Jäsenlehti 01/2015 (pdf, 6.35 MB) - Sydänlapset ja

Transcription

1 /2015
Fallot’n tetralogia
Lastenkardiologian
historiaa Suomessa
– Haastattelussa yhdistyksen
Grand Old Lady, Leena Tuuteri
KURSSILIITE 2015
Monipuolinen
kurssikesä odottaa
LEHTI 1_2015.indd 1
14.1.2015 12.03
SISÄLLYS
9 Toivoa
– Sydänlasten
Tarinakirjan jatkoa
elää täyttä
8 Mira
elämää
12enkardiologian
Last
ssa
historiaa Suome
21 Aluetoiminnasta
tukea ja iloa koko
19 Kiitos Leena!
perheelle
Haastattelussa yhdistyksen
3
4
7
9
12
19
Uuden edessä, Pääkirjoitus
Mira elää täyttä elämää
Toivoa
Lastenkardiologian historiaa Suomessa
Kiitos Leena! – Haastattelussa yhdistyksen
20 Uskalla olla heikko, Sydänääniä
21 Aluetoiminnasta tukea ja iloa koko perheelle
VAKIOT
23
25
26
31
34
35
Alueet tiedottavat,
Tapahtumakalenteri
Synja tiedottaa
Toimisto tiedottaa
Tuotesivu
Yhteystiedot
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI
Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, [email protected], www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
KANSI Vilma Järvinen, KANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine
TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Grano Oy, PAINOSMÄÄRÄ 4 500 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa,
JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683 ILMOITUSMYYNTI Printmix Oy
AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE [email protected]
2
LEHTI 1_2015.indd 2
JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2015
NRO
AINEISTO
ILMESTYY
2/2015
3/2015
4/2015
20.03.2015
07.08.2015
16.10.2015
24.04.2015
11.09.2015
20.11.2015
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015
16.1.2015 13.45
PÄÄKIRJOITUS
Uuden edessä
V
anha fraasi – uusi vuosi, uudet kujeet
– pitää sisällään totuuden siemenen.
Siemenen, joka joko synnyttää ja
versoaa uutta, tai sitten siemenen,
joka ei koskaan oikein itänytkään ja
siten tuottanut toivottua tulosta…
Uuden vuoden kynnyksellä
tehdään aina lupauksia; aloitetaan uusi elämä esimerkiksi
painonpudotuksen tai tupakkalakon muodossa. Ja yleensä,
niin ikävää kuin se onkin, nuo lupaukset on niin helppo
rikkoa ja vaivihkaa huomaat niiden olleen jälleen kerran
vain tyhjiä sanoja ja sortuneesi vanhoihin, huonoihin
tapoihin tai totuttuihin kaavoihin. Toisaalta tämä sama
pätee vuoden vaihteen lisäksi myös maanantaihin, joka
aina on uuden viikon alku – ja meille naisille usein se
ajankohta, jolloin päätetään vihdoinkin heittää hyvästit
liikakiloille. Usein jo maanantai-iltapäivästä tai viimeistään
keskiviikkona toteamme, että noh – onhan ensi viikollakin
maanantai…
Uuden vuoden kynnyksellä, näin Facebookissa
mielestäni loistavan tilapäivityksen, jossa uutta vuotta
ja sen 365 päivää verrattiin tyhjän kirjan sivuihin. Että
vuoden ensimmäinen päivä on samalla myös ensimmäinen
tyhjä sivu kaikkiaan 365 sivun mittaisesta kirjasta, joka
odottaa kirjoittamistaan. Se sai minut miettimään, että
millaisen haluaisin oman kirjani olevan vuodelta 2015 –
sitten jos ja kun toivottavasti olen sen viimeisellä sivulla.
Toisaalta se sai miettimään myös sitä, että jokainen päivä
on kuitenkin tyhjä sivu – uuden alku. Ei vain se kirjan
ensimmäinen sivu. Myös ne kaikki muutkin tyhjät sivut
ovat ihan yhtä arvokkaita ja odottavat tarinaansa. Jos
elämäänsä haluaa muuttaa, ei tarvitse odottaa vuoden
vaihdetta tai sitä maanantaita – joka ikään kuin aina
edustaa uuden alkua. Sen voi yhtä hyvin aloittaa jo heti
tänään – olipa kyse sitten torstaista (joka muuten on
kuulemma aina toivoa täynnä) tai sitten lauantaista.
Miksi onkaan niin helppoa rikkoa ne lupaukset,
jotka tekee itselleen? Siitähän siinä loppujen lopuksi on
kyse. On kai osa ihmisluontoa, että toisille, kanssaihmisille
tehdyistä lupauksista pidetään paljon tiukemmin kiinni,
kuin lupauksista, joita teet itsellesi. Oikeasti pitäisi osata
olla itselleen rehellinen ja arvostaa itseään niin paljon,
että pitäisi kynsin ja hampain kiinni itselleen tekemistä
lupauksisata. Toisaalta on muistettava, että elämässä
tapahtuu niin paljon asioita, joihin me emme itse edes
valinnoillamme tai pyhistä päätöksistä huolimatta voi
vaikuttaa. Joskus sitä vaan huomaa olevansa ikään kuin
sivusta katsoja tai matkustaja – siinä omassa elämässään.
Mutta siitäkin huolimatta, että kaikkiin asioihin emme
voi vaikuttaa edes omassa elämässämme, on niin
monia asioita, joihin kykenemme edes jollakin tasolla
vaikuttamaan – jos oikein haluamme.
Minä lupasin itselleni, että vuoden 2015 elämäni
kirjaan tulee 365 positiivista päivää. Siitäkin huolimatta,
että tiedän sen olevan lähtökohtaisesti melko mahdoton
ajatus eikä edes realistinen – siis, että jokainen päivä tulisi
olemaan pelkkää hyvää tai auringon paistetta. Miksi
lupaan sitten jotakin sellaista? Ehkä hieman lapsekkaastikin
uskon, että tämä maailmamme on paljon parempi paikka
meille kaikille, jos pidämme niistä pienistäkin positiivisista
asioista kiinni emmekä jää vangiksi negatiivisuuteen,
jota syydetään niskaamme milloin mistäkin suunnasta.
Helppoa se ei varmasti tule olemaan, mutta kuitenkin
uskon, että jokaiseen päivään tulee varmasti sisältymään
edes yksi positiivinen, ilahduttava asia tai ajatus, ja niistä
lupaan pitää kiinni. Toivon, että sinä pystyt samaan.
Oikein hyvää uutta vuotta kaikille!
Katja Laine
toiminnanjohtaja
[email protected]
LEHTI 1_2015.indd 3
3
14.1.2015 12.03
KUVA 1
Vähentynyt keuhkojen
verenkierto
Laaja
ratsastava
aortta
Ahdas
keuhkovaltimon
läppä
VSD
Paksuuntunut
oikean
kammion
seinämä
Fallot’n tetralogia (TOF,
Tetralogy of Fallot) on
valtasuonten transposition
rinnalla yleisin sinisten lasten
ryhmään kuuluva synnynnäinen
sydänvika. Tätä vikaa todetaan
Suomessa vuosittain noin 20 – 25
lapsella. Ennen kirurgisen hoidon
aikakautta aikuisiän saavutti
vain 4 prosenttia TOF-lapsista.
Tämän päivän tehokkaan hoidon
ansiosta Suomessa syntyvistä
Fallot-lapsista yli 90 prosenttia
saavuttaa aikuisiän ja suurin osa
heistä pysyy täysin oireettomana.
Nykyisin Suomessa on noin
400 aikuisikäistä TOF-potilasta,
joille on lapsuudessa tehty
korjausleikkaus.
TEKSTI KATJA LAINE
AINEISTO JA KUVAT
– JORMA KOKKONEN, ANU TURPEINEN JA OLLI PITKÄNEN; FALLOT’N TETRALOGIA (NUORTEN
SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013)
– HEIKKI SAIRANEN; SYNNYNNÄISTEN SYDÄNVIKOJEN KAJOAVAT MENETELMÄT (NUORTEN
SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013)
– JAANA PIHKALA JA JUHA SINISALO; KATETRI-INTERVENTIOT (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET
-KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013)
– HETA NIEMINEN; SYNNYNNÄISTEN SYDÄNVIKOJEN YLEISYYS JA LAPSENA LEIKATTUJEN
ENNUSTE SUOMESSA (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013)
– SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI –KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2006
– ERIC IVAR WALLGREN (JÄSENLEHTI 03/2004, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY)
– RITVA TOIVONEN; PIIRROKSET (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA
-AIKUISET RY 2013)
F
allot’n tetralogiaa kuvasi
1800-luvulla ensimmäisenä ranskalainen lääkäri Fallot. Kuten
nimi kertoo, Fallot’n tetralogiaan kuuluu neljä tyypillistä
piirrettä (kuva 1). Kammioiden väliseinässä
on ylimääräinen aukko, joka sijaitsee välittömästi aortan lähtäkohdan alapuolella.
Aortan tyvi on siirtynyt osittain oikean
kammion yläpuolelle, jolloin sanotaan, että
”aorta ratsastaa” kammioväliseinän päällä.
Keuhkovaltimon läppä ja oikean kammion
ulosvirtauskanava on ahdas ja läpän alainen ahtauma pahenee iän myötä. Koska
molemmat kammiot tyhjenevät aortaan,
kammioissa vallitsee sama paine. Oikean
kammion kohonneen paineen seurauksena
sen lihasseinämä on paksuuntunut. Oikea
kammio on hypertrofioitunut eli se on
tavallista paksuseinäisempi.
Vian vaikeusaste vaihtelee ja siihen voi
liittyä myös muita sydämen poikkeavuuksia.
Joskus keuhkovaltimon läppä voi olla erittäin
ahdas ja silloin keuhkovaltimon runko ja sen
haarat ovat poikkeuksellisen hennot, alikehittyneet. Noin 15 – 30 prosenttilla TOF-potilaista tavataan kromosomianomalioita,
joista yleisin on Catch-22 -oireyhtymä.
OIREET
Fallot’n johtava oire on sinisyys. Sinisyys
havaitaan usein jo vastasyntyneenä. Jos
keuhkovaltimon ahtaus on lievä, sinisyys voi
kehittya vähitellen 1 – 2 vuoden ikäisenä.
Sinisyys johtuu puutteellisesta keuhkoveren-
4
LEHTI 1_2015.indd 4
kierrosta. Mitä vaikeampi keuhkovaltimon
ahtauma, sitä vähemmän keuhkovaltimoon
pääsee verta ja sitä runsaammin hapettumatonta verta ohjautuu oikeasta kammiosta
suoraan aortaan. Kun keuhkovaltimon tyven
ahtaantuma vähitellen lisääntyy, saattaa lapsella ilmaantua sinisyyskohtauksia. Silloin
lapsi muuttuu kalpeaksi ja entistä sinisemmäksi, hengitys kiihtyy ja lapsi voi mennä
veltoksi. Syynä on oikean kammion ulosvirtauskanavan lihasten kouristusmainen supistuminen, jolloin keuhkoihin pääsee entistä
vähemmän verta. Sinisyyskohtaus voi saada
alkunsa lapsen itkusta tai se voi liittyä ruokailuun. Ensiapuna voidaan vetää potilaan
polvet rintaa vasten tai painaa vatsa-aorttaa.
Potilaalle, jolla esiintyy sinisyyskohtauksia,
voidaan aloittaa beetasalpaajalääkitys, kunnes lapsi pääsee leikkaushoitoon. Aikaisemmin saattoi nähdä miten lapset rasittuessaan
pyrkivät lepäämään kyykkyasennossa (kuva
2). Tässä asennossa veren virtausvastus isossa
verenkierrossa kohoaa, jolloin enemmän
verta ohjautuu keuhkoverenkiertoon. Varhaisen leikkaushoidon ansiosta tätä oiretta ei
nykyään enään tavata.
LEIKKAUSHOITO
Ensimmäinen leikkausmenetelmä Fallot’n
tetralogin hoidossa oli keuhkoverenkiertoa
lisäävä Blalock-Taussigin shunttileikkaus.
Lastenkardiologi Helen Taussig oli tehnyt
havainnon, että Fallot-lapset, joilla oli avoin
valtimoyhteys aortasta keuhkovaltimoon,
olivat vain lievästi sinisiä. Hän ehdotti
14.1.2015 12.03
kirurgi Alfred Blalockille, että katkaisemalla vasen solisvaltimo ja yhdistämällä
sen tynkä keuhkovaltimoon rakennettaisiin
keinotekoinen avoin valtimotiehyt. Näin
keuhkoihin johdetaan enemmän verta,
jonka seurauksena valtimoveren happipitoisuus kohoaa. Tämä palliatiivinen eli oireita
lievittävä leikkaus oli ensimmäinen leikkaustoimenpide, jolla sinisiä lapsia voitiin
auttaa. Leikkaus tehtiin ensimmäisen kerran
Yhdysvalloissa vuonna 1945.
Nykyään tällainen palliatiivinen shunttileikkaus suoritetaan Fallot-potilaille vain
ääritilanteissa, joissa keuhkovaltimo ja sen
haarat ovat niin hennot, ettei ole edellytyksia sydänvian täydelliselle korjaamiselle.
Lisääntyneen verenkierron seurauksena
keuhkovaltimo ja sen haarat kasvavat,
jolloin noin vuoden kuluttua shunttileikkauksesta pystytään jo tekemään sydänvian
täyskorjaus.
Täyskorjausleikkaus tehdään nykyään
Suomessa noin puolen vuoden ikäisenä.
Mutta jos aikaisemmin ilmaantuu sinisyyskohtauksia, täyskorjausleikkaus pystytään
tekemään jopa vastasyntyneelle. Leikkauksessa kammioväliseinäaukko paikataan
ja oikean kammion ulosvirtausta estävät
lihaspalkit katkaistaan (kuva 3). Usein
keuhkovaltimoläpän rengas on liian pieni
Transannulaaripaikka
VSD
KUVA 3
FALLOT’N TETRALOGIAN
KORJAUS
TRANSANNULAARIPAIKALLA
PTFE- tai
Dacronpaikka
PTFE = polytetrafluoroetyleenikangas,
esim. Gore-Tex®,
VSD = kammioväliseinäaukko
ja se joudutaan halkaisemaan ja laajentamaan niin sanotulla transannulaarisella
eli läppärenkaan yli ulottuvalla paikalla.
Tämä luonnollisesti johtaa keuhkovaltimoläpän vapaaseen vuotoon, joka yleensä
lyhyellä ja keskipitkälläkin aikavälillä on
hyvin siedetty, mutta johtaa aikaa myöten
usein oikean kammion ulosvrtauskanavan
uusintakorjaukseen läpällisellä putkella.
Tällöin voidaan käyttää kuolleelta ihmiseltä
otettua keuhkovaltimo- tai aorttahomograftia, naudan kaulalaskimosta valmistettua läpällistä siirrettä tai dacron-putkeen
liitettyä bioläppää. Mikäli homograftia
joudutaan käyttämään, on myöhemmin
A
edessä uusintatoimenpiteitä homograftin
rappeutumisen vuoksi. Jos aikaisemmin on
tehty Blalock-Taussig-suntti, se suljetaan
täyskorjauksen yhteydessä. Iso haaste keuhkoverenkierron normalisoinnin kannalta
on tilanne, jossa omat keuhkovaltimot ovat
pienet tai puuttuvat kokonaan (pulmonaaliatresia) ja keuhkoverenkierto on aortasta
lähtevien oheissuonten (MAPCA) varassa.
Näiden potilaiden hoito on useimmiten
vaiheittainen.
Nykyisin leikkauksissa pyritään säästämään potilaan oma keuhkovaltimoläppä,
jos se suinkin vain on mahdollista. Läpän
säästäminen saattaa vähentää merkittävän
B
KUVA 4
A. Oikean kammion varjoainekuvaus
potilaalla, jolla Fallotin tetralogia on
korjattu homograftilla. Homograftiin on
kehittynyt tiukka ahtauma (nuoli).
KUVA 2
C
B. Ahtauma laajennetaan perkutaanisella
tekniikalla homograftin sisään
asennettavalla stenttigraftilla.
C. Toimenpiteen lopussa
homograftin distaalipäähän tehdyssä
varjoaineruiskutuksessa nähdään laaja
stenttigrafti ja pitävä läppä.
LEHTI 1_2015.indd 5
5
14.1.2015 12.03
KOMPLIKAATIOITA VUOSIENKIN
KULUTTUA
Vaikka leikkauksen pitkäaikaisennuste on
hyvä, monille onnistuneesti leikatuille potilaille voi jo murrosikään mennessä kehittyä
merkittävä keuhkovaltimoläpän vuoto, joka
johtaa edelleen oikean kammion laajenemiseen ja toiminnan heikkenemiseen sekä
suurentaa kammioperäisten rytmihäiriöiden riskiä. Uusi leikkaus on tarpeellinen
viimeistään silloin, kun oikean kammion
venyminen johtaa myös kolmipurjeläpän eli
trikuspidaaliläpän merkitsevään vuotoon.
Vuotava keuhkovaltimon läppä voidaan
korvata läpällisellä verisuonisiirrännäisellä.
Varaosana käytetään tavallisesti vainajalta
talteen otettua aorttaa. Trikuspidaaliläpän
vuoto on korjattavissa kuromalla läppärengasta hieman pienemmäksi. Ajan myötä
läpällinen verisuonisiirrännäinen aina kalkkeutuu, jolloin siirretty läppä käy ahtaaksi ja
alkaa vuotaa. Silloin joudutaan taas uuteen
leikkaukseen, joka on suoritettava ajoissa
ennen kuin oikean kammion voima pettää.
Nykyään voidaan tietyin edellytyksin
homograftin uusinta tehdä myös katetroinnin yhteydessä, jolloin leikkausta ei tarvita.
Niin sanottua Melody-läppää voidaan
käyttää stenoosin hoidossa, jos alkuperäinen
homografti on ollut 16 – 22 mm leveä. Tässä
läppägraftissa on stentin sisälle asennettu
naudan kaulalaskimoa, jossa on toimiva
laskimoläppä (kuva 4). Niillä potilailla,
joille stenttigraftin asennus tulee kyseeseen,
voidaan toimenpiteellä välttää jopa useampia leikkauksia. Lisäksi toimenpiteen onnistumisprosentti on korkea ja komplikaatiot
harvinaisia. Ensimmäiset stenttigraftit ovat
olleet käytössä nyt noin 10 vuoden ajan.
Vaikka pitkäaikaistulokset puuttuvat vielä,
näyttää siltä, että nämä läpät saattavat kestää
saman ajan kuin leikkauksessa asennetut
biologiset läpät.
Jos on tehty sunttileikkaus, liitoskohta,
jossa solisvaltimo on yhdistetty keuhkovaltimon vasempaan päähaaraan, saattaa
arpeutua ja kureutua ahtaaksi. Keuhkovaltimon haaran ahtauma on mahdollista hoitaa
katetroimalla sydäntä ja suorittamalla pallolaalennus. Ahtauma voidaan myös korjata
kirurgisesti uusintaleikkauksen yhteydessä.
JOSKUS VOI TULLA
RYTMIONGELMIA
Aikaisemmin tehtiin Fallot’n täyskorjaus
avaamalla oikea kammio, jolloin sydänlihakseen pakostakin jäi arpi. Tähän arpeen
6
LEHTI 1_2015.indd 6
saattaa myöhemmin liittyä taipumus kammioperäisiin rytmihäiriöihin. Nykyään
leikkauksessa pyritään välttämään oikean
kammion avaamista sulkemalla kammioväliseinän aukko eteisen kautta. Jos oikea
kammio läppävuodon seurauksena iän
myötä laajenee, siitä voi seurata vakaviakin
rytmihäiriöitä.
Jos oikean kammion voima pettää ja
trikuspidaaliläppä alkaa vuotaa, myös
oikea eteinen rupeaa laajenemaan. Eteisen
laajenemisesta saattaa keski-iässä seurata
eteisvärinä, joka huonontaa huomattavasti
potilaan suorituskykyä. Eteisvärinä voi
johtaa potilaan pyörtymiseen ja tarvittaessa
rytmihäiriöitä voidaan hoitaa lääkityksellä,
katetriablaatiolla tai leikkauksella.
Osalla leikatuista TOF-potilaista on huomattava riski menehtyä äkillisesti. Äkkikuoleman risiksi on 20 – 30 vuoden seurannassa
arvioitu 3 – 6 prosenttia. Äkkikuolemaan
liittyy kammiotakykardia tai kammiovärinä,
ja potilailla on yleensä ollut merkittäviä
verenkierrollisia pitkäaikaiskomplikaatioita.
Rytmihäiriöiden hoidossa ensisijaista on
merkittävien rakenteellisten jäännösvikojen
korjausleikkaus, jonka yhteydessä voidaan
myös tehdä kammio- tai eteisarytmioiden
ablaatiotoimenpide.
KAIKKI TARVITSEVAT KARDIOLOGIN
SEURANTAA
Onneksi yllä mainitut komplikaatiot ovat
harvinaisia. Vaikka leikkauksen jälkeen
ei olisi mitään selviä sydänvian oireita,
TOF-potilaiden säännöllistä seurantaa
kardiologin vastaanotolla on aina jatkettava
1 – 2 vuoden välein, tarvittaessa useamminkin. Huolestuttavaa on, että Suomessa
tehdyn selvityksen perusteella jopa 35 prosenttia TOF-potilaista ei ole lainkaan säännöllisessä seurannassa.
Kardiologi pystyy ultraäänitutkimuksen
avulla toteamaan läppävuodot ja merkittävät
ahtaumat. Ultraäänellä nähdään myös, jos
oikea kammio rupeaa laajenemaan. Tarvit-
KUVA 5
LEIKATTUJEN POTILAIDEN JA IÄN JA SUKUPUOLEN MUKAAN KALTAISTETUN
VÄESTÖN ELOSSAOLO-OSUUDET. VERTAILUN VUOKSI KUVASSA OVAT
MYÖS LEIKKAAMATTOMIEN COA-, TOF- JA UVH-POTILAIDEN ENNUSTEET
KIRKLININ JA BARRATT–BOYESIN (1993) MUKAAN
100 %
259
1091
325
90 %
55
2224
156
80 %
153
70 %
24
Elossaolo-osuus
keuhkovaltimoläpän vuodon aiheuttamia
hankalia pitkäaikaisongelmia.
60 %
20
50 %
40 %
11
30 %
COA, ei leikattu
20 %
10 %
UVH, ei leikattu
TOF, ei leikattu
0%
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
Vuosia ensimmäisen leikkauksen jälkeen
väestö
potilaat
ASD
PDA
COA
VSD
TOF
TGA
UVH
14.1.2015 12.03
taessa tehdään rasituskoe tai 24 tunnin
EKG-nauhoitus ja muita tutkimuksia
rytmihäiriöalttiuden selvittämiseksi.
Näin uhkaavat komplikaatiot voidaan
todeta jo hyvin varhaisessa vaiheessa,
ennenkuin potilas itse huomaa mitään
oireita. Hoitoon on aina ryhdyttävä
ennen kuin sydän laajenee pahasti ja sen
lihasvoima alkaa pettää. Oikeaan aikaan
aloitettu lääkehoito tai leikkaushoito
pelastaa potilaan monesta myöhemmin
uhkaavasta vaivasta.
Mira elää täyttä
elämää
RASKAUS YLEENSÄ HYVIN
SIEDETTY
Monet leikatut Fallot-potilaat ovat jo
ehtineeet perustaa perheen ja saada omia
lapsia. Täyskorjattu Fallot’n tetralogia,
jossa ei ole merkittäviä jäännösvikoja,
on yleensä raskauden aikana hyvin
siedetty. Koska raskauden aiheuttamat
verenkierrolliset muutokset saattavat
kiihdyttää oikean kammion laajentumista potilailla, joilla on merkittävä
keuhkovaltimo- tai trikuspidaaliläpän
vuoto, niihin tulee tarvittaessa puuttua
ennen raskautta.
Perheenjäsenen sydämen rakennevika nostaa jonkin verran lapsen riskiä
saada sydänvika. Mikäli äidillä itsellään
on sydänvika, riski on noin 5 prosentin
luokkaa. Isän sydänvian peritymisen
riski on noin 2 – 3 prosenttia. Tietyissä
sydänvioissa tai kromosomipoikkeavuuksissa periytymisen riski on huomattavasti suurempi. Erään amerikkalaisen
tutkimuksen mukaan, jos äidillä oli
Fallot’n vika, perheen riski saada sydänvikainen lapsi oli 2,5 prosenttia. Jos taas
isällä oli Fallot’n sydänvika, riski oli vain
1,5 prosenttia. Perinnöllisyyden merkitystä voidaan TOF-potilaiden kohdalla
pitää melko pienenä.
FALLOT’N MYÖHÄISENNUSTE
ON HYVÄ
Leikkauksen jälkeen suurin osa potilaista viettää normaalia elämää ja ennustetta on pidetty erinomaisena. Suorituskyky on normaali tai lähes normaali
ja suurin osa potilaista on oireettomia ja
voivat hyvin (NYHA I – II). Täyskorjauksen jälkeen 75 prosenttia kaikista ja
85 prosenttia kotiutetuista TOF-potilaista on elossa 30 vuoden kuluttua leikkauksesta. Vuosien varrella leikkausmenetelmät ovat parantuneet ja nykyään
täyskorjaus tehdään jo hyvin nuorena.
Tänä päivänä leikatuilla lapsilla on tätä
parempi myöhäisennuste (kuva 5).
Mira Korgan on 28-vuotias sydänaikuinen. Hänen Fallot´n tetralogiansa (TOF) on totaalikorjattu lapsena. Tämän jälkeen hän on ollut
yhdessä leikkauksessa, mutta pääasiassa hän on elänyt täyttä elämää.
Viime vuoden syksyllä hänen toiveensa toteutui ja hänestä tuli pienen
pojan äiti.
TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI
M
ira Korganille tehtiin
TOFin totaalikorjausleikkaus 1980-luvun
lopussa. Tuolloin hänelle
rakennettiin puuttunut
kammioväliseinä ja vaihdettiin pätkä ahtautunutta keuhkovaltimoa. Miralle tehtiin
toinen leikkaus aikuisiällä 2009 keuhkovaltimoläpän väsähdettyä. Tuolloin vanha
läppä vaihdettiin biologiseen läppään, joka
on peräisin ruotsalaiselta sialta. Samalla
hänelle vaihdettiin toistamiseen pätkä keuhkovaltimoa.
PITKÄ TIE LEIKKAUKSEEN
Monilla kehittyy murrosikään mennessä
keuhkovaltimoläpän vuotoa ja siten oikean
kammion laajenemista ja rytmihäiriöiden
lisääntymistä. Näin kävi myös Miralle teini-iässä.
– Laskeskelin, että meni kahdeksan
vuotta siitä kun sydän ensimmäisen kerran
alkoi oireilla keuhkovaltimoläpän vuoksi
siihen, että se oikeasti leikattiin. Minulla
nesteenpoistolääkitys tehosi pitkään loista-
KUVAT PAULI KORGAN
vasti ja oikea kammio palautui normaaleihin
mittoihin sen jälkeen kun lääkitys aloitettiin, Mira muistelee.
Rytmihäiriöt ovat vaivanneet Miraa vasta
aikuisiällä. Hänellä ne liittyvät leikkaustapaan, jolla totaalikorjaus on tehty ja aiheutuvat selkeästi liian vähäisestä unesta. Mira
kertoo käyvänsä TYKS:ssä kontrolleissa keskimäärin kerran vuodessa. Vuosien varrella
hänelle on tehty kolme magneettikuvausta,
kerran holter-ekg-rekisteröinti ja kaksi kertaa rasituskoe. Hänellä on ollut sydänvian
vuoksi lääkitystä nesteenpoistajista Marevaniin, mutta tällä hetkellä hän on lääkkeetön.
Sairaalassaolo ja leikkaukset saattavat
pelottaa monia niitä kokeneita. Miran kokemukset sairaalassa olosta eivät ole aiheuttaneet hänelle pelkoja. Lapsuusajan sairaalassa
olosta hän ei edes muista mitään, koska oli
silloin niin pieni. Nuorena tehdystä katetrisaatiotutkimuksesta ja Lastenklinikasta
hänellä on vain hyviä muistoja.
– Ainoa kerta, kun oikeasti sydänvian
vuoksi olen pelännyt kuolevani, on ollut
ennen vuoden 2009 leikkausta ja sekin
LEHTI 1_2015.indd 7
7
14.1.2015 12.03
– Viimeisellä käynnillä
sydänpolilla seitsemän viikkoa
ennen synnytystä totesinkin,
että en ole varmaan koko
aikuisiällä ollut yhtä hyvinvoiva
ja energinen, Mira kertoo.
pelko liittyi itse leikkaukseen. Silloinen
avomieheni, nykyinen aviomieheni, kielsi
minua googlettelemasta leikkaukseen liittyviä tietoja kun minulle selvisi esimerkiksi
kuolleisuusprosentti mikä leikkaukseen liittyi, Mira kertoo.
ELÄMÄ SYDÄNVIAN KANSSA
Mira ei koe sydänvian rajoittaneen hänen
elämäänsä. Hän on saanut tehdä asioita joita
on halunnut, löytänyt hänelle sopivat tavat
urheilla ja kouluttautunut ammattiin, josta
hän pitää. Hän pohtii, että ilman sydänvikaa
hänen ammatinvalintansa olisi saattanut olla
jokin toinen kuin koneautomaatiopuolen
insinööri tai sitten ei.
– Kun sitä on koko ikänsä elänyt sydän-
8
LEHTI 1_2015.indd 8
vikaisena ja lievästi rajoitettuna jaksamisen
suhteen, niin ehkä sitä on alitajuisesti karsinut ne kaikista mahdottomimmat ammatit
pois listalta jo lapsena, Mira miettii.
Monille sydänvikaisille arvet voivat
aiheuttaa erilaisuuden tunteita ja niiden
kanssa kipuillaan paljon. Mira ei ole kokenut sellaista. Hän uskoo lähipiirinsä mutkattoman suhtautumisen sydänvikaan auttaneen häntä hyväksymään itsensä kaikkine
arpineen ja vinossa olevine rintalastoineen
juuri sellaisena kuin hän on.
Sydänvikaan liittyen Mira on kipuillut
eniten aikuisena perheen perustamiseen
liittyen. Aikoinaan lapsena hänelle sanottiin,
että biologiset lapset eivät ole vaihtoehto
perheen perustamiselle. Hän luuli käsitelleensä asian jo lapsena ja nuorena, mutta
nykyisen parisuhteen myötä asia nousi kipupisteeksi. Onneksi myöhemmin Mira sai
luvan hankkia omia lapsia.
Mira kertoo löytäneensä Sydänlapset
ja -aikuiset ry:n oikeastaan vasta nuorena
aikuisena, juuri ja juuri täysikäisenä. Tällöin
hän koki tarvitsevansa vertaistukea aikuisuuden haasteisiin. Ensimmäisinä vuosina hän
oli mukana valtakunnallisilla tapaamisilla
sekä parina vuotena Turun alueosaston
toimintaryhmässä Synjalaisten edustajana.
Miran elämäntilanteet vaihtuivat ja hän jäi
sivuun toiminnasta keskittyessään muihin
asioihin. Raskauden myötä hän alkoi taas
kaivata muiden sydänvikaisten vertaistukea.
Sitä, että hän saa tarvitsemaansa tukea ja
myös hän voi antaa omalla tarinallaan tukea
muille.
TOIVE TOTEUTUU
Raskautta ei välttämättä aina suositella
TOFia sairastavalle, mutta raskaus on
yleensä melko hyvin siedetty, jos sydäntilanne sen sallii. Raskaudesta on keskusteltava oman kardiologinsa kanssa ja arvioitava
miten raskaus voi vaikuttaa sydämen vointiin. Mira keskusteli asiasta kardiologinsa
Heikki Ukkosen kanssa pariinkin otteeseen
vuosikontrolleissa ennen kuin perheen
perustaminen tuli ajankohtaiseksi. Ensimmäisellä kerralla Ukkonen ei kieltänyt raskautta, mutta ei myöskään suositellut sitä
Miralle. Miran sydäntilanne pysyi kuitenkin
muuttumattomana useamman vuoden ajan
viimeisimmän leikkauksen jälkeen. Tällöin
kardiologi totesi, ettei raskaus ole liian iso
rasite Miran sydämelle.
Raskausaikana Mira kävi kaksi kertaa
kontrollissa sydänpolilla. Lisäksi hän oli
koko raskausajan asiakkaana sekä äitiyspolilla, että neuvolassa. Miran mukaan raskaus
sujui oikein mallikkaasti. Alkuraskaudessa
hänellä oli muutamia rytmihäiriöitä, mutta
niitä saattaa esiintyä sydänterveilläkin.
– Viimeisellä käynnillä sydänpolilla seitsemän viikkoa ennen synnytystä totesinkin,
että en ole varmaan koko aikuisiällä ollut
yhtä hyvinvoiva ja energinen, Mira kertoo.
Normaalin käytännön mukaisesti Mira
kävi sikiön rakenneultrassa. Kätilön tekemän rakenneultran lisäksi kaksi eri lääkäriä
ultrasi sikiön sydämen raskausviikoilla 23
ja 25. Sikiönaikaisissa tutkimuksissa ei
löydetty mitään poikkeavaa. Pienen periytyvyysmahdollisuuden takia lastenkardiologi
ultrasi kolmen päivän ikäisen vauvan sydämen vielä ja totesi tämän sydämen terveeksi.
ONNI OMASTA PERHEESTÄ
Ennen synnytystä äitiyspoli konsultoi
Miran omaa kardiologia. Mira sai luvan
synnyttää alateitse sillä rajoituksella, että
ponnistusvaihe pitäisi pitää ehdottomasti
lyhyempänä kuin ensisynnyttäjillä yleensä
ja sektioon pitäisi päätyä nopeammin, jos
ponnistusvaihe meinaisi pitkittyä. Miran
mukaan synnytys meni kuitenkin paremmin kuin kukaan olisi uskaltanut odottaa.
Ponnistusvaihetta nopeutettiin oksitosiinitipalla, muutoin synnytys oli niin sanottu
luomusynnytys.
– Jos raskaus ja synnytys olivat sydämen
kannalta niin sanotusti helppoja nakkeja,
niin kotona vauvan kanssa vietetyt kahdeksan viikkoa ovat olleet oireidentäyttämiä,
Mira huokaa.
Mira tarvitsisi yhtenäistä yöunta kahdeksan tuntia tai katkonaista unta ainakin
kymmenen tuntia vuorokaudessa välttyäkseen rytmihäiriöiltä. Luonnollisesti se on
haasteellista pienen vauvan kanssa. Viikon
kestäneiden huonojen unien jälkeen Miralla
alkoi ilmetä nopearytmisyyttä ja lisälyöntisyyttä. Tilannetta saattaisi auttaa vauvan
täysimetyksen lopettaminen, jolloin Miran
puoliso tai äiti voisivat syöttää vauvaa joinakin öinä ja Mira saisi nukuttua paremmin.
Hän ei kuitenkaan tahdo lopettaa imettämistä muutaman paremmin nukutun yön
takia vaan toivoo tilanteen helpottavan vauvan kasvaessa.
Mira on yllättynyt miten terveydenhuoltohenkilöstö on reagoinut hänen tilanteeseensa.
– Olen kohdannut jopa vähättelyä
liittyen jaksamiseeni, koska ”Sellaista vähäunista se pikkuvauva-arki nyt vaan on”.
Nekin tahot, jotka ovat olleet jaksamisestani
huolissaan ovat tyytyneet siihen, kun olen
sanonut olevani TYKS:siin yhteydessä, jos
rytmihäiriöt pahenevat, Mira kertoo.
Huoli omasta terveydestä hälvenee päivä
päivältä enemmän, kun oma vointikin on
parantunut jo vähän. Kantavana voimana
Miralla toimii onni omasta perheestä ja pienestä pojasta.
14.1.2015 12.03
Toivoa
Sydänlapset ja -aikuiset
ry julkaisi kymmenen
vuotta sitten Sydänlasten
tarinakirjan, johon
oli koottu erilaisia
sydänlasten ja heidän
perheidensä tarinoita
– elämän makuisia
tarinoita selviytymisestä
ja sopeutumisesta,
mutta tarinoita
myös menetyksestä
ja kaipauksesta.
Jäsenistöltä on tullut
paljon toiveita siitä, että
tarinoihin saisi päivitystä
– mitä tarinoiden
sydänlapsille tänään
kuuluu. Yhdistyksen
juhlavuoden kunniaksi
saamme lukea tämän
vuoden jäsenlehdistä
muutamien lasten
tarinoihin jatkoa.
Ensimmäisenä vuorossa
on Toivon tarina Sariäidin kertomana.
TEKSTI SARI VÄISÄNEN
KUVAT VÄISÄSTEN PERHEALBUMI
Sydänlasten tarinakirjassa kymmenkunta vuotta sitten kerroin Toivon alkutaipaleesta. Siitä, miten Fallot’n tetralogian diagnoosi ”kaikilla mausteilla” tuli ihan yllättäen. Miten isoa totaalikorjausleikkausta puoli vuotta esikoisen kanssa odotettiin ja miten leikkauksesta
selviydyttiin kotiutuen jouluna 2002 sairaalasta. Nyt Sydänlapset ja
-aikuiset ry:ltä pyydettiin päivitystä Toivon kuulumisiin enkä juurikaan joutunut asiaa miettimään: muistan edelleen sen tiedon janon,
joka itselläni oli Toivon diagnoosin saatuamme. Että mitähän tästä
oikein tulee... Jos lukemaan tätä osuu yksikin vanhempi, jonka lapsi
samalla tai miksei erilaisellakin diagnoosilla on matkansa alkupäässä
ja saa tästä toivoa – sekä kirjaimellisesti että kuvainnollisesti – niin
kirjoitukseni ei ole mennyt hukkaan. No tässä se nyt tulee, kertomus
siitä, että aika tavallinen lapsuus tuli sitten kuitenkin.
K
uten sanottu, Toivon sydänviasta ei tiedetty ennakolta
mitään. Kolmen päivän ikäisenä kuultu sivuääni johti
tarkempiin tutkimuksiin ja
loppujen lopuksi Helsingin Lasten ja nuorten sairaalaan, jossa diagnoosiksi varmistui
Fallot’n tetralogia. Toivolla oli reikä kammioiden väliseinässä (VSD) sekä eteisväliseinässä
(ASD), pitkältä matkalta ahtautunut keuhkovaltimo (PS), risa keuhkovaltimoläppä,
osittain väärin sijoittunut ns. ”ratsastava”
aortta ja täynnä lihaspalkistoa oleva oikea
kammio. Hoitona oli iso ja vaativa avosydänleikkaus, joka sitten tehtiin Toivon
ollessa lähes päivälleen kuuden kuukauden
ikäinen. Leikkaus onnistui hyvin ja poika
toipui nopeasti.
LEHTI 1_2015.indd 9
9
14.1.2015 12.03
Toivo siskon kanssa vastaanottamassa kirjaston kesälukukilpailun ykköspalkintoa.
ELÄMÄ ASETTUI UOMIINSA
Leikkauksesta yli päästyämme koko perheen elämä asettui tavallisiin uomiinsa eikä
sydänviasta aiheutunut juurikaan ylimääräisiä kuvioita arkeen. Käytännössä mistään
ei olisi voinut arvata, että poika elelee täysremontin kokeneen sydämen kanssa ilman
keuhkovaltimoläppää. Alkoi vuosien hyvä
jakso. Toivon ollessa kolmevuotias, perheeseen syntyi odotettu pikkusisko, jonka
kanssa kotihoitoa mummun ja työaikajärjestelyjen turvin jatkettiin pitkään ja vasta
4,5-vuotiaana Toivo aloitti päiväkotiuransa.
Sydänviasta piti toki muistaa kertoa tarhatädeille ja uusien kavereiden perheille, joissa
Toivo alkoi kyläillä itsekseen. Lauseeni alkoi
”Ei tarvitse nyt huolestua, mutta teidän täytyy tietää, että...” Pääosin asiaan suhtauduttiin joka paikassa oikein hyvin. Meille vanhemmille lapsen kehityksen ja päiväkodissa
pärjäämisen eteneminen ihan tavallisesti, oli
huojentavaa seurattavaa. Siellä se jaksoi ja eli
omaa elämäänsä kaikesta huolimatta.
Kaiken matkaa toki eroakin suhteessa
jaksamiseen oli verrattuna ikätovereihin.
Juoksuleikit ja talvipakkaset olivat selkein
kohta, jossa huomasi väsymisen. Myös
tavallisista flunssataudeista toipuminen on
ollut aina hiukan hitaampaa kuin vaikkapa
pikkusiskolla. Eskari-ikään mennessä Toivo
10
oli jo oppinut kompensoimaan fyysisen
jaksamisen puutteitaan: poika oppi ennen
aikojaan lukemaan ja käytti uutta taitoaan
suorastaan ahneesti. Leikeissä Toivo saattoi
ottaa luontevasti sen roolin, jossa ei tarvinnut niin riehua. Vuosia Toivon vointi pysyi
kuitenkin niin hyvänä, että ulkopuolisen silmin mitään erityistä ei varmaan huomannut
ollenkaan.
KOULUTIELLE
Koulun alkaessa Toivon vointi oli edelleen
oikein hyvä, vaikkakin väsymisoireita oli
alkanut tulla hitaasti enemmän ja koulukyyti myönnettiin alle 3 kilometrin koulumatkallekin heti. Esiopettaja päiväkodista
kävi vanhempien tukena koululla etukäteen
kertomassa, minkälainen erityislapsi on koulunsa aloittamassa.
Koulun alku jännitti kuitenkin kumpaakin vanhempaa, mutta eri tavalla: isä
pelkäsi opettajien juoksuttavan lapsen
henkihieveriin. Minä puolestani pelkäsin,
että opettajat ovat liiankin suojelevaisia.
Kumpikaan ääripää ei onneksi toteutunut,
vaan koulun kanssa yhteistyö pelasi hienosti:
Toivon annettiin osallistua kaikkeen mihin
vain jaksoi, mutta toisaalta joustettiin ja tehtiin yhteistyössä meidän vanhempien kanssa
erityisjärjestelyjä sinne, missä niitä tarvittiin.
Mieleeni on elävästi jäänyt muun muassa
luokan avustajan tehtävä tokaluokan polkupyöräretkellä; avustaja polki hitaasti aivan
Toivon edessä tuulensuojana. Talviset tuulet
ja pakkaset laittoivat puutteellisen keuhkoverenkierron koville ja kontrollikäynneillä
huomattiin, että myös trikuspidaaliläppään
ilmestyi pienenpieni vuoto, solkenaan edestakaisin verta kirnuavan keuhkovaltimon
lisäksi. Kontrollikäynneillä alettiin toistuvasti puhua keuhkovaltimon homograftileikkauksesta, jonka ajankohta kuitenkin oli
vielä aivan avoinna.
JALKAPALLOSTA JUDOON
Pienen kyläkoulun melkein koko poikaporukka pelasi kaikki välitunnit jalkapalloa
ja pelaavat muuten edelleen. Jalkapallosta
meinasi kuitenkin tulla Toivolle suorastaan murheenkryyni. Mukaan peliin ja
porukkaan olisi ollut hieno päästä, mutta
jaksaminen siihen lajiin osallistumiseen ei
riittänyt ollenkaan. Maalivahdin paikkakin jäi, kun muutaman kerran sattui pallo
kipeästi kasvoihin. Itsetunnolle kävi yhtä
kipeää se päivittäinen vierestä seuraaminen.
Onneksi 8-vuotiaana löytyi ihan oma laji,
judo, josta tuli todella tärkeä harrastus
Toivolle. Poika tuntui venyvän pituutta ja
leveyttä ihan vaan judogiin pukeutumalla.
LEHTI 1_2015.indd 10
14.1.2015 12.03
Onni oli matkassa myös siinä, että valmentajaksi pieneen eri-ikäisten lasten ryhmään
osui mies, joka rohkeni ottaa Toivon täysillä
mukaan kaikista erityisseurannan haasteista
huolimatta. Jopa silloin, kun pari vuotta
sitten väsymisoireiston edetessä epäiltiin rytmihäiriöitä ja pelättiin siihen liittyen tajuttomuuskohtauksia rasituksessa, valmentaja
otti Toivon vastuulleen ja mukaan. ”Koska
onhan sen pojan tatamille päästävä!” Toinen
Toivon rakas harrastus on edelleen lukeminen: kesällä ja lomilla ahmitut sivumäärät
fantasiaa ovat aivan huikeita.
LISÄÄNTYVÄT OIREET
Viidennen luokan alussa väsymisoireita oli
jo selvästi. Hiljalleen lisääntynyt väsymys
näkyi muun muassa öisenä hikoiluna, kun
päivällä koetut fyysiset rasitukset puskivat
läpi ihon ihan lammikoksi asti. Vaikka
luokka siirrettiin kerrosta alemmas porraskävelyn vähentämiseksi ja liikuntaan sai osallistua enää vain sen verran kuin itse jaksoi,
olivat kouluviikot todella pitkiä ja raskaita,
poissaoloja kertyi jo ihan vaan väsymyksen
vuoksi. Toivo itse oli tilanteeseen myös turhautunut ja vihainenkin.
LEIKKAUSJONOON
Lokakuussa 2013 Toivo asetettiin leikkausjonoon keuhkovaltimohomograftin laittoa
varten ja alkoi pitkien viikkojen odotus.
11-vuotiaan kanssa leikkausta ja siihen
liittyviä pelkoja olikin käytävä läpi ihan eri
tavalla kuin aikanaan vauvan kanssa, joka oli
onnellisenkin tietämätön tulevasta. Puhuttiin, lahjottiin, kiristettiin, taas puhuttiin,
itkettiin, käytiin kauppaa, pelättiin ja jälleen
puhuttiin. Koko kirjo tunteita ja tunnelmia
koko ajan tiivistyen lähemmäs kohti leikkausta mentäessä.
Huhtikuussa 2014 odotettu ja pelätty
operaatio oli edessä. Sairaalareissu kaikkine
kipuineen ja pelkoineen oli tietysti raskas,
mutta sujui niin lyhyesti ja hyvin kuin se
ikinä voi sujua. Toisena päivänä teho-osastolla Toivo jo yritti lukea Harry Potteria ja
osastolla kahden ensimmäisen päivän läpi
rämmittyään, toipuminen alkoi hurjalla
vauhdilla. Toukokuun pari viimeistä viikkoa
Toivo ehti jopa vielä olla koulussa!
SISÄÄNRAKENNETTU
TURBOBOOST
Tätä kirjoittaessani leikkauksesta on kulunut kahdeksan kuukautta. Kontrollissa
leikkaustulosta kehuttiin optimaaliseksi,
mikä tietysti oli mannaa koko perheen korville. Kesälomareissu vietettiin ensimmäistä
kertaa ikinä niin, ettei Toivon jaksamisen
mukaan tehty yhtään erityisjärjestelyä ja itse
meinasin jäädä jälkeen muun muassa Ruotsin korkeimpaan majakkaan kiivetessämme.
Minkäänlaisia rajoituksia tai lääkityksiä
ei ole, koulukyydistä luovuttiin ainakin
toistaiseksi ja Toivo huristelee koulumatkat
pyörällä ensimmäistä kertaa elämässään.
Judoharjoitukset tuplaantuivat, välillä jopa
triplaantuivat. Erään sydänäidin sanoja lainatakseni: on kuin poikaan olisi asennettu
turbo!
Onneksi 8-vuotiaana
löytyi ihan oma laji, judo,
josta tuli todella tärkeä
harrastus Toivolle.
VERTAISTUKI TÄRKEÄÄ
Koko Toivon matkan ajan olemme olleet
melko aktiivisesti mukana Sydänlasten ja
-aikuisten paikallistoiminnassa, vertaistukea
ajatellen enemmänkin tosin ehkä meidän
vanhempien tarpeista lähtien. Tänä vuonna
perhe osallistui kouluikäisten sydänlasten
perhekurssille Anttolassa (terveisiä!) kesä- ja
lokakuun jaksoilla. Kurssi tuli Toivon leikkauksen suhteen aivan ihanteelliseen kohtaan ja Toivo itsekin pääsi skeptisten ennakko-odotustensa jälkeen vertaistuen makuun,
samanlaisen historian kokenut ”toffipoika”
kun osui samalle kurssille. Henkisesti toipuminen on ollut fyysistä vauhtia hitaampaa,
Toivon on vähän kuin keksittävä olemisensa
uudelleen. Ja osittain myös järjestettävä
kaveripiirinsä uudelleen, sillä väsyneimpinä
vuosinaan sosiaaliset kontaktit kutistuivat
väistämättä aika vähiin. Myös sairaalareissuun ja leikkaukseen liittyvät kauhut pulpahtelevat ajoittain pintaan, mutta onneksi
vähitellen ja pala kerrallaan.
LUOTTAVAISINA KOHTI TULEVAA
Tulevaisuudessa keuhkovaltimohomografti
kalkkeutuu ja alkaa vuotaa, joskus vuosien
kuluttua. Se voidaan kuitenkin korjata
todennäköisesti katetroimalla, ehkä useammankin kerran. Tämän hetkisen optimistisimman arvion mukaan Toivo saattaa tarvita
avosydänleikkausta kenties vasta keski-ikäisenä miehenä. Rytmihäiriöitä ei aiemmista
epäilyistä huolimatta ole löytynyt koskaan,
mutta tilannetta kontrolleissa seurataan.
Kauhuskenaariot pitää loitolla säännöllisen
seurannan lisäksi ihanan turvallinen, Toivon
syntymästä saakka samana pysynyt hoitava
lääkäri/kardiologi, jonka arvioon uskallamme vanhempina rauhassa luottaa. Elämä
on tässä ja nyt, siitä pidämme edelleen mahdollisimman tiukasti kiinni.
11
14.1.2015 12.03
Tänä päivänä valtaosaa synnynnäisesti
sydänvikaisia lapsia voidaan auttaa. Harva
kuitenkaan edes tiedostaa, kuinka vähän aikaa
itse asiassa onkaan siitä, että tilanne oli täysin
päinvastainen. Pelkästään diagnoosin tekeminen
ja sydänvian määrittely oli varsin haasteellista
vielä 50 vuotta sitten, jolloin se tehtiin yleisvointia
arvioimalla, thorax-kuvilla sekä EKG-mittauksilla.
Vasta ultraäänilaitteiden yleistyminen toi todellisen
läpimurron sydändiagnostiikkaan 1970-luvulle
tultaessa. Tutkimus- ja hoitomenetelmien
kehittyminen, laitteiden parantuminen ja
kokemuksen karttuminen ovat tehneet
mahdolliseksi menestyksellä hoitaa yhä nuorempia
potilaita ja yhä vaikeampia vikoja.
Lastenkardiologian
historiaa Suomessa
TEKSTI LEENA TUUTERI JA KATJA LAINE
KUVAT WWW.YLPPO.FI, LASTENSAIRAALAN ARKISTO, ORIONIN ARKISTO
AINEISTO LEENA TUUTERI, LASTENKARDIOLOGIAN HISTORIA SUOMESSA (SYDÄNÄÄNI 2008, 19:5A TEEMANUMERO)
L
asten kardiologia ja synnynnäisten sydänvikojen
kirurgian historia liittyvät
kiinteästi toisiinsa. Nykyinen lastenkardiologian
oppi-isänä voidaan pitää
kanadalaisen patologin,
Maud Abbotia ja hänen 1930-luvulla tekemään tutkimustyöhön. Abbot selvitti laajan
ruumiinavausaineiston pohjalta sydämen
erilaisten rakennevikojen anatomiaa vaihteluineen ja teki päätelmiä niiden luonnollisesta kulusta ja ilmaantuvuudesta.
Synnynnäisten sydänvikojen leikkaushoito alkoi vuonna 1938, kun Robert Gross
sulki onnistuneesti avoimen valtimotiehyen.
12
Ensimmäinen lastenlääkäri, josta tuli lastenkardiologi, oli Helen Taussig, joka hoiti
”sinisiä lapsia” Baltimoren lastensairaalassa.
Baltimoren kirurgin, Alfred Blalockin,
tekemä onnistunut shunttileikkaus vaikeasti
sairaalle Fallot’n tetralogia-potilaalle, samoin
kuin ruotsalaisen Crafoordin koarktaatio-leikkaus, antoivat toiveita lastenlääkäreille ja kirurgeille siitä, että synnynnäisten
sydänvikojen hoito oli mahdollista.
UUSI AIKA UUDEN
LASTENSAIRAALAN MYÖTÄ
Suomessa oli puuhattu uutta lastensairaalaa Arvo Ylpön johdolla käytännössä koko
1930-luvun. Päättäjiin vedottiin ja asiasta
kirjoitettiin paljon sanomalehdissä. Varoja
ei uuden lasten sairaalan rakentamiseksi
tuntunut kuitenkaan löytyvän ja lopulta
varoja ryhdyttiin keräämään kansalaisilta,
jotta uusi sairaala saataisiin rakennettua.
Tähän päivään peilaten historia tuntuukin
toistavan itseään.
Uuden lastensairaalan louhintatyöt aloitettiin vihdoin vuonna 1940, mutta sairaalan rakennushanke keskeytyi sodan vuoksi.
Sodan jälkeen rakennushanketta vaikeutti
työvoima- ja raaka-ainepula. Nauloja rakennustyömaalle hankittiin Ruotsista saakka.
Vihdoin uusi lastensairaala, nykyinen
Helsingin lasten ja nuorten sairaala, otettiin käyttöön kesällä vuonna 1947. Uuden
14.1.2015 12.03
Ensimmäinen lastenkardiologialle omistettu
erikoislääkärin virka perustettiin Helsingin
Lastenklinikkaan vuonna 1957 ja viran
itseoikeutettu haltija oli Bernhard Landtman.
sairaalan avaaminen merkitsi kokonaan
uuden vaiheen alkamista Suomen lasten sairaanhoidossa, sillä sairaansijojen, lääkärien
ja sairaanhoitajien määrä moninkertaistui
entisestä. Se antoi mahdollisuuden myös
erikoisalojen kehittymiselle.
LASTENKARDIOLOGIAN
ENSIASKELEET SUOMESSA
Toisen maailmansodan päättymisen jälkeen
lasten sydänsairauksien hoitokeskuksia alkoi
syntyä ensin Yhdysvaltoihin, Englantiin ja
Pohjoismaihin, vähitellen myös muualle.
Sen jälkeen lastenkardiologia ja synnynnäisten sydänvikojen leikkaushoito ovat toisiaan
tukien kehittyneet nopeasti. Jo 1950-luvulla
tiedettiin, että suurin sydänvikaisten lasten
kuolleisuus oli ennen ensimmäisen ikävuoden loppua. Vähän myöhemmin selvisi,
että vastasyntyneiden epäselvät kuolemantapaukset johtuivat sydänviasta useammin
kuin oli luultu.
Suomessa lastenkardiologinen toiminta
alkoi hivenen myöhemmin kuin muissa
Pohjoismaissa. Suomessa alan todellinen
uranuurtaja oli Bernhard Landtman, joka
oli lastenlääkäriksi valmistuttuaan hankkinut lisäoppia kardiologiasta työskentelemällä useita vuosia Ruotsissa, Englannissa ja
Yhdysvalloissa, muun muassa Helen Taussigin oppilaana. Landtman perusti vuonna
1951 Helsingin Yliopiston lasten sydänaseman ja alkoi pitää erikoispoliklinikkaa Helsingin lastenklinikassa.
Alkuvuosina toiminta painottui poliklinikkaan. Ensimmäinen tehtävä oli löytää ne
sydänvikaiset lapset, joiden sairaus voitiin
todeta perustutkimuksilla, siis anamneesin,
kliinisen statuksen, thorax-röntgenin ja
EKG:n avulla. Maassa oli syntynyt sodan
jälkeisinä vuosina ”suuret ikäluokat”, lähes
100 000 lasta vuodessa. Leikkaukseen
soveltuvia diagnosoimattomia lapsipotilaita
saattoi arvioida olevan tuhansia.
Lasten perustason terveyden- ja sairaanhoito oli kehittymätöntä. Koulutettuja
lastenlääkäreitä oli noin sata, melkein kaikki
Etelä-Suomessa. Monet lapset syntyivät pienissä laitoksissa, joissa ei ollut lastenlääkäriä.
Lastenneuvolatoiminta oli alkanut, mutta
keskussairaalaverkostoa vasta rakennettiin.
Sydänvikaisen lapsen tie erikoispoliklinikalle
oli pitkä ja mutkikas ja potilaat olivat pääasiassa leikki- ja kouluikäisiä.
SYDÄNKIRURGIA ALKAA
Ensimmäisiä lasten sydänkirurgeja Suomessa olivat Suomen lastenkirurgian isä,
Matti Sulamaa, Helsingissä ja Sauli Viikari
Turussa. Suomessa ensimmäinen sydänleikkaus lapselle tehtiin vuonna 1953. Potilaana
oli tuolloin 5-vuotias poika, jolta suljettiin
avoin valtimotiehyt – 15 vuotta Grossin
suorittaman pioneerileikkauksen jälkeen.
Leikkausmäärät jäivät vähäisiksi; koko
1950-luvun aikana Suomessa tehtiin 329
lasten sydänleikkausta, mikä ei vastannut
edes yhden vuoden aikana syntyneiden
sydänvikaisten lasten määrää.
Ensimmäiseksi leikattavien kasvavaan
jonoon pääsivät ne lapset, joilla todettiin
avoin valtimotiehyt, aortan koarktaatio tai vaikeaoireinen Fallot’n tetralogia.
Useimpien potilaiden vanhemmat saivat
tyytyä siihen, että lapsi pyydettiin uuteen
tarkastukseen vuoden kuluttua ”tilanteen
seuraamiseksi.” Vaikeita, komplisoituja
vikoja ei voitu leikata vielä lainkaan ja niin
sanotusti ”tavallisetkin” viat olivat tuolloin
huomattavasti erilaisempia kuin nykyään.
Monille PDA-potilaille oli jo ehtinyt kehittyä kohonnut keuhkoverenkierron paine.
Myös esimerkiksi koarktaatio-diagnoosit
tehtiin myöhään, joskus vasta kun korkea
verenpaine oli aiheuttanut komplikaation.
Sinihuuliset, kyykyssä lepäävät ja kasvussa
jälkeenjääneet lapset olivatkin varsin tavallinen näky poliklinikan odotushuoneessa.
SYDÄMEN KATETROINNIT ALKOIVAT
Lasten sydänkatetroinnit aloitettiin Helsingissä ja Turussa vuonna 1956. Ensimmäinen sydämen katetrointi imeväisikäiselle
tehtiin Turussa vuonna 1957. Katetrointilaboratoriot olivat tuohon aikaan perin
vaatimattomia ja lääkärin piti valmistautua
tutkimukseen pitämällä neljännestunnin
ajan mustia silmälaseja. Siitäkin huolimatta
katetrin kulkua oli joskus vaikea seurata kun
tutkittavana oli isokokoinen lapsi. Jos tutkimus kesti kauan, potilaan saama sädeannos
muodostui suureksi. Lisähaastetta toi se, että
esimerkiksi Helsingissä potilas oli hemodynaamisten mittausten jälkeen siirrettävä
varjoaineruiskutusta varten röntgen-osastolle, jolloin katetrin sijaintia ei enää voitu
tarkistaa.
Jo 1960-luvun alussa oli käynyt varsin
selväksi, että ainakin ne sydämen rakenneviat, joihin liittyi keuhkoverenkierron
paineen nousu, oli leikattava varhain, jotta
13
14.1.2015 12.03
Suomessa oli puuhattu uutta lastensairaalaa Arvo Ylpön johdolla koko
1930-luvun. Päättäjiin vedottiin ja asiasta kirjoitettiin paljon sanomalehdissä. Varoja ei uuden lasten sairaalan rakentamiseksi tuntunut
kuitenkaan löytyvän ja lopulta varoja ryhdyttiin keräämään kansalaisilta.
vältyttäisiin pysyviltä keuhkoverisuonten muutoksilta. Vian selvittely sydämen
katetroinnin avulla oli siis myös tehtävä
ajoissa.
ERIKOISLÄÄKÄRIN VIRKOJA JA
KOULUTUSTA
Ensimmäinen lastenkardiologialle omistettu
erikoislääkärin virka perustettiin Helsingin
Lastenklinikkaan vuonna 1957 ja viran itseoikeutettu haltija oli Bernhard Landtman.
Samalla perustettiin myös ensimmäinen
koulutusvirka lastentautien erikoislääkärille,
johon yhden vuoden koulutus katsottiin
riittäväksi. Ensimmäinen koulutettava oli
Leena Tuuteri. Vuonna 1961 Landtman
siirtyi hoitamaan henkilökohtaista lastentautiopin professuuria jatkaen kuitenkin
ylikiertäjänä kardiologian osastolla; Tuuteri
valittiin hänen jälkeensä kardiologierikoislääkärin virkaan. Turussa Matti Dahl, joka
oli ollut mukana sydänaseman toiminnassa
sen alusta asti, valittiin ensimmäiseksi kardiologierikoislääkäriksi vuonna 1961. Osastoylilääkärin virka Helsinkiin perustettiin
vuonna 1980. Sen ensimmäinen haltija oli
Tuuteri ja hänen jäätyään eläkkeelle ensin
E.I. Wallgren, Erkki Pesonen ja vuodesta
1997 Eero Jokinen.
LAHJOITUSVAROIN LAITTEITA
1960-luvulle tultaessa sekä tutkimuksia että
leikkauksia voitiin tehdä enemmän. Tarve
olisi ollut vielä huomattavasti suurempi.
Resurssit olivat riittämättömät sekä tutkimuspuolella että kirurgiassa. Kuvaavaa sen
ajan vaikeuksille ja resurssipulalle oli, että
14
sekä Turussa että Helsingissä ensimmäinen
sydänkeuhkokone saatiin ulkopuolisena lahjoituksena, koska se ei mahtunut sairaalan
budjettiin. Turussa lahjoittajat olivat Turun
kaupunki ja Lääke Oy, Helsingissä varat saatiin partiolaisten suurkeräyksen avulla.
Ensimmäiset avosydänleikkaukset
Suomessa tehtiin 1950-luvun lopussa
sekä Helsingissä että Turussa käyttämällä
hypotermiaa. Perfuusiokirurgia syrjäytti
hypotermiamenetelmän kuitenkin nopeasti.
Ensimmäinen onnistunut perfuusioleikkaus
lapselle, kammioväliseinäaukon sulku, tehtiin Turussa 1960. Silloin oli kulunut kahdeksan vuotta ensimmäisestä Yhdysvalloissa
tehdystä perfuusioleikkauksesta. Helsingin
lastenklinikan ensimmäinen perfuusioleikkaus tehtiin syksyllä 1961. Hoidon piiriin
tulivat nyt ASD ja VSD ja vähitellen myös
komplisoidut viat. Invasiiviset eli kajoavat
sydäntutkimukset sekä Turussa että Helsingissä tehtiin silti edelleenkin samoissa
erittäin puutteellisissa laboratorioissa epäajanmukaisin laittein.
HOITO KEHITTYY
Vähitellen siirryttiin tekemään yhä enemmän kajoavia tutkimuksia nuorille imeväisille ja sitten myös vastasyntyneille. Avosydänleikkauksia ei kuitenkaan voitu tehdä
alle 10-kiloisille potilaille. Sen vuoksi oli joskus pakko turvautua palliatiivisiin toimenpiteisiin, shunttileikkauksiin syanoottisille
lapsille ja keuhkovaltimon ”banding”-leikkaukseen suuria kammioväliseinäaukkoja
sairastaville lapsille.
Valtasuonten transposition korjaamiseksi
kehitettyä Mustardin leikkausmenetelmää
ei juuri voitu käyttää, koska nämä potilaat
lähes poikkeuksetta menehtyivät ennen 10
kilon painon saavuttamista. Suomessa transpositiopotilaat pääsivät hoidon piiriin vasta
käytännössä 1968 alkaen, kun käyttöön tuli
William Rashkindin kehittämä päivystystoimenpide, katetriseptostomia, jossa kammioiden väliseinään tehtiin verenkierron
mahdollistava reikä. Tämä oli ensimmäinen
toimenpidekatetronti. Tämän jälkeen transpositio-potilaiden mahdollisuudet kasvaa ja
päästä myöhemmin varsinaiseen korjausleikkaukseen paranivat huomattavasti. Tuolloin
septostomia ei ollut kuitenkaan riskitön toimenpide sen ajan puutteellisessa tutkimuslaboratoriossa, jossa sivusuunnan läpivalaisun
puuttuminen vaikeutti olennaisesti katetrin
sijainnin arvioimista.
Huomattava parannus tuli kun ajanmukaisempi katetrointilaboratorio vihdoin
saatiin käyttöön Turussa vuonna 1970 ja
Helsingissä 1974. Helsinkiin perustettiin
kasvaneen työmäärän vuoksi tuiki tarpeellinen toinen kardiologierikoislääkärin virka.
Siihen nimitettiin E.I. Wallgren; hänen vastuualueeseensa kuului myös vuonna 1964
perustettu teho-osasto, jolla muun muassa
leikatut sydänpotilaat hoidettiin.
KASVAVAT JONOT HUOLENA
Sydänlasten tutkimusja leikkausjonot
lähtivät huimaan kasvuun hoitomenetelmien kehityttyä. Jonoja yritettiin purkaa
1960- ja 1970-luvuilla lisäämällä tutkimusja leikkaustoimintaa myös Helsingin ja
Turun ulkopuolella. Tampereella Marianne
14.1.2015 12.03
Viitanen aloitti lasten sydänpoliklinikan jo
vuonna 1964, jossa hän teki myös muutamia sydämen katetrointeja. Kuopiossa toimi
1970-luvulla Pirkko Suoninen, joka ei kuitenkaan tehnyt kajoavia tutkimuksia. Oulun
Lastenklinikan ensimmäinen lastenkardiologi, Terho Paavilainen, aloitti poliklinikan
ja kajoavat tutkimukset vuonna 1973.
Kajoavien tutkimusten yhteenlaskettu
määrä jäi kuitenkin vähäiseksi, samoin
sulkeisten sydänleikkausten, vaikka niitä
tehtiin jopa kymmenessä eri sairaalassa osittain omin voimin, osittain ”keikkakirurgin”
avulla. Valtaosa toimenpiteistä tehtiin Helsingissä, jonne keskittyi erityisesti vaikeiden,
monimutkaisten vikojen hoito ja imeväisiän
avosydänkirurgia.
Vuonna 1981 Lääkintöhallitus asetti
työryhmän pohtimaan näitä ongelmia; sen
kannanottoja täydensi Wallgrenin ja Louhimon vuonna 1988 laatima suunnitelma
”Synnynnäisten sydänvikojen diagnostiikan
ja leikkaushoidon järjestely Suomessa”. Työn
tuloksena päädyttiin toiminnan keskittämiseen ja työnjakoon. Keskittämistä perusteltiin sekä hoidollisilla että taloudellisilla
syillä. Kansainvälisesti oli osoitettu, että
parhaat tulokset saatiin suurissa keskuksissa,
joissa riittävästi kokemusta kertyi harvinaistenkin vikojen tutkimisesta ja hoidosta.
Sopiva väestömäärä leikkaavaa keskusta
kohden oli 4 – 6 miljoonaa – siis Suomeen
tarvittiin todella vain yksi keskus.
Myös taloudelliset syyt puhuivat keskityksen puolesta. Päivystystutkimusten ja
-leikkausten suuri määrä edellyttää ympäri
vuorokauden päivystäviä kardiologeja, kirur-
geja, tehohoitolääkäreitä, leikkaussalihoitajia, tehohoitajia ym., jotka kaikki tarvitsevat
kalliita tutkimusja hoitolaitteita. Toiminta
on siis erittäin kallista eikä sitä kannattanut
ylläpitää monessa sairaalassa.
Hoidon keskittäminen yhteen toimintakykyiseen keskukseen on osoittautunut
hyväksi ratkaisuksi; sen toteuttamisen jälkeen tulokset ovat entisestään parantuneet
ja ovat kansainvälisestikin verrattuna varsin
korkeatasoista.
SUURIA EDISTYSASKELIA
1970-luvun lopussa ja 80-luvun alussa
sydänlasten hoidossa tapahtui merkittäviä
muutoksia. Yhdysvalloissa ja Kanadassa
kehitetty prostaglandiinihoito valtimotiehyen avoinna pitämiseksi otettiin Helsingissä käyttöön vuonna 1978. Hoidosta
oli suurta apua erityisesti potilailla, joilla
keuhkoverenkierto on riippuvainen valtimotiehyen kautta tapahtuvasta virtauksesta.
Lykkäämällä valtimotiehyen sulkeutumista,
voitiin voittaa aikaa lapsen siirtämiselle ja
diagnoosin selvittämiselle ja lapsi saatiin
parempikuntoisena leikkauspöydälle.
Toinen merkittävä kehitysaskel oli ultraäänilaitteiden, tuolloin vielä ekko-kardiografin nimellä kulkevan laitteen, keksiminen,
jonka ansiosta sydänvikojen diagnosointi
mullistui täysin. Ultraäänestä onkin tullut viimeisten vuosikymmenten aikana
lastenkardiologin tärkein tutkimusväline.
Yhteistyö tehostui kun pian oli jokaisessa
keskussairaalassa ainakin yksi lastenlääkäri,
tavallisesti neonatologi, joka hallitsi tutkimusmenetelmän. Ultraäänilaitteiden kehit-
tymisen ja yleistymisen myötä sydänvika
voitiin diagnosoida jo heti sydänvikaepäilyn
herättyä synnytyssairaalassa.
Sikiön ultraäänitutkimuksen yleistyttyä
normaaliraskauden seurannassa, tarjoutui
mahdollisuus tarvittaessa tutkia tarkemmin
sikiön sydämen rakenne. Vuonna 1983
Marianne Eronen alkoi Helsingissä tehdä
sikiön ultraäänitutkimuksia tapauksissa,
joissa äidillä tai muilla lähiomaisilla oli
vaikea synnynnäinen sydänvika tai joissa
rutiiniultraäänitutkimus oli näyttänyt poikkeavalta. Nykyään noin puolet vaikeista
sydänvioista on tiedossa jo ennen lapsen
syntymää.
TOIMENPIDEKATETROINNIT
Ultraäänitutkimusten myötä mahdollistuivat myös toimenpidekatetroinnit, joilla
nykyään hoidetaan suuri osa niistä sydänvioista, jotka ennen työllistivät kirurgeja.
Diagnostisten katetrointien sijaan yhä
enenevissä määrin ryhdyttiin tekemään toimenpidekatetrointeja, joilla pystyttiin korvaamaan osa aikaisemmista kirurgisista toimenpiteistä monissa yksinkertaisissa sydänvioissa. Septostomian jälkeen ensimmäinen
toimenpidekatetrointi oli Terho Paavilaisen
tekemä pulmonaaliläpän pallolaajennus
vuonna 1985. Sitä ovat seuranneet koarktaation ja rekoarktaation pallolaajennus,
valtimotiehyen sulkeminen sateenvarjotekniikalla ja eteisväliseinäaukon sulkeminen.
Myös rytmihäiriöiden hoidossa otettiin
suuria kehitysaskeleita. EKG:n pitkäaikaisrekisteröintejä rytmihäiriöiden toteamiseksi
ryhdyttiin tekemään Helsingin lastenkli-
15
14.1.2015 12.03
nikalla vuonna 1970; aluksi yhteistoiminnassa aikuiskardiologian kanssa, sillä oma
laitteisto saatiin vasta vuonna 1984. Jo
vuonna 1965 käytettiin ensimmäisen kerran
sydämen väliaikaista tahdistamista vastasyntyneen henkeä uhkaavan AV-katkoksen
hoidossa. Pysyvän tahdistuksen käyttämistä
haittasi pitkään implantoitavien tahdistinten suuri koko, mutta nykyään laitteet ovat
hyvin pieniä ja pysyvä tahdistin voidaan
asentaa jo vastasyntyneelle. Rytmihäiriöiden
hoidossa merkittävä edistysaskel otettiin
Liisa Nisulan (os. Mäkinen) aloittaessa
vuonna 1987 elektrofysiologiset tutkimukset Lastenklinikalla Houstoniin tehdyn
opintomatkan jälkeen.
UUSIA LEIKKAUSMENETELMIÄ
Samalla kun yksinkertaisten vikojen hoito
siirtyi yhä enemmän katetrointilaboratoriossa tehtäväksi, maailmalla kehitettyjä
uusia leikkausmenetelmiä monimutkaisten
vikojen hoitoon otettiin lyhyellä viiveellä
käyttöön myös Suomessa. Niissä korjaus
vaatii tavallisesti kaksi tai kolme leikkausta.
Vasemman kammion hypoplasiaa pidettiin
kauan mahdottomana hoitaa. Kun nykyään
suurin osa näistäkin lapsista on hoidettavissa, voidaan leikkaushoitoa tarjota lähes
kaikille sydänvikaisina syntyneille lapsille.
Viimeisenä mahdollisuutena on sydämensiirto. Ensimmäinen sydämensiirto
lapselle tehtiin Suomessa vuonna 1991.
Sen jälkeen sydämensiirtoja on tehty joko
vaikean rakennevian tai kardiomyopatian
vuoksi 65 ja yksi sydän-keuhkosiirto. Vaikka
hoitotulokset ovat hyviä, hoitomenetelmään
liittyy lapsilla monia ongelmia.
MYÖHÄISTULOKSET JA SEURANTA
Heikki Sairasen johtaman työryhmän suurtyö ja kansainvälisestikin ainutlaatuinen seurantatutkimus, joka koskee kaikkia vuoden
1953 jälkeen leikattuja sydänpotilaita, on
osoittanut, että suomalaisen sydänvikaisena
syntyneen lapsen nykyinen ennuste on
hyvä niin elinajan kuin elämänlaadunkin
suhteen. Vain harvoin joudutaan toteamaan
vika niin vaikeaksi, että lasta ei voida auttaa,
ja silloinkin voidaan harkita sydämensiirtoa.
Sydäntautiliiton Lastenkardiologinen
toimikunta laati 1980-luvulla suosituksen
synnynnäistä sydänvikaa sairastavan potilaan
postoperatiivisesta seurannasta. Suositusta
on vuosien varrella ajanmukaistettu ja uusin
seurantasuositus on vuodelta 2013. Säännöllinen, läpi elämän jatkuva seuranta on tarpeellinen lähes kaikilla leikatuilla potilailla.
16
NYKYTILANNE
Suomessa syntyy nykyään vuodessa noin
500 sydänvikaista lasta. Leikkaushoitoa
tarvitsee noin puolet, heistä 30 % heti
syntymän jälkeen ja yli 70 % ensimmäisen
ikävuoden aikana. Vaikeita vikoja sairastavat tarvitsevat kaksi–kolme leikkausta.
1990-luvulla toteutetun voimakkaan keskittämisen jälkeen kajoavat sydäntutkimukset,
toimenpidekatetroinnit ja kaikki leikkaukset
tehdään Helsingissä. Kardiologin, sydänkirurgin, nukutuslääkärin sekä leikkaussali- ja
tehohoitohoitajien virkoja on lisätty työmäärää vastaavasti. Muissa yliopistosairaaloissa toimivat lastenkardiologit tekevät
kajoamattomia tutkimuksia ja vastaavat
leikattujen potilaiden seurannasta.
Vuonna 1994 Helsinkiin valmistuneen
uuden katetrointilaboratorion laitteistoa
on täydennetty vuonna 2006. Interventiokatetrointien kehittyminen on osaltaan
vähentänyt leikkausten tarvetta. Vuonna
2010 valmistui uusi teho-osasto ja leikkaussaliyksikkö, jotka paransivat merkittävästi
hoitotilannetta. Samassa yhteydessä saatiin
käyttöön uusi hybridi-leikkaussali, jossa
voidaan suorittaa potilaalle samanaikaisesti
kirurgisen toimenpiteen lisäksi katetrointitoimenpide.
Tällä hetkellä suurimpana ongelmana on
nykyisen Lasten ja nuorten sairaalan riittämättömät ja vanhanaikaiset tilat sekä sairaalan sisäilma- ja homeongelmat. Kuten lähes
80 vuotta sitten, myös nykyistä uutta lastensairaalahanketta rakennetaan kansalaisilta ja
yrityksiltä kerätyin varoin. Uuden lastensairaalan louhintatyöt aloitettiin vuonna 2014
ja sen on määrä valmistua vuoteen 2017
mennessä.
LOPUKSI
Lastenkardiologia ei – niin kuin ei mikään
muukaan lääketieteen erikoisala – ole erillinen saari. Ilman neonatologian, anestesiologian ja tehohoidon ym. aloilla tapahtuneita
uudistuksia ei kardiologian ja sydänkirurgian menestystarina olisi voinut toteutua.
Yhteydet kansainvälisiin keskuksiin, hyvä
yhteistyö ja nurkkapatrioottisuuden puuttuminen ovat edesauttaneet toimivan järjestelmän luomista. Sydänvikaisena syntyvän lapsen ennuste Suomessa on yleensä hyvä niin
elinikään, toimintakykyyn kuin elämänlaatuun nähden. Suomen lastenkardiologian
ja sydänkirurgian historia on todellinen
menestystarina.
14.1.2015 12.03
Kiitos Leena!
– Haastattelussa yhdistyksen Grand Old Lady, Leena Tuuteri
Yhdistyksen perustamisesta tulee tänä vuonna kuluneeksi 40 vuotta.
Yhdistyksen perustamisen äitinä voidaan hyvällä syyllä pitää silloista
HYKS:n Lastenklinikan sydänosaston ylilääkäri Leena Tuuteria,
joka yhdessä muiden HYKS:n lääkäreiden kanssa oivalsi jo varhain
sydänvikaisten lasten vanhempien merkityksen yhteisessä asiassa.
TEKST KATJA LAINE
KUVAT KATJA LAINE JA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTO
L
eena Tuuteria voi varsin hyvällä
syyllä pitää lastenkardiologian
todellisena pioneerina Suomessa, sillä hän oli ensimmäinen Suomessa koulutettu lasten
kardiologiaan erikoistunut lääkäri.
– Taidan olla kuitenkin vähiten Suomessa koulutusta saanut lastenkardiologi,
sillä erikoistumisjakso tuohon aikaan kesti
vain yhden vuoden, Leena naurahtaa.
Aivan alkuaikoina sydänvikojen tarkkaan
selvittelyyn ei juuri ollut keinoja.
– Käytännössä lepo ja silloiset lääkkeet,
digitalis ja nesteenpoistolääkkeet, olivat
ainoa hoitokeino ennen sydänkirurgisen
hoidon alkua. Silloin ei ollut tarkkaa tietoa
itse sairauden laadusta tai diagnoosista, eikä
sitä käytännössä tarvittukaan, koska ei ollut
olemassa juuri muunlaista hoitoa, Leena
kertoo.
MUKANA KEHITYKSESSÄ
Sydäntutkimuksen kehittyminen ja leikkaustoiminnan alku muutti kuitenkin kaiken.
– Aluksi diagnoosit tehtiin pääasiassa
potilaan ja hänen vanhempiensa oireiden
kuvausten ja kliinisen yleiskuvauksen
perusteella sekä thorax-röntgenin ja EKG:n
avulla. Myös sivuäänistä voitiin päätellä tiettyjä asioita, Leena muistelee.
Merkittävä muutos sydänlasten hoidossa
oli 50-luvun alussa alkanut leikkaustoiminta sekä katetrointitutkimukset, joita
ryhdyttiin tekemään 50-luvun lopulla.
– Hoidon kehittyminen oli varsin
nopeaa. Oppia ja tietoa haettiin ulkomailta
kongresseista ja meillä kaikilla oli suuri halu
ja innostus yrittää hoitaa potilaita. Jokainen
uusi askel tutkimusmenetelmissä ja hoidoissa herätti toiveita ja suurta iloa. Paljon
oli silti potilaita, joita emme kyenneet
silloisella tietämyksellä auttamaan ja se oli
surullista, muttemme toki tilanteelle mitään
voineet, Leena sanoo.
Kehittyvät hoitotoimenpiteet johtivat
varsin nopeasti siihen, että sydänlasten leikkausjonot lähtivät kasvuun.
– Oli sietämätöntä, että meillä oli käytössä hoitotoimenpiteitä, mutta resurssipulan vuoksi emme voineet auttaa potilaita
siinä määrin, mitä olisi ollut tarvetta. Lääkärinä oli erittäin vaikea tehdä siinä jonotilanteessa valintaa niiden potilaiden kohdalla,
jotka pääsevät leikkaukseen ja ketkä eivät,
Tuuteri sanoo huokaisten.
Osaltaan leikkausjonojen kasvuun vaikutti myös huutava pula sairaanhoitajista.
HUIKEAT LEIKKAUSJONOT
Sydänlasten leikkausjonot alkoivat saavuttaa
huolestuttavat mittasuhteet 1970-luvun
alkupuolella – pahimmillaan jonossa oli yli
300 lasta.
– Ajatuksen potilasyhdistyksen perustamisesta sain ensimmäisen kerran tavatessani
erään belgialaisen kollegan, joka kertoi Belgiassa toimivasta potilasyhdistyksestä, Leena
kertoo.
17
14.1.2015 12.03
Syksyllä 1975 hän soitti sydänlasten
perheille sekä lähetti heille kirjeitä, jotta
tuolloin sietämättömään jonotilanteeseen
löydettäisiin ratkaisu ja hän vetosikin sydänlasten perheisiin yhdistyksen perustamiseksi.
– Leikkausjonotilanteen ja sairaanhoitajapulan lisäksi yhdistyksen perustamisen
taustalla oli myös kaksi muutakin merkittävää seikkaa. Potilaille ja heidän läheisilleen
ei ollut tarjolla tietoa sydänvioista ja niiden
hoidosta, vaikka tarve oli kova. Lisäksi potilaat ja heidän läheisensä tarvitsivat keinon
ja välineen saada yhteyttä muihin vastaavankokeneisiin sekä kokemusten vaihtoon,
Leena jatkaa ja sanoo, että 70-luvulla ei vielä
tunnettu sanaa vertaistuki, mutta siitähän
siis pitkälle oli kysymys. Perheet tarvitsivat
kontakteja muihin vastaavan kokeneisiin ja
samassa elämäntilanteessa oleviin perheisiin.
telua julkisuudessa; lehtien yleisönosastoilla
sekä kampanjoitiin radiossa ja televisiossa.
– Saimme Lastenklinikalle toisen, tosin
vain osittaisen kardiologin viran, johon
nimitettiin Eric Ivar Wallgren. Lisäksi
teho-osastolle ja leikkaussaliin saatiin lisävirkoja, jotka paransivat leikkausjonotilannetta, Leena muistelee.
Myös uusi katetrointilaboratorio paransi
tilannetta. Resursseista oli kuitenkin edelleen kova pula ja kaikki erikoisalat kilpailivat keskenään. Koska edistystä ei tapahtunut riittävän nopeasti, yhdistyksen sen
hetkinen puheenjohtaja Unto Nevasoja otti
yhteyttä Tasavallan Presidentti Kekkoseen,
joka saikin asioihin vauhtia. Varoja löytyi
kiireellisesti hoitoresurssien parantamiseen.
Hiljalleen leikkausjonotkin alkoivat lyhentyä.
YHDISTYS PERUSTETAAN
YHDISTYKSELLÄ MERKITTÄVÄ ROOLI
Joulukuun 13. päivä 1975 kokoontui
HYKS:n lastenklinikan luentosaliin lähes
50 sydänlapsen vanhempaa Sydänvikaisten
lasten tuki r.y.:n perustavaan kokoukseen.
– Se oli merkittävä hetki meille kaikille,
Leena sanoo.
Voimien yhdistämisen ja perustettavan
vanhempainjärjestön toivottiin korjaavan
sydänlasten kestämätöntä hoitotilannetta
ja resurssipulaa. Työhön ryhdyttiin innolla
ja hyvässä yhteishengessä Lastenklinikan
lääkäreiden kanssa. Neuvotteluja käytiin eri
ministeriöiden, sairaalajohdon, sairaanhoitajaliiton sekä muiden päättävien tahojen
kanssa, jotta tilanteeseen löydettäisiin ratkaisu. Ensimmäisten vuosien aikana vallitsevasta hoitotilanteesta käytiin vilkasta keskus-
Leena Tuuteri näkee yhdistyksellä olleen
merkittävän roolin sydänlasten hoidossa.
– Sydänlasten perheiden henkinen
hyvinvointi ja tiedon saanti parani huomattavasti yhdistyksen perustamisen myötä,
Leena sanoo.
Varsin nopeasti yhdistys ryhtyi rakentamaan puuhakkaiden vanhempien toimesta
alueosastoverkostoa, julkaisemaan jäsentiedotetta sekä järjestämään kurssitoimintaa.
– On ollut hienoa seurata yhdistyksen
kasvua ja kehitystä, Leena sanoo. Vaikka
vuosia on vierähtänyt jo useita vuosikymmeniä yhdistyksen perustamisesta, toimintaa ohjaa edelleen sama perusajatus – se,
että edunvalvonnasta pidetään huolta eikä
kukaan olisi vailla tietoa tai tukea. Se on
18
edelleenkin tärkeää ja sitä ei sovi unohtaa,
Leena painottaa.
Me yhdistyksessä näemme samoin kuten myös todellisen lastenkardiologian
Grand Old Ladyn merkityksen sydänlasten
hoidossa ja merkittävänä osana yhdistyksen
historiaa. Sydämellinen kiitos Leena!
Sydänlasten perheiden
henkinen hyvinvointi ja tiedon
saanti parani huomattavasti
yhdistyksen perustamisen
myötä, Leena sanoo.
14.1.2015 12.03
KOLUMNI
sydänääniä
Uskalla olla heikko
Y
htenä päivänä otin tavoitteeksi lukea uutisia enemmän kuin
aikaisemmin. Selailin ja peilailin elämää ympärilläni noiden
tarinoiden kautta. Oli iloa, surua, toivoa, saavutuksia ja menetyksiä.
Päällimmäisenä kuitenkin aistin vahvasti toivottomuuden. Koko
maailma on jotenkin sekaisin. Suuret ja pienet palat etsii paikkaansa
ja siinä sodassa valitettavan moni uupuu ja menettää elämänsä. Varmasti meistä
jokainen on huomannut sen avuttomuuden mikä myös perheillä on löytää rauha
väsymyksen ja uupumuksen keskellä. Nykyisin on liikaa mustakehyksisiä uutisia
kun perheet eivät enää jaksa. Ei ole keinoja. Ei ole enää mitään.
Muistan myös ne ajat omassa elämässä kun voimat riisuttiin. Oli tapaninpäivä
kun lumen tilalla satoi surunkyyneleitä. Uusi diagnoosi, uusi maailma. Me
murruimme sairaalan käytävällä. Edessä oli tuntematon. Pienin askelin tuota
uutta maailmaa opettelimme. Opettelimme luovuttamaan sen kaikista
rakkaimman vieraiden käsiin ja uskomaan siihen, jotta kaikki menee hyvin. Oli
vaikeaa olla jokseenkin sairaalan oma, kun toiset pääsivät kotiin uutta vuotta
juhlimaan. Oli aikoja kun olimme aivan lopussa ja onnettoman yksin. Kun omat
voimat riisuttiin, oli pakko myöntää: En jaksa enää. Noissa sanoissa oli uuden
mahdollisuus. Uskallus olla avoimesti heikko, antoi avun tulla lähemmäksi. Löytyi
käsiä, korvia ja tukikeinoja, joiden kautta voimaannuimme elämään perheenä yhdessä.
Sydänääniä-palstalla julkaistaan
vuorottain sydänlasten vanhempien
sekä sydännuorten ja -aikuisten
Me suomalaiset olemme sisukasta kansaa. Heikkous ei kuulu tapoihimme
vaan sitä mennään läpi kiven ja jään. Olen huomannut kuitenkin sen, jotta vain
olemalla heikko, voi tulla vahvaksi. Kun uskaltaa murtua, niin jokin uusi saa aina
alkunsa. Se uusi ei ole enää sama kuin mennyt, vaan vanhan tilalle rakentuu
jotakin vahvempaa.
kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja,
runoja – otteita elävästä elämästä.
Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta
elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita
sähköpostia aiheesta osoitteella
lehti(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi.
Halutessasi voit kirjoittaa myös
nimimerkillä.
Tämänkertaisena kirjoittajana on
Minä toivon teille jokaiselle rehellisyyttä olla voimienne edessä. Katso
peilistä kuvaasi ja kysy mitä sinulle ja teidän perheelle kuuluu. Jos väsymys ja
kyyneleet värittävät kaunista kuvaa, niin uskalla sano se ääneen. Helli ja hoivaa
myös itseäsi ja ole armollinen omien voimiesi kantajalle. Etsi keinoja, joiden
kautta rentoudut ja saat paussin arjesta. Karkaa kumppanisi kanssa arkea ja tee
arjesta juhlaa lapsiesi kanssa. Etsi toivoa pölykoirista ja maton tamppauksesta.
Se kaikki on vain elämää ja jos omistamme rakkauden, niin selviämme voittajina
paljosta.
Saara Suihko Joensuusta. Hän
kertoo itsestään näin:
Perheeseen kuuluu itseni lisäksi
ihana mies, valloittava sydänpoika
Esa, 3 vuotta (TOF) sekä röhiseva
mopsi. Toimin Pohjois-Karjalan
Minä naisena, äitinä ja puolisona olen selvinnyt paljosta. Olen kiitollinen
myös kyyneleistä. Kipu on koulinut meistä sen pois, mikä pois oli jätettävissä.
Uuden kuoren alla sykkii ja soi elämä, jota kunnioitan enemmän kuin koskaan.
Paljon olemme saaneet, ja siksi paljon on meillä annettavaa myös toisillemme.
Levollista uutta vuotta teille kaikille!
alueosaston yhteyshenkilönä.
Harrastuksena minulla on
kirjoittaminen, haaveilu, matkailu
ja pienistä hetkistä nauttiminen.
Iloitsen siitä, jotta saan olla
yhdistyksessä mukana ja kohdata
pieniä ja suuria sankaritarinoita.
Elämä on mahtavaa, kun sen jakaa.
19
14.1.2015 12.03
ALUEET TIEDOTTAVAT
Jo viime vuonna aloitimme juttusarjan,
jossa esittelemme yhdistyksen
alueosastoja ja niiden toimintaa.
Tällä kertaa esittelyssä on kolme
yhdistyksen keskisuurta alueosastoa:
Keski-Suomen, Kuopion ja PäijätHämeen alueosastot.
Aluetoiminnasta
tukea ja iloa
koko perheelle
TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI
KUVAT MINNA KUOSMANEN, KIRSI LÄDERBEG, MIKKO LEHTINEN JA
TIINA KANGAS-AHOLA
K
eski-Suomen alueosastolla
on jäsenperheitä 107,
Kuopiossa 72 ja Päijät-Hämeessä 65. Tapahtumia
järjestetään ympäri vuoden
melko aktiivisesti. Kuten monella muullakin alueosastolla, näilläkin on haasteenaan saada yhä useampi jäsenperhe
mukaan toimintaan. Haastatteluun osallistuivat alueosastojensa aktiiviset toimijat
Minna Kuosmanen Keski-Suomesta,
Kirsi Läderberg Päijät-Hämeestä ja Tiina
Kangas-Ahola Kuopiosta.
HYPPY TUNTEMATTOMAAN
Minna Kuosmasen esikoinen syntyi 2006.
Vauvan ollessa 9 kuukauden ikäinen
hänellä todettiin hypertrofinen kardiomyopatia. Minna liittyi heti Sydänlapset ja
-aikuiset ry:n jäseneksi. Topin ollessa pieni
Keski-Suomen alueosaston tapaamiset
palvelivat lähinnä vanhempien omaa vertaistuen tarvetta. Muutama vuosi sitten
Keski-Suomen alueosasto eli murroksessa
ja toiminta oli hiipumassa silloisten aktiivien poistuttua toiminnasta.
– Olen aktiivinen ihminen ja koin silloin, että voisin järjestää toimintaa alle
kouluikäisille lapsille ja samalla tietenkin
omalle perheelle, Minna toteaa. Koen
voivani auttaa muita sydänlasten vanhempia ja saan hyvää mieltä järjestäessäni
tapahtumia, hän jatkaa.
Myös Kirsi Läderberg liittyi yhdistyksen
jäseneksi Helmi-tyttären syntymän jälkeen
todetun sydänvian takia.
– Tuntui, että tietoa ei saanut oikein
mistään, mutta Sydänlapset ja -aikuiset ry:n internetsivuilta löysin tietoa
HLH S:stä. Sitä kautta myös liityin jäseneksi ja silloinen yhteyshenkilö Mira Laakkonen soitti minulle ja kertoi alueosaston
toiminnasta sekä heidän sydäntarinastaan, Kirsi kertoo.
Kirsi Läderberg kertoo tajunneensa
20
heti vertaistuen merkityksen. Hän osallistui miehensä
kanssa helmikuussa 2013
Päijät-Hämeen alueosaston
järjestämään parisuhdepäivään, jossa uudet jäsenet
otettiin hyvin vastaan ja he
solahtivat hyvin joukkoon.
– Aluksi kävimme
alueosaston tapaamisissa ja
nyt olen ollut reilun vuoden
yhteyshenkilönä, Kirsi kertoo.
Kirsillä ei tuolloin ollut
paljoa kokemusta yhdistyksen toiminnasta, joten
hän kuvailee yhteyshenkilöksi
ryhtymistään hypyksi tuntemattomaan. Apuja hän on saanut muilta
toimintaryhmäläisiltä sekä yhdistyksen toimiston työntekijöiltä.
Alueosastojen toimintaryhmille
tarkoitetut joka syksyiset aluepäivät tarjosivatkin Kirsille tiedon
lisäksi uusia ideoita ja vinkkejä
toiminnan järjestämiseen sekä sen
kehittämiseen.
Tiina Kangas-Aholan Viljami-pojalla
todettiin sydänvika jo raskausaikana. Tiina
liittyi yhdistykseen internetin liittymiskaavakkeella Viljamin ollessa kolmen kuukauden ikäinen, kun sydänleikkauksesta oli
selvitty. Kuopion yhteyshenkilönä toimiva
Petri Tuovinen otti häneen yhteyttä ja kertoi, että alueosastolla ei silloin ollut paljoa
toimintaa.
– Samoihin aikoihin toinen kuopiolainen pikkulapsiperhe oli ottanut yhteyttä
Petriin ja he toivoivat vertaistukea. Petrin
kautta tutustuimme toisiimme. Tästä
vuoden kuluttua, syksyllä 2013, osallistuimme alueosaston keilailuun, retkelle ja
pikkujouluihin, kun alueosaston toimintaa
alettiin jälleen käynnistää, Tiina kertoo.
Tiina aloitti Kuopion rahastonhoitajana
viime vuonna. Alueosaston toiminta oli
ollut muutaman vuoden todella hiljaista.
– Lähdin mukaan Kuopion alueosaston
toimintaryhmään, koska koin positiivisena
haasteena saada aktivoitua alueosastomme toimintaa. Toimintaryhmässä toimiminen on myös kivaa vastapainoa kotielämälle, hoitovapaalla oleva Tiina sanoo.
Tiinalla on sosionomin koulutus ja hän
kokee pystyvänsä kehittämään ammatillisuuttaan myös yhdistystoiminnassa.
VERTAISTUKEA KAIKILLE
Minna muistuttaa tapaamisten vertaistuen
olevan erityisen tärkeää sydänlapsen
kannalta. Jotkut vanhemmat kokevat saavansa tarpeeksi vertaistukea sosiaalisesta
mediasta, mutta tällöin lapsi jää ilman
14.1.2015 12.03
ALUEET TIEDOTTAVAT
vertaistukea. Alueosaston tapaamisissa
lapset näkevät muita sydänlapsia ja saavat uusia ystäviä. Kirsi ja Tiina ovat samaa
mieltä.
– Aikuiset saattavat tuntea oman vertaistuen tarpeensa, mutta eivät aina ajattele lapsen tarvetta vertaistuelle. Jo pieni
lapsi tajuaa, ettei kaikilla ole rinnassaan
arpea. Mitä se mahtaakaan olla isommalla
lapsella, Kirsi harmittelee.
Monet vanhemmat eivät luultavasti
tunne tarvetta vertaistuelle sen jälkeen,
kun lapsen sydänvika on korjattu ja
tilanne tasaantunut. Usein kuitenkin lapsi
jossain vaiheessa tuntee voimakasta eri-
Iina Varpula
Kuopion alueen
ljami Aholaa.
Vi
a
ss
vetää pulka
tiin
Makkarat paistet
grillikatoksella.
emu
Kaapo, Topi ja Te
uomesta.
i-S
Kaipainen Kesk
laisuutta terveisiin ystäviin verrattuna ja
siinä vaiheessa olisi hyvä olla yhteyksiä
toisiin sydänlapsiin ja heidän perheisiinsä.
Tapaamisissa lapset saattavat puhua ohimennen omasta sydänviastaan toisten
lasten kanssa. Heidän on hyvä tietää, että
on muitakin lapsia, joilla on sydänvika.
– Poikamme Viljamin sydänvika ei ole
korjaantunut täysin, vaan tilanne elää,
joten koen aluetoiminnan ja vertaistuen
tärkeäksi, Tiina kertoo. Tiina uskoo, että
tulevaisuudessa Viljamikin hyötyy nykyistä
enemmän aluetoiminnasta ja sitä kautta
tutuiksi tulevista toisista sydänlapsista.
Minna rohkaisee mielellään sydännuoria ja -aikuisia tulemaan koko perheen
tapaamisiin, jotta nuoremmat lapset näkisivät sydänvikaisia nuoria ja aikuisia. Sillä
saattaa olla suuri merkitys lapselle, joka
kokee olevansa sydänvikansa takia hyvin
erilainen kuin terveet vanhempansa ja
sisaruksensa. Lasten vanhemmatkin kuulisivat mielellään sydännuorten ja -aikuisten
kokemuksia, joista voi olla myös käytännön apua heille.
KUN FACEBOOK EI RIITÄ
Kirsi kaipaa erityisesti muiden sydänperheiden tapaamista. Aina ei tarvitse edes
puhua sydänasioista vaan yhdessä
olo, lasten tutustuminen toisiinsa
ja heidän ilonsa näkeminen antaa
voimaa.
– Minulle ei pelkkä Facebook riitä.
On mahtavaa päästä seuraamaan lasten kehitystä ja kasvamista ja nähdä,
ettei sydänsairaus määritä lasta.
Tiina on kokenut, että aina terveiden lasten vanhemmat eivät
välttämättä ymmärrä heidän perheen
tilannetta ja mitä he joutuvat käymään läpi. Toisin on sydänperheiden
kanssa.
– Sydänlasten vanhemmat puhuvat samaa kieltä, vaikka emme aina
tunnekaan toisiamme hyvin, Kirsi
toteaa.
Päijät-Hämeen alueosasto kävi
syksyllä kahvittamassa keskussairaalassa
sydänpolilla käyneitä perheitä. Kirsi keskusteli monen vanhemman kanssa ja tunsi
vanhempien tarpeen puhua sydänasioista
jonkun kanssa. Hän toivoo perheiden löytävän alueosaston toimintaan mukaan.
– Itselleni oli iso asia, kun Mira soitti
ja kertoi alueosaston asioista ja omista
kokemuksistaan, etenkin kun Miran lapsella on sama sydänvika kuin omallani.
Itse en olisi jaksanut soittaa siinä vaiheessa kellekään. En tahdo, että perheet
jäävät yksin sydänvian kanssa jo perheen
muidenkin lasten takia, Kirsi toteaa.
TOIMINTAA KAIKILLE
Me järjestämme tapaamisia ajatuksella,
että kaikille olisi jotakin, Minna kertoo.
Keski-Suomen nuoret ja lapset ovat
päässeet elokuviin omiin näytöksiinsä ja
lasten pikkujoulut järjestettiin Hoplopissa
ja sydännuorille, -aikuisille sekä vanhemmille keilailua ja ruokailua kokoustamisen
lomassa. Kaikki sydänlapset, -nuoret ja
-aikuiset ovat tervetulleita kesäpäivän
viettoon yhdessä.
Päijät-Hämeen tapahtumat ovat olleet
pääasiassa koko perheen tapahtumia,
eikä ainakaan vielä ole ollut suoraan nuorille suunnattua tapahtumaa. Niitä toki
järjestetään, jos niille on tilausta. Jäsenten kannattaakin olla yhteydessä oman
alueosaston toimintaryhmään ja esittää
omia ehdotuksiaan.
Kuopiossa toiminta on keskittynyt lapsiperheille, mutta sydännuorille ja -aikuiselle sopivaakin ohjelmaa on tulossa elokuvan ja Kallaveden risteilyn merkeissä.
Tiina kertoo, että tälle vuodelle Kuopiossa on laadittu toimintasuunnitelma,
jotta tapahtumat tulevat helpommin
järjestettyä. Heillä tapahtumia pitäisi olla
lähes joka toinen kuukausi - myös kesällä.
VINKIT TOIMINTAAN TERVETULLEITA
Näistä kolmesta alueosastosta pienin
jäsenmäärä on Päijät-Hämeellä, jossa järjestetään toimintaa lähes kuukausittain.
Kirsin mukaan tapaamisissa käy aktiivisesti
5 – 7 perhettä, joista suurin osa on toimintaryhmäläisiä, mutta toki porukassa
on muutama innokas jäsenperhekin.
Kirsi sanoo olevansa se, joka huutelee
alueosaston facebook-ryhmässä mitäs
tehtäisiin ja milloin.
– Haluan, että alueellamme on toimintaa sydänlapsille ja heidän perheilleen,
koska itsekin kaipaan sitä. Samalla kun
osallistun itse tapaamiseen, voin sen järjestääkin, hän toteaa.
Naiset toteavat, että perheiden on
helppo tulla valmiiksi järjestettyyn tapahtumaan. Aina alueosastojen toimintaryhmät eivät kuitenkaan tiedä millaista
ohjelmaa jäsenet toivovat ja milloin
heidät saisi liikkeelle. Välillä järjestäjät
yllättyvät iloisesti. Esimerkiksi Päijät-Hämeen alueosaston jäsenille tarjoutui mahdollisuus päästä Pelicansien jääkiekko-otteluun tammikuussa. Kirsi yllättyi, kun
peliin ilmoittautui useita sellaisia, jotka
eivät olleet käyneet viime aikoina muissa
tapahtumissa.
– Ilmoittautumisia alkoi tulla heti sen
jälkeen kun postitin jäsenkirjeen. Mietin
voinko lähteä edes kauppaan, kun puhelin soi vähän väliä, Kirsi nauraa.
21
14.1.2015 12.03
ALUEET TIEDOTTAVAT
Päijät-Hämeen aluelainen Milla Lehtinen
suuren kalansaaliin kanssa
Kirsi toivookin, että tällaisista tapahtumista saattaa innostua joku sellainen,
joka ei ole aiemmin käynyt muissa tapahtumissa ja rohkaistuu tulemaan toistekin
tapahtumiin. Tiinan mukaan Kuopiossakin
on havaittu, että jääkiekko-, pesäpallo- ja
jalkapallo-otteluissa käy eri kasvoja kuin
muissa tapahtumissa.
Kaikki kolme naista kertovat pikkujoulujen vetävän väkeä eniten. Siellä tapaavat toisiaan niin uudet kuin vanhatkin
jäsenet, jotka eivät välttämättä käy enää
muissa tapahtumissa.
Jotta vertaistuki toteutuu tapahtumissa, on siellä oltava mahdollisuus myös
keskustelulle. Tiina kertoo, että Kuopion
tapahtumia suunnitellessa otetaan tämä
huomioon ja mahdollistetaan kuulumisten
vaihtoa ja vertaistuen saantia sitä kaipaaville.
– Tämän takia järjestimme sydänlasten
vanhemmille, sydännuorille ja -aikuisille
omat pikkujoulut, jotta he voivat paremmin keskustella keskenään ilman lapsia,
Minna kertoo.
KOKO PERHEEN JUTTU
Naiset toteavat, että heidän kohdallaan
alueosaston toiminnasta on tullut koko
perheen harrastus. Samalla kun tapaa
uusia ja vanhoja sydäntuttuja, pääsee
tekemään sellaisia asioita, joita ei ehkä
muuten tulisi tehtyä vain oman perheen
kesken. Keski-Suomen alueosasto on käynyt yhdessä tutustumassa muun muassa
22
erilaisiin liikuntalajeihin. Siellä lasten ja
nuorten toiveita pyritään toteuttamaan
tämänkin vuoden aikana käymällä tutustumassa parkouriin ja Megazoneen sekä
lähtemällä porukalla jääkiekkopeleihin.
Näillä kolmella alueosastolla on talous
melko hyvässä kunnossa. Ne voivat
kustantaa jäsenilleen suurimman osan
tapahtumistaan joko kokonaan tai ainakin sydänlasten, -nuorten ja -aikuisten
osalta. Alueosastot voivat tahtoessaan
kerätä itse varoja kattamaan toimintansa
kuluja. Kuopiolaiset ovat muun muassa
myyneet yhdistyksen kalentereita ja pitävät alkuvuodesta myyjäiset ja arpajaiset.
Päijät-Hämeen alueosasto haki ja sai tälle
vuodelle tukea Onni ja Hilja Tuovisen
säätiöltä sydänvikaisten lasten ja nuorten
tukitoimintaan.
ALUEELLISTA NÄKYVYYTTÄ
Kuopion alueosaston väki menee helmikuussa kahvittamaan sydänpolin asiakkaita Kuopion yliopistolliseen sairaalaan
KYSiin. Sairaalan tiloissa pidetään myös
myyjäiset, joiden tuotto aiotaan käyttää
esimerkiksi sydänjäsenten osallistumiskustannuksiin. Sydännuorille oli keväällä
2014 tietopäivä aikuisten puolelle siirtymisestä.
– Sydänlasten vanhemmille tarkoitettua ensitietopäivää ei ole ollut aikoihin ja
sellainen olisi hyvä järjestää, Tiina toteaa.
Tiina toivoo Kuopion alueosaston
saavan näkyvyyttä siitä tehdystä pienestä
jutusta Kuopion kaupunkilehden Tukipilari
ja yhdistysten liitelehdessä. Alueosaston
väki teki myös oman esitteen, joita toimitetaan KYSin sydänhoitajalle.
– Sydänhoitaja voi antaa esitteemme
sydänpolin asiakkaille. Siitä on helppo
napata tietoa yhdistyksestä ja alueosastosta, Tiina kertoo.
Keski-Suomen alueosaston yhteistyö
Jyväskylän keskussairaalan kanssa on
vähäistä. Alueosasto järjesti yhteistyössä
Jyväskylän ammattiopiston JAO:n lähihoitajaopiskelijoiden kanssa nallesairaalan
syksyllä 2013. Keski-Suomen nallesairaalatapahtumasta kerrottiin lehdessämme
1/2014. Se oli hyvin pidetty tapahtuma.
Minna toivookin tulevaisuudessa järjestyvän uusi nallesairaala-päivä esimerkiksi
yhteistyössä oppilaitoksen tai sairaalan
sekä muiden potilasyhdistysten kanssa.
PERHEIDEN AUTTAMINEN INNOSTAA
Monilla potilasyhdistyksillä, kuten myös
Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä ja sen
alueosastoilla, on haasteena saada enemmän aktiivisia toimijoita. Yhden ja kahden
henkilön on turhan raskasta järjestää
koko alueosaston toimintaa. Tämän takia
joidenkin alueosastojen toiminta onkin
todella vähäistä.
Minna toivoo saaneensa työkaluja työn
puolesta olleesta koulutuksesta miten voi
pyytää enemmän apua jäsenistöltä. Usein
alueosastojen aktiiviset jäsenet järjestävät kaikki tapahtumat itse, mutta joskus
voisi pyytää jotakuta jäsentä esimerkiksi
varaamaan tapahtumapaikan tai jakamaan
liput paikan päällä. Myös jäsenet voivat
itse tarjoutua auttamaan järjestelyissä,
ehdottaa tapahtumapaikkoja ja tarjoutua
käyttämään hyväksi suhteitaan.
Mikä näitä naisia sitten innostaa
alueosaston toimintaryhmässä toimimisessa?
Minnaa kertoo häntä innostavan
ihmisten antama kiitos tapahtumien järjestelyistä sekä se, että ihmisiä ylipäätään
tulee paikalle nauttimaan järjestetystä
tapahtumasta. Tiinaa motivoi aluetoiminnassa tärkeimpänä vertaistuki sekä uusien
ja vanhojen jäsenten saaminen mukaan
toimintaan. Myös Tiina haluaa olla avuksi,
hyödyksi ja tueksi ihmisille.
– Minua innostaa, kun on saatu asioita
hoidettua eteenpäin, kuten lehtijuttu ja
esite sydänpolille, Tiina kertoo.
– On ollut upeaa päästä näkemään,
kun juuri diagnoosin saanut vauvaperhe
tapaa samaa sydänvikaa sairastavan lapsen perheen, Minna kertoo.
Kirsi iloitsee, kun hän on pienellä
omalla panostuksellaan voinut auttaa
sydänlapsen perhettä. Hän sanoo saavansa siitä voimaa ja tsemppiä tehdä töitä
alueosaston hyväksi. Tapahtumista jää
myös hyviä muistoja. Kirsin mieleen nousee muisto viime kesältä, kun alueosaston
väki vietti kevätpäivää Parinpellossa.
– Oli ihana katsoa kun isot ja pienet lapset juoksivat ja leikkivät yhdessä
sulassa sovussa yhteisessä leikissä.
Lasten ystävyys ei katso ikää. Kirsi
kertoo, kuinka hänen tyttärensä Helmi on
katsellut yhdistyksen kalenterista yli kymmenen vuotta vanhemman Meeri-ystävänsä kuvaa ja muistelee edellistä tapaamistaan. Tytöt tutustuivat yhdistyksen
kalenterin kuvauksissa viime syksynä.
– Tapahtumissa on tosi kivaa, kun on
hyvä porukka. Jokainen sujahtaa mukaan
itsenään. En usko, että kukaan olisi jäänyt syrjään. Pyrimme aina huomioimaan
kaikki osallistujat, Kirsi kertoo.
14.1.2015 12.03
ALUEET TIEDOTTAVAT
SYYSKOKOUKSEN SATOA TURUSTA
L
oppuvuosi Turun alueella huipentui syyskokoukseen ravintola Daily
Bistrossa, Sami Hedberg -show
Logomossa ja pikkujouluihin keilailun
merkeissä Raisiossa. Ensi vuodelle on
suunnitteilla jos ja vaikka mitä. Tule sinäkin mukaan!
Satu Muurama – Puheenjohtaja
”Hei, olen toiminut jo viimeiset 7 vuotta
Turun alueen yhteyshenkilönä. Aika on
ollut antoisaa. Nyt siirryn toimintaryhmässä puheenjohtajan tehtäviin. Meillä
on koulun aloittanut sydänpoika Aleksi.”
Jarno Kauppi – Rahastonhoitaja
”Olen yhdistyksessä mukana sydänvikaisen puolisona. Opiskelen liiketaloutta ja
työskentelen perintäalalla, joiden kautta
talousasioista kiinnostuneena jatkan toimintaryhmässä rahastonhoitajana.”
UUSI TOIMINTARYHMÄ ESITTÄYTYY:
Piia Saarinen – Yhteyshenkilö
”Hei! Olen Piia Saarinen, Turun alueosaston uusi yhteyshenkilö. Perheeseen kuuluu
lisäkseni mies Tommi ja lapset Saana 7v. ja
sydänlapsemme Santeri 6v. Santerilla on
yksikammiosydän (HLHS). Yhdistykseen
liityimme pian Santerin syntymän jälkeen.
Aktiivina olen ollut mukana pari vuotta,
yhden puheenjohtajana ja nyt siis yhteyshenkilönä. Ottakaa reippaasti yhteyttä,
niin vanhat kuin uudetkin jäsenet.”
Hanna Kauppila – Sihteeri
”Olen 27-vuotias sydänaikuinen. Aloitan
nyt toimintaryhmässä sihteerinä ja olen
ollut aktiivinen niin alueosastolla kuin valtakunnallisesti synjassa.”
Piia Saarinen miehensä Tommin ja poikansa Santerin kanssa, kuva Niki Stribian
Krista Mannermetsä – Synjan edustaja
”Olen 26-vuotias sydänaikuinen ja sydänsisko. Olen toiminut vuosia alueosastolla
sihteerinä ja synjan edustajana jatkaen
edelleen synjan edustajan roolissa. Opiskelu ja muut luottamustehtävät yhdistyksen parissa vievät käytettävissä olevan ajan
ja mukava saada uutta verta mukaan.”
HEI KAIKKI LAPIN ALUEEN SYDÄNPERHEET!
M
eillä täällä Lapissa järjestetään monenlaista toimintaa.
Lapin alueosaston toimintaan on jokainen tervetullut.
Meillä on mukava porukka ja yhteinen asia! Rohkeasti
vaan yhteyttä ottamaan, saat viimeiset tiedot toiminta-aikataulusta ja tulet mukaan siten kuin sinulle ja perheellesi parhaiten
sopii. Tiedotamme toiminnastamme pääasiassa www-sivujen välityksellä, Facebookin ryhmässä ”Sydänlapset ja -aikuiset ry/Lapin
alueosasto” sekä Sydänlapset ja -aikuiset -lehdessä. Lisätietoja
saat myös alueen yhteyshenkilöltä Marika Koskelalta ja häneen
voi olla yhteydessä milloin vain tekstiviestillä tai sähköpostitse.
Yhteystiedot löytyvät lehden viimeiseltä sivulta.
Lapin alueosasto tarjoaa monenlaista toimintaa koko
perheelle, sydänlapselle, -nuorelle ja -aikuiselle. Tervetuloa
mukaan!
KUOPION ALUEOSASTON
KUULUMISIA
TEKSTI TIINA KANGAS-AHOLA
KUVA PETRI TUOVINEN
K
uopin alueosasto piti muutaman
kuukauden hiljaiselon jälkeen
leppoisan vuosikokouksen Kuopion Amarillossa marraskuun lopussa.
Porukkaa oli päässyt paikalle ilahduttavasti kokonainen tusina. Kuulumisia
vaihdettiin pitkä tovi, jonka jälkeen hyvän
ruoan lomassa pidettiin kokous. Mietimme pitkään, miten toiminta saataisiin
vastaamaan alueen jäsenistön tarpeita.
Tapaamisessa nousseiden ajatusten
pohjalta tälle vuodelle on laadittu toimintasuunnitelma, jossa on jotain vanhaa
ja jotain uutta toimintaa. Toivottavasti
jokaiselle jäsenellemme löytyy jotakin ja
saamme uusia sydänystäviä mukaan. Toi-
mintaryhmän yhteyshenkilönä jatkaa Petri
Tuovinen, puheenjohtajana Emilia Varpula
ja rahastonhoitajana Tiina Kangas-Ahola.
Uutena henkilönä toimintaryhmään valitsimme aktiivijäseneksi Elliriina Lillvisin.
Uusi toimintavuosi käynnistyy helmikuussa KYS:llä myyjäisten ja arpajaisten
muodossa sekä jääkiekkoliigan pelillä
KalPa-TPS. Lisäksi jonain helmikuisena
päivänä alueosasto on kahvittamassa
KYS:n Lasten sydänpoliklinikalla kävijöitä.
Maaliskuussa on jälleen vuorossa talviulkoilutapahtuma Kasurilan laskettelukeskuksessa. Lämpimästi tervetuloa!
23
14.1.2015 12.03
ALUEET TIEDOTTAVAT
PÄIJÄT-HÄMEEN
TOIMINTARYHMÄN JÄSENET
Päijät-Hämeen alueosasto piti vuosikokouksen 2014 pikkujoulujen yhteydessä,
mistä olemmekin saaneet jo terveiset
joulukuun jäsenkirjeessä. Kokouksessa
valitsimme alueosastolle toimintaryhmän
vuodelle 2015, mihin kuuluvat seuraavat
jäsenet:
TERVEISIÄ PÄIJÄT-HÄMEESTÄ
TEKSTI MIKKO LEHTINEN, KIRSI LÄDERBERG
KUVAT MIKKO LEHTINEN, VESA LÄDERBERG
M
arraskuun lopussa 2014
vietimme mukavan iltahetken
pikkujoulujen merkeissä Upilan
leirikeskuksessa Hollolassa. Vaikkei
joulupukki tänä vuonna kerinnyt meidän
tärkeään tapahtumaamme, niin korvatunturilta lähetetyt tontut hoitivat joulupukin
tehtävät oikein loistavasti. Saimme nauttia maittavan jouluruuan, vertaistukea
saivat kaikki lapsista aikuisiin ja jouluista
tunnelmaa toivat yhdessä lauletut joululaulut. Viime vuonnahan tapasimme
pikkujoulujen lisäksi ainoastaan maaliskuussa virkistyspäivillä Parinpellossa.
Kesän tapahtumat jouduimme perumaan
jäsenten kesälomakiireiden vuoksi. Nyt
iloitsemme erityisesti uusista perheistä,
jotka osallistuivat yhteisiin tapahtumiimme vuoden 2014 aikana. Tervetuloa
mukaan iloiseen joukkoomme!
VUODEN 2015 TAPAHTUMIA
Tulevista tapahtumista on tarkemmat
ilmoittautumisohjeet uusimmassa jäsenkirjeessä.
Tutustuminen Lahden uudelle Paavolan pelastusasemalle 8.2.2015 klo 10.
Koko perheen virkistyspäivä Parinpellon
leirikeskuksen rantasaunalla 21.3. klo 14.
Lisäksi olemme suunnittelemassa
ulkoilupäivää Vierumäen urheiluopistolla
sekä ravitapahtumaa Jokimaan ravikeskuksessa. Toimintaryhmän jäseniltä voit
kysellä lisätietoja tai ehdottaa heille ideoita uusista tapahtumista.
Uinnit jatkuvat tavalliseen tapaan Hollolan uimahallissa (Terveystie 8) sunnuntaisin kello 10. Alueosasto maksaa uinnin
sydänlapselle/nuorelle ja saattajalle.
Ensimmäisellä uintikerralla saatte sisäänpääsyyn oikeuttavan kortin (panttimaksu
2 e), jota näyttämällä pääsette sujuvasti
seuraavilla kerroilla.
Katja Savikko, puheenjohtaja
p. 045 3472828
katja.savikko(at)gmail.com
Kirsi Läderberg, yhteyshenkilö, rahastonhoitaja
p. 040 579 3794
kladerberg(at)gmail.com
Anneli Vainik, sihteeri
p. 040 354 0451
avainik(at)gmail.com
Sari Liukkonen, toimintavastaava
p. 040 762 8808
sariliukkonen(at)suomi24.fi
Mikko Lehtinen, tiedotusvastaava
p. 0400 479269
mikko.lehtinen(at)phnet.fi
Alueosaston toimintaryhmä toivoo,
että jäsenet muistaisivat päivittä sähköpostiosoitteensa yhdistyksen jäsenrekisteriin! Kaikki nopealla aikataululla tapahtuva
tiedotus tapahtuu s-postin ja alueyhdistyksen Facebook-ryhmän kautta.
Toimintaryhmä toivottaa kaikki tervetulleiksi yhteisiin tapahtumiin!
KENKÄVERO RAUHOITTI
MIKKELIN ALUEOSASTON
JOULUN VIETTOON
TEKSTI JA KUVAT ANU LAITINEN
M
ikkelin alueosasto vietti yhteisen puurohetken Kenkäveron
vanhassa pappilassa pari päivää
ennen jouluaattoa. Puuro oli makoisaa ja seura mieluisaa. Puuron syönnin
yhteydessä muistelimme menneitä ja
pohdimme tulevaa. Ensi vuoden alkuun
suunnittelimme mäenlaskutapahtumaa.
Ruokailun jälkeen osa porukasta lähti
hakemaan joulumieltä Kenkäveron joulumyymälään. Tilaisuuden jälkeen todettiin
jälleen kerran, miten oli mukava kun oli
24
tullut lähdettyä mukaan alueosaston
tapaamiseen. Tämänhän voisi ottaa ihan
perinteeksi. Hyvää Uutta Vuotta 2015
kaikille ja tervetuloa mukaan toimintaan!!
14.1.2015 12.03
TAPAHTUMAKALENTERI
Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta saat osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, josta löydät myös oman alueesi yhteystiedot. Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat
Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista.
Sivujen nimestä löytyy aina Sydänlapset ja aikuiset ry ja sen jälkeen jollakin tapaa oman alueosaston nimi.
ALUEELLISET TAPAHTUMAT
Etelä-Pohjanmaa
l Keväällä yhteisiä uintipäiviä Seinäjoen
uimahallissa. Ilmoittautuminen yhteyshenkilölle uimahallin aulassa klo 13.45. – 14.
Alueosasto maksaa koko perheen uinnit.
Uintipäivät: su 8.2. klo 14, su 15.3. klo 14 ja
su 12.4. klo 14.
Keski-Suomi
l Alkuvuodelle on suunnitteilla temppurataa sekä lapsiperheiden tapaamisia
Mäki-Matin perhepuistossa. Seuraa ilmoittelua internetsivuilla ja Facebookissa.
Kuopio
l Uuden vuoden toiminta käynnistyy helmikuussa myyjäisten ja arpajaisten muodossa, jolloin keräämme alueosastolle
rahaa tulevia tapahtumia varten. Perjantaina 13.2. klo 8 alkaen KYS:n aulaan, kahvilan viereen toivoisimme jäsenperheiden
tuovan myytäväksi mm. makeita ja suolaisia
leivonnaisia tai käsitöitä. Lisäksi arpajaisiin
olisi mukava saada palkintoja. Myyjäispäivänä apukädet voivat olla myös tarpeen.
Lisätietoja voi kysellä Tiinalta 040 4153 932
tai [email protected].
l Jonain helmikuisena päivänä alueosasto
on tarjoamassa kahvia kontrollissa käyville
perheille KYS:n Lasten sydänpoliklinikalla.
Ajankohta tarkentuu myöhemmin.
l Jääkiekkoliigan peleistä kiinnostuneille
on tarjolla ilmaisia lippuja KalPa-TPS-peliin tiistaina 17.2. klo 18:30, Data Group
Areena. Ilmaislippuja on tarjolla 20 kpl.
Jotta mukaan pääsisi mahdollisimman paljon perheitä, jaetaan lippuja 2 kpl/perhe
(sydänlapsi/-nuori/-aikuinen + saattaja). Jos
lippuja jää yli, niin sitten tarvittaessa enemmän samallekin perheelle. Ilmoittautumiset Petrille 040 5108394 tai [email protected]. Liput jaetaan klo 18:15
nimeä vastaan A-ovilta.
l Maaliskuussa tavataan Kasurilan laskettelukeskuksessa. Sunnuntaina 22.3. klo 12
alkaen (nähdään parkkipaikalla) lasketellaan, lasketaan pulkkamäkeä ja välissä käydään tankkaamassa makkaraa ja mehua
grillikodalla. Ilmoittautumiset perjantaihin
20.3. mennessä, niin osaamme varata riittävästi syötävää ja juotavaa, Tiinalle 040 41
53 932 tai kuopio@sydanlapsetja-aikuiset.
fi. Säävaraus. Alueosasto kustantaa sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen hissilipun jälkikäteen tilille kuittia vastaan.
Oulunseutu
l Jatkossa jäsenkirjeemme tulevat sähköpostitse. Kirje löytyy myös meidän fb-sivuilta Sydänlapset- ja aikuiset, Oulun seudun alueosasto.
l Kärpät-Sport pe 30.1 klo 18.30. Pelaajatapaaminen on pelin jälkeen A-aukolla.
Lippu 13 e/henkilö. Lippuja on rajoitetusti.
Lippujen noutopiste ilmoitetaan lähempänä
peliä. Ilmoittautumiset viimeistään ti 20.1
mennessä Hannelle sähköpostiin htalvens@
gmail.com.
l Keväällä on luvassa suosittu Eden -päivä,
missä käymme yhdessä rentoutumassa kylpylässä sekä syömässä. Luvassa on myös
muita mukavia aktiiviteetteja, joista kerromme tarkemmin ensimmäisessä kirjeessämme.
Päijät-Häme
l Tutustuminen Lahden uudelle Paavolan
pelastusasemalle 8.2. klo 10.
l Koko perheen virkistyspäivä Parinpellon
leirikeskuksen rantasaunalla 21.3. klo 14.
l Uinnit jatkuvat tavalliseen tapaan Hollolan uimahallissa (Terveystie 8) sunnuntaisin kello 10. Alueosasto maksaa uinnin
sydänlapselle/nuorelle ja saattajalle. Ensimmäisellä uintikerralla saatte sisäänpääsyyn
oikeuttavan kortin (panttimaksu 2 e), jota
näyttämällä pääsette sujuvasti seuraavilla
kerroilla.
l Olemme suunnittelemassa ulkoilupäivää
Vierumäen urheiluopistolla sekä ravitapahtumaa Jokimaan ravikeskuksessa. Toimintaryhmän jäseniltä voit kysellä lisätietoja
tai ehdottaa heille ideoita uusista tapahtumista.
l Alueosaston toimintaryhmä toivoo, että
jäsenet muistaisivat päivittää sähköpostiosoitteensa yhdistyksen jäsenrekisteriin!
Kaikki nopealla aikataululla tapahtuva tiedotus tapahtuu s-postin ja alueyhdistyksen
Facebook-ryhmän kautta.
Turku
l Alueosaston uinnit Ruusukorttelin palvelukeskuksessa aina parittoman viikon torstaina klo 18 – 20. Uinnit jatkuvat 15.1. lähtien.
l Disney on Ice -jääshow 7.2. klo 14.30
Uusimaa
l Alueosaston yksityiset uintivuorot järjestetään seuraavan kerran 1.2. ja 1.3. kello
12 – 14 Ruskeasuon koululla. Omavastuu 4
e aikuiset ja 2 e lapset. Ei erillisiä ilmoittautumisia, lisätietoja Teija Karhulta. Huom!
Paikalla tulee olla kello 12, jonka jälkeen
ovet ovat lukittuina!
Tarkemmat / päivitetyt tiedot kannattaa
käydä katsomassa nettisivuilta.
VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT
TAMMIKUU
l Parisuhdepäivä 31.1., Helsinki (Perheen
parhaaksi)
HELMIKUU
l Hakuaika Pohjoismaiselle sydännuorten
leirille päättyy 15.2.
l Tuettu loma – Vuokatin urheiluopisto
15. – 20.2.
MAALISKUU
l Hallituksen kokous 14.3. (alustava)
l Lehden 2/2015 aineistopäivä 20.3.
l Perhe pidossa projektin parisuhdekurssi,
20. – 22.3., Punkaharju
l Sydänuorten tapaaminen 20. – 22.3.,
Turku
l Ilmoittautumisaika kesän kursseille päättyy 31.3.
HUHTIKUU
l Sääntömääräinen kevätkokous 11.4.
l Sydänviikko 12. – 19.4.
l Sydänaikuisten tapaaminen 17. –19.4.,
Oulu
l Lehti 02/15 ilmestyy 24.4.
TOUKOKUU
l Nuorten Camp-päivät, 8. – 9.5., Helsinki
l Perhe pidossa -projektin parisuhdeviikonloppu 16. – 17.5., Porvoo
KESÄKUU
l Sova-viikonloppu 5. – 7.6.,
Lomakeskus Huhmari, Polvijärvi
l Sydänlasten perhekurssi 14. – 18.6.,
Yyterin Kylpylähotelli
l Sydännuorten kurssi 29.6. – 3.7., Piispala
HEINÄKUU
l Sydänperheiden elämysleiri 12. – 16.7.,
Piispala
l Pohjoismainen leiri 17. – 24.7., Jyllanti,
Tanska
l Sydänlasten ja sisarusten leiri 27. – 30.7.,
Marttinen
ELOKUU
l Synjalaisten parisuhdekurssi 28. – 30.8.,
Jyväskylä (alustava)
SYYSKUU
l Perhe pidossa –projektin parisuhdeviikonloppu 19. – 20.9., Etelä-Pohjanmaa
LOKAKUU
l Perheen parhaaksi -parisuhdekurssi,
9. – 11.10., Oulu
l Tuettu loma – Kyyhkylä, Mikkeli
12. – 17.10.
MARRASKUU
l Synjan yhteistapaaminen (vuosikokous ja
pikkujoulut) 13. – 15.11. (alustava)
JOULUKUU
l 13.12. Yhdistyksen ”syntymäpäivä” 40 v.
25
16.1.2015 13.45
SYNJA
SYNJAN TYÖRYHMÄ
ESITTÄYTYY
HEI RAKKAAT SYNJALAISET JA
JUHLAVAA UUTTA VUOTTA!
V
uosi 2015 on juuri startannut ja täynnä monia hienoja
asioita. Yhdistyksemme juhlii 40. vuottaan ja näin
meillä on syytä juhlaan koko vuoden. Vaikka sydänvika on monelle raskas asia ja kukapa ei haluaisi olla terve,
mutta on hieno ja kunnioitettava asia, että Sydänlapset ja
-aikuiset ry on aikanaan perustettu auttamaan sekä tukemaan elämää sydänvian kanssa. Kiitos siitä ja kiitos myös
tähän asti luodusta historiasta, jonka kautta on paljon positiivista niin toiminnassa kuin kehityksessä, joka luo uskoa
myös hyvään ja värikkääseen tulevaisuuteen.
Viime vuosi oli omasta näkökulmastani kaikin puolin
aktiivinen yhdistyksen saralla. Synjan työryhmä kokoontui
4 kertaa Helsingissä, samoin hallituksen tiimoilta Helsinkiin
matkasin 4 kertaa. Lisäksi otin osaa Synjan tapaamisiin
niin osallistujana kuin vetäjänä ja olin mukana alueellisessa
toiminnassa. Yhdeksi elämäni huippuhetkiksi lukeutunut
ToughHearts-konferenssi Sveitsissä oli mahtava kokemus
ja toi mukanaan paikan ECHG-työryhmässä, jonka tiimoilta
on ahkerasti kokoustettu Skypen välityksellä. Mietin paljon
loppuvuoden kynnyksellä kaikkea kokemaani ja mitä se on
merkinnyt. Ehkä tunteita nosti pintaan vielä ihan loppumetreillä tehty ele, sillä käynti lasten klinikan osasto K4:llä
toiminnanjohtaja Katja Laineen kanssa juuri ennen joulua
tuntui jotenkin uskomattoman liikuttavalta. Veimme tuolloin
osastolle Synjan yhteistapaamisella Vantaalla tehdyt palapelit, jotka lahjoitimme pienille potilaille. Hoitajat ottivat
palapelit ilomielin vastaan ja itsellekin tuli muistoja mieleen
käytäviä kävellessä.
Kiitos kaikille ihanille sekä rakkaille sydänystäville ympäri
maailmaa viime vuodesta ja onnea alkaneeseen vuoteen!
Toivottavasti tavataan eri tapahtumien ja juhlahetkien merkeissä!
Rakkaudella,
Krista Mannermetsä
Synjan työryhmän pj.
26
Työryhmän edustajat tulevat eri puolilta
Suomea, joten he toimivat kaikkien
Suomen synjalaisten puolestapuhujina.
Synjan työryhmä valitaan aina synjan
vuosikokouksessa. Työryhmä kokoontuu
4 – 5 kertaa vuodessa kokouksen
merkeissä. Kokouksissa suunnitellaan
tulevien tapaamisten ohjelmaa ja muita
asioita sekä tarkastellaan toteutuneita
tapaamisia ja niiden palautteita.
Palautteista poimitaan mahdolliset
ideat tulevia tapaamisia varten.
Vuosikokous pidetään vuoden lopulla
ja siellä valitaan työryhmään edustajia
seuraavaksi kahdeksi vuodeksi. Ennen
vuosikokousta on laadittu seuraavalle
vuodelle toiminnan ja tapaamisten
suuntaviivat.
Osa Synjan työryhmäläisistä on
mukana Sydänlapset ja -aikuiset ry:n
hallituksessa tai paikallisen alueosaston
työryhmässä. Synjalaisilla on edustus
myös yhdistyksen hallituksessa.
Jokaiselle Synjan työryhmän jäsenelle
määräytyy oma tehtävänsä. Työryhmä
tekee kuitenkin paljon asioita
yhdessä. Työryhmän puheenjohtaja
laatii esityslistat ja toimii kokouksen
puheenjohtajana. Hän tekee tiivistä
yhteistyötä aluesihteerin kanssa.
Yhdistyksen aluesihteeri toimii
työryhmän sihteerinä.
Työryhmä ottaa mielellään vastaan
ideoita tapaamisten ohjelmasta ja
pitopaikoista. Parhaiten se onnistuu
laittamalla sähköpostia työryhmälle
osoitteella synja@sydanlapsetjaaikuiset.
fi. Työryhmään voi asettua ehdolle
syyskokouksessa, mikäli olet
kiinnostunut suunnittelemaan Synjan
tapaamisia ja muutenkin edustamaan
Synjaa.
14.1.2015 12.03
SYNJA
Heippa! Olen Krista Mannermetsä Turusta. Olen
26-vuotias ja opiskelen matkailualan perustutkintoa, josta valmistun toukokuussa 2015. Sydänvikana on VSD, PDA, Foramen ovale, AV-Block,
SSS, MR, TR ja FA. Siskoni on myös sydänaikuinen. Yhdistyksen toiminnassa olen ollut mukana
pienestä lähtien ensin perheenä ja sitten itsenäisesti. Tällä hetkellä olen myös hallituksessa. Olen
aktiivinen niin alueosastolla kuin valtakunnallisestikin ja työskentelen kansainvälisessä ECHG-työryhmässä. Jatkan työryhmän puheenjohtajana
kolmatta vuotta.
Hei! Olen Mikko Muona 25-vuotias mieshenkilö
Joensuusta. Synnynnäinen sydänvikani on PA +
IVS (Keuhkovaltimon ahtauma, ehjä kammioväliseinä). Ammatiltani olen lähihoitaja sekä nuorisoja vapaa-ajanohjaaja. Yhdistyksen toiminnassa
olen ollut mukana säännöllisen epäsäännöllisesti
lapsesta saakka niin leiriläisenä, leiriohjaajana ja
”hätä luennoitsijanakin”. Harrastuksiini kuuluvat
eri liikuntalajit (mm. kävely, uinti, sulkapallo), joita
harrastan myös säännöllisen epäsäännöllisesti.
Toimenkuvani Synjan työryhmässä on kuntoutusvastaava.
Kymmenes vuosi työryhmässä pyörähti juuri
käytiin. Huhhuh – ei voi muuta sanoa! Olen siis
Sanna Lehto, 25-vuotias tarjoilija joka on palannut takaisin alkuperäiseen kotikaupunkiinsa Helsinkiin muutaman vieruskaupungeissa vietetyn
vuoden jälkeen. Sydändiagnoosina lukee papereissa VSD, CoA, pitkä QT ja vuoto keuhkovaltimoläpässä. Käytännössä nuo eivät kuitenkaan
tahtia hidasta, elän ja olen ihan normaalisti.
Pystyn tekemään nopeatempoista ja raskasta
työtä ja harrastan liikuntaa – välillä enemmän,
välillä vähemmän.
Olen kiitollinen kun olen saanut olla näin kauan
mukana työryhmässä, ja edelleen mennään kohti
uusia juttuja! Tämän vuoden alusta toimin työryhmän varapuheenjohtajana ja alle 18-vuotiaiden
yhteyshenkilönä, joten tulette näkemään minut
vetäjänä tapaamisilla. Toivotankin kaikki uudet ja
vanhat kasvot mukaan saamaan uusia kokemuksia, joita yritämme teille aina parhaamme mukaan
työryhmässä suunnitella. Hyvää alkanutta vuotta
kaikille!
Olen Aino Laine, 18-v. ja opiskelen nyt viimeistä
vuotta Raision kauppaopistossa. Valmistun
keväällä asiakaspalvelun ja myynnin merkonomiksi, mutta toiveissa on vielä jatkaa opintoja.
Itselläni on yksikammioinen sydän, ja olen aina
ollut paljon mukana yhdistyksen toiminnassa, niin
perheeni kanssa kuin sitten synjalaisena. Edustan
hallituksessa alle 18-vuotiaita sydännuoria, vaikka
jo olenkin ehtinyt täyttämään 18 vuotta. Tapaamisilla nähdään!
Moikka! Olen Filiz Bedretdin, 24-vuotias Kasvatustieteiden Kandidaatti Helsingistä. Työskentelen tällä hetkellä lastentarhanopettajana päiväkodissa. Synjan toiminnassa olen ollut mukana
saavutettuani maagisen Synja-iän. Aloitan nyt
jo viidennen vuoden Synjan työryhmässä. Olen
toiminut monessa roolissa, ja nyt on aika toimia
jälleen tiedotusvastaavana!
Hei!! Olen Tuomas Ojapelto 21.v Vantaalta. Sydävikani on Fallot tetralogia tyyppinen pulmonaaliatresia, jota on korjailtu vuosien varrella. Näin
aikuisena todettiin vielä aortan laajentuma, jota
nyt sitten seuraillaan kerran vuodessa Meikussa.
Ammatiltani olen leppoisa, sosiaalinen ravintolakokki sekä leipuri-kondiittori. Töitä teen tällä
hetkellä vuokrafirmojen kautta. Harrastuksina
yllättävästi tietokoneella oleminen, mutta myös
toki liikunta, kerran viikossa käyn salilla.
Olen osallistunut Uudenmaan sydänlapsien toimintaan ”aktiivisesti” koko ikäni ja tuntui aika
luontevalta jatkaa Synjan tapaamisissa ja toiminnassa, koska moneen olin tutustunut jo vuosien
varrella. Synjan tapaamisissa oli myös mahdollisuus tutustua uusiin sydänkavereihin. Vertaistuessa on voimaa!
Heips! Olen Tirkkosen Eekku (Eeva-Riitta),
30-vuotias terveydenhoitaja Viitasaarelta. Sydänvikana minulla on muutamaan kertaan korjailtu
ASD, VSD ja PDA. Lisäksi aortta- ja mitraaliläppä
hieman tihkuttavat. Harrastan monipuolisesti liikuntaa ja laulua. Työryhmässä olen toista vuotta
ja Synjan toiminnassa olen ollut n. 15-vuotiaasta
asti mukana. Niin uudet kuin vanhat synjalaiset Tervetuloa mukaan toimintaan!
Moro, nimeni on Aki Huttunen. Olen 28 vuotta
ja minulla on sydänvikana läppävika aortta ja mitraaliläpissä. Lisäksi sairastan Marfaninsyndroomaa
johon kuuluu muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia.
Työskentelen kokoaikaisesti myyntineuvottelijana
kotimaisella teleoperaattorilla. Harrastan erilaisia
liikuntalajeja vuoden ajasta riippuen ja ruanlaitto
on lähellä syndäntäni. Aloitan Synjan työryhmässä
kolmannen vuoden ja toimin aikuisten yhteyshenkilönä. Odotan Synjalaisten tapaamisia tulevana
vuotena, nähdään tapaamisilla.
27
14.1.2015 12.03
SYNJA
SYNJAN
VALTAKUNNALLISET
TAPAAMISET
2015
S
ynjalaisille järjestetään yhteensä
kolme tapaamista vuoden 2015
aikana. Tapaamisista yksi on
nuorille, yksi aikuisille ja yksi yhteistapaaminen. Näiden lisäksi toteutetaan paljon toivottu synjalaisten oma
parisuhdekurssi. Omavastuu Synjan
yleensä tapaamisissa on 50 euroa/henkilö/viikonloppu. Ilmoittautumisaika
alkaa yleensä noin 6 viikkoa ennen
tapaamisajankohtaa, jolloin myös
ilmoittautumislomake sekä lisätiedot
ohjelmineen löytyvät yhdistyksen
kotisivuilta. Seuraa ilmoittelua myös
Synjan facebook-sivulta! Tarvittaessa ja
mahdollisuuksien mukaan tapaamisille
järjestetään yhteiskuljetus lähimmästä
isosta kaupungista.
Sydännuorten tapaaminen,
20. – 22.3. Turku
Sydänaikuisten tapaaminen,
17. – 19.4. Oulu
Synjalaisten parisuhdekurssi,
28. – 30.8. Jyväskylä (alustava
suunnitelma)
Synjan yhteistapaaminen,
13. – 15.11. Tampereen seutu
(alustava suunnitelma)
28
Synjalaiset
tapasivat Vantaalla
TEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ, FILIZ BEDRETDIN JA KATARIINA HAUTANEN
KUVAT KATJA MANNERMETSÄ
Viime vuoden yhteistapaaminen järjestettiin Vantaalla,
Hämeenkylän kartanossa. Sekä uusia kasvoja että vanhoja
tuttuja ympäri Suomea kokoontui jälleen yhteen ja
viikonloppu oli kaikin puolin kokonaisuutena onnistunut.
Tapaaminen painottui tällä kertaa vertaistukeen ja sydänvian
tarkastelemiseen monesta suunnasta.
V
iikonlopun ohjelma koostui keskusteluista, askartelusta sekä
yhdessä vietetystä ajasta. Tapaamisen yhteydessä järjestettiin
synjan vuosikokous ja pikkujoulut. Näihin tapaamisen porukka sai
lisävahvistusta jäsenistöstä. Vuosikokouksessa valittiin vapautuneille työryhmäpaikoille edustajat ja pikkujouluja vietettiin
Pikku-Huopalahden yhteisöteatterin toteuttaman improvisaatio-teatterin sekä
”synjalaiset kuutamolla”-ohjelman siivittämänä. Lauantain askartelun aiheena
oli poikkeuksellinen idea ja tarkoitus. Kuvitimme palapelejä, jotka lahjoitettiin
Lasten sairaalan sydänosastolle pienten potilaiden joulumieltä kohentamaan.
Viikonloppu onnistui hyvin ja keskustelut sekä ohjelma tuntuivat olevan
useamman mieleen, kenelle miltäkin osin. Oli ihanaa tavata kaikkia sydänystäviä ja viettää lämminhenkinen sekä onnistunut viikonloppu. Vetäjät kiittävät
kaikkia mukana olleita ja nähdään taas pian!
HÄMEENKYLÄN
KARTANO
14. – 16.11.2014
14.1.2015 12.03
TOIMISTO
HALLITUS TIEDOTTAA
TIEDOTTAA
MUKANA SYNJAN TAPAAMISELLA
KATARIINA HAUTASEN KERTOMANA
M
atka Vantaan yhteistapaamiselle ei Helsingistä ollut pitkä.
Saavuttuani paikanpäälle
Hämeenkylän kartanoon, hotellin aulassa
odotti jo suurin osa tapaamisen osallistujista sekä vetäjämme. Ensimmäisenä oli
vuorossa iltapala, jonka lomassa saimme
jutustella niin vanhojen kuin uusienkin
tuttavuuksien kanssa. Ohjelma jatkui
tutustmisleikkien parissa meille varatussa kokoushuoneessa muun muassa
piirileikillä, joka eteni niin että yksi aloitti
leikin kertomalla oman nimensä ja ikänsä
ja seuraava jatkoi muistelemalla aina
edellisten nimet ja iät sekä kertomalla
omansa. Suurin haaste kohdistuikin luonnollisesti viimeiselle piirin osallistujalle.
Hän selvisi kuitenkin kunnialla haastavasta tehtävästään.
LUENTOJA JA KÄDENTAITOJA
Lauantaina heti aamupalan jälkeen meille
tuli Meilahden sairaalasta kardiologian
poliklinikalta yhteyshoitaja Anne Levaste
kertomaan aikuisten seurantasuosituksesta. Aihe on tärkeä ja ajankohtainen
monen meidän elämässä ja siitä riittikin
paljon keskustelua. Anne myös kertoi
vielä lastenpuolella kontrolleissa käyville
aikuispuolelle siirtymisestä ja sen tuomista muutoksista.
Lounaan jälkeen pääsimme kokeilemaan kädentaitojamme tärkeän asian
eteen. Tapaamisen vetäjät olivat suunni-
telleet meidän kunkin tekevän maalauksen tai piirroksen palapelipohjille, jotka
vietäisiin Lastenklinikalle sydänosasto
K4:n pienille sydänlapsille joululahjaksi.
Sydänlapset ovat varmasti monen meidän
synjalaisen sydäntä lähellä ja tehtävään
tartuttiin kunnolla. Monen näköistä taidetta palapeleihin syntyikin.
VUOSIKOKOUSTA JA PIKKUJOULUJA
Seuraavaksi jatkoimme Synjan vuosikokouksen merkeissä. Kokouksen päätyttyä
olikin vuorossa Synjan pikkujoulut, jonne
saimme seuraksemme myös muutaman
uuden osallistujan. Pikkujoulut alkoivat
ruokailulla, jonka jälkeen meitä tuli viihdyttämään Helsingin Pikku-Huopalahden
yhteisöteatterin väki. He esittivät muun
muassa tarinoita, joiden kulkuun me,
yleisö, saimme vaikuttaa. Hauskojen improvisaatio-esitysten jälkeen oli meidän
aika ryhtyä näyttelemään.
Ohjelmanumeron nimi oli Synjalaiset
Kuutamolla. Olimme jakaantuneet aiemmin päivällä pieniin ryhmiin ja jokaisessa
ryhmässä yhdellä jäsenellä oli tositarina
jaettavanaan, joka piti arvata muiden
ryhmän jäsenten valhekertomuksien joukosta. Kukin ryhmä siis esitti vuorollaan
omat tarinansa ja muiden tuli ryhmissään
arvuutella, mikä tarinoista kuulostaa
uskottavimmalta. Paikoitellen olimmekin
melkoisen ”kuutamolla”, sillä tosikertomusten erottaminen valheista tuntui ole-
van mahdotonta. Voittajaryhmän onnistui
kuitenkin kuin ihmeen kaupalla löytää
jokaisen ryhmän kohdalta tositarinoiden
kertojat.
Pikkujoulut jatkuivat virallisen osuuden
jälkeen herkuttelulla sekä vapaamuotoisella ohjelmalla muun muassa lautapelien
parissa. Lopulta tuli aika siirtyä huoneisiin
ja kokoonnuimmekin vielä jatkamaan
iltaa minun ja huonetoverini huoneessa
pullonpyörityksellä ja keskustellen aina
aamutunneille saakka.
VOIMAVAROJA JA HAASTEIDEN
SELÄTYSTÄ
Sunnuntaipäivän ohjelma alkoi ryhmäkeskustelulla sydänvioistamme sen eri
näkökulmista, niin hyvistä kuin ikävistä
vaikutuksista. Keskustelimme myös voimavaroistamme; mikä on auttanut meitä
selviämään sydänvian tuomista haasteista.
Esiinnousseita sydänvian haittavaikutuksia
olivat muun muassa pelko vian perinnöllisyydestä, kokemukset kovista kivuista
joita sydänvika on aiheuttanut, rajoitettu
ammatinvalinta, hapenpuute sekä armeijakysymys. Sydänvian hyvistä puolista
tuotiin esille muun muassa sydänystävät,
sydänvikaiset kaverit, jotka ymmärtävät
”puolesta sanasta” mitä tarkoitat ja joilta
saadaan vertaistukea. Sydänvian tuomana
etuna nähtiin myös erityinen arvostus ja
kunnioitus elämää kohtaan sekä positiivinen elämänasenne unohtamatta sitä
tietoa, jota sydänvian takia olemme
synnynnäisistä sydänvioista saaneet. Voimavaroja nousi esille myös monenlaisia,
ehkäpä perhe, ystävät (myös sydänystävät) ja kaverit niistä tärkeimpinä. Musta
huumori, oma elämänasenne sekä onnistumisen kokemukset nähtiin auttavina
tekijöinä selviämiselle sydänvian kanssa.
Ryhmäkeskustelu oli mielestäni todella
onnistunut ja sen kautta saimme eväitä
myös omaan elämäämme. Palautteiden
annon ja ruokailun jälkeen koittikin sitten
jo hyvästien ja kotiinlähdön aika. Tapaaminen oli mielestäni kokonaisuudessaan
hyvin onnistunut ja antoisa.
29
14.1.2015 12.03
SYNJA
gallup
SYNJA
SYNJALAISTEN
IKIMUISTOISIMMAT
HETKET!
Kuusi eri-ikäistä sydännuorta ja -aikuista kertoi omasta
mieleenpainuvimmasta tapaamismuistostaan
TURKU
Konsta Martikainen, 17
2013
P
etrean yhteistapaamisella Turussa keväällä 2013 pelasimme monta
monituista tuntia pokeria. Viikonlopun tapaamisen lauantai-ilta on
jäänyt mieleeni erityisen hyvin kahdeksan pelaajan pelinä, vihreän
pelimerkin alkupanoksilla. Peli pyöräytettiin käyntiin jo alkuillasta. Lauantain kääntyessä sunnuntaiksi puolet pelaajista oli jo painunut pehkuihin
pelimerkkien loppumisen tai valvotun edellisyön takia. Jatkoimme kuitenkin sitkeästi korttien lätkimistä pöytään, vaikka nukkumatti kolistelikin jo kynnyksellä. Pelitahti ja panokset vain kiihtyivät ja suurenivat, ja
pelaajia tipahti pelistä. Lopulta vastapeluri teki ratkaisevan siirron ja yritti
”bluffata” laittamalla ”all in”. Temppu tepsi ja muutkin kaksi pelaajaa
heitimme pelimerkkimme keskelle pöytää merkiksi mukana olostamme.
Jännitys tiivistyi voittajan selvitessä. Voitin bluffaajan selkeästi. Itselläni
oli täysikäsi, kun vastassa oli pari ja ässähai. Pelin viimeinen kierros
muistutti jokaista sydännuorta omasta arjestaan. Niillä korteilla jotka on
jaosta saanut, täytyy vain pärjätä ja pelata oikein. Siinä ei bluffaaminen
auta. Voittajaa juhlittiin vielä hetki, ja sen jälkeen jokainen painui väsyneenä nukkumaan vielä yön viimeiset tunnit ennen aamua.
9
T 200
VIRRA
Katariina Hautanen, 19
P
aras tapaamismuistoni on ehdottomasti Virtojen vaellustapaamiselta Nuorisokeskus Marttisella vuodelta 2009. Olin silloin elämäni
ensimmäistä kertaa tapaamisella. Tapaaminen oli sekä sydännuorille että sydänaikuisille, ja meitä oli siellä paljon. Viikonlopun ohjelmassa
oli muun muassa jalkapallomatsi, eräensiapukurssi sekä ruuan valmistaminen metsässä. Patikoimme läheiseen metsään, jossa erämiestaidoin
valmistimme keittoruokaa nuotiolla. Tapaaminen kokonaisuudessaan oli
melko tapahtumarikas. Vilinää ja vilskettä riitti aina kotiinlähtöön saakka.
TAM
P
Petri Sundqvist, 30
S
ERE
2012
yksyllä 2012 Tampereen yhteistapaamisella alettiin ns.kaupunkisotaa, leikkimielistä peliä jossa ”sodittiin” sisätiloihin rakennetulla
esteradalla. Se oli todella vauhdikasta ja erilaista liikuntaa siihen
nähden mitä yleensä tulee tehtyä. Samalla tapaamisella esiintyi stand
up-koomikko, jonka show jäi myöskin mieleen hauskana muistona.
30
Katri Suortti, 26
LOPPI
2004
N
uortentapaaminen Lopella vuonna 2004
oli ensimmäinen tapaaminen johon osallistuin. Olin silloin 15-vuotias. Siellä tapasin
paljon ihania ihmisiä ja solmin ystävyyssuhteita jotka
ovat kestäneet aina tähän päivään saakka. Hauskana muistona sieltä jäi se kun istuin erään toisen
osallistujan kanssa samalla terassintuolilla joka olikin
rikki, ja romahti altamme. Meille ei käynyt kuinkaan,
mutta saimme hyvät naurut.
KUO
Oskari Grönroos, 15
PIO
201
4
E
hdottomasti paras tapaamismuisto on
viime vuodelta Kuopion nuortentapaamiselta. Iltapalalla oli tarjolla kaakaota, mutta
ei maitoa sen kanssa muuten kun vaan pienissä
annospakkauksissa. Annospakkaukset oli tarkoitettu vaan kahvin kanssa sekoitettavaksi. Minun ja
yhden toisen osallistujan teki mieli juoda kaakaota,
mutta ei lämpimänä vaan kylmänä. Alettiin siinä
avalemaan niitä maitopakkauksia suurella urakalla.
Samalla halusimme selvittää, että kuinka monta
pikkumaitopakkausta yhteen lasilliseen menee.
Meidän testimme onnistui ja saatiin aikaiseksi vaan
yksi lasillinen kaakaota. Ja yhteen lasilliseen meni
siis todella paljon pikkumaitoja. Kun kaakao saatiin
tehtyä, saatiin erittäin valovoimainen idea sekoittaa
sitä mysliin. Jätimme ’’kaakaomyslin’’ jekkuna yön yli
jonkun osallistujan huoneeseen.
Miika Kärnä, 26
KOLI
2012
K
olin vaellustapaaminen alkusyksystä 2012 on
jäänyt kokonaisuudessaan mieleen parhaana
tapaamisena. Erityisesti uimahyppykisa jo
kylmenneeseen järveen oli huikeaa!
14.1.2015 12.03
TOIMISTO
TIEDOTTAA
TOIMISTO
HALLITUS
TIEDOTTAA
TIEDOTTAA
JÄSENMAKSUT 2015
Y
KUVA LEENA TARVALA-JUNTTILA
BONGAA SYDÄN!
S
ydän -teemalla on jostain syystä ilmestyä silmiemme
eteen eri muodoissa – niin luonnonmuodostelmissa
kuten pilvinä, kivinä tai kasviksina tai sitten tehtyinä elementteinä vaikkapa johtokasassa tai lumihangessa. Sydämen
voi nähdä melkeinpä missä tahansa! Missä sinä olet nähnyt
sydämen? Oletko nähnyt muodon jossain odottamattomassa
paikassa tai esineessä?
Haastamme jäsenistömme sydän-bongaukseen tulevan
juhlavuotemme kunniaksi! Lähetä ottamasi sydän-bongaus
yhdistykselle osoitteella [email protected] tai
julkaise oma kuvasi yhdistyksen Facebook-sivulla osoitteessa
www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset tai Instagramissa
hästägeillä #sydänbongaus2015 ja @sydanlapsetjaaikuisetry
– odotamme ilolla missä ja millaisia sydämiä te arjessa näette!
Julkaisemme kuvia yhdistyksen FB-sivuilla, Instagrammissa
sekä mahdollisesti myös yhdistyksen muissa julkaisuissa. Ja ei
kun bongailemaan!
hdistyksen jäsenmaksulomakkeet lähetetään myös tänä
vuonna Sydänliiton Sydän-lehden liitteenä, joka ilmestyy
tammikuussa. Samasta liitteestä löytyy myös jäsenkortti,
josta ilmenee, että kyseessä on nimenomaan Sydänlapset ja
-aikuiset ry:n jäsenyys.
Jäsenkorttia näyttämällä olet oikeutettu moniin jäsentarjouksiin ja -etuuksiin. Kannattaa siis olla tarkkana, että
jäsenmaksu tulee hoidettua ajallaan sekä napata jäsenkortti
talteen! Yhdistyksen jäsenenä saat kotiin kannettuna neljästi
vuodessa ilmestyvät Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehden
sekä Sydänliiton Sydän-lehden. Jäsenlehti postitetaan vain
jäsenmaksun maksaneille, joten maksathan laskun eräpäivään
mennessä.
Jäsenenä sinulla ja perheelläsi on oikeus osallistua yhdistyksen omarahoitteisiin kursseihin, tapahtumiin ja tilaisuuksiin
kuten esimerkiksi elämysleiriin, lasten leireihin, SOVA-viikonloppuun ja Synjan valtakunnallisiin tapahtumiin. Kelan ja RAY:n
rahoittamat kurssit eivät edellytä jäsenyyttä.
Lisäksi alueosastojen ja jaostojen tapahtumat ovat jäsenten käytettävissä. Jäsenenä saat tietoa, tukea ja neuvontaa ja
sinulla on mahdollisuus myös vaikuttaa synnynnäisesti sydänvikaisten asioihin ja etuihin. Yhdistyksen jäsenedut koskevat
samassa taloudessa asuvia perheenjäseniä.
Suomen Sydänliiton jäseneduista saat lisätietoja osoitteessa
www.sydanliitto.fi.
Huomiothan, että jäsenmaksun maksamatta jättämistä ei
tulkita automaattisesti eroksi jäsenyydestä, vaan eroilmoitus
tulee tehdä erikseen yhdistyksen toimistolle.
JÄSENMAKSUT VUONNA 2015
– Varsinaiset jäsenet 35 e
– Kannatusjäsenet 50 e
JÄSENHINTAAN HOPLOPIIN!
H
opLop-liikuntaseikkailupuistossa lapset voivat vanhempiensa kanssa kokea leikki- ja liikuntaelämyksiä sekä
onnistumisen kokemuksia omien mieltymystensä ja
uskalluksensa mukaan. HopLop-liikuntaseikkailupuistoissa on
aina seikkailulabyrintti sekä muita kiipeilyyn, pomppimiseen
ja leikkimiseen kannustavia rakenteita ja välineitä, jotka ovat
yksinkertaisia käyttää sekä tietysti turvallisia.
Yhdistys on neuvotellut vuodelle 2015 edullisemman jäsenhinnan, joka on voimassa kaikissa HopLop-seikkailupuistoissa
kautta maan. Jäsenkorttia esittämällä sisäänpääsymaksuista
saa 20 % alennuksen.
Sisäänpääsymaksut jäseniltämme vuonna 2015
– aikuiset ja alle 1-vuotiaat 0 euroa/hlö
– alle 3-vuotiaat 7,40 euroa/hlö
– yli 3-vuotiaat 11,20 euroa/hlö
Etu on voimassa joka päivä ja sen saat esittämällä jäsenkorttisi.
HopLop-seikkailupuistoja löytyy Espoosta, Helsingistä,
Jyväskylästä, Keravalta, Kuopiosta, Lahdesta, Lappeenrannasta, Oulusta, Porista, Porvoosta, Riihimäeltä, Rovaniemeltä,
Tampereelta, Turusta ja Vantaalta.
HopLopit ovat avoinna joka päivä klo 10 – 20. Lisätietoja liikuntaseikkailupuistoista löydät osoitteesta www.hoplop.fi
31
14.1.2015 12.03
TOIMISTO TIEDOTTAA
KYSELY SYDÄNLASTEN VANHEMMILLE
H
SIRKUS FINLANDIAAN ERIKOISHINNOIN!
O
lemme saaneet neuvoteltua Sirkus Finlandian kanssa
erikoishinnat jäsenistölle myös tämän vuoden osalta.
Koska Sirkus Finlandian kiertue kattaa hyvin koko
Suomen, on tämä ainutlaatuinen mahdollisuus jäsenperheille
mennä sirkukseen silloin kun se on lähimpänä ja vieläpä edullisempaan jäsenhintaan!
Tämän vuoden kiertue alkaa 10.4. Tammisaaresta. Tarkempi
kiertueaikataulu julkaistaan helmikuun aikana heidän kotisivuillaan osoitteesta www.sirkusfinlandia.fi.
ETU JÄSENKORTILLA!
Esittämällä Sydänliiton jäsenkortin, kortinhaltija saa yhden lipun
joko B-, C- tai D-katsomoon hintaan 16 euroa. Erikoishinta ei
ole voimassa erikoisnäytöksissä eikä siihen voi yhdistää muista
alennuksia. Alle 3-vuotiaat pääsevät nauttimaan sirkusesityksestä sylissä maksutta. Tarkemmat hintatiedot löytyvät niiden
tarkennuttua niin yhdistyksen kuin Sirkus Finlandian kotisivuilta.
Yksittäiset lippuvaraukset tulee tehdä suoraan Sirkus Finlandian
omasta varausnumerosta 0600 30006 – erikoishintaisia lippuja
ei siis voi ostaa esim. Lippupalvelusta. Varausta tehdessä tulee
mainita, että kyseessä on Sydänlasten erikoishinta.
Tervetuloa nauttimaan huipputaitavista taidonnäytteistä ja
sirkuselämyksistä erikoishintaan!
yvät sydänlasten vanhemmat, pyydämme teitä
ystävällisesti osallistumaan tutkimukseen, jonka tarkoituksena on kuvata sydänlasten vanhempien parisuhdetta ja elämänlaatua. Tutkimuksella tuotetaan tietoa
aihealueesta, jotta sydänlasten perheitä voidaan tukea.
Kyselylomakkeen täyttämisen edellytyksenä on, että
perheessänne on sydänlapsi. Lapsen ikää tai sydänsairauden diagnoosia ei ole rajattu tutkimuksessa. Tutkimukseen
osallistutaan vastaamalla kyselylomakkeeseen joka avautuu
oheisesta linkistä. Molemmat vanhemmat täyttävät itsenäisesti oman kyselylomakkeen. Vastaaminen vie aikaa noin 20
minuuttia. Sähköinen kyselyloma löytyy osoitteesta https://
elomake3.uta.fi/lomakkeet/13211/lomake.html. Linkki löytyy
myös yhdistyksen kotisivuilta. Vastaamista voi tehdä vaiheittain, jolloin esitäytetyn lomakkeen tiedot lähetetään vastaajan sähköpostiin.
Esitäytetty lomake ei välity tutkijoille, vasta painamalla
LÄHETÄ painiketta kyselylomake välittyy tutkijoille.
Tutkimukseen osallistuvien henkilötiedot tai muut tunnistetiedot eivät välity tutkijoille, eivätkä tule ilmi missään
vaiheessa tutkimusprosessia. Tutkimukseen osallistujilla on
oikeus keskeyttää tutkimukseen osallistuminen halutessaan
missä vaiheessa tahansa ilmaisematta syytä siihen.
Lämpimät kiitokset osallistumisestanne tutkimukseen!
Lisätietoa tutkimuksesta antaa TtT, dosentti, Anna Liisa
Aho, p. 044 0407 066 tai email: [email protected] ja TtT,
dosentti, Anja Rantanen, p. 040 5068 960 tai email: anja.
[email protected]
ERIC IVAR WALLGRENIN SYDÄNLASTEN RAHASTO
S
ydänlapset ja -aikuiset ry:n Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto tukee synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja
nuorten terveydenhuoltoa ja -hoitoa, erikoisesti lasten
kardiologisen hoitohenkilökunnan (hoitajat, kardiologit jne.)
tutkimusja koulutustyötä myöntämällä heille tutkimustyötä ja
koulutusta mahdollistavia apurahoja.
Vuonna 2003 perustetun rahaston alkupääoma on 20 000
euroa. Pääoman muodostavat Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ja
erikseen lahjoitusten kautta saadut varat. Lahjoituksia rahastoon
voi tehdä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n lahjoitustilin FI15 5541
2820 0191 40 (lahjoitustili, Helsingin OP) kautta. Viestitietona
tulee mainita Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto.
32
APURAHOJEN HAKEMINEN
Apurahojen hakemiselle ei ole asetettu määräaikoja, joten sitä
voi hakea koska tahansa. Apurahan hakemista varten on laadittu
oma hakemuskaavake, jota saa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta. Hakemukset tulee toimittaa etukäteen eli jälkikäteen
anottuja apurahoja ei myönnetä.
Rahaston pääoman käyttö on rajoitettu siten, että pääomasta
on kulloinkin tilikauden päättyessä oltava jäljellä yksi kolmasosa.
Käytännössä rahastosta myönnetään apurahoja noin 3 000 euroa
per vuosi. Rahastoa hoitaa ja sen varoista vastaa yhdistyksen
hallitus, joka myös päättää varojen käytöstä. Apuraha-anomukset
käsitellään saapumispäivää seuraavassa hallituksen kokouksessa.
Lisätietoja apurahoista voi tiedustella yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineelta p. 044 2727 717.
14.1.2015 12.03
TOIMISTO TIEDOTTAA
JÄSENETUHINNALLA MYÖS
TOUHUTALOON
Pääsylippujen hinnat Hämeenlinnassa ja
Seinäjoella
– vauvat (alle 1v.) ja aikuiset 0 euroa
– alle 2-vuotiaat lapset 3 euroa (norm. 6 euroa)
– 2-v täyttäneet lapset 6 euroa (norm. 12 euroa)
T
ouhutalo on koko perheen seikkailuja pelimaailma, josta kaiken ikäiset
lapset ja aikuiset löytävät monenlaista hauskaa ja aktiivista tekemistä. Yhdistyksen jäsenille tarjoutuu mahdollisuus
vierailla Touhutalon toimipisteissä Hämeenlinnassa, Kokkolassa sekä Seinäjoella edulliseen jäsenetuhintaan. Vuoden 2015 osalta
alennus on 50 % normaalihinnoista ja saat
sen jäsenkorttiasi esittämällä.
JÄSENLEHTEEN JATKOSSA ILMOITUKSIA
Y
hdistyksen hallitus on solminut yhteistyösopimuksen
Printmix Oy:n kanssa, joka vastaa vuoden 2015 osalta
mainosmyynnistä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehteen. Tuki-ilmoituksilla katetaan valtaosa yhdistyksen
jäsenlehden painatuskustannuksista. Tuki-ilmoitukset tullaan
julkaisemaan erillisenä liitteenä lehden välissä.
Kokkolan toimipisteen hinnat
– Konttaavat ja taaperot 1,5 euroa (norm. 3 euroa)
– Kävelevät alle 3-vuotiaat 3 euroa (norm. 6 euroa)
– 3 vuotta täyttäneet 5 euroa (norm. 10 euroa)
Lisätietoja Touhutalosta ja sen toimipisteistä saat
osoitteesta www.touhutalo.fi.
YHDISTYKSEN KOTISIVUT
OVAT UUDISTUNEET!
K
äy tutustumassa yhdistyksen uudistuneisiin kotisivuihin osoitteessa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi –
lisää kotisivu-uudistuksesta voit lukea seuraavasta
jäsenlehdestä.
KEVÄTKOKOUS
KOKOUSKUTSU
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään lauantaina 11.4.2015 klo 12 alkaen
Sydänliiton toimitalossa, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki
Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
Kokouksen avaus, laillisuus ja päätösvaltaisuus toteaminen
valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa
Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen
Vuoden 2014 toimintakertomuksen käsittely
Vuoden 2014 tilinpäätöksen sekä tilintarkastajien lausunnon käsittely
Vuoden 2014 tilinpäätöksen vahvistaminen sekä vastuuvapauden myöntäminen hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille
Muut esille tulevat asiat
Kokouksen päättäminen
Sydänlapset ja -aikuiset ry
HALLITUS
Kokoustarjoilujen vuoksi osallistujia pyydetään ilmoittamaan tulosta etukäteen sähköpostitse
osoitteella [email protected] tai puhelimitse p. 09 752 752 75.
Sydämellisesti tervetuloa!
33
14.1.2015 12.03
YHDISTYKSEN TUOTTEET
Tutustu tuotevalikoimaan
verkkokaupassa ja tilaa
itselle tai lahjaksi!
Samalla tuet toimintaamme!
Yhdistyksen adressit
Nuorten sydänsairaudet
Varhaislapsuuden
kardiologinen ja kirurgi
nen hoito
pelastaa henkiin
sellaisiakin lapsia,
joilla on hyvin
komplisoitunut sydänv
ika. Nämä vaikea
a synnynnäistä
sydänvikaa sairast
avat potilaat muodo
stavat suuren
haasteen nuorten
ja aikuisten sydänv
ikaisten
hoidosta vastaaville
lääkäreille. Aikuis
tuvilla
potilailla voi lääketi
eteellisten pulmie
n lisäksi olla
muun muassa ammat
invalintaan, kuntou
tukseen,
sosiaaliturvaan, vakuut
uksiin, varusmiespalv
elukseen
ja perhesuunnitteluun
liittyviä ongelmia.
Niiden
ratkaisemiseksi tarvita
an monesti usean
erikoisalan ja
ammattiryhmän yhteist
yötä.
Nuorten
sydänsairaudet
Kunnioita poisnukkunutta
tai muista ystävääsi
merkkipäivänä
yhdistyksen adressilla.
Adressien koko on A4.
Sisäaukeamalla taitettu
arkki, johon voit itse
täydentää tervehdyksesi.
t
Tämä kirja on tarkoit
ettu sydännuoria
ja -aikuisia
hoitaville lääkäreille
ja hoitohenkilöstölle.
Teos sopii
sekä systemaattise
en opiskeluun että
hakuteokseksi
poliklinikalle tai lääkär
in vastaanottohuoneese
en.
Kirjan tavoitteena
on tarjota ajantas
aista tietoa
synnynnäisten sydänv
ikojen tyypeistä, aiemm
ista ja
nykyisistä hoitom
enetelmistä sekä
näiden välittömistä
ja pitkäaikaistuloksista
. Synnynnäisten rakenn
lisäksi kirjassa käsitel
evikojen
lään kattavasti myös
nuorten
aikuisten tärkeim
pien hankittujen sydäns
airauksien
diagnostiikkaa ja
hoitoa.
Nuorten sydäns
airaude
Kirja tarjoaa tietoa
synnynnäisten
sydänvikojen tyypeistä,
aiemmista ja nykyisistä
hoitomenetelmistä sekä
näiden välittömistä
ja pitkäaikaistuloksista.
Kirja on pääasiassa
tarkoitettu sydännuoria
ja -aikuisia hoitavalle
hoitohenkilöstölle.
Hinta 30 e
+ postituskulut
Adressien hinta
12,50 euroa/kpl
sisältäen kirjekuoren
Yhdistyksen verkkokaupasta on tilattavissa paljon
tuotteita koko perheelle.
Vauvoille on kolmea eri kokoa suloista bodia ja
isommille lapsille Sankari-paitoja.
Heijastinpipoja on saatavana mustana, fuksian
punaisena, limenä ja tumman harmaana.
Koot S – 5XL
Ladyfit ja Basic -malli
Hinta 17 e
Sairaan hyv
hyvä ❤
Lähes täydelline
täydellinen ❤
... paitapainatuksia ja
monia muita tuotteita!
Tilaukset yhdistyksen verkkokaupasta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
34
14.1.2015 12.03
YHTEYSTIEDOT
HALLITUKSEN JÄSENET
[email protected] tai [email protected]
Puheenjohtaja
Varapuheenjohtaja
Asiantuntijalääkäri
Timo Peura
Marika Hahtala
Heta Nieminen
Filiz Bedretdin
Petri Tuovinen
Krista Mannermetsä
Hanne Talvensaari
Hanna Koivurinne
Paulina Koivuniemi
Sanna Alalauri
Eero Vatanen
040 746 6845
040 823 8986
050 338 6356
040 510 8394
045 345 6333
040 739 8013
044 499 3347
040 536 7878
TUKIHENKILÖT
Alastalo Marja
040 556 0705
Dahl Elina
Eskelinen Anne
Hermonen Marjukka
Janhunen Päivi
050 400 6362
040 529 5813
040 769 0282
040 015 6587
[email protected]
Jokinen Pia
040 521 1527
[email protected]
Laine-Heistola Sirpa
Mikkola Kirsti
Muurama Satu
Mäkinen Marit
Pallonen Henna
Partanen Kirsi
Pesonen Sirpa
Rosberg Noora
040 544 6666
050 363 0572
050 552 1224
040 732 8498
040 582 9822
050 542 9325
050 303 7138
040 738 8550
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
Seppänen Irja
Sundqvist Malin
Viiri Sami
050 341 9859
040 418 9962
040 842 2035
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]; [email protected]
[email protected]
Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma
-poika s. 1999
TGA-poika s. 2001
Williams-oireyhtymä
TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011
Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia,
itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi
Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö
s. 2000 AV-blokki, laaja aortta
TAPVD, tyttö s. 1988
UVH, poika s. 2008
TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005
Yksikammioinen tyttö s. 1998
VSD-tyttö s. 2007
TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001
VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003
borderline HLHS, kaksikammioratkaisu,
Nooralla itsellään sydänvika
HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty
Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000
Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea
isomerismi, perna puuttuu
SYDÄNENKELIT
Hasa Eija
Heimonen Heli
Peura Timo
Vartiainen Mari
050 586 0157
040 585 4364
040 746 6845
050 547 0297
Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk
HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon
[email protected]
Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk
PITKÄ QT
Widberg Marita
040 842 8521
Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542
[email protected]
Perheessä LQT2 ja LQT1+2
[email protected] pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika
s. 1983 k. 1996
ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖT
Etelä-Pohjanmaa
Iisalmi
Itä-Savo
Kainuu
Kanta-Häme
Keski-Suomi
Kuopio
Kymenlaakso
Lappi
Mikkeli
Oulunseutu
Pohjanmaa/Österbotten
Pohjois-Karjala
Päijät-Häme
Satakunta
Tampereen seutu
Turku
Uusimaa
Johanna Suokko
Henna Pallonen
Katri Holopainen
Minna Pääkkönen
Jenni Eronkoski
Minna Kuosmanen
Petri Tuovinen
Maarit Räsänen
Marika Koskela
Anu Laitinen
Maija Kiljo
Lisbeth Hintsala-Sabel
Saara Suihko
Kirsi Läderberg
Johanna Tomberg
Kirsi Heinäjärvi
Piia Saarinen
Mari Hynninnen
Jonna Vilenius
0400 326 796
040 582 9822
040 526 4005
050 511 4203
045 113 0706
040 516 0719
040 510 8394
050 304 9434
050 4009 056
040 827 7562
050 407 4646
044 932 2096
044 596 0703
040 579 3794
040 834 3915
044 555 0078
040 7718 114
044 0888 633
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
040 762 2542
040 746 6845
040 8658 327
050 329 7059
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
09 7527 5275
09 7527 5276 (fax)
www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset
[email protected]
[email protected]
JAOSTOJEN YHTEYSHENKILÖT
Pitkä QT
Sydänenkelit
Synja, 14 –18-vuotiaat
Synja, yli 18-vuotiaat
Marja Siltanen-Vatanen
Timo Peura
Sanna Lehto
Aki Huttunen
TOIMISTO
Oltermannintie 8
00620 HELSINKI
Toiminnanjohtaja
Toimistosihteeri
Aluesihteeri
Katja Laine
Eija Suominen
Heidi Rajamäki
Tule mukaan!
Sydänlapset ja -aikuiset ry
on vuonna 1975 perustettu
valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten,
nuorten, aikuisten sekä
heidän läheistensä potilas- ja
edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen
synnynnäisesti sydänvikaisen
tutkimusja leikkaushoito
Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit,
leirit, tapaamiset, luennot sekä
muut tapahtumat, joissa on
mahdollisuus saada tietoa ja
tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista
jäsenlehden ohella julkaisemalla
monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös
synnynnäisten sydänvikojen
tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä toimii
edunvalvojana.
Sydänlapset ja -aikuiset ry on
Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan
kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä
on kolme valtakunnallista
jaostoa – SYNJA (Sydännuoret
ja -aikuiset), Sydänenkelit
(lapsensa menettäneet) sekä
Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin
2 000 jäsentä.
Tule mukaan ja liity jäseneksi –
lisätietoja ja liittymiskaavakkeen
löydät osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
044 272 7717
09 7527 5275
044 272 7707
35
14.1.2015 12.03
HY7 2
Voit tukea Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaa
jo yhdellä puhelinsoitolla
soittamalla lahjoituspuhelinnumeroon
0600 90750
Puhelun hinta on 10,01 euroa per puhelu + paikallisverkkomaksu.
Kaikki puhelinkeräyksellä lahjoitetut varat tullaan käyttämään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n
toiminnan tukemiseen; sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten ja heidän läheistensä
tukemiseen, kuntoutus-, leiri- ja virkistystoimintaan, tiedotukseen, jäsenhuoltoon ja sen
kehittämiseen sekä sekä synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoiminnan, hoitohenkilökunnan
koulutuksen ja alueellisen toiminnan tukemiseen.
– Kiitos tuestasi! –
Keräysluvan numero POL-2014-13894
14.1.2015 12.03

Jäsenlehti 01/2015 (pdf, 6.35 MB) - Sydänlapset ja

Transcription

Similar documents

Jäsenlehti 4/2012 (pdf, 7.44 MB)

Jäsenlehti 01/2013 (pdf, 4.82 MB) - Sydänlapset ja

Jäsenlehti 02/2015

Jäsenlehti 03/2013 (pdf, 5.23 MB)

Pasilli 3/2012 - PAU:n Pasilan osasto

Pasilli 4/2012 - PAU:n Pasilan osasto

Hyvissä Käsissä 2 2010.pdf

Taviksesta talentiksi - BoMentis, Coaching House

tampereen messu - FHRA Tampereen Seutu ry