Remissversion av SFBUPs riktlinjer för ADHD
Transcription
Remissversion av SFBUPs riktlinjer för ADHD
2015-02-06 1 SFBUPs Riktlinje ADHD Svenska Föreningen för Barn- o Ungdomspsykiatri Arbetsgrupp: Gunilla Granholm, leg psykolog Kerstin Malmberg, specialist i barn och ungdomspsykiatri, med. dr Marcus Westin, specialist i barn och ungdomspsykiatri, med. dr TACK till BUP Malmö, BUP Stockholm och BUP Uppsala för stödet till arbetsgruppen och till SFBUP! 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 2 Syfte ..................................................................................................................................................... 2 Genomförandeplan ............................................................................................................................. 3 Klinisk bild............................................................................................................................................ 3 Utredning................................................................................................................................................. 8 Utredning steg 1 .................................................................................................................................. 9 Utredning steg II ................................................................................................................................ 13 Behandling ............................................................................................................................................. 16 Behandling steg I ............................................................................................................................... 18 Behandling steg II .............................................................................................................................. 25 Behandling steg III ............................................................................................................................. 27 Uppföljning ............................................................................................................................................ 31 Kvalitetsindikatorer ............................................................................................................................... 33 Referenser ............................................................................................................................................. 34 Syfte Kliniska riktlinjer för utredning och behandling av ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) har utarbetats på uppdrag av svenska föreningen för barn och ungdomspsykiatri (SFBUP). De har målsättningen att ge klinisk vägledning och fördjupad kunskap för behandlare inom BUP. Riktlinjerna avser barn och ungdomar i åldersgruppen 3-17 år. Riktlinjerna syftar särskilt till att: 1. Alla patienter inom BUP screenas vid bedömningssamtal och vid behov även senare för kärnsymtomen på ADHD – ouppmärksamhet, hyperaktivitet, impulsivitet – för att motverka underdiagnostik. 2. Säkra en bred diagnostik både vad gäller psykiska symtom, funktion och livssituation samt samsjuklighet. 3. Alla patienter med ADHD och deras föräldrar erbjuds behandling som är likvärdig, verksam och säker. 4. Uppföljning och utvärdering av behandlingsinsatser genomförs strukturerat och kontinuerligt avseende symtom, funktion och livssituation. 2 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 3 Riktlinjerna är indelade i nivåer för stegvis vård. Steg I är basnivån och ska erbjudas till alla patienter då konsensus (good clinical practice) eller vetenskapligt stöd är starkt. Steg II kan erbjudas många patienter när utredning eller behandling enligt basnivån visat sig otillräcklig. Dessa insatser kan ha svagare vetenskapligt stöd. Steg III kan erbjudas till enstaka patienter när insatser enligt steg I+II visat sig otillräckliga. Vetenskapligt stöd är ofta bara tillämpligt för en mindre subgrupp, viss typ av samsjuklighet eller specifik åldersgrupp. SBU’s genomgång visar att både diagnostik, behandling och vårdens organisation är otillräckligt studerat. Riktlinjen för ADHD bygger på den vetenskap och beprövad erfarenhet som finns tillgänglig. Rekommendationer till klinikern anges med kursiv text. Faktarutor underlättar användningen av riktlinjerna i den kliniska vardagen. Genomförandeplan En robust implementering av nationella riktlinjer borgar för god och jämlik vård för barn och ungdomar med ADHD. En systematiskt utarbetad metodik med samstämmighet inom kliniker och nationellt ökar möjligheterna för regelbunden och systematisk utveckling, tillämpning och avveckling av metoder. Patientgruppen utgör en stor andel av BUP’s patienter varför en implementering av riktlinjerna gagnar många. Riktlinjerna kommer i ett första steg att presenteras på möte med verksamhetschefer i samarbete med SFBUP och på Svenska BUP kongressen. De kommer därefter att göras tillgängliga på SFBUP’s hemsida. Erfarenheterna av pågående implementering av SFBUP’s Riktlinje Depression blir viktiga att tillvarata vid planering av utbildning och verksamhetsstöd för implementering av aktuell riktlinje, vilket sker i samråd med verksamhetschefer inom BUP nationellt och SKL. Klinisk bild ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) är en uttalat heterogen funktionsnedsättning som kännetecknas av svårigheter med uppmärksamhet, koncentration, motorisk hyperaktivitet och impulsivitet. Tillståndet är vanligt och uppskattas drabba ungefär fem procent av barn och ungdomar över sju års ålder. Hälften bär med sig sin funktionsnedsättning in i vuxen ålder, då huvudsakligen i form av kvarvarande svårigheter med uppmärksamhet och koncentration. 3 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 4 Etiologin till ADHD är ofullständigt klarlagd. Det finns en stor, tydlig och mycket väl dokumenterad ärftlig komponent även om det har varit svårt att hitta en gemensam genuppsättning eller genavvikelse som kan förklara ärftligheten. Detta speglar väl det heterogena uttrycket av ADHD. Det finns miljöfaktorer som associerats till ADHD som alkoholintag under graviditet, att vara tidigt född, att vara liten för tiden (dvs särskilt låg födelsevikt), syrebrist vid födelsen, cerebrala infektioner tidigt i livet och trauma mot huvudet. Det forskas en hel del kring födoämnen, tillsatser och dieter utan att någon konklusivt kan sägas ha framkommit. Miljögifter, då särskilt bly, har kunnat sättas i samband med ADHD. Symptom på ADHD följer en normalfördelningskurva i ett kontinuum liksom den helt arbiträra gränsen för att erhålla diagnosen utgår ifrån belastningen av symptomen på den enskilda individen – dvs funktionsnedsättningsgraden hos var och en utifrån miljöpåverkan och krav i hem, skola och fritid samt beroende på konstitutionella styrkor och svagheter hos varje individ. ADHD kan komma till uttryck mycket tidigt i livet exempelvis genom en uttalad hyperaktivitet och påtaglig inre rastlöshet, ökat krav på omedelbar behovstillfredsställelse och förhöjd impulsivitet. Den kliniska presentationen kommer att skilja sig åt genom åren och utifrån individens övriga karaktäristika och skydds- respektive sårbarhetsfaktorer, inklusive psykosocial miljö. Det är också av stor vikt att förstå hur den kliniska presentationen kan vara väsensskilt annorlunda för flickor, vilka i större utsträckning saknar en synbart påvisbar motorisk hyperaktivitet samt ofta synes ha en adekvat koncentrationsförmåga. Med stigande intellektuella krav försämras dock dessa flickors funktion uttalat på ett sätt som inte motsvaras av deras begåvningsresurser. Tyvärr hinner dessa flickor i många fall insjukna i ångest eller depression innan deras ADHD uppmärksammas. Utan anpassningar och i förekommande fall behandling, inkluderande farmakologisk, medför ADHD att funktionen fallerar på ett flertal områden och miljöer. I skolan kan noteras en nedsatt prestationsförmåga med svårigheter att följa åldersadekvat undervisning. Socialt har barn/ungdomar med ADHD större svårigheter än andra att erhålla och bibehålla meningsfulla kamratkontakter. Det föreligger en risk för konflikter med föräldrar och syskon. Långsiktigt medför detta en ökad risk för utvecklandet av ångest, depression, beteendestörning och utanförskap. En tidig diagnostik är synnerligen viktigt för att minimera konsekvenserna av 4 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 5 ADHD. För att minimera risken av såväl under- som överdiagnostik är det viktigt att ADHD utreds inom specialistsjukvården och av utredningsteam med erforderlig kompetens. Faktaruta: Diagnoskriterierna på ADHD enligt DSM 5 (texten kommer att kopieras från DSM-5) A. Ett varaktigt mönster av bristande uppmärksamhet och/eller hyperaktivitet-impulsivitet som inverkar negativt på funktionsförmågan eller utvecklingen vilket visar sig i (1) och/eller (2). 1. Ouppmärksamhet minst 6 av följande symtom har förelegat i minst sex månader till en grad som är oförenlig med utvecklingsnivån. Symtomen har en direkt negativ inverkan på sociala aktiviteter och aktiviteter inom studier/arbete. För tonåringar (17 år och äldre) och vuxna krävs minst 5 av symtomen a) Är ofta ouppmärksam på detaljer eller gör slarvfel i skolarbetet, yrkeslivet eller andra aktiviteter. b) Har ofta svårt att bibehålla uppmärksamheten inför uppgifter eller lekar. c) Verkar sällan lyssna på direkt tilltal. d) Följer sällan givna instruktioner och misslyckas med att genomföra skolarbete, hemsysslor eller arbetsuppgifter. e) Har ofta svårt att organisera sina uppgifter och aktiviteter. f) Undviker ofta, ogillar eller är ovillig att utföra uppgifter som kräver mental uthållighet. g) Tappar ofta bort saker som är nödvändiga för olika aktiviteter (t.ex. leksaker, läxmaterial, pennor, böcker eller verktyg) h) Är ofta lättdistraherad av yttre stimuli. i) Är ofta glömsk i det dagliga livet. 2. Hyperaktivitet och impulsivitet minst 6 av följande symtom har förelegat i minst sex månader till en grad som är oförenlig med utvecklingsnivån. Symtomen har en direkt negativ inverkan på sociala aktiviteter och aktiviteter inom studier/arbete. För tonåringar (17 år och äldre) och vuxna krävs minst 5 av symtomen a) Har ofta svårt att vara stilla med händer eller fötter eller kan inte sitta still på stolen. 5 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 6 b) Lämnar ofta sin plats i situationer då man förväntas sitta kvar en längre stund. c) Springer ofta omkring, klänger eller klättrar i situationer där det inte anses vara lämpligt (Obs: hos ungdomar och vuxna kan det vara begränsat till en känsla av rastlöshet). d) Klarar sällan att leka eller förströ sig lugnt och stilla. e) Är ofta vara ”på språng” agerar ” på högvarv”. f) Pratar ofta överdrivet mycket e) Kastar ofta ur sig svar på frågor innan frågeställaren är färdig. f) Har ofta svårt att vänta på sin tur. g) Avbryter eller inkräktar ofta på andra (t.ex. kastar sig in i andras samtal eller lekar) B. Ett flertal symtom på ouppmärksamhet eller hyperaktivitet-impulsivitet förelåg före 12 års ålder. C. Ett flertal symtom på ouppmärksamhet eller hyperaktivitet-impulsivitet föreligger inom minst två områden (t.ex. i hemmet i skolan eller på arbetet; i samvaro med vänner eller närstående; vid andra aktiviteter). D. Det finnas klara belägg för att symtomen stör eller försämrar kvaliteten i funktionsförmågan socialt, i studier eller i arbete. E. Symtomen förekommer inte enbart i samband med schizofreni eller annan psykossjukdom och förklaras inte bättre av annan psykisk ohälsa (t.ex förstämningssyndrom, ångestsyndrom, dissociativt syndrom, personlighetssyndrom, substansintoxikation eller substansabstinens). Specificera form; 314.01 Kombinerad form : Både kriterium för A1 (ouppmärksamhet) och A2 (hyperaktivitet-impulsivitet) är uppfyllda under de senaste 6 månaderna 314.00 Huvudsakligen ouppmärksam form: Kriterium för A1 (ouppmärksamhet) är uppfyllda under de senaste 6 månaderna 6 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 7 314.01 Huvudsakligen hyperaktivitet-impulsivitet form: kriterieum för A2 (hyperaktivitetimpulsivitet) är uppfyllda under de senaste 6 månaderna men inte kriterium för A1 (ouppmärksamhet). 314.01 kan användas för ”Annan specificerad ADHD” och ”Ospecificerad ADHD” där kriterierna inte helt är uppfyllda för mer information hänvisas till DSM 5 Specificera om: I partiell remission: Kriterierna för diagnos har tidigare varit uppfyllda. Under de senaste 6 månaderna har kriterierna för diagnos inte varit helt uppfyllda men symtomen medför fortfarande funktionsnedsättning socialt, i studier eller i arbete. Specificera aktuell svårighetsgrad: Lindrig: Få, eller om ens några, symtom utöver de som krävs för diagnosen. Symtomen orsakar lättare nedsättning av förmågan att fungera socialt eller i arbetslivet. Medelsvår: Symtomen eller funktionsnedsättningen ligger mellan ”lindrig” och ”svår Svår: Många symtom utöver de som krävs för diagnosen, eller flera särskilt svåra symtom eller symtomen orsakar en markant nedsättning av förmågan att fungera socialt eller i arbetslivet. I diagnosmanualen ICD-10 är benämningen ”hyperkinetic disorder” (HKD) för det tillstånd som motsvarar ADHD:. HKD har en snävare definition än ADHD och uppskattas omfatta 1–2 procent av alla barn. Kriterierna för HKD motsvarar till stora delar ADHD av kombinerad typ, men detta gäller inte fullt ut. Personer med i huvudsak uppmärksamhetsproblem respektive hyperaktivitet/impulsivitet omfattas således inte av HKD. Diagnosen HKD används numera relativt sällan kliniskt eller i vetenskapliga arbeten. Det föreligger en betydande samsjuklighet hos patienter med ADHD. Utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser tenderar att manifestera sig hos en och samma individ, men symptomhöjd och funktionsnedsättningsgrad varierar. Det innebär att det hos patienter med ADHD är mycket vanligt med autistiska drag, tics och tvångsproblematik, även om dessa tillstånd inte i 7 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 8 sig är så funktionsnedsättande att diagnos kan ges. Hos hela gruppen patienter med utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser är sömnsvårigheter vanligen förekommande. Generella inlärningssvårigheter, specifika läs- och skrivsvårigheter, fin- och grovmotoriska avvikelser samt perceptuella avvikelser är mycket vanliga vid ADHD. Barn och ungdomar med ADHD löper en stor risk att också samtidigt ha trotssyndrom och uppförandestörning. Det finns också en betydande överrepresentation för ungdomar med ADHD med avseende på missbruksproblematik och likaså även att man involveras i kriminella aktiviteter. Ångestsjukdomar och depression är mycket vanliga hos barn och ungdomar med ADHD, särskilt obehandlad sådan. Det är tyvärr fortfarande väldigt vanligt att diagnosen ADHD inte ställs (särskilt hos flickor under/efter pubertet) förrän en depression uppkommit. Utredning Det finns ingen enskild metod för att fastställa om ADHD föreligger. För att kunna förstå funktion och symptomatologi och sätta det i ett sammanhang krävs god information från flera olika uppgiftslämnare. Utredningen syftar till att bedöma om en funktionsnedsättning föreligger och hur den kan förklaras. ADHD kan vara en möjlig förklaring, men anslaget i utredningen måste vara tillräckligt vid för att kunna fånga andra möjliga förklaringar till funktionsnedsättningen eller beteendeavvikelsen. Förutom att fastställa diagnos, bör en utredning också kunna tydliggöra graden av funktionsnedsättning utifrån symptombelastning, kognitiva förmågor och resurser, vilket sedan kan ligga till grund för kunskapsöverföring till patient, föräldrar, lärare/skolledare och andra intressenter (exempelvis socialtjänst). Den slutliga diagnosen ADHD fastställs genom en klinisk bedömning; är barnet/ungdomen funktionsnedsatt, och om ja, är det sannolikt att funktionsnedsättningen är en konsekvens av påvisade ADHD-symptom? När ADHD konstaterats ska adekvat behandling erbjudas. Screening 1. Samtliga barn som bedöms på BUP ska screenas för ADHD. Vid bedömning inom BUP ska en ordentlig anamnesupptagning ske oavsett kontaktanledning. Bra screeningfrågor är svårigheter att bibehålla uppmärksamhet på uppgifter eller 8 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 9 lekaktiviteter, lätt distraherbara, svårt att sitta still och impulsivitet. Vid utfall kan screening förstärkas genom användande av skattningsformulär för ADHD (exempelvis SNAP IV). Utredning steg 1 1. Klargör alltid syftet med utredningen för barnet och föräldrarna Det måste alltid finnas ett syfte med en utredning; här psykiatrisk utredning riktad mot ADHD, särskilt utifrån att det finns en frågeställning/välriktad misstanke kring ADHD (möjligen även andra utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser). Utredningen har att ta ställning till om psykiatrisk eller annan diagnos kan förklara besvären, dels utifrån de diagnoskriterier som finns för ADHD, men även naturligtvis ta hänsyn till differentialdiagnostiska aspekter; finns det en annan bättre förklarande orsak till funktionsnedsättning/symptomatologi. 2. En bred barnpsykiatrisk anamnes skall utgöra grunden för bedömningen . Barnpsykiatrisk anamnes eller ”berättelsen om barnet”; ett strukturerat informationsinhämtande från föräldrar, barn/ungdom och annan viktig informant (mor/farförälder, lärare). Här bör understrykas vikten av att man, när så är adekvat med avseende på barnets utvecklingsnivå, har ett individuellt samtal med barnet/ungdomen. 2a - Inhämta underlag för att värdera den psykosociala miljö barnet lever i. Hur ser familjebilden ut? Hur försörjer sig föräldrarna. Tyngre psykosociala faktorer, kontakt med socialtjänsten? 2b - Utredningen ska kartlägga den tidiga utvecklingen då många utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser ger sig till känna i mycket unga år, men även för att lättare kunna urskilja medfödda avvikelser mot förvärvade. Omständigheter kring graviditet och förlossning. 1:a levnadsåret, då ofta tät kontakt med BVC, vilket gör det lätt att minnas tidiga avvikelser. Tidiga år efter 1:a levnadsåret, efterhör barnets utveckling vad gäller motorik, såväl grov som fin, avvikelser därvidlag förekommer ofta vid utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser. Frågor kring lekutveckling, temperament, socialt beteende och språkutveckling kan fånga specifikt utvecklingsrelaterade avvikelser. 9 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 10 BVC, även om föräldrar många gånger kan ha svårt att minnas den tidiga utvecklingen kan de lättare komma ihåg BVC-kontrollerna och eventuella utfall vid ordinarie BVC-kontroller. 2c - Undersök barnets konstitutionella egen skaper . Frågor kring oro/ängslan fångar inte bara ångest utan även aspekter kring distanslöshet. Finns specifika, icke åldersadekvata rädslor och katastroftankar. Ritualer och rutinbundenhet kan ses som åldersadekvata uttryck men också fånga stereotypier, rigiditet och tvångsmässighet. Barnets temperament som en sammanfattning av hur dess basala aktivitet samspelar med hur det svarar på stimuli: Aktiv/passiv, utåtriktad/introvert, förnöjsamhet, vakenhetsgrad, impulskontroll, aggressivitet. Det finns tidiga beteendeavvikelser kopplade till temperament som kan ha bäring på senare ADHD-diagnos. 2d - Utredningen ska kartlägga barnets skolutveckling från förskola och framåt för att fånga symtom på ADHD, aspekter av socialt beteende, ängslan och reaktioner på stegrade intellektuella krav. Förskola och förskoleklass: När började barnet. Har det förekommit inskolningssvårigheter. Vad framkommer vid utvecklingssamtal. Finns det tecken på beteendeavvikelser: svårt sitta i samlingar, sitta vid matbordet, aggressivt beteende och/eller interaktionssvårigheter. Skola: Vad framkommer vid utvecklingssamtal. Vad vet föräldrarna om barnets läs- och skrivförmåga, kan barnet läsa text-remsan på TV. Hurdan är barnets attityd till skolan. Vilka eventuella stödåtgärder har varit aktuella eller är pågående. Skiljer sig beteende och problem åt när det gäller skola i kontrast till fritids. Vilka skolämnen fungerar bäst; teoretiska läsämnen eller musik/bild/idrott. Har barnet någon att vara med på skolan, förekommer det mobbing. 2e - Utredningen ska fånga eventuella somatiska orsaker till symtombilden. Somatiska problem, ett urval med somatiska frågeställningar vilka kan påverka beteendet bör penetreras. 2f - Utredningen ska kartlägga aktuella och tidigare psykiatriska symtom Förutom tidigare känd problematik exempelvis gällande ångest, depression och ätstörning är det viktigt att ställa riktade frågor som inbegriper eventuella trauman och övergrepp. Frågor kring psykiatrisk problematik viktig för att korrekt kunna bedöma huruvida ADHD10 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 11 symptomatologi är ett uttryck för annan psykiatrisk problematik, eller kommer till uttryck vid den ökade belastning som annan psykiatrisk sjukdom innebär eller om ADHD föregår denna. 2g - Sömn och aptit är viktiga parametrar på funktion, psykiatrisk prob lematik och utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser och skall alltid kartläggas. Sömnen är ofta påverkad vid utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser, men är också en god ”termometer” på allmänt mående. Aptit, en problematisk matsituation är inte sällan förekommande vid utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser, men avvikelser i aptit och måltidsordning kan också signalera såväl ångest, depression och ätstörning. 2h - En bedömning av funktionsnivån skall innefatta information om fritid och vänner . Fritidsaktiviteter, för att kunna få en bild av barnets totala funktion bör barnets fritid kartläggas. Vänner, förmågan att få och bibehålla vänner är inte bara en viktig prognostisk faktor, utan är mycket viktig för att bedöma funktionsnivån. 2i - Utifrån att ADHD har en uttalat ärftlig komponent skall utredningen alltid penetrera dessa frågeställningar. Utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser har en stark ärftlig komponent. Det har även dyslexi och begåvningsnivå, vilka kan förklara avvikande skolbeteende. Annan psykiatrisk problematik hos föräldrar kan bringa ljus över samsjuklighet och en psykosocialt belastad situation. 2j - Frågor kring användande av droger skall ställas. Pågående missbruk kan förklara ett avvikande beteende, men även riskanvändande och icke åldersadekvat debut har ett förklarande värde. 3. Utredningen ska innefatta en läkarbedömning av barnets psykiska och somatiska status. Psykiskt status för att utröna klinisk manifestation av psykiska symptom: Sedvanligt psykiskt status skall tas, inslag i ett sådant status bör innehålla: Formell och emotionell kontakt. Blickkontakt. Tal- och språk. Barnets/ungdomens mognadsnivå. Sinnesstämning och 11 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 12 ångestnivå. Suicidalitet. Eventuell förekomst av tics. Koncentrationsförmåga. Motorisk aktivitet. Begåvning. Psykotiska symptom. Somatiskt status på steg I syftar huvudsakligen till att utesluta uppenbara somatiska frågeställningar: men även för att bedöma stigmata eller andra avvikelser med avseende på exempelvis FAS (Fetalt alkoholsyndrom) och Klinefelters syndrom. Hjärtauskultation samt blodtryck och puls som screening och utgångsvärden inför eventuell farmakologisk behandling. Längd och vikt (delvis även som utgångsvärden för att bedöma biverkanseffekt vid eventuell farmakologisk behandling). Grundläggande neurologiskt status för att påvisa eventuella neurologiska avvikelser. 4. Utredningen ska kartlägga barnets funktion och symtombild i skolan. Barnet vistas en stor del av sin vakna tid i skolan. Omgiven av personal som många gånger har stor erfarenhet av barn efter att ha träffat hundratals barn och som således ofta har mycket goda referensramar. Att identifiera särskilda skolsvårigheter kan ibland förklara ADHD-lika beteendeavvikelser, men är även av synnerlig vikt för att kunna genomföra nödvändiga anpassningar. Inhämta information från skolan kring förmåga till kunskapsinhämtande och redovisning, läs- och skrivförmåga, beteende i klassrum, raster och vid förekommande fall på fritids. Hur hanteras sociala relationer/kamratkontakter? 5. Utredningen ska innefatta en bedömning av begåvningsnivå med psykologisk testning. Begåvningen hos en individ har ett uttalat förklaringsvärde för hur symtombilden kan förstås. Barnets beteende måste bedömas i kontext till dess begåvningsnivå, ett uttalande från skolan att man ”följer sin årskurs” kan inte tas som intäkt att normalbegåvning föreligger, särskilt inte vid en samtidig ADHD-symptomatologi. Vid marginell mental retardation, IK mellan 7085, kan en tydlig och genomgripande skolanpassning göra att ADHD-symptomatologi ej längre är tydlig eller funktionsnedsättande. Uttalat välbegåvade barn och ungdomar kan å andra sidan klara godkända betyg i skolan, men kommer att förnekas en utvecklingsbana i linje med sin begåvning genom sin relativa funktionsnedsättning av ADHD. Begåvningsnivån har även stor betydelse för behandlingsupplägget, liksom för prognosen för den enskilde. Begåvningsbedömning med Wechslerskala eller motsvarande ska användas. 12 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 13 6. Utredningen kan kompletteras med skattningsformulär för kartläggning av specifika ADHD symptom i flera miljöer . Symptomskattning av ADHD-symptom i flera miljöer inhämtas med fördel genom formulär, exempelvis SNAP IV, ADHD-RS, Conners, 5-15 och BRIEF. Utredning steg II Vid besvärande differentialdiagnostiska inslag/symptom/beteenden ska utredningen vidgas specifikt mot särskilda frågeställningar. 1. Ta ställning till om andra tillstånd bör omhändertas först. Det finns vissa tillstånd/frågeställningar som gör att utredningen skall skifta fokus eller avbrytas. Skulle det till exempel uppdagas under utredningen att barnet/ungdomen har ett pågående missbruk, så skall detta omhändertas först. En allvarlig ätstörning måste likaså också omhändertas innan utredningen kan avslutas. Allvarliga traumatiska händelser och genomgripande psykosociala misshälligheter måste också tas om hand innan utredningen kan drivas i mål. 2. Överväg vidare diagnostik. Annan psykiatrisk samsjuklighet, exempelvis ångest, depression och autismspektrumstörning innebär inte att ADHD-utredningen behöver avbrytas, men omsorg behöver visas. Det gäller tex när samsjukligheten är svårbedömd och det är svårt att avgöra vad som genererar symtom och funktionsnedsättning. Vidare psykiatrisk diagnostik kan ske med Kiddie-SADS-PL. Den somatiska utredningen kan behöva drivas vidare, vilket antingen sker efter remiss till barnklinik/barnneurolog eller efter screening på BUP genom labscreening (tex anemi, sköldkörtelsjukdomar eller misstänkta kromosomavvikelser) och EEG. Undersökning av hörsel och syn kan vara motiverat. 13 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 14 Ofullständigt utredda inlärningssvårigheter, dyslexi och språksvårigheter kan behöva utredas ytterligare via specialpedagog eller logoped. 3. Överväg fördjupad neuropsykologisk utredning. Fördjupad bedömning av kognitiva och exekutiva funktioner bör övervägas vid ADHD som uppträder tillsammans med ojämn begåvning, inlärnings- och visuella perceptionssvårigheter, språkstörning och/eller dyslexi. Det är också ofta motiverat vid ADHD-frågeställning med samtidig utvecklingsstörning och/eller autismspektrumtillstånd, vid neurologiska diagnoser, syndrom och förvärvad hjärnskada. En utökad utredning av kognitiva och exekutiva funktioner syftar till att beskriva barnets styrkor och svårigheter genom en funktionsbeskrivning. Adaptiva förmågor, självbild och psykiskt mående bör också vägas in. Funktionsbeskrivningen utgör grund för rekommendationer om anpassning och fortsatt stöd. På samma sätt som barns svårigheter varierar, skiftar även styrkor och förmågor. Att identifiera styrkor som kan användas för att träna olika färdigheter och utgöra möjliga vägar för barnet att kompensera för sina svårigheter är därför av stor vikt. Samtal, psykologisk testning, beteendeobservation, skattningar och intervjuer är olika verktyg som kan användas för att samla relevant information. Obs! Det finns inget enskilt test eller skattningsformulär som kan bekräfta eller avfärda diagnosen ADHD. Enskilda resultat måste vägas in i en samlad klinisk bedömning. Vilket test som bör användas beror på frågeställningen och barnets ålder. Exempel på test som avser mäta exekutiva funktioner är olika varianter av datoriserade Continuous Performance Test, deltest ur NEPSY, D-KEFSbatteriet och TEA-Ch. BRIEF och ABAS-II är skattningsskalor som fångar exekutiv respektive adaptiv funktion i vardagen. 4. Överväg ytterligare kartläggning av barnets funktion i skolan. Vid icke samstämmig bild mellan skola och hem är skolobservation ett lämpligt steg i en utredningsvidgning. Det möjliggör att erfaren personal dels kan observera barnet i skolmiljön, men dels också diskutera barnet mer ingående med skolpersonal, såväl klassrumspedagoger som fritidspedagoger. 14 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 15 5. Överväg ytterligare kartläggning av den psykosociala miljön. Det är inte ovanligt med en sviktande familjebild hos barn som skall genomgå en ADHDutredning. Barnets/ungdomens eventuella funktionsnedsättning måste bedömas i ljuset av föräldrarnas funktion i sin föräldraroll; finns psykiatrisk problematik hos föräldrar, finns det anledning misstänka att barnets/ungdomens funktion i familjen är en konsekvens av pågående familjär dysfunktion. Om familjen har en pågående kontakt med socialtjänsten bör ett samarbete inledas för att vidare utreda konsekvenserna av de omständigheter som initierat en pågående socialtjänstkontakt. Om familjen inte har någon etablerad kontakt inom socialtjänsten kan i förekommande fall föräldrarna uppmuntras till att söka stöd, till exempel avlastning, kontaktperson etc. 6. Vid fin- och/eller grovmotoriska svårigheter och/eller uttalade exekutiva svårigheter i vardagen, överväg bedömning av sjukgymnast och/eller arbetsterapeut. När problem med fin- och/eller grovmotorik liksom uttalade exekutiva svårigheter i vardagen uppmärksammats under utredningen, kan en sjukgymnast- och/eller arbetsterapeutbedömning vara värdefull för att vidare fastställa grad av funktionsnedsättning. Enkla tips och hjälpmedel som kan ha god påverkan på funktion och livskvalité kan då vidareförmedlas. Bedömningen kan också resultera i förskrivning av specifika hjälpmedel. Utredning steg III 1. Överväg utredning i hemmet, i slutenvård eller på utredningsavdelning i de fall utredningen inte kan genomföras vid mottagningen. I sällsynta fall är utredning i öppenvård inte möjlig. Det kan röra sig om barn och ungdomar som reagerar starkt på att komma till kliniken varvid utredningen får göras i hemmet. Vid allvarligare problematik, såväl psykiatrisk som psykosocial, kan det vara nödvändigt att göra utredningen inneliggande eller på utredningsavdelning. 15 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 16 Behandling Barn och ungdomar med ADHD har svårigheter i de flesta vardagssammanhang. Det innebär att behandlingsplanering måste baseras på en kartläggning av hur barnets/ungdomens svårigheter kommer till uttryck i olika miljöer. Behandling av ADHD bör innefatta flera kompletterande insatser som planeras och utförs av berörda aktörer inom kommun, skola och sjukvård i samverkan. 1. Målet för behandlingen är att minska symtom, höja funktion, öka livskvalitet och förmåga att hantera vardagslivet. Behandlingsinsatser vid ADHD syftar till att reducera symtom, höja funktionsnivån och att förhindra pålagringar av funktionsnedsättningen. Att stärka självkänslan och hanterbarhet av vardagslivet utgör också mål för behandlingen. Genomförd grundskola är den enskilt viktigaste faktorn för att predicera psykisk hälsa i vuxen ålder. Möjligheter att under uppväxten etablera och bibehålla sociala relationer är också av stor betydelse. Vid planering av behandlingen är det viktigt att utgå från aktuell symtombild, grad av funktionsnedsättning, förekomst av samsjuklighet samt risk- och skyddsfaktorer i familjen, skolan och i den sociala miljön. Idealet är att behandlingen tillämpas både i hemmet och i skolan. 2. Grunden i behandlingen är en gemensam överenskommelse (vårdplan) med uppgift om diagnos, tilläggsproblematik, skydds - och riskfaktorer, mål och delmål samt åtgärder och utvärdering . Behandlingen bör individualiseras utifrån patientens och familjens behov och intensiteten i och utformningen av behandlingen kan variera under barnets uppväxt. Många barn har växelvis boende och behoven kan se olika ut i respektive familj. Vid planering av behandlingen bör tillståndets kronicitet beaktas, så att det finns en beredskap att öka intensiteten i stödinsatser vid utvecklingströsklar, tex övergången till tonåren, och i händelse av yttre stressorer, tex stadiebyten, skilsmässa i familjen. Motivationen hos barn och föräldrar har stor betydelse för behandlingsframgång varför målen för behandlingen måste kännas meningsfulla för de som deltar. Inventera problemområden tillsammans med familjen och ge information om de olika farmakologiska och psykologiska behandlingsalternativen. Klargör vilken effekt som kan förväntas, eventuella biverkningar, vilken arbetsinsats som kommer att krävas av var och en, liksom grad av vetenskapligt stöd för respektive metod. 16 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 17 I vårdplanen anges mål och delmål med utgångspunkt i aktuell problematik. I vårdplanen tydliggörs hur uppföljning och stegvis utvärdering ska ske. Se även avsnitt Uppföljning på s xx. Fast vårdkontakt ersätter patientansvarig läkare och regleras av § 29 a i Hälso- och sjukvårdslagen. Fast vårdkontakt ska utses till patienter med ADHD då det nästan undantagslöst finns behov av samordning och uppföljning av insatser. En fast vårdkontakt ökar förutsättningarna för ett långsiktigt perspektiv och en kontinuitet i samarbetet med familjen. En ansvarig person som fungerar som spindeln i nätet är av särskild vikt i familjer där även föräldern har en ADHD-problematik. 3. Samsjuklighet kan behöva parallell behandling eller vara huvudfokus. Behandling för ADHD syftar även till att minska risken för, och adekvat behandla, komplikationer och samsjuklighet. Då annan samtidig diagnos föreligger, som tex trotssyndrom eller ett ångestsyndrom, värderas på vilket sätt ADHD-symtomen påverkar och påverkas av det andra tillståndet. Bedöms det andra tillståndet vara sekundärt till svårigheter associerade med ADHD kan symtomen ofta förbättras genom behandling av ADHDproblematiken. I andra fall kan de båda tillstånden behöva behandlas parallellt. Behandling av ADHD leder till förbättrade möjligheter för patienten att tillgodogöra sig annan behandling. Om barnet/ungdomen diagnostiserats med en tydlig medelsvår-svår depressionsepisod ska denna behandlas först. Detsamma gäller för uttalad ätstörning, pågående trauma, liksom pågående missbruk. 4. Samverkan och samordning av insatser, såväl inom kliniken som i samverkan med vårdgrannar och kommun, är väsentligt för behandlingsframgång. Behandling av ADHD tillämpas i flera miljöer och barnet är i hög grad beroende av att de vuxna som finns runt barnet har kapacitet att tillämpa metoder och fungera stödjande. Inte sällan ses en komplicerad familjesituation som kan påverka barnets utveckling negativt. Skolsituationen kan också vara otillfredsställande. Samverkan med andra aktörer, som tex förskola, skola och socialtjänst, är ofta starkt motiverat. Det ställer krav på samarbete och samordning av insatser, såväl inom kliniken som i samverkan med vårdgrannar och kommun. 17 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 18 Ett samarbete med vuxenpsykiatrin kan vara motiverat i de fall en förälder har egen problematik. När kompetens från flera verksamheter behövs och vid behov av samordning av insatser inhämtas förälders samtycke till upprättande av en samordnad individuell plan, SIP. Faktaruta SIP Samordnad individuell plan, SIP, är lagstadgad sedan 2010. En SIP ska upprättas när någon har eller behöver insatser från såväl socialtjänst som hälso- och sjukvård och då dessa behöver samordnas. Planen ska upprättas utan dröjsmål, oavsett omfattning och typ av problematik så länge det finns behov av att insatserna samordnas. SIP bidrar till att integrera insatser, att tydliggöra ansvarsfördelningen och de delmål och mål som eftersträvas. Syftet med planen är att: Tidigt erbjuda samordnade insatser Identifiera vad barnet behöver Samordna insatser mellan verksamheter Försäkra sig om att såväl familj som verksamheter känner till vilka insatser som pågår eller planeras Lättare kunna följa barnets framsteg Säkerställa att barnets och familjens behov av stöd blir tillgodosett Behandling steg I 1. En god allians med barnet och föräldrarna är en förutsättning för verksam behandling. Beskedet om en ADHD-diagnos kan leda till olika och blandade reaktioner hos barnet och föräldrarna. I samband med beskedet är det viktigt att vara lyhörd för de känslor, tankar och frågor som väcks. Genom att ge utrymme för samtal om individuella reaktioner liksom att undersöka barnets och föräldrarnas förkunskaper och föreställningar om diagnosen, läggs grunden för en allians i den fortsatta behandlingskontakten. 2. Ett första steg i all behandling av ADHD är psykopedagogiska insatser och samverkan med skolan. 18 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 19 Psykopedagogik utgör basen i all behandling, efter att diagnos ADHD ställts. Psykopedagogiska insatser syftar till att ge barnet/ungdomen och anhöriga kunskap om diagnosen, orsaker, prognos och relaterade svårigheter, om hur bemötande kan anpassas, om egenvård, verksam behandling, värdet av struktur, anpassning och stöd i vardagen och om samhällets stöd. Kunskap om hur symtom kan förstås och förebyggas är av stor vikt. Med kunskap minskar risken för att barnets beteende utlöser negativa reaktioner i familjen och i omgivningen, med negativa samspelsmönster som följd. Psykopedagogiska interventioner riktas till både patient, föräldrar och vid samtycke till förskolan/skolan. Den ska anpassas till patientens utvecklingsnivå och föräldrars och lärares förkunskaper, utgå från patientens styrkor och svårigheter och kan behöva ges i flera steg. Informationstillfällen i grupp är kostnadseffektivt och många uppskattar möjligheten att utbyta erfarenheter med andra föräldrar. Att träffas i grupp kan minska känslan av utanförskap och stigmatisering. STRATEGI är ett psykopedagogiskt, manualbaserat föräldrautbildningsprogram som ges vid många BUP-kliniker i landet. Det riktar sig specifikt till föräldrar till barn och tonåringar med ADHD och är avsett att användas i anslutning till att barnet fått sin ADHD-diagnos. Syskons roll kan behöva lyftas specifikt och syskon kan med fördel erbjudas psykopedagogik i ett eget forum. Kombinera muntlig information med skriftligt underlag om diagnosen. Hänvisa till webb-länkar och patient- och anhörigföreningar, tex www.attention-riks.se, www.habilitering.nu/ADHD-center, www.sjalvhjalppavagen.se Faktaruta psykopedagogik Kunskap om ADHD leder till ökad känsla av hanterbarhet, ökade möjligheter för föräldrar och barn att förstå svårigheter, att förebygga problemsituationer och att ha tolerans för symtom. Psykopedagogiken bör innefatta: Information om ADHD, förekomst, orsaker, prognos – variation över livet Symtomens uttryck i vardagen Något om exekutiva funktioner – planera, organisera, känsla för tid, självreglering Skydds- och riskfaktorer som påverkar funktionsnivån ADHD i familjen, föräldraskap, syskons roll Information om behandlingsalternativ Tilläggssvårigheter, ex vis sömnstörning, inlärningssvårigheter, besvärligt temperament Eventuell samsjuklighet Råd avseende sömnhygien, kost och motion Vikten av struktur och förutsägbarhet, visuellt stöd, scheman, rutiner Kompensatoriska strategier och kognitivt stöd, ex tidshjälpmedel, påminnelsesystem Anpassning av kravnivån/minska stressorer Vikten av beröm, tät återkoppling och ett lågaffektivt bemötande 19 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 20 Resultaten av utredningen och den samlade bedömningen bör också kommuniceras till barnets förskola/skola. Samverkan med skolan är en viktig del i behandlingen även om de konkreta insatserna utförs av skolans personal. BUP kan i varierande grad ha en konsultativ roll med syftet att beskriva och konkretisera barnets behov samt följa upp och utvärdera insatser. Stadiebyten, lärarbyten och andra övergångar är kritiska skeden och samverkan bör fokusera på förebyggande strategier med syfte att förhindra att barnet går miste om stöd och anpassning. Samarbetet mellan skola och hem är centralt och i de fall det brister kan BUP behöva bidra till att främja kommunikationen runt barnet. En överenskommelse om hur och när kontakten mellan skola och hem ska ske gynnar ofta samarbetet. Skolanpassning bör ske med varaktighet och följas upp så att stödet inte uteblir. Ibland finns en benägenhet att tänka att barnet efter en tid av anpassning och stöd ”borde ha lärt sig” varpå stödet tas bort och problemen ökar. Då är det viktigt att påminna om funktionsnedsättningen och att barnet har bristande förutsättningar. Faktaruta skolanpassning Visuellt stöd för överblick av dagens och lektionens struktur Anpassning av uppgifter till barnets förmåga Ställningstagande till bästa placering i klassrummet Möjlighet att sitta ensam, erbjudas hörselkåpor och/eller skärm om det hjälper Anpassning av instruktioner, korta ner, dela upp, understöd visuellt Kortare uppgifter med variation, gärna tillägg av praktiskt material Tät och tydlig feed-back Lågaffektivt bemötande Att barnet involveras i att hitta/skapa motivationshöjare i undervisningen Fokus på det som fungerar snarare än tvärtom Förberedelse inför övergångar under dagen, vad göra på rasten etc. Kognitivt stöd i undervisningen, ex tidshjälpmedel, planeringshjälpmedel, kamera Regelbundna pauser innan orken tryter, dvs förebyggande Överenskommelse om formen för kontakt mellan skola och hem 3. Föräldraträningsprogram är alltid först ahandsval för barn under sex år. 20 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 21 I åldrarna tre till sex år har föräldraträningsprogram i grupp starkast vetenskapligt stöd och ger effekt på såväl kärnsymtomen vid ADHD som associerade beteendeproblem. Exempel på sådana program är COPE, KOMET, De otroliga åren. Generellt syftar föräldraträningsprogrammen till att stärka relationen mellan föräldrar och barn samt att åstadkomma beteendeförändring genom ökad problemlösningsförmåga i familjen och positiv förstärkning. Behandlingsinsatser som stärker förälderns förmåga att förstå och bemöta sitt barn minskar risken för negativa samspelsmönster mellan föräldrar och barn, något som i sig har positiv effekt på stressnivån i familjen. När föräldern erbjuds delta i föräldraträning är det klokt att klargöra att barn med ADHD ställer större krav på föräldrars förmåga än barn utan ADHD. Det finns annars en risk att föräldern känner sig diskvalificerad, vilket påverkar utfallet av behandlingsinsatsen negativt. Obs! Om föräldern själv har ADHD har föräldraträning visats ge sämre effekt. 4. Från sex år kan enbart psykologisk behandli ng vara tillräcklig, men effekten blir större om psykologiska interventioner kombineras med läkemedelsbehandling. Föräldraträning i grupp har effekt till ca tolv års ålder med reservation för familjer med komplexa behov (eller där språket utgör hinder) då insatsen bör ges individuellt. Vid måttlig funktionsnedsättning kan föräldraträning i kombination med anpassning och beteendemodifierande inslag i klassrummet vara tillräckligt, men den dokumenterade effekten är större när dessa insatser kombineras med läkemedelsbehandling. För tonåringar har föräldraträning inte samma starka vetenskapliga stöd som för yngre barn. För äldre barn och tonåringar passar det bättre med metoder som i högre grad involverar barnet själv och som syftar till att komma tillrätta med kamratproblem eller svårigheter med inlärning. KBT-baserade metoder och färdighetsträning rekommenderas i första hand. 5. Patienter mellan 6-17 års ålder med ADHD ska informeras om och erbjudas farmakologisk behandling med metylfenidat. I första hand Långverkande metylfenidat Concerta 21 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 22 Medellångverkande, kapsel metylfenidat Ritalin, Equasym eller Medikinet. Kortverkande, tablett metylfenidat Ritalin eller Medikinet Börja med Concerta 18 mg eller Ritalin modifierad frisättning 10 – 20 mg i en vecka därefter titreras dosen upp till klinisk effekt. Höjning kan ske varje vecka/varannan vecka första månaden. Under första året kan det behövas flera höjningar och dosjusteringar. Det är viktigt att nå optimal dos och följa de kliniska symptomen. Doseringen på metylfenidat varierar och är individuell, varje individ har sin egen dos-responskurva. Doseringarna varierar mellan 0.5 mg/kg/dag - 2 mg/kg/dag. Man kan ofta behöva gå upp i dos över rekommenderad maxdos och då är det en off-label-förskrivning och detta ska motiveras och noteras noga i journalen. Maxdos enligt Fass för barn sex år upp till 18 år är för Concerta 54 mg och Ritalin modifierad frisättning 60 mg. Detta innebär att det är viktigt att följa medicineringen och för de flesta hamnar man ofta på ca 1 mg/kg/dygn för metylfenidat, Idag finns det generika till Concerta 18, 36 och 54 mg som apoteken kan byta ut till som heter Methylfenidat Sandoz, dessa tabletter är större än Concerta vilket måste tas i beaktning om patienten har svårt att svälja tabletter. En del patienter upplever på denna bättre effekt, en del sämre effekt och en del känner ingen skillnad. Lisdexamfetamin Elvanse Är en prodrug som kan användas om man inte får fullgod effekt av metylfenidat. Den spjälkas i blodet till dexamfetamin. Börja med 30 mg och kan höjas med 20 mg varje vecka upp till 70 mg om så behövs. Det är dock viktigt att följa symptomen och utvärdera optimal dos. I andra hand Atomoxetin Strattera kan vara förstahandsval under vissa omständigheter, såsom vid missbruk/risk för missbruk, vid svåra tics (ofrivilliga ryckningar), ångest eller allvarlig sömnstörning. Klinisk observation har ibland visat att barn med ADHD och autism svarar bättre på Strattera. 22 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 23 Dosering Atomoxetin: under 70 kg börja med 0.5 mg/kg/dag i en – två veckor därefter höjs till 1.2 mg/kg/dag, man kan dosera upp till 1.8 mg/kg men oftast vinner man inget på ADHDsymptomen att gå över 1.2 mg/kg/dag. Över 70 kg 40 mg i en – två veckor därefter 80 mg kan vb höjas till 100 mg Andra registrerade läkemedel med metylfenidat är T.Ritalin, Medikinet® modifierad frisättning, T.Medikinet® kortverkande och Equasym® modifierad frisättning 6. Vid sömnstörning prövas förstärkt sömnhygien i första hand. Sömnproblem är vanliga och leder till dagtrötthet som kan öka ADHD-symtomen. Faktaruta sömnhygien Rutiner kring sängdags Regelbundna tider för sängdags och uppstigning (inga stora avsteg till exempel under helger). Tid för sängdags och uppstigning anpassas till ålder och individuella behov. Lugn och ro minst en timme innan sängdags. Tydliga signaler för när det är dags att sova; till exempel nattkläder, tandborstning och sagostund. Koppla bort TV, dator, mobiltelefon och surfplattor i god tid. Uppmuntra att barnet vänjer sig vid att somna själv. Sovmiljö för god sömn Välkänt, lugnt, tyst och inte för varmt sovrum. Sovmiljön får inte vara associerad med negativa upplevelser (till exempel bestraffning). Mörkt (eventuell nattlampa) och skärmfritt sovrum. Bekväm säng anpassad till barnets ålder. Faktorer som kan störa sömnen Träning eller annan kraftig fysisk aktivitet sent på kvällen. För mycket stillasittande inomhus under dagarna. För lång eller för sen middagssömn. Koffein (till exempel kaffe, cola, energidrycker). Rökning, alkohol och droger. Stora måltider och mycket dryck före sängdags (men även att gå till sängs hungrig). Spel, TV, sociala medier, sms etc. i sängen 7. Vid långvariga och betydande sömnproblem och otillräcklig effekt av sömnhygien ska tyngdtäcke (bolltäcke, kedjetäcke) erbjudas. 23 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 24 Så kallade tyngdtäcken förskrivs av arbetsterapeut och även om forskningsstöd saknas finns en samlad erfarenhet av att de lugnar det sensoriska systemet och ger en mer avslappnad sömn. 8. Vid otillräcklig effekt av sömnhygien och tyngdtäcke bör farmakologisk behandling övervägas. Diagnosticera vilken sömnrubbning det rör sig om. Sömnproblem finns ofta med vid ADHD och kan förvärras under läkemedelsbehandling. Om sömnstörningen tillkommit under behandling bör man dosjustera alternativt byta till ett preparat med kortare duration. Om sömnstörningen inte blivit bättre efter sömnhygien och tyngdtäcke bör farmakologisk behandling med melatonin övervägas. För mer information hänvisas till Läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer för barn och sömn. 9. Vid egna svårigheter hos föräldrar är det angeläget att vägleda föräldern till egen hjälp alternativt att involvera socialtjänsten. I samband med att barnet utreds för ADHD eller då behandling inleds tar föräldrar ofta upp att de känner igen svårigheterna hos sig själva. ADHD hos föräldern påverkar ibland framkomstmöjligheterna i behandlingen och föräldern kan då behöva vägledas till egen hjälp. Vid svåra konflikter i familjen, sviktande omsorgsförmåga hos föräldrar, missbruk, våld eller psykisk sjukdom hos förälder ska socialtjänsten involveras. 10. Uppföljning avseende symtom, funktion och livskvalité görs efter 6-12 veckor, för ställningstagande till ytterligare behandling enligt steg II. Efter 6-12 veckor görs en första uppföljning. Uppföljningen syftar till att säkra att de planerade insatserna ägt rum samt att utvärdera effekten av dem. Se avsnittet Uppföljning på s xx. Vid otillräcklig eller utebliven effekt, gå vidare med behandling enligt steg II. Checklista behandling steg I: Information om diagnos/er – ge utrymme för samtal om reaktioner på beskedet Information om behandlingsalternativ 24 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 25 Vårdplan inklusive plan för uppföljning upprättas Psykopedagogik ges individuellt och gärna i grupp och anpassas till mottagare – patient, föräldrar, förskola/skola – se faktaruta Samverka med förskolan/skolan och vid behov med socialtjänsten Erbjud föräldraträningsprogram för barn upp till 12 år Tonåringar erbjuds KBT-insats och färdighetsträning Ställningstagande till farmakologisk behandling för barn över sex år Behandla eventuell sömnstörning Familjedynamiken uppmärksammas och föräldrar med egen problematik hänvisas till rätt instans Efter 6-12 veckor: Följ upp hur initiala insatser landat och komplettera vid behov Utvärdera effekten av insatser enligt steg I – se avsnitt Uppföljning Ställningstagande till insatser enligt steg II Behandling steg II I övergången till steg II görs en förnyad överenskommelse med familjen och vårdplanen revideras. För en del familjer blir behandling enligt steg II aktuell relativt snart efter diagnos, medan den för andra kan aktualiseras flera år efter utredning, tex i samband med ökade yttre krav. 1. Överväg kognitivt stöd vid uttalade exekutiva svårigheter. Kognitivt stöd såsom tids- och planeringshjälpmedel underlättar vardagen för patienter med ADHD och bidrar till ökad självständighet. Många hjälpmedel, tex appar av olika slag, kan införskaffas enkelt medan andra endast kan förskrivas av arbetsterapeut. Det är individuellt vilka metoder som passar och vid svårare funktionsnedsättning ska kartläggning av arbetsterapeut övervägas, alternativt har den kartläggningen gjorts i samband med utredning enligt steg II. Hjälpmedelsinstitutet (www.hi.se) tillhandahåller information om vilka hjälpmedel som finns. 2. Utöver insatser på steg I bör tillägg av KBT-baserade behandlingsmetoder övervägas då effekten optimeras när flera psykologiska interventioner kombineras. Stödet för enskilda metoder som baseras på KBT eller färdighetsträning är relativt svagt, men blir starkare när metoderna kombineras. När interventioner med utgångspunkt i KBT eller 25 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 26 färdighetsträning kombineras med föräldraträningsprogram blir effekten starkare än för någon av dem var för sig. Färdighetsträning och KBT-baserade metoder som involverar patienten själv, antingen i grupp eller individuellt, går ut på att stötta eller förbättra olika funktioner hos barnet eller tonåringen med ADHD. Behandlingen bör fokusera på olika områden som kan utgöra problem eller svårigheter, tex socialt samspel med jämnåriga, självkontroll, problemlösning, att lyssna, att handskas med och uttrycka känslor eller träning av acceptans av ADHD-symtomen. ADHD-coaching kan ges i perioder och är ett bra sätt att arbeta med tonåringar då metoden är praktisk och vardagsnära. ADHD-coaching kan användas som ett led i färdighetsträning och beteendemodifikation. Gruppbehandling Stopp-Tänk-Kör (Stop Now And Plan) passar barn från 7-13 år och syftar till att lära deltagarna att kontrollera sin impulsivitet, förutse konsekvenser av sitt beteende och hitta alternativa, önskvärda beteenden. I studier har metoden visats ge effekt på barnets förmåga till impuls- och beteendekontroll. Manualbaserad gruppbehandling på KBT-grund, framtagen av Hesslinger och Safren, har vetenskapligt stöd för vuxna med ADHD och kan ges till äldre tonåringar. Tonåringar, liksom föräldrar, är ofta hjälpta av en stödjande samtalskontakt i perioder och möjligheten att kontakta vid behov. 3. Insatser riktade mot familjen bör övervägas vid förhöjd konfliktnivå och negativa samspelsmönster i familjen samt vid ADHD med trotssyndrom eller uppförandestörning. ADHD hos barn utlöser oftare än annars en negativ föräldrastil med kritik och tjat, vilket leder till ökade konflikter mellan förälder och barn. Barnets funktionsnedsättning medför en ökad belastning på föräldraskapet, något som i sin tur ökar risken för separation/skilsmässa. I basomhändertagandet är det därför angeläget att uppmärksamma familjedynamiken och vid behov göra interventioner som kan främja samspel och kommunikation i familjen. Dr Ross W Greenes metod ”Problemlösning i samförstånd” - Collaborative and proactive solutions (CPS) - är användbar i alla åldrar vid beteendeproblem som har sin grund i bristande flexibilitet och låg frustrationstolerans. Metoden syftar till att hjälpa föräldrar och barn att hitta samarbetslösningar som minskar problembeteenden. Aktuell forskning talar för att CPS kan förbättra problemskapande beteende hos barn 26 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 27 med ADHD och trotssyndrom samt att barn med svåra ADHD-symtom kan förbättras med en kombination av CPS och läkemedelsbehandling. Funktionell familjeterapi (FFT) har vetenskapligt stöd vid ADHD i kombination med trotssyndrom eller uppförandestörning. I en del fall krävs föräldrastödjande insatser i hemmet och/eller avlastning. 4. Vid samsjuklighet skall denna behandlas parallellt. Vid depression och ångest kan farmakologisk behandling för ADHD kombineras med samtidig behandling med SSRI. Metylfenidat och amfetamin kan kombineras med SSRI. Atomoxetin och Fluoxetin har interaktion med varandra och då måste atomoxetindosen halveras. Försiktighet och noggrann kontroll vid samtidig behandling med andra SSRI som metaboliseras via CYP2D6 och Atomoxetin. 5. Farmakologisk kombinationsbehandling kan bli aktuell vid otillräckli g effekt av centralstimulantia. Ibland kan man behöva kombinera centralstimulantia och atomoxetin, detta rekommenderas inte av läkemedelsverket och är en off- label behandling. Detta kan bli nödvändigt om man inte får full effekt på centralstimulantia eller biverkningar gör att man inte kan öka till optimal dos för att få effekt på ADHD-symptomen. Centralstimulantia och atomoxetin har ingen interaktion och kan behandlas med fulldos samtidigt. Man bör dock noga kontrollera biverkningar som kan adderas vid kombinationsbehandling. Behandling steg III 1. Vid svår problematik och otillräcklig effekt av insatser på steg I och II kan en mer genomgripande anpassning av miljön och intensifierad samverkan med skola, socialtjänst, LSS vara nödvändig. När effekten av behandlingsinsatser och reguljär samverkan inte är tillräcklig kan en mer genomgripande anpassning bli nödvändig, tex genom resursskola med HVB och/eller insatser via LSS. BUP kan då bidra med kunskap om barnets problematik och ge rekommendationer 27 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 28 om anpassning, bemötande och insatser i vardagsmiljön. Det kan tex röra sig om att öka och konkretisera strukturen för barnet i vardagen, minska på stressorer och bemöta barnet lågaffektivt. 2. Tillägg av Guanfacin (Intuniv) i kombination med centralstimulantia bör övervägas vid ADHD i kombination med utagerande beteende där tidigare behandling inte haft tillräcklig effekt Guanfacin är ett licenspreparat som kan kombineras med centralstimulantia vid otillräcklig effekt av centralstimulantia. Finns i doser 1, 2 och 3 mg. Börja med 1 mg och höj stegvis efter kliniska symptom till max 3 mg. Obs! Måste trappas in och ut försiktigt (risk för högt blodtryck vid för snabb utsättning). Det finns inga studier som visar att man ska kombinera Guanfacin och Atomoxetin. 3. Vid extrem överaktivitet/impulsivitet hos barn under sex år kan farmakologisk behandling övervägas. Förskolebarn ska inte behandlas direkt med ADHD läkemedel utan här är det viktigt att pröva förskoleanpassning och föräldrastöd/utbildning i första hand. Om man ska behandla ett förskolebarn skall man ha lägre dos/kg och titrera upp långsamt. Ofta är det vid extrem överaktivitet och impulsivitet som farmakologisk behandling kan bli aktuell i kombination med andra familjeinriktade och pedagogiska åtgärder. Om det blir aktuellt med farmakologisk behandling är detta en off-label medcinering. Starta med Kapsel Medikinet modifierad frisättning 5 mg eller T Medikinet 5 mg ½ x 1 (kortverkande) och titrera upp långsamt. Förskolebarn behöver ofta lägre dos/kg/dygn. Behandlingen följs sedan på sedvanligt sätt med att följa klinisk respons och biverkningar. Här måste man vara extra observant på eventuell aptitnedsättning så att vikt och längd planar ut. 4. Effekten av datorstödd träning av arbetsminne och uppmärksamhet är oklar, men kan övervägas om patienten eller föräldrarna specifikt önskar prova. 28 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 29 Arbetsminnesträning ger specifik träningseffekt på kort sikt. Generaliseringsgraden är dock låg. Neurofeedback har i enstaka studier visats ha effekt på uppmärksamhet och överaktivitet, när metoden använts som tillägg till medicinering, psykosocialt stöd till föräldrar och stödinsatser i skolan. Det vetenskapliga stödet är dock otillräckligt för säkra slutsatser. 29 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 30 Stimulantia IR = immediately release, ER= Extend release Metylfenidat Duration Concerta® (18, 27, 36, 54 mg) 22% IR + 78% ER 12 timmar Ritalin modifierad frisättning® (10, 20, 30, 40 mg) 50% IR + 50% ER 8 timmar Ritalin® kortverkande (10 mg) Equasym Depot® (10, 20, 30 mg) 30% IR + 70% ER 8 timmar Medikinet® Depot (10, 20, 30, 40 mg) 50% IR + 50% ER 8 timmar Medikinet® kortverkande (5, 10, 2 0 mg) Lisdexamfetamin Elvanse® 30, 50 och 70 mg 13 timmars duration hos barn och ungdomar Amfetamin Attentin 5 mg Amfetamin 5 mg (licenspreparat) Metamina 5 mg (licenspreparat) SNRI, atomoxetin Strattera® (10, 18, 25, 40, 60, 80 och 100 mg) duration 24 timmar α 2-adrenerg receptor agonist. Guanfacin (licenspreparat) Intuniv 1, 2, 3 och 4 mg, 16 timmars duration Klonidin (licenspreparat) Catapresan 75 mikrogram 30 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 31 Uppföljning ADHD är ett dynamiskt tillstånd på så vis att tyngdpunkten i problematiken tenderar att skifta i olika åldrar liksom att graden av symtom varierar med graden av yttre stress och belastning. Det medför att behoven av insatser varierar mellan individer och för samma individ över tid. Vanliga stressorer som tenderar att spä på symtom är förändringar som skolbyten och stadiebyten, medan stabila och gynnsamma perioder leder till att symtomen avtar. Vid övergången till tonåren ses ofta ett ifrågasättande av medicineringen och ett behov av att på nytt gå igenom vad diagnosen innebär. Genom att betrakta ADHD ur ett stress-, sårbarhetsoch utvecklingsperspektiv följer ett behov av systematisk uppföljning och en beredskap för att öka intensiteten i eller justera behandlingen i olika faser under uppväxten. 1. Efter 6-12 veckors behandling görs en första uppföljning för att säkra att basinsatser erbjudits och nått fram samt en utvärdering av effekten av dessa. Olika omständigheter i familjen, skolan och inom kliniken kan medföra att planerade insatser inte kommer till stånd. Ett samtal med barnet och föräldrarna efter 6-12 veckor bidrar till att fånga upp familjen och säkra att behoven möts. Checklista uppföljning Uppföljning ska innefatta: Samtal om aktuell situation, inklusive livshändelser, stressorer Skattning av kärnsymtomen, gärna med SNAP IV Skattning av funktionsnivå och livskvalité, använd C-GAS, CGI eller annan skala Bedömning av om insatser i hem och skola är tillräckliga Bedömning av om patient och familj behöver ytterligare psykopedagogik Bedömning av eget missbruk hos ungdom 2. Efter sex månader görs en grundlig behandlingsutvärdering för att säkerställa förbättring av symtom, funktion och livskvalité . Intensiteten i fortsatt uppföljning och utvärdering varierar med problematikens svårighetsgrad, men ska ske åtminstone årsvis. 31 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 32 Behandlingsutvärderingen görs av fast vårdkontakt som vid behov involverar eventuella övriga behandlare i ärendet, tex läkare vid medicinering. Utöver samtal och skattningar enligt checklista för uppföljning görs en utvärdering av om pågående insatser haft effekt och på vilket sätt. Ett möte med skolan kan i en del fall vara motiverat för att följa upp utvecklingen där. Ställningstagande till ytterligare insatser sker i samråd med patienten och föräldrarna. Vårdplanen revideras och en plan för fortsatt uppföljning upprättas. Checklista Vid otillräcklig effekt av behandlingen undersök: Är diagnosen rätt? Missad samsjuklighet? Missade kognitiva svårigheter? Bristande stöd i skolan? Otillräcklig föräldrafunktion? Depression eller missbruk hos förälder? Adekvat medicinering? Missbruk hos ungdom? 3. Uppföljning av farmakologisk behandling sker under de första 6 månaderna 1ggn/månad och dosen ska titreras upp till optimal effekt. Därefter vid behov men var 6 månad till sjuksköterska och till läkare vid behov, dock minst 1ggn/år. På många ställen sköts uppföljningen av farmakologisk behandling av erfarna sjuksköterskor. Första året behöver man titrera upp dosen det innebär då att kontrollerna blir lite tätare, när man hittat optimal dos kan den framöver behöva korrigeras efter vikt vartefter barnet växer. Kontroller som behövs är regelbunden kontroll av vikt, längd, blodtryck och puls före behandling samt sedan vid varje dosökning. Kontrollera också om sömnen förbättrats eller försämrats. Frågeformulär om ADHD-symptom (SNAP IV eller Conners) ska fyllas i av föräldrar och skola samt även en biverkningslista från föräldrar/ungdom före behandling och under behandling framför allt första året. Biverkningar och interaktioner Vanligaste biverkningarna med metylfenidat, amfetamin och atomoxetin är apitnedsättning och pulsstegring. Det finns också beskrivet att vid insättning nedstämdhet, speciellt viktigt att 32 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 33 följa detta är vid behandling med atomoxetin. För metylfenidat finns interaktion med MAOhämmare och då måste man vänta i 2 veckor efter utsättning av MAO hämmare innan behandling med metyfenidat kan startas. Atomoxetin metaboliseras via CYP2D6 och vid samtidig behandling med andra läkemedel som också metaboliseras via CYP2D6 måste Atomoxetin dosen halveras. För mer information om biverkningar och interaktioner hänvisas till http://www.fass.se/LIF/startpage?userType=0 http://www.janusinfo.se/Beslutsstod/Interaktioner/Interaktioner-Sfinx/ 4. En lägstanivå med årsvis uppföljning ska erbjudas till alla - även de som för tillfället inte står under behandling. Långt ifrån alla familjer tar själva kontakt vid ökad belastning varför en lägstanivå med årsvis uppföljning av samtliga patienter med ADHD ska erbjudas. Årsvis uppföljning av patienter, även de som för tillfället inte står under behandling, ökar möjligheterna att i tid uppmärksamma patientens och familjens behov. 5. Verksamheter som är anslutna till kvalitetsregistret BUSA ska erbjuda deltagande i registret i samband med att diagnosen ställs. Patientens årsuppföljning kombineras lämpligen med årsuppföljning i registret. Kvalitetsregistret BUSA – BehandlingsUppföljning av Säkerställd ADHD – medför årlig, systematisk uppföljning av symtom, funktionsnivå, aktuella stöd- och behandlingsinsatser inom vård, skola och socialtjänst, liksom förekomst/behov av samverkan. Kvalitetsindikatorer 1. Följande parametrar bör kunna identifieras i journalen och stöder vård enligt riktlinje Utredning Ärftlighet Symptom 33 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 CGAS Alkohol-/drogbruk, Skolprestationer 34 Behandling Psykopedagogisk genomgång; muntlig och skriftlig Anhörigutbildning Vårdplan där barn och föräldrar varit aktiva Familjestöd, rutiner, skolgång Samverkan Farmakologisk behandling Kognitivt stöd Utvärdering årligen Mål och delmål CGAS Biverkningar Referenser Burke, J. & D. Loeber, R. (2014) The effectiveness of the Stop Now and plan (SNAP) Program för Boys at Risk for Violence and Delinquency. Society for Prevention Research 2014 European clinical guidelines for hyperkinetic disorder (2004) Johnson, M. (2014) Non-stimulant interventions in ADHD. PhD dissertation. Gillberg Neuropsychiatry Centre, Institute of Neuroscience and physiology Sahlgrenska Academy at University of Gothenburg Melby-Lervåg, M. & Hulme, C. (2012) Is Working Memory Training Effective? A MetaAnalytic Review. Developmental Psychology. Advance online publication. doi: 10.1037/a0028228 NHS (2008). Attention deficit hyperactivity disorder. Diagnosis and management of ADHD in children, young people and adults. NICE clinical guideline 72 Region Skåne (2014) Regionalt vårdprogram för barn- och ungdomar med AD/HD 34 15-04-14 med remisstid till 15-04-30 35 Socialstyrelsen (2014) Stöd till barn, ungdomar och vuxna med adhd. Ett kunskapsstöd. Stockholms läns landsting (2012) Riktlinjer till stöd för bedömning och behandling SKL Psynkprojektet (2014) Använd SIP – ett verktyg vid samverkan. Barn och unga 0-18 år. SBU (2013) ADHD Diagnostik och behandling, vårdens organisation och patientens delaktighet. En systematisk litteraturöversikt SBU (2009) Datorstödd träning för barn och ungdomar med ADHD. ALERT-RAPPORT NR 2009-05. www.sbu.se/alert Toplak et al. (2013) Practitioner review: Do performance-based measures and ratings of executive function assess the same construct. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 54, 131-143. Young, S. Amarasinghe M J. (2010) Practitioner Review: Non-pharmacological treatments for ADHD: A lifespan approach. Journal of Child Psychology and Psychiatry 51:2 pp 116133. http://www.lakemedelsverket.se/malgrupp/Halso---sjukvard/Artikelsamlingar/Lista/ADHDoch-behandling-med-centralstimulantia/ http://www.lakemedelsverket.se/upload/halso-ochsjukvard/behandlingsrekommendationer/bakg_dok/Somnstorningar_hos_barn_bakgrundsdokument _webb.pdf http://www.lakemedelsverket.se/upload/halso-ochsjukvard/behandlingsrekommendationer/Somnstorningar_hos_barn_kunskapsdokument_webb.pdf www.habilitering.nu/ADHD-center 35