Last ned siste utgave av medlemsbladet Organet (nr. 1 - juni

NR. 1
JUNI 2015
ÅRGANG 25
Y
rganet
MEDLEMSBLAD FOR HJERTE
-LUNGETRANSPLANTERTE
25 år med lungetransplantasjon
Den første hjertetransplantasjonen
– Cape Town 1967
Fra Redaktøren
Det er 25 år siden første
lungetransplantasjon dette året. En
viktig dag å markere, og en dag som
ble markert på en verdig måte den 6.
mars. Mange liv er reddet takket være
at noen har sagt ja til å bli donorer. Skal
man kunne redde flere må flere si ja til
å donere! Mange gjør en god jobb for
å få flere til å si ja til organdonasjon.
En svært viktig aktør her er Stiftelsen
Organdonasjon. De arbeider seriøst
og godt med å få flere til å si ja. Tidvis
dukker det opp utspill i media om hvordan Norge skal øke
donasjonsraten. Flere forslag er dessverre bygget på lav kunnskap
om problematikken og lite gjennomtenkte forslag. Vi har denne
gangen med et innlegg fra Stiftelsen Organdonasjon som peker
på dette.
I dette bladet setter vi et spesielt søkelys på 25 år med
lungetransplantasjon. For å få til dette på den gode måten
man har gjort, og gjør, er det et tverrfaglig team som står bak.
Et viktig ansikt utad har vært transplantasjonssykepleier Kirsten
Kongshaug, på tampen av 2015 går hun over i pensjonistenes
rekker. Overlege på lungemedisinsk avdeling, Øystein Bjørtuft,
er en annen bærebjelke. Om et par år regner han også med å ha
gått over til pensjonistenes rekker. Noen sider lenger frem kan du
lese mer om deres tanker om årene med lungetransplantasjon.
En som for snart to år siden har gått over i pensjonistenes
rekker, er dr. med. Odd Geiran. Geiran har en lang merittliste,
men ledet også teamet som gjennomførte den første norske
lungetransplantasjonen i 1990, for 25 år siden! Også han deler
noen tanker om sine år på Rikshospitalet med Organets lesere.
I februar var Organets redaktør på reise til Cape Town, og
var blitt tipset om at ved en reise til Cape Town var det verdt
å avlegge Groote Schuur et besøk. Dette er hospitalet hvor
Christiaan Barnard ledet teamet som gjennomførte verdens
første hjertetransplantasjon i 1967. En del av hospitalet er
gjort om til museum som dokumenterer hendelsene rundt
dette. Merkelig var det å oppleve den enorme berømmelsen
som ble Christiaan Barnard til del. Det synes som om han fikk
en form for popstjerne status i Sør Afrika, men også ellers i
verden. Et interessant besøk som anbefales om du skulle være
i nærheten! Hvis ikke så kan du bla i Organet, se bilder, lese.
Tidligere assisterende avdelingsoverlege og seksjonsoverlege
for hjertesvikt og hjertetransplantasjon på Rikshospitalet, Svein
Simonsen, har skrevet en interessant artikkel om den første
hjertetransplantasjonen og mannen Christiaan Barnard.
Til slutt takker denne Organets redaktør for seg. Det har vært
spennende år med Organet, men nå er det tid for at nye krefter
tar over. Hildur Hauksdóttir blir ny redaktør. Hun kjenner miljøet,
og har bakgrunn som skribent. Kontaktinformasjon til henne er:
[email protected], tlf: 41 26 00 86.
Jeg vil også benytte anledningen til å takke alle mine gode
samarbeidspartnere og bidragsytere til Organet gjennom disse
årene, ingen nevnt, ingen glemt; uten dere hadde det ikke det
blitt noe blad!
Imidlertid følger jeg FHLT fra sidelinjen, og kanskje kommer det
noen linjer i Organet nå og da? Helt kvitt meg blir dere ikke.
Det neste Organet vil komme i november 2015.
Med vennlig hilsen
Marit
Innhold
Lederen har ordet
2Redaktøren
3Lederen
4 25 år med lungetransplantasjon
5 Markering av 25 år siden første lingetransplantasjon
6 Pårørende som medspiller
7 Grote Schuur Hospital
8 Første hjertetransplantasjon på menneske
10 Organdonasjon må være basert på din frie vilje
11 En viktig dag for organdonasjon
12 Nytt fra kardiologisk avdeling
14Livredderen
16 Truls sin sosiale spalte
17Fylkeskontakter
18Pasientombudet
19 Vårt ansvar som organmottakere
Telefonnummer og adresser til Rikshospitalet:
Tx-funksjonene ved Oslo Universitetssykehus – Rikshospitalet HF
Postboks 4950 Nydalen, 0424 OSLO
Transplantasjonsdagenheten (Tx-enheten) ved Kardiologisk Avdeling:
Telefonsvarer utenom telefontid
mandag-fredag kl 12-13
23 07 07 73/4
* Anne Relbo
* Ingelin Grov
* Marit Rasmussen Kunzt
* Kari T. Melberg
* Trine Marienborg
felles e-post til Tx-spl. på Kardiologisk avd:
[email protected] (NB! Det er understrek begge steder
der det ser ut som det er et mellomrom)
Seksjon for fysioterapi intensiv,
kirurgi - medisin KLS: * fysioterapeut Kristin Brautaseth,
Fagansvarlig for hjertetransplanterte 23 07 29 00
23 07 17 44
For lungetransplanterte pasienter
23 07 17 44
* fagansvarlig fysioterapeut Cecilie Straumann Botn
Sommeren står for døren, vi har allerede merket at det
er lysere tider. Det er nå vi alle må forsøke å få og samle
energi og ha gode opplevelser med familie og venner.
Hva skjer i FHLT? Min vurdering er at det etter hvert
skjer veldig mye, jeg er selvfølgelig ikke helt objektiv her
siden jeg er forpliktet til kanskje å mene nettopp det.
Jeg skal forsøke å ta en gjennomgang av status.
I april var vi sammen med de andre interessegruppene i LHL på en dags seminar med
administrasjonen i LHL. Det gjennomgående temaet var hvordan interessegruppene skal kunne
markere seg og få mer innflytelse i LHL-systemet. Interessegruppene har observatørstatus på
LHL sitt landsmøte og vi møter også på landstyremøtene (Tore Andre skal på møte i juni). Det
er et mål at interessegruppene skal få representasjon i sentralstyret.
I juni måned er FHLT vertskap for Nordisk møte. Dette har vi i år bestemt å legge utenfor
”Oslogryten”, nærmere bestemt til Nordfjord hvor vi går gjennom sykehusreformene sett
fra distriktet. Tanken er at vi egentlig alle bor på heimstaden og det er der vi noen trenger
medisinsk service. Vi har vært heldig og fått lederen i LHL sitt sentralstyre, John Norman til
å være med sammen med oss. ”Vår Birgit” skal også ajourføre oss mht. LHL sitt sykehus på
Gardemoen..
Vi forsetter våre helgesamlinger for medlemmer som er opptatt trening og god livsstil,
arrangementet vil bli avholdt i høst. Kvinnegruppen sin samling skal vi også få plass til i høst.
Styret har også nå etter noen år med konsolidering vurdert om vi skal gå over til landsamlinger
for alle årlig. Vi har ikke på plass det formelle vedtaket enda , men jeg tror at fra 2016 vil vi
årlige landssamlinger.
Samarbeidet med Rikshospitalet er godt, vi har gleden av å delta på selvhjelp- og mestringskurs
som Rikshospitalet har arrangert. På grunn av at vi har fått store testamentariske gaver har
FHLT arrangert middag for deltakerne på disse kursene, dette har blitt svært godt mottatt (Det
er Nina og Arne fra styret som er våre ressurspersoner på disse kursene). FHLT har også dekket
installering av trådløst nettverk i pasientområde på lunge- og hjerteavdelingen og vil også delta
i oppgradering av pårørende rom ved Rikshospitalet.
Når FHLT-medlemmer kommer til styret med gode ideer og innspill har det ofte ført til at de er
blitt tatt inn i styret. Det er slik Arne kom med i styrearbeidet og i april kom John Bringslid med
et stort innspill som umiddelbart førte til invitasjon om styredeltakelse. Dette har han takket ja
til (han også).
Denne lederen må også takke redaktør Marit for godt utført arbeid med bladet de siste årene.
Vi ”stod” nærmest på bar bakke for noen år tilbake og var utrolig glad når hun ble med på
dugnadslaget og tok ansvar for ”Organet”. Vi takker Marit for alt arbeidet hun har nedlagt for
foreningen og ønsker henne lykke til videre. Ny redaktør er på plass fra neste nummer, valg av
ny redaktør er vi svært fornøyd med, hun vil presentere seg selv i neste nummer.
Transplantasjonssykepleieres kontor Lungeavdelingen
Telefonsvarer fra kl 0830 – 1500
23 07 38 82
Kirsten Kongshaug
Cathrine Rustadbakken Berg
Heidi Haraldsen
Jeg ønsker alle en god sommer.
Andre nyttige telefonnumre:
Sentralbord
23 07 00 00
Harald Pedersen
Kardiologisk sengepost
23 07 06 40 / 72
23 07 38 76
Leder i FHLT
Pasientkoordinator Kardiologisk sengepost 23 07 32 74
Medisinsk poliklinikk
(telefon tid ma-fre kl 8-9.30 og 12-13.30)
23 07 23 60/4
Velkommen til aktivitetssamling!
Thorax kirurgisk intensiv avdeling
Thorax kirurgisk sengepost (ekspedisjon)
23 07 28 64
23 07 08 02/4
Lungeavdelingen sengepost
23 07 07 60
23070671
Pasientkoordinator Lungeavdelingen
23 07 25 12
Ass. sjefsosionom Kari R. Grodås,
Sosialmedisinsk seksjon
Pasienthotellet Gaustad
23 07 08 59
23 07 70 00
Ansvarlig utgiver:
Foreningen for hjertelunge transplanterte
(FHLT)
Redaktør:
Marit Skatvedt
Opplag:
650
Design og trykk:
Synkron Media AS
Redaksjonskomite:
Marit Skatvedt
Redaksjonen avsluttet
18. mai 2015
Besøksadresse:
Storgt 33 A
Post: PB 8768
0028 Youngstoget
Tlf nr: 227 99 000
Bank:
1644 02 93461
FHLTs Sosiale Fond:
1503.13.20450
FHLTs styre 2015:
Harald Pedersen; styreleder
[email protected]
mobil: 98825204
Signe Dihle; styremedlem
Raymond Sjursen; styremedlem
Nina Volden; styremedlem
Tore André Bjørge; styremedlem
Arne Henriksen; styremedlem
John Bringsli; styremedlem
FHLT-nettsider:
lhl.no – LHLs arbeid (venstre
meny) Interessegrupper
European Heart - Lung Transplant
Federation (EHLTF):
http://www.ehltf.info/
Hvis du er på Facebook?
Søk opp FHLT og bli med FHLT på
Facebook!
Annonser til Organet
Har du lyst til bidra til at vi kan
beholde medlemsbladet vårt
slik det er i dag? En måte å få til
dette kan være å selge annonser
som vil gi kjærkommen inntekt til
formålet.
FHLT har også i år gleden av å invitere til en helg med aktiviteter og fellesskap. Treffet foregår
25. – 27. september på General Hotell, rett syd for Hønefoss. http://www.generalhotell.no/
Samlingen starter med middag fredag ettermiddag og avsluttes etter lunsj på søndag.
Aktiviteter som bl.a. bowling og svømming (med instruktør) tilbys, og det er fine
turmuligheter i området. Kostholdstips og en utflukt med kulturelt påfyll blir det også
anledning til å få med seg.
Invitasjoner med mer informasjon vil bli sendt ut til medlemmer.
Y
3
25 år med lungetransplantasjon
Gjennom 25 år har overlege Øystein Bjørtuft og transplantasjonssykepleier Kirsten
Kongshaug på lungemedisinsk avdeling vært viktige bidragsytere i et tverrfaglig team,
som sammen har bygd opp det gode tilbudet til lungetransplanterte på Rikshospitalet.
Ved utgangen av 2015 går Kirsten Kongshaug av med pensjon. I løpet av noen få år
regner Øystein Bjørtuft med å gå av. Tiden er inne for en samtale med disse to om 25 år
med lungetransplantasjon.
Å si nei
Mange har fått et nytt liv grunnet lungetransplantasjon, andre
får av ulike medisinske grunner ikke den muligheten. Det er
tilgjengelig rundt 30 lunger i året, og man må prioritere strengt
i forhold til hvem som får mulighet for en transplantasjon. Det å
måtte si nei til noen oppleves alltid vanskelig og vondt.
Slutter
På spørsmål om hvordan de tenker rundt det å slutte på
sykehuset, og trekke seg tilbake, svarer Kirsten, som er
førstemann ut, at hun gleder seg. Men det er ikke bare å slutte.
Man forbereder over tid, og overfører kunnskap til de som skal
fortsette. Når desember 2015 vises på kalenderen regner hun
med å være mentalt klar.
Kirsten sender en hilsen til alle lungetransplanterte pasienter og
pårørende og takker for tillit og samarbeid.
Tekst/foto: Marit Skatvedt
Og dette står igjen: per i dag er drøyt 450 mennesker
lungetransplantert. Å ha fått være med og bidra til at mange
har fått et nytt liv er det ikke alle forunt å få oppleve i sin
yrkeskarriere.
I mars 1990 startet man med lungetransplantasjoner på
Rikshospitalet. Fra 2006 har antallet lungetransplantasjoner
ligget på rundt 30 i året, før den tid var det et snitt på rundt
12. Overlege Øystein Bjørtuft forteller at hovedprinsippene
i behandlingen har vært de samme hele tiden, noe som kan
fortelle noe om hvor godt forberedt man var når man startet
med lungetransplantasjoner. På spørsmål om hvordan man
forberedte seg på noe som var helt nytt i norsk sammenheng,
lungetransplantasjoner, svarer Bjørtuft:
- Man hadde allerede viktige erfaringer fra hjerte- og
nyretransplantasjoner i Norge. I tillegg var det å lese seg opp
på aktuelt fagstoff. Viktig var også studiebesøk ved Papworth
Hospital i Cambridge og Freeman Hospital i Newcastle i
1990, hvor man hadde mye kunnskap. I det hele foregikk en
kunnskapsoppbygging over tid som gjorde at man var godt
forberedt.
Overlege Øystein Bjørtuft
Gode resultater
Lungeavdelingen på Rikshospitalet kan vise til gode resultater
når det gjelder overlevelse. Etter 1 år er overlevelsen 85 - 90 %,
etter 5 år er den rundt 70 % og etter 10 år rundt 50 %. Man
ligger i Norge også 10-15 % over overlevelsen i internasjonale
registre Fra år 2000 ble ettårs overlevelsen nokså lik hjertetransplantasjoner, men ligger fremdeles rundt 10-15 % under
etter fem år.
Pårørende
Spesielt opptatt har Kirsten vært av pasientopplæring, å sette
pasienten i stand til å ta vare på egen helse, selvsagt med
tett oppfølgning fra lungeavdelingen. En annen hjertesak er
de pårørende. Pårørende har siden 1995 vært inkludert både
under utredning og etter transplantasjon. Da får pårørende en
forståelse av situasjonen, og oppfølgingen, og man kan være en
god støtte og hjelp underveis for den transplanterte.
Den 6. mars 2015 var en
gruppe transplanterte og
sykehuspersonale samlet i
kapellet på Rikshospitalet.
Anledningen var en
stillferdig markering av
25 år med lungetransplantasjon i Norge.
Hva endret seg?
-Antallet transplanterte økte fra 2006, og overlevelsen økte fra
2000, hva skjedde?
Antallet økt – økt ansvar
Lungeavdelingen har hovedansvar for samtlige
lungetransplanterte. Det sier seg selv at det etter hvert er et stort
antall lungetransplanterte som skal ha god og tett oppfølgning.
For noen år siden ble desentralisering av kontroller en realitet,
kontroller er lagt til et større sykehus nær pasientens hjemsted.
Men årskontroller foregår fremdeles på Rikshospitalet, noe man
ikke har planer om å endre på.
FHLTs (Foreningen for
hjerte- og lungetransplanterte) Nina Volden
holdt en liten tale i
anledning markeringen, og
lystenningen ble en vakker
og verdig stund.
-I løpet av årene har det vært justeringer både av
organhåndteringen, operasjonsmetodene, oppfølgingen og
immunsuppresjonen.
Bjørtuft mener videre en av de viktigste forklaringene på gode
langtidsresultater er at man har dedikerte Tx-sykepleiere: det
er en styrke at man følger de transplanterte over tid, at man
har en grundig pasientopplæring. Men ikke minst viktig har det
tverrfaglige teamet vært av uvurderlig betydning, man evner å se
hele pasienten, noe som er en styrke i behandlingen.
Tx-sykepleier Kirsten Kongshaug har vært med fra starten, og er
en av de som har utgjort stabiliteten i teamet. Alle som har vært
pasienter på lungeavdelingen kjenner Kirsten. Hun forteller om
lærerike, givende, morsomme, men også krevende dager. Sterke
minner er blant annet de første som det ikke gikk bra med
– Man var sårbar på en annen måte i starten, etter hvert er man
nødt til å lære seg å leve med at det ikke alltid går bra. Men
desto mer gleder man seg med alle de det går så godt med.
Transplantasjonssykepleier Kirsten Kongshaug
Markering av 25 år siden
første lungetransplantasjon
Minner
-Hva sitter igjen som det sterkeste minnet etter alle disse årene?
Bjørtuft: - Den første pionertiden, de første årene hvor alt var
nytt, og alt skulle bygges opp. Det var helt spesielle år. Likevel er
det ikke slik at dette blir rutine. Nye utfordringer dukker opp hele
tiden.
Man lever også i en spenning mellom de det går godt med, og
de det går dårlig med. Etter alle disse årene er man fremdeles et
medmenneske som berøres.
Tekst/foto: Marit Skatvedt
Gleden ble delt over alle
de som har fått mulighet
til et nytt liv, og sorgen ble
delt over alle de som ikke
fikk denne muligheten,
og de det ikke gikk så
bra med. En helt spesiell
tanke gikk til donorene
og deres familier, som har
sagt ja til donasjon for at
andre mennesker skal få
muligheten til et nytt liv.
Hege Kuhle, daglig leder i Stiftelsen Organdonasjon og FHLTs styreleder Harald Pedersen
Y
4
Y
5
Groote Schuur Hospital
Pårørende som medspiller
– et museum over den første hjertetransplantasjonen
Tekst/foto: Marit Skatvedt
En hjertesak for lungeavdelingen
er de pårørende. Pårørende
har siden 1995 vært inkludert
både under utredning og etter
transplantasjon. Det gir de
pårørende en forståelse av
situasjonen, og oppfølgingen,
og man kan være en god støtte
og hjelp underveis for den
transplanterte. Olvar (69)
og ektefellen Tove Karlsen
(65) er på lungeavdelingen
denne dagen Organets
Faksimil
e fra gam
redaktør er på besøk. Olvar
mel bros
jyre – Olv
ar og ov
erlege Ø
er lungetransplantert på 23. året. Tove
ystein Bjø
rtuft
har helt tilbake til Olvars utredning for transplantasjon
fulgt han på alle kontroller, og det er naturlig å ta en prat med dem om
betydningen av at pårørende er tett på hele veien.
Som ektefelle har Tove fått være med, ja blitt oppfordret av
lungeavdelingen til å være med, på oppfølgningen Olvar får
på Rikshospitalet. Hun har fulgt han på samtlige turer til
Rikshospitalet, og som Olvar med et smil sier:
-Jeg som bor i Alta, og som har flyskrekk, jeg kan jo ikke reise
uten Tove!
Vel det er en kanskje en liten bit av forklaringen på hvorfor Tove
har vært med hele veien, men langt fra hele. Olvar fortsetter:
- Siden Tove har vært med meg på alle kontroller i over 23 år
Tekst/foto: Marit Skatvedt
Er du så heldig at du kommer til Cape Town bør du besøke Groote Schuur, hospitalet hvor
Christiaan Barnard gjennomførte den første hjertetransplantasjonen i 1967. En del av
sykehuset er gjort om til museum og dokumenterer hendelsene rundt dette.
I Cape Town ble verdens første hjertetransplantasjon
gjennomført 3. desember 1967 av Christiaan Barnard med
sitt team. En bragd som ga internasjonal gjenklang. Barnard
ble en helt, et ikon, en stjerne. Under besøk i Cape Town; i
drosjer, på sightseeinger ble vi stadig fortalt om Barnard og
den første hjertetransplantasjonen, som hadde satt Cape
Town på verdenskartet. Sykehuset Groote Schuur, hvor
transplantasjonen ble gjennomført, er gjort om til et museum, et
dokumentasjonssenter over hendelsene. Med bilder og tekst om
den første som ble transplantert, om den unge jenta som omkom
i en bilulykke - og som ble donor. Om teamet som gjennomførte
transplantasjonen, og ikke minst uttallige bilder, tekster og brev
knyttet til Barnard.
For Barnard selv endret livet seg totalt etter dette. Med egne ord
uttalte han det slik:
«Hjertetransplantasjonen i seg selv var ikke en så stor ting
rent teknisk. Poenget er at jeg var forberedt på å ta risikoen.
Min filososi er at den største risikoen i livet er å ikke ta en
risiko. Men operasjonen og betydningen av den første
hjertetransplantasjonen tok meg inn til en annen verden. Ikke
bare profesjonelt, men personlig og sosialt. Jeg elsket det. Jeg er
en mann som elsker mennesker, kvinner, og jeg liker å nyte livet».
På neste side kan du lese mer den første hjertetransplantasjonen,
og om mannen Barnard.
vet hun like mye som meg om min tilstand. Hun har fått god
opplæring på Rikshospitalet, og forstår ofte bedre enn meg hva
som skjer i kroppen min, hun ser når jeg ikke har det bra, da
kommanderer hun meg avgårde til legen! Kanskje hadde jeg
ventet litt lenger med å kontakte lege hadde det ikke vært for
Tove og hennes kunnskap? Og kanskje hadde jeg da ikke fått
disse 23 årene?
Tove forteller at hun i alle år har følt seg svært godt ivaretatt
av lungeavdelingen. Helt fra starten av har hun fått god hjelp
og støtte, og alltid følt seg ønsket. Hun forteller
at hun ved utredningen, for mange år tilbake,
knapt hadde vært i Oslo, og ikke ante hvor hun
skulle bo mens Olvar var på sykehuset. Leilighet
ble formidlet av lungeavdelingen samt at hjelp til
andre praktiske gjøremål ble gitt - for å gi henne
muligheten til å følge Olvar.
Voksfigurer illustrerer hvordan den første hjertetransplantasjonen foregikk
Ordet krise må være riktig benevnelse på det
Olvar opplevde, å bli så syk at den eneste veien til
et videre liv var lungetransplantasjon. Det er da
naturlig å spørre: -Hva har denne krisen gjort med
dere som ektefeller?
Olvar avslutter: - Krisen har ført oss tettere
sammen, vi har det kjempefint. Men noen kan
komme annerledes ut av kriser enn vi har gjort.
Støtten vi har opplevd fra lungeavdelingen om å
stå sammen som et team har nok hjulpet oss. Tove
og jeg – sammen er vi et godt team!
Teamet som sto bak den første hjertetransplantasjonen
Y
6
DERNEST Christiaan Barnard
Y
7
hjertetransplantasjon og forsket innen dette feltet.
Tilbake i Cape Town ble han sjef for hjerte kirurgisk avdeling og
trente hjertetransplantasjon på hunder. Tekniske forbedringer,
vesentlig utført av Schumway og Lower, gjorde at interessen
for hjertetransplantasjon våknet flere steder. I 1966 besøkte
Barnard Richmond og på grunn av bekjentskap med en hjertelunge maskin tekniker, som tidligere hadde arbeidet i Cape
Town, ble han invitert til å overvære en transplantasjon på hund
i Lowers forskningslaboratorium. Lower visste det var besøk av en
hjertekirurg, men kjente ikke til at hjertetransplantasjon var den
store interessen og at hans relasjon til Shumway ikke var den
beste. Da operasjonen var over utbrøt Barnard på africans som
var morsmålet: My God, is dit al wat dit is? (Min Gud, er dette alt
som skal til?).
Svein Simonsen er tidligere assisterende avdelingsoverlege og seksjonsoverlege for hjertesvikt
og hjertetransplantasjon på Rikshospitalet. Han er fremdeles levende engasjert i fag og tidligere
pasienter, og vi takker for at Simonsen har tatt seg tid til å skrive en artikkel til Organet om den aller
første hjertetransplantasjonen. Redaktøren.
Første hjertetransplantasjon på menneske
Tekst: Svein Simonsen
Jeg fikk vite at «Organets» redaktør planla en reise til Sør Afrika
og anbefalte henne å besøke Groote Schuur Hospital i Cape Town
hvor jeg visste det var en utstilling/museum som illustrerte den
første hjertetransplantasjonen, som ble foretatt nettopp der. Da
reisen var endelig bestemt spurte hun om jeg kunne tenke meg å
skrive litt til bladet om den første transplantasjonen, med fokus
på Christiaan Barnard, som utførte operasjonen.
Det utviklet seg til en kamp, mellom de fire foran nevnte
kirurgene, om hvem som først kunne utføre en vellykket
transplantasjon. Et betydelig etisk/juridisk problem var knyttet
til donor. I USA var lovgivningen slik at man ikke aksepterte
hjernedød som et kriterium for å kunne fjerne et organ. Døden
var knyttet til at hjertet hadde stoppet og da var det for sent å
kunne bruke det som et donor hjerte. I Sør Afrika var innstillingen
mer liberal.
På Groote Schuur sykehuset lå det senhøsten 1967 en kritisk syk
hjertepasient, en 54 år gammel mann, hvor annen behandling
enn transplantasjon var utelukket. Den 2. desember ble en
donor tilgjengelig, en ung kvinne ble erklært hjernedød etter en
bilulykke. Dagen etter ledet så Barnard en hjertetransplantasjon
med et team bestående av 30 personer. Operasjonen tok ni
timer, var primært vellykket, men pasienten døde 18 dager
senere av lungebetennelse. Barnards yngre bror, også kirurg og
med på behandlingen av pasienten, trøstet da med følgende: «Vi
har lært hvordan man bestiger Mount Everest. Neste gang må vi
lære hvordan vi skal komme ned igjen».
Barnard uttalte senere at han hadde den konservative
lovgivningen om dødskriterier i USA å takke for at han fikk lov
til å vinne kappløpet om å bli den første til å utføre en vellykket
hjertetransplantasjon på menneske. Lower forsøkte seg kort
senere på transplantasjon hvor donor var hjernedød, men med
bankende hjerte. Han ble anklaget for drap, men ble til slutt
frikjent i en rettsak.
Barnard ble feiret verden rundt for sin bragd. Han var fotogen,
veltalende og likte å være i rampelyset. Dette resulterte i
audiens hos paven og USAs president og på foredragsturneer
omgang med datidens skjønnheter som Sophia Loren og Gina
Lollobrigida. Ønsket om Nobelpris i medisin eller fysiologi var
imidlertid uoppnåelig, etter egen mening fordi han var en hvit
mann fra det strenge apartheid regimet i Sør Afrika.
I Norge ble den første hjertetransplantasjonen som kjent ledet
av Tor Frøysaker, utført 6 november 1983. Ved 10 års feiringen
i 1993 var Barnard av FHLTs formann Audun Bell invitert til å
holde foredrag. Innlegget var meget interessant og han ble
også fotografert sammen med Frøysaker og skrev autograf på
programmet.
Den internasjonale berømmelsen hadde imidlertid sin pris. Tre
ekteskap havarerte i tur og orden, også fulgt av andre tragedier
i familien.
I 1983 var den kirurgiske karrieren slutt da polyartritt i hendene
gjorde operativ virksomhet umulig. Han ble da interessert i «anti
aldrings» preparater som han promoterte. Dels ble de trukket
tilbake og dels ble de underkjent av helsemyndighetene, noe
som gjorde at hans berømmelse falmet. Han ambulerte mellom
Østerrike, hvor han etablerte Christiaan Barnard Foundation til
hjelp for fattige barn, og sin farm i Sør Afrika, inntil et astma
anfall under en turistreise på Kypros resulterte i død den
2. september 2001.
Det ble gjort store fremskritt innen hjerte kirurgi i 1950-60 årene
og planer om å utføre en hjertetransplantasjon på menneske
utkrystalliserte seg. Etter hvert utviklet det seg til å bli en
konkurranse om å bli den første til å utføre et slikt inngrep. Fire
kirurger, tre fra USA og en fra Sør Afrika var ledende i dette
arbeidet, disse var:
Norman Shumway, Stanford Hospital, Palo Alto, California,
som i flere år (sammen med Richard Lower) hadde gjort et
banebrytende arbeid ved på dyr å utvikle en kirurgisk teknikk for
å foreta hjertetransplantasjon. I ettertid er han kjent som «the
father of heart transplantation».
Richard Lower, Stanford Hospital, Palo Alto, California/Medical
College, Richmond, Virginia, utviklet sammen med Shumway den
kirurgiske teknikk, men ble senere en konkurrent da han selv ble
sjef for hjerte kirurgi i Virginia.
Adrian Kantrowitz, Maimonides Hospital, Brooklyn, New York,
trente også på å utføre hjertetransplantasjon ved dyreforsøk.
Faktisk gjorde han 29. juni 1966 et forsøk på å transplantere
et hjerte til «the gipsy prince» et spebarn med uhelbredelig
hjertesykdom. På grunn av streng lovgivning i USA, hvor man
ikke godkjente hjernedød som dødskriterium, måtte han vente
til hjerte hos donor hadde stoppet før han kunne operere.
Y
8
Forsiden av programmet ved 10 års jubileet (med Barnards autograf)
for den første norske hjertetransplantasjonen. Bildet utlånt av Audun
Bell, daværende formann i FHLT.
Operasjonen ble derfor mislykket og kunne ikke registreres som
verdens første vellykkede hjertetransplantasjon.
Christiaan Barnard, Groote Schuur Hospital, Cape Town, var
født I 1922 og studerte medisin i Cape Town. I 1956 fikk han
et stipendium for videreutdannelse i hjerte kirurgi hvor han
arbeidet hos den meget dyktige og berømte norskættede hjerte
kirurg Walt Lillehei ved University of Minnesota, Minneapolis.
Her møtte han Shumway som allerede da interesserte seg for
Tor Frøysaker (t.v.) sammen med Christiaan Barnard i forbindelse med 10 års jubileet for den første norske hjertetransplantasjonen. Bildet
utlånt av Audun Bell, daværende formann i FHLT.
Y
9
Organdonasjon må være basert på din frie vilje
Det finnes de som mener at tvang og registrering er veien å gå for å få flere ja til
organdonasjon. I den siste tids debatt om hvorvidt staten skal ha eierskap til din kropp
når du dør, har argumentet vært at frivilligheten står i veien for at liv kan reddes. Flere
løsninger presenteres av engasjerte debattanter, både register og skattelette. Men fakta
er at folk flest sier ja – helt frivillig.
Tekst: http://organdonasjon.no
Donere: å gi
– Tvang må til for å få flere til å si ja, mener Ola Magnussen Rydje,
politisk rådgiver i NHO i en kronikk. Han mener at ”frivilligheten”
ikke fungerer, og at staten skal bestemme over din kropp når du dør.
Men tvang er ikke løsningen for å øke donorratene, og praktiseres
heldigvis ikke i noe demokratisk land. Organdonasjon er, og må
forbli, basert på fri vilje. Det ligger i ordet ”donasjon”. De færreste
ønsker seg et system basert på tvang. Tvert i mot ser vi at dette er
noe opinionen er i mot. Et slikt forslag fra myndighetene vil kunne
skade hele donasjonsvirksomhetens omdømme, som den er så
avhengig av.
Viktig å vite at det var ønsket
Det å få et nytt organ er ofte preget av sterke følelser – både
takknemlighet og medfølelse med donors familie. For mange som
er transplanterte er det viktig å vite at organet som har gitt dem
nytt liv kommer fra en som virkelig ønsket det. Tenk hvis du hadde
fått et nytt hjerte, og du senere fikk vite at donoren din egentlig
ikke ønsket å donere.
Frivilligheten fungerer
Norge ligger i verdenstoppen når det gjelder transplantasjon og
organdonasjon. åtte av ti er i dag positive til organdonasjon. Dit har
vi kommet helt uten noen form for tvang. Det er altså de resterende
20 prosentene vi må nå ut til. Disse blir ikke mer overbevist av
tvang, register, økonomiske insentiver eller en speilvending av loven.
Vi tror at flertallet av avslagene i dag skyldes frykt og manglende
kunnskap. Ved å trygge denne gruppen med fakta, og fokusere på
de positive sidene ved organdonasjon, vil vi nå langt.
Mennesker, ikke systemer
Medisinstudentene Naresh Sugandiran og Friha Aftab mener
Rydjes forslag ikke er etisk forsvarlig. De tar til orde for et
register, og etterlyser en grundig utredning av tiltak som kan øke
donorratene i Norge.
Utredningen de etterlyser har alt funnet sted. I forbindelse med den
nye transplantasjonsloven har Helse- og omsorgskomiteen gjort
et omfattende og grundig arbeid med å evaluere ulike systemer
og tiltak som kan øke donorratene i Norge. De har konkludert
med at frivillig, informert samtykke er det mest hensiktsmessige.
I lovinnstillingen skriver komiteen at et donorregister kan skade
virksomheten.
Organdonasjon handler først og fremst om møtet mellom
mennesker, ikke om systemer. Det handler om helsepersonell som
møter pårørende i en veldig vanskelig situasjon, preget av dyp
sorg og sjokk. Ikke en eneste donorlege eller -sykepleier som vi
har snakket med, mener at tvang eller register er veien å gå. Og
de burde vite. Og uansett hva slags system et land har, så tas de
pårørende alltid med til råds før en donasjon. Har familien tatt opp
temaet i forkant, blir denne samtalen lettere å ta. Likefullt er din
vilje beskyttet ved lov: Har du sagt ja, skal donasjon gjennomføres.
Register er ikke hensiktsmessig
Donoregister er svært ressurskrevende, og øker ikke donorratene.
I Sverige er 85 prosent positive til organdonasjon, men bare 16
prosent har meldt seg inn i registeret. Mange opplever det som
en for høy terskel måtte registrere seg. I Norge er praksis så å si
identisk med landet som har de høyeste donorratene i verden;
Spania. Også her holder det å fortelle dine nærmeste at du sier ja til
organdonasjon, og fylle ut et kort som bekrefter at samtalen er tatt.
salg av organer er forbudt ved Istanbul-deklarasjonen, ratifisert av
Norge – hvor effektivt er det egentlig å belønne folk for altruistisk
adferd? Ikke veldig, skal vi tro forskning gjort på dette området. En
studie fra 2005 viser at moderate, ytre belønninger tvert i mot kan
redusere folks gavmildhet og prososiale adferd.
Et kjapt overslag viser at kostnadene til en slik ordning vil beløpe
seg til over 4 milliarder. 1000 kroner til hver og en av de åtte av ti
nordmenn som i dag støtter organdonasjon, over 5 millioner årlig til
et register, samt store summer til å administrere, og kommunisere
denne ordningen ut til befolkningen. Og når man først har begynt å
premiere organdonasjon – hvorfor ikke også annen samfunnsnyttig
adferd? De som trener, slutter å røyke, spiser sunt og gir blod bør i
så fall også få skattelette, kan det argumenteres for.
Y
10
Angår hele befolkningen
Vi er altså alle enige om målet. Midlene finnes det mange
meninger om. Heldigvis. Organdonasjon er et viktig tema som
angår hele befolkningen. Vår visjon er at alle de som trenger det
skal få et nytt organ. Nøkkelen til dette ligger ikke i tvang eller
registrering, men dyktig helsepersonell, godt informasjonsarbeid og
befolkningens frie vilje.
En viktig dag for organdonasjon
Tekst: http://organdonasjon.no
10. april 2015 var en stor dag for organdonasjon i Norge. Den nye
transplantasjonsloven ble vedtatt i Stortinget. Vi vil få en ny og
moderne lov, hvis formål er å øke donasjonsratene i Norge, og gi
enda flere muligheten til å få livet i gave.
Det er bred politisk enighet om at organdonasjon er viktig
og gir en samfunnsøkonomisk gevinst. En samlet Helse- og
omsorgskomite har gjort et fantastisk arbeid. For å vise sin støtte
til dette viktige temaet, signerte samtlige komitemedlemmer
i går donorkort på Stortinget. Det var en stolt gjeng som viste
frem sine utfylte donorkort, og -apper, grønne armbånd, og
organdonasjonspins.
– Det er et håp at transplantasjonsloven skal bidra til at flest mulig
sier ja til organdonasjon. Det er derfor viktig å styrke arbeidet med
å spre kunnskap om temaet. Jeg oppfordrer alle til å ta stilling til
dette spørsmålet, og informere sine nærmeste om sin holdning,
sier Kari Kjønaas Kjos, leder av Helse- og omsorgskomiteen.
Helseminister Bent Høie berømmet komiteen for arbeidet, og
takket også Stiftelsen Organdonasjon for deres viktige arbeid for
alle som venter på et organ i Norge.
Her er noen av mest sentrale punktene i den nye loven:
DU BESTEMMER En styrkning av avdødes vilje. Er din vilje
kjent, skal ikke familie eller noen andre kunne overprøve denne.
Donasjons skal gjennomføres hvis du iløpet av livet uttrykte et
positivt standpunkt til organdonasjon.
VETORETT Familien vil få muligheten til å si nei til
organdonasjon, dersom den avdødes vilje ikke var kjent. Derfor
er det viktigere enn noensinne at du informerer dine nærmeste
om at du sier ja til organdonasjon, og fyller ut et donorkort, eller
-app!
REGISTER FUNKER IKKE Organdonasjon skal være ønsket og
frivillig. Komiteen har etter en grundig vurdering kommet frem
til at register ikke er veien å gå. Dette ser man i samtlige land
med register i dag. For få melder seg inn, og donorratene øker
ikke som følge av register. Mer informasjonsarbeid er nøkkelen til
flere donasjoner, ikke register.
Informasjon virker!
Helse- og omsorgskomiteen skriver videre at mer
informasjonsarbeid må til for å få enda flere til å si ja. Og det er
ingen tvil om at informasjon og bevisstgjøring rundt temaet virker:
I 2011 kunne hele det norske folk følge femten menneskers kamp
for livet – på venteliste for et nytt organ – i TV-serien ”Livet på
vent”. Aldri har nei-andelen vært lavere: I 2012 var den nede på
rekordlave 17 prosent. Det har vært en stor holdningsendring hos
nordmenn siden Stiftelsen Organdonasjon ble opprettet i 1997.
Den gang var dette et tabubelagt tema, som det ble snakket lite
om. I dag viser folk med stolthet at de sier ja.
Økonomisk belønning
Atle Simonsen, formann i FpU, foreslår at staten bytter 1000-lapper
mot folks ”ja”. Hvis man ser bort i fra at enhver form for kjøp og
– Organdonasjon handler om større ting enn skattelette, sier Kari
Kjønaas Kjos (FrP), leder av Helse- og omsorgskomiteen. Hun avviser
Simonsens forslag, og slår fast at økt støtte til informasjonsarbeidet
er veien å gå – ikke økonomiske insentiver.
SPØRSMÅLET SKAL TAS OPP Sykehuspersonell blir nå pålagt å ta
opp spørsmålet, hvis organdonasjon er aktuelt.
TIDLIGERE SAMTYKKEALDER Alderen for samtykke til
organdonasjon senkes fra 18 til 16 år.
Helse- og omsorgsminister Bent Høie takket daglig leder ved
Stiftelsen Organdonasjon, Hege Lundin Kuhle, for det viktige
arbeidet, og fikk med seg et grønt «Ja til organdonasjon»-armbånd.
INFORMASJONSARBEIDET STYRKES Komiteen slår fast at
informasjonsarbeid er svært viktig, og foreslår å øke tilskuddet til
Stiftelsen Organdonasjons sitt arbeid med én million. Dette vil
gjøre det mulig å få enda flere til å si ja til organdonasjon.
Y
11
Nytt fra Tx-enheten
ved Kardiologisk avdeling
Gave fra FHLT
FHLT v/leder Harald Pedersen bevilget i siste styremøte å gi
økonomisk støtte til kaffetrakter, vannkoker, flatskjerm TV
og montering av flatskjermen på «pårørenderommet» til
Kardiologisk overvåking /venterommet ved TX-enheten vår.
Det er sosionom Kari Raftevold Grodås som har vært vår
kontaktperson mellom avdelingen og foreningen, og vi retter en
stor takk for dette!
Forskning
Det foregår mange forskningsprosjekter ved avdelingen vår,
som en god del av dere hjertetransplanterte er involvert i. Mye
av dette ble nylig presentert på den årlige, internasjonale
konferansen innen Hjerte- og Lungetransplantasjon, som denne
gangen ble avholdt i Nice. Einar, Arne og flere av legene ved
Kardiologiske avdeling og Thoraxkirurgisk avdeling, psykiater og
Tx-sykepleier Ingelin Grov hadde presentasjoner der, og de satte
virkelig Norge og Skandinavia ettertrykkelig på kartet. Det ble
referert til studiene og publikasjonene ved flere anledninger, av
andre forelesere også.
Vi er stolte over å være del av et slikt aktivt miljø, og takker dere
som deltar for velviljen med å delta, slik at vi kan føre kunnskap
og oppfølging til nye dimensjoner.
Revisjon av informasjonsmateriell
Kirsten (Tx-spl. på Lungeavd.), Ingelin og Anne er med i en
gruppe sykepleiere ved Rikshospitalet, som reviderer kapittelet
om donasjon og transplantasjon i «Klinisk sykepleie» – en
anerkjent lærebok for sykepleiere og studenter. Boken utgis ved
Gyldendals forlag med jevne mellomrom.
Informasjonspermen «Veien videre» er også nylig revidert.
Den finnes også tilgjengelig på nett, og kan søkes opp
på Rikshospitalets interne sider. Permen utgis til alle nytransplanterte på Rikshospitalet, og har både generelt stoff
og organspesifikk informasjon, som de fleste av dere allerede
har sett, fordi dere har fått permen til odel og eie. Permen skal
også fungere som et oppslagsverk over tid, og vi håper at dere
bruker den aktivt når spørsmål oppstår. Dersom det er temaer
dere ønsker belyst som ikke finnes der, eller som burde være
annerledes formulert, tar vi gjerne imot innspill.
Boka «Ditt nye hjerte» og brosjyren «Til deg som venter på
hjertetransplantasjon», har også lenge vært under revisjon.
På grunn av begrensede ressurser i enheten over lang tid,
har dette arbeidet tatt lengre tid enn forventet, men nå er
vi snart i mål med sammenslåingen av disse også. Tanken
er at den nye versjonen skal deles ut til alle som settes på
transplantasjonsventelisten, i tillegg til muntlig informasjon
underveis i prosessen.
Vi har fått nye, reviderte brosjyrer fra FHLT om besøksvenns
ordningen og FHLT som forening, i tillegg til revidert skriv der
foreningen presenterer seg og sin virksomhet. Brosjyrene deles
ut til alle i utredningen og skrivet gis ut etter transplantasjonen.
Da har vi også FHLT som eget tema i temasamtalene etter
transplantasjonen.
Vi minner også om at dere kan lese informasjon til pasienter på
Y
12
Nytt fra
Oslo Universitetssykehus sine nettsider. Der står både generell
informasjon til alle, og du finner avdelingsspesifikke sider. De har
også egne sider med informasjon for barn og ungdom.
Informasjon til din fastlege/lokale poliklinikk
1. Overlege Einar Gude, har skrevet en informativ
sammenfatning om oppfølging av hjertetransplanterte, i
Hjerteforum N° 3 / 2012/ vol 25. Denne artikkelen inneholder
mye nyttig informasjon som din fastlege eller annen lokal
behandler kan ha glede av å lese. Du finner den som PDF fil,
blant annet ved å google ”Hjertetransplantasjon ved Einar
Gude”, og kan jo opplyse omdette neste gang du er til kontroll
hos din lege. Be også legen din om å kontakte oss, hvis han eller
hun lurer på noe, sier Einar.
2. Vi minner også om at de rutinemessige prøvene du tar
hver tredje måned lokalt i stor grad må følges opp av legen
din på hjemstedet. Det er bare ny-transplanterte (de som er
transplantert <1 år) som sender inn «alt» til oss, med unntak
av hematologiske prøver (hvite blodlegemer, blodprosent osv.)
og SR (infeksjonsprøve) som ødelegges av lang reisetid, og
som dermed må analyseres og følges opp på hjemstedet. For
øvrige transplanterte sendes kun blodprøver på konsentrasjon
av de immundempende legemidlene dere bruker og kreatinin
(nyreprøve) inn til analyse hos oss. Noen av dere har til og med
lokale ordninger for dette. Vi får ikke opp svarene automatisk
til oss, så vi minner om at dere må gi oss beskjed hver gang nye
prøver er sendt til oss, slik at vi kan sjekke opp resultatene når
de foreligger. Dette står tydelig i følgeskrivet som er vedlagt
rekvisisjonene dere får med dere fra oss, men vi ser stadig at feil
oppstår.
Min Journal
Vi minner om bruken av Min Journal, som er et sikkert
kommunikasjonsverktøy mellom dere og oss. Vi er fortsatt ikke
helt fornøyd med den tekniske løsningen. Det har vært mange
startvansker, som problemer med tilgang, men det jobbes stadig
med saken fra Stab IKT.
Det er kun epikriser fra 01.01.13 som er tilgjengelige i Min
Journal. Foreløpig er det ingen andre journal dokumenter som
er synlige. Epikriser som ikke er tilknyttet til en innleggelse, vises
heller ikke. Men fra oktober vil det bli flere journal dokumenter
tilgjengelig, som poliklinisk notat – lege, og de jobber med å få til
epikrise uten tilknytning til innleggelse også, ifølge Marte, som er
vår IKT kontakt, i prosjektet.
For Tx-enhetens del er det praktisk å bruke Min Journal til å
formidle at blodprøver er tatt (dere sender melding til oss), og
vi følger opp resultatene i samråd med lege, for så å kunne
skrive videre dosering som svar tilbake til dere. På denne måten
unngår vi en del frustrasjon over at dere ikke når oss på telefon
(opptatt signal, telefonsvarer, etc), og vi kan gi dere en skriftlig
tilbakemelding som reduserer faren for feilkilder. Vi opplever ofte
at dere er på farten når vi ringer dere, og det er ikke alltid mulig
for dere å notere doseendringer hvis dere er opptatt.
Nypusset fristed for ungdom på Rikshospitalet
Ungdommens eget fristed på Rikshospitalet fremstår nå i ny og
kul drakt. Ungdoms - og fritidsrommet skal være et fristed og
tilbud for alle unge på sykehuset – både pasienter og pårørende
– står det i et internt skriv vi nylig mottok.
vår. Tx-enheten kan også være behjelpelig med å formidle
kontakt, ved behov.
Det blir flere og flere unge som hjertetransplanteres også,
og forhåpentligvis kan en del av tiden benyttes der, selv om
en begrensende faktor er lang avstand fra avdelingen vår, og
medisinske retningslinjer som gjelder i forhold til dette.
Vi vet at det er vanskelig å være ung på sykehus. Dagene kan bli
lange, og det har ved flere anledninger vært etterspurt et sted
der ungdom kan få være ungdom. Dette rommet er opprettet for
alle uavhengig av diagnose, sier Anne Amdam, avdelingsleder for
Barne-medisinsk avdeling. Rommet ligger i første etasje i Kvinneog Barneklinikken, og er blant annet innredet med Mac’er og
annet komfortabelt utstyr, der ungdom kan slappe av og være
seg selv.
Avslutningsvis
Vi vil få takke Marit Skatvedt for samarbeidet som trofast
redaktør av Organet gjennom flere epoker, og lykke til videre på
ferden. Du har gjort en god jobb, og vi vil savne deg. Samtidig
ønsker vi ny redaktør velkommen.
Rommet skal også kunne brukes til private arrangementer
som feiring av bursdag, treffe venner og liknende. Nøkkel kan
formidles via aktivitetsleder Anders Brørby ved sykehus skolen
Vi vil få ønske alle Organets lesere en riktig god sommer!
Sissel Stamnesfet ønskes også lykke til i sin gjerning
som sykepleier på Thorax kirurgisk intensiv, etter endt
mammapermisjon for lille Elisa. Hun kommer ikke tilbake som
Tx-sykepleier hos oss foreløpig, men vi takker for tiden hun var
i enheten vår. Vi beholder kontakten og fortsetter det gode
samarbeidet på tvers av avdelingene.
Trine, Marit, Kari, Ingelin og Anne + Einar og Arne
Møteplass for interessegrupper og LHLs ledelse
LHL har en medlemsstruktur hvor alle medlemmer er tilknyttet et
lokallag. I tillegg skal LHL opprette en egen organisasjon som skal
ivareta interessearbeidet for slagrammede. Etablering av LHLs
barne- og familieorganisasjon (LHL Astma og allergi) står også på
trappene.
I tillegg har organisasjonen fem interessegrupper for spesielle
diagnoser/tilstander, hvorav FHLT er den ene. Medlemmene i
interessegruppene har et spesialområde knyttet til medlemskapet
i tillegg til å være tilsluttet sitt lokallag. På denne måten kan
LHL gi et tilbud om informasjon, fellesskap og likemannsarbeid
innen en diagnose/område for personer spredt rundt i landet. Alle
interessegruppene har et styre/arbeidsgruppe og arrangerer bl.a.
kurs og sosiale treff.
En gang i året møtes interessegruppene og ledelsen i LHL
Det er nyttig å bli kjent med hverandre og hvilke saker man
jobber med, ha dialog og bli sett. Interessegruppene ønsker mer
innflytelse og er glad for at de nå har en representant (observatør)
hver til stede på LHLs landsstyremøter og landsmøter. Gruppene
jobber for på sikt å være representert i sentralstyret.
Vårt ansvar som organmottakere
Vi som har fått en ny start etter en transplantasjon, er svært
takknemlige for å ha fått et nytt liv. Mange av oss ønsker å dele
vår historie og fortelle om det som har hendt.
Når vi gjør det, og spesielt når transplantasjonen omtales i sosiale
medier eller i andre medier, skal vi ha i tankene donoren og hans
eller hennes pårørende.
Vi må huske at våre organgiveres nærmeste ofte sliter med
vanskelige følelser rundt den avgjørelsen de tok midt i sorg
og fortvilelse over brått å ha mistet en av sine nærmeste. Var
beslutningen riktig? Hvordan er den personen som mottok
organet? Noen har også et sterkt ønske om å møte den som
bærer organet til deres kjære.
beste er at dette også gjelder motsatt vei. Vær oppmerksom
på hvordan du uttrykker deg, og unngå å oppgi dato for
transplantasjonen! På den måten bevares anonymiteten og vi
unngår utilsiktet å såre donorens pårørende.
Også du som venter på en transplantasjon må være varsom.
Media slår gjerne opp slike saker på en lite gjennomtenkt måte.
Overskrifter som “Noen må dø for at jeg skal få leve”, er oppslag
som kan støte mange og føre til negative reaksjoner.
En gylden regel er derfor tenk før du uttaler deg!
Med vennlig hilsen
Foreningen for hjerte- lungetransplanterte (FHLT)
Donor er i loven beskyttet med full anonymitet, og vi tror det
Registrer din e-postadresse eller mobilnummer
Vi ønsker å gi deg som medlem tilpasset informasjon. Ved å oppgi
din e-postadresse eller mobilnummer, kan du motta informasjon
som er nyttig og relevant for ditt medlemskap.
Du vil f.eks motta LHLs nyhetsbrev om hjerte- og lungehelse på
e-post ca ti ganger i året og utsendelser vedr. aktiviteter i FHLT går
raskere, billigere og enklere.
Vi garanterer at alle opplysninger blir behandlet konfidensielt av
LHL.
Slik registrerer du e-postadresse eller mobilnummer:
Send en e-post til [email protected] eller ta kontakt med oss på
telefon 22 79 90 00.
Y
13
Livredderen
For mange transplanterte er Odd Geiran er et navn de fleste kjenner svært godt. I tre
tiår var han tilknyttet Rikshospitalet som kirurg, og var med på en rivende medisinsk
utvikling innen transplantasjon. Etter noen timer på kafe, samt noen kaffekopper
senere, har vi vært innom både fortid og nåtid – samt interessante refleksjoner over det
livreddende arbeidet Geiran har vært med på sitt yrkesliv.
Tekst/foto: Marit Skatvedt
tilbake i esken».
Odd Geiran var dr med (1991) og professor i medisin ved
Universitetet i Oslo fra 1996. For snart to år siden forlot han
Rikshospitalet og ble pensjonist. Riktignok ikke pensjonist på full
tid, han er tilbake på Rikshospitalet flere ganger i uken, hvor han
arbeider med ulike oppgaver.
Men uansett kommer man ikke forbi at utnevnelsen står som et
symbol på at det er et ekstraordinært arbeid Geiran har utført i
sitt arbeidsliv.
Den første hjertetransplantasjonen i Skandinavia
Listen over Geirans meritter er lang. Han har vært en ledende
skikkelse innen hjertetransplantasjoner i Norge, og utførte,
sammen med Tor Frøysaker, Harald Lindberg og Svein Simonsen i
1983 den første hjertetransplantasjonen i Norden
29 ansatte ved sykehuset var på én eller annen måte involvert i
det som skulle skje. Kirurgene var forberedt. De hadde øvd seg på
griser. På spørsmål om hva som gjorde mest inntrykk på han fra
denne første transplantasjonen sier han:
-Da vi hadde tatt ut det syke hjertet, var det en tom brystkasse,
det gjorde stort inntrykk. Vi la ned det friske hjertet, som var noe
mindre. Det lå litt ensomt og stille i midten av brystkassen…. Det
var første gangen jeg så et menneskehjerte slik.
Denne første transplantasjonen ble en milepæl, i ettertid er det
mange som har fått livet i gave ved at transplantasjoner ble
etablert som et tilbud i Norge.
Geiran var også med på den første hjertelungetransplantasjonen i 1986, og ledet også teamet som
gjennomførte den første norske lungetransplantasjonen i 1990,
for 25 år siden i år!
Sykehusdrift
Fra 1999 var Geiran øverste leder for den kirurgiske delen av
hjerte- og lungetransplantasjonstilbudet ved Rikshospitalet.
Sykehusdrift er et av de tema som Geiran har mange tanker
om, og spesielt spenningsfeltet mellom å drive sykehus med
fokus på pasientbehandling, bli pålagt stadig nye administrative
oppgaver samtidig som de økonomiske rammene er stramme.
–Det er utfordrende å navigere i et slikt farvann, og slik sett
var det kanskje tidspunktet å trekke seg tilbake etter et
langt arbeidsliv. «Det er en tid for alt, også for å slutte» som
han selv sier. Spesielt den siste prosessen han var med på:
fusjonsprosessen med Oslo universitetssykehus, betegner han
som smertefull og vanskelig.
Jubileum og St Olavs Orden
På 25 års jubileet for den første hjertetransplantasjon, 5.
november 2008, ble Geiran utnevnt til kommandør av St. Olavs
Orden «for hans innsats for hjerte- og lungetransplanterte». I en
storstilt seremoni i den Gamle Logen i Oslo ble han intetanende
ropt opp. At det var flott å få denne utnevnelsen bekrefter
Geiran, men han understreker også at han tok imot den på
vegne av et miljø, et stort og profesjonelt team som har stått
sammen om de medisinske bragdene.
-«Medaljen ble brukt på en julaften» og så ble den pent lagt
Å velge -og velge bort…
Når noen får tilbud om en transplantasjon, og tilbud om et
organ, er det også noen som ikke får, i alle fall ikke før en ny
mulighet oppstår.
- Mistet du noen gang mistet nattesøvnen ved å måtte være
med på en slik utvelgelse?
- Nei, egentlig ikke, selv om jeg er opptatt av grundig diskusjon
og ”debriefing” er viktig for de som er med på krevende
medisinske behandlinger. For meg har samtaler med kolleger
vært en god måte å bearbeide eventuelle tanker rundt dette på.
Men har man kommet på ventelisten for transplantasjon har
alle like muligheter. Når det dukker opp et organ er det en
profesjonell prosess man går gjennom mht utvelgelse, basert på
medisinske kriterier. Også har vi en del andre hensyn som sees
på hvis det til slutt likevel blir et spørsmål om valg: hvor lenge har
man vært på listen? Hvor ung er man? Lavest mulig risiko er et
svært viktig kriterium når man bestemmer hvem som får tilbud
om transplantasjon, det gir best mulig effekt av behandlingen.
«Den største utfordringen vi har i dag, er at vi ikke har
tilstrekkelig antall transplantater. Deltakelse i norsk
ressursgruppe for organdonasjon (NOROD) siden starten tidlige
på 1990 tallet, har derfor vært viktig. Selv om vi i Norge har en
høy donasjonsaktivitet, skulle vi helst sett at alle medisinske
situasjoner der det er mulig, ville endt i en donasjon. At alle på
ventelisten kunne få et ja», sier Geiran.
Privat
Men Geiran har selvsagt også et privatliv. Privat er han gift, har
4 barn og 11 barnebarn. Privatlivet er litt mer forutsigbart nå
enn det var tidligere, da kunne han alltid bli utkalt på kort varsel.
Han berømmer en tålmodig kone for at det var mulig å stå i et
krevende arbeidsliv som aldri ble A4.
Privatlivet preges ellers av en altoppslukende hobby. Å sette seg
inn i kulturhistorien rundt jernbanen og bygging av modelltog
har det blitt lite tid til tidligere. Sammen med en gammel
skolekamerat får han nå også tid til merking av stier i marka, i
marka er det også rike spor av kulturhistorien! Hobbyene kan i
større grad dyrkes etter at han gikk av med pensjon.
På spørsmål om det er noe han savner fra arbeidslivet kommer
det et uventet svar «Nattarbeidet»! Geiran utdyper: «det var en
spesiell stemning og fellesskap om natten når vi arbeidet, det
savner jeg! Men det er også oppgaver jeg ikke savner, som jeg sa
tidligere «det er en tid for alt»!
Odd Geiran
Y
14
Y
15
Truls sin
sosiale spalte
Mobilen
Tekst: Truls Zimmer
Våren 1995 tok jeg steget fra
min utrolig kule personsøker over
til min aller første mobiltelefon.
En mobil av typen Thomsen,
ja det utrolig kjente merket
Thomsen. Den veide en kvart kilo
og den fikk ikke på noen måte
plass i lommen min uansett hvor
store bukselommer jeg hadde. Men da fikk jeg jo gleden av å vise
den frem til gud og hvermann der den hang i en lekker mobiltaske
på siden av min smekre rumpe. Jeg trengte ikke lengre å ha
kronestykker i lommen for å ringe en kompis fra en telefonkiosk.
Neida, jeg kunne ringe når og hvor jeg ville til hvem jeg ville.
Husker jeg rett skulle Telenor bare ha kr 7,50 pr minutt også. Det
var jo ingenting å betale for friheten.
Thomsen telefonen kunne ikke brukes til noe annet enn å ringe.
Vel, det er ikke helt rett. Jeg kunne også motta samtaler. Både og
altså. Men der stoppet det.
Etter Thomsen ble det mange andre modeller etter hvert som
den mobile teknologien gikk fremover. Mest minneverdi var
kanskje Nokia 3210, hvem husker vel ikke den. Den gikk varm
p.g.a alle sms-ene jeg sendte (jeg traff min kone mens denne
telefonen fylte bukselommen). Jeg byttet til Nokia 3310 da wap
ble introdusert. Husker du ikke wap. Det var en internasjonal
standard for overføring av data utviklet for flere av de største
mobilmerkene, og ble introdusert på slutten av 1999.
Denne telefonen ble raskt byttet ut da jeg skulle på reise i India.
Jeg måtte ha den med best batteritid. Det ble Ericsson. En
sitrongul liten sak som skulle ha standby kapasitet på 21 dager.
Hører dere Samsung og Apple, 21 dager!
De neste mobilene kunne jeg spille, lese enkle nettsider og etter
hvert kunne jeg også ta bilder. Bilder av en fantastisk kvalitet, målt
etter datidens standard. Og jeg kunne sende dem til andre i en
MMS (multimedia message service). Så fremt mottakeren hadde
en telefon der det var mulig å se bilder da. Ellers måtte de logge
seg på Telenor eller NetCom sine nettsider og se meldingen på en
datamaskin. Denne tjenesten kostet bare kr 5,- pr. stk.
Fra jeg fikk min første mobil i 1995 og frem til sånn omtrent 2007
handlet veldig mye om å at mobilen skulle bli mindre og mindre
selv om vi kunne gjøre mer og mer med den. Det vi måtte ofre var
batterikapasitet.
Men så skjedde det noe. iPhone ble introdusert. Riktig nok ikke
i Norge, men det snudde likevel opp ned på hvordan vi så på
mobiltelefonen. En mobil revolusjon hadde startet.
Tastene forsvant, vi fikk en berøringsskjerm som vi kunne gjøre
alt mulig på. Vi kunne lese og skrev e-poster, surfe på internett,
ta bilder av god kvalitet, ha kalender for hånden til alle døgnets
tider, ta opp video, benytte oss av nymotens sosiale medier, spille
Y
16
og så utrolig mye mer.
Fortsatt var bruk av
mobilen relativt dyrt,
men ringepriser hadde
stupt, likeså kostnadene
for å sende SMS.
Etter hvert som de
smarte mobiltelefonene ble allemannseie begynte kampen
mellom selskapene om å kapre kunder. Prisene stupte, Idar Vollvik
gjorde seg styrtrik over natten på selskapet Chess og du og jeg
samt alle andre kunder kunne si opp fastetelefonen siden mobilen
var mye billigere å bruke.
Det var en stund jeg var helt gal og måtte ha det siste av mobiler
til en hver tid (i alle fall nesten). Og jeg byttet vel mobil omtrent
en gang i året. ”Helt skrudd” tenker jeg om det nå, men jeg var vel
bare 4 år i hodet og bare måtte ha.
Jeg byttet telefon i fjor høst. Da hadde jeg hatt den jeg byttet ut i
mer enn 3 år. Det tror jeg er personlig rekord. Jeg vet ikke om det
er bra eller ikke men det er i alle fall sannheten.
Jeg har nå en iPhone 6. Abonnementet jeg har gir meg fri ringetid,
fritt antall SMS-er og MMS-er. 1 GB datatrafikk er også inkludert.
For dette betaler jeg i dag 175,- pr mnd. Jeg bruker mobilen
ganske mye så jeg må lade den nær en gang i døgnet. Men
bruken er helt annerledes enn den var med min Thomsen eller
min kjære Nokia 3210. Jeg tar bilder som jeg redigerer og deler på
Instagram og SnapChat. Jeg benytter skrittelleren til å ha oversikt
over hvor aktiv eller inaktiv jeg er. Deler statuser på Facebook og
følger andre på samme applikasjon. Spiller et spill på sengekanten,
bruker lommelykten i garasjen. Sjekker bensinprisen i nærområdet
for å se hvor jeg skal fylle tanken på bilen etter at jeg har sjekker
været for den nesten uken, her, der og alle andre plasser jeg
heller skulle vært enn akkurat her. Så drar jeg teppet oppover min
smekre kropp og setter på litt behagelig musikk som jeg streamer
trådløst over stereoanlegget eller ser siste episode av House of
cards på Netfix. Alt dette og mer til kan jeg gjøre på mobilen.
For et par uker siden hadde vi et strømbrudd i området her jeg
bor. Et tre hadde falt ned på en linje og tok strømmen fra 12.000
mennesker. Alt stoppet opp. Jeg kom meg ikke på nett. Jeg
fikk smått angst fordi jeg bare hadde 23 % kapasitet igjen på
mobilbatteriet mitt. Butikkene i nærområdet måtte stenge da
ingen kunne betale for varene de ville kjøpe. Min eneste kontakt
med omverden var den lille batteridrevne reiseradioen som
vanligvis får stå helt urørt. Jeg følte som om jeg var tilbake på
80-tallet. Og for et lite øyeblikk var jeg lykkelig.
Nei, nå gidder jeg ikke skrive mer. Jeg har ikke oppdatert Facebook
på mer enn en time. Kanskje jeg har fått noen nye likes på
Instagram. Lurer på om fondene fortsetter å stige i verdi, må
sjekke nettbanken. Og så må jeg ta bilde av lunsjen min, det er
sikkert mange som vil se bilde av den delikate maten min.
Alt dette hjelper mobilen min meg med. Jeg kan ikke leve uten –
mobilen!
Møt andre!
Ta kontakt på telefon!
Flere fylker arrangerer jevnlig treff for hjerte-/lungetranplanterte
med pårørende. Her møter du andre i liknende situasjon, får
informasjon om ulike temaer i en hyggelig ramme rundt et
måltid mat. Bevertningen dekkes hovedsakelig av LHL. Her følger
informasjon om fylkeskontaktene i de fylkene som for tiden har
treff:
FHLT har kontaktpersoner med taushetsplikt, såkalte likemenn,
som ønsker å bruke sin erfaring i møte med andre:
Østfold:
Ragnar Karlsøen
1710 Sarpsborg
Tlf.: 69 14 24 87/452 58 955
Terje Straumland
Tlf.: 979 85 410
Hjertetransplantert, bor på Bryne
Arne Henriksen
Tlf.: 952 51 004
Hjertetransplantert, bor i Asker
Stian Sele
Tlf.: 466 11 882
Hjertetransplantert, bor på Vestnes
Buskerud:
Lena C. Smith
3036 Drammen
Tlf.: 32 81 26 92/907 11 010
E-post: [email protected]
Tor André Bjørge
Tlf.: 905 59 682
Hjertetransplantert, bor på Nordre Toten
Oslo og Akershus: Bente Ridder-Nielsen
1384 Asker
Tlf.: 901 47 118
E-post: [email protected]
Bente Ridder-Nielsen
Tlf.: 901 47 118
Lungetransplantert, bor i Asker
Rogaland:
Terje Straumland
4345 Bryne
Tlf.: 979 85 410
E-post: [email protected]
Sør og Nord-Trøndelag:
Sverre Kjeldsli
7105 Stadsbygd
Tlf.: 73 85 54 73/936 52 256
E-post: [email protected]
JA, JEG VIL BLI MEDLEM I FHLT
Medlemskap i FHLT (kr 400,- pr år)
Husstandsmedlem (kr 150,- pr år)
Navn hovedmedlem: ........................................................................................................................................................................................................................................
*Ved innmelding av husstandsmedlem må navn på hovedmedlem også fylles ut.
Medlemskap i Foreningen for hjerte- lungetransplanterte gjelder personer som har fått transplantert hjerte og/eller lunger, venter på operasjon og pårørende.
Medlemmer i FHLT er også medlemmer i LHL, og har fulle rettigheter i begge foreninger. Husstandsmedlem må ha samme adresse som hovedmedlemmet.
Navn:
.................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
Adresse:
......................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
Postnr/-sted:
Telefon:
E-post:
...................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
...................................................................................................................
Mobil:
...................................................................................................................
Fødselsdato:
.............................................................................................................................................
...........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
Ja, jeg vil motta informasjon fra LHL på e-post
Nytt medlem er vervet av:
Ververs medlemsnr:
Ververs adresse:
Ververs navn:
..........................................................................................
................................................................................................................... .......................... ...................................................................................................................
...............................................................................................................................................................................
Ververs postnr/-sted
...............................................................................................................................................................
Gave til Kardiologisk avdeling
Fra pasientombudet
Tekst: Atle Larsen,
pasientombud LHL
Dekning av utgifter til
helsetjenester i EU/EØS
området.
Får du akutt behov for
helsehjelp i et EU/EØS land,
har du krav på helsehjelp etter
de samme reglene som for
de som bor i landet. Du skal
da fremvise det europeiske
helsetrygdkoret. Dette får du
hos HELFO.
Fra 2011 har du hatt rett til å få dekket utgifter til planlagt
behandling utenfor sykehus. For eksempel utgifter til fysikalsk
behandling eller tannlegebehandling. Du får dekket utgifter
med inntil samme beløp som i Norge. På grunn av mye lavere
kostnadsnivå i mange EU/EØS land vil det ofte bety at helse
utgiften dekkes. Skal du få dekket utgifter til fysikalsk behandling,
må du ha en henvisning fra lege. Du må selv legge ut for
behandlingen og søke HELFO om refusjon. Du må legge ved
henvisningen fra lege.
Fra 2015 dekkes også utgifter til utredning og behandling på
sykehus. Det som dekkes er utredning og behandling du også
har krav på å få i Norge. Behandlingen i utlandet må være
vitenskapelig anerkjent og etter akseptert metode i henhold
til internasjonal medisin. Det er imidlertid ikke noe krav at
helsetilbudet i utlandet er identisk med det norske. Du må ha en
henvisning fra lege. Utgiftene dekkes med inntil det beløpet som
ville blitt refundert om behandlingen var gitt i Norge.
Du kan også få dekket utgifter til medisin på blå resept. Det som
dekkes er opp til refusjonstakst i Norge minus egenandel. Her er
et eksempel: Du kjøper et legemiddel som har refusjonspris på
100 kroner. Egenandelen er 38 %. Det vil si en egenandel på 38
kroner. Koster legemiddelet i Spania 50 kroner må du betale en
egenandel på 38 % av 50 kroner. Det vil si 19 kroner.
Denne plakaten fikk Kardiologisk avdeling nylig i gave av hjertetransplanterte Trond Larsen. Han ønsker å
gi håp til andre som må få nytt hjerte, ved å vise sin vei fra han ble transplantert i 1991 og fram til i dag.
I 2011 besteg han blant annet toppen på Kilimanjaro, i tillegg har han vunnet medaljer i internasjonale
idrettsleker for transplanterte, med mer. Og ikke minst: han har blitt far til to barn. Plakaten skal henges opp
på Kardiologisk avdeling.
Pasienterstatningssak
A oppsøkte legevakten på grunn av brennende smerter i
øvre del av buken opp mot brystbenet. Han hadde også hatt
magesmerter et par uker. EKG- undersøkelse viste tegn på ferskt
infarkt, men man kunne heller ikke utelukke at magelidelse
var årsaken til plagene. Han ble henvist videre samme dag til
sykehus og der ble det mistenkt akutte symptomer fra bukhulen.
Dagen etter oppstod akutt forverring av smertene i øvre del av
buken og bak brystbenet. Ny EKG-undersøkelse viste tegn på
hjerteinfarkt, han ble sendt med ambulansefly til nytt et annet
sykehus for videre behandling.
Noen år senere fikk han akutt hjertestans og det ble satt inn
hjertestarter. Han søkte om pasientskadeerstatning.
Vurderingen til Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) var at
hoveddiagnosen hjerteinfarkt ved legevakten burde ført til at
han også ble undersøkt av indremedisiner og ble kjørt 6 mil til
sykehus. Han skulle samme dag som han var på legevakten
blitt henvist til hjerteavdeling på sykehuset. Det kunne mest
sannsynlig hindret utvikling av transmuralt fremreveggsinfarkt og
det igjen ville gjort det mindre sannsynlig med hjertestans senere
og behov for innsetting av hjertestarter. Dermed forelå den et
svikt ved behandling og han hadde rett til erstatning.
Minneord
Dine medlemsfordeler i FHLT
(Foreningen for hjerte- lungetransplanterte)
FHLT lyser fred over minnet til:
Som medlem i FHLT får du alle medlemsfordeler som du får i LHL.
I tillegg får du:
•
•
•
•
•
Medlemsbladet Organet to ganger i året
Anledning til deltagelse i Europeiske leker for transplanterte
Kontakt med likemenn som er transplanterte
Kursvirksomhet rettet mot transplanterte
FHLT har eget sosialt fond som man kan søke midler fra i en akutt situasjon
Anne Marie Elverum, tidligere med i FHLTs styre, og aktiv med for å skape et godt idrettsmiljø i FHLT.
LANDSFORENINGEN FOR
HJERTE- OG LUNGESYKE
Svarsending 2076
0091 Oslo
Ellen Myhrer, tidligere ansatt på FHLTs kontor, og en viktig støtte for mange i foreningen.
Halvor Brandt, fylkeskontakt i FHLT og representant inn i Stiftelsen Organdonasjon.
Spørsmål om medlemskap? Ta kontakt på [email protected] eller telefon 22 79 90 00
lhl.no/fhlt
Y
19
GE
LT
.
P
OR
E
TO B
Returadresse:
FHLT, Postboks 8768, 0028 Youngstoget
Bokstavdonasjon for Organdonasjon
A R I
OR DMANN
Hundrevis av nordmenn venter på et nytt organ.
Mange dør i køen. Ditt JA redder liv.
Vis verden at du er organdonor ved å donere to bokstaver
i navnet ditt på Facebook.
organdonasjon.no
TA
PO
E N NOR
P. P
B
ST