docJäsenlehti 01/2013 (pdf, 4.82 MB) - Sydänlapset ja
download 
Report Transcription
Jäsenlehti 01/2013 (pdf, 4.82 MB) - Sydänlapset ja
Sydänlapset ja -aikuiset 1 /2013 Tulossa monipuolinen kurssikesä – mukana kurssiliite 2013 Sydänvikojen tutkimusmenetelmät Selvennystä termiviidakkoon – kardiologien salakieli Sivuääniä – teatteriproduktio Pohjois-Karjalassa Tässä numerossa Edessä toiminnan täyteinen vuosi, pääkirjoitus 3 Sydänvikojen tutkimusmenetelmät 4 Melindan mukana kontrollikäynnillä 9 Selvennystä termiviidakkoon – kardiologien salakieli 12 KURSSILIITE 16 Muutoksia Kelan etuuksiin vuonna 2013 17 Majoitusvaihtoehtoja vanhemmille lapsen ollessa sairaalahoidossa 18 Sivuääniä – teatteriproduktio Pohjois-Karjalassa 20 Aikuisten tapaaminen Varalassa Tampereella 26 Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto 30 Yhdistyksen jäsenmaksut 30 Kevätkokous – kokouskutsu 31 Etsimme työntekijöitä 32 vakiot Pakina, Sanna lehto Yhteystiedot Tapahtumakalenteri Alueet tiedottavat Synja tiedottaa 4 20 19 22 23 24 26 Kurssityöntekijöitä haetaan kesän kursseille. Sivu 32 32 Sydänlapset ja -aikuiset ry Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI, Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, [email protected] www.sydanlapsetjaaikuiset.fi kansi Melinda Stolt, kuvaaja Niki Strbian Päätoimittaja toiminnanjohtaja Katja Laine Taitto Ritva Toivonen Painatus Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut Painosmäärä 5 000 Ilmestyminen 4 numeroa vuodessa Jakelu Jäsenet ja sairaalat ISSN 1456-8683 Aineiston kuvat Resoluutio 300 dpi toimitusOSOITE [email protected] 2 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 jÄSENLEHDEN AIKATAULU 2013 NRO AINEISTO ILMESTYY 2/2013 22.03. 26.04. 3/2013 09.08. 13.09. 4/2013 18.10. 22.11. pääkirjoitus… 2013 Edessä toiminnan täyteinen vuosi U usi vuosi, vanhoja sekä kourallinen uusiakin tuulia – siinä juuri käyntiin pyörähtäneen vuoden suunnitelmat tiivistettynä. Vuoden ensimmäisen jäsenlehden yhteydessä julkaistaan nyt ensimmäistä kertaa kurssiliite, jossa on esiteltynä vuoden 2013 kurssit, leirit ja tapahtumat. Näin saamme mahdutettua enemmän asiapitoisia artikkeleja jäsenlehteen. Jo entuudestaan monipuolista kurssikalenteria täydentää tänä vuonna myös muutama uusi tapahtuma. Syyskaudeksi on suunnitteilla tapaamiset niin pitkä QT -oireyhtymää sairastavien perheiden vanhemmille kuin myös vanhempien yksikammiotapaaminen, joka on viimeksi järjestetty vuonna 2006. Näiden osalta suunnitelmat ovat vielä avoinna niin tarkemman aikataulun kuin järjestämispaikkojenkin osalta, joten tarkempaa tietoa tapahtumista on luvassa vasta seuraavassa jäsenlehdessä. Ajatuksissa on, että UVH-viikonlopusta rakennetaan enemmän SOVA-viikonlopun kaltainen, vähän suuremmalle joukolle suunnattu tapahtumaa. On kuitenkin varsin todennäköistä, että yhdistyksellä ei ole valitettavasti mahdollisuutta tarjota lastenhoitoa, jolloin lapset jäävät joko kotiin tai hoito on järjestettävä muutoin. Uusia tuulia edustaa myös Tanskan Legolandiin suuntautuva jäsenmatka, joka tänä vuonna korvaa varsin perinteiseksi muodostuneen sydänperheiden etelänmatkan. Etelään matkataan seuraavan kerran vuonna 2014. Uutena tapahtumana on myös loppukesään suunniteltu yhteispohjoismainen sydänaikuisten tapaaminen – lisätietoja tästäkin tapahtumasta on luvassa seuraavassa jäsenlehdessä. Poikkeuksellista tämän vuoden kurssitarjonnassa on se, että yhdistys ei enää jatkossa järjestä Kelan rahoittamaa kuntoutusta. Valtaosa kursseista ja leireistä on siis yhdistyksen itsensä rahoittamia. Toisaalta tämä helpottaa kovastikin yhdistyksen kannalta kursseihin liittyvää työmäärää. Perheiden osalta vastaavasti se tuo helpotusta itse hakuprosessiin. Hakemuksen liitteeksi riittää jatkossa viimeisin epikriisi, jossa on hyvä olla suositus kuntoutuksesta. Lisäksi kurssivalinnat saadaan suoritettua aiempaa nopeammin. Myös itse kurssien ohjelmiin on tulossa jonkin verran muutoksia. Tämä koskee erityisesti sydännuorten kurssia sekä RAY:n kurssia, joka järjestetään tänä vuonna poikkeuksellisesti Peurungassa. Vaikka yhdistys ei enää järjestä Kelan rahoittamaa kuntoutusta, sitä on kuitenkin jatkossakin tarjolla. Kannattaa tarkistaa Kelan internetsivuilta löytyvän kurssihaun kautta, josko tarjonnasta löytyisi juuri sinulle sopiva kurssi. Kelan kustantamasta kurssitarjonnasta ja hakuprosessista löydät lisätietoja myös yhdistyksen kotisivuilla. Vuoteen mahtuu siis varsin monipuolisesti tapahtumia ja tarjontaa niin sydänlapsille, -nuorille ja -aikuisille kuin heidän läheisilleen – unohtamatta tietenkään alueosastojen järjestämiä paikallistapahtumia. Luvassa on siis vähintäänkin tapahtumien ja toiminnan täyteinen vuosi! Vuoden 2013 kurssien ja leirien hakuaika käynnistyy kuumimmilleen tämän lehden ilmestymisen myötä jatkuen valtaosassa kursseista maaliskuun loppuun. Kannattaa olla tarkkana ja toimittaa hakemukset hyvissä ajoin. Kurssien anti – tieto, kokemukset ja niillä syntyneet vertaiskontaktit uusien sydänystävien muodossa – on jotain sellaista, mitä ei voi millään mittarilla mitata. Tapahtumiin kannattaa siis ehdottomasti hakea – suosittelijoita on jo satoja. Liity sinäkin heidän joukkoonsa! Katja Laine toiminnanjohtaja [email protected] Tapahtumiin kannattaa ehdottomasti hakea – suosittelijoita on jo satoja. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 3 Sydänvikojen tutkimusmenetelmät Teksti: Katja Laine Kuvat: Sydänlapset ja -aikuiset ry:n arkisto Lähteet: Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja, 2006, Sydänlapset ja -aikuiset ry Sydänlapset –lehti, 03/2004, Sydänvikojen kuvantamisen uudet menetelmät, Kirsi Lauerma Synnynnäisten sydänvikojen tutkimusmenetelmissä on tapahtunut viimeisten vuosikymmenten aikana suuria muutoksia. Kiitos kehittyneiden tutkimusmenetelmien, tänä päivänä arviolta noin kolmannes synnynnäisistä sydänvioista diagnosoidaan jo raskauden aikana, mutta silti usein lapsen sydänvika tulee perheelle yllätyksenä. Valtaosa sydänvikaisena syntyneistä lapsista voi varhaisen kirurgisen hoidon ansiosta elää suhteellisen rajoituksetonta ja normaalia elämää. Noin yhdellä prosentilla vastasyntyneistä on sydänvika. Suomessa syntyy vuosittain noin 500 sydänlasta. Pienessä osassa potilaista sydänvika on perinnöllinen. Lisäksi tiedetään, että jotkut äidin sairastamat sairaudet ja lääkehoidot voivat joissakin tapauksissa aiheuttaa rakennevikoja ja rytmihäiriöitä. Jos lapsella on muiden elinten tai kromosomien poikkeavuuksia, kasvaa riski sydänvian osalta suuremmaksi.Yleensä kehityshäiriön syytä ei tiedetä ja lapsen sydänvika on puhdas sattuma. 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 S ydänlapsen vointia arvioidaan silmämääräisen voinnin ja suorituskyvyn arvioinnin lisäksi oireiden perusteella sekä erilaisin tutkimusmenetelmin. Tässä artikkelissa käymme läpi erilaisia sydänvikojen tutkimusmenetelmiä, jotka useimmat ovat varsin tuttuja sydänkontrollikäynneiltä. Sikiöaikaiset tutkimusmenetelmät Monet sikiöiden rytmihäiriöistä havaitaan yleensä äitiysneuvoloissa sydänääniä kuunneltaessa. Rakenneviat tulisi sen sijaan löytää raskauden aikaisissa seulontaultraäänitutkimuksissa, joita yleensä tehdään kaksi. Ensimmäinen tutkimus tehdään keskimäärin 12. raskausviikolla, ja tutkimuksessa arvioidaan sikiön niskaturvotuksen paksuutta (kuva 1). Niskan alueen poikkeava nestekertymä voi olla viite lapsen + + Kuva 1 sydänviasta. Keskimäärin 2,5 millimetriä suurempi turvotus johtaa jatkotutkimuksiin, joista tärkein on istukan koepalasta tehtävä kromosomimääritys. Lisääntynyt niskaturvotus on myös aihe erillisen sydämen rakenneultraäänen tekemiselle. Toinen ultraäänitutkimus, niin sanottu rakenneultraääni tehdään yleensä 18. – 20. raskausviikolla. Tässä tutkimuksessa selvitetään muun muassa sikiön sydämen nelilokeronäkymä, valtasuonten sijainti ja koko sekä sydämen rytmi. Suurin osa sydämen rakennevioista pystytään diagnosoimaan näillä raskausviikoilla. Seulonnan tekeminen vaatii kuitenkin tekijältään kokemusta ja hyvälaatuiset ultraäänilaitteet. Jos perheessä tai lähisuvussa on vaikeaasteinen synnynnäinen sydänvika, on erityisen tärkeää sekä perheen että tulevan lapsen kannalta tehdä seulontaa tarkempi, mielellään lastenkardiologin suorittama, sikiön sydänultraäänitutkimus raskauden 18. – 20. viikolla. Tarkempi tutkimus on tarpeen tehdä myös silloin, jos sikiöllä on vaikeita rytmihäiriöitä, seulonnassa herää epäily sydämen poikkeavuudesta, on todettu kromosomipoikkeavuus tai muiden elinten epämuodostumia. Myös äidin vaikea raskauden aikainen sairaus tai lääkitys voi olla aiheena sydämen tarkempaan ultraäänitutkimukseen. Vaikka vielä tänä päivänä ei pystytäkään vaikuttamaan syntymättömän lapsen rakennevian kehitykseen, on aikaisesta diagnoosista hyötyä ennen kaikkea lapselle itselleen, mutta myös lapsen vanhemmillekin. Esimerkiksi tietyn tyyppisissä sydänvioissa sikiöaikana aloitetulla lääkityksellä voidaan helpottaa lapsen oireita, suunnitella ennalta mahdollisia toimenpiteitä ja siten parantaa syntyvän lapsen ennustetta. Myös tulevien vanhempien kannalta on hyvä saada aikaa valmistautua tilanteeseen sekä saada realistista tietoa sydänvian vaikutuksesta elämään niin lääketieteelliseltä näkökulmasta kuin vertaiskokemusten kautta. Valtaosa synnynnäisistä rakennevioista on tänä päivän hyvin hoidettavissa, ja lapsen ennuste on hyvä. Useat tutkimukset ovat vahvistaneet, että vaikeasti sydänvikaisten lasten leikkausta edeltävä ja sen jälkeinen ennuste on parempi, kun sydänvika on todettu ennen syntymää. Sydänvian oireet Sydänviat oireilevat monin erin tavoin ja yksilölliset erot ovat suuria, vaikka olisikin kyse lähes samantyyppisistä sydänvioista. Jotkut sydänvikaiset hengästyvät pienestäkin rasituksesta normaalia enemmän. Sydänvian seurauksena heidän keuhkoihinsa virtaa liian runsaasti tai liian vähän verta, tai sydän pumppaa liian vähän verta. Liian runsas verenvirtaus keuhkoihin tekee keuhkot jäykiksi. Keuhkojen laajentaminen jokaisen hengenvedon yhteydessä käy tavallista raskaammaksi. Pienillä imeväisillä hengästyminen näkyy rintakehän liikkeinä, ja hengästymisen seurauksena he eivät jaksa syödä riittävästi. Syöttäessä kannattaa siksi pitää lepotaukoja. Monet sydänlapsista myös hikoilevat herkästi. Vanhemmilla lapsilla ja aikuisilla keuhkojen verentungoksesta seuraa alentunut liikkumis- ja suorituskyky. Jos keuhkoihin menee liian vähän verta, lihakset eivät saa riittävästi happea, jolloin suorituskyky alenee. Terveelläkin huulet, sormenpäät ja kynsien alukset sinertävät silloin kun paleltaa. Tämä johtuu ihon ääreisverenkierron muutoksista. Kielen ja varpaiden sinertyminen sitä vastoin aiheutuu siitä, että kiertävä veri on tavallista tummempaa, vähähappista. Sydämen sykkeen hidastuminen ja veren salpautuminen suuriin laskimoihin voi aiheuttaa huimausta ja jopa pyörtymistä. Sydänvikainen, joka on sininen, tai jonka sydän pumppaa heikosti, saattaa valittaa väsymystä tai lihasheikkoutta. Syynä on se, etteivät lihakset saa riittävästi happirikasta verta. Jos paksu sydänlihas keuhkovaltimon tyven kohdalla ahtauttaa veren virtausta, ja jos keuhkovaltimon ahtauma supistuu, keuhkoihin pääsee entistä vähemmän verta. Hapekkaan veren määrä vähenee ja sinisyys pahenee. Mikäli tähän sinisyyteen liittyy samanaikaisesti lapsen levottomuutta, väsymystä ja velttoutta, kutsutaan tätä tilaa syanoosi- eli sinisyyskohtaukseksi. Se alkaa hitaasti ja saattaa mennä itsestään ohi, jos lapsi onnistutaan rauhoittamaan. Ellei lapsen sinisyys nopeasti ala korjaantua, kyseessä voi olla vakava tila, ja on heti otettava yhteyttä lääkäriin. Sydämentykytys alkaa sydänpotilaalla jo tavallista pienemmän ponnistelun jälkeen. Levossa alkava sydämentykytys voi olla merkki rytmihäiriöstä. Jos tykytys kestää kauan eikä se mene itsestään ohi aiheuttaen huonovointisuutta, on syytä hakeutua hoitoon välittömästi. Valmenna lasta tutkimuksiin Erityisesti leikki-ikäistä lasta olisi hyvä valmentaa tuleviin tutkimuksiin esimerkiksi lääkärileikein. Monilta leluvalmistajilta löytyy lääkärin tutkimus-leluja, joita on hyvä käyttää apuna. Kuuntele lasta stetoskoopilla ja anna lapsenkin kuunnella sydäntä. Jos sinulla on tallessa käytettyjä elektrodeja vanhoista tutkimuskerroista, niitä voi kiinnittää vaikkapa lempinukkeen tai nalleen. Kun lapsi suostuu, voit kiinnittää niitä myös lapsen iholle. Leiki, että itse olet EKG-kone ja piirrä käyrä paperille. Anna myös lapsen piirtää "EKG-käyriä". Ota ultraääntä varten esille jotain ihovoidetta ja sopiva muoviesine, joka voidaan kuvitella ultraäänianturiksi. Puserra voidetta omalle rinnallesi ja kerro kuinka kylmältä se tuntuu. Ehkä lapsi innostuu itse kokeilemaan samaa. Aseta leikkianturi voiteen kohdalle rinnallesi ja liikuta anturia edestakaisin. Kerro, että telkkarista nähdään, miten oma sydän sykkii. Usein lapsesta otetaan myös verinäytteitä sairaalakäynnin yhteydessä. Jos luulet, että verinäyte otetaan – kerro siitä lapselle. EE Valtaosa sydänvikaisena syntyneistä lapsista voi varhaisen kirurgisen hoidon ansiosta elää suhteellisen rajoituksetonta ja normaalia elämää. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 5 Erityisesti leikkiikäistä lasta olisi hyvä valmentaa tuleviin tutkimuksiin esimerkiksi lääkärileikein. EE Sano, että se sattuu, mutta kipu menee nopeasti ohi. Leikkikää, että sinua pistetään sormenpäähän. Monien tutkimusten osalta on ensiarvoisen tärkeää, että lapsi on rauhallinen, liikkumatta ja yhteistyökykyinen. Jos lapsi on kovin väsynyt tai nälkäinen, tutkimusten tekeminen voi olla melko haasteellista. Joskus suunnitellun tutkimuksen voi yhteistyökyvyn puuttuessa jättää seuraavaan kertaan tai siirtää vaikka seuraavalle päivälle, mutta ajoittain tutkimuksen tekeminen juuri siinä hetkessä ja tilanteessa on välttämätön. Joskus näissä tilanteissa lapsi voidaan rauhoittaa lääkkeillä – usein onneksi rauhoittamiseen riittää Muumivideot. Perustutkimukset Toistuvat tutkimukset voivat olla välttämättömiä potilaan sydänvian tarkkaa selvitystä ja seurantaa varten. Kaikkien ei suinkaan tarvitse käydä läpi kaikkia sydäntutkimuksia. Pelkän lääkärintarkastuksen perusteella lapsi voidaan yleensä todeta täysin terveeksi. Ulkoisen tarkastuksen perusteella asiantunteva lääkäri saa paljon arvokkaita tietoja. Ihon, huulten, kielen ja sormien väri sekä sormenpäiden ja kynsien muoto voivat kertoa esimerkiksi veren vajaasta happipitoisuudesta. Usein sydänvikainen lapsi on myös pienikasvuinen. Kontrollikäynnillä tarkkaillaankin lapsen kasvun kehitystä. Hyvä ravitsemustila onkin ensiarvoisen tärkeää sydänlapsille. Laskemalla sykkeen (pulssin) ja tunnustelemalla sen voimakkuutta ylä- ja alaraajoissa, verenpainemittauksella sekä verikokeilla saadaan lisätietoja. Myös tunnustelemalla maksan kokoa ja sydämen supistelua sekä tarkkailemalla kaulalaskimoiden täyttymisastetta saadaan arvokasta lisätietoa. Stetoskoopin avulla lääkäri tarkkailee sydänääniä ja toteaa mahdolliset sivuäänet, jotka johtuvat verivirran pyör- 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 teistä. Sivuääni voi kertoa sydänläppien ahtaumista tai vuodoista tai ylimääräisistä aukoista. Osa näistä veren virtaamisesta johtuvista sivuäänistä on täysin viattomia. Nopea lepopulssi on tavallinen sydänlapsilla Veren happipitoisuus eli saturaatio-arvo voidaan mitata veren hapenkuljetuskykyä kivuttomasti asettamalla sormeen, varpaisiin tai korvannipukkaan pieni anturi, joka antaa heti luotettavan lukeman. Arvo on normaalisti 98 – 100 välillä, mutta sydänlapsilla voidaan vioista ja tilanteesta riippuen nähdä arvoja 70 – 100 välillä, joskus jopa alhaisempiakin lukuja. Maksa turpoaa, jos siihen kertyy paljon verta. Niin tapahtuu laskimopaineen noustessa heikentyneen sydämen pumppaustoiminnan seurauksena. Aikuisilla kohonneesta laskimopaineesta seuraa kudosten turpoamista. Se on helposti todettavissa. Kun sormella painaa nilkan ihoa, siihen jää kuoppa. Kun sydämen työ on raskasta, saattavat sydämen seinämien lihakset paksuuntua ja sydän laajentua. Myös lapsilla voi esiintyä turvotusta esimerkiksi kasvoissa (silmäluomissa). Mikäli turvotusta esiintyy, lapselle usein määrätään nesteenpoistolääkitys, joka poistaa turvotusta ja helpottaa sydämen työtä. Jos sydämen läpät vuotavat (läppäinsuffisienssi), verta syöksyy taaksepäin, ja siitä syntyy vuotoääni. Sivuääni syntyy myös, jos läppäaukko on ahtautunut (stenoosi) tai jos sydämessä on ylimääräisiä aukkoja, joiden kautta tapahtuu oikovirtausta (suntti). Useimmat lapsen sydämestä kuuluvat sivuäänet ovat toiminnallisia, lapsen vilkkaan verenkierron aiheuttamia normaaleja virtausääniä. Terveen sydämen virtausäänet saattavat kuulua erityisen voimakkaina, kun lapsi on kuumeinen tai kun hän jännittää lääkärintarkastusta. Vastaavasti hyvinkin monimutkainen sydänvika voi aiheuttaa vain hyvin pienen sivuäänen. Harjaantunut korva osaa erottaa erilaiset sivuäänet toisistaan. Joskus on tarpeen suorittaa myös thorax-röntgentutkimus, jossa kuvataan rintakehän ja sen elimet. Kuvaus antaa tärkeää tietoa sydämen koosta, sijainnista ja muodosta. Siitä saadaan myös tietoa verivirtauksen määrästä keuhkoissa. Laboratoriotutkimukset Tavallisia verikokeita ovat hemoglobiini (Hb), punasolumäärä (Er), hematokriitti (Hkr, solutilavuuden osuus veren kokonaistilavuudesta), valkosolujen määrä (Leuc) ja verihiutaleiden määrä (Tromb). Trombosyyteillä on tärkeä tehtävä, kun veri hyytyy. C-reaktiivinen proteiini (CRP) viittaa kohotessaan bakteeritulehdukseen. Lisäksi usein tutkitaan usein veren happi-emäs-tasapaino ("Astrup") sekä NTproBNP -arvo, joka kertoo sydämen kuormittumisen asteesta. Hemoglobiini on punasolujen sisältämä väriaine, jonka tehtävä on kuljettaa happea ja hiilidioksidia elimistössä. Sen määrä voi olla liian alhainen tai liian korkea. Sinisillä lapsilla on usein poikkeuksellisen korkea hemoglobiini. Korkea Hb turvaa kudosten hapensaannin vaikka sydän pumppaa heikosti verta. Jos Hb alkaa kohota voimakkaasti, on se merkki siitä, että elimistö pyrkii kompensoimaan lisääntyvän hapenpuutteen. Tätä tilannetta voidaan verrata siihen, mikä tapahtuisi, jos itse nousisit korkealle vuorelle, jossa ilman happiosapaine on hyvin alhainen. Nouseva Hb-arvo voi olla hälyttävä merkki, joka osoittaa, että nyt pitäisi ryhtyä toimenpiteisiin. Hyvin korkea Hb tekee veren erittäin sakeaksi, jolloin se kiertää huonosti. Tästä selvitään tavallisesti sydänleikkauksella, mutta ellei sydänleikkausta voida suorittaa, tyydytään siihen, että osa sakeasta verestä lasketaan pois ja korvataan vastaavalla määrällä suolaliuosta tai veriplasmaa, jolloin veri laimenee. Tämä on tietenkin vain tilapäinen apu. BNP-arvo kertoo sydämen vajaatoiminnan asteesta. Verestä voidaan mitata joko BNP:tä tai nykyään tavallisemmin sen esiastetta NTproBNP:tä. BNP-arvo kohoaa sydämen vajaatoiminnassa. Arvo on sitä korkeampi, mitä vaikeammasta vajaatoiminnasta on kyse. Arvo voi olla kuitenkin kohtalaisesti koholla ilman varsinaista vajaatoimintaakin kun sydän on lujilla, kuten oikovirtausvioissa tai aorttaläpän ahtaumassa. ProBNP-arvon viitearvot ovat laboratoriokohtaisia ja ne vaihtelevat iän ja sukupuolen mukaan. Arvoissa voi olla paljonkin vaihtelua ja terveilläkin imeväisillä arvo voi olla jopa tuhansissa. Arvoa seurataankin pitkällä aikavälillä, jolloin siinä tapahtuvat muutokset on helpommin nähtävissä. Tarvittaessa lääkäri voi määrätä myös muita verikokeita, jossa esimerkiksi mitataan jonkin tietyn lääkeaineen pitoisuutta. EKG-tutkimus EKG (Elektro-Kardio-Grafia), "sydänfilmi", antaa arvokasta tietoa sydämestä. Siinä tutkitaan sydämen sähköistä toimintaa. Iholle kiinnitetään laastarilla kymmenen elektrodia, yksi joka raajaan ja kuusi rintakehälle. EKG näyttää sydämen rytmin, ja siitä voidaan päätellä, missä sähköinen impulssi syntyy, kuinka se johtuu eteisistä kammioihin, miten se leviää kammioissa ja onko jompikumpi kammio ylikuormittunut. Tutkimus on kivuton ja se kestää vain noin viisi minuuttia, jos lapsi on rauhallinen. Tilapäisesti ilmenevät rytmihäiriöt eivät aina näy EKG:ssa. Silloin voi olla hyötyä EKG:n pitkäaikaisesta nauhoittamisesta. Pitkäaikaisnauhoitusta kutsutaan Holter-tutkimukseksi, jossa nauhuri taltioi kasetille EKG:n 24 tunnin ajalta. Korvalappustereon kokoinen nauhuri kannetaan vyötäröllä. Elektrodit kiinnitetään iholle kuten tavallisessa EKG:ssa, ja johdot yhdistetään nauhuriin. Potilas voi nauhoituksen aikana liikkua vapaasti, hän saa ulkoilla ja hän voi mennä kouluun tai työhön. Vain uiminen ja suihkussa käynti on kiellettyä. Jos potilaalla esiintyy oireita kuten pyörtymistä, huimausta, rintakipua tai sydämen tykytystä, on näiden oireiden laatu usein selvitettävissä Holter-nauhoituksella. Jos oireita esiintyy hyvin harvoin, niitä on vaikea todeta 24 tunnin Holternauhoituksella. Tapahtuma-EKG on hyödyllinen silloin kun rytmihäiriökohtauksia esiintyy harvoin. Laitteen avulla voidaan seurata sydämen sykettä useamman vuorokauden ajan. Kun oireita ilmaantuu, on painettava nappia, jolloin EKG-käyrä tallentuu parin minuutin ajalta ennen napinpainallusta ja sen jälkeen. Joskus on tarpeen tutkia, miten sydän toimii ruumiillisen ponnistuksen aikana. Silloin puhutaan rasituskokeesta. Useimmiten potilas polkee kuntopyörää, ja rasituskuormaa nostetaan asteittain, kunnes saavutetaan maksimaalinen suorituskyky ja potilas uupuu. Rasituksen aikana sairaanhoitaja mittaa pulssia ja verenpainetta ja laite piirtää EKG-käyriä. Kokeen avulla voidaan mitata suorituskykyä, lisäksi voidaan selvittää, lisääntyvätkö vai häviävätkö potilaalla mahdollisesti esiintyvät rytmihäiriöt rasituksen aikana. Rasituskoe auttaa lääkäriä arvioimaan, kuinka paljon potilas voi turvallisesti rasittaa itseään esimerkiksi urheillessa. Ultraäänitutkimus Kaikututkimus eli ultraäänitutkimus on yksinkertainen ja kivuton tapa kuvata sydäntä ja se onkin mullistanut synnynnäisten sydänvikojen tutkimushoidon. Tekniikka perustuu siihen, että sydämeen suunnataan hyvin korkeataajuisia ääniaal- toja. Ääni heijastuu sydämen rakenteista, jolloin syntyy tutkaa muistuttava kuva. Vaikka tutkimus on täysin kivuton, voidaan lapselle joskus joutua antamaan rauhoittavaa lääkettä, jotta hän pysyisi hiljaa ja rauhallisena tutkimuksen ajan. Tutkimusaika vaihtelee, tavallisesti se kestää noin viitisentoista minuuttia. Anturi, joka lähettää ääniaallot, asetetaan iholle, jolle on levitetty voidetta (geeliä). Kaiku heijastuu takaisin anturiin ja kulkee sähköjohtoa pitkin tietokoneeseen, jonka kuvaputkeen ilmestyy sykkivän sydämen kuva. Kuvantaminen voidaan tallentaa digitaalisesti ja tärkeistä kohdista otetaan myös valokuvia. Nykyisin käytetään jonkin verran myös kolmiulotteista ultraäänitutkimusta, sillä siitä on todettu olevan hyötyä tietyissä rakennevioissa. Kaikututkimuksen onnistuminen riippuu tekijän osaamisesta ja kokemuksesta sekä potilaan iästä ja ruumiinrakenteesta. Pienten lasten sydänvikojen diagnostiikka ja leikkauksen jälkeinen seuranta voidaan melkein aina suorittaa kaikututkimuksella. Potilaiden kasvaessa näkyvyys sydämeen usein heikkenee. Lasten kaikukuvaus onnistuu useimmiten rintakehän päältä, mutta nuorten ja aikuisten kuvauksessa tutkimus joudutaan joskus tekemään ruokatorven kautta (TEE-tutkimus). Ultraäänitutkimus antaa tietoja sydämen lokeroiden koosta sekä seinämien ja läppien liikkeistä. Veren virtaus nähdään sykkivinä väreinä. Verivirran suunnan ja nopeuden näyttö perustuu Doppler-ilmiöön. Jos verivirta lähestyy anturia, se näkyy kuvaputkessa punaisena, jos se etääntyy anturista, se piirtyy sinisenä. Väreillä ei ole mitään tekemistä veren happipitoisuuden kanssa. Väri-Dopplertutkimuksella voidaan helposti havaita poikkeavat virtaukset ylimääräisissä aukoissa tai vuotavissa läpissä. Verisuonten tai läppien ahtaumien kohdalla veren virtausnopeus kiihtyy, ja SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 EE 7 Potilaalle tehdyssä 3-ulotteisessa aortan tietokonekuvauksessa nähdään paikallinen tiukka koarktaatio aortan kaaren loppuosassa (nuoli). Aortan koarktaatio magneettikuvauksessa (nuoli osoittaa kaventumakohdan). EE verivirran nopeuden määritys auttaa arvioimaan ahtauman vaikeusastetta. Tietokonetomografia Kun perinteiset kuvantamismenetelmät eivät anna synnynnäisen sydänvian rakenteista kaikkea tarvittavaa tietoa, voidaan lapselle tehdä tietokonetomografiakuvaus. Lapselle laitetaan varjoaineinjektiota ja rauhoittavaa lääkitystä varten laskimokanyyli. Lapsen munuaisten toiminta on etukäteen selvitetty verikokeella, sillä varjoainetta ei voida käyttää jos potilaalla on munuaisen vajaatoimintaa. Rintakehän alueen kuvaus 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 suoritetaan siten, että lapsi makaa tutkimuspöydällä selällään, käsivarret pään vieressä. Rintakehästä otetaan ensin paikannuskuva, jonka perusteella suunnitellaan varsinainen kuvasarja. Varjoaineruiskutuksen jälkeen rintakehä kuvataan hengityspidätyksessä. Kuvauksen aikana lapsi liukuu kuvauspöydän mukana laitteen donitsin muotoisen aukon läpi, donitsissa pyörii 0,5 sekunnin kierrosnopeudella röntgenputki ja säteilyä mittaava tunnistin. Tunnistimen mittaustieto siirtyy tietokoneeseen, jossa muodostuu kuvasarja tutkimusalueesta. Tietokonetomografiakuvia ei tulosteta lainkaan filmeille vaan kolmiulotteista kuva-avaruutta tarkastellaan työaseman kuvaruudulta. Kolmiulotteisuus auttaa sekä kardiologeja että kirurgeja hahmottamaan lapsen suoniston tilanteen jatkotutkimuksia ja hoitoja ajatellen. Lapsi viipyy tutkimushuoneessa yhteensä kymmenisen minuuttia, josta varsinaiseen kuvaukseen kuluu vain muutamia sekunteja. Tietokonetomografiaa voidaan käyttää pientenkin rakenteiden tutkimiseen ja se on suositeltava menetelmä potilailla, joiden kuvaus täytyy tapahtua nopeasti. Magneettikuvaus Myös magneettikuvauksella voidaan selvittää synnynnäisen sydänvian aiheuttamia muutoksia. Kun tietokonetomografian avulla kuvataan sydämeen liittyvien suonien rakenteita, voidaan magneettikuvauksella selvittää sydämen toimintaa sekä läppien ja verisuonten virtausolosuhteita. Magneettikuvauslaite mittaa ihmiskehon vesimolekyylien määrää ja käyttäytymistä magneettikentässä. Magneettikuvausta pidetään erinomaisena tutkimusmenetelmänä lapsille, koska siinä ei käytetä röntgensäteitä. Magneettikuvaus kestää kuitenkin pitkään, vähintään 30 minuuttia, joten pienet lapset pitää nukuttaa tutkimusta varten. Lapsia, joilla on sydämen tahdistin, ei yleensä voida lainkaan kuvata magneettitutkimuksella. Osa nykyisistä tahdistimista kestää tarvittaessa magneettitutkimuksen. Magneettikuvauksessa käytettävät varjoainemäärät ovat pienempiä kuin tietokonetomografiassa. Magneettikuvauksen alkaessa lapsi asetetaan tutkimuspöydälle selälleen ja kuvaussignaalia vastaanottavat anturit kiinnitetään tutkittavan alueen ympärille. Potilaspöytä liukuu noin metrin pituisen putken keskiosaan, jossa kuvaus tapahtuu. Anestesialääkäri valvoo potilaan vointia kuvaushuoneessa koko kuvauksen ajan ja herättää hänet tutkimuksen jälkeen. Kuvat siirtyvät magneettikuvauslaitteesta digitaaliseen kuva-arkistoon, johon kaikilla potilasta hoitavilla lääkäreillä on näkyvyys omista tietokoneistaan. Magneettikuvauksen erotuskyky ei ole yhtä hyvä kuin tietokonetomografiassa, mutta sillä voidaan mitata sydämen ja suonten virtauksia ilman röntgensäteilyä. Sydämen katetrointi Verenkiertoelinten toiminnan ja rakenteen kaikkien yksityiskohtien määrittelemiseksi sydämen katetrointi on joskus välttämätön tutkimus. Katetrointitutkimuksessa sydämeen viedään nivustaipeen kautta verisuonia pitkin katetri, jonka kautta voidaan mitata muun muassa kaikkien sydämen lokeroiden verenpaine, ottaa näytteitä ja tarkastella varjoainekuvauksilla verisuonistoa. Röntgenvarjoainetta ruiskutetaan sydämeen tai verisuoneen ja varjoaineen kulku kuvataan kahdelta suunnalta samanaikaisesti. Katetrointi kestää yleensä yhdestä kolmeen tuntiin. Tutkimuksen loputtua punktiokohtaan asetetaan tunnin ajaksi painoside. Lapsi siirretään heräämöön muutamaksi tunniksi, mutta joskus hoito jatkuu suoraan vuode- tai teho-osastolla. Lapsen pitää olla vuodelevossa tutkimuspäivää seuraavaan aamuun asti. Punktiokohdassa saattaa tuntua arkuutta tai kipua, johon tarvittaessa annetaan kipulääkettä. Tutkimuksen tehnyt kardiologi kertoo vanhemmille tutkimuksen tuloksista ja jatkosuunnitelmista. Kotiin pääsee yleensä tutkimusta seuraavana päivänä. Vaikka tutkimus on melko monimutkainen, se sujuu yleensä ongelmitta. Tänä päivänä katetrointien yhteydessä voidaan tehdä paljon myös hoitotoimenpiteitä ja jopa korjata tietyntyyppisiä sydänvikoja. Tällöin puhutaan toimenpidekatetroinnista eli interventionaalinen katetroinnista. Katetroinnissa voidaan esimerkiksi suorittaa ahtaumien korjauksia, sulkea eteisväliseinän aukkoja tai polttaa ylimääräinen johtorata, joka aiheuttaa rytmihäiriöitä. Katetrointitutkimuksesta sekä interventiokatetroinneista on luvassa lisää tietoa tulevissa jäsenlehdissä. Melindan mukana kontrollikäynnillä Melinda Stolt, kaksivuotias pikkuneiti, touhuaa innokkaasti Helsingin Lasten ja nuorten sairaalan sydänaseman leikkihuoneessa. Saparopäinen tyttö, nukke kainalossa, puhua pärpättää iloisesti ja ojentaa leluja muille kontrollikäynnillään oleville lapsille. Myös Melindalla on kontrolli ja meillä oli ilo päästä seuraamaan hänen kontrollikäyntiään. Teksti ja kuvat Katja Laine S toltien perheeseen kuuluu Melindan lisäksi äiti Johanna, isä Derek sekä sisarukset Jessica ja Jonatan. Lisäksi perheeseen kuuluu karvaisia ystäviä, Schipperke-koiria, joita on ajoittain enemmänkin, sillä perheen äiti harrastaa näiden koirien kasvatusta. Äkkiseltään puuhakasta neitiä katsellessa ei uskoisi, että hänellä on sydänvika. – Melinda syntyi syyskuussa 2010 täyden kymmenen pisteen tyttönä, mutta jo synnytyssalissa prinsessamme jäi kiinni huonosta happisaturaatiosta, Johanna äiti kertoo. Tyttö kiidätettiin kiireesti Lastenklinikalle, jossa hänellä todettiin kriittinen pulmonaalistenoosi, hypoplastinen trikuspidaaliläppä, pulmonaaliläppä ja oikea kammio. Ensimmäinen avosydänleikkaus tehtiin vuorokauden ikäisenä, josta Melinda onneksi toipui nopeasti. Ensimmäinen sairaalavisiitti jäi vain kahden viikon mittaiseksi. – Kun Melinda oli kolmen kuukauden ikäinen, tyttö meni yllättäen huonoon kuntoon, Johanna muistelee. Tytölle tehtiin katetroinnin yhteydessä pallolaajennus, jossa ahtaumaa korjattiin. Koska Melindan oikea kammio oli kooltaan tavallista pienempi ja sen rakenne oli poikkeava, ensimmäinen puoli vuotta perhe sai jännittää, päädytäänkö tulevassa korjausleikkauksessa yksi- vaiko kaksikammioratkaisuun. Melindan ollessa yhdeksän kuukauden ikäinen, hänelle tehtiin korjausleikkaus, jossa päädyttiin kaksikammioratkaisuun. Leikkauksessa myös korjattiin läppiä. – Kaikkinensa Melindan leikkaukset ovat sujuneet todella hyvin ja toipuminen on ollut nopeaa, Johanna kertoo. Leikkihuone tullut tutuksi Kuten sanottu, touhukkaasta tytöstä ei voisi kuvitella, että alkutaival on ollut rankka. – Tyttö voi nyt hyvin, kasvaa ja kehittyy normaalisti, on muutenkin melko aktiivinen lapsi, äiti toteaa. Äiti kuitenkin myöntää, että kontrollikäynnit aina jännittävät. – Melindalla jätettiin yksi läpistä korjaamatta, jota pitää tietysti tarkkailla. Tämä myös mitä todennäköisimmin tarkoittaa sitä, että tytölle on tulossa vielä yksi korjausleikkaus myöhemmin, Johanna huokaa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 EE 9 EE Lastenklinikan sydänasema on tullut perheelle kovin tutuksi. – Alussa kävimme kontrolleissa lähes viikoittain ja tuntui, että kardiologikin vaihtui joka kerta, Johanna kertoo. Korjausleikkauksen jälkeen kontrolliväliä pidennettiin ensin kolmeen kuukauteen ja nyt Melinda käy kontrolleissa puolen vuoden välein, äiti jatkaa. Ja kardiologikin on onneksi nykyisin ollut aina sama – Melindan omana lääkärinä on tällä hetkellä Jaana Pihkala, josta kovasti pidämme, Johanna kiittelee. Sydänfilmi Muumien kanssa Meidän jutustelun keskeyttää sydänhoitaja, joka ohjaa Melindan vanhempineen tutkimushuoneeseen. Seuraan vähin äänin perässä. Vierestä seuraten huomaa, että tytön vireystasossa tapahtuu muutos – hän on selvästi hiukan jännittynyt, ehkä hiukan jopa ärtynyt siirtyessämme tutkimushuoneeseen. Liekö hymyhuulen kulmien kurtistelu johtunut sitten keskeytyneistä leikeistä vaiko sitten tulevista tutkimuksista. Aivan ensimmäisenä Melindalta mitataan verenpaine ja tarkistetaan saturaatio. Seuraavana vuorossa on EKG, joka sitten vaatiikin osakseen hivenen maanittelua ja suostuttelua – tyttö ei millään tahtoisi an- 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 taa kiinnittää EKG-elektroideja itseensä. – Yleensä Melinda on hyvin hoitomyönteinen ja tutkimukset sujuvat ongelmitta, mutta tietysti ajoittain sitten tyttö pistää kampoihin vähän enemmän kuin olisi tarpeen, Johanna naurahtaa. Derek-isä onnistuu siirtämään tytön huomion taustalla pyörivään Muumi-videoon ja lätkät saadaan paikoilleen – ja EKG saadaan onnistuneesti otettua. – Olitpa reipas tyttö, hoitajakin kiittelee. Seuraavaksi tarkistetaan miten olet kasvanut, hän jatkaa. Onnistuisiko pituuden mittaaminen tällä kertaa ihan isojen tyttöjen mittarilla? Ja onnistuihan se hienosti. Seuraavaksi tyttö hypähtää puntarille ja tarkistetaan, miten on ruoka maistunut. Perustutkimusten jälkeen hoitaja ohjaa perheen takaisin leikkitilaan odottelemaan pääsyä Jaanan vastaanotolle. Melinda jatkaa hyväntuulisena leikkiään siitä, mihin hän hetki sitten jäi. Ultraan Ti-Ti -nallen tahtiin Kovin pitkästi emme ehdi odotella, kun jo Jaana noutaakin meidät tutkimushuoneeseen. Peruskuulumisten vaihtojen jälkeen Jaana keskittää huomionsa tutkimuspöydällä istuvaan Melindaan. – Mitäs sinulle kuuluu? Jaana kyselee tytöltä, johon Melinda reippaasti myös vastaa, jota ihailen ääneen. Äiti kertookin nauraen Jaana-lääkärin vierailevan melko usein myös tytön leikeissä. Jaana tarkistaa Melindan EKG:n, verenpaineen ja saturaation tulokset. Kaikki näyttää hyvältä niiden suhteen. Erityismaininnan saa tytön kasvu, sillä tyttö on kirinyt kasvukäyrät pituuden osalta kiinni ikätasolle eikä painostakaan enää puutu paljoa. Seuraavaksi kuunnellaan sydäntä ja tarkistetaan, että maksa ei ole laajentunut. Kaikki tuntuu olevan odotusten mukaisesti myös niidenkin osalta. – Mitäs Melinda haluaisit katsoa ultran aikana? Jaana kysyy. Koska jo EKG:n oton yhteydessä tyttö kaipaili Ti-Ti -nallea viihdyttäjäkseen, ei ole kahta kysettäkään, mihin viihdykkeeseen ultran aikana päädytään. Dvd:n pyörähtäessä käyntiin, Jaana hiljenee keskittyen ultraäänilaitteen näyttöön. Melinda sitä vastoin lauleskelee hyväntuulisena Ti-Ti -nallen tahtiin. Jaana suorittaa monenlaisia mittauksia, välillä pysäyttää kuvan, mittaa käyrää ja tarkistaa arvoja. Tutkii ja vaihtaa kuvakulmaa, tarkistelee virtauksia. Jaana kertoo, että Melindan kohdalla on tärkeää seurata kammioiden kokoa ja supistuvuutta. Erityisesti koska Melindan oikea kammio oli lähtökohtaisesti kooltaan pieni ja sen lihasseinämä oli paksu, on tärkeää tarkkailla, ettei seinämä paksuunnu ja että kammiot kasvavat hyvin. Lisäksi on tärkeää tarkkailla vuotavaa keuhkovaltimon läppää, joka voi alkaa kuormittamaan oikeaa kammiota. Vuotavan läpän korjaaminen tulevaisuudessa on melko todennäköistä, mutta aika näyttää minkälaisella aikataululla leikkuriin on syytä mennä. – Lähitulevaisuudessa leikkaus ei ainakaan tällä voinnilla ole todennäköinen, Jaana sanoo. Ultran lopuksi Jaana vetää yhteen käynnin tulokset vanhemmille. Tilanne vaikuttaa oikein hyvältä, tyttö kasvaa hyvin, sydän supistelee nätisti eikä vuotava läppä aiheuta toistaiseksi ylimääräistä painekuormaa sydämelle. Tilanteeseen siis voi olla tyytyväinen ja lääkitystä jatketaan ennallaan. Seuraava kontrolli sovitaan puolen vuoden päähän, mutta jos vointi jatkuu näin hyvänä ja muuttumattomana, voidaan kontrolliväliä mahdollisesti tulevaisuudessa pidentää. – Uskallamme siis hyvillä mielin jatkaa Thaimaan-matkan suunnittelua? Johanna kysäisee toiveikkaana. – Kyllä vain, kunhan kierrätte kaukaa kaikki vatsapöpöt, Jaana sanoo. Myös mahdollisen jumppaharrastuksen aloittamiseen Jaana näyttää vihreää valoa: – Jos vaan tyttö itse haluaa ja jaksaa, niin ilman muuta jumppailemaan voi mennä. Äiti kertookin, miten innokkaasti Melinda on aina seuraamassa isosisko-Jessican jumppaharjoituksia ja kovasti yrittää matkia siskoaan. – Hyvin Melinda ainakin jaksaa kiivetä jumppasalin 96 porrasaskelmaa, joten jaksamiseen ei sydänvika tunnu toistaiseksi vaikuttavan, Johanna naurahtaen kertoo. Se on hyvä merkki. Labrassa klovnien kanssa Vielä ennen kotiinlähtöä on vuorossa laboratoriokokeet, jossa Melindalla otetaan verenkuvan lisäksi pro-BNP -arvo. Tällä kertaa ei tule thoraxia, vaan se on vuorossa seuraavan kontrollikäynnin yhteydessä. Matkalla laboratorioon kohtaamme SairaalaKlovnit, jotka ovat onneksemme juuri tänään viihdyttämässä lapsia sairaalassa. Jonotus laboratorioon sujuu siis yhdessä hujauksessa, kun pellet hauskuuttavat tyttöä. Verikokeenotto sujuu jouhevasti, turvallisesti isän sylissä. Paljoa ei näytä tyttö huuliaan mutristavan verikoetta otettaessa. Se sujuukin Lastenklinikalla onneksi näpsäkästi sormenpää-näytteenä, joka tietysti on lasten kannalta huomattavasti miellyttävämpi vaihtoehto kuin suoninäyte. Verikokeen jälkeen Melindan kontrollikäynti on ohitse. Aikaa vierähti useampi tunti kaikkinensa. – Kyllä tässä helposti puoli työpäivää menee, isä sanoo. Mutta toisaalta mielellään sitä tahtoo mukaan tulla kontrolleihin, jos se vain suinkin on mahdollista. Saa sitä ensi käden tietoa, Derek jatkaa naurahtaen. – On tärkeää, että olemme molemmat mukana kontrolleissa, Johannakin toteaa. Melindan kontrollikäynti onnistui siis hyvin ja kuulumiset ovat hyviä. Ja itse tyttökin oli oikein yhteistyökykyinen ja reipas, vaikka äiti muuta hieman pelkäsikin. – Hyvillä mielin tässä voi tosiaan suunnata ajatuksia perheen tulevaan matkaan, jota kaikki innolla jo odotamme, Johanna sanoo. Tulevaisuutta tietysti varjostaa mahdolliset lisätoimenpiteet, mutta Johanna kieltäytyy murehtimasta asiaa etukäteen. – Näillä mennään – positiivisesti ja hyvillä mielin eteenpäin, Johanna huikkaa lopuksi. Se on ihan hyvä ohjenuora kaikille sydänlasten vanhemmille. Keuhkovaltimon läpän ahtauma, PS Keuhkovaltimon ahtauma eli pulmonaalistenoosi (PS) on keuhkovaltimon läpän epämuodostuma, joka rajoittaa läpän avautumista. Vikaan liittyy voimakas sivuääni, ja tämän johdosta diagnoosi selviää yleensä varhain. Oikea kammio rasittuu, kun se tavallista korkeammalla paineella puristaa verta läpän kautta keuhkovaltimoon. Keuhkovaltimon runko läpän takana laajenee, ja oikea kammio voi ylirasittua. Lievä ahtauma ei vaadi mitään toimenpiteitä. Vaikea-asteisessa keuhkovaltimon läpän ahtaumassa tehdään jo varhain pallolaajennus. Tarvittaessa ahtaumaa korjataan leikkauksella. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 11 Selvennystä termiviidakkoon – kardiologien salakieli Teksti Katja Laine Lähde Sydänlapsesta aikuiseksi, 2006, Sydänlapset ja -aikuiset ry Monille sydänlasten vanhemmille sydänvikoihin liittyvä terminologia on ainakin alkutaipaleella hyvinkin vierasta. Synnynnäisiin sydänvikoihin liittyy monia kirjainyhdistelmiä ja lääkärien käyttämiä vierasperäisiä sanoja, jotka ovat asiaan vihkiytymättömälle täysin tuntemattomia. Hyvin nopeasti diagnoosin saamisen jälkeen termistö kuitenkin alkaa selkiintyä myös vanhemmille, jolloin samat termit ja kirjainlyhenteet vilisevät myös sydänlasten vanhempien keskusteluissa. Jo pelkästään synnynnäisten sydänvikojen diagnooseihin liittyy useita kymmeniä, ellei jopa satoja, erilaisia kirjainlyhenteitä. Kontrollikäynnin jälkeen postiluukusta tipahtavan epikriisin eli hoitoyhteenvedon tulkitseminen, vaatii usein melkeinpä sanakirjaa tai jonkinlaista käännösohjelmaa. Samoin sydännuorille ja -aikuisille termistö voi olla vieras, koska vanhemmat ovat perehtyneet termistöön heitä enemmän. Tässä artikkelissa saadaan hivenen selvennystä kardiologien käyttämään salakieleen. 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 K ardiologien ja kirurgien keskinäisissä neuvotteluissa tarvitaan tarkka ja yksiselitteinen, molemmille osapuolille selvä kieli, jossa joka yksityiskohdalla on sovittu nimi. Tautien, elinten, rakenteiden ja epämuodostumien kohdalla käytetään perinteisesti latinankielisiä nimityksiä, sillä ne ovat kansainvälisiä. Tärkein ammattikirjallisuus julkaistaan suurilla kansainvälisillä kielillä. Englanninkielen merkitys on kasvamassa, varsinkin kun selvitellään uuteen teknologiaan liittyviä käsitteitä. Kun kardiologit jokapäiväisessä kielenkäytössä keskenään käyttävät tätä ammattikieltä, lääkärin voi monesti olla hyvin vaikeata ilmaista asiat yksiselitteisesti suomeksi siitä yksinkertaisesta syystä, että näille käsitteille ei aina löydy suomalaista sanaa. Synnynnäiset sydänviat on myös luokiteltu kansainvälisen tautiluokituksen (ICD-10) mukaan, jota ylläpitää kansainvälisesti Maailman terveysjärjestö WHO ja Suomessa Terveyden ja hyvinvoinninlaitos THL. Alun perin kuolinsyy- ja sairastuvuustilastojen laatimisen helpottamiseksi luodussa tautiluokituksessa on erilaisia nimikekoodeja jo yli 12 000 kappaletta. Tautiluokitus löytyy myös internetistä. Sairauskertomus eli anamneesi Lääkärien muistiinpanot potilaan sairaudesta tallennetaan sairauskertomukseen. Tämän asiakirjan oleellinen osa on "anamnesis", anamneesi, kertomus potilaan aikaisemmasta voinnista ja sairauden kulusta. Tämä perustuu potilaan tai hänet tuntevien lähiomaisten kertomuksiin, mutta siihen sisällytetään yleensä myös toisen lääkärin lähetteeseen kirjoittamia tietoja. Tämän jälkeen potilasta tutkinut lääkäri kirjaa sairauskertomukseen tekemänsä havainnot potilaan terveydentilasta, "status praesens" tai status. Hän tekee tarkat muistiinpanot esimerkiksi sydänäänistä. Sivuäänen voimakkuus voidaan kuvata asteilla. Ensimmäisen asteen sivuääni on hyvin heikko, kuudennen asteen sivuääni on kaikkein voimakkain. Sitten saattaa seurata päivittäin tehtyjä lisämerkintöjä uusista käänteistä, uusista havainnoista ja tutkimustuloksista tai lääkärin pohdiskelua. Tällaiset päivittäiset merkinnät kulkevat nimellä "decursus", taudin kulku. Voidaan myös pyytää toisen lääkärin, esimerkiksi toisen alan asiantuntijan kannanotto, "konsultaatio". Pediatri pyytää usein kardiologin konsultaation potilaasta, jolla kuuluu sivuääni sydämessä. Hoitoyhteenveto eli epikriisi Kun käydään kontrollikäynnillä tai sairaanhoitojakso päättyy ja kaikki tutkimustulokset ovat saapuneet, lääkäri kirjoittaa hoitoyhteenvedon, josta käytetään nimitystä "epikriisi". Siinä mainitaan sairaalahoitojakso ja taudin diagnoosi. Diagnooseja saattaa olla useampia. Epikriisi on tarkoitettu jatkohoidon helpottamiseksi, ja se lähetetään useimmiten potilaan jatkohoitoon osallistuvalle lääkärille ja sille lääkärille, joka lähetti potilaan sairaalaan. Epikriisi voidaan myös lähettää neuvolaan tai koululääkärille. Epikriisin liitteeksi voidaan lähettää leikkauskertomus, röntgenlausuntoja, laboratoriovastauksia jne. Lääkärillä on salassapitovelvollisuus, ja siksi tietojen lähettämiseen tai luovuttamiseen muille on kysyttävä potilaan tai hänen vanhempansa lupa. Epikriisi lähetetään usein myös kotiin, ja potilaalla tai hänen vanhemmillaan on oikeus saada epikriisikopio, jos he sen pyytävät. Usein epikriisikopio tulee perheille automaattisesti, ilman erillistä pyyntöä. Tällä menettelyllä pyritään varmistamaan, että kotiväki saa tarvitsemansa tiedot, jotka ovat käytettävissä, jos joudutaan äkillisesti kääntymään lääkärin puoleen. Kuten sanottu, epikriisi voi olla maallikolle hyvin vaikeaselkoinen. Siinä on paljon vieraita sanoja, koska se on tarkoitettu lääkärien kesken tapahtuvaksi tiedonvälitykseksi. Usein tarvittaisiin ammattihenkilö selostamaan, mitä kaikki vaikeat sanat epikriisissä tarkoittavat, mutta aina ei tällaista apua ole saatavissa. Siksipä julkaisemme osia Sydänlapsesta aikuiseksi -kirjasta löytyvän listauksesta avuksenne. Myös internetistä löytyy usein helpotusta epikriisin tulkintaan. Lääkärien käyttämä “salakieli”. Lista joistakin sydäntautialaan liittyvistä käsitteistä. ablaatio sydämen ylimääräisen johtoradan tai muun rytmihäiriöitä aiheuttavan kohdan tuhoaminen alveoli keuhkorakkula analgeetti kipulääke anamneesi sairauskertomustiedot sairauden aikaisemmista vaiheista anastomoosi yhdyssuoni, yhdyshaara, yhdistäminen anemia verenpuute aneurysma verisuonen pullistuma angina pectoris kivulias sepelvaltimon kouristus angiografia verisuonten kuvantaminen röntgenvarjoaineella angiokardiografia verisuonten ja sydämen röntgenvarjoaine- kuvantaminen angioplastia verisuonen muovaus, verisuonen pallolaajennushoito anomalia epämuodostuma, rakennevika antikoagulantti veren hyytymistä ja veritulppia estävä lääke antiseptinen bakteereja tappava aortta valtimorunko, lähtee vasemmasta kammiosta arteria valtimo, joka kuljettaa verta poispäin sydämestä arytmia sydämen sykkeen häiriö asyanoottinen sydänvika ilman veren happivajausta asystolia sydämen pysähdys, sydämen lamaus atelektaasi keuhkon tai sen osan tukkeutuminen, ilmattomuus atresia täydellinen tukos atrium sydämen eteinen AV-solmuke johtoradan hermosolmuke sydämen eteis-kammio-rajalla auskultaatio sydämen tai keuhkojen äänten kuuntelu avosydänleikkaus sydänkeuhkokone-leikkaus, jossa sydän pysäytetään ja se avataan korjausta varten banding ahtauttamisleikkaus, keuhkovaltimon kiristys beetasalpaaja lääke, joka salpaa adrenaliinille herkät sympaattisen hermon päätteet bidirektionaalinen kahteen suuntaan johtava (esim. molempiin keuhkoihin johtava suntti) biologinen läppä läppä eläinkunnasta (vastakohta on mekaaninen läppä) biopsia koepala Blalock-Taussig (B-T)sunttileikkaus, jossa toisen yläraajan valtimo katkaistaan ja liitetään keuhkovaltimoon Botalli avoin valtimotiehyt bradykardia sydämen liian harva syke bronkoskopia tähystys keuhkoputkiin bronkus keuhkoputken haara cardiac output verimäärä, jonka sydän pumppaa minuutissa conduit keinoaineverisuoni, jossa voi olla läppä coronarisuoni sepelvaltimo defekti puutos defibrilloida sydämen normaalin sykkeen palauttaminen sähköiskulla degeneratiivinen rappeutuva dekstrokardia sydän sijaitsee poikkeuksellisesti rintaontelon oikeassa puoliskossa diafragma pallea diagnoosi taudin nimitys diagnostiikka taudin määritys diastole sydänkammion lepovaihe diastolinen verenpaine alempi verenpainelukema, joka vallitsee vasemman kammion lepovaiheessa dilataatio laajeneminen, laajentaminen distaalinen etäinen diureetti virtsantuloa lisäävä lääke Doppler värähtelytaajuuden muutokseen perustuva nopeuden määritys Doppler-tutkimus verivirran suunnan ja nopeuden näyttö kaikututkimuksen avulla dreeni leikkausalueelle jätetty putki, jonka kautta veri voi poistua ductus arteriosus avoin valtimotiehyt, joka johtaa aortasta keuhkovaltimoon ductus Botalli avoin valtimotiehyt dyspnea hengenahdistus dysrytmia poikkeava sydämen syke effuusio nestekertymä ruumiinonteloon Eisenmengerin oireyhtymä pysyvästi kohonnut keuhkovaltimon verenpaine ejektiofraktio osa kammion verimäärästä, joka poistuu joka lyönnillä elektiivinen leikkaus suunniteltu leikkaus (vastakohta on päivystysleikkaus) elektrodi sähköjohto, joka käytetään kun otetaan EKG tai sydän tahdistetaan embolia liikkeelle lähtenyt veritulppa endokardium sydämen sisäkalvo endokardiitti sydämen sisäkalvon tulehdus, sydänläppätulehdus epikriisi sairauden kulusta laadittu hoitoyhteenveto eteisvärinä eteisperäinen sydämen täysin epäsäännöllinen syke etiologia syy, esimerkiksi taudin syy eteisseptumdefekti eteisväliseinän puutos ekstrasystolia ennenaikainen tai ylimääräinen sydämen lyönti fenestraatio leikkauksen yhteydessä tehty reikä, joka alentaa sydämeen palaavan veren painetta fibroosi arpimuodostus fisteli ylimääräinen yhteys esim. valtimosta laskimoon fonokardiografia sydänäänten rekisteröinti käyrän muotoisena Fontan-leikkaus laskimoveri johdetaan suoraan keuhkovaltimoon oikean kammion ohitse foramen ovale soikea aukko, sikiön eteisten välinen yhteys frenikus-hermo pallean liikkeitä välittävä hermo Glennin leikkaus yläonttolaskimon veri johdetaan suoraan keuhkovaltimoon grafti siirrännäinen, esim. verisuonisiirrännäinen Hancock tehdasvalmisteinen verisuoniproteesi, jossa voi olla läppä hemodynamiikka verenkierto hemolyysi veren punasolujen hajoaminen hepariini lääkeaine, joka estää veren hyytymisen hepatiitti maksan tulehdus Hisin kimppu sydämen johtoradan osa, joka johtaa eteisistä kammioihin Holter 24 tunnin EKG-nauhoitus homografti vainajalta talteen otettu verisuonisiirrännäinen hypertonia korkea verenpaine hypertrofia liikakasvu, liian paksu sydämen seinämä hypoglykemia liian alhainen verensokeri hypoksia kudosten hapenpuute hypoplasia alikehittyneisyys hypotermia normaalia alhaisempi ruumiinlämpö hypotonia liian alhainen verenpaine imeväinen alle vuoden ikäinen lapsi infuusio nesteen jatkuva anto suoneen infuusiopumppu nesteen annostelua suoneen säätävä pumppu insuffisienssi vajaatoiminta interventiokatetrointi sydänkatetrilla suoritettava hoitotoimenpide intubaatio hengitysputken asettaminen henkitorveen invasiivinen tutkimus elimistöön tunkeutuva tutkimus, esim. sydämen SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 EE 13 EE katetrointi iskuvolyymi yhdellä sydämen lyönnillä kammiosta poistuva verimäärä kalsiuminsalpaaja rytmihäiriölääke ja verenpainelääke kammiovärinä sydänpysähdys, kammioitten kouristus kammioseptumdefektikammioväliseinän ylimääräinen aukko kapillaarisuoni pienin verisuonihaara, hiussuoni kardiologi sydäntautien erikoislääkäri kardiologinen sydäntautiopillinen katetri ohut letku, esim. sydänkatetri, virtsakatetri katetriablaatio toimenpide, jossa tuhotaan rytmihäiriökeskus katetrointi sydämen ja verenkierron paine- ja virtausmittausten suorittaminen keloidi koholla oleva, paksu leikkausarpi koarktaatio htauma aortan kaaren ja laskevan aortan rajalla kollateraali ylimääräinen ahtauman ohi johtava verisuoni tai aortasta keuhkosuoniin johtava yhdyssuoni kongenitaalinen synnynnäinen kontrastiaine varjoaine verenkierron röntgenkuvantamiseen koronarisuoni sepelvaltimo, tuo sydänlihakselle verta kryoablaatio rytmihäiriöalueen tuhoaminen jäähdyttämällä läppäinsuffisienssi läppävuoto magneettikuvaus sisäelinten kuvantaminen suurtehoisen magneetin avulla magnetokardiografia sydämen sykkeen synnyttämien magneettisten i lmiöiden rekisteröinti mesokardia sydän sijaitsee poikkeuksellisesti aivan keskellä rintakehää mitraaliläppä vasemmanpuoleinen eteis-kammioläppä, hiippaläppä mortaliteetti kuolleisuus myokardi sydänlihas myokardiitti sydänlihastulehdus neonataalikirurgia alle kuukauden ikäisen lapsen leikkaus noninvasiivinen ei ruumiiseen tunkeutuva tutkimus, esim. kaikututkimus ja röntgentutkimus Norwoodin leikkaus alikehittyneen vasemman kammion (HLHS) korjauksen ensimmäinen leikkausvaihe obstruktio umpeutuminen, tukkeutuminen onttolaskimot suuret laskimot, jotka tuovat verta sydämeen pacemaker sydämen tahdistin palliatiivinen oireita lievittävä toimenpide, kun korjaavaa toimenpidettä ei voida suorittaa palpitaatio sydämen tykytyksen tuntemus papillaarilihas nystyrälihas, joka säätää eteis-kammioläppien liikkeet pareesi halvaus paroksysmaalinen takykardia sydämen tiheälyöntisyyskohtaus “patch” keinoainepaikka (yleensä Gore-Tex tai Dacron) patologi lääkäri, joka on erikoistunut tekemään ruumiinavauksia ja tutkimaan kudosnäytteitä patologinen sairaalloinen pediatri lastenlääkäri pediatrinen lastentautiopillinen perfuusio kudosten veren virtaus, myös sydänkeuhkokoneen käyttö 14 perikardium sydänpussi perikardieffuusio nestettä sydänpussissa perikardiitti sydänpussin tulehdus perinataalinen syntymähetken lähelle ajoittuva peritoneaalidialyysi veren keinotekoinen puhdistaminen kuona-aineista vatsaontelon huuhtelun avulla perkutaaninen ihon kautta, ihon läpi tapahtuva pleura keuhkopussi polysytemia veressä on liian paljon punasoluja postoperatiivinen leikkauksen jälkeinen prekordiaalinen sydämen edessä profylaksi ennalta ehkäisevä toimenpide proksimaalinen lähellä tyveä, lähellä keskustaa pulmonalis keuhkovaltimo, joka vie verta keuhkoihin “pumppu” sydänkeuhkokone “pumppuveri” avosydänleikkausta edeltävä verinäyte tarkkaa veriryhmän määritystä ja ristikoetta varten pulmonaaliläppä keuhkovaltimon tyven läppä radiokardiografia verenkierron kartoitus ruiskuttamalla radioisotooppeja verisuoneen ratsastava läppä läppä johtaa kahteen kammioon ratsastava verisuoni verisuoni lähtee kahdesta kammioista resektio pois leikkaaminen, osittainen poisto residiivi tautitilan palautuminen respiraattori hengityskone ristikoe verien yhteensopivuustesti ristitsevä läppä läpän kannatuslaitteet kiinnittyvät kahteen eri kammioon ruptuura katkeaminen, repeäminen rytminsiirto sydämen normaalin sykkeen palauttaminen sähköiskulla tai sähkötahdistuksella septaatio yhteisen eteisen tai yhteisen kammion jakaminen keinotekoisella väliseinällä septum sydämen väliseinä sinus coronarius koronaarisinus, sydänlihaksen laskimorunko sinusrytmi normaali eteisen sinussolmukkeesta alkava sydämen syke sinussolmuke sydämen hermosolmuke, joka säätelee sykkeen situs inversus kaikki sisäelimet sijaitsevat väärällä puolella stenoosi ahtauma stentti metalliverkkoputki, joka asetetaan ahtaaseen suoneen laajentamistoimenpiteen yhteydessä subvalvulaarinen läpän alla sijaitseva (esimerkiksi ahtauma tai ylimääräinen aukko sydämen väliseinässä) suljettu sydänleikkausleikkaus, jossa sydäntä ei pysäytetä eikä avata suntti yhteys valtimoverenkierron ja keuhkoverenkierron välillä sternotomia rintaontelon avaaminen halkaisemalla rintalasta subkutaani ihon alle sutuura ommel switch-leikkaus valtasuonten ristiin vaihto transpositiossa syanoosi veren hapenpuutteesta johtuva sinisyys sydämen vajaatoiminta sydän ei pysty pumppaamaan tarpeeksi verta syndrooma oireyhtymä systole sydämen kammioitten supistusvaihe Ote epikriisistä Sama suomennettuna ”Sydämen ultraäänitutkimus: tutkimuksessa fokusoitu lähinnä vasemman puolen lokeroiden kokoon. Vasen eteinen ja vasen kammio prominoivat. Perikardieffuusiota. Hemodynaamisesti merkityksetön perimembranoottinen defekti ennallaan. Mitraaliläpän anteriorinen prolapsi A2-alueella ennallaan. Läppä on rakenteeltaan paksuuntunut ja siinä on posteriorisesti suuntautuva vuoto. Vuoto on graavi.” Sydämen ultraäänitutkimus: tutkimuksessa on keskitytty lähinnä vasemman puolen lokeroiden kokoon. Vasen eteinen ja vasen kammio tavallista suuremmat. Sydänpussissa nestettä. Verenkierrollisesti merkityksettömän kammioväliseinäaukko kalvomaisen osassa ennallaan. Mitraaliläpän (eli hiippaläpän) etummaisessa osassa taipuma ennallaan. Läppä on rakenteeltaan paksuuntunut ja siinä on taaksepäin suuntautuva vuoto. Vuoto on voimakasasteinen. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 systolinen verenpaine tahdistinelektrodi takykardia trakea transoesophageaalinen transpositio trikuspidaaliläppä thoraxkirurgia thoraxröntgen tomografia tromboosi trombosyytti täydellinen AV-katkos ultraäänitutkimus ylempi verenpainelukema, joka liittyy vasemman kammion supistukseen sähköjohto, joka yhdistää tahdistimen sydänlihakseen sydämen liian tiheä syke keuhkoputki ruokatorven kautta tapahtuva (esim. ultraäänitutkimus) valtasuonten lähtöpaikka on vaihtunut oikeanpuoleinen eteis-kammioläppä, kolmipurjeläppä rintaontelokirurgia rintaontelon ja sen elinten röntgenkuvaus kerros-kuvantaminen veritulppa verihiutale, joka tarvitaan kun veri hyytyy eteisten supistus ei lainkaan välity kammioihin kudosten rakenteiden ja liikkeiden kaikukuvantaminen unifokalisaatio leikkaus: aortasta keuhkokiertoon johtavia suonia kootaan yhdeksi rungoksi vagus-hermo kiertävä hermo, joka mm. hidastaa sydämen sykkeen valvoplastia ahtaan läpän avaaminen pallolaajennuksella valvotomia ahtaan läpän avaaminen leikkaamalla vasodilataattori verisuonia laajentava lääke vastasyntynyt alle kuukauden ikäinen lapsi vena laskimo ventrikkeli sydämen kammio ventrikulaarinen kammioperäinen, esim. ennenaikainen lyönti vitium vika yksikammioinen sydäntoinen kammio on niin pieni, ettei se pysty suorittamaan pumppaustehtäväänsä ödeema turvotus Lisää lääketieteellisiä termejä: http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_teos=ltt Ote epikriisistä Sama suomennettuna ”Hyvä postoperatiivinen tilanne. AV-läpissä hemodynaamisesti merkityksettömät vuodot. Keuhkovaltimorungossa hieman turbulenttia virtausta kuten aikaisemminkin. Lopetetaan tänään diureettilääkitys. Seuraava kontrolli vuoden kuluttua. Tämän käynnin yhteydessä vielä thoraxrtg ja laboratoriokokeet.” Hyvä leikkauksen jälkeinen tilanne. Eteis-kammioläpissä (mitraali eli hiippaläppä sekä trikuspidaaliläppä) verenkierrollisesti merkityksettömät vuodot. Keuhkovaltimorungossa hieman pyörteinen virtaus kuten aikaisemminkin. Lopetetaan tänään nesteenpoistolääkitys. Seuraava kontrolli vuoden kuluttua. Tämän käynnin yhteydessä vielä rintaontelon ja sen elinten röntgenkuvaus ja laboratoriokokeet. Kirjainlyhenteet Kardiologit käyttävät paljon lyhenteitä. Lyhenteet antavat mahdollisuuden ilmaista diagnostiikan kannalta tärkeitä tietoja tarkasti ja lyhyesti. Lyhenteiden avulla on helppo täydentää kuvia. Seuraavia lyhenteitä käytetään yleisesti kardiologisissa teksteissä ja kuvissa: A2 AI ALCAPA AO ARVD AS ASD AV- AVB AVSD BNP CHD CI CMP CO COA CRP CW-Doppler DILV DOLV toisen sydänäänen aorttakomponentti, joka syntyy kun aorttaläppä sulkeutuu aortic incompetence, aorttaläpän vuoto anomalous left coronary artery from pulmonary artery vasemman sepelvaltimon poikkeuksellinen lähtö keuhkovaltimosta aortta oikean kammion tautitila, johon liittyy toistuvia ja iän myötä pahenevia rytmihäiriöitä aortic stenosis, aortan tyven tai aortan läpän ahtauma atrial septal defect, eteisväliseinäaukko atrioventricular, eteiskammioatrioventricular block, eteiskammiokatkos atrioventricular septal defect, eteiskammioväliseinän yhteinen aukko sydämen vajaatoiminnan verikoe congenital heart disease, synnynnäinen sydänvika cardiac index, sydämen minuuttitilavuus kehon pinta-alaa kohti suhteutettuna (l/min/m2) cardiomyopathy, kardiomyopatia, sydänlihastauti cardiac output, sydämen pumppaama minuuttitilavuus coarctation of aorta, aortan koarktaatio bakteeritulehdusta osoittava laboratoriokoe continuous wave -Doppler, jatkuva Doppler double inlet left ventricle, molemmat AV-läpät avautuvat vasempaan kammioon double outlet left ventricle, molemmat valtasuonet lähtevät vasemmasta kammiosta DORV ECC ECD ECHO ECMO EF EFE EMB EPS FS HLHS HOCM IAA / A IAA / B IAA / C IVC IVS LA double outlet right ventricle, molemmat valtasuonet lähtevät oikeasta kammiosta extra-corporeal circulation, sydänkeuhkokoneen ylläpitämä verenkierto endocardial cushion defect = AVSD ultraäänitutkimus, kaikukuvantaminen keinohapetus, extracorporeal membrane oxygenator ejektiofraktio, luku joka kertoo montako prosenttia vasemman kammion verimäärästä poistuu systolessa endocardial fibroelastosis, sydämen sisäkalvon fibroelastoosi eli paksuuntuminen endomyocardial biopsy, koepala sydämen sisäpinnasta elektrofysiologinen tutkimus fractional shortening, vasemman kammion läpimitan supistuskerroin, “fraktionaalinen supistuminen” hypoplastic left heart syndrome, vasemman kammion vajaakehittyneisyys -oireyhtymä hypertrophic obstructive cardiomyopathy, ahtauttava sydänlihaksen paksuuntumistauti interrupted aortic arch, aortankaaren täydellinen katkos vasemman solisvaltimon alapuolella interrupted aortic arch, aortankaaren katkos kaulavaltimon ja vasemman solisvaltimon välissä interrupted aortic arch, aortankaaren täydellinen katkos kaulavaltimoiden välissä inferior vena cava, alaonttolaskimo intact ventricular septum, ehjä kammioväliseinä left atrium, vasen eteinen SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 EE 15 IRROITETTAVA KURSSILIITE EE LAA LAD LAHB LBBB LGL LPA LPHB LPV LQTS LV LVEF LVH LVOTO LVPW M-mode MPA MR MRI MS MV NMR NYHA P2 PA PA+IVS PAC PAPVD PDA PH PI PPHNS PRO-BNP PS PVC left atrial appendage, vasemman eteisen korvake “left anterior descendent”, vasemman sepelvaltimon sydämen etupinnassa laskeva haara left anterior hemiblock, johtoradan vasemman etuhaaran katkos left bundle branch block, sydämen johtoradan vasemman päähaaran katkos Lown-Ganong-Levinen oireyhtymä (harvinainen rytmihäiriöille altistava tila) left pulmonary artery, keuhkovaltimon vasen haara left posterior hemiblock, sydämen johtoradan vasemman takahaaran katkos left pulmonary vein, vasemman keuhkon laskimo Long QT -syndrome, pitkä QT -oireyhtymä, tautila, johon liittyy hyvin vakavia rytmihäiriöitä left ventricle, vasen kammio Vasemman kammion ejektiofraktio, katso ejektiofrakt. left ventricular hypertrophy, vasemman kammion liikakasvu eli hypertrofia left ventricular outflow tract obstruction, vasemman kammion ulosvirtausalueen ahtauma Left ventricular posterior wall, Vasemman kammion takaseinämä motion mode, kaikukuvantamisen liikenäyttö main pulmonary artery, keuhkovaltimon päärunko mitral regurgitation, mitraliläpän vuoto magnetic resonance imaging, magneettikuvantaminen mitral stenosis, mitraaliläpän ahtauma mitral valve, mitraaliläppä = hiippaläppä nucleo-magnetic resonance, “magneetti-kuvantaminen” New York Heart Association -luokitus, joka kuvastaa fyysistä suorituskykyä (luokat I – IV) toisen sydänäänen jälkimmäinen komponentti, joka syntyy kun keuhkovaltimon läppä sulkeutuu pulmonary atresia, keuhkovaltimon rungon tukos pulmonary atresia with intact ventricular septum, keuhkovaltimon tukos ja ehjä kammioväliseinä premature atrial contraction, eteisperäinen lisälyönti partial anomalous pulmonary venous drainage, osittainen poikkeava keuhkolaskimoiden lasku patent ductus arteriosus, avoin valtimotiehyt pulmonary hypertension, kohonnut keuhkoverenpaine pulmonary incompetence, keuhkovaltimoläpän vuoto persistent pulmonary hypertension in the newborn -syndrome, pitkittynyt vastasyntyneen kohonnut keuhkovaltimon verenpaine -oireyhtymä sydämen vajaatoiminnan verikoe (BNP:n esiaste) pulmonary stenosis, keuhkovaltimon läpän ahtauma premature ventricular contraction, kammioperäinen PVR PW-Doppler QP QP:QS QS QT-aika RA RAA RBBB RECOA RPA RPV RR RV RVH RVP S1 S2 SND SVC SVT TA TAC TAPVD TC-PCleikkaus TGA TI TOF TT TV UVH UÄ VA VES VSD VT WPW lisälyönti pulmonary vascular resistance, keuhkoverenkierron virtausvastus pulsed wave -Doppler, pulsoiva Doppler keuhkoverenkierron eli “pienen verenkierron”virtaus keuhkoverenkierron virtauksen suhde systeemiverenkierron eli aortan virtaukseen systeemiverenkierron eli “ison verenkierron” virtaus EKG-käyrästä mitattu aika Q-heilahduksen alusta T-heilahduksen loppuum right atrium, oikea eteinen right atrial appendage, oikean eteisen korvake right bundle branch block, sydämen johtoradan oikean haaran katkos re-coarctation, koarktaation uudelleen ahtautuminen right pulmonary artery, keuhkovaltimon oikea haara right pulmonary vein, oikean keuhkon laskimo verenpaineen mittaus mansetilla raajasta (Riva-Rocchi’n menetelmä) right ventricle, oikea kammio right ventricular hypertrophy, oikean kammion hypertrofia eli liikakasvu right ventricular pressure, oikean kammion paine ensimmäinen sydänääni toinen sydänääni sinus node dysfunction, sinussolmukkeen toimintahäiriö superior vena cava, yläonttolaskimo supraventricular tachycardia, eteisperäinen tiheälyöntisyyskohtaus tricuspid atresia, trikuspidaaliläpän tukos truncus arteriosus communis, yhteinen valtimorunko total anomalous pulmonary venous drainage, kaikkien keuhkolaskimoiden viallinen lasku totaalinen onttolaskimo-keuhkovaltimo-anastomoosi transposition of great arteries, valtasuonten transpositio tricuspid incompetence, trikuspidaaliläpän vuoto tetralogy of Fallot, Fallot’n tetralogia (katso Fallot) tietokonetomografia, kerros-rtgkuvantaminen tricuspid valve, trikuspidaaliläppä univentricular heart, yksikammioinen sydän ultraäänitutkimus, kaikututkimus ventriculo-arterial, yhteys kammiosta valtimoon ventricular extrasystole, kammioperäinen lisälyönti ventricular septal defect, kammioväliseinäaukko ventricular tachycardia, kammioperäinen tiheälyöntisyyskohtaus Wolff-Parkinson-White -syndrooma, oireyhtymä, jossa tiheälyöntisyyskohtaukset ovat hyvin tavallisia ICD-10 tautiluokituksen mukaiset diagnoosit suomennettuna Q20.1 DORV operata Double Outlet Right Ventricle, molemmat valtasuonet lähtevät oikeanpuoleisesta kammiosta, operata = operoitu eli leikattu Q20.3 TGA operata Transposition of Great Arteries, valtasuonten transpositio, aortan ja keuhkovaltimon lähtökohdat ovat vaihtaneet paikkaa (tässä tapauksessa leikattu) Q25.1 Coarctatio aortae operata CoA, Coarctation of Aorta, aortan koarktaatio eli ahtauma (tässä tapauksessa leikattu) Q25.40 HAA operata Hypoplastic Aortic Arch, vajaakehittynyt aortan kaari (tässä tapauksessa leikattu) Q21.0 VSD Ventricular Septal Defect, kammioväliseinän aukko ICD-10 tautiluokitushaku: http://91.202.112.142/codeserver/pages/classification-view-page.xhtml?classificationKey=23&versionKey=58 ICD-10 tautiluokitus (THL): http://www.thl.fi/thl-client/pdfs/15c30d65-2b96-41d7-aca8-1a05aa8a0a19 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 Teksti Katariina Pärssinen Ensi vuosi tuo merkittäviä muutoksia moniin Kelan maksamiin etuuksiin. Osa muutoksista odottaa kuitenkin vielä lakien vahvistamista. Lähde www.kela.fi Muutoksia lääkekorvauksiin Sairausvakuutus korvaa osan asiakkaalle määrätyn lääkkeen kustannuksista perustai erityiskorvauksena. Helmikuun 2013 alusta lääkkeiden peruskorvaus alenee nykyisestä 42 %:sta 35 %:iin ja alempi erityiskorvaus 72 %:sta 65 %:iin Ylempi erityiskorvaus (100 %) säilyy ennallaan. Sen sijaan asiakkaan lääkekustannusten vuotuinen omavastuuosuus (ns. lääkekatto) alenee ensi vuoden alusta 670 euroon. Omavastuuosuuden täytyttyä asiakas maksaa jokaisesta korvattavasta lääkkeestään 1,50 euroa ostokertaa kohti. Muutoksia yksityisen hoidon Kela-korvauksiin ja matkakorvauksiin Yksityisen sairaanhoidon korvauksissa siirrytään uuteen korvausjärjestelmään vuoden 2013 alussa. Prosenttiosuuksiin perustuvasta korvauksesta luovutaan, ja Kela vahvistaa lääkärin- ja hammaslääkärinpalkkioille sekä tutkimuksille ja hoidoille taksan. Potilaalle maksettava korvaus on taksan suuruinen. Laboratorio- ja radiologisia tutkimuksia lukuun ottamatta korvaustaso säilyy ennallaan. Korvausten määrät ovat nähtävissä verkossa 1.1.2013 alkaen osoitteessa www.kela.fi/taksat. Uudistuksessa luovutaan tutkimuksen ja hoidon yhteydessä perittävästä 13,46 euron kiinteästä omavastuusta. Matkakustannusten omavastuu nousee Kelan korvaamien matkojen matkakohtainen omavastuu nousee vuoden 2013 alusta nykyisestä 9,25 eurosta 14,25 euroon. Matkakustannusten vuotuinen omavastuu (ns. matkakatto) nousee tällöin nykyisestä 157,25 eurosta 242,25 euroon. Korotukset sairauspäivärahan ja kuntoutusrahan vähimmäismääriin Sairauspäivärahan ja kuntoutusrahan vähimmäismääriä korotetaan 3,5 %. Minimipäiväraha nousee 22,96 eurosta 23,77 euroon arkipäivältä. Kela korottaa vähim- mäismääräiset päivärahat ilman hakemusta 1.1.2013 alkaen. Vuonna 2013 alkavien, työtuloihin perustuvien sairaus- ja osasairauspäivärahojen sekä kuntoutusrahan tulorajat tarkistetaan palkkakertoimella, joka nousee 2,78 %. Päivärahan perusteena olevista työtuloista vähennetään 3,89 % vakuutusmaksuvähennyksenä. Palkkakerroin ei kuitenkaan korota niitä työtuloihin perustuvia päivärahoja, joita on alettu maksaa ennen vuodenvaihdetta. Pidennystä isyysvapaisiin Isälle tarkoitettu vapaa on jatkossa kaikkiaan 54 arkipäivää eli noin 9 viikkoa. Isä voi vastedeskin pitää enintään 18 arkipäivää vapaata samaan aikaan kun äiti saa äitiystai vanhempainrahaa. Loput tai halutessaan kaikki isyysrahapäivät isä voi pitää äitiys- ja vanhempainrahakauden jälkeen. Muutoksessa nykyinen isäkuukausi jää pois. Isän vapaisiin ei enää vaikuta se, pitääkö isä vanhempainrahapäiviä. Isyysrahapäivät eivät myöskään vähennä vanhempainrahapäiviä. Isyysvapaata voi myös siirtää nykyistä pidemmälle. Vapaa tulee pitää ennen kuin lapsi täyttää 2 vuotta tai ennen kuin adoptiolapsen hoitoon ottamisesta on kulunut 2 vuotta. Isyysvapaa muuttuu 1.1.2013 alkaen ja se koskee niitä perheitä, joilla erityisäitiysraha, äitiysraha tai adoptioperheissä vanhempainraha on alkanut 1.1.2013 jälkeen. Jos etuus on alkanut vuoden 2012 puolella, isän isyysraha maksetaan edellisen lain mukaan, vaikka lapsi olisi syntynyt vuoden 2013 puolella. Korotuksia perhe-etuuksiin Äitiys-, isyys- ja vanhempainrahan vähimmäismääriin tehdään 3,5 %:n korotus. Minimipäiväraha nousee 22,96 eurosta 23,77 euroon päivässä. Kela korottaa vähimmäismääräiset päivärahat ilman hakemusta 1.1.2013 alkaen. Vuonna 2013 alkavien, työtuloihin perustuvien vanhempainpäivärahojen tulorajat tarkistetaan palkkakertoimella, joka korottaa työtuloihin perustuvia van- Muutoksia Kelan etuuksiin vuonna 2013 hempainpäivärahoja 2,8 %. Vuoden 2013 palkkakerroin ei kuitenkaan korota niitä työtuloihin perustuvia vanhempainpäivärahoja, joita on alettu maksaa ennen vuodenvaihdetta. Lapsilisiin ei tule korotuksia vuosina 2013–2015. Lapsilisien indeksitarkastukset tehdään seuraavan kerran vuonna 2016. Lasten kotihoidon ja yksityisen hoidon tukeen tulee 2,8 %:n korotus. Kela korottaa etuudet ilman hakemusta 1.1.2013 lukien. Alle 3-vuotiaasta lapsesta maksettava kotihoidon tuen hoitoraha korottuu 327,46 eurosta 336,67 euroon kuukaudessa. Perheen toisesta alle 3-vuotiaista maksetaan 100,79 euroa ja kustakin muusta alle kouluikäisistä 64,77 euroa. Kotihoidon tukeen kuuluu myös perheen tuloista riippuva hoitolisä, joka on enintään 180,17 euroa. Yksityisen hoidon tuen hoitoraha nousee vuoden alussa 171,40 euroon lasta kohden. Osittainen hoitoraha korottuu 96,41 euroon kuukaudessa. Elatustuki ja elatusapu ovat sidottuja elinkustannusindeksiin, joka nousee 1.1.2013 alkaen 2,63 %. Elatustuki on ensi vuoden alusta 151,85 euroa lapsesta kuukaudessa. Kela korottaa maksussa olevia elatustukia automaattisesti. Elatusvelvollisen tulee maksaa korotettua elatusapua 1.1.2013 alkaen. Myös elatusapuvelan maksuvapautuksen tulorajat muuttuvat indeksikorotuksen verran. Korotuksia vammaistukiin Keliakiaa sairastaville maksettavan ruokavaliokorvauksen määrä nousee nykyisestä 21 eurosta 23,60 euroon kuukaudessa. Alle 16-vuotiaan ja 16 vuotta täyttäneen vammaistuet sekä eläkettä saavan hoitotuki nousevat vuodenvaihteessa 3,5 %. Vammaistuen uudet määrät ovat: perusvammaistuki 92,31 e/kk, korotettu vammaistuki 215,40 e/kk ja ylin vammaistuki 417,68 e/kk. Lisätietoja muutoksista Kelan etuuksiin löydät osoitteesta www.kela.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 17 s Majoitusvaihtoehtoja vanhemmille lapsen ollessa sairaalahoidossa Helsingin Lasten ja nuorten sairaalassa hoidossa olevien lasten vanhemmille on olemassa useita eri majoitusvaihtoehtoja sairaalan läheisyydessä tai suhteellisten helppojen kulkuyhteyksien päässä. Oheen on koottuna muutamia käytetyimmistä yöpymispaikoista, mutta toki on olemassa useita muitakin vaihtoehtoja. Varauksia voi suorittaa esimerkiksi Helsinki Expert Hotellikeskuksen kautta (www.hotellikeskus.fi), Lisäksi sivustot kuten www.Hotels.com ja www.hotellihakukone.fi ovat käytännöllisiä yöpymistarjouksia etsittäessä. Myös muutamia pienempiä, erityisesti perheille sopivia huoneistohotelleja on tarjolla sairaalan läheisyydessä. Lisätietoja ja apua sopivan majoitusvaihtoehdon löytämiseksi voi tiedustella sairaalan sosiaalityöntekijöiltä, osastojen henkilökunnalta tai yhdistyksen toimistolta. Ronald McDonald Talo Seurasaarentie 1 (n. 0,9 km Lastenklinikalta) 00250 Helsinki p. 09 478 01600 Sijaitsee lyhyen kävelymatkan päässä sairaalasta. Hakeutuminen Taloon tapahtuu osastonhoitajan/jonohoitajan välityksellä. Arvioitaessa mahdollisuutta päästä asumaan Taloon käytetään lääketieteellisistä ja sosiaalisista asioista koostuvaa arviointipisteytystä. Vanhemmat maksavat Talossa vain omavastuuosuuden 9 e/vrk/hlö, loppuosan Talo laskuttaa suoraan Kelalta. Maksu perheen yli 4-vuotiailta lapsilta on myös 9 euroa. ta Lasten ja Nuorten sairaalassa hoidossa olevien lasten perheille (varausta tehtäessä mainittava lapsen sairaalassa olosta): 00180 Helsinki (n. 3,5 km Lastenklinikalta) p. 020 1234 707, keskusvaraamo 020 1234 700, www.radissonsas.com Hotelli Helka Pohjoinen Rautatiekatu 23, Helsinki (n. 2,9 km Lastenklinikalta) p. 09 613 580 Hinnat vuonna 2013: Arkisin 1h huone 124 e/vrk 2h huone 156 e/vrk Lisävuode 30 e/vrk Huoneiden hinnat vaihtelevat ajankohdan sekä hotellin varaustilanteen mukaan. Hinnat sisältävät aamiaisen. Esim. bussi 18 (Naistenklinikan pysäkki), vaihto raitiovaunu 8 tai lyhyt kävelymatka. Matkan kesto n. 15 min. Viikonloppuna (pe + la) 1h huone 96 e/vrk 2h huone 120 e/vrk Lisävuode 30 e/vrk Hintoihin sisältyy buffet aamiainen ja sauna (klo 7. – 21). Kesäaikana 19.6. – 11.8.2013 viikonloppuhinnat voimassa kaikkina päivinä. Scandic Continental Helsinki Mannerheimintie 46, Helsinki (n.1,8 km Lastenklinikalta) Varaukset hotellin oman myyntipalvelun kautta, oman myyntipalvelun ollessa suljettuna, vastaanotto tekee varaukset. p. 09 47371 www.scandichotels.fi Hotellille saavuttaessa on esitettävä sairaalan kutsukirje tai osaston antama todistus sairaalahoidosta. Yhden/kahden hengen huone 95 e/vrk. Perhehuoneen hinta on myös 95e, jos majoittuvat sisarukset ovat alle 13-vuotiaita, muissa tapauksissa veloitetaan 20 e/ lisähenkilö. Hotellissa on lämmin autotalli. Finnairin lentokenttäbussi pysähtyy lähellä hotellia, Hesperian pysäkillä Mannerheimintiellä. hotellin edestä esim. raitiovaunut 4, 7B ja 10 vievät Lasten ja Nuorten Sairaalan lähelle. Matka kestää n. 5min. Muita majoitusvaihtoehtoja: Helsinki Apartment/Maija Sankamo Töölöntori (n. 1,4 km Lastenklinikalta) p. 050 367 6916 [email protected] Kalustettujen huoneistojen hinta: kaksio 120 e/yö, kolmio 160 e/yö ja neliö 190 e/yö, pidemmältä ajalta voi pyytää tarjouksen ja hinnat laskevat pidemmissä varauksissa. Huoneistoissa on myös astianpesukone ja pyykinpesukone. Liinavaatteet kuuluvat hintaan. Stadion Hostel Pohjoinen stadiontie 4, Helsinki (n. 1,3 km Lastenklinikalta) p. 09 4778480 Varaukset: www.stadionhostel.fi/cms/varaukset.php, [email protected], tekstiviestillä 045 7731 0188. Radisson Sas Hotel Otaranta 2 02150 Espoo (n. 5,8 km Lastenklinikalta) p. 020 1234 705, Radissonin keskusvaraamo 020 1234 700, www.radissonsas.com Hostellissa on suurten makuusalien lisäksi 12 pienhuonetta. Kaikissa huoneissa majoitus tapahtuu pääsääntöisesti kerrossängyissä. Vessat ja suihkut löytyvät käytävien varsilta. Hinnat vuonna 2013: 1hh 42 e/vrk, 2hh 50 e/vrk, 3hh 75 e/vrk, 4hh 96 e/vrk, 5hh 120 e/vrk, huoneisto alk. 100 e/huoneisto/vrk (2hlöä), makuusali alk. 19,50e/vrk Huoneisto on kalustettu kaksio Olympiastadionilla. Siinä on keittokomero, ruokailutila, kylpyhuone ja makuuhuoneessa televisio. Hostelli vahvistaa 1 – 5 hengen huoneiden varaukset vain luottokorttitakuuta tai ennakkomaksua vastaan. Mikäli kyseessä on usean viikon yöpyminen, voi hinnasta neuvotella. Kalustetuissa asunnoissa on oma keittiö, liinavaatteet, suihku, WC, jääkaappi, mikro sekä joissakin asunnoissa pesukone. Läheisyydestä löytyy myös ilmaisia parkkipaikkoja. Huoneiden hinnat vaihtelevat ajankohdan ja hotellin varaustilanteen mukaan. Hinnat sisältävät aamiaisen. Bussit nro:t 194 ja 195 (Naistenklinikan pysäkki). Matka kestää n. 15 min. Seutulipun kertamaksu on aikuiselta 4,50 e. Sokos Hotel Pasila Maistraatinportti 3, Helsinki (n. 2 km Lastenklinikalta) p. 020 1234 613 [email protected] Seuraavat hotellit ovat tehneet tarjouksen normaalia edullisemmista yöpymishinnois- Radisson Sas Hotel Ruoholahdenranta 3 Hintatiedustelut: puhelimitse tai osoitteessa www.sokoshotels.fi Marja Leppä Oy/Huoneistohotelli Töölöntori (n. 1,4 km Lastenklinikalta) p. 050 594 1113 23 asuntoa, yksiöistä kolmioihin + " C n Z / j h m & - ; x . 6 k , 18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 Crowne Plaza Mannerheimintie 50, Helsinki (n. 1,8 km Lastenklinikalta) p. 09 2521 0000 [email protected] Hintatiedustelut ja varaukset: p. 09 2521 1002/ Kirsi Leisma-Stolt p. 09 2521 1016/Terhi Lähteenmäki p. 09 2521 1001/ Marjaana Salomaa tai myyntikeskus p. 020 045 646 tai www.hotellimaailma.fi Omenahotelli Eerikinkatu 24, Helsinki (n. 3,2 km Lastenklinikalta) www.omena.com Varaukset ja hintatiedustelut: www.omena.com tai numerosta 020 7716 555 (9 e/varaus) Hostel Academica (avoinna kesäisin 1.6. – 1.9.) Hietaniemenkatu 14, Helsinki (n. 2,3 km Lastenklinikalta) p. 09 1311 4334 [email protected] www.hostelacademica.fi Hyvä tietää: hotellin/hostellien hinnoissa • Muutokset mahdollisia. on mitattu kevyenliikenteen • Etäisyydet väyliä pitkin (reittioppaat: www.ytv.fi). Helsingin alueella on aikui• Bussimaksu silta 2,80 e, raitovaunumaksu 2 e (kuljet- • • • tajalta ostettuna), Helsingin alueella on myös 1 vrk:n (8 e), 3 vrk:n (16 e) ja 5 vrk:n (24 e) matkailijalippuja. Pysäköinti sairaala-alueella ja läheisillä kaduilla on maksullista. Vanhemmat, joiden lapsi on pidempään sairaalahoidossa, voivat hankkia viikoksi kerrallaan ostettavan pysäköintikortin (20 e/viikko). Kortteja myy turvakeskus, p. 09 471 75431, 09 471 75432. Tarvittaessa osaston henkilökunta ja sosiaalityöntekijät auttavat sopivan asunnon löytymisessä. Kun joudutaan yöpymään tutkimuksen, hoidon tai liikenneolojen takia, Kela maksaa yöpymisrahaa enintään 20,18 e/ vrk (molemmille vanhemmille, mikäli molempien vanhempien läsnäolo on hoidon kannalta välttämätöntä). PAKINA Hei vaan! T aas saatiin yksi kalenterivuosi selattua läpi, ja seuraavakin on jo hyvän matkaa alulla. Tuntuu, että mitä enemmän tulee ikää, sitä nopeammin vuodet vaihtuvat. Tässähän alkaa ihan hirvittämään, kun ensi kesänä täyteen tulee kuitenkin ”vasta” 24 vuotta, ja jos jo nyt tuntuu tältä niin mitä se on sitten pari vuosikymmentä myöhemmin... Noh äkkiäkös tuo selviää! Jos kuitenkin pysytään vielä tässä alkaneessa vuodessa eikä aleta hoppuilemaan, niin itselleni on ainakin luvassa monenlaista tekemistä yhdistyksen parissa, sillä jatkan edelleen työskentelyä sekä hallituksessa että Synja-työryhmässä. Yhdistystoiminta on tuonut paljon mielenkiintoisia asioita elämääni oikeastaan jo noin 12 vuoden ajan, eli siitä lähtien kun ensimmäisen kerran olin Peurungan sopeutumisvalmennuskurssilla. Sen lisäksi, että olen osallistunut erilaisille leireille ja tapaamisille, on ollut mukavaa olla suunnittelemassa niitä. Silloin näkee ikään kuin toiminnan molemmat puolet. On hienoa seurata kun kokouksissa paperille suunnitellut asiat toteutuvat käytännössä. Majoituspaikka, jonka on ennen tapaamista nähnyt vain nettikuvissa, onkin yhtäkkiä suoraan edessä kun nousee autosta ulos, ja liikuntatuokio, josta on päätetty mukavasti pöydän ääressä istuen, muuttuukin hikiläikiksi paitaan. Näiden kuluneiden kahdentoista vuoden aikana on tullut käytyä lukuisissa paikoissa, joissa tuskin olisin ilman yhdistystä käynyt. Samoin olisin niitä kokemuksia ja tapaamiani ihmisiä köyhempi, joita on matkan varrella tullut vastaan. Jos miettii voimavaroja arjen keskelle ja kroonisen sairauden kanssa elämiseen, on yhdistyksen tuoma sisältö ollut minulle niistä tärkeimpiä. Toki oma perhe, kaverit, työyhteisö ja niin edelleen ovat myös hyvin tärkeitä omalla tavallaan, mutta sydänasioihin vertaistukea ei kuitenkaan muualta saa. Vertaistuki sanana kuulostaa siltä, että istutaan jossain luentosalissa ja jokainen kertoo virallisesti omasta viastaan, mutta käytännössä se voi olla sitä kun tapaamisella kikattaa hotellihuoneessa keskellä yötä jollekin ihan typerälle asialle sydänystävien kanssa. Toivonkin kaikille henkisesti rikastuttavia ja kikatuttavia kokemuksia vuodelle 2013! Nähdään taas! Hyvää uutta vuotta! Sydänlapset ja -aikuiset -lehdessä julkaistaan vaihtuvien kirjoittajien elämän makuisia f V m c X kolumneja. Vuoronsa saavat niin sydänlasten vanhemmat kuin sydännuoret ja -aikuiset. Tällä kertaa vuorossa on sydänaikuinen Sanna Lehto SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 19 Sivuääniä – teatteriproduktio Pohjois-Karjalassa Teksti Katja Laine Kuvat Katja Laine sekä alueosaston arkisto Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Pohjois-Karjalan alueosasto on pitkin syksyä valmistellut ”Sivuääniä”-teatteriproduktiota. Kävimme tapaamassa alueosaston väkeä ja kuulemassa, miten produktio on edistynyt. Kantaesitys nähdään Joensuun Pakkahuoneella 17.3. A jatus teatteriproduktiosta lähti viime keväänä alueosaston sisällä ja sitä on innolla lähdetty työstämään alueen sydännuorten, -aikuisten sekä heidän läheistensä kanssa, kertoo Mirjam Westman, joka on yksi hankkeen puuhanaisista sekä Pohjois-Karjalan alueosaston yhteyshenkilö. Vaikka teatteri olikin monille produktioon osallistuville niin sanotusti uusi aluevaltaus, yksi merkittävä tekijä projektin käynnistymiselle oli se, että alueelta löytyi jonkin verran osaamista jo entuudestaan erilaisista teatteri- ja musiikkiesitysten työstämisestä sekä ennen kaikkea suuri innostus hankkeen toteuttamiseksi. Suunnitteluja taustatyötä tehtiin kesän aikana, joista yksi merkittävimmistä oli tietysti hankkeen rahoituskuviot. – Iso osa rahoituksesta saadaan yhdistyksen kautta ja Pohjois-Karjalan alueosastolle korvamerkitystä testamenttilahjoituksesta, mutta avustusta on saatu myös muualta, Mirjam kertoo. Prosessista käsikirjoitukseksi Projektin tavoitteena on koota siihen osallistuvien sydänperheiden kokemuksista esitys, joka kertoo draaman, liikkeen, kuvan 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 ja musiikin keinoin heidän kokemuksistaan ja elämästä pitkäaikaissairauden kanssa. Tässä merkittävänä apuna on ammattiohjaaja, Maria Sarkkinen. Syksyn aikana ryhmä on kokoontunut jo kahdeksan kertaa ja ennen ensi-iltaa on vielä peräti 14 harjoituskertaa. – Esityksen materiaalin tuottamisessa olemme käyttäneet paljon erilasia ilmaisuharjoitteita ja se on ollut pitkällinen prosessi, produktion ohjaaja Maria Sarkkinen kertoo. Käytössä ovat olleet monet soveltavan teatterin muodot; asiaa on työstetty muun muassa voimauttavien valokuvaus-sessioiden, erilaisten improvisaatioharjoitusten sekä kirjallisten harjoitusten kautta. – Yksi mieleenpainuvimmista harjoitteista ryhmäläisille on ollut varmastikin niin sanottu kone-harjoitus, jossa ryhmäläiset rakensivat erilaisia "koneita" käyttämällä ääntään ja kehoaan "koneen" osina. Tärkeiksi teemoiksi harjoituksessa nousivat muun muassa kipu ja toivo. Prosessin jatkuessa nämä teemat ovat tulleet jäädäkseen esitykseen, Maria jatkaa. – Ne todellakin olivat yllättävän voimallisia ja pysäyttävä kokemus kaikkinensa, Mirjam toteaa. – Olemme saaneet näistä kaikista har- Sivuääniä-produktion tuotoksia Sydämen raunioilla tuulee, kipu vetää kippuraan, tuuli ulisee muistojen koloissa. Tuuli ei anna armoa vaan koskettaa salatuimmankin, nukkuva pelko herää ja saa sielun värisemään. Sydämen raunioilla tuulee, ajatusten virta solisee, jota tuuli kuljettaa niin, jotta aika katoaa. On pidettävä kiinni, jotta pysyn tässä ja nyt. Sydämen raunioilla tuulee, raunioiden keskellä näkyy hahmoja, käsi kädessä, istuen ja odottaen. Taivaanrannan takana nousee aurinko, valo koskettaa. Tuuli pysähtyy ja jokin rakentaa, koskettaa kivun runnomaa maata ja sytyttää toivon. Valo loistaa kirkkaampana kuin koskaan, edessä sarastaa, uusi huominen. – Saara Suihko – joitteista paljon materiaalia, joka työstetään varsinaisen käsikirjoituksen muotoon ja siihen keskitymme nyt alkuvuoteen sovituilla harjoituskerroilla, Maria sanoo. Sanomattakin on selvää, että hanke on alueosastolle suuri, varsinkin kun aktiivien joukko on pieni. – Vaikka projekti on vaatinut paljon aikaa ja työtä, mutta hankkeen työstäminen kaikkinensa on ollut mielettömän mielenkiintoinen kokemus, Mikko Muona, yksi projektiin osallistuvista sydänaikuisista toteaa. Toivo kantaa Tarkoituksena on kaikkinensa saada esityksestä prosessin näköinen, mutta eheä kokonaisuus, jossa käydään läpi tunteita ja tuntemuksia, joita sydänperheen elämään mahtuu käytännössä laidasta laitaan. Ryhmässä onkin mukana hyvin eri-ikäisten sydänlasten vanhempia, sydänlasten sisaruksia sekä sydänaikuisia, joten näkökulmiakin on monia. – On ollut ilahduttavaa, että kaikki hankkeeseen osallistuvat ovat heittäytyneet täysillä mukaan ja olleet valmiita antamaan ja avautumaan monista, hyvin vaikeista ja kipeistäkin kokemuksista, Maria summaa. Myös Mirjam ja Mikko ovat samoilla linjoilla. – Itse kuvittelin alussa häärääväni pääasiassa taustavoimana ja hoitavani enemmänkin käytännön järjestelyjä esitykseen liittyen, mutta yhtäkkiä huomasinkin olevani täysillä mukana projektissa ja ryhmän harjoituksissa, Mirjam naurahtaa. – Täytyy sanoa, että esityksen työstäminen on ollut kyllä vertaistukea parhaimmillaan, Mikko toteaa. Yksi koko produktion rikkauksista on ollut se, että siihen osallistuvilla on hyvinkin erilaiset taustat ja kokemukset, joita kaikki ovat olleet valmiita jakamaan. – Se vaatii myös paljon rohkeutta, Mikko jatkaa. – Ryhmädynamiikkamme on kyllä ollut suorastaan loistava ja olemme kaikki tasavertaisia, riippumatta taustoista ja lähtökohdista, Mirjam kiittelee. Kaikki toteavatkin yhdestä suusta, että harjoituksissa on nähty niin ilon kuin surunkin kyyneleitä, mutta päällimmäisenä tuntemuksena on kaikesta huolimatta toiveikkuus – Toivosta näyttääkin syntyvän koko esityksen kantava voima, Maria sanoo. Vielä mahtuu mukaan – Vaikka projekti on jo pitkällä, ehtii siihen vielä hyvin mukaan, Mirjam sanoo. Ja jos ei ihan lavalle saakka halua, voi projektiin osallistua myös taustavoimana. Apukädet itse esityksiin on enemmän kuin tervetulleita, hän jatkaa. Jos siis joku alueen jäsenistä vielä innostuu ja kiinnostuu produktiosta, vielä ei ole myöhäistä – ottakaa rohkeasti yhteyttä vaikkapa Mirjamiin. Produktio saa kantaesityksensä Joensuun Pakkahuoneella (Rantakatu 2B) sunnuntaina 17.3. Toinen esitys on seuraavana sunnuntaina 24.3. ja kolmas kerta on Outokummun Kulttuurikeskus Maritassa 30.3. Liput esitykseen maksavat 12 euroa aikuiselta ja 8 euroa lapsilta. Esitystä ei suositella ihan perheen pienimmille, mutta ikäsuositus tarkentuu tammi-helmikuussa. Lippuvarauksia esitykseen voi tehdä sähköpostitse osoitteella [email protected] – Toivottavasti sydänperheet lähialueilta ja miksei jopa alueosastot innostuvat tästä esityksestä ja tulevat sitä joukolla katsomaan, Mirjam sanoo ja jatkaa, että alueosaston väki pääsee katsastamaan esitystä maksutta. Toki lippuvaraukset tulee tällöinkin tehdä. Luvassa on varmasti ajatuksia herättävä kokemus kaikkinensa, joka ei jätä ketään kylmäksi. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 21 yhteystiedot… HALLITUKSEN JÄSENET [email protected] tai [email protected] Puheenjohtaja Timo Peura 040 746 6845 Varapuheenjohtaja Sanna Lehto 040 865 8327 AsiantuntijalääkäriHeta Nieminen Annariikka Ritola 045 630 7336 Petri Tuovinen 040 510 8394 Mila Gustavsson-Lilius 050 378 3761 Hanne Talvensaari 040 739 8013 Outi Kurttila 040 050 2080 Paulina Koivuniemi 040 581 2782 Tuija Hartus 040 085 3049 Eero Vatanen 040 536 7878 TUKIHENKILÖT Alastalo Marja 040 556 0705 Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s. 1999 Dahl Elina 050 400 6362 [email protected] TGA-poika s. 2001 Eskelinen Anne 040 529 5813 Williams-oireyhtymä Hermonen Marjukka 040 769 0282 [email protected] TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011 Janhunen Päivi 040 015 6587 [email protected] Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi Jokinen Pia 040 521 1527 [email protected] Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aortta Laine-Heistola Sirpa 040 544 6666 [email protected] TAPVD, tyttö s. 1988 Mikkola Kirsti 050 363 0572 [email protected] UVH, poika s. 2008 Muurama Satu 050 552 1224 [email protected] TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005 Mäkinen Marit 040 732 8498 [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 1998 Pallonen Henna 040 582 9822 [email protected] VSD-tyttö s. 2007 Partanen Kirsi 050 542 9325 [email protected] TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001 Pesonen Sirpa 050 303 7138 [email protected] VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003 Rosberg Noora 040 738 8550 [email protected] borderline HLHS, kaksikammioratkaisu, Nooralla itsellään sydänvika Seppänen Irja 050 341 9859HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty Sundqvist Malin 040 418 9962 [email protected]ärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000 Viiri Sami 040 842 2035 [email protected]; [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea [email protected] isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELIT Hasa Eija 050 586 0157 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk Heimonen Heli 040 585 4364HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon Peura Timo 040 746 6845 [email protected] Viskari Mari 050 547 0297 Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk PITKÄ QT Widberg Marita 040 842 8521 [email protected] Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2 pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996 ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖT Etelä-Pohjanmaa Jaana Koivuluoma 040 595 7058 IisalmiHenna Pallonen 040 582 9822 Itä-Savo Katri Holopainen 040 526 4005 Kainuu Minna Pääkkönen 050 511 4203 Kanta-Häme Jenni Eronkoski 045 113 0706 Keski-Suomi Minna Kuosmanen 040 516 0719 Kuopio Petri Tuovinen 040 510 8394 Kymenlaakso Maarit Räsänen 050 304 9434 Mario Leivo 040 416 7967 Lappi Mikkeli Anu Laitinen 040 827 7562 Oulunseutu Maija Kiljo 050 407 4646 Pohjanmaa/Österbotten Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 Pohjois-Karjala Mirjam Westman 040 594 0125 Päijät-Häme Mira Laakkonen 040 673 0838 Satakunta Johanna Tomberg 040 834 3915 Tampereen seutu Kirsi Heinäjärvi 044 555 0078 Turku Satu Muurama 050 552 1224 Uusimaa Teija Karhu 040 770 1185 Jonna Vilenius [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] JAOSTOJEN YHTEYSHENKILÖT Pitkä QT Sydänenkelit Synja, 14 –18-vuotiaat Synja, yli 18-vuotiaat Marja Siltanen-Vatanen Timo Peura Saija Palomäki Lotta Heikkilä 040 762 2542 040 746 6845 050 574 0711 040 747 7256 [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] TOIMISTO 22 Oltermannintie 8 09 7527 5275 00620 HELSINKI 09 7527 5276 (fax) www.sydanlapsetjaaikuiset.fi www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset [email protected] [email protected] Toiminnanjohtaja Toimistosihteeri Aluesihteeri 044 272 7717 09 7527 5275 044 272 7707 Katja Laine Eija Suominen Katariina Pärssinen SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 Tule mukaan! Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 2 000 jäsentä. Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja jäseneksi liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi Lue lisää yhdistyksen tapahtumatarjonnasta kurssiliitteestä sekä kotisivuilta sydanlapsetjaaikuiset.fi tapahtumakalenteri… aLUEOSASTOJEN TAPAHTUMAT Iisalmi Uikkarit järjestetään Iisalmen uimahallissa joka kuukauden viimeinen sunnuntai klo 12 – 16. Jos sunnuntaille sattuu pyhäpäivä (ts. uimahalli on kiinni), uikkari hyppää viikolla taaksepäin. Alueosasto maksaa uimaan kaksi aikuista ja perheen lapset. TERVETULOA! Kevään uintipäivät: 27.1., 24.2., 31.3., 28.4., 26.5. • Kanta-Häme Uinnit jatkuvat Voutilakeskuksessa, omavastuu 5e/perhe. Päivät ovat sunnuntaisin klo 9.30 – 11.30 Kevään uintipäivät ovat 13.1., 3.2., 3.3., 7.4., 5.5. • Keski-Suomi Peurungassa uintia ryhmäuintihinnoin (esim. ennen klo 16 aik. 10e/hlö). Alennuksen saa jäsenkortilla. Lapsiperheiden tapaamiset Mäki-Matin perhepuistossa jatkuvat sunnuntaisin 20.1., 24.2., 17.3., ja 21.4. klo 14 – 16. • • Pohjois-Karjala Sivuääniä-näytökset, ensi-ilta 17.3., Joensuun Pakkahuone, toinen näytös 24.3., kolmas näytös Outokummun Kulttuurikeskus Maritassa 30.3. Liput 12 e/8 e. Lippuvaraukset sähköpostitse [email protected] • Päijät-Häme 2.2. yhteinen päivä sydänlasten vanhemmille. Olemme varanneet Hollolan seurakunnalta, Parinpellon leirikeskuksesta rantasaunarakennuksen. Paikalle on tulossa mahdollisesti terveellisistä elämäntavoista ja liikunnasta kertova liikunnanohjaaja. Lisäksi on jo lupautunut Valmennuksen Vire Oy:n luennoitsija, joka pitää luentoa parisuhteesta ja sen hyvinvoinnista. Lyhyiden luentojen jälkeen saunotaan ja paistellaan makkarat. Alueosasto järjestää luennoitsijat sekä • tarjoamiset. Tarkemmat ajankohdat ilmoitetaan ilmoittautuneille tammikuun aikana. Ilmoittautumiset Miralle 20.1.mennessä: paijathame(at)sydanlapsetja-aikuiset.fi tai p. 040 673 0838 (mielellään klo 17 jälkeen) Tulossa: maaliskuussa alueosaston synjalaisten leffailta, toukokuussa yhteinen retkipäivä Evolle – lue lisää seuraavasta jäsenkirjeestä. • Satakunta la 2.2. Perheuinti Nakkilan uimahallissa klo 14-16 la 9.2. Palolaitosvierailu Porin palolaitoksella klo 13. Vierailun jälkeen mennään syömään Raxiin. Ilmoittautumiset Helille 1.2. mennessä puh. 050 463 4897. la 2.3. Perheuinti Nakkilan uimahallissa klo 14 – 16 to 7.3. Toimintaryhmän kokoontuminen klo 18, paikka ilmoitetaan alueosaston nettisivuilla ja Facebook-sivuilla. la 23.3. Tomaatteja! Tomaatteja! Stand up – festivaali Rakastajatteatterissa + ruokailu. Ilmoittautumiset 13.2. mennessä Marille puh. 040 545 3523. la 6.4. Perheuinti Nakkilan uimahallissa klo 14 – 16 19. – 20.4. Risteily Viking Gracella. Seuraa nettisivuja ja Facebookia, lisätietoja Ninalta! 27.4. Iso kiltti jättiläinen Porin teatterissa klo 13. Ilmoittautumiset 28.3. mennessä Marille puh. 040 545 3523. la 4.5. Perheuinti Nakkilan uimahallissa klo 14 – 16 • • kuussa sunnuntaisin klo 12 – 14, osoite Tenholantie 15, 00280 Helsinki. Omavastuu 4e aikuiset ja 2e lapset. Altaassa on hyvin tilaa, joten reippaasti mukaan myös uudet osallistujat! Ei erillisiä ilmoittautumisia. Huom! paikalla tulee olla kello 12, jonka jälkeen ovet ovat lukittuina! Naisten iltapäivä lauantaina 19.1. klo 14:30 – 17:30, Yrjönkadun sauna, 4. kerros. Alueosasto maksaa saunan, uinnin jälkeen menemme omakustanteisesti syömään. Isien keilailta 2.2. klo 16 – 17 Kampin keilahallissa. Ilmoittautumiset Katariinalle 24.1. mennessä puh. 044 3050 678 tai [email protected] • • • Valtakunnalliset tapahtumat • TAMMIKUU Petrean sydänaikuisten elämänhallintakurssi II-jakso, 21. – 25.1.2013 Hallituksen kokous 26.1.2013 • • • • Tampere Alueosaston synttärit 9.2 Kuljun majakalla klo 14 alkaen. Sirkka Santapukki pitää luennon ja lastenhoito on järjestetty. Alueosasto tarjoaa kakkukahvit/mehut. Tapparan peliin lippuja tarjolla, seuraa ilmoittelua nettisivuilla/ Facebookissa tai kysy lisätietoja Tuijalta [email protected] • • Uusimaa Ruskeasuon uinnit: Sydänlasten- ja aikuisten yksityiset uintivuorot järjestetään kerran • • • HELMIKUU Holidayclub Kuusamon Tropiikki/Tuettu perheloma, 24.2. – 1.3. (MTLH) • MAALISKUU Synjan yhteistapaaminen 8. – 10.3.2013, Turku Hallituksen kokous 16.3. Lehden 2/2013 aineistopäivä 22.3. Ilmoittautumisaika kesän kursseille päättyy 31.3. • • • • HUHTIKUU Sääntömääräinen kevätkokous 13.4. Lehti 02/13 ilmestyy 26.4. • • TOUKOKUU Sydännuorten tapaaminen (alustava) Hallituksen kokous 18.5. • • KESÄKUU Yhdistyksen matka Legolandiaan 3. – 5.6. • • • • Peurungan sydänlasten perhekurssi 10. – 15.6. (RAY) SOVA-viikonloppu, Santasport, Rovanniemi 14. – 16.6. Sydänlasten ja sisarusten leiri (8 – 13v.) 17. – 20.6., Hyvärilä HEINÄKUU Sydännuorten kurssi (12 – 16v.)1. – 6.7., Piispala Sydänlasten perheiden elämysleiri 8. – 13.7., Piispala Sydänlasten leiri (8 – 13v.) 15. – 19.7., Marttinen Pohjoismainen leiri (14 – 18v.) 21. – 28.7., Sandefjord, Norja • • • • ELOKUU Sydänaikuisten pohjoismainen konferenssi 1. – 4.8. (alustava) Lehden 03/13 aineistopäivä 9.8. Sydänaikuisten tapaaminen (alustava) • • • SYYSKUU Hallituksen kokous 7. – 8.9. Hoitohenkilökunnan koulutuspäivät (alustava) Lehti 03/13 ilmestyy 13.9. • • • LOKAKUU Aluepäivät 11. – 13.10. Sääntömääräinen syyskokous 13.10. Hallituksen järjestäytymiskokous 13.10. Kylpylä Kivitippu, Lappajärvi/ Tuettu perheloma, 13. – 18.10. (MTLH) Lehden 04/13 aineistopäivä 18.10. Infopäivä/Pitkä QT (suunnitteilla) • • • • • • MARRASKUU Synjan yhteistapaaminen (alustava) Yksikammio-sydänlasten vanhempien tapaaminen (alustava) Lehti 04/13 ilmestyy 22.11. • • • JOULUKUU Lehden 1/14 aineistopäivä 9.12. 13.12. Yhdistyksen syntymäpäivä – 38 vuotta • • SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 23 alueet… Terveisiä Päijät-Hämeestä Teksti Mikko Lehtinen P äijät-Hämeen alueosasto järjesti vuosikokouksensa 29.11. Lahdessa ravintola Wanhassa Herrassa. Vuosikokouksessa keskusteltiin ja ideoitiin tulevaa toimintaa, kuulimme aluepäivien kuulumiset sekä valittiin uusi toimintaryhmä alueosastolle. Katja Savikko jatkaa puheenjohtajana, p. 044 302 9507, katja.savikko@gmail. com. Mira Laakkonen jatkaa yhteyshenkilönä ja rahastonhoitajana, p. 040 673 0838, [email protected]. Toimintavastaavaksi valittiin Sari Liukkonen, p. 040 762 8808, [email protected]. Mediavastaavaksi valitiin Mikko Lehtinen, p. 0400 479269, [email protected]. Tulevia tapahtumia Helmikuussa 2.2.2013 järjestämme yhteisen tieto- ja virkistyspäivän sydänlasten vanhemmille Hollolan seurakunnan Parinpellon leirikeskuksen rantasaunalla. Alustavan suunnitelman mukaan luvassa on luentoja muun muassa terveellisistä elämäntavoista ja liikunnasta sekä parisuhteesta ja sen hyvinvoinnista. Lyhyiden luentojen jälkeen saunotaan ja paistellaan makkarat. Päivä on osallistujille maksuton; alueosasto kustantaa ohjelman ja tarjoilun. Tarkemmat ajankohdat ilmoitetaan ilmoittautuneille tammikuun aikana. Ilmoittautumiset Miralle 20.1.mennessä: paijat-hame(at)sydanlapsetja-aikuiset. fi tai p. 040 673 0838 (mielellään klo 17 jälkeen). Maaliskuussa olemme suunnittelemassa alueen Synja-ikäisille elokuvapäivää ja ruokailua. Lisäksi toukokuulle on suunnitteilla yhteinen retkeilypäivä Lammin Evolle yhdessä läheisten alueosastojen kanssa. Lisätietoja tulevista tapahtumista saat seuraavassa jäsenkirjeessämme – tervetuloa mukaan! Muistathan myös seurata ajankohtaisia tiedotteitamme alueosaston kotisivujen lisäksi suljetussa Facebookryhmässämme (http://www.facebook. com/groups/229754613739177/). Jouluiloa Pohjois-Karjalan sydänlapsille Teksti ja kuvat Katja Laine Y hdistys ja Pohjois-Karjalan alueosasto muisti Pohjois-Karjalan Keskussairaalan Lasten poliklinikan sydänvastaanottoa joulun alla. Sydänvastaanotto sai uuden, kipeästi kaivatun saturaatio- ja verenpainemittarin, jolla jatkossa mittaukset onnistuvat toivottavasti jouhevammin. Lisäksi sydänvastaanotolle hankittiin uusi taulu-televisio ja dvd-laitteisto auttamattomasti vanhentuneiden laitteiden tilalle sekä runsaasti leluja ja tallenteita parantamaan sydänlasten hoitoa ja viihtyvyyttä Pohjois-Karjalassa. Lahjoituksen vastaanottivat sydänpolikli- nikan hoitaja Paula Kuoppamäki sekä lääkäri Seppo Juuti ja sitä luovuttamassa oli toiminnanjohtaja Katja Laineen lisäksi alueosastolta Eero Valtanen sekä Saara ja Mikko Suihko. Mukana matkassa oli myös Suihkojen poika Esa, joka sai testata heti lelujen toimivuuden oman sydänpoliklinikka-käyntinsä yhteydessä. Hyvin näyttivät lelut toimivan! Lahjoituksen kokonaisuussuuruus oli noin 3 500 euroa. Varat lahjoitukseen käytettiin Irja Parviaisen nimikkorahastosta, joka on korvamerkitty sydänlasten hoitoon ja kuntoutukseen Pohjois-Karjalassa. Esa-poika pääsi testamaan sydänvastaanoton uusia leluja heti tuoreeltaan. Lastenklinikalle yhteislahja alueosastoilta Y hdistyksen alueosastot muistivat Lastenklinikan sydänosastoa K4:ää sekä tehoosastoa pienellä joululahjalla. Osastoille toimitettiin muun muassa uusimpia uutuuselokuvia, musiikkia, PS3-pelejä, väritys- ja puuhakirjoja parantamaan lasten viihtyvyyttä sairaalassa. Vanhempainhuoneeseen toimitettiin myös uusia kahvikuppeja kadonneiden tilalle. Toivottavasti lahjat ovat mieleisiä – antajille ainakin tuli hyvä mieli! 24 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 Itä-Savon ja Mikkelin alueosastot Teksti ja kuvat Päivi Janhunen Tanhuvaarassa Lapset yhteiskuvassa olympiamitalisti Antti Ruuskasen kanssa. K olme vuotta aktiivisesti toiminut Juvalainen hyväntekeväisyys- ja monitoimijärjestö, Vuoden Iskät ry, järjestää vuosittain erilaisia tapahtumia ja tempauksia, joista kertyvät tuotot vuoden lopussa kohdennetaan hyväntekeväisyyteen. Iskät ovat järjestäneet muun muassa katusählyturnauksia, kevät- ja syyskirppiksiä, lasten liikuntakerhoja ja tennisturnauksen. Pari vuotta sitten kerätyillä varoilla hankittiin Mikkelin keskussairaalan lastenosastolle uusia leluja, pelejä ja kirjoja. Viime vuonna avustuspotti meni Juvalaisille kyläkouluille liikuntavälineiden muodossa. Tänä vuonna onnen potti osui Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Mikkelin ja Itä-Savon alueosastojen kohdalle. Tästä erityisen lämpimät kiitokset yhdistyksen sihteerille, Mikko Hietalahdelle. Vauhdikasta virkistymistä Vuoden Iskät ry halusi tarjota Mikkelin ja Itä-Savon alueosastojen jäsenille vauhdikkaan virkistäytymisviikonlopun Tanhuvaaran urheiluopistolla. Viikonloppua vietettiin 8. – 9.12. Virkistysviikonloppuun osallistui kaikkiaan seitsemän perhettä. Monipuolinen ohjelma sisälsi muun muassa curlingia, palloilua eri muodoissa, polkuauto ajetun Grand Prixkilpailun sekä erilaisia piharasteja. Erittäin iloinen yllätys oli, kun olympiamitalisti, keihäänheittäjä Antti Ruuskanen ehätti käväistä myös tervehtimässä meitä. Lauantai -illan kruunasi yhteinen saunailta tunnelmallisessa rantasaunassa, jossa samalla vietimme yhdessä pienimuotoisia pikkujouluja glögin, piparien ja torttujen saattelemana. Olipa tonttukin muistanut toimittaa pienet paketit lapsille. Viikonloppu sisälsi vauhtia ja vaarallisia tilanteita, hyvää ruokaa, iloisia ilmeitä ja mikä parasta sydänperheiden rentoa yhdessäoloa - vertaistukea siis parhaimmillaan! Viikonlopun anti taisi jättää alueosastojen mieliin tulenpalavan halun järjestää jotain vastaavaa toimintaa yhdessä myös jatkossa. Tästä on hyvä jatkaa ja kehitellä tapahtumia tulevalle vuodelle. Sydämellinen kiitos kaikille mukana olleille ja ennen kaikkea Vuoden Iskät ry:lle! Onnea Arja! S Arjaa paikanpäällä onnittelemassa kävi Mario Leivo, Lapin alueosaston yhteyshenkilö. ydänlapset ja -aikuiset ry:n Lapin alueosaston ikioman kummitädin, Arja Havakan 45-vuotista taiteiljajuhlaa juhlistettiin 13.11. Keminmaan Keskuskoululla pidetyssä konsertissa. Lämminhenkisessä konsertissa oli esiintymässä Arjan lisäksi muun muassa Taiska, Ilkka Marttala, Susanna Kunnari, Akustiset, Men in Black sekä nuorisobändi ACE. Arja on jo useamman vuoden ajan esiintynyt alueosaston tilaisuuksissa ja hyväntekeväisyyskonserteissa keräten varoja Lapin alueosaston toiminnan järjestämiseksi. Siksipä Arjasta voikin käyttää hyvällä omalla tunnolla nimitystä alueosaston oma kummitäti. Myös tällä kertaa osa konsertin tuotosta lahjoitettiin Lapin alueosaston toimintaan. Kiitos siis Arjalle vielä näin lehden välityksellä sekä onnittelut hienosta merkkipaalusta esiintyvänä taiteilijana – toivottavasti niitä siunaantuu vielä monia lisää! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 25 synja… Heippa kaikki Synjalaiset! H aluan Synjan työryhmän uutena puheenjohtajana toivottaa oikein ihanaa alkanutta vuotta kaikille! Vuosi 2013 käynnistyy hiljalleen ja luvassa on tapaamisia, jotka tuovat jälleen yhteen sydännuoria sekä -aikuisia saman asian ympärille. Suunnittelut ovat vielä käynnissä ja ideoitakin otetaankin ilolla vastaan. Jos tahdot, voit lähettää ideasi vaikkapa Synja-työryhmälle sähköpostitise osoitteella [email protected]. Suunnitelmien tarkentuessa löydät lisätietoja tulevien tapaamisten ajankohdista ja paikoista niin jäsenlehden, nettisivujen kuin Synjan oman Facebookryhmän kautta. En osaa kuvitellakaan mistä kaikesta olisin jäänyt paitsi, jollen olisi 10 vuotta sitten lähtenyt ensimmäiselle tapaamiselle. Niin monia kokemuksia ja ihania sydänystäviä rikkaampana suosittelenkin, että kaikki synjalaiset rohkaistuisivat lähtemään mukaan tapahtumiimme – se todellakin kannattaa! Ensimmäinen kerta on aina se kaikkein vaikein, mutta toivotamme kaikki uudet ja kokeneet konkarit sydämellisesti tervetulleiksi! Aikuisten tapaaminen Varalassa Tampereella Teksti Krista Mannermetsä Kuvat Krista Mannermetsä ja Saija Palomäki Sydänaikuisten ja samalla Synjan vuoden viimeinen tapaaminen järjestettiin Tampereella, Varalan urheiluopistossa 23. – 25.11.2012. Viikonlopun ohjelmassa oli monipuolisesti niin luentoja kuin toimintaa – ja ehätettiinpä samassa yhteydessä pitää vielä Synjan vuosikokous sekä juhlia pikkujouluja. Tapaamisiin! Krista Mannermetsä, työryhmän pj. ympäri Eurooppaa kiertänyt Herbie, Englantilaisen Children’s heart federationin maskotti, osallistui Suomen vierailullaan Synjan tapaamiseen ja pikkujouluihin. 26 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 P erjantai aloitettiin vauhdikkaasti liikunnallisella ohjelmalla. Heti majoittumisen jälkeen pääsimme tutustumaan Bounce ball – pelin saloihin. Siinä koko köörimme jakaantui neljään joukkueeseen ja kisailimme vuoroin toisiamme vastaan. Naisten joukkue ”Old ladies”, jossa allekirjoittanutkin pelasi, erottui tulostaululta häviämällä kaikki erät. No taitolaji sekin, ettei monen tunnin otteluissa osu kertaakaan maaliin. Perjantain pelien jälkeen vietettiin iltaa huvilalla aivan majoituksen tuntumassa, jossa oli herkullinen ruokaisa iltapala. Meitä oli kerääntynyt Tampereelle iso porukka ja joukossa oli jälleen mukavasti ensikertalaisia – tuttuja ja tuntemattomia kokeneita kasvoja. Oli mukava tutustua uusiin ihmisiin ja vaihtaa kuulumisia vanhojen tuttujen kanssa. Jatkoimme perinteiseen tapaan jutustelua tahoillamme aivan pikkutunneille asti, kunnes oli annettava periksi unen tulolle. Luentoja ja kaupunkisotaa Lauantai-aamu käynnistyi puheenvuorolla sydänviasta ja liikunnasta, josta jokainen sai poimia vinkkejä ja uutta näkökulmaa ajatuksiin omasta terveydestä ja liikunnasta osana elämää. Luennon jälkeen päivä starttasi viimeistään käyntiin sadan kilometrin tuntivauhdilla, kun lähdimme kahtena joukkueena kaupunkisotaan. Se oli mukavaa ja rentouttavaa, vaikkakin melko raskasta. Päivä jatkui Hippu Pintilän johdolla aiheena Mindfulness – hyväksyvä ja tietoinen läsnäolo. Siinä sai uusia tekniikoita ajatusten ja stressin hallintaan. Kokeilimme erästä harjoitustakin, joka meni juuri Hipun varoitusten mukaan eli osa onnistui niinkin hyvin, että uni tuli. Vuosikokousta ja stand-uppia Lauantain ohjelmassa oli myös Synjan vuosikokous, jossa Synja-työryhmä sai ilahduttavasti uusia vahvistuksia. Tämä on tosi hienoa, sillä uusia ajatuksia ja kasvoja kaivataan, jotta toiminta pystytään säilyttämään vaihtelevana ja kaikille löytyisi jatkossakin aina jotakin itseä miellyttävää. Kokouksen jälkeen pidimme työryhmän kesken järjestäytymiskokouksen, josta sitten päivällisen jälkeen lähdimme rantasaunalle viettämään Synjan pikkujouluja. Joukkoamme vahvisti pikkujoulujen ajan myös vierailevat sydännuoret ja -aikuiset. Illan ohjelmanumerona ollut stand-up koomikko, Jussi Simola oli aivan huippuhyvä. Itse nauroin niin paljon, että sydämeni aloitti rytmikkään sambakarnevaalin, jolle Rio meinasi jäädä toiseksi. Illan hiipuessa yöksi, keräännyimme taas nauttimaan toistemme seurasta huoneisiin ja niin jäi toisenkin yön unet melko lyhyiksi. Sunnuntai-aamuun heräsimme väsyneinä, mutta innostuneena päivän tulevista luennoista, joita ainakin itse olin kovin odottanut. Anti vastasi odotuksiani, joskin tiedon voi sanoa taas lisäävän tuskaa. Aiheena ollut ”sydänvika ja raskaus” -luento kardiologin johdolla sekä keskusteluhetki perheenperustamisesta Niemisen Hetan kanssa olivat antoisia ja ajatuksia sekä kysymyksiä herättäviä. Paljon hyödyllistä tietoa ja nykylääketieteen faktaa saivat ainakin omalla kohdalla pohdintaa aikaiseksi. Uupuneina, mutta onnellisina suuntasimme kohti kotia ja seuraavaa tapaamista innolla odottaen. Kiitos kaikille mukana olleille onnistuneesta tapaamisesta. Erityiskiitokset Varalan Urheiluopistolle, joka loi aivan loistavat puitteet kaikkinensa hyvin onnistuneelle tapaamiselle. Nähdään taasen! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 27 synja… 2013 Uusi vuosi ja uudet kujeet V uodesta on jälleen tulossa tapahtumarikas ja uusia kokemuksia on tarjolla, kuitenkin perinteiseen tapaan 4 kertaa vuodessa. Toimintansa aloittanut Synjan uusi työryhmä pyrkii uudistamaan ja parantamaan yhdistyksen sydännuorille ja -aikuisille suunnattua toimintaa, kuten myös jatkamaan jo hyviksi todettuja käytäntöjä. Viime vuonna tapaamiset aloittettiin yhteistapaamisella, niin myös tänäkin vuonna. Työryhmä kokoontuu tammikuussa suunnittelemaan vuoden tapahtumia, näistä lisää seuraavassa lehdessä, yhdistyksen nettisivuilla, sähköpostitse ja Facebookissa. Tarkkaile myös alueesi jäsenkirjeitä ja internetsivuja sekä muistathan päivittää muuttuneet yhteystietosi nettisivuilta löytyvällä lomakkeella. Tämä on tärkeää, sillä lähetämme monia ajankohtaisia Synjaa koskevia tiedotteita myös sähköisesti! Muistathan, että Synja on myös Facebookissa, jonne päivitämme myös ajankohtaisia uutisia Synjan toimintaan liittyen. Sivu on avoin ryhmä, eikä täten vaadi liittymistä Facebookkiin. Käy tykkäämässä (ellet ole jo ”tykkääjä”) ja lukemassa uutiset osoitteessa www.facebook. com/sydannuoretjaaikuiset. Synjan uuden työryhmän esittäytymisen ja tehtävän jako on esiteltynä ohessa. Toimintaterveisin Synjan työryhmä, [email protected] sekä Katariina Pärssinen, p. 044 2727 707, [email protected] www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset www.facebook.com/sydannuoretjaaikuiset Lisätietoa tapaamisiin 12.1. jälkeen yhdistyksen nettisivuilta sekä FB:stä Vuoden 2013 Synjan valtakunnalliset tapaamiset Vuoden 2013 aikana järjestetään kaksi sydännuorten ja -aikuisten yhteistapaamista sekä yksi nuorten tapaaminen ja yksi aikuisten tapaaminen. Omavastuu kaikissa Synjan tapaamisissa on 40 e/henkilö/viikonloppu. Tarvittaessa ja mahdollisuuksien mukaan tapaamisille järjestetään yhteiskuljetus lähimmästä isommasta kaupungista. Lisäksi suunnitelmissa on järjestää yhteispohjoismainen tapaaminen sydänaikuisille (yli 18 v.). E Synjan yhteistapaaminen, 8. – 10.3.2013, Turku E Sydännuorten YHTEIStapaaminen, toukokuu (alustava suunnitelma) E Sydänaikuisten pohjoismainen tapaaminen, pääkaupunkiseutu Olemme alustavan suunnitelman mukaan järjestämässä synnynnäisesti sydänvikaisille aikuisille yhteispohjoismaista tapaamista elokuussa Suomessa. Tapaaminen on tarkoitettu yli 18-vuotiaille sydänaikuisille. E Sydänaikuisten tapaaminen, ELOKUU (alustava suunnitelma) E Synjan yhteistapaaminen, MARRASKUU (alustava suunnitelma) Tarkemmat hakuohjeet julkaistaan suunnitelmien tarkennuttua yhdistyksen nettisivuilla ja FB:ssä. 28 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 Synjan työryhmä esittäytyy S ynjan työryhmä kokoontuu 3 – 4 kertaa vuodessa kokouksen merkeissä. Joka vuoden lopulla on vuosikokous, jolloin jäsenet (synjalaiset) valitsevat äänestämällä uudet edustajat seuraavaksi kahdeksi vuodeksi työryhmään. Ennen vuosikokousta on laadittu ja pohdittu seuraavan vuoden tapaamisten ja toiminnan suuntaviivat. Ryhmämme jäsenet tulevat eri puolilta Suomea ja toimimmekin kaikkien Suomen synjalaisten puolestapuhujina. Kokouksissa käsittelemme tapaamisten ohjelmaa ja muita tapaamisiin liittyviä asioita sekä edellisten tapaamisten palautetta ja mahdollisia ideoita, joita palautelomakkeista löytyy. Osa Synjan työryhmäläisistä on mukana myös muissa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n työryhmissä. Synjalaisilla on edustus myös yhdistyksen hallituksessa. Jokaisella Synjan työryhmän jäsenelle määräytyy oma tehtävänsä. Teemme kuitenkin paljon asioita yhdessä ja paikkaamme tarvittaessa toinen toisiamme. Työryhmän puheenjohtaja laatii ja lähettää esityslistat ja johtaa kokousta. Hän tekee myös tiiviistä yhteistyötä yhdistyksen toimiston kanssa. Työryhmän sihteerinä toimii Sydänlapset ja -aikuiset ry:n aluesihteeri. Työryhmä ottaa enemmän kun mielellään vastaan ideoita synjalaisille suunnattavaan toimintaan liittyen. Jos satut esimerkiksi tietämään viihtyisän majapaikan tai paikkakunnan, jonne haluaisit tapaamisen sijoittuvan, niin kerro siitä meille! Myös erilaiset ideat esimerkiksi lajikokeiluihin sekä luento-/ tai luennoitsijaideat kiinnostavat meitä aina. Iida Pinta Olen 17-vuotias Iida Pinta ja asun Nousiaisissa. Toimin Synjan työryhmässä alle 18-vuotiaiden sydännuorten edustajana. Minulla on itselläni synnynnäinen sydänvika, yksikammosydän, näin lyhyesti sanottuna. On siinä pumpussa tosin muutakin pikku vikaa. Olen ollut paljon mukana Sydänlasten ja -aikuisten/ Synjan toiminnassa ja on hienoa olla mukana työryhmässä vaikuttamassa yhteisiin asioihimme. Opiskelen nyt toista vuotta ammattikoulussa lääkealaa, ja valmistun vuonna 2014. Harrastan yleisurheilua tai käyn harjoituksissa lähinnä siksi, jotta olisi jotakin urheilua vapaa-ajalla muuten vietän vapaa-aikani kavereiden seurassa. Toivottavasti myös sinä tulet mukaan Synjan juttuihin, sillä itse olen saanut niistä paljon! Suosittelen siis lämpimästi! PETRI HIPPU SANNA Krista Mannermetsä Moikka! Olen Krista Mannermetsä, 24-vuotias opiskelija Turusta. Opiskelen matkailualaa ja teen siinä ohessa töitä karaokejuontajana ja Tuppeware-konsulenttina. Vapaa-aikani ja harrastukseni pyörivät Saija Palomäki Olen Saija Palomäki 23-vuotias sairaanhoitaja Porista. Synjan toiminnassa olen ollut alkavana vuonna 10-vuotta mukana eli heti 14-vuotiaasta. Synjan työryhmässä käynnistyy toinen kahden vuoden kausi ja tänä vuonna nimikkeinäni on Synjan varapuheenjohtaja ja yhteyshenkilö. Kaikki vain innolla mukaan tapaamisille! Hippu Pintilä Olen Hippu Pintilä sydänaikuinen, työryhmässä kansainvälisten asioiden vastaavana. Edustan Suomea myös ECHG:ssa, joka edistää sydänaikuisten yhteistyötä Euroopan laajuisesti. Olen koulutukseltani psykologi sekä personal trainer. Tällä hetkellä työskentelen henkilöstöpäällikkönä. Toimin lisäksi aktiivisesti Tampereen seudun alueosastossa ja usein myös yhdistyksen kursseilla luennoitsijana. IIDA Aki Huttunen Minä olen Aki Huttunen ja tulen tuolta Savon kalakukkokaupungista Kuopiosta. Mittarissa on ikää 26 vuotta ja siihen on jo nähty kaikenlaista. Synjan toiminnassa olen ollut mukana jäsenenä vuoden verran ja nyt laitan itseni likoon Synjan työryhmässä. Olen iloisella ja ennakkoluulottomalla asenteella liikenteessä ja teen kaikista hetkistä parhaita mahdollisia. Tullaan varmasti törmäämään Synjan monimuotoisissa tapahtumissa. Sanna Lehto Tervehdys! Olen Sanna Lehto, 23-vuotias tarjoilija Espoosta. Nyt alkaa kahdeksas vuoteni työryhmässä. Sangen kauan on tullut oltua mukana, mutta yksikään vuosi ei kaduta päinvastoin! Tänä vuonna roolini tässä ryhmässä on olla sekä tiedotus- että kuntoutusvastaava. Harrastan dekkareita ja yhdistystoimintaa, sillä työryhmän lisäksi toimin hallituksessa varapuheenjohtajana. Osallistun toki itsekin aktiivisesti Synjan toimintaan ja toivotan kaikki muutkin reippaasti mukaan! perheen, ystävien ja kaiken toimimisen ympärillä. Yhdistyksessä monimuotoisesti ja synjan toiminnassa olen ollut aktiivisesti mukana kymmenisen vuotta ja nyt toista vuotta synjan työryhmässä. Sydänvikana on VSD, PDA, Foramen ovale, Sick Sinussyndrooma, jonka vuoksi tahdistin ja läppävuodot. Tänä vuonna työryhmän puheenjohtajan roolissa haluan toivottaa kaikki lämpimästi tervetulleeksi mukaan, tapaamisilla tavataan! SAIJA AKI FILIZ BEDRETDIN Moikka Kaikille! Olen Filiz Bedretdin, 22-vuotias lastentarhanopettajaopiskelija Helsingistä. Sydänvikanani on PA VSD ja tahdistin. Toimin työryhmässä jo kolmatta vuotta ja tänä vuonna toimin nuorten yhteishenkilönä. Nähdään tapaamisilla! KRISTA FILIZ Vuoden 2013 työryhmäläiset esittäytyvät Petri Sundqvist Olen Petri Sundqvist, 28 -vuotias ja asun Turussa. Työkseni teen raskaankaluston asennustöitä. Olen kuulunut Synjaan jo noin 15 vuotta ja käynyt aktiivisesti tapaamisilla. Synjan työryhmässä minulla ei ole mitään määrättyä titteliä, mutta olen iloinen päästyäni mukaan työryhmään suunnittelemaan Synjan tulevia tapahtumia. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 29 Yhdistyksen jäsenmaksut huomioi muutokset tuleviin jäsenmaksuihin! Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenrekisteri muuttuu alkuvuodesta 2013. Sydänlapset ja -aikuiset ry lähtee mukaan Suomen Sydänliiton rekisteriin, jossa tälläkin hetkellä on mukana jo Sydänpiirit ja Sydänyhdistykset. Vaikka kyseessä on yhteinen rekisteri, vain Sydänlapset ja -aikuiset ry:n henkilökunta ja Sydänliiton pääkäyttäjät pääsevät näkemään yhdistyksemme jäsenten tiedot. Muutoksen myötä jäsenmaksulomakkeet tulevat jatkossa Suomen Sydänliiton kautta. Huomioittehan siis, että jäsenmaksut maksetaan Suomen Sydänliiton tilille, joka tilittää maksetut jäsenmaksut yhdistyksellemme. Y hdistyksen jäsenillä on oikeus osallistua yhdistyksen omarahoitteisiin kursseihin, tapahtumiin ja tilaisuuksiin kuten esim. elämysleirille, lastenleireille, jäsenmatkalle, SOVA-viikonloppuun ja Synjan valtakunnallisiin tapahtumiin – RAY:n tai Kelan rahoittamat kurssit eivät edellytä jäsenyyttä. Lisäksi alueosastojen ja jaostojen tapahtumat ovat jäsenten käytettävissä. Jäsenenä saat tietoa, tukea ja neuvontaa ja sinulla on mahdollisuus myös vaikuttaa synnynnäisesti sydänvikaisten asioihin. Yhdistyksen jäsenedut koskevat samassa taloudessa asuvia perheenjäseniä. Yhdistyksen jäsenenä saat neljästi vuodessa ilmestyvän Sydänlapset ja -aikuiset jäsenlehden kotiin kannettuna. Jäsenlehti postitetaan vain jäsenmaksun maksaneille, joten maksathan laskun eräpäivään mennessä. Huomiothan, että jäsenmaksun maksamatta jättämistä ei tulkita automaattisesti eroksi jäsenyydestä, vaan eroilmoitus tulee tehdä erikseen yhdistyksen toimistolle. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, joten yhdistyksen jäsenenä saat myös Suomen Sydänliiton Sydän-lehden ja jäsenedut, joista lisätietoja löydät osoitteesta www.sydanliitto.fi. Jäsenmaksulomakkeen yhteydessä saat myös jäsenkorttisi. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksut vuonna 2013 Varsinaiset jäsenet 30 euroa Kannatusjäsenet 40 euroa Tarkistathan tietosi! Olemme ryhtyneet täydentämään jäsenrekisterimme tietoja myös sydänlasten diagnoositiedoilla. Valtaosalla jäsenistöstä diagnoositiedot vielä puuttuvat, mutta tietojen täydentäminen onnistuu helposti kotisivuiltamme löytyvän jäsentietojen päivityslomakkeen kautta. Myös muuttuneiden yhteystietojen päivittäminen onnistuu tätä kautta. Synjan ja monen alueosaston jäsentiedotteet lähetetään nykyään sähköpostitse. Ovathan teidän sähköpostiosoitteet myös jäsenrekisterissämme? Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto S ydänlapset ja -aikuiset ry:n Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto tukee synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja nuorten terveydenhuoltoa ja -hoitoa, erikoisesti lasten kardiologisen hoitohenkilökunnan (hoitajat, kardiologit jne.) tutkimus- ja koulutustyötä myöntämällä heille tutkimustyötä ja koulutusta mahdollistavia apurahoja. Vuonna 2003 perustetun rahaston alkupääoma on 20 000 euroa. Pääoman muodostavat Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ja erikseen lahjoitusten kautta saadut varat. Lahjoituksia rahastoon voi tehdä Sydänlap- 30 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 set ja -aikuiset ry:n lahjoitustilin FI15 5541 2820 0191 40 (lahjoitustili, Helsingin OP) kautta. Viestitietona tulee tällöin mainita Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto. Lahjoituksen voi tehdä myös kotisivuilta löytyvän verkkopankki-linkin kautta. Apurahojen hakeminen Apurahojen hakemiselle ei ole asetettu määräaikoja, joten sitä voi hakea koska tahansa. Apurahan hakemista varten on laadittu oma hakemuskaavake, jota saa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta. Hakemukset tulee toimittaa etukäteen eli jälkikäteen anottuja apurahoja ei myönnetä. Rahaston pääoman käyttö on rajoitettu siten, että pääomasta on kulloinkin tilikauden päättyessä oltava jäljellä yksi kolmasosa. Käytännössä rahastosta myönnetään apurahoja noin 3 000 euroa per vuosi. Rahastoa hoitaa ja sen varoista vastaa yhdistyksen hallitus, joka myös päättää varojen käytöstä. Apuraha-anomukset käsitellään saapumispäivää seuraavassa hallituksen kokouksessa. Lisätietoja apurahoista voi tiedustella yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineelta p. 044 2727 717. KEVÄTKOKOUS – KOKOUSKUTSU Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään 13.4.2013 klo 12 alkaen Sydänliiton toimitalossa, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat: 1. Kokouksen avaus, laillisuus ja päätösvaltaisuus toteaminen 2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa 3. Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen 4. Vuoden 2012 toimintakertomuksen käsittely 5. Vuoden 2012 tilinpäätöksen sekä tilintarkastajien lausunnon käsittely 6. Vuoden 2012 tilinpäätöksen vahvistaminen sekä vastuuvapauden myöntäminen hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille 7. Muut esille tulevat asiat 8. Kokouksen päättäminen Sydänlapset ja -aikuiset ry HALLITUS Kokoustarjoilujen vuoksi osallistujia pyydetään ilmoittamaan tulosta etukäteen sähköpostitse osoitteella [email protected] tai puhelimitse p. 09 752 752 75. Sydämellisesti tervetuloa! indd 1 kalenteri_2013_print. 23.10.2012 20:59:03 Sydänlasten vuosikalenteri 2013 2013 Sairaan hyvä ❤ Lähes täydellinen ❤ Mulla on suuri ❤ ... näitä paitapainatuksia ja monia muita tuotteita löydät yhdistyksen laajasta tuotevalikoimasta verkkokaupastamme! Tuotteitamme voit tilata verkkokaupasta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi tai sähköpostitse osoitteella [email protected] www.sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 / 2013 31 HY7 2 e m ! ä m i t i s t ö j E i k e t n ö y t i ss kur Etsimme nyt työntekijöitä seuraaville kursseille Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille. E SYDÄNLASTEN PERHEkurssi 10. – 15.6. Hotelli Peurunka, Laukaa Lastenhoitajia /ohjaajia, avoimia paikkoja yht. 14 E Sydänlasten ja sisarusten leiri 17. – 20.6. Matkailu- ja nuorisokeskus Hyvärilä, Nurmes Ohjaajia, avoimia paikkoja yht. 4 E Sydännuorten kurssi 1. – 6.7. Matkailukeskus Piispala, Kannonkoski Ohjaajia, avoimia paikkoja yht. 3. E Sydänlasten leiri 15. – 19.7. Nuorisokeskus Marttinen, Virrat Ohjaajia, avoimia paikkoja yht. 4. E Lisäksi ammattitaitoisille luennoitsijoille on aina tarvetta – otathan yhteyttä! Haemme kurssityöntekijöiksi mm. sairaanhoitajia, lähihoitajia, fysioterapeutteja/liikunnan ohjaajia, opettajia, nuoriso-ohjaajia tai soveltuvan koulutuksen omaavia henkilöitä tai alojen opiskelijoita. Aikaisempi kurssi- ja leirikokemus katsotaan kaikille hakijoille eduksi. Mikäli sinua kiinnostaa työskentely sydänlasten ja heidän perheidensä tai sydännuorten ja -aikuisten kanssa, täytä sähköinen hakemuskaavake yhdistyksen kotisivuilta tai osoitteella Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki 31.3.2013 mennessä. Työntekijöille ilmoitetaan valinnasta huhtikuun aikana.
