Tietopyyntölomake

SUOMEN SYÖPÄREKISTERI
TIETOPYYNTÖ
Unioninkatu 22
00130 HELSINKI
□ A: perustuu THL:n tutkimuslupaan
□ B: muu tilastotietopyyntö
Syöpärekisteri on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) valtakunnallinen rekisteri, jota
ylläpidetään erityislainsäädännön nojalla. Tietoja kerätään vain tilastointia ja tieteellistä tutkimusta
varten.
THL voi myöntää luvan rekisteritietojen luovuttamiseen tieteellistä tutkimusta ja tilastointia varten
siten kuin lain terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/89) 4§:n määräyksissä
ja henkilötietolain (523/1999) 2–4 luvuissa erikseen säädetään.
Muita syöpätietoja luovutetaan rekisterin vastaavan lääkärin harkinnan perusteella. Tiedot
luovutetaan tunnisteettomina ja taulukkomuotoisena siten, että rekisteröityjen yksityisyyden suoja ei
vaarannu. Tietojen pyytäjä on velvollinen antamaan rekisterinpitäjälle selvityksen siitä, mihin
pyydettyjä tietoja on tarkoitus käyttää.
Neuvontaa ja lisätietoja antaa Tiina Hakanen: [email protected] tai puh. +358 46 920 7876.
Tietojen tilaaja
Nimi
Puhelinnumero
Oppiarvo tai ammatti
Sähköpostiosoite
Toimipaikka
Lähiosoite
Postinumero ja -toimipaikka
Laskutusosoite/ Verkkolaskuosoite
Postinumero ja -toimipaikka
Suunnitelma tutkimuksesta/selvityksestä
Nimi
Tiivis kuvaus
Kesto
Rekisteritietojen käyttötarkoitus
A. Tietopyyntö perustuu THL:n tutkimuslupaan
Pyynnön liitteeksi edellytetään kopio Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) voimassaolevasta
luvasta, joka kattaa pyydetyt poimintavuodet.
Aineiston poiminta- ja rajauskriteerit
Miltä vuosilta tiedot poimitaan
□ koko maa
□ sairaanhoitopiiri
□ kiinteät kasvaimet *)
□ lymfoomat
□ leukemiat
□ muut krooniset veritaudit
□ basalioomat
□ aivojen ja
keskushermoston
hyvänlaatuiset kasvaimet
Miltä alueilta tiedot poimitaan
Mitä kasvaimia poimitaan
(Merkitse halutut vaihtoehdot.)
□ yliopistosairaalapiiri
□ kunta
□ kasvaimet, joiden
pahanlaatuisuus epävarma
□ pintasyövät (in situ)
□ kohdunkaulan CIN 3
*) Luettele tähän ICD-O-3 tai ICD-10
mukaiset diagnoosikoodit, mikäli
poimitaan vain tietyt elimet/elinryhmät
Syöpärekisteristä poimittavat muuttujat
Tutustu ennen kohdan täyttämistä syöpärekisterin rekisteriselosteen sisältökuvaukseen:
http://www.cancer.fi/syoparekisteri/rekisterointi/rekisteriseloste/. Lisätietoja muuttujista antavat
rekisteriselosteessa mainitut vastuuhenkilöt.
Tarvittavat muuttujat:
Aineiston muodostaminen
Toivon, että aineisto toimitetaan seuraavassa muodossa.
□ DAT □ CSV □ Excel
□ Muu, mikä ___________________________
Toimitan itse tietoja seuraavassa muodossa.
□ en toimita tietoja itse □ DAT □ CSV □ Excel □ Muu, mikä_________________________
Tarvitsen tilastollista/ menetelmällistä apua Syöpärekisteristä.
□ en
□ kyllä, minkälaista _______________________________________________________
B. Muu tilastotietopyyntö
Aineiston poiminta- ja rajauskriteerit
Mitä tietoja tarvitaan
(Merkitse halutut vaihtoehdot.)
Huom! Suhteellisten elossaololukujen
tuottaminen ei kuulu perustaulukointeihin,
niiden tuottaminen vie enemmän aikaa.
□ uusien syöpätapausten määrä
□ ikävakioitu syöpäilmaantuvuus
□ uusien syöpäkuolemien määrä
□ ikävakioitu syöpäkuolleisuus
□ elossaolevien syöpäpotilaiden määrä (prevalenssi)
□ suhteellinen elossaololuku
Mitä kasvaimia poimitaan
Syövät/elimet/elinryhmät
ICD-O-3 tai ICD-10 mukaisesti
(diagnoosikoodit tai tekstimuotoinen
selvitys halutuista kohde-elimistä)
Miltä vuosilta tiedot poimitaan
Tarvitaanko jaottelua sukupuolen mukaan
□ koko maa
□ sairaanhoitopiiri
□ ei □ kyllä
Tarvitaanko jaottelua ikäryhmän mukaan
□ ei
Miltä alueilta tiedot poimitaan
□ yliopistosairaalapiiri
□ kunta*)
□ kyllä
*) Kuntakohtaisen tiedon luovutus edellyttää vahvoja perusteita rekisteröityjen yksityisyyden suojan varmistamiseksi.
Miksi tarvitset kuntatietoa
Mitä kuntia pyyntö koskee
Tilauksen vahvistus
Vahvistan tarkistaneeni, että tietopyyntölomakkeen tiedot ovat oikein.
Vahvistan ymmärtäneeni, että tietopyynnöt ovat maksullista palvelua. Tuntiveloitus on 120 euroa.
Palvelusta veloitetaan toteutuneiden työtuntien mukaisesti, minimiveloitus 2½ tuntia (300 euroa).
Paikka ja päiväys
Nimi
Tallenna lomake ja nimeä se: sukunimi_etunimi_ppkkvvvv.
Tietopyyntölomake ja mahdollinen kopio THL:n tutkimusluvasta (Tietopyyntö A) lähetetään
Suomen Syöpärekisteriin osoitteella: [email protected].
Lomake luotu 6.10.2015