3 • 2013 - Suomen Meniere

eniere-posti
SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND
3 • 2013
Vuosikerta
Meniere-paikallistoiminta
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry
Pirjo Viitamäki
Vuorenmaanrinne 23 B 13, 60220 Seinäjoki
050 542 7357 tekstiviestit, pirjo.viitamaki@netikka.fi
Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry
Kyllikki Turunen
Kallaraitti 15, 50170 Mikkeli
puh. 040 526 1996, kyllikki.turunen@surffi.fi
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry
Raija Linna
Kalasuontie 4, 13900 Pekola
puh. 050 410 1805, raija.linna@hattula.fi
Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry
Soili Salonen
Salmenhaantie 39, 67300 Kokkola
puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi
Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry
Anita Piri-Piispanen
Joonaantie 18, 40420 Jyskä
puh. 0400 571 166, [email protected]
www.keskisuomenmeniereyhdistys.com
Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry
Tarja Pukero
Viimakatu 1, 48910 Kotka, puh. 044 345 4580
Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry
Sinikka Kaikkonen
Pihatie 4, 95230 Maksniemi
puh. 016 273 140, 040 514 5132, [email protected].fi
Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry
Tuovi Kiviniemi
Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu
puh. 044 0926 400, [email protected]
Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry
Pirkko Alhola, sihteeri
Välimäenkuja 3 H 43, 33430 Vuorentausta
puh. 040 592 9556, [email protected]
Satakunnan Meniere-yhdistys ry
Antero Hiitiö
Tarkintie 14, 27430 Panelia
puh. 02 864 7249, 050 593 3975, mara4@saunalahti.fi
Uudenmaan Meniere-yhdistys ry
Mikko Seeskorpi
Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki
puh. 040 415 8196, seesmi@suomi24.fi
Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry
Carola Silvander
Tennbyntie 45 A 22, 21600 Parainen
puh. 040 527 0440, [email protected]
Kainuun Meniere-kerho
Hannele Kähkönen
Sotkamontie 8 b 15, 87100 Kajaani
puh. 040 538 3797, [email protected]
Teija Karjalainen
Ridellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaani, puh. 0500 798 632
Suomen
Meniere-liitto ry:n
hallitus
Puheenjohtaja
Mikko Seeskorpi
Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki
puh. 040 415 8196
seesmi@suomi24.fi
Varapuheenjohtaja
Tuulikki Hartikainen
Saharisentie 14 A 6, 40270 Palokka
puh. 050 581 5324, 045 845 3277
[email protected]
Sihteeri
Jukka Lankinen
Tuomikatu 28, 50120 Mikkeli
puh. 040 707 0014
[email protected]
Taloudenhoitaja
Tuovi Kiviniemi
Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu
puh. 044 092 6400
[email protected]
Marketta Joutsa-Lindell
Västäräkinkatu 1 C 75, 20610 Turku
puh. 040 572 7482
marke.joulin@suomi24.fi
Jouko Kotimäki
KAKS, korvapkl.
Sotkamontie 13, 87140 Kajaani
puh. 08 615 62501
jouko.kotimaki@kainuu.fi
Sylvi Martikainen
Heinosentie 32, 28760 Pori
puh. 040 749 8316
[email protected]
Anita Ojanen
Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinna
puh. 050 913 5065
[email protected]
Tiedotussihteeri/
portinvartija
Nina Kallunki
Pakkaskuja 3, 90630 Oulu
puh. 040 560 0953
[email protected]
Koillismaan Meniere-kerho
Liisa Poussu
Hukanpolku 1, 93600 Kuusamo
puh. 08 851 2992, 050 563 3333, [email protected].fi
Loimaan Meniere-kerho
Pirkko Kärhä
Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691
Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 22
enier
e-po
Meniere-postin lehtitoimikunta:
Mauno Haliseva, Tuulikki Hartikainen, Nina Kallunki,
Marjukka Laitinen, Anita Ojanen, pj. Mikko Seeskorpi
SUOM
EN M
ENIER
E-LIIT
TO, M
EN
IERE-
FÖRBU
NDET
sti
I FINLA
ND
Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 51,
siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä
viimeistään 25.11. tai etukäteen sovittaessa myös
hieman myöhemmin.
Toimituksen yhteystiedot:
Marjukka Laitinen
Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. 040 737 5705
02 254 2259, sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi
Taitto T:mi Helle Laaksonen - graafinen suunnittelu
puh 040 704 1457, [email protected]
Painopaikka:
Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559
Osoitteenmuutokset: Meniere-yhdistyksiin ja suoraan
Meniere-liittoon kuuluvat ilmoittavat osoitteenmuutoksista Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla
rainer.kallio@raikal.fi, puhelimitse 040 515 2050 tai
postitse: Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio,
Lehtikatu 1 B 5, 33340 TAMPERE.
Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: www.raikal.fi
Ovatko yhdistyksesi tiedot ajantasalla
YLE Teksti-TV sivulla 559 ?
Teksti-TV:n sivulla 559 on Meniere-yhdistysten
yhteystietoja ja tietoja tapahtumista. Yhdistykset
huolehtivat itse tietojen lähettämisestä ja niiden
pitämisestä ajantasalla.
Tiedot voi toimittaa tekstisivuille sähköpostitse
osoitteella [email protected] Teksti-TV:n
kirjeosoite on
YLE Teksti-TV, PL 77, 00024 Yleisradio
Meniere-posti netissä
Meniere-posti on Meniere-liiton jäsenten
luettavissa internetissä liiton kotisivuilla:
www.suomenmeniereliitto.fi/
jäsensivut/jäsenpalvelut
Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain
jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu
käyttäjäryhmäkohtaisilla
tunnuksilla ja salasanoilla.
Vuonna 2013 kirjautumiseen vaaditaan
tunnus tartu ja salasana hetkeen
Suomen Meniere-liiton kotisivut:
www.suomenmeniereliitto.fi
eniere-posti
Vu
o
Sisällys
3•2
si
013
ke
rt
aX
VI
II
Meniere-paikallistoiminta ja
Suomen Meniere-liiton hallitus ............................................... 2
Puheenjohtajan hyviä ja huonoja hetkiä ............................... 4
Mikko Seeskorpi
Nordiskt Meniere-Forum i Danmark ................................... 5
Carola Silvander
”Mycket skall man höra innan öronen faller av .................. 6
Mikko Seeskorpi
MeniTuki-käyttäjäkyselyn satoa .............................................. 8
Nina Kallunki
Sähköposti yhdistää ................................................................10
Kuulopuoskarit. ........................................................................11
Yrjö Meurman, Kotilieden lääkärikirja v.1929
Meniere-potilas kysyy - lääkäri vastaa ................................12
Koura .........................................................................................14
Tuulikki Hartikainen
Meniere-liiton jäsen Liisa Lehtonen, 100v. .........................15
Kesämuistoja ............................................................................16
Yhdistysten toimintakalentereita .........................................18
Kuuloliitto kuntouttaa ............................................................21
Vertaistukihenkilöt ..................................................................22
MeniTuki-esite ..........................................................................23
Suomen Meniere-liitto
on myös Facebookissa.
Tykkää. Liity.
3
Puheenjohtajan palsta
Puheenjohtajan hyviä
ja huonoja hetkiä
Millaista on olla Suomen Meniere-liiton puheenjohtajana? Jos tähän kysymykseen pitäisi vastata yhdellä sanalla niin vastaus olisi: vaihtelevaa. Puheenjohtajan roolissa
on omat hyvät ja huonot hetkensä. Aloitan tämän palstani - vaihteeksi - niistä huonoista.
Suomen Meniere-liiton puheenjohtajan homma ei ole
mikään palkallinen, kokopäiväinen toimi vaan se on harrastus, jota tehdään omalla vapaa-ajalla. Joskus tuntuu
siltä, että Menieren tautia sairastavana omassa kokopäiväisessä työssä on enemmän kuin riittävästi jaksamista
että sen pystyy hoitamaan. Kun sitten työpäivän jälkeen
pitää/pitäisi vielä uudestaan istahtaa koneelle, jo täyden
työpäivän tehneenä ja ruutua tuijottaneena, tulee välillä sellainen olo, että ei millään jaksaisi. Varsinkin jos huomaa, että aihe on esimerkiksi seuraavan vuoden talousarvio tai joku muu vastaava asia, johon liittyy monenlaista epävarmuutta ja huolen aihetta.Tai sitten kun muistaa
yht´äkkiä että onkin luvannut tarkistaa tai hoitaa jonkun
asian, jota yhdistyksen jäsen tai paikallisyhdistyksen toimihenkilö on tiedustellut, ja ei olekaan muistanut vastata hänelle. Joskus myös omaa sähköpostia avatessa saattaa odottaa ikävä yllätys: siellä on kiukkuinen viesti liiton
puheenjohtajalle ja pitkä lista asioita, joita liitto ei kirjoittajan mielestä ole hoitanut tarpeeksi hyvin. Nämä muuten ovat varmasti tuttuja tilanteita myös monelle paikallisyhdistyksen aktiiville.
Toisaalta tähän pestiin liittyy myös paljon tosi mukavia
juttuja. Mitkä ovat olleet sellaisia kohokohtia viimeisen
puolen vuoden aikana, jotka ovat auttaneet minua jaksamaan jatkaa? Olen edelleen innostunut vertaistuki-iltojen vetämisestä omassa Uudenmaan yhdistyksessä. On
mukavaa huomata, että vertaistuki-iltoihimme ovat löytäneet myös yhdistyksemme uudet jäsenet ja olemme
pystyneet jakamaan kokemuksia ja oppimaan toinen toisiltamme. Hauskaa on ollut myös päästä mukaan MeniTuki-ohjelmatyöryhmän kokouksiin, joissa olemme nyt
olleet uuden tiedotussihteerimme Nina Kallungin kanssa jo kaksi kertaa. On todella hienoa, että Suomen Meniere-liitolla on käytössään maamme johtavien Meniere-asiantuntijoiden tieto ja osaaminen, ja ajatus siitä, et4
tä me Ninan kanssa olemme pääseet omalta osaltamme vaikuttamaan MeniTuki-ohjelmaan ja sen kehittämiseen, on kannustava. Toivon, että saamme jatkorahoitusta RAY:lta seuraavalle vuodelle MeniTuki-ohjelmaan
- ja muutenkin liiton toiminnan kehittämiseen. Hakemus
ensi vuodelle on tehty ja mahdollisesta rahoituksestahan tulee päätös taas joulukuussa.
Mielenkiintoisista tapaamisista uusien ihmisten kanssa
olen päässyt nauttimaan edellämainittujen kohtaamisten lisäksi Kuuloliiton sopeutumisvalmennuskursseilla
viime keväänä ja tänä syksynä, sekä Oulun Meniere-yhdistyksen omassa vertaistuki-illassa. Elo-syyskuun vaihteessa osallistuimme niinikään Varsinais-Suomen Meniere-yhdistyksen puheenjohtajan Carola Silvanderin kanssa pohjoismaiseen Meniere-tapaamiseen Kööpenhaminassa, josta on vielä lisää tietoa tämän lehden sisäsivuilla,
suomeksi och på svenska!
Toivotan kaikille Meniere-yhdistysten aktiiveille ja jäsenille jaksamista pimeään syksyyn ja talveen! Tavataaan
taas vertaistuki-illoissa ja pidetään yhteyttä myös tapaamisten välillä, esimerkiksi Suomen Meniere-liiton Facebook-sivulla.
Mikko Seeskorpi
eniere-posti
Nordiskt Meniere-Forum i Danmark
Till höger sitter vår mötesledare Renate Kauschwitz från Danmark och på hennes vänstra sida Yvonne Olsen och Karin Henning
från Sverige, Ole Rönningen från Norge, Bernt-Erik Spelbacken från Sverige och Hanne Nielsen från Danmark.
Oikealla kokouksen puheenjohtaja Renate Kauschwitz Tanskasta vieressään Yvonne Olsen ja Karin Henning Ruotsista, Ole Rönningen Norjasta, Bernt-Erik Spelbacken Ruotsista ja Hanne Nielsen Tanskasta.
Den 30.8.–1.9. 2013 arrangerade
Danmark i Köpenhamn ett Nordiskt Forum som handlade om meniere och hur vi i respektive länder
har det ordnat med rehabilitering,
sjukvård, medicinering m.m. Vi var
15 deltagande sammanlagt, 1 från
Färöarna, 5 från Danmark, 3 från
Sverige och 4 från Norge och så 2
från Finland, (Mikko Seeskorpi, Meniereförbundets ordförande och så
jag, Carola Silvander från Egentliga
Finlands Meniere-förening).
Stämningen var gemytlig och vi hade
en glad samvaro. Vi gjorde ett besök
i Danmarks Handikapshus, som är
byggt för alla handikapsorganisationer i landet. Hörselföreningens ordförande Sören Dalmark, visade oss
runt. Ett modernt och effektivt ställe
där allt finns under samma tak, bara i
olika flyglar. Ackustiken var superbra.
För oss hörselskadade var det som
”ljuv musik”. Själva konferensen hölls
på hotell First i Høje Taastrup, där vi
också bodde.
I Danmark och Norge har de ett välorganiserat patientarbete, där alla
Veckoslutet var givande och intres- hör till Hörselföreningen. Rehabilitesant. Programinnehållet och frågorna ringen ordnas även så av hörselförvi diskuterade var väl igenomtänkta. eningen. Färöarna har det ganska dåRenate, vår danska koordinator och ligt ställt med bara 1 öronläkare på
huvudarrangör, var en kunnig och hela ön, så där har den som insjuknar
duktig mötesledare. För att underlät- i Meniere inte mycket stöd att hämta.
ta språkförståelsen, hade vi två skrivtolkar som hela tiden skrev på danska I inget av de andra nordiska länderoch norska. Danska språket är för oss na finns ett s.k. kamratstöd via nätet,
i Finland ett svårt språk att uppfat- Meni-tuki, vilket vi i Finland har. Tillsta och förstå, även om ens eget mo- vidare finns det bara på finska men
dersmål är svenska.
vi får hoppas att det så småningom
även finns att tillgå på svenska.
eniere-posti
I Danmark var Meniett-apparaten
en av de främsta behandlingsmetoderna, likaså på Färöarna. I Sverige är
det äggpulvret Salovum och SPC-flakes som används ganska mycket. Salovum är ett slags protein-hormon
som drar åt sig vätskan i kroppen och
SPC-Flakes är specialbehandlad havre. I alla dessa länder är Betaserc och
diuretika (vätskeutdrivande) ändå de
vanligaste, samt vid behov s.k. yrsel-illamåendepiller, typ Stemetil.
Vi alla deltaganden reste hem med
nya idee´r och var glada över att detta Forum hade ordnats. Uppföljning
blir det troligtvis om 2 år och då på
Färöarna. Det bestämdes att temat
för det forumet skall vara kommunikation via nätverk och hur vi på bästa
sätt kan nå patienterna för att kunna
sprida kunskap och vara ett stöd för
dem samt även få till stånd ett nordiskt samarbete.
Carola Silvander
5
”Mycket skall man höra
innan öronen faller av”
Eli vapaasti suomennettuna otsikon ruotsinkielinen sananlasku menisi suunnilleen näin: paljon saa kuulla ennen kuin korvat putoavat päästä! Onneksi
näin ei kuitenkaan päässyt käymään kenellekään pohjoismaisessa Meniere-tapaamisessa
Kööpenhaminassa elo-syyskuun
vaihteessa, johon Carola Silvander Varsinais-Suomen Meniereyhdistyksestä ja allekirjoittanut
pääsivät osallistumaan Suomen
Meniere-liiton edustajina. Pohjoismaisilla kuuloyhdistyksillä on
ollut yhteistyötä jo aikaisemminkin, mutta tämä oli ensimmäinen kerta kun tapaamisen teemana oli Menieren tauti ja sen
kanssa pärjääminen. Ja osanottajien innostus sen mukainen.
Seminaari alkoi tutustumiskäynnillä Tanskan eri potilasjärjestöjen yhteiseen – valkoiseen – taloon, josta ainakin minulle ja Carolalle tuli heti mieleen Suomen Kuuloliiton
valkea talo Helsingissä. Tanskalaiset
olivat vaan vieneet potilasjärjestöjen yhteistyön vielä askelta pidemmälle ja saman katon alle oli koottu yli kahdenkymmenen eri potilasyhdistyksen toimitilat, kaikkien erikoistarpeet huomioiden. Jos sinulla
on mahdollisuus päästä internettiin
niin voit käydä tutustumassa taloon
osoitteessa http://www.handicaporganisationerneshus.dk/billeder/copu/
Final2_til%20udstilling%20copy.jpg
Sen jälkeen jatkoimme tutustumis6
ta toisiimme yhteisen illallisen merkeissä pitkän pöydän ääressä. Ensimmäisenä iltana norjan ja erityisesti tanskan kielet tuntuivat vielä vähän vierailta ja vaikeilta, mutta seminaarin edetessä ymmärsimme päivä päivältä paremmin toisiamme. Varsinaisessa seminaarissa
meillä oli apunamme myös kirjoitustulkit. Kaikista monipuolisin kielitaito
seminaarilaisistamme taisi kuitenkin
olla Färsaarten puoliksi suomalaiset
sukujuuret omaavalla edustajalla Carita Björklundilla, joka puhui sujuvan
tanskan ohella myös vähintään yhtä sujuvaa ruotsia ja myös suomea
muutaman (tärkeän) sanan, kuten
iltapala!
Lauantain kokouksemme oli jaettu
kahteen osaan: aamupäivän teemana oli yhdistysten työ ja Menierepotilaiden terveyspalvelut eri pohjoismaissa. Iltapäivälllä puolestaan
esittelimme kukin oman maamme
kuntoutusta Meniere-potilaille. Ainostaan meillä Suomessa Meniereliitto toimii omana, itsenäisenä liittona. Kaikissa muissa maissa Meniere-valiokunta toimii osana Kuuloyhdistystä. Tosin tanskalaiset kertoivat, että heille liittyminen Kuuloliittoon on vielä melko uusi asia; aikaisemmin heillä oli myös oma erillinen
Meniere-ja tinnitus -yhdistys. Yhdistäväksi asiaksi kaikissa Pohjoismaissa
koettiin myös tiedon saannin parantaminen Menieren taudista. Hoitojonoja ja vaikeuksia päästä tutkimuksiin julkisen terveydenhoidon puolelle ei muissa Pohjoismaissa tuntunut olevan, mutta sitävastoin lääkärien tiedoissa Menieren taudista olisi
vielä parannettavaa.
Kuntoutusasioissa minuun teki erityisen suuren vaikutuksen norjalaisten hyvin suunniteltu ja monipuolinen Meniere-kuntoutus, joka järjestetään Briskeby-keskuksessa. Nor-
Tanskan potilasjärjestöjen yhteiseen ”Valkeaan taloon” on saman katon alle koottu
yli kahdenkymmenen eri potilasyhdistyksen toimitilat, kaikkien erikoistarpeet huomioiden.
Danmarks Handikapshus är byggt för alla handikapsorganisationer i landet. Ett modernt och effektivt ställe där allt finns under samma tak, bara i olika flyglar.
eniere-posti
Ensimmäisen päivän illallisilla. Tanskan Kuuloliiton edustaja Sören Dalmark on aloittamassa puhettaan. Suomen Meniere-liiton
edustajat hymyilevät pöydässä vasemmalla.
Middag första kvällen. Sören Dalmark från Hörselföreningen i Danmark skall hålla tal. Carola och Mikko till vänster.
jalaisilla vaikutti olevan myös hyvin
kattava ja osaava vertaistukihenkilöverkosto. Tanskalaisilla puolestaan
tuntui olevan paljon tietoa ja tutkimustuloksia esimerkiksi eri lääkkeiden vaikutuksista. Puhelimella annettavalla vertaistuella on Tanskassa
yksi keskitetty numero, johon soittamalla tuen tarvitsija ohjautuu automaattisesti lähimmän vertaistukihenkilön luo. Kätevää! Tukholman alueen Meniere-yhdistyksen edustajat
Karin ja Yvonne kertoivat, että heidän yhdistyksensä on ollut aktiivinen
mm. kuljetuspalvelun järjestämisessä
myös Meniereä sairastaville.
Uskon, että me kaikki kokoukseen
osallistuneet opimme uutta toinen
toisiltamme ja nautimme hyvin järjestetystä seminaarista, mukavasta
seurasta ja tanskalaisesta vieraanvaraisuudesta. Hyvin alkanut yhteistyömme jatkuu lähitulevaisuudessa sähköpostin ja Facebookin kautta. Lokakuun puoleenväliin mennessä tulemme kukin ehdottamaan ni-
eniere-posti
meä ja tarkentamaan aihetta yhteiselle projektillemme, jonka ympärille
seuraava kokouksemme rakentuu.
Jos kaikki menee suunnitelmien mukaan niin tapaamme 2015 Färsaarilla
uudelleen. Toivotaan, että meillä silloinkin on vielä kaikilla korvat päässä!
Mikko Seeskorpi
Pohjoismaiset kollegat kuulivat myös selostuksen Meniere-liiton toiminnasta ja Meniere-potilaiden terveyspalveluista Suomessa.
Mikko Seeskorpi berättar om Finlands Meniere-Förbund och vilka stödåtgärder vi har
att erbjuda våra patienter.
7
Nina Kallunki
MeniTuki-käyttäjäkyselyn satoa
Teimme elokuussa käyttäjäkyselyn MeniTuki-käyttäjille. Tulosten perusteella voimme todeta, että MeniTuesta
on saatu ilahduttavasti apua. Menierikot voivat nyt itse aktiivisesti työskennellä hyvinvointinsa eteen. Ja töitä
käyttäjät ovat jo tehneetkin: onhan MeniTuessa 156 sivua; kyselyitä, asiatietoa, pohdittavia tehtäviä, videoita
sekä ohjelman esittämiä tuloksia. Sehän on kuin kirjan lukisi, paitsi että tähän ”MeniTuki-kirjaan” potilaan
on itse tehtävä käsikirjoitus. Ohjelmaa voi kuitenkin tehdä vaikka vain puoli tuntia kerrallaan ja sellaisella
aikataululla, mikä itselle parhaiten sopii. MeniTuki-ohjelman läpikäyminen vie aikaa, koska ohjelma tarjoaa
tietoa omista rajoituksista, suhtautumisesta näihin ja opettaa positiivista ajattelua ja elämistä taudin rajoitu sten kanssa.
(1) ei ollenkaan Kuva 1
ei ollenkaan
vähän
en osaa sanoa
merkittävästi
erittäin paljon
(2) vähän (3) en osaa sanoa ”Peljästys on varsin suuri kun ei tiedä mikä
(4) merkittävästi sairaus on oikein iskenyt. Taitaa olla ainoa
(5) erittäin paljon paikka MeniTuki
mistä saa tietoa sairaudesta.”
Prossenttia vastanneista
(1)
(2)
(3)
(4)
(5)
Tämän sivun kuvista voidaan päätellä, että vastaajien mielestä juuri äskettäin sairastuneet hyötyvät MeniTuesta eniten. Kommenteissaan vastaajat ilmoittivat, että äskettäin sairastuneet toivoivat pääosin tietoa
sairaudesta, hoitomuodoista ja tukea sairauden ennusteesta.
Kuinka paljon apua Menieren tautiin juuri äskettäin sairastunut voisi odottaa
MeniTuki-ohjelmalta saavansa?
Kuva 2
Vaikka juuri äskettäin sairastuneet hyötyivät MeniTuesta eniten, niin myös suurin
osa pitkään Menieren tautia sairastaneista koki MeniTuesta saatavan merkittävää
hyötyä.
Enemmän kuin joka toinen piti tärkeimpänä antina vertaistukea. Lähes joka kolmas kertoi, että on saanut uutta tietoa sairaudesta, vaikka sairaus on kestänyt jopa
kymmeniä vuosia.
8
(1)
(2)
(3)
(4)
(5)
ei ollenkaan
vähän
en osaa sanoa
merkittävästi
erittäin paljon
Prossenttia vastanneista
”Kun vaikeita hetkiä tulee, voi käydä
lukemassa MeniTuki-ohjelmaa ja näin
taas pääsee eteenpäin, kun käy hakemassa tukea sairauteensa.”
Kuinka paljon hyötyä jo pitkään Menieren tautia sairastuneelle MeniTuesta
voisi olla?
eniere-posti
Kuva 3
ei ollenkaan
vähän
en osaa sanoa
merkittävästi
erittäin paljon
(1) ei ollenkaan ”Auttaa hyväksymään taudin ja keskitty(2) vähän mään siihen miten
itse voi toimia omaksi
hyväkseen. Silloin(3) en osaa sanoa huomaa myös, että itse
(4) merkittävästi voi vaikuttaa omaan
oloonsa aika paljonkin.”
(5) erittäin paljon Prossenttia vastanneista
(1)
(2)
(3)
(4)
(5)
Valtaosa käyttäjistä kykeni muuttamaan
ohjelman avulla omaa näkökulmaansa Menieren tautiin.
Ymmärrätkö omaa Menieren tautiasi nyt MeniTuki-ohjelmaa läpikäyneenä
joltain osalta katsottuna eri näkökulmasta?
Kuva 4
On vielä uusi ajatus, että voi itse tehdä töitä terveytensä hyväksi tietokoneella. Suuri osa vastaajista vastasi vaihtoehdon ”en
osaa sanoa”. Kysymystä siis täytyy vielä
tarkastella lähemmin ja pohtia MeniTuen
kaltaisten ohjelmien yhteiskunnallistakin
vaikutusta.
(1)
(2)
(3)
(4)
(5)
ei ollenkaan
vähän
en osaa sanoa
merkittävästi
erittäin paljon
(1)
(2)
(3)
Prossenttia vastanneista
”Ohjelman sisältämä Meniere-tietopaketti on niin laaja, ettei lääkärin vastaanotoilla sellaisen määrän jakaminen ole
mahdollista”
(4
(5)
Tukeeko MeniTuki lääkärin työtä?
ei ollenkaan
vähän
en osaa sanoa
merkittävästi
erittäin paljon
Prossenttia vastanneista
(1)
(2)
(3)
(4)
(5)
Kuva 5
”MeniTuki
on auttanut havaitsemaan,
(1) ei ollenkaan kuinka tärkeää
(2) vähän on oikea, tieteellisesti pätevä ja (3) en osaa sanoa riittävä tieto terveyden ylläpitämisessä.”
(4) merkittävästi (5) erittäin paljon Tämän kuvion
tulos on kaiken projektissa
tehdyn kuuden vuoden työn jälkeen valoisa: Vastaajista 77 % toivoi erittäin paljon tai
merkittävästi MeniTuen kaltaista ohjelmaa
myös muihin sairauksiinsa.
Jos sairastat/sairastuisit johonkin muuhun tautiin, toivoisitko
vastaavanlaista ohjelmaa siitä toisestakin sairaudesta?
eniere-posti
Lehden takakannessa on ohjeet,
kuinka saat oman MeniTuki-tunnuksen käyttöösi ja pääset katsomaan mm. videon Seela Sellan kertomuksesta
9
Sähköposti yhdistää
Suomen Meniere-liitto käyttää myös sähköpostia yhteydenpidossa jäsenistöönsä. Esimerkiksi yhdistysten
jäsenkirjeet lähetetään sähköpostitse niille, joilla on liiton rekisterissä sähköpostiosoite. Näin säästyy yhdistysten varoja muuhun yhdistystoimintaan. Sähköpostiosoitteita ei luovuteta ulkopuolisille, eivätkä ulkopuoliset
tahot pääse kopioimaan jäsenrekisterissä olevia sähköpostiosoitteita.
Jäsenkirjeiden lisäksi sähköpostia voidaan käyttää muuhun yhteydenpitoon
- tiedotteet, ohjelman muutokset ym.
saadaan nopeasti jäsenten tiedoksi. Ja
sähköposti toimii tietysti myös toisin
päin, nopeana viestintuojana jäseniltä
liittoon tai yhdistyksiin.
Sähköpostiosoitteesi voit ilmoittaa
vaikka liiton tiedotussihteerille:
[email protected] tai voit
mennä netissä liiton sivuille:
suomen meniereliitto.fi ja siellä jäsensivulle, jossa on linkit sähköpostiosoitteen ilmoittamista varten.
Suomen Meniere-­‐Lii-o pyrkii yhdistämään jäseniä. innostus au-amishalu Toiminnan laajeneminen ilo ak:ivisuus Rakkau-a ja substraalia yhteistyö muiden yhteisöjen kanssa 10
kuntoutus koulutus virkistys asiantun:jat henkilökunta tukihenkilöt eniere-posti
Euroopan terveyspalvelut avautuvat suomalaisille
Terveyspalvelut muissa EU-maissa tulevat aiempaa houkuttelevammiksi, kun laki rajat ylittävästä terveydenhoidosta astuu voimaan ensi vuoden alussa. EU:n potilasdirektiivin toimeenpanoa koskeva lakiesitys vaatii vielä useiden
avoinna olevien kysymysten ratkaisua. Pääperiaate kuitenkin on, että toisessa EU-maassa hankituista lääkäripalveluista saa samanlaisen Kela-korvauksen kuin Suomessa yksityislääkärin palveluista. Hoitoon lähdöstä ei tarvitse ilmoittaa etukäteen ja korvausta haetaan jälkikäteen.
”Ei sentähden pidä lähteä päätäpahkaa ulkomaille hakemaan apua”
Ulkomaiset lääkäripalvelut ovat houkuttaneet suomalaisia aiemminkin. Vuonna 1929 painetun Kotilieden lääkärikirjan luvussa Korvan, nenän, nielun ja kurkunpään taudit ja hoito professori Yrjö Meurman varoittaa ulkomaisista kuulopuoskareista. Hän kehottaa kääntymään omassa maassa tunnettujen korvalääkärien puoleen ja luottamaan näiden ohjeisiin. Kansainvälisesti hyväksi todetut hoitokeinot ovat tiedossa myös täällä, professori Meurman sanoo.
karit
os
Kuulopu
kuuri sanaa
a
p
a
v
a
sanott
isuutta
on vielä
onokuulo onoä
u
s
s
h
e
a
d
t
y
is
te
la
orvahu
Tässä yh ista. Muutaman
ea. Välik
k
ik
e
teltar
a
a
k
k
i
s
e
utta
aanti aja ulopuo
s
m
n
,
a
a
a
ta
ik
n
a
para
uksen
onoku
voidaan
n parann aan sisäkorvahu inaan
o
n
e
te
u
kuuloisu pä voidaan alkav nusta, kun aiko uti
ta
lä
ran
sa, joissa
vissa. Vie joskus saada pa
is
s
k
u
a
p
ta
sisäen
n. Mutta
nsä joko
e
loisuute
e
in
lk
jä
m
s
e
s
y
aäkit
hävit
ole toivo
i
e
,
aletaan lä min on jättänyt
n
o
o
loherm
em
jo aikais te-elimiin tai kuu
ää
korvan p tumisesta.
aan
r
a
omaille h
lk
u
kaan p
ä
te
h
ahkaa lä
ta tämän
ä päätä p a puoskarilta, jo
id
p
n
e
d
nomalt
Ei sentäh
kin kallii
ellaan sa ujen
a
k
s
lt
u
jo
h
a
e
u
k
ap
esta
nnett
kemaan
iden toim massa maassa tu taudin
u
m
i
a
t
köön o
omasta
i toteaa
äännyttä en. Korvalääkär
K
.
is neuä
s
is
d
e
leh
hän valm joka
uole
p
n
o
n
,
a
ie
r
a
ä
tt
k
äkärin,
korvalää hän ei sitä voi au
erikoislä
in
s
k
o
n
J
e
.
n
is
laadu
ulkola
.
vaikkapa tä julkaisuistaan
n
a
a
m
o
v
is
is
ll
e
n tiete
omailtunnetaa
ennä ulk
m
ta
a
n
n
a
älistä
loin ei k
kansainv en
il
s
n
ti
o
s
e
e
d
is
vall
vat sit
lääketie
Mutta ta
tavat tule oi saadellinen
o
ly
t
e
tt
lä
e
il
n
s
e
ollen v
yvät m
lekaan,
detusti h
on. Näin
to
to
e
hi, jolja
ti
a
n
tu
ie
laa
a on jo o
äkär
ik
lä
a
is
e
o
S
ik
.
r
e
sa
na sakaikkien omassakin maas itokeinonsa oma
n
ho
da hoido t lääkärit pitivät
a
v
a
loin tait
373
an.
a
n
te
u
u
lais
Yrjö Meurman, Kotilieden lääkärikirja, 1929, sivulta 373
eniere-posti
11
Meniere-potilas kysyy,
lääkäri vastaa
Migreeni vai Meniere?
Minulla on jatkunut pahoinvointia (jonka yhteydessä en
läheskään joka kerta oksenna), jonkinasteista huimausta ja pelkotila, sillä edellinen kohtaus oli juuri. Korvat
ovat edelleen tukossa. Varsinkin oikea korva on tukkoisen oloinen ja siihen välillä sattuu. Paineen tunnetta on
myös. Jatkanko Propralin käyttöä? Olen ottanut vain
kaksi kertaa päivässä kun se väsytti päivällä. Ja kuinka edetä näiden oireiden kanssa? Pelottavaa, koska en
uskalla lähteä asioille (oksettaa ja pelkään huimausta),
eikä minulla ole mitään tietoa mikä se kohtaus oli. Migreeniä vai Menieren tautia?
Minulle on joskus määrätty Stemetiliä ja sitä on
myös vielä kotona, otanko sitä ja uskallanko siis olla oikeasti rauhallisin mielin tämän kanssa? Ja miten
edetä, jos samanlainen, useita tunteja kestävä huima-
Lääkäri vastaa
Menieren taudin ja migreenin aiheuttaman huimauksen eroa on joskus vaikeaa selvittää. Solutasolla
Menieren tauti on kaliumkanavan
häiriö ja migreeni kalsiumkanavan
häiriö. Lääkekokeilulla voidaan asiaan saada selvyyttä. Tarkin tutkimus
olisi sisäkorvan magneettikuvaus
uusimmalla 3T-laitteella. Suomessa
ei kuitenkaan ole toistaiseksi kuvausta saatavilla yleisesti, vaikka näitä
laitteita onkin. Nyt oireesi, paineentunne, tukkoisuus ja kaatumistaipumus oikealle, viittaavat voimakkaasti Menieren tautiin. Kuulonalennusta
ilmenee myöhäisemmässä vaiheessa kummassakin taudissa.
Migreeniä puoltaa kohtausten alku
12
us tulee uudelleen, voinko jäädä kotiin vaikka en pääse edes vessaan?
Jäi tämä migreeni mietityttämään, miten se voi aiheuttaa huimauksen? Onko tämä vaarallista (altistaako muille sairauksille?). Olen nyt hieman yli 20-vuotias
ja sairastuin 6 vuoden iässä. Haluaisin saada varman
diagnoosin ja oikean hoidon. Olisi hyvä jos pystyt auttamaan tässä asiassa ja saisin selvyyttä sairauteeni!
Lääkkeet, mitkä käytössä: Diapam 10mg (tarvittaessa), Thyroxin, Sepram 40mg, ja yöksi Melatoniini
1mg. Särkylääkkeet pääkipuun.
Ai niin, voiko tämä sairaus aiheuttaa siis myös päänkipua ja auttaako Propral siihen?
Onko tämä vaarallista, ettei olisi jotain muuta kuin mitä epäilet? Pelottaa niin kovasti tämä.
kuuden vuoden iässä, joka on Menieren taudissa poikkeavaa. Kohtauksessa pätevät samat säännöt riippumatta siitä, kumpi tauti on sen aiheuttaja.
Propralin sivuvaikutukset ovat
lieviä (kylmänarkuus ja rasituksessa
pulssi ei nouse).
reskelet tabletit suussa ja annat niiden imeytyä suun limakalvon kautta,
koska muuten voit oksentaa ne pois.
Ja vielä: Elä normaalia elämää. Yritä!
Älä anna periksi!
Miten nyt olisi hoidettava?
Stemetil 5 mg x 3 auttaa pahoinvointiin ja huimauksen tunteeseen.
Itse kohtauksessa olen suositellut
pahoinvoinnin estämiseksi viiden
tabletin ottamista. Siis jos kohtaus
uusii, niin otetaan 5 Stemetil 5 mg
tablettia. Suosittelen myös, että pu-
eniere-posti
Tasapainon kanssa vaikeuksia gentamysiinihoidon jälkeen
Olen saanut hiljattain uudestaan jo kahdeksannen gentamysiini-ruiskutuksen korvaani. Tumarkinin kohtauksia ei ole onneksi tullut. Mutta tasapainon kanssa on
vaikeuksia, jotka saattavat johtua huonosta nukkumisesta. Pään liikuttelu, varsinkin ylös-alas, tuntuu pahalta. Teen joka päivä harjoituksia, joten varmaan jollakin
aikavälillä se rupeaa tuottamaan tuloksia.
Nyt kuulin eräältä gentamysiini-potilaalta, että karbamidi oli auttanut häntä hoidon jälkeisessä tilantees-
Lääkäri vastaa
Gentamysiinin vaikutus riippuu siitä,
miten lääke läpäisee välikorvan ja
sisäkorvan välillä olevan kalvoston.
Niitä kalvostoja on kaksi, toinen on
kuuloluuketjun päässä, ns. ”soikea
ikkuna” ja toinen välikorvaan avautuva ”pyöreä ikkuna”. Näistä kuuloluuketjun päässä oleva soikea ikkuna läpäisee parhaiten lääkkeitä,
ja siksi esimerkiksi gentamysiini vai-
sa. Voisiko siitä olla apua minun tilanteessani, juuri
noissa pään pahoissa tuntemuksissa? Vai uskaltaako sitä enää sekoittaa tähän tilanteeseen? Eikö karbamidin
käyttöä yleensä lopeteta gentamysiini-hoidon jälkeen?
Minulla on aika monia pusseja jäljellä kahden vuoden takaa, jolloin käytin sitä ennen ensimmäistä gentamysiinihoitoa.
kuttaa enemmän tasapainoelimeen
kuin kuuloon. Gentamysiinin sivuvaikutuksiin kuuluu tasapaino- ja liikehäiriöt, jotka paranevat mainitsemallasi harjoitushoidolla.
Keskimäärin vuoden kuluttua
gentamysiinillä hoidetut henkilöt
kokevat tasapainonsa olevan yhtä
hyvä tai parempi kuin ennen hoitoa. Mittaukset kertovat kuitenkin
toista; tasapaino on huonompi kuin
ennen hoitoa, mutta harjoitusten
vuoksi menierikko hallitsee tasapainoaan aiempaa paremmin.
Karbamidi ei ole ratkaisu tasapaino-ongelmiin gentamysiinin jälkeen.
Parempi vaihtoehto on Rivatril, joka
tasaa tasapainorefleksejä.
Huoli isovanhemman kaatumisesta
Olisin kysynyt isovanhemmastani, joka on aktiivisesti aikaisemmin liikkunut naishenkilö. Nyt hänellä on esiintynyt toistuvia kiertohuimauskohtauksia. Niitä yritettiin
hoitaa ensin muilla lääkkeillä ja kun tässä ei onnistuttu
niin Gentamysiinillä. Lääkäri ei uskaltanut antaa kuin
yhden ruiskutuksen. Huimauskohtaukset loppuivat,
mutta isovanhemmallani on huono tasapaino vaikka
hän teki tasapainoharjoituksia. Hoitavan lääkärin mu-
Lääkäri vastaa
Oliko kysymys kaatumisesta vai tajuttomuudesta? Tämä ei tule esille
kirjeestäsi. Jos kyseessä oli hetken
tajuttomuus ja siitä johtuva kaatuminen niin silloin pitäisi rekisteröidä
sydämen lyönnit vuorokauden ajal-
eniere-posti
kaan uusi gentamysiini-injektio ei enää auta. Nyt isovanhempani sai huimauskohtauksen, kaatui ja oli tutkittavana sairaalassa. Mitään muutoksia ei havaittu sydämessä, eikä myöskään päässä. Kaatuminen tapahtui kun oli kumartumassa. Miten nyt olisi hoidettava?
ta ja katsoa, ettei taustalla ole rytmihäiriöitä jotka johtaisivat yli 5 sekunnin pituiseen aikaan, jolloin sydämen lyönnissä on taukoa.
Jos kyseessä on kaatuminen tajuissaan niin silloin kannattaa tutkia
hänet ja keskustella uudesta gentamysiini-hoidosta. Joka tapauksessa
isovanhempasi tulisi jatkaa tasapainoharjoituksia.
13
Koura
On kuuman kostea iltapäivä
Havannassa. Liikenne pauhaa
pääkadulla, Pradolla. Vanhoja
ladoja, tyylikkäitä ja rupsahtaneita
jenkkirautoja, moottoripyöriä,
hevosajoneuvoja, kuorma-autoja.
Mustat pakokaasupilvet sekoittuvat
auringon kiloon. Ihmisiä virtanaan,
paikallisia ja turisteja. Erivärisiä
ja erikokoisia, eri kieliä puhuvia.
Iloinen soittajaryhmä soittelee
rennosti rytmikästä salsaa ja kutsuu
istahtamaan kadunvarren kahvilaan.
sulavuus. Tummien naisten muodokkuus. Kahvila on somistettu viherkasveilla ja kadunvarren kaiteilla
olevilla kukkalaatikoilla. Katselen
hajamielisenä kadun vilinää ja silloin
huomaan sen. Kouran. Se on känsäinen ja ryppyinen. Se pistää esiin
kukkien lomasta odottavana. Se on
laihan vanhuksen avoin kämmen.
Hän seisoo osittain ison pylvään
takana haluten olla huomaamaton.
Kadulla voi ohikulkijoilta pyytää
rahaa, mutta ei varsinaisesti kadulta
suoraan kahvilaan kättä ojentaen ja
vieraita häiriten.
Katson miestä ja hänen avointa
kämmentään. Haluaisin antaa hänUupuneina istuudumme varjoon
elle jonkun peson. Ystäväni sanoo,
pyyhkien hikeä otsalta ja odottaen etten voi, koska mies oikeastaan ei
tarjoilijan tuomia kahvia ja vettä.
edes saisi olla siinä. Mutta siinä hän
Uudet ja erilaiset vaikutteet valuvat vaan seisoo ja odottaa nuhruisessa
virtana lävitsemme. Uudet tuoksut t-paidassaan iättömin ilmein. Nouja äänet, silmiähivelevä latinokaune- sen ja menen muka katsomaan
us. Tummien miesten tyylikkyys ja
kukkia lähempää. Muut turistit
14
eivät kiinnitä mitään huomiota
mieheen tai minun kukkakiinnostukseeni. Sujautan lanttini hänen
kouraansa ja jatkan kukkien tarkastelua. Syrjäsilmällä näen hänen
nopeasti sulkevan kämmenensä
tiiviisti. Katsomme hetken toisiamme silmiin. Kohtaan tumman,
pohjattoman surun.
Menen paikalleni, jossa kahvikuppi
jo odottaa. Rytmikäs salsa jatkuu,
samoin liikenteen pauhu ja turistien rupattelu. Ulkoisesta melusta
huolimatta on sisälläni hiljainen
tila, jossa jokin on liikahtanut.
Katson miehen perään. Näen
hänen kapean selkänsä häviävän
ihmisvilinään.
Tuulikki Hartikainen
eniere-posti
Suomen Meniere-liiton jäsen
Liisa Lehtonen 100-vuotias
19.8.2013
”Se alkoi perjantain ja lauantain välisenä yönä 29. lokakuuta 1994.” Lahtelainen Liisa Lehtonen tietää tarkasti Menieren
tautinsa syntymähetken. ”Sänky pyöri tuhatta ja sataa, oksensin ja voin kaikin tavoin huonosti”.
Kun sama jatkui koko seuraavan
päivän, oli pakko lähteä apua hakemaan. Kaupunginsairaalan ensiapupoliklinikalla vaiva sai heti
Meniere-nimen ja potilas lähetteen jatkotutkimuksiin.
Tarkemmat tutkimukset alkoivat
Päijät-Hämeen keskussairaalan korvaklinikalla joulukuun alussa ja sama paikka on sittemmin tullut vuosien mittaan Liisa Lehtoselle hyvinkin tutuksi. Meniere-diagnoosi vahvistui jo ensi käynnillä ja lääkkeeksi tuli Betaserc. ”Oikean puolen tasapainoelin oli hajonnut, eikä siinä
mitään voitu tehdä, leikkauskaan ei
voinut tulla sydänvaivojen vuoksi
kysymykseen”, Liisa Lehtonen kertoo. Betarserc on ollut lääkkeenä lyhyttä taukoa lukuun ottamatta koko ajan.
eniere-posti
”Imatran kosken rannalla”
Itsepintainen tinnitus tuli muiden
Meniere-oireiden seuraksi alusta alkaen. ”Päässä tuulee ja on kuin istuisin yötä päivää Imatran kosken rannalla”, hän kuvaa korviensa kohinaa
pahimmillaan. Äkilliset huimaukset
ovat vieneet monesti ensiapupoliklinikalle, mutta luita ne eivät ole
onneksi pahemmin särkeneet. Häntäluun murtuma on ollut ainoa Menieren tuottama luuvamma.
”Liisalla on vanhan kansan lujat
luut, kovan työn kovettamat. Olihan hän Menieren taudin alkaessakin jo 81-vuotias”, sanoo Liisa Lehtosen ystävä ja asiainhoitaja Heikki
Talsti, joka on tutustunut Liisaan jo
pikkupoikana. Hän kehuu myös Liisan ihmeellisen hyvää muistia ja tietää sen olevan sanaristikoin ja muin
aivotreenein ylläpidettyä.
Meniere-liiton jäsen
Päijät-Hämeen keskussairaalan korvaklinikalta Liisa Lehtonen muistaa erityisellä lämmöllä lääkäri Matti Huttusta, jonka ehdotuksesta hän
liittyi jäseneksi Päijät-Hämeen Meniere-yhdistykseen jo yhdistyksen
perustamisvuonna
1995. Kertaakaan
hän ei ole kuitenkaan käynyt yhdistyksen tilaisuuksissa,
koska ne on aina pidetty illalla ja hämärän aikaan Liisa Lehtonen ei ole mielellään enää lähtenyt
ulos. Hän kertoo yhdistyksen puheenjohtaja Liisa Palkion
vierailleen luonaan
kuulumisia kyselemässä. Menierepostista Liisa Lehtonen lukee mieluiten potilastarinoita ja muita kertomuksia.
”Kyllä minä niin kiittää saan”
”Ei tämä mitään herkkua ole”, vastaa Liisa Lehtonen kysymykseen elämästä sadan vuoden ikäisenä. Menieren ohella elämää haittaa moni
muu sairaus. Kotonaan yksin asuva
Lehtonen ulkoilee rollaattorin kanssa saattajan avustamana, valmistaa
itse ruokansa ja pärjää askareissaan
niin hyvin, että kaksi kertaa päivässä käyvän kotiavustajan apu haluttiin kaupungin toimesta vähentää
yhteen käyntiin.
100-vuotispäiviensä kutsulistaa laatiessaan päivänsankari harmitteli, ettei juhlapaikalle mahtunut enempää
kuin 80 vierasta. Juhliin osallistui paljon suvun nuoria. ”He sanoivat haluavansa nähdä 100-vuotiaan”, Lehtonen nauraa. Hän kertoo nauttineensa juhlan joka hetkestä ja erityisen suuresti hän arvostaa tasavallan presidentti Sauli Niinistön korttia, jossa oli onnittelun ohella presidenttiparin kuva. Samoin hän mainitsee Kelan pääjohtaja Liisa Hyssälän onnittelusähkeen.
”Kyllä minä niin kiittää saan”, summaa Liisa Lehtonen satavuotisjuhlaansa ja siinä samassa ehkä elettyä
elämäänsäkin.
15
Oulun Seudun Meniereyhdistys osallistui syyskuussa vapaaehtois-
järjestöjen Toimeksi-yleisötapahtumaan Oulun Kumppanuuskeskuksessa. Puheenjohtaja Tuovi Kiviniemi
toivottaa Ronsun ja Hiiren tervetulleiksi Maria Markuksen hoitaman myyntipöydän ääreen.
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistyksen jokavuotista saunailtaa vietettiin elokuussa JHL:n kesäpaikassa Hämeenlinnan Alajärven rannalla, jonka hirsirakennus on aikoinaan palvellut Kauppaoppilaitoksena Hämeenlinnan keskustassa. Aika kului kahvittelun, jutustelun, arpajaisten ja makkaranpaiston merkeissä, ja tietysti jotkut nauttivat saunan löylyistä ja uinnista, pihapeleihin
ei ehditty. Yhdessäolo jatkui suunniteltua pidemmäksi, kun yhden tilatun taksin navigaattori oli
ohjannut kuskin 30 kilometrin päähän. Ilta oli tunnelmallinen ja kodikas ja varmasti meitä mukana
olleita lähentävä. Tästä oli hyvä lähteä jatkamaan uutta ja toivottavasti vireää syyskautta.
16
eniere-posti
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys te-
ki kesäretken eläinten vanhainkotiin/taiteilijakotiin Ylistaroon. Kuvassa vas. Eeva ja Reino Kuismin, Sakari Salomäki, Tellervo Kanto,
Tuija Sihvonen, Outi Sihvonen ja Wanhan Markin isäntä, kuvataiteilija Heikki Laaksonen. Pikkukuvassa vanhainkodin asukas Xavier
tekee tuttavuutta Outin kanssa.
Pirkanmaan Meniere-yhdistyksen perinteisel-
lä Viikinsaaren sauna- ja uintiretkellä1.8. saatiin nauttia leppeästä
kesäsäästä. Kuvassa etualalla vasemmalta Merja Mantila, Eero Lehtonen, Raili Toiviainen, Olavi Mantovaara ja Raimo Pyykkönen.
eniere-posti
17
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys
Ma 14.10. klo 18.00 saamme kuulla tietoiskun Menieren taudista Seinäjoen keskussairaalan
korvayksikön ylilääkärin Panu Kuoppalan tullessa vieraaksemme. Kaikki paikalle, tätä tilaisuutta
ei kannata jättää väliin. Seinäjoen järjestötalo, Kauppakatu 1, 2.krs (linja-autoasemaa vastapäätä).
Tilaisuus alkaa kahvittelulla Sydämellisesti tervetuloa, myös läheisesi !
La 9.11. klo 14.00 alkaen pikkujoulu Lapualla Elsi-Maria Hiipakan Pitopalvelu Hopearannassa,
kodikkaassa tilausravintolassa Lapuanjoen rannalla, os. Liuhtarintie 5. Tiedossa leppoisaa yhdessäoloa ja herkullinen ateria (pyynnöstämme ei perinteinen jouluateria), yhdistys osallistuu kustannuksiin. Tila on vain meidän käytössämme joten ohjelman esittäjät, ilmoittautukaahan! 6 euron pikkupaketti ja
valoisa mieli mukaan. Ilmoita mukaantulostasi hyvissä ajoin, viimeistään su 3.11. Pirjolle tai Sirkalle.
Kyyditsijät/kyydin tarvitsijat ilmoittautukaa myös.
Pirjo: tekstiviestit 050 542 7357, puh. iltaisin: 06 412 0520, pirjo.viitamaki@netikka.fi
Sirkka: 040 512 2489, Sirkka.Makela@ilmajoki.fi
Kuulakkaita syyspäiviä - virkeyttä ja hyvää oloa kaikille!
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys
Ma 21.10 klo 18.00 Näkövammaisten tiloissa, Parolantie 22. Virittäydymme joulun odotukseen
askartelemalla joulukortteja ja -koristeita Tuija Linnan opastuksella. Näin ajoissa aloittamalla
ehdimme kotona askarrella lisää ennen joulukiireitä. Paikan päällä pieni tarvikemaksu, omat sakset voi
ottaa mukaan. Kahvimaksu 3€.
Ma 18.11. klo 18.00 Näkövammaisten tiloissa, Parolantie 22, korva-, nenä- ja kurkkutautien
erikoislääkäri Leena Salminen Kanta-Hämeen keskussairaalasta tulee vieraaksemme aiheenaan
Menieren tauti. Hän on lupautunut myös vastailemaan kysymyksiin. Kahvimaksu 3€.
Ma 2.12. klo 18.00 vietämme lämminhenkistä ja kodikasta pikkujoulua Näkövammaisten tiloissa,
Parolantie 22. Tarjolla on glögiä, laktoositonta riisipuuroa sekahedelmäkeiton kera ja vielä torttukahvit.
Joulupukin muori vierailee, joten ottakaa mukaan muorin konttiin pikkujoulupaketti. Kanta-Hämeen
Lausujat esittävät meille maistiaisia uudesta runo-ohjelmastaan Vuodenkierto. Osallistujien esitykset ovat
myös tervetulleita.Yhdistys maksaa tarjoilut.
Ilmoittautumiset viimeistään 1.12. Merjalle puh. 050 330 7825 tai [email protected]
Mukavaa syksyä ja talven alkua toivottelee hallitus. Lämpimästi tervetuloa tapaamisiin!
Meri-Lapin Meniere-yhdistys
Ke 16.10. klo 10 - 17 osallistumme Oulun Meniere-yhdistyksen järjestämään Meniere-päivään
Rauhalassa, osoite Mannenkatu 1, Oulu.
Ke 30.10. menemme katsomaan Kemiset-harrastajaryhmän esittämän teatterikappaleen Marjatan
valssi. Esitys on Kemin Leipätehtaalla.
La 30.11. klo 10 - 15 osallistumme Arjen Sankarit-vapaaehtoistoiminnan messuille Kemissä,
osoite Valtakatu 27, Tietotalon alakerrassa.
Joulukuussa viikolla 49 vietämme pikkujoulun puheenjohtajan kotona Maksniemessä, aikaa ei ole
vielä päätetty.
Näistä kaikista tapahtumista ilmoitus järjestöpalstoilla sekä jäsenille jäsenkirjeissä.
Raikasta syksyä!
18
Sinikka Kaikkonen puh. 040 514 5132, [email protected].fi
eniere-posti
Oulun Seudun Meniere-yhdistys
Kokoontumispaikka on Väinö-sali, Aleksinkulma Aleksanterinkatu 9, Oulu.
Ke 16.10. klo 11.00-17.00 Meniere-päivä Rauhalassa, Mannenk.1. Oulu. Ilmoittautumisaika on
päättynyt. Meniere-päivän ohjelmassa: Lounas. Kuulon apuvälineiden esittely. Asiaa kuulon tutkimisesta,
kuulokojeista ja kuulolaitteen sopivuudesta. Kahvi. Korvavalon esittely. Teatterilippujen varaus.
Ti 12.11. klo 17.30 Sääntömääräinen Syyskokous. Teatterilippujen lunastus
Pe 22.11.klo 19.00 Oulun kaupunginteatteri, näytelmä Lovesong
Ti 10.12. klo 17.30 MeniTuki -ohjausta
To 12.12. klo 18.00 on seurakunnan pikkujoulujuhla järjestöille Tuiran kirkolla, Myllytie 5
Tuettu loma -hakemus on jätetty, saamme tiedon lokakuussa.
Tasapainoa parantavan kuntoliikunnan kuitit, 20 euroa vuosi/henkilö, tulisi palauttaa
rahastonhoitajalle 30.11. mennessä.
Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi 0440 926 400 ja Nina Kallunki 0400 600 452
Haluatko keskustella puhelimessa toisten Menieren tautia sairastavien kanssa? Suunitellaan yhdessä
ohjelma. Ilmoittaudu mukaan puhelinrinkiin Tuovi Kiviniemelle puh. 0440 926 400.
Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi, puh. 0440 926 400, sähköposti [email protected] ja
Nina Kallunki puh. 0400 600 452, sähköposti: [email protected]
Kainuun Menierekerho
Kokoontumispaikka: Karoliinan Kamari, Brahenkatu 14, Kajaani
Ke 27.11. klo 18.00 Tapaamme ruokailun merkeissä. Ilmoittaudu mukaan Teijalle tai Hannelelle
Kerhon yhteyshenkilöt: Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797, s-posti: [email protected]
ja Teija Karjalainen, puh 0500 798 632.
Tukihenkilöt: Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797 ja Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838,
sähköposti: [email protected]
Pirkanmaan Meniere-yhdistys
To 17.10. klo 15-17 Kahvila Amurin Helmessä, Satakunnankatu 49.
Tapaamme yhdistyksen jäseniä, poikkea sanalle.
21.11. klo 18. 00 Vietämme joulujuhlaa Cumuluksen Ravintola Martinassa,
Rautatienkatu 21 (postitalossa). Pikkupaketti mukaan Pukin konttiin!
Pirkanmaan Meniere-yhdistyksen hallitus kiittää jäsenistöään yhteisistä vuosista,
yhdistystoiminta päättyy tämän vuoden lopussa.
Vertaistukihenkilöinä jatkavat edelleen Pirkko ja Raili
Pirkko Alhola sihteeri 040 592 9556, [email protected]
Raili Toiviainen rahastonhoitaja 0400 807 417, [email protected]
eniere-posti
19
Uudenmaan Meniere-yhdistys
Hyvä jäsen, tervetuloa mukaan loppusyksyn toimintaan!
Tisdag den 5 november kl 17 – inför Svenska Dagen - ordnar vi en tvåspråkig kompisstödskväll i Saarahemmet i Helsingfors. Adressen är Bulevarden 19 A 1. Vi önskar speciellt alla våra svensk- och tvåspråkiga
medlemmar välkomna till den här träffen. Tervetuloa mukaan kaksikieliseen vertaistuki-iltaan Saaran kotiin
tiistaina 5.11. klo 17 alkaen.
Ke 6.11. Urho Kekkosen museo, Tamminiemi. Oletko jo ehtinyt tutustua Tamminiemen museoon
remontin jälkeen? Nyt on siihen mahdollisuus opastetulla kierroksella klo 16-17. Jokainen maksaa lipun
(6.50€/5€) itse, mutta lipun hinta on 5€, jos ryhmän koko on yli 10 henkilöä.Yhdistys tarjoaa opastuksen.
Haluaisin ilmoittautumisen, jotta tiedän, kuinka paljon on kiinnostusta. Joko sähköpostilla: irmeli.tamminen@wmail.fi
tai puhelimella 050 301 8134 / Irmeli Tamminen. Bussi 24 vie perille Tamminiemeen/Seurasaareen. Bussi on aikataulun
mukaan Lasipalatsin pysäkillä noin klo 15.14, tavataan museon aulassa viimeistään klo 15.50. Tervetuloa!
Ti 19.11. klo 17 Kahvia, jouluisia leivonnaisia sekä vertaistukijutustelua tutussa paikassa Saaran kodissa Helsingissä osoitteessa Bulevardi 19 A 1. Mahdolllisesti myös joululauluja yhteislaulun muodossa – tilanteen mukaan.
Ma 2.12. klo 19 Helsingin Kaupunginteatterin pienellä näyttämöllä Vielä ehtii. Meille on varattu
30 paikkaa katsomon kahdelta viimeiseltä riviltä. Näytelmä on niin suosittu, että koko syksy oli loppuunmyyty jo syyskuun alussa joten paikkoja ei pystynyt valikoimaan.
Sitovat ilmoittautumiset viimeistään 30.10 Irmeli Tammiselle, joko sähköpostilla: irmeli.tamminen@wmail.fi
tai puhelimella 050 3018134. Ilmoita myös, tarvitsetko kuulon vahvistusta. Hinta on jäseniltä 38€ ja muilta 43€. Liput
maksetaan viimeistään 31.10. yhdistyksen tilille OP 572290-227352 (IBAN: FI75 5722 9020 0273 52).Viimeisen maksupäivän jälkeen emme enää pysty peruuttamaan paikkoja emmekä palauttamaan maksua.
Näytelmän ensi-ilta on vasta lokakuun lopussa, mutta tässä luonnehdintaa teatterin sivuilta: Odotettavissa haastaja
Kvartetin suosiolle? Vielä ehtii on rakastettava komedia, jossa vanhukset ovat kaikkea muuta kuin kilttejä ja hiljaisia! Mennään
yhdessä katsomaan, onko puheissa perää! Irmeli jakaa lippuja klo 18.30 lähtien Kaupunginteatterin aulassa.
Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys
Kaikki kokoontumiset: Avoin ja esteetön kohtauspaikka Happy Housessa, Ursininkatu 11

Ma 14.10. klo 18.00 jäsenilta

Ti 26.11. klo 18.00 pikkujoulut
Puuhakerho-puuhapaja kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 17. siis 5.11. ja 3.12.
Puuhakerhossa tavoitteena mielekäs ja mukava yhdessäolo kummallekin sukupuolelle (!), jokaiselle oman
tyylin, tavan, halukkuuden mukaan. Kokoontumispaikkamme hengen mukaan olemme avoimia ja illat
koostuvat eri teemoista. Nyt jätetään pingoittelu ja nautitaan elämästä ja toisistamme! Samalla annamme
jutellen vertaistukea, eikä välttämättä pelkästään Meniereen! Nostetaan yhdessäolon tervehdyttävä
vaikutus omalle paikalleen.
Loimaan kerho
Varsinais-Suomen Meniere-yhdistyksen paikallinen ”Loimaan kerho” kokoontuu mukavan jutustelun ja vertaistuen merkeissä Cafe Henriikassa Seppälänkatu 5, Loimaa. Tällä syyskaudella kokoonnumme vielä
ke 27.11. klo 18.30. Tervetuloa mukaan!
Yhdyshenkilö on Pirkko Kärhä, Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691.
20
eniere-posti
Kuuloliiton Kuntoutus-Auris kuntouttaa
Meniere-kurssit,Valkea talo, Helsinki
Työelämäpainotteinen kurssi huonokuuloisille tai Menieren tautia sairastaville (Kela):
1. osa
2.osa
7.-15.11.
1.-4.4.2014
Kelan kurssi nro 46180. Kurssin hakuaika on päättynyt, mutta siellä on vielä vapaita paikkoja
Työelämäpainotteinen kurssi on tarkoitettu 22-67-vuotiaille henkilöille, joilla huonokuuloisuus tai
Menieren tauti vaikeuttaa työssä selviytymistä tai työelämään pääsemistä. Kurssi on jatkoa sopeutumisvalmennuskurssille.
Kustannukset
Kurssi on osallistujille maksuton, rahoittajina Kela ja eläkeläisten kurssilla RAY. Kela korvaa matkakulut
omavastuuosuuden ylittävältä osalta. Kurssiajalta on mahdollista hakea Kelan kuntoutusrahaa, jos kurssille
osallistuminen aiheuttaa ansionmenetystä.
Hakeminen
Hakuaika kursseille päättyy 12 viikkoa ennen kurssin alkua. Työelämässä olevien kursseilla hakemuksena
käytetään Kelan kuntoutushakemuslomaketta Ku 132. Hakemukseen tulee liittää lääkärinlausunto B tai vastaava, jossa suositellaan kurssia.
Hakemukset postitetaan osoitteella:
Kuntoutus-Auris / Aikuiset / Kuuloliitto ry
Ilkantie 4
00400 HELSINKI
Lisätietoja
Kuntoutus-Auris / Aikuiset, kurssitoiminnan johtaja Päivi Sammallahti-Laakkonen,
puh.(09)5803 233, paivi.sammallahti-laakkonen@kuuloliitto.fi
Kurssisihteeri Rebekka Jäntti, puh. (09)5803 200, rebekka.jantti@kuuloliitto.fi
Tarkemmat kurssiesitteet löytyvät Kuuloliiton nettisivuilta www.kuuloliitto.fi Kuntoutus-Auris
Ensi vuoden kurssitarjontaa voi seurata Kelan sivuilta.
Huonokuuloisten eläkeläisten kurssit Kuntoutus-Auris/Kurssikeskus Kopola, Kuhmoinen
Huonokuuloisten eläkeläisten kurssit 2013 (RAY)
 21. -25.10. 2013
 4. - 8.11. 2013
Hakeminen: Kurssille haetaan Kopolan kuntoutushakemuslomakkeella (www.kuuloliitto.fi),
joka postitetaan takaisin Kopolan kurssikeskukseen täytettynä. B-lausuntoa ei tarvita.
Hakemukset postitetaan osoitteella: Kuntoutus-Auris/Kopolan kurssikeskus, PL 11, 17801 Kuhmoinen.
Käyntiosoite:Velisjärventie 50.
Lisätietoja: Kurssikeskuksen johtaja Satu Laitinen puh. 03 5522 123, 040 7703 803
satu.laitinen @ kuuloliitto.fi
Tarkemmat kurssiesitteet löytyvät Kuuloliiton nettisivuilta www.kuuloliitto.fi >Kuntoutus-Auris
eniere-posti
21
Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisua
Suomen Meniere-liiton alueelliset vertaistukihenkilöt
Etelä-Karjala
Ritva Ellonen, puh. 040 820 9303,
Etelä-Pohjanmaa
Sirkka Mäkelä
puh. 040 512 2489
Sirkka.Makela@ilmajoki.fi
Etelä-Savo
Paula Suhonen, puh. 0500 998 351
Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996
Itä-Savo
Eija Tammisto, puh. 040 767 4890
Aino Repo, puh. 040 718 2240
Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266
Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648
Kainuu
Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838
[email protected]
Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797
[email protected]
Lappi
Leena Hoikka, puh. 0400 192 652
Pirkko Väätti, puh. 040 596 7946
Meri-Lappi
Sinikka Kaikkonen,
puh. 016 273140, 040 514 5132
[email protected].fi
Oulun Seutu
Tuovi Kiviniemi, puh. 0440 926400
Nina Kallunki, puh. 0400 600 452
Pirkanmaa
Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556
Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417
Päijät-Häme
Liisa Palkio, puh. 040 557 3890
Satakunta
Maija Kangas, puh. 040 535 7599
Mirja Huppunen, puh. 050 412 6961
Kanta-Häme
Anita Ojanen, puh. 050 913 5065
[email protected]
Tornionjokilaakso
Esa Antikainen, puh. 040 541 7782,
[email protected]
Keski-Pohjanmaa
Maarit Hovila, puh. 050 911 3578
Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995
Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982
Uusimaa
Riitta Järvinen, puh. 045 109 0450
0451090450@netti.fi
Risto Roitto (erityisesti gentamysiinihoidot)
puh. 040 707 3591
Aino Tiainen, puh. 040 587 5218,
aino.tiainen@kolumbus.fi
Keski-Suomi
Tuulikki Hartikainen,
puh. 050 581 5324, 045 845 3277
Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735
Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191
Koillismaa
Tuula Kolvanki, puh. 040 763 3669
tuula.kolvanki@kuusamo.fi
Varsinais-Suomi
Anja Peuhkuri, puh. 050 555 7221
[email protected]
Veikko Santanen, puh. 0400 594 212
Carola Silvander, puh. 040 527 0440
[email protected]
Kymenlaakso
Tarja Pukero, puh. 044 345 4580
Kukka Paronen, puh. 040 764 5847
Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451
22
eniere-posti
Miten MeniTukea käytetään
Tarvitset ohjelman käyttämiseen Internet yhteyden
sekä uudehkon selaimen, jollaisia ovat esim. Firefox, Chrome ja Internet Explorer:sta versio 8 tai
uudempi. Lisäksi ohjelma käyttää JavaScript:iä,
joka onkin selaimissa vakiona. Ennen varsinaisen käytön aloittamista sinun on rekisteröidyttävä käyttäjäksi etusivun linkistä "Kirjaudu MeniTukeen". Rekisteröintipyyntösi menee ohjelman portinvartijalle, joka lähettää sinulle salasanan viikon
kuluessa. Tästä eteenpäin voit kirjautua ohjelmaan
käyttäen rekisteröitymisen yhteydessä antamaasi
tunnusta ja salasanaa.
Miten MeniTuki toimii
Ohjelma kyselee taudistasi, terveydentilastasi ja
muutenkin tilanteestasi varsin perusteellisesti. Näiden pohjalta se luo sinusta profiilin, vertaa sinua
"Ohjelma on laaja ja jouduin todella näkemään vaivaa sen läpikäymiseksi. Se kannatti, koska minulle avautui uusi näkökulma sairauteeni. Tajusin, ettei tauti voi minua nujertaa, mutta jatkuva negatiivinen suhtautuminen siihen ja ongelmiin keskittyminen kyllä sen voivat tehdä. Ymmärsin, kuinka
tärkeää on tunnistaa oma asenne sairauteen. Voin
nyt suhtautua luottavaisemmin tulevaisuuteen ja
tiedän selviytyväni. En eristäydy ja nautin elämästäni. En aina edes muista sairauttani."
keskimääräiseen Meniere-tapaukseen ja kertoo
tulokset selkeiden taulukoidun muodossa. Vertailun pohjalta ohjelma paljastaa kohteet, joita kehittämällä voit vähentää sairauden tuomien rajoitteiden vaikutusta. Vastaavasti selviää myös, jos tilanteesi on niin hyvä, ettet hyödy MeniTuesta. Siitä
saat tiedon sähköpostilla ohjelman portinvartijalta. Siinäkin tapauksessa voit toki jatkaa ohjelman
käyttöä. Antamasi tiedot tallennetaan ohjelman
tietokantaan, joten voit edetä haluamassasi tahdissa ja käyttää MeniTukea silloin, kun se on mahdollista. Kenellekään muulla ei ole pääsyä henkilötietoihisi.
Pikaohjeet
MeniTuki-ohjelman
käytön aloittamiseksi
1) Rekisteröidy käyttäjäksi sivulla:
www.suomenmeniereliitto.net/menituki
Rekisteröintiin tarvitaan oma sähköpostiosoite. Samalla voit liittyä Suomen Meniereliiton jäseneksi.
2) Kun saat hyväksynnän ja tunnukset sähköpostiisi, voit kirjautua MeniTuki-ohjelmaan.
3) Käy MeniTuki-ohjelmaa rauhassa läpi silloin
kun sinulle sopii, vaikkapa tunnin verran illassa.
Opastusta MeniTuki-ohjelman käytöstä
voit kysyä tukihenkilöiltä, yhdistysten
jäsenilloissa sekä alta löytyvistä yhteystiedoista.
Suomen Meniereliitto ry
www.suomenmeniereliitto.fi
tiedotussihteeri/portinvartija Nina Kallunki
Pakkaskuja 3
90630 Oulu
[email protected]
puh. 040 560 0953 parhaiten minut tavoittaa
puhelimella ma, ke ja to klo 9-11
Tätä esitettä voi tulostaa lisää osoitteessa: www.suomenmeniereliitto.net/menituki
Solvay Pharma on johtava Menieren syndroomaa ja
sisäkorvaperäistä huimausta tutkiva lääketehdas.
Et voi pysäyttää aaltoja,
mutta voit oppia surffaamaan
MeniTuki
Keskustele huimauksen
hoitovaihtoehdoista
lääkärisi kanssa
MeniTuki on kehitetty auttamaan Menieren tautia sairastavia. Se mahdollistaa Internetin
välityksellä vertaistuen antamisen kaikille tarvitseville, joita arvioidaan olevan n. 25000 Suomessa. Sellaista ihmisjoukkoa
on mahdoton tavoittaa perinteisiä tukimuotoja käyttäen. Tukea
todella tarvitaan, koska toistaiseksi Menieren tautia ei osata
parantaa. MeniTuen tietokantaan on kerätty n. 700 Meniere-potilaan sairautta koskevat
tiedot anonyymisti. Ohjelman
avulla käyttäjä pääsee hyödyntämään näiden henkilöiden kokemuksia.
Mikä on
MeniTuki
Kuinka monta kertaa
päivässä
otat
huimauslääkkeesi?