docPalliativ sygepleje i Australien og Danmark – med fokus
download 
Report Transcription
Palliativ sygepleje i Australien og Danmark – med fokus
Opgaveløsere: Mette Elgaard 174366 Anne Thybo 174356 Klasse: 121B Modul: 14 Opgavetype: Professionsbachelor i sygepleje Antal tegn: 79.781 Vejleder: Peter Errboe Jensen Afleveringsdato: 1/6-2015 Palliativ sygepleje i Australien og Danmark – med fokus på patient- og pårørendeinddragelse VIA University College Sygeplejerskeuddannelsen i Århus Hedeager 2 8200 Århus N 1 Forord Dette projekt er resultatet af et kombineret modul 13-14-forløb. De første to uger af modul 13 blev brugt på Crown Princess Mary Cancer Center, Westmead hospital i Sydney, hvor vi observiewede sundhedspersonalet i den palliative afdeling, C5P. Kontakten til hospitalet blev etableret gennem overlæge på afd. D Aarhus Universitetshospital, Frede Donskov. Frede Donskov har et samarbejde med Crown Princess Mary Cancer Center, som er en del af Westmead Hospital, hvilket var årsagen til, at vi kunne besøge afdelingen. Vi vil gerne rette en stor tak til Frede Donskov for etableringen af opholdet samt sparring på projektet. Derudover vil vi gerne takke personalet på Westmead hospital, C5C og C5P, og i særdeleshed afdelingssygeplejerske Noeline Rozanc. Samt personalet på Hospice Søholm og personalet i Det palliative team, Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital, for deres imødekommenhed og bidrag til projektet. Yderligere en tak til vejleder Peter Errboe Jensen for konstruktiv og motiverende samarbejde gennem hele forløbet. Nedenstående er en afklaring af begreber og anvendte forkortelser, inden projektet læses. Begrebsafklaring og anvendte forkortelser WH: Westmead Hospital, Crown Princess Mary Cancer Center, i Sydney HS: Hospice Søholm DPT: Det palliative team, på Aarhus Universitetshospital, på Nørrebrogade Patientinddragelse: Dækker over indlagte patienter og borgere i eget hjem Vibis: Videnscenter for brugerinddragelse i sundhedsvæsenet Den palliative patient: Omfatter patienter i den tidlige palliative fase (kan vare år) frem til patienter i den terminale fase (1, s. 221). DK: Danmark Personale: Læger, sygeplejersker og assistenter Sygeplejersker: Der var flere forskellige personalegrupper repræsenteret, men hovedparten var sygeplejersker, hvorfor hovedparten af data vil blive omtalt som sygepleje. 2 Resumé Projektets formål er at undersøge, hvordan patientinddragelse kommer til udtryk i det palliative forløb. Baggrunden for projektet er, at vi gennem praktikkerne oplevede øget fokus på patientinddragelse, men at det var en nedprioriteret del af arbejdet med patienterne. Dette er sammenholdt med, at patienter og pårørende giver udtryk for behov for inddragelse i forløbet. Metoden, som danner grundlag for projektet, er et kvalitativstudie, der bygger på observiews foretaget på WH, på HS og i DPT. I den tematiske analyse er der fundet 4 overordnede temaer; patientinddragelse, patient- og pårørendeinddragelse, kommunikation og tværfaglighed. Disse anvendes til belysning af problemformuleringen, som analyseres med Antonovskys teori om mestring, kommunikation for sundhedsprofessionelle og Kari Martinsens teori om paternalisme. Det konkluderes, at alle tre steder arbejder med patientinddragelse, men at det sker på forskellige måder. Der arbejdes mod samme mål, men vejen dertil er forskellig. Abstract The aim of the project is to examine how patient involvement is reflected in the palliative care. The background for the project is that during our clinics we experienced increasing focus on patient involvement, but it was a downgraded part of the nursing care. Patients and relatives express the need for involvement in the process. The method background for the project is a qualitative study based on observiews from WH, HS and DPT. In the thematic analysis there are 4 themes; patient involvement, patient- and relatives involvement, communication and interdisciplinarity. These themes are analyzed with Antonovskys theory of coping, communication for health professionals and Kari Martinsens theory about paternalism. 3 The conclusion is that every part has focus on patient involvement, but they are doing it in different ways. They are working with the same goals but in different ways. 4 Indholdsfortegnelse Forord ...................................................................................................................... 2 Begrebsafklaring og anvendte forkortelser.......................................................... 2 Resumé .................................................................................................................... 3 Abstract .................................................................................................................... 3 Indholdsfortegnelse ................................................................................................. 5 Indledning ................................................................................................................ 6 Patient- og pårørendeoplevelser .......................................................................... 6 Projektets afsæt .................................................................................................... 7 Kommunikationens indflydelse.......................................................................... 8 Problemafgrænsning ............................................................................................ 8 Problemformulering............................................................................................. 9 Metode ..................................................................................................................... 9 Litteratursøgningsproces...................................................................................... 9 Inklusions- og eksklusionskriterier .................................................................... 10 Kvalitativ forskningsmetode.............................................................................. 11 Forforståelse...................................................................................................... 12 Videnskabsteoretisk tilgang ............................................................................... 12 Tematisering ...................................................................................................... 14 Design ................................................................................................................ 14 Etik.................................................................................................................... 16 Interview ............................................................................................................ 16 Udførelse af et interview ................................................................................... 17 Interviewkvalitet ................................................................................................ 19 Interviewerens kvalifikationer ........................................................................... 19 Fastholdelse af data ........................................................................................... 19 Metode til analyse .............................................................................................. 20 Fund ....................................................................................................................... 22 Figur 1................................................................................................................ 23 Analyse/diskussion af fund .................................................................................... 26 Mestring............................................................................................................ 26 Kommunikation ................................................................................................. 29 Tillid i relationen ............................................................................................... 33 Opsamling på analyse/diskussion af fund.......................................................... 35 Diskussion af metode............................................................................................. 36 Konklusion............................................................................................................. 39 Belysning af problemformulering..................................................................... 39 Perspektivering ...................................................................................................... 41 Litteraturliste ......................................................................................................... 43 Bilagsfortegnelse ................................................................................................... 46 5 Indledning Baggrunden for dette projekt udsprang i forbindelse med vores model 11-12 praktik, hvor der var særligt fokus på patient- og pårørendeinddragelse. Under vores praktikforløb blev besøgstiderne afskaffet, da disse var en barriere for, at pårørende kunne inddrages i patientens forløb (2,3, s. 17). Det øgede fokus på patient- og pårørendeinddragelse blev oplevet ved, at der aktivt blev arbejdet med at forbedre dette område, fordi det for personalet var en blot 5-10 år gammel facet af sygeplejen og derfor stadig nyt (2). Det er videnskabeligt dokumenteret, at patientinddragelse skaber større patientsikkerhed, livskvalitet hos patienterne og dermed bedre patienttilfredshed (2). Patientinddragelse er med til at skabe patientcentreret sygepleje, fordi sygeplejen tilpasses det enkelte individ og dettes præferencer (2), hvilket, vi mener, er essentielt for sygeplejen. Ligeledes giver patienter og pårørende udtryk for vigtigheden af at være inddragede, da en indlæggelse varer hele døgnet (2). Virginia Hendersons definition på en af sygeplejerskernes funktioner til patienten er; ”Sygeplejerskens unikke funktion består i at bistå det enkelte menneske, syg eller rask, med at udføre de aktiviteter til fremme eller genvindelse af sundheden eller til en fredelig død, som han ville udføre på egen hånd, hvis han havde den fornødne styrke, vilje og viden…”(4, s. 89). Dette citat fortæller, at sygeplejersken skal inddrage patienten og fordrer, at sygeplejersken skal tilpasse plejen til patienten efter patientens ønsker. Vi undrer os over, at inddragelse af patienterne ikke er en naturlig del af sygeplejen i DK. Baggrunden for denne undring udspringer af det øgede fokus, der er på at inddrage patienten og de pårørende i behandlingen. Den manglende inddragelse ses som et mangelfuldt område i sygeplejen. Patient-‐ og pårørendeoplevelser En patient udtaler i forbindelse med sit sygdomsforløb, at patientinddragelse ikke kun skal betyde, at man får indflydelse på sit eget behandlingsforløb. Det handler i høj grad også om at blive set og hørt, så man ikke føler blot at være endnu et cpr.nr. i rækken (2). 6 En pårørende fortæller i forbindelse med sin fars sygdom om manglende information og delagtiggørelse omkring hans situation. Lægerne vidste fra diagnosetidspunktet, at faren ikke kunne helbredes, men de pårørende fik det først at vide efter at have spurgt op til flere gange (2). De pårørende savnede at være en del af forløbet. Farens sygdomsforløb ville have været anderledes, hvis familien var blevet inddraget gennem forløbet (2). ”Jeg kunne godt have tænkt mig, at mine udeboende børn kunne have fået oplysninger/hjælp til, hvordan de eventuelt kunne hjælpe, håndtere, samtale og støtte i forløbet. De har stået lidt på en øde ø.” (5, s. 14). I dette tilfælde ses det, at både patienten og de pårørende udtrykker et behov for at blive inddragede i forløbet. Det vides, at patientinddragelse har en gavnlig effekt på patienttilfredshed, styrker autonomien og giver færre indlæggelser (2). Projektets afsæt Vibis skriver, at Australien og England er foran DK i forhold til at inddrage patienter og pårørende i patientens behandling, men uddyber ikke nærmere, hvilken måde landene er foran på (2). Idet der laves et kombineret modul 13-14 forløb, har det givet mulighed for at rejse til Australien for at undersøge dette felt. I Australien har vi haft mulighed for at indsamle data til videre bearbejdning af bachelorprojektet. Fokus på opholdet i Australien var at undersøge, hvorvidt patienter og pårørende var inddragede i patientens behandling. Herunder med særligt fokus på kommunikation. Observiewene fra Australien sammenholdes med obserview foretaget på et hospice i DK samt ved at følge sygeplejersker fra DPT i DK. Formålet med netop at kombinere obserview fra udlandet med obserview fra DK er at få andre perspektiver på patientinddragelse, og dermed kunne skabe en udvikling på området. Den danske kvalitetsmodel er et nationalt kvalitetsudviklings- og akkrediteringssystem for det danske sundhedsvæsen (6). Alle offentlige sygehuse, privathospitaler og klinikker skal leve op til modellens mål for patientsikker behandling (6). Et af hovedformålene med denne model er at skabe bedre og mere sammenhængende patientforløb (6). Et af midlerne til at opnå sammenhængende 7 patientforløb er patientinddragelse, hvilket derfor ses som en nødvendighed for at opnå sammenhængende patientforløb. Problemstillingen bygger på erkendelsesprocessen, beskrevet af Thisted, som indeholder en forforståelse, forståelse og efterforståelse (7, s. 169). Undersøgelsen blev gået til med den forforståelse, at den bedste behandling for patienten og dennes pårørende opnås gennem inddragelse i plejen og behandlingen. Samtidig har vi en forståelse af vigtigheden af kommunikation og dialog med patienten og pårørende for at afdække, hvordan forløbet bedst tilpasses dem (2). Efterforståelsen er afslutningen på projektet, rådata er analyseret, og problemformuleringen er blevet belyst, hvilket har givet dybere forståelse for emnet samt perspektivering til en bredere sammenhæng (7, s. 170). Kommunikationens indflydelse En af forudsætningerne for patientinddragelse er god kommunikation. Efter den fysiske smerte er mangel på kommunikation den faktor, der giver patienter mest smerte (8, s. 76). En amerikansk artikel fortæller, at kommunikation omkring døden stresser sygeplejerskerne (9, s. 163-164). Da kommunikation er vigtig for både patienten og de pårørende, er det interessant at undersøge nærmere, hvordan det influerer på patientinddragelse. Grundet manglende kommunikation er der lavet en retningslinje for at imødekomme problemet samt sætte fokus på vigtigheden af kommunikation (9, s. 163). Der er ligeledes i USA udviklet en respektfuld dødsmodel, hvis formål er at understøtte den palliative patient og de pårørendes ønsker for den sidste tid. Herunder med særlig fokus på inddragelse af patientens livsverden. Modellen er implementeret for at uddanne personalet til bedre at kunne håndtere palliativ pleje (10, s. 621). Problemafgrænsning Projektets overordnede formål er at finde ud af, hvordan sundhedsprofessionelle arbejder med patientinddragelse i det palliative forløb, og hvordan kommunikation er en del af patientinddragelsen. Patienten i det palliative forløb er valgt, fordi der ses en vigtighed i, at denne patientgruppes sidste tid bliver bedst mulig, og fordi denne patientgruppe har vores interesse. Forståelsen er, at høj patienttilfredshed afhænger af patientinddragelse (2). Dette underbygges af 8 WHOs definition på den palliative indsats, som lyder således: ”… at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.” (11). Ud fra ovenstående definition fremgår det, at indsatsen omhandler både patienten og de pårørende. Det kan derfor konkluderes, at den bedste palliative sygepleje ydes ved at både patienter og pårørende inddrages i indsatsen, hvilket bl.a. sker gennem god kommunikation. Hvordan gøres dette bedst muligt? Dette leder os til nedenstående problemformulering: Problemformulering Hvordan kommer patient- og pårørendeinddragelse til udtryk i arbejdet med den palliative patient og dennes pårørende? Metode Opgaven bygger på to centrale metoder, litteratursøgning og observiews. I det følgende afsnit redegøres der for litteratursøgningen, efterfølgende beskrives observiewmetoden og den metodiske tilgang til projektet, hvilket fører til projektets fund. Litteratursøgningsproces Litteratursøgning er en grundlæggende del af projektet, da den danner baggrund for problemstillingen. Søgningen er en svær proces, da man søger at finde noget konkret uden at vide, hvad der er på området eller indenfor emnet (12, s. 36). Søgeprofilen udgøres af de ord, faglige termer og beslægtede begreber, som indgår i søgningen (12, s. 36). Inden projektets begyndelse blev der foretaget bevidst tilfældig søgning med det formål at finde ud af, hvad der var skrevet om emnet (12, s. 37). Til inspiration for den videre søgning er der benyttet kædesøgning, hvor der ud fra brugbare artikler blev anvendt referencer til videre søgning. Disse artikler er fundet på Cinahl, 9 Pubmed, SweMed+ og gennem det australske hospitals interne søgedatabase. Derved er der dannet kæder, der fungerer som kontrol af den systematiske søgning. Inklusions- og eksklusionskriterier er opstillet, fordi jo større kæderne bliver, des ældre bliver artiklerne (12, s. 37). Søgningen begyndte ved at gå systematisk til værks ved at søge efter artikler af nyeste publicering (12, s. 37). I forbindelse med bevidst tilfældig søgning på biblioteket blev der ligeledes søgt litteratur på bibliotek.dk. Til projektet er der søgt i databaserne Cinahl, PubMed og SweMed+. Cinahl er valgt, da den betegnes som den vigtigste elektroniske database for sygeplejersker (13, s. 4). Derudover stilles der krav til kvaliteten af de publicerede tidsskrifter, hvilket giver en forsikring om kvaliteten af fundene. PubMed er en stor database, hvorfor det er vigtigt at være præcis i søgningen for ikke at få uoverskueligt mange hits (12, s. 42). Databasen bliver opdateret dagligt, hvilket giver mulighed for at finde det nyeste publicerede litteratur (12, s. 41). SweMed + er anvendt på baggrund af, at det er en database indenfor det sundhedsvidenskabelige område. Databasen indeholder artikler fra de skandinaviske lægeforenings- og sygeplejetidsskrifter (12, s. 43). Under søgningen i Cinahl, PubMed og SweMed+ er der anvendt engelske søgeord. Der har været en bevidsthed om, at en direkte oversættelse af ordene fra dansk til engelsk ikke nødvendigvis har samme betydning, hvilket kan medføre en upræcis søgning (13, s. 5-6). Trunkering sikrer flere variationer af et enkelt ord, samtidig med at det udvider søgningen (13, s. 5), hvilket har været anvendeligt, fordi der bl.a. er mange endelser på palliativ og ligeledes på care (se søgematrix på bilag 1). Inklusions-‐ og eksklusionskriterier I forhold til hvorvidt man ønsker at udvide eller indsnævre sin søgning, skelnes der mellem inklusion- og eksklusionskriterier (12, s. 44). Der er anvendt inklusionskriterier i form af at søge engelsksproget litteratur. Formålet var at finde litteratur omhandlende Australien og højne sandsynligheden for at få et bredere perspektiv på problemstillingen. Idet de fleste lande udgiver engelsksproget litteratur, har vi været kritiske i forhold til, hvilket land litteraturen stammer fra. Et yderligere inklusionskriterium er, at der er søgt litteratur fra år 2000 og 10 fremefter. Dette med baggrund i at finde den nyeste forskning omkring emnet (14, s. 156). Eksklusionskriterier er til for at indsnævre søgningen. Litteratur omhandlende børn er frasorteret for at indsnævre projektet. Derudover er litteratur fra mellemøstlige lande frasorteret, idet vi har en formodning om, at der er væsentlige kulturelle forskelle. Til at kombinere søgeordene anvendes boolske operatorer: og, eller og ikke (ved engelsk søgning bruges and, or og not) (12, s. 39). Til at indsnævre søgningen er der af boolske operatorer benyttet og søgning, da der bl.a. ønskes litteratur omhandlende både palliative care og nursing. Ikke søgning er ikke anvendt, da det kan sortere brugbart litteratur fra, hvilket er gjort manuelt (12, s. 39). Eller søgning er ikke anvendt, da der har været bevidsthed om, at indsnævre søgningen fra dens begyndelse (12, s. 39). Søgningen førte til litteratur, der er anvendt i projektet (9), (10), (15), (16), (17) og (18). Se søgehistorikker på bilag 2 og bilag 3. Kvalitativ forskningsmetode Kvalitativ forskningsinterview bygger på et forsøg på at forstå verden ud fra interviewpersoners synspunkter og videre bearbejdning af fremkomne data. Da der ikke findes nogen standardprocedurer eller regler for udførelse af et forskningsinterview, er observationer kombineret med interviews, og der er yderligere lavet kombinationer indenfor metoderne (19, s. 119). Dette betyder, at der i projektet bl.a. er anvendt elementer fra både observationsstudier, gruppeinterviews og individuelle interviews. Metoden bruges til at finde frem til data, der kan belyse problemformuleringen. De centrale spørgsmål til planlægning af en interviewundersøgelse handler om hvorfor, hvad og hvordan (19, s. 125). I de følgende afsnit redegøres der for dette. Til udarbejdelse af metodeafsnittet anvendes bøgerne: Interview, introduktion til et håndværk af Steinar Kvale og Svend Brinkmann, Fra problem til færdig opgave af Merete Bjerrum, samt uddrag af Bachelorprojekter inden for det sundhedsvidenskabelige område – indblik i videnskabelige metoder med Stinne Glasdam som redaktør, Forskningsmetode i praksis af Jens Thisted og Kvalitative 11 metoder i medisinsk forskning af Kirsti Malterud. Bøgerne er udvalgt på baggrund af, at der udarbejdes en kvalitativ undersøgelse, hvor observiewmetoden anvendes. Forforståelse I den kvalitative forskningsmetode er det ikke hensigtsmæssigt at lægge sin forforståelse bag sig, men derimod vigtigt at synliggøre den og tage stilling til, hvordan den påvirker projektet (20, s. 40). Inden afrejsen til Australien byggede forforståelsen på erfaringer fra praktikken samt viden fra Vibis i forhold til, at Australien er et af de førende lande indenfor patientinddragelse. Forventningen til opholdet var derfor at lære, hvordan patientinddragelse udføres på et højt niveau. Dog har vores erfaringer vist, at patientinddragelse generelt er en nedprioriteret del af sygeplejen i DK uanset speciale. Det blev oplevet, at patienterne skulle tilpasse sig afdelingens rammer fremfor selv at have indflydelse på forløbet. Derudover bygger forforståelsen på, at manglende eller utilstrækkelig information forlænger indlæggelsestiden, øger risikoen for genindlæggelse og kan nedsætte patientens livskvalitet. Det blev oplevet ud fra vores praktikker, at medinddragelse af pårørende bliver nedprioriteret, fordi det ofte ikke opfattes som en ressource for sygeplejersken, at pårørende er en del af patientens indlæggelse, men derimod er tidskrævende. Merry Scheel siger, at sygeplejens genstandsfelt er patienten og den pårørende (21, s. 128), hvilket er en faktor, der er med til at vække yderligere undring i forhold til, at pårørende ikke naturligt inddrages i patientens behandling. Der er en diskrepans mellem, at undersøgelser og teorier beskriver, at patientinddragelse skaber høj patienttilfredshed, og paradoksalt nok er der alligevel behov for øget fokus på dette område. Videnskabsteoretisk tilgang Den kvalitative forskningsmetode har sit videnskabsteoretiske grundlag i humanismen og bygger på humanvidenskabelige teorier om fænomenologi og hermeneutik (22, s. 26). Fænomenologien stræber mod at indtage en objektiv og beskrivende holdning, hvorimod hermeneutikken handler om tolkning af menneskelige udtryk (20, s. 44). ”Enhver beskrivelse er farvet af tolkninger og enhver tolkning bygger på beskrivelser”(20, s. 44). Citatet gør det klart, at 12 beskrivelse og tolkning følges ad, og at der i ethvert kvalitativt studie både gøres brug af beskrivelse og fortolkning. I analysefasen er det i særdeleshed vigtigt at være opmærksom på, hvilken videnskabsteoretisk position, der indtages, da det har indflydelse på overførbarheden (20, s. 45). Idet problemformuleringen lægger op til at observere og efterfølgende interviewe, hvordan sundhedsprofessionelle involverer patienter og pårørende i patientens behandling, har vi valgt at gøre brug af den kvalitative metode. Den humanvidenskabelige tradition er beskrevet ved, at der er en fortolkende tilgang til det, der søges viden om (7, s. 48). Genstandsfeltet er menneskeskabt og humanvidenskaben står for menneskevidenskaben. Det betyder, at det er den menneskelige verden, der undersøges, hvilket kræver en fortolkende tilgang til forståelse (7, s. 48). Idet det ønskes at undersøge den menneskelige forståelse, og hvordan sygeplejersker inddrager patienterne i deres behandling, er der tale om hermeneutisk forskning (7, s. 49). Da undersøgelsesfeltet er fra en anden kultur end vores egen, er det ikke muligt udelukkende at gøre brug af én dataindsamlingsmetode, men der skal inddrages metoder, som kan gøre, at data giver mening (7, s. 49). Denne metodiske tilgang kunne eksempelvis være observiewmetoden, som anvendes i dette projekt for bedre at kunne forstå kulturen bag sygeplejen. Den hermeneutiske tilgang er vigtig, fordi det ikke kun er det skrevne, der skal fortolkes på, men også de sociale sammenhænge, der ligger bag (7, s. 50). Den hermeneutiske cirkel, som er det grundlæggende hermeneutiske fortolkningsprincip, bygger på at forstå det enkelte element ud fra helheden og omvendt forstå helheden ud fra de enkelte elementer (7, s. 51). En del af humanvidenskaben er fænomenologien, som betyder læren om fænomenerne, der forsøger at beskrive handlinger og sammenhænge, som de optræder (7, s. 54). Det centrale element i tekstfortolkning udgør en søgen efter forståelse af det, teksten siger og påstår. Det vil sige, at det ikke er hensigten at sætte sig ind i selve sundhedspersonalets tankegang, men at forstå meningen bag handlingerne (7, s. 58). Tilgangen til datagenereringen i projektet er neutral, idet det søges at beskrive forholdene på afdelingen, som de er uden at involvere en forforståelse. For at få en forståelse skal der foretages en subjektiverende analyse, som vil øge forståelsen af virkeligheden (7, s. 61). Til dette projekt er observiewmetoden benyttet til at indsamle data. Forståelsen af data opstår først, når datamaterialet analyseres og fortolkes (7, s. 61). Meningsfuldviden er i denne opgave opstået, 13 fordi der i forbindelse med observationerne var mulighed for yderligere fordybelse via interview. Den hermeneutiske cirkel var gennem interviewene hele tiden i spil, idet der blev interviewet ud fra observationerne. Der var en forudindtaget forforståelse. Denne blev løbende revideret gennem interviewene, hvilket var med til at give en øget forståelse og ikke fordømmende tilgang. Dette leder i slutningen af projektet frem til en efterforståelse (7, s. 170). Tematisering Inden afrejse til Australien var det forberedt, at data skulle indsamles via obserview. Interviewpersonerne udgjorde en gruppe sundhedsfagligt personale på ca. 25 personer, en blanding af assistenter, sygeplejersker og læger. På HS og i DPT udgjorde interviewpersonerne i alt 12 informanter, en blanding af sygeplejersker og læger. Som tidligere beskrevet, var det patientinddragelse, der vakte interesse i praktikkerne, hvilket derfor var formålet at undersøge, hvordan det var en del af sygeplejen på WH, HS og i DPT. Design Der findes få beskrivelser af observiewmetoden i metodebøger, hvilket gør, at det anses som en relativ ny og utraditionel forskningsmetode (23, s. 132). Det betyder, at det ikke har været muligt at følge Kvale og Brinkmanns 7 trin til at udføre interview eller alle elementer, der indgår i observationsstudier. Derfor er der kun blevet anvendt de elementer, der giver mening for dette projekt. Fordelen, ved at metoderne kombineres, er, at data er et samlet sæt fremfor to separate, der i forbindelse med databearbejdning skal sættes sammen. Derudover ses der en fordel ved, at flere metoder kombineres, fordi problemet derved anskues i både bredden og dybden, og dermed styrker data (24, s. 71-72). Observiewmetoden blev fundet brugbar til generering af data, fordi der efter observationen var mulighed for en drøftelse og forklaring af sygeplejerskens intervention. Den efterfølgende forklaring er vigtig, idet vi som danskere ikke har samme kulturelle baggrund og dermed opfattelse af, hvordan sygepleje udføres, som en australsk sygeplejerske har. I forhold til den danske kontekst har vi som sygeplejestuderende en anden baggrund, end en uddannet sygeplejerske har. For at få en forståelse for sygeplejerskernes tanker bag handlingerne er interviews 14 efter observationer brugbart. Idet vi blev delagtiggjort i plejesituationerne på HS, blev det oplevet som en mere naturlig situation, fordi vi ikke kun var tilstede på stuen for at observere sygeplejersken, men var en del af plejen. Dermed blev observationerne gennemført som deltagerobservationer (24, s. 85). Omvendt var vi udelukkende observerende, da vi observiewede sygeplejerskerne i DPT og Australien, hvilket gjorde tilstedeværelsen mere tydelig for sundhedspersonalet og patienterne. Dette giver observatørerne en formodning om, at sygeplejen blev påvirket af at blive observeret. Samtidig formodes det, at det australske sundhedspersonale har en opfattelse af, at den danske sygepleje er mere kvalificeret end den australske. På baggrund af formodningen om at det observerede er påvirket af situationen, styrker det data, at observationerne underbygges af efterfølgende interviews, fordi informanterne har mulighed for at give et mere nuanceret svar. Observiewmetoden bidrager til, at data bliver mere fleksible og dynamiske, end hvis der fx var blevet fulgt en interviewguide slavisk. Kvale og Brinkmann beskriver, at der kan indhentes vigtig viden ved at benytte uformelle interviewtilgange (19, s. 129), som i projektet er gjort ved, at spørgsmål til informanterne er udsprunget af det observerede. Interviewene er eksplorative, fordi der på forhånd ikke var nogen planlagt struktur for interviewet. Spørgsmålene udsprang af observationerne. Ud fra det svar, der blev givet på spørgsmålet, blev der stillet et nyt spørgsmål. På den måde blev observationen afdækket, og der blev fundet frem til nye nuancer omkring emnet (19, s. 133). Interviewpersoner giver ikke svaret på problemformuleringen, men giver en forklaring, der kan analyseres til belysning af problemformuleringen (19, s. 132). Interviewgruppen blev som nævnt udgjort af 25 interviewpersoner. Antallet af informanter afhænger af undersøgelsens formål (19, s. 134). På HS udgjorde antallet af informanter 8, og i DPT blev 4 informanter observiewet. I alle tilfælde var det ikke muligt strategisk at udvælge informanterne, hvilket gjorde det nødvendigt at få mange forskellige informanter og dermed flere nuancer på problemstillingen. Antallet af informanter gør, at data er righoldige og har forskellige nuancer. Varigheden af de respektive observationer og interview var af varierende længder. Overordnet set varede de mellem 30 min. til 8 timer, men afhang, af hvad der var muligt i den enkelte situation. Observationerne blev 15 udvalgt på baggrund af, hvad personalet fandt relevant for observatørerne. Formålet var at finde forskellige nuancer på problemstillingen, og derfor blev det ikke fundet relevant kun at observiewe få personer. Etik I forbindelse med udarbejdelse af et projekt vil der være etiske dilemmaer, som er vigtige at være opmærksomme på. Der bør tages hensyn til mulige etiske problemer fra begyndelsen til slutningen af projektet, da etiske spørgsmål præger hele forløbet (19, s. 80-81). Der kan forekomme etiske dilemmaer ved ikke at sløre informanternes identitet. Observationerne og de efterfølgende interviews kan berøre følsomme emner, og det er derfor vigtigt at beskytte informanternes identitet (19, s. 209). Antallet af informanter har en vis størrelse, og WH er et stort hospital, som gør, at identiteten allerede dér er sløret. Identiteten af informanterne i DK er forsøgt sløret, idet gruppen af informanter ikke er udspecificeret nærmere end værende sygeplejersker og læger. Informeret samtykke indebærer, at informanterne informeres om projektets formål, og hvad det indebærer at deltage i projektet. Informanterne blev gjort opmærksomme på, at de til hver en tid kunne frabede sig at blive observerede, samt kunne trække sig ud af interviewene (19, s. 89). Det var ikke tilfældet, at nogen trak sig fra projektet. Interview I forbindelse med interviewene forholdt interviewerne sig positivt kritiske til det observerede og svarene, og havde særlig opmærksomhed på ikke at lyde fordømmende. Der er i enhver interviewsituation en magtasymmetri, som skal forstås ved, at det er intervieweren, der sætter dagsordenen, og informanterne må indordne sig herunder (19, s. 51). Som situationen udsprang på WH, var det informanterne, der havde styringen i forhold til, at vi befandt os i deres kultur, og vi var gæsterne. Derudover havde de den australske sygeplejefaglige viden, som vi havde begrænset kendskab til. I forbindelse med interviews er det vigtig at værne om informanternes respekt og integritet (19, s. 33). Dette blev gjort ved at have en respektfuld tilgang til informanterne. De fik mulighed for at tale ud og 16 fortælle deres synspunkt uden at blive afbrudt. Uddybende spørgsmål blev stillet på en måde, så informanterne bevarede deres integritet, mens interviewerne var bevidste om ikke at virke fordømmende (19, s. 33). Udførelse af et interview Som introduktion til observiewet blev personalet på afdelingerne i Australien og DK informeret om formålet med vores observiews. Herunder blev de gjort opmærksom på, at fokus var patientinddragelse. Metoden til indsamling af data blev introduceret for personalet ved ankomsten til henholdsvis WH, DPT og HS. Der blev gjort opmærksom på, at ønsket var at spørge ind til deres handlinger i forhold til patientinddragelse, hvilket blev taget godt imod. Personalet gjorde det muligt at stille uddybende spørgsmål ved at tage sig tiden til at forklare og uddybe besvarelsen. Som tidligere beskrevet, er der i et interview typisk en magtasymmetri, hvor det er intervieweren, der sætter dagsordenen og dermed denne, der har magten (25, s. 103). I dette tilfælde var magtfordelingen anderledes, idet interviewerne skulle følge personalets dagsorden. Der ses dog modsat magtasymmetri, fordi informanterne ikke selv har valgt at deltage i observiewet, men har givet tilsagn til dette (25, s. 103). Der var på forhånd ikke lavet en interviewguide. Spørgsmål til informanten udsprang efter hver enkelt observation. Idet der var en flydende overgang mellem moderator og interviewer, skiftedes vi til at sikre god atmosfære, hvilket er en af moderatorens opgaver i et interview (19, s. 170). Da spørgsmålene udsprang af det observerede, blev der anvendt åbne spørgsmål, som refererede til observationerne. Den hyppigst anvendte spørgsmålstype til dette projekt er opfølgende spørgsmål (19, s. 155), fordi næste spørgsmål typisk udsprang af svaret på det første spørgsmål. Det udsprang af vores manglende forståelse for den australske sygepleje, og det var derfor nødvendigt, at de beskrev deres naturlige tanker bag handlingerne. I takt med opholdets varighed blev forståelsen af den australske sygepleje større, idet vi anvendte sonderende spørgsmål, som gav anledning til uddybende svar (19, s. 155). De fortolkende spørgsmål blev brugt som forståelseskontrol, idet vi befandt os i en anden kultur med et andet sprog og en anden tilgang til sygeplejen (19, s. 157). De fortolkende 17 spørgsmål var vigtige at bruge, fordi der kunne opstå misforståelser i forhold til betydningen af ord. Kvale og Brinkmann beskriver, at det som interviewer er vigtigt, at have tid til at blive fortrolig med den fremmede kultur (19, s. 164). Grundet opholdets varighed af kun 14 dage var det ikke muligt at blive fortrolig med alle aspekter af den australske kultur, men gennem observiewet forsøgte interviewerne at forstå kulturen gennem informanternes perspektiver (19, s. 45). Der var særlig opmærksomhed på de non-verbale træk i forhold til bl.a. ikke at virke fordømmende og have en bevidst naivitet ved at vise åbenhed overfor nye fænomener (19, s. 48). Der blev gjort brug af aktiv lytning med det formål at fremme kommunikationen (19, s. 159). Vi var opmærksomme på det verbale og non-verbale sprog, da det har stor betydning for at fremme informantens svar samt er med til at gøre informanten tryg og hørt i interviewsituationen. Interviewerne var opmærksomme på at holde et undrende og undersøgende fokus på sygeplejerskernes arbejde og få en forståelse af dette, fremfor at fokus blev rettet mod, hvad vi måtte opfatte som god eller dårlig sygepleje. I værste fald kunne det resultere i, at informanterne følte sig dominerede af intervieweren og derfor ville tilbageholde nyttig data (19, s. 52). I løbet af observiewene blev sygeplejerskerne af flere omgange konfronteret med deres sygepleje, og udøvelsen af denne ved at interviewerne forholdt sig undrende (19, s. 49). Dette medførte, at både interviewer og informanter ændrede synet på noget af det, der tidligere var en selvfølgelighed. Udfaldene af observiewene afhang af samspillet mellem interviewer og informant, samt konteksten (19, s. 50). Derfor kunne data have været anderledes, hvis interviewer og informanter havde været andre personer eller fra en anden faggruppe. Interviewerne var opmærksomme på ikke at diskutere informanternes udsagn under interviewene, men i stedet anerkende deres tilgang til sygeplejen. De forskellige praksislogikker kunne skabe forvirring omkring praksis og god sygepleje, idet informant og interviewer havde forskelligt grundlag for udførelse af pleje (19, s. 106). 18 Interviewkvalitet For at få en tilstrækkelig kvalitet af analyse, verifikation og rapportering af interviewresultaterne er kvaliteten af interviewene afgørende (19, s. 186). For at opnå dette er der bl.a. blevet stillet de samme spørgsmål til forskelligt personale for at få flere perspektiver på samme spørgsmål. Gode interviewpersoner lever sig ind i interviewet og fortæller livligt og kommer med uddybende svar på de stillede spørgsmål (19, s. 187). Idet der var et stort antal informanter, var variationen af informanternes kvalitet af svarene ligeledes varierende. Interviewerens kvalifikationer Et af de mest centrale redskaber i en interviewundersøgelse er interviewerens kvalifikationer. En god interviewer skal besidde en række kvalifikationer; være velinformeret, struktureret, klar, venlig, sensitiv, åben, styrende, kritisk, erindrende og fortolkende (19, s. 188-190). Ud af denne række var hovedvægten på tre af disse kvalifikationer (19, s. 188-189). Interviewerne forsøgte at være åbne, kritiske og erindrende. Åben, fordi der blev lyttet med opmærksomhed og med åbenhed over for nye aspekter og var lyttende over for, hvad informanten fandt vigtigt at fortælle. Kritisk, fordi tilgangen til det informanten svarede var kritisk, samt der blev stillet uddybende spørgsmål hertil for at efterprøve validiteten (19, s. 207). Den kritiske tilgang til svarene var med baggrund i yderligere forståelseskontrol. Erindrende, fordi der var opmærksomhed på at genkalde noget af det sagte (19, s. 189), og dermed få informanten til at føle sig lyttet til og forstået (26, s. 51-52). Der har været en bevidsthed om ikke at gøre brug af ledende spørgsmål, idet en af fordelene ved det kvalitative forskningsinterview er, at informanterne skal have og havde mulighed for at komme med individuelle og subjektive svar. Fastholdelse af data Ifølge Kvale og Brinkmann kan det være distraherende at lave notater undervejs i interviewet (19, s. 201). Under observationerne blev der ikke noteret, idet det ville forstyrre observationerne, ved at observatørerne muligvis ville gå glip af sammenhængen. Under de efterfølgende interview blev der noteret undervejs for ikke at miste relevante data. Observationerne og svarene blev noteret i åbenhed på 19 et stykke papir uden tematiskinddeling. Noterne blev taget som sammenhængende sætninger eller i stikordsform. Den, der interviewede, var aktivt lyttende over for informanternes svar. Den anden interviewer fungerede som en slags moderator ved at nedskrive informanternes svar og komme med indskydelser. Der var ingen fastlagt struktur på dette, men rollerne som moderator og interviewer vekslede fra interview til interview. Metode til analyse Der findes forskellige metoder til analyse af kvalitative data (24, s. 89). I dette projekt er der gjort brug af Merete Bjerrums tematiske analyse (24, s. 92-103), hvilket betyder, at der analyseres ud fra problemformuleringens begreber og kategorier sammenholdt med det observiewede. Derved udledes strukturer og mønstre, som sammenfattes i overordnede temaer, som kondenseres så de med teori kan belyse problemformuleringen (24, s. 92). Derudover stilles der spørgsmål til data, som yderligere er med til at belyse problemformuleringen (24, s. 89). For at kunne gøre dette systematisk anvendes den hermeneutiske cirkel som fortolkningsproces. Dette betyder, at ved første gennemlæsning af data fremkommer en forståelse, efter kodeprocessen en ny forståelse og til sidst endnu en forståelse efter teoretisk analysering. Data må ikke analyseres i en sådan grad, at der sker en meningsfordrejning i analyseprocessen ved, at data får en anden betydning og ikke længere passer ind i konteksten (24, s. 91-92). Analyseprocessen kan inddeles i to dele. Første del udgør dekontekstualiseringen, hvilket indebærer, at der udledes tekststykker fra data, som siger noget om problemformuleringen. De udledte tekststykker fortolkes og sammenkobles til en tekst på et dybere niveau end de oprindelige data. Rekontekstualisering, anden del sker ved, at der efterfølgende laves en forståelseskontrol, for at se om data fortsat giver mening i henhold til problemformuleringen og kontrollere, at data ikke har fået en meningsfordrejning (24, s. 93). Forforståelsen er en del af analyseprocessen, idet man ikke kan eller skal abstrahere fra denne, men gennem analyse udvides forforståelsen (24, s. 93). Den tematiske analysemodel har fem niveauer; forståelsesniveau, spørgeniveau, synteseniveau, valideringsniveau og teoriniveau. I forståelsesniveauet dannes en helhedsforståelse af data. Data læses som noget, 20 der skal kunne give svar på problemformuleringen (24, s. 94-95). Grundlaget for analysearbejdet bygger dermed på data og forforståelsen, så derfor arbejdes der både data- og teoristyret. Under spørgeniveau udledes data, der kan svare på problemformuleringen. Dette gøres ved at kode data, der skal anvendes som begrundelser i analysen samt diskussionen (24, s. 95-96). Efter gennemlæsning af data blev der fundet 9 gennemgående temaer. Herefter blev data kritisk vurderet i forhold til relevans for problemformuleringen, hvilket resulterede i 4 overordnede temaer. De temaer, der blev frasorteret, blev gjort på baggrund af irrelevans for problemformuleringen. Spørgsmålene til datasættet er stillet åbne med bevidsthed om ikke at lade forforståelsen være styrende for tematiseringen og dermed undgå blot at få en bekræftelse af formodningerne. Dog er spørgsmålene fortsat tilpasset, så de kan analyseres til belysning af problemformuleringen og dermed ikke leder analysen i en anden retning (24 s. 98-100). Den analytiske tilgang er en kombination af at være datastyret og teoristyret, da temaerne bestemmes ud fra data samt teori (7, s. 173). Denne tilgang styrkes gennem en teoretisk belysning, da det findes utilstrækkeligt udelukkende at arbejde datastyret med analysen. Merete Bjerrum skriver, at den tematiske analyse er teoristyret (24, s. 92). I dette projekt har analysen en teoretisk belysning, men en datastyret tilgang, da temaerne i analysen udspringer af data. Tredje niveau er synteseniveauet, hvis formål er at skabe en sammenhængende helhed ved gennemskrivning af de kodede data, systematisering og analysering (24, s. 100). Analyseringen af de kodede data er gjort ved en særskilt analysering af de vigtigste data og dernæst en analysering af dataenes sammenhæng indenfor de enkelte temaer til belysning af problemformuleringen (24, s. 101). Metoden findes særdeles hensigtsmæssig, da de tre datasæt er indsamlet forskellige steder. Dataene inddeles under de 4 overordnede temaer. Under denne proces blev der fundet undertemaer under de 4 overordnede, som ligeledes kan bidrage til belysning af problemformuleringen. Når der søges efter forklaring på data, er det vigtigt at være bevidst om ikke at overfortolke eller lade sin forforståelse være for styrende (24, s. 101). Da data stammer fra forskellige kulturer, er det vigtigt, at det er temaerne, der er styrende i analysen og ikke de kulturelle forskelle. Dette fordi systematikken omkring temaerne da vil gå tabt, og analysemetoden vil blive en anden. 21 Idet ét af datasættene stammer fra WH, er det ekstra vigtigt at være bevidste om ikke at lade forforståelsen være for styrende, idet det spinkle kendskab til de kulturelle forskelle kan resultere i overfortolkninger. Under valideringsniveaet gennemlæses data igen for at finde ud af om den måde, data er brugt på i analysen, har samme betydning som de oprindelige data. På dette niveau findes der ligeledes frem til, om analysen skal revurderes grundet meningsfordrejning af data (24, s. 102). Teoriniveauet er det sidste niveau i den tematiske analysemodel. Der skabes en mening med det analyserede, samt der diskuteres med relevant teori (24, s. 102103). Derfor er analyse og diskussionsafsnittet et sammenhængende afsnit, fordi teori i analysen medfører diskussion. De fire oprindelige temaer er ikke forandret under analyse- og diskussionsprocessen, idet der ikke er fremkommet noget nyt, men der er skabt en ny meningsforståelse. Dette betyder, at der er udarbejdet datasæt ud fra observiewene. Disse er gennemlæst for at finde meningen, dernæst er data kodet med tilhørende meningsbærendeenheder til belysning af problemformuleringen, hvilket leder frem til fundene af selve projektet. Fundene analyseres med Antonovskys teori om mestring, Kari Martinsens teori om paternalisme og med kommunikationsteori for sundhedsprofessionelle. Teorierne er valgt på baggrund af, hvad der er fremkommet af data fra observiewene, samt ud fra at de kan belyse problemformuleringen. Fund Gennem kodning af data er der fremkommet 4 overordnede temaer; patientinddragelse, kommunikation, patient- og pårørendeinddragelse og tværfaglighed. Under temaerne er der ud fra de 3 datasæt udvalgt meningsbærende enheder, som viser forskelligheder og ligheder i, hvordan patienterne inddrages (se figur 1). Patientinddragelse kommer til udtryk gennem blandt andet kommunikation og inddragelse af pårørende, hvor tværfagligheden ligeledes er en vigtig del, da patienterne skal betragtes ud fra et holistisk perspektiv, som bygger på tværfaglighed. 22 Der er sammenhæng mellem temaerne, idet fx patientinddragelse afhænger af god kommunikation mellem sundhedspersonalet og patienten. God kommunikation imellem sundhedspersonalet er med til at forstærke tværfagligt samarbejde, og dermed øge patientinddragelse. De pårørende har i alle tre datasæt en væsentlig rolle, men rollen fremtræder forskelligt. Synligheden af de pårørende er mere fremtrædende på WH, end de er i DK. Derudover har patienten altid en anden rolle end det at være patient, fx at være mor eller bedstemor, hvilket er vigtigt, at sundhedspersonalet har øje for og tilpasser plejen og kommunikationen efter. Forskellene mellem datasættene kan betragtes som nuancer under temaerne, hvilket beskrives i figur 1. I Australien og DK gør de samme principper sig gældende, målet for patienten er det samme, men forskellen ses i vejen til opfyldelse af målet. Hvis de fire temaer fungerer i et sammenspil, kan det være med til at højne patientens livskvalitet. Der ses altså en vigtighed i, at sundhedspersonalet har fokus på at integrere alle temaer i patientens forløb. Figur 1 Tema 1 Patientinddragel se Tema 2 Kommunikation Handler om, hvordan personalet de tre forskellige steder inddrager patienterne i deres forløb. Der ses forskelligheder i de tre datasæt, hvor man på WH er fleksibel i forhold til at opfylde patienternes ønsker fx at medbringe dyr, mens personalet i DK er mere fleksible i forhold til at hjælpe Kommunikation er en forudsætning for patientinddragelse. De tre datasæt viser forskellighed i forhold til hvordan der kommunikeres med patienterne og deres pårørende, og hvilken betydning det har for inddragelsen. Der blev benyttet personlige fortællinger på WH, hvorimod der på HS blev taget afstand fra dette. Der var alle steder opmærksomhed på at få fulgt op på forståelsen efter Tema 3 Patient- og pårørendeinddragel se Handler om hvordan personalet inddrager både patienten og de pårørende i forløbet. Pårørende skal have mulighed for at være en del af patientens forløb hele døgnet. Pårørende er den væsentligste faktor som støtte til opnåelse af livskvalitet for patienten på WH. På HS er de pårørende i samråd med patienten og personalet med til at lave døgnrytmeplanen. Tema 4 Tværfaglighed Handler om hvordan tværfaglighede n styrker inddragelsen af patienten og de pårørende. Derudover hvordan der bliver set på det hele menneske med forskelligt fagpersonale, som hver især biddrager med deres faglighed. Meningsbæren de enheder: - Patientens dag tilpasses 23 patienterne med at opnå livskvalitet. med fysioterapeut, Meningsbærende ergoterapeut, enheder: stuegang osv. Meningsbærende - Lader selv (HS). enheder: - Patienterne bliver patienterne og - Der afholdes spurgt ind til, hvad deres pårørende familiemøder, - I den lægen har fortalt om bestemme hvad der kan afholdes palliativeenhed palliation, hvad har skal snakkes om og med og uden må man gerne lægen i det hele hvad de ønsker at patienten, hvor medbringe dyr - taget fortalt om din høre (HS). de nødvendige store som små. situation, hvad - Rigtig vigtigt med faggrupper Hele tiden forstår du ved en døgnrytmeplan præsenteres opfylde palliation og det ”mindsker at pt (DPT). patientens palliative team skal fortælle det - Ugentlig ønsker den sidste (WH). samme flere afholdes tid (WH). - Nogle gange kan gange” (HS) tværfaglig - De vægter hele det også være svært - Lægen foretrak, at konference, tiden højest, at at acceptere de valg, patienterne eller hvor en patient patienterne skal familien eller deres pårørende præsenteres, have den bedste patienten har gjort, har en den aktuelle livskvalitet men mit arbejde er "shoppingliste" så problemstilling spørge ind til, hele tiden at støtte de ikke går hjem præsenteres, og hvad livskvalitet dem i deres ønske med ubesvarede der tages i er for dem, og (WH). spørgsmål (WH). fællesskab hvad deres - bruger mange - Den palliative stilling til det ønsker er for personlige hjemmesygeplejers videre forløb dagen (HS). fortællinger ke fortæller, at hun (HS). - I det palliative undervejs (WH). altid spørger de - Vigtigt, at alle arbejde sker der - Sygeplejersken pårørende ind til faggrupper hele tiden fortæller, at der i hvad de selv husker det ændringer i pt'ens journal står, oplever af palliative patientens at hun skal have fuld ændringer og aspekt i tilstand, og det pleje, så hun kan jo hvordan de seneste tilgangen til er vigtigt hele alligevel ikke hjælpe døgn har været, og patienterne tiden at forholde til , så derfor tager derigennem lede (WH). sig til dem jeg beslutningerne dem hen til hvordan - ”Vi bryder (DPT) (WH). tilstanden er (WH). patientens - Sygeplejersken - Sygeplejersken - ”Vi anvender ikke autonomi når stopper forståelseskontroller ACP modellen, men det er en samtalen, idet er om patienten/ anvender tankerne patient som patienten viser familien har forstået, bag, oftest når der selv er i stand tegn på, at hun hvad lægen har ses forandringer i til at tale om er træt og ikke fortalt dem, ellers patientens tilstand” sygdommen ved orker at lytte reinformerer de (DPT). at komme med efter, på trods af patienten (HS) - Sygeplejersken vores faglighed hun mangler - Mit svar til det er: anerkender, at og sige at vi information, der ”årh jeg føler med datteren er en del ønsker at tale skal dig, hvis du var min af sin fars sidste med de dokumenteres hund så ville jeg tid, og fortæller i pårørende lægekonsultationer. Meningsbærende enheder: 24 inden 24 timer efter indlæggelse (HS). - ”Jeg fortæller ikke om mine egne børnebørn, hvis jeg ved, at patienten har nogle, som de ikke kommer til at følge i deres opvækst” (HS) have taget dig til dyrelægen så du kunne få en sprøjte” (WH). den forbindelse, hvor glad hun selv er for at have en datter, der ville kunne varetage samme opgave (WH). alene” (DPT). 25 Analyse/diskussion af fund Mestring Mestring af et forløb afhænger af oplevelsen af sammenhæng (OAS) (27, s. 3350). OAS skabes ud fra begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed, hvilket er den salutogenetiske tilgang, som sociologen Aaron Antonovsky arbejder ud fra (28, s. 24). En sygeplejerske fra HS fortæller, at der laves en døgnrytmeplan for patienterne. Denne tilpasses patienten og de pårørendes ønsker for, hvordan en dag skal se ud. Dog skal patienten spørges ind til ønsker på dagen. Personalet er dermed med til at patientinddrage og på den måde skabe en stærkere OAS (27, s. 33-50). Døgnrytmeplanen kan være med til at standardisere plejen af patienterne, hvis ikke den anvendes hensigtsmæssig og revurderes dagligt. En anden måde at styrke patienten og de pårørendes OAS er ved at spørge ind til livskvalitet for den enkelte, og hvad dennes ønsker er for dagen, som det blev gjort af en sygeplejerske på WH. I DPT er sygeplejerskerne opmærksomme på, at det er patienten og de pårørendes prioriteringer, der bestemmer dagsordenen ved dagens samtale, hvilket ligeså er med til at styrke OAS. Begribeligheden bliver i alle tilfælde styrket, da patienten selv er med til at have indflydelse på dagens forløb og dermed dagens forudsigelighed, i det omfang det er muligt. Da patienterne selv er med til at planlægge dagen og samtalens omdrejningspunkt, tilpasses belastningsbalancen, hvilket styrker håndterbarheden. Meningsfuldheden styrkes, idet patienten og de pårørende har medbestemmelse i forhold til planlægning af dagen. På WH blev det observeret, at lægen lod patienterne og deres pårørende bestemme, hvad de ønskede, at stuegang skulle omhandle, fx i forhold til om de ønskede udspecificeret, hvor syg patienten var. På HS spurgte lægen patienten om denne ønskede, at de pårørende skulle være til stede ved et scanningssvar. I begge tilfælde inddragede lægen patienten og de pårørende i en sådan grad, at de oplevede meningsfuldhed, idet de blev delagtiggjort i beslutningsprocessen. Omvendt kan det virke stressende for patienten at skulle tage stilling til det i øjeblikket, hvis de gerne vil have pårørende til stede, men ved at det ikke er en 26 mulighed på det tidspunkt. Håndterbarheden tilgodeses, idet patienten er med til at bestemme belastningsbalancen, og i hvilket omfang der ønskes inddragelse af pårørende, samt hvornår information omkring sygdommen er tilstrækkelig. Begribeligheden ses ved, at der informeres om muligheden for selv at præge samtalen og stillingstagen til, om pårørende skal være til stede ved fx stuegang. Samlet set kan tilstrækkelig information og inddragelse af patient og pårørende være med til at påvirke og styrke mestringsevnen. Pårørende er ofte interesserede i at vide, hvor lang tid en patient har tilbage ved svær sygdom. På WH blev det observeret, at sygeplejersken i stedet for at besvare spørgsmålet, spørger de pårørende, hvad de ser af ændringer i patientens tilstand, og på den måde får dem til at besvare spørgsmålet selv. Sygeplejerskerne fortalte, at de aldrig ville kunne svare på, hvor lang tid en patient har tilbage, men fortæller gerne, hvilke symptomer der ses ved livets afslutning. Sygeplejersken på HS blev observeret refererende til det, den pårørende tidligere havde fortalt omkring patientens funktionsniveau. I forbindelse med et hjemmebesøg med DPT spurgte en pårørende til, hvilke symptomer, der ville fremtræde i takt med udviklingen af morens sygdom. I de tilfælde er der tale om pårørendes OAS. I forhold til begribelighed, giver sygeplejersken ikke noget svar, men giver den pårørende informationer om symptomer på livets afslutning og sygdommens fremtræden, og dermed mulighed for selv at finde frem til svaret. Sygeplejersken skal i den enkelte situation vurdere, hvor meget de pårørende kan håndtere af informationer for at tilgodese håndterbarheden. Herunder om de fx skal fortælle, at et af symptomerne på snarlig død er cyanose og refererer til, hvordan patientens kliniske tilstand er på det tidspunkt. Meningsfuldheden kommer til udtryk ved, at de pårørende bliver delagtiggjort, og selv er med til at vurdere hvilke ændringer, der ses i patientens tilstand. Det kan øge de pårørendes OAS, at der tages udgangspunkt i den enkelte patient, fremfor at de informationer, der gives om dødstegn er generelle. Der kan dog argumenteres for vigtigheden af at tage udgangspunkt i den enkeltes situation. I nogle situationer kan det virke overinvolverende, at der tages udgangspunkt i den enkelte patient, og dermed kan OAS påvirkes i en negativ retning. På WH bestræber sygeplejerskerne sig på at tage patienternes smerter i opløbet ved at tilbyde analgetika inden smerteudbrud. Det samme gør sig gældende på HS, hvor de ønsker at tilpasse medicineringen til den enkelte. I DPT oplever 27 sygeplejerskerne, at nogle patienter frabeder sig medicinering, da patienterne vurderer deres sygdom og dennes udvikling ud fra smerternes intensitet. Omvendt kan det for nogle patienter være svært at vurdere, hvornår smerteudbrud indtræder, og dermed hvornår og hvor meget analgetika de har behov for. Dette kan resultere i overmedicinering, som kan have en negativ indvirkning på livskvaliteten. Patienterne har en begribelighed omkring deres smerte, de er informerede om, at de skal sige til ved behov for smertestillende medicin. Patienterne skal have den rette dosis for, at håndterbarheden imødekommes, og dermed får patienten de bedste forudsætninger for at komme så smertefrit som muligt gennem dagen. Meningsfuldheden opnås, idet patienten selv har indflydelse på, hvornår patienten har fået den tilstrækkelige mængde. Herunder kan patienten på HS i samråd med pårørende og sundhedspersonale blive enige om et ønskeligt sederingsniveau for patienten den sidste levetid. Der opnås OAS, idet patienten ser en sammenhæng mellem medicinering, de belastninger patienten udsættes for, og hvad der giver mening for patienten. Derudover ses mestring også som en proces, hvor patienterne og de pårørende forsøger at få en meningsfyldt sidste tid, selvom de står i en svær situation. Dette betyder, at sygeplejersken skal have opmærksomhed på at inddrage patienternes livsverden, idet det som oftest er livsverdenen, der vækker positive følelser og giver mening for patienten og dennes pårørende (18, s. 62-63). En undersøgelse viser, at palliative patienter bestræber sig på at opretholde følelsen af indflydelse på eget liv, hvorfor de skal inddrages i sygeplejen (18, s. 62-63). Nedenstående eksempel viser, hvordan det kommer til udtryk på HS; En sygeplejerske, der skulle modtage en patient, spurgte patienten hvordan patienten ønskede, at hans hverdag skulle se ud, og hvilke interesser han havde. Patientens ønske var at komme ud i naturen, sove længe og se fotografier, hvilket sygeplejersken derfor noterede, så andre sygeplejersker kunne tilpasse plejen til patienten efter dette. De informationer sygeplejersken indhenter, den dag patienten kommer på hospice, føres ind i patientens døgnrytmeplan, så plejen til patienten tilpasses planen, men naturligvis med afvigelser, så plejen og dagens aktiviteter passer til patienten den pågældende dag. Patienterne ønsker ofte stadig at være medspiller i eget liv på trods af færre kræfter og mindre overskud (18, s. 62). 28 Kommunikation Begrebet kommunikation stammer fra det latinske udtryk communicare, hvilket betyder fælles (29, s. 15). For at kunne inddrage patienter i deres eget forløb er kommunikation og dét at gøre ting i fællesskab vigtigt. Et af formålene med kommunikation er at øge egenomsorg og forstå, hvordan den enkelte har det (29, s. 15). En undersøgelse foretaget i Australien viser, at sygeplejerskerne handler på baggrund af personlig intuition og ikke på baggrund af patienternes ønsker. Resultatet på undersøgelsen blev, at procedurer og formalia var overskyggende for at inddrage patienterne og yde individuel sygepleje. Resultatet kom bag på sygeplejerskerne, da det ikke var hensigten ikke at yde individuel sygepleje (15, s. 154). På WH blev der i patienternes journal beskrevet, hvor meget hjælp til personlig pleje patienten havde brug for. Ved den pågældende patient blev denne ikke delagtiggjort i plejesituationen, idet der i journalen stod, at patienten skulle have fuld hjælp. Dette kom til udtryk ved, at sygeplejersken ikke informerede patienten om, hvad hun gjorde og samtidig ikke lod patienten samarbejde om fx at føre armen gennem et ærme. Dette tilfælde beskriver, hvordan det der står skrevet i journalen er overskyggende i forhold til at inddrage patienten. Dette er samtidig et tilfælde med manglende kommunikation, der som tidligere skrevet kan give patienten yderligere smerte (8, s. 76). Omvendt kan for meget kommunikation være en belastning for patienterne, idet de måske ikke magter at skulle tage stilling hele tiden. Det er dog vigtigt at tage højde for, hvilken palliativ fase patienten befinder sig, men allervigtigst at tage højde for patientens ønsker. Sygeplejeetisk råd (SER) punkt 1.4 beskriver at sygeplejersken skal; ”Sikre, at patienten modtager og forstår den information, der er nødvendig for at træffe valg. Information skal være tilpasset patientens ønsker og behov samt patientens livssituation” (30, s. 7). På WH havde sygeplejerskerne særlig opmærksomhed på at snakke med patienterne om, hvilken information de havde fået af lægen. Dette som en slags forståelseskontrol, fordi patienterne ofte var autoritetstro og ikke stillede spørgsmål til det sagte, og havde derfor efterfølgende brug for en forklaring på situationen. Ligeså ville de korrigere patienterne, hvis de havde misforstået, hvad lægen havde fortalt dem. På HS blev det oplevet, at sygeplejersken stoppede 29 samtalen med patienten på trods af, at hun manglede informationer fra patienten, som skulle dokumenteres inden 24 timer. Samtalen blev stoppet, fordi patienten gav udtryk for, at hun var træt og ikke længere orkede at besvare spørgsmål. I begge tilfælde tilgodeses patientens behov, ønsker og livssituation, hvilket ses som en faktor for optimal sygepleje ud fra SERs anbefalinger. Tillid har betydning for, hvorvidt patienten ønsker at gå i dialog med sundhedspersonalet. En samtalestruktur hvor patienten er med til at bestemme dagsordenen, ved at medbringe en liste med punkter patienten ønsker informationer omkring, er med til at gøre samtalen dialogisk fremfor monologisk. Dette blev observeret på WH under en lægekonsultation, hvor lægen tog udgangspunkt i patientens medbragte liste. Lægen var dermed med til at fastholde, at patienten og dennes kone fik svar på alt, hvad de ønskede under konsultationen. Ved konsultationerne er det vigtigt, at lægen er opmærksom på hvilke emner, der yderligere skal drøftes med baggrund i sundhedspersonalets faglige viden og erfaringer. Betegnelsen for et tværfagligt samarbejde er, at forskellige faggrupper danner en fælles målsætning for inddragelse af patienten (29, s. 65). På WH og HS blev der ugentligt afholdt tværfaglige konferencer, samt dagligt samarbejdet faggrupperne imellem. På WH var flere faggrupper repræsenteret, hvilket øger patientens oplevelse af at blive set som et helt menneske, mens det i høj grad også øger patientinddragelsen. Dette betyder, at der sættes fokus på alle patientens behov, og der kan handles på problemer, når de opstår, da personalet er tilstede på afdelingen, hospice og er let tilgængelige i DPT. Ved at flere faggrupper samarbejder omkring patienten, er det vigtigt, at alle arbejder mod samme mål, idet flere fagligheder er involveret. I den palliative fase ses det vigtigere at have fokus på patientens liv, fremfor på sygdommens symptomer. Dette sker ved, at de sundhedsprofessionelle går fra behandling med fokus på compliance til concordance, hvor det netop er patientens liv og dennes beslutninger, der varetages, fremfor helbredelse af sygdom (29, s. 141). De sundhedsprofessionelle skal informere patienterne og de pårørende i tilstrækkelig grad, så de selv er i stand til at træffe valg. De sundhedsprofessionelle har ligeledes pligt til at støtte patienterne i deres valg og anerkende, at det er patienten, der har ekspertise i at mestre den sidste tid (29, s. 130-131). På WH gav en sygeplejerske udtryk for dilemmaet, når patienter og pårørende træffer valg, der strider imod den sundhedsfaglige viden, men 30 understregede vigtigheden af at støtte patienterne i deres valg. Det blev oplevet på WH, at en patient i den tidlige palliative fase havde opgivet håbet for fremtiden, og blot lå i sengen og var initiativløs. Dette på trods af, at patienten havde den fornødne styrke og viden til at komme ud af sengen. Ved at sygeplejersken anerkender patientens valg, er hun ikke paternaliserende, hvilket bidrager til høj patientinddragelse. På WH gjorde de meget ud af at opfylde patienternes ønsker for den sidste tid, og forsøgte at gøre det umulige muligt. Fx var der en patient, som ønskede at se sin hest en sidste gang. Det var ikke muligt for patienten at komme til den, derfor kom hesten ind på hospitalets grund, så patienten kunne se hesten fra vinduet, og blive kørt ned til den. Ligeså kunne patienterne medbringe deres husdyr. På HS måtte patienterne ligeledes medbringe deres dyr, men kun hvis de selv var i stand til at passe dem. Dette viser, at sundhedspersonalet på WH er mere fleksible og vil gå længere i forhold til at opfylde patienternes ønsker. Her er det vigtigt, at medtænke forskelligheden inden for sundhedsvæsenets rammer i Australien og DK, da der ses en forskel i disse indenfor bl.a. fleksibilitet. På WH havde de pårørende en mere aktiv rolle end på HS. De pårørende kan være en vigtig ressource for patienten, hvorfor det er vigtigt at have opmærksomhed på inddragelse af disse (29, s. 135). På WH var sundhedspersonalet bevidste om at få patienten til at tænke over, hvad livskvalitet var for dem, og hvordan dette kunne opnås. Det var de pårørendes opgave at være en aktiv del af denne proces, hvilket kan være svært indenfor en familie uden sundhedsfaglig involvering. Ved at have bevidstliggjort hvad livskvaliteten indebar, havde patienten, de pårørende og sundhedspersonalet et fælles mål at arbejde hen imod. På HS var det sundhedspersonalet, der spurgte ind til, hvad livskvalitet var for patienten, og i fællesskab blev der udarbejdet en døgnrytmeplan for at opfylde, patientens ønsker. I relationen mellem den sundhedsprofessionelle og patienten er det ud fra dette vigtigt, at det ikke er den sundhedsprofessionelle, der træffer beslutninger på vegne af patienten, men at beslutninger træffes i fællesskab (29, s. 133). Gennem samtale opstår en forståelse af sundhedspersonernes og patientens opfattelse af livsholdninger, normer, erfaringer, forståelsesrammer og værdier (29, s. 193). De palliative sygeplejersker fra DPT ønsker at møde patienterne i den tidlige palliative fase, med det formål at få et kendskab til patienterne. Ved at patienterne mødes i den tidlige fase, er der skabt en relation og et grundlag for at yde optimal sygepleje for den enkelte patient i takt med sygdommens udvikling. På HS kom 31 det til udtryk ved, at de som tidligere skrevet, havde en samtale med patienterne og dennes pårørende ved indlæggelsen omkring ønsker for den sidste tid. På WH ønskede sundhedspersonalet, at patienten og de pårørende tidligt i forløbet kom til en konsultation med den palliative læge for at lære patienten og de pårørende at kende. Kommunikationens formål er at få en fælles forståelse mellem sundhedspersoner, patienten og de pårørende, og dermed et grundlæggende element for patientinddragelse samt god sygepleje. Advanced care planning (ACP) har siden 1990erne i bl.a. Australien og USA været en anvendt model til brug mellem patient, pårørende og sundhedspersonale. Modellen tager udgangspunkt i patientens ønsker for den sidste tid (31, s. 57). I Australien blev det observeret, at ACP modellen blev brugt aktivt. Patienten blev gjort opmærksom på, at den skulle udfyldes tidligt i forløbet, hvilket blev gjort i samråd med de pårørende og personalet. I DPT anvendte de tankerne bag ACP. Det var ikke en integreret del af det første møde med patienten, men blev brugt ved forandringer i patientens tilstand. En artikel fortæller, at aktiv brug af ACP bidrager til god sygepleje, hvis modellen integreres tidligt i forløbet, så patienten kan udtrykke sine ønsker. Dette kræver kendskab til modellen, samt uddannelse i brug af den (17). For at modellen er brugbar som arbejdsredskab er det vigtigt, at den løbende revideres. En italiensk artikel beskriver en model, om hvordan sygeplejersken skal agere i samspillet med patienterne. Artiklen vurderes brugbar i en australsk kontekst, da en sygeplejerske beskrev netop denne tilgang til patienterne. Det beskrives, at sygeplejersken skal støtte patienten og de pårørende gennem den sidste tid med medmenneskelighed, kærlighed, omsorgsfuldhed og autentisk tilstedeværelse (16, s. 77). Derudover beskriver modellen, at både patienten og sygeplejersken skal give noget af sig selv i mødet ved at dele værdier, angst og meningen med livet og døden. Dog skal patientens synspunkter være mest fremtrædende (16, s. 79). Sygeplejersken skal forstå patientens erfaringer med sygdom og død, og dermed forstå den proces den enkelte patient gennemgår. En australsk palliativ sygeplejerske fortalte, at når patienterne ytrer ønske, om at dø er hendes svar ofte: ”det kan jeg godt forstå, hvis du var min hund, ville jeg tage dig med til dyrlægen, så du kunne få en sprøjte”. Ud fra modellen og citatet ses det, at de australske sygeplejersker har en anden tilgang til sygeplejen, da det er acceptabelt at komme med udsagn som dette. I en dansk kontekst er tilgangen en anden, idet dialog er 32 omdrejningspunktet for en god relation. Ytrer patienten ønske om at dø, vil en dansk sygeplejerske ofte gå i dialog med patienten omkring hvorfor, idet undersøgelser viser, at de i stedet søger at få hjælp til bedst muligt at komme igennem den sidste tid (32, s. 44). Omvendt beskrives det i en dansk kontekst, at den palliative sygeplejerske skal turde bruge sig selv på en professionel og personlig måde, men uden at det ender i ”føleri” (33, s. 23). På HS og i DPT gjorde sygeplejerskerne opmærksom på, at de kun kom med personlige fortællinger, når de vurderede det passende for både patienten og sygeplejersken. Eksempelvis at sygeplejerskerne ikke fortæller om deres børnebørn, idet de ved at patienten, som selv er bedstemor, ikke oplever børnebørnenes opvækst. Det kan dog diskuteres om sundhedspersoner i DK er for professionelle i relationen med patienter og pårørende. Det formodes, at nogle patienter hellere vil snakke om sygeplejersken end om deres egen sygdom, og derfor savner det personlige i relationen. Tillid i relationen Kari Martinsen er uddannet sygeplejeforsker i Norge, og er en væsentlig sygeplejeteoretiker i DK, hvor hun sidenhen har arbejdet. Hun er bl.a. inspireret af K.E. Løgstrup, og argumenterer for de synspunkter, han lægger vægt på (34, s. 184-85). Normalt mødes sygeplejersken og patienten i en relation, bygget på tillid. Tilliden er fundamental og behøver ikke at begrundes. Ved at vise tillid udleverer man sig selv i mødet med den anden, og lægger noget af sit liv i en andens hånd. Udleveretheden fordrer, at sygeplejersken tager vare på denne for at der ikke opstår et svigt, og dermed grobund for mistillid (35, s. 150-152). Skabelse af mistillid fremmes ved at sygeplejersken er uægte (35, s. 153). Som tidligere beskrevet udleverer en australsk patient sig selv ved at ytre ønske om at dø. Dette fordrer sygeplejersken til at tage vare på patientens udleverethed, men i stedet svarer sygeplejersken ved at referere til sin hund. Sygeplejerskens svar anses som en uægte interesse og manglende involvering i patientens situation, som kan resultere i mistillid, hvilket det gjorde, idet patienten valgte at afslutte samtalen og undlod at komme med yderligere kommentarer. Martinsen skelner mellem, at sygeplejersken kan være sentimental og 33 paternalistisk i sin omsorg. Hvis sygeplejersken er sentimental ses patientens lidelse ud fra sygeplejerskens egne følelser (35, s. 153). Ved den sentimentale tilgang handler sygeplejersken efter, hvad hun synes er bedst for patienten i den aktuelle situation, og patienten bliver derved ikke involveret i beslutningstagningen. Paternalisme er en form for bedrevidenhed fra sygeplejerskens side, en form for magt. Dette ses ved, at det altid er sygeplejersken, der ved hvad der er til patientens bedste uden hensynstagen til patienten. Disse to tilgange øger ikke den gensidige tillid i relationen mellem sygeplejersken og patienten. Målet for sygepleje er altid at gavne patienten, hvilket kan ske gennem brug af svag paternalisme, samt respekt for patientens autonomi (35, s. 154). Vurdering af patientens autonomi kan være svær, når patienten befinder sig i den sene terminale fase, hvor patienten muligvis er sederet, så patienten kun fysisk er til stede. Ved svag paternalisme inddrages patienten i beslutningsprocessen og sygeplejerskens faglige skøn er afgørende for, hvordan der handles i situationen (35, s. 154-155). En ægtefælle til en patient på WH udtalte til sygeplejersken, at hun var taknemmelig for datterens tilstedeværelse under farens sygdomsforløb, og den støtte det havde givet ægtefællen. Sygeplejersken svarede ægtefællen ved at anerkende, det sagte og tilføjede at hun selv havde en datter, som hun ville sætte ekstra pris på i en sådan situation, og dermed fjernede fokus fra familiens problem. Ægtefællens og datterens reaktion på sygeplejerskens udsagn var, at de blev tavse, og ikke udtrykte yderligere bekymringer, hvorefter samtalen blev afsluttet. I dette tilfælde benytter sygeplejersken sentimental omsorg, ved at hun svarer ud fra egne personlige erfaringer, og det sted hun selv befinder sig i livet. I DPT har sygeplejerskerne en særlig opmærksomhed på at anvende svag paternalisme med baggrund i deres faglige viden, samt at respektere patienterne som autonome mennesker. Dette kommer til udtryk ved, at sygeplejerskerne har en viden omkring vigtigheden af, at pårørende har samtaler med sundhedsprofessionelle, omkring livet med en uhelbredelig syg pårørende, uden patientens tilstedeværelse. Til trods for at patienterne ses som autonome individer, og selv er i stand til at udtrykke sig, anvender sygeplejerskerne deres autoritet samt faglige skøn og handler derved til patientens bedste. Ved at de pårørende får mulighed for individuelle samtaler, skabes der et rum, hvor de pårørende kan stille spørgsmål til patientens situation, som de ikke ønsker at stille under patientens 34 tilstedeværelse. Sygeplejerskerne, som vurderer behovet for samtaler uden patientens tilstedeværelse, kan for nogle patienter virke paternalistisk, idet patienten kan få en følelse af magtesløshed. Det er derfor vigtigt, at sygeplejerskerne forklarer patienten formålet med samtalerne med de pårørende. Opsamling på analyse/diskussion af fund Det kan konkluderes, at tilstrækkelig information til både patienten og de pårørende er med til at højne graden af OAS og dermed mestringsevnen. Derudover skal patienten og de pårørende inddrages i patientens situation. Det er vigtigt, at der tages udgangspunkt i den enkelte patient og dennes pårørende. Som den australske undersøgelse peger på, er sygepleje udført med baggrund i teori, vigtigt for god sygepleje. Uden et teoretisk grundlag bygger sygeplejen på personlige intuitioner, som derved ikke nødvendigvis er tilpasset den enkelte. Dog var alle sygeplejersker opmærksomme på at støtte patienterne i deres valg, selvom de var modstridende i forhold til faglig viden. På WH var sygeplejerskerne opmærksomme på, at patienterne havde forstået, hvad beskeden fra lægen var, hvilket højnede graden af deres forståelse for egen situation. Dog var lægerne på WH, HS og i DPT opmærksomme på, at patienterne og de pårørende skulle have svar på alle deres spørgsmål ved samtaler, hvilket bidrager til høj patientinddragelse. Derudover var der i alle tilfælde en høj grad af tværfagligt samarbejde faggrupperne imellem, hvilket var med til at skabe høj patientinddragelse, da de forskellige faggrupper bidrog til, at patienterne blev inddraget holistisk. På WH var sygeplejerskerne fleksible i forhold til at opfylde patienternes ønsker og forsøge at gøre det umulige muligt, ved bl.a. at muliggøre at en hest kunne komme ind på hospitalets grund. På HS skulle patienterne selv kunne passe de dyr, de ønskede medbragt. I DK bliver patienterne hjulpet af personalet til at kunne opnå livskvalitet, ud fra deres ønsker, hvorimod patienterne på WH er afhængige af deres pårørende for at opnå den ønskede livskvalitet. Alle steder blev patienterne hjulpet af personalet til at blive bevidste om, hvad livskvalitet er for dem. På WH, HS og i DPT er de alle opmærksomme på, at møde patienterne så tidligt i deres sygdomsforløb som muligt, for at lære dem at kende inden sygdommen forværres. På WH er ACP en 35 integreret del af sygeplejen, hvilket er med til at øge patientinddragelsen, især når patienterne bliver mødt tidligt i forløbet. I DPT bliver tankerne bag ACP først inddraget, når patientens tilstand forværres, hvilket ikke er hensigten med modellen, da formålet er, at modellen integreres tidligt i forløbet. På WH bliver der set en forskel fra DK i, hvordan patienternes udtalelser om døden mødes. På WH bliver der gjort brug af personlige fortællinger, hvorimod man i DK har et andet fagligt syn på, hvornår og hvordan disse anvendes. Forskellen bliver underbygget af litteratur omhandlende, hvordan det i Australien er acceptabelt at inddrage personlige fortællinger i sygeplejen. På den måde er det svært at skelne mellem, hvornår personlig inddragelse ender i ”føleri”, som kan være med til at svække tilliden mellem parterne. Brug af svag paternalisme kan være måden at udføre god sygepleje på, men forståelse af hvad svag paternalisme er, eller hvordan det udføres, kan se forskelligt ud afhængigt at konteksten. Diskussion af metode Metoden til projektet er valgt på baggrund af at det på WH, HS og i DPT blev fundet utilstrækkeligt udelukkende at observere, idet forforståelsen ville blive dominerende for forståelsen af det observerede. De efterfølgende interviews har øget forståelsen af det observerede og har bevirket at forforståelsen ikke blev for dominerende. Fordelen ved udelukkende at interviewe eller observere ville have givet mulighed for på forhånd at lave en struktur. Ulempen ville være manglende helhed i forståelsen af sygeplejerskens handlinger. Som det beskrives i indledningen skriver Vibis, at Australien er foran indenfor patientinddragelse, men uden at udspecificere hvordan det gør sig gældende. Derfor var afrejsen med baggrund i denne viden og med en formodning om at skulle lære, hvordan patientinddragelse sker på et højt niveau. Vi stiller os kritiske overfor påstanden om, at de i Australien patientinddrager mere, end det sker i DK. Vi havde en forforståelse, som byggede på erfaringer fra andre afdelinger end for specifikke palliative patienter. Hvorfor vores kendskab til inddragelse af den palliative patient i DK var sparsom inden afrejsen, men ville have kunnet give en bedre forståelse af arbejdet med den palliative patient. Ved brug af den hermeneutiske tilgang har det været udfordrende ikke at 36 overfortolke grundet de kulturelle forskelle hvorfor det bl.a. her har været optimalt at benytte observiewmetoden. I forhold til datagenereringens neutralitet og de kulturelle forskelle, er det vigtigt at være åben overfor disse, så forforståelsen ikke bliver dominerende. Vi har forsøgt at være bevidste om vores forforståelse, mindske inddragelsen af denne og så vidt muligt forstå den kulturelle baggrund på WH. Informanterne er ikke udelukkende udgjort af en bestemt faggruppe, men af flere forskellige sundhedsfaglige personer, der gør at observiewene har forskellig faglig baggrund. Dette gør projektet bredere, fremfor målrettet indenfor sygeplejen. Idet observiewmetoden er relativ ny, har det været udfordrende at finde en metodestruktur, som passer til projektet, da delelementerne til metoden er udvalgt fra forskelligt metodelitteratur. Observiewmetoden har været velegnet som forsøg på at forstå de kulturelle tanker bag sygeplejehandlingerne, fordi metoden giver anledning til yderligere information end interview, og observation gør hver for sig. På den anden side kræver det et længere ophold at få den fulde forståelse for de kulturelle forskelle, der blev observeret indenfor sygeplejen. Indsamlingen af data er sket på forskellig vis, da vi på HS var deltagende i observationerne, mens vi på WH og i DPT var udelukkende observerende. Uanset tilstedeværelsen, som aktiv eller passiv observerende, var det forstyrrende i situationen, at observatørerne var til stede. Som aktiv observatør var vi med til at præge situationen, hvilket giver andre feltnoter end ved passiv observation. På WH var det muligt at observiewe i 14 dage, hvilket dermed gav flere informanter, end det var muligt at få på HS på 2 dage og i DPT på 1 dag. Derfor udgør datasættet fra WH en større del af rådata end de andre to steder. De 14 dage på WH var et minimum i forhold til, at få et indblik i sygeplejen og kulturen på afdelingen. Det ville have været hensigtsmæssigt med flere dage på HS og i DPT, da det kunne give et større datasæt, som kunne øge overførbarheden. Derudover ville flere observiews i DK være gavnligt, fordi vores baggrund ikke er indenfor det palliative område, men grundet manglende ressourcer var det ikke en mulighed. Alle observiewene er udvalgt af personalet, og kan dermed være præget af, hvad de har ønsket at fremvise. Rådata kunne have set anderledes ud, hvis vi selv havde haft mulighed for strategisk at udvælge observiewsituationerne. På WH blev det af personalet italesat, at man i DK har et velfungerende sundhedsvæsen. Dette har 37 givet en formodning om, at deres handlinger har været præget af observatørenes tilstedeværelse, at observatørenes tilstedeværelse har præget handlingerne, og personalet er udvalgt på baggrund af kvalifikationer. Dette kom til udtryk ved, at der var tilfælde, hvor det observerede og det interviewede ikke stemte overens. Varigheden af observiewene har afhængt af, hvordan det enkelte obserview udspillede sig. Dette har resulteret i, at nogle informanter er blevet mere dominerende gennem projektet end andre. De lange observiews har givet et mere sammenhængende datasæt, og dermed bidraget til en større forståelse af sygeplejerskens handlinger. De udvalgte citater og handlinger er tildels valgt på baggrund af vores forforståelse, idet den har været styrende for, hvad vi fandt mest interessant at analysere på. Informanterne kendte projektets fokus, hvilket kan have præget handlingerne, så de blev udført med øget patientinddragelse. Grundet pligt til at informere informanterne om projektets fokus har denne indflydelse på deres handlinger ikke været mulig at undgå. Sprogbarrierer på WH har hindret passende brug af spørgsmålstyper, hvorfor der til tider er stillet ledende spørgsmål, for at få svar på det konkrete. Ved at der ikke er lavet notater under observationerne, er der en sandsynlighed for, at det kun er pointerne, der er noteret efterfølgende, hvorfor nogen data kan være gået tabt. Hvis noter var blevet taget undervejs, kunne tilstedeværelsen af observatørene have været yderligere forstyrrende. Ved at der på forhånd ikke var fastlagt en struktur for observiewene, ses der en mulighed for, at noget data kan være gået tabt. Ved at vi ikke på forhånd vidste, hvad der skulle observiewes, har der ikke været mulighed for en fastlagt struktur, som ellers kunne bidrage til fastholdelse af ønsket data. I projektet er analysetilgangen en blanding mellem at være data- og teoristyret. Dette har været gavnligt, da noget data har kaldt på teori, mens nogle teorier har været oplagte til belysning af problemformuleringen. Udelukkende brug af en teoristyret tilgang kan resultere i, at teorien bliver for dominerende, og data tilpasses teorien. Derfor har en kombination af begge tilgange været ideel til belysning af problemformuleringen. Idet data fra Australien udelukkende stammer fra én stat, er det ikke muligt at referere til, hvordan patientinddragelse udføres i hele landet. Der har været en bevidsthed om ikke at sammenligne DK og Australien, fordi mange faktorer har 38 indflydelse på den samlede sygepleje, herunder kultur, uddannelse og sundhedsvæsen. Konklusion Det kan hermed konkluderes, at patientinddragelse er forårsaget af god kommunikation med fokus på det enkelte individ. Der ses ingen fremtrædende forskelligheder mellem Australien og DK i forhold til hvordan patienter og pårørende inddrages. Erfaringer fra praktikkerne viser, at patientinddragelse ikke forekommer som en naturlig del af sygeplejen, idet der den seneste tid har været et øget fokus på dette område. Ud fra projektet kan det konkluderes, at personalet aktivt forsøger at inddrage patienterne og de pårørende i patientens forløb. Patienter og pårørende ytrer selv ønske om at være inddraget i forløbet og lægger vægt på, at indlæggelsen varer hele døgnet. På baggrund af dette ville det være naturligt, at pårørende ses som ressourcer fremfor det modsatte. Observiewmetoden som datagenereringsmetode har været god, da data styrkes ved, at to metoder kombineres. Metoden har givet mulighed for, at få et nuanceret billede og forståelse af observationerne. Den hermeneutiske tilgang beskriver, at der skal fortolkes på de sociale sammenhænge, der ligger bag observiewene. Det kan konkluderes, at der i forbindelse med datagenerering i udlandet kan være en tendens til at overfortolke de sociale sammenhænge, da tankerne bag handlingerne ikke er gennemskuelige for observatørerne. Gennem projektet har der været opmærksomhed på ikke at lade forforståelsen blive styrende. Belysning af problemformulering Kommunikation mellem patient, pårørende og personale kan være en forudsætning for, at patienten og de pårørende kan mestre, men kommunikation kan ikke stå alene, hvorfor tværfaglighed og patient- og pårørendeinddragelse skal medtænkes. Via patientinddragelse øges muligheden for, at patientens og de pårørendes mestring styrkes. Det kan konkluderes, at hvis personalet kun forholder sig til det, der står i journalen bliver plejen af patienten ikke individuel, 39 hvilket er forårsaget af manglende kommunikation og dermed manglende patientinddragelse. For meget kommunikation kan dog være en belastning for patienten, hvorfor det er vigtigt at tage udgangspunkt i den enkelte patient. Udarbejdelse af døgnrytmeplanen er et udtryk for patientinddragelse, som det blev gjort på HS. Derved tages der udgangspunkt i patientens livsverden og ønsker for den sidste tid, idet livsverdenen er med til at vække positive følelser for patienten og de pårørende. På WH, HS og i DPT er personalet opmærksomme på, at patienten skal være bevidst om, hvad livskvalitet er for patienten, hvilket ligeledes er et udtryk for patient- og pårørendeinddragelse. Dog er det kun patienterne i DK, der bliver hjulpet til, så vidt muligt, at opnå livskvalitet den sidste tid, mens de på WH kun bliver gjort opmærksomme på, hvad livskvalitet er for dem, hvorfor patientinddragelse dermed sker på forskellig vis. På WH, HS og i DPT bestemmer patienterne, hvad de ønsker skal være fokus på konsultationer og stuegang med læge og sygeplejerske. Personalet prioriterer højt, at det er patienten og de pårørende, der lægger dagsordenen ved samtaler. Ved spørgsmål til, hvor lang tid patienten har tilbage at leve i, forsøger personalet at få de pårørende til selv at besvare dette, ved at inddrage dem i, hvor patienten er i sit forløb, og hvilke ændringer de pårørende selv har observeret. Patienterne inddrages i forhold til medicinering, så de selv har indflydelse på deres smertebehandling og sederingsniveau. Ved inddragelse af flere faggrupper, tværfaglighed, skabes fælles målsætninger for patienten, og dermed skabes en holistisk tilgang til patienten, hvor der sættes fokus på alle patientens behov. Personalet er opmærksomme på at tilpasse plejen til patientens tilstand, så plejen går fra at have fokus på compliance til concordance, hvor det handler om at varetage patientens ønsker, fremfor behandling. Personalet er opmærksomme på, at de skal støtte patienterne i deres valg, selvom det ud fra en faglig vinkel er svært. Det mest skelsættende ses i forhold til fleksibiliteten til at opfylde usædvanlige ønsker, som er højere på WH end i DK. På WH bruges ACP modellen aktivt, hvilket med fordel kan gøres i DK, da formålet med modellen er, at patienten mødes tidligt i forløbet og dermed kan udtrykke ønsker for den sidste tid. På WH er personlige fortællinger en del af tilgangen til den palliative patient, hvilket der tages afstand fra i DK, idet det kan ende i ”føleri”. Det kan 40 konkluderes at inddragelse af personlige fortællinger kan anbefales, så længe det er tilpasset patientens ønsker og situation. Sygeplejerskerne i DPT anvender svag paternalisme med baggrund i deres faglige viden samt ved at respektere patienternes autonomi, dette ses i forhold til afholdelse af samtaler med pårørende uden patientens tilstedeværelse. Det kan altså konkluderes, at der ses forskelle og ligheder, på hvordan patientinddragelse kommer til udtryk, i de tre datasæt. Forskellene kan, udover de kulturelle forskelle og et andet sundhedsvæsen, også tilskrives at uddannelserne, eksempelvis sygeplejerskeuddannelsen er anderledes. Fælles for datasættene er, at sundhedspersonalet lader patienten og dennes pårørende tage beslutninger om patientens sidste tid. Der er dog ikke fundet markante forskelle gennem observiewene i forhold til hvordan patienter og pårørende inddrages. Der er gennem projektet opnået en ny meningsforståelse, men vi er opmærksomme på ikke nødvendigvis at have det fulde overblik over, hvordan patientinddragelse kommer til udtryk i hverken DK eller Australien. Perspektivering I og med at patientinddragelse er en relativ ny facet af sygeplejen, kræver det tilvænning, inden det for personalet er en fuldkommen integreret del af tilgangen til patienterne. Emnet er relevant indenfor alle specialer og henvender sig ikke specifikt til de palliative patienter (2). Som nyuddannede sygeplejersker kommer vi med den nyeste teoretiske viden, hvorfor det fordrer, at denne sættes i spil over for det erfarne personale. At inddrage patienter og pårørende i deres eget forløb, bliver formentlig for os en naturlig del af sygeplejen, idet sygeplejen er baseret på teori fremfor erfaring. Erfaringer viser, at pårørende anses som værende en belastning for personalet, hvilket vi som ny generation skal undgå og i stedet anse dem som værende en ressource. Øget patient- og pårørendeinddragelse kræver flere ressourcer (2). I takt med nye sygehusrammer og dermed andre forhold for personalet, patienter og pårørende, formodes det, at den øgede opmærksomhed på patientinddragelse lettere kan blive en realitet. Dog kræver det stadig en positiv indstilling fra personalets side, for at det kan lykkes. Som det blev oplevet på WH blev 41 patienternes dag i højere grad tilpasset patienterne, idet de pårørende var en ressource, som var med til at opfylde patienternes ønsker, fx kunne patienterne ved hjælp af de pårørende få bad, når de havde lyst. Resultatet af patientinddragelse bliver øget patienttilfredshed og patientsikkerhed (2). Omvendt formodes det, at pårørendeinddragelse kan være en ulempe for de patienter, der ikke kan sige fra overfor pårørende, hvilket patienterne kan blive nødt til efter afskaffelsen af besøgstiderne. Sygeplejerskerne skal være opmærksomme på, at det kan være en problematik, de skal tage vare på. I DK er der fastlagte rammer indenfor sundhedsvæsenet, som gør det sværere for personalet, at opfylde patienternes ønsker, hvis de er udover det sædvanlige, som fx var muligt på WH da en hest kom ind på hospitalets grund. Selvom disse rammer kan være en barriere for opfyldelse af patientens ønsker, er det vigtigt, at personalet er opmærksomme på at se muligheder fremfor begrænsninger. På WH var relationen mellem patienten og personalet ofte personlig, hvilket er fremmed for en relation i DK. Det formodes, at patienterne til tider foretrækker en mere personlig relation, end en udelukkende professionel relation. Dette emne kunne være interessant at undersøge, idet den professionelle relation formentlig skaber en distance mellem patienten og personalet. 42 Litteraturliste 1. Nielsen R. Palliation. Primærsektor det nære sundhedsvæsen. 1. udg. København: Munksgaard Danmark; 2012. s. 217–244. 28 sider 2. Videnscenter for brugerinddragelse [Internet]. 2015 [lokaliseret 7. April 2015]. Hentet fra: http://www.vibis.dk/ 8 sider 3. Region Midtjylland. Magasinet Midt. 2015(11): 44 sider 4. Norlyk A, Dreyer P. Sygeplejeteoretikere og patientperspektivet. Patientperspektivet: En kilde til viden. 1. udg. København: Munksgaard; 2012. s. 83–100. 18 sider 5. Kræftens bekæmpelse. Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet. Kræftens bekæmpelses Barometerundersøgelse; 2013. 124 sider 6. Den Danske Kvalitetsmodel [Internet]. IKAS. 2015 [lokaliseret 15. April 2015]. Hentet fra: http://www.ikas.dk/DDKM.aspx 1 side 7. Thisted J, f. 1952. Forskningsmetode i praksis : projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2010. 236 sider 8. Busch C. Håpløshet og håp. I: Kaasa S, redaktør. Palliativ behandling og pleie. Oslo; Ad Notam Gyldendal; 1998. s. 69–82. 14 sider 9. Goldsmith J, Wittenberg- Lyles E, Ragan SL. Palliative care communication in oncology nursing. Clinical journal of oncology nursing. 2013(2): 163–167. 5 sider 10. Wasserman LS. Recpectful death: a model for end-of-life care. Clinical journal of oncology nursing. 2008(12):621–626. 6 sider 11. Sundhedsstyrelsen. 2012. WHO’s definition på palliativ indsats [Internet]. [lokaliseret 29. Maj 2015]. Hentet fra: https://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/behandling-ogrettigheder/palliativ-indsats/whos-definition. 1 side 12. Hørmann E. Litteratursøgning. I: Glasdam S, redaktør. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område. KBH: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 2011. s. 36–46. 11 sider 43 13. Munch Kristiansen H, Buus N, Tingleff EB, Blach Rossen C. Litteratursøgning i praksis : begreber, strategier og modeller. Sygeplejersken. 2008;108(10, Tillæg): 2–8. 7 sider 14. Pedersen BD. Fortælling som empirisk materiale. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område. KBH: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 2011. s. 155–162. 8 sider 15. Bolster D, Manias E. Person-centred interactions between nurses and patients during medication activities in an acute hospital setting: Qualitative observation and interview study. International journal of nurisng studies. 2010(47):154–165. 12 sider 16. Dobrina R, Tenze M, Palese A. An overview af hospice and palliative care nursing models and theories. International journal of palliative nurisng. 2014;(2): 75–81. 7 sider 17. Seymour J, Almack K, Kennedy S. Implementing advance care planning: a qualitative study of community nurses’ views and experiences. BMC palliative care. 2010;(9) 13 sider. 18. Grothe Thomsen T. Advanced cancer patients as participants in their own lives : a grounded theory study from a patient perspective : PhD thesis. Odense: Research Unit of Nursing, University of Southern Denmark; 2010. 170 sider 19. Kvale S, Brinkmann S. Interview : introduktion til et håndværk. 2. udg. Kbh.: Hans Reitzel; 2009. 376 sider 20. Malterud K. Forskerens rolle gjennom forskningsprocessen. Kvalitative metoder i medisinsk forskning: En innføring. 3. udg. Oslo; 2011. s. 37–47. 11 sider 21. Scheel ME. Videnskabsteoretiske grundlagsproblemer i sygeplejen. Interaktion sygeplejepraksis. 3. udg. 2005. s. 127–141. 15 sider 22. Malterud K. Hva er kvalitativ metoder? Kvalitative metoder i medisinsk forskning: En innføring. 3. udg. Oslo: Universitetsforlaget; 2011. s. 26–36. 11 sider 23. Kragelund L. Obser-views: metode til at generere data og lærerum for undersøger og informant. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område. KBH: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 2011. s. 131–137. 7 sider 24. Bjerrum M. Fra problem til færdig opgave. Kbh.: Akademisk Forlag; 2005. 167 sider Glasdam S. Semistrukturerede interviews af enkeltpersoner. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område. KBH: Nyt 25. 44 Nordisk Forlag Arnold Busck; 2011. s. 95–107. 13 sider 26. Crafoord C. At lytte. Mennesket er en fortælling: tanker om kunsten at samtale. Hans Reitzels Forlag; 1996. s. 51–64. 14 sider 27. Antonovsky A. Begrebet «oplevelse af sammenhæng». Helbredets mysterium: at tåle stress og forblive rask. 1. udg. Hans Reitzels Forlag; 2000. s. 33–50. 18 sider 28. Antonovsky A. På vej mod et nyt syn på helbred og sygdom. 1. udg. København: Hans Reitzels Forlag; 2000. s. 19–32. 14 sider 29. Baker VH. Kommunikation - for sundhedsprofessionelle. 3. udg. Jørgensen K, f. 1965-07-03, redaktør. Kbh.: Gad; 2014. 267 sider 30. Dansk sygeplejråd. De sygeplejeetiske retningslinjer. 2. udg. Danmark; 2014. 2-10. 9 sider 31. Neergaard MA, Skorstengaard M, Brogaard T. Patientens perspektiv og ønsker. Palliativ medicin - en lærebog. 1. udg. 2015. s. 53–60. 8 sider 32. Svennevig B. Vi skal turde spørge til patientens ønske om at dø. Sygeplejersken. 2012;(12): 44–46. 3 sider 33. Kopp K. Organisering af den palliative indsats - et ledelsesperspektiv. Sygeplejen i den palliative indsats. 1. udg. København: Munksgaards forlag; 2001. s. 23–40. 8 sider 34. Kirkevold M. Kari Martinsens omsorgsteori. Sygeplejeteorier: analyse og evaluering. 2. udg. København: Munksgaard; 1998. s. 184–200. 17 sider 35. Martinsen K. Omsorg i sygeplejen - en moralsk udfordring. Samtalen, skønnet og evidensen. 1. udg. Gads forlag; s. 143–176. 34 sider I alt 1705 sider 45 Bilagsfortegnelse Bilag 1: Søgematrix Bilag 2: Eksempel på søgning i Cinahl Bilag 3: Eksempel på søgning i PubMed 46 Bilag 1 Søgematrix Faglige termer Synonymer End-of life care Forfatternavn Linda Kristjanson Palliative care Palliative car* Raffaella Dobrina Patientinvolve Patientinddragelse Maja Tenze Theory* Model* Alvisa Palese Communication Communicat* Thora Grothe Thomsen Next of kind Nursing Nurs* Australia Australia* Sygepleje Sygepleje* Patient Patient* Palliation Palliativ sygepleje* Sygeplejerske Clinical Clinical* Critically ill patients Terminally ill patients Ill* Decision making ACP Psykosociale faktorer Nurse-patient interactions Respectful death Death* 47 Bilag 2 Eksempel på søgning i Cinahl 48 Bilag 3 Eksempel på søgning i PubMed 49
