Karolina, personaltidning vid Karolinska

TEMA: PATIENTKRAFT
Malwina och specialistsjuksköterskan Åsa
Petersson. På månadsuppföljningsmötena
är det mycket som ska hinnas med.
En uppdatering från en jobbig dag.
Genia.se har lånat ut iPad till de patienter som saknade en sådan eller
en iPhone.
Överläkaren Isabelle de Monestrol får veta hur Malwina har mått de senaste veckorna. Bilder
med medicin blandas med smileygubbar från ett roligt sportlov.
Inte bara hjärtat ska
lyssnas på. Appen
Genia CT blir ett
stöd när Isabelle de
Monestrol lyssnar in
vad patienten behöver
diskutera.
App testas av barn med
Med appen Genia CF kan barn
och ungdomar med cystisk
fibros få bättre kontroll på sin
egen sjukdom och kommunicera med vården.
TEXT ELIN AARFLOT FOTO STEFAN BOHLIN
M
alwina Domanska, åtta
år, drar med fingret över
skärmen för att fylla i hur
hon mår. Den här dagen blir det en
hög stapel som betyder att hon mår
bra. I början av februari var staplarna
lägre. Då tog Malwina en ledsen
selfie och skrev ”jag har ont i halsen”
16
samt en bild på en medicinburk: ” Jag
har börjat med Heracillin 625 gram”.
En månad senare, när Malwina
är på Stockholms CF-center på
Karolinska i Huddinge, känns de
jobbiga dagarna fjärran.
– Det var väldigt länge sedan,
säger hon bestämt och visar i stället
allt roligt som hände på sportlovet.
DET MÄRKS ATT Malwina lever
i nuet. Samtidigt innebär cystisk
fibros att det är mycket att hålla koll
på för henne och hennes nätverk för
att hon ska må så bra som möjligt:
hon ska inhalera, medicinera, motionera. I appen kan man fylla i hur
man mår dag för dag, lägga in sina
antibiotikakurer och få en överblick
över mående och medicinering.
Malwina kan bjuda in sina föräldrar
att ta del av infon i Genia – men i
chatten ska hon kunna prata med
andra ”CF:are” utan föräldrarnas
insyn.
Från Genia kan Malwina och
hennes föräldrar skicka en sammanfattande rapport, som skickas
in elektroniskt inför varje månadsuppföljningsmöte på sjukhuset.
Vårdteamet får ett mejl om att
Malwina, född 07, har skickat in en
rapport, sedan hämtas rapporten ur
det nationella kvalitetsregistret.
– Det finns ett pappersformulär, som patienterna eller deras
anhöriga kan fylla i när de sitter i
väntrummet. Men att minnas hur
KAROLINA NR 1/2015
cystisk fibros
man mådde för tre veckor sedan är
inte så lätt. Genom appen får både
vi och patienten mer koll – inför
men också under själva besöket
när vi kan gå igenom innehållet
tillsammans, berättar överläkaren
Isabelle de Monestrol.
PATIENTERNA KAN ANGE om de
vill ta upp något särskilt.
– Då kan vi planera besöket
utifrån vad patienten behöver,
istället för att ställa frågan: ”Är det
något mer du undrar över?” när
tiden nästan är slut. Låt säga att en
patient undrar över sin överlevnad.
En sådan livsavgörande fråga måste
få ordentligt med tid. Andra frågor,
som patienten tycker är mindre
KAROLINA NR 1/2015
viktiga, har vi redan fått in svar
på genom rapporten och kan lägga
mindre tid på, säger Isabelle de
Monestrol.
Genom att engagera de små barnen i behandlingen hoppas man att
de ska fortsätta vara engagerade när
de är tonåringar och kanske inte
vill kännas vid sin CF-diagnos.
Genia är framtagen av Andreas Hager, vars dotter har cystisk
fibros. Nu utvecklas appen av
företaget Uppstream Dream i
samarbete med patientorganisationer, Stockholms CF-center och
Innovationslabbet för eHälsa på
Karolinska. Cirka 30 av Stockholm
CF-centers unga patienter (eller
deras anhöriga) testar appen. l
CYSTISK FIBROS
w CF innebär att det slem som finns på kroppens slemhinnor är segare än normalt. Det stannar kvar i lungorna
i stället för att transporteras ut och ger hosta, andningssvårigheter och infektioner i luftvägarna. Patienterna
får också svårt att ta upp näringsämnen. Fysisk träning
och speciell andningsgymnastik ska utföras varje dag,
och man måste ta slemlösande och luftrörsvidgande
läkemedel. Eftersom man lättare får infektioner får man
ofta ta antibiotika.
17