Migränbladet 87 - Svenska Migränförbundet

SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDETS MEDLEMSTIDNING
|
Nr 87
|
Maj 2012
Innehåll se sidan 3
Migränförbundet | Banérgatan 55, 115 53 Stockholm | Telefon: 08-660 55 35 | E-post: [email protected] | Hemsida: www.migran.org
Svenska
Migränsällskapet
www.migransallskapet.se
Migränbladets redaktion har bjudit in Svenska Migränsällskapet att ha en informationssida i Migränbladet.
Här nedan kommer den första, skriven av Sällskapets
ordförande Lars Edvinsson. Samtidigt har vi också
kommit överens om att bjuda in varandra till olika
aktiviteter. Migränförbundet är inbjudet till Migränsällskapets styrelsemöte i Lund den 30 maj och Migränsällskapet är inbjudet till förbundets stämma i
Nynäshamn den 12 maj.
Om Svenska Migränsällskapet
”Svenska Migränsällskapet bildades 1968 på initiativ av Per Olov
Lundberg, som länge var ordförande. Syftet är att befrämja kunskapsoch hälsovårdsutvecklingen inom området migrän och andra huvudvärksformer. Detta sker genom att anordna möten, utbildningsaktiviteter och att stödja forskning. På uppdrag av Socialstyrelsen har vi tagit fram ett nationellt vårdprogram.
Sällskapet utser representanter till European Headache Federation
- en sorts EU på huvudvärksområdet - och till International Headache
Society. Antalet medlemmar är idag drygt 100. Neurologer och specialister i allmänmedicin utgör tillsammans nästan varannan medlem.
Därnäst kommer sjukgymnaster som den tredje största gruppen. Det
finns representanter från så mycket som 16 olika läkarspecialiteter och
dessutom således sjukgymnaster, forskare, studenter och psykologer.”
Professor Lars Edvinsson
Migränsällskapets styrelse
Ordförande: Prof Lars Edvinsson, Lunds universitetssjukhus, vice
ordförande prof Carl Dahlöf, Migränklinik Göteborg, sekreterare doc
Elisabet Waldenlind, Huddinge sjukhus, skattmästare doc Ingela
Nilsson-Remahl, Huddinge sjukhus, övriga ledamöter prof Bo Larsson, Uppsala, och prof Mattias Linde, Sahlgrenska Akademin.
Svenska Migränsällskapet – en nulägesbeskrivning
1. Under det gångna året har man publicerat studierna PREEMT
1 och 2 om botulinumtoxin som behandling mot kronisk migrän.
Läkemedlet har nu godkänts i EU och kommer därför att även bli
godkänt i Sverige. Då detta är ett specialpreparat föreslogs det att
Sällskapet skulle fungera som nätverk för frågor rörande botulinumtoxin mot huvudvärk. Skillnaden mellan placebo och aktiv
drog var inte stor. Man får vara försiktig så att inte man använder
denna terapi på felaktiga indikationer samt att det inte användes av
läkare utan kunskaper om kronisk migrän och dess behandling.
2. Sedan 1984 då vi upptäckte att kraniella smärtnerver innehåller CGRP (calcitonin gene-related peptid), utredde basala mekanismer och sedermera fann att CGRP frisätts vid migränanfall har
vi försökt på olika sätt finna fram till ny terapi mot migrän. Detta
har lyckats med telcagepant (se översikt i Lancet 2010 av Edvinsson
och Linde) men man fann att ett fåtal patienter fick ökning av leverenzymer och blev därför så pass orolig att man lagt denna substans
i malpåse. Emellertid var fynden mycket goda varför fler firmor nu
2
är på väg med andra CGRP-blockerare (bl a Bristol-Myers Squibb)
varför vi fortsatt har stora förhoppningar med denna typ av behandling.
3. Det finns några andra vägar man också prövar nu. 5-HT1F
blockare och glutamat-receptorhämmare befinner sig dock ännu i
tidiga undersökningar, men man får ha visst hopp då det finns positiva fynd i tidiga utredningar.
4. Vi för aktiv forskning framåt och har under våren beslutat om
utdelning av huvudvärksstipendium för forskning som bedrivs av
S Eftekhari i Lund. I samband med Lund-mötet kommer hon att få
sitt stipendium samtidigt som tidigare stipendiater får berätta om
sina fynd.
5. Doc Mattias Linde som nu har sin gärning till största delen vid
huvudvärkscentrum i Trondheim har blivit utsedd till professor,
vilket vi gratulerar. Detta är mycket välförtjänt.
Migränbladet 1/12
ORDFÖRANDEN HAR ORDET
ges ut fyra gånger per år av Svenska
Migränförbundet (SMIF) och handlar
om migrän, Hortons huvudvärk och
annan svår huvudvärk.
Åsikter framförda i denna tidning delas
inte nödvändigtvis alltid av Svenska
Migränförbundet.
Besöksadress, telefon och telefax,
se Migränförbundet nedan.
E-post [email protected]
Ansvarig utgivare
Ingemar Färm
Redaktionskommitté
Ingemar Färm och Helena Elliott
Grafisk Form
Ateljé Hunting Flower AB
Tryckeri
Danagård LiTHO AB, Ödeshög
ISSN 1102-6928
Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifierat
Omslagsbild Broschyren ”Har du
Varför finns inte migrän med
i statistik och utredningar?
Människor med migrän finns inte med när Socialstyrelsen utarbetar
Nationella riktlinjer för olika diagnoser, i de Öppna jämförelserna
eller i Nationella kvalitetsregistren. Det finns väldigt få statistiska
uppgifter om personer med migrän. Vi behöver statistiska fakta i vårt
informations- och påverkansarbete. Annars är det ingen som lyssnar.
Vi vet att ca 5% av befolkningen, 450 000 personer, har allvarlig migrän eller annan svår huvudvärk. Vi vet genom europeiska undersökningar att migrän orsakar stora ekonomiska påfrestningar både för den enskilde och samhället. Vi vet genom personliga berättelser att många
har det mycket svårt, se både det här och tidigare nummer av Migränbladet.
Men det verkar som om ingen bryr sig. Hur går det för dem? Hur många får sin diagnos i
rimlig tid? Gäller vårdgarantin för oss?
”0 dagars väntetid för kontakt med primärvården. 7 dagars väntetid för besök hos läkare
inom primärvården. 90 dagars väntetid för besök hos specialistvården. Behandling påbörjad
inom 90 dagar.”
Hur många tvingas sluta sina jobb pga bristande rehabilitering eller arbetsgivarnas attityder?
Hur är chansen att få ett nytt jobb? Hur är deras ekonomi? Blir de utförsäkrade? Hur går det för
barnen och ungdomarna i skolan? Hur fungerar skolhälsovården för dem?
Migränförbundet kräver att berörda myndigheter, Socialstyrelsen, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, Skolverket m fl, ska ta fram fakta om vilket stöd människor med migrän och
annan svår huvudvärk får från samhället.
Ni som läser det här. Hör av er med era reaktioner och erfarenheter.
huvudvärk? Det har vi!”
Sista materialdag för nästa nummer,
Ingemar Färm, förbundsordförande
nr 88, är den 31 augusti.
Utgivning den 21 september 2012
Vad är och gör Migränförbundet ?
Svenska
Migränförbundet
Besöks- och postadress
Banérgatan 55,
115 53 Stockholm
Telefon
08-660 55 35
Telefontid
Vardagar 10.30 – 14.00
Telefax
08-660 01 77
E-post [email protected]
Hemsida www.migran.org
Webbansvarig: Helena Elliott
Vi
*
*
*
*
*
*
är en ideell demokratisk organisation, religiöst och partipolitiskt obunden.
är medlemsstyrda med bas i läns- och lokalföreningar. Medlemmar är människor med migrän
eller annan svår huvudvärk och deras anhöriga.
är en kamratstödsorganisation, som ger gemenskap, råd och stöd.
ger ut information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper t ex ungdomar, barn
och äldre
stöder migränforskning med bidrag till Hjärnfonden, (www.hjarnfonden.se).
arbetar med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor med migrän och
annan svår huvudvärk.
Vi är medlemmar i
två internationella paraplyorganisationer: European Headache Alliance, EHA (www.e-h-a.eu)
och World Headache Alliance,WHA (www.w-h-a.org)
svenska som Handikappförbundens Samarbetsorgan, HSO (www.handikappforbunden.se),
HandikappHistoriska Föreningen, HHF (www.hhf.se) och arbetsgivarorganisationen KFO
(www.kfo.se)
*
*
Ordförande Ingemar Färm
[email protected]
Kansliet
Ombudsman Helena Elliott
Administrativ assistent: Yvonne Sandin
Medlemsavgift
175 kronor och 50 kronor för
övriga familjemedlemmar bosatta
på samma adress
Plusgiro 52 14 87 -9
Svenska Migränförbundets symbol
Lena Wennersten
Migränbladet 2/12
I
3
4
5
6
7
8
9
10
11
INNEHÅLL
Ledare
Kampanjen för neurologer
Livsbild – var med och berätta
Migrän 60+
Vila i Södermanland
Från några systerorganisationer
Skolsköterskekongressen 2012
Har du huvudvärk? Det har vi!
Angelas länkar
12
13
14
16
17
18
19
20
Krönika: Migrän och föda
Medlemskapets värde
Tema: Vem bestämmer?
Medlemssidan: Insändare...
Föreningsnytt: Första mötet i Lund
Föreningar · Kontaktpersoner
Från förbundsstämman den 12 maj
Om Svenska Migränförbundet och
medlemsansökningsblankett
3
Neurologin i Sverige ligger dåligt till
Jag har tidigare i ledare och artiklar
påpekat bristen på neurologer i
Sverige liksom i artikeln i Medicinsk
Access, se sid 6 i Migränbladet.
Medan det enligt senaste uppgifter
finns 58 neurologer per 1 miljon
invånare i Finland och 49 i Norge
finns det bara 33 i Sverige, vilket är
näst sämst i Europa. Svensk Neurologförening bedömer att det krävs
50–60 neurologspecialister per
en miljon invånare för att få en
modern neurologivård att fungera.
Det nya är att det håller på
att bli en nationell samling
med krav på fler neurologer
i Sverige
Dagens Samhälle hade en kampanjliknande
artikel nyligen med rubriken ”Fördubbla antalet neurologer på 10 år!”. De skriver att bristen på neurologer riskerar att de medicinska
bedömningarna blir felaktiga, vilket kan leda
till oreparabla skador. Det brister i neurologiutbildningen för läkarna, AT-läkarna får ingen neurologitjänstgöring, intern- och allmänmedicinare får ingen neurologipraktik trots
att det oftast är de som först tar emot patienter med migrän.
Konsultföretaget Reformklubben samlade
den 13 april berörda patientorganisationer,
ett antal neurologer och Sveriges läkarförbund för att diskutera: Hur gör vi för att öka
antalet neurologer? Jag är väldigt glad över att
ha blivit uttagen till den arbetsgrupp, som ska
fortsätta detta arbete.
Några korta slutsatser från träffen:
– Politikerna är känsliga för ojämlik vård och
bristande patientsäkerhet. Uppvakta Allianspartiernas företrädare!
– Neurologerna måste visa hur de skulle
kunna göra skillnad innan de kan be om
mer resurser.
– Kvalitet är viktigare än kvantitet. Ingen vill
ha fler dåliga neurologer.
– Det är viktigt att tidigt i utbildningen introducera neurologi för studenterna så att
man skapar ett intresse.
– Det är viktigt att synliggöra de neurologiska sjukdomarna.
– Visa de samhällsekonomiska fördelarna
med en bra neurologivård. Det stärker legitimiteten i vår argumentation.
– Det måste finnas kvalitetsregister och nationella riktlinjer inom neurologiområdet.
– Ska professionen och patientorganisationerna bilda en Neuroallians, som samverkar i opinionsbildningen?
Kvalitetsregister
Sedan länge har ett arbete med att upprätta
nationella kvalitetsregister pågått. För t ex
stroke och prostatacancer har de funnits
länge. För migrän finns ingenting. Jag är
därför glad över att Handikappförbunden
(HSO) har utsett mig som en av ledamöterna
i en referensgrupp inför utarbetandet av nya
kvalitetsregister. Mitt krav där är naturligtvis
att det måste upprättas ett kvalitetsregister för
migränbehandling.
Ingemar Färm
Ordförande i Migränförbundet
Introduktion av ny terapi
vid svårbehandlad kronisk migrän
St. Jude Medical är stolt över att vara först med att erbjuda perifer nervstimulering
(PNS) av de occipitala nerverna. Vi introducerar denna mer avancerade terapi,
ej läkemedel, för att hantera svårbehandlad kronisk migrän. I en randomiserad,
dubbelblind, kontrollerad studie av patienter som lider av kronisk migrän
(St. Jude Medicals neurostimuleringssystem användes), rapporterade 68%
av patienterna efter ett år att deras livskvalitet ökat.1
För mer information, besök www.sjm.se
1. Silberstein S, Dodick D, Saper J, et al. The safety and efficacy of peripheral nerve stimulation
of the occipital nerve for the management of chronic migraine. Poster presented at: 15th Congress
of the International Headache Society; June 23-26, 2011; Berlin, Germany.
CE marking does not necessarily indicate regulatory approval status for all markets. Please refer to the instructions for use for a full listing of indications, contraindications, warnings
and precautions. ST. JUDE MEDICAL, the nine-squares symbol, and MORE CONTROL. LESS RISK. are trademarks and service marks of St. Jude Medical Inc. and its related companies.
©2012 St. Jude Medical Neuromodulation Division. All rights reserved.
4
PNS ad sweden 185x125.indd 1
10/05/12 13:34
Migränbladet
2/12
Var med och berätta!
I förra numret av Migränbladet berättade Margareta Persson i sin
krönika, hur viktigt det är att känna sin historia. Margareta är ledare för
det projekt, HAIKU, som håller på att samla in berättelser om handikapporganisationernas och deras medlemmars historia. Migränförbundets
representant i projektet är vår styrelseledamot Angela Glad. Hon har
skrivit sin berättelse. Men vi vill ha fler.
vill uppge ditt namn eller vara anonym. Med
hjälp av dina berättelser om migrän eller
Hortons huvudvärk så lyfter vi fram budskapet om att migrän är en neurologisk sjukdom.
Utnyttja chansen att berätta hur du upplever
din situation. Din berättelse kan göra skillnad!”
Projektet Handikapphistoria i kulturarvet,
HAIKU, drivs av Handikapphistoriska föreningen och Nordiska museet, och Livsbild
är en del av projektet. Tisdag 24 april, med
repris 5 maj, sände Kunskapskanalen i SVT
från projektets konferens ” Betydelsen av egna
och andras berättelser.”
Livsbild
är en helt öppen insamling. Här kan du berätta själv, läsa vad andra upplevt och diskutera berättelserna. Projektledningen läser din
berättelse innan den publiceras. Sådant som
lämnar ut andra personer tar de bort, men
ändrar ingenting i ditt språk och din stavning. Berättelserna sparas i Nordiska Museets
arkiv. Skriv till www.livsbild.se.
För ytterligare information kontakta
[email protected]
08-519 545 39,
[email protected]
08-519 547 57 eller
Margaret Persson projektledare
[email protected],
08 519 545 18.
Margareta Persson:
”Gå in på www.livsbild.se och läs! Ett 60-tal
berättelser finns nu, de flesta som skrivit är än
så länge yngre personer. – Den som inte kan
skriva kan tala in eller teckna in sin berättelse.
Den som inte vill använda datorn kan också
skriva ett vanligt brev.
Med din berättelse är du med och bygger
upp kunskapen om vardagslivet för männi-
De första bidragen
till LIVSBILD
Efter att förbundskansliet informerat medlemmarna om projektet LIVSBILD har några bidrag
redan kommit. Vi redovisar två
av dem här:
————————————————–
Jag är snart 41 år och mamma
till två döttrar
Min migrän debuterade först när jag var
6–7 år och jag hade några enstaka anfall/år.
Den kom mer regelbundet när jag kom in
i puberteten med ett par, tre anfall/mån.
Första gången jag fick ”riktig” migränmedicin var när jag fått mitt första barn och
jag var drygt tjugo år. Jag har i många år
fått Imigran, både som injektioner, tabletter och suppar. Men det är injektionerna
som tar bäst.
Sedan 2001 har anfallen ändrat karaktär och jag mår mycket sämre under pågånde attack. De har även blivit fler och
kommer inte längre endast under ägglossning och mens som tidigare. Stress, starka
dofter, vissa ljud och alkohol är utlösande
faktorer. Men även en lugn skön dag kan
sluta i katastrof. Som mest har jag 15–20
Migränbladet 2/12
skor i Sverige. Berättelserna kan vara långa
eller korta, de kan handla om en eller flera saker. Skicka gärna med bilder som dokumenterar ditt liv. Om du vill kan du vara anonym.
Dessutom kommer vi inom kort att starta
en ny flik, Vad föreningar har betytt för
mig, där vi efterlyser personliga berättelser
om vad föreningen har betytt för individen.
Det blir också en sorts föreningshistoria som
är värdefull. Sprid gärna kunskap om att detta är på gång!”
Angela Glad:
”Berätta historien om ditt liv med migrän eller Hortons huvudvärk, även anhöriga är välkomna att skriva! Det kan vara en kort eller
lång berättelse där du själv får avgöra om du
anfall per månad och vissa gånger fungerar inte medicinen.
Mina flickor har fått lära sig ta hand om sig
själva väldigt tidigt. Som riktigt små har jag
bäddat direkt på deras rumsgolv med ”spyhinken” medan de lekt intill. När de varit runt
5–6 år har de fått lära sig fixa smörgåsar, koka
gröt och annat lättlagat, för att kunna äta om
mamma inte stått på benen. Tyvärr har de ärvt
min sjukdom.
Vid ett tillfälle har jag blivit riktig rädd; det
var när jag stod ute på gården och inte hittade
hem. Jag visste inte vilken dörr jag skulle gå
till för att komma in till min lägenhet. Det
släppte fort, men var väldigt obehagligt.
Jag har provat blodtrycksmediciner, p-piller, p-stavar och akupunktur. Akupunkturen
hjälpte bra och jag känner att det är läge att ta
upp den igen. Fick ca tio behandlingar för ett
år sedan och var besvärsfri under tre till fyra
månader. Nu börjar de öka i antal igen. Men
annars är det Imigran som är min ständiga följeslagare, jag går inte ut utan en dosa i väskan.
Att leva med migrän
Fick mitt första migränanfall som 22 åring
och därefter har det vart ett helvete emellanåt.
Både min mamma och mina syskon har migrän, men hade svårt att acceptera det när jag
fick det. Vid första attacken låg jag tre dygn
med tryckande värk och illamående. Provat
alla de slags migränmediciner genom åren
och är idag 42 år och har fortfarande ingen
medicin som fungerar. Det jobbigaste har
ju varit alla biverkningar man fått av olika
mediciner som mer förvärrat symptomen.
Sedan en tid har jag nu testat akupunktur, bytt arbetsplats till en mer lugnare miljö och lyckats minska ner anfallen till i alla
fall en gång per månad till skillnad på 1–2
gånger i veckan tidigare. Idag kommer migränattackerna som ett brev på posten 1–2
dagar innan menstruation. Har också funderingar nu på om mina p-piller kan förvärra symptomen då jag nu hållt upp med
dessa och det blivit bättre.
En tung bit har varit att man inte alltid
blivit betrodd när man ringt på mornarna
och sjukanmält sig och när chefen vid ett
tillfälle tog in mig på sitt rum för höra en
redogörelse för hur mina migrändagar ser
ut och hur det är att ha migrän. Mycket
handlar om okunskap från omgivning, de
som inte vet vad det innebär när man vaknar på morgon med tryckande värk, ögonen rinner, illamående och kräkningar och
man vill bara ha tyst och mörkt omkring
sig.
Mina egna döttrar har nu också börjat
få symptom på migrän, så nog är det ärftligt samt så är det nog vår stressiga sjuka
miljö vi lever i som bidrar till detta?
5
Migrän 60+
I förra numret hade förbundets vice ordförande Birgitta Killgren Hultgren en artikel, som hon kallade ”I din ålder!”. Den
har väckt en hel del funderingar och kommentarer. Den var
också en del av inspirationen till förbundsordförandens ledarartikel i Medicinsk Access, ”Ungdomar och 60+ ökar bland dem med svår huvudvärk”, se nedan eller
www.medicinskaccess.se. Vi har också fått skriftliga kommentarer från medlemmar och publicerar en av dem
i det här numret.
Hej
Skriver med anledning av notisen ”Migrän i din ålder?” i Migränbladet
feb. -12
Jag är en man på 73 vårar, som har lidit av migrän (utan aura) mer
eller mindre sedan 30-årsåldern. Först kom anfallen mer sällan, oftast
i helgerna, och då var det bara att dra ner rullgardinen och vänta.
Familjen blev förstås också lidande. Du som läser detta vet nog hur
det är. Som mest, i 65-årsåldern, var migränfrekvensen 8–16 ggr/månad.
Först sökte jag lindring med Treo och liknande, innan triptanerna
kom. Fick först Imigran och nu Relpax. Det hjälper fortfarande bra vid
anfall.
Som förebyggande har jag provat avslappningsövningar, promenader och halv sjukskrivning, sjukgymnastik och akupunktur hos specia-
lister samt varit inlagd på Erstagårdskliniken. Har även behandlats
med äkta kinesisk akupunktur - dyrt men overksamt på mig.
Jag har provat botoxinjektioner och hela spektrat av migränmediciner (betablockerare, serotoninantagonister med pizotifen, antidepressiva, kalciumantagonister och epilepsimedicin – www.1177.se ). Till
sist, efter mycket diskussion och testande, fick jag av en bra neurolog
en tablett i den sistnämnda gruppen – Ergenyl Retard 300 mg x 3 –
som fungerar riktigt bra. Migränanfallen kommer nu bara 1–2 ggr/
månad.
Det gäller att inte ge upp när läkaren säger att inget mer finns att
göra! Stå på dig, för statistik, ta reda på fakta och be läkarna om hjälp
att prova något annat, ända tills du hittar det som är bäst för just dig.
Hälsningar!
Lars
Ungdomar och 60 + ökar bland dem med svår huvudvärk
Migrän är en kronisk neurologisk sjukdom, i huvudsak ärftlig, som i sin allvarligare form
drabbar ca 450 000 personer, varav 2/3 kvinnor. Vid kronisk migrän inträffar anfallen
minst 15 gånger i månaden och varar 4–72 timmar per gång. Ytterligare dubbelt så många
har migrän men med mer sällan inträffade anfall. Själva migränen är kronisk men anfallen triggas igång pga yttre faktorer som t ex stress, ljus, ljud, dofter. Hormonella faktorer
spelar en stor roll, främst för kvinnor.
Anfallen kan delvis förebyggas och lindras
med hjälp av läkemedel. Psykologiska metoder som avslappning och Mindfulness men
också akupunktur, massage och sjukgymnastik har börjat användas alltmer, när man sett
de negativa effekterna av för mycket läkemedel.
Under senare år har vi märkt en del tydliga
förändringar i vilka, som drabbas.
1. Tidigare sa man att anfallen upphörde för
de flesta kvinnor efter klimakteriet. Det har
förändrats. Allt fler kvinnor fortsätter att arbeta och vara aktiva i samhället fram till pensionsåldern och ännu längre. Det innebär
också att många fortsätter att få migränanfall. Vården har inte uppfattat dessa förändringar tillräckligt tydligt. Migränförbundet
har därför startat en grupp, som vi kallar
60+, för att påverka samhället så att de får
det stöd och den behandling de behöver.
2. Många människor tror att bara man tar
receptfria smärtlindrande tabletter så upphör huvudvärksproblemen. Men så är det
inte. Läkemedelsutlöst svår huvudvärk har
blivit allt vanligare. Många menar att avregleringen av apoteksmarknaden har en del av
skulden för detta. Du kan idag t ex hitta re-
6
gering och landsting inte har vidtagit kraftfulla åtgärder för att motverka den allvarliga
bristen på neurologkompetens i Sverige leder
till att många människor med migrän eller annan svår huvudvärk inte får den behandling
de behöver. Svenska neurologer flyttar till
Danmark och Norge. Sverige har bara hälften
så många neurologer per invånare som Norge
och Danmark.
Jag
Ingemar Färm
ceptfria värktabletter bland godiset på hotellets receptionsdisk.
3. Interaktiva spel, sociala medier mm har
lett till att främst barn och ungdomar känner att de måste delta för att hänga med.
”Ständigt uppkopplad” har nästan blivit en
diagnos. Migrän och spänningshuvudvärk
ökar kraftigt bland barn och ungdomar.
Skolan och vården har inte hängt med för att
motverka den utvecklingen.
De här tendenserna tillsammans med att re-
har deltagit i en mängd konferenser
med Dagens Medicin, Socialstyrelsen, SKL
m fl om svensk vårdpolitik. Migrän nämns
aldrig trots den enorma ekonomiska effekten för både enskilda personer, produktionsoch skattebortfall för samhället. En utredning har visat att den kostar EU-ekonomin
ungefär 27 miljarder € årligen på grund av
nedsatt arbetsförmåga och förlorade arbetsdagar.
Om inte de ekonomiska konsekvenserna
spelar någon roll så måste det handla om fördomar. Migrän tas inte på allvar. Det är antingen kvinnan från filmer på 1940-talet,
som håller sig för pannan och inte vill det
ena eller det andra, eller killen som är bakfull
och har ont i huvudet.
På senare tid har det uppmärksammats att
det finns ett samband mellan migrän och
stroke. Kan det kanske innebära mer uppmärksamhet på migrän?
Jag vill avslutningsvis ge en kompletterande
bild av vad det innebär att ha migrän. Citaten
nedan kommer från en intervju i Migränbladet med Stina Ruthberg om hennes avhandMigränbladet 2/12
Vila i Sörmland
Som att vinna en hög vinst! Ja, så känns det efter
att ha fått vistas på Vidarkliniken några veckor.
Hösten och vintern hade varit så tuff, humöret var långt nere i botten och tablettknaprandet var på en alldeles för hög nivå. Min läkare hade inte mer att erbjuda till tröst och hjälp. Dock lovade han att,
om jag själv ville, skriva en remiss till Vidarkliniken. Där hade jag ju
fått viss hjälp några år tidigare. Ville jag – eller ville jag inte? Skulle
jag inte snart må bättre ändå? Funderingarna var många, liksom
tveksamheten. Riktigt sjuk var jag ju ändå inte!
En måndagsmorgon när allt kändes omöjligt, ringde jag ändå
och tackade ja till remissen.
Ett par månader senare ”checkade jag in”, togs om hand av syster Agneta på avdelning 1 och fick sen träffa doktor Sven. Mitt eget
första mål med vistelsen var att dra ner på triptanförbrukningen så
långt det kunde gå. Hade inte så stora förväntningar på att de antroposofiska medicinerna skulle kunna ersätta triptanerna, men jag
var starkt inställd på att försöka genomlida attackerna i den utsträckning min kropp orkade.
När snälla syster Annika, efter att jag tagit mig igenom rätt
många timmar av den första attacken, kom och frågade om jag ändå inte skulle försöka med citronmassage på vaderna, ville jag bara
be henne försvinna och låta mig sitta och kvida i fred. Min goda
uppfostran gjorde ändå att jag med tvekan tackade ja, och till min
stora förvåning lindrades värken så pass att jag kunde ligga ner och
slumra bort lite. Efter det tackade jag ja till alla förslag och alla behandlingar och lyckades, till min egen stora förvåning, ta mig igenom de tre veckorna utan en enda triptantablett!
lingsarbete i Luleå, som handlar om rädslan
för att få ett anfall. Huvudvärk är inte alltid
det värsta, sade många kvinnor, som ingick i
hennes studie. Osäkerheten om när attackerna kommer, planeringen av hela livet med att
alltid ha en plan B och C, den självvalda isoleringen kan kännas värre. Inte på kort sikt men
på lång.
Jag var aldrig intresserad av att gifta mig eller så, men om man tänker en sådan tanke att om man skulle gifta sig. Det känns som
Det finns inte ord för den tacksamhet jag känner för att jag fick
möjligheten till den vila och rekreation jag fick hos antroposoferna
i Ytterjärna. Att förutom den kroppsliga hjälpen också få lov att må
så dåligt som man gör, och inte en enda gång bli ifrågasatt, är verkligen ovärderligt.
Det var inte lätt att lämna tryggheten efter de tre veckorna, och
det känns som ytterligare en gåva att få komma på dagrehab ett antal veckor framöver. Min förhoppning är att jag med hjälp av goda
tankar ska hålla min hälsa på den nivå som den är nu.
Jag önskar att alla fick den möjlighet som jag fick, och jag sänder
nästan dagligen varma tankar till alla goda människor på Vidarkliniken.
Birgitta Killgren Hultgren, Stockholm i mars 2012
att jag kommer garanterat att ha migrän en
sådan dag. Så jag skulle aldrig kunna planera mitt bröllop.”
”Oron förtar glädjen inför något roligt,
som om du tänker vad roligt det här ska bli
men det förtar. För att det kanske inte blir,
för jag ligger nog i migrän, så man har som
aldrig kunnat känna den här riktiga glädjen
för man har alltid haft det i bakhuvudet.”
Min enkla fundering är: Räcker det inte att
må förfärligt nästan varenda dag, att inte kun-
na delta i det sociala livet, att kanske inte kunna ta sitt familjeansvar? Varför spelar ett livslångt lidande, som kan spoliera äktenskap, arbete och försörjning ingen roll, när resurser
och annat prioriteras?
Tacksam för svar från neurologer, sjukvårds- och riksdagspolitiker.
Ingemar Färm
Ordförande i Svenska Migränförbundet
Mail: [email protected]
Publicerad i Medicinsk Access, nr. 2, 2012
Hej
Läste din artikel i senaste numret av Medicinsk Access. Den var välmotiverad men väckte en del frågor hos mig.
Jag är själv läkare och möter mest patienter med posttraumatisk huvudvärk, inte minst migrän (är själv lyckligt förskonad från huvudvärk) efter framför allt nackskador. Och jag har aldrig hört talas om att
en migrän- eller huvudvärkspatient har blivit hjälpt av en neurolog!
Det är sjukgymnaster och kunniga, förstående allmän- eller smärtläkare som har varit de bästa instanserna. De flesta neurologer jag varit i
kontakt med utger sig visserligen för att vara specialister på huvudvärk,
men det verkar vara på någon sorts akademisk nivå, och nackskador
kan de sällan någonting alls om.
Så undrar jag: definieras verkligen kronisk migrän som att man har
anfall ”minst 15 gånger i månaden”? Visst finns det de som har anfall
Migränbladet 2/12
praktiskt taget dagligen men det trodde jag var bara i de allra värsta fallen. Räknas det inte som kronisk migrän om man har anfall t ex en
gång i månaden som många fertila kvinnor har??
Jag tyckte som sagt att din artikel var välmotiverad och särskilt fäste jag mig vid citaten från avhandlingsarbetet och uppgiften om svårigheterna att planera sin vardag (och fest). Det är något som i stort sett
alla med kroniska besvär efter nackskador klagar över – att smärt- och
yrselanfallen kan komma i stort sett när som helst, oftast när eller efter
att de unnar sig göra något efterlängtat som att dansa, leka med barnen
eller resa.
Tacksam för synpunkter på mina frågor.
Mvh!
Gunilla Bring, leg. läkare
7
S
SYSTERORGANISATIONER
Från några systerorganisationer
European Headache Alliance, EHA är de europeiska migränorganisationernas paraplyorganisation. Migränförbundet är medlem där.
I det här numret presenterar vi den tyska Horton-organisationens tidning CSG-aktuell.
[email protected]
Den tyska Hortonorganisationen
CSGaktuell är informationsorganet
för Förbundet Hortons huvudvärks
självhjälpsgrupper (CSG) i Tyskland.
CSGaktuell ges ut en gång i kvartalet.
All information om mediciner, doseringar etc är vetenskapligt prövad står det inledningsvis i tidningen.
Sammandrag av innehållet i CSG-aktuell:
• Referat från årsmötet med ACHSE dvs den
tyska organisationen för sällsynta diagnoser,
där CSG är medlem. I Sverige finns Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, som har
frågat oss om vi har någon diagnosgrupp,
som kan räknas som en sällsynt diagnos, dvs
mindre än 1/10 000-del av befolkningen
eller mindre än ca 950 personer (Obs! Inte
medlemmar utan personer i diagnosgruppen.)
• Tyska återföreningsdagen som firas varje år
den 3 oktober, där CSG deltog i Bonn.
• EXPOPHARM är en stor handelsmässa, där
CSG deltagit sedan 2003.
• LAG-NRW, en regional struktur för alla stödgrupper i Nordrhein-Westfalen, firade 40-årsjubileum.
• UPD är en organisation som ger alla patienter
hjälp via telefon eller mail.
• Tack till några CSG-medlemmar, som gjort
ett mycket bra jobb under många år, men som
inte kan fortsätta pga hälsoproblem och till
företag som skänkt pengar till CSG.
• En lokal grupp i Recklingshausen berättar om
sin verksamhet.
• Några nyheter från CSG-Internet-forum för
de som inte har tillgång till internet.
• I Jena genomförde CSG en stor show och
gjorde att kliniken blev en ”CCC – Clusterheadache-Competence-Center”.
• CSGs ordförande och vice ordförande träffade några politiker i hälsoministeriet i Berlin.
• Huvudvärksnyheter är en tidning som publiceras av professor Diener, vars innehåll berör
Hortons huvudvärk och som därför publiceras i CSG-aktuell.
• Inbjudan till CSGs årsmöte i maj i Weimar.
• En artikel från dr. Kaube, som introducerar
en ny behandlingsmetod.
• Födelsedagshälsningar till några medlemmar.
• Rapport från CSGs arbete i MEDIZIN, en
annan handelsmässa i Stuttgart i januari där
de deltog för första gången.
• Kontaktuppgifter och tjänster till medlemmarna.
Brittiska Migränförbundet
är nära konkurs
Challenging Migraine
Brittiska migränorganisationen Migraine Actions tidning
www.migraine.org.uk.
Se också Migränbladet sista numret 2011.
Det här numret av Challenging Migraine inleds dramatiskt
med att förbundet (i januari i år) bara har pengar för fem månaders verksamhet. Förbundet har funnits i 53 år. De har mer än
halverat sin personalstyrka. Medlemsavgiften är ungefär 300 kr.
Förbundets tidning Challenging Migraine ges ut 3 ggr/år i
4 000 ex, dvs ganska liten upplaga om man jämför med Migränbladet och tar hänsyn till skillnaden i folkmängd.
Orsaken till förbundets kris är den ekonomiska krisen i Storbritannien, som gör att människor inte skänker pengar som tidigare. Det är viktigt att påminna om att ideella organisationer
i Storbritannien är s.k. charities, dvs de lever på pengar som de samlar in på olika sätt. Det finns
inga statsbidrag.
Den viktigaste aktiviteten nu är att dra igång en insamlingskampanj. De tar fram några exempel på vad olika summor betyder. 550 kr kostar upptryckningen av 250 foldrar, 3 300 kr
kostar det att driva hemsidan i 6 månader, 12 000 att ha en huvudvärkssjuksköterska på deras
hjälplinje i 3 månader och 440 000 kr för deras hjälplinje för medlemmar och anhöriga i ett år.
Det stora temat i tidningen är Migrän och mat. Det är uppenbarligen ett mycket diskuterat
tema i alla migränkretsar, se också sid 12 i Migränbladet. De räknar upp olika födoämnen som
migräntriggers men varnar också, ungefär som Bjarne Lembke, att dra för långtgående slutsatser av detta. De varnar också för olika privata allergikliniker och laboratorier, som utlovar att de
kan ge svar på vad som kan vara triggers, vilket de oftast inte kan.
8
Till Sydpolen –
ingen bragd
Skruestikka, Norges Migreneförbunds
tidning, www.migrene.no
Skruestikka nr 1, 2012, har en intervju med
Marit Figenschou, 58 år, som har besökt några av världens högsta fjälltoppar. Om sin resa
till Sydpolen har hon skrivit boken ”Till Sydpolen. Ingen bragd.”. Marit har kronisk migrän, reumatism, artros och osteoporos.
Sista stycket i intervjun förtjänar att refereras.
På frågan om hon tycker att vi fått mediciner som lindrar så bra att det till och med kan
bli negativa effekter svarar hon:
”Både ja och nej. Det är väldigt bra att
smärta kan behandlas. Men samtidigt skall vi
vara vaksamma på att kroppens signaler kan
bli bedövade. Smärtan har ofta med sig ett besked. Och hör man inte signalen, när tåget
kommer, blir man överkörd. Lyssna till kroppen, den vet vad det handlar om.”
Migränbladet 2/12
Vi behöver
fler medarbetare
till Migränbladet
Vi får en hel del brev från medlemmar.
I det här numret kan du läsa ett halvdussin sådana brev. Vi skulle gärna vilja ha
flera och gärna andra typer av bidrag. Vi
tror att det bland medlemmarna finns
– duktiga tecknare och fotografer
– de som tycker att det är roligt att göra
korsord
– de som skriver små noveller om sånt
som händer i vardagen
Vi tar gärna emot sådana bidrag liksom
reseberättelser, goda och roliga historier,
matlagningstips mm. Tyvärr har vi inte
en sådan ekonomi att vi kan utlova arvoden till alla bidrag men kanske till några.
Belöningen blir att få sitt namn publicerat.
Skicka dina bidrag till
[email protected] eller
per post till Svenska Migränförbundet,
Banérgatan 55, 115 53 Stockholm.
Migränförbundet på skolsköterskekongressen 2012
Den 19-20 april fanns Migränförbundet med som utställare på skolsköterskekongressen på Folkets Hus i Stockholm. Kongressen med
föreläsningar, utställning och kvällsmingel anordnas varje år av Riksföreningen för Skolsköterskor. Kongressen är välbesökt och i år slogs
nytt rekord med 1300 anmälda.
Förbundet sponsrade med boken
”Huvudvärk? Frågor och svar om
huvudvärk hos ungdomar och unga
vuxna.” i den väska som delades ut
till deltagarna. Montern besöktes av
många och alla våra foldrar gick åt i
massvis. Yvonne, en av utställarna
berättar:
— Det var roligt att intresset var
så stort. Besökarna vittnade om att
huvudvärksproblematiken är stor
och att de märker en ökning bland
skolelever. Jag hoppas verkligen att
förbundets material kommer till användning och är till hjälp för flera av
dessa barn, ungdomar, föräldrar, lärare och skolhälsovårdspersonal.







 




















 
Migränbladet 2/12
9
Har du huvudvärk? Det har vi !
Förbundets nya informationsbroschyr
På tidningens första sida finns en bild av första sidan av förbundets nya
informationsbroschyr. Vi vill med den visa att migrän och annan allvarlig
huvudvärk kan finnas hos såväl barn som ungdomar, medelålders och
60+, män och kvinnor. Alla som finns på bilden har migrän, Hortons
huvudvärk eller annan allvarlig huvudvärk. De har godkänt att deras porträtt finns med och vi har sagt att vi inte ska publicera deras namn. Broschyren ska finnas färdig att distribuera i god tid före Migränmånaden
september.
I det här numret av Migränbladet publicerar vi en något förkortad
version av avsnittet Barn och ungdomar med huvudvärk. Originaltexten är skriven av professor Bo Larsson och professor Mattias Linde.
Huvudvärk hos barn och ungdomar
Allmän beskrivning
Den vanligaste typen av huvudvärk, som inte
beror på bakomliggande sjukdom hos barn
och ungdom, är spänningshuvudvärk (15–
25%) medan migrän förekommer mindre ofta (7–10%).
Förskolebarn som klagar över ont i huvudet, mår illa, kräks, är bleka och smärtpåverkade har troligen migrän. Även häftiga buksmärtor och s.k. cykliska kräkningar kan vara
tidiga tecken på migrän. Spänningshuvudvärk i denna ålder förekommer oftast utan illamående och kräkningar, är mindre intensiv
och barnet mindre påverkat.
Skolbarn och tonåringar beskriver ofta
spänningshuvudvärk som ett tryck ovanpå eller band runt huvudet, som sedan gradvis
övergår i lätt till måttligt intensiv värk. Vid
migrän kan huvudvärken börja på ena sidan
av huvudet eller bakom ögat för att sedan flytta sig fram mot pannan och sitta på båda sidor. I vissa fall förekommer en s.k. aura cirka
en timme före anfall. Den består vanligen av
synfenomen (bortfall av synfält, bokstäver
och blixtar) eller myrkrypningar i mungipa
eller händer. Talsvårigheter kan också förekomma. Hos barn är migränanfallen vanligen
mer frekventa och kortare än hos vuxna och
pågår upp till 3–4 timmar.
Varaktigheten vid spänningshuvudvärk är
ungefär lika lång. De flesta med spänningshuvudvärk kan fortsätta sina aktiviteter, men
kan få koncentrationssvårigheter. Vid migrän
kommer värken som ”anfall”, medan spänningshuvudvärk börjar sakta och smygande.
Under migränanfall vill man helst vila i ett
tyst och mörkt rum, då värken är intensiv och
handikappande. Kroppsrörelse ökar värken.
10
Efter ett par timmars sömn kan barnet vara
helt återställt.
Ganska vanligt är att både spänningshuvudvärk och migrän förekommer hos en och
samma individ. Barn och tonåringar med
återkommande, frekvent huvudvärk har också oftare annan smärta, t.ex. magont, mer psykiska besvär, depressivitet, ångest och nedsatt
livskvalitet.
Orsaker
Det är oklart varför man får spänningshuvudvärk, men stress i vardagen, särskilt i skolan,
bidrar till att utlösa den. Under värken höjs
muskelspänningen i nacke, panna, käkar och
vid tinningarna och musklerna kan då kännas
ömma. Förändring i käkleder eller bett kan
också orsaka huvudvärk, särskilt i tinningen
(”tandgnissel” och klick vid munöppning)
och bör undersökas hos tandläkare.
Migrän är en sjukdom som oftast är ärftlig.
Man ärver en särskild känslighet att få migrän. Stress i vardagen utlöser ofta migränanfall hos barn/ungdom liksom dålig eller för lite sömn. Hos en del kan också starka lukter eller ljus och vissa födoämnen utlösa anfall.
Återkommande huvudvärk i skolåldern förekommer oftast på eftermiddagen och mot
kvällen och mitt i veckan då sannolikt skolarbetet är mer belastande.
Utredning/behandling
Utlösande faktorer vid migrän är mycket individuella. Viktigt är därför att man försöker
ta reda på vad som utlöser migrän med hjälp
av en speciell anfallsdagbok, där också frekvens, intensitet och medicinanvändning registreras under en tid. Vid huvudvärk av spän-
Broschyren är en samlingsbroschyr med rubrikerna
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Varför har jag huvudvärk?
Vad är migrän?
Vad är Hortons huvudvärk?
Vad är spänningshuvudvärk?
Vad är medicinutlöst huvudvärk?
Hormoner och migrän
60+ och migrän
Huvudvärk hos barn och ungdomar
Ständigt uppkopplad
Vad finns det för behandlingar?
Bli medlem i Migränförbundet och
få råd och stöd
ningstyp en gång i veckan eller oftare är också
registrering värdefull för att ge en mer fullständig bild av huvudvärken.
Läkemedel
För de flesta barn och ungdomar med migrän
räcker det med sömn och/eller enklare smärtstillande läkemedel som t.ex. Panodil eller
Alvedon (paracetamol) eller NSAID-preparat, t.ex. Ipren (ibuprofen) eller Naprosyn
(naproxen), alternativt Diklofenac och Eeze
(diklofenak). Läkemedel mot illamående kan
användas som tilläggsbehandling
Vid svåra migränanfall kan man från 12Migränbladet 2/12
Angelas länkar
årsåldern även pröva medicinering med
triptaner (t.ex. Imigran eller Zomig nässpray). All läkemedelsbehandling för barn
ska anpassas efter ålder, vikt och beredningsform och alltid ske i samråd med läkare.
De barn och ungdomar som behöver
medicin bör ha med sig en ask med utprovat läkemedel i rätt dos till skolan. Lärare
och skolsköterska ska vara informerade om
dosering. Viktigt är också att informera
om att smärtstillande medicin ska tas när
huvudvärken börjar och att man inte väntar för länge då effekten försämras. Bukmigrän behandlas på samma sätt som annan migrän, men ofta är behovet av läkemedel mot illamående större.
Barn och ungdomar som har täta migränanfall (flera gånger/månad) kan behöva förebyggande läkemedelsbehandling
med s.k. beta-blockerare, t.ex. Seloken
(metoprolol) eller Inderal (propranolol)
eller andra farmaka Topimax (topiramat).
Sådan behandling är receptbelagd och förskrivs av läkare.
Icke-medicinsk behandling
All icke-medicinsk behandling ska föregås
av en noggrann läkarbedömning för att
utesluta kroppslig eller psykisk sjukdom
innan den sätts in. För barn och ungdom
som besvärats av frekvent huvudvärk av
migrän- eller spänningstyp eller i kombination under en längre tid bör psykologisk
behandling ges.
Den bästa dokumentationen av effektiv
behandling finns för kognitiv beteendeterapeutisk behandling (KBT). Den visar
mycket goda resultat i behandling av barn
och ungdomar med migrän eller spänningshuvudvärk. Behandlingen består av
identifiering av utlösande faktorer och
ökad muskelspänning. Den innehåller avspänningsträning i miniform, anti-stressbehandling bl.a. genom att ändra på negativa tankemönster (”katastroftänkande”)
och att upprätthålla vardagsaktiviteter i så
stor utsträckning som möjligt. Uppnådd
förbättring efter sådan behandling kvarstår sedan vanligen under längre tid.
Sjukgymnastisk behandling och massage kan liksom akupunktur i vissa fall lindra huvudvärk men här är dokumentationen för barn och ungdomar ännu otillräcklig.
____________________________
För mer detaljerad information om
huvudvärk hos barn och ungdomar, se
”Migrän och spänningshuvudvärk hos
barn och tonåringar”. Studentlitteratur,
2009 (Bo Larsson, red.)
Förbundsstyrelseledamoten
Angela Glad har en fantastisk förmåga att hitta länkar
på nätet om migrän och annan svår huvudvärk, de flesta
på engelska. Vi publicerar här
några, som kanske kan vara
till glädje och nytta för Migränbladets läsare.
•
National Migraine Centre
www.migraineclinic.org.uk/about-headaches/
På den här hemsidan finns massor av information om migrän och annan svår huvudvärk, bl.a.
videos, som också kan ses på Youtube. Centret,
som startade 1980, är den enda oberoende kliniken i Storbritannien som är helt fokuserad på huvudvärk och migrän. Det är det ledande centret,
när det gäller hormonrelaterad migrän.
Harvard Medical School
www.health.harvard.edu
På Harvard Medical Schools hemsida finns bl.a.
en handledning i hur du kan hantera din stress,
Stress Management. Tio enkla steg för att stressa
ner.
Marie Claire
www.marieclaire.co.uk/news/health/535997/
are-headaches-taken-seriously-enough.html
Tas huvudvärk verkligen på allvar? är rubriken på
en artikel i mode- och livsstilsmagasinet Marie
Claire. Ungefär tio miljoner människor i Storbritannien lider av migrän eller annan svår huvudvärk, men de får inte korrekt diagnos eller behandling, står det i artikeln.
My chronic migraine
www.mychronicmigraine.com
Hemsidan har en mängd information om olika
typer av huvudvärk, migrän, symptom, triggers,
behandling och berättelser från verkliga livet.
Migraine.com www.migraine.com
Migraine.com är en liknande sida som My chronic migraine, men från USA. På hemsidan har de
rubriker som Baskunskaper om migrän, Att leva
med migrän, Orsaker och Triggers, Symptom
och Behandling. Här finns också ett antal berättelser från drabbade.
Neuronetwork www.neuronetwork.ie
Det här är en irländsk hemsida, som byggts upp
av den irländska motsvarigheten till Handikappförbunden (HSO) i Sverige och ett samarbetsorgan mellan alla patientorganisationer med neurologiska diagnoser, inkl den irländska migränorganisationen.
Medscape www.medscape.com
Medscape är en hemsida för professionella inom
vård och behandling. När man söker på dokument om migrän så får man fram 1 300. För att
gå djupare in i Medscapes hemsida behöver man
bli medlem, vilket är enkelt och kostnadsfritt.
Migränbladet 2/12
11
K
KRÖNIKAN
I varje nummer av Migränbladet har vi en
krönika, skriven av en person som är aktiv i
samhällsdebatten, men som inte behöver vara
medlem i Migränförbundet. Vi hoppas att krönikorna väcker diskussion och handling. Åsikterna
i krönikan är författarens egna.
Den här krönikan är skriven av Bjarne Lembke,
en välkänd personlighet i Migränförbundet, inte
minst som chef för Migränskolan Hjelmslund,
numera Vejbystrand. Tidigare krönikor har
skrivits av Gerttie Gladnikoff, aktiv debattör
och kritiker av sjukförsäkringssystemet och
Margareta Persson, projektledare i det handikapphistoriska projektet HAIKU.
Migrän och föda
När man läser om migrän i vetenskapliga skrifter ställs man ofta inför fakta om att viss mat och dryck
utlöser migrän. Det gäller choklad, mögelost, rött vin mm. Den vetenskapliga bakgrunden till detta är
mycket svag. Detta har skapat fobier som ofta är mer migränutlösande än maten och drycken i sig.
För ett antal år sedan gjorde man i Frankrike
en studie om rödvin och migrän. Man samlade ett antal svåra migräniker till Paris största
och mest renommerade neurologklinik med
alla tillgängliga resurser. I fransk anda bjöd
man på en god middag med rikligt med rödvin för att studera vilka effekter vinet hade på
migränen. Tydligen hade man mycket roligt
på detta möte för inte en enda av deltagarna
fick migrän.
Migrän är en huvudvärk som orsakas av en
inflammation kring blodkärlen i hjärnstammen vilken utlöses av olika former av stresspåverkan. Denna inflammation startar upp till
två dygn innan själva auran och sedan smärtan sätter in. Under denna för-fas är hjärnan
mycket lättirriterad. Jag tror att alla de migräniker närstående människor kan vittna om att
under denna tid är vederbörande mycket lättirriterad, tål inte höga ljud, ljus, skarpa dofter
m m. När sedan smärtan kommer är det så
lätt att skylla på rödvinet, osten eller att barnen eller den elaka grannen hade för högt ljud
på tv:n.
Jag kallar detta för Migränfobier. Under
årens lopp har detta blivit vetenskap och be-
12
prövad erfarenhet, vilket begränsar många
migränikers liv. Tänk dig själv att du kommer
hem från en stressig vecka och din make har
bjudit några vänner på middag på fredagskvällen. Trött och stressad ska du laga middag,
duka, ställa iordning barnens kläder och skor
i hallen och dammsuga. När du äntligen sitter
vid middagsbordet tar du ett glas vin för att
skåla och slappna av.
Klockan 04.00 vaknar du med migrän.
Vad får skulden? Jo, naturligtvis rödvinet eller
den gröna osten som åts till efterrätt. Din arbetsvecka med ilska över chefens beteende,
stressen i hemmet och andra normala förhållanden är ju för dig just normala och misstänks inte därför att du ”vet” ju att rödvin utlöser migrän. Slarv med maten under dagen
med lågt blodsocker är inte ovanligt och
ibland kan blodsockret sjunka under förfasen.
Detta utlöser sockersug och du häver i dig
choklad eller andra sötsaker och genast är detta utlösande
med att äta något speciellt kan utlösa en stress
som bidrager till att utlösa anfallen.
Det viktigaste för en person med migrän är
att försöka komma underfund med dessa fobier och försöka finna de orsaker som ligger
bakom. Jag vet att det är svårt för de utlösande orsakerna kommer från det dagliga livet
och hur hjärnan hanterar detta normala. Att
undvika en massa saker i livet ger efterhand en
negativ stress som orsakar ständigt undvikande av livets goda. Jag bjuder inte hem vänner
på fredagskvällen för jag vet att det utlöser migrän. Så småningom står jag där ganska ensam. Jag tycker om ett glas rödvin och en bit
choklad men jag vågar inte.
Dessa fobier kan bli så inrotade i hjärnan att
de faktiskt så småningom hjälper till att utlösa migränen. Bara det faktum att du utsätts
för störande ljud, dofter eller kommer på dig
Bjarne Lembke
Leg läk.
Verksamhetschef på Hjelmslunds
Huvudvärksklinik och Migränskola.
Försök att hitta en god och för dig passande
kost. Stressa inte bort måltider och slappna av
när du äter. Försök att njuta av maten och se
till att du inte under dagen får blodsockerfall
på grund av stress och matslarv så kanske din
migrän så småningom minskar.
Migränbladet 2/12
Medlemskapets värde
Varför är man medlem
i en migränförening?
20.00, tel. 08-660 55 35 och på e-post: [email protected]
Motiven är många. För de flesta handlar det om att få oberoende information om den sjukdom man har och hur besvären kan behandlas och lindras. För andra handlar det om att få träffa andra i samma situation och få jämföra sina erfarenheter. För åter andra handlar det om att få möjlighet att påverka hälso- och sjukvården, skolan för sina barn med huvudvärksproblem, arbetslivet för att kunna
få jobba på de villkor som är möjliga för en själv, socialförsäkringssystemet för att kunna leva på en dräglig nivå även om man är sjuk
eller arbetslös.
Fråga doktorn
Vi har då och då haft en spalt i tidningen som vi kallat Fråga doktorn. Smärtläkaren Mats Karlsson har medverkat och professor
Bo Larsson, som deltog i förbundets ungdomsprojekt, kan svara
på frågor som gäller barn och ungdomar. Vårt nya samarbete med
Svenska Migränsällskapet kan ge oss tillgång till flera läkare, som
kan svara på läsarfrågor. Frågor till ”Fråga doktorn” sänds till
[email protected].
Migränförbundets rådgivare
Som en del i att skapa ett extra värde med att vara medlem så anlitar Migränförbundet ett antal experter som rådgivare inom olika
områden. Vi har tidigare presenterat dem i Migränbladet var och en
för sig men gör här en samlad presentation av dem och hur du kan
nå dem. På ett seminarium före förbundsstämman kommer några
av dem att presentera sig och svara på frågor från ombuden.
Huvudvärkssjuksköterskan Ingela Strigell-Hådell
Ingela är sjuksköterska och en av förbundets rådgivare sedan
flera år. Hon har själv migrän. Utöver kunskaper om migrän har
hon kunskaper både som hjärtsköterska och diabetessköterska.
Du kan nå henne både på telefon, telefontid onsdagar kl. 18.00–
Socialförsäkringsjuristen Göran Rehnby
Göran har lång erfarenhet som jurist inom Riksförsäkringsverket
och Försäkringskassan. Göran kan bistå med råd i olika juridiska
frågor men särskilt socialförsäkringsfrågor.
Arbetsrättsexperten Anette Carlén
Anette har en lång facklig erfarenhet bl.a. inom arbetsrätt. Anette
kan bistå med råd kring alla typer av frågor som har med arbetslivet
att göra.
Skolsköterskan Britt Karls
Britt är skolsköterska i Säter och har själv migrän.
Du kan nå läkarna samt Göran, Anette och Britt via förbundets
ombudsman Helena Elliott, som förmedlar dina frågor eller
synpunkter. Använd e-postadressen: [email protected]
Migränföreningarna i Östra Svealand
Sjöresa med hälsotema
Ulla von Yxkull, som varit aktiv i såväl
Migränförbundet som Migränföreningen i
Stockholm i många, många år, inledde programdelen på tisdagskvällen.
Ulla har ett gediget kunnande och intresse
när det gäller vilka mediciner och naturpreparat som finns att tillgå samt hur de samverkar
med och motverkar varandra. Intresset var
stort och vi som lyssnade så intensivt fick
mycket att ta till oss och fundera kring.
Onsdagens program blev lika intensivt och
intressant. Här kort om det.
Cefaly är en utrustning för neurostimulering som nyligen tagits fram av Almedo AB
och som nu introduceras i Sverige. LeifAnders Douhm gav en lättfattlig och bra information, som lockade till att testa Cefaly.
(Annons om Cefaly finns i MB nr 86.)
Migränbladet 2/12
Kinesisk medicin – en väg till helande.
Eva-Carin Nilsson, som är tuina-terapeut,
förklarade för oss grundtanken i kinesisk medicin. Hon gav oss bland mycket annat råd
om hur vi via egen massage av vissa punkter på
framför allt armar och ben kan få hjälp mot
värk av olika slag.
Kan atlaskotan vara den dolda orsaken
till din huvudvärk? Svar på den frågan gav
oss Gert och Gunilla Eriksson. Alla deltagare
fick sedan möjlighet till en undersökning för
att bedöma om atlaskotan satt rakt eller var
förskjuten.
Utvärderingen av resan var också i år till så
gott som hundra procent positiv, och vi hoppas alla att en ny resa kan ordnas 2013. Till det
tillfället kommer samtliga medlemmar att
bjudas in.
Birgitta Killgren Hultgren
FOTO: ULLA VON YXKULL
I slutet av april följde för fjärde gången ett 25-tal medlemmar från föreningarna i Östra
Svealand med Viking Lines Cinderella ut på Ålands hav. Målet var förstås att ha trevligt och
dessutom få kännedom och kunskap om hur våra ”huvudvärkar” kan plåga oss mindre.
Åldrarna bland deltagarna varierade.
Här Elis och Pernilla.
13
VEM BESTÄMMER?
Barn, ungdom
och skola
Det här numret av Migränbladet är delvis ett temanummer om
Barn, ungdom och skola.
Artikeln som börjar på sidan 6 har rubriken: Ungdomar och 60+
ökar bland dem med svår huvudvärk. Huvuddelen av sidorna 10-
Sedan några nummer tillbaka har vi en serie, som vi kallar ”Vem bestämmer?” De
första har behandlat hälso- och sjukvård,
arbete och försörjning. Den här gången
handlar det om barn, ungdomar och skola.
11 handlar om huvudvärk hos barn och ungdomar och är ett utdrag
från förbundets kommande informationsbroschyr. Reportaget från
Skåneföreningens ungdomsprojekt finns på sidan 17.
ANSVARSFÖRDELNINGEN MELLAN STAT OCH KOMMUN
Staten har ansvaret för lagstiftning och tillsyn över verksamheterna.
Kommunerna har inom lagarnas ramar ett relativt självständigt ansvar för skolan, från förskola till och med gymnasiet, barnomsorg och
socialtjänst.
(www.regeringen.se) Inom regeringen är ansvaret för frågor om barn
och ungdomar uppdelat på flera ministrar.
Utbildningsminister Jan Björklund: Fritidshem, grundskola och
övriga obligatoriska skolformer, gymnasieskola och högre utbildning.
Biträdande utbildningsminister Nyamko Sabuni: Förskola, ung-
domspolitik och studiefinansiering
Socialminister Göran Hägglund: Föräldraförsäkring, barnbidrag och
familjestöd samt hälso- och sjukvård
Barn- och äldreminister Maria Larsson: Barnens rättigheter, social
barn- och ungdomsvård
(www.skl.se) Kommunerna är politiskt styrda genom allmänna val.
Den politiska majoriteten och inställningen till olika verksamheter
kan därför variera från kommun till kommun. I kommunen finns
nämnder för olika verksamheter. Inom de här områdena heter de vanligen skolstyrelse, socialnämnd eller barn- och ungdomsnämnd.
(www.skolverket.se) Skolverkets uppdrag och roll.
Riksdag och regering anger mål och riktlinjer för förskolan och skolan
genom bland annat skollagen och läroplaner. Skolverkets uppgift är att
aktivt verka för att målen nås.
Kommunerna och de fristående skolorna är huvudmän inom skol-
väsendet och ska fördela resurser och organisera verksamheterna så att
eleverna når de nationella målen.
Skolverket styr, stödjer, följer upp och utvärderar verksamheten i
skolan med syftet att förbättra kvaliteten och resultaten i verksamheterna. Alla elever har rätt till en likvärdig utbildning.”
(www.socialstyrelsen.se/barnochfamilj) Socialstyrelsen har tillsynsansvar främst om barn som far illa, barns hälsa, adoptioner och föräldraskap. På sin hemsida skriver Socialstyrelsen: ”Barn och ungdomar
kan inte föra sin egen talan på samma sätt som vuxna. Därför behöver
alla som arbetar med dem bevaka deras bästa åt dem. Svenska barn mår
i allmänhet bra fysiskt, men psykosociala besvär som nedstämdhet, oro
och svårigheter att sova har blivit vanligare. För att stöjda barn och
unga på bästa sätt, är det viktigt att hälso- och sjukvården, förskolan,
skolan och socialtjänsten samarbetar.”
(www.ungdomsstyrelsen.se) Ungdomsstyrelsen är en statlig myndighet som arbetar för att unga ska
få tillgång till inflytande och välfärd. Den fördelar också statsbidrag till organisationer och projekt.
14
Migränbladet 2/12
FACKLIGA ORGANISATIONER INOM BARN- OCH UNGDOMSVERKSAMHETERNA
(www.lararforbundet.se) Lärarförbundet har 230.000 medlemmar
och är ett TCO-förbund. Så här beskriver de sig själva: ”För oss är det
självklart att alla lärarkategorier ska vara medlemmar i samma förbund. Hela utbildningssystemet är ju en helhet, från förskola via
grundskola och gymnasieskola till högskola eller yrkesutbildning. Alla
lärare och skolledare har en gemensam utgångspunkt i sitt yrke – det
pedagogiska uppdraget. Bredden och helhetssynen ger tyngd åt våra
åsikter.”
(www.lr.se) Lärarnas Riksförbund är det akademiska förbundet som
enbart organiserar behöriga lärare och studie- och yrkesvägledare.
Med snart 90 000 medlemmar är vi ett av de största förbunden inom
Saco.
(www.kommunal.se/Kommunal) Kommunal organiserar yrkesgrupper inom förskola – skola t.ex. barnskötare, dagbarnvårdare, fritidsledare och elevassistent. Den största gruppen är barnskötare.
ORGANISATIONER AV OCH FÖR BARN OCH UNGDOMAR
Det finns tiotusentals barn- och ungdomsorganisationer, även om vi undantar idrottsrörelsen. En del av dem har anslutit sig till samarbetseller paraplyorganisationer. Vi presenterar två av dem.
(www.sverigeselevrad.se) Sveriges Elevråds Centralorganisation har 400
elevråd och elevkårer anslutna, 50 anställda och omsätter 25 miljoner kronor. Vårt syfte är att stödja och hjälpa elevråd och elevkårer, vilket vi gör genom att erbjuda anställda, material och utbildning tillsammans med pengar och projekt. Vårt mål är att skapa en mer givande skoltid för alla elever.
Enligt arbetsmiljölagen ska det finnas elevskyddsombud på
alla skolor. Det är eleverna själva som ska utse skyddsombuden.
Enligt arbetsmiljölagen får man utse två elevskyddsombud per
årskurs mellan årskurs 7 och 9. På en gymnasieskola har eleverna
möjlighet att välja två elevskyddsombud för varje program.
(www.lsu.se) LSU är samarbets- och intresseorganisationen för ungdomsorganisationer i Sverige. Vi utvecklar unga ledare och deras organisationer samtidigt som vi arbetar för att förbättra ungas villkor i
Sverige och världen. Vår verksamhet sker inom två områden: ledarskap
och organisationsutveckling samt ungdomspolitik och påverkansarbete.
(www.foraldrakraft.se) Föräldrakraft är en tidning, som särskilt belyser föräldrarollen, när det gäller barn och ungdomar med behov av sär-
skilt stöd eller tvärtom samt barnens och ungdomarnas situation när
föräldrarna har en funktionsnedsättning.
MIGRÄNFÖRBUNDETS UNGDOMSVERKSAMHET
I många handikapp- och patientorganisationer finns det också ungdomsorganisationer. Migränförbundet har under en längre tid försökt
organisera en särskild ungdomsverksamhet, som dock ännu inte har gett resultat. Vi har en ungdomsansvarig, Julia Willig, som vi har presenterat i Migränbladet tidigare. Men vi behöver ta flera steg för att få till stånd en kraftfull ungdomsverksamhet.
Är du intresserad? Hör av dig till vårt kansli!
Migränbladet 2/12
15
M
MEDLEMSSIDAN
På den här sidan publicerar vi insänt material från medlemmar. Egna berättelser om livet, möte
med myndigheter, erfarenheter från arbetslivet. Det kan vara förslag till förändringar av förbundets arbete eller synpunkter på behandlingsmetoder, forskning och politik. Redaktionen förbehåller sig rätten att sätta rubrik och korta ner insända bidrag. I personliga berättelser försöker
vi redigera bort sådant som kan identifiera personen ifråga, om inte identiteten är särskilt viktig.
Till alla jag känner: Ditt förslag står på listan.
Det är inte dags än. Tack ändå.
Det här kommer att bli grinigt. Jag är lite
trött, förstår ni.
Så här är det: Jag har en ärftlig migränform. Den gör att jag domnar bort i kroppen,
blir yr och får problem med minne, koncentration och att fokusera blicken. Jag tappar
ord. Jag kan inte stödja ordentligt på ena foten
och inte använda ena handen.
Nu får jag dagligdags goda råd av er. Jag vet
att ni inte menar något dumt, men det blir
väldigt fel.
Jag har en kronisk sjukdom. Den är ärftlig.
När jag inte är gravid eller ammar blommar
den ut, och antagligen kommer den att försvinna i klimakteriet, som för så många andra
kvinnor med migrän. Jag kan må bättre, men
jag KAN INTE BLI FRISK.
For the record hade jag ännu värre migrän
för tio år och 30 kilo sedan – då när jag inte
hade ett kaotiskt familjeliv med autism och
ADHD – utan bara en tvååring och en tonåring hemma. Då när jag hade ett rörligt jobb,
tillbringade all ledig tid med att bygga och
gräva i trädgården, bara åt hemlagad mat, sov
åtta timmar om natten bla bla bla. Det var
sämre förr. Fast jag gjorde mycket mer ”rätt”.
Råden är många och varierande. Jag borde
gå på gym. Eller träna yoga. Jag borde dricka
mycket vatten. Jag borde gå till en naprapat.
Jag borde äta vitaminer och mineraler. Nån
borde hjälpa mig med barnen, eller städningen. Jag borde ha ett annat jobb. Jag borde
slappna aaaaaaaaav.
Eller vänta, akupunktur vore nog nåt. Eller
nån som känner nån som är bra på det här
med massage. Jag borde tjata på vården, nej
jag borde strunta i vården. Jag borde sjukskriva mig, jag borde ta promenader, jag borde äta
sockerfri mat eller i alla fall inget godis.
Jag borde sova mindre, eller mer, eller regelbundnare, eller själv, eller tillsammans. Jag
borde resa bort. Eller stanna hemma. Jag borde träffa folk, eller kanske vila och bara ta det
lugnt. Jag borde skaffa en hobby, fast jag borde nog sluta med några intressen jag har också. För säkerhets skull. Dessutom finns det
nyttiga örtteer, och jag borde definitivt gå ner
i vikt.
Jag borde söka LSS för barnen, eller flytta
hemifrån, eller gå till socialtjänsten, eller bli
sjukskriven. Jag har nog gått in i väggen, eller
har nån hormonrubbning, eller ett felbett eller kanske gnisslar jag tänder. Promenader
hjälper, simma kanske, vattengympa och pilatesboll. Vara utomhus, ha solglasögon eller ta
det lugnt! är andra tips.
Det kan vara hjärtat, det kan vara öronen,
det kan sitta i lederna, eventuellt har jag reumatism. Eller denguefeber. Och det är inte
slut här. Jag orkar bara inte upprepa nåt mer
av allt som översköljer mig…
Åkej. Vänta lite nu. Jag förstår att ni vill
väl. Verkligen. Men det finns redan en plan.
Och allt det där står på listan i den planen,
men om jag gör alltihop på en gång har jag
ingen chans att avgöra vad som verkligen fungerar och inte.
Så tack. Tack för er omtanke. Men jag har
ingen möjlighet att testa just det där som du
brinner för just nu. För jag jobbar enligt en
plan. Ett system. Och det är inte dags för din
grej just nu. Tack ändå.
Tina
Trots kronisk sjukdom anses jag vara för frisk
Jag har kämpat med kronisk Hortons huvudvärk i stort sett dagligen i 30 års tid. Mitt mål
har alltid varit att jobba när jag kan.
Utvecklingen har ju gudskelov gått framåt
vad det gäller mediciner och hjälpmedel, så
med mycket vilja, syrgas och imigraninjektioner har jag lyckats undvika att bli förtidspensionär.
Jag jobbar sedan flera år med lönebidrag,
men har alltid haft problem med Försäkringskassans tremånadersregel. Den innebär att
om du friskskriver dig måste du ha en sammanhängande period om tre månader för att
kunna påbörja en ny sjukperiod, annars räknas sjukperioden från den dag du först sjukskrev dig. Det här har inneburit att jag har
gjort upp med min arbetsgivare om att jobba
in de sjukdagar jag har haft när jag varit
16
tvungen att vara frisk i tre månader. Det här
har jag sedan jobbat in på kvällar, helger och
semestrar.
Jag har efter mycket bök och stök fått ett
jobb som är helt anpassat efter mitt handikapp, och i ett års tid har vi använt ett system
där jag har en sjukskrivning i grunden och i
stället för att anmäla mina sjukdagar anmäler
jag de dagar jag jobbar. Ett mycket bra system
som fungerat utmärkt för alla inblandade.
Så träder då Försäkringskassans regelverk
in och säger att mina sjukdagar är slut för att
kronisk Hortons huvudvärk inte klassas som
allvarlig sjukdom enligt Socialstyrelsens fem
kriterier. Jag uppfyller ett av dessa, men måste
uppfylla två för att anses vara allvarligt sjuk.
Det här innebär att jag tvingas tillbaka till att
jobba kvällar, helger och semestrar för att
kunna börja en ny sjukperiod. Efter 550 dagar
ska jag sedan prövas mot övrig arbetsmarknad
för att få ett jobb jag redan har.
Sjukdomen är obotlig och jag kan därför
inte rehabiliteras.
Jag trodde i min enfald att sjukförsäkringen var till för att hjälpa mig som vill jobba när
jag kan. Varje dag jag jobbar måste ju vara en
ren förtjänst för statskassan jämfört med att
gå hemma och grubbla och lyfta sjukersättning.
Jag är 53 år idag och jag orkar fan i mig
inte längre. Försäkringskassan verkar vilja få
mig att uppfylla punkt fem i Socialstyrelsens
kriterier så att jag kan antas ha en allvarlig
sjukdom: Du ska beräknas vara död inom fem
år.
Dick
Migränbladet 2/12
FÖRENINGSSNYTT
Migränföreningen i Skåne
Skåneföreningens ungdomsprojekt
”Ungdomsprojektet fortskrider och nu kan vi berätta mer.
Det blir fyra heldagar kl. 10.00–16.00 på följande datum och platser:
5 maj i Domkyrkoforum i Lund,
12 maj på Biblioteket i Ängelholm,
8 september på Valfisken i Simrishamn och
15 september i Kristianstad.
Föreläsare kommer att vara Ulf Frejvall, neurolog, och Bjarne
Lembke, verksamhetschef på Migränskolan. Dessutom medverkar
sjukgymnast, massör och KBT-psykolog. Föreningen kommer att
skicka ut pressrelease till tidningar och lokalradion. Posters kommer
också att sättas upp på aktuella orter. Men vi hoppas att Du också spri-
Migränföreningen i Skåne
(Länsförening
i Svenska Migränförbundet)
der det här. Ju fler som berättar om det här hemma, i skolan och bland
vänner desto fler barn och ungdomar kan få hjälp med sin migrän. Vi
hoppas också att Du som är bosatt på aktuell ort kommer och är med
den dagen och hjälper till att sprida information. Mer info kommer att
finnas på vår hemsida och på Face book.”
Reportage från den första träffen i Lund
Ungdomar och migrän
Både Migränskolan och Migränföreningen i
Skåne har under lång tid, på var sitt håll, gått
och närt tanken ”Hur ska vi nå våra unga migräniker”? De är ju en växande grupp vars
framtid beror på hur de kan hantera sin migrän. Det är ju inte någon främmande att dagens skola ställer orimligt höga krav på ungdomen och de upplever sin skolsituation som
stressig. Denna stress kan ju vara en av många
faktorer som utlöser migrän.
För att skriva det kort så bildades en projektgrupp med medlemmar från både Migränföreningen och Migränskolan. I höstas
satte vi oss ner för att skissa på olika lösningar.
Vilken metod vi skulle använda var beroende
på om vi kunde få ekonomiskt bidrag. Vi sände in en ansökan till Region Skåne och samtidigt fortsatte vi arbetet att tänka fram olika
lösningar. Den som vi till sist fann vara bäst
gick ut på att samla ungdomarna en dag under vilken vi ska ha genomgång av både läkare, KBT-psykolog, sjukgymnast och massageterapeut. Vidare bestämdes att föreläsningarna skulle vara gratis och att ingen föranmälan
behövdes. En liten strategi för att nå ut i massmedia växte fram. Annonser i lokaltidningen
fann vi vara bäst, både ur spridnings- och
ekonomisk synpunkt. Ett pressmeddelande
plockades fram som skickades till ett stort antal lokala morgontidningar samt två lokalradiostationer.
Under tiden som detta arbete pågick så
fick vi besked att vi beviljats ekonomiskt bidrag. Detta besked gjorde ju att vi då kunde
fortsätta arbetet med att ”finsnickra” planerna. Med en bra ekonomi i ryggen bestämde vi
också att vi skulle genomföra detta på fyra
olika platser i Skåne vid fyra olika tillfällen.
Migränbladet 2/12
Två av dessa skulle genomföras innan vårterminen slutade och de övriga när höstterminen
har startat.
Alla i projektgruppen var lite spända inför
premiären den 5 maj: Hur många kommer,
kommer de att orka vara med hela dagen, har
vi tagit med tillräckligt med informationsmaterial? Antalet frågor var stort.
I konkurrens med ett härligt vårväder och
en massa andra aktiviteter i Lund så fick vi ändå några att komma till oss. Runt 20-talet personer samlades i hörsalen i Domkyrkoforum.
Efter en kort inledning av migränföreningens
ordförande lämnades ord och bild över till Ulf
Frejvall, neurolog, som informerade om mekanismerna bakom de olika typerna av migrän, vilken medicinsk behandling som finns
att tillgå samt tittade lite framåt vad som händer på forskningsfronten. Efter lunchpausen
så tog verksamhetschefen vid Migränskolan,
Bjarne Lembke, över och berättade vad man
som person själv kan göra för att lindra verkningarna av migränanfallen. Man får ju inte
ha en övertro på medicin utan man måste göra mycket själv: en så enkel sak som att röra sig
ofta (promenader) och att tänka på sin hållning kan göra mycket. Minska tiden framför
TV-n och datorn är två enkla åtgärder och vidare skaffa regelbundna rutiner när det gäller
mat och sömn.
KBT-psykologen Samuel West berättade
hur han ur psykologens synvinkel ser på migränbehandling. Även här är mycket upp till
mig själv. Psykologen delar ut verktyg som
migränikern själv måste hantera på ett rätt
sätt. En migräniker hamnar lätt i tänket ”att
det går inte att göra, jag får ju migrän”. Visst
går det att göra något åt det, men det ställer
Samuel West,
KBT-psykolog,
föreläste.
stora krav för att gå från negativa tankar till
positiva och att lära sig leva ett normalt liv, så
långt det går, fast man är migräniker. En viktig sak att arbeta med är att få tillbaka sitt självförtroende. Allt för många ser sig själva i en
negativ spiral och upplever att de inte duger.
I programmet skulle också en sjukgymnast
och en massageterapeut ha medverkat, men
tyvärr var oturen framme och de var tvungna
att anmäla sig sjuka. Hade de kunnat medverka, hade deltagarna fått veta mer vad en sjukgymnast kan göra och massören hade lärt ut
enkla knep man själv kan ta till för att dämpa
verkan av migränanfallen.
Sammantaget kan projektgruppen säga att
första dagen kändes bra, vi hade bara önskat
fler deltagare. Vi genomför en liknande dag i
Ängelholm den 12 maj, och då har vi fått ännu mer erfarenheter att ta till vara inför höstens dagar. Det vi gjorde var ju att skrapa lite
grand på ytan, men vi hoppas det var tillräckligt för att någon ska få upp ögonen för detta
med migrän hos våra unga.
Vi hoppas att vi på detta sätt kan fånga
ungdomar och hjälpa dem att hantera sin migrän. Vet man bara varför man har ont och att
det finns hjälp att få så är det lättare att stå ut
med smärtan. ”Kunskap ger trygghet”!
Leif Stålhammar
17
FÖRENINGAR – Kontaktpersoner
Medlemsföreningar – basen i förbundets arbete
Basen i Migränförbundet är medlemsföreningarna. I princip finns
det en förening i varje län. Det finns en riksförening (Hortonföreningen) och en lokalförening (Headvig i Alingsås). På den här
sidan presenterar vi samtliga föreningar med ordförande och
kontaktuppgifter till denne.Vi redovisar också föreningar under
bildande. Utförligare kontaktuppgifter för föreningarna finns på
vår hemsida www.migran.org.
Förbundsstyrelsen prioriterar stödet till föreningarna och bildandet
av nya föreningar. I de län där det inte finns någon förening idag är målet
att bilda en förening före årets slut. I många län är avstånden stora, vilket
försvårar deltagandet i föreningarnas aktiviteter. Styrelsen vill därför
stödja bilandet av lokalföreningar. För att underlätta detta söker förbundsstyrelsen kontaktpersoner över hela landet, som vill bidra till start av
lokalföreningar.
Förbundets medlemsföreningar
Länsföreningar
• Blekinge
Ordförande: Angela Glad, Karlskrona,
0455-108 38,
[email protected]
• Dalarna
Ordförande: Suzanne Brostedt Lind, Färnäs,
0250-362 13,
[email protected]
• Gotland
Förening saknas.
Ingen startaktivitet planerad ännu.
• Kalmar län
• Värmland
Under bildande.
Kontaktpersoner: Anne Svensson,
[email protected] och
Angela Glad, [email protected]
Ordförande: Tina Hedell, Munkfors,
0563-724 94,
[email protected]
• Västerbotten
• Kronoberg
Ordförande: Björn Möller, Växjö,
0477-316 91, 0702-82 85 97,
[email protected]
• Norrbotten
Under bildande.
Kontaktpersoner: Birgitta Killgren Hultgren,
[email protected] och
Anna-Karin Carlsson, 0702-36 35 43,
[email protected]
• Gävleborg
Under bildande.
Kontaktpersoner: Britt-Inger Loman, Gävle,
[email protected],
Helena Elliott, [email protected]
• Skåne
Ordförande: Leif Stålhammar, Ystad,
0768-26 72 70,
[email protected]
• Halland
• Stockholms län
Ordförande: Gerd Johansson,
035-309 46,
[email protected]
Ordförande: Britta Hjort Ekström
0739-23 44 26,
[email protected]
• Jämtland
• Södermanland
Nedlagd 2011.
Ingen återstart planerad ännu.
Ordförande: Eva Wallin, 016-12 77 69, 0709-53 56 71,
[email protected],
[email protected]
• Jönköpings län
Ordförande: Anne Svensson,
0513-300 29,
[email protected]
Lokalförening
HEADvig i Alingsås
Ordförande: Ingrid Olausson, Sollebrunn,
0322-453 64,
[email protected]
Riksförening
Hortonföreningen i Sverige
Ordförande: Emilia Goodwill Keller, Hässelby,
0708-66 66 35,
[email protected]
18
• Uppsala län
Kontaktperson: Helena Elliott, 08-660 55 35
[email protected]
Inbjudningsmöte hösten 2012.
Kontaktperson: Julia Willig,
[email protected]
• Västernorrland
Inbjudningsmöte hösten 2012.
Kontaktperson:Annika Söderberg, 0702-70 65 63
[email protected]
• Västmanland
Ordförande: Camilla Andersson, Västerås,
021-41 04 87, 0705-37 88 43,
[email protected]
• Västra Götaland
Ordförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik,
031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14,
[email protected]
• Örebro län
Inbjudningsmöte hösten 2012.
Kontaktperson: Ingemar Färm,
[email protected]
• Östergötland
Inbjudningsmöte hösten 2012.
Kontaktperson: Ingemar Färm,
[email protected]
Vill du bli
kontaktperson?
Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort hör av dig till vårt kansli,
ombudsman Helena Elliott, [email protected]. Du blir då vår kontaktperson. Du kommer att få allt stöd du behöver från förbundet. Du kommer
att få uppgift om vilka fler, som är medlemmar på din ort. Du kommer at få hjälp
av förbundskansliet att kontakta dem.Vid lämpligt tillfälle bjuder vi sen in till en
föreläsning, en självhjälpsgrupp eller annan verksamhet.
Migränbladet 2/12
FÖRBUNDSNYTT
Från årets förbundsstämma
på Skärgårdshotellet i Nynäshamn den 12 maj
Verksamhetsberättelse och bokslut för 2011
Stor medlemsökning 2011: Verksamheten under 2011 har varit
mycket positiv med två nya föreningar, Norrbotten och Gävleborg,
och flera andra på gång. Medlemsantalet ökade med 309 personer,
dvs med ca 14 %, vilket både är ett trendbrott och en ovanligt stor
ökning jämfört med de flesta andra organisationer.
Överskott i ekonomin för 2011: Verksamheten 2011 gav ett bra
överskott och förbundets kapital gör att det inte finns någon ekonomisk oro för verksamheten. En viktig orsak var att Migränbladet
under andra halvåret producerades av ordföranden, utan ersättning, och ombudsmannen som en del i hennes ordinarie arbete.
Motioner
En motion från föreningen i Västra Götaland om kvalitetssäkring av
medlemsregistret och en från Stockholmsföreningen om höjda
medlemsavgifter från 175 kr till 200 kr, varav 10 kr av höjningen
ska gå tillbaka till föreningarna och stärka deras ekonomi. Båda motionerna bifölls av stämman.
Verksamhetsplan och budget för 2012–14
Stämman slog fast målen att prioritera marknadsföring av förbundets rådgivningsverksamhet till medlemmarna, uppbyggnad av epostnätverk för alla medlemsgrupper, stöd till befintliga och bildande av nya föreningar, satsning på information till skolor, arbetsgivare, fackföreningar och sjukvården. Detta kräver ökade ekonomiska
och personella resurser, vilket måste lösas under de närmaste åren.
Stadgeändringar
Normalstadgar för föreningarna. Ett förslag hade utarbetats, men
det kritiserades för att föreningarna inte hade getts möjlighet att diskutera det i förväg. Stämman beslutade därför att remittera det för
diskussion i föreningarna, Därefter ska en arbetsgrupp med representanter för föreningarna och förbundet tillsättas för att förbereda
ett förslag till stämman 2013.
Förbundsordföranden
Ingemar Färm
har fått fortsatt
förtroende.
Revidering av förbundsstadgarna. I stadgarnas målparagraf skrevs tydligt in att förbundet arbetar för alla människor med huvudvärkssjukdomar. Där beskrivs också att förbundet inte bara arbetar med frågor om
behandling, vård, rehabilitering och social trygghet utan också med utbildning, arbete och mänskliga rättigheter.
Val
Valberedningens mål var att åstadkomma föryngring och större geografisk spridning, vilket man lyckades med, främst när det gäller suppleantsidan. Förbundsordföranden Ingemar Färm omvaldes för 2 år. Till
ny vice ordförande, efter Birgitta Hultgren Killgren, som avsagt sig omval, valdes Angela Glad från Blekinge. Angela är en veteran i förbundet
och var med och bildade det 1990. Kassören Anne Svensson omvaldes
liksom Bertil Rickäng, Horton, Camilla Andersson, Västmanland och
Renata Horakova, Halland. Mats Åkesson, Horton, nyvaldes. Suppleanter blev Britt Inger Loman, Gävleborg, Bo Svensson, Jönköping,
Kjell Grip, Uppsala, Christina Sandh, Headvig, samt Anders Glad,
Blekinge.
Den nya valberedningen leds av den avgående vice ordföranden
Birgitta Hultgren Killgren. Övriga ledamöter är Britt Karls, Dalarna,
och Tina Hedell, Värmland.
Alla förtroendevalda och frivilliga medarbetare (volontärer) är
GRATIS OLYCKSFALLSFÖRSÄKRADE
genom Migränförbundets medlemskap i arbetsgivarorganisationen KFO
Försäkringen omfattar volontärer/frivilliga medarbetare och förtroendevalda som för en
ringa eller ingen ersättning alls gör frivilliga insatser för förbundet eller våra medlemsföreningar. Mer information kan ges av kansliet samt på förbundets hemsida.
Försäkringen ger ett ekonomiskt skydd vid olycksfall. Det kan till exempel gälla utslagna
tänder, vårdkostnader eller sönderslagna glasögon. Försäkringen ger dessutom ersättning
för bestående men. Försäkringen gäller vid olycksfallsskada som inträffar under verksamhetstid, samt resa till och från denna verksamhet. Ersättningarna gäller: Akutersättning,
Sjukhusvård, Tandskadekostnader, Resekostnader (hemmet, skola, arbetsplats), Ärr, Skadade kläder och glasögon, Kris, Medicinsk invaliditet, Dödsfall på grund av olycksfallsskada.
Migränbladet 2/12
19
POSTTIDNING
B
Avsändare
BEGRÄNSAD
EFTERSÄNDNING
Vid definitiv eftersändning återsänds
Svenska Migränförbundet (SMIF)
Banérgatan 55, 115 53 STOCKHOLM
Klipp här
Jag vill bli medlem i Migränförbundet
Där kan jag få råd, stöd och hjälp (se mer på www.migran.org)
Som medlem i Migränförbundet får du
Adress:
*
*
*
*
tidningen Migränbladet 4 ggr per år
*
information och nyheter om migrän och annan svår huvudvärk samt
om sådant som händer i samhället och som kan påverka din situation
genom vår hemsida www.migran.org
*
*
Namn: ..............................................................................
råd och stöd av förbundets experter: läkare, huvudvärkssjuksköterska,
jurist, arbetsrättsexpert och skolhälsovårdspersonal
gemenskap med andra i samma situation som du själv i aktiviteter,
som din förening erbjuder
möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i slutna e-postnätverk
för olika grupper som Hortonnätverket, Ungdomsnätverket samt för
ungdomar, äldre och föräldrar
möjlighet att påverka föreningens och förbundets inriktning och
verksamhet
en plattform för att delta i diskussioner och påverka samhället för
medlemmarnas bästa, t ex när det gäller hälso- och sjukvård, arbete,
skola och socialförsäkringar.
...........................................................................
....................................................................................
Postnr/ort: .........................
........................................
Telefon: ............................................................................
E-postadress: ...................................................................
Några uppgifter om mig själv (frivilliga):
Jag har
Migrän
Hortons huvudvärk
Spänningshuvudvärk
Annan huvudvärk
Jag är intresserad av
att hjälpa till med
............................................
............................................
............................................
Jag är
............................................
Anhörig
............................................
Skickas till: Svenska Migränförbundet, Banérgatan 55, 115 53 Stockholm eller [email protected]
Medlemsavgift, 175 kr
Barn- och ungdomsfonden
Familjemedlem, 50 kr
...................
Frivilligt bidrag till Migränförbundet
5 2 1 4 8 7 - 9
kr
...................
kr
Svenska Migränförbundet
......................................................................................................................
......................................................................................................................
........................................................................................................
......................................................................................................................
........................................................................................................
......................................................................................................................
........................................................................................................