Multippeli myelooma opas - Satakunnan sairaanhoitopiirin

Transcription

Multippeli myelooma opas - Satakunnan sairaanhoitopiirin
Multippeli myelooma
Satakunnan sairaanhoitopiiri Sisätautien osasto SISO4
Päivitys 04/2015
Päivittäjä HO,ll
Sisällys
Lukijalle ..................................................................................................................................... 3
1. Multippeli myelooma .......................................................................................................... 4
1.1 Myelooman oireet ............................................................................................................. 5
1.2 Taudin toteamiseen ja seurantaan kuuluvat tutkimukset .......................................... 6
2. Myelooman hoito ................................................................................................................ 6
3. Sairauteen sopeutuminen ................................................................................................. 8
4. Kotona muistettavia asioita ............................................................................................. 10
Omia muistiinpanojasi .......................................................................................................... 12
Laatinut sairaanhoitaja Leena Lahdenmaa
Tekstin tarkistanut hematologi Seppo Vanhatalo
2
Lukijalle
Tämä opas on tarkoitettu sinulle, joka olet äskettäin sairastunut myeloomaan.
Taudin toteaminen on saattanut olla sinulle järkytys, mutta voit olla myös
helpottunut, kun oireillesi on löytynyt syy ja hoitosi voi alkaa. Tarvitset aikaa
sairauden hyväksymiseen ja oppimiseen sen kanssa elämiseen.
Oppaan tarkoitus on auttaa sinua ymmärtämään, minkälainen sairautesi on, ja miten
sitä hoidetaan. Saat paljon uutta tietoa sekä lääkäriltä että hoitohenkilökunnalta.
Tiedon sisäistäminen ja ymmärtäminen vie aikaa, mutta ajan kuluessa se onnistuu.
Toivottavasti saat oppaasta uusia ajatuksia ja tietoa, jotka auttavat sinua
suhtautumaan tilanteeseesi rauhallisesti. Tärkeintä olet sinä ja elämänlaatusi, ei
sairaus.
3
1. Multippeli myelooma
Myelooma on ikääntyvien ihmisten sairaus ja harvinainen alle 50-vuotiailla. Se on
valkosolujen sairaus, jolle on luontaista poikkeavien, syöpäsolun kaltaisten
plasmasolujen hallitsematon kasvu luuytimessä. Se on siis plasmasolujen
muodostama pahanlaatuinen veritauti.
Normaalisti verisolut muodostuvat luuytimessä kantasoluista. Solut jakautuvat ja
erilaistuvat kukin omiin tehtäviinsä. Punasoluja tarvitaan hapenkuljetukseen.
Valkosolut eli leukosyytit suojaavat erilaisilta tulehdussairauksilta ja verihiutaleita eli
trombosyyttejä tarvitaan verenvuotojen tyrehdyttämiseen. Plasmasolujen tehtävä on
tuottaa tarvittava määrä vasta-aineita, jotka osallistuvat elimistön
immuunipuolustukseen ja siten suojaavat virus- ja bakteeri-infektioilta.
Myeloomassa pahanlaatuiset plasmasolut alkavat tuottaa jotakin tiettyä
pahanlaatuista valkuaisainetta liikaa, yleisimmin joko veressä immunoglobuliinia
(IgG tai IgA) tai virtsassa kevytketjua (kappa tai lambda). Pahanlaatuista valkuaista
kutsutaan myös paraproteiiniksi.
Plasmasolujen hallitsematon kasvu ei jätä tilaa luuytimen normaalille
verisolutuotannolle, vaan sen toiminta häiriintyy.
Pahanlaatuisten plasmasolujen hallitsematon kasvu luuytimessä vaurioittaa
useimmiten myös luustoa, jolloin siihen alkaa muodostua syöpymiä. Tällöin
luustossa tapahtuu kalkkikatoa, joka tekee siitä hauraan ja heikon. Vaikeimmissa
tapauksissa luut voivat murtua itsestään. Luustokivut ovat myelooman yleinen oire.
Myelooman aiheuttajaa ei tiedetä. Sairauden kulku vaihtelee yksilöittäin. Myeloomaa
ei voida parantaa, mutta sen etenemistä ja oireita voidaan hallita ja usein hoitojen
avulla tullaan oireettomiksi jopa vuosiksi.
4
1.1 Myelooman oireet
Taudin toteamisvaiheessa yleisin oire on anemia, joka aiheuttaa väsymystä ja
huonontaa rasituksensietokykyä. Laboratoriokokeissa anemia näkyy hemoglobiinin
(Hb) laskuna. Valkosolujen ja verihiutaleiden niukkuus ovat taudin alkuvaiheessa
harvinaisia.
Myelooma aiheuttaa usein luuston haurastumista eli osteoporoosia, jonka
seurauksena voi tulla nikamaluhistumia tai pieniä murtumia. Nämä tuntuvat
luustokipuna tavallisesti selässä tai rintakehän alueella.
Tautisolut voivat aiheuttaa pesäkkeitä luustoon ja joskus myös muualle elimistöön.
Näitä pesäkkeitä kutsutaan plasmasytoomiksi. Luuston plasmasytoomat syövyttävät
ympäröivää luuta, mikä näkyy röntgenkuvissa läiskäisinä muutoksina.
Luustomuutosten takia kalsiumia vapautuu luustosta verenkiertoon, jolloin puhutaan
hyperkalsemiasta. Oireina voivat olla ruokahaluttomuus, ripuli, pahoinvointi,
uneliaisuus ja sekavuus sekä sydämen rytmihäiriöt.
Myelooma saattaa lisätä tulehdusherkkyyttä ja erityisesti hengitysteiden tulehdukset
ovat tavallisia. Yksi syy lisääntyneeseen infektiotaipumukseen on, että myeloomassa
plasmasolujen tuottamat vasta-aineet eivät toimi normaalisti, eikä niistä ole apua
elimistön virusten ja bakteerien torjunnassa. Normaalien vasta-aineiden tuotto on
myös häiriintynyt ja se lisää infektioriskiä.
Lieväasteinen munuaisten vajaatoiminta on myeloomassa melko tavallinen.
Vajaatoiminnan syynä on plasmasolujen erittämän valkuaisen kertyminen
munuaisiin. Lisäksi plasmasolujen hajotessa niistä vapautuu vereen uraattia, joka
voi kertyä munuaisiin ja aiheuttaa munuaisvaurioita. Vahvassa luustotaudissa veren
kalkki saattaa nousta ja aiheuttaa munuaisten vajaatoimintaa. Munuaisten
vajaatoiminta voi olla pitkään oireeton, väsymys ja nilkkojen turvotus ovat
mahdollisia. Vaikea-asteiseen munuaisten vajaatoimintaan voi liittyä pahoinvointia ja
virtsamäärien pieneneminen.
5
1.2 Taudin toteamiseen ja seurantaan kuuluvat tutkimukset
Laboratoriotutkimukset: Verikokeilla mitataan mm. anemian tasoa, munuaisten
toimintaa ja immunoglobuliinien erittymistä. Virtsanäytteellä tutkitaan
myeloomavalkuaisen eli kevytketjujen (kappa/lamba) eritystä virtsaan.
Röntgentutkimukset: Luustokuvat selvittävät myelooman aiheuttamia muutoksia
luissa. Lisäksi voidaan tarvita muita kuvantamismenetelmiä esim. tietokonekuvaus,
magneettitutkimus sekä ultraäänitutkimus.
Luuydinnäyte: Luuydinnäyte otetaan paikallispuudutuksessa rintalastasta tai
lantioluusta luuydinneulan avulla imemällä näytettä ruiskuun.
Näytteestä saadaan tietoa luuytimen toiminnasta, plasmasolujen määrästä ja
laadusta.
2. Myelooman hoito
Oireetonta ja etenemätöntä myeloomaa ei tarvitse hoitaa, vaan tilannetta on viisasta
seurata. Myelooma vaatii kuitenkin aktiivista hoitoa, mikäli sairaudesta on oireita,
luustossa on havaittavissa muutoksia tai tauti etenee nopeasti.
Myelooman hoidot aloitetaan yleensä sairaalassa, jolloin voidaan tehdä
alkututkimukset, arvioida mahdollinen kipulääkkeiden tarve ja aloittaa hoito. Saat
myös tarvittavan ohjauksen ja opetuksen sairaudestasi ja hoidoista sekä tapaat
sosiaalityöntekijän.
Hoidolla pyritään hävittämään tautisoluja luuytimestä ja mahdollisia
plasmasytoomapesäkkeitä, vahvistamaan luustoa ja korjaamaan mahdollista
munuaisten vajaatoimintaa.
Tavoitteena on poistaa oireet ja saavuttaa hyvä elämänlaatu mahdollisimman vähin
haitoin sekä saada tämä tilanne kestämään mahdollisimman pitkään. Hoito on
tehonnut, kun myeloomavalkuaisen määrä veressä ja virtsassa vähenee,
luustomuutokset eivät enää lisäänny, veren kalsiumtaso normalisoituu, kivut
helpottuvat ja yleiskunto kohenee. Hoitoja voidaan vaihdella, muuttaa lääkkeen
annoskokoa, pitää niissä taukoja ja tarvittaessa aloittaa uudelleen.
6
Lääkehoitoon on useita erilaisia vaihtoehtoja. Lääkäri arvioi, millainen hoito on
sinulle paras mahdollinen. Useasti hoito muodostuu 3-2 lääkkeen yhdistelmästä.
Mikäli näillä ei päästä hyvään hoitotulokseen tai lääkityksestä tulee liiallisesti
sivuvaikutuksia, voidaan käyttää muita lääkevaihtoehtoja tai muuttaa lääkeannosta.
Nuoremmilla potilailla harkitaan yleensä myös kantasolusiirtoa.
Myeloomaan liittyvien luustokipujen hoitoon tarvitaan usein tehokas kipulääkitys,
joka suunnitellaan Sinulle yksilöllisesti. Oma kuvauksesi kivusta on äärimmäisen
tärkeä, jotta saat tehokkaan ja Sinulle sopivan lääkityksen. Hoidon tavoitteena on,
ettei kipu rajoita elämääsi. Myeloomahoitojen alkaessa tehota kipulääkityksen tarve
yleensä vähenee, ja lääkitystä päästään purkamaan. Kipulääkityksestä kannattaa
aina neuvotella hoitavan lääkärin ja hoitajien kanssa. Kipulääkitys yleensä kovettaa
vatsan toimintaa, joten saatat tarvita suolen sisältöä löysentävää lääkitystä.
Joskus luustokipujen hoidossa käytetään sädehoitoa. Se on tehokas ja varsin nopea
paikallisten kipupesäkkeiden hoitotapa. Sädehoitoa voidaan käyttää myös
elintoimintoja uhkaavien plasmasolukasvainten pienentämiseen.
Erityisesti mikäli tautiin liittyy luun haurastumista tai röntgenkuvissa on läiskäisiä
luustomuutoksia, aloitetaan myeloomalääkkeen lisäksi luustoa vahvistava lääkitys
bifosfonaattivalmisteella. Valittavana on suun kautta otettavat tabletit tai
laskimonsisäisesti kerran kuukaudessa annosteltava lääke.
Kaikki lääkärin sinulle määräämät lääkkeet ovat aina henkilökohtaisia. Säilytä siis
kaikki reseptisi ja lääkkeesi turvallisessa paikassa.
7
3. Sairauteen sopeutuminen
Tieto sairaudesta mietityttää sinua ja omaisiasi. Saatat kokea perusturvallisuutesi
uhatuksi. Elimistön oireiden myötä sinun on kohdattava sairautesi ja hyväksyttävä
sen mukanaan tuomat muutokset. Sairastuminen aiheuttaa aina jonkinlaisen
muutoksen päivittäiseen elämääsi. Sinulta vaaditaan mukautumis- ja venymiskykyä,
jotta selviät tuosta muutoksesta. Usein sairauden hyväksymiseen ja siihen
sopeutumiseen menee oma aikansa.
Koska myelooma on krooninen tauti, on tärkeää, että positiivinen elämänasenteesi
säilyy sairaudesta huolimatta ja voit elää mahdollisimman normaalia elämää. Voit
kokea itsesi masentuneeksi tai uupuneeksi. Usein näiden tuntemusten takana on
sairauden ja uudenlasten fyysisten rajoitteiden pelko. Psyykkeen vaikutus fyysiseen
hyvinvointiin on tärkeä tekijä. Positiivisuus auttaa sinua jakamaan voimavarasi oikein
ja kohentamaan näin terveyttäsi.
Kaikenlaiset tunteet ovat oikeutettuja ja niistä keskusteleminen auttaa. Saatat tuntea
epätoivoa, ahdistusta ja itkuherkkyyttä. Hyväksy oma tapasi reagoida
sairastumiseesi äläkä vaadi itseltäsi liikaa. Puhu avoimesti tunteistasi
hoitohenkilökunnalle, omaisillesi ja ystävillesi. Autamme sinua ja olemme kaikki
tukemassa sinua selviytymään sairautesi kanssa. Kerro rohkeasti huolistasi.
Henkiseen jaksamiseesi on tarjolla erilaisia ammattilaisia osaston henkilökunnan
tarjoaman tuen lisäksi. Asioiden selvittelyssä auttaa usein keskustelu ulkopuolisen
auttajan kanssa.
Sairaalapastori toimii hoitoryhmän jäsenenä potilaiden, omaisten ja henkilökunnan
tukena henkiseen ja hengelliseen elämään liittyvissä kysymyksissä sekä järjestää
tarvittavia kirkollisia toimituksia. Potilaat keskustelevat usein hänen kanssaan
sairauden aiheuttamista elämän muutoksista, omista voimavaroistaan,
elämänarvoistaan ja peloistaan. Pyrkimyksenä on löytää toivo sairauden keskelle.
Sairaalapastoriin saat yhteyden hoitohenkilökunnan välityksellä tai soittamalla itse
puh. 627 6549, (haku 81-6549), 040-741 4325.
Sosiaalityöntekijä tulee keskustelemaan kanssasi ja työskentelee yhteistyössä
hoitohenkilökunnan kanssa sairautesi eri vaiheissa. Hänen on mahdollista olla myös
perheenjäsentesi ja muiden läheistesi tukena. Muuttuneessa elämäntilanteessasi
saat sosiaalityöntekijältä tietoa sosiaaliturvaan, sosiaalipalveluihin, potilaan
oikeusturvaan ja potilasjärjestöjen toimintaan liittyvistä asioista. Sosiaalityöntekijä voi
tarvittaessa avustaa sinua erilaisten etuuksien hakemisessa ja olla yhteydessä eri
viranomaisiin. Hän voi auttaa sinua monien käytännön asioiden järjestelyssä, jos
sinulla itselläsi tai läheiselläsi ei ole voimia tai mahdollisuutta. Yhteyden häneen saat
henkilökunnan välityksellä tai soittamalla puh. 627 7282.
8
Psykiatrinen sairaanhoitaja tulee tapaamaan sinua, mikäli haluat. Hän voi
keskustelemalla auttaa sinua selvittämään ajatuksiasi ja tarvittaessa hän konsultoi
psykiatria hoitosi tueksi. Hoitohenkilökunta järjestää tapaamisen toivomuksesi
pohjalta.
Satakunnan Syöpäyhdistyksen tavoitteena on tukea syöpäpotilaita ja heidän
läheisiään hoidon ja kuntoutuksen aikana. Yhdistyksellä on sekä vertaisryhmä että
koulutettu ja vapaaehtoinen tukihenkilö hematologisille potilaille. He järjestävät
erilaisia kursseja myös omaisille. Satakunnan Syöpäyhdistyksen puhelinnumero on
6305 750.
Syöpäjärjestön internetosoitteesta www.suomensyopapotilaat.fi voit tilata veloituksetta
erilaisia potilasoppaita.
9
4. Kotona muistettavia asioita
Liikkumisen merkitys korostuu kotioloissa. Kun liikkuu mahdollisimman paljon
voimiensa mukaan, ruokahalu lisääntyy ja unenlaatu paranee. Liikunnalla on myös
tärkeä luuston haurastumista hidastava vaikutus. Liikkumista helpottavia
apuvälineitä on mahdollisuus saada kotiin terveyskeskuksesta.
Sairastuessa on syytä kiinnittää huomiota suolen toimintaan. Liikunnan
vähenemisellä, ruokailutottumusten muutoksilla ja eräillä lääkeaineilla, kuten
voimakkaammilla kipulääkkeillä, on ummetusta lisäävä vaikutus. Ummetusta voi
helpottaa juomalla runsaasti ja syömällä kuiturikasta ravintoa. Tarvittaessa suolen
toimintaa voi auttaa suun kautta otettavalla lääkityksellä.
Monipuolinen riittävästi energiaa sisältävä ravinto on tärkeää yleiskunnon kannalta.
Jos sinulla on ruokahaluttomuutta, pyri silti syömään säännöllisesti. Aikuisen
normaali nesteentarve on noin 2,5 litraa vuorokaudessa. Valitse eri
juomavaihtoehdoista mieleisesi.
Tulehdusherkkyytesi saattaa olla kohonnut itse sairauden tai hoitojen seurauksena.
Hyvä käsien pesu on tärkein keino suojella itseäsi tulehduksilta. Kotona riittää
saippuapesu, mutta sairaalassa ohjaamme sinut käyttämään myös käsihuuhdetta.
Sinun kannattaa myös välttää flunssaisia ja yleensäkin tarttuvia tauteja sairastavia
ihmisiä. Myeloomapotilaalle suositellaan terveyskeskuksissa annettavan
influenssarokotteen ottamista syksyisin.
Koska sinulla on verisairaus, tulehduskipulääkkeet eivät sovi sinulle.
Lääkärin määräämien lääkkeiden lisäksi särkylääkkeiksi sopivat ainoastaan
paracetamol-valmisteet, kuten Panadol ja ParaTabs.
10
Jos jokin asia terveydessäsi mietityttää, ota yhteys puhelinneuvontaamme osastolle
SISO4 puhelin 02-627 7067.
Mikäli sinulle tulee kuumetta 38ºC, verenvuotoja tai muuta kiireellistä voit
soittaa läpi vuorokauden, puhelu ohjautuu tuolloin osaston kansliaan.
11
Omia muistiinpanojasi
12