CP-bladet 4-2014 - Cerebral Parese

Transcription

CP
S O M M E R LE IR :
H U SK SØ K N A D SF
R IS T
1. FE B R UA R
bladet
Nr. 4 – 2014 – 60. årgang
Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen
Statsbudsjettet
2015
se side 6
Grenseløs
erfaringsutveksling
i Murmansk
se side 16
Skummel
halloween-feiring
se side 34
CP-BLADET 4-2014
Kjetil Ingebrigtsen
Drømmeren
Se side 8
CP
SOMM ERLE IR:
HUSK SØKN ADSF
RIST
1. FEBRUAR
Innhold
8
bladet
Nr. 4 – 2014 – 60. årgang
Statsbudsjettet
2015
se side 6
Grenseløs
erfaringsutveksling
i Murmansk
se side 16
Skummel
halloween-feiring
Kjetil Ingebrigtsen
Drømmeren
Se side 8
se side 34
CP-BLADET 4-2014
UTGIVER
Cerebral Parese-foreningen
Bergsalléen 21, 0854 Oslo
Tlf: 22 59 99 00
Faks: 22 59 99 01
E-post: [email protected]
Hjemmeside: www.cp.no
Redaktør: Heidi Østhus Erikssen
Forsidebildet er av Kjetil Ingebrigtsen.
Foto: Heidi Østhus Erikssen
Grafisk design: www.aasebie.no
Trykk: PoliNor AS
Opplag: 3300
ISSN: 0801-4752
ISSN: 1893-6245 (digitalutgaven)
STOFF TIL CP-BLADET
Henvendelse til CP-foreningen
Frist for nr. 1–2015: 1. februar
CP-foreningen forbeholder seg retten
til å publisere innsendt og bestilt stoff på cp.no,
enten i direkte eller bearbeidet form.
ANNONSER
Kontakt CP-foreningen
Tlf: 22 59 99 00
ANNONSEPRISER
Helside: 8500
Halvside: 5500
Tospalter: 6500/3500
Enspalter: 3500/2000
Bakside: 10 500
Rabatt ved flere innrykk av samme annonse:
25 % på alle etter første innrykk.
5
Fra sentralstyret ........................................................................................................................ 4
Neste års sommerleire ............................................................................................................ 5
Statsbudsjettet 2015 ............................................................................................................... 6
Portrettet: Drømmeren ........................................................................................................... 8
Likemannssamling ................................................................................................................ 26
CPkonferansen 2015............................................................................................................. 32
Halloween ................................................................................................................................ 34
Opplysning eller formørkelse ........................................................................................... 36
CPU
Arbeid og identitet ............................................................................................................... 12
Ny transportordning – en forbedring for noen........................................................... 14
TUR TIL MURMANSK
Erfaringsutveksling................................................................................................................
Cannis-terapi og organisasjonen Deti Angely ............................................................
Skole nummer 27 ..................................................................................................................
Tøffe mødre .............................................................................................................................
Spennende møter .................................................................................................................
16
18
20
22
24
FRA FYLKESAVDELINGENE
Familiesamling i Østfold .....................................................................................................
Oslo/Akershus markerte foreningens 20-årsjubileum .............................................
Lukket kinovisning i Trondheim .......................................................................................
CP- foreningen i Troms i Skibotn .....................................................................................
Aktivitetsdag med Bergen Aeroklubb ...........................................................................
Rekord-deltagelse ved årets familie-weekend på Beitostølen .............................
28
28
29
29
30
30
HVA SKJER .............................................................................................................................. 38
LESERINNLEGG
Kjære frk. Jensen, herr Eriksson og fru statsminister Solberg! ............................... 40
FAG
Foreldreevaluerte resultater etter gastrostomi........................................................... 42
Artikler, innlegg og annonser i bladet
representerer nødvendigvis ikke Cerebral
Parese-foreningens offisielle syn. Artikler og
innlegg står for forfatternes egen regning.
2
KONTAKTINFORMASJON
Sentralstyret ............................................................................................................................
Likemenn ..................................................................................................................................
Fylkesavdelinger ....................................................................................................................
Sekretariatet ............................................................................................................................
CP-BLADET 4-2014
46
46
47
47
3
REDAKTØREN
Glansbilde elle
r virkelighet
12
I slutten av okto
ber reiste en gj
eng fra CP-fore
til Murmansk.
ningen på en fe
Formålet med
m dager lang tu
tu
re
n var kultur-, ku
r
mellom barn, un
nnskap- og er
ge og voksne
faringsutvekslin
med CP samt de
mange flotte or
g
res pårørende.
ganisasjoner og
Vi møtte utrolig
m
en
nesker, og gjes
var rett og slet
tfriheten vi ble
t rørende. Alle
møtt med,
hadde gjort st
besøk, og vi bl
or
e
fo
rb
er
edelser før vi ko
e møtt med op
ptredener, sang
m på
uansett hvor lit
, presentasjon
e midler organi
er
og
sm
il.
Og
sasjonen hadd
– på ekte russis
e, så fikk vi serv
k vis.
ert te og småk
aker
Det var en flott
tur på alle måt
er, og mange av
trykk på meg og
møtene gjorde
resten av reisef
et stort innølget. Men det
turen i etterkan
var neimen ikke
t, for jeg er lang
le
tt å skrive om
t ifra sikker på
sannheten om
om vi har fått
hvordan det er
de
n
hele og fulle
å ha CP i Russla
med CP ved en
nd. Da vi skulle
skole, var det to
in
te
rvjue ungdom
ppelevene vi fik
klubb for barn
k møte. Da vi m
og unge med
øtte en idrettsCP, var det mes
fellesorganisas
terne vi fikk m
jon for funksjon
øt
e.
D
a vi møtte en
shemmede, va
kommet seg ut
r det voksne m
i arbeidslivet vi
ed
CP som har
fikk møte. Fikk
Svaret er nei, fo
vi presentert et
r litt etter litt ko
gl
ansbilde?
m det små dryp
hverdag. Foreld
p fra foreldrene
rene i vårt følg
og barnas
e delte sine er
åpnet mange
faringer på go
av de russiske
dt
og
vo
ndt, og da
foreldrene seg
hjelpemidler, få
også. De fortal
aktivitetstilbud,
te
om
kostbare
fordommer i sa
får seg høyere
mfunnet og at
utdanning og
de
færreste
jobb. Mange av
de samme uavh
utfordringene
engig av land,
va
r
men det er liten
nordmenn er la
tvil om at
ngt mer privile
gert enn russer
kommer til støt
ne når det
teordninger og
hjelpemidler.
På side 16 til 25
kan dere lese om
noen av våre m
men vi fikk de
øter,
ssverre ikke pl
as
s
til
alle. Derfor vil
ut noen saker
vi legge
på våre nettside
r www.cp.no og
dere i tillegg ly
så. Har
st til å se et russ
is
k TV-intervju m
generalsekretæ
ed
r Eva Buschman
n, kan du se de
vår facebook-s
tt
e på
ide: cerebral pa
rese-foreninge
Nå handler selv
n i Norge.
sagt ikke hele
denne utgave
CP-bladet om
n av
turen til Russla
nd. Det er også
informasjon om
mye
forslaget til stat
sbudsjettet fo
Eva Buschman
r 2015.
n redegjør på
side 6 for hvor
CP-foreningen
dan
har jobbet med
budsjettet og
hvilke merknad
er vi har tatt op
p med ulike
komiteer. I tille
gg har et enga
sjert medlem
skrevet et lese
rinnlegg om te
m
aet.
Når det er sagt
, vil jeg til slutt
takke for
alle bidrag i år
et som har væ
rt
,
både til
CP-bladet, nett
siden og sosial
e
medier.
Jeg gleder meg
til videre samar
beid
i 2015.
16
34
42
CP-BLADET 4-2014
HAR ORDET
Jeg håper dere
får en flott førju
lstid, og ønsker
dere en riktig
go
d
ju
l
og et godt nytt
år!
Heidi Østhus Er
ikssen
Foto: Krister Sø
rbø
3
Hvem er jeg? Er jeg meg?
FRA SENTRALSTYRET
Mange i fylkesavdelingene
opplever at det er en gruppe
av medlemmene de ikke når
ut til og som ikke ønsker å
delta på det som arrangeres
for dem. Nemlig ungdommen. Denne fine gjengen
unge mennesker som står på
terskelen til å bli voksne og
som skal «finne seg sjæl».
Det er ikke lett for noen! Du skal definere deg selv ut fra egne
oppfatninger, hva du føler samfunnet rundt deg mener er rett
og ikke minst ut fra hva kompiser og venninner mener.
Er det slik at når du er i denne fasen hvor det skjer så mye
at du kjenner på behovet for å distansere deg fra din egen CPdiagnose? Er det et forsøk på å ikke måtte definere seg eller
bli definert på bakgrunn av sin CP-diagnose? Jeg merker en
endring hos min egen datter på 12 år. Hun vokser og blir
tydeligere i hvem hun er og fjerner seg mer og mer fra rulle
stolen, skjuler skinna på foten og vil helst ikke være med på
«CP-aktiviteter». Ikke fordi hun er flau over å ha CP, for det er
hun ikke, men fordi hun ikke vil at det er CP’en som skal være
det første andre rundt henne skal se. Hun vil være SEG, ikke
«hun med CP».
Vi vet at mange av våre unge medlemmer føler det samme
som min datter, men vi skal likevel ikke glemme at det gjøres
mye for ungdommen i foreningen vår og at det finnes mange
unge som deltar og har stort utbytte av arrangementene for
denne målgruppen. Det er flott at de ungdommene som møter
opp, deltar og finner venner – gjør nettopp det.
Så mister vi dessverre noen i denne «finne seg sjæl»prosessen. Da gjelder det å huske på at vår forening ikke er den
eneste som ikke får tak i og «mister» de unge medlemmene.
Det samme skjer i idretten, i korpset og så videre.
Kanskje skal vi tenke at noen av dem kommer tilbake når
de har definert seg selv, funnet ut hvem de er og er klare for
å være både seg selv og «den med CP». Kanskje kan det være
vel så riktig å bruke tid på foreldrene til ungdommen, gi dem
et sted å snakke sammen med andre foreldre, som å «mase»
oss inn på denne gruppen som egentlig har mer enn nok med
å være seg selv? Jeg kjenner i hvert fall på at det er fryktelig
vanskelig og slitsomt å være mamma til en som snart er ungdom, for det er nå det blir vanskelig å få trening og terping og
annen oppfølging til å bli noe av. Den andre parten vil jo ikke
være med på «leken»!
Til slutt en oppfordring til våre flotte ungdommer: Husk
at dere fortsatt er hjertelig velkommen til CP-foreningen alle
sammen, selv i denne utfordrende brytningstiden.
Jeg har blitt min mor. Og takk og lov for det!
Nina Neby Hansen
4
Neste års sommerleire
Felles for leirene
Du må være medlem av Cerebral
Parese-foreningen for å kunne delta
på sommerleirene våre.
Egenandel
Hver deltager betaler 4500 kroner
i egenandel.
Innhold
Å være på sommerleir betyr fellesskap og sosialt samvær. Her blir du
kjent med nye venner og kan treffe
igjen gamle venner. Aktiviteter som
fisking, bading, båtturer, ridning,
dans, diskotek og film er noen av
alle de ulike tingene du kan være
med på, hvis du vil.
ikke, oppfordrer vi deg til å søke.
Dersom du ser at du ikke kan
delta, kan du svare nei hvis du
får tilbud om plass. Dersom
du får plass og ikke kan delta,
må du gi beskjed så fort som
mulig om at du ikke mottar
plassen.
NB! Påmeldingen er
bindende når egenandelen
er betalt. Dersom du trekker
deg senere vil du ikke få
refundert den innbetalte
egenandelen.
Søknadsskjema får du ved
å sende en e-post til: [email protected]
eller ved å ringe oss på telefon:
22 59 99 00.
Hjelp
Mange av deltakerne på CPforeningens leirer trenger hjelp
til ulike ting. CP-foreningen ansetter
egne hjelpere som er med gjennom
hele leiroppholdet. Hjelperne er
ansvarlige, unge og entusiastiske.
På CP-foreningens sommerleire skal
alle få den nødvendige og praktiske
hjelpen de trenger for å kunne
delta på det de ønsker.
Det er deltakernes innmeldte
behov for hjelp som avgjør antallet
hjelpere. Det betyr at det er viktig
at du beskriver hjelpebehovet så
konkret som mulig på søknads
skjemaet.
Søknadsfrist
Søknadsfristen er 1. februar 2015.
Søknader mottatt etter fristen vil
ikke bli tatt i betraktning. Dersom
du er i tvil om du skal delta eller
CP-BLADET 4-2014
Cerebral parese – foreningen
gjør oppmerksom på følgende
• det er ikke sykepleiere eller
annet medisinsk personale til
stede på leirene.
• CP- foreningen tar ikke ansvar
for deltakere som har spesielle
medisinske behov eller som
trenger personlig tilsyn 24 timer
i døgnet.
• CP-foreningen gjør oppmerksom
på at gjennomføringen av leirene
er under forutsetning av at CPforeningen også i 2015 mottar
offentlige midler til dette bruk.
• Hvis det er flere søkere enn
plasser, vil nye søkere bli
prioritert.
Barneleiren
For deg som er mellom 10 og 17 år.
Leiren er på Risøya Folkehøyskole,
helt ute ved kysten i Tvedestrand
kommune.
Barneleiren gjennomføres i uke
25 og uke 26. Deltakerne ankommer Risøya torsdag den 18. juni.
Avreise fra leiren er lørdag den
27. juni innen klokken 12.
Ungdomsleiren
For deg som er mellom 18 og 30 år.
Leiren gjennomføres på Eidene
senter på Tjøme fra 13. til 22 juli.
Ankomsttid er etter kl. 15 på
ankomstdagen og avreise før kl. 12
på avreisedagen.
Sommertilbud voksne
For deg som er over 30 år.
Leiren gjennomføres på Eidene
senter på Tjøme.
Voksenleiren gjennomføres fra
23. juli til 1. august.
Ankomsttid er etter kl. 15 på
ankomstdagen og avreise før kl. 12
på avreisedagen.
SOMMERLEIREN
E 2015
– husk søknadsfri
sten 1. februar!
5
Tekst: generalsekretær Eva Buschmann
Foto: Heidi Østhus Erikssen
Statsbudsjettet 2015
Det er alltid knyttet spenning til framleggelse av statsbudsjettet. I år var det
ekstra spennende, fordi dette var første anledning regjeringen hadde til å
markere fullt ut sin egen politikk. Budsjettdokumentene frigis klokken 10.
Da holder finansministeren sin tale hvor budsjettet prioriteres.
På kontoret begynte vi å gå igjennom dokumentene så snart de ble
frigitt. Vi hadde på forhånd laget en
liste over hvem som skulle ha hovedfokus på hvilket departement, og vi
hadde noen stikkord for saker vi var
ekstra interessert i. Hva skjer med
bostøtten? Er det noe nytt når det
gjelder habilitering og rehabilitering? Brukerstyrt personlig assistent?
Melder de noe nytt om jobbstrategien? Dette er bare noen av sakene
som vi hadde snakket om i forkant.
Facebook-siden vår ble benyttet
til å melde at CP-foreningen er opptatt av forslaget til statsbudsjett og
at vi skulle publisere nyheter på
nettsiden.
Nettsaker
Vi hadde som mål å skrive flere
artikler til nettsiden, hvor nyhetene
6
skulle presenteres, og forsøkte å
lage en kommentar til saken. Hva
mener CP-foreningen? Når foreningen skal mene noe, tar vi utgangspunkt i CP-foreningens program
som er besluttet av landsmøtet.
I tillegg vurderte vi hvordan budsjettforslagene vil falle ut for
CP-foreningens medlemmer.
Første ble følgende saker
publisert på vår nettside:
• Sikrer finansiering av brukerstyrt
personlig assistent (BPA)
• Kutt vil ramme fattige familier
• Jobbstrategien videreføres
Utover ettermiddagen leste vi
videre, og neste dag ble det publisert to nye saker om bostøtten og
bilstønad:
• Flere endringer i bostøtten
• Bilstønaden – en god og en
dårlig nyhet
Hektisk aktivitet
Det er alltid hektisk aktivitet når
statsbudsjettet fremlegges. Det
gjelder å holde oversikten over
sakene og finne fram til forslagene
som betyr noe. Det er nyttig å ha
erfaring med dokumentene, slik at
en forstår hvordan de er bygget opp.
I starten gis regjeringens hoved
prioriteringer, deretter kommer
sakene presentert i programkategori
og kapittelnummer og post som
refererer til budsjettet. Det enkelte
fagdepartementet skriver gjerne en
rapport om hva som har skjedd siste
året, deretter kommer prioriteringene for 2015. Noen budsjettposter
flyttes, og flyttingen kan også skje
mellom departementene. Dersom
en kjenner ordningene som omtales,
er det selvsagt lettere å skjønne
hvilke endringer som foreslås.
CP-BLADET 4-2014
HØRING: Organisasjonsrådgiver Kristin
Benestad og generalsekretær Eva
Buschmann holdt et innlegg i arbeidsog sosialkomiteen på Stortinget.
Forslag til budsjett er et forslag –
det er Stortinget som vedtar det
endelige budsjettet.
Før det skjer, er det høringer på
Stortinget. Hver av stortingskomiteene arrangerer åpne høringer der
CP-foreningen kan be om å få legge
fram synspunktene. Det er frist for å
be om å komme på høring, der det
også må sies noe om hvilke saker
som ønskes tatt opp med referanse
til budsjettforslaget. Anmodning
om høring må gjøres skriftlig.
CP-foreningen ba om å få komme på høring til tre av komiteene
i år. Høring ble innvilget av to
komiteer på Stortinget; arbeidsog
sosialkomiteen den 3. november og
helse- og omsorgskomiteen den
6. november. Kirke- utdannings- og
forskningskomiteen avslo anmodning om høring, men åpnet for å
kunne levere skriftlige innspill. Dette benyttet CP-foreningen seg av.
Stortingskomiteene
Det er stortingskomiteene som
bestemmer hvordan høringen skal
arrangeres og hvor lang tid man får.
Det er høytid over å møte på Stortinget, og det gjelder å ha med
skriftlige dokumenter som presenterer synspunktene på en oversiktlig og god måte. Komiteene får
svært mange henvendelser, og
de mottar mye skriftlig materiale.
Vår erfaring er at representantene
CP-BLADET 4-2014
følger godt med. De har merket seg
hva som ble tatt opp året før og de
stiller spørsmål som er utdypende.
Typisk er det satt av cirka fem
minutter til hver organisasjon,
inkludert spørsmål. Det gjelder
derfor å bruke tiden godt.
I år hadde vi med CP-bladets
redaktør som tok bilder og la ut
artikkel på Facebook-siden for å
synliggjøre CP-foreningens møte
på Stortinget.
Når høringene er over, begynner
stortingskomiteene sitt arbeid med
å lage innstilling til Stortinget. Det
er en frist for å levere innstillingen,
slik at Stortinget får vedtatt et budsjett. Dette året pågår det også budsjettforhandlinger mellom regjeringen og støttepartiene Venstre og
Kristelig Folkeparti. En regjering i
mindretall er avhengig av å få støtte
fra andre partier for å få sakene
vedtatt i Stortinget. Gjennom media
kan vi danne oss et inntrykk av hva
som er oppe i debatten. Hvert av
partiene legger fram sitt alternative
statsbudsjett for å vise hva som er
viktig for det enkelte partiet.
Noen saker er tunge, fordi det er
snakk om mye penger, andre ganger er sakene tunge, fordi de har et
politisk innhold. Noen saker handler
om kjernesakene det enkelte partiet
står for. Forslag til statsbudsjett er
et forslag inntil vedtaket er gjort i
Stortinget. Deretter er det regjeringen som skal iverksette arbeidet.
De saksområdene CP-foreningen
tok opp med komiteene ble kort tid
etter publisert på nettsiden vår. Det
gjør det mulig å få innsikt i hva som
tas opp og også en mulighet til å
kommentere.
Det er mulig å gjøre mer for å
påvirke politikerne, men det å delta
i de åpne høringene er en oversiktlig
kanal som mange organisasjoner
benytter seg av. En del har møter
med partifraksjoner eller enkelt
politikere i tillegg. Arbeid for å få
media til å dekke saker som er
viktige, er også en mulighet.
Så hvilket inntrykk
sitter vi igjen med?
Mange har vært ute i samme ærend,
og arbeidsog sosialkomiteen fikk
mange innspill med omtrent samme
budskap: Jobbstrategien er bra,
funksjonsassistent er positivt – for å
nevne noen av sakene også CP-foreningen tok opp. Standard barnetillegg er kritisk for dem som har minst,
mens omleggingen som følge av
pensjonsreformen skaper utrygghet.
Flere etterlyste permanente ordninger som skjermer for utslagene også
etter 2016, slik at de som har høy
gjeld ikke skal komme så dårlig ut.
Når det gjelder helse- og omsorgskomiteen, hadde komiteen
merket seg saken om lange vente
tider på ortopediske operasjoner
og hadde kommentert på det i innstillingen i fjor. Minst én hadde tatt
opp saken skriftlig. «Er ikke vente
tidene gått noe ned?» var spørsmålet som ble stilt. CP-foreningens
kjennskap til ventetidene viser at
det er omtrent som året før. Det er
lovende at komiteen er opptatt av
dette og signaliserer at de ønsker
å gjøre noe med saken. n
7
Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen
Drømmeren
Kjetil Ingebrigtsen (50) drømmer om å dele det han
skaper med andre. Gjennom fem utgivelser under
artistnavnet «Dreamerproject» har allerede deler av
drømmen blitt oppfylt.
8
I over 30 år jobbet 50-åringen fra
Fredrikstad 100 prosent i ulike
stillinger innenfor grossist- og
dagligvarebransjen. Det var først
da han gikk ned til halv stilling for
et par år siden, at han skjønte hvor
hard fulltidsjobbingen hadde vært
for kroppen.
– Jeg har alltid ønsket å være
så «normal» som mulig, og selv om
jobben gjorde meg utrolig sliten
CP-BLADET 4-2014
PORTRET TET
ÅPEN: Kjetil har fått mange positive
tilbakemeldinger etter at han valgte
å være åpen om sin diagnose i flere
ulike medier og TV-programmer.
tenkte jeg: «Dette skal jeg klare.»
Det resulterte i at jeg hver vinter
ble sykmeldt i en lengre periode,
fordi kroppen sa stopp.
I 2012 oppsøkte Ingebrigtsen
voksenhabiliteringen i Fredrikstad.
Etter en grundig utredning fikk
han beskjed om at det var klokt
å redusere arbeidsmengden og
ble rådet til å jobbe 50 prosent i
stedet for 100.
– Jeg har fått et helt nytt liv. Nå
har jeg overskudd til å gjøre andre
ting etter jobb. Jeg har begynt
å interessere meg for
kosthold og trening
og har gått ned over
20 kilo. Og jeg har
endelig mer tid til
min store hobby
– musikken.
Hjemme hos
Ingebrigtsen er
det liten tvil om
at musikken spiller
en viktig rolle i livet
hans. Den ene stuen er omgjort
til et musikkstudio, og flere andre
rom er fylt med CD-er, plater og
instrumenter. Det ser litt uorganisert ut for et utrent øye, men den
musikkinteresserte østfoldingen
understreker at han
har full oversikt over
hva som ligger hvor.
Interessen for
musikk startet med
et orgelkurs som
tiåring.
– Jeg har vært
musikkinteressert så
lenge jeg kan huske.
Da jeg var liten spilte
jeg både orgel og
klarinett, men orgelet var favoritt
instrumentet. Siden har interessen
bare blitt større og større.
– Jeg har vært
åpen om min
diagnose og føler
at det har bidratt
til å avlive noen
myter.
STUDIO: Kjetil Ingebrigtsen har innredet den ene stuen som et musikkstudio. Her
tilbringer han mye tid.
Trives i jobben
I dag jobber han fem halve dager
i uken på en Rema-butikk i Fredrikstad sentrum. Hans arbeidsopp
gaver består blant annet av å
fylle på frukt, grønt og tørrvarer.
50-åringen stortrives i jobben.
– Jeg har vært åpen om min
diagnose og føler at det har
bidratt til å avlive noen myter.
Mine kollegaer tar meg for den jeg
er, og vi er et fint team som fungerer
godt sammen, sier han.
CP-bladet møter Kjetil
Ingebrigtsen hjemme i huset
hans i Fredrikstad like etter arbeidstid. Han forsvinner noen minutter
for å bytte ut jobbuniformen
med hverdagsklær.
Å jobbe mindre har endret mye
for Ingebrigtsen.
CP-BLADET 4-2014
9
Hva betyr musikken for deg?
– Den betyr utrolig mye. Den gir
meg en adspredelse
i hverdagen, og
gjennom hele livet
har jeg kunnet ty til
musikken når andre
ting har vært vanskelig. Musikken er blitt
en livsstil og noe jeg
driver med hver
eneste dag.
– Det å skape noe
og være kreativ, er
balsam for sjelen.
Og han har allerede fått mye
oppmerksomhet for denne
hobbyen. Det populære TVprogrammet «Norge Rundt»
lagde en reportasje om Kjetil
Ingebrigtsen i fjor, og i 2012 deltok
han i «Norske Talenter».
– Begge steder
fortalte jeg om funksjonshemningen
min, fordi jeg synes
åpenhet er viktig.
Det har jeg fått
utrolig mange
positive tilbake
meldinger på i
ettertid.
Min
oppfordring er:
Har du lyst til
å gjøre noe
– gjør det!
Platekontrakt
De siste ti årene har
musikkinteressen nådd nye høyder.
Ingebrigtsen har komponert mange
egne låter innen sjangeren instrumental elektronisk musikk. For tre
år siden fikk han en platekontrakt i
England, og siden har det blitt tre
utgivelser i samarbeid med det
britiske selskapet.
Artistnavnet er «Dreamerproject».
– Filosofien bak navnet er at vi
alle har noe vi drømmer om å gjøre.
Mitt lille drømmeprosjekt er å
skape musikk og dele det jeg lager
med andre, sier han, og fortsetter:
– I tillegg skal musikken jeg lager være litt drømmende, så man
kan slappe av når man hører på
den og gå litt inn i en annen
verden.
Han skulle ønske at flere
personer med funksjonshemninger
torde å følge drømmene sine.
– Ofte er det største hinderet en
selv. Min oppfordring er: Har du lyst
til å gjøre noe – gjør det! Du kan
selvfølgelig ikke regne med at alle
liker det du gjør, men janteloven
har jeg merket fint lite til.
Ingebrigtsen er i fyr og flamme
når han snakker om musikken.
Han forteller at han henter
inspirasjon fra gamle helter, de
gode melodiene på 1980-tallet
og fra hverdagen. I oktober spilte
han inn en musikkvideo til låten
«Horizons» og til våren skal han
spille på en musikkfestival i
England.
– Det er veldig spennende, og
jeg har mye å se frem til, sier han.
Politisk engasjert
MUSIKALSK: Piano, orgel og keyboard er noen av favorittinstrumentene.
10
Men det er ikke bare musikk opptar
østfoldingen. Han er også politisk
engasjert og har vært medlem av
partiet Rødt i 20 år. Bakgrunnen for
samfunnsengasjementet er alt
annet enn positiv.
CP-BLADET 4-2014
– Den politiske interessen ble
skapt på grunn av mobbing på
ungdomsskolen. Det var en mørk
periode, og jeg tenkte at jeg ville
gjøre noe som kunne bidra til å
forandre samfunnet. Gjennom
politikken har jeg kjempet mot
fordommer og rasisme og fremmet
likeverd, sier Ingebrigtsen, som i
flere år har stått på kommunelisten
for Rødt i Fredrikstad.
For da Ingebrigtsen vokste opp,
var det ikke vanlig med åpenhet
rundt CP-diagnosen. Den fortalte
han kun sine nærmeste om.
– Jeg har gått gjennom en hel
oppvekst uten å snakke om min
diagnose. Jeg fikk ikke oppfølging
og jobbet hardt for å være som alle
andre. Det var først i godt voksen
alder at jeg ble klar over hvilke
rettigheter jeg har som funksjonshemmet.
Han er likevel ikke bitter på
helsevesenet.
– Gjort er gjort, og det lureste
jeg kan gjøre nå, er å sørge for
å få et godt liv fremover. Nå vet
jeg hvilke utfordringer jeg har og
får god hjelp til å bli loset gjennom
ulike systemer både i NAV og helsevesenet.
Ga mersmak
– I fjor deltok
jeg på kurset
om kognitive
utfordringer, og
det ga meg mange
aha-opplevelser.
I en alder av
48 år meldte
han seg inn i CPforeningen. Fjor
årets Storsamling
på Lillestrøm ble
en øyeåpner.
– Det er et
arrangement som
ga mersmak. Det ga meg så mye
CP-BLADET 4-2014
å møte og snakke med andre medlemmer, uavhengig av sykdomsgrad. I fjor deltok jeg på kurset om
kognitive utfordringer, og det ga
meg mange ahaopplevelser. Tenk
at dette var ting jeg
ikke visste om i så
mange år!
Som artistnavnet
«Dreamerproject»
tilsier, er Ingebrigtsen en mann med
mange drømmer –
noen små og noen
store.
– Mange av drømmene har gått i
POLITISK AKTIV: I over 20 år har
Kjetil vært medlem av partiet Rødt.
oppfyllelse allerede, som det å få gi
ut min egen musikk. Men det gjenstår noen, sier han lurt.
Så da er det bare for oss andre
å vente i spenning på hva som blir
det neste prosjektet som kommer
fra den usedvanlig positive mannen
i det sjarmerende trehuset i
Fredrikstad. Men at det har noe
med musikk å gjøre, det er det
liten tvil om. n
11
Tekst: Stine Dybvig
Foto: Åsa Hedberg
Arbeid og identitet
– om å være ung med CP i Norden
Mandag 6. oktober hadde CP
Norden sitt årsmøte. Helgen
3.–5. oktober møttes ungdoms
representanter fra Sverige,
Danmark, Færøyene og Norge
for å diskutere interessepolitiske
saker på tvers av landene. Det
ble en helg full av inntrykk, ny
kunnskap og et håp om videre
samarbeid.
12
CP-BLADET 4-2014
Tema for møtet var «Arbeid og
identitet». Hvert land stilte med to
representanter. I Danmark har de
kommet relativt langt med ungdomsarbeidet. De har en egen ungdomsforening, men er underlagt
moderorganisasjonen og har et
tett samarbeid med sekretariatet.
I Sverige går arbeid knyttet til unge
med CP innunder paraplyorganisasjonen RBU (Riksförbundet för
Rörelsehindrade Barn och Ung
domar), hvor personer med CP utgjør en stor gruppe. Representantene fra Færøyene fortalte om store
utfordringer. Vi andre satt med store
øyne og hørte om problemstillinger
vi knapt kunne forestille oss:
vanskeligheter med å komme seg
ut av husene på grunn av dårlig
tilgjengelighet, på skoler finnes det
ikke heiser, det er stort sett bare
trapper. Hjelpemidler skal egentlig
fås fra Danmark, men utleverings
avtalen fungerer ikke som den
skal. En av representantene hadde
derfor fått krykkene sine fra Sverige.
Å jobbe 12-timers skift på en fiskefabrikk var nærmest dagligdags, og
tilrettelegging på arbeidsplassen
virket eksotisk. Det var nærmest
umulig å få personlig assistent.
Identitet
Vi begynte møtet med noen
innledende øvelser om identitet. Vi
snakket om hvilke interesser vi har
og hvordan og i hvilken grad personer med CP defineres av diagnosen
sin. De fleste har opplevd mobbing
i en eller annen form og forhåpentligvis kommet seg styrket ut av det.
CP-BLADET 4-2014
CPU skal være et
forum hvor du
som ungdom kan
skrive om ting
du er opptatt av!
Send inn ditt
bidrag til stinebdy
@online.no
OBS! Bilder MÅ ha
høy oppløsning.
Det ble trukket fram
at samfunnet ikke
nødvendigvis er så
raust som det var
tidligere, og at unge
i Stockholm kunne
føle det som en
belastning å bli beglodd på gata.
I Danmark var det en lokalpolitiker
som for en tid tilbake sto frem
i avisen og uttalte at funksjons
hemmede ikke fortjente livets rett.
Og alt dette skjer i en tid hvor det
fokuseres på at funksjonshemmede
må komme seg ut i arbeid og være
mer synlige.
Uvitenhet
Fordommer ble hyppig diskutert
som en årsak til at det er vanskelig
for unge med CP å komme inn på
arbeidsmarkedet. Det var bred enighet om at uvitenhet er en stor del
av problemet. Folk er redde for det
ukjente. Å ansette en person med
CP medfører en større risiko for
arbeidsgiver kontra det å ansette
en funksjonsfrisk. I Danmark har de
gjennomført en undersøkelse kalt
«Hva er nå dét for en?», som klart
dokumenterer utfordringene personer med CP støter på i arbeidslivet.
Her intervjuet de blant annet kolleger som arbeidet sammen med
folk med CP. Flere svarte at de anså
det som en byrde å ha en person
med CP på arbeidsplassen og at
vedkommende ikke tilførte arbeidsplassen noe. Dyster lesning. Da kan
man spørre seg: Hva hadde blitt
gjort for at integreringen av denne
personen skulle bli vellykket?
Hadde de andre medarbeiderne
fått informasjon om hvilke utford
ringer en CP-diagnose medfører
og hvordan de best kan håndteres?
Hadde personen med CP fått den
nødvendige tilretteleggingen på
arbeidsplassen?
Under møtet snakket vi om
viktigheten av holdningsskapende
arbeid. Det er utrolig viktig å kunne
vise til at selv om vi har CP, er vi
personer som alle andre. Vi har også
sterke og svake sider. Vi har noe å
tilføre samfunnet, dersom vi får en
mulighet til å vise det. En arbeids
taker med CP har enkelte utfordringer, men utrolig mange erfaringer
som kan være verdifulle for den
enkelte arbeidsplassen. Vi er ikke
helt A4, og har lært veldig mye av
det. Kanskje kan det at vi er representert på ulike arbeidsplasser føre
til større raushet og forståelse. Forutsetningen er imidlertid at vi får
muligheten til å prøve. At noen er
villig til å la oss få en fot innenfor.
Like utfordringer
Med dette i minne, pakket vi sakene
våre, og lovet hverandre at vi skulle
holde kontakten via Facebook og
e-post. Vi bor i forskjellige land, vi
har ulike grader av utfordringer,
men utfordringene er likevel de
samme. n
13
Ny transportordning
– en forbedring for noen
Reise til arbeid og utdanning har vært en kilde til frustrasjon for mange av oss
som trenger tilrettelagt transport. 1. september ble det innført en ordning som
medfører at Nav har ansvar for en stor del av reisene til arbeid og utdanning.
Oslo er også innlemmet i ordningen.
I Oslo var det tidligere kommunen
som hadde ansvaret for alle arbeidsog utdanningsreiser. Prinsippet
var samkjøring. En person kunne
risikere å bruke mer enn dobbelt
så lang tid på å komme seg til skole
eller jobb sammenliknet med hva
vedkommende ville gjort om samkjøring ikke ble gjennomført.
Den nye ordningen innebærer at
reisene gjennomføres med selskap
og sjåfør etter eget valg, og sam
kjøring er ikke lenger et tema. For
mange medfører dette at reisetiden
har blitt betraktelig kortere. I tillegg
er det mindre belastende å reise til
og fra skole eller arbeid, fordi man
faktisk kan anslå når man skal være
fremme. Brukerne som benytter
denne ordningen, betaler en fast
egenandel, tilsvarende ti prosent
av utgiftene til reisen. Egenandelen
skal dekke rimeligste reisemåte
for en som kan benytte seg av
kollektivtransport.
Alle kan imidlertid ikke
benytte seg av den nye ordningen.
En bruker kan derfor risikere å
fortsette med den gamle transportordningen. Dette gjelder brukere
som er i disse situasjonene: Nav
dekker allerede utgifter til arbeidsog utdanningsreiser, Nav dekker
ytelser til «livsopphold» eller
brukeren er elev i grunnskole
eller videregående skole.
At Nav dekker ytelser til «livs
opphold», betyr at brukeren mottar
full uføretrygd eller alderspensjon.
Det vil da ikke være aktuelt å gå
over til den statlige ordningen.
Reiser til dagsenter, varig tilrettelagt
arbeid eller andre faste aktiviteter er
heller ikke omfattet av den statlige
ordningen. I disse tilfellene skal
brukeren fremdeles benytte TT-kort
utstedt av kommunen.
Kort oppsummert: For mange
av oss medfører den statlige
ordningen store og positive
endringer. De som mottar andre
ytelser fra Nav, må dessverre
fremdeles nøye seg med den
gamle ordningen.
Hvis du har spørsmål om
arbeidsog utdanningsreiser, kan
du ta direkte kontakt med Nav. n
Kilder
•http://www.velferdsetaten.oslo.kommune.no/tilrettelagt_transport_tt/statlig_ordning_for_arbeids_og_utdanningsreiser/
•https://www.nav.no/no/Person/Hjelpemidler/Hvor+trenger+du+hjelp/Arbeid+og+utdanning/Arbeids-+og+utdanningsreiser.358680.cms
• Forskrift om dekning av arbeidsog utdanningsreiser
14
CP-BLADET 4-2014
SITSKI
FOR ALLE
Vinteren er her og Bardum kan tilby
sitski for alle - uansett funksjonsnivå.
De vanlige utfordringene og
begrensninger vi opplever til
daglig fordi hun ikke kan gå,
forsvinner når vi er i bakken
med sitski. Vi kan bevege oss
like raskt som alle andre, og
hun hyler av glede.
- Far til jente, Akershus
Mestringsfølelsen og gleden
er stor når han får kjøre
alene. Det er slitsomt og
kjempemorsomt. Sitskien gir
frihet, fart og han blir ikke
sittende passiv.
- Mor til ung mann, Akershus
Det betyr alt for meg å
komme ut i skibakken. Jeg får
være sammen med venner,
og møter nye mennesker. Det
er en perfekt dag for meg!
Været har ingenting å si.
Jeg føler meg fri.
- Ung mann, Oslo
[email protected]
tlf.nr: 64 91 80 60
www.bardum.no
CP-BLADET 4-2014
15
Grenseløs
erfaringsutveksling
INITIATIVTAKERE: Uten Mikhail
Vlaslov og Knut Michael Nygaard
hadde det ikke blitt noen reise
til Murmansk. De to møttes på
en konferanse om universell utforming i Norge for en tid tilbake,
og har siden hatt jevnlig kontakt.
Mikhail Vlaslov har i samarbeid
med Barentssekretariatet i
Murmansk hatt ansvaret for
programmet under hele
oppholdet.
16
Lørdag morgen den 18. oktober reiste et følge
bestående av generalsekretær i CP-foreningen Eva
Buschmann, redaktør Heidi Østhus Erikssen, turens
organisator Knut Nygaard og datteren Anna Emilie
Nygaard fra Gardermoen til Kirkenes. Anna har selv
diagnosen CP og var med som representant for
norsk ungdom med CP. I Kirkenes møtte vi resten
av følget, Chris-Arne Olsen, som er styremedlem
i CP-foreningen i Troms, og Thomas Pettersen,
fylkesleder i Troms. Chris-Arne representerte i
tillegg voksne med CP på turen.
CP-BLADET 4-2014
T U R T IL M U R M
ANSK
REISEFØLGET: (F.v.) Anna Emilie
Nygaard, Eva Buschmann, Thomas
Pettersen, Knut Michael Nygaard og
Chris-Arne Olsen.
Fra Kirkenes gikk turen videre til
Murmansk, en by som ligger nordvest i Russland og som har
i overkant 320 000 innbyggere.
Formålet med reisen til Murmansk var både kultur-, kunnskapsog erfaringsutveksling mellom barn,
unge og voksne med CP samt deres
pårørende. Turen ble finansiert med
midler fra Barentssekretariatet. I
løpet av de fem dagene vi tilbrakte i
Murmansk, fikk vi møte en rekke
ulike frivillige organisasjoner, spesialskoler for barn og ungdom med
cerebral parese og andre nevrologiske diagnoser og delta på flere
arrangementer.
MURMANSK: Utsikt over byen Murmansk som er verdens størst by nord for
polarsirkelen, med sine i overkant av 320 000 innbyggere.
Les om
Cannis-terapi og
organisasjonen Deti Angely
side 18
Skole nummer 27
Side 20
Tøffe mødre
side 22
Spennende møter
Side 24
FORBEREDELSER: Deler av gruppen gjør noen siste forberedelser på hotellet
før møter med ulike organisasjoner og foreninger.
CP-BLADET 4-2014
17
Cannis-terapi
og organisasjonen Deti Angely
TROLLMANN: Det var mange flotte
kostymer under oppvisningen. Her er
både gutt og hund utkledd som
trollmenn.
Et av de første arrangementene vi deltok på, var
et hundeshow for barn og ungdom med cerebral
parese. I en stor gymsal var både barn og hunder
ikledd kostymer som de stolt viste frem under en
liten oppvisning. Enkelte av hundene viste også
frem innøvde triks, men kun dersom barna ga dem
en godbit eller to.
18
Hundeshowet er et samarbeid mellom lokale hundeklubber og den
frivillige organisasjonen Deti Angely.
Organisasjonen ble etablert for tre år
siden av Oksana Kosjevieh, som er
mor til Matvei, en ti år gammel gutt
med CP. Medlemmene består av
128 familier fra hele regionen, og de
møtes jevnlig for erfaringsutveksling
og ulike aktiviteter.
– Vi er en ung organisasjon, og
det vises også i antall medlemmer.
Vi vet det er minst ti ganger flere
barn med CP i regionen vår og vi
jobber med å nå ut til flere, sier leder
i Deti Angely, Oksana Kosjevieh til
CP-bladet.
Deti Angely sørger for at medlemmene får informasjon om rettigheter,
forskning, utdanning, rehabilitering
og om diagnosen CP. I tillegg arrangerer de ulike festivaler og aktiviteter
– hvor både barn med funksjonshemninger og funksjonsfriske deltar.
– Vi ønsker at medlemmene våre
skal bli integrert i samfunnet og
synes derfor det er viktig at også
barn uten funksjonshemninger
deltar på våre arrangementer.
Russland ligger dessverre langt bak
Norge når det gjelder integrering,
både i skole og samfunnet ellers, sier
Kosjevieh.
Organisasjonen lagde for en tid
tilbake en brosjyre, hvor de avliver 15
myter om barn med funksjonshemninger. Brosjyren ble delt ut på skoler,
til politikere og andre instanser.
CP-BLADET 4-2014
T U R T IL M U R M
ANSK
– Mangel på kunnskap gjør at
mange har fordommer mot barn
med ulike funksjonshemninger.
Vi håper at vi kan bidra til å avlive
disse mytene.
Hundeshowet er ifølge Kosjevieh
en del av det hun kaller cannisterapi. Det er et tilbud medlems
familier får, hvor barn med CP i
alderen 3–18 år blir koblet sammen
med hundeeiere fra en lokal hundeklubb. En gang i måneden møtes de
og trener sammen, og det er kun
hunder med et ekstra godt lynne
som får jobbe med barna.
– På de første møtene jobbes det
med ulike sanser og sanseinntrykk.
Men det handler også om mestring,
humør og selvtillit. Vi ser at barna
blir i godt humør av å være sammen
med dyrene og blir veldig glad i og
knyttet til dem.
Barna og hundene opptrer både
på teater og ulike oppvisninger
flere ganger i halvåret. Mange av
familiene har også blitt gode
venner med hundeeierne og
besøker hverandre jevnlig. n
HUNDESHOW: Oksana Kosjevieh , sønnen Matvei
SÅPEBOBLER: To små jenter utkledd
som sykepleiere blåste såpebobler på
publikum.
FINT MØTE: Eva Buschmann og
Oksana Kosjevieh hadde mye å
snakke om.
CP-BLADET 4-2014
19
Skole nummer 27
Skole nummer 27, som ligger i hjertet av Murmansk, er en spesialskole for barn
og unge med cerebral parese og andre nevrologiske sykdommer. Der fikk vi
møte engasjerte og dyktige lærere og elever.
Ved første øyekast ser den gamle
skolebygningen ganske forfallen
ut, men på innsiden er tilstanden
en helt annen. Her er veggene malt
i friske farger, fulle av tegninger
som elevene har laget. Gardiner og
lameller er også i alle regnbuens
farger. Første etasje er både fargerik
og godt tilrettelagt for barn og
unge med CP.
Drives av kvinner
Skolen har 89 elever og 70
ansatte, i tillegg er det en barne
hageenhet med 13 barn. Skolen er
stort sett drevet av kvinner, og kun
fem av de ansatte er menn.
To gule skolebusser kjører
20
rundt og henter elever fra hele
Murmansk-området. Noen av barna
reiser over en time hver vei. Skoledagen er for mange elever betydelig lenger enn i Norge. Her er de
fleste elevene på skolen fra klokken
ni om morgenen til klokken 17–18
på ettermiddagen. Litt avhengig av
klassetrinn får de servert to til tre
gratis måltider ved skolen hver dag.
Det er imidlertid flere ting ved
skolen som er ganske annerledes
enn i Norge.
Medisinsk enhet
En av de største forskjellene er at
skolen har en egen medisinsk enhet. Her jobber det både sykepleiere
og fysioterapeuter, som tilbyr elevene trening, massasje og nødvendige medikamenter.
– Dette gjør at barn som trenger
medisiner og behandling slipper
å reise andre steder for å få dette
i skoletiden. Vi mener dette er en
gunstig løsning, sier rektor Vera
Lisisjkina.
I tillegg er en lege tilknyttet
skolen, og hun kommer innom
én til to ganger i uken.
Under en omvisning på skolen
fikk vi også se egne sanserom, hvor
elever kan stimulere flere sanser
ved hjelp av ulike hjelpemidler.
I andre etasje er det to store
«sovestuer» med nyoppredde senger.
CP-BLADET 4-2014
T U R T IL M U R M
ANSK
SMÅ KLASSER: Dersom flere av elevene i en klasse har kognitive utfordringer,
prøver skolen å begrense størrelsen på klassen til fem elever.
– Dette er et tilbud for elever
som trenger hvile i løpet av skoledagen. Det er obligatorisk for de
yngste barna, men valgfritt for de
eldre, forklarer rektoren.
Spesialskolen opererer selv
stendig, men er tilknyttet en vanlig
skole. Avgangselevene får vitnemål
på lik linje med elever på «vanlige»
skoler.
Henvisning fra helsevesen
Men det er ikke slik at alle barn
med CP i området får tilbud om å
begynne på denne skolen. De må
først få en henvisning fra helsevesenet for å bli tildelt skoleplass.
Tidligere var det vanskelig for
elever i rullestol å komme opp
i skolens andreetasje, men i fjor
investerte skolen i en heis som
kostet én million kroner. I tillegg
bruker de en manuell trappeheis.
– Å bruke så mye penger på en
skole for funksjonshemmede, hadde vært uhørt for noen år siden.
Velviljen vitner om at det har
skjedd
en stor holdningsendring i det
russiske samfunnet, sier Lisisjkina.
Skolen har også et stort og
velutstyrt treningsrom. Her kan
elevene trene under oppsyn av
fysioterapeuter eller trenere.
Størrelsen på klassene varierer
etter hvor store hjelpebehov elevene har. Barna med størst hjelpebe-
CP-BLADET 4-2014
hov får ofte én til én-undervisning
med en spesialpedagog.
– Har flere av barna i klassen
kognitive utfordringer, prøver vi å
begrense klassen til fem elever, sier
Lisisjkina
I klasserommene er det hev og
senk-pulter, og skolen har mange
ulike hjelpemidler lett tilgjengelige.
– Vi er veldig stolte av elevene
våre. Mange av dem hevder seg på
regionalt nivå og gjør det like bra
som elever fra ordinære skoler,
forteller rektoren.
Da vi besøkte skolen, var det en
diplomutdeling. i et av fellesrommene. Elever som har hevdet seg i
matematikk, fikk diplomer av lærerne. Fem lærere sang en egenkomponert sang, og det ble vist
flere morsomme filmsnutter. Slike
utdelinger er vanlig på russiske skoler, og det er mange ulike diplomutdelinger i løpet av skoleåret.
Skoleåret varer fra 1. september
til 31. mai, og i juni tilbyr skolen en
sommerleir med mange ulike aktiviteter.
Elevene vi snakket med, trives
på skolen, og skryter av god undervisning, flinke lærere og hyggelige
klassekamerater. Så selv om skolen
er av en langt lavere standard enn
de fleste norske skoler, er det liten
tvil om at personalet og administrasjonen gjør alt de kan for elevene
med de midlene de har. n
ADMINISTRASJONEN: (F.v.) Skole
inspektør Tatiana Usoltseva og rektor
Vera Lisisjkina.
SOVESTUE: På skolen var det to sovestuer, én for gutter og én for jenter.
For de yngste barna er det obligatorisk å hvile her i løpet av skoledagen.
MEDISINSK ENHET: Elevene får tilbud
om trening, massasje, medisinering og
annen behandling på skolen for å slippe
å bruke tid på reise i skoletiden.
21
Tøffe mødre
Det siste møtet på programmet i Murmansk var med den frivillige
organisasjonen Nadezda. Organisasjonen ble etablert av mødre til barn
med CP og andre nevrologiske diagnoser i 1993 og gir et dagtilbud til barn
og unge med CP i alderen 1–35 år.
I et lokale i sentrum av Murmansk
organiserer fire mødre ulike aktiviteter for sine medlemmer, alt fra
undervisning i historie, russisk og
matte – til tegning, musikk og håndarbeid. Lokalene er åpne hver dag
fra 11–17, og tilbudet er veldig
populært. Hver dag står folk i kø
på utsiden før åpningstid.
I utgangspunktet skulle tilbudet
kun være til personer under 18 år,
men administrasjonen hadde ikke
22
hjerte til å ekskludere noen på
grunn av alder.
– Unge i alderen 18–35 år med
CP har ikke noe tilbud fra myndighetene, så de kommer hit hver
eneste dag. Barn i barnehage og
unge i skolealder kommer kun i
helgene, sier leder Valentina
Mikhailovna Kislyakova.
Drives av mødre
Hun startet organisasjonen
sammen med andre mødre som
ønsket å endre situasjonen for barn
og unge med funksjonshemninger
i Russland.
De fire mødrene som holder
hjulene i gang i organisasjonen,
gjør dette frivillig og får ikke betalt.
Organisasjonen får ikke midler fra
myndighetene, men er avhengig av
donasjoner og inntekter fra basarer
og lignende.
– Men vi betaler veldig lite for leie
CP-BLADET 4-2014
T U R T IL M U R M
ANSK
MINIKONSERT: Ungdommene holdt
en minikonsert og sang tre russiske
sanger.
av lokalene, kun en symbolsk sum.
Det er det som gjør det mulig for oss
å fortsette dagtilbudet, forklarer
Valentina Mikhailovna Kislyakova.
Medlemmene får også servert ett
varmt måltid om dagen.
172 familier
172 familier er knyttet til organisasjonen og godt over halvparten har
barn med CP.
CP-foreningen fikk møte flere
foreldre som sier at de er helt av
hengig av Nadezdas dagtilbud.
– Hver familie møter de samme
problemene. Ingen får alt de har krav
på i forhold til barnehage, skole og
helsemyndigheter. Her møter vi foreldre i samme situasjon og kan utveksle erfaringer og få informasjon
og råd fra organisasjonen, sier en far.
Mange av de oppmøtte foreldrene hadde mange spørsmål til de norske foreldrene i CP-foreningens reisefølge. Etter en liten seanse med
erfaringsutveksling viste det seg at
mange av utfordringene foreldre til
barn med CP møter, er uavhengig av
hvilket land man bor i.
Leder Valentina Mikhailovna Kislyakova forteller at det russiske samfunnets holdninger til personer med
funksjonshemninger er i endring.
– Frem til 1998 var barn og unge
med funksjonshemninger usynlige
i det russiske samfunnet. Nå er vi
synlige, men det er fortsatt en lang
vei å gå. n
CP-BLADET 4-2014
TAKKNEMLIGE: Tre foreldre som er takknemlige for at barna deres kan benytte
seg av Nadezdas dagtilbud.
LEDER: Leder av organisasjonen Nadezda, Valentina Mikhailovna Kislyakova
og generalsekretær i CP-foreningen, Eva Buschmann.
23
Spennende møter
Anna Emilie Nygaard (15) var med til Murmansk som representant for norsk
ungdom med CP, men hun hadde også en helt annen oppgave på turen.
Opplevelsene fra Murmansk blir nemlig temaet i en større presentasjon hun
skal ha på skolen sin.
FANT TONEN: På skole nummer 27
fikk Anna intervjue 16 år gamle Alicia.
De to hadde mange felles interesser og
skal prøve å holde kontakten fremover.
24
Derfor hadde 15-åringen fra Bærum
gjort grundige forberedelser før
turen og hadde store forventninger
til hva vi skulle få oppleve.
– Jeg tenkte at det kom til å bli
en veldig interessant tur, men jeg
satt samtidig med veldig blandede
følelser. Jeg hadde hørt at mange
funksjonshemmede i Russland ikke
fikk gå på skole og at de har vanskelig for å få seg jobb. Jeg var også
forberedt på at vi kom til å møte
mange som kanskje ikke hadde så
mange hjelpemidler, sier Anna til
CP-bladet.
Spesialskole
På en spesialskole for barn og unge
med CP og andre nevrologiske diagnoser fikk hun møte jevnaldrende
med CP.
– Det var veldig hyggelig og
interessant å møte dem. De ville
gjerne prate om sykdommen sin.
De snakket mest om det som var
bra med skolen og jeg fikk ikke høre
CP-BLADET 4-2014
MINNESMERKE: Anna foran minnesmerket «Den ukjente soldat»
i Murmansk. Den 30 meter høye statuen skuer over havnen og er
et symbol for alle russerne som falt i andre verdenskrig.
lite om det dårlige. De to elevene
jeg fikk intervjue, var begge blant
de flinkeste på skolen.
Opplevde du at de hadde noen andre
utfordringer enn deg?
– Ja. De hadde ikke de hjelpe
midlene de trenger. For at jeg skal
komme meg rundt, er jeg avhengig
av hjelpemidler, derfor tenker jeg at
det er et stort problem for dem, sier
Anna, og fortsetter:
– En annen utfordring er at det
nesten er umulig for dem å få seg
en jobb. Du må være en av de
flinkeste på skolen og i tillegg må
du få en tillatelse fra lege for å ta
videreutdanning. Og en siste ting
jeg reagerte på, var at elever i rullestol ikke fikk være med på sommerskole uten foreldre. Derfor må
mange i rullestol være hjemme i
sommerferien fordi foreldrene ikke
har råd til å få fri. Grunnen til dette
er at sommerskolen er dårlig til
rettelagt for rullestolbrukere.
Ulike utfordringer
Hva gjorde mest inntrykk?
– Det må være at de på spesialskolen pratet masse om de flinke
elevene de hadde og alle prisene de
hadde fått. Jeg fikk prate med to av
de flinkeste elevene som skolen var
veldig stolt av. Det var veldig hyggelig å prate med begge, men jeg
skulle kanskje ønske jeg også hadde
fått pratet med en som ikke var
«stjerneelev» – men en helt vanlig
elev.
15-åringen hadde også mange
CP-BLADET 4-2014
T U R T IL M U R M
ANSK
positive opplevelser i løpet av de
fem dagene i Murmansk og ble
imponert over åpenheten rundt
CP-diagnosen.
– Folk var ikke redde for å prate
om sykdommen sin, verken de som
var syke selv eller foreldrene deres.
Jeg ble også imponert over at de
hadde kjempemange idrettsgrener
som de funksjonshemmede kan
være med på – som svømming,
karate, ridning, ski, fotball og mye
mer. Ungdommer som ikke hadde
jobb, kunne være sammen med
andre unge på et dagsenter, og
det var flere klubber hvor familier
kunne møtes.
Hjemmebesøk
Som en del av oppgaven sin skal
Anna nå skrive om sitt møte med
en russisk ungdom med CP. Hun fikk
derfor reise hjem til en familie på
syv, og intervjue deres ni år gamle
datter Ksenia som har CP.
– Hjemme hos henne pratet vi
om hva hun gjorde på skolen, hvordan det var å være funksjonshemmet, hvilke utfordringer hun møter
og hva hun liker å gjøre. Det var
kjempe hyggelig, men hun sa ikke
så mye som jeg hadde håpet, og
jeg ønsket egentlig å få møte en
på min egen alder.
Siden Ksenia er en god del yngre
enn Anna, ble det arrangert et nytt
møte med en ungdom med CP –
denne gangen fikk hun møte 16 år
gamle Alicia.
– Det var noe helt annet. Hun
svarte på alt jeg spurte om og var
INTERVJU: Anna fikk besøke en
russisk familie og intervjuet datteren
Ksenia (9) som har CP.
nysgjerrig på hvordan jeg har det
i Norge og stilte mange spørsmål
tilbake. Vi hadde mange felles interesser og skal prøve å holde kontakten i tiden som kommer.
Etter samtalene med Ksenia, Alicia og andre unge med CP mener
Anna at det er store forskjeller på
det å være ung med CP i Norge og
Russland.
– I Russland er vanskelig å få seg
utdanning og nesten umulig å få
seg jobb. I Norge har alle krav på
utdanning, samme om de har sterk
eller svak grad av en sykdom. Det er
også mulig å få seg jobb, selv om
det ikke er lett i Norge heller. n
25
Likemannssamling
LIKEMANNSROSE: Alle
telefonkontaktene som var
til stede på Gardermoen fikk
en rose hver som takk for
flott likemannsarbeid de
siste årene. Inger Bille har
vært telefonkontakt i CPforeningen i flere år.
1. og 2. november var sentralstyret, administrasjonen, fylkesledere og likemenn
samlet på Gardermoen for et seminar om likemannsarbeid.
Bakgrunnen for seminaret var at
CP-foreningen ønsker å løfte fram
likemannsarbeidet i foreningen i
2015 for å utvikle flere medlemstilbud også lokalt. Formålet med
samlingen var å gi de tillitsvalgte
en opplæring og felles forståelse
om hva likemannsarbeid er og hva
slags rolle en likemann har samt å
diskutere hvordan vi best mulig kan
organisere dette arbeidet i året som
kommer.
Leder av sentralstyret, Nina Neby
Dersom du er interessert i likemannsarbeid, må du gjerne
sende en mail til [email protected]
26
Hansen, åpnet ballet med sin innledning om hva foreningen ønsket
å oppnå med samlingen.
samt hvilke oppgaver du har som
likemann.
Likemannens rolle
Erfarne likemenn
Deretter var det duket for innlegg
fra to erfarne likemenn, nemlig telefonkontaktene Trine Engdal og Ewy
Halseth. I flere år har de fått mailer
og telefonsamtaler fra medlemmer
som har ønsket å snakke med noen
i samme situasjon. Sammen med
syv andre telefonkontakter har de
vært likemenn i en årrekke allerede.
De fortalte om sine roller som likemenn, sin bakgrunn og erfaring
Generalsekretær i CP-foreningen
Eva Buschmann redegjorde fra hva
likemannsarbeid er, og seniorråd
giverne Randi Væhle og Margaretha
Nicolaysen gjennomgikk likemannens rolle og hvem som kan bli
likemenn. Deretter ble forsamlingen
delt inn i fire grupper for å diskutere
hva som finnes av likemannsarbeid i
fylkene i dag, hva mer vi kan få til i
2015 og hvordan vi kan rekruttere
flere likemenn.
CP-BLADET 4-2014
Det kom mange gode svar og
forslag da hver gruppe hadde en
oppsummering etter gruppearbeidet.
Dag 1 ble avsluttet med at
organisasjonsrådgiver Kristin
Benestad fortalte om hvordan likemannsarbeidet kan organiseres i
foreningen i tiden fremover.
Søndag morgen var alle deltakerne igjen klare til dyst, men denne
gangen ble de delt inn i to grupper.
Fylkeslederne og sentralstyret gikk
igjennom forslaget til arbeidsplan
for 2015, mens likemennene hadde
et eget møte for å diskutere likemannsarbeidet videre.
Interessepolitikk
Hele forsamlingen møttes
avslutningsvis for å høre et
foredrag om interessepolitikk og
statsbudsjettet fra Thordis Widvey
Haugen som er politisk rådgiver for
helse- og sosialpolitikk i Oslo. Hun
gjennomgikk også hvordan CPforeningen kan påvirke politisk i et
kommunevalgår, viste flere kanaler
for påvirkning og synliggjorde
hvordan man kan komme med
innspill til politikere og media.
Ikke overraskende hadde mange
i forsamlingen spørsmål til Høyrepolitikeren, særlig under hennes
innlegg om statsbudsjettet. Både
bilstønad, endring i bostøtten og
barnetillegget ble diskutert.
Samlingen ble avsluttet med
en oppsummering av helgens
program og en oppfordring fra
generalsekretæren: – Vi ønsker
flere likemenn og likemanns
aktiviteter! n
CP-BLADET 4-2014
VELKOMMEN:
Leder i sentralstyret
Nina Neby Hansen
ønsket forsamlingen
velkommen til
seminar.
INTERESSEPOLITIKK: Politisk rådgiver
i Høyre, Thordis
Widvey Haugen,
holdt et innlegg om
statsbudsjettet 2015
og interessepolitikk.
GRUPPEARBEID:
Nestleder i sentral
styret Marthe Risan
og sentralstyremedlem David Heyerdahl.
GRUPPEARBEID:
Medlem i fylkesstyret
i Telemark Frode Willy
Jacobsen og fylkes
leder i Vestfold, Ingrid
Lang.
27
Fra fylkesavdelingene
Familiesamling i Østfold
Av Vera Eriksen
Lørdag 18. oktober klokka 13
inviterte CP-foreningen avdeling
Østfold barn i aldersgruppen
0–15 år med foreldre og søsken
til Superland Quality Hotell
Sarpsborg. 22 personer deltok
på arrangementet.
Samlingen startet klokken 13 ved
bassengområdet. Der var det dekket på langbord hvor vi hadde kaffe,
slush og boller, og de som ønsket
kunne slå seg ned for en prat. Etter
et par timer med lek og bading fikk
de fremmøtte servert pizza og brus.
Hensikten med arrangementet var
at vi skulle få muligheten til å bli
bedre kjent. Videre snakket vi
sammen om løst og fast og også
om hva vi kan gjøre sammen samt
hva CP-foreningen i Østfold kan
bidra med. Det var forskjellige
erfaringsutvekslinger rundt bordet,
god stemning og enighet om at
arrangementet var et fint tiltak.
Det var fornøyde barn og voksne
som dro hjem den ettermiddagen. n
BADENYMFER : Daniella Jankila (2) var yngste deltaker
og koste seg i vannet med pappa Halvdan Jankila.
Som nye medlemmer av året synes mamma Egle
Navikauskaitedet at det var hyggelig å treffe andre
foreldre for å utveksle erfaringer. Foto: Vera Eriksen.
Oslo/Akershus markerte foreningens 20-årsjubileum
En tirsdag i oktober var mer enn 25
av fylkesforeningens tillitsmenn
gjennom foreningens 20-årige historie samlet til jubileumsmarkering
på Berg Gård. Fylkesavdelingen i
Oslo/Akershus ble stiftet 2. november 1993, og markeringen falt «så
vidt innenfor» jubileumsåret.
Det sittende styret hadde invitert
til en blanding av hygge–/nyttesamling, der det ble servert velsmakende fingermat og drikke, mens
tidligere tillitsmenn som ikke hadde
sett hverandre på mange år fikk
gjenoppfriske bekjentskaper og
etablert nye kontakter. Summingen
i storstua vitnet om at man hadde
mye å prate om.
28
Kaffe og kaker ble fortært ledsaget
av en bildekavalkade som viste
glimt fra foreningens aktiviteter
og styreledere gjennom årene.
Styret hadde en baktanke om
«å tappe» erfaring og kompetanse
fra tidligere styremedlemmer. Gjennom etterfølgende gruppebaserte
workshops kom det verdifulle
bidrag som styret vil ta med seg
videre under planlegging av virksomhetene den nærmeste tiden. n
Av Øystein Ultvedt
Jonny Hisdal (idéhaver til Sabeltanngymmen og tillitsmann gjennom
mange år) avslører at også en treningsfantast, kjent fra bl.a. NRKs PULSprogram og «Norseman extreme»atlet, kan kose seg med kake.
CP-BLADET 4-2014
FRA
F Y L K E S AV D E L IN
GENE
CP- foreningen i Troms i Skibotn
Av Thomas Pettersen
Lukket kinovisning
i Trondheim
Tekst: Marthe Risan
Den 23. oktober arrangerte CPforeningen i Trøndelag lukket visning
av Kaptein Sabeltann i Trondheim.
Det å gå på kino kan oppleves som
en utfordring når du vet at folk har
brukt masse penger på ei forestilling,
og opplevelsen blir forstyrret av at
sønnen vår bråker for mye.
Det er kanskje bare vi som blir
stressa? Men det er altså dette som
gjør at vi kvier oss for å gå på kino.
Men det var med utgangspunkt
i dette at ideen kom til oss. Kanskje
er det flere som har det som oss?
Neste skritt var dermed å høre
med CP-foreningen Trøndelag om
det var mulig å leie en kinosal og
invitere medlemmer til en lukket
visning av Kaptein Sabeltann og
skatten i Lama Rama.
Svaret var ja, og den 23. oktober
var Kongesalen ved Prinsen kino
i Trondheim nesten full av små og
store pirater fra foreningen. Takk til
alle som bidro til at dette ble mulig.
Vi koste oss og dette frister til
gjentakelse! n
CP-BLADET 4-2014
3.–5. oktober arrangerte Troms fylkesavdeling høsttreff ved LHL-senteret
i Skibotn, noen mil utenfor Tromsø. 21 personer deltok på treffet som blant
annet hadde likemannsarbeid høyt på agendaen.
Vi møttes fredag kveld og startet helgen med pizza. Utover kvelden
spilte flere av barna både sjakk og kortspill. Mange av de voksne fikk tid
til å bli bedre kjent samt utveksle erfaringer om blant annet sykehus, ulike
operasjoner og botox. Under en runde Scrabble blant noen foreldre var
det tilløp til dramatikk, da man til stadighet måtte google enkelte ord for
å sikre at de virkelig var ord.
Lørdagen hadde vi besøk av to representanter fra Inerventions, et firma
som produserer elektrodressen Mollii. To barn og en ungdom med CP fikk
prøve denne dressen og hadde såpass effekt at man ønsker å finne mer
om dette. Etter foredraget fulgte en kort presentasjon av Skolestartpakken
samt mange erfaringsutvekslinger rundt oppfølging og tilrettelegging
i skole. På kvelden spiste vi god middag, og mange store og små var ute
i lavvoen rundt bålet. Her satt latteren løst, og vi fikk mulighet til å bli
enda bedre kjent. Mange gode ideer om fremtidige arrangementer ble
diskutert.
Søndag var de fleste med i klatrehallen, og mange fikk oppleve mestring med god hjelp av dyktige instruktører. Noen fikk klatre for første gang
og trosset høydeskrekken med glans. Helgen ble avsluttet med lunsj. n
KLATREMUS:
Jesper W. Thorbjørnsen og
Thomas Pettersen.
Foto: Maria B. Thorbjørnsen.
I KLATREVEGGEN:
Ingeborg Thorbjørnsen
og Vegard Storås.
Foto: Thomas Pettersen.
29
KONSENTRERT: Emilie Leknes i
full konsentrasjon, med pappa
Tormod som spent tilskuer idet
curling steinen «er satt».
BÅL: Glimt av noen av deltagere
ved bålplassen ved Bamselitjern.
Bålet ga kjærkommen varme, mens
duskregnet gjorde et mislykket
forsøk på å forstyrre idyllen.
BOB: Bendik Ultvedt i
storebror Chris sine trygge
armer på full fart inn mot
bobbanens endepunkt.
Ingvild Lund Westby
skimtes i banen bakenfor.
Rekord-deltagelse ved årets familie-weekend på Beitostølen
Tekst: Øystein Ultvedt. Foto: Monica Thoreid
Mer enn 150 store og små medlemmer fra Oslo/Akershus møttes på
Beitostølen helgen 19–21. september til en strålende helg med sosial
omgang, lek og moro. Det var nesten en dobling i antall deltakere fra
fjorårets arrangement.
Antall påmeldte medlemmer til
årets arrangement ga styret i fylkesavdelingen i Oslo/Akershus en
skikkelig «boost». Vi gleder oss over
jevnt tilsig av nye medlemmer som
for årets første ni måneder har gitt
en nettoøkning på mer enn ti prosent. Vi har nå passert 600 medlemmer i vår fylkesavdeling.
Trangt om plassen
I år ble det trangt om plassen rundt
grillene vi hadde fått rigget til ved
Bamselitjern lørdag formiddag. Litt
lett regn under grillarrangementet
30
la heller ingen nevneverdig demper
på stemningen.
Som alltid forsvant mange etter
lunsjen til kappestrid i bobbanen.
Banen er anlagt i slalåmnedfarten
ved Olaheisen og her var det
mange deltakere med høyt konkurranseinstinkt. Store og små balanserte bokstavelig talt helt på kanten
av forhøyningene i svingene, og ved
stoppunktet ved bunnstasjonen
hadde flere av deltagerne relativt
kraftige møter med banens endepunkt. Regnet bidro til redusert
bremseeffekt – til enkeltes glede
og andres smerte.
Diskokveld
Med så mange fremmøtte fylte
vi store deler av middagssalen og
disponerte Beitohallen til etter
følgende diskokveld for barna.
Dunkende musikk, fargerike strober
og røykmaskin var med på å skape
den rette stemningen for en topp
lørdagskveld. Barna ble servert sjokolader og snacks og de voksne som
omkranset dansegulvet, ble traktert
med kaffe og jubileumskake. Flere av
foreldrene møttes til etterfølgende
hyggelige samtaler i hotellbaren utover kvelden, mens energitomme barn
stupte til sengs, tappet for energi!
Søndag, etter en sen brunsj på
hotellet, disponerte vi idrettshall og
svømmehall ved Beitostølen Helsesportsenter. En veileder fra BHSS
hadde satt frem det meste av utstyret
i hallen og HandiNor var til stede
med ekstra el-innebandyvogn.
Tidligere under weekenden hadde
vi fått god anledning til å ta utstyret
fra Sitski AS nærmere i øyesyn.
Etter noen timer med varierte
idrettsaktiviteter på Helsesportsenteret var det oppbrudd og tid for hjemreise – alle skjønt enige om at det
hadde være en fantastisk helg! n
CP-BLADET 4-2014
FRA
F Y L K E S AV D E L IN
GENE
Aktivitetsdag med Bergen Aeroklubb
Tekst: Birgitte Hjertaas
Foto: Gunnar van der Meeren, leder av
infoteamet BAK
Vi hadde fått høre at det var mulig
å besøke Bergen Aeroklubb (BAK)
og at noen kunne få seg en flytur.
Leder i CP-foreningen Hordaland
Sogn og Fjordane , Bente Heggø
Olsen, tok kontakt med dem og
avtalte dag. Påmelding ble lagt ut,
og det ble fort fullt. Dessverre ble
noen syke, men heldigvis var det
noen som hadde meldt sin interesse
etter fristen som kunne stille opp
på kort varsel.
Vi ankom Flesland den 23. august
og ble henvist til parkeringsplasser.
De som hadde behov for å kjøre inn
på området ble hentet av en følgebil som parkerte like utenfor
hangaren.
30 minutter. Noen av dem fikk
prøve å styre litt siden det var
et instruktørfly med to «ratt»
(forfatteren mangler kunnskaper
om flyterminologi).
God servering
Vi andre som ventet på tur eller
bare fulgte, koste oss med mat.
BAK hadde en varmeplate og et
bord inne i hangaren. Der spiste vi
hot-dog (på bergensk) eller pølse
med brød som det heter andre
steder, kaker og drakk kaffe og brus.
Heldigvis var der en gulrotkake, så
vi fikk i oss grønnsaker også.
Vi koste oss i solen, pratet, prøvesatt de andre flyene og fikk nye
bekjentskaper.
Men da fjerde flytur skulle av
gårde, regnet det i store mengder.
Noen av oss hadde ikke tid til å
vente på at det skulle ta slutt, mens
to tålmodige ungdommer til slutt
fikk belønning og flytur.
Vi andre ble invitert tilbake tre
dager senere, og da måtte undertegnede følge den uheldige som
ikke fikk være med på lørdagen.
Dermed ble det tur på meg også,
og det var fantastisk.
Vi vil rette en stor takk til Bergen
Aeroklubb som gav oss denne flotte
muligheten til å oppleve noe så
vakkert som å se Bergen og omegn
fra et lite firemannsfly. Det ble noe
helt annet enn fra de store flyene.
I tillegg var folkene fra Bergen
Aeroklubb hyggelige, hjelpsomme,
informative og ikke minst tålmodige
som ventet til siste slutt, slik at de
siste fikk en tur etter at skyene
hadde kvittet seg med det de
hadde på lager. n
Vannkanon
BAK hadde tatt kontakt med brannvesenet på Flesland, og plutselig
kom det en brannbil i full fart og
sprøytet vann fra vannkanon utover
plassen. Heldigvis var brannmannen
høflig nok til kun å «vanne» asfalten.
Vi andre forble tørre (inntil videre).
Vi fikk ta en titt på bilen og prøvesitte inne i den og ta på hjelmer.
Der var mye utstyr og bilen var kun
laget for Flesland. Den var for tung
for Bergen by. Den minnet litt om
en science fiction-bil.
Så var det påmelding til flyving.
12 personer kunne få være med i
firemannsfly med pilot (heldigvis).
Rullestoler ble ryddet bort og ungdommer og voksne ble løftet og
hjulpet inn, og så forsvant de i 20–
CP-BLADET 4-2014
FUKTIG: Vann fra
vannkanoner ble
sprøytet utover
plassen.
SMÅFLY: De
fremmøtte fikk
inspisere flyene
både utvendig
og innvendig.
31
Foto: Cecilie Martinsen
«Jeg skal også bli stor»
Her er oversikten over foredragene på CPkonferansen 2015. For fullt program se www.cp.no.
TORSDAG 29. JANUAR
09.10En ungdom ser seg tilbake
– hvordan ser jeg nå på min
oppvekst? Hva var betydningsfullt? Mathias Halvorsen 16 år
fra Tromsø
09.20Spasmebehandling:
Botox: Gjør det vondt, hva innebærer det? Hvor lenge virker
det? Hvor ofte settes det? Overlege Sturla Owren Solheim, OUS
Selektiv dorzal rhizotomi(SDR).
Overlege PhD Kjersti Ramstad,
OUS
10.00Håndfunksjon og habiliteringstjenester for førskolebarn
med CP. Ergoterapeut Gunvor
Klevberg, PhD-stipendiat CHARM
10.40Cerebrale synsvansker (CVI).
Almut Prahl, psykologspesialist
med fordypning i klinisk
nevropsykologi, Statped
11.00Stimuleringsleker for barn,
hva finnes til barn med CP som
har synsvansker? Ergoterapeut
Sigridur Gudjonsdottir fra Amajo
11.20Spill for å trene. Psykolog Gro
Løhaugen, HABU Aust-Agder
Torsdag 29. og
fredag 30. januar
Oslo kongressenter
Folkets Hus, Oslo
kl. 8.00–16.00
All informasjon
og fullt program for
begge konferansene
finner du på
www.cp.no.
Påmeldingsfristen
er 20. januar 2015,
og du melder deg på
via www.cp.no
32
11.50Diagnoseforståelse og selvbilde
– gruppetilbud til barn med lett
CP og foresatte ved HABU,
Sykehuset Telemark.
13.30Kirurgisk behandling av spiseproblemer og refluks. Lege
Charlotte K. Knatten, Barnekirurgisk avdeling OUS, Rikshospitalet
13.50Tilpasset undervisning:
Matematikk. Spesialpedagog/
veileder Per Feiner-Endresen,
Haukåsen skole, Oslo
Aktiv med glede, gjelder det i
gymmen? Erfaringer og tilrette
legging av fysisk aktivitet.
Fra Beitostølen Helsesportsenter;
Elisabeth Helle, Idrettspedagog
med spesialitet i tilpasset fysisk
aktivitet & Astrid Nyquist, Leder
for forskning utvikling og ut
danningsavdelingen (PhD)
Sammenhenger mellom språk,
kognisjon og bruk av ASK.
Psykologspesialist og stipendiat
Kristine Stadskleiv, OUS/UiO
15.20Tilpasset undervisning: ASK
– en rettighet. Hva nå? Hvor
finnes hjelp å få? Hvor henvender
foreldre, barnehage og skole seg
hvis de har behov for hjelp og
oppfølging i forhold til ASK. Idun
Klette Låhne, avdelingsleder
sammensatte lærevansker,
Statped sørøst
15.40Tilpasset undervisning: PPT
– sakkyndig vurdering og
veiledning i forhold til assi
stenttimer og pedagogiske
tilpasninger. Julie Ek HolstJæger,PPT Bærum kommune
16.00 Når foreldre ikke synes barnet
får riktig oppfølging.
Hvor kan man klage og hva kan
man klage på? Hvilke muligheter
har Fylkesmannen for å pålegge
bedret tilbud? Marit Aarflot,
Fylkesmannen i Oslo
FREDAG 30. JANUAR
09.10Ungdomsrådet AHUS v/Betty
Van Roy, avdelingssjef, barne-og
ungdomspsykiater PhD og Stian
Hoff Berg, medlem i ungdoms
rådet
09.40Forberedelse til selvstendig liv.
Gruppetilbud til ungdom,
spesialergoterapeut Linda
Martinsen, HABU Helse Fonna
CP-BLADET 4-2014
C P -KO N F E R A N S
2015
EN
CP-foreningen
i flere kanaler
10.00Barn og ungdommers erfaringer
med idrett og bruk av
aktivitetshjelpemidler. Fra
Beitostølen Helsesportsenter;
Berit Gjessing, Master Fysioterapi
og Camilla Holmøy, Ergoterapeut
10.50Veien til førerkort og egen bil.
Psykolog Gro Løhaugen,
HABU Aust-Agder
11.10Bakgrunn for kloke valg – Kjenne
sine sterke og svake sider. Nevropsykologisk utreding v/Torhild
Berntsen, psygologspesialist OUS
11.30God rådgivning for veien videre
i utdanning og arbeidsliv
11.50Karriereveiledning i gruppe for
ungdommer – tilbud for ungdom
ved BHSS! Beitostølen Helsesportsenter; Malin Finsrud, sosionom
13.30Veien videre – Dispensasjon
fra kravet om generell studiekompetanse, nedsatt arbeidsevne og særskilt vurdering
i forhold til opptak til høyere
utdanning. Marit Bjørnerud
Rønning og Mona Brynhildsbakken
fra Samordna opptak
13.50Hvordan bruke kreftene sine
riktig, slitenhet, hva skjer i
kroppen? Sigrun Fosse voksen
med CP og fysiolog Jonny Hisdal
UiO
14.20Flytte for meg selv – egen leilighet – hvilke muligheter finnes?
Tilskudd, lån, bostøtte. Monica
Ketelsen, Husbanken, region vest
15.00Kommunal bolig – bofellesskap.
Britt Anderson, leder Enhet
funksjonshemmede i Søndre
Nordstrand bydel
15.20BPA – Hva forventes av en
arbeidsleder? Jon Torp fra Aleris
15.40Samarbeid om overgang og
oppfølging. Barnehab og
Voksenhab Helse Fonna
CP-BLADET 4-2014
På våre nettsider www.cp.no har vi forsøkt å tilrettelegge informasjon
for ulike målgrupper.
På temasidene finner du informasjon for deg som enten:
• Har barn med CP
• Er voksen og har ektefelle med CP eller
• Er ung og har CP
Vi skriver om aktuelle saker og informerer om det som skjer.
• På nettstedet finner du CP-foreningens 15 fylkesavdelinger.
• Kanskje du vil snakke med noen eller spørre om noe du lurer på?
• Du kan også legge inn dine egne kommenterer eller innspill under
alle artikler.
• På «Forum» finnes et utall innlegg og kommentarer – som du
enkelt kan legge inn egne kommentarer til.
• Nederst til høyre på nettsiden finner du også linken til CPforeningens Facebook-side – der vi legger ut saker og aktiviteter.
Følg oss på: www.cp.no og www.facebook.com/CP-foreningen
33
Tekst: Heidi Østhus Erikssen
Foto: Privat
Halloween
Flere små og store medlemmer
i CP-foreningen kledde seg ut
og feiret årets skumleste kveld
– Halloween!
På Moreppen grendehus på
Nannestad var 25 ungdommer
og ledsagere samlet til storslagen
Halloween-fest fredag 31. oktober.
DRACULA: Oscar Saxrud (10) fra
Skedsmo feiret Halloween med
å gå knask eller knep i nabolaget
sammen med gode venner.
Stemningen var god til tross
for regnvær og tåke.
34
Arrangementet var et privat initiativ,
hvor Dag Erik Engedal Berntsen (18)
og Martin Dewson (14) (og deres
foreldre) inviterte venner og bekjente med ulike funksjonshemninger fra
Eidsvoll, Hurdal, Nannestad og CPforeningen i Oslo og Akershus.
SKUMMEL FORSAMLING: Hele
gjengen samlet seg for et uhyggelig
gruppebilde.
CP-BLADET 4-2014
ZOMBIE: Julie Sandnes (26) fra
Troms hadde på seg dette redselsfulle kostymet på Halloween.
NIFSE TYPER: Fv: Philip,
Martin og Dag Erik så nifse
ut i disse antrekkene.
PIRAT: Jonas Alexander Sæther feiret
halloween som en skummel pirat på
Hovin SFO i Trondheim.
Deltakerne var fra 14 til 20 år, og
festen varte fra klokken 18 til 22.
På menyen stod kokte rotte
haler med blodstripe og til drikke
ble det servert sølevann (Cola).
Lokalet var pyntet med gresskar,
edderkopper og spindelvev og
både de voksne og ungdommene
var ikledd skumle kostymer. Her
var det hekser, pirater, zombier
og skjeletter.
Også andre medlemmer
deler her sine bilder fra den nifse
feiringen.
SKJELETT: Trine Engdal hadde
et gjennomført kostyme. Legg
merke til hatten!
CP-BLADET 4-2014
SØT TRIO: Torstein Reinholdtsen (10
måneder), Olivia Brenna (16 måneder) og Hannah Noonan (2) fra Oslo/
Akershus hadde på seg dette noe
utradisjonelle treningsantrekket da
de møttes til trening på Halloween.
35
Tekst Halvor Hanisch
Opplysning
eller formørkelse
Det er en del av mitt liv å forholde meg til uvitenhet. Jeg er også ganske vant
til å forholde meg til negative forestillinger om mitt liv med CP, ikke minst hos
såkalte ikke-funksjonshemmede.
Vi bruker ofte ordet fordommer om
dette, men av og til er jeg usikker på
om dét ordet egentlig holder. Når vi
tenker ved hjelp av dét ordet, blir
nemlig mange «vanlige» folk – det
være seg lærere, naboer eller politikere – stående som «uskyldige».
Det er som om det bare var en
misforståelse, noe folk tror eller
hevder fordi de ganske enkelt ikke
vet bedre. Det skjer imidlertid også
ting som rett og slett er dårlig tenkt
mot bedre vitende.
Det burde kanskje være unødvendig, i alle fall i CP-bladet, å komme med eksempler. Rett som det er
får barn med CP utilstrekkelig opplæring, fordi enkeltlærere ikke klarer
å slippe tanken på at de har mindre
potensial enn andre eller ikke klarer
å slutte å lure på om de egentlig ikke
HALVOR HANISCH er utdannet
sosiolog og jobber ved Oslo universitetssykehus. I noen år skrev han fast
for CP-bladet, og etter en liten pause
er han nå tilbake som spaltist.
36
hører til blant de vanlige barna. Rett
som det er velger arbeidsgivere
bort søkere med CP uten å kunne
sette fingeren på hvorfor, men
likevel uten å tvile på at den
grunnen finnes et eller annet sted
– og at den er god. Dette gjelder
også i politikken, senest i stats
budsjettet. Budsjettet legger opp
til at norske uføre (og mange av
dem har jo CP eller andre funksjonshemninger) skal få lavere livskvalitet
enn de har i dag.
Misforståelse
De alvorligste misforståelsene i
dette, som blant annet styrer for
slaget om å redusere støtten til
uføre foreldre, er knyttet til den nye
forståelsen av ordet «arbeidslinja».
Gjennom etterkrigstiden viste dette
ordet til politikk på samfunnsnivå,
altså til hvordan politikken på ulike
områder skulle utformes slik at
sysselsettingen ble så høy og så
stabil som mulig. Senere ble det
avgrenset til et helse- og velferdspolitisk begrep: «Arbeidslinja betyr
at virkemidler og velferdsordninger
– enkeltvis og samlet – utformes,
dimensjoneres og tilrettelegges
slik at de støtter opp under målet
om arbeid til alle» (Stortings
melding 35, 1994–1995).
De siste årene er det imidlertid ikke
lenger et samfunnsansvar, men et
individuelt ansvar som alle har, og
som alle andre står fritt til å mistenke at man ikke tar. I stortingsmeldinger Flere i arbeid (2012–2013)
understrekes det at «velferdsordningene og inntektssikringssystemet
[…] skal være utformet slik at man
opparbeider rettigheter gjennom
arbeid og at det skal lønne seg å
gå over til eller forbli i arbeid». Det
underliggende budskapet her er
at uføre skal ha det dårligere enn
alle som er i arbeid, slik at de ombestemmer seg og begynner i vanlig
lønnsarbeid. Noen ville kanskje si at
dette bunner i fordommer. Jeg har
imidlertid en stigende følelse av at
disse negative forestillingene om
funksjonshemmede eller deres liv
ikke er uskyldige misforståelser,
men uttrykk for mistenkning.
Vet bedre
Saken er nemlig at disse forslagene
ikke fremmes ut fra kunnskapsmangel, men på tross av at man vet bedre. Politikerne vet nemlig at norske
uføre allerede har fått lavere inntekt
over mange år – sammenliknet med
andre altså. Ulike regjeringer har
også, gjennom de samme departementene som nå har utformet nye
CP-BLADET 4-2014
forslag, massevis av forskning som
viser at funksjonshemmede ikke
velger å være utenfor arbeidsmarkedet, men tvert imot holdes utenfor. Dét innrømmer departementet
også selv, når de (som det andre
punktet ved arbeidslinjen) sier at
«arbeidslivet [skal] legge forholdene
til rette for å hindre utstøting». Ikke
desto mindre er konklusjonen, eller
i det minste hovedkonklusjonen, at
uføre bør ha lavere inntekt (og dermed lavere livskvalitet) enn andre.
Tilsvarende vet mange lærere, også
når de ikke klarer å se en funksjonshemmet elev som mer enn «av
vikende», at de faktisk er forpliktet
til å se eleven på en annen måte.
Denne mistenkningen plager
meg, og den plager meg mer jo mer
jeg tenker over den. Det skyldes
ikke bare at den leder til urettferdighet og ekskludering så vel i daglig
livet som i politikken. Det skyldes
først og fremst at den skader følelsen av håp. Jeg har – i likhet med
mange andre, ikke minst blant dem
jeg kjenner med CP – ventet på
bedre tider. På at jeg skulle bli
mindre ekskludert når jeg ble eldre,
på at fordommene og uvitenheten
i samfunnet skulle reduseres med
tiden eller på at funksjonshemmedes erfaringer skulle bli mer lyttet
til. Og alle de tre håpene er for så
vidt innfridd. De siste tiårene har
gitt mye positiv utvikling både på
samfunnsnivå og i mitt og mange
andres daglige liv. De aller fleste
dager tror jeg på opplysning.
Kan ikke være trygge
Samtidig er det vanskelig å feste for
mye lit til dette håpet: Kunnskapen
om funksjonshemmedes situasjon
blir som sagt jevnt bedre, både i politikken og blant folk ellers. Likevel er
det altså slik at respekten for funksjonshemmede – og – ikke minst,
det motsatte: Mistenkeliggjøringen
– går opp og ned. Vi kan altså ikke
være trygge: Utviklingen går ikke
nødvendigvis i riktig retning, og
hverken politikere eller andre handler nødvendigvis i tråd med den
kunnskapen de faktisk har. Enkelte
dager frykter jeg formørkelse. n
Brukerstyrt personlig
assistanse i Aleris
er supert!
tlf: 974 80 800
e-post: [email protected]
www.aleris.no/bpa
CP-BLADET 4-2014
37
Hva
skjer?
Friluftsopphold og
aktivitetshjelpemiddelopphold
Valnesfjord Helsesportsenter arrangerer friluftsopphold i mars/april.
Dette er et tilbud som arrangeres to
ganger i året både for barn, unge og
voksne (ikke blandet). En gang på
tidlig vår (snø) og en gang på høsten (barmark). Her ønsker man å gi
deltakerne erfaringer, kunnskaper
og positive opplevelse med friluftsaktiviteter ut fra egne forutsetninger.
I tillegg arrangeres det aktivitetshjelpemiddelopphold både
vinter (februar/mars) og vår (mai/
juni). Hensikten er tilpasning, utprøving og opplæring av ulike former
for aktivitetshjelpemidler som kan
bidra til økt aktivitet og deltakelse
for den enkelte (jfr. endringen av
26års-regelen åpner dette tilbudet
seg nå også for de over 26 år).
voksne skal møte andre unge
funksjonshemmede på Beitostølen.
Vi har derfor satt opp ett av våre
behandlingsteam til å jobbe
spesielt med unge voksne i alderen
18–30 år. Vi setter opp hele 13
UNG-grupper i 2015 og håper det
er tilstrekkelig til å møte den økte
pågangen. Søker du på periodene
som er angitt under, får du et tilbud
i ei gruppe med andre unge, der vi
fokuserer på unge voksnes behov.
UNG 2015
De aktuelle periodene (første
halvår) er:
6.– 31. januar 2015
3.–28. februar 2015
3. –21. mars 2015
24. mars –25. april 2015
28. april–23. mai 2015
26 mai–20. juni 2015
Mer informasjon
Du kan lese mer om behandlingsoppholdene og hvordan du søker
på www.bhss.no
Mer informasjon
Du kan lese mer om behandlingsoppholdene og hvordan du søker
på www.vhss.no
Vet du om et arrangement, kurs,
konferanse eller et annet relevant tilbud som vi burde ha på disse sidene?
Send dine tips til [email protected] innen
1. februar 2015, så omtaler vi tilbudene
i CP-bladet nummer 1–2015.
38
Tilbud til
unge voksne
Utvidet intensivt
treningstilbud
til barn og unge
med CP fra
1. januar 2015
Beitostølen Helsesportsenter
utvider sitt tilbud til unge voksne
i alder 18–30 år. Det er fortsatt noen
ledige plasser i vinter dersom du
sender søknaden raskt. Her møter
du andre unge voksne.
BHSS er opptatt av at unge
PTØ Norge øker kapasiteten på
sentrene og tilbyr intensive treningsopphold og individuell trening for barn og unge med CP. Første halvdel av 2015 gjennomføres
det kurs på følgende steder: Hamar,
Ski, Stavanger og Trondheim.
CP-BLADET 4-2014
Mer informasjon
Mer informasjon om tilbudet finner
du på nettsidene www.pto-norge.no.
Flere barn og unge får muligheten
til å delta på intensive kurs og
individuell trening pga. økte
bevilgninger innen rehabilitering
fra Helse Sør-Øst RHF.
Tilbudet er et supplement for
barn og unge som mottar tjenester
fra kommune og spesialisthelse
tjenesten.
PTØ Norge har introduksjonskurs
23–27. mars og utover det ved behov. Det arrangeres foreldre- og
barnkurs fra 26. januar til 13. februar
og fra 18. mai til 5. juni.
I tillegg har vi flere kurs for
førskolebarn utover året.
Kontakt
Ta kontakt på telefon 62 58 82 04 /
e-post [email protected]
om dere er interessert i kurs eller
ytterligere informasjon.
Aktiviteter og kurs
i idretten
Idrettsforbundet har en egen
kalender med idrettsarrangementer,
kurs, konferanser, temakvelder og
arrangementer som har spesiell fokus på idrett for funksjonshemmede,
Du kan også følge dem på Facebook:
Idrett for funksjonshemmede –
funkisidrett.
Mer informasjon
Ridderuka/
Ridderrennet 2015
(Beitostølen)
8.–15. mars er det igjen klart for
Ridderuka på Beitostølen – verdens
største internasjonale vintersportuke
for funksjonshemmede. Ridderuka
avsluttes med Ridderrennet.
Ridderrennet er en uke der
du kan oppleve en uke med ski
aktiviteter, naturopplevelser og
sosialt fellesskap på Beitostølen.
Under Ridderukq kan du trene og
konkurrere i et løypenett som
tilhører Beitostølen Helsesport
senter. Løypene er spesielt tilrettelagt for fysisk funksjonshemmede
skiløpere. Men Ridderuken består
ikke bare av fysiske utfordringer.
Her treffer du nye og gamle venner
og kan delta i alt fra folklorekvelder,
talentaften, diskotek, dans og piknik
med grilling i det fri. Ridderrennet
ønsker alle hjertelig velkommen til
Beitostølen og håper å se DEG som
deltaker under årets Ridderuke.
Til Ridderuken kommer det hvert
år nærmere 500 funksjonshemmede
skiløpere fra flere nasjoner. Noen
med lite trening bak seg, noen ivrige
mosjonister og noen tilhørende
toppsjiktet i handikapidrett. Side om
side deltar de på aktivitetene og gir
hverandre inspirasjon og motivasjon
i treningsarbeidet.
Mer informasjon
For mer informasjon om ridder
rennet og påmelding se nettsidene
www.ridderrennet.no
Skattefradrag
på gaver
Husk at gaver til Cerebral Pareseforeningen kan trekkes fra
i inntekten på selvangivelsen.
Gaver til CP-foreningen kan
gi fradrag i inntekt og dermed
lavere skatt. Inntektsfradrag
kan kreves når gavebeløpet
utgjør minst 500 kroner i året
gaven er gitt, maksimum 16 800
kroner pr. år. Bidrag kan betales
til bankgiro 1607.40.25157
OBS! Personnummer til giver
MÅ opplyses på giroen
– ellers faller grunnlaget for
fradraget bort!
CP-bladet
på CD
Ønsker du CP-bladet innlest
på CD? Gi i så fall beskjed på
telefon 22 59 99 00 eller
[email protected]. Bladet innlest på
CD blir sendt ut i etterkant av
papirutgaven.
Tjenesten er gratis.
CP
bladet
Nr. 2 – 2014 – 60. årgang
Dro til USA for
SDR-operasjon
se side 6
CP
På kanalbåtferie
med rullestol
se side 26
bladet
Nr. 3 – 2014 –
Tidsskrift for Cerebral
Rett til
brukerstyrt
personlig
assistent
se side 5
60. årgang
Parese-foreningen
Den store
overgangen
Mer informasjon på
www.idrett.no (funkisidrett).
se side 24
Storsamling
2014
Hilde Løberg:
se side 10
Engasjert,
Landsmøtetur2014
edd og
utålmodig
Se side 10
CP-BLADET 2-2014
CP-BLADET 3-2014
CP-BLADET 4-2014
Se side 6
39
Tekst: Hilde Pran
Foto: S. V. Luma
Kjære frk. Jensen, herr Eriksson
og fru statsminister Solberg!
Det har seg slik at jeg har cerebral parese. Jeg er rimelig sikker på at dere vet hva
det er, men for sikkerhets skyld har jeg skrevet av definisjonen som står i Store
norske leksikon: «Cerebral parese, ofte forkortet CP er en samlebetegnelse på en
rekke forstyrrelser som skyldes hjerneskade før, under eller like etter fødselen.»
Ettersom jeg kjenner mange flotte
mennesker med denne diagnosen, kan
jeg tilføye at CP er svært forskjellig for
hver enkelt av oss. Noen har god gangfunksjon, andre må sitte i rullestol.
Felles for de fleste av oss er at vi har
ufrivillige bevegelser, også kalt spasmer. Det gjør at vi bruker adskillig (to
til fem ganger) mer energi på alt vi gjør
sammenlignet med funksjonsfriske.
Det å ha CP, er for så vidt greit
i seg selv. Jeg unner ingen å ha det,
men ettersom jeg aldri har vært
funksjonsfrisk, vet jeg ikke om noe
annet. Riktignok er det et par ting
jeg gjerne skulle vært foruten. En
av delene er at jeg blir fort sliten,
samme hvor mye jeg forsøker
å holde kondisjonen på topp. Det
andre er at folk ofte tror at jeg er
i overkant påseilet ettersom jeg,
i tillegg til spasmene, har noe
ustødig gangfunksjon og snakker
temmelig utydelig. Det er stadig like
spennende om jeg slipper inn av
dørvakter på utesteder når jeg en
sjelden gang er ute på kveldene. Da
jeg var yngre, trodde jeg at det ville
bli bedre når jeg ble voksen, men
det ser dårlig ut.
Godkjent som ortopedisk hjelpemiddel gjennom NAV WalkAide® hjelper deg som er rammet av droppfot :l å lø=e foten under gange. Produktet reduserer eller Aerner hal:ng fullstendig. WalkAide® kan ,lpasses både voksne og barn, og fungerer slik at du kun trenger en mansje; med WalkAide®-‐enheten. Denne festes like under kneet. Du står fri; ,l å velge skotøy e;er føre og sosiale anledninger, og du har også muligheten ,l å ikke bruke sko i det hele ta;. Selv høye hæler eller det å gå barbent på en sandstrand fungerer med WalkAide®. Besøk www.cypromed.no for å ﬁnne di; nærmeste WalkAide® ser,ﬁserte ortopediske verksted for å bes,lle prøve,me. 40
Tlf: 62 57 44 33/ [email protected] CP-BLADET 4-2014
L E S E R IN N L E G G
Fordommer
Men det jeg absolutt kan klare meg
uten, er at mange arbeidsgivere tror
jeg er mindre begavet – og det er
jeg dessverre ikke alene om. Det er
urolig trist at mange av mine CPrammede medsøsken føler det på
samme måte. Det synes som om vi
aldri blir verdt noe som helst uansett hvor mye vi prøver å bevise det
motsatte.
Når dette er sagt, er jeg helt enig
med dere i at det selvfølgelig skal
lønne seg for alle å jobbe, i hvert fall
fremfor å få utbetalt uføretrygd.
Men til orientering, mine statsoverhoder, står vi med CP, lengst nederst
på alle ønskelister over arbeids
takere som arbeidsgivere vil ha i
sine stillinger. Med andre ord; de
færreste av oss FÅR i det hele tatt
en jobb! Dette til tross for at mange
med CP har høy utdanning. Nå skal
det her legges til at det heldigvis
er en del mennesker med CP som
allerede er i jobb. Noen sågar i full
stilling, takket være BPA. De fleste av
oss innser at deltid er mest hensiktsmessig, fordi vi, som tidligere
skrevet, bruker adskillig mer krefter
enn det dere funksjonsfriske gjør.
Et sosialt budsjett?
Jeg hørte deg Siv, da du holdt talen
på Frps landsstyremøte tidligere i
høst. Du gjentok til kjedsommelighet at forslaget til statsbudsjett er
et sosialt budsjett. Du kommenterte
flere forslag til kutt som alle vil få
glede av, og jeg forstår jo at det er
godt ment fra dere. Jeg skulle bare
CP-BLADET 4-2014
ønske at dere kunne begynne i den
andre enden, før dere går løs på
uførereformen. Nå skal det her sies
at det var den forrige regjeringen
som satte spataket for den nye
uførereformen – men jeg synes nok
dere kunne reversert på noen av de
punktene der dere regelrett tar fra
oss og gir til høyt velstående … For
all del, flinke folk som jobber hardt,
fortjener lønnen sin, bevare meg
vel, men da kunne kanskje vi få
beholde barnetillegget som kompensasjon fordi vi aldri får sjansen
til å bli like perfekte i arbeidslivet?
Stolt skattebetaler
Men – på en annen side, er jeg også
stolt av at jeg fra nyttår, skal betale
høyere skatt! Endelig får min knøttlille inntekt betydning – selv om jeg
i praksis betaler min egen uføretrygd, forstå det den som kan.
Jeg tror mine fine CP-medsøsken
er enig med meg i at det hadde
vært fint om dere, til å begynne
med, kunne øremerke halvparten av
våre skattepenger til å holde kurs/
seminar for fordomsfulle arbeids
givere. De trenger tydeligvis MYE
opplæring for å forstå at vi har
masse å bidra med i arbeidslivet,
dersom vi bare slipper til. På disse
kursene bør dere også formidle at
vi ikke trenger midlertidige tiltaksplasser. Vi trenger derimot faste
stillinger. Slik det er nå, må vi
bevise at vi strekker til, så hardt at
krampene (ikke bare spasmene) tar
oss lenge før engasjementet på tre,
seks eller ni måneder er over. Vi har
i tillegg lang erfaring på at vi ikke
får nye jobber når tiltaks-stillingene
er over.
Når dere har cirka 80 000 nye
arbeidsplasser på plass, skal vi som
har vært så heldig å få en trygg
arbeidsplass med glede vinke farvel
til barnetillegget.
Den andre halvparten av våre
skattepenger bør brukes til å
forenkle regelverket i Nav for oss
med medfødt diagnose – og opplæring av Nav-ansatte. Jeg sier ikke
mer – i denne omgang.
Med vennlig hilsen
Stolt, vordende høyere skatte
betalende ufør, Hilde Pran
PS: Jeg er glad dette budsjettet kun
er et forslag og håper det blir mange
gode justeringer i det reviderte
budsjettet i mai neste år.
41
Av lege og forsker Charlotte K. Knatten og Tone Lise Åvitsland, Oslo universitetssykehus
Foreldreevaluerte resultater
etter gastrostomi
Spisevansker er vanlig hos barn med cerebral parese og kan medføre redusert
vekst, nedsatt ernæringstilstand, hyppige luftveisinfeksjoner og generelt nedsatt allmenntilstand. For noen barn med spisevansker kan sondeernæring være
et behandlingsalternativ. En norsk studie viser at majoriteten av foreldre mener
at barna har fått det bedre etter en slik operasjon.
I en studie gjennomført av forskerne Charlotte K. Knatten og Tone Lise
Åvitsland ved Oslo universitets
sykehus undersøkte man resultater
etter anleggelse av Percutan
Endoscopisk Gastrostomi (PEG) hos
121 barn operert på Rikshospitalet
mellom 1994 og 2002.
Studien viste at over 90 prosent
av foreldrene mente barna hadde
fått det bedre etter operasjonen og
at deres forventninger var innfridd.
Andre viktige funn var at 96 prosent av foreldrene syntes at det var
enklere å gi barnet mat etter inn
leggelse av gastrostomi og 98 prosent ville valgt operasjon igjen.
En sammensatt prosess
Å spise er en naturlig handling for
de fleste barn og voksne. Man tar
maten i hånden, fører den til munnen, tygger, svelger og tar en ny bit.
Det hele synes ganske enkelt. Men
egentlig er det å spise en komplisert og sammensatt prosess. Maten
skal plukkes opp med hånden, føres
GASTRONOMI/KNAPP: Sonden går
gjennom huden og inn i magesekken
og ligger flatt mot huden.
Foto: Knappen.
42
CP-BLADET 4-2014
FA G
til munnen i en kontrollert bevegelse, føres inn i munnen, holdes
inne i munnen, tygges og samles til
en klump («bolus») før den svelges.
Under svelging må luftrøret stenges, mens maten passerer gjennom
svelget og ned til spiserøret. Hvis
svelgbevegelsen er ukoordinert, vil
mat kunne settes i vrangstrupen
eller gå ned til luftveiene (aspireres).
Spisevansker er vanlig hos barn
med cerebral parese (CP). Blant
norske CP-barn er ett av fem barn
helt avhengige av hjelp for å klare
å spise eller få mat gjennom ernæringssonde. Årsaken til spisevansker
hos barn med CP er ofte sammensatte. Nedsatt stabilitet i overkroppen og «kjernemuskulatur» kan
gjøre det vanskelig å oppnå en
god spisestilling. Ved affeksjon av
armene kan også øye-hånd-munnkoordinasjonen være redusert og
gjøre det vanskeligere å spise selv.
Videre er oral motorisk dysfunksjon
vanlig, en fagbetegnelse som betyr
at en eller flere komponenter involvert i å tygge / svelge mat, drikke
og spytt ikke fungerer slik den
skal. Forskningslitteraturen viser
gjennomgående en sammenheng
mellom alvorlighetsgrad av CP
og forekomst av oral motorisk
dysfunksjon.
Konsekvenser av
spiseproblemene
Spiseproblemene kan føre til at
barnet blir dårlig ernært, får gene-
CP-BLADET 4-2014
relt redusert allmenntilstand, lavere
vekt og høyde enn forventet, mangel på vitaminer og sporstoffer og
økt mottakelighet for infeksjoner.
Hvis spisevanskene skyldes feil
svelging, er det økt risiko for at
barnet setter fast mat eller brekker
seg under måltider. Svelgevansker
kan videre føre til aspirasjon, noe
som kan medføre lungebetennelse.
Å mate et barn med spisevansker
kan være meget tidkrevende og
dermed redusere tid til andre positive aktiviteter både for barnet selv
og øvrig familie. Videre kan foreldre
oppleve skremmende episoder
relatert til feilsvelging og bli engstelige for nye hendelser. Siden en stor
del av foreldrerollen er knyttet til å
gi barnet mat, kan problemer med
å gi barnet tilstrekkelig med mat
medføre frustrasjon og en følelse
av utilstrekkelighet. Alt i alt kan disse faktorene relatert til spisevansker
påvirke både barnets og foreldrenes
livskvalitet og forstyrre foreldrenes
samhandling med barnet.
Behov for sondeernæring
Beslutning om behov for sonde
ernæring er en tverrfaglig prosess
der man kartlegger barnets spiseog ernæringsproblemer samt
vurderer barnets generelle ernæringsstatus, medisinske tilstand
og familiens resurser. Hvis det besluttes at barnet vil være tjent med
sondeernæring, finnes det flere
alternativer. Ofte får barnet først en
nesesonde, det vil si en sonde
som går gjennom nesen og ned til
magesekken. Denne er best egnet
ved kortvarig behov, da den gjerne
medfører en del ubehag for barnet.
Nesesonde kan gi irritasjon i nese
og svelg samt ansiktshud på grunn
av teipen som fester sonden. Selv
med god teiping er noen barn
ivrige på å dra ut sonden med
påfølgende behov for å sette ned
en ny sonde. En nesesonde vil også
påvirke barnets utseende, siden
den er godt synlig i ansiktet.
Ved spisevansker og behov
for sondeernæring over to–fire
måneder er det oftest grunnlag for
å vurdere en ernæringssonde som
kalles gastrostomi. Percutan
Om forskningsprosjektet
og forfatterne
På barnekirurgisk avdeling ved
Rikshospitalet, Oslo Universitetssykehus har kirurger og forskere
undersøkt resultater etter kirurgisk
behandling for spisevansker. Tone
Lise Åvitsland holder på å fullføre
en doktorgrad om dette temaet
med fokus på foreldreevaluerte
resultater og livskvalitet hos foreldre til barn med ernæringsvansker. Charlotte Knatten har også
forsket innen samme tema og
disputerte i mars 2014 med avhandlingen «Outcome of Nissen
fundoplication and placement
of a gastrostomy in children».
Cerebral Parese-foreningen bidro
til fullføring av Knattens doktorgradsprosjektet ved å bevilge et
års lønns- og driftsmidler fra
Extrastiftelsen i 2012.
43
Endoscopisk Gastrostomi (PEG)
er en av de vanligste operasjons
metodene for å anlegge gastrostomi. Dette er en operasjon som er
kortvarig, ikke gir arr og gir lite
ubehag. Etter cirka tre måneder
kan man skifte fra PEG til en knapp.
Om studien
Resultater etter anleggelse av PEG
ble undersøkt hos 121 barn operert
på Rikshospitalet mellom 1994 og
2002. Diagnose, barnets alder og
lignende variabler ble registrert
med journalgjennomgang. Registrering av langtidsresultater ble gjort
ved telefonintervju av foreldre, og
det var kun foreldre som hadde
barn i live i 2004 som ble kontaktet.
Vi spurte foreldrene om det hadde
vært noen endring i barnets generelle velbefinnende, spisevansker og
om det hadde hatt noen komplikasjoner etter operasjonen. Foreldrene
ble også spurt om de var fornøyd
med resultatet og om de ville valgt
Takk
Vi ønsker å takke alle
foreldre som bidro til
studien ved å la seg telefon
intervjue og dele sine
erfaringer til beste for fremtidige pasienter. Takk også til
Knappen-foreningen for lån
av alle bildene brukt i denne
artikkelen.
44
PEG igjen. Av de 92 barna som var
i live, fikk vi tak i foreldrene til 85
(92 prosent).
Resultater
Gjennomsnittlig alder ved operasjon med PEG var 2,4 år, med en
aldersspredning fra 4 måneder til
13,2 år. Av de 121 barna som ble
operert, var 75 multifunksjons
hemmede. 49 av de multifunksjonshemmede barna hadde alvorlig
grad av CP med quadriplegi og forsinket kognitiv utvikling, åtte hadde
ulike syndromer og de resterende
18 hadde andre diagnoser.
Det viktigste funnet i denne
studien var at et stort flertall av de
85 foreldrene vi telefonintervjuet
mente at barna hadde fått det bedre etter operasjonen (94 prosent) og
at det ble enklere å gi barnet mat
(96 prosent). Videre rapporterte 92
prosent av foreldrene at deres forventninger til inngrepet ble innfridd. Barna med CP hadde like
gode resultater som de øvrige.
I løpet av oppfølgingsperioden
på gjennomsnittlig 5,6 år var det
mange som hadde hatt en eller flere
komplikasjoner til gastrostomien.
De klart vanligste problemene var
hypergranulasjon rundt gastrostomien («villkjøtt») (49 prosent), hudproblemer som sår og rød hud (40
prosent), lekkasje/fukt (34 prosent),
og smerte/ubehag (29 prosent).
Problemene var av kort varighet
og lot seg behandle med enkle tiltak i de fleste tilfellene. 98 prosent
av foreldrene rapporterte at de
ville valgt PEG igjen. n
Litteratur
• Knappen-foreningen er en
foreldreforening for barn med
ernæringsproblemer: http://
www.knappenforeningen.no/
• Knatten, CK (2014). Outcome
of Nissen fundoplication and
placement of a gastrostomy in
children. Ph.d avhandling,
Det Medisinske Fakultet,
Universitetet i Oslo.
• Tilgjengelig fra:
https://www.duo.uio.no/
handle/10852/39304
• Åvitsland TL, et al.
Percutaneous endoscopic
gastrostomy in children:
a safe technique with major
symptom relief and high
parental satisfaction. Journal
of pediatric gastroenterology
and nutrition (2006), 43;624–8.
• Benfer K, et al. Oropharyngeal
Dysphagia and Gross Motor
Skills in Children with Cerebral
Palsy. Pediatrics (2013),
131;1553–62.
• Dahlseng M, et al. Feeding
problems, growth and
nutritional status in children
with cerebral palsy. Acta
paediatrica (2012), 101;92–-98.
• Erkin G, et al. Feeding and
Gastrointestinal Problems in
Children with Cerebral Palsy.
International Journal of
Rehabilitation Research (2010),
33;218–24.
CP-BLADET 4-2014
INNOWALK
Innowalk er et unikt, motorisert hjelpemiddel.
Innowalk gir bevegelseshemmede en fantastisk mulighet
for assistert, guidet og gjentakende bevegelse – i oppreist
posisjon med vektbæring. For å bruke Innowalk kreves
ingen selvstendig stå- eller gå- funksjon.
‹‹Vår jente på 4 år har stor glede av både Innowalk og NF-Walker.
Etter at hun fikk Innowalk har hun faktisk begynt å flytte beina
selv i NF- Walker. Nå er hun mer fysisk aktiv.››
madeformovement.com
facebook.com/madeformovementgroup
Mamma
Rehabilitering for Barn, Ungdom
og Voksne med Cerebral parese
Rehabiliteringsoppholdet varer i 2 uker (barn) eller 3 uker
(voksne) med 2 ukers oppfølging ved begge. Det legges opp
til trening som du kan klare ut fra dine forutsetninger.
REHABILITERING BARN OG UNGDOM
Aldersgruppen er 4 - 18 år med diagnosen Cerebral Parese. Må
ha med ledsager som deler rom med pasienten under oppholdet.
REHABILITERING VOKSNE
Voksne over 18 år. Motivert for å bidra til egen rehabilitering.
HENVISNING OG INNTAK
Fastlege eller spesialist kontaktes for å bli henvist til tilbudet.
INFORMASJON PÅ NETTSIDEN
Om rehabiliteringen og annen pasientinformasjon:
www.kurbadet.no/CP
CP-BLADET 4-2014
45
Sentralstyret
Leder
Styremedlemmer
Nina Neby Hansen, Oslo og Akershus
Telefon: 41 23 80 04
David Heyerdahl, Oslo og Akershus
Telefon: 90 84 86 48
Nestleder
Kristin Gjærde, Nordland
Telefon: 97 02 51 45
Marthe Risan, Trøndelag
Telefon: 48 05 59 81
Tor-Helge Gundersen
Hordaland og Sogn og Fjordane,
Telefon: 40 02 72 13
Full kontaktinformasjon
for styrets medlemmer og varamedlemmer
finnes på www.cp.no
Likemenn/telefonkontakter
En likemann i CP-foreningen har gått på likemannskurs i foreningen og skrevet under på en taushetsavtale. En likemann
har lyst til å gjøre en innsats for andre. Likemannen prøver å skille mellom egne og andres problemer og vet at det er
viktig å kunne håndtere fortrolige opplysninger. Du kan ringe en av dem når du lurer på hva du skal gjøre, når du trenger
tips og råd om hva som nytter eller rett og slett når du trenger å prate med en som «forstår hva du snakker om».
Voksne med CP
Du kan ringe en av dem, eller
sende e-post når du lurer på hva du
skal gjøre, når du trenger tips og råd
om hva som nytter, eller rett og slett
når du trenger å prate med en som
«forstår hva du snakker om».
Ewy Halseth
Født 1949. Gående/delvis
rullestol. Tidligere styreleder
i CP-foreningen.
Har erfaringer fra rollen
som mor, farmor, ektefelle,
arbeidstaker og fra flere
tillitsverv. Tlf: 901 87 847
Bjørnar Lohne
Født 1973. Gående.
Egen bolig. Administrativ
utdanning — høyskole.
Arbeider administrativt
i frivillig barne- og
ungdomsorganisasjon,
KFUK/KFUM. Tlf: 909 53 058
Inger Eline Bille
Født 1960. Rullestolbruker/delvis gående.
Egen bolig. Aktivt hjemmearbeidende.
Erfaring med personlig assistent.
Tlf: 67 13 31 44/958 86 691
Foreldre til
barn og unge med CP
CP-foreningen vet at mange
foreldre ønsker å snakke med
andre foreldre til barn med CP.
Likemennene på denne listen er
foreldre som deg selv og er eller har
derfor vært i en lignende situasjon
som deg.
Du kan ringe en av dem, eller sende
e-post når du lurer på hva du skal
gjøre, når du trenger tips og råd om
hva som nytter, eller rett og slett
når du trenger å prate med en som
«forstår hva du snakker om».
46
Elin Angen Barland
Forelder til:
Gutt født 1990,
quadriplegi, rullestol
Tlf: 74 82 70 22
Eva og
Ole Alfred
Larsen
Foreldre til:
Gutt født 1986.
Diplegi, rullestol. Tlf: 78 43 10 64
Trine Engdal
Forelder til: Gutt født 1996,
ataktisk diplegi
+ tilleggsproblematikk
Tlf: 477 50 820
Anita Sjøstrøm
Forelder til:
Jente født 1988,
hemiplegi, talevansker
Tlf: 924 09 435
Tove Torgnes
Kristensen
Forelder til:
Gutt født 1999,
ataksi+talevansker
Tlf: 959 13 706. E-post:
[email protected]
Charlotte Skarpodde
Forelder til:
Jente født 1991
hemiplegi
Tlf: 930 52 632
CP-BLADET 4-2014
Fylkesavdelinger
Avdeling Aust-Agder
Avdeling Oslo og Akershus
Leder: Jan Moland
Trålum Heia 16, 4870 Fevik
Telefon: 37 04 58 36/915 43 545
Fung. leder; Øystein Ulltvedt
Generallunden 23, 0381 Oslo
Telefon: 416 60 489
Avdeling Buskerud
Avdeling Rogaland
Leder: Øyvind Bråthen
Temtemoveien 46, 3053 Steinberg
Telefon: 916 75 206
Leder: Siv Rita Lye
Grødemsveien 107, 4340 Bryne
Telefon: 95 14 04 76
Avdeling Finnmark
Avdeling Telemark
Leder: Eva Lill Oscarsson
Altaveien 370, 9515 Alta
Telefon: 94 35 73 57
Leder: Marianne Ødegården Vindfjell
Høydalsveien 563, 3739 Skien
Telefon: 412 21 895
E-post: marianne[email protected]
Avdeling Hedmark og Oppland
Avdeling Troms
Leder: Carola Rico Hansen
Tjernsbergveg 203, 2211 Kongsvinger
Leder: Thomas Pettersen
Toras vei 58, 9022 Krokelvdalen
Telefon: 976 24 809
Sekretariatet
Eva Buschmann
Generalsekretær
Direktetelefon: 979 94 652
Randi Væhle
Seniorrådgiver
Margaretha Nicolaysen
Seniorrådgiver
Avdeling Hordaland og
Sogn og Fjordane
Avdeling Trøndelag
Heidi Østhus Erikssen
Leder: Bente Heggø Olsen
Kråkeneslien 29, 5153 Bønes
Telefon: 55 22 14 10/911 50 011
Leder: Lise Løkkeberg
Arnt Smistadsvei 21, 7023 Trondheim
Telefon: 901 47 929
Redaktør
Voksengruppe CP/Hordaland
Avdeling Vest-Agder
Leder: Bjørn Greve
Nedre Ulsetskogen 61, 5119 Ulset
Telefon: 918 04 526
eller Ivar Bjørkaas
Telefon: 56 29 44 27
Leder: Marthe Rustad
Blåveisstien 6, 4700 Vennesla
Telefon: 916 08 091
Avdeling Vestfold
Avdeling Møre og Romsdal
Leder: Frode Dyrkorn
Skarbø, 6240 Ørskog
Telefon: 995 51 105
Leder: Ingrid Lang
Tolvsrødveien 17, 3158 Andebu
Telefon: 913 96 317
Avdeling Østfold
Avdeling Nordland
Per Martin Jacobsen
Middagsheivn 29, 8050 Tverlandet
Telefon: 915 73 876
Leder: Vera Eriksen
Posthusveien 5A, 1580 Rygge
Telefon: 993 57 357
Kontakt: Rita Hausken Barkhodaee
Constitutionensvei 10, 4085 Hundvåg
Telefon: 932 56 278
Ålesund og Sunnmøre
Hjelpelag for Cerebral Parese
Kontakt: Roy Fylling
Gåseidstien, 6015 Ålesund
Gruppe Ataxia Teleangiectasia (AT)
Kontakt: Bent Are Rønstad
Telefon: 934 83 594
CP-BLADET 4-2014
Informasjonsrådgiver
Jon Nesheim
Økonomikonsulent
Kristin Benestad
Organisasjonsrådgiver
Smågrupper tilsluttet
CP-foreningen
Gruppe Hunter/Hurler(MPS)
Marit Helene Gullien
Telefon sentralbord:
22 59 99 00
E-post:
[email protected]
Gruppe MLD Norge
Kontakt: Arvid Bredesen
Telefon: 988 33 516
E-post: arbredes@online-no
Adresse:
Bergsalléen 21, 0854 Oslo
47
Returadresse:
CP-foreningen
Bergsalléen 21
0854 Oslo
Å få et barn med nedsatt funksjonsevne snur opp ned på mange forventninger og
forestillinger om et familieliv. Behovet for informasjon er stort. Hvordan kan vi lære mer om
barnets utfordringer, framtidsutsikter og om diagnosen? Hvilke rettigheter har vi? Hva finnes av
støtteordninger og hjelpemidler?
I denne nye boka deler foreldre sine historier, tips, idéer og erfaringer.
Dette er en bok som viser muligheter. Boka er til foreldre,
fra foreldre. Den er nyttig for fagfolk, studenter og
funksjonshemmede. Bokas hovedforfatter er selv
mamma til en gutt med cerebral parese.
Boka koster 250,- inkl. frakt og kan
bestilles via [email protected] eller www.cp.no
E
RELDR
O
F
L
I
T
RE
ORELD
F
A
R
F
for
tebok
En nyt re som har
foreld ed nedsatt
m
n
bar
nsevne
funksjo
anette
Hilde Je
Løberg
11.08.14
.indd
CPboka
1
Design: Reklamehuset Wera
83400
14:56
NY
BOK
www.cp.no

CP-bladet 4-2014 - Cerebral Parese

Transcription

Similar documents

CP-bladet 1-2015 - Cerebral Parese

Tildelte Forskningsmidler 2014

Styremøte 17. okt.

Movements for communication and accessing technology

Fra starten av språkutviklingen

og Cerebral parese oppfølgingsprogram (CPOP)

Konferansen - Research at Oslo University Hospital

Ergoterapimanual - Oslo universitetssykehus

PROGRAMMER ‐Din lille helsehjelper…..

INVITERER TIL NORDISK KONFERANSE: Aktiv fritid for alle TEMA

Selektive spisevansker hos barn

Dette skjer i Valdres