K2015:47 - DiVA Portal

EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ
VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD
VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD
2015:47
Att leva med amyotrofisk lateralskleros (ALS)
En fortsatt obotlig sjukdom
En litteraturstudie
Helena Rost
Erika Vilén
Examensarbetets
titel:
Att leva med amyotrofisk laterskleros (ALS)
En fortsatt obotlig sjukdom
En litteraturstudie
Författare:
Helena Rost och Erika Vilén
Huvudområde:
Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Nivå och poäng:
Kandidatnivå, 15 högskolepoäng
Utbildning:
Sjuksköterskeutbildning, GSJUK12H
Handledare:
Isabell Fridh
Examinator:
Björn-Ove Suserud
Sammanfattning
Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en motorneuronsjukdom som oftast drabbar
människor i medelåldern och då främst män. Det finns olika typer av ALS där
symptombilden kan se olika ut, men gemensamt för alla dessa är att de motoriska
nervcellerna dör. Efter diagnosen är beräknad överlevnad cirka tre till fyra år men kan
variera beroende på vilken typ av sjukdomen personen drabbas av. Sjukdomens
utveckling med nedbrytning av motoriska funktioner leder till att personen successivt blir
helt beroende av hjälp från andra. Syftet med denna studie var att beskriva livssituationen
för en person som lever med ALS. Vi har gjort en litteraturstudie där vi använt oss av
kvalitativa artiklar för att besvara studiens syfte. Artiklarna har analyserats genom
användning Axelssons modell för litteraturstudie. I resultatet har det framkommit tre
teman vilka är; Upplevelsen av att livet förändras, Att finna livskvalitet trots obotlig
sjukdom och Skrämmande väg till döden. Vårdvetenskapliga begrepp som valts att lyftas
är kropp, livsvärld och hopp. I resultatdiskussionen vävs även närståendes och
vårdpersonalens upplevelser in för att få ett helhetsperspektiv av livssituationen.
Närstående beskriver att upplevelsen av att leva med en person med ALS påverkar
familjerelationerna, antingen på ett positivt eller negativt sätt. Det är viktigt med en
öppenhet och en positiv inställning för att bidra till att familjerelationerna stärks.
Närstående upplever en känsla av maktlöshet och uppgivenhet kopplat till pressen från
omgivningen att kunna svara på allt som rör den sjukes situation. Sjuksköterskor upplever
ett behov av ökad kunskap om sjukdomen genom mer utbildning och träning samt ett
bättre utbyte av information mellan olika professionella team. Vi hoppas att med denna
studie bidra till en ökad förståelse, kunskap och insikt om hur personer med denna
sjukdom upplever sin livssituation för att sjuksköterskan sedan ska kunna utföra en bra
vård.
Nyckelord: ALS, livsvärld, hopp, kropp, beroende, livskvalitet
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING _________________________________________________________ 1
BAKGRUND _________________________________________________________ 1
Patofysiologi och symptom __________________________________________________ 1
Förekomst ________________________________________________________________ 1
Orsaker __________________________________________________________________ 2
Specifik behandling ________________________________________________________ 2
Övrig behandling __________________________________________________________ 2
Behandling av muskelkramper/spasmer _______________________________________ 2
Behandling av ökad salivproduktion och sväljsvårigheter ________________________ 2
Behandling vid andningssvårigheter __________________________________________ 3
Behandling med antidepressiva medel _________________________________________ 3
Livskvalitet för personer som lever med ALS ___________________________________ 3
Vårdvetenskapliga begrepp _________________________________________________ 3
Kropp _________________________________________________________________________ 3
Livsvärld ______________________________________________________________________ 4
Hopp _________________________________________________________________________ 4
PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 4
SYFTE ______________________________________________________________ 4
METOD _____________________________________________________________ 5
Design ___________________________________________________________________ 5
Datainsamling och urval ____________________________________________________ 5
Dataanalys _______________________________________________________________ 5
RESULTAT __________________________________________________________ 6
Upplevelsen av att livet förändras ____________________________________________ 7
Viljan att bli sedd som en person och inte en sjukdom ___________________________________ 7
Omvärderingar i livet - se livet ur ett större perspektiv ___________________________________ 7
Fånge i sin egen kropp ____________________________________________________________ 7
Att finna livskvalitet trots obotlig sjukdom _____________________________________ 8
Leva i nuet _____________________________________________________________________ 8
Att känna hopp __________________________________________________________________ 8
Viljan av att ha kontroll ___________________________________________________________ 9
Skrämmande väg till döden _________________________________________________ 9
Känslan över att vara en börda och beroende av andra ___________________________________ 9
Ta beslut om ventilationshjälp _____________________________________________________ 10
DISKUSSION _______________________________________________________ 10
Resultatdiskussion ________________________________________________________ 10
Metoddiskussion__________________________________________________________ 13
SLUTSATSER _______________________________________________________ 14
REFERENSER ______________________________________________________ 15
BILAGA 1
INLEDNING
Under utbildningen på sjuksköterskeprogrammet har vi fått kunskap om hjärnans
uppbyggnad, vilka funktioner den har och vad som händer när dessa sviktar. Vi har genom
detta fått en bra inblick i de biologiska funktionerna kring den delen av kroppen. I
föreliggande litteraturstudie har vi valt att gå in djupare på hur livet förändras för en
person som drabbas av ALS och vilka konsekvenser detta medför i dennes vardag.
BAKGRUND
I början av 1800-talet beskrev en engelsk läkare och anatom vid namn Charles Bell de
första personerna med motorneuronsjukdom. Den franske neurologen Francois Aran
redogjorde för en typ av amyotrofisk lateralskleros vid namn progressiv spinal atrofi
omkring 1850. Inte förrän under den senare delen av 1800-talet beskrev neurologen JeanMartin Charcot sjukdomen i sin helhet och döpte den till sclérose latérale amyotrophique,
som i förkortning kallas SLA (Socialstyrelsen 2010).
Patofysiologi och symptom
Amyotrofisk lateralskleros är en motorneuronsjukdom som kännetecknas av att
nervcellerna i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen, som sänder impulser till
skelettmuskulaturen, dör. Detta leder i sin tur till att ryggmärgens yttre, laterala delar
ersätts av bindväv (skleros) och de muskler som inte tillförs några impulser från
nervsystemet försvagas och förtvinar (atrofierar). Kroppen består av två grupper av
motorneuron, de övre som är belägna i storhjärnans hjärnbark och de nedre som finns i
hjärnstammen och ryggmärgens främre del. Klassisk ALS, progressiv bulbär pares,
progressiv spinal muskelatrofi och pseudobulbär pares är olika typer. Gemensamt för alla
former av denna sjukdom är en gradvis ökande nedbrytning av det motoriska
nervsystemet. Symptomen vid dessa former ter sig lite olika beroende på i vilket
motorneuron skadan sitter, men även på hur snabbt sjukdomen utvecklar sig. Klassisk
ALS ger symptom från både de övre och nedre motorneuronen där karakteristiska drag är
centrala och perifera symptom från armar, ben och bål och ofta senare utveckling av en
svalgpares. Inledande symptom vid progressiv spinal muskelatrofi (PSMA) sitter i
ryggmärgens nedre motorneuron och visar sig i form av muskelsvaghet och förtvining i
händer, armar och ben. Typiska första symptom för progressiv bulbär pares (PBP) är taloch sväljningssvårigheter på grund av skada i hjärnstammens nedre motorneuron. Vid
pseudobulbär pares drabbas de övre motorneuronen i hjärnbarken och leder till nedsatt
rörlighet i tungan och svårigheter att svälja samt okontrollerade känslor med skratt eller
gråt som kommer attackvis. Till slut kommer en liknande symptombild som vid klassisk
ALS att även infinna sig hos alla de andra typerna av sjukdomen (Socialstyrelsen 2010).
Förväntad överlevnad för personer som fått diagnosen ALS beräknas vara tre till fyra år
men detta kan variera (Ansved & Solders 2013, ss. 120-121).
Förekomst
ALS i dess olika former finns i hela världen och man uppskattar att 2-4 av 100 000
personer insjuknar varje år. De flesta personer som drabbas är i 50-70-årsåldern, men den
kan debutera i alla åldersgrupper från 20 år och uppåt. ALS är vanligare bland män än
1
kvinnor, varför vet man ej (Grefberg & Johansson 1997, s. 50). I Sverige drabbas omkring
200 personer årligen av ALS och minst 600 fall av sjukdomen finns i landet
(Socialstyrelsen 2010).
Orsaker
Sjukdomens huvudorsak är fortfarande okänd, men det finns många hypoteser. En av
dessa är att hjärnan har för stor mängd av signalsubstansen glutamat och detta skadar
nervcellerna. Andra faktorer som har diskuterats är virusinfektioner,
tungmetallförgiftning och spårämnesbrist (Neuroförbundet 2014). Man har vid obduktion
kunnat finna att alla typer av sjukdomen har ett felveckat protein, SOD1, inne i
nervcellerna (Hjärnfonden u.å.). Hos omkring 5-10 % av de personer som drabbas av
sjukdomen ser man en ärftlighet, en familjär ALS (FALS) (Internmedicin 2014).
Specifik behandling
Det finns i dagsläget inget botemedel för ALS. I mitten av 90-talet kom en bromsmedicin
vid namn Riluzol, som verkar genom att hämma frisättningen av signalsubstansen
glutamat, vilket leder till en minskning av de skadliga effekter denna substans har på
nervcellerna (Neuroportalen 2015).
Övrig behandling
Personer med ALS bör tidigt få tillgång till ett vårdteam som består av läkare,
sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, dietist och kurator för att få
kompetent stöd under hela sjukdomsförloppet. Behandlingen inriktas framförallt på att
lindra symptomen, kompensera för funktionsnedsättningar och att ge stöd och god
omvårdnad (Neuroportalen 2015).
Behandling av muskelkramper/spasmer
För att lindra muskelkramper/spasmer hos personer med ALS kan man behandla med
bensodiazepiner, baklofen eller botulinumtoxin. Om personer lider av kraftig
muskelspasm kan man ge antiepileptiska för att häva dessa symptom. Personer med dessa
problem rekommenderas även sjukgymnastik i form av kontakturprofylax
(Neuroportalen 2015).
Behandling av ökad salivproduktion och sväljsvårigheter
Utmärkande drag hos personer med progressiv bulbärpares är svårigheter att svälja, vilket
leder till en ökad salivproduktion. Behandling för att hämma denna består av
antikolinergika, strålning av öronspottkörtlarna och/eller injektioner med
botuluminumtoxin i spottkörtlarna. För att hindra att slemmet ansamlas bör
sjukgymnastik erbjudas samt slemlösande läkemedel. Att koppla in en dietist som hjälper
till med kosten är något som rekommenderas för en person med sväljproblem. I det senare
förloppet av sjukdomen kan det bli aktuellt med tillförsel av näring via en nässond eller
en perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) som genom ett operativt ingrepp skapar en
förbindelse mellan bukväggen och magsäcken (Neuroportalen 2015)
2
Behandling vid andningssvårigheter
Vid problem med andningen kan en sjukgymnast hjälpa till. Om så är fallet även nattetid
kan en nattventilator underlätta. Denna prövas ut tillsammans med det ALS-team
personen har kontakt med samt ofta en lungläkare (Neuroportalen 2015).
Behandling med antidepressiva medel
Vid både psedobulbär pares och progressiv bulbär pares kan plötsliga svängningar i
humöret ske, vilket leder till plötslig skratt eller gråt. Detta går inte att styra för personer
med ALS och antidepressiva medel ges för att lindra dessa symptom (Neuroportalen
2015).
Livskvalitet för personer som lever med ALS
För att beskriva livskvaliteten hos personer med ALS har i tidigare forskning främst
kvantitativ metod använts med utnyttjande av olika skalor vid mätningarna.
Hur förändringen i livskvaliteten utvecklas hos personer som lever med ALS påverkas av
många olika faktorer. Avgörande är försämringen som sker i de motoriska funktionerna
(Robbins, Simmons, Bremer, Walsh & Fischer 2001; Tramonti, F, Bongioanni, Di
Bernardo, Davitti, & Rossi 2012; Nygren & Askmark 2006). I studien av Robbins et. al.
(2001) beskrivs att funktion och styrka hos personer med sjukdomen försämras parallellt
och följs åt över tiden. För de som har ett snabbt sjukdomsförlopp minskar livskvaliteten
mycket mer än för de som lever med sjukdomen under en längre tid visar studien skriven
av Nygren och Askmark (2006). I studien gjord av Robbins et. al (2001) visar det sig
dock att även om personer har en snabb progress i sjukdomen ändras inte livskvaliteten
nämnvärt och inte heller den religiösa övertygelsen.
Vårdvetenskapliga begrepp
Vårdvetenskapliga begrepp som lyfts i detta arbete är kropp, livsvärld och hopp.
Kropp
Inom vårdvetenskapen anses begreppet kropp, tillsammans med själ och ande, vara en
viktig beståndsdel i att vara en människa. I vårdandet av patienten är det viktigt att sträva
efter att bibehålla människan som en enhet för att uppnå hälsa och lindra lidande. Kroppen
är delaktig i allt vi gör och vi kan inte fly ifrån den (Lindwall 2013, ss. 130-132). När en
person drabbas av ALS förlorar kroppen successivt sin möjlighet att kunna utföra många
av de motoriska funktioner den har (Socialstyrelsen 2010). Upplevelsen av att bli
betraktad som en hel människa och inte bara som sin diagnos är något som personer som
lever med ALS vill känna. Kroppen med både dess sensoriska och motoriska funktioner
är det som gör att vi bland annat kan skratta, gråta, springa och om möjligt att känna saker
i livet.
När man drabbas av en kroppslig sjukdom, som till exempel hjärtinfarkt, innebär detta att
en rädsla väcks för att det ska hända igen, och tankar och en osäkerhet uppstår om kroppen
alltid kommer att fungera som den ska. Att inte kunna styra över vad som kommer att ske
i framtiden är något som kan bidra till minskad livslust. Att förstå sig på vad som händer
3
i kroppen och vilka funktioner som går förlorade är svårt att hantera och detta kan
upplevas som en tickande bomb (Lindwall 2013, ss. 133-134). Hur sjukdomsförloppet
för personer med ALS ser ut och tankar om vilken motorisk funktion som kommer att
svikta härnäst och ovissheten om hur framtiden ser ut, skulle kunna jämföras med
exemplet ovan.
Livsvärld
Livsvärld är, enligt filosofen Edmund Husserl, den värld i vilken en person upplever sig
själv och sin livssituation. Den tas för given och är ingenting som reflekteras över (Birkler
2009, s. 32). En drastisk förändring i en persons liv leder till att flera perspektiv i
livsvärlden förändras (Birkler 2009, s. 34). Det är viktigt att se till individen och dess
upplevelse i varje enskild situation, speciellt i samband med sjukdom. Detta för att kunna
bidra till bästa möjliga vård (Birkler 2009, s. 30).
Livsvärlden för en person som drabbas av ALS förändras drastiskt efter diagnos. Varje
livsvärld är unik och detta gäller även för personer med denna sjukdom. Det kan vara
svårt att förstå hur de upplever sin situation vilket kräver ett öppet sinne från såväl
närstående som vårdpersonal.
Hopp
Definitionen av ordet hopp kan beskrivas på många olika sätt. Bland annat som något
man upplever eller känner men det kan även användas som en hanteringsstrategi i en
aktuell livssituation. Vidare definieras även hopp som ett sätt att nå sina mål och för att
förbättra sin livskvalitet. Enligt omvårdnadsteoretikern Katie Eriksson är hopp väl
sammankopplat med tro och kärlek och ligger till grund för en människas livssyn. Hopp
är även viktigt för att förstå meningen med livet. När en person drabbas av en sjukdom
leder detta till att valmöjligheterna i livet blir mer begränsade än innan. För att detta inte
ska påverka personen för mycket är det viktigt med betydelsefulla relationer till andra
människor för att i sin tur inge en känsla av hopp i tillvaron och se bortom sin situation.
Betydelsefulla relationer handlar inte bara om stöd från dessa utan även en önskan om att
de närstående ska må bra (Benzein 2013, ss. 241-243).
PROBLEMFORMULERING
När en person drabbas av en sjukdom, såsom ALS, innebär detta att livssituationen
förändras helt och det blir en stor omställning. Från att ha kunnat klara sig självständigt
till att succesivt bli beroende av stöd och hjälp från omgivningen dygnet runt är en av de
stora förändringarna. När detta händer är det viktigt att närstående finns där och stöttar,
men även att den personal som vårdar har kunskap om sjukdomen och ser den sjuke ur
ett helhetsperspektiv. Detta kan bidra till en ökad trygghet, men även leda till bättre
livskvalitet och livsglädje samt möjligen för individen att ändra inställning till sin
sjukdom.
SYFTE
Att beskriva livssituationen hos personer som lever med ALS.
4
METOD
Design
I detta examensarbete har vi valt att göra en litteraturstudie där vi använt oss av kvalitativa
artiklar för att besvara studiens syfte. Axelssons modell av litteraturstudie har använts vid
granskning av artiklar. Modellens syfte är att sammanställa forskning som gjorts inom
det aktuella området (Axelsson 2013 s. 203).
Datainsamling och urval
Först gjordes en pilotsökning i både PubMed och CINAHL för att undersöka vad som
fanns skrivet om ämnet. Sökordet vi använde oss av var “amyotrophic lateral sclerosis”.
För att finna artiklar som var relevanta för att kunna besvara studiens syfte utökade vi
sökningen. Sökorden vi adderade var “quality of life”, “living with”, “patient
experience”, “patient ventilation”, “hope”, “patient perspective”, “meaning in life”,
“motor neurone disease”, “coping”, “adaption” och “change”. Kombinationer av dessa
sökord tillsammans med de booleska operatorerna AND och OR användes för att få fram
relevanta artiklar. Resultaten av dessa sökningar gav många bra artiklar relaterade till
syftet. Sammanfattningen i varje artikel lästes igenom noga för att kunna se vilka som var
aktuellt att använda i vår studie. De sammanfattningar som inte beskrev studiens syfte
exkluderades. Det gjordes även med de artiklar som inte var vetenskapliga originalartiklar
och de som inte innefattar patienters egna upplevelser av att leva med sjukdomen.
Inklusionskriterierna var att artiklarna ska handla om båda könen, vara kvalitativa studier
gjorda över hela världen och vara högst 20 år gamla. Utifrån dessa kriterier hittades 10
artiklar varav 9 var kvalitativa och en gjord med både kvalitativ och kvantitativ metod.
Fyra av artiklarna kommer ifrån Kanada, två ifrån Sverige, en vardera från Sydkorea,
Irland, Australien och England (Se bilaga 1).
Dataanalys
När data analyserades användes Axelssons modell av litteraturstudie. Denna bygger på
att texten bryts ned till delar för att sedan bilda en ny helhet. Detta görs genom att det ur
varje stycke i en artikel tas ut meningsbärande enheter och därefter skapas koder utifrån
dessa. Likheter och skillnader jämförs utifrån koderna och subteman och teman fastställs
sedan (Axelsson 2013, s. 212).
5
RESULTAT
I resultatet presenteras tre teman med subteman som illustreras i Figur 1.
Tema 1:
Upplevelsen av att livet
förändras
Viljan att bli sedd
som en person och
inte en sjukdom
Fånge i sin egen
kropp
Omvärderingar i
livet - se livet ur ett
större perspektiv
Tema 2:
Att finna livskvalitet trots
obotlig sjukdom
Leva i nuet
Viljan av att ha
kontroll
Att känna hopp
Tema 3:
Skrämmande väg till döden
Känslan över att
vara en börda och
beroende av andra
Ta beslut om
ventilationshjälp
Figur 1
6
Upplevelsen av att livet förändras
Viljan att bli sedd som en person och inte en sjukdom
En vilja av att bli sedd som en person och inte reducerad till att vara sin sjukdom finns
beskrivet i flera av studierna som gjorts om hur det är att leva med ALS. Känslan av att
bli accepterad som en individ av sina närstående hjälper personerna att hantera sjukdomen
(Ozanne, Graneheim & Strang 2013). Vitale och Genge (2007) skriver om önskan om att
bli sedd till mer än vad kroppen kan göra och viljan att andra ska se på personen som en
hel människa. Detta tankesätt möjliggör att kunna känna lycka trots begränsningar i det
fysiska livet.
I en studie av Foley, O’Mahony och Hardiman (2007) beskrivs strävan efter att
upprätthålla sin identitet och att bli sedd som en individ och inte bara som en person som
har ALS. För att påverka detta betonas vikten av att vara kvar i sina tidigare roller i livet,
som i exempelvis arbetet, för att på så sätt bibehålla sin identitet.
Omvärderingar i livet - se livet ur ett större perspektiv
Att drabbas av sjukdomen ALS medför för många personer en omvärdering av livet, visar
flera studier. De som tidigare värderade arbete som mycket viktigt känner nu att fokus
flyttas till att handla om familje- och vänskapsrelationer. Några personer känner en förlust
av att inte längre kunna prestera på arbetet medan andra känner att alltför mycket tid och
energi har lagts på arbetet. Flera personer belyser vikten av stödet från familjen, något
som de tidigare, innan sjukdomen, tog för givet. Stödet består både av fysiskt och
känslomässigt stöd. Vänskapsrelationer beskrivs ha en mer betydelsefull roll nu än innan
diagnosen. Flera personer börjar att se på livet ur ett större perspektiv än innan de fick
diagnosen. Tankar om meningen med livet väcktes och även önskan om att leva varje dag
fullt ut (Young & McNicoll 1998). I flera studier framkommer det att för många personer
är barn och barnbarn en starkt motiverande faktor till att känna mening i livet (Bolmsjö
2001; Ozanne, Graneheim, & Strang 2013; Foley, O'Mahony & Hardiman 2007). De får
en omvärdering i vad som är viktigt i livet och bråk angående småsaker sker nu mer sällan.
Hjälp utifrån är nödvändigt för att finna ett meningsfullt liv. Hjälpen kan komma från
familjen, sjukhuset eller från personlig assistans. Vetskapen om att det finns hjälp att tillgå
hjälper personerna att känna trygghet (Ozanne, Graneheim, & Strang 2013).
Fånge i sin egen kropp
I flera studier beskrivs känslan av att vara fånge i sin egen kropp (Ozanne, Graneheim &
Strang 2013; Brown & Addington-Hall 2008). Känslan av att hela ens existens stannade
upp beskrivs, vilket leder till upplevelsen av att förlora innehåll och mening i livet. I
studien framkommer det även en rädsla över att förlora möjligheten att gå, kommunicera
och göra sig förstådd samtidigt som att de fortfarande förstod allting, samt även en känsla
av besvikelse över att bli beroende av andra. Dagarna kan kännas långa för de utan att
aktivt liv (Ozanne, Graneheim & Strang 2013). I studien gjord av Brown och AddingtonHall (2008) beskriver en person hur det är att känna sig fast i sitt huvud och sina negativa
tankar om framtiden, då hon inte längre kan använda kroppen som hon vill. I andra studier
finns också beskrivet känslan av att kroppens funktioner förändras och att de inte längre
kan göra det de brukar. Kroppen försvagas och vardagliga saker som att diska kan bli en
7
utmaning som det står skrivet om i studien gjord av Oh, Schepp och McGrath (2014).
Fysisk begränsning är kopplat till känslomässig påverkan då de inte längre kan medverka
i sina favoritaktiviteter, detta medför ledsamhet, bitterhet och en sänkt livskvalitet. Många
uttrycker en förtvivlan över vad de förlorat i livet och även en hopplöshet över vad de
skulle komma att förlora i framtiden (Oh, Schepp & McGrath 2014). En person beskriver
sin förlorade fysiska funktions försämring med sitt ett och ett halvt år gamla barnbarns
utveckling. För en kort period var de jämlika för att sedan utvecklas åt olika håll. I takt
med att barnbarnet upptäcker sin kropp så förlorar han sin egen förmåga att använda den.
Även frustration över att inte kunna göra saker i vardagen som tidigare var enkla, som att
fylla diskmaskinen eller klippa gräsmattan, uppmärksammas (King, Duke & O'Connor
2009).
Att finna livskvalitet trots obotlig sjukdom
Leva i nuet
För personer med ALS är leva i nuet, att ta en dag i sänder och se möjligheterna i tillvaron,
en överlevnadsstrategi som gör det lättare att hantera den sjukdom de drabbats av (Brown
& Addington- Hall 2007; Ozanne, Graneheim & Strang 2013; Foley, O´Mahony &
Hardiman 2007; Foley, O´Mahony & Hardiman 2007; Young &McNicoll 1998).
I en studie av Brown & Addington-Hall (2007) står det beskrivet om en kvinna som levt
med ALS i fem månader och om hur hon tänker på det som hon fortfarande faktiskt kan
göra istället för vad hon inte längre kan på grund av sin sjukdom. Detta är något som hon
inte kan påverka. Med sin positiva inställning beskriver hon att hon fortfarande kan gå
och röra sig, vilket hon är oerhört tacksam för, och betonar att det kunde varit mycket
värre. Ozanne, Graneheim & Strang (2013) beskriver att på grund av rädslan för att inte
veta hur sjukdomen kommer att utvecklas, och med vilken hastighet den kommer att
försämras, undviker de sjuka att tänka på framtiden. Foley, O´Mahony & Hardiman
(2007) beskriver att osäkerheten om framtiden gör att de värdesätter nuet men faktiskt
även den tid som återstår i deras liv. I studien gjord av Young och McNicoll (1998)
betonas vikten av att ta en dag i taget, inte tänka så mycket på morgondagen, utan ta
dagarna som de kommer. Oron över vad som kommer hända nästkommande dag är inget
som gör att man på något sätt mår bättre.
Att känna hopp
Sökandet efter hopp och upplevelsen av att känna hopp och mening i livet är något som
beskrevs i flera studier om personer som lever med ALS. I studierna (Ozanne, Graneheim
& Strang 2013; Vitale & Genge 2007) understryks förhoppningen om att ett botemedel
skall upptäckas innan sjukdomen försämras och strävan efter att överleva en bestämd tid
vara faktorer av betydelse för att uppleva hopp och finna mening i livet trots sjukdomen.
Vidare beskrivs ofta att hoppet är kopplat till personernas tro, vilket kan vara ett sätt att
acceptera sjukdomen och de olika förluster detta inneburit (Foley, O´Mahony &
Hardiman 2007). Betydelsefulla relationer till familj och vänner upplevs vara av stor
betydelse för att känna hopp. Förhållandena präglades mer av att ge än att ta och viljan
att bidra till det bästa möjliga för de personer som betydde mest för dem. (Vitale & Genge
2007). Att tänka tillbaka på saker som gjort dem lyckliga tidigare i livet bidrog till hopp,
8
mening och en positiv inställning. En person beskriver att han älskade att fiska innan han
drabbades av ALS och använder sig numera istället av fantasin för att uppleva samma
känsla (Young & McNicoll 1998).
Viljan av att ha kontroll
För att personer som lever med ALS skall kunna uppleva en känsla av kontroll kopplat
till förändringen som skett i deras liv, vill de få information om sjukdomen och dess
förlopp och om hur man på bästa sätt skall kunna acceptera och hantera att leva med
sjukdomen (Oh, Schepp & McGrath 2014; Foley, O´Mahony & Hardiman 2007; Young
& McNicoll 1998). Oh, Schepp och McGrath (2014) pekar just på bristande information
från vårdpersonalen vid diagnosbeskedet och hur man istället sökte svar från annat håll
genom kontakt med personer med samma sjukdom. Detta bidrar till att de
nydiagnostiserade kände att de fick en bättre inblick i sjukdomen och hjälpte dem att
kunna fatta framtida beslut om sin vård. Andra sätt att känna och kunna upprätthålla
kontroll i livet skapades genom olika ”coping”-strategier.
I en artikel av Brown och Addingtion-Hall (2007) berättas om en man som varit gift i 30
år och som alltid känt att han haft full kontroll över sitt liv och nu försöker han på alla
sätt kämpa mot att sjukdomen får kontroll över honom. I artikeln fås även en inblick i den
svåra ångest och förvirring en chockad och rädd kvinna med ALS upplever när hon
känner att hennes liv håller på att falla sönder vilket hon inte kan kontrollera. Hon
beskriver att hon känner sig totalt inlåst i sin kropp, men samtidigt upplever en känsla av
att vilja ha kontroll över sitt liv och den sjukdom hon drabbats av. Att kunna styra sin
ventilationshjälp beskrivs i en artikel skriven av Bolmsjö (2001) vara ett sätt för en individ
att uppleva en känsla av kontroll över livssituationen. Känslan av att sjukdomen styr
personernas liv beskrivs vara avgörande vid försämring av tillståndet och bidrar till ökad
stress och en känsla av hopplöshet. Individernas självkänsla, livskvalitet samt
välbefinnande försämras också. I takt med nya förändringar i livet kopplat till sjukdomen
ställs individerna inför nya beslut som behöver tas och nya adaptioner som är nödvändiga
för att på bästa möjliga sätt kunna hantera livet. Hur sjukdomsförloppet ser ut är något
som inte går att styra eller ha kontroll över hur gärna personerna än önskar detta. Däremot
vilka beslut som tas och hur man anpassar sig till de förändringar som sker har de däremot
full kontroll över. (King, Duke & O´Connor 2008).
Skrämmande väg till döden
Känslan över att vara en börda och beroende av andra
Att få ett besked om att man har ALS gör att hela livssituationen förändras.
Omvärderingar måste göras och livet efter beskedet kommer inte längre att se likadant ut.
Upplevelsen av att vara beroende av någon annan beskrivs vara mycket jobbig och
frustrerande. Detta gör att dagarna ofta känns långa och tråkiga och tankarna väcks om
hur man skall kunna finna mening i det dagliga livet. Det är svårt att känna glädje och
mening i framtiden när man ser sig själv som en börda. Både skuld och skam gentemot
närstående är känslor personer med ALS upplever. Detta på grund att de känner att de bär
på ansvaret för närståendes illabefinnande, vilket för dem är en tung börda att bära. För
att på bästa sätt underlätta för dem görs olika praktiska förberedelser som att skriva
testamente och berätta hur och var de skulle vilja bli begravda (Ozanne, Graneheim &
9
Strang 2013). I studien skriven av Oh, Schepp & McGrath (2014) beskriver en person hur
livet förändrades efter diagnosbeskedet och hur detta ledde till ett konstaterande av hur
viktig och betydelsefull familjen verkligen är. Rädslan över att ens respektive ska gå bort
före en själv är en tanke som väcks hos personer som lever med sjukdomen. En kvinna
med ALS beskriver rädslan över om detta skulle hända henne genom att förklara hur
hennes man är hennes säkerhet och möjliggör att hon kan bo kvar hemma. (Ozanne,
Graneheim & Strang (2013). Att föra sjukdomen vidare till sina barn är även detta något
som det finns en rädsla för. En man i 50-årsåldern med två tonårsbarn beskriver känsla
av att inte kunna skydda eller styra över om hans barn kommer drabbas eller inte (Bolmsjö
2001).
Att se en framtid helt beroende av någon annan, utan möjlighet att kunna fungera och
utföra saker som man i dagsläget kan samt att inte kunna kommunicera med närstående
var saker som bidrog till att personerna förlorade hoppet i livet (Vitale & Genge 2007;
King, Duke & O´Connor 2008).
Ta beslut om ventilationshjälp
De flesta som lever med ALS kommer till slut till den punkten då de måste besluta om de
ska tillämpa aktiv andningshjälp. Vägen till beslutet och beskrivning av upplevelsen av
att leva med ventilationshjälp har beskrivits i två vetenskapliga artiklar av Lemoignan
och Ells (2010) respektive Young, Marshall och Anderson (1994). Det framkommer att
det var flera faktorer som spelade roll inför beslutet att använda sig av ventilationshjälp.
De främsta var; hur livskvaliteten skulle påverkas, svårighetsgraden av funktionshinder
och möjligheten av att använda en nasal mask istället för andningshjälp genom en
trakeostomi. Det framkom att beslutet skulle fattas av personerna själva och inte av någon
annan, men tankar på hur det skulle kunna påverka närståendes hälsa och ansvaret som
närstående kunde ta på sig beaktades också.
Det finns de som menar att trots restriktioner i livet med andningshjälp så är de villiga att
anpassa sig för att möjliggöra att de fortfarande kan spela en stor roll i andras liv, genom
att få fortsätta leva. (Young, Marshall & Anderson 1994). Lemoignan och Ells (2010)
skriver om hur personer lägger stor vikt vid att kunna ha kontroll över sin situation och
en rädsla av att utveckla ett beroende av en maskin beskrivs. Möjligheten av att kunna
kommunicera nämns som den del som har störst betydelse i beslutet av ventilationshjälp
DISKUSSION
Resultatdiskussion
Att drabbas av ALS leder till att en persons liv förändras vilket innebär en stor omställning
i tillvaron. Detta medför omvärdering av livet och att nya anpassningar måste göras, men
också att nya beslut måste tas kontinuerligt även under det fortsatta sjukdomsförloppet.
ALS är en sjukdom där det ännu inte finns något botemedel. Rädslan över ovetskapen om
hur sjukdomsförloppet kommer att se ut och med vilken hastighet försämringar kommer
att ske bidrar till att personerna inte vågar ha någon stor positiv framtidstro. Detta leder
till att personer väljer att leva här och nu, dag för dag. Strävan efter att känna och uppleva
hopp och viljan av att ha kontroll över situationen är andra sätt att kunna hantera
sjukdomen. I takt med att sjukdomen försämras leder detta till en nedsatt självständighet
10
och i många fall ett beroende av ens närstående vilket i sin tur kan bidra till en känsla av
skuld och skam. Förr eller senare kommer andningsmuskulaturen att drabbas vilket
kommer att leda till en respiratorisk insufficiens som leder till att ett avgörande beslut
angående andningshjälp måste tas.
Kopplat till diagnosbeskedet uppkommer många olika tankar och känslor om den nya
situationen. Tankar om varför detta drabbat just dig och en känsla av orättvisa verkar vara
vanligt förekommande. Wiklund (2003, s. 49) beskriver hur kroppen ligger till grund för
våra sinnen och innebär således mycket mer än bara det fysiska hos en människa. När en
person drabbas av sjukdom eller skada leder detta till att kroppsliga förändringar sker och
därigenom uppkommer en förändrad självbild.
Känslan av att inte längre ha kontroll över sin kropp kan upplevas när ofrivilliga
ryckningar i fingrar, röstförändringar eller ökad svaghet i armar och ben uppkommer.
Dessa är vanligt förekommande symptom initialt vid ALS (Oh, Schepp & McGrath
2014). Tankar om att inte längre kunna utföra vardagliga sysslor så som att hjälpa till att
plocka ur diskmaskinen eller kunna utföra sin favoritaktivitet tillsammans med sin familj
upplevs som frustrerande och kan leda till en bitterhet (King, Duke & O'Connor 2009;
Oh, Schepp & McGrath 2014).
Hoppet beskrivs som något som en individ anser vara betydelsefullt i livet och ligger till
grund för en människas livssyn. Känslan av att något är möjligt att uppnå leder till en
ökad livsglädje och en känsla av meningsfullhet (Wiklund 2003, s. 152; Benzein 2013,
ss. 241-243). Upplevelsen av att känna hopp uppnås på olika sätt hos personer med ALS.
Några beskriver att deras religiösa tro är en bidragande faktor till att de känner hopp,
medan andra känner att hoppet om att ett botemedel skall upptäckas är deras sätt att uppnå
hopp (Ozanne 2012; Vitale & Genge 2007; Foley, O´Mahony & Hardiman 2007). Att ha
drabbats av en för dig okänd sjukdom, ovissheten om hur förloppet kommer att utvecklas
och rädslan över vilken motorisk funktion som kommer att försämras härnäst upplevs
som frustrerande (Ozanne, Graneheim & Strang 2013).
I resultaten tydliggörs betydelsen av hur diagnosbeskedet ges, men även hur och vad som
sägs i den övriga informationen, har en avgörande roll för hur personer med ALS förhåller
sig till sjukdomen (Oh, Schepp & McGrath 2014; Bolmsjö 2001). Det är av stor vikt att
närstående också informeras med tanke på att även dessa påverkas av den förändrade
livssituationen och troligtvis kommer att vara mycket delaktiga i personens liv. Dahlberg
och Segesten (2010, s. 119) beskriver en närstående som en person som patienten själv
väljer och som accepterar att bli sedd som närstående. Bolmsjö och Hermerén (2003)
beskriver hur närstående upplever bristande sympati hos personer som meddelar
diagnosen, men även att de inte får någon information om vilka hjälpmedel som finns att
tillgå. I studien gjord av Cipoletta och Amicucci (2014) framgår det att närstående på
grund av den bristande informationen som ges från sjukvården, istället väljer att söka
information på annat håll till exempel via internet. I samma studie beskrivs två, enligt vår
uppfattning, helt oacceptabla sätt att meddela diagnosbeskedet. En kvinna beskriver ett
oprofessionellt bemötande från läkaren när det enda hon ville ha besked om är huruvida
det handlar om ALS eller inte. I det andra exemplet får ett par besked av misstag, då
sjuksköterskan lägger informationsfolder om ALS i personens knä, i samband med
förflyttning av dennes rullstol in till läkarens rum. Det framgår i artikeln att närstående
11
hade önskat ett mer varmt och öppet bemötande hos vårdpersonalen där de visar
medmänsklighet och bidrar med tips och förslag om hur man kan att hantera sjukdomen.
Efter diagnosbeskedet börjar nu en helt ny livssituation för personen och dennes
närstående. Sjukdomsförloppet är kort, döden är oundviklig och möjligheten att
kommunicera som förut finns inte längre. I artikeln av Cipoletta och Amicucci (2014)
beskriver en dotter hur ALS inte bara påverkar ens sjuka förälder utan även drabbar hela
familjen. Det kan i sin tur bidra till att familjerelationerna påverkas negativt men faktiskt
också på ett positivt sätt (Olsson Ozanne, Graneheim, Persson & Strang 2012; Cipoletta
och Amicucci 2014; Weisser, Bristowe & Jacksson 2015).
En ökad förståelse för varandras situation samt en öppenhet och en positiv inställning är
faktorer som de närstående upplever bidrar till att familjerelationerna stärks. Närstående
känner ett behov av att prata om framtiden men undviker detta med hänsyn till personen
med ALS. Vilka behov och prioriteringar de olika parterna har bidrar till att konflikter
uppstår. De närstående beskriver i studien en upplevelse av att känna sig kontrollerade av
sjukdomen (Olsson Ozanne et al. 2012).
I studierna gjorda av Olsson Ozanne et al. 2012; Weisser, Bristowe & Jacksson 2015
beskriver de närstående hur de, efter deras respektive blivit sjuk, får bära ett mycket större
ansvar i vardagen och kopplat till detta känner de att de i sin tur inte fått tillräckligt med
känslomässigt stöd. Att uppfatta sig som otillräcklig och att det alltid finns mer som kan
göras är något de närstående upplever. De finns även en press från omgivningen att kunna
svara på allt som rör den sjukes situation, vilket bidrar till en känsla av maktlöshet. För
att hantera de förändringar som de står inför krävs att de hittar en balans i livet med måttlig
mängd stress, lägre krav på sig själva och rätt prioriteringar. I flera artiklar berättar
närstående om att trots att hjälp utifrån behövs, som bidrar till en trygghet för alla
inblandade parter, har de svårt att be om dessa på grund av sin egen stolthet, skuld och
skam över att inte längre kunna hantera situationen (Olsson Ozanne et al. 2012; Weisser,
Bristowe & Jacksson 2015; Cipoletta & Amicucci 2014).
Som sjuksköterska är det viktigt att ha ett öppet sinne i bemötandet av personen med ALS
och dess närstående. Man bör se till deras livsvärld och resurser och inte bara se till deras
hinder. För att kunna genomföra detta krävs det att du åsidosätter din egen förförståelse.
Wiklund (2003, s. 52) förklarar förförståelse som att det handlar om våra tidigare
erfarenheter som gör att vi uppfattar saker på ett visst sätt. Inom denna sjukdomskategori
där inget botemedel finns och palliativ vård blir aktuell inkluderas inte bara den sjuke
utan även personens närstående för att få ett patientfokuserat vårdande (Dahlberg &
Segesten 2010, ss. 118-119). Sjukvårdspersonalen beskriver i artikeln av Hughes, Sinha,
Higginson, Down och Leigh (2004) ett behov av en ökad kunskap om sjukdomen genom
mer utbildning och träning. Vikten av ett bättre utbyte av information mellan olika
professionella team både på sjukhus och inom kommunen är även detta något som
behöver förbättras. Med tanke på att vården främst sker i hemmet är det av stor betydelse
att personalen hålls uppdaterad inom området via fortlöpande utbildning för att
upprätthålla en säker och trygg vård.
Att som sjuksköterska vårda en person i dennes hem är mycket speciellt och ställer stora
krav på att kommunikationen mellan vårdare och vårdtagare fungerar. Samtidigt får det
12
inte glömmas bort att du som sjuksköterska är gäst och måste respektera och ta hänsyn
till hur personen väljer att leva sitt liv. Det är viktigt att ha i åtanke som vårdpersonal att
bemöta personen som en helhet och inte bara se till sjukdomen (Öresland 2011, s. 44).
Att utgå från patientperspektivet är en central del inom vårdvetenskapen och uppnås på
bästa sätt genom att se till personens livsvärld. Livsvärlden är den värld i vilken en person
ser sig och upplever sin situation. Att ha denna värld som utgångspunkt i vårdandet är av
vikt och något som eftersträvas med tanke på att de som blir vårdade är experter på sig
själva (Dahlberg & Segesten 2010, ss. 103, 126). Oavsett var vårdandet sker strävar
sjuksköterskan alltid efter att följa sina fyra grundläggande ansvarsområden vilka är att
främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk
sjuksköterskeförening 2014).
Metoddiskussion
Vår första plan var att använda oss av två metoder, en narrativ och en litteraturstudie.
Detta för att få en så bra överblick som möjligt över hur livssituationen ser ut för personer
som lever med ALS. Det vi inte visste vid detta val var hur tidskrävande detta skulle bli.
Att istället övergå till att använda oss av bara en metod bestämdes därför relativt snabbt
och valet föll på en litteraturstudie. Att hitta artiklar som handlade om personer med ALS
var inte speciellt svårt. Däremot uppstod svårigheter att hitta artiklar av god kvalitet som
var kvalitativa samt beskrev personens upplevelser vilket var vårt syfte. Detta medförde
att åldersspannet på när artiklarna var publicerade utökades från tio till tjugo år. Vi hade
lite funderingar kring att inkludera så gamla artiklar. Dock fann vi att de upplevelser
personerna beskriver ändå är relativt lika genom åren och beslut angående
ventilationshjälp fortfarande i högsta grad är aktuellt.
Valet av artiklar gjordes således utifrån våra inklusionskriterier och att dessa besvarade
vårt syfte på ett tillfredsställande sätt. Artiklar gjorda med kvantitativ metod exkluderades
för att vi ansåg att dessa var mer faktabaserade och innehöll mer konkret data och
jämförelser. Närståendes och vårdpersonalens upplevelser av att vårda och leva med en
person med ALS exkluderades. Detta på grund av att vårt fokus låg på att beskriva de
upplevelser personen som har drabbats hade. Att inkludera deras tankar och känslor i
resultatet skulle dock ha gett oss fler perspektiv av livet med ALS och blivit ett mer
utförligt arbete. Vi anser att Axelssons modell av litteraturstudie passade oss väldigt bra
i processen att ta fram de teman vi sedan presenterade i resultatet. Den beskrev utförligt
tillvägagångssättet på ett lättförståeligt sätt och bidrog till att ett väl genomarbetat resultat
kunde presenteras.
13
SLUTSATSER
När en person drabbas av ALS leder detta till livsomvälvande förändringar då kroppens
motoriska funktioner försämras och försvagas. Från att ha levt ett självständigt liv till att
successivt bli helt beroende av någon annan leder det till att omvärderingar i livet görs
och livsavgörande beslut om ventilationshjälp längre fram i sjukdomsförloppet måste tas.
Med tanke på att förväntad överlevnadstid är kort medför detta att personer med denna
sjukdom väljer att leva i nuet och ta tillvara på varje dag. Att leva med ALS leder till att
många känslor uppkommer, bland annat skuld och skam över att vara en börda för andra.
Den förändrade livssituationen drabbar även personens närstående och därför är det av
vikt att även inkludera dessa i vårdandet och göra dem delaktiga. Detta för att underlätta
att kunna svara på frågor från omgivningen och även för att minska deras känsla av
maktlöshet över situationen. En central del i vårdandet av personer med ALS är att
sjuksköterskan har ett helhetsperspektiv, ser till deras livsvärld samt åsidosätter sin egen
förförståelse för att kunna bidra till en så bra, säker och tillfredställande vård som möjligt.
I framtida studier som görs kring denna patientgrupps situation föreslår vi empiriska
studier där även närståendes och vårdares perspektiv involveras för att få fler perspektiv
över hur det är att leva med ALS.
14
REFERENSER
* Avser artiklar som ingår i resultatet.
Ansved, T. & Solders, G. Neuromuskulära sjukdomar I Fagius, J. & Nyhom, D. (red.)
Neurologi (2013) Stockholm: Liber AB, ss. 118-169.
Axelsson, Å. (2013). Litteraturstudie I Granskär, M. & Höglund- Nielsen, B. (red.)
Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlittertur AB, ss.
203-220.
Benzein, E. (2013). Hopp. I Wiklund Gustin, L. & Bergbom, I. Vårdvetenskapliga
begrepp i teori och praktik. Estonia: Studentlitteratur AB, ss. 240-248.
Birkler, J. (2012). Filosofi och omvårdnad - Etik och människosyn. Stockholm: Liber AB.
*Bolmsjö, I. (2001). Existential issues in palliative care: interviews of patients with
amyotrophic lateral sclerosis. Journal Of Palliative Medicine, 4(4), ss. 499-505.
Bolmsjö, I. & Hermerén, G. (2003). Conflicts of interest: experiences of close relatives
of patients suffering from amyotrophic lateral sclerosis. Nursing Ethics, 10(2) ss. 186198.
*Brown, J. & Addington-Hall, J. (2008). How people with motor neurone disease talk
about living with their illness: a narrative study. Journal Of Advanced Nursing, 62(2), ss.
200-208.
Cipoletta, S. & Amicucci, L. (2014). The family experience of living with a person with
amyotrophic lateral sclerosis: A qualitative study. International Journal Of Psychology.
doi: 10.1002/ijop.12085.
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och Vårdande i teori och praxis. Stockholm:
Natur och kultur.
*Foley, G., O'Mahony, P. & Hardiman, O. (2007). Perceptions of quality of life in people
with ALS: Effects of coping and health care. Amyotrophic Lateral Sclerosis, 8(3), ss. 164169.
Grefberg, N. & Johansson, L-G. (1997). Medicinboken - Vård av patienter med invärtes
sjukdomar. Stockholm: Hagman AB.
Hjärnfonden. (u.å.). ALS. http://www.hjarnfonden.se/om-hjarnan/diagnoser/als/ [201504-15].
Hughes, R., Sinha, A., Higginson, I., Down, K. & Leigh, P. (2005). Living with motor
neurone disease: lives, experiences of services and suggestions for change. Health &
Social Care In The Community, 13(1), ss. 64-74.
15
Internmedicin. (2014). Amyotrofisk lateralskleros (ALS), motorneuronsjukdom.
http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1054 [2015-04-15].
*King, S., Duke, M. & O'Connor, B. (2009). Living with amyotrophic lateral
sclerosis/motor neurone disease (ALS/MND): decision-making about 'ongoing change
and adaptation. Journal Of Clinical Nursing, 18(5), ss. 745-754.
*Lemoignan, J. & Ells, C. (2010). Amyotrophic lateral sclerosis and assisted ventilation:
how patients decide. Palliative & Supportive Care, 8(2), ss. 207-213.
Lindwall, L. (2013). Kroppen. I Wiklund Gustin, L. & Bergbom, I. (red.)
Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. Estonia: Studentlitteratur AB, ss. 130-140.
Neuroförbundet.
(2014).
Amyotrofisk
lateralskleros
http://www.neuroforbundet.se/diagnos-symtom/als/ [2015-04-15]
(als).
Neuroportalen.
(2015).
Behandling
av
http://www.neuroportalen.com/svenska/als/als-behandling.php [2015-04-15]
ALS.
Nygren, I. & Askmark, H. (2006). Self-reported quality of life in amyotrophic lateral
sclerosis. Journal of Palliative Medicine, 9(2), ss. 304-308.
*Oh, H., Schepp, K-G. & McGrath, B. B. (2014). A Journey of Suffering: Living With
Amyotrophic Lateral Sclerosis in South Korea. Journal of Neuroscience Nursing, 46(3).
ss. E3-E11.
*Ozanne, A., Graneheim, U. & Strang, S. (2013). Finding meaning despite anxiety over
life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal Of Clinical Nursing,
22(15/16), ss. 2141-2149.
Olsson Ozanne, A, Graneheim, U, Persson, L, & Strang, S. (2012). Factors that facilitate
and hinder the manageability of living with amyotrophic lateral sclerosis in both patients
and next of kin. Journal Of Clinical Nursing, 21, 9/10, ss. 1364-1373.
Robbins, R, Simmons, Z, Bremer, B, Walsh, S, & Fischer, S. (2001). Quality of life in
ALS is maintained as physical function declines. Neurology, 56(4), ss. 442-444.
Socialstyrelsen.
(2010).
Amyotrofisk
lateralskleros.
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros [2015-04-15]
Svensk sjuksköterskeförening. (2014). ICN:S etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm:
Svensk sjuksköterskeförening.
Tramonti, F., Bongioanni, P., Di Bernardo, C., Davitti, S. & Rossi, B. (2012). Quality of
life of patients with amyotrophic lateral sclerosis. Psychology, Health & Medicine, 17(5),
ss. 621-628.
16
*Vitale, A. & Genge, A. (2007). Codman Award 2006: the experience of hope in ALS
patients, Axon/ L'axone, 28(2), ss. 27-35.
Weisser F-B, Bristowe, K. & Jackson, D. (2012). Experiences of burden, needs, rewards
and resilience in family caregivers of people living with Motor Neurone
Disease/Amyotrophic Lateral Sclerosis: A secondary thematic analysis of qualitative
interviews. Palliative Medicine, 29(3), ss. 1-9.
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis, Stockholm: Natur och kultur.
*Young, J., Marshall, C. & Anderson, E. (1994). Amyotrophic lateral sclerosis patients'
perspectives on use of mechanical ventilation. Health & Social Work, 19(4), ss. 253-260.
*Young, J. & McNicoll, P. (1998). Against all odds: positive life experiences of people
with advanced amyotrophic lateral sclerosis. Health & Social Work, 23(1), ss. 35-43.
Öresland, S. (2011). Sjuksköterskor går på visit - aspekter på hembesök, etik och genus.
I Drevenhorn, E. (red.) Hemsjukvård. Lund: Studentlitteratur AB ss. 37-51.
17
BILAGA 1
Författare,
Årtal,
Titel,
Tidskrift
Syfte
Metod
&
Urval
Resultat
Bolmsjö, I,
2001,
Existenital issues in
palliative care:
Interviews of patients
with amyotrophic lateral
sclerosis,
Journal of palliative
medicine
Att undersöka de
existentiella tankar
personer med ALS har.
Semistrukturerade
intervjuer, hermeneutisk
metod.
Fem teman skapades.
Upplevelser av mening
och skuld, -Skuldkänslor
över risken att föra vidare
sjukdomen
-Upplevelser rörande
relationer
-Upplevelse av
information vid
diagnosbeskedet
-Upplevelser kopplar till
nedsatt fysisk förmåga
Brown, J, & AddingtonHall, J,
2008,
How people with motor
neurone disease talk
about living with their
illness: a narrative study,
Journal Of Advanced
Nursing
Att beskriva personers
upplevelser av att leva
och hantera sin motor
neuronsjukdom (MND).
Narrativa intervjuer.
Foley, G., O'Mahony, P.
& Hardiman, O.,
2007,
Perceptions of quality of
life in people with ALS:
Effects of coping and
health care,
Amyotrophic Lateral
Sclerosis
Att identifiera
innebörden av
livskvalitet hos fem
personer och överväga
hur deras erfarenhet av
sjukvård påverkade deras
upplevda välbefinnande.
Intervjuer med
fenomenologisk metod.
King, S., Duke, M., &
O'Connor, B., 2009.
Living with amyotrophic
lateral sclerosis/motor
neurone disease
(ALS/MND): decisionmaking about 'ongoing
change and adaptation,
Journal Of Clinical
Nursing
Att presentera en modell
som förklarar
dimensioner av
förändring och
anpassning hos personer
som blivit
diagnostiserade och lever
med ALS/MND.
Djupintervjuer med
Grounded theory som
analysmetod.
8st deltagare. Personerna
ska ha levt med
sjukdomen i sex månader
och valdes ut tillsammans
med en medlem ur ett
ALS-team på en
neurologisk klinik på ett
universitetssjukhus.
13st deltagare. Personerna
ska ha en fastställd
diagnos (MND), kunna
kommunicera, vilja
deltaga samt vara över 18
år gammal
5st deltagare.
De skulle ha olika
bakgrund med varierande
grad av
funktionsnedsättning, fått
sin diagnos för mellan sex
månader och två år sedan,
förstå sin prognos, ej ha
kognitiva svårigheter.
25st deltagare. Personerna
skulle vara villiga att
deltaga och kunna
kommunicera.
Fyra narrativa berättelser
skapades
-Upprätthålla en positiv
attityd
-Lida i tystnad
-Bevara hoppet
-Nedbrytning av
kroppen/livet
Nio teman:
-Betydelse av tro
-Tankar om kontroll
-Värdighet
-Bibehålla sin identitet
-Betydelse av familjen
-Känsla av förlust
-Altruism och stöd
-Kämpa mot ALS
-Uppskattning av livet
Resultatet visar en modell
över den kognitiva
processen som deltagarna
går igenom när de ställs
inför förändring i deras
hälsostatus.
Lemoignan, J. & Ells, C.,
2010,
Amyotrophic lateral
sclerosis and assisted
ventilation: how patients
decide, Palliative &
Supportive Care
Att bättre förstå
upplevelsen av
beslutsfattning om
assisterad ventilation hos
personer med ALS.
Semistrukturerade
djupgående intervjuer,
kvalitativ fenomenologisk
metod.
Oh, H., Schepp, K. G. &
McGrath, B. B.,
2014,
A Journey of Suffering:
Living With Amyotrophic
Lateral Sclerosis in
South Korea,
Journal of Neuroscience
Nursing
Att undersöka
deltagarnas
sjukdomsupplevelser ur
ett patientperspektiv hos
personer med ALS i
Sydkorea.
Intervjuer, etnografisk
metod för datainsamling
och analys.
Ozanne, A., Graneheim,
U., & Strang, S.,
2013,
Finding meaning despite
anxiety over life and
death in amyotrophic
lateral sclerosis patients,
Journal Of Clinical
Nursing
Att belysa hur personer
med ALS skapar mening
trots sjukdomen.
Intervjuer, kvalitativ
innehållsanalys.
Vitale, A. & Genge, A.,
2007,
Codman Award 2006:
the experience of hope in
ALS patients,
Axon/ L'axone
Att förstå upplevelsen av
hopp hos personer med
ALS.
9st deltagare.
FCV skulle vara under
60%. En blandning av
ålder, kön, typ av ALS
användes.
15st deltagare.
Inklusionskriterier: ALSdiagnos av läkare,
registrerad i Korean
Amyotrophic Lateral
Sclerosis Association,
Kunna kommunicera
verbalt eller icke-verbalt,
vara över 18 år och förstå
syftet med studien, bo
inom ett visst
pendlingsavstånd till
Seoul.
14st deltagare.
Sex teman skapades:
-Innebörden av
ventilationshjälp
-Vikt av sammanhang
-Vikten av värden i livet
-Rädsla.
-Behov av information
-Anpassning eller
acceptans av ventilationen.
Meta-tema; En resa av
lidande, ur detta skapades
tre teman; Av vägen (små
hälsoproblem, förstå fakta,
förstå mening), På drift
(utmaningar, förändringar
fysiskt, emotionellt,
socialt) och En ny båt
(livsmål förändras, tankar
på döden, möten med
andra patienter).
Två teman skapades:
-Upplevelser av ångest
över livet och döden.
-Finna mening trots
sjukdom.
De ska ha fått diagnosen
ALS för minst sex
månader sedan, inte ha
några andra obotliga
sjukdomar och kunna
uttrycka sig (verbalt eller
via skrift).
Semi-strukturerade
intervjuer med öppna
frågor med kvalitativ
dataanalys.
13st deltagare.
Deltagarna kom från en
ALS-klinik på ett
universitetssjukhus, var 18
år eller äldre, mentalt
kompetenta och talade
engelska eller franska.
Två teman skapades:
-Vad som bidrar till hopp.
-Vad som hindrar hopp.
Young, J., Marshall, C.
& Anderson, E., 1994,
Amyotrophic lateral
sclerosis patients'
perspectives on use of
mechanical ventilation,
Health & Social Work
Att fastslå vilka faktorer
som involverar
beslutsfattning angående
mekanisk
ventilationshjälp.
Kvalitativa
semistrukturerade
intervjuer.
Young, J. & McNicoll,
P.,
1998,
Against all odds: positive
life experiences of people
with advanced
amyotrophic lateral
sclerosis,
Health & Social Work.
Att undersöka vilka
erfarenheter som bidrar
till en positiv livskvalitet
för personer som lever
med ALS hos de som
hanterar sjukdomen
mycket väl.
Demografiskt
frågeformulär, skalor,
semistrukturerade
intervjuer och checklistor.
Grounded theory som
analysmetod till intervjuer.
13st deltagare.
Personerna valdes ut ickerandomiserat bland
patienter på ett ALScenter. De var antingen i
behov eller använde redan
ventilationshjälp.
13st patienter.
De skulle vara registrerade
hos ett ALS-team i
Vancouver, och anpassa
sig väl till sjukdomen.
Mest betydande faktorer:
-Livskvaliteten
-Grad av funktionshinder
-Möjlighet av nasal mask.
-Tillträde till en långsiktig
vård-inrättning
-Att kontrollera utsättning
av ventilationen
-Önskan att leva
-Oro över
familjemedlemmar
Resultatet visade på olika
hanteringsstrategier, t.ex.
omvärderingar och
omprioriteringar i livet,
använda sig av humor och
att se sjukdomen som en
vändpunkt i livet.