deutsche Übersetzung

Trichotillomania: Out of the closet von Arline Kaplan, Psychiatric Times, November 1997, Vol. XIV, Issue 11 Übersetzt von Anna L. Nur acht Wochen, nachdem sie eine Behandlung gegen Trichotillomanie (zwanghaftes Haareausreißen) am Stanford University Medical Center begonnen hatte, wurde Christina Pearson eingeladen, in einer Fernsehsendung bei einem lokalen Sender in Seattle über ihre Krankheit zu sprechen. „Ich führe eine Voice-­‐Mail-­‐Firma, also nahm ich die Nummer meiner Hotline mit, die ich in der Sendung bekannt gab. Als ich am Abend nach Hause kam, hatte ich hunderte Anrufe ... und ungefähr 600 am Ende der Woche. Ich war fassungslos“, sagte sie. „Die Leute suchten verzweifelt nach Hilfe. Sie erzählten, sie wären bei Ärzten und in Krankenhäusern gewesen und wären abgewiesen worden. Nicht ablehnend, sondern weil die Mediziner nicht gewußt haben, was sie hätten tun sollen. Es gab keine Behandlungsempfehlungen und niemanden, der eine Behandlung hätte durchführen können. Trichotillomanie wurde damals für selten gehalten. Es wurde klar, daß es einen starken Bedarf an Ressourcen gab, um die öffentliche Aufmerksamkeit zu steigern, Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln und wertvolle, zuverlässige Quellen zur Verfügung zu stellen.“ Aus der Erfahrung ihres eigenen Schmerzes fühlte sich Pearson stark verpflichtet, etwas zu tun. „Das Leid und der Wunsch, lieber zu sterben als mich zu outen ist das, was mich dazu brachte, etwas verändern zu wollen. Es war die absolute Qual, die ich als Teenager und während meiner gesamten Zwanziger erlebt hatte. Ich band meine Hände zusammen, verklebte mir den Mund, trug im Bett eine Skimaske; immer in Panik, jemand würde entdecken, daß ich gestört war. Ich riß mir die Haare aus, aß sie und konnte nicht verstehen, wenn ich so klug war, wieso ich nicht damit aufhören konnte. Ich habe meine gesamte höhere Bildung an Trichotillomanie verloren. Ich bin in der achten Klasse von der Schule abgegangen. Ich verschloß mich vor intimen Partnerschaften. Ich verbrachte sechs bis acht Stunden pro Tag damit, mir die Haare auszureißen und eine kleine Firma zu führen.“ Ein Artikel von Dr. Susan Swedo und anderen von der Kinderpsychiatrie am National Institute of Mental Health (NIMH) half Pearson, ihre Krankheit zum ersten Mal zu identifizieren. „Aus einem Artikel im New England Journal of Medicine [1989:321(8):497-­‐501] über einen doppelblinden Vergleich zwischen Clomipramin und Desipramin erfuhr ich, daß es einen Namen für zwanghaftes Haareausreißen gibt. Von dort aus suchte ich nach Behandlungsmöglichkeiten.“ Laut Pearson hatten Dr. Judith Rapoport, Swedo und andere am NIMH begonnen, Zwangserkrankungen vor allem bei Kindern zu untersuchen und als sie Aufrufe starteten, um Studienteilnehmer zu gewinnen, bekamen sie Antworten von vielen Haareausreißern, die um Hilfe baten. „Sie erkannten, daß es eine weit höhere Anzahl an Betroffenen gab als bisher angenommen worden war und das war der Zeitpunkt, zu dem die Aufmerksamkeit stieg“, sagte Pearson und fügte hinzu, daß wahrscheinlich 6 bis 9 Millionen US-­‐Amerikaner an Trichotillomanie leiden. Im Frühjahr 1990 gründeten Pearson und andere eine Selbsthilfegruppe für Haareausreißer in Santa Cruz, Kalifornien, die immer noch aktiv ist. Im Herbst überredete Pearson ihren Vermieter, der Gruppe ein Büro zu vermieten, das als Infocenter für Betroffene fungieren sollte. „Ich erzählte meinem Vermieter, ich hätte diesen starken Ruf verspürt, diesen Service zur Verfügung zu stellen, hätte aber noch kein Geld. Er vertraute mir und vermietete uns das Büro, das wir immer noch haben. In den ersten anderthalb Jahren bezahlten wir im Prinzip keine Miete. Wir schrieben auf, was wir schuldeten und ich sagte ihm, wir würden alles zurückzahlen. Das haben wir getan und sind jetzt jeden Monat pünktlich“, erinnerte sie sich. Pearson verkaufte auch einen Teil ihrer Firma und lebte von dem Erlös, so daß sie das Trichotillomania Learning Center (TLC) gründen konnte. In den ersten drei Jahren nach Gründung der Organisation bekam sie kein Gehalt. 1991 wurde das TLC als Non-­‐Profit-­‐Organisation eingetragen. Seine Aufgaben bestehen darin, die öffentliche Aufmerksamkeit zu erhöhen, ein flexibles Selbsthilfenetzwerk zu gründen und erhalten und Gelder für die Forschung zu sammeln. „Durch die Aufmerksamkeit und das Netzwerk können wir die Antworten, die wir finden, an die Personen weiterleiten, die nach wie vor leiden“, sagte Pearson. Am Anfang wurden die TLC Richtlinien von einem kleinen Aufsichtsrat festgelegt, der sich vollständig aus Mitgliedern der ersten Selbsthilfegruppe zusammensetzte. Nach und nach entwickelte sich ein nationaler Ausschuß mit Mitgliedern aus dem ganzen Land. Alle bis auf einen haben Trichotillomanie. Eine lebensfähige Non-­‐Profit-­‐Organisation zu gründen erforderte immense Hingabe und Pearson schreibt der Obsessive-­‐Compulsive Foundation zu, die benötigte Hilfestellung geleistet zu haben. „Sie waren eine absolut inspirierende Kraft, indem sie uns die Richtung gewiesen und Informationen gegeben haben, wie man den Sevice auf nationaler Ebene anbietet. Wir hatten keinerlei finanzielle Unterstützung von außen. Es war eine phantastische Zusammenarbeit und ist es heute noch. Die OCD Foundation leitet immer noch Ärzte und Betroffene an uns weiter. Wir sind die Informationsstelle für Trichotillomanie.“ Im Frühjahr 1991 startete das TLC den Newsletter „In Touch“, um Einkommen zu generieren, die Aufmerksamkeit zu steigern und die Interaktion zwischen Behandelnden und Betroffenen zu fördern. Die ersten Abonnenten waren hauptsächlich Ärzte, die Zwangserkrankte behandelten und Informationen zu Trichotillomanie wollten. Im Laufe der Zeit entwickelte das TLC ein Mitgliedschaftsprogramm und bekam nationale Aufmerksamkeit. Die Gruppe hatte zwei Auftritte in „The Dr. Dean Edell Show“ und bekam Anfragen aus dem ganzen Land. Ein Brief über Trichotillomanie, der in der Kolumne von Ann Landers veröffentlicht wurde, führte zu ungefähr 12.000 Anfragen ans TLC nach Informationen über dieses Thema. „Bisher haben wir ungefähr 20.000 Leuten geholfen. Wir haben ungefähr 2.000 Mitglieder“, sagte Pearson. Das TLC unterstützt drei Selbsthilfegruppen in Kalifornien und hat bei der Gründung von 30 weiteren im ganzen Land eine entscheidende Rolle gespielt. Die Info-­‐Hotline ist von zwei Ehrenamtlichen und zwei Teilzeitangestellten besetzt. „Wir haben jede Woche 30 bis 100 neue Kontaktanfragen“, sagte Pearson. „Jedes Erstgespräch kann eine Stunde dauern, die Menschen sind so verzweifelt in ihrer Suche nach Kontakt. Sie brauchen jemanden, der ihnen sagt ,Ich weiß, wie das ist, ich hab das auch durchgemacht.’; ,Ich mach das auch und weißt du was, ich habe heute wieder Haare.’ oder ,Heute fühle ich mich gut.’ oder ,Heute habe ich ein Leben.’ Wir alle wissen, die Haare kommen und gehen, aber wer wir sind und was wir tun, das ist wertvoll. Heute bewerten wir Heilung von Trichotillomanie nicht danach, ob du einen Kopf voller Haare hast, wir bewerten es danach, ob dein Leben erfüllend und gesund ist und ob du es dir erlaubst, dein Potential zu entfalten. So viele Leute mit Trichotillomanie führen ein eingeschränktes Leben. Wir sehen Leute, die sich 50, 60 Jahre lang die Haare ausgerissen haben, die nie Kinder hatten, nie eine Beziehung, weil sie dachten, sie seien defekt, inakzeptabel, entstellt. Wir sehen Leute, die ihr Haus nicht verlassen, ohne Stunden damit zu verbringen, den Haarverlust an den Augenbrauen durch Makeup zu verbergen. Es wird vermutet, daß ein Drittel aller Menschen in diesem Land, die eine Perücke kaufen, an Trichotillomanie leiden. Wir sehen Leute, die nicht schwimmen oder tanzen gehen, die sich von niemandem berühren lassen. Das Traurige daran ist, das sind hauptsächlich zu hohen Leistungen fähige, sehr intelligente Menschen, die durch ihre Angst vor Entdeckung darin eingeschränkt sind, ihre Möglichkeiten als Mitglieder der Gesellschaft voll auszunutzen. Das ist eine furchtbare Tragödie.“ Eine eigene Stimme Weil Trichotillomanie eine recht „neue, ans Tageslicht tretende“ Krankheit ist, sagte Pearson, ist sie noch dabei, eine eigene Stimme zu entwickeln. „Wir lernen, welche Prozeduren und Behandlungspläne am besten wirken, um mit dieser speziellen Art von Impulsivität umzugehen. Manche Leute vergleichen es mit einer Sucht, aber meiner Meinung nach ist es viel urtümlicher, von einem vorbewußten, unterbewußten Ort kommend. Es ist viel eher kinästhetisch, ohne viel Rationalität.“ Von Anfang an hat das TLC eine Zusammenarbeit mit Psychiatern, Psychologen und anderen hilfreichen Berufsgruppen geschaffen. „1993 habe ich mit den mir bekannten führenden Experten der medizinischen Forschungsgemeinschaft, die an Zwangsstörungen und insbesondere an Trichotillomanie interessiert waren, Kontakt aufgenommen: Dr. Gary Christenson von der University of Minnesota, Dr. Richard O’Sullivan von der Harvard Medical School, Dr. Carol Novak von der Pioneer Clinic in St. Paul/Minnesota, Dr. Charles Mansueto von den Behavior Therapy Associates in Silver Spring/Maryland und viele andere. Ich fragte sie, ob sie bereit wären, als beratendes Gremium für diese neue, heranwachsende Organisation tätig zu werden und sie waren wunderbar und sind es bis heute“, sagte sie. „Wir haben Spenden von Solvay Pharmaceuticals erhalten, die uns dabei geholfen haben, diese Leute zusammenzubringen, was einen hochgradigen Effekt auf die Behandlung von Trichotillomanie hatte und hat.“ Die Zusammenarbeit der Forscher und Ärzte führte bald zur Entstehung eines Fachbuchs über Trichotillomanie, erschienen bei der American Psychiatric Press, herausgegeben von Dr. Daniel Stein, einem Mitglied des TLC Beratungsgremiums und Dr. Eric Hollander vom Mount Sinai Medical Center. Der Informationsaustausch führte außerdem zur Entwicklung neuer Bewertungsmaßstäbe für die Diagnostik und die Veränderung der Definition für Trichotillomanie in einer Neufassung des DSM-­‐IV. Derzeit arbeitet das Wissenschaftliche Beratungsgremium daran, Behandlungspläne zu entwickeln und ein Programm zu gründen, das dem der Zwangsgesellschaft ähnelt, welche ein Verhaltenstherapieinstitut gegründet hat, in dem Ärzte fortgebildet werden. Die erste vom TLC gesponserte Konferenz zu Trichotillomanie fand in diesem Monat in Philadelphia statt. „Dr. Phillip Ninan von der Emory University School of Medicine in Atlanta bittet USA-­‐weit Ärzte, die ihre Patienten medikamentös behandeln, einem bestimmten Behandlungsplan zu folgen, so daß wir, auch ohne in ein oder zwei Jahren über die Mittel für eine landesweite Studie zu verfügen, einige wertvolle Informationen erhalten können, von denen ausgehend wir einen Behandlungsalgorithmus entwickeln können“, sagte Pearson. „Dies sind Experten, die keinen Penny für ihre Arbeit bekommen. Sie wollen uns helfen, weil sie sehen, welchen Einfluß Trichotillomanie auf das Leben ihrer Patienten hat.“ Als das TLC 1992 zu seiner ersten Tagung einlud, kamen drei Mitglieder des Beratungsgremiums: O’Sullivan, Novak und Mansueto. „Die Ärzte kamen und saßen ums Lagerfeuer herum und aßen mit uns im Speisesaal. Es war eine Erfahrung, die sie und andere verändert hat. Unsere sechste jährliche Tagung fand im August statt und es kamen 150 Menschen aus 33 Staaten und aus Kanada“, sagte Pearson. „Die Auswirkung der Tagung liegt darin, daß Menschen, die an einer Krankheit leiden, die zu Vereinsamung führt, die Möglichkeit bekommen, aus ihrem Versteck zu kommen und unter Menschen zu sein, die sich mit Trichotillomanie auskennen.“ Die Finanzierung für das TLC zu sichern war keine einfache Aufgabe, laut Pearson. Sie sagte, das TLC hat ungefähr 50 Stiftungen kontaktiert, aber wenig Unterstützung bekommen. Sie glaubt, das liegt zum Teil daran, daß wenig über die Auswirkungen von Trichotillomanie auf das Leben der Betroffenen bekannt ist. „Unser jährliches Budget beläuft sich auf 110.000 $ und das wird fast vollständig aus Mitgliedsbeiträgen finanziert. Wir bekommen auch Spenden. Eine Schule in Kanada schickte uns 150 $, die während eines Jeans-­‐und-­‐Mützen-­‐Tages gesammelt wurden (Lehrer bezahlen 1 $, wenn sie eine Jeans tragen und Schüler einen, wenn sie eine Mütze tragen), weil einer ihrer Schüler Trichotillomanie hat. Ein Boeing-­‐Angestellter mit Trichotillomanie hat uns in deren Good Neighbor Award-­‐Liste aufgenommen und wir bekommen 600 oder 700 $ Zuwendungen pro Jahr von Boeing. Diese Gelder fließen, weil Betroffene ihr Umfeld informiert und um Hilfe für diese Organisation gebeten haben“, sagte sie. „Wir hatten auch eine Spendenaktion unter unseren Mitgliedern und bekamen 10.000 $.“ Das TLC hat auch einen Forschungsfond eingerichtet und seine Mitglieder und andere um Hilfe gebeten. „Es gibt diverse Entwicklungen in der Forschung“, sagte Pearson. „Richard O’Sullivan von Harvard und seine Mitarbeiter haben einige funktionelle MRTs mit 10 Kontrollpersonen und 10 Frauen mit Trichotillomanie durchgeführt und dabei einige strukturelle Unterschiede im Putamen und im Pallidum gefunden. Dies ist die erste harte Wissenschaft, die eine strukturelle Veränderung bei Trichotillomanie zeigt. Das ist ein wunderbares Sprungbrett zum nächsten Level, das zeigt, daß Trichotillomanie nicht nur eine Gewohnheit, sondern eine komplexe Erkrankung ist, die sich auf unzählige Art manifestiert. „Während das funktionelle MRT wahrscheinlich der größte Durchbruch ist, wissen wir auch, daß Serotonin eine Rolle spielt, genau wie bei Zwangserkrankungen. Das Problem mit Medikamenten ist, daß der Effekt von Selektiven Serotoninwiederaufnahmehemmern (SSRI) bei Trichotillomanie nach einer Weile nachzulassen scheint, während es das bei Zwängen offenbar nicht tut... Gehirnscans zeigen, daß Trichotillomanie wahrscheinlich eher mit dem Tourettesyndrom verwandt ist als mit Zwangserkrankungen, obwohl es mit beiden Überschneidungen gibt. Ich glaube, es hat genug Macht und Auswirkungen, um eine eigene Kategorie zu bilden.“ Was die Behandlung betrifft, meinte Pearson, wäre eine Annäherung auf mehreren Ebenen das beste. „Sie kann Medikamente beinhalten und auf jeden Fall Verhaltenstherapie. Es erfordert außerdem eine persönliche/geistige Verpflichtung Selbstachtsamkeit zu entwickeln. Mit einem guten Behandler, der diese Ebenen beachtet, kann ein Betroffener viel erreichen. Hypnose ist für einige hilfreich, genauso wie eine Ernährungsumstellung, Streßreduzierung und die Anwendung von Verhaltensumkehrtechniken (habit reversal techniques). Die meisten von uns, die jahrelang gerissen haben, finden verschiedene Techniken zu verschiedenen Zeiten hilfreich“, sagte Pearson. „Es gehört zu Trichotillomanie dazu, daß man flexibel und offen sein muß, denn was gestern geholfen hat, wirkt evtl. heute nicht mehr.“ Aufgeschlossenheit ist auch eine wichtige Eigenschaft für Ärzte und Therapeuten, sagte Pearson. „Jeder, der mit Trichotillomanie arbeitet, muß offen sein und verstehen, wie schwierig es ist, mit einer Krankheit zu arbeiten, bei der nicht viel Verbesserung festzustellen ist. Das kann sehr schwierig sein für jemanden, der anderen helfen will. Ich bitte Sie optimistisch zu bleiben, denn wir werden neue Wege entdecken.“ Die Arbeit, die das TLC für Kinder, Teenager und ihre Familien geleistet hat, befriedigt Pearson besonders. „Heutzutage kann Trichotillomanie kontrolliert werden und ein Umgang mit der Krankheit ist möglich. Sie muß dich nicht davon abhalten, glücklich und vollkommen zufrieden mit dir selbst zu sein. Wenn überhaupt, haben wir 16jährige, die sagen ,Ich bin heute stärker deswegen, ich bin ein besserer Mensch, weil ich so viel darüber gelernt habe, was ich mit mir anfangen kann, wie ich mich selbst behandeln kann und wo meine Grenzen liegen’.“ Und Pearsons Heilung? Sie ist „glücklich verheiratet“ und hat einen „Kopf voller Haare“. „Ich reiße immer noch in sehr schwierigen Zeiten und die prämenstruelle Phase ist ein Trigger für mich, also weiß ich, daß ich aufpassen muß: früh ins Bett gehen, viel Kalzium nehmen, Sport treiben. Seit sieben Jahren nehme ich SSRI. Sie helfen gegen meine Depression, was mir hilft, motiviert zu bleiben und auf mich zu achten, aber sie sind nicht mehr das primäre Mittel gegen das Haareausreißen, obwohl sie es früher waren. Mein Haareausreißen hat sich um 97% reduziert. Ist es perfekt? Nein. Kann ich damit leben für den Rest meines Lebens? Klar doch! Bin ich dankbar? Auf ewig.“ Das Trichotillomania Learning Center befindet sich in 1215 Mission St. Suite 2 Santa Cruz, CA 95060 USA Tel. 001-­‐408-­‐457 1004. Die Autorin dieses Artikels ist TLC-­‐Mitglied und war bei der ersten Tagung 1992 dabei.