har diagnosen immunsvikt. Likevel lever han et

Transcription

har diagnosen immunsvikt. Likevel lever han et
DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET
LES MER PÅ NETT!
KRONISKE
SYKDOMMER
WWW.KRONISKESYKDOMMER.NO
Nr 4 | MARS 2015
Les om
HUDSYKOMMER
Påvirker ikke bare
det fysiske, men
psyken også
KRONISKE SÅR
Alf (61) har sår som
ikke vil gro. Les om
utfordringene hans
HEMOFILI
Cirka 400 er rammet
av den sjeldne
sykdommen
FOTO: IDA VIGNES
Når immunforsvaret
svikter
Tore Rugland (26) har diagnosen immunsvikt. Likevel lever
han et tilnærmet normalt liv.
2 · KRONISKESYKDOMMER.NO
DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET
UTFORDRINGER
Hvorfor satser vi ikke mer på forebygging og
rehabilitering når vi vet det kan spare samfunnet for store
summer og gjøre livene til enkeltpersoner så mye bedre?
VI ANBEFALER
Jeg anbefaler historien
til Tore på side 12, som
er et godt eksempel på
det å leve med en
kronisk sykdom.
God lesning!
Kronisk sykdom – alltid syk?
Tone Granaas
Generalsekretær Norsk Revmatikerforbund
FOTO: NORSK REVMATIKERFORBUND
et er ikke alle plager som går over.
Det er ikke alle sykdommer vi
kan bli friske av.
Og det er ikke alle som er forunt å
leve livet uten smerter. Motstykket til kronisk er akutt.Akutt betyr
blålys og livreddende behandling.
Kronisk betyr dessverre ofte uvisshet, manglende tiltak og usynlighet. Sykdommer det ikke finnes
noen kur mot, skaper ingen helter.
Ingen redningsmenn. Og heller
ingen vinnere.
D
Å se hele mennesket
Personer med kronisk sykdom faller ofte mellom to stoler – blålysmedisin og eldreomsorg. Det mangler et opplegg for de
kronisk syke, et opplegg som ser
helheten og at kropp og psyke
henger sammen.
Kronisk syke har ofte ikke kun
én bestemt plage på ett avgrenset sted. Kronisk sykdom påvirker
hele kroppen, hele mennesket –
og hele livet. Du blir en gjenganger i helsevesenet. Du settes til stadighet på nye medisiner. Du sykemeldes, du går til behandling, du
sykemeldes igjen - og du venter.
Svært mange av landets kronikere er rammet av revmatisme eller muskel- og skjelettsykdom. Dette er sykdommer som ikke forsvinner etter noen uker med
behandling. Dette er sykdommer
som følger deg livet ut, og det finnes ingen kur som helbreder den.
Hvordan håndterer vi best dette?
Blant annet gjennom forebygging og rehabilitering.
Satse på det vi vet hjelper
Rehabiliteringstilbudet i spesialisthelsetjenesten har blitt
dårligere de siste årene. Denne utviklingen må vi snu. I tillegg mener vi i Norsk Revmatikerforbund
at det må satses langt mer på forebygging og rehabilitering i kommunene. Vi trenger gode helsetilbud der vi bor,og tilbudet skal være
likt uavhengig av hvor i landet du
bor.
Nesten halvparten av alt sykefravær her i landet er knyttet til
sykdomsgruppen muskel- og skjeletthelse. Denne står også for en
tredjedel av all uførhet. Det er på
tide å gjøre noe med det.
Muskel- og skjeletthelse koster
samfunnet 73 milliarder kroner
i året. Kun en fjerdedel av denne
summen er behandling og rehabilitering. Hvis vi satser mer på
forebygging, behandling og rehabilitering vil dette gi store innsparinger. Vi vil få lavere sykefravær
og flere vil mestre egen hverdag.
Det er et enkelt regnestykke.
Ressurs på sine premisser
Alle ønsker å være en ressurs.
Mer og riktig rehabilitering
sørger for at også de som er rammet av sykdom får lov til å være
nettopp dette. Både enkeltmennesket og samfunnet tjener på at
folk er i arbeid og lever aktive liv.
Det styrker selvfølelsen, og er samfunnsøkonomisk gunstig. Men ikke alle kan jobbe.Da må vi sørge for
gode nok tilbud til disse, og tilby
tiltak som gjør at de kan få være en
ressurs på sine premisser og ut fra
sine utgangspunkt.
Også kronisk syke
kan leve gode liv.
Det handler om økt
mestring og livskvalitet. Det handler
om å lære seg teknikker for å mestre
hverdagen.
since 1967
Det er karakteristisk for revmatiske sykdommer at de svinger mye,
både fra dag til dag og over tid. Den
ene uken kan betennelsen hugge tak i deg og sende smertebølger gjennom hele kroppen. Neste
uke kan du være frisk og opplagt
nok, og klar for å gjøre en god innsats i arbeidslivet. Derfor er det så
viktig med fleksibilitet og tilrettelegging i arbeidslivet. Og nettopp
derfor er det også så viktig at rehabiliteringstilbudene til personer
med revmatisme og muskel- og
skjelettsykdommer er dynamiske
og kontinuerlige.
Også kronisk syke kan leve gode
liv.Det handler om økt mestring og
livskvalitet. Det handler om å lære
seg teknikker for å mestre hverdagen,få lov å være aktiv på sine egne
premisser, vite at det er et apparat
som tar vare på deg,og få tilgang til
rett behandling og rehabilitering
til rett tid. Det er slik vi skaper økt
livskvalitet og mer glede, og bedre
samfunnsøkonomi.
Norsk Revmatikerforbund jobber for å hjelpe helseministeren
til å bli en bedre helseminister for
kronikere innen muskel- og skjeletthelse, og vi jobber for at våre
medlemmer skal bli bedre helseministre i sine liv!
Når sykdommen herjer i kroppen din, er det avgjørende at du får
riktig behandling.Ingen skal vente
i flere år for å få den oppfølgingen
de trenger. Ingen.
Frode Sandnes
Prosjektleder i Mediaplanet.
FOTO: EMMA WIRENHED
LES MER PÅ NETT!
KRONISKESYKDOMMER.NO
Vi hjelper våre lesere til å lykkes!
KRONISKE SYKDOMMER 4
MARS 2015
Ansvarlig for denne utgaven:
Prosjektleder: Frode Sandnes
Telefon: 22 59 30 00
E-post: [email protected]
Adm.dir.: Sebastian Keta
Produksjon: Emma Wirenhed
Design: Therese Broback
Distribusjon: Dagbladet
Trykkeri: A Media
Repro: Bert Lindevall
Kontakt Mediaplanet:
Telefon: 22 59 30 00
E-post: [email protected]
Siter oss gjerne, men angi kilde.
Mediaplanets mål er å skape nye kunder
til våre annonsører. Gjennom interessante
artikler med høy kvalitet, motiverer vi våre
lesere til å handle.
DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET
4 · KRONISKESYKDOMMER.NO
NYHETER
En europeisk studie har påvist at det er en signifikant større risiko
for depresjon, angst og selvmordstanker hos pasienter med
kroniske sykdommer.
HUDSYKDOMMER
BELASTER PSYKEN
sten av depresjon, angst og selvmord hos pasienter med hudsykdommer. Min artikkel er nå under
publisering. Vi ser at det er en stor,
psykisk belastning å ha en hudsykdom. De fleste hudsykdommer
er kroniske; de har et langt forløp
og kan ikke helbredes, men symptomene kan dempes.Dette betyr at
pasientene må jobbe konstant for å
holde sykdommen under kontroll.
Kan være veldig synlig
Flora Balieva
Overlege med hudavdelingen på SUS
FOTO: PRIVAT
Lider man av en kronisk hudsykdom, for eksempel psoriasis, eksem eller allergi, er sannsynligheten for at man sloss med psyken
høyere. Stavanger Universitetssykehus (SUS) deltar i en stor,europeisk undersøkelse på dette feltet,
og overlege ved Hudavdelingen på
SUS, Flora Balieva, har ledet arbeidet i Stavanger. Det er ikke tvil om
at belastningen kan være stor for
pasienten, forteller hun.
- I løpet av dette forskningsprosjektet har vi sett på forekom-
Forskningsprosjektet ble startet
i 2012, og deltakerne har fylt ut en
rekke skjemaer hvor de har svart
på spørsmål som går på hvordan
hudsykdommen påvirker hverdagsaktiviteter, jobb, familie, forhold og psykisk helse generelt.
- Vi finner nedsatt livskvalitet hos mange. Hudsykdommer
er veldig synlige, og krevende for
pasienten på en daglig basis. Har
du for eksempel høyt blodtrykk,
enda en kronisk sykdom, vil det
medføre at du må ta en del hensyn og medisiner, men det er
ingen som ser det. Har du en kronisk hudsykdom, derimot, er din
tilstand i tillegg veldig synlig.
Du eller det RØDE?
Hva ser du når du SER dEg i speilet?
Ser du dEg selv eller bare et rødt ansikt?
Balieva har hørt pasienter fortelle om hvordan de er blitt bedt om
å forlate svømmebasseng, blant
annet.
- De er uønsket i basseng, fordi
de for eksempel flasser. Jeg har også hørt om pasienter som er blitt
nektet å prøve klær fordi huden
deres så annerledes ut. En pasient må passe på mange, ulike ting.
Noen må ta lange bad hver morgen, noen må smøre seg inn med
fete kremer – noe som kan påvirke klesvalget, ikke bare for å skjule
sykdommen, men også fordi klærne klistrer seg til kroppen. Har du
eksem i hodebunnen kan det påvirke valg av frisyre hvis behandling av hodebunnen er omfattende. Hudsykdommer med mye flass
kan etterlate spor, og det påvirker
hverdagen i en stor grad.
Kunne ta nødvendige valg
Får man en kronisk hudsykdom
som ung, så vil man tidlig i livet
kunne ta nødvendige valg som gjør
at det blir mindre komplisert å leve med sykdommen. Kommer sykdommen derimot senere i livet
kan den by på andre problemer.
”Jeg er så Lei av Å vÆre
konstant rød i ansiktet”
Selvsagt er det deg selv du ser i speilet, men mange som
lider av rødhet i ansiktet fokuserer bare på det RØDE.
Rødhet kan være et tegn på rosacea.
Les mere på www.actonred.no/ks
mmm9BfYWcFD!¬ˆ¬K9BFAYYTBYV¬—¬Bf!W+FD¬!+
”Det er det første
jeg ser om morgenen”
Galderma NO AOR KS 201503/1
Noen ganger kan det føles som om det RØDE
har en egen personlighet, og dessuten en ganske
dominerende en.
- Du tar hensyn i dine valg av yrke,
fritidsaktiviteter og partner når
du har fått en kronisk hudsykdom
tidlig i livet. Du utdanner deg til et
yrke hvor det ikke er så farlig med
utslett, du finner en partner som
aksepterer problemet. Det er en
byrde, men du kan allikevel ha et
relativt tilpasset liv. Får du sykdommen senere og har et yrke som
ikke lenger kan utføres kan du være nødt til å omskolere deg.
- Et eksempel kan være at du har
en jobb hvor du bruker hendene.
Ved håndeksem er kun 2% av huden syk, men når hendene ikke
kan brukes er du betydelig hemmet både i yrke og fritid. Det vi ser
er at det er viktig å være bevisst på
pasientens psykiske helse i tillegg
til selve hudsykdom. Når vi nå vet
mer om dette tar vi hensyn til mer
enn bare huden i konsultasjonen,
og ved behov vil vi for eksempel
henvise videre til en psykiater. Vi
kan nå tilby en mye mer tilpasset
konsultasjon enn vi ville tidligere,
avslutter Balieva.
PIA BEATE PEDERSEN
[email protected]
DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET
KRONISKESYKDOMMER.NO ·
5
Forskning på ny
behandling mot cøliaki
Gjennom et byggverk av
avansert forskning og små
detaljer, undersøkes nå
nye behandlingsmetoder
for medisinering som et
tilskudd og alternativ til
glutenfritt kosthold.
Knut Lundin
Overlege og
førsteamanuensis
på OUS
Rikshospitalet
FOTO: PRIVAT
amanuensis på OUS Rikshospitalet.
Det har blitt utviklet to enzymer
som effektivt kan bryte ned gluten
og som kan gis sammen med mat.
Medikamentet blir testet ut som
et tilskudd i maten, for å blokkere
ut den type gluten som, selv om de
lever glutenfritt,gir mageplager og
totteforandringer.
– Vi håper dette kan gi etterlengtede svar på om medikamentet kan bidra til bedre kontroll på
plagene til disse pasientene.
Nye blodprøver
Etterspørselen etter alternative
behandlinger mot cøliaki er stor,
og mange cøliakere har plager til
tross for et glutenfritt kosthold.
Sammen med internasjonale forskere har cøliakiforskere fra Oslo
tatt tak i denne problemstillingen.
Gluten-nedbrytende enzymer
PSYKISKE PROBLEMER. Det er en stor, psykisk belastning
FOTO: ISTOCK
å ha en hudsykdom.
- Vi er med på en studie som prøver ut dette nye medikamentet, sier Knut Lundin, overlege og første-
Det forskes nå på en ny og mer
følsom blodprøvetest som gir et
tydeligere svar på om man har
cøliaki, er glutenfølsom eller for
å utelukke gluten som faktor i
sykdomsbildet. Her blir det tatt
vevsprøver av tarmen til en cøliaker for å se på antistoffene. I tillegg studeres det på muligheten
for å teste positivt eller negativt på
cøliaki ved å farge immunceller.En
slik test vil kunne slå ut på cøliaki
selv om pasienten allerede har gått
over til glutenfri kost. Med dagens
tester kan det i noen tilfeller være
vanskelig å påvise cøliaki om kostholdet allerede er glutenfritt.
– Vi anbefaler alle å teste seg
først, sier Lundin.
Immunterapi
Det finnes muligheter for å lære immunsystemet til å gjenkjenne gluten som ufarlig. Dette prinsippet prøves ut av amerikanske
ImmusanT som har utviklet en
”vaksine”. Sammen med professor
og leder av Senter for Immunregulering, Ludvig M. Sollid, utvikler
Knut Lundin små biter med gluten
som skal sprøytes i huden til pasienten. Det er allerede blitt utført
testing på cøliakere i blant annet
Australia med lovende resultater,
men det er for tidlig å si om dette
blir en lovlig behandlingsmetode.
- Den må være like trygg som
det glutenfri kost er i dag, sier Lundin. Om disse studiene gir gode resultater og blir kommersielle, kan
det bety en ny hverdag for cøliakipasienter.
INGRID ANTONSEN
[email protected]
MAGEPROBLEMER?
Test om du kan ha cøliaki.
Svar på 5 min!
Alle fortjener gode
smaksopplevelser!
Finn dine nye favoritter!
Glutenfritt, økologisk
allergivennlig, norsk mat!
SE INSTRUKSJONSFILM
www.piknikkurven.no
OVE
Ved positivt resultat,
kontakt alltid lege.
DU FINNER TESTEN HOS:
Vitus apotek Ditt apotek
starten på de gode opplevelsene
6 · KRONISKESYKDOMMER.NO
DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET
INSPIRASJON
Spesialister på
kroniske sår
På sårpoliklinikken på
Stord Sykehus gir de seg
ikke så lett. De kan vise til
mange solskinnshistorier
hvor de har unngått amputasjon fordi de har klart
å lege vanskelige sår.
Isabella Stokka Landmark
Sykepleier
FOTO: PRIVAT
HÅPER FOTEN BLIR BRA.. Alf måtte amputere en tå da han
FOTO: ARNE LANGØEN
fikk en infeksjon som gikk inn til beinet.
SATSER PÅ AT
FOTEN BLIR REDDET
Han måtte amputere en tå da han fikk en infeksjon som gikk inn til
beinet. Som diabetiker sliter kroppen hans med å få såret til å gro, men
han satser på at sårpoliklinikken på Stord Sykehus får løst problemet.
Det er langt fra alle sykehus som
har en egen, spesialisert poliklinikk for sår, og sykepleier Isabella Stokka Landmark er stolt av
avdelingen sin.
- Det er ikke så mange sykehus
i Norge som kan vise til en slik
klinikk, vi er veldig heldige som
har det her.
Kroniske sår som ikke vil gro
oppstår helst hos eldre pasienter med eksempelvis hjerte- karsykdommer som medfører nedsatt sirkulasjon i føtter. I tillegg
er diabetikere i risikogruppen.
- Vi får inn en del pasienter
med kroniske sår som har vart i
uker, måneder og år, og det vi ser
er arterielle og venøse sår, og en
del sår som er en blanding av disse to. Så ser vi en del diabetiske
sår,og trykksår som eldre blir utsatt for hvis de blir liggende eller
sittende for lenge. Sår som dette
er belastende, og kan redusere
livskvaliteten.
Ser etter helheten
Alf Helge Storevik
FOTO: PRIVAT
Jeg får lest litt og
sett en del på TV, det
er ganske kjedelig
i lengden, men det
er verdt det hvis jeg
sparer foten.
Alf Helge Storevik (61) måtte
amputere stortåa på høyre fot i
januar, men såret vil ikke gro. I
verste fall må han amputere hele
foten, men han er optimistisk, takket være poliklinikken på Stord.
- Jeg er så fornøyd med den
klinikken. Det går seint med å få
dette såret til å gro, og klinikken
er den beste muligheten jeg har
for å unngå å måtte amputere hele
foten. Alle som jobber der er eksperter, både leger og sykepleiere
er godt utdannet innen behandling av sår. Jeg går dit to ganger i
uken, hver tirsdag og fredag, og
foreløpig er det for å få renset såret,
og skifte bandasjer.
Han har vært gjennom en såkalt
trombocyttkonsentrat-behandling, hvor legene bruker hans egne
blodplater for å lage en slags fyllmasse.
- De tar ut blod og bruker mine
egne blodplater til å lage en masse
som de injiserer tilbake inn i foten.
Det blir som et byggskum,sa legen,
det fyller ut og danner nytt, friskt
vev som hjelper såret med å gro.Nå
var det ikke vellykket denne gangen, det er vissnok ganske vanlig
at denne behandlingen mislyk-
kes første gang man gjør det, men
vi skal gjøre det en gang til, og vi
satser på at det lykkes da.
Tålmodighet og ro
Han må utvise en stor porsjon tålmodighet, legene kan ikke si med
sikkerhet hvor lang tid dette vil ta.
- Det legen sa til meg i går var
at vi skal få til dette, men at jeg
må være tålmodig. Det finnes flere tog; det finnes mange mulige
behandlinger. Vi kan prøve en vakuumbehandling av såret, det finnes også en mulighet for å bruke sånne larver som spiser dødt
kjøtt. Det er ganske utrolig: de spiser det døde kjøttet, og når de kommer til friskt vev så stopper de. Det
er en utfordring å få vekk dødt vev,
og så få det friske vevet til å danne
sårskorpe. Dette er et mye større
problem hos diabetikere, fordi vi
har årer som er dårlige,noe som fører til dårlig sirkulasjon i lemmene.
Han har så lite følelse i foten sin
at amputasjonen av tåa ble gjort
uten bedøvelse.
- Det høres kanskje litt grotesk
ut, men det gikk helt fint. Jeg kjente litt da de opererte meg, men føt-
tene mine er ganske følelsesløse.
Er optimistisk
Storevik tilstår at det er kjedelig å
være pasient, men investerer gjerne mange, stille timer hvis det er
det som skal til for å redde foten.
- Jeg er lite mobil, jeg skal helst
ikke gå noe særlig på foten. Det er
viktig at jeg ikke belaster foten nå,
jeg bør sitte eller ligge for at ikke
for mye blodet skal strømme nedover og inn i området. Jeg har jo
nesten ingen følelse i tærne fordi jeg er diabetiker, så jeg kjenner
ikke min egen begrensning, kroppen gir meg ikke beskjed hvis jeg
overbelaster den. Derfor må jeg
nulle ut og ligge mye for å spare
foten. Jeg får lest litt og sett en del
på TV, det er ganske kjedelig i lengden, men det er verdt det hvis jeg
sparer foten. De kan ikke si noe
sikkert om hvor lang tid dette vil
ta, men jeg regner med at det tar
noen måneder. Sannsynligvis går
det nok over sommeren før vi vet
hvordan dette går, men jeg satser
på at dette går helt fint.
Landmark er opptatt av at de
skal se hele pasienten, fordi sårene som regel henger sammen
med andre,bakenforliggende årsaker.
- Det er viktig å se helheten,
og ikke bare konsentrere seg om
selve såret. Vi må se på hvilke
sykdommer de har,hvorfor såret
ikke vil gro; om det er bakterier i
såret, om det er utsatt for trykk,
eller om pasienten har nedsatt sirkulasjon som hindrer at
det leges. Vi driver og med flere
typer avansert sårbehandling,
og er veldig fornøyde når vi får
disse sårene til å gro.
Hvis man sliter med et sår
som ikke leges bør man kontakte en lege snarest mulig.
- Det aller viktigste en pasient kan gjøre, dersom man har
et sår som ikke vil gro, er å gå til
lege for å få en vurdering.De som
er i risikosonen, for eksempel
diabetikere,bør være ekstra oppmerksomme. Disse pasientene
skal alltid behandles på spesialist- poliklinikk.
PIA BEATE PEDERSEN
PIA BEATE PEDERSEN
[email protected]
[email protected]
Å ha et kronisk sår kan
være veldig plagsomt
Heldigvis trenger du ikke bekymre deg
for lekkasje fra såret eller at det skal
gjøre vondt å skifte bandasje
Mepilex Border er en hudvennlig
bandasje som kan håndtere store
mengder væske.
Fåes på apotek og hos bandasjist.
PolyMem
Curea medical
Nursicare by PolyMem
stimulerer og
optimerer
sårbehandlingen
er en effektiv
problemløser til
sterkt væskende sår
lindrer og leger
ømme og såre
brystvorter
Raskere og smertelindrende
sårtilheling
Meget høy absorbsjonskapasitet
Aktiv smertelindrende bandasje
For mer informasjon om våre produkter
www.partnermed.no
For mer informasjon om
PolyMem, besøk
www.partnermed.no
For mer informasjon om
Curea, besøk
www.partnermed.no
For mer informasjon om
Nursicare by PolyMem, besøk
www.partnermed.no
PartnerMed AS // Postboks 605, 1612 Fredrikstad // Tlf: +47 46 81 51 17 // www.partnermed .no
8 · KRONISKESYKDOMMER.NO
DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET
NYHETER
– Å få en blødersykdom i dag er vanligvis ingen
krise. Det finnes både mye og god kunnskap, som sørger for en effektiv behandling når behovet er til stede.
NÅR
BLØDNINGEN
IKKE STANSER
De fleste blødersykdommer er
arvelige sykdommer som medfører en redusert evne til blodlevring. Når det går hull på en
blodåre hos en ikke-bløder, starter
flere mekanismer som skal stanse
blødningen, og etter hvert levrer
blodet seg.
For at blodlevringsprosessen
skal gå normalt må alle bestanddelene være til stede i normal
mengde og med normal aktivitet.
Mangel på en del kan føre til blødersykdom. De fleste blødersykdommene arves uavhengig av
kjønn, og rammer både kvinner
og menn. Hemofili er mest kjent,
mens von Willebrands sykdom er
den vanligste. En bløder har ikke
lettere for å skade seg enn andre
og blør ikke fortere, men lengre.
Det finnes behandling, og noen
blødersykdommer kan forebygges,
ifølge sykepleier Siri Grønhaug,
Senter for sjeldne diagnoser i Oslo.
Ulike typer behandling
– For milde grader av blødersykdom kan det være nok med lokal
behandling, mens de med alvorlig
grad må ha intravenøs behandling.
Ved alvorlig grad oppstår blødninger i ledd og muskulatur, som
på sikt kan gi varige skader. For å
unngå dette kan de fleste få forebyggende behandling i form av
en sprøyte satt intravenøst en eller flere ganger per uke. Skrubbsår og smårifter er vanligvis ikke
noe problem,og blåmerker trenger
ingen spesiell behandling selv
om de blir større og flere enn hos
andre, sier Siri Grønhaug.
Det er viktig å
understreke at
blødere tåler tilnærmet det samme
som alle andre.
Et tilnærmet normalt liv
– Det er viktig å understreke at
blødere tåler tilnærmet det samme som alle andre. Det er kanskje ikke helt smart å bli bokser,
og du er utelukket fra en militær
karriere, ellers lever du et tilnærmet normalt liv. Du går i en vanlig
30%
I tretti prosent av
tilfellene finnes det
ingen tidligere i slekten som er rammet,
selv om Hemofili er en
genetisk sykdom.
barnehage, er med i gymtimer og
leker som andre barn. Det eneste
personer med blødersykdom har
felles er blødersykdommen.
Ellers er de like forskjellige som alle
andre. Det som er viktig er at
en med blødersykdom skal ha
behandling når en blødning
oppstår, sier Grønhaug.
En sjelden sykdom
Ifølge Grønhaug er det registrert
cirka 1300 med blødersykdom i
Norge, av dem cirka 200 alvorlige tilfeller. Sannsynligvis finnes
det også uregistrerte tilfeller, ikke
minst kvinner.Totalt kan blødere
igjen deles inn i 10 diagnoser. Et av
problemene for dem som har en
sjelden sykdom er manglende eller liten kunnskap og erfaring hos
helsepersonell og i befolkningen.
For en med blødersykdom er det
alltid en ekstra belastning å ikke
bli trodd eller møte uvitenhet.
BERNT ROALD NILSEN
[email protected]
Verdensledende utvikling
av plasmaprotein legemiddel
for alvorlige og sjeldne
sykdommer
Nordisk hovedkontor: CSL Behring AB / Box 712 / SE-182 17 Danderyd
Tel: +46 8 544 966 70 / Fax: +46 8 622 68 38 / Mail: [email protected] / www.cslbehring.se
DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET
KRONISKESYKDOMMER.NO ·
- Målet med dagens behandlingstilbud i
Norge er å gjøre blødere til ikke-blødere,
sier Pål André Holme.
Stadige fremskritt
i forskningen om
blødersykdom
HEMOFILI
– I dag kan unge blødere regne med
tilnærmet normale leveutsikter,
sier Pål André Holme. Han er professor og overlege ved avdeling for
blodsykdommer OUS, Rikshospitalet. I Norge er det ca 400 pasienter med hemofili type A og type B.
– Men vi skal ikke mer enn et par
tiår år tilbake før sykeligheten hos
disse var av en helt annen karakter.
Dette skyldes hovedsakelig at
behandlingen med faktorkonsentrat som dagens blødere får, gis
forebyggende slik at blødninger
sjelden oppstår. Videre er konsentratene som benyttes i dag svært
sikre i motsetning til de som ble
fremstilt fra plasma på sytti- og
åttitallet, hvor man risikerte en
overføring av smittestoffer som
hepatitt og HIV.
God tendens
Trenden med bedre livsvilkår og
større trygghet har vedvart siden.
Pål André Holme
Professor og overlege ved avdeling
for blodsykdommer
OUS, Rikshospitalet.
FOTO: RIKSHOSPITALET
KAN LEVE ET AKTIVT LIV. – I dag kan unge blødere regne
med tilnærmet normale leveutsikter, sier Pål André Holme.
Han er professor og overlege ved avdeling for blodsykdomFOTO: SHUTTERSTOCK
mer OUS, Rikshospitalet.
– Det handler blant annet om
forebyggende tiltak, men også at
behandlingsproduktene blir stadig bedre, har lengre virketid og
blir stadig sikrere,forklarer Holme.
Blødningstendensen avhenger
av graden av funksjonssvikt i den
enkelte koagulasjonsfaktor. Individer med mindre enn én prosent
av normal aktivitet i den faktor
som er rammet, har blødersykdom
i alvorlig grad.
Nye metoder
Holme viser også til nye genteknologiske metoder for fremstilling av koagulasjonsfaktorer, som
er under utprøving spesielt ved
hemofili B. Fremtidens behandling vil sannsynligvis bygge på slike genteknologiske metoder som
«programmerer» pasientens egne
celler til å produsere den koagulasjonsfaktoren som mangler fra
fødselen av.
– Denne behandlingsmetoden
er foreløpig under utprøving,og vil
ikke være et rutinebehandlingstilbud før om anslagsvis fem eller ti
år, sier Holme.
Behandling med jevnlig tilførsel av faktorkonsentrat er svært
kostbar og Holme minner om at ca
75 prosent av verdens blødere ikke
har tilgang til preparatene som vi
her hjemme tar for gitt.
FAKTA
400
personer i Norge har diagnosen
Hemofili A eller B.
01
Hva er hemofili?
Hemofili er en arvelig blødersykdom. Gendefekten som
gir sykdom sitter på X-kromosomet og arvegangen kalles
X-bundet ressesivt. Det betyr
at jenter, som har to X-kromosomer, må ha det aktuelle
genet på begge sine X-kromosomer for at det skal gi
sykdom. Gutter, som kun har
et enkelt X-kromosom, vil få
sykdommen hvis de har det
aktuelle genet. Det betyr at i
praksis er det gutter som får
sykdommen, mens jenter/
kvinner er bærere av genet.
02
Årsak
Når det oppstår en skade på
blodårer, vil normalt
koagulasjonssystemet
reagere med å tette skaden
med blodplater og utfelling av
et uløselig stoff som kalles
fibrin. Forut for dannelsen av
fibrin skjer det en hel rekke
reaksjoner i blodet, og disse
fordrer tilstedeværelse av
faktor XI og VIII. Uten disse
faktorene vil man derfor ha
vansker med å tette igjen
”hullene” i blodårene, og det
oppstår lett blødninger
HÅVARD NYHUS
[email protected]
9
Kilde: nhi.no
10 · KRONISKESYKDOMMER.NO
DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET
NYHETER
Morten Elsebutangen ble hasteinnlagt
på sykehuset da han var fjorten år gammel,
med farlig lave blodverdier. I dag, drøyt ti
år senere, merker han knapt at han har
Crohns sykdom.
STATISTIKK
CROHNS
SYKDOM
Lever et helt
vanlig liv med
Crohns sykdom
Morten Elsebutangen (25) gikk
stadig oftere på toalettet, og han
spiste nesten ikke mat. Energien var så lav at han havnet på
sofaen og ble liggende der etter at
han hadde klart å gjennomføre en
skoledag og trening.
- Jeg lot det gå flere måneder
hvor jeg bare ble dårligere og dårligere. Jeg var ganske aktiv, jeg trodde til å begynne med at jeg bare
hadde spist noe dårlig, og jeg ville ikke la det gå ut over idretten.
Men tilslutt, da det ikke gikk lenger, og jeg dro til fastlegen, sendte
han meg rett videre til sykehuset.
Jeg ble diagnostisert med Morbus
Crohn en uke senere.
Hjemmebehandling
Morbus Crohn er en inflammatorisk tarmsykdom som kan opptre
hele veien fra munnen til endetarmsåpningen. Det varierer fra
person til person hvor sterkt man
blir rammet, og hvor i fordøyelsessystemet sykdommen angriper.
- Jeg har hatt problemer i tykktarmsområdet, men akkurat nå
er ikke jeg spesielt hardt rammet. Jeg tar en såkalt Fecaltest
en gang i halvåret - det er legen
som avgjør hvor ofte den bør tas
- og den tar jeg selv, hjemme, og
sender inn til analyse. Jeg trenger ikke å ta den oftere, med mindre noe skulle skje med kroppen
7500
mennesker har Crohns
sykdom i Norge
min. Så kan jeg ta medisinen selv,
med en trykkpenn, og det må jeg
gjøre annenhver uke. Nå har jeg
dessverre utviklet en slags sperre
på akkurat det der, så har jeg
valgt å dra til sykehuset for å få
medisinen der. Men nå skal min
samboer, som utdanner seg til
sykepleier, hjelpe meg. Da vil jeg
nesten ikke trenge å reise til sykehuset i det hele tatt.
200
nye tilfeller årlig
Vil alltid ha sykdommen
Morten Elsebutangen har levd
med Crohns i hele sitt voksne liv,
og han er klar over at han alltid vil
ha sykdommen.Han ser dog ingen
store problemer ved det.
- Jeg lever et helt vanlig liv med
denne sykdommen.På en skala fra
1 – 10 så lever jeg med en nier. Jeg
har så å si ingen begrensninger
på hva jeg kan gjøre; jeg gjør akkurat det jeg vil. Jeg har ikke noen
spesiell diett engang. Jeg forsøkte
glutenfri mat en stund, men jeg
fikk ingen effekt av det, så det sluttet jeg med. Hadde jeg vært dårligere ville jeg nok forsøkt å gå på en
spesiell diett, men når jeg nå har
det så bra som jeg har det, ser jeg
ingen grunn til å ikke spise akkurat det jeg vil.
PIA BEATE PEDERSEN
[email protected]
SYMPTOMER
Fatigue
Intense magesmerter
Alvorlig kronisk diare
Generell sykdomsfølelse
INFLAMMATORISK TARMSYKDOM.. Morten Elsebutangen
FOTO: PRIVAT
har levd med Crohns i hele sitt voksne liv.
KILDE: LANDSFORENINGEN
MOT FORDØYELSESSYKDOMMER (LMF)
12 · KRONISKESYKDOMMER.NO
DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET
NYHETER
For få leger
vet hva
immunsvikt er
Spesialsykepleier Ida
Eline Wagner er selv født
med immunsvikt. Til tross
for hennes virke hadde
hun aldri hørt om lidelsen
før hun var diagnostisert
med den selv. I følge Wagner er den største utfordringen med sykdommen
at så få leger vet om den.
MEDFØDT LIDELSE.. - Jeg hadde gått rundt og tenkt at jeg bare var sløv som ikke orket noen ting, men nå fantes det plutselig en forklaring på hvorfor jeg hadde det
FOTO: INA VIGNES
sånn, sier Tore Rugland som lever med den sjeldne sykdommen immunsvikt.
Tore Rugland (26) er en av knapt 500 nordmenn som lever med den sjeldne
sykdommen immunsvikt. Lidelsen er medfødt og forårsaker svikt i ulike deler av
immunsystemet, som igjen fører til økt infeksjonstendens. Det er derfor vanlig at
mennesker med immunsvikt ofte er syke og føler seg utslitt. For Tore var det
en lettelse da han fikk diagnosen.
Lever med immunsvikt
- Fra jeg var spedbarn av var jeg
veldig ofte syk. Bihulebetennelser
og mage-problemer oppstod stadig vekk. Det skulle utrolig lite til
før jeg ble smittet med noe og etter
hvert som jeg ble eldre var jeg mer
og mer utslitt, forteller Rugland
med en frisk og energisk stemme.
Det var ikke før han var femten
år at han ble diagnostisert med immunsvikt.
- Jeg hadde nettopp måtte slutte
med fotball fordi jeg stadig ble syk
av å trene ute i kulda, og det å gå på
skolen var et evig ork. Det var på
denne tiden at min mor fikk overbevist legene om at jeg skulle testes for immunsvikt. Da resultatet
kom tilbake og jeg fikk diagnosen
kjente jeg meg lettet. Jeg hadde
gått rundt og tenkt at jeg bare var
sløv som ikke orket noen ting, men
nå fantes det plutselig en forklaring på hvorfor jeg hadde det sånn.
Samlebegrep
Immunsvikt er et samlebegrep
for 30 ulike lidelser innenfor svikt
i immunforsvaret, og antall behandlingsmetoder er deretter.
For Rugland sin del ble behandlingsmetoden intravenøs medisinering.
- Jeg begynte på en behandling som man kan gjøre hjemmefra. Rent praktisk er det en lettvint
måte og gjøre det på, men behandlingen hjalp meg ikke stort. Det
var da jeg begynte med medisineringen at jeg ble bedre. Jeg må
riktig nok dra til sykehuset en
gang hver tredje uke for å innta
det, men endringen på helsa har
jo vært som natt og dag. Kroppen
fungerer igjen. Jeg er fortsatt mer
utsatt enn andre for å bli syk, men
jeg er ikke lenger sliten på samme
måte. Jeg må ha noe mer søvn og
hvile, men dette er jo ting jeg kan
regulere og tilpasse til livsstilen
min.
Tar forhåndsregler
I dag studerer tjueseksåringen
økonomi ved BI i Stavanger, han
har en deltidsjobb i helgene og han
har begynt å spille fotball igjen.
- Jeg lever egentlig et helt vanlig liv. Det er faktisk mange av vennene mine som ikke en gang vet at
jeg har immunsvikt. Jeg tar riktignok noen forholdsregler når jeg for
eksempel er ute å reiser, med tanke på smitte, men jeg prøver å ikke
overdrive det. For meg er det viktig
å holde meg positiv, komme meg
opp av senga og holde meg aktiv,
jeg kjenner at det hjelper meg med
energien og med å holde meg frisk.
- Immunsvikt går under begrepet sjeldne sykdommer, hvilket
betyr at det er 500 eller færre
som er rammet av den i Norge,
opplyser Wagner.
- En naturlig følge av dette er
at det blir viet lite oppmerksomhet til lidelsen under medisin
-studiene og i bransjen generelt.
Det er altfor få helsearbeidere
som vet at immunsvikt finnes.
I følge Wagner forårsaker
uvitenheten rundt immunsvikt
alvorlige helsekonsekvenser hos
dem som er rammet av lidelsen.
- Hvis kunnskapen om
immunsvikt blant leger hadde
vært større ville diagnostisering
av rammede forekommet på et
tidligere tidspunkt enn hva det
gjør nå. Per i dag er det 10 til 15 år
forsinkelse i diagnostiseringen.
De fleste som er rammet går
gjennom mange år av livet uten
å vite hva som feiler dem. Og
når de omsider finner ut av hva
som feiler dem,kan sykdommen
ha gjort irreversible skader i
hele kroppen, spesielt lunger og
ledd., med større risiko før spesifikke krefttyper.
– Om sykdommen oppdages i
tide, er rask infeksjonsbehandling og gammaglobulin helt
avgjørende.
ALEXANDER HALVORSEN
ALEXANDER HALVORSEN
[email protected]
[email protected]
Når livet tar
mveier
Crono S-PID 50™
Crono Super-PID 10/20™
Alt-i-ett
infusjonssett
Tynn nål (27G)
Crono™ infusjonspumper – små,
nøyaktige og driftssikre
Neria™ Alt-i-ett infusjonssett med
1-4 grener/innstikk
Support for pasienter og helsepersonell
NO.MARS2015.IMM07 FWD 14688
La oss vise veien til
immunsviktbehandling i hjemmet
QR-merking på alle
pumper for lett tilgjengelig
informasjon
NordicInfu Care AB
Gaustadalléen 21, 0349 Oslo
E-post: [email protected]
www.infucare.se
TPmedical
INFUSION SOLUTION
*Den beste behandlingen
til beste pris
TP Medical AS
Telefon: 900 20 749
E-post: [email protected]
Prioritert Crono distributør
DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET
14 · KRONISKESYKDOMMER.NO
INNSIKT
FAKTA
Christine
Schrammek
Drusio
ROSACEA
FIRE FORSKJELLIGE TYPER
Hudlege Dr.med.Christine Schrammek Drusio har lang
erfaring som spesialist i aldring og allergi. I tillegg til
ekspertkunnskaper i naturens resurser. Hennes evne
til å kombinerer det beste fra naturen med det beste
fra den medisinske verden er en suksess verden over.
Type 1:
Kjennetegnes ofte med synlige blodårer i kinn i tillegg til rødhet.
FOTO: PICTURE PEOPLE
Type 2:
Kviseliknende utslett i kinn og synlige blodårer i huden.
Type 3:
Fet hudtype, og fortykket hud. Kan gi forstørret nese, og rammer særlig menn.
Er du plaget med rødming, utslett eller kviselignende tilstander? Kommer det spesielt om du er for
lenge i solen, når du blir nervøs, stresset eller har tatt deg et
glass rødvin? Da er det meget mulig at du har Rosacea.
Type 4:
Betennelse på øynene.
Styrker hudbarrieren
mot rosacea
oen har bare en
mild
tilstand,
mens hos andre
kan rosacea bli en
meget sjenerende
hudsykdom med
store hudforandringer. Rosacea er mest vanlig på
kinn, panne, hake og nese. Man
kan se små utvidede blodkar. Ofte
et sommerfugl-formet rødt utslett
i ansiktet med kviseliknende kuler. Rosacea kan være vanskelig å
skille fra akne, men det er to forskjellige tilstander som skal behandles forskjellig. En viktig forskjell er
at man ved rosacea ikke ser hudormer.
N
Årsak
1
Rosacea oppstår ofte i 30-50
års alderen. Det observeres
økning av rosacea på grunn av stadig økende sensitivitet. Alle kan få
Rosacea. Forskerne mener at sykdommen er en blanding av arvelig
disposisjon og miljøfaktorer.
En rekke faktorer kan utløse tilstanden eller forverre den ved å
øke blodstrømmen til hudoverflaten. For eksempel sterkt krydret
mat og alkohol,ekstreme temperatursvingninger, vind, sollys og
stress. Medisiner som utvider blodårene kan også være en utløsende
årsak som for eksempel blodtrykkmedisiner.
25-50 år
Sykdommen bryter som regel ut i
alderen 25-50 år, og pasienten kan
veksle mellom å ha betydelig utslett og
være uten plager
hudens barriere funksjon mot nye
utbrudd.
Først en krem som forebygger,
behandler, forkorter og demper de
ubehagelige periodene. Over påføres en dekkende farget krem som
også er sterkt behandlende og
inneholder fysisk UV filter.Kremer
som begge styrker hudbarrieren
og samtidig er sterkt anti-inflammatorisk, antiseptisk, beroligende,
sårhelende og dekkende. Rosaceapasienter verden over er lettet over
kremer som ikke bare tar symptomene, men som gjør huden sterkere.
KVINNER
blir oftere rammet av denne
sykdommen enn menn
3-5%
Hva kan gjøres?
Dr.med.Christine Schrammek anbefaler daglig bruk av
to kremer over hverandre. Kremer
som holder symptomene nede og
samtidig styrker kapillærene og
2
av befolkningen i Norge
utvikler sykdommen
KILDE: WIKIPEDIA
Velkommen til en av landets mest
erfarne spesialistklinikker innen
PLASTISK KIRURGI
LASERBEHANDLING
HUD OG VELVÆRE
Ring oss på 22 72 42 00
for en gratis konsultasjon
Haakon den Godes vei 14
0373 Oslo | avivahelse.no
PASIENTEN
KOMMER ALLTID
FØRST
I AbbVie lar vi den uredde holdningen som
kjennetegner innovatører, gå hånd i hånd
med styrken og kompetansen i et ledende
farmasøytisk selskap. Dette gjør vi for å møte
helseutfordringene til mennesker over hele
verden.
Det er lidenskap som driver vår forskning og
utvikling av nye behandlingsformer.
Fordi hvert eneste liv er bemerkelsesverdig, må
vi sørge for at våre løsninger også er det.
Les mer på abbvie.no eller abbvie.com
PASIENTEN KOMMER
ALLTID FØRST