docJäsenlehti 02/2015
download 
Report Transcription
Jäsenlehti 02/2015
2 /2015 Yhdistyksen ensiaskeleita Sairauksien kanssa matkassa Parisuhdetta rikastamassa Mitä nuoret tietävät sydänsairaudestaan LEHTI 2_2015.indd 1 14.4.2015 13.15 SISÄLLYS 4 Nuoret tarvitsevat lisää tietoa sydänsairaudestaan 36 Parisuhdetta rikastamassa 3 4 8 11 12 16 18 21 22 36 40 8 Jatko-osa kauppareissulle – Mitä kuuluu Ellalle? 12 Yhdistyksen ensiaskeleita Sydämellinen kiitos, pääkirjoitus Nuoret tarvitsevat lisää tietoa sydänsairaudestaan Jatko-osa kauppareissulle – Mitä kuuluu Ellalle? Yhteinen valtimorunko on harvinainen sydänvika Yhdistyksen ensiaskeleita SOVA-viikonloppu Huhmarissa 5. – 7.6.2015 Sydän mielessä matkaan Maantie sydämeen, Sanna Lehdon pakina Kongresissa Milanossa Parisuhdetta rikastamassa Tule mukaan yhteisretkelle! VAKIOT 22 24 30 32 34 38 39 Tapahtumakalenteri Alueet tiedottavat Hallitus tiedottaa Toimisto tiedottaa Synja Yhdistyksen tuotteet Yhteystiedot SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, [email protected], www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Ella Savolainen, KANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Grano Oy, PAINOSMÄÄRÄ 4 000 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683 ILMOITUSMYYNTI Printmix Oy AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE [email protected] 2 LEHTI 2_2015.indd 2 JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2015 NRO AINEISTO ILMESTYY 3/2015 4/2015 07.08.2015 16.10.2015 11.09.2015 20.11.2015 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 14.4.2015 13.15 PÄÄKIRJOITUS Sydämellinen kiitos! A lkuvuoden aikana on tullut käytyä paljon lävitse yhdistyksen historiaa juhlavuoden tiimoilta ja siinä sivussa on tullut myös mietittyä omakohtaisesti menneitä vuosia yhdistyksessä. Hätkähdin totuuteen, että muutaman vuoden sisällä tulee kuluneeksi peräti 20 vuotta omakohtaistakin historiaa yhdistyksessä. Se on lähes puolet elämästäni. Kuten niin monet muutkin sydänlasten vanhemmat, itsekin ”eksyin” yhdistyksen toimintaan tyttäremme sydänvian myötä. Sitä ennen en tiennyt käytännössä sydämen toiminnasta yhtään mitään, saati sitten synnynnäisistä sydänvioista. Nykyään sitä tulee ajoittain leikkimielisesti tituleerattua itseään ”itseoppineeksi kardiologiksi”, joka lienee väistämätöntä kun näitä asioita pyörittelee päivittäin. Mitä sitten vuosiin mahtuu? Lähtökohtaisesti yhdistyksen toimintaan lähdin tiedontarpeen ja vertaiskontaktien vuoksi. Kun perheemme osallistui ensimmäiselle sopeutumisvalmennuskurssille Alkio-opistolla vuonna 1997, koin saaneeni sieltä äärettömän paljon tietoa ja ennen kaikkea tukea valmistautuessamme tyttäremme ensimmäiseen avosydänleikkaukseen. Kurssin jälkeen minusta tuntui, että olin valmis ”mihin vain”. Tuolla kurssilla tapasin myös ensimmäiset sydännuoret/-aikuiset, joilla oli diagnoosina yksikammiosydän. Se järisytti, sillä ennen tuota luulin, että yksikammioaikuisia ei edes ole olemassakaan – ainakaan Suomessa. Tuolloin internetin ihmeellinen maailma teki vasta tuloaan, joten ei ollut samanlaisia mahdollisuuksia etsiä tietoa ja kontakteja, mitä nykyään. Siinä mielessä maailma on muuttunut melkoisesti näiden liki 20 vuoden aikana. Samana vuonna minua pyydettiin Turun alueosaston yhteyshenkilöksi. Kovin pitkään tehtävän vastaanottamista minun ei tarvinnut miettiä, sillä ajattelin, että jos voisin omalla panoksellani antaa edes hitusenkin takaisin yhdistykselle siitä tuesta, mitä itse koin saaneeni, kieltäytyminen ei ollut vaihtoehto. Vuonna 2001 minut palkattiin yhdistykseen osa-aikaiseksi aluesihteeriksi, joka melko nopeasti muuttui kokoaikaiseksi työksi. Yhdistyksen toiminnanjohtajana olen toiminut loppuvuodesta 2002 lähtien. Työhistoriaakin yhdistyksessä on siis ehtinyt kertyä jo 14 vuoden ajalta. Työn puolesta olen vuosien saatossa tavannut satoja sydänlasten vanhempia ja saanut ilon jakaa heidän kokemuksiaan ja tarinoitaan. Monista heistä on vuosien varrella tullut läheisiä ystäviä, joiden kanssa olen yhteyksissä tiiviisti myös henkilökohtaisella tasolla. Minulla on ollut ilo nähdä kymmenien, ellei jopa satojen, sydänlasten kasvavan ensin sydännuoriksi ja sitten sydänaikuisiksi – omani siinä ohella. Jo pelkästään se on niin suuri ilon aihe, mitä ei voi millään mittarilla mitata. Monien kohdalla lähtökohdat ovat olleet vähintäänkin huonot, mutta niin vain ne meidän sydänkäpyset ovat näyttäneet pitkää nenää tilastoille – toki huippuosaavan hoitohenkilökunnan suosiollisella avustuksella. Toisaalta vuosiin on mahtunut ihan liian monta ja liian varhain päättynyttä surullista tarinaa, joista jokaisesta on jäänyt pysyvä merkki omaankin elämääni. Monta kyyneltä on heidän vuokseen vieritetty ja ne tarinat eivät koskaan unohdu. Yhdistyksen toiminnassa on koko sen historian ajan ollut keskeisessä asemassa edunvalvonta, tiedottaminen, kuntoutus- ja vertaistoiminta. Nämä neljä toiminnan peruskulmakiveä leimaa toimintaa edelleenkin, mutta yhdistyksen on mukauduttava kohderyhmässä ja toimintaympäristössä tapahtuviin muutoksiin. Kohderyhmässä viimeisen vuosikymmenen aikana tapahtunut merkittävä muutos on ollut synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten alati kasvava joukko. Harva ymmärtääkään, että itse asiassa 18 vuotta täyttäneitä synnynnäisesti sydänvikaisia aikuisia on jo nyt määrällisesti enemmän kuin sydänlapsia. Tämä on toki vain myönteinen muutos, mutta aiheuttaa yhdistyksen sisällä painetta kehittää erityisesti sydänaikuisille suunnattua toimintaa. Yksi merkittävimmistä toimintaympäristössä tapahtuneista muutoksista on ollut erityisesti internet ja sähköinen viestintä. Sähköinen maailma on tuonut tiedon etsintään sekä vertaistukeen ja sen saamiseen aivan erilaiset mahdollisuudet kuin ennen. Toisaalta se myös pakottaa yhdistyksenkin muuttamaan toimintamuotojaan ja itse vertaistoiminnasta pitäisi saada tehtyä niin houkuttelevaa, että ihmiset lähtevät myös henkilökohtaisiin tapaamisiin. Myös kuntoutuskentässä on tapahtunut muutoksia Kelan rahoittaman kuntoutuksen siirtyessä kuntoutuslaitoksiin ja yhdistyksen järjestämässä kuntoutuksessa keskiössä ovat nykyään nimenomaan vertaistukeen painottuvat kurssit ja tapahtumat. Vaikka siis toimintaa edelleen rakennetaan samojen perustusten päälle, on yhdistyksen mukauduttava muutoksiin melko nopealla syklillä. Vaikkei siis ”pyörää” välttämättä kannata keksiä uudelleen, on sitä uudistettava – joko hankkimalla uudet ”renkaat” tai vaikka ”vanteita” uudistamalla, jotta tulevat kilometrit ovat yhtä miellyttäviä matkaa taittaessa eteenpäin. Nyt kun katsoo vuosia taaksepäin, ei voi olla tuntematta syvää kiitollisuutta ja arvostusta kaikkia niitä ihmisiä kohtaan, jotka ovat omalla panoksellaan vaikuttaneet siihen, missä yhdistys tänään on. Ja näitä ihmisiä on kertynyt jo satoja. Nimilistan tekeminen kiitoksen ansainneista ihmisistä on mahdotonta, mutta jokaiselle heistä omasta ja koko yhdistyksen puolesta: SYDÄMELLINEN KIITOS PANOKSESTANNE! Katja Laine toiminnanjohtaja [email protected] SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 3 3 14.4.2015 13.15 Nuoret tarvitsevat lisää tietoa sydänsairaudestaan TEKSTI PETRI TUOVINEN KUVA YHDISTYKSEN ARKISTO Kuopion yliopistollisen sairaalan lasten ja nuorten klinikan sydänpoliklinikalla toteutettiin tutkimus, jonka tarkoituksena oli selvittää, millainen tietämys siirtymävaiheessa olevilla synnynnäisesti sydänvikaisilla nuorilla ja heidän vanhemmillaan on sairauteen liittyvissä asioissa. Petri Tuovisen Itä-Suomen yliopistolle tekemän Pro gradu -tutkielman tarkoitus oli myös arvioida suomenkielistä mittaria, jolla tätä asiaa voidaan selvittää. Tässä artikkelissa raportoimme mitä nuoret tiesivät omasta sairaudestaan ja siihen liittyvistä asioista. Tutkimuksen mukaan synnynnäisesti sydänvikaisilla nuorilla on huonot tiedot sydänsairaudestaan. Myös vanhempien tietotasossa on runsaasti parannettavaa. Siirtymävaiheeseen ja sen sujuvuuteen onkin syytä kiinnittää erityistä huomiota. T utkimuksessa käytetty mittari muokattiin belgialaisen Philip Moonsin tutkimusryhmän aiemmin kehittämän Leuven Knowledge Questionnaire for Congenital Heart Disease (LKQCHD) -kyselylomakkeen pohjalta. Kyselylomake suomennettiin huolellisesti akateemista käännösprosessia noudattaen. Kyselylomaketta muokattiin suomalaiseen terveydenhuoltojärjestelmään sopivaksi yhdessä lastenkardiologi Hanna Ruotsalaisen kanssa, joka toimi myös tutkimuksen asiantuntijaohjaajana. Pro gradu -tutkielman varsinaiset ohjaajat olivat Itä-Suomen yliopiston hoitotieteen laitoksen yliopistonlehtori, dosentti, TtT Päivi Kankkunen ja professori Katri Vehviläinen-Julkunen. Kyselylomake sisälsi 27 osiota, muodostaen yhteensä 34 kysymystä. Kysymykset oli jaettu viiteen teemaan: 1) Sydänvika ja hoito, 2) Komplikaatioiden ehkäisy, 3) Fyysinen aktiviteetti, 4) Seksuaalisuus ja perimä ja 5) Ehkäisy ja raskaus, johon vastasivat vain naispuoliset tutkittavat ja heidän vanhempansa. Kyselylomakkeen monessa kysymyksessä oikea vastaus riippui nuoren diagnoosista ja sen hetkisestä voinnista. Tämän vuoksi kyselylomakkeiden vastausten oikeellisuuden tarkisti nuoren oma lastenkardiologi. Hän myös merkitsi tutkimus- 4 LEHTI 2_2015.indd 4 lomakkeelle, oliko nuoren vastaus ”oikein”, ”ei tiedä”, ”vajaa” vaiko ”väärin”. Tutkimukseen osallistui 17 nuorta iältään 15 – 19 vuotta. Heistä runsas puolet oli miehiä. Kaikista yleisin synnynnäinen sydänvika tutkimukseen osallistuneiden nuorten joukossa oli kammioväliseinäaukko. Seuraavaksi yleisimmät sydänviat olivat aortan koarktaatio ja aorttaläpän ahtauma. Mukana oli myös potilaita, joilla oli eteisväliseinäaukko, eteis-kammioväliseinäaukko, keuhkovaltimon ahtauma, suurten suonten transpositio sekä sydämen vasemman puolen vajaakehitys. Tutkimukseen osallistuneista nuorista runsaalla kolmanneksella oli lääkitys. Lääkkeiden lukumäärä vaihteli välillä 1 – 9. Nuorten taustatiedot on kuvattu taulukossa 1. SYDÄNVIKA JA HOITOKEINOT Kyselylomakkeessa nuoria pyydettiin kertomaan oma sydänvika rastittamalla oikea vaihtoehto tai kertomalla se ”muu”-sarakkeeseen sekä piirtämällä sydänvian sijainti valmiiseen sydämen kuvaan tai kertomalla se kirjoittamalla. Nuorista yli puolet tunsi oman sydänvikansa nimeltä. Osalla nuorista vastaus oli vajaa ja osa vastasi siihen väärin. Oman sydänvian paikallistaminen kuvaan tai sen kertominen kirjoittamalla onnistui vajaalta puolelta nuorista. Suurin osa nuorista, yli 80 %, tiesi hyvin, kuinka usein heidän on käytävä sydänvikansa vuoksi poliklinikalla seurannassa. Seurannan päätarkoitus on aina selvittää, ettei potilaan sydämen tilassa ole mitään odottamatonta heikkenemistä havaittavissa. Nuorista vain vajaa kolmannes tiesi tämän aivan oikein. Jos nuori rastitti vaihtoehdot ”rutiinitarkistus”, ”henkilökohtainen rauhoittelu” tai ”hoitojen jatkaminen uusimpia menetelmiä käyttäen”, katsottiin vastauksen olevan vajaa, jos tuo tärkein päätarkoitus uupui. Nuorilta tiedusteltiin oliko heitä aikaisemmin hoidettu kirurgisesti (sydänleikkaus), katetrisaatiolla (pallolaajennus, stentti, ASD:n sulku sulkulaitteella), lääkehoidolla tai jollainen muulla tapaa, vai oliko niin, ettei hoitotoimenpiteitä ollut tarvinnut vielä tehdä. Kysymykseen sai tarvittaessa vastata useita vaihtoehtoja. Nuorista lähes kaikki tiesivät oman hoitohistoriansa täysin oikein, jota voidaan pitää jopa erittäin hyvänä tuloksena. Oman lääkehoidon osalta jokaisen nuoren tulisi tietää kaikkien lääkkeidensä nimi, käytetty annos, lääkkeen ottoaika ja myös tarkoitus ja vaikutus. Joillakin lääkeaineilla myös niiden sivu- ja yhteisvaikutusten merkitys korostuu, esimerkiksi Marevan ja K-vitamiini. Tutkimukseen osallistuneista nuorista vain kuudella oli kyselyhetkellä SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 14.4.2015 13.15 TAULUKKO 1. TAULUKKO 2. Nuorten taustatiedot (n, %) Muuttuja Sukupuoli Mies Nainen Nuorten ikä (vuotta) 15 16 17 18 19 Koulutustaso Peruskoulu/kansakoulu Lukio/ammattikoulutus/ammatillinen aikuiskoulutus/kaksoistutkinto Siviilisääty Naimaton Sydänvika Eteisväliseinäaukko, ASD Kammioväliseinäaukko, VSD Eteis-kammioväliseinäaukko, AVSD Aortan koarktaatio, COA Keuhkovaltimon ahtauma, PS Aorttaläpän ahtauma, AS Suurten suonten transpositio, TGA Sydämen vasemman kammion vajaakehitys, HLHS Muu Lääkitys Nuorten tietämys sydänviasta ja hoitokeinoista (n=17, %). n=17 (%) 9 (53) 8 (47) 4 (23) 7 (41) 3 (18) 2 (12) 1 (6) 8 (47) 9 (53) 17 (100) 1 (6) 4 (23) 1 (6) 2 (12) 1 (6) 2 (12) 1 (6) 1 (6) Muuttuja Mikä on sydänvikasi oikea nimi? Kerro alapuolelle tai merkitse kuvaan missä sydänvikasi sijaitsee? Kuinka usein sinun on käytävä sydänvikaasi liittyen poliklinikalla seurannassa? Mikä on tämän seurantakäynnin päätarkoitus? Kuinka sydänvikaasi on hoidettu tähän mennessä? Jos sinulla on lääkitys, kirjaa lääkkeen nimi, annos, ottoaika, tarkoitus ja mahdolliset sivu- ja haittavaikutukset. Lääke 1. (n=6) Lääke 2. (n=4) Lääke 3. (n=3) Lääke 4. (n=2) Lääke 5. (n=2) Lääke 6. (n=2) Lääke 7. (n=2) Lääke 8. (n=2) Lääke 9. (n=1) Jos koet sivuvaikutuksia lääkityksestäsi, niin lopetatko lääkkeen ottamisen? Täytyykö sinun noudattaa jotain ruokavaliota? Rastita kaikki oireet, joita voi ilmetä sydämen tilan muuttuessa huonommaksi ja joiden vuoksi tulee ottaa yhteyttä kardiologiisi. Jos kardiologi ilmoittaa, että kaikki on kunnossa, tarkoittaako tämä ettet tarvitse enää seurantaa? Oikein (n, %) 9 (53) 8 (47) 14 (82) 5 (29) 16 (94) 4 (66) 4 (100) 3 (100) 1 (50) 1 (50) 1 (50) 1 (50) 1 (50) 6 (35) 16 (94) 3 (18) 15 (88) 4 (23) 6 (35) lääkitys. Näistä kuuden nuoren kirjaamista kaikista lääkitystä koskevista kysymyksistä yksi vastaus oli väärin ja yhden vastauksen tiedot vajaat. Niistä kahdesta nuoresta, joilla oli paljon lääkkeitä, toinen ei muistanut kaikkia lääkkeitään ulkoa. Koska otanta oli niin pieni, siitä ei voi vetää mitään johtopäätöksiä, mutta toisaalta myös vanhempien tietämys oli vajavaista. Aikaisemman tutkimustiedon perusteella tiedetään, että nuorten lääkehoitonsa tiedot voivat olla todella huonot vanhempien hoitaessa lääkehoidon nuoren itsensä puolesta. Kaikilla lääkeaineilla on enemmän tai vähemmän joitakin sivuvaikutuksia. Jos nuori kokee jostain tarvitsemastaan lääkkeestä sivuvaikutuksia, hänen ei tule lopettaa lääkitystään kysymättä asiaan ensin omalta lääkäriltään. Vain reilu kolmannes nuorista tiesi tämän asian oikein. Lähes kaikki nuoret tiesivät, jos heidän täytyi noudattaa jotain ruokavaliota – useimpien ei tarvinnut. OIREIDEN TUNNISTAMISESTA Kuten jo aikaisemmin todettiin, nuoren seurantakäyntien päätarkoitus on selvittää, ettei hänen sydämen tilassaan ole mitään odottamatonta heikkenemistä havaittavissa. Tämän vuoksi myös nuoren itse tulisi tunnistaa ne oireet, joita voi ilmetä sydämen tilan muuttuessa huonommaksi ja jolloin tulisi ottaa yhteyttä omaan kardiologiin. Tällaisia oireita ovat muun muassa huimaus, pyörrytys, hengenahdistus, sydämentykytys, rintakipu, tajunnanmenetys ja väsyminen yhä nopeammin sekä jalkojen turvotus. Vain noin viidennes nuorista tiesi sydämen tilan huonontumisen oireet täysin oikein. Suurimmalla osalla nuorista oli vajaat tiedot niistä oireista, mutta niissäkin oli paljon oikeaa tietoa. Suurin osa nuorista tiesi ja ymmärsi oikein, että he tarvitsevat vielä jatkossakin seurantaa, vaikka kardiologi sanoisikin kaiken olevan kunnossa. Nuorten vastaukset kohtaan ”Sydänvika ja hoitokeinot” on kuvattu taulukossa 2. Yhteensä nuoret saivat tästä osiosta 61 prosenttisesti oikeita vastauksia, mikä vastaa kohtalaista tietotasoa. KOMPLIKAATIOIDEN EHKÄISY Endokardiitti on sydämen sisäseinän ja/ tai sydämen läpän tulehdus. Suurin osa nuorista ei tätä tiennyt, tai ei muuten vaan tunnistanut termiä. Tämä selittänee myös sen, että kaikki muutkin endokardiittiin liittyvät kysymykset tiedettiin yhtä huonosti. Kysymyksistä riippuen, peräti 76 – 94 % nuorista vastasi näihin kysymyksiin ”En tiedä”. Onneksi synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvät endokardiittitapaukset lapsilla ja nuorilla ovat vähentyneet. Suuhygienian parantuminen on vähentänyt hammasperäisiä tautitapauksia. Endokardiittille altistavia tekijöitä ovat tekoläppiin ja läppävikoihin liittyvät mekanismit. Suomalaisen suosituksen mukaan bakteeriendokardiitin antibioottiprofylaksia katsotaan tarpeelliseksi vain kaikkein suurimman riskin potilaille ja niille, joille endokardiitin seuraukset olisivat tuhoisimmat. Näin on ymmärrettävää, ettei kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten potilaiden tarvitsekaan tätä asiaa kovin tarkasti tietää. Monia nuoria ohjeistetaan viettämään mahdollisimman normaalia elämää. Muuten komplikaatioiden ehkäisyyn liittyviin kysymyksiin osattiin vastata jo paremmin. Valtaosa nuorista tiesi, ettei kuumeen noustessa synnynnäisen sydänvian vuoksi tarvitse välittömästi ottaa antibiootteja. Yli puolet nuorista tiesi, että hammastarkastuksessa pitää käydä vähintään kerran vuodessa. Lähes kolme neljännestä nuorista tiesi myös sen, ettei antibiootteja tarvitse ottaa ennen jokaista hammaslääkärissä käyntiä. Yli puolet nuorista tiesi, että vuotavat ikenet tarvitsevat ylimääräistä huomiota. Vastanneista lähes kaikki tiesivät, että hampaat on harjattava kaksi kertaa päivässä, mikä on erittäin hyvä asia. Noin kaksi kolmasosaa nuorista vastasi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 5 5 14.4.2015 13.15 Nuoret tarvitsevat lisää tietoa sydänsairaudestaan asioista saattaa johtua siitä, että fyysiset aktiviteetit ovat niin lähellä nuorta itseään, asia kiinnostaa ja siitä otetaan myös selvää, joka on myös erittäin hyvä asia sydännuoria ajatellen. SEKSUAALISUUS JA PERINNÖLLISYYS väärin kysymykseen ”Tupakointi on synnynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sellaiselle, jolla ei sitä ole?”. Kyselylomakkeen alkuperäisen koodausmanuaalin mukaan tupakka ei ole synnynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sellaiselle, jolla sitä ei ole. Lastenkardiologia on tästä asiasta erimieltä. Jos jo lähtökohtaisesti on ongelmaa verenkierron ja hengityksen puolella, on helppo ajatella, että tupakka voi olla näille henkilöille vieläkin haitallisempaa kuin sellaiselle, jolla sitä ei ole. Vaikka monella vastaus oli ”väärin”, on hyvä, että nuoret ajattelevat tässä tapauksessa oikein eli että tupakointi on sydänvikaiselle jopa vielä haitallisempaa kuin perusterveille henkilöille. Yli puolet nuorista tiesi, että kolmen tai useamman alkoholiannoksen nauttiminen päivässä on synnynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sellaiselle, jolla ei sitä ole. Nuorten vastaukset kohtaan ”Komplikaatioiden ehkäisy” on kuvattu taulukkoon 3. Tästä osiosta nuoret saivat yhteensä vain vajaan kolmanneksen oikeita vastauksia, mikä vastaa huonoa tietotasoa (< 50 % oikeita vastauksia). Myös vanhempien tietotasoa oli asiassa huono, sillä myös heistä vain reilut 40 % vastasi oikein. Selkein ero tietämyksessä nuorten ja vanhempien välillä oli endokardiittiin liittyvissä kysymyksissä ja se osaltaan laski nuorten kokonaistietämystä osiossa. FYYSINEN AKTIVITEETTI Monet nuoret tiesivät oikein, oliko heillä lupa osallistua päivittäistä harjoittelua vaativaan kilpaurheiluun. Vain vajaa viidennes nuorista ei osannut vastata tähän kysymykseen. Kysymykseen fyysisesti kevyemmän ammatinvalinnan tarpeellisuudesta omalla kohdallaan, nuorista reilu puolet vastasi oikein. Reilulla viidenneksellä nuorista oli asiasta väärä tieto ja osa vastaajista ei tiennyt, miten asia omalla kohdalla on. Nuorten vastaukset kohtaan Fyysinen aktiviteetti on kuvattu taulukossa 4. Tästä osiosta nuoret saivat parhaan yhteistuloksensa 73,53 %, joka vastaa kohtalaista tietotasoa (50 – 80 % oikeita vastauksia), jääden vain hieman hyvän alapuolelle. Tässä osiossa vanhempien tulos oli hieman nuoria matalampi, 65,38 %. Varsin hyvä tietämys näissä 6 LEHTI 2_2015.indd 6 Lähes kaikki nuorista tiesivät voivansa sydänvikansa puolesta ryhtyä kaikkeen fyysiseen sukupuoliseen kanssakäymiseen, johon tuntevat itse kykenevänsä. Perinnöllisyyteen liittyvä kysymys siitä, mikä on todennäköisyys, että nuoren omalla lapsella on synnynnäinen sydänvika, tuotti enemmän hajontaa. Yli puolet nuorista ei osannut vastata kysymykseen, vajaa kolmannes tiesi asian oikein ja osa vastasi tähän kysymykseen väärin. Tämän kysymyksen oikea vastaus oli nuoren erityispiirteistä riippuvainen. Nuorten vastaukset kohtaan ”Seksuaalisuus ja perinnöllisyys” on kuvattu taulukossa 5. Tästä osiosta nuoret saivat yhteistulokseksi 58,82 %, joka vastaan myös kohtalaista tietotasoa. EHKÄISY JA RASKAUS Vain naispuoliset nuoret vastasivat kohtaan ”Ehkäisy ja raskaus”. Oikeiden vastausten määrät on kuvattu taulukossa 6. Moni nuorista ei osannut vastata siihen, mitkä ehkäisyvälineet ovat heille synnynnäisen sydänvian kannalta suositeltavia tai ei suositeltavia. Eniten oikeita vastauksia saivat kondomi ja ehkäisypilleri. Kondomi ja vastaavat ehkäisymenetelmät soveltuvat kaikille sydänviasta riippumatta, mutta muiden vaihtoehtojen kohdalla oikea vastaus oli riippuvainen nuoren erityispiirteistä. Estrogeenipohjaiset ehkäisytabletit eivät sovellu niille potilaille, joilla on suurentunut tukostaipumus, viitteitä pulmanaalihypertensiosta tai monimutkainen synnynnäinen sydänvika. Levonorgestreelia vapauttava hormonikierukka ja ainoastaan progesteronia sisältävät ehkäisytabletit ovat turvallisia vaihtoehtoja monimutkaisissa ja syanoottisissa sydänvioissa sekä keuhkovaltimopaineesta kärsiville potilaille. Perinteinen kierukkaehkäisy ei ole suositeltava syanoottista sydänvikaa sairastaville potilaille. Vain reilu kolmannes nuorista tiesi, onko heillä olemassa sydänvikansa vuoksi komplikaatioiden riski mahdollisen raskauden aikana. Oikea vastaus tähänkin kysymykseen riippuu nuoren sydänvian erityispiirteistä. Vaikka tästä osiosta nuoret saivat yhteistulokseksi vaatimattoman 18,18 %, joka vastaan huonoa tietotasoa, on tulos kuitenkin parempi kuin vanhempien tietämys asiasta. Tosin on huomioitava, että alkuperäinen kyselylomake sisälsi vain ympäripyöreät vaihtoehdot ”pilleri” ja ”kierukka”. Tässä suomalaisessa kyselylomakkeessa kyseltiin sitä vastoin kymmenen eri ehkäisymenetel- män sopivuutta. Näihin on jo paljon vaikeampi vastata, eikä näistä jokaisesta kaikki ole välttämättä edes kuulleet aikaisemmin. Kyseessä on kuitenkin tärkeä asia, joka on syytä käydä nuorten kanssa läpi seurantakäyntien yhteydessä. SEURANNAN SIIRTYMÄVAIHETTA ON KEHITETTÄVÄ Kun lasketaan kaikkien kysymysten oikeiden vastausten tulokset yhteen, oli sekä nuorten (noin 43 % oikeita vastauksia) että vanhempien (lähes 50 % oikeita vastauksia) tietotaso varsin huonoa. Aikaisemmissa kansainvälissä tutkimuksissa vanhemmilla on todettu olevan tilastollisesti merkitsevästi parempi tietämys nuoren sairaudesta ja sen hoitoon liittyvistä asioista kuin nuorella itsellään. Silti heidänkään tietämyksensä ei ole yltänyt toivottavalle tasolle. Nyt tehdyssä tutkimuksessa nuorten ja vanhempien tietotason väliltä ei eroa löytynyt. Aikaisemman tutkimustiedon valossa nuorten tietämys oli pääpiirteittäin odotetunlainen. Johtopäätöksenä tästä voidaan vetää, että nuoren ja vanhemman siirtymävaiheen tulisi olla riittävän strukturoitua ja ohjauksen tulisi alkaa riittävän ajoissa, ennen kuin nuoria siirtyy lasten sydänpoliklinikalta aikuisten puolen hoitoon ja seurantaan. Lisäksi potilasohjauksen tulisi painottua terveysopetukseen. Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin alueen 15 – 19-vuotiaiden synnynnäisesti sydänvikaisen nuorten perusjoukko ei ole suuri (79 käyntiä vuonna 2014), joten siihen nähden tämän tutkimuksen otos oli kohtalaisen hyvä. Tulokset ovat suuntaa-antavia tämän alueen synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten ja heidän vanhempien tietotasosta. Tutkimuksen tulokset eivät silti ole yleistettäviä. KYSELYLOMAKKEESTA APUA SIIRTYMÄVAIHEESEEN? Kyselylomakkeesta pyydetyssä palautteessa nuoret pitivät mittaria tärkeänä työkaluna ja uskoivat, että jos sellaista käytettäisiin seurantakäynnin yhteydessä, potilaan hoito onnistuisi paremmin. Kyselylomake toi hyvin esille nuorelle itselleen hänen omat tiedonaukkonsa. Osaa nuorista kyselylomake motivoi ottamaan asioista itse selvää, kuten tarkentamaan tietojaan esimerkiksi endokardiitista. Tutkimuksessa huomattiin, että niin vanhemmilla kuin hoitohenkilöstölläkin voi olla liian positiivinen mielikuva nuoren tietotasosta. Se, että asioista on aikaisemmin kertaalleen puhuttu, ei vielä takaa sitä, että nuori tai vanhempikaan tietää ja on sisäistänyt asian. Todellinen tietotaso, tiedon vahvat ja heikot aihealueet paljastuvat ainoastaan mittaamalla. Nuoret kokivat, että ainakin väärinmenneet vastaukset olisi syytä käydä läpi ja selvittää. Tämän kyselylomak- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 14.4.2015 13.15 TAULUKKO 3. Nuorten tietämys komplikaatioiden ehkäisystä (n, %) Muuttuja Mikä on endokardiitti? Rastita endokardiitin tyyppioireet Voitko saada endokardiitin ainoastaan kerran elämäsi aikana? Alapuolelle on listattu endokardiitin riskitekijöitä. Myötävaikuttavatko nämä tekijät endokardiitin puhkeamiseen? Huumeidenkäyttäjien saastuneet neulat Tupakointi Ihon infektioalueen bakteerit Hampaiden märkäpaiseet Sukupuolinen kanssakäyminen Huono kynsien ja ihon hoito Lävistysten ja tatuointien teko Tuleeko sinun ottaa välittömästi antibiootteja, jos sinulla on kuumetta, koska sinulla on synnynnäinen sydänvika? Sinun pitää käydä hammastarkastuksessa vähintään kerran vuodessa. Sinun pitää ottaa antibiootit ennen jokaista hammaslääkärissä käyntiä. Vuotavat ikenet tarvitsevat ylimääräistä huomiota. Sinun on harjattava hampaat kaksi kertaa päivässä. Tupakointi on synnynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sellaiselle, jolla ei sitä ole? Kolmen tai useamman alkoholiannoksen nauttiminen päivässä on synnynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sellaiselle, jolla ei sitä ole? Oikein (n, %) 2 (12) 1 (6) 3 (18) 1 (6) 1 (6) 1 (6) 2 (12) 1 (6) 14 (82) 10 (59) 12 (71) 10 (59) 14 (82) 1 (6) 11 (65) TAULUKKO 4. Nuorten tietämys fyysisistä aktiviteeteistä (n, %) Muuttuja Sinulla on lupa osallistua päivittäistä harjoittelua vaativaan kilpaurheiluun? Sinun pitäisi valita sellainen ammatti, joka ei ole fyysisesti vaativaa, sillä pitää varoa ylirasittamatta itseäsi? Oikein (n, %) 14 (82) 11 (65) keen avulla välittömän palautteen antaminen sen kaikista aihealueista käy helposti heti lääkärinvastaanoton yhteydessä. Hoitohenkilöstön mielestä mittarin kysymykset kattavat kaikkein tärkeimmät asiat, jotka on nuorten ja vanhempien kanssa käytävä läpi. Kyselylomake toimii ikään kuin asioiden tarkistuslistana. Mittarin avulla voi varmistua siitä, millainen tietämys nuorilla ja vanhemmilla näistä asioista todellisuudessa on. Kyselylomake voisi olla osa potilaan strukturoitua siirto-ohjelmaa hänen siirtyessään lasten sydänpoliklinikalta aikuisten kardiologiseen yksikköön. Mittaria voisi käyttää osin ensimmäisen kerran jo nuoren täyttäessä 11 – 12 vuotta. Tällöin potilaan ohjauksessa ehdittäisiin käydä suunnitellusti läpi kaikkia asiat ennen kuin nuori siirtyy aikuisten sydänpoliklinikan hoitoon ja seurantaan. Suomenkieliseen kyselylomakkeeseen lisättiin vielä jälkeen päin varusmiespalvelun suorittamiseen liittyvä kysymys. Nuoren palvelukelpoisuutta arvioitaessa ei riitä pelkkä selviytyminen 9 – 12 kuukauden varusmiespalveluksesta, vaan varusmieskoulutuksen saaneiden tulisi täyttää palveluskelpoisuusvaatimukset myös reserviläisaikana ja mahdollisissa poikkeusoloissa, jolloin terveydenhuollon resurssit voivat olla rajalliset. Palveluskelpoisuuden ehdottamisessa tulee siten toimia pidättyvästi, jos sydänvian 20 vuoden ennuste on epävarma. On olemassa myös paljon sellaisia sydänvikoja ja -sairauksia, joissa varusmiespalveluksesta vapauttaminen on aina aiheellista. JATKOTUTKIMUKSIIN AIHETTA TAULUKKO 5. Nuorten tietämys seksuaalisuudesta ja perinnöllisyydestä (n, %) Muuttuja Voitko sairautesi puolesta ryhtyä kaikkeen fyysiseen sukupuoliseen kanssakäymiseen, johon tunnet itse kykeneväsi? Mikä todennäköisyys on, että lapsellasi on synnynnäinen sydänvika? Oikein (n, %) 15 (88) 5 (29) TAULUKKO 6. Nuorten tietämys ehkäisystä ja raskaudesta (vain naispuoliset) (n,%) Muuttuja Mitkä ehkäisyvälineet ovat sinulle synnynnäisen sydänvikasi kannalta suositeltavia tai ei-suositeltavia? Ehkäisyimplantti (n=8) Ehkäisylaastari (n=8) Ehkäisypilleri (n=8) Minipilleri (n=8) Ehkäisyrengas (n=8) Ehkäisyruiske (n=8) Hormonikierukka (n=8) Kuparikierukka (n=8) Kondomi (n=8) Jälkiehkäisy (n=8) Onko sinulla komplikaatioiden riski raskauden aikana? (n=8) Oikein (n, %) 1 (12,5) 3 (37,5) 2 (25) 1 (12,5) 4 (50) 2 (25) 3 (37,5) Synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten ja heidän vanhempien sekä myös sydänaikuisten tietotasoa tulisi tutkia tulevaisuudessa laajemmin. Jatkotutkimuksissa tulisi kerätä laajempi aineisto ja selvittää, millainen tietotaso suomalaisilla synnynnäisesti sydänvikaisilla nuorilla ja heidän vanhemmillaan on nuoren sydänviasta ja sen hoitoon liittyvistä aisoista. Myös synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten tietotaso tulisi selvittää. Jatkotutkimuksissa voisi myös selvittää tietotasoon yhteydessä olevia tekijöitä, kuten nuoren ikä, sydänvian vaikeusaste, vanhempien tai synnynnäisesti sydänvikaisen aikuisen sosioekonomien asema. Kaikenlaisen potilasohjauksen vaikutusta tietotasoon tulisi myös tutkia. Tällöin myös yhdistyksen toiminnan kannalta taustatiedoissa olisi syytä selvittää onko perhe osallistunut Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tai Kelan järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille. Tutkimus on luettavissa kokonaisuudessaan Itä-Suomen yliopiston kirjaston verkkosivuilta osoitteesta http://epublications. uef.fi/pub/urn_nbn_fi_uef-20150246/ urn_nbn_fi_uef-20150246.pdf. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 7 7 14.4.2015 13.15 Jatko-osa kauppareissulle – Mitä kuuluu Ellalle? TEKSTI PETRI TUOVINEN JA SEIJA SAVOLAINEN KUVAT PERHEEN ALBUMI JA JOHANNA MERENHEIMO Tarinakirja sydänlasten selviytymisestä ilmestyi reilut kymmenen vuotta sitten. Siinä Ellan mutkikas alkutaival esittäytyi moninaisine vaiheineen. Raskausaikana ei ollut mitään tietoa synnynnäisestä sydänviasta ja kotiinlähtötarkastuksessa todettu sydämen sivuääni diagnosoitiin täysin viattomaksi thorax-kuvan, neliraajapaineiden ja otetun EKG:n perusteella. Ellalle ei silloin tehty sydämen ultraäänitutkimusta, joka olisi paljastunut monimutkaisen sydänvian eli yhteisen valtimorungon (TAC) ja aortan katkoksen (IAA tyyppi B). Ellan sydänvika todettiin vasta kolmen kuukauden iässä, jolloin sydämen vajaatoimintaa oli kehittynyt jo siinä määrin, että leikkauskelpoisuuskin oli hetken epävarmaa. Korkeaksi noussut keuhko- eli pulmonaalipaine oli myös leikkauskelpoisuuden ja toipumisen hidastajana. Alkutaipaleesta muodostuikin erittäin vaikea. n Tarina Sydänla sten selviyty misistä n selviytymisi stä Tarinakirja Sydänlaste 34 sydänTämä kirjanen kertoo lukijalleen koskettavaa lapsen ja heidän perheensä pitävät sisällään tarinaa. Kirjan tarinat epätoivonniin positiivisia kuin ajoittaisia selviytymisestä ja kin tunteita. Ne kertovat . vaikeuksien voittamisesta tarjota vertaistukea Kirjan tarkoituksena on ja heidän läheisydänlasten vanhemmille ja toiveikkuutta silleen sekä antaa uskoa huomiseen. Kirja on toteutettu tuella. Asunnonvaihtokeskus.com 8 LEHTI 2_2015.indd 8 T arinakirjan sivuilla on kerrottu kolme isoa avosydänleikkausta vaiheineen. Ensimmäinen leikkaus oli kolmen kuukauden iässä, joka oli niin sanottu totaalikorjaus. Aortan kaari korjattiin, kammioiden väliseinä paikattiin, truncus- ja mitraaliläpät korjattiin sekä hänelle asennettiin keuhkovaltimoon ksenografti eli eläinperäinen läppäsiirrännäinen. Ellan toinen leikkaus tehtiin viiden kuukauden iässä, jolloin korjattiin uudelleen plastialla mitraalija truncusläpät. Kolmannessa leikkauksessa, Ellan ollessa vuoden ja viisi kuukautta, Ellan vuotava keuhkovaltimosiirrännäinen jouduttiin vaihtamaan homograftiin. Itse kirjan tarina oli kirjoitettu loppuvuodesta 2004, jolloin Ella oli vähän yli 2-vuotias eikä silloin arvattu, että jo seuraavassa kontrollissa ryhdyttiin suunnittelemaan kolmen kuukauden kiireellisyydellä neljättä avosydänleikkausta, kun korjatun aortta/truncusläpän vuoto olikin saavuttanut yllättäen jo toimenpiderajan. NELJÄNTEEN AVOSYDÄNLEIKKAUKSEEN Elokuussa 2005, heti Ellan 3-vuotissynttäreiden jälkeen Helsinki taas kutsui meitä. Majoittauduimme jo niin tutuksi tulleisiin Ronald McDonalds Taloihin. Tavallaan tuntui kuin olisi toiseen kotiinsa tullut, niin SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 14.4.2015 13.15 IAA – AORTANKAAREN KATKOS tutulle ja turvalliselle talot tuntuivat. Olikin myöhemmin suuri kunnia päästä kutsuvieraina talojen 10-vuotissyntymäpäiväjuhliin. Ennen leikkausta ei ollut varmaa, saadaanko olemassa oleva läppä vielä korjattua vai päädytäänkö tekoläppään. Leikkauksen jälkeen kirurgi kertoi, että läppä olisi ollut ehkä korjattavissa, mutta koska olimme nyt jo neljättä kertaa avosydänleikkauksessa kolmen vuoden sisällä, hän päätti laittaa tekoläpän, jotta mahdollinen leikkauskierre katkeaisi edes muutamaksi vuodeksi. Laajentamalla aortan tyveä Ellalle saatiin asennettua aikuisen naisen pienin mekaaninen aorttatekoläppä. Leikkaus meni hyvin ja Ella toipui nyt nopeasti – olimme kotona jo viikon kuluttua leikkauksesta. Aikaisemmin menneistä sydämenvajaatoiminnan lääkkeistä voitiin luopua, mutta mekaanisen aorttaläpän vuoksi oli aloitettava pysyvä antikoagulanttihoito, siis Marevan-lääkitys. ”Leikkitäti” toi osastolle leikkeihin EKG-lätkiä, ruiskuja ja muita hoitovälineitä, jotka olivatkin vielä pitkään, yli vuoden päivittäisissä leikeissä myös kotona mukana. Sairaalan leikkihuoneessa syntyi monet mukavat leikit, kaapista löytyi ihania prinsessa-asuja koruineen, hieno oikea rumpusetti ja muitakin soittimia sekä sairaalaosasto somine ambulansseineen. Kyllä näillä kelpasi leikkiä niin lääkärinä kuin rumpalinakin! Pikkupotilaille, barbeille ja nalleille tehtiin sydänleikkauksia ja tutkimuksia ahkerasti niin osastolla kuin kotonakin. Marevan-ohjaukset aloiteltiin vanhemmille osastolla ja omalta sydänpolilta saatiinkin ensimmäinen INR-seurantamonitori. INR-arvo on ollut enimmäkseen hyvässä tasapainossa. Aina kasvupyrähdysten myötä annosta on joutunut säätämään. KONTROLLEISTA TERAPIOIHIN Ellan sydänkontrollit ovat jatkuneet viikosta kahdeksan kuukauden välein. Sydänpoliklinikan seurantakäyntien lisäksi Ellalla on ollut säännölliset käynnit silmätautien ja neurologian poliklinikoilla. Silmiin on toteutettu monenlaista peittohoitoa ja silmälasit on uusittu vuosittain. Toisessa silmässä oli alkuun aivan olemattoman huono näkö, mutta sinnikkään peittohoidon ansiosta näkö on parantunut huikeasti ja karsastus lieventynyt. Vuoteen 2014 mennessä Ella oli käynyt silmätautien poliklinikalla peräti 30 kertaa, eikä lääkärin mielestä ollut enää tarvetta tältä osin yliopistollisen sairaalaseurannalle. Neurologian puolelta Aortankaaren katkos on harvinainen valtimotiehytvirtauksesta riippuva sydänvika, jonka oireet ovat samantapaiset kuin vaikeassa aortan koarktaatiossa ja johon liittyy aina kammioväliseinän aukko. Nouseva aortta ja sydämen vasemman puolen rakenteet ovat yleensä pienehköt, mikä lisää leikkauskomplikaatioriskiä merkittävästi. Ellalle oli määrätty muun muassa fysio-, toiminta- ja toiminnallista musiikkiterapiaa. Fysioterapia loppui Ellan opittua kävelemään hänen ollessaan noin vuoden ja neljä kuukauden ikäinen. Toimintaterapiassa vahvistettiin pääasiassa motorisia taitoja sekä silmän ja käden yhteistyötä. Meillä oli onni saada aivan ihana, äärettömän taitava erikoistoimintaterapeutti Päivi Danner, joka oli erikoistunut sensorisen integraation terapiaan. Terapian lähtökohtana on vuorovaikutuksen rakentaminen. Terapia oli todella innostavaa ja kannustavaa, joka ulkoa päin katsottuna näytti niin mukaansa tempaavalle leikille. Musiikkiterapia oli Ellalle myös hyvin mielekästä, kun sai soittaa erilaisia soittimia, laulaa ja piirtää musiikin mukana. Tämä jäi hieman kesken terapeutin jäädessä äitiyslomalle. Nämä loppui kolmannen kouluvuoden aikana. KOULUTIELLE oppilaan erityisluokassa, jossa puolet oli tyttöjä ja puolet poikia. Lievän impulsiivisuuden ja tarkkavaisuuden häiriön vuoksi, Ellalle myönnettiin koulukuljetus taksilla ensimmäisten luokkien ajan. Kolmannella luokalla Ella pääsi isolle luokalle, mutta vaikeammat aineet, kuten matematiikka ja äidinkieli, jatkuivat vielä pienryhmissä. Neljännellä luokalla Ella siirtyi kokonaan ison luokan mukaan. Tukiopetusta järjestettiin englannissa ja matikassa muutaman kerran ennen koetta. Muuten Ellan opetus on edennyt kaikille yhteisen yleisopetuksen mukaisesti ja pärjännyt koulussa oikein mukavasti. Liikuntatunnilla on voinut liikkua oman jaksamisen mukaan, mutta tyttö on hyvin jaksanut muiden mukana. TAITEELLINEN JA AKTIIVINEN NUORI NAINEN Ella on hyvin taiteellinen ja tarkka työskentelyjäljestä. Hän on käynyt monta vuotta taiteen perusopetuksessa. Vapaa-ajat menevätkin piirtäen ja maalaten. Koulun puutöissä on syntynyt tarjotin, seinäkello ja jakkara. Mummon kanssa on toteutettu käsityötaitoja, viimeisimpänä työnä on valmistunut ihana pöllötyyny. Talvisina harrastuksina mieluista puuhaa on luistelu ja jääkiekko, hiihtäminen ja erityisesti laskettelu. Kesällä pyöräily ja ulkoilu ovat mieluisaa sekä uiminen ja pintasukeltelu läpi vuoden. Kitaransoittoa Ella on harrastunut kaksi vuotta ja kaverin kanssa tehdään omia kappaleita sekä tanssikoreografioita. Myös koulun Talent-kisoissa on Ella esiintynyt eri porukoilla tanssi- ja lauluesityksissä. Lisäksi lauta- ja Play Station – sekä muut pelisovellukset kiinnostavat. Leivonta on mieluisaa ja koulun jälkeen pyörähtävät muffinssit herkkuhetkiin, joka ilahduttaa äitiä ja isää. Kou- Ella lähti perhepäivähoitoon 3,5-vuotiaana toivottuaan hyvin leikkauksesta. Päiväkodin sijaan valittiin perhepäivähoito, pienemmän ryhmäkoon ja infektioiden välttämiseksi. Onneksemme Ella on ollut tosi terveenä, vain yhden kerran sairastanut korvatulehduksen ja keuhkoputkentulehduksen. Myös flunssaakaan ei ole ollut montaa kertaa talvessa. Perhepäivähoidosta jäi niin vanhemmille kuin Ellallekin vielä tähänkin päivään saakka kestäviä ystävyyssuhteita. Viimeksi aikoinaan perhepäivähoidossa ystävystyneen kaverin Ella tapasi viimeisimmällä hiihtolomaviikolla Tallinnassa. Ella meni esikoulussa niin sanottuun pienryhmään. Kaksi ensimmäistä kouluvuotta Ella kävi kokonaan 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 9 9 14.4.2015 13.15 – Mitä kuukuu Ellalle? lupäivän jälkeen on vastassa villakoirakaveri Ramona, jonka kanssa touhuten iltapäivät pyörähtää nopeasti. Tärkeä koiraystävä Ramona onkin ikuistettu moneen tauluun, korttiin ja veistokseen. USKALLUSTA ULKOMAILLE Ensimmäisen ulkomaan matkansa Ella teki päivä Tukholmassa -risteilyn merkeissä syksyllä 2007. Osallistuimme ensimmäiselle Sydänlapset ja -aikuiset ry:n järjestämälle ulkomaan matkalle vuonna 2008, Ellan ollessa 5-vuotias. Reissuun lähtemistä helpotti paljon se, että mukana oli lukuisia muitakin sydänperheitä ja etenkin lastenkardiologi. Matka onnistui erinomaisesti ja on kyllä erittäin suositeltava muillekin perheille. Saimme nauttia Kreetan auringosta ja uimisesta. Tästä matkasta rohkaistuneina uskaltauduimme seuraavana vuonna lähtemään Tunisiaan. Tämäkin oli hieno reissu ja nyt esikouluikäiselle Ellalle mieleen jäi parhaiten ratsastus dromedaareilla auringon laskun aikaan Saharan autiomaassa. Isän kanssa kamelilla ratsastaminen oli aika tuuppimista ja tönimistä, kun Ella olisi halunnut ratsastaa yksin villinä ja vapaana. Muttei voi kieltää, etteikö pelottanut matkustaa syrjäseuduilla, jos jotain yllättävää tapahtuisi. Kyllähän siellä oli jo aika lailla Afrikan eksotiikkaa ja vaarantuntua! Uima-altaastakin tarjoilija noukki liskon tarjottimelleen. Kauhun hetkiä koettiin, kun oltiin meressä uimassa ja aallokko nousi tuoden veden täyteen punaisia meduusoita. No tietystihän niin kävi, että kaksi niistä ehti polttamaan 10 Ellaa jalkaa. Kipu oli valtava, ensiapuna paikalliset hieroivat tomaattia polttojälkiin. Säikähdyksellä onneksi selvittiin. Vuonna 2010 toteutui koko perheen yhteinen haave vierailla Pariisin Disneylandissa Mikki Hiirtä tervehtimässä ja seuraavana vuonna vuorossa oli syksyinen Barcelona. Toiselle Sydänlapset ja -aikuiset ry:n järjestämälle matkalle osallistuimme 2013. Tällöin matka suuntautui Tanskan Legolandiaan, Billundiin, jossa oli superhurjia vuoristoratoja ja ihania pingviinejä. Yhdistyksen retkillä on ollut antoisaa tutustua muihin sydänperheisiin. Tuntui todella hienolta, kun tällä reissulla oli mukana samoja perheitä kuin aikoinaan Kreetallakin. Reippaana reissaajana Ella kävi viime vuonna Lontoossa shoppailemassa ja Gran Canarian hiekkarannoilla käyskentelemässä ja nauttimassa meren aalloissa uimisesta. Tallinnassa tyttö on tainnut käydä jo neljä kertaa. Italian matkasta haaveillaan, ehkäpä se on seuraavana joskus tulevaisuudessa. KOHTAAMISIA Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Kuopion alueosaston toiminta on ollut koko ajan tärkeä tuki koko perheelle. Toiminnassa olemme olleet aktiivisesti mukana. On ollut kerhoja, mukavia tapahtumia ja riemukkaita pikkujoulujakin. Alkuun paikallistoiminnasta on ollut tietysti enemmän tukea vanhemmille vertaisperheiden kautta, mutta Ellan kasvun myötä myös hänelle itselleen. Toiminnan kautta on saanut tutustua moniin muihin sydänperheisiin, -lapsiin ja -nuoriin sekä sydänaikuisiinkin. Perheelle on ollut tärkeää saada osallistua kahdelle sopeutumisvalmennuskurssille Kaisankodissa, yhdistyksen retkille ja lukuisiin paikallisiin alueosaston tapahtumiin. Ellallakin on jo sydänkavereita ympäri Suomen ja varmasti jatkossa erilaisille leireille ja kursseille osallistumisten myötä verkosto vain kasvaa. Viime kesänä Ella osallistui sydänlasten leirille Piispalassa. Alueosaston toimintaan liittyen onkin kerrottava yksi aika mukava tarina. Olimme viemässä nyt viime joulukuussa Ellan kanssa Kuopion yliopistollisen sairaalan lasten poliklinikoille ja osastoille perinteisiä alueosaston joulutervehdystä, kun huomasimme siellä tutun hoitajan. Satuin nimittäin muistamaan, että tämä hoitaja oli liki 12 vuotta sitten hakemassa Ellaa lentokoneella Helsingistä Kuopioon ensimmäisen ja toisen leikkauksen välissä tammikuussa 2003. Kerroin Ellalle tarinan ja kysyin haluaisiko hän käydä tätä hoitajaa ihan kasvotusten moikkaamassa. Yllätys olikin suuri kun hoitaja sanoi muistavansa Ellan oikein hyvin ja jopa tunnistavansa Ellan kasvoiltaan vielä nytkin! Tämä oli todella hieno jälleennäkeminen puolin ja toisin. ETEENPÄIN Pari vuotta sitten Ellalle tehtiin ensimmäinen polkupyörärasituskoe. Tulos jäi hieman terveen samanikäisen lapsen keskiarvon alapuolelle. Rasituskokeen palautumisvaiheessa Ellalle tuli rytmihäiriö. Sydämen lyönneistä joka toinen oli kammiolisälyönti. Tätä kutsutaan bigeminiaksi. Tapahtuman tiimoilta päätettiin tehdä taas kerran holter-tutkimus, jossa todettiin kammioperäisten lisälyöntien määrä sen verran suureksi, että päätettiin aloittaa rytmihäiriölääkitys, beetasalpaaja. Beetasalpaajaa menee pieni annos ja sen vaste lisälyönteihin on ollut oikein hyvä. Lievänä sivuvaikutuksena on mainittava se, että kun verenpaineet ovat aika matalat, niin äkillisesti pystyyn noustessa Ellaa meinaa huimata aika ajoin. Viime syksyllä Kuopion yliopistollisen sairaalan kontrollikäynnin yhteydessä tehdyssä ultrassa näytti sille, että mekaanisen aorttaläpän alapuolelle on kasvanut kudosta ulosvirtauksen esteeksi. Paperit lähtivät jälleen kerran Helsinkiin ja sieltä saapui kutsu toimenpiteeseen kolmen kuukauden kiireellisyydellä. Raskaan syksyn piristyksenä Ella pääsi Sydänlasten ja -aikuiset ry:n vuoden 2015 kalenteriin Heinäkuun tytöksi. Tämä olikin ollut toiveena jo pidempään. Marraskuussa Ellalle tehtiin Helsingissä nukutuksessa sydämen ultraäänitutkimus ruokatorven kautta. Ella ei enää muistanut edellisistä Helsingin reissuista mitään, jonka vuoksi toimenpide ja nukutus jännitti ja pelottikin tosi paljon. Kaikki meni kuitenkin ihan hyvin ja nopeasti. Ellakin totesi, ettei tuota olisi tointanut jännittää ja sairaalassa oli ihan mukaviakin juttuja, kuten maistuvia suklaamunia. Parasta oli myös se, ettei ollut mitään akuuttia. Seurannat jatkuvat entiseen malliin, eli tämän nopean kasvun aikana aika tiheästi. Aika näyttää milloin seuraavan kerran on toimenpiteen aika. Näinhän se on, että aina uudet uutiset vaativat sulattelua, mutta elämä on otettava vastaan sellaisena kuin se annetaan. Jokainen päivä on lahja. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 10 14.4.2015 13.15 Kuva 1 Kuva 2 Truncus arteriosuksen korjausleikkaus Runsas keukojen verenkierto RV-PA-konduit (homografti) VSD Trunkus VSD Yhteinen valtimorunko on harvinainen sydänvika TEKSTI KATJA LAINE JA JAANA PIHKALA AINEISTO JA KUVAT – NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013 – WWW.MAYOCLINIC.ORG/DISEASES-CONDITIONS/TRUNCUS-ARTERIOSUS – EMEDICINE.MEDSCAPE.COM/ARTICLE/892489-OVERVIEW Truncus Arteriosus Communis, josta käytetään lyhennettä TA tai TAC, on melko harvinainen sydämen rakennevika, jota esiintyy alle yhdellä sadasta synnynnäisesti sydänvikaisella potilaalla. Joskus tämän sydänvian taustalla voi olla myös Catch 22 -oireyhtymä. Y hteisen valtimorungon muodostuminen on seurausta sydämen varhaisesta kehityshäiriöstä ja syy sen syntyyn jää usein tuntemattomaksi. Sydämen muodostuminen on monimutkainen tapahtumasarja ja kaikilla sikiöillä on eräässä kehitysvaiheessa yhteinen valtimorunko. Normaalissa sydämen kehityksessä tämä yhteinen valtimorunko jakaantuu kahdeksi erilliseksi valtimoksi. Toisesta muodostuu aortan alaosa, joka on kiinnittynyt vasempaan kammioon ja toisesta osasta muodostuu keuhkovaltimon alaosa, joka lähtee oikeasta kammiosta. Tämän kehitysvaiheen aikana muodostuu myös kammioiden väliseinä. Potilailla, joilla on yhteinen valtimorunko, tämä kehitysvaihe on jostain syystä häiriintynyt ja valtasuonet eivät ole eriytyneet kahdeksi valtasuoneksi. Yhteinen valtimorunko tarkoittaa siis nimensä mukaisesti sitä, että sydämestä lähtee vain yksi valtasuoni ”trunkus arteriosus”, josta haarautuvat sekä aortta että keuhkovaltimo. Tässä viassa sydämen kammioiden väliseinän yläosassa on aukko ja molemmat kammiot pumppaavat veren trunkukseen. Keuhkovaltimo voi lähteä trunkuksesta yhdellä rungolla tai keuhkovaltimon oikea ja vasen haara voivat kumpikin lähteä erillisinä haaroina. Koska valtimorunko on poikkeava, liittyy vikaan myös läppätason ongelmia. Läppä on usein rakenteeltaan poikkeava, ja siinä saattaa olla merkittävä vuoto ja joskus myös ahtauma. Yhteiseen valtimorunkoon saattaa liittyä myös muita liitännäisvikoja, jotka voivat vaikuttaa sydänvian hoitoon ja sen hoitotuloksiin. Usein vikaan voi liittyä suuren VSD:n ja poikkeavan trunkusläpän lisäksi esimerkiksi eteisväliseinän aukko, sepelvaltimoiden epämuodostumia tai aortankaaren katkos (IAA) (kuva 1). OIREET Sydämen valtasuonten poikkeava rakenne johtaa nopeasti varsin vakaviin ongelmiin lapsen verenkierrossa. Koska kammioiden väliseinämässä on aukko ja kaikki verenkierto tapahtuu yhdestä verisuonesta, hapettunut ja hapettumaton veri pääsevät sekoittumaan, jonka johdosta valtimoveren happipitoisuus on normaalia alhaisempi. Runsas keuhkoverenkierto, kohonnut verenpaine keuhkovaltimossa ja trunkusläpän vuoto saattavat johtaa varhain vaikeaan sydämen vajaatoimintaan. Sen oireina on mm. tiheä hengitys, väsymys ja huono painonnousu, joka johtuu sekä lisääntyneestä energian tarpeesta että vähentyneestä energian saannista, koska lapsi ei jaksa syödä normaalisti.. LEIKKAUSHOITO Yhteisen valtimorungon pääasiallinen hoitomuoto on leikkaus. Hoitamattomana yhteinen valtimorunko on yleensä olla kohtalokas, vaikka kirjallisuudessa onkin osoitettu tapauksia, joissa vika on diagnosoitu vasta aikuisiässä. Tämä onkin äärimmäisen harvinaista. Korjausleikkaus onnistuu yleensä hyvin, erityisesti silloin kun korjausleikkaus on tehty riittävän varhain. Yhteinen valtimorunko korjataan nykyään varhain, lapsen ollessa alle kuukauden ikäinen.Leikkauksessa keuhkovaltimot irrotetaan yhteisestä valtimorungosta ja ne yhdistetään oikeaan kammioon asettamalla läpällinen verisuonisiirrännäinen, niin sanottu homografti, oikeasta kammiosta keuhkovaltimoon. Kammioväliseinäaukko suljetaan siten, että valtimorungon läppä jää vasemman kammion puolelle. Tämä läppä ja yhteinen valtimorunko toimivat täämän jälkeen aortan rakenteina. Muut mahdolliset sydämen rakenneviat korjataan samalla (kuva 2). Koska homograftit eivät kasva lapsen mukana ja ne kalkkeutuvat vuosien myötä, niitä joudutaan vaihtamaan toistuvasti. Uusia, katetriteitse vaihdettavia läppäsiirrännäisiä kehitetään jatkuvasti ja tulevaisuudessa ne saattavat vähentää uusintaleikkausten tarvetta. SEURANTA TÄRKEÄÄ Potilailla, joilla on yhteinen valtimorunko ja takanaan menestyksekkäästi onnistunut korjausleikkaus, on nykyisten tutkimusten valossa varsin hyvä ennuste. Potilaat kuitenkin tarvitsevat elinikäistä kardiologin seurantaa, sillä vikaan voi liittyä muita ongelmia lapsen varttuessa ja aikuisiällä. Sydänvika voi myös vaikuttaa alentuneen suorituskyvyn myötä esimerkiksi ammatinvalintaan, asepalveluksen suorittamiseen sekä raskauteen. Tavallisimpia myöhäisongelmia ovat kohonnut keuhkoverenpaine, läppävuodot sekä rytmiongelmat. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 11 11 14.4.2015 13.15 Yhdistyksen ensiaskeleita TEKSTI KATJA LAINE KUVAT YHDISTYKSEN ARKISTO JA JUSSI-PEKKA AITTOLA Juhlistaaksemme yhdistyksen 40-vuotista toimintaa, jäsenlehden numeroissa tänä vuonna katsastetaan yhdistyksen menneitä vuosikymmeniä sekä toiminnan kannalta merkittäviä virstanpylväitä. Viime lehdessä oli itseoikeutetusti vuorossa yhdistyksen perustamisen kannalta keskiössä ollut Leena Tuuteri. Tällä kertaa muistellemme ensimmäisiä toimintavuosia yhdessä yhdistyksen yhden perustajajäsenen, Jussi-Pekka Aittolan kanssa. 12 J oulukuun 13. päivä 1975 kokoontui HYKS:n lastenklinikan luentosaliin lähes 50 sydänlapsen vanhempaa Sydänvikaisten lasten tuki r.y.:n perustavaan kokoukseen. Voimien yhdistämisen ja perustettavan vanhempainjärjestön toivottiin korjaavan sydänlasten kestämätöntä hoitotilannetta ja resurssipulaa. Työhön ryhdyttiin innolla ja hyvässä yhteishengessä Lastenklinikan lääkäreiden kanssa. Neuvotteluja käytiin eri ministeriöiden, sairaalajohdon, sairaanhoitajaliiton sekä muiden päättävien tahojen kanssa, jotta tilanteeseen löydettäisiin ratkaisu. Ihka ensimmäisenä työnään vastavalittu hallitus lähetti vetoomuskirjeitä sairaanhoitajille, jotta vallitsevaan hoitajapulaan löytyisi ratkaisu. Innokas aktiivien joukko teki paljon töitä hartiavoimin. Tehtäviä jaettiin ja perustettiin monia toimikuntia, joilla oli erilaisia vastuualueita. – Ensimmäisten toimintavuosien mottona olikin, että jaetaan töitä ja tehtäviä niin paljon, että kaikki mukaan lähteneet saavat mielekästä tekemistä ja eivät sitten oikeastaan ”kehtaa olla tekemättä”, ensimmäisen hallituksen sihteeri Jussi-Pekka Aittola naurahtaen muistelee. Jokainen teki mitä pystyi ja osasi. Tosin alkuaikoina toinen motto ”tuurilla ne laivatkin seilaa”, leimasi ajoittain toimintaa, Jussi-Pekka jatkaa silmää vinkaten. Tehtävää kyllä riitti ja ajoittain oli sitä onneakin matkassa. Ensimmäisten vuosien aikana vallitsevasta hoitotilanteesta käytiin vilkasta keskustelua julkisuudessa; lehtien yleisönosastoilla sekä kampanjoitiin radiossa ja televisiossa. Edistyminen oli kuitenkin hidasta, joten yhdistyksemme silloinen puheenjohtaja, Unto Nevasoja, laati ongelmakenttäämme kuvaavan yhteenvedon, kirjeen, joka lähetettiin silloiselle Tasavallan Presidentille, Urho Kekkoselle! Kirjeen lähettämisen jälkeen silloinen sosiaali- ja terveysministeri kävi tutustumassa HYKS’in tilanteeseen. Käynti aiheutti sen, että tilanne alkoi muuttua kaikin osin parempaan suuntaan. – Yhdistyksen ensimmäisinä toimintavuosina jatkettiin määrätietoisesti tätä äänekästä ns. lehdistökampanjaa. Silloin suurimpina huolenaiheina olivat pula osaavasta hoitohenkilökunnasta sekä alati kasvavat sydänlasten leikkausjonot. Sanaa ”edunvalvonta” ei silloin vielä oikein tunnettu, mutta sitähän se toiminta alkuaikana suurimmalta osaltaan oli ja edunvalvonta on SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 12 14.4.2015 13.15 yhä yhdistyksen toimintaa vahvasti ohjaava tekijä. Toinen merkittävä painopiste toiminnalle oli jo alkumetreistä saakka tiedon jakaminen, tehtiin ”Jäsentiedote”, käynnistettiin sopeutumisvalmennuskurssitoiminta ja muutenkin lisättiin mahdollisuuksia jakaa kokemuksia muiden vastaavassa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Myös nämä aktiviteetit ovat edelleenkin yhdistyksen toiminnan kulmakiviä, Jussi-Pekka sanoo. ”OPERAATIO PUNAINEN SYDÄN” Yhdistyksen toimintamahdollisuuden turvasi ensimmäisten vuosien ajan silloinen Suomen Sydäntautiliitto ja Helsingin Sydäntautipiiri. Merkittävässä roolissa toimintamahdollisuuksien parantumisessa oli Lionsien valtakunnallinen keräys, ”Operaatio Punainen Sydän”, jolla kerättiin varoja sydänsairauksien estämiseksi ja auttamiseksi. Keräyksen tuotosta puolet, tuolloin huikea summa 150 000 markkaa, oli korvamerkitty Sydänvikaisten lasten tuki r.y.:n tiedottamis-, koulutus- ja sopeutumisvalmennustoimintaan. Toinen puoli keräyksen varoista käytettiin synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaan. – Tuota lahjoitusta voidaan pitää alkuvuosina toiminnan kannalta erittäin merkittävänä, sillä se loi meille ihan erilaisen mahdollisuuden ryhtyä kehittämään, laajentamaan ja pyörittämään toimintaa, Jussi-Pekka sanoo. TIEDOTUSTOIMINTAA JA SOPEUTUMISVALMENNUSTA Yksi keskeisimmistä toimintamuodoista oli tiedotustoiminnan aloittaminen, jonka Lionseilta saatu lahjoitus mahdollisti. Yhdistyksen ensimmäinen varsinainen jäsentiedote julkaistiin syksyllä vuonna 1977. Tuolloin jäsenlehti oli A5 muodossa monistettu, mustavalkoinen pieni lehdykkä, mutta jo silloin äärimmäisen tärkeä tiedonvälitysväline. – Jäsentiedotetta väsättiin yhdessä tiedotustoimikunnan kanssa milloin kenenkin kotona ja talkoovoimin, Jussi-Pekka muistelee. Kun Kurt Lahtinen oli tämän kootun lehtykäisen monistanut, postittaminen tehtiin Timo Tuomisen ja allekirjoittaneen voimin Helsingin pääpostin ”poste restanten” tiskiltä – usein iltamyöhään. Nykyisessä muodossaan lehteä on julkaistu vuodesta 1998 lähtien. Jo vuonna 1977 yhdistyksellä oli viisi alueosastoa; Helsingin perusyksikön lisäksi alueosastotoimintaa oli Mikkelissä, Van- taalla, Tampereella, Kuopiossa ja Kokkolassa. Vuotta myöhemmin yhdistys toimi jo kymmenellä eri paikkakunnalla. Jäsenkunta kasvoi varsin nopeasti noin 50 jäsenperheestä lähes 300 jäseneen. Tiedon tarve sekä ihmisten tarve tavata muita vastaavassa tilanteessa olevia, loi otolliset puitteet yhdistyksen toiminnan ja siten myös jäsenmäärän kasvuun. Alueosastojen toiminnan historiasta on luvassa katsausta seuraavassa jäsenlehdessä. Toinen suuri askel yhdistyksen toiminnassa otettiin vuonna 1978, jolloin järjestettiin ensimmäinen yhdistyksen varsinainen sopeutumisvalmennuskurssi Korpilahden Alkio-opistolla, johon saatiin rahoitus sosiaalihallitukselta. – Korpilahden kurssi oli eräällä tavalla käänteentekevä koko yhdistyksen toiminnassa. Perheet saivat vihdoin mahdollisuuden ennen kaikkea saada tietoa ja jakaa kokemuksia muiden vastaavassa tilanteessa olevien kanssa, Jussi-Pekka kertoo. Tällaista mahdollisuutta meillä ei ollut tässä mittakaavassa aiemmin. Korpilahden Alkioopisto toimikin reilut 35 vuotta yhdistyksen kurssien järjestämispaikkana ja on siten ollut merkittävä näyttämö ja myös tapaamispaikka yhdistyksen ja jäsenperheiden SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 13 13 14.4.2015 13.15 Yhdistyksen ensiaskeleita historiassa, Jussi-Pekka jatkaa. Jo ennen ensimmäistä sopeutumisvalmennuskurssia yhdistys järjesti erilaisia luentopäiviä, jotka pitkään kulkivat mukana yhdistyksen toiminnassa kevät- ja syystapaamisina. Näistä myöhemmin jalostui nykyisinkin vielä järjestettävä sopeutumisvalmennusviikonloppu. Yhdistyksen kurssija kuntoutustoiminta on ollut yhdistyksen alkuajoista ja on yhä nykyäänkin yksi yhdistyksen merkittävimmistä tukimuodoista synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän läheisilleen. YHTEINEN HYVÄ KANTANUT HEDELMÄÄ – Perheemme muutti loppuvuodesta 1979 Ruotsiin, joten jäimme syrjään varsinaisesta aktiivitoiminnasta käytännössä pariksi vuosikymmeneksi. Seurasimme kuitenkin aktiivisesti, mitä yhdistyksessä tapahtui, Jussi-Pekka kertoo. Takaisin yhdistyksen toimintaan Aittolat tulivat vasta 90-luvun puolivälissä, sekin sattuman ja Alkio-opiston välityksellä: Tyttäremme Maria oli siellä kirjoittajakurssilla samaan aikaan yhdistyksemme sopeutumisvalmennuskurssin kanssa. – Nyt kun peilaa menneitä vuosikymmeniä, voi todellakin sanoa, että alkuvuosina hartiapankilla tehty työ ei ollut turhaa ja se on kantanut toivottua hedelmää, Jussi-Pekka summaa. On syytä olla ylpeä siitä, mitä me kymmenet ensimmäiset ”pioneerit” saimme yhdessä toimien aikaan ja siten olemme voineet toiminnallamme edesauttaa yhdistyksen menestyksen tielle, hän jatkaa. Ne toiminta-ajatukset ja -periaatteet, jotka olivat suuntaviivoja alkuvuosina, määrittelevät edelleen yhdistyksen toimintaa vielä tänäänkin. SYDÄNLAPSET JA AIKUISET RY 40 VUOTTA 1975 – 2015 Askelia menneiltä vuosilta 1975 • Leikkausjonossa 298 lasta ja huutava pula hoitohenkilökunnasta • Lastenkardiologi Leena Tuuteri kutsui vanhemmat hätäkokoukseen • Yhdistyksen perustamiskokous 13.12.1975 Lastenklinikan luentosalissa, paikalla lähes 50 sydänlapsen vanhempaa 1976 • Hallituksen ensimmäinen työ; vetoomuskirje sairaanhoitajille • Suuret otsikot, paljon palstatilaa Sydänlasten asialle • Ensimmäiset alueosastot perustetaan Mikkeliin ja Tampereelle 1977 • Ensimmäinen tietopäivä sydänlasten vanhemmille • Alueosastot perustetaan Kokkolaan, Kuopioon ja Vantaalle • Ensimmäinen jäsentiedote julkaistaan 1978 – 1979 • Ensimmäinen sopeutumisvalmennuskurssi Sosiaalihallituksen rahoittamana Alkio-opistolla – nykyään samaa kurssia rahoittaa RAY • Alueosastot Turkuun, Ouluun ja Helsinkiin – Lapin alueosasto perustetaan 1979 1980 • Ensimmäinen alueellinen sopeutumisvalmennuskurssi Mikkelissä v. 1980 14 • Leikkausjonot puolittuneet viidessä vuodessa – jonossa noin 130 lasta 1982 • Ensimmäinen kevät-tapaaminen Turussa, nykyisin nimellä SOVA-viikonloppu 1984 • Pohjoismainen yhteistyö käynnistyy virallisesti ensimmäisen pohjoismaisen kokouksen merkeissä. Ensivisiitit sisarjärjestöihin Ruotsiin kuitenkin jo vuonna 1978 ja Norjaan 1979. • Joensuuhun, Kouvolaan ja Jyväskylään perustetaan alueosastot 1985 • Ensimmäinen RAY:n toiminta-avustus 50 000 mk • Yhdistykseen palkattiin ensimmäinen työntekijä (Marja-Riitta Kiuru) • Ensimmäinen alueellinen sopeutumisvalmennuskurssi Mikkelissä v. 1980 • Kansanedustajat Kari Rajamäki ja Harri Tenhiälä vievät sydänlasten asioita eduskunnassa eteenpäin ja saivat läpi aloitteen, jonka johdosta saatiin lisäresursseja Lastenklinikalle sekä sydänlasten tutkimusvälineisiin. Eduskunnan sydänryhmä perustetaan Kari Rajamäen toimesta • Leikkausjonot puolittuneet viidessä vuodessa – jonossa noin 130 lasta • Ensimmäinen pohjoismainen sydännuorten leiri Norjassa (Suomesta viisi nuorta) • Yhdistys tulee valituksi MTV:n Toivotaan, toivotaan -kampanjan kohteeksi 1986 – 1990 • Toivotaan toivotaan -kampanjan toteuttamiseksi yhdistys lainasi 50 000 markkaa, jonka hallituksen jäsenet takasivat henkilökohtaisesti • Kampanja tuotti 2 miljoonaa markkaa. Tuotto käytettiin laitehankintoihin ja Emppu-videon tuottamiseen • Ensimmäinen Pohjoismainen sydännuorten leiri Suomessa (Punkaharjulla 1986) • Ensimmäinen Kelan rahoittama nuorten kurssi järjestettiin Maisansalossa v. 1987 • Ensimmäiset tapaamiset lapsensa menettäneille sydänlasten vanhemmille (1987) • Ensimmäinen Kelan rahoittama perhekurssi järjestettiin Espoon Lepolammella (1988) • Kuule pientä sydäntä -kampanja 1990 – 1994 • Yhdistyksen jäsenmäärä ylittää 1000 jäsenen rajapyykin • Yhdistykseen palkataan toinen työntekijä (toimistosihteeri) • HELP-keräys • Lasten sydänsiirrot aloitettiin v. 1991 • Helsingin lastenklinikalle avataan oma Sydänlasten osasto 16.12.1992 • Tukihenkilöverkoston luominen aloitettiin • Sydännuorten ja -aikuisten toiminta aktivoituu • Tiedotus- ja kuntoutustoiminta laajenee leikkausjonossa alle 100 lasta SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 14 14.4.2015 13.15 1995 – 1999 • Sydänvikaisten lasten tuki r.y.; Sydänlapset ry (1995) • Ensimmäinen sydänsiirron saaneiden nuorten kurssi järjestetään • Sydännuorten ja -aikuisten oma jaosto Synja perustetaan 1998 • Kansainvälisen Young Hearts -konferenssin isäntämaana 1998 (Rovaniemi) • Jäsentiedote nykymuotoonsa 1998 • Yhdistys tulee valituksi Opetusministeriön suosittelemaksi päivätyökeräyskohteeksi vuosille 1998 – 1999 -kampanja tuottaa yli 2 miljoonaa markkaa • Ensimmäinen painos Sydänlasten kirja julkistetaan (esikuvana Ruotsin Hjärtebarns boken) • Toiminnan ja tiedottamisen kehittämisen hanke (RAY 1999 – 2001); uutta esitemateriaalia • Ensimmäinen elämysleiri pidetään v. 1999 • Yhdistyksen ensimmäiset kotisivut avataan (1999) • Yhteistyö Devemic Oy:n kanssa (kirjeensulkijamerkit, korttimyynti) 2000 – 2004 • Uimataito sydänlapselle – Uikkari-kampanja käynnistyy (2000) • Kolmas työntekijä palkataan (aluesihteeri, 2001) • Yhdistyksen kotisivut uudistetaan (2001), uutta sydänlapsille suunnattua esitemateriaalia (Pumputi Pum ja Ellan korjattu sydän) • Lääkärilakon seurauksena jonotilanne lähtee kasvuun, teho leikkaustoiminnan suurena pullonkaulana • SYTYKE -projekti (RAY 2003 – 2005) sydänaikuisten kuntoutuksen kehittämisen hanke • Verkkovetoomus uuden teho-osaston rakennuttamisen vauhdittamiseksi – kolmessa kuukaudessa yli 135 000 nimeä 2005 – 2009 • STOKE -projekti (Ray:n rahoittamana 2005 – 2007) – toiminnan kehittämisen hanke • Sääntöuudistus, kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten järjestö • Nimenmuutos Sydänlapset ja -aikuiset ry:ksi, uusi logo • Pitkä QT-jaosto perustetaan • Sydänlasten tarinakirja, seikkailu sydänmaassa -peli • Kotisivu-uudistus (2006) • Ensimmäinen sydänaikuisten elämänhallintakurssi Kelan rahoittamana (2006) • Sydänlasten kirjan uusintapainos ”Sydänlapsesta aikuiseksi” (RAY:n tuki 20 000 e) • Tampereen seudun alueosasto perustetaan (2005) • Open Hearts -konferenssin isäntämaana 2008 (Tampere) • Suomi perustamassa synnynnäisesti sydänvikaisten Euroopan laajuista kattojärjestöä ECHDOa (2009) • Ensimmäinen sydänlasten leiri 2009 2010-2014 • Uusi teho-osasto LNS:ssä vihitään käyttöön (2010) • Ensimmäinen sydänlasten ja sisarusten leiri 2012 • Kelan rahoittama kuntoutustoiminta siirtyy yhdistyksen järjestämisvastuulta kuntoutuslaitoksille (2013) • Ensimmäinen sydänaikuisten pohjoismainen tapaaminen 2013 • Ray:n rahoittama hanke Nuorisokardiologia-kirjan päivittämiseksi (v. 2011 – 2012), Nuorten sydänsairaudet -kirja julkaistaan 2013 • Ray:n rahoittamana Empun uudelleenfilmatisointi (2013 – 2014) • Uuden lastensairaalan rakennushanke käynnistyy (2014 – > 2017?) 2015 • Kotisivu-uudistus • Amanda ja Tomi -video julkistetaan Haluatko sinä täydentää yhdistyksen historiaa? Jäikö joku merkittävä merkkipaalu mainitsematta? Otamme ilolla vastaan täydentäviä tietoja menneiltä vuosilta – ota yhteyttä Katjaan p. 044 2727 717 tai sähköpostitse katja. [email protected] SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 15 15 14.4.2015 13.15 Sopeutumisvalmennusviikonloppu Huhmarissa 5. – 7.6.2015 Tilaa on vielä runsaasti jäljellä. Ilmoittautumisaika päättyy 30.4.2015. TEKSTI KATJA LAINE KUVAT LOMAKESKUS HUHMARIN JA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTO Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suurin yksittäinen tapahtuma, SOVA-viikonloppu, järjestetään ensi kesänä Joensuun kupeessa, Polvijärven Lomakeskus Huhmarissa. Huhmarin monipuoliset puitteet luonnonkauniissa ympäristössä tarjoaakin varmasti hyvät mahdollisuudet onnistuneeseen viikonloppuun. Viikonlopun tarjonnassa on monipuolista ohjelmaa niin sydänlasten perheille kuin sydännuorille ja -aikuisillekin. SOVAviikonlopussa yhdistyykin tärkeän sydäntiedon saaminen mukavaan yhdessäoloon muiden vastaavassa tilanteessa elävien kanssa. Ilmoittautumisaikaa tapahtumaan on vielä huhtikuun loppuun. Tervetuloa mukaan! 16 S OVA-viikonlopun tarkoituksena on tarjota sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ajankohtaista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista. Lisäksi viikonlopun aikana on mahdollista jakaa ja kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien kokemuksia – saada uusia sydänystäviä. Tarjolla on paljon tietoa ja tukea samassa paketissa! MONIPUOLINEN OHJELMA Viikonlopun ohjelma koostuu asiantuntijoiden luennoista sekä yhteisestä vapaa-ajan ohjelmasta. Asiantuntijat kertovat mm. synnynnäisten sydänvikojen hoidosta, voimavaroista ja vanhemmuuden haasteista sekä sydänvian vaikutuksista eri elämäntilanteissa. Valikoimaan pyritään saamaan niin sydänlasten vanhempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia teemoja. Ohjel- massa on asiantuntijaluentojen lisäksi mahdollisuus kokoontua keskustelemaan ryhmässä sekä ottaa osaa paneelikeskusteluun, jossa keskustelijoina on asiantuntijoiden lisäksi synnynnäisistä sydänvioista omakohtaisia kokemuksia omaavia henkilöitä. Luentojen aikana lapsilla on omaa ohjelmaa lastenhoitajien kanssa. Lapset jaetaan ikä- ja kehitystason mukaisiin hoitoryhmiin. Perheiden toiveet lasten ryhmäjaosta pyritään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Muistathan kertoa jo ilmoittautumisen yhteydessä, mikäli lapsenne tarvitsee oman hoitajan esimerkiksi iän, sairauden tai muun syyn vuoksi. Henkilökohtaiset hoitajat on ensisijaisesti tarkoitettu vain niille lapsille, jotka sitä erityisesti tarvitsevat. Muutoin lastenhoito tapahtuu ryhmissä ikäjaon mukaan. Viikonlopun ohjelma on vahvistettuine aikatauluineen ja luennoitsijatietoineen SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 16 14.4.2015 13.15 ALUSTAVA OHJELMA HINTATIEDOT Perjantai 5.6. 15.00 – 16.30 – 18.00 18.30 20.00 Ruokailupaketit Lauantai 6.6. 7.00 8.30 9.15 9.30 – 12.00 12.00 12.00 – 13.15 13.15 13.30 – 16.00 16.00 16.30 – 18 18.00 – 19.30 19.30 – 21.00 20.00 – 21.30 Saapuminen ja ilmoittautuminen. Infopiste aukeaa Ryhmäkeskustelu Tervetuloa! Info ja yhteisohjelmaa Iltapalaa tarjolla hotellilla Aamiainen Infopiste aukeaa Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) Asiantuntijaluennot alkavat, paneelikeskustelu – Vanhemmuus, parisuhde ja voimavarat; varhaiskasvatuksen perheohjaaja, lastentarhanopettaja Auli Ahtonen Alustusluennon jälkeen jatketaan paneelikeskustelulla teemalla sydänvika arjessa – keskustelijoina sydänlapsen vanhempia sekä sydänaikuinen Lapset hoitajilta Lounastauko Lapset hoitajille Asiantuntijaluennot jatkuvat; – rytmihäiriöt ja niiden hoito; erikoislääkäri Mari Ylinen – synnynnäisen sydänvian vuoksi leikattujen myöhäisseurantatutkimus; LL, tutkija Alireza Raissadati Lapset hoitajilta Päivällinen Hetkinen vapaa-aikaa Yhteistä iltaohjelmaa Iltapalaa tarjolla hotellilla Sunnuntai 7.6. 8.00 Aamiainen 8.30 Infopiste aukeaa 9.15 Lapset hoitajille (lapsille omaa ohjelma ikätasoisesti) 9.30 – 12.00 Asiantuntijaluennot jatkuvat – Sydänlapsi päivähoidossa/koulussa; opettaja Maria Heinikoski – Sydänasiaa videoin ja keskustelua – Viikonlopun yhteenveto 12.00 Huoneiden luovutus 12.15 Lapset hoitajilta 12.15 Lounas Viikonloppu päättyy, turvallista kotimatkaa! Ruokailupaketti sisältää kevyen iltapalan perjantaina, lauantain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä ja ruuat ovat kotiruokaa. Majoittuville aamiainen sisältyy majoitushintaan. – Aikuisen ruokailupaketti 65 e – Lapsen ruokailupaketti 5 – 15 v. 43 e – Alle 5 v. veloituksetta Majoitushinnat Perheloma-asunnot (37m²) – 85 e/vrk – yksi henkilö – 120 e/vrk – kaksi henkilöä – 130 e/vrk – 1 – 2 aikuista ja max. 2 lasta 5 – 15 v. – 155 e/vrk/ – 1 – 2 aikuista ja max. 3 lasta 5 – 15 v. Alle 5 v. lapsi majoittuu vieressä veloituksetta lisävuode 25 e/hlö/vrk Huhmari-huvilat (55+30 m²) – 225 e/vrk – kuusi henkilöä/huvila – 250 e/vrk – seitsemän henkilöä/huvila – 290 e/vrk – kahdeksan henkilöä/huvila HUOM! Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 e/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. Synjalaisilla mahdollisuus varata yöpyminen edullisempaan hintaan Synjan yhteismajoituksena (50 e/pe – su) – lisätietoja kotisivuilta! – Pienet muutokset ohjelmaan mahdollisia – yhdistyksen kotisivuilla. KAIKKI SAMAN KATON ALLA Lomakeskus Huhmari on mutkattoman mukava lomanviettopaikka Huhmarisvaaran kainalossa, joka on vain noin 30 kilometrin ja puolen tunnin ajomatkan päässä Joensuusta. Valtaosa viikonlopun ohjelmasta tapahtuu Huhmarissa. Majoitus tulee tapahtumaan viihtyisissä Huhmarin perheloma-asunnoissa, joissa tilaa on 2 – 4 hengelle. Isommille perheille vaihtoehtona on Huhmari-huvilat, joissa tilaa on jopa 8 hengelle. Lisätietoja majoitusvaihtoehdoista löydät yhdistyksen kotisivuilta tai Lomakeskus Huhmarin kotisivuilta osoitteesta www.lomakeskushuhmari.com. Majoitushintaan sisältyy molemmissa vaihtoehdoissa aamiaisen lisäksi Vesimaailma-kylpylän käyttö. Perheillä on mahdollisuus halutessaan ostaa viikonlopun ruokailupaketti, joka sisältää iltapalan perjantaille, lauantain lounaan, päivällisen ja iltapalan sekä lounaan sunnuntaina. Ruokailupaketit tulee varata jo ilmoittautumisen yhteydessä ja niitä ei ole mahdollisuus ostaa erikseen tai paikan päältä. TUKEA KUSTANNUKSIIN SOVA-viikonlopulle ovat tervetulleita kaikki synnynnäisesti sydänvikaiset ja heidän läheisensä. Viikonloppuun pääsevät mukaan kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Tänä vuonna paikkoja on noin 150 hengelle ja tilaa on vielä runsaasti jäljellä. Ilmoittautumisaika päättyy 30.4.2015. Sopeutumisvalmennusviikonlopun kustannukset jäävät lähtökohtaisesti perheiden itsensä maksettaviksi ja laskutus tapahtuu yhdistyksen kautta. Osallistujat voivat tilata etukäteen koko viikonlopun ruokailupaketit edullisesti. Paikanpäällä ei ruokailuja ole mahdollista ostaa pakettihintaan. Osallistujilla on mahdollisuus saada taloudellista tukea kustannuksiin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä sekä yhdistyksen kotisivuita. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVA-viikonlopun kustannuksissa. Lisätietoa voit kysyä omalta alueosastoltasi. Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta majoitus- ja ruokailuhintoihin lisätään lisäksi ohjelmamaksu 50 e/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 17 17 14.4.2015 13.15 Kesälomat matkoineen lähestyvät. Sydänpotilaille matkustus on mahdollista siinä missä sydänterveillekin. On kuitenkin asioita, jotka sydänvikaisen on hyvä pitää mielessä kun on lähdössä matkalle. Matkaan on hyvä varautua huolellisesti huomioiden matkustustavan ja matkan määränpään olosuhteet. Olemme koonneet matkalle lähtijän muistilistan. Sydän mielessä matkaan TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI JA KATJA LAINE KUVAT SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTO LÄHTEET: ULLA-RIITTA PENTTILÄ: MATKUSTAMINEN ULKOMAILLE (SYDÄNSAIRAUDET, KUSTANNUS OY DUODECIM 2014) KATRIINA VIITASALO, OLAVI HÄMÄLÄINEN JA HARTIKAINEN JUHA: SYDÄNPOTILAAN LENTOKELPOISUUS (SUOMEN LÄÄKÄRILEHTI 48/2008) WWW.KELA.FI, WWW.FINNAIR.COM M atkalle lähdön huumassa on hyvä huomioida matkustamisen vaatimukset myös sydänvikaisen näkökulmasta. Sairauden oireet voivat pahentua matkan aikana sydämen rasittuessa kuumasta tai kylmästä ilmasta, aikaerosta, korkeuseroista ja erityisesti kiireisistä koneen, junan tai linja-auton vaihdoista ja matkatavaroiden kantamisesta. Hyvällä matkasuunnitelmalla saa nauttia matkasta ilman huolia. SUUNNITTELE MATKA ENNAKKOON Ensisijassa matkaa suunniteltaessa on mietittävä omaa kuntoa realistisesti ja kykyä fyysisesti matkustaa sekä miettiä, mikä on se paras matkustusväline. Lentäminen ei ole itsestäänselvyys sydänvikaiselle. Periaatteena on, että lentäminen on mahdollista synnynnäisen sydänvian ollessa vakaassa tilassa. Matkasuunnitelmista on hyvä mainita tarvittaessa omalle lääkärille, jos asia vähääkään mietityttää. Tarvittaessa lentokelpoisuutta voidaan testata ennakkoon. Erityisesti sydänleikkauksen jälkeen täytyy saada lääkäriltä lupa lentomatkalle. Henkilö, jolla on syanoottinen sydänvika, saattaa tarvita lennon aikana lisähappea. Lentomatkan ajalle on mahdollista saada lisähappihoitoa, mutta siitä on sovittava etukäteen lentoyhtiön kanssa. Usein lisähapen kanssa matkustaessa on syytä varautua lisäkustannuksiin. Finnairin internetsivuilla on ohjeet miten toimia, jos tarvitsee happilaitetta koko lennon ajan. Tarvittaessa saa lääketieteellisen saattajan lennolle mukaan. 18 VAKUUTUKSET KUNTOON PAPERIT MATKAAN Myös matkustajavakuutus on hyvä ottaa jo ennen suunniteltua matkaa, jolloin mahdollisen sairastumisen tai terveydentilan yllättävän muutoksen vuoksi peruuntuvasta tai siirtyvästä matkasta saa korvauksen vakuutusyhtiöltä. Pitkäaikaissairaan on hyvä muistaa vakuutuksia ottaessa, että useimmat niistä korvaavat sairauden hoidosta aiheutuneet kulut – myös silloin kun kyse on pitkäaikaissairauden äkillisestä ja yllättävästä muutoksesta tai pahenemisesta. Tällöin hoitoa saa myös ulkomailla, mutta pitkäaikaissairauden kohdalla useimmiten kyse on vain välttämättömästä hoidosta. Toinen asia, mikä matkustajavakuutuksissa on hyvä pitää mielessä, on se, että yleensä mahdollisesti tarvittavia ambulanssilentoja ei matkustajavakuutuksista korvata. Vakuutusehdot on siis syytä aina lukea tarkkaan ja pohtia, miten ne vaikuttavat mahdollisesti omalla kohdalla. Monet vakuutusyhtiöt tarjoavat myös jatkuvasti voimassa olevia matkustajavakuutuksia. Vinkkinä kerrottakoon, että matkapäiviä ei vuodessa tarvitse paljoa yli viikkoa olla, kun jatkuvasti voimassa oleva matkustajavakuutus tulee edullisemmaksi kuin yksittäiset vakuutukset. Ja mikä parasta, niissä matkailet vakuutettuna kotimaassakin esimerkiksi Synjan tapaamisille. Monien vakuutusyhtiöiden tarjoamat kotivakuutustuotteet sisältävät matkatavaravakuutuksen automaattisesti tai se on melko pientä lisämaksua vastaan liitettävissä siihen. Tällöin erillistä vakuutusta ei matkatavaroiden turvaksi tarvita. Kannattaakin tarkistaa myös tämä asia hyvissä ajoin ennakkoon omista vakuutusehdoista. Ennen matkaa on hyvä hankkia englanniksi käännetty lyhyt hoitoseloste sairaudesta, lääkekortti ja viimeisin sydänfilmi. Niitä kannattaa pitää mukanaan matkan aikana. Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä voi tilata ”Finnish heart patient card”-kortin, johon kirjoitetaan sydänvian tiedot, hoito, tahdistimen tiedot sekä hoitavan sairaalan yhteystiedot. Kelasta voi tilata eurooppalaisen sairaanhoitokortin, jolla saa sairaanhoitoa äkillisissä sairastumisissa ja tapaturmissa sekä myös pitkäaikaissairauden vaatimaa hoitoa. Suomessa sairasvakuutetuilla on oikeus sairaanhoitoon muissa EU- ja ETA-maissa sekä Sveitsissä samantasoisena kuin maan omalla väestöllä ja sairaanhoitokortti helpottaa hoitoon pääsyä. Potilas maksaa saamastaan hoidosta saman hinnan kuin maan syntyperäinen kansalainen. Myös omavastuukustannukset määräytyvät kohdemaan käytännön mukaan. Eurooppalainen sairaanhoitokortti kelpaa julkisessa terveydenhuollossa, sairausvakuutussopimuksen tehneiden yksityisten lääkäreiden vastaanotoilla ja sopimuksen tehneissä sairaaloissa. Eurooppalainen sairaanhoitokortin voi tilata ilmaiseksi Kelasta. Muissa kuin EU-lainsäädäntöä soveltavissa maissa joudut yleensä ensin itse maksamaan saamasi sairaanhoidon kulut, mutta voit hakea niistä korvauksia jälkikäteen Kelasta. Kohdemaan terveyspalveluista kannattaa ottaa selvää jo ennen matkaa, jotta tietää miten tulee toimia matkan aikana tarvitessaan hoitoa. Kelan internetsivuilta voi lukea maakohtaisia ohjeita terveyspalveluista, lääkkeistä ja sairaankuljetuksesta sekä asiakasmaksuista. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 18 14.4.2015 13.15 MUUTA HUOMIOITAVAA Tahdistinpotilaiden tulee toimia saamiensa ohjeiden mukaan lentoasemien turvatarkastuksessa. Tahdistin ei vaurioidu metallinpaljastimesta, mutta aiheuttaa luultavasti hälytyksen. Metallinilmaisimen magneettikenttä voi hetkellisesti muuttaa tahdistustaajuutta tai -tapaa, josta voi seurata tuntemuksia. Varmuuden vuoksi on hyvä pyytää turvatarkastuksen henkilöstöä suorittamaan turvatarkastuksen käsin. Tällöin on esitettävä tahdistinkortti, mikä kannattaa pitää mukana koko matkan ajan. Jalkojen verenkierto heikkenee pitkillä auto- ja lentomatkoilla. Jalkojen turvotusta vähentämään ja laskimotukoksia estämään suositellaan käytettäväksi lentosukkia ja matkustamisen aikana liikkumista sekä jalkajumppaa. Matkustamisen aikana on tärkeää pitää huolta riittävästä nesteensaannista. Veren happikyllästeisyyden lievä lasku, nestehukka ja jännittyneisyys voivat aiheuttaa rytmihäiriöitä. Jos et ole matkustellut paljon ja matkaan lähtö arveluttaa, yksi hyvä vaihtoehto on lähteä ensikertaa matkalle yhdistyksen mukana. Yhdistys järjestää 1 – 2 vuoden välein jäsenmatkoja, jolloin matkassa on mukana kardiologi. Seuraava matka on suunnitteilla vuodelle 2016. MUISTA NÄMÄ MATKAAN LÄHTIESSÄ! • Pakkaa lääkkeet käsimatkatavaroihin alkuperäispakkauksissa. Ota mukaan kaksi kertaa enemmän lääkkeitä kuin mitä matkan suunniteltu pituus vaatisi. • Ota mukaan reseptit, joilla voit tarvittaessa osoittaa FINNISH matkatavaroissasi olevien lääkkeiden kuuluvan sinulle. HEART PATIENT CARD • Pidä mukanasi englanniksi käännettyä hoitoselostetta sairaudesta, lääkekorttia, viimeksi otettua sydänfilmiä ja kotimaan sairaalan tai lääkärin puhelinnumeroa. • Tilaa yhdistyksestä Finnish heart patient card-kortti ja merkitse sairauteen ja hoitoon liittyvät tiedot korttiin. Pidä kortti mukanasi matkan ajan. • Tilaa eurooppalainen sairaanhoitokortti Kelasta ja selvitä kohdemaan hoitopalvelut. • Hanki matkustajavakuutus ja selvitä sen kattavuus sydänvian hoidon osalta. • Tahdistimen kanssa matkustaessa pidä mukanasi englanninkielistä tahdistinkorttia, joka näytetään lentokenttien turvatarkastuksissa. • Lentosukat, jalkajumppa ja liikkuminen vilkastuttavat jalkojen verenkiertoa. Useissa lentokoneissa on jalkajumppaan ohjeet. • Syö kevyesti lennon aikana. • Juo nesteitä vähän runsaammin kuin maissa. Huomioi kuitenkin nesterajoitus, jos sinulla on sydämen vajaatoiminta. • Matkatavaroiden kantoon voit etukäteen pyytää apua lentoyhtiöltä. Näin vältyt rasitusrintakivulta. TREATING HOSPITAL COMMENTS Hospital familiar with patient Address Telephone Suomen Sydänliitto ry Finnish Heart Association Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI, FINLAND +358 (0)9 752 7521 www.sydanliitto.fi Comments Sydänlapset ry Finnish Association for Children and Adults with Congenital Heart Disorder Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI, FINLAND +358 (0)9 752 752 75 www.sydanlapset.fi Attending physician Signature Suomen Kardiologinen seura Finnish Cardiac Society Date kortti 2 1.6.2005, 10:59:38 Sairauksien kanssa matkassa TEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ M atkustus on ollut merkittävä osa minun ja perheeni elämää. Olen tottunut matkustamiseen ja erityisjärjestelyihin pienestä pitäen. Kun sisareni syntyi vuonna 1991, odotimme pitkään hänen sydäntilanteensa paranemista lentoluvan saamiseksi. Lupa lomalle heltisi vihdoin vuonna 1995 tahdistimen asennuksen jälkeen. Tuolloin käsimatkatavaroiden rajoitukset olivat nykyistä huomattavasti kevyemmät, sillä sisareni vaikeiden ruoka-aineallergioiden vuoksi yksi käsimatkatavaralaukkumme oli kylmälaukku, johon oli jäisenä pakattu mukaan pienen ihmisen viikon ruuat. Lentokentällä sisareni istui rattaissa, pingviinipehmo kainalossa ja hieman jännittyneenä selvisi hienosti turvatarkastuksesta virkailijan kanssa, kun ei voinut metallinpaljastimesta mennä. Matkailimme lähes joka talvi lempipaikassamme Teneriffalla, johon lopulta muutimme myöhemmin vuodeksi asumaan. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 19 19 14.4.2015 13.15 Sairauksien kanssa matkassa Matkustamistamme on värittänyt niin allergiat, tahdistimet kuin suuret lääkemäärät ruiskuineen. Matkailu on sujunut ongelmitta, kun mukana on lääkärintodistukset ja tarvittavat reseptit tai todistukset. HAPETUSONGELMAT RIESANA Henkilö, jolla on syanoottinen sydänvika, saattaa tarvita lennon aikana lisähappea. Lentomatkan ajalle on mahdollista saada lisähappihoitoa, mutta siitä on sovittava etukäteen lentoyhtiön kanssa. Viime vuosina lentomatkustus on tuottanut minulle haasteita happivajeen vuoksi. Ensimmäisen kerran tähän ongelmaan törmäsin vuonna 2011 palatessani Teneriffalta. Matka taittui kohdallani lentokoneen keittiön puolella happipullo kainalossa, sillä noin tunnin matkan jälkeen oloni muuttui todella väsyneeksi. Hengittäminen tuntui kovin raskaalta, enkä oikein jaksanut kannatella päätä. Tuntui siltä, etten saisi riittävästi happea. Saamani lisähappi korjasi oloni lähes normaaliksi ja matka lisähapen kanssa sujui hyvin Helsinkiin asti. Ambulanssi oli kentällä vastassa, mutta sain jatkaa kotiin Turkuun, sillä vointi oli hyvin korjaantunut ja happisaturaatiokin oli palautunut 91 prosenttiin. Vuonna 2012 ongelmat toistuivat lennolla Turusta Ouluun, joka oli melko matala ja lyhyt lento. Tämän jälkeen tehtiin lentokelpoisuustutkimukset jatkoa varten. Sain lentoluvan, sillä tutkimukset osoittivat minun olevan lentokelpoinen ja lähtökohtaisesti vielä ilman lisähappea. Olen käynyt tutkimuksessa muutaman kerran, koska haasteet ovat toistuneet nyt käytännössä joka lennolla. Vasta nyt muutaman vuoden jälkeen asiaan saatiin selvyyttä ja happivajeen aiheuttajaksi on havaittu astma, joka vuosia oli ilman lääkitystä vaikka diagnoosi on ollut tiedossa lapsuudestani asti. Nyt kun lääkitys on kohdallaan, lennot ovat sujuneet paremmin ja lisähappea joudun käyttämään vain tarvittaessa. VARAUTUNUT MATKAILIJA Vuosien varrella kertyneiden kokemusten kautta olen oppinut melko varautuneeksi matkailijaksi. Kuljetan mukanani englanninkielistä lääkärintodistusta, EKG:tä ja reseptejä. Madridin matka 2013 sai ikävän ja tarpeettoman lopun, kun minulla ei ollut tuota EKG.tä mukanani. Jos olisi ollut, olisin saanut jatkaa matkaa kotiin eikä pitkäperjantai olisi kulunut Peijaksessa sydänfilmissä näkyvien muutosten vuoksi, jotka ovat minulle ominaiset. Nykyään matkustaessani kotimaassa tai esimerkiksi risteilyllä, pidän näitä dokumentteja ja tahdistin- sekä marevansos-kortteja aina mukana. Sanotaan, että matkailu avartaa ja se pitää todellakin paikkansa. Kun on varautunut siihen, että kaikki ei sujukaan aina ihan niin kuin käsikirjassa, on mahdolliset ongelmat paljon helpompi kohdata. Monet kokemistamme ongelmista eivät sitten loppujen lopuksi olekaan niin suuria tai ylitsepääsemättömiä ja niihin usein on löydettävissä ratkaisu jo ennakkoon. Lähde rohkeasti matkaan – suosittelen! MIKÄ ON LENTOKELPOISUUSTUTKIMUS? TEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ LÄHTEET: WWW.HUSLAB.FI Lentokelpoisuustutkimuksen eli hypoksiaaltistuksen tarkoituksena on sairaalaolosuhteissa luoda lentotilannetta vastaava tilanne, jossa happisaturaatiota, verenpainetta ja sydänfilmiä seurataan koko ajan. Lisäksi tutkimuksen eri vaiheissa otetaan valtimoverinäytteitä, joilla veren happipitoisuutta seurataan. Tutkimuksen avulla selvitetään vaikuttaako alentunut ilmanpaine vaikutus hapetukseen, erityisesti keuhkosairautta sairastavalla. Samalla selvitetään matalan happiosapaineen hengittämisen mahdollisesti aiheuttavia vakavia oireita tai rytmihäiriöitä. Tarkoitus on arvioida lentokelpoisuuden lisäksi mahdollista happilisän tarvetta lentomatkan aikana. T utkimukseen pitää valmistautua tietyin rajoittein. Ennen tutkimusta tulee olla 4 tuntia tupakoimatta, 2 tuntia ilman kahvia, teetä, kolajuomia ja muita piristäviä aineita sekä välttäen raskasta ateriaa (ei kuitenkaan ravinnotta) ja 1,5 vrk ilman alkoholia. Käytössä olevat 20 lääkkeet tulee ottaa normaalisti. Ensin aloitustilanteessa arvoja seurataan ja otetaan valtimoverinäyte levossa makuuasennossa. Lyhyen lepovaiheen jälkeen noustaan ylös ja siirrytään tuolille istumaan, jolloin kasvoille asetetaan maski. Tämä vaihe johtaa varsinaiseen lento-olosuhteiden testaukseen, jossa maskiin asetetaan eräänlainen muovipussi, joka kontrolloidusti vähentää hengitettävän ilman happipitoisuutta normaalista noin 21 prosentista 15 prosenttiseksi, joka vastaa noin kahden ja puolen kilometrin lentokorkeutta. Tämä rasitusvaiheen kesto on 20 minuuttia, jotta oireet saadaan esiin ja niiden voimakkuutta voidaan arvioida. Tarvittaessa tutkimus voidaan keskeyttää, jos potilaan tila ei tutkimusta kestä. Vointia ja arvoja seurataan tiiviisti ja tuntemuksista, oireista sekä niiden voimakkuudesta haastatellaan potilasta. Tutkimuksen päätyttyä tilaa seurataan vielä hetki palautumisen varmistamiseksi. Tutkimus kestää kokonaisuudessaan noin tunnin. Muutoin tutkimuksesta voi kotiutua saman tien. Lisätietoja lentokelpoisuustutkimuksesta saat tarvittaessa hoitavalta lääkäriltäsi. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 20 14.4.2015 13.15 KOLUMNI sydänääniä Maantie sydämeen L aukaa. Nurmes. Helsinki. Mikkeli. Tampere. Lappeenranta. Espoo. Loppi. Porvoo. Seinäjoki. Lahti. Vantaa. Jyväskylä. Lieksa. Vihti. Kuopio. Turku. Siinä paikkoja, joissa olen käynyt yhdistyksen järjestämillä leireillä tai vertaistukitapaamisilla. Entäs sitten ne paikat joista tunnen ihmisiä – pitäisi merkata varmaan puoli Suomea, jos riittäisikään! Tämä ajatus siitä, kuinka kirjaimellisesti yhdistyksemme onkaan valtakunnallinen, tuli mieleeni eräänä kauniina kevätpäivänä, kun ajelin kaverini kanssa reilut 400 kilometriä. Matkan aikana saatoin tokaista ääneen esimerkiksi Jyväskylän kohdalla, että ’tuolla on se hotelli missä oltiin kerran’ tai kun tiekyltissä luki Lieto, sanoin että ’tunnen tuolta yhden tyypin’. Kaverini ihmetteli, kuinka oikein olen ollut siellä sun täällä ja tunnen ihmisiä ympäriinsä. Totesin kaiken olevan tämän yhdistyksen ”syytä”. Mutta oikeammin pitäisi sanoa ”ansiota”, nimittäin on upeaa, kun ystäväpiiri ulottuu lähestulkoon Hangosta Utsjoelle ja voi muistella niitä kaikkia hienoja kokemuksia, mitä eri reissuilta on kertynyt. Sydänääniä-palstalla julkaistaan vuorottain sydänlasten vanhempien sekä sydännuorten ja -aikuisten kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja, runoja – otteita elävästä elämästä. Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita Näiden noin 15 vuoden aikana jona olen ollut aktiivisena yhdistyksessä niin osallistujana kuin toimijanakin, on nähty Pohjanmaan lakeudet, Kolin huipulta avautuva kansallismaisema, Turun saaristossa kimmeltävä meri... Ja hienointa on se, että kaikki nuo kuvat ja muistot ovat minun – ja toivottavasti monen kanssamatkustaneen – sydämessä. Rei’istä, ahtaumista, laajentumista tai ties mistä vioista huolimatta ne pysyvät siellä aina! sähköpostia aiheesta osoitteella [email protected]. Sydämellisen aurinkoista kevättä kaikille, toivoo Sanna Halutessasi voit kirjoittaa myös nimimerkillä. Tämänkertaisena kirjoittajana on sydänaikuinen Sanna Lehto Helsingistä. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 21 21 14.4.2015 13.15 TAPAHTUMAKALENTERI Kongressissa Milanossa TEKSTI ANNE HÄRTEL JA NINA KARI Meillä oli ilo osallistua 19. – 21.3.2015 10º Interventional Workshop on Interventional Pediatric and Adult Congenital Cardiology -kongressiin, joka pidetään joka toinen vuosi Milanossa. Tänä vuonna juhlittiin kongressiin kahdettakymmenettä juhlavuotta. Meille molemmille HUS:in Lasten sydäntutkimusyksikön hoitajille tämä oli kolmas kerta Milanon erinomaisessa tapahtumassa. Kongressin tavoitteena on päivittää osallistujien tiedot katetri- interventiotoimenpiteissä käytettävistä tärkeimmistä ja uusimmista hoitokäytännöistä. K ongressi järjestettiin hotellissa Milanon San Donato-sairaalan lähellä. Valtaosa osallistujista ja luennoitsijoista myös asui tässä hotellissa. Metrolla oli hyvät yhteydet kaupungin keskustaan. Päivät olivat kuitenkin pitkiä, luennot alkoivat klo 8 aamulla ja loppuivat vasta klo 18 jälkeen, joten kovin paljon ei jäänyt aikaa nähtävyyksien katseluun. Luennoilla käsiteltiin laajasti synnynnäisten ja rakenteellisten sydänvikojen interventiohoitoa sikiöstä aikuisuuteen. Osa toimenpiteistä oli meillekin hyvin tuttuja, osa uusia innovatiivisia toimintatapoja. Innostuneina seurasimme uusien kuvantamismenetelmien käyttöä. Osaa näistä päästään tulevaisuudessa käyttämään meilläkin apuna katetroinneissa. Kongressin parasta antia olivat taas interventiokatetroinnit, joita seurattiin suorana lähetyksenä satelliitti yhteyksillä San Donaton, Napolin, Leuvenin ja Münchenin sydänkeskuksista. Potilaan esittelyn jälkeen näytettiin jo tehdyt kuvaukset ja mittauk- set. Toimenpiteen edetessä toimenpiteen tekijöiden ja kongressiosallistujien välillä käytiin vilkasta keskustelua suunnitelmasta ja toimenpiteen toteutuksesta, pohdittiin eri vaihtoehtoja ja otettiin kantaa valintoihin. Me pyrimme samalla seuraamaan toimintaa ja käytännön järjestelyjä hoitajan kannalta. Lyhyiden kahvitaukojen aikana oli mahdollisuus tutustua näyttelyalueeseen ja postereihin. KIITOS YHDISTYKSELLE IPC -kongressi oli jälleen innostava ja opettava kokemus. Oli hienoa nähdä uraauurtavaa toimintaa ja toisaalta todeta oman yksikkömme hyvä tilanne kansainvälisessäkin vertailussa. Lämmin kiitoksemme Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle saamastamme tuesta Milanon kongressin osallistumiskuluihin. Sairaanhoitajat Anne Härtel ja Nina Kari HUS, Lasten ja nuorten sairaala Sydäntutkimusyksikkö Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta löydät yhdistyksen kotisivuilta osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, josta löydät myös oman alueesi yhteystiedot. Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydänlapset ja -aikuiset ry ja sen jälkeen jollakin tapaa oman alueosaston nimi. ALUEELLISET TAPAHTUMAT Etelä-Pohjanmaa l E-P:n alaosasto järjestää la 23.5. klo 12 alkaen match-shown. Paikkana Seinäjoen Päivölän CM:n piha-alue. Itä-Savo l Toukokuussa lähdemme yhdessä lenkkeilemään Linnanneitokierrokselle tiistaina 19.5. Tavataan torilla klo 17.30 alkaen. Ilmoittautumiset 12.5. mennessä Tiinalle [email protected]. l Elokuulle olemme suunnitelleet juhlavuoden kunniaksi kesäristeilyn Savonlinnan kauniissa lähivesistössä maanantaina 10.8. Tavataan Lippakioskilla klo 17. Ilmoittautumisen yhteydessä sovimme tarkemmat yksityiskohdat, esimerkiksi risteilyn lähtöajan. Alueosasto maksaa sydänlapsen perheenjäsenten risteilyn Ilmoittautumiset Jaanalle (jaana. [email protected]) 1.8. mennessä. Keski-Suomi l Kesäkuun alussa sisävesiristeily Päijänteellä m/s Rhealla sydännuorille ja -aikuisille sekä sydänlasten vanhemmille. Lounas-, iltapäivä- tai iltaristeily, joka sisältää risteilyn upeissa maisemissa ja ruokailun noutopöydästä. Omavastuu 22 e/hlö. Ajankohta ilmoitetaan myöhemmin s-postilla ja nettisivuilla. l Kesäkuun lopulla Mäki-Matin perhepuistossa Jyväskylässä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n 40-vuotisjuhlintaa! Tarjolla kakkukahvit ja mukavaa yhteistä puuhastelua puiston sisä- ja ulkotiloissa. Ajankohta ilmoitetaan 22 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 22 16.4.2015 10.45 RI myöhemmin s-postilla ja nettisivuilla. l Syyskuussa viikonlopun mittainen perheloma Piispalassa Kannonkoskella. Yhteistä ohjattua tekemistä ja aikaa omille jutuille. Majoittuminen, ruokailu ja ohjattu ohjelma (ei uinti, luistelu, keilaus): aikuiset 62,50 e/hlö/vrk ja lapset 4 – 14 v 28 e/hlö/vrk. Alueosasto maksaa 25 % pakettihinnasta/perhe. Kuopio l Kuopion HopLop-liikuntaseikkailupuistoon (os. Leväsentie) mennään torstaina 7.5. klo 17. Nähdään kassojen edessä. Ilmoittautumiset keskiviikkoon 6.5. mennessä Emilialle 044 300 0192 tai kuopio@sydanlapsetja-aikuiset.fi. Alueosasto kustantaa sydänlapsen pääsylipun. Sydänliiton jäsenkorttia esittämällä koko perhe saa 20 % alennuksen sisäänpääsystä. Synjalaisten leffapäivä on Kuopion Finnkino Scalassa sunnuntaina 17.5. Ilmoittautuminen osallistumisesta ja itseä kiinnostavasta leffasta Petrille 040 510 8394 tai kuopio@ sydanlapsetja-aikuiset.fi torstaihin 14.5. mennessä. Leffaviikko (pe – to) aikatauluineen julkaistaan tiistaisin. Huomioithan, että tarkka kellonaika ja leffa päätetään yhdessä osallistujien kesken. Leffaan ovat puolisot, sisarukset ja ystävät ym. myös lämpimästi tervetulleita! Sydännuoren tai -aikuisen lipun omavastuu 2 e/hlö ja muilta 10 e/hlö. l Koko perheen risteily Kallavedellä on keskiviikkona 10.6. Lähdemme klo 16.30 m/s Ukkolla Alahovin viinitilalle, jossa vietämme aikaa n. 2 tuntia. Viinitilan lisäksi paikalla on myös paljon erilaisia eläimiä. Palaamme satamaan m/s Queen R:llä klo 19.30 (lähtee Alahovilta klo 19). Ilmoittautumiset Petrille 040 510 8394 tai kuopio@sydanlapsetja-aikuiset.fi maanantaihin 8.6. mennessä. Puolisot, sisarukset ja ystävät ym. myös lämpimästi tervetulleita risteilylle! Lippujen hinnat; sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen omavastuu 2 e/hlö, muiden aikuisten 10 e/hlö, lasten (5 – 16 v) 5 e/hlö. Säävaraus! Siirretään myöhempään ajankohtaan, mikäli sää näyttää todella huonolta risteilypäivän aamuna. l Koko perheen kesäulkoilutapahtuma Rauhalahdessa on suunnitteilla ja tulossa elokuussa. Asiasta ilmoitellaan tarkemmin lähempänä ajankohtaa alueosaston netti- ja facebook-sivujen sekä sähköpostin kautta. Lappi l La 23.5. Naisten kymppi ja saunailta lisätietoa lähempänä facebookissa tai toimintaryhmän jäseniltä. l La 23.5. uintia uimahalli Vesihiidessä Rovaniemellä klo 14 alkaen. Uinneista omavastuut ovat aikuiset 3 e ja koululaiset 7 – 15 -vuotiaat 1 e. Alle kouluikäisistä ei ole omavastuuta. Omavastuut maksetaan uimahallin kassalle. Ei ilmoittautumista. l Toukokuussa järjestetään myös kahvitus kardiologin käyntipäivänä LKS:sä; varmistetaan asia myöhemmin Facebookin kautta. l Tule mukaan suunnittelemaan alueosaston toimintaa joko yksin tai yhdessä lasten kanssa ELO ry:n tiloihin (Pohjolankatu 10 as 1) 14.6. klo 13 – 16. Mikkeli l Uinnit Mikkelin Rantakylän Rantakeitaassa ovat AINA lauantaisin klo 11 – 16. Ei ilmoittautumisia. Alueosasto maksaa osan sydänperheen lipuista. Aikuisten lippu 4,5 e ja lastenlippu 2 e opiskelija/eläkeläinen 4 e. Perhelippu 12 e. Kassalla tulee esittää Sydänliiton jäsenkortti tai jos kortti on hukassa niin viimeisin jäsenkirje. Pohjois-Karjala l Uintivuorot ovat lauantaisin 25.4. ja 30.5. klo 11 – 16. Vetreassa (Kuntohovi). Omavastuu on 1 e muilta kuin sydänlapsilta ja -aikuisilta. Omavastuu maksetaan kassalle, jossa myös nimilista. Muista mainita kassalla, jos lapsesi on alle 5-vuotias. l Äitien kohtaamisella tapaamme teatterin merkeissä. Esityksen jälkeen on kahvit. Kaupunginteatterin esitys ”Päästä Irti, Irti päästä” on 8.5. klo 18.30. Omavastuu 8 e. Ilmoittautumiset Saaralle viimeistään 27.4. Päijät-Häme l Päijät-Hämeen jäsenille tarkoitetut uinnit ovat Hollolan uimahallissa (Terveystie 8) sunnuntaisin kello 10. Alueosasto kustantaa uinnin sydänlapselle/nuorelle ja saattajalle. Satakunta l Teatteria Robin Hoodin sydän 9.5. klo 13 Porin Teatteri (Hallituskatu 14, Pori). Näytelmä sopii yli 7 vuotiaille. Sydänlapsi ilmaiseksi. Sitovat ilmoittautumiset 17.4. mennessä Sari Väisäselle puh. 045 110 6164. Maksut alueosaston tilille. l Perheuinti Nakkilan uimahallissa (Kuntopolku 1, Nakkila) 9.5. l Hallituksen kokous 9.5. l Perhe pidossa -projektin parisuhdeviikonloppu 16. – 17.5., Porvoo klo 16 – 18. Uinnit ovat avoimia kaikille alueosaston jäsenille, tervetuloa mukaan! l Suunnitteilla: terapia ratsastusta Luvialla Auroorassa toukokuussa. l Kesälle alueosastolla on suunnitteilla kesäinen uintiretki viimevuoden tapaan Kullaan Leineperiin. Luvassa myös perinteeksi muodostunut keskikesän minigolf-tapahtuma. Syksyn ohjelmistoon kuuluu Sirkus Finlandia ja ulkoilupäivä, näistä tiedotetaan seuraavissa jäsenkirjeissä. KESÄKUU l Sova-viikonloppu 5. – 7.6. Lomakeskus Huhmari, Polvijärvi Sydänlasten perhekurssi 14. – 18.6. Yyterin Kylpylähotelli l Sydännuorten kurssi 29.6. – 4.7. Piispala Turku l 5.5. perjantaina klo 17 – 18 synjalaiset tapaavat keilaamisen merkeissä. Keilaamaan kannattaa napata vaikka porukka ystäviä tai oma perhe matkaan ja pistetään kunnon skabat pystyyn. Omavastuu keilaukselle on 5 e/hlö (sisältäen keilakengät) ja sydännuori/ -aikuinen keilaa ilmaiseksi. l Lauantaina 23.5. klo 13 menemme kevätpiknikille seikkailupuistoon. Jokainen tuo tullessaan omat eväät. Tarjolla hyvän seuran ja makoisien eväiden lisäksi järjestämme myös mukavaa ohjelmaa perheen pienimmille ja miksei isommillekin. Säävaraus! Ilmoittautumiset 16.5. mennessä Benitalle. l Ruusukorttelin uintivuorot jatkuvat parittomien viikkojen torstai-iltaisin klo 18 – 20. Ruusukorttelin palvelukeskus sijaitsee Turun keskustassa, Puistokatu 10. Uinnit ovat maksuttomia ja tarkoitettu koko perheelle ja allas on vain meidän käytössämme kyseisenä aikana. Mahdollisuus vesijuoksuun. Lisätietoja voi kysellä Satulta. Uusimaa l Alueosaston yksityiset uintivuorot järjestetään seuraavan kerran 3.5. kello 12 – 14 Ruskeasuon koululla. Omavastuu 4 e aikuiset ja 2 e lapset. Ei erillisiä ilmoittautumisia, lisätietoja Teija Karhulta. Huom! Paikalla tulee olla kello 12, jonka jälkeen ovet ovat lukittuina! Tarkemmat/päivitetyt tiedot kannattaa käydä katsomassa nettisivuilta. VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT TOUKOKUU l Hoitohenkilökunnan koulutuspäivät 8.5., Aluekeskus Oltermanni l Nuorten Camp-päivät, LNS/ Siikaranta 8. – 9.5. HEINÄKUU l Sydänperheiden elämysleiri 12. – 16.7., Piispala l Pohjoismainen leiri 17. – 24.7., Jyllanti, Tanska l Sydänlasten ja sisarusten leiri 27. – 30.7., Hyvärilä ELOKUU l Alueosastojen ja ”emon” yhteinen retkipäivä 1.8. – Heureka, Vantaa ja Tietomaa, Oulu. Lue lisää lehden sivulta 40. l Lehden 03/15 aineistopäivä 7.8. l Synjalaisten parisuhdekurssi 28. – 30.8., Jyväskylä (alustava) SYYSKUU l Perhe pidossa -projektin parisuhdeviikonloppu 19. – 20.9., Etelä-Pohjanmaa l Hallituksen kokous 19.9. l Lehti 03/15 ilmestyy 11.9. LOKAKUU l Sydänaikuisten parisuhdekurssi, 2. – 4.10., Satulinna, Hyrynsalmi – lue lisää lehden sivulta 37. l Perheen parhaaksi –parisuhdekurssi, 9. – 11.10., Oulu l Tuettu loma – Kyyhkylä, Mikkeli 12.–17.10. l Aluepäivät, Helsingissä Hotelli Haagassa 9. – 11.10. l Yhdistyksen 40-vuotisjuhlat, Helsingissä Hotelli Haagassa 10.10. l Lehden 04/15 aineistopäivä 16.10. MARRASKUU l Synjan yhteistapaaminen (vuosikokous ja pikkujoulut) 13. – 15.11. pk-seutu tai Tampereen seutu (alustava) l Lehti 04/15 ilmestyy 20.11. JOULUKUU l Lehden 1/16 aineistopäivä 9.12. l 13.12. Yhdistyksen ”syntymäpäivä” 40 v. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 23 23 14.4.2015 13.15 ALUEET TIEDOTTAVAT Toimintaa puolelle Suomea Jo viime vuonna aloitimme juttusarjan, jossa esittelemme yhdistyksen alueosastoja ja niiden toimintaa. Tällä kertaa esittelyssä on pohjoiset Lapin ja Oulun seudun alueosastot, jotka kartalta katsoen kattavat karkeasti sanoen puoli Suomea. TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI KUVA SAMI VIIRI L apin alueosastolla on jäsenperheitä 57 ja Oulun seudulla 139. Yhteisenä haasteena näillä alueosastoilla on maantieteellisesti erittäin laaja alue. Jäsenperheiden välimatkat voivat olla satoja kilometrejä, mikä tulee mahdollisuuksien mukaan huomioida tapahtumia järjestäessä. Haastatteluun osallistuivat Oulun seudun alueosaston puheenjohtaja Sanna Alalauri ja Lapin alueosastossa jo pitkään aktiivisesti toiminut Kirsi Pääkkö. YHDESSÄ TOISIAAN TUKIEN Sanna Alalauri on ollut mukana yhdistyksen toiminnassa nelisen vuotta. Hän kehuu aluetoimintaa mukavaksi touhuksi, jossa tutustuu uusiin ihmisiin ja saa vertaistukea. – Meillä on paljon kivoja yhteisiä tapahtumia kaikenikäisille, Sanna kertoo. Yhdessä tekeminen ja oleminen, ihanat ihmiset ja mahdollisuus vaikuttaa oman alueen toimintaan, Sanna jatkaa listaten aluetoiminnassa innostavia asioita. Hän kertookin tapahtumista jäävän hyviä ja iloisia muistoja koko perheelle. Kirsi Pääkkö on ollut yhdistyksen toiminnassa jo 15 vuotta tyttärensä syntymästä lähtien. Aluksi hän oli mukana Oulun seudun toiminnassa ja viimeiset 11 vuotta Lapin alueosastossa. Kirsiä innostaa aluetoiminnassa lasten ilo ja sydänystävät sekä yhdessä toimiminen samanhenkisten ihmisten kanssa. – Haluan edesauttaa yhdistyksen toimintaa ja olla tukena uusille sydän- Jäseniä Työryhmäläisiä Suosituin tapahtuma perheille. Vertaistuki sekä vanhemmille että lapsille on mielestäni äärimmäisen tärkeää. Aikuiset löytävät tukea helposti myös netin välityksellä, mutta lapsille on tärkeää tavata muita sydänlapsia ja huomata etteivät ole ainoita ja erilaisia, vaan muitakin sydänlapsia on olemassa. Aluetoiminnasta saa myös uusia ystäviä, Kirsi sanoo summaten aluetoiminnan etuja. TOIMINTAA SUUNNITELLAAN YHDESSÄ Sekä Oulun seudun että Lapin alueosastojen toimintaryhmät kokoontuvat kahdesta kolmeen kertaa vuodessa suunnittelemaan tulevaa toimintaa. Sen lisäksi käytännön asioita hoidetaan myös paljon viestittelemällä ja sosiaalisen median kautta. Toimintaryhmäläiset osallistuvat itsekin ahkerasti tapahtumiin ja niissä voi myös miettiä tulevia tapahtumia. Jäseniltä saatuja ideoita pyritään toteuttamaan mahdollisuuksien mukaan. Sekä Oulun seudulla että Lapissa järjestetään tapahtumia noin 10 kertaa vuodessa eli lähes kerran kuukaudessa on jokin tapahtuma. – Kesällä on vähemmän omaa toimintaa, mutta kannustamme jäseniä osallistumaan emon järjestämiin leireille ja erilaisille kursseille, Kirsi sanoo. Sanna kertoo, että Oulussa suosituimmat tapahtumat ovat olleet perinteisesti järjestettävät Edenin uintipäivä ja pikkujoulut. Myös Lapissa pikkujouluihin saapuu jäsenperheitä paljon. Kirsin mukaan Lapin alueosaston suosituimpia tapahtumia ovat olleet koko perheelle suunnat- Oulu 139 6 Eden ja uintipäivä Tapahtumia ympäri vuoden keskimäärin 1 krt/kk 24 ALUEOSASTOJEN ESITTELYVUOROSSA LAPPI JA OULUN SEUTU Lappi 57 6 Retket Leville ja Luostolle sekä sirkus tuja tapahtumia kuten sirkuksessa käynti ja retket Luostolle ja Leville. – Levin retki osui hiihtolomaviikolle ja tulijoita olisi ollut todella paljon, emme millään voineet ottaa kaikkia halukkaita mukaan. Tilanne oli uusi, sillä koskaan ennen ei ollut ollut tällaista tunkua tapahtumiin, Kirsi päivittelee. YHTEISET TAPAHTUMAT JA HAASTEET Kuten muidenkin alueosastojen, myös Oulun ja Lapin tapahtumat ovat pääasiassa koko perheen tapahtumia. Aikuisia pyritään huomioimaan järjestämällä vähintään kerran vuodessa tapahtuma, mikä on tarkoitettu pelkästään aikuisille. – Nuorille olemme yrittäneet järjestää erilaisia tapaamisia, mutta osallistujia niihin ei ole ollut. Haluamme tukea kuitenkin oman alueen nuoria tarjoamalla ihan taloudellista tukea, jos he haluavat osallistua valtakunnallisiin tapahtumiin, Kirsi kertoo Lapin toiminnasta. Kirsi kertoo, että Oulun seudun ja Lapin alueosastot ovat takavuosina järjestäneet myös yhteisiä tapahtumia. – Järjestimme yhdessä naistenillan ja Oulun äidit tulivat Rovaniemelle keilaamaan ja syömään kanssamme. Olemme myös käyneet Oulun Hoplopissa yhtä aikaa, Kirsi kertoo. Nykyään yhteistyö on vähäisempää, mutta yhteyttä pidetään vaihtamalla kuulumisia ja toimintaideoita. Tänä keväänä piti olla yhteinen ulkoinen päivä, mutta se jouduttiin perumaan viime hetkillä tulleiden sairastumisten takia. – Voisimme kyllä tiivistää yhteistyötä! Esimerkiksi sydännuorille voisimme yrittää järjestää yhteistä tapahtumaa, jospa se saisi nuoret liikkeelle, Kirsi innostuu. Oulun ja Lapin alueosastot ovat maantieteellisesti isoja. Toiminnan järjestämisen haasteena ovatkin jäsenperheiden pitkät välimatkat. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 24 14.4.2015 13.15 ALUEET TIEDOTTAVAT Haluatko mukaan alueosastosi toimintaan? Tai pystytkö auttamaan tapahtumien järjestelyissä? Tapahtumakalenterista löydät oman alueosastosi tulevia tapahtumia ja lisää tietoa löydät alueosastojen nettisivulta. Lisätietoa saat myös yhteyshenkilöltä (sivu 39). Kaikki jäsenemme ovat tervetulleita yhteisiin tapahtumiin ja mukaan toimintaryhmään suunnittelemaan ja toteuttamaan tapahtumia kaikkien iloksi! Sairaan hyvällä sydämellä voi nousta korkeuksiin. Kuvassa lappilaisia sydänlapsia sisaruksineen ja äiteineen Luostolla keväällä 2014. Ylhäältä alas Eemeli, Veikka, Inka, Nea, Venla, Milla, Mario, Nina ja Kirsi. – Jäsenperheet asuvat ympäri lappia, joten matkaa saattaa kertyä satoja kilometrejä jos haluaa osallistua tapaamiseen, Kirsi toteaa. Sanna ja Kirsi toivovat alueosastojen pystyvän tarjoamaan entistä paremmin tapahtumia ja tekemistä kaikille jäsenilleen. – Olemme koettaneet välillä järjestää tapaamisia Kittilään, Sodankylään ja Kemi-Tornion alueelle. Osanotto on kuitenkin ollut heikkoa sielläkin, Kirsi kertoo ja epäilee myös netin tarjoaman vertaistuen vähentävän tarvetta luoda kontaktia alueosastoon. Kirsi pohtii, että yksi haaste on myös tuoda alueosastoa ihmisten tietoisuuteen ja saada heidät tulemaan tapahtumiin ja mukaan toimintaan. Tietoisuutta lisätäkseen Lapin alueosasto tarjoaa Rovaniemellä sijaitsevassa Lapin keskussairaalassa kontrollipäivinä kahvia joko kahviosta tai joku toimintaryhmäläisistä on itse paikalla kahvipannun ja kakun kanssa. Oulun seudun alueosasto on puolestaan toimittanut tiedotteita ja alueyhdistyksen esittelylehtiset Oulun yliopistolliseen sairaalaan, jossa henkilökunta tiedottaa uusille perheille alueosastosta. Näin oululaiset toivovat ihmisten saavan kuulla sekä yhdistyksestä että aluetoiminnasta. TOIMINNAN TUEKSI MYYJÄISIÄ JA NÄKYVYYTTÄ Aluetoimintaa ei pyöritetä napeilla, joten varainkeruutakin on harrastettava – Varainkeruu on välttämätöntä alueosaston toiminnalle. Se on jatkuvaa työtä ja tapahtuu muun muassa myyjäisten ja messuille osallistumisen avulla, Sanna kertoo. Myös Lapin alueosasto kerää varoja puolivuosittain myyjäisillä Lapin keskussairaalassa myyden ajankohdan mukaisia tuotteita kuten joululeivonnaisia tai simaa ja munkkeja tai ystävänpäiväleivonnaisia sekä arpoja ja muita myyntiartikkeleita. – Olemme joskus myös myyneet Pilkkosten sukkia sekä Kakkutukun karkkeja ja keksejä, Kirsi muistelee varainkeruutapoja. Lapin alueosasto on saanut myös lahjoituksia eri toimijoilta ja toimintaryhmäläiset ovat olleet aktiivisesti yhteydessä hyväntekeväisyystapahtumien järjestäjiin ja kertoneet yhdistyksestä. Näkyvyys on aina hyväksi paikallisellakin tasolla. Lapin kaksi omaa sydänpoikaa olivat esillä paikallisissa lehdissä Lapin kansassa ja Uusi Rovaniemessä. Sydänlasten tarinat toivat kaikkien sydänlasten ja yhdistyksen asiaa ihmisten tietoisuuteen. Samalla julkisuutta sai hyväntekeväisyystempaus, jonka tuotto lahjoitettiin Lapin alueosastolle ja Rovaniemen kehitysvammaisten tukiyhdistykselle. LOPUKSI Tänä vuonna alueosastoilla on luvassa paljon erilaisia tapahtumia ja uusia kokemuksia jäsenilleen. Alueosastojen tapahtumissa voi saada uusia ystäviä ja ikimuistoisia kokemuksia. Mikä tapahtuma on jäänyt erityisesti mieleen haastattelemilleni naisille? Kirsi toteaa, että suursuosion saanut Levin retki sekä eräs pikkujoulupäivä. – Lapissa järjestettiin vanhemmille parisuhdeluento ja lastenhoito sen ajaksi sekä jouluillallinen tunnelmallisesa Alaruokasen talossa Rovaniemellä. Porukkaa oli paikalla todella paljon ja kaikilla jäi päivästä hyvät muistot, Kirsi muistelee. Sannan mieleen on jäänyt erityisen hyvinä muistoina monet pikkujoulut. – Pikkujouluissa on aina ollut hyvä tunnelma ja paljon iloisia kasvoja, Sanna sanoo. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 25 25 14.4.2015 13.15 ALUEET TIEDOTTAVAT KUOPIOSSA TAPAHTUNUTTA TEKSTI TIINA KANGAS-AHOLA KUVAT PETRI TUOVINEN JA TIINA KANGAS-AHOLA K uopion alueosaston vuoden 2015 toiminta käynnistyi kaksien kontrollikahvitusten merkeissä Kuopion yliopistollisen sairaalan Lasten sydänpoliklinikalla tammi-helmikuussa. Kahvitusten yhteydessä alueen aktiivit tapasivat uusia sydänperheitä ja esittelivät yhdistyksen ja alueen toimintaa. Jo perinteeksi muodostuneet KYS:n myyjäiset ja arpajaiset ovat keskeinen osa alueosaston varainhankintaa, jolla rahoitamme alueosaston erilaisia tapahtumia. Helmikuun puolivälissä pidettyihin myyjäisiin osallistui mukava porukka alueen perheitä, jotka toivat paikan päälle suolaisia ja makeita leivonnaisia sekä osallistuivat itse tapahtumaan. Arpajaisvoittoja alueen toiminnan tukemiseen olivat lahjoittaneet Iloinen Viivi, Sokos (Kuopio), Daiga Daiga Duu, Info (Siilinjärvi), Levykauppa Äx (Kuopio), Lemmikkiasema, Trube, Askartelukulma, Ale-makasiini (Siilinjärvi), Kauppahallin käsityö ja Petra Peltolehto. Kiitämme toimintamme tukemisesta! Päivän tuotto oli noin 250 euroa. Toinen jo perinteiseksi muodostunut tapahtuma järjestettiin 17.2., jolloin kävimme kannustamassa KalPan voittoon Data Group Areenalla. Matsiin saimme 20 lippua, jotka kaikki teki taas kauppansa. Tapahtumaan osallistui sydänlasten ja -vanhempien lisäksi myös mukavasti Synjalaisia, mikä on erittäin mukava asia. Maaliskuisena sunnuntaina Kasurilan laskettelukeskuksessa vietettiin talviulkoilutapahtumaa kolmen perheen voimin. Rinteet olivat yöpakkasten ansiosta liukkaat ja jäiset. Kolmen tunnin aikana lasketeltiin ja laskettiin pulkkamäkeä, unohtamatta makkaran ja vaahtokarkkien paistoa sekä kuulumisten vaihtoa. Oli rentoa sunnuntaiulkoilua mukavassa porukassa! 13.2.2015 KYSillä myyjäiset ja arpajaiset. Kuvassa Elliriina Lillvis ja Minna Kujanpää. 17.2.2015 KalPaTPS-jääkiekkopelistä. Kuvassa Antti Karppinen, Laura Karppinen, Antti Lillvis, Elliriina Lillvis. TERVEHDYS POHJOIS-KARJALASTA! TEKSTI JA KUVA SAARA SUIHKO A UUDENMAAN TERVEISET TEKSTI JONNA VILENIUS U udenmaan alueosaston jäseniä kävi Naistenpäivän kunniaksi keilaamassa Kampissa lauantaina 7.3. Mukana oli uusia ja ”vanhoja” sydänäitejä sekä nuoria sydänaikuisia. Keilaamisen jälkeen kävimme vielä syömässä ja turisemassa yhdessä. Keväällä on alueosastollamme tulossa vielä Ruskeasuon uinti ja mahdollisesti ulkoilutapahtuma. Seuraa ilmoittelua alueosaston sivuilta ja lähde rohkeasti mukaan! 26 lueemme jäsenistö on innostunut uudesta toimintamuodosta nimeltä Marttailu. Takana on kolme onnistunutta ja herkullista ruokakurssia. Osallistujia on ollut mukana vauvasta vaariin. Yhdistävä asia on ollut ilo ja halu oppia uutta tekemisen kautta. Ruokakurssit ovat olleet arki-iltana ja kestoltaan ovat olleet 3 tuntia. Kurssi pitää sisällään kotitalousopettajan opetuksen ja opastuksen, ihanat tilat sekä kaiken mikä valmistamiseen liittyy. Kursseilla on säännöllisesti ollut täyttä. Kerralla mukaan mahtuu 15 leipuria. Aiheitamme ovat olleet: Terveelliset välipalat, kakkukurssi sekä herkkuleivonnaiset. Viimeksi kokoonnuimme Marttailun merkeissä 17.3. Herkkuleivonnaisia valmistui monenlaisia ja yhteisen ison pöydän ääressä niitä illan päätteeksi nautimme. Upea ilta ja mukava yhdessä tekemisen meininki. Nuorin osallistuja oli 9 kuukautta vanha:) Iloitsemme jauhopölystä, joka alueellamme jatkossakin leijailee kaksi kertaa vuodessa – seuraava ruokakurssi on suunnitteilla syksyksi. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 26 14.4.2015 13.15 ALUEET TIEDOTTAVAT PÄIJÄT-HÄMEEN KUULUMISIA TEKSTI JA KUVAT KIRSI LÄDERBERG JA ANNELI VAINIK K uluneeseen talveen on Päijät-Hämeen alueosastolla mahtunut monenlaisia tapahtumia. Päijät-Hämeen Sydänlapset ja -aikuiset pääsivät katsomaan SM-liigan ottelua Pelicans – HIFK 27.1.2015 Lahden Isku-Areenalla Pelicansin vieraina. Tapahtumaan osallistui 31 henkilön porukka. Tunnelma katsomossa oli hyvä, mutta kovasta kannustuksesta huolimatta kotijoukkue Pelicans hävisi tasaisen ottelun jatkoerässä HIFK:lle 2-3. Ottelun juontaja kertoi pelitaukojen aikana perustietoja Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä ja ensimmäisellä erätauolla alueosaston yhteyshenkilö Kirsi Läderberg kävi tyttärensä Helmin kanssa haastattelussa kertomassa lyhyesti alueosaston toiminnasta. Helmiä jännitti haastateltavana oleminen kovasti, joten juontajan kysymys sai aikaan vain vienon hymyn. Tapahtuma kiinnosti jäsenistöä niin hyvin, että alueosasto pyrkii pitämään jääkiekko-ottelut tapahtumaohjelmistossa vuosittain. Alueosasto välittää isot kiitokset Pelicansille, joka tarjosi meille liput otteluun! Helmikuussa alueosaston väki kävi tutustumassa Lahden Paavolan uuteen pelastusasemaan. Mukana oli reilu parikymmentä jäsentä. Vuorossa ollut palomestari esitteli pelastusaseman tilannekeskusta ja jäsenet esittivät hänelle hyviä kysymyksiä pelastustoiminnasta. Palomies Vesa esitteli pelastusaseman tiloja. Lapset odottivat eniten tutustumista ajoneuvoihin ja tutkivat innokkaasti ambulansseja ja paloautoja sekä esittivät niistä Vesalle kiperiä kysymyksiä. Maaliskuussa kolmisenkymmentä hevosista kiinnostunutta yhdistyksen jäsentä oli seuraamassa raveja Lahden Jokimaalla. Ennen ravien alkua pääsimme tutustumiskierrokselle hevostalleille, jossa näimme muun muassa kuinka hevoselta otetaan kengät pois ja kuinka se valjastetaan raveja varten. Innokkaimmat mukana olijat pääsivät syöttämään tallissa oleville hevosille porkkanoita. Kävimme myös katsomassa hevosten kuntoutustiloja, joissa hevosille on tarjolla muun muassa suola- huone, infrapuna- ja laserhoitoa. Saimme seurata, kuinka hevosta kävelytettiin vesialtaassa olevalla juoksumatolla. Sää suosi tapahtumaa ja seurasimme ihanassa auringonpaisteessa ravien ensimmäiset lähdöt. Tapahtuman lopuksi lapset pääsivät herkuttelemaan jäätelöllä. Maaliskuussa vietettiin myös jo perinteiseksi muodostunutta ulkoilupäivää Parinpellon leirikeskuksen rantasaunalla Hollolassa. Mökki oli lämmitetty mukavan lämpöiseksi jo hyvissä ajoin ennen porukan saapumista paikalle. Aurinkoisessa, mutta hyytävän tuulisessa ilmassa, viihtyivät niin aikuiset kuin lapsetkin. Ohjelmassa oli ulkoilun lisäksi makkaranpaistoa kodalla sekä kahvittelua ja lautapelejä rantasaunalla. Lapset viihtyivät myös piirtämisen ja värityskuvien parissa. Päivän päätteeksi rentouduttiin ja rupateltiin saunan löylyissä. Monenlaista mukavaa on myös suunnitteilla kevät-kesäkaudelle, joista saat lisätietoja alueosaston omilta kotisivuilta sekä FB-ryhmästä. Tervetuloa mukaan! TERVEISIÄ KANTA-HÄMEESTÄ! TEKSTI JENNI ERONKOSKI KUVAT JENNI MANNILA K anta-Hämäläiset viettivät touhukasta iltapäivää Hämeenlinnan Touhutalossa 8.3. Paikalla oli ennätysmäärä osallistujia, 12 perhettä ja yli 30 lasta! Vihdoinkin Hämeen hitaat saatiin innostumaan! Meillä oli niin mukavaa, että päätimme ottaa uusiksi syksyllä ja samalla juhlia yhdistyksen 40-vuotis synttäreitä kakkukahvien merkeissä. Voimme erittäin lämpimästi suositella Touhutaloa kaikille, ja sieltä jäsenet saavatkin hurjan alennuksen. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 27 27 14.4.2015 13.15 ALUEET TIEDOTTAVAT TAMPEREEN SEUDUN ALUEOSASTO JO 10-VUOTIAS! S ydänlapset ja -aikuiset ry.n Tampereen seudun alueosasto juhli 31.1. Ikaalisten kylpylässä 10-vuotisjuhliaan kaikkiaan 97 hengen voimin. Aamu aloitettiin kylpylän puolella pulikoiden. Aikaisesta aamusta huolimatta väkeä oli heti runsaasti, ja melkeinpä uskaltaa sanoa, että kenen tahansa kanssa altailla sanasen vaihtoi, oli hänkin siellä ”sydämen takia”. Puolilta päivin muutamat, lähinnä Synja-ikäiset, kokeilivat taitojaan keilaradalla. Tämän jälkeen kokoonnuimme kaikki ravintolan puolelle nauttimaan maittavasta buffet-lounaasta. Ruoka oli hyvää ja sitä oli riittävästi, eikä jonottamiseenkaan kulunut liiaksi aikaa. Jälkiruokajäätelön aikana alkoi jo pienimmissä osallistujissa havaita turnausväsymystä, mutta hienosti jaksettiin iltapäivän puolelle. Paljon tuli palautetta tapahtu- man onnistumisesta ja toiveita vastaavasta jatkossakin, myös Ikaalisten kylpylän taholta. Järjestäjät kiittävät osallistuneita ja toivottavat tervetulleeksi muihin juhlavuoden tapahtumiin. Alempana on jäsenemme Tuijan muisteloja aiheesta. Helmikuussa Tampereen seudun alueosasto järjesti Lempäälän urheiluautoilijoiden sähköautoradalla mahdollisuuden tutustua lajiin sekä ja leikkimieliseen kisaan. Aikuisetkin harjoittelivat ahkerasti, mutta ramppikuume taisi iskeä viime hetkillä sillä kisaan lähti mukaan vain paikalla olleet lapset. Tiukan kisan vei tällä kertaa muutaman kerran lajia kokeillut Miikka Hartus. Toiseksi ajoi hienosti Charlie Cruz Kauppila ja kolmanneksi kurvaili Leevi Boman. Tapahtuma keräsi kiitosta, joten varmasti järjestämme vastaavaa toimintaa myös tulevaisuu- TEKSTI HANNA KOIVURINNE JA TUIJA HARTUS KUVAT TUIJA HARTUS JA TUOMO JOKINEN dessa. Lempäälän urheiluautoilijat talkoilivat meille tämän kivan tapahtuman ja näin lehden välityksellä välitämmekin heille suuret kiitokset! PALJON ON MAHTUNUT KYMMENEEN VUOTEEN! S yksyllä 10 vuotta täyttää sekä Tampereen seudun alueosasto että meidän sydänlapsemme Oskari. Ensimmäiseen Tampereen seudun alueosaston tapaamiseen mentiinkin pieni nyytti kantokopassa. Koollekutsujana taisi olla Laineen Katjan lisäksi sydänaikuiset Hippu Pintilä ja Heta Nieminen. Paikalle saapui runsaslukuinen joukko ideoimaan ja kuuntelemaan tulevia tuulia. Itselle mieleen jäi parhaiten Katjan hersyvä nauru ja Aino-tytön tarina. Oli mahtavaa nähdä myös sydänaikuisia, kun oman sydänlapsemme taipale oli vasta alkamassa, ja saada vertaistukea muilta vanhemmilta, kenellä oli kutakuinkin samanikäisiä lapsia. Ensimmäistä kertaa tuon Taysin tapaamisen jälkeen taisimme nähdä Sorin sirkuksen tiloissa, jossa yhdessä teimme pizzaa, vaihdoimme kuulumisia ja haimme toiminnalle suuntaa, joka antaisi jokaiselle jotakin. Tuosta ensimmäisestä tapaamisesta on vierähtänyt tovi, mutta aika moni silloin mukana olleista on edelleen enemmän tai vähemmän aktiivisesti mukana toiminnassamme. Toimintaa suunnittelemassa on alusta asti ollut sekä sydänaikuisia että pienten lasten vanhempia ja niinpä olemmekin tehneet retkiä monenlaisiin kohteisiin: vierailleet strutsitilalla, käyneet keilaamassa, paloasemalla, Aamulehdessä, viettäneet naisteniltoja ja Hoplop-päivää, 28 tavanneet muita alueosastoja laavuretkellä ja käyneet teatterissa. Olemme olleet ensitietoilloissa puhumassa omista kokemuksistamme, järjestäneet Sovan ja vierailleet nallesairaalassa. Näin muutaman vuosien varrelta mainitakseni. Synttäreitä on juhlittu perinteisesti vasta tammikuussa, jotta saisimme mahdollisimman paljon osallistujia. Joulukuu kun on usein täynnä kaikkea muuta tohinaa ja vilskettä. Synttäreille olemme saaneet monta loistavaa luennoitsijaa, jotka ovat keränneet salin täyteen väkeä. Olemme porukalla käyneet kannustamassa sekä Tapparaa että Ilvestä ja muutaman kerran sähköautoilleetkin koko perheen voimin ja kerran miesväki on mitellyt myös karting-kuninkuudesta :) Paljon ystäviä, nuoria ja vanhoja, sydänlasten vanhempia ja sydänaikuisia. Vertaistukea, iloa ja surua, itkua ja naurua on mahtunut näihin menneisiin vuosiin. Parasta alueosaston toiminnassa onkin se, että kaikki mahtuvat mukaan, kaikille on omannäköistään toimintaa. On ollut hienoa, kun moni tapahtuma on yhdistänyt sekä sydänaikuisia että sydänlasten perheitä, näistä mainittakoon mm. alueosaston synttärit, vierailu Aamulehteen ja sydämensiirron saaneiden sydänaikuisten tapaaminen. Itse olen saanut uusia ystäviä, joiden kanssa jaetaan paljon muutakin, kuin sydänvikaan liittyviä asioita. Toisaalta taas sydänkontrollin jälkeen on helpointa soittaa ihmisille, ketkä tietävät, mitä meillä käydään läpi. Kymmenen vuoden päästä oma sydänlapseni lienee jo maailmalla, tai ainakin lähdön kynnyksellä. Ehkä hän on mukana Synjan toiminnassakin silloin. Se nyytti, joka kantokopassa tuolloin tuhisi, rakentaa tätä kirjoittaessani majaa veljiensä kanssa tuolla takapihalla, harrastaa kilpatanssia, käy partiota ja ennen kaikkea, kokemuksiensa vuoksi tai niiden ansiosta, on aina heikomman puolella. Yksi mieleenpainuvimmista hetkistä osuu viime kesään ja Marttisten sydänlasten ja sisarusten leirin alkamispäivään. Istuimme kahvilan edessä jätskillä odotellen leirin alkamista, kolme äitiä, seitsemän lasta. Ystäviä kymmenen vuoden ajan, aina ensimmäisestä tapaamisesta lähtien. Muistelimme menneitä, puhuimme tulevia. Ilman alueosastotoimintaa emme kenties koskaan olisi tavanneet. Monta puhelua, monta tapaamista, paljon mustaa huumoria, paljon muistoja vuosien varrelta. Alkutaipaleemme jälkeen mukaan on lähtenyt paljon uusia huipputyyppejä, osa on tullut mukaan niin kuin mekin, nyytti kainalossa, osa vasta pidemmän harkinnan jälkeen, joku vasta aikuisiällä. Koskaan ei kuitenkaan ole liian myöhäistä, mukaan mahtuu aina! Terveisin Tuija, alueaktiivi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 28 14.4.2015 13.15 HALLITUS TIEDOTTAA Viime lehden ilmestymisen jälkeen hallitus on ennättänyt kokoontumaan kahdesti. Ensimmäinen kokouksista pidettiin kaksipäiväisenä 23. – 25.1. Hämeenkylän kartanossa Vantaalla. Tammikuun kokouksen yhteydessä pidettiin uusien hallituksen jäsenten perehdytystä, tehtiin tarkennuksia vuoden 2015 talousarvioon ja toimintasuunnitelmaan sekä muun muassa pohdittiin niin työntekijöiden ja hallituksen työnjakoa ja roolitusta. Toisen kerran hallitus kokoontui 14.3. valmistelemaan sääntömääräisessä kevätkokouksessa käsiteltäviä asioita. TEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ JA KATJA LAINE H allitus teki viime vuoden aikana sisäisen arvioinnin ja siinä esille nousi vahvasti, että erityisesti uudet hallituksen jäsenet tarvitsevat enemmän perehdytystä aloittaessaan hallitustyöskentelyn. Tämän johdosta hallitus päättikin, että jatkossa hallituksen kaksipäiväinen kokous pidetään heti toimintakauden alkaessa, jolloin myös perehdytys on luontevaa toteuttaa. Käytäntö otettiin ilolla vastaan niin uusien kuin jo pidempään hallitustyötä tehneiden jäsenten keskuudessa. Yhdistyksen ensimmäisessä kokouksessa vahvistettiin muun muassa yhdistyksen toimikuntien ja työryhmien kokoonpanot vuodelle 2015. Toimikuntien ja työryhmien tehtävänä on valmistella asioita Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hallitukselle ja päättää muun muassa jäsenlehden ja kurssien sisällöstä sekä valita kursseille osallistujat. Lisäksi vahvistettiin merkittävä uudistus yhdistyksen hallituksen työskentelytapoihin, sillä hallitus päätti ottaa käyttöön roolitukset, jolloin jokaiselle hallituksen jäsenelle on nimetty vastuualue. Roolitusten toivotaan tuovan selkeyttä hallituksen sisäiseen työnjakoon. tasuunnitelmaan piti tehdä ennakoitua vähemmän muutoksia. RAY myönsi lisäksi kohdeavustuksen sopeutumisvalmennustoimintaan 36 000 euroa. Tulevien avustusten suhteen RAY on muuttanut hakuaikoja siten, että uudet avustukset tulee hakea toukokuun loppuun mennessä. Jo myönnettyihin kohteisiin haetut ns. vanhat avustukset tulee hakea entisen käytännön mukaisesti syyskuun loppuun mennessä. Yhdistys tulee tapaamaan RAY:n avustusosaston kanssa huhtikuun aikana, jolloin yhdistyksen avustuksista voidaan keskustella tarkemmin tulevaisuutta ajatellen. Hallituksen suunnitelmissa on hakea tuleville vuosille uutta avustusta muun muassa vertaistukitoiminnan kehittämiseksi. RAY:N AVUSTUSPÄÄTÖKSET Hallitus tarkensi ensimmäisessä kokouksessaan syyskokouksen vahvistaman talousarvion avustuspäätöksen mukaisesti. RAY myönsi yhdistykselle yleisavustuksena vuodelle 2015 152 000 euroa haetun 170 000 euron sijasta. Tämän johdosta talousarvioon ja toimintasuunnitelmaan tehtiin vuosikokouksen valtuuttamana jonkin verran tarkistuksia, joista merkittävin oli jäsenmatkan poistaminen vuoden 2015 toimintasuunnitelmasta sekä sydänlasten ja sisarusten leirin yhdistäminen siten, ettei pelkästään sydänlapsille suunnattua leiriä järjestetä vuoden 2015 aikana. Saadun ilmoitusmyyntisopimuksen sekä muutamien säätiöiden myöntämien avustusten myötä toimin- JUHLAVUODEN SUUNNITTELUA Molemmissa vuoden kokouksissa on luonnollisesti käsitelty melko paljonkin nyt käsillä olevaa yhdistyksen juhlavuotta. Ensimmäisessä kokouksessa keskityttiin juhlavuoden suunnitelmien tarkentamiseen sekä muodostettiin työryhmä vastaamaan juhlavuoden järjestelyistä. Maaliskuisessa kokouksessa hallitus teki päätöksen juhlien järjestämispaikasta. Yhdistyksen 40-vuotisjuhlaa tullaan juhlistamaan 10.10. Helsingin Best Western Hotel Haagassa. Samassa yhteydessä pidetään myös yhdistyksen jo perinteiseksi muodostuneet aluepäivät, jotka pidetään samaisessa paikassa 9. – 11.10. Tarkempaa tietoa itse juhlista on tulossa seuraavan jäsenlehden yhteydessä. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 29 29 14.4.2015 13.15 HALLITUS TIEDOTTAA Osana yhdistyksen juhlavuoden julkaisuja yhdistys on teettänyt monille niin tutusta Emppu-videosta RAY:n uuden, ajanmukaistetun version. Videohankkeen edistyminen on ollut yhdistyksen hallituksen esityslistalla läpi viime vuoden. Maaliskuun kokouksessa hallitus sai nähdä ensimmäisen raakaversion videosta, joka herättikin paljon keskustelua. ”Amanda ja Tomi” -nimeä kantava video tullaan julkaisemaan 11.4. pidettävän sääntömääräisen kevätkokouksen yhteydessä, jonka jälkeen video on nähtävillä YouTube-palvelun kautta. Tarkempi linkki löytyy yhdistyksen kotisivuilta. KEVÄTKOKOUKSEN ASIOITA Maaliskuun kokouksessa käsiteltiin pääasiassa kevätkokoukseen liittyviä asioita, joista päällimmäisinä olivat vuoden 2014 toimintakertomus sekä tilinpäätös, joka vahvistettiin allekirjoituksin. Sääntömääräiseen kevätkokoukseen käsiteltäväksi vietävä tilikauden tulos, -39 388 euroa, eroaa huomattavan paljon ennakoidusta tuloksesta. Alijäämä selittyy pääasiassa varainhankintatuottojen merkittävästä laskusta, johon syynä todennäköisesti on Uuden Lastensairaalan voimakas varainhankinta vuoden 2014 aikana. Monet Sydänlapset ja -aikuiset ry:tä aiemmin tukeneet tahot kohdensivat viime vuonna tukensa Uuden Lastensairaalan rakennushankkeeseen. Muilta osin yhdistyksen toiminnot toteutuivat suunnitellusti. Huomattava alijäämä pakottaa yhdistyksen hallituksen entistä tarkempaan varojen käyttöön sekä keskittymään erityisesti varainhankintaan, jotta toimintaa voidaan jatkossa ylläpitää nykytasolla. Erilaisia varainhankintaideoita pohdittiin tammikuun kokouksen yhteydessä työpajoissa. TULEVIA TAPAHTUMIA Perinteisesti hallitus on kevätkauden kokouksissa käynyt lävitse tulevaa kurssikesää ja muita tapahtumia. Yhdistyksen 30 RAY:n ja omarahoitteisille kursseille todettiin tulleen melko mukavasti hakemuksia hakuaikaan nähden. Onkin todennäköistä, että kaikki kurssit tulevat toteutumaan täysinä. Lisäksi hallitus keskusteli kurssien valintaperusteista ja niitä päätettiin tarkentaa jatkoa ajatellen. Muista tulevista tapahtumista esillä olivat muun muassa Synjan tapaamiset, Pitkä QT -tukihenkilökoulutus, hoitohenkilökunnan koulutuspäivät sekä kesällä Vierumäellä järjestettävä Sami Hedbergin masiinoima Pullukka Run -tapahtuma, johon Sydänlapset ja -aikuiset ry on valittu hyväntekeväisyyskohteeksi. ALUEOSASTOASIOITA Hallitus käsitteli kokouksissaan myös alueosastojen asioita. Hallitus teki muun muassa päätöksen alueille jaettavasta toiminta-avustuksista vuoden 2015 osalta. Alueosastot saavat jäsenmääriensä mukaan pienimuotoista taloudellista tukea toiminnan järjestämiseen. Lisäksi alueosastot voivat tarvittaessa anoa hallitukselta harkinnanvaraista toiminta-avustusta, jos suunnitelmissa on järjestää esimerkiksi suurempia tapahtumia. Lisäksi hallitus päätti, että uikkari-kerhojen toiminta-avustuksia jatketaan aikaisempien vuosien tapaan. Yhdistys toteuttaa myös tänäkin vuonna alueosastojen ja emon yhteisretken. Retki tullaan järjestämään 1.8. kahdella eri paikkakunnalla siten, että kohteina ovat Oulun Tiedekeskus Tietomaa ja Vantaan Tiedekeskus Heureka. Yhdistys tukee sydänlasten, -nuorten ja -aikuisten sisäänpääsymaksua pienimuotoisesti. Lisätietoja tulevasta retkestä saat lehden sivulta 40, yhdistyksen kotisivuilta sekä omalta alueosastoltasi. MUITA ASIOITA Yhdistyksen hallitus käsitteli kokouksissa myös yhdistyksen uudistettuja kotisivuja, jotka julkistettiin tammikuun lopussa. Lisäksi kokouksessa keskusteltiin yhdistyksen toimiston tilanteesta sekä työnjaosta, jota tullaan päivittämään kuluvan kevään aikana. Lisäksi käsiteltiin aluesihteerin sijaisuutta. Yhdistyksen aluesihteeri Lotta Heikkilä on ilmoittanut jatkavansa hoitovapaata vuoden 2015 loppuun. Sijaisuutta hoitava Heidi Rajamäki tulee jatkamaan aluesihteerin sijaisena tähän asti. Seuraavan kerran hallitus kokoontuu käsittelemään ajankohtaisia yhdistysasioita 9.5. Syyskauden ensimmäinen kokous pidetään 19.9., jossa käsittelyssä on vuoden 2016 toimintasuunnitelma talousarvioineen. Hallitus vuonna 2015 TIMO PEURA puheenjohtaja Minulla on vaimo ja neljä poikaa. Asumme Jyväskylässä ja työskentelen yrittäjänä perheyrityksessämme. Aikoinaan liityin yhdistykseen, koska koin tarvetta saada vertaistukea. Meidän perheeseen on syntynyt neljän pojan lisäksi useampi sydänvikainen lapsi (UVH), näitä lapsia ei meillä enää ole. Olen kokenut halua auttaa sydänperheitä jollain muotoa, joten olen siksi hallituksessa mukana. Järjestötoiminnan lisäksi harrastan metsästystä, lentopalloa ja politiikkaa. Toimin tällä hetkellä hallituksen puheenjohtajana ja tällä erää viimeistä vuotta. Jos joku asia askarruttaa tai olisi ehdotuksia yhdistyksen toiminnan parantamiseen, niin otathan rohkeasti yhteyttä! MARIKA HAHTALA varapuheenjohtaja Toimin tällä hetkellä hallituksen varapuheenjohtajana vastaten myös henkilöstöasioista. Hallituksen uusittujen roolien mukaisesti ja oman työkokemukseni tuoman osaamisen myötä toimin markkinoinnin vastuuroolissa. Lisäksi toimin sisäisenä toiminnantarkastajana. Vuonna 2005 syntyneistä kaksosista Aaronilla on sydänvikana TOF (absent pulmonary valve) sekä Ellalla oli pieni VSD, joka umpeutui itsestään. Olen toiminut lasten syntymästä lähtien Uudenmaan alueosaston toimintaryhmässä, nyt hallitustyön myötä aikaa alueosastolle on tosin vähemmissä määrin. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 30 14.4.2015 13.15 TOIMISTO HALLITUS TIEDOTTAA TIEDOTTAA HETA NIEMINEN hallituksen asiantuntijajäsen Olen lääkäri ja tein väitöskirjani sydänleikattujen lasten myöhäisennusteesta. Siinä projektissa jatkan edelleen. Päätyökseni teen tutkimusta Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella rokotteiden vaikuttavuudesta. Sydämeni on leikattu neljästi – kammioväliseinäreiät, aortan koarktaatio ja mitraaliläppästenoosi korjattu, tekoläppä täyttää tänä vuonna 23 vuotta. Perheeseen kuuluu mies, terve teini ja eläimiä. Yhdistyksessä olen ollut mukana vuodesta 1976 ja yhdistyksen kurssit ja tapahtumat ovat varsin tuttuja niin osallistujana, työntekijänä kuin luennoitsijanakin. Vastuualueenani hallituksessa on edunvalvontaan ja kuntoutukseen liittyvät asiat. SANNA ALALAURI Olen kotoisin Oulusta. Työskentelen erityisluokanopettajana ja toimin Oulun seudun alueyhdistyksen puheenjohtajana. Minulla on 10-vuotias sydäntyttö ja hallituksen toiminnassa olen aloittanut tänä keväänä. Vastuualueeni hallituksessa on viestinnän asiat. Lisäksi toimin sisäisenä toiminnantarkastajana. PAULINA KOIVUNIEMI Olen Lapin edustaja ja toiminut paikallistason aktiivina vuodesta 2007. Toimin myös alueosaston rahastonhoitajana. Perheeseeni kuuluu kolme lasta ja kissa. Työskentelen tällä hetkellä Rovaniemen kaupungin sisäisenä tarkastajana. Vapaa-aikaani kuuluu järjestötoiminnan ja perheen lisäksi luonnossa liikkuminen, luova kirjoittaminen, musiikki ja body balance. Kiinnostus vaikuttaa ja olla mukana päättämässä Sydänlapsia koskeviin asioihin sai minut hakeutumaan hallitukseen. Vastuualueena minulla on kurssit ja kuntoutus. EERO VATANEN Olen sydänlapsen isä ja itsekin pitkä QT oireyhtymän kantaja Joensuusta. Edustan sekä Pitkä QT-jaostoa että Pohjois-Karjalan alueosastoa, joiden toiminnassa olen ollut mukana tämän vuosituhannen. Hallituksen työnjaossa kuuluvat talousasiat minulle. PETRI TUOVINEN Hei! Olen jo kuudetta vuotta mukana hallituksen toiminnassa. Toimin myös Kuopion alueosaston yhteyshenkilönä. Perheeseemme kuuluu avopuolisoni Seijan lisäksi kesällä 13 vuotta täyttävä sydäntyttömme Ella (TAC, IAA) ja keskikokoinen punainen villakoira Ramona. Asumme Siilinjärvellä. Ammatiltani olen sairaanhoitaja (AMK ensihoitaja) ja työskentelen ensihoitopalvelussa ambulanssissa (PSSHP/KYS). Valmistun keväällä Itä-Suomen yliopistosta terveystieteiden maisteriksi. Hallituksen uusissa rooleissa vastuualueinani ovat jaos- ja aluevastaavan sekä kurssi- ja kuntoutusvastaavan toiminnot. Sii- hen sisältyy kohderyhmän aluetoiminta ja valtakunnalliset osastot. Käytännössä autan toiminnanjohtajaa ja aluesihteeriä muun muassa aluepäivien, kurssitoiminnan ja kuntoutuksen sisällöissä, ideoinnissa ja järjestelyissä sekä vertaistuki ja tukihenkilötoiminnan elvyttämisessä. FILIZ BEDRETDIN Olen 24-vuotias sydänaikuinen ja kasvatustieteiden kandidaatti Helsingistä. Työskentelen tällä hetkellä lastentarhanopettajana päiväkodissa. Yhdistyksen toiminnassa olen ollut mukana monella tavalla syntymästäni lähtien. Toimin Synjan työryhmässä jo viidettä vuotta ja nyt lähdin mukaan myös hallitustoimintaan. Odotan innolla mitä kaikkea hallitusvuoteni tuovat tullessaan. Hallituksessa tittelini on markkinointivastaava. HANNA KOIVURINNE Olen kahden sydänlapsen (s.2007 ja 2010) äiti Ylöjärveltä, perheeseen kuuluu myös lasten isä/aviomieheni. Edustan Tampereen seudun alueosastoa, jonka toiminnassa olen mukana nyt viidettä vuotta ja rahastonhoitajana toista vuotta. Rahoja pyörittelen myös palkkatyössäni terveydenhuollon it-alalla kunta- ja yksityissektorin rajapinnassa. Näistä johdannaisena taisin hallitusnoviisina olosta huolimatta saada vastuulleni talousasioiden ”koordinoinnin”, onneksi yhdessä kokeneemman konkarin, Eeron, kanssa. KRISTA MANNERMETSÄ Olen 27-vuotias sydänaikuinen Turusta ja myös sydänsisko. Vikani on VSD, PDA, Foramen ovale, AV-BLOCK I, SSS, FA, MR, TR ja minulla on tahdistin. Olen pyörinyt yhdistyksessä pienestä pitäen perheen kanssa ja yksin. Alueosastolla olen aktiivinen Synjan edustajana. Synjan työryhmässä olen ollut jo usean vuoden ja niistä nyt kolmatta vuotta puheenjohtajana. Lisäksi minut valittiin viime vuonna ECHG-työryhmään eli olen kansainvälisissä asioissa ajan hermolla Synjan näkökulmasta. Valmistun nyt keväällä matkailualalta matkailupalveluiden tuottajaksi suunnaten sairaanhoitajan opintoihin. Roolini hallituksessa on vastata kansainvälisistä asioista ja tiedotuspuolesta, jossa parina minulla on Sanna. HANNE TALVENSAARI Perheemme asuu Kiimingissä ja olen aktiivisesti mukana Oulun seudun sydänlasten toiminnassa. Lisäksi olen neljättä vuotta sydänlasten hallituksessa. Yhdistystoiminta lähti omalta osaltani käyntiin kolmetoista vuotta sitten Lapin sydänlasten voimasta ja viimeiset yhdeksän vuotta olemme viihtyneet Oulussa. Mukana toiminnassa pitää ihanat ystävät, joita vuosien varrella on kertynyt ja mukavat yhteiset aktiviteetit yhdistyksen puitteissa. Kiinnostus olla mukana päättämässä Sydänlapsia koskevissa asioissa sai minut hakeutumaan hallitukseen. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 31 31 16.4.2015 10.45 TOIMISTO TIEDOTTAA SIRKUS FINLANDIAN KIERTUE STARTTAA 10.4. S ydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenet pääsevät myös tänä vuonna nauttimaan Sirkus Finlandian esityksistä erikoishinnoin. Vuoden 2015 kiertue starttaa 10.4. Tammisaaresta. Tarkempi kiertueaikataulu osoitteessa sirkusfinlandia.fi/naytokset/ ETU JÄSENKORTILLA! Esittämällä Sydänliiton jäsenkortin, kortinhaltija saa yhden lipun joko B-, C- tai D-katsomoon hintaan 16 euroa. Erikoishinta ei ole voimassa erikoisnäytöksissä eikä siihen voi yhdistää muista alennuksia. Alle 3-vuotiaat pääsevät nauttimaan sirkusesityksestä sylissä maksutta. Tarkemmat hintatiedot löytyvät niiden tarkennuttua niin yhdistyksen kuin Sirkus Finlandian kotisivuilta. Yksittäiset lippuvaraukset tulee tehdä suoraan Sirkus Finlandian omasta varausnumerosta 0600 – 30006 – erikoishintaisia lippuja ei siis voi ostaa esim. Lippupalvelusta. Varausta tehdessä tulee mainita, että kyseessä on Sydänlasten erikoishinta. Tervetuloa nauttimaan huipputaitavista taidonnäytteistä ja sirkuselämyksistä erikoishintaan! PULLUKKARUNISSA KERÄTÄÄN VAROJA SYDÄNLASTEN HYVÄKSI! KYSY VAPAITA KURSSI- JA LEIRIPAIKKOJA! Stand up koomikko ja viihdyttäjä Sami Hedbergin masiinoima Pullukka Run juostaan tänä vuonna jo kolmatta kertaa Vierumäen Urheiluopistolla 11.7. Viihteelliseen liikuntatapahtumaan on yhdistetty myös hyväntekeväisyyttä, jonka kohteena on vuoden 2015 osalta Sydänlapset ja -aikuiset ry. L T ässä hyvänmielen tapahtumassa ei tarvitse juosta verenmaku suussa ja jos mielii, voi matkan taittaa hyvällä omalla tunnolla vaikka kävellen. Juoksumatkoja on useita; naisten ja miesten sarjat puolimaratonille sekä pikkupullukkaan (10 km) kilpailijoille sekä kuntoilijoille. Myös lapsille on omat sarjansa ja matkansa. Halukkailla on myös mahdollisuus ostaa lippu iltajuhlaan, jossa luvassa on vielä pientä vatsa- ja poskilihasjumppaa. Tarkemmat juoksumatkat ja sarjat sekä ilmoittautumisohjeet osoitteessa www.pullukka.fi. Huomaathan, että edullisempi ennakkoilmoittautumisaika päättyy 1.5., mutta tapahtumaan voi ilmoittautua mukaan myös myöhemmin. LÄHDE MUKAAN! Oletko sinä lähdössä mukaan tapahtumaan? Jos vastaat kyllä, ilmoittaudu mukaan osoitteessa www.pullukka.fi. Tapahtumaan ilmoittautuneita pyydetään laittamaan osallistumisesta myös viestiä Katja Laineelle (katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi), joka kokoaa yhdistyksen oman joukkueen tiedot yhteen mahdollista yhteistempausta varten. Ja jos itse juoksumatkalle osallistuminen ei kiinnosta, tarvitsemme talkooväkeä yhdistyksen infopisteeseen sekä innokkaita kannustajia myös katsomoon! Tule mukaan! ehden ilmestyessä tulevan kesän kurssien ja leirien hakuajat ovat jo päättyneet. Muutamille kursseille on vielä lehteä työstäessä vapaita paikkoja ja kehotammekin kaikkia kursseista ja leireistä kiinnostuneita ottamaan pikaisesti yhteyttä yhdistyksen toimistolle mahdollisten vapaiden paikkojen täyttämiseksi! Kysy myös peruutuspaikkoja! TOIMISTON KESÄLOMAT Y hdistyksen toimisto on suljettuna 13.7. – 12.8. Pyydämme huomioimaan tuotetilauksia tehtäessä, että postin kulussa on katkos heinäkuun ajan. Kiireellisissä asioissa lomien aikana voit olla yhteydessä yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineeseen p. 044 2727 717 tai sähköpostitse osoitteella toimisto@ sydanlapsetjaaikuiset.fi. JÄSENLEHDESSÄ ILMOITUKSIA Y hdistyksen hallitus on solminut yhteistyösopimuksen Printmix Oy:n kanssa, joka vastaa vuoden 2015 osalta mainosmyynnistä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehteen. Tuki-ilmoituksilla katetaan valtaosa yhdistyksen jäsenlehden painatuskustannuksista. Tuki-ilmoitukset tullaan julkaisemaan erillisenä liitteenä lehden välissä. 32 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 32 14.4.2015 13.15 TOIMISTO TIEDOTTAA AMANDA JA TOMI -LYHYTELOKUVA VALMIS! Sydänlapset ja -aikuiset ry toteutti vuonna 1986 Toivotaan, toivotaan -keräyksellä saaduin varoin ”Emppu”-videon, jonka tavoitteena oli helpottaa ja valmistella lasta tulevaan toimenpiteeseen Helsingin Lasten ja Nuorten sairaalassa. Video oli suunnattu erityisesti leikki-iässä oleville sydänlapsille, mutta konsepti osoittautui toimivaksi myös alakouluikäisille lapsille, heidän sisaruksilleen ja vanhemmille. Videossa kuvattiin erilaisia tutkimuksia, joita lasten tulee läpikäydä ennen leikkausta/toimenpidettä, tutustuttaa sairaalaan ja sen ympäristöön. Myös ”Amanda ja Tomi” -videolla on sama tavoite; hälventää ja ennaltaehkäistä sairaalaan ja toimenpiteisiin liittyviä pelkotiloja. E mppu-video on ollut jo vuosikymmenien ajan äärimmäisen suosittu ja se on täyttänyt tehtävänsä paremmin kuin hyvin. Nykypäivään Emppu-video on kuitenkin auttamattomasti vanhanaikainen, jonka johdosta yhdistys anoi sen uudistamiseen RAY:lta projektirahaa, joka iloksemme myös myönnettiin. Uudistettua Emppua on työstetty jo reilun vuoden ajan ja nyt vihdoin uudistettu video, joka kantaa nimeä ”Amanda ja Tomi” on vihdoinkin valmistunut. Lyhytelokuvan käsikirjoituksesta, ohjauksesta ja tuotannosta vastasi Timo Lampinen, jolle yhdistys ja Emppu-videokin oli entuudestaan tuttu, sillä Timo on joskus nuoruusvuosinaan työskennellyt monilla yhdistyksen kursseilla. Sittemmin Timo on siirtynyt tv-maailmaan ja taustalta löytyy myös monia lastenohjelmia ja mainoselokuvia. – Elokuva erosi aikaisemmista töistä siinä, että videossa oli lähtökohtaisesti vahva pohjaviritys tuolla 80-luvullla tehdyllä Emppu-filmillä, jonka itsekin olin nähnyt lukuisia kertoja, Timo kertoo. Heti projektin alussa piti miettiä, että lähdetäänkö elokuvaa toteuttamaan alkuperäiselle tarinalle uskollisesti vai lähdetäänkö myös itse tarinaa muuttamaan. Pohdintojen jälkeen päätettiin myös tarinaa uudistaa kokonaisuudessaan, vaikka lähtökohta ja kohderyhmä pysyivät entisellään. – Elokuvan kohderyhmä oli tarinaa tehdessä hyvin tiedossa, samoin kuin ne pelot joita lapset kohtaavat sairaalassa. Monet niistä ovat hyvin erilaisia kuin aikuisten kokemat pelot. Siksi keskittyminen lasten pelkoihin oli ykkösprioriteettina. Vanhemmillekin on hyödyllistä nähdä tämä tarina lapsen näkökulmasta, Timo sanoo. Käsikirjoituksen työstämiseen ja erilaisten faktojen tarkistamiseen saatiin apua Lastenklinikan osasto K4:n henkilökunnalta. – Fiktiivisen elokuvatarinan tekeminen dokumentaariseen ympäristöön luo paljon rajoitteita, kun kaikkien faktojen pitää olla kunnossa, Timo toteaa. Samaa työtä tosin joudun tekemään kaikkien tilauselokuvien suhteen, olipa kyse sitten mainoksesta tai jostakin muusta. Pohjatietoa tässä silti joutui hankkimaan paljon sekä miettimään, minkä pohjalle tuon tarinan Kuvassa Matias Lindfors (Tomi), Juha-Pekka Mikkola (isä) sekä Eedit Patrakka (Amanda), (kuva: Timo Lampinen) rakentaa, että hahmot oikeasti alkavat elämään. Käsikirjoituksessa onnistuimme yllättävän hyvin ja saimmepa siihen hiukan huumoriakin mukaan, Timo naurahtaen jatkaa. – Lopullinen tarina muodostuu aina vasta leikkauspöydällä ja nyt Amandan ja Tomin tarina on valmis. Toivottavasti video lunastaa odotukset ja tarina elää ainakin seuraavan vuosikymmenen – kuten esikuvansa aikoinaan, Timo sanoo. SYDÄMELLINEN KIITOS! Suuret kiitokset Lastenklinikan osasto K4:n, K9:n, laboratorion ja röntgen-osaston henkilökunnalle avusta ja kärsivällisyydestä kuvauksia tehtäessä. Erityiskiitokset Riikka Laineelle, Niina Kauppiselle, Leena Suhoselle, leikkitäti Maiju Kinnuselle, Jaana Pihkalalle, Taisto Sarkolalle, Ilkka Mattilalle, Heta Niemiselle sekä Mila GustavssonLiliukselle. Amanda ja Tomi video julkistetaan 11.4. yhdistyksen sääntömääräisen kevätkokouksen yhteydessä. Video on vapaasti katseltavissa yhdistyksen kotisivuilta sekä YouTube -videonjakopalvelusta. BONGAA SYDÄN! S ydän -teemalla on jostain syystä ilmestyä silmiemme eteen eri muodoissa – niin luonnonmuodostelmissa kuten pilvinä, kivinä tai kasviksina tai sitten tehtyinä elementteinä vaikkapa johtokasassa tai lumihangessa. Sydämen voi nähdä melkeinpä missä tahansa! Missä sinä olet nähnyt sydämen? Oletko nähnyt muodon jossain odottamattomassa paikassa tai esineessä? Haastamme jäsenistömme sydän-bon- Auringonpimennys 20.3. Kuvaaja Riku Kurttila. gaukseen tulevan juhlavuotemme kunniaksi! Lähetä ottamasi sydän-bongaus yhdistykselle tai julkaise oma kuvasi yhdistyksen Facebook-sivulla tai Instagramissa hästägeillä #sydänbongaus 2015 ja @sydanlapsetjaaikuisetry – odotamme ilolla missä ja millaisia sydämiä te arjessa näette! Julkaisemme kuvia yhdistyksen FB-sivuilla, Instagrammissa sekä mahdollisesti myös yhdistyksen muissa julkaisuissa. Ja ei kun bongailemaan! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 33 33 14.4.2015 13.15 SYNJA HEIPPA JA MUKAVAA KEVÄTTÄ KAIKILLE! M inulla oli ilo osallistua helmikuussa ECHG-työryhmän eli Euroopan laajuisen sydänaikuisten työryhmän tapaamiseen ja kokoukseen, joka pidettiin Kyproksella. Visiitti oli paitsi työntäyteinen ja elämyksellinen, niin se myös avasi jälleen niitä ihania asioita, joita elämä sydänvian kanssa tuo tullessaan. Synjan tapaamiset ovat ainakin itselle niin suuri henkireikä ja jokainen tapaaminen on omalla tavallaan erityinen. Ne tapaamiset, leirit ja konferenssit, jotka ovat kansainvälisiä, tuovat paljon uutta ja aivan erilaista näkökulmaa muiden maiden tavoista ja käytännöistä sekä ennen kaikkea todellisia sydänystäviä. Kymmenen päivää Kyproksella oli monella tavalla onnistunut ja hieno reissu. Työryhmällä on paljon asioita työn alla. Tavoitteena on muun muassa ylläpitää eri maiden välisiä yhteyksiä ja taata konferenssien jatkuvuus. Meitä on ryhmässä viisi täysiveristä jäsentä, yksi neuvonantaja sekä avustajia. Kyproksella meitä oli kuusi ja meistä muodostui omanlainen perhe. Työskentely ja yhdessä vietetty aika oli niin tiivistä, että kotiin palattua tunne oli hetkellisesti tyhjä. Tämä tunne saattaa tulla joskus myös erityisen onnistuneen ja tunteikkaan tapaamisen jälkeen. Haluan toivottaa koko sydämestäni jokaisen tervetulleiksi tapaamisille sekä kannustaa osallistumaan myös kansainvälisiin tapahtumiin! Kansainvälisyys on yksi elämän rikkauksista. Tietoa tapaamisista ja muusta ajankohtaisesta saat yhdistyksen uusituilta nettisivuilta, Facebookista ja jäsentiedotteista. Tapaamisiin, Krista Mannermetsä Synjan työryhmän pj 34 SYNJA GALLUP Kohti unelmia! TEKSTI FILIZ BEDRETDIN KUVAT SYNJALAISTEN ALBUMIT Jokaisella meillä, niin sydännuorella kuin -aikuisella, on jokin unelma. Oman unelman ja sen tavoittelu vaatii aikaa ja sisukkuutta. Sydänvika voi vaikuttaa omalta osaltaan unelmien syntymiseen tai niiden muuttumiseen. Unelmia on monenlaisia ja jokaisen unelma on omanlaisensa, ainutlaatuinen. Se, millainen unelma on, määrittelee jokainen itse. Neljä Synjalaista osallistui gallupiin ja kertoi omasta unelmastaan. Saimme upeita ja erilaisia kuvauksia omista unelmista. Ehkäpä sinullakin on jokin unelma, jonka haluaisit toteuttaa. 1 2 3 4 5 6 Millainen unelma sinulla on? Mistä unelma sai alkunsa/ miten se syntyi? Vaikuttiko sydänvikasi jollain tavalla unelman syntymiseen? Onko unelmasi saavutettu vai onko se vielä saavuttamatta? Mitä joudut tekemään/jouduit saavuttaaksesi unelman? Mitä nyt tuntuu kun unelmasi on saavutettu? (Vastaa siinä tapauksessa, jos unelmasi on toteutunut). SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 34 14.4.2015 13.15 TOIMISTO HALLITUS TIEDOTTAA TIEDOTTAA Ville Ikkala Mikkeli Unelmani on saavuttaa pienin askelin tavoitteet liikunnan ja hyvinvoinnin suhteen. Löytää ne oikeat palaset, joilla saa liikunnasta intohimon ja saada liikunta osaksi arkea. Ehkä jos jossain vaiheessa pystyisi juoksemaan enemmän kuin 50 m. Lapsena harrastin jalkapalloa, jonka jouduin lopettamaan kun sydänvika todettiin. Tämän jälkeen säännöllinen sekä myös epäsäännöllinen liikunta väheni koska oli vain liian helppoa jättäytyä pois vedoten sydänvikaan. Säikähdin miten huonossa kunnossa oma keho ja kunto voi olla, niinpä jouduin otta- maan itteäni niskasta kiinni. Ensiksi jätin hissin pois ja siirryin käyttämään portaita sekä aloin tekemään lyhyitä kävelylenkkejä. Vuoden vaihteessa käänsin ruokavalioni ympäri liittymällä vegaanihaasteeseen, joka jatkuu vieläkin koska sillä on ollut isoin vaikutus omaan hyvinvointiin ja jaksamiseen. Kuukausi sitten ilonaiheita ja lisää virtaa antoi se että jaksoin polkea 20 km kuntopyörällä ilman tuntemuksia. Eihän tätä voi kuitenkaan tähän jättää, pienin askelin jatketaan etiäpäin ja ehkä se juokseminenkin onnistuu jossain vaiheessa. Viivi Savolainen 23 Laukaa 1. Minun unelmani on elää normaalia elämää sydänviastani huolimatta. Haluan opiskella minulle sopivalla alalla, valmistua ja saada vakituista työtä. Maalaiselämä kiehtoo minua, joten omakotitalo jossakin metsän reunalla on myös toivelistassani. Lapissa olisi myös mukava käydä perheen kanssa vaeltelemassa. 2. Asiat ovat hiljalleen loksahdelleet paikalleen sen suhteen, mitä minä elämältäni haluan. 3. Sydänvian takia haluan tarttua tilaisuuksiin heti kun ne ovat mahdollisia. Ei pidä jäädä liikaa odottelemaan ”sopivampaa hetkeä” unelmien toteuttamiseen. Sopivin hetki on heti. 4. Paljon olen jo saavuttanut, mutta paljon on vielä edessä. Haluan kuitenkin keskittyä elämääni päivä kerrallaan ja nauttia pienistä hetkistä. Joskus on hyvä pysähtyä miettimään, mitä kaikkea itsellä jo on. Niistäkin monet ovat hetki sitten vielä olleet unelmia. 5. Olemaan toiveikas, määrätietoinen ja periksiantamaton. 1. Pitkään unelmani on ollut itseni hyväksyminen. Lähiaikoina unelmaksi on tullut extempore matka jonnekkin tai road trip reissu kavereiden kanssa kesällä. 2. Road trip matkasta haaveilu lähti varmaan siitä kun tykkään erilaisista seikkailuista ja matkojen teosta. Varsinkin kun kesällä on hyviä ilmoja, niin olisi kiva kierrellä paikoista toiseen hyvällä porukalla. Kokemuksenakin se olisi varmasti ikimuistoinen ja sitä voisi muistella sitten myöhemmin vain hymyissä suin. 3. Sydänvikani ei ole vaikuttanut unelmiini suuresti. Luulen että koulukiusaamisella oli enemmän osuutta tässä asiassa. Itsetuntoni laski aika hurjasti ala-asteella ja oli ylä-asteellakin aika huonossa hapessa. Yksi päivä sitten vaan päätin että en halua ajatella itsestäni enään niin paljon negatiivisia ajatuksia. Ja kun sain itsetuntoni parempaan kuntoon aloin hoksaamaan sydänvikaanikin paremmin kuin ennen. 4. Olen osittain saavuttanut jo yhden näistä unelmistani, mikä on myös näistä se suurin. Se, että olen oppinut arvostamaan itseäni kaikesta huolimatta ja olen tällä hetkellä tyytyväinen itseeni. Toivon, että road trip reissukin toteutuu sitten jossain vaiheessa. 5. Road tripin suhteen varmasti sen että mietitään ensin porukka millä lähetään, suunnitellaan jonkin verran sitä minne asti lähetään tai missä paikoissa olisi kiva käydä ja rahojen säästäminenkään ei varmasti olisi huono vaihtoehto. 6. Se, että hyväksyn itseni juuri tällaisena kuin olen, on minulle tosi iso ja tärkeä juttu elämässäni. Varsinkin ne päivät kun katsoo itseään peilistä ja huomaa että ei itsessä ole mitään hävettävää. Voi olla tyytyväinen siitä mitä peilistä näkee eikä heti rupea ajattelemaan mitä itsessä pitäisi seuraavaksi ruveta muuttamaan. Tottakai itsensä hyväksyminen on pitkä ja kuoppainen projekti, johon tarvitsee vaan aikaa, mutta se tunne, minkä sen projektin jälkeen saa, on jotain ainutlaatuista. Itsestä löytää entistä enemmän positiivisempia asioita ja piirteitä mitä ei negatiivisuudeltaan ole aikasemmin ehkä huomannutkaan. On ihana tunne pitää itsestään. 1. Unelmoin, että saisin valokuvata erilaisia ja erityisiä ihmisiä eri maista ja kulttuureista. 2. Unelma on saanut alkunsa pikkuhiljaa iän myötä, kun huomasi etteivät ihmiset kovin helposti hyväksy erilaisuutta. 3. Sydänvika on vaikuttanut unelmani syntymiseen. Se tekee minusta hieman erilaisen kuin mitä niin sanotut ’’normaalit’’ ikäiseni ovat, ja erilaisuuden kanssa on joutunut joskus kamppailemaan! 4. Unelmani on vielä toistaiseksi saavuttamatta, mutta suunta on eteenpäin. 5. Saavuttaakseni unelmani, joudun hieman rohkaisemaan itseäni ensin. Sitten vain kamera käteen ja menoksi. Veera Arffman 17 Kajaani Ella Kivinen 18 Pietarsaari SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 35 35 14.4.2015 13.15 SYNJA Parisuhdetta rikastamassa TEKSTI JA KUVA HEIDI JA JANI RAJAMÄKI Heidi ja Jani Rajamäki osallistuivat maaliskuussa Punkaharjulla järjestetylle parisuhdekurssille, joka toteutettiin osana RAY:n rahoittamaa Perheen parhaaksi -projektia. Perheen parhaaksi -projekti on Reumaliiton, Diabetesliiton, Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sekä Kataja ry:n toteuttama kolmivuotinen hanke pitkäaikaissairaiden lasten perheille, jossa tavoitteena on tuottaa hyvinvointia ja parantaa jaksamista pitkäaikaissairaiden lasten perheissä vahvistamalla vanhempien parisuhdetta yli diagnoosirajojen. Heidi ja Jani kertovat nyt meille kokemuksestaan. 36 PARISUHDETTA RIKASTAMASSA – VAIMON NÄKÖKULMASTA Jännitti, miten parisuhdekurssi onnistuisi meiltä. Alku ei ainakaan ollut helppo puolison ja lapsen sairasteluiden takia. Sen takia innostukseni kurssille pääsystä oli hieman latistunut. Ensimmäisenä iltana meiltä osallistujilta kysyttiin, millä fiiliksillä olimme tulleet kurssille. Itseäni jännitti ja vähän epäilytti, mihin olin pääni pistänyt. Toisaalta tuntui hyvältä. Tässä sitä oltiin hoitamassa parisuhdetta, joka oli ollut lähes oman onnensa nojassa esikoisemme syntymästä lähtien. Varsinainen paneutuminen parisuhteeseen aloitettiin muistelemalla suhteen alkuhetkiä, jolloin olimme juuri rakastuneet. Emme keskittyneet miettimään parisuhteen ongelmakohtia tai ristiriitoja vaan lähdimme työstämään asiaa positiivisilla mielikuvilla ja rakentavasti. Viikonlopun päätteeksi jokainen pariskunta teki oman parisuhteen sopimuksen siitä miten aikoo rikastuttaa parisuhdetta. Työskentely tuntui koko viikonlopun ajan voimauttavalta ja eteenpäin vievältä. Arjen keskellä on hyvin harvoin tarjolla aikaa jolloin voisimme keskustella kotona rauhassa kaksin ilman häiriötekijöitä. Perheen parhaaksi Parisuhdekurssit perustuvat vapaaehtoisuuteen ja luottamuksellisuuteen. Jokainen saa itse määritellä kuinka paljon tahtoo puhua. Mielestäni oli helppoa puhua asioista, kun tiesin asioiden jäävän niiden seinien sisäpuolelle. Harjoittelimme koko viikonlopun asioiden sanoittamista ja puhumista puolisolle. Vaikeaa oli muistaa, että itsellään on vain yksi oma ääni. Muut kyllä leikkisästi huomauttivat, jos sattui puhumaan puolison puolesta. Pariskunnat keskittyivät viikonlopun SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 36 14.4.2015 13.15 SYNJA PARISUHDEKURSSEJA SYDÄNLASTEN VANHEMMILLE aikana omaan parisuhteeseensa eikä lapsen diagnoosilla ollut suurta roolia, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla on tottunut. Mielestäni oli mahtavaa, että pariskunnat olivat toisilleen vertaisia paitsi parisuhteen myös pitkäaikaissairaan lapsen takia. Vaikka lapsen diagnoosista ei paljoa puhuttukaan, niin oli silti hyvä tietää, että muidenkin elämässä on pitkäaikaissairas lapsi. Yhteinen viikonloppu oli meille harvinaista herkkua. Lopulta olin todella iloinen, että osallistuimme kurssille. Meillä kummallakin oli yritystä ja tahtoa puhua viikonlopun teemoista rakentavassa hengessä. Yllätyin positiivisesti kurssin vaikutuksista. Tuntuu, että pienellä panostuksella saimme luotua uudenlaisen yhteyden toisiimme. Kannatti lähteä kurssille! PARISUHDETTA RIKASTAMASSA – MIEHEN NÄKÖKULMASTA Kauan odotettu viikonloppu pääsi lopulta kuitenkin yllättämään meidät ajankohdallaan. Ei pitäisi olla uutta lapsiperheessä, saati sydänlapsiperheessä, että välillä aikatauluihin on enemmän asiaa kuin aikaa. Silti taas kävi niin ja jouduimme miettimään osallistumistamme parisuhdeviikonloppuun aivan viime tinkaan asti. Lopulta päätimme kuitenkin heittäytyä, itsekkäästi ottaa ajan kokonaan itsellemme ja lähteä ennakkoon suunnitellun mukaisesti hoitamaan parisuhdettamme. Ajomatka kurssipaikalle oli pitkä. Jo matkan aikana arki alkoi nopeasti jäädä murheineen ja askareineen takaalalle. Negatiiviseksi kokemani asiat karisivat mielestä jo kotikylän bensa-asemalla kun sain viimeisen arjen askareen siltä viikolta ruksittua pois työterveyslääkärini soittaessa sovitusti. Alkumatkasta olin vielä paljolti omissa oloissani kuunnellen vuoroin musiikkia, vuoroin uutisia. Heidi sai toimia viikonlopun autonkuljettajana terveydentilani takia, pystyin rauhoittumaan ja laskeutumaan tulevaan. Määränpään lähestyessä alkoi myös keskinäinen kanssakäyminen vaikuttaa helpommalta – kuinka hienolta se tuntuikaan! Perillä majoittauduttuamme kokoonnuimme tervetulokahveille muiden pariskuntien seuraan. Olimme pienesti liikkeellä, neljä pariskuntaa sekä vertaisohjaajapariskunta. Siinä kun tutustuimme toisiimme, vähän vaivihkaa pääsimme jo asiaankin. Rakennettiin luottamusta, sovittiin pelisääntöjä, asetettiin toiveita ja odotuksia, tutkittiin ruokalistaa, aikatauluja ja muita käytännön asioita. Saunoakin sai. Varsinainen ohjelma parisuhteen ympärillä alkoi seuraavana päivänä aamiaisen jälkeen. Asioita pohdittiin omasta vinkkelistä ennen kaikkea omaa parisuhdetta peilaten. Asioita ja tuntemuksia pohdittiin yksin, ryhmässä sekä puolison kanssa. Hieman yllättäen asioista keskustelu ryhmässä oli todella luontevaa ja helppoa, ja tämän jälkeen osasin puhua asioista myös Heidille. Ehkä hankalinta oli erilaisten asioiden ja tuntemusten sanoittaminen. Lauantai-iltana ohjelman päätyttyä tunsin pitkästä aikaa, että olimme Heidin kanssa jälleen ’pari’. Emme olleet vain isä ja äiti, tai töissä käyviä kämppiksiä, vaan ihka oikea pari. Pienellä heittäytymisellä ja irtiotolla arjesta oli päästy tähän! Sunnuntaina kun ohjelma taputeltiin pakettiin, tunsin oloni mahtavan seesteiseksi. Harmitti, että piti jo suunnata ajatuksia arkeen, mutta samalla oli avaimet kädessä saman olotilan pidempiaikaiseen tavoitteluun. Kurssin anti oli aika itsestään selvää – parisuhteen eteen on tehtävä töitä. Jo pienellä huollolla parisuhde alkaa kukkimaan. Olen toki tiennyt tämän aina, mutta ehkä nyt osaan ottaa siitä myös onkeeni sekä tehdä asian eteen töitä. Kurssilta sain mukaani valtavasti työkaluja asian työstämiseksi sekä henkilökohtaisen näytön siitä, miten pienellä vaivalla parisuhde on kaivettavissa esiin vaikka se olisi ollut hautautuneena jo pidemmän aikaa. Kurssi olikin hyvä lopettaa tähän – sanotaanhan sitä muustakin huvituksesta että pitää lopettaa kun on huipulla. Sama ei onneksi päde parisuhteeseen, saati sen työstämiseen. Kurssin eväillä, huippu on vasta edessä, mutta ei sen silti tarvitse olla pelkkää ylämäkeä. Vuodelle 2015 on tulossa vielä neljä parisuhdekurssia pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmille. Tarkempi kurssiohjelma aikatauluineen on nähtävissä yhdistyksen kotisivuilla. Hakeudu mukaan rikastamaan parisuhdettasi – olette sen arvoisia! RIKASTA PARISUHDETTA – PARISUHDEKURSSI SYNNYNNÄISESTI SYDÄNVIKAISILLE AIKUISILLE HAE MUKAAN PARISUHDEKURSSILLE! Osana Perheen parhaaksi -projektia Sydänlapset ja -aikuiset ry tulee järjestämään 2. – 4.10. parisuhdekurssin vain synnynnäisesti sydänvikaisille aikuisille puolisoineen. Kurssin järjestämispaikkana on TV:stäkin tuttu Satulinna, joka sijaitsee Mikkelin läheisyydessä Hirvensalmella. MITÄ KURSSILLA TAPAHTUU? Kaikilla parisuhdekursseilla ohjaavat koulutetut vertaisohjaajaparit. Kurssi koostuu pohdintatehtävistä sekä pari- ja ryhmäkeskusteluista. Kurssille on tilaa kaikkiaan kuudelle pariskunnalle ja paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä. Osallistujille jää maksettavaksi matkakulujen lisäksi omavastuuosuus, joka on 100 euroa per pariskunta. Omavastuuosuus pitää sisällään majoituksen pe-su, täysihoidon ja ohjelman. Lue lisää parisuhdekurssista yhdistyksen kotisivuilta ja ilmoittaudu rohkeasti mukaan! Ilmoittautumisaika päättyy 31.8. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 37 37 14.4.2015 13.15 YHDISTYKSEN TUOTTEET Tutustu tuotevalikoimaan verkkokaupassa ja tilaa itselle tai lahjaksi! Samalla tuet toimintaamme! Yhdistyksen adressit Nuorten sydänsairaudet Varhaislapsuuden kardiologinen ja kirurgi nen hoito pelastaa henkiin sellaisiakin lapsia, joilla on hyvin komplisoitunut sydänv ika. Nämä vaikea a synnynnäistä sydänvikaa sairast avat potilaat muodo stavat suuren haasteen nuorten ja aikuisten sydänv ikaisten hoidosta vastaaville lääkäreille. Aikuis tuvilla potilailla voi lääketi eteellisten pulmie n lisäksi olla muun muassa ammat invalintaan, kuntou tukseen, sosiaaliturvaan, vakuut uksiin, varusmiespalv elukseen ja perhesuunnitteluun liittyviä ongelmia. Niiden ratkaisemiseksi tarvita an monesti usean erikoisalan ja ammattiryhmän yhteist yötä. Nuorten sydänsairaudet Kunnioita poisnukkunutta tai muista ystävääsi merkkipäivänä yhdistyksen adressilla. Adressien koko on A4. Sisäaukeamalla taitettu arkki, johon voit itse täydentää tervehdyksesi. t Tämä kirja on tarkoit ettu sydännuoria ja -aikuisia hoitaville lääkäreille ja hoitohenkilöstölle. Teos sopii sekä systemaattise en opiskeluun että hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkär in vastaanottohuoneese en. Kirjan tavoitteena on tarjota ajantas aista tietoa synnynnäisten sydänv ikojen tyypeistä, aiemm ista ja nykyisistä hoitom enetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista . Synnynnäisten rakenn lisäksi kirjassa käsitel evikojen lään kattavasti myös nuorten aikuisten tärkeim pien hankittujen sydäns airauksien diagnostiikkaa ja hoitoa. Nuorten sydäns airaude Kirja tarjoaa tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista. Kirja on pääasiassa tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitavalle hoitohenkilöstölle. Hinta 30 e + postituskulut Adressien hinta 12,50 euroa/kpl sisältäen kirjekuoren Yhdistyksen verkkokaupasta on tilattavissa paljon tuotteita koko perheelle. Vauvoille on kolmea eri kokoa suloista bodia ja isommille lapsille Sankari-paitoja. Heijastinpipoja on saatavana mustana, fuksian punaisena, limenä ja tumman harmaana. Koot S – 5XL Ladyfit ja Basic -malli Hinta 17 e Sairaan hyv hyvä ❤ Lähes täydelline täydellinen ❤ ... paitapainatuksia ja monia muita tuotteita! Tilaukset yhdistyksen verkkokaupasta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi 38 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 38 14.4.2015 13.15 YHTEYSTIEDOT HALLITUKSEN JÄSENET [email protected] tai [email protected] Puheenjohtaja Varapuheenjohtaja Asiantuntijalääkäri Timo Peura Marika Hahtala Heta Nieminen Filiz Bedretdin Petri Tuovinen Krista Mannermetsä Hanne Talvensaari Hanna Koivurinne Paulina Koivuniemi Sanna Alalauri Eero Vatanen 040 746 6845 040 823 8986 050 338 6356 040 510 8394 045 345 6333 040 739 8013 044 499 3347 040 536 7878 TUKIHENKILÖT Alastalo Marja 040 556 0705 Dahl Elina Eskelinen Anne Hermonen Marjukka Janhunen Päivi 050 400 6362 040 529 5813 040 769 0282 040 015 6587 [email protected] Jokinen Pia 040 521 1527 [email protected] Laine-Heistola Sirpa Mikkola Kirsti Muurama Satu Mäkinen Marit Pallonen Henna Partanen Kirsi Pesonen Sirpa Rosberg Noora 040 544 6666 050 363 0572 050 552 1224 040 732 8498 040 582 9822 050 542 9325 050 303 7138 040 738 8550 [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Seppänen Irja Sundqvist Malin Viiri Sami 050 341 9859 040 418 9962 040 842 2035 [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]; [email protected] [email protected] Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s. 1999 TGA-poika s. 2001 Williams-oireyhtymä TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011 Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aortta TAPVD, tyttö s. 1988 UVH, poika s. 2008 TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005 Yksikammioinen tyttö s. 1998 VSD-tyttö s. 2007 TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001 VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003 borderline HLHS, kaksikammioratkaisu, Nooralla itsellään sydänvika HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000 Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELIT Hasa Eija Heimonen Heli Peura Timo Vartiainen Mari 050 586 0157 040 585 4364 040 746 6845 050 547 0297 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon [email protected] Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk PITKÄ QT Widberg Marita 040 842 8521 Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2 [email protected] pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996 ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖT Etelä-Pohjanmaa Iisalmi Itä-Savo Kainuu Kanta-Häme Keski-Suomi Kuopio Kymenlaakso Lappi Mikkeli Oulunseutu Pohjanmaa/Österbotten Pohjois-Karjala Päijät-Häme Satakunta Tampereen seutu Turku Uusimaa Johanna Suokko Kirsi Partanen Katri Holopainen Minna Pääkkönen Jenni Eronkoski Minna Kuosmanen Petri Tuovinen Maarit Räsänen Marika Koskela Anu Laitinen Maija Kiljo Lisbeth Hintsala-Sabel Saara Suihko Kirsi Läderberg Johanna Tomberg Kirsi Heinäjärvi Piia Saarinen Mari Hynninnen Jonna Vilenius 0400 326 796 050 542 9325 040 526 4005 050 511 4203 045 113 0706 040 516 0719 040 510 8394 050 304 9434 050 4009 056 040 827 7562 050 407 4646 044 932 2096 044 596 0703 040 579 3794 040 834 3915 044 555 0078 040 7718 114 044 0888 633 [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] 040 762 2542 040 746 6845 040 8658 327 050 329 7059 [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] 09 7527 5275 09 7527 5276 (fax) www.sydanlapsetjaaikuiset.fi www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset [email protected] [email protected] JAOSTOJEN YHTEYSHENKILÖT Pitkä QT Sydänenkelit Synja, 14 –18-vuotiaat Synja, yli 18-vuotiaat Marja Siltanen-Vatanen Timo Peura Sanna Lehto Aki Huttunen TOIMISTO Oltermannintie 8 00620 HELSINKI Toiminnanjohtaja Toimistosihteeri Aluesihteeri Katja Laine Eija Suominen Heidi Rajamäki Tule mukaan! Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 2 000 jäsentä. Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi 044 272 7717 09 7527 5275 044 272 7707 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2015 LEHTI 2_2015.indd 39 39 14.4.2015 13.15 HY7 2 Tule mukaan yhteisretkelle! Yhdistys kutsuu jälleen kaikki alueosastot ja koko jäsenistön yhteiselle kesäretkipäivälle. Tänä vuonna kesäretki suuntautuu peräti kahteen kohteeseen – Vantaan tiedekeskus Heurekaan sekä Oulun tiedekeskus Tietomaahan, jonne kumpaankin suuntaamme lauantaina 1.8. klo 12 lähtien, jolloin ryhmät kokoontuvat tiedekeskusten pääsisäänkäynneillä. Tapahtuma on tarkoitettu koko jäsenistölle. Tule siis mukaan viettämään mukavaa päivää tieteen ihmeellistä maailmaa ihmetellen sekä tapaamaan sydänperheitä eri puolilta Suomea! Lippujen hinnat Tiedekeskus Heureka • Aikuiset 17 e, yhden planetaarioelokuvan kanssa 21 e. • Lapset 6 – 15 v. 12 e, yhden planetaarioelokuvan 15 e. • Sydälapset/-nuoret (6 – 15 v.) 10 e tai 12 e, sydänaikuiset 15 e tai 18 e. • Alle 6-vuotiaat maksutta. Planetaariolipun hinta on 3 e. Huomioitahan, että planetaariota ei suositella alle 6-vuotiaille. Lippujen hinnat Tiedekeskus Tietomaa • Aikuiset 12 e, lapset 6 – 16 v. 7 e. • Sydänlapset/-nuoret/-aikuiset 5 e. • Alle 6-vuotiaat maksutta. Heurekassa lippujen hinnat pitävät sisällään sisäänpääsyn näyttelyyn ja valittaessa yhden planetaarioelokuvan lipun. Tietomaassa sisäänpääsylippu pitää sisällään näyttelyiden lisäksi 3D-elokuvan sekä tähtitiede-esityksen. Lisätietoja tiedekeskuksista ja niiden näyttelytarjonnasta saat osoitteista www.heureka.fi sekä www.tietomaa.fi. Ilmoittaudu mukaan oman alueosastosi yhteyshenkilölle – yhteystiedot ovat lehden sivulla 39. Osa alueosastoista on suunnittelemassa myös yhteiskuljetuksia ja mahdollisuuksien mukaan alueosasto voi tukea mukaan lähteviä perheitä. Kysy siis lisää omalta alueosastoltasi tai yhdistyksen toimistolta! Huomioithan, että paikkoja on rajoitetusti ja paikat tullaan täyttämään ilmoittautumisjärjestyksessä. Viimeinen sitova ilmoittautumispäivä yhteiselle kesäretkelle on 30.6. LEHTI 2_2015.indd 40 14.4.2015 13.15
