doc1/2010 - Suomen Potilasliiton
download 
Report Transcription
1/2010 - Suomen Potilasliiton
Suomen lehti No 1 maaliskuu - toukokuu 2010 FINLANDS PATIENTTIDNING 1/2010 LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE Suomen lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 14 Suomen Potilaslehti 1/2010 Seuraavat numerot 2/2010 3/2010 4/2010 Pääkirjoitus: Kuka valvoo potilasturvaa Suomenmaassa ........................................................... 3 Ledare: Vem övervakar patientsäkerheten i Finland ... 4 Sotien jälkihoito ........................................................... 6 aineiston viimeinen toimituspäivä 29.4.2010, lehti ilmestyy 8.6.2010 6.9.2010, lehti ilmestyy 12.10.2010 10.11.2010, lehti ilmestyy 20.12.2010 Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Paino: Newprint Oy – Loimaa Etukannen kuva: Kevättä kohti Testamentti vai lahja? .................................................. 7 Veronkiertämistä vai verosuunnittelua ......................... 8 Vakuutus, joka ei vakuuta ............................................ 9 Ojanne pohtii ............................................................. 12 Jäsenjärjestösivut ................................................ 14–45 Lukijoilta .................................................................... 46 Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. Suomen Potilaslehti Finlands Patienttidning Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Toimisto: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, 00100 Helsinki puh. 09 562 2080 fax 09 5123 3555 Sähköposti: [email protected] kotisivut www.potilasliitto.fi Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600 Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, [email protected], Inger Östergård, varapuh.joht, [email protected], Jaakko Ojanne, talous, hallituksen sihteeri, [email protected] Muut varsinaiset jäsenet: Kalevi Järvinen, Risto Niklander, Jorma Nurmi, Tenho Palmroth, Johanna Pihlajamäki, Elsa Sipilä, Inka Svahn ISSN 0784-5944, 33. vuosikerta Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, gsm 0400 682 337 Toimitus: Jaakko Ojanne, gsm 041 461 6886 Osoite: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, 00100 Helsinki Sähköposti: [email protected] Kotisivut: www.potilasliitto.fi Puh. (09) 562 2080 Painos 7600 kpl 2 Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Kuka valvoo potilasturvaa Suomenmaassa? Vuonna 2009 otettiin pois ammatinharjoitusoikeus 43:lta terveydenhuollon ammattilaiselta. Toimintaa rajoitettiin 30:lta ja 11 sai varoituksen. Syynä olivat päihderiippuvuus tai psyykkinen sairaus. Hoitajia oli tuosta joukosta 30, lääkäreitä kuusi ja hammaslääkäreitä kaksi. Hoitohenkilökunnan jaksamisen ongelmat ja erilaisten päihteiden aiheuttamat ongelmat on tiedetty pitkään, mutta vaikuttaa siltä, että nyt ongelma työntyy esiin. Vaikeneminen ei enää ole mahdollista. Sen sijaan tulee väkisinkin kysyneeksi, että miten se on ylipäänsä ollut alunperinkään mahdollista? Miksi on vaiettu, vaikka ongelmia on ollut nähtävissä? Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto (VALVIRA) tietenkin valvoo ja ohjaa ammattihenkilöiden ja toimintayksikköjen toimintaa. Valvovan viraston edellytykset aktiivisesti seurata eri hoitolaitosten ja niiden henkilökunnan toimintaa ovat kuitenkin rajalliset, koska laadunvalvontajärjestelmiä ei meillä ole olemassa; ei ainakaan vielä. Jos kanteluita ja valituksia ei tehdä, niin ongelmista on edelleen liian helppoa vaieta. Ruotsissa käytössä olevan sairaanhoitoa antavien laitosten laadunvalvontajärjestelmän pohjalta voitaisiin nopeastikin havaita hoitojen ongelmat ja asettaa laitos tarkempaan tarkkailuun. Nyt kiertävät ainoastaan huhupuheet ja puskaradioiden viestit. Se ei voi olla enää nykyaikaa. Kun osallistuin jäsenenä potilasturvallisuuden ohjausryhmän viimeiseen kokoukseen Säätytalossa 22. lokakuuta 2009, en osannut arvata, miten nopeasti vielä järkyttävämpiä potilasturvallisuuden ongelmia nousee esiin heti alkuvuodesta. Nyt otsikoissa ovat esiintyneet henkilöt, jotka ovat esiintyneet lääkäreinä terveyskeskuksissa ja olleet hoitavinaan potilaita ja kirjoitelleet lääkereseptejä oikeastaan tietämättä lääketieteestä mitään. Jos nämä petkuttajat jonkin asian ovat hallinneet, niin näyttelemisen. Näillä näytöksillä he ovat kuitenkin samaan aikaan vieneet tavallisen suomalaisen potilaan luottamusta ja turvallisuuden tunnetta vieläkin alemmas aikaisemmasta. Kun ennen oltiin huolissaan siitä, miten pitkä jono on lääkärille, niin nyt saadaan pelätä, onko vastaanotolla todella lääkäri ja jos on, niin missä kunnossa hän on. Vanhemmat ihmiset saattavat muistaa vielä heti sodan jälkeisiä aikoja, jolloin jotkut kammottavissa rintamaoloissa isänmaataan palvelleet lääkärit käyttelivät itse morffiinia. Surullisella tavalla ympyrä tuntuu nyt sulkeutuvan, jos hoi- toalan ammattilaisista alkaa löytyä lääkkeiden ja päihteiden väärinkäyttäjiä siinä määrin, että potilasturvallisuus ja sairaanhoitosektorin uskottavuus lohkeilee. Tässä yhteydessä on erikseen huomautettava, että yksityistäminen ei ole tässä asiassa mikään ratkaisu ongelmaan. Ensinnäkin terveydenhoidon sektoria on tarkasteltava kokonaisuutena. Yksityisellä sektorilla ei ole mitään edellytyksiä kattaa sitä erikoissairaanhoidon ja hoivaalan sektoria, josta julkinen sektori nyt huolehtii. Matematiikkakin toimii ajatusta vastaan: yksityiset ostopalvelut eivät olekaan tuoneet kunnalliselle sektorille säästöjä. Toisinaan kustannukset ovatkin kohonneet. Syykin saattaa olla liiketaloudellinen: jos jokin yhtiö on sijoittajien omaisuutta, sen tehtävä on tuottaa voittoa osakkailleen. Niin liike-elämä toimii eikä siinä sinänsä mitään vikaa ole. Ky- 3 Suomen symys vain onkin siitä, millä alalla liiketoimintaa harjoitetaan. Vanhusten hoiva-ala on vieläkin ongelmallisempi alue. Laadunvalvontaa ei ole silläkään alalla ja yhteiskunta vaikuttaa kokonaan ulkoistaneen tämän toiminnan. Esimerkiksi Helsingissä periaate on ollut se, että vanhuksia ei pidetä terveyskeskusten vuodeosastoilla, koska sairaalassahan ei kukaan halua olla. Samalla lailla Helsinki nakkasi sodan jälkeen pakkaseen ne rintamajermut, jotka vielä asuivat väestönsuojiin kyhätyissä tilapäismajoituksissa. Syynä oli se, että ne olivat sopimattomia asumiseen. Lopputulos on molemmissa tapauksissa maalaisjärjellä ajatellen kehnompi. lehti Meillä suomalaisilla on tähän saakka ollut sinisilmäinen usko siihen, että kun jokin asia menee vikaan, niin siitä selvitään määräämällä laki. Näitä hyvää tarkoittavia lakeja meillä sitten onkin vaikka kuinka paljon, mutta tilanne alkaa vaikuttaa uhkaavasti samalta kuin edesmenneessä Neuvostoliitossa. Sielläkin oli vaikka minkälaista sääntöä ja asetusta, joita kukaan ei edes vaivautunut noudattamaan. Kun joku jäi kiinni, niin asiaa esiteltiin kuin koko maan ainoa ja suurin pahantekijä olisi nyt saatu kerralla juurittua pois. Kari Häkämiestä mukaillen sanoisin, että meillä on tilanteen korjaamiseen vaihtoehtoina vain kolme asiaa: laadun- valvonta, laadunvalvonta ja laadunvalvonta. On käsittämätöntä, että maassa, jossa vanhojen ja sairaiden ihmisten lukumäärä jatkuvasti tulee kasvamaan ei maassa ole mitään työkalua, jolla sairaan- ja vanhustenhoitoa antavia laitoksia voitaisiin laadullisesti arvioida ja todeta ongelmakohdat. Mekö luotamme vain siihen, että lakeja ja säännöksiä lisäämällä ne ikään kuin itsestään valvoisivat kaiken menevän oikein. Potilasliitto on ottanut erityiseksi agendakseen laadunvalvontajärjestelmän saamisen Suomeen. Olisi suotavaa, että tähän työhön osallistuisivat muutkin potilasjärjestöt ja ennen kaikkea – jokainen kansalainen. Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Vem övervakar patientsäkerheten i Finland? Under år 2009 blev 43 personer fråntagna rätten att utöva sitt hälsovårdsyrke. Verksamheten begränsades för 30 personer och 11 fick en varning. Orsakerna till begränsningarna var att personalen hade psykiska sjukdomar eller var beroende av rusmedel. Av gruppen var 30 skötare, sex läkare och två tandläkare. Att personalen inte orkar med arbetet och att rusmedel orsakar problem har länge varit känt, men det verkar som om problemen nu har skjutit i höjden. Att tiga ihjäl problemen är inte längre möjligt. Därför ställs nu frågan, hur är det överhuvudtaget möjligt? Varför har man hållit tyst, fastän problemen har varit synliga? Det högsta övervakande organet inom social- och hälsovården är VALVIRA som övervakar och granskar yrkesutövarna och verksamhetsenheterna. 4 VALVIRA:s möjligheter att aktivt följa upp vårdenheternas och personalens verksamhet är mycket begränsade. Det finns inget kvalitetsövervakningssystem, åtminstone inte tills vidare. Det är fortfarande lätt att dölja problemen ifall ingen klagar eller ger anmärkningar på någonting. I Sverige skulle man snabbt märka problemen i vården därför att man har ett kvalitetsövervakningssystem på alla vårdinrättningar, när problem uppstår skärps övervakningen. I vårt land är det endast djungeltelegrafen och skvaller som förs fram. Det kan inte längre vara nutid. När jag deltog som medlem i det sista mötet som styrgruppen för patientsäkerhet höll på Ständerhuset den 22 oktober 2009, kunde jag inte föreställa mig hur snabbt chockerande patientsäkerhets- problem skulle uppstå i början på året. Personen som har stått i rubrikerna, har enligt tidningarna uppträtt som läkare på flera hälsocentraler, har vårdat patienter och skrivit ut läkemedelsrecept utan att behärska någonting av den medicinska vetenskapen. Det som bedragarna med säkerhet har behärskat är skådespeleri. Med detta skådespeleri har personen i fråga minskat den tillit och den trygghetskänsla som den vanliga finska patienten har haft för vården hittills. När man tidigare var orolig för hur lång kö det var till läkaren, får man nu vara rädd för läkaren på mottagningen, om en sådan finns och i hurudant tillstånd han/ hon är. Äldre personer kan ännu komma ihåg tiden efter kriget, då läkare själv använde morfin. efter att själv ha varit med om fasansfulla frontomständigheter och försvarat vårt fosterland. På ett sorgligt sätt tycks nu cirkeln sluta sig, när det inom vårdens yrkeskår börjar finnas missbrukare som använder medicin och rusmedel i sådan mängd att trovärdigheten för patientsäkerheten och vårdsektorn avtar. I detta sammanhang bör påpekas att privatisering är inte lösning på problemen. Vårdsektorn bör granskas som helhet. Privata sektorn har inte förutsättningar att täcka den specialsjukvård och den omsorgssektor som den offentliga sektorn ansvarar för. Mot den tanken strider matematiken: de privata köptjänsterna har inte fört med sig inbesparingar till kommunerna. Ibland har kostnaderna stigit. Orsaken kan vara företagsekonomisk: om ett företag satsar sin egendom, bör den inbringa vinst till sina aktieägare. Så fungerar företagsvärlden och det är inte fel i sig. Det är frågan om på vilka områden företagsverksamhet idkas. Det största problemområdet är äldreomsorgssektorn. Kvalitetsövervakning finns inte alls på området och det verkar som om samhället skulle ha lagt hela sektorn på extern entreprenad. Till exempel i Helsingfors har principen varit den, att åldringar inte skall hållas på hälsocentralernas bäddavdelningar, därför att ingen vill vara på sjukhus. På samma sätt kastade Helsingfors ut frontmän i kölden efter kriget, när de bodde i sina kojor som de hade totat ihop i befolkningsskydden. Orsaken var att de var olämpliga för boende. I båda fallen blir resultaten lika uselt, om man använder bondförnuft. Vi finländare har hittills haft en blåögd tro på att om någonting går fel, så finns det lagar som kan reda ut och tillrättalägga. Vi har välmenande lagar hur många som helst, men situationen börjar mer och mer likna den som fanns i det förgångna Sovjet. Där fanns också hur många lagar och förordningar som helst, men ingen besvärade sig att efterleva dem. När någon blev fast, togs saken upp på ett sådant sätt, att man nu hade fått fast landets enda stora bov och samtidigt dragit upp problematiken med rötterna. För att låna Kari Häkämies som sade, för att råda bot på problematiken finns tre alternativ: kvalitetsövervakning, kvalitetsövervakning och kvalitetsövervakning. I vårt land där de gamlas och sjukas antal ständigt kommer att öka, kan ingen förstå att det inte finns något verktyg för övervakningen av kvaliteten på institutioner som ger åldringsvård. Det borde finnas möjlighet att utvärdera och fastställa problemområden. Litar vi blint på att när antalet lagar och förordningar ökar, så övervakas de av sig själva och allt blir bättre. Patientförbundet har tagit på sin agenda att få till stånd kvalitetsövervakning i Finland. Det skulle vara önskvärt, att andra patientförbund skulle delta i arbetet och framför allt alla medborgare. 5 Suomen lehti Sosiaali- ja terveysministeri Liisa Hyssälä Sotien jälkihoito Seitsemän vuosikymmentä sitten Suomi kävi kamppailua olemassaolostaan, kun käytiin Talvisodan kovia taisteluja. Vuosien 1939–40 talvi oli poikkeuksellisen kylmä. Tämän talven lumi- ja pakkaskausi antavat nykynuorille ja miksei vanhemmillekin paremmin kuvan niistä olosuhteista, joissa sotaa tuolloin käytiin. Olosuhteet olivat ankarat. Tosin ne auttoivat enemmän suomalaisia, jotka olivat varustautuneet ja tottuneet paremmin koviin talviin. Talvisotaa on muistettu monilla tavoin tänä vuonna. Se on saanut laajasti ansaitsemansa huomion. Samalla Suomen historian kohtalonhetket ovat tulleet tutummiksi nuoremmille sukupolville. Myös on muistettu ihmisiä, jotka tekivät Talvisodan ihmeen mahdolliseksi. Suurin osa sotatoimiin osallistuneista on jo siirtynyt tästä ajasta pois. Keskuudessamme elää kuitenkin edelleen noin 60 000 veteraania, joista osa oli mukana jo Talvisodan taisteluissa. Nuorimmatkin heistä ovat kovin iäkkäitä, onhan kaikkien elossa olevien veteraanien keski-ikä jo yli 86 vuotta. Usein jää huomaamatta, että sodan varjot ulottuvat erittäin kauas. Varsinaisiin sotatoimiin Suomen sotien 1939–45 aikana osallistui kaikkiaan yli 700 000 miestä. Lisäksi välittömästi sotatoimia tukeviin tehtäviin osallistui noin 6 200 000 naista. Miehistä jäljellä on siis enää vajaa kymmenes. Sodan aineellisten tuhojen, siirtolaisten asuttamisen ja sotakorvausten lisäksi suomalainen yhteiskunta otti vastattavakseen myös sotaveteraanien tarvitsemat erityispalvelut ja sosiaaliturvan. Vaativin oli toki sodissa vammautuneiden palvelut ja turva. Sodissa vammautui yli 90 000 ihmistä. Sotilasvammalaki säädettiin heti sotien jälkeen ja sen takaamaa turvaa on paranneltu sen jälkeen aina viime vuosiin asti. Käytimme esimerkiksi viime vuonna sotainvalidien ja veteraanien erityiseen sosiaaliturvaan ja palveluihin noin 400 miljoonaa euroa. Vuosikymmenien saatossa veteraaniväestön tarpeet ovat muuttuneet. Sodan jälkeen hoidettiin sotavammaisten asiat, sitten sodat läpikäyneiden ikääntyessä säädettiin erityiseläkkeistä, kuntoutuksesta, asumisesta sekä muusta tuesta. Vaikka etuuksia on parannettu vuosien mittaan merkittävästi, voidaan arvioida, että kaikkiaan on kyse jopa kymmenistä miljardeista euroista, jotka sotiin osallistuneiden sotainvalidien ja veteraanien erityisetuudet ovat tulleet maksamaan. Sodan hinta on siis mittava, vastuu on pitkä ja se ulottuu kauas. Usein tämä vastuun pitkäaikaisuus unohtuu, kun lasketaan vain sotien aineellisia vaurioita. Viime aikojen lehtikirjoitteluissa on kiinnitetty huomiota veteraanijärjestöjen omaisuuteen. Uutisoinnissa faktat ja fiktiot ovat menneet sekaisin. Järjestöjen varallisuus ei ole Sotainvalidien Veljesliittoa lukuun ottamatta merkittävä. Veljesliittokin ”syö” 37 miljoonan euron omaisuutensa lähivuosien aikana, kun se purkaa varallisuuttaan ja jakaa sen jäsenilleen. Muiden järjestöjen varallisuus on yhteensä muutaman miljoonan luokkaa. Veteraanien sosiaaliturvaan käytetään kymmenkertainen summa valtion budjetin kautta vuosittain. Vastuu on siis selvästi tältä osin valtiolla, ei järjestöjen varassa. Vahva yhteinen tahtomme on, että veteraanien ja sotainvalidien palvelut turvataan niin kauan kuin tarvetta on. Kunniakansalaisten vanhuudenhuollon jälkivaihe edellyttää palveluita, joilla voidaan tukea kotona selviytymistä. Kuntoutuspalveluiden on oltava vaikuttavaa, oikealla tavalla tavoitteellista ja motivoivaa. Kuntatason toiminta on tärkeää. Talvisodan muiston hengessä meidän velvollisuutemme on hoitaa vielä keskuudessamme elävien veteraanien elämän ilta hyvin. Myös maan hallitus on korostanut toimissaan tätä vastuuta. Meillä on ollut toimiva yhteistyö valtiovallan ja järjestöjen kesken. Aune Manner, asianajaja Asianajotoimisto Bützow Oy, www.butzow.com Testamentti vai lahja? Omaisuuden siirtäminen seuraaville sukupolville aiheuttaa usein päänvaivaa, olipa omaisuus suuri tai pieni. Pohditaan sitä annetaanko nyt lahjana vai kuoleman jälkeen testamentilla. Koska jokainen tilanne on yksilöllinen ja omaisuuden lahjoituksiin ja testamentin laadintaan liittyy monenlaisia kiemuroita, on suositeltavaa kääntyä jo suunnitteluvaiheessa asiantuntijan puoleen. Lahjana annetun omaisuuden osalta on varmaa, että sen saa se, kenen antaja sen haluaa saavan. Testamenttisaantoon liittyy joitakin epävarmuustekijöitä. Pääsääntö kuitenkin on se, että myös testamentattu omaisuus menee sille, jolle se testamentissa on määrätty. Jos lahjanantajan oma taloudellinen tilanne on sellainen, että hän huoletta voi luovuttaa omaisuutta eläessään, lahjoitus voi verotuksellisesti olla testamenttia edullisempi vaihtoehto. ”Ylimääräinen” omaisuus, jonka arvo vain vuosien myötä kasvaa, kannattaa siirtää jo eläessä. Lakimääräistä perimysjärjestystä ja perinnönjakautumista voi muuttaa testamentilla. Jos testamentin tekijä on avioliitossa, testamenttia suunnitellessa on muistettava, että aviopuolisoilla on yleensä avio-oikeus toistensa omaisuuteen. Jos avio-oikeus on, kuoleman jälkeen perittävän ja lesken välillä tehtävän osituksen lopputuloksesta saattaa riippua, jääkö testamentissa mainittu omaisuus perittävän varoihin vai ei. Verosuunnittelu on tärkeää, mutta liian pitkälle vietynä se voi johtaa hankaliin tilanteisiin. Usein pyritään siihen, ettei saajilta menisi lahja- tai perintöveroa tai että sitä menisi mahdollisimman vähän, mutta ei oteta huomioon yhteisomistuksen tuomia ongelmia. Tyyppiesimerkki on kesämökin siirto lapsille. Kesämökki on hyvin usein paitsi omistajien, myös heidän lastensa ja näiden perheiden käytössä. Lahjoittaessaan kesämökin kaikille perillisilleen tai useammalle heistä vanhemmat ajattelevat verosäästöjä ja samalla haluavat, että suvun yhteiselo heille rakkaalla mökillä jatkuu vielä heidän jälkeensäkin. Tyypillistä on, että kesämökki lahjoitetaan kaikille lapsille ja vanhemmat pidättävät itselleen hallintaoikeuden. Mökkeily sujuu yleensä sopuisasti vanhempien eläessä, ainakin niin kauan kuin vanhemmat jaksavat hoitaa ja rahoittaa mökin ylläpidon, mutta heidän kuoltuaan tulee ongelmia. On varmasti paljon onnistuneita yhteisomistuksia, joissa osapuolet noudattavat yhteisiä, kirjoitettuja tai kirjoittamattomia pelisääntöjä, eikä kukaan joudu yksin mökin kattoa paikkaamaan muiden ottaessa aurinkoa, mutta nämä onnistuneet tapaukset tulevat valitettavan harvoin esille asianajan työssä. Varojen lahjoittamisessa on vaara, että lahjoittajan oman elämän taloudellinen turvaaminen unohtuu. Lahjoituspäätös voi myöhemmin osoittautua harkitsemattomaksi, kun sairastumisen tai muun muuttuneen olosuhteen vuoksi omaisuudelle olisi ollut itselläkin käyttöä. Testamentti olisi ollut parempi vaihtoehto siinä tapauksessa. Perintö- ja lahjaverovelvollisuus koskee kaikkia testamentin- ja lahjansaajia. Verovelvollisuus syntyy testamenttisaannossa perittävän kuolinhetkellä ja lahjassa sen saantihetkellä. Saajat jaetaan kahteen veroluokkaan sekä perintö- että lahjaverotuksessa. 1. veroluokkaan kuuluvat aviopuoliso, omat perilliset suoraan ylenevässä tai alenevassa polvessa ja aviopuolison rintaperilliset. Muut kuuluvat 2. veroluokkaan. Verotettavan perinnön alaraja on 20 000 euroa ja verotettavan lahjan 4 000 euroa, riippumatta siitä onko saaja sukua vai ei. Kolmen vuoden välein omaisuutta voi siis lahjoittaa vajaan 4000 euron arvosta verovapaana kenelle tahansa. Perintöverotuksessa on huojennuksia, joita lahjaverotuksessa ei ole. Leskeä verotetaan puolisovähennyksestä johtuen perinnöstä, kun saadun omaisuuden arvo ylittää 80 000 euroa. Alaikäistä rintaperillistä puolestaan verotetaan, kun omaisuuden arvo ylittää 60 000 euroa. Alaikäisyysvähennyksen saa vain perimysvuorossa oleva alaikäinen rintaperillinen. Lahjanantaja voi pidättää lahjan kohteeseen elinikäisen tai määräaikaisen hallintaoikeuden esimerkiksi itselleen, puolisolleen tai lapselleen. Testamentintekijä voi määrätä omistusoikeuden toiselle ja hallintaoikeuden toiselle. Mitä nuorempi on hallintaoikeudensaaja, sitä suurempi on hallintaoikeusvähennys perintö- ja lahjaverotuksessa. Määräaikaisellakin hallintaoikeudella saadaan jo merkittävä verosäästö. Se saattaisi monessa tapauksessa olla parempi vaihtoehto kuin elinikäinen hallintaoikeus. Elämme yhä pidempään. Jos ikääntymisen seurauksena siirrytään laitoshoitoon, saattaa hallintaoikeudesta tullakin rasite. 7 Suomen lehti Jouni Weckström, asianajaja Asianajotoimisto Bützow Oy, www.butzow.com Veronkiertämistä vai verosuunnittelua? Hyvän verojärjestelmän tunnusmerkkeihin kuuluu korkea oikeusvarmuuden ja ennustettavuuden taso. Näiden tunnusmerkkien voidaan katsoa tarkoittavan erityisesti verovelvollisen tulevan verokohtelun ennustettavuutta myös silloin, kun tämä arvioi aikomiensa toimien tulevaa verokohtelua. Toisaalta kun verovelvollista lähtökohtaisesti verotetaan tämän saamista tuloista ja kun verotuksen ankaruus kovastikin vaihtelee saadun tulon määrän ja lajin suhteen, verovelvollisella on kannustin muokata käyttäytymistään ankarasti ja vähemmän ankarasti verotettujen toimintamahdollisuuksiensa puitteissa. Tämä kirjoitus olisi tarpeeton täysin verottomassa maailmassa. Veroulottuvuus on läsnä jokseenkin aina, kun varallisuusarvoa omaava hyödyke siirtyy oikeussubjektilta toiselle joko kaupan, vaihdon, lahjan tai perinnön, tai jonkin erityisen transaktiokokonaisuuden tai muun suoritusperusteen nojalla. Verorelevanssi on käsillä vahvasti myös silloin, kun määrätty oikeustoimi on säädetty verovapaaksi tapahtumaksi, sillä mahdollisen verovapauden ja verovapaudelle asetettujen erityisten edellytysten täyttyminen on usein varsin muodollisjuridista ja samalla hyvin tulkinnanvaraista. Lain sallima mahdollisuus veron minimointiin, on usein hyvin merkityksellinen, tapauskohtaisesti jopa 8 ratkaiseva seikka verovelvollisen toimia suunniteltaessa. Lähtökohtaisesti verovelvollisella on oltava oikeus määrätä varallisuudestaan parhaaksi ja taloudellisesti edullisimmaksi katsomallaan tavalla. Verovelvollisella on oltava oikeus asettaa tavoitteensa siis myös siten, että hänen kokonaisverorasituksensa on mahdollisimman ”kevyt”. Verovelvolliselle on näin ollen sallittava se, että tämä pyrkii selvittämään ne mahdolliset veroseuraamukset, jotka saattavat liittyä kulloinkin käsillä oleviin toimintavaihtoehtoihin. Tässä kappaleessa esitetyn (perustellusti) hyväksyessämme myönnämme verovelvolliselle oikeuden (myös) verojen minimointiin tähtäävään verosuunnitteluun, eli oikeuden siihen, että tämä saa järjestää toimintansa mahdollisimman veroekonomiseen tai veroefektiiviseen malliin. Veron kiertämisellä tarkoitetaan tapauskohtaisesti määrittyvää oikeudellista toimea, joka sisältää verovelvollisen subjektiivisen veronvälttämistarkoituksen, (ainoana) tavoitteenaan verolaille asetetun ”hengen” sivuuttaminen verohyödyn maksimoimiseksi. Kokoavasti: verojen minimointiin johtava verosuunnittelu on sallittua, veron kiertäminen on vastoin verolain tarkoitusta, ja veropetos on rikosoikeudellisesti rangaistava teko. Mainittujen käsitteiden erojen ymmärtäminen on tärkeää siksi, että käytännössä mainitut käsitteet verovelvollistaholla usein sekoitetaan keskenään ja jopa samastetaan toisiinsa. Mainitusta sekaannuksesta johtuen sallitun verosuunnittelun ja siten lain mukaisten toimien piiriin luettavissa olevat toimet saatetaan nähdä esimerkiksi yhteiskunnallisesti tai moraalisesti kielteisinä tai paheksuttavina. Lisäksi käsite-erottelu edellä kuvatulla tavalla on tärkeää myös oikeudellisten tulkintaepäselvyyksien välttämiseksi ja verovelvollisen toimien lainmukaisuuden ennakoimiseksi. Kansallisessa lainsäädännössämme on erityisesti veron kiertämiseen tähtäävien oikeustoimien estämiseksi ja ehkäisemiseksi säädetty yleinen veronkiertonormi eli verotusmenettelystä annetun lain 28 §. Tämän lisäksi veronkiertonormi on sisällytettynä elinkeinotulon verottamisesta annettuun lakiin, perintöja lahjaverolakiin, arvonlisäverolakiin, tullilakiin, valmisteverotuslakiin, autoverolakiin, ajoneuvoverolakiin ja varainsiirtoverolakiin. Kuten alussa on ajatusta johdateltu, täysin verottomassa maailmassa ei esiintyisi verosuunnittelua tai veronkiertämistä lainkaan. Julkisuudessa runsaasti huomiota osalleen saanut ns. lääkäriyhtiötapaus, eli korkeimmassa hallinto-oikeudessa ratkaistu kysymys työntekijäosakkaiden oikeudesta nostaa määrätyin edellytyksin pääomatulona verotettavaa osinkotuloa, on toisaalta tyyppiesimerkki verosuunnittelun, ellei peräti tapauskohtaisesti veronkiertämisen valossa arvioitavasta kokonaisuudesta. Perimmäinen ”ongelma” on se, että lainsäätäjä ei koskaan saavuta yhtäältä verolainsäädännölle asetettavien tavoitteiden ja toisaalta talouden reaalimaailman vastaavuutta. Näistä lähtökohdista, keskustelu verojuristin kanssa on usein paikallaan. Jaakko Ojanne Vakuutus, joka ei vakuuta Talvisodan joulun korvilla, siis vuonna 1939 syntynyt Tuomo Pönkänen on tehnyt koko ikänsä työtä isänmaansa edestä. Aktiivinen työura päättyi Lapin sotilaspiirin yleisesikunnassa, missä hän toimi viimeksi everstiluutnantin arvoisena. Sitten alkoivat eläkepäivät, mutta eivät aivan suunnitellulla tavalla. Tuomo Pönkäsen vaimo, Outi, on surullinen esimerkki astmaan käytetyn kortisonin yliannostuksesta 1980-luvun ohjeiden mukaan, tuli useita sairauksia, kymmenkunta leikkausta, mielettömät lääkitykset jne. Lopputuloksena oli liikuntakyvyn menetys ja vuoteeseen sitoutuminen. Vanhan ajan vihkikaavan mukaan puolisot tukevat ja auttavat kuitenkin toisiaan niin myötä- kuin vastoinkäymisissäkin. Tuomo Pönkänen ryhtyi rakkaan vaimonsa omaishoitajaksi. Tätä ratkaisuahan yhteiskunta pyrkii kaikin keinoin suosimaan, koska se merkitsee kunnille suuria säästöjä. Tosin omaishoitajan korvauksissa olisi kohentamisen varaa, mutta kenties kunnallisessa päätöksenteossa lasketaan myös niin, että useimmat hoitavat rakkaitaan nimenomaan rakkaudesta ja kiintymyksestä. Näin siitäkin huolimatta, että omaishoitajan työ on todella työtä sanan varsinaisessa merkityksessä. Ja työssä olevallehan on kunta ottanut vakuutuksen. Vakuutusyhtiöille tämä on erinomainen rahasampo, sillä omaishoitajien määrän voisi kuvitella kansakunnan ikääntymisen myötä kasvavan. Pönkänen joutui viime vuoden heinäkuussa toteamaan, että vakuutussuojankin kanssa voi olla vähän niin ja näin. Jos vakuutusyhtiö ei halua lukea kaikkia lääkärinlausuntoja, niin vakuutettu yksityishenkilö on ahdingossa. Tapaturma ja sen seuraukset Heinäkuun 1. päivä 2009 oli tavallinen kesäpäivä auttamisineen ja puuhineen Pönkästen kotona aina siihen hetkeen asti, kun tuolloin 59-vuotias omaishoitaja-aviomies Tuomo nosti vaimoaan vuoteesta kannettavalta WC-pöntöltä 180 asteen käännöksellä vuoteeseen. ”Onneksi jalan pettämisen jälkeen sain kallistettua painoni oikean jalan varaan, jotta yleensä sain hänet vuoteeseen. Hieman huonommalla onnella olisimme molemmat pudonneet ahtaassa paikassa lattialle ja saaneet ehkä molemmat muitakin vammoja”, Tuomo muistelee edellisen kesän tapahtumia. Toinen onni onnettomuudessa oli ehkä siinä, että jo seuraavana päivänä vaimolle tuli kutsu sairaalaan. Omaishoitajaksi ei Tuomosta rikkoutuneella polvellaan olisi vähään aikaan ollutkaan. Nyt alkoi hoitajan hoitaminen. Heinäkuun 22. päivä otettiin kipeästä jalasta röntgenkuvat, joissa ei vielä näkynyt mitään. Aluksi vaivojen syynä pidettiin lihasvenähdystä. Edessä oli onneksi lähete ortopedille, minne saatiin aika 27. heinäkuuta. Reseptillä määrättiin kipulääkitys, mutta vaurioitunut jalka ei siitä toennut, vaan syntyi tulehdus, jota varten määrättiin 10. päivä elokuuta asianmukainen tulehduslääkitys. Sitten lähdettiin polven magneettikuvauksiin. Niihin päästiin 14. syyskuuta. Tässä vaiheessa Outi-vaimo oli kuntonsa takia pysyvästi sairaalapotilas. Tuomo vieraili niin usein, kuin Tuomo Pönkänen suinkin kipeällä jalallaan liikkeelle pääsi vaimonsa luona. Omaishoitajana hän ei olisi missään tapauksessa voinut tässä tilassaan toimia. Magneettikuvaustenkin tulokset saatiin ja edessä oli rustoleikkaus, joka oli ajoitettu päivämäärälle 9. lokakuuta 2009. ”Lääkärintodistuksista selviää, että rustolevy on rikkoutunut. Sääriluun taaempi luunasta oli puristusmurtunut ja polvilumpion ylärusto työntynyt reisiluun hohkaluuosaan. Polvi oli pakko leikata. Kävely oli vaivalloista ja kipu jatkuvaa, eikä aina edes kipulääkkeillä poistettavissa. Hoitamatta jättäminen olisi sitä paitsi aiheuttanut se, että vamma olisi pahentunut entisestään ja olisin itsekin menettänyt liikuntakykyni.” Vakuutusyhtiö Pohjola on se yhtiö, jonka kautta Helsingin kaupunki vakuuttaa omaishoitajiaan. Pönkänen oletti, että kun hän on yksiselitteisesti ja virallisesti ollut vaimonsa omaishoitaja ja kun vakuutusyhtiökin on sellainen, jonka kanssa omankin perheen vakuutusasiat ovat aina hoituneet, niin epäselvyyksiä ei pitäisi hoidon korvaamisenkaan osalta olla. Omaishoitotyössä tapahtunut tapaturma, josta aiheutui lääkärin kuvaamat vahingot, joita piti leikkauksella hoitaa. Selvää asiaa siis. Leikkauspaikka oli Helsingin Ruoholahdessa sijaitseva Diacor. 9 Suomen Pohjolan maksusitoumusta ei kuitenkaan tullut ja leikkaus siirtyi. Vaadittiin lisäselvityksiä. Ilmeisesti vakuutusyhtiö haluaa näin varmistaa, että tapaturmatilanteissa omaishoitajat eivät samalla hoidata mitään muita vammojaan. Pelkkä venähdyskö? Lopulta Pönkänen sai Pohjolalta kirjeen, joka oli päivätty 26. lokakuuta. Siinä kyllä viitataan Pönkästä hoitaneen lääkärin Elausuntoon, mutta evätään maksusitoumus ”pyydettyyn vasemman polven tähystysleikkaukseen, koska toimenpide ei ole tarpeen 1.7.2009 tekemänne työliikkeen seurauksena syntyneen vasemman polven venähdysvamman hoidon kannalta.” Näin revähdys ja luiden vauriot olivat muuttuneet viattoman tuntuiseksi venähdykseksi Pohjolan työtapaturma- ja liikenteen henkilövahinkoyksikössä. Everstiluutnantti evp Pönkänen kuitenkin uskoi omaa lääkäriään ja liikuntakykynsä heikentymistä ja meni kuin menikin Diacoriin tähystysleikkaukseen 30. lokakuuta. Lasku oli 2 216,24 €. Pönkäsen onni oli se, että hänellä oli tuo summa rahavaroja käytettävissään. ”Siksi minä tässä nyt protestoinkin, että kaikilla ei ole. Kuitenkin Helsingin kaupungin on pitänyt vakuuttaa omaishoitajat, jotta nämä voisivat raskasta työtään rakkaidensa hyväksi tehdä. Nyt vakuutusyhtiö kuitenkin vetää kotiinpäin ikään kuin väsyttääkseen vastarinnan.” 10 lehti Pönkäsen tapauksessa pieniä tahdotushäiriöitä ainakin jo ilmaantui, ei kuitenkaan onneksi varsinaista sydänvikaa. Valituskierros jatkuu Tapaturma-asioiden muutoksenhakulautakuntaan tekemässään valituksen täydennyksessä päivämäärällä 13. tammikuuta 2010 Pönkänen kirjoittaa seuraavaa: ”Vastaanottokäynnilläni 11.1.2010 ortopedini Jukka Leinosen luona keskustelimme tapauksesta, kun pyysin häneltä kannanottoa ja lääkärinlausuntoa. Hän totesi kannanottonaan, että mielipiteitähän voi esittää, mutta vakuutusyhtiön uusi perustelu ei perustu magneettikuvauksen eikä leikkauskertomuksen esiin tuomiin löydöksiin. Samalla hän katsoi, ettei hänen ole tarvetta antaa uusia lausuntoja, koska kaikki tarvittava on esitetty aiemmissa radiologi Mikko Vaalamon lausunnoissa vasemman polven magneettitutkimuksesta 14.9.2009 ja hänen omassa leikkauskertomuksessaan 30.10.2009.” Edelleen lääkäri on valituksen mukaan todennut, ettei tällainen tapahtumasarja tapahdu hitaasti itsestään, vaan se vaatii melkoiset voimat. Kansanomaisesti kysymyksessä on siis tapaturma. Ja kansanomaisesti vielä voi sanoa, että kysymyksessä on tuntuvasti vakavampi tapaturma kuin pelkkä venähdys, jollaiseksi Pohjola sitä koettaa toistuvasti väittämällä manata. Ei vain yhden miehen sotaa Pönkäsen kiistely vakuutusyhtiön kanssa ei ole vain yksilön tragedia. Kysymyksessä on ongelma, joka koskee kaikkia helsinkiläisiä veronmaksajia. Jos kaupunki todella toivoo, että kustannuksia voitaisiin säästää sillä, että omaishoitajat hoitaisivat läheisiään, niin vakuutussuojan on oltava varma ja kattava. Jos siihen ei voi luottaa, ei moni iäkkäämpi omaishoitaja enää uskalla oman terveytensä uhalla jatkaa arvokasta työtään. On veronmaksajien kannalta myös kiinnostavaa, onko sopimus nyt tehty sellaisen tahon kanssa, jonka kanssa toiminta yskii laajemminkin. Kaupungin intresseissä olisi selvittää sopimuskumppaninsa sopivuus tehtävään. Odotettavissa on paljon lisää ongelmia, kun lama kourii kuntasektoria syvemmältä ja kun samaan aikaan kansakunta ikääntyy. Omaishoitajien tarve kasvaa joka tapauksessa. Jos tämä ryhmä kansalaisiamme ei saa kunnollista vakuutussuojaa, ollaan hankalassa tilanteessa. Suinkaan kaikki eivät pysty maksamaan tapaturmiensa aiheuttamia kustannuksia Pönkäsen tapaan. Silloin kunnalla on nopeasti kaksi hoitoa ja hoitajia tarvitsevaa ihmistä vastuullaan. Jos Pönkänenkin olisi edelleen jäänyt odottamaan Pohjolan myönteistä päätöstä, olisi hän tällä hetkellä itse liikuntarajoitteinen, joka tarvitsisi kotiinsa kunnallista apua. Ja vain siksi, että vakuutusyhtiö yhä väittää hänen lääkärin vakavammaksi todistamaa vammaansa pelkäksi venähdykseksi. Inka Svahn, Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen ja potilasasiainvaliokunnan jäsen Kokemuksia vertaistuesta Monet vapaaehtoiset antavat vertaistukea läheisilleen. Kuka sairauden, kuka väkivallan, kuka lapsen menetyksen ym. raskaan asian läpikäyneenä. Sellainen ihminen voi ymmärtää toista parhaiten. Itse olen kokenut hoitovirheitä, käynyt läpi niihin liittyvät raskaat valitustiet ja huomannut, miten tällainen vertaistuki on puuttunut meiltä kokonaan. Kun 12v. sitten kyselin potilasasiamieheltä, olinko muka ainoa asiaa ihmettelevä, en saanut kenenkään tahon yhteystietoja. Potilasliitto oli tuolloin jo olemassa, mutta en ollut ikinä siitä kuullut eikä ilmeisesti potilasasiamieskään. Liittoon otin yhteyttä vasta, kun joku artikkeli pisti silmääni, jossa sen toiminnasta kerrottiin. Sitä kautta löysin saman läpi käyneitä ja perustimme jopa oman yhdistyksen, Organisaation Uhrit, OUH ry:n, joka toimi parin vuoden ajan hyvin aktiivisesti. Pidimme mielenosoituksia, pääsimme lehtiin ja jopa television uutislähetykseen. Levitimme tietoa hoitovirhepotilaan asemasta ja siitä miten potilaslakia rikotaan täällä. Aihe alkoi poikia uusia yhteydenottoja, mutta viesti näiltä potilailta oli, etteivät he halua julkisuuteen. Pelättiin että lääkärit kostavat, jos uskaltautuu ääneen valittamaan. Yhdistyksessä minä olin se, joka olin puheenjohtaja ja joka otti päävastuun asioista ja yhteydenotoista. Niitä tuli todella paljon, puhelut olivat pitkiä. Niissä toistuivat aina samat asiat. Lääkäri ei myönnä virhettä, asiat potilasasiakirjoissa on kirjattu puutteellisesti ja niissä on paljon virheitä. Kohtelu on huonontunut entisestään kun on valittanut hoidosta ja potilasasiamiehestä ei ole ollut paljonkaan apua. Virallisten valituksien käsittelyajat ovat tuskastuttavan pitkiä, ja päätökset yleensä kielteisiä, korvauksista pitää taistella jne. Minähän tämän kaiken tiesin, joten ymmärsin ja uskoin ihmisiä. Monet kertoivat, että on ihanaa kun joku tietää, mistä he puhuvat, ne kun oli yleensä mitätöity tai ongelmia vähätelty. Potilashan on vaan hankala, ei ymmärrä mitään tai ymmärtää väärin. Joidenkin ihmisten kanssa ystävystyi. Jotkut pitivät itsestään selvänä, että hoidan heidän asioitaan silloin kun heille sopii jne. Aikaa kului asiaan todella paljon ja haimme toiminnallemme rahallista tukea, jota ei saatu. Toiminta hiipui pikkuhiljaa, koska ei omaa elämäänsä voi uhrata kokonaan. Yksi jäsenemme perusti sitten uuden yhdistyksen, Hoitovirhepotilaille Oikeutta ry:n. Epämiellyttäviäkin kokemuksia tielleni osui. Kun kaikkia ei voi auttaa eikä olla mieliksi, se poiki myös epäluottamusta. Sain herjauskirjeitä, uhkailuja ja kiristystä. Tosin näiden takana oli aina yksi ja sama henkilö. Tästä viisastuneena, teen potilastyötä vain niin, etten käy kenenkään kotona enkä varsinkaan puhu omista asioistani mitään. Mutta näistä oppi myös sen, mitä yhteiskunnassamme pitäisi hoitovirhepotilaan hyväksi tehdä. Potilaat todella sairastuvat hoitovirheestä, ja tällaisten ihmisten heitteillejättö on epäinhimillistä. Lainsäädännön muutokset ei pelkästään riitä, sillä lakeja ei ole tähänkään asti noudatettu. Lääkäreille on ollut helppo sivuuttaa potilaslainsäädäntö, koska sen rikkomuksesta ei seuraa sanktioita. Potilaan elämää kyllä helpottaisi, jos sairaaloihin avattaisiin kriisipisteet, jossa hoitovirhepotilaan kanssa käydään virheisiin liittyvät asiat läpi. Keskustellaan niihin liittyvistä tunteista ja tehdään yhdessä kirjalliset valitukset, jos niihin aihetta on. Nykyisellään asiat jätetään potilaan itsensä hoidettaviksi, ellei sairaalassa ole selkärangan omaavaa henkilökuntaa, joka on ymmärtänyt että läpinä- kyvä toiminta ja rehellisyys on heidän velvollisuutensa potilasta kohtaan. Uusi terveydenhuoltolaki tuo toivottavasti joitain parannuksia ja potilasasiamiehen toimenkuvan ulkoistaminen on tervetullut lisä. Nykyinen potilasasiamiestoiminta on herättänyt epäluottamusta jo liian pitkään ja monilla ei oikeasti ole valmiuksia auttaa hoitovirhepotilaita. Kun aloitin tämän valistustyön omassa kotikaupungissani Mikkelissä, potilasasiamies sai n. 200 yhteydenottoa vuodessa. Nyt niitä tulee keskimäärin 800. Eli potilaat ainakin täällä ovat tietoisia oikeuksistaan, uskaltavat valittaa eikä heitä enää pelota hulluksi leimautuminen. Muutos tähän suuntaan muuallakin saadaan vain niin, että asioista puhutaan julkisesti, kovaan ääneen ja potilaan oikeuksista tiedotetaan. Toki on myönnettävä, että edelleenkin moitteita saavat ne vanhakantaiset lääkärit, jotka eivät tapojaan muuta, mutta ainahan voi vaihtaa lääkäriä. Ja nykyään nuoret lääkärit omaavat potilaan kunnioittamisen ja osaavat vuorovaikutustaitoja. Vanhakantaiset lääkärit kun edelleenkin asettavat itsensä Jumalan asemaan ja Jumalahan ei koskaan erehdy. Mieluummin tällainen lääkäri aiheuttaa lisää vammoja potilaalleen, kuin myöntäisi tehneensä yhtään virhettä. Tällainen väärä vallan käyttö on yleistä maassamme. Tämä mielipide on tullut kuin yhteisestä suusta hoitovirhepotilaan vertaistuessa esille! 11 Suomen lehti OJANNE POHTII Possun painajainen Jokainen allekirjoittaneesta valokuvan nähnyt tietää, että olen 120 kiloa täyttänyt, 183 cm pitkä, satakuntalaisen isäntämiehen näköinen tyyppi, josta ei tekemälläkään saa pinup-poikaa edes Eläkeviestin keskiaukeamalle. Ainoa vakavasti harjoitettu elin ovat aivot ja ruoansulatuskanavat. Itse asiassa tätä kirjoitettaessa suunnittelen uittavani kilon verran silakoita voijärvessä. Ensin kalavainaat kuitenkin kieputellaan jauho-suola-mausteseoksessa, jotta muutoin niin silkoinen kalan pinta imaisisi kelpo annoksen ”voeta”. Kaladieetin jälkeen sulatan kinkun, jonka ostin joulun jälkeisessä rahapulassa marketista hintaan 3,95 €/kg. Siis vain 95 senttiä silakoita tyyriimpää sapuskaa. Kaikesta edellä kertomastani ja 46 vuoden iästäni huolimatta ei ole verenpainetta, kolesterolia, sydänvaivoja, selkäkipuja, uniapneaa, unettomuutta, narkolepisiaa, hormonaalista häiriötä tai diabetesta. Tietenkin ymmärrän, että terveyttä jos mitä ei voi pitää koskaan itsestään selvänä tai vähimmässäkään määrin taattuna asiana. Olen kiitollinen jokaisesta päivästä, jonka saan elää terveenä. Vähäiset nivelvaivatkin ovat koituneet keveämpinä aikoina ja silkasta tapaturmasta johtuen. Missä siis vika? 12 Yleisen terveyskasvatussuuntauksen mukaan minun pitäisi olla jo lähestulkoon autettavassa kunnossa. Silti voin hyvin ja olen vielä pääasiassa iloisella mielelläkin. Joskus kello kaksi aamuyöstä kyllä tuppaa väsyttämään eikä voi lukea enempää ja saattaa joskus tulla vartin mittaisia uskon puutteitakin, jolloin elämä kadottaa merkityksensä ja tunnen itseni hyödyttömäksi. Kohtaus menee yleensä pian ohi ja alan taas suunnitella jotakin puuhakasta. On kyllä totta, että olen muutamia vuosia sitten jättänyt alkoholin pois, mutta vanhan kansan ja kulttuuriväen mukaan sen pitäisi päinvastoin vaikuttaa masentavasti. Pois on jäänyt aikanaan ahkerastikin palanut tupakka. Sitä tosin olen nykyisessä tupakoitsijoihin kohdistuneessa vainoamisen ilmapiirissä alkanut taas haikailla, mutta se maistuu niin pahalle ja keuhkotkin menevät ikävästi umpeen, joten en ryhdy solidaarisuussauhuttelijaksi. Veri tosin kiertää ehkä siksi varpaissakin, eikä amputaation uhkaa ole ilmennyt. Uskallan kyllä lyödä vetoa, että mielialalla ja elämänasenteella on hirmuisen suuri merkitys terveydelle. Aikanaan opin ohi mennen tuntemaan HUS:in syöpäpotilaita hoitaneen kutsumuslääkärin Lasse Teerenhovin. Hän hoiti erästä sairasta ystävääni. Hän nimenomaan korosti mielialan merkitystä: ”Se on erittäin tärkeää”. Teerenhovi poistui tästä maailmasta 26. lokakuuta 2005. Lukiessani kuolinilmoitusta tuli mieleeni erään syöpäklinikan potilaan hiljainen lausahdus, kun touhukas lääkäri purjehti pitkin käytäviä tarkastamassa potilaitaan, joista jokaiselle riitti sana ja tuokio: ”Lasse se vaan jaksaa aina käydä katsomas- sa.” Näin jälkeenpäin juolahti mieleeni, että nyt hän varmasti pitää yhteyttä potilaisiinsa paljon paremmassa paikassa, siellä, missä ei tunneta surua ja kipua. Mutta käykö meille kaikille yhtä hyvin? Erään edustamani ja luotsaamani yhdistyksen hallituksen kokouksessa muuan hallitukseen kuuluva rouva on muutamaan otteeseen huomauttanut sekä muhevasta habituksestani että siihen liittyvästä ja hänen mielestään epäekologisesta lihan- ja muiden elintarpeiden kulutuksestani. Jopa suunnitelmani aikanaan tulla poltetuksi hän katsoi saastumista lisääväksi hautaamisen muodoksi. Voi-voi! Tuli painajaisuni, joka on vailla vertaa. Näin unta, että olin joutunut helvettiin. Poiketen Danten (1265–1321) ”Jumalaisen näytelmän” kuvauksista ei ollut tervaista tulijärveä tai muita sen kaltaisia kauheuksia. Silti kokemus oli hirveä. Saavuttuani hornaan minut otti vastaan piru, joka oli aivan oppikouluaikaisen liikunnanopettajani näköinen, verkkarit ja pilli kaulassa. Jouduin heti stepperiin ja sen jälkeen sauvakävelylle. Tämän piinan jälkeen minut pakotettiin syömään tofua ja juomaan rasvatonta piimää. Nääntyneenä minut laitettiin nukkumaan untuvasänkyyn, josta heti aamuvarhaisella kiskottiin ylös ja pakotettiin syömään jotakin mysliä. Sitten vietettiin päivä aerobickurssilla. Päivälliseksi sai vain kaurapuuroa ILMAN VOISILMÄÄ! Pyhä se on pyhä helvetissäkin, mutta silloin minut unessa pakotettiin käyttämään pyöräilyhaalareita ja laittamaan ruskettavaa päivävoidetta naamaan. Sitten luettiin ääneen Tommy Tabermanin runoja ja keskusteltiin naisten emansipaation historiasta ja omien tunteiden kokemisesta. Herätessäni kiitin hiestä märkänä Korkeinta, että se oli vain unta. Elämän ilo ja myönteinen mieli palasi- vat aamulla, kun sain eteeni lautasellisen kahdella voisilmällä (kyklooppipuuro on surullisen näköistä) varustettua kaurapuuroa ja rapeaa pekonia keralla kahden kattoon tapittavan munankeltuaisen ja kirjan (Jumalaisen näytelmän) paksuisen ranskanleipäsiivun. Ei se elämän pituus, vaan se laatu ja elämän ilo. Suomen Potilasliitto ry:ltä pyydetyt kannanotot, lausunnot ja kuulemistilaisuudet sekä jäsenyydet eri työryhmissä ja neuvottelukunnissa vuonna 2009. 8.1. 30.3. 14.4. 5.5. 31.8. 29.9. 29.9. 29.9. 4.11. Lausunto STM:lle. Komission tiedonanto lääkealan tulevaisuudesta sekä säädösehdotukset potilasinformaatiosta, lääketurvallisuudesta ja lääkeväärennöksistä. Kommentti STM:lle sairaanhoitajien rajattu lääkemääräämisoikeus Lausunto STM:lle hallituksen esitys lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskuksesta Lausunto STM:lle sairaanhoitajan rajattu lääkemääräämisoikeus luonnoksesta hallituksen esitykseksi Lausunto Lääkelaitokselle pitkälle kehitetystä terapiassa käytettävien lääkkeiden valmistaminen yksittäisen potilaan hoitoon Kommentti STM:lle potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmän raporttiluonnoksesta 7.9. Lausunto STM:lle ehdotetuista sosiaali- ja potilasasiamiehen asiatapahtumien tilastoinnin tietosisällöistä Lausunto STM:lle vaihtoehtohoitoja koskevan lainsäädännön tarpeista selvittäneen työryhmän raportti STM selvityksiä 2009:17 Lausunto Opetusministeriölle koskien työryhmän ehdotuksista tarvittavat säädösmuutokset yliopistoja, ammattikorkeakouluja, ammatillista koulutusta ja ammatillista aikuiskoulutusta kos- 10.11. 23.11. 27.11. 3.12. 30.3. 16.4. 10.11. 20.11. kevan lainsäädäntöön koskien koulutuksen aikana ilmenevää eri tekijöistä johtuvaa soveltumattomuutta Lausunto STM:lle elinsiirtojen lisääminen Kommentti STM:lle sairaanhoitajan rajattu lääkemäärääminen Lausunto Oikeusministeriölle oikeusministeriön toimeksiannosta oikeustieteen tohtorin Mia Hoffrenin selvityksestä kuluttajaoikeudellisen selvityksen julkisen hyvinvointipalvelun asiakkaan asemasta Lausunto Oikeusministeriölle työryhmämietintöön vakuutusoikeuden toiminnan kehittäminen Kuulemistilaisuus STM sairaanhoitajien rajattu lääkemääräämisoikeus Kuulemistilaisuus STM hallituksen esitys lääkealan turvallisuusja kehittämiskeskuksesta Kuulemistilaisuus STM elinsiirtojen lisääminen Kuulemistilaisuus STM sairaanhoitajan rajattu lääkkeenmäärääminen Lisäksi Potilasliiton edustajia pyydettiin käyttämään puheenvuoroja eri tilaisuuksissa potilasnäkökulman esille tuomiseksi. – – – – – – – Liitto on ollut mukana muun muassa seuraavissa työryhmissä, toimikunnissa ja yhteisöissä, joissa Suomen Potilasliittoa edustanut puheenjohtaja Paavo Koistinen sekä varajäsenenä Biotekniikan neuvottelukunnassa varapuheenjohtaja Inger Östergård. Suomen Kuluttajaliitto ry, toimintaryhmän jäsenyys, elintarvikkeet ja ravitsemus, v. 2008– 2010 Hoitotyön tutkimussäätiön neuvottelukunnan jäsenyys v. 2007– 2010 Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) potilasturvallisuuden ohjaustyöryhmän jäsenyys v. 2008– 2009 (työvaliokunta: kulttuuri- ja koulutustyövaliokunta) Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) biotekniikan neuvottelukunnan jäsenyys ja varajäsyys v. 2008–2010 (työryhmät: biopankit,viestintä ja ruoka) Rohdon/Lääkehoidon kehittämiskeskuksen neuvottelukunnan varajäsenyys v. 2007–2009 (STM) Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) potilasturvallisuuskonferenssin johtoryhmän jäsenyys v. 2008–2009 Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) palveluseteliopastyöryhmän jäsenyys 2009–2010 13 Suomen lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry Suomen Kilpirauhasliitto ry Pj. Sirpa Sarin [email protected] Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki 09 8684 6550 [email protected] [email protected] www.kilpirauhasliitto.fi Pj. Kirsti Hänninen 050 436 6959 [email protected] 044 294 4525 APECED ja ADDISON ry Pj. Arja Nurmela [email protected] 040 877 6932 De Sjukas Väl rf Ordf. Inger Östergård 050 555 7780 [email protected] tukipuhelin torstaisin klo 18–21 050 400 6800 Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Suomen Sähköyliherkät ry Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000 [email protected] Pj. Paavo Koistinen PL 1040, 04431 Järvenpää 09 2796 3680 Pj. Erja Tamminen [email protected] www.suomensyh.fi Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 [email protected] REDY ry Pj. Vesa Nopanen [email protected] 0400 757333 Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry www.imppu.fi Pj. Minna Nappa [email protected] 040 594 2529 Potilasyhdistys Trasek ry Pj. Antti Karanki, [email protected], PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565 www.trasek.net Suomen Amyloidoosiyhdistys ry Pj. Raija Mattila 050 511 2050 [email protected] www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi 14 Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko Ojanne, Inger Östergard Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Marja Lamberg, Jorma Nurmi, Brita Pawli, Inka Svahn, Inger Östergård Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne Kirsti Hänninen, puheenjohtaja Suomen Kilpirauhasliitto ry Yhteistyö on voimaa! Tammikuisena viikonloppuna paikallisyhdistysten puheenjohtajat tapasivat toisensa Seinäjoella. Kilpirauhasliiton puheenjohtajana olen äärettömän iloinen siitä energiasta, joka välittyi siellä. Keskustelimme tuntikausia miten tästä eteenpäin. Kävimme paljon asioita yhdessä läpi. Mitenkä voisimme saada jäsenistöä mukaan tapahtumiin, millaisia tapahtumia eri puolilla Suomea on ollut. Mikä on vetänyt jäsenistöä ja niitä, jotka eivät ole vielä jäseniämme. Yhdessä mietimme 25.5. kansainvälistä kilpirauhaspäivää. Miten voimme olla silloin parhaiten esillä. Miten saamme median huomion itseemme. Loistavia ajatuksia pomppi ilmassa. Jokainen ideoi. Yhdessä ideoimme. Yhteistyö toi punan poskille. Jokainen sai kertoa, mikä oli hänen näkemyksensä Kilpirauhasliiton omasta lehdestä. Perustimme työryhmän, joka lähtee selvittämään konkreettisia asioita lehden toteuttamisesta. Kustannuksissa saamme myös säästöä oman lehden myötä. Jäsenistöltä on tullut viime aikoina kyselyitä, miksi näin suurella sairausryhmällä ei ole omaa lehteä. Onko 2011 se vuosi, jolloin saamme neljä omaa lehteä. Siihen on vahva tahto ainakin. Paikallisyhdistyksissä vierailut ovat olleet antoisia. Rovaniemellä vertaistukitilaisuus veti paljon keskustelijoita. Lapin Kansa oli tehdyt ison jutun kil- pirauhassairauksista ja haastatteli paikallisyhdistyksen puheenjohtajaa Raili Kuuselaa ja minua. Uusia jäseniä liittyi heti parikymmentä. Marraskuussa Maarianhaminassa Ulla Slaman pitämillä lääkäriluennoilla oli yhteensä 150 kuulijaa. Tiedon tarve oli suuri. Illan luento venyikin kolmen tunnin mittaiseksi. Kilpirauhasliiton yksi tärkeä tehtävä on jalkautua kentälle yhdistysten pariin. Liitto tietysti vastaa myös niistä kustannuksista. Keväällä vierailen monissa yhdistyksissä ja syksyllä vierailut jatkuvat. Kilpirauhasliiton 10-vuotisjuhlat on pidetty. Jäseniä oli paikalla ympäri Suomea pari sataa. Kuulimme kolme lyhyttä lääkäriluentoa. Muistelimme vanhoja. Palkitsimme erikoisvuorenkilpituotteilla ansioituneita. Emeritus professori BrorAxel Lambergia muistettiin yksilöllisellä lasitaululla, jossa oli logoamme käytetty äärimmäisen hienosti. Olemme olleet onnekkaita, kun kansainvälisestikin niin tunnettu henkilö on ollut mukana taipaleellamme. Raha-automaattiyhdistys tuki kilpirauhasliittoa samalla summalla kuin viime vuonna. Monien järjestöjen avustusta pudotettiin kymmenen prosenttia tai avustus evättiin kokonaan. Tuleville vuosille Raha-automaattiyhdistys ehdottaa saman suuruista rahallista tukea. Monena vuonna on yritetty saada enemmän rahaa, jotta saataisiin palkattua toinen työntekijä Kilpirauhasliittoon. Vieläkään se ei onnistunut. Teemme vapaaehtoistyötä paljon sekä Kilpirauhasliiton hallituksessa että paikallisyhdistyksissä. Meidän täytyy nyt istua alas joukolla ja miettiä miten saamme työt organisoitua niin, että emme uuvu vapaaehtoistyöhön. Pyörät pitää saada pyörimään ja hommat hoidettua. Jäsenmäärämme kasvaa koko ajan ja haluamme antaa jäsenistölle tietoa, toimintaa ja uskallusta elää sairauden kanssa. Tätä kirjoittaessani Helsingissä on todella paljon lunta. Lehdessä oli kuva, jossa Mannerheimintiellä hiihdettiin. Koko aurauskalusto on käytössä koko ajan. Silti monet tiet, puhumattakaan jalkakäytävistä, ovat lumen peitossa. Pelastuslaitos on pyytänyt kuntalaisia lumenluontitalkoisiin. Näin meillä käy elämässä joskus myös. Olemme hukkumassa johonkin ongelmaan. Emme pysty sillä hetkellä mitenkään hoitamaan kaikkia niitä vaatimuksia, joita meillä on. Uskallammeko silloin pyytää apua? Moni ei pyydä – miksi. Apua pyytämällä saat senhetkisen ongelman ainakin pienenemään, jos et kokonaan pois. Meille kaikille käy näin. Kukaan ei ole poikkeus. Onko helpompi kärvistellä itsekseen kuin heittää osa taakasta pois. Sen jälkeen jaksaa taas taapertaa eteenpäin. Askel voi olla vähän hidas, mutta niin se meillä kaikilla välillä on. Et ole ainoa, jolla on joskus vaikeaa ja oikeus elää vaikeuksien ehdoilla. Toivotan kaikille lehden lukijoille aurinkoa elämään! 15 Suomen lehti Kirsti Hänninen, ordförande Finlands Sköldkörtelförbund rf Kraft i samarbete! Ordförandena i olika lokalföreningar möttes under ett veckoslut i Seinäjoki i januari. Som ordförande i Sköldkörtelförbundet är jag mycket glad över den energi som förmedlades där. Vi diskuterade i timmar om olika saker och om framtiden, t.ex. om hur vi kan få med våra medlemmar i olika evenemang och vilka evenemang vi har deltagit i runtom i Finland. Om vad det är som har lockat våra medlemmar och även dem som ännu inte är medlemmar i föreningen att delta. Tillsammans funderade vi på en internationell sköldkörteldag som skulle anordnas den 25 maj, om hur vi bäst kan synas under dagen och även få medierna att intressera sig för oss. Det bollades med många bra idéer och alla deltog i att komma fram med idéer. Samarbetet fick våra kinder att rodna. Alla fick även ge sin syn på Sköldkörtelförbundets egen tidning. Under mötet tillsattes en arbetsgrupp vars uppgift är att ta reda på konkreta saker som gäller genomförandet av tidningen. En egen tidning skulle innebära besparingar för oss. Många av våra medlemmar har också frågat varför vi inte har en egen tidning, även om vi är ett stort förbund. Kommer år 2011 att bli det år då vi får fyra egna tidningar? Vi tror mycket starkt på att vi kommer att lyckas i den här saken! Besöken i lokalföreningarna har varit mycket givande. Stöd för likställdaevenemanget i Rovaniemi drog till sig många deltagare. Tidningen Lapin Kansa hade skrivit en stor artikel om sköldkörtelsjukdomar och de intervjuade även Raili Kuusela, ordförande i lokalföre- 16 ningen och mig. Som en följd av detta fick föreningen genast ett tjugotal nya medlemmar. 150 besökare lyssnade på läkaren Ulla Slamas föreläsning i Mariehamn i november. Det fanns ett stort behov för information och kvällens föreläsning drog ut på tiden, och varade till slut i över tre timmar. En av Sköldkörtelförbundets uppgifter är att arbeta på fältet bland lokalföreningarna och förbundet svarar även för lokalföreningarnas kostnader. Jag kommer också att besöka många av dessa föreningar på våren och senare på hösten. Vi har firat Sköldkörtelförbundets 10 års jubileum. På plats fanns drygt tvåhundra medlemmar från hela Finland. Vi lyssnade på tre korta läkarföreläsningar och pratade gamla minnen. Vi belönade meriterade medlemmar med speciella produkter framtagna för Sköldkörtelförbundet. Vi firade även emeritusprofessor Bror-Axel Lamberg som fick en personlig glasmålning med vårt fina logomärke. Vi kan skatta oss lyckliga för att vi har en så pass internationellt känd person i vår förening. Penningautomatföreningen har gett sitt stöd till Sköldkörtelförbundet i form av en summa som är lika stor som året innan. Många föreningars bidrag minskade i år med tio procent eller så drogs stödet in helt. För de kommande åren föreslår Penningautomatföreningen ett finansiellt stöd vars belopp är lika stort som åren innan. Vi har under åren försökt få mer i bidrag för att kunna anställa ytterligare en medarbetare till Sköldkörtelförbundet, men det lyckades vi inte med i år heller. Vi utför en hel del frivilligarbete både i Sköldkörtelförbundets styrelse och i lokalföreningarna. Det är nu dags för oss att sätta oss ner och diskutera hur vi ska organisera allt arbete så att vi inte tröttar ut oss. Hjulen måste rulla och saker måste skötas om. Vårt medlemsantal växer ständigt och vi vill informera våra medlemmar om sjukdomen och hur man kan leva med den. När jag skriver detta har det snöat en hel del i Helsingfors. I tidningen fanns en bild på någon som åkte skidor på Mannerheimvägen. Alla snöplogar har arbetat för fullt. Trots det är många vägar, för att inte tala om trottoarer fulla med snö. Räddningsverket har bett stadsborna att delta i snöplogandet. Samma sak händer i våra liv ibland också. Våra problem hopar sig och känns övermäktiga. Just då kan vi kanske inte ta hand om alla de krav som ställs på oss. Vågar vi be om hjälp då? Det är många som inte vågar göra det – varför kan man fråga sig? Genom att be om hjälp kan vi lösa kanske en del av problemet, eller kanske till och med lösa det helt. Alla kan vi råka ut för olika slags problem i livet. Det är något som ingen kan undgå. Är det bättre att försöka lösa problemen själv, istället för att be om hjälp? När man vågar be om hjälp är det lättare att gå vidare i livet. Stegen kan vara lite långsammare, men så är det ju för oss alla emellanåt. Vi har det alla svårt ibland och rätt att leva efter de villkor som våra svårigheter ställer. Jag önskar värme och sol till alla er som läser vår tidning! Puheenjohtajien kuntoutuspäivillä oli hymy herkässä, vaikka vakavat asiat veivät välillä mietteliääksikin. LOMATOIMINTA KESÄ v. 2010 Suomen Kilpirauhasliitto ry yhteistyössä Lomakotien Liitto ry:n kanssa järjestää mahdollisuuden tuettuun lomaan Suomen Kilpirauhasliitto ry:n jäsenille paikkoina lomakoti Kotoranta Haapalahti, Eno ajalla 5.–10.7.2010 ja Salonsaaren Lomakylä, Asikkala ajalla 23.–28.8.2010. Lomakoti Haapalahti sijaitsee Enon kunnassa, Pielisen rannalla, 55 km Joensuusta. Huoneista 16 on sellaisia, joihin voi majoittua 2–4 henkilöä (mm. perheet) ja 4 kahden hengen huonetta. www.haapalahti.fi Salonsaaren Lomakylä sijaitsee Asikkalan kunnassa Päijänteen rannalla. Kauniisiin hämäläisiin maisemiin on matkaa Helsingistä vain 125 km. Majoituksena on 18 kpl 2–4 hengen huonetta. www.salonsaari.com Lomat ovat kestoltaan viisi vuorokautta ja loman omavastuuosuus aikuiset 20 eur / hlö / vrk, lapset 5–15 v. 5 eur / hlö / vrk. Alle viisi vuotta 0 eur. Hintaan sisältyy täysihoito ja lomakohteen lomaohjaaja on lomaryhmän käytössä. Osallistujat valitaan taloudellisen, terveydellisin tai sosiaalisin perustein. Hakemuslomakkeita saatavissa toimistostamme ja ne tulee palauttaa toimistoomme 23.04.2010 mennessä. Tule viettämään lomaa yksin tai perheesi kanssa. Kilpirauhasliiton edustaja tulee tapaamaan lomalaisia yhtenä päivänä. Katso yhteystiedot kuntoutuspäivien ilmoituksesta. KANSAINVÄLINEN KILPIRAUHASPÄIVÄ * WORLD THYROID DAY * 25.5. 25.5. vietetään taas kansainvälistä kilpirauhaspäivää, ja koko viikko on kilpirauhasviikko. Moni paikallisyhdistys järjestää tuolloin tapahtumia. Seuraa siis oman paikallisyhdistyksesi ilmoittelua! JÄSENHANKINTAKILPAILU Suomen Kilpirauhasliitto ry julistaa jäsenistölleen jäsenhankintakilpailun. Kilpailun säännöt ovat seuraavat: Kilpailuaika on 1.4.–31.10.2010 Jokainen uusi jäsen on hankkijalleen yksi arpa palkintojen arvonnassa eli jos saat esim. viisi uutta jäsentä, sinulla on viisi arpaa, kun arvonnat suoritetaan. Saadessasi uuden jäsenen, ilmoita hänen tietonsa oman yhdistyksesi puheenjohtajalle tai jäsenasioiden hoitajalle, joka lähettää tiedot Kilpirauhasliittoon. Liittoon suoraan kuuluva jäsen; ilmoita uusista jäsenistä Liiton toimistoon joko sähköpostin tai puhelimen välityksellä. Kilpailun palkinnot; 2 kpl viikonloppupaketteja Kilpirauhasliiton kuntoutuspäiville, 5 kpl Fleece- liivejä sekä 5 kpl T-paitoja. Palkintojen arvonta suoritetaan kilpailuajan päätyttyä Liiton toimistolla, josta otetaan yhteyttä voittajiin, joten muista ilmoittaa myös omat yhteystietosi. 17 Suomen lehti Kilpirauhasliiton 10-vuotisjuhlat Suomen Kilpirauhasliitto juhli kymmenvuotista taivaltaan lauantaina 14.11. Kinaporin palvelukeskuksessa Helsingissä. Tilaisuuden avasi Liiton puheenjohtaja Kirsti Hänninen, joka oli myös yksi perustajista. Juhliin saapui jäseniä ympäri Suomen. Kutsuvieraina oli tietenkin Liiton perustajia, joita muistettiin vuorenkilpiaiheisin muistoesinein. Juhlavieraat ilahtuivat erityisesti nähtyään professori Bror-Axel Lambergin saapuneen mukaan. Lamberghan on kilpirauhassairauksien hoidolle aivan kuin Agricola Suomen kielen kehitykselle. Ohjelmassa oli kolme lääkäriluentoa. LT, erikoislääkäri Camilla Schalin-Jäntti kertoi miten kilpirauhanen ja raskaus vaikuttavat toisiinsa. LT, dosentti Hanna Mäenpää kertoi kilpirauhasen syövän hoidosta ja lääkäri Ulla Slama siitä, mitä meidän kaikkien tulisi tietää kilpirauhasesta. Juhlapuheen piti kansanedustaja Tarja Tallqvist, joka on vuosien takaa tuttu kilpirauhassairauksien kanssa. Hän otti esille mm. pitkäaikaissairaiden ja vanhusten hoidon Suomessa. Kalle Partasen kokoonpano soitti ikivihreitä juhlasaliin saapuvien iloksi. Luentojen välillä yleisöä virkisti rivitanssiesitys. Tilaisuuden vapaaseen seurusteluun uusien ja vanhojen tuttavien kanssa tarjosi keittolounas ja sen jälkeen tarjotut kakkukahvit. Helinä Paronen, aktiivinen toimija jo vuodesta 1993. Kilpirauhasliiton ensimmäinen puheenjohtaja, Marjatta Aittakumpu. Bror-Axel Lamberg, kansainvälisesti kunnioitettu emeritus professori. Suomen Kilpirauhasliitto ry on nimittänyt talouspäällikkö Asta Tirrosen järjestöpäällikökseen 1.4.2010 alkaen. Asta Tirrosella on takanaan laajat järjestöalaan liittyvät opinnot ja työkokemus. Muutoksen taustalla on toimistosihteeri Elena Teiderin siirtyminen toisen työnantajan palvelukseen, jonka yhteydessä tehtiin oleellisia muutoksia toimistossa työskentelevän henkilön toimenkuvaan. Kiitämme Elenaa pitkästä yhteistyöstä ja toivotamme sekä Astalle että Elenalle menestystä uusissa työtehtävissä. 18 Kilpirauhasliitto Maarianhaminassa Kilpirauhasliitto sai ensimmäistä kertaa kutsun Ahvenanmaalle. Bengt Michelsson, Ålands Hälsö– och Sjukvård, oli kutsujana. Lääkäri Ulla Slama ja minä lensimme sumuisena marraskuun aamuna 33-paikkaisella potkurikoneella Maarianhaminaan. Heti iltapäivällä oli luento kilpirauhassairauksista terveydenhoitohenkilökunnalle. Paikalle saapui kolmisenkymmentä kuulijaa. Kerroimme heille myös Kilpirauhasliiton toiminnasta. Mietimme Ullan kanssa miten illan yleisöluento vetää kuulijoita. Yhtä aikaa oli mielenkiintoinen ravintoluento. Luennoijana oli vielä kuuluisa ruotsalainen luennoija. Turhaan mietimme. Luentosaliin sai heti alkuun kantaa lisää tuoleja. Paikalle saapui 120 erittäin kiinnostunutta kuulijaa. Tiedon tarve oli erittäin suuri ja kysymyksiä sinkoili vähän väliä. Varsinkin vajaatoimintaa tuntui olevan paljon. Kolmisen tuntia siinä vierähti äkkiä. Keskustelimme myös lyhyesti miten Ahvenanmaalle saisi toiminnan alkuun. Muutama henkilö antoi yhteystietonsa. Vasemmalta oikealle Kirsti Hänninen, Bengt Michelsson ja Ulla Slama. Heille on lähetetty sähköpostia ja toivomus, että aloittaisivat vertaistukitapaamiset. Siitä voisi sitten muodostua yhdistys ajan kanssa. Toivottavasti piankin. Sairausesitteitä on lähetetty paljon sairaalaan ja apteekkiin Maarianhaminaan. Toivottavasti tavataan taas pian! Kirsti Hänninen puheenjohtaja Sköldkörtelförbundet i Mariehamn Sköldkörtelförbundet fick för första gången en inbjudan till Åland. Bengt Michelsson från Ålands Hälso- och Sjukvård bjöd oss vänligen att komma dit. Läkaren Ulla Slama och jag flög en dimmig november morgon till Mariehamn med ett propellflygplan med bara 33 platser. Genast på eftermiddagen höll vi en föreläsning om sköldkörtelsjukdomar för hälsovårdpersonalen. Vi berättade också om Sköldkörtelförbundets verksamhet. Vi funderade med Ulla hur kvällens allmän föreläsning kommer att dra deltagare. Det fanns nämligen en annan intressant föreläsning samtidigt om nutrition. Föreläsaren var dessutom en känd svensk föreläsare. Oron var onödig. Direkt i början fick vi bära mera stolar till föreläsningssalen. Det kom 120 ivriga deltagare på plats. Behovet för information var stor och antalet av frågor överraskade oss positivt. Det verkade finnas mycket av underfunktion i sköldkörteln. Tre timmar for snabbt. Vi diskuterade också kort hur man skulle få verksamheten i gång på Åland. Några gav sina kontaktinformationer. De har fått e-post med önskan att börja en stödgrupp. Stödgruppen kan med tiden forma en förening. Förhoppningsvis snart. Vi har också skickat broschyrer till sjukhuset och apotek i Mariehamn. Hoppas att vi träffas snart igen! Kirsti Hänninen Ordförande 19 Suomen lehti The Amsterdam Declaration 30.10.2009 lääketieteen ja potilasryhmien edustajat kokoontuivat allekirjoittamaan Amsterdamin sopimusta. Amsterdamin sopimuksella kiinnitetään huomiota niihin potilaisiin, joilla on kilpirauhassairauteen liittyvä silmäsairaus. Pyritään siihen, että he saisivat diagnoosin ja pääsisivät hoitoon mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Myös tutkimustyötä ja koulutusta kehitetään. Basedowin kilpirauhastautiin liittyvää silmäsairautta sairastavat maailmassa sadat tuhannet ihmiset. Tauti aiheuttaa kipuja, huonovointisuutta, kaksoiskuvia, näköhäiriöitä ja joskus sokeuttakin. Tauti myös alentaa elämänlaatua. Näiden potilaiden hoidon laatua voidaan parantaa. Hoito on tehokasta, jos se on asianmukaista ja siihen erikoistuneiden hoitokeskuksien käsissä. Kaikille potilaille ei ole tarjolla tehokasta hoitoa, koska heitä ei ole lähetetty eteenpäin ajoissa tai ei ollenkaan. Potilaat, joilla on korkea riski sairastaa silmäsairautta, voidaan tunnistaa. Riskitekijöiden hallinta voi vähentää taudin vakavuutta. Professori Wiersingan mielestä pitäisi perustaa keskuksia, joissa ollaan perehtyneitä tämän taudin hoitoon, ja potilaiden hoitoon pääsyä pitäisi helpottaa. Tietoa taudista pitäisi levittää sekä terveydenhuoltohenkilökunnalle että potilaille. Ennaltaehkäisy on osittain mahdollista. Tupakoinnin lopettaminen on tärkeää. Radiojodin käytössä tulee olla osaamista, samoin kilpirauhasen toiminnan hallinnassa. TSH ei saa päästä liian korkeaksi. Jos Basedow-potilaalla ei ole silmäoireita, on silmätaudin riski pieni niin kauan kuin TSH pidetään alhaisena tyroksiinilääkityksellä. TSHR-Va on yksi merkkiaine taudin aktivoitumisesta, mutta kliininen diagnoosi on etusijalla. Kokouksessa puhuttiin myös pitkäaikaishoidon mahdollisuudesta pieniannoksisella kilpirauhasen toimintaa vaimentavalla lääkkeellä, kuten Tyrazol. Tällainen hoito voisi kestää vuosia. Merkkiainetta TSHR-Va voidaan seurata. Sen nousu on hälytysmerkki, mutta toisaalta kaikilla ei ole vasta-aineitakaan. Osalla potilaista ei ole silmissä näkyviä oireita. Kipu voi olla ainoa oire ja magneettitutkimuksella voidaan löytää tauti. Kilpirauhaspotilaille, joilla on Basedowin tauti, annettiin seuraavia ohjeita: – Lopeta tupakointi – Suojaa silmäsi vahvalta auringonvalolta ja tuulelta, käytä aurinkolaseja – Käytä kosteuttavia silmätippoja tarvittaessa – Vältä vetoa, huomioi esimerkiksi avoimet auton ikkunat – Seuraa TSH-arvoasi. Se ei saa nousta yli 2. Sopiva kilpirauhaslääkityksen taso on tärkeä Ulla Slama, lääkäri Viidentenä vasemmalta eturivissä on dosentti Camilla Schalin-Jäntti, joka allekirjoitti sopimuksen Suomen Endokrinologiyhdistyksen puolesta. Kolmantena oikealta eturivissä on Ulla Slama, joka allekirjoitti sopimuksen Suomen Kilpirauhasliiton sekä Kansainvälisen kilpirauhasliiton puolesta. Mies, jolla on valkoinen takki takarivissä keskellä on professori Wilmar Wiersinga Alankomaista. Hän teki aloitteen tapahtumaan. Endokrinologian professori Matti Välimäki HYKSistä osallistui tapahtumaan. 20 Suomen Kilpirauhasliitto ry:n hallitus vuonna 2010: Puheenjohtaja: Kirsti Hänninen, Helsinki. Varapuheenjohtaja: Riitta Tiainen, Kouvola. Varsinaiset jäsenet: Raili Kuusela, Rovaniemi Päivi Paavilainen, Joensuu Ulla Slama, Närpiö Asta Tirronen, Helsinki Tanja Väyrynen, Hyvinkää (sihteeri) Varajäsenet: Marjatta Aittakumpu, Oulu Pirjo Gustafsson, Vahto Eija Helander, Luvia Irja Karhu, Lahti Elsa Sipilä, Oulu Kokouskutsu sääntömääräiseen vuosikokoukseen Suomen Kilpirauhasliitto ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään lauantaina 12.06.2010 klo 11.30 alkaen Helsingissä, os. Vilhonkatu 4 B, 2.krs Heron kokoustilassa. Valtakirjojen tarkastus ja kahvitus klo 10.30 alkaen. Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat. Kokoukseen ovat kaikki jäsenet tervetulleita! Säännöt 12 § 6) Jäsenyhdistysten äänivaltaa käyttävät jäsenyhdistysten valtuuttamat kokousedustajat. Varsinaisena jäsenenä olevalla yksityisellä henkilöllä on yksi (1) ääni liiton kokouksessa ja hän voi valtuuttaa jonkun jäsenyhdistyksen edustajan käyttämään äänioikeuttaan. Säännöt 12 § 7) Liiton jäseneksi hyväksytyllä jäsenyhdistyksen jäsenellä on läsnäolo- ja puheoikeus liiton kokouksissa. Kokousmateriaali toimitetaan jäsenyhdistysten puheenjohtajille viimeistään 10.5.2010. Kokouksessa käsiteltävät asiakirjat ovat nähtävillä liiton toimistossa 10.5.2010 alkaen sekä kokouspaikalla ennen kokousta. Kokouksessa valitaan uusi varajäsen eronneen varajäsenen tilalle hallitukseen 12.6.2010–1.12.2011. Suomen Kilpirauhasliitto ry/Hallitus Kuntoutuspäivät kevät ja ennakkotietoa syksystä Hotelli Rantasipi Joutsenlampi Joutsa 14.–16.05.2010 (pe-su) Järjestetään yhdessä Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistyksen kanssa. Kuntoutuspäivien avaus 14.5.2010 klo 15.00. Max. osanottajamäärä 26 henkilöä. Majoitus rivitalohuoneistoissa järven rannalla, 4 hlöä / huoneisto • Hinta 80 eur jäsen / rivitalohuoneistossa, muille osanottajille 140 eur. TUKIPUHELIMESTA VERTAISTUKEA! Kun haluat keskustella kilpirauhassairauksista tai kysyä mieltäsi askarruttavista asioista, soita kilpirauhasliiton valtakunnalliseen tukipuhelimeen. Puhelimeen vastaa henkilö, jolla on itsellään kilpirauhassairaus. Puhelut ovat luottamuksellisia. Soittoaika on torstaisin klo 18.00–21.00 numeroon 050 400 6800. • Hotellimajoitus hinta 100 eur jäsen / 2hh, muille osanottajille 175 eur. • Hotellimajoitus hinta 150 eur jäsen / 1hh. Joutsenlampi on luonnonkaunis paikka, josta löytyy eri aktiviteettejä. Luonto ja ympäristö luovat mahdollisuudet myös hiljentymiseen. Hintaan sisältyy täysihoito, saunat ja uinnit. Asiantuntijaluennot, mm. lääkäriluento sekä muut luennot ja ohjatut liikuntaohjelmat. Kuntoutuspäivien ohjelma on suunniteltu siten, että se soveltuu kaikille ikäryhmille. Sitovat ilmoittautumiset liiton toimistoon 08.04.2010 mennessä. Jos osallistuminen perutaan 2 viikkoa ennen tai sen jälkeen, joudumme perimään hotellikulut. Jos tulet kuntoutuspäiville kahdestaan lemmikkieläimen kanssa, teille on varattava erillinen yhden hengen huone. Ilmoittautuessasi pyydämme ilmoittamaan kaikki yhteystiedot, syntymävuoden ja kilpirauhassairautesi. Suunnittelemme lääkäriluennot mahdollisimman täsmäluennoiksi. Ennakkotietoa syksystä: Kuntoutuspäivät ovat Rantasipi Hyvinkää Sveitsissä, 3.–5.9. Kuntoutuspäivät ovat Rantasipi Imatran Valtionhotellissa, 12.–14.11. Yhteystiedot: Suomen Kilpirauhasliitto ry, Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki Puh: 09 8684 6550, sposti: [email protected] internet: www.kilpirauhasliitto.fi 21 Suomen lehti Suomen Kilpirauhasliiton ja paikallisyhdistysten yhteystiedot Yhdistyksen nimi ja internet-osoite Puheenjohtaja ja yhdistyksen osoite Etelä-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry Martta Hirvikallio Merenlahdentie 49 B 9, 53850 Lappeenranta [email protected] Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry www.hyvinkaankilpirauhasyhdistys.net Tanja Väyrynen Timonkatu 12, 05830 Hyvinkää [email protected] Keski-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry http://kskilpirauhasy.suntuubi.com Irma Heikkinen Suolehdontie 7 as 5, 41330 Vihtavuori [email protected] Kymenlaakson seudun Kilpirauhasyhdistys ry www.kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info Riitta Tiainen Vuorikatu 10 A 4, 45100 Kouvola [email protected] Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry www.neuvokas.org/yhdistys/lahdenkilpirauhas Sinikka Rantala Kansankatu 7 A 27, 15870 Hollola [email protected] Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry http://lskilpirauhasyhdistys.net Maija-Liisa Airaksinen Hakapellonkatu 8 C 29, 20540 Turku [email protected] Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys ry www.oulunseudunkilpirauhasyhdistys.fi Liisa Pyrrö Kurkelantie 6 A as 22, 90230 Oulu [email protected] Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson Kilpirauhasyhdistys ry www.kilpirauhasliitto.fi/Perho-Lestijokilaakso Iiris Hakasaari Harjutie 19 A 1, 69600 Kaustinen [email protected] Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry www.pirkanmaankilpirauhasyhdistys.net Anja Salvas Kastintie 27, 31700 Urjala as [email protected] Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry Päivi Paavilainen Kontionkatu 14, 80200 Joensuu [email protected] Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry www.pkkilpi.org Asta Tirronen PL 235, 00171 Helsinki [email protected] Rovaniemen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Raili Kuusela Hukanpolku 25, 96500 Rovaniemi [email protected] Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry www.salpanet.fi (palvelut -> yhdistykset ja järjestöt -> Satakunnan Kilpirauhasyhdistys) Eila Tanttu Kiertokatu 16 as.21, 28130 Pori [email protected] Seinäjoen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry www.seinajoenseudunkilpirauhasyhdistys.fi Annemaarit Lavikainen Hyypäntie 10 A 1, 61800 Kauhajoki [email protected] Vaasan Seudun Kilpirauhasyhdistys ry / Vasanejdens Sköldkörtelförening rf http://vakybotnia.nettisivu.org Ulla Slama Åvägen 10 C, 64200 Närpiö [email protected] Suomen Kilpirauhasliitto ry www.kilpirauhasliitto.fi [email protected] puh. (09) 8684 6550 Kirsti Hänninen Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki [email protected] 22 Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Tervehdys Hyvinkäältä! Kirjoittelen tätä artikkelia kotimatkalla Seinäjoen puheenjohtajapäiviltä, joilla pohdiskelimme mm. tulevaisuuden näkymiä. Kiitos kaikille osallistujille, oli mukava miettiä ja keskustella kanssanne näistä tärkeistä asioista ja voida tuoda terveiset omaan yhdistykseen. Meillä on paljon suunnitelmia, jotta voisimme tarjota enemmän jäsenillemme. Tänä vuonna on tarkoitus julkaista ensimmäisen kerran oma lehtemme ja järjestää jäsenhankintakilpailu mukavin palkinnoin! Asiasta on tarkempi ilmoitus tässä lehdessä. Ja meillä on taas uusi Vuorenkilpituotekin, korvakorut. Jos kiinnostusta on, niin näitäkin tilataan yhdistykseemme. Vuorenkilpituotteethan ovat yksi varainhankintatapamme ja niiden kehittäminen on siksi tärkeää. Yhdistyksemme on saanut vuonna 2009 uusia jäseniä ja etenkin teemaillat, joissa meillä on ollut puhujia, ovat olleet suosittuja. Näitä onkin tarkoitus jatkaa. Jos Sinulla on mielessäsi jokin asia, josta toivot puhujaa, ota yhteyttä! Muitakin ideoita ja palautetta otamme mielellämme vastaan, jotta toimintamme olisi sitä mitä jäsenet yhdistykseltä kaipaavat. Tätä artikkelia kirjoittaessa kevään puhujat ovat vielä vahvistamatta, mutta ilmoittelemme toiminnastamme paikallislehdissä ja internetsivuillamme osoitteessa www.hyvinkaankilpirauhasyhdistys.net Katso myös tämän lehden tapahtumakalenteri! Tervetuloa tapahtumiimme! Tanja Väyrynen, pj. Keski-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry Yhdistys toimii Jyväskylässä ja jäsenet ovat Jyväskylän lisäksi lähikunnista. Tänä vuonna yhdistyksen perustamisesta tulee kuluneeksi pyöreitä vuosia eli 10 vuotta. Järjestämme juhlan Jyväskylän kaupunginkirjaston (osoite Vapaudenkatu 39) Minna-salissa lauantaina 22. toukokuuta alkaen klo 13. Tilaisuuden juontaa Suomen Kilpirauhasliiton puheenjohtaja Kirsti Hänninen Ohjelmassa mm: Runon lausuntaa. Kirjailija Aino Suhola Lääkäriluento. Pienimuotoinen taidenäyttely, esillä on taidegraafikko Kirsi Neuvosen ja yhdistyksen harrastetaiteilija Liisa Laitisen töitä. Kahvitarjoilu. Tervetuloa! Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Kun kirjoitan tätä juttua on takana viikonloppu, jonka aikana Kilpirauhasliiton paikallisyhdistyksien puheenjohtajat ja muutama muu toimihenkilö kokoontuivat Seinäjoella. Pohdimme monia niin Liittoa kuin omia yhdistyksiämme koskevia asioita. Puhuimme yhdistysten taloudesta, toiminnoista, tapahtumatarjonnasta ja paljosta muusta. Vertailimme toistemme tekemisiä ja otimme oppia toisiltamme. Pohdimme joukolla myös liiton tietä eteenpäin ja liiton antia yhdistyksille ja yhteistyömuotoja eri sektoreiden kanssa. Viikonloppu oli onnistunut ja antoi paljon ajattelemisen aihetta ja mietittäviä asioita. Viikonlopun yksi anti oli, että liitto julistaa jäsenhankintakilpailun jäsenistölleen. Lukekaa kilpailusta tässä lehdessä toisaalla olevasta ilmoituksesta. Osallistukaa joukolla kilpailuun! Oman yhdistyksemme kevät kävi melko pitkälle selville jo jäsenkirjeestä ja tapahtumia löytyy myös tämän lehden tapahtumasivuilta. Uutta on se, että yhdistyksemme jalkautuu Kouvolan yhteispalvelutoimistoihin (kolme keväällä ja kolme syksyllä) esittelemään yhdistyksemme toimintaa 23 Suomen ja jakamaan tietoa. Tulkaa tapaamaan meitä, hakemaan esitteitä ja ehkä ostamaan Vuorenkilpituotteita. Pientä tarjoilua lupaan jo tässä vaiheessa. Jos et ole saanut jäsenkirjettä, ota yhtyttä Riittaan (tiedot alla). lehti Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta ja tapahtumista saa puheenjohtaja Riitta Tiaiselta 044 5194 802, klkilpi(at)kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info tai sihteeri Anne Nuoralta 040-8615 522 iltaisin, anne.nuora(at)gmail.com Kotkan tapahtumista tiedustelut Pirkko Talsille 044 3210 242. Tietoa löytyy myös www.kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info Aurinkoisia kevätpäiviä teille kaikille! Riitta Tiainen, puheenjohtaja Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Tervehdys Teille Jäsenet! Kirjoittaessani tätä artikkelia helmikuun alussa, lunta sataa ja pakkasmittari näyttää -7°. Tänä talvena olemme saaneetkin sekä hytistellä kovissa pakkasissa että ihastella talvea lumen kuorruttaessa puut silmiä hivelevän kauniiksi. Yhdistyksemme kevätkausi on vasta alkamassa, mutta teidän lukiessa tätä muutama jäsentapaaminen on jo ollut. Yhdistyksemme puheenjohtaja vuosina 2010–2011 on Sinikka Rantala ja varapj. tänä vuonna on Sinikka Viskari. Kilpirauhasliiton puheenjohtajan Kirsti Hännisen vierailu kevätkokouksessamme peruuntui ja siirtyi myöhem- mäksi ajankohdaksi. Ilmoitamme siitä lehtien järjestöpalstoilla ja nettisivullamme. Tapahtumakalenterissa on tiedot lopuista kevään tapahtumistamme. Kaikki jäsenet asuinpaikasta riippumatta ovat tervetulleita myös maakuntatapaamisiin Heinolaan ja Padasjoelle. Kilpirauhasliitto aloittaa huhtikuun alusta lokakuun loppuun kestävän jäsenhankintakampanjan. Yhdistyksessämme on jäseniä noin 260, mutta vielä on kilpirauhassairauksia sairastavia, jotka eivät tiedä koko yhdistyksemme olemassaolosta. Olkaamme kaikki aktiivisia jäsenhankinnassa. Asiasta on tarkemmin tässä lehdestä. Löydät yhdistyksemme tapahtumat ja yhteystiedot netistä www.neuvokas.org/yhdistys/lahdenkilpirauhas/ Tukihenkilöt: Raija Kerttula puh. 040 774 6288 ja Sinikka Viskari puh. 050 535 0764 Yhdistyksemme sähköpostiosoite on: lahdenkilpirauhas(at)suomi24.fi johon voit kirjoittaa viestejä, kyselyjä ja terveisiä. Tervetuloa mukaan tapahtumiin! Irja Karhu, sihteeri Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry Kevät tuulia täältä Pirkanmaalta rakkaat lukijat! Tätä lukiessanne on toivottavasti luontoon jo ilmestynyt pikkuruisia kevään merkkejä ja on ollut ehkä huikaisevan aurinkoisia päiviä.. niin toivon :D Haluaisin vielä hetkeksi palata viime vuoden loppuun ja kiittää niitä kaikkia ahkeria yhdistyksen jäseniä, jotka teitte joulukuussa (Aamulehden järjestämiin) myyjäisiin meille myytävää. Kiitos myös Pirjolle, joka organisoi asiat kuntoon yhdistyksemme osalta ja Helylle, joka oli myymässä tuotteita. Myyjäiset tuottivat hyvän lisän yhdistyksen kassaan ja rahaa nyt tarvitaan, koska tänä vuonna meillä 24 on 10- synttärit ja juhlista halutaan ikimuistoiset. (Sponsorit voisivat ilmoittautua J). 10-vuotisjuhla suunnitteluryhmään valittiin tämän vuoden ensimmäisessä johtokunnan järjestäytymiskokouksessa Pirjo Heikkilä ja Leena Jalonen. Johtokunnan muut jäsenet auttavat tätä kaksikkoa tarvittaessa. Varapuheenjohtajaksi valittiin Hely Lepistö ja sihteeriksi Pirjo Heikkilä, jota puheenjohtaja lupasi ”tuurata” tarvittaessa, rahastonhoitajana toimii edelleen Kaisu Hyppönen, rekisterinpitäjänä Anna Nurmi ja yhdistyksen nettisivuista huolehtii Pirjo Heikkilä. Eli taas on saatu uusi vuosi mallikkaasti käyntiin. Haluaisin lähettää lämpöiset terveiset kaikille Seinäjoen puheenjohtajien kuntoutuspäiville osallistuneille ja kiitokset Kirstille järjestelyistä. Taas tuli reppuun uusia ideoita tuleville kuukausille! Tärkeä tiedoitus: keväällä alkaa jäsenhankintakilpailu, joka käynnistyy huhtikuun ensimmäisenä päivänä, mutta ei ole aprillipila. Kilpailu jatkuu lokakuun loppuun ja eniten jäseniä hankkineille on hyvät palkinnot. Kilpailusta lisää toisaalla tässä lehdessä! Tämä vuosi on myös nimetty tiedottamisen vuodeksi ja sillä saralla onkin paljon tekemistä: suunnitelmissa on tehdä kansioita, joissa on ajankohtaista asiaa kilpirauhas-sairauksista ja toimittaa niitä Anja, Hely ja Pirjo myyjäisissä terveyskeskuksiin/ lääkäreille eli sinne missä kilpirauhassairauksiin sairastuneet henkilöt ja heitä hoitavat tahot ovat ja jotka ”kipeästi” tarvitsisivat ajankohtaista ja oikeaa tietoa. Tiedottamisen vuoden teemaan voisi kuulua myös se, että TE arvoisat lukijat annatte palautetta johtokunnille/puheenjohtajille mitä te haluatte toimintaan lisää tai mitä ette! Osallistu- minen sääntömääräisiin kokouksiin ja asettuminen ehdolle johtokuntiin antaa mahdollisuuden vaikuttaa hyvällä tavalla. Puskaradioista välittyneet viestit ovat toisinaan tehottomia ja tarpeettomia. Näin vapaaehtoistyössä olisi hyvä puhaltaa yhteen hiileen, jotta saadaan myös aikaiseksi hyvää eikä kallis vapaa-aika mene turhiin juttuihin! Toivoisin, että mahdollisimman moni osallistuu toukokuussa kansainvälisen kilpirauhaspäivän tapahtumaan, jota meidän yhdistyksellämme juhlistetaan luennolla. Samoin haluaisin toivottaa myös uudet kasvot tervetulleeksi yhdistyksen kuntoutumispäivälle, joka järjestetään Suomen Kilpirauhasliitto ry:n tuella. Paikkana on jälleen Varalan Urheiluopisto, ja tilaisuudesta tulee TAATUSTI hyvän olon päivä, jossa saa myös vertaistukea ja ehkäpä uusia ystäviä! Mukana päivillä on myös Suomen Kilpirauhasliitto ry:n puheenjohtaja Kirsti Hänninen (ks. tapahtumakalenteri). Huomioitavaa: Nuorille ”kilppareille” on facebookissa oma ryhmä, joihin he voivat liittyä saadakseen vertaistukea. Yhdistyksemme sivuilta on linkkejä muiden yhdistysten sivuille, joilla on luentoja koskien meitä kilpirauhaspotilaita. Todella kiinnostavia. Yhdistyksemme internetosoite: www.pirkanmaankilpirauhasyhdistys.net, tervetuloa tiirailemaan! PS. Yhdistyksellämme on nyt myynnissä kauniita Vuorenkilpi-koruja, myymme niitä esim. yhdistyksen tilaisuuksissa. Lämmintä ja positiivista kevätmieltä kaikille Puheenjohtaja Anjalta. Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry Helmikuun alkupäivät ovat nyt menossa ja lehden ilmestyessä on jo kevät pitkällä. Lehtijuttujen tulee olla jo kauan ennen julkaisua kirjoitettuja ja joskus on vaikea elää niin pitkälle tulevaisuuteen. Ihailen kaikkia muita yhdistyksiä, joilla on toimintakalenteri ajallaan tehty ja tulevat tilaisuudet ilmoitetaan Potilas-lehdessä. Vuorotyötä tekevän yhdistyksen puheenjohtajan elämä toteutuu työvuorolistan puitteissa ja kolmen viikon jaksoissa. Toimintatilojen puuttuminen myös vaikeuttaa tilaisuuksien järjestämistä, nyt etsimme sopivaa paikkaa kokoontumisille. Tavoitteena on löytää keskeisellä paikalla ja edullisella vuokralla Joensuusta kokoustilat. Tammikuussa Kilpirauhasliiton yhdistysten puheenjohtajille pidetyssä koulutusviikonlopussa tuli monta hyvää ide- aa omallekin jäsenistölle. Oli ilo tutustua eri puolilta maata oleviin toimijoihin ja nyt on helpompi tehdä yhteistyötä myös lähellä olevien yhdistysten kanssa. Joillakin paikkakunnilla kaupunki on antanut toimitilan ja avustanut ”kilppareita”. Toivottavasti mekin saamme PohjoisKarjalassa lisää näkyvyyttä ja myös tukea toimintaamme. Liitto aloittaa jäsenhankintakampanjan ja tietoa siitä on 25 Suomen tässä lehdessä. Jäsenenä saa enemmän tietoa sairaudesta ja on mahdollisuus vertaistukeen. Alkuvuosi on aina lupauksia paremmista elintavoista. Laihdutusta ja raittiutta. TV-ohjelmissakin alkoi pari uutta sarjaa tammikuussa, toisessa kisataan painon pudotuksesta ja toisessa yritetään olla kuukausi ilman alkoholia. Laihduttaminen on temppujen tekoa ja julmaa kilpailua ja miten käy pudonneille? Tavoitteena mahdollisimman nopea painon pudotus ja menestys eri tehtävissä. Tavallinen keskivertopulliainen katsoo ohjelmaa kotona ja vertaa itseään kilpailijoihin. En haluaisi olla mukana lehti ohjelmassa, jossa suorastaan nöyryytetään ihmistä. Tipaton tammikuu on tullut muotiin, hyvä juttu. Jokaisella on oikeus myös pitää tipatonta aikaa muulloinkin. Ennen henkilö joutui selittämään juomistaan ja nykyisin pitää olla hyvät perusteet, miksi ei halua juoda. Hauskanpito ja rentoutuminen tarkoittavat liian usein kunnon humalaa. Kaikille alkoholi ei käy ja liika on aina liikaa, jokaiselle. Minun lupaukseni on olla raittiina silloin kun haluan ja en tyrkytä juomaa toisillekaan. Nyt ovat päivät pidentyneet ja talven pitkä pakkaskausi on ohi. Pahimmilla pakkasilla ainoa ulkoliikunta oli avan- touinti. Oli upeaa uida kauniissa pakkasillassa, huurteiset puut, tähtitaivas kattona ja sitten lämpimään saunaan. Parasta mahdollista rentoutumista ja akkujen lataamista mukavien jääkarhujen seurassa. Toivottavasti jokainen löytää oman lajinsa liikkumiseen eri vuodenaikojen mukaan. Järjestämme oman yhdistyksemme tilaisuuksia vertaistuen ja hyvinvoinnin edistämiseksi. Seuratkaa järjestöpalstaa ja jos olet ilmoittanut sähköpostiosoitteen, saat viestin tulevista kokoontumisista. Aurinkoista kevättä! Päivi Paavilainen Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry Termit tutuiksi Kilpirauhassairauksia käsittelevillä asiantuntijaluennoilla ja lääkärin vastaanotolla saattaa törmätä sanoihin, joiden merkitys kuulijalle voi olla täysin tuntematon tai jäädä epäselväksi. Lääkärin vastaanotollakaan ei aina huomaa kysyä, jos ei ymmärrä jotain sanaa. Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistyksessä heräsi ajatus koota keskeisimmät termit listaksi helpottamaan luentojen seuraamista ja ymmärtämään asiantuntijoiden kirjoituksia. Uskomme listan olevan hyödyksi kaikille kilpirauhasen toimintahäiriöitä poteville Potilaslehden lukijoille. Alla olevan listan on koonnut yhdistyksen aktiivi ja pitkään yhdistyksen johtokunnan toimintaan osallistunut jäsen Marjo Toivo. KILPIRAUHASSANASTOA ”maallikoiden” kokoamana: akuutti ................................................................ äkillinen atrofioitunut ........................................................ surkastunut, kuihtunut autoimmuunisairaus ........................................... sairaus, jossa elimistön oma puolustusjärjestelmä pyrkii tuhoamaan elimistön ............................................................................ omia soluja autoimmuunityreodiitti (Hashimoton tauti) ....... yleisin kilpirauhasen vajaatoimintaa aiheuttava kilpirauhasen tulehdus autonominen....................................................... itsesääteinen Basedowin (Gravesin) tauti................................ kilpirauhasen liikatoimintaa aiheuttava kilpirauhastulehdus diffuusisti suurentunut kilpirauhanen................. tasaisesti suurentunut kilpirauhanen eksoftalmus ........................................................ silmän ulospullistuminen endeeminen struuma .......................................... tietyllä maantieteellisesti rajoitetulla alueella jatkuvasti esiintyvä, ............................................................................ jodinpuutteesta johtuva struuma endokrinologia ................................................... umpieritysoppi, umpirauhasia ja niiden erittämiä hormoneja tutkiva tieteenala eutyreoottinen .................................................... kilpirauhastoiminnaltaan normaali follikkeli ............................................................. rakkula Hashimoton struuma .......................................... autoimmuunityreodiitti, jossa kilpirauhanen suurenee hormonituotannon ............................................................................ pienentyessä hypertyreoosi, tyreotoksikoosi ........................... kilpirauhasen liikatoiminta (hyper: yli-, liika-) 26 hypofyysi............................................................ aivolisäke hypotalamus ....................................................... hypotalamus, väliaivojen pohjaosa hypotyreoosi....................................................... kilpirauhasen vajaatoiminta (hypo: ali-, vajaa-) ............................................................................ • primaarinen: kilpirauhasperäinen ............................................................................ • sekundaarinen: aivolisäkeperäinen kilpirauhassyöpä ................................................ kilpirauhasen pahanlaatuinen (maligni) kasvain • papillaarinen .................................................... pienisoluinen syöpä, lähtöisin follikulaarisista soluista, yleisin • follikulaarinen.................................................. lähtöisin follikulaarisista soluista • medullaarinen .................................................. parafollikulaarisista C-soluista alkanut syöpä • anaplastinen ..................................................... huonosti erilaistunut karsinooma, ennuste huono • lymfooma ......................................................... imukudoksen syöpä voi esiintyä myös kilpirauhasessa krooninen ........................................................... pitkäaikainen, jatkuva kyhmystruuma.................................................... kyhmyinen struuma kysta ................................................................... nesteen tai puolikiinteän aineen täyttämä ontelo tai rakkula struuma .............................................................. suurentunut kilpirauhanen subakuutti tyreodiitti .......................................... äkillinen kilpirauhasen tulehdus subkliininen ........................................................ vähäoireinen, piileväoireinen TPOAb ............................................................... tyreoideaperoksidaasivasta-aineet, autoimmuunityreodiitille tyypilliset vasta-aineet ............................................................................ indikaatiot: kilpirauhastautien erotusdiagnostiikka, autoimmuunityreodiittiepäily trijodityroniini, liotyroniini, T3.......................... kilpirauhashormoni, aktiivinen TSHRAb ............................................................ TSH-reseptorivasta-aineet ............................................................................ indikaatiot: eksoftalmus-oireyhtymän diagnostiikka, hypertyreoosin ............................................................................ erotusdiagnostiikka, raskauden aikainen kilpirauhastauti, synnynnäinen ............................................................................ tyreotoksikoosi, hypertyreoosin seuranta tyreostaattihoidon jälkeen toksinen adenooma............................................. yksittäinen liikatoimintainen, hyvänlaatuinen (benigni) kyhmy TyglAb ............................................................... tyreoglobuliinivasta-aineet ............................................................................ indikaatiot: autoimmuunityreodiitit, struuman, hyper- ja hypotyreoosien ............................................................................ erotusdiagnostiikka tyreodiitti ............................................................ yleisnimitys kilpirauhasen tulehdukselle tyreoglobuliini, TG............................................. noin 120 tyrosiinimolekyylistä koostunut valkuaisaine, kilpirauhashormonien ............................................................................ varasto ja lähtöaine kilpirauhasessa tyreoliberiini, TRH ............................................. aivojen hypotalamuksen erittämä hormoni, joka stimuloi tyreotropiinin eritystä ............................................................................ aivolisäkkeestä tyreostaatti .......................................................... kilpirauhasen hormonituotantoa estävä lääke tyreotropiini, TSH .............................................. aivolisäkkeen tuottama hormoni, joka stimuloi kilpirauhasen eritystoimintaa ja ............................................................................ säätelee kilpirauhassolujen määrää ja tilavuutta tyroksiini, levotyroksiini, tetrajodityroniini, T4 kilpirauhasen erittämä hormoni, joka säätelee aineenvaihduntaa ja ............................................................................ kasvuikäisillä lisäksi kasvunkehitystä; ei-aktiivinen, suurin osa muuttuu kudoksissa ............................................................................ trijodityroniiniksi (T3) LÄHTEET: Lamberg, B-A ja Välimäki, M. 2000. Kilpirauhasen taudit. Kilpirauhaspotilasyhdistys ry. 1. painos. www.cancer.fi www.poliklinikka.fi www.yml.fi www.wikipedia.fi Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry Marjo Toivo, johtokunnan varajäsen Asta Tirronen, puheenjohtaja 27 Suomen lehti Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry Eila Tanttu Tervehdys täältä Satakunnasta ja Porin suunnasta tällä kertaa. Olen aloittanut puheenjohtajana v. 2010 alusta yhdistyksessämme ja kotipaikkamme on Pori. Edelleen koko Satakunta on toimialueemme kuten ennenkin ja toivon runsaslukuista osallistumista tilaisuuksiimme eri puolilta maakuntaa. Itse pääsin tutustumaan Seinäjoella muiden yhdistysten puheenjohtajiin eräänä tammikuisena viikonloppuna. Päivät olivat antoisat Kilpirauhasliiton puheenjohtajan Kirsti Hännisen johdolla. Sain paljon arvokasta tietoa itselleni yhdistyksessä toimimisesta. Yhdistyksiä on 15 ympäri maata ja kaikkiaan yli 4300 jäsentä. Satakunnan kilpirauhasyhdistyksessä oli jäseniä 31.12.09/ 242 henkilöä. Olen saanut myös mukavia työtovereita ja heidän kanssaan on hyvä viedä yhdistystä eteenpäin. Toiveissa on, että pääsisimme pitämään jäsenillan myös muualle Satakuntaan. Nyt kokoontumisemme ovat olleet Vapaaehtoiskeskus Liisassa Porissa kuukausittain. Alustavasti on sovittu yhteisestä lääkäriluennosta Seinäjoen ja Pirkanmaan yhdistysten kanssa syksyllä. Asiasta tiedotetaan tarkemmin, kunhan se selviää. Turkuun voimme saada tutustumiskutsun. Vertaistuki-illat jatkuvat kuten ennenkin ja niissä voit kertoa omia kokemuksiasi. Samalla kuulet myös muiden tuntemuksia sairaudesta ja voit saada tietoja, jotka auttavat sinua jaksamaan eteenpäin. Itse vajaapotilaana tiedän, että tarvitsemme joskus vähän tönimistä päästäksemme ylös. Toivon, että tulet reippaasti mukaan iltoihimme ja pyydä aviopuolisosi tai kaverisi mukaan, pääsy on vapaa! Tämä sairaus kun koskee myös meitä lähellä olevia perheenjäseniä. Myös hengenravintoa, kuten teatteria tai konsertteja yritämme järjestää jäsenistöämme piristämään. Ja maaliskuussa mm. askarrellaan Eijan johdolla. Ota yhteyttä, jos itselläsi on hyvä idea! Jäsenhankintakilpailu alkaa 1.4.– 31.10.10 ja siinä on palkintona mm. 2 kpl kuntoutus- viikonloppua ja muita pienempiä palkintoja. Yritäpä päästä palkinnoille! Nautitaan vielä vähän tästä kauniista lumisesta talvesta jonka olemme saaneet myös tänne Satakuntaan. Kohta kevätaurinko paistaa täydeltä terältä ja saa silmämme siristelemään sekä ajatuksemme kulkeutumaan kohti tulevaa. Aurinkoisia ajatuksia teille kaikille! Yhdessä olemme enemmän! Terveisin Eila Tanttu, puheenjohtaja Seinäjoen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Terveiset täältä Kauhajoelta lumen keskeltä (näin helmikuun alussa). Ainakin lumitöitä riittää, mutta liikunnastahan se käy. Vähän reilu viikko sitten Seinäjoella kokoontui liiton järjestämälle yhdistysten puheenjohtajapäiville porukkaa ympäri Suomen. Tuloksia on ainakin luvassa mm. siten, että yhdessä Satakunnan ja Pirkanmaan kanssa olemme järjestämässä yhteistä luentoa tai vastaavaa ensi syksynä. Yhteistyön lisääminen on tärkeää muutenkin jo yhdistyksessä toimivien ihmisten jaksamiseksi. Saa nähdä mitä kaikkea sieltä vielä syntyykään. 28 Lisäksi huhti-lokakuussa Kilpirauhasliitto järjestää yhdessä yhdistysten kanssa jäsenhankintakilpailun, jossa on hyvät palkinnot. Näin saamme lisää jäseniä, samalla myös yhdistykset saavat varoja toimintaansa. Joten ei muuta kuin onnea jäsenhankintaan! Kilpailusta enemmän tässä lehdessä. Ja on siellä syksyksi tulossa muutakin mukavaa. Hoidetaan itseämme ja toisiamme! Annemaarit Lavikainen, puheenjohtaja Paikallisyhdistyksien tapahtumakalenteri 1.4.–30.6.2010 Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Keskusteluryhmämme kokoontuvat seuraavasti: Hyvinkään päiväryhmä maanantaisin klo 13–15 Järjestökeskus Onnensillan Kulmasillassa (alakerta), os. Siltakatu 6: 12.4. ja 3.5.2010. Hyvinkään iltaryhmä torstaisin klo 18–20 Järjestökeskus Onnensillan Kaarisillassa (yläkerta): 8.4. ja 20.5.2010. Mäntsälän iltaryhmä tiistaisin klo 18–20 kellarikahvila Kulmiksessa, os. Keskuskatu 11A. (katutasosta kerros alas hissillä tai portaita): 13.4. ja 11.5.2010. Mäntsälän päiväryhmä tiistaisin klo 14.30 kellarikahvila Kulmiksessa: 27.4. ja 25.5.2010. Mäntsälän ryhmien yhteyshenkilönä Lahja Tainio, p. 0400 975 777. Keskusteluryhmät jatkavat toimintaansa kesätauon jälkeen syyskuussa. Näissä tilaisuuksissa on vapaata keskustelua niin kilpirauhasasioista kuin muistakin asioista. Muutakin mukavaa voidaan sopia ryhmän toiveiden mukaisesti. Kerro ideasi, niin järjestetään yhdessä! Hallitus kokoontuu seuraavan kerran elokuussa. Muistutuksena: Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous pidetään 25.3. klo 18 Järjestökeskus Onnensillan Kaarisillassa. Esillä säännöissä määrätyt asiat. Tilaisuudessa on kahvitarjoilu. Kaikki jäsenet ovat tilaisuuteen lämpimästi tervetulleita suunnittelemaan yhteisiä asioitamme! Ilmoittelemme toiminnastamme myös paikallislehtien seurapalstoilla sekä osoitteessa www.hyvinkaankilpirauhasyhdistys.net Seuraa ilmoituksia, sillä keväälle on ohjelmaa suunnitteilla, mm. kansainvä- lisen kilpirauhaspäivän huomioiminen 25.5.2010. Tilaisuuksiimme ovat tervetulleita kaikki kilpirauhassairauksista kiinnostuneet. Tervetuloa! Yhteydenotot: Tanja Väyrynen (pj), 040 556 9975, Kr-yhdistys.hvnk(at)nic.fi Keski-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry Jatkamme tuttuun tapaan kuukausittaisilla tapaamisilla Jyväskylässä (Kyllikinkatu 1) Sepänkeskuksen Happi-tilassa aina kuukauden kolmantena torstaina klo 18. Tänä keväänä tapaamme vielä näissä merkeissä 15.4 ja 20.5. Tule mukaan ja tuo kaverisikin jakamaan kuulumisia ja kokemuksia toisten kilpirauhasasioista kiinnostuneiden kanssa. Autat ehkäpä jotain toista henkilöä kokemuksillasi. Yhdistyksemme täyttää tänä vuonna 10 vuotta. Katso erillinen ilmoitus. Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Kilpirauhasilta/Kotka ti 13.4. klo 18– 20. Paikka Karhulan päiväsairaala Vesivallintie 29, Karhula. Sisäänkäynti pihan puolelta katutasosta. Yhdistyksemme varapuheenjohtaja Olavi Ropponen kertoo Ecoway-tuotteista. Yhdessäoloa ja vertaistukea! Tietotori ma 19.4. klo 14–18. Paikka Toimitila Veturi Pohjola-talo, Kouvola. Tulkaa tutustumaan Kouvolan vammaisyhdistyksien tarjontaan, tapahtumiin ja tekijöihin. Oma yhdistyksemme on myös paikalla. Sauna – köyhän apteekki ke 28.4. Vierumäenkatu 231, Kimola Jaala. Lähdemme satumaiselle hyvinvointiretkelle Anna-Leena Toivasen luo. Luvassa mm. savusauna maan alla, kylmä merisuola-allas, kuuma katajapalju, hierontaa kuusenpihkavoiteilla niskahartiaseudulle. Lisäksi saunajuomat ja saunakahvit suolaisen ja makean kahvileivän kanssa. Mahdollisuus ostaa kuusenpihkatuotteita! Hinta jäseniltä 20 e ja muilta 25 e. Mukaan uimapuku, pyyheliina ja iloinen, utelias mieli. Lähtijöiden määrästä riippuen lähtö porrastetusti klo 16.30–18.30. Sitovat ilmoittautumiset Riitalle (044 5194 802) viimeistään keskivikkona 14.4. Lue asiasta lisää jäsenkirjeestä 1/2010, joka on postitettu tammikuussa tai soita Riitalle ja kysele lisää. Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys esittäytyy Kouvolan yhteispalvelutoimistoissa seuraavasti: Ti 13.4. klo 12–15 Salparinteentie 1 A, Jaala To 22.4. klo 12–15 Torikatu 10, A-ovi, Kouvola Ti 4.5. klo 12–15 Kustaa III tie 10, Valkeala Tulkaa käymään, tullaan tutuiksi. Ottakaa ystävänne/tuttunne mukaan, koska myös näissä tilaisuuksissa voitte ilmoittaa uusista jäsenistä (huom. Jäsenhankintakilpailu). Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Sääntömääräinen kevätkokous on la 27.3.2010 klo 13 Invakeskuksessa, Hämeenkatu 26 A, Lahti. Maakuntatapaaminen Padasjoella ke 14.4. klo 18.00, Galleria Pikantti, Keskustie 16, Padasjoki. 29 Suomen Vertaisryhmän tapaaminen Heinolan tuttavantuvalla ti 20.4. klo 18.00, Koulukatu 18, Heinola. Lääkäriluento ti 27.4. klo 17.30, endokrinologi, LT Vesa Ilvesmäki, Lahden pääkirjaston auditorio. KesäMäsä-tapahtuma Lahden satamassa la 22.5. klo 12 alkaen. Puhelinpäivystykset to 1.4. ja 6.5. klo 11–14 puh. 044 5746285. Tervetuloa mukaan tapahtumiin! Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry Vertaistuki-ilta 13.4.2010 klo 18.00 Ruusukorttelissa, Puistokatu 11, Turku. Yleisöluento 20.4.2010 klo 18.00 Auralan kansalaisopistolla, Satakunnantie 10, Turku, Luennoitsija vielä avoin. Kilpirauhaspäivätapahtuma 25.5.2010, paikka vielä avoin. Lue lisää Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistyksen kotisivuilta, jotka löytyvät osoitteesta: http://lskilpirauhasyhdistys.net/ Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys ry 20.–22.4.2010 teemme kuntomatkan Syötekeskukseen Pudasjärvelle. Upeiden maisemien lomassa ulkoillaan itsekukin mahdollisuuksiensa mukaan. Ohjelmaa on. Ilmoittautumiset retkelle 6.3. mennessä Liisalle p. 045127 1940 tai Elsalle p. 050 3060153. Matkan hinta 75 € sis. puolihoidon + matkat jäseniltä. Ei jäsenet 149 € Tiistaina 27.4.2010 kello 17.30 Aleksin kulmassa vieraana Valion Emäntä Seija Pietilä aiheenaan ”Mitä Valiolta ruokavalioomme” Tuote-esittelyjä. Tiistaina 25.5.2010 Kevätkauden päättäjäiset Ohjelmasta ilmoitetaan myöhemmin yhdistyksen tilaisuuksissa ja Oulu-lehden seuratoiminta palstalla. 30 lehti 27.–29.8.2010 Suunnittelemme kartanoretkeä Etelä-Suomeen jos on tarpeeksi lähtiöitä. Lämpimästi tervetuloa kaikkiin tapahtumiin. Yhdessä jaksamme paremmin. Hallitus Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry Keskustelutilaisuus lauantaina 13.3.10 klo 10.30–11.30, Vanhalla kirjastotalolla, luentosalissa. Tilaisuuden jälkeen yhdistyksen kevätkokous klo 11.30, josta edellisessä Potilaslehdessä virallinen kutsu. Kaikki mukaan! Keskustelu/vertaisryhmä lauantaina 10.4. klo 10.30–12.30 Vanhalla kirjastotalolla, Mäkelän kabinetissa. Kuntoutumispäivä lauantaina 08.05. klo 9.30–15.00, Suomen Kilpirauhasliitto ry:n tuella, Varalan Urheiluopistossa, Varalankatu 36. Ohjelmassa ”perinteistä” voimistelua liikunnanohjaajan vetämänä tai ulkoilua. Iltapäivällä terveydenhoitaja Terhi Koivumäki Sydänpiiristä kertoo kuinka saadaan ”Valinnat kohdalleen”. Lisäksi kahdet kahvit ja lounas sisältyy osallistumismaksuun. Voit kysellä vielä peruutuspaikkoja puheenjohtajalta! Kansainvälisenä kilpirauhaspäivänä luento tiistaina 25.5. kilpirauhasasioiden tiimoilta Vanhalla kirjastotalolla, luentosalissa klo 17.00–19.00. Tule ja tuo läheisesikin. Voit lähettää minulle sähköpostilla myös kysymyksiä kilpirauhassairauksista, joihin haluaisit vastauksen, toimitan kysymykset luennoitsijalle! (Kysymykset huhtikuun loppuun mennessä minulle!). Yhdistyksen 10-vuotisjuhla järjestetään syksyllä 2010, tietoa asiasta paremmin seuraavassa Suomen Potilaslehdessä! Kesäkuusta elokuulle me lomailemme, puheenjohtaja vastaa puhelimeensa 040 509 3650 tai lukee sähköpostinsa anja.salvas(at)pp.inet.fi lomallakin. Jäsenasiat e-mail: nurmi.anna(at)gmail. com tai puhelimitse/ tekstiviestillä/ postikortilla puheenjohtajalle. Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry Ma 29.3. klo 16.30–18.00 keskusteluja vertaistukitilaisuus Kampin palvelukeskuksen ruokasalissa Salomonkatu 21 B. Mukaan ovat tervetulleita myös potilaiden läheiset. Vertaistukikeskusteluissa usein esitettyjä kysymyksiä ovat: milloin lääkäriin, miten sairauden kanssa elää, miten oireita ja omaa oloaan pystyy helpottamaan. Ma 29.3. klo 18.30 sääntömääräinen kevätkokous Kampin palvelukeskuksen ruokasalissa. Kokousmateriaaleihin voi tutustua klo 18.00 päättyvän vertaistukiillan jälkeen. Touko-kesäkuussa toimintapäivä perheille, joissa lapsella on kilpirauhasen toimintahäiriö. Osa ohjelmasta on erikseen lapsille ja vanhemmille, osa päivästä on perheiden yhteistä virkistäytymistä ja vertaistoimintaa. Mukaan ovat tervetulleita lapset vauvasta teini-ikäisiin. Tilaisuuteen voi osallistua muutkin kuin pääkaupunkiseudulla asuvat perheet. Tapahtuman tarkka ohjelma, päivä ja paikka ovat vielä avoinna, mutta tarkentuvat huhtikuun aikana. Alustavat tiedustelut maaliskuussa sähköpostilla [email protected] tai yhdistyksen puhelimesta 040 546 6173 ti-to klo 10–14. Tuleviin tapahtumiimme voit tutustua myös netissä osoitteessa www.pkkilpi.org Rovaniemen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Lääkäri Ulla Slama luennoi kilpirauhastaudeista ke 14.4.2010, klo 18.00– 20.00 Tirolisalissa, Rovakatu 2. Tilaisuudessa on myös mahdollisuus esittää sairauksiin liittyviä yleisiä kysymyksiä. Suomen Kilpirauhasliitto ry tukee tapahtumaa. Kahvitarjoilu ja arpajaiset. Kansainvälinen kilpirauhaspäivä on ti 25.5.2010. Päivän tapahtumista kerrotaan Lapin Kansan seurapalstalla keväällä. Perinteinen kolmen sillan lenkki to 3.6.2010, klo 18.15. Lähtö Jätkän patsaalta. Sateen yllättäessä pyrimme järjestämään muuta ohjelmaa. Ohjelmamuutoksista ilmoitetaan Lapin Kansan seurapalstalla. Viime syksynä yhdistyksemme teki sopimuksen HealthEx Rovaniemen kanssa. HealthEx tarjoaa kuntoilupalveluja kaikille, jotka haluavat kohottaa kuntoaan ja tehdä olonsa virkeäksi. Käyppä kokkeilemassa! Jos teet sopimuksen yhtiön kanssa saat sen edullisemmin ja lisäksi yhdistyksellekin uudesta asiakkaasta tulee bonus, jos muistat kertoa HealthExin tytöille, että Rovaniemen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry suosittelee Sinua! Jo moni yhdistyksemme jäsen saa kropalleen mielihyvää ja virkistystä HealthExin kuntoiluohjelmasta. Aurinkoisia ja reippaita kevättalven päiviä kaikille toivottaa Rovaniemen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry Kevätretki lauantaina 24.4.2010. Teemme retken kauniiseen luontoon, syömme ja nautimme ulkoilusta. Kesäteatteri. Kesä-heinäkuussa menemme kesäteatteriin Porin Kirjurinluotoon. Mahdollisesti vietämme myös ”mökkipäivän” jolloin grillaamme makkaraa, uimme ja nautimme yhdessäolosta. Yhteystiedot: Eila Tanttu, puheenjohtaja, eila.tanttu(at)gmail.com, 040 8203268 Seinäjoen seudun kilpirauhasyhdistys ry Keskusteluryhmät kokoontuvat Seinäjoella. Lisäksi Kauhajoella on myös kokoontumisia. Tarkemmin jäsenkirjeessä sekä paikallislehdessä ja Ilkan järjestöpalstalla. Vaasanseudun Kilpirauhasyhdistys ry - Vaky Vasanejdens Sköldkörtelförening rf - Vaky Vaasanseudun Kilpirauhasyhdistys ry:n kevätkokous to 11.3.2010 klo 18.00. Paikkana Vuorikodin juhlasali, os Vuorikatu 2–4, Vaasa. Vaasan Keskussairaalan uusi endokrinologi tri Otto Knutar luennoi kilpirauhastaudeista ja kertoo miten nykyään tutkitaan ja hoidetaan kilpirauhaspotilaita Vaasan Keskussairaalassa. Kahvitarjoilu. Jos olet osallistunut Vakyn liikuntaohjelmaan syyskokouksesta kevätkokoukseen, muista ottaa liikuntakalenteri mukaan, niin olet mukana arpajaisissa. Virkistyspäivä la 24.4.2010 klo 9–15. Ohjelmassa liikuntaa, ulkoilua, ruokailu. Ulla Slama luennoi kilpirauhasuutisista, Amsterdam Declaration silmätaudista, raskauteen liittyvistä asioista, ajankohtaista T3-hoidosta. Paikka vielä auki, ilmoitetaan paikallislehdissä ja kotisivulla. Ilmoittautuminen pirjo. hannuksela(at)elisanet.fi tai puh. 050 571 9531 klo 16–18. Kansainvälinen kilpirauhaspäivä ti 25.5.2010. Vaasan keskustassa jaetaan informaatiota kilpirauhastaudeista sekä esitteitä yleisölle. Kansainvälinen kilpirauhasviikko 24.5–30.5.2010. Ohjelma eri paikkakunnilla. Internetsivulla on yhdistyksen uusi osoite http://vakybotnia.nettisivu.org Tietoa saat myös paikallislehtien toimintapalstoista. Program våren 2010 Vasanejdens Sköldkörtelförening rf:s vårmöte torsdagen den 11.3.2010 kl 18.00. Plats Berghemmets festsal, adr Berggatan 2–4,Vasa. Föreläsare Vasa Centralsjukhus nya endokrinolog dr Otto Knutar, han berättar om sköldkörtelsjukdomar, hur dessa undersökes och vårdas idag på Vasa Centralsjukhus. Kaffeservering. Ifall du har fört motionskalender mellan höstmötet och vårmötet, kom ihåg att ta med den, så deltar i lotteri. Rekreationsdag Lördagen den 24.4.2010. Motionsprogram, utevistelse, mat. Föreläsning om nyheter inom sköldkörtelområdet, Ulla Slama Amsterdam Declaration om sköldkörtelögonsjukdom Vad behöver kommas ihåg under graviditet Aktuellt om T3-vård Stället ännu öppet, meddelas i lokalpressen och på hemsidan. Anmälan dorrit.hogbacka(at)vaasa.fi , tel 040 588 5113 Internationella Sköldkörteldagen tisdagen den 25.5.2010. I Vasa Centrum information om sköldkörtelåkommor, broschyrer delas ut till allmänheten. 24.5.–30.5.2010 Thyroid Awareness Week – Internationella veckan för medvetenhet om sköldkörteln. Program på olika orter Internetsidan har ny adress: http://vakybotnia.nettisivu.org Information också via dagstidningarnas händelsekalender. 31 Suomen lehti ERSY – Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry on myös koko perheen järjestö Sairauden kohtaaminen koskettaa käytännössä aina koko perhettä sen koosta ja muodosta riippumatta. Kuinka vakavasti se sitten horjuttaa turvallisuuden tunnetta, rauhaa ja toimeentuloa on aina yksilöllistä. Eturauhasen syöpä on usein järkyttävä isku paitsi diagnoosin saaneelle miehelle, myös parisuhteelle. Se on virstanpylväs, jolla realisoituu vanhan vihkikaavan ohje ”tukea toinen toistaan myötäja vastoinkäymisissä”. Harmittavaa kyllä, suoNaisjaoston malainen mies saattaa sulkeutua, häpeillä ja jopa käyttäytyä itsetuhoisesti. Siksi Ersyn verraton ja korvaamaton toiminnan alue ja osaamisen pääoma on vertaistuen antaminen juuri silloin, kun toinen on heikoilla. On kuitenkin aina paikallaan ja tarpeen muistuttaa, että vertaistuen ja yhdessä toimimisen vahvuutta löytyy paljon myös Ersyn naisjaostosta. Naisjaoston tärkein tehtävä on vertaistuen antaminen saman kokeneille kanssasisarille. Vakava sairaus on iso taakka kannettavaksi. Vain saman kokeneet voivat täysin ymmärtää, mitä kaikkea vaikkapa puolison sairastuminen voi elämän kululle merkitä. Hyvät ystävätkään eivät aina jaksa kuunnella ja paneutua näihin sairauskertomuksiin ja elämän hankaluuksiin. Itse asiassa eivät he aina voi niitä käsittääkään. Erityisen vaikeaa saattaa olla sen käsittäminen, kuinka puoliso voi ”sairastaa” miehensä sai- 32 jäsenet suunnittelemassa uusia aktiviteetteja. rautta. Eikä aina ole niin helppoa ryhtyä hyvällekään perhetuttavalle purkamaan sisintään intiimeistä asioista. Sairauden myötä parisuhde on saattanut muuttaa radikaalistikin muotoaan. Ongelmaksi on saattanut tulla impotenssi, joka on voinut aiheutua radikaalista avoleikkauksesta, lääkityksestä tai olla yksinkertaisesti niin voimakkaana traumana miehen psyykessä. Pariskunnan herkkien hetkien sujumisesta on helpompaa keskustella samassa tilanteessa olleiden kanssa. Samalla löytyy ehkä vastauksia siitä, miten elämä jatkuu edelleen tai kuinka ongelmakohdat voidaan selvittää ajan oloon. Naisjaoston muu toiminta Ersyn naisjaostossa toimii tällä hetkellä aktiivisesti noin 13 naista, jotka kokoontuvat kaksi kertaa kuukaudessa. Kokoon- tumisajankohdat ovat joka kuukauden toinen ja neljäs tiistai – siis samaan aikaan kuin miesten vertaistukiryhmä – kokouspaikkanaan Töölön palvelukeskus, Töölönkatu 33:ssa. Ryhmään toivotetaan lämpimästi lisää puolisoita tervetulleeksi, sillä toistaiseksi suurin osa Ersyn miesjäsenten puolisoista on ryhmän ulkopuolella. Eräs syy saattaa olla se, että miehet eivät ole osanneet rohkaista myös omaa tukijaansa ja elämän taipaleen myötäkulkijaansa mukaan yhteiseen toimintaan, jossa kootaan voimia ja elämänuskoa. ”Uuden väen mukaan saaminen onkin meillä suuri haaste”, kertoo naisjaoston toiminnassa alusta asti mukana ollut Raili Järvinen. ”Pallo olisi oikeastaan miehillä, sillä vaimotkin olisi rohkaistava mukaan. Ehkä moni ei vieläkään Matkalla Kultarannassa uskalla puhua asiasta ja samalla vetää kumppaniaan mukaan.” Naisjaostolla on monella tavalla avainasema Ersyn toiminnassa. Yhdessä ja lämminhenkisessä tunnelmassa on oivallista suunnitella erilaista virkistystoimintaa, vaikkapa teatteri- tai Viron kylpylämatkoja. Näin tarjotaan arjen keskelle iloisen yhdessä olon yhteydessä virkistäviä tilaisuuksia irtaantua arjesta ja kokeilla uusia asioita. Toiminnan puitteissa konkretisoituu se, kuinka paljon aktiivista ja toiminnallista hyvää voidaan yhdessä tehdä, vaikka sairaus olisikin elämää kolhaissut. Toinen merkittävä ja korvaamaton panos naisjaostolla on varain keruu. Erilaiset myyjäiset ja tarjoilujen järjestämiset tuottavat niitä varoja, joilla näitä yhteisiä rinetoja voidaan sitten toteuttaa. ”Pitää kuitenkin koko ajan korostaa, että kaikki on vapaaehtoista. Mukaan tulemista ei pidä pelätä tai jännittää siksi, että ketään painostettaisiin tekemään asioita, joita ei ole valmis tekemään. Jokaisella ihmisellä on monenlaista osaamista ja hyviä ajatuksia. Jo se on suunnattoman arvokasta, että tulee mukaan ja ideoi yhdessä toimintaa. Oman tilanteensa jakaminen ja puhuminenkin vahvistaa ryhmää ja tuo oman arvokkaan lisänsä yhteisöön. Yhdessähän me opetamme toisillemme, kuinka kohdata toisia ihmisiä ja elämää. Yhteinen toiminta antaa aina jotakin. Ainakin olen huomannut, että kotonakin on jollakin tavalla aina hauskempaa, kun ollaan ensin oltu yhdessä Töölönkadulla”, eräs naisjaoston jäsenistä naurahtaa ja saa muiden paikalla olevien kanssasisartensa hyväksyvää kannatusta sanomalleen. Ersyn naisjaostoon kannattaa ehdottomasti ottaa yhteyttä ja käydä ainakin kurkistamassa sen toimintaa. Jaoston järjestämille retkille osallistuminen voi myös tarjota iloisen virkistysreissaamisen lisäksi tilaisuuden tutustua uusiin ja mukaviin ihmisiin, jotka puhuvat samoista asioista ja samalla tavalla. Jaakko Ojanne Naisjaoston tukitoimintaa 33 Suomen lehti Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry. Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia. www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000 – TUKEA JA TIETOA Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa. Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta Virkistystoiminta Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy. Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta. Helsinki Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, joka tiistai klo 16.30. Ovet sulkeutuu klo 17.00 Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina, klo 15.15, alkaen 1.10.09 Espoo ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen torstai parillisina viikkoina, klo 17.30 Naisten ryhmä kokoontuu tiistaisin, joka kuukauden 2. ja 4. viikko, klo 16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33 da Vinci -keräys jatkuu HUS:n Meilahden kirurgian klinikalle hankittu ensimmäinen leikkausrobotti on ollut ahkerassa käytössä. Eturauhasleikkauksia on syyskuun alkuun mennessä tehty 50. Robotilla on tehty ensimmäiset gynekologiset leikkaukset kesän 2009 aikana. Robotin hankinta rahoitettiin osittain keräysvaroilla. ERSY jatkaa keräystä lääninhallituksen myöntämän keräysluvan mukaisesti (ESHL-2009-01875/Tu-52) vuoden 2010 loppuun saakka. Keräysvarat käytetään leikkaustiimien koulutukseen. Voit kantaa oman kortesi kekoon tilille Nordea 124830212948, Aktia 405569-246425 tai OP 578038-248253. Lisätietoa da Vinci -hankkeesta www.davinci.fi tai ERSY:n toimistosta. PSA-näytteenotto Joka maanantai ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–18.00 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea. Maksuttomat kuntoutuskurssit Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan. 34 Lisätietoja: Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. 09 711 050 Toimisto on avoinna Ma 10.00–18.00 Ti 09.00–17.00 Ke 10.00–18.00 To 09.00–17.00 Pe 09.00–17.00 Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h sähköposti: [email protected] www.psa.fi ERSY järjestää kylpylämatkan Viroon Saarenmaalle Ajankohta: 16.5-23.5.2010 Kylpylä: Spa Hotelli Rüütli Kuressaaressa. Hotelli on valmistunut v. 2002. Se sijaitsee lähellä meren rantaa venesataman ja linnapuiston välittömässä läheisyydessä. Hinta täysihoidolla: 420,-/hlö 2-hengen huoneessa ja 500,-/ hlö 1-hengen huoneessa. Hinta sisältää: laivamatkat Helsinki-Tallinna-Helsinki kansipaikoin Tallink Star-laivalla. Kuljetus Tallinnan satamasta kylpylään ja takaisin oppaan johdolla, lauttamatkat Virtsu-Kuivastu-Virtsu. Majoitus kahden tai yhden hengen huoneissa. Spa Hotelli Rüütli Lääkärin tulokonsultaatio ja 12 lääkärin määräämää hoitoa. Täysihoitoruokailut alkaen menopäivän päivällisestä päättyen lähtöpäivän aamiaiseen, muina päivinä aamiainen lounas ja päivällinen. Saunan, uima-altaan ja kuntosalin käyttö aukioloaikoina ja laukun kuljetuspalvelun laivalla. Lähtö Helsingistä klo 10.00. Matka varattu 30 hengelle. Ilmoittautumiset viimeistään 30.3.2010 mennessä. Ilmoittautumisia ottaa vastaan Raili Kuula puh. 0442705982 tai [email protected] Ilmoittautumismaksu 100,-/hlö. Matkalle voi ilmoittautua myös ERSY:n ulkopuolisia mikäli paikkoja riittää Saarenmaan tuulimyllyt ANNA TUKESI Eturauhassyöpäpotilaiden hyväksi tehtävään työhön Lahjoitukset ja testamentit pyydämme osoittamaan: Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Aktia pankki 405569-226476 Tietoa yhdistyksemme toiminnasta löytyy www-sivuiltamme: www.psa.fi www.davinci.fi Tukipuhelin 040-828 0000 Tukea ja apua Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Kutsu sääntömääräiseen kevätkokouksen 23.2.2010 jatkokokoukseen joka pidetään 20.4.2010 klo 16.30 alkaen, Töölön Palvelukeskuksessa, Töölönkatu 33, Helsinki Kokouksessa käsitellään yhdistyksen säännöissä kevätkokoukselle määrätyt asiat sekä sääntömuutosehdotus § 9. Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n hallitus 35 Suomen lehti Matka vaikeuksien kautta kohti Addisonia ja Addisonin kanssa Eri yhteyksistä olen lukenut ja kuullut, että aika ennen diagnoosia on tosi raskasta. Sen voin allekirjoittaa täysin. Joku heitti minulle ajatuksen kirjoittaa oma tarinani, että karuudessaan se voisi olla apuna muille samanlaisia kokeneille. Jotkut ovat joutuneet vielä syvemmälle kuin itse olen joutunut, mutta eihän kysymys ole kilpailusta vaan kokemusten jakamisesta ja niistä oppimisesta. Tarina herra A:n kanssa alkoi ehkä noin 2001 (neljä vuotta ennen diagnoosia). Oli epämääräisiä oireita; väsymistä, aloitekyvyttömyyttä, ärtymystä ja kipuja. Kipuja oli polvissa ja muissakin nivelissä. Polvi kuvattiin, mutta mitään ei löytynyt. Sitten kävin reumalääkärillä; verikokeissa ei mitään eikä Fibromyalgian kipupisteitä löytynyt . Vastaanotto oli tyly ja lyhyt; tuntui että lääkäri halusi minusta äkkiä eroon. Pilleriresepti kouraan ja äkkiä pois. Kävelin ovesta ulos ja menin vessaan itkemään. Eipä se paha olo sinne jäänyt, mutta vähän kunnon porut helpotti. Töissä alkoivat vaikeudet yövuorojen kanssa. Valvominen oli takkuista ja raskasta. Palautuminen yövuoroista oli hidasta; nukkuminen oli huonoa, ja melkein aina pienen nukkumisen jälkeen seurasi migreeni. Vapaapäivät menivät toipumiseen eikä töihin palaaminen enää ollut helppoa. Syksy 2005 oli vaikea. Uusi rumba alkoi vatsan turpoamisella. Raskautta epäiltiin, sitten kohtutulehdusta ja virtsarakon toimintahäiriötä. Viimeksi mainitun takia jouduin kivuliasiin testeihin ja jouduin käyttämään lääkettä, joka sai minut kivusta kaksinkerroin. Gynekologi 36 tutki kolme kertaa eikä mitään löytynyt. Umpisuoli tutkittiin ja myös sappikiviepäily oli yksi tutkimuskohde. Lonkat kuvattiin ja jälkeenpäin ymmärsin syöpäepäilyjen olevan kyseessä (pientä kulumaa vain onneksi oli). Yksi raskas keikka oli Tays:n. Kovissa kivuissa menin ja piikki pistettiin. Yön yli pidettiin ja kun kokeissa ei selvinnyt mitään niin passitettiin kotiin. Fyysisesti olin kuin nyrkkeilymatsin jälkeen hävinnyt kuusi nolla. Henkisesti vieläkin matalammalla; tuli tunne, että sekoan jos ei asia kohta selvene. Sitten viikon keikka Mäntän aluesairaalan kirurgiselle osastolle (eivät keksineet muutakaan paikkaa). Oxanestia (morfiinin kaltainen kova kipulääke) pistettiin kolmesti päivässä. Voin sanoa katsoneeni narkkaria peilistä; nuppineulan pään kokoiset pupillit, mustat silmänaluset ja naama valkoinen kuin lakana. Säikähdin omaa peilikuvaani! Saksalainen lääkäri totesi, että kun tutkimuksissa ei selvinnyt mitään niin voit olla täällä tai mennä kotiin. En tiedä enkä jaksanut ottaa selvää miksi minut sijoitettiin samaan huoneeseen terminaalivaiheessa olevan syöpäpotilaan kanssa. Jotenkin itselle tuli mieleen, että ”Katsos nyt kumpi on sairaampi ja tarvitsee enemmän hoitoa. Valesairaat kotiin täältä paikkoja tuhlaamasta…” Viesti meni perille ja lähdin kotiin. Seuraavalle viikolle sen verran jatkoja, että määrättiin laparoskopia. Olin nukutuksesta vasta selvinnyt ja päällä oli niin kova horkka, että hädin tuskin pysyin sängyllä. ”Erittäin ystävällinen ja empaattinen” gynekologi tokaisi kuin ohimennen lääkäritakin liepeet lepattaen, että ”Eihän sieltä mitään löytynyt.” En saanut sanaa suustani, mutta olin kuin makaava anteeksipyyntö siinä täristessäni. Osastolta kotiutti nuori apulaislääkäri. Hän oli erittäin ystävällinen ja osaottavainen. Hän pahoitteli ettei diagnoosia löytynyt ja suositteli psykologilla käyntiä kivun hallintaan ja epävarmuuden sietämiseen. Lääkärit olivat voimattomia ja neuvottomia. Apu löytyi toisaalta. Henkeni sai uudistua vaikka ruumis oli ihan romuna. En seuraavana yönä huolinut lääkettä, vaikka olisin sitä tarvinnut. Pää pilvissä ja jalat tukevasti (tai oikeasti horjuvina ja seinästä tukea ottaen) maan pinnalla. Kotona ei ollut enää ahdistusta. Ihan rätti olin, mutta joku voima piti minua kasassa. Kotona rahjustelin päivän ja sit- Kuvan ottanut yhdistyksen jäsen Pirjo Puhakka-Mäkinen. ten lääkäri soitti. ”Sinulla voisi olla Addisonin tauti ja voisit kokeilla kortisonin käyttöä. Olosi kohentuisi parissa päivässä ja sitten tulet käymään vastaanotolla.” Minähän olin valmis kokeilemaan mitä tahansa ja vihdoin joku sanoi, että pääsisin vastaanotolle! Toivoton tapaus ei jäänytkään toivottomaksi. Ajankohta oli marraskuun alku 2005. Kymmenen väärää diagnoosia ja numero yksitoista osui ja upposi. Monta mutkaa vielä seurasi; lääkemäärä ja annosteluajat tarkisteltiin. Suhtautuminen lääkäreihin muuttui erittäin epäileväksi. Netistä olen hakenut tietoa kun muuten ei ole apua saanut. Suurimman avun olen saanut vertaistuesta ja yhdistystoiminnasta. Kirjoittamani runo syksyllä 2005 sen. Ensimmäinen kokoontuminen mihin menin oli Hämeenlinnassa. Jaakko Perheentupa piti luennon. Sain tieto-ähkyn. Itkin koko kotimatkan. Parasta oli yhden pitkään Addisonia sairastaneen naisen kannustavat sanat; ”Tämä on välillä vaikeaa, mutta kyllä tämän sairauden kanssa pärjää ja monesta olen selvinnyt ja selviät sinäkin.” Sitten kävin Virroilla. Vielä en uskaltanut täysillä mukaan. Yhdistyksen kokouksessa olin hiljaa ja seurailin. Aika syvempään osallistumiseen ei ollut vielä kypsä. Tunsin olevani vähän ulkopuolinen ja ahdistunut. Juttelin parin ihmisen kanssa, mutta jotenkin halusin paikalta pois. Kaikki muuttui kun hain ja pääsin sopeutumisvalmennuskurssille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskukseen syksyllä 2008. Jatko-osa/seuranta tam- Näkymätön sairaus Terveyskeskuslääkäri ei koputtelemalla löydä Röntgenkuvissa ei mitään Magneettikuvat ei paljasta uutta Reumalääkäri tutkii nopeasti ja ojentaa särkylääkereseptin Luulosairas Tyhjän valittaja Ruumis tuntee Jäsenet valittaa Särky pitää hereillä Kipu väsyttää päätä Jotakin minä tunnen Koteloitunut suru Kapseloitunut ahdistus Piilotettu pelko Diagnosoimaton, mutta Silti todellinen En tahtonut jäädä Addisonin kanssa yksin. Menin aluksi nettiin. Ensimmäinen AHAA -elämys oli kun löysin englantilaisilta sivulta naisen, joka oli kuin minä. Sairaus oli mennyt samaa rataa. Naisella oli lapsia ja perhe. Nainen oli kaukana ja siitä tuli halu löytää oikea ihminen ja tahto puhua samanlaisia kokeneen ihmisen kanssa. Löysin Apeced – yhdistyk- mikuussa 2009. Kaikki padot murtuivat. Salassa pidetty ahdistus pääsi purkautumaan. Sain tukea ja rohkaisua. Parasta oli vertaistuki! Ei tarvinnut enää rautalangasta vääntää vaan toinen ymmärsi heti mistä on kysymys. Meidän jengi koostuu viidestä naisesta ja yhdestä miehestä ja kaikilla Addison. Pidetään vieläkin yhteyttä ja seuraava tapaaminen alustavasti sovittu. Nyt olen Apeced yhdistyksen hallituksessa. Omista kokemuksista olen päässyt hankalamman vaiheen yli ja tuli tunne, että olisi aika tehdä itse jotakin toisten hyväksi. Paljon on hommaa, mutta hyvä henki ja mukava porukka auttaa jaksamaan. Hyvää kevättä kaikille! Sari Muhonen Apeced-Addison ry:n hallituksen jäsen Infoa ja ajankohtaista Apeced-Addison ry:ltä • Yhdistys täyttää keväällä 15 vuotta! Kuopiossa 17.–18.4.2010 kylpylä Rauhalahdessa on yhdistyksen kevätkokous. Luvassa on taiderentoutusta, musiikkia ja muuta mukavaa. Kylpyläpalvelut käytettävissä. Nyt vaan rohkeasti kohti Kuopiota! • Paikallisesta KELA:sta voi hakea tietoa kuntoutuskursseista (lääkärintodistus, hakupaperit yms.) • Apeced ja Addison sopeutumisvalmennuskurssit alkavat Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa Perhekurssi 25.4.2010–1.5.2010. Aikuisten kurssin osat a) 5.9.2010–11.9.2010 b) 3.1.2011–5.1.2011 • Harvinaisten yhteinen valtakunnallinen tapaaminen 25.–26.9.2010 Ilmajoella. Sinne rohkeasti mukaan; tulet tapaamaan harvinaisen hyviä tyyppejä. Erikseen harvinaisilla on vaara eristäytyä, mutta yhdessä meillä on voimaa! 37 Suomen lehti Under år 2009 har föreningens De Sjukas Väl i huvudstadsregionen rf fysioterapiverksamhet inom kommunal svensk äldrevård i Helsingfors utvärderats. Utvärderingsrapporten fås av brita pawli mobil: 040-5539599 e-post: [email protected] och Inger Östergård mobil: 050-5557780 e-post: [email protected] Brita Pawli Jannica Påfs-Jakobsson FYSISK SÅRBARHET - fysioterapi för äldre på institution Det är glädjande notera att diskussionen om rehabilitering riktad till den äldre befolkningen på allvar kommit igång. I en nyligen publicerad utredning föreslås att det överutbud på rehabiliteringsresurser som finns kunde omorganiseras och erbjudas äldre och de närstående som vårdar äldre. I takt med att befolkningen åldras blir närståendevårdarna fler. Med detta ökar behovet av både hälsofrämjande och rehabiliterande insatser riktade till den äldre befolkningen. Det är glädjande konstatera att föreningen De Sjukas Väl i huvudstadsregionen i detta avseende gör rätta saker. Förening har upprätthållit fysioterapi för de allra äldsta inom kommunal svensk äldrevård i Helsingfors sedan år 2003. Initiativet till fysioterapin togs då ett seminarium i föreningens regi gav ett ekonomiskt överskott. Föreningens styrelse var väl orienterad i att minskad fysiskt aktivitet i kombination med hög ålder och sjukdomar försämrar muskelstyrkan och gör lederna stelare och detta påverkar och gör de dagliga funktionerna långsammare. Styrelsen kände till att den äldres fysiska och sociala rörlighet minskar och att känsla av hemlöshet 38 väcks vid intagning för vård. De äldre blir därför lätt både sorgsna och deprimerade. Styrelsen hade även en god insikt i hur vardagen såg ut på de svenska avdelningarna inom äldrevården i Helsingfors och erbjöd sig att på försök anställa en fysioterapeut för att rehabilitera de patienter som avdelningens personal valde ut. Den aktiverande fysioterapin ges två dagar i veckan och fortgår så länge fysioterapeuten och egenvårdaren bedömer att den äldre har nytta av den. Fysioterapeutens aktiva tid med varje enskild patient är 30-45 minuter. Under den tiden tränas muskelstyrka – liggande, sittande eller stående – rörlighet i leder, förflyttningar, balans och att gå med eller utan hjälpmedel. Målet är att förbättra rörelse- och funktionsförmågan hos de äldre. Där det inte är möjligt att förbättra strävar fysioterapeuten till att upprätthålla rörlighet och styrka för att de äldre ska klara av att vara delaktiga i de flesta möjliga av de dagliga aktiviteterna. De äldre som inte själva klarar av att röra på armar och ben brukar få passiv rörelseträning, rörelsebanorna gås igenom i lederna för att upprätthålla rörligheten och förebygga kontrakturer. Eftersom det är fråga om långvårdspatienter varierar deras hälsotillstånd från dag till dag. Det som fungerar bra ena dagen behöver inte alls fungera nästa dag. Vissa dagar orkar de äldre inte alls vara aktiva tillsammans med fysioterapeuten då hon besöker avdelningarna. Äldre med minnesstörningar och demens har ofta kraftigt inskränkt och nedsatt språklig funktion och därmed svårigheter både att göra sig förstådda och/ eller att förstå tal riktat till dem. För dem är det viktigt med olika rörelseövningar som tränar den dagliga ADL-förmågan; de dementa glömmer bort hur man gör saker om de inte övar – äta, tvätta sig, resa sig upp ect. Genom att t.ex. föra handen över håret bakåt mot nacken övar de dels att kamma håret och dels att upprätthålla rörligheten i axelleden. Den utvärdering av fysioterapin som föreningen gjort baserar sig på observationer, intervjuer och frågeformulär. Observationerna gjordes medan fysioterapeuten aktiverade de äldre genom olika övningar. Som stöd för observationerna användes en blankett där patientens ADL-förmåga samt kognitiva och psy- kosociala status antecknades. Nyttan av fysioterapin ses i resultaten: Min patient blir inte bättre men hon stelnar inte till så mycket. Har då lättare att göra de dagliga sysslorna. Min patient har gått mycket framåt tack vare fysioterapin. I och med att fysioterapeuten kommer regelbundet är det bra för patienterna: Mest nytta har de patienter som är uppe och rör på sig, t.ex. går. För de sängliggande patienterna är det bra med rörelser och att man kollar liggställningar för att förhindra felställningar. Patienten slutar fungera fysiskt om de inte rör på sig. Den psykosociala nyttan stiger fram i följande utsaga: Patienten blir ofta gladare och på bättre humör under och efter fysioterapin. Jag har upplevt att mitt besök hör till en av veckans höjdpunkter för en del av patienter eftersom dagarna annars ser så lika ut. Patienter som har en tendens att ropa mycket och vara oroliga har jag märkt att kan vara lugnare en tid efter att de haft fysioterapi. Fysioterapin upplevs positivt och de äldre väntar på den: Patienter som inte är dementa pratar gärna och tycker det är skönt då någon rör vid dem, masserar dem eller ger dem uppmärksamhet. Även om den fysiska nyttan inte skulle vara så stor har det en stor psykosocial betydelse att någon ägnar patienten tid. Beröring är viktig. De anhörigas kommentarer: Min mamma är mycket gladare /../ hon vill röra på sig mycket mera. Han talar mycket mera nu sedan han började få fysioterapi Det som utvärderingen klart tydliggör är att ADL-förmågan hos de äldre behöver uppmärksammas och regelbundet tränas. Med gångträning och olika gym- nastikövningar kan styrkan och koordineringsförmågan i musklerna upprätthållas, stärkas och förbättras. Att träna musklerna förbättrar kroppskännedomen och balansen och detta ger den äldre möjlighet att bättre klara av de dagliga aktiviteterna. De äldres fysiska hälsodimension är sårbar. Kroppen blir skörare och svagare och med den sårbarheten följer defekter på hälsan som helhet och på den personliga upplevelsen av att må bra. Fysioterapi ger resultat: förlängd gångsträcka och ökad muskelstyrka, ökad rörlighet och bättre humör, mer egen aktivitet i de vardagliga funktionerna, bättre funktionsförmåga och mindre orolighet. För några har rehabiliteringen lett hem eller till annan boendeform. Det finns således mycket att vinna både för de äldre, deras anhöriga och samhällsekonomin. ADL står för activities of/in daily living. Sääntömääräinen vuosikokous pidetään lauantaina 10.4.2010 klo 11.00. Kokouspaikkana on Palvelukeskus Kinaporin juhlasali, Kinaporinkatu 9 A, 00500 Helsinki. Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät kokousasiat. Yleisötilaisuus alkaa klo 13.00. Suomen Amyloidoosiyhdistys amyloidoosiyhdistys ry ry Tilaisuudessa kuullaan PsM, neuropsykologiaan erikoistuvan Mari Kantasen (HYKS, Psykiatrian klinikka) luento: Neuropsykologisen suoriutuvuuden tutkimus perinnöllisessä gelsoliiniamyloidoosissa. Tervetuloa! SAMY:n hallitus SAMY:n hallitus 2009–10 Raija Mattila, puheenjohtaja 050-5112050, [email protected] Matti Haimi, varapuheenjohtaja 0400-329664, [email protected] [email protected] Leeni Nuutila, taloudenhoitaja 0500-543072, [email protected] Sirpa Lavikainen, 044-3237070 skype-nettipuh: sirpalavikainen [email protected] Riikka Niklander, varasihteeri 040-5085940, [email protected] Sirkka Lundell, sihteeri, jäsenasiat 040-5693676, skype-nettipuh:sirkkalundell [email protected] Sari Kiuru-Enari, 0400-757995 asiantuntija (hallituksen ulkop.) [email protected] Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n kotisivut: www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi sähköposti: [email protected] yhdistyksen tili: Sampo Pankki 800019-70555679 jäsenmaksu: 15 euroa 39 Suomen lehti Hallitus vuonna 2010 [email protected] Sirpa Sarin, puheenjohtaja (Tampere) gsm 044 294 4525 [email protected] Janne Jäske, rahastonhoitaja (Paimio) gsm 040 778 2060 [email protected] Kristiina Hakala, sihteeri (Tikkakoski) gsm 0400 866 501 [email protected] Kai Koskela, jäsen (Kauhajoki) gsm 040 737 6221 [email protected] Anu Herala, varapuheenjohtaja (Tampere) gsm 050 309 0619 [email protected] Marja-Leena Savola, jäsen (Laukaa) gsm 040 720 0806 [email protected] sääntömääräinen kevätkokokous la 27.3.2010 klo 13 hotelli Viktoria Tampere. Majoittuminen Hotelli Viktoria la 27.3.–su 28.3.2010 Lauantain ohjelma: klo 12 lounas klo 13 kevätkokous. Ravintola Telakka, (sijainti 100 m hotelli Viktoriasta, www.telakka.eu) klo 18 Luento ”Psyykkinen hyvinvointi” luennoitsija Ulla Jutila. klo 20 Texmex buffet -illallinen ILMOITTAUTUMINEN! (jokainen maksaa itse 24 €) Austinin salaattia (papu, maissi, paprika, jalopeno, jäävuorisalaatti, punasipuli) friteerattuja sipulirenkaita Nacho-maissilastuja, salsaa ja ranskankermaa Cheddar-gratinoitua broilerinrintaa Cajun-lohta. Uunilohkoperunoita Mangojuustokakkua ja kahvia. Illanvietto klo 22.30-> Marko Haavisto & Poutahaukat. Sella vuoden ensimmäinen suunnittelukokous Tampereella. Kuvassa Juha Kapustamäki, Kai Koskela ja Sirpa Sarin, Anu Herala, Kristiina Hakala ja Marja-Leena Savola. 40 Tiedustelut ja ilmoittautuminen Yhdistyksen sihteeri Kristiina Hakala gsm 050 541 5760 SUOMEN SÄHKÖYLIHERKÄT RY Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, 04431 JÄRVENPÄÄ puh. (09) 2796 3680 www.suomensyh.fi, [email protected] Matkapuhelinteollisuuden rooli tututkimushankkeissa Kännykkätutkimukset ovat olleet esillä mediassa. Yli 100 000 suomalaista osallistuu alkavaan COSMOS-suurtutkimukseen, jossa selvitetään matkapuhelinsäteilyn mahdollista yhteyttä aivokasvaimiin, neurologisiin sairauksiin sekä kartoitetaan erilaisten subjektiivisten oireiden laajuutta. Hanke on kansainvälinen ja alan teollisuus on kuvassa mukana. Juuri teollisuuden roolista johtuen, kiinnostus COSMOS-hankkeeseen osallistumiseen on ollut vähäistä monissa muissa maissa. Esimerkiksi Saksa vetäytyi kokonaan. Suomessa Nokia ja operaattorit istuvat tulevan tutkimuksen ohjausryhmässä TEKES:n (Teknologian Kehittämiskeskus) koordinoimassa hank keessa. ”Yritysten osallistuminen on tärkeää tutkimuksen relevanssin ja tutkimustulosten nopean käytäntöön soveltamisen vuoksi”, kommentoi Kari Markus TEKES:stä. Onko rahoituksesta ja ohjausryhmän jäsenyydestä etua teollisuudelle? Sveitsiläistutkijat Martin Röösli ja Mattias Egger Baselin yliopistosta tekivät analyysin rahoituksen merkityksestä tutkimustuloksiin. He saivat selville, että teollisuuden vaikutuksesta julkaistaan suuri määrä tutkimustuloksia, mutta vähiten sellaisia, joihin sisältyy tilastollisesti merkitsevä riski verrattuna säätiöiden tai julkisten laitosten rahoittamiin tutkimuksiin. Vastaavaa on havaittu lääketeollisuuden hankkeissa. Lääketeollisuus tuottaa jo määrällisesti niin paljon tutkimuksia, että on alettu puhua ”julkaisuharhasta”. Arvostettu tiedelehti the Lancet vaatiikiin lääkefirmoilta rekisteröitymistä lehteen jo tutkimusprojektin alkaessa, mikäli mielii saada tulokset aikanaan julkaistua. Matkapuhelintutkimusten osalta vastaava rekisteröityminen olisi suotavaa – osoittivatpa tulokset suuntaan tai toiseen. Tutkimustuloksista hyötyä tuotekehittelyyn? Teollisuus on aiemminkin esittänyt tarvetta olla rahoittamassa hankkeita nopean tiedon saannin näkökulmasta. Matkapuhelinteollisuuden kattojärjestö, MMF, johon Nokiakin kuuluu, rahoitti ruotsalaisen Upsalan yliopistoprofessori Bengt Arnetzin tutkimusta. ”Tulokset saattavat jatkossa auttaa meitä kehittämään haitallisia vaikutuksia ehkäiseviä tuotteita”, kommentoivat MMF:n edustajat tutkimuksen käynnistyessä vuonna 2004. Arnetz altisti 71 koehenkilöä matkapuhelinsäteilylle (1,4 W/kg) kolmen tunnin ajan ja totesi, että kännykkäsäteily sysäsi liikkeelle stressireaktion aivoissa. Reaktio vaikutti unen laatuun ja aiheutti koehenkilöillä muita neurologisia oireita kuten päänsärkyä. Tulosten selvittyä MMF vetosi raportteihin, joissa riskiä ei nähdä. Rahoitus irti teollisuudesta EU:n sisällä Ranskassa on jo päätetty sulkea matkapuhelinteollisuuden edustajat pois tutkimushankkeista. Näin pyritään välttämään mahdollinen intressiristiriita. Teollisuuden rahoitus kännykkätutkimuksissa on ollut esillä myös Euroopan ympäristövirastossa, EEA:ssa. Johtaja, professori Jacquie McGlade on esittänyt teollisuuden rahoitusosuutta kanavoitavaksi mahdollisen veron muodossa, jota riippumattomat tahot ohjaisivat projekteihin. ”Hälytyskelloja soittavien” tutkijoiden asema tulisi EEA:n johtaja McGladen mukaan erityisesti varmistaa. Heidän on muita vaikeampi saada rahoitusta projekteissa, joissa teollisuus on läsnä. ”Aiemmista ympäristökatastrofeista esim. lyijyn ja elohopean osalta on nähty, etteivät `varoituskellojen soittajat´ saaneet tutkimuksilleen jatkorahoitusta, heitä syrjittiin tiedeyhteisössä ja heidän tieteellistä riippumattomuuttaan kohti hyökättiin. Ei olisi yllättävää, että näin tapahtuisi myös sähkömagneettisten kenttien riskejä esiin tuoville tutkijoille”, kommentoi McGlade. ”Varoituskelloja soittavien” tutkijoiden tuoma ennakoiva viesti varovaisuusperiaatteen tarpeellisuudesta voi kuitenkin olla elintärkeä koko yhteisölle. 41 Suomen Tietoa pitkäaikaisvaikutuksista on Alkavassa COSMOS-hankkeessa aiotaan tutkia myös aivokasvainriskiä. Pitkäaikaisvaikutuksista (yli 10 vuotta) alkaa olla jo näyttöä. Lokakuussa julkaistiin Journal of Clinical Oncologytiedelehdessä 23 tutkimusta käsittävä, laaja meta-analyysi. Korealais-amerikkalainen (Seung-Kwon) raportti sisältää mm. sekä teollisuuden ja EU:n yhdessä rahoittaman Interphone-tutkimuksen että säätiöpohjaisia Hardellin ruotsalaistutkimuksia. Seung-Kwon-tiedemiesten johtopäätös on, että säätiörahoitteisissa kasvainriski näkyy tilastollisesti merkitsevänä (OR 4,4). Sen sijaan teollisuuden Interphone ei anna yksiselitteistä vastausta yli 10 vuoden käytön riskeistä, vaikka ne joissain osaraporteissa näkyvät. ”Matkapuhelinteollisuuden edustajat ovat mahdollisesti voineet vaikuttaa Interphone-tutkimuksen suunnitteluun lehti ja loppupäätelmiin”, kommentoi SeungKwon –tutkimusryhmän jäsen, Berkleyn yliopiston professori Joel M. Moskowitz Los Angeles Times-lehdelle. Interphone-hanketta on arvosteltu sen metodologisten, riskiä aliarvioivien tekijöiden vuoksi. Muun muassa ”säännöllinen kännykänkäyttäjä” on määritelty alakanttiin: vähimmillään puhelu kerran viikossa kuuden kuukauden ajan riitti. Suuri osa koehenkilöistä oli käyttänyt kännykkää alta viisi vuotta, joten altistusaika oli lyhyt pitkäaikaisvaikutuksia ajatellen. Myöskään kaikkia syöpätyyppejä kuten esimerkiksi aivolymfoomaa, ei huomioitu. Aivolymfoomaa tutkittava Interphone-hankkeessa tarkastelun ulkopuolelle jäi yleistynyt syöpätyyppi: aivolymfooma. Mediuutisten mukaan monet lääkärit ovat kantaneet huolta sen yleistymisestä maailmanlaajuisesti. Ka- levassa (21.11.) syöpälääkäri Outi Kuittinen: ”Meillä on paljon enemmän tapauksia kuin1990-luvulla. Syöpärekisteri ei rekisteröi aivolymfoomaa erikseen, mutta muillakin sairaanhoitopiireillä on samanlainen tuntuma kehitykseen.” Kuittisen käsityksen mukaan lymfooma ei liity kännykän käyttöön. Mielenkiintoista on, että rottakokeissa aivolymfooman on nähty lisääntyvän altistettaessa koe-eläimiä matkapuhelinsäteilylle. Australialaistutkija Michael Repacholi altisti 18 kuukauden ajan 100 siirtogeenistä hiirtä kännykkäsäteilyä vastaaville tehoille (0,13–1,4 W/kg) 30 minuutin jaksoissa kaksi kertaa päivässä. Repacholin hiirillä todettiin 2,4-kertainen lymfoomariski kontrolliryhmään nähden. Australialaislehdet uutisoivat: ”Ei hiirille kännyköitä.” Erja Tamminen Suomen tietokirjailijat ry:n jäsen Saattohoidosta ja eutanasiasta Vaikka sanotaan, että vanhoja ei saisi muistella, on joskus paikallaan selata vanhoja arkistoja. Se on hyödyllistä nimenomaan siksi, että juuri sillä tavoin voidaan arvioida, onko keskustelu- ilmapiiri ja argumentointi muuttunut. Vai ollaan juututtu liettyneisiin asemiin. Super-lehdessä 11/2004 oli Sinikka Sajaman artikkeli ”Saattohoitoa vai aktiivista eutanasiaa?”. Kirjoituksessa referoitiin Jyrki Penttisen kokemuksia ja käsityksiä maamme dementoituneiden ja huonokuntoisten vanhusten hoidon epä- 42 kohdista. Aihe on erittäin ajankohtainen ja tärkeä, vaikka viittaankin nyt kuusi vuotta vanhaan kirjoitteluun. Sen herättämien voimakkaiden tunteiden vuoksi on paikallaan kuitenkin selvittää joitakin peruskäsitteitä. Näin siksi, että voimakkaat tunteet hallitsevat edelleen kovin usein ja kovin voimakkaasti keskustelua kuolinavun sallimisesta. Sitä paitsi ikääntyneiden ihmisten oleminen hoitajiensa armoilla on noussut jälleen suuren huomion keskipisteeksi. Ei vähiten siksi, että hoitavassa henkilökunnassa on paljastunut tapauksia, joita Jaakko Ojanne ei todella millään katsantokannalla voida pitää hyväksyttävinä. Itse Suomen eutanasiayhdistyksen, Exitus ry:n, puheenjohtajana kuitenkin koen perin harmillisena sen, että usein eutanasia sekoitetaan selkeään murhaamiseen tai ainakin törkeään heitteillejättöön. Artikkelin esimerkit, joissa dementoitunut tai muutoin huonon kuntonsa takia sekava vanhus jäi vaille nesteytystä ovat pikemminkin hoitovirheitä. Eutanasia merkitsee kuolinapua, jota potilas itse; ja vain itse, voi vaatia. Potilas voi niinikään laatia hoitotahdon, jolla hän kieltää hoitotoimet sellaisessa tapauksessa, jolloin toiveita parantumisesta ei ole olemassa. Tämäkin on henkilökohtainen tahdonilmaus, jonka voi tehdä vain ja ainoastaan potilas itse; ei kukaan muu tämän puolesta. erittäin epämiellyttävät ja vain syventää kuolevan potilaan tuskallista tilannetta. Lisäksi erilaiset Jack Kevorkianin tapaiset ”yksityisyrittäjät” edustavat hyvin arveluttavaa ilmiötä. Näin tärkeää asiaa ei voi jättää kontrollin ulkopuolella vaeltelevien hiilidioksidi- ja häkäpönttöjensä kanssa seikkailevien yksilöiden varaan. Kuvaavaa muuten on, että Kevorkian oli hyvän aikaa vankilassa toimiensa takia. Hyvä kuolema - eu thanasos Hoitotahto Eutanasia tulee kahdesta kreikankielen sanasta ”eu” ja ”thanasos”, jotka merkitsevät hyvää kuolemaa. Eutanasia (jonka sisällyttämistä Suomen lakiin Exitus siis ajaa) on kuolinapua sitä vaativalle. Kuolinapua potilas voi vaatia silloin, kun kärsimys on hänelle liikkaa ja kun mikään hoito, muu apu taikka tukitoimi ei tilannetta helpota. Luonnollisesti määritelmä ”sietämättömälle tuskalle” on vaikea, koska jokaisen yksilön sietokyky on hyvin erilainen. Yhdelle pirstaleinen polvi voi olla vielä siedettävää tuskaa, kun taas toinen on likimain shokissa saatuaan haavan kämmeneensä. Etukäteenhän me emme tiedä, mikä meille kullekin on sietämätöntä. Emme myöskään voi varmuudella sanoa, missä vaiheessa olemme tilanteessa, jolloin haluamme päättää elämämme. Eutanasialaki on Hollannissa, Belgiassa ja Luxenburgissa. Kuolinapua saa myös Dignitas-yhdistykseltä Sveitsistä. USA:ssa Oregonissa on ollut käytössä malli, jonka mukaan potilas saa niin vaatiessaan lääkäriltä kuoleman tuovan lääkityksen. Tappava annos on kuitenkin kyettävä itse nauttimaan. Kysymyksessä on tavallaan avustettu itsemurha, jonka on muuten jo nyt Suomessakin mahdollinen. On kuitenkin huomattava, että vallitseva tilanne ei poista eutanasialain tarvetta. Ensinnäkin itsemurhassa avustaminen on usein tulkinnanvaraista ja juridisesti ja eettisesti hyvin hankalaa. Toiseksi ilman lääketieteellistä asiantuntemusta seuraukset saattavat olla Hoitotahto on potilaslaissa mainittu tahdon ilmaus, jolla jokainen voi terveenä ja täydessä ymmärryksessä ollessaan kieltää itseensä kohdistuvat hoitotoimet tilanteissa, joissa parantumisen toiveita ei ole olemassa. Tämäkin on vakaasti ilmaistava ja kahden todistajan allekirjoituksillaan vahvistettava. Todistajat eivät saa olla sukulaisia taikka puoliso. Yhteiskunnallisesti suuri ongelma on vain siinä, että lainsäätäjä ei ole vielä ymmärtänyt rekisteröidä näitä asiakirjoja viranomaisrekisteriin. Niinpä jokaisen on vielä itse huolehdittava siitä, että tämä asiakirja on tarpeen vaatiessa löydettävissä. Se on siis toimitettava hoitoa antavaan sairaalaan tai muutoin vaikkapa omaisten kautta helposti löydettäväksi. Hoitotahdosta ei ole hyötyä, jos se löydetään tavallisen testamentin välistä siinä vaiheessa, kun perunkirjoituksia ryhdytään laatimaan. Exitus ja muutamat muut järjestöt ovat ryhtyneet ajamaan hoitotahtorekisterin rakentamista Suomeen. Rekisterissä olevia hoitotahtoja voisi näin tarpeen vaatiessa myös helposti päivittää ajan tasalle. Myöskään omaisten omista poikkeavat uskonnolliset näkemykset eivät voisi vaikuttaa potilaan oman tahdon toteutumiseen. Suurin helpotus tällä olisi tietenkin hoitohenkilökunnan tehdessä hoitopäätöksiään. Ja muu onkin rikollisuutta? Eutanasia ja hoitotahdon mukaan tapahtuva hoidon keskeytys ovat siis ainoita tapoja toimia eettisesti oikein. Silloin toteutuu ihmisen yksilöllinen tahto. Kategorisesti voi sanoa, että kaikki muu on rikollisuutta. Tahdon vastainen eutanasia on murha. Siksi on harhaanjohtavaa puhua eutanasiasta, jos toimitaan vastoin potilaan tahtoa. Tai jos toimitaan potilaan vakaata tahtoa tuntematta. Lisäksi on olemassa käsite nimeltään ”kryptanasia”, joka tarkoittaa aktiivista eutanasiaa potilaan tietämättä. Jos hoitavalla henkilökunnalla on käsissään potilas, joka voidaan nesteytyksellä, ravinnolla ja lääkkeillä hoitaa kuntoon, on hoitoa yksiselitteisesti annettava. Tästä asiasta tuskin kukaan järkevä ihminen voi olla eri mieltä. Hoitajan etiikka Entä sitten, jos kysymyksessä on pahasti kuivunut dementiapotilas, jonka ravitseminen, nesteytys ja ulostaminen ovat kokonaan hoitohenkilökunnan varassa ja joka ei enää hahmota ympäröivää maailmaa? Jos hänen sairautensa, keuhkokuume, syöpä tai jokin muu vakava sairaus, heikentävät voimia entisestään? Missä vaiheessa voidaan todeta, että hänen, kuten meidän kaikkien, elämä päättyy kuolemaan? Jos hoitotahtoa ei ole olemassa, niin voidaanko vaikkapa nesteytys ja antibiootit jättää pois? Nähdäkseni elämä päättyy jossakin tapauksessa kuolemaan. Silloin lääkärin ja hoitohenkilökunnan pääasiallinen tehtävä on etiikkansa ja koulutuksensa mukaan antaa sellaista terminaalihoitoa, että potilas ei kärsi tuskia tai ole rauhaton. Taas kerran päätös riippuu jokaisesta tapauksesta erikseen. Hyvä kysymys on sekin, että pitääkö potilaan sitten olla tyystin lääkkeillä rauhoitettu? Missä vaiheessa rauhattomuus alkaa muuttua paniikiksi, jota on lääkittävä? Pitää kuitenkin muistaa, että kuolema ei ole mikään tappio, vaan oleellinen osa elämän kiertoa. Me kuolemme lopulta ja on perusteltua voida vaatia, että sen sallitaan tapahtua ilman, että ihmistä alistetaan edes dementoituneena ja tie- 43 Suomen dottomana elämää pitkittävien hoitojen koekaniiniksi. Eutanasian ja hoitotahdon vastustajat puhuvat kernaasti siitä, että ihmisen tulee elää niin pitkään kuin Jumala elämää suo. Kääntäen voisi sitten kysyä, että missä vaiheessa ihminen asettuu Jumalan asemaan pitkittäessään hyvinkin pitkään varmaa kuolemaa? Minkälainen on maailmamme? Historia kertoo runsaasti esimerkkejä tapauksista, joissa ihmisiä, nuoria ja vanhoja potilaita, on hoidettu hyvin ja huonosti. Raadollisesti voidaan todeta, että joskus tämä hoito tai hoitamattomuus ovat riippuneet selvästi taloudellisista syistä. Motiivina ovat olleet perinnöt, jälkisäädökset, kaupat, varattomuus, intohimot ja silkat mieltymykset. Yhteiskunnallisesti vaikeina aikoina hoi- lehti tojen ja lääkkeiden puute ovat vaikuttaneet siihen, onko vaikkapa vanhuksia hoidettu. Tänään meillä Suomessa on nähdäkseni sairaaloiden satunnaisia hoitovirheitä suurempana ongelmana yksinäisyys ja hoitohenkilökunnan prässääminen kohtuuttomalla työtaakalla. Masennukseen ja yksinäisyyteen todella voi kuolla ja kaikilla vanhuksilla ei ole kaitsijaa, joka seuraisi, syökö tämä esimerkiksi riittävästi. Aliravitsemus on tänään perin yleistä vanhusväestön parissa. Ironista ylipainon ja kiireen kanssa painivassa yhteiskunnassa. On perusteltua kysyä, ajaako vallitseva yhteiskunnallinen tilanne vanhuksia hautaan? Uskallan väittää, että aika lähellä ollaan. Eikä olla kovin kaukana siitäkään, etteikö hoitava henkilökuntakin ole pian samassa kurssissa. On nähdäkseni harhaanjohtavaa pähkäillä, asetetaanko joku potilas ennenaikaisesti terminaalihoitoon, kun pitäisi kysyä, miten potilas on alunpitäen moiseen kuntoon joutunut? On perusteltua kysyä sitäkin, miksi hoitavaa henkilökuntaa ei ole riittävästi perehtymään kunkin potilaan asiakirjoihin? Kun New Yorkin WTC oli liekeissä 11. syyskuuta 2001 ei kukaan kysynyt miksi jotkut hyppäsivät liekkejä pakoon ikkunoista, vaikka syöksy vei varmaan kuolemaan. Meilläkin pitäisi eutanasialla pelottelun sijasta aloittaa yhteiskunnallinen keskustelu siitä, miten yhteiskunnassamme on nykyiseen tilanteeseen jouduttu. Siihen keskusteluun myös Exitus haluaa aktiivisesti osallistua. Jaakko Ojanne, Exitus ry:n puheenjohtaja www.exitus.fi Redy vaikuttaa! 16.1.2010 tapahtui Redylle jonkin verran historiallinen hetki. Ensimmäistä kertaa Invalidiliiton hallitukseen valittiin harvinaisten edustaja, joka on allekirjoittanut Redy ry:n puheenjohtaja. Vuosina 2006– 2009 harvinaisilla oli Invalidiliitossa yksi edustaja valtuustossa – Lasse Niemi AMC ry:stä, nyt kaudella 2010–2013 meitä on siellä yhteensä kolme: Milla Ilonen AMC ry (valtuutettu), Martti Komu NF-yhdistyksestä (varavaltuutettu, joka nyt nousi valtuutetuksi) sekä minä Vesa Nopanen hallituksen jäsenenä. Tämä ei olisi tietenkään ollut mahdollista ilman harvinaisten aktiivista yhteistyötä johon Redy on osallistunut vuodesta 2007 saakka. Yhdessä Millan ja Martin kanssa 44 tulemme vaikuttamaan Invalidiliittoon ja sen tulevaisuuteen ja luovimaan sitä kohti tulevaisuutta – unohtamatta harvinaisten omaa näkökantaa asioihin. Liittovaltuustossa ja – hallituksessa ei ajeta oman yhdistyksen asioita, eikä edes pelkästään harvinaisten asioita vaan kokonaisuutta katsotaan laajalla katseella huomioiden paikallisyhdistykset, Invalidiliiton perustehtävät ja muutkin seikat. Mutta se ei tarkoita sitä että Redy jäisi paitsioon asioista. Mikäli minulla on edelleen luottamuksenne olen käytettävissä myös Redy ry:n puheenjohtajaksi vuonna 2010 ja yhdessä aktiivisen hallituksemme kanssa pyritään siihen että Redy menestyy jatkossakin ja toteuttaa omaa Vesa Nopanen perustehtäväänsä huomioiden kolme vammaryhmäämme, tukien jäseniämme, levittäen tietoa ja apua sitä tarvitseville. On kuitenkin selvää että tulevaisuudessa harvinaisten yhdistysten on tehtävä enemmän ja enemmän yhteistyötä tässä maailmassa. Tästä yksi esimerkki on se että vuositapaamiseemme Solvallassa, Espoossa, osallistuu sunnuntaiaamuna useampi muiden harvinaisten yhdistysten edustaja paneelikeskusteluun ja lounaalla redyläisten ’haastateltavaksi’. Tavoitehan on tuoda harvinaisten yhteistyötä lähemmäksi myös teitä jäseniä, eikä pitää sitä vain hallituksen salapiirinä. Samoin tarkoitukseni on kertoa Invalidiliiton hallitustyöstä niin Harvinaiset. netin ja Harvinaiset-blogin kautta ja toki jäsentapaamisissa avata sitä mitä siellä on menossa. Missään tapauksessa en koe olevani siellä yksin vaikuttamassa, vaan että minulla on niin harvinaisten kuin redynkin tuki takanani. Mikäli on asioita mitä haluatte tuoda esille Invalidiliittoon, voitte olla minuun yhteydessä niin pidetään huoli siitä että meidän äänemme kuuluu. Karrikoidusti voisi sanoa että meillä on nyt suoran linja Invalidiliiton päättäviin elimiin. Redy vaikuttaa myös muilla tavoin. Lähden Invalidiliiton ja harvinaisten (siis myös Redyn) edustajana Eurordiksen harvinaisten konferenssiin tänä vuonna. Eurordis on Euroopan Harvinaisten kattojärjestö ja toimii osana EU organisaatiota. Tuolla minulla on mahdollisuus keskustella muiden eurooppalaisten harvinaisten aktiivien kanssa ja vaihtaa ajatuksia, tuoda esille mielipiteitämme ja verkostoitua entistä pidemmälle. Maanläheisemmin ei myöskään Erbopasta ole unohdettu. Sen uudistamisprojekti on laahannut pitkään hiljaisena koska sen tekeminen vaatii aktiivisia henkilöitä työryhmään. Mikäli Sinusta tuntuu että voisit käyttää aikaasi vähän oppaan parantamiseen niin ole yhteydessä – työryhmä kyllä kasataan kun vapaaehtoisia on riittävästi ja katsotaan millä tavoin opas voidaan tehdä niin ettei se rasittaisi ketään yksittäistä henkilöä liikaa. Vuosikokouksessa ja – tapaamisessa tuon varmasti ajatuksia esille näistä asioista mitä tässä välissä on tapahtunut. Harvinaisten aktiivien päivät ovat 6.–7.2., Invalidiliiton Puheenjohtajien Järjestöpäivät 13.–14.2. ja sen lisäksi tämän kirjoittamisen ja vuosikokouksen väliin mahtuu vielä Invalidiliiton hallitustyöskentelyä muutaman päivän verran. Eli silloin minulla on jo varmasti jotain kerrottavaa! Koska tämä artikkeli julkaistaan Potilasliiton lehdessä, niin on toki sanottava jotain tästäkin liitosta. Yhteistyömme on alkanut erinomaisesti Potilasliiton kanssa ja tutkimme tapoja miten Redy tulee vaikuttamaan tässäkin liitossa. Emmehän toki halua olla vain hiljaisia jäseniä vaan tapamme on ollut olla aina vähän äänekkäitä ja mukana päätösten teossa. Se miten tämä yhteistyö tulee Potilasliiton kautta konkretisoitumaan, on vielä hyvinkin auki, mutta uskoisin että löydämme hyvän mallin tässäkin ja vaikutamme siihen miten Potilasliitto kasvaa, elää ja vaikuttaa kauttaaltaan. Invalidiliittoon verrattuna Potilasliitto on pieni organisaatio, joten Redyn ääni saadaan täällä hyvin kuu- luviin. Uskon että jäsenyytemme molemmissa liitoissa on erinomainen asia Redyn kannalta. Tästä kirjoituksesta tuli nyt hyvin järjestöpainotteinen joten nyt muistutus siitä että Redy tukee resurssiensa mahdollisuuksissa paikallistapaamisia. Jos teitä on siellä useampi ja haluaisitte tavata, niin olkaa Redyyn yhteydessä (joko varapuheenjohtaja Jenni Hytöseen tai minuun) ja katsotaan miten Redy voisi tukea teidän tapaamistanne. Toimintamme on keskittynyt, valitettavasti, hyvin eteläiseen Suomeen jo jonkin aikaa mutta se johtuu pitkälti siitä että aktiivimme asuvat sillä alueella. Pohjoisesta mukaan muutama aktiivinen henkilö niin uskon että saamme sinnekin suuntaan jotain järjestettyä! Lopuksi vielä minun on valitettavasti lisättävä että tämän vuoden aikana tarvitsemme uuden rahastonhoitajan. Tapahtumia ei ole mitenkään kauhean paljon, emmehän ole mitenkään suuri yhdistys ja Invalidiliitto hoitaa jäsenmaksuliikenteemme, mutta se on toki tehtävä jolle on oltava vastuullinen tekijä. Nykyinen rahastonhoitajamme varmasti mielellään opettaa uuden talon tavoille. Tällaisen aktiivisen henkilön löytäminen mukaan olisi erittäin tärkeää Redylle ja toiminnallemme. Toivottavasti näemme mahdollisimman monia vuosikokouksessamme! Talvisin terveisin Vesa Nopanen Redy ry:n puheenjohtaja 45 Suomen lehti LUKIJOILTA Min egen historia Jag är sjuttioåtta år och har enligt min egen uppfattning varit frisk och aktiv – aktiv inom ett flertal social- och hälsovårdsorganisationer under min tid som pensionär –. Jag har motionerat flitigt och på det hela taget haft ett rikt och innehållsrikt liv tills sjukdomarna började drabba mig. Det började med diabetes typ 2, därefter problem med ryggen och sedan den mest hotfulla och skrämmande av alla sjukdomar, nämligen cancer. Det har inte varit lätt varken för kroppen eller för ”själen” att ta till sig, vänja sig och på olika sätt acceptera den nya livssituationen. Att bli diabetiker var närmast besvärligt, att äta förnuftigt och regelbundet, avstå från födoämnen som innehåller socker och mycket fett, att regelbundet ta sin medicin och kolla blodsockernivån. Den sjuka ryggen blev däremot en stor belastning, att ständigt ha ont, att inte kunna röra sig som förut, att inte kunna delta i fysiska aktiviteter och att i väntan på operation – som blev lång – bli beroende av rollator för att överhuvudtaget kunna röra sig, att bli beroende av andras hjälp, att bli handikappad Orsaken till att jag tvingades vänta så länge på ryggoperationen var bröstcancer som upptäcktes ungefär vid tiden för den planerade operationen med den påföljd att den sköts upp med ett halvt år. Cancern opererades för ett år sedan och prognosen sades vara god. Jag fick veta att 90 procent av bröstcancerpatienterna tillfrisknar helt, men det återstår ju 10 procent, som inte gör det. Trots att prognosen för min del är god inställer sig ändå osökt frågan till vilken grupp jag hör – den på 90 procent eller den på 10 procent. Jag behövde ingen cell- 46 giftbehandling men nog strålbehandling och därtill ett ”anticancerpiller” om dagen i fem års tid. Strålbehandlingen gick smärtfritt men pillrena förorsakar ganska otäcka biverkningar såsom sömnlöshet, yrsel, smärta i fingerlederna…. Detta gäller ju ingalunda alla patienter. Människor reagerar mycket individuellt på pillren men jag hör till dem lider av dessa biverkningar.. Förutom de rent fysiska besvären tillkommer de känslomässiga ”besvären” som troligen drabbar oss människor mycket olika. På sjukhuset var jag ännu så avtrubbad att jag inte tog in i mitt medvetande att jag drabbats av cancer – det hade aldrig fallit mig in – ingen cancer i släkten, årliga kontroller osv. En dam på avdelningen som jag pratade med talade om sin ”bottenlösa sorg efter att hon fick beskedet om bröstcancer. En sådan sorg vidkändes jag inte då. Jag medger inte ännu heller för egen del en djup sorg över det som drabbat mig, men visst är jag ledsen över att ha insjuknat i en allvarlig sjukdom och visst väcker det många tankar och känslor. I min ålder dyker osökt då och då tankarna på livets förgänglighet upp och jag upplever att de har förstärkts av min nya livssituation. Det torde vara helt naturligt när man får en livshotande sjukdom. Tankarna på död och förgängelse går inte att fördriva men de är inte ständigt närvarande. Jag försöker tänka positivt och se ljust på framtiden fastän det inte alltid är så lätt. En ovärderlig hjälp är det stora sociala nätverk jag har runt om mig, mina barn, mina barnbarn, systrar, vänner. Det är rent otroligt hur alla har ställt upp för mig i olika situationer och på olika sätt. Utan mitt nätverk hade jag inte klarat mig så bra som jag har gjort. Runa Reimavuo Det har varit och är fortfarande tuffa tider, förrän man själv är där kan man inte förstå vidden av det hela och det kan man inte heller förvänta sig. Det tar tid att anpassa sig och att växa in i sin nya situation. Trots allt kan jag med handen på hjärtat säga att jag inte känner mig bitter på livet eller tänker ”varför just jag?” Livet går vidare och det gäller att ta vara på de dagar man har kvar och se framåt. ”Kom ihåg att dagen i dag är första dagen på resten av ditt liv!” Runa Reimavuo Oma tarinani Olen 78-vuotias ja olen oman käsitykseni mukaan aina ollut terve ja aktiivinen ihminen – eläkeläisenä aktiivinen eri sosiaali- ja terveydenhuollon järjestöissä. Olen liikkunut paljon ja yleisesti ottaen minulla on ollut rikas ja sisältörikas elämä, kunnes sairaudet ”yllättivät” minut. Ensin minulla todettiin 2-tyypin diabetes, aikuisiän diabetes, sitten selkä rupesi vaivaamaan, ja sen jälkeen kaikkein uhkaavin ja pelottavin sairaus, nimittäin syöpä. Ei ole ollut helppoa – ei ruumiille eikä sielullekaan – sisäistää, tottua tähän ja eri tavoin hyväksyä uusi elämäntilanne. Sairastuminen diabetekseen oli minulle lähinnä hankalaa. Piti luopua tietyistä ruoka-aineista, syödä säännöllisesti ja mitata verensokeri sekä muistaa ottaa pillerinsä. Selkävaivat sitä vastoin johtivat aivan toisenlaisiin ongelmiin ja ”rasituksiin”: oli jatkuva särky ja liikkumisen rajoittuminen. Osallistuminen erilaisiin aktiviteetteihin oli, ja on yhä, vähäistä. Selkäleikkausta odottaessa – odotusaika venyi pitkäksi – joutui riippuvaiseksi rollaattorista voidakseen ylipäänsä liikkua. Joutui myös riippuvaiseksi toisista ihmisistä. Olin ”liikuntavammainen”. Jouduin odottamaan pitkään selkäleikkausta, koska minulla todettiin rintasyöpä juuri suunnitellun selkäleikkauksen aikaan. Leikkaus siirtyi kuusi kuukautta eteenpäin. Syöpäleikkaus tehtiin vuosi sitten. Minulle sanottiin että prognoosi oli hyvä, ja useampaan kertaan myös, että rintasyöpäpotilaista 90 % paranee täysin. Silti jäljelle jää 10 % , joille käy toisin. Mihin ryhmään itse kuulun? En voi välttyä ajattelemasta sitä. En tarvinnut solumyrkkyjä mutta kylläkin sädehoitoa sekä ”antisyöpäpillerin” kerran päivässä viiden vuoden aikana. Sädehoidosta selvisin hyvin, mutta pillerit aiheuttavat melko ikäviä sivuvaikutuksia kuten unettomuutta, huimausta, sorminivelten särkyä ja kömpelyyttä. Tämä ei suinkaan koske kakkia potilaista vaan on hyvin yksilöllistä. Minä kuulun kuitenkin niihin joille nämä vaivat esiintyvät, ajoittain melko voimakkaana. Fyysisten oireiden lisäksi ei voi välttyä myös ”psyykkisistä oireista”, jotka tulevat vastaan enemmän tai vähemmän voimakkaina. Sairaalassa leikkauksen jälkeen olin vielä niin turtunut, etten pystynyt sisäistämään sitä, että minulla on syöpä ja minut on ”pilkottu”. Mieleeni ei ollut koskaan juolahtanut, että juuri minä sairastuisin syöpään. Suvussani ei sairautta esiintynyt, kävin vuosittaisissa kontrolleissa jne. Eräs kanssasisareni sairaalassa kertoi toistamiseen, että hänellä on niin ”pohjaton suru” syöpädiagnoosistaan. Vielä silloin minun oli vaikeaa ymmärtää hänen tunteitaan. Nyt on aikaa kulunut ja olen jollain tavalla sisäistänyt tämän tilanteen, mutta en vieläkään koe pohjatonta surua, vaikka surua kylläkin. Olenhan minä surullinen ja väistämättä käy mielessä elämän rajallisuus, ja sen loppuminen, mikä lienee tässä tilanteessa aivan luonnollista. Yritän ajatella positiivisesti ja katsella eteenpäin. Suurena apuna minulle on ollut – ja on vieläkin – ympärilläni oleva sosiaalinen verkosto, lapset, lastenlapset, sisaret ja ystävät. On mahtavaa, miten ihmiset ovat olleet eri tavalla apuna ja tukena. Ilman heitä en olisi pärjännyt näin hyvin. On ollut – ja on vieläkin – rankaa ja vie oman aikansa ennen kuin kasvaa tähän uuteen elämäntilanteeseen. Kaikesta huolimatta voin käsi sydämellä sanoa, että en ole katkera. Ei myöskään ole käynyt mielessä: ”miksi juuri minä?” Elämä menee eteenpäin. On tärkeää muistaa, että ”tämä päivä on loppuelämäsi ensimmäinen päivä!” Runa Reimavuo Tavoitteena CRPS yhdistys Tarkoituksena olisi tämänvuoden aikana perustaa meille crps potilaille oma valtakunnallinen yhdistys. Yhdistyksen tarkoitus olisi toimia crps potilaiden tukena ja yhdyselimenä. Yhdistys edistäisi ja kehittäisi potilaiden sosiaaliturvaa,hoitoa,vertaistukitoistukitoimintaa sekä auttaisi crps:n tunnetuksi tulemista. Yhdistyksen tarkoitus olisi myös luoda yhteistoimintaa terveydenalan ammattilaisiin, järjestää erilaista virkistystoimintaa, tiedotusta ym. Suunnitelmissa olisi myös laatia kaikenkattava potilasopas . Mikäli olet kiinnostunut yhteistyöstä, yhdistystoiminnasta ota yhteyttä, Tied. Eila Hautala Pyhälahdentie 150, 62730 Haukkala [email protected] gsm. 040 568 1515 47 Terveysalan yhteystietoja Pääkaupunkiseudun potilasasiamiehiä: LÄÄNINHALLITUKSET (www.laaninhallitus.fi) Helsingin terveyskeskuksen potilasasiamies Anneli Ahola, puh. (09) 3104 3355, ma-pe klo 8.30–11.00 [email protected] käyntiosoite: Siltasaarenkatu 13, 3.krs, 00530 Helsinki postiosoite: PL 6000, 00099 Helsingin kaupunki Espoo Perusterveyden huollon – terveyskeskusten potilasasiamies Unto Ahvensalmi, puh. (09) 81 621 Vantaa Miikkael Liukkonen, (09) 839 22537 HYKS-sairaanhoitoalueen potilasasiamiehet ja vastuualueet Medisiininen tulosyksikkö (sisätaudit, neurologia ja syöpätaudit), Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö (naistentaudit, synnytykset, lastentaudit ja lastenpsykiatria) ja HUS Röntgen: Elina Lohva: puh. (09) 471 71251, käyntiosoite: Biomedicum Helsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs, postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: [email protected] Margit Eckardt: (tavattavissa ma-ke klo 9–15, puh. (09) 471 71254, käyntiosoite: Biomedicum Helsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs., postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: [email protected] Operatiivinen tulosyksikkö (kirurgia, neurokirurgia, silmätaudit, korva-, nenä- ja kurkkutaudit), Psykiatrian tulosyksikkö (aikuis- ja nuorisopsykiatria) ja HUSLAB: Maarit Väisänen-Sotka: puh. (09) 471 71252, käyntiosoite: Biomedicum Helsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs, postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: [email protected] Etelä-Suomen lääninhallitus Hämeenlinna: puh. 071 873 0421, PL 150, 13101 Hämeenlinna Helsinki: puh. 071 873 0421, PL 110, 00521 Helsinki Kouvola: puh. 071 873 0421, PL 301, 45101 Kouvola Länsi-Suomen lääninhallitus Turku: puh. 071 874 2422, PL 22, 20810 Turku Jyväskylä: puh. 071 874 2876, PL 41, 40101 Jyväskylä Tampere: puh. 071 874 2500, PL 346, 33101 Tampere Pori: puh. 071 874 2272, PL 129, 28101 Pori Vaasa: puh. 071 871 0531, PL 200, 65101 Vaasa Itä-Suomen lääninhallitus Mikkeli: puh. 071 875 0331, PL 50, 50101 Mikkeli Joensuu: puh. 071 875 0331, PL 94, 80101 Joensuu Kuopio: puh. 071 875 0331 PL 1741, 70101 Kuopio Oulun lääninhallitus puh. 071 876 0361, PL 293, 90101 Oulu Kajaani: puh. 071 876 2301, Kalliokatu 2, 87100 Kajaani Lapin lääninhallitus puh. 071 876 2527, PL 8002, 96101 Rovaniemi Ahvenanmaan lääninhallitus puh. 018 25000, PL 1060, 22101 Maarianhamina Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321 Kuluttajat - Konsumenterna ry puh. (09) 8775 0120, Kasöörinkatu 3 B, yk-kerros, 00520 Helsinki Lääkelaitos varmistaa, että Suomessa markkinoilla olevat lääkevalmisteet ovat käyttäjilleen tehokkaita, turvallisia ja laadukkaita. Puh. (09) 473 341, www.nam.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. (09) 680 401, Bulevardi 28, 00120 Helsinki vakuutuskeskus, www.vakes.fi/pvk Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Suomen Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Mannerheimintie 15 A, 00260 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry Eila Sundman, puh (09) 471 72646, PL 340, 00029 HUS Suomen Punainen Risti puh. (09) 12 931, www.redcross.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) puhelinkeskus (09) 020610600, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fi VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto puhelinvaihde (09) 772920, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi
