Svenska kvinnors upplevelse av att leva med ALS

Utbildningsprogram för
Sjuksköterskor 180 hp
Kurs 2VÅ60E
HT 2014
Examensarbete, 15 poäng
Svenska kvinnors upplevelse av att leva med ALS
En studie baserad på självbiografier
Författare:
Ringberg Jennie
Szakacs Erika
Titel
Svenska kvinnors upplevelse att leva med
ALS
Författare
Jennie Ringberg, Erika Szakacs
Utbildningsprogram
Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Handledare
Sylvi Persson
Examinator
Gunilla Lindqvist
Adress
Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och
vårdvetenskap
35195 Växjö
ALS, lidande, självbiografi, upplevelse,
välbefinnande
Nyckelord
SAMMANFATTNING
Bakgrund: ALS är en obotlig sjukdom som drabbar de neuron som styr muskulaturen i
kroppen. Sjukdomens förlopp är progressivt och den genomsnittliga överlevnadstiden är 18
månader. Det finns för närvarande inget botemedel mot ALS. Att leva med sjukdomen ALS
innebär att en mängd känslor väcks. Känsla av oro inför hur livet skall sluta är vanligt även
ångest och frustration gentemot livssituationen.
Syfte: Syftet med studien var att undersöka svenska kvinnors upplevelse av att leva med
ALS.
Metod: En litteraturstudie med en kvalitativ ansats, baserad på självbiografier. Fem
självbiografier analyserades utifrån en kvalitativ manifest innehållsanalys.
Resultat: Data som framkom under analysen av biografierna sammanställdes i två
huvudkategorier samt nio underkategorier. De två huvudkategorierna var välbefinnande och
lidande. De sju underkategorierna var självständighet/förhoppning, uppskattning, ångest,
frustration/förnekelse, saknad, oro och existentiella tankar. Det mest framträdande i
resultatet var lidande, känslan av ångest och de existentiella tankarna som uppkom vid
diagnosen ALS. Det viktigaste för att känna välbefinnande var att klara av saker
självständigt även fast det ibland sågs som omöjligt.
Slutsats: Att drabbas av ALS visade sig genera stort lidande för patienterna. Trots svåra
tankar och känslor så fanns det stunder i deras liv som de kunde uppleva tacksamhet och
uppskattning till livet. Det var vid dessa tillfällen som självständigheten sattes på prov. Detta
visade på att det är viktigt att ta tillvara på dagen och leva i nuet för imorgon kan det vara
försent.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
BAKGRUND
Symtom vid ALS
Diagnos
Behandling av ALS
Prognos vid ALS
Att leva med ALS
Allmänsjuksköterskans roll vid ALS
1 1 2 2 2 2 3 TEORETISK REFERENSRAM
Livsvärld
Levd kropp
Lidande
Välbefinnande
4 4 4 4 5 SYFTE
Datainsamling
Urvalsförfarande
Dataanalys
Etiska överväganden
5 6 6 6 7 RESULTAT
Välbefinnande
Självständighet / Förhoppning
Uppskattning
Lidande
Ångest
Frustration/förnekelse
Oro
Saknad
Existentiella tankar
8 8 8 9 10 10 11 12 13 14 DISKUSSION
Metoddiskussion
Resultatdiskussion
Förslag till fortsatt forskning
15 15 17 20 SLUTSATS
20 REFERENSER
Bilaga 1
Bilaga 2
Bilaga 3
Bilaga 4
21 BAKGRUND
Amyothropic Lateral Sclerosis, vanligtvis förkortad som ALS är en obotlig sjukdom som
drabbar de neuron som styr muskulaturen i kroppen (Socialstyrelsen, 2010).
I Sverige insjuknar drygt 200 personer i ALS varje år. Det är vanligare att män drabbas än
kvinnor och den genomsnittliga åldern vid insjuknandet är 45-75 år (Socialstyrelsen, 2010).
Dock finns det sällsynta fall då ALS drabbat människor redan vid 20 års ålder. Från att ha
fått diagnosen ALS är den genomsnittliga överlevnadstiden är 12 till 24 månader (Grefberg
& Johansson, 2012). Tre fjärdedelar av personerna överlever inte längre än 5 år (Averill,
Kasarskis & Segerstrom, 2013).
Det finns inget botemedel mot ALS och man kan inte heller i dagsläget förklara uppkomsten
av ALS men det kan bero på en ärftlig gen som är dominant (Socialstyrelsen, 2010).
Generellt börjar nedbrytningen av nervcellerna i storhjärnan, balanssystemet, hjärnstammen
och når till sist ryggmärgen. Ryggmärgens yttre del ersätts av bindvävnad vilket gör att de
muskler som inte får några impulser till sist går i atrofi. Det finns flera former av ALS,
gemensamt för dem alla är att de är progressiva och leder till en väsentlig
muskelförsvagning. Den vanligaste formen av ALS kallas Klassisk ALS. Andra
förekommande varianter är Progressiv Bulbär Pares, Progressiv Spinal Muskelatrofi, Primär
Lateral Skleros samt Pseudobulbär Pares (Socialstyrelsen, 2010).
Klassisk ALS leder initialt till förlamning i extremiteterna, 80 % utvecklar till följd av
Klassisk ALS också Bulbär Pares. Progressiv Bulbär Pares kännetecknas av förlamning i
mun och svalg region, vilket sedan leder till förlamning i extremiteter (Andersen, 2014).
Progressiv Spinal Muskelatrofi har ett skonsammare förlopp som upplevs mildare samt har
en bättre prognos gällande framtiden (Grefberg & Johansson, 2012). Primär Lateral Skleros
ser initialt ut som en allmän skada på de övre motorneuronen. Efter tid kommer sjukdomen
likna Klassisk ALS.
Pseudobulbär Pares är en mycket ovanlig form av ALS. I tidigt skede uppvisas symtom som
stel tunga och sväljsvårigheter vilket beror på en skada i de övre motorneuronen, belägna i
hjärnbarken (Socialstyrelsen, 2010).
Symtom vid ALS
De första symtomen på ALS är smygande och långsamt tilltagande.
Vid klassisk ALS förtvinar nervceller i storhjärnan och i balanssystemet först, vilket gör att
muskelkraften minskar, ger kramper och muskelstelhet. Talet påverkas och det blir svårare
att göra sig förstådd. Sväljningsproblem uppkommer (Hjärnfonden, 2014, Grefberg &
Johansson, 2012).
Nerverna försvagas i olika hastigheter, dock kommer skadorna att påverka samtliga
viljestyrda muskler i slutändan och leda till en betydlig försvagning- till sist förlamning.
Sjukdomen brukar påverka extremiteterna till en början, efter det kan talet påverkas, det blir
mer sluddrigt och oförståeligt. I slutskedet påverkas även andningen. Lungorna styrs av de
viljestyrda musklerna och sjukdomen slutar med att patienten kvävs till döds (King, Duke &
O’Connor, 2009). Vanliga tecken på andningssvikt är dyspné, ökad andningsfrekvens, hosta
1
och pipig andning. Det är viktigt att förbättra livskvalitén genom att så snabbt som möjligt
hjälpa patienten att förebygga andningssvikten (Sundling, Ekman, Weinberg & Klefbeck,
2009).
Vid Progressiv Bulbär Pares drabbas hjärnstammen och ryggmärgen. Denna form av ALS
börjar i munnens muskler och ger sväljsvårigheter samt otydligt tal. (Grefberg & Johansson,
2012).
Diagnos
För att ställa diagnosen ALS krävs en klinisk undersökning som ofta görs av en
specialistneurolog. Anamnesen har även en betydande roll i diagnostiseringen. För att
bekräfta diagnosen ALS utförs en EMG-undersökning (Andersen, 2014). EMG är en
undersökning som görs för att undersöka musklernas elektriska aktivitet. Vid en EMG
undersökning kan de elektriska aktiviteterna i musklerna mätas vilket kan vara till hjälp vid
diagnostisering (Flink, 2014).
Behandling av ALS
Det finns inget botemedel mot ALS, vilket gör att vården inriktar sig på omvårdnad (Olsson
Ozanne, Strang & Persson, 2011). Dock finns det en bromsmedicin som bromsar
sjukdomsförloppet men eftersom behandlingen inte är botande, utan endast bromsande är en
god palliativ vård av störst vikt. (Olsson, Markhede, Strang & Persson, 2010).
Bromsmedicinen Riluzole förhindrar frisättningen av glutamat som medför att förtviningen
av nervcellerna minskar vilket kan förlänga överlevnadstiden från en månad till några
månader (Socialstyrelsen, 2010).
De flesta som drabbas av ALS är i behov av slemlösande och salivminskande läkemedel
t.ex. läkemedlet atropin (Grefberg & Johansson, 2012). Muskelkramperna och
muskelspänningarna som eventuellt uppstår kan behandlas av en sjukgymnast. Det är därför
angeläget att komma i kontakt med en sjukgymnast i ett så tidigt skede som möjligt för att få
hjälp med utprovning av hjälpmedel och andningsgymnastik (Socialstyrelsen, 2010).
Prognos vid ALS
ALS är en sjukdom som har en dödlig utgång, nervcellerna förtvinar allt eftersom och ger
bestående förlamning av muskulaturen. Detta gör att det har stor betydelse för den drabbade
att få bekräftelse och information om hur sjukdomens prognos ser ut och vilka vårdalternativ
som finns. Andningshjälp kan vara ett alternativ för att minska risken för att drabbas av för
tidig andningssvikt. När andningsmuskulaturen försvagas är andningssvikten en vanlig
dödsorsak (Tramonti, Bongioanni, Di Bernardo, Davitti & Rossi, 2012).
Att leva med ALS
Att få diagnosen ALS kan innebära att man känner sig orolig inför hur livet ska sluta.
Känslan av att tappa kontroll över sin egna kropp, brytas ned och att inte klara vardagliga
saker som man tidigare klarade kan vara mycket jobbigt att hantera. Den stora ovissheten
kring framtiden kan skapa en känsla av meningslöshet och symtom som andningsnöd
genererar mycket ångest. Känslan över att vara beroende av någon annans hjälp och att inte
2
kunna röra sig eller gå som man tidigare klarat kan innebära att mycket funderingar kring
existentiella frågor uppstår (Ozanne, Graneheim & Strang, 2013). Att talet försvinner är en
del av sjukdomsförloppet, därför är det viktigt att upprätthålla kommunikationen med
patienten och de anhöriga i längsta möjliga mån samt att de får vara delaktiga i
behandlingen av sjukdomen (Mckelvey, Evans, Kawai & Beukelman, 2012).
Allmänsjuksköterskans roll vid ALS
ALS är en sjukdom som drabbar både män och kvinnor i alla åldrar, dock är den vanligast
hos män (Socialstyrelsen, 2010). Det innebär att allmänsjuksköterska kan möta ALS
patienter var som helst i vårdsammanhang. Det kan till exempel vara på vårdcentraler,
sjukhuset eller i hemsjukvård.
Allmänsjuksköterskan ansvarar för omvårdnaden av patienter och har ett ansvar för
patienters välbefinnande, oavsett om vården sker på sjukhus, i boenden eller i hemmet
(Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för sjuksköterskor, 2005). Allmänsjuksköterskan
spelar en väsentlig roll i det palliativa vårdandet av ALS patienter och i syftet att öka
livskvaliteten hos patienterna. Det är sjuksköterskan som har det primära ansvaret för
patientens välbefinnande (Ozanne, Graneheim & Strang, 2013
3
TEORETISK REFERENSRAM
I denna litteraturstudie kommer ett vårdvetenskapligt förhållningssätt tillämpas med
patienten i fokus. Att ha patienten i fokus innebär att se patienten utifrån ett holistiskt
synsätt. Det innebär att se patienten utifrån en helhet där både kropp och själ involveras
samt samspelar med fokus på hälsa så att patienten får en god och säker vård (Dahlberg &
Segesten, 2010). Att ha ett subjektivt synsätt innebär att patientens livsvärld, lidande och
levd kropp beaktas. Genom att få ta del av patientens livsvärld och se det i förhållande till
den levda kroppen kan det vårdvetenskapliga synsättet användas i vårdandet. Vid allt
vårdande är det viktigt att fånga upp patienten i den situationen som denne befinner sig i.
Livsvärld
För att hälsoprocessen ska kunna främjas måste man förstå och komma till insikt med
patientens livsvärld. Livsvärlden berör mening och sammanhang i livet och vid en svår
sjukdom påverkas livsvärlden och därigenom meningen och sammanhanget i livet. Det är i
livsvärlden som välbefinnande, hälsa samt lidande tar sig i uttryck. Livsvärlden är grunden
till ett vårdvetenskapligt perspektiv och utan att förstå vikten av livsvärldens betydelse kan
man inte främja hälsa och vårda, samt inte heller lindra lidande på ett adekvat sätt (Dahlberg
& Segesten, 2010).
Levd kropp
Levd kropp är livsvärldens nav. Sjukdomen ALS drabbar inte bara patientens livsvärld utan
även den levda kroppen. Den levda kroppen är inte den fysiologiska kroppen som
omvärlden ser utan hur patienten upplever sin egna kropp. Den innefattar erfarenheter,
tankar, idéer, känslor och minnen. Den skapar mening och är av mening. Den levda kroppen
kan inte skiljas från själen, de är ett. Tankar och känslor kan inte heller särskiljas, i levd
kropp är de detsamma. Själen och kroppen är ett och känslorna är ett med den levda kroppen
(Dahlberg & Segesten, 2010).
Lidande
Lidande kan ses utifrån tre olika perspektiv, gemensamt för dem alla är att lidandet tillhör
hälsan och kan föra något gott med sig eller ses som ett naturligt fenomen i livet som alla
människor kommer att uppleva (Willman, 2009). Att förneka, känna ilska och skuldbelägga
sig själv är vanligt vid lidande. Om patienten kan se sig själv utifrån en mening där lidande
är en naturlig del av livet så kan lidandet uppfattas som meningsfullt.
Lidandet indelas i tre olika typer, vårdlidande, sjukdomslidande och livslidande.
Vårdlidande är ett lidande som vården orsakar då vården inte har ett medvetet handlande i
de situationer som kan vara svåra för patienten. Det kan innebära att patienten kränks, inte
bli sedd eller då vårdrelationen uteblir (Wiklund, 2009).
Sjukdomslidande är det lidandet som patienten känner i relation till sin sjukdom. Det kan
vara kopplat till diagnosen, till symtomen eller till behandlingen. Det är viktigt att vården är
medveten om att sjukdomslidande är ett lidande som patienter kan uppleva. Det bör medföra
4
att vården är mer uppmärksam och kan fånga dessa patienter i syfte att förhindra
sjukdomslidande (Dahlqvist & Santamäki-Fischer, 2009).
Livslidande är en del av livet, det kan innebära orättvisor och kan vara kopplat till
livsavgörande skeden i livet som t.ex. att få diagnosen ALS. Livet man tidigare levt kommer
att försvinna och döden kommer närmre (Dahlqvist & Santamäki-Fischer, 2009).
Välbefinnande
Att ha hälsa kan ses som att må bra, känna sig glad och genomföra det i livet som man är i
stånd till. Att ha ett gott välbefinnande är inte detsamma som att ha hälsa. Ett gott
välbefinnande kan upplevas trots svår sjukdom eller närvaro av ohälsa. Att drabbas av en
sjukdom och ändå “må bra” och finna en mening i det kan beskrivas som välbefinnande
(Dahlberg & Segesten, 2010). Att uppleva välbefinnande är subjektivt och kan ses utifrån
patientens inre upplevelse av sin sjukdom. Att känna lidande i kombination med
välbefinnande är något som kan beskrivas som ett förhållande mellan att välbefinnande kan
upplevas trots sjukdom (Wiklund, 2009). Människor som är svårt sjuka kan leva ett gott liv
och fortfarande vara “stånd till” att genomföra de aktiviteter i livet, tack vare att de känner
något slags välbefinnande trots sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010).
PROBLEMFORMULERING
Den genomsnittliga överlevnadstiden efter insjuknande i ALS är 12-24 månader och
sjukdomen kan drabba både män och kvinnor i ett brett spektrum av åldrar. Symtomen som
kan upplevas i samband med ALS-sjukdomens fortskridning kan generera mycket ångest.
Eftersom ALS kan drabba patienter i nästan alla åldrar kan allmänsjuksköterskan träffa på
ALS-patienter överallt i vårdsammanhang. Allmänsjuksköterskan ansvarar för omvårdnaden
av patienter och har ett ansvar gällande patienters välbefinnande. Vikten av omvårdnaden
bör betonas då behandlingen är palliativ. För att bedriva så god vård som möjligt är det
viktigt att ett vårdvetenskapligt synsätt intas med djup förståelse för livsvärld, levd kropp,
lidande och välbefinnande.
Ökade kunskaper kring upplevelsen av att leva med ALS, med ett vårdvetenskapligt fokus
kan tillämpas i vården för att bedriva så god palliativ omvårdnad som möjligt med syfte att
öka livskvaliteten hos ALS-patienter. Litteraturstudien skulle därför vara till nytta för
allmänsjuksköterskan i syfte att öka livskvaliteten hos ALS patienter samt bedriva så god
palliativ vård som möjligt.
SYFTE
Syftet med studien var att undersöka svenska kvinnors upplevelser av att leva med ALS.
5
METOD
En kvalitativ metod valdes eftersom människors subjektiva tankar och känslor skulle
studeras. En kvalitativ metod är tillämpbar då man vill tolka samt få förståelse för subjektiva
upplevelser och hur de erfars (Forsberg & Wengström, 2008). Kvalitativ metod är även
lämplig då man vill se människan som en helhet ur ett holistiskt synsätt (Polit & Beck,
2014). En induktiv ansats valdes som har en grund i empirin.
Resultatet av litteraturstudien var baserat på biografier. Biografier var relevanta då de
förmedlade författarens tankar och upplevelser, via biografierna kunde författarna överföra
sin livshistoria (Segesten, 2012).
Analysen av biografierna skedde med förförståelse i beaktande och enbart utefter studiens
syfte där patientens egna subjektiva upplevelser var av vikt (Alvehus, 2013).
Datainsamling
För att finna självbiografierna användes Linnéuniversitetets-biblioteks sökmotor OneSearch.
En fritextsökning gjordes med sökordet ”ALS” vilket gav 44,557 träffar. Sökningen
begränsades därefter med hjälp av Onesearch avgränsningsfunktioner. Avgränsningarna
blev böcker, biografier och svenska som språk vilket resulterade i 13 träffar varav nio
stämde överens med denna litteraturstudies syfte (Bilaga 1). De nio biografierna lånades och
lästes igenom överskådligt av de båda författarna till litteraturstudien. Därefter valdes fem
biografier gemensamt ut vilka stämde väl överens med studiens syfte (Bilaga 2).
Urvalsförfarande
Inklusionskriterierna för biografierna var att de skulle vara skrivna av svenska kvinnor som
drabbats av ALS. De skulle även belysa studiens syfte och problemformulering på ett
relevant sätt. Biografierna skulle vara baserade på kvinnornas egna upplevelser av att leva
med diagnosen ALS. Biografiernas författare skulle vara i åldern 45-75 år när de insjuknade
i ALS. Biografierna skulle vara skrivna på svenska som originalspråk. Biografier skrivna av
män och barn exkluderades. Även biografier skrivna på annat språk och från andra länder
exkluderades. Inga exklusions- eller inklusionskriterie valdes gällande biografiernas
publicerings år. Upplevelser erfars oavsett år och är av lika vikt att representeras oavsett.
Fem biografier valdes ut vilka granskades efter Segesten (2012) kvalitetsgranskning för
självbiografier (Bilaga 3). Samtliga fem böcker uppfyllde kvalitetskraven.
Dataanalys
En kvalitativ manifest innehållsanalys användes för att analysera biografierna (Graneheim &
Lundman, 2004). Innehållsanalysen anses vara en god metod att tillämpa om man är
nybörjare. Den är strukturerad och gör det möjligt att jobba på djupet med en text såväl som
enbart ytligt (Kristensson, 2014).
Samtliga biografier lästes igenom av de båda författarna till litteraturstudien för att skapa en
helhetsuppfattning. Fokus lades på likheter och skillnader i texten. En manifest
6
innehållsanalys (Berg, 2004) användes för att finna likheter och skillnader mellan texterna
(Bilaga 4).
Därefter delades biografierna upp lika mellan författarna till litteraturstudien. Uppdelningen
av böckerna gjordes slumpmässigt.
Biografierna lästes därefter ännu en gång och centrala samt väsentliga meningar i
förhållande till litteraturstudiens syfte plockades ut ur varje biografi, så kallade
meningsbärande enheter. Gemensamt med de båda författarna till litteraturstudien
kondenserades de meningsbärande enheterna med syfte att budskapet i meningen skulle
bestå dock med färre ord. Detta innebär att meningarna kortades ned utan att innehållet i
meningen förändrades eller förlorades. Därefter delades de kondenserade meningarna in
huvudkategorier och slutligen underkategorier (Bilaga 4).
Etiska överväganden
Litteraturstudien baseras på självbiografier vilka skrivits och publicerats av författarna
själva. Författarna till självbiografierna är även de själva som erfarit de upplevelser de valt
att dela med sig av. De har alltså gjort ett aktivt val av vad de ville dela med sig av i sin
självbiografi och vad de eventuellt inte ville dela med sig av. Därav anses
Helsingforsdeklarationen (2013) krav på att deltagande i studier ska vara frivilliga uppfyllt.
Krav på att deltagarna inte heller får komma till skada eller vara i risk för någon fysisk eller
psykisk skada ansågs därmed även vara uppfyllt.
Biografierna publicerades enligt lagen om upphovsrätt (SFS 1960:729). Biografierna har
behandlats enligt upphovsrättens direktiv och upphovsmannen för varje verk är angivet.
Biografierna är offentliggjorda och har gjorts tillgängliga för allmänheten.
För att förhindra att data från självbiografierna skulle förvridas eller förvrängas var
författarna till litteraturstudien medvetna om sin förförståelse, vilket är essentiellt i en
kvalitativstudie (Forsberg & Wengström, 2008). Förförståelsen kan vara ett hinder eller en
begränsning som försvårar förutsättningen för objektiv forskning (Dahlberg, 1997).
All data som framkom under analysens gång användes enbart till litteraturstudiens ändamål.
Inga data undanhölls eller förstärktes. All data behandlades med respekt.
7
RESULTAT
Data som framkom under analysen av biografierna sammanställdes i två huvudkategorier
samt nio underkategorier. (Tabell 2).
Tabell 2. Huvudkategorierna samt underkategorierna som framkom under innehållsanalysen.
Välbefinnande
Självständighet / Förhoppning
Uppskattning
Lidande
Ångest
Frustration/förnekelse
Oro
Saknad
Existentiella tankar
Välbefinnande
Välbefinnande är en subjektiv upplevelse som kan erfaras trots ohälsa. Samtliga kvinnor
upplevde välbefinnande på olika sätt men gemensamt var att välbefinnande hjälpte
kvinnorna till att finna en mening i livet under svåra perioder orsakade av sjukdomen. Tack
vare en stark vilja av att vara självständig kunde de uppskatta tillvaron och känna en
förhoppning gällande framtiden.
Självständighet / Förhoppning
Självständighet var något som framkom tydligt under analysens gång. Det kunde yttra sig i
former som att patienten klarade av att göra självständiga saker i sin vardag, klarade av det
som ansågs vara självklart. Till följd av detta kunde patienten uppleva en form av inre styrka
och glädje. Det fick även patienterna att uppskatta tillvaron och sina kvarvarande funktioner
istället för att fokusera på de funktioner som försvunnit till följd av sjukdomens
fortskridning. Denna inre styrka kunde kvinnorna sedan använda för att nå de mål som de
ansåg vara omöjliga när de fick sin diagnos.
Det var en glädje att kunna utföra vardagliga saker självständigt och se sakerna i livet som
fortfarande kunde göras. Till exempel lyckan att kunna torka sig själv och inte behöva be om
hjälp. Denna känsla av välbefinnande kunde uppnås trots närvaro av ohälsa tack vare att
självständigheten var en stor del av livet.
8
”Fast jag ska ju ta dagen som den kommer, och jag är därför glad att lyckas häva mig upp
ur sängen, hasa till toaletten och dra ner byxorna. Fortfarande kan jag torka mig själv.”
(Lindquist, 2004, s. 62).
Att ha funktioner kvar till att utföra de “små” sakerna i livet visade sig ha en stor betydelse
samt att bevara dem så länge som möjligt vilket Holm (2006, s. 29) förtydligar “De
funktioner som jag har ska ju användas. Det finns stora risker att assistenterna tar över för
mycket“. Välbefinnande kunde ses genom bevarad självständighet och initiativ att utföra de
saker som fortfarande kunde utföras självständigt. Kvinnorna uttrycker att det var lätt att
fokusera på vad man inte kunde göra istället för att se vad man faktiskt kunde. Det var
viktigt att sjukvården understödde de funktionerna som var kvar och inte tog överhand för
att vara snälla och vilja hjälpa till. Självständigheten upplevdes inte om sjukvården tog över
och att kvinnorna inte fick vara en del av vården.
En form av äventyrslust gentemot den svåra diagnosen kunde även ses. Patienterna kunde se
det som en form av utmaning där självständigheten sattes på prov. Att se sjukdomen som en
del av livet och dess utmaningar samt att våga ta sig an och utmana sjukdomen framkom i
biografierna. Det fanns en bitterhet gentemot diagnosen men samtidigt en känsla av
självständighet i form av att ta sig an diagnosen och utmana sitt öde. Tidigare under
diagnosen framkom det att livet kändes hopplöst och ensamt, ensamt då framtiden inte såg
ljus ut. Dock under sjukdomstidens gång lärde sig kvinnorna att finna ett välbefinnande trots
att sjukdomen hade tagit en stor del av deras självständighet.
“Nu blir det spännande att se hur det blir! Samtidigt som jag sörjer och ibland förbannar
mitt “öde” ser jag sjukdomen som mitt livs största utmaning.” (Fant, 1994, s. 216).
Förhoppning visade sig vara en viktig del av att känna välbefinnande, att ha tron på
framtiden och morgon dagen vilket Lindquist (2004, s.89) beskriver “Tre månader till med
barnen! Om,om”. Att kunna se framåt i tiden och inte leva i förgången tid. Att inte fastna i
tiden och klamra sig fast vid det som varit och kunde varit hade stor betydelse för
förutsättningen att känna välbefinnande. Det framkom även för att skapa en bättre
förutsättning att orka se framåt i tiden krävdes det att kvinnorna kunde uppleva saker i livet
som gav styrka och kraft. Det kunde underlätta och hjälpa att klara av de svårigheter som
kvinnorna ställdes inför. Familjemedlemmar, fritidsintressen och planerade utflykter hade en
positiv inverkan.
Uppskattning
Välbefinnande kunde uppnås tack vare den uppskattning som de drabbade upplevde trots sin
sjukdom. Att drabbas av en obotlig sjukdom kunde medföra att livet sågs med andra ögon
vilket visade sig tydligt i biografierna. Från att inte ha tagit tillvara på dagarna utan levt i
framtiden blev uppskattning en påtaglig del av vardagslivet efter ALS diagnosen.
Patienterna kunde se sig själva i ett vägskäl där man tvingades fatta ett beslut. Antingen att
låta bitterheten kring sjukdomen ta överhanden eller börja ta tillvara på varje dag som aldrig
9
förr och uppskatta de små sakerna i livet. I början av sjukdomsförloppet kände sig kvinnorna
nedstämda och kände känslor av ovisshet, men desto längre tiden gick lärde de sig att ta
tillvara på livet de fortfarande hade och inte sörja över de förlorade vilket framkom tydligt.
“Det finns två vägar att färdas. Det ena är att lägga sig ner, vara bitter och vänta. Det
andra är att försöka göra något vettigt av eländet. Se det positivt, hur banalt det än kan låta
min väg är den andra. Logiskt sätt måste jag därför leva bara just nu” (Lindquist, 2004, s.
84).
Att diagnosen ALS förde med sig något mer än bara sjukdomen i sig var de flesta kvinnorna
övertygade om. De upplevde att sjukdomen förde med sig ett perspektiv på livet och en gåva
i form av att ta vara på livet varje dag. Denna gåva visade sig ha en stor betydelse för den
psykiska utvecklingen som kvinnorna genomgick. Det innebar en möjlighet för personlig
tillväxt och att se på världen ur nya perspektiv vilket Holm (2006, s. 36) uttrycker “Men jag
menar inte alls att sjukdomen är ett straff, utan en möjlighet till växt”.
Det visade sig vara viktigt att förtydliga och dra en skillnad mellan vad som var sjukdomen
och vad som var “jaget” för att kunna känna uppskattning till livet och situationen. “Jag är
inte min sjukdom, jag är bara funktionshindrad” förklarar Fant, (1994, s. 212). Sjukdomen
var progressiv och kunde inte stoppas men något som alltid skulle bestå var “jaget”, det
kunde inte sjukdomen ändra på. Den form av insikt gav kvinnorna en känsla av styrka och
uppskattning till tillvaron.
Lidande
Alla kvinnor upplevde lidande i förhållande till den livssituationen de befann sig i eller
skulle till följd av sjukdomen befinna sig i. Förnekelse och skuldbeläggelse förekom och
genererade lidande. Lidandet var ständigt där även vid tillfälle av välbefinnande fanns inte
känslor kopplade till lidande långt borta. Lidandet kunde visa sig i olika former och yttrade
sig olika beroende på individen. Vilka tankar och känslor som kopplades eller banade väg
för lidandet berodde mycket på var i sjukdomsförloppet kvinnorna befann sig i.
Ångest
Lidande och ångest var de begrepp som framkom tydligast under analysens gång. Det visade
sig vara de begrepp som samtliga upplevt flera gånger under sjukdomstiden. Det var
oundvikliga känslor och ständigt påminnande om den situation kvinnorna befann sig i.
Ångest och lidande upplevdes även ofta samtidigt, ångest kunde vara orsaken till lidande
och vice versa. Ångesten kunde ofta yttra sig i tankar och känslor kring ovisshet och önskan
över att avsluta livet.
“Det är också på den här resan som jag känner ett nästan oemotståndligt sug att kasta mig
i havet från översta däcket” (Fant, 1994, s. 70).
10
Känslan över att inte klara av vardagliga saker längre medförde ett stort lidande och
orsakade ångest. Det var tidigt i livet som man lärde sig att äta själv och att ta hand om sin
hygien själv. Att sedan se de funktionerna förloras samt att de inte längre kunde fungera
självständigt orsakade stor ångest, även faktumet att de förlorade funktionerna var en
bestående förlust genererade ångest.
“Att inte kunna äta själv är att förlora kontroll över en stor del av livet” (Fant, 1994, s.
124).
“På ett år har jag blivit fånge i min kropp” (Lindquist, 2004, s. 151).
Att låta ångesten ta över och inte längre se någon framtidsutsikt framkom även som en
vanlig upplevelse. Vardagliga saker som att äta sågs inte längre som meningsfullt och man
fokuserade mer på den osäkra framtiden är nuet.
“Var mycket ledsen på morgonen, tyckte inte att det var någon idé att äta frukost.”
(Sandgren, 2005, s. 96).
Med en diagnos som innebar en begränsad framtid kunde det innebära att varje gång man
gjorde en vardaglig sak som till vardags led till en känsla av välbefinnande inte längre
genererar samma känslor som förut. Ångesten kunde smyga sig på och det kunde vara i form
av tankar som att det är dags att säga adjö till sina intressen eller de saker som vanligtvis led
till välbefinnande vilket är något Sandgren uttrycker (2005, s. 113) “Fixade på balkongen,
kanske för sista gången i mitt liv”.
Frustration/förnekelse
Att kvinnorna kände frustration över situationen de befann sig i visade sig vara vanligt
förekommande. En viss bitterhet och känsla av orättvisa gentemot situationen sjukdomen
försatt dem i kunde ses. Även en frustration och förnekelse gentemot omvärlden som inte
kunde förstå hur det faktiskt var att leva med ALS kunde urskiljas. Frustration över att veta
att sjukdomen som drabbade en hade en dödlig utgång och att den vanligaste dödsorsaken
var just kvävning orsakade mycket jobbiga, svårhanterliga känslor.
“Och alla snälla omtänksamma sköterskor säger, var inte rädd, du kommer inte att dö av
kvävning. Men jag kommer att uppleva kvävnings döden femtielva gånger och upplevelsen
av att vakna igen efter att ha blivit nerklippt från galjen“ (Abram-Nilsson & ValdemarAxelsson, 2003, s. 73).
Frustration över ovissheten gentemot hur det dödliga utloppet kom att ske kunde också
tydligt ses. Ovissheten var frustrerande och skrämmande. En känsla av att inte ha kontroll
över livet och en önskan om att få tillbaka kontrollen var stor.
11
“Vad finns det för möjligheter att förkorta livet utan smärta och skäck? Hänga sej? Hoppa
från västerbron eller fiskargatan, köra in i en berg vägg? Eller som du sa, låta bli att äta
och dricka?” (Abram-Nilsson & Valdemar-Axelsson, 2003, s. 89).
Det framkom att mycket funderingar över hur lång tid det skulle ta att dö samt varför man
själv inte kunde få bestämma hur livet skulle sluta förekom. Frustration över vad framtiden
kunde komma att visa och tanken på om det fanns någon framtid överhuvudtaget förekom.
Viljan över att ha kontroll över situationen var stor vilket kunde ses som i former av att
försöka få ett slut på sitt lidande och eventuellt liv.
“Måste jag leva en vecka till, Jag har inte ätit på 7 dar, varför har jag inte dött?” (AbramNilsson & Valdemar-Axelsson, 2003, s. 122).
Frustrationen kunde även yttra sig i former som berörde sjukvården. En avsaknad av stöd
och sympati från sjukvårdens sida framkom vilket tydde sig i frustration och en känsla av
orättvisbehandling. Kvinnorna kände sig runt ”skuffade” mellan olika vårdenheter utan att
kunna känna sig ”hemma” någonstans. Denna känsla var mest framträdande och frekvent
upplevd i samband med diagnostiken av ALS-sjukdomen. Det resulterade i en känsla av
vårdlidande.
“Jag ringde min medicinläkare och frågade om det kunde vara B-12 brist, om det var därför
jag inte kunde lyfte benet. “Nej”, sa han. “Vad kan det då vara?”, frågade jag. “Vad ska
jag göra?” “Kontakta en ortoped!” (Holm, 2006, s. 13).
En förnekelsebild och frustration över sjukdomen kunde även tydligt ses i sjukdomens
initiala skede. Att vilja dölja symtomen med hjälp av lögner och bortförklaringar var vanligt.
Frustration över sin sjukdomsbild samtidigt som döljandet av symtom inför allmänheten
kunde uppfattas som en form av förnekelse, att blunda för sina symtom. Detta är något som
Fant (1994, s.9) uttrycker “Jag undviker att äta tillsammans med människor som inte känner
till att jag har ALS”. Det som inte syntes, det fanns inte. Det var jobbigt och mycket
påfrestande för flera av kvinnorna att upprätthålla denna fasad och använde sig av lögner.
“Operation Nödlögn: - Tyvärr, jag äter inte kött. Eller: - Jag har stukat handen - Vill du
vara snäll och skära åt mig?” (Fant, 1994, s. 11-12). Sjukdomen fortskred i flera fall snabbt
vilket resulterade i att döljandet av symtomen inte kunde pågå särskilt länge. Det i sin tur
kunde i flera fall leda till en isolation från omvärlden och en tydlig frustration på livet sågs.
Oro
En stor oro kring ovissheten gällande framtiden kunde även urskiljas, den upplevdes ofta tätt
inpå ångesten och innefattade ofta frågor och funderingar. Oron fanns även under
sjukdomens förlopp, över vilken del av kroppsfunktionen som skulle försvinna först till
exempel. Det kunde även handla ofta om livsavgörande ögonblick som de riskerade att
missa till följd av sjukdomen eller datum som tidigare hade betytt mycket vilka även dem
12
riskerade att missas. Flera beskrev en känsla av oro när sjukvårdspersonal inte kunde
besvara frågor om när livet skulle ta slut eller förstå deras oro inför framtiden.
“Snart är det ett halv års sen jag fick diagnosen ALS. Ska jag klara mig över nyårsgränsen
tro?” (Sandgren, 2005, s. 150).
Oroligheten inför morgondagen var stor, den stora ovissheten gällande framtiden växte allt
mer och frågor kring hur dödsutgången skulle komma att se ut genererade mycket oro.
Kvinnorna upplevde det som att vårdpersonal undvek frågor kring döden och inte hade
förståelse för den stora oron kvinnorna bar på inför döden och hur de skulle komma att dö.
”Frågan om döden, som läkare och vårdpersonal inte vill tala om, blev allt mer brännande.
Kommer jag att kvävas långsamt?” (Abram-Nilsson & Axelsson, 2003, s. 55).
Många frågor som aldrig kunde besvaras väcktes vilket ledde till en stor oro och tillslut ett
stort lidande. Ingen hade svar, inte ens läkarna som var menade att ha svar kunde besvara
alla frågor som uppstod om till exempel framtiden. Många lämnades därför ensamma med
sin växande oro och sina frågor.
“Mitt tidigare liv så overkligt det kändes! Min framtid - hade jag över huvud taget någon?
Hur länge skulle jag få leva? Hur länge skulle jag klara mitt “vanliga” liv? När skulle jag
hamna i rullstol? När skulle jag bli totalt beroende av andra människor för att kunna
existera?” (Fant, 1994, s. 102-103).
Saknad
Att kvinnorna kände en stor saknad över att deras liv snart var slut framkom tydligt. Att
framtiden inte såg ut som för alla andra utan att man hade en bestämd tid hur länge man
skulle komma att leva ledde till stor saknad till gentemot de liv man en gång levde. Tankar
som att inte få se sina barn växa upp och om de skulle komma att bli bortglömda av deras
familjer orsakade en stor saknad och ett hål i livet. En saknad över den identitet man tidigare
haft kunde även ses. En saknad över det som man inte kommer hinna med innan livet tar slut
förekom även“Minns ni, som ännu är små, er friska mamma?” (Lindquist, 2004 s. 217).
Att minnas sig själv som en frisk person som älskade sitt jobb, sitt liv och sin familj var
viktigt. Komma ihåg det man kunde klara av tidigare innan man blev sjuk och jämföra det
med det man klarade av nu kunde leda till en stor saknad. Saker som människor tar förgivet
som att kunna tala och göra sig förstådd men inte minst kunna klara sig själv saknade även
kvinnorna att kunna ta förgivet.
·
“När barnen gått till skolan slår jag numret till landet. Bara för att jag vill höra mig själv
på telefonsvararen. Som jag lät när jag var frisk. Jag ringer 4 gånger” (Lindquist, 2004 s.
94).
13
Existentiella tankar
Med insikten av att sjukdomen hade ett dödligt förlopp med en oundviklig dödlig utgång
väcktes många existentiella tankar och funderingar. Med insikten kom även ett stort lidande
som man endast såg en utväg ifrån vilket var att eventuellt ta sitt liv för att kunna ta
kontrollen över sitt liv och det skulle komma att sluta.
En längtan efter att bli befriad från den fysiologiska kroppen och att endast ha livsvärlden
samt själen kvar framkom. Det var först då man äntligen kunde få ro uttryckte flera kvinnor.
En längtan efter det kunde ses samtidigt som en bromskloss från att ta sitt liv ständigt
bromsade tankarna och förhindrade det faktiska skeendet.
“Den Oändliga friden när man är fri från alla störningsmoment. När man befriat sig från
all materia och det endast återstår själ och ande, då infinner sig sinnesfriden och till slut
den eviga vilan. Jag längtar efter den, jag är intill döden trött” (Fant, 1994, s. 184).
Tanken på att inte vilja leva längre och att avsluta sitt liv snabbt och genom att själv få
bestämma hur livet skulle avslutas upplevdes som lockande. Det lidande som ALS orsakade
medförde att det andliga livet efter döden kändes som en befrielse och tanken på att slippa
bli fången i sin kropp var frestande.
“Jag berättar inte att rummet är beläget på översta våningen och att fönstret går att öppna
helt, till skillnad från KS fönster som alltid är spärrade. Det är asfalterat nedanför mitt
fönster så jag slog bombsäkert ihjäl mig om… Men jag tänker ju ändå inte göra det - varför
kollar jag då fönstret så fort jag blir ensam?” (Fant, 1994, s. 134).
Samtidigt som de existentiella tankarna orsakade mycket lidande fanns det även tillfällen då
tillvaron var god och de mörka tankarna motades längre bak i medvetandet, dock försvann
de aldrig helt... Lidandet gjorde sig ständigt påmint på ett eller annat sätt.
“Sov hyggligt men vaknade och hade ångest. Bestämde mig för att ta livet av mig, men på
morgonen kändes det bättre. Att dö av kvävning går nog fort” (Sandgren, 2005, s. 97).
Samtliga kvinnor upplevde ett stort lidande och mycket ångest vilket genomsyrade deras
tillvaro och liv. Frustration byggdes upp och relationer till anhöriga sattes på prov.
Sjukdomen gjorde sig ständigt påmind, även vid tillfällen av välbefinnande. Det kunde vara
de fysiska begränsningarna som sjukdomen orsakade eller oro över att det kunde vara sista
gången man upplevde välbefinnande. Den ständiga påminnelsen av lidandet och sjukdomens
dödliga utgång väckte existentiella tankar som ofta kopplades ihop med funderingar kring
att avsluta sitt liv, på sitt egna villkor. Ångesten och lidandet var ständigt där och gnagde på
tillvaron.
14
DISKUSSION
Syftet med litteraturstudien är att undersöka svenska kvinnors upplevelse av att leva med
ALS. Fokus läggs vårdvetenskapen och centralt är att undersöka känslor som upplevdes
relaterat till sjukdomen ALS. I litteraturstudiens resultat framkommer det att de flesta
känslor som upplevs i samband med ALS är förenade med lidande. Ångest är den känsla
som genomsyrar resultatet och var specifikt framträdande. Det framkommer dock även
positiva känslor som ger förutsättningar för att uppleva ett välbefinnande trots sjukdomen.
Därmed anses syftet vara besvarat och de begrepp som framkommer i resultatet är förenat
med de begrepp som redogörs i den teoretiska referensramen.
Metoddiskussion
Avsikten med litteraturstudien är att undersöka människors upplevelser, därav anses
kvalitativ ansats som lämplig (Forsberg & Wengström, 2008). En induktiv ansats valdes
även då litteraturstudien endast fokuserar på patienters upplevelser av ALS vilket Polit och
Beck (2014) anser är en god ansats. Forsberg och Wengström (2008) menar även att vid
kvalitativ forskning ska människors subjektiva upplevelser vara centralt. Studien fokuserar
på subjektiva upplevelser av att leva med ALS vilket gör att ansatsen är lämplig.
Enligt Helsingforsdeklarationen (2013) får ingen intervju på något sätt skada eller väcka
obehag hos intervjudeltagarna. ALS är en svår obotlig sjukdom som väcker mycket känslor
hos de drabbade. För att undvika att göra någon form av skada under intervjuns gång valdes
intervjumetod bort eftersom ämnet ansågs vara för känsligt. Intervjumetod är även en
mycket tidskrävande metod och det ansågs inte finnas tillräckligt mycket med tidsmässiga
resurser för att kunna utföra en sådan studie. Dock fanns fördelen med intervjustudie att
kunna gå på djupet och kring motsvarande meningsbärande enheter, ställa följdfrågor och
lägga mer samt djupare fokus på det. Den möjligheten saknas vid en självbiografistudie.
Det är möjligt att litteraturstudiens resultat hade blivit annorlunda om metoden varit en
intervjustudie istället för den valda självbiografistudien. Dock ansågs det valda metodvalet
som en bidragande faktor till god trovärdighet i studiens resultat då varje enskild kvinna
själv skrivit om sina upplevelser, ofta i form av en dagbok.
Tre av de utvalda biografierna var baserade på dagboksanteckningar som gjordes under
sjukdomstiden. Dock är dagboksanteckningarna sammanställda och publicerade av anhöriga
vilket innebär att en andra part varit inblandad och selektivt valt ut vilka
dagboksanteckningar som skulle publiceras i biografin. Enligt Alvehus (2013) går det inte
att undkomma varken förförståelse eller egen tolkning/perception av framförallt kvalitativa
kontexter. Det innebär att det finns en risk för att dagboksanteckningarna och materialet inte
framställts på det vis som författaren till dagboksanteckningarna primärt önskade. Dock kan
15
man utgå från att dagboksanteckningarna hanterats med respekt och lämnats i de
ursprungliga skick som författaren till dem lämnat ut.
Inklusions- och Exklusionskriterier som användes för att få ett mer avgränsat urval
biografier överensstämde med litteraturstudiens syfte. Ett Inklusionskriterium var att
författarna till självbiografierna skulle vara i åldern 45-75 år när de drabbades av ALS. Det
är ett åldersspann som endast innefattar vuxna människor. Barn eller unga vuxnas
upplevelser av att drabbas ALS finns inte representerat vilket är en nackdel gällande
litteraturstudiens överförbarhet till dessa grupper.
Andra Inklusionskriterium är biografier som är skrivna i Sverige av svenska personer med
svenska som originalspråk. Det innebär en försvagad överförbarhet av litteraturstudiens
resultat globalt sätt. Dock innebär det en förstärkt överförbarhet av litteraturstudiens resultat
nationellt sätt.
Endast biografier skrivna av kvinnor valdes ut för att få ett mer specifikt urval. Dock innebär
det att litteraturstudiens resultat inte är överförbart på manliga ALS-patienter. Valet att lyfta
fram kvinnor och enbart kvinnor gjordes då ALS drabbar flest män och det ansågs vara av
vikt att undersöka minoriteten av ALS-patienternas upplevelser. Litteraturstudiens resultat
ger ett tillförlitligt och överförbart resultat på svenska kvinnor med ALS. Böcker skrivna av
män samt böcker skrivna på andra språk än svenska exkluderades.
Inga inklusions eller exklusionskriterier valdes gällande vilket årtal självbiografierna skulle
vara publicerade eller skrivna. Det var de subjektiva upplevelserna av ALS som var centralt
i denna litteraturstudie och de ansågs vara av samma vikt och intresse oavsett under vilket
årtal upplevelserna erfarits.
En variation gällande vilka årtal biografierna publicerades förekom vilket innebär att den
medicinska broms- och lindrande behandlingen av ALS eventuellt kunde skilja sig åt mellan
de olika åldersspannen som biografierna befann sig inom. Dock kan ingen skillnad urskiljas
gällande de subjektiva upplevelserna av ALS mellan den äldsta boken, publicerad 1994 och
den nyaste boken, publicerad 2006. Att studera farmakologiska utfall och eventuella
differenser mellan de olika årtalens behandling och dess eventuella påverkan på upplevelsen
av ALS valdes att inte göras. Syftet med litteraturstudien är att undersöka patienters
subjektiva upplevelser av ALS och risk ansågs finnas att syftet med litteraturstudien skulle
ändras om mer fokus lagts på farmakologiska aspekter. Upplevelserna ur samtliga biografier
oavsett tidsaspekt har erfarits och ansågs därav av vikt att representera, oavsett eventuella
differenser ur medicinsk behandling på grund av tidsaspekten.
Manifest innehållsanalys utförs enligt Graneheim och Lundmans (2004) innehållsanalys för
kvalitativa studier. För att öka tillförlitligheten i litteraturstudien används så kallad
triangulering vilket innebär att de båda författarna till litteraturstudien gick igenom de
meningsbärandeenheterna och gemensamt kondenserade, kodade och kategoriserade dem.
Fler än en person tolkade alltså resultatet vilket minskade risken för att en enskild individs
förförståelse skulle prägla litteraturstudiens resultat vilket studiens trovärdighet. Samtliga
böcker lästes av båda författarna två gånger. Första gången mycket ytligt vid
urvalsförfarandet och andra gången för att skapa en helhetsuppfattning. Därefter delades
16
biografier slumpmässigt upp mellan de båda författarna då de meningsbärande enheterna
plockades ut. Risk fanns att valet av meningsbärande enheter präglades av varje enskild
författares förförståelse då det gjordes individuellt. Den aspekten var tvungen att noga
övervägas i valet av dataanalys, dock fanns det inte tillräckligt med tidsmässiga resurser för
båda författare till litteraturstudien att läsa samtliga biografier ytterligare en tredje gång och
dessutom gemensamt plocka ut meningsbärandeenheter. Dock var båda författarna till
litteraturstudien medvetna om sin förförståelse vilken påverkar vår syn på omvärlden
ofrivilligt (Nortvedt & Grimen, 2006).
En manifest innehållsanalys användes (Graneheim & Lundman, 2004 ). Enligt Kristensson
(2014) har den manifesta innehållsanalysen färre tolkningsmöjligheter. Graneheim och
Lundman (2004) anser dock att en tolkning kommer alltid att göras omedvetet och
ofrånkomligt, det gäller den manifesta innehållsanalysen såväl som latenta
innehållsanalysen. Kristensson (2014) beskriver innehållsanalysen som en god metod att
tillämpa om man är nybörjare. Det är en strukturerad metod och gör det möjligt att jobba på
djupet med en text såväl som enbart ytligt.
Resultatdiskussion
Ett av de viktigaste fynden i resultatet var lidandet som kvinnorna upplever till följd av
sjukdomen de hade drabbats av. Resultatet i litteraturstudien visar att sjukdomen ALS
genererar stor ångest, frustration och oro hos kvinnorna. Det kunde till exempel upplevas på
grund av de kroppsliga funktionerna som sakta började försvinna vilket kunde yttrade sig i
saker som att inte klara av att äta själv, tala eller utföra vardagliga saker.
Att upplevelserna av förändringar i funktionsförmågan gav patienterna sämre
självständighet och sämre livskvalité på grund av sjukdomen framkom tydligt. Detta visar
sig stämma överens med studien av Oh, Sin, Schepp och Choi-Kwon (2012) som visar att
ångest och hopplöshet är vanligt vid förlust av kroppsliga funktioner. Vilket även ses i
studien av Lemoignan och Ells (2010) som visar på att få diagnosen ALS ger ångest i form
av tankar kring att vara fånge i sin egen kropp, bara kunna se och tänka men inte tala. Att
vara beroende av andra människor och att inte få vara en del av framtiden.
I resultatet visar sig ångesten vara svårhanterlig och att kvinnorna reagerade på olika sätt,
kvinnorna har redan en begränsad tid kvar att leva och kunde känna att ångesten yttrade sig i
tankar och känslor kring ovisshet. Enkla vardagsbestyr sågs inte längre som meningsfulla
och man fokuserade mer på den osäkra framtiden är nuet. Studien av Ushikubo och
Okamoto (2012) visar också att många som får sjukdomen ALS drabbas av ångest då de har
svårt att acceptera sjukdomens förlopp och att sjukdomen är svårt progressiv och har en
dödlig utgång. Wiklund (2009) menar att lidande är kopplat till de livsavgörande skeenden i
livet som kvinnorna ställs inför och kan göra att det känns som att livet tas ifrån dem. Som
tidigare nämnts i studien visar även Ozanne, Graneheim och Strang (2013) forskning att
17
känslan av andnöd samt andningssvårigheter kan ge upphov till funderingar kring
existentiella tankar och den känslan kan upplevas som skrämmande. Dahlberg och Segesten
(2010) menar att det är just när tidens händelser av sjukdomen blir så starka och oron inför
framtiden dominerar som gör att livsvärlden och ens livskraft påverkas negativt. Det är just
kroppen som ger oss livet, livsvärlden tillsammans med den kropp vi lever med skapar
tillgången till livet.
Resultatet visar på att när kvinnorna självständigt klarade av saker i vardagen gav detta en
känsla av självständighet och förhoppning. En tro på morgondagen och tron på framtiden
var en viktig del för att känna förhoppning. Förhoppning över att alla resurser inte var borta
än och närvaron av ohälsa inte var något som förstörde den inre styrkan. Att ha funktioner
kvar till att utföra de “små” sakerna i livet visar sig ha en stor betydelse samt att bevara dem
så länge som möjligt. Detta visar sig även i studien av Fanos, Gelinas, Foster, Postone, och
Miller (2008) trots att mycket av den självständiga förmågan har försvunnit så är det viktigt
att finna lycka av mindre ting.
Resultatet visar att välbefinnande kunde ses som bevarad självständighet i form av att utföra
de saker som fortfarande kunde utföras självständigt. Trots sjukdom kunde kvinnorna finna
saker i livet som gav dem stryka och kraft vilket även visas tydligt i studien av Lemoignan
och Ells (2010) som påvisar att värdet av liv och vilja ger en förhoppning om framtiden,
talan om att man inte var redo att dö än utan att det fanns saker kvar i livet som de
fortfarande ville uppleva. I studien av King, Duke och O'Connor (2009) visar de på att det är
viktigt att man tar dagen som den kommer. Att inte låta sinnet springa iväg utan att
fortfarande gör saker som man tycker är viktigt i livet trots den svåra prognos sjukdomen
har, detta kommer generera välbefinnande och livskraft.
Att ha förhoppning om livet kan ge välbefinnande enligt Dahlberg och Segesten (2010).
Kvinnorna upplever en förnekelse bild över den sjukdom de har drabbats av. Det visar sig
att det viktigaste är att skydda sin identitet så långt som det bara gick. De vill inte att någon
människa i närheten skulle få reda på att de drabbats av en obotlig sjukdom som ALS. Skam
över sin sjukdomsbild upplevdes samtidigt som döljandet av symtom inför allmänheten
kunde uppfattas som en form av förnekelse, att blunda för sina symtom. Det som inte
människor i omvärlden såg, fanns inte. Detta stämmer tydligt överens med King, Duke och
O'Connor (2009) studie där det viktigaste delen av livet var att skydda den offentliga bild av
sjukdomen och på så sätt kunde man upprätthålla den självkänsla som man tidigare hade
innan sjukdomen bröt ut. Kvinnorna i biografierna upplever sämre självkänsla när
sjukdomen bröt ut, detta berodde på självbilden som kvinnorna hade tidigare inte
överensstämde med nuvarande bild. Som Dahlberg och Segesten (2010) menar är att det är
svårt att tänka sig ett ”jag” utan en kropp. Den levda kroppen och livsvärlden är ett och är
viktigt att man ser det som en helhet.
Det livet som kvinnorna hade innan de drabbades av ALS upplevdes som förlorat, framtiden
som för andra var ljus upplevdes för kvinnorna som mörk och hemsk. Stor saknad till de liv
de en gång levde förekom. Saknaden över att kunna tala och kunna visa sina känslor för
familjen och främst barnen var stark. Kvinnorna jämförde livet med vad de hade klara av
18
tidigare med det de klarade av nu kunde vilket ledde till stor saknad och lidande. Detta
stämmer överens med Foley, Timonen och Hardiman (2014) studie vilken visar på att se
sina förmågor försvinna och att förstå att ens tal, ens rörlighet inte skulle återkomma
genererade stor saknad. Även att inte kunna berätta för sina anhöriga att man älskar dem
eller kunna krama sina familjemedlemmar gav stor saknad. Saknad över att aldrig bli frisk
och insikten att sjukdomen skulle komma att ta kvinnornas liv resulterade i en stor saknad
till det livet som en gång var. Resultatet i King, Duke och O'Connor (2009) studie visar på
att saknad av självkänsla kan uttrycka sig i att man ville skrika, gråta och känna viss
förtvivlan över hur livet hade blivit.
De tankarna kvinnorna har i biografierna om sig själva visar sig även överens stämma med
hur de drabbade i studien av King, Duke och O'Connor (2009) känner sig, där de personliga
bilderna av en stark och självständig människa som sedan motades bort av en människa som
är svag och numera beroende av andra människor för att överleva beskrevs.
Den kropp som en gång var stark och självständig hade nu blivit svag och sårbar. Varje
förändring i den ”levda” kroppen kan vara en tillgång till livet både på gott och ont menar
Dahlberg och Segesten (2010). Det kan medföra att man ser livet med andra ögon som man
tidigare inte har sätt det.
Resultatet visar att kvinnorna hade starka känslor på att vilja avsluta sitt liv, tankar på att
slippa bli fången i sin egna kropp och bli succesivt bli sämre. De existentiella tankarna som
kvinnorna upplever finns även i studien av Ozanne, Graneheim och Strang, (2013) där det
inte finns en fråga som täcker alla människors tankar kring sitt existentiella lidande. Känna
förlust av mening till livet, en känsla av att vara ensam, hopplöshet och den största delen av
att vara rädd för hur livet kommer att sluta (ibid).
Detta överensstämmer med resultatet i Ushikubo och Okamoto (2012) studie som visar att
ett stort lidande kunde upplevas när döden kom närmare och därför var det viktigt att ALS
patienter lär sig att behålla sitt lugn. Tankarna på döden och vad som skulle upplevas efteråt
visade sig vara olika för kvinnorna och berodde helt på vilken stadium av sjukdomen de
befann sig i. Resultatet visar på att när kvinnorna inte själva fick bestämma över när livet
skulle ta slut så gav det en värre form av existentiella tankar. Tankar på att något måste jag
själv få bestämma över och det måste ju ändå vara döden? Resultat i studien Oh, Sin,
Schepp och Choi-Kwon (2012) där önskan över att få dö var stort hos patienter som nyligen
hade fått diagnosen ALS. Detta påvisas även i studien av Foley, Timonen och Hardiman
(2014) att hur livet ska ta slut är ett personligt beslut och har visat sig vara viktigt för
patienterna att få bestämma själva över. Den levda kroppen blir synlig när man drabbas av
en sjukdom som ALS. Sjukdomen involverar hela kroppen och även livsvärlden. När
kroppen inte längre än en tillgång till livet utan hinder för livet så kan detta ge lidande enligt
Dahlberg och Segesten (2010).
Uppskattning var även en upptäckt som gjordes i denna studie. Det begreppet framkom
tydligt i litteraturstudiens resultat och styrks inte av tidigare utförd forskning som vi tagit del
av.
När kvinnorna drabbades av ALS så började de se livet med andra ögon vilket ledde till en
19
ökad uppskattning till det livet man en gång levt. Även en uppskattning gentemot deras
bevarade självständighet samt de funktioner de hade kvar kunde tydligt ses. Kvinnorna såg
sig själva i ett nytt skeende i livet vilket gjorde att de hamnade i ett vägskäl. Beslut om att
antingen låta sjukdomen ta över livet med en bitterhet gentemot situationen eller vara
tacksam och uppskatta det som återstod var tvunget att fattas. Att börja leva livet eller låta
sjukdomen ta över både fysiskt och psykiskt. Denna upptäckt har inte kunnat påvisas i
tidigare forskning som vi tagit del av, vilket har gjort att detta vägt tungt i resultatet samt är
av vikt att presentera.
Förslag till fortsatt forskning
Det skulle vara av intresse att jämföra svenska kvinnors upplevelse av ALS med svenska
mäns upplevelser av ALS för att få ett mer nyanserat resultat. Till kommande och vidare
forskning skulle en studie med enbart manliga ALS-patienter kunna göras. Resultatet skulle
sedan vara mer överförbart och lättare kunna tillämpas i vården. Även att göra en mer global
forskning kring upplevelsen av ALS skulle vara av vikt för att få ett mer överförbart resultat
globalt sätt. Det för att behandlingsmetoderna globalt sätt kan skilja sig åt och eventuellt
påverka upplevelsen av ALS. Att fortsätta forska kring upplevelsen av ALS med fokus på
ett bredare spann åldrar skulle även vara av intresse. Båda författarna till litteraturstudien
anser att kommande forskning är av största vikt för att kunna bedriva en så god palliativvård
som möjligt. Det är i allmänsjuksköterskans intresse att öka sin kunskap i detta ämne för att
kunna bemöta och vårda denna patientgrupp på ett adekvat och optimalt sätt. ALS är en
fysiologiskt komplex sjukdom men som för med sig en psykologiskt komplex aspekt. Det är
av vikt att lyfta fram den psykologiska aspekten. Därför är det essentiellt att vidare
forskning görs med syfte att lyfta fram upplevelsen av ALS i flera åldersgrupper, länder och
åldrar.
SLUTSATS
Att drabbas av en progressiv sjukdom som ALS visade sig genera stort lidande för
författarna i självbiografierna. Från att vara självgående till att vara beroende av människor
stort sätt hela tiden gav känslor av frustration, ångest och existentiella tankar. Men trots
dessa tankar och känslor så fanns det stunder i deras liv som de fortfarande kunde uppleva
självständighet och förhoppning inför framtiden. Vid de tillfällen där självständigheten
sattes på prov och kvinnorna klarade självständiga saker upplevdes välbefinnande trots sin
svåra sjukdom. Detta visar på att för de som drabbas av ALS är det viktigt att ta tillvara på
dagen och leva i nuet för imorgon kan det vara försent.
20
REFERENSER
Abram-Nilsson, K., & Valdemar-Axelsson, A. (2003). Lyckliga ni som lever- Om rätten till
vår död. Stockholm: Atlantis
Alvehus , J. (2013). Skriva uppsats med kvalitativ metod. Stockholm: Liber AB.
Andersen, P-M. (2014). Amyotrofisk lateralskleros (ALS) motorneuronsjukdom. Hämtad 14
januari, 2015, från: http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1054
Averill, A. J., Kasarskis, E. J., & Segerstrom, S. C. (2013). Expressive disclosure to improve
well-being in patients with amyotrophic lateral sclerosis: A randomised, controlled trial.
Psychology & Health, 28(6), 701-713.
Berg, B-L. (2004). Qualitative Research Methods for the Social Sciences. Boston: Pearson
Education Inc.
Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare. (2. Utgåvan). Stockholm: Natur &
Kultur.
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010) Hälsa och vårdande: i teori och praxis. Stockholm:
Natur & Kultur.
Dahlqvist, D & Fischer-Santamäki, R. (2009). Tröst och trygghet. I Edberg, A-K. & Wijk,
H. (Red.). Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur
Fanos, J., Gelinas, D., Foster, R., Postone, N., & Miller, R. (2008). Hope in palliative care:
from narcissism to self-transcendence in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Palliative
Medicine, 11(3), 470-475.
Fant, M. (1994). Klockan saknar visare. Falkenberg: Natur & Kultur
Flink, R. (2014). Nerv och muskelundersökningar. Hämtad 16 januari, 2015, från:
http://www.akademiska.se/sv/Verksamheter/Klinisk-neurofysiologi/Varaundersokningar/Nerv--och-muskelundersokningar/
Foley, G., Timonen, V., & Hardiman, O. (2014). Exerting control and adapting to loss in
amyotrophic lateral sclerosis. Social Science & Medicine, 101 113-119.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering,
analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur
Friberg, F. (2006) Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten.
Lund: Studentlitteratur AB.
21
Grefberg, N. (2012). Neulogiska sjukdomar – I Johansson, L-G. (Red.). Medicinboken- vård
av patienter med invärtes sjukdomar. Stockholm: Repro AB.
Graneheim, U-H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24,
105-112.
Helsingforsdeklarationen (2013). World Medical Association Declaration of Helsinki,
Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad den 3
november, 2014, från, http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/
Hjärnfonden (2014). ALS, symptom & behandling. Hämtad 23 november, 2014, från:
http://www.hjarnfonden.se/diagnoser/als__22
Holm, A. (2006). Att leva solvänd: En bok om Vibeke och ALS. Visby: Books on Demand.
King, S., Duke, M., & O'Connor, B. (2009). Living with amyotrophic lateral sclerosis/motor
neurone disease (ALS/MND): decision-making about 'ongoing change and adaptation'.
Journal Of Clinical Nursing. 18(5), 745-754.
Kristensson, K. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter
inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
Lemoignan, J., & Ells, C. (2010). Amyotrophic lateral sclerosis and assisted ventilation:
how patients decide. Palliative & Supportive Care. 8(2), 207-213.
Lindquist, U-C. (2004). Ro utan åror. Stockholm: Nordstedts Förlag.
Mckelvey, M., Evans, D. L., Kawai, N., & Beukelman, D. (2012). Communication Styles of
Persons with ALS as Recounted by Surviving Partners. AAC: Augmentative & Alternative
Communication. 28(4), 232-242.
Nortvedt, P., & Grimen. (2006). Sensibilitet och reflektion: Filosofi och vetenskapsteori för
vårdprofessioner. Uddevalla: Daidalos.
Oh, H., Sin, M., Schepp, K. G., & Choi-Kwon, S. (2012). Depressive symptoms and
functional impairment among amyotrophic lateral sclerosis patients in South Korea.
Rehabilitation Nursing. 37(3), 136-144.
Olsson, A., Markhede, I., Strang, S., & Persson, L. (2010). Differences in quality of life
modalities give rise to needs of individual support in patients with ALS and their next of
kin. Palliative & Supportive Care. 8(1), 75-82.
22
Olsson, A., Ozanne, A., Strang, S., & Persson, L. (2011). Quality of life, anxiety and
depression in ALS patients and their next of kin. Journal Of Clinical Nursing. 20(1/2), 283291.
OneSearch, Linnéuniversitetsbiblioteks söktjänst för sökning i databaser och
bibliotekskatalogen. Hämtad den 3 november, 2014, från, http://lnu.se/ub
Ozanne, A., Graneheim, U., & Strang, S. (2013). Finding meaning despite anxiety over life
and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal Of Clinical Nursing. 22, 21412149.
Polit, D.F., & Beck, C.T. (2014). Essentials of nursing research –Appraising Evidence for
Nursing Practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Regeringen Svenskförfattningssamling, 1960:729 Lag om upphovsrätt till litterära och
konstnärliga verk. Hämtad den 14 december, 2014, från,
http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag1960729-om-upphovsratt-_sfs-1960-729/
Sandgren, I. & Sandgren, N. (2005). Ett år med ALS- en smygande sjukdom. Strandkullen:
Strandkullensförlag.
Segesten, K. (2012). Användbara texter. I Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
Socialstyrelsen (2010). Amyotrofisk lateralskleros. Hämtad 1 november, 2014, från,
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros
Socialstyrelsens (2005). Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor. Hämtad 31 oktober 2014,
från, http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-1051_20051052.pdf
Sundling, I., Ekman, S., Weinberg, J., & Klefbeck, B. (2009). Patients' with ALS and
caregivers' experiences of non-invasive home ventilation. Advances In Physiotherapy, 11(3),
114-120.
Tramonti, F., Bongioanni, P., Di Bernardo, C., Davitti, S., & Rossi, B. (2012). Quality of
life of patients with amyotrophic lateral sclerosis. Psychology, Health & Medicine.17(5),
621-628.
Ushikubo, M., & Okamoto, K. (2012). Circumstances surrounding death and nursing
difficulties with end-of-life care for individuals with ALS in central Japan. International
Journal Of Palliative Nursing. 18(11), 554-560.
23
Wiklund, L. (2009). Lidande – En del av människans liv. I Friberg, F. & Öhlén, J. (Red.).
Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. (s.295-325). Lund:
Studentlitteratur
Willman, A. (2009). Hälsa och välbefinnande – I Edberg, A-K & Wijk, H. (Red.).
Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur
24
Bilaga 1
Databassökning
Databas
Sökord
Träffar
Utvalda
OneSearch
ALS
44,557
-
OneSearch
ALS
+
Svenska
ALS
+
Svenska
+
Böcker
ALS
+
Svenska
+
Böcker
+
Självbiografier
99
OneSearch
OneSearch
29
-
13
9
25
Bilaga 2
Sammanfattning av biografier
Klockan saknar visare (1994) Maj Fant
Maj Fants egna berättelse och beskrivning av livet som ALS-patient. En väldigt personlig,
uttömmande och sårbar berättelse om hur det var att möta sjukdomen och sjukdomens
förlopp. En detaljrik och känslosam beskrivning av sjukdomsförloppet och hur sjukdomen
sakta men säkert förändrade vardagen, en dag i sänder. Mycket av biografin beskriver en
mörk och sorgefulltid, fylld av smärta. Dock beskrivs även bitvis livskvalitet som kan
uppnås- även när man drabbats av en obotlig sjukdom.
Lyckliga ni som lever- Om rätten till vår död (2003) Kerstin Abram-Nilsson & Axel
Valdemar Axelsson
En berättelse om hur sjukdomen ALS, smygande men oförhindrat trängde sig in i livet.
Kerstin Abram-Nilssons berättelse om hur symtomen på att någonting var fel blev tydligare
och tydligare. En dagboksskildring av tiden som ALS-patient blandat med teckningar och
humor mitt bland all förtvivlan. En oro inför döendet beskrivs och hur olika vägar
undersöktes ihopp om att finna ett sätt att kunna bestämma över sin egna död. Kerstin lyfter
frågan om det verkligen ska vara en plikt att leva och dödshjälps debatterna har fortsatt även
efter Kerstins bortgång. Att publicera “Lyckliga ni som lever” efter Kerstins bortgång
är Axel Valdemar Axelsson (Make till Kerstin) bidrag till debatten.
Ett år med ALS - en smygande sjukdom (2005) Ingrid Sandgren & Ninni Sandgren
Ninnis personliga berättelse om att drabbas med sjukdomen ALS, där beskrivs hennes egna
tankar i form av dagboksanteckningar. Ninni beskriver tydligt sina tankar kring hur det är att
få diagnosen ALS och hur hennes kropp förändras under sjukdomsförloppet. Boken är
gripande och visar starkt på hur tankarna går när ens hjärna vill en sak men kroppen inte
klarar av det.
Att Leva Solvänd - En bok om Vibeke och ALS (2006) Anna Holm
I boken skildras Vibekes tankar och känslor kring hur det är att leva och få diagnosen ALS.
Boken är skriven i form av utdrag ur dagboksanteckningar, samtal och brev skrivna av
Vibeke under sjukdomstiden. Vibeke för fram hennes tankar kring lidandet som sjukdomen
orsakar men även den livskraft och välbefinnande som tankarna kan blandas med.
Ro utan åror, (2004) - Ulla-Carin Lindqvist
När Ulla-Carin skulle fylla 50- år fick hon diagnosen ALS. En sjukdom som hon visste
skulle bli hennes bortgång. I boken framkommer hennes tankar kring hur det är att få
diagnosen ALS, att inte kunna klara sig själv utan att vara beroende av andra människor
samt djupa tankar som att inte få se sina barn växa upp mer. Boken är gripande men värme
och humor kan samtidigt urskiljas. Boken beskriver en enorm kärlek till hennes barn och
man.
26
Bilaga 3
Kvalitetsgranskning av självbiografierna enligt Segesten (2012)
Följande frågor ställdes för att kritiskt bedöma självbiografierna i urvalsprocessen.
• Vilken form av litteratur är detta – vetenskaplig rapportering, lärobok, debattbok,
populärvetenskap eller något sådant?
•
Vem är ansvarig utgivare, och därmed juridiskt ansvarig för boken eller tidsskriften i
fråga?
•
Vem/Vilka är författaren/författarna? Vilken kompetens har de, vilka värderingar har
de, vilka perspektiv har antagits, vilket mål har de haft?
•
När trycktes källan – har tidpunkten någon betydelse för kunskapskvaliteten, för att
förstå innehållet, av annan orsak?
•
Har texten blivit kvalitetsgranskad – av vem, i vilket syfte?
På vilket sätt kan jag använda denna text för att utveckla akademisk och professionell
kunskap inom mitt ämnesområde?
27
Bilaga 4
Kondensering av meningar
Exempel på dataanalys.
Meningsbärande enhet
Kondenserad mening
”De funktioner som jag har ska ju
användas. Det finns stora risker att
assistenterna tar över för mycket”.
(Holm, 2006, s. 29).
”Det finns två vägar att färdas. Det ena är
att lägga sig ner, och vara bitter och vänta.
Det andra är att försöka göra något vettigt
av eländet. Se det positivt, hur banalt det än
kan låta min väg är den andra. Logiskt sätt
måste jag leva bara just nu”.
(Lindquist, 2004, s. 84).
”På ett år har jag blivit fånge i min kropp”.
(Lindquist, 2004, s. 151).
”Måste jag leva en vecka till, jag har inte
ätit på 7 dar, varför har jag inte dött?”.
(Abram-Nilsson & Valdemar-Axelsson,
2003, s. 122).
”Jag ringde min medicinläkare och frågade
om det kunde vara B-12 brist, om det var
därför jag inte kunde lyfta benet. ”Nej”, sa
han. ”Vad kan det då vara?”, frågade jag.
”Vad ska jag göra?” ”Kontakta en
ortoped!”. (Holm, 2006, s. 13).
”Jag undviker att äta tillsammans med
människor som inte känner till att jag har
ALS”. (Fant, 1994, s. 9).
Funktioner jag har kvar Självständighet
ska användas.
Välbefinnande
Vara bitter och vänta
eller göra något vettigt
av eländet. Jag väljer
se det positivt. Leva
bara just nu.
Uppskattning
Välbefinnande
Fånge i min kropp
Ångest
Lidande
Varför har jag inte
dött?
Frustration
Lidande
Jag frågade om det var
B-12 brist. ”Nej” sa
han. ”Kontakta en
ortoped” sa han.
Frustration
Lidande
Undviker att äta med
de som inte vet att jag
har ALS
Skam /
Förnekelse
Lidande
28
Kod
Kategori