doc2/2013 - Suomen Potilasliiton
download 
Report Transcription
2/2013 - Suomen Potilasliiton
Suomen lehti No 2 kesäkuu 2013 – syyskuu 2013 FINLANDS PATIENTTIDNING 2/2013 Valvira hyvää sosiaali- ja terveydenhuoltoa rakentamassa, ylijohtaja Marja-Liisa Partanen, Valvira Laki potilaan asemasta ja oikeuksista on ollut voimassa 20 vuotta Potilaalla on oikeus valita hoitopaikkansa vuoden 2014 alusta – laaturekisteriä vielä odotellaan, puheenjohtaja Paavo Koistinen LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE 43 vuotta potilaan asialla Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 13 Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Toimisto: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080 Fax. (09) 5123 3555 Sähköposti: [email protected] Kotisivut: www.potilasliitto.fi Pankkiyhteys: FI0580001200662600 Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, [email protected], Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@ gmail.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri, [email protected] Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Inka Svahn, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio, Kaj Kiljander, Matti Haimi, Arto Pyykkönen, Pentti Mäntynen, Esko Teliö, Jari Kervinen. Toimisto suljettu kesäloman aikana 01.07.-30.07.2013 Seuraavat numerot: 3/2013 Aineiston viimeinen toimituspäivä 06.09.2013, lehti ilmestyy 12.10.2013 4/2013 Aineiston viimeinen toimituspäivä 10.11.2013, lehti ilmestyy 20.12.2013 Tässä numerossa: Potilaalla on oikeus valita hoitopaikkansa vuoden 2014 alusta - laaturekisteriä vielä odotellaan.................................3 Patienten har rätt att välja sin vårdplats från början av år 2014 - kvalitetsregister..........................................................4 Valvira hyvää sosiaali- ja terveydenhuoltoa rakentamassa...5 Laki potilaan asemasta ja oikeuksista on ollut voimassa 20 vuotta.....................................................................................6 Potilaan oikeuksien päivä 23.4.2013 Tapahtumatori Biomedicum Helsinki..........................................................................7 Suomen Potilasliiton strategiaa.............................................8 Järjestöjen välinen yhteistyö on palkitsevaa ........................9 Potilaille mahdollisuus ilmoittaa itse lääkkeiden epäillyistä haittavaikutuksista.................................................................9 Potilasturvallisuus on päivän sana. Onko potilas turvassa hoitovirheen jälkeen?..........................................................10 Kelan puhelinneuvontaan saa ajan parissa päivässä....10-11 Potilaan yksityisyys jäämässä jalkoihin?............................. 11 Järjestösivut ..................................................................13-31 Suomen Potilasliittoon voi liittyä myös henkilöjäseneksi, jäsenmaksu v. 2013 on 13 e Suomen Potilaslehti – Finlands Patienttidning Julkaisija Suomen Potilasliitto ry ISSN 0784-5944, 35. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Etukannen kuva: Kyllikki Koistinen, kesä tulossa Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080, [email protected] Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, GSM 0400 682 337 Toimitus: (09) 562 2080 2 Kotisivut: www.potilasliitto.fi Painopaikka: Newprint Oy, Raisio Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. PÄÄKIRJOITUS Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Potilaalla on oikeus valita hoitopaikkansa vuoden 2014 alusta – laaturekisteriä vielä odotellaan Terveydenhuollon toimipaikkojen vertailu on edelleen hankalaa vaikka laki laajensi potilaiden oikeuksia hoitopaikan valitsemisessa jo kaksi vuotta sitten. Valtakunnallisen potilasvahinkorekisterin tuloa sen sijaan odotellaan. Tässä asiain tilassa yhteen koottua laatutietoa ei ole saatavilla, sillä STM:n ja THL:n laatuvertailua varten kehittämä Palveluvaaka -verkkopalvelu on yhä alkutekijöissään. Palvelimella on vain vähän tietoa, ja esimerkiksi jonotiedot ovat usein vanhentuneita. Palvelun kehittämiseen on varattu vuoden loppuun asti 500 000 euroa. Vuosi on kuitenkin kohta puolessa välissä ja urakka suuri. Kiirehän tässä tulee – ja kiireessä luodut suuret järjestelmät voivat sisältää virheitä. Niiden korjaaminen on kallista ja vaikeaa. Tosin vaikeuksien seassa on myös yllätys: valmista tilastoa ei olekaan, kunnollista vertailutyökalua pitää ainakin odottaa pari vuotta. Palvelu ei ehdi valmistua ensi vuoden alkuun, vaikka potilaat saavat silloin valita hoitopaikkansa mistä päin maata tahansa. Sopii pohtia, että minkälaisen ja –tasoisen tiedon varassa. Palvelun kehittymisen aikataulun määrää SADE-hankeessa kehitettävän koko maan kattavan palveluhakemiston valmistuminen. Kaikkien terveys- ja sosiaalipalveluiden organisaatioiden käyntiosoitteet, aukioloajat ja kartat sisältävä palveluhakemisto toimisi uudistetun Palveluva´an pohjana. THL:n mukaan palveluhakemiston puute on syy siihen ettei palveluvaakaa ole saatu valmiiksi. Jo edellä selitetty panee toivomaan erillistä listaa ja luetteloa siitä, mitä kaikkia hankkeita on valmistumassa, suunnitteilla ja kuinka ne vaikuttavat järjestelminä toisiinsa. Suorastaan pelottavaa on sekin, että STM:lle ja THL:lle tuli yllätyksenä tieto, ettei maassamme ole saatavilla helposti järjestelmään syötettävää, kaikki toimipaikat käsittävää vertailukelpoista tilastotietoa. Toisaalta myöskään yksikkötasoista, esim. terveysasemakohtaista laatutietoa ei ole kovin paljon. Tämähän oli jo Potilasliiton tiedossa vuonna 2010 kun lähetimme kyselymme eri sairaanhoitoyksiköiden johdolle, niin julkiselle kuin yksityisellekin, ja saimme heiltä vastaukset. Jo kaksi vuotta julkistetussa Palveluvaa´assa on tarjolla asiakastyytyväisyydenselvitysten tuloksia sekä satunnaisia potilaiden toimipaikoille palvelussa annettuja arvioita. Kovin monille ei palvelu ole edes tuttu, ei edes sairaanhoitopiirin johdollekaan. Kehitettäessä terveydenhuollon laaturekisteriä on siinä huomioitava se, että ne ovat niin laadittuja ja koottuja, että me potilaat voimme niihin luottaa. On varmaa, että sairaalat alkavat markkinoida itseään kunnolla vasta ensi vuonna kun valtakunnallinen valinnan vapaus koittaa. Potilaan on siinä vaiheessa saatava luotettavaa, valtakunnan kattavaa informaatiota. 3 Suomen lehti LEDARE Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Patienten har rätt att välja sin vårdplats från början av år 2014 – kvalitetsregister Fastän patienternas möjlighet att välja vårdplats utvidgades genom lag redan för två år sedan är det ändå svårt att jämföra hälsovårdens verksamhetspunkter. Ett riksomfattande patientskaderegister för har däremot låtit vänta på sig. I rådande läge finns ingen samlad information om kvalitet att tillgå därför att ”Palveluvaaka” -nätservicen som STM och THL utvecklat för kvalitetsjäm-förelse fortfarande är i sitt i begynnelsestadiet. Servicen tillhandahåller endast ringa information och t.ex. köinformationen är ofta föråldrad. För att utveckla servicen har 500.000€ reserverats till årets slut. Halva året har emellertid snart gått och arbetet är mycket stort. Det blir bråttom – och när man skapar stora system med brådska kan innehålla fel. Det är dyrt och svårt att korrigera felen. Bland svårigheterna finns visserligen också en överraskning: färdig statistik finns inte att tillgå och ett tillförlitligt arbetsredskap för jämförelse får man vänta på åtminstone ett par år. Servicen hinner inte bli klar till början av nästa år, fastän patienterna då får välja sin vårdplats var som helst i landet. Man undrar på basen av hurudan kunskap valen görs. Tidtabellen för hur servicen utvecklas bestäms av SADEprojektet och kommer att ha uppgifter som täcker hela landets serviceregister. Serviceregistret som skall innehålla besöksadress till alla hälso- och socialvårdsorganisationer, öppethållningstider och kartor skulle fungera som bas för den förnyade Palvelu-vaaka kommer Enligt THL är bristen på serviceregister orsaken till att palveluvaaka inte har blivit klar. 4 Redan det som tidigare har sagts får en att önska att en särskild lista och en förteckning över vilka projekt som blir klara, är planerade och hur de som system inverkar på andra system. Det är rent av skrämmande att uppgiften kom som en överraskning för STM och THL att det inte i vårt land finns lätt ett tillgängligt system med jämförbar statistik som kan matas in med uppgifter om alla verksamhetsenheter. Å andra sidan finns det inte heller på hälsostationerna mycken kunskap om kvalitet på enhetsnivå. Detta kände man till redan år 2010 i Patientförbundet då vi skickade en förfrågan till olika sjukvårdsenheters ledning både inom den offentliga och en privata sektorn och fick svar av dem. I Palveluvaaka som redan publicerats i två år erbjuds resultatet av den utförda klientutredningen samt utvärdering av slumpmässigt utvalda personers bedömning av den service som getts. Ändå känner inte många till denna service inte ens sjukvårdsdistriktens ledning. När sjukvårdens kvalitetsregister utvecklas bör man Ta i beaktande att den är uppgjord och sammanställd på ett sådant sätt att alla patienter kan lita på den. Det är säkert att sjukhusen börjar marknadsföra sig själva ordentligt först nästa år när den riksomfattande valfriheten träder i kraft. Patienten bör i det skedet få en riksomfattande tillförlitlig information. Marja-Liisa Partanen ylijohtaja Valvira Valvira hyvää sosiaalija terveydenhuoltoa rakentamassa raskaan valvonnan asioita. Potilasturvallisuuden vuoksi ne edellyttävät nopeaa käsittelyä, ja niiden seurauksena on usein ammattioikeuksien rajoittaminen tai poistaminen. Valviraan viime vuonna tulleet sosiaalihuollon kantelut koskivat pääasiassa vanhustenhuoltoa, toimeentulotukea ja lastensuojelua. Valviran käsittelemistä sosiaalihuollon valvonta-asioista 40 % johti hallinnolliseen ohjaukseen. Sosiaalihuollon valvonta tuli Valviran tehtäväksi vuoden 2010 alusta, ja yksityisen sosiaalihuollon lupa-asiat vuoden 2011 loppupuolella. Terveydenhuollon vastaavat luvat olivat tulleet jo aikaisemmin. Sosiaalihuollon valvontakokonaisuuden kehittäminen saatetaan käytäntöön Sosiaali- ja terveydenhuollon toimintaympäristö on sirpaleinen, ja se myös muuttuu jatkuvasti. Kunnat ulkoistavat toimintojen tuottamista. Valvira myöntää yksityisille sosiaalipalvelujen ja terveydenhuollon palvelujen tuottajille luvat näiden palvelujen tuottamisesta annettujen lakien edellyttämin perustein. Kunta ei tarvitse Valviran tai aluehallintoviraston lupaa sosiaali- ja terveyspalvelujen tuottamiseen. Toimintaperiaatteenaan Valviralla on kaikkien luvanhakijoiden yhdenvertainen kohtelu. Edellytykset toiminnalle tulevat arvioitaviksi lupia myönnettäessä. Valvira on selvittänyt sosiaalihuollon valtakunnallisen valvontakokonaisuuden kehittämistä erillisessä projektissa. Keskeisinä kysymyksinä nousivat esille mm. · omavalvonnan kehittäminen · aktiivinen ja ennakoiva työote · osallistuminen ja vaikuttaminen · valtakunnalliset valvontaohjelmat ja niiden toimeenpano · valvonnan tietopohja ja viranomaisten yhteistyö · lupa- ja valvontaratkaisujen yhdenmukaisuus · kansainvälisten mallien hyödyntäminen · resurssit ja niiden optimaalinen käyttö. Valvontakokonaisuuden kehittämisprojekti on juuri saatu päätökseen ja sen jalkauttaminen on lähdössä liikkeelle. Valvira reagoi aktiivisesti toimintaympäristön muutoksiin Valvira tukee vanhuspalvelulain toimeenpanoa Kuluneen vuoden aikana Valvira on vastannut monin eri tavoin muuttuvan toimintaympäristön vaatimuksiin. Olemme lisänneet toimenpiteitä, joilla parannamme valvonnan vaikuttavuutta. Näistä keskeisiä ovat toimintayksikköjen omavalvonnan tehostamista tukevat toimenpiteet ja ennakkovalvonta. Olemme myös lisänneet vuorovaikutusta sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoiden ja palvelujen järjestämisestä vastuussa olevien päättäjien kanssa. Valvira käsittelee vireille tulevat valvonnan asiat riskinarvioinnin perusteella kiireellisyysjärjestyksessä. Ratkaisuissaan virasto kiinnittää huomiota ennen muuta asiakas- ja potilasturvallisuuteen sekä siihen, kuinka organisaatiossa on itse valvottu toiminnan asianmukaisuutta. Omavalvontaan on kiinnitetty erityistä huomiota niin valvontaohjelmissa kuin valvontaratkaisuissa. Vanhuspalvelulain toimeenpanon tuki, seuranta ja arviointi on juuri tämän hetken ajankohtainen asia. Sosiaali- ja terveysministeriö on pyytänyt Valviraa kohdistamaan laillisuusvalvontaansa monipuolisesti vanhuspalvelulain eri sisältöalueisiin ja iäkkäille tarkoitettuihin palveluihin. Ministeriö on lisäksi toivonut Valviralta selvitystä siitä, millainen on iäkkäiden asiakkaiden hoidon ja huolenpidon laatu ympärivuorokautista hoitoa tarjoavissa toimintayksiköissä ennen lain voimaantuloa ja vuoden 2014 lopulla. Ministeriön toimeksiannon mukaisesti Valviran on selvitystyössään kiinnitettävä huomiota henkilöstömitoitusten lisäksi myös muihin hoidon laatua kuvaaviin tekijöihin. Valvira etenee vanhuspalvelulain toteuttamisen seurannassa ja arvioinnissa tekemänsä selvityssuunnitelman pohjalta ja yhteistyössä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa. Valvonnan haasteet ja tavoitteet ovat mittavat, mutta niihin päästään linjakkaalla johdolla, hyvällä asiantuntemuksella ja yhteistyöllä. Valvonta-asioiden määrä lisääntyy edelleen Terveydenhuollon valvonta-asioiden määrä lisääntyi vuonna 2012 lähes 200:lla ilmoituksella, joista useimmat ovat ns. 5 Suomen lehti Laki potilaan asemasta ja oikeuksista on ollut voimassa 20 vuotta Laki määrittelee mm. hyvän terveydenja sairaanhoidon, potilaan ja omaisen tiedonsaantioikeuden, potilaan itsemääräämisoikeuden sekä alaikäisen potilaan aseman. Laissa on myös potilasasiakirjoihin ja salassapitoon liittyviä määräyksiä. Laatuaan ensimmäinen Potilaan oikeuksien päivä järjestettiin tiistaina 23. huhtikuuta. Laki koskee julkisia ja yksityisiä terveydenhuollon toimintayksiköitä sekä sosiaalihuollon laitoksissa, esimerkiksi vanhainkodeissa, annettavia terveydenhuollon palveluja. Potilaan oikeuksia ovat Hoidon laatu Oikeus laadultaan hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon. Kohtelu • Oikeus hyvään kohteluun, niin että potilaan ihmisarvoa, vakaumusta ja yksityisyyttä kunnioitetaan. • Potilaan äidinkieli, yksilölliset tarpeet ja kulttuuri otetaan mahdollisuuksien mukaan huomioon hoidossa ja kohtelussa. • Terveyspalveluja on annettava yhdenvertaisesti siten, ettei ihmisiä aseteta eri asemaan esimerkiksi iän, terveydentilan tai vammaisuuden perusteella. • Hoitoa on saatava yhdenvertaisesti asuinkunnasta riippumatta. Itsemääräämisoikeus • Hoito tapahtuu yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Hoidon aloittamiseksi hankitaan aina kun mahdollista potilaan tai hänen laillisen edustajansa, lähiomaisensa tai muun läheisensä suostumus. ◦ Jos täysi-ikäinen potilas ei kyke- ne päättämään hoidostaan (Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Valvira) 6 • Alaikäisen potilaan mielipide hoitotoimenpiteeseen otetaan huomioon silloin, kun alaikäinen on kyllin kehittynyt sen ilmaisemaan. Alaikäisen kehitystason arvioi lääkäri tai muu terveydenhuollon ammattihenkilö. • Alaikäisen huoltajalla ei ole oikeutta kieltää hoitoa, jota tarvitaan alaikäisen henkeä tai terveyttä uhkaavan vaaran torjumiseksi. Tietojen antaminen potilaalle • Potilaalle annetaan tiedot hänen terveydentilastaan, hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista sekä muista hänen hoitoonsa liittyvistä seikoista. • Potilas saa tutustua hänestä talletettuihin tietoihin ja pyytää virheellisten tietojen korjaamista. • Hoitoa jonottamaan joutuvalle ilmoitetaan hoitoon pääsyn ajankohta. Hoitosuunnitelma • Potilaalle on tarvittaessa laadittava hoitosuunnitelma. Valittaminen: potilaan oikeusturvakeinot • Hoitoonsa tai siihen liittyvään kohteluun tyytymätön voi tehdä muistutuksen terveydenhuollon toimintayksikössä terveydenhuollosta vastaavalle johtajalle tai kantelun terveydenhuollon valvonnasta vastaaville viranomaisille. • Terveydenhuollon toimintayksiköllä on potilasta avustava potilasasiamies, joka antaa potilaalle tietoa tämän oikeuksista ja avustaa tarvittaessa potilasta esimerkiksi muistutuksen tekemisessä. HUS:n järjestämä päivä koostui kolmesta toisiaan tukevasta osiosta: tapahtumatorista sekä suomen- ja ruotsinkielisistä rinnakkaisesityksistä kahdessa eri luentosalissa. Potilaan oikeuksia 20 vuotta Tiistaina 23. huhtikuuta vietetyn, HUSin järjestämän Potilaspäivän suomenkielisessä ohjelmassa puheenjohtajana toimi HUS:n johtajaylilääkäri Markku Mäkijärvi ja ruotsinkielisessä ylilääkäri Hans Ramsay. • Yhteisen avauspuheenvuoron piti arkkiatri Risto Pelkonen. • Potilaan kokemuksista kertoi kansanedustaja Maarit Feldt-Ranta sekä suomen- että ruotsinkielisessä ohjelmassa. • OTL, OTT Riitta-Leena Paunion esitys pureutui potilaan oikeuteen saada hyvää hoitoa. Paunio esiintyi suomenkielisessä ohjelmassa, ja ruotsiksi asiaa selvitti lääkintöneuvos Pirjo Pennanen. • HYKS:n operatiivisen tulosyksikön hallinnollinen ylilääkäri Vesa Perhoniemi kertoi potilaan oikeudesta hoitopaikan valintaan. Ruotsinkielisessä ohjelmassa samaa aihetta käsitteli ylilääkäri Hans Ramsay. • Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Paavo Koistinen pohti, toteutuvatko potilaan oikeudet. • Ruotsinkielisessä ohjelmassa juristi Johanna Lindholm otti kantaa potilaan oikeuteen saada hoitoa omalla äidinkielellään. Toimittaja: Jari Surakka, Edilex-toimitus Potilaan oikeuksien päivä 23.4.2013 Tapahtumatori Biomedicum Helsinki Suomen Potilasliitto osallistui omalla näyttelypisteellään HUS:in potilaan oikeuksien päivään Biomedicumissa esittellen liiton ja sen jäsenyhdistyksien toimintaa. Tapahtuma herätti kokonaisuudessaan suurta mielenkiintoa niin potilaissa, hoitohenkilökunnassa kuin myös eri viranomaisissa. Potilasliiton pisteessä kysymykset koskettivat, mm. liiton ja sen jäsenyhdistyksien toimintaa sekä potilaanoikeuksia. Potilaslaki ja Potilasasiamiehet, näiden perustavaa laatua olevien järjestelmien aikaansaattajana ja aloittajana Suomen Potilasliitolla oli tärkeä rooli. Teksti ja kuva: Paavo Koistinen Näyttelypisteessämme esittelijöinä toimivat, Kyllikki Koistinen, Potilasliiton hallituksen jäsen (vas.) ja Inger Östergård, liiton varapuheenjohtaja (oik.). 7 Suomen lehti Suomen Potilasliiton strategiaa Suomalaisten ikääntyminen ja huoltosuhteen heikkeneminen aiheuttavat yleisesti suuria haasteita suomalaiselle terveydenhuollolle. Vaikka erilaisia tukijärjestelmiä koetetaan jatkuvasti kehittää, mm. kunta- ja sairaanhoitoalueiden muutoksilla, on jatkuvasti tarjolla vaara siitä, että yhä useampi ikääntyvä ja vähävarainen potilas jää vaille tarvitsemaansa apua. Myös lapsiperheet ovat taloudellisen uhan alla. Ensimmäisenä ongelmana voidaan havaita lääkekorvausjärjestelmän muutokset, jotka lähtökohtaisesti perustuvat viimeisen hallitusohjelman säästöihin, mutta mikä muodostaa vain viimeisimmän säästötapahtuman pitkäaikaisessa säästöjen ja supistusten ketjussa. Ikääntyvillä ihmisillä on myös yhä useammin hankaluutta päästä varsinaisen avun äärelle, jos ja kun maakunnissa etäisyydet ovat pitkiä ja myönnettävät matkakorvaukset supistuvat. Kun edelleen jonotusajat lääkärien vastaanotolle ovat pidentyneet, joutuvat maksukykyisemmät tukeutumaan yksityiseen palveluntarjoajaan varattomamman potilasjoukon jäädessä vaille tarvitsemaansa apua. Hammashoidon osalta tällainen tilanne on varsin pitkään ja selvästi ollut jo hyvän aikaa havaittavissa. Oman lisänsä yhteiskunnalliseen eriarvoistumiseen sekä jakautumiseen muodostaa työllisyystilanne. Työterveyshuollon piirissä olevat voivat turvautua helposti työnantajansa ostamiin yksityisiin terveydenhuolto-, lääkäri ja hammashoitopalveluihin pätkätyöläisten, työttömien ja eläkeläisten ollessa järjestelmien ulkopuolella ja oman maksukykynsä mukaisesti palvelujen äärellä. Läheisten ja omaisten merkitys korostuu yhä voimakkaammin suomalaisessa 8 sairaanhoitotodellisuudessa. Myös vertaistuen voimaannuttavalla vaikutuksella on korvaamaton roolinsa potilaiden koettaessa jaksaa joskus hyvinkin hankalissa tilanteissa. Suomen Potilasliiton edunvalvontatehtävä tulee jatkossa korostumaan vahvasti samaan tapaan kuin aikoinaan sen ollessa luomassa potilaslakia ja potilasasiamiesjärjestelmää maahan, jossa kumpaakaan ei ollut. Nyt noiden päivittäminen tämän ajanjakson haasteita vastaaviksi on ajankohtaista. Erityisesti ikääntyvien suurten ikäluokkien edunvalvonnassa tulee riittämään runsaasti haastetta. THL:n tutkimuksen mukaan potilasvahinkoihin niiden eri tasoisissa muodoissa kuluu varoja vuosittain 400 miljoonaa – miljardi euroa. Noin 700-1700 henkeä menetetään. Tässä tarkoituksessa Potilasliitto on jo osallistunut ”Potilasturvallisuutta taidolla”-projektiin, mutta liiton agendalla eräs tärkeä työkalu, valtakunnallinen laadunseurantajärjestelmä ja tilastointi edelleen puuttuu. Kuvaavaa on, että edes valtakunnallista sairaanhoitoyksiköiden yhtenäistä osoitekantaa ei ole viranomaisten käytössä. Potilasliitto sai sen Lääkäriliitolta käyttöönsä. Potilasliiton strategiassa eri sektoreilla tapahtuva potilasturvallisuuden edistäminen tulee nousemaan merkittäväksi osaksi toimintaa, koska ikääntyvässä väestössä tarvitaan ehdottomasti ulkopuolista edunvalvontaelintä puuttumaan asioihin, joihin ikääntyvä, sairas potilas ei enää yksin kerta kaikkiaan pysty. Erinomaisena esimerkkinä tällaisesta tilanteesta ovat erilaiset, lisääntyvät sairaalabakteeritapaukset, jotka surmaavat ja invalidisoivat jatkuvasti useampia suomalaisia potilaita yksiköissä, joiden tulisi olla moderneja ja huippulaaduk- kaita. Lisäksi tällaiset vahinkotapaukset aiheuttavat yksittäiselle potilaalle usein kohtuuttoman suuria henkilökohtaisia taloudellisia menetyksiä. Potilasliiton strategiassa tulee näkymään edelleen se, että paitsi potilaskunnan kansainvälistymistä myös hoitohenkilökunta lääkäreistä perustason hoitajiin kansainvälistyy. On ryhdyttävä viranomaisten suuntaan selvittämään niitä keinoja, joilla toisaalta turvataan hoitohenkilökunnan riittävyys, mutta samalla turvallisuus tilanteissa, joissa yhteistä kieltä on niukasti tai ei lainkaan. Omassa toiminnassaan Potilasliiton strategiaan kuuluu myös toiminnallisen jatkuvuutensa turvaamisen. Tällä hetkellä toiminnallisesti aktiivista väkeä on suhteellisen vähän verrattuna toiminnan alkamisen ajankohtaan 43 vuotta sitten. Toisaalta on erinomaista, että toiminnallisesti nyt aktiivisilla ihmisillä on runsasta ja monipuolista kokemusta järjestötyöstä pitkältä ajalta, mutta vastaavasti olisi pyrittävä välttämään ”loppuun kuluttaminen”, mikä uhkaa ihmisiä, joilta edellytetään vuodesta toiseen jatkuvaa toimintapanosta järjestön rutiinien hoitoon samalla, kun organisaatiota olisi vastaavasti jaksettava kehittää ja uudistaa. Strategisesti olisikin siis pyrittävä rekrytoimaan osaavia ja samalla innovatiivisia uudisjäseniä, joilla on paitsi ymmärrystä potilastyöstä ja sosiaali- ja terveydenhoidosta, myös innovatiivisuutta kehittää liiton toimintaa kohtaamaan jatkuvasti kasvava ikääntyvien suurten ikäluokkien joukko. Strategiayhteenvedon koonneet puheenjohtaja Paavo Koistinen ja sihteeri Jaakko Ojanne, Potilasliiton hallituksen kehittämispäiviltä 19.-20.3.2013 Kuopio. Järjestöjen välinen yhteistyö on palkitsevaa Suomen MG-yhdistys ry täyttää tänä vuonna 40 vuotta. Valtakunnallisilla Myastenia- päivillä 12.-14.4.2013 muistettiin eri henkilöitä ja yhteisöjä jotka ovat tehneet arvokasta työtä yhdistyksen hyväksi monin eri tavoin. Suomen Potilasliitto ry:lle luovutettiin yhdistyksen viiri siitä yhteistyöstä mitä Potilasliitto on tehnyt mm. vertaistukikoulutuksen osalta. Kuvassa puheenjohtaja Paavo Koistinen ottamassa vastaan huomionosoitusta Potilasliitolle, hän sai myös henkilökohtaisen viirin työstään MG - ja Lems potilaiden hyväksi tehdystä työstä. Huomionosoituksen sai myös neurologian dosentti Kiti Müller, MG -ja Lems potilaiden tutkimustyön hyväksi tehdystä työstä. Kiti Müller toimii nykyisin Työterveyslaitoksen tutkimusprofessorina ja aivot ja työ-tutkimusohjelman johtajana. Kuvassa Puheenjohtaja Paavo Koistinen ja professori Kiti Müller Kuva: Paavo Valtokari Potilaille mahdollisuus ilmoittaa itse lääkkeiden epäillyistä haittavaikutuksista Jatkossa myös potilaat voivat ilmoittaa lääkkeiden epäillyistä haittavaikutuksista jäsenvaltioiden viranomaisille. Ohjeet epäillysta haittavaikutuksesta ilmoittamisesta löytyvät Fimean verkkopalvelusta. Suomessa ilmoitukset vastaanottaa Fimea, joka raportoi saamansa tiedot vakavista haittavaikutuksista 15 vuorokauden kuluessa Euroopan lääkeviraston (EMA) ylläpitämään tietokantaan. Fimean on myös ylläpidettävä kansallista lääkkeitä käsittelevää verkkosivustoa, jossa on tietoa väestölle ja terveydenhuollon ammattihenkilöille lääketurvallisuudesta. Hallitus esitti asiaa koskevan lain vahvistamista torstaina 25. huhtikuuta. Tasa- vallan presidentin on tarkoitus vahvistaa laki 3. toukokuuta. Lääkelain muutokset perustuvat EU:n lääkedirektiiviin. Tavoitteena on lisätä valvonnan läpinäkyvyyttä sekä parantaa lääketurvallisuuden valvontaan, lääkevalmisteiden haittavaikutusraportointia ja lääkeyhtiöiden tekemää riskinarviointia. Samalla selkeytetään viranomaisten ja lääketeollisuuden vastuita ja velvollisuuksia. Jatkossa lääkevalmisteen myyntiluvan tai rekisteröinnin haltijalla on oltava lääketurvajärjestelmä, jonka avulla seurataan myyntiluvan saaneiden lääkkeiden turvallisuutta ja riski-hyötysuhdetta. Valvonnan piiriin tulevat myös sellaiset lääkevalmisteen myyntiluvan myön- tämisen jälkeen tehtävät turvallisuustutkimukset, jotka eivät ole interventiotutkimuksia, eivätkä kliinisiä lääketutkimuksia. Tutkimuksia ei voi suorittaa, jos tutkimuksen tekeminen edistää lääkkeen käyttöä. Lääkeyhtiöiden on laadittava kaikille uusille lääkkeille riskinhallintasuunnitelma, jonka sisältö riippuu lääkkeen sisältämien riskien laajuudesta. Myyntiluvan aiemmin saaneille lääkkeille suunnitelma vaaditaan vain tarvittaessa. Lisätietoja: STM hallitussihteeri Mari Laurén, p. 0295 163 375 neuvotteleva virkamies Ulla Närhi, p. 0295 163 391 9 Suomen lehti Inka Svahn Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen Potilasturvallisuus on päivän sana Onko potilas turvassa hoitovirheen jälkeen? Terveydenhuollossamme on vallalla käsitys ettei syyllisiä etsitä hoitovirheen sattuessa, vaan syitä siihen. Muistan lukeneeni taannoin erään filosofin mietteitä uhrin asemasta ja hän totesi yksinkertaisesti näin: ”Kun ei ole syyllisiä, ei ole vastuun kantajiakaan”. Monet hoitovirheet jäävät potilaan kanssa käsittelemättä juuri sen takia kun kukaan ei halua ottaa vastuuta tapahtumista. Lääkärillä ei ole aikaa tai halua keskustella asiasta tai hän sivuuttaa asian siirtämällä sen johtajalle joka sitten antaa vastineen tai jättää antamatta. Hoitajat eivät keskustele asiasta kun se ei heille kuulu. Potilasasiamies ei ota kantaa, neuvoo ja ohjaa vain kirjallisten valitusten teossa. Niissä asiat käsitellään monin tavoin puutteellisemmin ja vastaukset harvoin potilasta miellyttävät saati auttavat eteenpäin. Potilas on hyvin yksin ja jos hän kovasti alkaa asiansa perään kyselemään, saatetaan hänet helposti leimata hankalaksi potilaaksi ja evätään jopa jatkohoito. Potilaat kertovatkin pelkäävänsä. Näitä tapauksia saa vieläkin kuulla vaikka hoitovirheistä ja niiden ehkäisystä on alettu vuosi vuodelta enemmän julkisesti puhumaan. On nimetty potilasturvallisuusvastaavia, on pidetty potilasturvallisuuspäiviä jne. mutta itse potilas kokee olevansa asiansa ulkopuolella kuitenkin. Potilaita ja potilasjärjestöjä on kuitenkin kiittäminen että asiat ovat edes tällä mallilla kuin nyt ovat. On perustettu hoitovirhepotilaille tukiryhmä, on saatu Potilasvahinkoapu Oy, jossa juristit käsittelevät vain hoitovirhetapauksia, jopa menestyksellisesti. Tämä onkin herät- tänyt miettimään, eikö Potilasvakuutuskeskus olekaan puolueeton paikka. Vuosikaudet on annettu ymmärtää että heillä on asiantuntijat ja potilaan ei tarvitse kuin täyttää paperit. Hylkynähän ne sieltä 70 prosenttisesti tulevat, joten olisiko järkevää jo alunperin laittaa asianajaja asialle? Monet potilaat kertovat että olisivat tyytyneet anteeksipyyntöön ja varmuuteen paremmasta jatkohoidosta ,mutta kun sitä ei ole tullut on ollut pakko tehdä kirjallinen kantelu. ”Ettei vaan kukaan muu joutuisi tällaista kokemaan”. Niin, pitäisikö lääkäreiden katsoa nyt peiliin. Onko se liikaa vaadittu että pyytää anteeksi kun potilas on hoidossa kärsinyt. Keskustelisi asiasta ja ottaisi vastuun! Potilas kun ei etsi syyllistä vaan vastuun kantajaa! Näissä mietteissä, Hyvää kesää kaikille! Kelan puhelinneuvontaan saa ajan parissa päivässä Puhelinajanvarauksella asiakas saa hoidettua asiansa palveluneuvojan opastuksella sovittuna aikana ja ilman matkustamista. Maaliskuusta lähtien Kelaan on voinut varata ajan netissä tai soittamalla. Tällä hetkellä ajan toimistoon saa muutaman viikon päähän, mutta puhelinneuvontaan pääsee jo parissa päivässä. Puhelinajanvaraus on asiakkaalle vaivaton tapa saada asiat hoidettua kuntoon. Kun asiakas varaa ajan, Kelassa pereh- 10 dytään asiaan jo etukäteen. Palveluneuvoja soittaa asiakkaalle sovittuna aikana. Soitto on asiakkaalle maksuton. Puhelimessa palveluneuvoja neuvoo asiakasta eri etuuksissa ja opastaa hakemuksen täyttämisessä. – Asiakas voi varata ajan esimerkiksi eläkeasioissa. Soiton aikana saatetaan täyttää yhdessä eläkehakemus, kerrata, mitä liitteitä siihen tarvitaan ja laskea, saisiko asiakas lisäksi eläkkeensaajan asumistukea. Samalla voidaan käydä läpi lääkekorvausasiat tai antaa neuvoja matkakorvauksissa. Tarkoitus on käydä läpi asiakkaan kokonaistilanne, kertoo erikoissuunnittelija Kirsi Hokkanen Kelasta. Maaliskuussa 1 400 ajanvarausta Maaliskuussa ajanvarauksella asioi Kelassa 1 400 asiakasta. Näistä 400 oli puhelinneuvontaa ja 1 000 toimistokäyntiä. Yleisimmin ajanvarauksella hoidettiin eläke- ja kuntoutusasioita. Asiakas voi varata ajan osoitteessa www.kela.fi/ajanvaraus. Ajan saa myös soittamalla puhelinpalveluun tai käymällä toimistossa. Ajanvaraus on tarkoitettu asiakkaille, joiden elämäntilanteessa tapahtuu suuria muutoksia ja jotka tarvitsevat henkilökohtaista neuvontaa Kelaasioittensa hoidossa. Nopeissa asioissa kannattaa soittaa Kelan puhelinpalveluun, joka palvelee ilman ajanvarausta maanantaista perjantaihin aamukahdeksasta iltakuuteen. Jos aika ei sovikaan, asiakas voi perua sen netissä tai soittamalla puhelinpalveluun. – Peruminen kannattaa lyhyelläkin varoitusajalla. Näin palveluneuvojat voivat vapauttaa ajan toiselle asiakkaalle tai käyttää sen muuhun asiakaspalvelutyöhön, Hokkanen muistuttaa. Katso tiedote ruotsiksi www.fpa.fi/aktuellt Lisätietoja www.kela.fi/ajanvaraus www.kela.fi/palvelunumerot Kelan kenttäosasto Potilaan yksityisyys jäämässä jalkoihin? Potilaan tietosuojaa ja yksityisyyttä sairaalassa tulee parantaa. Myös kotiuttamiskäytäntöjä on syytä kehittää. Varsinkin nämä asiat nousivat esiin VTM Riikka Lämsän väitöstyössä. Hän tutki, millaista on potilaana oleminen sairaalaosastolla. Lääkärinkierto monen hengen potilashuoneissa rikkoo potilaan yksityisyyden. Lisäksi joillakin sairaalaosastoilla naisja miespotilaita sijoitetaan samoihin potilashuoneisiin. Samalla kun yhteiset potilashuoneet tehostavat osaston käyttöastetta, ne ylittävät muualla yhteiskunnassa vallitsevan kulttuurisen sukupuolijaottelun liittyen esimerkiksi alastomuuteen tai intiimihygieniaan. Tiedot käyvät ilmi VTM Riikka Lämsän 19.4.2013 tarkastetusta väitöskirjasta. ”Potilaan tietosuojan parantamiseksi lääkärinkierto voitaisiin toteuttaa erillisessä tilassa tai kehittää muita vaihtoehtoisia toimintamalleja”, Lämsä sanoo. ”Potilailla tulisi olla mahdollisuus itse vaikuttaa siihen, mitä tietoja hän haluaa käsitellä muiden potilaiden kuullen. Tulisi myös käydä laajaa keskustelua siitä, halutaanko kulttuurinen sukupuolijaottelu ylittää sairaalaosastoilla sijoittamal- la mies- ja naispotilaita vakituisesti tai väliaikaisesti samoihin potilashuoneisiin toiminnan tehostamisen nimissä. Kriteerit kotiuttamiselle Lämsän mielestä myös potilaan kotiuttamiskäytäntöihin olisi hyvä laatia läpinäkyvät, yhteisesti hyväksytyt kriteerit. ”Kotiuttamista perustellaan potilaan toimintakyvyllä, elämäntilanteella ja lääketieteellisillä tai hallinnollisilla syillä. Keskustelut ovat konfliktiherkkiä, koska niissä neuvotellaan perusteiden tärkeysjärjestyksen lisäksi siitä, minkä kuntoisena potilaan voi ylipäänsä lähettää kotiin. Tällaiset neuvottelut tulisi kuitenkin käydä muualla kuin yksittäistä potilasta koskevan kotiutusneuvottelun yhteydessä”, Lämsä toteaa. Lämsä havaitsi myös, että potilaiden aika kuluu pitkälti osaston viralliseen päiväohjelmaan kuuluvien tapahtumien odottamiseen. Odottamista leimaa pitkäveteisyys ja tapahtumien vähyys. Jotkut potilaat ottavat haltuun osaston aikaa ja tilaa omaehtoisella, arkiseen toimintaan suuntautuvalla, tekemisellä. Tällaista omaehtoisuuteen perustuvaa ja konkreettiseen tekemiseen suuntautuvaa toimin- taa tulisi sairaalaosastoilla mahdollistaa ja tukea aiempaa enemmän, jotta potilaan oma aktiivisuus pysyisi yllä myös laitosympäristössä. Potilaan aktiivisuutta ja osallistumista on paljon vaikeampi lisätä sanelemalla ylhäältäpäin minkälaista ja missä tilanteissa esiintyvää toiminnan pitäisi olla. Väitöstyössään VTM Riikka Lämsä tarkasteli, millaista potilaana oleminen, ’potiluus’, on sairaalaosastolla. Lämsä keräsi tutkimusaineistonsa vuosina 2006 ja 2008 kolmelta sisätautiosastolta, joista yksi oli erikoissairaanhoidon osasto ja kaksi sijaitsi perusterveydenhuollon sairaalassa. Aineisto on kerätty havainnoimalla osaston tapahtumia, keskustelemalla potilaiden ja henkilökunnan kanssa sekä kokoamalla kirjallista aineistoa. VTM Riikka Lämsän väitöskirja ”Potilaskertomus. Etnografia potiluudesta sairaalaosaston käytännöissä” tarkastettiin Helsingin yliopiston Päärakennuksen pienessä juhlasalissa 19.4.2013 klo 12. Kirjatilaukset THL:n kirjakaupasta. Lisätietoja Riikka Lämsä puh. 040 5298343 Sähköposti: [email protected] 11 Suomen Potilasliiton jäsenetu 2013 Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä Club One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjelmamme keskimmäiselle Silver-tasolle. Suomen lehti Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus sekä jopa 35 % ennakkovara tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Lisätietoa eduista www.clubone.fi Liity nyt Club One -asiakkaaksi netissä osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittymin Mainitse liittyessäsi Suomen Potilasliiton sopimusetunumero 4984. Mikäli olet jo Club O nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirräm Silver-tasolle. Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi o seen [email protected], näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaa Suomen Potilasliiton jäsenetu 2013 Suomen Potilasliiton jäsenetu 2013 postitamme tarvittaessa Silver-tason kortin. Suomen Potilasliiton jäsenetu 2013 Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä Hintatiedot ja varaukset: Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su Club One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjelClub One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjelClub One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjel(1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään. mamme keskimmäiselle Silver-tasolle. mamme keskimmäiselle Silver-tasolle.Silver-tasolle. mamme keskimmäiselle Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus sekä jopa 35 % ennakkovaraajan etu Silver-tason kuuluu mm. jopa 20 perusalennus sekä Silver-tason etuihinetuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus sekä%jopa 35 % ennakkovaraajan etujopa 35 % ennakkovaraajan etu tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Lisätietoa eduista www.clubone.fi tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Lisätietoa eduista www.clubone.fi tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Lisätietoa eduista www.clubone.fi Liity nyt Club One -asiakkaaksi netissä osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittyminen. Liity One -asiakkaaksi netissä osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittyminen. Liity nytnyt ClubClub One -asiakkaaksi netissä osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittyminen. Mainitse liittyessäsi Suomen Potilasliiton sopimusetunumero 4984. Mikäli Club One -jäsen, Mainitse liittyessäsi Suomen Potilasliiton sopimusetunumero 4984. Mikäliolet olet jojo Club One -jäsen, Mainitse liittyessäsi Suomen Potilasliiton sopimusetunumero 4984. Mikäli olet jo Club One -jäsen, nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason siirrämme nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tasonasiakas, asiakas, siirrämme sinut sinut nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirrämme sinut Silver-tasolle. Silver-tasolle. Tallink Silja Line Club One Silver-tasolle. Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi osoitteeIlmoitathan kuitenkinnäin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi osoittee- ja jäsenseen [email protected], rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaksi Suomen Potilasliiton Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi osoitteeseen [email protected], näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja postitamme tarvittaessa Silver-tason kortin. seen [email protected], näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja edut v. 2013 koskevat myös 20130304_CO_Potilasl_120x100.indd 1 postitamme tarvittaessa Silver-tason kortin. postitamme tarvittaessa ja Silver-tason kortin. Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su 10–18 Hintatiedot varaukset: Potilasliiton jäsenyhdistysten (1,74 €/vastattuHintatiedot puhelu +jaaina pvm/mpm). muutoksiin pidätetään. varaukset: Club One Oikeudet puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su 10–18 Hintatiedot ja varaukset: Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su 10–18 jäseniä. (1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään. (1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään. 20130304_CO_Potilasl_120x100.indd 20130304_CO_Potilasl_120x100.indd 1 1 20130304_CO_Potilasl_120x100.indd 1 4.3.2013 4.3.2013 13.51 4.3.2013 13.51 Restel Oy ja Suomen Potilasliitto ry Restelin ainutlaatuisen laaja ja monipuolinen hotellivalikoima tarjoaa vapauden valita mieleisen hotellin. Ja valinnanvaraa löytyy 49 hotellistamme. Majoitusratkaisuja voimme tarjota kansainvälisistä Holiday Inn hotelleista aina maan kodikkaimman ilmapiirin Cumulus-hotelliin tai esimerkiksi luontoa lähellä olevien Rantasipi hotellien ja kylpylähotellien elämyksellisiin puitteisiin. Varaukset kaikkiin hotelleihimme kätevästi www.hotellimaailma.fi, puhelinvaraukset arkisin Restelin myyntikeskuksen numerosta 020 055 055. Valittavanasi on huippuedulliset äkkilähtötarjoukset sekä YkkösBonus ja K-Plussa kanta-asiakastarjoukset* * kanta-asiakastarjoukset saat näkyviin lisäämällä kanta-asiakaskortin numeron sille annettuun kohtaan tai kertomalla kortista puhelimitse Restel Hotel Group ja Suomen Potilasliiton jäsenedut v. 2013 koskevat myös Potilasliiton jäsenyhdistysten jäseniä. 12 13.51 Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry Pj. Sirpa Sarin [email protected] 044 294 4525 APECED ja ADDISON ry www.apeced.org tukipuhelin 040 877 6932 (torstaisin klo 8–21) Pj. Arja Nurmela [email protected] [email protected] De Sjukas Väl rf Ordf. Inger Östergård 050 555 7780 [email protected] Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000 [email protected] www.psa.fi Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337 [email protected] Trasek ry PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565 www.trasek.net Pj. Antti Karanki, [email protected], Suomen Amyloidoosiyhdistys ry [email protected] www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi puh. 045 877 4411 (perjantaisin klo 10-12) Pj. Matti Haimi 0400 329664 Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, 04431 Järvenpää09 2796 3680 Pj. Erja Tamminen [email protected] www.suomensyh.fi REDY ry Pj. Jenni Arteli [email protected] www.redy.inf 045 341 8691 Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 [email protected] www.exitus.fi Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry www.imppu.fi Pj. Jari Kervinen 045 855 2534 (ke, to klo 16-20) [email protected] Suomen Inkon ry Pj. Kyllikki Koistinen 050 592 3610 [email protected] www.suomeninkon.fi Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Inger Östergård Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Inka Svahn, Inger Östergård Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne 13 Suomen lehti Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia. www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000 – TUKEA JA TIETOA Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa. Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta (Espoon Järjestötalo EJY, Helsinki Töölön palvelutalo ja Kustaankartano) ovat kesä-, heinä- ja elokuussa kesätauolla, tukipuhelimen kautta saat yhteyden tukihenkilöihin ko. aikana. Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy. Helsinki Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, tiistaisin parittomilla viikoilla klo 16.30. Ovet sulkeutuu klo 17.00 Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina klo 17.00 Espoo ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen torstai parillisina viikkoina, klo 17.30 Naisten ryhmä kokoontuu tiistaisin parittomilla viikoilla, klo 16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33. PSA-näytteenotto Maanantaisin parillisilla viikoilla ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea. Kesä-, heinä- ja elokuussa ei PSA-näytteenottoa ERSY:n toimistolla. 14 Maksuttomat kuntoutuskurssit Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan. Virkistystoiminta Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta. Lisätietoja: Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. 09 711 050 Toimisto on avoinna Ma 10.00–18.00 Ti 09.00–17.00 Ke 10.00–18.00 To 09.00–17.00 Pe 09.00–17.00 Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h sähköposti: [email protected] www.psa.fi Huomioithan sen, että mikäli jäsenmaksuasi ei ole maksettu v. 2013, Suomen Potilaslehden tulo lakkaa. Toimisto suljettu kesäloman aikana 01.07.-30.07.2013. Eturauhassyövän sädehoidon magneettikuvauspohjainen suunnittelu Kauko Saarilahti LT, osastonylilääkäri Sädehoidon annossuunnittelu perustuu tietokonetomografiasta saatavaan tietoon kudosten sijainnista ja elektronitiheydestä. Nykyiset laatusuositukset sädehoidon kohdealueen määritykselle edellyttävät kuitenkin usein myös magneettikuvauksen käyttöä tietokonetomografian ohella sen paremman pehmytkudoskontrastin takia. Myös eturauhassyövän sädehoitoa suunnitellessa tämä on olennaista, koska magneettikuvauksen avulla saadaan huomattavasti parempi käsitys eturauhasalueen rakenteista ja voidaan suunnitella sädehoito tämän pohjalta aikaisempaa tarkemmin itse kasvaimeen kohdistuvaksi ja paremmin ympäröiviä kudoksia säästäväksi. Eturauhassyövän sädehoitoa suunnitellessa on tähän asti tehty kaikille potilaille sekä tietokonetomografia- että magneettikuvaus ja näistä saatavat kuvasarjat on sitten fuusioitu sädehoidon suunnitteluun käytettävillä tietokoneohjelmilla. Kuvafuusion jälkeen itse kohdealueen määrityksessä on käytetty magneettikuvauksesta saatua informaatiota ja sädehoidon annoslaskentaan taas tietokonetomografiakuvasarjoja. Näin siksi, että sädehoidon annossuunnitteluohjelmat ovat kaikki tietokonetomografiapohjaisia ja pelkkien magneettikuvasarjojen käyttäminen annoslaskentaan ei ole ollut mahdollista. HUS:n Syöpätautien klinikalla otettiin vuonna 2011 käyttöön sädehoidon suunnitteluun tarkoitettu magneettisimulaattori (kuva), ja pian tämän jälkeen käynnistettiin tutkimusprojekti, jonka puitteissa on selvitetty mahdollisuutta käyttää pelkkää magneettikuvausta eturauhassyövän sädehoidon suunnittelussa. Annossuunnittelussa käytettävään kudosten rajausohjelmaan on rakennettu anatomiseen paikkatietoon perustuva atlas lantion luiden, imusolmukealueiden, pehmytkudosten ja potilaan ääriviivojen automaattista määrittämistä varten. Atlas perustuu useiden kymmenien potilaiden ääriviivojen määrittämisestä saatuun informaatioon. Magneettikuvista rajatuille rakenteille on määritetty elektronitiheydet ja saatu täten muodostettua kuvasarjat, joita annossuunnitteluohjelma pystyy annoslaskennassa käsittelemään. Eturauhassyövän sädehoidossa kohdealueena on eturauhanen ja siemenrakkulat ja marginaali terveisiin kudoksiin päin pyritään pitämään mahdollisimman pienenä (4-5mm), jotta virtsarakon ja peräsuolen saama sädeannos pysyy matalana ja vältetään näiden elimien sädetyksestä aiheutuvat kudosvauriot. Huolellisista kuvafuusioista huolimatta käytettäessä sekä tietokonetomografia- että magneettikuvaussarjoja sädehoidon suunnitteluun syntyy aina jonkin verran fuusiosta aiheutuvaa epävarmuutta anatomisten rakenteiden määrityksessä. Ilmeisimpänä hyötynä pelkkään magneettikuvaukseen perustuvassa sädehoidon suunnittelussa onkin tästä aiheutuvan epätarkkuuden jääminen pois. Lisäksi potilas säästyy yhdeltä kuvauskerralta, jos tietokonetomografia jää annossuunnittelukuvauksista pois. Projektin alustavat tulokset on julkaistu Magnetic Resonance in Medicine- lehdessä (viite). Artikkelissa todettiin, että pelkkään magneettikuvaukseen perustuvaa eturauhassyövän sädehoidon suunnittelua voidaan pitää luotettavana ja tarkkana. Menetelmän ottaminen rutiininomaiseen kliiniseen käyttöön edellyttää kuitenkin vielä jonkin verran lisää tutkimusta, joka on meneillään. Viite: Kapanen M, Collan J, Beule A, Seppälä T, Saarilahti K, Tenhunen M. Comissioning of MRI-only based virtual simulation procedure for external beam radiotherapy planning of prostate. Magn Reson Med 2012 Aug 10 (painossa). HUS Syöpätautien klinikan magneettisimulaattori. 15 Suomen lehti Unto Sirkiä in memoriam Ersy:n perustajajäsen Unto Sirkiä menehtyi pitkäaikaisen sairauden uuvuttamana 11.4.2013 kotonaan Helsingin Konalassa. Unto oli syntynyt luovutetun Karjalan Viipurin läänin Pyhäjärvellä 13.1.1935. Suremaan jäävät lähimpinä vaimo ja kaksi lasta perheineen. Unto oli avoin ja suorasanainen, rehti suomalainen kansanmies. Hänen panoksensa oli eturauhassyöpäpotilaiden vertaistukityössä Ersy:n aloitusvaiheesta alkaen merkittävä. Hänen kannanottojaan kuunneltiin, ne perustuivat monipuoliseen työ- ja elämänkokemukseen, huumoria unohtamatta. Unton muista harrastuksista oli varmaan keskeisin kalastus, sekä merellä että mökillä Joutsassa. Matkailuautolla hän matkusti vaimonsa Sirkan kanssa useina vuosina Espanjan Aurinkorannikolle ja muutaman kerran Marokkoon saakka. Ersy:n riveihin jää nyt suuri aukko, mutta valoisa muisto Untosta. Tuossa edellä on lyhyesti Unton ”virallinen” henkilöhistoria. Se antaa hyvin kalpean kuvan siitä miehestä minkä me lähes kaikki Ersyläiset opimme Untossa tuntemaan. Kun sain Suomesta viestin Unton siirtymisestä pois joukostamme, 16 välitin viestin myös lapsillemme, jotka kaikki tunsivat hänet. Tyttäreni vastausviesti kuvaa niitä tuntoja joita meillä kaikilla Untosta jää muistoihimme, ” Tosi surullista kuulla Unskin poismeno. Unski oli aina muut huomioon ottava, reilu ja mukava ihminen. Sellainen kuva ainakin minulla hänestä jää. Ei ole aina reilua tuo elämä” Elämä ei ole reilua. Unto teki pitkän elämäntyön ja nautti täysin rinnoin vaimonsa Sirkan kanssa ansaitsemistaan eläkepäivistä. Kun eturauhassyöpä aikoinaan sekoitti elämänrytmiä, hän oli kiitollinen selviytymisestä ja saamistaan hoidoista. Kun elämä rupeaa ryppyilemään niin se usein iskee uudelleen sinne mikä jo olisi saanut olla rauhassa. Unto sai vielä uuden syövän. Siitä huolimatta hänen valoisa elämänasenteensa ei järkkynyt, kehui vielä saamansa hoidon että hoitaneen lääkärin. Kun elämä alkaa kolhia niin se ei aina muista lopettaa. Kolmas syöpä sai vielä otteen ja sen hoitoja sekä siihen liittyviä sivuvaikutuksia Unto ei enää halunnut eikä jaksanut kestää. Tapasin Unton ensimmäisen kerran HUSin sairaalan vuoteessa, hänelle tehtyjen operointien jälkeen. Unto oli ensimmäisiä eturauhassyöpäpotilaiden tukihenkilötoimintani kohteita. Harvoin meillä mennään tapaamaan tuettavaa sairaalaan, näin kuitenkin luoja silloin oli ohjelmoinut. Siitä alkoi monivuotinen ystävyytemme. Muistan hyvin kun Unto oli päässyt kotiin sairaalasta ja toipumisaikana ei kovin paljoa pitänyt rehkiä ettei tikit repeä ja haava aukea. Soitin hänelle kotiin jossa Sirkka vaimo vastasi. Kysellessäni potilasta sain vastauksen että Unto on ulkona. Tivatessani että missä, hänenhän pitäisi olla vielä levossa, sain vastauksen että ”tuolla se katolla luo lunta, kun on niin paljon kertynyt sairaalareissun aikana” Oli pakko lähteä katsomaan ja kovistelemaan mies takaisin lepoon. Kaikki me muistamme että Unto oli tarkan euron mies. Eräässä vuosikokouksessa käsittelimme taas kerran yhdistyksen köyhää kassaa ja rahan tarvetta ja jäsenmaksun suuruutta. Jäsenmaksun nosto oli vaikea aihe ja yleensä vastustajia riitti. Unto nosti käden pystyyn ja ehdotti uutta korkeampaa jäsenmaksua. Kukaan ei puhunut mitään, oli helppo sanoa ”kun Unto ehdottaa korotusta se ilmeisesti hyväksytään” Kun hän teki ehdotuksen, se oli siinä. Näitä muistoja on meillä kaikilla. Konalan talon kellari tuli tutuksi naistoimikunnalle kun sinne usein varastoitiin kirpputorien myyntipöytien tavaroita. Kun yhdistyksen toimissa tarvittiin vapaaehtoista, oli Unto aina valmis. Valoisa maailmankatsomus ja hersyvä huumori antoi hyvän keskustelukumppanin jolla aina oli vastaus tarjolla ja aikaa jutusteluun. Yksi aihe jota tuli välttää oli politiikka, siinä Unto oli ehdoton mielipiteissään joita oli turha yrittää muuttaa. Kun Unto teki parivuotta sitten päätöksen hoitojen lopettamisesta hankalien sivuvaikutusten takia, sitä päätöstä ei enää muutettu. Haluan säilyttää jonkinmoisen elämänlaadun loppuun saakka ja pyrkiä nauttimaan mitä jäljellä on. Sirkka ja Unto lensivät keväällä 2011 vielä kerran Fuengirolaan joka heille oli tullut varsin tutuksi vuosien mittaan. Se oli silloin jo eräänlainen jäähyväismatka. He asustivat matkailuautossamme, oman tukikohtamme vieressä viisi viikkoa ja vaikka hoidot olivat jo tehneet tuhoja hermoratoihin, pyrki Unto sitkeästi pitämään kuntoaan ylhäällä vaikka kävely olikin hiukan hankalaa. Minä hiukan luontaisen laiskana en niin ollut lenkkeilijä mutta kun Unto seisoi vaativana odottamassa, kävelysauvojen kera, oli pakko lähteä. Niillä yhteisillä tunnin, puolentoista kävelyreissuilla pohdimme elämän tärkeitä ja vähemmän tärkeitä asioita. Puhelin soi Railin puhelimessa 5.4 Puhelu tuli Sirkan puhelimesta, siellä oli Unto. Hän jutteli ensin Railin kanssa pitkään ja sitten oli minun vuoroni. Puhelu oli pitkä ja tunteikas, siinä vaihdettiin menneet kuulumiset, sitten yhteiset muistot ja lopuksi missä nyt ollaan. Tuli selväksi meille molemmille että se oli jäähyväispuhelu. Kuusipäivää puhelusta ja Unto oli poissa. Hyvää ystävää lämmöllä muistaen. Kalevi Järvinen Unton kanssa maailmaa parantamassa Fuengirolan rannalla Vertaistukea aurinkorannikolla Eturauhassyöpäpotilaiden vertaistukitoiminta on ollut varsin vilkasta Aurinkorannikolla. Syksyllä miehet kokoontuivat joka toinen viikko Aarne Kallislahden johdolla ja syöpätautien erikoislääkäri Pentti Gröhnin runsaiden tietojen avustuksella. Kevään aikana tahti hiukan kiihtyi kun tarvetta tuntui olevan. Tapaamiset olivat viikoittain ja useimmiten Pentti Gröhn piti alustuksen miesten toivomista aiheista. Luennon tai alustuksen jälkeen virisi normaali, vilkas keskustelu ja kyselyosio. Erinomaisena miehet pitivät mahdollisuutta henkilökohtaisiin, yksityisten kysymysten esittämiseen asiantuntijalle. Aurinkorannikon miesten vertaisryhmän vetäjät Aarne Kallislahti (vas.), Pentti Gröhn ja Kalevi Järvinen (oik.) Tiedotus toimi hyvin ja toiminnastamme saatiin runsaasti tietoa ulospäin. Viikottain ilmestyvä Fuengirola lehti teki suuren, koko sivun artikkelin ”Vertaistukea syöpää vastaan”. Myös muut tiedotusvälineet mm. radio kertoi toiminnastamme. Olisimme saaneet lisää palstatilaa useimpiin lehtiin mutta yhteisesti päätettiin että artikkelit julkaistaan vasta ensi syksynä kun toiminta jälleen alkaa kesän tauon jälkeen. Tukihenkilöiden tarve tuli usein korostetusti esille ja toivomuksena on että syksyllä on mahdollista kouluttaa useampia tukihenkilöitä. Koulutus vaatii hiukan varoja ja siinä toiveena on että Suomen yksikkö pystyisi hiukan auttamaan. Rahoituksen määrä on kuitenkin varsin pieni, johtuen siitä että kouluttajiksi olemme saamassa henkilöitä miltei talkoo -periaatteella. Kovasti ovat paikalliset kyselleet myös, milloin Ersyläisiä saapuisi vierailemaan. Monet miehethän käyvät keväisin ja alkusyksystä myös kotimaan kohtaamisissa. Teksti: Kalevi Järvinen Kuva: Linda Laiho 17 Suomen lehti Mietteitä kesän korvalla Kesä on nyt melkein alkanut kun tätä luette, ainakin jos allakkaan on uskomista. Kirjoitan tätä pakinaa vapun alla täällä koti- Suomessa. Luvassa on perinteinen vapun sää, kylmää ja vesisadetta. Olisiko syytä muuttaa vapun paikkaa kesäisempään suuntaan? Pian tuo vajaa kolme kuukautta hurahti Fuengirolassa, Tuntui kuin olisimme vasta juuri sinne menneet ja heti kohta oli paluulento edessä. Vauhtia piisasi, miltei kuin vanhassa sananlaskussa, ”Ei kerkiä päivää sanomahan kun on niin kiirus” Tuossa edellisen lehden jutussa jo melkein kerkisin kehua tätä kotimaista terveydenhuolto-järjestelmää. Saattoi olla että tuli liioiteltua hiukan. Tuo vaimon, viime tipassa, hankkima laskimotukos eli veritulppa aiheutti kaikenmoista ylimääräistä lääkitystä, jonka seurauksena piikitys mahanahkaan päivittäin tuli yhdeksi ohjelmanumeroksi. Sivuvaikutuksena annettiin tilanne jossa verenpurkauma pienen kolhun seurauksena teki ihon alle sellaisen reilun kananmunan kokoisen pullistuman, jota sitten jouduttiin paikallisin voimin hoitamaan. Hoidot siellä sujuivat hyvin mutta eivät voineet ottaa kantaa näihin Suomesta annettuihin lääkintäohjeisiin. Oli saatava ohjeet Suomesta. Se touhu olikin luku sinänsä. Laskin noita lähetettyjä sähköposteja ja pääsin lähemmäs viittätoista. Aluksi niistä ei ollut mitään apua, vasta useamman puhelinsoiton jälkeen saatiin asioihin hiukan järkeä. Kovan taistelun jälkeen saatujen ohjeiden mukaan otettiin useampia laboratoriokokeita, yksityisessä laboratoriossa ja paikallisessa sairaalassa n. 30 km päässä ja hinnakkaasti, jotka sitten saman tien sähköposteiltiin Suomeen. Taisi olla jonkinmoinen arvovaltakysymys kun hematologi jolle ne toimitettiin HUSissa vänkäsi väen väkisin että vaimoani hoitava yksikkö on Jorvi. (Jorvissahan ei ole omaa hematologia) 18 Eli, hän ei suostunut antamaan tarvittavia ohjeita suoraan vaan? Tiedot hän välitti ns. hoitavalle lääkärille Jorviin joka taas kysyi ko. hematologilta mitä tehdään, joka taas konsultoi takaisin hoitavalle lääkärille ja hän sitten meille. Samat tiedot, jotka alun perin toimitettiin, seilasivat siis kahden yksikön väliä ja aikaa kului. Tosin tämä alkuperäinen kohde kyllä lähetti meille useammankin sähköpostin joihin olisi voinut antaa heti ko. ohjeet. Tulipahan kulutettua kallista aikaa ja moni saatiin siinä turhaan työllistettyä. Sattui vielä niin mukavasti että tämä hoitava lääkäri oli lomalla, eli poissa paikalta ja vastaukseen saatiin siinä miltei viikko lisää odotusta. No maalaisjärjen käyttöhän ei ole pakollista kunhan byrokratia saadaan pelaamaan. Eiköhän jätetä nuo jutut rauhaan ja koetetaan unohtaa ikävät asiat. Taisin tuon edellisen lehden alkulauseessa käyttää sanontaa, ”on turha pyristellä tutkainta vastaan”. Kyllä se vain on nyt uskottava. Omaan tuttavapiiriini ei ole onneksi pesiytynyt lääkäreitä joiden kanssa tulee vastaavanlaisia arvovaltakiistoja. Aika kului kuin siivillä vaikka aurinkorannikon alkuvuosi ei parhainta puoltaan näyttänytkään. Pidempään paikalla ollessa ei pieni, eikä isompikaan sade juuri haittaa. Sääliksi kävi näitä täältä tulleita hiihtolomalaisia jotka saivat auringon sijasta sadetta ja koleaa tuulta. Kyllä sitä hiihtolomalainen sai hieraista silmiään kun Andalusian päivänä 28 helmikuuta Andalusia sai valkoisen lumipeitteen, tosin sitä iloa ei tarvinnut kovin montaa tuntia katsella Fuengirolassa, hiukan korkeimmilla paikoilla eli vuoristokylissä se sitten olikin ongelma. Maaliskuu olikin sitten sateisin paikallisen ilmatieteen laitoksen mukaan. Heidän ilmoituksensa mukaan Malagan provinsissa satoi vettä 112,3 litraa neliömetrille mikä on 231 prosenttia keskiarvon yläpuolella. Joka tuolla aluella on asustellut, tai ollut käymässä silloin kun sataa niin tietää että kun vettä tulee niin sitä tuleekin sitten kunnolla. On se vaan niin erinomaista tämä kotimaan televisiotouhu. Nyt sitten joka iikka maksaa pakollista tv-maksua, katsoo tuota toosaa tai sitten ei. Aiemmin kun tuonne etelään suomalaisia talvehtimaan lähti niin tv-luvan sai pistää lepäämään. Nyt maksat vaikka et näe minkäänlaista ohjelmaa puoleen vuoteen, jonka ajan siellä tai muualla Euroopassa talvehtivat runsaat 30-40.000 suomalaista talvensa viettää. Aurinkorannikollahan on näkynyt ulkosuomalaisille tarkoitettu TV Finland joka on lähettänyt ohjelmakoosteita lähinnä 1 ja 2 kanavilta. Suuressa viisaudessaan Ylen hallintoneuvosto päätti 26 helmikuuta että tämäkin toiminta lopetetaan. Maksetaan siis siitä mitä ei voida käyttää. Ei oikein mene jakeluun. On Suomi köyhä, siksi jää.. jotain tuontapaistahan jossakin laulussa sanat ovat. Olen katsellut noita satelliittikanavia ja sellaisen lautasen itsekin omistan. Kyllä on kumma kun esim. Romanialla ja monella vastaavalla maalla, joita voi hiukan köyhempinä ajatella kuin Suomea, on varaa satelliittilähetyksiin, meillä ei? Espanjan taloutta olen pyrkinyt hiukan valottamaan. Yhä useammat liikkeet ovat varustaneet seinänsä kyltillä ”myytävänä” tai ”toiminta lopetettu”, konkurssissa. Entisenä yksityisyrittäjänä tilanne riipaisee, kun tietää miltä voi tuntua sikäläisestä omistajasta ja perheestä kun elanto ja usein koko perheen elämäntyö katoaa alta. Luin hiljakkoin jostain että Espanjassa on yli 3,5 miljoonaa asuntoa myynnissä tai tyhjillään. Työttömyys ei ole tullut alas hiukkaakaan. Työttömyysaste on yli 26 prosenttia eli yli kuusimiljoonaa espanjalaista on työttömänä. Miljoona enemmän kuin meillä on asukkaita. Pahinta on että lähes puolimiljoonaa maksuvaikeuksiin joutunutta asuntovelkaista on häädetty asunnoistaan. Mietityttää toisaalta miten paljon erilaisia pyhiä ja juhlia Espanjassa on ja kuinka niitä vietetään. Joskus ulkoa tulleena ihmettelee niiden määrää. Erikoisen tuhoisa noin kansantalouden kannalta on tuo espanjalaisten ehkä tärkein juhla Semana Santa eli pääsiäisviikko. Varsinaisia pyhäpäiviä ei virallisesti ole kuin kaksi. Meillähän on kolme eli pitkäperjantai ja molemmat pääsiäispäivät. Käytännössä kuitenkin koko maa sulkeutuu vähintään viikoksi. Palkat pyörivät mutta kukaan ei tee työtä ja virastoihin on turha mennä, ei siellä ketään ole. Toinen toistaan upeampia, eri veljeskuntien järjestämiä kulkueita on jokaisessa kaupungissa ja televisiosta saat katsella niitä läpi vuorokauden jos et itse jaksa paikalle mennä. Ajattelin lopettaa tämän pakinan tällä kertaa tähän. On pakko lisätä pieni ikävältä kuuluva asia. Paluulennollamme samaan koneeseen tuli jonkun koulun suomalainen koululuokka, ikärakenteeltaan ehkä 16-17 vuotiaita. Siinä turvatarkastuksen jonossa heitä oli takanamme useampi. Noin joka kolmas sana oli se kuuluisa V…. lä alkava. Ei oikein mukavalta tuntunut ja tuskin kovin paljon ymmärsivätkään asian päälle. Tosin tuo kotimainen televisioviihdehän tuota alatyylistä huumoria viljelee, joten ei ole vaikea tietää mistä oppi ja hyväksyntä siihen saadaan. Meidän kaikkien maksamalta Yleltä. Lisään loppuun pienen jännitysmomentin. Torremolinoksen krokotiilipuistosta on karkuteillä kaksi krokoa. Juuri paluupäivänä tuli tieto että toinen, pienempi on löytynyt kuolleena mutta se suurempi on vielä karkuteillä läheisessä jokisuistossa. Joten varokaahan varpaitanne. Hyvää kesää ja pitäkää huolta toisistanne. Teksti: Kalevi Järvinen Att välja rätt när vi köper skor När människan blir litet äldre får hon ofta besvär i knän eller höftleder. Lederna värker och det känns inte bra att promenera. Fötterna blir ömma och senast i dethär skedet inser man personligen hur viktigt det är att ha lämpliga skor för varje tillfälle. Fysioterapeut Sari Gustafsson har skrivit en artikel om hurudan en bra sko bör vara. Gustafsson säger att det naturliga sättet för människan att röra sig är att gå, dessutom utan skor. Under årtusenden har olika faktorer (klimat, kultur o.sv.) format människan vilket bl.a. medfört att vi använder skor som en del av vår kultur. Till skornas uppgifter hör : • att skydda fötterna mot ojämnheter i underlaget, mot köld och fukt • att hålla foten i rätt läge • att förbättra hållningen • att ge ökad trygghet Alla har olika former på foten och olika typer av fötter. Det finns många olika former på fötterna – smala och breda fötter, högt eller lågt fotvalv, in – eller utåtvinklade fötter, fötter med liktorn eller hammartå o.s.v. När det finns så många olika fottyper är det ytterst viktigt att du väljer rätt skor för dina fötter. Några saker man bör minnas när man väljer skor är: 1. Pröva ut skor på eftermiddagen. Allas fötter sväller något under dagens lopp. 2. Välj en modell som du tycker om och ta skon i din hand 3. Kolla att skon är stadig genom att böja skons främre del uppåt. Sulan på promenadskor bör vara relativt styv, men ändå så böjlig att framdelen går att böja uppåt, så att man kan skjuta ifrån med tårna när man tar ett steg. i löpskor får sulan vara något mer flexibel, men den bör ändå vara stadig. 4. Kolla skons vriststyvhet genom att vrida skons främre och bakre delar åt motsatt håll (som när du vrider ur en disktrasa). Skor skall vara vridstyva så att de stöder fotbladet när man går, men samtidigt skall det tillåta fotbladet roterar något. 5. Kolla att skon har en stadig klack. Klacken bör vara hård och stadig när man känner på den från sidan och bakifrån. Då stöder den hälen på ett rätt sätt. 6. Välj en läst som passar dig själv. Skon ska ha gott om plats för tårna utan att tårna kläms ihop, men skon får inte heller ”glappa”. 7. Välj rätt storlek. Hos vuxna skall skon vara ca 0,5 cm längre än foten. Köp inte för små eller för stora skor. 8. Fäst uppmärksamhet vid sulans mönster. Behöver du ett par skor för vinterbruk ute behöver yttersulan vara trygg, stabil och halkfri. När du väljer skor kom ihåg vilket underlag du använder dem på. 9. Beakta din fottyp och eventuella gångfel. Om du har felställning i din fot ”plattfot” högt fotvalv bör du alltid komma ihåg att fråga en expert om behovet av stöd/ stödsulor och om valet av skor. En vacker sko som känns trång eller obekväm när du den prövar den i butiken blir inte större under hemsresan fastän du köpte den. Med korrekta och vettiga skoval kan du till en del förebygga ledbesvär och uppkomsten av artros. Korrekta skor belastar kroppen rätt och främjar kroppens välbefinnande. Trevliga motionsstuder i vårsolen. Rör på dig i bekväma skor. Text: Inger Östergårg, ordförande för De Sjukas Väl i huvudstadsregionen rf 19 Suomen Kyllikki Koistinen Suomen Inkon ry:n puheenjohtaja Suomen Inkon ry:n perustamiskokous pidettiin 12.2.2012. Yksi perustamisasiakirjan allekirjoittaneista on professori Carl-Gustaf Nilsson HUS:in Naistenklinikalta. Suomen Inkon ry on rekisteröity yhdistysrekisteriin 20.6.2012 ja yhdistys on Suomen Potilasliiton jäsenyhdistys. Yhdistyksen tarkoituksena on koota mm. tietoa virtsan pidätyskyvyn häiriöistä, hoidoista ja apuvälineistä tästä vaivasta kärsiville, sekä organisoida ja järjestää vertaistukea ja siihen liittyvää koulutusta. Tarkoituksena on myös kiinnittää huomiota sosiaali- ja terveydenhuoltoviranomaisten sekä alaan liittyvien opetus – ym. viranomaisten ja hoitoalan ammattijärjestöjen osalta alalla vallitseviin epäkohtiin ja tehdä esityksiä niiden poistamiseksi. Yhdistys järjestää myös yleisöluentotilaisuuksia aiheeseen liittyen, sekä virkistystoimintaa. Suomessa kärsii yli 400 000 suomalaista eriasteisista virtsaamisvaivoista. 20 lehti Vuosi 2013 Suomen Inkon ry:n ensimmäinen kokonainen toimintavuosi Tiedotustoiminta Yhdistyksellä on omat kotisivut ja yhdistyksestä on jaettu tietoa vuoden 2012 aikana mm. naisten lehdissä sekä Hyvä Apteekki, Suomen Potilaslehti ja vuonna 2013 artikkeli myösViva - lehdessä ja Hyvä vanhuus -lehdessä. Yhdistyksen rekisteröinnin jälkeen pidettiin keväällä 2012 pressitilaisuus Helsingin Lasipalatsissa jossa yhdistyksen puheenjohtaja kertoi yhdistyksestä ja sen toiminnasta ja tavoitteista. Tulos oli varsin tyydyttävä sillä paikalla oli15:n eri naistenlehden toimittajaa ja tapahtuman jälkeisenä aikana useissa lehdissä olikin artikkeleita liittyen ko. aiheeseen ja tietoa julkaistiin myös uuden yhdistyksen toiminnasta. Puheenjohtaja on luennoinut eri vertaistukitilaisuuksissa yhdistyksestä ja sen toiminnasta sekä aiheeseen liittyvistä asioista. Yhdistyksen kotisivuilta www.suomeninkon.fi löytyy mm. Pohjoismainen inkontinenssikysely v. 20011 – 2012 kansainvälinen / pohjoismainen raportti, sekä Pohjoismainen kyselytutkimus virtsaamisvaivoista v. 2011 – 2012, Suomen raportti. Tarkoituksenamme on järjestää yleisöluentoja tämän aihealueen osalta syksyn aikana Helsingissä ja myös mahdollisesti muualla Suomessa. Helsingissä on tarkoitus käynnistää vertaistukiryhmä syksyllä 2013 tai tammikuussa 2014 ko. ongelmista kärsiville. Tästä tarkempaa tietoa myöhemmin kotisivultamme ja Suomen Potilaslehdessä 3 / 2013. Suomen Inkon ry on olemassa siksi, että kukaan ei jäisi yksin ja ilman apua ja tukea vaivansa kanssa. Inkontinenssi on yksi terveysongelma monen muun joukossa ja sitä ei pidä hävetä, sitä pitää hoitaa. Virtsanpidätysvaivoista vaietaan Suomessa - oikealla hoidolla suuri osa potilaista saa apua Virtsanpidätysvaivoilla on merkittävä vaikutus jopa yli 300 000 suomalaisen elämään. Pieni osa potilaista puhuu vaivastaan tai hakee siihen apua. Virtsankarkailua hävetään ja se salataan jopa läheisiltä ihmisiltä. Verrattuna muihin Pohjoismaihin, suomalaiset näyttäisivät kokevan häpeää ja nolostumista enemmän kuin naapurimaan potilaat. Virtsanpidätysvaivoja ei oteta myöskään puheeksi lääkärin kanssa, vaikka oikealla hoidolla suuri osa potilaista saa apua vaivaansa tai siitä voidaan päästä kokonaan eroon. Virtsanpidätysvaivoista kärsivien kokemuksia ja elämänlaatua kartoitettiin pohjoismaisessa kyselytutkimuksessa,1 johon osallistui yhteensä 6462 potilasta, suomalaisia vastaajia oli 1144. Kyselyn toteuttivat pohjoismaiset yhteistyössä tanskalaisen Kompas Kommunikationin kanssa. Virtsanpidätysvaivalla tarkoitetaan tässä yhteydessä sekä virtsankarkailua että pakottavaa virtsaamistarvetta. Virtsanpidätysvaiva salataan jopa puolisolta Kaikissa Pohjoismaissa toteutettuun kyselytutkimukseen osallistuneista suomalaisista 55 % ilmoittaa kokevansa häpeää virtsankarkailun vuoksi. Verrattuna muihin Pohjoismaihin, suomalaiset näyttäisivät kokevan häpeää ja nolostumista enemmän kuin naapurimaan potilaat, sillä 39 % ruotsalaisista, 31 % norjalaisista ja 41 % tanskalaisista ilmoittaa kokevansa häpeää. Häpeän lisäksi suomalaiset virtsanpidätyspotilaat pelkäävät päivittäin vaivansa esille tulemista ja vahinkoja. Lähes puolet vastaajista (46 %) pelkäsi virtsaa- vansa housuihin ja puolet vastaajista (50 %) oli myös huolissaan virtsan hajusta. Päivittäinen vaippojen käyttö on arkipäivää 35 %:lle vastaajista ja joka neljäs suunnitteli vessakäynnit etukäteen poistuessaan kotoaan. Kolmasosa vastaajista (30 %) kertoi, että virtsanpidätysvaivalla on suuri vaikutus heidän sosiaaliseen elämäänsä. Kyselyyn vastanneista jopa 76 % ei kerro ongelmastaan ystävälleen, 68 % salasi sen jopa omalta puolisoltaan tai kumppaniltaan. Lähes kolmasosa (29 %) vastaajista kokee, että virtsankarkaamisvaivalla on yhteys vähäiseen seksuaaliseen kanssakäymiseen tai intiimiin kanssakäymiseen puolison kanssa. Vaiva koetaan myös työyhteisössä hankalaksi. Erityisesti miehet pelkäävät, että toistuvat vessakäynnit herättävät työkavereiden huomion. Oikealla hoidolla vaivasta voi päästä kokonaan eroon ”Virtsanpidätysvaivoihin liittyy paljon virheellisiä uskomuksia sekä syyllisyyttä ja häpeää. Osa potilaista luulee vaivan johtuvan heistä itsestään ja on niin häpeissään, ettei puhu asiasta tai etsi helpotusta. Usein kyse on tahattomasta ja kiusallisesta oireesta, joka voidaan hoitaa. Virtsanpidätyskyvyn ongelmista vain noin 15 % liittyy lantionpohjan lihaksiin. Suurimmassa osassa tapauksia ongelman syynä ovat virtsarakon toiminnalliset häiriöt, hermostolliset ongelmat, tukikudosten pettäminen tai jokin tapahtuma tai toimenpide”, kertoo dosentti, erikoislääkäri Tomi Mikkola, HYKS Naistenklinikalta. Virtsankarkailusta kärsivät suomalaiset ovat vastahakoisempia etsimään apua ja puhumaan lääkärille vaivoistaan kuin naapurimaiden potilaat. Vain 32 % suomalaisista vastaajista oli käynyt lääkärin vastaanotolla vaivansa vuoksi. ”On valitettavaa, etteivät potilaat uskalla kertoa virtsanpidätysvaivoistaan edes lääkärille. Oikealla hoidolla suuri osa potilaista voi saada apua vaivaansa tai pääsisi siitä kokonaan eroon”, kertoo Mikkola. Vastaajista peräti 68 % ei ole keskustellut virtsanpidätysvaivoistaan lääkärin kanssa tai edes ajatellut, että vaivasta voisi päästä kokonaan eroon. Kyselyyn vastanneista 87 % toivoi, että yleislääkärit kysyisivät yli 40-vuotiailta suomalaisilta suoraan virtsateiden toimintaan liittyvistä ongelmista. Vaivan kanssa sinnitellään pitkään yksin Potilaat jäävät virtsanpidätysvaivan kanssa yksin. Kolmasosa vastaajista (30 %) kertoi, että virtsanpidätysvaivalla on suuri vaikutus heidän sosiaaliseen elämäänsä. Joka kolmas (32 %) kertoi kärsineensä virtsanpidätysvaivasta kuusi vuotta tai enemmän. "Potilaat pyrkivät pitämään ongelman itsellään ja peittelevät sitä keksimällä tekosyitä. Se tekee heidän elämästään raskasta pitkällä aikajanalla. Kokemuksemme mukaan monella on jo todella huono tilanne, kun he yrittävät selvitä itsekseen hakematta apua”, kertoo potilasjärjestö Suomen Inkon ry:n puheenjohtaja Kyllikki Koistinen. Koistinen peräänkuuluttaakin avoimuutta asian suhteen: "On hyvin tärkeää, että me suomalaiset opimme puhumaan avoimemmin virtsanpidätykseen liittyvistä vaivoista. Meidän tulee rohkaista 21 Suomen lehti Virtsanpidätyksen ongelmat voidaan jakaa eri päätyyppeihin: • • • Ponnistusinkontinenssi ilmenee esimerkiksi ponnistaessa, yskiessä tai kuntoillessa. Pakkoinkontinenssi sen sijaan ilmenee nimensä mukaisesti äkillisenä ja pakottavana tarpeena virtsata, usein täysin yllättäen Yliaktiivisen rakon oireyhtymään kuuluu tiheävirtsaisuus, yövirtsaamistarve ja pakottava virtsaamistarve, johon voi liittyä virtsankarkaamista. ja tukea yhä useampaa etsimään ja hakemaan apua”, kertoo Koistinen. Potilasjärjestö INKON ry on toiminut vuodesta 2012 lähtien. Potilasjärjestön tavoitteena on lisätä virtsanpidätysvaivoihin liittyviä tietoisuutta, hälventää ennakkoluuloja ja tarjota vertaistukea. Lisätietoja: Virtsankarkailusta: • Tomi Mikkola, dosentti, erikoislääkäri, Lääkärikeskus Aava Potilasjärjestöstä: • Kyllikki Koistinen, puheenjohtaja, Suomen INKON ry, www.suomeninkon.fi, 050 59 23610, [email protected]. Haastattelupyynnöt ja lisätietoja kyselystä: • Taina Rönnqvist, viestintäkonsultti, AC-Sanafor, 044 356 9813, [email protected]. Kyselytutkimuksen toteutti Kompass Kommunikation yhteistyössä Pohjoismaisten inkontinenssi -potilasjärjestöjen kanssa. Kysely toteutettiin Internetissä loka-marrakuussa 2011 ja tutkimustulokset julkaistiin 2012. Kyselytutkimukseen osallistui Pohjoismaissa yhteensä 6462 virtsankarkailusta kärsivää potilasta sekä naisia että miehiä, ikäryhmältään 35 ja vanhempia. Tulokset eivät ole yleistettävissä koko väestöön vaan edustavat tutkimusjoukkoa. Muita Pohjoismaita koskevat tulokset saatavissa pyydettäessä. Kyselyssä kartoitettiin ongelmasta kärsivien kokemuksia, elämää vaivan kanssa, vaikutuksia yksityiselämään, hoitoon hakeutumista sekä potilaan tietoja ja suhtautumista ongelmaan. Tiedotuskampanjaa tukee lääkeyhtiö Astellas Pharma. Kuva: Kyllikki Koistinen 22 Sairaus yllättää, mistä sopiva työ? Primaari immuunipuutos -diagnoosin saaminen voi vaikuttaa potilaan ammatinvalintaan tai pakottaa ammatin vaihtoon. Primaari immuunipuutos on tila, jossa elimistön puolustusjärjestelmä ei geneettisesti pysty puolustautumaan infektioita vastaan. Heikentynyt immuunipuolustus voi estää työskentelyn esimerkiksi lastenhoidon alalla tai terveydenhuollossa. Jos sairaus on ehtinyt edetä pidemmälle vaikkapa keuhkomuutoksiin, voi tulevan työn etsiminen hankaloitua enemmänkin. Kevätaurinko lämmitti Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry:n ura- ja koulutustapahtuman osallistujia Tampereella Puheenjohtaja Jari Kervinen avasi Tampereen tapahtuman 20.4. Paikalle oli saapunut yhteensä yli kaksikymmentä osallistujaa. Luentojen aiheina olivat immuunipuutosta sairastavan kouluttautuminen, työllistyminen esimerkiksi yrittäjyyden kautta ja miten itse voi vaikuttaa omaan terveyteensä. Ensimmäisenä luennoitsijana oli työyhteisökouluttaja ja yritysneuvoja, Helena Pesonen, Baltnis Consulting Oy:stä, joka aluksi esitteli Kansaneläkelaitoksen ja TE-keskuksen kuntoutuspalveluja. Minkä jälkeen hän kertoi yrittäjyydestä yhtenä mahdollisuutena. Ammatti koulutuksen kautta vai yrittäjyys Sekä Kelalla että TE-keskuksilla on tarjota monenlaisia kuntoutuspalveluja nuorille, vasta työelämään aikoville ja myös vanhemmille työtä vaihtaville henkilöille. Jos nuori on sairastunut immuunipuutokseen, niin koulujen opintoohjaajat ja kouluterveydenhoitajat ottavat huomioon sairauden suositellessaan oppilaalle opiskeluvaihtoehtoja. Jos olet jo päättänyt peruskoulun tai lukion , etkä ole löytänyt sopivaa työtä tai koulutusta, niin Kela on velvollinen etsimään yhdessä kanssasi sopivaa koulutuspaikkaa tai työtä. Kuntoutustarveselvitysten ja kuntoutuskartoitusten avulla pyritään löytämään sopiva ammatti. Jos olet vanhempi ja joudut sairauden vuoksi vaihtamaan työtä, niin silloin ensisijainen toimija on työeläkelaitokset, jotka mahdollisesti kustantavat uuden kouluksen yhdessä Kelan kanssa. Vakuutuslaitosten, työeläkelaitosten ja Kelan ammatillinen lakisääteinen kuntoutus on ensisijaista ja niiden saatavuus tulee selvittää ensin. Kela korvaa kuntoutuksesta aiheutuvia mat- kakustannuksia ja maksaa kuntoutuksen ajalta kuntoutusrahaa. Koulutus valitaan yhdessä potilaan kanssa, eikä ketään pakoteta johonkin tiettyyn koulutukseen. Myös TE-keskukset auttavat löytämään uuden työn, joka sopisi paremmin sairauden kannalta. Apuvälineinä uuden koulutuksen tai työn etsimisessä toimivat samoin kuntoussuunnitelmat ja kuntokartoitukset. TE-keskusten kuntoutus on harkinnanvaraista ja sen saaminen riippuu määrärahoista, joten tuen saaminen on usein helpompaa alkuvuodesta. Yrittäjyys saattaa olla immuunipuutosta sairastavalle myös mahdollisuus päästä työelämään, sillä se voi antaa paremman mahdollisuuden oman työajan suunnitteluun ja työskentelyyn itseä kiinnostavissa asioissa. Toisaalta yrittäjyys on usein kokopäiväistä ja riskialtista. Yrittäjyys on hyvä vaihtoehto, jos sinulla on hyvä liikeidea, jonka pystyy tuotteistamaan hyväksi tuotteeksi tai palveluksi ja jolle on riittävä kysyntä eli asiakaskunta. Yrittäjyys asettaa henkilön erilaiseen asemaan sosiaaliturvaetuuksien suhteen kuin työntekijäasemassa oleva henkilö on, koska yrittäjän on hoidettava työeläkemaksunsa (YEL), tapaturmaeläkkeensä ja työttömyyseläkkeensä. Lisäksi yrittäjän ilmoittamasta työtulosta määräytyy hänen sairausvakuutuspäivärahansa ja äitiys/vanhempainrahansa määrä. Yritystoiminnan aloittamiseen kannattaa hakea apua ja neuvoja esimerkiksi uusyrityskeskuksista ja TE-keskuksista. Yrittäjyyskursseilta saa myös hyvän alun omaa yritystä varten. Jos kurssit eivät kiinnosta niin silti kannattaa ehdottomasti ottaa selvää yritystoiminnassa vallitsevista käytännöistä ja säännöistä kuten verotuksesta ja vakuutuksista ennen yrityksen perustamista. Samoin kannattaa selvittää, onko mahdollista saada startti- 23 Suomen lehti TAYS:n ylilääkäri Merja Helmisen mielestä primaari immuunipuutos ei estä pyrkimästä haluamaasi opiskelupaikkaan tai työhön rahaa TE-toimistolta ennenkuin yhtiö on perustettu ja rekisteröity. Yrittäjyydessä on muistettava koko ajan kehitettää omaa liikeideaan ja tarkasteltava markkinoiden, asiakaskunnan ja kulutustottumusten muutoksia myös yhtiön perustamisen jälkeen. Immuunipuutoksen vaikutus koulutukseen ja työhön Immuunipuutos ei ole syy luopua rakkaasta opiskelualasta tai työstä, sillä lääkkeiden avulla sairaus pidetään hallinnassa, sanoi Tampereen yliopistollisen sairaalan ylilääkäri, Merja Helminen, luennossaan. Jotkin sairaudet voivat kuitenkin estää jopa opiskelun taikka työn immuunipuutteiselta, kuten käsien allergia ja kuivuminen estävät potilastyöskentelyn ja kädet tulee olla hoidetut kuntoon ennen kuin työt voi aloittaa. Immuunipuutossairauksia on monenlaisia (jopa 200) ja oireet hyvin erilaisia, 24 joten kattavaa esitystä siitä minkälainen työ ei sovi sairastuneelle on vaikeaa. Yleisesti voi sanoa, että työt, joissa joutuu jatkuvasti tekemisiin infektioita sairastavien kanssa eivät sovi immuunipuutteiselle, koska hänellä ei synny vasta-aineita tauteja vastaan. Merja Helmisen mielestä tälläinen työ on alle 3-vuotiaiden lasten hoito päiväkodissa, koska silloin joutuu jatkuvasti olemaan alttiina taudeille, joihin immuunipuutteisilla ei ole vastaaineita edes lääkityksen kautta. Jos potilas on saanut diagnoosin vasta vanhemmalla iällä ja hänelle on tullut esim. keuhkomuutoksia, voi tietysti jotkin pölyiset ammatit olla hankalia hänelle ja silloin saattaa olla ammatinvaihto järkevintä. Nämä samat ongelmat koskevat myös muita sairauksia eivätkä vain immuunipuutteisia. HUS:n Auroran sairaalan erikoislääkäri, Mikko Seppänen, luennoi tapahtumassa immuunipuutospotilaan itsehoidosta ja hygieniasta. Hänen mukaansa potilas voi itse vaikuttaa sairauteensa monella tavoin, kuten huolehtimalla käsihygieniasta käsien pesulla ja käyttämällä käsidesifiointiaineita. Bakteerit ja virukset tarttuvat helpommin kosketuksen kautta kuin ilmateitse, joten hyvä käsihygenia vähentää tehokkaasti tartuntoja. Myös hampaiden kunnosta huolehtiminen hampaiden pesemisineen kahdesti päivässä ja hammasharjan vaihtaminen riittävän usein on tärkeää. Tietyt streptokokit viihtyvät kosteassa hammasharjassa ja jopa hammastahnassa. Potilaalla kannattaisi siis olla jopa oma hammastahna perheessä. Hyvä ja monipuolinen ravinto, riittävä uni, liikunta ja muut terveet elämäntavat lääkityksen ohella auttavat potilasta pysymään terveenä ja elämään yhtä pitkän elämän kuin muutkin ihmiset. Usein immuunipuutostautiin liittyy D-vitamiinin puutos ja se voi jopa olla taudin laukaiseva tekijä, joten lääkärin määrämä vitamiinilisä on hoidossa tarpeen. Seppänen korosti, että tupakointi on myrkkyä immuunipuutteiselle, koska hänellä on ns. lasikeuhkot ja tupakointi väistämättä moninkertaistaa keuhkojen vahingoittumista. Liikunta pitää keuhkot kunnossa ja toimii myös tyhjennyshoitona keuhkoputkien laajentumissa. Kontaktilajeja hän ei kuitenkaan suosittele, koska infektiot leviävät helposti kosketuksen kautta ja usein potilailla on mustelmataipumuksia. Monella on myös suurentunut perna, joka saatta revetä näissä lajeissa. Kuuden tunnin lämminhenkinen tapahtuma loppui iltapäivällä ja osallistujat tuntuivat poistuvan tyytyväisinä päivän antiin luentoineen ja tarjoiluineen. Ehkäpä tämän tapahtuman voisi toteuttaa samanlaisena jossakin muualla päin Suomea. Teksti: Jari Kervinen, Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry:n puheenjohtaja Luennoitsijoiden esitykset löytyvät kokonaisuudessaan www.imppu.fi sivuilta. Apeced ja Addison ry:n kevättapaaminen Kartano Kievarissa Kyllä jäi upeat fiilikset Äänekosken kevättapaamisesta 6.-7.4.2013, ISOT kiitokset KAIKILLE! Mahtava, uskomatonta, positiivista energiaa pursuava joukko koolla, monet kuoleman kielissä olleita tai vaikeasti sairastavia – siksikö vai siitä huolimatta?! Kepeästi aloitettiin lauantaina tanssikursseilla; fuskua ja foxia – kiitokset Tapanille! Parketti oli täysi ja opit menivät hetkessä perille. Lisäksi upeassa kevätsäässä oli kiva käydä haukkaamassa välillä raitista ilmaa! Seisovasta pöydästä syötiin mahtava lounas – gluteeniton – hienoa! Ja palvelu – ei paremmaksi voisi tulla. Henkilökunta juoksenteli otsa hiessä kaikkien pientenkin erityistoivomusten täyttämiseksi ja niitähän riitti, joten lämpimät kiitokset myös sinne tiskin taakse! Jälkiruoaksi pienten kuppikuntien palavereita kuulumisia vaihdellen. Virallinen ohjelma jatkui Annelin vetämänä keskusteluna Apeced- ja Addison-taudista. Vakavaksi veti. Arja kertoi, että hänellä on lähes kaikki Apecedin oireet, mutta osasi silti vakavaa asiaa höystää mukavasti huumorilla. Siis kevennystä kehiin – vakavan ongelman kanssa ei muuten jaksa. Onneksi nauruakin riitti, itkukaan kun ei tässä ole auttanut; senhän lienee jokainen kokenut. Vihdoin päästiin iltamiin Markku Aron bändin tahdissa jorailemaan päivällä opittuja askeltamisia ja pyörähdyksiä. Lattia olikin sitten tupaten täynnä monenmoista veivaajaa. Hyvä niin! Hyvin, mutta vähän nukuttiin. Aamulla oli ohjelmassa Solu-Corteftietoa ja pistosopetus – intramuskulaarinen (i.m.): lihaksensisäinen lääkitys. Vetäjinä ulkopuolinen työterveyshoitaja Petra Loukiainen ja oma Tuisku-Tuuli- Kuva: Tapani Koikkalainen, tanssin huumaa amme. Lisämunuaiskuoren vajaatoiminta on harvinainen tauti. Vajaatoiminta voi johtua eri syistä ja taudin primaarimuotoa kutsutaan Addisonin taudiksi. Kuorikerros tuottaa mm. ’stressihormoni’ kortisolia, joka osallistuu aineenvaihdunnan säätelyyn. Kortisolin puutteessa ihminen kuihtuu ja suorituskyky vähenee tai pettää johtaen jopa hengenvaaralliseen tilaan erityisesti rasitustilanteessa. Kun suun kautta kortisolin nauttiminen ei onnistu tai tarvitaan nopea apu, SoluCortefin anto lihakseen tai suoneen on välttämätöntä. Esimerkiksi oksennus- tai ripulitaudin yllättäessä on tärkeää turvata kortisolin saanti injektiolla. Otimme opin innokkaasti vastaan ja harjoittelimme (ei toki itseemme tai toisiimme) vaan appelsiineihin. Lopuksi yhdistyksen kokous. Sanonpa vaan, että on meillä mahtava PUHEENJOHTAJA (en löydä sopivaa adjektiiviä, joten korvatkoon isot kirjaimet sen) – kiitos ARJA! Ja ANNELI – vertaansa vailla oleva tukihenkilö – kiitokset! Mutta kyllä jäi rajusti selkäytimeen kolottamaan Arjan ja Annelin vetoavat ja painavat sanat jotenkin tähän tapaan: ”Osallistukaa, tehkää jotain…” Yritän tässä nyt sitten oloani helpottaakseni edes jotain. Monenlaisissa erilaisissa vaiheissa meitä on. Moni rämpii vielä alkumudissa, osa on jo tukevasti elämänsyrjässä kiinni ja osa kasvaa koiranputkea. Paljon on varmaan niitäkin, jotka eivät vielä edes aavista, mistä voisi olla kyse. Kannustan luottamaan omiin tuntemuksiin ja ottamaan asioista selvää sekä kyseenalaistamaan vallitsevaa käytäntöä yleisen terveydenhoidon osalta. Vuosikymmeniä sitten lääkärinvalan 25 Suomen sanamuoto oli jotenkin näin: ”Lääkärin tulee kaikissa oloissa toimia potilaan edun mukaisesti…”, joka myöhemmin on muutettu: ”Lääkärin tulee toimia annettujen ohjeiden mukaan…”. Joten lääkärin on toimittava annettujen ohjeiden mukaan säilyttääkseen toimilupansa, olipa hän henkilökohtaisesti mitä mieltä tahansa. Näin ollen, jos me potilaat rohkeasti tuomme oman näkemyksemme esiin ja uskallamme kyseenalaistaa vallitsevaa käytäntöä, on jossain vaiheessa tultava muutos: Lääkäri ei voi sitä tehdä, vaan ”yläkerrasta”, ts. ohjeiden laatijoista sen on lähdettävä. On tärkeää saada koottuja kertomuksia tarvittavan muutoksen tueksi. Omat sairaskertomukset on pyydettävä ja vaadittava mahdolliset korjaukset ja muutokset (oikaisuvaatimus). Myöhemmin mahdollisesti saadut oikeat diagnoosit ym. vaadittava liitettäväksi omaan potilastiedostoon = virallinen tie. Näin siirretään tieto potilaalta lääkärille. Virheellisten tietojen jääminen tiedostoon voi koitua kohtalokkaaksi, kuten tiedämme. Onhan useimmiten niin, ettei samaa/yhtä lääkäriä toistamiseen edes tapaa. Tässä voisi olla vaihtoehtona sekin, että lääkärit itse vaatisivat muutoksia käytäntöön potilaiden ollessa valveutuneita ja vaativia. Vahvuutta ja itsevarmuutta voi hakea paitsi vertaistukihenkilöiltä myös netistä sekä jo nykyisin runsaasta määrästä kirjallisuutta. En ole lääkäri, vaan potilas itsekin. Vuosikymmeniin on mahtunut monenlaista. Opiskelin aikoinaan vaihtoehtolääketiedettä potilaana. Sitä kautta tietoa ja kokemusta saaneena olen hengissä. Hakeutuessani omavalintaiseen hoitoon ollessani henkihieverissä v.-85, oli saatava vaihtoehtoista hoitoa varten lääkärintodistus viralliselta, yksityiseltä hoitavalta lääkäriltä (tilanne oli niin huono, ettei kukaan enää muuten olisi uskaltanut tehdä mitään, joten oli pakko ottaa itse vastuu seurauksista kuolemantapaukseen saakka). Lausunnossa: ”….En niinkään tieteelliseen tietämykseen perustuen, vaan kuitenkin ko. asiaa jonkin verran seurailleena katson, että hoitoihin liitty- 26 lehti vät oireet ovat asiaan kuuluvia….. estettä hoidon jatkamiselle ei ole, koska muuta hoitoa ei potilaan erityisen vaikeaan tilanteeseen ole keksitty ja hän itse ottaa huomioon pahojenkin sivuvaikutusten mahdollisuuden” Siis, että omia ponnisteluja tarvitaan. Nurinkuriselta tuntuu, että potilaan on itse peuhattava hyvinkin huonokuntoisena, usein vain vertaistukihenkilön avustuksella, etsittävä ongelmien aiheuttaja ja asetettava diagnoosi Terveisin Raili / Apeced ja Addison ry, jäsen Kuva: Minna Haapa-aho, sinililja Linkkejä netistä: Luontaisnetti CFS-Lisämunuaisten vajaatoiminta Aivolisäkkeen vajaatoiminta hypopirituitarismi Autoimmuuniendokrinopatia Addisonin tauti Hyponatremia kesähelteellä (Camilla Schalin-Jäntti) kiinnostavaa tietoa ja kaksi tapausselostusta Maiju Kinnunen Maijun tarina Olen Maiju Kinnunen (s.1987) ja minulta löydettiin elokuussa 2012 aivolisäkkeestä prolaktinooma, joka on makroadenooman kokoa (11mm). Tällä hetkellä asun Oulussa ja suoritan kauppatieteiden maisterin tutkintoa. Tavoitteenani on valmistua keväällä 2013 ja muuttaa sitten syksyllä Sveitsiin pelaamaan salibandya. Keväällä 2012 minulta löydettiin sattumalta hormonitestien yhteydessä kohonnut prolaktiiniarvo (n.5000), jonka perusteella lääkäri arvioi aivolisäkeperäisen kasvaimen mahdollisuuden. Kuukautisten puuttumista lukuun ottamatta muita oireita ei ollut, joten aivojen mag- neettikuvaus päätettiin ottaa vasta syksyllä. En huolestunut asiasta silloin, sillä oloni oli melko vakaa. Olin jo kärsinyt vaikeasta urheilijan ylikunnosta 19-vuotiaana ja sen yhteydessä todetusta kilpirauhasen vajaatoiminnasta, joten olin tottunut elimistön erilaisiin oireiluihin. Heinäkuussa kuitenkin tilanne muuttui äkillisesti ja jouduin jäämään sairaslomalle töistä. Voimakas päänsärky, huimaus, sekä väsymys- ja uupumusoireet veivät voimavarat nolliin. Elokuussa vointi huononi edelleen ja lopulta oli pakko jättäytyä kaikista askareista. Se tunne oli pysäyttävä, kun elämäni tuntui menevän palasiksi hetkessä. Jouduin luopumaan unelmista yksi toisensa jälkeen ja lopulta ajauduin tilanteeseen, jossa ainoana mahdollisuutena oli vain ottaa aikalisä kaikesta. Syyskuussa lääkärinvastaanotolla tunsin olevani jo täysin loppu, vointini oli ollut huono jo lähes kahden kuukauden ajan. Olin odottanut leikkaushoitoa oireideni perusteella, sillä muiden oireiden lisäksi kärsin myös muistikatkoksista ja näköhäiriöistä. Lääkäri kuitenkin määräsi alkuun vain Cabaser lääkehoidon (1tbl/vko). En uskonut lääkehoidon tehoavan oireisiin, mutta huomasin kuitenkin jo noin kolmen viikon päästä merkittäviä toipumisen merkkejä. Ensimmäisessä kontrollissa prolaktiiniarvot olivatkin pudonneet 4200:sta 105:een eli lääkityksen vaste oli ollut erinomainen. Oli sanoinkuvaamattoman hieno tunne, kun aloin piristyä ja saada otetta elämään. Silloin päätin rakentaa itseni ehjäksi ja selvitä tästä kaikesta voittajana. Opettelin tuntemaan voimavarani, mutta en kuitenkaan antanut sairauden määritellä niitä. Nyt voin tuntea kuinka aikalisä opiskelu-, urheilu- ja muista kiireistä on tehnyt tehtävänsä. Olen saanut rauhassa toipua ja koota itseni sekä unelmani pienistä palasista jälleen kokoon. Tämän sairauden myötä olen oppinut nauttimaan pienistä asioista ja elämään tässä hetkessä. Aivolisäke-potilasyhdistys Sellan TUETTU PERHELOMA perheille, joissa lapsella aivolisäkesairaus Paikka: Yyterin kylpylähotelli, Pori Aika: 14.-19.10.2013 (vko 42) Yhteistyökumppani: Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry. (MTLH) Rahoitus: Raha-automaattiyhdistys Hakuaika: Heti. Henkilökohtaisten hakemusten on oltava MTLH:ssa viimeistään 3kk ennen loman alkua. Perhettä kohden 1 hakemus. Hakuohjeet löytyvät MTLH:n kotisivulla. Tavoitteena on, että lomalaiset kokevat yhteisöllisyyttä vertaisryhmässä, saavat tietoa ja ohjeita arkeen sekä voimaantuvat. Omavastuuosuus aikuisilta 23 € /vrk, alle 17-vuotiaat ilman omavastuuta. Lomalla täysihoito (aamupala, lounas ja päivällinen), majoitus,lomakohteen allasosaston ja kuntosalin käyttö sekä ryhmän ohjelma. Lomatukipäätöksistä ilmoitetaan hakijoille n. 2 kk ennen loman alkua. Tiedustelut: Pirita Setälä, [email protected], p. 040-700 5282 27 Suomen lehti Sellaista elämä on... Aivolisäkepotilasyhdistys Sella Ry:n Oulun alueen jäsenet kokoontuivat Utajärvelle, Rokualle vertaistapaamiseen 15. – 17.2.2013. Tapaamisessa mukana oli kaikkiaan 16 osallistujaa. Tapaamisen tarkoituksena oli jakaa jäsenten omia kokemuksia sairaudestaan toisten kanssa ja saada siten vertaistukea ja voimaa toisiltaan. Vertaistuki koetaan korvaamattomaksi; ei tarvitse selitellä mitään, toinen ymmärtää jo puolesta sanasta mitä tarkoittaa. Kun on kyseessä harvinainen sairaus, vertaisporukassa tuntee olevansa vähemmän outo harvinaisuus. On tärkeää että vertaistapaamisessa olivat mukana myös puolisot ja pienet lapset. Näin kaikki perheenjäsenet saivat lisää tietoa ja tukea yhteisissä keskusteluissa. Mukana olevat puolisot ymmärtävät paremmin sairastuneen oireita ja tunnetiloja ja saavat tukea myös itselleen, koska tämähän on koko perheen asia ja huoli. Erityisen tärkeää oli, että kaikki mukana olleet saivat puhua avoimesti ja luottamuksellisesti omista asioistaan. Tapaaminen oli räätälöity osallistujien toiveiden mukaan. Päivien punaisena lankana olivat keskustelutuokiot, joissa ruodittiin osallistujien omia ongelmia, kokemuksia ja sattumuksia sairauden kulussa ja hoidossa. Keskusteluja käytiin sekä aiheeseen keskittyen, että vapaamuotoisemmin nokipannukahvittelun ja makkaranpaiston lomassa. Keskustelujen välillä oli fysioterapeutin luento ihmiskehon eri tarpeista sekä rentouttava käsienhoitotuokio Oriflamen tuotteilla, joita jokainen sai myös halutessaan ostaa kotiinkin. Aivolisäke on vain herneenkokoinen, mutta sen eri toimintahäiriöt ja sairaudet aiheuttavat hoitamattomana jokapäiväistä elämää haittaavia monenlaisia vaivoja ja vakavia sairauksia. Aivolisäkesairau- 28 det ovat harvinaisia ja niinpä diagnoosi saadaan monesti ihan sattumalta. Onpa sattunut niinkin, että ennen oikeaa diagnoosia aivolisäkesairauden oireita on pyritty hoitamaan jopa psyykenlääkkein! Valistus ja sairauksista tiedottaminen sekä hoitohenkilöstölle että yleisestikin olisi varmaan tarpeellista. Tärkeää tiedotus on senkin vuoksi että mahdolliset sairastuneet henkilöt saisivat tietoa ja saisivat diagnoosin sairaudestaan. Vertaiskeskustelut antavat voimaa sairauksien kanssa kamppaileville. Kun moni mieltä askarruttanut asia saa selityksen, sairaus on helpompi hyväksyä. Sillä hyväksyttävä se on, se kulkee mukana aina! Sellaista elämä on! Eila Savimäen, Maarit Patokosken ja Sakari Mähösen ajatuksista artikkeliksi koostanut Heli Hartikka Tapaamisen osallistuneet haluavat erityisesti kiittää seuraavia utajärveläisiä yrityksiä: Rokua health & spa, Pottumies Oy, Kinnusen Mylly Oy, Sale, Utajärven Osuuspankki, K -market Meirami, Tilitoimisto Koontia Oy, kiitokset myös Utajärven Kunnalle. Rokualla Heli meille helmikuussa Rokuan reissun järjesti. Viestein vielä muistutteli, osallistumaan innosti. Kivaa oli olla siellä Utajärven luonnon rauhassa. Osaa kutsui hiihtoladut, jotkut viihtyi kylvyissä. Hieronnat ja hemmottelut, hyviltä myös tuntuivat. Itsekunkin vaivat monet, kokemukset, sattumukset, yhdessä me jaoimme, yhteistuumin puntaroimme, lääkäreitä vertailimme. Suuret kädet, jalkaterät, leukaperät leveät, piirteitä ne meidän ovat, akromegalikkojen ikiomat. Niistä meidät tunnistaa! Vaivoja ne vaikka tuovat, meitä ne ei lannista! Toisiltamme voimaa saamme, sekä myöskin annamme. Tapaaminen tämä sen jo näytti, jatkoa on tulossa. Yhdessä on kiva olla, seurustella, jutella, ilman mitään paineita. Mukana kun myöskin ovat, pikkumiehet vallattomat, Voitto sekä Toivo. Ilon tuovat myöskin somat, Siirin posket punoittavat, sekä Katrin vauvamassu. Lapsissa on voimaa! Eila Savimäki Jyvässeudun ”sellaisten” vertaistapaaminen 9.3.2013 Maaliskuinen lauantai-aamu valkeni aurinkoisena ja intoa puhkuen touhusin aamu askareeni tietäen, että tänään on tärkeä päivä minulle sekä toki monelle muulle. Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n jyvässeudulla olevien ihmisten vertaistapaaminen olisi Jyväskylässä klo: 13:00 ravintola Fransmannissa … Ihanaa! Tapaaminen meni aivan loistavasti, paikalla meitä oli 7 osallistujaa. Kaikki paikalla olleet olivat kovinkin tyytyväisiä tapaamiseen ja järjestetty tapaaminen oli kovin toivottu ja odotettu. Seuraavalla kerralla toivomme vielä lisää osallistujia ja toki voi tulla pitemmästäkin matkaa jos ajankohta vain sopii omaan aikatauluun. Myös ideoita tulevien tapahtumien järjestämiseksi pyydän niiltäkin jotka eivät tähän tapaamiseen osallistuneet. Kaikki ovat tervetulleita. Ruokailimme rauhassa ja siinä ohessa vaihdoimme kuulumisia useamman tunnin ajan sekä suunnittelimme jatkoa tällaisille tapaamisille. Jokainen paikalla ollut sai sanoa oman mielipiteensä ja toiveensa jatkon suhteen mitä tapaamisilta haluaisi ja mitenkä niitä järjestettäisiin jatkossa. Jokaiselta tuli tieto ja tarve saada tavata juttelemisen / rupattelemisen merkeissä. Mitään erityistä aktiviteettiä ei kukaan tapaamisilta toivonut jatkossakaan vaan päällimmäiseksi nousi tarve jutella … saada vaihtaa kuulumisia ja kokemuksia. Aivolisäkesairauksia on monen moisia mutta silti niissä on yhdistäviä tekijöitä mahdottoman monta. Siitä syystä löydämme toisistamme samanlaisia asioita. Kokemuksia, lääkityksiä ja paljon muuta joista on hyvä jutella sen toisen ihmisen kanssa joka on kokenut samoja asioita tavalla tai toisella. Tautimme vaikuttaa kokonaisvaltaisesti kehoomme, mieleemme ja moneen muuhun asiaan. Yksin sitä kaikkea on vaikea ja suorastaan kamala kantaa mukana mutta näin vertaistuen myötä sitä on edes hitusen helpompi jatkaa ja jaksaa kantaa. Vertaistukea tarvitsevat myös omaiset jotka kulkevat meidän ”sellaisten” rinnalla jotenka myös heille tuki on hirmuisen tärkeää. Omaisia myös oli meidän mukana tuona kyseisenä onnenpäivänä ja heidän toiveensa myös kuultiin. Yhteenvetona päivän myötä tuli käsitys tapaamisten tarpeellisuudesta. Tapahtumana joka olisi sitä juttelua ja kuulumisten vaihtoa, toistemme tukemista mitä parhaimmassa muodossa. Tapaamisia ajattelimme jatkossa pitää ainakin 2 x vuodessa. Aina Aivolisäke-potilasyhdistys Sella Ry:n omien syys- ja kevätkokousten välissä. Paikan hakeminen oli hitusen työlästä tähän kyseiseen tapahtumaan mutta senkin asian kanssa sovimme tekevämme yhteistyötä. Kesällä olisi tarkoitus mennä yhdessä katsomaan jokin kesäteatteri esitys josta infoamme kunhan löydämme sopivan esityksen. Jos jollakulla on tietoa hyvästä kesäteatteri esityksestä vinkit ovat tervetulleita! Myös keskustelimme tapaamisesta kesäpäivän merkeissä jonkun / joidenkin kotona… nyyttikesti tyyliin otti kovasti kannatusta eli kyllä ideaa pukkasi ja toivetta heräsi. Tällaisia ajatuksia päivä sai aikaan meillä ja halausten kera lähdimme jokainen hyvillä mielin kotiin odottamaan seuraavaa antoisaa tapaamista! Tämä oli vertaistukea parhaimmillaan Aurinkoisin terveisin Tanja Kauppinen 29 Suomen lehti Terveydelle turvalliset teknologiaratkaisut matalaenergiataloissa Suosittelemme matalanergiatalojen sisätiloihin vähänsäteileviä, paikallisia toistin- ja antenniratkaisuja palvelemaan asukkaiden langattoman teknologian tarpeita. Tällaisten avulla voitaisiin hoitaa signaalin vahvistus tai välitys sisätiloihin niin, että asukas voisi halutessaan kytkeä vahvistuksen pois päältä, esim. yöksi. Sähköherkkien ja varovaisuusperiaatetta noudattavien henkilöiden (lapsiperheet) kannalta pidämme välttämättömänä, että antenni on suljettavissa aina muulloinkin, kun sen käytölle ei ole tarvetta. Matalaenergiatalojen teknologiaratkaisuissa olisi huomioitava valokuidun vienti perille asti loppukäyttäjälle kuten monissa uusissa kohteissa tänä päivänä on menetelty. Ethernet-pistokkeen avulla voi suoraan kytkeytyä internet-palveluihin eikä erillistä modeemia tarvita. Kiinteän lankapuhelimen saa valokuidun yhteyteen sovittimen avulla. Nämä toimenpiteet itsessään vähentävät tarvetta käyttää langatonta teknologiaa. Matalaenergiataloissa olisi ohjeistettava asukkaita käyttämään pääasiassa kiinteätä teknologiaa myös sen energiatehokkuuden näkökulmasta. Matalaenergiatalon ja ajattelun henkeen sopii periaate käyttää valokuitupohjaisia ratkaisuja. Valokuitu on energiatehokas, lisäksi terveydelle turvallinen, nopea, laadukas ja interaktiivinen ratkaisu. Langattoman teknologian energiankulutus on kasvussa ja monia nykyisiä ja uusia markkinoille tulevia laitejärjestelmiä voi hyvällä syyllä luonnehtia energiasyöpöiksi. Mitä tulee matalaenergiatalojen rakenteisiin, nythän on tullut esille, että kuuluvuutta ajatellen väliseiniä ei pidä suojata radiotaajuuksia vaimentavilla materiaaleilla. Mikäli toistinantennit olisivat esimerkiksi huoneistokohtaisia, tällöin väliseinien, lattian ja katon 30 suojaaminen radiotaajuista säteilyä vaimentavilla materiaaleilla olisi sallittava. Suojaukselle kuuluvuutta heikentävänä tekijänä ei tällaisten toistinantennien myötä ole enää perusteita. Vaimentavat ominaisuudet voisi huomioida jo väliseinämateriaalivalinnoissa. Etäluettavia sähkömittareita ja vastaavilla tekniikoilla tulevia vesimittareita ajatellen kyseiset laitejärjestelmät tulisi sijoittaa erilliseen tekniseen tilaan (dataa lähettävät mittarit ja keskitinantennit) eikä kerrostalon kellariin, josta se altistaa asukkaita lähettäessään sähkön- ja vedenkulutuksen tietoja sähkö- ja vesilaitokselle. Mikäli luenta toteutetaan PLC-tekniikalla (kommunikoi esiten käytössä olevista tekniikoista sähköverkon kanssa), on verkko rakennettava suojattuja kaapeleita hyödyntäen. (Kaapeleissa on metallivaippa.) Kyseiset kaapelit tutkitusti vaimentavat sähköverkon transientteja, joita PLC-järjestelmä, energiansäästölamput, himmentimet ja ”likainen sähkö” tuottavat verkkoon. Näillä transienteilla on havaittu olevan merkittäviä terveysvaikutuksia. http://sammilham.com/MilhamStetzer-2013-Dirty-electricity,-chronicstress,-neurotransmitters-and-disease. pdf Myöskään GSM-tekniikalla tai radiolinkkiä hyödyntävällä tekniikalla toimivia lähettimiä ei pidä sijoittaa asuntojen välittömään läheisyyteen. Myös sähköpääkeskus itsessään on hyvä sijoittaa erilliseen tekniseen tilaan. Matalaenergiatalojen (kuten muussakin rakentamisessa) on huomioitava asuinympäristö. Taloja ei pidä sijoittaa suurjännitelinjojen tai muuntamoiden läheisyyteen, koska matalataajuiset kentät (pitkä aallonpituus) eivät vaimene matalaenergisissä taloissa käytettävien kaikkien rakenteiden myötä. Viittaamme sähköherkkien osalta esteettömyyden määritelmään, lähde:http:// www.esteeton.fi/files/attachments/esteettomyysopas_pdf.pdf Esteettömyydessä on kyse laajalti siitä, että rakennettu ympäristö on kaikkien saavutettavissa (=liikenne, laitteet, palvelut, viestintä) ovat sellaisia, että niitä pystyy toimintakyvystä riippumatta käyttämään. Tässä tapauksessa liiallinen säteily, jonka kaikkia vaikutuksia ei tunneta, voi muodostaa sähköherkkien hyvinvointia vakavasti haittaavan esteen. Edellä kuvattu ratkaisu edistää teknologian toimivuutta eikä altista sähköherkkiä tai muitakaan väestöryhmiä sähkömagneettisten kenttien tunnetuille tai vielä tuntemattomille vaikutuksille. Maailmalla on rakennettu vähänsäteileviä alueita. Arvostettu ihmisoikeusjärjestö Euroopan neuvosto on kehottanut jäsenvaltioita perustamaan sähkömagneettiselta säteilyltä suojattuja alueita sähköherkille. Ruotsissa monissa kunnissa näitä hankkeita on meneillään (http://elkanslig.se/start/?page_id=90). Myös Italiassa on perustettu säteilyvapaa alue Parco del Carnèn luonnonpuistoon lähelle Brisighellan kylpyläkaupunkia Ravennan provinssissa. Alue käsittää noin 10 hehtaaria metsää ja peltoa. Siellä ei saa käyttää kännykkää eikä muita langattomia laitteita. Säteilyvapaalla alueella sijaitsee myös Eremo del Lupon Bed & Breakfastpaikka, josta italialaiset sähköherkkien yhdistykseen kuuluvat saavat edullisesti majoitusta. Paikassa on mahdollista käyttää nettiä ADSL-kaapelin välityksellä (http://bit.ly/Zzj5oG). Yhdysvalloissa on Green Bank -niminen radiohiljaisuusalue, jossa kännyköiden ja muun langattoman teknologian käyttö on kielletty. Vaikka alue alunperin on perustettu herkkien radioteleskooppien toiminnan suojaamiseksi radiotaajuiselta säteilyltä, alueelle on muuttanut myös sähköherkkiä ihmisiä perheineen. Suomessa vastaavia alueita ei toistaiseksi ole tarjolla ja langattomia verkkoja laajennettaessa sähköherkkien tilanne vaikeutuu jatkuvasti. Nyt kun valokuidun rakentaminen kuntiin on vilkastunut, yhdistyksemme tavoitteena on löytää sellaisia kuntia, joissa säilytettäisiin langattomalta teknologialta vapaita katvealueita sähköherkkyydestä kärsiville. Tuoreita tiedemiesten ja viranomaisten kannanottoja sähkömagneettisten kenttien riskeistä: Sähkömagneettisten kenttien terveysja ympäristövaikutuksista järjestettiin äskettäin seminaari Italian Potenza Picenassa. Asiantuntijat hyväksyivät kaksi päätöslauselmaa, joissa todettiin muun muassa: • Pulssimaiset signaalit saavat aikaan merkittäviä muutoksia DNA:n säätelyssä • Tieteellinen näyttö osoittaa, että matalatehoisellakin säteilyaltistuksella voi olla biologisia/terveysvaikutuksia. • Altistuksen pitkäaikaisuus voi tehdä elävät organismit alttiimmiksi sähkömagneettisen säteilyn vaikutuksille. • Sähkömagneettisella säteilyllä on olemassa ei-termisiä, lämpövaikutuksesta riippumattomia vaikutuksia elävään organismiin. • Epidemiologiset tutkimukset yhdistävät pulssimaisen radiotaajuisen säteilyn merkittäviin terveysriskeihin. • Tieteellisen kirjallisuuden perusteella sähkömagneettisiin kenttiin tulisi kansainvälisesti soveltaa varovaisuusperiaatetta. Maailman terveysjärjestö WHO:n alainen syöväntutkimuslaitos IARC on julkaissut perustelut monografialleen 2011 luokitella radiotaajuiset verkot 30 KHz-300 GHz ”Mahdollisesti karsinogeeniseksi ihmiselle”. Tässä 2013 vuoden julkaisussa on mukana uusiakin tutkimuksia, jotka vahvistavat luokitusta. Kyseisillä taajuusalueilla toimivat monet kuluttajien käytössä olevat laitteet kuten Wlan, kännykät, itkuhälytin, mikroaaltouuni jne. IARC Monographs - Monographs available in PDF format monographs. iarc.fr Ranskassa valtioneuvosto on hyväksynyt toimenpiteet, joilla vähennetään väestön altistumista asuinalueilla matalataajuisille sähkömagneettisille kentille, joita voimajohdot synnyttävät. Valtioneuvosto pitää uskottavana, että nämä matalataajuiset sähkömagneettiset kentät lisäävät lapsuuden leukemian riskiä, vaikka tieteellinen näyttö ei olekaan aivan varmaa. Riskien vähentämiseksi kansalaisia on päätetty informoida riskeistä ja voimalinjat pyritään vetämään sellaisia reittejä, joilla ei ole paljon asuntoja. Erityisesti pyritään suojelemaan herkkiä kohteita, kuten päiväkoteja ja kouluja. Alle 100 metrin päässä voimajohdosta olevat asunnot on päätetty lunastaa. Application du principe de précaution aux lignes haute tension www.net-iris.fr Euroopan ympäristöviraston, EEA, kannanotto tammikuu, 2013 uuden teknologian sisältämistä riskeistä ja varovaisuusperiaatteen noudattamisen tarpeesta. http://www.eea.europa.eu/ pressroom/newsreleases/thecost-of-ignoring the?fb_action_ ids=589274424421065&fb_action_ types=og. Teksti: Erja Tamminen, Suomen Sähköyliherkät ry:n puheenjohtaja 31 Terveysalan yhteystietoja ALUEHALLINTOVIRASTOT www.avi.fi Etelä-Suomen aluehalllintovirasto Puhelinvaihde 0295 016000 Itä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 016800 Lounais-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 018000 Länsi- ja Sisä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 018450 Pohjois-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 017500 Lapin aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 017300 Ahvenanmaan valtionvirasto Puhelinvaihde 018 635 270 Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321 FIMEA Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Puhelinvaihde 029 522 3341 www.fimea.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Kuva: Paavo Koistinen Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Bulevardi 28, 00120 Helsinki, puh. 040 450 4590, www.pvk.fi Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. 040 450 4640, www.lvp.fi Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Malminrinne 1 B, 00180 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry pj. Mervi Piekkari, s-posti: [email protected] Suomen Punainen Risti puh. (09) 622 4322, www.redcross.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) puh. 029 524 6000, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fi VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Puhelinvaihde 0295 209111, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto Puhelinvaihde 0295 666 700, PL 315, 00181 Helsinki Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi
