4 • 2010 - Suomen Meniere

Transcription

4 • 2010 - Suomen Meniere
M eniereposti
4 • 2010
Vuosikerta XV
Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland
Meniere-paikallistoiminta, yhteystietoja
Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry
Tarja Pukero
Viimakatu 1,
48910 Kotka
puh. 044 345 4580
Etelä-Pohjanmaan
Meniere-yhdistys ry
Pirjo Viitamäki
Vuorenmaanrinne 23 B 13,
60220 Seinäjoki
puh. (06) 412 0520,
050 542 7357 tekstiviestit
[email protected]
Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry
Anne Henriksson
Hiidenpolku 6 B 9, 50970 Mikkeli
puh. 050 300 4652
[email protected]
Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry
Sinikka Kaikkonen
Pihatie 4,
95230 Maksniemi
puh. (016) 273 140, 040 514 5132
[email protected]
Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry
Tuovi Kiviniemi
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Tiilitie 1 D 12,
90650 Oulu
Anita Ojanen
puh. 044 0926 400
Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinna
[email protected]
puh. 050 913 5065
[email protected]
Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry
Kirsti Salovaara
Keski-Pohjanmaan
Juurikatu 15 G 54,
Meniere-yhdistys ry
33420 Tampere
Soili Salonen
puh. 040 560 0953, 040 776 5579
Salmenhaantie 39, 67300 Kokkola
[email protected]
puh. 040 719 1961
[email protected]
Satakunnan Meniere-yhdistys ry
Antero Hiitiö
Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry
Tarkintie 14,
Tuulikki Hartikainen
27430 Panelia
Saharisentie 14 A 6, 40270 Palokka
puh. (02) 864 7249, 050 593 3975
puh. 050 581 5324
[email protected]
[email protected]
www.keskisuomenmeniereyhdistys.com
Uudenmaan Meniere-yhdistys ry
Mikko Seeskorpi
Kirkkosalmentie 3 E 74,
00840 Helsinki
puh. 050 534 3341
seesmi[at]suomi24.fi
Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry
Anja Peuhkuri
Hehtokatu 7 A 2,
20540 Turku
puh. 050 555 7221, (02) 244 1868
[email protected]
Kainuun Meniere-kerho
Hannele Kähkönen
Sotkamontie 8 b 15,
87100 Kajaani
puh. 040 538 3797
[email protected]
Teija Karjalainen
Ridellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaani
puh. 0500 798 632
Koillismaan Meniere-kerho
Liisa Poussu
puh. (08) 851 2992, 050 563 3333
[email protected]
Loimaan Meniere-kerho
Pirkko Kärhä
Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa
puh. 044 557 7691
Meniere-yhdistysten ja -kerhojen vertaistukihenkilöiden yhteystiedot tässä lehdessä sivulla 23
Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus
Puheenjohtaja
Varapuheenjohtaja
Sihteeri
Rahastonhoitaja
Kirsti Salovaara
Juurikatu 15 G 54
33420 Tampere
puh. 040 560 0953
040 776 5579
[email protected]
Mikko Seeskorpi
Kirkkosalmentie 3 E 74
00840 Helsinki
puh. 050 534 3341
seesmi[at]suomi24.fi
Tuulikki Hartikainen
Saharisentie 14 A 6
40270 Palokka
puh. 050 581 5324
tuulikki.hartikainen@
gmail.com
(hallituksen ulkop.)
Nina Kallunki
Pakkaskuja 3
90630 Oulu
puh. 0400 600 452
etunimi.sukunimi@
mail.suomi.net
Erna Kentala
HUS, Korvaklinikka
PL 220, 00029 HUS
puh. (09) 471 73032
050 427 2562
[email protected]
Urho Roivanen
Esa Antikainen
Ainonkatu 28 a 11
53130 Lappeenranta
puh. 040 541 7782
[email protected]
Antero Hiitiö
Tarkintie 14
27430 Panelia
puh. (02) 864 7249
050 593 3975
[email protected]
Marketta Joutsa-Lindell
Västäräkinkatu 1 C 75
20610 Turku
puh. 040 572 7482
Merja Junkkarinen
Sudenpolku 4 A 4
87300 Kajaani
puh. 0400 603 838
merjajunkkarinen@
hotmail.com
Mirjami Lahti
Elontie 57 B as 1
00660 Helsinki
puh. 040 547 8493
[email protected]
Laitakuja 6 C
01390 Vantaa
puh. 040 719 5945
urho.roivanen@
saunalahti.fi
Soili Salonen
Salmenhaantie 39
67300 Kokkola
puh. 040 719 1961
[email protected]
M eniere-posti 4 l 2010
Meniere-maailma
on yhteinen
”Niin paljon oli vaivaa nähty ja nyt
se palkittiin” kirjoittaa Urho Roivanen tässä lehdessä iloitessaan
Suomen Meniere-liitossa pitkään
kehiteltyjen Viro-yhteyksien toteutumisesta. Erityinen syy tyytyväisyyteen on se, että samalla
kun suhteet ikään kuin virallistettiin yhteisellä tapaamisella, saatiin
isäntiä onnitella Viron ensimmäisen Meniere-yhdistyksen perusta-
misesta Tallinnaan. Yhteistyön merkeissä Meniere-postin tässä numerossa julkaistaan myös ensimmäiset
vironkieliset artikkelit. Näin toteutetaan Meniere-liiton Hämeenlinnassa toukokuussa 2006 itselleen
laatimaa kansainvälisyys-visiota.
sanoin. Vertaistukityöryhmä esitetteli MeniTuki-ohjelmaa hänen
johdollaan maailman Meniere-tutkimuksen huippunimille. Kuulijoiden kiinnostus lupaa lisääkin ilon
aiheita tällä kansainvälisyyden saralla tulevaisuudessa, Japaniinkin
on jo syntymässä ensimmäinen
Samaa visiota toteutettiin myös Meniere-yhdistys. Meniere-maailKiotossa, Japanissa marraskuussa ma on yhteinen.
pidetyssä Menieren 6. Maailmankokouksessa. Professori Ilmari Pyykkö voi iloita siellä saavutetusta meMarjukka Laitinen
nestyksestä aivan Urho Roivasen
Meniere-postin lehtitoimikunta: Kirsti Salovaara pj., Esa Antikainen, Jouko Hovi, Riitta Järvinen,
Marjukka Laitinen, Leo Roivainen.
Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 9. Siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 15.2.
tai siitä etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemminkin.
Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. (02) 254 2259,
040 737 5705, sähköposti: [email protected]
Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559
Osoitteenmuutoksista ilmoitetaan oman yhdistyksen sihteerille. Meniere-liittoon suoraan liittyneet
jäsenet ilmoittavat osoitteenmuutokset Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla [email protected] tai
postitse Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, 33340 TAMPERE.
Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: www.raikal.fi ja puh. 040 515 2050.
Sisällys:
Meniere-paikallistoiminnan yhreystietoja ja Suomen Meniere-liiton hallitus .............................................................. 2
Päätoimittajan palsta ................................................................................................................................................................ 3
Arvioinnin aikaa, puheenjohtaja Kirsti Salovaara................................................................................................................ 4
Meniere-yhdistystoiminta käyntiin Virossa, Urho Roivanen............................................................................................. 5
Tinnitus Meniere Tõve puhu, käännös Heinar Kudevita .................................................................................................. 6
Tinnitus ja elukvaliteet, käännös Heinar Kudevita ........................................................................................................... 7
Tinnitus och Menières sjukdom, käännös Mikko Seeskorpi............................................................................................. 8
Mitä uutta Menieren taudista, 6. maailmankokous Kiotossa Pyykkö et al...................................................................10
Miten selviän tinnituksesta,Vertaistukityöryhmä..............................................................................................................14
Apua kuulovaikeuksiin Menieren taudissa,Vertaistukityöryhmä .................................................................................15
Miten selviydyt huimauskohtauksista,Vertaistukityöryhmä............................................................................................16
Miten selviydyt huonon tasapainon ja liikevaikeuksien kanssa,Vertaistukityöryhmä ...............................................18
Paljonko joulukuusessa on neulasia . .................................................................................................................................21
Menieren taudin perinnöllisyystutkija Jyväskylässä, Tuulikki Hartikainen ...................................................................22
Yhdistysten juhlia ja retkiä.....................................................................................................................................................23
Yhdistysten kalentereita.........................................................................................................................................................26
Kuuloliiton kuntoutuskurssit Menieren tautia sairastaville ..........................................................................................29
Menierelääkärien yhteystietoja.............................................................................................................................................30
Yhdistysten vertaistukihenkilöt ...........................................................................................................................................31
Kansi:Tallinnan raatihuone, kuva Urho Roivanen
3
M eniere-posti 4 l 2010
Puheenjohtaja
Kirsti Salovaara
Arvioinnin aikaa
Vuosi lähestyy loppuaan ja on ikään kuin inventaarion
aika. Tarkastellaan kuluneen vuoden työtä, onko siinä
onnistuttu saavuttamaan asetetut tavoitteet.
MeniTuki ohjelma on ollut koekäytössä keväästä lähtien. Toivoisi kuitenkin useamman Meniere-potilaan
tutustuvan siihen omakohtaisesti. Olemme anoneet
RAY:n jatkorahoitusta vielä kahdeksi vuodeksi ohjelman loppuunsaattamiseksi. RAY julkaisee avustusten
saajat joulukuun puolivälissä..
Ikävää kuluvana vuonna on ollut pienten yhdistysten
lopettaminen, koska toimijoita yhdistyksiin on vaikea
saada. Meniere-toiminnan ulkopuolelle ei kuitenkaan
tarvitse jäädä, koska Suomen Meniere-liiton sääntöuudistus mahdollistaa liittoon liittymisen ja jäsenetujen saamisen.
Kansainvälisyyttä
Prof. Ilmari Pyykkö ja muu vertaistukiryhmä osallistui
marraskuussa kansainväliseen Meniere-symposiumiin
Kiotossa, Japanissa. Heillä oli runsaasti esitelmiä, jotka
herättivät mielenkiintoa tutkijoiden keskuudessa. Professori Pyykkö kertoi, että uusina hoitoina Menieren
tautiin kehitellään kantasolusiirtoja ja hermon kasvutekijöiden antoa. Näistä ja muista kokouksen mielenkiintoisista aiheista saamme lukea Meniere-postista.
Suomen Meniere-liitto on jo jonkin aikaa kehitellyt
yhteyttä virolaisiin Meniere-potilaisiin.Tallinnassa asuva Heidar Kudevita on toiminut paikallisena ”Meniere-lähettiläänä” ja on myös perustanut ensimmäisen
Meniere-yhdistyksen Viroon.
Suomen yhteyksissä Heidar Kudevitan kumppanina on ollut Suomen Meniere-liiton hallituksen jäsen
Urho Roivanen, jonka raportti suomalais-virolaisesta
Meniere-tapaamisesta on viereisellä sivulla
4
Uuden yhteistyön merkeissä julkaistaan Meniere-postissa nyt ensimmäistä kertaa vironkielelle käännettyjä
artikkeleita sekä niin ikään ensimmäistä kertaa myös
ruotsinkielinen artikkeli. Sen toivomme palvelevan
maamme ruotsinkielisiä Meniere-potilaita.
Paljon on vielä tehtävää menierikkojen hyväksi. Nyt
on kuitenkin aika hengähtää ja keskittyä Joulun viettoon.
Haluan toivottaa
kaikille
Hyvää Joulunaikaa ja
onnekasta vuoden
2011 alkua!
Kirsti Salovaara
I denna tidning finns för första gången också information om Menieres sjukdom på svenska och på estniska. På detta sätt vill vi även ge våra svenskspråkiga medlemmar bättre service, samt sända en hälsning
till medlemmarna i det nya Meniere- och tinnitusförbundet som grundades i Tallinn för drygt en vecka sedan. Vi ser fram emot ett gott och mångsidigt samarbete. Vi önskar alla våra medlemmar god jul och gott
nytt år
M eniere-posti 4 l 2010
Meniere-yhdistystoiminta käyntiin Virossa
Kuva: Kirsti Roivanen
Tilaisuuteen osallistui kymmenen henkeä, viisi Virosta ja viisi Suomesta: Aino Tiainen (Uudenmaan yhdistyksen, hallituksen jäsen), Äli Roodemäe (Viron yhdistyksen pj), Heinar Kudevita, Ene Oga, Kirsti Salovaara
(SML:n pj.), Imbi Taniel, Andrus Helenurm, Urho Roivanen (SML:n hallituksen jäsen), etualalla Mikko Seeskorpi (SML:n varapj. ja Uudenmaan yhdistyksen pj).
Lauantaina 27.11.2010 oli
mieleen painuva tilaisuus Soome Instituutissa Tallinnassa. Kyseessä oli virolaisten ja suomalaisten menierikkojen kokous,
jonka tarkoituksena oli käsitellä
yhteistyömahdollisuuksia yhdistysasioissa. Virolaisten puolelta
tilaisuuden avasi Heinar Kudevita ja kertoi pari päivää aiemmin perustetusta yhdistyksestä
nimeltä ”Tinnituse ja Meniere´i
ühing”. Se oli iloinen yllätys! Vielä pari viikkoa aikaisemmin oli
näyttänyt epävarmalta, saadaanko mitään järjestynyttä toimintaa aikaan.
Oli todella hienoa osallistua sellaiseen tilaisuuteen. Niin paljon
oli nähty vaivaa ja nyt se palkittiin.
Heinar oli jo pitkään tiedottanut
ansiokkaasti ja pyyteettömästi Menieren taudista ja sen hoidosta lehtikirjoituksissaan ja kotisivuillaan.
Internetin välityksellä me sitten tapasimmekin ja siitä alkoi yh-
teistyö, jota varten muodostettiin
SML:ssa työryhmä. Siihen kuuluivat
Kirsti Salovaara, Paavo Sillanpää, allekirjoittanut ja Heinar,
joka toimi Virossa kontaktihenkilönä. Hänen kanssaan kirjoitin virolaiseen Terviseleht-nimiseen julkaisuun, suunnittelimme ja yritimme
monenmoista mutta huonolla tuloksella. Kunnes sitten Heinar oli
yhteydessä virolaiseen Kuuloliittoon, sai myönteisen vastaanoton
ja tämän yhteyden myötävaikutuksella sai yhdistystoiminnan käyntiin.
Miksi sitten kuluttaa vähiä
SML:n resursseja tällaiseen, kun
omastakin takaa ongelmia ja rahanreikiä riittää? – Se on oikeutettu kysymys ja taloudesta huolehtiville ei riitä selitykseksi inhimilliset
syyt ja veljeskansan auttaminen,
vaikka ne taustalla ovatkin.
Todellisuudessa kyse on laajemmasta asiasta: Rajojen ylittäminen kahden pienen maan välillä antaa mahdollisuuden yhteistoimintaan, välittää tietoa taudista ja luo
uusia hoitomahdollisuuksia, rikas-
tuttaa yhdistystoimintaa ja luo uskottavuutta sidosryhmien silmissä.
Yksi sidosryhmistä on rahoittajat, joten mitä suuremmasta rahoitustarpeesta on kysymys, sen
tärkeämmäksi nousee tuo uskottavuus. Sitä tarvitaan avustuksia haettaessa ja ilman sitä on vaikea saada rahoitusta merkittäviin
hankkeisiin.
Nyt kun yhteydet Suomenlahden yli on luotu, kannustan SML:n
paikallisyhdistyksiä tutustumaan
virolaisiin kohtalotovereihin ja etsimään uusia yhteistoiminta- ja virkistystapoja.Tallinna ei ole kaukana
ja siellähän suomalaiset muutenkin
halukkaasti käyvät.
Toivotan lukijoille
Hyvää Joulua ja
Onnellista Uutta Vuotta!
Häid jõule ja
õnnelikku uut aastat!
Urho Roivanen
5
M eniere-posti 4 l 2010
lmari Pyykkö, prof. Dafydd Stephens prof., Dennis Poe prof., Erna Kentala dos,
Hilla Levo LKT, FT Yrjö Auramo,Vertaistukityöryhmä
Tinnitus Meniere tõve puhul
Tinnituse all mõeldakse heli, mida tajutakse ilma, et välispidine allikas seda põhjustaks. Tinnitus on
nagu fantoomhääl. See täidab kogu meele ja on kuulja arvates reaalne.Tinnitus võib meenutada pulsilööke, vabrikuvilet, kohinat, puhast heli, sirinat või mistahes muud heli. Sageli tajub patsient mitut heli samaaegselt ja haigushoo lähenedes helid lisanduvad ja muutuvad samas endisest häirivamateks.
Menieri tõve all kannatavatel inimestel on tinnitus tavaliselt tugevam, kui mõnda muud sisekõrva
haigust põdevatel. Tinnitus on Menieri tõve puhul kaks korda tugevam, kui äkilise kuulmislanguse all
kannatavatel või tasakaalunärvi
põletikku põdevatel haigetel.
Üle 10% meie poolt uuritud Meniere-liidu liikmetest kirjeldas tinnitust, kui suurt või väga suurt takistust igapäevases elus. Mõnevõrra häirivana pidas seda üle poolte
haigetest.
On tähelepanuväärne, et 20%
uuritutest pidas tinnitust Menieri
tõve kõige raskemaks sümptomiks.
See arv võib olla suuremgi, kuna
Menieri tõbe põdevatel on raske
eristada tinnituse, pearingluse, surutunde ja kuulmislanguse vahelisi
erinevusi ja paljudel juhtudel haige
kirjeldab kõiki neid nähtusi summaarsena, mis kokkuvõttes tundub raskena.
Näiteks tunneb haige, et tinnitus
halvendab kuulmist, ehkki tegelik
kuulmislanguse põhjus ongi kuulmislangus ise. Kuuldeaparaadi kasutamine parandab kuulmisvõimet
ja sellisel juhul väheneb ka tinnituse osatähtsus. Kui pearinglust ravitakse Gentamyciniga, väheneb tinnituse poolt põhjustatud mõju ja
6
häiritsevus. Sümptomid on lähedases ühenduses üksteisega.
Miks tinnitus on nii häiriv
Menieri tõve puhul?
Koos teiste Menieri tõve sümptomitega moodustab tinnitus terviku, mille tulemusena elukvaliteet
väheneb ja tinnitus häirib normaalseid tegevusi.
Kirjandusest võib leida üsna vähe
teateid tinnitusest, ehkki Menieri
tõve üks nurgakividest ongi just
tinnitus.
Esitasime küsitluse üle 700le Soome Meniereliidu liikmele
ja palusime kirjeldada neil esineva tinnituse olemust ja selle poolt
põhjustatud elukvaliteedi muutust.
Tinnitus põhjustab piiranguid
inimestevahelises läbikäimises.
Haige ei taha enam meeleldi võtta osa avalikest sündmustest, kuna
tinnitus häirib kontakteerumist.Televiisori vaatamine ei meeldi, kontserdid tunduvad olevat piinarikkad.
Teisest küljest ka oma aktiivsus väheneb. Toiminguid, mida varem tehti meeleldi, ei sobi enam ja
paljuid neist ei ole isegi enam võimalik teha.
Valjud helid põhjustavad valuaistinguid televiisorit vaadates või
raadiot kuulates, muruniitmine ei
ole enam võimalik valju heli tõttu, reisimine tekitab kommunikatsioonihäirete tõttu raskusi ja isegi
tööga toimetulek on mõningal juhul küsitav.
Olukorda võimendavad pärilikud
tegurid ja ümbritsev keskkond. Inimese iseloom kujuneb välja lapsena ja ilmneb inimese reageerimises
eri nähtustele.
Kanadalane Antonovski uuris iseloomu tähtsust rasketes olukordades elanud koonduslaagri vangide puhul ja üritas selgitada, miks
just ühed neist tulid toime II maailmasõja-aegsetes koonduslaagrites.
Ta tõdes, et nimelt iseloom oli üks
tähtsamatest põhjustest, mis aitas
inimestel toime tulla.
Haigusega toimetulekuks on
iseloomul suur tähtsus. Iseloomu
muutmine täiskasvanul on raske
kui mitte võimatu. Ehkki iseloomu muutmine on raske, võib siiski oma reageerimist haigusnähtustele muuta positiivse mõtteviisiga.
Tinnituseski võib leida positiivset: kuuldava heli võib muuta
meeldivaks, näiteks üks Menieri
tõbe põdev patsient koges tinnitust unelauluna, teine oli muutnud
tinnituse lainete mühaks ja kolmas
tundis selle olevat hea sõber, kes
istub õlal.
M eniere-posti 4 l 2010
Tundeelu
Teine tinnitusse suhtumisse mõjuv
tegur on oma tundeelu. Tinnitus
põhjustab ahistustunnet, mis omakorda toob kaasa keskendumisraskusi, unetust ja stressi.
Töö ei meeldi ja uue töö saamisel võib esineda raskusi. Kartus
toimetuleku pärast suureneb. Sellega toimetulekuks on välja töötatud mitmeid programme, nagu
erilisi lõdvestusmeetodeid, milles
õpetatakse meele rahustamist ja
lihaspinge vähendamist. Sageli on
sellega seotud heliteraapia, mille
puhul kuulatakse vaikset muusikat
puhkeasendis.
Omaette läbimurde lõdvestusteraapias on toonud mediteerimine, milles lõdvestumise kõrval õpitakse vältima tinnituse poolt põhjustatud stressi ja keskendumisraskusi.
Suhtumine
Kolmandaks mõjutajaks on suhtumine. Tinnitus põhjustab väsimust,
mis vähendab teovõimet. Spordiharrastustest ei taheta ega suudeta
osa võtta. Kaasinimestest eraldumine hakkab võimust võtma ja jätab vähe ruumi harrastustele ja pereelule.
Selgitasime statistiliselt, millised on inimeste arvates põhjused, miks tinnitus tundub raskena:
tähtsaim põhjus oli stress, millele
järgnesid kuulmislangus, surutuse
tunne, heli poolt põhjustatud valuaistingud ja tasakaaluhäired. Selline pilt kirjeldab umbes kolmandiku küsitletud inimeste arvamusi
tinnituse poolt põhjustatud tagajärgedest.
Heinar Kudevita
[email protected]
http://heinar.webs.com
Tinnitus ja elukvaliteet
Selleks, et oleks võimalik võrrelda
täiesti erinevaid haigusi, on loodud
erilisi n.s. elukvaliteedimõõtureid.
Nendega mõõdetakse inimeste
poolt sooritatavaid erinevaid toiminguid ja nende puhul esinevaid
raskusi.
Näitena võib tuua Euroopas laialtkasutatava EuroQol mõõtja, mis
baseerub küsimustele kas inimene
on võimeline:
muse põhjal. Mõõtmistulemustena
vertikaaljoone tipus asuv arv 1 väl-
jendab 100% elukvaliteeti ja alumine ehk 0 vastab surmaolukorrale.
Elukvaliteet 5D
Viimase kahekümne aasta jooksul on meditsiinis proovitud
võrrelda erinevate haiguste
elukvaliteeti halvendavaid tegureid omavahel.
1. liikuma ilma abivahenditeta,
2. riietuma iseseivalt,
Tinnituse raskusaste
3. kas inimene saab hakkama igapäevaste toimingutega,
Soome Meniereliidu liikmetelt saadud andmed osutavad, kuidas tinnitus on
4. kas inimene kannatab valu,
mõjutanud nende elukvaliteeti. Kui tinnitust ei esine, on elukvaliteet hea (0,85).
hoidossa? langeb elukvaliteeti näitav arv 0,80-le.Tin5. kas tal on masendust. Oma apuKuitinnituksen
tinnitus esineb kergekujulisena,
Mitä Menieri-potilas
voitugevusega
ja tuleeontehdä
tinnituksen
vähentämiseksi
nituse olles keskmise
elukvaliteet
juba 0,75 jahaitan
lõpuks, kui
tinniKokkuvõte inimese elukvaliteedi
on tugev
või väga
tugev, langeb
arv juba
0,65-ni. Viimased näitajad
sel- kolmas o
potilailtatus
mitä
he itse
tekevät
elämän
helpottamiseksi.
Noinonjoka
kohta koostatakse nende viie küsi- lised, mida leitakse vähki või AIDS-i põdevate inimestega tehtud uuringutes.
liikuntaharrastuksen ja sen avulla pystyi parempiin suorituksiin ja poistam
mielestä. Osalla suolaköyhä ruokavalio auttoi. Osa pyrki suhtautumaan
o
7
realistiseksi, ja painamaan tinnituksen taka-alalle. He kykenivät sulkemaa
pois mielestään.
M eniere-posti 4 l 2010
Professor Ilmari Pyykkö, professor Dennis Poe, docent Erna Kentala, medicine doktor Hilla Levo, filosofie doktor Yrjö Auramo, Kamratstödprojektets arbetsgrupp
Artikeln publicerades på finska i Meniere-posti 3/2010. Svensk resumé: Mikko Seeskorpi
Tinnitus och Menières sjukdom
Med tinnitus menas ett ljud som man uppfattar utan att den förorsakas av en extern ljudkälla. Tinnitus är som en fantombild av ljud. Ljudet känns som verklig för den som har tinnitus. Tinnitus kan
låta som pulsljud, en fabriksvissla, ett sprakande, ett brummande, fågelkvitter eller vilket annat ljud
som helst. I många fall uppfattar patienten flera ljud samtidigt, och när sjukdomsattacken är på väg
ökar ljuden och blir mera störande.
Personer som har Menières sjukdom lider ofta mera av tinnitus än
personer med någon annan inneröressjukdom. Över 10 % av alla
Menière-förbundets medlemmar
som deltog i vår enkät upplevde
tinnitusstörningen som stor eller
mycket stor. Hela 20 % tyckte att
tinnitus var det svåraste symptomet i Menières sjukdom. Denna
siffra kan tänkas vara ännu större, eftersom en typisk Menièrepatient samtidigt kan lida av flera olika svåra symptom, såsom
tinnitus, yrsel, hörselnedsättning
och en fyllnadskänsla i örat, och
det kan vara svårt att avgöra skillnader mellan de olika sjukdomssymptomen.
Varför upplever Menièrepatienten sin tinnitus så
störande?
Över 700 av Finlands Menière-förbunds medlemmar svarade på frågan om vilken karaktär deras tinnitus har och hurdana de störande
faktorer som den medför är. Man
vill inte mera delta i olika aktiviteter och evenemang, som till exempel konserter. Höga ljud kan upplevas som störande medan man
tittar på tv eller klipper gräsmattan; att resa känns inte mera lockande och det blir svårt att orka på
jobbet. Livskvaliteten sjunker och
8
tinnitus stör de normala funktionerna i livet.
De tre faktorerna som påverkar
hur personen hanterar sin tinnitus är karaktär, känsloliv och attityd. En persons karaktär utformas i barndomen och den kan ses
som en funktionsmodell för hur
en person reagerar på olika saker.
Att ändra karaktär i vuxen ålder är
mycket svårt om inte rentav omöjligt; däremot kan man ändra sättet
att reagera på sin sjukdom genom
positivt tänkande.
förstå vad meditation handlar om,
men först efter 10 000 gånger har
man lärt sig att bryta sambandet
mellan tinnitus och ångest.
Känslolivet påverkar också hantering av tinnitus. Tinnitus förorsakar ångest, som i sin tur kan ge
koncentrationssvårigheter, sömnlöshet och stress. Olika typer av
avslappningsterapi kan hjälpa mot
ångesten. Meditation, där man vid
sidan av avslappning även lär sig
att stänga ut stress och koncentrationssvårigheter, har blivit ett
riktigt genombrott inom vården
av tinnituspatienter. I meditationsprocessen koncentrerar man sig
på här och nu, och undviker tankar om framtiden och det förflutna. Det är meningen att man slutar
analysera och kommentera saker
och ting på ett traditionellt sätt eftersom den här typen av analys ofta tenderar att bli negativ. Det tar
tid att öva upp meditationstekniken: efter 10 gånger börjar man
Tinnitus och livskvalitet
Den tredje påverkande faktorn är
attityden. Tinnitus medför stark
trötthet som i sin tur kan leda till
att personen lätt blir isolerad, och
inte mera deltar i familjelivet eller
hobbyer.Att tinnitus upplevs som
ett svårt symptom beror enligt vår
undersökning framför allt på ångesten.
För att kunna jämföra skadeverkningar som olika sjukdomar medför har man inom medicinsk forskning utvecklat olika mätare av livskvalitet. Ett exempel på dessa mätare är EuroQol-mätaren, som används ofta i Europa. Mätaren baserar sig på fem frågor, i vilka man
bl.a. mäter om personen kan röra
sig fritt utan hjälpmedel, om personen har smärtor och om det förekommer depression. Om tinnitus inte nämnvärt påverkar personens liv kan livskvaliteten tolkas
som relativt bra och fullödig. Men
om personen lider av en stark eller mycket stark tinnitus, kan livskvaliteten sjunka till och med till
samma nivå som cancer- eller
AIDS-patientens livskvalitet.
M eniere-posti 4 l 2010
Självhjälp i vård av tinnitus
Vad kan – och bör - en Menière-patient göra
för att lindra de störande faktorer som tinnitus medför?
Vi frågade våra patienter vad de själva har gjort för
att underlätta livet med tinnitus. Ungefär var tredje
av dem som svarade hade börjat motionera, en del
tyckte att saltfattig kost hjälpte medan andra försökte förhålla sig realistiskt till sin sjukdom och inte låta
den styra sina liv.
Den positiva attityden är en viktig faktor
i vård av tinnitus.
En tredjedel av alla som svarade på Meniere-förbundets enkät hittade också någonting positivt med sin
tinnitus; dessa positiva faktorer uppväger de negativa
faktorerna av tinnitus med en femtedel.
TRT eller Tinnitus Retraining Therapy är en metod
som ofta används i vård av tinnitus. Den består av rådgivning och diskussioner med patienten samt s.k. ljudterapi, som även kallas för tinnitusmaskering.
Denna maskering gör man med en apparat som påminner om en hörapparat, men som i stället ger ett
jämnt, lägt brus som försvagar den egentliga tinnitusen. Syftet med terapin är att ”lära om” så att tinnitus
inte skall väcka starka känslor.
Ångesten, som hör ihop med tinnitus, kan lindras med
lugnande medicin och sömnsvårigheter med sömnmedel.
Hur hanterar man sin tinnitus –
de olika stegen i det datorbaserade kamratstödsprogrammet
Det datorbaserade kamratstödsprogrammet, som professor Ilmari Pyykkö tillsammans med arbtesgruppen
utarbetat, kommer att innehålla följande kategorier som hjälper dig att bemästra din tinnitus.
1. Kunskap om orsaker till tinnitus
2. Kunskap om och förklaringar till tinnitusbesvär
3. Kunskap om hörselnedsättning och råd om hjälpmedel
4. Användning av ljudbild för att försvaga tinnitus
5. Avslappningsövningar
6. Att skapa en tankemodell för att styra tankemönster och föreställningar samt
för att förbättra koncentrationsfrömågan
7. Att styra känslolivets reaktioner och tänka i nya banor
8. Tillvägagångssätt för att överkomma utmattning
9. Att skapa positiva tankar och rikta sina tankar mot rätt mål
10.Att uppnå balans mellan arbete och vila
9
M eniere-posti 4 l 2010
Mitä uutta Menieren taudista
6. maailmankokouksessa Kiotossa, Japanissa
Vertaistukityöryhmä piti 12 esitelmää Menieren taudista Japanissa
Kioto on 1.2 miljoonan asukkaan suurkaupunki ja lähin lentokenttä on Osakassa, meren päälle rakennettuna. Kulkuyhteydet Kiotoon (60 km) ovat joko junalla tai bussilla. Bussi kulki suurimman osan
ajastaan pylväiden varaan rakennetulla pikatiellä, joka oli maksullinen. Kiotossa oli syksy alkamassa
ja puiden väriloisto, niiden alkaessa muuttua keltaiseksi, oli sanoin kuvaamattoman hienoa.Temppeleitä oli joka kadun varrella useita ja Kiotossa voi viettää vuoden ja käydä joka päivä uudessa temppelissä. Japaniin saapuessamme sää oli lämmin ja aurinkoinen. Oli kuin kesäpäivä Suomessa. Loppuviikolla illat alkoivat olla viileitä ja kylmimmillään saavutettiin 13 ̊C lämpötila. Kokouspaikka sijaitsi
Kansainvälisessä kokouskeskuksessa, joka on Kamogawa joen haaran varrella n. 5 km keskustasta.
Matka keskustasta tehtiin maanalaisella.
Päivät olivat melko tiiviitä. Ohjelma alkoi klo 8 ja aikaero Japanin
ja Suomen välillä oli 7 tuntia. Klo
8 tuntui lähes samalta kuin olisi
herätetty töihin klo 23 illalla. Kokoukseen osallistui 523 aktiivista
osanottajaa ja 51 seuralaista. Esitelmiä oli yli 330 kappaletta koskien eri näkökohtia Meniren tautia
10
ja sisäkorvan hoitoja. Keskimäärin samanaikaisesti esityksiä oli
kolmessa eri salissa. Illalla kävimme syömässä japanilaisessa ravintolassa. Mielenkiintoista oli se, että
ruokapöytävaraus kesti kaksi tuntai. Sen jälkeen tuli uusi seurue. Piti syödä ripeästi eikä voinut jäädä
istuskelemaan.
Suomalaiset jäsenet pitivät useita esitelmiä ja osa jäsenistä toimi
myös eri istuntojen puheenjohtajana. Pidimme myös oman istunnon
vertaistuesta, joka herätti runsaasti kiinnostusta. Japanissa potilasjärjestöjä ei ole, koska sairaanhoidon
toiminta on hyvin lääkärikeskeistä.
Esitelmämme jälkeen kaksi lääkäriä
M eniere-posti 4 l 2010
päättivät yhdistää voimansa ja pyrkiä perustamaan Meniere-yhdistys
Japaniin. Lisäksi yksi Japanilainen
lääkäri pyysi lupaa päästä osallistumaan vertaistukiryhmän toimintaan Suomessa.
Mitä uutta Menierein
taudista?
Seuraavassa kokouksesta tulleita
mielenkiintoisia esitelmiä.
M. Knipper, (Tübingen, Saksa) Tinnituksen molekyylitason mekanismeista.
Prof. Knipper selvitti tutkimuksiaan miten tinnitus syntyy. Hän totesi että tinnitus aistitaan aivokuorella kuuloaluella ja asitimisen voimakkuus on suhteessa Arg-geenin
(activity related gene) toimintaan.
Tinnituksessa aivokuoren toiminta
lisääntyy yhdessä Arg-geenin toiminnan kanssa. Tämän lisäksi sisäisen karvasolun ja vievän kuulohermon liitoskohdan AMPA reseptorin toiminta muuttuu. Sitä säätelee sama Arg-geeni, mutta sisäkorvassa tinnnituksen aikana sen toiminta heikkenee. Tämä johtaa välittäjäaineen keräytymiseen ja heikentää tinnitusta. Kyseessä oli koeeläinmalli, jossa tinnitus oli aiheutettu suurilla annoksilla asetylsalisyylihappoa (Asperiniä). Tutkimus
osoitti, että tinnituksen takana on
sisäisissä karvasoluissa oleva säätelyhäiriö, jossa on myös geneettistä
tausta ja sama geneettinen järjestelmä on toiminnassa tinnituksen
Professori Ilmari Pyykkö oli yksi istuntojen puheenjohtajista.
aistimisesta aivokuorella. Ilmeisesti Arg-geeni pyrkii suojaamaan tinnitukselta. Geeniä voi käyttää sisäkorvavaurion tutkimisessa.
Minami S. (Tokio, Japani) Toistuva aivojen magneettistimulaatio tinnituksen hoidossa.
Tässä tutkimuksessa selvitettiin
16 potilaalla tinnituksen vaimenemista, kun päätä stimuloitiin voimakkailla magneettipulsseilla. Voimakas magneetti-purske aiheuttaa
liikehermon aktivoinnin, jolloin lihas supistuu. Nyt selvitettiin aistinhermojen toimintaa käyttämällä 1200 perättäistä pursketta. Hoidon seurauksena tinnituksen voimakkuudessa ja haittaavuudessa
tapahtui merkittävää vähenemistä.
Teho oli suurimmillaan välittömäs-
Fil. tri Yrjö Auramo esitelmöi Vertaistukiohjelmasta.
ti stimulaation jälkeen mutta palasi ennen hoitoa olleeseen tilanteeseen viikon sisällä. Iäkkäämmät saivat suuremman avun kuin nuoremmat. Tutkijat esittivät magneettistimulaatiosta voivan olla apua tinnituksen hoidossa, mutta tarvitaan
suurempi tutkittavien joukko ennen kuin hoitoa voi soveltaa käytännön työhön.
Ito J. Kyoto, Japan. Sisäkorvan tulevaisuuden hoito.
Kioton yliopiston professori Juichi
Ito, johon tutustuin v. 1978 ollessani vuoden Kiotossa Japanissa, piti
mielenkiintoisen esitelmän tulevaisuuden sisäkorvahoidoista. Hänen
luentonsa koostui neljästä osasta.
Ensimmäinen osa käsitteli sisäkorva lääkehoitoa. Hän totesi, että suurin ongelma lääkehoidolle on
vaikeudet kuljettaa lääkkeitä sisäkorvaan. Tärkeimpänä tämänhetkisenä hoitomuotona hän piti hermon kasvutekijöiden viemistä sisäkorvaan. Hänen menetelmänsä
koostui hydrogeelistä, joka on sakea hyytelö ja tehty sian ihon sidekudoksesta. Tähän hyytelöön hän
laittoi IGF-1 -kasvutekijää. Sen jälkeen hän laittoi lääkehyytelön soikean ikkunan päälle välikorvaan,
josta lääke vapautui kalvon lävitse
sisäkorvaan. Hän osoitti myös että IGF-1 sitoutuu reseptorien välityksellä karvasoluihin. Tämän jälkeen hän tutki lääkeaineen tehoa
11
M eniere-posti 4 l 2010
Kuvassa vasemmalta: Tri Tadao Nagoyan yliopisto, Tri Mari Havia, kuuloliitt, tri Janig Stephens, Cardiff,
dos. Erna kentala HYKS, tri Hilla Levo HYKS, prof. Dafydd Stephens Cardiff. professori Ilmari Pyykkö TAYS.
äkillistä kuulonalennusta sairastavilla potilailla, joilla traditionaalinen lääkehoito ei ollut tuottanut
tuloksia. Hän osoitti että 12 vk:n
kuluttua 42 % ja 24 vk:n kuluttua
56 % potilaista kuulo parani ennalleen. Ero verrokkeihin nähden oli
tilastollisesti merkitsevä.
Neljännessä hankkeessa kehitettiin uutta sisäkorvaproteesia, jota
hän kutsui HIBIKI-laitteeksi, joka
on keinotekoinen sisäkorva, joka
koostui piezo-sähköisistä elementeistä. Näitä piezo-sähköisiä elementtejä oli 22 kappaletta ja kukin
pystyi värähtelemään 60 dB:n ää-
nenpainetasolla n. 100 nm:n liikelaajuudella. Prof. Iton tutkimukset
sivuavat lähes kaikilta osilta omia
tutkimuksiamme, joissa kaikki samat aihekokonaisuudet ovat mukana. Mielenkiintoista nähdä mikä
ryhmä maailmassa ensimmäiseksi kehittää toimivan keinotekoisen
Toisessa osassa hän käsitteli ns. estävän pienen ribonukleidihapon (siRNA) vaikutusta tukisolujen muuttumiseen karvasoluiksi. Hän käytti siRNA:ta poistamaan p27-geenin
estovaikutuksen ja sai koe-eläimillä
muutoksia aikaan; osa tukisoluista
muuttui ulkoisiksi karvasoluiksi.
Kolmannessa hankkeessa hän eristi luuytimestä kantasoluja. Ne olivat helposti viljeltävissä ja lisääntyivät koemaljalla. Sen jälkeen hän
ruiskutti ne rotan sisäkorvaan
ja seurasi kantasolujen kohtaloa.
Kantasolut jäivät henkiin sisäkorvassa ja etsiytyivät oikeisiin paikkoihin. Ne eivät kuitenkaan alkaneet toimia osana sisäkorvaa. Ongelmana Iton mielestä oli se, että
nämä solut saattoivat aiheuttaa sisäkovia kasvaimia.
12
Kokouksen päätösillallisella osa vireraista pukeutui kimonoon. Ohessa Lundin yliopisto professori Måns Magnusson oppi-isänsä prof. Ilmari Pyykön vieressä.
M eniere-posti 4 l 2010
sisäkorvan ja kuka ensimmäisenä
pystyy muokkaamaan sisäkorvaa
siten, että sen solut uusiutuvat.
toimenpiteiden suhteen. Kirjoittajat ovat sitä mielestä että kiinnittämällä huomiota terminologiaan,
voidaan ymmärtää paremmin potilaita ja kykenevät kommunikoimaan paremmin heidän kanssaan.
Michael Strupp (München, Saksa)
Huimauksen nykyistä lääkehoitoa
Saksassa.
Neurologi Strupp raportoi erilaisista hoitomuodoista Saksassa. Pääasiallisin hoito oli betahistidin (Betaserc®) Menieren taudissa. Normaalisti suositeltu annos useimmissa Euroopan maissa on 16 mg kolme kertaa päivässä. Kuitenkin kun otetaan huomioon tämän lääkkeen vähäiset sivuvaikutukset, Strupp puolusti omaa
käyttöään, jossa hän Menieren taudin pitkäaikaishoidossa käytti normaalia paljon suurempia annoksia,
48 mg:sta kolme kertaa päivässä
yhteensä, enintään kuitenkin 480
mg vuorokaudessa. Hän esitti todisteita suurien annoksien tehokkuudesta. Kohtausten esiintymisyleisyys väheni. Tutkimusta ei kuitenkaan ollut satunnaistettu, jolloin tuloksista ei voi vetää selkeitä
johtopäätöksiä.
Norihiko Marai (Kyoto, Japani) Huimausta ja tasapaino- oireita kuvaavia sanoja Japanissa.
Tämän esityksen aihe oli täysin
uusi minulle. Ilmeisesti japanilaiset potilaat kuvaavat usein heidän
huimaus- ja tasapainokohtauksiaan
symbolisin tavoin, käyttäen lyhyitä
kuvaavia sanoja kuten guru, huwa,
hura, kura. Kaiken kaikkiaan noin
16 eri sanaa käytettiin 40 Menieren tautia sairastavan potilaan potoksessa. Termi guru oli yleisesti
yhteydessä huimauskohtauksiin ja
huwa tasapainoon. He huomasivat
myös, että sanoihin, jotka alkavat
g:llä liittyi vakavia oireita. Sanat,
jotka alkoivat h:lla kuvasivat lieviä oireita. Heidän seuraavana tutkimuksenaan on tarkastella eroja
käytettyjen termien ja tasapainon
Professori Dafydd Stephensin kymrinkielisenä tervehdyksenä elämänohjeita Meniere-postin lukijoille
1.
2. 3.
älä puhu pahaa
älä kuuntele pahoja puheita
älä katso pahoja asioita.
13
M eniere-posti 4 l 2010
Otteita eri oppiaiheista vertaistukiohjelman
Vertaistukityöryhmä
Stephens Dafydd professori, Pyykkö Ilmari professori, Kentala Erna dosentti, Levo Hilla lääket. tri. ,Yrjö Auramo Fil. tri., Dennis Poe professori.
Miten selviän tinnituksesta
Tinnitukseen ei ole olemassa helppoa ja yksinkertaista hoitoa. Tinnitusta voidaan lievittää ja sen kanssa voi oppia elämään. Tinnituksen
hoito keskittyykin auttamaan ihmisiä selviytymään tinnituksen kanssa. Hoidot, jotka lievittävät Menieren tautia useimmiten lievittävät myös tinnitusta. Näiden hoitojen vaikutus kohdistuu seuraaviiin
kohteisiin:
•
•
•
•
Ajatukset ja tunteet
Kuulo
Uni
Keskittyminen
1. Ajatukset ja tunteet
Tässä tarkastellaan erityisesti sitä,
miten suhtaudut tinnitukseen, mikä on asenteesi siihen. Mikäli pelkäät ja murehdit tinnitustasi, voi
se ajan mittaan johtaa masennukseen ja ahdistukseen. Ajatuksia ja
tunteita voidaan helpottaa kahdella eri lähestymistavalla: muuttamalla omaa ajatustapaa käyttäen apuna kognitiivista käyttäytymis-terapiaa (KKT), meditaatiota (esimerkiksi Mindfulness-meditaatiota),
tai käyttämällä muita rentoutumista edistäviä menetelmiä. Saadaksesi
lisätietoja erilaisista rentoutumis-tekniikoista paina ohessa olevaa nappulaa. (Tämä toiminto internetissä)
Viimeisten 20 vuoden aikana on
kehitetty lähestymistapoja jotka
käyttävät KKT-menetelmää tinnituksen hoidossa. Siinä pyritään
löytämään vastaus kysymykseen
”miksi koet tinnituksen häiritseväksi”. Terapiassa ikään kuin ulkopuolisin silmin etsitään keinoja ja
ajatuksia, jotka antavat sinulle erilaisen, paremman näkökulman tinnituksen haittaavuudesta.
Meditaatio on tekniikka, joka kohdentaa ajatusmaailmasi keskittymään muihin, miellyttävämpiin asioihin ja auttaa unohtamaan tinnituksen tai, ainakin, laittamaan tinnituksen oikeaan suhteeseen muiden asioiden kanssa.
2. Kuulo
Monet tinnituksesta kärsivät potilaat luulevat, että tinnitus heikentää heidän kuuloaan, kun tosiasiassa tinnitus liittyy kuulon alenemiseen. Kuulonalennus on se tekijä, mikä aiheuttaa kuulemiseen liittyvän ongelman, ei tinnitus. Paras
ja yleisesti hyväksytty hoitomuoto
on sovittaa kuulolaite. Kuulolaitetta hankittaessa tulee pitää mielessä kaksi asiaa: 1) Menieren taudissa useilla potilailla kuulonalennus
on vaihteleva ja kuulon taso muuttuu aika ajoin. Siksi sinun tulisi va-
Eri menetelmiä ajatusten ohjaamiseksi tinnituksen
hoidossa
1. Meditaation avulla muokataan tietoisuutta. Menetelmiä ovat.
kognitiivisuus (havainnointi) ja mindfulnes (tietoisuus) ja behavioral
(käyttäytyminen). Meditaatiossa suunnataan huomio omiin kehon
toimintoihin ja pyritään poistamaan haitalliset, ongelmiin kohdistuneet ajatukset.
2. Rentotumismenetelmiä ovat: rentotumisharjoitus terapia, jooga,
vyöhyketerapia, akupunktio, suggestopedinen terapia, biofeedback-terapia ja hypnoosi. Näiden tehosta ei ole näyttöä tinnituksen hoidossa.
14
lita laite, jonka vahvistusta voi säätää ja sovittaa kulloinkin vallitsevaan kuulon tarpeeseen sopivaksi.
b) Korvakappaleen tulee olla niin
avonainen kuin mahdollista, jotta
se ei pahentaisi paineen tunnetta
ja kaikumista korvassa. Lisätietoa
on saatavilla kohdassa, jossa käsitellään kuulovaikeuksia.
3. Uni
Tinnitus aiheuttaa usealle potilaalle uni- ja nukahtamisvaikeuksia.
Toisaalta jokunen kertoo, että tinnitus on kuin kehtolaulu, sitä kuuntelemalla he saavat unesta kiinni.
Menetelmiä, jotka auttavat sinua
pääsemään unen päästä kiinni:
1) Vältä asioita, jotka voivat vaikeuttaa nukahtamista, kuten kahvi,
liian suuret ateriat ja tupakka useita tunteja ennen nukkumaanmenoa. 2) Poista makuuhuoneestasi
asiat, jotka voivat häiritä untasi. 3)
Tee makuuhuoneestasi mahdollisimman kodikas, kuten säädä miellyttävä lämpötila, petaa sänkysi hyvin ja pidä makuuhuone pimeänä.
4) Kun yrität saada unesta kiinni
käytä rentoutumistekniikoita kuten syvä-hengitystä tai laskemalla
omaa hengitystä. 5) Käytä taustameluna matalataajuista, tasaista ja
miellyttävää ääntä. Äänen ei tulisi häiritä kumppaniasi, ja kovaäänisen voi laittaa esimerkiksi tyynyn
sisään.
4. Keskittyminen
Jotkut ihmiset kokevat, että tinnitus heikentää heidän kykyään keskittyä. Työskentelystä tulee katkonaista, koska ajatukset puuhaavat
tinnituksen parissa. On monia tapoja parantaa keskittymiskykyä: 1)
Varmista, että työskentelet miellyttävässä ympäristössä ilman häi-
(MeniTuki) valmisteilla olevilta internetsivuilta
riötekijöitä. 2) Tee töitä vähän kerrallaan, ja pidä lukuisia taukoja. 3)
Lisää jokin alhainen taustamelu
työympäristöösi. 4) Keskity yhteen
tehtävään kerrallaan, käytä muistin
tukena muistiinpanoja tarvittaessa.
5. Tinnituksen aiheuttamat toiminnan rajoitukset
Tinnitus aiheuttaa toimintaasi rajoituksia, joita et ehkä huomaa.
Osa rajoituksista johtuu kuulon
alenemisesta, osa tekemiseen liittyvästä epävarmuuden tunteesta ja
M eniere-posti 4 l 2010
osa ahdistuksesta (pelko selviämi- Ja lopuksi. Pyri tinnituksen itsehoisestä työpaikalla). Näiden poista- dossa keskittymään seuraaviin nelmiseksi: 1) Pyri tietoisesti aktivoi- jään perusasiaan:
maan itsesi esim. liikunnan ja urheilun saralla. Se vähentää ahdis- 1. Tee ja harrasta kaikkea mitä
tusta: pystyt tekemään enemmän
pystyt
kuin luulet. 2) Keskustele lääkäri- 2. Hyväksy mitä et voi tehdä
si kanssa mitä voit tehdä kuulosi 3. Pidä huolta tärkeimmistä läKuulonalennus Menieren taudissa koetaan poikkeukse
parantamiseksi. Kuulolaite voi olla
himmäisistäsi
ratkaisu.
Joskus
kodin
ja
työpaikan
4.
Kehitä
ajatteluasi positiiviseksi
Menieren´n tautiin liittyviä kuulovaikeuksia voidaan ho
akustiikan muuttaminen auttaa. 3)
JosAlla on esitetty eri hoitovaihtoehtoja, joista kukin vaat
hälytysäänet eivät kuulu, hanki esim. ovihälytin, jossa on valovoit tehdä lopullisen päätöksen siitä, sopiiko menetelm
signaali.
Apua kuulovaikeuksiin M
Potilaan ja lääkärin y
useampia hoitomuotoja. Vaihtoehtoja on kolme. Apua kuulovaikeuksiin Menieren taudissa
Potilaan ja lääkärin yhteinen päätös
Menieren taudissa koetaan
kuulonalennus poikkeuksetta
haitalliseksi tai hyvin haitalliseksi. Menieren tautiin liittyviä kuulovaikeuksia voidaan hoitaa ja
siten parantaa puhekommunikaatiota. Alla on esitetty eri hoitovaihtoehtoja, joista kunkin sopivuus on erikseen harkittava.
Vain sinä voit tehdä lopullisen
päätöksen siitä, sopiiko menetelmä ja auttaako se sinua. Voit
valita yhden tai useampia hoitomuotoja. Vaihtoehtoja on kolme.
1. Kuulolaitteet Sinulle on
varmasti sanottu, että kuulolaitteet eivät auta Menieren taudissa.
Tämä ei ole täysin totta. Noin 70
%:lle Menieren tautia sairastavista
kuulolaite sopii ja he käyttävät sitä säännöllisesti. Kuulolaitteista on
apua ja ne ovat hyödyllisiä esimerkiksi vähentämään tinnituksen aiheuttamaa haittaa ja parantamaan
suuntakuuloa, jolloin kolmiulotteinen äänimaailma palaa takaisin.
Auttamalla paikallistamaan äänilähteen paikan kuulolaite parantaa
välillisesti myös tasapainoasi. Kuu-
lolaite auttaa kuulemaan puhetta vahvistinta, koska kuulosi saattaa
meluisassa
ympäristössäkin. Kuu- vaihdella. Kuulolaitteen tulisi kat lolaitetta ei kuitenkaan voi sovit- taa erilaiset kuulonvaihtelut, joita
taa kaikille. Esimerkiksi henkilöille, tyypillisesti liittyy Menieren taujoilla on 1.
äänen Kuulolaitteet – Sinulle on varmasti mainittu, e
vääristymistä kuu- tiin. Lisäksi sinun tulee hallita näilolaite ei sovellu. On tärkeää, että den laitteiden käyttöä. Lisätietoa
Tämä ei ole täysin totta. N. 70 %lle Menieren sinä voit itse säätää
kuulolaitteen alla.
käyttävät sitä säännöllisesti. Kuulolaitteista on
vähentämään tinnituksen aiheuttamaa haittaa
kolmiulotteinen äänimaailman palaa takaisin. paikan kuulolaite parantaa välillisesti myös tas
puhetta meluisassa ympäristössäkin. Kuulolait
Kuulolaite ei sovellu henkilöille joilla on äänen
kuulolaitteen vahvistusta, koska kuulosi saatta
erityyppiset kuulonvaihtelut, joita tyypillisesti hallita näiden laitteiden käyttöä. Lisätietoa alla
15
Kuulolaitteen hankinta:
Tavallisin tie on kääntyä terveyskeskuksen tai työterveyslääkärin puoleen. Ensiksi selvitetään kuulo audiometrillä. Usein tehdään myös sanojen erotuskoe,
jolloin käydään lävitse 20 sanaa, jotka tulee toistaa. Tutkiva lääkäri lähettää sinut jatkotutkimuksiin keskussairaalan tai heidän valtuuttamiensa yksiköiden
poliklinikalle, jossa erikoislääkäri vielä selvittää kuulolaitteen tarpeen. Sen jälkeen sovitetaan kuulolaite korvaan. Suomen korvalääkäriyhdistys on ottanut
kannan, että jokaisella suomalaisella on oikeus kuulla molemmilla korvilla (ns.
binauraalikuulo). Menieren taudissa kuulolaiteen sovitus on vaativa ja siksi
kuulolaitetta harvoin suositellaan silloin, kun kuulo toisessa korvassa on normaali. Eritystoimenpiteillä n. 70% Meniere-­potilaista käyttää mielellään kuulolaitetta vaikka kyseessä olisikin vain toispuoleinen kuulonalennus.
Vammaislain nojalla kuulolaitteet ja niiden sovittaminen ovat ilmaisia potilaille.
M eniere-posti 4 l 2010
Otteita eri oppiaiheista vertaistukiohjelman
2.Kuulemisen muut apuvälineet auttavat kuuntelemaan
erilaisia laitteita, joita sinun on
normaalisti vaikea kuulla.
a) Kommunikointilaitteet, jotka auttavat, jos sinulla on vaikeuksia
kuunnella puhetta eri laitteista, kuten radio, televisio, puhelin.
b) Hälytys- ja varoituslaitteet ongelmille, esim. ovikellon, herätyskellon, puhelimen äänen, palovaroittimen jne. kuulemiseen.
On olemassa erilaisia ääntä vahvistavia laitteita. Ne parantavat puheen tunnistamista tai muuntavat
äänen näköhavainnoksi tai tuntoärsykkeeksi (esim. tärinäksi).
Lisätietoja siitä, minkä tyyppisiä
laitteita on saatavilla ja miten voit
saada niitä, paina ohessa olevaa
nappulaa. (Tämä toiminto internetissä)
3. Kommunikoinnin harjoittelu Tämä sisältää erilaisia it-
seoppimis-menetelmiä, joista tunnetuin on huuliltalukeminen. Muut
ovat kuuloa korvaavia tekniikoita,
jotka auttavat sinua kuulemaan paremmin ja harjoittavat sinua äänien ja tekniikoiden tunnistamisessa.
Näiden avulla pystyt seuraamaan
paremmin keskustelua. Kuulotekniikoihin kuuluu useita laajoja alueita, muun muassa:
a) Sosiaalisen vuorovaikutuksen
parantaminen, esimerkiksi kysymällä henkilön puheen aikana.
b) Fyysisen ympäristön parantaminen, esimerkiksi varmistamalla
että tärkeät keskustelut käydään
rauhallisessa paikassa, ei kaikuvassa ympäristössä.
c) Havainnointi, esimerkiksi puhujan kasvojen seuraaminen katseella.
d) Itsestä kertominen, esimerkiksi
selittämällä muille tapoja miten he
voivat helpottaa keskustelua.
e) Välttäminen, ”kasvojensa pelastaminen”; esimerkiksi keskeyttämällä puhuja: Teeskennellä että on
kuullut.
Kaikkia tällaisia harjoituksia
voidaan suorittaa kahdenkeskisessä- tai ryhmäkeskustelussa, ja valikoima menetelmiä itsehoito-harjoituksiin on saatavilla. Lisätietoa
alla, paina
4. Vaihtoehto ”Ei” Jotkut ihmiset päättävät, syystä tai toisesta,
että he eivät ole valmiita apuun tai
eivät tarvitse minkäänlaista apua.
Tämä on hyväksyttävä vaihtoehto,
eikä se estä sinua etsimästä hoitomuotoa myöhemmin, jos muutat
mielesi.
Mitä kuulon kuntoutustukea Suomesta on saatavilla?
Vammaislain nojalla kuulon heikentymisestä kärsivä potilas tulee kuntouttaa selviämään mahdollisimman hyvin arkipäivän haasteista. Henkilölle tulee sovittaa kuulolaite maksutta ja häntä tulee opastaa laitteen käytössä. Kuulokeskuksissa on lisäksi joukko apuvälineitä, kuten valo ja hälytys ääni-­synkroinoitu ovikello ja puhelin, erilaisia kuulolaitteiden
lisälaitteita, induktiosilmukoita, huulilta luvun opastusta.
Julkisissa paikoissa on useimmiten mahdollisuus käyttää induktiosilmukkaa.
Kuuloliitto järjestää vuosittain Menieren tautia sairastaville ja heidän omaisilleen tukikursseja..
Miten selviydyt huimauskohtauksista
Huimauskohtaukset koetaan pelottaviksi ja elämää rajoitaviksi.
Usein niiden edessä tuntee olevansa avuton ja voimaton.Voit kuitenkin vaikuttaa kohtauksiin ja helpottaa oloasi; vaikuttamalla kohtausten voimakkuuteen ja esiintymistiheyteen. Huimauskohtauksia on
kahta eri tyyppiä: Tyypilliset kiertohuimauskohtaukset kestävät minuuteista tunteihin. Huimauskohtaukset, joiden kesto on vain sekunteja ovat sen sijaan harvinaisia,
ja näihin kohtauksiin liittyy kaatumisen tai tasapainon menettämi16
sen taipumus. Näitä lyhytaikaisia
huimauskohtauksia kutsutaan korvakristalli-kohtauksiksi tai Tumarkinin kohtauksiksi. Useimmiten
kiertohuimauskohtauksia edeltää
korvan lukkoutuminen, tinnituksen voimistuminen, ja aistit tulevan kohtauksen. Kohtaus on ennakoitavissa. Sen vuoksi kiertohuimauskohtauksia sairastava voi ajaa
autoa, eikä kohtauksiin liity pelkoa kaatumisesta ja vammautumisesta. Sen sijaa Tumarkinin kohtauksissa autolla ajoa tulisi rajoittaa ja kohtaukset vaarallisuutensa
vuoksi tulisi hoitaa. Käänny lääkärisi puoleen jos sinulla on Tumarkinin kohtauksia.Tasapainon ylläpitovaikeuksista ja liikevaikeuksista on
erillinen esitys seuraavalla sivulla.
Asentohuimausta esiintyy Menierikolla usein. Lähes 40% sairastaa
jossain taudin vaiheessa asentohuimauskohtauksia, jotka tulee hoitaa
asentohoidolla.
Huimauskohtausten
estäminen
Elintavoilla voidaan vaikuttaa huimauskohtausten esiintymiseen.
(MeniTuki) valmisteilla olevilta internetsivuilta
Säännölliset elintavat ja hyvä yöuni
suojaavat kohtauksilta. Lähes joka
kolmas Menieren tautia sairastava potilas kertoi liikunnalla olevan
parantava vaikutus Menieren taudin oireisiin. Sinun tulisi siksi pyrkiä
liikkumaan ja urheilla mahdollisimman paljon. Mikäli sinulla on tärkeä
kokous tai tapaaminen, voit estää
kohtauksia käyttämällä pieniä annoksia huimaus- ja pahoinvointilääkettä ennaltaehkäisevästi (esim,
Stemetiliä 5 mg). Benzodiatsepaamia ja sen johdannaisia käytetään
runsaasti USA:ssa Menieren taudin
kohtausten ehkäisyssä ja hoidossa.
Aikaisemmin käyttö oli myös Suomessa runsasta, mutta nämä lääkkeet ovat jääneet lähes kokonaan
pois käytöstä niihin liittyvän lääkeaddiktion vuoksi. Jos kohtaus ilmenee kotona, etsi rauhallinen paikka,
jossa voit levätä, sulje silmäsi ja pyri keskittymään humauksen estämiseen. Joskus heikot kohtaukset
menevät ohitse tahdon voimalla.
Kiertohuimauskohtausten
hoito
Mikäli havaitset kohtauksen tulevan, varmista, että saatavilla on
muovipussi pahoinvointia varten.
Mikäli mahdollista lepää tai istu
alas ja kohdista silmäsi yhteen pisteeseen. Ollessasi julkisissa tiloissa kerro ympärillä oleville ihmisille, että 1] et ole juovuksissa, ja että
2] sairastat Menieren tautia. Kerro että 3] tauti ei tartu 4] eikä ole
varallinen ja 5] paranee, kun vain
saat hetken levätä. Mikäli sinulla on
mukana pahoinvointilääkettä, pureskele ja anna sen imeytyä suun
limakalvolta. Lepää tarvittava aika
ja sen jälkeen palaa normaaleihin
aktiviteetteihisi vaikka oletkin lopen uupunut. Mikäli kohtaus tulee
työpaikalla informoi työnantajaasi ja työtovereitasi Menieren taudista. Lepää joitain tunteja. Useimmiten kohtaus menee tässä ajassa
ohitse. Työtoverisi eivät tiedä Menieren taudista ja ovat huolissaan
sinusta, eivätkä osaa tehdä mitään
hyväksesi. Mikäli kohtaus on vai-
kea ja kestää pitkään, ota taksi tai
ambulanssi ja mene kotiin lepäämään. Mikäli sinut viedään sairaalaan kerro hoitajille, että Menieren taudin kohtauksessa verenpaine on yleensä kovin korkea mutta
palautuu normaaliksi kohtauksen
jälkeen. Mikäli kohtaus kestää pitkään, yli vuorokauden, useimmiten
lidokainin anto laskimoon lopettaa
kohtauksen, mutta useimmat lääkärit eivät tunne asiaa. Kohtauksien esiintymistiheydellä ja sairauden vaikeusasteella ei ole yhteyttä. harvoin koetut kohtaukset aiheuttavat yhtä suuren elämän laadun heikkenemisen kuin lähes päivittäin toistuvat kohtaukset.
M eniere-posti 4 l 2010
toipumista. Mikäli suinkin mahdollista, mene ulos ja aloita normaalit
harrastuksesi ja toimesi. Tee itsestäsi uusi ihminen. Pyri eri tavoin
ylittämään laatimasi keinotekoiset rajat jotka olet luonut pelossa, että ”liikunta ei ole hyväksi minulle”. Poista esteet ja yritä eteenpäin. Yleensä onnistut. Joidenkin
toimintojen ja harrastuksien kohdalla saatat tuntea olevasi voimaton, koska nämä toiminnat ovat liian vaativia kannaltasi nyt; ne vaativat erittäin hyvää tasapainoa tai
haittaavat unirytmiä tai muuten
tunnet olevasi kykenemätön niistä selviämiseen. Hyväksy että et
voi selviytyä kaikesta nyt.Yritä teh-
Tumarkinin
sekunttihuimauskohtaukset
Menierikko kokee
äkillistä huimausta
joka menee
samantien ohitse.
Vaikeimmissa
kohtauksissa
kaatuu ja
loukkaantuu.
Autolla ajo on
riskipitoista.
Sekuntikohtausten hoito
Kohtauksessa voit havaita, että horisontti keinahtaa ympäri ja olet
maassa pitkällään, tietämättä mitä
tapahtui. Sekuntikohtaukset tulevat korvakristallien äkillisestä toimintahäiriöstä sisäkorvassa. Kohtauksiin liittyy loukkaantumisen
vaara. Ota yhteyttä Menieren tautia hoitavaan lääkäriin.
dä ja ratkoa ongelmia yhdessä lähimmäistesi kanssa ja ota myös ystävät mukaan. Yrittäkää tehdä yhdessä. Muista, että asiat voisivat
olla huonomminkin. Vaikka elämä
tuntuu rajoittuneelta sinun tulisi
kehittää menetelmiä, joiden avulla
voit ratkaista rajoituksesi ja ongelmasi ja valmistautua uusiin haasteisiin. Opi olemaan positiivinen ajattelussasi.
Kohtauksen jälkeen
On tavallista, että kohtauksen jälkeen olet uupunut tunteja tai päiviä. Eristäytyminen ja lepääminen
on kuitenkin taudin kannalta huono vaihtoehto.Toipumisen nopeuttamiseksi sinun tulisi lisätä liikuntaa ja urheilua ja siten nopeuttaa
Elämänohjeet Menieren tautia
sairastavalle:
• Tanssi kuin kukaan ei näkisi sinua!
• Rakasta kuin kukaan ei koskaan
olisi haavoittanut sinua!
• Laula kuin kukaan ei kuulisi sinua!
• Elä kuin taivas olisi maan päällä!
17
M eniere-posti 4 l 2010
Otteita eri oppiaiheista vertaistukiohjelman
kohtausten vähentämisen. Meniet- Mitä seurauksia toistuvista
Mitä lääkäri voi tehdä?
Valtaosassa tapauksia Menieren te ei lopeta kohtauksia vaan vä- huimauskohtauksista on
tauti on itse rajoittuva. Se jyllää ai- hentää niiden esiintymistä. Tapa- Huimauskohtaukset tekevät halkansa ja sitten huimauskohtauk- uksissa, joissa toimenpide ei tuota laa kahdella eri rintamalla: ne luoset loppuvat. Suolaköyhä ruokava- tulosta voidaan avata leikkaukses- vat epävarmuutta työssä jaksamilio auttaa huimauskohtauksiin n. sa sisäkorvan nestekierron pääte- seen ja aiheuttavat uupumusta. Pi70 % tapauksia. Kaikkiin se ei au- elin, saccus endolymfaticus. Toinen temmällä tähtäimellä henkilö erista. Joskus tauti alkaa niin voimak- vaihtoehtoinen hoitomenetelmä täytyy ja rajoittaa omaa toimintaJoskus tauti alkaa niin voimakkailla oireilla, ettei lääkehoidoista ole apua. Hoito noudattaa yleensä kailla oireilla, ettei lääkehoidoista vaikeissa Menierin taudin kohta- aluettaan. Häntä ahdistaa ja hänelle
ole apua. Hoito noudattaa yleensä uksissa on Gentamycinin laitto vä- voi kehittyä masennus. Lisäksi henportaattaista etenemistä, siten että aloitetaan yksinkertaisemmilla hoitomuodoilla ja edetään kohti portaattaista etenemistä, siten että likorvaan, yleensä kahdella eri in- kilön lähisuhteet kärsivät.Voittaakmonimutkaisempia tai invasiivisempiä hoitoja. Mikäli Meniren tauti oireilee harvakseltaan tai potilas on aloitetaan yksinkertaisemmilla hoi- jektiolla, jotka tehdään kuukauden seen nämä esteet Menierin tauiäkäs ja huonokuntoinen, niin paineen-­‐alennus laitetta, esimerkiksi Menietteä, voi käyttää tomuodoilla ja edetään kohti mo- välein. Sisäkorvan poistoa eli la- tia sairastavan tulisi pyrkiä paranhuimauskohtausten vähentämisen. Meniette ei lopeta kohtauksia vaan vähentää niiden esiintymistä. nimutkaisempia tai invasiivisempiä byrintektomiaa tehdään enää hy- tamaan omaa energisyyttään. KunTapauksissa, joissa toimenpide ei tuota tulosta voidaan avata leikkauksessa sisäkorvan nestekierron hoitoja. Mikäli Meniren tauti oirei- vin harvoin. Samoin tasapainoher- toutumisen kannalta henkilön tulipääte-­‐elin, saccus endolymfaticus. Toinen vaihtoehtoinen hoitomenetelmä vaikeissa Menierin taudin lee harvakseltaan tai potilas on iä- mon katkaisu on jäämässä histori- si noudattaa neljää alla olevaa ohkäs ja huonokuntoinen, niin pai- aan. Lisätietoa eri hoitomuodoista jetta:
kohtauksissa on Gentamycinin laitto välikorvaan, yleensä kahdella eri injektiolla, jotka tehdään neen-alennus laitetta, esimerkik- on alla.
kuukauden välein. Sisäkorvan poistoa eli labyrintektomiaa tehdään enää hyvin harvoin. Samoin si Menietteä, voi käyttää huimausvTee kaikki mihin pystyt
tasapainohermon katkaisu on jäämässä historiaan. Lisätietoa eri hoitomuodoista on alla. vHyväksy ne rajoitteet ja asiat,
joista et selviydy
vPidä hyvää huolta lähimmäisistäsi ja ystävistäsi
vOle positiivinen
Muista, että 30% Menieren tautia
sairastavista pitää urheiluharrastuksia tärkeimpänä itsehoidon keinona Menierein taudin hoitamisessa. Et ole yksin. Liity aktiiviseksi jäseneksi Suomen Meniere-liittoon,
saat vertaistukea joka:
* Estää syrjäytymistä ja vähentää
työstä poissaoloa.
* On terapian muoto.
* Auttaa hyväksymään oireet.
* Estää vammaistumisen pelon.
* Vähentää perhe-elämään liittyvää sairauden kitkaa.
6. Mitä seurauksia toistuvista huimauskohtauksista on Miten selviydyt huonon tasapainon ja
liikevaikeuksien kanssa
Huimauskohtaukset tekevät hallaa kahdella eri rintamalla: ne luovat epävarmuutta työssä jaksamiseen ja aiheuttavat uupumusta. Pitemmällä tähtäimellä henkilö eristäytyy ja rajoittaa omaa toiminta-­‐
aluettaan. Häntä ahdistaa ja hänelle voi kehittyä masennus. Lisäksi henkilön lähisuhteet kärsivät. Voittaakseen nämä esteet Menierin tautia sairastavan tulisi pyrkiä parantamaan omaa energisyyttään. Kuntoutumisen kannalta henkilön tulisi noudattaa neljää alla olevaa ohjetta: Tasapainon ylläpitäminen ja lii- tasapaino-ongelmista. Lähes
kevaikeudet ovat tavallisia tasa- poikkeuksetta kyseessä on ta• Tee kaikki mihin pystyt • Hyväksy ne rajoitteet ja asiat, joista et selviydy painoelimen vaurioituessa. On sapainoelimen vauriosta johtu• Pidä hyvää huolta lähimmäisistäsi ja ystävistäsi kuitenkin menetelmiä ja hoi- va toiminnan vajaus, jolloin sai• Ole positiivinen tomuotoja joiden avulla selviät raan korvan tasapainohermon
impulssivuo ei vastaa terveestä sisäkorvasta tulevaa impulssivuota. Henkilö tuntee kaatuvansa sairaan korvan puolelle
ja horisontti tuntuu liikkuvan.
Muista, että 30% Menieren tautia sairastavista pitää urheiluharrastukia tärkeimpänä itsehoidon 18
keinona Menierein taudin hoitamisessa. Et ole yksin. Liity aktiiviseksi jäseneksi suomen Meniere-­‐
liittoon. Alla lisätietoa Menieren taudin vertaistuesta. (MeniTuki) valmisteilla olevilta internetsivuilta
Vaurion alkaessa ongelma on jatkuva, mutta myöhemmin ongelmat
tulevat esiin nopeissa käännöksissä, kumartuessa ja ylös katsottaessa. Järjestelmä oppii korjaamaan itseään. Nopeat pään liikkeet aiheuttavat huimausta. Avoimissa paikoissa ja supermarketeissa ihmisten vilinä aiheuttaa huimausta ja
epämiellyttävyyttä. Saatat tarvita
tukea kävellessäsi ja tuen tulee olla sairaan korvan puolella. Älä hermostu, sillä tilanne ei ole pysyvä.
Voit parantaa tasapainoasi harjoittelemalla. Mutta ensin sinun tulee
selvittää itsellesi, mitkä ovat ne tilanteet, joissa tasapainon ylläpitäminen on vaikeaa, ja mitkä tekijät
aiheuttavat pahenevia tasapainoongelmia.
Harjoitushoito
Tasapainojärjestelmässä impulssivuon ero sairaan ja terveen tasapainoelimen välillä aiheuttaa liikekäskyn aivoille. Aivot tulkitsevat
impulssivuon eroa korvien välillä ja
päättelevät tämän perusteella tasapainon säätelystä. Epätasapainossa
järjestelmä ilmoittaa liikkeestä, jolloin silmät liikkuvat nykien ja raajojen lihasvasteet muuttuvat. Menieren tauti vaurioittaa vuosien sisällä tasapainoelintä ja sen toiminta heikkenee. Liikkeet aiheuttavat
huimausta ja tasapaino on huono.
Miten tulisi tasapainojärjestelmää
sitten harjoitella, jotta tulos olisi
mahdollisimman hyvä? Et voi parantaa tasapainojärjestelmän vauriota, mutta voit opettaa aivot tulkitsemaan vaurioituneen tasapainojärjestelmää signaaleja ja tasapainon toimimaan lähes normaalisti. Tämä tarkoittaa harjoitusta ja
oppimista, oppimista tasapainojärjestelmän tekemistä virheistä harjoituksen aikana. Tasapainon harjoitusohjelma on vaativa, sinun tulee olla motivoitunut ja uuttera
harjoittelussa.
Tasapainoharjoittelu ei anna välitöntä apua, mutta jonkin ajan ku-
luttua huomaat tasapainosi parantuneen ja tasapaino-ongelmiesi vähentyneen. Tasapainon harjoittelun tulisi olla monimuotoista, koska tasapainon säätelyssä liikkeen
ennakointi on oleellinen tekijä. Tulet kotona hyvin tasapainosi kanssa
toimeen mutta hississä tai bussissa
saatat menettää tasapainosi. Pään
kääntäminen hitaasti on eri liike tasapainomuistin kannalta kuin
pään kääntäminen nopeasti.
M eniere-posti 4 l 2010
misessa. Jos haluat lisää tietoa tasapainoelimen harjoittelusta paina
ohessa olevaa nappulaa. (Tämä toiminto internetissä)
Herä
Harjo
kasvu
vuok
hyvin
muita
elimi
sairau
yliku
Meni
ilmen
kunto
esteit
Silmän liikeharjoitukset
Mikäli havaitset kirjaimien hyppivän silmissä, näyttöpäätetyön olevan vaikeaa ja lukiessa rivit menevän sekaisin, tarvitset silmänliikeharjoituksia. Ilmiön takana on sama tasapainoelimen vaurio mutta
alaraajojen lihasten sijaan, silmän
Tasapainon oppiminen on liikkeen liikuttajalihakset saavat virheellistä
pään liikkeistä. Ei hätää, sillä
nopeuteen ja suuntaan spesifinen.2. tietoa
Silmän liikeharjoitukset. Harjoittele siksi liikkeitä eri no- silmiä ja näkökykyä voi harjoitella
ja saavuttaa normaali toiminta.
peudella ja yhdistä siihen silmi-Mikäli havaitset kirjaimien hyppivän silmissä, näy
en kohdistamisharjoituksia, jolloin
sekaisin, tarvitset silmänliikeharjoituksia. Ilmiön t
ristiriita näköaistin ja tasapainoeli- Ensimmäinen harjoitus tapahtuu
siten että silmänliikkeitä harjoitemen vasteen kanssa luo ristiriito-alaraajojen lihasten sijaan, silmän liikuttajalihakse
taan näkökentän äärirajoja myöten
ja, jotka auttavat tasapainon oppi-sillä silmiä ja näkökykyä voi harjoitella ja saavutta
ja keskitytään katseen kohdistamisiten että silmänliikkeitä harjoitetaan näkökentän
seen. Toisessa harjoituksessa pääkohdistamiseen. Toisessa harjoituksessa päätä liik
tä liikutetaan ja pyritään pitämään
kohteessa. Päätä liikutellaan ensin molemmille si
samanaikaisesti katse kohteessa.
suorittaa varhain aamulla samalla kun valmistat a
Päätä liikutellaan ensin molemmille
minuuttia. Harjoitus tulisi uusia illalla ennen nukk
sivuille ja sitten ylös ja alas. Harjoitukset on parasta suorittaa varhain
nopeammin silmän liikehäiriöt poistuvat. Lisää tie
aamulla samalla kun valmistat aapostissa XX miaista. Silmänliikeharjoitus vie ai kaa vain 5 minuuttia. Harjoitus tu-
Herätys – herää jo tänään
harjoittelemaan!
Harjoitus lisää elimistön kannalta tärkeää kasvutekijää IGF1. Tämä kasvutekijä on esillä sen
vuoksi, että sen vaikutuksesta elinikä pitenee ja hyvinvointi
kasvaa. Tähän liittyy suuri joukko muitakin tekijöitä, jotka kaikki edesauttavatelimistön hyvinvointia ja kykyä vastata niin sairauksien kuin henkisten tekijöiden aiheuttamaanylikuormitukseen.
Menieren tautia sairastavalla
vaikka kohtauksia ilmenee, niistä 3.
selviää paremmin. Aloita kuntoilu jo tänään, huomenna voi olla
muita esteitä.
lisi uusia illalla ennen nukkumaanmenoa. Mitä enemmän harjoittelet
Ovatko lääkkeet turvallisia tasapainohäiriöis
sitä
nopeammin silmän liikehäiriöt
poistuvat. Lisää tietoa silmän liikeharjoittelusta on julkaistu Meniere- postissa 3/2009.
19
M eniere-posti 4 l 2010
Ovatko lääkkeet turvallisia
tasapainohäiriöisillä?
Tasapainon säätelyyn osallistuu
usea alue aivoissa. Tätä kuvastaa
seuraava esimerkki: Haluat ottaa
kynän edestäsi pöydältä. Järjestelmä on suunniteltu siten, että se
varmistaa ensin tasapainon. Otsalohko suunnittelee ja ohjelmoi liikesuoritukset. Se ennakoi ensin
nostettavan esineen painon ja varmistaa kehon ja raajojen paikat liikesuorituksen aikana, jotta tasapaine liikesuorituksen aikana olisi
turvattu. Kun asennon koordinaatit ja kynän ja käden paino on laskettu, lähettää otsalohko liikekäskyn aivorungolle, joka yhdessä pikkuaivojen kanssa aktivoivat ensin
alaraajat pohkeista reisilihaksiin.
Sen jälkeen aktivaatio etenee vartaloon ja selkälihaksiin. Kun optimaalinen kehon asento on varmistettu, käsi lähtee liikkeelle ja nostaa kynän pöydältä.
Neurofysiologisesti sangen monimutkainen säätelytapahtuma, mutta liike sujuu automaattisesti eikä
säätelytapahtuma tule tajuntaan.
Mikäli liikehahmotelma ei olekaan
oikea tasapainoelimen vaurion
vuoksi, henkilö horjahtaa ja kokee
tasapainovaikeuksia.
Tasapainoa on mukana siis kaikissa liikesuorituksissa mitä tahansa teetkin. Sen vuoksi on ymmärrettävää että kaikki rajoittavat ja keskushermostoon vaikuttavat lääkkeet voivat sotkea tasapainoa. Pienin annoksin diatsepaami ja sen kaltaiset lääkkeet yleensä
rauhoittavat ja parantavat tasapai-
nosuorituksia, mutta suuremmilla
annoksilla ne aiheuttavat tasapainon huononemista. Samoin kuin
alkoholi ne aiheuttavat horjahtelua. Jotkut psyykenlääkkeet voivat
jopa estää tasapainon kuntoutuksen varsinkin psykoosissa käytettävät lääkkeet. Unihäiriöillä on samankaltainen tasapainoa huonontava vaikutus kuin alkoholilla. Lisää
tietoa lääkkeistä on alla.
Uupuminen ja
tasapainovaikeudet
On tavallista, että tasapainohäiriöistä kärsivät potilaat tuntevat itsensä uupuneeksi, eivätkä jaksa
harjoitella tasapainoa. Paraneeko
tasapainohäiriöt siitäkin huolimatta? Kyllä. Huono tasapaino paranee
vaikka sitä ei harjoitetakaan, mutta
ilman harjoittelua toipuminen on
hitaampaa ja henkilöillä on jatkossakin ongelmia tasapainon ylläpitämisen kanssa ja tasapainon palautuminen on huonompaa kuin harjoittelemattomilla.
Tasapainon harjoittelu tulisikin
aloittaa niin pikaisesti kuin mahdollista tasapainoelimen vaurioituessa. Tasapainoelimen vaurioissa aivojen sähkötoiminta alenee
ja henkilöt tuntevat olonsa uupuneeksi. He ovat väsyneitä ja ahdistuneita. Kun Menieren tautia
sairastavilta potilailta tiedusteltiin,
mitä menetelmiä he käyttivät itsehoidossa, noin joka kolmas ilmoitti harrastavansa urheilua ja todenneen sen auttavan uupumukseen.
Sinun tulisi sen vuoksi pyrkiä olemaan aktiivinen urheiluharrastuksissa ja valita laji joka sopii sinulle
parhaiten. Parhaat urheilulajit ovat
yleensä sellaisia, joilla henkilö seuraa katseellaan palloa, yrittää osua
mailalla palloon samanaikaisesti liikkuessaan. Tällaisia lajeja ovat
sulkapallo, jalkapallo ja tennis muiden muassa. Sinun tulisi valita laji
josta pidät ja jonka parissa viihdyt
ja jota teet useita kertoja viikossa.
Uupumus on usein unohdettu oire Meniere-potilailla mutta oleellinen asia tasapainon harjoittelussa.
Entä jos harjoittelu ei auta?
Mikäli tasapainoelimesi toiminta
vaihtelee päivästä toiseen ei toistuvista tasapainoharjoituksista ole
usein riittävää apua. Harjoituksen
parantavat refleksejäsi, mutta keskushermosto ei ”opi ja muista”
uusia tasapainon toimintamalleja,
ja tasapainovaikeudet jatkuvat.
Jokainen harjoitus alkaa kuin uudelta pohjalta ilman aikaisempia
muistimalleja. Tällaisissa tilanteissa sinun tulisi konsultoida lääkäriäsi ja miettiä yhdessä miten tasapainoelimen toiminta voidaan stabiloida vaikkakin alemmalle tasolle kuin normaali toiminta edellyttää. Kun tasapainoelimen toiminta
ei enää vaihtele, tuottaa tasapainoharjoittelu toivotun tuloksen.
Eräiden lääkeaineiden vaikutuksia tasapainojärjestelmään vaurion jälkeen.
Vaikutus
Lääke
alkoholi, barbituraatit, klorpromatsiini
2. Nopeuttavat tasapainoelimen toipumista: ACTH, kofeiini, amfetamini, (mahd. diatsepaami)
3. Aiheuttavat tasapainovasteiden GABA-ergit, alkoholi, kolinergit (nikotiini, kar­bakoli ym.),
heikentymistä toipumisen jo tapahduttua. kolineste­raasi-inhibiittorit. 4. Aiheuttavat tasapainovasteiden
atropiini, skopolamiini ym., beeta-sal­paajat, GABA-antagonistit.
ylitoimimista toipumisen jo tapahduttua.
1. Hidastavat tasapainoelimen toipumista:
20
M eniere-posti 4 l 2010
Paljonko joulukuusessa on
neulasia?
Kuusenneulasia näyttää olevan miljoonia,
kun ne pitäisi lakaista lattialta.
Montako niitä oikeasti on?
Neulasia tippuu solkenaan, ja pölynimuri saa työskennellä täysillä kierroksilla. Muutamia päiviä lämpimässä seistyään kuusi alkaa pudottaa neulasiaan.
Vaikka neulasia kuinka yrittäisi imuroida, niitä ajelehtii pitkin lattiaa, ne tarttuvat sukkiin ja tossunpohjiin
ja niitä löytyy jopa ruokapöydältä. Usein sanotaankin,
että neulasia saa imuroida juhannukseen asti.
Onko neulasia siis loputtomasti?
Ei niitä aivan loputtomasti ole, mutta niiden lukumäärä vaihtelee joulupuun koon ja muodon ja myös
lajin mukaan. Määrä voidaan siksi arvioida vain hyvin summittaisesti.
Neulasten määrä lasketaan näin:
Kymmenen senttimetrin pituista oksanpätkää kohden eri havupuulajeilla on 50–250 neulasta. Kutakin korkeusmetriä kohden puussa on 2–10
metriä oksia. Kahden metrin korkuisessa joulukuusessa on siten 2 000
– 50 000 neulasta. Ei siis ihme, että niitä saa imuroida päiväkausia.
Lisäksi se, miten tiukasti neulaset ovat kiinni eri puulajeissa, vaihtelee.
Siten lattialle tippuvien neulasten määräkin vaihtelee arvaamattomasti.
On tapana
antaa lahjoja jouluna.
Jospa lahjasi olisikin
yllätys hänelle,
joka on kaukana
ihminen unohdettuna.
Heli Mikantie
Lähteet:
Tiede-lehti 1.12.2010
www.christmastree.org
en.wikipedia.org: Christmas Tree
Lämmintä Joulunaikaa
Meniere-postin lukijoille!
Toivottaa: Toimitus
Meniere-posti netissä
Meniere-posti on jäsenten luettavissa nelivärisenä internetissä liiton kotisivuilla:
www.suomenmeniereliitto.fi/jäsenosio/jäsenryhmien palvelut
Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu
käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla.
Vuonna 2010 kirjautumiseen vaaditaan tunnus louna ja salasana on tuuli.
21
M eniere-posti 4 l 2010
Menieren
taudin
perinnöllisyystutkija
Jyväskylässä
Kuva: Heikki Rauhala
Menieren taudista väitöskirjaa tekevä Elina Hietikko (LK) piti Jyväskylässä esitelmän ”Onko
Menieren tauti perinnöllinen sairaus – Menieren taudin tutkimus Oulun yliopistossa”.
Yleisöä oli valitettavasti paikalla
vain kourallinen, vaikka aihehan on
tosi mielenkiintoinen. Liekö syynä
syksy, sade, perjantai-ilta vai....
Menieren tautia on kahdenlaista:
yksittäistapauksia (sporadinen) tai suvuttain kulkevana (familiaalinen) ja sitten iso kirjo Menieren taudin tyyppisiä oireita omaavia, muttei kuitenkaan sel-
keää diagnoosia. Sitten jokaisella
menieerikolla vielä on hieman erilainen taudinkuva, vaikka huimaus,
humina ja huonokuuloisuus ovatkin yhteisiä.
Nyt keskityttiin siis familiaaliseen
tautityyppiin. Se kulkee suvussa geeneissä, mutta ne eivät selitä kaikkea.
Ympäristötekijöillä on myös
suuri vaikutus: melu, pään vammat,
stressi, infektiot, ravinto, liikunta/
liikkumattomuus jne.
Tauti kulkee sukupolvelta toiselle, mutta kaikki eivät sairastu.
Sisarusparvessa saattaa parilla tauti puhjeta, jollakin ei ollenkaan ja
jollakin vain osa oireista tulee näkyvin.Tutkijoilla on suuri työ löytää
juuri ne geenit, joissa tauti piileksii. Se on neulan etsimistä heinäsuovasta, totesi tutkija. Ei ole ollut
myöskään helppoa löytää tarpeeksi tutkittavia sukuja.
Tällä hetkellä tutkimuksen kohteena on hieman yli 80 sukua, mutta lisää tarvittaisiin. Jos siis olet
menieerikko ja suvussasi on muitakin, ota ihmeessä yhteyttä tutkija Elina Hietikkoon, näin autat yhteistä asiaa eteenpäin. Meitähän se
ei enää auta (luulisin), mutta tulevia
sukupolvia kylläkin.
Tuulikki Hartikainen
Onko suvussasi useita Menieren tautia sairastavia henkilöitä?
Lähetä nimesi ja yhteystietosi sähköpostitse osoitteeseen [email protected] tai
jätä soittopyyntö tutkijalle puh: (08) 537 5756, niin lähetämme sinulle lisää tietoa Menieren taudin perinnöllisyystutkimuksesta ja siihen osallistumisesta.
22
M eniere-posti 4 l 2010
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys 10 v.
19.10.10
Kanta-Hämeen Meniereyhdistyksen 10v. -juhlaluento pidettiin Koulutuskeskus Tavastian auditoriossa Hämeenlinnassa. Kiinnostunutta yleisöä oli paikalla alun toistasataa
kuulemassa LKT Erna Kentalan juhlaluentoa. Ennen luentoa jaettiin halukkaille tietoa
Menieren taudista ja yhdistyksen toiminnasta. Juhlan jälkeisessä kuukausikokouksessa
liittyikin sitten kolme uutta jäsentä yhdistykseen! Kuvassa oikealla etupenkissä juhlivan yhdistyksen pj Anita Ojanen, hallituksen jäsen Leo Roivainen ja varapj. Olle Tast.
Suomen Meniere-Liitto Tampereella la 26. - su 27.3. 2011
Yhdistysväki kokoontuu lauantaina 26.3.,
vuoden 2011 liittokokous pidetään sunnuntaina 27.3
Kokouspaikka Hotelli Cumulus, Koskikatu 5
Sunnuntain liittokokous on avoin kaikille
Ilmoittautumisen lauantain kokoukseen helmikuun loppuun mennessä
Kirsti Salovaaralle puh 040 560 0953, 040 776 5579, [email protected]
tai Tuulikki Hartkaiselle puh. 050 581 5324 [email protected]
Tarkempaa tietoa puheenjohtaja-kirjeessä, liiton nettisivuilla ja
seuraavassa Meniere-postissa
23
M eniere-posti 4 l 2010
Oulun yhdistys nautti viikon lomareissusta
”Yhteistyö eri järjestöjen kanssa on antanut meille paremmat mahdollisuudet järjestää jäsenillemme monipuolista toimintaa”.
Oulun Seudun Meniere-yhdistyksessä toteutui haave, jota olemme
parin vuoden ajan suunnitelleet:
liikunnallinen lomaviikko!
Tätä meille uutta ideaa lähdimme
suunnittelemaan yhdessä Syöpäyhdistyksen kanssa. 40 paikan nimilista täyttyi niin pikaisesti, että kaikki halukkaat eivät edes mahtuneet
mukaan. Heti alkuvuodesta Lomaliitto ilmoitti, että meille on Kalajoelle lomaviikko varattuna, mutta jo
parin viikon kulutta saimme ilmoituksen, että Lomaliitto oli mennyt
konkurssiin ja lomamme oli peruuntunut.
Shokista selvittyämme päätimmvielä yrittää etsiä paikkaa ja
niinpä ilmaantui Vääksyssä Salonsaaren lomakylä, joka oli
jo sulkemassa kesän jälkeen, mutta pääsimme ylimääräiselle viikolle.
Siitä tuli ikimuistettava viikko,
ilmat olivat ihanat ja ennen kaikkea
henkilökunta oli ammattitaitoisia
ja herttaisia ihmisiä, jotka saivat liikettä niveliimme ja mielemme iloiseksi. Joka aamu klo 8 päivä alkoi
pihalla aamujumpalla ennen aamiaista. Päivän ohjelmaan kuului lisää
liikuntaa ja myös risteily Päijänteellä, hartiahierontaa, jalkahierontaa ja monia muita juttuja. Ja ruoka
oli hyvää! Itse leivottuja sämpylöitä
joka päivä ja herkullisia ruokia jälkiruokineen.
Loppu-illanvietoissa oli ohjelma vapaa. Esitimme runo-rap:in
ja Sirkka ja Mauno esittivät oman
Häämatka-pienoisnäytelmän.
Tästä innostuneena olemme
jo suunnittelemassa uusia reissuja. Yhteistyö eri järjestöjen kanssa
on antanut meille paremmat mahdollisuudet järjestää jäsenillemme
monipuolista toimintaa.
24
Oulun Meniere-porukan
Rap-runo Vääksyn matkalta,
esitettiin lomamatkan päättäjäisissä
Me ollaan kaikki Oulusta, eikä
mistään koulusta,
ollaan Oulusta.
Menieren tauti meillä on oma,
muttei kuitenkaan oikein soma,
ei oikein soma.
Aurinko paistaa ja ruoka maistaa,
ruoka maistaa.
Tarinaa piisaa ja juttu luistaa,
juttu luistaa.
Jokaiselle päivälle ohjelmaa riittää,
siitä me tahdomme vetäjiä kiittää,
sydämestä kiittää.
Muistoja tästä matkasta riittää,
niistä me tahdomme teitä kiittää,
huh hah hei, kaikkia kiittää!
Ikimuistettavan viikon illanvietossa ”häämatkalaiset ”Sirkka
ja Mauno hauskuttivat lomalaisia kirjoittamallaan pienoisnäytelmällä.
Perinteeksi muodostunut Tukihenkilöpäivä järjestettiin tällä kertaa
Oulussa vuonna 1899 rakennetussa Rauhalassa. Päivä aloitettiin yhdistyksessä pitkään toimineen, nykyisen varapuheenjohtajamme Väinö Pulkkisen 80-vuotisjuhlilla.
M eniere-posti 4 l 2010
Tukihenkilöpäivässä oli mukana Meniere-tutkija Elina Hietikko sekä kaksi fysioterapeuttia opastamassa, miten menierikko
saa apua tasapainojumpasta. Nina Kallunki esitteli MeniTuki
-ohjelmaa ja Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Pertti Taimisto
kertoi tukihenkilötoiminnasta.
Yhdistyksen puheenjohtajana
jatkaa Tuovi Kiviniemi. Hallituksessa toimivat varapuheenjohtaja Väinö Pulkkinen, rahastonhoitaja Leo Välikangas, sihteeri
Sirkka Heikkinen, Annikki
Asikainen, Juhani Autio ja
Nina Kallunki. Jaana Tero
hoitaa edelleen jäsensihteerin tehtävät, mm. jäseneksi ilmoittautumiset ja osoitteenmuutokset.
Tuovi Kiviniemi, varajäsene-
nään Väinö Pulkkinen, ovat edustajamme Oulun seudun vammaisja kansanterveystyön järjestöt
ry:n hallituksessa. Tämän järjestön
kautta Tuovi Kiviniemi vei PohjoisSuomen kansanedustajille terveiset vammaisten ikäihmisten kuntoutusmahdollisuuksien parantamisesta.Oulun Kumppanuuskeskuksessa kävi vieraillulla sosiaali- ja terveysministeri Juha Rehula. Saimme viedä hänelle meitä
koskevat terveiset.
Joulujuhlan ohjelman järjestää
tänä vuonna Oulun kuulovammaiset, joten me menierikot saamme
mennä seuraamaan valmista jouluohjelmaa sekä herkuttelemaan
seurakunnan tarjoamasta riisipuurosta ja joulutorttukahveista.
Kiitämme kuluneesta vuodes-
ta kaikkia jäseniämme, yhteistyökumppaneitamme sekä toiminnassa mukana olleita. Kiitokset Oulun kaupungin Sosiaali- ja terveystoimelle Järjestöjen toiminta-avustuksesta, joka antoi meille mahdollisuuden järjestää tukihenkilötoimintaa, tasapainoa parantavaa
kuntoliikuntaa sekä asiantuntijaluentoja.
Oulun Seudun
Meniere-yhdistys
toivottaa lukijoille
Hyvää Joulua ja
Menestyksellistä Uutta
Vuotta 2011
Tuovi Kiviniemi ja Nina Kallunki
Kuva: Ella-Maria Pyyny
Meri-Lapin Meniere-toiminta 20-v.
Meri-Lapin Meniere-yhdistyksen pikkujoulu vietettiin 30.11. Saara Mäkikorttilan (kuvassa kolmas vasemmalta) kodissa Kaakamossa, Tornion ja Kemin puolivälissä. Saara oli valmistanut maittavan jouluaterian.
Samalla juhlistettiin kakkukahvein Meri-Lapin Meniere-toiminnan 20 vuotista taivalta.
Ennen Meri-Lappia kerhot oli perustettu Ouluun ja Kokkolaan. Meri-Lapin Meniere-kerhon perustava kokous
oli 29.11.1990 Kemissä. Paikalla oli 14 ihmistä, puheenjohtajana toimi Kustaa Kaukua Oulusta ja sihteerinä
Risto J. Jokisalo Kemistä. 20-vuotiskahvilla oli mukana yksi yhdistyksen perustajajäsen, nykyinen puheenjohtaja Sinikka Kaikkonen, kuvassa seisomassa pöydän päässä.
Harvinaista Meniere-toiminnan alkamisessa on se että se alkoi Pohjois-Suomesta, ansio siitä kuuluu
professori Martti Sorrille joka toimi silloin OYKS:n korvalääkärinä.
25
M eniere-posti 4 l 2010
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistyksen väki toivottaa Jouluiloa ja Tasapainoista Uutta Vuotta!
Yhdistyksen jäsenet kutsutaan vuoden 2011 ensimmäiseen jäseniltaan maanantaina 24.1. klo 18.
Seinäjoen Järjestötalolle, Kauppakatu 1, 2.kerros (käynti Ruukintien puolelta)
Puhutaan Menieren taudista - runsas osanotto sallittua ja suunvuoro kaikilla halukkailla, yksi kerrallaan;-). Sinäkin, joka et ole aiemmin tullut lähteneeksi tapaamaan muita menierikkoja, olet sydämellisesti
tervetullut leppoisaan joukkoomme.
Pirjo Viitamäki, puheenjohtaja,Vuorenmaanrinne 23 B 13, 60220 Seinäjoki,
puh. (06) 412 0520, 050 542 7357
Sirkka Mäkelä, rahastonhoitaja, jäsenkirjuri ja tukihenkilö, Toralantie 170, 61330 Koskenkorva,
puh. (06) 422 9523, 040 512 2489
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry
Ti 18.1.klo 18.00 tapaamme tuttuun tapaan Näkövammaisten toimitilassa, Parolantie 22, Hämeenlinna. Aiemmin ilmoitettu audionomi, kuulon kuntoutusohjaaja Sirkku-Marja Väätäisen luento
kuulon kuntoutuksesta ja kuulemisen apuvälineistä peruuuntuu tammikuulta hänen työesteidensä
vuoksi. Seuraa Kaupunkiuutisten ilmoittelua tammikuun korvaavasta ohjelmasta. Tavataan joka tapauksessa!
Ti 15.2.klo 18.00 on vuosikokous Näkövammaisten toimitilassa Parolantie 22, Hämeenlinna. Kokouksessa käsitellään vuosikokoukselle kuuluvat sääntömääräiset asiat. Esitetään yhdistyksen
10-vuotishistoriikki ja suunnitellaan tulevaa. Kahvitarjoilu.Tervetuloa!
Vertaistukihenkilömme Anita Ojanen, puh. 050 913 5065, s-posti [email protected]
Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry
Pe 3.12. klo 17.30 Pikkujoulu Tervakartanon Marjala-salissa. Myös uudet jäsenet tervetulleita!!
Ota yhteyttä! Pj. Soili Salonen, puh. 040 719 1961, [email protected]
Vertaistukihenkilömme Maarit Hovila, puh. 050 911 3578, Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995
YLE Teksti-TV sivu 559 Teksti-TV:n sivulla 559 on Meniere-yhdistysten yhteystietoja ja tietoja tapahtumista. Yhdistykset huolehtivat itse tietojen lähettämisestä ja niiden pitämisestä ajan tasalla.
Tiedot voi toimittaa tekstisivuille sähköpostitse osoitteella [email protected], faksilla numeroon
(09) 140 024. Teksti-TV:n kirjeosoite on YLE Teksti-TV, PL 77, 00024 Yleisradio
26
M eniere-posti 4 l 2010
Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry
Ti 8.2. klo 16.30 vuosikokous. Paikkana vanha tuttu Tapionkatu 4 B.
Päätetään yhteisistä asioista ja kerrotaan kuulumiset kahvikupposen ääressä.
Hyvää Joulua ja Vuotta 2011!
Tuulikki Hartikainen, puheenjohtaja
Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry
To 24.2. klo. 19.00 vuosikokous Kodintalolla Vesivallintie 21, Karhula
Huom! Hallitus kokoontuu jo klo.18.00
Kahvitarjoilu. Tervetuloa
Oulunseudun Meniere-yhdistys ry
Jäsenilta joka kuukauden toisena tiistaina. Kokoontumispaikkana on Aleksinkulma, Aleksanterinkatu 9,
Oulu. Tarkista sali Oulu-lehdestä seuratoiminta-palstalta.
Ti 11.1 klo 17.30 Aleksinkulma. Vieraanamme Hannele Leinonen aiheenaan: ”Miten elämä ja ilo
kantavat sairaudesta huolimatta”.
Ti 8.2. klo 17.30 Aleksinkulma. ”Lähdetäänkö matkalle”, Merja Hietamies Matka-Senioreista
suunnittelemassa kanssamme ensi kesän matkaa. Lähdemmekö tälle kartaa hieman pidemmälle ..?
Ti 8.3. klo 17.30. Aleksinkulma. Vuosikokous. Käsitellään sääntömääräiset vuosikokousasiat.
Tukihenkilöt:Tuovi Kiviniemi, puh 0440 926400 ja Nina Kallunki 0400 600 452
Kainuun Meniere-kerho kokoontuu Karoliinan Kamarissa,
Brahenkatu 14, Kajaani
Kerhon yhteyshenkilöt:
Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797, s-posti [email protected] ja
Teija Karjalainen, puh. 0500 798 632.
Tukihenkilöt:
Hannele Kähkönen ja Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838, [email protected]
27
M eniere-posti 4 l 2010
Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry
Ma 17.1. Uinti Lapinniemen kylpylässä.Yhdistys maksaa puolet lipun hinnasta.
Kokoonnutaan aulassa klo 17.45.
To 27.1. klo 18.00 Vertaistuki-ilta Kirjastotalo Metsossa.
To 10.3. klo 18.00 Vuosikokous, tutustutaan MeniTuki -ohjelmaan.
Ma 21.3. klo 18.00 Vertaistuki-ilta Kirjastotalo Metsossa.
Meniere-jumppa Kuulovammaisten koululla, Kaupinkatu 29 alkaa tammikuussa,
keskiviikkoisin klo 17.30 - 18.30. Lisätietoja antaa Tauno Ahonen puh. 0400 923719.
Tervetuloa osallistumaan!
Hyvää ja onnekasta vuoden 2011 alkua!
Lisätietoja saat:
Kirsti Salovaara pj.
puh. 040 776 5579 [email protected]
Pirkko Alhola, siht.
puh. 040 592 9556
[email protected]
Satakunnan Meniere-yhdistys ry
Ti 25.1. klo 18.00 Kuukausikerho Liisassa Porissa Eteläpuisto10:ssä. Mukana myös suuhygienisti
Laura Latva kertomassa suun ja hampaiden hoidosta.
Pe 28.1. klo 19.00 Teatteri-ilta Porin teatterissa. Näytelmä “ Kokit liemessä”. Ilmoittautumiset
Salme Hiitiölle 30.12. mennessä, puh. 864 7249 tai 040 419 0707.
Uudenmaan Meniere-yhdistys ry
Ti 18.1. vierailu Sotamuseoon
Ti 8.2. kipuluento Saaran kodissa
maaliskuu: vierailu Elävän kuvan museoon, tarkka päivämäärä vielä auki
Ti 9.4. vertaistuki-ilta
Ti 3.5. retki Kotkaan, jossa kohteena mm. merikeskus Vellamo..
Kevään koko ohjelma jäsenille tiedoksi seuraavassa jäsenkirjeessä vuodenvaihteen tienoilla.
Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry
Ke 2.2. klo 18 vertaistuki-ilta, SRK-keskus, Eerikink.3, Turku, käynti Aninkaistenkadulta, kabinetti
Ke 16.3. klo 18 vuosikokous, SRK-keskus Eerikink.3, Turku, käynti Aninkaistenkadulta, yläsali
To 14.4. klo 18 vieraana Menieren taudin perinnöllisyydestä tutkimusta tekevä Elina Hietikko,
SRK-keskus, Eerikink.3, Turku, käynti Aninkaistenkadulta, yläsali
La 26.11. klo 15 yhdistyksemme 20-vuotisjuhlat, Meri-Karina, Seiskarinkatu 35, Turku
28
M eniere-posti 4 l 2010
Kuuloliiton
kuntoutuskurssit 2011
Aikuisten kurssitoiminta Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on antaa lisävalmiuksia selviytyä työelämässä ja muussa sosiaalisessa kanssakäymisessä Menieren tautiin, huonokuuloisuuteen tai tinnitukseen liittyvistä ongelmista huolimatta. Kurssit toteutetaan Valkeassa talossa Helsingissä. Kursseja rahoittavat pääasiassa Kela ja RAY ja ne ovat osallistujille maksuttomia.
Meniere-kurssit
Sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville (Rahoitus: Kela)
1. osa
31.1.–4.2.
2.osa 8.–11.8.
1. osa
16.–20.5. 2.osa 15.–18.11.
1. osa
24.–28.10. 2.osa 24.–27.4.2012
Työelämäpainotteinen kurssi huonokuuloisille tai Menieren tautia sairastaville (Rahoitus: Kela)
1. osa
13.–21.10.
2. osa 17.–20.4.2012
Sopeutumisvalmennuskurssi eläkeläisille (Rahoitus: RAY)
17.–21.1.
Huonokuuloisten kurssit
Sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville (Rahoitus: Kela)
1. osa
1. osa
1. osa
1. osa
1. osa
10.–14.1.
7.–11.3. 2.–6.5.
15.–19.8
28.11.–2.12.
2.osa
2.osa
2.osa 2.osa 2.osa 13.–16.6.
5.–8.9.
1.–4.11.
13.–16.2.2012
28.–31.5.2012
Sopeutumisvalmennuskurssi työelämästä poissa oleville alle 65-vuotiaille (Rahoitus: Kela)
1. osa
3.–7.10.10
2.osa 10.–13.4.2012
Tinnitus- ja rentoutuspainotteiset kurssit
Tinnituskurssit ensisijaisesti työikäisille (Rahoitus RAY)
24.–28.1. 6.–10.6.
12.–16.12. teemana ääniyliherkkyys
Tinnituskuntoutukseen painottuva kurssi työelämässä oleville huonokuuloisille
Rahoitus: Kela
1. osa
11.–15.4. 2.osa 26.–30.9.
Huuliltalukukurssit (Rahoitus: RAY)
7.–9.2.
12.–14.9.
Hakuaika kursseille päättyy 12 viikkoa ennen kurssin alkua. Kelan rahoittamille kursseille haetaan Kelan
kuntoutushakemuslomakkeella Ku102 ja RAY-rahoitteisille kursseille Kuuloliitosta saatavalla hakulomakkeella. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto, jossa todetaan kurssin tarve.
Lisätietoja: kurssisihteeri Rebekka Jäntti p. (09)580 3200, kuntoutussosiaalityöntekijä Sari Juhila,
p. (09)580 3232, [email protected]
www.kuuloliitto.fi
29
M eniere-posti 4 l 2010
Meniere-lääkärien yhteystietoja
Kaikki listan lääkärit ovat korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäreitä.
ESPOO
Ilmari Pyykkö
Diacor Tapiola,
Itätuulentie 11, 02100 Espoo
puh. (09) 775 08555
FORSSA
Jukka Heinijoki
Armi Jokela
Ulla Kiviharju
Terveystalo Forssa
Kutomonkuja 2 A 2
30100 Forssa
puh.030 633 4750
HÄMEEN­- Jukka Heinijoki
Linnan klinikka
LINNA
Raatihuoneenkatu 10
13100 Hämeenlinna
puh. (03) 625 751
Seppo Koskenranta
Terveystalo, Hämeenlinna
Sibeliuksenkatu 9 B, 2.krs.
13100 Hämeenlinna
puh. 030 633 4800
30
IMATRA
Marja Estola
Honkaharjun sairaala
Honkaharju 4, 55800 Imatra
puh. 020 617 3227
JYVÄS­KYLÄ
Seppo Kuttila
Lääkärikeskus Otonhammas
Kolmikulma, Puistokatu 2 A
PL 612, 40101 Jyväskylä
puh. (014) 333 4455
KOTKA
Tero Heikkilä
Erkki Hopsu
Eila Hämäläinen
Juha Tasa
Kotkan Lääkärikeskus
Kotkankatu 10, 48100 Kotka
puh. (05) 211 1555
KUOPIO
Ari Kosunen
Hannu Markkanen
Mehiläinen Kuopio
Kauppakatu 39 A
70100 Kuopio
puh. (017) 262 5533
LAHTI
Juha Silvola
Päijät-Hämeen keskussairaala
Keskussairaalankatu 7
15850 Lahti
puh: (03) 81 911
MIKKELI
OULU
RIIHIMÄKI
ROVANIEMI
SAVONLINNA
TAMPERE
TURKU
Annika Loimula-Kontkanen,
audiologi
Marskin lääkärikeskus
Vilhonkatu 13, 50100 Mikkeli
puh. (015) 320 380
Kyösti Laitakari
Jaakko Laitakari
OYS, Kajaanintie 50
90014 Oulun yliopisto,
Kuulokeskus
puh. (08) 315 3406
Matti Soirinsuo
Heikki Teppo, LKT
Lääkäriasema Tuma
Hämeenkatu 24-26, III kerros
11100 Riihimäki
puh. (019) 716 600
Ari Köpman
TohtoRoi, Urheilukatu 9-11 A 4
96100 Rovaniemi
puh. 020 791 2900
Pepe Karhumaa
Tapio Pirilä
Juha Väyrynen
Lapin keskussairaala
PL 8041, 96101 Rovaniemi
puh. (016) 328 7885
Pentti Pellinen
Lääkäripalvelu NyPel
Kirkkokatu 10
57100 Savonlinna
puh. (015) 515 911
Juha-Pekka Vasama
Voitto Kotti
TAYS, Kuulokeskus
Teiskontie 35, 33520 Tampere
ajanavaraus klo 13 -14.30
puh. (03) 311 66714
Niklas Lindblad
Riitta Hautamäki
Pekka Silvoniemi
Terveystalo, Aninkaistenkatu 13
20100 Turku
puh. 030 633 633
Seppo Karjalainen
Jaakko Salonen
Lääkäriasema Pulssi,
Humalistonkatu 9-11, 20100Turku
puh. (02) 261 6300
M eniere-posti 4 l 2010
Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisua
Suomen Meniere-liiton alueelliset vertaistukihenkilöt
Etelä-Karjala
Esa Antikainen, puh. 040 541 7782
[email protected]
Ritva Ellonen, puh. 040 820 9303
Etelä-Pohjanmaa
Sirkka Mäkelä
puh. (06) 422 9523, 040 512 2489
[email protected]
Etelä-Savo
Tuomo Siitari, puh. 044 541 3629
Paula Suhonen, puh. 0500 998 351
Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996
Itä-Savo
Eija Tammisto, puh. 040 767 4890
Aino Repo, puh. 040 718 2240
Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266
Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648
Kainuu
Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838
[email protected]
Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797
[email protected]
Kanta-Häme
Anita Ojanen, puh. 050 913 5065
[email protected]
Keski-Pohjanmaa
Maarit Hovila, puh. 050 911 3578
Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995
Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982
Keski-Suomi
Tuulikki Hartikainen, puh. 050 581 5324
Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735
Heikki Rauhala, puh. 040 547 1342
Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191
Koillismaa
Tuula Kolvanki, puh. 040 763 3669
[email protected]
Kymenlaakso
Tarja Pukero, puh. 044 345 4580
Kukka Paronen, puh. 040 764 5847
Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451
Lappi
Leena Hoikka, puh. 0400 192 6524
Pirkko Väätti, puh. 040 596 7946 Meri-Lappi
Sinikka Kaikkonen
puh. (016) 273 140, 040 514 5132
[email protected]
Oulun Seutu
Tuovi Kiviniemi, puh. 044 092 6400 Nina Kallunki, puh. 0400 600 452
Pirkanmaa
Kirsti Salovaara, puh. 040 776 5579
[email protected]
Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556
Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417
Pohjois-Savo
Liisa Peiponen, puh. 040 593 1348
Päijät-Häme
Liisa Palkio, puh. 040 557 3890
Satakunta
Maija Kangas, puh. 040 535 7599 Mirja Huppunen, puh. 050 412 6961
Uusimaa
Mikko Seeskorpi (erityisesti nuoret aikuiset),
puh. 050 534 3341, seesmi[at]suomi24.fi
Riitta Järvinen, puh. (09) 2340 3826
[email protected]
Risto Roitto (erityisesti gentamysiinihoidot)
puh. 040 707 3591
Aino Tiainen, puh. 040 587 5218
[email protected]
Varsinais-Suomi
Anja Peuhkuri, puh. 050 555 7221
[email protected]
Veikko Santanen, puh. 0400 594 212
Carola Silvander, puh. 040 527 0440
[email protected]
31
Kuinka monta kertaa
Kuinka monta kertaa
päivässä
päivässä
otat
otat
huimauslääkkeesi?
huimauslääkkeesi?
Keskustele huimauksen
Keskustele
huimauksen
hoitovaihtoehdoista
hoitovaihtoehdoista
lääkärisi kanssa
lääkärisi kanssa
Solvay Pharma on johtava Menieren syndroomaa ja
Solvay
Pharma on johtava
Menieren
syndroomaa
ja
sisäkorvaperäistä
huimausta
tutkiva
lääketehdas.
sisäkorvaperäistä huimausta tutkiva lääketehdas.