docEtiska dilemman for sjukskoterskor - MUEP
download 
Report Transcription
Etiska dilemman for sjukskoterskor - MUEP
ETISKA DILEMMAN FÖR SJUKSKÖTERSKOR I OMVÅRDNADEN AV PERSONER MED DEMENSSJUKDOM -EN KVALITATIV INTERVJUSTUDIE SARA SAMUELSSON OLIVIA WIDBORG Examensarbete i omvårdnad 61-90 hp Sjuksköterskeprogrammet Januari 2015 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö ETISKA DILEMMAN FÖR SJUKSKÖTERSKOR I OMVÅRDNADEN AV PERSONER MED DEMENSSJUKDOM – EN KVALITATIV INTERVJUSTUDIE SARA SAMUELSSON OLIVIA WIDBORG Samuelsson, S & Widborg, O. Etiska dilemman för sjuksköterskor i omvårdnaden av personer med demenssjukdom. En kvalitativ intervjustudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2015. Bakgrund: Varje år insjuknar cirka 25 000 personer i Sverige i någon form av demenssjukdom, och antalet personer med demens i Sverige beräknas 2014 vara cirka 160 000 personer (Socialstyrelsen, 2014). I omvårdnaden av personer med demens ställs sjuksköterskan inför etiska dilemman där hen hamnar i kläm mellan rättsligt läge, och sin skyldighet att bevara vårdtagarens värdighet och integritet (Lejman et al, 2013). Syfte: Att undersöka etiska dilemman sjuksköterskan upplevt i samband med att vårdtagare med demens motsatt sig omvårdnad. Studien avsåg även undersöka om situationer fanns då sjuksköterskan ansåg tvång vara berättigat, om strategier användes för att övertyga vårdtagare med demens som motsatte sig omvårdnad samt om strategier användes för att förekomma detta. Metod: En studie med kvalitativ ansats gjordes, bestående av sex semistrukturerade intervjuer med sjuksköterskor som arbetade inom demensvård, alternativt hade en konsultativ roll inom demensvård i Malmö stad. En modifierad version av Burnards (1991) metod för innehållsanalys gjordes. Resultat: Ett tema, komponenter för en etiskt god omvårdnad, tre kategorier och sju underkategorier framkom i resultatet. Kategorin anhöriga innefattade underkategorierna anhöriga som del av teamet och när meningar går isär. Kategorin samarbete innefattade underkategorierna samverkan med arbetskamrater och andra professioner och behov av kunskap. Kategorin att göra gott och inte skada innefattade underkategorierna att handla mot vårdtagarens vilja, vårdtagarens självbestämmande och personcentrerad vård. Konklusion: I omvårdnaden av personer med demens hamnade sjuksköterskan ofta i etiskt svåra situationer. Dessa underlättades av en personcentrerad omvårdnad, ett tillåtande arbetsklimat samt en god relation med anhöriga. Etiskt svåra beslut försvårades då anhörigas åsikt gällande omvårdnad skiljde sig från den medicinska bedömningen. Behov av kunskap om demens ansågs finnas. Lagar ansågs inte alltid vara tillämpbara i verkligheten. Vårdtagarens självbestämmande förbisågs då denne utsatte sig själv eller andra för skada. Nyckelord: demens, etiska dilemman, omvårdnad, strategier, tvång ETHICAL DILEMMAS FOR NURSES IN THE CARE OF PERSONS WITH DEMENTIA – A QUALITATIVE INTERVIEW STUDY SARA SAMUELSSON OLIVIA WIDBORG Samuelsson, S & Widborg, O. Ethical dilemmas for nurses in the care of persons with dementia. A qualitative interview study. Degree project in nursing 15 credit points, Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Nursing Science, 2015. Background: Every year about 25 000 individuals in Sweden develop some form of dementia, and the number of people living with dementia in Sweden 2014 is estimated to be 160 000 (Socialstyrelsen, 2014). When caring for persons with dementia, nurses faces ethical dilemmas and get caught between the law and the obligation to preserve the care recipients’ integrity (Lejman et al, 2013). Aim: To examine ethical dilemmas nurses faced when caring for persons with dementia in connection to situations where care recipients opposed themselves to care. The study also aimed to examine whether situations occurred when nurses felt that coercion was justified, if strategies were used in situations where people with dementia opposed themselves to care, and if strategies were used to prevent those situations. Method: A qualitative study design was applied, consisting of six semi-structured interviews with nurses who were practicing in dementia care, or had a consultative role in dementia care, within the city of Malmö. A modified version of Burnard’s (1991) data analysis was used. Results: An overall theme, components of ethically good nursing, three categories and seven subcategories emerged. The category relatives contained the subcategories; relatives as part of the team and difference of opinion. The category collaboration contained the subcategories collaboration with colleagues and other health care professions and need for knowledge. The category to do good and not harm contained the subcategories to act against the care recipients’ will, care recipients’ self-determination and person-centred care. Conclusion: The study revealed that nurses in dementia care often experienced ethical dilemmas. Decision making in ethically difficult situations was facilitated by person-centred care, a permissive working climate and good relation with relatives. Ethically difficult decisions were complicated when the relatives’ opinion regarding nursing differed from the medical assessment. Respect for the care recipients’ self-determination was overlooked when the care recipients’ subjected himself or others to harm. A need for knowledge about dementia was identified among other health professions and government officials. Laws were not always considered to be applicable in reality. Keywords: coercion, dementia, ethical dilemmas, nursing, strategies INNEHÅLL INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Omvårdnad Etik BPSD-registret Samverkan för en god vård Våld mot äldre med demenssjukdom på särskilda boenden Lagstöd Tidigare forskning 1 2 2 2 3 3 4 PROBLEMFORMULERING 4 SYFTE Frågeställningar Avgränsningar Definitioner 4 4 5 5 METOD Förförståelse Urval Datainsamling Innehållsanalys Etiska överväganden 5 5 6 7 8 9 RESULTAT Anhöriga Samarbete Att göra gott och inte skada 10 10 12 14 DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion 17 17 20 KONKLUSION 23 FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 23 REFERENSER 24 BILAGOR 27 INLEDNING Intresset för att undersöka etiska dilemman för sjuksköterskan i arbetet med personer med demenssjukdom bottnar i att båda författarna tidigare arbetat som vårdbiträden inom demens- och äldreomsorg. På nära håll har de upplevt etiska dilemman som kan uppstå när vårdtagare motsätter sig omvårdnadsinsatser nödvändiga för att upprätthålla vårdtagarens hälsa och välmående. I dessa situationer har författarna upplevt maktlöshet då önskan att bevara vårdtagarens självbestämmande upplevts vara oförenlig med att utföra dessa omvårdnadsåtgärder. Författarna ville undersöka problemet djupare och få svar på hur verkligheten såg ut för sjuksköterskan inom demensvården som ställdes inför dessa dilemman. BAKGRUND Varje år insjuknar cirka 25 000 personer i Sverige i någon form av demenssjukdom, och antalet personer med demenssjukdom i Sverige beräknas 2014 vara cirka 160 000 personer (Socialstyrelsen, 2014). Siffran beräknas öka under åren framöver, då de individer som föddes under 1940-talet når en hög ålder (a.a). Enligt World Health Organization (WHO) är demens ett syndrom beroende på kronisk eller progressiv hjärnsjukdom med en rad olika symtom, till exempel svårigheter med minne, orientering och förståelse (WHO, 2014). Omvårdnad Omvårdnaden ligger inom sjuksköterskeprofessionens ansvarsområde, och stor vikt läggs vid att vårdtagarens självbestämmande skall bevaras i denna (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Omvårdnad kan identifieras som två delar; en uppgiftsdel och en relationsdel (Almberg & Jansson, 1999). Uppgiftsdelen består av vad man gör, till exempel hjälper en person att klä på sig eller ger en injektion. Relationsdelen består av hur och i vilken anda omvårdnaden ges (a.a). Omvårdnadsteoretikern Virginia Henderson (1991) definierar begreppet omvårdnad på följande sätt: “Sjuksköterskans speciella arbetsuppgift består i att hjälpa en individ, sjuk eller frisk, att utföra sådana åtgärder som befordrar hälsa eller tillfrisknande (eller en fridfull död); åtgärder individen själv skulle utföra om han hade erforderlig kraft, vilja eller kunskap. Denna arbetsuppgift skall utföras på ett sätt som hjälper individen att så snart som möjligt återvinna sitt oberoende” (Henderson, 1991). Henderson (1991) menar i sin omvårdnadsteori att sjuksköterskan skall lära känna sin patient från insidan, och att kontinuerligt anpassa omvårdnadsåtgärderna till de behov och önskningar vårdtagaren har. Sjuksköterskans uppgift är att agera som vårdtagarens förlängning, oavsett om det rör sig om att vara en röst för den som inte kan föra sin egen talan eller ett ben för den amputerade. Vidare menas att grundläggande omvårdnad har samma identifierbara uppgifter, men måste anpassas och utföras på olika sätt utefter individens unika behov. Sjuksköterskan 1 måste ha förmåga att bedöma vårdtagares behov av hjälp i dagliga funktioner som exempelvis nutrition, elimination och hygien (Henderson, 1991). Etik Etik kan kallas vetenskapen om moral (Sarvimäki & Stenbock-Hult, 2008). Etik är komplext då det är en samhällelig och kulturell konstruktion, som kan ärvas generationer emellan. Etik är således subjektiv och vad som är rätt eller fel kan vara svårt att avgöra. Ett etiskt dilemma kan beskrivas som ett val där båda valmöjligheter innebär en förlust av någonting (a.a). I omvårdnaden av personer med demenssjukdom ställs sjuksköterskan ofta inför etiska dilemman där hen hamnar i kläm mellan rättsligt läge, och sin skyldighet att bevara vårdtagarens värdighet och integritet (Lejman et al, 2013). Från omvårdnadspersonalens sida bör omvårdnaden bygga på engagemang och ett medmänskligt intresse (Abrahamsson, 2003). Lindholm (2010) menar att balansen i relationen mellan vårdtagare och vårdgivare kan vara svår att uppnå om den ena parten, i detta fall vårdtagaren, har svårigheter att uttrycka sig. Kommunikationssvårigheter mellan dessa parter anses vara en betydande faktor för att ett ojämlikt maktförhållande uppstår, vilket ofta resulterar i att vårdtagarens självbestämmanderätt överses. Vidare menar Lindholm (2010) att frågan om hur mycket en person har rätt att fatta beslut åt någon annan är komplex gällande personer med demenssjukdom. BPSD-registret Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) är den vanligaste anledningen till att en person med demenssjukdom flyttar till ett särskilt boende (Svenskt register för BPSD, 2014). BPSD innefattar symtom såsom ångest, depression, passivitet, rastlöshet, vandrande, psykos, hallucinationer, vanföreställningar, tidsförskjutning, agitation och aggressivitet. BPSD-registret stöds av Sveriges Kommuner och Landsting och har funnits sedan 2010. Registret utgör ett nationellt kvalitetsregister med syfte att kvalitetssäkra vården av personer med demenssjukdom genom att vara ett hjälpmedel för att skapa god personcentrerad vård, och registreras för statistiska ändamål. Förekomst av beteendemässiga och psykiska symtom vid demens orsakar nedsatt livskvalitet och för att behandlingen skall kunna vara framgångsrik krävs god omsorg och struktur i vården, samt god kunskap om demenssjukdomar. Observation av dessa symtom görs med hjälp av en skattningsskala, Neuro Psychiatric Inventory (NPI). Med denna skala skattas hur ofta symtomen förekommer och hur påverkad personen med demenssjukdom är av dem. Efter skattningen utformas en vårdplan som sedan utprövas under en bestämd tidsperiod, efter vilken vårdplanen utvärderas och en ny NPI-skattning görs (a.a). Samverkan för en god vård Hälso- och sjukvården i Sverige satsar stora resurser för personer som har komplexa, sammansatta behov av vård (Dychawy Rosner, 2010). Närsjukvårdsinsatser kan innebära ett samarbete mellan specialistvård och kommunala tjänster som exempelvis omsorg om äldre samt personer med funktionsnedsättning. De olika instanserna som tillsammans gör detta möjligt bör komplettera varandra på olika plan för att den enskilde individen i sitt dagliga liv ska kunna erhålla personcentrerad omsorg (a.a). 2 Våld mot äldre med demenssjukdom på särskilda boenden Att hjälpa en vårdtagare med exempelvis personlig hygien eller toalettbesök innebär att omvårdnadspersonal handlar på ett sätt som indirekt eller direkt inkräktar på vårdtagarens kropp vilket från vårdtagarens sida kan uppfattas som ett fysiskt övergrepp (Rahm Hallberg, 2011). Rapporteringsbenägenheten från omvårdnadspersonal gällande vanvård och övergrepp beror på om omvårdnadspersonalen ser dessa handlingar som nödvändiga för att klara av arbetssituationen, eller om dessa anses icke tillåtna (Socialstyrelsen, 2009a). Saveman (2011) menar att ökad risk för att vårdtagare ska utsättas för fysiska övergrepp föreligger om omvårdnadspersonal upplever utbrändhet, om vårdtagaren upplevs aggressiv eller om konflikt råder mellan omvårdnadspersonal och vårdtagare. Förutsättningar för att våld mot personer med demenssjukdom inte ska förekomma är en god kommunikation och relation med vårdtagaren och alla inblandade personer runt denne, som närstående och övrig vårdpersonal (a.a). Lagstöd I Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763 (HSL), 2a§ står skrivet att vården skall ske med respekt för vårdtagares integritet och självbestämmande, och att vården så långt som möjligt ska utformas i samråd med vårdtagaren. I Lag om psykiatrisk tvångsvård, 1991:1128 (LPT), 3§ nämns att en vårdtagare måste lida av en allvarlig psykisk störning för att kunna vårdas under tvång. Enligt Socialstyrelsen (2009b) kan vårdtagare med demenssjukdom uppvisa psykotiska symtom som vanföreställningar och hallucinationer vilka innefattas i begreppet allvarlig psykisk störning. Detta har av författarna tolkats som att vårdtagare med demenssjukdom endast får vårdas under tvång om de befinner sig i ett psykotiskt tillstånd. I Sveriges grundlag, Kungörelse om beslutad ny regeringsform, 1974:152 (RF), kapitel 2, 6§ och 8§ tydliggörs det att samtliga svenska medborgare är skyddade från påtvingade kroppsliga ingrepp samt skyddade från att frihetsberövas. Enligt Socialstyrelsen (2013) menas med påtvingade kroppsliga ingrepp främst våld mot den enskilde, men begreppet innefattar även sådant som läkarundersökningar, tvångsmedicinering och blodprovstagning. Socialstyrelsen (2013) menar således att ovan nämnda situationer kräver lagstöd för att få utföras mot den enskildes vilja. Påtvingade kroppsliga ingrepp samt frihetsberövande av en annan person saknar enligt Socialstyrelsen (2013) bestämmelser om undantag i HSL, Socialtjänstlag, 2001:453 samt i Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, 1993:387. Undantag från RF, 1974:152, kapitel 2, 6§ och 8§ får enligt Socialstyrelsen (2013) endast göras i de fall då personen går under Lag om vård av missbrukare i vissa fall, 1988:870 (LVM), Lag med särskilda bestämmelser om vård av unga, 1990:52 (LVU), LPT, 1991:1128, Lag om rättspsykiatrisk vård, 1991:1129 (LRV), Lag om rättspsykiatrisk undersökning, 1991:1137 eller Smittskyddslag, 2004:168 (SmL). Enligt Brottsbalk 1962:700 (BrB), kapitel 24, 4§ avses den gärning som någon begår i nöd, endast utgöra brott om denna anses oförsvarlig i jämförelse mot den gärning som utförts. Nödrätt anses enligt denna lag föreligga när fara finns för liv, hälsa eller egendom (a.a). Enligt Socialstyrelsen (2013) medför denna lag för hälso- och sjukvården att handlingar som i vanliga fall anses vara straffbara, kan anses vara berättigade om personen bedöms ha handlat enligt nödrätten. Dessa handlingar måste dock stå i proportion till den potentiella faran som undviks för att nödrätt skall kunna åberopas. Vidare uppmärksammar Socialstyrelsen (2013) 3 att det inom hälso- och sjukvården kan uppstå akuta situationer där nödrätten skulle kunna gälla. Exempel på sådana situationer kan vara då en vårdtagare är på väg att hoppa ut genom ett fönster eller då en vårdtagare går ut i en tungt trafikerad gata. Dessa situationer skulle kunna leda till att omvårdnadspersonal tvingas vidta åtgärder som innefattar tvång eller våld för att skydda vårdtagarens liv. Rutinmässigt användande av åtgärder för att få en vårdtagare att uppföra sig på ett visst sätt anses dock inte försvarbart enligt nödrätten (a.a). Tidigare forskning Studier gjorda i Skandinavien har visat att en majoritet av omvårdnadspersonal på demensboenden och vårdboenden upplevt situationer då vårdtagare motsatt sig omvårdnad (Konno et al, 2014). Omvårdnadssituationerna kunde vara av varierande slag, som exempelvis personlig hygien, toalettbesök eller dagliga aktiviteter (a.a). Att ta etiska beslut kring vårdtagares omvårdnad är en process som inte bara grundas i sjuksköterskans eget etiska resonemang (Goethals et al, 2010). Processen är även starkt påverkad av rådande arbetsmiljö, anhörigas önskan, arbetskamraters åsikter samt tillgängliga resurser. Ovanstående faktorer kan försvåra för sjuksköterskan att ta självständiga etiska beslut, och kan istället medföra att sjuksköterskan rättar sig efter andras vilja (a.a). Enligt Tranvåg et al (2013) ställs sjuksköterskan, i arbetet med att bevara vårdtagarens värdighet ofta inför etiska dilemman. Valet måste tas mellan det som väger tyngst; vårdtagarens rätt till självbestämmande eller sjuksköterskans skyldighet att göra gott och inte skada (a.a). En observations- och enkätstudie gjord i norra Sverige visade att tvångsåtgärder inom demensvård användes på fel sätt och inte enligt gällande lagstiftning (Karlsson et al, 1998). Studien visade även att beslutet om tvångsåtgärder hade tagits av omvårdnadspersonal, snarare än av ansvarig läkare (a.a). PROBLEMFORMULERING Sjuksköterskan ställs ofta inför etiska dilemman i omvårdnaden av personer med demenssjukdom (Lejman et al, 2013). Sjuksköterskan hamnar i kläm mellan rättsligt läge, och sin skyldighet att bevara vårdtagarens värdighet och integritet i omvårdnadssituationer (a.a). Hur sjuksköterskan än väljer i en situation som innebär ett etiskt dilemma uppstår någon form av förlust (Malmsten, 2008). Denna studie avsåg ge en tydligare bild över etiska dilemman sjuksköterskan upplevde i omvårdnaden av personer med demenssjukdom, hur dessa dilemman löstes samt vilka faktorer som påverkade sjuksköterskans tillvägagångssätt för problemlösning. SYFTE Syftet med studien var att undersöka etiska dilemman som sjuksköterskan upplevt i samband med situationer då vårdtagare med demenssjukdom motsatt sig omvårdnadsåtgärder nödvändiga för hälsa och välmående. Frågeställningar Fanns det situationer där sjuksköterskan ansåg att tvång var berättigat? 4 Användes strategier för att övertyga vårdtagare med demenssjukdom som motsatte sig nödvändig omvårdnad? Användes strategier för att förekomma att vårdtagare med demenssjukdom skulle motsätta sig nödvändig omvårdnad? Avgränsningar Studien begränsades till att handla om etiska resonemang och handlande hos sjuksköterskan i samband med situationer då vårdtagare med demens motsatt sig omvårdnad. Definitioner Nedan följer definitioner på återkommande begrepp i studien som ansetts betydelsefulla att klargöra innebörden av. Omvårdnads- och vårdpersonal I denna studie har begreppen omvårdnadspersonal samt vårdpersonal använts. Med omvårdnadspersonal avsåg författarna sjuksköterskor och undersköterskor, och med vårdpersonal avsågs samtliga vårdprofessioner som verkade kring vårdtagaren. METOD En kvalitativ ansats har använts i utformandet av denna studie. Enligt Trost (2005) är intentionen med den kvalitativa ansatsen att i datamaterialet finna mönster och strukturer i beskrivningar av ett fenomen. Syftar frågeställningen till att skapa en större förståelse för upplevelser eller erfarenheter av något, anses denna metod vara lämplig (a.a). Då denna studie syftade till att beskriva upplevelser av etiska dilemman har semistrukturerade intervjuer ansetts vara mest ändamålsenliga som metod för datainsamling. Gillham (2008) beskriver den semistrukturerade intervjun som att respondenterna ställs samma frågor med öppna svarsalternativ samt att följdfrågor används för att beröra områden som respondenten spontant inte tagit upp. Denna metod ansågs ge möjlighet till ett större djup i samtalet, då respondenten med denna metod kunde resonera fritt kring frågorna, något som styrks av Polit och Beck (2008). Förförståelse Inom kvalitativ forskning skapar forskaren verktyg för såväl datainsamling som förutsättningar för analys (Polit & Beck, 2008). Detta innebär att det är av vikt att i ett tidigt skede av forskningsprocessen redogöra för den egna förförståelsen, då denna kan komma att inverka på studiens resultat (a.a). Författarna har arbetat som vårdbiträden inom demens- och äldrevård. Detta har medfört att erfarenheter och uppfattningar om problematiken inom området funnits. Om förförståelse finns föreligger även värderingar om detta (Gillham, 2008). För att motverka att förförståelsen inverkar på studien bör forskaren fråga sig vad denne förväntar sig finna och inte finna i sin forskning (a.a). Noteringar gjordes därför av författarna kring de egna uppfattningarna innan tiden för datainsamling. I samband med utformning av studiens resultat jämfördes dessa med förförståelsen. 5 Urval Antalet respondenter bestämdes till ett minimum av sex samt ett maximum av tio sjuksköterskor som uppfyllde studiens inklusions- och exklusionskriterier, (Tabell 1). Tabell 1. Studiens inklusions- och exklusionkriterier. Inklusionskriterier Legitimerade sjuksköterskor Sjuksköterskor med chefsposition Sjuksköterskor som arbetade på ett kommunalt eller ett privat vårdboende, alternativt hade en konsultativ roll för andra sjuksköterskor i Malmö stad. Exklusionskriterier Författarnas tidigare arbets- eller praktikplats Sjuksköterskor som arbetade inom hemtjänst Ett begränsningsantal för urvalet sattes då materialet annars riskerade att bli för omfattande för att hinna bearbeta inom studiens givna tidsramar. Risken med ett stort urval är även att materialet kan komma att bli så omfattande att svårigheter att få en överblick uppstår (Trost, 2005). Respondenterna erhölls med hjälp av ett volontärurval. Detta urvalsförfarande är enligt Polit och Beck (2008) ett enkelt sätt att påbörja en respondentsökning på, då anslag om studien publiceras och personer som anser sig vara intresserade ombeds kontakta forskarna. För att nå respondenter som ansågs kunna besvara studiens syfte startades urvalsprocessen med att finna gatekeepers. Enligt Polit och Beck (2008) används gatekeepers i de fall då forskaren behöver vägledning i att finna respondenter samt tillstånd för att genomföra studien med dessa. Om gatekeepern accepterar genomförandet av studien vidarebefordrar denne information om studien till potentiella respondenter (a.a). Gatekeepers utgjordes av sektionschefer för vårdoch demensboenden i Malmö stad och kontaktades via e-post under oktober, 2014. Ett informationsbrev (bilaga 1) bifogades samt en förfrågan om att vid godkännande om genomförande av studien på dennes arbetsplats, vidarebefordra informationsbrevet till sjuksköterskor på respektive vårdboende. Godkännande erhölls från sex av totalt 51 sektionschefer. Därefter anmälde fyra respondenter intresse för att delta i studien och erhöll då återigen ett informationsbrev om studien för att säkerställa att informationen tagits del av. Under november, 2014 skickades en påminnelse om studien via e-post till samtliga tidigare kontaktade sektionschefer. Direktkontakt togs med fyra sjuksköterskor där kontaktuppgifter tillhandahållits av respektive sektionschef. En av dessa sjuksköterskor anmälde intresse vilket utökade antalet till fem respondenter. Återstående tre sjuksköterskor hade ej möjlighet att medverka. För att finna den sjätte respondenten utökades inklusionskriterierna till att även innefatta sjuksköterskor inom hemtjänsten, vilket utfördes med hjälp av gatekeepers samt genom ett snöbollsurval. Ett snöbollsurval innebär att tidigare respondenter tillfrågas om hänvisning till andra potentiella deltagare (Polit & Beck, 2008). Snöbollsurvalet genererade en respondent som anmälde sitt intresse, dock nekade dennes enhetschef tillstånd. Enhetschefer för hemtjänsten kontaktades via e-post med förfrågan om att agera gatekeepers. En enhetschef av 21 tillfrågade svarade, och nekade godkännande. Inklusionkriterierna utökades då till att även inkludera sjuksköterskor anställda på privata vårdboenden i Malmö vilket med hjälp av handledaren som gatekeeper genererade den sjätte respondenten. Av det totala urvalet på sex sjuksköterskor, arbetade två på ett blandat boende, två på ett renodlat demensboende och två som konsulter för sjuksköterskor inom 6 demensvård i Malmö stad. Urvalets totala arbetslivserfarenhet som sjuksköterskor inklusive inom demensvård hade ett medelvärde på 21,5 år och en median på 20,5 år, med som minst sex års erfarenhet och som mest 41 års erfarenhet. Medelvärdet för hur många år urvalet hade arbetat inom specifikt demensvård var 11,3 år med en median på 10,5 år, med som minst fem års och som mest 20 års erfarenhet. Medelvärdet för hur många års vidareutbildning urvalet hade inom demensvård var 1,34 år med en median på 0,29 år, med som minst två veckor och som mest sex års vidareutbildning. Datainsamling Utifrån syfte och frågeställningar utformades en intervjuguide (bilaga 2). En pilotintervju genomfördes, dels för att författarna skulle finna sig tillrätta i intervjusituationen men också för att testa intervjuguiden. Efter genomförd pilotintervju omarbetades frågeföljden, en fråga rörande respondenternas ålder togs bort då frågan inte ansågs vara relevant för studiens syfte, och frågorna kategoriserades under fyra teman. Frågeformuläret inleddes med tre frågor vars syfte var att klarlägga grundläggande information om respondenterna. Frågeföljden utarbetades med stöd av Trost (2005), som anser att frågorna skall gå från grundläggande till djupgående för att inte verka påflugna och störande för respondenten. Därefter följde sju djupgående frågor som utifrån svaren kunde kompletteras med följdfrågor. Frågeformuläret avslutades med två frågor med syftet att såväl respondenten som bisittaren skulle ges möjlighet att ställa frågor eller göra tillägg i intervjun. Samtliga frågor förutom de sju djupgående ställdes i samma ordningsföljd till alla respondenter. De sju djupgående frågorna anpassades efter respondenten och vad denne valde att lyfta fram, något som enligt Trost (2005) anses gynnsamt för intervjun. Intervjuerna bokades via e-post samt telefon. Respondenterna gavs möjlighet att välja tid och plats för intervjun under förutsättning att denna skulle vara lugn och avskild. Samtliga respondenter valde att utföra intervjun på sin arbetsplats under november, 2014. Båda författarna var närvarande vid intervjuerna, och växlade mellan att agera intervjuledare eller bisittare. Bisittaren förde fältanteckningar under intervjun, men upplevdes distrahera respondenterna och lades ned efter fyra intervjuer. Fokus för bisittaren lades därefter istället på att lyssna och ställa kompletterade frågor i slutet av intervjuerna. Intervjuerna spelades in med hjälp av en mobiltelefon på vilken Bluetooth, mobil datatrafik samt nätverksanslutning stängdes av innan påbörjad inspelning. Mobiltelefonens ljudupptagningskvalitet prövades innan första intervjun och bedömdes vara god. I anslutning till detta prövades även elektronikens överföringsmöjlighet från mobiltelefon till dator. Samtliga intervjuer inleddes med en kort repetition om studiens syfte, information om frivillighet i deltagandet och om hur konfidentialiteten skulle säkras. Därefter fick respondenterna skriva på en samtyckesblankett (bilaga 3). Intervjulängdens medelvärde var 48,8 minuter med en median på 46,5 minuter där den längsta intervjun pågick i 85 minuter och den kortaste intervjun pågick i 20 minuter. Efter avslutad intervju överfördes ljudupptagningen till en lösenordskyddad minnessticka och sedan till en lösenordskyddad dator som endast författarna hade tillgång till. Dagen efter genomförd intervju transkriberades materialet ordagrant av respektive intervjuledare. En av grundreglerna för transkribering är att denna skall utföras så snart som möjligt efter genomförd intervju, då uppgiften anses bli svårare ju längre tid som passerar (Gillham, 2008). I de fall då osäkerhet uppstod kring vad som sades i ljudupptagningen eller då vad som sades ansågs kunna misstolkas, kontaktades berörd respondent för att klargöra vad som sagts. 7 Materialet avidentifierades genom att respondenterna tilldelades en siffra, från ett till sex. Oklarheter som fanns i ljudupptagningen noterades i transkriberingen och lyssnades igenom gemensamt vid ett senare tillfälle för att kunna kompletteras. Samtliga respondenter bad på eget initiativ om att få ta del av den färdiga studien vilket beviljades. Enligt Trost (2005) anses detta rimligt då respondenten har offrat tid och energi för att bidra till studien. Innehållsanalys I denna studie har deskriptiv innehållsanalys använts med utgångspunkt från Burnards (1991) metod för analys av kvalitativa transkriberade intervjuer. Intentionen med Burnards analysmetod av kvalitativt datamaterial är att teman och mönster ska framkomma genom analys av texten (Polit & Beck, 2008). Beslutet togs att beskriva det manifesta innehållet i materialet. Detta innebär att materialets uppenbara mening analyseras, snarare än den underliggande latenta meningen (Graneheim & Lundman, 2004). Innehållsanalysen utfördes i 14 steg enligt Burnard (1991), se bilaga 4. För exempel på hur transkriberingarna analyserades, se tabell 2. Tabell 2. Exempel på hur transkriberingarna analyserades. Transkribering “/.../ när akutläkare kommer till dessa patienter så kollar dom upp är hen orienterad eller inte, och hen är ju orienterad, hen vet precis vilken dag det är, vilken person som är där men hen har på grund av sin demens ingen insikt, och det fattar oftast inte akutläkaren eftersom dom är inte särskilt utbildade i demens tyvärr. Så dom skrev inget LPT-intyg /.../ (Respondent 1) ”/…/ anhöriga påpekar och pressar oss att ”nä, hen måste ha sänggrinden”, och då blir det en stor diskussion utanför rummet med anhöriga att ”ja, men lagen säger så och så”, så ni har ingen rätt att bestämma över vårdtagaren och inte jag heller… (suck), och då blir det problem.” (Respondent 2) Kod “/.../ dom är inte särskilt utbildade i demenssjukd om /.../” Underkategori Behov av kunskap Kategori Tema Samarbete Komponenter för en etiskt god omvårdnad /…/ ni har ingen rätt att bestämma över vårdtagaren och inte jag heller /…/ När meningar går isär Anhöriga Fältanteckningar utfördes under de första fyra intervjuerna. Utskrifter gjordes av det transkriberade materialet som sedan lästes igenom individuellt. Noteringar fördes fortlöpande i utskrifternas marginal över det övergripande ämne som framkom i respektive textstycke. Därefter lästes transkriptionerna åter igenom flertalet gånger gemensamt, och författarnas noteringar jämfördes. Stycken med text som på ett tydligt sätt visade det övergripande innehållet benämndes kod, vilket resulterade i totalt 153 koder. Koderna markerades och överfördes till ett nytt dokument där respektive kod samlades under passande underkategori för att slutligen utgöra 23 underkategorier. I texten markerades det som inte ansågs svara på studiens syfte. De underkategorier som i stor utsträckning liknade varandra slogs samman, vilket resulterade i fyra kategorier och tolv underkategorier. Det slutgiltiga kategorisystemet innehöll tre kategorier och sju underkategorier, som 8 därefter analyserades av handledaren. Transkriptionerna lästes åter igenom tillsammans med listan över kategorier och underkategorier för att säkerställa att allt relevant material inkluderats. Därefter färgkodades materialet enligt underkategori och sammanställdes i ett nytt dokument. För att säkerställa att kontexten i materialet hade bevarats lästes det färgkodade materialet igenom tillsammans med det ursprungliga materialet. Kategorier och underkategorier parades ihop och sorterades enligt färg och det ursprungliga materialet fanns tillgängligt för referens vid behov. Därefter identifierades ett övergripande tema. Resultatet påbörjades genom att respektive färgkodad sektion skrevs samman till en löpande text och tillskrevs ett illustrerande citat. Resultatet färdigställdes och beslut fattades att hänvisning till referenslitteratur inte skulle göras i resultatet utan senare behandlas i resultatdiskussionen. Etiska överväganden Innan en forskningsstudie påbörjas inom hälso- och sjukvårdens område, har ansvariga forskare skyldighet att få studiens genomförande godkänt av en etikprövningsnämnd (Kvale & Brinkmann, 2009). Detta förfarande medför den positiva effekt som kommer av att forskarna då måste fundera över etiska värdefrågor samt etiska dilemman som studien kan komma att beröra, och på så sätt redan i förväg förberedas för potentiella etiska riskmoment (a.a). Genomförandet av denna studie godkändes vid ett etikseminarium på Malmö högskola, där bedömningen gjordes att studien inte behövde genomgå etikprövning av etikrådet på Malmö högskola. Helsingforsdeklarationens fyra krav har tagits i beaktning under studiens gång vilket utgörs av samtyckes-, konfidentialitets-, nyttjande- samt informationskravet (WHO, 2001). Konfidentialitetskravet uppfylldes genom att ljudupptagningsfilerna förvarades på en lösenordskyddad dator som endast författarna hade tillgång till. Författarna ansvarade även för att transkriberingen av ljudupptagningsfilerna avidentifierades så att varken respondenter eller verksamheter kunde härledas till. För att uppfylla informationskravet delgavs denna information respondenterna, som även informerades om att de när som helst kunde välja att avbryta sin medverkan utan negativa påföljder. Insamlat material användes endast för studien i fråga och ljudupptagningsfilerna samt tillhörande transkriptioner förstördes efter studiens godkännande för att uppfylla nyttjandekravet. Efter given information skrev respondenterna på en samtyckesblankett som försäkrade att de tagit del av ovanstående information. Etiska reflektioner gjordes av författarna innan studiens genomförande och flertalet risker identifierades. Viss risk ansågs föreligga att respondenterna kunde komma att uppleva stress i de fall då intervjun utfördes under arbetstid. Då intervjuerna förutsatte att respondenterna avbröt sitt arbete i 45-60 minuter kunde detta utgöra ett problem. Vidare förutsatte studiens ämne komplexa reflektioner över det egna arbetet vilket kunde upplevas ansträngande av respondenterna. Frågorna som ställdes under intervjun ansågs kunna upplevas som känsliga då dessa till viss del berörde respondenternas eget handlande i etiskt svåra situationer. Trots dessa potentiella risker sågs fördelar med att genomföra studien då respondenterna fick möjlighet att diskutera och belysa etiska dilemman de ställts inför i omvårdnaden av personer med demenssjukdom. Detta ansåg författarna kunna vara stärkande och ge bekräftelse för respondenterna. 9 RESULTAT Nedan följer en redovisning av studiens resultat. Övergripande tema och kategorier med tillhörande underkategorier ses nedan i tabell 3. Kategorier och underkategorier redovisas därefter i löpande text med illustrerande citat. Där namn eller kön kunde identifieras i citaten har dessa bytts ut till hen. Tabell 3. Översikt för studiens tema, kategorier och tillhörande underkategorier. Underkategori Anhöriga som del av teamet När meningar går isär Samverkan med arbetskamrater och andra professioner Behov av kunskap Att handla mot vårdtagarens vilja Vårdtagarens självbestämmande Personcentrerad vård Kategori Anhöriga Tema Samarbete Att göra gott och inte skada Komponenter för en etiskt god omvårdnad Anhöriga Under denna kategori framkom två underkategorier; anhöriga som del av teamet och när meningar går isär. Resultatet presenteras nedan med illustrerande citat. Anhöriga som del av teamet Respondenterna reflekterade över hur relationen med anhöriga kunde underlätta beslutstaganden i etiskt svåra situationer. Anhörigas behov av information om och delaktighet i vårdtagarens omvårdnad ansågs mycket viktiga att ta hänsyn till, då deras roll i beslut kring vårdtagarens omvårdnad upplevdes vara central. En helhetssyn där anhöriga involverades som en del av teamet kring vårdtagaren ansågs önskvärt. Om anhöriga involverades i beslutsfattanden kring vårdtagaren kunde även etiska dilemman och situationer där tvång användes lättare undvikas. “/.../ vi jobbar mycket för att ha bra relation med anhöriga och det har vi mer än hälften vunnet på när det är någonting så det är inte så ofta vi hamnar i dom situationerna. Och det känns jättebra.” (Respondent 5) En återkommande situation som beskrevs i flertalet intervjuer handlade om när vårdtagare lämnat vårdboendet på egen hand. I dessa situationer uttrycktes att en risk fanns för intressekonflikt mellan anhöriga och sjuksköterskan, om anhöriga insisterade på att ytterdörren skulle hållas låst. Respondenterna poängterade vikten av att anhöriga var informerade om att trots att en handlingsplan utarbetats för att förhindra att vårdtagaren lämnade boendet, kunde incidenter av detta slag ändå inträffa. I en sådan situation ansågs det även viktigt att anhöriga var insatta i vilka begränsningsåtgärder som var tillåtna enligt lag, och hur dessa åtgärder tillämpades på vårdboendet. En respondent nämnde en situation då en vårdtagare lärt sig koden till ytterdörren på vårdboendet, och tagit sig ut. ”/…/ uppdatera att vi gör så och så, så att dom inte blir chockade till exempel om någon säger till dom att ja, jag har sett din förälder i stan och hen var alldeles ensam… att dom vet vad som gäller, det kan hända att hen bara lämnar stället utan att vi vet, så det ska dom veta.”(Respondent 2) 10 När meningar går isär Anhöriga som skött sin närstående i hemmet under lång tid hade ofta en önskan om att dessa rutiner skulle bibehållas även på vårdboendet. Detta kunde vara grunden till konflikt, då respondenterna förklarade att vårdtagarens självbestämmande avgjorde när omvårdnadsåtgärder utfördes, och att vårdtagaren respekterades om denne inte önskade omvårdnad. Något som samtliga respondenter tog upp var situationer då anhörigas önskan om vårdtagarens omvårdnad och medicinska behandling gick stick i stäv med sjuksköterskans och läkarens bedömning. En respondent upplevde sig oftare hamna i konflikt kring den medicinska bedömningen med anhöriga som sällan besökte sin närstående. Att inte träffa vårdtagaren under en lång tid ansågs problematiskt, eftersom sjukdomsprogressionen då kunde uppfattas chockartat för anhöriga. Samtliga respondenter nämnde intravenös vätsketerapi som en åtgärd anhöriga ofta önskade skulle sättas in när vårdtagaren befann sig i livets slutskede, vilket ansågs vara en av de mest etiskt svåra situationerna. I sådana situationer uppkom etiska dilemman där respondenterna kände sig kluvna mellan att skydda vårdtagaren från lidande och främja en fridfull död, eller att respektera det faktum att anhöriga inte ännu var redo att släppa taget om sin närstående. Att ge vårdtagare i livets slutskede intravenös vätsketerapi ansågs orsaka denne lidande och sågs inte som etiskt försvarbart. Trots detta uttryckte flera respondenter att intravenös vätsketerapi på anhörigas begäran förekom. Ett steg för att undvika detta ansågs vara att anhöriga tidigt skulle informeras om hur vårdtagarens sjukdomsförlopp kunde komma att se ut. En strävan fanns att inte försöka förmildra eller linda in det som sades, men att samtidigt inte vara okänslig eller kränka de anhöriga. Denna balans upplevdes som etiskt svår att uppehålla och en respondent reflekterade över vilken rätt hen egentligen hade att avgöra när någons liv var slut. “/…/ jag är lite tuff och säger fakta, men när jag går hem grubblar jag, har jag varit snäll, har jag gjort rätt? /…/ vem är jag att bestämma och säga att din make kommer snart dö? Jag är inte Gud, jag är inte läkare!”(Respondent 3) I situationer då konflikt uppstod kring behandling i livets slutskede, kunde hot och aggressivitet gentemot sjuksköterskan förekomma från anhöriga. En respondent tog upp en situation som hen upplevt som mycket hotfull. Aggressiviteten från anhörigas sida hade lett till att såväl ansvarig läkare som respondenten överlåtit beslut om vårdtagarens omvårdnad till anhöriga. Detta hade resulterat i att beslut fattats kring vårdtagaren baserat på anhörigas vilja snarare än vad som ansågs rätt för vårdtagaren. Denna situation upplevdes som ett etiskt dilemma, då respondenten kunde ana att vårdtagaren snart skulle avlida. Respondenten uttryckte en känsla av maktlöshet kring anhörigas möjlighet att påverka beslut om vårdtagares omvårdnad i livets slutskede. ”/…/ så det går över gränsen för mig att, okej då får vi ju, både jag och läkaren, okej, då får ni göra vad ni vill… ja, och det är inte etiskt, och det är inte enligt lagen /…/ men dom har så mycket makt… dom har så mycket makt /…/” (Respondent 2) 11 Samarbete Under denna kategori framkom två underkategorier; samverkan med arbetskamrater och andra professioner, och behov av kunskap. Resultatet presenteras nedan med illustrerande citat. Samverkan med arbetskamrater och andra professioner Förståelse mellan de olika professionerna som verkade kring vårdtagaren, för vilken roll och funktion dessa hade, upplevdes viktig för att kunna samordna en god vård och ta etiskt försvarbara beslut. Vidare nämndes att relationen till arbetskamrater och klimatet i arbetsgruppen var en avgörande faktor för att etiska dilemman skulle lösas på bästa sätt. Förtrogenhet och aktiv samverkan inom personalgruppen möjliggjorde att etiska dilemman kunde lösas genom teamsamverkan istället för att ansvaret inte enbart vilade på sjuksköterskan. Tryggheten i personalgruppen var något för sjuksköterskan att luta sig mot i svåra situationer. Att ha ett tillåtande klimat i arbetsgruppen nämndes som viktigt för att kunna ge en god och etisk omvårdnad. “/.../ personal, vi är, vi är ju redskap, som i… i omvårdnaden, också med känslor och värderingar och… det är bättre att få utlopp för, om det är några negativa känslor, att få utlopp för dom i personalgruppen än att jag visar dom gentemot någon vårdtagare” (Respondent 6) Beslut kring vårdtagare togs inom teamet, där läkare, sjuksköterska, undersköterskor och anhöriga ansågs ingå. Det upplevdes som en trygghet att kunna diskutera etiskt svåra situationer med hela teamet och på så sätt stärkas i beslutstaganden av olika slag. Vid särskilt svåra beslut kunde respondenterna ta hjälp av bland annat minneskliniken, ett neuropsykiatriskt team, en demenssköterska eller en Silvia-sjuksköterska, som alla kunde erbjuda spetskompetens om vårdtagare med demenssjukdom. ”/…/ jag menar att alla måste bidra till teamet, anhöriga ska vara med, personal ska vara med, läkare, sjuksköterska, alla tillsammans /…/” (Respondent 3) I svåra situationer då vårdtagaren riskerade att skadas och tvång ansågs svårt att undvika, upplevdes det viktigt att beslutet att göra något mot vårdtagarens vilja dokumenterades från läkarens sida. På så sätt framkom det av dokumentationen att beslutet tagits i samråd med teamet och inte var ett enskilt beslut från sjuksköterskans sida. Handledning lyftes som en nyckel till att hålla det etiska resonemanget vid liv och att föra ett förbättringsarbete. Att utnyttja tillfällen som gavs att diskutera etiska dilemman sjuksköterskor emellan och med omvårdnadspersonalen ansågs kunna förbättra vårdtagarens vård. En respondent underströk vikten av att arbeta proaktivt när det gällde situationer då personalen kunde bli tvungna att använda tvång. Att arbeta förebyggande, innan incidenter inträffat ansågs skapa förutsättningar för en bättre omvårdnad. Behov av kunskap Brist på kunskap i teamet kring demenssjukdomar lyftes som en faktor som försvårade arbetet för sjuksköterskan och kunde även ligga till grund för att vårdtagare for illa. Respondenterna upplevde att undersköterskor som inte hade 12 kunskap om demenssjukdom ofta önskade att situationer då vårdtagaren motsatte sig omvårdnad skulle lösas med sederande läkemedel. Detta ansågs inte etiskt försvarbart, och ansågs även påverka vårdtagarens kognitiva kapacitet negativt. En respondent underströk att motorisk oro och utåtagerande beteende kunde ses som ett normalt beteende för en person med demenssjukdom som nyss bytt bostad, och att lösningen på detta beteende aldrig var att ge sederande läkemedel. En annan respondent framhöll att ett sätt för att undvika konflikter kring läkemedel kunde vara att anställa personal med utbildning eller erfarenhet inom demenssjukdom, samt att erbjuda utbildning och handledning för personalen när det gällde alternativa metoder till läkemedel. Att symtom hos personer med demenssjukdom kunde se olika ut individer emellan var något som ansågs viktigt för undersköterskor, och övriga vårdprofessioner, att veta. Upplevelsen fanns dock att undersköterskors intresse för att fördjupa sina kunskaper inom demenssjukdom ibland var svalt. En respondent lyfte att samarbetet med sjukgymnaster och arbetsterapeuter inte alltid fungerade optimalt på grund av att bristande kunskap om personer med demenssjukdom. Det upplevdes att sjukgymnaster och arbetsterapeuter kunde rekommendera hjälpmedel som inte var passande för vårdtagare med demenssjukdom, till exempel hjälpmedel som krävde bra balans för att inte utgöra en fallrisk. Ett etiskt dilemma som beskrevs var när vårdtagare med demenssjukdom bodde i hemmet. Många gånger ansågs misär råda i bostaden och att vårdtagaren utsattes för stora risker. I situationer då beslut skulle tas efter vårdtillfällen om huruvida vårdtagaren skulle flytta till ett permanent vårdboende eller tillbaka till hemmet, uppstod svåra etiska dilemman för sjuksköterskan. En respondent belyste problemet när vårdtagare i dessa situationer fick frågan om de ville komma hem av en biståndshandläggare. Hem kunde betyda olika saker för en person med demenssjukdom. Det kunde betyda barndomshemmet, den senaste lägenheten eller bara en plats där vårdtagaren upplevde sig vara trygg. Att få svar på biståndshandläggarens fråga förutsatte att vårdtagaren var orienterad och hade insikt i sin sjukdom, något som många personer med demenssjukdom saknade. Att respektera vårdtagarens självbestämmande i dessa situationer kunde även innebära att låta vårdtagaren fara illa. ”/…/ man kan inte bara blunda och säga ”nej, den sa ju att den vill bo hemma, nu går jag härifrån och ingenting gör jag”, så funkar det inte tycker jag faktiskt, där hamnar dom utanför vår gemenskap, vårt samhälle faktiskt och blir skadade fastän dom säkert inte har önskat sig att det ska vara så /…/” (Respondent 1) En önskan fanns om att läkare skulle tänka ett steg längre och reflektera kring vad som kunde anses vara rimligt att acceptera som ett normalt beteende. Om vårdtagaren bodde i hemmet och levde i misär ansågs detta vara grund för att handla mot vårdtagarens vilja för att kunna säkra att denne inte skulle utsättas för skada. Det framkom att specialistutbildade läkare inom geriatrik oftast inte fanns att tillgå, vilket gjorde att en del etiska dilemman försvårades. Ibland upplevde respondenterna att de hade större kunskap om demenssjukdom än läkaren, och att rollerna på så sätt blev bytta. 13 Gällande lagar och rekommendationer som styrde vården av personer med demenssjukdom ansåg sig samtliga respondenter ha tillräckligt med kunskap, men flera respondenter ansåg att kunskapen kring detta aldrig kunde anses tillräcklig. Samtliga respondenter framhöll det ansvar som sjuksköterskan hade att hålla sig uppdaterad om eventuella lagändringar. Lagarna ansågs många gånger vara svåra att tyda och applicera i verkligheten, vilket utgjorde svårigheter att ta beslut utifrån dem. En respondent reflekterade kring att svårigheten att tyda gällande lagar och författningar kunde bero på svårigheten i att sätta en tvingande lag för personer med demenssjukdom då detta var en sjukdom med stor variation i vårdtagarnas symtom. Vidare menade respondenten att personer med demenssjukdom från och till kunde ha adekvata stunder, vilket kunde försvåra en sådan lag ytterligare. Några respondenter ansåg att lagar och rekommendationer inte alltid kunde tas hänsyn till i realiteten. En respondent framhöll att vissa situationer krävde mod att gå utanför lagen för att få omvårdnaden att fungera i praktiken. ”/…/ men det måste finnas någon balans mellan lagen och realiteten, och den balansen finns ibland inte /…/ som sjuksköterska finns det massor med riktlinjer som är vår bas, handlingsplan, att vi alltid måste utgå från de riktlinjerna… Men ibland måste man våga och vara modig att gå lite över gränsen att göra vissa saker… utanför lagen.” (Respondent 2) Att göra gott och inte skada Under denna kategori framkom tre underkategorier; att handla mot vårdtagarens vilja, vårdtagarens självbestämmande samt personcentrerad vård. Resultatet presenteras nedan med illustrerande citat. Att handla mot vårdtagarens vilja Att med tvång utföra omvårdnadsåtgärder framkom endast anses berättigat då vårdtagaren utsatte sig själv eller andra för risk eller skada. Problem av denna karaktär uppkom exempelvis i situationer då vårdtagare inte kunde hålla avföringen, vilket medförde risk för hudskada och underlivsinfektioner. Detta ansågs vara en akut situation som behövde åtgärdas omgående. ” /…/ det är egentligen det största problemet vi har när det finns en eller två som inte vill överhuvudtaget, att vi måste eftersom det är fullt med avföring till exempel har kladdat överallt eh, det finns ingen annan möjlighet att välja /…/ men i såna situationer måste man ibland agera utan att det går bra. Alltså för att det ska gå bra.” (Respondent 1) Att begränsa vårdtagares utrymme att vistas i berördes på olika sätt. Ibland ansågs detta nödvändigt, exempelvis då vårdtagare var utåtagerande och aggressiva gentemot omvårdnadspersonalen och andra vårdtagare tills dess att vårdtagaren lugnat ner sig. Det framkom att omvårdnadspersonalen vid några tillfällen då vårdtagare blivit aggressiva blivit tvungna att tillkalla polis då risk fanns för omvårdnadspersonalen att utsättas för fysiskt våld. Detta ansågs dock inte som en optimal lösning för vårdtagaren. Användning av begränsningsåtgärder som brickbord eller sänggrindar för att begränsa vårdtagare som var motoriskt oroliga ansågs inte lämpliga om inte vårdtagaren var utåtagerande eller utgjorde skaderisk för sig själv eller andra. Att begränsa vårdtagaren utanför sådana situationer ansågs förhindra vårdtagaren att använda den rörlighet som denne hade kvar. 14 I situationer då vårdtagare med långt framskriden demens lämnat vårdboendet eller det egna hemmet på egen hand, ansågs det innebära en risk för skada för vårdtagaren. Ett etiskt dilemma uppstod då i hur omvårdnadspersonalen skulle förhålla sig till situationen och flera exempel på detta framkom i intervjuerna. Vid vissa tillfällen hade omvårdnadspersonal gjort sällskap med vårdtagaren, ibland använt egna strategier för att få med denne tillbaka till vårdboendet och ibland hade omvårdnadspersonal blivit tvungna att tillkalla polis om vårdtagaren vägrat följa med tillbaka till vårdboendet. Även nödlögner hade använts när avledning inte fungerade. /.../ och så kommer kvällningen och man är ensam i sin lägenhet och så går man ut, och då är man ju en fara… för sig själv i och med, ja, trafik och allt annat, det är vinter. Och då har det ju blivit, då har man ju fått ta… till nödlögner /.../ det är ju tvång på vissa sätt va, man är ju inte riktigt ärlig… utan det är en nödlögn för att skydda personen då /…/ då kanske man har sagt, hur skulle det vara att, komma på… ett pensionat och få lite god mat och, där du kan få träffa andra personer och sitta och prata med? Och det är ju inget pensionat som jag pratar om då, utan då är det ju ett korttidsboende” (Respondent 4) Vårdtagarens självbestämmande Respondenterna upplevde sig ofta hamna i situationer där etiska dilemman uppkom gällande hur ett problem skulle lösas för vårdtagarens bästa. Etiska dilemman beskrevs av respondenterna som balansen mellan att respektera vårdtagarens självbestämmande och samtidigt se till att vårdtagaren inte utsattes för skada. Denna balans ansågs inte alltid kunna upprätthållas, och ansågs vara en av de största etiska utmaningarna i omvårdnaden av personer med demenssjukdom. “/.../ dels tänker jag att jag försöker förmedla den kunskap jag har… och sen bortse från mina egna värderingar. Och det är svårt. Och lyssna, försöka fatta beslut utifrån… vad jag tror att vårdtagaren vill och närstående vill. I kommunikation med alla inblandade, läkare och så. Så känslomässigt är det svårt att göra något som egentligen går emot ens egen syn. Det är det. Det är där den etiska konflikten är mellan att göra gott och vårdtagarens självbestämmande, det är ofta där konflikten är”. (Respondent 6) Att nutriera vårdtagare med tvång ansågs inte vara etiskt försvarbart, och utgångspunkten var att alla människor oavsett sjukdom hade ett eget val som skulle tas hänsyn till. Om vårdtagaren uttryckligen visade att denne inte ville äta eller dricka, respekterades detta och åtgärder som perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) och intravenös vätsketerapi vidtogs inte. Dock betonades att sjuksköterskan inte skulle ge upp i sina försök att få vårdtagaren att äta, men att tvinga denne ansågs inte vara rätt. Hänsyn och respekt för vårdtagarens självbestämmande fanns även gällande vårdtagare som vägrade ta ordinerade läkemedel. Att lura i en vårdtagare läkemedel genom att krossa dem och gömma dem i mat efter att vårdtagaren tydligt visat att hen inte önskade ta läkemedlet, ansågs inte vara etiskt försvarbart. Respondenterna menade att en reflektion då borde föras kring varför läkemedlet gavs, om läkemedlet kunde prövas att ges vid ett senare tillfälle, eller om läkemedlet överhuvudtaget behövde ges. 15 ”/…/ oftast är det ju så, jag hade någon som vägrade ta sina läkemedel till exempel och så försöker man krossa dom, strö dom i krämen eller sånt… och sen ge dom. Men man måste också kolla upp vilken konsekvens har det om den inte tar dom? Vad kan hända överhuvudtaget om den inte tar dom? Egentligen inte så mycket, egentligen /…/” (Respondent 1) Personcentrerad vård Samtliga respondenter framhöll vikten av att i omvårdnaden utgå från varje individ som unik och anpassa omvårdnaden efter detta. Att finna en generell lösning på omvårdnadsproblem var något som ansågs omöjligt, varje situation och vårdtagare ansågs vara unik. Att möta vårdtagaren i dennes livsvärld och utgå från vårdtagarens perspektiv ansågs vara avgörande, men också en av de största utmaningarna, för att kunna ge en god omvårdnad. “/.../ det är väl det svåra tänker jag i demensvård, att jag måste gå in i den sjukes värld och möta personen där. Jag kan inte få ut hen i min värld”. (Respondent 6) Som stöd i att arbeta personcentrerat användes BPSD-registret. Utifrån skattning av varje vårdtagare skrevs individuella bemötandeplaner med specifika lösningar för den enskilde vårdtagaren. De individuella strategierna fungerade inte alltid i praktiken, men gav enligt respondenterna omvårdnadspersonalen en god förutsättning för att lyckas i olika omvårdnadssituationer. När arbetet fungerade efter bemötandeplanen och sjuksköterskan hade kunnat hjälpa vårdtagaren på ett bra sätt, utan tvång, upplevdes detta som positivt. Vikten av att vara flexibel i arbetet med personer med demenssjukdom var något som framhölls av samtliga respondenter och att stressa vårdtagare i omvårdnadsmoment ansågs vara kontraproduktivt. Flertalet respondenter framhöll vikten av att ha kontinuitet i den omvårdnadspersonal som hjälpte vårdtagaren med omvårdnadsinsatserna, speciellt i situationer som vårdtagaren fann extra mödosamma. Detta framhölls som positivt för såväl omvårdnadspersonalen som för vårdtagaren och på detta sätt kunde akuta situationer där tvång skulle kunna komma att användas undvikas. Vårdtagaren skulle i sin tur kunna knyta an till specifik personal och slippa ta emot hjälp från olika omvårdnadspersonal, vilket kunde minska förvirring och stress för vårdtagaren. Respondenterna uttryckte att vårdtagarna aldrig fick anpassas efter rutiner och arbetsgång, utan dessa skulle alltid anpassas efter vårdtagarna. Flexibiliteten i omvårdnaden var avgörande för att kunna ge en god omvårdnad till varje vårdtagare. ”/…/ dom får bestämma själva och vi får utgå från deras rutiner… även om det blir jobbigt för oss och personalen, eh, men då får det vara så /…/ så ingenting får bli spikat på avdelningen, man måste vara väldigt flexibel för att eh, det ska fungera /.../” (Respondent 2) Dusch framkom vara ett vanligt förekommande omvårdnadsproblem och många vårdtagare upplevde det svårt att klä av sig och duscha framför omvårdnadspersonalen. I denna samt i andra situationer som ansågs obekväma för vårdtagaren framkom tiden vara en betydande faktor. Att inte stressa vårdtagaren samt att skapa en god relation till denne förbättrade chanserna att lyckas med att utföra omvårdnadsinsatser. 16 DISKUSSION I nedanstående avsnitt diskuteras studiens valda metod och resultat. Metoddiskussion Nedan följer diskussion gällande studiens valda metod med hänvisning till relevant litteratur. Förförståelse Att författarna arbetat som vårdbiträden inom äldre- och demensvård innebar att de hade en förförståelse kring ämnet. Genom att forskare medvetet eller omedvetet, har förförståelse kring något som ska undersökas, föreligger en värdering kring detta vilket är angeläget att medvetandegöras om (Gillham, 2008). Det anses vara oundvikligt att den nya kunskap forskare inhämtar genomgår tolkning utifrån dennes förförståelse (a.a). En strävan fanns att förutsättningslöst lyssna till respondenterna utan att tolka vad som sades samt att inte bekräfta det respondenterna uttryckte efter egen uppfattning. Att inte bekräfta respondenterna när åsikter uttrycktes som delades av författarna, och att inte ställa ledande följdfrågor baserat på egen förförståelse upplevdes som en utmaning. En fördel sågs dock med att ha förförståelse om ämnet, då detta möjliggjorde en bättre förståelse för de etiska dilemman som beskrevs. Enligt Dalen (2007) kan förförståelse vara positivt, då en större förståelse för respondenternas upplevelse fås. Urval Enligt författarna kunde det faktum att gatekeepers varit respondenternas överordnade i samtliga fall utom ett, haft en inverkan på studiens urval. Då relationen mellan gatekeepers och respondenter varit okänd, förelåg risk att respondenterna utsatts för påtryckningar att medverka i studien. Andra risker med att använda gatekeepers är enligt Trost (2005) att dessa av välvilja styr urvalet mot respondenter som anses kunniga eller har många åsikter kring ämnet. En av respondenterna erhölls via direktkontakt, där kontaktuppgifter tillhandahölls av dennes överordnade, vilket sågs som en risk då respondenten kunde varit utsatt för påtryckningar att medverka i studien. Författarna reflekterade kring de fall där enhets- och sektionschefer nekat godkännande. Möjligen kunde andra svar erhållits från dessa respondenter. Vid framtida forskning hade författarna valt att inte använda sig av gatekeepers utan att ställa förfrågan direkt till eventuella respondenter för att minimera risken för påverkan. Ett volontär- och snöbollsurval har tillämpats i denna studie. Dessa urval är former av ett bekvämlighetsurval, vilket anses vara en av de svagaste formerna av urval, och generellt sett en icke önskvärd metod att använda sig av i kvalitativa studier (Polit & Beck, 2008). En risk identifierades med denna urvalsmetod, då den möjligen kunde leda till att respondenter med intresse för ämnet hörde av sig, vilket enligt Polit och Beck (2008) kan leda till att bredden i urvalet inte blir tillräcklig. Författarna var medvetna om de brister som fanns med denna urvalsmetod men valde ändå att på detta vis genomföra urvalsprocessen då det ansågs vara ett praktiskt sätt att finna respondenter på. 17 Datainsamling En pilotintervju genomfördes före datainsamling. Vid framtida forskning hade författarna valt att utföra flertalet pilotintervjuer, något som möjligen hade kunnat bidra till bättre kvalitet på intervjuerna då författarna hade hunnit bli mer bekväma med intervjusituationen och dess fallgropar. En eller flera pilotintervjuer är rekommenderat innan start av en studie, dels för att bli bekväm med intervjuguiden men också för att bli bekväm i situationen att intervjua (Dalen, 2007). Respondenterna tilläts svara fritt på frågorna, och ansträngning gjordes för att inte styra de svar som gavs. Därav ställdes de djupgående frågorna i en följd vid vissa intervjutillfällen och en annan följd vid andra, vilket enligt Trost (2005) är önskvärt då det låter respondenten uttrycka sig fritt. De djupgående frågorna i intervjuguiden genererade långa svar, något som Kvale och Brinkmann (2009) anser ger en god kvalitet på intervjun. Den sista frågan i intervjuguiden gav respondenten möjlighet att lyfta något denne ansåg viktigt men som inte tagits upp, vilket enligt Gillham (2008) kan leda till att ytterligare material relevant för syftet framkommer. Under den första intervjun ställdes en fråga utanför intervjuguiden, och efter diskussion valdes denna fråga att inkluderas även i kommande intervjuer då frågan ansågs vara relevant. Att revidera och se över intervjuguiden efter varje intervju anses vara en del av den process som intervjuerna innebär (Trost, 2005). Det upptäcktes vid transkribering att ledande frågor ställts vid enstaka tillfällen under intervjuerna samt att respondenterna ibland bekräftats när respondenterna uttryckt åsikter som författarna delade. Att ställa ledande frågor till respondenter kan enligt Kvale och Brinkmann (2009) innebära att intervjuernas kvalitet påverkas. En utmaning upplevdes i att under intervjutillfällena bibehålla ett naturligt agerande. Enligt Trost (2005) ska den som intervjuar alltid titta på den intervjuade, men ändå inte stirra denne oavbrutet i ögonen. Detta upplevdes som en svår balans att upprätthålla. Att koncentrera sig på det som sades, hålla ett intresserat men neutralt ansiktsuttryck och titta lagom mycket på respondenten visade sig vara en utmanande uppgift för två noviser inom området. Båda författarna var närvarande vid samtliga intervjuer, något som kunde innebära en fördel då avstämning kunde ske att intervjuerna uppfattats på samma sätt. Att bli intervjuad av två personer kan dock från respondentens sida upplevas som att vara i ett underläge (Trost, 2005). Samtliga respondenter valde att utföra intervjun på sin arbetsplats, och samtliga intervjuer kunde ske utan avbrott eller störande moment. Att utföra intervjuerna ostört är enligt Olsson och Sörensen (2011) viktigt. Att respondenterna själva fick möjlighet att välja plats för intervjun kan ha bidragit till mer öppna och sanningsenliga intervjuer, vilket styrks av Kvale och Brinkmann (2009). Innehållsanalys Transkribering utfördes av respektive intervjuledare. Att intervjuledaren på egen hand ansvarar för transkribering kan anses vara positivt i den meningen att genom detta tidigt kunna påbörja dataanalysen (Kvale & Brinkmann, 2009). Risker som ansågs föreligga med att fördela denna del av arbetet var att transkriptionerna skulle skilja sig åt, eller att kontexten i det som sades skulle uppfattas på olika sätt. Full garanti om att intervjumaterialet inte blivit tolkat kunde inte uppnås, eftersom en textförklaring krävts i transkriptionerna gällande tonlägen, pauser samt emotionella ljud. Enligt Kvale och Brinkmann (2009) kan tillförlitligheten i 18 ett intervjumaterial minska vid transkribering då tal- och skriftspråk skiljer sig åt. Det anses inte finnas något fullständigt objektivt sätt att omvandla muntlig information till skrift då detta förfarande möjliggör risk för tolkning (Kvale & Brinkmann, 2009). Innehållsanalysen gjordes utifrån Burnard (1991). I samråd med handledaren för studien togs beslutet att modifiera metoden, relaterat till studiens tidsram. Detta resulterade i att analysprocessens 14 steg reducerades till tolv genom att utesluta steg ett och elva. Steg ett ämnade ersättas med fältanteckningar som skulle tas i samband med varje intervju. Beslutet att utesluta fältanteckningar gjordes dock vid den fjärde intervjun, då anteckningarna ansågs ta fokus från vad som sades i intervjuerna, vilket Gillham (2008) även betonar. Att utesluta steg ett kompenserades även genom att båda författare deltog i utarbetningen av kategorierna, vilket i sin tur stärkte dessas validitet. Steg elva är ett valideringssteg för en studies framkomna kategorier enligt Burnard (1991). Detta steg uteslöts i analysprocessen med underlag av Trost (2005) som menar att ambivalens kan uppstå om vad som framkommit under intervjun om meningsskiljaktigheter mellan respondent och intervjuare uppstår. Möjligheten att utföra steg elva begränsades också av studiens tidsram. Trovärdighet och överförbarhet En studies trovärdighet utgörs av forskarens förmåga att på ett levande och beskrivande sätt återge de upplevelser som beskrivs i intervjuerna (Polit & Beck, 2008). Trovärdigheten kan stärkas genom att utförligt beskriva hur studien har utförts (a.a). Trovärdigheten i denna studie stärktes med hjälp av illustrerande citat. En tabell har även utformats där läsaren kunnat följa vägen från citat till kod, underkategori, kategori och slutligen tema, vilket också gjorts för att stärka trovärdigheten. Överförbarheten av ett resultat är i vilken utsträckning resultatet är applicerbart på liknande omständigheter med liknande kontext (Polit & Beck, 2008). För att överförbarhet ska uppnås behövs ett tillräckligt stort urval. Det finns inga fasta regler i kvalitativa studier för hur stort ett urval bör vara, målet är istället att uppnå mättnad i datamaterialet. Mättnad innebär att inga nya data framträder och att överflöd uppnås (a.a). Författarna kunde urskilja likheter och mönster i datamaterialet, vilket påvisar viss mättnad i datamaterialet. Dock kan datamaterialet inte anses vara fullt mättat, då det omöjligt går att veta vilka svar som hade erhållits från respondenter vars gatekeepers nekade tillstånd för studien. Etiska överväganden Att transkribera intervjuer innefattar en etisk dimension gällande bevarandet av respondenternas konfidentialitet (Kvale & Brinkman, 2009). Denna kan värnas genom att exempelvis förvara ljudupptagningsmaterial samt utskrifter på en säker plats samt att i textformat avidentifiera personer och händelser som kan härledas till (a.a). I samband med utförd transkribering avidentifierades samtliga respondenters namn. I de fall då konkreta exempel på situationer tillsammans med vårdtagare, anhöriga eller kollegor behandlades, avidentifierades sådant som ansågs nödvändigt för att säkerställa samtligas konfidentialitet, exempelvis kön och härkomst. Att diskutera etiska beslutstaganden i sitt yrkesutövande visade sig vara mer känsligt än räknat med. De flesta respondenterna talade öppet och djupgående om 19 svårigheter de ställts inför i sitt arbete med vårdtagare med demenssjukdom. Dock upplevdes att några av respondenterna var mindre bekväma än andra med att prata om sitt eget konkreta handlande i situationer där etiska dilemman uppstått. Att vara medveten om att intervjufrågorna kan orsaka obehag för respondenterna då minnen väcks till liv, är enligt Trost (2005) viktigt. En strävan fanns i att respektera varje respondent genom att vara lyhörd inför dennes integritet och att inte ställa frågor som kunde upplevas som obehagliga. Detta gjordes genom att känna av när respondenten inte ville gå djupare in på ett ämne, och respektera detta. Resultatdiskussion Nedan följer en diskussion kring studiens resultat med hänvisning till relevant forskning. En omvårdnadsteoretisk referensram baserad på Virginia Hendersons (1991) omvårdnadsteori har använts att diskutera mot. Anhöriga En positiv effekt upplevdes av att anhöriga var välinformerade om såväl den närståendes sjukdomstillstånd samt hur planering av fortsatt vård såg ut. Detta ansågs inte bara vara främjande för anhöriga utan även för omvårdnadspersonal och vårdtagare. Enligt Socialstyrelsen (2010) bör hälso- och sjukvården erbjuda anhöriga till personer med demens stöd, tidigt i dennes sjukdomsförlopp. Stödet ämnas gälla utbildning, psykosocialt stöd eller en kombination av dessa, samt erbjudande om avlastning (a.a). Att sjuksköterskan såg vårdtagarens anhöriga som en resurs i etiskt svåra situationer ansågs viktigt för att tillsammans skapa en god, optimerad vård. Henderson (1991) menar att om sjuksköterskan accepterar sin roll som patientens språkrör, ska hen också välkomna all den kunskap och de resurser som anhöriga besitter. Att samverka med anhöriga ansågs av respondenterna ha goda effekter på den omvårdnad som vårdtagaren erhöll då risk för konflikt mellan sjuksköterska och anhöriga minskade då förståelse fanns för varandras situation. Konflikt med anhöriga ansågs utgöra en av de mest etiskt svåra situationerna. Enligt Jansson och Grafström (2011) kan det vara svårt för anhöriga att lämna över omvårdnaden av vårdtagare till vårdpersonal, då anhöriga vill ha fortsatt möjlighet att påverka den vård och omsorg som ges (a.a). Brist på acceptans från anhörigas sida angående vårdtagarens tillstånd uppgavs vara en försvårande omständighet när beslut om palliativ vård skulle tas. Om dessa beslut sköts på framtiden kunde etiska dilemman sedan uppkomma när vårdtagaren befann sig i livets slutskede. Enligt WHO (2002) är utgångspunkten för palliativ vård att se döendet som en naturlig process, och palliativ vård syftar varken till att påskynda döden eller uppskjuta den. Flera av respondenterna beskrev situationer då anhöriga insisterat på intravenös vätsketerapi när vårdtagaren befunnit sig i livets slutskede, vilket inte ansågs vara etiskt försvarbart och orsakade lidande. Denna uppfattning ligger i linje med Henderson (1991) som menar att sjuksköterskan skall främja att vårdtagaren får en fridfull död, och hjälpa vårdtagaren att med värdighet se döden nalkas. Aggressivitet och hot från anhörigas sida kunde i sådana situationer resultera i att anhöriga fick sin vilja igenom trots att detta varken hade lagligt stöd eller ansågs etiskt försvarbart. Abrahamsson (2003) menar att sådant beteende från anhöriga kan vara uttryck för försvarsmekanismer som grundar sig i det lidande det innebär att se en närstående sjuk och döende. 20 Författarna finner det intressant att respondenterna beskrev att åtgärder som PEG och intravenös vätsketerapi inte vidtogs om vårdtagaren själv upphörde att äta och dricka. Det framträdde dock att då anhöriga insisterade på sådana åtgärder i slutet av vårdtagarens liv, vidtogs dessa åtgärder ibland. Tvetydigheten i detta resultat styrks av Goethals et al (2010), som i sin studie kom fram till att sjuksköterskors etiska resonemang starkt påverkas av yttre influenser som kollegor och anhöriga. Samarbete Samverkan med andra professioner nämndes som centralt i omvårdnaden av vårdtagare med demens, och en trygghet upplevdes i att kunna diskutera etiskt svåra situationer med arbetsgruppen. Enligt Henderson (1991) hjälper sjuksköterskan sina kollegor lika mycket som de hjälper sjuksköterskan att utföra det planerade vårdarbetet. Genom samverkan med andra professioner upplevde respondenterna att de kunde stärkas i beslutstaganden som var etiskt svåra. Enligt Lejman et al (2013) krävs multiprofessionellt teamarbete, professionell kunskap och gott ledarskap för att kunna reflektera över existerande normer och attityder i vården av personer med demenssjukdom. Behov av kunskap kring demenssjukdomar identifierades hos alla vårdprofessioner samt hos myndighetspersoner, och kunskapsbristen ansågs påverka vården negativt. Tranvåg et al (2013) menar att kunskap om demenssjukdom generellt, kompletterat av kunskap om vårdtagarens individuella behov, är avgörande för att kunna bevara vårdtagarens integritet och självbestämmande. Ett etiskt dilemma uppstod då myndighetspersoner och läkare applicerade ett somatiskt synsätt, grundat på att vårdtagaren var orienterad och hade sjukdomsinsikt, på personer med demenssjukdom. Detta synsätt utgjorde en risk för att vårdtagaren skulle fara illa, och ansågs av respondenterna bero på en kunskapsbrist om demenssjukdom. Henderson (1991) menar att alla personer som saknar förmåga att själva ta vara på sina egna grundläggande behov behöver omvårdnad, och att det är sjuksköterskans uppgift att utföra de åtgärder som vårdtagaren själv hade utfört om denne varit i stånd till detta. Som framkommit i resultatet kan denna uppgift vara svår för sjuksköterskan att uppfylla om inte hela teamet kring vårdtagaren hade likvärdig kunskap kring demenssjukdom. Författarna reflekterade kring vem som hade rätten att avgöra när en vårdtagares självbestämmande inte skulle respekteras. I vissa situationer ansågs detta av respondenterna nödvändigt då alternativet, att exempelvis låta en vårdtagare bo kvar i hemmet och tillslut bli skadad, var otänkbart. Författarna reflekterade kring huruvida multiprofessionell handledning med etik som fokus skulle kunna vara användbart i sådana situationer. I en studie av Silén et al (2014) upplevde vårdpersonal att multiprofessionell etisk handledning möjliggjorde en större förståelse kring etiska dilemman, en ökad förståelse professionerna emellan och en möjlighet att se etiska dilemman från olika infallsvinklar. Att göra gott och inte skada Det ansågs att omvårdnadsåtgärder endast fick utföras med tvång om vårdtagaren annars riskerade att bli skadad eller om uppenbar risk fanns för vårdtagarens liv. Socialstyrelsen (2010) menar att huvudargumentet för användande av tvångs- och skyddsåtgärder är att skydda vårdtagaren från skador samt att förhindra fall och olyckor. Begränsningsåtgärder ansågs i vissa fall nödvändiga av denna anledning, men vårdtagarens självbestämmande togs i beaktning. Det är enligt Henderson 21 (1991) sjuksköterskans ansvar att se till att miljön patienten vistas i, både inomhus och utomhus, är säker. Respondenterna kunde i vissa fall uppfylla detta ansvar genom att använda kreativa lösningar som samtidigt tillät att vårdtagarens självbestämmande respekterades. Att begränsa en vårdtagares rörelseförmåga av anledningar utöver risk för skada, ansågs inte etiskt försvarbart. En studie av Karlsson et al (1998) visade dock att i fall där anhöriga ansåg att vårdtagaren skulle begränsas i sin rörlighet, men sjuksköterskan inte delade denna uppfattning, så tenderade sjuksköterskan att handla efter anhörigas önskan. Begränsningsåtgärder inverkar inte endast på vårdtagarens rörelsefrihet utan får även andra negativa följder som förlust av muskelstyrka, försämrad balans och gångförmåga, inkontinens samt obstipation (Äldrecentrum, 2003). Rörelse beskrevs av respondenterna som något positivt som skulle utnyttjas till vårdtagarens fördel. En svensk studie gjord av Pellfolk et at (2010) visade att en reducering av begränsningsåtgärder inte resulterade i en ökning av fallolyckor. Det beskrevs att omvårdnadspersonal ibland föredrog att begränsa en vårdtagares rörlighet genom sederande läkemedel eller begränsningsåtgärder istället för att ha en lång process där problemet löstes genom att anpassa arbetet efter vårdtagaren. Kolanowski et al (2010) menar att det finns en vilja från vårdpersonal att genom personcentrerad vård öka vårdtagares livskvalitet, men att det organisatoriska systemet inom demenssjukvården inte alltid tillåter detta. Schemaläggning och bemanning är anpassade efter att maximera effektiviteten i praktiska moment snarare än att tillgodose vårdtagares individuella behov (a.a). En utgångspunkt för respondenterna var att vårdtagare med demens hade samma lagliga rättigheter som en frisk individ. Det framkom dock att lagar och rekommendationer inte alltid kunde tas hänsyn till i verkligheten och att vissa situationer krävde att respondenterna tog beslut utanför lagen för att arbetet skulle fungera i praktiken. Jansson och Blom (2007) reflekterar över om etiska regler automatiskt uppfylls så länge de lagar som styr hälso- och sjukvården till fullo följs. Studiens resultat pekade på att så inte var fallet. Att arbeta personcentrerat ansågs vara av största vikt, och den viktigaste delen av detta synsätt var förståelse för vårdtagaren. Viktigt var att en sådan förståelse grundades på att möta vårdtagaren i dennes livsvärld, inte försöka att anpassa vårdtagaren till sin egen livsvärld. Kolanowski et al (2010) menar att vårdtagarens livsvärld skall utgöra startpunkten för all interaktion vårdpersonal och vårdtagare emellan. Om så inte är fallet utgör detta en barriär för att uppnå en god omvårdnad (a.a). Henderson (1991) menar dock att sjuksköterskan oavsett hur klok hen är eller hur gott omdöme hen har, aldrig till fullo kan förstå eller tillfredsställa en annan människas behov. Författarnas egen förförståelse Författarnas egen förförståelse var att etiska resonemang inte alltid fördes på ett tillfredsställande sätt av vårdpersonal i vården av personer med demenssjukdom. Därav blev författarna positivt överraskade gällande de etiska resonemang som fördes av respondenterna. När det gällde svårigheterna och de etiska dilemman som framkom i resultatet, överensstämde dessa med författarnas uppfattning. De etiska dilemman som involverade anhöriga var något som beskrevs som mer problematiskt än väntat. 22 KONKLUSION Denna studie visade att sjuksköterskan i omvårdnaden av personer med demenssjukdom ofta upplevde sig hamna i situationer som utgjorde etiska dilemman. Studien visade att flera faktorer inverkade på hur sjuksköterskan handlade för att förebygga att dessa situationer uppstod, hur sjuksköterskan handlade i etiskt svåra omvårdnadssituationer samt sjuksköterskans syn på vad som kunde ligga till grund för att etiskt svåra situationer uppstod. Sjuksköterskorna lyfte hur personcentrerad omvårdnad, ett tillåtande klimat i arbetsgruppen samt en god relation med anhöriga underlättade beslutstaganden i dessa situationer. Vidare visade studien på att behov av kunskap om demenssjukdomar ansågs finnas hos såväl vårdpersonal som hos myndighetspersoner. Kunskapsbristen ansågs påverka omvårdnaden av personer med demens negativt. Sjuksköterskorna beskrev att lagar och rekommendationer inte alltid var tillämpbara i verkligheten. Anhörigas kunskap om vårdtagaren visade sig vara betydelsefull för hur omvårdnaden utformades. Respekt för vårdtagarens självbestämmande värderades högt, men förbisågs i situationer då vårdtagaren utsatte sig själv eller andra för skada. Dock framkom att etiskt svåra beslut försvårades då anhörigas åsikt gällande vårdtagarens omvårdnad skiljde sig från den medicinska bedömningen. I sådana situationer fanns risk för att anhöriga fick sin vilja igenom trots att det gick emot sjuksköterskans etiska värderingar. FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE Denna studie har bidragit till att visa upp den komplexitet som finns kring etiska dilemman för sjuksköterskan i omvårdnaden av personer med demenssjukdom. Genom att sjuksköterskor själva fått beskriva problematiken de dagligen ställs inför i sitt arbete, har en inblick kunnat fås i hur verkligheten inom demensvården kan se ut. För författarna har studien inneburit utmaningar i form av att leda intervjuer, men studien har också utmanat och utvecklat deras egna etiska värderingar och resonemang. Vikten av att vara lyhörd och möta vårdtagaren/patienten i dennes livsvärld är något författarna tar med sig till sitt framtida yrkesliv. Resultatet av denna studie visade att problematiken innefattade alla professioner inom vården, anhöriga samt myndighetspersoner. Trots att annan forskning bedrivits inom området, verkar problematiken kvarstå för sjuksköterskan och övrig vårdpersonal. Även om de etiska dilemman som uppstår inom demensvården aldrig helt kan upphöra, kan ett förbättringsarbete inledas genom att lyfta de områden som är mest problematiska. Att medvetandegöra myndighetspersoner och övrig vårdpersonal om dessa områden kan öppna upp för en multiprofessionell dialog. En ekonomisk och kunskapsmässig satsning inom demensvården skulle kunna erbjuda större möjligheter att optimera omvårdnaden ytterligare. Ett annat förslag är multiprofessionell handledning med fokus på etik, för att vidare utveckla det etiska perspektivet i omvårdnaden av personer med demenssjukdom. 23 REFERENSER Abrahamsson B-L, (2003) Demens - omsorg och omvårdnad. Stockholm: Bonnier Utbildning. Almberg B, Jansson W, (1999) Fånga stunden-hur man bemöter och förhåller sig till personer med demenshandikapp. Stockholm: Liber. Brottsbalk 1962:700. Burnard P, (1991) A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse education today, (11), 461-466. Dalen M, (2007) Intervju som metod. Malmö: Gleerups Utbildning. Dychawy Rosner I, (2010) Samarbete för hälsa. Lund: Studentlitteratur. Gillham B, (2008) Forskningsintervjun: tekniker och genomförande. Lund: Studentlitteratur. Goethals S, Gastmans C, Dierckx de Casterlé B, (2010) Nurses ethical reasoning and behaviours: a literature review. International journal of nursing, 47(5), 635650. Graneheim U H & Lundman B, (2004) Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, (24), 105-112. Henderson V, (1991) Grundprinciper för patientvårdande verksamhet. Borås: Almqvist och Wiksell Förlag AB. Hälso- och sjukvårdslag, 1982:763. Jansson A, Blom A, (2007) Etiska dilemman i vården - hur skulle du ha gjort? Stockholm: Förlagshuset Gothia. Jansson W, Grafström M, (2011) Att vara anhörig till en person med demenssjukdom. I: Edberg A-K, (Red) Att möta personer med demens (Upplaga 2). Lund: Studentlitteratur, s 105-133. Karlsson S, Bucht G, Sandman P O, (1998) Physical restraint in geriatric care. Knowledge, attitudes and use. Scandinavian Journal of Caring Science, (12), 48– 56. Kolanowski A, Fick D, Frazer C, Penrod J, (2010) It’s About Time: Use of Nonpharmacological Interventions in the Nursing Home. Journal of Nursing Scholarship, 42(2), 214-222. Konno R, Kang H S, Makimoto K, (2014) A best-evidence review of intervention studies for minimizing resistance-to-care behaviours for older adults with dementia in nursing homes. Journal of advanced nursing, 70(10), 2167-2180. 24 Kungörelse om beslutad ny regeringsform, 1974:152. Kvale S, Brinkmann S, (2009) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Lag om psykiatrisk tvångsvård, 1991:1128. Lejman E, Westerbotn M, Pöder U, Wadensten B, (2013) The ethics of coercive treatment of people with dementia. Nursing Ethics, 20(3), 248-262. Lindholm C, (2010) När orden fattas oss - om demens, språk och kommunikation. Stockholm: Liber. Malmsten K, (2008) Hur kommer det sig att Hannah känner som hon känner? I: Malmsten K, (Red) Etik i basal omvårdnad (Upplaga 2). Lund: Studentlitteratur, s 69-101. Olsson H, Sörensen S, (2011) Forskningsprocessen. Stockholm: Liber. Pellfolk J E T, Gustafson Y, Bucht G, Karlsson S, (2010) Effects of a Restraint Minimization Program on Staff Knowledge, Attitudes, and Practice: A Cluster Randomized Trial. The American Geriatrics Society, (58), 62–69. Polit D F, Beck C T, (2008) Nursing research. Philadelphia, PA: Lippincott Williams & Wilkins. Rahm Hallberg I, (2011) Att vara vårdare - tillfredsställelse och påfrestning. I: Edberg A-K, (Red) Att möta personer med demens (Upplaga 2). Lund: Studentlitteratur, s 85-104. Sarvimäki A, Stenbock-Hult B, (2008) Omvårdnadens etik - sjuksköterskan och det moraliska rummet. Stockholm: Liber. Saveman B-I, (2011) Våld mot äldre personer med demenssjukdom. I: Edberg AK, (Red) Att möta personer med demens (Upplaga 2). Lund: Studentlitteratur, s 303-322. Silén M, Ramklint M, Hansson M G, Haglund K, (2014) Ethics rounds: an appreciated form of ethics support. Nursing ethics, doi: 10.1177/0969733014560930. Socialstyrelsen, (2009a) Våld mot äldre. >http://www.socialstyrelsen.se/aldre/valdmotaldre< (2015-01-03). Socialstyrelsen, (2009b) Psykiatrisk tvångsvård och rättspsykiatrisk vård. >http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/8336/2009-126114_2009_126_114.pdf< (2014-09-26). Socialstyrelsen, (2010) Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 - stöd för styrning och ledning. 25 >http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18012/2010-51.pdf< (2014-12-30). Socialstyrelsen, (2013) Tvångs och skyddsåtgärder inom vård och omsorg för vuxna - meddelandeblad. >http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19309/2013-1234.pdf< (2014-12-28). Socialstyrelsen, (2014) Nationell utvärdering–vård och omsorg vid demenssjukdom 2014. >http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19331/2014-24.pdf< (2014-09-25). Svenskt register för BPSD, (2014) BPSD-registret. >http://www.bpsd.se/om-bpsdregistret/om-svenskt-bpsd-register < (2015-01-03). Svensk sjuksköterskeförening, (2014) Svensk sjuksköterskeförening om… omvårdnad och god omvårdnad. >http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer/ssf-om publikationer/om.omvardnad.och.god.vard_april_2014.pdf< (2014-12-17). Tranvåg O, Petersen K A, Nåden D, (2013) Dignity-preserving dementia care: A metasynthesis. Nursing ethics, 20(8), 861–880. Trost J, (2005) Kvalitativa intervjuer. Lund: Studentlitteratur. World Health Organization, (2001) World Medical Association Declaration of Helsinki - Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. >http://www.who.int/bulletin/archives/79(4)373.pdf?ua=1< (2014-12-31). World Health Organization, (2002) WHO Definition of Palliative Care. >http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/< (2014-12-29). World Health Organization, (2014) International classification of diseases (ICD). >http://www.who.int/classifications/icd/en/< (2014-09-24). Äldrecentrum, (2003) För vems skull? Om tvång och skydd i demensvården. >http://www.aldrecentrum.se/Global/Rapporter/%C3%96vriga%20rapporter/2010 /F%C3%B6rVemsSkull_SDC_Lars_Sonde.pdf< (2015-01-01). 26 BILAGOR Bilaga 1: Informationsbrev Bilaga 2: Intervjuguide Bilaga 3: Samtyckesblankett Bilaga 4: Innehållsanalys 27 BILAGA 1 Projektets titel: Etiska dilemman för sjuksköterskan i vården av dementa patienter -När patienten motsätter sig omvårdnad Studieansvariga: Olivia Widborg [email protected] Datum: 2014-10-01 Studerar vid Malmö högskola, Fakulteten vid hälsa och samhälle, 205 06 Malmö, Tfn 040- 6657000 Utbildning: Sjuksköterskeprogrammet Sara Samuelsson [email protected] Nivå: Kandidat Vi är två sjuksköterskestudenter från Malmö Högskola som skriver vårt examensarbete inom omvårdnad. Vårt examensarbete har syftet att belysa de etiska dilemman sjuksköterskor ställs inför när patienter med demens motsätter sig omvårdnad. Vi vill samla sjuksköterskors erfarenheter och upplevelser av balansgången mellan att göra gott och samtidigt inte kränka patientens självbestämmande. Studien är en empirisk studie och bygger på intervjuer. Den åldrande befolkningen växer och sjuksköterskor möter patienter med demens inom nästan alla verksamheter. När en patient inte längre är kapabel att värna om sin egen hälsa är det sjuksköterskans ansvar att se till att patienten får nödvändig omvårdnad. Men hur gör vi när patienten inte vill och vi enligt lag inte får tvinga? Hur går det till? Studien baseras på intervjuer. Om du samtycker till inspelning så kommer din intervju att spelas in. Intervjun är planerad att ske under november månad och beräknas ta cirka en timme. Intervjun sker vid en tid och plats som passar dig. Allt material behandlas konfidentiellt, vilket innebär att materialet avidentifieras så varken du eller den verksamhet du arbetar inom kommer kunna härledas till. Ingen annan än författarna har tillgång till materialet. Efter avslutad studie kommer intervjumaterialet förstöras. Den färdiga studien publiceras i MUEP, Malmö Högskolas databas för examensarbeten. Du kommer ha möjlighet att läsa studien om du önskar. Du erbjuds härmed att delta i denna studie. Deltagandet är helt frivilligt och du har möjlighet att avbryta din medverkan när som helst under studiens gång utan några negativa följder. Om du har några frågor så kan du kontakta oss via mail på ovanstående adresser. Hälsningar, Olivia och Sara BILAGA 2 Inledande frågor 1. Hur länge har du arbetat som sjuksköterska? Och hur länge av den tiden inom demensvård? 2. Har du gått någon vidareutbildning eller kurs inom demensvård? Om ja, hur lång var den utbildningen/kursen? 3. Arbetar du på ett demensboende eller ett blandat boende? Etiska dilemman 4. Vad innebär ett etiskt dilemma för dig? Kunskap om lagar och rekommendationer 5. Upplever du att du har tillräckligt med kunskap om de lagar och rekommendationer som finns kring vårdtagare med demens? (Då tänker vi på vårdtagarnas rättigheter och dina skyldigheter som sjuksköterska). Konkreta erfarenheter och strategier 6. Berätta om en situation då en vårdtagare med demens motsatt sig omvårdnad? Rent konkret, hur löste ni den situationen? 7. Använder ni er av några särskilda strategier när vårdtagare motsätter sig omvårdnad? 8. Kan du ge ett exempel på en situation där du ansett att tvång varit berättigat? 9. Hur samverkar du med övrig personal på boendet kring vårdtagare med demens som motsätter sig omvårdnad? 10. Vad upplever du vara den största etiskt svåra och återkommande utmaningen i ditt arbete med vårdtagare med demens? Följdfrågor Hur då? När då? Kan du berätta mer om det? Kan du förklara? Vad tänkte du då? Hur kände du då? Vad gjorde du då? Slutfrågor Är det något annat du tänker att du vill dela med dig av kring ämnet? Är det något du Sara/Olivia vill tillägga? BILAGA 3 Samtycke från deltagare i projektet Projektets titel: Etiska dilemman för sjuksköterskor i omvårdnaden av personer med demenssjukdom Datum: Studieansvariga: Sara Samuelsson Olivia Widborg Studerar vid: Malmö högskola, Fakulteten vid hälsa och samhälle, 205 06 Malmö E-post: [email protected] [email protected] Tfn: 040-6657000 Utbildning: Sjuksköterskeprogrammet Jag har muntligen informerats om studien och tagit del av bifogad skriftlig information. Jag är medveten om att mitt deltagande är frivilligt och att jag när som helst och utan närmare förklaring kan avbryta mitt deltagande. Jag lämnar härmed mitt samtycke till att delta i ovanstående undersökning: Datum: …………………………………………………………………………….. Deltagarens underskrift: ………………………………………………………… BILAGA 4 1. Första steget i Burnards (1991) metod ersattes med att fältanteckningar, vilket under intervjuerna togs av bisittaren. Utskrifter gjordes därefter av det transkriberade materialet som sedan lästes igenom individuellt. 2. Noteringar fördes fortlöpande i utskrifternas marginal över det övergripande ämne som framkom i respektive textstycke. 3. Transkriptionerna lästes gemensamt igenom, och författarnas noteringar jämfördes för att finna likheter och skillnader. Därefter lästes transkriptionerna igenom ytterligare en gång men då i ordbehandlingsprogrammet Word. Stycken med text som på ett tydligt sätt visade det övergripande innehållet benämndes kod, vilket resulterade i totalt 153 koder. Koderna markerades och överfördes till ett nytt Word-dokument där respektive kod sattes under en passande underkategori, vilket slutligen resulterade i 23 underkategorier. Denna del av analysprocessen benämns öppen kodning (Burnard, 1991). I texten markerades även det som inte ansågs besvara studiens syfte. 4. De underkategorier som bedömdes vara dubbletter, eller i stor utsträckning liknade varandra slogs samman vilket resulterade i fyra kategorier med tolv tillhörande underkategorier. 5. Den slutgiltiga innehållslistan utformades i steg fem till att innehålla ett övergripande tema samt tre kategorier med sju tillhörande underkategorier. 6. Detta steg modifierades genom att kategorisystemet analyserades av handledaren. 7. Transkriptionerna lästes åter igenom tillsammans med listan över kategorier och underkategorier i för att säkerställa att allt relevant material inkluderats. 8. Allt material färgkodades i Word enligt underkategori. 9. Det färgkodade materialet sammanställdes i ett nytt Word-dokument och lästes igenom tillsammans med det ursprungliga materialet för att säkerställa att kontexten hade bevarats. 10. Det färgkodade materialet överfördes slutligen till ännu ett Word-dokument och parades ihop med lämplig kategori och underkategori. 11. Steg elva uteslöts. 12. Materialet sorterades enligt färg, och det ursprungliga materialet fanns tillgängligt för referens vid behov. 13. Skrivandet av resultatet påbörjades genom att respektive färgkodad sektion skrevs samman till en löpande text och tillskrevs därefter ett illustrerande citat. 14. Resultatet färdigställdes och beslut fattades att hänvisning till referenslitteratur inte skulle göras i resultatet utan senare behandlas i resultatdiskussionen.
