Pflege - an der ZHAW

August 2014 · Heft 4 · 27. Jahrgang · ISSN 1012-5302
www.pflege-zeitschrift.ch
Pflege
Die wissenschaftliche Zeitschrift
für Pflegeberufe
Herausgeberinnen
Gabriele Meyer
Marianne Müller
Eva-Maria Panfil
Berta Schrems
Rebecca Spirig
Themenheft
Familienzentrierte Pflege
Marianne Kläusler-Troxler, Elisabeth Kurth, Rebecca Spirig
Postnatale, familienzentrierte Betreuung
Romy Mahrer-Imhof, Hannele Hediger, Rahel Naef, Michelle Bruylands
Entwicklung einer Familienberatung
Christine Riesner
Bedarfsbestimmung bei Demenz
Stephan Dorschner, Dorothee Bauernschmidt
Pflegende Ehemänner – Teil I
Michael Galatsch, Verena Moser-Siegmeth, Britta Blotenberg,
Jörg große Schlarmann, Wilfried Schnepp
Family Health Nursing – Ergebnisse eines europäischen Projektes
© 2014 Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern
Pflege 2014; 27 (4): 211
Inhaltsverzeichnis
Editorial
213 Janice M. Bell
Family Centered Care and Family Nursing: Three Beliefs that
Matter Most
Originalarbeiten
219 Marianne Kläusler-Troxler, Elisabeth Kurth, Rebecca Spirig
Erfahrungen junger Eltern mit der familienzentrierten Betreuung in der
Primärversorgung in der Schweiz: Eine qualitative Evaluationsstudie
Young first-time parents' experiences with family-centered health care
in Switzerland: Results of a qualitative study
231 Romy Mahrer-Imhof, Hannele Hediger, Rahel Naef, Michelle Bruylands
Entwicklung einer pflegegeleiteten Familienberatung für Familien
älterer Menschen: Der erste Zyklus eines gemeindebasierten Aktionsforschungsprojektes (CBPR)
Development of a nurse-led family counseling program for families
of the elderly: the first cycle of a Community-Based Action Research
Project (CBPR)
243 Christine Riesner
Die Rolle pflegender Angehöriger von Menschen mit Demenz in
der Bedarfsbestimmung am Beispiel der CarenapD Studie
The role of family carers of people with dementia in the assessment
of need on the example of the CarenapD study
257 Stephan Dorschner, Dorothee Bauernschmidt
Männer, die ihre Ehefrauen pflegen - Zwei phänomenologische Studien
zum Erleben männlicher Hauptpflegepersonen in häuslichen Pflegearrangements. Teil I: Pflegende Männer pflegebedürftiger Ehefrauen
nach einem Schlaganfall
Men as caregivers for their wives – Two phenomenological studies of
the experiences of male primary caregivers in home care arrangements.
Part I: Men as caregivers for their wives after stroke
269 Michael Galatsch, Verena Moser-Siegmeth, Britta Blotenberg,
Jörg große Schlarmann, Wilfried Schnepp
Family Health Nursing – eine Herausforderung für Aus- und
Weiterbildung? Ergebnisse eines europäischen Projektes
Family Health Nursing – a challenge for education and training?
Results of an European project
Stellenmarkt
278
Impressum
212
211
Pflege
Ihr Artikel wurde in einer Zeitschrift des Verlags Hans Huber veröffentlicht.
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Persönliches Autorenexemplar (e-Sonderdruck)
© 2014 Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern
Pflege 2014; 27 (4): 231 – 241 DOI 10.1024/1012-5302/a000371
Originalarbeit
Zurich University of Applied Sciences, Institute of Nursing, Winterthur, Switzerland
Romy Mahrer-Imhof (PhD, RN), Hannele Hediger (lic. phil. I, RN), Rahel Naef (MScN, RN), Michelle Bruylands (MScN, RN)
Entwicklung einer pflegegeleiteten Familienberatung
für Familien älterer Menschen: Der erste Zyklus eines
gemeindebasierten Aktionsforschungsprojektes (CBPR)
Was ist (zu dieser Thematik) schon bekannt?
Familien leisten einen wichtigen Beitrag in der Pflege von betagten
Menschen.
Welchen Beitrag leisten die Erkenntnisse zum Wissensstand
der Pflege?
Ein familienzentriertes Beratungsangebot wurde gemeinsam mit
Familien entwickelt. Die Beratung zeigte erste positive Auswirkungen auf
das Wohlbefinden und die Bereitschaft zur Pflege von Angehörigen.
Welche Konsequenzen haben die Ergebnisse für die Pflegepraxis?
Aktionsforschung erlaubt es, Betroffene aktiv mitgestalten zu lassen und
Programme zu entwickeln, die deren Bedürfnissen entsprechen.
Hintergrund: Mit der Unterstützung
nahmen zu Hause; Veränderungen der
von Familienmitgliedern gelingt es
familialen Beziehungen; Informatio-
Menschen bis ins hohe Alter, ein eigen-
nen zu Hilfsangeboten und die Naviga-
ständiges Leben zu Hause zu führen.
tion des Gesundheitssystems themati-
Für viele alte Menschen und ihre Ange-
siert. In der Pilotstudie zeigte sich eine
hörigen ist es aber eine große Heraus-
statistisch nicht signifikante, leichte
forderung, Unterstützung und Pflege
Verbesserung des Wohlbefindens und
anzunehmen respektive anzubieten.
der Bereitschaft zur Pflege bei pflegen-
Familien erhalten oft wenig Hilfe in
den Angehörigen. Die Zufriedenheit mit
dieser Situation. Ziel: Deshalb wurde
der Beratung war hoch.
ein pflegegeleitetes Beratungsange-
Schlussfolgerungen: Familien älterer
bot für Familien älterer Menschen auf-
Menschen konnten sich aktiv in die
gebaut.
Entwicklung eines Beratungsangebo-
Methode: Mittels gemeindebasierter
tes einbringen. Betroffene Familienan-
Aktionsforschung (Community-Based
gehörige nahmen im Rahmen des
Participatory Research (CBPR)) wurde,
CBPR aktiv am Entwicklungs- und For-
basierend auf Fokusgruppen- und
schungsprozess teil und tragen weiter-
Einzelinterviews, sowie einem Survey,
hin zur Weiterentwicklung des Bera-
das pflegegeleitete Beratungsangebot
tungsangebotes bei.
entwickelt und in einer Pilotstudie getestet.
Ergebnisse: In individuellen Beratungen
Schlüsselwörter: Gemeindebasierte
Aktionsforschung, Familienpflege, Familienberatung, neue Dienstleistung.
mit Familienangehörigen wurden der
Umgang mit Krankheit und Behinderung im Alltag; hilfreiche PflegemaßManuskript eingereicht am 20.5.2013
Manuskript akzeptiert am 2.5.2014
Einleitung
In der Schweiz leben 90 % der Menschen im Alter zwischen 80 und 89 Jah-
ren und 55 % der Menschen über 90
Jahre zu Hause. Im hohen Lebensalter
nehmen die Fragilität, die Einschränkungen in der Mobilität und die chronischen Erkrankungen zu und führen
häufig zu einem zunehmenden Bedarf
an Unterstützung und Pflege (Höpflinger, Bayer-Oglesby & Zumbrunn, 2011).
Familienmitglieder haben sich als
wichtige Stütze für alte Menschen zu
Hause erwiesen (Chiou, Chang, Chen &
Wang, 2009; Janzen, 2001; Stoltz, Uden
& Willman, 2004). Sie bieten familiale
Pflege oft über Jahre hinweg an (Given,
Sherwood & Given, 2008). Während im
frühen Rentenalter die Pflege oft von
Ehepartnern angeboten wird (PerrigChiello & Hutchison, 2010a), erhalten
über 80-jährige Menschen die Pflege
vorwiegend von den erwachsenen Kindern (55 %), in zweiter Linie von Ehepartnern (27 %), und letztlich von Geschwistern, Freunden und Nachbarn
(18 %) (Imhof, Naef, Wallhagen,
Schwarz & Mahrer-Imhof, 2012). Pflegende Angehörige sind somit nicht auf
die Kernfamilie begrenzt, sondern können Mitglieder aus der erweiterten Familie einschließen (Wright & Leahey,
2013). Die Mehrheit der pflegenden
Angehörigen sind nach wie vor Frauen
(Höpflinger et al., 2011; Imhof et al.,
2012; Münzel, Guzzi Heeb, Nadai, Kadishi & Schön-Bühlmann, 2004; PerrigChiello & Hutchison, 2010b). Vorwiegend Töchter, und zu einem weniger
hohen Anteil die Söhne, übernehmen
die Pflege ihrer Eltern (Schoenenberger & Stuck, 2006).
Personen, die die Pflege für einen älteren Menschen übernehmen, müssen
oft mehrere Rollen gleichzeitig ausbalancieren (Schumacher, Stewart &
Archbold, 2007; Schumacher et al.,
2008). Obwohl in einigen Studien gezeigt werden konnte, dass pflegende
Angehörige positive Erfahrungen mit
der Pflege machen und sie von einem
verbesserten Selbstwertgefühl, von Zu-
231
Persönliches Autorenexemplar (e-Sonderdruck)
R. Mahrer-Imhof et al.
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Entwicklung einer Familienberatung
Originalarbeit
friedenheit mit der Pflege und der Beziehung zum Betreuten sowie von einer Zunahme ihrer Expertise berichten, wird in der Literatur mehrheitlich
die Belastung durch die Pflege beschrieben (Carretero, Garcés, Ródenas
& Sanjosé, 2009; Chiou et al., 2009; Rezende, Coimbra, Costallat & Coimbra,
2010; Schulz & Sherwood, 2008; Wilcox-Gok & McNamee, 2010). Die Belastung wird hervorgerufen durch weniger Freizeit, verminderte soziale Kontakte, finanzielle Einschränkungen
sowie eheliche Konflikte, die sich auf
die physische und psychische Gesundheit der Familienmitglieder auswirken
können (Davis, Gilliss, Deshefy-Longhi,
Chestnutt & Molloy, 2011; Kesselring et
al., 2001; Silva-Smith, 2007). Studienergebnisse zeigten, dass die Lebensqualität des pflegenden Angehörigen eng
mit der Lebensqualität der betreuten
Menschen verbunden ist (Klinedinst et
al., 2009; Mahrer-Imhof, Hoffmann &
Froelicher, 2007; Mahrer-Imhof et al.,
2013; Saunders, 2009).
Schulz und Sherwood (2008) bezeichneten familiale Pflege als chronischen
Stress. Der Pflegebedarf ist oft nicht
voraussagbar und führt zu einer ständigen Anspannung. Studien zeigten,
dass pflegende Angehörige über einen
Mangel an Fähigkeiten und Wissen berichteten und sich für die Aufgabe der
Pflege schlecht vorbereitet fühlten
(Given & Sherwood, 2006; Imhof et al.,
2012). Einige Anforderungen der Pflege
überstiegen die physischen, psychosozialen und finanziellen Ressourcen von
pflegenden Angehörigen. Familienangehörige bedauerten die Abwesenheit
von professioneller Begleitung und verlangten nach Beratung für die ungewohnte neue Rolle des Pflegens (Gallagher-Thompson & Coon, 2007; Mahrer-Imhof et al., 2007; Pinquart &
Sörensen, 2006). Sie wünschten sich
Beratung zu Art und Umfang der notwendigen Pflege beim betreuten Angehörigen sowie Informationen zu den
Diensten und Ressourcen im Gesundheitssystem (Given et al., 2008). Sie
wünschten sich Informationen zum
Krankheitsmanagement, zu pflegerischen Maßnahmen, Stressmanagement und Bewältigungsstrategien sowie Zugang zu finanziellen Ressourcen
und rechtlichen Auskünften (Yedidia
& Tiedemann, 2008). Pflegende Angehörige sind deshalb auch als der «versteckte Patient» bezeichnet worden
(Kemle, 2000) und eine familienzentrierte professionelle Pflege wird als
sinnvoll erachtet (Imhof, Naef, MahrerImhof & Petry, 2011; Wright & Leahey,
2013). Familienzentrierte Pflege erwies
sich als wirksam für Patienten und Familienmitglieder (Duhamel, Dupuis,
Reidy & Nadon, 2007). Mit familienzentrierten Interventionen konnten
das Krankheitsmanagement verbessert, die Rehospitalisationsraten gesenkt sowie Angst, Unsicherheit und
Belastungen in der Familie reduziert
werden (Carretero et al., 2009; Jonsdottir & Ingadottir, 2011).
Eine randomisiert kontrollierte Studie
zwischen 2007 und 2009 in einer mittelgroßen Stadt in der Schweiz zeigte,
dass
Familienangehörige
durchschnittlich 8,4 Stunden pro Woche für
die Betreuung ihrer über 80-jährigen
Angehörigen aufwendeten. Für die Angehörigen stand aber kein Unterstützungsangebot zur Verfügung (Imhof et
al., 2011; Imhof et al., 2012). Im Anschluss an die Studie, lancierte das
Forscherteam die Idee einer Beratung
für Familien älterer Menschen durch
Pflegefachpersonen. Es sollte eine angepasste Dienstleistung entwickelt
und erforscht werden, die sich auf den
kulturellen Kontext und die Bedürfnisse der betroffenen Angehörigen und
Familien stützt (D'Alonzo, 2010;
McIntyre, 2008).
Der vorliegende Artikel beschreibt den
Beginn eines gemeindebasierten Aktionsforschungsprojektes (CommunityBased Participatory Research (CBPR)).
Ziel war, (1) ein pflegegeleitetes Beratungskonzept für Familien von älteren
Menschen zusammen mit Betroffenen
für eine städtische Gemeinde zu entwickeln und dieses komplementär zu bestehenden Dienstleistungen anzubieten; (2) die Zufriedenheit mit einem
Familienberatungsangebot zu evaluieren und (3) die Auswirkungen der Beratung auf das Vorbereitet sein für familiale Pflege, im Folgenden als «Bereitschaft zur Pflege» bezeichnet, und
das Zusammengehörigkeitsgefühl innerhalb der Familie zu untersuchen.
Methode
Design
Abzielend auf eine pflegegeleitete familienzentrierte Dienstleistung für Familien älterer Menschen, wandten wir die
CBPR-Methodologie als spezielle Form
der Aktionsforschung an. Die Methode
erlaubt, evidenzbasierte maßgeschneiderte Dienstleistungen zu entwickeln,
die Wissenschaft und Praxis vereinen
(Kirchhoff, 2004; Wallerstein & Duran,
2010). Ziel der CBPR im Gesundheitswesen ist es mittels eines kooperativen
Ansatzes mit Betroffenen in ihrem Umfeld eine Dienstleistung zu entwickeln,
zu implementieren, zu evaluieren und
zu verbreiten (Cargo & Mercer, 2008;
Garwick & Seppelt, 2010; Glasson,
Chang & Bidewell, 2008; Glasson et al.,
2006). Trotz unterschiedlicher Ausformulierung in der Literatur wird CBPR
als ein rekursiver, spiralförmiger Prozess mit modifizierbaren Schritten definiert (Berg, 2007; McIntyre, 2008;
Stringer, 2007; Wadsworth, 1998). Kemmis und McTaggart (2005) beschreiben
den Forschungsprozess als ein Vorgehen, bei dem die Veränderung geplant
und in Handlungen umgesetzt wird.
Der Prozess und die Konsequenzen
werden beobachtet, und mittels Reflexionen werden neue Veränderungen
geplant. Wie in der Literatur vorge-
Persönliches Autorenexemplar (e-Sonderdruck)
Pflege 2014; 27 (4): 231 – 241
Originalarbeit
schlagen, folgten wir diesen Schritten
nicht dogmatisch, sondern reagierten
offen auf den Prozess der kooperativen
Entwicklung, des Fortschritts und des
Verstehens innerhalb der Zielgruppe
der pflegenden Familienangehörigen
und der Akteure in der Praxis (Blair &
Minkler, 2009; Kemmis & McTaggart,
2005).
Setting
Der erste Zyklus des CBPR Projekts
fand zwischen 2009 und 2012 in einer
mittelgroßen Stadt der Schweiz mit
ungefähr 200 000 Einwohnern im
Großraum Zürich statt, in der 16,5 %
der Einwohner über 65 Jahre alt sind.
Bei einem Ersttreffen mit den Behörden und politischen Akteuren der
Stadt, schlugen die Forschenden ein familienzentriertes Beratungsprogramm
für Familien älterer Menschen vor. Die
Behörden der Stadt zeigten Interesse
an einer Zusammenarbeit mit den in
familienzentrierter Pflege und Forschung erfahrenen Wissenschaftlern
der Hochschule. Kurz zuvor hatte ein
parlamentarischer Vorstoß nach Unterstützung für Angehörige gefragt. In
Folge wurde eine Absichtserklärung
durch die Behörden der Stadt formuliert, das Projekt zu unterstützen und
finanzielle Mittel zu akquirieren. Ziel
des Projektes war, durch ein Beratungsangebot für Familien älterer Menschen,
deren Bereitschaft zur Übernahme von
Pflege und Betreuung, durch Verminderung von Stress innerhalb der Familiensysteme und durch Verbesserung des
Wohlbefindens der pflegenden Angehörigen, zu stärken. Es wurde angenommen, dass damit unerwünschten
Institutionalisierungen älterer Menschen letztlich entgegengewirkt werden kann.
Teilnehmer an CBPR
Zu Beginn bestand das Forschungsteam
aus drei Pflegewissenschaftlerinnen der
Hochschule. Im Einklang mit der CBPR
Methodologie stellten wir ein Referenzteam zusammen (Israel et al., 2003). Diese Gruppe fungiert als Ko-Forschende in
der Planung, Implementation, Evaluation und Dissemination und umfasst eine
Vertreterin der städtischen Behörden,
zwei Expertinnen in Altersfragen, eine
Pflegfachfrau der ambulanten Versorgung und drei pflegende Angehörige.
Die Gruppenmitglieder verstanden sich
als Teil des Forschungsteams; sie nahmen an Sitzungen mit den Forschenden
teil, in denen die Evaluation des Projektes entwickelt und Verbesserungen am
Beratungsangebot erarbeitet wurden.
Einige der Mitglieder beteiligten sich
sehr aktiv an der Öffentlichkeitsarbeit
für das Beratungsangebot und empfahlen das Beratungsangebot in ihrem Bekanntenkreis.
Datensammlung und Analyse
Der erste Zyklus von CBPR bestand aus
vier Phasen: (1) «Assessment der Situation und Planung eines Beratungskonzeptes», (2) «Aktionsplanung und Implementation», (3) «Beobachtung und
Evaluation der Resultate der Beratung», (4) «Reflexion und Planung des
neuen Zyklus».
Phase 1: Assessment der Situation und
Planung eines Beratungskonzeptes
Um die Bedürfnisse von Familien zu
eruieren, nutzten wir zwei Instrumente: Fragebogen und Fokusgruppen.
Den selbstentwickelten schriftlichen
Fragebogen verteilten wir an interessierte Teilnehmer bei verschiedenen
Anlässen zum Thema «Älter werden in
der Stadt» im Jahr 2010, an denen wir
Feldnotizen von Gesprächen mit Betroffenen erhoben. Im Fragebogen
wurde nach soziodemografischen Angaben wie Alter, Geschlecht und Zivilstand gefragt. Zu gewünschten inhaltlichen Schwerpunkten der Beratung
konnte zu verschiedenen Themen eine
Wertung auf einer Skala von «trifft gar
nicht, trifft eher nicht oder trifft eher
zu bis trifft voll zu» abgegeben werden.
Es wurde z. B. gefragt, ob Informationen zu Dienstleistungen in der Stadt
gewünscht werden, ob bei der Organisation von pflegerischen Diensten Unterstützung angeboten werden sollte,
oder ob Familienkonflikte in der Beratung thematisiert werden sollten. Außerdem wurde nach bevorzugter Zeit,
Ort und annehmbarer Kosten für eine
Beratung gefragt.
Zwei Fokusgruppen wurden durchgeführt. Die eine mit Familienangehörigen, die eine ältere Person betreuten,
und die Zweite mit Repräsentanten
aus Organisationen zur sozialen Unterstützung von älteren Menschen,
Wohnberatung und Kirchen. Die Familienangehörigen wurden gefragt, was
es bedeutet, einen Familienangehörigen zu unterstützen und welche Art
Unterstützung sie bekommen; welche
Situationen sie als belastend und welche sie als bereichernd empfinden,
und welche Situationen sie gerne mit
einer Pflegefachperson besprechen
würden. Zudem wurden sie gebeten zu
äußern, was sie als hinderlich oder förderlich für Beratung bezeichnen würden.
Die Fokusgruppe der Repräsentanten
aus der Praxis wurde aufgefordert sich
darüber zu äußern, ob sie Bedürfnisse
und Themen in ihrer täglichen Arbeit
wahrgenommen hatten, die auf einen
Beratungsbedarf von Familien von älteren Menschen hinwiesen. Sie wurden
gebeten, Angebotslücken zu identifizieren und Vorschläge zu machen, wie
diese geschlossen werden könnten. Zusätzlich wurden sie gebeten, über mögliche Konkurrenz oder Zusammenarbeit ihrer Dienste mit einem neuen
Beratungsprogramm Auskunft zu geben.
Beide Fokusgruppen äußerten sich zur
besten Form, Zeit und Ort der Beratung, und machten Vorschläge zum
weiteren Vorgehen der Forschenden.
Diese Gespräche wurden aufgezeich-
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Persönliches Autorenexemplar (e-Sonderdruck)
R. Mahrer-Imhof et al.
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Entwicklung einer Familienberatung
Originalarbeit
net, verbatim transkribiert und mittels
Inhaltsanalyse ausgewertet (Mayring,
2008).
Phase 2: Aktionsplanung
und Implementierung
Die Forschenden entwickelten einen
ersten Vorschlag für das Beratungskonzept, der durch Teilnehmende der
Fokusgruppen geprüft und schließlich
gutgeheißen wurde.
Es wurde beschlossen zur Implementierung des Projekts eine Pilotstudie
mit «Sequential Explanatory Mixed
Methods Design» durchzuführen
(Creswell & Plano Clark, 2011).
Das Forschungsvorhaben der Pilotstudie innerhalb des CBPR wurde der lokalen Ethikkommission vorgelegt und
als für die Teilnehmenden als unbedenklich erachtet (KEK-ZH Nr. 20110426).
Familien wurden durch eine Pflegefachfrau in der ambulanten Pflege rekrutiert. Sie empfahl Familien, das Beratungsangebot zu nutzen und bei einer
Pilotstudie mitzumachen. Die Teilnehmenden wurden informiert, dass Daten für die Entwicklung der Beratung
erhoben werden würden. Bei Einwilligung wurden die Fragebogen zugestellt
und die informierte Einwilligung wurde in der ersten Beratungssequenz eingeholt. Zwei Mitglieder der Forschungsgruppe führten anschließend
die Familienberatungen durch. Nach
Beendigung der Beratung interviewte
eine weitere Pflegefachperson die Teilnehmenden zu ihrer Zufriedenheit und
dem Nutzen der Intervention.
Phase 3: Beobachtung und Evaluation
der Resultate der Beratung
Die erste Evaluation konzentrierte sich
darauf, die Beratung anzuwenden und
die Zufriedenheit mit und den Nutzen
der Beratung bei pflegenden Angehörigen zu evaluieren. Zudem wollten wir
die Machbarkeit der Datenerhebung
und mögliche Veränderungen testen.
Neben der Erhebung von Alter und Geschlecht der Angehörigen wurden Daten zur Familien- und Wohnsituation
sowie Jahre der Betreuungsarbeit erhoben. Die Daten zur Bereitschaft zur
Pflege und zum Zusammengehörigkeitsgefühl innerhalb der Familie wurden vor der ersten Beratung und zwei
Wochen nach dem letzten Beratungsgespräch erhoben. Zusätzlich wurden
vier bis sechs Wochen nach Beendigung der Beratungen Interviews mit
den Teilnehmenden zu Zufriedenheit
und Nutzen der Beratung durchgeführt.
Die Bereitschaft zur Pflege und das Zusammengehörigkeitsgefühl innerhalb
der Familie wurden mit dem, ins Deutsche übersetzte, Instrument «Family
Care Inventory» gemessen (Archbold,.
Stewart, Greenlick & Harvath, 1990).
Die Bereitschaft zur Pflege (preparedness) wird mit neun Fragen erhoben.
Die ersten acht Fragen werden auf einer fünf Punkt Likert-Skala von 0 bis 4
bewertet (0 = nicht vorbereitet, 4 = sehr
gut vorbereitet). Eine weitere Frage erhebt, ob es etwas gibt worauf die Befragten gerne besser vorbereitet wären.
Die interne Konsistenz (Cronbachs Į)
wurde zwischen 0,88 und 0,93 rapportiert (Archbold, Stewart, Greenlick &
Harvath, 1990). Das Zusammengehörigkeitsgefühl innerhalb der Familie
(mutuality) wurde mit 15 Fragen erfasst. Die Antworten werden auf einer
fünf Punkt Likert-Skala von 0 bis 4 bewertet (0 = gar nicht, 4 = sehr sogar. Für
beide Skalen wird je ein DurchschnittScore zwischen 0 und 4 errechnet, wobei ein höherer Score bessere Bereitschaft respektive besseres Zusammengehörigkeitsgefühl
bedeutet.
Die
interne Konsistenz (Cronbachs Į) der
Fragen wurde zwischen 0,91 und 0,95
rapportiert (Archbold et al., 1990).
Das Wohlbefinden von pflegenden Familienangehörigen wurde durch den
validierten WHO-5 Index bestimmt (de
Wit, Pouwer, Gemke, Delemarre-van de
Waal & Snoek, 2007; Henkel et al.,
2003). Der Score reichte von 0 – 20, wobei ein höherer Score besseres Wohlbefinden bedeutet; ein Score unter 9 ist
als Schnittpunkt zu depressiver Verstimmung definiert. Die interne Konsistenz (Cronbachs Į) dieses Instruments wird bei 0,82 rapportiert (de Wit
et al., 2007).
Die Analyse wurde bei Normalverteilung, getestet mit dem Shapiro-WilkTest, aufgrund der kleinen Stichprobe
mittels des Wilcoxon-Tests durchgeführt. Die qualitativen Interviews wurden verbatim transkribiert und mittels
Inhaltsanalyse ausgewertet (Mayring,
2008).
Phase 4: Reflexion und Planung
des neuen Zyklus
Die vorläufigen Resultate wurden mit
den Ko-Forschenden aus der Referenzgruppe besprochen. Im Anschluss wurde gemeinsam ein Aktionsplan entwickelt, um das Beratungsprogramm bekannt zu machen.
Resultate
Phase 1: Assessment der Situation und
Planung eines Beratungskonzeptes
Bei der strukturierten Befragung wurden nur neun (10 %) von 90 Fragebogen
retourniert. Fragebogen und Feldnotizen ergaben, dass Teilnehmende ein Familienberatungsprogramm als höchst
nützlich zur Beschaffung von Informationen über Dienstleistungen, zur Besprechung der persönlichen Gesundheit und
als Ort für persönlichen Austausch ansahen. Beratung zur interfamilialen
Konfliktlösung wurde nicht priorisiert.
In der Folge wurde, auch wegen des geringen Rücklaufs des Fragebogens,
eine Fokusgruppe mit Familienangehörigen durchgeführt. Die Teilnehmenden kommentierten dabei auch
die Resultate der schriftlichen Befragung. Die Teilnehmenden der Famili-
Persönliches Autorenexemplar (e-Sonderdruck)
Pflege 2014; 27 (4): 231 – 241
Originalarbeit
Tabelle 1: Ergebnisse der Befragung
Demografische Daten
Alter (M ± SD)
n= 9
Geschlecht
n= 9
weiblich
Zivilstand
80 ± 10
8 (89 %)
n= 9
verwitwet
4 (44 %)
verheiratet
3 (33 %)
geschieden oder alleinstehend
2 (22 %)
Rolle in der Familie für Beratung
n= 8
Betroffene Person
2 (25 %)
(Ehe-)Partner/in
2 (25 %)
Tochter/Sohn
2 (25 %)
Schwester/Bruder
2 (25 %)
Themen
Informationen zu Dienstleistungen
n= 8
Trifft eher bis voll zu
Praktisches
Würde Familiensprechstunde
Organisation & Unterstützung
Alleine besuchen
n= 9
7 (78 %)
Trifft eher bis voll zu
Zusammen mit einem Familienmitglied
n= 6
6 (100 %)
Entscheidungen zu Leben & Wohnen
Zusammen mit mehreren Familienmitgl.
n= 6
1 (17 %)
Idealer Ort zur Durchführung
8 (100%)
n= 7
7 (100 %)
n= 9
Trifft eher bis voll zu
6 (67 %)
Trifft eher bis gar nicht zu
3 (33 %)
Hochschule
n= 7
6 (85 %)
Fragen zur eigenen Gesundheit
Ambulanter Pflegedienst Quartier
n= 8
6 (75 %)
Trifft eher bis voll zu
7 (78 %)
Anderer Ort, nämlich ZU HAUSE
n= 8
8(100 %)
Trifft eher bis gar nicht zu
2 (22 %)
Kirchgemeindehaus Quartier
n= 5
2 (40 %)
Beziehungspflege in Familie
Kirchgemeindehaus zentral
n= 7
2 (29 %)
Trifft eher bis voll zu
Ambulanter Pflegedienst zentral
n= 6
1 (17 %)
Ideale Zeit
n= 9
n= 8
5 (62 %)
Trifft eher bis gar nicht zu
Persönliche Sorgen und Anliegen
3 (38 %)
n= 9
morgens
n= 8
5 (63 %)
nachmittags
n= 7
5 (71 %)
Trifft eher bis gar nicht zu
abends
n= 6
2 (33 %)
Gestaltung des Alltags
Wochentag
n= 8
7 (88 %)
Trifft eher bis voll zu
3 (38 %)
Samstag
n= 6
0
Trifft eher bis gar nicht zu
5 (62 %)
Finanzierung durch
Trifft eher bis voll zu
Planung der eigenen Zukunft
6 (67 %)
3 (33 %)
n= 8
n= 9
Stadt
n= 6
5 (83 %)
Trifft eher bis voll zu
3 (33 %)
Privat
n= 8
4 (50 %)
Trifft eher bis gar nicht zu
6 (67 %)
Hochschule
n= 6
2 (33 %)
Familienuneinigkeiten
Krankenkasse
n= 6
1 (17 %)
Trifft eher bis voll zu
2 (25 %)
Trifft eher bis gar nicht zu
6 (75 %)
Beitrag aus eigener Tasche
bis CHF 20,00
n= 2
25 %
bis CHF 50,00
n= 4
50 %
bis CHF 80,00
n= 2
25 %
en-Fokusgruppe (fünf Frauen und zwei
Männer) identifizierten schlussendlich
fünf Hauptanliegen, die in der familienzentrierten Beratung behandelt wer-
den sollten. Die zu Beratenden erwarteten (1) Informationen zu vorhandenen Dienstleistungen und finanziellen
Ressourcen, (2) Informationen zu
n= 8
Krankheit und Pflege, (3) die Möglichkeit, die individuelle Familiensituation
darlegen zu können, (4) einen Austausch von Erfahrungen zwischen Fa-
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Persönliches Autorenexemplar (e-Sonderdruck)
R. Mahrer-Imhof et al.
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Entwicklung einer Familienberatung
Originalarbeit
milienmitgliedern und innerhalb der
Familie und (5) Moderation der Gespräche zwischen Familien und innerhalb der Familie.
Die Fokusgruppen zeigten, dass sowohl
individuelle Beratung innerhalb der Familie (Einzelpersonen oder Familiengruppe) als auch Gruppenberatung
zwischen Familien (Angehörigengruppe) im Sinne einer moderierten Selbsthilfegruppe gewünscht wurden. Es
wurde klar formuliert, dass die Personen für die Beratungen telefonisch erreichbar sein mussten und die Beratung auch zu Hause angeboten werden
musste. Außerdem wünschte die Familien-Fokusgruppe pflegegeleitete öffentliche Vorträge zu Gesundheits- und
Familienthemen von älteren Menschen.
Die Fokusgruppe der Repräsentanten
aus der Praxis bestand aus fünf Pflegefachpersonen aus der ambulanten Pflege, zwei Sozialarbeitern aus der Altersversorgung und je einem Geistlichen
aus sieben verschiedenen Organisationen. Sie bestätigten die Notwendigkeit
eines Familienberatungsangebots. Sie
hielten fest, dass (1) das Angebot durch
spezialisierte Pflegefachpersonen (Advanced Practice Nurses) angeboten, (2)
Informationen zu weiteren Dienstleistern in der Stadt vermittelt (3) Informationen über Krankheit und Pflege gegeben, (4) Selbstmanagementkompetenz
innerhalb der Familie gefördert werden
sollten, und (5) Rollenveränderungen
innerhalb der Familie anzusprechen
und innerfamiliale Konflikte zu moderieren seien.
Neben Einzelberatung innerhalb der
Familie wurde die moderierte Selbsthilfegruppe als mögliche Form der Beratung angesehen. Die Teilnehmenden
wünschten sich eine weitere Zusammenarbeit mit der Forschergruppe im
Verlauf des Projektes. Die Mehrheit der
Mitglieder der Fokusgruppe stellte sich
als Multiplikatoren zur Bekanntmachung des neuen Beratungsangebotes
zur Verfügung.
Phase 2: Aktionsplanung
und Implementierung
Phase 3: Beobachtung und Evaluation
der Resultate der Beratung
Das pflegegeleitete Beratungsangebot wurde basierend auf dem familienorientierten Ansatz des Calgary
Family Assessments (CFAM) und dem
Interventionsmodell (CFIM) entwickelt. Die Forschenden entschieden
sich aufgrund mangelnder finanzieller und personeller Ressourcen, die
Einzelberatungen mit Familien zu
priorisieren und moderierte Selbsthilfegruppen von Angehörigen und die
öffentlichen Veranstaltungen zu Gesundheits-und Familienthemen im
Alter in einer zweiten Phase anzugehen.
Familien definierten wir als Gruppen
von Menschen, die sich selbst als Familie definieren, die aus mehreren Individuen mit starker emotionalen Bindung
oder Zugehörigkeitsgefühl bestehen
und bei denen ein Engagement im Alltagsleben des anderen vorhanden ist.
(Wright & Leahey, 2013; Hatrick Doane
& Varcoe, 2005).
Die Beratung sollte drei Hauptpunkte
unterstützen. (1) Beratung und Wissensvermittlung zu Problemlösungsstrategien und hilfreichen Interventionen im Umgang mit Krankheit und
Behinderung, (2) Hilfe zur Navigation
des Gesundheitssystems und Überweisungen an andere Dienstleistern wo
nötig. (3) Unterstützung bei Rollenveränderungen und Konflikten im Familiensystem.
Die Beratungsprinzipien beruhten auf
aktivem Zuhören und Techniken der
motivierenden Gesprächsführung (Miller & Rollnick, 2012). Ziel war es, heilende Gespräche zu ermöglichen, die
Vertrauen stärken und Entlastung herbeiführen können, und neue Handlungsmöglichkeiten eröffnen (Wright
& Leahey, 2013).
Um erste Einsicht in die Angemessenheit der Intervention zu bekommen,
wurden acht Familien für die Pilotstudie rekrutiert.
Die pflegenden Angehörigen (sechs
Frauen im Alter von 46 bis 74 Jahren
und zwei Männer im Alter von 74 und
79 Jahren) waren zwischen einem und
zehn Jahren in die Betreuung eines Familienmitgliedes involviert. Die gepflegten Familienmitglieder waren
zwischen 80 und 92 Jahre alt.
Die Familien nahmen die Beratung im
Schnitt 2-mal in Anspruch. Die erste
Beratung fand als persönliche Beratung
vor Ort statt, weitere Beratungen erfolgten auch per Telefon. Die Beratungen
dauerten zwischen 40 und 90 Minuten.
Thematisch wurden die Ressourcen innerhalb der Familie (13-mal), Dienstleistungsangebote zur Entlastung (9mal) und der Einsatz des ambulanten
Pflegedienstes (6-mal) am häufigsten
angesprochen. Andere Beratungsinhalte drehten sich um Scham, Bereitschaft
zur Pflege, Veränderungen des Betreuten wie Vergesslichkeit, Demenz oder
Verschlechterung des Gesundheitszustandes.
Die vorläufigen Resultate von acht Familienangehörigen zeigten keine statistisch signifikanten Resultate. Es
zeigte sich jedoch, dass sich die Familienangehörigen etwas besser auf die
Pflege vorbereitet fühlten (vor Intervention Mean Score ± SD (range): 2,0 ±
0,62 (0,63 – 2.5) vs. nach Intervention:
2,4 ± 0,58 (1,4 – 3,0), p = 0,067). Ihr
Wohlbefinden verbesserte sich leicht
(vor Intervention 9,88 ± 4,85 vs. nach
11,00 ± 5,13, p = 0,45). Das Zusammengehörigkeitsgefühl innerhalb der Familie blieb nahezu unverändert (vor 2,69
vs. nach 2,71, p = 0,12).
Die qualitativen Interviews dauerten
zwischen 37 und 80 Minuten. Nach
dem Nutzen befragt, wurde erwähnt,
dass innerhalb der Beratung auf die
Anliegen und Bedürfnisse der Angehörigen eingegangen worden sei, aber
auch die gepflegte Person sehr positiv
unterstützt wurde.
Persönliches Autorenexemplar (e-Sonderdruck)
Pflege 2014; 27 (4): 231 – 241
Originalarbeit
«… Also was mir gefallen hat war die
Offenheit und Bereitschaf auf uns einzugehen. Und auch das Verständnis
vor allem meiner Mutter gegenüber, die
gesagt hat: Sie möchte so lange wie es
möglich ist zu Hause bleiben. Und die
Beraterin hat das einfach so aufgenommen, das habe ich gut gefunden …»
Die Teilnehmenden äußerten, dass sie
sich eigener Bedürfnisse bewusster geworden seien und sie durch die Beratung Wege gefunden hätten, diese besser mit ihren Pflegeaufgaben in Übereinstimmung zu bringen. Der Nutzen
der Beratung wurde in den auf die persönliche Familiensituation angepassten Informationen zu Hilfsmitteln für
die Pflege und zu Dienstleistungsangeboten der Stadt für finanzielle und persönliche Entlastungen gesehen. Positiv
erlebt wurde, dass die Beratenden die
Familien in ihrem Engagement füreinander bestätigten.
Die Resultate zur Zufriedenheit zeigten, dass die Teilnehmenden mit der
Länge und dem Inhalt der Beratung
zufrieden waren. Es wurde keine Verbesserungsvorschläge für den Ablauf
gemacht. Einzig die Evaluation mit
dem Fragebogen wurde als gut aber zu
lang angesehen.
Phase 4: Reflexion bezüglich Veränderungen und Planung des neuen Zyklus
In der Folge wurde für das weitere Projekt der Fragebogen reduziert. Die
Forschenden beschlossen aus dem
«Family Care Inventory» nur die Fragen zur Bereitschaft zur Pflege weiterzuverwenden und auf die 15 Fragen
zum Zusammengehörigkeitsgefühl
innerhalb der Familie zu verzichten.
Die Zufriedenheit mit und der Nutzen
der Beratung wird weiterhin erfragt
werden. Damit wird ein Minimum an
Daten von Teilnehmenden erhoben
und die Belastung zur Datenerhebung
gesenkt.
Diskussion
«Gleich von Anfang an musst du dich
trauen und willens sein (…) diese Menschen in deine Forschung zu integrieren, als Ko-Denker und Ko-Organisatoren» (Jacobs, 2010; 377). Der Verlauf
von CBPR ist nur partiell vorhersehbar
und Anpassungen unvermeidlich (Jacobs, 2010; Kelly, 2005). Veränderungen
und ein reflektierendes Milieu sind unabdingbar (Brush, Baiardi & Lapides,
2011). Ein CBPR-Projekt, das auf die
Stimmen von Familien und Repräsentanten der Praxis gegründet werden
sollte, zu implementieren, verlangte
auch von uns nach multiplen Anpassungen und Erweiterungen des ursprünglichen Beratungskonzepts. Gingen wir im ersten Vorschlag an die
Stadt nur von individuellen Beratungen für Familien aus, machte die Zusammenarbeit mit den Fokusgruppen
klar, dass neben der Beratung individueller Familiensysteme auch Angehörigengruppen verschiedener Familien gewünscht wurden. Dies bedeutete eine Ausweitung des theoretischen
Hintergrundes für das Forschungsteam.
Eine Literatursichtung zeigte, dass
«Peergroups» für pflegende Angehörige nützlich sein können (del-PinoCasado, Frías-Osuna, Palomino-Moral
& Pancorbo-Hidalgo, 2011; GallagherThompson & Coon, 2007). Die Angehörigengruppe wurde daher von uns ins
Konzept der Beratung aufgenommen.
Auch im vorliegenden Projekt bestätigte sich, dass Teilnehmende andere Vorstellungen als die Forschenden zum
Projekt haben können (Gallagher, Truglio-Londrigan & Levin, 2009) Während wir anfangs dachten, dass interfamiliale Konflikte in der Beratung wichtig werden könnten, priorisierten
Familien ihre Gesundheit und sorgten
sich um die Organisation der Pflege.
Während wir anfangs davon ausgingen, dass die ambulanten Pflegestationen als Ort für die Beratungen genutzt
werden könnten, bevorzugten Familien die Beratung zu Hause oder am
Hochschulcampus. Sie gaben an, dass
so niemand beobachten könne, dass
eine Beratung aufgesucht werde.
Es zeigte sich, dass in CBPR Projekten
viel Zeit gebraucht wird um ein Vertrauensfundament zu schaffen (Brush
et al., 2011; Crawford Shearer, Fleury &
Belyea, 2010; Jacobs, 2010). Die Teilnehmenden in der ersten Phase des
Assessments zu finden, gestaltete sich
auch in unserem Projekt zeitintensiver
als gedacht. Teilnehmende sprachen
offen mit uns über ihre persönlichen
Familienbelange,
zögerten
aber,
schriftliche Antworten auf persönliche
Fragen zu geben. Dies schlug sich in
einer schlechten Rücklaufquote in der
schriftlichen Befragung zu Beginn des
Projektes nieder, was uns veranlasste,
eine neue Form der Datensammlung
zu wählen. Es erforderte Zeit, Personen
für die Fokusgruppen einzuladen und
die Interviews vorzubereiten und auszuwerten.
Unsere Strategien Vertrauen zu bilden,
lehnten sich an von anderen Forschenden beschriebenen Methoden an
(Crawford Shearer et al., 2010; Kelly,
2005). Sie beinhalteten neben schriftlichen Informationen auf Flyern und in
Informationsnewslettern, die telefonische und persönliche Kontaktaufnahme und das Gespräch. Es wird beschrieben, dass Hemmungen zur Teilnahme durch Mitglieder der Zielgruppe
selbst abgebaut werden können. (Doyle
& Timonen, 2010; Kelly, 2005; Gallagher-Thompson & Coon, 2007). Wie
empfohlen, verließen wir uns auch auf
Personen, die ein hohes Vertrauen in
der Zielpopulation genossen. So rekrutierte eine Pflegefachperson des ambulanten Pflegedienstes Familien für die
Pilotstudie, was einen niederschwelligen Eintritt in die Beratung ermöglichte. Zudem erwies sich die Rekrutierung
durch andere pflegende Angehörige als
hilfreich.
237
Persönliches Autorenexemplar (e-Sonderdruck)
R. Mahrer-Imhof et al.
238
Entwicklung einer Familienberatung
Originalarbeit
Wie schon von Carretero et al., (2009)
beschrieben, mussten wir beim Einbezug von Angehörigen als Ko-Forschende Rücksicht darauf nehmen, dass wir
es mit einer stark belasteten, vulnerablen Zielgruppe zu tun hatten. Neben
der Pflege ihrer Angehörigen konnten
sie oft nicht viel Energie oder Zeit für
das CBPR investieren. Unter Berücksichtigung, dass die Entwicklung der
Beratung auch ein Ereignis war an dem
die Teilnehmenden sich mit anderen
trafen, wurde Essen und Getränke zur
Verfügung gestellt.
Es wird empfohlen, dass die Themen
für ein CBPR Projekt aus der Gemeinde
oder von den Zielpersonen eingebracht
werden sollen und die Forschenden ihr
Vorgehen danach ausrichten (Israel et
al., 2003; Kemmis & McTaggart, 2005).
Abweichend von diesem Vorgehen,
hatten wir als Forschende das Thema
in die Gemeinde eingebracht und bereits ein grobes Konzept für den
Prozess vorgeschlagen. Deshalb war
anfangs eine Unausgewogenheit der
Macht-, Wissens- und Kompetenzverhältnisse der Forschenden der Hochschule vorhanden. Um dieses asymmetrische Verhältnis auszugleichen, wurde mit der Ziel- und Referenzgruppe
wie empfohlen ein intensiver kontinuierlicher Dialog aufgenommen (Jacobs,
2010; Blair & Minkler, 2009; Hall, 2006).
Obwohl Angehörige von älteren Menschen heute als Ko-Forschende mitarbeiten, gilt es abzuwarten, ob pflegende Angehörige in alle Belange des
Forschungs- und Beratungsprozess
einbezogen sein wollen. Es hat sich gezeigt, dass Mitglieder des Referenzteams als Ko-Forschende unterschiedliche Aufgaben wahrnahmen. Einige
wandten sich dem Marketing zu, während andere sich mehr mit dem Netzwerk der Dienstleister engagierten und
wieder andere sich mit der Evaluation
des Angebotes beschäftigten, wie dies
auch in der Studie von Doyle und Timonen (2010) beschrieben wird. Es war
den Angehörigen weniger wichtig, in
alle Aspekte der Forschung involviert
zu werden, als über die Umsetzung in
die Praxis informiert zu sein. Obwohl
es immer zu bedenken gilt, dass es
durch die Dysbalance von Macht zugunsten der Forschenden zu Manipulationen der Teilnehmenden kommen
kann (Hall, 2006; MacLeod, Skinner &
Low, 2012), ermöglichte das Vorgehen
die Teilnehmenden wählen zu lassen,
das Potenzial für Konsenskonflikte, die
in CBPR typischerweise erlebt werden,
zu minimieren.
In Kontrast zu anderen Projekten, in
denen Weltanschauungen divergierten, und so ein Ringen um Konsens
zwischen Betroffenen der Zielgruppe,
Geldgebern, politischen Behörden und
akademischen Forschenden stattfand
(Brush et al., 2011), wurde dieses Projekt von Geldgebern und politischen
Behörden von Anfang unterstützt. Diese Haltung mag einerseits aus der zunehmenden Sensibilität und Reife der
Gesellschaft für das Thema der Familie
von älteren Menschen, aber auch aus
der extensiven Öffentlichkeitsarbeit zu
den Resultaten einer Studie mit über
80-jährigen zu Hause lebenden Menschen erwachsen sein (Imhof et al.,
2012).
Dass den Forschenden die Kompetenz
für die Implementierung eines CBPR
Projekts zugeschrieben wird, ist eine
wichtige Voraussetzung (Garwick &
Seppelt, 2010). Dem Forschungsteam
des vorliegenden CBPR wurde eine große Kompetenz in familienzentrierter
Pflege und Familienforschung durch
die Behörden der Stadt und durch die
Teilnehmenden attestiert. Wir begegneten aber auch unerwartetem Widerstand anderer Dienstleister, die in diesem CBPR Projekt eine Konkurrenz zu
ihrem Angebot sahen. Der Dialog mit
diesen Dienstleistern wurde von uns in
der Folge stärker aufgenommen und
der Diskurs zu komplementären und
kompetitiven Anteilen des Angebotes
geführt. Der Nutzen für die Familien
und ihre eigenen Anliegen waren dabei
hervorzuheben. In Würdigung der feinen Linie zwischen kontinuierlichem
Informationsfluss und Aufdringlichkeit, bauten wir, wie von Doyle & Timonen (2010) empfohlen, eine stabiles,
freundschaftliches Verhältnis auf.
Schlussfolgerungen
Ein CBPR Projekt braucht neben Verhandlungsgeschick der Forschenden
auch eine gute Portion Glück. Die Idee
muss zum richtigen Zeitpunkt lanciert
werden können und auch auf politische Bereitschaft stoßen. Wir konnten
wegen der Dringlichkeit angesichts der
demografischen Entwicklungen in der
Bevölkerung, aber auch aufgrund der
Einsicht von wichtigen Entscheidungsträgern für den zweiten Zyklus weitere
finanzielle Unterstützung sichern.
Das Spannungsfeld zwischen dem Anbieten der Beratung für Familien älterer
Menschen und der Notwendigkeit mit
der Beratung auch Forschungserkenntnisse zu gewinnen, muss immer wieder
neu thematisiert werden und neu in
Einklang gebracht werden. Die Belastung von pflegenden Angehörigen erlaubt nur eine begrenzte Erhebung von
schriftlichen Daten mittels Fragebogen. Betroffene als Ko-Forschende zu
gewinnen muss erlauben, den Einsatz
im Forschungsprozess selbst zu wählen. Um ein Engagement von pflegenden Angehörigen sowohl in der Beratung als auch im Forschungsprozess zu
ermöglichen, denken wir im Moment
z. B. über die stundenweise Fremdbetreuung für die gepflegten Familienmitglieder nach. Wir sind sehr zuversichtlich, weiter einen interessanten
Weg mit Betroffenen für Betroffene gehen zu können und wichtige Erkenntnisse für innovative, neue pflegerische
Unterstützung durch Beratung für Familien älterer Menschen zu gewinnen.
Persönliches Autorenexemplar (e-Sonderdruck)
Pflege 2014; 27 (4): 231 – 241
Originalarbeit
Development of a nurse-led family
counseling program for families of the
elderly: the first cycle of a CommunityBased Action Research Project (CBPR)
Background: With the support of family members many elderly people can
live an independent life at home. Accepting support respectively providing
support might be a challenge for both
elder and family member. Families often have little professional support to
manage those challenges.
Aim: Therefore, a nurse-led counseling
program for families of the elders has
been established.
Method: The counseling program was
developed
with
community-based
participatory research (CBPR) methodology using individual and focus group
interviews, as well as a written survey
and tested in a pilot study.
Results: Managing disease in everyday
life, helpful means of support at home,
changes in family relations, information about services as well as information how to navigate the healthcare
system have been themes to discuss in
the counseling sessions. Participants in
the pilot study showed a statistically
not significant increase in well-being,
and preparedness for care and were
highly satisfied with the counseling
program.
Conclusions: Families of the elderly
could actively participate in developing and researching a nurse-led family
counseling program. Several family
members still engage as co-researcher
in the program and participate to improve the new service.
Key words: Community-based participatory research, family nursing, family
counseling, novel service.
Literatur
Archbold, P. G.; Stewart, B. J.; Greenlick, M.
R.; Harvath, T. (1990). Mutuality and
preparedness as predictors of caregiver
role strain. Research in Nursing &
Health, 13 (6), 375 – 384.
Berg, B. L. (2007). Qualitative Research
Methods for the Social Sciences (Sixth
Edition ed.). Boston: Allyn & Bacon.
Blair, T.; Minkler, M. (2009). Participatory
action research with older adults: key
principles in practice. Gerontologist, 49
(5), 651 – 662.
Brush, B. L.; Baiardi, J. M.; Lapides, S. (2011).
Moving toward synergy: lessons
learned in developing and sustaining
community-academic
partnerships.
Progress in Community Health Partnership, 5 (1), 27 – 34.
Cargo, M.; Mercer, S. L. (2008). The value
and challenges of participatory research: strengthening its practice. Annual Review Public Health, 29, 325 – 350.
Carretero, S.; Garcés, J.; Ródenas, F.; Sanjosé, V. (2009). The informal caregiver's
burden of dependent people: Theory
and empirical review. Archives of Gerontology and Geriatrics, 49 (1), 74 – 79.
Chiou, C. J.; Chang, H. Y.; Chen, I. P.; Wang,
H. H. (2009). Social support and caregiving circumstances as predictors of
caregiver burden in Taiwan. Archives of
Gerontology and Geriatrics, 48 (3),
419 – 424.
Crawford Shearer, N. B. C.; Fleury, J. D.; Belyea, M. (2010). An Innovative Approach
to Recruiting Homebound Older
Adults. Research in Gerontological
Nursing, 3 (1), 11 – 18.
Creswell, J. W.; Plano Clark, V. L. (2011). Designing and Conducting Mixed Methods Research (2nd ed. ed.), Thousand
Oak,CA: Sage.
D›Alonzo, K. T. (2010). Getting started in
CBPR: lessons in building community
partnerships for new researchers.
Nurse Inquiry, 17 (4), 282 – 288.
Davis, L. L.; Gilliss, C. L.; Deshefy-Longhi, T.;
Chestnutt, D. H.; Molloy, M. (2011). The
nature and scope of stressful spousal
caregiving relationships. Journal of
Family Nursing, 17 (2), 224 – 240.
de Wit, M.; Pouwer, F.; Gemke, R. J.; Delemarre-van de Waal, H. A.; Snoek, F. J.
(2007). Validation of the WHO-5 WellBeing Index in adolescents with type 1
diabetes. Diabetes Care, 30 (8),
2003 – 2006.
del-Pino-Casado, R.; Frías-Osuna, A.; Palomino-Moral, P. A.; Pancorbo-Hidalgo, P.
L. (2011). Coping and subjective burden
in caregivers of older relatives: a quantitative systematic review. Journal of
Advanced Nursing, 67 (11), 2311 – 2322.
Doyle, M.; Timonen, V. (2010). Lessons from
a community-based participatory research project: older people›s and researchers' reflections. Research on Aging, 32 (2), 244 – 263.
Duhamel, F.; Dupuis, F.; Reidy, M.; Nadon, N.
(2007). A qualitative evaluation of a
family nursing intervention. Clinical
Nurse Specialist, 21 (1), 43 – 49.
Gallagher-Thompson, D.; Coon, D. W.
(2007). Evidence-based psychological
treatments for distress in family caregivers of older adults. Psychology of
Aging, 22 (1), 37 – 51.
Gallagher, L. P.; Truglio-Londrigan, M.; Levin, R. (2009). Partnership for healthy
living: an action research project. Nursing Research, 16 (2), 7 – 29.
Garwick, A. W.; Seppelt, A. M. (2010). Developing a family-centered participatory
action research project. Journal of Family Nursing, 16 (3), 269 – 281.
Given, B.; Sherwood, P. R. (2006). Family care
for the older person with cancer. Seminar Oncology Nursing, 22 (1), 43 – 50.
Given, B.; Sherwood, P. R.; Given, C. W.
(2008). What knowledge and skills do
caregivers need? American Journal of
Nursing, 108 (9 Suppl), 28 – 34; quiz 34.
Glasson, J.; Chang, E.; Bidewell, J. (2008).
The value of participatory action research in clinical nursing practice. International Journal of Nursing Practice,
14 (1), 34 – 39.
Glasson, J.; Chang, E.; Chenoweth, L.; Hancock, K.; Hall, T.; Hill-Murray, F.; Collier,
L. (2006). Evaluation of a model of nursing care for older patients using participatory action research in an acute
medical ward. Journal of Clinical Nursing, 15 (5), 588 – 598.
Hall, J. E. (2006). Professionalizing action
research – a meaningful strategy for
modernizing services? Journal of Nursing Management, 14 (3), 195 – 200.
239
Persönliches Autorenexemplar (e-Sonderdruck)
R. Mahrer-Imhof et al.
240
Entwicklung einer Familienberatung
Originalarbeit
Hatrick Doane, G.; Varcoe, C. (2005). Family
Nursing As Relational Inquiry: Developing Health-Promoting Practice. Philadelphia: Lippincott Williams &
Wilkins.
Henkel, V.; Mergl, R.; Kohnen, R.; Maier, W.;
Moller, H. J.; Hegerl, U. (2003). Identifying depression in primary care: a comparison of different methods in a prospective cohort study. British Medical
Journal, 326 (7382), 200 – 201.
Höpflinger, F.; Bayer-Oglesby, L.; Zumbrunn, A. (2011). Pflegebedürftigkeit
und Langzeitpflege im Alter. Bern:
Hans Huber.
Imhof, L.; Naef, R.; Mahrer-Imhof, R.; Petry,
H. (2011). Spitex Plus: Assessment und
fortgeschrittene Pflegeinterventionen
für zuhause lebende Menschen und
ihre Familien. Pflege, 24 (1), 43 – 56.
Imhof, L.; Naef, R.; Wallhagen, M. I.;
Schwarz, J.; Mahrer-Imhof, R. (2012).
Effects of an advanced nursing practice
in-home counselling program for community-dwelling persons 80 years or
older. Journal of the American Geriatric
Society, 60 (12), 2223 – 2231.
Israel, B. A.; Schulz, A. J.; Parker, E. A.; Becker, A. B.; Allen, A. J.; Guzman, J. R.
(2003). Critical issues in developing and
following community based participatory research principles. In: Minkler,
M.; Wallerstein, N. (Eds.), CommunityBased Participatory Research for
Health (pp. 53 – 75). San Francisco:
John Wiley.
Jacobs, G. (2010). Conflicting demands and
the power of defensive routines in participatory action research. Action Research, 8 (4), 367 – 386.
Janzen, W. (2001). Long-term care for older
adults. The role of the family. Journal of
Gerontological Nursing, 27 (2), 36 – 43;
quiz 54 – 35.
Jonsdottir, H.; Ingadottir, T. S. (2011). Health
in partnership: family nursing practice
for people with breathing difficulties.
Qualitative Health Research, 21 (7),
927 – 935.
Kelly, P. J. (2005). Practical suggestions for
community interventions using participatory action research. Public
Health Nursing, 22 (1), 65 – 73.
Kemle, K. (2000). The hidden patient. Identifying the needs of caregivers. Journal
of the American Academy of Physician
Assistants, 13 (4), 19 – 22.
Kemmis, S.; McTaggart, R. (2005). Participatory action research – communicative
action and the public sphere. In: Denzin, N. K.; Lincoln, Y. S. (Eds.), The Sage
Handbook of Qualitative Research
(Third ed.). Thousand Oaks, CA: Sage.
Kesselring, A.; Krulik, T.; Bichsel, M.; Minder, C.; Beck, J. C.; Stuck, A. E. (2001).
Emotional and physical demands on
caregivers in home care to the elderly in
Switzerland and their relationship to
nursing home admission. European
Journal of Public Health, 11 (3),
267 – 273.
Kirchhoff, K. T. (2004). State of the science
of translational research: from demonstration projects to intervention testing. Worldviews Evidence Based Nursing, 1 Suppl 1, S6 – 12.
Klinedinst, N. J.; Gebhardt, M. C.; Aycock, D.
M.; Nichols-Larsen, D. S.; Uswatte, G.;
Wolf, S. L.; Clark, P. C. (2009). Caregiver
characteristics predict stroke survivor
quality of life at 4 months and 1 year.
Research Nursing and Health, 32 (6),
592 – 605.
MacLeod, A.; Skinner, M. W.; Low, E. (2012).
Supporting hospice volunteers and caregivers through community-based participatory research. Health Social Care
Community, 20 (2), 190 – 198.
Mahrer-Imhof, R.; Hoffmann, A.; Froelicher,
E. S. (2007). Impact of cardiac disease
on couples' relationships. Journal of
Advanced Nursing, 57 (5), 513 – 521.
Mahrer-Imhof, R.; Jaggi, S.; Bonomo, A.; Hediger, H.; Eggenschwiler, P.; Kramer, G.;
Oberholzer, E. (2013). Quality of life in
adult patients with epilepsy and their
family members. Seizure, 22 (2),
128 – 135.
Mayring, P. (2008). Qualitative Inhaltsanalyse: Grundlagen und Techniken. (10.
Aufl.). Weinheim: Beltz.
McIntyre, A. (2008). Participatory Action
Research (Vol. 52). Los Angeles: Sage.
Miller, W. R.; Rollnick, S. (2012). Motivational Interviewing: Helping People
Change (3rd ed.). New York: The Guilford.
Münzel, G.; Guzzi Heeb, S.; Nadai, E.; Kadishi, B.; Schön-Bühlmann, J. (2004).
Studie zum Bericht zur Freiwilligenar-
beit in der Schweiz. Statistik der
Schweiz.
http://www.bfs.admin.ch/
bfs/portal/de [5.01.2013]
Perrig-Chiello, P.; Hutchison, S. (2010a).
Family Caregivers of Elderly Persons. A
Differential Perspective on Stressors,
Resources, and Well-Being. GerontoPsychiatry, 23 (4), 195 – 206.
Perrig-Chiello, P.; Hutchison, S. (2010b).
Health and well-being in old age: the
pertinence of a gender mainstreaming
approach in research. Gerontology, 56
(2), 208 – 213.
Pinquart, M.; Sörensen, S. (2006). Gender
differences in caregiver stressors, social
resources, and health: an updated meta-analysis. Journals of Gerontology
Series B: Psychological Sciences & Social Sciences, 61B (1), P33 – 45.
Rezende, T. C. B.; Coimbra, A. M. V.; Costallat, L. T. L.; Coimbra, I. B. (2010). Factors
of high impacts on the life of caregivers
of disabled elderly. Archives of Gerontology and Geriatrics, 51 (1), 76 – 80.
Saunders, M. M. (2009). Indicators of
health-related quality of life in heart
failure family caregivers. Journal of
Community Health Nursing, 26 (4),
173 – 182.
Schoenenberger, A. W.; Stuck, A. E. (2006).
Health care for older persons in Switzerland: a country profile. Journal of
the American Geriatrics Society, 54 (6),
986 – 990.
Schulz, R.; Sherwood, P. R. (2008). Physical
and mental health effects of family caregiving. American Journal of Nursing,
108 (9 Suppl), 23 – 27; quiz 27.
Schumacher, K. L.; Stewart, B. J.; Archbold,
P. G. (2007). Mutuality and preparedness moderate the effects of caregiving
demand on cancer family caregiver
outcomes. Nursing Research, 56 (6),
425 – 433.
Schumacher, K. L.; Stewart, B. J.; Archbold,
P. G.; Caparro, M., Mutale, F.; Agrawal,
S. (2008). Effects of caregiving demand,
mutuality, and preparedness on family
caregiver outcomes during cancer
treatment. Oncology Nursing Forum,
35 (1), 49 – 56.
Silva-Smith, A. L. (2007). Restructuring life:
preparing for and beginning a new caregiving role. Journal of Family Nursing,
13 (1), 99 – 116.
Persönliches Autorenexemplar (e-Sonderdruck)
Pflege 2014; 27 (4): 231 – 241
Originalarbeit
Stoltz, P.; Uden, G.; Willman, A. (2004). Support for family carers who care for an
elderly person at home – a systematic
literature review. Scandinavian Journal
of Caring Sciences, 18 (2), 111 – 119.
Stringer, E. (2007). Action Research (Third
Edition ed.). London: Sage.
Wadsworth, Y. (1998). What is Participatory
Action Research? Action Research International, Paper 2 http://www.scu.
edu.au/schools/gcm/ar/ari/pywadsworth98.html [14.08.2012].
Wallerstein, N.; Duran, B. (2010). Community-based participatory research contributions to intervention research: the
intersection of science and practice to
improve health equity. American Journal of Public Health, 100 (S1), S40 – 46.
Wilcox-Gok, V.; McNamee, P. (2010). Economic consequences for other family
members of mental health problems in
older people. Journal of Health Services
Research Policy, 15 Suppl 2, 35 – 40.
Wright, L. M.; Leahey, M. (2013). Nurses and
families: A guide to family assessment
and intervention (6th ed.). Philadelphia: F.A. Davis.
Yedidia, M. J.; Tiedemann, A. (2008). How do
family caregivers describe their needs
for professional help? American Journal of Nursing, 108 (9 Suppl), 35 – 37.
Was war die größte Herausforderung bei Ihrer
Studie?
Der Einbezug von Familien älterer Menschen in
ein gemeindebasiertes Aktionsforschungsprojekt
Was wünschen Sie sich bezüglich der Thematik
für die Zukunft?
Die Möglichkeit, noch viele Berichte zu CBPR
Projekten lesen und von den Erfahrungen
anderer profitieren zu können.
Was empfehlen Sie den Leser(innen) zum Weiterlesen/Vertiefen?
Als Grundlagenbuch zu empfehlen: Israel, B. A.; Eng, E.; Schulz, A. J.;
Parker, E. A. (2005). Methods in community-based participatory
research for health. San Francisco: Jossey-Bass.
Korrespondenzadresse
Prof. Dr. Romy Mahrer-Imhof
Zürcher Hochschule für
angewandte Wissenschaften
Institut für Pflege
Technikumstr. 71
8401 Winterthur
Schweiz
[email protected]
241