fulltext

KANDIDATUPPSATS
En kamp mot tiden
Att uppleva livskvalitét och välbefinnande
vid den obotliga sjukdomen ALS
Maria Arosenius
Linnéa Holmqvist Lidh
Omvårdnad - vetenskapligt arbete
15 hp
Varberg 2013-12-17
A struggle against time
Experiencing quality of life and well-being
when having the incurable disease ALS
Maria Arosenius
Linnéa Holmqvist Lidh
Nursing Programme, 180 credits
Nursing Thesis, 15 credits (61-90)
Autumn 2013
School of Social and Health Sciences
P.O. 823
S- 301 18 Halmstad
Titel
En kamp mot tiden - Att uppleva
livskvalitét och välbefinnande vid
den obotliga sjukdomen ALS
Författare
Maria Arosenius, Linnéa Holmqvist Lidh
Sektion
Sektionen för hälsa och samhälle
Handledare
Tommy Berntsson, Universitetsadjunkt,
Fil.Mag.
Examinator
Kristina Ziegert, Universitetslektor,
Med.Dr.
Tid
HT 2013
Sidantal
18
Nyckelord
amyotrofisk lateralskleros, livskvalitét
omvårdnad, patienter, välbefinnande
Sammanfattning
Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en
obotlig, neurologisk sjukdom som
karaktäriseras av en progressiv nedbrytning
av det motoriska nervsystemet. Symtomen
är tilltagande muskelsvaghet som slutligen
orsakar förlamning och andningssvikt.
Överlevnadstiden från sjukdomens debut är
två till fem år. Det finns i dagsläget ingen
botande behandling mot ALS, istället läggs
fokus på att lindra symtom. Syftet med
studien var att belysa livskvalitét och
välbefinnande hos patienter med den
obotliga sjukdomen ALS. Metoden som
användes var en litteraturstudie baserad på
tretton vetenskapliga artiklar som
analyserades och sammanställdes. I
resultatet framkom fyra teman; Betydelsen
av fysisk försämring och förlust av
kroppslig funktion, Betydelsen av stöd från
familj, vänner och vårdgivare, Betydelsen av
att leva i nuet och blunda för framtiden samt
Betydelsen av att känna hopp och
upprätthålla en positiv syn på livet. Det är
angeläget att det genomförs fler kvalitativa
studier som undersöker patienters
individuella upplevelser av att leva med
sjukdomen ALS.
Title
A struggle against time - Experiencing
quality of life and well-being when having
the incurable disease ALS
Authors
Maria Arosenius, Linnéa Holmqvist Lidh
Department
School of Social and Health Sciences
Supervisor
Tommy Berntsson, Lecturer Nursing, MSc.
Examiner
Kristina Ziegert, Associate Professor, PhD.
Period
Autumn 2013
Pages
18
Key words
amyotrophic lateral sclerosis, nursing care,
patients, quality of life, well-being
Abstract
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an
incurable, neurological disease characterized
by a progressive degeneration of the motor
nervous system. The symptoms of the
disease are progressive muscle weakness
that eventually causes paralysis and
respiratory failure. The survival time from
the onset of the disease is two to five years.
There is currently no cure for ALS and
treatment consists of symptomatic relief.
The aim of the study was to illuminate
quality of life and well-being in patients
with the incurable disease ALS. The method
used was a literature review based on
thirteen scientific articles that were analyzed
and compiled. The results revealed four
themes; the importance of physical
deterioration and loss of bodily function, the
importance of support from family, friends
and caregivers, the importance of living in
the present and ignore the future and the
importance of feeling hope and maintain a
positive outlook on life. It is significant that
more qualitative studies are being made,
studies that explore patients' individual
experiences of living with the disease ALS.
Innehållsförteckning
Inledning ............................................................................................. 1
Bakgrund ............................................................................................ 1
ALS ..................................................................................................................
Livskvalitét och välbefinnande .....................................................................
Att leva med en obotlig sjukdom ..................................................................
Att vårda en person med ALS .......................................................................
Problemformulering ......................................................................................
1
2
3
4
5
Syfte ..................................................................................................... 5
Metod .................................................................................................. 5
Datainsamling ................................................................................................. 5
Databearbetning ............................................................................................. 6
Resultat ................................................................................................ 7
Betydelsen av fysisk försämring och förlust av kroppslig funktion .......... 7
Betydelsen av stöd från familj, vänner och vårdgivare .............................. 9
Betydelsen av att leva i nuet och blunda för framtiden ............................ 10
Betydelsen av att känna hopp och upprätthålla en positiv syn på livet .. 11
Diskussion ......................................................................................... 12
Metoddiskussion ........................................................................................... 12
Resultatdiskussion ........................................................................................ 14
Konklusion och implikation ............................................................ 17
Referenser
Bilagor:
Bilaga A - Sökordsöversikt
Bilaga B1-B2 - Sökhistorik
Bilaga C1-C3 - Artikelöversikt/forskning med kvalitativ metod
Bilaga D1-D5 - Artikelöversikt/forskning med kvantitativ metod
Inledning
Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en sjukdom som existerar i hela världen och som ökat i
förekomst under de senaste 30 åren (Socialstyrelsen, 2010). Två till fyra personer per 100 000
drabbas varje år. I Sverige lever cirka 600-700 personer med ALS, och drygt 200 individer
insjuknar årligen. Det finns ett flertal hypoteser om den underliggande orsaken till ALS. I näst
intill samtliga fall är det okänt varför sjukdomen uppstår, känt är dock att det föreligger en
viss ärftlighet. Sjukdomen kan drabba människor i alla åldrar, men den vanligaste åldern för
insjuknande är 45-75 år. Något fler män än kvinnor drabbas (Socialstyrelsen, 2010).
Överlevnadstiden från sjukdomens debut är två till fem år, dock avlider 50 % av patienterna
inom tre år (Vitale & Genge, 2007).
Många personer som drabbas av en allvarlig sjukdom eller funktionsnedsättning kan vänja sig
vid, samt anpassa sig till, sin nya livssituation (Statens beredning för medicinsk utvärdering
[SBU], 2012). Även om individen till en början upplever en försämrad livskvalitét, förändras
ofta upplevelsen i takt med att tiden går och sjukdomen fortskrider. Enligt Norris, Que och
Bayat (2010) finns det flera studier som påvisar att det ofta finns en föreställning om att
patienter med ALS upplever en låg livskvalitét. De framhåller samtidigt att det finns nyligen
publicerade studier som visar divergerande resultat, det vill säga att dessa patienter trots sin
obotliga sjukdom kan upprätthålla en god livskvalitét.
Det är av stor vikt att vårdpersonal besitter god kunskap om ALS, för att kunna ligga steget
före sjukdomsutvecklingen och på så vis underlätta för patienten och de närstående (Espeset,
Mastad, Rafaelsen Johansen & Almås, 2011). Även Socialstyrelsen (2010) framhåller att
vårdpersonal bör vara väl insatta i sjukdomsförloppet vid ALS för att kunna utföra adekvata
insatser vid rätt tidpunkt. Sjuksköterskan har således en betydande kompetens och funktion
för att patientens sista tid i livet ska bli så bra och meningsfull som möjligt (Espeset et al.,
2011). Det är centralt att den sjuke känner sig respekterad och får behålla sina vanor i den
mån det går, då det bidrar till en upprätthållen självkänsla. Det är också mycket betydelsefullt
att stödja patienten att bevara sin identitet och känsla av värdighet.
Bakgrund
ALS
ALS är en obotlig, neurodegenerativ sjukdom (Vitale & Genge, 2007) som karaktäriseras av
en progressiv nedbrytning av de motoriska nervcellerna i hjärnan, hjärnstammen och
ryggmärgen, som styr kroppens skelettmuskulatur (Socialstyrelsen, 2010). Det finns två typer
av motorneuron, de övre finns i storhjärnans hjärnbark och de nedre finns i hjärnstammen och
ryggmärgens främre del (ibid.). De muskler som innerveras av de skadade motorneuronen
förtvinar och förlamas på grund av en otillräcklig stimulans från nervsystemet (Ericson &
Ericson, 2012). Resultatet av detta innebär en förlust av kroppens viljestyrda rörelser samt en
förlust av de muskler som styr tal-, svälj- och andningsförmåga. Vanligt förekommande
symtom är sluddrigt tal, sväljsvårigheter, muskelsvaghet och andningssvårigheter, vilka
uppträder i varierande frekvens och med ökad svårighetsgrad under sjukdomsförloppet (Vitale
& Genge, 2007).
Det finns olika former av ALS, vilka kan variera avseende symtombild och
sjukdomsutveckling (Socialstyrelsen, 2010). De tre huvudtyperna är; klassisk amyotrofisk
1
lateralskleros, progressiv spinal muskelatrofi samt progressiv bulbär pares (Andersen, 2013).
Den vanligaste varianten, klassisk ALS, innebär att de övre motorneuronen i hjärnbarken och
de nedre motorneuronen i hjärnstammen och ryggmärgen bryts ned på samma gång
(Socialstyrelsen, 2010). Detta visar sig som en försvagad muskelkraft, minskad muskelvolym
samt stelhet, ryckningar och kramper i kroppens muskler. Ytterligare funktioner som påverkas
är tal, sväljning, ansiktsmimik och tuggmotorik. I den andra formen, progressiv spinal
muskelatrofi, sker det initialt en nedbrytning av ryggmärgens nedre motorneuron, vilket
orsakar muskelsvaghet och muskelförtvining i händer, armar och ben. Den tredje typen,
progressiv bulbär pares, karaktäriseras inledningsvis av en destruktion av de nedre
motorneuronen i hjärnstammen. Resultatet av detta blir att musklerna i halsen och munnen
förtvinar, vilket orsakar talsvårigheter och/eller sväljsvårigheter. De två sistnämnda formerna
av ALS utvecklas så småningom till klassisk ALS, där såväl spinala som bulbära symtom
uppkommer (Socialstyrelsen, 2010).
Gemensamt för de tre typerna av ALS är en progressiv degeneration av det motoriska
nervsystemet vilket leder till att kroppens viljemässigt styrda muskulatur försvagas inom
några månader till några få år (Socialstyrelsen, 2010). Slutligen i sjukdomsförloppet
uppkommer andningsinsufficiens som, i kombination med aspirationskomplikationer, i de
flesta fall är den avgörande dödsorsaken (Ericson & Ericson, 2012).
Det finns i dagsläget ingen botande behandling mot ALS, istället läggs fokus på att lindra
symtom. Detta med avsikt att försöka skapa en så normal tillvaro som möjligt samt bidra till
bibehållen livskvalitét för de drabbade (Socialstyrelsen, 2010). Riluzole är den enda
läkemedelssubstansen som kan bromsa sjukdomsförloppet, med en förlängd livstid på cirka
två månader (Vitale & Genge, 2007). Symtomatisk medicinsk behandling kan också bli
nödvändig för att underlätta vardagen för patienterna. Övriga åtgärder vid ALS är; insättning
av en perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) för näringstillförsel då sväljförmågan avtar, en
hostmaskin för att eliminera slem och saliv, samt en ventilator då andningssvårigheter
föreligger. Ett gott omhändertagande samt psykologiskt och socialt stöd från såväl primärvård
som ALS-team är också av stor betydelse. Dessa insatser tillsammans förlänger
överlevnadstiden och förbättrar livskvalitéten avsevärt för denna patientgrupp (Andersen,
2013; Socialstyrelsen, 2010).
Livskvalitét och välbefinnande
SBU (2012) beskriver att livskvalitét är ett begrepp som omfattar människans egna
värderingar av sitt fysiska, psykiska och sociala välbefinnande. Livskvalitét är en subjektiv
upplevelse som förändras med tiden och påverkas då det uppstår rubbningar i individens
livssituation (SBU, 2012). En person med låg livskvalitét behöver inte nödvändigtvis lida av
dålig hälsa. En försvagad hälsa kan dock resultera i en försämrad livskvalitét (NE, 2013).
World Health Organization [WHO] (1998) definierar begreppet livskvalitét som;
Individens uppfattning om sin situation i tillvaron utifrån den kultur och det
värdesammanhang som han eller hon befinner sig i och i relation till
personliga mål, förväntningar, normer och intressen. Det är ett vitt begrepp
som påverkas av individens fysiska hälsa och psykologiska tillstånd, grad av
oberoende, sociala förhållanden och relationer till betydelsefulla händelser i
livsmiljön (The WHOQOL Group, 1998, s. 1570).
Begreppet hälsorelaterad livskvalitét innefattar de delar av den allmänna livskvalitéten som
berörs av hälsan (SBU, 2012). Enligt Norris et al. (2010) handlar den hälsorelaterade
2
livskvalitéten om hur hälsan påverkar en individs funktionsförmåga och hans eller hennes
upplevda fysiska, psykiska och sociala välbefinnande.
En vanligt förekommande uppfattning är att personer med ALS, på grund av sitt allvarliga
sjukdomstillstånd, lider av en låg livskvalitét (Norris et al., 2010). Enligt Norris et al. (2010)
har senare studier dock redovisat att patienter med ALS kan upprätthålla en god livskvalitét.
Detta styrks även av Montel, Albertini och Spitz (2011) som tydliggör att dessa patienter trots
sin funktionsnedsättning kan uppleva en god hälsorelaterad livskvalitét.
Ett närbesläktat ord till livskvalitét är välbefinnande. Haas (1999) framhåller med hänvisning
till Acton att det inte finns någon klar skillnad mellan de två termerna. Begreppet
välbefinnande inkluderas ofta i definitioner av livskvalitét. Välbefinnande definieras av NE
(2013) som en ”känsla av att må bra”. Enligt Socialstyrelsen (2003) är välbefinnande ett
allmänt begrepp som omfattar alla mänskliga livsområden, inklusive fysiska, psykiska och
sociala aspekter, vilka tillsammas utgör ett gott liv. Begreppet välbefinnande kan beskrivas
som en individs subjektiva bedömningar av sitt eget liv, vilka kan vara såväl positiva som
negativa (Diener & Ryan, 2009). Dessa värderingar kan handla om känslor av tillfredställelse
med livet, emotionella reaktioner såsom glädje och sorg vid olika livshändelser samt
tillfredställelse avseende hälsa, arbete och relationer.
Bowling (2005) beskriver subjektivt välbefinnande som ett positivt begrepp vilket inkluderar
dimensioner av lycka, självkänsla, moral, känsla av sammanhang och tillfredställelse med
livet. Diener (2009) förklarar att subjektivt välbefinnande inbegriper individens uppfattning
om sin generella livskvalitét, det handlar därmed om hur väl personen tycker om det liv han
eller hon lever. Det subjektiva välbefinnandet innefattar såväl kortvariga som långvariga
nivåer av behagliga känslor. Personer med ett högt subjektivt välbefinnande är de som
upplever omständigheter och händelser i livet som positiva. De människor som däremot
upplever faktorer i livet som skadliga eller negativa, är ofta olyckliga och upplever ett lågt
subjektivt välbefinnande (Diener, 2009).
Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud och Fagerberg (2003) beskriver att såväl lidande som
välbefinnande är naturligt förekommande upplevelser i en människas liv. Att drabbas av en
långvarig sjukdom kan orsaka lidande, det framkommer dock att individen trots sin sjukdom
kan uppleva välbefinnande i livet.
Att leva med en obotlig sjukdom
Beskedet om att ha drabbats av en allvarlig och livshotande sjukdom är en livsavgörande
händelse för många människor (Lindqvist & Rasmussen, 2009). Det finns mycket gemensamt
i att insjukna i en obotlig sjukdom, oberoende av dess biomedicinska ursprung. Kön, ålder
och kultur är faktorer som påverkar hur personen reagerar samt vilken betydelse sjukdomen
får för den drabbade. Insikten om att ha blivit offer för en dödlig sjukdom kan innebära att
personen tappar fotfästet och tvingas in i en kamp som präglas av tankar kring livets mening.
Detta är en situation som uppkommer oavsett individens medicinska diagnos (Lindqvist &
Rasmussen, 2009).
Att diagnostiseras med en obotlig sjukdom innebär för den drabbade att kliva in i en ny och
okänd värld (Ellingsen, Roxberg, Kristoffersen, Rosland & Alvsvåg, 2012). Framtiden, som
alltid tagits för given, blir plötsligt oviss då individen tvingas ändra eller ge upp sina mål och
ambitioner i livet. Eftersom det inte finns någon botande behandling är palliativ vård det enda
alternativet, vilket kan vara svårt att acceptera. Övergången till palliativ vård kan för patienten
3
vara en bekräftelse på att livets slut är nära. Vetskapen om en osäker framtid och att döden
inte är långt borta leder i många fall till att patienten vill vara närvarande i nuet, istället för att
blicka framåt. I den begränsade livstid som är kvar är det vanligt att den sjuke vill njuta av
varje ögonblick och fylla dagarna med vad som känns betydelsefullt, till exempel tillbringa
mycket tid med sin familj (Ellingsen et al., 2012).
Den obotliga sjukdomen ALS väcker ett antal frågor som rör psykologisk anpassning, såsom
anpassning till förändringar i kroppslig funktion, förlust av självständighet, skuldkänslor över
att vara en börda för vårdgivare, samt att handskas med vissheten om att döden kan vara nära
(Averill, Kasarskis & Segerstrom, 2013). Vetenskapen om att ALS ofrånkomligen leder till
döden medför svåra psykiska påfrestningar för patienten (Ericson & Ericson, 2012). Enligt
Averill et al. (2013) skiljer sig personer med ALS från andra patientgrupper, till exempel
patienter med cancer eller reumatoid artrit, på ett flertal olika sätt. ALS innebär ett snabbare
sjukdomsförlopp som oundvikligen leder till förlamning, förlust av självständighet, en
förlorad kommunikationsförmåga samt en ofrånkomlig resa mot en säker död.
Att vårda en person med ALS
I Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2005) tydliggörs att
det i sjuksköterskans arbetsuppgifter ingår att uppmärksamma och bemöta patientens
sjukdomsupplevelse, samt lindra lidande i den mån det är möjligt genom lämpliga åtgärder.
Enligt Svensk sjuksköterskeförening [SSF] (2008) är sjuksköterskans förhållningssätt av stor
betydelse i mötet med människor som befinner sig i en svår eller utsatt situation, då
sjuksköterskans attityd påverkar individens upplevelse av vården. Det är angeläget att vara
medveten om att den drabbade kan uppleva hälsa och välbefinnande oavsett sjukdom och
ohälsotillstånd.
För en person som drabbats av ALS är det nödvändigt med en multidisciplinär
behandlingsstrategi eftersom tillståndet orsakar sammansatta och långvariga problem för
såväl patienten som de anhöriga (Espeset et al., 2011). I vårdteamet kring patienten ingår ofta
sjuksköterskor, läkare, kurator, logoped, arbetsterapeut, sjukgymnast och dietist.
Det kan upplevas påfrestande att vårda en person med ALS genom att bevittna patientens
hjälplöshet, ångest och kämpande med andnöd (Ericson & Ericson, 2012). Det är dock
betydelsefullt att vårdpersonalen inger trygghet samt förmedlar kunskap och realism. För att
patienten ska kunna uppleva mening i livet trots sin svåra situation är det även centralt att
förmedla hopp och optimism i den mån det är möjligt. Det som är absolut svårast för en
person som insjuknar i ALS är enligt Espeset et al. (2011) det faktum att levnadstiden är så
begränsad. Även patientens insikt i att han eller hon sannolikt kommer att bli totalt hjälplös i
slutet av sjukdomsförloppet kan vara svårt att handskas med. Det multidisciplinära teamet har
därför en viktig uppgift i att hjälpa patienten att hantera sin smärta och sorg över förlusten av
hälsan och ett friskt liv (Espeset et al., 2011).
Individens intellektuella och mentala förmågor påverkas inte av sjukdomen ALS, även om
han eller hon är totalförlamad (Espeset et al., 2011). Den sjuke är därmed väl insatt i sin svåra
och allvarliga situation under hela sjukdomsförloppet. Det är betydelsefullt att människor i
patientens omgivning är medvetna om detta. Sjuksköterskan och de övriga i vårdteamet ska
ha kännedom om att sjukdomen inte påverkar patientens syn, hörsel, tankeförmåga eller
sensoriska funktioner. Denna kunskap är viktig för att inte undervärdera patientens förmåga
när så många andra funktioner sviktar (Espeset et al., 2011). Bristande kunskaper om ALS
belyses dock i en studie av Hughes, Sinha, Higginson, Down och Leigh (2005). Närstående
4
till patienter med ALS upplevde en otillräcklig kunskap om sjukdomen från vårdpersonalens
sida, vilket kunde skapa osäkerhet samt en motvilja att ställa frågor angående patientens
tillstånd. Även vårdpersonalen själva uttryckte ett behov av ökad kunskap om sjukdomen,
vilket skulle kunna uppnås genom utbildning (Hughes et al., 2005).
Problemformulering
Litteraturgenomgången visar att hälso- och sjukvårdspersonals kunskap avseende den
obotliga sjukdomen ALS är bristfällig. För att kunna möta drabbade patienters individuella
behov samt ge dem god omvårdnad är det betydelsefullt att sjuksköterskan skaffar sig en
bredare och djupare kunskap, och framförallt en större förståelse för vad det innebär att leva
med denna sjukdom. Det finns en bred uppfattning om att patienter med ALS upplever en låg
livskvalitét och ett lågt välbefinnande, samtidigt har studier påvisat att så inte är fallet. Det är
därför angeläget med en litteraturstudie som belyser hur det är att vara drabbad av ALS
utifrån ett patientperspektiv, relaterat till livskvalitét och välbefinnande.
Syfte
Syftet med litteraturstudien var att belysa livskvalitét och välbefinnande hos patienter med
den obotliga sjukdomen ALS.
Metod
Litteraturstudien utformades utifrån Fribergs (2012) modell samt i enlighet med Högskolan i
Halmstads riktlinjer för skriftliga uppgifter och vetenskapliga arbeten inom omvårdnad
(2013). Avsikten var att genom granskning samt analys av vetenskapliga artiklar få en djupare
förståelse inom det valda området.
Datainsamling
Efter valt problemområde genomfördes en inledande litteratursökning med ostrukturerade
sökningar (Friberg, 2012) där syftet var att få en överblick över befintlig forskning.
Problemformulering och syfte kunde fastställas då det konstaterats att tillräckligt med
publicerade studier fanns inom det valda området. Därefter utfördes den egentliga
litteratursökningen (Friberg, 2012) med det valda syftet som utgångspunkt. Systematiska
sökningar gjordes i tre lämpliga databaser, Cinahl, PubMed och PsycInfo, som alla innehåller
vetenskapliga tidsskriftsartiklar inom ämnet omvårdnad (Willman, Stoltz & Bahtsevani,
2011). Utifrån syftet bestämdes relevanta sökord. Databasernas ämnesord användes i
kombination med varandra och med fritextord. I Cinahl användes Cinahl headings, i PubMed
tillämpades MeSH-termer och i PsycInfo användes Thesaurus.
I Cinahl användes ämnesorden Amyotrophic lateral sclerosis och quality of life, samt
fritextorden experience, well-being och living with.
I PubMed tillämpades ämnesorden Amyotrophic lateral sclerosis, quality of life och patients,
samt fritextorden experience och patient perspectives.
I PsycInfo användes ämnesorden Amyotrophic lateral sclerosis och quality of life, samt
fritextorden experience, well-being, living with och patient perspectives.
För en detaljerad sökordsöversikt, se bilaga A.
5
Sökorden Amyotrophic lateral sclerosis, quality of life och experience användes i samtliga
databaser då dessa ansågs vara bärande begrepp i förhållande till syftet. Sökningar med
sökorden well-being och living with i databasen PubMed genomfördes, dessa redovisas dock
inte på grund av att ingen bra struktur uppnåddes då sökningarna gav för många träffar. Detta
trots att ett flertal olika sökstrategier tillämpades. I databasen PubMed kompletterades även en
sökning med sökordet patients, till skillnad från i de andra databaserna, för att begränsa
antalet träffar. En annan sökning i PubMed resulterade i 249 träffar. Ett flertal försök att
avgränsa denna sökning gjordes, till exempel med hjälp av fler sökord i olika kombinationer.
Detta var dock inte fördelaktigt då vissa relevanta studier föll bort. Därför togs beslutet att
stanna på 249 träffar, där samtliga titlar lästes noggrant och abstract i de fall då titeln
bedömdes vara relevant i relation till det aktuella syftet. Någon sökning med patient
perspectives i Cinahl redovisas inte på grund av att sökningen gav noll träffar. Det gjordes
även sökningar med sökordet emotions i kombination med Amyotrophic lateral sclerosis i
samtliga tre databaser, men då detta inte genererade i några nya relevanta studier redovisas
inte dessa sökningar.
Sökorden kombinerades med hjälp av boolesk söklogik (Friberg, 2012). Den booleska
operatorn AND användes för att begränsa sökningarna samt för att uppnå ett smalare resultat
(Forsberg & Wengström, 2013).
Målet var att finna så aktuell forskning som möjligt och därför begränsades samtliga
sökningar till studier utgivna de senaste sex åren. Sex år valdes då det vid den inledande
litteratursökningen konstaterades att det fanns många relevanta studier utgivna inom denna
tidsram. Samtliga sökningar avgränsades även till artiklar publicerade på engelska. I Cinahl
och PsycInfo användes inklusionskriteriet Peer Reviewed, vilket inte fanns att tillgå i
databasen PubMed. I Cinahl tillämpades även kriteriet Research Article. Eftersom PubMed är
en större databas än Cinahl och PsycInfo användes abstract available som en avgränsning i
artikelsökningarna.
I de fall artiklars titlar ansågs vara relevanta för den föreliggande studiens syfte lästes
tillhörande abstracts. Abstracts lästes inte då det i artikelns titel tydligt framgick att studien
exempelvis i huvudsak handlade om anhörigas perspektiv, assisterad andning eller prövningar
av nya läkemedel. Artiklar vars abstracts bedömdes relevanta i förhållande till studiens syfte
togs med till urval 1, vilket slutligen innehöll 28 artiklar. Dessa lästes i sin helhet och studier
vars resultat ej var väsentliga i förhållande till syftet exkluderades. De 18 artiklar som
kvarstod lästes igenom noggrant samt kvalitétsgranskades enligt Olsson och Sörensens (2011)
bedömningsmallar för kvalitativa och kvantitativa artiklar. Efter granskningen uteslöts
ytterligare fem artiklar, två på grund av att de graderades till vetenskaplig grad III, och tre på
grund av att resultaten efter en noggrannare läsning inte visade sig ge några svar relaterade till
det aktuella syftet. Urval 2 resulterade slutligen i 13 studier som kom att ligga till grund för
analysen. Av de 13 artiklarna var sex stycken kvalitativa och sju stycken kvantitativa.
Artiklarna summeras i en artikelöversikt i bilaga C1-D5, där syfte, metod, urval, bortfall,
slutsats samt vetenskaplig grad redovisas.
Databearbetning
Artiklarna som kvalificerade sig till urval 2 översattes noggrant. De lästes grundligt igenom
ett flertal gånger såväl enskilt som gemensamt för att finna kopplingar relevanta till den
föreliggande litteraturstudiens syfte. Det som i studiernas resultat svarade till det aktuella
syftet diskuterades och sammanfattades gemensamt. Därefter kunde mönster i studiernas
resultat urskiljas samt likheter och skillnader identifieras. Relevant och återkommande data
6
plockades ut, vilket resulterade i fyra teman. Varje tema tilldelades varsin färg, med hjälp av
överstrykningspennor, i syfte att skapa en tydlig överblick och struktur. Följande fyra teman
kom att utgöra rubrikerna i den föreliggande litteraturstudiens resultat; Betydelsen av fysisk
försämring och förlust av kroppslig funktion, Betydelsen av stöd från familj, vänner och
vårdgivare, Betydelsen av att leva i nuet och blunda för framtiden samt Betydelsen av att
känna hopp och upprätthålla en positiv syn på livet. Beskrivningar av teman stärktes med
dithörande citat från artiklarna.
Resultat
Betydelsen av fysisk försämring och förlust av kroppslig funktion
I tolv studier framkom resultat kring fysisk försämring och förlust av kroppslig funktion, samt
hur detta påverkade patienter med ALS emotionellt (Brown & Addington-Hall, 2008; De
Groot, Post, Van Heuveln, Van Den Berg & Lindeman, 2007; Foley, O’Mahony & Hardiman,
2007; King, Duke & O’Connor, 2009; Lulé, Häcker, Ludolph, Birbaumer & Kübler, 2008;
Mora, Salas, Fajardo, Ivánez & Rodriguez-Santos, 2013; O’Doherty, Hickey & Hardiman,
2010; Olsson, Markhede, Strang & Persson, 2009; Olsson, Markhede, Strang & Persson,
2010; Olsson Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2011; Olsson Ozanne, Strang &
Persson, 2010; Ozanne, Graneheim & Strang, 2013).
Åtta av dessa studier visade att fysisk försämring och förlust av kroppslig funktion inte hade
någon emotionell påverkan på dessa patienters livskvalitét och välbefinnande (De Groot et al.,
2007; Foley et al., 2007; Lulé et al., 2008; Mora et al., 2013; O’Doherty et al., 2010; Olsson et
al., 2009; Olsson et al., 2010; Olsson Ozanne et al., 2010). Fyra av studierna påvisade
däremot att fysisk försämring och förlust av kroppslig funktion hade en emotionell påverkan
(Brown et al., 2008; King et al., 2009; Olsson Ozanne et al., 2011; Ozanne et al., 2013).
I studien av De Groot et al. (2007) uppgav patienterna en sämre livskvalitét avseende fysisk
funktion, fysisk rollfunktion, generell hälsa och social funktion i jämförelse med den
allmänna befolkningen. Beträffande psykisk hälsa och emotionell rollfunktion framkom
liknande resultat mellan patienterna och befolkningen. I artikeln av Lulé et al. (2008), där två
studier redovisas, presenteras en undersökning där patienter med ALS jämförts med en
kontrollgrupp. Denna studie visar på liknande vis att patienterna trots sin fysiska
funktionsnedsättning kunde uppleva en hög subjektiv livskvalitét jämförbar med friska
kontrollpersoner. Det fanns därmed ingen skillnad avseende livskvalitét mellan dessa två
grupper.
De Groot et al. (2007) redovisar att patienterna hade en försämrad fysisk hälsa men en stabil
psykisk hälsa. Patienternas psykiska hälsa var därmed oberoende av deras
funktionsnedsättning, vilket överensstämmer med studien av Olsson Ozanne et al. (2010) där
det framkom att patienternas fysiska funktionsförmåga inte hade något samband med deras
psykiska mående. Lulé et al. (2008) påvisar på liknande sätt att det inte fanns något samband
mellan patienternas subjektiva livskvalitét och omfattningen av deras fysiska
funktionsnedsättning eller var i sjukdomsprocessen de befann sig. Även O’Doherty et al.
(2010) redovisar ingen förändring i individuell livskvalitét och inte heller avseende psykisk
och fysisk hälsorelaterad livskvalitét, trots fysisk försvagning orsakad av sjukdomen. Foley et
al. (2007) och Olsson et al. (2010) presenterar på liknande vis ingen rubbning avseende
individuell livskvalitét, även om det fanns en viss emotionell påverkan hos dessa patienter.
7
Lulé et al. (2008) redovisar i sin longitudinella studie att det fanns ett samband mellan
patienternas subjektiva livskvalitét och omfattningen av deras fysiska försämring, till skillnad
från tidigare nämnda studier (De Groot et al., 2007; Foley et al., 2007; Lulé et al., 2008;
O’Doherty et al., 2010; Olsson et al., 2010; Olsson Ozanne et al., 2010). Sambandet var dock
negativt; den subjektiva livskvalitéten ökade i takt med att den fysiska funktionen
försämrades (Lulé et al., 2008).
O’Doherty et al. (2010) presenterar att patienternas livskvalitét och psykiska välbefinnande
förblev opåverkade trots en tydlig försämring av deras fysiska hälsa. Liknande resultat
rapporteras av Olsson et al. (2009) som skriver att patienternas psykiska, fysiska eller
allmänna välbefinnande inte påverkades av deras fysiska funktionsnedsättning.
Välbefinnandet hos patienterna i denna studie berodde till stor del på den grundläggande
känslan av välbefinnande samt på relationen mellan patienten och den anhörige, och inte lika
mycket på den försämrade fysiska funktionen orsakad av sjukdomen. På liknande sätt
rapporterar Mora et al. (2013) att trots en försvagning av patienternas fysiska funktion,
förblev upplevelsen av känslomässigt lidande förhållandevis stabil. Det fanns ett svagt
förhållande mellan emotionella och fysiska funktioner, vilket försvagades ytterligare under
sjukdomens förlopp. Allt färre patienter ansåg att deras funktionsnedsättning påverkade deras
känslomässiga tillstånd och detta mindre allteftersom sjukdomen fortskred.
Som tidigare uppmärksammats kom fyra studier fram till att fysisk försämring och förlust av
kroppslig funktion hade en emotionell påverkan på patienter med ALS (Brown et al., 2008;
King et al., 2009; Olsson Ozanne., 2011; Ozanne et al., 2013).
Informanterna i studien av Ozanne et al. (2013) uttryckte att förlusten av deras kroppsliga
funktioner skakade om hela deras tillvaro. Det uppstod en känsla av att livets innehåll gått
förlorat och deltagarna beskrev det som att vara fånge i sin egen kropp. De beskrev vidare en
rädsla för att förlora kontrollen över sin kropp, samt mista förmågor som att gå, tala och göra
sig begriplig. Olsson Ozanne et al. (2011) beskriver att patienterna undvek onödig
kommunikation på grund av sin försämrade talförmåga, då de var rädda för att bli
missförstådda eller uppfattade som berusade. Mora et al. (2013) redovisar att förlusten av
kommunikativ förmåga var det funktionshinder som skapade störst känslomässigt lidande hos
patienterna, vilket även styrks av Lulé et al. (2008) som belyser att förmågan att kommunicera
var avgörande för patienternas upplevda livskvalitét.
Både King et al. (2009) och Olsson Ozanne et al. (2011) redovisar att påtvingad passivitet på
grund av sjukdomen ledde till känslor av frustration och förtvivlan. Patienterna kände sig
frustrerade över att inte längre kunna utföra vardagliga sysslor. För en patient var passiviteten
en påminnelse om att sjukdomen fortskred;
I get frustrated because I always did the dishwasher. Now I can´t lift the
bloody plate up to put them away... You know, I made all these things, can´t
take the things out – I can´t even do that now – the washing, the lawn. (King et
al., 2009, s. 749).
King et al. (2009) beskriver att patienternas självkänsla försvagades av den fysiska
försämringen som sjukdomen orsakade, vilket påverkade deras känsla av välbefinnande.
8
Betydelsen av stöd från familj, vänner och vårdgivare
I sju studier framkom att stöd från antingen familj, vänner eller vårdgivare var betydelsefullt
för patienter med ALS samt deras livskvalitét och välbefinnande (Foley et al., 2007; Hogden,
Greenfield, Nugus & Kiernan, 2012; Lulé et al., 2008; O’Doherty et al., 2010; Olsson et al.,
2010; Olsson Ozanne et al., 2011; Ozanne et al., 2013).
I studierna av Lulé et al. (2008) och O’Doherty et al. (2010) redovisas att patienternas
familjer bidrog till en förhöjd livskvalitét. Olsson Ozanne et al. (2011) och Ozanne et al.
(2013) belyser att familj och vänner gav patienterna styrka genom sin närvaro och sitt stöd.
Majoriteten av deltagarna i studien av Hogden et al. (2012) betonade betydelsen av sina
familjerelationer, och prioriterade allt mer tid med sina närstående. Familjen hade ett stort
inflytande på patienternas syn på livet, samt gav dem skäl till att leva. Ozanne et al. (2013)
beskriver att informanterna upplevde att deras familjer ställde upp för varandra mer efter
sjukdomens debut, samt att de inte längre tog varandra för givet.
Olsson et al. (2011) lyfter fram att familjerelationer stärktes genom förståelse och stöd, vilket
gjorde livssituationen mer hanterbar. Många patienter uppgav att de var mycket beroende av
sina familjer och det stöd som de bidrog med (Foley et al., 2007; Hogden et al., 2012; Ozanne
et al., 2013). Detta kunde för vissa patienter framkalla en rädsla över att förlora sina anhöriga,
eftersom de var så beroende av dem;
Then I can also say that due to the disease I am very scared that my husband
will die before me. He is my safety net now. That he both can and does do so
much if something happens to me at home. So I can be at home (Ozanne et al.,
2013, s. 2145).
Patienter som hade små barn upplevde att barnen gav dem extra styrka samt stärkte deras vilja
att fortsätta kämpa (Olsson Ozanne et al., 2011; Ozanne et al., 2013). En deltagare lyfte fram
att även barnbarnen bidrog till mening och lycka; ”Yes, I can see that when I see them (the
grandchildren), now that then I forget that I have this (the disease)” (Ozanne et al., 2013, s.
2145). Även patienterna i studien av Olsson et al. (2010) uppgav att familj, däribland barn och
barnbarn, var ett viktigt område i deras liv samt bidrog till en förhöjd livskvalitét.
Både Lulé et al. (2008) och Olsson et al. (2010) redovisar att även vänner ansågs som viktiga
för patienterna samt gynnade deras livskvalitét. Detta styrks av Olsson Ozanne et al. (2011)
och Ozanne et al. (2013) som lyfter fram att stödet från vänner var betydelsefullt för
deltagarna. Vännernas stöd bidrog till en känsla av att vara accepterad som en individ samt
hjälpte patienterna att finna innebörd och mening i livet (Ozanne et al., 2013). Patienterna i
studien av Olsson Ozanne et al. (2011) beskrev dock att vänskapsrelationerna ofta belastades
på grund av deras stora behov av stöd, vilket resulterade i en negativ inverkan på deras sociala
liv.
Ozanne et al. (2013) beskriver att även stöd och hjälp från sjukhus, sociala tjänster och
personliga assistenter var betydelsefullt för patienterna. Vetskapen om att de kunde erhålla
den hjälp de behövde frambringade känslor av trygghet och meningsfullhet. Olsson Ozanne et
al. (2011) presenterar liknande resultat då de belyser att personliga vårdgivare skapade
trygghet samt bidrog till en mer lätthanterlig livssituation för patienterna. Även Foley et al.
(2007) beskriver att emotionellt stöd från vårdpersonal var betydelsefullt för deltagarna.
Stödet hjälpte patienterna att hantera sin fortskridande sjukdom, vilket hade en positiv effekt
på deras psykiska välbefinnande. En patient intygar detta genom att uttrycka;
9
But I don´t think I would be so happy if I hadn´t had my assistants. Probably,
my life would have been a misery. Then I would have just been lying there and
not going out. My assistants make it possible for me to go out (Ozanne et al.,
2013, s. 2145).
I likhet med deltagarna i ovanstående studier, uppgav informanterna i studien av Hogden et al.
(2012) att multidisciplinära kliniska ALS-tjänster var en mycket viktig källa till stöd, utanför
stödet från familjen. Patienterna värdesatte sina relationer med det kliniska ALS-teamet i
många avseenden. Den tillit och det förtroende som de kände för ALS-teamet, samt
informationen och stödet de fick, var av stor betydelse för patienterna.
Betydelsen av att leva i nuet och blunda för framtiden
I sex studier framkom resultat kring hur ett fokus på nuet eller tankar över framtiden
påverkade patienter med ALS samt deras livskvalitét och välbefinnande (Brown et al., 2008;
Foley et al., 2007; Hogden et al., 2012; Mora et al., 2013; Olsson Ozanne et al., 2011; Ozanne
et al., 2013).
Mora et al. (2013) redovisar att en oro över hur sjukdomen skulle komma att påverka
patienten i framtiden, var en vanlig och återkommande känsla bland deltagarna i studien.
Brown et al. (2008) belyser att tanken på en förlorad framtid, samt att behöva överge viktiga
mål i livet kunde vara omskakande för patienterna;
I had many plans for my future both personally and as a [professional] and I
find it hard just to abandon them…all the aspects of this predicament I have
suddenly found myself in are so surreal and unexpected that I just can fully
embrace any of them…I try and remain optimistic and fear that if the day
comes when I have to fully embrace this illness, possibly because of increasing
symptoms, then I will totally fall apart. I am trying to postpone that moment
(Brown et al., 2008, s. 206).
Patienterna i studien av Olsson Ozanne et al. (2011) beskrev att smärtan av att tänka på
sjukdomen och framtiden minskades genom att leva i nuet och ta en dag i taget. Förmågan att
hantera sjukdomen försvårades genom osäkerheten över vad som skulle hända i framtiden.
Ozanne et al. (2013) styrker detta då de skriver att patienterna aktivt undvek att tänka på
framtiden och på slutstadiet av ALS, på grund av en rädsla över att inte veta vad som komma
skulle, eller hur mycket lidande sjukdomen skulle orsaka. Deltagarna menade att resan mot
döden var mer skrämmande än döden i sig. Patienterna ansåg att det var lättare att leva i nuet
och inte ta ut saker i förväg, det gav dem styrka att fortsätta kämpa eftersom de kände att
deras liv ännu inte var över (ibid.). En patient beskrev sina tankar kring framtiden genom att
uttrycka; “I´m unable to think forward to that now, to everything that will happen to me, but I
try to take it like this: now today, it is like this and I hope it will be the same tomorrow
[crying]” (Olsson Ozanne et al., 2011, s. 1366). Även Foley et al. (2007) beskriver att
deltagarna upplevde en osäkerhet över framtiden vilket bidrog till att de värdesatte nuet och
var tacksamma över tidigare upplevelser i sina liv. Informanterna uppskattade livet och den
tid de hade kvar att leva, samt såg betydelsen av att få saker gjorda. Hogden et al. (2012)
presenterar liknande resultat då de beskriver att deltagarna hade en önskan om att få leva i
nuet. Att upprätthålla nuvarande välbefinnande var för dem viktigare än att engagera sig i
framtida beslut avseende deras sjukdom och dess progression. Genom att skjuta upp beslut
och undvika information om sjukdomen kunde patienterna trots sin förändrade livssituation
upprätthålla en normal tillvaro. En betydande andel av patienterna i studien föredrog att
koncentrera sig på sina omedelbara behov och nuvarande rutiner, istället för att tänka på sina
10
framtida behov; ”I am still doing basically everything that I did before. I realize the time will
come, there will be changes, but we´ll address those when they come along. That’s all you
can do” (Hogden et al., 2012, s. 835).
Hogden et al. (2012) beskriver att deltagarna upplevde svårigheter med att möta andra
patienter som befann sig i ett senare stadie av sjukdomen ALS, då det påminde dem om vad
framtiden skulle föra med sig. Detta är inte i enlighet med det resultat som Olsson Ozanne et
al. (2011) redovisar, där deltagarna istället upplevde det positivt att möta andra patienter med
ALS, eftersom de kunde dela erfarenheter vilket bidrog till att de kände sig mindre ensamma i
sin svåra situation.
Betydelsen av att känna hopp och upprätthålla en positiv syn på livet
I fem studier framkom att många patienter med ALS trots sin obotliga sjukdom kunde känna
hopp och upprätthålla en positiv syn på livet, vilket påverkade deras livskvalitét och
välbefinnande (Brown et al., 2008; Foley et al., 2007; Hogden et al., 2012; King et al., 2009;
Ozanne et al., 2013).
Ozanne et al. (2013) tydliggör att individerna som drabbats av ALS till en början kunde
uppleva en känsla av hopplöshet. Det faktum att sjukdomen är obotlig samt föreställningen
om ett plågsamt sjukdomsförlopp kunde framkalla hopplöshet hos många patienter.
Vetskapen om att de ändå skulle dö, bidrog till att patienterna upplevde att ingenting längre
hade någon mening. Känslan av hopplöshet belyses även i studien av Brown et al. (2008) där
en patient uttryckte;
I know I keep repeating myself but what can you do? You tell me? If I could
jump up and down, I would. Or if I could have an injection for a year to make
myself better I would take it and then die I would, but it´s not going to happen
(Brown et al., 2008, s. 205).
Ozanne et al. (2013) belyser att patienterna trots allt kunde finna mening i livet vilket stärkte
dem samt gav dem en önskan om att få leva längre. De hoppades på att bli bättre och att en
botande behandling skulle upptäckas. I likhet med detta resultat påvisar Foley et al. (2007) att
patienterna hade en stark vilja att kämpa mot sjukdomen. Denna kamp handlade om att förbli
oberoende av andra, upprätthålla normalitet och leva hälsosamt. En önskan om ett botemedel
ingick också i kampen mot ALS, vilket återspeglas och styrks i följande påstående; ”I am
taking riluzole tablets which seem the only medication available. It is obviously possible that
some scientist will come up with a genuine cure one day and I try and believe in that…”
(Brown et al., 2008, s. 206).
Några patienter i studien av King et al. (2009) använde sig av alternativa behandlingar såsom
antioxidanter, vitaminer och mineraler, då de hörde talas om medel som skulle kunna bota
ALS. Genom att bruka alternativa medel upplevde patienterna att de hade kontroll över
sjukdomen. När patienterna däremot kände att sjukdomen hade kontrollen, försvagades deras
självkänsla samtidigt som deras stressnivåer ökade. Känslan av en förlorad kontroll, bidrog
även till att deltagarnas upplevda livskvalitét och välbefinnande minskade. Brown et al.
(2008) presenterar liknande resultat då de lyfter fram alternativa botemedel som en del i dessa
patienters försök i att öka sina överlevnadschanser. En informant beskrev att han använde
olika alternativa medel i hopp om att tillfriskna, han tog bland annat kosttillskott samt undvek
alla typer av kemikalier. Det var för honom ett sätt att ta kontrollen över sin sjukdom.
Ozanne et al. (2013) belyser att deltagarna hade ett hopp om att sjukdomsutvecklingen skulle
avstanna eller att symtomen i alla fall inte skulle förvärras; ”You can live in hope, and mabye
11
it will be good, mabye it will stop, mabye I will not become much worse” (Ozanne et al.,
2013, s. 2146). Informanterna kunde även uttrycka en önskan om att få överleva under en viss
tid, för att kunna uppleva en för dem betydelsefull händelse innan deras död.
Patienters inställning att trots sin obotliga sjukdom ALS försöka upprätthålla en positiv syn på
livet påvisades i fyra studier (Brown et al., 2008; Foley et al., 2007; Hogden et al., 2012; King
et al., 2009).
Deltagarna i studien av Hogden et al. (2012) utstrålade ett positivt synsätt genom att se
situationen som en möjlighet att göra det bästa av den tid de hade kvar att leva. En informant
beskrev sin positiva syn på livet som ett sätt att kringgå negativa tankar och upplevelser,
vilket bevarande hans känsla av välbefinnande. Foley et al. (2007) belyser på liknande sätt att
patienterna trots ökade funktionshinder var tacksamma över de saker de fortfarande kunde
utföra. Brown et al. (2008) styrker detta då de skriver att deltagarna ville fokusera på vad de
ännu kunde uppnå, istället för att tänka på vad som inte längre var möjligt;
I just think, well, I can still walk. I can still move. I can still do these things, so
be grateful for that. So that´s what I try and do. I mean, I still feel I could be a
lot worse off. I mean, I know everything´s hard work but there´s no pain with
it… I´m not with drawers of tablets (Brown et al., 2008, s. 204).
Denna patient beskrev även att hon hade en stark vilja att överleva. Hon ville leva sitt
liv positivt varje dag, då detta frambringade en känsla av hopp under den tid hon hade
kvar.
King et al. (2009) lyfter fram att patienterna upprätthöll en optimistisk syn på livet
genom att sätta upp nya mål. En patient uttryckte; ”I am still enjoying life, doing
different things, sharing good times with my Loves and Friends, at a slower pace,
meeting a new set of challenges…” (King et al., 2009, s. 750). Detta tankesätt stärkte
deltagarnas självkänsla och egenvärde.
Diskussion
Metoddiskussion
Valet av databaserna Cinahl, PubMed och PsycInfo grundar sig i att de innehåller
omvårdnadsrelaterade, vetenskapliga studier (Willman et al., 2011). PsycInfo valdes med
anledning av att databasen inriktar sig på psykologisk forskning inom omvårdnad, vilket
ansågs relevant i förhållande till den föreliggande litteraturstudiens syfte. Att
litteratursökningen utfördes i tre olika databaser kan ses som en styrka då det skapar underlag
för ett bredare perspektiv på livskvalitét och välbefinnande hos patienter med ALS.
Sökorden valdes utifrån vad som ansågs som relevanta begrepp och termer i relation till
litteraturstudiens syfte. För att öka förutsättningarna till att täcka in problemområdet användes
ett flertal olika sökord, vilket anses vara en styrka. Varje sökning inleddes med ämnesordet
Amyotrophic lateral sclerosis, som med hjälp av den booleska operatorn AND kombinerades
med såväl andra ämnesord som fritextord. Det uppfattades vara relevant att inleda varje
sökning med detta sökord eftersom det är litteraturstudiens huvudämne. Att ämnesord
användes i samtliga sökningar ses som en styrka, då risken för att gå miste om relevanta
studier minimerades. Genom att använda ämnesord kunde ett mer preciserat träffresultat
uppnås vilket ses som positivt. I vissa fall kombinerades sökningarna med fritextord vilket
12
anses ökat möjligheterna att finna fler relevanta studier än om enbart ämnesord använts.
Litteratursökningar genomfördes dessutom med olika sökordskombinationer tills dess att inga
nya, relevanta studier framkom. Flera artiklar återkom i de olika sökningarna och detta
tydliggörs i bilaga B1-B2 där det antal artiklar som återkom placerats inom parentes med
efterföljande asterisk. Att flera artiklar återkom bekräftar att problemområdet var väl
genomsökt utifrån de valda sökorden, vilket anses vara en styrka.
Det redovisas inte någon sökning på sökordet well-being i databasen PubMed. Detta på grund
av att sökningen gav för många träffar, trots att ett flertal olika sökstrategier tillämpades, för
att det skulle vara möjligt att påbörja genomläsning av träfflistan. Att det inte uppnåddes
någon bra struktur på denna sökning, beror sannolikt på att PubMed är en så stor och bred
databas (Willman et al., 2011). Det kan betraktas som en svaghet att sökningar på well-being
inte redovisas i samtliga tre databaser, då begreppet inkluderades i den föreliggande
litteraturstudiens syfte. Vi är medvetna om att vi genom detta eventuellt kan ha gått miste om
ytterligare relevanta studier. Vi anser dock att genomförda sökningar gav ett tillräckligt brett
och heltäckande material att grunda litteraturstudiens resultat på.
En annan sökning i PubMed resulterade i 249 träffar. Ett flertal försök att avgränsa denna
sökning gjordes, vilket dessvärre medförde att vissa relevanta studier föll bort. För att inte gå
miste om dessa studier, fattades beslutet att stanna på 249 träffar. Alla titlar lästes noggrant
och abstract lästes i de fall då titeln ansågs vara relevant i förhållande till det aktuella syftet.
Det faktum att samtliga 249 abstracts inte lästes, kan eventuellt ha resulterat i att vi missat
några användbara studier, vilket kan ses som en svaghet. Vår bedömning var dock att det av
artiklarnas titlar tydligt gick att utläsa vilka artiklar som inte svarade till litteraturstudiens
syfte.
I ett tidigt skede gjordes sökningar avgränsade till studier publicerade de senaste sex åren,
med anledning av att litteraturstudien skulle grunda sig på aktuell forskning. Detta kan
betraktas som en styrka, då litteraturstudiens resultat på så vis är applicerbart på dagens hälsooch sjukvård. Samtliga sökningar avgränsades även till artiklar publicerade på engelska,
vilket också kan ses som en styrka då engelska är det vetenskapliga språket världen över.
Utav studierna i urval 2 var fem ifrån Sverige, tre ifrån Australien samt en vardera ifrån
England, Irland, Nederländerna, Spanien, och USA. Möjligheten till att inkludera fem svenska
studier anses vara en styrka då de är direkt tillämpbara i svensk hälso- och sjukvård. De
övriga länderna tillhandahåller alla sjukvård som kan liknas vid och appliceras på svenska
förhållanden, vilket även det kan ses som en styrka i litteraturstudien.
Litteraturstudiens resultat baseras på sex kvalitativa och sju kvantitativa artiklar. Båda
metoderna valdes för att få en så bred kännedom som möjligt avseende det valda området.
Majoriteten av de kvalitativa studierna innehåller ett litet antal deltagare vilket innebär att
resultaten från dessa studier, ej var för sig, går att generalisera. Vi är medvetna om att detta
kan ses som en svaghet, vi fann det dock givet att kvalitativa studier skulle inkluderas då
avsikten var att få en djupare förståelse inom problemområdet. Variationen av kvalitativa och
kvantitativa studier sågs därför kunna bidra till ett starkare resultat då såväl individens
perspektiv på livskvalitét och välbefinnande vid ALS som ett generellt perspektiv kunde
beaktas. Samtliga artiklar kvalitétsgranskades enligt Olsson och Sörensens (2011)
bedömningsmallar för kvalitativa och kvantitativa artiklar. Två artiklar graderades till
vetenskaplig grad II vilket motsvarar en medelhög kvalitét. De resterande elva artiklarna
klassificerades till vetenskaplig grad I och är således av hög kvalitét. Detta anses vara en
styrka då det stärker litteraturstudiens vetenskapliga tillförlitlighet.
13
Av de 13 artiklar som användes i litteraturstudiens resultat hade elva stycken fått etiskt
godkännande, vilket kan ses som en styrka då denna patientgrupp på grund av sin livshotande
sjukdom är i en utsatt situation såväl fysiskt som psykiskt, när de medverkar som informanter
i forskningsprojekt. Det ses därför som positivt och betydelsefullt att forskarna i de aktuella
studierna fått dess upplägg externt granskade i förväg då detta säkerställer, så långt det är
möjligt, att de medverkande patienterna inte på något sätt riskerar ta skada genom sitt
deltagande i studierna. De två artiklar som återstod redovisade inget etiskt godkännande.
Bortfall redovisades sällan i de kvalitativa studierna, och då det förekom klargjordes inte
huruvida det kommit att påverka studiens resultat. Några av de kvantitativa studierna
redovisade ett stort bortfall, vilket kan anses vara en brist. Bortfallen berodde i de flesta fall
på att deltagarna avled till följd av sjukdomen.
Fem av resultatartiklarna är skrivna av samma huvudförfattare, vilket skulle kunna betraktas
som en svaghet, då dennes fokus för sin forskning eventuellt kan ha påverkat och vinklat
föreliggande litteraturstudies resultat. Det kan samtidigt ses som en styrka då författaren med
all sannolikhet har en god och bred kunskap inom området. Dessutom skiljer sig inte dessa
fem studiers resultat anmärkningsvärt från de övriga studiernas, detta indikerar att
litteraturstudiens resultat inte i någon hög grad påverkats eller vinklats av huvudförfattarens
utgångspunkter och förförståelse.
Samtliga artiklar som kvalificerade sig till urval 2 översattes noggrant samt lästes grundligt
igenom ett flertal gånger såväl enskilt som gemensamt. Då granskningen först genomfördes
enskilt och därefter tillsammans, kunde olika infallsvinklar belysas och identifieras vilket ses
som positivt. Sammantaget har den grundliga och noggranna bearbetningen av
resultatartiklarna bidragit till att risken för att ha förbisett relevant innehåll minimerats, vilket
anses vara en styrka i den föreliggande litteraturstudien.
Resultatdiskussion
I litteraturstudiens första tema framkom varierande resultat avseende huruvida fysisk
försämring och förlust av kroppslig funktion hade någon emotionell påverkan på patienter
med ALS samt deras livskvalitét och välbefinnande. Åtta studier påvisade att fysisk
försämring och förlust av kroppslig funktion inte hade någon känslomässig påverkan på
patienterna (De Groot et al., 2007; Foley et al., 2007; Lulé et al., 2008; Mora et al., 2013;
O’Doherty et al., 2010; Olsson et al., 2009; Olsson et al., 2010; Olsson Ozanne et al., 2010)
medan fyra studier presenterade motsägande resultat (Brown et al., 2008; King et al., 2009;
Olsson Ozanne et al., 2011; Ozanne et al., 2013). Dessa divergerande resultat är också i linje
med den bild som vår litteraturfördjupning inom området gav. Där framkom att en vanligt
förekommande uppfattning är att patienter med ALS på grund av sin allvarliga sjukdom lider
av en låg livskvalitét (Norris et al., 2010). Detta antagande motbevisas av Kübler, Winter,
Ludolph, Hautzinger och Birbaumer (2005) som presenterar en studie där majoriteten av
patienterna rapporterade en överraskande hög subjektiv livskvalitét trots sin svåra
funktionsnedsättning.
Lulé et al. (2008) presenterade i sin longitudinella studie att det fanns ett samband mellan
patienternas fysiska försämring och deras upplevda livskvalitét, till skillnad från tidigare
nämnda studier som tydliggjorde motsatsen. Sambandet var dock negativt, i själva verket
framkom att den subjektiva livskvalitéten faktiskt ökade med tiden, i takt med att patienternas
kroppsliga funktioner försämrades (ibid.). Detta fenomen kan vara svårt att begripa då det
låter orimligt att kunna uppleva en ökad tillfredställelse med livet, samtidigt som kroppen
14
bryts ner av en obotlig sjukdom. SBU (2012) framhåller att personer som drabbas av en
allvarlig sjukdom eller funktionsnedsättning kan vänja sig vid, samt anpassa sig till, sin nya
livssituation. En möjlig förklaring skulle därmed kunna vara att patienter med ALS lär sig att
utveckla anpassningsbara strategier för att klara av sin sjukdom. Även Averill et al. (2013)
belyser att sjukdomen ALS framkallar frågor som rör psykologisk anpassning, bland annat
anpassning till förändringar i kroppslig funktion. Kanske kan dessa patienter anpassa sig
genom att sänka sina förväntningar rörande fysisk förmåga samt fokusera på andra viktiga
delar i livet, och på så vis kunna uppleva en god livskvalitét. Nyhetsreportern Ulla-Carin
Lindquist (2004) bekräftar i sin självbiografi att det är fullt möjligt att känna lycka under det
svåra sjukdomsförloppet av ALS; ”Det märkliga är att jag kan känna stunder av stark lycka
nu när jag är dödssjuk, stunder som jag sällan känt förut. Lycka har aldrig varit min starkaste
sida. Men nu börjar den bli det” (Lindquist, 2004, s. 84).
Ovan redovisade resultat avseende livskvalitét hos patienter med ALS motsäger den utbredda
uppfattningen om att patienter med svår fysisk funktionsnedsättning nödvändigtvis upplever
ett stort emotionellt lidande. Fyra kvalitativa studier påvisade dock att fysisk försämring och
förlust av kroppslig funktion hade en känslomässig påverkan på dessa patienters livskvalitét
och välbefinnande (Brown et al., 2008; King et al., 2009; Olsson Ozanne., 2011; Ozanne et
al., 2013). Deltagarna i studien av Ozanne et al. (2013) uttryckte bland annat att förlusten av
kroppsliga funktioner skakade om hela deras tillvaro samt framkallade en känsla av att vara
fånge i sin egen kropp. Informanterna upplevde även att livets innehåll gått förlorat. King et
al. (2009) och Olsson Ozanne et al. (2011) beskrev att den påtvingade passiviteten som
sjukdomen orsakade kunde leda till känslor av frustration och förtvivlan, på grund av att
patienterna inte längre kunde utföra vardagliga sysslor. Lindqvist och Rasmussen (2009)
bekräftar dessa patienters upplevelser då de beskriver att personer som drabbas av en obotlig
sjukdom kan tappa fotfästet och överväldigas av tankar kring livets mening. Även Cullberg
(2006) styrker dessa patienters reaktioner genom att understryka att tankar på att dö och
förlora sin kropp kan innebära svåra påfrestningar och sorgeuppelevser för människan.
Sju av de åtta studier som redovisade att fysisk försämring och förlust av kroppslig funktion
inte hade någon emotionell påverkan på patienter med ALS utfördes med en kvantitativ
metod (De Groot et al., 2007; Lulé et al., 2008; Mora et al., 2013; O’Doherty et al., 2010;
Olsson et al., 2009; Olsson et al., 2010; Olsson Ozanne et al., 2010). De studier som däremot
presenterade motsägande resultat, genomfördes utifrån en kvalitativ ansats (Brown et al.,
2008; King et al., 2009; Olsson Ozanne., 2011; Ozanne et al., 2013). Det är ett intressant
faktum att de kvantitativa och de kvalitativa artiklarnas resultat skildrar två olika perspektiv
på dessa patienters upplevelser av deras fysiska försämring. Detta har starkt bidragit till att
den föreliggande litteraturstudiens första tema givits en mer rättvis och nyanserad bild.
I litteraturstudiens andra tema framkom att stöd från antingen familj, vänner eller vårdgivare
hade ett positivt inflytande på patienter med ALS samt deras livskvalitét och välbefinnande
(Foley et al., 2007; Hogden et al., 2012; Lulé et al., 2008; O’Doherty et al., 2010; Olsson et
al., 2010; Olsson Ozanne et al., 2011; Ozanne et al., 2013). The WHOQOL Group (1998)
styrker att sociala relationer har en påverkan på individens upplevda livskvalitét. Även
Socialstyrelsen (2003) beskriver sociala aspekter som en viktig del i människans
välbefinnande.
Stöd från familj och vänner gav patienterna styrka (Olsson Ozanne et al., 2011; Ozanne et al.,
2013) samt skäl till att leva (Hogden et al., 2012). Många patienter valde att prioritera allt mer
tid med sin familj (Hogden et al. 2012) vilket bekräftas av Ellingsen et al. (2012) som
beskriver att det är vanligt att personer med en obotlig sjukdom vill ägna mer tid åt sina
15
närstående. Barn och barnbarn identifierades som betydelsefulla för vissa patienter, då de
skänkte lycka samt stärkte viljan att fortsätta kämpa mot sjukdomen (Olsson Ozanne et al.,
2011; Ozanne et al., 2013). Detta styrks av ytterligare en studie där patienterna uppgav barn
och barnbarn som starka skäl till att inte ge upp (Bolmsjö, 2001). Även Lindquist (2004)
berättar om sina barn och uttrycker en sorg över att behöva lämna dem, samtidigt som hon
kunde känna glädje i nuet;
Jag känner djup sorg över allt som jag inte kommer att få uppleva. Jag är
bedrövad för att jag snart kommer att lämna mina fyra barn. Samtidigt känner
jag en stor lycka och glädje över allt jag upplever just nu. Flera gånger varje
dag fylls mitt hus med skratt. Låter det märkligt? (Lindquist, 2004, s. 7-8).
Det är påtagligt att stöd från familj och vänner upplevdes viktigt för många patienter med
ALS samt främjade deras livskvalitét och välbefinnande på ett flertal olika sätt. Familj och
vänner har en central och betydande roll i de flesta människors liv, det är således förståeligt
att dessa band blir ännu starkare då en person drabbas av en dödlig sjukdom. Vetskapen om
att sjukdomen inom en snar framtid kommer skilja patienten och de närstående åt, bidrar
säkerligen till att anhörigas närvaro och stöd blir särskilt betydelsefullt för patienterna.
Även stöd från vårdgivare var betydelsefullt för många patienter (Foley et al., 2007; Hogden
et al., 2012; Olsson Ozanne et al., 2011; Ozanne et al., 2013). Stödet ingav trygghet (Ozanne
et al. 2013) samt skapade en mer lätthanterlig livssituation (Folet et al., 2007; Olsson Ozanne
et al., 2011). Ericson och Ericson (2012) bekräftar detta då de tydliggör att vårdpersonal har
en viktig roll i att förmedla trygghet till patienter med ALS. Även Espeset et al. (2011)
belyser vikten av stöd från vårdpersonal, då de skriver att multidisciplinära ALS-team har en
central uppgift i att hjälpa patienter att hantera sin smärta och sorg över sjukdomen.
Patienterna i studien av Hogden et al. (2012) uttryckte att det multidisciplinära teamet
utgjorde en mycket viktig källa till stöd, utanför stödet från familjen. Det är tydligt att många
patienter värdesatte stödet från vårdgivare och det är således av stor vikt att varje individ får
den hjälp och det stöd han eller hon behöver.
I litteraturstudiens tredje tema framkom att ett fokus på nuet, istället för att fundera över
framtiden, var av stor betydelse för många patienter med ALS samt deras livskvalitét och
välbefinnande (Foley et al., 2007; Hogden et al., 2012; Olsson Ozanne et al., 2011; Ozanne et
al., 2013). Varför många patienter hade en önskan om att leva i nuet berodde ofta på en
osäkerhet över vad framtiden skulle föra med sig samt en rädsla och oro över hur mycket
lidande sjukdomen skulle orsaka. Ellingsen et al. (2012) beskriver att en person som drabbas
av en obotlig sjukdom kan tvingas ändra eller ge upp sina mål och ambitioner i livet.
Framtiden som alltid tagits för given blir plötsligt oviss och vetskapen om att döden kan vara
nära leder i många fall till att patienten väljer att fokusera på nuet istället för att tänka på den
tid som kommer (ibid.). Detta styrker ytterligare det faktum att många patienter med en
livshotande sjukdom föredrar att leva i nuet. Det är tydligt att tankar på den osäkra framtiden
kunde orsaka mycket lidande och på så vis försämra patienters upplevelser av livskvalitét och
välbefinnande. Att blunda för en framtid som med all säkerhet kommer innebära total
förlamning och en för tidig död, är otvivelaktigt en naturlig och förståelig reaktion. Denna typ
av reaktion skulle kunna ses som en form av förnekelse. Cullberg (2006) beskriver att
förnekelse är en försvarsmekanism som individer ofta tar till i samband med kroppsliga
sjukdomssymtom av hotande innebörd. Om detta sätt att tänka kan vara till hjälp för vissa
patienter samt främja deras upplevelse av livskvalitét och välbefinnande, bör vårdpersonal
samt andra personer i patientens omgivning ta hänsyn till det i den mån det är möjligt.
16
I litteraturstudiens fjärde och sista tema framkom att många patienter trots sin obotliga
sjukdom kunde känna hopp och upprätthålla en positiv syn på livet, vilket påverkade deras
livskvalitét och välbefinnande (Brown et al., 2008; Foley et al., 2007; Hogden et al., 2012;
King et al., 2009; Ozanne et al., 2013). Patienternas hopp innefattade många gånger en
önskan om att ett botemedel skulle upptäckas, för att stoppa sjukdomens utveckling. Detta
styrks av Vitale och Genge (2007) som på samma sätt beskriver att många patienter uttryckte
hopp om ett botemedel eller en behandling som skulle kunna stoppa sjukdomsförloppet.
Socialstyrelsen (2010) understryker att det i dagsläget inte finns någon botande behandling
mot ALS, fokus läggs istället på att lindra symtom. Känslan av hopp beskrivs ändå som en
viktig förutsättning för att individen ska uppleva hälsa, eftersom hoppet är förenat med tankar
om en möjlig framtid, samt tilltron till att det kommer en morgondag (Willman, 2009).
Espeset et al. (2011) tydliggör vikten av att vårdpersonal förser dessa patienter med realistisk
information. Även om prognosen är allvarlig, finns det individuella variationer avseende hur
snabbt sjukdomen fortskrider. Det är således angeläget att inte frånta patienten en viss
optimistisk realism (ibid.). Sammantaget är det tydligt att många patienter med ALS upplevde
det viktigt att få känna hopp, vilket visar på betydelsen av att tillåta dessa patienter att
upprätthålla denna känsla, trots sitt livshotande tillstånd. Det är samtidigt betydelsefullt att
vårdpersonal samt andra personer i patientens omgivning inte förmedlar falska och orimliga
förhoppningar.
Ett intressant fynd var att många patienter trots sin obotliga sjukdom kunde upprätthålla en
positiv syn på livet. Några patienter såg situationen som en möjlighet att göra det bästa av den
tid de hade kvar (Hogden et al., 2012). Andra patienter uttryckte en tacksamhet över vad de
fortfarande kunde utföra, och valde att fokusera på det, istället för att tänka på vad som inte
längre var möjligt (Brown et al., 2008; Foley et al., 2007). Även patienterna i studien av
Vitale och Genge (2007) beskrev att de valde att fokusera på vad som fortfarande
var möjligt, snarare än på det som gått förlorat.
Att kunna upprätthålla en positiv syn på livet under den svåra kampen mot den värsta av alla
neurologiska sjukdomar, återspeglas starkt av Lindquist (2004);
Jag kommer att dö av ALS, om inte nu något annat förutsett inträffar. Det
finns två världar att färdas. Den ena är att lägga sig ner, vara bitter och
vänta. Den andra är att försöka göra något vettigt av eländet. Se det positivt,
hur banalt det än kan låta. Min väg är den andra. Logiskt sett måste jag
därför leva bara just nu. Det finns faktiskt ingen lysande framtid för mig. Men
ett lysande nu (Lindquist, 2004, s. 84).
Konklusion och implikation
Litteraturstudiens resultat visade att fysisk försämring och förlust av kroppslig funktion i
många fall inte hade någon emotionell påverkan på patienter med ALS samt deras livskvalitét
och välbefinnande. Samtidigt påvisades att den fysiska funktionsnedsättningen kunde skapa
ett stort känslomässigt lidande. Stöd från familj, vänner och vårdgivare var betydelsefullt då
de skänkte styrka samt bidrog till en mer lätthanterlig livssituation. Många patienter valde att
fokusera på nuet och undvek att tänka på den osäkra framtiden samt på slutstadiet av
sjukdomen. Trots kunskap om sjukdomens dåliga prognos och dess svåra konsekvenser,
kunde många patienter känna hopp och upprätthålla en positiv syn på livet.
Sammanfattningsvis visar denna litteraturstudie att det för många patienter med ALS var
möjligt att leva livet på ett positivt sätt, med bibehållen livskvalitét och välbefinnande.
17
Forskningen kring ALS är främst inriktad på att finna underliggande orsaker till sjukdomen,
samt prövningar av nya läkemedel. Eftersom det i dagsläget inte finns något botemedel eller
någon effektiv bromsmedicin är det särskilt betydelsefullt med god omvårdnad för denna
patientgrupp. Detta med avsikt att försöka skapa en så normal tillvaro som möjligt samt bidra
till bibehållen livskvalitét och välbefinnande för de drabbade. Det finns många kvantitativa
studier som belyser hur patienter med ALS skattar sin livskvalitét, dock finns det färre
kvalitativa studier som är gjorda utifrån ett patientperspektiv. För att sjuksköterskor och övrig
vårdpersonal ska kunna möta drabbade patienters individuella behov samt ge dem god
omvårdnad, är det angeläget med en fördjupad kunskap avseende dessa patienters upplevelser.
Det ses därför som mycket betydelsefullt att det genomförs fler kvalitativa studier som
undersöker patienters individuella upplevelser av att leva med sjukdomen ALS.
18
Referenser
Andersen, P. M. (2013). Amyotrofisk lateralskleros (ALS), motorneuronsjukdom. Hämtad
2013-11-06 från: http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1054
Averill, A. J., Kasarskis, E. J., & Segerstrom, S. C. (2013). Expressive disclosure to improve
well-being in patients with amyotrophic lateral sclerosis: A randomised controlled trial.
Psychology & Health, 28(6), 701-713.
Bolmsjö, I. (2001). Existential issues in palliative care: Interviews of patients with
ALS. Journal of palliative medicine, 4(4), 499-505.
Bowling, A. (2005). Measuring Health: A review of Quality of Life Measurement Scales.
(3.ed.) Buckingham: Open University Press.
*Brown, J., & Addington-Hall, J. (2008). How people with motor neurone disease talk about
living with their illness: A narrative study. Journal of Advanced Nursing, 62(2), 200-208.
Cullberg, J. (2006). Kris och utveckling. Stockholm: Natur och Kultur.
Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O., & Fagerberg, I. (2003). Att förstå
vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
*De Groot, I. J. M., Post, M. W. M., Van Heuveln, T., Van Den Berg, L. H., & Lindeman, E.
(2007). Cross-sectional and longitudinal correlations between disease progression and
different health-related quality of life domains in persons with amyotrophic lateral
sclerosis. Amyotrophic lateral sclerosis, 8, 356-361.
Diener, E. (2009). Assessing Subjective Well-Being: Progress and Opportunities. I E. Diener
(Red.), Assessing Well-Being: The Collected Works of Ed Diener (s. 25-65). Dordrecht:
Springer Verlag.
Diener, E., & Ryan, K. (2009). Subjective well-being: A general overview. South African
Journal of Psychology, 39(4), 391-406.
Ellingsen, S., Roxberg, Å., Kristoffersen, K., Rosland, J-H., & Alvsvåg, H. (2012). Entering a
World with No Future: A phenomenological study describing the embodied experience of
time when living with severe incurable disease. Scandinavian Journal of Caring Sciences,
27, 165-174.
Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur.
Espeset, K., Mastad, V., Rafaelsen Johansen, E., & Almås, H. (2011). Omvårdnad vid
neurologiska sjukdomar. I H. Almås, D-G. Stubberub & R. Gronseth (Red.), Klinisk
omvårdnad 2 (s. 225-257). Stockholm: Liber.
*Foley, G., O’Mahony, P., & Hardiman, O. (2007). Perceptions of quality of life in people
with ALS: Effects of coping and health care. Amyotrophic Lateral Sclerosis, 8(3), 164-169.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:
Natur & Kultur.
Friberg, F. (Red.). (2012). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
*Hogden, A., Greenfield, D., Nugus, P., & Kiernan, M. C. (2012). What influences patient
decision-making in amyotrophic lateral sclerosis multidisciplinary care? A study of patient
perspectives. Patient Preference and Adherence, 6, 829-838.
Hughes, R. A., Sinha, A., Higginson, I., Down, K., & Leigh, N. (2005). Living with motor
neurone disease: lives, experiences of service and suggestions for change. Health and
Social Care in the Community, 13(1), 64-71.
Högskolan i Halmstad. (2013). Riktlinjer för skriftliga uppgifter och vetenskapliga arbeten
inom omvårdnad. Sektionen för Hälsa och Samhälle; Högskolan i Halmstad. Hämtad
2013-10-07
från: http://www.hh.se/download/18.11c579b813c6976f7c93f3/1359106840855/Vetenskap
liga+riktlinjer+vt+2013+rev+2+jan.pdf
*King, S., Duke, M., & O’Connor, B. (2009). Living with amyotrophic lateral sclerosis/motor
neurone disease (ALS/MND): decision-making about 'ongoing change and adaptation'.
Journal Of Clinical Nursing, 18(5), 745-754.
Kübler, A., Winter, S., Ludolph, A. C., Hautzinger, M., & Birbaumer, N. (2005). Severity of
Depressive Symptoms and Quality of Life in Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis.
Neurorehabilitation and Neural Repair 19(3), 182-193.
Lindquist, U-C. (2004). Ro utan åror: En bok om livet och döden. Stockholm: Norstedt.
Lindqvist, O., & Rasmussen, B. H. (2009). Omvårdnad i livets slutskede. I A-K. Edberg & H.
Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (s.794-835). Lund:
Studentlitteratur.
*Lulé, D., Häcker, S., Ludolph, A., Birbaumer, N., & Kübler, A. (2008). Depression and
Quality of Life in Patients With Amyotrophic Lateral Sclerosis. Deutsches Ärzteblatt
International, 105(23), 397-403.
Montel, S., Albertini, L., & Spitz, E. (2011). Coping strategies in relation to quality of life in
amyotrophic lateral sclerosis. Muscle & Nerve, 45, 131-134.
*Mora, J. S., Salas, T., Fajardo, M. L., Iváñez, L., & Rodríguez-Santos, F. (2013). Self
perceived emotional functioning of Spanish patients with amyotrophic lateral sclerosis: a
longitudinal study. Frontiers in Psychology, 3, 1-8.
Nationalencyklopedin [NE]. (2013). Livskvalitét. Hämtad 2013-11-07
från: http://www.ne.se.ezproxy.bib.hh.se/lang/livskvalitet
Nationalencyklopedin [NE]. (2013). Välbefinnande. Hämtad 2013-11-18
från: http://www.ne.se.ezproxy.bib.hh.se/sve/välbefinnande?i_h_word=v%c3%a4lbefinnan
de
Norris, L., Que, G., & Bayat, E. (2010). Psychiatric Aspects of Amyotrophic Lateral Sclerosis
(ALS). Curr Psychiatry Rep, 12, 239-245.
*O’Doherty, L. J., Hickey, A., & Hardiman, O. (2010). Measuring life quality, physical
function and psychological well-being in neurological illness. Amyotrophic Lateral
Sclerosis, 11, 461-468.
*Olsson, A. G., Markhede, I., Strang, S., & Persson, L. I. (2009). Well-being in patients with
amyotrophic lateral sclerosis and their next of kin over time. Acta Neurologica
Scandinavia,121, 244-250.
*Olsson, A. G., Markhede, I., Strang, S., & Persson, L. (2010). Differences in quality of life
modalities give rise to needs of individual support in patients with ALS and their next of
kin. Palliative & Supportive Care, 8(1), 75-82.
Olsson, H., & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen. Stockholm: Liber.
*Olsson Ozanne, A., Graneheim, U., Persson, L., & Strang, S. (2011). Factors that facilitate
and hinder the manageability of living with amyotrophic lateral sclerosis in both patients
and next of kin. Journal Of Clinical Nursing, 21(9/10), 1364-1373.
*Olsson Ozanne, A., Strang, S., & Persson, L. (2010). Quality of life, anxiety and depression
in ALS patients and their next of kin. Journal Of Clinical Nursing, 20(1/2), 283-291.
*Ozanne, A. O, Graneheim, U., & Strang, S. (2013). Finding meaning despite anxiety over
life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal Of Clinical Nursing,
22(15/16), 2141-2149.
Socialstyrelsen. (2003). Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa.
Hämtad 2013-11-18
från: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/10546/2003-4-1.pdf
Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm:
Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen. (2010). Ovanliga diagnoser: Amyotrofisk lateralskleros. Hämtad 2013-11-06
från: http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros#anchor_0
Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU]. (2012). Medicinsk vetenskap &
praxis: Viktigt men svårt mäta livskvalitet. Hämtad 2013-11-07 från:
http://www.sbu.se/upload/VoP/svensk/VoP_1_201.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. [SSF] (2008). Strategi för sjuksköterskans hälsofrämjande
arbete. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
The WHOQOL Group. (1998). The World Health Organization Quailty Of Life assessment
(WHOQOL): Development and general psychometric properties. Social Science &
Medicine, 46, 1569-1585.
Vitale, A., & Genge, A. (2007). Codman Award 2006: The experience of hope in ALS
patients. Axon, 28(2), 27-35.
Willman, A. (2009). Hälsa och välbefinnande. I A-K. Edberg & H. Wijk (Red.),
Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (s. 28-43). Lund: Studentlitteratur.
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan
forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
* = Artiklar som ingår i litteraturstudiens resultat
Bilaga A
Tabell 1. Sökordsöversikt
Sökord
PubMed
MeSH-term
Cinahl
Cinahl heading
PsycINFO
Thesaurus
Amyotrofisk
lateralskleros
Amyotrophic lateral
sclerosis
Amyotrophic lateral
sclerosis
Amyotrophic lateral
sclerosis
Livskvalitét
Quality of life
Quality of life
Quality of life
Patienter
Patients
Upplevelse
Experience (fritext)
Experience (fritext)
Experience (fritext)
Välbefinnande
Well-being (fritext)
Well-being (fritext)
Leva med
Living with (fritext)
Living with (fritext)
Patientperspektiv
Patient perspectives
(fritext)
Patient perspectives
(fritext)
Bilaga B1
Tabell 2. Sökhistorik
Datum
Databas
2013-10-11
Cinahl
2013-10-11
Cinahl
2013-10-11
2013-10-11
PubMed
PubMed
2013-10-14
PubMed
2013-10-15
Cinahl
Sökord/Limits/Boolska
operatorer
Antal
träffar
Lästa
abstract
Urval 1 Urval 2
Sökord: MH ”Amyotrophic
lateral sclerosis” AND
“experience” (fritext)
Limiters: English language;
Research article; Published
Date from: 2007-2013; Peerreviewed
Sökord: MH ”Amyotrophic
lateral sclerosis” AND MH
“quality of life”
Limiters: English language;
Research article; Published
Date from: 2007-2013; Peerreviewed
Sökord: ”Amyotrophic lateral
sclerosis” [Mesh] AND
“patients” [Mesh] AND
“experience” (fritext)
Limiters: Abstract available;
Published Date from: 20072013; English language
Sökord: ”Amyotrophic lateral
sclerosis” [Mesh] AND “quality
of life” [Mesh]
Limiters: Abstract available;
Published Date from: 20072013; English language
Sökord: ”Amyotrophic lateral
sclerosis” [Mesh] AND “patient
perspectives” (fritext)
Limiters: Abstract available;
Published Date from: 20072013; English language
Sökord: MH ”Amyotrophic
lateral sclerosis” AND “wellbeing” (fritext)
Limiters: English language;
Research article; Published
Date from: 2007-2013; Peerreviewed
15
14
2
1
26
20
5
3
66
26
5(1)*
2
249
31
23(9)*
5
20
13
2(2)*
0
4
3
3(2)*
0
* = Artiklar funna i tidigare sökning
Bilaga B2
Tabell 2. Sökhistorik
2013-10-15
PsycInfo
2013-10-15
PsycInfo
2013-10-16
PsycInfo
2013-10-18
Cinahl
2013-10-20
PsycInfo
2013-10-20
PsycInfo
Sökord: SU.EXACT
“Amyotrophic lateral sclerosis”
AND “experience” (fritext)
Limiters: Peer-reviewed;
Published Date from: 20072013; English language
Sökord: SU.EXACT
“Amyotrophic Lateral
Sclerosis” AND SU.EXACT
“quality of life”
Limiters: Peer-reviewed;
Published Date from: 20072013; English language
Sökord: SU.EXACT
“Amyotrophic Lateral
Sclerosis” AND “well-being”
(fritext)
Limiters: Peer-reviewed;
Published Date from: 20072013; English language
Sökord: MH ”Amyotrophic
lateral sclerosis” AND “living
with” (fritext)
Limiters: English language;
Research article; Published
Date from: 2007-2013; Peerreviewed
Sökord: SU.EXACT
“Amyotrophic Lateral
Sclerosis” AND “living with”
(fritext)
Limiters: Peer-reviewed;
Published Date from: 20072013; English language
Sökord: SU.EXACT
“Amyotrophic Lateral
Sclerosis” AND “patient
perspectives” (fritext)
Limiters: Peer-reviewed;
Published Date from: 20072013; English language
* = Artiklar funna i tidigare sökning
30
23
4(3)*
1
24
18
8(8)*
0
10
9
5(5)*
0
13
12
3(2)*
1
22
18
4(4)*
0
10
9
1(1)*
0
Bilaga C1
Tabell 3. Artikelöversikt/forskning med kvalitativ metod
Publikationsår
Land
Databas
Författare
Titel
Syfte
Metod
Urval
Bortfall
Slutsats
Vetenskaplig
kvalitet
2008
England
PsycInfo
Brown, J., &
AddingtonHall, J.
How people with
motor neurone
disease talk
about living with
their illness: a
narrative study
Att undersöka
patienters upplevelser
samt hur de talar om
att leva med och
hantera
motorneuronsjukdom.
Metod: En narrativ studie
genomfördes. Intervjuer utfördes
longitudinellt med tre månaders
intervall under en 18 månaders period.
Urval: 13 patienter (nio män och fyra
kvinnor).
Bortfall: Inget bortfall redovisades.
2007
Irland
PubMed
Foley, G.,
O’Mahony, P., &
Hardiman, O.
Perceptions of
quality of life in
people with
ALS: Effects of
coping and
health care
Att identifiera
uppfattningar av
livskvalitét hos
patienter med ALS
samt undersöka hur
deras erfarenheter av
vården påverkat deras
subjektiva
välbefinnande.
Metod: En fenomenologisk ansats
användes. Djupintervjuer med öppna
frågor genomfördes.
Urval: Fem patienter.
Bortfall: 20 % (n=1)
Fyra typer av narrativa berättelser Grad II
framkom avseende hur patienter
med ALS upplever att det är att
leva med och hantera sjukdomen.
Dessa handlade i huvudsak om att
upprätthålla, uthärda, bevara och
bryta. Berättelser kan ge en ökad
förståelse hos anhöriga och
vårdpersonal vad gäller patientens
syn på hur det är att leva med
MND.
Trots oundviklig förlust av fysiska Grad I
förmågor, kan personer med ALS
upprätthålla en positiv syn på livet.
Insatser från hälso- och sjukvården
såsom emotionellt stöd bidrog till
patienternas upplevda
välbefinnande. Livskvalitéten
förblev individuell samt
flerdimensionell och definierades
av kognitiva och beteendemässiga
strategier som patienterna använde
för att klara av sjukdomen.
Bilaga C2
Tabell 3. Artikelöversikt/forskning med kvalitativ metod
Publikationsår
Land
Databas
Författare
Titel
Syfte
Metod
Urval
Bortfall
Slutsats
Vetenskaplig
kvalitet
2012
Australien
PubMed
Hogden, A.,
Greenfield, D.,
Nugus, P., &
Kiernan, M. C.
What influences
patient decisionmaking in
amyotrophic
lateral sclerosis
multidisciplinary
care? A study of
patient
perspectives
Att utforska
patienters upplevelser
av ALS, samt
identifiera faktorer
som påverkar deras
beslutsfattande inom
den multidisciplinära
ALS-vården.
Metod: En explorativ studie med
semistrukturerade intervjuer med
öppna frågor genomfördes.
Urval: 14 patienter (sju män och sju
kvinnor).
Bortfall: Inget bortfall redovisades.
2009
Australien
Cinahl
King, S. J.,
Duke, M. M.,
& O’Connor,
B. A.
Living with
amyotrophic
lateral
sclerosis/motor
neurone disease
(ALS/MND):
decision-making
about “ongoing
change and
adaption”
Att presentera en
modell som tydliggör
dimensioner av
förändring och
anpassning hos
människor som
diagnostiserats och
lever med
amyotrofisk
lateralskleros/motorn
euronsjukdom.
Metod: En grounded theory metod
användes. Datainsamling bestod av
djupintervjuer, elektronisk
korrespondens, fältanteckningar
samt berättelser, prosa, sånger och
fotografier som var viktiga för
deltagarna.
Urval: 25 patienter (17 män och åtta
kvinnor).
Bortfall: Inget bortfall redovisades.
Effektivt beslutsfattande för
Grad I
symtomhantering och livskvalitét
inom ALS-vård förstärks när
patientens personliga filosofier och
värderingar stöds genom
samarbetsrelationer mellan
patienten och det multidisciplinära
ALS-teamet. Patienterna värdesatte
stödet från det multidisciplinära
teamet, dock skiljde sig deras fokus
på att leva i nuet från hälso- och
sjukvårdspersonalens insatser i att
förbereda patienterna och deras
vårdare för framtiden.
Efter att ha diagnostiserats med
Grad I
ALS började livet kretsa kring att
fatta beslut om hur man ska leva
med och anpassa sig till
sjukdomens progression samt de
försämrade förmågor som den
orsakat. Att leva med sjukdomen
uppfattas ofta som negativt för
välbefinnandet, dock visade denna
studie att för vissa, var det möjligt
att leva livet på ett positivt sätt.
Bilaga C3
Tabell 3. Artikelöversikt/forskning med kvalitativ metod
Publikationsår
Land
Databas
Författare
Titel
Syfte
Metod
Urval
Bortfall
Slutsats
Vetenskaplig
kvalitet
2011
Sverige
Cinahl
Olsson Ozanne,
A., Graneheim, U.
H., Persson, L., &
Strang, S.
Factors that
facilitate and
hinder the
manageability of
living with
amyotrophic
lateral sclerosis
in both patients
and next of kin
Att belysa faktorer
som underlättar och
hindrar
hanterbarheten av att
leva med amyotrofisk
lateralskleros hos
patienter och
anhöriga.
Metod: En deskriptiv studie som
baserats på individuella
semistrukturerade intervjuer
genomfördes. Intervjuerna
analyserades med kvalitativ
innehållsanalys.
Urval: 14 patienter (sju män och sju
kvinnor) samt 13 anhöriga (åtta män
och fem kvinnor).
Bortfall: Inget bortfall redovisades.
2013
Sverige
Cinahl
Ozanne, A. O.,
Finding meaning
Graneheim, U. H., despite anxiety
& Strang, S.
over life and
death in
amyotrophic
lateral sclerosis
patients
Att belysa hur
personer med
amyotrofisk
lateralskleros (ALS)
skapar mening trots
sjukdomen.
Metod: En deskriptiv studie som
baserats på individuella intervjuer
genomfördes. Intervjuerna
analyserades med kvalitativ
innehållsanalys.
Urval: 14 patienter (sju män och sju
kvinnor).
Bortfall: Inget bortfall redovisades.
Det fanns likheter och skillnader
Grad I
mellan patienter i studien samt
mellan patienter och deras
anhöriga. Skillnader i synsätt
avseende hantering av olika
situationer pekar på behovet av
insatser från vårdgivare, både på
individuell basis och för hela
familjen. Studien kan ge vårdgivare
insikt i hur de kan hjälpa familjer
att utarbeta strategier för att hantera
situationer.
Trots sjukdomen och dess
Grad II
konsekvenser, fann deltagarna
mening i livet vilket stärkte deras
vilja att leva. Livssituationen var
komplex, med ångest över både
livet och döden. Den osäkra resan
mot döden var mer skrämmande än
döden i sig.
Bilaga D1
Tabell 3. Artikelöversikt/forskning med kvantitativ metod
Publikationsår
Land
Databas
Författare
Titel
Syfte
Metod
Urval
Bortfall
2007
Nederländern
a
PubMed
De Groot, I. J. M.,
Post, M. W. M.,
Van Heuveln, T.,
Van Den Berg, L.
H., & Lindeman,
E.
Cross-sectional
and longitudinal
correlations
between disease
progression and
different healthrelated quality of
life domains in
persons with
amyotrophic
lateral sclerosis
Att undersöka hur
ALS påverkar
livskvalitét, enligt
SF-36 olika områden
vid ett avgränsat
tillfälle och över tid.
Metod: En prospektiv kohortstudie
genomfördes med bedömningar vid
baseline, efter 6 månader, och efter 1
år. Amyotrophic Lateral Sclerosis
Functional Rating Scale (ALSFRS)
användes för att fastställa sjukdomens
svårighetsgrad och progression.
The Short Form-36 Health Survey
(SF-36) användes för mätning av
hälsorelaterad livskvalitét.
Urval: 73 patienter (47 män och 27
kvinnor).
Bortfall: 0,1 % (n=1)
2008
USA
PubMed
Lulé, D., Häcker,
S., Ludolph, A.,
Birbaumer, N., &
Kübler, A.
Depression and
Quality of Life in
Patients With
Amyotrophic
Lateral Sclerosis
Att utforska
känslomässiga
tillstånd och
livskvalitét hos
patienter med ALS.
Slutsats
Vetenskaplig
kvalitet
Patienter med ALS uppgav sämre
Grad I
livskvalitét avseende fysisk
funktion, fysisk rollfunktion och
social funktion i jämförelse med
den allmänna befolkningen.
Beträffande mental hälsa och
emotionell rollfunktion framkom
liknande resultat mellan patienterna
och befolkningen. Studien visar
försämrad fysisk hälsa men stabil
psykisk hälsa hos patienter med
ALS, vilket förtydligar de
divergerande sambanden mellan
sjukdomens svårighetsgrad och
hälsorelaterad livskvalitét.
Metod: Två studier genomfördes: en
Det finns en allmän uppfattning om Grad I
longitudinell studie, samt en studie för att patienter med svår fysisk
att jämföra patienter med ALS med en funktionsnedsättning har ett stort
kontrollgrupp.
lidande. Resultaten av denna studie
Urval: 39 patienter (19 kvinnor och 20 visar dock att den subjektiva
män).
livskvalitéten hos patienter med
Bortfall: 23 % (n=9)
ALS är väl bibehållen under
sjukdomsförloppet, utan depressiva
symtom.
Bilaga D2
Tabell 3. Artikelöversikt/forskning med kvantitativ metod
Publikationsår
Land
Databas
Författare
Titel
Syfte
Metod
Urval
Bortfall
Slutsats
Vetenskaplig
kvalitet
2013
Spanien
PubMed
Mora, J. S., Salas,
T., Fajardo, M. L.,
Iváñez, L., &
Rodríguez-Santos,
F.
Self perceived
emotional
functioning of
Spanish patients
with amyotrophic
lateral sclerosis:
a longitudinal
study
Att bedöma och
analysera:
1. Hur patienter med
ALS upplever sin
emotionella hälsa
2. Känslomässig
påverkan av deras
funktionshinder
3. Fysiska
funktionshinder som
har störst emotionell
påverkan
4. Känslor som har
störst emotionell
påverkan
Metod: En longitudinell studie
genomfördes. ALS Ouality of Life
Assesment Questionnaire (ALSAQ–
40) användes för utvärdering av
patienternas hälsotillstånd.
Urval: 110 patienter (50 kvinnor och
60 män).
Bortfall: 52 % (n=58)
Fysiska funktionshinder i sig har en Grad I
begränsad roll i det känslomässiga
lidandet hos patienter med ALS.
Kommunikationshinder, känslor av
depression i ett tidigt skede av
sjukdomen, samt känslor av
hopplöshet i ett senare skede, hade
störst inverkan på patienterna.
Detta kräver en noggrann
terapeutisk uppmärksamhet.
Bilaga D3
Tabell 3. Artikelöversikt/forskning med kvantitativ metod
Publikationsår
Land
Databas
Författare
Titel
Syfte
Metod
Urval
Bortfall
Slutsats
Vetenskaplig
kvalitet
2010
Australien
PubMed
O’Doherty, L. J.,
Hickey, A., &
Hardiman, O.
Measuring life
quality, physical
function and
psychological
well-being in
neurological
illness
Att jämföra
upplevelser av
funktionshinder,
livskvalitét och
psykiskt
välbefinnande vid
ALS och MS.
Metod: En observationsstudie med
upprepade mätningar genomfördes.
Fysisk funktion bedömdes med
ALSFRS och the Health Assessment
Questionnaire-Disability Index (HAQDI). Hälsorelaterad livskvalitét mättes
med SF-36 och individuell livskvalitét
med the Schedule for the Evaluation of
Individualized Quality of Life-Direct
Weighting (SEIQoL-DW). Psykiskt
lidande utvärderades med the Hospital
Anxiety and Depression Scale
(HADS).
Urval: 50 patienter med ALS och 50
patienter med MS.
Bortfall: Patienter med ALS: 36 %
(n=18). Patienter med MS: 18 %
(n=9).
Trots en markant försämring av
Grad I
hälsan hos patienterna med ALS
fanns det ingen förändring
avseende psykiskt välbefinnande
och livskvalitét. För att upprätthålla
livskvalitét verkade psykiskt
välbefinnande viktigare än fysiska
faktorer. Det komplexa samspelet
mellan psykosociala och
sjukdomsspecifika faktorer, såsom
kunskap avseende prognosen, hade
betydande konsekvenser för
patienternas välbefinnande och
livskvalitét.
Bilaga D4
Tabell 3. Artikelöversikt/forskning med kvantitativ metod
Publikationsår
Land
Databas
Författare
Titel
Syfte
Metod
Urval
Bortfall
Slutsats
Vetenskaplig
kvalitet
2009
Sverige
PubMed
Olsson, A. G.,
Markhede, I.,
Strang, S., &
Persson, L. I.
Well-being in
patients with
amyotrophic
lateral sclerosis
and their next of
kin over time
Metod: En longitudinell studie
genomfördes. Patienterna och deras
anhöriga studerades med avseende på
fysiskt, allmänt och psykiskt
välbefinnande genom den visuella
analoga skalan (VAS). Patienternas
fysiska funktion bedömdes med ALS
Functional Rating Scale-Revised
(ALSFRS-R) och the Norris scale.
Urval: 35 patienter och 35 anhöriga.
Bortfall: Patienter: 34 % (n=12)
Anhöriga: 34 % (n=12)
Välbefinnandet hos patienter med Grad I
ALS berodde till stor del på den
grundläggande känslan av
välbefinnande samt på relationen
mellan patienten och den anhörige,
och inte lika mycket på den
försämrade fysiska funktionen
orsakad av sjukdomen.
2010
Sverige
Cinahl
Olsson, A. G.,
Markhede, I.,
Strang, S., &
Persson, L.I.
Differences in
quality of life
modalities give
rise to needs of
individual
support in
patients with
ALS and their
next of kin
Att belysa
välbefinnande hos
patienter och deras
anhöriga, hur de
skattar varandras
välbefinnande under
sjukdomsförloppet,
samt att ta reda på om
välbefinnande är
relaterat till
sjunkande fysisk
funktion hos
patienten.
Att undersöka
hälsorelaterad
livskvalitét,
individuell
livskvalitét, ångest
och depression hos
patienter med ALS
och deras anhöriga i
förhållande till
patienternas fysiska
funktion över tid.
Metod: En enkätundersökning
utfördes. Patienternas och de anhörigas
hälsorelaterade livskvalitét studerades
med SF-36 och individuell livskvalitét
med SEIQoL-DW. Ångest och
depression mättes med HADS och
patienternas fysiska funktion
bedömdes med ALSFRS-R och the
Norris scale.
Urval: 35 patienter och 35 anhöriga.
Bortfall: Patienter: 34 % (n=12)
Anhöriga: 34 % (n=12)
Det fanns få förändringar över tid
Grad I
avseende livskvalitét bland
deltagarna i studien. Resultaten
understryker vikten av stöd under
hela sjukdomsförloppet till både
patienter och deras anhöriga och att
stödet bör ges på både individuella
grunder och tillsammans i par.
Bilaga D5
Tabell 3. Artikelöversikt/forskning med kvantitativ metod
Publikationsår
Land
Databas
Författare
Titel
Syfte
Metod
Urval
Bortfall
Slutsats
Vetenskaplig
kvalitet
2010
Sverige
Cinahl
Olsson Ozanne,
A.G., Strang, S.,
& Persson, L. I.
Quality of life,
anxiety and
depression in
ALS patients and
their next of kin
Att studera
hälsorelaterad
livskvalitét, ångest
och depression hos
patienter med ALS
och deras anhöriga
samt att jämföra
dessa resultat med en
delmängd av den
generella svenska
populationen.
Metod: En deskriptiv studie
genomfördes. Patienterna och deras
anhöriga studerades med SF-36 och
HADS. Patienternas fysiska funktion
bedömdes med ALSFRS-R och the
Norris scale.
Urval: 35 patienter och 35 anhöriga.
Bortfall: Patienter: 34 % (n=12)
Anhöriga: 34 % (n=12)
Både patienter och anhöriga
Grad I
påverkas av sjukdomen, oberoende
av fysiska hinder. Resultaten
understryker behovet av stöd från
vårdpersonal efter diagnostisering
samt under sjukdomsförloppet, för
att minska risken för låg
hälsorelaterad livskvalitét, ångest
och depression.
HÖGSKOLAN I HALMSTAD • Box 823 • 301 18 Halmstad • www.hh.se