Thema Wachkoma - Diagnose und Prognose Referent Dr. med

Thema
Wachkoma - Diagnose und Prognose
Referent
Dr. med. Andreas Bender, Therapiezentrum Burgau
Der lebende Gegenwebeweis gegen
die veraltete Lehrbuchmeinung
Max Schuster vor 25 Jahren. Gründung der Burgauer
Klinik.
Namenschaos
Apallisches Syndrom, coma vigile, vegetative State,
Wachkoma, Syndrom reaktionsloser Wachheit
Syndrom reaktionsloser Wachheit
Krankenkassen können mit diesem Begriff noch nichts
anfangen.
Diagnose Wachkoma
Falsche Diagnose: 30 - 40 %!
Warum? Diagnose zu stellen ist nicht einfach.
Weg
Zuerst Koma. Nach Augenöffnung Syndrom
reaktionsloser Wachheit (SRW), nach Blickfixation oder
befolgen einfacher Aufforderung: Minimalbewusstsein
(minimal conscious state).
Lehrbuchmeinungen
Die Medizin kann die Prognose genau vorhersagen, in
jedem einzelnen Fall.
Wer nicht nach 3 (Sauerstoffmangel) bzw. 12 Monaten
(SHT) erwacht, bleibt für immer im Wachkoma.
Realität
Patienten, die für mind. 6 Monate im Wachkoma waren:
Hypoxie 20 % wieder kontaktfähig, SHT: 40 %.
Ergebnisse Langzeitzustand
Verbale Kommunikation: 31 %
Orale Kost: 31 %
Ohne TK: 46 %
Alles o.g. zusammen 17 %.
Der höchste FIM-Wert betrug 65 Punkte.
Kopfregister
Multizentrische Beobachtungsstudie.
Aktuelle Zwischenergebnisse:
40 % der Betroffenen versterben.
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, nach 12 Monaten
besser als MCS zu sein.
55 % SHT, 30 % non-SHT
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, nach 12 Monaten
funktionell unabhängig zu sein.
SHT 20 %, non-SHT (Hypoxie) <5%.
Faktoren:
- Gute Verläufe in der Kategorie 20 - 30 Jahre.
- Bewusstsein bei der Aufnahme. Umso höher die
-
Punkte des Bewusstseins bei der Aufnahme, umso
besser die Wahrscheinlichkeit.
Hypoxie oder SHT
1
Wachkomapatienten bessern sich in
den ersten 3-6 Monaten oder nie.
Stimmt weitestegehend für funktionelle Erholung
Stimmt nicht für Wiedererlangen von Bewusstsein.
Realistisch bei Wiederaufwachen
Bewusstsein und teilweise Autonomie, Ja.
Vollige Selbständigkeit: Unwahrscheinlich.
Wie gut können Ärzte die
Lebensqualität einschätzen?
Nicht gut!
Skala: 10 Punkte-Skala. -5 schlechte Phase in meinem
Leben bis +5 beste Phase in meinem Leben.
Frage: Wie ging es Ihnen in den vergangen 2 Wochen.
Normalpersonen und Locker-In-Patienten haben sich
beide bei 2 eingeschätzt.
Der wichtigste Punkt
Zeit!
Das Gehirn braucht als maximalkomplexe Maschine
viel Zeit!
Phase B
Durchschnittliche Aufenthaltsdauer 40 Tage in Burgau.
Wachkoma und minimaler
Bewusstseinszustand
fMRT: Nur 50 % richtige Entscheidung
ERP
qEEG
TMS/EEG (FDG-PET!): 95 % richtige Diagnose
Korrekte Vorhersage
FDG-PET / EEG: 75 % richtige Vorhersage, wie es dem
Patienten nach 1 Jahr gegen wird.
Hier wird die Aufnahme von Glukose und Verarbeitung
im Gehirn beobachtet.
Was glauben Sie, in welchem
Bewusstsein ist Ihr Angehöriger?
(Oft denkt man, die Angehörigen
überschätzen die Möglichkeiten des
Betroffenen).
76 % Übereinstimmung.
Angehörigen- und
Patientencharakteristika
Durchschnittsalter 60 Jahre Angehörige, 43 Jahre
Patient.
66 % der Angehörigen fühlen sich vom
Gesundheitssystem im Stich gelassen.
14 % eingetretener oder drohender Ruin
Wachkoma und Phase F sind keine Sachkasse langsame Besserungsschritte sind teilweise möglich
Für die Betreuung von Wachkoma-patenten braucht
man Experten
Wachkoma_Pateinten brauchen mehr Lobby und eine
bessere finanzielle Abbildung im Gesundhheitswesen
Die Belange der Angehörigen müssen besser
berücksichtigt werden. Es handelt sich um eine
familiäre Erkrankung.
Es gibt noch viel zu erforschen und zu verbessern.
2
Thema
Stand der Versorgung und der Forschung in der
Neurorehabilitation
Referenz
Dr. Markus Ebke, Chefarzt Neurologische Klinik, Dr. Becker
Rhein-Sieg Klinik, Nümbrecht
Geschichte
Ab 1960 Beschleunigung Rettungswesen und Verbesserung
im Notfall- sowie Intensivmedizin.
Ab 1970 Aufbau neurologisch- neurochirurgischer
Frührehabilitationseinrichtungen in Rehabilitationskliniken
(Godeshöhe, Braunfels, Hessisch-Oldendorf, Coppenbrügge,
Burgau), Schnittstelle Neurologische Aktklinik Neurologische
Rehabilitationsklinik
1995 Neurologisches Phasenmodell und
Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR)Empfehlungen
Ab 1998 Schlaganfallversorgung mit Frührehabilitation
Schnittstele der Diagnosen Schäldehirntrauma-SchlaganfallSchnittstelle Neurologisch Neurochirurgische
Frührehabilitation
2001 SGV IX Frührehabilitation am Krankenhaus
sozialrechtlich verankert, Schnittstelle AktmedizinRehabilitation
Ab 2004 Frührehabilitation wird im FallpauschalenSystem
(DRG) an Akut- wie Rehabilitationskliniken in
Krankenhausbette erfasst Schnittstelle AbrechnungssystemKrankenhaus-Rehabilitationsklinik-Bundesländer
Schlaganfallpatienten mit
neurologischer Frühreha
27,6 % in Pflegeheimen
Phase C+
Hat nichts mit dem BAR zu tun. Wurde in NordrheinWestphalen zum Thema. Qualität, Werterhaltung, Prozesse,
Effektivität.
Neurologisch-Neurochirurgische Frührehabilitation ist eine
gewachsene Behandlungsform auf Rehabilitationskliniken
und später Akutkliniken.
Neurologisch-Neurochirurgische Frührehabilitation ist
qualitativ steuerbar und in ihrem Effekt zunehmend messbar.
Phase B1 und B2.
Ist nicht mehr existent in Nordrhein-Westphalen.
1
Thema
Therapeutische Kurzzeitpflege
Referent
Torsten Erler, Physiotherapeut und Inhaber der Firma
„Ambulant Physio“
Ambulantes Konzept zur pflegerischen und therapeutischen
Betreuung von menschen mit erworbenen / erlittenen
Hirnschäden
Intensive Anwendung der Konzepte Bobath; Affolter und FOTT
in einer auf den Menschen ausgerichteten Tagesstruktur gesell. Teilhabe.
Tagesstruktur
Auch schwerverletzte Menschen werden in eine Tagesstruktur
gebracht.
Weg zur Teilhabe - Aktuelles
zur Feststellung des
Rehabilitationsbedarfs in
der Pflegeversicherung
Der Grundsatz der Rehabilitation, vor und bei der Pflege, ist
gesetzlich verankert:
- SGV (GKB)
- SGB IX (Rehabilitation und Teilhaber behinderter Menschen)
und
- SGB XI (Soziale Pflegeversicherung)
Fazit
Die Wahrnehmung ist die Wurzel der Entwicklung.
1
Referent
Herbert Mauel, Geschäftsführer bpa. 7.500 Mitglieder.
Thema
Sozialhilfeabhängigkeit beenden in Einrichtungen der Phase F
Rechtliche Grundlagen
§37 Häusliche Krankenpflege und §132a Versorgung mit häuslicher
Krankenpflege.
HKO-RL 11.06.2008 Abschnitt I. 6. Eine Verordnung von
Behandlungspflege ist auch für Versicherte in Pflegeheimen
zulässig…
Dies ist der Fall, wenn die zuständige Anwesenheit einer
geeigneten Pflegefachkraft zur individuellen Kontrolle und
Einsatzbereitschaft oder ein vergleichbar intensiver Einsatz einer
Pflegefachkraft erforderlich ist, insbesondere weil
- behandlungspflegerische Maßnahmen in ihrer Intensität oder
Häufigkeit unvorhersehbar am Tag und in der Nacht erfolgen
müssen oder
- die Bedienung eines Beatmungsgerätes erforderlich ist.
Seit 9. September 2008 können die Kosten der medizinischen
Behandlungspflege von der Krankenkasse übernommen werden.
Was ist passiert seitdem?
Spätestens seit 2008 besteht somit ein Anspruch gegenüber der
Krankenkasse.
Finanziell entlastet wurde bisher ausschließlich der Sozialhilfeträger
Zahlreiche Einrichtungen der Phase F geraten mittlerweile in
Existenznot
Problem MDK-Beurteilung
Eine wesentliches Problem stellten die Begutachtungsergebnisse
der Medizinischen Dienste dar, welche nicht an den
Versorgungserfordernissen ausgerichtet waren, sondern an der
Versorgungsform.
So wird der Aufwand für den gleichen Versicherten bei häuslicher
Versorgung z.B. mit 21 Stunden pro Tag festgestellt, bei stationärer
Versorgung aber höchstens mit drei Stunden. Würden die Werte
unter Berücksichtigung der ständigen Interventionsbereitschaft den
Ergebnissen der Verhandlung im stationären Bereich zugrunde
gelegt, wären die jetzigen niedrigen Entgelte nicht zu erklären
Dies ist kein Ruhmeszeichen für den MDK.
Mittlerweile haben wir in den Begutachtungen einen Wert von 24
Stunden. sodass 21 Stunden auch in stationären
Pflegeeinrichtungen zu Lasten der Krankenkassen gehen.
Anforderungen an die
Vereinbarungen mit den
Krankenkassen
Vereinbarungen, welche die bisherige personelle Ausstattung in
allen vier Konstellationen nicht gewährleisten, gefährden die
Versorgung wie auch das Versorgungsangebot.
Vereinbarungen, welche die unterhaltspflichtigen Angehörigen nicht
entlasten, entsprechen nicht dem gesetzlich eWillen.
Bei der Kalkulation und Vereinbarung ist die ständige
Interventionsbereitschaft auch finanziell zu berücksichtigen.
1
Problem Vereinbarungen mit
den Krankenkassen
Auch Jahre nach dem seit 01.04.2007 geltenden
Wettbewerbsstärkungsgesetzes muss festgestellt werden, dass
zwar Verträge nach 132a SGV in einzelnen Ländern geschlossen
wurden, diese aber nicht die betroffenen Menschen, sondern wenn
überhaupt den Sozialhilfeträger entlasten.
Nachdem 2008 die HKP-Richtlinie angepasst wurde, forderten erste
Einrichtungen die Landesverbände der Krankenversicherung.
Künftige Vereinbarungen dürfen nicht auf dieser strukturellen
Ungleichbehandlung aufbauen, sondern müssen den durch die
ständige Interventionsbereitschaft in allen Versorgungsformen
gleich anfallenden Zeitaufwand auch gleich berücksichtigen. Der
Preis wird sicherlich berücksichtigen, dass die stationäre
Versorgung personell nicht den gleichen Aufwand verursachen
muss wie die häusliche Versorgung.
Position der Sozialhilfeträger Sozialhilfeträger sehen Einsparpotenzial durch Verlagerung der
Kosten bei besonders hohem Bedarf an Behandlungspflege auf die
Krankenkassen.
Sozialhilfeträger leisten keine Unterstützung bei dem Auslegen der
finanziellen Entlastung der Angehörigen.
Anforderungen an die
Vereinbarung mit dem
Sozialhilfeträger
Vereinbarungen, welche die bisherige personelle Ausstattung in
allen vier Konstellationen nicht gewährleisten, gefährden die
Versorgung wie auch das Versorgungsangebot.
Die bisherige Versorgungsintensität muss für alle Bewohner der
Spezialeinrichtungen erhalten bleiben, auch wenn die individuellen
Anforderungen an die Finanzierung eines besonders hohen
behandlungspflegerischen Aufwand nicht vorliegt.
Beispiel Sachsen
Den Einrichtungen der Phase F wurden Pflegesatzverhandlungen
verwehrt, bis sie parallel eine Vereinbarung zur besonderen
Behandlungspflege abgeschlossen haben.
Die neuen Vereinbarungen erfolgten ohne verbindliche
Unterstützung.
Die Pflegesätze wurden reduziert um den Anteil der vereinbarten
Behandlungspflegekosten.
Der Sozialhilfeträger kürzte daraufhin auch die Pflegesätze für die
Bewohner ohne eigenen Anspruch auf die Leistungen der
besonderen Behandlungspflege.
Doppelter Profiteur ist der Sozialhilfeträger
Vergütet werden weniger als 30 Euro pro Tag.
In der häuslichen Pflege und in Wohngemeinschaften entstehen von
teilweise mehr als 15.000 Euro im Monat.
Den Einrichtungen der Phase F werden Vereinbarungen von mehr
als 900 Euro im Monat verwehrt.
Die AOK schließt zeitgleich Verträge mit üblichen Pflegeheimen
über intensivpflegerische Versorgung und bietet hierfür
Krankenkassenleistungen von über 125 Euro pro Tag.
2
Alle bisherigen Angebote der Phase F Einrichtungen wurden
abgelehnt.
Begründet wurde dies meist mit Prüfaufträgen.
Per Musterklage wird nun eine von Pflegesystemspezialisten und
Rechtsanwälten begleitete Musterverhandlung für eine Einrichtung
durchgeführt, welche wahrscheinlich zu einer erheblich höheren
finanziellen Belastung der Krankenversicherung führen wird.
Am Rande: Die Qualitätsanforderungen an die neu geschaffenen
Pflegeheime mit Intensivpflege sind niedriger als die in
Einrichtungen der Phase F.
3
Thema
Die Mühen der Ebene - oder: Wie überwinde ich Stagnation?
Referentin
Dr. Andrea von Helden, Zentrum für Schwerst-SchädelHirnverletzte Vivantes Klinikum Spandau
Einführung
Die Berge sind überwunden, aber es liegen noch die Mühen der
Ebenen vor einem. Es geht um den Alltag und um das
Durchhalten.
Pflegende Angehörige /
Familie / Freunde
Wie geht es den Familien?
Welche Bedürfnisse haben Sie?
Wie können sie unterstützt werden?
Bedürfnisee Akutphase /
Intensivstation
Informationen zum Krankheitsbild
Therapiemöglichkeiten
Prognose!!!
Prognosen sind am Anfang unsicher. Alle aktuellen
Diagnostikmöglichkeiten sind ein Puzzlestück mit einer
Information. Es gibt aber noch nicht die Diagnostik, mit der
sicher gesagt werden kann, wie die Zukunft wird.
Neuronale Plastizität im
fmRT
Das Gehirn erholt sich und lernt. Teile des Gehirns übernehmen
Aufgaben von geschädigten Hirnteilen.
Art der Hirnschädigung
Diffuse Schädigung
- Sauerstoffmangel cererbrale Hypoxie (sieht man fast nicht im
CT) - schwerste Schädigung
- Subarachnoidalblutung SAB
Lokale Schädigung
- SHT
- Intracerebrale Blutung (ICB)
- Schlaganfall
- Hirnstamminfarkt
Faktoren für eine
ungünstige Prognose
-
Lange Bewusstlosigkeit
Komplikationsreicher Verlauf
Schwerste Schluckstörung
Höheres Alter
Faktoren für eine
günstige Prognose
-
Jugendliches Alter
Rasche Erstversorgung
Gute Reha / Früh- und Langzeit
Engagierte Familie / Freunde (Studie: Vangel SJ, Rapport LJ,
Hanks RA, Journal of Head Trauma Rehabilitation 2011)
Nach 2 Jahren
Was tun gegen die Stagnation?
Beeinflussbare Faktoren
- Stagnation
Häufige Infekte
Immunabwehr vermindert
Pflegerische Versorgung ausreichend
Verschlechterung der Wachheit
Schluckstörung
- geblockte Trachealkanüle?
- unzureichendes TK-Management
- Erhöhung / Wechsel Logopädie
1
Medikamente
Antispastika
Neuroleptika
Antiepileptika
Beruhigungsmittel
Schlafmittel
Nachfrage bei behandelnden Ärzten: NIE alleine absetzen
Es gibt Medikamente, die wirken nach einer Weile nicht mehr
so wie am Anfang. Alle oben stehenden Medikamente machen
als Nebenwirkung Müdigkeit. Bedarf muss regelmäßig geprüft
werden. Antiepileptika müssen in der Regel immer weiterlaufen.
Die Spiegel müssen regelmäßig geprüft werden. Oftmals hält
die Magensonde einen Teil der Medikamente auf.
Hydrocephalus (Aufstau
von Hirnwasser)
Liquorstau
Shuntinsuffizienz
cCT-Kontrollen, Vorstellung der Bilder und ggf des Patienten in
der Neurochirurgie
Patient wird müder, erbricht und setzt sich dann herzhaft ans
Frühstück. Klassisches Zeichen für beginnenden Hirndruck.
Handelt es sich um Evakuu, ist es keine Shuntindikation
Shunts sind nicht einfach (30 % Komplikationsrate, Infektionen,
etc.) und sollten nicht regelmäßig angeschaut oder geändert
werden.
Nieder mit Depression
und Langeweile
Sensorische Stimulation
Höhepunkte
Kleine Änderungen des Alltags
Therapeutenwechsel
nonverbale Stimulation
Austausch mit anderen
Ausflug, Eis, an den Strand, Tiere
Pflegende Angehöre
nach 2 Jahren
30 % Ängste, Depression, Isolation, körperliche Symptome,
50 % erhöhter Stress - Probleme in der Familie
Ehefrauen leiden mehr als Eltern / Geschwister / Freunde
besonders schwierig für Angehörige sind Verhaltens- und
Persönlichkeitsstörungen der Patienten wie bspw. Aggression
Was hilft zur
Verbesserung der
Lebensqualität?
Information - Beratung - Kurse (Studien: Ergh T 2002,
Chronister J 2010)
Social Support (Freundeskreis, Selbsthilfegruppe) Studien:
Ergh T 2002, Kreutzer J 2009, Coy A 2013)
Unterstützung von Familie, Freunden, Gemeinde,
Selbsthilfeorganisationen!!! Was hilft ist die Gruppe!
FVA Family Caregiver
Alliance
Große Seite im Internet mit Tipps für Angehörige
2
www.caregiver.org
www. brainline.com
Take care of yourself
ask for and accept help
Keiner kann den Patienten so gut pflegen, wie der Angehörige.
Aber der Angehörige muss auch fit bleiben und es leisten
können.
Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität ALLER Mitglieder
3
Referent
Franz Gerstenbrand (* 6. September 1924 in Hof, Nordmähren, Tschechoslowakei) ist ein
österreichischer Neurologe und emeritierter Hochschullehrer. Er war der erste, der erkannt hat,
dass die Apalliker nicht hirntot sind und legte mit seinen Forschungsarbeiten die Grundlagen für
eine moderne Rehabilitation. Er ist weltweit als Kapazität für die Krankheit „apallisches Syndrom“
anerkannt und ist Begründer der österreichischen Komaforschung. Heute werden seine
Erkenntnisse u.a. in der internationalen Raumfahrt angewandt
Er ist Ehrenmitglied des Bundesverbandes schädel-Hirn-Patienten in Not e.V.
Thema:
Besondere Therapien und Sauerstoffüberdrucktherapie im Adeli Medical Center, in Piestany CZ.
Karl Landsteiner Institute for Neurorehabilitation and Space Neurology
New Neuro Rehabilitation System
Adeli System
Infantile Cerebralparese
Traumatische Folgen
Prevention methods durcing space flights
Treadmill, Weight trainer, Electromyostimulator
Das Überdrucksystem ist nicht neu
Das erste Überdrucksystem wurde von Alexander dem Großen als Taucher-Glocke bei der
Schlacht von Typus 443 v. Chr. eingesetzt.
1920 - 30 berichtet o. Cunningham, Professor für Anästehiologie, University of Kansas.
Cunningham’s Domicilum.
Die Hypberbaric Oxygenation, Therapie (HBOT) verwendet Sauerstoff unter erhöhtem
atosphärischem Druck, 1,5 - 1,7 bar.
Druckerhöhter Sauerstoff folgt allen physikalischen Gesetzen
Grad des Überdrucks
Dauer der Exposition
Frequenz
Gesamtzahl der Behandlungen
Art der Druckkammern
Multiplace Kammern (mehrsitzig)
Monoplace Kammern
Durchführung hyperbarer Sauerstoffbehanldung
20 - 60 Behandlungen, von der Versicherung anerkannt
Manche Patienten benötigen allerdings um die 100 Behandlungen
Effekt - akuter Hirnschaden 1
Reduziert die Adhäsion der weißen Blutkörperchen an das Endothelium
Perfundierte Wirkung in allen Gewebsabschnitten
Lebenserhaltender Sauerstoff steht durch retrograde Pression zur Verfügung ohne Trickle
Phänomen
Metabolische Wirkung des Sauerstoffs ohne chemischen Energietransfer - Wirkung ohne
Bluttransfer
Effekt - akuter Hirnschaden 2
Druckerhöhter Sauerstoff folgt allen physikalischen Gasgesetzen
Druckerhöhter Sauerstoff verdrängt andere Gase im Körper wie Stickstoff, CO
Folgt dem Massenverdrängung-Gesetz
Komplette Sauerstoffversorgung von Hämoglobin
Reduktion des Hirnödems bei ICP
Verminderung der ischämischen Kaskade
Reduktion des CNS Laktat Peaks
Neutralisierung toxischer Amine
Deaggration der Blutplättchen
Steigerung der Phagocytoseaktivität der weißen Blutkörperchen
Effekt - chronischer Hirnschaden
Wiederherstellung der Blut-Hirnschranke und der Zellmembran-Funktion
Verbesserung der Zellrespiration bei Reduktion der Zeltnebenprodukte, Zytokine
Verbesserung der Neovaskularization, Verbesserung der Epithelisation
Beseitigung freier Radikale
Bakteriostischer Effekt, Sängerismus mit einzelnen Antibiotika
Antibiotika werden verstärkt
Chochrane Empfehlungen algemein
- Traumatic Brain Injury (SHT)
- Neonatal hypoxic encephalopathy
- Cerebral Parsy
Anwendung HBOT
Akut-Neurologie:
- TBI, Hirnverletzung, Schlaganfall, Encephalitis, Tauchunfälle
Progrediente neuroloigsche Erkrankungen
- MS, Demenz
Chronische neurologische Erkrankungen:
- Cerebral Parsy
- Apallisches Syndrom
- Hypoxische Encephalopathie
- Vaskuläre Demenz, mixed dementia
- Alzheimer Demenz
Zusammenfassung
Full Stage: re-organization of cortical connections to brain steam centers supported by the
activation of reticular system
Remission stage: Re-vitalization of the cortical network (idling neurons), Revitalization of damaged
axons
Defect stage: Re-activation of dendrite system
HBOT in appalic syndrome state
in full stage: as early as possible
in remission stage with temporary interruption state II - III: after 3 months
in later remissions states and in defect stage without sufficient result of running rehabilitation: in
any case
Continuation of classic treatment and consequent neuro-rehabilitation program
Firma Haux Life Support
Betten und Überdruckkammern
1
Kein Patient ist austherapiert. Es kann mit neuen Methoden noch sehr viel gemacht werden. Das
Bed-Rest-Syndrom ist eine zweite Erkrankung, die sich ergibt, wenn nichts gemacht wird.
Anmerkung von Dr. Andrea von Helden
Jeder Mensch soll mobilisiert und aufgestellt werden. Das System ist nicht frei von
Nebenwirkungen.
Anmerkung von Dr. Andreas Zieger
Es könnte ein Paradigmenwechsel sein.
Kenntnisse aus der wissenschaftlichen Gemeinde. Es wäre ein verheißungsvoller neuer Ansatz:
Wir haben noch das Mittel der Sauerstofftherapie. Gibt es Ergebnisse, ob es eine signifikante
Verbesserung?
Antwort: Man darf nicht falsche Hoffnungen wecken und es fehlen noch ausreichende klinische
Studien. Aber: Man sollte die Chancen nutzen und nicht falsche Sorgen schüren.
2
Referent
Prof. Dr. med Andreas Zieger. Facharzt für Neurochirurgie, Rehabilitationswesen, bis
Dez. 2014 ärztlicher Leiter am evang. krankenhaus in Oldenburg.
Thema
Das Teilhabegebot in Aktphase, Früher und Langzeitversorgung von Betroffenen und
ihren Angehörigen
Historische Dimensionen
Habeas Corpus Act und Bill of Rights , Französische Revolution, Allgemeine Erklärung
der Menschenrechte, Übereinkommen über die Rechte für Menschen mit Behinderungen
(UN-BRK 2006 / 2009).
UNESCO Weltkonferenz
Salamanca-Erklärung 1994
Auf Einladung der UN sind fast 200 Staaten der Welt und zahlreicher
Behindertenverbände zusammengekommen. Inklusion bekommt einen größeren
Stellenwert. Heterogenität als Ausgangspunkt.
Wir unterscheiden nicht mehr zwischen Behinderte und Nichtbehinderte, sondern wir
unterschieden die Probleme.
Begründungszusammenhänge
Moderne Gesellschaften
Menschenrechtliche Begründungen
Verändertes Menschenbild
rechtsstaatliche Soziale-/Behinderten- und Rehabilitationspolitik
Schutzrecht vor Benachteiligung und Ausgrenzung
Diskriminierungsverbot
Veränderte Stellung des Individuums: Selbstbestimmmung, Gleichberechtigung
Teilhabe, Inklusive Gesellschaft
Philosophie und Ethik der
Inklusion nach Herrn Wochen
2011, S. 57
Franz. Revolution brachte die Menschenrechte BRK
Freiheit bedeutet Selbstbestimmung
Gleichheit bedeutet Gleichberechtigung
Brüderlichkeit bedeutet Teilhabe
Werteorientierung schaffte Handlungskonzepte
Positive Vasenzen (Wertigkeiten)
Das Teilhabeangebot
Primäres solidarisches soziales Netzwerk der Familie
Öffentliche Fürsorge der Gemeinschaft
Christliche Caritas
Europäische Aufklärung im 18. Jahrhundert
ICF WHO 2001, Baustein 1
Gesundheitsproblem, Gesundheitsstörung, Krankheit oder Behinderung. Bio-psychosoziales Modell.
Körperfunktionen und -strukturen, Aktivitäten und Partizipation sind verbunden mit
Kontextfaktoren: Umweltfaktoren, personenbezogene Faktoren, Förderfaktoren und
Barrieren. Modifiziert nach Schultermann 2005.
Weltweite Gültigkeit. Wir müssen immer ICF-bezogen arbeiten.
SGB IX Rehabilitation und
Teilhabe Baustein 2
Teilhabe, selbstbestimmte und selbständige Lebensführung. Teilhabe ist Einbezogensein
einer Person in eine Lebenssituation oder in einen Lebensbreich. Ein selbständiges und
gleichberechtigtes Leben führen können. SGB IX ist ein
TeilhabeleistungsVerbindungsgesetz. Zusammenstellung aller individuell notwendigen
Leistungen ohne Anspruch (Fuchs 2012)
Ein Gesetz wird erst dann zur Wirklichkeit, wenn wir darum kämpfen.
2012 harry Fuchs zum SGB IX
Entscheidend ist allein, der sich aus den individuellen Teilhabebeinträchtigungen
ergebende Bedarf an Leistungen zur Herstellung einer inklusive Teilhabe am Leben in
der Gesellschaft.
2015 Harry Fuchs zum
Pflegestärkungsgesetz II
Ausschlaggebend dafür, ob jemand pflegebedürftig ist, wird der Grad der Selbständigkeit
sein: Was kann jemand noch alleine und wo benötigt er oder sie Unterstützung / Hilfe?
UNBehindertenRechtsKonvention
Baustein 3
Artikel 26: Habilitation und Rehabilitation. Menschen mit Behinderungen sollen die volle
Teilhabe an allen Aspekten des Lebens erreichen bewahren. Im frühestmöglichen
Stadium soll das einsetzen und auf einer multidisziplinären Bewertung der individuellen
Bedürfnisse und Stärken beruhen.
1
Parallelbericht an den UN-Fachausschuss für die Rechte von Menschen mit
Behinderungen anlässlich der Prüfung des ersten Staatenberichts Deutschland gemäß
Artikel 35.
Es ist seit Inkarnierten der UN-BRK 2009 in Deutschland eine gewisse Dynamik
zugunsten ihrer Umsetzung zu verzeichnen. Ermutigend ist, dass viele nichtstaatliche
Akteure, einschließlich der Menschen mit Behinderungen, sich aktiv für die
Verwirklichung einsetzen. In vielen Bereichen bleiben Bedeutung und Tragweitere der
Konvention rechtlich wirkungslos.
Teilhabe von Anfang an.
Sozialraum Familie/Wohnen
Sozialraum Gemeinde / Pflegeheim
Sozialraum Ausbildung / Schule
Sozialraum Arbeit / Beruf
Was können wir machen?
Frühe Mobilisation und Vertikalisierung. Warm-up der Beine, Stabiler Bettsitz, Transfer,
Sitzen im Rollstuhl, Aufrichten, Ansprache, Vigilanz, Körperwahrnehmung, Schlucken
Aber auch Ausflüge.
Teilhabemanagement unter
Beteiligung der Betroffenen und
ihrer Angehörigen (Zieger 2012 /
2015)
Zielfindung, Teilhabekonferenz, Umsetzung und Ergebnis.
Resolution vom 6.
Nachsorgekongress vom 2. März
2012
Brücken zur Teilhabe und
Inklusion
DVfR: Positionen zur Weiterentwicklung der Postakuten Neurologischen Rehabilitation
und Nachsorge (Phase E) als Brücke zur Inklusion
teilhabegesetz.org
Es wird 2016 ein Bundesteilhabegesetz verabschiedet. Teilhabe jetzt: für ein gutes
Bundesteilhabegesetz.
Teilhabe- Prognose und Bedarfsassessment.
Nachsorge- und Teilhaberplan.
Teilhabeleistungen werden verordnet.
Ergebnis: Zufriedenheit.
BAR 2014: Empfehlungen zur Neurologischen Rehabiitation, Nachsorge und Teilhabe
von menschen mit schweren Hirnschädigungen der Phase E.
2
Referentin:
Janine Otzker-Ehlers, Diplom Sprachtherapeutin. Wako Akadomie
Thema
Therapie bei Tracheotomie und Schluckstörungen bei Kindern in der Neurorehabilitation
Einleitung
Miller / Willging (2003) berichten über Anstieg wissenschaftlicher Forschung im Bereich der
pädiatrischen Dysphagien, dennoch besteht bis dato wenig Evidenz in Bezug auf Diagnostik und
Behandlungsstrategien. Benötigt werden evidenzbasierte Assessment und Therapiemethoden.
Definition
Persistierende Probleme beim Essen, Füttern und / oder Schlucken
Chronische Nahrungsverweigerung
Nasogastrale Sonde / PEG / PEJ
Kritische Auswahl der Nahrung
Schlechte orale Nahrungsaufnahme
Schluckstörung
Aktuell keine standardisierte Definition
Anatomie / Entwicklung der
orofazialen Funktionen
Der obere Atmungs- und Phonationstrakt des Neugeborenen und der des Erwachsenen
unterscheiden sich anatomisch erheblich. Kinder sind anatomisch keine kleinen Erwachsenen
Behandlungsstrategien
Stimulation der Mundmotorik und Mundmotorik-Übungen
Positionierung
Verhaltensstrategien
Medikation
Kostanpassung
Sensorische Stimulation
Magensonde (PEG / PEJ / Nasogastral).
Raus aus dem Bett und rein ins Leben!
Schluck-/Atemkoordination
Schlucken und Atmen gehören zusammen. Die Fachtherapeuten müssen beides zusammen
betrachten. Wenn einer der Bereiche gestört ist, hat dies Auswirkung auf den anderen Bereich.
Im Bereich der Pädiatrie ist das Zwerchfell Dreh- und Angelpunkt der Therapie.
80 % der gesunden Erwachsenen schlucken während der Ausatmungsphase. Schlucken
unterbricht die Ausatmung. Nach Beendigung des Schluckvorgangs wird die Ausatmung fortgesetzt
(Curtis / Langmore, 1997).
Behandlungsstrategien
Mundmotorik
Eltern berichten über häufige Mumoprobleme und damit verbundenen Schwierigkeiten bei der
Fütterung ihrer Kinder mit Zerebralparese (ICP). Niedrige Evidenz, dass Mumo-Übungen die
spezifische Mundmotorik verbessern.
Behandlungsstrategien
Positionierung
Warum positionieren wir?
Dekubitusprophylaxe
Kontrakturprophylaxe
Spastikregulation
Unterstützung der Atmung
Atelektasenprophylaxe
Pneumonieprophylaxe
Behandlungsstrategien
Positionierung bei
Tracheostoma & Beatmung
Die Haltung ist eine permanente Einflussgröße, die, unabhängig vom Therapieschwerpunkt, immer
Berücksichtigung finden muss.
Der Haltungshintergrund modifiziert nicht nur die von der Trachealkanüle beeinflussten Funktionen.
Behandlungsstrategien
Positionierung
Normalisierung / Reduzierung abnormer neurologischer Einflüsse auf Körper.
Verbesserung der Beweglichkeit, Erhalt und Kontrolle des skelettalen Alignments, Verhindern von
Skelettmissbildungen und Muskelkontrakturen, Erhöhte Stabilität führt zu besserer Funktion.
Erhöhte Positoinierungstoleranz
Verbesserung der Funktion des autonomen Nervensystems
Verringerung von Fatigue
Erleichterung der Komponenten der normalen Bewegung
Limitierte, aber eindeutige Evidenz, dass die Positionierung die orale Nahrungsaufnahme und
Fertigkeiten bei Kindern mit ICP verbessert.
VFSS (Videoröntgenuntersuchung) kann hilfreich sein, um die optimale Position für die
Nahrungsaufnahme zu bestimmen.
1
Schlüsselfaktoren für die
Positionierung älterer
Ziel: Meiste Funktion mit geringster Unterstützung
Stabiles Becken in neutraler Position
Unterstützte Füße! (Füße gehören auf den Boden!!!)
Neutrale oder leicht gebeugter Kopf
Arme nach vorne und frei beweglich
Säuglinge:
Optimal halb-aufrechte Position, mit Seitenneigung. Kinder auf die Knie legen, eigene Füße ein
bisschen erhöht.
Reflux
Mangel an hochwertiger Evidenz um die Wirksamkeit des Andickens von Nahrung zu unterstützen
oder zu widerlegen.
Intensivtherapie
Mäßige Evidenz, dass intensive transdiziplinäre Behandlungsstrategien wirksam sind.
Reduzierung der Sondenabhängigkeit
Verringerung des Stress’ der Pflegepersonen
Studien nur mit kleinen Stichproben und Mangel an Langzeit-Follow-Ups.
Physiotherapie sollten in einer Doppelstunde stattfinden (1,5 Stunden)
Alle Kinder zeigten signifikante Verbesserungen im Ernährungsverhalten.
Bewegung ist das Tor zum Lernen (C. Hannford)
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