Das Usher-Syndrom - Fachdienst Integration Taubblinder Menschen

Das Usher-Syndrom
von Kristina Rosenzweig
aus der Diplomarbeit: „Das Usher-Syndrom.
Die Erstellung eines Ratgebers“.
Inhalt
Das Usher-Syndrom
Was ist das?...........................................................................................1
Wie zeigt sich das Usher-Syndrom?......................................................1
Was macht diese Krankheit? .................................................................2
Wieso sehen Menschen nichts mehr? ...................................................2
Wer bekommt die Krankheit?.................................................................5
Kann man das heilen? .........................................................................7
Was muss ich beachten?.......................................................................8
Was ist im Leben anders?......................................................................9
Wie kann ich mich verständigen? ........................................................13
Informationen zum Thema
„Taubblindheit“ und „Usher-Syndrom“ ................................................22
Selbsthilfegruppen ..............................................................................23
Einrichtungen und Organisationen ......................................................25
Quellenverzeichnis ...............................................................................29
Der Druck wurde unterstützt durch die
Bayerischen Stiftung für Kriegsopfer und Menschen mit Behinderung
Das Usher-Syndrom
Was ist das?
Charles H. Usher hat 1914
eine Krankheit gefunden.
Diese Krankheit heißt jetzt
Usher-Syndrom.
Wie zeigt sich das Usher-Syndrom?
Das Usher-Syndrom bezeichnet Gehörlosigkeit in
Verbindung mit Retinopathia Pigmentosa.
Was ist Retinopathia Pigmentosa?
Retinopathia pigmentosa ist eine Augenkrankheit.
1
Was macht diese Krankheit?
Die Augenkrankheit macht, dass Menschen schlechter sehen.
Wenn ein Mensch diese Krankheit hat, kann der Mensch als Kind gut
sehen. Wenn der Mensch älter ist, kann er nicht so gut sehen. Und
wenn der Mensch alt ist, kann er nichts mehr sehen.
Wieso sehen Menschen nichts mehr?
Im Auge sind viele Punkte, mit denen alle Menschen sehen. Das sind
die Seh-Punkte. Jeder Punkt ist wichtig.
Das sind Seh-Punkte:
2
Nur mit den Seh-Punkten kann man sehen.
Es gibt Seh-Punkte, die sehen nur hell und dunkel.
Und es gibt Seh-Punkte, die sehen nur Farben.
Bei der Augenkrankheit fallen die Seh-Punkte aus.
Wenn alle Punkte weg sind, sieht man gar nichts mehr.
Das ist wie bei einem
Puzzle-Spiel:
Wenn alle Puzzle-Teile da sind,
sieht man ein Bild.
3
Wenn Puzzle-Teile fehlen,
dann kann man das Bild nicht
ganz sehen.
Die Seh-Punkte fallen nicht alle gleichzeitig aus.
Sie fallen langsam nacheinander aus.
Erst fallen die Hell-Dunkel-Seh-Punkte aus.
Dann fallen die Farb-Seh-Punkte aus.
Zuerst kann man am Rand des Auges nichts mehr sehen.
Später kann man nur in der Mitte sehen.
4
Wer bekommt die Krankheit?
Diese Krankheit ist vererbbar.
Was bedeutet vererbbar?
Vererbbar bedeutet:
Die Eltern haben ein krankes Gen an das Kind weitergeben!
Was ist ein Gen?
Jeder Mensch hat viele Gene.
Der Mensch kann die Gene nicht sehen.
Auf diesen Genen steht: „Wie soll der Mensch aussehen?“ und
„Was soll der Mensch können?“.
Wenn ein Gen krank ist, kann man eine Krankheit bekommen.
Viele Menschen wissen nicht: „Habe ich ein krankes Gen?“.
Wenn die Eltern ein krankes Gen an die Kinder weitergeben,
kann das Kind auch krank sein.
Das Usher-Syndrom ist rezessiv vererbbar!
Was bedeutet rezessiv vererbbar?
Jeder Mensch hat zwei Gene, die gleich sind.
5
Wenn die Eltern Gene vererben,
dann gibt die Mutter einen Teil
ihrer Gene mit und der Vater gibt
einen Teil seiner Gene mit.
Das Kind bekommt von jeder Art zwei Gene.
Wenn ein Gen krank ist, kann das Kind krank werden.
Rezessiv bedeutet:
Wenn ein Gen krank ist, dann wird das Kind nicht krank. Nur wenn zwei
gleiche Gene dieselbe Krankheit haben, dann wird das Kind krank.
6
Kann man das heilen?
Die Krankheit kann man nicht heilen!
Oft gibt es bei der Krankheit noch andere Krankheiten,
die dazukommen:
Zum Beispiel:
1. Kurzsichtigkeit und Weitsichtigkeit.
Das kann man mit einer Brille heilen
2. „Grauer Star“
Was ist das?
Das ist eine Krankheit, bei der das Auge trüb wird,
und man schlecht sieht.
Das sollte man operieren.
7
Was muss ich beachten?
Bei dem Usher-Syndrom sieht der
Mensch nicht gut.
Manchmal sieht der Mensch gut,
und wenn der Mensch älter ist, sieht
er sehr schlecht.
Wenn ein Mensch Usher-Syndrom
hat, kann ein Haus so aussehen.
Wenn ein Mensch schon lange
Usher-Syndrom hat, kann ein
Haus so aussehen.
8
Was ist im Leben anders?
Wenn ein Mensch mit Usher-Syndrom über die Straße läuft, kann es
sein, dass der Mensch einen Freund übersieht. Wie geht das?
Du siehst so, wenn du
nicht das Usher-Syndrom hast!
Ein Mensch mit Usher-Syndrom
sieht vielleicht so!
9
Wenn ein Mensch mit Usher-Syndrom über einen Korb fällt,
ist er nicht tollpatschig.
Nein: Der Mensch hat den Korb vielleicht nicht gesehen!
Ohne Usher-Syndrom
kann die Straße vielleicht so aussehen.
Mit Usher-Syndrom
kann die Straße so aussehen.
10
Wenn der Mensch mit Usher-Syndrom langsam auf Stufen zugeht, hat
der Mensch keine Angst.
Nein: Er sieht die Stufen vielleicht nicht.
Ohne Usher-Syndrom
kann die Treppe vielleicht so aussehen.
Mit Usher-Syndrom
kann die Treppe so aussehen.
11
Wenn du einem Mensch
mit Usher-Syndrom etwas
zeigen willst,
denk daran:
Vielleicht sieht er nicht gut.
Möglich:
Der Mensch mit Usher-Syndrom
weiß nicht: „Wohin soll ich
schauen?“.
12
Wie kann ich mich verständigen?
Beispiel: Stell dir vor, es ist dunkel.
Dein Freund oder deine Freundin möchte etwas gebärden.
Wenn dein Freund oder deine Freundin
helle Kleidung trägt, sieht das vielleicht
so aus:
13
Hat dein Freund oder deine Freundin
dunkle Kleidung an,
dann sieht es so aus:
Manche Menschen mit Usher-Syndrom sehen immer schlecht.
Wenn du mit Usher-Betroffenen gebärden möchtest, bitte trage einen
dunklen Pulli oder ein dunkles T-Shirt.
Dann kann die Person dich besser gebärden sehen.
Wenn du dich mit Usher-Betroffenen unterhalten möchtest, kannst du
die Gebärdensprache verwenden. Viele Usher-Betroffene können die
Gebärdensprache sehen.
14
Aber nicht böse sein, wenn der Mensch mit Usher-Syndrom sagt:
„Stell dich da in die Ecke!“.
Vielleicht kann der Mensch dich dort besser gebärden sehen.
Damit alle Gebärden gesehen und verstanden werden:
Bitte: Mach deine Gebärden nahe am Gesicht.
Dann sieht der Mensch mit Usher-Syndrom die Gebärden besser.
(Hallo)
(Kommunikation)
15
Wenn du dich mit mehreren Menschen unterhältst, und ein Mensch mit
Usher-Syndrom ist dabei:
Denk daran: Vielleicht sieht er nicht gut.
Ohne Usher-Syndrom
kann das Gespräch so aussehen.
Mit Usher-Syndrom kannst
du den anderen Menschen nicht
mehr gebärden sehen.
Möglich: Der Mensch mit Usher-Syndrom
weiß nicht: „Wer spricht als nächster?“.
Bitte: Zeige auf den Menschen,
der nach dir spricht!
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Oder du
verwendest das
Fingeralphabet:
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Taktile Gebärden:
Wenn das Licht nicht gut ist oder wenn der Mensch mit
Usher-Syndrom nicht mehr gut sieht, kannst du Taktile
Gebärden verwenden:
Taktil Gebärden ist fast wie normales Gebärden.
Was ist der Unterschied?
Der Usher-Betroffene sieht die Gebärden nicht, er fühlt sie.
Wie geht das?
Der Usher-Betroffene legt seine Hände auf deine Hände,
wenn du gebärdest.
Das kann so aussehen:
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Wenn du nun gebärdest, fühlt der Usher-Betroffene, was du gebärdest.
Dann kann der Usher-Betroffene dir antworten.
Wenn der Usher-Betroffene antwortet, sollst du deine Hand auf die
Hand von dem Usher-Betroffenen legen. Du kannst sehen und fühlen,
was der Usher-Betroffene gebärdet.
Wenn du die Hand wegnimmst, denkt der Usher-Betroffene vielleicht:
„du hörst nicht mehr zu“.
Bitte: Erst die Hand wegnehmen, wenn der Usher-Betroffene fertig mit
Gebärden ist.
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Es gibt noch eine Art, wie du dich mit
Usher-Betroffenen „unterhalten“ kannst:
Lormen
Was ist Lormen?
Lormen ist:
Sprechen mit der Handfläche!
Was bedeutet das?
Beim Lormen schreibt
man auf die Hand.
Jeder Buchstabe
hat ein Zeichen.
Dieses Zeichen macht
man auf die Hand des
Menschen mit Usher-Syndrom.
Es ist ein Tastalphabet:
A
E
I
O
U
Ä
Punkt auf der Daumenspitze
Punkt auf der Zeigefingerspitze
Punkt auf der Mittelfingerspitze
Punkt auf der Ringfingerspitze
Punkt auf die Kleinfingerspitze
Zwei Punkte auf die Daumenspitze
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Innenseite der Hand
Ö Zwei Punkte auf die Ringfingerspitze
Ü Zwei Punkte auf die Kleinfingerspitze
J
Zwei Punkte auf die Mittelfingerspitze
B Abstrich auf die Mitte des Zeigefingers
D Abstrich auf die Mitte des Mittelfingers
G Abstrich auf die Mitte des Ringfingers
H Abstrich auf die Mitte des Kleinfingers
T Abstrich auf die Mitte des Daumens
F Zusammendrücken der Zeige- und Mittelfingerspitzen
P Langer Aufstrich an der Außenseite des Zeigefingers
K Punkt mit vier Fingerspitzen auf dem Handteller
L Langer Abstrich von der Fingerspitze zum Handgelenk
M Punkt auf die Kleinfingerwurzel
N Punkt auf die Zeigefingerwurzel
R Leichtes Trommel der Finger auf dem Handteller
S Kreis auf dem Handteller
Z Schräger Strich vom Daumenballen zur Kleinfingerwurzel
V Punkt auf dem Daumenballen
W Zwei Punkte auf dem Daumenballen
Ch Schräges Kreuz auf dem Handteller
Sch Leichtes Umfassen der vier Finger
ST Langer Aufstrich am Daumen
C Punkt auf das Handgelenk
X Querstrich über das Handgelenk
Q Langer Aufstrich an der Außenseite der Hand
Y Querstrich über die Mitte der Finger
21
Informationen zum Thema „Taubblindheit“ und
„Usher-Syndrom“:
• Gudrun Lemke-Werner, Hanne Pittroff (Hrsg.),
Taubblindheit/ Hörsehbehinderung - ein Überblick, Würzburg 2009
• www.taubblindenwerk.de
• www.pro-retina.de
• www.ushersyndrom.de
• www.snd-netz.de
• www.dvbs-online.de/horus/2003-5-3159.htm
• www.glz-recklinghausen.de
• www.deafblindinternational.org
22
Selbsthilfegruppen für Taubblinde
und Usher-Betroffene
Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden e.V. (BAT)
Dieter Zelle
Fax: 02853-5096
eMail: [email protected]
Taubblindenverein Baden-Württemberg e. V.
Lothar Kratschmann
Fax: 07304-42887
eMail: [email protected]
SHG Usher-Syndrom Würzburg „Vom Tunnel zum Regenbogen“
Friederike Baudach
Fax: 09354-902448, Bildfon: 09354-909788
eMail: [email protected]
SHG Oberbayern
Franz Kupka
Fax: 089-122285006
eMail: [email protected]
23
SHG Hör-Sehgeschädigte und Usher-Syndrom Berlin
Susanne Hanser
eMail: [email protected]
Ushergruppe in der Regionalgruppe Berlin/Brandenburg
der Pro Retina Deutschland e.V.,
Paulsenstr. 50, 12163 Berlin
Fax und Telefon: 030-824 64 99
eMail: [email protected]
Barbara Hein, E-Mail: [email protected]
SHG Usher-Syndrom Recklinghausen
Sebastian Wagerhoff,
eMail: [email protected]
Selbsthilfegruppe Taubblinde Hamburg
Martina Freyer
eMail: [email protected]
Selbsthilfegruppe Taubblinde Hessen
Erwin und Ursula Schmidt
eMail: [email protected]
Tel: 06171-76634
24
Selbsthilfegruppe taubblinde/hörsehbehinderte
Menschen in Sachsen
Rita und Andreas Börner
eMail: [email protected]
SHG Usher-Syndrom Thüringen
Irmtraud Sieland
Fax 036024-52319
eMail: [email protected]
________________________________________________________________
Einrichtungen und Organisationen
Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV) e. V.
Rungestr. 19, 10179 Berlin
Die Aktivitäten mit und für taubblinde und
hörsehbehinderte Menschen bei DBSV:
www.taubblinde.dbsv.org
Ansprechpartner: Rainer Delgado
Tel: 030-285387-24, Fax: 030-285387-20
eMail: [email protected]
25
Gehörloseninstitut Bayern (GIB)
Fürther Str. 212, 90429 Nürnberg
Tel: 0911-3215780, Fax: 0911-3215781
Taubblindenassistenten-Ausbildung:
Anna-Maria Regier
eMail: [email protected]
Projekt Taubblinden - Assistenten - Ausbildung
Susanne Kirschbaum
Assistenzvermittlung, Hilfe bei der Antragstellung
Oerweg 38, 45657 Recklinghausen
Tel: 02361-40734-22, Fax: 02361-40734-30, SMS: 0172-4439057
eMail: [email protected]
Fachdienst Integration Taubblinder Menschen in Bayern
Fachdienstleiterin ITM Susanne Günther-Wick
Schwanthalerstraße 76 / Rgb., 80336 München
Fon: 089-55196682, Fax: 089-55196684
eMail: [email protected]
Deutsches Taubblindenwerk gGmbH
Albert-Schweitzer-Hof 27, 30559 Hannover
Tel: 0511-51008-0, Fax: 0511-51008-57eMail:
[email protected]
26
Kompetenzzentrum für Taubblinde
Sinnesspezifische Frühförderung / Wohnstätten für Taubblinde,
hörsehbehinderte Kinder, Jugendliche und Erwachsende
Beratungsstelle für Taubblinde
Verein Oberlinhaus, LebensWelten
Rudolf-Breitscheid-Str. 24, 14482 Potsdam
Leiterin: Katherine Biesecke
Tel.: 0331-7635381
eMail: [email protected]
Gudrun Sieke (gl), Dipl. Sozialpädagogin
Tel: 01805-837799 (über TESS), Fax: 0331-7635300
eMail: [email protected]
Diakonie Stadtmission Zwickau e. V.
Heimleiter: Herr Achim Barth
Hermann-Gocht-Haus, Samuel-Heinicke-Straße 16, 08056 Zwickau
Tel: 0375-273689-0, Fax: 0375-273689-50
eMail: [email protected]
Stiftung Taubblind leben
www.stiftung-taubblind-leben.de
Irmgard Reichstein
eMail: [email protected]
27
Gemeinsamer Fachausschuss
Hörsehbehindert/Taubblind (GFTB)
Ansprechpartner: Reiner Delgado, DBSV
Tel: 030-2853872-40, Fax: -20
eMail: [email protected]
Stiftung St. Franziskus Heiligenbronn
Taubblindenzentrum
Kloster 2, 78713 Schramberg-Heiligenbronn
Leitung: Beate Schork
Tel: 07422-569-391, Fax: 07422-569-301
eMail: [email protected]
www.tbl-welt.de
eMail: [email protected]
28
Quellenverzeichnis
Bild von Charles H. Usher S. 1: http://www.mrcophth.com/ww/usher.htm
Bild der Retina (Sehpunkte) S. 2 Lüdtke; Kathrin: Retinitis pigmentosa Krankheitsbedingte Belastung, Persönlichkeitsmerkmale und Formen des
Umgangs mit der Krankheit als mögliche Einflussfaktoren auf den Verlauf der
Sehverschlechterung: Dissertation zur Erlangung der Würde des Doktors der
Philosophie; Hamburg 1998
Bilder der Chromosomen (Gene) S. 6:
http://www.down-syndrom.org/803d.shtml (14.11.2005)
Fingeralphabet S. 17: www.michaelszczepanski.de
Lormen S. 20: www.fachdienst-itm.de
Bilder*:
• Puzzle ganz / Puzzle teilweise (S. 3 und S. 4)
• Haus ganz / Haus großer Ausschnitt / Haus kleiner Ausschnitt (S. 8)
• Winken ganz / winken Ausschnitt (S. 9)
• Korb ganz / Korb Ausschnitt (S. 10)
• Treppe ganz / Treppe Ausschnitt (S.11)
• Zeigen falsch / zeigen richtig (S.12)
• Helle Kleidung / dunkle Kleidung (S. 13 und S. 14)
• Gebärden: Hallo + Kommunikation (S. 15)
• Gebärden in Gr. ganz / Ausschnitt falsch / Ausschnitt richtig (S. 16)
• Taktile Gebärden (S.19)
*selbst erstellte Bilder mit einem Bildprogramm bearbeitet
29
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Rückgebäude
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