Verksamhetsberättelse 2013 - Riksförbundet Cystisk Fibros

Verksamhetsberättelse 2013 - Riksförbundet Cystisk Fibros

Verksamhetsberättelse
Riksförbundet
Cystisk Fibros
1 januari - 31 december 2013
Årsmötet 2012 antog nya stadgar för Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF).
Det innebär att i fortsättningen kommer valda ombud från föreningarna
att samlas till kongress vartannat år och att styrelsen då lägger fram en
verksamhetsberättelse som omfattar två år. Första kongressen hålls i april
2014.
Innehåll
Verksamhetsberättelse
Styrelse……………………………………………………………………...2
Föreningar………………………………………………………………….. 3
Kansli………………………………………………………………………. 3
Medlemmar…………………………………………………………………3
RfCFs verksamhet………………………………………………………….. 4
Samverkan…………………………………………………………………..6
Fonder……………………………………………………………………… 6
Internationellt samarbete…………………………………………………… 7
Slutord……………………………………………………………………… 7
1
Verksamhetsberättelse
RfCFs styrelse ber att få lämna följande berättelse över verksamheten 2013:
Org.nr. 817600-9473
Valda funktionärer
Styrelsen har under året haft följande sammansättning:
Valda på årsmötet 2012
Förbundsordförande
Vice förbundsordf
Övriga ledamöter
Ersättare:
Lars U Granberg, Norrfjärden
Ulrica Sterky, Göteborg
Madelén Andersson, Limhamn
Martin Hellmo, Lund
Lars-Göran Karlsson, Enköping
Camilla Nordström, Djursholm
Roland Palm, Örebro
Duygu Ersoy, Hisings Backa
Agneta Göranzon, Falkenberg
Hans Hjelm, Aneby
Arbetsutskottet har under året haft följande sammansättning:
Ordförande
Lars U Granberg
Ulrica Sterky
Martin Hellmo
Revisorer valda vid 2012 års årsmöte:
Ordinarie:
Lars Nicklasson, Uppsala, aukt revisor
Ewa Eriksson, Djursholm, revisor
Ersättare:
Marianne Stohr, Uppsala, aukt revisor
Jeanette Aland, Huddinge, revisor
Valberedning tillsatt vid 2012 års årsmöte:
Sammankallande
Agneta Lindqvist, Åtvidaberg,
Erland Berg, Boden
Hans Johansson, Helsingborg,
2
Viktiga möten
Årsmötet ägde rum i Örebro den 21 april 2012.
Styrelsen har 2013 sammanträtt fyra gånger.
Arbetsutskottet har sammanträtt fem gånger.
Ordföranderådet har haft ett möte.
Medlemskap/samarbetsavtal
(Beträffande förkortningarna och internationellt medlemskap se sidan 7).
RfCF är medlem i Handikappförbundens Samarbetsorgan, CFE och CFW.
Förbundet har samarbetsavtal med ABF.
RfCF är anslutet till arbetsgivarorganisationen KFO.
Representation inom Handikappförbundens Samarbetsorgan:
Ordförandemötet: Lars U Granberg
Nätverket för kanslichefer: Britt Leopold
Nätverket Arbete och Socialförsäkring: Britt Leopold
Nätverket för jämlik hälso- och sjukvård: Britt Leopold
Nätverket Barn, familj och skola: Britt Leopold
Handikappförbundets projekt Delaktiga barn: Kristina Radwan
Övrig representation:
Tandvårds och läkemedelsförmånsverket (TLV): Kristina Radwan
Föreningarna
Totalt finns 15 föreningar, varav två s k paraplyföreningar och en lokalförening. Föreningarnas ordföranden
bildar ordföranderådet.
Föreningarna har egna styrelser. De ordnar aktiviteter för sina medlemmar, sprider information om CF och PCD
och påverkar myndigheter och samhällsorgan inom sina respektive områden. Verksamheten redovisas i egna
verksamhetsberättelser.
Kansli
RfCFs kansli har adress Kålsängsgränd 10 D, 753 19 Uppsala. Tel. 018-15 16 22.
Förbundets personal har under året varit:
- Britt Leopold, kanslichef (100%)
- Kristina Radwan, redaktör (50%)
- Iréne Brink-Gustafsson, sekreterare (80%)
- Lotten Sundin-Björk, projektledare (100%) anställd f.o.m dec 2013
Medlemmar
Den 31 december var antalet medlemmar i förbundet 2 600.
CF-centrerna – våra närmaste samarbetspartners




Sjukgymnastnätverket: En kontaktperson på varje CF-center. Kontaktas vid bl a utbildningsinsatser.
Psykosociala rådet och Rådet för CF-sjuksköterskor: För erfarenhetsutbyte.
Dietister med specialkunskap inom cystisk fibros samarbetar i Referensgruppen för cystisk fibros inom
Dietisternas Riksförbund.
Arbetsgruppen för cystisk fibros, en associerad förening till Svenska Läkaresällskapet, är
rådgivande organ till RfCF.
3
Riksförbundets verksamhet
Riksförbundet Cystisk Fibros har under året genomfört följande verksamheter i enlighet med förbundets
målsättningar:
STÖD TILL PERSONER MED CF ELLER PCD OCH DERAS FAMILJER
Individuell rådgivning
Kansliet har haft löpande kontakter med familjer, ungdomar och vuxna rörande bidrag, informationsmaterial,
resor, aktiviteter mm. Mycket stöd- och kontaktverksamhet har skett i föreningarna. Frågor av medicinsk
karaktär har i första hand hänvisats till aktuellt CF-center.
Behandlings-, utbildnings- och rekreationsresa till Mallorca
För tonåringar med CF eller PCD med en vuxen genomfördes 14-21 september en behandlings-, utbildnings-,
och rekreationsresa till Mallorca. Med på resan var två sjukgymnaster.
Utbildningsvecka på Ågrenska
Ågrenska familjeverksamheten genomförde 23-27 september en utbildning i samarbete med RfCF.
Målsättningen var att ge ökad kunskap och förståelse om cystisk fibros och PCD. Åtta familjer deltog.
SOCIAL OCH EKONOMISK TRYGGHET
RfCF har lämnat synpunkter till Handikappförbunden inför gemensamt remissvar i följande fall:
”Pris, tillgång och service –fortsatt utveckling av läkemedels och apoteksmarknaden”, remiss från
Socialdepartementet.
”Patientlag- Delbetänkande av Patientmaktsutredningen”, remiss från Socialdepartementet.
”Förslag på förändringar inom det statliga bilstödet”, remiss från Socialdepartementet.
”Ersättning vid läkemedelsskador och miljöhänsyn”, remiss från Socialdepartementet.
”Arbetshjälpmedel och försäkringsskydd för arbete på lika villkor”, remiss från Arbetsmarknadsdepartementet.
”Skolplattformen, remiss från Handikappförbunden.
RfCF har lämnat synpunkter direkt till utredaren på Socialdepartementet angående utkast till ” Nationell strategi
– personer med kroniska sjukdomar”.
RfCF har besvarat enkäten: ”Utredning om apoteksombud” från Läkemedelsverket.
RfCF har besvarat ”Skolenkäten” från Handikappförbunden.
Övrigt påverkansarbete
- RfCF medverkade i Kungliga Ingenjörsvetenskapsakademiens projekt om kliniska prövningar.
-
RfCF tillskrev Socialstyrelsen för att söka få klarhet i varför starten av nyföddhetsscreening för cystisk
fibros, under de fem år RfCF drivit frågan, av olika anledningar skjutits upp.
-
RfCF har genom möten med Folksam försökt få till stånd en barnförsäkring som kan gälla även för
barn med cystisk fibros och PCD.
-
RfCF startade med stöd från Arvsfonden projektet Vår framtid som ska drivas under två år . Projektet
ska verka för att öka barn och ungas delaktighet i vården av sin CF/PCD-sjukdom och öka kompetensen
hos CF-teamen kring delaktighet.
-
RfCF medverkade i Socialdepartementets möten kring särläkemedel.
SJUKVÅRD OCH HABILITERING
Lika god vård i hela landet
Arbetet med att uppnå målet med en lika god vård i hela landet har fortsatt. Förbundsstyrelsens arbetsutskott
besökte i augusti CF-teamet vid Stockholms CF-center.
Resistenta bakteriestammar
Sedan år 2005, då man befarade att överföring av bakteriestammar skett bland barn har RfCF informerat om de
rekommendationer som Arbetsgruppen för Cystisk Fibros enats kring för att undvika bakterieöverföring.
4
Vid avstämningsmötet med Arbetsgruppen i november gav läkarna det positiva beskedet att det inte skett någon
ökning av dessa bakteriestammar. Detta möjliggör ett större deltagande i sociala aktiviteter för våra medlemmar.
INFORMATION
Informationsmaterial
Förbundets informationsmaterial om CF och PCD har sänts ut till medlemmar, skolor, sjukhus, myndigheter
m fl. En del av materialet finns på hemsidan och kan skrivas ut eller beställas via hemsidan av besökaren. Filmer
har funnits till utlåning och försäljning.
Hemsida - www.rfcf.se och facebook
På RfCFs hemsida finns information om bl a CF, PCD och förbundet. Länkar finns till andra användbara
adresser. Hemsidan uppdateras kontinuerligt. RfCF finns numera även på facebook.
CF-bladet
CF-bladet har utkommit med fyra nummer under året, varav ett temanummer ”Våga bli vuxen” som vände sig
till dem med CF och PCD mellan 18-25 år. Tidningen trycks i fyrfärg i 1600 exemplar och sänds till
medlemmar och övriga intresserade i Sverige, norden och övriga Europa.
Awareness Week
Europeiska CF-veckan firades den 18-24 november med aktiviteter på olika platser i landet. Syftet var att öka
allmänhetens och politikers medvetenhet kring CF-sjukas problem i Europa.
Tidningsartiklar och informationsinsatser bidrog till ökat intresse kring RfCFs verksamhet.
Utländskt studiebesök
Ett team från Rysslands största tv-kanal besökte 24-26 mars Sverige för att göra en dokumentär om CF-vården i
Sverige jämfört med förhållandena i Ryssland. Teamet fick information av RfCF som stod som värd för besöket
och ordnade besök på Uppsala CF-center, på ett apotek och en träff med en familj som har ett barn med CF.
UTBILDNING
Information/utbildning om kontaktpersoner
Extern och intern information har spridits kring möjligheten att få en kontaktperson. De ska fungera som ett stöd
till föräldrar vars barn fått diagnosen cystisk fibros eller PCD. Verksamheten innefattar även stöd i samband med
en transplantation.
Kompetensutveckling i organisationen
En utbildningshelg för RfCFs styrelse och föreningsordförande ägde rum 8-9 november i Uppsala. Programmet
handlade om nya läkemedel, medlemsaktiviteter och det nya utbildningsmaterialet – RfCFs styrelseskola.
SKOLA och ARBETSMARKNAD
Inför skolstarten
I god tid inför skolstarten har alla berörda medlemsfamiljer fått ett informationsbrev om frågor som kan
underlätta skolsituationen. En särskilt framtagen skolbroschyr för barn med CF eller PCD har bifogats.
Handikappersättning
Alla berörda medlemmar får information om att söka handikappersättning. Bidraget kan sökas från och med juli
månad det år man fyller 19 år.
BOENDE
RfCF har givit råd och stöd till medlemmar angående bostadsanpassning och andra boendefrågor som kan
påverkas av CF respektive PCD.
KOMMUNIKATIONER
Rådgivning har skett till medlemmar i frågor som rör kommunikationer, t ex angående färdtjänst och bilstöd. För
ansökan om bilstöd finns en särskild vägledning, framtagen av RfCF.
5
Samverkan
Handikappförbundens Samarbetsorgan
Genom deltagande i Handikappförbundens nätverksarbete (se sid 3) har ett utbyte av åsikter och synpunkter skett
mellan medlemsorganisationerna. I samband med gemensamma remissvar har RfCF förmedlat kunskaper och
synpunkter till Handikappförbunden.
ABF
Samarbetet med ABF har utgjort en viktig möjlighet till idéutbyte och idéstöd.
Livet som gåva
Ett viktigt arbete med att föra ut information om det stora behovet av organ och vävnader för transplantation har
bedrivits i en samverkansgrupp - ”Livet som Gåva - samverkan för donation av organ och vävnader”. I gruppen
har ingått, förutom RfCF, ytterligare handikapp/patientorganisationer samt organisationer som företräder olika
delar av den medicinska professionen.
Swedbank Robur Humanfond
Sedan starten 1990 har RfCF medlemskap i ”Humanfonden”, en ideell fond med etiska kriterier, där 2% av
fondförmögenheten vid varje årsskifte tillfaller respektive organisation. Vid årsskiftet fanns 175 sparare som valt
RfCF som mottagare av de två procenten. Årets utdelning till RfCF uppgick till 238 129 kronor.
Fonder
Gåvor till forskning som RfCF erhåller överförs till nedanstående fonder för utdelning:
Stiftelsen Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond
Stiftelsen Cecilia Falkmans Minnesfond
Stiftelsen Anders Malmstens Minnesfond
Styrelsen för dessa har haft följande sammansättning:
Lars U Granberg, Norrfjärden, RfCF, ordförande
Gunnar Alván, Lidingö, professor emeritus
Henric Falkman, Stockholm, jurist
Hans Hjelm, Aneby, RfCF
Jan Mårtensson, Trelleborg, fd bankdirektör
Camilla Nordström, Djursholm, RfCF
Roland Palm, Örebro, RfCF
Britt Leopold, Uppsala, RfCF, tj.mannasekr, kanslichef
Fondernas medel har förvaltats av SEB genom diskretionär förvaltning.
Fonderna lämnar egna årsredovisningar.
Stiftelsen Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond samt Stiftelsen Anders Malmstens Minnesfond: Under
året har forskningsstipendier om sammanlagt 489 427 kronor beviljats till sex projekt i basal och klinisk
forskning.
Stiftelsen Cecilia Falkmans Minnesfond: Fondens avkastning skall användas till information samt rese- och
utbildningsbidrag till vårdpersonal, forskare m fl. I bidrag har beviljats 101 000 kronor.
Familjen Alvar Brodins Minnesfond
Fondens medel förvaltas av RfCF. Fondstyrelsen beslöt bevilja 5000 kronor vardera till två sökande, varav sedan
endast 5000 kronor har rekvirerats.
6
Internationellt samarbete
Cystic Fibrosis Worldwide, CFW
RfCF är medlem i CFW. Vid CFWs möte i Lissabon, Portugal, 10-12 juni representerades RfCF av Britt
Leopold.
CFW Newsletter finns numera enbart på nätet, www.CFW.org.
Cystic Fibrosis Europe, CFE
RfCF är medlem i CFE som är den europeiska organisationen för nationella CF-förbund. Vid CFEs möte i
Lissabon, Portugal, 10-12 juni representerades RfCF av Britt Leopold.
ECFS
Vid ECFS konferens i Lissabon, Portugal, 13-15 juni, deltog Britt Leopold som volontär för att studera hur
arbetet med de frivilliga läggs upp. Detta inför ECFS konferens i Göteborg 2014 då RfCF ska stå för rekrytering
av volontärer.
Eurordis
RfCF är medlem i Eurordis, den europeiska organisationen för små och ovanliga sjukdomar.
CF-Norden
Representanter från CF-föreningarna i Norge, Danmark och Sverige träffades i Göteborg 6-7 september.
Programmet innehöll genomgångar och jämförelser av organisation och verksamhet. Nästa möte blir i
Danmark 2015.
Ekonomi
Beträffande ekonomin hänvisas till förbundets årsredovisning.
Slutord
Styrelsen framför härmed ett varmt tack till myndigheter, fonder och stiftelser och landsting samt till enskilda,
företag och organisationer som på olika sätt givit sitt stöd till vår verksamhet.
I detta tack inbegrips också de personer som sparar i Swedbank Humanfond och därmed ger sitt bidrag till RfCF.
Stödet har gjort det möjligt att arbeta i enlighet med förbundets målsättning.
Uppsala i mars 2014
Å styrelsens vägnar
Lars U Granberg
Förbundsordförande
Förkortningar:
ABF
CF
KFO
PCD
CFE
CFW
ECFS
Arbetarnas Bildningsförbund
Cystisk Fibros
Kooperationens Förhandlingsorganisation
Primär Ciliär Dyskinesi (cilieimmobilitetssjukdomar)
Cystic Fibrosis Europe
Cystic Fibrosis Worldwide
European Cystic Fibrosis Society
7