docCP-bladet 1-2015 - Cerebral Parese
download 
Report Transcription
CP-bladet 1-2015 - Cerebral Parese
ST OR SA ML ING : HU SK PÅ ME LD ING INN EN 1. MA I Nr. 1 – 2015 – 61. årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen se side 16 ADRIAN BJØRDAL: Foto for livet se side 10 CP-BLADET 1-2015 Seniortreff i Trondheim se side 22 Bli med i likemannsarbeidet! se side 5 Innhold STORSAM LING: HUSK PÅMELDIN G INNEN 1. MAI 10 Nr. 1 – 2015 – 61. årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen se side 16 ADRIAN BJØRDAL: Foto for livet se side 10 CP-BLADET 1-2015 Seniortreff i Trondheim se side 22 Bli med i likemannsarbeidet! se side 5 UTGIVER Cerebral Parese-foreningen Bergsalléen 21, 0854 Oslo Tlf: 22 59 99 00 Faks: 22 59 99 01 E-post: [email protected] Hjemmeside: www.cp.no Redaktør: Heidi Østhus Erikssen Forsidebildet: Stian Hoff Berg og Betty Van Roy på CP-konferansen Foto: Adrian Bjørdal Grafisk design: www.aasebie.no Trykk: PoliNor AS Opplag: 3300 ISSN: 0801-4752 ISSN: 1893-6245 (digitalutgaven) STOFF TIL CP-BLADET Henvendelse til CP-foreningen Frist for nr. 2–2015: 20. mai. CP-foreningen forbeholder seg retten til å publisere innsendt og bestilt stoff på cp.no, enten i direkte eller bearbeidet form. ANNONSER Kontakt CP-foreningen Tlf: 22 59 99 00 5 Fra generalsekretæren: En aktiv vår.................................................................................... 4 Økt satsing på likemannsarbeid i 2015 ............................................................................ 5 Storsamling: Inviterer til en spennende kurshelg ......................................................... 8 Portrettet: Foto for livet ....................................................................................................... 10 CP-konferansen 2015 ........................................................................................................... 16 Motiverende seniortreff i Trondheim ............................................................................ 22 Utprøving av Mollii elektrodress i Tromsø .................................................................... 36 Beitostølen Helsesportsenter utvider tilbudet for unge med CP ......................... 38 CPU De mørke årene ..................................................................................................................... 24 Bruk av nettbrett og apper fra en Apple-entusiast ................................................... 26 Nytt medlem i arbeidsgruppa .......................................................................................... 27 FRA FYLKESAVDELINGENE Førjulstreff i Hedmark/Oppland ....................................................................................... Julearrangementer i Østfold ............................................................................................. Hordaland Sogn og Fjordane 60 år ................................................................................. Juletrefest i Trøndelag ......................................................................................................... Familietur i Rogaland ........................................................................................................... Nyttårsfest på Frambu ......................................................................................................... Et pust i bakken – i en hektisk førjulstid ........................................................................ Temamøte i Oslo Akershus ................................................................................................ 28 28 29 30 30 31 32 32 HVA SKJER .............................................................................................................................. 34 ANNONSEPRISER Helside: 8500 Halvside: 5500 Tospalter: 6500/3500 Enspalter: 3500/2000 Bakside: 10 500 Rabatt ved flere innrykk av samme annonse: 25 % på alle etter første innrykk. Artikler, innlegg og annonser i bladet representerer nødvendigvis ikke Cerebral Parese-foreningens offisielle syn. Artikler og innlegg står for forfatternes egen regning. 2 LESERINNLEGG Kjære, kjære drosjesjåfør ..................................................................................................... 40 FAG Oppfølgingsprogram for kognisjon – et verktøy for å kunne gi riktigere og bedre hjelp ................................................. 42 KONTAKTINFORMASJON Sentralstyret ............................................................................................................................ Likemenn .................................................................................................................................. Fylkesavdelinger .................................................................................................................... Sekretariatet ............................................................................................................................ CP-BLADET 1-2015 46 46 47 47 3 REDAKTØREN Roserunde 16 I midten av febr uar var jeg med på et seniortref for møtet var m f i Trondheim, otivasjon og po hvor temaet si tivitet. Foredrag det å være posi sholderen la ve tiv og gi ros til kt på hvordan dem rundt deg for deg selv og kan gi store rin andre. Derfor te gv irkninger, både nkte jeg at det bidragsyterne er på sin plass til dette numm å ro se noen av eret av CP-blad Først vil jeg sk et. ryte litt ekstra av CPU. CP-fore gjør en kjempe ningens ungd jobb og levere omsnettverk r stoff til hver en og Mathias er es te utgave. Stin flotte represen e, Marte, Joakim tanter for CP-fo og ikke minst reningen. De er oppdaterte på dyktige, modig hvilke utfordrin e at artiklene de ger unge med res er til stor gl C P møter. Vi vet ed e og nytte for mange og bidraget i de av våre ungdom nne utgaven er mer, intet unntak. H annerledeshet er sk river de blant an , om apper og ne pr es t om en terer det siste Halvorsen fra Tr tilskuddet i gjen omsø. gen, Mathias Så er det fylkes avdelingenes tur. Den jobben formidabel. Det dere gjør, er re arrangeres en tt og slett rekke flotte ak om i landet. Vi tiv ite ter, møter og ku får dessverre ba rs rundt re vist frem en kalenderen på brøkdel i CP-bl nettsidene våre ad et , m en som viser, skjer det avdelingene. En utrolig mye sp stor takk og m ennende i fylk as se es ros til alle dere Som CP-konfer som bidrar loka ansen i januar lt. vi st e, ha mange flinke og r CP-foreningen engasjerte fagp også knyttet til ersoner. Dedik seg på kurs, samlin erte folk som st ger og ikke min iller opp st bi dr ar bladet. I denne med fagartikle r i CPutgaven er de t nevropsykolo Berntsen og Kr gene Torhild istine Stadskle iv som informer følgingsprogra er om opp mmet for kogn isjon. Takk til al holder oss oppd le dere som atert på det ny este innenfor fo studier og beha rskning, ndlingstilbud. Til slutt må jeg nevne denne ut gavens portre intervjuobjekt tt , Adrian Bjørda l. A dr ians sterke hist traff en nerve orie hos meg, og de t er jeg sikker på gjør hos dere og at de n så. Jeg er impo nert over hold og arbeidet ha ningene ns – han har br ukt de vanskelig erfaringene fra e ungdomstiden til å skape kuns tar fantastiske t. Han bilder, og hvis dere legger m bildene fra CPer ke til konferansen på side 16 ser dere de er bedre en at n noen gang, ta kket være Adr som stilte som ia n frilansfotograf på arrangemen og knipset man tet ge fine øyeblik k. Jeg håper denn e lille roserund en kan motivere dere til å gi noen de re se tter pris på et kom pliment eller to . Ka nskje fortjener assist enten, mamm a, pa pp a, lillebror, stores øster, en lærer el ler en venn litt ekstra oppmerksomhe t i dag? 22 36 38 CP-BLADET 1-2015 HAR ORDET God lesning og riktig god påsk e! Heidi Østhus Er ikssen Foto: Krister Sø rbø 3 En aktiv vår Da er vi i full gang med det nye året! Fylkesavdelingene gjennomfører nå årsmøtene sine. Alle medlemmer kan påvirke tilbudet lokalt ved å delta på møtene og komme med innspill til saker, og noen av dere vil bli valgt inn som nye styremedlemmer. Takk til alle dere som sier ja til å bidra lokalt. Arbeidet i fylkesavdelingene er viktig og betydningsfullt for våre medlemmer. I CP-skolen har vi laget tema hefter til praktisk veiledning, og dette materiellet ligger på nettsiden vår. Vi håper det vil være både til støtte og inspirasjon i arbeidet i fylkesav delingene. Delta i likemannsarbeidet FRA GENERALSEKRETÆREN Vi annonserer nå etter flere som vil delta i likemannsarbeidet vårt. Det handler om å stille seg til rådighet for andre. Kunnskapen vi søker er erfaringene fra å leve sammen med en som har CP eller om du selv har CP. Unge med CP, foreldre til barn med CP, pårørende – alle dere som har 4 hverdagskunnskap om funk sjonsnedsettelse – deres erfaringer og kunnskap har nytte for andre. Lokale tilbud Vi ønsker å organisere flere tilbud lokalt. Vi vil finne flere gode møteplasser og legge til rette for tilbud som kan være til hjelp på et mellommenneskelig så vel som praktisk nivå. I likemannstilbudet kan vi spre informasjon, fortelle om gode hjelpetilbud, hente inspirasjon til en ny hverdag, dele gleder over framgang og gi trøst når man møter motstand. Å være med i likemannsarbeidet oppleves givende og meningsfylt. Den som er likemann, får også påfyll av å møte mennesker som gir av seg selv. I høst er det kommunevalg. CP-foreningen har allerede blinket ut noen saksområder som er prio ritert. Det interessepolitiske notatet finner du på hjemmesiden vår under styringsdokumenter. Følg oss på Facebook, Twitter og på nettsiden vår. Det er mye å ta tak i. I prioriteringsutvalgets innstilling, «Åpent og rettferdig», kan vi lese om viktige endringer i sykdomsbildet fra 1990 til 2010: «Den mest betydelige, negative økningen ser vi for Alzheimers sykdom, rusmisbruk og nevrologiske tilstander.» Endringer som følge av endret alderssammensetning i befolkningen er en del av årsakene til endringene. Utvalget drøfter hvordan man bør prioritere i helsetjenesten. For- slaget er at prioriteringene bør skje ut fra tre kriterier: Helsegevinst, ressurser og helsetap. Helsetap kan måles i form av sykdomsbyrde. Tapte gode leveår er summen av tapte leveår som følge av tidlig død og leveår med sykdom. Den som har fått CP, lever resten av livet med sin diagnose og opplever helsetap. Utvalget finner nevrologiske sykdommer på femteplass, etter muskel- og skjelettsykdommer, mental helse og avhengighet, kreft samt hjerte- og karsykdommer. Kunnskapsbasen Det vi jobber med i likemanns arbeidet, erfaringene gjennom livsløpet med CP, representerer en del av kunnskapsbasen for å kunne uttale seg om store helsepolitiske problemstillinger. Etter utvalgets oppfatning skal brukererfaring telle mer med. Når du mottar dette bladet, har CP-foreningen sendt inn sitt høringssvar på denne utredningen. CP-foreningen støtter i hovedsak utvalgets forslag. Høringsut talelsen ligger også på vår nettside. CP-foreningen har sammen med andre nevro-organisasjoner tatt opp med Stortinget at Nevroplan 2015 bør videreføres og utvides, slik at vi får den prioriteringen feltet bør ha. Dette er fulgt opp med brev til politisk ledelse i Helse- og omsorgsdepartementet for å få et møte om saken. Følg oss i arbeidet videre! Hjelp oss å spre informasjon og del erfaringer! n Økt satsing på likemannsarbeid i 2015 Tekst: Kristin Benestad Foto: iStock CP-foreningen satser for fullt på likemannsarbeid i 2015. Vi ønsker å tilby medlemmene våre flere likemannsaktiviteter – og for å få til dette, trenger vi både å organisere likemannsarbeidet bedre og få flere likemenn. FLERE LIKEMANNSAKTIVITETER CP-foreningen ønsker å tilby et godt og variert medlemstilbud og tilpasse våre aktiviteter til ulike målgrupper i langt større grad enn vi gjør i dag. Vi ser på likemannsarbeid som en veldig god måte å nå ut til CP-BLADET 1-2015 flere medlemmer og få flere til å engasjere seg – og kanskje klarer vi også å få med helt nye? «Foreldretreff» og «seniortreff» I 2015 vil vi fortsette arbeidet med starte opp flere samtalegrupper i foreningen. Mange fylkesavdelinger er godt i gang og i løpet av de siste årene er det blitt etablert flere «foreldretreff» og «seniortreff». Førstnevnte er et gruppetilbud for foreldre til barn som har CP, mens sistnevnte sikter seg inn på godt voksne med CP. Disse gruppene møtes jevnlig for erfarings 5 utveksling om små og store temaer. I februar 2015 har vi laget et inspirasjonshefte for foreldretreffene og dette heftet mener vi vil være særlig nyttig i forhold til å starte opp flere grupper. Selv om vi satser mye på foreldregruppen og gruppen «godt voksne» med CP, vil vi også gjerne bidra til å etablere flere ungdoms- grupper dersom det er interesse for det. Storsamlingen i september Storsamlingen den 11.–13.september 2015 vil i år igjen være CPforeningens største likemanns tilbud. Alle medlemmer vil bli invitert til denne helgesamlingen Fakta om likemannsarbeid • Med likemannsarbeid menes en organisert overføring av personlige erfaringer mellom personer med nedsatt funksjonsevne og/eller mellom pårørende. • Normalt vil den som overfører erfaringene (likemann) ha lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. • Likemannsarbeid gjøres på frivillig basis og har som mål å være til hjelp, støtte og veiledning partene i mellom. • Det finnes ulike former for likemannsarbeid, men felles for aktivitetene er at deltagerne har mulighet for å dele erfaringer, praktisk kunnskap og følelsesmessige opplevelser. • Gjennom erfaringer og samtaler om stort og smått kan den enkelte få bearbeidet sin egen situasjon og kan finne støtte til å komme videre i sin mestringsprosess. 6 og der vil man få mulighet til å kunne velge mellom mange ulike kurs tilpasset ulike målgrupper. Mer informasjon om Storsamlingen finner dere lenger bak i bladet. Prosjekt om arbeid I 2015 har vi fått penger av Extra stiftelsen til et prosjekt som heter «På kanten av jobben». Målgruppen for dette prosjektet er voksne (30–50 år) med CP i arbeidslivet som vurderer å slutte i jobben eller redusere stillings prosenten sin. Hovedformålet med prosjektet er å finne gode grep og virkemidler for at arbeidstakere med CP skal kunne beholde arbeids tilknytningen sin lengst mulig. I dette prosjektet vil likemanns arbeid være helt sentralt. Arbeids takere med CP sine egne fortellinger og erfaringer vil være helt sentralt for prosjektet og hva som vil bli presentert av funn til slutt. FLERE TELEFONKONTAKTER CP- foreningen har en likemanns ordning bestående av telefonkontakter. Denne er synlig på nettsidene og i CP-bladet, og telefonkontaktene har enten CP selv eller er pårørende til noen som har det. Denne likemannstjenesten gir medlemmer i CP-foreningen mulighet til å ta kontakt med andre i samme situasjon, men som har sagt seg villig til å kunne dele erfaringer og gi gode tips og råd om ulike temaer. Vi har nå startet arbeidet med å rekruttere flere telefonkontakter til foreningen. Opplæringskurs i april Som et ledd i rekrutteringen invite- CP-BLADET 1-2015 rer vi nye kandidater til et opplæringskurs helgen den 18.–19. april. Her kan man få en innføring i hva likemannsarbeid er, hva oppgavene til en telefonkontakt konkret består av og også få mulighet til å øve seg på å kommunisere med andre. Etter kurset vil vi formelt oppnevne nye likemenn, som da forhåpentligvis er klare for å være telefonkontakter og vil representere foreningen på en god måte. BEDRE ORGANISERING Likemannsarbeid er ikke noe nytt og har vært viktig for CP-foreningen i mange år. CP-foreningen vil likevel, i likhet med de fleste organisasjoner og foreninger for funksjons hemmede og kronisk syke, ha ambisjoner om å styrke likemanns arbeidet framover. Dette skyldes en økt satsing på dette feltet fra myndighetenes side, og Barne- og likestillingsdirektoratet har blant annet endret kriteriene for å kunne søke om offentlig støtte. Endringene gjør at vi trapper opp likemanns arbeidet i foreningen samt at vi må systematisere arbeidet vårt bedre for å tilfredsstille et økt krav til innrapportering og dokumentasjon av aktiviteten vår. Til tross for endrede rammevilkår er vi veldig positive til å øke satsingen på likemannsarbeid. Vi tror likemannsarbeid er av stor betydning både for foreningen og medlemmene. Foreningen vil få et økt og mer tilpasset medlemstilbud, og det enkelte medlem vil få flere felles møteplasser og muligheten til kunne dele erfaringer og opp levelser med andre som er i samme situasjon. n CP-BLADET 1-2015 Bli med oss! Nysgjerrig på «foreldretreff» og «seniortreff»? Vil du å vite mer tilbudet vårt om «foreldretreff» og «seniortreff»? Vil du bestille vårt nye informasjonshefte til foreldre, som også kan være til inspirasjon til å starte nye samtalegrupper? Ny telefonkontakt? Har du lyst til å være telefonkontakt i CP-foreningen og delta på opplæringskurs? Eller kjenner noen som vil egne seg godt? Bidra i prosjektet «På kanten av jobben»? Har du nyttige erfaringer fra arbeidslivet eller andre konkrete innspill til prosjektet vårt om arbeid, «På kanten av jobben»? Eller har du bare lyst til å få mer informasjon om CP-foreningens likemannsarbeid og tilbud? Ta gjerne kontakt med oss på [email protected] eller på 22 59 99 00 Mer informasjon på www.cp.no 7 Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen Inviterer til en spennende kurshelg Hold av datoene 11.–13. september. Da arrangeres årets største medlems samling i CP-foreningen – Storsamlingen – på Thon Hotel Arena i Lillestrøm. Seniorrådgiverne Margaretha Nicolaysen og Randi Væhle er i full gang med planleggingen av årets kurshelg og lover et variert og spennende program. Som i fjor blir det program i plenum fredag og søndag. Lørdag blir den store kursdagen, hvor det foregår parallelle kurs hele dagen. – Det blir både fag og moro, og vi 8 planlegger 11 parallelle kurs på lørdagen. Det blir stor variasjon i kurstilbudene, slik at alle kan finne noe de ønsker å delta på, sier Margaretha, og legger til: – Vi synes det er bra hvis det blir vanskelig å velge kurs. Det betyr at vi har et godt tilbud. CP-foreningen ønsker også å nå en ny målgruppe i år. – Nytt av året er at vi på tenåringskurset retter oss mot dere med «usynlig» CP. Nå har dere mulighet til å komme sammen og treffe hverandre. Det blir også et foreldrekurs for foreldrene til disse tenåringene. Dette er en spissing vi tidligere ikke har gjort og håper det er mange som benytter muligheten, sier Randi. CP-BLADET 1-2015 S T O R S A M L IN G I fjor ble det lyst ut 12 ulike kurstilbud, men på grunn av manglende påmelding på enkelte kurs ble kun ni gjennomført på Storsamlingen. Oppfordringen i år er derfor klar: Finner du et kurs du synes er interessant, meld deg på i god tid! Duoen jobber nå på spreng for å få tak i de beste interne og eksterne kurslederne til Storsamlingen. – Bare det beste er godt nok, og vi er så heldige at flere av våre egne likemenn og fagfolk tar utfordringen år etter år og stiller med nye kurs, sier Margaretha. 2015 Fakta om Storsamling 2015 HVEM Alle medlemmer i CP-foreningen NÅR Erfaringsutveksling Storsamlingen er en likemanns samling hvor erfaringsutveksling står i sentrum. – Folk fra alle deler av landet og i alle aldre samles på Storsamlingen. Det å treffe andre i noenlunde lik situasjon som deg selv, er av stor verdi. Noen ønsker mer fag, mens andre ønsker mer tid til å prate med likesinnede – vi skal legge godt til rette for begge deler. Mer informasjon om program, kurs og påmelding legges ut på våre nettsider www.cp.no og vår facebook-side «Cerebral Pareseforeningen i Norge» i løpet av de neste månedene. – Vi gleder oss til å se både kjente og nye fjes i september, sier Randi og Margaretha. n Fredag 11. til søndag 13. september STED Thon Hotel Arena, Lillestrøm PÅMELDING Frist 20. mai via www.cp.no. Dersom du ikke har tilgang til nett, kan du ringe CP-foreningen på 22 59 99 00, så kan vi hjelpe deg med påmeldingen. OBS! Vi tar forbehold om at ikke alle kursene vil bli arrangert, dette avhenger av hvor mange som melder seg på. Vi oppfordrer deg til å melde din interesse så tidlig som mulig. PRIS • 1500 kroner per person. Det inkluderer full kost og losji fra fredag ettermiddag til søndag lunsj, forelesninger, kurs og aktiviteter. • Dersom du har behov for assistent dekker CP-foreningen reise og opphold for denne. Du må selv skaffe assistent. • Reiseutgifter over 500 kroner per deltaker dekkes av CP-foreningen etter reiseregning med originale kvitteringer og billetter. • Pris for deltakelse kun på kurs lørdag er 500 kroner per deltaker. Dette inkluderer lunsj og kurspakke. Ingen refusjon av reiseutgifter. SPØRSMÅL? CP-BLADET 1-2015 Kontakt oss på [email protected] eller telefon 22 59 99 00 9 Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen Foto for livet Alene. Ensom. Utenfor. Dette er ord Adrian Bjørdal (23) bruker for å beskrive sin barndom og ungdomstid. Men da han startet på en fotolinje for fem år siden, endret alt seg. 10 CP-BLADET 1-2015 PORTRET TET VIL HJELPE: Adrian Bjørdal vil gjøre en forskjell med bildene sine og hjelpe andre som har det vanskelig. – Fotograferingen har reddet livet mitt. Uten bildene hadde jeg ikke vært her i dag, det er jeg ganske sikker på, forteller 23-åringen fra Kolbotn. Ni år gammel flyttet Adrian og familien hans til Kolbotn. Der begynte han i fjerde klasse, og det tok ikke lang tid før mobbingen startet. Skolehverdagen var i flere år preget av erting, utestenging og baksnakking. – Jeg hadde ingen venner og gruet meg ofte til å gå på skolen. Friminuttene var verst. Da ble det tydelig at jeg ikke hadde noen, og jeg følte meg veldig alene. Han fremstår reflektert, og det er med stor åpenhet og ærlighet han forteller om de tunge årene. – Jeg var annerledes og ble et lett mål. Ingen hadde informert dem om hva CP var. De så bare at jeg ikke var som dem. USYNLIG: Dette bildet er fra fotoutstillingen på Kolben. Bildet illustrerer følelsen av å være usynlig når alle bare går rett forbi deg og ingen stopper opp, ifølge fotografen. Foto: Adrian Bjørdal Fikk angst En ungdomstid uten venner var tøft og førte til mange vonde følelser. Mot slutten av ungdomsskolen slet Adrian mye med angst. Angsten fulgte ham i flere år og gjorde at han ikke klarte å fullføre videregående. – Hva var vitsen med å være her når ingen ville ha noe med meg å gjøre? Jeg ga opp, og alt var helt mørkt en lang periode. Heldigvis hadde han familien CP-BLADET 1-2015 ENSOM: Det er plass til to i sofaen, men ingen vil sitte ved siden av deg, sier fotografen om bildet som også var en del av utstillingen. Foto: Adrian Bjørdal 11 rundt seg, og deres støtte var gull verdt, ifølge 23-åringen. 19 år gammel bestemte han seg for å ta en ny utford ring og startet på fotolinjen på Lundheim Folkehøyskole i Moi. Det ble vendepunktet han hadde ventet på i mange år. – Det var første gang jeg ble behandlet og godtatt som det mennesket jeg er, forteller han. For med kameraet i hånden falt mange brikker på plass. – Endelig var jeg god til noe, og det ga selvtillit. Jeg klarte å uttrykke følelser gjennom bilder, og kunne si noe uten å bruke ord, sier Adrian, og trekker pusten: – Bildene ga meg lyst til å leve igjen. Bedre selvfølelse I løpet av året i Moi ble Adrians selvfølelse betydelig styrket, noe han blant annet takker fotolæreren sin for. – Han hadde trua på meg, og det føltes både viktig og godt. Alle kan lære å ta et fint bilde av en solnedgang, men ikke alle kan ta et bilde som viser følelser. Det klarer jeg, og det er jeg stolt av. – Han lærte meg verdien av et bilde og at det ikke finnes noen fasit. Fotografering er en kunstform. Teknikken betyr ingenting – blikket betyr alt. Men det var ikke bare lærerne Adrian fikk bedre kontakt med på folkehøyskolen, han ble også godt kjent med sine medelever. – På folkehøyskole bor vi veldig – Bildene ga meg lyst til å leve igjen! tett oppå hverandre, og det var et veldig intenst år. Fordi mange av oss hadde så like interesser, var det lettere å få venner. Det hjalp også at skolen har et stort fokus på inkludering. Etter at fotointeressen ble vekket på folkehøyskolen, gikk ferden videre til Norges Kreative Høyskole i hovedstaden. Også her ble det fotolinje. Men ett år inn i det toårige studiet meldte angsten seg igjen, han ble deprimert og måtte ta en ny pause. Fotoutstilling Samtidig dukket det opp en mulighet han ikke kunne la gå fra seg – muligheten til å stille ut bildene sine. På Galleri S9 på Grünerløkka i Oslo stilte han i mars 2013 ut bildene sine i en uke. Det var ikke et konkret tema for utstillingen, men den bestod av bilder han PROSJEKT ROMANIA: Adrian har i flere år jobbet med en bildeserie hvor han følger en rumensk jente i Bucuresti. Foto: Adrian Bjørdal 12 CP-BLADET 1-2015 allerede hadde tatt som passet sammen. – Det var det første ordentlige beviset på at jeg faktisk kunne ta gode bilder. Det var en kul greie, men ikke noe mer enn det, sier Adrian. Det var likevel en god erfaring, og ideen den unge fotografen lenge hadde hatt om å lage en fotoserie basert på egne erfaringer, fikk litt ekstra grobunn i tiden etter den første utstillingen. Ett år senere fikk han satt ideen ut i livet da han ble tilbudt en ny utstilling, denne gangen i Kolben kulturhus. – Jeg ville vise verden hvordan jeg hadde hatt det. På bildene er det en modell som uttrykker hva jeg følte i tiden jeg ble mobbet. Modellen, Adam, var en venn av en venn, og de samarbeidet godt. Adam ble satt i settinger som gjorde at han måtte kjenne på de samme følelsene Adrian hadde i tiden han ble mobbet. – Jeg brukte Adams følelser til å gjenskape mine. Han er veldig flink og har en vanskelig bakgrunn selv. Bildene som er tatt i sorthvitt, er sterke, og det er vanskelig å ikke bli beveget av historien de forteller. De viser følelser som angst, ensomhet, fortvilelse og håp. Med utstillingen ønsket Adrian å vise mobberne hva de har gjort. Og vise mobbeofrene at det finnes håp. Men det var til tider veldig tungt å jobbe med utstillingen. – Jeg måtte jo kjenne på mange av de vonde følelsene igjen. Det krevde mye av meg, og jeg ble veldig sliten. Men tilbakemeldin- CP-BLADET 1-2015 DYKTIG: Adrian Bjørdal har allerede hatt to fotoutstillinger og håper det snart blir flere. Begge utstillingene fikk god mottakelse, og den siste fikk også medieoppmerksomhet. gene var helt overveldende. Til og med fremmede har kommet bort til meg på gaten og sagt : «Stå på, du er flink.» At både NRK og to lokalaviser lagde saker om 23-åringen gjorde ikke at oppmerksomheten ble noe mindre. – Det var litt spesielt å få så mye mediedekning. Jeg var stolt, men synes samtidig at det var litt ekkelt at så mange skulle få vite om meg og min historie. En kveld kort tid etter utstillingen fikk han også en spesiell henvendelse på sosiale medier. En tidligere medelev sendte en melding og ba om unnskyldning for at hun ikke grep inn da Adrian ble mobbet. Hun hadde i stedet valgt å stå på sidelinjen. Med utstillingen ønsket Adrian å vise mobberne hva de har gjort. Og vise mobbeofrene at det finnes håp. 13 VANT: Adrian Bjørdal vant over mobberne. I dag bruker han erfaringene fra den vanskelige ungdomstiden i jobben som fotograf. – Jeg synes det var en modig ting å gjøre. Det krever mot å be om unnskyldning, og jeg takket henne. Vil hjelpe andre Likevel er det en annen tilbake melding som har gjort et langt større inntrykk. En ung jente i rullestol tok kontakt og sa at hun kjente seg igjen i bildene. Og takket Adrian for at han torde å vise hva han hadde opplevd. – Det jeg vil, er å hjelpe andre som har det vanskelig. Jeg vil ta bilder som gjør en forskjell! Nå holder han på med et stort prosjekt hvor han følger en rumensk jente over flere år. Han HÅP: – Dette bildet viser at du ikke må gi opp, for det finnes håp, sier Adrian. Foto: Adrian Bjørdal 14 håper at denne fotoserien vil bli hans store gjennombrudd. – Hun vil så mye med livet sitt, men hun føler seg så fanget. På grunn av fattigdommen er det vanskelig å komme seg opp og frem, forteller Adrian. Han har allerede besøkt jenta i Bucuresti flere ganger – og flere turer er planlagt. Ved siden av sine egne prosjekter jobber han for tiden som frilans fotograf for Kolben kulturhus og Østlandets Blad. I tillegg er planen å fullføre det siste året på Norges Kreative Høyskole. Og snart når han en magisk grense. Knappe fem år etter at han knipset sitt første bilde på fotolinjen i Moi, har han nemlig tatt nesten 100 000 bilder. – Det sies at det først er når du har passert det antallet at du blir skikkelig god, sier Adrian lurt. n CP-BLADET 1-2015 Mer bevegelse, økt deltakelse og selvstendighet Mollii - en elektrodress som bruker kroppens egne ressurser til å redusere spastisitet. Det er et unikt hjelpemiddel til personer med bevegelseshemming, økt eller minsket muskelspenning. Mollii - gir elektrisk stimulering gjennom et spesialdesignet klesplagg som bistår kroppen med avslapning, økt bevegelse, funksjon og aktivitet. Akka Smart kjøreplate – øker graden av uavhengig forflytning. Et elektrisk drevet forflytningshjelpemiddel som styres av trykk på en bryter, og som hele tiden følger en tape som legges på gulvet. CP-BLADET 1-2015 [email protected] | tlf.nr: 64 91 80 60 www.bardum.no 15 Tekst av Heidi Østhus Erikssen Foto: Adrian Bjørdal CP-konferansen 2015 Torsdag 29. og fredag 30. januar gikk CP-foreningens største årlige arrangement, CP-konferansen, av stabelen i Oslo Kongressenter. Tematikken for konferansen var «Jeg skal også bli stor», og nesten 400 fagfolk og medlemmer deltok. Programmet på de to dagene tok for seg ulike målgrupper. Torsdag var det fullt fokus på barn fra 0–12 år. Fredag dreide seg i hovedsak om tenåringer med CP og overgangen fra ungdom til voksenlivet. Over de to dagene ble det holdt tilsammen 27 innlegg av 31 fagpersoner og PRIMUS MOTOR: Seniorrådgiver i CP-foreningen, Randi Væhle, hadde nok en gang hovedansvaret for CPkonferansen og sørget for at alt gikk knirkefritt også i år. 16 CP-BLADET 1-2015 HJELPEMIDDELUTSTILLING: De 15 utstillerne fikk mye besøk i pausene. 3 medlemmer – så det var mye faglig påfyll å hente for deltakerne. Leder i sentralstyret, Nina Neby Hansen, åpnet konferansen og ønsket forsamlingen velkommen før hun ga ordet videre til det nyeste tilskuddet i CPU (CPforeningens ungdomsgruppe), Mathias Halvorsen. Med innlegget «-peuter, -goger, -nomer og meg» oppsummerte tenåringen sin 16 år lange erfaring med helsevesenet og behandlingsregimet på 20 minutter. – Jeg har vært gjennom tøffe behandlinger og trening, og det har vært en del prøving og feiling, fortalte Tromsøværingen fra scenen. Han snakket åpent og ærlig om sine erfaringer med fysioterapi, PTØ-trening, baklofenpumpe, ortoser, kirurgi og diverse hjelpemidler. – Jeg har prøvd veldig mye forskjellig, og er det noe jeg har lært, så er det at det er lurt å være tidlig ute med planlegging. Vær i forkant med justeringer og tilpasninger – tenk vinterutstyr om sommeren! 16-åringen understreket også viktigheten av å ha et tverrfaglig team rundt seg som samarbeider godt. – Da kan man unngå unødvendige forsinkelser og frustrasjoner. BOTOX-EKSPERT: Overlege Sturla Owren Solheim ved Oslo universitetssykehus snakket om botox-behandling og svarte blant annet på hvem det passer for, om det gjør vondt og hvor lenge det varer. Botoxbehandling Etter Halvorsen holdt overlege Sturla Owren Solheim og overlege Kjersti Ramstad, begge ved Oslo CP-BLADET 1-2015 FØRSTE INNLEGG: Mathias Halvorsen fra Tromsø startet CP-konferansen 2015 med sitt innlegg «-peuter, -goger, -nomer og meg». 17 KLAPPESEANSE: Under et av innleggene ble publikum oppfordret til å klappe og tromme i takt med en videosnutt. Hele salen deltok. Folk i farta på CP-konferansen 18 Marianne Hoven, fysioterapeut for barn i Kongsberg – Jeg deltar på CP-konferansen hvert eneste år og reiser alltid herfra med mye ny informasjon som jeg har nytte av i jobben min. I år var det et veldig intensivt program med mange innfallsvinkler, og det var mange ting som fenget. Spesielt var dette med spiseproblematikk interessant og noe jeg har hørt lite om tidligere. Ingunn H. Larsen, ergoterapeut, fagfelt barn og unge i Trondheim – Dette er første gang jeg er på CP-konferansen, og jeg er veldig fornøyd. Jeg synes det har vært et godt faglig innhold, flotte forelesere og en god miks av fagfolk og brukerrepresentanter. Det har vært fokus på dem som mottar tjenestene våre, og det er verdifullt å vite hva de synes om oss. Jeg vil spesielt trekke frem innlegget til Mathias Halvorsen, han imponerte meg veldig. CP-BLADET 1-2015 universitetssykehus, et innlegg om botoxbehandling og selektiv dorzal rhizotomi (SDR). Dette var et foredrag mange foreldre hadde store forventninger til. Den kirurgiske behandlingen SDR ble av Ramstad beskrevet som en het potet både nasjonalt og internasjonalt, men hun under streket at det er en stor utfordring å velge ut de riktige pasientene til dette inngrepet. – Det er cirka seks norske barn som har gjennomført denne behandlingen i utlandet de fem–seks siste årene, fortalte Ramstad. Etter innlegget ble det åpnet for spørsmål fra salen, og det kom mange spørsmål om lokale behandlingstilbud, langtidsvirkning av botoxbehandling, hvilke pasienter som får størst effekt av botoxbehandlingen og hvem SDR-operasjon er aktuelt for. I pausene var det mulighet til å hente noen forfriskninger og ta en titt på den store hjelpemiddel utstillingen i lobbyen. Hele 15 utstillere støttet konferansen og viste frem kjente og nye produkter Mirja Weston, har en datter med CP Aleksander Wehus, BPA i Vennesla Emilie Lassabliere, medlem – Som foreldre må vi kunne mye om CP, helsevesen, barnehage, skole, rettigheter og hvordan alle ekspertene er organisert. Derfor er det veldig nyttig for meg å delta på CP-konferansen, og jeg kommer alltid hjem med ny kunnskap og informasjon. Årets program var midt i blinken for meg, og jeg håper CPkonferansen fortsetter å ha så bredt program fremover også. Jeg savner litt mer om skole og barnehage og skulle ønske at noen av ekspertene fikk litt mer tid til sine innlegg. – Jeg deltar for første gang og hadde høye forventninger – men CP-konferansen har absolutt innfridd! Jeg kan en del om CP fra før, men jeg føler likevel at jeg har lært mye nytt. Det er nyttig å få mer informasjon om hvilke behandlinger som finnes og hvorfor kroppen fungerer/ikke fungerer. Det har vært et veldig stramt program og kanskje litt vanskelig å være fullt konsentrert hele tiden – men alt i alt er jeg veldig fornøyd. CP-BLADET 1-2015 – I fjor var jeg en av dem som snakket på scenen selv, og jeg synes det var deilig å slippe den skrekken i år. Det har vært fint å være en vanlig deltaker og bare høre på det som blir sagt. Inn leggene har vært interessante både for meg om assistenten, og særlig innlegget om slitenhet var bra. 19 – og de fikk mye besøk i løpet av den to dager lange konferansen. Nytt av året var det at flere behandlingstilbud hadde egne postere med presentasjoner av sine tilbud like ved hjelpemiddel utstillingen. Masse ny informasjon POSTERE: Flere behandlingstilbud hadde egne postere med presentasjoner av sine tilbud like ved hjelpemiddelutstillingen. Videre torsdag var det blant annet innlegg om tilpasset undervisning, cerebrale synsvansker og kirurgisk behandling av spiseproblemer og refluks. Etter 14 innlegg satt foreldre og fagfolk i salen igjen med masse ny informasjon om ulike utfordringer og behandlingstilbud som møter barn med CP. Også dag to av konferansen ble startet av en tenåring. 19 år gamle Stian Hoff Berg i Ungdomsrådet ved Akershus universitetssykehus (AHUS) holdt første innlegg fredag sammen med avdelingssjef og barne- og ungdomspsykiater Betty Van Roy. Ungdomsrådet består av ni ungdommer i alderen 14–20 år med ulike diagnoser, erfaringer og bakgrunn. De utgjør et ekspertpanel som vil gjøre AHUS til et ungdoms vennlig sykehus ved å gi råd for forbedring av tjenester til ungdom, dele sin erfaringskunnskap med brukere til nytte for annen ungdom og fremme brukerperspektivet for ungdom med langvarige helseutfordringer overfor helsepersonell, sykehus ledelse og helsemyndigheter. Ungdomsrådet UNGDOMSRÅDET: Stian Hoff Berg er nestleder ved Ungdomsrådet ved Akershus universitetssykehus (AHUS). Han holdt en presentasjon sammen med avdelingssjef og barne- og ungdomspsykiater Betty Van Roy. 20 Stian Hoff Berg er nestleder i ungdomsrådet og forklarte hvilke konkrete ting de har jobbet med siden oppstarten i 2013. CP-BLADET 1-2015 – Noe av det første vi gjorde, var å lage et ungdomsrom, slik at ungdom på sykehus skal slippe å bli møtt av Ole Brum og bamser. På «TimeOut-rommet» finnes alt ungdom vil ha, blant annet en stor TV, PC og TV- og dataspill, sier Hoff Berg, og legger til: – Jeg var redd for at dette skulle bli et «supperåd», men det er vi overhodet ikke. Vi er en ressurs, og det er vi som skal ta Norge fremover. Han avsluttet med et egenkomponert ordtak: – Muligheter er noe som kommer hvis du gir faen i dine egne begrensninger. Med en slik pangstart på dagen, ble også dag 2 av konfe ransen godt mottatt. Denne dagen var det hovedfokus på ungdom med CP og overgangen fra ungdomstid til et selvstendig liv. Innleggene handlet om alt fra aktivitetshjelpemidler og slitenhet til karriereveiledning og BPA. Trampeklapp Et av innleggene ble møtt av trampeklapp fra salen – og det var foredraget til Sigrun Bjerke Fosse og fysiolog Jonny Hisdal ved universitetet i Oslo. På en svært kreativ måte forklarte de hvilke prosesser i kroppen som fører til at personer med CP bruker mer energi og fortere blir slitne enn andre. Sigrun snakket ut fra erfaring, mens Jonny forklarte teorien. Også her ble det åpnet for spørsmål fra salen, og det var tydelig at dette var et tema som engasjerte mange. n CP-BLADET 1-2015 Hvis dere ønsker å lese mer om CP-konferansen og se innleggene i sin helhet, kan dere gå inn på våre nettsider www.cp.no. ENGASJERTE: Foredraget til Sigrun Bjerke Fosse og fysiolog Jonny Hisdal ved universitetet i Oslo fikk trampeklapp av salen. Vil du ha en annonse i bladet? Ta kontakt på 22 59 99 00 eller [email protected] CP-bladet utgis fire ganger i året. Opplaget er på 3500, og bladet sendes til alle medlemmer. Medlemsmassen omfatter både privat personer og sentrale fagmiljøer innenfor helse- og skolesektoren. Bladet er et aktualitetsmagasin med en blanding av reportasjer fra fylkesavdelingene og fagmiljøene, presentasjoner fra seminarer og fagkonferanser, leserinnlegg, bokomtaler og fagartikler. 21 Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen Motiverende seniortreff i Trondheim Med 15 oppmøtte, en energisk foredragsholder og god servering, ble det topp stemning da CP-foreningen i Trøndelag arrangerte sitt første seniortreff i Trondheim den 13. februar. Medlemmer fra både Nord- og Sør Trøndelag hadde tatt turen til Scandic Hotell Lerkendal for å få med seg startskuddet på samlingen for «godt voksne» – medlemmer fra 45 år og oppover. By nummer fire ENGASJERT: Heidi Klefstad fikk god respons på sitt motivasjonsforedrag. 22 Seniorprosjektet startet på forsommeren i 2014, og satsingen, som er støttet av ExtraStiftelsen, fortsetter for fullt i 2015. Trondheim var fjerde by i rekken, tidligere har det vært arrangert tilsvarende samlinger i CP-BLADET 1-2015 SAMTALER: Forsamlingen ble sittende og prate sammen lenge etter at foredraget var over. Ålesund, Drammen og Sandefjord. I disse byene er planleggingen av møte to og tre allerede i gang. Neste byer ut er Oslo og Bergen. Prosjektleder Marit Helene Gullien var til stede i Trøndelag og ønsket forsamlingen velkommen med en kort presentasjon av prosjektet. – Dere bestemmer hva som skal tas opp på disse møtene og dere kan komme med innspill til temaer. Her kan dere spise, drikke, prate og dele erfaringer, sa Gullien. Planleggingen av tema og sted for første møte var det Mari Mosand, medlem av styret i CP-foreningen Trøndelag, som stod for. Hun oppfordret flere av de oppmøtte til å engasjere seg i planleggingen av neste møte. VISDOMSORD: Deltakerne fikk utdelt dagens visdomsord med positivt budskap etter foredraget. Ros og positivitet Som seg hør og bør på en samling i Trondheim, var det en lokal foredragsholder og trønder som sto for den største delen av innholdet på samlingen. Foredragsholder og motivator Heidi Klefstad fra Daglig Gleder holdt et motivasjonsforedrag. Hun snakket blant annet om positivitet, altruisme og viktigheten av å rose hverandre i hverdagen. – Tar vi godt vare på personene rundt oss, vil dette få en positiv ringvirkning både for oss selv og andre, sa hun. Med historier fra egen hverdag, CP-BLADET 1-2015 GOD STEMNING: F.v. Assistent og Marit Fuglaas. filmsnutter og gode samtaler med deltakerne, holdt Klefstad engasjementet i salen oppe fra start til slutt. Flere av medlemmene delte sterke historier i plenum, og de gode samtalene og erfaringsutvekslingen fortsatte også etter foredraget. Da ble det servert kaffe og kaker, og deltakerne snakket sammen om stort og smått. Samlingen varte i nesten fire timer, og de siste medlemmene reiste hjem rundt kl. 21.30. Samtlige oppmøtte var godt fornøyd med kvelden og ga uttrykk for at de ønsket å delta på frem tidige treff. n 23 Tekst: Stine Dybvig Foto: ScanStockPhoto De mørke årene av skolegården. Ser Jeg står i et hjørne ene fra klassen hvordan noen av jent i en klynge. De ler klumper seg sammen håret og snakker overdrevent, kaster på ster de arrogante høyt. Innimellom ka isker noe til hverblikk i min retning, hv r de hvisker sånn, andre, ler litt mer. Nå om meg. De hvisker vet jeg at de snakker at jeg snakker om hvor rart jeg går, er så kul som dem. utydelig. At jeg ikke snakker om meg? Hvorfor vet jeg at de g sånn mer eller Fordi de oppfører se ble verre etter at jeg t Al g. da er hv re ind m Amanda med den nye uheldigvis kjørte på min da vi gikk elektriske rullestolen n rullestolen jeg sammen til skolen. De m jeg har fått fordi ikke ville ha, men so meg fort nok til bena mine ikke bærer sånn at jeg prøvde skolen. Det var ikke un gikk rett foran å kjøre på Amanda. H et hun helt meg – og så bråstopp e å stoppe. Jeg plutselig. Jeg rakk ikk nger, men hun sa unnskyld mange ga . Det gjorde de andre ignorerte meg totalt også. Tårene veltet vi gikk sammen med jeg klarte ikke å si opp i øynene mine, og til skolen. Jeg ville et ord resten av veien igjen, legge meg bare snu og gå hjem lig gjorde jeg ikke under dyna. Selvfølge g g stått sånn som je det. I stedet har je skolegården, hver står nå, i hjørnet av r at noen en dag eneste dag. Jeg håpe til meg. Ikke bare kommer til å snakke m de gjør nå. peke på meg, sånn so 24 CP-BLADET 1-2015 CPU skal være et forum hvor du som ungdom kan skrive om ting du er opptatt av! Send inn ditt bidrag til stinebdy @online.no OBS! Bilder MÅ ha høy oppløsning. Mange av oss har nok følt seg som jeg-personen i denne korte historien. Det kan oppleves ensomt å være annerledes, til tider helt håpløst. Ungdomsskolen er gjerne en vanskelig periode. Tenåringer er opptatt av å være kule. Mange gjør nesten hva som helst for å ikke stikke seg ut. De beveger seg gjerne i flokk, ute av stand til å ta valg som går på tvers av gjengmentaliteten. Vi som har nedsatt funksjonsevne, har ikke noe valg. Det er vanskelig, praktisk talt umulig, for oss å være «som alle andre». Som ungdom hører en til stadighet at det ikke er bra å være som alle andre, at det ikke er noe mål i seg selv. Det er vel og bra, det. Vi som skiller oss ut, er likevel klar over at dette er et mantra som mange voksne gjentar. De sier det fordi det er det riktige å si. Sam tidig vet vi at det er ytterst få ungdommer som hadde valgt å være outsideren hvis de fikk alternativene «populær», «en av gjengen» og «outsider». Alle ønsker å bli likt. Alle vil ha gode venner. Det er ikke nødvendig med mange venner, bare du har noen gode. Til deg som kanskje er midt i den vanskelige ungdomsskoletiden, kan vi si følgende: Du vil nok komme deg gjennom den, men det lurt å prate med noen om det. Noen du stoler på, enten det er foreldre, en lærer eller en annen du er trygg på. De vil mest sannsynlig fortelle deg at CP-BLADET 1-2015 det ikke er deg det er noe galt med. Livet ditt er kanskje for komplekst til at de som er på samme alder som deg fullt ut kan forstå hvordan du har det akkurat nå. Om et par år vil de ha opplevd mer, sett mer. Forhåpentligvis har de også forstått mer. For med tiden innser de fleste at det ikke er nok å ha vært den «populære» på ungdomsskolen. Du må ha noe mer å vise til. Ingen bryr seg om hvorvidt du var dronning eller konge på skoleballet, når du skal ut i den virkelige verden. De som var beskyttet av vennegjengen, må før eller siden ta egne valg. De kan ikke gjemme seg i mengden til evig tid. For den som aldri har vært nødt til å stå på egne ben, kan nok dette føles både overveldende og skremmende. Her vil du ha en fordel, fordi du i ung alder forsto hva det innebar å stole på deg selv. Etter hvert vil du oppdage at folk blir mindre opptatt av det ytre og mer interessert i personligheten din. De vil ønske å bli kjent med den fantastiske personen du er, nettopp fordi du er som du er. Selvfølgelig vil det alltid være noen som ikke forstår, men dem skal du ikke bruke kreftene dine på. Selv om det meste kan virke tungt og grått nå, skal du vite at mulighetene venter i det fjerne. n 25 Tekst: Joakim L. Løberg Foto: Privat Bruk av nettbrett og apper fra en Apple-entusiast I dag finnes det over én million apper (i Apple AppStore) og over 500 000 av disse er til iPad. Så med andre ord finnes det et hav av muligheter for bruken av nettbrett. Hvorfor bruke nettbrett? Jeg tror at bruken av nettbrett vil ta mer og mer over for den vanlige PC-bruken. Jeg mener noe av årsaken er at nettbrettene er utrolig praktiske og lette å ta med seg. I tillegg har de en suveren batteri kapasitet som varer hele dagen. Jan Gamre, ressurs for IKT, mener de ti beste grunnene for å bruke iPad i skolen er: Øyeblikkelig på, ingen ventetid, batteri som varer hele dagen, den er enkel i bruk for alle, det er mye bra programvare tilgjengelig, den er enkel å vedlikeholde, kostnaden er lav, den støtter flere læringsstiler og fysikken er beskjeden (tynn, liten og lett). I tillegg er den svært driftssikker og rimelig i innkjøp. (Kilde: Løberg, Til foreldre – fra foreldre, 2014). De grunnene gjelder utenfor skolen også. Appmuligheter Dette innlegget handler om bruken av nettbrett. Helt siden 2010, da iPaden ble introdusert for første gang, har bruken av nettbrett eksplodert. 26 For meg er, uten tvil, det viktigste med nettbrettene alle applikasjonene. Så hvordan finne frem til de appene du ønsker deg? Det viktigste er at du vet litt om hva du skal bruke nettbrettet til og deretter søke etter aktuelle og morsomme apper. Et godt tips er å lære seg gode søke muligheter for å finne frem til de beste appene. De aller fleste app-anbefalingene står skrevet på engelsk. Dersom du trenger hjelp med å få oversatt det du leser, finnes det helt greie oversettelsesverktøy på nettet f.eks. Google translate. Tips for CP-BLADET 1-2015 typiske søkeord (review) er f.eks. «Best app for translating voice to text». Denne typen søketeknikk har hjulpet meg mye. I tillegg er det flere anbefalinger på App Store fra andre som har kjøpt den appen du er inne og søker på. Brukervennlighet ved iPad For meg er brukervennligheten et argument for å investere i og bruke nettbrett. Derfor har jeg valgt meg iPad. Jeg opplever den som best, særlig når det gjelder måten å navigere på. Når det gjelder Android-produkter, varierer de i navigering ut fra merkeleverandør av nettbrettet. Apple har satt en fast ramme på hvordan det skal navigeres i produktene; mobile enheter, iPhone, iPad og iPod touch. Det endres ikke, og du behøver derfor bare å lære én type navigering, uavhengig av produktet. En annen fordel er at iPad også fungerer godt sammen med de andre digitale enhetene mine. Alt jeg trenger å gjøre, er å taste inn min Apple ID (Apple ID-en er min brukerprofil hos Apple og hvor alle lagrede dokumenter og alle mine kjøp av apper, musikk og bilder blir lagret) samt passordet. Deretter blir alt synkronisert mellom Appleenhetene mine (iMac, iPhone, iPad og iPod touch). Det skal sies at skal du få maksimalt utbytte av Apple-enhetene dine, så bør du også ha en Mac, da … Noen apper jeg anbefaler Selvfølgelig finnes det mange andre apper enn dem jeg anbefaler, så nå er det bare å slå seg løs i en verden full av muligheter. n CP-BLADET 1-2015 Arbeidsgruppa VOICEDREAM Dette er en app som leser opp tekst fra nettsider og dokumenter. Stemmene er utviklet av selskapet Accapella og høres akkurat ut som en menneskestemme. YELP Yelp er en app som gir deg anbefalinger på restauranter, hoteller og andre severdigheter. Jeg har også funnet steder som er anbefalt for funksjonshemmede. – Hvilke fritidsinteresser har du? – Jeg liker å være sosial og nyter godt av de vennene jeg har. Spiller også i et band på Tromsø kulturskole sammen med to andre rullestolbrukere og to funksjonsfriske instruktører hvor vi baserer oss på tilpasset musikkteknologi. Er egentlig med på elektrisk innebandy én gang i uken, men er for øyeblikket nødt til å ta en pause grunnet ryggproblemer. Dataspilling er en aktivitet jeg trives godt med, fordi jeg føler at det er en arena hvor funksjonshemningen min ikke blir lagt vekt på og at jeg derfor kan delta på lik linje med alle andre. – Har du noen fremtidsplaner? – I første omgang er jeg fast bestemt på å fullføre videregående, uansett hvor lang tid det måtte ta. Har en plan om å studere juss på universitetet, så jeg må bare fortsette å gjøre det godt på skolen. Bortsett fra det lever jeg stort sett i nuet og tar en uke av gangen. – Hvorfor ønsket du å bli med i arbeidsgruppa til CPU? – Jeg tenkte at arbeidsgruppa kunne trenge mine innspill og bestemte meg for å bli med. Kanskje jeg kan gi dem litt kunnskap om ting som skole og fritidsaktiviteter samt hva som er viktig for ungdom med CP. ITRANSLATE iTranslate er en app som oversetter tale fra et språk til et annet. Denne appen har vunnet flere priser. Navn: Mathias Halvorsen Født: 25. februar 1998 Bosted: Tromsø Type CP: Spastisk diplegi NYTT EM MEDL sid i arbe a grupp 27 Fra fylkesavdelingene Førjulstreff i Hedmark/Oppland Tekst og foto: Kathrin Austnes CP-foreningen Hedmark/Oppland arrangerte et hyggelig førjulstreff på Hunderfossen like ved Lillehammer den 6. desember. Det var mange barnefamilier som meldte seg på, hele 19 barn og 22 voksne deltok på arrangementet. Det var nysnø og cirka 0 grader, så julestemningen var virkelig på topp. Programmet bestod av en omvisning inne på Hunderfossen Familiepark, hvor vi blant annet fikk kjøre gjennom Eventyrslottet og se på våre kjente og kjære folkeeventyr. Deretter fikk vi en tur inn i det store trollet og så på eventyrutstillingen. Dette var noe som fenget både store og små. Etter eventyrrunden kom det hest og slede og plukket oss opp. Da var det blitt litt mørkt og de hadde tente fakler. I hest og slede ble vi fraktet til Hunderfossen Hotell. Der fikk vi servert risengrynsgrøt med saft og kaffe. På hotellet var det satt frem spill og noen aktiviteter for barna, slik at de voksne fikk litt tid til å prate sammen. Nissen kom selvfølgelig Julearrangementer i Østfold Tekst og foto: Vera Eriksen Lørdag 6. desember inviterte CPforeningen i Østfold barn med CP i alder 0–15 år med søsken og foreldre til familiedag på Balke Gård i Rygge. Vi var til sammen 31 personer. Været var med oss med sol og litt kulde, og det passet bra da barn og voksne fikk seg en kjøretur med 28 hest og vogn langs vei og over jorder. Etter møtet med hestene ble det servering av grøt og rød saft i selskapslokalet på gården. Vi hadde fått noe støtte til arrangementet gjennom Krabat. De var til stede med utstilling av noen av sine hjelpemidler og slo av en prat med med en liten overraskelse til barna. Alle som deltok var fornøyde med tiltaket og uttrykket et ønske om flere familiesamlinger i fremtiden. SLEDEKJØRING: Både barn og voksne var fornøyde med å bli fraktet med hest og slede fra Hunderfossen Familiepark til hotellet. NISSEBESØK: Nissen overrasket barna og hadde med seg en sekk full av små gaver. Foto: Monica Haugen barn og voksne. Etter servering gikk turen til låven. Der var nissens hjelper i full gang med å lage julegaver, og jammen hadde han ikke noen på lur i høyet som barna kunne lete fram og få med seg. På gården var det i tillegg til hester både høner, kaniner, sauer og gris. Disse var det hyggelig å gå rundt å hilse på for både små og store, før vi dro hver til vårt. CP-BLADET 1-2015 FRA F Y L K E S AV D E L IN GENE Tekst: Kari Anderssen Foto: Eva Buschmann Hordaland Sogn og Fjordane 60 år Søndag 7. desember var vi igjen på Balke Gård. Denne gangen var det julemiddag for medlemmene. Det var kun voksne som hadde meldt seg på, og vi var til sammen 21 personer. Det ble servert julemiddag og dessert som smakte utsøkt. Det var et hyggelig lag rundt et godt måltid i et koselig selskapslokale. CP-BLADET 1-2015 Jubileumshelgen til CP-foreningen i Hordaland Sogn og Fjordane, CPHSF, gikk av stabelen 15.–16. november 2014 i vakre omgivelser på ærverdige Solstrand Fjordhotell på Os. Vakrere ramme rundt 60 årsjubileet kan en ikke få. Oppslutningen om jubileet var stort, hele 78 hadde meldt seg på arrangementet. Jubileumshelgen startet lørdag klokka 15. Leder Bente Heggø Olsen ønsket alle velkommen. Deretter ga hun ordet til en representant fra Krabat som snakket om barne hjelpemidler. Leder i sentralstyret Nina Neby Hansen og generalsekretær Eva Buschmann var også invitert til jubileet, og begge deltok. Eva Buschmann snakket om CPforeningen før og nå – hva er likt i dag og hva er forandret? Hun trakk de store linjene. Anne Ingebjørg Takvam, et av våre medlemmer, snakket om CP i et historisk perspektiv. Hun leste også sin tankevekkende historie om betydningen av søsken, som er en del av boken «Fra voksne til voksne» utgitt av CP-foreningen. Musikalsk innslag ved Trond og Roar, der både barn og voksne kunne delta med sang og bruk av instrumenter, hører med på en jubileumsfest. Stemningen og innsatsen var upåklagelig! Klokken 19.30 var en feststemt forsamling klare for middag. Det ble et uforglemmelig treretters måltid med hyggelig prat rundt bordene. Leder i sentralstyret Nina Neby Hansen takket for maten. Etterpå var det tid for sosialt samvær. Etter en god frokost søndag, var vi igjen klare: To ortopediingeniører fra Atterås snakket om ganghjelpemidler og viste film om godt til passede ganghjelpemidler. Lege Eirik Fismen snakket om Hauglandssenteret og mulighetene for rehabilitering ved senteret. Han snakket om å ha fokus på hele mennesket og at man må ta tak i sin egen livssituasjon ved hjelp av profesjonene ved Hauglandssenteret. Etter avslutning og oppsummering fra leder var det lunsj med alt en kunne ønske seg av god mat. Så var det tid for avreise etter en vellykket og begivenhetsrik helg. 29 Juletrefest i Trøndelag Tekst og foto: Lise Løkkeberg Søndag 4. januar 2015 arrangerte CP-foreningen Trøndelag juletrefest for medlemmer mellom 0–14 år og deres familier. Festen ble avholdt på Dalgård skole i Trondheim. 35 små og store deltok på festen. Det var musikkunderholdning av trubadur Jens Petter Grønnesby og GAVMILDE: Viktor Borge og assistenten Tore var gavmilde nisser. Lasse Løkkeberg Johansen var fornøyd med fangsten. medlem Lasse Johansen. En trofast gjesteartist fra foreningen tok også en sang. Etter underholdningsbidraget ble et stort kakebord fortært. I år hadde vi også juletre tilgjengelig, så det ble flere runder rundt juletreet. Tradisjonen tro ropte vi på nissen etterpå, og plutselig kom det ikke bare én, men to nisser. Det var CP-nissen i rullestol og hjelperen hans som kom inn med godteri poser til alle barna. Familietur i Rogaland Tekst: Siv Rita Lye Foto: Lise Iversen Den 23.–25. januar arrangerte CPforeningen i Rogaland familietur til Sirdalen. Responsen var stor, og vi ble hele 12 familier med til sammen 30 barn. Helgen var full av kjekke opplevelser i snøen og på hotellet. Etter en lang dag i skibakken var det godt å få slappe av i hotellets basseng. Begge kveldene hadde vi felles middag og underholdning. Det ble diskotek, sangleker og film. Både store og små var travelt opptatt hele helgen. Lørdag formiddag deltok en del av medlemmene våre på NAV hjelpemiddelsentralen sin skidag. 30 De hadde samarbeid med hjelpemiddelfirmaene Bardum og Ronda. Alle som ønsket, kunne få prøve ulike typer sitski. Noen hadde også med eget utstyr som de fikk prøvd ut sammen med led sagere fra firmaene. Familieturene på vinterstid har vært en tradisjon og kommer nok til å samle flere medlemmer fremover. Det er kjekt å se at turen ble et trivelig møtepunkt både for nye og gamle medlemmer. SITSKI: Eskild fikk prøve ut sitski og koste seg i snøen. CP-BLADET 1-2015 FRA F Y L K E S AV D E L IN GENE Nyttårsfest på Frambu Tekst: Anne Drabløs Foto: CP-foreningen Oslo og Akershus Søndag 18. januar inviterte CPforeningen i Oslo og Akershus, tradisjonen tro, sine medlemmer til nyttårsfest på Frambu. Dette er en samling for alle aldersgrupper med cerebral parese samt deres familie og venner. Arrangementet varte fra kl. 13–18 og startet med lunsj i spisestuen. Der informerte foreningen om årets kommende arrangementer og hjelpemiddelleverandørene Krabat og OptimalAssistanse informerte også om sine tilbud. Etter lunsj kom tryllekunstneren Chriss og underholdt med kaniner og duer, til stor glede for de minste. Svømmehallen var deretter FORBLØFFET: Mikkel Roer Almeland lot seg imponere av tryllekunstene og så ganske så forbløffet ut. CP-BLADET 1-2015 høydepunktet for de aller fleste, mens de som ikke svømte, prøvde hjelpemidler, pratet eller lekte i gymsalen. Festen ble avsluttet med middag hvor Frambukokkenes fantastiske lasagne gikk ned på høykant. Arrangementet hadde 90 fornøyde deltagere. SPENNENDE: Ida Sofie Monclair, Aurora og August Helgesen-Elden fulgte spent med under trylleshowet. TRYLLEHJELPER: Andreas Nygaard meldte seg frivillig, da tryllekunstner Chriss trengte litt assistanse til tryllingen. FULLT BASSENG: Svømmebassenget var et høydepunkt for mange, og både store og små fikk leke seg i bassenget og prøve ut ulike hjelpemidler. 31 FRA F Y L K E S AV D E L IN GENE Tekst og foto: CP-foreningen Oslo/Akershus Et pust i bakken – i en hektisk førjulstid FORNØYD: Denni Hocki-Saric var en av mange barn som lekte seg under den pulserende og fargerike fallskjermen. Også i år ble Sabeltann-gruppas juleavslutning et godt besøkt førjulsarrangement. Som i fjor var klovneri fra Sykehusklovnene og nissebesøk nok til å skape god stemning i en travel førjulstid for 80–90 barn og voksne på Norges idrettshøyskole. Felles lek med fallskjermen fikk en ny dimensjon med så stort fremmøte som det var på Sabeltann- gymmens juleavslutning. Glade og hvinende barnestemmer fylte hele lokalet, mens de voksne sørget for pulserende liv i fallskjermen. Ved slike arrangementer opplever vi at lokalet blir i minste laget. Noe særlig mindre var ikke entusiasmen idet Mr. Jardish og señor Cocodrilo fra Sykehusklovnene entret lokalet. De fikk store og små til å sette seg ned på turnmattene, mens de trollbandt sitt publikum med klovnerier, sang og musikk. Forventningsfulle barn er et kjærkomment publikum som lot seg fascinere av klovnenes oppfinnsomme pynting at et levende juletre (en av fedrene). Klovnebesøket ble avløst av forfriskninger og servering av deilige bakevarer (boller og kringler) fra Baker Hansen, noe som falt i god smak hos både store og små. Etter serveringen banket det plutselig kraftig på døren – og inn kom julenissen med en velfylt sekk med godteposer til alle barna. Fylkesavdelingen i Oslo og Akershus takker leverandørindustrien for velvillig deltagelse med sponsormidler – og en spesiell takk til Baker Hansen som sørget for «mat i magen». Temamøte i Oslo Akershus Tekst og bilde av Thale Berg Husby I underkant av 20 foreldre deltok på CP-foreningen i Oslo og Akershus’ temamøte «Til foreldre – fra foreldre» i slutten av november. Tittelen er hentet fra Hilde Jeanette Løbergs bok med samme navn. Den populære boka, som mange har fått som gave ved innmelding i CPforeningen, er nå kommet i revidert 32 versjon med oppdateringer og fornyelser. Boka tar opp temaer som barnehage og skole, hjelpemidler, økonomi, fritid og ferie. Nytt av året er også et kapittel om nettet som møteplass. Forfatteren selv deltok på temamøtet og fortalte om arbeidet med boka og delte sine erfaringer med deltakerne. Etterpå var det en halvtimes runde med spørsmål og svar. Her ble det delt erfaringer omkring skolestart, pedagogisk tilbud i barnehage og mange bidro med tips til ulike hjelpemidler. CPforeningen Oslo og Akershus inviterer til nytt temamøte tirsdag 21. april på Berg gård. Da er BPA (brukerstyrt personlig assistent) tema. CP-BLADET 1-2015 CP-foreningen i flere kanaler På våre nettsider www.cp.no har vi forsøkt å tilrettelegge informasjon for ulike målgrupper. På temasidene finner du informasjon for deg som enten: • Har barn med CP • Er voksen og har ektefelle med CP eller • Er ung og har CP Vi skriver om aktuelle saker og informerer om det som skjer. • På nettstedet finner du CP-foreningens 15 fylkesavdelinger. • Kanskje du vil snakke med noen eller spørre om noe du lurer på? • Du kan også legge inn dine egne kommenterer eller innspill under alle artikler. • På «Forum» finnes et utall innlegg og kommentarer – som du enkelt kan legge inn egne kommentarer til. • Nederst til høyre på nettsiden finner du også linken til CPforeningens Facebook-side – der vi legger ut saker og aktiviteter. Følg oss på: www.cp.no og www.facebook.com/CP-foreningen INNOWALK Innowalk er et unikt, motorisert hjelpemiddel. Innowalk gir bevegelseshemmede en fantastisk mulighet for assistert, guidet og gjentakende bevegelse – i oppreist posisjon med vektbæring. For å bruke Innowalk kreves ingen selvstendig stå- eller gå- funksjon. ‹‹Vår jente på 4 år har stor glede av både Innowalk og NF-Walker. Etter at hun fikk Innowalk har hun faktisk begynt å flytte beina selv i NF- Walker. Nå er hun mer fysisk aktiv.›› madeformovement.com facebook.com/madeformovementgroup Mamma CP-BLADET 1-2015 33 Hva skjer? Ledige plasser på intensive treningstilbud til barn og unge med CP Valnesfjord Helsesportssenter arrangerer følgende kurs PTØ Norge har et bredt tilbud og tar imot nye brukere i alle aldersgrupper til konsultasjon. Vårt tilbud om intensive kurs og individuell trening er et supplement for barn og unge i hele Norge som mottar tjenester fra kommune og spesialisthelsetjenesten. Vi foretar konsultasjoner fort løpende med nye pasienter slik at de får best mulig utbytte i riktig gruppe. Kurs i aktivitetshjelpemidler for barmark og sommer: Utprøving og opplæring. Vi har ledig kapasitet på følgende kurs ved PTØ-Senteret ved Hamar Foreldre og Barn gruppe 18. mai– 5. juni. Intensivt kurs for barnehagegruppe fra 7. –24. april. Vi har utover hele året intensive kurs for både barn, ungdommer og unge voksne i alle aldre. Ved PTØ-Senteret i Ski gjennomfører vi konsultasjoner i perioden uke 15 til 25. I tillegg kan vi tilby intensiv trening til barn som har fått Botoxbehandling. Vi har også noen ledige plasser i ungdomsgruppen uke 26,27,28. Vet du om et arrangement, kurs, konferanse eller et annet relevant tilbud som vi burde ha på disse sidene? Send dine tips til [email protected] innen 10. mai 2015, så omtaler vi tilbudene i CP-bladet nummer 2–2015. 34 Ta kontakt på telefon 62 58 82 04, e-post [email protected] om dere er interessert i kurs eller ytterligere informasjon. På nett sidene www.pto-norge.no finner dere kursoversikten for sentrene på Hamar, Ski, Stavanger og Trondheim. Tid Kurset planlegges 26. mai–3. juni. Målgruppe Kurset er for alle aldersgrupper: Barn (fra 4 år,) unge og voksne med ulike funksjonsnedsettelser. Målet er å prøve ut og tilpasse av aktivitetshjelpemidler, hovedsakelig ulike typer sykler: Tandemsykler, trehjulssykler, sykler med hjelpe motor, sitte-håndsykkel, sykkelfront, ligge-håndsykkel, rullestolfront til pigging. Søknadsfrist er 31. mars. Et utvalg av aktiviteter med spesiell fokus på idrett for funksjonshemmede fra Norges Idrettsforbunds kalender Funkis Snowboardcamp (Juvass, Galdhøpiggen) Norges snowboardforbund og Funkis snowboardklubb inviterer til Funkis snowboardcamp for syns-, hørsels- og bevegelseshemmede (stående) 21.–25. juni 2015. For mer informasjon og påmelding, besøk nettsiden: www.funkis-snowboard.no CP-BLADET 1-2015 Arctivity – «Ekstremsportuke» (Valnesfjord) 29. juni til 3. juli starter Arctivity i Nordland fylke. Passer for deg som: • Digger å være ute og skape gode opplevelser • Er interessert i fysisk aktivitet og i å utfordre deg fysisk • Ønsker å utvikle personlige ferdigheter • Trives i et sporty og kreativt miljø Uavhengig om du: • Er fra Nordkapp, Lindesnes, Oslo eller Bergen. Dette er et nasjonalt tilbud • Er en nysgjerrig nybegynner eller er i toppsjiktet • Har amputasjoner, redusert syn eller en annen skade. Arrangementet er åpent for alle med funksjonsnedsettelser Påmelding mellom 10. januar og 20. mai 2015 på nettsiden: www.arctivity.no Sykkelopplæring Tid 7.–17. juni 2015 Målgruppe Barn og unge med funksjonsned settelse fra sju år, som ikke har lært å sykle ennå, men som har et ønske om å mestre tohjulssykkel. Målsettingen er å øve opp ferdig heter med mål om å lære å sykle på tohjulssykkel. Søknadsfrist 10. april For mer informasjon om begge kursene se www.vhss.no. Skattefradrag på gaver Juniorlekene er 30 år Juniorlekene arrangeres av Oslo Handicapidrettslag (OHIL) og er et idrettsstevne ut fra deltakernes forutsetninger. Husk at gaver til Cerebral Pareseforeningen kan trekkes fra i inntekten på selvangivelsen. Gaver til CP-foreningen kan gi fradrag i inntekt og dermed lavere skatt. Inntektsfradrag kan kreves når gavebeløpet utgjør minst 500 kroner i året gaven er gitt, maksimum 16 800 kroner pr. år. Bidrag kan betales til bankgiro 1607.40.25157 Lekene er blitt arrangert hvert år siden 1985, og lekene som arrangeres den 30.–31. mai blir nummer 30 i rekken. Juniorlekene er et unikt stevne i Norge og er mer enn et vanlig idrettsstevne for funksjonshemmede barn og ungdommer. Stevnet samler cirka 100 deltagere hvert år fra Norge, Sverige og Danmark. OBS! Personnummer til giver MÅ opplyses på giroen – ellers faller grunnlaget for fradraget bort! Juniorlekene er et tilbud til alle fysisk funksjonshemmede, hørsels- og synshemmede barn og unge mellom 7 og 20 år. CP-bladet på CD Det blir konkurrert over to dager. Av øvelser er det: Bordtennis, svømming, 60 meter for elektrisk og manuell rullestol, løp med og uten hjelpemidler, rullestolslalåm, friidrett, boccia, petraløp og el-bandy samt femkamp med ulike ferdighets øvelser. Deltagelse Påmeldingsfristen er i slutten av april. Ønsker du CP-bladet innlest på CD? Gi i så fall beskjed på telefon 22 59 99 00 eller [email protected]. Bladet innlest på CD blir sendt ut i etterkant av papirutgaven. Tjenesten er gratis. CP SOM MER HUS K SØK LEIR : NAD SFRI ST 1. FEBR UAR se side 5 bladet bladet – 60. årgang ningen Nr. 3 –for2014 Cerebral Parese-fore Nr. 4 – 2014 – Tidsskrift for Cerebral Tidsskrift 60. årgang Parese-foreningen Den store n overgange se side 24 For mer informasjon og påmelding se: www.juniorlekene.org mling rsa Sto Sta tsbuds4jettet 2015 se201 side 10 se side 6 Engasjert, uredd og utålmodig Hilde Løberg: CP-BLADET 3-2014 CP-BLADET 1-2015 CP Rett til brukerstyrt personlig assistent Se side 6 Grenseløs erfaringsutvek i Murmansk sling se side 16 Kjetil Ingebrig Drømmeren tsen Skummel halloween-feiring se side 34 Se side 8 CP-BLADET 4-2014 35 Tekst: Eva Buschmann Foto: Adrian Bjørdal og Eva Buschmann Mollii elektrodress Den 16. og 17. januar inviterte fylkesavdelingen i Troms medlemmer og fagfolk til å delta i utprøving av Mollii-dressen. Syv barn og unge møtte spente opp sammen med foreldre og lokale fysioterapeuter – og etter en times introduksjon fra produsentene var utprøvingen i gang. Dressen har til hensikt å dempe spasmer hos personer med cerebral parese. Dressen er per i dag ikke godkjent for støtte fra NAV eller helsemyndighetene i Norge. Studier gjennomført etter vitenskapelige metoder som dokumenterer effekt, vil være viktig som underlag for søknad om offentlig godkjenning. En svensk studie fra 2014 konkluderer med at de målbare resultatene er små, men at den opplevde effekten er mer positiv. En ny svensk studie er gjennomført, men resultatene er ikke publisert ennå. Det var en spent gjeng som møtte på Scandic Hotell Tromsø, noen mer avventende og andre med uttalte forventninger og ønsker. Fylkesavdelingen i Troms var vertskap for utprøvingen. De hadde fått med seg habiliteringstjenesten ved Universitetssykehuset NordNorge (UNN), i tillegg til at lokale fysioterapeuter som kjente barna observerte utprøvingen. Vurdere virkningen Bjørg Serigstad fra NAV hjelpe middelsentral Rogaland var også med på møtet. Serigstad, som er utdannet fysioterapeut, deltok fordi de har planer om å få i gang et prosjekt i Rogaland som kan bidra til mer kunnskap og erfaring med bruk av dressen. – Personer med CP er en brukergruppe vi ønsker å ta på alvor. Det er derfor viktig at virkningen av dressen blir vurdert på en ordentlig måte, sier Serigstad. Inerventions, produsent og ut vikler av dressen, stilte med to ansatte og utstyr under utprøvingen. Personene som bruker dressen er 36 ment å ha den på cirka én time, tre ganger i uken. Effekten antas å vare i cirka et døgn. Dressen stimulerer de spastiske musklene gjennom lavfrekvent strøm, slik at mange muskler påvirkes samtidig. Utprøving Dressen er laget i stretch-materiale med et påsydd panel der elektriske signaler som kommer fra et batteri som sitter i beltet på dressen, skal føre til at spasmene dempes. Dressen er tettsittende og består av en tights og en overdel med lange armer. Jesper Thorbjørnsen (10) var den første til å prøve dressen. Da han fikk den på, ble han undersøkt og observert mens han gikk og løp i hotellkorridoren. Foreldrene filmet for å vise gangmønster og balanse før og etter utprøving. To andre gutter som begge var avhengige av rullestol, ble også vurdert, blant annet i forhold til balanse og kroppskontroll i overkroppen. Undersøkelsen før batteribeltet settes på, danner grunnlag for hvor i drakten det skal settes på strøm og med hvilken styrke – dette tilpasses i en datamaskin av kiropraktor fra leverandøren. Etter undersøkelsen fikk Jesper på seg magebeltet med CP-BLADET 1-2015 et styringspanel som har av- og på-knapp og display som telte ned tiden strømmen skulle være på. De elektriske signalene sendes inn i drakten gjennom egne festepunkter, slik at elektrodene klipses fast til dressen med magneter. Da beltet var koplet til, ventet Jesper i cirka 40 minutter. I ventetiden kunne Jesper gå omkring som han ønsket. Etter ventetiden ble det foretatt en ny undersøkelse og gjort et nytt filmopptak for å dokumentere. Gjør ikke vondt Jesper hadde prøvd dressen én gang tidligere og fortalte at han opplevde utprøvingen nokså likt som forrige gang, i september 2014. – Når strømmen skrus på kjenner det ut som en kiling i kroppen. Det gjorde absolutt ikke vondt, sier Jesper. Jespers foreldre mente begge at de så en positiv virkning også denne gangen. Kiropraktoren fra leverandøren, som foretok under søkelser før og etter, mente å se økt bevegelighet i hoften og at gangmønsteret ble forbedret, slik at han kunne bevege armen mer naturlig mens han gikk og løp. Variert effekt Tre andre barn og unge fikk også prøve dressen denne dagen. I det ene tilfellet mente foreldrene og barnet selv at dressen hadde god effekt, mens de to andre var mer usikre på effekten. Overlege Sturla Owren Solheim ved Oslo universitetssykehus, Riks- CP-BLADET 1-2015 hospitalet, forteller at ulike former for elektrisk stimulering ved CP er velkjent. – Tankegangen er å kompensere for at styringen av muskelaktiviteten fra hjernen ikke er optimal. Her finnes det allerede hjelpemidler på markedet som er godkjent av NAV til bruk for egnede personer, til tross for at dokumentasjonen av nytteverdien er sparsom, sier Solheim. – Molliidressen baserer seg også på elektrisk stimulering og sies å ha spasmedempende effekt. Her er tilgjengelig dokumentasjon av effekten enda mer sparsom, og det finnes ikke noen artikler om dette i anerkjente tidsskrifter. Så som fagfolk har vi på nåværende tidspunkt ikke grunnlag for å gå ut med verken anbefalinger eller advarsler mot produktet. Dokumentasjon Jørgen Sandell, klinisk sjef i Inerventions, firmaet som har produsert Mollii-dressen, viser til at det finnes en hel del dokumentasjon som bekrefter at strømbehandling fungerer for å dempe spastisk muskulatur og for å øke bevegelsesmobiliteten. – De parameterne drakten bygger på, 20Hz, 25–170 µs og 20 volt, er veldokumentert i et stort antall studier, sier Sandell. Han er imidlertid ikke overrasket over resultatet i den svenske studien som ble publisert i 2014. – Studien, som ble utført i 2012, bygger på seks deltakere med sterkt nedsatt motorisk funksjon. Det store avviket i studien er at målingene ble KILER: Jesper Thorbjørnsen (10) prøvde Mollii-dressen for andre gang. Han syntes det kilte litt da strømmen ble skrudd på. I bakgrunnen er pappa Thomas Pettersen. utført 72 timer etter anvendelsen av el-stimuleringen. Vi har fått rapporter fra brukere at de har opplevd effekt i opptil 48 timer, så det er ikke rart at funnene ble som de ble når målingen ble gjort etter så lang tid. Sandell synes at overlege Solheims uttalelse om Mollii er fornuftig og understreker at selskapet jobber kontinuerlig med utprøving og forskning. – Vi vil kunne vise både praktisk og i studier at Mollii er et meget bra produkt. Det pågår blant annet en studie på sykehuset i Linköping i Sverige på voksne med gangfunksjon samt en studie med barn med tilsvarende funksjon i Nord-Sverige. Vi jobber også med flere pilotstudier og godkjenninger i andre land. Sandell viser også til at Mollii allerede er blitt godkjent i andre land, som for eksempel Danmark, hvor drakten nå blir finansiert kommunalt. n 37 Tekst: Ine Wigernæs, PhD, Beitostølen Helsesportsenter Foto: Beitostølen Helsesportsenter Beitostølen Helsesportsenter utvider tilbudet for unge med CP I 2014 hadde Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) ni opphold for 150 unge deltakere. Dette tilbudet utvides til 12 opphold i 2015. – Vi etablerer gjerne ett eller flere rehabiliteringsopphold for unge med CP hvert år, sier leder for rehabiliteringstilbudet, Martin Sæbu. BHSS har gjennom 40 år utviklet gode rehabiliteringstilbud for både barn og voksne med funksjonsnedsettelser. Samtidig var erfaringen at gruppen «unge voksne» ofte faller mellom offentlige stoler. Obligato- Ny avtale med helseforetakene risk skolegang er over, og mange av tilbudene fra helse- og habiliteringstjenesten forsvinner. Brytningstid Ungdomstiden er en brytningstid som vi alle har kjent på kroppen. Viktige retningsvalg skal tas innen arbeid, utdanning og sosiale fellesskap. Økonomiske forhold og relasjoner mellom venner og kjærester påvirker hverdagen mer enn før. – Unge med en funksjonsned settelse er intet unntak her, og vi opplever at det nettopp i denne fasen er viktig for denne gruppen å møtes og dele erfaringer, sier Sæbu. Utgangspunktet for oppholdene er å vektlegge aktiviteter som er gjennom- og overførbare til brukerens eget lokalmiljø og i egen hverdag. BHSS har med sin beliggenhet store muligheter til alle typer aktivitet, utendørs og innendørs. – Vi gjør aktivitetsmulighetene tydelige for hver enkelt, samtidig som de som ønsker å bli virkelig gode i en type aktivitet, kan oppnå dette med god oppfølging fra fagpersonell. I tillegg kan friluftsliv og Egne rehabiliteringsopphold for unge 18–30 år 38 CP-BLADET 1-2015 Beitostølen har en egen alpinbakke for utprøving. Mer intensiv trening skjer i Beitostølen Skisenter. fjellaktiviteter være en mulighet, sier lederen. Et team av idrettspedagoger drøfter ulike typer aktivitet og mål for rehabiliteringsoppholdet sam men med brukerne. Diskusjonen vil også omhandle muligheter i eget lokalmiljø og egen hverdag. All aktivitet foregår i gruppe, men veiledningen er for det meste individuell. Å henge med i livet Mestring av kropp og aktivitet – enten som trening eller for å mestre hverdagen bedre, har et høyere mål. Som ung voksen er det ofte et uttalt mål å «henge med i livet». – Deltakelsesperspektivet er alltid vårt høyeste mål, enten det er i utdanning, arbeid, aktivitet, frivillig arbeid eller andre sosiale fellesskap, sier Sæbu. BHSS har en stor samling aktivitetshjelpemidler. Dette gjør at brukere enkelt kan finne et egnet aktivitetshjelpemiddel. Kontakten med hjelpemiddelsentraler og leverandører er god, og senteret kan påvirke både utforming og utvikling av aktivitetshjelpemidler. Med 700 brukere i året har BHSS gode forutsetninger når det gjelder forskning på fagområdet rehabilite- OVER: Terapibasseng samt basseng med internasjonale mål. UNDER: Offroadsykling ring og tilpasset fysisk aktivitet. Praksisnær forskning som er relevant for brukeren, vil alltid være det viktigste. BHSS søker å implementere dokumentert forskning raskt med den hovedhensikt å forbedre BHSS sitt tilbud både på kort og lang sikt. – Det er spennende at forskere og praktikere jobber mot samme mål, sier Sæbu. BHSS er i en sterk utvikling. – Vi ønsker å tilby meningsfulle og treffende rehabiliteringstilbud til unge funksjonshemmede fra hele landet, sier Sæbu. n Fakta • Beitostølen Helsesport senter, 2953 Beitostølen www.bhss.no • 840 moh. • Bussforbindelse med Oslo/ Sandvika/Hønefoss/Gol/ Lillehammer • Etablert i 1970 • Ca. 100 ansatte. Åtte hester Fagpersonell: Idrettspedagog, fysioterapeut, lege, sykepleier, sosionom, lærer, rideinstruktør, ridefysioterapeut • Aktivitetsfasiliteter ute: Stier, skiløyper, ake-/alpinbakke, klatrevegg, støl, tjern, skøytebane, idrettsplass, ridebane, Jotunheimen! • Aktivitetsfasiliteter inne: Svømmehall (med terapipool), idrettshall, styrketreningsrom, ridehall, klatrevegg KONTAKT CP-BLADET 1-2015 [email protected] Telefon 952 08 137 39 Tekst: Helle-Viv Magnerud Foto: iStock Kjære, kjære drosjesjåfør For når du ser meg rulle bortover på vei mot neste ledige drosje, er du jammen meg kjapp med å fylle bilen din med andre kunder uavhengig om de står foran eller langt bak meg i køen. Du enser meg ikke der jeg sitter med et slitent smil og en altfor tung bag. Jeg prøver å få øyekontakt med deg, men nei. Du ser meg ikke. Du vil ikke se meg. I kaoset kommer jeg på at jeg må huske drosjenummeret ditt, men det er ikke bare en av deg. Det er tre, fire, fem – ja, i dag var dere minst ti stykker som lot meg i stikken. Jeg lette febrilsk etter mobilen, tenkte jeg kunne ta bilder for å dokumentere deres forskjellsbehandling, men den lå selvsagt nederst i en allerede full og uoversiktlig veske, slik bare en dameveske kan være. Jeg banner, banner høyt. Tar meg selv i det og prøver å tenke pusteteknikk, prøver å få tilbake verdigheten og det slitne smilet. Jeg vil jo bare hjem! Ta meg hjem, vær så snill! Du leser nok neppe dette brevet, til det er du alt for travelt opptatt med å fylle bilen din med kunder for å kjøre lange turer og tjene masse penger. Kunder med litt mindre «bagasje» enn meg og kunder du kanskje tror har mer penger enn meg. 40 Jeg snur meg, vet jeg kan velge og vrake, akkurat slik du gjør – og ser meg ut en sølvgrå stasjonsvogn. Du tar meg vel med. Du spør hvor jeg skal, og jeg hører du sukker når du hører at jeg bare skal en fem–seks kilometer. Hva tror du? At jeg med mine bager og vesker skal rulle hele veien hjem? Jeg vet slaget er tapt når du henviser meg til å følge køen. Jeg svelger min stolthet og snur meg tilbake for å oppdage at enda flere kunder har passert meg. CP-BLADET 1-2015 L E S E R IN N L E G G Kundene ser meg heller ikke. De vil også bare hjem. De ser ikke mitt slitne smil som ikke lenger når øynene. Ta meg hjem! ut av bilen. Du vil legge sammen stolen min. Knekker og bøyer. Forstår ikke til tross for at jeg protesterer og forklarer. Til slutt er stolen på plass i bilen din med god margin. Tappert og tøff i trynet krever jeg min rett som kunde og rett og slett åpner døren til bilen din selv. Du må komme ut – og du tar bagasjen min. Jeg setter meg inn i bilen. Du er på vei ut av drosjeholdeplassen, da jeg påpeker at det er fint hvis jeg får med rullestolen min. Du sa du trodde den var flyplassen sin. Omsider på vei hjem. Rygge tilbake. Du sukker og må gå Jeg vil bare lukke øynene, duppe av og drømme om reklamen hvor kunden ber om å bli kjørt hjem, og du, du smiler og finner adressen via 1881 og kjører meg trygt hjem. Jeg har riktignok ikke navnet mitt festet til jakken min, så jeg sier adressen min. Likevel, du vet ikke hvor det er, og jeg må være min egen GPS. Jeg prøver å si minst mulig. Vil bare hjem. Omsider hjemme, litt trøttere, litt mer sliten og verdigheten min ligger igjen på drosjeholdeplassen på flyplassen. Ikke fullt så sterk, stolt og synlig akkurat nå, men tross alt hjemme. Dessverre må vi sees igjen, og jeg lever fremdeles i det håpet at en dag ser du meg og at jeg er sliten og vil hjem. At du galant åpner døren for meg, tar bagasjen min med et smil og kjører meg trygt hjem. Med vennlig hilsen Helle-Viv Brukerstyrt personlig assistanse i Aleris er supert! tlf: 974 80 800 e-post: [email protected] www.aleris.no/bpa CP-BLADET 1-2015 41 Tekst: Kristine Stadskleiv og Torhild Berntsen Foto: iStock Oppfølgingsprogram for kognisjon – et verktøy for å kunne gi riktigere og bedre hjelp Cerebral parese var tidligere betraktet som en funksjonshemning som i all hovedsak rammet motorisk fungering. De senere årene har bevisstheten om at barn med CP også kan ha kognitive problemer økt både blant foreldre, fagfolk og barna/ungdommene med CP selv. CP-foreningen har fulgt opp denne utviklingen ved å ha fokus på kognisjon på konferanser og samlinger, på nettsiden og i skriftlig informasjonsmateriale. Samarbeidsmøte CP-foreningen i Norge var også sentral, da CP Norden i april 2012 arrangerte et samarbeidsmøte mellom CP-foreningene i de nordiske landene samt sentrale aktører som 42 CPOP/CPUP (motorisk oppfølgingsprogram for barn med CP) og HabQ/CPRN (kvalitetsregistre). Til dette møtet ble det invitert psykologer fra de skandinaviske landene, og konklusjonen på møtet var at denne gruppen ble gitt mandat til å utarbeide et forslag til en opp følgingsprotokoll for kognisjon f or barn med CP. Fra Sverige ble to psykologer som har mye erfaring med barn med CP rekruttert, CP-BLADET 1-2015 FA G Margareta Kihlgren og Åsa Korsfelt, sistnevnte hadde i tillegg erfaring fra det svenske kvalitetsregisteret HabQ. Fra Danmark kom en psykolog fra den danske Spastikerforeningen, Klaus Christensen, med i tillegg til Louise Bøttcher som har tatt sin doktorgrad på dette emnet og som er universitetslærer og forsker. Fra Norge deltok forfatterne. (Den islandske CP-foreningen var interessert i å bli med, men har ikke lykkes helt med å få tak i de riktige fag folkene ennå.) Gruppen leverte fra seg et om forent forslag til oppfølging av kognisjon hos barn med CP til CPforeningene i de skandinaviske landene, til CPOP og CPUP samt til Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 1. september 2013. Økt kunnskap om kognitive vansker Bakgrunnen for at gruppen synes det er viktig at kognitiv utvikling følges hos barn med CP, er at kunnskapen om hvilke kognitive vansker barna kan ha, har økt i de senere årene. Studier har vist at det er en viss prosent av alle barn med cerebral parese som har om fattende kognitive vansker og er psykisk utviklingshemmet. Men også de barna som ikke har om fattende vansker, kan ha vansker på noen, mer spesifikke områder. En del bearbeider informasjon noe langsommere enn sine jevn CP-BLADET 1-2015 aldrende, og de kan også streve med tolkning av visuell informasjon. Det finnes også noen studier som viser at noen av barna har utfordringer med funksjoner som har med styring av oppmerksomhet – at en klarer å fokusere på det som er viktig og sjalte ut det som ikke er det, å holde fokus over tid og ikke la seg distrahere – samt slike ting som å planlegge dagen/uka eller å følge med på hvor en er og forstå hva som kreves av en i de forskjellige situasjonene. Språk er ofte en styrke hos barn med CP, men noen har talevansker av et slikt omfang at de har behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Like tester i tre skandinaviske land Da gruppen skulle velge tester, ble det lagt vekt på at instrumentene skulle gi informasjon om aspekter ved kognisjon som faglitteraturen ofte har vist er utfordrende for barn med CP. Det ble derfor vurdert som viktig å både ha et globalt mål på barnas kognitive ressurser samt å få tak i nyansene i hvordan barna fungerer innen ulike kognitive funksjonsområder. I utredninger bruker man tester som undersøker mange forskjellige områder – språk, synsmessige forutsetninger, tenkning, læring og hukommelse, fart og kompleksitet i måten barna tenker og løser problemer på. Det ble tatt utgangspunkt i tester som er mye brukt i habiliteringstjenestene og som brukes i alle de tre skandinaviske landene. Vi endte opp med å anbefale tre instrumenter: WPPSI/ WISC som gir informasjon om global kognitiv fungering, språk, KRISTINE STADSKLEIV er spesialist i klinisk nevropsykologi. Hun jobber for tiden som doktorgradsstipendiat på Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo. Hun har i tillegg en 20 prosent stilling på Seksjon for nevrohabilitering, Barneavdeling for nevrofag, ved Oslo Universitetssykehus. Hun har i mange år interessert seg for temaet hvordan kartlegge kognitiv fungering hos barn med cerebral parese, for tilrettelegging av testmateriell og -situasjon og for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). (Foto: UiO) TORHILD BERNTSEN er spesialist i klinisk nevropsykologi og i habilitering. Hun arbeider ved Seksjon for nevrohabilitering ved Oslo Universitetssykehus og har deltatt i utviklingen av flere oppfølgingsprogrammer for barn med nevrologiske sykdommer eller skader. For tiden arbeider hun blant annet med barn med store motoriske vansker og behov for ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon). (Foto: Privat) 43 ikke-språklig kognisjon, prosesseringshastighet og arbeidsminne, VMI, som gir informasjon om øye-håndkoordinasjon og visuell tolkning samt BRIEF som gir informasjon om evne til planlegging og organisering i hverdagen. Forslaget så slik ut: Se figur nederst. Når vi er interessert i disse nyansene, handler det om at vi ønsker å se på om tiltakene for barn med kognitive vansker innen de forskjellige områdene kan tilpasses den enkelte på en bedre måte enn vi får til i dag. Det har konsekvenser for barna om det er problemer på språkområdet eller om det heller er farten i tenkningen som er hovedvansken. Er det visuelle tolkningsproblemer, kan det ha konsekvenser for hvordan barnet klarer å tilegne seg for eksempel matematikk, men også for hvordan de oppfatter sosiale sammenhenger – ansikts uttrykk, komplekse lekesituasjoner o.l. Spesifikk tilrettelegging Vi tenker at hvert barn trenger en spesifikk tilrettelegging i barnehage, skole og i mange tilfeller også i hjem og dagligliv. Det er mange av barna med CP som i dag ikke har fått en slik tilrettelegging. Ofte blir de spesialpedagogiske tiltakene nokså like for alle barn på en bestemt skole – ikke fordi man ikke vil tilrettelegge godt, men fordi man ikke har god nok kunnskap om det enkelte barnets ressurser eller fordi man ikke har nok fagkunnskap tilgjengelig. Det kan føre til at vi møter barna i barnehage og skole med forventinger som ikke er til passet deres spesielle behov og forutsetninger. Psykologisk har dette en negativ virkning i barnets liv, dersom det på mange arenaer blir et misforhold mellom forventninger til hva det enkelte barnet kan prestere og hva det faktisk klarer å prestere eller mellom barnets behov og måten vi møter behovene på. Det er i møtet mellom barnet og de nære personene i dets liv at personligheten skapes – det er tilbakespillene fra de viktige voksne som gir grunnlag for utvikling av identitet, av tillit til egen betydning og tro på egen verdi. Vi tenker at programmet for oppfølging av kognisjon, som vi har kalt CP cog, på sikt skal lære oss mer om de kognitive funksjonsområdene hos barn med CP. I Norge har ALDERRASJONALE INSTRUMENTER For GMFCS I-III For GMFCS IV-V 5/6 år Skolestart 12/13 år Overgang til ungdomsskole 44 programmet blitt utviklet i sam arbeid med CPOP og CPRN, og data om kognisjon vil bli sendt til CPRN for de barna der foreldrene har gitt samtykke til dette. Det et viktig at vi får enda mer nyansert kunnskap om kognitiv fungering hos barn med CP, da mange av de eksisterende studiene kun har fokus på om barna har generelle kognitive vansker eller ikke. Vi ville derfor lage et program som kunne gi oss bedre svar både på hvordan det enkelte barn fungerer, men også gjøre det mulig å se på grupper av barna og om det finnes noen systematikk i deres fungering. Målet er å hjelpe barn og ungdommer som strever med å følge med, med å lære nye ting, med å forstå og reagere eller med å snakke og bruke språk – med eller uten kommunikasjonshjelpemidler – på en bedre måte enn vi klarer å få til i dag. Vi håper at mange av habili teringstjenestene for barn vil benytte seg av de skjemaene som er utarbeidet for CP cog. De ligger lett tilgjengelig på hjemmesiden til CPRN – Cerebral pareseregisteret i Norge. n WPPSI VMI BRIEF WISC VMI BRIEF Undersøkelsesmetoder tilpasset funksjonsnivå og tester tilrettelagt for barn med store motoriske vansker. Ved behov må utredningen foregå i spesialinstitusjoner. CP-BLADET 1-2015 Vi holder følgende andre kurs ila våren: OPT/TalkTools Nivå 1 på norsk Røyken, Talk Tools kurs Spikkestadveien Nivå 2 med Renee Hill, 20. og 21. april 29. og 30.april 2015 100 16. og 17. april Registrering fra kl. Røyken 23. og 24. april Bodø Bergen høst 2015 21. og 22. mai Røyken 11. og 12.juni Røyken Foreldrerabatt gis ved samtlige kurs! 8.00 FEEDINGKURS med logoped og spesialist i feeding Lori Overland språk er makt fra Talk Tools USA Er det vanskelig å tygge, drikke, og/eller spise mat med klumper? Er barnet kresent, reagerer på smaker/konsistens? Søler barnet 2012. mye? Alta, september Dette kurset er for ALLE som er sammen med barn som har utfordringer i forhold til munnmotorikk og sensorikk i forhold til å spise og drikke. Kurset krever ingen forkunnskaper, og vil gi gode metoder og kompetanse til å lage eget individuelt treningsprogram for å kunne hjelpe barn med å få bedre kontroll over munnen sin. Kurs 8.30-16.00. Pris: kr. 5 900pr.pers Dekker kurs og kursmatriale, lunsj og kaffe begge dagene. Max 25 plasser. Bindende påmelding til: www.barnasspraksenter.no To evalueringer av barn (et barn med CP og et med DS) foretas i løpet av kurset, slik at det tydelig vil fremgå hvordan Du/dere kan benytte kompetansen i praksis. For mer info og agenda for kurset se våre nettsider: www.barnasspraksenter.no Kurset holdes på engelsk. Godkjent som ortopedisk hjelpemiddel gjennom NAV WalkAide® hjelper deg som er rammet av droppfot :l å lø=e foten under gange. Produktet reduserer eller Aerner hal:ng fullstendig. WalkAide® kan ,lpasses både voksne og barn, og fungerer slik at du kun trenger en mansje; med WalkAide®-‐enheten. Denne festes like under kneet. Du står fri; ,l å velge skotøy e;er føre og sosiale anledninger, og du har også muligheten ,l å ikke bruke sko i det hele ta;. Selv høye hæler eller det å gå barbent på en sandstrand fungerer med WalkAide®. Besøk www.cypromed.no for å finne di; nærmeste WalkAide® ser,fiserte ortopediske verksted for å bes,lle prøve,me. CP-BLADET 1-2015 Tlf: 62 57 44 33/ [email protected] 45 Sentralstyret Leder Styremedlemmer Nina Neby Hansen, Oslo og Akershus Telefon: 41 23 80 04 E-post: [email protected] David Heyerdahl, Oslo og Akershus Telefon: 90 84 86 48 E-post: [email protected] Nestleder Kristin Gjærde, Nordland Telefon: 97 02 51 45 E-post: [email protected] Marthe Risan, Trøndelag Telefon: 48 05 59 81 E-post: [email protected] Tor-Helge Gundersen Hordaland og Sogn og Fjordane, Telefon: 40 02 72 13 E-post: [email protected] Full kontaktinformasjon for styrets medlemmer og varamedlemmer finnes på www.cp.no Likemenn/telefonkontakter En likemann i CP-foreningen har gått på likemannskurs i foreningen og skrevet under på en taushetsavtale. En likemann har lyst til å gjøre en innsats for andre. Likemannen prøver å skille mellom egne og andres problemer og vet at det er viktig å kunne håndtere fortrolige opplysninger. Du kan ringe en av dem når du lurer på hva du skal gjøre, når du trenger tips og råd om hva som nytter eller rett og slett når du trenger å prate med en som «forstår hva du snakker om». Voksne med CP Du kan ringe en av dem, eller sende e-post når du lurer på hva du skal gjøre, når du trenger tips og råd om hva som nytter, eller rett og slett når du trenger å prate med en som «forstår hva du snakker om». Ewy Halseth Født 1949. Gående/delvis rullestol. Tidligere styreleder i CP-foreningen. Har erfaringer fra rollen som mor, farmor, ektefelle, arbeidstaker og fra flere tillitsverv. Tlf: 901 87 847 E-post: [email protected] Bjørnar Lohne Født 1973. Gående. Egen bolig. Administrativ utdanning — høyskole. Arbeider administrativt i frivillig barne- og ungdomsorganisasjon, KFUK/KFUM. Tlf: 909 53 058 E-post: [email protected] Inger Eline Bille Født 1960. Rullestolbruker/delvis gående. Egen bolig. Aktivt hjemmearbeidende. Erfaring med personlig assistent. Tlf: 67 13 31 44/958 86 691 E-post: [email protected] Foreldre til barn og unge med CP CP-foreningen vet at mange foreldre ønsker å snakke med andre foreldre til barn med CP. Likemennene på denne listen er foreldre som deg selv og er eller har derfor vært i en lignende situasjon som deg. Du kan ringe en av dem, eller sende e-post når du lurer på hva du skal gjøre, når du trenger tips og råd om hva som nytter, eller rett og slett når du trenger å prate med en som «forstår hva du snakker om». 46 Elin Angen Barland Forelder til: Gutt født 1990, quadriplegi, rullestol Tlf: 74 82 70 22 E-post: [email protected] Eva og Ole Alfred Larsen Foreldre til: Gutt født 1986. Diplegi, rullestol. Tlf: 78 43 10 64 Trine Engdal Forelder til: Gutt født 1996, ataktisk diplegi + tilleggsproblematikk Tlf: 477 50 820 E-post: [email protected] Anita Sjøstrøm Forelder til: Jente født 1988, hemiplegi, talevansker Tlf: 924 09 435 E-post: [email protected] Tove Torgnes Kristensen Forelder til: Gutt født 1999, ataksi+talevansker Tlf: 959 13 706. E-post: [email protected] Charlotte Skarpodde Forelder til: Jente født 1991 hemiplegi Tlf: 930 52 632 E-post: [email protected] CP-BLADET 1-2015 Fylkesavdelinger Avdeling Aust-Agder Avdeling Oslo og Akershus Leder: Jan Moland Trålum Heia 16, 4870 Fevik Telefon: 37 04 58 36/915 43 545 E-post: [email protected] Fung. leder; Øystein Ulltvedt Generallunden 23, 0381 Oslo Telefon: 416 60 489 E-post: [email protected] Avdeling Buskerud Avdeling Rogaland Leder: Øyvind Bråthen Temtemoveien 46, 3053 Steinberg Telefon: 916 75 206 E-post: [email protected] Leder: Siv Rita Lye Grødemsveien 107, 4340 Bryne Telefon: 95 14 04 76 E-post: [email protected] Avdeling Finnmark Avdeling Telemark Leder: Eva Lill Oscarsson Altaveien 370, 9515 Alta Telefon: 94 35 73 57 E-post: [email protected] Leder: Marianne Ødegården Vindfjell Høydalsveien 563, 3739 Skien Telefon: 412 21 895 E-post: marianne[email protected] Avdeling Hedmark og Oppland Avdeling Troms Leder: Carola Rico Hansen Tjernsbergveg 203, 2211 Kongsvinger E-post: [email protected] Leder: Thomas Pettersen Toras vei 58, 9022 Krokelvdalen Telefon: 976 24 809 E-post: [email protected] Sekretariatet Eva Buschmann Generalsekretær E-post: [email protected] Direktetelefon: 979 94 652 Randi Væhle Seniorrådgiver E-post: [email protected] Direktetelefon: 979 94 653 Margaretha Nicolaysen Seniorrådgiver E-post: [email protected] Direktetelefon: 979 94 654 Avdeling Hordaland og Sogn og Fjordane Avdeling Trøndelag Heidi Østhus Erikssen Leder: Bente Heggø Olsen Kråkeneslien 29, 5153 Bønes Telefon: 55 22 14 10/911 50 011 E-post: [email protected] Leder: Lise Løkkeberg Arnt Smistadsvei 21, 7023 Trondheim Telefon: 901 47 929 E-post: [email protected] Redaktør E-post: [email protected] Direktetelefon: 936 43 750 Voksengruppe CP/Hordaland Avdeling Vest-Agder Leder: Bjørn Greve Nedre Ulsetskogen 61, 5119 Ulset Telefon: 918 04 526 eller Ivar Bjørkaas Telefon: 56 29 44 27 Leder: Marthe Rustad Blåveisstien 6, 4700 Vennesla Telefon: 916 08 091 E-post: [email protected] Avdeling Vestfold Avdeling Møre og Romsdal Leder: Frode Dyrkorn Skarbø, 6240 Ørskog Telefon: 995 51 105 E-post: [email protected] Leder: Ingrid Lang Tolvsrødveien 17, 3158 Andebu Telefon: 913 96 317 E-post: [email protected] Avdeling Østfold Avdeling Nordland Per Martin Jacobsen Middagsheivn 29, 8050 Tverlandet Telefon: 915 73 876 E-post: [email protected] Leder: Vera Eriksen Posthusveien 5A, 1580 Rygge Telefon: 993 57 357 E-post: [email protected] Kontakt: Rita Hausken Barkhodaee Constitutionensvei 10, 4085 Hundvåg Telefon: 932 56 278 Ålesund og Sunnmøre Hjelpelag for Cerebral Parese Kontakt: Roy Fylling Gåseidstien, 6015 Ålesund E-post: [email protected] Gruppe Ataxia Teleangiectasia (AT) Kontakt: Bent Are Rønstad Telefon: 934 83 594 E-post: [email protected] CP-BLADET 1-2015 Informasjonsrådgiver E-post: [email protected] Direktetelefon: 922 01 214 Jon Nesheim Økonomikonsulent E-post: [email protected] Direktetelefon: 979 94 650 Kristin Benestad Organisasjonsrådgiver E-post: [email protected] Direktetelefon: 930 62 084 Smågrupper tilsluttet CP-foreningen Gruppe Hunter/Hurler(MPS) Marit Helene Gullien Telefon sentralbord: 22 59 99 00 E-post: [email protected] Gruppe MLD Norge Kontakt: Arvid Bredesen Telefon: 988 33 516 E-post: arbredes@online-no Adresse: Bergsalléen 21, 0854 Oslo 47 Returadresse: CP-foreningen Bergsalléen 21 0854 Oslo fraa vvo ok ksn snee fr fra voksne till vvo ok ksn snee ti til voksne – å leve med cerebral parese levemed medcere cerebra brallpar parese ese ––ååleve – å«Fra leve med cerebral parese voksn e til voksn e» er en saml ing tekster skrevet «Fra voksne til voksn er en saml ing tekst er skrev et av femte nere» ie» alder 22–6 6 år. «Fra Felles voksnneperso har de til voksn er enensaml ing tekst er skrev et av femte n perso ner alder 22–66 år. Fellesskrevet «Fra voksne til voksne» er en tekster har de osen cereb rali ipares e.ensamling avdiagn femte n perso ner alderen 22–66 år. Felles har de diagn osenpersoner rali pares e. 22–66 år. Felles har de av femten alderen Forfa ttern ecereb deler perso diagn osen cereb ralsine pares e. nlige refleksjoner og Forfa tternecerebral deler sine perso nlige reflek sjone diagnosen parese. og ller erfarttern inger ulike livsfa sernlige og -omr åder, Forfa ogrrforte e fra deler sine perso reflek sjone og erfar inger fra ulike livsfa ser og -omr åder, Forfatterne deler sine personlige refleksjoner og ller og forte åpen t og fra leven de om hvord an-omr diagn erfar osen inger ulike livsfa ser og åder, og forte ller åpen t ognden leven de livsfaser om hvord an diagn osen erfaringer fra ulike og -områder, og forteller og tilsta preg er hverdan agen , osen åpent og levende om hvord diagn og tilsta nden preg er hverd agen , åpent ognden levende om hvordan kjærl ighet enpreg og arbei dslive t. diagnosen og tilsta er hverd agen , kjærl ighet en og arbei dslive t. og tilstanden preger hverdagen, Forfa ttern e form idler ogsåt.sine tanker kjærligheten og arbeidslive Forfa ttern e form idler også sine tanker kjærligheten og arbeidslivet. om alder , funks ogtanke Forfa tterndom e form idler jonst ogsåap sine r om alder dom , funksjonst ap og Forfatterne formidler også sine tanker hjelp ebeh ov. om alderdom, funksjonstap og hjelp ebehov. om og nyttig «Fraalderdom, voksn e tilfunksjonstap voksne» er også hjelp ebeh ov. «Fra voksnepårør til voksn e»og er også nyttig hjelpebehov. for fagfo ende andre som «Fra voksnlk, e til voksn e» er også nyttig for fagfo lk, pårør ende og andre som «Fra voksne tilindire voksne» er også direk te lk, eller kteog komm ernyttig i for fagfo pårør ende andre som direk te eller indire kte komm er i for fagfolk, pårørende og andre konta med perso ner som hari som CP. direk tekt eller indire kte komm er konta kt med perso ner som har CP. direkte i konta kt eller medindirekte personerkommer som har CP. Du kan kan bestille én eller flere bøker kontakt med personer som har CP. ved å ny bo n Nyyytbt okk n ny bboo i bo gkk k! a voks fftfrirra a okkksnnee ftirllavvvvvooo ttiill vookkksssn snnneeee vokssnnee e-post én til: eller flere bøker Du kansende kan bestille Du kan kan bestille post@c p.no ved å sende e-postén til:eller flere bøker ved å kr sende Priskan til: 250,– Du kan e-post bestille én inklud erteller fraktflere bøker post@c p.no post@c p.no ISBN 978-82 ved åkrsende til: -99731ert 5-2-2 Pris 250,–e-post inklud frakt Pris kr978-82 250,– Innbun ert frakt det inklud [email protected] 196 sider, format 17 x 24 cm ISBN -99731 5-2-2 – å lev e med ISBN 978-82 -99731 Gjenno 5-2-2 millust cerebr Pris kr 250,– inkludert frakt rert med Innbun fargefo det 196 sider, format 17 to x 24 cm – å lev al pare e se Innbun m det 196 sider, e format ISBN 978-82-997315-2-2 17 x d cere Gjennomillustrert med fargefoto24 cm – å lev bral pa e med Boka er utgitt med Gjenno r støtte millust c e – fra ExtraS rert e med tiftelse s fargefo n Innbundet 196 sider, format 17 re e tox 24 cm Ceårele bravl e Pam e-fdorecerebral parese rese ningebnral p Boka er utgitt medmed støtte Gjennomillustrert fargefoto fra ExtraStiftelsen a Cerebra r ese l Parese Boka er utgitt med støtte fra ExtraStiftelsen -foren Cerebra ingen l Parese -foren Cerebra Boka er utgitt med støtte fra ExtraStiftelsen ingen l Parese Bergsalléen 21, 0854 Oslo. Tel 22 59 99 00 • e-post: [email protected] -foreningen Bergsalléen 21, 0854 Oslo. Tel 22 59 99 00 • e-post: [email protected] Bergsalléen 21, 0854 Oslo. Tel 22 59 99 00 • e-post: [email protected] Bergsalléen 21, 0854 Oslo. Tel 22 59 99 00 • e-post: [email protected]
