Utgave

Transcription

Utgave

LNT-
nytt
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte
Tema: Levertransplantasjon
30-årsjubileum
for levertransplantasjon i Norge
Les historien
– hentet fra boka «En gave for livet».
HUSK DONASJONSDAGEN – LØRDAG 25. OKTOBER!
Nr. 3 – september 2014 | ISSN 0803-3749
PASIENTEN
KOMMER
ALLTID FØRST
Vår historie forplikter
Vi er stolte av å presentere oss som AbbVie, et biofarmasøytisk selskap,
med utspring i Abbott.
Bak oss ligger 125 års historie. En historie der pasienten alltid har vært i fokus.
Denne arven skal vi føre videre.
Gjennom å forene vitenskap, kunnskap og engasjement, har vi lykkes i å utvikle
banebrytende legemidler. Det forplikter.
Vi skal fortsette å levere løsninger som har en positiv innvirkning
på menneskers liv.
abbvie.no
AbbVie nr. 1 i 2014
LNT-
nytt
Utgiver:
Landsforeningen for Nyrepasienter og
Transplanterte – LNT
Postboks 6727 Etterstad
0609 OSLO
Tlf.: 23 05 45 50
Faks: 23 05 45 51
E-post: [email protected]
Hjemmeside: www.lnt.no
8
Ansvarlig redaktør:
Marit Gonsholt
Redaksjonskomité:
Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Alf Zetterstrøm, Marit Gonsholt, Kari Fosser
Medlemskontingent for 2014:
Hovedmedlemmer
(pasientmedlemmer)
kr 300,Støttemedlemmer
kr 150,Firmaer o.l.
kr 350,Ved nyinnmelding etter 1. august
betales halv medlemskontingent.
Overbetaling anses som gave.
Annonser:
LNT
Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO
Tlf.: 23 05 45 50 Faks: 23 05 45 51
16
LNT-nytt utgis fire ganger i året.
04 Bli medlem i LNT
05Redaktøren
07 Styret informerer
08 Tema: Man lever ikke uten lever
15 Levertransplantasjoner
2004–2013
16 Rett fra lever’n: Med hjertet på
plass for leverń
18 Forslag til egentreningsøvelser
20 Oppskrifter for nyrepasienter
20Poesihjørnet
22 LNTBU: Familieleir 2014
24 LNTBU: Å arbeide med bruker
medvirkning gir resultater!
25Grasrotandelen
26 Landet rundt
30 Livet i går
32 Stiftelsen Organdonasjon:
Jobber for livet
34 «Hjemme hos» Stiftelsen
Organdonasjon
35 Den gang da …
36 Våre informasjonshefter
38Kontaktliste
Opplag:
3500 eksemplarer. Utgis også i Daisy-format
for blinde og svaksynte som ønsker det.
Glem ikke å gi oss beskjed ved adresseog/eller navneendring. Oppgi gjerne ditt
medlemsnummer. Dette vil gjøre det
lettere for oss å holde medlemsregisteret
vårt à jour.
22
Frister for innlevering av stoff:
20.1., 20.4., 20.7. og 20.10. Frister for
innlevering av annonsemateriell etter avtale
med redaksjonen. Signerte artikler står for
forfatterens egen regning. Redaksjonen
forbeholder seg retten til å forkorte og
redigere innlegg. Innsendte tekster
representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Artikler kan kun brukes etter
skriftlig avtale med redaksjonen.
Redaksjonen avsluttet september 2014.
Layout og design:
07 Media AS
Telefon: 22 79 95 00
Hjemmeside: www.07.no
30
LNT-NYTT NR. 3 | 2014
3
Bli medlem i
Vil du støtte en organisasjon som
arbeider for å ivareta interessene til transplanterte og nyresyke?
har muligheter til å påvirke de som tar viktige beslutninger av betydning
for transplanterte og nyresyke?
samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse?
bidrar til å fremme ny forskning?
Da bør du bli medlem i LNT.
Som medlem
får du et oppdatert og fyldig medlemsblad fire ganger pr. år
kan du være med på kurs, seminarer og turer som fylkeslaget ditt arrangerer
kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter
Du kan melde deg inn ved å
registrere deg via vår hjemmeside: www.lnt.no
kontakte oss på telefon 23 05 45 50
sende en e-post til [email protected]
Vi ønsker at du oppgir følgende ved innmelding:
navn
adresse
fødselsår
e-postadresse
telefonnummer
Medlemmenes fødselsår har betydning når vi skal søke om offentlig støtte.
Informasjonen du gir om deg selv, vil bli registrert i medlemsregisteret
vårt og også være tilgjengelig for fylkeslaget der du bor. Alle tillitsvalgte
og ansatte i LNT har taushetsplikt.
Når du har meldt deg inn, vil du få tilsendt en giro for innbetaling
av medlemskontingenten.
Dette koster medlemskapet:
Pasientmedlem: kr 300,Støttemedlem: kr 150,Firma, institusjon og lignende: kr 350,Det er halv kontingent ved førstegangs innmelding etter 1. august.
Overbetaling anses som gave.
Når vi har registrert innbetalingen din, vil du få tilsendt en velkomstpakke.
LNT – Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte
0609 OSLO
Telefon: 23 05 45 50
Bankkonto: 8230.06.01398
www.lnt.no
Facebook: Søk etter LNT eller LNTBU
Hva skjer?
Ledermøte
Tid: 11.-12.10.2014
Sted: Rica Helsfyr Hotel, Oslo
Besøkstjenestekurs
Tid: 18.-19.10.2014
Sted: Rica Helsfyr Hotel, Oslo
Redaktøren
Kjære medlemmer
begynnelse i 1971. Teksten er hentet fra
boken «En gave for livet, historien om
organtransplantasjon i Norge», redigert
av Per F. Pfeffer og Dagfinn Albrechtsen.
Vi takker for at vi har fått lov til trykke
kapittelet.
LNT har skiftet leverandør for grafisk
design og utgivelse av LNT-nytt. Vi
ønsker 07 Media velkommen og håper på
god drahjelp for å få til et inspirerende og
oversiktlig blad til beste for våre medlemmer.
Hovedtema i høstens LNT-nytt er
«levertransplantasjon». Det er i år 30 år
siden Norges første levertransplantasjon
med langtidsoverlevelse. I dette nummeret kan du lese om levertransplantasjonens historie i Norge fra den spede
Det har i løpet av våren/sommeren
vært gjennomført sentrale og fylkesvise
arrangement:
• LNTBUs årlige barne- og familie
samling på Haraldvigen leirskole
utenfor Kristiansand var i år, som
tidligere år, en stor suksess, med
stor deltakelse av gamle og nye
leirdeltakere.
• Rapporter fra fylkesvise arrangement
i Oslo/Akershus, Telemark, Rogaland, Vestfold og Hordaland viser at
det er stor aktivitet rundt om i landet.
Jeg er overbevist om at det er enda mange
flere arrangement som er avviklet, så min
oppfordring til dere som har hatt arrangement er: Send noen ord til oss i sekretariatet, slik at vi kan få det i bladet og vist
frem bredden av aktiviteter i LNT.
terte Per Monstad og i artikkelen om
Ungdomsrådet ved Oslo universitets
sykehus (OUS). Vi kan også by på forslag
til egentreningsøvelser, utarbeidet av
fysioterapeutene ved Transplantasjons
kirurgisk og -medisinsk sengepost på
OUS.
Vi har vært så heldig å få trykke Siri
Horsruds artikkel «Livet i går», som
tidligere har stått på trykk i NyreNytt.
Den er en slags «oppfølger» til artikkelen
«Sviktende Nyrer og Varme Hjerter» som
vi presenterte i årets første LNT-nytt.
LNT-nytt har vært på «hjemme hos
besøk» hos Stiftelsen Organdonasjon, og
i dette LNT-nytt kan du lese om hva de
arbeider med. Ikke minst arrangerer de
Donasjonsdagen hvert år, i år 25. oktober.
Du oppfordres til å være med på stand for
at vi sammen kan få enda flere til å si JA
til organdonasjon! Inni bladet kan du lese
om hva du gjør dersom du vil være med
på å markere dagen. Lykke til!
Med ønske om en god høst!
I denne utgaven av LNT-nytt kan du
lese om nytten av å sitte i brukerutvalg,
både i intervjuet med levertransplan-
5
Orangeriet
Husk:
spill før tirsdag kl. 17.00
og følg trekningen
kl. 18.30!
NY leveriNgsfrist
Fristen for å spille Extra er nå flyttet til tirsdag kl. 17.00
I tillegg kan du se fram til en roligere og mere oversiktlig trekning kl. 18.30 på NRK1.
Husk Extra på tirsdag. Kanskje du blir en av mange glade vinnere!
Overskuddet går til helseprOsjekter
Styret informerer
Kjære medlemmer
I forrige LNT-nytt skrev vår kjære leder,
Lars Skar, at det går mot sommer og at
«alle hjerter gleder seg». Sommeren kom
og hele landet kunne glede seg over sol
og varme. Ja, kanskje ble det i meste laget
for noen. Når det var 30 plussgrader sent
på kvelden til og med i Finnmark, da fikk
vel alle sin del av den gode kaken.
Prosjektsøknader
Høsten er her og snart får vi vite om vi
får innvilget noen av prosjektsøknadene
til ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Hele sju søknader om midler til
forskningsprosjekter er sendt inn via
LNT, og LNTBU har søkt om midler til
å lage en reklamefilm som kan vises på
reklamefrie dager. Vi krysser fingrene og
håper på positivt resultat.
Pårørendeseminar
Når jeg skriver dette, er det like før
seminaret for pårørende går av stabelen
i Stavanger. Jeg er selv pårørende og vet
hvor verdifullt det er å være den som
blir sett og hørt. Ikke bare for pasienter,
men også for de pårørende er det viktig å
komme sammen med likesinnede, få råd,
veiledning og støtte. En helg hvor man kan
få være seg selv nok, enten man er mamma, pappa, ektefelle, datter eller sønn til en
med alvorlig sykdom, vil gjøre godt.
Aktiviteter i fylkeslaget
I tillegg til å være medlem i LNTs landsstyre er jeg leder i LNT Aust- og Vest-Agder,
og jeg vil gjerne fortelle litt om hva vi driver med på Sørlandet. Fylkeslaget har gitt
fem TV-er til dialyseavdelingen i Arendal.
Så nå ser det ut til at hver pasient har sin
egen TV når han/hun sitter i dialysestolen.
I Flekkefjord får de ny dialyseavdeling
som åpner i august-september. De har
søkt fylkeslaget om å få kunst til utsmykning av avdelingen. Vi gleder oss på deres
vegne og ser fram til å delta på åpningen.
Nå gjenstår det bare å ønske alle medlemmer en god høst. Håper hver og en av
dere får noen deilige høstdager!
Hanne P. Christoffersen
7
Tema
30-årsjubileum
for levertransplantasjon i Norge
I år er det 30 år siden den første vellykkede levertransplantasjonen
i Norge. Med tillatelse fra forlag og forfattere markerer vi jubileet
ved å gjengi kapittelet om levertransplantasjon fra boka En gave
for livet. Denne tar for seg historien om organtransplantasjon i Norge.
Ønsker du å lese mer fra boka, kan du bestille den på
www.akademikaforlag.no eller kjøpe den i bokhandelen.
Boka anbefales på det varmeste!
Henvisninger i teksten nedenfor til kapitler og sider viser til boka.
Man lever ikke uten lever
Levertransplantasjon
Aksel Foss, Anstein Bergan, Truls Sanengen,
Tim Scholz og Erik Schrumpf
Leveren er kroppens største organ. Den
har en speilende rødbrun farge, veier om
lag 1,5 kg hos voksne og ligger i øvre del
av buken (Figur 1). Leveren har en rekke
livsviktige funksjoner. Den er kroppens
kraftstasjon og produserer energi fra maten vi spiser og regulerer omsetningen av
fett, karbohydrater og proteiner. Leveren
er også renseanlegg for avfallsstoffer i
kroppen og er et viktig organ for å fjerne
bakterier og virus og bryte ned giftstoffer
(alkohol, medisiner osv.). Leveren produserer galle som skilles ut i tolvfingertarmen og er viktig for å fordøye fettstoffer. I tillegg produserer leveren mange
enzymer og proteiner som er nødvendig
for at blodet skal levre seg. Infeksjoner,
8
forgiftninger, medfødte lidelser og andre
sykdommer kan skade leveren og medføre akutt eller kronisk leversvikt som ofte
er dødelige uten levertransplantasjon.
I sluttstadiet hoper avfallsstoffer seg opp
i blodet og påvirker hjernen (leverkoma).
Ubehandlet dør pasienten da oftest innen
få døgn.
Leveren er blodrik (omtrent to liter blod
går gjennom en frisk voksen lever hvert
minutt), og leverkirurgi medfører stor
risiko for blodtap. Mesteparten av blodet
kommer via portvenen med næringsstoffer fra tarmen. Mange leverlidelser gir
over tid arrdannelse (skrumplever) som
øker motstanden mot blodstrømmen, noe
som gjør at blodet fra tarmen må finne
andre veier for å nå tilbake til hjertet.
Da dannes det mange nye tynnveggete
blodkar i buken som kan medføre blødning, spesielt nederst i spiserøret. Fordi
blodet levrer seg dårlig ved leversvikt,
kan disse blødningene være livstruende.
Den første levertransplantasjon til et
menneske ble utført i Denver, USA av
kirurgen Thomas E. Starzl i 1963. Pasienten
var tre år og hadde leversvikt i sluttstadiet forårsaket av en medfødt misdannelse i galleveiene (gallegangsatresi). Både
denne og de seks følgende transplantasjonene mislyktes. Men Starzl ga ikke opp,
og i 1967 levde for første gang en pasient
mer enn ett år etter transplantasjonen.
Starzl og kirurgen Roy Calne i Cambridge,
England var de følgende tiårene ildsjelene
bak utviklingen av levertransplantasjon
som behandlingstilbud. De utviklet de
kirurgiske metodene og en immundem-
Tema
pende behandling som var nødvendig
for å hindre avstøtning av transplanterte
organer.
De første levertransplantasjoner i Norge
Kirurgen Snorre Aune på Ullevål sykehus
og Audun Flatmark på Rikshospitalet, som
hadde vært på studieopphold i Denver,
USA, mente tiden var inne til å forberede
levertransplantasjon som behandling
også i Norge. De startet med å innøve
metodene i dyreforsøk. I 1971 var de klare
til å gå videre, og Aune og medarbeidere
på Ullevål sykehus utførte den første
levertransplantasjonen i Norge. Pasienten
var en 42 år gammel kvinne med kreft i
leveren. Donorleveren ble operert ut fra
en avdød giver av Flatmark. Pasienten
levde i 24 dager med fungerende transplantert lever før hun døde av infeksjon.
I 1972 transplanterte Aune en 60 år
gammel mann med kronisk leversvikt
forårsaket av alkoholmisbruk. Han ble
innlagt med livstruende blødning. En
ung gutt var samme dag erklært død etter
en trafikkulykke. Blodtypen passet, og
det ble gitt samtykke til organdonasjon.
Transplantasjonen ble gjennomført på
7 timer. Etter noen dager fikk pasienten
Figur 1. Leveren har rødbrun farge og
veier om lag 1,5 kg hos voksne. Den ligger i øvre del av maveregionen beskyttet
av ribbensbuene.
symptomer på avstøtning av leveren og
ble behandlet med store doser kortison.
Etter dette normaliserte leverfunksjonen
seg, og pasienten var oppegående inntil
han utviklet blødende mavesår og døde
53 dager etter transplantasjonen. I samme
tidsrom transplanterte Flatmark på Rikshospitalet to barn med gallegangsatresi,
men begge døde i løpet av den første
uken etter transplantasjonen.
Mange som hadde startet med levertransplantasjon ute i verden møtte de samme
problemene som Aune og Flatmark.
Levertransplantasjon er et stort og komplisert inngrep. Pasientene er ofte i svært
dårlig allmenntilstand med stoffskiftet ute
av balanse og stor blødningstendens og
infeksjonsrisiko. En svensk professor omtalte levertransplantasjon som kirurgiens
«Formel 1»-øvelse. I tillegg møter man
også de samme immunologiske avstøtningsproblemer som ved andre former
for transplantasjon (se Kapittel 1 og 2).
Bare azathioprin (Imurel) og prednisolon
var tilgjengelig som immundempende behandling den gang. Mange fant det derfor
riktig, slik også det norske fagmiljøet gjorde, å avvente utviklingen til nye metoder
gjorde levertransplantasjon tryggere.
Pionerene utenlands fortsatte imidlertid
ufortrødent videre tross generell skepsis innen store deler av det medisinske
fagmiljøet. Etter hvert ble den kirurgiske
teknikken bedre, og man fikk nye og bedre immundempende medikamenter. Dette
ble helt avgjørende for den videre utvikling. Et stort gjennombrudd kom i 1980
da man tok i bruk det immundempende
medikamentet cyclosporin A («soppen fra
Hardangervidda», se Kapittel 2 og 3). På
begynnelsen av 1980-tallet kom de første
rapportene om bedret langtidsoverlevelse
etter levertransplantasjon. Behandlingen
ble derfor internasjonalt ikke lenger betraktet som eksperimentell, men definert
som et etablert behandlingstilbud ved
irreversibel akutt og kronisk leversvikt.
Tiden var moden for å starte igjen, også i
Norge.
En ny start i 1984 – og årene frem til 1995
Rikshospitalet fikk i 1983 ansvaret for all
organtransplantasjonsbehandling i landet.
Professor Audun Flatmark ved Kirurgisk
avdeling B klargjorde sammen med
kirurgene Anstein Bergan og Gunnar Sødal
en behandlingsprotokoll for levertrans-
plantasjon og innøvde operasjonsmetoden på forsøksdyr. De hadde fått tidlig
tilgang til og stor erfaring med bruken
av det nye immundempende medikamentet cyclosporin A (senere omdøpt til
ciclosporin). På nyåret 1984 var de klare.
I slutten av februar 1984 ble det gitt
samtykke om donasjon av egnet lever
fra en avdød giver. Til donorinngrepet
og transplantasjonen trengtes alle de tre
kirurgene. Det traff seg imidlertid slik at
dr. Bergan gikk et turrenn på ski gjennom
Nordmarka denne dagen, og måtte hentes
av politiet på snøscooter, noe som vakte
en smule bestyrtelse blant konkurrentene.
Pasienten var en 9 år gammel jente med
medfødt leversykdom og langtkommet
leversvikt. Transplantasjonen forløp som
planlagt, og dette ble den første langtidsoverlevende etter levertransplantasjon i
Norge. Pasienten levde i 23 år med sin nye
lever. Den immundempende behandlingen
besto av ciclosporin, Imurel og prednisolon. Flere transplantasjoner fulgte. Nesten
alle pasienter som ble henvist og kunne ha
nytte av det, ble transplantert. Det årlige
antall transplantasjoner økte fra 2-3 til 19 i
årene frem til 1995, totalt 107 (Figur 2). Det
var hele tiden få pasienter på ventelisten,
og ventetiden var kort.
En ekspertgruppe oppnevnt av Helsedirektoratet i 1986 anslo et årlig behov for
12-20 levertransplantasjoner de neste 10-20
årene, et anslag som allerede i 1996 ble doblet. Både i våre naboland og mange andre
land ble langt flere i forhold til folketallet
transplantert. Noen mente at tilstander
som gir leversvikt kanskje ikke var så vanlige i Norge, men noen god oversikt hadde
man ikke, og dette viste seg senere å være
feil. Pasienter med leverlidelser ble stort
sett behandlet av generelle indremedisinere ved landets sykehus. Leverspesialister
var det få av, og transplantasjonsmiljøet
hadde ikke et tett nasjonalt faglig nettverk å støtte seg på slik man kunne ved
nyresvikt. Kanskje ble ikke alle pasienter
henvist som burde ha vært det, og mange
ble henvist så sent i sykdomsforløpet at
risikoen ved levertransplantasjon var stor,
i noen tilfeller for stor.
Resultatene bar i noen grad preg av
dette. Nesten hver fjerde pasient døde av
kirurgiske komplikasjoner, infeksjon eller
9
Tema
I 2000 var daværende leder av levertransplantasjonskirurgien Inge B. Brekke på
studietur i Barcelona og lærte en ny operasjonsteknikk, piggy-back teknikken, hvor
den store hulvenen hos pasienten blir
bevart og holdt åpen under hele operasjonen. I tillegg ble det anlagt en midlertidig
forbindelse fra portvenen som drenerte
blodet fra tarmsystemet til hulvenen.
Med denne teknikken var det ikke lenger
behov for kompliserte slangesystemer,
og pasientens blodtrykk forble som regel
stabilt under operasjonen.
80
Førstegangstransplantasjoner
70
Re-transplantasjoner
60
50
40
30
20
10
19
8
19 4
8
19 5
8
19 6
8
19 7
8
19 8
8
19 9
9
19 0
9
19 1
9
19 2
9
19 3
9
19 4
9
19 5
9
19 6
9
19 7
9
19 8
9
20 9
0
20 0
0
20 1
0
20 2
0
20 3
0
20 4
0
20 5
0
20 6
0
20 7
0
20 8
0
20 9
10
0
Figur 2. Antall levertransplantasjoner utført ved Rikshospitalet i perioden 1984-2010,
totalt 823. Av disse var 721 førstegangstransplantasjoner (blå kurve) og 102 retransplantasjoner (rød kurve).
En retransplantasjon utføres der dette er mulig og nyttig for pasienten når en tidligere
transplantert lever av en eller annen grunn (f.eks. avstøtning) mister sin funksjon. Data
fra Nordisk Levertransplantasjonsregister.
som følge av avstøtning i månedene etter
transplantasjonen. Etter ett og fem år var
65 % og 53 % av pasientene i live. Av de
som kom så langt kom to av tre i arbeid,
og mange levde et tilnærmet normalt liv
i mange år. Halvdelen av alle pasientene
var i live ti år etter transplantasjonen.
En av de første pasientene utdannet seg
til sykepleier, stiftet familie og fikk flere
velskapte barn. Erfaringene fra pionertiden tilsa at pasienter med alvorlig leversvikt burde henvises til transplantasjon
tidligere i sykdomsforløpet, før de ble for
medtatt. I tillegg var det et stort behov for
bedre kirurgiske metoder.
Utviklingen av de kirurgiske metoder
ved levertransplantasjon
Mer enn noe annet var det fremskritt innen
kirurgien som kom til å forbedre resultatene ved levertransplantasjon. Frem til 1993
var teknikken slik at etter den syke leveren
var operert fri, ble det satt tenger på de
store blodkarene fra underkroppen og på
10
portvenen som fører blodet fra tarmsystemet til leveren (Figur 3).
Dette resulterte i stuvning av blod i
underkroppen og tarmene inntil den nye
leveren var sydd inn. Ofte førte dette til at
pasientens blodtrykk falt og at det blødde
mye, slik at anestesilegene måtte gi store
mengder blod og væske for å holde blodtrykket oppe. Hjerte- og lungekomplikasjoner kunne da tilstøte. For å redusere
slike problemer måtte leveren syes inn
raskest mulig.
Fra 1994 begynte man derfor å lede
blodet fra underkroppen og tarmene via
et slangesystem og en pumpe tilbake til
en blodåre på halsen og videre til hjertet
(venovenøs bypass), mens kirurgen
opererte ut den syke leveren og sydde inn
den nye (Figur 4). Med denne metoden
kunne transplantasjonen foregå i ro og
mak. Man unngikk stuvning, reduserte
blodtapet og holdt blodtrykket oppe.
Ved transplantasjonen må i tillegg til
portvenen også donorleverens lille og
skjøre pulsåre skjøtes til pasientens leverpulsåre. Både lekkasje og forsnevring
i denne skjøten kan skape problemer.
Kirurgiske komplikasjoner var tidligere
vanlig og måtte behandles med reoperasjon hos mer enn 10 % av pasientene.
Forbedret kirurgisk teknikk og nye smarte skjære- og syinstrumenter har redusert
slike komplikasjoner betydelig. Levertransplantasjon er derfor i dag som regel
en trygg behandlingsmetode. Operasjonen kan utføres raskere enn før. Mens en
levertransplantasjon i pionertiden vanligvis tok 8-12 timer og av og til mer, tar den
i dag vanligvis 4-6 timer. I pionertiden
gikk alarmen på Blodbanken når det ble
varslet levertransplantasjon. En levertransplantasjon krevde minst 20 enheter
blod og ofte mer. Så mye at det kunne gå
på beredskapen løs i Oslo-området. I dag
er blodoverføring som regel unødvendig.
Tidligere vanlige komplikasjoner (blødning, blodpropp, gallelekkasje, infeksjon)
som ofte medførte opptil flere reoperasjoner, er nå langt mindre vanlig. Pasientene
kan som regel vekkes umiddelbart etter
inngrepet og behovet for intensivbehandling er redusert betydelig.
Transplantasjon til barn er enda mer
krevende enn til voksne pasienter. De anatomiske forholdene er små. En skjør leverpulsåre på kanskje bare et par millimeter
i diameter må skjøtes. I pionertiden anså
man de tekniske problemene som så store
at man ikke ville transplantere barn som
veide mindre enn 10 kg. I tillegg kunne og
kan få barneorganer transplanteres fordi få
barn i Norge dør under forhold som gjør
organdonasjon aktuelt. Ved levertransplantasjon må det av plasshensyn være en
viss overensstemmelse i kroppsstørrelse
Tema
mellom organgiveren og pasienten som
skal motta leveren. Av og til kan en liten
donorlever fra en voksen giver transplanteres til et stort barn, og noen barn lever
lenge nok med sin leversvikt og får en
kroppsstørrelse som gjør det mulig å finne
en egnet donorlever. Men i pionertiden
døde flere barn mens de ventet.
Det var derfor et stort fremskritt da man i
1988 for første gang tok i bruk en teknikk
som gjorde det mulig å transplantere bare
en del av leveren fra en voksen avdød
giver til et barn. Leveren har en utrolig
evne til å vokse med kroppens størrelse
og behov, og vokser derfor med barnet til
voksen alder. Ved hjelp av denne teknikken kan barn helt ned i spedbarnsalderen
behandles med levertransplantasjon.
Figur 3. Pasientens lever er fjernet sammen med den delen av den store hulvenen
som har mottatt blod fra leveren (og fra pasientens underkropp). Det er satt to tenger
på den gjenværende hulvene. En armert slange er ført ned i portvenen som fører blodet fra tarmsystemet til leveren. Leveren som skal transplanteres inn, er operert ut fra
giveren sammen med en tilsvarende del av giverens hulvene som mottar blod fra giverens lever (og underkropp). Denne delen av leverens hulvene skjøtes til hver av de to
delene av pasientens hulvene som det er satt tenger på. Videre skjøtes donorleverens
portvene til pasientens portvene (med slange i på bildet), og donorleverens pulsåre til
pasientens leverpulsåre. Endelig må donorleverens gallegang skjøtes til pasientens
gallegang.
Suprahepatic vena cava
Portal vein
Intrahepatic vena cava
Flow Probe
Biomedicus Pump
Figur 4. Slangesystemet og pumpen som leder blodet fra underkroppen og tarmene
til et blodkar på halsen (veno-venøs bypass) og videre til hjertet. Denne metoden ble
brukt i perioden 1993-2000 for å unngå stuvning av blod i underkroppen og tarmen
under operasjonen. Senere har metoden kun vært brukt i spesielle tilfeller.
Dette kirurgiske fremskrittet skapte i sin
tur et etisk dilemma når et barn trengte
livreddende behandling med levertransplantasjon, men ikke kunne transplanteres fordi man manglet en donorlever. Den
nye teknikken gjorde det nemlig mulig
for foreldre eller andre levende givere å
donere en del av sin lever til barnet, og
leve godt videre med den del av leveren
de beholdt etter donoroperasjonen. Men
en slik stor operasjon er ikke uten risiko
for giveren, og alvorlige komplikasjoner
og dødsfall har forekommet. Foreldre
med dødssyke barn ble raskt kjent med
denne muligheten og kom da i redselen
for å miste sitt barn opp i et etisk dilemma: Å utsette seg selv for en ikke ubetydelig risiko ved å donere en del av sin egen
lever for å redde barnet.
Utenlands tilbys slik behandling flere
steder der mangelen på donororganer
er prekær. I Norge ble i perioden 19952001 to barn sendt til behandling med
transplantasjon fra en familiegiver ved
utenlandske sykehus, og ett barn ble
transplantert ved Rikshospitalet. To av
barna er friske i dag. Senere har tilstrekkelig tilgang på donorlevere fra avdøde
gjort slik behandling uaktuell i Norge.
Kunnskapen fra barnetransplantasjonene
med deling av leveren ga grunnlag for
ytterligere utvikling. En donorlever fra
en avdød giver kan deles på en slik måte
at hver del kan transplanteres. På denne
måten kan to pasienter transplanteres
med hver sin del av en donors lever,
11
Tema
Figur 5. Ved levertransplantasjon brukes
nå den såkalte «piggy-back»-teknikken.
Pasientens egen nedre hulvene (nederst
på tegningen, blåfarget) beholdes. Fra
giveren opereres leveren ut sammen
med levervenen som fører leverens blod
tilbake til hjertet. Giverleveren er på bildet
farget brun/oransje, og levervenens ende
(blå) er skjøtet inn på giverens hulvene.
såkalt splitt-levertransplantasjon. Dermed
kan flere pasienter behandles med et
begrenset antall donorlevere til rådighet.
Siden 2006 er 54 slike transplantasjoner
utført i Norge. Metoden er best egnet ved
transplantasjon av en voksen donorlever
som splittes med en stor del til en voksen
og en liten del til et barn.
Behandling og organisering
Transplantasjonsprogrammet har stort
sett vært organisert etter de samme retningslinjer like fra starten. Pasienter med
leversykdom blir primært undersøkt og
behandlet ved den medisinske avdelingen
eller barneavdelingen på det sykehuset pasienten tilhører. Ved alvorlig leversykdom
henvises pasientene ofte videre til vurdering ved Rikshospitalet dersom transplantasjon er en aktuell behandlingsmulighet.
Barnelegene professor Eirik Monn og senere Truls Sanengen og Anniken B. Østensen
har hatt ansvaret for barna, og de indremedisinske leverspesialistene professor Erik
Schrumpf og senere også Kristian Bjøro og
Kirsten M. Boberg for de voksne. Vurderingen av om levertransplantasjon er den
behandlingen pasienten er best tjent med
krever betydelig kunnskap og erfaring. Etter utredning blir pasientene derfor drøftet
på et tverrfaglig møte mellom transplantasjonskirurger, leverspesialister, anestesileger og røntgenleger før de eventuelt blir
satt på venteliste til transplantasjon. Risiko
må veies mot mulig gevinst. Risikoen
12
øker ved høy alder, generelt dårlig helse
og ved forekomst av andre sykdommer.
Alderen er i seg selv ikke avgjørende, men
få pasienter eldre enn 70 år blir levertransplantert. Det riktige tidspunktet for transplantasjon i pasientens sykdomsutvikling
er viktig, men vanskelig å avgjøre, og må
avgjøres i samråd med pasienten og/eller
pasientens pårørende (for barn). Alt dette
varierer fra sykdom til sykdom og fra pasient til pasient. Det er viktig at pasientene
henvises til vurdering tidlig i sykdomsforløpet, slik at man er forberedt dersom en
uforutsett livstruende forverrelse tilstøter.
For pasienter med leversvikt i sluttfasen er
transplantasjon eneste mulighet til å overleve, i motsetning til nyresviktpasienter
som har dialyse som sikkerhetsnett. Mens
pasientene i pionertiden ofte ble henvist til
transplantasjon for sent i sykdomsforløpet,
har dette bedret seg mye etter at man har
fokusert på dette.
I Norge er alle pasienter (med ett unntak)
transplantert med lever fra avdøde givere. Når en donorlever blir tilgjengelig, blir
pasienter som står på ventelisten utvalgt
til transplantasjon etter medisinske kriterier. Dels må det tas hensyn til donorleverens egnethet for den enkelte mottaker
bedømt ut fra donors alder og en rekke
medisinske forhold som mottakerens
kroppsstørrelse, blodtype og leveutsikter
uten transplantasjon. I motsetning til
ved annen organtransplantasjon er det
vanligvis ikke nødvendig å ta hensyn til
vevstypeforhold fordi dette betyr lite.
Dersom en pasient er kritisk syk med
fare for snarlig død uten transplantasjon, kan man være tvunget til å fravike
disse prioriteringskriteriene. Dette kan
være aktuelt ved akutt forverrelse av en
kjent leversykdom, ved akutt leversvikt
grunnet forgiftning eller ved postoperativ
funksjonssvikt etter nylig gjennomført
levertransplantasjon.
Vanligvis blir organer avstøtt når donor
og mottaker har uforlikelige blodtyper,
men ved levertransplantasjon kan dette
likevel la seg gjøre. En slik mindre egnet
lever kan i en akutt situasjon forlenge
pasientens liv inntil en mer velegnet
donorlever blir tilgjengelig senere. Da
kan pasienten om nødvendig transplanteres på ny med godt resultat. En annen
mulighet til å holde en pasient med akutt
leversvikt i live ble tatt i bruk fra 2005 i
Norge. Med denne metoden, populært
kalt leverdialyse (MARS, molecular
adsorbent recirculating system), renses
pasientens blod gjennom en maskin som
fjerner mange av de avfallsstoffer den
syke leveren ikke greier å fjerne.
Figur 6. En donorlever er splittet i to deler, og hver del kan transplanteres til hver
sin pasient. Derved kan to pasienter få hver sin livreddende levertransplantasjon
fra samme giver.
Tema
Samarbeidet i Scandiatransplant om organutveksling innen Norden (se Kapittel
1 og 10) er særlig viktig for kritisk syke
pasienter som står i fare for snarlig død
hvis de ikke transplanteres raskt. Slike
pasienter får fortrinnsrett til den første
tilgjengelige donorlever i Norden for en
periode på 72 timer etter at nødmelding
er sendt ut. Denne ordningen har medført
at svært få dør av akutt leversvikt i Norden i våre dager.
Pasienter på ventelisten er forberedt på
og har transportplan klar for øyeblikkelig
avreise til Rikshospitalet når den telefonen de venter på, endelig kommer. Nå må
alt skje ganske raskt, og transplantasjonen
komme i gang innen timer.
Etter det operative inngrepet følger intensivbehandling i kortere eller lengre tid,
avhengig av leverens funksjon og eventuelle komplikasjoner. Nå til dags overflyttes
pasienten vanligvis til sengeposten dagen
etter transplantasjonen, og er i ukompliserte tilfelle på beina etter 2-3 dager. Pasienten får fra starten kraftig immundempende
behandling, de senere år med mycofenolat,
tacrolimus og prednisolon, (se Kapittel 2).
Dosene reduseres etter hvert. Tross slik
behandling får omtrent to av ti pasienter
tegn til avstøtning av den transplanterte
leveren. Dette påvises først i blodprøver og
senere i vevsprøver tatt fra den transplanterte leveren. Vanligvis er avstøtning
ikke noe stort problem og behandles med
kraftigere immundempende behandling
i en kort periode. Når pasientene er vel
gjennom den postoperative fasen flyttes de
voksne til Medisinsk avdeling, og barna
til Barneklinikken, hvor leverspesialistene
overtar ansvaret.
Fra starten hadde kun tre kirurger (Flatmark, Bergan og Sødal) ansvaret for levertransplantasjonene, noen år senere kom
Brekke med. Etter at pasienttallet økte utover 1990- og 2000-tallet ble teamet utvidet
med Øystein Bentdal, Aksel Foss, Pål-Dag
Line, Tim Scholz, Pål Foyn Jørgensen og
Bjarte Fosby. I 1998 kom den svenske kirurgen Bo Husberg, som hadde arbeidet ved et
av verdens ledende sentre for levertransplantasjon i Dallas, USA. Han hadde stor
erfaring kombinert med evne og vilje til å
formidle kunnskapen videre til kollegene.
I tillegg til disse har flere andre kirurger
tilknyttet transplantasjonsvirksomheten
deltatt i det vaktteam som reiser ut for å
operere ut donorlevere fra avdøde givere
ved landets donorsykehus (se Kapittel 10).
Spesielt må nevnes en av drivkreftene i
denne virksomheten, Bjørn Lie sr.
Levertransplantasjon er i høyeste grad
en tverrfaglig virksomhet. Kirurgenes og
leverspesialistenes bidrag er alt nevnt; likeledes anestesilegenes nøkkelrolle under
det kirurgiske inngrepet. Å føre en pasient
med alvorlig leversvikt – ofte i elendig
allmenntilstand med stoffskifte ute av
balanse og med minimal blodlevringsfunksjon – gjennom et svært kirurgisk
inngrep er en utfordring som krever den
ypperste kompetanse og lang erfaring.
Professor Flatmark hadde funnet rette
mann til dette fra starten, anestesioverlege Robert Innes. Senere kom anestesioverlege Svein Osnes med som enda en sentral
medarbeider i virksomheten. Glemmes
skal heller ikke alle de dyktige og innsatsvillige operasjons- og anestesisykepleiere
som bistod mang en lang og dramatisk
natt på operasjonsstuen. Tidsklemmen på
grunn av donorleverens korte «holdbarhet» etter at den er operert ut fra giveren
medfører at de fleste transplantasjoner
må gjøres utenom regulær arbeidstid.
Ved levertransplantasjon kreves også
ekstra bemanning. Ikke bare er vaktbe-
lastningen stor; ofte stiller personalet opp
også utenom vakt for å få gjennomført en
transplantasjon.
Nesten alle Rikshospitalets øvrige spesialavdelinger fikk merke det da levertransplantasjonsprogrammet startet i 1984.
Røntgenavdelingen og laboratorieavdelingene for klinisk biokjemi og farmakologi, immunologi, patologi og mikrobiologi
fikk langt mer å gjøre, og måtte til dels
ta i bruk nye metoder og ny teknologi.
Flatmark var ubønnhørlig i sine krav for
å skaffe pasientene den beste behandling.
Spesialister fra en rekke andre kliniske
fagområder stilte opp når de ble tilkalt.
Mens sykehusoppholdet etter en levertransplantasjon tidligere vanligvis varte
i 6-8 uker og ofte lenger, har de mange
medisinske fremskritt medført at pasientene nå raskere kommer på beina og
som regel kan utskrives etter 3-4 uker. De
fleste går deretter til hyppig poliklinisk
kontroll ved sitt lokalsykehus eller hos
egen lege. Pasientene må som alle andre
organtransplanterte pasienter bruke immundempende medisiner resten av livet.
Likevel kan avstøtning forekomme, og
behandlingen må da endres. Medisinene
kan også ha bivirkninger, nærmere omtalt
i Kapittel 3. Livslang jevnlig kontroll
Figur 7. Martine Maria vellykket levertransplantert 5 måneder gammel. Her med
familien rundt seg.
13
Tema
hos fastlegen og hos spesialist på lokalsykehuset er nødvendig. Der tas prøver
som kan avsløre problemer i tidlig fase.
Oppstår alvorlige problemer, kontaktes
Rikshospitalets leverspesialister. I tillegg
til dette blir pasientene innkalt til kontroll
ved Rikshospitalet flere ganger første
året, og deretter årlig videre. I de tilfellene
der transplanterte leveren svikter, oftest
på grunn av tilbakefall av primærsykdommen eller kronisk avstøtning, kan en
ny levertransplantasjon bli aktuell.
Figur 8. Pasientoverlevelse for alle pasienter levertransplantert i 1984-1989,
1990-1994, 1995-1999, 2000-2004 og 2005-2009. Antall pasienter i hver periode angitt i parentes på figuren. Data fra Nordisk Levertransplantasjonsregister (NLTR).
Pasientene og hvordan det gikk
Siden starten i 1984 og frem til utgangen
av 2010 ble det utført 823 levertransplantasjoner i Norge (se Figur 2). Omtrent en
av ti pasienter ble transplantert to eller tre
ganger fordi den transplanterte leveren
mistet sin funksjon eller pasienten fikk
tilbakefall av grunnsykdommen i den nye
leveren. Enkelte pasienter hadde sviktende funksjon i flere organer og ble derfor
behandlet med samtidig transplantasjon
av lever og ett eller to andre organer. Syv
fikk lever og nyre, en fikk hjerte og lever
og en både hjerte, lunge og lever.
Totalt ble 721 pasienter behandlet. Det var
614 voksne i alderen 16-73 år; halvdelen
yngre enn 48 år. 107 av pasientene var
barn i alderen 4 måneder til 16 år, hvorav
40 % var spedbarn. En av de yngste var
Martine Marie som ble transplantert fem
måneder gammel (Figur 7).
Figur 8 gir en oversikt over hvordan det
gikk med pasientene. Fordi resultatene
stadig er blitt bedre, er pasientene delt
i tre grupper etter tidsperioden de ble
transplantert. Kurvene viser hvor mange
som levde hvor lenge etter transplantasjonen. Figuren viser også tydelig hvordan
den medisinske utvikling har forbedret
overlevelsesmulighetene.
Figur 9. Pasientoverlevelse for alle barn under 16 år (blå kurve) og voksne
(rød kurve) levertransplantert i årene 2000-2009. Totalt antall barn og voksne
angitt i parentes på figuren. Data fra Nordisk Levertransplantasjonsregister
(NLTR).
14
Figuren viser resultatene for alle pasienter. Men pasienter er ulike, og mange faktorer påvirker utsiktene (alder, sykdom
og sykdomsfase, annen helseskade osv.).
I Figur 9 er pasientene delt i to grupper:
barn og voksne. Det går omtrent like bra i
begge grupper.
70 % av barna ble transplantert på grunn
av medfødt sykdom eller misdannelse, de
øvrige hadde kreft eller annen sykdom i
leveren. Hos de voksne var den vanligste
Tema
behandling er pasienter med tidligere
kreft i tykktarm og endetarm, som etter
avsluttet kirurgisk og annen behandling finnes fri for kreft med unntak av
metastaser i leveren. Siden 2006 er 19
slike pasienter behandlet med levertransplantasjon, og 14 av dem er fortsatt i live
med god livskvalitet. Rikshospitalet gjør
et banebrytende arbeid når det gjelder levertransplantasjon for ondartede svulster
i leveren.
årsaken (mer enn 40 %) til leversvikten
sykdom i galleveiene som hindret gallepassasjen, oftest primær skleroserende
galleveisbetennelse. Dette er en autoimmun sykdom som er vanligere i Norden
enn andre steder.
Alkoholbruk og virusinfeksjon i leveren (hepatitt) var hver for seg årsak til leversvikten
hos omtrent 10 %, noe som er mindre enn i
sydligere land og USA. Den vanligste årsaken til akutt leversvikt har vært selvpåført
paracetamolforgiftning. Hyppigst har dette
forekommet hos yngre kvinner.
Resultatene etter alle levertransplantasjoner i de nordiske land blir registrert
i et nordisk register. Dette registeret ble
etablert i 1988. Fra 1993 har Rikshospitalet hatt hovedansvaret for det, ledet av
overlege Bjøro, de senere år av dr. Tom
Hemming Karlsen. Vi har derfor god oversikt over resultatene, og de står seg meget
godt internasjonalt. Svært mange vender
tilbake til et tilnærmet normalt liv med
skolegang, studier og arbeid, og mange
har stiftet familie. Levertransplantasjon
har gitt hundrevis av norske pasienter livet
tilbake fra en sikker død, og gitt dem mange leveår. Gjennomsnittlig levealder etter
levertransplantasjon er foreløpig 18,5 år.
Selv om behandlingen er ressurskrevende
(Departementets DRG-vekt i 2010 priser
en levertransplantasjon til kr 967 000), blir
kostnaden per vunnet leveår lav.
Noen pasienter med kreftsykdom oppstått i leveren (primær leverkreft) kan
helbredes ved å operere ut hele leveren
og sette inn en ny i stedet. Disse pasientene har ikke utviklet leversvikt, og
kan derfor opereres med noe mindre
risiko. Dersom sykdommen er lokalisert
til leveren og ikke har spredd seg, er
resultatene etter transplantasjon svært
gode. Med stadig nye og bedre metoder
til å avsløre spredning av kreft, og med
nye immundempende medikamenter, de
såkalte mTOR-hemmere (sirolimus o.a.)
som har krefthemmende egenskaper, kan
også spredning (metastaser) til leveren fra
andre svulster forsøksvis behandles med
levertransplantasjon. Mest aktuell for slik
Like fra starten har man i Norge, i motsetning til andre vestlige land, hatt korte
ventelister og kort ventetid for pasienter
med påmeldt behov for levertransplantasjon. Like til tusenårsskiftet skyldtes dette
trolig at mange leversyke pasienter ikke
ble henvist til utredning.
Senere har dette rettet seg, og langt flere
pasienter blir henvist, og transplantasjonstallet er firedoblet (Figur 2). Nå
transplanteres flere pasienter (i forhold
til folketallet) enn i våre naboland og de
fleste andre land. Hvorvidt behandlingsbehovet er dekket, vet man ikke sikkert.
Kanskje er det fortsatt noen pasienter
som burde vært henvist men ikke blir
det. Men i motsetning til alle andre land
forblir ventelistene og ventetidene korte,
og få pasienter dør i ventetiden. Dette kan
tyde på at man er nær behovsdekning
når det gjelder ordinære indikasjoner for
transplantasjon. Dette i motsetning til i
andre land hvor organmangelen har vært
og er tragisk stor. Tilgangen på organer
har vært så god i Norge at vi har kunnet
hjelpe pasienter i våre naboland gjennom
samarbeidet i Scandiatransplant. Fortsatt
innsats for å sikre tilgangen på organer
fra avdøde givere til transplantasjon er
fagmiljøets og pasientforeningenes fremste prioritet.
Levertransplantasjoner 2004–2013
1. januar – 31. desember
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Dobbel Lunge-Lever
0
0
0
0
0
0
0
0
0
1
Hjerte-Lunge-Lever
0
0
0
1
0
0
0
0
0
0
Hjerte-Lever
0
0
0
0
0
1
0
0
0
0
Lever
41
37
61
71
76
81
88
86
100
107
Lever-Nyre
4
1
1
0
3
0
1
3
0
2
Lever totalt
45
38
62
72
79
82
89
89
100
110
Antall pasienter på venteliste for levertransplantasjon 2004–2013
Per 31. desember
Lever
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
4
7
9
12
7
12
9
11
17
12
Tallene er hentet fra «Organdonasjon og transplantasjon 1. januar – 31. desember 2013»
Klinikk for kreft, kirurgi og transplantasjon, Avdeling for organtransplantasjon
Hjerte-, lunge- og karklinikken, Thoraxkirurgisk avdeling
Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet
15
Rett fra lever’n
Med hjertet på plass for leverń
Som nyvalgt varamedlem i LNTs landsstyre ønsker Per Liljeberg Monstad
å arbeide spesielt for de i LNT som er levertransplantert. Selv ble han
levertransplantert for ti år siden og er en av LNTs leverkontakter.
– Vi er 60 medlemmer og øver en gang
i uken. Det har blitt noen flotte turer med
koret, i fjor var vi for eksempel i Düsseldorf, og neste år skal vi til Edinburgh.
Av Kari Fosser
I siste liten
For ti år siden stod det om liv eller død
for Per Monstad. Det bikket rette veien –
mot livet. I siste liten før det ville vært for
sent dersom marginene skulle være på
hans side.
– Jeg måtte vente i 60 dager før jeg fikk
leveren som reddet meg. Da stod det
bare om timer før det ville vært for sent.
Dessverre ble nyrene skadet som følge av
transplantasjonen, og jeg måtte gå i dialyse i tre år før jeg ble nyretransplantert.
Det var tøff dialyse i tre tøffe år, for nyrene fungerte ikke i det hele tatt. Men etter
nyretransplantasjonen har jeg stort sett
vært frisk. Per Monstad understreker det
siste med å banke i bordet. – Pga. svekket
immunforsvar som følge av de immundempende medisinene blir jeg riktignok
lett forkjølet. For noen år siden var jeg en
av de som ble rammet av noroviruset på
et hotell på Gardermoen. Jeg ble innlagt
på sykehus, de var redd for nyrene, men
heldigvis gikk det bra.
Holder balansen med Petra og Pondus
74 år gamle Per Monstad lever et aktivt
pensjonistliv og synes ikke det å være
transplantert i vesentlig grad hemmer
livsutfoldelsen. – Men jeg har litt problemer med balansen, sier han. – Det
balanserer jeg imidlertid med å gå tur
med Petra og Pondus. To godlynte franske bulldogger som vi har hatt i ca. to år.
En hund i hvert sitt bånd er en fin måte å
holde balansen på.
«Vi» inkluderer ham selv og kona, som
han har vært gift med i nesten femti år.
– I september 2015 feirer vi gullbryl-
16
Studiearbeid
Per Monstad har også tidligere sittet i
LNTs landsstyre – fra 2009 til 2011 var
han studieleder. Og studiearbeid er en av
hjertesakene hans. Siden 2001 har han vært
med i Studieforbundet Funkis i Østfold,
først som leder, senere som nestleder.
Studieforbundet FUNKIS, tidligere Funksjonshemmedes studieforbund (FS), er et
av landets største studieforbund med 63
medlemsorganisasjoner. Disse organiserer
funksjonshemmede, kronisk syke og deres
pårørende. Studieforbundene bidrar til å
fremme opplysningsarbeid/opplæring
gjennom frivillige organisasjoner.
lup, kan han fortelle. Sammen har de to
voksne sønner og fire barnebarn. – Alle
bor i Sarpsborg, sier han fornøyd. – Det er
fint å ha dem i nærheten. Vi bodde selv i
Sarpsborg for inntil to år siden. Da flyttet
vi til Skjeberg, som er litt utenfor byen.
Vi hadde flyttet fra enebolig til leilighet
i Sarpsborg, men savnet hagelivet. Så vi
gjorde om hytta i Skjeberg til helårsbolig.
Det har de ikke angret på. Rådyr og
ekorn i hagen, rikt fugleliv og havutsikt
er gode grunner.
Per Monstad nøyer seg ikke med å høre
på fuglesang. Som medlem i Sarpsborg
Sangforening kvitrer han også med eget
nebb.
– I FUNKIS Østfold jobber jeg med å
samle inn penger/fylkesmidler og med å
planlegge kursvirksomhet. Studiearbeid
er viktig for pasientforeningene, det er
viktig å skolere de tillitsvalgte slik at de
blir dyktige til å drive foreningene og
kjempe om midler, sier Per Monstad, som
også representerer FUNKIS som nestleder
i Voksenopplæringsforbundet (VOFO) i
Østfold. VOFO er paraplyorganisasjon og
interesseforening for studieforbundene.
Brukerutvalg holder ledelsen
og de ansatte i øra
Per Monstad er også engasjert i brukerutvalg, i mange år var han medlem i
brukerutvalget for Sykehuset Østfold.
– Det er viktig at brukerne av helsetjenesten er representert i brukerutvalg. På
den måten kan vi holde ledelsen og de
ansatte i øra. Det er viktig å få dem til å
tenke på brukerne og ikke bare på det
tekniske rundt behandlingen.
Rett fra lever’n
Selv har han meget gode erfaringer som
representant i brukerutvalg. – Brukerutvalget ved Sykehuset Østfold har et
veldig godt forhold til sykehusledelsen.
Sykehusdirektøren er interessert i brukerutvalget og deltar den første halve timen
på møtene med å informere og svare på
spørsmål. Brukerutvalget blir hørt, og jeg
er ikke i tvil om at det har innvirkning på
sykehusets drift.
Brukerutvalget Prosjekt
nytt østfoldsykehus
I vår gikk han ut av brukerutvalget for
Sykehuset Østfold, men er stadig med i
brukerutvalget Prosjekt nytt østfoldsykehus (PNØ).
– I PNØ jobber vi særlig med universell
utforming, og vi blir møtt med velvilje.
Mye er forandret i planleggingen av det
nye sykehuset etter innspill fra brukerutvalget. Dette gjelder særlig forhold som er
viktige for blinde og bevegelseshemmede.
Per Monstad forteller at det nye sykehuset er i rute, det skal være ferdig i
2015-2016, de første avdelingene flytter
inn i 2015, og han tror det blir et bra sykehus. – Jeg har vært med på befaring og
det ser veldig fint ut. Sykehuset vil bl.a. få
egen PET-skanner. Hver avdeling får eget
RETT FRA LEVER’N
– Jeg synes LNT bør ha mer fokus
på de levertransplanterte og at man bør
forsøke å få liv i «levergruppa» igjen. Vi
som er levertransplanterte, blir nok litt
neglisjert i LNT.
Brukerutvalget for nytt østfoldsykehus.
Per Monstad til venstre. Foto: Prosjekt
nytt østfoldsykehus
kjøkken, og det blir buffé for oppegående
pasienter.
Fokus på de levertransplanterte
Da Per Monstad gikk i dialyse, kom
Besøkstjenesten til dialyseavdelingen, og
slik ble han kjent med LNT.
– Jeg ble medlem i 2001 og kunne nok
ha vært mer aktiv i LNT-sammenheng,
men arbeidet med FUNKIS har tatt mye
tid. Fra 2009 til 2011 var jeg imidlertid
studieleder i LNTs landsstyre, og nå er jeg
altså nyvalgt varamedlem.
Per Monstads hjertesaker i LNT-sammenheng er studiearbeid og fokus på de
levertransplanterte.
Dette er personer som selv har vært igjennom en levertransplantasjon, og
som du kan kontakte hvis du har behov for noen å snakke med og/eller
utveksle erfaringer med. Kontaktpersonene har taushetsplikt.
Dersom vi ikke har en kontaktperson i ditt fylke, ta gjerne kontakt med en
fra et annet fylke.
Inger Lehman
Telefon: 950 77 340
– I 2004 arrangerte LNT et seminar for
levertransplanterte, og invitasjonene ble
sendt ut til alle landets levertransplanterte via Rikshospitalet. Det er jo de som har
oversikt over hvem disse er. Et vellykket
seminar, minnes Per Monstad. Han håper
at vi kan få til noe tilsvarende igjen og at
dette skal bære frukter i form av en aktiv
levergruppe i LNT.
Per Monstad er en av LNTs 15 leverkontakter, personer som har vært igjennom
en levertransplantasjon og som man kan
kontakte dersom man har behov for noen
å snakke med. Leverkontaktene er oppført med kontaktinformasjon i LNT-nytt
og på www.lnt.no.
Ingen tvil om at Per Monstads hjerte banker spesielt for de levertransplanterte.
Kontaktpersoner – lever
LNT har flere levertransplanterte blant sine medlemmer, og noen av dem
har sagt seg villig til å stå som kontaktpersoner, se liste nedenfor.
ØSTFOLD
Per Monstad
Telefon: 69 16 11 38 /
955 22 449
Han ser for seg at et samarbeid med OUS
Rikshospitalet kan bidra til å få en aktiv
levergruppe og til å gjøre flere levertransplanterte kjent med LNT.
AKERSHUS
Alf A. Zetterstrøm
Telefon: 916 54 956
Anne-Lise Andersen
Telefon: 986 05 366
E-post: minnimus_15@
hotmail.com
VEST-AGDER
Ove Stanley Liland
Telefon: 901 25 801
E-post: oliland40@
hotmail.com
ROGALAND
Mohammad Amini
Telefon: 452 35 045
E-post: bekesbakes@
hotmail.com
Roger Halle
Telefon: 70 02 82 39 /
416 76 204
SØR-TRØNDELAG
Otto Askim
Telefon: 907 54 795
Marit-Helen Olsen
Telefon: 932 54 570
Svein Egil Amdal
Telefon: 51 69 03 10
E-post: svein.amdal@
lyse.net
NORDLAND
Cicilie Camilla Grav
Telefon: 917 25 291
E-post: gravdalspi@
hotmail.com
BUSKERUD
Anne Marit Lysåker
Telefon: 32 09 16 05 /
907 53 731
MØRE OG ROMSDAL
Tone Rørvik Elvenes
Telefon: 70 18 20 62 /
995 97 668
FINNMARK
Lene Ellingsen
Telefon: 930 81 873
17
Forslag til egentreningsøvelser
Utarbeidet av fysioterapeutene ved
Transplantasjonskirurgisk og -medisinsk
sengepost på OUS Rikshospitalet ved fag
ansvarlig fysioterapeut Maria B. Nupen.
Stepøvelser
Finn et trappetrinn og gå opp og ned
på det nederste trinnet. Husk å bytte på
hvilken fot som går opp først. En god variasjon er å gå sideveis opp og ned på det
nederste trinnet. Bruk rekkverk dersom
du behøver det, men husk at balansen blir
kun bedre dersom du utfordrer den.
Armhevinger
Dersom du klarer en eller flere armhevinger på flatt gulv, så anbefales dette.
Dersom dette virker helt umulig kan du
gjøre armhevinger mot veggen eller et
stødig bord. Vær fornøyd med så mange
repetisjoner du klarer, og gjør du disse
ofte nok så vil du merke fremgang!
Knebøyninger
Stå med føttene i hoftebreddes avstand
og se fremover gjennom hele øvelsen
(ikke ned i gulvet). Bøy langsomt ned mot
huksittende så langt som du klarer, og
reis deg opp igjen. Her kan du eventuelt
holde en manual eller noe tungt i hver
hånd dersom øvelsen er for lett.
Skulderpress
Start med hendene ved skuldrene og løft
så tunge manualer som du er komfortabel
med rett opp mot taket. Senk sakte ned
igjen, og løft opp på ny.
Utfall
Stå med føttene i hoftebreddes avstand.
Ta et langt steg forover og legg så mye
av kroppsvekten på fremste bein som du
klarer. Skyv så i fra med fremste slik at du
kommer tilbake til utgangsstillingen. Gjør
deretter det samme med motsatt bein.
Hvor ofte?
Tre ganger i uken.
Hvor mange repetisjoner?
Dette kan variere mye fra person til person, men et mål kan være å nå 15 repetisjoner på hver øvelse. Når dette blir for
lett kan du gjenta øvelsene i flere runder,
eller øke vanskelighetsgraden.
En god regel er å jobbe til du er sliten i den
aktuelle muskulaturen, for så å kjenne om
du klarer to eller tre repetisjoner til.
Øvelsene skal ikke gjøre vondt. Er det
mindre enn tre måneder siden du ble
transplantert forholder du deg til de
generelle restriksjonene.
Hvorfor er trening spesielt viktig for
deg som er transplantert?
Som transplantert bruker du medisiner
som nedsetter immunforsvaret. Dette gjør
deg mottakelig for infeksjoner samt at
det har negativ effekt på muskel-/skjelettsystemet. I tillegg gir medisinene økt
risiko for beinskjørhet og overvekt. Det er
derfor viktig å fortsette med trening etter
utskriving fra sykehus med tanke på å
motvirke bivirkningene av immunsupprimerende medisiner. Du bør følges opp
av fysioterapeut spesielt med tanke på
styrketrening og utholdenhetstrening,
inkludert lang oppvarming og uttøyning.
Uttøyning er viktig fordi transplanterte
pasienter på sikt har en tendens til å få
kramper i leggmuskulaturen samt mindre
elastiske sener og leddbånd.
Postoperative restriksjoner:
Det tar ca. 8-12 uker før operasjonssåret er tilhelet. I denne perioden gjelder følgende:
• forflytning ut av og tilbake i seng
skal skje via sideleie
• unngå å bruke de fremre rette, og
de ytre skrå bukmusklene
(situpsbevegelsen)
• unngå tunge løft
Eksempelvis kan man bære et par bæreposer fra butikken, men ikke noe særlig
tyngre enn det. Husk å bruke god løfteteknikk: Hold det du skal løfte tett inntil
kroppen og bruk beina.
• unngå sportsaktiviteter som
innebærer brå, uforutsette bevegelser,
f.eks. alpint, fotball og lignende
Alle andre aktiviteter tillates, men
man skal prøve å unngå at det
«strammer» i arret.
En restriksjon som kun gjelder for
nyretransplanterte pasienter:
• unngå kampsport resten av livet
Fradragsrett for gaver til LNT
Skattytere kan kreve fradrag for
pengegaver til LNT etter skattelovens
§ 6-50. Gaven må utgjøre til sammen
minst 500 kroner i løpet av inntektsåret, og maksimalt fradrag for
gaver til én eller flere organisasjoner
er 12 000 kroner pr. år.
18
For at du skal få fradraget, må det
være forhåndsutfylt i selvangivelsen.
Det betyr at LNT må ha innberettet
gavebeløpet til likningsmyndighetene.
For at vi skal kunne gjøre det, trenger
vi giverens fødselsnummer (fødselsdato + personnummer).
Ønsker du på denne måten å gi en
gave til LNT for å støtte oss i vårt
arbeid, benytt kontonummer
8230.06.01398
Vår adresse er:
Pb. 6727 Etterstad, 0609 OSLO
(
BESØKSTJENESTEN
Besøkstjenesten består av pasienter, donorer og pårørende. Vi har
opplevd usikkerheten og spenningen – og husker de forskjellige
reaksjonene, tankene og følelsene i alle stadier av sykdommen. Vi går
jevnlig på besøk på dialyseavdelingen og medisinsk avdeling /
nyreposten i de fylkene hvor vi har besøkstjeneste. Ønsker du å
snakke med en besøker, finner du telefonnummer nedenfor til våre
besøkstjenester rundt i landet. Alle besøkerne har taushetsplikt.
Dersom vi ikke har besøkstjeneste i ditt fylke, ta gjerne kontakt med
besøkstjenesten i et annet fylke.
ØSTFOLD
Sykehuset Østfold:
Marit S.K. Halvorsen
Telefon: 69 32 89 39 / 950 58 202
TELEMARK
Sykehuset Telemark:
Leiv Rafdal
Telefon: 996 19 808
OSLO/AKERSHUS
OUS Rikshospitalet, OUS Ullevål
og Ahus:
Solveig Strømøy
Telefon: 67 12 29 74
AUST- OG VEST-AGDER
Sørlandet sykehus Arendal:
Hanne Christoffersen
Telefon: 482 69 131
Else Buøen
Telefon: 67 14 59 89
Sørlandet sykehus Kristiansand:
Reidun Simonsen
Telefon: 991 08 550
HEDMARK
Sykehuset Innlandet, Hedmark:
Mona V. Øyhovden
Telefon: 959 46 369
Sørlandet sykehus Flekkefjord:
Hanne Christoffersen
Telefon: 482 69 131
BUSKERUD
Vestre Viken, Drammen sykehus:
Ole Johs. Larsen
Telefon: 911 84 493
Reidun Simonsen
Telefon: 991 08 550
ROGALAND
Helse Stavanger:
Hans Kristian Danielsen
Telefon: 901 33 052
HORDALAND
Haukeland universitetssykehus:
Solfrid Bratland
Telefon: 995 98 243
MØRE OG ROMSDAL
Ålesund sjukehus og Molde sjukehus:
Renate Aase
Telefon: 957 63 985
SØR-TRØNDELAG
St. Olavs Hospital:
Geir Lunde
Telefon: 918 97 216
NORD-TRØNDELAG
Sykehuset Levanger og Sykehuset
Namsos:
Karin Søraunet
Telefon: 996 92 348
NORDLAND
Helgelandssykehuset Brønnøysund:
Margrete og Roald Helstad
Telefon Margrete: 481 00 705
Telefon Roald: 905 12 199
Helgelandssykehuset Sandnessjøen:
Kolbjørn Breivik
Telefon: 472 41 975
Nordlandssykehuset Bodø:
Anne-Marit Kristiansen
Telefon: 950 28 553
Erik Kristiansen
Telefon: 906 66 621
Per Arne og Lillian Stavnes
Telefon Per Arne: 971 11 745
Telefon Lillian: 994 61 710
Nordlandssykehuset Vesterålen,
Stokmarknes:
Kurt og Ruth Anne S. Nørve
Telefon Kurt: 934 23 866
Telefon Ruth Anne: 478 59 132
Nordlandssykehuset Lofoten, Gravdal:
Målfrid Elise og Ståle Henningsen
Telefon Målfrid: 478 34 514
Telefon Ståle: 915 80 488
Universitetssykehuset Nord-Norge,
Narvik:
Brynhild og Odd Johan Kalvik
Telefon Brynhild: 976 12 287
Telefon Odd Johan: 908 22 921
E-post Brynhild: [email protected]
E-post Odd Johan: [email protected]
PD-AMBASSADØRER
LNT har en gruppe PD-ambassadører – ildsjeler som har eller har hatt peritonealdialyse (PD) og som mener at PD kan være et
godt alternativ. PD-ambassadørene sprer kunnskap om PD for å bidra til at alle pasienter skal få mulighet til å velge den
dialyseformen som passer best for dem. De ønsker å dele sine erfaringer og kunnskap med helsepersonell og pasienter.
PD-ambassadørene er 20 år eller eldre.
Ønsker du å snakke med en PD-ambassadør, finner du telefonnummer og/eller e-postadresse nedenfor. PD-ambassadørene
har taushetsplikt. Dersom du ikke finner en PD-ambassadør i ditt fylke, ta gjerne kontakt med en fra et annet fylke.
AKERSHUS
June-Cathrine Berge
Telefon: 917 97 783
[email protected]
TELEMARK
Jan Amund Lanner
Telefon: 481 15 731
Ragnhild Whitt
Martin Jakobsen
Telefon: 55 13 60 71 / 901 25 911 E-post: [email protected]
E-post: ragnhildhelgaaswhitt@
yahoo.no
NORDLAND
Kolbjørn Breivik
AUST-AGDER
MØRE OG ROMSDAL
Telefon: 472 41 975
OSLO
Erik Horgen
Erik Momrak
Telefon: 915 50 824
Oddrun Botn
Telefon: 70 09 31 88 / 915 57 252
Telefon: 22 89 49 42 / 982 55 148 E-post: [email protected]
Gunn J. Eilertsen
VEST-AGDER
Telefon: 958 08 747
SØR-TRØNDELAG
VESTFOLD
Astrid Aabel
Odd Ingebretsen
Telefon: 37 27 71 59 / 928 62 031 Petter Hokstad
Telefon: 33 07 83 73 / 411 28 541
Telefon: 988 59 904
TROMS
Johnny Jenssen
HORDALAND
Telefon: 992 51 002
Ragnhild Hartvedt Eldøen
Irene Krogstad
Telefon: 977 10 607 / 456 88 484 Telefon: 72 87 29 57 / 996 42 186 E-post: [email protected]
19
Oppskrifter for nyrepasienter
Ved nyresvikt har nyrene problemer
med å skille ut stoffer som natrium,
kalium og fosfat i tilstrekkelig grad.
Det er derfor nødvendig å tilpasse
maten du spiser. Nyrekosten og de
forskjellige restriksjonene vil variere avhengig av hvilken medisinsk
behandling du får til enhver tid.
Oppskriften er hentet fra Siraaj Fisher
sin kokebok «Lett å lage Lett å like
– En kokebok for nyrepasienter». Oppskriftene i denne boka er merket med
fargekoder, basert på kalium-, natriumog fosfatredusert kost. Grønt betyr at
det ligger innenfor anbefalt mengde,
gult er litt i overkant og rødt betyr at
porsjonen inneholder for mye av det
aktuelle stoffet.
Poesihjørnet
Bor det flere medlemmer
i samme husstand?
Vi vet at noen av våre medlemmer bor på samme adresse og
dermed får flere medlemsblader
og innkallinger til medlemsmøter
osv. Hvis det er flere medlemmer
på din adresse, kan vi stoppe post
til støttemedlemmer dersom du
ønsker det.
Send en e-post til [email protected] eller
ring oss på telefon 23 05 45 50.
Oppgi navn og adresse både på
hovedmedlem som fortsatt skal
ha post og på støttemedlemmer
som ikke skal ha post. Har du
medlemsnumrene, er det fint om
du oppgir dem også.
Dette vil spare oss både for tid
og kostnader, og dere slipper å få
dobbelt opp av post.
20
Poesihjørnet
Jeg elske vil, alt som er godt
Jeg elske vil, alt som er godt,
en drøm om godskap jeg har fått,
om sanne ting, som ei blir sant,
mitt ønske er så sterkt iblant,
men blåses bort av vinder.
Og der en stund det holder på,
så sterkt et ønske om å få –
meg båret bort fra falskhet.
Og «du, og du» – om jeg var nær,
den ene som jeg ønsket her,
vårt liv igjennom følges.
Rolf Ivar Langseth
Skattefradrag for
GAVER TIL LNTs FORSKNINGSFOND
LNT har siden 1992 hatt et eget forskningsfond
– Fondet for forskning om nyresykdommer
og organtransplantasjon.
Fondets formål er å styrke kunnskapen om nyresykdommer, organtransplantasjon og aktivt bidra til
å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå
dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner
med flere støtte til forskningsog utviklingsarbeid.
Fondet får sine inntekter fra gaver.
Det gis skattefradrag for gaver til fondet.
Gaver til forskningsfondet kan settes inn
på konto 1503 40 90898
Husk å oppgi ditt fødselsnummer (fødselsdato
+ personnummer, 11 siffer) dersom du ønsker
skattefradrag. Uten disse opplysningene får vi ikke
innberettet gaven fra deg til skattemyndighetene.
Forskningsfondets adresse er:
Fondet for forskning om nyresykdommer
og organtransplantasjon
0609 OSLO
På forhånd takk for støtten!
Endelig en dialysemaskin utviklet for hjemmedialyse og reise
NxStage er den første bloddialysemaskinen som er spesielt utviklet for hjemmedialyse
og dessuten kan brukes helt mobilt ved reise. Fleksibilitet og muligheten til selv å
bestemme når og hvor man utfører sin dialyse gir økt livskvalitet for nyresyke. I dag kan
dialysepasienter gjennomføre sin behandling hjemme ved hjelp av NxStage
dialysemaskin istedenfor på sykehus. Det eneste som trengs er tilgang til 200V strøm,
vann fra en spring og et vanlig avløp. Maskinen kan plasseres hvor man ønsker, f eks i
stuen, i soverummet eller ute på balkongen. Den kan dessuten tas med til hytta, i
campingvognen eller på lengre reiser. Brukeren velger det som passer best.
Forskning viser tydelig at dialyse 5-6 ganger pr uke gir økt
velbefinnende for nyresyke. De føler seg helt enkelt bedre
da urinstoff kan holdes på et jevnere nivå. Positive
effekter som lavere blodtrykk og kortere restitusjonstid
etter dialyse er faktorer som bidrar til velbefinnendet. Legg
til muligheten å selv bestemme hvor behandlingen utføres
og man får en unik mulighet til å leve sitt liv ut i fra de
beste forutsetninger og med økt livskvalitet som følge av
dette.
I hjemmet
På reise
Flere og flere innser fordelene med å dialysere
seg hjemme med NxStage. Hyppige og ofte
lange taxi-reiser til og fra sykehuset utgår,
hvilket gir mer tid til andre ting. Det er nettopp
enkelheten og økt livskvalitet for pasienten som
gjør at sykehuspersonale sender hjem sine
pasienter med NxStage. I dag bruker over
6.000 pasienter NxStage, hvorav et hundretall i
Norden. Systemet er veldokumentert, så vel
behandlingsmessig som praktisk og teknisk.
OneMed AS er et norsk firma som leverer medisinske
produkter til helsevesenet. Vi distribuerer produkter fra
NxStage og andre produkter for kronisk og akutt dialyse.
OneMed AS, Karihaugveien 89, 1086 Oslo
Tlf: 22 30 91 00 Fax: 22 30 91 01
[email protected] www.onemed.no
21
LNTBU
Familieleir 2014
Vi var også i år så heldige
å få komme til Haraldvigen leirskole. Vi har hatt
noen kjempefine dager
med mange fine aktiviteter både for store og små.
Mellom de ulike aktivitetene var det god tid til lek,
prat og kos.
Av Linda Saksvik
Sol og bading i skjærgården
Familieleiren på Haraldvigen var i år fra
18. til 22. juni. De aller fleste møtte opp
ved Kongshavn brygge for felles båttransport over til leirskolen. Vi var 27 barn og
17 voksne som tilbrakte noen fine dager
sammen i skjærgården utenfor Kristiansand. Mange hadde vært med tidligere,
men det var også noen nye.
22
Konkurranseinstinktet våkner hos store
og små.
I år, som i fjor, var vi heldige med været.
Det var for det meste sol og oppholdsvær.
Den dagen vi kom, viste det hele 20 grader i vannet, og det var derfor flere som
skiftet om til badetøy.
Egentid og fellesskap
På Haraldvigen får hver familie tildelt
egen hytte med oppholdsrom, soverom
og bad. Mange setter pris på å ha en
mulighet til å trekke seg litt tilbake. Alle
måltider er felles og serveres i spisesalen.
Den første kvelden samles store og små
for å bli enige om hvilke aktiviteter vi skal
fylle dagene med.
Aktiviteter nede ved brygga
Det er stor aldersforskjell på barna, og
derfor ulike interesser. Man velger selv
hva man vil være med på, men det blir
spesielt moro når både store og små er
sammen om aktivitetene.
LNTBU
Øystein lærer oss om fisken og dens anatomi.
Klare for tur med bananbåten
Varierte aktiviteter
I og med at vi var så heldige med været,
ble de fleste aktivitetene holdt nede ved
brygga og ute på vannet. Noe av det vi
valgte å gjøre i år, var krabbefiske, tur
med bananbåt, bading, setting av garn,
skjærgårdsorientering og padling med
både kano og kajakk – og ikke minst
funball.
På kveldstid var det tid til blant annet volleyballkamp, disko på låven og frilek. I år
rigget ivrige fedre opp en storskjerm slik at
de som ønsket det, fikk se fotball-VM.
Punktlig og tydelig over høytaler annonserte han måltider og oppstart av aktiviteter.
Gleder oss allerede til neste år
Hver kveld er det mulig for de voksne å
samles til en prat – både til hygge og til
utveksling av tanker og opplevelser.
Ønsker også å takke familiekontaktene,
Silja Valand og Asta Ellingvåg, for å ha
organisert det hele. Må også selvfølgelig
takke små og store deltakere, som alle var
med og gjorde slik at vi fikk noen fantastiske dager! Gleder oss allerede til neste år!
Ønsker å takke sjefen selv, Øystein, som
loste oss gjennom et fint leiropphold.
Både gamle og nye familier ønskes hjertelig
velkommen til å være med neste sommer!
FAMILIEKONTAKTER
FORELDRE MED NYRESYKE ELLER TRANSPLANTERTE BARN 0–15 ÅR
Når man har et nyresykt barn, er det
mange små og store spørsmål som
krever svar. Ikke alle spørsmål har
svar, og usikkerheten i en slik situasjon
kan få foreldre til å føle seg ensomme.
Våre familiekontakter har selv nyresyke
eller transplanterte barn, og du kan
kontakte dem dersom du har behov for
noen å snakke med og/eller utveksle
erfaringer med. Familiekontaktene har
taushetsplikt. Finner du ingen i ditt
eget fylke, ta gjerne kontakt med
familiekontakter fra et annet fylke.
OSLO
Asta Ellingvåg
Telefon: 905 19 735
BUSKERUD
Kristin Helgeland
Telefon: 994 65 688 / 31 28 42 22
VESTFOLD
Silja Valand
Telefon: 920 65 040
ØSTFOLD
Ingunn og Per Ingar Skar
Telefon Ingunn: 995 81 559
Telefon Per Ingar: 901 10 968
E-post Ingunn: [email protected]
E-post Per Ingar: [email protected]
TELEMARK
Nina og Petter Sørdalen
Telefon: 35 99 05 72
Mobil Nina: 930 63 926
AKERSHUS
Marianne Nilssen og Roger Aamodt
Telefon Marianne: 922 98 711
Telefon Roger: 922 60 330
AUST-AGDER
Nina og Geir Roland
Telefon: 900 24 318
VEST-AGDER
Runar Nilsen og Monica H. Nilsen
Telefon Runar: 907 81 194
Telefon Monica: 920 96 196
MØRE OG ROMSDAL
Liv Janne og Vegard Nedregotten
Telefon Liv Janne: 411 27 512
Telefon Vegard: 952 60 850
SØR-TRØNDELAG
Berit og Jon Håkon Slungård
Telefon Berit: 412 31 112
Telefon Jon Håkon: 951 36 750
NORDLAND
Anita S. Jentoft og Jens Jentoft
Telefon: 412 24 988
23
LNTBU
Å arbeide med brukermedvirkning gir resultater!
Eirik Næss har siden
2013 arbeidet som
brukerrepresentant i
Ungdomsrådet ved Oslo
universitetssykehus.
Det er det første ungdomsrådet som ble
opprettet i spesialist
helsetjenesten i Norge.
Av Eirik Næss og Karl Fredrik Westermann,
nestleder og leder i LNT Oslo og Akershus
fylkeslag
Fremmer saker som er viktige for unge
Ungdomsrådets første sak var hvor viktig
det er at unge har tilgang til Internett når
de er på sykehus. Ved bruk av Internett
og sosiale medier kan de lettere følge opp
skolearbeid og holde kontakt med venner
og familie mens de er innlagt. Denne
saken er sendt videre oppover i systemet.
En annen viktig sak er overgangen fra
barn/ung til voksen når man har kroniske
helseutfordringer med jevnlig oppfølging
Eirik Næss
av spesialisthelsetjenesten. I dag blir ungdom ofte overflyttet til poliklinikker for
voksne uten at man tar hensyn til individuelle behov hos de enkelte. Dette skaper
unødvendig usikkerhet og bekymringer.
Blir hørt
I 2013 var Eirik delegat til den europeiske
paraplyorganisasjonen for nyreforeninger, CEAPIR (European Confederation
of Associations of Patients with Renal
Insufficiency). Den viktigste saken for
unge i Europa var «youth in transition».
I en workshop ble det diskutert hvordan
man kan ta opp dette i de enkelte medlemsland.
Ungdomsrådet ved Oslo universitetssykehus
•
•
•
Opprettet i juni 2012
Organisert under Seksjon for pasient- og pårørendeopplæring
ved Oslo universitetssykehus
Har 20 medlemmer, som sitter i to år av gangen
Ungdomsrådets sammensetning
• 10 ungdommer fra ulike brukerorganisasjoner
• 8 fagfolk fra sykehusets klinikker som har erfaring med ungdom
• 1 medlem fra sykehusets brukerutvalg
• 1 representant fra Kommune-Norge Jobber for:
• Brukermedvirkning: At ungdom tas med på råd
• At ungdom opp til 18 år skal få egne tilbud og avdelinger på sykehuset
• At overføring fra barneavdelinger til voksenavdelinger og
kommunehelsetjenester skjer på en bedre måte
• At helsepersonell får bedre forståelse for unge
• At det legges til rette for å bruke PC og sosiale medier på sykehuset
Kilde: http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss_/avdelinger_/ungdomsradet_
24
Eirik tok saken opp i Ungdomsrådet ved
Oslo universitetssykehus, og samtlige
brukerrepresentanter mener det er en
aktuell problemstilling også ved Oslo universitetssykehus. Ungdomsrådet sendte
saken videre til brukerutvalget i Helse
Sør-Øst regionale helseforetak (RHF). Innspillet er tatt med i brukerutvalgets «Uttalelse om spesialisthelsetjenesten til barn
og unge» som ble oversendt styret i Helse
Sør-Øst RHF i mai i år. Under punktet
«Livsfaseoverganger» står følgende:
«Brukerutvalget mener det må gis nasjonale eller regionale føringer for overføring av
pasienter fra barne- til voksenavdelinger. Det
må sikres planlagt og koordinert overføring
i dialog med pasient og pårørende. Det må
sikres at pasienten følges opp best mulig, og at
overgangen ikke skjer midt i et behandlingsforløp.»
Vil du være med i Ungdomsrådet?
Å arbeide som brukerrepresentant er
meningsfylt og kan gi resultater for
mange mennesker.
Eirik Næss går av som representant i 2015
pga. alder. Er du interessert i å bidra med
ungdomssaker ved Oslo universitetssykehus, så ta kontakt med LNT, Oslo og
Akershus fylkeslag. Har du husket å melde
adresseendring?
Har du flyttet eller endret adresse?
Da er det fint om du gir beskjed til
LNTs sekretariat, slik at du kan få
tilsendt medlemsinformasjon og
LNT-nytt. Og så sparer du oss for
tid til å lete etter riktig adresse og
for kostnader til ekstra utsendelser.
Grasrotandelen
Bli med og støtt det frivillige arbeidet i fylkeslaget ditt!
Av Karl Fredrik Westermann, fylkesleder
i LNT Oslo og Akershus fylkeslag
Vær med på å bestemme hvem som skal
få noe av Norsk Tippings overskudd!
Ved hjelp av noen enkle klikk kan du
velge din grasrotmottaker, som får fem
prosent av spillinnsatsen din – uten at det
går utover innsats, premie eller vinnersjanse.
Slik gjør du det:
Ønsker du å gi Grasrotandelen til fylkes
laget ditt, sender du en SMS med teksten
GRASROTANDELEN og fylkeslagets
organisasjonsnummer til nummer 2020.
Vil du for eksempel gi andelen til LNT
Finnmark fylkeslag, så sender du teksten
GRASROTANDELEN 998187990
til nummer 2020.
Hvilket organisasjonsnummer ditt fylkeslag har, kan du se i tabellen nedenfor. Der
finner du også en oversikt over hvor mye
fylkeslagene fikk i inntekt fra grasrotandelen i 2013, og hvor mange prosent av
medlemmene som gir grasrotandelen til
de ulike fylkeslagene.
Antall
medlemmer
Antall grasrotandeler
Andel som gir
grasrotandel
3 519
172
9
5%
23 223
526
55
10 %
Hedmark
5 684
177
16
9%
Oppland
0
80
0
0%
Buskerud
6 897
147
18
12 %
986897275
Vestfold
9 025
118
27
23 %
8
983723276
Telemark
29 530
189
58
31 %
9
995076330
Agderfylkene
10 826
190
29
15 %
Fylke nr.
Inntekt
grasrotandel
Det koster ikke noe å sende SMS
til nummer 2020.
Org.nr
Fylke
1
996793222
Østfold
2
985587140
Oslo og Akershus
4
985581959
5
913070216
6
994828401
7
11
988545260
Rogaland
15 676
291
34
12 %
12
983351476
Hordaland
25 791
230
31
13 %
14
n/a
Sogn og Fjordane
0
38
0
0%
15
985761973
Møre og Romsdal
3 041
185
12
6%
16
983246664
Sør-Trøndelag
4 247
186
31
17 %
17
984245440
Nord-Trøndelag
18
983997287
Nordland
3 041
89
19
21 %
17 467
194
58
30 %
19
897764792
Troms
0
64
0
0%
20
998187990
Finnmark
0
38
0
0%
Vi vil gjerne ha e-postadressen din
LNT har fått nytt og moderne
medlemsregister som ble tatt i bruk
ved nyttårsskiftet, og vi vil benytte
anledningen til en ekstra opprydning
i medlemslistene våre.
Det nye medlemsregisteret gjør det
blant annet mulig å sende ut giroer
for medlemskontingent pr. e-post.
Dette vil spare oss for betydelige
portoutgifter og mye arbeid. Men for
at vi skal kunne gjøre dette, trenger
vi e-postadresser til flere av medlemmene våre. Vi oppfordrer derfor alle
som har e-postadresse, til å gi oss
den. De som i framtiden ikke ønsker
eller har mulighet til å motta giroen
pr. e-post, vil selvsagt fortsatt få den
som brevpost.
Det er pr. i dag ikke avgjort når vi
eventuelt vil begynne å sende giroene
på e-post. I 2014 er de uansett sendt ut
på gammelmåten, altså som brevpost.
25
Landet rundt
LNT Oslo og Akershus
Tur til Eidsvoll 1. juni 2014
En god
Høstfe
st for m
e
i Oslo
og Ake dlemmer
r
LNT O
shus
slo og A
k
e
sine m
edlemm rshus skal ha
høstfes
er 15. n
gleden
t for
ovemb
av å fo
er, og v
rmidle
i har
invitas
jonen d
eres.
latter forlenger livet!
Kom og le med oss av
Lene Kongsvik – 110 % lykkelig
LNT Oslo og Akershus fylkeslag inviterer til årets høstfest
som finner sted 15. november
på Aker Brygge der vi samles for fest og hygge.
Vi møtes kl. 1500 for litt føde før vi rusler til Latter og ler oss røde.
Kari Jilg fra LNT Oslo og Akershus, som
organiserte turen til Eidsvollsbygningen,
passer på at deltakerne vet hvor de skal.
Vi møtes kl. 1500 på
Delicatessen Tapasbar
Holmens gate 2, rett over gaten for Latter. (Mat serveres kl. 1600.)
Lene Kongsvik er unik. Derfor fikk vi kun 40 billetter, så vær tidlig ute.
Her er det førstemann til mølla som gjelder!
Pris kr 150,- (ordinær pris mat og forestilling kr 900,-)
Kun for medlemmer i LNT Oslo og Akershus.
Du er påmeldt ved å betale kr 150,- til kontonummer 2050.02.43458,
merk betalingen med Latter og ditt navn.
LNT-medlemmer fra Oslo og Akershus,
Telemark og Hedmark på Eidsvoll 1. juni
50 LNT-medlemmer fra Oslo og Akershus, Telemark og Hedmark var på tur 1.
juni. Været var fantastisk, og derfor lå alt
til rette for en hyggelig og vellykket tur.
Vi møttes i parken utenfor Eidsvollsbygningen, hvor vi fikk forfriskninger og
jordbær. Presis kl. 1130 kom vår guide,
som skulle føre halve gruppen gjennom
Eidsvollsbygningen og historien fra 1814.
Neste gruppe startet 15 minutter senere.
Flott og proff guiding.
Etterpå var det lunsj med «Smaken
av 1814». Spennende mat med spesielle
råvarer og krydder.
Praten gikk livlig, og mange skaffet
seg nye bekjentskaper. Håper vi snart kan
møtes igjen, også sammen med flere av
våre medlemmer.
Kari Jilg
26
Kontaktperson:
Jens Erik Kallanger Mobil: 905 68 076 E-post: [email protected]
Er du ikke medlem, men ønsker å ha det moro sammen med oss
– bli medlem i LNT.
Er du pasient, betaler du kr 150,- (halv kontingent etter 1. august)
Pårørende/andre betaler kr 75,- (halv kontingent)
Du blir medlem ved å ringe LNT på telefon 23 05 45 50, registrere
deg på www.LNT.no eller ta en brosjyre på sykehuset.
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte,
Oslo og Akershus fylkeslag
Mobil: 918 09 779 E-post: [email protected]
Internett: www.LNTOA.no
Følg oss på Facebook «Landsforeningen for Nyrepasienter
og Transplanterte» eller «LNTBU» for de mellom 18 og 35 år.
Landet rundt
LNT Telemark
Medlemsmøte
Harrytur med dialysepasientene i Telemark
Turen startet i Kragerø med maksitaxi
som tok opp flere personer på vei til Sandefjord og Color Line med deilig frokostbuffé om bord. Neste stopp var Nordby
for litt shopping som seg hør og bør.
Turen hjem gikk via Moss hvor vi spiste
middag på Ernst. Deretter var det ferje
over til Horten før ferden fortsatte hjem
til Telemark. En hyggelig avveksling i
fint vær med god stemning sammen med
andre gjorde dagen vellykket.
Tur til Eidsvoll 1. juni
Sjefredaktør i Telemarksavisa Ove Mellingen kom med interessante b
etraktninger
om grunnlovsfeiringen på medlemsmøte i
LNT Telemark.
Leder Leiv Rafdal ønsket velkommen til
de 40 fremmøtte, og uttrykte et særlig
velkommen til dem fra Vestfold. Leiv
gikk igjennom årets terminliste, hva som
hadde skjedd til nå og resten av årets
program. Han oppfordret til innspill og
forslag fra medlemmene og minnet om at
«vi har styremøter hver måned og ingen
sak er for liten.»
Sjefredaktør i Telemarksavisa Ove
Mellingen kom med betraktninger om
grunnlovsfeiringen og spesielt paragraf
100 om ytringsfrihet. Mange interessante
vinklinger. Sykehussaken (i Telemark) ble
også nevnt. Mellingen fremførte også dikt
av Per Sivle som overgang til neste tema.
Den drøye timen gikk fort.
Så var det tid for smørbrød, kaffe,
kake og prat. Utloddingen var som vanlig
populær.
Møtet ble avsluttet kl. 2130. Leder
ønsket alle en god sommer, vel hjem og
velkommen til den tradisjonsrike familiedagen i Gurvika første søndag i august.
Telemark LNT på harrytur med
dialysepasienter
LNT Telemark tok invitasjonen i
årets første LNT-nytt fra Oslo og
Akershus fylkeslag i anledning
200-årsmarkeringen av grunnloven
på alvor. 14 stykker fra Telemark
hadde en kjempeflott tur i strålende
sommervær.
LNT Oslo og Akershus møtte alle
fremmøtte LNT-ere med duggfriske jordbær og drikke. Deretter ble
det omvisning i den nyoppussede
Eidsvollsbygningen. En dyktig guide
ledet oss gjennom alle tre etasjer med
nydelige rom, historier og tjenerganger i veggene.
Etter omvisningen ble det bespisning med en smak av 1814, det
også en opplevelse en vil huske, med
positivt fortegn.
Vi telemarkinger takker LNT Oslo
og Akershus for et flott initiativ og en
fantastisk hyggelig dag.
Kieltur 13.-15. juni
13.-15. juni arrangerte LNT Telemark tur
til Kiel med Color Line. Invitasjon var
sendt ut til fylkeslagene rundt Oslofjorden og Hedmark.
21 LNT-ere kom til Oslo i lett regn,
men seilte ut fjorden i strålende solskinn
med godt overblikk over Færderseilasen.
Senere møtte vi til koldtbord, show og
samvær til sent.
Fint vær i Kiel, noen bare måtte ha
en ekte tysk bratwurst m.m. Senere ble
det felles gourmetmiddag i Oceanic, nytt
show og mer hyggelig samvær.
På hjemturen frokost og litt taxfree
shopping om morgenen. Da var det
tydelig at vi var blitt godt kjent. I bussen
hjemover ble det livlig, flere underholdt
med gode historier. På kanten selvfølgelig!
Familiedag i Gurvika 3. august
Mange var nok redde for nedbør, men de
20 fremmøte fra 6 til 82 fikk en herlig varm
dag uten regn, men med grilling, leker og
bading. Som vanlig ble det servert nystekte vafler og kaffe. Bildene taler for seg!
27
Landet rundt
LNT Rogaland
Dagstur lørdag 24. mai
Etter flere år med helgeturer bestemte
vi oss i år for å ha en dagstur. Vi bad om
tilbud fra flere reiseselskaper. Mange
hadde flotte tilbud innen vårt eget fylke.
Men det som fristet mest, var en spennende busstur som gjekk til nabofylket
Vest-Agder og Lista-området. Turen ble
arrangert av et kjent og kjært busselskap
som nesten alle rogalendinger har vært
på tur med, nemlig Haga buss.
Fra Stavanger gjekk turen sørover
med korte stopp underveis for å plukke
opp våre siste turdeltakere. Humøret
var på topp og været var fint. Like over
fylkesgrensa hadde vi en kaffipause og ble
servert cupcakes og plukket samtidig opp
guiden vår for turen videre. Vi kjørte gjennom Farsund by som ble bygget opp rundt
skipsfart og store handelshus. Et gammelt
uttrykk er at i Farsund kan alle se sjøen fra
stuevinduet. Så knytta var byen til sjøen.
Men byen hadde også dårlige tider og då
oppstod «kapervirksomhet». I nattens mørke
lurte befolkningen fartøyene til å gå på
grunn for siden å plyndre det.
Etterpå gjekk turen til Listahalvøya.
Dette spesielle stedet som også blir kalt
Amerikas 51. stat. Bakgrunnen er en lang
historie med utvandring til Amerika.
Først var der mange som dro i utvandringstida i 1880-1920-årene. Og så rett
etter krigen. Det spesielle er at så mange
kom hjem igjen til Lista og tok med seg
minner og ting fra Amerika. På tettstedet
Vanse finner vi i dag mange ting som
knytter landet til Amerika. Gatenavn
som Brooklyn Square, store amerikanske
Med LNT Rogaland på Brooklyn Square i USAs 51. stat, Listahalvøya.
dollarglis i gatene og hus som er bygget
etter amerikanske tegninger.
LNT Rogaland spiste selvsagt på Avenue Bar & Supper Club. Og då passet det
med Spareribs med BBQ-saus, båtpoteter,
maiskolber og kålsalat. Til dessert ekte
varm eplepai med vaniljeis. En etasje opp
fant vi en tro kopi av et amerikansk hjem
fra begynnelsen av 1960-årene. Her kjente
vi oss igjen i interiøret som vi har sett i
mange amerikanske filmer.
Turen videre gjekk til Nordberg fort.
Dette ble bygget av tyskere i krigsårene
for å kontrollere skipstrafikken i området.
Bygningen er bevart, og hele området er
rustet opp og framstår i dag som et levende kulturminne. Ikke langt ifra besøkte vi
også Lista flyplass. Der har frivillige bygget opp et museum i en nedlagt hangar
som viser kjøretøy og våpen fra krigen.
Sammen med plansjer og bilder gir dette
et interessant tidsbilde fra krigens dager
på Listahalvøya.
Siste stopp var Lista Fyr. Her fikk vi
se og høre historien om et av våre mange
fyr langs den lange kysten vår. I dag kan
turister også leie rom i den restaurerte
fyrmesterboligen, like ved det 34 m høye
fyrtårnet som er et kjent landemerke på
flate Lista.
Etter dette var det bare å sette kursen
hjemover igjen. For å korte tiden hadde
lederen vår Dagny en liten orientering om
hva som rører seg i LNT, både sentralt og
lokalt. Den siste timen i bussen ble brukt
på en turquiz. I det vi kjørte mot endestasjonen Stavanger, var alle enige om at
turen hadde vært både kjekk og lærerik.
Geir Dagfinn Heggland
Turdeltaker
LNT Rogaland med dialysens dag lørdag 10. mai
Vi i styret i Rogaland har ofte snakket
om å komme mer i dialog med dialysepasientene våre. Vi har lufta tanken
under besøkstjenesten om å kunne
treffes utenfor dialysen i en mer uformell
situasjon. Vi laga til et spørreskjema som
vi leverte ut til pasientene, der de kunne
komme med innspill til en slik dag. Så
etter en god planleggingsperiode bad
28
vi inn dialysepasientene i Rogaland til
en slik dag. Vi hadde også god hjelp av
dialyseavdelingen på Stavanger universitetssykehus (SUS) som delte ut og tok
imot påmeldinger.
Totalt 25 personer møtte opp denne
fine vårettermiddagen på St. Svithun
Hotell, som er vårt pasienthotell på SUS.
15 personer m/pårørende var fra dialysen
mens 10 personer, var enten fra styret
eller besøkstjenesten. Vår leder Dagny
Danielsen ønsket alle vel møtt til denne
første dialysens dag og foretok en liten
presentasjon av deltakerne.
Første punkt på programmet var
seksjonsoverlege Harald Bergrem som
tok oss med på en fengslende historie om
nyrene, og uten noen tekniske hjelpe-
Landet rundt
midler som overhead, kun direkte tale,
trollbandt han oss med historien sin. Fra
begynnelsen av 1900-talet der legene for
alvor begynte å forstå nyrene sin funksjon
og betydningen de har for kroppen vår.
Videre til tiden etter 2. verdenskrig der
legestanden tok skritt for skritt videre
framover mot en behandling for nyresvikt, samtidig som de også forsøkte
seg på transplantasjoner. Og til vi på
1960-talet var i gang med både transplantasjon og dialysebehandling i Norge. Til
slutt fortalde han om status i 2014 med
ventelister, behandlingsmåter og kort om
utfordringer i årene som kommer.
Sykehusprest Angelica Maria Fjetland
tok oss så med på en samtale om det å
leve med en kronisk sykdom og hva det
betyr både for den enkelte og nærmeste
pårørende. Det er viktig å bevare en god
livskvalitet selv om en er syk. Livskvalitet
er for noen å sykle Birken på 6 timer og
sette ny personlig rekord, mens for andre
er livskvalitet det å gå og se barnebarnet
spille fotball.
Etter det tankevekkende foredraget
passa det godt at Marianne B. Weibell
underholdt oss med tre vakre sanger: The
Rose, Gabriellas song og Gje meg handa di
ven når det kveldar.
LNT
Hordaland
Vårtur til vindmølleparken på Midtfjellet
Noen av deltakerne på dialysens dag
i Rogaland. Fra venstre bak: Svend
Myklebust, Ingebjørg Stokkedal, Marie
Dahl og Alf Espeland. Fra vestre framme:
Reidun Njærheim, Aasta Blom og Steinar
Gabrielsen.
Og som avslutning ble det servert
smørbrød og fløtekake med kaffe og te. I
en uformell tone gikk nå praten mellom
deltakerne, og erfaringer ble utvekslet
og historiene satt løst. Og at deltakerne
satte pris på opplegget ser vi når Dagny
skriver så blekket spruter og noterer
navnene til åtte deltakere som ønsket å bli
med i LNT.
Geir Dagfinn Heggland
Nestleder LNT Rogaland
LNT Vestfold
Vellykket vårmøte
Alle følger interessert med
når dr. Abedini foreleser
om nyresvikt. Foto: Blix,
LNT-Telemark
LNT Vestfold inviterte til vårmøte på Furulund Kro
tirsdag 6. mai. Vi var så heldige å få besøk av dr.
Sadollah Abedini fra nyreseksjonen på Sykehuset i
Vestfold, Tønsberg. Han holdt en svært interessant
og begripelig forelesning med temaet «Fra nyresvikt
til transplantert». Her var det mye nytt der nyresvikt
ble sett både fra pasientens perspektiv og fra et større
samfunnsperspektiv. Det var mange spørsmål og like
mange gode svar etter forelesningen.
Denne kvelden hadde vi også invitert LNT Telemark, og alt i alt var vi nesten 30 til stede.
Som vanlig var det snitter og kaffe/te etter forelesningen, samt et lite lotteri.
Tusen takk til Abedini som gjorde dette møtet
spesielt vellykket!
Søndag 1. juni drog vi av gårde på
årets vårtur. Denne gangen gikk
turen med buss og ferje til Fitjar der
vi skulle besøke vindmølleparken på
Midtfjellet. Fint vær, stille sjø og dermed ingen bølger! I Fitjar sentrum
tok vi på lokal guide og medlemmer
fra Stord og Fitjar, i alt var vi 35
personer. En av dialysepasientene på
Stord hadde skaffet en dyktig guide
som var godt inne i alt arbeidet på
Midtfjellet. Bussen fikk kjøre helt opp
til toppen av fjellet. Det var et imponerende syn, 44 møller i produksjon
og 10 av disse har en rotordiameter
på 100 meter, de resterende har en
diameter på 90 meter. Disse produserer nok kraft til 17 500 husstander.
Flott vær, frisk luft, nydelig utsikt i
vindstille, 500 moh. med god guiding
– hva mer kan man ønske seg? Møllene var imponerende, det var også
støttepilarene og hele anlegget.
Så gikk turen ned igjen til Fitjar
Fjordhotell der vi hadde en deilig
lunsj. Deretter bar det tilbake til
ferjen og retur Bergen.
En opplevelsesrik tur, hyggelig
selskap med god guiding. God tilbakemelding fra deltakerne.
Solfrid Bratland
Jan Reime Kristiansen
Sekretær LNT Vestfold
29
Artikkelen på disse sidene har tidligere stått på trykk i NyreNytt nr. 1-2014
og trykkes med tillatelse fra bladets redaksjon og artikkelforfatteren.
LIVET I GÅR
«I morgen er det to uker siden
operasjonen og formen har steget
betraktelig veldig fort. Jeg er som
en helt annen person. Det er
nesten så jeg ikke kjenner igjen
meg selv. Jeg kjenner meg selv
som nyresyk og dialysepasient.
Nå må jeg bli kjent med meg selv
«normale» personen jeg er på god
vei til å bli. Dette er noe helt nytt
og utrolig spennende og tiden
framover ser bare lys og god ut.
Det hender jeg sender donoren
og dens familie en varm tanke
og masse kjærlighet. Selv om
jeg hadde ventet lenge og var
forberedt på å vente enda litt til,
så er jeg utrolig takknemlig for at
det ble min tur. Det er trist at noen
må miste noen for at jeg skulle
bli frisk, den tanken gjør en veldig
ydmyk. Jeg håper familien vet og
forstår hva det betyr og gjør for
en helt fremmed person en helt
annen plass enn i deres verden
og i den sorgprosessen
de går igjennom.»
Av Siri Horsrud
Nå er det snart 7 måneder siden jeg skrev dette og sendte det på
trykk hos dere. 7 måneder senere er jeg først og fremst fremdeles
veldig ydmyk og takknemlig overfor donoren og dens familie.
De 3 månedene jeg var på pasienthotellet etter operasjonen var
en eneste lang ferie i lykkerus. Egentlig kunne jeg reist hjem etter
10 uker, men jeg ba faktisk om å få være der nesten to uker til,
egentlig bare fordi jeg ikke hadde verken tid eller spesielt lyst til å
reise hjem.
Jeg var høyt og lavt de 3 månedene. Jeg engasjerte meg i større
grad i LNT og LNTBU og ble valgt inn som nestleder i LNTBU.
Jeg fylte opp kalenderen med kurs og seminarer som jeg fant av
interesse som ble arrangert rundt om i Oslo. Jeg var blant annet
på organisasjonsutviklingskurs med FFO, flerkulturell kommunikasjonskurs med LNU og Hjelp til selvhjelp i regi av LINK Oslo.
Jeg satte i gang flere små og store prosjekter både med LNT og
LNTBU og jeg stortrivdes med organisasjonsarbeidet.
Jeg ville benytte anledningen mens jeg allikevel hadde så god tid i
Oslo til å få med meg det jeg kunne av kurs og konferanser, for jeg
synes ikke Stavanger har så mye å by på av den type tilbud. Og
det synes jeg er veldig synd for jeg savner det virkelig.
Jeg meldte meg også inn i Elixia på Ullevål, for den ene timen
med nyretrim på morgenen ble liksom ikke nok… Jeg ser nå, i
ettertid, at jeg var nok høy på både nyvunnet energi og medisiner
der jeg stod og trippet klokken 7 om morgenen og var steinklar
for å ta fatt på dagen. Det er ikke like gøy å stå opp klokken 7
lenger…
Den første måneden etter at jeg kom hjem fra Oslo gikk egentlig
også bort i lykketåke.
Først kjente jeg på at det var godt å komme hjem fra «ferie», for
ferien jeg hadde hatt i Oslo ble egentlig ganske hektisk til tider.
Det var godt å komme hjem og bare være meg, ikke LNT/BU
prosjektarbeider og tilgjengelig hele tiden.
Det var utrolig deilig å komme hjem og være mamma og gå på
fotballkamper og lese lekser. Og faktisk klare å lese lekser med
sønnen min uten å måtte kjempe for å holde meg våken.
Jeg overrasket både meg selv og gutten min med å foreslå å gå og
spille fotball etter skolen eller ligge på gulvet om morgenen og
bygge lego. Det var så ubeskrivelig deilig å kjenne at jeg kunne
være her og faktisk være til stede.
30
Jeg begynte også i jobb to uker etter jeg kom hjem og jeg tok
meg selv nesten hver eneste dag den første tiden i å sammenligne hverdagen før operasjonen og nå.
Etter en stund merket jeg at folk rundt meg nesten gikk lei av at
jeg gikk og sprudlet og var «så himla lykkelig» hele tiden. Jeg
begynte å lure på «hvor lenge er det greit å være lykkelig og glad
og fornøyd»? Det er et spørsmål jeg har skrevet litt om inne på
bloggen min, så jeg skal ikke ta det igjen nå, men jeg fant ut etter
hvert at jeg faktisk måtte dempe den lykkerusen litt i offentlighet, så fikk jeg heller gå og sprudle litt for meg selv.
Etter hvert som tiden har gått, fikk jeg lyst til å skifte jobb. Nå
tenkte jeg at jeg ville inn i helsesektoren på et vis. Jeg vil jobbe
med noe med mening. På fritiden engasjerer jeg meg fremdeles
i LNT/BU. Jeg har tatt steget opp fra ungdomsrepresentant i
Rogaland fylkeslag til sekretær…! Det er jo en start, i tillegg til
LNT sentralt.
Jeg trener fremdeles 3-5 dager i uken og gjerne flere timer i slengen og det er så godt! Jeg har blitt en slik jeg sa jeg aldri i verden
kom til å bli; en av de som renner ned dørene på treningsstudioet… Jeg er der som regel fra mellom 8-9 om morgenen, så de
ordene må jeg visst ta tilbake…
Målet er World Transplant Games i Argentina 2015, eller EM for
transplanterte i høst eller Nordsjørittet i sommer. Jeg tør ikke
love for mye, men jeg legger lista høyt!
Jeg er fremdeles veldig interessert i arbeidet for og med unge
uføre, ikke bare «vår» gruppe, men generelt. Det er så mange
unge som sliter med mange forskjellige utfordringer. Det være
seg helse, både mentalt og fysisk, arbeids- og studieutfordringer
og stønader og hjelpeordninger. Drømmen er å kunne få gjøre
en forskjell for noen andre, slik noen har gjort for meg.
Jeg vet at mange var redd for at jeg tok på meg for mye arbeid i
tiden etter operasjonen, mens jeg var på pasienthotellet og at jeg
skulle treffe veggen når jeg kom tilbake til hverdagen.
Men med den lille advarselen i bakhodet, en god dose stahet og
stå-på-vilje så har jeg klart å unngå den berømte veggen.
Noen dager har jeg riktignok vært utslitt og måtte tvinge meg
selv til å sitte stille og ikke gjøre noen ting, mens en annen liten
del av meg sier at jeg har sittet stille i dialysestolen i 2 år og
ikke gjort noen verdens ting så jeg skylder donoren min å være
oppegående.
Nå har jeg lært meg å tenke at donoren min ville nok ikke likt
det hvis jeg hadde slitt ut nyra hans heller, så jeg tar det litt roligere – noen ganger. Men jeg liker en aktiv og hektisk hverdag
og nå kan jeg faktisk føre frem med en slik hverdag uten å måtte
sove «en halv evighet» etterpå.
Disse 7 månedene har jeg lært utrolig mye, mye nytt og sider
ved meg selv og jeg har fått et helt annet syn på mange saker.
Jeg må også få si at tv-serien «På liv og død» viser oss så mange
sider av deres hverdag som vi aldri ser. Vi er privilegerte og vi
har et godt helsevesen i Norge. Jeg takker på vegne av meg selv
og mange andre for den fantastiske jobben dere gjør.
Jeg tenker på livet jeg hadde i «går», da kroppen føltes som en
mandagsbil som sjanglet og somlet seg gjennom dagene, jeg er
så glad for at det ikke er livet jeg har i dag.
Nyrhild, som jeg har kalt den nye nyren, og jeg vokser og trives
med hverandre og jeg tar henne aldri for gitt. Ei heller skal deres
og nefrologenes arbeid bli tatt for gitt.
Tusen takk!
Hilsen Siri og Lukas
Ps! Tips gjerne deres pasienter om LNT/BU om dere ikke
allerede gjør det. Og hvis dere vil lese mer kan dere gå inn på
http://sirimhay-realitycheck.blogspot.no/
31
Stiftelsen Organdonasjon
Jobber for livet
De ansatte i Stiftelsen
Organdonasjon jobber med
engasjement og kreativitet
for å få flere til å si «ja til
organdonasjon» og – ikke
minst – informere sine
pårørende om det. I dette
arbeidet er stiftelsen helt
avhengig av innsatsen
fra frivillige og kan ikke
få takket dem nok for
jobben de gjør.
Av Kari Fosser
Viktig informasjonsarbeid
Kunnskap om og en positiv holdning til
organdonasjon i befolkningen er avgjørende for å få tilstrekkelig organer til
donasjon. Stiftelsen Organdonasjon arbeider med å spre informasjon for at denne
kunnskapen skal bli så god som mulig.
– Vår erfaring er at folk flest er positive til
organdonasjon når de har kunnskap om
hva det dreier seg om, sier Annette Halvorsen, prosjektleder for Donasjonsdagen,
som arrangeres hvert år i oktober, i år for
niende gang, og for stiftelsens markering
i forbindelse med Valentinsdagen.
De frivillige gjør en uvurderlig innsats
Akkurat nå er det Donasjonsdagen som
gjelder, og Annette håper mange frivillige
vil stille opp på stand rundt om i landet
for den gode saken.
– I fjor stod 400 frivillige på 115 stands
rundt om i landet. Ikke minst gjør LNT en
stor innsats på Donasjonsdagen. Det de
frivillige gjør, er så viktig og vi kan ikke få
takket dem nok for innsatsen, understreker Annette som håper mange vil stille
opp også i år. Og det gjør ikke noe om
man slår rekorden fra i fjor når det gjelder
antall deltakere.
32
Foto: Stiftelsen Organdonasjon
Moro å stå på stand
Men er det ikke litt skummelt å stå på stand?
Får man ikke mange vriene spørsmål for
eksempel?
– Det er moro å stå på stand for organ
donasjon! Folk er stort sett positive, og
alle som melder seg på, får tilsendt en
materiellpakke som bl.a. inneholder et infoskriv med spørsmål og svar på de mest
stilte spørsmål. Se også organdonasjon.no
for mer informasjon.
oppdatert i tid. EU har gått ut med en
anbefaling som fraråder register. Spania,
som ligger på topp i Europa når det gjelder antall donasjoner pr. million innbygger (PMI), har ikke register, men samme
system som i Norge, som også ligger godt
an på statistikken.
Hva er det folk lurer på?
– Mange tror de er for gamle til å være
donor, og mange spør om man kan bli
donor om man har en sykdom og/eller
bruker medisiner, om det er noen religioner som sier nei til organdonasjon og hvorfor vi ikke har et donorregister i Norge.
Den viktige samtalen
Og hvordan fungerer det i Norge?
– Det er den avdødes vilje som skal gjelde
og de pårørende skal bekrefte dette. Derfor er det så viktig at de kjenner avdødes
vilje, så de slipper å ta denne avgjørelsen
når ulykken først er ute, og derfor er det
så viktig å informere sine pårørende hvis
man er villig til å være donor i tillegg
til å fylle ut donorkort eller laste ned en
donorkort-app.
Og svarene?
– Alle kan si ja til organdonasjon. Transplantasjonsavdelingen på Rikshospitalet
vurderer om det lar seg gjøre, hvis det
skulle bli aktuelt. De aller fleste trossamfunn stiller seg positive til organdonasjon. Det er ingen sammenheng mellom
donasjonsrater og register. I Sverige, som
har register, er ca. 85 % av befolkningen
positive, men bare 15 % har meldt seg inn
i registeret, og det kan jo aldri bli 100 %
Bli med på stand!
Annette oppfordrer alle til å delta på stand på
Donasjonsdagen 25. oktober. Men hvordan
går man fram dersom man ønsker å være
med?
– Meld deg på stand på donordag.no,
eller send en e-post til donasjonsdagen@
organdonasjon.no eller kontakt oss på
telefon 21 04 34 00, forklarer Annette, som
håper på stor aktivitet rundt om i landet
lørdag 25. oktober.
Si ja til organdonasjon
– det er enklere enn du kanskje tror
1. Last ned donorkortet direkte til din smarttelefon eller hent en
donorkortbrosjyre på apoteket eller legekontoret.
2. Fyll ut kortet – før opp ditt navn og navn og telefonnummer på
to av dine nærmeste på kortet.
3. Informer dine nærmeste om ditt standpunkt. Da slipper de å ta
avgjørelsen på dine vegne.
4. Legg kortet i lommeboken eller på «låst-skjerm» på din mobil.
Din beslutning skal ikke registreres hos oss eller andre. Klistremerkene du finner i brosjyren kan du feste på mobilen, lommeboken, bilruten eller der du vil.
For mer informasjon, se våre nettsider organdonasjon.no.
Kontakt oss på e-post [email protected] eller telefon 21 04 34 00.
Last ned donorkort på din mobil. Gå inn på donorkort.no eller
søk donorkort via din iPhone eller Android-telefon.
Bli med oss på Facebook: facebook.com/organdonasjon.
Ofte stilte spørsmål
Er det aldersgrense for
organdonasjon?
Nei, det er ingen øvre eller
nedre aldersgrense for å
kunne bli donor. Organer fra
barn og eldre kan benyttes
til transplantasjon.
Hvis jeg bruker medisiner,
kan jeg da donere?
Ja, medisinbruk er ikke til
hinder for donasjon.
Er det sykdommer som
utelukker donasjon?
Nei, alle kan være donorer.
Kan jeg donere organer
hvis jeg røyker?
Ja. Du har andre organer enn
lunger som kan doneres.
Jeg kan ikke gi blod, kan
jeg da være organdonor?
Ja, det er flere krav til en blodgiver enn til en organgiver.
Jeg er innvandrer, kan jeg
være organdonor?
Ja, verken etnisk bakgrunn
eller nasjonalitet har noen
betydning.
Hvordan stiller de ulike
trossamfunn seg til organdonasjon?
De aller fleste stiller seg positive til dette.
Du kan melde deg på som standdeltaker også etter 30. september
Blir det en normal begravelse etter organdonasjon?
Ja.
Hvorfor har vi ikke et donorregister?
Utfordringen er å få mange
nok til å melde seg inn i et
register. Derfor er det bedre
å se hele befolkningen som
potensielle donorer.
Stiftelsen Organdonasjon/september 2014/Hege Lundin Kuhle
Hvilke organer kan doneres?
En avdød kan donere: hjerte, 2 lunger, lever, 2 nyrer og bukspyttkjertel (pancreas), i alt 7 organer. Fra bukspyttkjertelen
er det mulig å trekke ut øyceller for donasjon (kan brukes
som behandlingsform for diabetespasienter). Som levende
giver kan man også donere én av sine to nyrer til en slektning eller nær venn.
• ble opprettet i 1997 på bakgrunn av den store
mangelen på organer for transplantasjoner
• har som formål å bidra til å bedre tilgangen på organer
for transplantasjoner. Dette gjør de ved å informere
allmennheten om hva organdonasjon er, og ved å
formidle hvor viktig det er at vi alle tar stilling til
organdonasjon mens vi lever.
• er pådrivere overfor helsevesen og myndigheter for å
sikre at nødvendige ressurser stilles til disposisjon for
å redde liv.
Bak stiftelsen står: Landsforeningen for Hjerte- og
Lungesyke (LHL), Landsforeningen for Nyrepasienter
og Transplanterte (LNT), Foreningen for Hjerte-Lungetransplanterte (FHLT), Foreningen for Hjertesyke Barn
(FFHB) og Norsk Forening for Cystisk Fibrose (NFCF)
Kilde: www.organdonasjon.no
Kilde: www.organdonasjon.no
33
«Hjemme hos» Stiftelsen Organdonasjon
LNT har vært på «hjemme hos»-besøk hos Stiftelsen Organdonasjon, som holder til
i idylliske omgivelser på Frognerstranda i Oslo. De ansatte fyller 5,1 årsverk og har
travle arbeidsdager. Alle har de viktige oppgaver i arbeidet for at flere skal si ja til
organdonasjon.
Av Kari Fosser
Daglig leder Hege Lundin Kuhle er
ansvarlig for daglig drift, kontakt med
fagmiljøet, helsemyndigheter og politikere samt pressearbeid.
Annette Halvorsen er prosjektkoordinator
og har blant annet ansvaret for frivilligheten, arrangementer, som Donasjonsdagen
og kampanje i forbindelse med Valentinsdagen, samt donorkortet.
Stiftelsen Organdonasjon har kontor på Frognerstranda i Oslo. Her er de ansatte samlet til
ære for LNT. F.v. Anniken Backe Lundgaard, Yina Chan, Aleksander Sekowski, Christina Markussen, Annette Halvorsen og Hege Lundin Kuhle. Bak: Kongeskipet. Foto: Arve Nordlie
Aleksander Sekowski arbeider med
kommunikasjon via digitale plattformer,
som Facebook, Instagram og Twitter. Hele
250 000 «liker» stiftelsen på Facebook. På
forsommeren lanserte stiftelsen sin nye
hjemmeside. Formålet var å gjøre siden
mer tilgjengelig, oversiktlig og informativ.
Yina Chan arbeider bl.a. med undervisning og oppfølging av stiftelsens «Frivillige undervisningskonsulenter». Disse
er selv transplantert og holder foredrag,
særlig på videregående skoler, om
organdonasjon/transplantasjon og om
sine egne erfaringer. Slik fungerer de som
«sannhetsvitner». Yina er selv lungetransplantert.
Anniken Backe Lundgaard og Christina
Markussen jobber bl.a. med inntekstgivende arbeid. Nå har man mulighet til
å støtte informasjonsarbeidet ved å bli
fastgiver. Flere spennende produkter er
på gang, som utvikling av en innsamlingsapplikasjon, hvor man vil kunne
opprette sin egen innsamling, og nyhetsbrev. Snart lanseres www.needbox.no, en
nettside hvor man kan selge produkter og
tjenester, og hvor minst 5 % av inntektene
går til en frivillig organisasjon. Giverne velger selv hvilken blant de som er
tilknyttet ordningen, hvorav Stiftelsen
Organdonasjon er én.
34
Hege Lundin Kuhle.
Foto: Arve Nordlie
Annette Halvorsen
Foto: Stiftelsen Organdonasjon
Aleksander Sekowski.
Foto: Arve Nordlie
Yina Chan.
Foto: Arve Nordlie
Anniken Backe Lundgaard.
Foto: Arve Nordlie
Christina Markussen.
Foto: Arve Nordlie
Den gang da …
Nyrene og Vi nr. 3-1984
LNT-nytt nr. 3-1994
I referat fra årsmøte
i fylkeslaget
i Rogaland skriver Geir Dagfinn
Heggland bl.a.:
«Formann Alfred
Nåden kom inn på
eit initiativ som var
tatt med å prøve å få
starta ei lokalavdeling i
Agder-fylka. «Vi burde prøve å få istand ein
tur ner til Kristiansand og fortelja litt om
kva nytte ein kan ha av ei lokalavdeling» sa
Nåden.»
«LNT er nå medlem i
SFO, Studieforbundet
for Funksjonshemmedes Organisasjoner,
og dette gir mange nye
muligheter til å sette i
gang med utvikling og
skolering. I Telemark
bruker styret i fylkeslaget en del tid på hvert
styremøte til studiesirkel med tema: «Å lede
og delta i møter», og dette er et eksempel
på at det er mulig å kombinere møtene med
videreutvikling av styrets medlemmer. Hvert
fylkeslag skal nå ha valgt en studieleder, og
mulighetene er tilstede for å delta på kurs i
fylket eller regionalt for å få en grunnskolering for studielederne og andre interesserte i
regi av SFO,» skriver Øystein Pedersen i
«Kjære medlemmer».
Fylkeslaget i Trøndelag hadde arrangert
dialysefest: «Da alle var ankommet toget forsamlingen to etasjer opp til «spisestua» som
var lagt til et møterom i 11. etasje. Der var
det dekket et langbord til gjestene ... Kvelden
ble avrundet av en utlodning med mange
gevinster. Da det var slutt på gevinstene var
stemningen for mere utlodning stor og både
stetoskop og en flaske Alu-lose ble loddet ut
fra dialyseavdelingen. Det var så vidt hele
avdelingen ikke for i samme slengen.»
Under «Landet rundt» kan vi lese om
et gavmildt medlem som brukte 50-årsdagen sin til å samle inn penger til fylkeslaget i Telemark, som siterer hva giveren
skrev i innbydelsen i anledning dagen:
«... I den forbindelse ønsker jeg å si: Jeg har
alt jeg trenger – ikke tenk på noen presang til
meg. Skulle dere allikevel gi meg noe, ønsker
jeg penger som jeg ønsker å gi videre til
Landsforeningen for nyretransplanterte avd.
Telemark. Formål: Dialysestol.» 6950 kroner
innbrakte dette, og pengene ble brukt til
ny dialysestol ved Telemark Sentralsjukehus.
LNT-nytt nr. 3-2004
LNT arrangerte
Donorseminar
8.-9. mai, og Kirsten
Homlebrekke skriver
bl.a.: «Vi var så mange
ukjente mennesker samlet
en helg og ble så nært
knyttet sammen av felles
opplevelser og skjebner.
Det var en helg mange
hadde utbytte av, og jeg er
glad jeg fikk delta.»
MINNEGAVER
LNT-nytt på Daisy-format
– et tilbud til blinde og svaksynte
LNTs forskningsfond takker hjerteligst for gaver
gitt til minne om
Aud Inger Hallien
Vi har flere blinde og svaksynte blant våre
medlemmer. For disse kan vi tilby LNT-nytt
i Daisy-format som en permanent ordning.
Hvis du eller en i din familie er interessert
i dette, ta kontakt med sekretariatet på
[email protected] eller telefon 23 05 45 50.
Forskningsfondet tildeler enkeltpersoner,
institusjoner eller lignende støtte til forskningsog utviklingsarbeid som bidrar til å styrke
kunnskapene om nyresykdommer og organtransplantasjon og bedre pasientgruppens
livssituasjon.
Konto for innbetaling av gaver til
LNTs forskningsfond: 1503.40.90898
35
Våre informasjonshefter
Brosjyrene er gratis for
alle våre medlemmer.
J
Medisinkort Alle våre hoved
medlemmer (pasientmedlemmer) får tilsendt
et medisinkort som kan
fylles ut med medisinske opplysninger. Gratis
til alle våre hovedmedlemmer.
Vervefolder
Polycystisk nyresykdom (cystenyrer)
Informasjon om hva
cystenyrer er, årsak
og behandling.
Utgitt 2006.
Nyresvikt
og hemodialyse
Informasjon til pasient
og pårørende. Dette
heftet er til deg som skal
eller har startet i hemo
dialyse og som ønsker
mer kunnskap og innsikt
om behandlingen.
Rev. 2007. Nytt opplag
2013.
Hvordan leve med
hemodialyse?
Et enkelt informasjons
hefte, spesielt til de som
har en flerkulturell bak
grunn, om å leve med
hemodialyse. Brosjyren
er tekstet på norsk,
engelsk, urdu og arabisk.
Utgitt 2008. Nytt opplag
2013.
Trenger du dialyse
og ønsker behandling
hjemme?
En liten brosjyre som
gir kortfattet informas
jon om peritonealdialy
se (PD), en dialyseform
som kan gjennomføres
hjemme.
Utgitt 2010.
Sviktende nyrer
og varme hjerter.
Livet mellom dialyse
og transplantasjon
Film til utlån for pasient
er, pårørende og inter
esserte.
Hør eventuelt med din
dialyseavdeling om de
har filmen til utlån.
Utgitt 2006.
Å gi bort en nyre
Dette er en brosjyre
med informasjon til deg
som overveier å gi bort
en nyre til en som står
deg nær, men også til
deg som allerede er
donor.
Revidert / nytt opplag
2012.
Stønader og
hjelpeordninger
Heftet omhandler de
vanligste trygdestønad
er og refusjonsord
ninger for nyrepasienter
og transplanterte.
Revidert / nytt opplag
2012.
Albert forteller om
når nyrene blir syke
Barn som pårørende.
Et hjelpemiddel til forel
dre og foresatte som
skal forklare barn hva
som skjer når en nær
pårørende blir syk.
Utgitt 2003. Nytt opplag
2011.
Livet som syk
En pasients fortelling
om veien fra diagnose
til transplantasjon.
Retningslinjer for tilrettelegging av dialysebehandling i Norge
Heftet gir en oversikt
over hvordan LNT me
ner det offentlige bør
tilrettelegge dialysebe
handlingen i Norge.
Utgitt 2009.
36
Jeg har redusert nyrefunksjon.
Hva nå?
Denne brosjyren er tenkt som en hjelp til
deg som ganske nylig har fått diagnosen
nyresvikt og foreløpig ikke er aktuell for
dialyse eller transplantasjon. Utgitt 2013.
Om nyresvikt
En orientering om uremi, dialyse og
transplantasjon. Heftet inneholder en
oversikt over de viktigste nyresykdommene og aktuelle behandlingsformer.
Rev. 2008. Nytt opplag 2012.
Bøker til salgs
Våre informasjonshefter
Har du et barn med
nyresykdom?
Et informasjonshefte
til deg som har et barn
med nyresykdom i familien.
Utgitt 2013.
Kjenner du et barn
som er transplantert
eller har kronisk nyre
sykdom?
En liten brosjyre med
informasjon til familie,
venner, barnehage og
skole.
Utgitt 2013.
Er du mellom 16 og
35 og nyresyk eller
transplantert?
Dette er en brosjyre
som gir deg info om
ungdomsgruppen i LNT.
Utgitt 2011. Nytt
opplag 2013.
En gave for livet.
Historien om organtransplantasjon i Norge
Boken koster kr 300,- +
porto. Kan også kjøpes
hos landets bokhandlere
eller på nettet via
www.fagbokforlaget.no
Brosjyrer fra medisinske firma
Kan bestilles enkeltvis fra LNT – gratis for medlemmer.
Ved større bestillinger, kontakt firmaene direkte.
Brosjyrer fra BaxterBrosjyrer fraBrosjyrer fra Vingmed
Tlf.: 22 58 48 00
Galderma Nordic
Tlf.: 67 58 06 80
Tlf.: 22 99 62 16
Det er ditt liv,
det er ditt valg.
Behandlingsalter
nativer ved kronisk
nyresvikt
Informasjon om bl.a.
hemodialyse på sykehus (HD), hemodialyse
hjemme (hjemmeHD), peritonealdialyse
hjemme (PD) og nyretransplantasjon.
Ditt liv med
peritonealdialyse.
Informasjon til deg
som skal behandles
med peritonealdia
lyse.
Med 2 liter dialyse
væske i magen.
Anitas historie
Et informasjonshefte
om peritonealdialyse
(PD), der en tidligere
PD-pasient forteller om
hvordan hun opplevde
tilværelsen som PDpasient. Finnes også på
engelsk.
Hudkreft hos
organtransplanterte
Kortfattet informasjon
om økt risiko for hudkreft hos organtransplanterte, forebyggende
tiltak og betydningen
av tidlig diagnostikk og
behandling.
Kidney Options.
En veiledning til deg
som har nyresvikt
Om nyrene, nyresvikt
og behandlingsalternativer, transplantasjon og
hvordan du kan ta vare
på deg selv.
Brosjyrer fra Vingmed
Tlf.: 67 58 06 80
Å leve med PD (5 hefter)
1. En introduksjon til
Peritoneal Dialyse
2. Om behandlingen
3. Mat og Drikke
4. Medikamenter og
Laboratorieprøver
5.Diabetes
37
Kontaktliste
Besøksadresse: Grenseveien 99, 3. etasje
Postadresse: Postboks 6727 Etterstad,
0609 OSLO
Telefon: 23 05 45 50 / Faks: 23 05 45 51
Internett: www.lnt.no
Bankkonto: 8230.06.01398
Minnegaver / testamentariske gaver, bankkonto: 1503.40.90863
Fondet for forskning om nyresykdommer og
organtransplantasjon, bankkonto: 1503.40.90898
SEKRETARIATET
Daglig leder
Marit Gonsholt
Telefon direkte: 23 05 45 52
Organisasjonssekretær
Kari Fosser
Ungdomssekretær
Ingvild Østli
LANDSSTYRET
LNTBU
Leder
Lars Skar
Strandvegen 6
2390 MOELV
Telefon: 62 36 84 64
Nestleder
Margreta Navelsaker
Navelsaker
6770 NORDFJORDEID
Telefon: 900 12 820
Økonomiansvarlig
Olav Fikse
Okkenhaugvegen 17 C
7604 LEVANGER
Telefon: 74 08 03 25
Leder
Yvonne Gadourek
Dovregata 1
0170 OSLO
Telefon: 472 89 549
E-post:
[email protected]
Nestleder
Siri Horsrud
Lindøygate 16
4015 STAVANGER
Telefon: 480 75 081
E-post:
[email protected]
Styremedlem
Eirik Næss
c/o Kallanger
Løkkalia 10 B
0783 OSLO
Telefon: 974 01 008
E-post:
[email protected]
Studieleder
Arve Nordlie
Mastmovegen 43 A
2407 ELVERUM
Telefon: 971 56 662
Styremedlem
Siri Horsrud, LNTBU
Lindøygate 16
4015 STAVANGER
Telefon: 480 75 081
Styremedlem
Hanne P. Christoffersen
Syvstjerneveien 38
4843 ARENDAL
Telefon: 482 69 131
Styremedlem
Anne Gavelstad
Romsveien 152
3114 TØNSBERG
Telefon: 991 21 082
E-post:
[email protected]
Styremedlem
Linda Saksvik
Sigurd Høidahls vei 16 B
7056 RANHEIM
Telefon: 411 92 585
E-post:
[email protected]
Varamedlem
Elvegårdsveien 16
8370 LEKNES
Telefon: 917 25 291
E-post:
[email protected]
Varamedlem
Per Monstad
Olabakken 37
1747 SKJEBERG
Telefon: 69 16 11 38 /
955 22 449
Varamedlem
Rita Helen Molvik
Hannibalveien 7
1604 FREDRIKSTAD
Telefon: 922 07 123
Varamedlem LNTBU
Asta Ellingvåg
Gaustadveien 4 E
0372 OSLO
Telefon: 905 19 735
Varamedlem
Angelica Bjørnstad
Bråtåsveien 34
3405 LIER
Telefon: 451 64 052
E-post:
[email protected]
Representant
familiekontakter
Silja Valand
Telefon: 900 89 399
Representant
familiekontakter
Asta Ellingvåg
Gaustadveien 4 E
0372 OSLO
Telefon: 905 19 735
38
E-post:
[email protected]
Kontaktliste
FYLKESLAG
ØSTFOLD
Leder: Rita Helen
Molvik
Hannibalveien 7
1604 FREDRIKSTAD
Telefon: 922 07 123
Bankkonto:
0532.15.34106
AUST- OG VEST-AGDER
Leder: Hanne P.
Christoffersen
Syvstjerneveien 38
4843 ARENDAL
Telefon: 37 01 69 45 /
482 69 131
Bankkonto: 0540.08.41596
OSLO OG AKERSHUS
Leder: Karl Fredrik
Westermann
LNT Oslo og Akershus
fylkeslag
0609 OSLO
Telefon privat:
918 09 779
E-post:
lnt.oslo.akershus@
gmail.com
Bankkonto:
2050.02.43458
HEDMARK
Leder: Ottar Korsnes
Kastbakkvegen 16
2390 MOELV
Telefon: 62 34 12 28
E-post:
[email protected]
Bankkonto:
1913.10.49741
ROGALAND
Leder: Dagny Danielsen
Sandeparken 3, leil. 13
4055 SOLA
Telefon: 51 69 68 85 /
984 76 018
E-post: dagny.danielsen@
lyse.net
Bankkonto: 3350.10.09798
OPPLAND
Leder: Anne-Marie
Ringdalen
Orstadvegen 7 C
2823 BYBRUA
Telefon: 959 91 657
Bankkonto:
2050.34.97027
HORDALAND
Leder: Ragnhild Whitt
Lerkerinden 61
5099 BERGEN
Telefon: 901 25 911
E-post:
ragnhildhelgaaswhitt@
yahoo.no
Bankkonto: 3625.82.30943
BUSKERUD
Leder: Ole Johs.
Larsen
Gamle riksvei 98
3057 SOLBERGELVA
Telefon: 911 84 493
E-post: olejohslar@
ebnett.no
Bankkonto:
2310.61.14242
SOGN OG FJORDANE
Kontaktperson: Margreta
Navelsaker
Navelsaker
6770 NORDFJORDEID
Telefon: 900 12 820
E-post: margreta@
navelsaker.no
VESTFOLD
Leder: Laila Fandrem
Blåkollveien 8
3175 RAMNES
Telefon: 975 68 004
E-post: laila.fandrem@
hotmail.com
Bankkonto:
2460.08.27606
TELEMARK
Leder: Leiv Rafdal
Stigeråsen 2
3726 SKIEN
Telefon: 996 19 808
E-post: lnt.telemark@
gmail.com
Bankkonto:
2670.41.28311
MØRE OG ROMSDAL
Leder: Kjetil Snipsøyr
Hanslivegen 7
6260 SKODJE
Telefon: 924 12 253
Bankkonto: 9650.09.43324
SØR-TRØNDELAG
Leder: Per Børø
Strandvegen 24
7224 MELHUS
Telefon: 917 47 372
Bankkonto: 8601.14.57438
LOKALLAG
LNTs REPRESENTANT
I STIFTELSEN ORGANDONASJON
HARSTAD OG OMEGN
Kontaktpersoner:
Ragnhild Olsen
Telefon: 994 08 610
Aina Johansen
Telefon: 410 38 152
NORD-TRØNDELAG
Leder: Karin Søraunet
Okkenhaugvegen 17 C
7604 LEVANGER
Telefon: 996 92 348
Bankkonto: 4410.37.30772
NORDLAND
Leder: Erik Kristiansen
Tordenskjolds gate 21
8005 BODØ
Telefon: 906 66 621
Bankkonto: 0530.34.53123
TROMS
Leder: Sverre Vågsbø
Vollabakkveien 16
9040 NORDKJOSBOTN
Telefon: 911 82 371
E-post: sverre.vagsbo@
gmail.com
Bankkonto: 1503.29.07153
FINNMARK
Leder: Alf Birger Olsen
Bjørkåsen 3
9610 RYPEFJORD
Telefon: 78 41 81 25 /
908 85 843
Bankkonto: 4901.15.71106
Bjørn Stian Hojem
Langroa 21
7657 VERDAL
Telefon: 456 61 469
Marit Gonsholt
Lars Skar
Strandvegen 6
2390 MOELV
Telefon: 62 36 84 64
HELSEPOLITISK UTVALG
Elvegårdsveien 16
8370 LEKNES
Telefon: 917 25 291
E-post: gravdalspi@
hotmail.com
Anne M. Blindheim
Synnøves veg 2
6429 MOLDE
Telefon: 911 61 171
39
STRONGER TOGETHER.
I HCEN16120_1 © 2014.01. Gambro Lundia AB I NO/MG2/14-0003 I
Baxter og Gambro blir en enhet. To av verdens ledende selskaper innen dialyse tar et stort
skritt fremover. Med våre forenede styrker, vil vi levere en enda bredere portefølje av produkter
og terapier for å forbedre avansert behandling av nyrepasienter verden over.

Utgave

Transcription

Similar documents

Utgave - Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte

Avskjed, syning, ettersamtale og pårørendesammenkomst

Langtidskomplikasjoner ved akutt porfyri - Geir

Hva sier loven? - Norsk ressursgruppe for organdonasjon

Last ned siste utgave av medlemsbladet Organet (nr. 1 - juni

Veien til nyre-tx

Protokoll for levertransplantasjon

Last ned Hjerterom nr. 4 2015

Rus og avhengighet – Gerd Helene Irgens