Breast Cancer - the European Oncology Nursing Society
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Breast Cancer - the European Oncology Nursing Society
N U R S I N G A T T H E H E A R T O F P A T I E N T C A R E Autumn 2009 Theme: Breast Canc e r Care Contents Autumn 2009 GAST-LEITARTIKEL Editor-in-Chief: Clair Watts 5 Debbie Fenlon Catherine Miller Mitteilung des EONS-Vorstands. Zielgerichtete Therapien im Krebstherapieprogramm (Treatment of Cancer Programme) 2009. 80 Fragen und Antworten zu Krebs und Sexualität Art Editor: FEATURES Production Editor: 6 Anna Wagstaff Editorial Assistant: Jason Harris 10 EONS Secretariat: Avenue Mounier 83, 1200 Brussels, Belgium Phone: +32 (0)2 779 99 23 Fax: +32 (0)2 779 99 37 12 e-mail: [email protected] Website: www.cancernurse.eu EONS acknowledges AMGEN (Europe) GmbH, AstraZeneca, Merck KGaA, Novartis, Hoffmann- 16 La Roche, Sanofi-Aventis Groupe, Wyeth Europa, GSK and Topotarget for their continued support of 18 the Society as sustaining members. Print run: 5000 copies Electronic version accessible Klassifizierung des Mammakarzinoms: der dreifach negative Phänotyp 26 Die Fortbildung von Brustschwestern: Herausforderungen und Anforderungen 28 Rat und Informationen für Frauen mit Lymphödemrisiko nach einer Brustkrebstherapie Premier Print Group Ltd 25-31 Violet Road, London, E3 3QQ, UK Disclaimer The views expressed herein are those of the agency/company represented in advertisements is Untersuchung der Informations- und Unterstützungsbedürfnisse von Frauen mit Mammakarzinom aus schwer erreichbaren Gruppen in Großbritannien: Empfehlungen für Brustschwestern 24 © 2009 HarrisDPI. www.harrisdpi.co.uk the European Oncology Nursing Society. The Adhärenz bezüglich der adjuvanten endokrinen Therapie Veränderungen im Gesundheitswesen – Veränderungen in der Brustkrebsversorgung Design and production: authors and do not necessarily reflect the views of Auf die vielschichtigen Bedürfnisse von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom eingehen - eine Grundsatzinitiative 21 to 24000 EONS members Printed by: Die Rolle der Brustschwester bei der Beurteilung von Brustkliniken in Europa solely responsible for the accuracy of information presented in that advertisement. The European Oncology Nursing Society (EONS) does not accept responsibility for the accuracy of The aim of the EONS Newsletter is to provide a written resource for European nurses working in cancer settings. The content of the articles is intended to contribute to the growing body of knowledge concerning cancer care. any translated materials contained within this edition of the EONS Newsletter. 2 All correspondence should be addressed to the Editor-in-Chief at: [email protected] Editorial Gast-Leitartikel Debbie Fenion eit den 1980-er Jahren arbeite ich mit Mammakarzinompatientinnen zusammen und hatte die Ehre, einige der Personen kennenzulernen, die Einfluss auf die Einführung der Pflege bei Brusterkrankungen (Breast Care Nursing) als Fachgebiet hatten, wie Ann Tait, Sylvia Denton, Peter Maguire, Maggie Watson und Kinta Beaver, und mit ihnen zusammenzuarbeiten. Insbesondere Ann hat Einfluss gehabt und sie arbeitete auch weiterhin mit der britischen Wohltätigkeitsorganisation Breast Cancer Care, um für Frauen mit Mammakarzinom die beste Versorgung zu sichern. Anns (endgültiger) Rücktritt von ihrer Tätigkeit in diesem Gebiet fällt zeitlich mit der Herausgabe des EONS European Breast Care Nursing Curriculum zusammen. Sicherlich ist sie hoch erfreut, zu sehen, dass die Pflege bei Brusterkrankungen den Kinderschuhen entwachsen ist und sich als Fachgebiet weltweit etabliert. S Das EONS Breast Care Nursing Curriculum wurde als Antwort auf die Notwendigkeit entwickelt, europaweit einheitliche Richtlinien über die Pflege und Ausbildung bei Brusterkrankungen zu erstellen. Ein Panel von Experten für die Pflege bei Brusterkrankungen aus ganz Europa wurde einberufen, die zusammen die Aufgaben und Standards der Pflege bei Brusterkrankungen festlegten und sich auf die Kernkompetenzen und Lernerfolgskontrollen für Brustschwestern (Breast Care Nurse) einigten. Einige der Krankenschwestern, die zum Aufbau dieses Curriculum beigetragen haben, kommen auch in diesem Newsletter zu Wort. Ilana Kadmon, die einen Dienst für Pflege bei Brusterkrankungen in ganz Israel ins Leben gerufen hat, diskutiert die Notwendigkeit für einheitliche Ausbildungsstandards der Brustschwestern und die Vorbereitung der nächsten Generation. Yvonne Wengstrom, ehemalige Präsidentin von EONS und Professorin für Krebstherapie und Eva Gustafsson vom Karolinska Universitätsklinikum in Schweden sprechen über die stärkere Adhärenz von Frauen bei endokrinen Therapien durch mehr Informationen und besseres Symptommanagement. Saskia Claassen, eine erfahrene spezialisierte Krankenschwester für Brustkrebs am CatharinaKrankenhaus in Eindhoven in den Niederlanden, nimmt an der Beurteilung von Brustkliniken in ganz Europa teil, zur Sicherstellung, dass ein adäquates Angebot an Pflege bei Brusterkrankungen besteht. Sie gibt uns Einblicke in diese Tätigkeit. Manuela Eicher beschreibt, inwiefern Brustschwestern gut positioniert sind, um auf die in ganz Europa auftretenden Veränderungen im Gesundheitswesen zu reagieren, dank der Erkenntnis, dass die Bedürfnisse von Frauen mit Mammakarzinom nach Therapieabschluss fortbestehen und sie ähnliche Bedürfnisse wie Menschen mit anderen langfristigen Erkrankungen haben. Weitere Beiträge zum Newsletter erzählen uns über andere Aspekte der Rolle der Pflege bei Brusterkrankungen. Mary Woods, Consultant Nurse für Lymphödeme am Royal Marsden Hospital in London und Surrey in Großbritannien hat viele Jahre unterrichtet, geforscht und Frauen mit Lymphödemen unterstützt und ist am besten in der Lage, uns über die Neuigkeiten bei der Behandlung dieser Erkrankung zu informieren. Kay Townsend erzählt Neues über die Komplexitäten der Rezeptororte von Brustkrebszellen und Therapien. Dazu kommen Beiträge der britischen Wohltätigkeitsorganisation Breast Cancer Care, die auf die Unterstützung und Aufklärung von Personen abzielt, die von Brustkrebs betroffen sind: Emma Blows beschreibt die Forschungsarbeiten in Zusammenarbeit mit Professor Alison Richardson und Professor Emma Ream von der King’s University, London über Outreach-Programme zur Informationsverbreitung und Unterstützung benachteiligter Gruppen in der britischen Gesellschaft, wie Schwarze, ethnische Minderheiten und ältere Frauen mit Brustkrebs. Liz Reed hat mit ihren Nachforschungen über die Bedürfnisse von Frauen mit sekundärem Mammakarzinom einen wichtigen Beitrag geleistet und sie erzählt uns, wie Breast Cancer Care auf diese Ergebnisse mit dem Einrichten eines Ausschusses reagiert hat, der sich den Bedürfnissen von Frauen widmet, deren Brustkrebs sich ausgebreitet hat. In dieser Ausgabe sehen wir, dass die Bedürfnisse von Mammakarzinompatientinnen weit über die Diagnose und Therapie hinausgehen, dass ihre Bedürfnisse breit und von Dauer sind. Ich hoffe, dass die Ausbildung als Pflegefachkraft uns über das medizinische Modell der Akutversorgung und -therapie hinausgehen lässt und wir uns von der Diagnose über die Therapie bis hin zum langfristigen Überleben auf die Erfahrung Brustkrebs konzentrieren. Als Brustschwestern sind wir auf die Bedürfnisse der Mammakarzinompatientinnen fokussiert, ganz gleich welche Bedürfnisse oder Vorstellungen sie haben und unabhängig vom individuellen Erkrankungsablauf oder der derzeitigen Therapie. Dadurch versetzen wir Frauen mit Mammakarzinom in die Lage, ihre gesetzten Ziele zu erreichen, trotz der Einschränkungen, die ihnen ihre Erfahrung mit Brustkrebs auferlegt. 5 Mitteilung des EONS-Vorstands Normalerweise läuft im Sommer alles etwas langsamer bei der Arbeit, das trifft dieses Jahr jedoch nicht auf den Vorstand von EONS zu. Seit dem Frühjahr 2009 hat der Vorstand eine neue Geschäftsführerin ernannt, die neue Website lanciert, die Renovierung der Büroräume organisiert und mit dem Neuentwurf des Newsletters begonnen. Wir heißen Dr. Clair Watts herzlich willkommen. Seit ihrem Beitritt in April hat sie sich zunächst mit der Bürorenovierung und der Websiteentwicklung beschäftigt. Die Website von EONS steht jetzt live mit ihrem neuen Look im Internet, schauen Sie doch einfach mal vorbei, falls Sie das noch nicht getan haben. Sowohl das Erscheinungsbild als auch der Inhalt wurden komplett überarbeitet, um Ihnen die aktuellsten Informationen benutzerfreundlich bereitzustellen. Bei Fragen oder Vorschlägen zur Website wenden Sie sich bitte an das Büro von EONS, damit wir diesen Entwicklungsprozess zusammen fortführen können. Die Website von EONS findet sich unter: http://www.cancernurse.eu/ Der Vorstand hat seine Arbeit mit den Projektpartnern fortgesetzt und die Aktualisierung der Aufklärungsmaterialien von EONS sowie die Entwicklung von neuen Ausbildungsprojekten vorangetrieben. So wurde zum Beispiel das TARGETProgramm überarbeitet und erneut unter dem Namen target update 2009“ eingeführt. Der erste, äußerst erfolgreiche Fortbildungskurs dieser neuen Reihe fand im Mai in Dublin, Irland statt. Beim BREATHE-Projekt (Breathing and Respiratory Education And Training for Health professionals with E technology oder Aus- und Fortbildung im Bereich Atmung und Respiration für medizinische Fachkräfte mit E-Technologie) durchläuft der Lehrplan jetzt den letzten Schritt, bei dem er an den Stil von EONS angepasst wird, und wird im September auf der Website von EONS vorgestellt werden. Auch wurde der Aufbau-Lehrplan für Pflege bei Brusterkrankungen von EONS inzwischen fertig gestellt und wird offiziell auf dem ECCO-ESMO Kongress in Berlin vorgestellt. Mehr über die Projekte von EONS erfahren Sie auf unserer Website. Viel Zeit wurde auch auf die Programmplanung für den Kurs „Onkologiepflege“ auf dem ECCO15 ESMO34 Kongress in Berlin verwendet sowie auf die Entwicklung des Programms für die 7th Spring Convention der EONS. Die Vorstandsmitglieder freuen sich darauf, viele von Ihnen in Berlin zu sehen und hoffen, dass Sie das Programm so motivierend und innovativ finden wie wir. Auch möchten wir die Gelegenheit ergreifen, uns bei allen zu bedanken, die ihre Abstrakte für Präsentationen auf dem ECCO-ESMO Kongress eingereicht haben, und hoffen, dass die Teilnehmer dieses Kongresses uns bei einem Umtrunk während der Generalversammlung der EONS am Dienstag, den 22. September um 18 Uhr Gesellschaft leisten. Inzwischen wurde auch der Termin für die Einreichung der Abstrakte und Stipendienfinanzierungen für den Frühjahrskongress der EONS (15.-16. April 2010 in Den Haag, Niederlande) auf den 17. Dezember 2009 festgesetzt. Wir freuen uns auf Ihre Einreichungen und Ihre zukünftige Mitarbeit! Ulrika Östlund 6 LATEST NEWS target 2009 – Zielgerichtete Therapien im Krebstherapieprogramm m Freitag, den 22. Mai 2009 hielt die irische Gesellschaft für onkologische Pflege (Irish Association of Nursing in Oncology (IANO)) mit Unterstützung von Amgen Ireland und Merck Serono erfolgreich das zweite target-Programm im Crown Plaza Hotel, Santry, Dublin 9 ab. Insgesamt nahmen 29 Onkologieschwestern/pfleger aus onkologischen Kliniken aus dem ganzen Land teil. Das erste Target-Programm im Jahr 2006 hatte sich auf die zielgerichteten Anti-EGFR-Therapien bei Kolorektalkarzinomen konzentriert. Allerdings führte eine umfangreiche Überarbeitung des Programms zum Einschluss sämtlicher zielgerichteter Therapien für alle Tumorarten. Irland war das erste Land, das dieses neue Target-Programm umsetzte. Am Tag selbst hatte Frau Frieda Clinton, Präsidentin der IANO, den Vorsitz inne. Herausragende A 80 Fragen und Antworten zu Krebs und Sexualität Sexuelle Dysfunktion ist eine häufige langfristige Nebenwirkung der Krebstherapie. Krebspatienten berichten, dass die sexuellen Risiken vor der Therapie oder die Behandlungsmöglichkeiten bei sexueller Dysfunktion nach erfolgter Therapie nur selten besprochen werden. Obwohl viele Onkologieschwestern/-pfleger wissen, dass sexuelle Probleme bei Patienten und deren Partnern auftreten können, bietet der Großteil der Pflegekräfte keine Informationen zu und Unterstützung bei sexuellen Fragen an. Dazu kommt, dass sexuelle Schwierigkeiten häufig nicht vom Krebsversorgungsteam identifiziert werden und die Mehrheit der Patienten keine oder nur geringe Unterstützung im Umgang mit den Auswirkungen von Krebs und seiner Behandlung auf ihre Intimsphäre erhält. Patienten und ihre Partner wünschen sich Informationen über die Auswirkungen von Krankheit, Therapie und Behinderungen auf ihre Sexualität. Dieses (unerfüllte) Informationsbedürfnis und die Einstellung von Pflegekräften im Hinblick auf Sexualität haben den Bedarf an leicht zugänglichen Informationen für Patienten und deren Partner hervorgehobenen. Aus Studien geht hervor, dass unterschiedliche Informationen zur Sexualität zu drei verschiedenen Zeitpunkten benötigt werden: Diagnose und Therapiezeitraum, Rekonvaleszenz und Wiederaufnahme des Sexlebens. Wir konzentrieren uns auf alle Krebstherapien, die Auswirkungen auf die Sexualität und Fertilität haben können. Mit „80 Fragen und Antworten über Krebs und Sexualität“ zielen wir darauf ab, Informationen über Sexualität für Patienten mit allen Krebsarten und deren Partner verständlich zu präsentieren und zugänglich zu machen. Diese Informationen können, falls nötig, den Patienten dabei unterstützen, erwartete sexuelle Probleme mit ihrem medizinischen Ansprechpartner zu bereden. Damit soll Patienten geholfen werden, auf die erwarteten sexuellen Probleme ihrer Krebserkrankungen oder Therapie vorbereitet zu sein und die Lebensqualität positiv zu Redner gaben einen umfangreichen Überblick über die zielgerichteten Therapien, von Präsentationen über die Molekularbiologie der Krebserkrankungen hin zum Einsatz zielgerichteter Therapie in klinischen Einrichtungen. Der Kurs wurde sehr positiv aufgenommen. Die Teilnehmer fanden den Kurs äußerst wertvoll und stellten fest, dass die vermittelten Informationen sehr starke Relevanz für ihre klinische Praxis hatten. Der Tag ging mit einer interaktiven Sitzung zu Ende, die den Teilnehmern die Möglichkeit bot, ihre klinischen Erfahrungen mit zielgerichteten Therapien zu teilen. Alle Teilnehmer erhielten am Ende des Tages eine Referenzmappe mit den Lehrvorträgen. Mitte August wird eine Folgebefragung nach 3 Monaten durchgeführt, um festzustellen, ob die einzelnen Teilnehmer in der Lage waren, ihr neu erworbenes Wissen in der täglichen Praxis anzuwenden. Frieda Clinton beeinflussen. Hoffentlich kann in naher Zukunft einem Großteil der sexuellen Probleme durch die rechtzeitige und angemessene Bereitstellung von Informationen und Aufklärung der Patienten vorgebeugt werden. Im ersten Entwurf dieser Broschüre haben wir aus der Fachliteratur und multidisziplinären Expertenmeinungen von 26 medizinischen Fachkräften Antworten auf 80 Fragen zusammengestellt. Diese Informationen führten zu Debatten zu diesem Thema und da es immer noch an konsensbasierten Informationen – ganz absehen von Nachweisen – über die Sexualität nach Krebserkrankungen mangelt, wurde mit der Sammlung von strukturiertem Feedback von Patienten/Partnern und Kollegen auf dem Gebiet begonnen, um die Broschüre zu vervollständigen und zu überarbeiten. Obwohl die Broschüre derzeit nur auf Niederländisch erhältlich ist, wurden bereits Vorbereitungen für eine englische Fassung getroffen. Corien Eeltink & Daniela Hahn 7 D Saskia Claassen as Fachgebiet der Pflege bei Brusterkrankungen hat sich in den letzten 20 Jahren in Großbritannien, Australien, den USA, Skandinavien und den Benelux-Staaten herausgebildet. Der Zweck dieses Aufgabenbereichs ist die Unterstützung von Frauen, die von Brustkrebs betroffen sind, und deren Familien. Mit der Zeit hat sich eine Reihe von verschiedenen Rollen für die Brustschwestern mit verschiedenen Ausbildungsoptionen abgezeichnet und es wurden Krankenschwestern mit verschiedenen Bildungswegen und Erfahrungen eingestellt. Die verwendeten Berufsbezeichnungen lauten u. a. Breast Care Nurse, Advanced Nurse Practitioner [1, 2] Nurse Specialist, Specialist Breast Nurses [3, 4] oder Breast Cancer Nurse [5]. Die Rollen haben sich in verschiedenen Umfeldern entwickelt, die oft auf einen einzigen Bereich spezialisiert waren, darunter Mammographie-Screening, Diagnose, Chirurgie, Radiotherapie, metastasierende Erkrankung und Nachsorge. Belege aus randomisierten kontrollierten Studien legen nahe, dass die Beteiligung der Brustschwester psychologische Vorteile hat, darunter geringere Belastung [6], verminderte Angstzustände und Depressionen, stärkeres körperliches und soziales Wohlbefinden [5, 9], deutliche geringer ausgeprägte krankheitsbedingte Ungewissheit bis zu sechs Monaten nach Diagnose [2] und deutlich geringere Insomnie, Kurzatmigkeit und finanzielle Schwierigkeiten [10]. Als Bestandteil eines multidisziplinären Teams scheinen Brustschwestern Auswirkung auf die Qualität von Brustzentren zu haben. In einer zufälligen Auswahl von 72 Brustkrebsteams wirkte sich der Anteil der Brustschwestern, abgesehen vom Arbeitspensum des Teams, positiv auf die klinische Gesamtleistung aus[7]. Aufgrund der großen Unterschiede in der Krankenpflege und Ausbildung in Europa kann nicht davon ausgegangen werden, dass eine Krankenschwester, die im Bereich Brustkrebs tätig ist, die Ausbildung oder Chance haben wird, sich beruflich weiterzuentwickeln, auch wenn sie sich bessere Aufklärung über die Bedürfnisse der Frauen mit Mammakarzinom wünscht, um eine optimale 10 Die Rolle der Brustschwester Beurteilung von Brustkliniken in Versorgung zu gewährleisten. Internationale Leitlinien über die Standards für die Ausbildung von spezialisierten medizinischen Fachkräften im Bereich Krebserkrankungen wurden von EUSOMA (der europäischen Gesellschaft der Brustkrebsspezialisten) entwickelt und veröffentlicht [8] . Sie besagen zum Beispiel, dass Brustschwestern über spezielle Kenntnisse verfügen und mit den für ihre Patienten relevanten Themen vertraut sein müssen. EUSOMA hat auch internationale Leitlinien für Brustkliniken erlassen. Brustkliniken in ganz Europa können sich um eine Akkreditierung bemühen. Ein Expertengremium, darunter ein Chirurge, ein Radiologe, ein Pathologe und eine Brustschwester, besucht die Klinik und beurteilt, ob sie die von EUSOMA entwickelten Standards erfüllt. Die Rolle der Brustschwester gilt als wichtiger Bestandteil einer Brustklinik und eine Klinik kann ohne Brustschwester keine Akkreditierung erhalten. Als erfahrene spezialisierte Krankenschwester für Brustkrebs in der Brustklinik des CatharinaKrankenhauses in Eindhoven in den Niederlanden bin ich Teil des EUSOMA-Teams, das diese n Europa Brustkliniken besucht. Bei diesen Besuchen treffe ich mit der bzw. den Brustschwester(n) und dem Personal zur Patientenunterstützung zusammen. Zudem schaue ich mir auch die Informationsbereitstellung an. Ich überprüfe, ob die Klinik die von der EUSOMA aufgestellten Kriterien erfüllt. Beispiele sind die Anzahl der Brustschwestern (es muss mindestens zwei Brustschwestern geben) und der Zeitpunkt, an dem die Patientin die Brustschwester trifft. Die Standards besagen, dass die Brustschwester bei neu diagnostizierten Patientinnen zum Zeitpunkt der Diagnose als Beistand und zur Erteilung praktischer Ratschläge und emotionalen Unterstützung zur Verfügung stehen muss. Ferner muss sie in der Lage sein, die Therapiepläne eingehender erklären zu können. Auf Anfrage muss sie auch bei der Nachsorge für Patientinnen mit primärem Mammakarzinom und bei fortgeschrittenem Mammakarzinom zur Verfügung stehen. Ein weiterer Standard besagt, dass Brustschwestern anwesend sein müssen, um Frauen zu unterstützen, die mit fortgeschrittenem Mammakarzinom diagnostiziert werden. Das Ziel dieser Besuche ist, zu beobachten, wie die Versorgung gemäß den EUSOMA-Leitlinien David Townend Photography bei der organisiert ist und bereitgestellt wird. Bei diesen Besuchen ist mir aufgefallen, dass die Krankenpflege und Ausbildung in Europa sich tatsächlich stark unterscheidet. Eines der Kriterien für die EUSOMA-Akkreditierung ist das Vorhandensein einer Brustschwester, daher hat jedes besuchte Krankenhaus eine, aber das Ausbildungsniveau und die Rollenausübung können stark voneinander abweichen. So arbeiten sie zum Beispiel häufig noch alle Schichten. Arbeitet die Brustschwester eine Nachtschicht, steht sie nicht zur Verfügung, um Patientinnen weiterzuhelfen, Kontakt mit den Ärzten zu haben oder Patienteninformationen zu erstellen. Ein anderes Beispiel ist, dass nicht jedes Land über eine Ausbildung für die Pflege bei Brusterkrankungen verfügt. Einige Krankenschwestern werden krankenhausintern ausgebildet, andere jedoch lernen nur durch die Erfahrung in der Praxis. Daher bin ich hocherfreut, dass die Brustkrebsgruppe des Europäischen Parlaments sowie die EUSOMA die Brustschwestern als wichtigen Bestandteil eines multidisziplinären Teams benannt haben. Aufgrund der großen Unterschiede in der Ausbildung, sofern sie vorhanden ist und den abweichenden Niveaus der Ausbildung besteht ein Bedarf nach EU-Richtlinien zur Pflege und Ausbildung bei Brusterkrankungen. Die European Oncology Nursing Society (EONS) hat die Ausarbeitung eines Lehrplans zur Ausbildung von Brustschwestern in Auftrag gegeben, der in allen europäischen Ländern eingesetzt werden kann. Dieser Lehrplan wurde in Anlehnung an das EONS post-basic Curriculum in Cancer Nursing 2005 (3. Auflage) entwickelt. Der EONS-Lehrplan für Pflege bei Brusterkrankungen zielt auf alle Krankenschwestern ab, die Personen mit Brustkrebs versorgen. Dieser Lehrplan ist auf Grundstufenniveau und soll von berufstätigen und in Teilzeit studierenden Krankenschwestern als unabhängiges Modul belegt werden. Der Lehrplan ist ein äußerst wichtiger Schritt zur Verbesserung der Qualität der Pflege im Allgemeinen und insbesondere der Qualität der Pflege durch Brustschwestern in allen europäischen Ländern, und um in Europa eine einheitliche Art Brustschwester auszubilden, die in jedem Krankenhaus die gleiche Rolle ausübt, als vollwertiges Mitglied eines multidisziplinären Teams. Diese Entwicklung muss mit der ärztlichen Versorgung gleichziehen und der Krankenpflege in jedem europäischem Land zu einem hohen Standard verhelfen. 11 QUELLENANGABEN: 1. Maguire, P., et al., Effect of counselling on the psychiatric morbidity associated with mastectomy. Br Med J, 1980. 281(6253): S. 1454-6. 2. Ritz, L.J., et al., Effects of advanced nursing care on quality of life and cost outcomes of women diagnosed with breast cancer. Oncol Nurs Forum, 2000. 27(6): S. 923-32. 3. Liebert, B., et al., An evidence-based specialist breast nurse role in practice: a multicentre implementation study. 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Strong, V., et al., Management of depression for people with cancer (SMaRT oncology 1): a randomised trial. Lancet, 2008. 372(9632): S. 40-8. 10. Arving, C., et al., Satisfaction, utilisation and perceived benefit of individual psychosocial support for breast cancer patients--a randomised study of nurse versus psychologist interventions. Patient Educ Couns, 2006. 62(2): S. 235-43. 12 Auf die vielschichtigen Bedürfnisse von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom eingehen eine Grundsatzinitiative Elizabeth Reed and Dora Wheeler Im letzten Jahrzehnt hat sich in der medizinischen Behandlung des metastasierenden Mammakarzinoms eine Verbesserung abgezeichnet: die Entwicklung von wirksameren und besser verträglichen Therapien, die mit der Zeit einer breiteren Spanne von aufeinander folgenden Patientinnen verabreicht werden können (1), (2) (3). Die aktive Therapie führt bei Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom, auch denen mit Viszeralerkrankung, häufig zu einer verlängerten Krankheitstrajektorie und für viele kann es zu einer Langzeiterkrankung werden. Aufgrund der zunehmenden Therapieoptionen und der potenziell längeren Krankheitstrajektorie gestalten sich die zu treffenden Entscheidungen und zu überwindenden Hindernisse und Probleme im Laufe der Zeit komplexer. Wenngleich Fortschritte bei den Therapieoptionen zu einer höheren Lebenserwartung geführt haben, sind die psychosozialen Ressourcen für Frauen nach wie vor begrenzt. Auf Seiten der Fachkräfte mangelt es an Bewusstsein über die sowie eine ausreichende Anerkennung der Bedürfnisse der Frauen, was nachweislich Auswirkungen auf deren Wohlbefinden hat (4). Aus dem Wunsch, den vielschichtigen 12 Bedürfnissen dieser zunehmenden Anzahl an Frauen in Großbritannien Rechnung zu tragen und als Reaktion auf das Feedback von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom, die sich allein gelassen und isoliert fühlten, ging im Jahr 2006 die Arbeitsgruppe Sekundärer1 Brustkrebs von Breast Cancer Care 2 hervor, zur Verbesserung der Versorgung, Therapie und Unterstützung von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom. Arbeitsgruppe Sekundärer Brustkrebs Die Arbeitsgruppe wurde 2006 ins Leben gerufen und bestand zwei Jahre lang als nationaler Zusammenschluss aus medizinischen Fachkräften, Wohltätigkeitsorganisationen, Entscheidungsträgern und Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom. Die Agenda wurde von Frauen geleitet, die mit dieser metastasierenden Erkrankung leben. Acht Frauen bildeten eine sogenannte User Advisory Group (kurz UAG oder Interessenvertretergruppe), die sich regelmäßig traf, und 50 Frauen stellten Teil eines Referenzpanels (RP) dar, das an Umfragen und Fokusgruppen teilnahm, Fachartikel kommentierte, Aufklärungsveranstaltungen besuchte und Medieninterviews gab. Zwei Mitglieder der UAG waren auch in der Arbeitsgruppe vertreten. Die Prioritäten der Arbeitsgruppe leiteten sich aus einem von der UAG vorgestellten, um die Meinungen des RPs ergänzten Fachartikel und den Ergebnissen des Expertenkonsenses ab (Abbildung 1). DATENSAMMLUNG Trotz der Fortschritte bei den diagnostischen Verfahren und der Behandlung des Mammakarzinoms wird geschätzt, dass ungefähr 50 % aller Frauen mit primärem operierbarem Mammakarzinom, die nur eine locoregionale Therapie erhalten, beim ersten Arztbesuch Mikrometastasen aufweisen und später zur metastasierenden Form der Erkrankung übergehen(5); 5-10 % weisen bei Diagnosestellung eine metastasierende Erkrankung auf(6). Diese Zahlen belegen, dass ein beträchtlicher Anteil der geschätzten 550.000 Frauen, die in Großbritannien mit der Diagnose Brustkrebs leben, an der metastasierenden Form der Erkrankung leiden(7). Jedoch werden in Großbritannien keine Daten über die Inzidenz von metastasierendem Mammakarzinom erfasst. Durch das Fehlen der genauen Daten fällt es Entscheidungsträgern und Dienstleistungsanbietern schwer, Dienste zu entwickeln, die den Bedürfnissen dieser Breast Cancer Care Frauen entsprechen. Die Arbeitsgruppe erstellte eine Grundsatzmitteilung, die die Notwendigkeit der Datensammlung über die Inzidenz von metastasierendem Mammakarzinom hervorhob und die Ergebnisse einer Umfrage unter Krebsregistern, die Inzidenzdaten eines Registers sowie Empfehlungen enthielt. Im Oktober 2007 wurde in Westminster die Kampagne ‘Stand up and be counted’ lanciert. Die Arbeitsgruppe sprach die Empfehlung aus, dass die Daten über die Inzidenz des metastasierenden Mammakarzinoms und die Überlebensraten gesammelt werden sollten und rief alle Stakeholder auf, gegen den Mangel an Daten vorzugehen. Im Juni 2008 teilte das National Cancer Intelligence Network mit, dass die Daten über rezidivierendes und metastasierendes Mammakarzinom in allen Krebsregistern obligatorisch erfasst werden würden. Koordination der Versorgung Aus Forschungsergebnissen geht hervor, dass Frauen mit metastasierender Erkrankung nicht Abbildung 1: Prioritätsbereiche der Arbeitsgruppe ● Mangelnde Daten zur Inzidenz und Überlebensrate bei metastasierendem Mammakarzinom ● Mangelnder Zugang zu einer spezialisierten Krankenschwester mit Fähigkeiten und Kenntnissen in der Behandlung des metastasierenden Mammakarzinoms ● Lücken beim Zugang zu akkuraten und zutreffenden Informationen ab dem Zeitpunkt der Diagnose ● Lücken in der Bereitstellung psychologischer Unterstützung für Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom und deren Familien ● Bedarf nach besserer Behandlung des metastasierenden Mammakarzinoms in der Primärversorgung dieselbe Aufmerksamkeit und Versorgung wie Frauen mit Primärerkrankung erhalten. Die Auswirkungen der inadäquaten Bereitstellung der Versorgung auf das körperliche und psychologische Wohlbefinden könnten erklären, warum unkontrollierte Symptome, wie u. a. Erschöpfung, Schmerzen, Schlaflosigkeit und Depression bei Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom als Problem gelten(8) (9) (10). Viele Frauen in der Arbeitsgruppe hatten das Gefühl, dass ihre Erfahrungen bei der Diagnose mit metastasierendem Mammakarzinom schlechter waren als ihre Erfahrungen bei der Diagnose mit primärem Mammakarzinom, bei der sie Informationen und Unterstützung erhielten. Nur einigen wurde die Unterstützung einer Brustschwester angeboten und viele hatten den Eindruck, dass sie sich mit wenig offiziellem Beistand mit den komplexen Gesundheits- und Sozialdiensten auseinanderzusetzen mussten. Brustschwestern hingegen berichten, dass ihre Zeit hauptsächlich auf das Erfüllen der Bedürfnisse von Frauen in der adjuvanten Therapie entfällt, und einige hatten den Eindruck, dass ihnen das Wissen oder die Sicherheit fehle, Frauen mit metastasierender Erkrankung zu versorgen. 13 Die Arbeitsgruppe forderte, dass alle Frauen mit der Diagnose metastasierendes Mammakarzinom eine Ansprechpartnerin zur Seite gestellt bekommen, die über die passenden Fähigkeiten und Kenntnisse zur Unterstützung und Versorgung von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom verfügt. Darauf aufbauend sammelt Breast Cancer Care derzeit Informationen aus ganz Großbritannien über die Pflegemodelle, die auf diese Patientengruppe angewandt werden könnten, und beabsichtigt die Durchführung von Studien zur Untersuchung der Auswirkungen der verschiedenen Nachsorgemodelle. INFORMATIONSBEREITSTELLUNG Bei der Diagnose von Personen mit rezidivierendem Karzinom besteht unter dem Therapiepersonal die Annahme, dass deren vorherige Erfahrung mit der Erstdiagnose sie auf diesen Rückfall vorbereitet hat. 90 % der Patienten berichten über weniger Aufmerksamkeit und bereitgestellte Informationen und die Annahme, dass sie damit zurecht kämen und ausreichend Unterstützung hätten(12). Zudem scheint das Engagement der Fachkräfte mit fortschreitendem Krankheitsverlauf und schwindenden Therapieoptionen abzunehmen(13). Als Reaktion auf diese Aussagen und auf Feedback der UAG und des RPs empfahl die Arbeitsgruppe eine Beurteilung der Informationsbedürfnisse aller Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom. Breast Cancer Care hat in Beratung mit Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom und medizinischen Fachkräften ein Ressourcenpaket zusammengestellt, das Informationen über die Diagnose und Therapie sowie andere Ressourcen enthält. Damit wird das Paket zu einer persönliche Akte für jede Frau. Es ist kostenlos und kann von jedermann über seine medizinische Fachkraft oder auf der Website von Breast Cancer Care (www.breastcancercare.org.uk) bezogen werden. Psychologische Unterstützung Die Arbeitsgruppe war sehr stark der Ansicht, dass die psychologischen Bedürfnisse von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom regelmäßig überprüft werden sollten. Bei mehr als 50 % der Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom wurde im Zusammenhang mit ihrer Krebserkrankung klinisch signifikante Niveaus an traumatischen Stresssymptomen festgestellt (14) und bei einem Drittel der Frauen trat eine affektive Störung auf, die wiederum bei einem Drittel dieser Frauen ein anhaltendes Problem darstellte, das einer Intervention bedurfte(10). Vor diesem Hintergrund ist das Bedürfnis, der psychologischen Gesundheit Beachtung zu schenken, von überragender Wichtigkeit. Den Frauen in der UAG und im RP waren auch die Bedürfnisse der Familien und Freunde ein Anliegen. Sie waren der Ansicht, dass den Bedürfnissen der Familienmitglieder von Seiten der medizinischen Fachkräfte sehr wenig Aufmerksamkeit geschenkt wurde. Diese Erfahrung wird durch Nachweise gestützt, aus denen hervorgeht, dass medizinische Fachkräfte die nötige Unterstützung für Patienten mit metastasierenden Karzinomen anscheinend unterschätzen und diese Mike Richards, the UK National Cancer Director, speaking at the launch of the final report of the Secondary Breast Cancer Breast Cancer Care Taskforce, November 2008 14 unerfüllte Anforderung zu hohen Belastungen für die Pflegepersonen geführt hat, darunter schlechte Gesundheitszustände(15). Zudem können Pflegepersonen für Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom Depressionen ähnlicher Stärke wie die von ihnen versorgten Frauen aufweisen(16). Die Arbeitsgruppe rief dazu auf, dass Regierungsinitiativen die Beurteilung des psychologischen Wohlbefindens von Patienten und Familienmitgliedern mit berücksichtigen sollten, und zwar anhand von anerkannten Beurteilungsinstrumenten, die bei Schlüsselpunkten, wie der Krankheitsprogression, und regelmäßig im Verlauf der Erkrankung zum Einsatz kommen. Bereitstellung der Primärversorgung Die Arbeitsgruppe identifizierte drei Hauptbedenken bei der Bereitstellung der Primärversorgung ● Aufklärung der Allgemeinärzte über die Anzeichen und Symptome von metastasierendem Mammakarzinom ● Kenntnisse der Ärzte in der Primärversorgung über die Behandlung von metastasierendem Mammakarzinom ● Kommunikation zwischen Primär- und Krankenhausversorgung Diese Prioritäten finden sich auch in Studien wieder, die herausfanden, dass die Beteiligung von Allgemeinärzten und Palliativpflegediensten bei der Behandlung des metastasierenden Mammakarzinoms beschränkt ist und die Versorgung in erster Linie durch Krankenhausfachärzte in ambulanten Kliniken erfolgt, mit wenig oder gar keiner Unterstützung durch niedergelassene Ärzte(17). Eine von der Arbeitsgruppe durchgeführte Umfrage ergab, dass 64 % der Frauen mit ihren Symptomen zuallererst bei ihrem Hausarzt vorstellig wurden und 66 % mehr als einen Termin bei ihrem Hausarzt hatten, bevor sie an einen Brustkrebsspezialisten überwiesen wurden(18). Frauen in der UAG und im RP äußerten Bedenken, dass ihre Hausärzte nicht ausreichend über die medizinische Behandlung von metastasierendem Mammakarzinom informiert seien und die Kommunikation zwischen Primär- und Krankenhausversorgung lückenhaft sei. Die Arbeitsgruppe entwickelte nach Beratung mit Interessenten, Ärzten der Primärversorgung und Mitgliedern der Arbeitsgruppe ein Instru- ment zur Unterstützung von Teams in der primären Gesundheitsversorgung bei der Betreuung von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom(19) und empfahl, dass jeder Allgemeinarzt, zusammen mit dem Schreiben zur Bestätigung der Diagnose metastasierendes Mammakarzinom bei einer Patientin, eine Kopie davon erhält. Trotz des signifikanten Bestands an internationalen Studien über die vielschichtigen Bedürfnisse von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom konnte die Arbeitsgruppe nur wenig Beweise dafür finden, dass sich dies niederschlägt in Beurteilungen über die Bedürfnisse in der klinischen Praxis in Großbritannien oder die adäquate Bereitstellung von Diensten, die eine dauerhafte Unterstützung bieten. Die Entwicklung von Unterstützungsdiensten scheint der Entwicklung von lebensverlängernden Therapien hinterher zu hinken. Die Arbeitsgruppe löste sich im November 2008 auf, aber ihre Arbeit besteht fort. Breast Cancer Care beeinflusst und verbessert die Versorgung von Frauen mit metastasierendem Mammakarzinom in allen identifizierten Bereichen, durch die Zusammenarbeit mit Regierungsinitiativen, wie der National Cancer Survivorship Initiative, und Kampagnenarbeiten. Mehr über die Erfolge der Arbeitsgruppe und weiterführende Tätigkeiten finden Sie unter http://www.breastcancercare.org.uk/server/show/nav.728. Breast Cancer Care DEBATTE 4. Davies M, Sque, M (2002) Living on the outside looking 12. Cella D F.; Mahon, S M.; Donovan, M I. ( Spr 1990) in: a theory of living with advanced breast cancer. Cancer recurrence as a traumatic event. Behavioral International Journal of Palliative Nursing 8: 583-590 Medicine.Vol 16(1), Spr 1990, 15-22 5. Smith I, Chua S (2006) Role of systemic treatment of 13. Gray RD et al (1998) Information needs of women primary operable breast cancer. In M Dixon, ed. ABC of with metastatic breast cancer. Cancer Prev Control. Breast Diseases. Third edition. Malden UK. Blackwell Apr: 2(2):57-62 Publishing Limited, Kap. 2 14. Butler et al (1999) Traumatic stress, life events, and 6. Johnston SRD (2006) Endocrine therapy for emotional support in women with metastatic breast advanced disease. 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Journal of Clinical Oncology.; Jahrgang 22: Nummer 17, Sept1, 3458-3465 chemotherapy for first line treatment of HER2negative, hormone-insensitive metastatic breast difference in what happens to women with breast cancer: current status and future opportunities. morbidity in patients with advanced cancer of the Clinical Breast Cancer 8: 215-223 breast: prevalence measured by two self-rating questionnaires. British Journal of Cancer, 18. Breast Cancer Care (2008) Improving the care of 3. Pavlakis N, Schmidt RL, Stockler MR. (2005) Aug:64(2):349-352 people with metastatic breast cancer. Final report. Bisphosphonates for breast cancer. Cochrane Database of Systematic Reviews, Ausgabe 3. Art. No: 11. Breakthrough Breast Cancer, Breast Cancer Care, Royal 19. Breast Cancer Care (2008) Metastatic breast CD003474. DOI: 10.1002/14651858.CD003474.pub2, College of Nursing (2007) Survey of breast care nurses cancer: A supportive tool for primary care teams. 15 Adhärenz bezüglich der adjuvanten M endokrinen Therapie Fred Van Deelen. www.organisart.co.uk Yvonne Wengström and Eva Gustafsson ammarkarzinomtherapi en verursachen heute im Allgemeinen deutlich weniger körperliche Deformierung durch chirurgische Eingriffe als noch vor fünfzig Jahren, sind jedoch komplexer und in ihrer Dauer länger. Heute sind einige, aber nicht alle Frauen oft gut über die Details Ihrer Krebsdiagnose und prognose gut informiert und sind zunehmend an den Entscheidungen über ihre Therapie beteiligt (Shared Decision Making). Trotzdem liegt noch ein weiter Weg vor uns. Selbst wenn schwere Depressionen beim Großteil der Brustkrebspatientinnen und überlebenden selten auftreten, leiden viele an therapiebezogener Belastung, Angst vor Rückfällen, Änderungen im Körperbild und der Sexualität sowie physischen Toxizitäten der adjuvanten Therapie. Die adjuvante endokrine Therapie (AET) wird zur Senkung des Rückfallrisikos bei Frauen mit hormonresponsivem Mammakarzinom angewandt. Frauen erhalten die AET im Allgemeinen für fünf Jahre. Jüngste Forschungsergebnisse sprechen allerdings für eine Verlängerung der Therapiedauer. Wie erwähnt kommt der Entscheidungsfindung eine immer wichtigere Rolle in der Krebstherapie zu. Für Frauen mit Mammakarzinom wird es, aufgrund der Anzahl, Komplexität und Nebenwirkungen, zunehmend schwieriger die Vorteile und Nachteile der verschiedenen Therapien abzuwiegen. 16 Shared Decision Making wurde als der bevorzugte Ansatz für Therapieentscheidungen der Patienten benannt, dem eine positive Wirkung auf das Ergebnis zugemessen wird[1;2]. Die zunehmende Patientenautonomie hat in der Fachliteratur zum Ersatz des stärker autoritätsgeladenen Begriffs Compliance durch den Begriff Adhärenz geführt[3]. Adhärenz kann definiert werden als „das Ausmaß, in dem das Verhalten einer Person mit dem ärztlichen oder gesundheitlichen Rat übereinstimmt“[4], auf die der Entscheidungsprozess Einfluss ausüben kann. Die medikamentöse Adhärenz kann, selbst bei potenziell lebensbedrohlichen Erkrankungen wie Brustkrebs, nicht vorausgesetzt werden.[3] Jüngste Forschungsergebnisse belegen einen Zusammenhang zwischen der langfristigen Adhärenz bei der adjuvanten endokrinen Therapie (AET), dem richtigen Beteiligungsgrad an der Entscheidungsfindung und der patientenzentrierten Pflege[5]. Diese Studie legt nahe, dass die Nicht-Adhärenz bei einer Therapie auf drei Faktoren zurückzuführen ist: ● mangelnde Informationen über die Vorund Nachteile ● mangelnder sichtbarer Nutzen ● Bedarf einer psychologischen Anpassung zur Erkennung der Therapienotwendigkeit Der Entscheidungsprozess muss die mit der Patientenbetreuung beauftragten medizinischen Fachkräfte mit einbeziehen, damit die Patienten über die nötigen Informationen zum Treffen schwieriger Entscheidungen verfügen. Bei der patientenzentrierten Pflege ist auch die Entscheidung des Patienten über das Ausmaß der Partnerschaft grundlegend. Aufgrund der Komplexität der Nebenwirkungen der verschiedenen Therapien ist es wesentlich, Brustkrebspatientinnen Informationen über die verschiedenen Therapieoptionen und deren Vor- und Nachteile mitzuteilen. Die Therapieauswahl ist für die betroffenen Frauen schwierig, weil sie in Form von Empfehlungen anstatt eindeutiger Ratschläge erfolgt. Ärzte haben zuweilen dieses Informationsbedürfnis unterschätzt und in jüngsten Jahren geht der Trend dahin, dass Krebspatienten sich mehr Beratung, Informationen und Einfluss auf die Therapie wünschen[6;7]. Die empfundene Kontrolle über eine Erkrankung wirkt sich ebenfalls auf die medikamentöse Adhärenz aus[8]. Soziodemographischen Faktoren, wie Geschlecht, Bildungsstand und Abstammung, konnte kein Einfluss auf die Adhärenz zugeschrieben werden. Aus einigen Studien geht jedoch hervor, dass die Nicht-Adhärenz der AET im fortgeschrittenen Alter wahrscheinlicher ist[5] und dass die Adhärenz bei langfristiger Medikation oft mit der Zeit abnimmt[2]. Auch ist allseits bekannt, dass bei komplexen Therapien oder Therapien mit Nebenwirkungen eine geringere Wahrscheinlichkeit für die Adhärenz besteht[3;9]. Die Vorteile der AET sind gut dokumentiert und sie ist oft gut verträglich, allerdings haben ihre zahlreichen Nebenwirkungen nicht ausreichend Berücksichtigung gefunden. Symptome und Nebenwirkungen gleichen oft menopausalen Beschwerden, die schwere Auswirkungen auf die Lebensqualität haben können, wenngleich Frauen mit vorheriger Chemotherapie die Nebenwirkungen der AET als weniger schwerwiegend beschreiben mögen. Informationen über Nebenwirkungen werden oft als unsystematisch beschrieben und viele halten die Informationen der Packungsbeilage der Medikamentenschachtel für angsterregend. Wenngleich Patienten oft willens sind, angesichts einer lebensbedrohlichen Erkrankung wie Brustkrebs, Nebenwirkungen zu tolerieren, kann nicht von der tatsächlichen medikamentösen Adhärenz ausgegangen werden. Studien belegen, dass unangenehme Nebenwirkungen einer Medikation die Adhärenz mindern können[5;6]. Unsere klinische Erfahrung hat gezeigt, dass die Nebenwirkungen manchmal durch die Einnahme der Pille zu einer anderen Tageszeit gemindert werden konnten. Dies wird durch das Ergebnis unterstützt, dass Frauen bei Einnahme von Tamoxifen im Tagesverlauf ein anderes Muster der Hitzewallungen aufweisen als Frauen, die kein Tamoxifen einnehmen(10). Komplementärtherapien wie Akupunktur können ebenfalls hilfreich sein. Ganz offensichtlich ist es wichtig, zu wissen, warum eine AET empfohlen wird, sowie Informationen über den Nutzen und die Risiken der Therapie zu erhalten. Allerdings kommt es nicht selten vor, dass diese Informationen fehlen und unzureichende Kenntnisse über den Zweck und das Präventionsziel der AET bestehen. Studien haben gezeigt, dass die Patienten ihre Krankheit und den Grund für die verordnete Medikation zur Gewährleistung der Adhärenz verstehen müssen(11). Informationen über Risiken und Nutzen wirken sich nicht nur auf die Adhärenz aus, sondern ermöglichen eine informierte Entscheidung. Der Glaube an die Notwendigkeit der Einnahme eines verordneten Medikaments ist wesentlich für die Adhärenz. Beweise belegen, dass therapieadhärente Patienten Vorteile erleben, während bei Nicht-Adhärenz häufiger keine Vorteile empfunden werden(12). Zum Erreichen einer optimalen Adhärenz bedarf es einer wirksamen Kommunikation zwischen Patienten und medizinischen Fachkräften über die AET. Dies kann in der adjuvanten Situation durchaus eine Herausforderung darstellen, wenn der Patient sich über die Notwendigkeit oder die Vorteile der AET nicht im Klaren ist. Es konnten einige Faktoren und Erfahrungen identifiziert werden, die unabhängig von der Therapiefortsetzung einen Einfluss haben. In der Krebstherapie entfällt die zentrale Aufgabe bei der Unterstützung der Patienten auf die Pflegekräfte. Daher müssen sie bessere Strategien zur Aufklärung der Frauen mit Mammakarzinom über deren Therapieoptionen entwickeln, um ihnen einen besseren Beitrag im Rahmen ihrer gewünschten Entscheidungsrolle zu ermöglichen und die Adhärenz bei der langfristigen adjuvanten Therapie zu verbessern. Literaturhinweise (1) Deber R, Kraetschmer N, Urowitz S, Sharpe N. Do people want to be autonomous patients? Preferred roles in treatment decision making in several patient populations. Health Expect 2007; 10: 248-58. (2) Mandelblatt JS, Hadley J, Kerner JF, Schulman KA, Gold K, Dunmore-Griffith J, et al. Patterns of 17 breast carcinoma treatment in older women. Patient preference and clinical and physical influences. Cancer 2000; 89: 561-73. (3) Atkins L, Fallowfield L. Intentional and nonintentional non-adherence to medication amongst breast cancer patients. Eur J Cancer 2006; 42: 2271-6. (4) Hanyes RSP, Taylor DW, Sackett DL. Compliance in health care. 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Ein wichtiges Ziel der Krebsreformstrategie 18 (Cancer Reform Strategy) (2007) des britischen Gesundheitsministeriums ist die Verbesserung der Qualität und Versorgungserfahrung für diese Gruppen. Die Strategie hat die gleichberechtigte Bereitstellung von Informationen und Unterstützung als Grundlage für das Erreichen dieses Ziels herausgestellt (Gesundheitsministerium, 2007). Die britische gemeinnützige Organisation Breast Cancer Care hat in Zusammenarbeit mit King’s College London vor kurzem ein zweijähriges Forschungsprojekt abgeschlossen – das Projekt Better Access Better Services (BABS) (Besserer Zugang Bessere Dienstleistungen). Dessen Ziel war die Identifizierung und Erforschung von Barrieren für die Inanspruchnahme der Dienstleistungen von Breast Cancer Care und die Entwicklung einer Strategie für die stärkere Inanspruchnahme von Dienstleistungen durch Menschen, die von Brustkrebs betroffen sind. Das Projekt war speziell darauf ausgerichtet, die Barrieren für schwer erreichbare Gruppen zu erforschen, darunter BME-Gruppen und ältere Frauen (über 65). DIE ZIELE DES PROJEKTS: Untersuchung der gegenwärtigen Bereitstellung von Informationen und Unterstützungsdienstleistungen für Frauen mit Mammakarzinom und Identifizierung von Servicelücken ● Identifizierung von Beispielen für optimale Verfahren bei der Bereitstellung von Informationen und Unterstützung für „schwer erreichbare“ Gruppen ● Entwurf und Konzipierung einer langfristigen Strategie von Breast Cancer Care zur Dienstleistungsentwicklung Dieser Artikel fasst die Ergebnisse aus zwei Phasen des Projekts zusammen und hebt die Empfehlungen für Brustschwestern hervor, die Forschungsergebnissen zufolge eine wichtige Quelle für Informationen für und Unterstützung von Brustkrebspatientinnen sind. ● Literaturüberblick zur Erforschung der Informationsbedürfnisse von Frauen mit Mammakarzinom Wir haben uns einen umfassenden Überblick über die Literatur verschafft, um die Informationsbedürfnisse, Informationsquellen und informationssuchenden Verhaltensweisen von Frauen mit Mammakarzinom in der Allgemeinbevölkerung im Vergleich zu denen in schwer erreichbaren Gruppen (BME-Gruppen und ältere Frauen) zu erforschen (Blows et al, 2007). Daraus ging hervor, dass die Informationsbedürfnisse von Frauen mit Mammakarzinom im Einklang mit der generischen Krebsliteratur sehr stark individuell sind und sich im Verlauf des Brustkrebsleidens der Frauen verändern (Luker et al, 1996; Rees & Bath, 2000a). Die Brustschwester wurde für Frauen mit Mammakarzinom als wertvolle Informationsquelle identifiziert (Luker et al, 1996). Sie fördert die Kontinuität in der Versorgung, indem sie als Bindeglied zwischen Patientinnen und sonstigen medizinischen Fachkräften im Brustkrebsteam agiert. Jedoch wird es im Zeitraum nach der aktiven Therapie zunehmend schwieriger, Zugang zu medizinischen Fachkräften zu finden. Daher wird den Bedürfnissen der Frauen in dieser Zeit normalerweise nicht Rechnung getragen (Luker et al, 1996; Vivar & McQueen, 2005). Sie suchen demzufolge nach alternativen Informationsquellen, um ihre Bedürfnisse zu erfüllen (Rees & Bath, 2000b). So sind beispielsweise die Erfahrungen und Ratschläge von anderen Patientinnen eine wertvolle Informationsquelle für Frauen mit Mammakarzinom, da diese von Dingen erzählen können, die den medizinischen Fachkräften nicht bekannt sind oder an deren Weitergabe diese nicht denken (Rozmovits & Ziebland, 2004). Die informationssuchenden Verhaltensweisen und der Zweck der Informationen variieren ebenfalls im Laufe der Zeit. Die informationssuchenden Verhaltensweisen sind sehr stark individuell geprägt (Rees & Bath, 2001). Frauen suchen gegebenenfalls nach Informationen, um in einer Zeit der Ungewissheit ein Gefühl der Kontrolle zu behalten, um Angstzustände zu verringern, um zur aktiven Teilnahme an Entscheidungen ein besseres Verständnis über die Therapien zu gewinnen und um die Bewältigung der Krankheit zu erleichtern (Mills & Sullivan, 1999; Rees & Bath, 2001). Doch genauso können Frauen Informationen gezielt vermeiden, um Ängste und negative Gefühle im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung zu verhindern (Rees & Bath, 2001). Im Vergleich zu Frauen aus der Allgemeinbevölkerung haben Frauen aus den BME-Gruppen tendenziell beschränkte Kenntnisse über Brustkrebs. Frauen aus einigen Gemeinschaften glauben, dass Mammakarzinom eine „Erkrankung weißer Frauen“ ist und schätzen daher ihr Erkrankungsrisiko als gering ein (Watts et al, 2004). Die kulturellen und gesundheitlichen Ansichten und Ängste vor Brustkrebs halten Frauen davon ab, Rat zu suchen und Therapien anzutreten (Watts et al, 2004). Frauen aus BME-Gruppen weisen überwiegend ähnliche Informationsbedürfnisse wie die Allgemeinbevölkerung auf (Muthu Kumar et al, 2004), haben jedoch nur begrenzten Zugang zu kulturell angemessen formulierten schriftlichen und mündlichen Quellen, die diesen Anforderungen Rechnung tragen (Watts et al, 2004). Die Literatur über ältere Frauen legt nahe, dass diese ihre Informationen vorzugsweise von Fachärzten im Krankenhaus beziehen, und, im Gegensatz zu jüngeren Frauen, nicht dazu tendieren, alternative Informationsquellen heranzuziehen (Silliman et al, 1998; Vivar & McQueen, 2005). Sie vertrauen in die medizinischen Fachkräfte, gehen davon aus, dass der Arzt „es am besten weiß“ und nehmen allgemein bei der Entscheidung über und der Behandlung ihrer Erkrankung eine passive Rolle ein (Leydon et al, 2000). Allerdings ist bedenklich, dass die Qualität der Kommunikation und Interaktion zwischen älteren Frauen und medizinischen Fachkräften mit zunehmendem Alter abnimmt. Je älter die Patientinnen sind, desto weniger Zeit verbringen die Fachärzte mit ihnen (Maly et al, 2004). Dies trägt möglicherweise dazu bei, dass ältere Frauen nicht ausreichend Informationen und Unterstützung erhalten. Erkundungsstudie zur Erforschung der Eignung und der Zugänglichkeit von Dienstleistungen für Frauen aus „schwer erreichbaren“ Gruppen In der letzten Projektphase führten wir eine qualitative Erkundungsstudie über die Eignung und Zugänglichkeit von Dienstleistungen durch, die Brustkrebspatientinnen aus schwer 19 Unterstützungsniveau schien deutlich zu schwanken, insbesondere nach der Therapie, wenn einige Frauen das Gefühl haben, „bindungslos“ zu sein und sich besorgt über das Leben nach der Therapie zeigen. Andere wiederum fühlten sich bestärkt, vertrauten auf die erhaltenen Informationen und fühlten sich von den medizinischen Fachkräften umsorgt. Besondere Bedeutung kam der Rolle der Fachärzte und Brustschwestern zu, die eindeutig eine Schlüsselrolle bei der Bereitstellung von Informationen und Unterstützung für diese Frauen spielen. erreichbaren Gruppen in Großbritannien durch den staatlichen und freiwilligen Sektor erhalten. Es fanden Fokusgruppen mit asiatischen und afro-karibischen Frauen sowie semi-strukturierte Telefoninterviews mit älteren Frauen (über 65) statt, die Folgendes erforschten: ● Informations- und Unterstützungsbedürfnisse dieser Frauen ● Rolle der Wohltätigkeitsorganisationen bei der Erfüllung ihrer Bedürfnisse ● Hindernisse und unterstützende Faktoren, die Einfluss auf die Inanspruchnahme der Dienstleistungen haben, die vom staatlichen oder freiwilligen Sektor angeboten werden EMPFEHLUNGEN FÜR BRUSTSCHWESTERN Ergebnisse der schwer erreichbaren Gruppen 1. Individuelle Bewertung der Informations- und Unterstützungsbedürfnisse Sowohl die asiatischen als auch die afrokaribischen Frauen wiesen unerfüllte Informations- und Unterstützungsbedürfnisse auf, insbesondere im Hinblick auf Haut- und Haarpflege und Ernährungsfragen. Brustschwestern galten als eine wichtige Quelle für Informationen und Unterstützung, gaben jedoch uneinheitliche Hinweise auf Dienstleistungen, die auf die Bedürfnisse der Frauen aus diesen Gemeinschaften zugeschnitten sind. Allerdings waren die Frauen auch der Ansicht, dass die vom staatlichen und freiwilligen Sektor bereitgestellten Dienstleistungen häufig nicht für ihre Bedürfnisse relevant oder repräsentativ sind. Dementsprechend waren Frauen aus asiatischen und afrokaribischen Gemeinschaften häufig mit den in Anspruch genommenen Dienstleistungen unzufrieden. Die Brustschwestern spielen eine Schlüsselrolle bei der Bereitstellung von Informationen. Es sollten verstärkt Vorkehrungen für die Einstellung und Ausbildung von Brustschwestern bzw. Informationsfachkräften für Krebserkrankungen getroffen werden, die ihre Zeit und Fachkenntnis darauf verwenden, jede Patientin mit den nötigen Informationen zu versorgen. Ergebnisse für ältere Frauen 3. Kommunikationsfähigkeitsausbildung In dieser Studie waren medizinische Fachkräfte die wichtigste Quelle für Informationen für und Unterstützung von ältere(n) Frauen. Allerdings wurden häufig eine schlechte Kommunikation und die mangelnde Beteiligung an der Entscheidungsfindung bei Therapie und Versorgung erwähnt. Das von medizinischen Fachkräften angebotene 20 Brustschwestern sollten weiterhin eine Sensibilisierung für die sich verändernden Bedürfnisse und Präferenzen der einzelnen Frauen aufweisen. Die Art und der Zeitpunkt der Informationserteilung muss kontinuierlich überprüft werden, damit jede Patientin die für ihre individuellen Bedürfnisse zutreffenden Informationen erhält. 2. Bereitstellung von Fachkrankenschwestern Medizinische Fachkräfte müssen ansprechbar sein und sich an die Informations- und Unterstützungsbedürfnisse der Patienten anpassen. Das ist insbesondere bei der Betreuung von Patienten aus BMEGruppen und älteren Frauen notwendig. Einige medizinische Fachkräfte müssen gegebenenfalls in den Themenbereichen kulturelle Sensibilisierung und Diversität geschult werden. Auch sollten spezifische Schulungen über die Kommunikation mit älteren Frauen in Betracht gezogen werden, damit diese sich, falls sie möchten, am Entscheidungsprozess beteiligen. 4. Bereitstellung und Hinweise auf kulturell angemessene Dienstleistungen Die Entwicklung und Bereitstellung von Dienstleistungen, die für Patienten mit stark verschiedenen Hintergründen kulturell angemessen sind, ist wichtig. Frauen aus verschiedenen BME- oder Altersgruppen haben bestimmte Bedenken, die berücksichtigt werden sollten und die nicht durch einen „für alle einheitlichen“ Ansatz der Dienstleistungsbereitstellung angegangen werden können. Zudem ist es nötig, dass Brustschwestern verstärkt auf kulturell angemessene staatliche und freiwillige Unterstützungsdienstleistungen hinweisen. SCHLUSSFOLGERUNG Das BABS-Projekt hat eine Reihe von Forschungs- und Bewertungstechniken angewendet, um einen umfassenden Überblick über die Informations- und Unterstützungsbedürfnisse von Brustkrebspatientinnen, insbesondere Frauen aus BME-Gruppen und ältere Frauen, zu gewinnen. Die Projektergebnisse haben mehrfach die Rolle der Brustschwester bei der Bereitstellung von Informationen und Unterstützung für diese Frauen hervorgehoben. Brustschwestern müssen über die Bedürfnisse von Frauen der verschiedenen Gruppen informiert sein und sollten die Frauen auf kulturell angemessene Informations- und Unterstützungsdienstleistungen hinweisen. Sensibilisierung und Verständnis für die Bedürfnisse der Patientinnen werden darüber hinaus sicherstellen, dass Frauen mit Mammakarzinom aus vielen verschiedenen Bevölkerungsgruppen angemessene Informationen und Unterstützung erhalten. Literaturhinweise 1. Blows, E., Scanlon, K., Richardson, A. & Ream, E. 10. Rees, C. E. & Bath, P.A. 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E. & Bath, P.A. (2000b) „Mass Media Sources for Breast Cancer Information: Their Advantages & Disadvantages for women with the disease“ in Journal of Documentation, 56 (3): 235249. 21 Manuela Eicher D ie jüngste rapide Entwicklung der Therapieansätze hat die Wahrnehmung des Mammakarzinoms verändert. Mammakarzinom ist eine heterogene, sehr stark variable Erkrankung, die einer individualisierten Therapie bedarf. Mehr als 80 % der Brustkrebspatientinnen überleben ihre Erkrankung und sehen sich mit den Herausforderungen der Krebsüberlebenden konfrontiert. Aufgrund seiner langen Dauer und des hohen Rückfallrisikos sollte Brustkrebs als chronische Erkrankung eingestuft werden. Frauen mit der Diagnose Mammakarzinom entwickeln spezielle emotionale, informatorische und physische Anforderungen, die in der Onkologiepflege im letzten Jahrzehnt analysiert wurden. Viele dieser Studien kommen zu dem Schluss, dass der Großteil der Frauen zwar im Allgemeinen mit der erhaltenen Versorgung zufrieden ist, jedoch gleichzeitig eine Reihe von unerfüllten Bedürfnissen im Rahmen der unterstützenden Pflege herausstellt. Der Bericht der WHO „Preparing a health workforce for the 21st century: the challenges of chronic conditions“ (frei übersetzt Vorbereitung der Fachkräfte im Gesundheitswesen auf das 21. Jahrhundert: die Herausforderungen von chronischen Erkrankungen) kritisiert an den gegenwärtigen Pflegemodellen deren Schwerpunkt der Diagnose und Therapie von akuten Erkrankungen (Weltgesundheitsorganisation, 2005). Sie hält solche überalterten Pflegemodelle für unzureichend für die zunehmende David Townend/Royal Marsden Veränderungen im Gesundheitswesen – Veränderungen in der Brustkrebsversorgung Patientenpopulation mit Gesundheitsproblemen, die sich jahrzehnte- oder sogar lebenslang manifestieren. Dies führt dazu, dass Patienten zahlreiche medizinische Fachkräfte in verschiedenen Einrichtungen aufsuchen, unter denen es an Koordination mangelt. Das wiederum führt zu einer teuren, verwirrenden und für den Patienten schlimmstenfalls schädlichen Versorgung (Pruitt & EppingJordan, 2005). In ihrem Bericht identifiziert die WHO insgesamt fünf für die Versorgung von Patienten mit chronischen Erkrankungen nötige Kernkompetenzen: patientenorientierte Pflege, Partnerschaften, Qualitätsverbesserung, Informations- und Kommunikationstechnologie sowie Perspektiven für das öffentliche 21 Gesundheitswesen. Die besonderen Bedürfnisse von Frauen mit Mammakarzinom, die Heterogenität dieser chronischen Erkrankung sowie die Entwicklung der Diagnose- und Therapieansätze haben zum Aufbau multidisziplinärer Teams geführt. Solche Teams führen durch die Koordination einer Gruppe von Spezialisten auf diesem Fachgebiet tendenziell zu einer höheren Beständigkeit, Kontinuität, Koordination und Kosteneffizienz (Fleissig, Jenkins, Catt, & Fallowfield, 2006). Seit 2000 schreibt die European Society of Breast Cancer Specialists (Europäische Gesellschaft der Brustkrebsspezialisten) vor, dass Brustschwestern Bestandteil dieser Teams sein müssen (EUSOMA, 2000). Während in einigen Ländern (z. B. Großbritannien, die Niederlande, Skandinavien) Brustschwestern einen integralen Bestandteil spezieller Brustkliniken darstellen, halten andere Länder (z. B. Frankreich) tendenziell am traditionellen Pflegemodell ohne das Angebot der Betreuung durch Brustschwestern fest. Bisher unterscheiden sich die Zuständigkeitsbereiche, Rollen und Ausbildungswege der Brustschwestern in ganz Europa erheblich unter den einzelnen Einrichtungen und Ländern (Eicher, Marquard, & Aebi, 2006). Befürwortung eines einheitlicheren Brustschwesternmodells für Europa Zukünftig sollten Brustschwestern einheitlichere Rollen, Zuständigkeitsbereiche und Ausbildungswege aufweisen. Dadurch könnten die Patientinnen besser verstehen, mit welchen Anforderungen sie sich an die Brustschwester wenden können. Insbesondere stünde dabei der Vorteil eines standardisierten, patientenorientierten, kooperativen Ansatzes im Vordergrund, der auch eine insgesamt bessere Koordination unter den medizinischen Fachkräften und Einrichtungen umfassen würde. Der Krankenpflegeforschung würde damit eine bessere Analyse der Effizienz und Kostenrentabilität von Brustschwestern 22 ermöglicht. Aufgrund ihrer spezifischen Rolle in multidisziplinären Teams sind Brustschwestern gut positioniert, um bei der Umsetzung von neuen Pflegemodellen in ganz Europa im Rahmen der Brustkrebsversorgung eine führende Stellung zu übernehmen. Diese These wird dieser Artikel überprüfen, indem er zwei von der WHO festgelegte Kernkompetenzen (patientenorientierte Pflege und Partnerschaften) den Kompetenzen der Brustschwestern gemäß dem Aufbau-Lehrplan für Brustschwestern von EONS gegenüberstellt. Brustschwestern können aufgrund ihrer speziellen Kompetenzen einen wichtigen Beitrag zu den nötigen Änderungen der Pflegemodelle leisten. Daher können sie für Personen, die von Brustkrebs betroffen sind, als wichtige Beteiligte gelten bei der Förderung einer Verlagerung von der Akutversorgung hin zu Pflegemodellen für chronische Krankheiten. PATIENTENORIENTIERTE PFLEGE Die WHO schlägt eine Verlagerung von der fachkraftorientierten Pflege hin zur patientenorientierten Pflege vor. Die Essenz der patientenorientierten Pflege ist, die Krankheitserfahrung aus der Perspektive des Patienten zu betrachten. Zu den zentralen Elementen für solch eine Verlagerung zählen: ● Das Einfühlvermögen und den Respekt der medizinischen Fachkräften gegenüber den Bedürfnisse, Werten, Unterschieden und Präferenzen der Patienten ● Ausrichtung auf die Koordination einer kontinuierlichen und rechtzeitigen Pflege ● Linderung von Schmerzen und emotionaler Belastung ● Zuhören und Kommunizieren ● Bereitstellung von Aufklärung und Informationen ● Partizipative Entscheidungsfindung und Behandlung ● Prävention von Krankheiten, Behinderungen und Beeinträchtigungen ● Förderung des Wohlbefinden und einer gesunden Lebensführung Der Aufbau-Lehrplan von EONS verlangt von den Brustschwestern, die Identifikation, Überprüfung und Priorisierung der potenziellen und tatsächlichen körperlichen, psychologischen, sozialen, sexuellen und spirituellen Gesundheit und Bewältigungsstrategien und der sich daraus ableitenden Unterstützungsbedürfnisse der Brustkrebspatientinnen über das gesamte Pflegekontinuum hinweg. Brustschwestern müssen die Fähigkeit aufweisen, den aktuellen Wissensstand und die vorhandenen Nachweise über das Mammakarzinom und dessen Auswirkungen in die unterstützenden Pflege zu integrieren und zur wirksamen Förderung von Selbstverwaltungsstrategien zu nutzen, um die zahlreichen Gesundheitsbedürfnisse von Brustkrebspatientinnen im Rahmen eines multidisziplinären Pflegeansatzes zu erfüllen. Brustschwestern müssen in der Lage sein, Aufklärung durchzuführen, um Patientinnen und deren Familien zu helfen, optimale Selbstverwaltungsstrategien zu erlernen. Daneben müssen sie Informationen bereitstellen, um ein optimales Therapieergebnis zu sichern, Leid zu verringern und den Patientinnen zur informierten Entscheidungsfindung bei Therapieoptionen und der Nutzung der in der Gemeinschaft vorhandenen Unterstützung zu verhelfen. Bei vollständiger Umsetzung versetzt der Lehrplan von EONS Brustschwestern in eine vielversprechende Ausgangssituation, um die Forderung der WHO, nach stärker patientenorientierter Pflege zu erfüllen. Partnerschaften Die WHO definiert Partnerschaften als die Fähigkeit, sich mit Patienten, anderen Anbietern und Gemeinschaften zusammenzuschließen, zur effizienten Versorgung von Patienten mit chronischen Krankheiten. Die Fachkräfte müssen über Fähigkeiten verfügen, die ihnen ermöglichen, Entscheidungsbefugnisse zu teilen und die Patienten im Hinblick auf ihre persönliche Gesundheitsversorgung an allen Aspekten der Entscheidungsfindung beteiligt. Sie müssen über die Fähigkeit zur Teamarbeit und Zusammenarbeit mit anderen Anbietern verfügen: diejenigen, die die Patienten im Laufe der Zeit versorgen, in verschiedenen Einrichtungen, aus unterschiedlichen Fachgebieten und für verschiedene Erkrankungen, die beim selben Patient möglicherweise gleichzeitig vorliegen. Der Lehrplan von EONS fordert, dass Brustschwestern kollaborative therapeutische Beziehungen mit Brustkrebspatientinnen und deren Familien aufbauen, um deren zahlreiche Bedürfnisse über das gesamte BrustkrebsPflegekontinuum hinweg zu antizipieren und zu erfüllen. Sie sollten sich der Vielseitigkeit der Rollen der Gesundheitsversorgungsressourcen bewusst sein, die für die Bedürfnisse von Brustkrebspatientinnen relevant sind und diese angemessen nutzen. Sie sind dafür verantwortlich, einen koordinierten und effizienten Ansatz für die Bereitstellung von Gesundheits- und Unterstützungsdienstleistungen und des Pflegeangebots zu fördern, die auf die individuellen klinischen und sozialen Umstände über das BrustkrebsPflegekontinuum hinweg abgestimmt sind. Zudem sollten sie in der Lage sein, mit der Patientin, ihrer Familie, anderen Pflegekräften und Mitgliedern des Gesundheitsversorgungsteams zusammenzuarbeiten, um die Therapieergebnisse für Brustkrebspatientinnen zu optimieren. Auch hier ermöglicht der Lehrplan von EONS Brustschwestern eine führende Rolle im Rahmen der Forderung der WHO einzunehmen, Partnerschaften mit und über ein multidisziplinäres Team hinaus sowie innerhalb und über dessen institutionellen Kontext hinaus aufzubauen. umzusetzen und damit wichtige Beteiligte an der dringend nötigen Verlagerung von Akutpflege-Modellen hin zu stärker an chronischen Krankheiten orientierten Modellen und Pflegestandards zu sein. Schlussfolgerung Pruitt, S. D., & Epping-Jordan, J. E. (2005). Preparing Wie am Beispiel der patientenorientierten Pflege und Partnerschaften dargestellt, sind Brustschwestern, die in Übereinstimmung mit den Kompetenzen des Lehrplans von EONS ausgebildet wurden und arbeiten, in einer guten Position, um die Forderungen der WHO Literaturhinweise Eicher, M. R., Marquard, S., & Aebi, S. (2006). A nurse is a nurse? A systematic review of the effectiveness of specialised nursing in breast cancer. Eur J Cancer, 42(18), 3117-3126. EUSOMA. 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Dieser Artikel gibt einen Überblick über die gegenwärtigen Mammakarzinomkategorien und bespricht die derzeitigen Therapieoptionen für den dreifach negativen Subtyp, der eine schlechte Prognose aufweist. Östrogenrezeptoren (ER), Progesteronrezeptoren (PR) und humane epidermale Wachstumsfaktorrezeptoren (HER2) sind gängige Begriffe in der Brustkrebsversorgung. Die Kombination aus Vorhandensein (positiv) oder Abwesenheit (negativ) der Rezeptoren ist ein Indikator für das Ansprechen der Erkrankung auf die Therapie. Ein Rezeptor allein reicht für die Therapieentscheidung nicht aus, daher werden Subtypen ausgehend von der Kombination der Rezeptoren klassifiziert. Daraus entstehen neue Begriffe, wie das relativ neue dreifach negative Phänotyp (TNP) -Karzinom, das sowohl ER-negativ, PR-negativ als auch HER-negativ ist. Dieser Subtyp wird noch eingehender 24 danach unterschieden, ob zudem eine Überexpression der Basalmarker CK 5/6 und der epidermalen Wachstumsfaktorrezeptoren (EGFR) vorliegt, d. h. innerhalb des TNP-Subtyps findet eine weitere Klassifizierung statt: die TNP-Typen, die mehrheitlich Marker aufweisen – die „basal-like“ TNP – und die ohne Marker – die „non-basal-like“ oder „normal breast-like“ TNP (Sorlie et al 2003). Leider ist die Interpretation nicht so eindeutig, wie das Diagramm unten nahelegt, weil einige Karzinome, die basal sind, anscheinend keine TNP-Karzinome sind. Die Diskussion unter den Forschern hält an, während Methoden zur Unterscheidung zwischen den basalen Karzinomen und den TNP „basal-like“ Karzinomen entwickelt werden (Rakha et al 2007). Derzeit sollten sich die Therapieentscheidungen auf den Rezeptorstatus des Karzinoms stützen, und für Karzinome mit dreifach negativen Ergebnissen ist die Chemotherapie die anerkannte First-Line-Therapie (Aebi & Pagani, 2007). Es ist bekannt, dass Patienten mit einem ER-negativen Status stärker von intensiven Chemotherapien profitieren als Patienten mit einem ER-positiven Status (Berry et al 2006), aber TNP ist ein relativ neuer Subtyp und der ideale Ansatz ist IHCoder FisH-Tests ER-, PR-Status Ähnlich wie Luminal A Weniger häufiger, sehr aggressiver Subtyp Aggressiver Subtyp Hormon-responsiv Mit zunehmendem Alter assoziiert HER2 + LUMINAL B HER2 + klassischer HER2 ER - HER2 + CK5/6 & EGFR - „NON-BASAL“ DREIFACH NEGATIV CK5/6 + &/or EGFR + „BASAL-LIKE“ DREIFACH NEGATIV umstritten. Studien haben ein Überwiegen der BRCA1-Mutation dieser Karzinome belegt, die sowohl auf Quervernetzungsmittel (z. B. Platinsalze) als auch den Poly ADP-ribose polymerase (PARP) Enzymhemmer anspricht (ReisFilho & Tutt 2008). Derzeit werden für Studien (TNT-Studie, BRCA-Studie) Teilnehmer rekrutiert, um zu untersuchen, ob diese Tatsache genutzt werden kann. Festzuhalten ist, dass dieser Subtyp des Mammakarzinoms erforscht werden muss; die systemische Therapieoption ist Chemotherapie und es Häufigster Subtyp Gute Prognose LUMINAL A HER2 - ‘Basal-like’ TNP Schlechtere Prognose HER2 - ERPR+/- HER2 ER- HER2+ Niedriger histologischer Grad SUBTYP Mammakarzinom Luminal B Häufiger ER+/PR- CK5/6 &/or EGFR+ ER+ PR+/- Luminal A Weniger aggressiv HER2 status Hochgradige Histologie Erhöhtes Risiko bei Frauen <40 Besseres Ergebnis mit HER2 Hochgradige Histologie, hohe Rate Erhöhtes Risiko bei Frauen <40 wird derzeit in Phase-III-Studien rekrutiert. Zu den zukünftigen Therapien können monoklonale Antikörper wie Bevacizumab zählen. Diese Antikörper beeinträchtigen das Wachstum der Blutgefäße des Karzinoms durch Ansteuerung des vaskulären endothelialen Wachstumsfaktor-Rezeptors (VEGF) zur Hemmung seiner Wirkung. Wenngleich gehofft wird, dass die Einflussnahme auf die Angiogenese bei diesen TNP-Karzinomen erfolgreich sein wird, hat das britische National Institute of Clinical Excellence (NICE) die ‘Non-basal’ TNP Technologiebeurteilung seines Einsatzes als FirstÄhnlich wie basal-like Line-Therapie für metastasierendes Bessere Prognose als Mammakarzinom mit basal-like dreifach Paclitaxol unterbrochen, negativ weil es nach Berichten des Herstellers im Vergleich mit Paclitaxol allein vermutlich nicht als kosteneffizient eingestuft werden wird (NICE 2008). Geplant ist eine weitere Technologiebeurteilung von Bevacizumab mit nicht taxanhaltiger Chemotherapie. 25 Dieser relativ neue Subtyp des Mammakarzinoms hat eine schlechte Prognose, weil die Therapieoptionen derzeit beschränkt sind. Die systemische Therapieoption ist Chemotherapie und es wird mit Studien, die derzeit Teilnehmer rekrutieren, nach dem idealen Therapieplan geforscht. Literaturhinweise Aebi, S., and Pagani, O., Treatment of premenopausal women with early breast cancer: old challenges and new opportunities, Drugs 67 (2007), pp. 1393–1401 Berry D. A., Cirrincione C., Henderson I. C., Citron M.L., Budman D. R., Goldstein L. J., Martino S., Perez E. A., Muss H. B., Norton L., Hudis C., Winer E.P. (2006) Estrogen-Receptor Status and Outcomes of Modern Chemotherapy for Patients With NodePositive Breast Cancer JAMA. 2006;295:1658-1667. Lyman, G., Edge, S. B., Theriault, R> L., Ward, J. H. (2008) NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology Symposium: Breast Cancer Erhältlich unter: http://cme.medscape.com/viewarticle/584536 (Zugriff am 20. Mai 2009) National Institute for Health and Clinical Excellence (2008) Bevacizumab for the first-line treatment of metastatic breast cancer (terminated appraisal) NICE technology appraisal 147. Rakha, E. A., Tan, D. S. P., Foulkes, W. D., Ellis, I. O., Tutt, A., Nielsen, T. O., Reis-Filho, J. (2007) Are triplenegative tumours and basal-like breast cancer synonymous? Breast Cancer Research, 2007, 9:404 Reis-Filho, J., Tutt, A.(2008) Triple negative tumours: a critical review Histopathology 2008, 52, 108–118. Sorlie T, Tibshirani R, Parker J et al. Repeated observation of breast tumor subtypes in independent gene expression data sets. Proc. Natl Acad. Sci. U. S. A. 2003; 100; 8418–8423 Swart, R., Downey, L., Lang, J., Thompson, P., Livingston, R. B., Stopeck, A., (2009) Breast Cancer Erhältlich unter: http://emedicine.medscape.com/article/283561overview (Zugriff am 20. Mai 2009) 26 Amgen/TITAN Die Fortbildung von Brustschwestern: Herausforderungen und Anforderungen Ilana Kadmon Die Pflege bei Brusterkrankungen als Spezialgebiet trat zum ersten Mal in den 1980-er Jahren auf. Einige der ersten Beschreibungen über die Rolle der Brustschwester und ihre Bedeutung bei der Unterstützung und Beratung von Frauen mit Mammakarzinom stammen aus Großbritannien (z. B. Maguire et al., 1980; Denton, 1888; Watson et al., 1988; Denton, 1991). Maguire und seine Kollegen hoben die Bedeutung der Überwachung des psychosozialen Wohlbefindens von Frauen mit Mammakarzinom und die Bedeutung der Rolle der beratenden Krankenschwester im Rahmen derselben hervor. Diese Berichte aus Großbritannien und die Rolle dort hatten in den 1990-ern Einfluss auf andere westliche Länder, wie die USA, Australien, Skandinavien und Israel, solche Pflegeberufe einzurichten (White, 1998; Wilkes et al., 1999; Hordern, 2000; Kadmon 2008). In Israel beispielsweise wird die Pflege bei Brusterkrankungen als anerkanntes Fachgebiet seit 1996 entwickelt, mit großzügiger Unterstützung des israelischen Krebsverbands. Die erste Position wurde in der Hadassah Medical Organization in Jerusalem eingerichtet. Inzwischen hat sich der Großteil der medizinischen Einrichtungen im Land dazu entschlossen, eine (und manchmal zwei) Krankenschwestern einzustellen, die sich der Versorgung von Frauen mit Mammakarzinom 26 widmen. Derzeit gibt es landesweit etwa fünfundzwanzig Krankenschwestern in solchen Positionen. Allerdings mangelt es für diese Rolle, die inzwischen in verschiedenen westlichen Ländern eingeführt wurde, an einer angemessenen Standardisierung der Berufsausübung und, noch viel wichtiger, einem einheitlichen Lehrplan. Wie bereits Amir, et al. (2004) bei der Untersuchung der Rolle der Brustschwester in Großbritannien feststellten, liegen Beweise vor, dass die Brustschwester auf gehobenem Berufsniveau praktiziert. Allerdings mangelt es erheblich an einer beweisbasierten Beschreibung dieses gehobenen Berufsniveaus. (Originalzitat, S. 306) Das Fehlen eines Ausbildungsstandards kann sich im Hinblick auf die Krankenschwestern in verschiedenen Aspekten niederschlagen: ● Unterschiedliche Ausbildungsabschlüsse. Einige Brustschwestern verfügen über ein Diplom, andere über einen BachelorAbschluss, wieder andere über einen Abschluss im Rahmen eines Aufbaustudiums. ● Unterschiedliche Ausbildung in der Onkologiepflege im Allgemeinen und ● ● der Pflege bei Brusterkrankungen im Einzelnen. Einige Brustschwestern verfügen, neben der Sonderausbildung für die Pflege von Patientinnen mit Mammakarzinom, über eine fortführende Onkologieweiterbildung, andere nicht. Unterschiedliche berufliche Hintergründe und berufliche Erfahrung. Einige Krankenschwestern gehen nach vielen Jahren Berufstätigkeit im Bereich Onkologie, Chirurgie oder plastische Chirurgie oder langfristiger Erfahrung in der Versorgung von Frauen mit Mammakarzinom zum Berufsfeld Brustschwester über, andere weisen einen vollkommen anderen Hintergrund auf und haben nur wenig Erfahrung auf diesem Gebiet. Unterschiede in der persönlichen Erfahrung der Brustschwester mit Krebserkrankungen und insbesondere mit Mammakarzinom. Dies ist von großer Bedeutung und kann die Tätigkeit der Krankenschwester erheblich beeinflussen. Einige der Brustschwestern haben selbst an Mammakarzinom gelitten (oder ein sehr enges Familienmitglied ist daran erkrankt) und ihre Perspektive sowie ihr Ansatz in Bezug auf die Erkrankung und deren Therapie kann sich sehr stark von den Brustschwestern unterscheiden, die auf privater Ebene noch keinen Kontakt mit der Krankheit hatten. ● Unterschiedlicher nationaler, kultureller und politischer Status der Pflege, Versorgung und Ausbildung. In einigen Ländern ist die Krankenpflege ein akademischer Beruf mit verschiedenen Fachgebieten, die allerseits anerkannt sind, in anderen ist diese Spezialisierung überhaupt nicht etabliert und existiert aufgrund des bestehenden Ausbildungssystems der Krankenschwestern nicht. Das kann natürlich die Ausbildung von Brustschwestern erheblich beeinflussen und in dieser Berufsuntergruppe zu einer großen Diversität führen. Zahlreiche, größtenteils australische Studien haben versucht, die Bedeutung der Rolle der Brustschwestern für Frauen mit der Diagnose Mammakarzinom zu untersuchen. Allerdings befasste sich bisher keine Studie mit der Ausbildung der Brustschwestern und ihrem Einfluss auf das Versorgungsniveau. In Großbritannien und in Australien wurden einige Bemühungen unternommen, um Krankenschwestern im Bereich Brustkrebs auszubilden. In Großbritannien hat das Royal College of Nursing (RCN) Module zur Ausbildung von Brustschwestern entwickelt. Burnet et al. (2004) halten in ihrem Artikel über die sich entwickelnde Rolle der auf die Pflege von Brusterkrankungen spezialisierten Krankenschwester in Großbritannien fest, dass: „Es (das RCN) drei Stadien in der beruflichen Weiterbildung der Brustschwester identifiziert hat: Breast Care Nurse, Clinical Nurse Specialist und Nurse Consultant. Es empfiehlt eine strukturierte Ausbildungsvorbereitung, darunter spezifische Qualifikationen in der Pflege bei Brusterkrankungen, Lehre, Beurteilung und Beratung sowie einen akademischen Abschluss“ (S. 39). Jedoch gibt es, abgesehen von der britischen und der australischen Erfahrung, keinen nationalen oder anerkannten Lehrplan für diese spezialisierte Krankenschwesterausbildung. Zudem besteht keine europäisch einheitliche Ausbildung, die in ganz Europa als Ausbildungsstandard für diesen Bereich gilt. Und beim Durchforsten der Literatur stößt man auf keinen einzigen Artikel, der die Thematik der nötigen Spezialausbildung für Brustschwestern aufgreift. Angesichts der fehlenden Standards, ist es wichtig, einige erforderlichen ausbildungstechnische und grundlegende Faktoren hervorzuheben, die bei Krankenschwestern vorhanden sein sollten, wenn sie eine Aus- oder Fortbildung zur Brustschwester beginnen: ● Als Mindestanforderung einen vorhandenen Bachelor-Abschluss, vorzugsweise einen Master-Abschluss ● Absolvierte fortführende Ausbildung im Bereich Krebspflege ● Bestehende mehrjährige berufliche Erfahrung mit Karzinomen und vorzugsweise Brustkrebspatientinnen ● Gewisse Erfahrung in der Krankenpflegeforschung Zu beachten ist, dass viele Krankenschwestern in Europa nicht über den Ausbildungshintergrund verfügten, um eine Anstellung in solch einer Position zu erhalten. Diese Krankenschwestern haben diese Position entweder durch Eigeninitiative, auf Initiative des Krankenpflegemanagements oder die Initiative eines Arztes hin, der Brustkrebspatientinnen behandelt, eingerichtet. Diese Krankenschwestern kann man als Brustschwestern der ersten Generation bezeichnen. In unserer Verantwor- tung liegt es, über die Zukunft und die nächste Generation der Brustschwestern in Europa nachzudenken und uns dieser Herausforderung zu stellen. Wir müssen gewährleisten, dass sie eine angemessene Ausbildung mit optimaler Vorbereitung erhalten, bevor sie diese äußerst wichtige und hochinteressante Aufgabe ausüben. Literaturhinweise Amir Z. Scully J. and Borrill C. (2004) The professional role of breast cancer nurses in multi-disciplin ary breast cancer care teams, European Journal of Oncology Nursing, 8, 306-314. Burnet K. Chapman D. Wishart G. and Purushotham A. (2004) Nurse Specialists in breast care: developing role, Nursing Standard, 18(5), 38-42. Denton S. (1988) The Role of the Nurse Counsellor, in: Baum M. (ed.) Breast Cancer – the Facts, Oxford University Press, Oxford, 96-103. Denton S. (1991) A commitment to quality care, Nursing Standard, 6(10), 50. Hordern A. 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(1999) Supportive care for women with breast cancer: Australian nurses’ perspective, Nursing and Health Sciences, 1, 71-76. 27 Rat und Informationen für Frauen mit Lymphödemrisiko nach einer Brustkrebstherapie EINLEITUNG Frauen, die eine Brustkrebstherapie erhalten, wird eine Fülle an Informationen über ihre benötigte Therapie zur Verfügung gestellt und sie können unter Gefühlen leiden, die ihre Zukunftsängste widerspiegeln. Genau hier ist der richtige Zeitpunkt, um Informationen über das Lymphödemrisiko sowie Ratschläge über die Versorgung der Risikopopulation bereitzustellen. Die Erteilung der Informationen in diesem frühen Stadium zielt darauf ab, Frauen zur Ausübung von gesunden Aktivitäten zur Förderung der Lymphdrainage zu ermutigen, um das zukünftige Auftreten eines Lymphödemrisikos zu minimieren. Im Rahmen der Brustkrebstherapie treten Frauen mit vielen medizinischen Fachkräften in Kontakt, die alle für die Aufklärung über Lymphödeme eine wichtige Rolle spielen können. Das Wissen, welche Frauen ein Risiko tragen, warum sie es tragen und was zur Minimierung desselben getan werden kann, ist daher grundlegend, und dieser Artikel wird jeden dieser Aspekte im Einzelnen besprechend. Hintergrund Nach der Brustkrebstherapie können Lymphödeme im gesamten Gliedmaß oder in Teilen desselben auftreten. Es wird als sekundäres Lymphödem bezeichnet, weil es durch den Riss oder Verschluss von Lymphgefäßen während eines chirurgischen Eingriffes oder der Radiotherapie verur- 28 Mary Woods sacht wird. Die Reduzierung der verfügbaren Drainagewege für die Lymphe kann zur Akkumulation der Lymphflüssigkeit im Gewebe und zu sichtbaren Schwellungen führen. Häufig wird die Schwellung zuerst von der Patientin bemerkt und kann zunächst leicht und unkompliziert sein. Ohne Therapie jedoch kann diese fortschreiten und letztendlich können Komplikationen in Form von Haut- und Gewebeveränderungen auftreten. Abb. 1 stellt ein leichtes Lym- phödem und ein schwereres Lymphödem des Arms dar. Nach einer brusterhaltenden Therapie können Schwellungen auch im Brustgewebe auftreten. Diese manifestieren sich häufiger bei Frauen mit größeren Brüsten und Frauen, die eine Kombination aus chirurgischem Eingriff und Radiotherapie erhielten (Mondrey und Johnstone 2002), und können Probleme in Form von schweren und schmerzvollen Brüsten verursachen und Auswirkungen auf das Körperbild, das Anpassen eines BHs sowie die Kleidung haben. Identifizierung der Stadien des sekundären Lymphödems Lymphödeme können jederzeit nach einer Brustkrebstherapie entstehen und Frauen tragen lebenslang das Risiko, dass diese aufgrund des vorgenommenen Lymphknoteneingriffs auftreten. Die International Society of Lymphology (Internationale Gesellschaft für Lymphologie , 2000) hat die Entwicklungsstadien eines Lymphödems anhand der zu beobachtenden körperlichen Anzeichen nach Auftreten der Schwellung am Gliedmaß beschrieben. Allerdings verweisen Foldi and Foldi (2003) auch auf die Zeit zwischen Lymphknoteneingriff und dem ersten Auftreten einer Schwellung, in der die Frau ein Risiko der Lymphödementwicklung trägt sowie auf eine subklinische oder Latenzzeit, in der keine Schwellung vorhanden ist. Diese Phase kann viele Jahre andauern. In dieser Zeit ist die Transportfähigkeit des Lymphsystems gemindert, reicht aber immer noch zum Abtransport der Lymphlast aus (Foldi und Foldi 2003). Philip Meech Photography Wer trägt ein Risiko brustkrebsbezogenen Lymphödems? Jede Frau, die eine Brustkrebstherapie in Form eines chirurgischen Eingriffs oder eine Radiotherapie im Lymphknotenbereich erhalten hat, trägt dieses Lymphödemrisiko. Die am häufigsten bei der Brustkrebstherapie betroffenen Lymphknoten werden in Abb. 2 aufgezeigt. Dazu zählen die axillaren und die supraklavikulären Lymphknoten. Darüber hinaus trägt jede Patientin, deren Tumor Lymphknotenbereiche blockiert, das Risiko eines Lymphödems. Schätzungsweise entwickeln ein Drittel aller Frauen nach der Brustkrebstherapie irgendwann ein Lymphödem (Mortimer et al 1996). Allerdings spricht Armer (2003) davon, dass Lymphödeme nicht ausreichend erkannt und diagnostiziert werden, weil die frühen Anzeichen für das Auftreten eines Lymphödems, darunter verändertes Empfinden und Funktionsänderungen, nicht mit Lymphödemen assoziiert werden. Diese These wird von Moffatt et al (2003) gestützt, die davon sprechen, dass die echte Prävalenzrate von Lymphödemen möglicherweise unterschätzt wird, weil bei vielen Frauen die Erkrankung oder die auftretenden Symptome nicht behandelt werden. Faktoren, die zur Lymphödementwicklung beitragen Lymphödeme können frühzeitig oder verzögert auftreten. Zwar ist es nicht möglich, vorherzusagen, bei welchen Frauen die Erkrankung auftreten wird, aber den an ihrer Entwicklung beteiligten Faktoren wurde Beachtung geschenkt. Der Zusammenhang mit chirurgischen Eingriffen, bei denen Lymphknoten entfernt werden und sich nicht wieder regenerieren, und der Radiotherapie für Lympknotenbereiche, die zu Vernarbungen und einer verringerten Lymphdrainage führt, wurde bereits besprochen. Deo et al (2004) vermuten einen Zusammenhang zwischen einer postoperativen Schwellung, die mehr als zwei Wochen lang fortbesteht und der Entwicklung eines Lymphödems. Andere postoperative Ereignisse, bei denen eine klinische Relevanz für das Lymphödemrisiko vermutet wird, umfassen Serombildung, Strangbildung (sog. Geigensaitenphänomen) und post-operative Infektionen, obwohl diese Assoziationen nur durch wenige Studien unterstützt werden. In einer Studie über Lymphödemanzeichen und -symptome beobachteten Armer and Fui (2005), dass jüngere Frauen ein höheres Lymphödemrisiko tragen und Deo et al (2004) stellten fest, dass Frauen mit einem erhöhten Body Mass Index eine größeres Lymphödemrisiko aufweisen. MINIMIERUNG DES LYMPHÖDEMRISIKOS Lawenda et al (2009) äußerten, dass die Lymphödembehandlung mit Präventionsbemühungen beginnen sollte. Dabei kommen zwei Hauptprinzipien zum Tragen, und Frauen sollten so früh wie möglich Rat erhalten, wie sie diese in ihr tägliches Leben integrieren können. 1. Minimierung der Lymphproduktion Die Lymphproduktion ist direkt proportional zum Blutfluss, d. h. Aktivitäten, die den Blutfluss erhöhen, können zu einer erhöhen Lymphproduktion führen und sollten möglichst gering gehalten werden. Dazu zählen extreme Hitzeeinflüsse, wie Sauna, heiße Bäder und Sonnenbäder. Die Entzündungsreaktion auf Verletzung oder Trauma kann ebenfalls zu einem erhöhten Blutfluss führen und Frauen sollten Ratschläge zur Hautpflege erhalten, um die Hautintegrität zu fördern und das Infektionsrisiko zu minimieren. Es besteht das Risiko, dass ausgedehnte, energische und iterative Aktivitäten oder Sportarten den Blutfluss erhöhen, insbesondere wenn diese Betätigung zuvor noch nicht ausgeübt wurde. Eine langsame, kontrollierte Rückkehr zu zuvor ausgeübten Aktivitäten ist ratsam, wobei auf Schmerzen, Ziehen oder Schwere im Arm geachtet werden sollte, was darauf hinweisen könnten, dass die Aktivität zu anstrengend ist und überdacht werden sollte. 2. Minimierung der Obstruktion des Lymphtransports Man geht davon aus, dass das Tragen von enger Kleidung oder eng anliegendem Schmuck kleinere, für den Lymphtransport zuständige Lymphgefäße verstopft. Frauen sollten daher auf lockere Kleidung achten und Schmuck am anderen Arm oder an der anderen Hand tragen, falls er eng anliegt. Klinische Maßnahmen, wie die Kontrolle des Blutdrucks und die Verwendung einer Manschette, können oberflächliche Lymphgefäße beschädigen und sollten ebenfalls an dem Arm mit Lymphödemrisiko vermieden werden. Piller (1999) und Armer et al (2003) ar- 29 gumentieren, dass die Entwicklung eines Lymphödems im frühen Stadium nur dann wirklich festgestellt werden kann, wenn präoperativ die Vermessung des Arms erfolgte und für einen Vergleich zum späteren Zeitpunkt zur Verfügung steht. Diese kann als Umfangsmessung mithilfe eines Messbands oder als Bioimpendanz-Analyse erfolgen. Bis die Zunahmen der Armmaße als Hinweis auf ein Lymphödem festgestellt werden kann, schlagen Armer et al (2003) vor, dass alle Frauen darauf hingewiesen werden sollten, auf frühe Anzeichen eines Lymphödems zu achten, die sich oft als Schwere, Enge des oder Schmerzen im Arm bemerkbar machen. Werden diese Symptome bei Auftreten ernst genommen und frühzeitig Rat eingeholt, ist es möglich, das Lymphödem rückgängig zu machen. Eine nicht-randomisierte Studie von Campisi et al (2006) spricht sich für eine dreimonatige Präventionstherapie für Frauen aus, die nach einer Brusttherapie ein Lymphödemrisiko tragen. Die Studiengruppe erhielt über einen Zeitraum von drei Monaten jeden Tag an zwei Wochen im Monat eine manuelle Lymphdrainage (MLD) und trug täglich eine Kompressionsbestrumpfung. Die Kontrollgruppe wurde hingegen nur klinisch beobachtet. Die Ergebnisse legten nahe, dass das Programm Nutzen brachte, jedoch sind die klinischen, praktischen und finanziellen Implikationen einer solch intensiven Behandlung zur Prävention des sekundären Lymphödems fragwürdig. ● ● ● ● Ein Hautpflegeplan zur Minimierung des Infektionsrisikos Körperliche Betätigung zur Förderung der Lymphdrainage Einfache Lymphdrainage, basierend auf den Prinzipien der manuellen Lymphdrainage, zur Förderung der Lymphdrainage Kompressionstherapie zur Reduzierung und Kontrolle der Schwellung Campisi C, Davini D, Bellini C, et al (2006) Is there a role for microsurgery in the prevention of arm lymphedema secondary to breast cancer treatment? Microsurgery 26:70-72 Deo S., Ray S., Rath G. Shukla N., Kar M., Asthana S., Raina V. (2004) Prevalence and risk factors for the development of lymphoedema following breast cancer Indian Journal of Cancer Jg. 41 (1) S. 8-12 Dougherty L, Lister S (2008) (Eds) Compression Zusammenfassung Lymphödeme nach erfolgter Brustkrebstherapie können physische, psychologische und psychosoziale Implikationen für Frauen haben. Daher sollten so früh wie möglich Strategien zur Risikominimierung zu einem geeigneten Zeitpunkt einfühlsam besprochen werden. Ausgewogene Ratschläge, die an die Umstände der Betroffenen angepasst sind, stellen sicher, dass Frauen keine Angst vor der Entwicklung eines Lymphödems haben, ihre Lebensqualität beibehalten können und sich trotzdem bewusst sind, warum sie zur Risikogruppe zählen und was sie zur Risikominimierung tun können. Alle medizinischen Fachkräfte, die diese Gruppe von Frauen versorgen, sollten in der Lage sein, nach erfolgter Brustkrebstherapie regelmäßig Lymphödemkontrollen durchzuführen, und sich für einen Ansatz der Risikoreduktion aussprechen anstatt abzuwarten, bis die aktive Behandlung einer Schwellung notwendig wird. Basierend auf einer Präsentation bei der IBCN2 (Interconference Breast Cancer Meeting) in Sarajevo, Bosnien und Herzegowina, April 2009 therapy in the management of lymphoedema in the Royal Marsden Hospital Manual of Clinical Nursing Procedures Kap. 9, 7th Edition WileyBlackwell S. 169-186 Foldi E., Foldi M. (2003) Lymphostatic diseases. In: M. Foldi, E. Foldi and S. Kubik (eds) Textbook of Lymphology for Physicians and Lymphoedema Therapists. Urban and Fischer, Germany S. 232-319 International Society of Lymphology (2000) The diagnosis and treatment of peripheral lymphoedema. Consensus document of the International Society of Lymphology. 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Dougherty und Lister (2008) beschreiben die vier Aspekte der Lymphödembehandlung, die nach vollständiger Beurteilung der Bedürfnisse der Patientin angewandt werden: 30 Mortimer P., Bates D., Brassington H., Stanton A., Strachan D., Levick J. (1996) The prevalence of arm oedema following Literaturhinweise treatment of breast cancer. Quarterly Journal of Armer J. Radina M., Porock D., Culbertson S. (2003) Medicine 89:377-380 Predicting breast cancer related lymphedema using self-reported symptoms. Nursing Research 52 Piller N. (1999) Gaining an accurate assessment of (6) 370-379 the stages of lymphoedema subsequent to cancer: the role of objective and subjective Armer J. Fui M. (2005) Age differences in post- information when to make measurements and breast cancer lymphoedema signs and symptoms their optimal use. European Journal of Cancer Nursing Volume 28(3) S. 200-207 Lymphology 7 (25) 1-9