Inger Hagerman – ICD-behandling i livets slutskede

Transcription

Inger Hagerman – ICD-behandling i livets slutskede
Innehållet i denna fil får endast
användas för privat bruk. Kopiering
eller annan användning kräver
tillstånd från Inger Hagerman,
Karolinska Universitetssjukhuset
ICD behandling i livets slutskede
Inger Hagerman
Hjärtkliniken, Karolinska
2011
Etiska grundprinciper
Medicinska åtgärder och vård ska beakta:
•
•
•
•
Patientens autonomi
Patientens nytta
Minimera patientens lidande
Vara rättvis
3 Föreläsningens namn
Etiska grundprinciper
Patient med bibehållen beslutsförmåga har legal rätt att vägra
behandling eller efterfråga avbrytande av behandling oavsett
sjukdomens allvarlighet, oavsett om beslutet förkortar livet eller tom
leder till döden.
Om patienten saknar beslutsförmåga har en legalt definierad talesman
för patienten samma rätt.
Det är ett rättsligt beslut (domstol) att fråntaga en vuxen patient sin
beslutsförmåga.
4 Föreläsningens namn
Patientfall jag minns…
22-årig man från Egypten
Ärftlig kardiomyopati, restriktiv typ
Fader och äldre bror dött plötsligt
Nedsatt hjärtfunktion, EF ca 20%
NYHA II-III
Svimningar, non sustained VT
Stabilare med sviktbehandling
Vägrar ICD trots upprepad information och rekommendation
5 Föreläsningens namn
Etiska grundprinciper
Ur legal aspekt är avbrytande av livsuppehållande behandling varken
assisterat självmord eller dödshjälp.
Ur etisk aspekt är inaktivering av ICD inte heller assisterat självmord
eller dödshjälp.
Vårdgivare kan inte tvingas utföra åtgärder som är i konflikt med den
egna övertygelsen eller uppfattningen.
6 Föreläsningens namn
Informerat samtycke och beslutsförmåga
Informerat samtycke innebär:
• ökad autonomi
• förstår sjukdomens konsekvenser
• förstår behandlingsalternativen
Att vara beslutsförmögen innebär:
• att kunna meddela och fatta beslut
• att förstå relevant information
• att kunna dra rätt slutsats av informationen
• att fatta ett beslut som är konsekvent med egna värderingar och mål
7 Föreläsningens namn
Vid beslutsoförmåga
Någon av patienten tidigare vald beslutsfattare
Av domstol utsedd företrädare
Någon som bäst känner till patientens egen önskan
Den som ersätter har samma rätt att avböja eller acceptera behandling
och klinikern har legal och etisk skyldighet att respektera detta som
patientens egen önskan.
8 Föreläsningens namn
ICD vs andra livsuppehållande behandlingar
Deaktivera pacemaker hos pacemakerberoende patienter
Mekanisk ventilation
Dialysbehandling
Vätskebehandling
Nutritionsbehandling
Destinationspump vid hjärtsvikt
9 Föreläsningens namn
Vaför avsluta ICD?
Behandlingens effektivitet ifrågasatt.
• En effektiv behandling kan ändra förloppet av en sjukdom.
En medicinsk bedömning.
Behandlingens fördel.
• Avgörs av patientens upplevelse av behandlingen.
Bördan av behandlingen.
• Avgörs av patienten.
10 Föreläsningens namn
Önskan att avlägsna device
Operativ åtgärd som kan förorsaka komplikationer
Omprogrammering/avaktivering är möjlig på annat sätt
Patienten har ej rätt att kräva åtgärd som innebär onödig risk
Klinikern kan utföra åtgärd om denna bedöms rimlig och informerat
samtycke finns men har ingen legal eller etisk skyldighet att göra detta.
11 Föreläsningens namn
Avsluta behandling vs assisterat
självmord/euthanasia
Avslutar en behandling som är en börda för patienten
Är inte en åtgärd som avser att avsluta patientens liv
Dödsorsaken är den underliggande sjukdomen
12 Föreläsningens namn
Olika uppfattningar
Behandlingsmålen oklara eller missuppfattade
Multidisciplinära konferenser
Palliativ vårdkonsultation
Etisk konsultation:
Är ej obligat före inaktivering av ICD men kan vara till hjälp om
oenighet mellan familjemedlemmar, inom vårdteamet etc
13 Föreläsningens namn
Patientfall jag minns…
61-årig turkisk man, muslim, svår hjärtsvikt och accepterad för
hjärttransplantation
Språksvårigheter
Försämras under väntetid, ej transplantabel, sjukhusbunden i terminal
hjärtsvikt
Bedöms av medicinska skäl att ICD bör stängas av
Familjen vill absolut att vi ej diskuterar detta med patienten,
konfliktstämning!
Samtal förs under 2 veckor. Präst, etiskt konsultation, familj och hela
vårdteamet engagerade.
14 Föreläsningens namn
Palliativ vård inom kardiologin
”Palliativ vård syftar till en aktiv helhetsvård av hela människan och
dennes närstående under vägen fram till döden. Det är inte fråga om
enskilda sporadiska vårdinsatser utan en helhet i en sammanhållen
vårdkedja.”
(Slutbetänkande från Kommittén om vård i livets slutskede SOU
2001:6)
15 Föreläsningens namn
Palliativ vård inom kardiologin
Botande fas
Tidig palliativ fas
Sen palliativ fas
>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>
Kurativ behandling
Palliativa insatser
Palliativ vård –
aktiv helhetsvård
16 Föreläsningens namn
Den palliativa vårdens roll
Palliativ vård strävar efter att minska lidande och öka livskvalitet hos patienter
med avancerad sjukdom
Inaktivering av device kan medföra gradvis symtomförsämring
Beslut om avstängning av ICD bör ske i samråd med palliativa team
Kan vara ett gott stöd av erfarna kollegor med vana av det svåra samtalet
Patienten ska inte känna sig övergiven av tidigare vårdgivare
• trygg övergång från sjukhusbaserad vård till palliativ/hospice vård.
17 Föreläsningens namn
Palliativ vård inom kardiologin
Kan vara flytande gräns mellan aktiva insatser och palliation
Hos patienter med hjärtsjukdom i palliativt skede saknas tydlig
brytpunkt och patienterna fortsätter oftast med oförändrad medicinering
18 Föreläsningens namn
Heart Rhythm Vol 7, No 7, July 2010
19 Föreläsningens namn
Vaför riktlinjer?
Ökad medvetenhet om legala, etiska och religiösa principer inför beslut
om avbrytande av livsuppehållande behandling.
Betona vikten av ”det goda samtalet” i syfte att minska lidandet vid
livets slut
Erbjuda ett handlingsschema som vägledning för klinikerns handlande
när avslut av ICD behandling är önskad
20 Föreläsningens namn
När ska samtal föras?
Före implantation
Vid ökad chockfrekvens
Vid progression av hjärtsjukdom, ökad hospitalisering, ofta på initiativ
av behandlande läkare/team
När patienter uttrycker önskan om att avsluta behandling
I livets slutskede
21 Föreläsningens namn
Vårdprocesssen inför deaktivering av ICD
Samtal med patienten om ICD som en del i en behandling och klargör
målen med behandlingen.
Klargöra patientens egna värderingar och önskningar
Samtal om inaktivering är en lång process som ska inledas före
implantation och fortsätta allt eftersom det kliniska förloppet ändras.
Olika val av inaktivering
• endast vissa funktioner avprogrammeras (shock)
• all terapi avprogrammeras
• inte byta ut sviktande device
22 Föreläsningens namn
Patientfall jag minns…
Medelålders man med AMI, ischemisk kardiomyopati, nedsatt hjärtfunktion.
ICD, upprepade både adekvata och inadekvata tillslag
Därefter lugnt i flera år, inga kammararytmier, inga terapier, inget
pacebehov
Djupt traumatiserad, alltid rädd för chock, smärta från dosan
Diskuterar avstängning, pat vill men vill samtidigt avvakta
När dosbyte behövs aktualiseras frågan igen och vi bestämmer
tillsammans att ej göra detta, gammal dosa tas bort, mindre smärta och
mer nöjd patient
23 Föreläsningens namn
Vad säger man...?
Patientens önskan är att leva så bra som möjligt den tid som är kvar:
• ”Eftersom din önskan är att ha det så bekvämt och bra som möjligt
vore det klokt att ställa om din ICD så att den inte ger shocker. Vad
säger du om det?”
Patienten vill att alla livsuppehållande terapier ska vara kvar:
• ”Det kan medföra stort obehag för dig och din familj mot slutet av
livet. Vi kan fatta beslut längre fram att stänga av din ICD. Hur ser
du på det?”
24 Föreläsningens namn
25 Föreläsningens namn
Vad säger man...?
”Jag tror att vi är vid en brytpunkt när vi måste omvärdera vad din ICD gör
för dig, vad som fortfarande är bra men också vad som är dåligt. Eftersom
din hjärtsjukdom nu har blivit mycket sämre måste vi diskutera om det är
klokt att låta din ICD vara aktiv. Jag vet att det är jobbigt att prata om
detta, men hur känner du inför detta just nu?”
26 Föreläsningens namn
27 Föreläsningens namn
Minimera etiska konflikter
Planera för framtida vård (advance directives).
Patienten identifierar sina värderingar och önskningar och vem som kan
föra talan när beslutsförmåga saknas.
Dokumentera.
Bristande kunskap hos patienter om möjlighet att inaktivera ICD.
28 Föreläsningens namn
Familjens roll
Samtal med vårdteam, patient och familj måste ske i god tid så att alla
är informerade och med samma mål för behandlingen.
Engagera de i vårdteamet som haft nära och ofta kontakt med
patienten.
Pacemakersköterskans roll!
Om patient är bortom egen beslutsförmåga:
• ”Om din anhörig kunde vakna upp för åtminstone 15 minuter och
förstå sin situation, vad tror du hon skulle vilja att du sa eller
gjorde?”
29 Föreläsningens namn
Patientfall jag minns…
70-årig man
Ischemisk kardiomyopati, måttlig aortastenos, diabetes
Mångårig hjärtsvikt
Alla behandlingar prövade under ”hjärtsviktskarriären”
Brytpunkt svårdefinierad, återkommande vårdtillfällen, ASIH och önskan
att få avsluta sitt liv i hemmet. Önskan från oss att stänga av
chockterapier för att garantera bästa möjliga vård livets slut
Svårt för patienten att uttala beslutet, inneliggande, samtal och slutligen
tydligt beslut i närvaro av hustrun som stöttade sin man i detta.
30 Föreläsningens namn
Psykiatrins roll
Behövs ej rutinmässigt under beslutsprocessen
Indikation för psykiatrisk bedömning finns när misstanke finns att en
psykisk sjukdom påverkar patientens beslutsförmåga, t ex vid djupa
depressioner eller psykotiska tillstånd.
Demens och nedsatt kognitiv funktion hos de äldre bör bedömas av
geriatriker.
31 Föreläsningens namn
ICD hos äldre
De flesta ICD-implantationerna görs hos äldre
80% har en eller flera kroniska sjukdomar
Beslut om device hos äldre måste ta hänsyn till co-morbiditet,
funktionsbedömning, livskvalitet och hur device kommer att påverka
dessa faktorer
32 Föreläsningens namn
För säker vård
Implantationscentra ska ha ett vårdprogram som definierar handläggning
för avstängning av ICD
Varje beslut ska dokumenteras i journal av ansvarig läkare
Patientens eller företrädares vilja ska framgå
I akuta situationer gäller muntligt beslut men ska dokumenteras skriftligt
inom 24 tim
Det ska framgå av dokumentationen vilken typ av
omprogrammering/inaktivering som ska göras
Förväntade konsekvenser, symtomförsämring etc samt hur detta ska
omhändertas bör framgå av dokumentationen
33 Föreläsningens namn
För säker och god vård
Inaktivering kan innebära
• avstängning av specifika terapier
• omprogrammering till OOO,ODO, OSO
• sänkt basfrekvens
• sänkt output till under tröskelvärde
• temporär extern magnet
Implantationscenter bör erbjuda assistans för detta där det behövs
• på hospice,
• på palliativ vårdavdelning
• i hemmet
34 Föreläsningens namn
Ge det livsviktiga samtalet tid!
Tack!
Socialdepartementet SOU 2000:6 Döden angår oss alla
– värdig vård vid livet slut
SFAIs Nationella riktlinjer 2006
Etiska riktlinjer. Svenska läkaresällskapets Delegation
för medicinsk etik 2007
35 Föreläsningens namn