här
Transcription
här
INTELLEKTUELLA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR ÅLDRANDE OCH DEMENS Barry Karlsson Neuropsykolog Skånska demensdagen Malmö 6 oktober 2015 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Dagens agenda 1. Bakgrund och historik 2. Åldrande och bemötande 3. Demens, förlopp, utredning och behandling 4. Kartläggningsinstrumentet TIDIGA TECKEN - en översikt 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog 1. BAKGRUND & HISTORIK Nya omsorgsboken en bok om människor med begåvningsmässiga funktionshinder Ida Kåhlin (2015) 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Vipeholm i Lund 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Vipeholm, Lund 1949 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Stockholms läns Idiotanstalt 1884 Copyrightskyddad bild Anckarström Löwenström Gustav III (1746-1792) 1910 Sinnesslöanstalten, 1942-1955 Skol- och arbetshemmet 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Bemötande, begrepp och samtid Problemen ligger hos individen Vanförig och vanföriganstalter 5:5 (1864 år strafflag: 5 kap. 5§) Idiot (svår) Imbecill (måttlig till lindrig) Oligofreni Debil (lindrig uvs) Dåre Fånig ”helidioter” (byfåne) Sinnesslö ”halvidioter” (1868-1955) Psykiskt efterbliven (lag 1954) Utvecklingsstörning (Omsorgslagen 1968) Mental retardation (DSM-III, DSM-IV) Funktionshinder är miljörelaterade Tyra Larsson (1894-1920), sångfågeln på Idiotanstalten - avlider i ”sockersjuka” 26 år gammal. Intellectual Developmental Disorder (DSM-5) Intellektuell funktionsnedsättning ”De sjukas fördelning inom Upsala Hospital” 31 dec 1870 • Sjukdomsform – Ursinne – Vansinne – Förryckthet (paranoie) – Svagsinthet (dementia) – Fånighet – Allmäns förlamning – Fallandesot • Betalande/Utan afgift • Snygga och osnygga 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Normaliseringsprincipen från 1960-talet Principer och lagrum som reglerar insatser & behandling • Avvecklingen av institutionsvården och de s.k. vanföreanstalterna • Rätten till ett vanligt liv – Kommun (LSS, SoL, LASS, etc) • Arbete • Bostad • Fritid – Landsting (HSL, PL, LPT, etc) • Primärvård • Specialistvård och heldygnsvård – Psykiatri – Habilitering 2015-10-06 – olika ansvar © Barry Karlsson, neuropsykolog Intellektuell funktionsnedsättning Nedsättning i begåvning och adaption A. Brister i intellektuella funktioner B. Brister i adaptiva funktioner C. Förseningen visar sig före utvecklingsperiodens slut (18-20 års ålder) DSM-5 317 Lindrig 318.0 Medelsvår 318.1 Svår 318.2 Mycket svår • Omfattning: – Administrativt: c:a 0,5% – Statistiskt/psykometriskt: c:a 2% – 1,6 pojkar / 1 flicka 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Intellektuell funktionsnedsättning och utvecklingspsykologi • Mycket svår utvecklingsstörning (jfr spädbarn och små barn 0-2 år) – • Svår utvecklingsstörning (jfr förskolebarn 3-5 år) – – • Uttalade svårigheter med abstrakt tänkande och problemlösning. De flesta kan inte läsa och skriva. De flesta har enklare sysselsättning, ofta på dagcenter Lindrig utvecklingsstörning (jfr skolbarn 9-12 år) – – – – • Behöver stöd och hjälp på heldygnsbasis. Men klarar enkla färdigheter med stöd. Klarar toalett. Begränsad talförmåga, och behov av kommunikationsstöd. Medelsvår utvecklingsstörning (jfr barn 6-8 år) – – – • Behöver hjälp med allt; personliga behov (inkontinens), kommunikation, ibland även förflyttning Inlärningssvårigheter men kan läsa och skriva De flesta har arbete, men oftast inom skyddad verksamhet Ett fåtal klarar körkort Upprätthåller sociala relationer, men socialt omogna Marginell intellektuell funktionsnedsättning (jfr ungdomar 13-18 år) Obs! att en person som är t ex 32 år måste bemötas med åldersadekvat respekt 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Statistisk fördelning • Utvecklingsstörning c:a 1 % • Man kan ha begåvningsnedsättning utan att vara utvecklingsstörd • Man kan ha autism utan att ha en låg formell IQ • Riskzon ytterligare 13,6 % = smlgt c:a 1.500.000 invånare i Sverige 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog 2. ÅLDRANDE & BEMÖTANDE 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Ny diagnostisk population • Medellivslängden för personer med intellektuell funktionsnedsättning har under 1900-talet ökat dramatiskt • Vårdhemmen är avvecklade och från mitten av 1990-talet bor personerna nu ute i normalsamhället • Demografiska förändringar och befolkningspucklar 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Andel 0-90 åringar med utvecklingsstörning i Sverige (1%) 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Generella hälsoproblem hos åldrande personer med uvs • Problem med syn och hörsel • Kronisk smärta • Osteoporos, frakturer • Artriter • Hjärtsjukdomar, högt blodtryck • Diabetes 2015-10-06 • Thyreoidit • Gastro-oesphageal reflux • Infektioner med Helicobacter pylori • Ökad risk för hepatit B, tuberkulos • D3-brist © Barry Karlsson, neuropsykolog Institutionella hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande • Ofta lågt politiskt intresse – Svag röst i samhället – Lång historia av uteslutning – Ofta systematiskt uteslutna rätten att delta i beslut kring eget liv • Risk för re-institutionalisering – Svårt med aktivt delaktighet – Resursdrivna insatser riskerar upphöra t ex – Daglig Verksamhet – Föräldrar och anhöriga dör • Trött och sliten personal – Tidspress – Stress (kontrollförlust) 2015-10-06 • Bristande kunskaper och färdigheter hos professionella Medicinska & psykologiska Utredningsmetodik Konkret omvårdnadskunskap Låga förväntningar på brukarna Begränsad kunskap om specialutrustning Hjälpmedel Fysiska Kognitiva © Barry Karlsson, neuropsykolog Personliga hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande • Svårt med nyinlärning – svårt att ”träna” upp nya funktioner, låt personen vila och vara trygg i säkra invanda rutiner. • Svårt att byta miljö. Upptäcka olämpligt boende i god tid men undvika onödig flytt – olika funktionsnivåer kräver olika insatser • Svårt att kompensera funktionsbortfall. Om förändrat boende krävs: tidig planering för att möta ökade funktionsnedsättningar. ”10-års regeln” 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog forts • Annorlunda upplevelse och förståelse av ”åldrande” – Åldern ”50, 60 eller 70” har mindre kognitiv betydelse än att svårigheterna att gå, se, höra, äta… som ger en konkret upplevelse • • • • Minskade möjligheter att deltaga i vardagsaktiviteter Om behov av ny bostad risk för ökad förvirring Tillkommande problemskapande beteenden Familjekonfrontationer och konflikter i nätverk • Förlust av resurser – – – – 2015-10-06 Relationer krymper allt mindre redan små nätverk Bevaka rättigheter (risk om föräldrar försvinner, byte av God Man) Förlust av kompetens, personlig utveckling avstannar Materiella tillgångar minskar, ofta låg pension © Barry Karlsson, neuropsykolog • Hantera ökade hälsorisker – Fysiska sjukdomar, multisjukdomar, ökad skörhet • Ökad risk för demensutveckling – Psykiska sjukdomar – Hantera sorg (annorlunda sörjande) • Förlust av närstående (anhöriga och personal) • Att möta livets slutskede – Samordnad specialiserad palliativ vård om så krävs – Begravningsfrågor • Ceremonier • Kostnader 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog forts Restriktioner • Verbala restriktioner med konsekvenstänkande [”Uppfostran”] – ”… om du inte” ”… nu har du betett dig illa, därför…” – ”… om du inte lyder, så får du inte…” • Sociala restriktioner (”Hotellet”) – Att hindra social aktiviteter (besök, utegång) • Materiella restriktioner – Låsa dörrar, bältning, låsa kylskåpet, ta bort prydnadssaker • Medicinska restriktioner – Sederande, insomnande 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Omgivningsbaserade insatser • • Insatser med högre signifikanta resultat Insatser med lägre signifikanta resultat Personalhandledning Utbildning Omgivningsförändrande arbeten • Biologisk intervention (medicinering) • Inlärning av alternativa ersättningsbeteenden, belöningssystem (token), straff (aversiva metoder) • Utsläckningsmetoder • Insiktsmetoder. Systematisk översikt över 137 meta-analyser och reviews av gruppstudier av interventioner för personer med utvecklingsstörning och challening behavior. Därpå en meta-analys på 598 individer fördelade på sammanlagt 285 olika single-case studier eller small-n-studier. Heyvaert, M., Maes, B., Van den Noortgate, W., Kuppens, S., & Onghena, P. (2012). A multilevel meta-analysis of single-case and small-n research on interventions for reducing challenging behaviour in persons with intellectual disabilities. Research in Developmental Disablities 33 (2), 766-780. 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Bemötande och delaktighet • Kontinuerlig handledning av personal och anhöriga • Kända rutiner kvar i möjligaste utsträckning • Lågaffektiva strategier vid konflikter • Begränsa valmöjligheter i vardagslivet • Undvika högljudda och tätbefolkade miljöer • Ta hänsyn till försämrade perifera sinnen vid planering av personens miljö (ljus, ljud mm) – Bra belysning – ljusa lokaler med tydliga hörn – Undvik bullriga miljöer ”mysig skvalradio” 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog 3. DEMENS FÖRLOPP, UTREDNING OCH BEHANDLING 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Demenspanorama Lewy Body demens ? 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Fördelning i hela populationen av 9,5 miljoner invånare 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Antal personer i Sverige över 65 år 18 % av befolkningen över 65 år: 1.737.222 individer 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Demensförekomst vid utvecklingsstörning • I Sverige finns idag c:a 1 750 individer med demens och uvs – I ett län om 300.000 invånare motsvarar detta drygt 50 personer • I Sverige finns idag c:a 865 -1 000 personer med demens av alzheimertyp och utvecklingsstörning. – 50 % av DS-populationen avlider i demensrelaterade sjukdomar vid en medelålder av c:a 55 år – I ett län med 300.000 invånare finns c:a 120 vuxna personer med DS varav c:a 10 DS-individer med demensutveckling • Vaskulär demens omfattar cirka 350 individer i landet som helhet. • Frontallobsdemens: cirka 150 individer • Lewi-Body-demens. I underlaget för utvecklingsstörning omfattar detta mellan 30 och 300 individer 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Alzheimers sjukdom vid utvecklingsstörning Tidiga tecken • Långsam progress med gradvisa försämringar – Beteende (aggressivitet, rastlöshet) – Affekter (ängslan, depression, paranoia) – Kognitiva funktioner • • • • 2015-10-06 Episodiskt minne (orienteringsproblem) – spatialt? Omdöme Förståelse Språk © Barry Karlsson, neuropsykolog Demens: normalstörda & utvecklingsstörda 100 Procent 80 70 60 Normala 35 40 20 6 0 1 65-69 2015-10-06 8 2 70-74 10 4 75-79 15 8 80-84 50 20 25 12 85-89 90-94 © Barry Karlsson, neuropsykolog 95-99 UVS Förväntad medellivslängd vid uvs 100 80 60 60 73 78 55 40 20 0 Svår Måttlig Lindrig 83,3 år för normalkvinnor 78,8 år för normalmän. 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog DS Demens vid Down’s syndrom – Trisomi 21 Dubbel kromosom 21 med dubbelt anlag av genen för produktion av protein APP som sannolikt leder till ökad mängd β-amyloid Det finns sällan demenstecken före 40 års ålder trots neurala plack och neurofibrillära nystan redan i 35-års åldern Kliniska tecken på Alzheimers sjukdom vid Downs syndrom är mycket vanliga efter 50 års ålder Medianåldern för demensdebut är 51 år Av alla över 50 år har 64 % sannolik demensutveckling Förväntad genomsnittlig livslängd 55-57 år (hälften avlider i AD) Aggressivt förlopp: cirka 5 år från tydliga tidiga tecken till död 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Demensdebut vid Downs syndrom 100 Prevalens i procent 90 80 70 Zigman (1996) 60 Tyrell (2001) 50 Prasher (1995) 40 Holland (1998) 30 20 10 0 30-39 40-49 50-59 60-69 Åldersgrupper 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog DÖDSORSAKER < 50 år – luftvägarna > 65 år – kardiovaskulära orsaker, risken mindre än hos allmänheten i stort De vanligaste dödsorsakerna vid Downs syndrom är i fallande ordning: 1. Alzheimers sjukdom 2. Lunginflammation 3. Leukemi 4. Hjärtsjukdom De flesta studier omfattar personer från särskilda boenden Dödsorsaker hos de med lätt psykisk utvecklingsstörning är mindre kända 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Etik och compliance • Kartlägga TIDIGA TECKEN • Problem vid utredning: compliance och etisk rimlighet • Svårt med provtagningar – LP – MRI • Många är rädda • För vem genomförs utredningarna? 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Vanliga test som sällan fungerar Klocktestet • MMT – Vid utvecklingsstörning för svårt redan efter de inledande frågorna • Räkna baklänges 100 minus 7 • Rita en kub • Klocktestet Instruktion: ”Rita en klocka som visar tjugo i tre” 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Utredning • Longitudinell kartläggning (Tidiga Tecken) – Från 50 år för alla med utvecklingsstörning – Från 40 år med Downs syndrom • Intervjuer och frågeformulär till närstående – DSDS, DLD, KIF, ABDQ, ASDASQ, PIMRA, RSMB • Neuropsykologiska testbatterier – Leiter-screen, Benämningstest, Minnestest. • Lab/provtagningar: SR, Hb, glukos, Na, K, cystatin C, ASAT, ALP, homocystein, CK, TSH • CT eller MRI där det är möjligt • EEG i differentialdiagnostiskt syfte 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog … fortsatt utredning • • • • • 2015-10-06 Preliminär diagnos Preliminär behandling Retest efter 6 mån Diagnos Feedback © Barry Karlsson, neuropsykolog Differentialdiagnos • Neurologisk och psykiatrisk status – Förvirring – Atypisk epilepsi – Thyreoidea sjukdomar – Psykisk störning /sjukdom (depression) – Krisreaktion till följd av sociala förluster och trauma – Läkemedelsbiverkningar 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Medicinsk behandling vid demens 6 grupper symtomlindrande läkemedel vid Alzheimers sjukdom Aricept, Exelon, Reminyl (acetylkolinesterashämmare) Ebixa (glutamatantagonist) Antidepressiva Stämningsstabiliserande (antiepileptica) Lugnande medel och sömnmedel Neuroleptica 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Utredningsprocess 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog 4. Kartläggningsinstrumentet TIDIGA TECKEN - en översikt Kartläggningsinstrumentet Tidiga Tecken • Ursprung – Nationella norska kompetenscentrum för åldrande & hälsa – Barry Karlsson & Monica Björkman • Syfte – Skapa goda rutiner – Tidiga upptäckter • Användningsområde 2015-10-06 – Boenden för personer med intellektuella funktionsnedsättningar Vad är det? • Hjälpmedel i utrednings- & diagnosticeringsprocess – Inte ett diagnosinstrument i sig • Komplement till övriga rutiner • Vem använder instrumentet? – Vård & omsorgspersonal • Vad ger det? 2015-10-06 – Generell bild av en persons funktion & hälsa – Argument för anpassade insatser Tidiga Tecken – När? • Årlig rutin • ”Baseline” – Första registreringen vid stabil fas inför åldrandet – Eller vid första bästa tillfälle (även hos gamla) • För många – från 50 år • Downs syndrom – rekommenderat från 40 år 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Varför Tidiga Tecken? • Enkelt sätt att sammanställa en stor mängdinformation i ett dokument • Ger en översikt som gör att man tydligt ser när försämringar sker • Underlättar kommunikation till och utredning hos andra vårdgivare • Skapar ett mer objektivt mått som kan ge samsyn kring den enskildes aktuella funktion. 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Innehåll • Del A: Allmänna upplysningar • Del B: Checklista för hälsa • Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter • Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende • Del E: Checklista för bakgrundshändelser – miljö & social nätverk • Del F: Sammanfattning, utvärdering och plan för ytterligare undersökningar & åtgärder 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Del B: Checklista för hälsa 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog www.tidigatecken.se 2015-10-06 © Barry Karlsson, neuropsykolog