Programm Berlin

Eine Zukunft für vergessene Kinder
Organisatorische Hinweise
Das Programm der Jubiläumstagung „20 Jahre Kindernetzwerk“ und zu den Zukunftsforen entnehmen Sie
bitte dem aufklappbaren Innenteil.
Tagungsort:
Campus Virchow-Klinikum der Charité
Lehrgebäude, Forum 3
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Organisatorische Hinweise finden Sie gebündelt auf
der Rückseite.
Ohne die großzügige Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) wäre es nicht möglich
gewesen, die Jubiläumstagung in dieser Weise auszurichten.
Gefördert durch
Zudem bedankt sich das Kindernetzwerk für die Förderung der Jubiläums-Tagungsdokumentation bei diesen bundesweiten Krankenkassen:
AOK-Bundesverband
Barmer GEK
Techniker Krankenkasse
DAK-Gesundheit
KKH-Allianz
Weitere Förderer der Jubiläumstagung
Zentrum für Humangenetik und
Laboratoriumsmedizin in Martinsried bei München
GIP – Gesellschaft für medizinische
Intensivpflege mbH
Die Jubiläumstagung des Kindernetzwerkes ist von der
Berliner Ärztekammer zertifiziert worden.
Für die 3 Tage sind folgende Fortbildungspunkte vergeben worden:
22.03.2012: 6 Punkte
23.03.2012: 6 Punkte plus Zukunftsforum 1-7: 4 Punkte
24.03.2012: 3 Punkte
Wissenschaftliche Leitung:
Prof. Dr. Dr. h.c. Hubertus von Voß,
Prof. Dr. Annette Grüters
Tagungs-Sekretäre:
Dr. Dirk Schnabel, Raimund Schmid
Tagungsbüro:
Das Tagungsbüro befindet sich vor dem
Audi-Max im Lehrgebäude und ist vom 22.03. (ab 8
Uhr) bis 24.03. (14 Uhr) besetzt.
Ansprechpartner:
Kongress-Sekretariat:
Sonja Orth: 0171/344 71 73
Kongress-Sekretär:
Dr. Dirk Schnabel: 0178/266 57 75
Charité-Info-Service:
Daniela Konrad: 0170/325 59 43
Brigitte Drbohlav: 030/450 57 48 87
Anreisebeschreibung:
Mit öffentlichen Verkehrsmitteln:
U9 Haltestelle Amruner Str. , von dort 5 Minuten Fußweg über den Haupteingang Augustenburger Platz
zum Tagungsgebäude über das Campusgelände bis
zum Forum 3 Lehrgebäude (beschildert)
Mit dem Auto:
Einfahrt Seestr. 5. Im dortigen Parkhaus das Auto
abstellen. Die Weststraße führt dann direkt zum Lehrgebäude.
Hotels (inkl. Frühstück):
Hotel Tiergarten, Alt-Moabit 89, 10559 Berlin
Axel-Springer Gästehaus, Augustenburger Platz 1,
13353 Berlin
Besondere Hinweise
Die Veranstaltungsräume sind rollstuhlgerecht.
Programm zum Jubiläum
20 Jahre Kindernetzwerk
Rahmenprogramm:
Unmittelbar nach Ende des ersten Kongresstages
schließt sich am 22.03.12 ab 19.15 Uhr der Jubiläumsabend „20 Jahre Kindernetzwerk“ an. Der Abend findet in lockerer Atmosphäre mit musikalischer und
künstlerischer Umrahmung im 2. Stock des Tagungsgebäudes statt:
Anmeldung hierfür ist bei [email protected]
unbedingt erforderlich. Bei Überschreiten der Teilnehmerzahl oder zu später Anmeldung ist keine Teilnahme
am kostenfreien Jubiläumsabend mehr möglich.
Getränke auf Selbstzahlerbasis.
Am 23. 03 findet um 20.30 Uhr ein gemeinsames Essen
im bekannten türkischen Restaurant „Hasir“ (Oranienburgerstr. 4, am Hackeschen Markt) statt. Auch hierfür
ist eine Vorab-Anmeldung erforderlich. Die Teilnahme
erfolgt auf eigene Kosten, jedoch zu einem stark reduzierten „Jubiläums“-Preis (15 €/Person für mehrere
Speisen).
Rechtsanwalt Jörg Hackstein wird jeweils in den Mittagspausen (am 1. Kongresstag um 14 Uhr und am 2.
Kongresstag um 12 Uhr) für Fragen rund um die rechtlichen Dimensionen der Hilfsmittelversorgung am Stand
von rehaKIND zur Verfügung stehen.
• Besondere Tipps zum weiteren Rahmenprogramm:
Berliner Medizinhistorisches Museum der Charité,
Schumannstr. 20/21, Öffnungszeiten Di-So 10-17 Uhr.
• Ausstellung „Im Gedenken der Kinder“ im Dokumentationszentrum Topographie des Terrors,
Niederkirchnerstraße 8; Berlin. Eintritt frei
(täglich 10 bis 20 Uhr).
Herzlich willkommen zum 20-jährigen Jubiläum von „Kindernetzwerk e.V. für Kinder. Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen.“ Unsere dreitägige Jubiläums-Konferenz, die unter dem Motto “Eine Zukunft für vergessene
Kinder“ steht, findet vom 22. – 24. März 2012 auf dem Campus Virchow-Klinikum der Charité in Berlin statt. Dabei kann das Kindernetzwerk ein Programm aufbieten, das inhaltlich sehr breit aufgestellt und personell hochkarätig besetzt ist.
Im Einzelnen erwarten Sie beim
Kindernetzwerk-Jubiläum
• Ehrengäste von der Sonderbotschafterin Sybille
Beckenbauer über Bundesgesundheitsminister
Daniel Bahr bis hin zum Patientenbeauftragten der
Bundesregierung Wolfgang Zöller.
• Hochrangige Experten aus den Reihen der
Leistungsträger, der Ärzteschaft (speziell aus Reihen
der Kinder- und Jugendärzte), der Apotheker sowie
der Pharma- und der Heil- und Hilfsmittelindustrie
und der Kinderkommission des Deutschen
Bundestages.
• Referenten mit hoher erlebter und erlernter
Kompetenz, die brennende Themen - von der
Inklusion, Teilhabe und Transition über den medizinischen Fortschritt bis hin zu brisanten gesundheitspolitischen Themen - aufgreifen werden.
• Hochinteressante Zukunftsforen, die die Arbeit von
Kindernetzwerk e.V. und seiner rund 100 bundesweiten Mitgliedsorganisationen in Deutschland mit
der Verabschiedung des 2. Berliner Appells 2012 in
Zukunft entscheidend mitbestimmen werden.
Austausch, Gespräche, ein Rahmenprogramm und
ein Jubiläumsabend.
Raimund Schmid, Bundesgeschäftsführer
Prof. Dr .med. Dr. h.c. Hubertus von Voß, Vorsitzender
Eine Zukunft für vergessene Kinder
PROGRAMM
JUBILÄUM „
20 Jahre KINDERNETZWERK“
22.03 bis 24.03. 2012, Berlin
Zukunftsforum 4 Pflege:
Versorgungsdefizite/Modelllösungen
Moderation: Christa Wollstädter / Claudia Groth
Impuls 1: Warum brauchen wir eine nachhaltige
Pflegebegleitung und Pflegeberatung für Kinder?:
Christa Wollstädter, Mainz
Impuls 2: Wie hartnäckige Elterninitiativen Versorgungslücken schließen können? Claudia Elkmann, Förderverein
Kinderkurzzeitpflege Lummerland e. V.
in Kooperation mit der Charité Berlin
DONNERSTAG, 22.03.2012
16.00 Uhr Was bringt das neue Versorgungs- und
Patientenrechtegesetz Eltern und betroffenen Kindern?
Wolfgang Zöller, Patientenbeauftragter der
Bundesregierung
Wie kann der Patient heute und künftig politische
Entscheidungsprozesse beeinflussen?
Andreas Reimann, Mukoviszidose e.V.
11.15 Uhr Fortschritt durch Vernetzung – der ACHSE Lotse als
Ansprechpartner zu Seltenen Erkrankungen
Frau Dr. Christine Mundlos, Achse-Lotsin an
der Charité
Die neuen Kompetenzzentren für seltene Erkrankungen
am Beispiel der Charité in Berlin und der Universität
Heidelberg
Frau Dr. Theda Wessel, Frau Dr. Pamela Okun
17.00 Uhr Kaffeepause
12.00 Uhr Mittagspause mit Imbiss
17.30 Uhr Aktuelle und künftige Versorgungsaspekte bei der
Behandlung und Betreuung chronisch kranker und
behinderter Kinder Gernot Kiefer, GKV Spitzenverband, Berlin, Mitglied des
Vorstandes
Was sollten Eltern und Ärzte über Begutachtungsrichtlinien und Begutachtungskriterien des MDK wissen?
PD Dr. Matthias Mohrmann, Sprecher der lt. Ärzte der
Med. Dienste der Krankenversicherung in Deutschland
Fazit: Klaus-Dieter Voß
Teil 4 |
Redezeit für die folgenden Präsentationen max. 20 Minuten pro Vortrag
Teil 1 |
Begrüßungen und Einführung zur
Jubiläumstagung
11.00 Uhr Begrüßung und Einführung in das Programm
Prof. Hubertus von Voß, Vorsitzender Kindernetzwerk e.V.
Raimund Schmid; Bundesgeschäftsführer
11.20 Uhr Herr Daniel Bahr
Bundesminister für Gesundheit
Begrüßungsrede: Kindergesundheit in Deutschland:
Hilfe und Unterstützung für chronisch kranke und
behinderte Kinder
11.40 Uhr Weitere Begrüßung der Tagungsteilnehmer
Frau Erika Davis-Klemm, Stellv. Vorsitzende
Kindernetzwerk e.V.
Frau Prof. Dr. Annette Grüters, Dekanin der Charite
Frau Sybille Beckenbauer, Sonderbotschafterin von
Kindernetzwerk e.V.
12.05 Uhr Kindernetzwerk und Politik: Eine Bilanz von 20 Jahren
praktischer Unterstützung für Familien mit besonderen
Bedürfnissen und politischer Lobbyarbeit
Prof. Hubertus v. Voß
12.25 Uhr 1. Berliner Appell des Kindernetzwerkes:
Was ist seit 2002 konkret erreicht worden
Moderiertes Gespräch von Dr. Winfried Kösters
mit R. Schmid und Volker Koch
12.40 Uhr Frau Emine Demirbüken-Wegner, Berlin
Staatssekretärin der Senatsverwaltung für Gesundheit
und Soziales
Begrüßung der Stadt Berlin
12.45 Uhr Mitten im Leben und voll dabei – wie das Leben mit
einer lebenslangen Belastung durch Krankheiten oder
Entwicklungsstörungen gemeistert werden kann
Moderatoren: Raimund Schmid und Dr. Winfried Kösters
Moderiertes Gespräch mit Betroffenen (Jugendlichen,
Adoleszenten, Erwachsenen und Eltern)
Teilnehmer: Anna Wittchen (Ärztin, Spinale Muskelatrophie)
Ute Ellenberger (betr. Mutter, angefragt)
Dr. Jörg Semler (Pädiater, Glasknochenkrankheit)
Christin Reimann (Studentin, Spina bifida)
Christian Sproedt, Maike Tietschert (KNW-AK 4)
Gesamtmoderation Teil 1: Dr. Winfried Kösters
14.00 Uhr Mittagsimbiss
Teil 2 |
Politik für Kinder und Jugendliche mit
besonderen Bedürfnissen für eine
bedarfsgerechte Versorgung
Moderation: K. Dieter Voß,
Gemeinsame Vorstellung der 4 Tagungs-Moderatoren
15.00 Uhr Die Bedeutung des Kindernetzwerkes und der
Elternarbeit für die Kinder- und Jugendmedizin:
Moderierte Podiumsrunde mit den Präsidenten der
Pädiatrischen Verbände in Deutschland
Teilnehmer: Prof. Hans-Jürgen Nentwich (DAKJ)
Prof. Norbert Wagner (DGKJ)
Prof. Hans-Michael Straßburg (DGSPJ)
Dr. Wolfram Hartmann (BVKJ)
Moderiertes Gespräch von K.-Dieter Voß
18.45 Uhr Was müsste die Politik für Kinder und Jugendliche mit
besonderen Bedürfnissen leisten? – ein Zwischenruf im
Zwiegespräch
Marlene Rupprecht, MdB, Kinderkommission des
deutschen Bundestages
Moderation Raimund Schmid
19:15 Uhr Fließender Übergang in das Rahmenprogramm
„Festabend 20 Jahre Kindernetzwerk“ mit Buffet und
Rahmenprogramm
FREITAG, 23.03.2012
Teil 3 |
Der medizinische Fortschritt für Kinder und
junge Menschen mit chronischen und seltenen
Erkrankungen/Behinderungen: Wo stehen wir
heute und wohin führt der Weg?
Moderation: Prof. Hubertus v. Voß/Raimund Schmid
8.45 Uhr
9.20 Uhr
Plädoyer für ein nationales
Gesundheitsforschungszentrum für die Pädiatrie
Frau Prof. Dr. Annette Grüters, Dekanin der
Charité Berlin
Führt der medizinische Fortschritt zur besseren
Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit
chronischen und seltenen Erkrankungen?
Key Note Vortrag aus dem Blick der Wissenschaft
Prof. Dr. Prof. h.c. Georg F. Hoffmann, Direktor der
Universitäts-Kinderklinik Heidelberg
10.00 Uhr Kaffeepause
10.30 Uhr Ambulante Versorgungsmodelle für chronisch kranke
und behinderte Kinder
Dr. Dirk Schnabel, Charité Berlin
10.50 Uhr Intensive, integrative und inklusive Versorgung:
Modellansätze für Kinder mit chronischen und seltenen
Erkrankungen im klinisch-stationären Bereich
Prof. Dr. Rainer Blank, Ltd. Arzt Kinderzentrum Maulbronn
Zukunftsforum 5 Arzneiversorgung und Hilfsmittel:
Bringt der medizinische Fortschritt auch individualisierte
Therapien für Kinder?
Moderation Ralf Denda (ABDA) / Christiana Hennemann
(RehaKind)
Impuls1: Gibt es zu wenige gute Arzneien für Kinder?
Dr. Siegfried Throm, GF Forschung, Entwicklung,
Innovation beim VFA,
Impuls 2: Gibt es zu viele Hilfsmittel für Kinder?
Stefan Steinebach, RehaKIND e.V.
Neue Herausforderungen in den nächsten
10 Jahren: Zukunftsforen für einen
2. Berliner Appell 2012-2022
Moderation: Prof. Hubertus v. Voß/Raimund Schmid
Zukunftsforum 6 (Eltern)-Selbsthilfe: Zukunfts- oder
Auslaufmodell?
Moderation: Dr. Winfried Kösters. / Hermine Nock
Impuls 1: (Eltern)-Selbsthilfe: Professionalisierung oder
„Back to the roots? Dr. Winfried Kösters, Bergheim
Impuls 2: Qualitative Informationen aus der Selbsthilfe eine „Handreichung“ des AK 2 im Kindernetzwerk:
Heidemarie Marona, Neuss
13.00 Uhr Risiken und Ressourcen für eine gesunde Entwicklung
von Kindern und Jugendlichen
Frau Heike Hölling, Robert Koch Institut Berlin
13.45 Uhr Speciality Care für Kinder: eine künftige
Herausforderung auch für die Forschung und
die Industrie
Dr. Thomas Reimann, Pfizer
Zukunftsforum 7: (K)eine Zukunft für vergessene Kinder:
Familien im Schatten unserer Gesellschaft
Moderation: Dr. Jürgen Seeger / Dr. Annette Mund
Impuls 1: Der tägliche Wahnsinn in Familien mit Kindern
mit Fetalem Alkoholsyndrom ,FASD: Gisela Michalowski,
Lingen
Impuls 2: Kinder psychisch kranker Eltern: Mitten in der
Gesellschaft und dennoch im Abseits:
Dr. Hanna Christiansen, Marburg
14.15 Uhr Wie kann eine patientenorientierte Lehre, Ausbildung
und Fortbildung für die nächste Generation aussehen?
Dr. Peter Scholze, KV Bayerns
14.40 Uhr Beraten, Versorgen, Betreuen – wie Apotheken
helfen können
Friedemann Schmidt, Vizepräsident der
Bundesvereinigung der Apothekerverbände (ABDA)
15.05 Uhr Übergeordnete Leitgedanken und inhaltliche
Überleitung zu den Zukunftsforen
R. Schmid
15.15 Uhr Kaffeepause
15.45 Uhr Beginn der Zukunftsforen
(je 2 Impulsvorträge zu Beginn, jeweils max.15 Minuten)
Zukunftsforum 1„Junge Generation“ I Inklusion/Teilhabe
Moderation: Silke Dietrich /Marit Scholich
Impuls 1 Inklusion: die perfekte Lösung?
Marit Scholich (KNW AK)
Impuls 2 zur Inklusion: Maik Franke, asbh Potsdam,
Rainer Berlin (Schulhelfer, Theaterpädagoge) und
Urs Elssel (Koordinator Schulhelfer von Tandem Schulhilfe)
Zukunftsforum 2 „Junge Generation“ II:
Transition/Selbständigkeit
Moderation: Dr. Theodor Michael / Maike Tietschert
Impuls1: Transition: Dr. Theodor Michael, Charité Berlin
Impuls 2: Erfahrungen mit dem Berliner Transitionsprogramm: Dr. Silvia Müther
Zukunftsforum 3 Migration: Zugänge zu Familien mit
Migrationshintergrund
Moderation Birgit Blank, Dr. Hans-Joachim Landzettel,
Impuls 1: Einführung in das Thema: Birgit Blank,
Maulbronn
Impuls 2: Sprach- und interkulturelle Kompetenz bei der
Arbeit mit Familien mit Migrationshintergrund: Mehmet
Asci, Lebenswelt Berlin
19.00 Uhr: Ende der Zukunftsforen Teil 1
20.00 Uhr Gemeinsames Abendessen im bekannten türkischen
Restaurant Hasir am Hackeschen Markt
SAMSTAG, 24.03.2012
8.30 Uhr
9.15 Uhr
1. Treffen der Redaktionsteams (alle Moderatoren und
Protokollanten) zur Vorbereitung des
2. Berliner Appells 2012:
Fortsetzung der Zukunftsforen / Gemeinsame
Ausarbeitung von Formulierungen für einen
2. Berliner Appell
10.45 Uhr Kaffeepause
2. Treffen der Redaktionsteams (Moderatoren und
Protokollanten) zur Vorbereitung des 2. Berliner
Appells 2012:
Koordination R. Schmid / Dr. Winfried Kösters
Teil 5 |
2. Berliner Appell des Kindernetzwerkes 2012
11.15 Uhr Präsentation der Ergebnisse aus den Zukunftsforen
mit Diskussion
Moderation: Dr. Winfried Kösters/R. Schmid
12.45 Uhr Verabschiedung des 2. Berliner Appells 2012
durch das Plenum,
Schlussworte: Prof. v. Voß,/ R. Schmid
13.00 Uhr Ende der Tagung/Abreise