3/2010 - Suomen Potilasliiton

Transcription

3/2010 - Suomen Potilasliiton
Suomen
lehti
No 3 lokakuu - marraskuu 2010
FINLANDS PATIENTTIDNING 3/2010
Potilasjärjestöt entistä tärkeämpiä, peruspalveluministeri Paula Risikko
Potilasturvallisuus on saumatonta yhteistyötä, laatupäällikkö Marina Kinnunen
Elinsiirto tuo lisäaikaa, lääkintöneuvos Raija Asola
Onko sairaanhoito uhka vanhusten hoidolle, prof. Yngve Gustafson
Tehokkuus toteutuu vain laadukkaalla hoidolla, pj. Paavo Koistinen
Sairaanhoitojärjestelmämme tarvitsee laadun seurantaa, tiedottaja Jaakko Ojanne
LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE
Suomen Potilasliitto ry:n
jäsenyhdistysten ja ryhmien
yhteystiedot ovat sivulla 24
Suomen Potilasliitto ry
Finlands Patientförbund rf
Tässä numerossa:
Toimisto:
Helsinginkatu 14 A 1,
00500 Helsinki
puh. 09 562 2080
fax 09 5123 3555
Sähköposti: [email protected]
kotisivut www.potilasliitto.fi
Ledare: Effektivitet förverkligas endast
i en kvalitativ vård ................................................. 4
Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600
Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682
337, [email protected], Inger Östergård, varapuh.joht, [email protected],
Jaakko Ojanne, talous, hallituksen sihteeri,
[email protected]
Pääkirjoitus: Tehokkuus toteutuu vain
laadukkaalla hoidolla ............................................ 3
Potilasjärjestöt entistä tärkeämpiä ....................... 6
Potilasturvallisuus on saumatonta yhteistyötä ..... 8
Elinsiirto tuo lisäaikaa ........................................... 9
Onko sairaanhoito uhka vanhusten hoidolle ...... 11
Sairaanhoitojärjestelmämme tarvitsee laadun
seurantaa ............................................................ 14
Ojanne pohtii ...................................................... 16
Hoitovirheistä, kärsimyksistä ja niihin
suhtautumisesta ................................................. 17
Potilasliiton avoimet ovet kokosi jäsenistöä ....... 18
Potilasliiton syysseminaari ................................. 19
Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Paula Määttä, Elsa Sipilä, Inka Svahn, Brita
Pawli, Kalevi Järvinen, Matti Haimi, Jorma Nurmi, Tenho Palmroth, Arto Pyykkönen.
Järjestösivut ................................................. 25–55
Suomen Potilaslehti – Finlands Patienttidning
ISSN 0784-5944, 33. vuosikerta
Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa).
Etukannen kuva: Paavo Koistinen, Helsinginkadun elämän sykettä
Vastaava päätoimittaja:
Paavo Koistinen, gsm 0400 682 337
Toimitus: Jaakko Ojanne, gsm 041 461 6886
Osoite: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
Sähköposti: [email protected]
2
Kotisivut: www.potilasliitto.fi
Puh. (09) 562 2080
Painopaikka: Newprint Oy, Loimaa
Painos: 9300 kpl
Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta
sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia,
jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty.
PÄÄKIRJOITUS
Paavo Koistinen
Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja
Tehokkuus toteutuu
vain laadukkaalla
hoidolla
17. elokuuta Kauppalehtikin käsitteli
pääkirjoituksessaan suomalaisen sairaanhoidon kustannustehokkuutta.
Maassa, joka ikääntyy Euroopan
maista kaikkein voimakkaimmin ja joka
on kaiken lisäksi väestöltään suhteellisen harvaan asuttu, muodostaa terveydenhoidon tehokkuus erään lähitulevaisuutemme merkittävimmän taloudellisen
kysymyksen. Terveyden ja hyvinvoinnin
laitoksen laskelmien mukaan Suomen
kaikki terveydenhuollon menot olivat
kaikkinensa noin 15 miljardia euroa.
Näistä kustannuksista perusterveydenhoitoon meni kolme miljardia ja erikoissairaanhoitoon viisi miljardia.
Vaikka rahasummat ovat oikeastaan
jo reippaasti ylitse tavallisen terveyspalveluiden kuluttajan käsityskyvyn, on
paikallaan verrata tilannettamme kansainvälisesti: Suomessa terveydenhuoltoon käytetään kansantulosta 9 %, mutta
Yhdysvalloissa peräti 18 %. Suomalainen terveydenhoitojärjestelmä kestää siis
varsin hyvin kansainvälistä vertailua. Itse
asiassa nimenomaan Yhdysvalloissa presidentti Barak Obamalla on suuri urakka
edessään hänen pyrkiessään muokkaamaan maassaan vallitsevia käytäntöjä,
joissa kustannukset nousevat, mutta tehokkuus ei suinkaan aina toteudu. Tasaarvoisuudesta voidaan siitäkin olla kovin
montaa mieltä.
Suomella terveydenhoidon tehokkuus on kuitenkin ratkaisevassa määrin
kohtalon kysymys, sillä maan huoltosuhde heikkenee tällä tietämällä pitkän
aikaa. Edes maahan muuttavat ihmiset
eivät tätä tilannetta ratkaisevasti muuta,
sillä heidänkin työuransa kallistuu jossakin vaiheessa ehtoopuolelle ja heistä
itsestään tulee myös terveydenhuollon
asiakkaita. Oikeastaan meillä on tarjolla
kaksi ratkaisumallia, joista ensimmäisessä heikennetään kylmästi palvelutasoa ja
tarjotaan kansalaisille vain minimi. Sen
jälkeen parempaa hoitoa ja huoltoa saavat ne, joilla siihen on varaa. Kieltämättä
tällainen kehityssuuntaus on jo menossa,
sillä esimerkiksi pitkäaikaistyöttömät ja
eläkkeellä olevat haja-asutusalueiden
asukkaat joutuvat olemaan paljon aktiivisempia ja valistuneempia itse saadakseen saman terveydenhuollon kuin vaikkapa työterveyshuollon piirissä olevat
henkilöt.
Toinen – ja kaikilla mittapuilla ehdottomasti Potilasliiton näkökulmasta
kannattavampi malli – on tehostaa sairaanhoitopalveluita. Ja kärkeen lienee
paikallaan heti todeta, että tehostaminen
sairaanhoidon ja terveydenhoidon sektorilla merkitsee ennen kaikkea laadullista
kohentamista. Eräänlaisena patentti- tai
pikaratkaisuna on usein tuotu keskusteluun yksityistäminen. Vaikka yksityisellä
sektorilla on tärkeä sijansa terveyspalveluiden tuottajana, on muistettava, että yksityistämisen todellinen luvattu maa on
Yhdysvallat, jossa kansantuotteesta 18
% kulutetaan terveydenhoitoon. Vaikka
voidaan ajatella, että potilas pääasiassa
maksaa itse, niin joka tapauksessa tuokin osuus on pois muusta kulutuksesta ja
liiketoiminnasta. Toki tähän saakka Yhdysvaltojen jättiläismäinen kansantalous
on voinut tuon taakan kestää. Siellähän
on tuotteistettu osittain jopa vankeinhoitolaitoskin, mikä osaltaan tasapainottaa
maan talouden koukeroita. Suomen
kokoiselle taloudelle olisi kaikin puolin
turmiollista, jos terveydenhoidon prosenttiosuudet alkaisivat liikkua samalla
tasolla.
Tehokkuutta on löydettävissä laadukkaalla sairaanhoidolla, mikä edellyttää
toteutuakseen laadunvalvonnan valtakunnallista järjestelmää ja sen tarvitsemia työkaluja. Tätä hankettahan Suomen
Potilasliitto on parasta aikaa vetämässä
yhdessä lääkärikunnan edustajien kanssa. Ruotsissa laatutyökalua on käytetty
jo pitkään ja siellä se toimii mainiosti.
On korkea aika seurata järkevää esimerkkiä samaan tapaan kuin silloin, kun
HUS ja Tampere hankkivat ensimmäiset
da Vinci-leikkausrobotit. Tämän edistyshankkeen etu liittyy sekin laatuun ja
potilasturvallisuuteen: sairaalapäivien
määrä väheni ja kustannukset laskivat.
Laatutyökalun käyttäminen mahdollistaa sen, että kustannuksia säästyy
verrattomasti enemmän, kun esimerkiksi
virheistä ja vahingoista johtuneita korjaustoimenpiteitä ei tarvitse enää tehdä
3
Suomen
entiseen tapaan. Ja kun laatukriteerien
mukaan voidaan saattaa valtakunnallisestikin yhdenmukainen potilaiden
palautejärjestelmäkin toimimaan, niin
vältyttäneen myös niiltä kustannuksilta,
joita erilaiset virkateitse tehdyt kyselyt ja
valitukset saavat aikaan.
Parhaillaan pohditaan sellaista kysymystä, olisiko potilaan saatava tietää
hänen oman hoitonsa hinta. Kysymys
voidaan nähdä negatiivisella ja posi-
lehti
tiivisella tavalla. Eräs positiivinen tapa nähdä tämä kysymys on se, että me
kaikki voisimme olla perillä siitä, mitä
jokin sairaanhoidollinen operaatiomme maksaa ja samalla olisimme kaikki
tietoisia siitä, miten paljon mahdollisesta virheestä johtuvan korjausoperaation
tekeminen maksaa. Se matematiikka
saattaisi olla kiihdyttämässä vaikkapa
laatujärjestelmän käyttöönottoa tai kannustamaan sairaanhoitopiirejä lähettä-
mään potilaitaan vaikkapa erityissairaanhoidon piirissä olevaan kuntoutukseen.
Kaikkihan tietäisivät, kuinka paljon
hoitamatta ja kuntouttamatta jäävä
potilas sitten tulisi maksamaan järjestelmälle.
Aivan tähän lopuksi Suomen Potilasliiton 40-vuotisen taipaleen iskulauseeksi ja taloudelliseksi ohjenuoraksi seuraavaa: ”sairaanhoidon säästöt = laadukas
sairaanhoito = tehokkuus”.
LEDARE
Paavo Koistinen
Ordförande för Finlands Patientförbund rf.
Effektivitet förverkligas
endast i en kvalitativ vård.
Den finländska sjukvårdens kostnadseffektivitet behandlades i Kauppalehtis ledare 17 augusti i år. Vårdens effektivitet
är en av den närmaste framtidens stora
ekonomiska frågor, när befolkningen i
vårt land åldras snabbast i hela Europa,
dessutom bor befolkningen mycket glest
i vårt land. Enligt beräkningarna som Institutet för hälsa- och välfärd har gjort
skulle Finlands totala hälsovårdkostnader vara cirka 15 miljarder euro årligen.
Dessa kostnader skulle fördela sig så att
bashälsovården skulle kosta tre miljarder och specialsjukvården fem miljarder.
Fastän penningsumman egentligen är
mycket större än vad den vanliga konsumenten förstår, är det på sin plats att
jämföra situationen internationellt; i Finland går 9 % av nationalinkomsten till
hälsovården, medan summan i USA är
18 %. Det finska hälsovårdsystemet tål
mycket väl den internationella jämförelsen. Presidenten i USA, Barak Obama
har en stor utmaning framför sig när han
försöker förändra landets rådande praxis,
4
som ökar kostnaderna, men effektiviteten förverkligas inte. Om jämlikheten här
kan man vara av många åsikter.
I Finland är hälsovårdens effektivitet
i avgörande grad en ödesfråga, därför
att servicerelationen i landet försvagas
en lång tid framöver enligt de uppgifter
vi har i dag. De människor som flyttar
till vårt land kan inte ens förändra den
situationen i större grad. Deras yrkeskarriär lutar i något skede mot afton och de
blir själva arbetshälsovårdens klienter.
Till buds står två olika lösningsmodeller, den ena att man omedelbart försvagar
servicenivån och erbjuder befolkningen
en miniminivå. Därefter får de som har
råd bättre vård och service. Onekligen är
en sådan utvecklingstrend på gång, till
exempel glesbyggdens befolkning såsom
långtidsarbetslösa och pensionärer måste
vara mycket aktiva och upplysta för att
samma vård som de som har tillgång tilll
arbetshälsovård.
Den andra modellen – som Patientförbundet förespråkar och som alla skena-
rier visar som den mest hållbara är att
effektivera sjukvårdstjänsterna. Genast
bör då konstateras att effektiveringen
av hälso- och sjukvårdssektorn betyder
framför allt en kvalitativ förbättring.
Som patent- eller snabblösning har ofta
framförts privatisering i olika diskussioner. Fastän privata sektorn har en
stor betydelse som sjukvårdproducent,
bör vi komma ihåg, i privatiseringens
lovade land USA, använder hälsovården 18 % av brutto nationalinkomsten.
Vi kan tänka, att patienten i huvudsak
betalar det mesta själv, men i varje fall
är dollarna bort från konsumtion och affärsverksamhet. Hittills har den väldiga
nationalprodukten i USA klarat av den
väldiga bördan. Där har man till och med
delvis produktifierat fångvården, som på
sätt och vis balanserar landets ekonomi.
I en ekonomi av Finlands storlek skulle
det vara förkastligt, om hälsovårdens
procentenheter skulle röra sig på samma
nivå.
Den kvalitativa sjukvården skall vara
effektiv. En effektiv vård förutsätter ett
nationellt kvalitetsövervakningssystem
med tillhörande verktyg för att förverkligas. Finlands Patientförbund håller
som bäst på och förverkligar ett sådant
projekt tillsammans med representanter
för läkarkåren. I Sverige har man länge
redan använt kvalitetsverktyg och det
fungerar förträffligt. Det är hög tid att
följa förnuftiga exempel på samma sätt
som när HNS och Tammerfors gjorde,
när de anskaffade de första da Vincioperationsrobbotarna. Fördelarna med
denna föregångsinvesterings hänför sig
både till kvalitet och patientsäkerhet;
vårddagarnas antal minskade men även
kostnaderna minskade.
Användningen av kvalitetsverktyg
gör det möjligt att spara mycket stora
summor, när man inte längre behöver
korrigera fel och misstag i samma utsträckning som tidigare. När man får
ett enhetligt fungerande nationellt feed-
backregister, kan man undvika de kostnader som förorsakas av olika förfrågningar och klagomål, som görs tjänstevägen.
För närvarande grubblar man på ministerienivå på frågan om patienten borde
få veta vad hans vård kostar. Frågan kan
ses både på ett positivt och ett negativt
sätt. Positivt är att vi alla skulle veta, vad
en operationen kostar och samtidigt skulle vi alla vara medvetna om, hur mycket
en korrigeringsoperation kostar om den
beror på ett vårdfel. En sådan matematik
kunde påskynda användandet av kvalitetssystemet till exempel eller kanske
få sjukvårdsdistrikten att remittera och
bekosta patientens rehabilitering inom
specialvården. Alla skulle då i tydliga
siffror se, hur mycket patienter som blir
utan vård och rehabilitering skulle kosta
för systemet och samhället.
Till sist under Finlands Patientförbunds 40-åriga verksamhet har slogan
och ekonomiska rättesnöret blivit följande: ”sjukvårdens inbesparingar =
kvalitativ sjukvård = effektivitet”
Yrityssopimus 2010
(jäsenetuhinnat)
Suomen Potilasliitto ry:n sekä jäsenjärjestöiden ja RESTEL HOTEL GROUPin kesken on
tehty sopimus koskien Cumulus- ja Rantasipi-hotelleja, Holiday Inn-hotelleja Suomessa,
Crowne Plaza Helsinki-hotellia, Hotelli Seurahuone Helsinkiä ja Ikaalisten Kylpylää. Yrityshinnat ovat yksittäiseen liikematkustuskäyttöön ja ne ovat nettohintoja. ( Järjestöjen
henkilöiden matkustamiseen )
Viikonloppuisin ovat myös erikoishinnat ko. hotelleissa Suomen Potilasliitto ry:n ja sen
jäsenjärjestöiden jäsenille.
Varauslinkki https://www.hotellimaailma.fi/extra.cfm?account=potilaslto
Puhelimitse 020 055055 mainitse varausta tehdessä Potilasliiton sopimus/jäsenjärjestö.
Kun olet järjestämässä järjestönne tilaisuutta ja majoituksia ryhmille ko.hotelleissa ilmoita
sopimuksesta Potilasliiton kanssa kun pyydät tarjousta RESTEL HOTELL GROUP:lta.
Muista tulevista sopimuksista/jäsenetuhinnoista tiedotamme myöhemmin.
5
Suomen
lehti
Paula Risikko
peruspalveluministeri, terveystieteiden tohtori
Potilasjärjestöt
entistä tärkeämpiä
Kolme näkökulmaa
potilasturvallisuuden
edistämiseen
Potilasturvallisuus on laadukkaan hoidon
keskeinen osatekijä. Potilasturvallisuuden edistäminen kuuluu terveydenhuollon ammatillisuuden perusperiaatteisiin.
Jokainen terveydenhuollon ammattihenkilö vastaa potilasturvallisuudesta ja
sitoutuu sen edistämiseen kehittämällä
omaa työtään ja osaamistaan sekä soveltamalla parhaita näyttöön perustuvia
käytäntöjä.
Terveydenhuollon toimintayksikön
johdolla on vastuu potilasturvallisuuden
kokonaisuudesta siten, että hoito voidaan
toteuttaa säädösten ja ohjeiden mukaan,
viiveettä ja resurssit tehokkaasti hyödyntäen. Käytännössä esimiesten tehtävänä
on huolehtia siitä, että hoitohenkilöstön
määrä, rakenne ja osaaminen sekä työskentelyolosuhteet vastaavat organisaation perustehtävän ja potilasturvallisuuden
vaatimuksia.
Potilaan näkökulmasta palvelun laadussa korostuvat potilaan odotukset ja
kokemukset hoidosta ja sen tuloksesta. Potilaan ja terveydenhuollon ammattihenkilön välisessä hoitosuhteessa
potilas on aktiivinen toimija, joka voi
monin tavoin osallistua oman hoitonsa
6
suunnitteluun ja turvallisuuden edistämiseen.
Yksittäisen potilaan näkemys on arvokas myös potilasturvallisuutta ja palveluita kehitettäessä. Tästä syystä asiakaspalautetta kootaan terveydenhuollon
toimintayksikkötasolla järjestelmällisesti osana organisaation seuranta- ja laadunhallintajärjestelmiä. Potilasjärjestöt
tarjoavat näitä laajemman foorumin, joka kokoaa eri potilasryhmien kokemukset hyödynnettäväksi suunnitelmallisessa potilasturvallisuustyössä.
Tuleva terveydenhuoltolaki
edistää potilasturvallisuutta
monin tavoin
Suomessa ei ole ollut sitovaa lainsäädäntöä terveydenhuollon laadusta ja
potilasturvallisuudesta, vaan niitä on
ohjattu suositusten ja strategioiden avulla. Potilasturvallisuustyön keskeinen
ohjauksen väline on sosiaali- ja terveysministeriön vuosille 2009–2013 antama
potilasturvallisuusstrategia ”Edistämme
potilasturvallisuutta yhdessä”. Strategian
tarkoituksena on ohjata julkista ja yksityistä sosiaali- ja terveydenhuoltoa yhtenäiseen potilasturvallisuuskulttuuriin
sekä vakiinnuttaa potilasturvallisuuden
edistämisen rakenteita ja menetelmiä.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
vastaa potilasturvallisuusstrategian toimeenpanosta ja juurruttamisen tukemisesta kansallisella tasolla. Tätä varten
asetettiin kesällä 2010 laaja-alainen kansallisen potilasturvallisuusstrategian asiantuntijaryhmä, jossa on mukana myös
Suomen Potilasliiton edustus.
Kesäkuussa 2010 annettu hallituksen
esitys terveydenhuoltolaiksi on tervetullut
myös potilasturvallisuuden näkökulmasta. Laki ja valtioneuvoston vuosille 2008 2011 vahvistama Kaste-ohjelma korostavat potilaan ja asiakkaan aktiivista roolia.
Hallituksen esitys terveydenhuoltolaiksi sisältää säännökset turvallisesta,
laadukkaasta ja asianmukaisesti toteutetusta terveydenhuollon toiminnasta.
Säännösesitysten mukaan terveydenhuollon toimintayksiköiden tulee laatia
potilasturvallisuussuunnitelma osana
niiden laadunhallinta- ja seurantajärjestelmiä. Sosiaali- ja terveysministeriössä
valmistellaan myös tarkemmat säännökset potilasturvallisuussuunnitelman sisällöstä, toimeenpanosta ja seurannasta.
Hallituksen esitys terveydenhuoltolaiksi laajentaa lisäksi potilaan valinnanmahdollisuuksia niin perusterveydenhuollossa kuin erikoissairaanhoidossakin.
Jotta potilaat pystyvät käyttämään näitä
uusia mahdollisuuksia, tarvitaan erilaisia
tapoja koota ja välittää vertailevaa tietoa
eri hoitoyksiköistä. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos kehittää kansalaisille suunnattavaa Palveluvaaka-verkkopalvelua,
jossa voi vertailla sosiaali- ja terveyspalveluja luotettavan ja ajantasaisen tiedon
avulla. Kansalaiset voivat antaa myös palautetta palveluista verkkopalvelun kaut-
ta. Verkkopalvelun ensimmäinen versio
avataan vuoden 2011 alussa.
Potilaan ja potilasjärjestöjen
rooli muutoksessa
Sosiaali- ja terveydenhuollon jatkuvasti uudistuvassa toimintaympäristössä
muuttuvat myös potilaan ja potilasjärjestöjen rooli. Koska potilasturvallisuuden
edistäminen on henkilöstön ja potilaiden
yhteinen asia, potilaiden, omaisten ja potilasjärjestöjen on tärkeää olla mukana
potilasturvallisuustyössä sekä kansallisella että paikallisella tasolla.
Potilaan voimaannuttaminen on keskeistä potilasturvallisuuden edistämisessä ja valinnanmahdollisuuksien hyödyntämisessä. Kyse on tiedon antamisesta
sairaudesta ja sen hoidosta sekä potilaan
tukemisesta hoidon suunnitteluun ja
toteuttamiseen osallistumisessa. Potilasta on kannustettava myös kertomaan
oireistaan, toiveistaan ja huolistaan,
kysymään sairaudestaan ja hoidostaan
sekä tuomaan esille havaitsemiaan
puutteita potilasturvallisuudessa. Toimintayksiköissä on luotava lisäksi menettelytavat haittatapahtumien jälkikäsittelyyn yhdessä potilaan ja omaisten
kanssa.
Potilaan näkökulma on tärkeää saada
nykyistä paremmin esille myös palvelujen kehittämisessä. Vaikka suomalaisissa
terveydenhuollon toimintayksiköissä ei
perinteisesti ole ollut vahvaa potilasfoorumien kulttuuria, meillä on hyviä esi-
merkkejä siitä, miten potilaiden ja asiakkaiden ääntä voidaan saada esille aikaisempaa paremmin. Esimerkkinä tästä on
Pirkkalan kunnan perusturvapalveluissa
runsas vuosi sitten käynnistetty asiakasfoorumitoiminta, joka on suunnattu
erilaisille kansalaisryhmille. Toinen esimerkki on Kaste-ohjelmaan perustuvassa Vetovoimainen ja terveydettä edistävä
terveydenhuolto -hankkeessa valmisteltavan potilasturvallisuus-neuvoston
asettaminen Pohjois-Savon sairaanhoitopiirissä. Neuvostoon tulisi mukaan
eri potilasryhmiä edustavia koulutettuja
vertaispotilaita. Tarvitaankin lisää erilaisia malleja ja tapoja saada potilaiden ja
potilasjärjestöjen kokemukset ja näkemykset paremmin käyttöön palvelujen
ja ehkäisevän toiminnan kehittämisessä.
Potilasjärjestöjen keskinäinen yhteistyö on entistä merkittävämpää, koska
yhä useampi suomalainen sairastaa yhtä
aikaa useaa kroonista tai pitkäaikaista
sairautta. Valtimotaudit ovat saattaneet
jo yhteistyöhön Diabetesliiton, Sydänliiton sekä Aivohalvaus- ja dysfasialiiton.
Muistiin ja keskushermoston toimintaan
vaikuttavat taudit ovat varmasti toinen
haaste yhteistyön kehittämiselle.
Kansallisen tason toiminnan ohella
potilasjärjestöjen paikallistoiminnalla on
tärkeä rooli. Kaste-ohjelmaan perustuvassa Toimiva terveyskeskus -ohjelmassa käyttöön otettava terveyshyötymalli
korostaa potilasjärjestöjen paikallistoiminnan merkitystä terveyskeskuksen
tärkeänä yhteistyökumppanina muun
muassa omahoidon tuen kehittämisessä
osana pitkäaikaissairauksien ehkäisyä
ja hoitoa. Esimerkkinä tästä on laaja
Väli-Suomen POTKU - Potilas kuljettajan paikalle -hanke. Siinä 61 kunnan
terveyskeskukset kartoittavat oman
alueensa potilasjärjestöjen paikallistoimintaa sekä sopivat yhteistyöstä ja sen
kehittämisestä potilasjärjestöjen kanssa.
Kiitos työstänne
Potilasjärjestöjen
päätehtävinä ovat
edunvalvonta, tiedon
tuottaminen ja vertaistuki.
Potilaiden ja potilasjärjestöjen rooli on
tärkeä myös, jotta potilasturvallisuuden haasteet saadaan näkyviin ja korjatuksi. Suomen Potilasliitto on tehnyt
ja tekee ansiokasta työtä osallistumalla
potilasturvallisuuden kansalliseen strategiatyöhön sekä tekemällä ehdotuksia
potilasturvallisuuteen liittyvien säännösten valmistelua varten. Lisäksi Suomen
Potilasliiton lehdessä jaetaan aktiivisesti
tietoa potilasturvallisuuteen liittyvistä
kysymyksistä ja kehittämistyöstä.
Tulevaisuuden haasteena on saada potilaiden näkökulma nykyistä paremmin
esille myös palvelujen kehittämisessä.
Tässäkin tarvitaan tiivistä yhteistyötä
potilasjärjestöjen kanssa.
Kiitos työstänne ja yhteistyöstä.
7
Suomen
lehti
Marina Kinnunen
Vaasan sairaanhoito piiri,
laatupäällikkö
Potilasturvallisuus on
saumatonta yhteistyötä
Potilasturvallisuus on ollut vilkkaan keskustelun kohteena jo useita vuosia niin
Suomessa kun ulkomaillakin. Vastuu potilaan turvallisuudesta on terveydenhuollon ammattilaisilla, mutta myös potilaalla on mahdollisuuksia vaikuttaa turvallisen hoidon toteutumiseen. Suomalainen
potilasturvallisuusstrategia on antanut
suomalaiselle terveydenhuoltojärjestelmälle suunnan potilasturvallisuuden
johdonmukaiseen kehittämiseen. Se sisältää tärkeitä periaatteita ja asettaa selkeitä vaatimuksia potilasturvallisuuden
edistämiseksi. Potilaan osallistuminen
hoidon turvallisuuden varmistamiseen
on nostettu siinä esille yhtenä keskeisenä tekijänä. Oleellisimpia asioita potilasturvallisuuden varmistamisessa on
saumaton yhteistyö, jossa potilaat otetaan aidosti mukaan oman hoidon suunnitteluun ja toteuttamiseen. Potilaat ovat
asiantuntijoita ja potilas itse on ainoa, joka kulkee koko hoitoprosessin läpi alusta loppuun. Tällä hetkellä on kuitenkin
vielä hyvin organisaatiokohtaista, miten
potilaat otetaan mukaan turvallisuuden
varmistamiseen ja kehittämiseen. Potilaan osallistumisella voidaan tarkoittaa
potilasjärjestöjen edustajien mukanaoloa
organisaation työryhmässä, potilaiden
mahdollisuutta tavata muita samassa tilanteessa olevia tai yksinkertaisesti oikeutta kuulla hoitoonsa liittyvistä riskeistä.
Potilaan tulisi saada tietoa oman hoitonsa riskeistä ymmärrettävällä tavalla.
Virinnyt potilasturvallisuuskeskustelu on tehnyt meidät kaikki tietoisiksi
siitä, että potilaiden hoidossa tapahtuu
liian usein virheitä, jotka olisivat olleet
8
estettävissä. Terveydenhuoltojärjestelmä
on moniulotteinen ja ajoittain vaikeasti
hahmotettava. Hoitoketjuun osallistuu
useita ammattilaisia ja yksiköitä, ja se
ylittää usein myös organisaatiorajoja.
Monimutkaisessa järjestelmässä virheet syntyvät lukuisten yhteensattumien ja mutkikkaiden tapahtumaketjujen
tuloksena. Siksi potilasturvallisuuden
kehittämisen perusajatuksena ei ole etsitä syyllisiä vaan syitä miksi virhe on
päässyt tapahtumaan. Tämä on ainoa tie
oppia miten vastaava tapahtuma voitaisiin välttää tulevaisuudessa. Potilaan
näkökulmasta on kuitenkin oleellisinta
vaaratapahtumasta selviäminen ja saada
avoimesti tietoa tapahtuneesta. Potilas
ja omaiset haluavat tietää mitä tapahtui
ja he haluavat anteeksipyynnön, jotta
voivat aloittaa tapahtumasta toipumisen.
Anteeksipyytämistä voidaan pitää alkuna haittatapahtumasta toipumiselle ja se
on tärkeää sekä omaisille että potilaalle.
Se on kuitenkin tärkeää myös ammattilaiselle ja hänen toipumiselleen sekä kyvylleen jatkaa työssään. Avoimuudesta
hyötyy sekä työyhteisö että potilaat.
Potilaiden mukaan
ottaminen turvallisuuden
varmistamiseen Vaasan
keskussairaalassa
Vaasan keskussairaalassa on vuodesta
2007 lähtien tavoitteellisesti kehitetty
potilasturvallisuutta koko sairaanhoitopiirin alueella. Potilaiden mukaan
ottaminen on noussut vahvasti esiin,
koska ilman saumatonta yhteistyötä ei
turvallinen hoito ole mahdollista. Vaasan keskussairaalassa on usein kohdattu
tilanteita, että potilaat eivät tiedä omaa
lääkitystään tullessaan hoitoon. Todellisuus on, että hoitavasta sairaalasta ei
myöskään löydy ajankohtaisia tietoja
potilaan lääkityksestä. Jokaisella tulisi
olla omat lääkitystiedot kirjattuna ja aina mukana. Äkillisessä sairastumistilanteessa potilas ei välttämättä aina kykene
antamaan lääkitystietojaan, vaikka hän
tiedot normaalisti muistaisikin. Vaasan
keskussairaala kehitti yhdessä Lääketietokeskuksen kanssa palvelun, jossa jokainen voi täyttää oman lääkekorttinsa ja
pitää sitä ajan tasalla (www.laakekortti.
fi). Näinkin yksinkertaisella asialla jokainen voi vaikuttaa oman hoitonsa turvallisuuteen.
Potilasturvallisuusstrategian mukaan
Vuoteen 2013 mennessä terveydenhuollon organisaatioissa tulisi olla menettelytavat, joiden avulla potilaalla ja
asiakkaalla on mahdollisuus kertoa havaitsemistaan turvallisuuspuutteista ja
saada niistä palautetta. Vaasan keskussairaalassa lisättiin potilaiden ja omaisten mahdollisuuksia ilmoittaa vaaratapahtumista. Menettelytavalla on saatu
tietoja, joita organisaatiossa on voitu
käyttää toiminnan kehittämiseen. Lisäksi on tärkeää, että potilaalla ei ole vain
menettelytapaa kertoa turvallisuuspuutteista vaan henkilöstö kertoo potilaille ja
omaisille erilaisista mahdollisuuksista,
miten vaaratapahtumista voi ilmoittaa ja
kehen voi olla yhteydessä.
Sosiaali- ja terveysministeriön kehittämä potilaan huoneentaulu tuo esiin
tärkeitä asioita, miten potilas itse voi
vaikuttaa hoitonsa turvallisuuteen. Näiden huoneentaulujen avulla potilaita on
pyritty myös Vaasassa kannustamaan
avoimuuteen.
Potilaan muistilista:
–
–
–
–
–
–
Kerro jos sinua epäilyttää tai huolettaa jokin asia
Varmista, että saat tiedon sinulle tehtyjen toimenpiteiden tuloksista
Kysy mitä toimenpiteet merkitsevät
hoitosi kannalta
Pidä luettelo käyttämistäsi lääkkeistä
Tutustu lääkkeisiisi ja kerro niistä
sinua hoitavalle henkilöstölle
Kerro mielipiteesi hoidon tarpeesta
–
Jos koet hoidossasi tapahtuneen virheen, ilmoita siitä välittömästi henkilökunnalle.
Toteutuessaan Suomalainen potilasturvallisuusstrategia ohjaa potilasturvallisuutta oikeaan suuntaan. Siihen on kuitenkin vielä matkaa. Turvallinen hoito
vaatii avoimuutta ja molemmin puolista
luottamusta potilaan ja häntä hoitavien
ammattilaisten välillä.
Raija Asola
Lääkintöneuvos
Sosiaali- ja terveysministeriö,
sosiaali- ja terveyspalveluosasto
Elinsiirto tuo lisäaikaa
Elinsiirroista on viimeisten viidenkymmenen vuoden aikana tullut maailmanlaajuisesti vakiintunut käytäntö ja ne
ovat tuoneet valtavaa hyötyä sadoille
tuhansille potilaille. Ihmiselinten käyttö elinsiirtoihin on lisääntynyt tasaisesti
kahden viime vuosikymmenen aikana.
Elinsiirto on nykyään kustannustehokkain hoito munuaisten vajatoiminnan
loppuvaiheessa ja esimerkiksi maksan,
keuhkojen ja sydämen vajaatoiminnan
loppuvaiheessa se on ainoa käytettävissä
oleva hoito.
Suomen ensimmäinen munuaisensiirto tehtiin 1964. Elinsiirroista on reilussa
neljässä vuosikymmenessä vakiintunei-
ta hoitomuotoja. Suomessa on tehdään
munuaisen-, maksan-, sydämen- ja
keuhkonsiirtoja. Uusimpina elinsiirtoina Suomessa on tehty ohutsuolensiirto
ja haimansiirto. Kiinteiden elinten siirrot
on Suomessa keskitetty Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin transplantaatioyksikköön. Kaikki keskussairaalat
osallistuvat elinluovutustoimintaan. Tämä tarkoittaa, että kun keskussairaalassa
todetaan potilas aivokuolleeksi, on mahdollista arvioida sopisiko hän elinluovuttajaksi.
Kudoslain mukaan aivokuoleman todenneet lääkärit eivät saa osallistua itse
elinluovutustapahtumaan.
Siirrettävistä elimistä on jatkuvasti
pula. Elinsiirtojonoihin tulee jatkuvasti
enemmän potilaita. Osa siirtoelintä odottavista potilaista valitettavasti menehtyy
saamatta elinsiirtoa. Vuonna 2009 Suomessa tehtiin 180 munuaissiirtoa, 48
maksansiirtoa, 13 sydämensiirtoa, 14
keuhkonsiirtoa. Munuaissiirroista kuudessa tapauksessa siirrettävä munuainen
oli saatu elävältä läheisluovuttajalta. Yhteensä elinsiirtoja tehtiin vuonna 255.
Suomessa elinsiirrot onnistuvat hyvin. Vuoden kuluttua siirrosta lähes 90%
siirteistä toimii. Suomessa on potilaita,
jotka ovat eläneet yli 30 vuotta täysipainoista elämää siirrännäisensä kanssa.
Suomessa suhtaudutaan elinluovutuksiin myönteisemmin kuin useimmissa maissa keksimäärin. Vuonna 2006
tehdyn kyselytutkimuksen mukaan 83
prosenttia suomaisista oli valmis luovuttamaan elimensä kuoleman sattuessa.
Vuoden 2009 kyselyssä luku oli noussut
90 prosenttiin. Yleisestä myönteisestä
suhtautumisesta huolimatta vain noin
20 prosenttia suomalaisista on allekirjoittanut myönteisen tahdon ilmaisevan
Munuais- ja maksaliiton jakaman elinluovutuskortin.
Vaikka valtaosa ihmisistä olisi valmis elinluovutukseen, mikäli olisi siihen
kuolemansa jälkeen sopiva, on omaisen
ollut vaikea päättää läheisen äkillisen
kuoleman jälkeen elinluovutuksesta, el-
9
Suomen
lei vainajan elämän aikainen mielipide
asiasta ole tiedossa. Aiemmin voimassa
olleen lain mukaan osa elinluovutuksista
ei toteutunut omaisten kielteisen kannan
perusteella ilman, että olisi ollut tiedossa
vainajan oma kanta.
Tämän vuoden elokuun alusta tuli
voimaan ihmisen elimien, kudoksien ja
solujen lääketieteellisestä käytöstä annetun lain muutos. Muutoksen jälkeen
kuolleen ihmisen elimiä, kudoksia ja soluja saa irrottaa, jos ei ole tiedossa tai jos
ei ole syytä olettaa, että vainaja eläessään
olisi vastustanut kyseistä toimenpidettä.
Tämä tarkoittaa siirtymistä niin sanottuun oletettuun suostumukseen. Jos vainaja on eläessään kieltänyt elimiensä,
kudoksiensa tai solujensa irrottamisen
toisen ihmisen sairauden tai vamman
hoitoon ei toimenpidettä saa tehdä. Tämä tarkoittaa, että vainajan eläessään
ilmaisemaa näkemystä on noudatettava.
On pyrittävä selvittämään nimenomaan
vainajan oma elinaikanaan ilmaisema
tai oletettu mielipide. Useimmiten tieto
on saatavissa lähiomaiselta tai muulta
läheiseltä. Luotettava selvitys voidaan
yksittäistapauksissa saada myös muulta
henkilöltä kuin vainajan lähiomaiselta tai
muulta läheiseltä. Vainajan lähiomaisen
tai muun läheisen oma vastustus ei estä
toimenpidettä tilanteessa, jossa vainajan
oma mielipide ei ole tiedossa. Omaisen
roolina on välittää tieto vainajan omasta tahdosta. Laissa velvoitetaan sen 9
a §:n mukaan terveydenhuollon henkilöstö velvoitetaan antamaan vainajan lähiomaiselle tai muulle läheiselle selvitys
elimien, kudoksien ja solujen irrottamisesta ja irrottamisen merkityksestä. Tämä tarkoittaa, että omaisen kanssa tulee
keskustella asiasta.
Alaikäisen vainajan osalta edellytetään, että huoltaja ei vastusta toimenpidettä, jos alaikäinen ei ikänsä tai kehitystasonsa vuoksi ole kyennyt muodostamaan käsitystä asiasta.
Jos täysi-ikäinen henkilö ei sairauden,
mielenterveyden häiriön tai muun vastaavan syyn takia ole eläessään voinut
muodostaa käsitystä irrotuksesta, edelly-
10
lehti
tetään, että lähiomainen tai muu läheinen
ei vastusta sitä.
Oletettu suostumus on käytössä muun
muassa Hollannissa, Belgiassa, Italisaa,
Itävallassa, Espanjassa, Portugalissa ja
Ranskassa.
Miten voi ilmaista kantansa
elinluovutukseen?
Yhtä ainoaa virallista tai oikeaa tapaa
elinluovutustahdon ilmaisemiseen ei ole.
Elinluovutustahdon voi ilmaista esimerkiksi seuraavilla tavoilla:
Oma kanta elinluovutukseen kannattaa kertoa lähiomaiselle tai muulle läheiselle. Näin hän pystyy välittämään
tiedon tarvittaessa terveydenhuollon
henkilöstölle.
Elinluovutustahdon voi kirjoittaa paperille. Paperi kannattaa pitää mukana
ja kertoa sen olemassa olosta omaisille
ja läheisille.
Elinluovutuskorttia voi edelleen käyttää osoituksena suostumuksesta elinluovutukseen.
Vielä ei ole käytössä valtakunnallista
sähköistä potilastietoarkistoa, jonne elinluovutustahdon voisi tallentaa. Tällaista
arkistoa ollaan parhaillaan rakentamassa.
Ennen kuin valtakunnallinen järjestelmä
on käytössä, voi terveydenhuollon henkilöstöä pyytää merkitsemään elinluovutustahto terveysaseman tai sairaalan potilastietojärjestelmiin. Tieto ei kuitenkaan
näin välity kaikille terveydenhuollon
yksiköille, joten oma elinluovutustahto
kannattaa silti kertoa omaisille ja läheisille.
Suullinen elinluovutustahdon
ilmaisu riittää, eikä siihen
tarvita todistajia.
Olennaista koko elinsiirtotoiminnalle
on, että terveydenhuollossa tunnistetaan
mahdolliset elinluovuttajat. Tämä vaatii
erityistä panostusta ja koulutusta. Monissa Euroopan maissa tähän on panostettu ja edelläkävijänä tässä suhteessa on
Espanja, jossa elinsiirtotoiminta on vilkkainta väestöön suhteutettuna. Monissa
Euroopan maissa on sairaaloihin nimetty
elinsiirtotoiminnasta vastaamaan erityisiä elinsiirtokoordinaattoreita
Kaikki vainajat eivät ole mahdollisia
elinluovuttajia. Suomessa kuolee vuosittain vajaat 50 000 ihmistä. Elinluovuttajia heistä on vuosittain ollut vajaa sata.
Elinluovutuksen mahdollisuus tulee harkittavaksi vain tilanteessa, kun todetaan
aivokuolema eikä vainajalla todeta lääketieteellisiä vasta-aiheita elinluovutukseen. Tällöin on yleensä kyseessä äkillinen kuolema, jonka syynä esimerkiksi
kallonsisäinen verenvuoto tai vamma,
joka johtaa hoitotoimenpiteistä huolimatta potilaan kuolemaan.
Tilanne on omaisille raskas. Vainajan
omaan mielipiteeseen perustuva päätös
elinluovutuksesta helpottaa omaisten
taakkaa muutenkin vaikeassa tilanteessa. Ristiriitatilanteissa terveydenhuollon
henkilöstön tulee käyttää omaa harkintakykyään ratkaisuja tehdessään.
Nykyisen kudoslain oletetun suostumuksen myötä olennaista on, että ne
ihmiset, joiden kanta elinluovutukseen
on kielteinen, saattavat kielteisen kantansa läheistensä tietoon. Suostumuksen
ilmaisuna elinluovutuskortti on edelleen
hyvä ja käyttökelpoinen ja tuo selkeästi ilmi henkilön oman mielipiteen elinluovutukseen.
Elinsiirtojen laadun ja turvallisuuden
takaamiseksi on siirteen kulku luovuttajalta saajalle dokumentoitava tarkasti.
Siirteen saajalle ei koskaan kerrota sen
alkuperää. Tilanteissa, joissa lähiomainen luovuttaa toisen munuaisensa saaja
luonnollisesti tietää luovuttajan.
Lainsäädäntö kieltää elinkaupan.
Tästä syystä elinluovutuksesta ei makseta palkkiota. Elävien luovuttajien
kohdalla kyse on luuytimen ja sen kantasolujen tai toisen munuaisen luovutuksesta lähiomaiselle. Elokuun alussa tuli
voimaan sosiaali- ja terveydenhuollon
asiakasmaksuista annetun lain muutos,
jonka mukaan ihmisen elimen, kudoksien tai solujen luovutukseen liittyvät
luovuttajan tutkimukset ja hoito vapautettiin asiakasmaksuista. Lisäksi sairausvakuutuslakiin tehtiin muutos, jonka
perusteella, jos työnantaja maksaa luovuttajalle elinluovutuksesta aiheutuvalta
työkyvyttömyysajalta palkkaa, voidaan
sairausvakuutuslain mukainen päiväraha
maksaa luovuttajan sijasta työnantajalle.
Nämä muutokset tehtiin, jotta elinluovutus ei estyisi taloudellisista syistä.
Elinsiirto on hengen pelastava toimenpide. Yhdeltä luovuttajalta voidaan
saada elin viidelle jopa kuudelle henkilölle. Munuais- ja maksaliiton kampanjan mukaisesti elinsiirto on lahja elämälle.
Voimme olla tyytyväisiä lääketieteen
ja hoidon kehityksestä, joka on edesauttanut yhä useamman vakavasti sairaan
elämän jatkumista ja täysipainoista
osallistumista yhteiskunnassa. Emme
saa unohtaa sairauksien ennaltaehkäisyä. Inhimillisesti, sosiaalisesti, taloudellisesti ja yhteiskunnallisesti ottaen on
parempi estää sairauksia puhkeamasta
kuin hoitaa jo syntyneitä sairauksia ja
niiden aiheuttamia vaurioita. Sairaus
tuo mukanaan inhimillistä kärsimystä,
ahdistusta sekä usein myös taloudellisia
ongelmia.
Yngve Gustafson
Umeån yliopisto professori, ylilääkäri
Onko sairaanhoito uhka
vanhusten terveydelle?
Tavallisin syy siihen, että vanha ihminen
joutuu akuutista syystä sairaalahoitoon,
on lääkkeiden sivuvaikutus. Tämä on
syynä noin 15 – 20 %:ssa niistä tapauksista, kun vanhus joudutaan ottamaan
sairaalaan.
Tyypillisin syy lääkkeiden sivuvaikutuksiin on liian suuri lääkeannos, ei suinkaan lääkkeen soveltumattomuus. Tällaisen vanhukselle soveltumattomankin
lääkkeen osuus on kuitenkin suhteellisen
suuri. Kolmanneksi tavallisin lääkeaineen sivuvaikutus on se, että yhdistetään
lääkkeitä, jota ei suinkaan pitäisi käyttää
yhtaikaisesti. Taustalla oleva merkittävä
syy tällaisiin sivuvaikutuksiin ja haittoihin on lääkityksen vaikutusten seurannan
puutteellisuus ja laiminlyöty sivuvaikutusten arvioiminen.
On suorastaan ihmeellistä, ettei niin
itsestään selvä asia, kuin lääkkeiden vaikutusta arvioida. Erityisesti juuri vanhusten ollessa kyseessä sillä olisi suuri merkitys. Lääkäri tapaa potilastaan yleensä
harvemmin kuin lähihoitajat, hoitajat ja
omaiset, jotka yleensä havaitsevat iäk-
käässä potilaassa ilmenevät mahdolliset
muutokset ensimmäisinä. Niinpä myös
näiden muiden henkilöiden, jotka joutuvat potilaiden kanssa tekemisiin, tulisi
saada sellaista koulutusta, jolla he oppisivat havaitsemaan ajoissa lääkkeiden
mahdollisia sivuvaikutuksia. Myös itse
hoito tulisi organisoida siten, että vanhuspotilasta hoitava lääkäri saisi järjestelmällisesti apua annettua hoitoa arvioitaessa.
Kaatumisen suuri riski
Iäkkään potilaan suurin riski saada lonkkamurtuma on silloin, kun hän on sairaalassa. Englannissa tehty tutkimus osoitti,
että vähintään neljännesmiljoona kaatumisonnettomuutta tapahtuu vuosittain
juuri sairaaloissa.
Ruotsissa ja Tanskassa tehdyt tutkimukset osoittivat, että 7-8 % kaikista
lonkkamurtumista tapahtuu nimenomaan
sairaaloissa. Riski saada lonkkamurtuma
on siis 10 –15 kertaa suurempi sairaaloissa, kuin jos vanhus asuisikin kotonaan.
Ajankohtaiset tutkimukset osoittavat,
että useammat kaatumisvahingot sairaalassa voitaisiin ennaltaehkäistä. Vanhuksilla, jotka asuvat erityisasunnoissa,
dementia- tai sairaskodeissa tai tällaisten
vuodeosastoilla, on 5 –10 kertaa suurempi riski kaatua, kuin kotonaan asuvilla.
Tosin näidenkin kaatumisriskien ennaltaehkäisy olisi mahdollista huolehtia varsin tehokkaasti.
Useat kaatumisonnettomuudet johtuvat varsinaisesti lääkkeiden sivuvaikutuksista. Jos vanhusta hoitava henkilökunta ei kuitenkaan tunne eri lääkkeiden
sivuvaikutuksia ja niiden mahdollisesti
aiheuttamia komplikaatioita, ei ennaltaehkäisyä voida tehdä. Tehokas kaatumisonnettomuuksien ehkäisy edellyttää
hyvän tiimityön ja moniammatillisen
11
Suomen
katsontakannan kehittämistä ja edistämistä.
Hyvät tiedot ovat
välttämättömyys
Edellä kerrottu on vain esimerkki siitä,
että sairaanhoito voi aiheuttaa aivan turhia ja vältettävissä olevia komplikaatioita. Herää jopa kysymys siitä, voiko sairaalahoito aiheuttaa joissakin tapauksissa
enemmän haittaa kuin hyötyä? Mitä siis
tarvitaan sairaanhoidossa ennen, kuin
hoito on sopeutettu nimenomaan vanhojen ihmisten tarpeisiin. Miten kaikki
ammattiryhmät saataisiin tekemään yhteistyötä, jolla voitaisiin parantaa hoidon
laatua?
Hyvät perustiedot gerontologiasta
olisivat perusta vanhusten hyvälle ja
laadukkaalle hoidolle. Gerontologia on
oppiaine, joka käsittelee normaalia, tervettä vanhenemisesta. Moni tieteen ala
käsittelee vanhenemista hyvin erilaisilta
näkökannoilta. Koska vanheneminen ja
ikääntyminen muuttaa kaikkia ruumiin
toimintoja, on gerontologisen tietämyksen hallitseminen kautta hoitavan henkilökunnan varsin tärkeää.
Kaikkialla, missä vanhemmat ihmiset
saavat hoitoa ja kuntoutusta, on niinikään
välttämätöntä, että kaikilla ammattiryhmillä on myös geriatrian alan koulutus.
Geriatria on puolestaan se tieteen ala,
joka on perehtynyt vanhuuden sairauksiin.
Muuan tärkein geriatrinen tieto on se,
että vanhuksen varakapasiteetti on alentunut. Niinpä hän saa helpommin sellaisia sairauksia, joita nuorempi ihminen ei
saa. Toisaalta sairauden kuva ja oireet
voivat suurestikin vaihdella erilaisilla
iäkkäillä potilailla.
Koska vanheneminen siis muuttaa
useiden sairauksien mekanismeja ja
niiden oireita eri ihmisten kohdalla, voi
tämä johtaa sekä yli- että ali diagnostisointiin. Jos vanhuspotilaalta puuttuvat
jonkin sairauden tyypilliset oireet tai ne
poikkeavat tyypillisistä, saattaa sairaus
jäädä havaitsematta.
12
lehti
Ylidiagnostiikka puolestaan tarkoittaa
sitä, että tulkitaan normaaleja vanhenemisen oireita väärin ja ryhdytään antamaan vääränlaista hoitoa.
Vanheneminen johtaa myös kaiken
kaikkiaan muuttuviin edellytyksiin
toteuttaa hoitoa ja kuntoutusta näille vanhemmille ihmisille. Vanhuksilla
on pitkälti toisenlaiset terveysriskit. Samoin edellytykset ennaltaehkäistä sairauksia ja onnettomuuksia ovat muuttuneet.
Depression toisenlaiset oireet
Hyvä esimerkki toisenlaisista oireista
ja muuttuneista edellytyksistä on depression hoito ikääntyneillä henkilöillä.
”GERDA/Uumaja 85+”- tutkimusprojekti totesi, että Ruotsin Västerbottenin
ja Suomen Pohjamaan sairaanhoito tunnisti ainoastaan kuusi depressiotapausta
kymmenestä. Lisäksi lääkehoitoa saaneista jopa enemmällä kuin puolella oli
edelleen masennusoireita.
Lähes kolmasosa kaikista yli 85-vuotiaista oli masentuneita, mikä vaikutti
potilaan elämänlaatuun enemmän, kuin
mikään muu diagnoosi. Vielä viiden vuoden jälkeen yli 90 % masentuneiksi diagnostisoiduista oli edelleen masentuneita
siitäkin huolimatta, että he olivat saaneet
antidepressiivisiä lääkkeitä.
Vanhimmista masennuspotilaista oli kuollut kaksinkertainen määrä
niihin verrattuna, joilla masennusta ei
ollut. Lisäksi 30 % niistä vanhuksista,
joilla masennusta ei tutkimuksen alkaessa ollut, oli masennusdiagnoosi viisi
vuotta tutkimuksen alkamisen jälkeen.
Masennuksesta kärsivä vanhus hakeutuu sairaanhoitoon semmoisilla
oireilla kuin särkyä, ummetusta ja univaikeuksia potevat tai syöpäsairauksien
pelosta kärsivät. Niinpä he saavat hoidokseen särkylääkkeitä, unilääkkeitä ja
ummetuslääkkeitä. Kukaan ei siis ole
ymmärtänyt, että vanhan potilaan oireet
kenties johtuvat juuri masennuksesta. Jos
kuitenkin havaittiin, että potilas oli masentunut, muodostui hoito yksinomaan
lääkityksestä. Kuitenkin hoidon seuranta
oli puutteellista. Harvoin kirjattiin selvitystä tilanteen taustalla olevista syistä tai
sitten kirjaaminen oli hyvin puutteellista.
Tutkimukset osoittavat, että suuressa osassa vanhusten masennuksesta on
taustalla erilaisia sairauksia kuten esimerkiksi aivosairauksia, ravinnon puutetta tai lääkkeiden sivuvaikutuksia.
Kaikki ammattiryhmät, jotka työskentelevät sairaanhoidossa tulisi
ehdottomasti oppia tunnistamaan vanhuksen masennuksen oireet ja sen lisäksi arvioimaan erilaisten hoitojen tehokkuutta.
Taustalla olevat syyt jäävät
tuntemattomiksi
Kun vaivojen taustalla olevat oireet
jäävät vanhoilla ihmisillä selvittämättä, voi tämä johtaa aivan tarpeettoman
lääkeainehoitoon. GERDA/Uumaja 85+
- tutkimusprojektissa tuli selvästi esille, että juuri vanhojen naisten hoitojen
selvitykset ja itse sairauksien hoidot jäivät puutteellisemmiksi kuin miespotilaiden.
Niinpä vanhat naiset olivat saaneet
merkittävästi enemmän antidepressiivisiä lääkkeitä, enemmän unilääkkeitä,
yhä lisää ahdistusta lieventäviä lääkkeitä, enemmän ulostuslääkkeitä, enemmän
kipua lievittäviä lääkkeitä ja enemmän
nesteenpoistolääkkeitä ilman, että taustalla olevat syyt ja oireet olisi selvitetty.
Sen sijaan vanhat miehet saivat useammin uusia ja kalliimpia lääkkeitä. Esimerkiksi dementiasairauksista kärsivät
naispotilaat saivat miehiä harvemmin
sairauttaan jarruttavia lääkkeitä.
Virtsanpidätyskyvystä kärsivien vanhusten - miesten ja naisten - vaivojen
taustoja ja syitä on harvemmin selvitetty.
Sen sijaan heille on lähinnä annettu vaippoja tai virtsanpidätyksen apuvälineitä.
Tällaisten vanhojen ihmisten virtsanpidätyskyvyn ongelmien selvittäminen
olisi kuitenkin tärkeää, koska ongelmien
taustalla saattaa olla jokin vakava sairaus
tai lääkkeiden aiheuttama sivuvaikutus.
Moni vanhus saattaa päästä ongelmistaan heti, kun ongelman tausta selvitetään ja taustalla oleva ongelma hoidetaan
asianmukaisesti pois.
Vanheneminen johtaa myös alentuneeseen puolustuskykyyn erilaisia infektioita
vastaan. Vanhat naiset saavat esimerkiksi
kymmenen kertaa useammin virtsatietulehduksia kuin nuoremmat naiset.
Vanhusten hoidon teesit –
luottamus systeemiin tuo
säästöjä
Mitä siis vaaditaan, että vanhustenhoito ja
vanhustenhuolto ei aiheuttaisi enemmän
haittaa kuin hyötyä? Tutkimukset osoittavat selkeästi, että hoidon parempi laatu
ei ainoastaan estä tarpeetonta kärsimystä
vaan vähentää vielä voimakkaasti hoidon
ja hoivan yhteiskunnalle aiheuttamia kustannuksia. Alla olevat teesit ovat tarpeellisia, kun halutaan parantaa vanhusten
hoidon laatua yhteiskunnassamme.
Hyvät tiedot vanhenemisesta ja vanhenemisen sairauksista kaikilla ammattiryhmillä, jotka työskentelevät eri vanhustenhoidon aloilla.
Ilman tietoja normaalista vanhenemisesta on hyvin vaikeaa - tai jopa mahdotonta - rajoittaa sairauksia, jotka liittyvät
ikääntymiseen ja mahdotonta annostella
lääkkeitä oikein vanhoille ihmisille.
Gerontologia on todennäköisesti eniten jälkeenjäänyt koulutusalue lääketieteessä. Se on huomioitava nyt, kun vanhat ihmiset muodostavat yhä suuremman
osuuden hoitoa ja hoivaa tarvitsevista.
Tieto geriatriasta on tarpeellinen ja
jopa välttämätön akuutissa sairaanhoidossa. Jopa kolmasosa lonkkamurtumapotilaista on vanhoja ihmisiä, joilla on
dementiasairaus. Tiedon puute akuuttisairaanhoidossa voi johtaa väärään hoitoon tai hoidon laiminlyömiseen. Jos
ei osata erottaa dementiaa, depressiota
tai deliriumia, voi tilanne olla potilaalle
hengenvaarallinen.
Hoidot tulee organisoida niin, että
niissä voidaan kohdata monisairaan vanhan ihmisen tarpeita.
Kehitys kohti hyvin organisoitunutta
erikoissairaanhoitoa toimii usein vastaan
optimaalista vanhusten hoitoa.
Kun useammat vanhat ihmiset sairastavat useita eri sairauksia ja saavat useita
lääkkeitä yhtaikaa, ei heitä voida hoitaa
ilman selvityksiä ja ilman, että otetaan
huomioon kaikki terveysongelmat.
Sairaudet ja vahingot vanhoilla ihmisillä johtavat usein toiminta- ja aktiviteettivajeeseen. Sen seurauksena on
välttämätöntä saada kuntoutusosaamista
kaikkialla, missä hoidetaan vanhoja ihmisiä. Uusin tutkimustieto osoittaa että
hyvin vanhat ihmiset - myös dementoituneet - hyötyvät hyvin tehokkaasti kuntoutuksesta. Aivan väärin perustein siis
karsitaan juuri dementoituneet kuntoutuksesta pois.
Ryhmätyö on edellytyksenä vanhojen
ihmisten selviytymiselle, hoidolle, kuntoutukselle, sairauksien ja onnettomuuksien ennaltaehkäisylle sekä laadukkaalle
hoidolle.
Kun vahoilla ihmisillä on useita terveysongelmia, tarvitaan moniammatillinen kompetenssi yht´aikaa. Paitsi sairaanhoitajia ja lääkäreitä, tarvitaan usein
dietistiä, fysioterapeuttia, ergoterapeuttia, hammaslääkäriä ja muita eri ammattiryhmiä. Vanhustenhoidossa tulisi olla
adekvaatti lääkärin mukana olo aina, kun
sairaita ihmisiä hoidetaan sairaalan ulkopuolella. Tutkimukset osoittavat täysin
yksiselitteisesti, että tarkka geriatrinen
selvitys moniammatillisen gerontologian
ryhmän kanssa tehtynä vähentää tarpeetonta kärsimystä, mutta ennen kaikkea
vähentää hoivan ja hoidon yhteiskunnalle aiheuttamia kustannuksia.
Huono hoito johtaa aina ja väistämättä
lisääntyviin kustannuksiin.
Vanhusten oireet tulee selvittää samassa
laajuudessa kuin nuorten ihmisten.
Oireiden hoito johtaa sivuvaikutuksiin ja taustalla olevan todellisen sairauden löytäminen viivästyy.
Hoitamalla vanhan potilaan sekavuustilaa lonkkaleikkauksen jälkeen kipu- ja rauhoittavilla lääkkeillä voi johtaa
siihen, ettei esimerkiksi virtsaretentiota,
keuhkoveritulppaa tai aivoverenvuotoa
havaita. Nämä vaivat voivat usein kohdata dementoitunutta kaatumispotilasta.
Sekavuustilan taustalla on usein monia syitä, jotka vaativat selvitystä myös
dementiaa sairastavilla.
Monet tutkijat ovat sitä mieltä, että
sekavuustilan esiintyminen on paras hoidon ja hoivan laatumittari. Sekavuustila
on tavallisin sairausoire juuri vanhoilla
ihmisillä, mutta myös kaikkein tavallisin
oire lääkkeiden sivuvaikutuksista.
Varma lääkehoito vaatii tarkan selvityksen. Ja aina tehon ja sivuvaikutusten
seurannan. Näin siksi, että ainoastaan
hyvin vähän lääkkeitä on kokeiltu nimenomaan vanhuksilla. Eikä ole olemassakaan lääkkeitä, joita olisi kokeiltu ja
arvioitu tai seurattu tuloksia tai sivuvaikutuksia yli 80-vuotiailla ihmisillä.
Useammat tavalliset lääkkeet on testattu nuorilla ihmisillä ja tieto lääkkeen
vaikutuksista esimerkiksi dementiapotilaille on olematon. Sen takia on vanhusten lääkehoito oikeastaan aina kokeilu,
joka vaatii tarkkaa seurantaa ja arviointia
lääkkeen hyödystä ja sivuvaikutuksista.
Eettinen harkinta on aina tapahduttava ennen kuin selvitys ja hoito aloitetaan
vaikeasti sairaalle vanhukselle.
Selvityksen ja hoidon täytyy aina tapahtua sillä perusteella, mikä on potilaalle itselleen parasta.
Vaikeasti sairaalle potilaalle ei voida
tehdä vaikeita tutkimuksia, jotka eivät
johda mihinkään tai jopa huonontavat
potilaan elämän laatua. Tämä on erityisen huomionarvoista, jos potilaalla on
jäljellä vain lyhyt elinajan ennuste.
Moni hoito-ohjelma johtaa vanhoille monisairaille vanhuksille ylihoitoon.
Optimaalinen hoito ei tarkoita samaa
kuin maksimaalinen hoito.
Kaikkien päättäjien tulisi tehdä yhteistyötä silloin, kun halutaan turvata
hyvä ja kustannustehokas hoiva ja hoito.
Vanhojen ihmisten tarpeita ei saa
käyttää taistelussa resursseista ja säästökohteista. Tämä taistelu johtaa vanhojen ihmisten tarpeettomiin kärsimyksiin.
Yhteistyön puuttuminen johtaa usein
13
Suomen
myös lisääntyviin yhteiskunnallisiin
kustannuksiin.
Kaikenlainen lääketieteellinen hoito
– esimerkiksi lääkehoito ja kuntoutusmenetelmät – tulee tieteellisesti arvioida vanhoilla ihmisillä, myös dementiaa
sairastavilla.
Jos lääkettä ei siis ole testattu haavoittuvimmalla ja vanhemmilla potilailla,
joilla on suurin riski saada sivuvaikutuksia, tulee jonkinlaisen riippumattoman tahon tehdä systemaattinen arviointi
uusista lääkkeistä.
Sairauden ennaltaehkäisy tulee priorisoida pääasiaksi vanhusten hoivassa
lehti
ja hoidossa. Ennaltaehkäisy tulee suunnata vanhusten tavanomaisille terveysriskeille: kaatumisonnettomuuksille,
luukadolle, depressiolle, dementialle,
vähentyneelle vastustuskyvylle, laihtumiselle, lihasheikkoudelle, lääkeaineiden sivuvaikutuksille, alentuneelle suun
terveydelle jne.
Potilasläheinen kliininen vanhustutkimus tulee myös priorisoida pääasiaksi.
Tänä päivänä puuttuvat melkein kokonaan sellaiset tutkimukset, jotka on
suunnattu suoraa vanhusten hoitoon tai
ne on lopetettu ja siirretty muille tutkimusaloille.
Hyvä laatu vanhustenhoidossa ja vanhustenhoivassa ovat edellytyksenä siihen, että vanhoilla ihmisillä on luottamus
suomalaiseen hyvinvointijärjestelmään.
Korkea luottamus on osoittanut, että
se johtaa vähentyviin yhteiskunnan kustannuksiin. Niinpä ihmiset eivät turhaan
hakeudu hoitoon, vaan luottavat avun
saamiseen tarpeen niin vaatiessa. Tämä
korkea luottamus sisältää myös sen, että ihminen useammin noudattaa hänelle
annettuja ohjeita, mikä vuorostaan johtaa
parempiin hoitotuloksiin. Ja kustannussäästöihin.
Sairaanhoitojärjestelmämme
tarvitsee laadun seurantaa
Suomen Potilasliitto lähetti seuraavasta
aiheesta kyselyn 61:n julkisen ja yksityisen sektorin sairaalan johtaja- ja ylilääkäreille. Vastaukset saatiin kesällä 42:n
sairaalan ja yksikön osalta.
Liiton tarkoituksena on saada Suomeen perustetuksi sellainen valtakunnallinen laadunvalvontajärjestelmä ja haittarekisteri, joka parantaa potilasturvallisuutta yhdenmukaisesti ja tasa-arvoisesti
koko maan alueella.
Sosiaali- ja terveysministeriön potilasturvallisuusstrategia 2009–2013
edellyttää suomalaisen terveyspalvelun
käyttäjän aseman kohentamista. Potilasturvallisuus on ymmärrettävistä syistä
ikääntyvässä yhteiskunnassa noussut
jatkuvasti merkittävämpään asemaan,
mutta olemme edelleen jäljessä muita kehittyneitä länsimaita. Hienossa
tavoitteessa on ongelma, ettei useinkaan
varsinaista laadullista seurantaa suoriteta. Ero esimerkiksi lähinaapuriimme
Ruotsiin on merkittävä, sillä sikäläinen laadun seuranta käsittää kymmeniä
tauti- ja toimenpidekohtaisia rekistereitä, joita seuraamalla voidaan havaita eri
14
sairaaloiden toimenpiteiden laatueroavaisuudet ja tarpeen vaatiessa puuttua
niihin yksiköihin, joissa hoidon tuloksellisuus tai vahingot ovat poikkeuksellisen
suuria.
Suomalaisen sairaanhoidon eräänä
leimallisena piirteenä on ollut reaktiivinen suhtautuminen erilaisiin hoidon laadun ongelmiin. Yleisen hyvinvoinnin ja
julkisen terveydenhoidon uskottavuuden
kannalta olisi voitava siirtyä proaktiiviseen toimintamalliin, jossa hoitojen laatueroja seurattaisiin tiettyjen standardien
ja hyväksyttyjen kriteerien mukaan jatkuvasti. Näin voitaisiin reaaliaikaisesti
seurata eri yksiköiden toimintojen laatueroja. Ongelmayksiköt ja -toiminnot
on myös taloudellisinta paikantaa mahdollisimman pian. Lisäksi potilailla voisi olla mahdollisuus valikoida se hoitoa
antava yksikkö, jonne hän hakeutuu hoidettavaksi. Tämä synnyttää luonnollisen
kilpailutilanteen, jossa jokainen yksikkö
joutuu kilpailemaan pelkän talouden sijasta hoidon laadulla. Se lienee taloudellisinta niin yksilön kuin yhteiskunnankin
kannalta ja edistää potilasturvallisuutta.
Suomen Potilasliitto lähestyi keväällä
2010 kaikkiaan 61:ä sairaalaa sekä julkiselta että yksityiseltä sektorilta kysymyksillä, joihin toivoimme vastauksia
toukokuun 2010 loppuun mennessä. Jatkoaikaa annettiin vielä käytännön syistä
johtuen heinäkuun loppuun. Toukokuussa oli saatu vastaus ainoastaan 27:ltä sairaalalta, joten uusi kirje lähetettiin niille,
joilta vastaus vielä puuttui.
Lopulta vastauksia saatiin kaikkiaan
42:a sairaalalta. Vastauksen antoi siis
68,8 % kyselyn saaneista, mitä voidaan
pitää varsin tyydyttävänä tuloksena pilottihankkeelle. Kaiken kaikkiaan voidaan sanoa kyselyn tapahtuneen perin
myönteisessä hengessä.
Sairaaloiden yhteystiedot saatiin
käyttöön Suomen lääkäriliitosta.
Kysymykset valmisteltiin yhdessä
Potilasliiton kanssa ja laadullisia asioita
käsittelevän HUS:in ylilääkärin kanssa.
Ennen kyselyjen lähettämistä ne kierrätettiin vielä mahdollisia lausuntoja tai
evästyksiä varten. Kommentteja pyydettiin Suomen Lääkäriliitolta, Terveyden ja
hyvinvoinnin laitokselta, Valviralta sekä
Suomen Kirurgiyhdistykseltä. Valvira ja
THL eivät kommentoineet kyselyämme
sen tarkemmin.
Kysely lähti tiedoksi myöskin Sosiaali- ja terveysministeriölle ja Suomen
Kuntaliitolle, joista jälkimmäinen kommentoi asiaa oma-aloitteisesti.
Näin haluttiin varmistaa se, että Potilasliiton aloittama pilottihanke etenee
linjassa suomalaisen potilasturvallisuuden kehittämisstrategian kanssa.
Ensimmäisen ryhmän kysymykset käsittelevät selkeästi kliinisiä sairaanhoitotapahtumia ja jälkimmäiset kartoittavat
sitä kehitystyötä, johon Sosiaali- ja terveysministeriön potilasturvallisuusstrategia 2009 – 2013 velvoittaa.
Ensimmäisen ryhmän sairaanhoitotapahtumien kysymysryhmässä haluttiin selvittää esimerkiksi sairaaloissa
tapahtuneiden hoidollisten komplikaatioiden määriä sekä niiden edellyttämien
korjaustoimenpiteiden määriä. Toisen
kysymysryhmän piirissä selvitettiin
yleisluontoisempia käytäntöjä eri sairaaloissa. Niissä tiedusteltiin mm. sitä,
onko sairaaloissa potilaspalautejärjestelmää ja haittatapausten seurantaa. Jo tässä
vaiheessa on todettava, että kumpaankin
kysymykseen saatiin hyvin positiivisia
vastauksia. Varsinaisen jatkoanalyysin
tehtävä onkin arvioida, toteutuvatko tällaiset virallisissa käytännöissä ja sairaaloiden johdossa hyväksytyt ja viralliset
periaatteet käytännössä ja potilastasolla.
Laadun seurantajärjestelmän luomiseen tähtäävä kysymyksien asettelu on
siis lähtenyt käyntiin ja ensimmäiset
vastaukset on saatu. Seuraavaksi Potilasliiton tehtävänä on analysoida tuloksia ja esitellä yhteenvedot vuoden 2010
viimeisen Potilaslehden sivuilla ja liiton
www-sivuilla.
Potilasliiton puheenjohtaja Paavo
Koistinen käsitteli edellisen lehden pääkirjoituksessaan myös sitä, mikä nyt alkaneen työn päämäärä on. Pohdintansa
tueksi ja työn linjauksena hän löytää
esimerkkejä naapuristamme: ”Ruotsissa sairaanhoitoa antavilla laitoksilla on
ollut kauan aikaa käytössään laadunvalvontamittareita, joiden mukaan on ongelmakohdissa ollut suhteellisen helppoa ja perin nopeallakin aikataululla
tehdä tarvittavia korjauksia. Jos jonkin
sairauden tai hoitotoimenpiteen kohdalla
ilmaantuu tilanne, jossa poikkeuksellisen
suuri joukko potilaita tarvitsisi korjaavia
toimenpiteitä tai joissa hoidon seurauksena syntyisi pysyviä haittoja tavallista
tilastollista odotusarvoa enemmän, voidaan Ruotsissa käytössä olevilla laatumittareilla keskittyä ongelman nopeaan
ratkaisuun. Tarvinneeko tässä kohtaa
edes erikseen kertoa, että Suomessa tällaista mittausjärjestelmää ei ole.”
Puheenjohtajan kirjoituksesta tehtävissä oleva johtopäätös viittaa selkeästi
siihen, mihin nyt puheena oleva laatujärjestelmä tähtää. Se on valtakunnallinen
haittavaikutusrekisteri. Laatutyökalun
käyttö jää vajaaksi, ellei voida valtakunnallisesti tehdä havaintoja ongelmayksiköistä. Jos laatukriteerein havaittuja
ongelmia, haittoja tai puutteita ilmenee
paljon ja jatkuvasti jossakin tietyssä yksikössä huomattavasti enemmän kuin
jossakin toisessa vastaavassa yksikössä,
voidaan ryhtyä selvitystyöhön, jotta tilanne saadaan korjattua.
Lähdemme siitä, että myös Suomessa
saadaan otettua käytäntöön samanlainen laatutyökalu potilasturvallisuutta
edistämään kuin Ruotsissa jo on hyvän
aikaa ollut. Tällaisen valtakunnallisen
laatutyökalun ja haittarekisterin ylläpito ja valvonta tulee myös hyvissä ajoin
suunnitella. Lyhyesti sanottuna tarvitaan
varsin mittavan vastuun kantajia. Kyseeseen tulevat joko Valvira, Terveyden ja
hyvinvoinnin laitos tai Sosiaali- ja terveysministeriö.
Kaikki tämä edellyttää paitsi kovaa
työtä, myös suoranaista ajattelutavan
muutosta. Kuten alussa todettiin, on siirryttävä reaktiivisesta ajattelusta proaktiiviseen ajatteluun. Kokeneet lääkärit ovat
jo kauan ihmetelleet, että jos jotakin uutta ja potilasturvallisuutta parantavaa asiaa ollaan tuomassa käyttöön, ei kukaan
tunnu reagoivan asiaan millään tavalla,
mutta jos jotakin asiaa ollaan ottamassa
pois tai ainoastaan muuttamassa, ollaan
hädissään huutamassa, että potilasturvallisuus vaarantuu.
Nyt on aika huutaa hyvissä ajoin.
Jaakko Ojanne, tiedottaja
15
Suomen
lehti
OJANNE POHTII
Suvaitsevaisuus on
ihmisyyden oivaltamista
Ihmisellä on kautta aikojen ollut tarve
kuulua johonkin. Laumoittuminen on siis
ollut luontaista käytöstä. Syy tällaiseen
– joskus suorastaan ylimielistesti halveksittuun – laumakäyttäytymiseen on ollut
käytännön pakko. Puusta laskeuduttuaan
saattoi kaksijalkainen esi-isämme taapertaa pitkin savanneja kuopimassa maita ja
mantuja mehukkaan juuren taikka hedelmän toivossa. Tämä onnistui siitäkin
huolimatta, että mukana jossakin vaiheessa alkoi kulkea ja taapertaa naaraspuolinen otus, joka jollakin kummallisella tavalla kasvatti väestöä pienemmillä,
mutta alkuun kovin avuttomilla otuksilla.
Jossakin vaiheessa esi-isämme havaitsi, että juttuhan meneekin niin, että
tuo toinen, lauman lukumäärää kasvattava jäsen, valikoi nimenomaan sellaisen uroon kumppanikseen, joka onnistui
kaivamaan eniten juuria ja koukkimaan
eniten hedelmiä siipan tarpeeksi. Ja pitihän pennutkin elättää. Ja oli sikälikin
hyvästä, että uros oli vahva ja roteva,
koska muitakin oli aina työntymässä
hyville juuri- ja hedelmäapajille. Nyt
alkoi esi-isä kasvattaa juurta, hedelmää
ja siementä itse. Ei tarvinnut vaappua
pitkin savannia ja pelätä jalopeurojen
lihanpyyntiretkiä.
Oikeastaan tästä juolahti esi-isämme
päähän, että kolkkaamalla samaa ravin-
16
toa kuin jalopeura, saattoi elää mukavasti paistia jäytäen kuin juuria kuopien.
Haaskalle tuli myös villikoira, jonka
hyödyt pian keksittiin, sillä kuvaan astui suvaitsemattomuus. Esi-isämme eivät
ollenkaan suvainneet toisia omilla reviireillään. Aseteollisuuden esiasteet nähtiin
siellä, missä alettiin haeskelemaan vahvasta visakoivusta peräisin olevia nuijia
vieraiden karkottamiseksi ja saaliin nukuttamiseen.
Nyt kävi kuitenkin niin, että inhimillisen kehityksen edistyminen hidastui,
kun piti viljellä maata, paeta jalopeuroja,
hoitaa akkaa ja pentuja sekä tapella suvaitsemattomuudesta johtuvia riitoja toisten esi-isien kanssa. Otsa hiessä piti siis
leivän eteen raataman. Onneksi ihminen
oli viisas ja keksi heittää romukoppaan
suvaitsemattomuuden heti alkuunsa ja
löi hynttyyt yhteen toisten metsäläisten
kanssa. Nytpä oli hyvä lähteä vaikka
pohjoiseen mammutin metsästykseen ja
purotaimenia narraamaan. Poissa vaino,
poissa riita.
Valitettavasti kävi taas niin, että suvaitsemattomuudesta johtuen ihmislaji
oli jo levinnyt hyvin laajalle alueelle.
Muualla, parempien metsästysmaiden äärellä, tavattiin toisia ryhmiä, jotka nyt olivat jo heimoja ja klaaneja. Kaikkia näitä
eri yhteisöjä yhdisti suvaitsemattomuus.
Seurauksena oli taas nuijan jyskettä ja
keihään kalistelua.
Näin syntyivät sitten aikanaan kylät,
kaupungit ja valtiot. Ja kaikkia yhdisti
taas suvaitsemattomuus. Korkeimman
veisunsa tämä aatesuuntaus saavutti aikana 1933 – 1945, jolloin muuan germaanivaltio etsi idästä ”lebenraumia” eli
elintilaa. Näin siksi, että ei tullut kuuloon
asua rinnakkain saati sitten yhdessä ja yhteistuumin.
Tänään maailmassa alkaa jo vallita
ainakin periaatteellinen yksituumaisuus
siitä, että suvaitsemattomuus joutaa romukoppaan ja että asioita saadaan paremmin ja hedelmällisemmin hoidettua
ilman, että ihmiset ovat jatkuvasti toistensa kurkuissa. Valitettavasti joitakin suvaitsemattomuuden saarekkeita on vielä
olemassa.
Kuten totesin, haluaa ihminen kuulua johonkin. Se on luontaista ja siitä
tulee hyvä olo. On kannustavaa tuntea
olevansa osa jatkumoa tai toimivaa ja
hyödyllistä yhteisöä, joka vie eteenpäin
ihmisyyden viestikapulaa. Ja tässä se
sudenkuoppa piileekin: haluamme olla
hyödyllisiä, mutta emme ole määritelleet
sen käsitettä.
Kovin monet vierastavat, pelkäävät
ja torjuvat sairautta. Ei sen, että kukaan
nyt vasiten kipeäksi haluaisi tulla, mutta
asenne aiheuttaa suvaitsemattomuutta ja
torjuntaa. Sairautta ja sairaita ei haluta
nähdä ja kokea. Me haluamme olla hyödyllisiä, vaikka unohdamme – tai emme
ole edes ajatelleet – että hyödyllisyys on
elämää. Ihminen on itseisarvo, joka jo
pelkällä elämällään rikastuttaa ja hyödyttää yhteisöä. Jokainen elämä peilaa muuta elämää ja opettaa toiselle jotakin. Mitä
se opettaa, se on yksilöllistä, mutta kaikki elämä sairauksineen ja puutteineen,
omituisuuksineen ja erilaisuuksineen on
hyödyllistä.
Erilaisuuksista koostuu se, mitä me sanomme yhteisöksi nimeltään ihmiskunta.
Siinä meillä kaikilla on erikseen määrittelemätön sijamme ja siinä me olemme
hyödyksi. Vain siten, että me elämme
ihmisenä ihmisten joukossa. Tällä oivalluksella voinemme lopullisesti nakata
suvaitsemattomuutemme jäänteet romukoppaan.
Inka Svahn,
Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen
ja potilasasiainvaliokunnan jäsen
Hoitovirheistä,
kärsimyksistä ja niihin
suhtautumisesta
Vuosittain ilmoitetaan n.8000 hoitovirhettä potilasvakuutuskeskukseen. Lisäksi muut viranomaisvalitukset hoidon
laadusta ovat lisääntyneet. Lehtien kyselyjen mukaan 80% vastaajista on tyytymätöntä hoitoon. Valvovat viranomaiset
jaksavat silti väittää että hoito on hyvää.
Tämä on yksi osoitus siitä, miten palvelun käyttäjän, eli potilaan mielipidettä
vähätellään. Tämä näkyy myös virallisissa päätöksissä. Tämä onkin yksi syy
siihen, ettei potilas viitsi valittaa vaan
tyytyy osaansa. Lisäksi moni potilas ei
edelleenkään tiedä mihin valittaa ja miten. Potilasasiamiestoiminta on edelleenkin hyvin puutteellista eikä kriisiapua
ole saatavilla. Hoitovirheistä kärsiviä ei
kohdella samoin kuin muuten vammautuneita. Jostain syystä hoitovirheestä
vammautunut ei saisi kärsiä, tai ainakaan
kertoa siitä. Kun vamman aiheuttajana
on lääkäri, se on jotenkin lieventävä asianhaara. “Sattuuhan sitä, lääkärikin on
ihminen”, saatetaan tokaista kun potilas kertoo kokemuksestaan. Ei kukaan
varmaan tokaise liikennevamman uhrille tai lapsensa rattijuopon yliajamana
menettäneenä samaa. Lääkäreitä ei saa
syyllistää vaikka muut syylliset kyllä
etsitään. Potilaskin kaipaa, että joku on
vastuussa vammauttamisesta. Sen sijaan
hän oikeutta etsiessään saakin hankalan
ihmisen maineen tai hänen mielenter-
veyttään epäillään. Lääkärit itse syyllistyvät tähän ensisijaisesti ja potilasasiakirjat saattavat täyttyä täysin vääristä ja
epäoleellisista tiedoista. Potilaat kertovat
myös kostosta. Ei uskalleta ottaa esille
hoidossa tapahtuvia virheitä tai puutteita,
koska lääkärit käyttävät valtaansa väärin. Keinot on monet. Edellä mainitun
hulluksi leimaamisen jälkeen saatetaan
evätä jatkohoito. Potilasta pompotetaan,
on kerrottu jopa uudesta hoitovirheestä.
Hoidon laatu heikkenee kun sen pitäisi
parantua.
Kanssaihmisten suhtautuminen on
yhtä ällistyttävää. Aletaan kertoa omista
hyvistä hoitokokemuksista aivan kuin
se poistaisi hoitovirheen tai antaisi ainoan kuvan hoidon laadusta maassamme.
Eihän hoitovirhepotilaskaan väitä, ettei
kukaan saisi hyvää hoitoa mutta hänen
kokemus on toinen. “Niin metsä vastaa
kuin sinne huudetaan”, tokaisi eräskin
sairaanhoitaja. Aivan kuin olisi lupa
antaa huonoa hoitoa jos potilas on hankala, tai jopa että hoitovirhe olisikin potilaan vika. Potilasta siis voi syyllistää!
Tällaisen “hoitoalan ammattilaisen” pitäisi itse katsoa peiliin. Kumpi olikaan
se sairas?
Nykyään annetaan ymmärtää että suhtautuminen on muuttumassa ja sairaanhoitopiirit itse seuraavat hoitovirheitään
ja ilmoittavat niistä. Hyvä tietysti niin,
mutta käytännössä potilaat kokevat hoitovirheet ja niihin suhtautumisen kuten
ennenkin. Potilaslainsäädäntö, hoitotakuu, korvaukset hoitovirheistä ym. hoitoon liittyvä takkuaa edelleenkin.
Professori Antti Arstila on kirjoittanut
kirjan “Älä luota sairaalaan”. Sieltä löytyi hyviä ohjeita miten potilas voi itse
huolehtia omasta hoidostaan ja oikeuksistaan. Potilaan kannattaa myös sisäistää potilaslainsäädäntö ja vaatia hoitoa
sen mukaan. Potilasasiakirjamerkinnät
tulee myös tarkastaa ja vaatia virheellisen tiedon poistamista tai oikean tiedon lisäämistä. Laki myös määrittelee
miten potilasasiakirjat tulee täyttää sillä
niiden perusteella tehdään kaikki potilaiden kanteluihin liittyvät tutkinnat.
Jos niissä on virheellistä tietoa, ne myös
vaikuttavat siihen miten niitä tulkitaan.
Potilaan ei koskaan pidä tehdä kantelua
ennenkuin on lukenut potilasasiakirjat,
ollut yhteydessä potilasasiamieheen ja
selvittänyt asiaa sairaalan sisäisesti. Melkoinen työ sairaalle ihmiselle! Tämäkin
asia pitäisi saada toimimaan niin, että
hoitovirheiden selvittely olisi sairaalan
vastuulla eikä sitä koskaan saisi jättää
potilaan vastuulle .
Sairaaloihin tulee saada sellaiset potilasasiamiehet, jotka voivat puuttua asioihin heti, voivat antaa kriisiapua ja saada oikeasti muutosta aikaan aktiivisesti
edistämällä potilaan oikeuksien toteutumista. Näin voitaisiin vähentää myös
viranomaiskanteluita ja lisätä potilaan
luottamusta hoitoon.
17
Suomen
lehti
Potilasliiton avoimet ovet
kokosi jäsenistöä
Suomen Potilasliitto muutti huhtikuussa uusiin ja toimiviin tiloihin Helsingin
Kallioon. Uusi osoite on Helsinginkatu
14 A 1. Uusien tilojen lyömätön etu on
se, että paikka on helposti löydettävissä
ja vaikeasti liikkuvia ajatellen sinne pääsee ilman portaita ja esteitä.
Tiloissa on hyvät kokous- ja työtilat
jäsenjärjestöille, joten nyt toteutuu konkreettisesti periaate ”oma tupa oma lupa”.
Toimistossa työskentelee jäsenistöä
palvelemassa ja auttamassa toimistonhoitaja.
Toimisto on helposti löydettävissä
niin omalla autolla kuin julkisilla kulkuneuvoilla. Mannerheimintieltä, Kansallisoopperan kulmalta kääntyvä ja Hämeentieltä ”Kurvin” kulmalta kääntyvä
löytää omalla autollaan helposti Helsinginkatu 14:a. Ikkunassa olevat merkinnät
on helppo havaita kadultakin käsin.
Molemmilta edellä mainituilta valtaväyliltä pääsee myös hyppäämään jouhevasti raitiovaunuun numero 8, jonka pysäkit ovat suhteellisen lähellä toimistoa.
Pasilan rautatieasemalta toimiston läheisyyteen pääsee raitiovaunulla numero 9,
samoin keskikaupungilta.
Kesäkuun 3. päivä haluttiin näitä uutuuksia esitellä avoimin ovin koko jäsenkunnalle sekä muille kiinnostuneille.
Tarjolla oli pientä haukkapalaa, kahvia ja
virvokkeita. Tarjoilusta vastasi ERSY:n
naistoimikunta.
Potilasliiton kesäkausi alkoi suorastaan iloisessa juhlatunnelmassa, sillä
puolilta päivin alkanut tilaisuus keräsi
huomattavasti odotettua enemmän kävijöitä. Toimisto oli päivän ajan täynnä
iloisesti seurustelevaa väkeä. Toisten
poistuessa uusia saapui paikalle. Olihan
uusia toimistotiloja ja kokousvälineitä
ennätetty esitellä jo edellisessäkin lehdessä ja kiinnostus herännyt.
Erityisen ilahduttavaa oli havaita
useiden kävijöiden saapuneen pidemmältäkin. Omalta osaltaan se kertoo siitä,
että Potilasliitto ja sen toimitilat mielletään aidosti yhteiseksi toiminnan foorumiksi.
Näin syyskauden jo päästyä käyntiin
voidaan todeta, että kokouskäyttöä ja seminaaritilaa on Helsinginkadulta varattu
jatkuvasti yhä suuremmassa määrin.
Kuva Paavo Koistinen
Avoimet ovet päivän vieraita tutustumassa Suomen Potilasliiton uuteen toimistoon.
18
Potilasliiton syysseminaari
keskittyi potilasturvallisuuteen
Suomen Potilasliiton perinteinen koulutusseminaari ajoittui tänä vuonna syyskauden alkuun. Elokuun kaksi viimeistä
päivää perehdyttiin suomalaisen potilaan
hoidon laatuun ja turvallisuustekijöihin.
Aikaisemmasta käytännöstä poiketen
seminaari- ja koulutusohjelma aloitettiin
jo maissa kello 12.00. Tuolloin Vaasan
sairaanhoitopiirin potilasturvallisuusyksikön laatupäällikkö Marina Kinnunen
luennoi täydelle toimiston kokoussalille
potilasturvallisuudesta ja sen haasteista.
Itse luennon aikana virisi jo vilkasta
keskustelua teemasta. Onhan kyseessä kaikkia potilaita koskeva asia, jonka
eräänä ulottuvuutena on juuri meneillään
oleva Potilasliiton aloittama työ kansallisen laatutyökalun kehittämiseksi. Tähän kuuluu myös haittarekisteri, johon
voitaisiin joskus koota valtakunnalliset
potilashaittatapaukset ja kehittää laatujärjestelmää siten kautta koko maan.
Siirtyminen Länsisatamaan ja siellä Tallinnaan suuntaavaan M/S Baltic
Prinsess-laivaan tapahtui myöhemmin
iltapäivällä. Laivassa seminaarityö jatkui seminaaripäivän antia ruodittaessa.
”Bonusluentona” saatiin kuunnella
lääketieteen ja filosofian tohtori, fysiologian professori Osmo Hännisen luentoa
mikrotietokoneiden ja käsipuhelimien
aiheuttaman säteilyn vaikutuksista ihmisen terveyteen.
Häkellyttävän ja uusia näkökulmia tarjoava esitelmä herätti varmasti sekä ristiriitaisia ajatuksia että uusia
kysymyksiä kuulijoissa. Sähköinen
it-tekniikka kun kulkee jo suorastaan
elimellisenä osana useimpien ihmisten
arkea.
Seuraavana päivänä oli tilaisuus piipahtaa Tallinnassa ja työ jatkui taas laivalla alkuiltapäivästä. Silloin esittelivät
liiton puheenjohtaja Paavo Koistinen ja
varapuheenjohtaja Inger Östergård liiton
aloittamaa suomalaisen sairaanhoidon
laatukyselyä.
Seminaariin osallistu jälleen se maksimimäärä osallistujia, joita oli mahdollista ottaa mukaan. Tässä suhteessa
syyspuoli ei aiheuttanut osallistumisak-
tiivisuuden vähenemistä. Ilahduttavaa on
edelleen todeta, että kaikki se seminaariasia, jota liitto tarjoaa kokoaa jatkuvasti
potilastyön aktiiveja oppimaan lisää uutta ja ajankohtaista.
Teksti Jaakko Ojanne
Kuvat Paavo Koistinen
Seminaariin osallistujia kuuntelemassa tarkkaavaisina luentoa potilasturvallisuudesta Potilasliiton tiloissa.
Potilasturvallisuusseminaari jatkui laivalla.
19
Suomen
lehti
Vertaistukikoulutusohjelma osa I
Aika: 13.11.2010, 27.11.2010
Paikka: Helsinginkatu 14 A, 00500,Hki
Klo 9.30-15.30
Suomen Potilasliiton Vertaistukikoulutus
KOULUTUSOHJELMA
Molempina päivänä on lounastauko klo 12.30–13.30
Lounas syödään hotelli Olympiassa
2 pv.
Voimaantuminen
1 pv.
Ryhmätöiden esittely
Osallistujat esittäytyvät
Vaitiolovelvollisuus
Vertaistuki mitä se on?
Mitro Repo, Euroopan
parlamentin jäsen,
pastori
Miten jaksan vertaistukihenkilönä
– miten huomaan omien voimavarojen rajallisuuden
Miten kohdata potilaan:
– kun hän on epätoivoisuuden partaalla
– kun hän on sekä psyykkisesti että fyysisesti
yksinäinen
– kun elämänhalu puuttuu
Marianne Österberg,
varatuomari
Potilaslaki
Potilaan oikeudet
Miten dokumentoidaan
Potilaan oikeus saada itselleen omat sairauskertomuksensa
– miten edetä kun ei saa tietoja
– haasteellisia kysymyksiä joille halutaan
potilasta koskevia vastauksia
Ryhmäharjoittelu
– johdattelevia kysymyksiä
– Miten yksinäisyys näkyy arkipäivässä
Potilaan voimaantuminen
Irma Kiikkala,Tervh. tri
– miten kriisitilanteista eteenpäin
– interaktiviinen kuuntelu ja kommunikaatio
– miten aloittaa sopeutumisprosessi uuteen
tilanteeseen
Ryhmätöiden esittely, keskustelu
Välipala hedelmiä, kahvia, teetä
Mitä on vertaistuki käytännössä
– kurssilaiset kertovat
Osallistujat, jotka eivät ole Potilasliiton tai sen
jäsenjärjestöjen jäseniä maksavat 150 €
Ilmoittautuminen 8.11.2010 mennessä
Välitehtävä: Toimit tukihenkilönä
Minkälainen tarkistuslista haluaisit turvallissuden takia
laatia toimiessasi tukihenkilönä; itsellesi, yhdistyksellesi tai yleensä tukihenkilöille.
20
Brita Pawli, [email protected]
Inger Östergård, [email protected]
Puh, 050-5557780
Vertaistukikoulutus osa II
15.1.2011. klo 9.30–15.30 ja 29.1.2011 klo 9.30–15.30
Jakson teemana on ”Kuuletko minua” tähän sisältyy sekä
luentoja että käytännön harjoituksia.
Luentoihin sisältyvät aiheet kuten kommunikaatio ja asiasuhteet, joiden polttopiste on siinä, miten Sinä kehityt itse
jotta Sinäkin voit auttaa muita henkilökohtaiseen kehitykseen ja muutokseen. Tässä käsitellään tunteita, ajatuksia,
arvoja ja erilaisia kokemuksia erotella, eritellä ja tunnistaa, vahvistaa, kohdata ja suhtautua asioihin vakavasti. Käytännön harjoitusten tavoitteena on oppia toisilta. Opimme työskentelemään menetelmillä jotka johtavat lisääntyvään
tietoisuuteen, joka kehittää uusia taitoja ja toimivat oman kehityksen tukena. Kokeilu ja erehdys kuuluvat arkipäivään,
kun halutaan tässäkin päästä eteenpäin.
Tavoitteena on lisätä Sinun tietotaitoasi toimia tukihenkilönä, samalla kun oma persoonallisuutesi kehittyy niin, että
voit auttaa muita jotka voivat huonosti ja haluavat löytää tiensä ulos vaikeuksista. Kun halutaan hyvällä tavalla sekä
tukea että ohjata yhtaikaa, on tasapainoilua, joka kehittää omaa persoonallisuutta, mutta vaatii jatkuvaa harjoittelua.
On sekä raskasta että vaikeaa kuunnella empaattisesti kun samalla tulee asettaa oikeita kysymyksiä. Dialogi
on väline, joka avaa meitä olemaan avoimia kommunikaatiolle, saavutamme päämäärän, joka on itsellemme sekä
parantavaa että opettavaa. Avoin kommunikaatio, joka perustuu molemminpuoliseen luottamukseen sekä kunnioitukseen, auttaa meitä työstämään ajatus- ja tunnesisältöjä niin, että se ohjaa meitä kohti parempaan hyvinvointiin.
Kysymykset, jotka edistävät harkintaa ja omaa oivallusta on dialogin voimavara, mutta tätä tulee harjoitella uudelleen
ja uudelleen. Kurssilla haluamme juuri tämän.
Ohjelma keskittyy persoonalliseen kehitykseen ja asettaa seuraavanlaisia kysymyksiä; olenko sopiva tukihenkilöksi
tai liian dominoiva, antaako vastauksen, minkä annan toiselle, kyvyn ottamaan aktiivisemman vastuun elämästä ja
terveydestä tässä tilanteessa? Kurssin aikana on tarkoitus että luennoista, harjoituksista ja ryhmäkeskusteluista saat
uutta voimaa ja energiaa. Ohjaaminen, joka edistää parempia edellytyksiä elämänmuutoksille, on sekä fyysisesti että
henkisesti raskasta.
Tukihenkilönä toimit jatkuvasti tunnepurkauksien vastakohdissa. Toimiminen tukihenkilönä tulisi johtaa parempaan
subjektiiviseen elämänlaadun tunteeseen
autettaville. Näissä tilanteissa pitää osata keskustella ongelmista ja ratkoa vaikeita kysymyksiä. Olla yhtaikaa eteenpäin suuntautunut ja vahvistaa iloa siitä että voi tehdä mielekästä vapaaehtoistyötä. Koemme usein että ne pienet
asiat ovat niitä jotka tekevät sen suuren eron.
21
Suomen
lehti
JÄSENHAKEMUS
✃
❑ Haluan liittyä Suomen Potilasliitto ry:n jäseneksi.
Jäsenmaksu on 10 eur/vuosi.
Jäsenetuna Potilasliitto lähettää Teille Suomen Potilas-lehden.
Lehtemme ilmestyy neljä kertaa vuodessa.
Lähetä kuponki osoitteella: Suomen Potilasliitto ry,
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 HelsinkiJäseneksi voi liittyä myös sähköpostitse: [email protected]
tai puhelimitse 09 562 2080
___________________________________________________________
Nimi
___________________________________________________________
Lähiosoite
___________________________________________________________
Postinumero ja –toimipaikka
___________________________________________________________
Päiväys ja allekirjoitus
___________________________________________________________
LEHDEN TILAUS
❑
Suomen Potilas-lehti lähetetään kaikille jäsenille automaattisesti.
Vaikka et olisikaan jäsen, voit tilata Suomen Potilas-lehden.
Tilaushinta on 16 eur käsittäen neljä numeroa kotimaahan postitettuna.
Lähetä kuponki osoitteella: Suomen Potilasliitto ry,
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
tai sähköpostitse [email protected]
___________________________________________________________
Nimi
___________________________________________________________
Lähiosoite
___________________________________________________________
Postinumero ja –toimipaikka
___________________________________________________________
Päiväys ja allekirjoitus
___________________________________________________________
22
✃
UUSI ja KATTAVA
SUOMENKIELINEN
Autoimmuunit monirauhassairaudet APS I ja APS II – opas
Tieteellistä, kokemusperäistä ja käytännöllistä tietoa POTILAILLE, LÄHEISILLE,
HOITOHENKILÖKUNNALLE, MUILLE ASIASTA KIINNOSTUNEILLE
MIKÄ APS …?
AutoimmuuniPolyendokrinopatiaSyndrooma= elimistön immuunijärjestelmä tuhoaa omia
(=auto) kudoksia, erityisesti hormonirauhasia. Endokrinopatia tarkoittaa hormonisairautta,
poly (=moni)endokrinopatiassa voi kehittyä monen hormonin vajaus tai joskus ylimäärä.
APS I (APECED): harvinainen, suomalaiseen tautiperintöön kuuluva oireyhtymä.
Autoimmuunihyökkäystaipumuksen lisäksi heikkoutta limakalvojen ja ihon hiivataudin
torjunnassa, sekä pintakudosten (mm. hampaat, silmät, korvat) rakennemuutoksia.
Yleisimpinä tautikomponentteina hiivatauti, lisäkilpirauhasen vajaatoiminta ja
lisämunuaiskuoren vajaatoiminta. Lisäksi usein mm. valkopälvisyys, karvankato, maksatulehdus,
munasarjatuho. Suomessa noin 70 potilasta.
APS II: Tyypillisiä tautikomponentteja I-tyypin diabetes, kilpirauhasen autoimmuunitauti ja
lisämunuaiskuoren vajaatoiminta eli Addisonin tauti. Suomessa tuhansia potilaita.
OPPAAN SISÄLTÖ:
Periytyminen, Tautikomponentit, Yleistä hoidosta, Sairastuminen ja kriisit, Tutkimus ja AIREgeeni, Yhteiskunnan tukimuodot, Harvinaisuus, Järjestötoiminta, Sanasto, Viipymättä lääkäriin.
Bonus: viisauden helmiä selviytymiseen
56 sivua
TUNNISTA & HALLITSE APSisi!
TILAUS:
Harvinaiset-yksikkö puh. (03) 812 811 (keskus)
[email protected]
Hinta: 10 + postimaksu
Tärkeää tietoa niille, joilla on APECED,
Addisonin tauti, Diabetes,
kilpirauhas- tai munuaissairaus,
tai muu autoimmuunisairaus
Lisätietoa: [email protected]
Tekijät:
Apeced ja Addison –yhdistys
(www.apeced.org)
Alan asiantuntijat
Julkaisija:
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
Opas luettavissa:
http://www.invalidiliitto.fi/attachments/laku/harvinaiset-yksikko/aps-opas_netti.pdf
23
Suomen
lehti
Suomen Potilasliitto ry:n
jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät
Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry
Pj. Sirpa Sarin
[email protected]
044 294 4525
APECED ja ADDISON ry
Pj. Arja Nurmela
040 877 6932
[email protected]
De Sjukas Väl rf
Ordf. Inger Östergård
050 555 7780
[email protected]
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
toimisto
09 711050
tukipuhelin
040 828 0000
[email protected]
www.psa.fi
Pj. Paavo Koistinen
0400 682 337
[email protected]
Suomen Kilpirauhasliitto ry
Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki
09 8684 6550
[email protected]
[email protected]
www.kilpirauhasliitto.fi
Pj. Kirsti Hänninen
050 436 6959
[email protected]
tukipuhelin torstaisin klo 18–21
050 400 6800
Suomen Sähköyliherkät ry
PL 1040, 04431 Järvenpää 09 2796 3680
Pj. Erja Tamminen
[email protected]
www.suomensyh.fi
REDY ry
Pj. Vesa Nopanen
[email protected]
0400 757333
Exitus ry
Pj. Jaakko Ojanne
041 461 6886
[email protected]
Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry
www.imppu.fi
Pj. Minna Nappa
040 594 2529
[email protected]
Potilasyhdistys Trasek ry
PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565
www.trasek.net
Pj. Antti Karanki, [email protected],
Suomen Amyloidoosiyhdistys ry
[email protected]
www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi
Pj. Matti Haimi
0400 329664
24
Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat
Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.),
Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko
Ojanne, Inger Östergard
Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen
(puh.joht.), Jorma Nurmi, Brita Pawli, Inka
Svahn, Inger Östergård, Paula Määttä,
Elsa Sipilä
Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen
(puh.joht.), Jaakko Ojanne, Brita Pawli
Kirsti Hänninen,
puheenjohtaja
Suomen Kilpirauhasliitto ry
Vertaistuella iloa ja toivoa
Sosiaali- ja terveysturvan keskusliiton
seminaarissa elokuun lopussa pohdittiin
kuinka tärkeitä potilasjärjestöt ovat ja
kuinka suuri kysyntä niiden tarjoamille
palveluille on. Rahaa niiden toimintaan
ei ole kuitenkaan tällä hetkellä tarjolla
lisää. Samaan aikaan kustannukset nousevat. Avustuksen saajan on haluttava ja
osattava olla mukana muutoksen pyörteissä. Lainsäädäntö on myllerryksessä.
Arvot ovat muutoksessa koventumassa. Pohditaan, mikä on ihmisen vastuu
omasta terveydestään. Missä yhteiskunnan ja yksilön vastuu kohtaavat. Toisten
mielestä heitä ei tulisi hoitaa, jotka ehdoin tahdoin tuhoavat oman terveytensä. Mietin, kuka oikeasti haluaisi tuhota
terveytensä. Tuskin kukaan. Joskus vain
ihmisellä on niin vaikeaa, että ei kerta
kaikkiaan pysty tekemään mitään. Ei ole
ketään tukena ja virastoissa käynti tuntuu tosi karmaisevalta. Onneksi Eettinen
Neuvottelukunta on todennut: ei ole itse
aiheutettuja sairauksia. Vaikuttaako se
mitään, onkin sitten toinen juttu. Median edustajan mukaan järjestöt ovat tutkimusmatkailijoita. Ne yrittävät löytää
ihmisiä, joita ei muuten näy. Järjestöt
antavat äänensä niille, jotka eivät pysty
puhumaan.
Silminnäkijässä kerrottiin syksyllä,
että joka päivä viisi nuorta joutuu työky-
vyttömyyseläkkeelle masennuksen takia.
Osa siirtyy eläkkeelle jo suoraan koulusta. Herää kysymys, kuinka moni näistä
masennusdiagnoosin saaneista kärsiikin
kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Olemme
jäsentilaisuuksissa tavanneet jatkuvasti
ihmisiä, jotka ovat syöneet vuosia masennuslääkkeitä, mutta todellinen apu
löytyi vasta kilpirauhasarvojen tutkimisen jälkeen. Yksi halpa verikoe riittää
sen selvittämiseen. Kun lääketasapaino
löytyy, ihminen palaa ennalleen ja on toimintakykyinen. Kelan tilastojen mukaan
alle 30-vuotiaista jo 10.600 sairastaa kilpirauhasen vajaatoimintaa.
Järjestöjen on pakko hoitaa oma byrokratiansa ja siihen on pakko saada toimijoita vuodeksi tai kahdeksi kerrallaan
mm. hallituksiin. Yhdistysbyrokraatit ja
vapaaehtoistyöntekijät ovat yhdistykselle yhtä tärkeitä. Onko elämä todella
nykyään niin kiireistä, ettemme ehdi lupautua mukaan vaikka muutaman kerran
vuodessa vetämään jäsentapaamisia. Vapaaehtoisilta ei vaadita mitään ihmeellisiä taitoja. Tule mukaan juuri sellaisena
kuin olet. Meitä yhdistää sama asia. Se
antaa voimaa ja tarjoaa sopivan tilaisuuden saada uusia tuttavia, ehkä ajan myötä
ystäviäkin.
Vertaistuki on parhaimmillaan, kun
kaksi tai useampia saamaa ongelmaa
pohtivaa ihmistä tapaa ja saa kertoa toisilleen ongelmasta ja sen ratkaisukeinoista. Jo tieto siitä, että joku toinen on
selvinnyt saman vaivan kanssa ja ehkä
jopa selvinnyt siitä eroon, helpottaa ja
antaa toivoa. Jos ongelma yksikseen ajatellessa tuntuu aivan kamalalta tai nololta, sairauden kanssa tuttavuutta tehneet
ymmärtävät asiasi puolesta sanasta, ilman selityksiä. Toisetkin ovat oppineet
elämään sen kanssa. Niin sinäkin opit, ja
huomaat miten paljon elämällä on silti
sinulle annettavaa.
Vertaistuessa pohditaan henkilökohtaisia ja kipeitäkin asioita. Puolituttu tai
ventovieras potilastoveri alkaakin tuntua
läheiseltä. Silmiin nousee lämpö. Puhutaan samasta ongelmasta. Moni huomaa
ehkä ensimmäistä kertaa, että toiset ymmärtävät hänen vaikeuksiaan. Vertaillaan
selviytymistarinoita. Jossain vaiheessa
ryhmä alkaa nauraa. Ei naureta kenenkään mielipiteille, vaan omalle pelolle.
Se helpottaa, sillä eihän sellaista tarvitse
pelätä, mille voi vapaasti nauraa.
Tyroksiinilääkitys kestää koko elämän. Sairaus ja lääke ovat nyt osa sinua.
Kun opit sopeutumaan siihen, alatkin pitää sitä normaalina elämääsi kuuluvana
asiana. Monissa tapauksissa lääkityksen
tasapainon hakeminen voi viedä aikaa,
ja etsinnän kestäessä vertaistuki auttaa
25
Suomen
kestämään mieleen hiipivän epätoivon.
Jos lähelläsi ei ole ketään, voit soittaa
Kilpirauhasliiton tukipuhelimeen, josta
saat vertaistukea.
Kun tämä lehti ilmestyy, ulkona on
syksy ja pimeää. Monia pimeys ahdistaa.
Joku toinen taas nauttii kun saa käpertyä
nojatuoliin lukemaan tai katsomaan televisiosta jotain – dokumenttia tai toisten
mielestä täyttä hömppää. Jos kärsit pi-
lehti
meästä, mitä keinoja olet käyttänyt helpottaaksesi oloa? Kasvit ja eläimetkin
lepäävät tämän vuodenajan. Etkö voisi
antaa itsellesi luvan vain olla ja kerätä
voimia, nauttia elämästä. Salli itsellesi
voimien keräämistä varten joutenolo.
Ole itsesi ystävä. Ymmärrä itseäsi niin
kuin ymmärrät ystävääsi. Hemmottele itseäsi, jo kynttilän liekki lämmittää
mieltä.
Jos sinulla on ainainen kiire, ota itsellesi muutaman kerran päivässä vaikka viisi minuuttia omaa aikaa. Sekin
virkistää. Jos pää lyö tyhjää ja pitäisi
tehdä jotain järkevää, venyttele kunnolla korvanlehtiä. Verenkierto vilkastuu ja
yllätyt miten paljon se auttaa. Kokeile
rohkeasti!
Toivotan teille kaikille lämminhenkistä syksyä!
Kirsti Hänninen, ordförande
Finlands Sköldkörtelförbund rf
Närstöd ger glädje
och hopp
Centralförbundet för socialskydd och
hälsa ordnade i slutet av augusti ett seminarium där man diskuterade hur viktiga patientorganisationerna är och på hur
stor efterfrågan är på de tjänster som dessa kan erbjuda. För närvarande finns det
dock inga pengar för dessa organisationers verksamhet. Samtidigt ökar kostnaderna. Mottagare av stöd skall ha viljan
till förändring och även kunna foga sig
till förändringens vindar. Lagstiftningen
är i tumult. Våra värden blir allt hårdare.
Det diskuteras om var människans ansvar ligger när det gäller den egna hälsan.
Var möts samhällets och individens ansvar? Vissa anser att de som förstör sin
egen hälsa ska inte ha rätt till vård. Jag
funderade på vem som egentligen skulle
vilja förstöra sin egen hälsa. Knappast
någon. Ibland har man bara det så svårt
att man helt enkelt inte orkar göra något
åt saken. Man har ingen som stöd och det
känns väldigt motstridigt att besöka olika
byråer. Som tur har den Etiska nämnden
konstaterat att: det finns inga självorsakade sjukdomar. Om det sedan har någon
betydelse är en annan sak. Enligt en rep-
26
resentant för medierna kan patientorganisationerna jämföras med upptäcktsresande. De försöker hitta människor som
man inte annars ser. Organisationerna
ger sin röst till dem som inte kan tala.
I tv-programmet Silminnäkijä berättade man i höstas att fem unga blir
invalidetspensionerade på grund av depression varje dag. En del går i pension
direkt efter skolan. Man kan fråga sig
hur många av dessa personer som fått
diagnosen depression egentligen lider
av underfunktion i sköldkörteln, I våra
evenemang för medlemmar träffar vi ofta
människor som i åratal har ätit tabletter
mot sin depression, men den verkliga
hjälpen har de fått först efter att deras
sköldkörtelvärden har undersökts. För att
ta reda på saken behövs bara ett blodprov som inte ens kostar mycket. När
man hittar en läkemedelsbalans återgår
personen till det normala och återfår sin
funktionsförmåga. Enligt FPA:s statistik
har redan 10 600 personer under 30 år
underfunktion i sköldkörteln.
Organisationerna måste få ordning på
sin byråkrati och det måste finnas tillgång till aktörer till bland annat olika
styrelser för ett år eller två år åt gången.
Föreningsbyråkrater och frivilliga medhjälpare är lika viktiga för vår förening.
Är livet verkligen så hektiskt nuförtiden
att vi inte har tid att ordna medlemsmöten åtminstone ett par gånger om året? Vi
kräver inte att våra medhjälpare ska ha
några speciella talanger. Du kan komma
som du är. Vi har en sak som förenar oss.
Det ger oss kraft och tillfälle att träffa
nya människor, som med tiden även kanske blir våra vänner.
Närstöd är som bäst då två eller fler
människor träffas och diskuterar samma
problem och kan komma fram till lösningar. Bara vetskapen om att någon
annan har tacklats med samma problem
och kanske till och med klarat ut det, underlättar och ger hopp. Om något som
anknyter till din sjukdom känns alldeles
hemskt eller besvärande när du tänker
på det själv, kan andra som haft samma
sjukdom förstå dig utan förklaringar.
Även andra har lärt sig att leva med saken. Det kommer du också att göra och
förstå att livet ändå har mycket att ge dig.
Vid närstöd kan man dryfta om personliga och även smärtsamma saker. En
flyktigt bekant eller en helt främmande
patient kan plötsligt börja kännas rätt
nära. Värmen stiger sig till ögonen. Man
pratar om samma problem. Många märker att andra förstår ens problem, kanske
för första gången. Man jämför överlevnadshistorier. Vid något tillfälle börjar
hela gruppen skratta. Man skrattar inte åt
någons åsikter, utan åt den egna rädslan.
Det hjälper, man behöver ju inte vara rädd
för något som man fritt kan skratta åt.
Tyroxinmedicinering varar hela livet
ut. Sjukdomen och medicinerna är nu en
del av dig. När du har lärt dig att anpassa
dig till sjukdomen börjar du se den som
en normal del i ditt liv. Många gånger
kan det ta en tid innan man hittar rätt balans i medicineringen. Under tiden kan
man få hjälp genom närstöd som hjälper
att stå ut med den smygande förtvivlan.
Om du inte har någon i din närhet som
du kan tala med, kan du ringa till Sköldkörtelförbundets stödtelefon.
När den här tidningen utkommer är
det höst och mörkt ute. Det är många som
får ångest av mörkret. Andra kan å sin tur
njuta av att man få krypa upp i fåtöljen
för att läsa eller titta på något i tv – på
en dokumentär eller på något som andra
tycker är strunt. Vilka knep har du använt
för att lindra din ångest om du lider av
den mörka årstiden? Även växterna och
djuren vilar under den här årstiden. Kan
du inte ge dig själv lov att bara vara och
samla krafter, njuta av livet. Unna dig
själv sysslolöshet när du behöver ta igen
dig och hämta krafter. Var din egen bästa
vän. Förstå dig själv som du förstår din
vän. Skäm bort dig själv, det kan räcka
med en ljuslåga för att värma ditt sinnelag.
Om du alltid har bråttom kan du se till
att du ordnar fem minuter om dagen för
bara dig själv. Det piggar upp. Om det
slår tomt i huvudet och du vill göra något
vettigt, kan du prova på att dra ordentligt
i öronen. Det sätter fart på blodcirkulationen och du kommer att bli förvånad
hur mycket det kan hjälpa. Var inte rädd
för att prova på!
Jag önskar er alla en färgrik höst!
Asta Tirronen
järjestöpäällikkö
[email protected]
p. 050 3300 080
Jäsenistössä on voimamme
Suomea sanotaan yhdistysten luvatuksi
maaksi, eikä aiheetta. Rekisteröityjä yhdistyksiä on maassamme noin 130 000 –
yhdistys jokaista 40 suomalaista kohden.
Yhdistysten tärkein voimavara on
jäsenistö, on sitten kyse yksittäisistä jäsenistä tai jäsenyhteisöistä. Johan yhdistyslaissakin sanotaan, että päätösvalta
yhdistyksessä kuuluu sen jäsenille.
Useimmat yhdistykset on perustettu
yksittäisten kansalaisten aloitteesta ja
tahdosta tehdä jotain tärkeää tietyn kohderyhmän aseman ja oikeuksien kohentamiseksi tai jonkin aatteellisen- tai harrastustoiminnan edistämiseksi. Meillä
jokaisella on omat vaikuttimemme olla
yhdistysten jäseninä. Vaikuttimena voi
olla halu vaikuttaa asioihin, yhteisöllisyyden kokeminen, jäsenyyteen liittyvät
edut, hyväksi koetun toiminnan kannattaminen jne. Liittymällä yhdistykseen
jäsen joka tapauksessa ilmaisee näin
kannatuksena yhdistyksen toiminnan
tarkoitukselle.
Suomen Kilpirauhasliitto ja sen jäsenyhdistykset on perustettu edistämään
kilpirauhassairaiden hoitoa ja kuntoutusta sekä jakamaan tietoa kilpirauhassairauksista. Vertaistuki on myös toiminnassa
vahvassa asemassa. Pääpontimena liittyä jäseneksi kilpirauhasyhdistykseen
on oma tai läheisen kilpirauhassairaus.
Jäsenyyden kautta haetaan ajankohtaista
tietoa kilpirauhassairauksista, tietoa toisten kokemuksista sairauden monimuotoisuuden ymmärtämiseksi ja ilmaistaan
tukea kilpirauhassairaiden aseman edistämiseksi tehtävälle vaikuttamistyölle tai
halutaan olla itse mukana vaikuttamassa
ja kehittämässä toimintaa.
Kilpirauhasyhdistysten jäsenmäärä on
kiitettävässä kasvussa. Tästä huolimatta
nykyinen jäsenistön määrä vastaa vain
noin 2 % kaikista kilpirauhassairauteen
lääkitystä saavista (225 000). Vastaavasti esim. Diabetesliiton yhdistysten
jäsenmäärä vastaa yli 19 % diagnosoiduista diabeetikosta. Meillä on siis iso
haaste jäsenmäärän kasvattamisessa,
jo siksikin, että kilpirauhassairaudet
ovat diabeteksen jälkeen seuraavak-
27
Suomen
si yleisin endokriinisten sairauksien
ryhmä.
Kasvaaksemme Liitona jäsenyhdistyksineen vahvaksi vaikuttajaksi, tarvitsemme työhömme koko jäsenistön
tuen. Mieti, liikenisikö aikaasi vapaaehtoistoimijaksi tai luottamushenkilöksi.
Yhdistystoiminnassa tarvitaan jatkuvasti uusia toimijoita. Valitettavan usein
samat aktiiviset henkilöt toimivat niin
luottamustehtävissä vastuunkantajina
kuin vapaaehtoisinakin eri tapahtumissa.
Loppuun palaminenkaan ei ole tuntematon käsite. Vuosia aktiivisesti toimineet
tarvitsevat toisinaan välivuoden tai pari
lehti
motivoituakseen ja jaksaakseen taas innostua ”palkattomasta työstä”. Ole rohkeasti yhteydessä omaan yhdistykseesi
ja ilmoittaudu mukaan toimintaan sellaisella panoksella, mikä tämän hetkisessä
elämäntilanteessasi tuntuu sopivalta.
Onko lähipiirissäsi henkilöitä, joita
kannustaisit liittymään jäseneksi? Jäsenhankintakampanja jatkuu lokakuun
loppuun, mutta sen jälkeenkin on erittäin
tärkeää meidän jokaisen panos uusien
jäsenien saamisessa. Jos jokainen jäsen
hankkisi yhden uuden jäsenen kerran
vuodessa, kolmen vuoden päästä yhdistyksissämme olisi noin 38 000 jäsentä
ja se vastaisi 17 % kilpirauhaslääkitystä
käyttävistä. Ajattele, ainoastaan yksi uusi jäsen kerran vuodessa! Otatko haasteen vastaan? Jokainen ymmärtää, että
toimintamme painoarvo ja toimintamahdollisuutemme olisivat silloin aivan toisella tasolla nykytilanteeseen verrattuna.
Kiitos kaikille teille, jotka olette jäseniä. Osa on liittynyt jo toistakymmentä
vuotta sitten, osa aivan äskettäin – suurin
osa mahtuu näiden väliin. Jäsenistössä
on voimamme!
Toivon kaikille hyvää oloa ja iloa,
nautitaan syksyn väreistä!
Miksi osa kilpirauhasen vajaatoimintapotilaista voi paremmin käyttäessään
trijodityroniinia sisältäviä valmisteita?
Hypotyreoosin eli kilpirauhasen vajaatoiminnan perushoito on tyroksiini
(T4, Thyroxin), ja yli 90% potilaista voi
hyvin, kun tyroksiiniannos on säädetty
sopivaksi. Elimistössä T4 muuttuu aktiiviseksi kilpirauhashormoniksi, trijodityroniiniksi (T3) dejodinaasientsyymin vaikutuksesta. Kilpirauhanen tuottaa päivässä 100 ug T4:a ja 6 ug T3:a.
Kun kilpirauhanen lakkaa toimimasta,
kaikki T3 pitäisi muodostua dejodinaasientsyymin avulla. Kaikilla potilailla
hypotyreoosioireet eivät normalisoidu
pelkällä T4-hoidolla, erityisesti yleinen
hyvinvointi ja muistitoiminnot eivät aina korjaannu. Vuonna 2009 julkaistussa
englantilaistutkimuksessa kävi ilmi, että
16%:lla tutkituista hypotyreoosipotilaista (tutkimukseen osallistui 552 potilasta)
oli tyypin 2 dejodinaasigeenin muotovariantti (polymorfismi), joka ei muuta
tehokkaasti T4:aa T3:ksi. Nämä potilaat
saivat psykologista hyvänoloa mittaa-
28
vissa testeissä matalia tuloksia. Tulokset
paranivat, kun potilaille annettiin T4/
T3 – yhdistelmävalmistetta (Panicker, J
Clin Endocrinol Metab 94:1623, 2009).
Käytännön kliinisessä työssä ei ole mahdollista tehdä kyseistä geenitestiä. Potilaan voinnin perusteella hoitava lääkäri
(tai potilas itse) saattaa alkaa epäillä, että potilasta vaivaa T3-puute. Tätä ei voi
päätellä laboratoriokokeiden perusteella.
Tällöin voidaan tehdä hoitokokeilu joko T4/T3 – yhdistelmävalmisteella tai
lisätä tyroksiinin rinnalle pieni annos
T3-hormonia. T3:a sisältäviä valmisteita saa Suomessa pelkästään Fimean (ent.
Lääkelaitos) myöntämällä erityisluvalla, ja lääkärit tuntevat nämä valmisteet
huonosti, koska niitä ei ole Pharmaca
Fennicassa eivätkä niiden valmistajat
markkinoi tuotteitaan. Nämä valmisteet ovat lisäksi n. 10 kertaa kalliimpia
kuin tavallinen tyroksiini eikä niillä ole
KELA-korvattavuutta. T4/T3 – valmis-
?
teiden kauppanimiä ovat Armour Thyroid, Thyroid ja Novothyral. Pelkkää T3:a
sisältävä valmiste on nimeltään Liothyronin. Hoitokokeilu kannattaa tehdä näiden valmisteiden käyttöön perehtyneen
lääkärin ohjauksessa ja valvonnassa, ja
sitä kannattaa yleensä jatkaa vähintään
3-4 kk. Mistään ihmelääkkeistä ei tässä ole kyse, eivätkä kaikki potilaat saa
apua näistä lääkkeistä. Myös hypotyreoosipotilaalla saattaa olla depressio,
johon tarvitaan psykiatrista terapiaa ja
lääkehoitoa. Mikäli muutaman kuukauden hoito valitulla T3-valmisteella ei
paranna potilaan vointia, ei sitä kannata
jatkaa, vaan tällöin tulee palata takaisin
tavallisen tyroksiinin käyttöön.
Vesa Ilvesmäki
endokrinologian ylilääkäri
Suomen Kilpirauhasliiton
asiantuntijalääkäri
TILASTOA LÄÄKITYKSESTÄ
Alla olevassa tilastossa on kilpirauhaslääkityksellä
olevat ikäryhmittäin (KELA 31.12.2009)
Ikäryhmä
Yhteensä
Thyroxin
220343
% kaikista
Tyrazol
4737
% kaikista
0-4 v
5-9 v
10-14 v
15-19 v
20-24 v
25-29 v
30-34 v
35-39 v
40-44 v
45-49 v
50-54 v
55-59 v
60-64 v
65-69 v
70-74 v
75-79 v
208
327
784
1732
2811
4720
6604
7669
10904
14540
18898
24811
30328
23086
23665
20199
0,09
0,15
0,36
0,79
1,28
2,14
3,00
3,48
4,95
6,60
8,58
11,26
13,76
10,48
10,74
9,17
1
11
41
95
128
239
329
285
322
317
399
409
416
307
328
327
0,02
0,23
0,87
2,01
2,70
5,05
6,95
6,02
6,80
6,69
8,42
8,63
8,78
6,48
6,92
6,90
80-84 v
85-89 v
90-94 v
95-99 v
Yli 99 v
16242
9367
2817
587
44
7,37
4,25
1,28
0,27
0,02
384
269
114
15
1
8,11
5,68
2,41
0,32
0,02
Lääkäriluento kilpirauhassairauksista Kokkolassa
tiistaina 23.11.2010 klo 18.00-21.00.
Kokkolan sosiaali- ja terveysalan opisto, Terveystie 1
Suomen Kilpirauhasliitto järjestää lääkäriluennon kilpirauhasen sairauksista ja esittelee liiton toimintaa.
Liiton asiantuntijalääkäri LL Ulla Slama kertoo kilpirauhasen sairauksista ja
liiton puheenjohtaja Kirsti Hänninen kertoo liiton viimeisimmät kuulumiset.
Auditorioon mahtuu 190 henkilöä. Tervetuloa!
29
Suomen
lehti
Ikimuistoinen loma Salonsaaressa
Tämän vuoden syyskesän lomajakso
oli 23.–28.8. Salonsaaren Lomakylässä,
Vääksyssä. Itse olin myös niiden onnellisten joukossa, jotka oli valittu tälle lomajaksolle. Oli tarpeen virkistyä ja koota
voimia talven varalle. Paikalle saavuttuani yllätyin nähdessäni kuinka kaunis
paikka tämä oli - suurine rakennuksineen
aivan järven rannalla. Majoittumistilat olivat todella siistit ja nykyaikaiset.
Ruokailut tapahtuivat mahtavasta seisovasta pöydästä. Ensimmäisenä iltana
oli tuloinfo, jossa meille esiteltiin kaikki
käytössä olevat paikat ja saimme myös
päiväkohtaiset ohjelmat.
Joka päivä oli käytössä rantasauna,
josta oli ihana pulahtaa Päijänne-veteen.
Heti ensimmäisenä iltana alkoi tutustuminen muihin lomalaisiin. Itse ainakin
tunsin, että olin tullut mukavaan paikkaan virkistäytymään viikon ajaksi. Joka
päivälle oli lomaohjelma, johon mahtui
monipuolista toimintaa, risteily Päijänteellä, käynti viinitilalla, letun ja makkaran paistoa sekä seurapelejä ja kilpailuja.
Lisäksi karaoke-tupa, jossa sai kokeilla
laulutaitojaan. Tekemistä siis riitti.
Saimme myös tavata Kilpirauhasliiton puheenjohtaja Kirsti Hännisen. Hän
piti luennon kilpirauhasasioista, Liiton
toiminnasta sekä tulevaisuuden tavoitteista. Saimme paljon tietoa kilpirauhassairauksista.
Viikko kului aivan liian nopeasti. Itse ainakin virkistyin, sain voimia sekä
uusia ystäviä lomajaksoltani. Todella
mahtava paikka, mukava henkilökunta
sekä hyvä huolenpito teki lomasta ikimuistoisen. Vastaisuudessakin menen
mielelläni virkistymään ja tapaamaan
uusia ihmisiä Lomakotien Liiton tuetuille lomille.
Raili Lahti, lomalainen
Lomalaisia rantasaunan edessä. Raili Lahti edessä oikealla.
Kuva:Kirsti Hänninen
JÄSENHANKINTAKILPAILU
Suomen Kilpirauhasliiton julistama jäsenhankintakilpailu jatkuu 31.10.saakka.
Palkintojen arvonta suoritetaan kilpailuajan päätyttyä.
TUKIPUHELIMESTA VERTAISTUKEA!
Kun haluat keskustella kilpirauhassairauksista tai kysyä mieltäsi
askarruttavista asioista, soita kilpirauhasliiton valtakunnalliseen
tukipuhelimeen. Puhelimeen vastaa henkilö, jolla on itsellään
kilpirauhassairaus. Puhelut ovat luottamuksellisia.
Soittoaika on
torstaisin klo 18.00–21.00 numeroon 050 400 6800.
30
JÄSENASIOIDEN MUISTILISTA
Tässä muistilistassa on muutamia
oleellisia asioita huolehdittavaksesi,
jotta jäsenyysasiasi ovat ajan tasalla
ja saat kaikki jäsenedut hyödyksesi.
JÄSENEDUT v. 2010
• Olethan muistanut maksaa kuluvan vuoden jäsenmaksusi?
Jäsenlehdestä ja sen postittamisesta sekä jäsenrekisterin ylläpidosta syntyy osaltasi kuluja riippumatta siitä, oletko maksanut
kuluvan vuoden jäsenmaksusi.
Kohonneet kulut suhteessa jäsenmaksutuottoihin tuovat lisäpaineita jäsenmaksun korottamiseen.
Mikäli olet epävarma maksusuorituksestasi, voit olla suoraan yhteydessä Kilpirauhasliittoon.
• Normaalihintaiset terveyssandaalit ja terveydenhoitotuotteet mm. mittarit,
tuet, sukat jne. -15%.
• Silmälasit: Normaalihintaiset kehykset ja silmälasilinssit -20%. Linssihintoihin sisältyvät myös työveloitukset ostettaessa sekä kehykset että linssit.
Kampanjatuotteissa tarjouksessa poikkeuksia.
• Optikon suorittama näöntarkastus ja silmälasimääräys 10 euroa.
• Normaalihintaiset aurinkolasit -20%. Ei koske Oakleyn aurinkolaseja.
• Saadaksesi ko. alennukset esitä ostoksia tehdessäsi voimassa oleva jäsenkorttisi.
• Maksamalla jäsenmaksun varmistat lehden saamisen jatkossakin.
Maksaessasi jäsenmaksun, käytä
ehdottomasti mukana olevaa viitenumeroa. Ainoastaan viitteellä
pystymme kohdistamaan maksun
varmasti juuri sinun jäsenmaksusuoritukseksi.
• Mikäli osoitteesi, nimesi tai
muut yhteystietosi muuttuvat,
muistathan ilmoittaa siitä Kilpirauhasliittoon.
Alkuvuodesta
2010 posti palautti ”muuttanut”
tai ”tuntematon” merkinnällä useita kymmeniä jäsenkirjeitä, joissa
oli mukana jäsenmaksusiirto ja
jäsenkortti. Pystyimme selvittämään vain osan palautuksista,
koska Liitolla ei ole taloudellisia
resursseja ostaa väestörekisteristä osoitetietoja. Palautusten
selvittelystä syntyi myös runsaasti
lisätyötä.
Ohessa tällä hetkellä voimassa olevat jäsenetumme. Ota talteen!
Instrumentariumin tarjoukset ovat voimassa myymälöissä kautta maan.
HealthEx tarjoaa Kilpirauhasliiton/yhdistysten jäsenille -10 % alennuksen palvelusopimuksen kuukausihinnoista.
• Veloituksettoman tutustumiskäynnin
jälkeen Kilpirauhasliiton/yhdistysten
jäsenet voivat valita 6kk:n, 12kk:n
tai 24kk:n palvelusopimuksen, joiden
ovh. hinnoista HealthEx tarjoaa -10%
alennuksen.
• Katso 30 minuuttia – terveydeksi! lisätietoja HealthExistä.
Restel-ketjun kanssa on sovittu jäsenetuhinnoista koskien viikonloppu- ja lomakausihintoja.
Restel-ketjun hotelleja, joissa jäsenetuhinnat ovat voimassa, ovat:
• Cumulukset
• Rantasipi-hotellit
• Restelin operoimat Holiday Inn –hotellit
• Ikaalisten Kylpylä
• Ramada Airport
• Crowne Plaza, Helsinki ja
•Hotelli Seurahuone, Helsinki.
Hinnat vaihtelevat hotelleittain.
Hotelleihin varausta tehdessäsi mainitse tunnus Suomen Kilpirauhasliitto ry.
TULOSSA ENSI VUONNA
Kuntoutuspäivät keväällä:
Rantasipi Laajavuori Jyväskylä, 11.–13.2. Kylpyläosasto on käytössämme.
Rantasipi Hyvinkää Sveitsi, 13.–15.5. Hyvät ulkoilumahdollisuudet.
Lomakotien Liitto tarjoaa jäsenillemme ensi kesäksi seuraavat tuetut lomat:
Haapalahti, Eno 4.-9.7.
Salonsaari, Vääksy 5.-10.9.
Lisätietoja seuraavissa lehdissä.
!
31
Suomen
lehti
Yhdistyksen nimi ja internet-osoite
Puheenjohtaja ja yhdistyksen osoite
Etelä-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry
Martta Hirvikallio, p. 040 838 6994 (arki-iltaisin)
Merenlahdentie 49 B 9, 53850 Lappeenranta
[email protected]
Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry
www.hyvinkaankilpirauhasyhdistys.net
Tanja Väyrynen, p. 040 556 9975
Timonkatu 12, 05830 Hyvinkää
[email protected]
Keski-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry
http://kskilpirauhasy.suntuubi.com
Irma Heikkinen, p. 044 090 2004 (arki-iltaisin)
Suolehdontie 7 as 5, 41330 Vihtavuori
[email protected]
Kymenlaakson seudun Kilpirauhasyhdistys ry
www.kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info
Riitta Tiainen, p. 044 519 4802
Vuorikatu 10 A 4, 45100 Kouvola
klkilpi@kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.
info
Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry
www.neuvokas.org/yhdistys/lahdenkilpirauhas
Sinikka Rantala, p. 044 574 6285
Kansankatu 7 A 27, 15870 Hollola
[email protected]
Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry
http://lskilpirauhasyhdistys.net
Maija-Liisa Airaksinen, p 044 033 0013 (ark. 18-20)
Hakapellonkatu 8 C 29, 20540 Turku
[email protected]
Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys ry
www.oulunseudunkilpirauhasyhdistys.fi
Liisa Pyrrö, p. 045 1271 940
Kurkelantie 6 A as 22, 90230 Oulu
[email protected]
Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson Kilpirauhasyhdistys ry
www.kilpirauhasliitto.fi/Perho-Lestijokilaakso
Suomen Kilpirauhasliitto p. 09 8684 6550
Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki
[email protected]
Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry
www.pirkanmaankilpirauhasyhdistys.net
Anja Salvas, p. 040 509 3650 (miel. arki-iltaisin)
Kastintie 27, 31700 Urjala as
[email protected]
Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry
Päivi Paavilainen, p. 041 436 1902
Kontionkatu 14, 80200 Joensuu
[email protected]
Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry
www.pkkilpi.org
Marjatta Aittakumpu, p. 040 546 6173
PL 235, 00171 Helsinki
[email protected]
Rovaniemen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry
Raili Kuusela, p. 040 746 1123 (arki-iltaisin)
Hukanpolku 25, 96500 Rovaniemi
[email protected]
Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry
www.salpanet.fi (palvelut -> yhdistykset ja järjestöt ->
Satakunnan Kilpirauhasyhdistys)
Eila Tanttu, p. 045 325 2535
Kiertokatu 16 as.21, 28130 Pori
[email protected]
Seinäjoen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry
www.seinajoenseudunkilpirauhasyhdistys.fi
Annemaarit Lavikainen, 050 555 4961 (arki-iltaisin)
Hyypäntie 10 A 1, 61800 Kauhajoki
[email protected]
Vaasan Seudun Kilpirauhasyhdistys ry /
Vasanejdens Sköldkörtelförening rf
http://vakybotnia.nettisivu.org
Ulla Slama
Åvägen 10 C, 64200 Närpiö
[email protected]
Suomen Kilpirauhasliitto ry
toimisto, Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki,
p. 09 8684 6550, [email protected],
Asta Tirronen, järjestöpäällikkö p. 050 330 0030
[email protected]
Kilpirauhasliiton puheenjohtaja
Kirsti Hänninen
[email protected]
p. 050 436 6959
www.kilpirauhasliitto.fi
32
Hyvinkään Seudun
Kilpirauhasyhdistys ry
Tanja Väyrynen
Syksy tulee ja toiminta
käynnistyy taas!
On tullut se aika vuodesta, kun yhdistyksissä kasataan seuraavan vuoden toimintasuunnitelmia ja talousarvioita. Tässä
yhteydessä on hyvä hetki muistuttaa siitä, että jäsenmaksut ovat toiminnallemme elintärkeitä. Niistä maksetaan mm.
valtaosa yhdistyksen toiminnan kuluista.
Jos et ole siis maksanut jäsenmaksuasi
tälle vuodelle, niin vielä ehtii!
Vuonna 2010 meillä on ollut erilaisia puhujia ja useimmista tilaisuuksista
on julkaistu tiivistelmä joko Suomen
Potilaslehdessä tai Hyvinkään seudulla
ilmestyvässä Vapaaehtoiset -lehdessä.
Otamme mielellämme vastaan vinkkejä
siitä, mitä kaipaatte ensi vuodelle. Tiedossa olevat lähikuukausien tapahtumat
ja yhteystiedot löytyvät tämän lehden
toimintakalenterin Hyvinkään osiosta.
Näemme mielellämme sekä nykyiset
että uusia ihmisiä tilaisuuksissamme,
joissa myös voi esittää toiveita järjestettävästä toiminnasta. Ja jos olet kiinnostunut työskentelystä yhdistyksen hallituksessa, niin tulethan syyskokoukseemme
28.10! Uudet ihmiset tuovat uusia ajatuksia ja näkökulmia, ja niitä kaivataan
aina, jotta toiminta voi pysyä vireänä ja
kehittyä. Hallitustyöskentelyä kuvaa hyvin sanonta ”Kukaan ei voi tehdä kaikkea, mutta jokainen voi tehdä jotakin; ja
jos jokainen tekee jotakin, tulee kaikki
tehdyksi.” Toki kaikki jäsenet ovat syyskokoukseen muutoinkin tervetulleita!
Tänä kesänä perhettämme kohtasi vakava tapaturma. Olen taas kerran nähnyt,
kuinka ihmistä voidaan terveydenhuollossa ja muuallakin pompotella ympäriinsä ja joutunut toteamaan sen, että vakavasti sairaan ihmisen on täysin mahdotonta hoitaa asiansa ilman apua. Tämä on
todistanut hyvin sen, että potilasjärjestöt
tietoa ja vertaistukea jakaessaan tekevät
merkittävää työtä, huomioiden etenkin
sen, ettei kaikilla ole edes läheisiä ihmisiä tukenaan. Tervetuloa tilaisuuksiimme
ja toimintaamme mukaan, niin saamaan
kuin antamaan tukea!
Yhdistyksemme toivottaa onnea ja
menestystä kymmenvuotiaalle Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistykselle!
Tanja Väyrynen, puheenjohtaja
Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry
Ihana, kuuma kesä on takana ja toivon,
että olet tallettanut sen muistojesi aarrearkkuun tulevaa talvea varten. Sieltä voi
harmauden yllättäessä ammentaa lämpöä
ja auringonpaistetta arjen keskelle.
Tätä lukiessa elämme jo syksyä. Olet
aloittanut ehkä uuden harrastuksen syksyn tullen tai palannut mukaan jo aiemmin hyväksi koettuun. Mahdutathan syksyysi myös yhdistyksemme tapahtumia,
koska olisi mukava nähdä sinut niissä
mukana.
Yhdistystoiminnassa on päästy vauhtiin syksyn myötä. Tässä vaiheessa
vuotta on yhdistyksemme syyskokous
pidetty, valittu siellä uusi puheenjohta-
ja ja uusia johtokunnan jäseniä. Kokouksessa on päätetty myös ensi vuoden
toimintasuunnitelmasta ja aloitettu jo
tulevien tapahtumien suunnittelu. Tässä
muutama poiminta tulevasta. Alkuvuodesta menemme teatteriin tai konserttiin.
Helmikuussa Suomen Kilpirauhasliiton
puheenjohtaja Kirsti Hänninen ja järjestöpäällikkö Asta Tirronen saapuvat
Kouvolaan kertomaan Liiton kuulumisia
ja tutustumaan yhdistykseemme ja sen
jäseniin. Ja kevään huipennukseksi lähdemme toukokuussa saunomaan AnnaLeenan luo Kimolaan.
Kilpirauhasliiton jäsenhankintakilpailu on vielä käynnissä 31.10.saakka. Uu-
sien jäsenien hankinnassa olemme olleet
hyviä. Kiitos kaikille tähänastisesta! Nyt
otetaan vielä loppukiri!
Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta
ja tapahtumista saa puheenjohtaja Riitta Tiaiselta p. 044 5194 802, klkilpi(at)
kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info tai Anne Nuoralta p. 040 8615
522 (iltaisin), anne.nuora(at)gmail.com.
Kotkan tapahtumista tiedustelut Pirkko
Talsille p. 044 3210 242. Tietoa löytyy
myös www.kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info
Auringonpaistetta jokaisen elämään!
Riitta Tiainen, puheenjohtaja
33
Suomen
lehti
Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry
Syksyinen tervehdys Sinulle!
Yhdistyksemme artikkeli puuttui Potilaslehdestä 2/2010 Suomen Kilpirauhaliitossa tapahtuneen inhimillisen virheen
takia. Liitto pahoittelee asiaa. Tässä artikkeli kokonaisuutena. Heinolan keväinen jäsentapaaminen sujui vertaistuen
merkeissä ja keskustelu olikin ollut vilkasta. Maakuntatapaamisessa Padasjoella oli vain muutama ihminen ja se oli
pienoinen pettymys meille. Tapaamisesta ja yhdistyksemme toiminnasta tehtiin
kuitenkin artikkeli paikalliseen lehteen
ja toivomme, että se tavoittaisi mahdollisimman monta kilpirauhaspotilasta.
Lääkäriluento oli huhtikuun lopulla ja
se keräsi salin täyteen eli 160 kuulijaa.
Kaikki eivät mahtuneetkaan saliin, sillä
turvallisuuden takia enempää ei voitu si-
sään ottaa. Pahoittelut ulkopuolelle jääneille. Seuraavalle luennolle yritämme
järjestää isomman luentosalin. Suuret
KIITOKSET endokrinologi Ilvesmäelle luennosta. Aiheena oli kilpirauhanen
ja raskaus sekä kyhmyt ja syöpä. Luennon jälkeen oli vilkas kyselytunti ja
siitä oltiin tyytyväisiä, että kerrankin
oli aikaa kysellä ja lääkärillä aikaa vastata. Uusia luennon aiheitakin jo virisi
mieleen…
Kesällä yhdistystoimintamme on ollut
kesätauolla. Olemme aloittaneet syyskautemme sääntömääräisellä syyskokouksella. Joulukuussa on joulumyyjäiset.
Voit tuoda leivonnaisia tai käsitöitä yms.
myyntiin. Myyjäisten jälkeen menemme
syömään pikkujoulun merkeissä ravintola Huviretkeen, kts. tarkemmin tapahtumakalenterista.
Olethan pitänyt jäsenyytesi kunnossa
maksamalla tämän vuoden jäsenmaksusi? Jäsenmaksulla saat mm. jäsenlehden
myös ensi vuonna ja niillä katetaan Liiton ja yhdistysten aktiivinen toiminta.
Kilpirauhasliiton aloittama jäsenhankintakampanja kestää lokakuun loppuun. Jos saat uuden jäsenen liittymään
yhdistyksemme, laita siitä tietoa sähköpostiimme tai soita sihteerille. Näin olet
mukana arpajaisissa.
Tukihenkilöt:
Raija Kerttula p. 040 774 6288 ja
Sinikka Viskari p.050-5350764
Viestejä, kyselyjä ja terveisiä voit kirjoittaa myös sähköpostiin.
Lämpimästi tervetuloa
tapahtumiimme!
Irja Karhu, sihteeri p. 040 866 7467
Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry
Syksyinen ilta-aurinko pilkistelee verhojen raosta, kun kirjoitan tätä artikkelia.
“Pitkä, kuuma kesä” on takana ja toi-
Jumppahetki alkamassa Varalassa.
34
vottavasti hyvä syksy edessä. Meidän
yhdistyksessämme tämä syksy on merkityksellinen 10-vuotisjuhlien vuoksi ja
vuoden viimeisessä lehdessä kerron teille kuinka juhlat sujuivat. Tässä vaiheessa, kun mennään elokuun puoliväliä, kirjoitamme juhlia varten yhdistyksen ensimmäisen puheenjohtajan Aune Karin
kanssa yhdistyksen historiikkia ja se on
mielenkiintoinen sekä haastava tehtävä.
Haluaisin myös muistuttaa, että yhdistyksen syyskokous pidetään vanhalla
kirjastotalolla lauantaina 23. lokakuuta
klo 12.00 luentosalissa, toivoisin sinne
runsasta osanottoa! Toivoisin myös, että
tarkastaisitte, oletteko maksaneet tämän
vuoden jäsenmaksun ja mikäli olette
maksaneet sen, mutta ette ole saaneet
esim. Suomen Potilaslehteä, ilmoittakaa
siitä viipymättä minulle.
Palataan kuitenkin viime kevääseen,
Varalan kuntoutustapahtumaan ja kansainväliseen kilpirauhaspäivään. Varalassa kuntoilemassa ja virkistäytymässä
oli 18 osallistujaa. Sokerina pohjalla oli
myös se, että saimme mukaan Suomen
Kilpirauhasliitto ry:n puheenjohtaja
Kirsti Hännisen ja paljon taisi hänelle
päivän aikana myös kysymyksiä sadella,
joihin hän vastaili iloisesti. Kiitos Kirsti,
että pääsit viettämään meidän kanssamme tämän tärkeän päivän! Päivä aloitettiin aamukahvilla, jonka jälkeen voimistelimme “perinteisellä” tavalla työfysioterapeutti Sari Kailajärven ohjauksella ja
kyllä olikin tehokas jumppa. Ruoka oli
hyvää, niin kuin aina ja sitten jaksoimmekin kuunnella ja oppia, kun terveydenhoitaja Terhi Koivumäki Sydänpiiristä kertoi meille, millaisia ovat “pienet
päätökset päivässä”. Antoi ajattelemisen
aihetta ainakin allekirjoittaneelle. Päivä
päättyi kahviin ja arviointiin, josta saatiin hyvät tulokset tänäkin vuonna. Itse
olin onnellinen, että ohjelma oli osallistujille mieleen.
Yhdistyksemme järjesti Tampereella,
vanhalla kirjastotalolla kansainvälisenä
kilpirauhaspäivänä luennon. Lääketieteen kliinisen vaiheen kandidaatti Jonas
Öhman luennoi aiheesta:” Kilpirauhanen, sen sairaudet ja yhteys muihin sairauksiin”. Paikalla oli melkein 90 kuulijaa, joten luentosali narisi liitoksissaan
ja happikin meinasi loppua. Luento oli
monipuolinen ja mielenkiintoinen. Jonas
oli tehnyt ison työn sitä valmistellessaan.
Hänellä oli jo vankat tiedot sisätautisairauksista, koska oli ollut niillä osastoilla
työharjoittelussa. Hän kertoi myös silmäsairauksista, jotka saattavat liittyä
kilpirauhassairauksiin ja näiltäkin osin
hänellä oli paljon uutta tietoa, ainakin
minulle. Jonas Öhman vastaili kuulijoiden kysymyksiin, välillä hankaliinkin.
Luennon lopulla oli kovasti hyörinää
hänen pöytänsä ympärillä, kun osa kuulijoista halusi kysellä häneltä henkilökohtaisesti sairaudestaan. On hienoa, että
Suomeen on valmistumassa uusia lääkäreitä, joiden mielenkiinto on kohdistunut
kilpirauhassairauksiin. Jonas Öhmanin
luento vakuutti minut siitä, että hänestä
kuullaan vielä tulevaisuudessa näiden
asioiden tiimoilta! Laitankin tässä isot
kiitokset Jonakselle ja toivotan hänelle
menestyksekästä loppuaikaa opiskelulle.
Suomen Kilpirauhasliitto ry:n vuosikokous oli kesäkuussa Helsingissä ja
sinne allekirjoittanut lähti ihanan, peruspositiivisen, varapuheenjohtaja Hely
Lepistön kanssa. Hely jaksaa monista
sairauksistaan huolimatta tehdä vapaaehtoistyötä aina iloisella mielellä ja hoitaa
kuntoaan monilla eri tavoin, häntä ei voi
kuin ihailla. Liiton kokouksen asioista
on varmaankin toisaalla tässä lehdessä,
mutta haluan kiittää siitä, että minut valittiin hallitukseen varsinaiseksi jäseneksi vuosille 2011- 2012, lupaan olla luottamuksen arvoinen ja ahkera. On tärkeää, että Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys
ry:n yli kolmella sadalla jäsenellä ( ja
lisää tulee), on välillä edustus hallituksessa. Vaikka sehän on totta, että asioita
katsotaan (ja niistä päätetään) koko maan
laajuisesti ja tasapuolisesti.
Tänä syksynä on yhdistyksen ohjelmassa vielä 3 vertaisryhmän kokoontumista ja joulukuussa pikkujoulu. Yritämme myös saada Aamulehden joulumyyjäisiin myyntipöydän ja toivomme
sinne taas erilaisia tuotteita myytäviksi
jäseniltä - joko lahjoituksena tai niin,
että tarvikkeet maksetaan. Myynnillä
tasapainotamme ensi vuoden taloutta.
Päätimme jo johtokunnan ensimmäisessä kokouksessa elokuussa, että pidämme
yhden luennon, jonka aiheesta haluaisin
myös saada teiltä, hyvät yhdistyksen jäsenet, toiveita. Lahjoituksista myyjäisiin
tai ehdotuksia luennon aiheeksi voitte lähettää joko tekstiviestillä tai sähköpostilla minulle.
Vuonna 2011 vertaistoimintaryhmä
kokoontuu tammikuusta huhtikuuhun
kerran kuukaudessa vanhalla kirjastotalolla. Toukokuun 14.on jälleen kuntoutuspäivä Varalan Urheiluopistossa kuten
perinteisiin kuuluu. Luento järjestettäneen syyspuolella ja kansainväliseen
kilpirauhaspäivään 25.5 2011 haluaisin
saada teiltä ehdotuksia, mitä ja missä järjestetään (voi olla esim. joku “tempaus).
Kiitos jo etukäteen!
Ensi vuodesta lähtien Suomen Kilpirauhasliitto ry lähettää laskun jäsenmaksusta, koska liitymme Liiton jäsenmaksujärjestelmään, jossa jo kaikki
muutkin yhdistykset ovat. Luovumme
myös jäsenkirjeestä ja kaikki informaatio
tulee Suomen Potilaslehden ja tulevaisuudessa Liiton oman lehden kautta.
Kannattaa myös seurata Aamulehden
menot-palstaa, kuunnella Tampereen
alueradiota ja vierailla yhdistyksen nettisivuilla.
Nyt toivotan kaikille pirteää syksyä
ja odotan näkeväni teidät yhdistyksen
tilaisuuksissa.
Anja Salvas, puheenjohtaja
35
Suomen
lehti
Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry
Syksyterveiset PohjoisKarjalasta.
Kesä on taas takana ja kuumat päivät ja
lämpimät yöt vain muisto. Täällä rikottiin entiset lämpöennätykset, tervetuloa
katsomaan Suomen parhaita kesänviettopaikkoja. Nyt elokuun lopussa on jo
syksyn tuntua, vesikin oli virkistävän
viileää uidessa.
Kävin heinäkuun alussa Haapalahden
lomakodilla Kilpirauhasliiton edustajana Lomakotien Liiton tuetulla lomalla.
Kauniit maisemat, vanhat rakennukset
ja päättymättömän kesäpäivän tunnelma.
Mielenkiintoista ja opettavaista jutella
erilaisten henkilöiden kanssa, kilpirauhasen aiheuttamia vaivoja on monenlaisia. Toivottavasti jatkossakin lomat
tavoittavat mahdollisimman monet niitä
tarvitsevat.
Viime kuukausien aikana monessa
lehdessä on ollut artikkeleita kilpirauhasesta ja henkilöhaastatteluja. ET-lehdessä oli heinäkuussa hyvä juttu. Kauneus
ja terveys-lehdessä oli Liiton hallituksen jäsenen haastattelu. Pääsin itsekin
julkkikseksi Joensuussa ja lähialueella
ilmestyvässä Karjalan Heilissä. Omien
henkilökohtaisten ongelmien julkaiseminen ei ole aina helppoa, läheisten mielipiteet on huomioitava. Onneksi on osannut
aikanaan hakea apua ammattiauttajilta
ja sitä kannustan myös muita tekemään,
kun elämä on vaikeaa. Myöhemmin voi
itse tarjota paremmin vertaistukea, kun
on omakohtaisia kokemuksia sairaudenkin aiheuttamista ongelmista.
Luonto näytti taas kerran voimansa
ja poikkeusoloja elettiin monella paikkakunnalla myrskyjen jälkeen. Ilman
sähköä sinniteltiin, tiet ja junayhteydet olivat poikki. Muualla maailmalla
poikkeuksellisen suuret tulvat, kuivuus,
metsäpalot jättivät ihmiset vaaraan. Yli
kaksikymmentä vuotta sitten kun aloin
syömään Thyroxinia, mietin miten
lääkkeiden jatkuva saatavuus on taattu.
Oma herkkä mielentilani herkisti vielä
suuremmalle huolelle. Mietin jo kaikki
mahdolliset poikkeustilat missä tilanteissa ei lääkkeitä enää saisi. Monessa
muussa sairaudessa huoli olisi suurempi, esim. insuliinin varassa olevilla
diabeetikoilla. Onneksi ajan kanssa tilanne rauhoittui. Nykyisin pitää vain huolehtia lääkereseptit ajan tasalle ja ajoissa hakea apteekista uudet lääkepurkit.
Matkoilla on hyvä pitää mukana ylimääräisiä annoksia, jos kotimatka viivästyisi.
Äskettäin on julkaistu tutkimus, jonka mukaan kalkkivalmisteita käyttävillä
kuolleisuus sydän- ja verisuonisairauksiin oli suurempi kuin muilla. Thyroxintabletin oton kohdalla korostetaan että
esim. kalkki-, rauta- ja happosalpaajalääkkeet pitää ottaa noin neljä tuntia
myöhemmin. Uskoisin monen muunkin
lääkkeen imeytyvyyden huonontuvan
kalkkitablettien vaikutuksesta. Työssäni
pyrin jakamaan eri kippoon kalsiumvalmisteet kuin muut lääkkeet. Näin potilas
voi ottaa eri aikaan kalkkitabletit ja sydänlääkkeet. Eri lääkkeiden yhteisvaikutuksista pitäisi vielä enemmän puhua ja
tutkia. Kannatta katsoa lääkepurkin mukana olevia ohjeita vaikka lääke olisikin
tuttu jo vuosien ajan.
Hyvää syksyä kaikille ja tervetuloa
yhdistyksien ja Liiton järjestämiin tapahtumiin. Ottakaa yhteyttä ja kertokaa
toiveistanne, jäsenten mielipiteitä kuunnellaan.
Päivi Paavilainen, puheenjohtaja
Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry
Ennätyshelteiden aikana mietin miten
kilpirauhasen liikatoimintaa sairastavat selviävät. Sairaushan voi heikentää
lämmönsietoa, ja jatkuva kuumuus vie
voimat keneltä tahansa. Muistelin miten
jäähdyttelin vuosia sitten kilpirauhasen leikkausta odotellessani taloyhtiön
kylmäkellarissa. Sen lämpötila oli +4
astetta. Varasin sinne tuolin ja nautin
viileästä. Kellarin valo sammui aina
parin minuutin kuluttua. En viitsinyt
sytytellä valoa jatkuvasti, ja niinpä on-
36
nistuin säikyttämään pimeässä istuessani
useammankin naapurin. Minua varmaan
pidettiin omituisena, sillä eihän kukaan
uskonut kertomustani kilpirauhasesta.
Kilpirauhasen vajaatoiminta taas saa
palelemaan. Lämpimänä iltana moneen
puseroon ja villapaitaan pukeutunut kerää kummastuneita katseita. Kaikille ei
voi alkaa selittää palelun syytä. On vain
tehtävä valinta paleleeko liian vähissä
vaatteissa vai antaako muiden ihmetellä.
Hattu, hanskat ja villakangastakki voi-
vat olla vajaatoimintaiselle sopivin asu
jo syyskuussa.
Tyroksiinitason heittely ylös- tai alaspäin saa hiukset lähtemään. Huiveilla voi
peittää hiukset, tai sen mitä niistä on jäljellä. Muistan vieläkin sen järkytyksen
kun aamulla työpaikalla riisuin pikkutakin – sen olkapäillä ja selässä oli satoja
irtohiuksia. Lisää hiuksia lähti kun vedin
niitä sormien läpi. Jos joku olisi silloin
erehtynyt vaikka leikillään sanomaan,
että hiuksethan ovat naisen kruunu, olisin varmaan käynyt päälle. Mutta lopulta hiukset taas alkoivat kasvaa. Otsalla
olevat lyhyet ”vauvahiukset” herättivät
ihmetystä nekin. Pohdinta hiusten kasvamisesta tai lähtemisestä jäi taka-alalle
kun kuulin kommentin, että kohtahan si-
nulla tukka kuitenkin alkaa harmaantua.
Niinpä!
Sairauksien kanssa olen tottunut itsestäni riippumattomaan aaltoiluun. Joskus
jaksaa melkein mitä vain, pian ei yhtään
mitään. Olen yrittänyt päästä selville mikä heikentää oloa, mutta selvitystyö ei
ota onnistuakseen. Sen verran kuitenkin
jo tiedän, että ilman riittävää ravintoa,
unta ja mielen virkistystä ei jaksa pitkään.
Kirsi Muradjan
yhdistyksen jäsen
Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry
Syksyinen tervehdys
jäsenistölle!
”Vielä on kesää jäljellä” mietiskelen laulun sanoja, kun kirjoitan. Sade ropisee
ikkunoissa ja tuuli riipii läheisen puiston
koivuja taivuttaen latvoja alaspäin, kuin
testatakseen, katkeavatko oksat vai eivät.
Kesän helteet ovat näillä näkymin ohi ja
kun tämä lehti ilmestyy, on jo alkanut
syksyiset säät ja talven odotus, ehkä?
Olemme kaikki saaneet nauttia kauniista
ja lämpimästä Suomen suvesta. Toisille
kuumuus on ollut ihanaa olotilaa koko
kesän ja toisille taas raskaampaa kestää
jatkuvaa hellettä.
Mutta yhtä kaikki, kyllä lämpö ja aurinko tekevät hyvää niin mielelle kuin
jäsenillekin!
Viime kesänä olimme kesäteatterissa
Porin Kirjurinluodossa. Mielestämme
“Akkapakka” oli hauskaa katsottavaa!
Syyskuussa olimme Porin Eetun aukiolla, jossa yhdistykset esittäytyivät. Syyskokouskin on tullut pidettyä. Lokakuun
alussa järjestimme lääkäriluennon Kankaanpään Kuntoutuskeskuksessa, johon
myös Seinäjoen ja Pirkanmaan yhdistyksillä oli mahdollisuus osallistua.
Tulevien pikkujoulujen yhteydessä
voisimme järjestää myös myyjäiset, joten ottakaapa yhteyttä, jos teillä on halua ja innostusta paistaa, kutoa tms. Itse
tehty lahja on paras lahja, ainakin minun
mielestäni!
Minulle voi myös kertoa omia ehdotuksia vierailijoista tai tapahtumista.
Alustavasti on sovittu, että lääkäriluento on ensi syksynä Porissa. Seuraavana
vuonna on Rauman seudun vuoro, mutta
ei mennä nyt vielä ihan niin pitkälle asioissa.
Jäsenmäärämme oli kesäkuun lopulla 249, joten lisäystä on tullut! Kaikille uusille jäsenille kiitos liittymisestä!
Kiitos myös kaikille entisille jäsenille mukana olosta! Jäsenmaksukaan
ei ole päätä huimaava, kun ajatellaan
kuinka paljon tietoa saamme monelta
taholta.
Hienoa, että saamme vietyä tietoa yhdistyksestämme eteenpäin, koska sairastuneita on paljon. Sairastuneen läheisten
on myös hyvä tietää tästä taudista.
Toivotan kaikille jaksamista ja hyvää
vointia syksyksi!
Ei anneta pimeyden masentaa ja tuulen katkaista siipiä!
Eila Tanttu,
puheenjohtaja p. 045 325 2535
37
Suomen
lehti
PAIKALLISYHDISTYKSIEN TAPAHTUMAKALENTERI
HYVINKÄÄN SEUDUN
KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Keskusteluryhmämme kokoontuvat seuraavasti:
Hyvinkään päiväryhmä maanantaisin klo 13–15 Järjestökeskus Onnensillan Kulmasillassa (alakerta), os. Siltakatu 6: 4.10., 1.11., 13.12., 3.1. ja 7.2.
Hyvinkään iltaryhmä torstaisin klo
18–20 Järjestökeskus Onnensillan Kaarisillassa (yläkerta): 14.10., 11.11., 9.12.,
13.1. ja 17.2.
Mäntsälän päiväryhmä tiistaisin klo
14:30 kellarikahvila Kulmiksessa: 19.10.
ja 23.11.
Mäntsälän ryhmien yhteyshenkilönä
Lahja Tainio, p. 0400 975 777.
2011 alkuvuoden päivät ilmoitetaan
seuraavassa lehdessä.
Mäntsälän iltaryhmä tiistaisin klo
18–20 kellarikahvila Kulmiksessa, os.
Keskuskatu 11 A. (katutasosta kerros
alas): 12.10., 9.11. ja 14.12.
Näissä tilaisuuksissa on vapaata keskustelua niin kilpirauhas- kuin muistakin
asioista. Muutakin mukavaa voidaan sopia ryhmän toiveiden mukaisesti. Kerro
ideasi, niin järjestetään yhdessä!
Hallitus kokoontuu klo 18 Onnensillan alakerrassa seuraavasti: to 16.12. ja
to 20.1.
Muistutus: Yhdistyksen sääntömääräinen Syyskokous pidetään to 28.10.
klo 18 Järjestökeskus Onnensillan Kaarisillassa. Esillä säännöissä määrätyt asiat. Tilaisuudessa on kahvitarjoilu. Kaikki jäsenet ovat tilaisuuteen lämpimästi
tervetulleita suunnittelemaan yhteisiä
asioitamme!
Ilmoittelemme toiminnastamme myös
paikallislehtien seurapalstoilla sekä
osoitteessa www.hyvinkaankilpirauhasyhdistys.net.
Tilaisuuksiimme ovat tervetulleita
kaikki kilpirauhassairauksista kiinnostuneet. Tervetuloa!
38
Yhteydenotot: Tanja Väyrynen (pj), p.
040 556 9975, [email protected].
KESKI-SUOMEN
KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Vertaistuki-illat kuukauden kolmantena
torstaina klo 18 Sepänkeskuksen Happitilassa, Kyllikinkatu 1: 21.10., 18.11.,
16.12. Joulukuun iltaa vietetään pikkujoulujen merkeissä.
Tervetuloa mukaan!
KYMENLAAKSON SEUDUN
KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Kilpirauhasillat Kotkassa tiistaisin klo
18–20 Karhulan päiväsairaala, Vesivallintie 29, Karhula:
12.10., 9.11. ja 14.12. Sisäänkäynti
katutasolta pihan puolelta. Vertaistukea
ja yhdessäoloa.
Iltojen aiheet:
Ti 12.10. Toimiva suolisto ym./ravintoterapeutti Tellervo Aho
Ti 9.11. Kilpirauhaspotilaalle sopivat
hieronnat/Erja Mettinen
Ti 14.12. Helmiaskartelu/Pirkko Talsi
Lääkäriluento ti 5.10. klo 18–20.30
Kirjastotalon auditorio, Kirkkokatu 24,
Kotka
Yleislääketieteen erikoislääkäri Päivi
Mäkeläinen luennoi aiheenaan: ”Kilpirauhanen; toiminta, häiriöt ja testit”.
Lisäksi kuullaan ravinnon ja lisäravinteiden tärkeydestä kilpirauhasongelmissa. Luennolle on 2 euron vapaaehtoinen
sisäänpääsymaksu.
Lääkäriluento ma 11.10. klo 18–
20.30 Kouvolan kaupungintalon juhlasali, Torikatu 10, Kouvola
Yleislääketieteen erikoislääkäri Päivi
Mäkeläinen luennoi aiheenaan: ”Kilpirauhanen; toiminta, häiriöt ja testit”.
Lisäksi kuullaan ravinnon ja lisäravinteiden tärkeydestä kilpirauhasongelmissa. Luennolle on 2 euron vapaaehtoinen
sisäänpääsymaksu.
Kilpirauhasilta/Kouvola ma 8.11.
klo 18 Toimitila Veturi, Pohjola-talo,
Kauppamiehenkatu 4, 2 krs. Kouvola.
Sisäänkäynti sekä parkkipaikan että
torin puoleisista ovista.
Illan aiheena ”Ihana ikä, kaiken ikää”.
Anna-Leena Toivanen opastaa meitä ymmärtämään, miten voimme saada enemmän joka hetkestä.
Joulumyyjäiset/Kouvola la 11.12.
klo 9-13 Kouvolan yhteiskoulu, Salpausselänkatu 36, Kouvola.
Nyt kaikki mukaan talkoisiin. Sukat, lapaset, leivonnaiset ym. Pienetkin
lahjoitukset joko myyntiin tai arpajaisvoitoiksi ovat tervetulleita. Tavaroita
voi tuoda jo pitkin syksyä yhdistyksen
tapahtumiin tai ne voidaan myös noutaa.
Ota Riittaan yhteyttä!
LAHDEN SEUDUN
KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Jäsentapaaminen la 13.11. klo 13, Invakeskus, Hämeenkatu 26 A, Lahti.
Joulumyyjäiset la 11.12. klo 10–13,
Invakeskus Hämeenkatu 26 A. Tuo leivonnaisia/käsitöitä myyntiin ja/tai tule
ostamaan eri yhdistysten tuotteita.
Pikkujoulut la 11.12. klo 15 alkaen,
Ravintola Huviretki (Cumulus hotellissa), Lahti. Omakustanteiset pikkujoulut ravintola Huviretkessä. Voit katsoa
netistä etukäteen menusta mitä syöt ja
ilmoittaa siitä sihteeri Irja Karhulle, p.
040 866 7467 tai lahdenkilpirauhas@
suomi24.fi. Myös paikan päällä voit
tehdä tilauksesi. Tervetuloa nauttimaan
yhteisestä hetkestä!
Puhelinpäivystykset to 4.11. ja to
2.12. klo 11–14, p. 044 574 6285.
Tervetuloa tapahtumiin!
LOUNAIS-SUOMEN
KILPIRAUHASYHDSITYS RY
Vuoden viimeinen johtokunnan kokous
ke 24.11. (kerho 2) klo 18 Ruusukorttelissa, Puistokatu 11, Turku.
Syksyn viimeinen vertaistuki-ilta ma
1.11. (kerho 5, 2. kerros) klo 18 Ruusukorttelissa, Puistokatu 11, Turku.
Vuoden ensimmäinen johtokunnan
kokous ke 12.1.2011 klo 18, paikka on
vielä avoin
Kevätkauden ensimmäinen vertaistuki-ilta ke 26.1.2011 klo 18, paikka on
vielä avoin.
Pikkujoulut la 4.12. klo 14, paikka
on vielä avoin.
Seuraa ilmoittelua Turun Sanomien
Treffi-liitteestä sekä yhdistyksen kotisivuilta http://lskilpirauhasyhdistys.net/.
Yhdistyksen p. 0440 330 013 (arkiiltaisin klo 18–20).
OULUN SEUDUN
KILPIRAUHASYHDISTYS
Aloitimme jäsentapahtumat tänä vuonna Hämeen kartanoretkellä 27.- 29.8.
Tutustuimme noin seitsemään eri
kartanoon ja siellä kaikilla oli niin mukavaa oi jospa oisit saanut olla mukana.
Mahtavan mielenkiintoista kuulla näiden
kartanoiden sata-, jopa kaksi ja kolmekin
sataa vuotta vanhasta historiasta, kulttuurista ja taiteesta. Meitä oli matkalla
26 henkeä.
Sääntömääräinen vuosikokous
ti 26.10. klo 17:30 Aleksinkulmassa,
Aleksanterink.9
90100 Oulu. Kokouksessa käsitellään
sääntöjen määräämät asiat.
Pikkujoulut ti 23.11. klo 17 Helmipirtti, Ala-Temmes. Nautimme jouluaterian. Ilmoittautumiset 5.11. mennes-
sä Liisa p.045 127 1940, Elsa p. 050 306
0153.
Ohjelmassa: Joulu-lauluja ja tiernapojat ym.
Joulukuulle emme saaneet paikkaa
Aleksinkulmaan, jatkamme tammikuussa 2011.
PIRKANMAAN
KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Vertaistoimintaryhmä lauantaisin klo
10:30–12:30 Vanha kirjastotalo, Mäkelän kabinetti: 11.9., 13.11. ja 11.12. Joulukuun ryhmässä pikkujoulun viettoa,
ota pikkupaketti mukaan. Tarjolla torttuja ja glögiä.
Luentosali: 23.10. klo 10:30–11:45
(tilaisuuden jälkeen yhdistyksen syyskokous klo 12).
Syyskokous la 23.10. klo 12, Vanha
kirjastotalo, luentosali. Esillä sääntöjen
määräämät asiat. Tervetuloa!
Yhteystiedot:
www.pirkanmaankilpirauhasyhdistys.net.
Puheenjohtaja: e-mail: anja.salvas@
pp.inet.fi, p. 040 509 3650 (oma puhelin,
puhelut miel. iltaisin).
PÄÄKAUPUNKISEUDUN
KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Keskustelu- ja vertaistuki-ilta ti 2.11.
klo 17–19 Vantaan Myyrmäkitalolla, 3.
krs. Mukaan ovat tervetulleita myös potilaiden läheiset.
Vuoden 2011 alku
– Erikoislääkäri Mika Siuko luennoi
kilpirauhassairauksiin liittyvistä silmäoireista ja yleensä silmäsairauksista. Luennon jälkeen on mahdollisuus esittää
kysymyksiä.
– Ravintoluento
– Vertaistukitilaisuus Espoossa
Tuleviin tapahtumiimme voit tutustua
jäsenpostituksemme lisäksi Suomen Potilaslehden sivuilla ja netissä osoitteessa
www.pkkilpi.org.
ROVANIEMEN SEUDUN
KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Keilailta ke 13.10. klo 18–19 Santa
Sportin Keilahallissa. Yhdistys maksaa
rata-, pallo- ja kenkämaksun. Varattuna
kaksi rataa. Tervetuloa mukaan kokeilemaan ja nauttimaan.
Vertaistuki-ilta to 25.11. klo 18–20
Rovakatu 2, kahvio. Vapaata keskustelua kilpirauhasaiheista, yhdistys tarjoaa
iltakahvit.
Keilailta ke 1.12. klo 18–19 Santa
Sportin Keilahallissa. Yhdistys maksaa
rata-, pallo- ja kenkämaksun.
Myyjäiset ma 13.12. klo 9–14 Lapin
Keskussairaalan ala-aulassa. Myytävänä
leivonnaisia, käsitöitä ja arpoja. Myyjäis- ja arpajaistavaroita ottaa vastaan
Taisto Tarkiainen, p. 040 554 4700.
Mahdollisista ohjelman muutoksista
ja lisäyksistä ilmoitamme Lapin Kansan
seurapalstalla.
Yhteystiedot: puheenjohtaja Raili
Kuusela, p. 040 746 1123, iltaisin ja viikonloppuisin.
Tervetuloa mukaan tapahtumiin entiset ja uudet jäsenet!
SATAKUNNAN
KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Fysioterapeutin luento to 14.10. klo
18, Vapaaehtoistoimintakeskus Liisa.
Vertaistukea ja kahvit!
Joulujuhla to 18.11. klo 18. Kahvit ja
tortut, pikku paketti mukaan!
39
Suomen
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry
lehti
Tutkimus: Suomalainen
mies tuntee itsensä
terveeksi
Kuitenkin eturauhassyöpä huolettaa
jo alle 50-vuotiaita
Suomalainen mies kokee itsensä verrattain terveeksi ikään katsomatta. Omasta
terveydestä ollaan kuitenkin huolissaan,
ja huoli koskee useimmin syöpää. Näin
kertoo tuore tutkimus, johon vastasi 500
suomalaista, 40–65-vuotiasta miestä.
Suomalainen mies kokee itsensä melko terveeksi: vastanneista yli 40 % antoi
terveydentilalleen vähintään arvosanan 8
(asteikolla 1-10). Omasta kunnosta huolehditaan tyypillisesti liikunnalla ja ruokavaliolla. Kolmasosa vastanneista käy
lääkärin suorittamassa terveystarkastuksessa vuosittain. Aktiivisuus kasvaa iän
myötä – yli 60-vuotiaista vastanneista
vuositarkastuksessa käy lähes joka toinen.
Yli 70 % vastanneista mainitsee olevansa huolestunut jostakin sairaudesta.
Yleisimmin huolestuttaa syöpä. Syöpä
myös koskettaa monia: kolme neljästä
vastaajasta kertoo, että on joko itse sairastunut tai lähipiirissä joku on sairastunut syöpään. Mielikuvat syövästä liittyvät tyypillisesti pelkoon, kuolemaan ja
vakavaan sairauteen. 95 % vastanneista
miehistä keskustelee joskus terveydestään läheistensä kanssa – yli 70 % silloin
tällöin tai säännöllisesti.
”Vielä 10–15 vuotta sitten syöpään
sairastuneiden päähuolena oli pelko hoitojen haitoista, kuten pahoinvointi, hiusten lähtö, neulan pistot tai hoitojen saatavuus. Tänä päivänä ensisijainen huoli
koskee läheisten ihmisten selviytymistä:
miten läheiseni selviävät, kun minulla on
40
syöpä tai pelko siitä että minusta tulee
taakka rakkailleni”, kertoo kliinisen onkologian dosentti Timo Joensuu.
Oma aktiivisuus auttaa
löytämään syövän ajoissa ja
johtaa tehokkaaseen hoitoon
Suomalaisten miesten yleisin syöpätauti
on eturauhasen syöpä. Vaikka eturauhassyöpädiagnoosi saadaan keskimäärin 70
vuoden iässä, kyse on kuitenkin vakavasta sairaudesta myös työikäisten miesten keskuudessa. Tutkimuksen mukaan
tietoa kaivataankin jo alle 50-vuotiaana.
Miehet kokevat tiedontasonsa eturauhassyövästä huonoksi: tutkimukseen
osallistuneista 42 % antaa tietämykselleen asteikolla 1-10 arvosanan 4 tai alle.
Joka kolmas vastaaja uskoo virheellisesti, että eturauhassyövän puhkeamiseen
voi itse vaikuttaa. Tiedon puute näkyy
myös uskomuksissa syövän perinnöllisyydestä ja eturauhassyövän vaikutuksesta mieskuntoon.
67 % vastaajista pitää eturauhassyöpää vakavana sairautena, mutta vain
puolet uskoo, että sitä voidaan hoitaa tehokkaasti. Eri hoitomuodot (leikkaus, sädehoito, lääkehoito) mainitaan yleisesti,
mutta erityisesti sädehoidon monipuoliset vaihtoehdot eturauhassyövän hoidossa eivät ole tiedossa. Vanhat mielikuvat
sädehoidosta ovat vallitsevia, vaikka teknologia ja osaaminen ovat parantaneet
sädehoidon suunnittelua ja tehoa valta-
vasti. Vain puolet vastanneista tietää, että
sädehoitoa voidaan antaa paikallisesti, ja
joka neljäs vastaaja pitää sädehoitoa kivuliaana ja sivuvaikutuksiltaan vaikeana
hoitomuotona.
”Kun syöpä löydetään ajoissa ja diagnostiikka on korkealla tasolla, sädehoito
on yksinään parantava hoitomuoto. Elintoiminnot säästyvät, koska eturauhasta ei
tarvitse poistaa”, summaa Joensuu.
Vastaajien tiedossa on, että eturauhassyövän riski kasvaa 50 ikävuodesta ylöspäin. Kuitenkin jopa 70 % alle 50-vuotiaista vastaajista kokee jo olevansa
riskiryhmää. Joensuu rohkaisee miehiä
aktiivisuuteen ja tiedonhankintaan:
”Nuorten työikäisten miesten eturauhassyövät ovat usein biologiselta tyypiltään aggressiivisia, eli niiden leviämistaipumus on suuri. Siksi juuri näiden
syöpien hoidossa pitäisi olla erityisen
aktiivinen, jotta ne löydettäisiin ajoissa
ja paikallisina – jolloin ne voidaan vielä parantaa haitattomasti. Tämän vuoksi tietoisuutta eturauhassyövästä olisi
syytä lisätä nimenomaan jo viimeistään
50-vuotiaiden joukossa. Omasta terveydestä huolehtiminen kannattaa.”
Tutkimuksen toteutti tutkimusyhtiö
IRO Research Docrates Klinikan toimeksiannosta. Tutkimukseen vastasi
500 40–65-vuotiasta miestä. Tutkimus
toteutettiin puhelinvärvätyssä IRONetpanelissa toukokuussa 2010.
ERSY:n kylpylämatka Saarenmaalle 16.–23.5.2010
Ryhmämme tutustumassa Kaalin meteoriittikraateriin.
Pangan rantatörmä, yksi Saarenmaan nähtävyyksistä.
Piispanlinnassa on monenlaista nähtävää.
Virolainen laulaja Georg
Ots teki Saarenmaan tunnetuksi suomalaisille ”Sarenmaan valssi” kappaleellaan noin 50 vuotta sitten
– tosin Georg Ots itse ei
ollut saarenmaalainen.
Saarelta on kuitenkin
kotoisin useita Viron tunnettuja musiikkimiehiä.
Saarenmaa on Viron
suurin saari joka sijaitsee
Itämeressä Hiidenmaan
eteläpuolella, asukkaita
noin 36000.
Matkamme alkoi kokoonnuttuamme Helsingin Länsisatamaan josta
jatkoimme laivalla kohti
Tallinnaa, sieltä matka jatkui bussilla Saarenmaalle
päämääränä Kuressaaren
kaupunki. Noin puolen
tunnin lauttamatka Viron
mantereelta saaren puolelle
sisältyi matkaamme.
Ryhmämme majoittui
SPA Hotelli RÜÜtliin joka sijaitsee aivan Itämeren
rannalla.
Matkapakettimme hintaan sisältyi täysihoito sekä 12 kylpylähoitoa. Hoitovaihtoehtoina olivat mm.
suolakammio, yrttikylvyt,
hieronta, vesihieronta, mutakylvyt ja fysioterapia. Samoin allas ja saunaosastot
olivat ryhmämme käytössä.
Olikin melkoinen sukkuloiminen ehtiäkseen
ajoissa oikeaan paikkaan
oikeassa ajassa. Mutta varmaankin kaikki meni hyvin
ja ihmiset olivat tyytyväisiä
saamiinsa hoitoihin.
Teimme myös kiertoajelun saarella ja
havaitsimme, että saaren luonto on kaunista, Itämeren saarille tyypillistä. Rantaalueet ovat asuttuja ja keskiosat puolestaan pääosin metsää jota on yli puolet
saaren pinta-alasta. Saari on muodoltaan
tasainen, korkeimmat kohdat vain muutamia kymmeniä metrejä merenpinnasta.
Pohjoisrannan parinkymmenen metrin
rantapenkka onkin yksi monista saaren
matkailunähtävyyksistä.
Saarenmaalla on leuto meri-ilmasto ja
kalkkipitoinen maaperä. Saaren kasvisto ja eläimistö on hyvin monipuolinen,
monet lajit ovatkin suojeltuja ja muualla
harvinaisia. Suojeltuina luontokohteina on runsaasti mm. puita, soita ja
siirtolohkareita, mutta ehdoton ykkönen
Saarenmaan luontokohteista on Kaalin
meteoriittikraateri.
Saarenmaalla on paljon nähtävää,
niinpä kulttuurinähtävyyksistä yksi mielenkiintoisimmista on 1200-luvulta peräisin oleva Piispanlinna Kuressaaressa.
Linna on hyvin säilynyt ja se on ainutlaatuinen koko Baltiassa.
Anglan tuulimyllyt, keskiaikaiset kirkot ja Pangan rantatörmä ovat myös mielenkiintoisia nähtävyyksiä Saarenmaalla.
Kuressaaren vanhakaupunki on hyvin
säilynyt ja sinne suuntautuikin useana iltana ryhmämme jäsenten kävelymatkat.
Vaikka joskus oli sanomista hotellimme ruuasta, oli makeanhapan saaristolaisleipä yksi Saarenmaan kotoisista
herkuista kuitenkin tarjolla, leipä maistui
myös meille suomalaisille.
Koko matkamme ajan meitä suosi aurinkoinen ja lämmin sää luoden osaltaan
onnistuneet puitteet matkallemme ja ei
pidä myöskään unohtaa sitä että matkallamme oli vain iloisia ja huumorintajuisia ihmisiä. Yhdessä loimme onnistuneen matkan joka auttaa meitä pitkälle
eteenpäin arjessa jaksamisessa.
Teksti ja kuvat Paavo Koistinen
41
Suomen
lehti
ERSYllä vertaistukitoimintaa Aurinkorannikolla
Aurinkorannikolla Espanjassa Malagan
lähialueella asuu tai talvehtii lähes 30000
Suomalaista. Varsin usealla ikä on jo
tuossa varhaisessa keski-iässä eli kuudenkymmenen molemmin puolin. Suuret
ikäluokat näkyvät selkeästi myös täällä.
Se taas tarkoittaa että joukkoon mahtuu
runsaasti miehiä, jotka ovat joko sairastuneet tai vaaravyöhykkeessä sairastua
eturauhassyöpään. Eturauhassyöpä on
Suomessa yleisin miesten syöpä.
On arvioitu että Malagan lähialueella
olisi noin 500 - 600 suomalaista eturauhassyöpää sairastavaa miestä.
Tieto PSA -testien tarpeellisuudesta
ei kovinkaan usealle tunnu olevan tuttu
asia. Monelle ei kirjainyhdistelmä PSA
tunnu sanovan yhtään mitään.
Espanjassa asuvista tai siellä talvehtivista eturauhassyöpää sairastavista
miehistä varsin useat tuntuvat olevan
Luento Pacosin tuvalla
yksin sairautensa kanssa. On tauti missä vaiheessa tahansa joko hoidettuna tai
akuuttina ei yksin kriisinsä kanssa ole
hyvä olla.
Keskusteluryhmiä tarvitaan ja sitä
myötä vertaistukea. Puhuminen kohtalotoverin kanssa on useasti tässä vaiheessa
paras lääke. Tiedon tarve kaikissa tilanteissa on myös tarpeen.
Näistä lähtökohdista Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry on lähtenyt asiaa viemään eteenpäin.
Espanjassa talvehtiva, Ersyn ja Potilasliiton aktiivi ja Ersyn ensimmäinen
puheenjohtaja Kalevi Järvinen, yhdessä
paikallisen syöpätautien erikoislääkärin
Pentti Gröhnin kanssa luennoi aiheesta.
Pentti Gröhn on luvannut antaa kaiken
tukensa toiminnalle ja toimia ”porukan”
asiantuntijana ja henkilääkärinä. Toiveena on saada paikalle luennoitsijoita myös
Suomesta. Tilaisuudet pidetään kulloinkin saatavissa olevissa vapaissa tiloissa.
Tämän vuoden keväällä kokoonnuttiin
ns. Pacosin tuvalla, johon kerralla mahtuu vain nelisenkymmentä osallistujaa.
Toiveena on löytää paikalla asuvista
joitakin vetäjiä, tämä antaisi toiminnalle
jatkuvuutta ympäri vuoden. Syöpä kun
on sairaus joka ei pidä kesälomaa.
Tilaisuuksista tiedotetaan sekä Uusi
Fuengirola -lehdessä sekä paikallisessa
Radio Finlandiassa.
Tietoa asian joka kantilta löytyy Ersyn sivuilta www.psa.fi
Toiminnan yksi tärkeimmistä tavoitteista vertaistuen lisäksi on saada miehet
tietoisiksi PSA-testin tärkeydestä ja seuramaan omaa terveyttään
Kalevi Järvinen
Kalevi Järvinen (vas.) ja Pentti Gröhn (oik.)
Lääkäriluento ERSY:n jäsenille
tiistaina 2.11.2010, klo 17.00.
Paikka Docrates klinikka, Saukonpaadenranta 2, Helsinki.
Luennoitsijana johtava ylilääkäri, LT, dosentti, syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Timo Joensuu.
Aiheena: eturauhassyövän uusimmat kuvantamis- ja hoitomenetelmät.
Lisäksi Docrates Oy:n esittely.
Kahvitarjoilu (ERSY:n naistoimikunta)
Tervetuloa kuulemaan uusinta tietoa eturauhassyövän kuvantamis- ja hoitomenetelmistä.
Syövän diagnostiikkaan, hoitoon ja seurantaan erikoistunut klinikka.
www.docrates.com
42
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry.
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu
eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä
sairastumisriskissä olevia.
Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen
ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa.
www.psa.fi
Tukipuhelin 040 828 0000
– TUKEA JA TIETOA
Virkistystoiminta
Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta
Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta
asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy.
Helsinki
Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, joka tiistai klo 16.30. Ovet sulkeutuu klo 17.00
Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina, klo 15.15, alkaen 1.10.09
Espoo
ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen
torstai parillisina viikkoina, klo 17.30
Naisten ryhmä
kokoontuu tiistaisin, joka kuukauden 2. ja 4. viikko, klo
16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33.
PSA-näytteenotto
Joka maanantai ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo
15.30–18.00 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14
A 1, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi.
Paikalla on myös vertaistukea.
Maksuttomat kuntoutuskurssit
Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden
syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin
B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus
Kelaan.
Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin,
liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa.
Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta.
da Vinci -keräys jatkuu
HUS:n Meilahden kirurgian klinikalle hankittu ensimmäinen
leikkausrobotti on ollut ahkerassa käytössä. Robotilla on
tehty ensimmäiset gynekologiset leikkaukset kesän 2009
aikana.
Robotin hankinta rahoitettiin osittain keräysvaroilla. ERSY
jatkaa keräystä lääninhallituksen myöntämän keräysluvan
mukaisesti (ESHL-2009-01875/Tu-52) vuoden 2010 loppuun saakka. Keräysvarat käytetään leikkaustiimien koulutukseen.
Voit kantaa oman kortesi kekoon tilille Nordea 124830212948, Aktia 405569-246425 tai OP 578038-248253.
Lisätietoa da Vinci -hankkeesta www.davinci.fi tai ERSY:n
toimistosta.
Lisätietoja:
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
Puh. 09 711 050
Toimisto on avoinna
Ma 10.00–18.00
Ti
09.00–17.00
Ke
10.00–18.00
To
09.00–17.00
Pe
09.00–17.00
Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen
ja siihen voi soittaa 24 h
sähköposti: [email protected]
www.psa.fi
Kutsu sääntömääräiseen syyskokoukseen
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n (ERSY) sääntömääräinen syyskokous tiistaina 30.11.2010, klo 17.00, paikka
Töölön palvelukeskus, Töölönkatu 33, Helsinki.
Syyskokouksessa käsitellään Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n syyskokoukselle sääntöjen määräämät asiat.
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n hallitus
43
Suomen
lehti
Uuden julkaisun ja
15-vuotiaan yhdistyksen
juhlaa
Kesäkuun kymmenes päivä koitti aurinkoisena ja lempeänä säänsä puolesta.
Samaa lämminhenkisyyden tunnelmaa
oli havaittavissa myös Haartman-instituutissa Helsingissä, kun lähemmäs neljäkymmenpäinen joukko oli saapunut
Apeced ja Addison ry:n sekä Invalidiliiton Harvinaiset -yksikön järjestämään
uuden Harvinaiset -oppaan julkaisutilaisuuteen.
Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen johtaja, Marjaana Suosalmi, toivotti meidät tervetulleeksi tilaisuuteen.
Suosalmi kertoi työuraansa peilaten, millä tavalla pienten ja vähemmän tunnettujen potilasryhmien toiminta on ottanut
vuosien saatossa monia askelia kohti parempaa: tiedonvälityksen parantuminen,
kuntoutuskurssitoiminnan alkaminen
sekä Suomen oman Harvinaiset – verkoston syntyminen ovat omalta osaltaan vaikuttaneet positiivisesti harvinaisten sairauksien saamaan huomioon
ja ennen kaikkea sairauden kanssa elävien potilaiden ja heidän läheistensä elämään.
Tätä positiivista kehitystä on vahvistamassa myös julkaisutilaisuuden pääaihe,
eli uuden, suomenkielisen ”Autoimmuunit monirauhassairaudet APS I ja APS
II” – oppaan syntyminen. Oppaassa yhdistyvät niin käytännöllinen, tieteellinen
kuin kokemusperäinenkin tieto autoimmuuneihin monirauhassairauksiin, APS
I:een (APECED) ja APS II:een liittyen.
Sen tarkoituksena on antaa monipuolinen kuva näistä sairauksista, ja ennen
kaikkea ihmisistä, joita sairaudet koskettavat. Se on suunniteltu potilaille ja heidän läheisilleen, hoitohenkilökunnalle ja
kaikille aiheesta kiinnostuneille. Oppaan
sisällöstä on kiittäminen ennen kaikkea
44
Apeced ja Addison ry:n puheenjohtaja
Arja Nurmelaa ja sihteeri Virpi Tanskasta, professori emeritus Jaakko Perheentupaa, suun mikrobiologian ja infektiosairauksien dosentti, erikoishammaslääkäri Riina Richardsonia, silmätautien erikoislääkäri Eeva-Marja Sankilaa,
dosentti Petteri Arstilaa sekä Invalidiliiton sosiaalineuvoja Pirkko Justanderia.
Suunnittelija Saara Paajanen Invalidiliiton Harvinaiset – yksiköstä kertoi
puheenvuorossaan Suomessa toimivasta
Harvinaiset -verkostosta, johon kuuluu
16 järjestöä tai säätiötä, joissa tehdään
harvinaisiin liittyvää työtä. Verkoston
yhtenä projektina on ollut harvinaiset.fi
– sivuston luominen. Paajanen työskentelee itse Harvinaiset – yksikössä, joka
on harvinaisten, fyysisesti vammaisten
osaamis- ja tukikeskus (toim. huom.
jutun ilmestymishetkellä: Paajanen on
sittemmin siirtynyt muihin tehtäviin).
Yksikössä kerätään ja viedään tietoa sitä tarvitseville, niin ammattilaisille kuin
itse harvinaisille ja heidän läheisilleen
muun muassa Harava-lehden, diagnoosikohtaisten oppaiden (johon kyseinen
APS-opaskin kuuluu) kuin netin kautta.
Paajanen kertoi että myös EU:n tasolla harvinaisten asiat ovat tällä hetkellä
esillä: tästä esimerkkinä EU-suositus
harvinaisten oman kansallisen ohjelman
laatimisesta vuoteen 2013 mennessä.
Tätä ohjelmaa Suomessakin nyt valtion
tasolla valmistellaan.
Iltapäivän aikana pääsimme uppoutumaan myös lääketieteelliseen maailmaan
kun professori Jaakko Perheentupa lu-
Professori emeritus Jaakko Perheentupa palkittiin Harvinainen 2010
-palkinnolla. Palkintoa ojentamassa Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen johtaja Marjaana Suosalmi. Kuva Saara Paajanen
ennoi otsikolla Autoimmuunit monirauhassairaudet, ja dosentti Petteri Arstila valaisi meille APECEDiin liittyvää
tuoretta tutkimustyötä ja sen taustoja.
(Luennoista lisää seuraavassa Suomen
Potilaslehden numerossa.)
Painavien puheenvuorojen lisäksi tilaisuudessa jaettiin myös painavia palkintoja. Professori Perheentupaa ja hänen monivuotista ja ansiokasta APECED
– taipalettaan muistettiin ns. ElämäntyöOscarilla. Suosalmen saatesanoin: ”kiveä kivikovalle asiantuntijalle”. Kivisessä palkinnossa luki ”Harvinainen 2010”.
Palkinto toimi samalla lähtölaukauksena Lahden yksikön uudelle käytännölle:
palkita vuosittain Harvinainen tekijä.
Dosentti Arstilalle ei ojennettu vielä
elämäntyöpalkintoa, sen sijaan Suosalmi ojensi hänelle ns. elossapysymispalkinnon: ensiapulaukun. ”Sillä olisi
tärkeätä että pysyisit elossa.” Oppaan
eteen suuren työn tehneitä, Nurmelaa ja
Tanskasta, Suosalmi onnitteli kauniiden
lintujen kera.
Julkaisutilaisuuden loppupuheenvuoron käyttänyt Nurmela kuvasi oppaan
valmistumisprosessia harvinaisen hulluksi hommaksi. Harvinaisen hulluna
päivänä hän, ’harvinaisen hullu’, lähti
mukaan, mutta onneksi niin teki myös
toinen yhtä harvinainen (Tanskaseen
viitaten), jotta tämä harvinainen opas
saatiin aikaiseksi. Nurmela kehotti: ”kuluttakaa, käyttäkää ja jakakaa oppaassa
olevaa tietoa. Tietoa on todella paljon ja
monelle sairausryhmälle. Tietoa siihen,
miten voi selvitä tässä elämässä eteenpäin.” Nurmela kiitti Lahden Harvinaiset – yksikköä ja Apeced ja Addison
-yhdistystä siitä, että oppaan tekeminen
oli mahdollista, sekä Virpi Tanskasta ystävyydestä ja yhteistyöstä.
Nurmela painotti erityisesti sisäisten
voimavarojen merkitystä harvinaisen
sairauden kanssa elämisen keskellä todeten: ”Nautitaan elämästä. Ollaan omana itsenämme. Uskalletaan kantaa näitä
sairauksiamme. Osa niistä näkyy, osa
niistä ei näy. Lääkärit hoitavat lähinnä
sisäelinongelmia, mutta kaikkein tärkein
APS-oppaan tekijänaiset, Arja Nurmela ja Virpi Tanskanen, olivat
syystäkin tyytyväisiä ison urakan päätteeksi. Kuva Saara Paajanen
on kokemukseni mukaan se, että sinun
pääsi pitää olla kunnossa. Se on se voimavara, jonka avulla sinä selviät tässä
elämässä eteenpäin.”
Kaikin puolin sisältörikkaan ja onnistuneen iltapäivän kruunajaisiksi siirryimme vielä ravintola White Ladyyn
juhlistamaan yhdistyksen 15-vuotista
taipaletta yhdistyksen tarjoamalla juhlalounaalla. Sen kummempia ohjelmanumeroita ei loppupäivään enää tarvittu:
maittavaa ruokaa ja aikaa turista jos siltä
tuntui. Ja taisipa monesta siltä tuntua.
Teksti: Annukka Jokela
45
Suomen
lehti
Ikääntyneiden kuntoutus
laitoksissa on tuloksellista
THM Pia Vähäkangas väitteli tohtoriksi
Oulun yliopistossa. Itse väitöstilaisuus
järjestettiin 20. päivä elokuuta 2010 Kokkolassa. Terveystieteen alaan kuuluvan
väitöskirjan otsikko on ”Kuntoutumista
edistävä hoitajan toiminta ja sen johtaminen pitkäaikaisessa laitoshoidossa”.
Ikääntyneiden henkilöiden kuntoutumista edistävä hoitotyö voi olla erittäin
tuloksellista. Vähäkangas esitteli omassa
tutkimuksessaan mittarin, jonka avulla
voidaan mitata kunkin hoitajan kuntouttavan toiminnan määrää ja toiminnan
kohdentamista. Mittari kuvaa sitä, miten
paljon hoitaja ohjaa ja tukee ikääntymiseen liittyvää valmentavaa harjoittelua
esimerkiksi kävelemisessä, pukeutumisessa tai syömisessä. Mittarin kehittämisessä on hyödynnetty Terveyden ja
hyvinvoinnin laitoksen RAI-tutkimusrekisteriä. Lisäksi Vähäkangas haastatteli
lähiesimiehiä 14 eri osastolla terveyskeskuksissa ja vanhainkodeissa.
Tutkimukseen osallistui kaikkiaan
256 hoitoyksikköä. Silti ainoastaan
50:llä hoitoyksiköllä oli kuntouttava hoitofilosofia. Näillä 50:llä hoitoyksiköllä
sai 56 prosenttia hoidettavista hoitajan
ohjausta ja harjoittelun tukea päivittäisissä toiminnoissa. Tällaista hoitajan ohjausta annettiin kahtena päivänä viikossa.
46
Väitöskirjaan haastateltiin vanhainkotien ja terveyskeskusten pitkäaikaishoidon lähijohtajia niillä osastoilla, joilla
kuntoutumista edistävä toiminta oli päivittäistä. Hoito perustui tavoitteelliseen
hoitosuunnitelmaan, jossa ikääntyneen
kuntoutumismahdollisuus oli tunnistettu.
Hoitotyön lähijohtaja loi puitteet hoitajan työskentelylle ja huolehti siitä, että
yhteisiä sopimuksia noudatettiin.
Kuntoutumista edistävällä osastoilla
oli selkeästi ammatillista ”vetovoimaa”.
Hoitajat olivat alansa asiantuntijoita,
vaihtuvuus oli vähäistä ja sijaisten saatavuus hyvä. Näillä osastoilla oli vähemmän vuodepaikkoja ja enemmän
sosiaalisesti aktiivisia ikääntyneitä potilaita verrattuna niihin osastoihin, joilla
hoitajien toiminta oli vähemmän kuntoutumista edistävää.
Vähäkankaan mukaan kuntoutumista
edistävällä hoitajatoiminnalla on vaikutusta hoidon kustannuksiin. Tunnistamalla kunkin henkilön kuntoutumisen
mahdollisuus, tukemalla ikääntyneen
harjoittelua ja selviytymistä pienissäkin
päivittäisissä asioissa, voidaan edistää
omatoimista selviytymistä.
Ratkaisevaa on myös hoitajien henkilökohtainen usko ja luottamus oman
kuntouttavan työn merkitykseen. Se vai-
kuttaa oleellisesti siihen, miten hoitaja
toimii. Hoitajat itse uskoivat, että vain
16 prosenttia hoidettavista vanhuksista
hyötyisi kuntoutuksesta. Vähäkangas
kuitenkin pitää määrää pienenä ja odottaa parempaa sitoutumista kuntouttamiseen. – se on hoitajien koulutuksellinen
haaste, mutta myös johtamiseen liittyvä
haaste. Johtajan pitäisi luoda yhteinen,
kuntouttava toimintafilosofia ja sitouttaa
hoitajat kuntoutukseen.
Vähäkangas uskoo, että parempia
tuloksia saadaan koulutuksen, eritoten
täydennyskoulutuksen ja työkokemuksen kautta. Kuntouttavan toimintamalliin
kuuluu hoitosuunnitelma, joka tehdään
moniammatilliselta pohjalta. Väitöskirjaa varten tehdyissä haastatteluissa tuli
esille myös omaisten rooli. He olivat
mukana tekemässä hoitosuunnitelmaa.
Vanhuksien omaisten osallistuminen
kuntoutukseen on siis erittäin tärkeää.
Kuntoutuminenhan on sosiaalinen tapahtuma.
Vähäkangas näkee, että vaikka kuntouttava toimintaa kasvaa, tarvitaan runsaasti kehitystyötä. Tämän eteen pitää
jatkuvasti työskennellä. Myös jatkotutkimusta tarvitaan lisää.
Inger Östergård,
De Sjukas Väl rf. ordförande
Väntjänst.
Det var när Mamma dog som det kom för
mig att jag skulle besöka åldringar som
var ensamma, hemma eller på sjukhus.
Jag hade varit med Mamma sista tiden
på hennes ålderdom. Hon hade i början
varit mycket talför och berättade om sitt
liv, i synnerhet om sin barndom och sin
ungdom. Det var riktigt intressant att
höra på. Om hon ibland sade något i häftighet, förstod jag henne. Det är inte lätt
att bli gammal. Sedan blev hon tröttare
och den lilla rösten från sängen tystnade.
Men jag tror nog att hon uppskattade att
få bo hemma till slutet. Det var i detta
skede som jag tyckte att jag hade en viss
erfarenhet av åldringsvård och som jag
anslöt mig till Röda Korsets Väntjänst.
(Senare har jag varit i motsvarande väntjänst i Tyska församlingen).
Först fick jag ingen uppgift från Röda
Korsets sida så jag besökte ett par sjuka
som min en småkusin anvisade åt mig.
Jag läste för dem och de hörde gärna på.
Jag påminner mig att jag läste en bok av
Arvid von Martens och så något av Solveig von Schoultz. När jag så skulle gå
ville den ena bestämt att jag skulle läsa
vidare. Den andra var en gång besviken
att jag inte kom redan följande dag och
fortsatte. Jag lärde mig då att man bör
undvika att göra sina klienter besvikna.
Man måste komma ihåg att det för sjuka
är så betydelsefullt med varje kontakt utifrån och de väntar på en. Man skall också
undvika att göra dem alltför beroende av
en. Vid avskedet skall man ha känslan att
sjukhuspersonalen tar vid och i fortsättningen har ansvaret för patienten i fråga.
Så blev jag genom Röda Korset hänvisad till patienter på ett annat sjukhus.
Dessa samtalade gärna, det var lätt att
komma till tals med dem. De berättade
om sitt liv. De tackade för besöket då man
gick så jag fick den uppfattningen att de
var glada att man kom. Jag lade en gång
märke till en åldring i en säng i närheten
hela tiden upprepade: ”Herra armahda,
Herra armahda”. En sköterska gav henne
ett kramdjur i stället och det tyckte jag var
fel. ”Herra armahda” upprepar ju Valamomunkarna också och de behöver inga
kramdjur. Jag tycker att varje patient skall
behandlas individuellt efter deras egen
önskan och sitt behov. Den här hade förmodligen behov av att be.
Man tycker mycket synd om de gamla
som dagen lång ligger ensamma och stirrar på den vita sjukhusväggen framför sig
eller bara sover. Avbrott betecknar endast
måltiderna. Till all lycka eller rättare sagt
i lyckliga fall kommer anhöriga och hälsar
på, de kommer med sina barn och också
hunden är med. Att de anhöriga är där är
den bästa lösningen på problemet ensamhet. Nu har man ju i Ryssland beskyllt oss
för att inte på rätt sätt ta hand om våra barn
och åldringar. Varför förarga sig över en
sådan förebråelse? Hellre lära sig något av
ryssarnas påstående. Vi måste erkänna att
det är ett problem hos oss och att vi måste
mera slå vakt om kärnfamiljen och också
räkna in åldringarna i den.
Nutidens människor är stolta över att
man med mediciner och omvårdnad kan
få folk att leva längre. Men är vi färdiga
att sköta om dem när ålderdomen gör sitt
till att deras fysiska och själsliga krafter tryter? Fysioterapi har man ansett ge
goda resultat. Gott och väl, men man
får inte glömma den själsliga sidan. Jag
skulle förmoda att det är viktigt att ge
klienterna något att tänka på, något som
sysselsätter deras hjärna, hjärngymnastik! Så att de inte faller ner i passivitet
utan är med i livet. Andan på ett sjukhus
är ju enformig och det skall man försöka
övervinna så mycket som det sig göra
låter. På många sjukhus ordnar de ju med
program som aktiverar internerna, t.o.m.
exkursioner. Det är bra. Jag minns från
min mors ålderdom att hon en lång tid
innan hon definitivt blev dement, ringde
upp sina gamla vänner i samma ålder
som hon själv och samtalade med dem
om ”gamla tider”. Efter varje sådant
samtal verkade hon upplivad och på gott
humör. Men det är tyvärr inte samma
sak om okända, kanske utexaminerade
Elisabeth
Morand-Löfving
personer pratar med dem. Det skall helst
vara sådana som de har gemensamma
minnen med. Det har skrivits om barndomsvänner: ”Det den ena glömt, det
minns den andra och vi får igen på barndomsstigar vandra…” När de känner det
så är de med i livet och vaknar upp.
Om klienten ingenting säger och bara
snusar, är det svårare. Kontaktlöshet
är av ondo. Ibland har jag tänkt att det
skulle vara bra om en läkare, en psykolog
skulle testa patienterna på något sätt för
att komma underfund med på vilka vägar
de kan nås, jag menar vad de kan intressera sig för. Sång t.ex. ser ut att ha en
positiv inverkan. Jag har upplevt att ha
fått tack för sång från en patient i en bädd
bredvid min klients. Trevligt är det också
med dem som uppskattar vackra dikter.
Till det fordras förstås av dem större andlig vakenhet. Vad som i varje fall är viktigt är att man överhuvudtaget gör besök.
Lämna inte de gamla ensamma! Ibland
verkar det som om människor skulle få
komplex och bli deprimerade när de ser
sjukhusinteriörer. Man det skall de inte
bli. När man går där ofta förstår man
bättre vilket liv där förs och att personalen gör allt de kan för de sjuka. Och
så kan man blicka framåt: tänk om det i
framtiden uppfinns nya medel som botar
mot demens bättre än de nuvarande, det
kan vara en tidsfråga!
Att besöka gamla och sjuka gör oss
medvetna om en sida av vårt samhälle
som vi inte får bortse från utan vi måste
leva med i den också. Alla dessa gamla
hör till vårt samhälle och har samma
mänskliga rättigheter som andra. Jag efterlyser framför allt mera medmänsklighet i åldringsvården.
47
Suomen
lehti
Kai Koskela
Sairaus, jota en valinnut
Kai Koskela, 42 vuotta,
Tampere.
Sairastan aivolisäkkeen vajaatoimintaa,
johon liittyy myös oligospermia. Syntyisin olen Porista, jossa äitini edelleen
asuu. Isäni ei ole enää elossa. Olen asunut koko lapsuuteni lastenkodissa. Sain
oman sijaiskodin kolmen siskoksen perheistä. Heillä on omia lapsia. Heidän
kauttaan sain kokea normaalia perheelämää. Osallistuin perheen kanssa matkoille ja pääsin ulkomaanmatkoillekin
mukaan. Heidän mummulansa tulivat
minulle tutuiksi, ja minua kohdeltiin
kuin aivan kuin olisin heidän oma lapsensa. Nämä perheet ja heidän sukunsa
ovat olleet minulle kantavana voimana
koko elämäni.
Ensimmäiset masennusoireet tunnistin itsessäni vuonna 1999. Avun hakeminen oli kuitenkin vaikee., koska en tunnistanut avuntarvetta itsessäni. Tunnen,
että nämä elämäni tärkeät ensimmäiset
vuodet lastenkodissa ovat leimanneet
koko nykyisen elämäni ja sen suunnan.
Tietynlainen pettymys ja pelko ovat
jääneet elämään sisimpääni. Pelko, että
tulee jätetyksi ja siitä seuraa luottamuspula ihmissuhteissa. Tämä luottamus ihmisten välille rakennetaan jo varhaisessa
lapsuudessa. Haluan uskoa kuitenkin, että se on opeteltavissa. Asian olen käynyt
vaikemman kautta läpi. Kaikki perustuu
luottamukseen.
Testostereooniarvot ovat olleet matalat vuonna 2004 tutkituissa tuloksissa.
Vatsaoireilujen vuoksi tehdyt veriarvojen tutkimukset paljastivat prolaktiini-
48
arvojen muutokset. Vuonna 2005 päädyttiin kiveslaskimotukosleikkaukseen,
jonka myötä veriarvot normalisoituivat
pienellä viiveellä. Talvella 2010 löytyi
mikroadenooma.
Nykyiset oireet, väsymys, lihasheikkous, päänsäryt ja masentuneisuus
haittaavat elämääni siinä määrin, että
normaali työssäkäyminen vaatii minulta
enemmän kuin täysin terveiltä. Epätietoisuus omista sairauksista ja oireista on
kuluttavaa, koska kaikkiin vaivoihini ei
ole löytynyt selitystä.
Oman perheen perustaminen on ollut
minulle elämäni tärkein haave jo vuosia.
Omien lapsien saaminen on yhä toiveeni, vaikka sitten tulevan puolison kautta.
Tietysti on aina mahdollista, että elämä
järjestää positiivisen yllätyksen tässäkin
asiassa.
Vertaistukiryhmä, jossa olen käynyt
on ollut suureksi avuksi. Keskustelut
oman psykologin kanssa ja palaaminen
lapsuuden aikaisiin menetyksiin ja lastenkotivuosiin on ollut ja tulee olemaan
jatkossakin ohjelmassa. Nämä asiat ovat
vieneet minulta paljon voimavaroja,
muttaolen yrittänyt parhaani mukaan
huolehtia liikunnan avulla itsestäni.
Liikunnan kautta olen löytänyt itseni ja
voimani. Monipuolinen ja terveellinen
ruoka ovat ensiarvoisen tärkeitä asioita
jaksamisen kannalta. Voin nyt sanoa, että
tuska on muuttanut muotoansa.
Internet on ollut tosi hyvä tiedonhaussa. Olen ottanut paljon selvää omasta
sairaudestani. Voin sanoa olevani oman
sairauteni paras asiantuntija. Tärkeänä
olisin pitänyt keskusteluja asiantuntijan
kanssa, mutta jälkihoito on unohdettu
täysin. Sairauden kanssa elämisessä olisi
tärkeää huomioida, että myös loppuelämä olisi mahdollisimman hyvää.
Haluan omalta osaltani olla kehittämässä omaistuen vertaisohjelmaa. Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry on ollut
suurena tukena ja apuna minulle. Sen
kautta sain mahdollisuuden osallistua
Kelan sopeutusmisvalmennuskurssille.
Siellä tapasin ihmisiä, joilla oli samantyyppisiä oireita kuin minulla. Nämä
auttoivat minua ymmärtämään, että
tässä oli minulle kanava, jonka kautta
tulisin saamaan keskusteluapua ja ymmärtämystä oman sairauteni kanssa. Nyt
haluankin auttaa muita apua tarvitsevia,
myös tämän jutun myötä. Ensiarvoisen
tärkeää on saada sairauden alkuvaiheessa tietoa tästä yhdistyksestä ja ihmisistä,
jotka ovat siellä meitä varten auttamassa
omalla itsekoetulla kokemuksellaan.
Olen kouluttautunut
konepuusepäksi ja
linja-autonkuljettajaksi.
Syksyllä elämääni on tulossa vaihtelua
uuden kurssin muodossa. Puu on se materiaali, jonka parissa haluan tehdä työtä jatkossakin. Saan suurta mielihyvää
työstäessäni puusta erilaisia esineitä.
Entisöinti on erityisen lähellä sydäntäni.
Yksi suuri haave on vielä toteuttamatta, omatekoine puuvene. Monet suvun
miehistä ovat myös työskennelleet puun
parissa.
Tunnistan itsessäni joitakin Aleksitymian luenteenpiirteitä. Jokainen ih-
missuhde on omalta osaltaan ollut auttamassa minua avautumaan ihmisenä.
Terveys ei ole itsestäänselvyys, mutta
siitä kannattaa pitää huolta niin hyvin
kuin pystyy.
Kai Koskela
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry
hallituksen jäsen
Teksti ja valokuvaus
Sirpa Sarin
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry
puheenjohtaja
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry
Sääntömääräinen syyskokous
la 13.11.2010 klo 11
Kokouspaikka Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa
Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät kokousasiat.
Majoittuminen Kylpylähotelli Peurunka
13.–14.11.2010
Lauantain 13.11. 2010 kokousohjelma:
Iltapäiväkahvi klo 14
Tulokahvi
klo 10.30
Luento
klo 14.15
Syyskokous
klo 11
Lounas
klo 12
Päivällinen
klo 17–19
Kokous jatkuu klo13
Illanvietto
Kokouksen osallistuvien jäsenten esittäytyminen.
Tilaisuudessa kuullan luento aivolisäkesairauksiin liittyvistä sairauksista ja
niiden hoidosta.
Tervetuloa!
Sella ry:n hallitus
Tiedustelut ja ilmoittautuminen yhdistyksen sihteeri Kristiina Hakala
[email protected]
Suomen amyloidoosiyhdistys ry:n hallitus uudistui
Raija Mattila kukitettuna
vuosikokouksessa 2010
Suomen Amyloidoosiyhdistys ry (SAMY) piti vuosikokouksensa 10.4.2010
Palvelukeskus Kinaporin juhlasalissa
Helsingissä. Kokous keräsi runsaasti osanottajia. Varsinaisen kokouksen
jälkeen pidetyssä yleisötilaisuudessa
kuultiin PsM Mari Kantasen luento:
Neuropsykologisen suoriutuvuuden tutkimus perinnöllisessä gelsoliiniamyloidoosissa. Luennon jälkeen käytiin vilkas
keskustelu luennoitsijan ja yleisön kesken.
Vuosikokouksessa SAMY:n hallituksessa puhetta kuusi vuotta rohkeasti ja
innovatiivisesti johtanut Raija Mattila
jätti puheenjohtajan tehtävät keskittyäkseen aloitetun Potilasopas – projektin
läpivientiin. SAMY kiittää Raijaa menestyksekkäästä työstä jäsenistömme
hyväksi!
Uuden hallituksen jäseniksi valittiin:
Matti Haimi, puheenjohtaja
Raija Mattila, varapj., Potilasopas - projekti
Sirkka Lundell, sihteeri, jäsenasiat
Leeni Nuutila, taloudenhoitaja
Riikka Niklander, jäsen
Eija Lehto, jäsen
Hallituksen ulkopuolisena asiantuntijana
jatkaa Sari Kiuru-Enari
Pitkään toivottu ja suunniteltu hanke
potilasoppaan tuottamiseksi helpottamaan ja auttamaan jäsenistöämme arjen
kysymyksissä gelsoliiniamyloidoosin
vaikutusten hoidossa on nyt saatu asianmukaisesti resursoitua ja rahoitettua.
Projekti on käynnistetty ja etenee Raija
Mattilan kokeneessa ja osaavassa johdossa. Avustajina DIAK –ammattikorkeakoulun opiskelijat Lyydia Kärkinen
ja Maija Oikarinen. Työryhmässä toimivat myös hallituksen jäsen Eija Lehto ja
asiantuntijana Sari Kiuru-Enari.
Potilasopas – projekti tulee olemaan
kuluvan toimintavuoden merkittävin
ponnistus. Sen lisäksi SAMY tulee jälleen järjestämään mielenkiintoisia ja
tarpeellisiksi koettuja jäsentilaisuuksia
sekä Helsingissä että jäsenistönsä pääasiallisilla kotiseuduilla Kymenlaaksossa ja
Hämeessä.
Tämän kirjoituksen ilmestyessä on
vuoden 2011 toiminnan suunnittelu jo
aloitettu. Tulevan vuoden teemana kehitämme tiedottamista sekä jäsenistölle,
että jäsenistön kesken. Tämän tavoitteen
saavuttamiseksi uudistamme SAMY:n
49
Suomen
verkkosivuston vastaamaan paremmin
ja turvallisemmin jäsenistön, sidosryhmien, lääketieteen ammattilaisten ja suuren yleisön tietotarpeita. Myös jäsenistöltä toivomme palautetta ja toiveita
tulevaisuuden kehityskohteista, joita sitten toteutamme mahdollisuuksien mukaan.
Haluankin haastaa koko jäsenistömme ideatalkoisiin. Jäsenkentän ääni
lehti
on yhdistyksen arvokkaimpia voimavaroja!
Suomen Amyloidoosiyhdistys ry on
tänään vahva toimija omalla alueellaan
–harvinaista sairautta sairastavien henkilöiden etujärjestönä Suomessa. Tämän
aseman se on saavuttanut aktiivisella
verkottumisella sekä muiden potilasjärjestöjen, että tutkimuksen ja tieteen
erityisasiantuntijoiden kanssa. Koska
jäsenistöltään rajallisen etujärjestön on
selvitäkseen ja kehittyäkseen jäsenistönsä parhaaksi aina pakko verkottua, tulee
tämä kehitys jatkumaan voimakkaana
myös tulevaisuudessa. Työ jatkuu – tekijät vaihtuvat.
Terveisin
Suomen Amyloidoosiyhdistys ry
Matti Haimi, puheenjohtaja
Tiedetäänkö, että
Sinulla on hoitotahto?
Edunvalvoja auttaa monessa
Jaakko Ojanne
Kun aikanaan Suomen lakiin saatiin
erillinen maininta hoitotahdosta, ei huomattu rakentaa järjestelmää, jossa olisi
rekisteri – tai edes mainintaa – potilaan
allekirjoittamasta hoitotahdosta. Niinpä
ajauduttiin tilanteeseen, jossa monet suomalaiset olivat kyllä tehneet asianmukaisen ja laillisesti hoitavaa laitosta sitovan
asiakirjan, mutta sen olemassaolosta ei
välttämättä oltu lainkaan tietoisia. Jos
ihminen siis haluaa, että tällaista lain
suomaa tahdonilmausta noudatetaan, on
huolellisesti varmistettava, että asiakirjan olemassaolosta ollaan mahdollisimman laajasti tietoisia.
50
Luonnollisesti on viisautta toimittaa
hoitotahto allekirjoitettuna, päivättynä
ja kahden esteettömän todistajan allekirjoittamana esimerkiksi siihen sairaalaan,
jossa saa tai on viimeksi saanut hoitoa.
Tällöin on kuitenkin olemassa vaara, että
paperi kirjaimellisesti hautautuu kaiken
jo ennestään arkistossa olevan potilasasiakirjamateriaalin sekaan. Niinpä on
järkevää hoitotahtoa tehtäessä yksin tein
allekirjoittaa kaksikin kappaletta, joista
toinen päätyy sairaalan tai hoitokodin
arkistoihin ja toinen on tallessa vaikkapa edunvalvontavaltuutetun arkistoissa.
Edunvalvontavaltuutuksen tehnyt henkilö voi valtuuttaa edustajansa tekemään erilaisia asioita puolestaan ja eräs
tällainen voi olla vaikkapa hoitotahdon
noudattamisen valvominen. Ellei erillistä
edunvalvontavaltuutettua ole, on tärkeää
antaa asiakirja esimerkiksi lähiomaisille.
Tehkää tahtonne tunnetuksi
Nyrkkisääntö siis on, että ihmisen tahto
on tehtävä julkisesti tunnetuksi. Tämä
tietysti edellyttää läheisiltä valmiutta
käymään vakaviakin keskusteluja elämän rajallisuudesta ja sairauksien mukanaan tuomista asioista. Valitettavasti kaikilla ei tällaista valmiutta ole. Siksi nämä
muut ja aikaisemmin mainitut viralliset
säilytyspaikat sekä erikseen valtuutettu
tahdon valvoja, on tärkeää huomioida.
Jos lähiomaiset ahdistuvat sairauksista
ja kuolemasta puhuttaessa, on järkevää
huolehtia hoitotahdon noudattamisen
valvonnasta sellaisen tahon kanssa, joka
kykenee olemaan avuksi eikä omasta ahdistuksestaan johtuen torju asiaa. Vaikka
läheisen ahdistus on kuinka ymmärrettävää ja inhimillistä, ei hänestä asian torjuessaan hoitotahtoasiassa ole hyötyä.
Exitus ry tuo tänä syksynä ihmisten
käyttöön uuden tavan ilmaista hoitotahdon olemassaolo. Kyseessä on yksinkertainen ja käytännöllinen kortti, johon
asianomainen kirjoittaa nimensä ja kertoo tällaisen tahdonilmauksen olemassaolosta. Viranomaisten sähköisiä tietojärjestelmiä ja –rekistereitä odotettaessa
turvaudumme yksinkertaiseen ja hyväksi
havaittuun keinoon ilmoittaa tärkeästä
asiasta sellaisessa tilanteessa, jossa ei
mahdollisesti itse kykene kommunikoimaan. Lompakkoon, käsilaukkuun tai
taskuun sopiva kortti kertoo vaikkapa
onnettomuus- tai sairauskohtaustilanteissa, että hoitotahto on löydettävissä
sairaalan tai/ja omaisten hallusta.
On tärkeää muistaa, että itse kortti ei
millään tavalla korvaa itse hoitotahtoa
asiakirjana, mutta se kertoo asiakirjan
olemassaolosta ja sijaintipaikasta. Näin
hoitava laitos voi tarpeen niin vaatiessa
pyytää sitä omaisilta tai kaivaa sen itse
esiin potilaan asiapapereista. Asiaa ei
tarvitse jäädä pohtimaan tai erikseen hakuammunnalla selvittelemään. Kaikkien
toimintaa helpottaa se, että tiedetään,
mitä asiakirjoja on olemassa, mistä ne
löytyvät ja mitä niissä vaaditaan.
Exitus jakaa korttia apteekkeihin, sairaaloihin ja luonnollisesti omalle jäsenis-
Mikä on hoitotahto ja
miksi se kannattaa tehdä
Hoitotahdolla henkilö suullisesti tai kirjallisesti etukäteen ilmoittaa miten hän
haluaa itseään hoidettavan vakavan ja
ennusteeltaan toivottoman sairauden
kohdatessa. Vuoden 1993 potilaslain 6
pykälä suo potilaalle tämän itsemääräämisoikeuden ja velvoittaa asianomaisia
viranomaisia tätä tahtoa noudattamaan.
Ote potilaslain 6 §:stä
Potilaan itsemääräämisoikeus
Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos potilas
kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoimenpiteestä, häntä on mahdollisuuksien
mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan lääketieteellisesti hyväksytyllä tavalla.
Ote potilaslain 8 §:stä
Kiireellinen hoito
Potilaalle on annettava hänen henkeään ja terveyttään uhkaavan vaaran
torjumiseksi tarpeellinen hoito, vaikka
potilaan tahdosta ei tajuttomuuden tai
muun syyn vuoksi voi saada selvitystä.
Jos potilas on aikaisemmin vakaasti ja
pätevästi ilmaissut hoitoa koskevan tahtonsa, potilaalle ei kuitenkaan saa antaa
sellaista hoitoa, joka on vastoin hänen
tahtoaan.
Vakavaa ja pahenevaa, ennusteeltaan
toivotonta sairautta potevan henkilön
elämän vitaalitoimintojen (hengityksen,
verenkierron, nestetasapainon, aineenvaihdunnan) keinotekoinen ylläpitäminen ja jatkaminen on nykyajan tekniikalla mahdollista hyvinkin pitkälle.
Silloin kun hoito ei enää ole potilasta
auttavaa, vaan käytännössä ylläpitää ja
jatkaa kärsimyksen kestoa pahimmillaan
jopa vuosikymmeniä, muuttuu hoito epäinhimilliseksi niin potilaalle kuin omaisille.
Kirjallisella hoitotahdolla voi henkilö
ilmoittaa ne olosuhteet, jossa hän vastustaa mm. elvytystä, elämän keinotekoista
ylläpitämistä ja pidentämistä.
Oman hoitotahdon voi jokainen muotoilla itse. Sen pitää olla harkittu, asiallinen ja selkeä. Ollakseen pätevä sen tulee
olla päivätty, hoitotahdon tekijän allekirjoittama ja kahden jäävittömän todistajan
allekirjoittama. Omaiset ja sukulaiset eivät kelpaa todistajiksi.
Hoitotahdosta on hyvä pitää yksi kopio itsellä, yksi uskotulla henkilöllä ja
yksi hoitavalla lääkärillä, terveyskeskuksessa tai sairaalassa omien papereiden
joukossa tms. taholla.
tölleen. Hoitotahtoja on saatavissa mm.
Exitus ry:n www-sivuilta.
Jaakko Ojanne,
Exitus ry:n puheenjohtaja
Puhelin: 041-461 6886,
S-posti: [email protected]
www.exitus.fi
KUTSU
YHDISTYKSEN
SYYSKOUKSEEN
Exitus ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään keskiviikkona
27.10.2010 klo 17.30. Senioritalo
Sandelsin Kahvila Sannan Mokassa , Välskärinkatu 4 , (lähellä Töölön
toria).
Käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat.
Ilmoittautumiset sihteerille ma
18.10 mennessä; Marjukka Lehtinen puh. 050 582 1464 tai s-postilla: [email protected]
Kaikki jäsenet tervetuloa!
Kahvitarjoilu
Hallitus
HOITOTAHTOKORTTI
Minulla (nimi tekstaten)
_______________________________
_______________________________
synt aika. ______________________
on hoitotahto, mikä on saatavissa
omaisiltani ja/tai minua hoitavalta
sairaanhoitohenkilöstöltä.
_______________________________
_______________________________
_______________________________
51
Suomen
lehti
HOITOTAHTO
Minä __________________________________________________________________________________________________
(nimi ja henkilötunnus)
olen laatinut tämän hoitotahdon siltä varalta, että joutuisin tilaan, jossa en kykene millään tavoin ilmaisemaan hoitoa
koskevaa tahtoani. Seuraavat rastitut (x) kohdat ilmaisevat tahtoni.
_____ Jos olen sairastunut tai vammautunut vaikeasti ja parantumattomasti minua ei saa elvyttää, mikäli se
lääketieteellisesti arvioiden johtaa siihen, että minulla ei ole toimintakykyistä ja itsenäistä elämää.
_____ Jos olen sairastunut vaikeasti ja parantumattomasti, on minua hoidettava sairauden ennuste huomioon ottaen
siten, että ei tehdä sellaisia tutkimuksia ja hoitoja, jotka vain aiheuttavat ja pidentävät kärsimyksiä.
_____ Minulle on aina annettava riittävä oireenmukainen hoito (esim. kipulääkitys) riippumatta sen vaikutuksesta
elinaikani pituuteen.
_____ Päätettäessä hoidostani pidän tärkeämpänä elämäni laadun varmistamista kuin pitkittämistä.
Lisäksi tahdon, että:
________________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________________
Paikka ja aika Allekirjoitus:
________________________________________________________________________________________________________
Täten todistamme, että yllä mainittu henkilö on omakätisesti allekirjoittanut tämän hoitotahtoasiakirjan ja ilmoittanut
sen olevan hänen vakaa tahtonsa.
____________________________________
Paikka ja aika
Allekirjoitus
Allekirjoitus
___ _____________________________________________________________________________________________________
Nimenselvennys
Nimenselvennys
52
SUOMEN
SÄHKÖYLIHERKÄT RY
Suomen Sähköyliherkät ry
PL 1040, 04431 JÄRVENPÄÄ
puh. (09) 2796 3680
www.suomensyh.fi, [email protected]
Säteily – Uusi, terveyteen
vaikuttava tekijä
Sairaus koettelee aina ihmiskehon voimia ja voi avata tietä myös muille ongelmille. Ruokahalu kärsii ja ruoka yksipuolistuu. Ihmisen kunto ja vastustus- ja
myös vauroiden korjauskyky heikkenevät. Ihminen myös masentuu. Aivojen
toiminta, mukaan luettuna sen johtava
asema immunologisen puolutuskyvyn
takaamisessa, heikkenee. On olemassa
vaara, että syöpäsolujen kurissa pitäminen voi pettää. Meillä kaikilla on luultavasti pahanlaatuisia soluja. Ollessamme
hyvässä kunnossa saamme kuitenkin pidettyä ne aisoissa.
Ihminen on muokannut
elinympäristöään
Ihminen on rakentanut valtavan, kaikkeen vaikuttavan, maapallon kattavan
ympäristötekijän. Olemme kaikki alttiina
mobiilille teknologialle - halusimme sitä
tai emme. Kännyköiden ja niiden tukiasemat, samoin kuin armeijan, ilmavoimien, merivalvonnan ja sään seuraamistutkat ja tietysti radio- ja TV-lähetykset
kattavat lähes koko maapallon. Edellä
mainittujen laitejärjestelmien signaalien
tulee toimiakseen olla lähetysteholtaan
monin verroin suurempia kuin mitä luonnossa esiintyvät ovat.
Suureen osaan sähkömagnettisesta
energiankäytöstä emme juurikaan voi
vaikuttaa. Merkityksellisimmäksi ovat
muodostuneet mukana kannettavat käsipuhelimet. Niiden energia kohdistuu
suoraan käyttäjän päähän. Kännykät
toimivat yhdessä matkapuhelinmastojen
kanssa. Mastoja on noussut viime aikoina
paljon, jotta viestit tavoittaisivat mahdollisimman monet. Tällä hetkellä kukaan
viranomaistaho ei tiedä, missä antenneja
on, ja millaiset ovat niiden tehot.
Joukossamme on kasvava joukko
ihmisiä, jotka eivät siedä langattomien
verkkojärjestelmien sähkömagneettisia
aaltoja. On syytä muistaa, että kaikki eliöt ovat altistuneet avaruudesta tulevalle
taustasäteilylle ja sopeutuneet siihen.
Mutta senkin kohdalta tiedämme, että
liika on liikaa. Auringon palvojat polttavat ihonsa vuodesta toiseen. Ulkoinen
liika säteily heikentää ihmisen vastustuskykyä. Radioaktiivista ja röntgensäteilyä pelkäämme, mutta jatkuvaa muuta
säteilyä emme. Myös ei-radioaktiivinen
säteily on vaarallista liiallisessa määrässä saatuna. Tiedämme, että monen kemikaalin vaarallisuus liittyy sen saatuun
määrään. Sama koskee myös fysikaalisia
tekijöitä.
Sähkömagneettinen olento
Ihminen on loppujen lopuksi monimutkainen sähköjärjestelmien kokonaisuus.
Aivot, sydän, ruuansulatuskanava, lihaksisto, jopa verisuonet ovat sähköisesti
säädeltyjä. Monelta on mitattu sydämen
(EKG), aivojen (EEG), kenties lihasten
(EMG) ja hermojen sähköistä toimintaa.
Mutta jokaisen solun kalvolla on n 70 mV
jännite. Jokaisessa solussa on sauvajyväsiä.mitokondrioita. Niiden kalvolla on
200 mV jännite. Kaikki aineenvaihduntareaktiot ovat myös sähköisiä ilmiöitä.
Osmo Hänninen, LKT, FT,
fysiologian professori em
Fysiologia, Kuopion kampus,
Itä-Suomen yliopisto,
PL 1627, 70211 Kuopio
([email protected])
Ulkopuolinen säteily voi häiritä kaikkia
näitä. Ihmiset ovat myös erilaisia. Jotkut
ovat hyvin kerkkiä esimerkiksi kemiallisille ja biologisille allergeeneille. Sähkö
on myös allergeeni, ja sille voi herkistyä.
Tällä hetkellä arvoidaan, että yhdellä kymmenestä on sähkömagneetisista
ilmiöistä ongelmia. Venäjän säteilyturvallisuudesta vastaavat viranomaiset
kuvasivat jo 1973 WHO:n konferenssissa mikroaaltosairauden (Microwave Illness) ja sen taudinkuvan. He olivat tätä
ennen tutkineet tuhansia työntekijöitä,
jotka olivat työssään vahvasti altistuneet
matala- ja korkeataajuuksisille sähkömagneettisille kentille. Pohjoismaiden
Ministerineuvosto luokitteli v. 2000 sähköherkyyden yhdeksi tavallisimmaksi
työympäristövaurioksi.
Ihmiset eivät tiedä, että monet tavalliset, jokapäiväiset laitteet ovat heidän
terveyttään heikentäviä. Kännykkä on
sellainen, mutta niin ovat myös televisiot ja tietokoneet, ja niiden muuntajat
sekä mikroaaltouunit. Kuka tietää, että
WLAN -laitteet käyttävät samaa aluetta
kuin mikroaaltouunit? Eri laitteilla on
myös kenttävoimakkuuksissa huomattava eroja.
Ihminen on sähkömagneettisille kentille reagoiva antenni. Olemme kuin
53
Suomen
”suolaliuossäkki”. Tietyt kehon osat reagoivat erityisen herkästi sähkömagneettisille kentille aallonpituudesta riippuen.
Lapset ovat lyhyempiä, eli he ovat siten
lyhyempien aaltojen tärkeitä absorboija.
Lasten aivot ovat ohuemman luukerroksen suojaamia, siis herkempiä kuin
aikuisten. Kännykän säteily tunkeutuu
heidän aivoihinsa syvemmälle ja laajemmalle.
Lasten aivot kehittyvät parin vuosikymmenen ajan. Soluja syntyy ja kuolee.
Hermoyhteyksiä ja verkkoja rakennetaan. Ihminen oppii. Aivoissa on myös
erilaistumattomia kantasoluja. Oppiminen on mahdollista liki hamaan hautaan.
Samalla on aivoissa siemeniä myös
kasvaimille. Tällä hetkellä arvioidaan,
että 1600 tunnin kännykkäaltistus kaksinkertiaisataa aivokasvainvaaran. Nyt
kännykän suurkäyttäjät ovat nimenomaan lapsia ja nuoria, vaikka maamme
on jo vajaat vuosikymmen sitten allekirjoittanut varovaisuusperiaat-teen, eli
erityisesti lasten ja nuorten tulisi vain
säästeliäästi käyttää kännykkää.
Sähkömagneettisesti herkistyneet
eroavat toisistaan samalla tavalla kuin
esimerkiksi siitepölylle herkistyneet.
Kirjoitajallakin on heinänuha, muttei
astmaa. Yliherkkyysoireet voivat myös
kehittyä vakaviksi. Monella sähköherkällä on päänsärkyä, unihäiriöitä, väsymystä, voimattomuuden tunnetta, ihooireita, autonomisen hermoston kuten
verenkierro-oireita. Monen tila pahenee
työkyvyt-tömyydeksi, asiointi- ja matkustuskyvyttö-myydeksi. Varsin monet
eivät siedä loisteputkivaloa. Tilanne voi
pahentua niin, etteivät he siedä myöskään auringon valoa.
Turvallisuusvaatimuksia
kehitettävä
Kännyköiden ja tietokoneiden pakkauksista on mahdoton lukea niiden terveysvaaroista. SAR-arvoa mitataan päämuotoisella suolaliuosastialla ja todetaan,
ettei kuudessa minuutissa merkittävää
lämpötilannousua havaita. Tämän us-
54
lehti
kotaan riittämään takeeksi pään alueen
altistamista koskevalle turvallisuudelle.
Vakuutusyhtiöt eivät anna kännykkävalmistajille vakuutuksia, koska he eivät ota
kantaakseen vastuuta vaurioista, joiden
mittakaavan he tuntevat.
Uudet lääkkeet testataan solu-, kudosja eläinkokeissa, myös terveillä ihmisillä
ja potilailla ennen markkinointia. Testaukset vievät helposti vuosikymmenen.
Tällaisia testauksia ei toistaiseksi tarvita
radiotaajuisten laitteiden osalta, vaikka
niitä käytetään korvanjuuressa päivästä
toiseen.
Kännykät syntyivät sotilaalliseen
käyttöön. Niiden vaarat on tunnettu itse
asiassa kauan. Kännykät ovat hätäpuhelimia ja lyhyitä viestejä varten, eivät seurustelua. Niiden runsas käyttö on vaarallista ei vain puhujalle itselleen, vaan
myös naapureille. Autot, raitiovaunut,
junat ja lentokoneet ovat kuin peltipurkkeja. Kännykät säteilevät niissä maksimienergialla, koska peltirakenne toimii
kuin katvealue. Kännykkä voimistaa tehojaan tällaisessa heikossa kentässä.
Kännykän ja tietoneen paikka ei ole
lähellä ihmistä, eikä missään nimessä
tyynyn alla eikä edes makuuhuonessa.
Etäisyys vähentää nopeasti (etäisyyden
neliöön) vaaraa. Jatkuvasti toiminnassa
olevia tukiasemia ei tule olla asuintalojen yhteydessä eikä tietenkään lastenbtarhojen ja ja koulujen lähellä.
Luettavaa
Blank, M.: Special Issue on Electromagnetic fields
(EMF), Pathophysiology 2-3 (2009) 67-349.
European Parliament (2009). Avoiding potential risks
of electromagnetic fields. Public health - 02-04-2009. URL:
http://www.europarl.europa.eu/news/expert/infopress_
page/066-53234-091-04-14-911-20090401IPR53233-0104-2009-2009-false/default_en.htm
Glaser, Z. R. (1976). Bibliography of reported biological phenomena (’effects’) and clinical manifestations
attributed to microwave and radio-frequency radiation.
Supplement Number 7. Medical research interim report.
Naval Medical Research Institute.
Hänninen O, Kinnunen S, Nilsson M, Tuormaa E ja
Kassinen A: Matkapuhelinteknologia - Mitkä ovat terveysriskit? HouseProtector/EMF Books, Järvenpää (2007)
1-255
Khurana, V. G., Hardell, L., Everaert, J., Bortkiewicz,
A., Carlberg, M., & Ahonen, M. (2010). Epidemiological
evidence for a health risk from mobile phone base stations.
International Journal of Occupational and Environmental
Health, 16(3), 263-267.
Myung, S., Ju, W., McDonnell, D. D., Lee, Y. J.,
Kazinets, G., Cheng, C., & Moskowitz, J. M. (2009).
Mobile Phone Use and Risk of Tumors: A Meta-Analysis. J Clin Oncol, JCO.2008.21.6366. doi:10.1200/
JCO.2008.21.6366
Sadchikova, M. N. (1974). “Clinical manifestations
of reactions to microwave irradiation in various occupational groups”. In Biologic effects and health hazards of
microwave radiation, P. Czerski, K. Ostrowski & C. Silverman (eds) Warsaw, Poland: Polish Medical Publishers,
pp. 261-.267.
Kuva 1: Altistumme monien laitteiden lähettämälle
sähkömagneettiselle säteilylle (kuva DI Kukka Rämö).
Kuva 2: Kirjoittajan työhuoneen säteilykirjo Kuopiossa. Kaikki piikit väpättävät lähteiden toimiessa ( kuva on
Hänninen ym 2007 teoksesta kustantajan luvalla)
Kuva 3. Maastamme löytyy edelleen alueita, joissa
säteilykirjo on suunnilleen vapaa ihmisen tuottamista
lähteistä. Eri antenniasennoilla mitatut käyrät kuvastavat
lähinä taustan ja mittauslaitteiston omaa kohinaa (kuva
Tekn lis Paavo Huttunen). Tällaisessa ympäristössä ihminen voi tevehtyä.
Kuva 4. Erään kännykkäpaastolle määrätyn herkistyneen ihmisen verenkierron toipuminen mitattuna sähkömagneettisesti suojatussa Faraday huoneessa. Normaalialue on vaakasuorien viivojen välissä, Oikeanpuoleinen
normaali osakuva on rekisteröity 3 kuukauden kuluttua.
(Kuva prof. Sergei Kolmakow)
1
Copy
Printer
PC
Fax
2
3
0:30
Suomen Poti
lasliitto ry:n
osasto sijait
see
6 p 32
4
0:23
0:16
0:09
0:02
0:45
0:38
0:31
0:24
0:17
0:10
0:03
0:35
0:28
0:14
0:07
0:00
0:21
4
1000
900
800
700
600
500
400
300
200
100
0
55
Terveysalan yhteystietoja
Pääkaupunkiseudun potilasasiamiehiä:
Helsingin terveyskeskuksen potilasasiamies
Anneli Ahola, puh. (09) 3104 3355, ma-pe klo 8.30–11.00
[email protected]
käyntiosoite: Siltasaarenkatu 13, 3.krs, 00530 Helsinki
postiosoite: PL 6000, 00099 Helsingin kaupunki
Espoo
Perusterveyden huollon – terveyskeskusten potilasasiamies
Unto Ahvensalmi, puh. (09) 81 621
Vantaa
Miikkael Liukkonen, (09) 839 22537
HYKS-sairaanhoitoalueen potilasasiamiehet ja vastuualueet
Medisiininen tulosyksikkö (sisätaudit, neurologia ja syöpätaudit),
Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö (naistentaudit, synnytykset,
lastentaudit ja lastenpsykiatria) ja HUS Röntgen:
Elina Lohva: puh. (09) 471 71251, käyntiosoite: Biomedicum
Helsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs, postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: [email protected]
Margit Eckardt: (tavattavissa ma-ke klo 9–15, puh. (09) 471 71254,
käyntiosoite: Biomedicum Helsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290
Helsinki, 4. krs., postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite:
[email protected]
Operatiivinen tulosyksikkö (kirurgia, neurokirurgia, silmätaudit,
korva-, nenä- ja kurkkutaudit), Psykiatrian tulosyksikkö (aikuis- ja
nuorisopsykiatria) ja HUSLAB:
Maarit Väisänen-Sotka: puh. (09) 471 71252, käyntiosoite:
Biomedicum Helsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki,
4. krs, postiosoite: PL 705, 00029 HUS,
sähköpostiosoite: [email protected]
ALUEHALLINTOVIRASTOT
www.avi.fi
Etelä-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 020 636 1040
Puhelinvaihde 020 636 1030 (työsuojelu)
Itä-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 020 636 1030
Lounais-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 020 636 1050
Länsi- ja Sisä -Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvahde 020 636 1060
Pohjois-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihe 020 636 1020
Lapin aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 020 636 1010
Ahvenanmaan valtionvirasto
Puhelinvaihde 018 635 268
Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA)
puh. (09) 4321
Kuluttajat - Konsumenterna ry
puh. (09) 8775 0120, Kasöörinkatu 3 B,
yk-kerros, 00520 Helsinki
FIMEA
Lääkealan turvallisuus - ja kehittämiskeskus
Puhelinvaihde (09) 473341 www.fimea.fi
Potilasvahinkolautakunta (Pvltk)
puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi
Potilasvakuutuskeskus (Pvk)
Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. (09) 680 401, Bulevardi 28,
00120 Helsinki vakuutuskeskus, www.vakes.fi/pvk
Sosiaali- ja terveysministeriö
puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi
Suomen Kuluttajaliitto ry
puh. (09) 454 2210, Mannerheimintie 15 A, 00260 Helsinki
www.kuluttajaliitto.fi
Suomen Potilasasiamiehet ry
Eila Sundman, puh (09) 471 72646, PL 340, 00029 HUS
Suomen Punainen Risti
puh. (09) 12 931, www.redcross.fi
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
puhelinkeskus (09) 020610600, PL 30, 00271 Helsinki,
www.thl.fi
VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto
puhelinvaihde (09) 772920, PL 210, 00531 Helsinki,
www.valvira.fi
Tietosuojavaltuutetun toimisto
puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi
Tilastokeskus
puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi