01_2015_uten_annonser - Norsk Sykepleierforbund

Transcription

01_2015_uten_annonser - Norsk Sykepleierforbund
Tidsskrift for Barnesykepleiere
NR.1 | 2015 | ÅRGANG 19
Bak fra venstre: universitetslektor Liv Mari Brandt, Silje Rebekka Angell, Ingrid Gjerstad
Revheim, Pia Therese Hestdal, Merethe Risholm Haukebø og Hege Hynne Moss Larsen
Foran fra venstre: Pia Planting Pantke, Marianne Lund og Anne Sofie Sommerseth.
Ikke tilstede da bildet ble tatt: Merethe Horn og Maria Lauknes
BSF gratulerer nyutdannede barnesykepleiere ved UIT
PedSAFE | s. 5
Vårseminaret 2015 | s. 11
Legemiddelutprøving på barn | s. 14
Presentasjon av valgkandidater | s. 17
Unge funskjonshemmede | s. 21
Hovedlogo til Skilt til bygninger og vegger
Forenklet skiltlogo til smalere flater.
Pins, brevark & Visittkort
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE
blir utgitt av Barnesykepleierforbundet,
Norsk Sykepleierforbund (BSF, NSF)
ANSVARLIG REDAKTØR:
Anja Smeland
Tlf.: 930 15 192
[email protected]
ANNONSER:
Beate Harvik
[email protected]
ABONNEMENT:
Beate Harvik
Lederspalte.................................................................... side 4
Presentasjon av styret................................................ side 4
PedSAFE........................................................................ side 5
REDAKSJONEN:
Anja Hetland Smeland
Tlf.: 930 15 192
[email protected]
Ungdomsprosjekt........................................................ side 7
Fag-, leder- og lærerkonferanse 2015.................. side 9
Faglig ansvarlig:
Anja Smeland og Siw Fossan
Fag-, leder- og lærerkonferanse program........... side 10
FORSIDEFOTO:
Bjørnar G Hansen
Vårseminar program 2015........................................ side 11
HJEMMESIDE:
www.sykepleierforbundet.no/barn
www.barnesykepleierforbundet.no
Legemiddelutprøving på barn................................ side 14
TRYKK:
Valg 2015........................................................................ side 16
Flisa Trykkeri AS
ANNONSEPRISER (EKS MVA):
Størrelse
1/1side farge, side 2
1/1 side farge
1/2 side farge
1/4 side farge
Innstikk
INNHOLD
Enkeltann
kr. 5 000
kr. 4 000
kr. 3 000
kr. 2 000
kr 10 000
Årsavtale*
kr. 13 500
kr. 10 800
kr. 8 100
kr. 5 200
* Årsavtale gjelder for 3 utgivelser.
SKRIVEVEILEDNING:
Fagredaksjonen tar gjerne imot artikler om
forskning, prosjekter, nyvinninger i klinisk praksis,
ny sykepleieteori, kommentarer og faglig debatt.
Tidsskriftet for Barnesykepleiere har to typer
fagartikler: En lang hovedartikkel som går over
flere sider, og flere korte som er konsentrert om
resultater av forskning, praktiske prosjekter og
faglig utvikling.
Hovedartikkel:
3-4 sider i skrift Times New Roman, størrelse 10,
linjeavstand 1,5.
Kort artikkel:
1-2 sider i skrift Times New Roman, størrelse 10,
linjeavstand 1,5.
Bilder:
Sendes som eget vedlegg sammen med selve
artikkelen. Bildene leveres i billedformat (jpg).
Merk tydelig av i artikkelen hvor de enkelte
bildene ønskes plassert.
Litteraturliste:
Vancouver-systemet.
For utfyllende skriveveiledning:
www.sykepleierforbundet.no/barn under
menyen Tidsskriftet.
NESTE UTGAVE:
Materiellfrist: 15. mai 2015
Utgivelse: 15. juni 2015
Valgkandidater til BSF styret.................................. side 17
Valgkandidater til utdanninsutvalget................... side 19
Unge funksjonshemmede........................................ side 21
Arbeid i krigs- og katastrofeområder Helsearbeiderens utfordringer i møte med
barn og ungdom ved Mads Gilbert, samt
fagspesifikke sesjoner for nyfødt & barn/
ungdom. Mer informasjon om vårseminaret, samt program finner dere på
side 11-13 i tidsskriftet. Dere kan melde
dere på her: http://www.reiseogkonferanseservice.com/Barnesykepleierforbundet/Varseminar2015/
Kjære medlemmer!
Håper dere alle har hatt en fin jul.
Her kommer årets første Tidsskrift for
barnesykepleiere.
BSF’s vårseminar arrangeres på Britannia
Hotel i Trondheim den 14.-15. april 2015.
Lokalgruppen i Sør-Trøndelag har gjort
en fantastisk jobb med å få i stand et
imponerende faglig programmet.
Smittet av vold – om hvordan arbeidet
med smerte og lidelse påvirker hjelperen
ved Per Isdahl, Hva kjennetegner
omsorgssvikt og hvordan kan sykdom
og innleggelse prege samspillet mellom
foreldre og barn ved Anne Brandt og
Dagen før vårseminaret den 13.april
arrangeres fag-, leder- og lærerkonferansen.
Utdanningsutvalget i BSF arrangerer
denne konferansen og har gjort en glimrende jobb. Tema: Hva er morgendagens
behov for kompetanse for Barnesykepleie?
Hva trenger barneavdelingene og hvordan
tydeliggjøre læringsutbytter i studieplan
for videretudanningen. Dere finner mer
informasjon og program på side 9-10 i
tidsskriftet.
Får dere ikke dekket seminaret fra deres
arbeidsgivere kan dere søke hos BSF (frist
1.mars) eller NSF (frist 1.mars).
Rett etter vårseminarets første dag den
14.april vil det være generalforsamling
med valg. Her har dere en unik mulighet
KONTAKTINFORMASJON STYRET BSF
Leder: Anja Smeland
Nestleder: Mads Bøhle
Sekretær:
Lillian Hagen Bjørklund
Kasserer:
Jostein Kristoffer Stemland
Styremedlem:
Siw Fossan
VARAMEDLEMMER
Beate Harvik (1.vara)
98 25 93 31
Nancy Dahlberg (2.vara)
92 46 34 32
UTDANNINGSUTVALGET
Inger Lucia Søjbjerg 45 25 44 31
Liv Mari Brandt 90 20 23 49
Aud Torill Bjerke (vara) 92 22 41 15
93 01 51 02
93 02 87 14
99 24 38 77
99 57 29 56
91 37 34 27
til å påvirke BSF framover. Mer informasjon
om generalforsamlingen og hvem som
stiller til valg er presentert i tidsskriftet
(side 14-15). Det er fremdeles mulighet til
å stille til valg. Ta kontakt med valgkomiteen på mail: [email protected] Dere vil
finne innkalling til generalforsamling og
sakspapirer på våre nettsider: https://
www.nsf.no/faggrupper/barnesykepleierforbundet
Rett etter generalforsamlingen vil det bli
et sosialt arrangement hvor vi spiser på
Tapasbuffet på Hjørnet Bar & Brasserie
på Britannia Hotel og går deretter til
Hjørnet Piano og dansebar. Dette er et
lukket arrangement kun for vårseminarets deltakere. Du kan melde deg på her:
http://www.reiseogkonferanseservice.
com/Barnesykepleierforbundet/Varseminar2015/praktiskeopplysninger.cfm
Rikig god lesning! Sees i Trondheim.
Med vennlig hilsen
Anja Smeland
Leder Barnesykepleierforbundet NSF
[email protected]
[email protected]
sekretæ[email protected]
[email protected]epleierforbundet.no
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
03
ABCDE-algortimen og kommunikasjonsmodellen ISBAR - ”I
Recommendation”. Bruken av verktøyene vil bedre samarbeid
tvers av profesjoner, bedre i stand til å forebygge, gjenkjenne
og ungdommer. Det har vært utfordringer knyttet til implemen
lærte seg rask den teoretiske bakgrunnen for verktøyene i PedS
etablert ukentlige scenariobaserte treninger (”casetrening”), de
Et utdannings- og treningsprogram
for helselæringsprosess. I casetreningen trener leger og sykepleiere sam
personell som jobber med
barn og
ungdom
understøttende
og hindrende
faktorer for bruk i klinikken. Cas
PedSAFE gruppen har mottatt tilbakemeldinger på programme
AUD TORILD BJERKE – BARNESYKEPLEIER OG FAGUTVIKLINGSSYKEPLEIER, ELLEN MOEN – ONKOLOGISK SYKEPLEIER OG FAGUTVIKLINGSSYKEPLEIER, ANNE-DAGRUN BÆREG
BRÅTHEN – FAGUTVIKLINGSSYKEPLEIER, JUDITH SCHRÖDER – SEKSJONSLEDER, ANNE LEE SOLEVÅG – OVERLEGE, BRITT NAKSTAD – PROFESSOR, AVDELING FOR FORSKNING
OG UTVIKLING
tilpasses brukernes behov. Figur 1 viser hvordan PedSAFE er
BAKGRUNN
Opptaksområdet til Akershus universitetssykehus (Ahus) økte i 2011
og i den forbindelse ble det også lagt inn flere barn ved Avdeling
for barn og ungdom (ABU). Dette førte til at vi på kort tid fikk flere
alvorlig og kritisk syke barn i avdelingen. I denne perioden opplevde
vi noen hendelser der vi følte at pasientsikkerheten ikke var
optimalt ivaretatt.
for å sikre en kontinuerlig felles læringsprosess. I casetreningen
trener leger og sykepleiere sammen og det er åpent for refleksjoner
rundt understøttende og hindrende faktorer for bruk i klinikken.
Casetreningene har vært en av møteplassene der PedSAFE gruppen
har mottatt tilbakemeldinger på programmet, og systemet er stadig
i endring for å best mulig tilpasses brukernes behov. Figur 1 viser
hvordan PedSAFE er satt sammen av ulike ”byggesteiner”.
PedSAFE
ABCDE
PEVS
ISBAR
Casetrening
Som et behovsdrevet initiativ og etter ønske fra klinikkledelsen
og Avdeling for forskning ved Barne- og ungdomsklinikken (BUK),
startet Anne Lee Solevåg, lege i spesialisering (LIS), opp arbeidet
med å kvalitetssikre behandling og observasjoner av barn og ungdom
Figur 1. De enkelte byggestein i PedSAFE
sammen med Judith Schröder, fag- og forskningssykepleier og
CaseAud-Torild Bjerke, fagsykepleier. Målet var å lage et rammeverk for
ABCDE
PEVS
ISBAR
trening Figur 1: De enkelte
standardisering av tidlig gjenkjenning av alvorlig syke barn og ungbyggestein i PedSAFE.
dommer og iverksettelse av stabiliserende tiltak. Vi fikk hjelp av
Elisabeth Einarson, rådgiver fra Kompetanseavdelingen på Ahus
Pediatrisk tidlig varslingsskår (PEVS)
PEDIATRISK TIDLIG VARSLINGSSKÅR (PEVS)
og ALERT TM instruktør. Acute Lifethreatening Events Recognition
PEVS erer
et skåringssystem
som er basert
på alder
og kliniskepå
parametere
and Treatment (ALERTTM) omhandler syke voksne og bygger på
PEVS
et skåringssystem
som
er basert
alder og kliniske
som respirasjonsfrekvens, oksygenmetning, puls, blodtrykk, temallmenne konsepter som airways, breathing, circulation, disability,
puls,Det
blodtrykk,
bevissthetsniv
peratur og bevissthetsnivå.
identifiserer temperatur
pasienter som erog
i fare
exposure (A-B-C-D-E) algoritmen. ALERTTM som utdanningsprogram oksygenmetning,
for klinisk
forverring. Dersom
de målte
i økende gradi økende gra
ble utgangspunktet for arbeidet vårt som senere ble til Pediatric
klinisk
forverring.
Dersom
de parametrene
målte parametrene
avviker fra normalverdier for alderen, øker skåren. Skåren for alle de
Systematic Assessment and communication For preventing
skåren.
Skåren for
alle
de ulike
legges
ulike parametrene
legges
sammen
til en parametrene
tallverdi som, avhengig
av sammen ti
Emergencies (PedSAFE).
”cutoff-nivå”, bestemmer pasientens risiko for klinisk forverring.
bestemmer pasientens risiko for klinisk forverring.
HVA ER PEDSAFE?
Rekkefølgen av parametrene i Brighton PEWS ble endret til å passe
Sentralt i PedSAFE står pediatric early warning score (PEWS) som er
ABCDE-algoritmen (Figur 2).
en tallfesting av alvorlighetsgrad av sykdom, uavhengig av underav parametrene
i Brighton
PEWS
ble endret til å
Kirurgiske og medisinske
barn, uavhengig
av diagnose,
skåres på
liggende diagnose. Det finnes flere ulike versjoner av PEWS (Akre et Rekkefølgen
al., 2010, Monaghan, 2005, Parshuram et al., 2009); vi valgte modellen
fra Brighton, England (Monaghan, 2005). PEWS ble oversatt, modifisert
og validert av Elisabeth Eggen, LIS på BUK (Solevag et al., 2013) og
kalt Pediatrisk tidlig varslingsskår (PEVS).
PedSAFE
For øvrig inneholder undervisnings- og treningsprogrammet, teoretisk
undervisning og praktisk trening i bruk av ABCDE-algortimen og
kommunikasjonsmodellen ISBAR - ”Identify, Situation, Background,
Assessment, Recommendation”. Bruken av verktøyene vil bedre
samarbeidet og kommunikasjon og gjøre helsepersonell, på
tvers av profesjoner, bedre i stand til å forebygge, gjenkjenne og
behandle en negativ sykdomsutvikling hos barn og ungdommer.
Det har vært utfordringer knyttet til implementeringen av PedSAFE
i klinikken. Helsepersonell lærte seg rask den teoretiske bakgrunnen
for verktøyene i PedSAFE, men de ble brukt lite i praksis. Det ble
etablert ukentlige scenariobaserte treninger (”casetrening”), dette Figur
Figur2.2:Pediatrisk
Pediatrisk tidlig
varslingsskår
tidlig
varslingsskår
04
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
Kirurgiske og medisinske barn, uavhengig av diagnose, skåres på papirkurve ved ankomst i Barnemottak.
papirkurve ved ankomst i Barnemottak. Dersom barnet gråter, er
som en av hovedsatsningene for 2015.
høyfebriltbarnet
eller hargråter,
smerterer
gjøres
enkle tiltak
somhar
å gismerter
febernedsDersom
høyfebrilt
eller
gjøres enkle tiltak som å gi febernedsettende, inhalasjoner
Arbeidet med nasjonal implementering startes offisielt ved presenettende, inhalasjoner eller smertelindring før barnet skåres på nytt.
tasjon på Avdelingsoverlegemøtet i tilknytning til Norsk BarnelegeDette bidrar til reduksjon i antallet falskt forhøyede PEVS. Skårings(NBF)
21. og
januar
2015. Integrering
skjemaet følger barnet
til sengepost
barnet innlegges
Skåringsskjemaet
følger
barnetdersom
til sengepost
dersomforbarnetforenings
innlegges
forPediaterdager
observasjon
behandling.
Alle av PEVS
observasjon og behandling. Alle innlagte barn skal skåres minimum i elektronisk pasientjournal er et område som vil få fokus der og
innlagte barn skal skåres minimum en gang per sykepleiervakt. Ved utskrivelse skannes PEVS-skjemaene til
bli gjenstand for diskusjon i forhold til nasjonal implementering. Vi
en gang per sykepleiervakt. Ved utskrivelse skannes PEVS-skjemaene
trenger en enhetlig holdning fra fagmiljøene innen pediatrien om
til
elektronisk
DIPS-journal.
elektronisk DIPS-journal.
PedSAFE som et nasjonalt pasientsikkerhetstiltak. Sykepleierne står
i første linje i møtet med og i den kontinuerlige vurderingen av barn
PEVS er nå godt etablert i avdelingene. Per i dag inkluderes sykei sykehus og
og har
en avgjørende
pleiereer
ognå
leger
fra Barneog ungdomsklinikken
og AnestesiPEVS
godt
etablert
i avdelingene. Per
i dag inkluderesinnlagt
sykepleiere
leger
fra Barne-rolle
ogi implementering, bruk og videreutvikling av PedSAFE. Vi oppavdelingen på Ahus i casetrening der PEVS-skåring er et av læringsungdomsklinikken og Anestesiavdelingen på Ahus i casetrening der PEVS-skåring er et av læringsmålene. Det
fordrer derfor til en dialog mellom Barnesykepleierforbundet og
målene. Det har lenge vært et ønske å inkludere legen fra de kirurgiske
NBF for en fellessom
strategi
PedSAFE.
Tverrfaglige læringsarenaer
avdelingene
sometharønske
ansvaråfor
barnepasienter,
har
har
lenge vært
inkludere
legenmen
frasådelangt
kirurgiske
avdelingene
harrundt
ansvar
for barnepasienter,
men
er noe som i stor grad mangler i norsk helsevesen og PedSAFE previ ikke kommet. Vi tror at de ville hatt stor nytte av PedSAFE og
så langt har vi ikke kommet. Vi tror at de ville hatt stor nytte av PedSAFE og casetreninger. Fordeler ved bruk av
senterer seg egnet
casetreninger. Fordeler ved bruk av PEVS inkluderer bedret dokufor å skape
en felles arena og
for strukturert,
og
mentasjon
og økt følelse
av trygghet
i vurderingen
syke
barn. Etav trygghet
PEVS
inkluderer
bedret
dokumentasjon
ogavøkt
følelse
i vurderingen
avforståelse
syke barn.
Et felles objektiv
verktøy
effektiv samhandling rundt syke barn og ungdommer.
felles verktøy for vurdering av alvorlighetsgrad øker også pasientfor vurdering av alvorlighetsgrad øker også pasientsikkerheten pga. mer tydelig og objektiv kommunikasjon
sikkerheten pga. mer tydelig og objektiv kommunikasjon mellom
profesjoner
som er involvert
behandling
av ipasienten.
Kritikken
mellom
profesjoner
somi er
involvert
behandling
av pasienten. Kritikken mot bruk av PEVS, er bekymringer
mot bruk av PEVS, er bekymringer rundt validitet og cutoff-verdier
rundt validitet og cutoff-verdier for fysiologiske parametre for ulike aldersgrupper. Vi har brukt normalverdiene
for fysiologiske parametre for ulike aldersgrupper. Vi har brukt
normalverdiene
som Akre
publiserte
med sin
PEWS i(Akre
2010 (Akre
et 2010), men det foreligger nå oppdaterte normalverdier
som
Akre publiserte
med
sin PEWS
i 2010
et al.,
al., 2010), men det foreligger nå oppdaterte normalverdier utarbeidet
REFERANSER
utarbeidet av Barneklinikken, Helse Bergen, hovedsakelig på grunnlag
av verdier publisert i Lancet i
av Barneklinikken, Helse Bergen, hovedsakelig på grunnlag av verdier
1. AKRE,
M., FINKELSTEIN,
ERICKSON, M.,over
LIU, M., VANDERpublisert i Lanceteti 2011(Fleming
et al., 2011). Blodtrykk
SpO2 ikke i PEVS,
men
er tatt medM.,i oversikten
2011(Fleming
al., 2011). Blodtrykk
og SpOog
2 inngår
BILT, L. & BILLMAN, G. 2010. Sensitivity of the pediatric early
inngår ikke i PEVS, men er tatt med i oversikten over normalverdier
normalverdier til hjelp i en mer helhetlig vurdering (Figur. 3). warning score to identify patient deterioration. Pediatrics,
til hjelp i en mer helhetlig vurdering (Figur. 3).
125, e763-9.
2. FLEMING, S., THOMPSON, M., STEVENS, R., HENEGHAN, C.,
PLUDDEMANN, A., MACONOCHIE, I., TARASSENKO, L. & MANT,
D. 2011. Normal ranges of heart rate and respiratory rate in
children from birth to 18 years of age: a systematic review of
observational studies. Lancet, 377, 1011-8.
3. MONAGHAN, A. 2005. Detecting and managing deterioration in children. Paediatr Nurs, 17, 32-5.
4. PARSHURAM, C. S., HUTCHISON, J. & MIDDAUGH, K. 2009.
Development and initial validation of the Bedside Paediatric Early Warning System score. Crit Care, 13, R135.
5. SOLEVAG, A. L., EGGEN, E. H., SCHRODER, J. & NAKSTAD,
Figur 3: Oppdaterte referanseB. 2013. Use of a modified pediatric early warning score in
verdier for PEVS.
a department of pediatric and adolescent medicine. PLoS
One, 8, e72534.
VEIEN
VIDERE referanseverdier for PEVS
Figur
3. Oppdaterte
Per i dag brukes PedSAFE på Ahus, Sørlandet Sykehus og Vestre
Viken Helseforetak i Drammen. Kristiansand har nylig publisert PedVeien
videre
SAFE e-læringsprogram
i Helse Sør - Øst Læringsportal. Helse Vest
med Førde, Bergen, Haugesund og Stavanger har gjort en god og
Per i dag brukes PedSAFE på Ahus, Sørlandet Sykehus og Vestre Viken Helseforetak i Drammen. Kristiansand
viktig jobb med referanseverdiene i PEVS og starter implementerhar
i Helse Sør - Øst Læringsportal. Helse Vest med Førde, Bergen,
ingnylig
i vinter.publisert
Helse NordPedSAFE
har vært på e-læringsprogram
”studietur” til Ahus og observert
gjennomføring av casetrening og har dedikerte personer som planHaugesund og Stavanger har gjort en god og viktig jobb med referanseverdiene i PEVS og starter
legger implementering. Oslo Universitetssykehus gjennomfører kurs
implementering
i vinter. Helse
værtinitiativ
på ”studietur”
til Ahus og observert gjennomføring av casetrening
for sine ansatte i februar/mars
2015. EtNord
felles har
nasjonalt
for
bedring av pasientsikkerheten for barn og ungdom, bygget rundt
og har dedikerte personer som planlegger implementering. Oslo Universitetssykehus gjennomfører kurs for sine
PedSAFE, er derfor på god vei til å etableres. Hjemmesiden pedsafe.
ansatte
i februar/mars
Etforfelles
nasjonalt
initiativ for bedring av pasientsikkerheten for barn og ungdom,
no er ment
å fungere som2015.
et forum
diskusjon,
erfaringsutveksling, planlegging av prosjekter med mer mellom helseforetak.
bygget rundt PedSAFE, er derfor på god vei til å etableres. Hjemmesiden pedsafe.no er ment å fungere som et
Kvalitetsutvalget i Norsk barnelegeforening (NBF) har satt PedSAFE
eller smertelindring før barnet skåres på nytt. Dette bidrar til reduksjon i antallet falskt forhøyede PEVS.
forum for diskusjon, erfaringsutveksling, planlegging av prosjekter med mer mellom helseforetak.
Kvalitetsutvalget i Norsk barnelegeforening (NBF) har satt PedSAFE som en av hovedsatsningene for 2015.
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
05
Medisinstudent Marita Knudsen,
Barnesykepleier, ungdomsrepresentant og kontakt i ungdomsrådet RosMari Rud og hjelpepleier/bakstekjerring Luxus Liv Anne Myrvold sjekker
ut det ungdomsrommet på KAB 1.
Kompetanseheving og tilrettelegging for ungdom på sykehus
SILJE HELEN KRABBE, FAG OG FORSKNINGSSYKEPLEIER, KIRURGISK AVDELING FOR BARN, OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS
Høsten 2012 vedtok Oslo Universitetssykehus at ungdom under 18 år skulle tilhøre
barneavdelingene. Tidligere var de fleste unge mellom 14 og 18 år ved Oslo Universitetssykehus innlagt på voksenavdelinger.
Forskrifter om barns opphold på helseinstitusjon gjelder for barn
0 til 18 år (1). Ungdom under 18 år skal fortrinnsvis legges inn på
barneavdelinger på sykehus og de har rett til å ha en av foreldrene
hos seg under sykehusoppholdet. De har dessuten rett til undervisning og aktivitet tilpasset sin alder og utvikling (1).
En kartlegging utført av Barnelegeforeningen i 2012 viste at 8 av 21
barneavdelinger hadde 18 års aldersgrense (2). Voksenavdelinger
i Norge er generelt sett lite tilpasset for ungdom. Ungdom har
oftest ikke mulighet til å ha foreldrene boende hos seg og fokus
på ungdoms behov som pasienter blir ikke alltid ivaretatt (3). Sykehusavdelingene har dårlig tilgang på trådløst nettverk, noe som
vanskeliggjør ungdoms kontakt med venner og familie. Det påvirker
dessuten muligheten til å holde kontakten med skolen og skolearbeidet blir lidende. Ungdom opplever at de ikke blir informert om
aktiviteter som er tilrettelagt for dem på sykehuset. I tillegg savner
ungdom på sykehus egne oppholdsrom, pasientrom og aktiviteter (3).
Ungdomstiden er en periode i livet hvor det skjer store endringer,
både fysisk og psykisk. Ungdom har behov for å bli møtt av helsepersonell som bryr seg, samt muligheten til å være ung også når
man er syk (4). Ungdom opplever et helsevesen som lite fleksibelt
og ofte lite tilpasset deres behov (4). Gode helsetjenester til ungdom forutsetter at helsepersonell har tilstrekkelig kompetanse om
ungdom. Helsepersonell må ha kunnskap om blant annet de unges
livssituasjon og behov, de må også kunne bruke hensiktmessige og
effektive arbeidsmetoder ovenfor ungdom som pasienter. Helsepersonell må ha ferdigheter til å utføre helsetjenesten på en korrekt
måte, samt å kunne kommunisere med unge. I tillegg må helsepersonell ha en god holdning til de unge, samt ha viljen til å gi de
unge et tilpasset tilbud (5).
Høsten 2013 besluttet Kirurgisk avdeling for barn (KAB) å søke
midler for å gjennomføre et prosjekt med hensikt å tilrettelegge for
ungdom på sykehus og for å heve kompetansen om ungdom blant
de ansatte. Prosjektet bestod i å gjøre litteratursøk om ungdom og
kartlegge ungdoms behov på sykehus. Vi henvendte oss til ungdom
med sykehuserfaring og fikk verdifull informasjon. Det ble ”utdannet”
06
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
ungdomsrepresentanter fra avdelingene som senere skulle få oppgaver knyttet til å ivareta ungdom og spesielt ungdoms rettigheter
på sykehus. Det ble gjennomført kompetanseheving for sykepleiere
og hjelpepleiere i avdelingen i form av temadager, fagtimer og hospitering. Avslutningsvis ble det gjennomført tiltak for å tilrettelegge
for ungdom på avdelingene.
Prosjekter fikk tilskudd fra både Norsk Sykepleierforbund (gjennom
BSF) og Fondstiftelsen ved Oslo Universitetssykehus. Prosjektet
begynte høsten 2013 og ble avsluttet desember 2014. KAB, består
av fire kirurgiske barneavdelinger, hvorav tre av dem er lokalisert på
Rikshospitalet og en av de på Ullevål. KAB bemanner nærmere 60
heldøgns-senger og har over 150 ansatte. Underveis ble prosjektet
utvidet med tre seksjoner fra Barnemedisinsk avdeling ved Oslo
Universitetssykehus. Barnehjerteseksjonen ved Rikshospitalet,
Barneinfeksjon og mottakt ved Ullevål og Barnemedisin post 1
ved Rikshospitalet. Før prosjektets oppstart var aldersgruppen på
pasienter som var innlagt på KAB mellom 0-14/16 år. Per dags dato
har 3 av 4 avdelinger i KAB innført 18 års aldersgrense og det jobbes
på for å utvide aldersgrensen på alle avdelinger.
STUDIETUR
Det var et ønske om å øke kompetansen på ungdom og få inspirasjon
til å legge til rette for ungdom på KAB og BAMS. 11 sykepleiere og 1
hjelpepleier fra KAB og BAMS dro på studietur til Ungdomsmedisinsk
Vitenskapssenter på Rikshospitalet i København. Ungdomsmedisinsk
Vitenskapssenteret har et tverrfaglig tilbud til ungdom i helsevesenet.
Senteret arbeider for å skape et bedre forhold for unge pasienter
i helsevesenet og gjøre de unge til aktive medspiller i sin egen
behandling. De som jobber på senteret er sykepleiere, leger, pedagoger og psykologer. Ungdommene kan enten være innlagt på
sykehus eller de kan komme poliklinisk og de kan henvises dit av
personalet eller gå dit på eget initiativ. Senteret tilbyr konsultasjon
i forhold til det medisinske, men også med ungdomsrelaterte
temaer. Senteret har en egen kafe for ungdom og her tilbys en
rekke aktiviteter, som film, Playstation og brettspill. Først og fremst
kan de unge møtes og omgås med andre ungdommer. Representantene fra KAB og BAMS fikk være med på tverrfaglige møter med
Cecilie Blom, Erik James
Glade ungdomsrepresentanter
og Morten Hørthe
Trillo, Irene Jensen, Torunn Berg
sk Vitenskapssenter
på studietur til Ungdomsmedisin
: Ros-Mari Ruud.
Rikshospitalet København. Foto
ulike pasientcase. Det ble også arrangert undervisning og gruppearbeid i forhold til ungdoms bio-psyko-sosial utvikling, brukermedvirkning hos de unge og overgangen til voksentilværelsen. Det ble
fokusert på hvordan det å ha en kronisk sykdom endres og utfordres
i forhold til ungdomstidens ulike faser. Senteret har et ti måneders
utdanningsprogram for de som vil utdanne seg til ungdomsambassadører og inneholder kursing og vsluttes med prosjektoppgave.
I tillegg til besøket på Ungdomsmedisinsk Vitenskapssenter, fikk
to av sykepleierne fra KAB hospitere en dag på en barne- og ungdomsavdeling ved Rikshospitalet. Dette ble en spennende erfaring,
da de fikk med seg både visitt og hvordan man arbeider tverrfaglig.
Sykepleiere og hjelpepleiere fra KAB og BAMS ble godt mottatt
på Ungdomsmedisinsk Vitenskapssenter ved Rikshospitalet og de
oppfordrer andre interesserte til å gjøre noe lignende.
KOMPETANSEHEVING
Sykepleierne fra KAB og BAMS som har engasjert seg i ungdom og
fått spesialoppgaver i sin avdeling, har vi valgt å kalle ”ungdomsrepresentanter”. Ungdomsrepresentantene ved KAB og BAMS har
hatt flere oppgaver det siste året. De har blant annet arrangert
temadager hvor hele dagen har vært med fokus på ungdom.
Nærmere 160 ansatte fra KAB og BAMS deltok på temadagene.
Temadagene bestod blant annet av tema Bio-psykososial utvikling,
ungdommers psykiske utfordringer ved sykehusinnleggelser og tap
av kontroll. Pubertet, utvikling og kommunikasjon, samt ungdommers
rettigheter på sykehus. Det var også en presentasjon av ”Treff meg”
et kompetansehevingsprogram for fagpersoner (6). Et annet viktig
tema var ungdom som pårørende. I tillegg var vi så heldige å ha
med oss en representant fra ungdomsrådet som fortalte om egne
erfaringer fra sykehus og dessuten en tidligere pasient fra avdelingen som også fortalte om sin opplevelse fra sykehus. Begge deler
gjorde et sterkt inntrykk på oss alle. Temadagen var primært rettet
mot sykepleiere og hjelpepleiere i KAB og BAMS, men i ettertid ser
vi at vi burde invitert flere profesjoner, da vi jobber i team, sammen
for ungdommen.
TILRETTELEGGING FOR UNGDOM PÅ AVDELINGENE
Deler av midlene vi fikk til prosjektet ble brukt til å tilrettelegge for
ungdom på seksjonene. Vi spurte ungdom hva de ønsket seg for
sysselsetting i forbindelse med sykehusopphold. På bakgrunn av
dette gikk ungdomsrepresentantene til innkjøp. Noen steder ble
det pusset opp ungdomsrom, andre steder ble det tilrettelagt med
Temadag for KAB og BAMS. Barnepsykiater Helene Gjone,
Seksjon
for psykosomatikk og CL barnepsykiatri, OUS holder sin
presentasjon
”Ungdommers psykiske utfordringer ved sykehusinnleggelser
og tap
av kontroll”. Foto: Anja Hetland Smeland
egne pasientrom for ungdom. Seksjonene gikk til innkjøp av blant
annet Ipad, Playstation, pc og ulike typer brettspill. Ungdom som
legges inn på avdeling uten trådløst nettverk lurer litt på hva slags
sted de har kommet til. ”Er det mulig spør de -ja svarer vi da”. Det
jobbes i dag intenst med å etablere trådløst nettverk på alle barneog ungdomsavdelingene i OUS. ”Sykehusbarn” bidrar til at dette
arbeidet vil bli gjennomført i løpet av kort tid. Alle vi som jobber
med barn og unge i OUS er veldig takknemlige for dette bidraget.
Takk Sykehusbarn!
I forbindelse med prosjektet ble det utarbeidet en funksjonsbeskrivelse for ungdomsrepresentantene. Det jobbes med å få den
godkjent slik at den blir gjeldende for alle barne- og ungdomsavdelinger ved OUS. Ungdomsrepresentantene skal være en ressurs
i sin avdeling. De skal informere og påminne ansatte, ungdom og
foreldre om ungdoms rettigheter på sykehus. De skal bidra til å øke
de ansattes kompetanse om ungdom. De skal bidra i utarbeidelsen
av retningslinjer og behandlingsplaner som er relatert til ungdom.
De skal bidra til å underlette ungdoms overgang fra barne- og ungdomsavdeling til voksenavdelingen. Ungdomsrepresentantene skal
også være representert ved Ungdomsrådet ved Oslo Universitetssykehus. Avslutningsvis ønsker vi å takke Norsk Sykepleierforbund i
regi av Barnesykepleierforbundet og Fondstiftelsen ved Oslo
Universitetssykehus for deres økonomiske støtte til prosjektet.
REFERANSER
1. Lovdata.no - Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon.
http://www.lovdata.no/for/sf/ho/ho-20001201-1217.html
2. Kartlegging av ungdomsvennlig helsetjeneste på barneavdelingene (2012). Tidsskrift for den Norske Lægeforening, 30
(4); 182-184.
3. Hals, R. (2013). Barns rettigheter på sykehus. Tidsskrift for
Barnesykepleiere, 17 (1); 12-15.
4. Unge Funksjonshemmede (2012). Ung helse 2020: Veien til
et helsetilbud tilpasset unge brukere.
5. Helsedirektoratet (2012) Helsetilbud til ungdom og unge
voksne. IS-2044
6. Kompetansehevingsprogrammet Treff meg! Online:
http://mestring.no/umm/kompetanseheving/
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
07
G
O
R
E
D
E
L
,
G
A
F
15
0
2
E
S
N
A
R
E
F
LÆRERKON
Britannia Hotel, Trondheim
13. april 2015
Hva er morgendagens behov for kompetanse for Barnesykepleie?
- hva trenger barneavdelingene og hvordan tydeliggjøre læringsutbytter
i studieplan for videreutdanningen
PROGRAM
08
09.00-10.00 Registrering
10.00-10.15 Åpning
v/ Mads Abelsen Bøhle, Liv Mari Brandt og Inger Lucia Søjbjerg
10.15-10.45 Hva er behovet for spesialkompetanse innen barnesykepleie i fremtidens helsevesen?
v/ Morten Syversen, Enhetsleder, Barnemedisin Rikshospitalet
10.45-11.15 Morgendagens helsetjenester: Henger barnesykepleien med i svingene?
v/ Inger Anette Finrud Innovasjonsrådgiver, IDÉPOLIKLINIKKEN, Oslo universitetssykehus
11.15-11.30
Presentasjon resultater ABIO undersøkelsen
v/ Mads A Bøhle, Barnesykepleier og medlem prosjektgruppa ABIO
11.30-12.30
Lunsj
12.30-13.00
Klinikkens behov i en tid med mer spesialisert behandling, kortere møter med pasienten, økt
behov for samhandling og trekk i demografisk utvikling
v/ Kirsten Aune Walther, Forsknings- og fagutviklingssykepleier, St.Olavs Hospital, Trondheim
13.00-15.00
Gruppesamlinger delt i faggrupper
15.00-15.15
Pause
15.15-16.30
Felles oppsummering
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
V Å R S E M I N A R 2015 med generalforsamling
Britannia Hotel, Trondheim
14. og 15. april 2015
Tirsdag 14. april 2015
08.00-09.00 Registrering
FELLES
09.00-09.30 Åpning med kulturelt innslag
09.30-10.15 Smittet av vold – om hvordan arbeidet med smerte og lidelse påvirker hjelperen
v/ Per Isdahl, Psykologspesialist, Leder Alternativ til vold (ATV), Stavanger
10.15-10.45 Pause med utstillere
10.45-11.30 Per Isdahl fortsetter
11.30-12.30 Lunsj med utstillere
12.30-13.15 Omsorg og samspill på en sykehusavdeling. Hva kjennetegner omsorgssvikt og hvordan kan sykdom og innleggelse prege samspillet mellom foreldre og barn
v/ Anne Brandt, nevropsykolog, St.Olavs Hospital, Trondheim
13.15-13.30 Pause
PARALLELL NYFØDT
13.30-14.15 Hud-mot-hud på mors bryst rett etter fødselen for premature som er født i uke 28-31
v/ Laila Kristoffersen, Intensivsykepleier/stipendiat, St.Olavs Hospital/NTNU, Trondheim
14.15- 14.30 Pause
14.30-14.50 Nyfødt intensiv Ambulerende SykepleieTjeneste (NAST). Hvordan opplever mødre tidlig
hjemreise med sitt premature barn?
v/ Grete Rønning, Psykiatrisk sykepleier/helsesøster, St. Olavs Hospital, Trondheim
14.55-15.15
Hvordan opplever innvandrerkvinner møtet med Nyfødt Intensiv?
v/ Oddbjørg Kiplesund, Sykepleier MA, St.Olavs Hospital, Trondheim
PARALLELL BARN/UNGDOM
13.30-14.15
Kronisk utmattelse. Diagnose og behandling
v/ Torstein Rø, Seksjonsoverlege, St.Olavs Hospital, Trondheim og Bodil Sofie Vestvik, Kontaktsykepleier for barn og ungdom med sammensatte lidelser, St.Olavs Hospital, Trondheim
14.15- 14.30 Pause
14.30-15.15
Commotio cerebri hos barn og ungdom. Nye retningslinjer under utarbeidelse i Scandinavian
Neurotrauma Commite
v/ Ingunn Rise Kirkeby, Overlege dr med, Nevrokirurgisk avdeling, Rikshospitalet, OUS
15.30-17.00
Generalforsamling
19.00
Middag/sosialt
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
09
V Å R S E M I N A R 2015 med generalforsamling
Britannia Hotel, Trondheim
14. og 15. april 2015
Onsdag 15. april 2015
08.00-09.00 Registrering
PARALLELL NYFØDT
09.00-09.45 Prediksjon og behandling av truende preterm fødsel
v/ Kjell Åsmund Salvesen, Fagdirektør HMN og Professor NTNU
09.45-10.00 Pause
10.00-10.45 Premature barns pustearbeid ved High Flow Nasal Cannula versus Nasal Continious Positive
Airway Pressure
v/ Hilde Brenne, Intensivsykepleier MA, St.Olavs Hospital, Trondheim
10.45-11.00 Pause
11.00-11.45 Helkroppshypotermi etter fødselsasfyksi
v/ Ragnhild Støen, Seksjonsoverlege, St.Olavs Hospital, Trondheim
11.45-12.45 Lunsj
PARALLELL BARN/UNGDOM
09.00-09.45 Pust og pes i Barneintensivverdenen
v/ Randi Salvesen, Intensivsykepleier/Avdelingssykepleier, St.Olavs Hospital, Trondheim
09.45-10.00 Pause med utstillere
10.00-10.45 Standardiserte pasientforløp. Hvorfor er det viktig for sykepleie til barn og ungdom
v/ Kirsten Aune Walther,Forsknings- og fagutviklingssykepleier, St.Olavs Hospital, Trondheim
10.45-11.00 Pause
11.00-11.45 Triage – lege umiddelbart eller kan barn og ungdom vente? Erfaring og forskning på systematisk
hastegradvurdering
v/ Hege Forsberg, Barnesykepleier og Brita Henning, Barnesykepleier/undervisningssykepleier,
Barn Mottak, St.Olavs Hospital, Trondheim
11.45-12.45
Lunsj med utstillere
FELLES
10
12.45-13.30 Arbeid i krigs- og katastrofeområder. Helsearbeiderens utfordringer i møte med barn og ungdom
v/ Mads Gilbert, Professor i akuttmedisin, Universitetet i Tromsø
13.30-14.00 Pause
14.00-14.45 Innsats i krigs-­og katastrofeområder: Helsearbeid i møte med barn og ungdom, v/ Mads Gilbert
1445-15.00 Pause
15.00-15.30
Avslutning
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
LEGEMIDDELUTPRØVING PÅ BARN:
ER VI FLINKE NOK I NORGE?
BENDIK LUND, OVERLEGE, PHD, NORPEDMED REPRESENTANT, BARNE- OG UNGDOMSKLINIKKEN, ST. OLAVS HOSPITAL & FØRSTEAMANUENSIS, INSTITUTT FOR
LABORATORIEMEDISIN, BARNE- OG KVINNESYKDOMMER, DET MEDISINSKE FAKULTET, NTNU
INTRODUKSJON
Svaret er selvsagt nei! Vi er ikke flinke nok til å drive med legemiddelutprøving på barn i Norge i dag. En stor del av dagens legemiddelbruk hos barn er basert på erfaring og ikke dokumentert kunnskap.
I en nylig masteroppgave utført ved to sengeposter ved
Barneavdelingen på Ullevål (klinisk farmasi, Arna Teigen) fant man
at ved 434 legemiddelordineringer hos 86 pasienter fikk 80% av
pasientene minst ett uregistrert preparat eller et preparat brukt
«off label», dvs utenfor godkjenning. Vi regner med at ca. 50% av
alle legemidler som skrives ut til barn i dag er utenfor godkjenning.
Historisk sett har det vært en del eksempler på uheldig legemiddelbruk nettopp pga manglende utprøvingspraksis på barn eller gravide.
Mange kjenner til Talidomid-saken hvor legemiddelet ble brukt av
gravide kvinner mot svangerskapskvalme. Legemiddelet var for
dårlig undersøkt, noe som førte til medfødte misdannelser hos
tusenvis av barn. Et annet eksempel er bruk av propofol hvor man
i nyere tid har blitt klar over «propofol infusion syndrome» som
kan føre til organsvikt og alvorlig metabolsk acidose spesielt hos
de minste barna (1, 2) (se for øvrig Barnelegeforeningens tidsskrift
PAIDOS, Nr 4, 2014).
bivirkningsrapportering, legemiddelsikkerhet, legemiddelinformasjon og databasesøk. Nettverkets administrasjon består av en styringsgruppe med representanter fra alle helseregionene og primærhelsetjenesten, og et sekretariat som er lokalisert til Haukeland
sykehus. Nettverket arrangerer to årlige samlinger, et i Oslo på forsommeren (Vårseminaret) og et på Solstrand utenfor Bergen i oktober
(for mer info, se hjemmesiden: www.legemidlertilbarn.no). I tillegg
har Nettverket sammen med Helse-direktoratet etablert et «undernettverk», NorPedMed (Medicines for Children Research Network,
Norway; se www.legemidlertilbarn.no/forskning/Sider/What-is-NorPedMed.aspx). NorPedMed er et forskningsnettverk på legemidler til
barn og har som oppgave å igangsette og stimulere til
legemiddelutprøvingsstudier på barn. Haukeland sykehus har
kommet lengst når det gjelder legemiddelutprøvinger og har egen
klinisk forskningspost inne på Barneklinikken som ble etablert i 2007
med fast ansatt overlege og studiesykepleiere. I 2013 etablerte
Nettverket i tillegg to midlertidige 20% legestillinger ved hhv. St.
Olavs Hospital og Rikshospitalet for å øke fokus på legemiddelutprøvinger. Nettverket bevilget også midler i 2013 og 2014 til
studiesykepleiere inn mot barneonkologien hvor det drives
legemiddelutprøving som ledd i de barneonkologiske behandlingsprotokoller. Som følge av initiativene fra Nettverket og med
Pga Talidomid-saken og andre uheldige hendelser var barn og
Haukeland i spissen er det pr i dag et økende antall nye legemiddelgravide nærmest ekskludert fra å delta i legemiddelstudier frem til
studier påabarn
i Norge.
1970. Resultatet av dette, og en tankegang om at barn skal skånes
Fig. 1 Rangering v studier i evidens-­‐basert medisin for mulige bivirkninger ved utprøving, er at det har oppstått et
kunnskapsunderskudd i forhold til legemidler til barn. For å forsøke
Figur 1: Rangering av studier
å endre dette ble det på 2000-tallet tatt initiativ fra både amerikanske
i evidens-­basert medisin.
og europeiske legemiddelmyndigheter bl.a. i form av lovendringer.
Systema(sk Det Europeiske legemiddelverket introduserte i 2006 en såkalt
oversiktsar(kkel Paediatric Investigation Plan (=PIP) som innebærer at når et legeRandomisert kontrollert studie middelfirma skal prøve ut et nytt medikament for voksne, som
potensielt også kan være nyttig for barn, må de lage en plan for
Kohort studie utprøving også på barn. Hvis de gjennomfører en såkalt PIP er
belønningen at patentet til det nye medikamentet blir forlenget
Kasus-­‐kontroll studie med 6 mndr. Dette er tenkt som et insitament til firmaene om å
skaffe data på nye medikamenter også i barnepopulasjonen.
Kasuis(kk, flere kasuis(kker NASJONALT KOMPETANSENETTVERK FOR LEGEMIDLER
TIL BARN
For å gjøre noe med «kunnskapsunderskuddet» i forhold til legemidler
til barn tok Stortinget regjeringen legge bedre til rette for å heve
kompetansen på legemiddelbehandling til barn. Dette førte til
opprettelsen av Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til
barn i 2009. I den forbindelse ble det opprettet tverrfaglige Legemiddelutvalg (LMU) ved alle landets 20 barneavdelinger hvor hvert
LMU består av barnesykepleier, barnelege og farmasøyt. Nettverket
jobber med alle forhold som har med legemidler til barn å gjøre
som for eksempel blandbarhet, formulering (mikstur-oppskrifter),
Kommentarer, synspunkter, ekspertu:alelser KLINISKE STUDIER
Når det gjelder «bevis» i medisinen i forhold til hva som «virker»
av behandling har man innført begrepet evidens-basert medisin.
Her forsøker man å rangere ulike typer studier i forhold til om et
terapeutisk tiltak virkelig har effekt. Man har foreslått en «bevispyramide» slik som illustrert i Fig.1 der oversiktsartikler som inkluderer
flere kontrollerte randomiserte studier rangeres høyest, dvs.
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
11
randomisert legemiddelutprøvingsstudie (ref. 3). Figur 2: Eksempel på en prospektiv placebokontrollert randomisert legemiddelutprøvingsstudie (ref. 3).
Tabell. Faser i legemiddelstudier resultater fra disse studiene stoler man mest på (2). Enkeltstudier,
som rangeres nest høyest, kalles «randomised clinical trial» (RCT)
og innebærer at pasienten randomiseres (dvs ved hjelp av loddtrekking) til for eksempel å få medisin A eller B, evt at alternativ B
er placebo. Figur 2 er et eksempel på en astma-studie hvor man
prøver ut et monoklonalt antistoff på dårlige astmapasienter. Etter
run-in-perioden randomiseres pasientene i 3 grupper hvor gruppe
1 og 2 får to ulike doser av medikamentet og gruppe 3 får placebo
(Fig.2) (3). En studie kan være enten blindet eller ublindet. I en
dobbelt blind studie vet hverken utprøver eller pasient om pasienten
får medisin A eller B. I en ublindet studie (open label study) vet både
utprøver og pasient hva slags medikament som blir gitt (vanlig i
kreft-studier). Blinding gjøres for å unngå at troen på behandlingseffekt, placeboeffekten, skal spille en rolle i forhold til bedring av
symptomer og dermed påvirke utkomme av studien. Ublindete
studier vil i større grad kunne introdusere skjevhet (bias) i tolkingen
av resultatene. En prospektiv dobbelt blind randomisert klinisk
kontrollert studie er gullstandard for utprøving av nye legemidler.
LEGEMIDDELSTUDIER
Når det gjelder legemiddelutprøving er det to typer studier: forskerinitierte og firma-initierte studier. En forsker-initiert studie er firmauavhengig, dvs forskeren har ingen binding til et firma med
økonomiske interesser i medikamentet. En firma-initert klinisk
studie settes i gang når man ønsker å fremskaffe dokumentasjon
om at firmaets egenfremstilte medikament har effekt ved aktuelle
sykdom og samtidig akseptabel bivirkningsprofil slik at medikamentet
kan markedsføres. Utvikling av nye medikamenter er svært kostbart
og firmaene er avhengig av å få medikamentet på markedet slik
at de kan få inntjening for det de har investert. Utprøving av nye
legemidler er underlagt streng kontroll og reguleres av flere nasjonale
og internasjonale lover og forskrifter, bl.a. «Forskrift om klinisk
utprøving av legemidler til mennesker», Helseforskningsloven og
Helsinkideklarasjonen. Reglene for legemiddelutprøvingsstudier
omfatter både nye og gamle medikamenter og er man i tvil om en
planlagt studie faktisk er en legemiddelstudie kan man sjekke med
Statens legemiddelverk (SLV). SLV er den offentlige myndighet som
både godkjenner nye studier og overvåker pågående studier.
12
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
Fase Forsøksobjekt Hensikt Preklinisk Laboratoriestudier Dyreforsøk Kjemiske og fysiske egenskaper ;l medikamentet Fase I Friske frivillige (voksne) Farmakokine;kk/-­‐dynamikk. Gradvis økende doser. Sikkerhet, effekt. Fase II Noen få pasienter Terapeu;sk dose. Sikkerhet, effekt. Fase III Mange pasienter Terapeu;sk dose. Bivirkninger. Fase IV Vanlige pasienter Godkjent preparat. Post-­‐marke;ng surveilance. Lang;dseffekter. Figur 3: Faser i legemiddelstudier
Legemiddelstudier er delt inn i ulike faser (se tabell). Man starter
gjerne med å utvikle en ide om et nytt medikament utfra tidligere
studier og teoretiske betraktninger. Man fremstiller så et nytt
medikament i laboratoriet, for eksempel et monoklonalt antistoff
med spesifikk virkning, og tester dette ut i for eksempel cellekulturer
i reagensglass (=in vitro). Deretter kan det være aktuelt å gjøre
dyreeksperimentelle studier før man forsøker det på friske frivillige
forsøkspersoner. Man må deretter undersøke medikamentets farmakologiske egenskaper hos menneske før man går videre til å
anvende det på pasienter. Hele tiden er det svært nøye å registrere
alle slags bivirkninger. Når medikamentet har vist effekt på en
moderat stor pasientgruppe kan det være aktuelt å markedsføre
preparatet. Når preparatet er på markedet godkjent for bruk er det
også viktig å registrere mulige bivirkninger. Preparater kan bli trukket
fra markedet hvis det i ettertid viser seg at det likevel gir uakseptable bivirkninger. Melding av bivirkninger for alle medikamenter
er en viktig jobb for helsearbeidere og har man mistanke om en
bivirkning som burde vært registrert kan man melde inn dette til en
av de regionale legemiddelinformasjonssentrene, RELIS (www.relis.no).
Ved igangsetting av en legemiddelstudie på barn er det mange
forhold som må være på plass. Man må først ha en protokoll, dvs. en
prosjektbeskrivelse som inneholder informasjon om medikamentet
som skal prøves ut og hva som tidligere er kjent om medikamentet,
f.eks. fra dyreeksperimentelle studier og hva man har funnet ved utprøving på voksne. Det er vanlig å forsøke medikamentet på voksne
først og deretter gradvis prøve ut preparatet i yngre aldersgrupper.
Deretter må man vurdere om det er realistisk å gjøre studien på
det aktuelle sykehus/avdeling (=feasibility) mht. antall pasienter,
GCP-kompetanse og infrastruktur. Man må bestemme om det skal
gjennomføres på ett eller flere sentre, om studien skal være nasjonal
eller internasjonal, og hvem som skal være hovedutprøver og evt
medutprøver(e). Det må defineres en sponsor, dvs. ansvarlig
institusjon, og hvis det er en firmainitiert studie må det fremforhandles økonomiske avtaler mellom firma og utprøver(e).
Alle studier må godkjennes av Regional komité for medisinsk og
helsefaglig forskningsetikk (REK) og SLV.
All legemiddelutprøving krever at man følger internasjonalt
aksepterte regler for god utprøvningspraksis (ICH-GCP, International
Conference on Harmonisation of Good Clinical Practice). GCPreglene er laget for at legemiddelutprøving skal være trygt både
for pasient og utprøver, og må derfor holde en høy praktisk og etisk
standard slik at utprøvingen blir medisinsk forsvarlig. GCP innebærer bl.a. at man hele tiden har detaljert dokumentasjon av alt
som vedrører medikamentet slik som transport, lagring (bl.a. i riktig
temperatur) og merking, administrasjon og dosering. Alle godkjenninger må foreligge (REK, SLV) samt avtaler med apotek,
utprøvere og alle involverte institusjoner/klinikker. I tillegg kreves
dokumentert kompetanse til medlemmer av utprøver-teamet både
helsefaglig (lege, sykepleier, laboratoriepersonale) og i forhold til
GCP. Det er også påkrevd at studier monitoreres av en uavhengig
sertifisert monitor som gjerne har bakgrunn som erfaren forskningssykepleier.
om syke barn helt sentral. Studiesykepleier har en nøkkelrolle i
gjennomføringen av legemiddelstudier og ved for eksempel
firma-initierte studier settes det av økonomiske lønnsmidler til
studiesykepleier. Så, til alle barnesykepleiere: her kommer en oppfordring om å engasjere seg i legemiddelstudier på barn! Det er et
stort behov for mer kunnskap og flere studier på legemidler til barn
og slik som utviklingen har vært de senere årene vil antall studier
bare øke på i tiden fremover. I dette arbeidet trengs både barneleger, barnesykepleiere, studiesykepleiere med pediatrisk erfaring
og farmasøyter. Ikke minst er det også behov for at ledelsen ved landets barne-klinikker er interessert i å utvikle infrastruktur som gjør
det mulig å drive med legemiddelutprøving på barn i Norge.
Alle legemiddelstudier er helt avhengig av kompetent studiesykepleier og i forhold til den pediatriske populasjonen er kunnskap
REFERANSER
1. Intensive Care Med. 2003 Sep;29(9):1417-25. The pathophysiology of propofol infusion syndrome: a simple name for
a complex syndrome. Vasile B, Rasulo F, Candiani A, Latronico N.
2. J Bodyw Mov Ther. 2012 Jan;16(1):42-9. Evidence-based
medicine: revisiting the pyramid of priorities. Rosner AL
3. N Engl J Med. 2014 Sep 25;371(13):1198-207. Mepolizumab treatment in patients with severe eosinophilic asthma.
Ortega HG1, Liu MC, Pavord ID, Brusselle GG, FitzGerald JM,
Chetta A, Humbert M, Katz LE, Keene ON, Yancey SW, Chanez
P; MENSA Investigators.
VALG 2015
Annen hvert år arranger Barnesykepleierforbundet NSF generalforsamling. I 2015 skal
GF avholdes i forbindelse med Vårseminaret
i Trondheim. Tidspunktet for gjennomføring
er lagt like etter avsluttet program tirdag den
14. april. Her skal det blant annet velges nytt
styre. Valgkomiteen har gjort en god jobb med
å rekruttere kandidater. På de neste sidene
finner du en presentasjon av kandidatene som
stiller til valg.
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
13
VALG 2015
VALGKANDIDATER TIL LEDERVERVET
KIRSTI EGGE HAUGSTAD
Utdanning:
Sykepleier 1989, Barnesykepleier
1997, Helsepedagogikk 2003,
Klinisk spesialist 2012, Yogainstruktør 2009, Mindfullness/
meditasjon utdannet 2010
Yrkespraksis:
Vært sykepleier/spesialsykepleier i 25 år ved Ullevål/Oslo
Universitets sykehus. Fagutviklings sykepleier siden 1997.
Jobber 50/50 som spesial/fagut
spl i Barnemottak/obs posten
på Barnesenteret på Ullevål.
Vært medarrangør av det
landsdekkende kurset «Etterutdanningsuka for spesialsykepleiere». Et ukeskurs for spesialsykepleiere innenfor anestesi,
operasjon, intensiv og barn
siden 2000. Yogainstruktør siden
2009.Organisasjonserfaring:
Lokalgruppeleder for Oslo og
Akershus siden 2011.
Fylkesstyrerepresentant for faggruppene i Oslo siden 2012.
Diverse arbeidsgrupper i OUS.
Prosjektsykepleier ved ulike
prosjekter.
Begrunnelse for å stille til valg:
Har et lokalt engasjement for
syke nyfødte, barn og ungdom
i Oslo og Akershus og ser at
dette engasjementet kan få et
større nedslagsfelt i et verv i
styret sentralt.
Er ikke redd for å ta ansvar, er en
god på å organisere meg selv og
andre. Er engasjert i interesse, samfunn og fagpolitiske spørsmål
som omhandler syke nyfødte,
barn og ungdom. Er kreativ og
løsningsorientert - ofte også
utenfor «boksen»
Ønsker å stille til valg i:
Ønsker å stille til valg til leder
eller til styret.
og Barnekreftforeningen Møre
og Romsdal. Mads har som oppgave å arrangere trivselstiltak og
legge til rette for egenaktivitet
blant barn og ungdom som er
innlagt ved avdelingen Barn
4 Kreft- og blodsykdommer
og voksenavdelingene ved St.
Olavs Hospital.
MADS ABELSEN BØHLE
Utdanning:
Mads A. Bøhle , f. 1970, jobber som
barnesykepleier ved St.Olavs
Hosptal på Medisin 1 i en 50 %
nattvaktstilling. Ferdigutdannet
sykepleier i 1996 i Trondheim
og barnesykepleier i 2006. Han
er oppvokst på Hamar og har
bodd i Trondheim siden 1993.
Ved siden å være sykepleier har
han jobbet med dans i hele
sitt liv.
Yrkespraksis:
Han jobbet trivselssykepleier
i en 20 % stilling siden september
2008 og fra januar 2011 økte
stillingsprosenten til 40 %.
Stillingen finansieres av
Barnekreftforeningen Trøndelag
Begrunnelse for å stille til valg:
Gjennom mitt verv som nestleder
og leder av utdanninsutvalget
siden 2013 har jeg lært BSF å
kjenne. Jeg har mange tanker
og visjoner for BSF fremtid med
tanke på utdanning og kompetanse. Jeg er en stolt barnesykepleier og ønsker de neste
årene at Norge skal vite hva en
barnesykepleier er og at vi gjør
en forskjell. Jeg vil også jobbe
for erfarings- og kompetanseutveksling med barnesykepleierei
norden og europa. Jeg ser bare
mulighetene ikke begrensingene,
mitt motto er «Carpe Diem»
Ønsker å stille til valg i:
Ønsker å stille som kandidat til
ledervervet i BSF.
VALGKANDIDATER TIL BSF STYRET
08. Bor i Drøbak hvor jeg er født
og oppvokst.
Utdanning:
Ullevål sykepleier høgskole 199093 videreutdanning til akutt og
kritisk syke barn 1998-00.
NINA GRANUM LYCKE
Født 13.10.68. Jobber nå på
Avansert hjemmesykehus til
barn OUS. Gift med Håkon. Stolt
mamma til tre jenter, født: 04,05,
14
Yrkespraksis:
Ortopedisk sengepost, Barneintensiv PO, Barnekirurgisk avdeling
Ullevål, Intensiv større barn
Ullevål, Nyfødt Intensiv Ullevål,
Barnekirurgisk avdeling Ullevål,
assisterende avd.spl. Leder helsestasjon (Vestby kommune), Dag
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
kirurgisk avdeling Ski sykehus,
Avansert hjemmesykehus til
barn, prosjekt Vekstkurve inn i
DIPS, Avansert hjemmesykehus ‘
Begrunnelse for å stille til valg:
Har lenge hatt ønske om å
engasjere meg i BSF. Syntes nå
at barna er større og at jeg har
mulighet til å bidra mer utenfor
hjemme i tillegg til jobb. Jeg
har i disse årene ved Avansert
hjemmesykehus for barn sett
på den store gleden barna har
av å få muligheten til å være
hjemme i sine vante omgivelser
i stede for å være på sykehus.
Jeg ser at familiene har det
bedre, og at foreldre og søsken
har stor glede av det. Jeg mener
bestemt at flere barn bør få
mulighet til å få mer behandling
i hjemmet tross sykdom.
Vi på AHS har også palliasjon
i hjemmet og dette bør flere
barn som er av det behovet få
mulighet til i sitt hjem. Jeg er
også opptatt av barns psykiske
helse og forebygge vansker senere
i livet ved tidlig innsats fra oss
som jobber med syke barn.
JORUNN TUNBY
Født 1956, gift, to voksne barn
bor i Tromsø
Utdanning:
Jeg er utdannet sykepleier i
Fredrikstad og ble barnesykepleier
ved Regionsykehuset i Tromsø.
Yrkespraksis:
Har jobbet ved Nyfødt- Intensiv
avdelingen i turnus og som
avdelingssykepleier. Har også
en pedagogisk utdannelse
og har jobbet som faglærer i
Barnesykepleie. Jobbet som
oversykepleier på Barneavdelingen
i den spennende perioden hvor
vi flyttet fra gammelhuset og
inn det nye sykehuset. Etter en
periode som avdelingssykepleier
igjen gikk jeg inn i Prematurprosjektet i Tromsø for fullt i
1999. Har siden fulgt 210 barn i
deres oppvekst.
Begrunnelse for å stille til valg:
Jeg har et stort engasjement
for tidlig intervensjon og forebyggende arbeid. Ønsker også
å kjempe for en høy faglig
kvalitet på sykepleien vi gir barn
og unge. Vi må bygge på tverrfaglig samarbeid og samarbeid
mellom nivåene i vårt helsevesen,
med barnet og familien som
veiledere for vårt arbeid.
Ønsker å stille til valg i:
Ønsker å stille til valg i styret i BSF.
ANJA HETLAND SMELAND
Utdanning:
Ferdig utdannet sykepleier i 1995,
barnesykepleier i 2005, veileder fra
HiO i 2009 og fra Diakonhjemmet
i 2010. NSF godkjent veileder, og
master i klinisk sykepleie. Er nå
stipendiat ved UiO siden juni 2014.
Yrkespraksis:
Har arbeidserfaring ved barnekirurgen og barneintensiv ved
Ullevål, samt ett år ved barneintensiv på Rikshospitalet. Har
jobbet mange år som fagutviklingssykepleier på barnekirurgen ved
OUS, Ullevål. Har jobbet spesielt
med hodetraumer, pre- og
postoperativ sykepleie, samt
postoperativ smertebehandling
av barn. Har vært prosjektleder
for samarbeidsprosjekt mellom
OUS og HiOA «Implementering
av FLACC smerteverktøy» &
«Preoperativ forberedelse av
barn- felles strategi for alle barna
i Oslo universitetssykehus».
Jobber som Fag og forskningssykepleier på Kirurgisk avdeling
for barn (KAB), Klinikk for kirurgi
og nevrofag, Oslo universitets
sykehus og stipendiat ved UIO.
Begrunnelse for å stille til valg:
Det er utrolig lærerikt og spennende
å jobbe i BSF, hvor vi har mange
muligheter til å påvirke fag og
helsepolitikk i Norge. Har tre
års erfaring fra styrearbeid i BSF.
Da jeg nå er stipendiat ved UiO
(arbeidskrevende) stiller jeg til
valg til styret og ikke til gjenvalg
som leder.
JEANETTE THERESE
GRØNNSLETT
Født i 1984, bosatt i Bodø.
Utdanning:
Utdannet Sykepleier ved
Høgskolen i Sør-Trøndelag
2003-2006. Videreutdanning i
barnesykepleie ved Universitetet i Nordland 2012-2013.
Yrkespraksis:
Nyfødt intensiv, universitetssykehuset i Nord-Norge 20082011. Har siden 2012 vært
ansatt ved nyfødt intensiv ved
Nordlandssykehuset.
Organisasjonserfaring:
Er leder for lokalgruppen i
Nordland til barnesykepleieforbundet.
Begrunnelse for å stille til valg:
Stiller til valg fordi jeg ønsker å
være aktiv i forbundet. Er veldig
engasjert i nyfødtsykepleie.
Ønsker å stille til valg i:
Styret BSF, NSF.
ELLEN HONNE
Født 12.02.1981.
Utdanning:
Spesialsykepleier for nyfødte.
Yrkespraksis:
Nyfødt Intensiv St. Olavs Hospital
2008-2010, Nyfødt Intensiv
Rikshospitalet 2010-.
Organisasjonserfaring: Styremedlem i BSF Oslo og Akershus
siden oktober 2013, Verneombud ved Nyfødt Intensiv
Rikshospitalet fra januar 2015,
ellers styreverv i flere borettslag,
lederverv og deretter økonomisk
ansvarlig i politisk ungdomsorganisasjon.
Begrunnelse for å stille til valg:
Brenner for faget, har en mening
om det meste, ønsker det beste!
Ønsker å heve fokuset på
nyfødtsykepleie. Bare i OUS
er nyfødtavdelingen (på Rikshospitalet og Ullevål) like stor
som alle de andre barneavdelingene til sammen, BSF bør speile
dette. Nyfødtfeltet bør til enhver
tid være godt representert i
BSFs arbeid, og fokusområdene
må være aktuelle og varierte.
Det ønsker jeg å jobbe for som
styremedlem i BSF.
Ønsker å stille til valg i:
Styremedlem.
Ønsker å stille til valg i:
Styret BSF, NSF.
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
15
VALG 2015
VALGKANDIDATER TIL BSF UTDANNINGSUTVALGET
spesialisthelsetjenesten. Det
innebærer et nært samarbeid
mellom utdanningsinstitusjonene og praksisfeltet, hvor
fagligutvikling og kompetanse
vektlegges.
INGER LUCIA SØJBJERG
Utdanning:
Er autorisert sykepleier med
videreutdanning i anestesi- og
barnesykepleie og embetseksamen i sykepleievitenskap. I
tillegg har jeg videreutdanning i
sykepleiefaglig veiledning, ledelse
og høgskolepedagogikk.
Yrkespraksis:
Jeg har 30 års erfaring fra
spesialisthelsetjenesten, spesielt
fra barneavdelinger. Siden
august 2006 har jeg jobbet
som høgskolelektor ved videreutdanning i barnesykepleie ved
Høgskolen i Oslo og Akershus.
Organisasjonserfaring:
NSF tillitsvalgt og personalrepresentant på Voksentoppen
senter for astma og allergi i
perioden 1985-1989. Var i 1990
med å starte lokalfaggruppe av
BSF, Oslo. Har siden 2011 vært
medlem av utdanningsutvalget,
det første året som vararepresentant.
Begrunnelse for å stille til valg:
Helse- og omsorgstjenestene
er kompetanseintensive
virksomheter som er så kompetansekrevende at det ofte
kreves spesialisering gjennom
videreutdanning for å ivareta
pasientenes behov i forbindelse
med sykdom. Jeg er opptatt av
at viktigheten av spesialkompetanse i sykepleie til alvorlig
og kronisk syke barn og omsorgspersoner vektlegges innen
16
Høsten 2003 iverksatte
Kunnskapsdepartementet en
omfattende reform av høyere
utdanning, sentralt i reformen
står ny gradsstruktur og tettere
oppfølging av studentene. For
departementet er det maktpåliggende å unngå at videreutdanninger blir blindveier.
Som en følge av reformen bør
alle videreutdanninger derfor
omgjøres til masterstudier.
Enkelte utdanningssteder tilbyr- eller har planer om å tilby
master i spesialsykepleie. Jeg
er opptatt av å ivareta det
særegne ved videreutdanning i
barnesykepleie ved overgangen
til master.
Barnesykepleierforbundet
har de kommende årene en
viktig oppgave med å påvirke,
hvordan utdanningene og
praksis kan samarbeide om
tettere oppfølgning av studenter
og bibeholde den faglige
kvaliteten ved overgangen til
master.
Dette er medvirkende grunner
til at jeg stiller til gjenvalg til
utdanningsutvalget.
Ønsker å stille til valg i:
Ønsker å stille til valg i
utdanningsutvalget.
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
LIV MARI BRANDT
Født1960. Sykepleiereksamen
i 1984 ved Vestfold Sykepleierhøgskole, Tønsberg
Utdanning / yrkespraksis:
Praksis fra Gastro/Karkir og Reuma/
Oropedi. Nevrokir, Kreftavd,
Lungeavd. som sykepleier.
Arbeidserfaring i Barneavdelingen
fra 1988, ved Regionsykehuset
i Tromsø. Videreutdanning i
Barnesykepleie fra 1992. NSF
Godkjenning som Faglig veileder
i grupper, - 93. Faglærer ved
Videreutdanningen i Barnesykepleie UNN fra - 99. Praktisk Pedagogisk Utdanning i 2004,UiT.
Master i Voksenpedagogikk i
2009, UiT, Masteroppgaven:
Simulert akuttmiljø – en studie
om læringsutbytte i videreutdanning i barnesykepleie.
Universitetslektor i Barnesykepleie ved Videreutdanningene
ABIKO, IHO, UiT. Interessefelt er å
videreutvikle moderne læringsog studieformer i Simuleringssenter (som i dag har 3 avanserte
barnepasientsimulatorer,
nyfødt, spebarn og junior) ved
Universitetet i Tromsø. Casebasert
læring, ferdighetstrening og
simulering er idag en viktig del
av pedagogisk studie- og arbeidsform ved videreutdanningen. Aktiv i BSF lokalt fra 1999,
NSF sitt utdanningsutvalg i flere
perioder.
Ønsker å stille til valg i:
Stiller til valg i utdanningsutvalget.
AUD TORILL BJERKE
VARA. Født 1960. Ferdigutdannet
sykepleier i 1986 og barnesykepleier i 1994. Har arbeidserfaring
fra Barneavdelingen på Sophies
Minde og medisinsk Barneavdeling ved Barneklinikken på
Rikshospitalet (BK7). På slutten
som undervisningsykepleier.
Startet på Ahus i 1999 som
fagutviklingsykepleier på Store
Barn, nå Avdeling for Barn og
Unge BS04, medisinske barn.
Har alltid villet jobbe med barn
og brenner for barna og foreldrenes
rettigheter på sykehus. Har
de siste årene fått være med
å utvikle PedSAFE som er ett
scoringsverktøy som skal sikre
bedre observasjon av potensiellt
dårlige barn på sengepost.
Er også med i Diabetesteamet
på ABU, Ahus.
Den tunge veien
for å bli trodd
CAMILLA LYNGEN, STYRELEDER UNGE FUNKSJONSHEMMEDE
Jeg heter Camilla Lyngen, er 20 år og kommer fra ei lita bygd i Nord-Trøndelag som heter
Åsen. I dag er jeg styreleder for Unge funksjonshemmede, en paraplyorganisasjon for 33
medlemsorganisasjoner som til sammen har mer enn 25.000 medlemmer. I Unge funksjonshemmede jobber vi blant annet får etablere ungdomshelse som et eget felt for å sikre
et bedre tilrettelagt helsevesen, slik at ungdommer slipper å oppleve det jeg har opplevd.
Vi jobber for å sikre at ungdommer får den behandlingen de trenger. For det tilbudet som
finnes i dag er ikke godt nok. Dette er min historie.
I barne- og tidlige ungdomsår har jeg alltid vært en person som
har masse energi, og jeg har aldri vært syk. Fra jeg var gammel nok,
har jeg drevet med idrett. Orientering, langrenn, fotball, håndball,
ridning og volleyball. Jeg var den jenta som var overalt til enhver
tid og kunne ikke gå glipp av noe. Med treninger og konkurranser
både i ukedager og helg.
Dette tok uheldigvis slutt en aprildag for snart 9 år siden. Jeg var
på ett orienteringsstemne på Løten, det var pinseaften og vi skulle
grille. Jeg spiste kylling, den var godt stekt og alt var greit helt til
natta kom. Da kom kaldsvettingen, magesmerter, diaré og oppkast.
Det varte hele natta og fortsatte dagen etter.
Etter en uke med smerter oppkast, diaré og feber dro vi til fastlegen.
Det ble ikke tatt noen prøver og jeg ble sendt hjem igjen med beskjed
om at -’’ Det går over etter hvert. Det er bare psyken din!’’ Etter ett år
med mange legebesøk måtte til før noe ble gjort. Jeg hadde fortsatt
de samme plagene, men så møtte jeg en turnuslege. Han ble forferdet over å få høre at jeg hadde gått med disse plagene i så lang
tid uten utredning. Han sendte meg på sykehuset med en gang, og
etter 5-6mnd hadde jeg fått diagnosen Morbus Crohn.
Feilbehandling er dessverre noe jeg har opplevd fra starten av. Jeg
ble satt på medisin uten å bli bedre, og etter noen måneder ble det
oppdaget at jeg var satt på feil medisin. Det ble mange sykehusinnleggelser og jeg ga beskjed om vedvarende plager, men ingen
ting ble gjort. Sommeren 2009 var da jeg virkelig skulle bli satt på
prøve med tanke på feilbehandling og sykdom. Det startet første
dag i sommerferien. Det var 21 grader ute, men jeg frøys. Jeg var
iskald og hadde magesmerter. Jeg fikk time på legekontoret og
farmor ble med. Der møtte jeg min fastlege som mente en feber på
over 40 og magesmertene bare var ett tegn på at hodet tulla med
meg…jeg fikk beskjed om å gå hjem og hvile, så ville det nok gå
over. Da satte farmor ned foten og forlangte å få meg innlagt, enten
det var for hodet eller magen! Jeg endte på intensiven og ble operert
for blindtarmbetennelse 2 dager senere. Men det er ikke over der.
Jeg husker ingen ting fra den uken jeg lå på sykehuset etter operasjonen, annet enn å bli dusjet dagen før jeg ble sendt hjem. Kanskje
ikke så rart når jeg i ettertid har sett at jeg hadde en CRP på over
800, men hjemsendt ble jeg. Det gikk kun 10 timer før jeg hadde
over 42 i feber og måtte hastes på sykehuset igjen. Flaks for meg at
vi bor kun 10 minutter fra sykehuset hvis man kjører veldig fort.
På legevisitten dagen etter opplevde jeg det man ikke trodde kunne
skje, kirurgen kom og tok ned i såret mitt uten å sprite hendene og han
hadde heller ikke på hansker! Jeg ble sendt hjem og skulle tilbake
på kontroll dagen etter. På poliklinikken møtte jeg en trivelig, kjekk
dansk kirurg. Han løftet på bandasjen min og fikk se ett algegrønt
krater på magen. Han ringte og booket en operasjonsstue med en gang.
Første gåtur utenfor
sykehuset etter
operasjonene.
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
17
Jeg ble liggende på sykehuset i 3 uker med åpent sår på magen,
utallige småoperasjoner for å rense sår og antibiotikakurer måtte til
før jeg ble sendt hjem.
En uke etter at såret var grodd og jeg ble friskmeldt, fikk jeg sterke
magesmerter. Jeg hadde aldri hatt så vondt før i hele mitt liv. Vi dro
på legevakta midt på natta, der jeg ble spurt om alt det vanlige.
Legen på vakt sa jeg måtte legge meg på benken for en endetarmsprøve, jeg sa klart ifra om at det var noe jeg ikke hadde mulighet til
med de smertene jeg hadde. Da fikk jeg beskjed om å dra hjem, så
ble det sikkert bedre. Heldigvis, nok en gang var det en turnuslege
der som allerede hadde kontaktet ambulansen, jeg ble hasta på
sykehuset og ble operert for ileus bare noen timer etter.
Det har blitt mange sykehusinnleggelser og 4 store operasjoner
opp igjennom årene som syk. Og det å bli flyttet fra barneavdeling
til voksenavdeling som 15-åring var ikke kult. Å gå fra enerom og
fantastiske sykepleiere som virkelig tok seg tid til deg, til å komme
på tomannsrom med eldre pasienter og sykepleiere som har hendene
fulle og kun gjør det som de må, var vanskelig og tungt. For man
burde jo ikke måtte ta hensyn til andre folk når man er så syk at man
ligger på sykehus og bare skal tenke på seg selv og å bli frisk. Men
jeg er ganske sta og en gang søkte jeg opp lovverket og viste det til
sykepleierne der det sto at jeg hadde krav på å ha med en foreldre
eller ha enerom til jeg ble 16 år.
Jeg har hatt mange dårlige opplevelser med leger. Det å føle at
ingen tror at du er så syk som du er, eller at du har de smertene du
har. Det er tøft! Det å ikke bli hørt på når du sier ifra om bivirkninger
på medisiner eller at de ikke har effekt. Og når man stiller krav og
spørsmål i forhold til behandling, får man beskjed om at man må
være deprimert eller at man ikke har innsett og godtatt at man er
syk. Det er noe av det verste jeg har opplever.
Da jeg var 16 år kom min daværende gastrolege inn på rommet
mitt og sendte ut sykepleieren som var der. Da fikk jeg den største
preken om hvor psyk jeg var i hodet, at jeg ikke hadde noe på ett
sykehus å gjøre, men at jeg skulle vært inne på BUP. Dagen etter
kom hans kone, som er psykiater fra BUP, og hentet meg for å ha
meg med på omvisning for de skulle legge meg inn i 6 uker. Jeg
nekta. Og det endte med at jeg skulle gå i psykologtimer som ikke
ga noe nytte i det hele tatt.
Også under operasjonene mine har jeg hatt mange komplikasjoner
og plager etterpå. De første 2 operasjonene mine var for så vidt greie i
forhold til epidural, men gang nr. 3 merket jeg at noe var galt. Pumpa
viste også høyt trykk, men det var bare meg det var noe galt med. Jeg
hadde sikkert bare vondt i ryggen siden jeg hadde vært sengeliggende
så mye. Gang nr. 4 sa jeg ifra allerede i det den ble satt inn at noe var
galt, men fikk igjen beskjed om at det bare var smertene og morfinen
som snakket for meg. Den gangen glemte de også å koble narkosen
på meg. Det å våkne etter å ha fått sovemiddel og være helt lammet,
uten mulighet til å gi tegn på det er helt forferdelig. Heldigvis for min
del oppdaget de det før de begynte å skjære. Ved siste
18
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
operasjon var epiduralen lagt feil, og jeg fikk
en hevelse fra midten av ryggen og helt
ned til korsryggen som førte til at jeg
ikke greide å røre beina mine og hadde
store smerter. Likevel kunne de ikke
ta den ut da jeg sa ifra dagen etter
operasjonen. Heldigvis var det en
hevelse som gikk ned, og jeg kan gå
den dag i dag!
Jeg har også blitt utredet for stomi
nå i høst siden jeg har prøvd alle
medisiner og dietter. Det ble ett blankt
nei til stomi på grunnlag av ett brev en
lege skrev for 6 år siden. Et brev skrevet
Selv om man er syk, så må
uten at denne legen undersøkte meg.
man prøve å være positiv’.
Jeg fikk også grei beskjed om å bare skjerpe
meg og slutte å klage over magen min, for jeg
har det visstnok veldig bra i forhold til mange andre.
Igjennom årene har jeg vært til mange leger og psykologer. Det å
bli psykeliggjort på denne måten, og måtte sitte å forsvare seg og
kjempe for å få hjelp er helt forferdelig. Man har nok med å være syk
og komme seg gjennom dagen med alle do-turene, smertene og
den dårlige formen.
Jeg har ikke bare negative opplevelser med helsevesenet. Jeg har
møtt fantastiske sykepleiere og leger. Gastrolegen min i dag gjør
det han kan for å hjelpe meg. Jeg møtte også en lege på intensiven
da jeg var på mitt verste som virkelig lyttet til det jeg sa og trodde
meg. Det var en lettelse og dessuten fantastisk godt. Jeg har også
vært til en psykolog som er kjent for å jobbe med kronisk syke
og folk med spiseforstyrrelser som kunne fortelle meg at han
ikke kunne hjelpe meg før magen er bedre. Disse menneskene
er de som er i mitt hode hver gang jeg møter leger, sykepleiere
og psykologer som ikke tror. Det er de som holder meg oppe når
jeg selv begynner å tro det sitter i hodet. Det er de som får
meg til å fortsette å kjempe for å bli friskere og få den
hjelpen jeg har krav på.
Jeg er veldig opptatt av at andre ikke skal
oppleve det samme som meg. Derfor har jeg
vært aktiv i organisasjonslivet i mange år, og
høsten 2014 ble jeg valgt som leder i Unge
funksjons-hemmede. Nå kan jeg virkelig jobbe
for å få ett bedre tilbud til kronisk syke og funksjons-hemmede. Vervet gir meg så mye tilbake
og jeg gleder meg over å kunne bidra.
2 timer etter
operasjon
januar 2013.
Det bør ikke være slik ett helsevesen for ungdom skal
fungere. Man fortjener å bli hørt på lik linje med alle
andre, og bli tatt på alvor. Men det er faktisk slik i dag at mange
ungdom ikke føler de blir hørt og trodd på. Vi blir ikke møtt som
ungdom, men som barn eller voksne. Dette bør det gjøres noe
med, og i Unge funksjons-hemmede jobber vi for nettopp det. Vi jobber med å avdekke hva som må til for at ungdommer sin stemme skal
bli hørt og hvordan man kan sikre god brukermedvirkning. Gjennom
det arbeidet vi gjør, ønsker vi å bidra med kunnskap til hvordan vi kan
etablere et ungdomstilpasset helsevesen, et helsevesen der ungdom
får riktig behandling og blir hørt. Det er viktig å sikre gode strukturer for
at ungdommer som er innlagt ved sykehus blir hørt, men det trengs
også helt ned på primærtenestenivå, i skole- og helsesystemet. Derfor
har vi jobbet for å få på plass en nasjonal ungdomshelsestrategi, som
skal sikre at norske ungdommer møter et helsevesen uansett hvor de
er i landet, med nødvendig ungdomskompetanse, godt tilrettelagt for
ungdommer.
Man fortjener å
bli hørt på lik linje
med alle andre, og
bli tatt på alvor.
FRA RAPPORTEN «UNGDOM OG MEDVIRKNING
– brukermedvirkning for ungdom i helsevesenet»
av Unge funksjonshemmede:
Å øke bruken av medvirkningsstrukturer for ungdom er viktig for å
bedre helsetilbudet. Per i dag er det altfor lite fokus på brukarmedvirkning for ungdom i norsk helsevesen. Brukerutvalg i helseforetakene
består ofte av godt voksne og eldre brukere, mens mange ungdommer
som har langvarige eller kroniske helseplager opplever å ikke bli
hørt eller tatt på alvor når det kommer til spørsmål rundt egen helse
og helsetilbud.
For å kunne skape ett bedre helsetilbud til ungdom er det viktig at
ungdom blir lyttet til og får komme med innspill. Gode helsetjenester
for ungdom involverer ungdom i utformingen. Vi ønsker derfor egne
ungdomsråd i helseforetak og sykehus rundt om i landet. Ungdomsrådene som allerede eksisterer har flere felles saker som bedre rutiner
for overganger til voksenavdelinger, bedre kommunikasjon mellom
helsepersonell og ungdom, og fasiliteter for ungdom på sykehus,
som ungdomsrom. Ungdom er en egen gruppe. Å sørge for god
overgang til voksenavdelinger er viktig. Derfor bør alle sykehus sikre
god brukermedvirkning for ungdom.
Ungdomsråd er ett eksempel på god medvirkning som bidrar til
å sette fokus på ungdommer ved sykehus. Ungdomsrådene har
forbedret tilbudet til ungdommene, og i seg selv skapt økt oppmerksomhet rundt ungdomsmedvirkning. Det er noen faktorer
som skiller seg ut og bidrar til at ungdomsrådene fungerer godt.
For det første må sykehusene investere i ungdom. De må sette av
midler til en ungdomskoordinator som følger opp ungdomsrådene.
Et ungdomsråd treng en koordinator i større grad enn en sekretær,
som brukerråd for voksne ofte har. Det er viktig at noen bistår ungdommene med det praktiske som å kalle inn til møter, ta viktige
saker videre, og skrive referat. Koordinatoren bør ha interesse for, og
gjerne erfaring med å arbeide med ungdom. Et anna sentralt
element for å få reell brukermedvirkning er forankring i organisasjonen.
Ungdomsrådene må være forankra i ledelsen, og ha en klart definert
struktur for tilbakemelding.
Vi har også sett gode eksempel på ungdomsmedvirkning i utforminga
av bedre helsetjenester til ungdom. I arbeidet med retningslinjene
for ungdom med kreft har ungdommer som har hatt kreft vært
med på å utforme retningslinjer som vil skape en betre sykehushverdag for andre. På Beitostølen Helsesportssenter bidro Norsk
Blindeforbunds Ungdom til at senteret fikk et nytt og bedre tilbud,
og ungdom med nedsett syn kunne delta i fysisk aktivitet innen
gode rammer. For å skape gode tilbud til ungdom må man spørre
ungdom hvordan tilbudene bør være.
Unge Funksjonshemmede mener blant annet:
• Helsedirektoratet bør i samarbeid med brukerorganisasjonene utarbeide nasjonale retningslinjer for ungdomsmedvirkning i spesialisthelsetjenesten. Retningslinjene må sikre at rutiner for medvirkning blir etablert og faglig god kvalitet i medvirkningsarbeidet.
• Sykehusene må sikre brukermedvirkning for ungdom gjennom ungdomsråd eller andre strukturer på system- eller tjenestenivå.
• Ungdomsrådene må ha en definert plass i organisasjonsstrukturen, ha ei tydelig forankring i ledelsen og fagmiljøet, ha et tydelig mandat og det må være et system for respons og tilbake meldinger på vedtak og arbeid i rådet.
• Ungdomsmedvirkning i utforming av helsetilbud må ha ei forankring i diagnoseorganisasjoner for ungdom, og så langt det behøves bygge på representativitet.
• For å myndiggjøre unge brukerrepresentanter må de få tilbud om ekstra grundig opplæring.
• Medvirkningsstrukturer for ungdom skal i all hovedsak være satt sammen av ungdom, og være tilpassa behova og livssituasjonen til unge pasienter.
TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015
19
Returadresse:
Barnesykepleierforbundet, NSF
v/Beate Harvik
Peder Søbergsgt. 31
3045 Drammen
KvinTo fondet 2015
Reise og studiestipend
Søknadsfrist: 1. mars 2015
Stipendet kan tildeles den/de som er i aktiv tjeneste som Barnesykepleier, spesialsykepleier eller sykepleier for å stimulere til aktivitet og
utvikling innenfor gastro- og ernæringssykepleie.
Stipendet kan anvendes til studiereise innenlands/utenlands, til
seminar, kurs, hospitering, kongresser samt til prosjektarbeid.
Ved hospitering utenlands, legges hospiteringsoppholdet opp i
samarbeid med KvinTo AS.
Beslutningen om tildeling av stipend treffes etter skriftlig søknad
av styret i Barnesykepleierforbundet, NSF.
Søker(e) får tilbakemelding om de er tildelt midler eller ikke.
KRITERIER FOR TILDELING:
Medlemskap i Barnesykepleierforbundet de siste 12 måneder.
Medlemskontingenten for inneværende år skal være betalt.
Program for kurs/seminar og lignende vedlegges søknaden.
En kort rapport skal kunne publiseres i Tidsskriftet for barnesykepleiere i forhold til det midlene ble nyttet til.
• Stoffet må være tilgjengelig på BSF, NSF`s internettside.
• Ved hospitering utenlands, legges hospiteringsoppholdet
opp i samarbeid med KvinTo AS.
• Den/de som tildeles midler kan bli forespurt om å holde foredrag
ved et av BSF`s kurs der de presenterer stoff fra kurset/studiereisen
•
•
•
•
SØKNAD MED RELEVANTE OPPLYSNINGER SENDES:
Barnesykepleierforbundet, NSF ved leder: Anja Smeland, e-post: [email protected]
BARNESYKEPLEIERFORBUNDETS
MEDLEMSFOND
Søknadsfrist: 1. mars 2015.
SØKNAD MED VEDLEGG SENDES:
Anja Smeland på e-post: [email protected]
Stipendet er økonomisk støtte til BSFs medlemmer som ønsker å delta i sykepleiefaglige møter, kurs, kongresser, studiebesøk eller
lignende. Tildelingen skjer 2 ganger per år med søknadsfrist 1. mars og 1. september. Behandlingstiden er ca. 1 uke. Tildeling av støtte
skjer etter vurdering av om søknadene er innenfor vedtatte kriterier.
For mer informasjon om fondet henvises det til BSF nettside
www.sykepleierforbundet.no/barn under menyen INFO OM FAGGRUPPEN - STIPENDORDNINGER