doc4/2013 - Suomen Potilasliiton
download 
Report Transcription
4/2013 - Suomen Potilasliiton
Suomen lehti No 4 joulukuu 2013 – helmikuu 2014 FINLANDS PATIENTTIDNING 4/2013 Kaikkea hyvää, sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko Potilaana olo vaatii jo taitoa, puheenjohtaja Paavo Koistinen LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE 44 vuotta potilaan asialla Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 12 Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Seuraavat numerot: 1/2014 Aineiston viimeinen toimituspäivä 10.02.2014, lehti ilmestyy 26.03.2014 Toimisto: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080 Fax. (09) 5123 3555 Sähköposti: [email protected] Kotisivut: www.potilasliitto.fi Toimisto on avoinna: ma, ke klo 10.00-17.30 ja ti, to, pe klo 09.00-16.30 Tässä numerossa: Pankkiyhteys: FI0580001200662600 Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, [email protected], Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@ gmail.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri, [email protected] Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Inka Svahn, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio, Kaj Kiljander, Matti Haimi, Arto Pyykkönen, Pentti Mäntynen, Esko Teliö, Jari Kervinen. Potilaana olo vaatii jo taitoa . .....................3-4 Att vara patient kräver redan skicklighet....4-5 Kaikkea hyvää............................................6-7 Potilaspalautetta.........................................8-9 Hoitovirhe on rankka kokemus potilaalle.......9 Tanssiminen - monipuolinen terveyden huoltaminen.................................................10 Venäläisen novellin hengessä - ja vielä hengissä...................................................... 11 Järjestösivut ..........................................12-34 Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksujen indeksitarkistukset 2014.........34-35 Suomen Potilasliittoon voi liittyä myös henkilöjäseneksi, jäsenmaksu v. 2013 on 13 e Suomen Potilaslehti – Finlands Patienttidning Julkaisija Suomen Potilasliitto ry ISSN 0784-5944, 36. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Etukannen kuva: Paavo Koistinen, Joulun ajan taikaa Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080, [email protected] Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, GSM 0400 682 337 Toimitus: (09) 562 2080 2 Kotisivut: www.potilasliitto.fi Painopaikka: Newprint Oy, Raisio Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. PÄÄKIRJOITUS Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Potilaana olo vaatii jo taitoa Potilaan asema on nykyisin vaativa. Sairastaminen on taito- ja kestävyyslaji, jossa pitää yrittää selvitä sairautensa kanssa, kyetä tekemään itsenäisiä päätöksiä omasta hoidosta ja pyrkiä sen lisäksi saamaan selville valtavasta terveystiedon määrästä juuri itselleen se olennaisin. Hirtehisesti voisi sanoa, että voidakseen turvallisesti sairastaa, olisi oltava lääkärin koulutus. Potilaan valinnanvapaus yleensä, ja terveyteen liittyvän tiedon määrä esimerkiksi mediassa on hyvä, mutta edellyttää meiltä potilailta varsin hyvää ymmärrystä terveyspalveluiden toiminnasta. Lisäksi pitää olla osaamista ja kriittisyyttä erottaa olennainen tieto epäolennaisesta. Jotkut tahot käyttävät esimerkiksi sairaanhoitoon liittyviä käsitteitä aivan eri merkityksissä. Kun toinen taho pitää ”käypää hoitoa” tasokkaana hoitona, niin toinen tahopa näkee sen ”minimihoitona”. Sopii kysyä, kumpaan tahoon potilas voi lopulta luottaa ja uskoa. Tyytyykö potilas tietämättään jonkinlaiseen käypään minimitasoon ymmärtämättäkään vaatia enempää? Ihmisen luontoon kuuluu uteliaisuus ja vastauksien hakeminen. Valitettavasti tämän arvokkaan ominaisuuden kääntöpuolena on se, että joskus vastauksia haetaan niin kuumeisesti, että yksinkertaisimman vastauksen antajaa uskotaan helpommin. Pitää saada ratkaisu ja vastaus, vaikka sitten yksinkertaistettukin. Koska jo historiassa terveydenhoitokin on kuulunut markkinoinnin piiriin, tarjoutuu tässä monia sudenkuoppia, joihin patenttivastauksia etsivä voi astua. Olisikin viisautta ryhtyä jo peruskoulun yläasteella opettamaan kansakunnan taimia lukemaan tutkimuksia kriittisesti ja hahmottamaan palvelujärjestelmämme toimintaa. Olisi siis eduksi kaikille, jos supistusten sijaan koululaitoksemme ottaisi uudelleen opintoohjelmiinsa kansalaistaidon ja yhteiskuntaopin. Television A-studio talkissa 14. päivä marraskuuta oli neljä lääkäriä, Heikki Pälve, Pekka Puska, Christer Lybäck ja Tapani Kiminkinen keskustelemassa teemalla ”Lääkärit rahan perässä”. Ohjelmaa seuranneelle jäi tosin se kuva, että oltiin varsin kaukana otsikon aiheesta ja alettiin lähinnä puhua Sote-uudistuksesta sekä perusterveydenhuollon ongelmista, erikoisesti koskien terveyskeskuksia ruuhkineen. On tietysti hyvä, että näistä keskustellaan, mutta olisi suotavaa keskustella oikean otsikon alla. Silloin olisi luonnollisesti otettava mukaan myös varsinaiset terveyspalveluiden käyttäjät, tavalliset potilaat. Potilas tahtoo kuitenkin jäädä käytävälle niin terveyskeskuksessa kuin keskusteluissakin. Olen itse eri yhteyksissä ottanut potilasjonot ja terveyskeskuksien ruuhkat esille vuosien ajan ja jo vuosia sitten. Vastauksena esille nostamiini tapauksiin väitettiin, että kysymyksessä on vain yksittäistapaus – ikävä, mutta silti yksittäinen tapaus. Nykyisen tietämyksen ja kokemuksen perusteella tällä tavalla ei voida enää vastata, mutta eipä potilaitakaan keskusteluissa liikaa ääneen lasketa. Meidän on itse nostettava esiin niitä epäkohtia, joita haluamme korjata ja muuttaa. Vuosi on nyt lopuillaan ja liitomme on tehnyt merkittää työtä potilaiden ja yleensäkin kansalaisten etujen ajamiseksi sekä potilasnäkökulman esiin tuomiseksi julkisuudessa. Tärkeänä osana tässä työssä on ollut erilaisten lausuntojen antaminen eri ministeriöille ja viranomaisille. Mm. Sosiaali- ja terveysministeriö sekä Oikeusministeriö ovat taajaan pyytäneen Suomen Potilasliiton lausuntoa eri laki- ja asetusmuutoksista, jotka koskettavat sosiaali- ja terveydenhoitoalaa. Potilasliitto on siis aktiivisesti ollut osallisena lainsäädäntötyön valmistelussa. Tämän valmistelutyön lisäksi olemme edustettuina myös eri ohjaus – työryhmissä: STM:n vakuutuslääkärijärjestelmän uudistamisen ohjausryhmä, Fimea Lääkehoidon päivän työ- ja viestintätyöryhmä, Toimiva Hyvä vastaanotto-hanke ohjausryhmä, jota koordinoi Espoon kaupunki, KYS, Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin tuottavuusohjelman ohjausryhmä, Metropo- 3 Suomen lehti litan ammattikorkeakoulun asiakasvastaavakoulutus ohjausryhmä, Terveyden - ja hyvinvoinnin laitoksen Potilasturvallisuutta taidolla-ohjelma, jossa olemme virallisena yhteistyötahona ja mukana sen ohjelmaneuvostossa, viestintätyöryhmässä ja potilastyöryhmässä ja Suomen JBI yhteistyökeskuksen neuvottelukunnassa. Viimeksi allekirjoittanut oli 12. marraskuuta Potilasliiton edustajana ja asiantuntijajäsenenä kuultavana eduskunnassa Sosiaali- ja terveysvaliokunnassa sairasvakuutuslainlain 5 luvun 8 ja 9 § muuttamisesta. Samana päivänä oli sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko kutsunut asiantuntijoita pyöreän pöydän keskusteluun teemalla syövän hoidon ajankohtaisista aiheista. Eri mediat, sähköiset ja painetut, ovat myös tuoneet Potilasliiton näkökantoja esiin eri yhteyksissä. Nämäkin suhteet ovat kehittyneet tavalla, joka on mahdollistanut paljon myönteistä julkisuutta potilasnäkökulmalle. Kaikki edellä kerrottu on esimerkkinä kaikesta siitä, missä me liittomme puitteissa olemme mukana. Tämä on sitä vaikuttamistyötä sosiaali- ja terveyssektorilla, jota ei aina huomioida toimintaa tarkasteltaessa, mutta mikä on välttämätöntä potilaan näkökulman esille tuomisessa. Vanhaa viisautta siteeraten on syytä olla niiden pöytien ääressä, missä päätöksiä tehdään. Ei hyödytä jäädä käytäville ruikuttamaan. Tämä kaikki ei ole itsekehua eikä omassa tyytyväisyydessä kehräämistä. Tämä on meille kaikille voimaannuttavaa ja uutta potkua antavaa. Potilaatkin voivat vaikuttaa ja saada aikaan asioita, jos määrätietoisesti ja pitkäjänteisesti toimitaan. Niin paljon on saatu aikaan ja tehtyä, että ei ole mitään syytä vaipua masennuksen valtaan. Työmme jatkuu – tosin ansaitun joulun levon ja uudenvuoden juhlan jälkeen. Nyt on aika toivottaa kaikille jäsenillemme ja yhteistyökumppaneillemme – sekä kaikille lähimmäisillemme: Rauhallista Joulua ja Hyvää Uutta Vuotta 2014 LEDARE Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Att vara patient kräver redan skicklighet Patientens ställning är numera krävande. Att vara sjuk är en skicklighets- och uthållighetsgren, inom vilken människan skall försöka klara sig med sin sjukdom, ha förmågan att göra självständiga beslut om den egna vården och dessutom sträva till att ur den ofantliga mängden hälsovårdsinformation ta reda på vad som är väsentligt för en själv. Galghumoristiskt kan man kanske säga att för att tryggt kunna vara sjuk borde man ha läkarutbildning. Patientens valfrihet i allmänhet och mängden information i medierna som berör hälsa är god, men förutsätter av oss patienter en mycket insikt i hur hälsovårdstjänsterna fungerar. Dessutom krävs det kunnande och kritiskhet för att kunna särskilja det väsentliga från det oväsentliga i information. På vissa håll användes begrepp som anknyter till sjukvården i alldeles olika betydelse. När en del anser att ”gängse vård” är högklassig vård anser andra att det är ”minimivård”. 4 Då kan man fråga sig vilkendera patienten slutligen kan tro och lita på. Nöjer sig patienten utan att veta om det med ett slags gångbar miniminivå utan att ens förstå att kräva mera. Till människonaturen hör att vara nyfiken och att söka svar. Tyvärr har denna värdefulla egenskap den baksidan att svaren ibland söks så febrilt att man lättast tror på den som ger det enklaste svaret. Patienten vill ha en lösning och ett svar fastän kanske ett förenklat. Eftersom hälsovården redan från historisk tid har hört till dem som marknadsförts, erbjuds här många fallgropar för den som söker patentsvar. Det skulle vara klokt att redan i högstadiet lära nationens plantor att läsa undersökningar kritiskt och att gestalta för sig hur servicesystemet fungerar. Det skulle således vara till nytta för alla om man i stället för att minska på undervisningen skulle återuppta medborgarfärdighet och samhällskunskap i utbildningsprogrammen. I televisionsprogrammet A-studio Talk den 14. november diskuterade fyra läkare, Heikki Pälve, Pekka Puska, Christer Lybäck och Tapani Kiminkinen temat“Läkarna efter pengar”. De som följde med programmet fick visserligen bilden av att man var långt från rubriken och att man närmast började tala om Sote-reformen och bashälsovårdens problem, i synnerhet hälsocentralerna med sina köer. Det är naturligtvis bra att man diskuterar detta men det vore önskvärt att man skulle diskutera utgående från den rätta rubriken. Då borde man helt naturligt ta med de som egentligen använder hälsovårdstjänsterna, de vanliga patienterna. Patienten brukar dock få bli kvar i korridoren både på hälsovårdscentralen och i diskussionerna. Jag har själv i olika sammanhang lyft fram patientköerna och stockningen på hälsostationerna i åratal. Som svar på de fall jag har lyft fram påstod man, att det är fråga om ett enskilt fall - tråkigt men dock ett enskilt fall. Med nuvarande information och erfarenhet kan man inte mera svara så, men man låter inte heller patientens röst höras i diskussionerna. Vi bör själva lyfta fram de missförhållanden, som vi vill korrigera och ändra. Året närmar sig sitt slut och vårt förbund har gjort ett betydelsefullt arbete för patienterna och medborgarna i allmänhet genom att föra fram patientperspektivet i offentligheten. En viktig del av arbetet har varit att avge olika utlåtanden till olika ministerier och myndigheter. Bl.a. Social- och hälsovårdsministeriet och Justitieministeriet har ofta begärt utlåtande av Finlands Patientförbund när man har gjort olika förändringar i lagar och förordningar, som berör social- och hälsovårdsområdet. Patientförbundet har sålunda aktivt deltagit i förberedande lagstiftningsarbete. Förutom detta förberedande arbete är vi representerade i olika lednings- och arbetsgrupper: SHM:s arbetsgrupp som förnyar försäkringsläkarsystemet, arbets- och informationsgruppen för Fimea Läkemedelsvårdens dag, ledningsgrupperna för projektet Fungerande God mottagning, som Esbo stad koordinerar, för KYS; Norra-Savolax sjukvårdsdistrikts pro- duktivitetsprogram och Metropolia yrkeshögskolas klientansvarighetsutbildning, THL:s Patientsäkerhet med färdighetprogrammet där vi är med som officiell samarbetspartner och med i programrådet, informationsgruppen och patientarbetsgruppen samt i Finlands JBI:s samarbetscentrals förhandlingsdelegation. Senast var undertecknad den 12 november som Patientförbundets representant och sakkunnigmedlem för att höras i riksdagens Social- och hälsovårdsutskott om ändringen i sjukförsäkringslagens 5:kapitel § 8 och § 9 . Samma dag hade Social- och hälsovårdsminister Paula Risikko kallat sakkunniga till en runda bords diskussion med temat aktuella frågor i cancervården. Olika medier, elektriska och tryckta har också fört fram Patientförbundets åsikter i olika sammanhang. Också dessa relationer har utvecklats på ett sådant sätt att patientperspektivet har fått mycket positiv offentlighet. Allt som har berättats här ovan är exempel på allt det som vi inom ramen för förbundet är med i. Detta är det påverkningsarbete inom social- och hälsovårdssektorn, som inte alltid noteras när verksamheten granskas, men som är oundvikligt när man för fram patientperspektivet. För att citera gammal visdom: det är skäl att sitta vid de bord där besluten fattas. Det är inte till någon nytta att bli kvar i korridorerna och klaga. Allt det här är inte eget beröm och inte att spinna i sin egen belåtenhet. Detta är för oss alla kraftstärkande och en spark framåt. Patienterna kan också påverka och få till stånd förändringar om man arbetar målmedvetet och långsiktigt. Vi har åstadkommit och gjort så mycket att det inte finns någon orsak att försjunka i depression. Vårt arbete fortsätter - visserligen efter en välförtjänt julvila och nyårsfest. Nu är tid att önska alla våra medlemmar och samarbetspartners samt alla våra närmaste Fridfull Jul och Gott Nytt År 2014 Kutsu varsinaiseen kokoukseen Suomen Potilasliiton sääntömääräinen varsinainen kokous pidetään 19.03.2014 klo 13.30 alkaen, paikkana Sokos Hotelli Seurahuone, Keskuskatu 21, Kotka. Kallelse till ordinarie möte Finlands Patientförbund rf:s stadgeenliga ordinarie möte hålls den 19.03.2014 kl 13.30 på Sokos Hotelli Seurahuone, Keskuskatu 21, Kotka. Esillä sääntöjen mukaiset asiat. Suomen Potilasliitto ry/hallitus På mötet behandlas de i förbundets stadgar nämnda. Finlands Patientförbund rf/styrelsen 5 Suomen lehti Paula Risikko sosiaali- ja terveysministeri Kaikkea hyvää Tätä kirjoittaessani hallituksen rakennepoliittisen ohjelman neuvottelu on juuri päättynyt Säätytalolla. Ohjelman avulla pyritään kuromaan umpeen Suomen talouden kestävyysvajetta. Tärkeitä rakennepoliittisessa ohjelmassa ovat kuntien tehtävien karsiminen sekä kunta- ja palvelurakenneuudistuksen edistäminen. Näillä toimilla yritetään saada kunnat selviämään tulevaisuudesta ja ennen kaikkea sitä, että pystymme pitämään laadukkaat palvelut kaikkien saatavilla myös tulevaisuudessa. Peruspalvelut kuten sosiaali- ja terveyspalvelut ovat meille kaikille tuiki tärkeitä. Ne ovat kunnille vetovoimatekijöitä. Jos palveluja ei ole, siirtyvät ihmiset asumaan muualle. Sote-palvelut ovat kunnille merkittäviä myös siitä syystä, että niihin kuluu kuntien budjetista noin 60%. Erityisen merkittäviä sote-palvelut ovat ihmisille, jotka tarvitsevat apua sairauksiinsa. Sairauksia on ennalta ehkäistävä ja mikäli niitä ilmenee, on ne saatava mahdollisimman varhaisessa vaiheessa hoidettaviksi. Juuri päätetyn hallituksen rakennepoliittisen ohjelman kaikki toimenpiteet eivät ole säästötoimenpiteitä. Monet niistä muuttavat aidosti mm. sote-palveluja oikeaan suuntaan. Tällaisia ovat mm. reseptien voimassaoloajan pidentäminen 6 sekä turhien lääkärintodistusten vähentäminen. Yksi erittäin hyvä päätös on perusterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon ja sosiaalipalvelujen yhteistyön lisääminen sekä perusterveydenhuollon vahvistaminen Tämä sama tavoite on koko sote-rakenneuudistuksella. Nyt siihen saadaan jo etukenossa potkua. Perusterveydenhuollon vahvistaminen tehdään mm. varmistamalla terveydenhuoltolain sanomaa, joka on selvääkin selvempi: erikoissairaanhoidon on autettava perusterveydenhuoltoa toimimaan paremmin. Lisäksi lääkärien ja hoitajien väliseen työnjakoon pitää tehdä kaikkialla muutoksia. Niistä meillä on monia hyviä esimerkkejä olemassa jo nyt. Myös rahoitukseen on jatkossa mietittävä uudistuksia. Terveyskeskusten uudistuksen tarve Selvitysten mukaan 80 % kansalaisista asuu sellaisilla terveyskeskusalueilla, joilla lääkärille pääsyä pitää odottaa yli kaksi viikkoa. Se on liian pitkä aika. Meillä on toki myös hyvin toimivia terveyskeskuksia, mutta liian paljon niitä, joihin jonotetaan turhan kauan. Mistä tämä liian monien terveyskeskusten toimimattomuus johtuu? Syitä on monia. Yksi merkittävä syy on terveyskeskusten tehtävien lisääntyminen ilman riittävää resurssien kasvattamista. Pitkäaikaissairauksien hoidon seuranta on vuosien varrella siirtynyt erikoissairaanhoidosta lähes kokonaan terveyskeskuksiin. Uusia tehtäviä ovat myös ase- ja ajolupiin sekä muihin vastaaviin liittyvät todistukset. Lääkärin lausunto tarvitaan lähes jokaiseen etuuteen, jopa koulukyydin järjestämiseen karhujen liikkumisalueilla. Tässä vain muutamia esimerkkejä. Resurssit eivät kuitenkaan ole samassa suhteessa lisääntyneet. Kaksi kolmasosaa terveydenhuoltoon käytetyistä rahoista menee erikoissairaanhoitoon ja yksi kolmasosa terveyskeskuksiin. Myös henkilöresurssien kasvussa on epäsuhta. Perusterveydenhuollon lääkärimäärä on kasvanut viimeisen 20 vuoden aikana vain viisi prosenttia. Erikoissairaanhoidon lääkärimäärä on sen sijaan kasvanut 30 %. Nyt terveyskeskusten toiminnan kehittämiseen saadaan odotettua vauhtia. Kuten aikaisemmin totesin, sote-uudistuksella yritetään toki terveyskeskusten toimintaan puuttua, mutta hanke on vielä sen verran vaiheessa, ettei sitä kannata jäädä odottelemaan. Kuntien kannattaa toimia nyt, kun vielä on asukkaita, joita hoitaa. Ensi vuoden alussa, kun terveydenhuoltolain mahdollistama valinnanvapaus laajenee koko maahan, äänestävät ihmiset jaloillaan ja siirtyvät niihin terveyskeskuksiin jotka toimivat. Kuntien olemassa olon kannalta pahimmassa tapauksessa he siirtyvät myös asumaan paikkakunnalle, jossa terveyskeskukset toimivat. Onneksi on kohta joulu Kaiken rakenneohjelman tiimellyksen ja sote-uudistuksen keskellä on kohtapuoliin aika hiljentyä joulun toivoa tuovaan sanomaan. Sen sanoma on tarkoitettu kaikille hyväksi. Mummillamme oli tapana sanoa aina hyvästiksi: ”Kaikkea hyvää”. Se on viisaasti sanottu. Mielestäni sanonnan kultainen ydin on siinä, että hyvästellessään toisen henkilön toivoo, että tällä kaikki sujuisi hyvin siihen asti kun seuraavan kerran tavataan. Ja lähimmäinen on ajatuksissa läsnä kulkemassa, auttaen kantamaan elämän taakkoja. Kaikkea hyvää -toivotus tiivistää ajatuksen siitä, että lähimmäinen on arvokas ja tärkeä juuri sellaisena kuin on. Toivotus on myös täynnä toivoa, uskoa parempaan huomiseen ja tulevaisuuteen. Tapaan paljon erilaisia ihmisiä eri yhteyksissä ja olen usein pohtinut, miten joillakin tuntuu olevan kuin luonnostaan positiivinen elämänasenne ja vaikeinakin aikoina kipinä elämään. He jaksavat aina kannustaa ja nähdä myös asioiden myönteiset puolet. Toisia kannustavat ihmiset ovat usein itse kokeneet monenlaisia vastoinkäymisiä ja huomanneet selvinneensä. Se on antanut heille uskoa myös tulevai- suuteen. Toinen heitä yhdistävä tekijä ovat vahvat arvot elämän johtotähtinä. Kunpa itse osaisi katsoa asioiden hyviä puolia ja ongelmien sijasta keskittyä ratkaisun etsimiseen. Helpommin sanottu kuin tehty, mutta yritän ainakin. Elämä ei ole aina yhtä juhlaa. Kun elää tässä hetkessä ja nauttii siitä, mitä on, eikä jää murehtimaan menneitä eikä tulevaa, on paljon helpompi elää. Kannattaa siis pistää vanhan viisauden mukaisesti ”elämämme koriin ensin hyvät asiat, niin ikäville ei enää jää tilaa”. Kaikkea hyvää! Suojelusta vuoteen 2014. SUOMEN POTILASLIITON jäsenetu 2014 SUOMEN POTILASLIITON jäsenetu 2014 Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä Club One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjelmamme keskimmäiselle Silver-tasolle. Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Tallink Silja ja Club One tarjoavatkanta-asiakkuuden Sinulle mahdollisuuden liittyä Club Onewww.clubone.. -jäseneksi veloituksetta, suoraan Lisätiedot ohjelmasta ja kaikista eduista osoitteessa kanta-asiakasohjelmamme keskimmäiselle Silver-tasolle. Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Liity nyt Club One -asiakkaaksi osoitteessa www.clubone./erikoisliittyminen Lisätiedot ohjelmasta ja kaikista kanta-asiakkuuden eduista osoitteessa www.clubone.. Liittyminen tapahtuu oman liittosi sopimusetunumerolla. Mikäli olet jo Club One -jäsen, nykyinen kantaLiity nyt Club One -asiakkaaksi osoitteessa www.clubone./erikoisliittyminen asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirrämme sinut Silver-tasolle. Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi, maininnan jäsenyydestäsi ja sopimusetunumeron Liittyminen tapahtuu oman liittosi sopimusetunumerolla. Mikälinäin oletrekisteröimme jo Club One -jäsen, Sinut nykyinen kantasähköpostitse osoitteeseen [email protected], sopimusetuasiakkaaksi ja postitamme tarvittaessa Silver-tason Huomioithan, että etu onIlmoitathan asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas,kortin. siirrämme sinut Silver-tasolle. henkilökohtainen ja -kanta-asiakasnumerosi, kertaluonteinen. Silver-taso on voimassa 12 kk, lisätietoa tasomääritelmistä kuitenkin Club One maininnan jäsenyydestäsi ja sopimusetunumeron www.clubone.. sähköpostitse osoitteeseen [email protected], näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja postitamme tarvittaessa Silver-tason kortin. Huomioithan, että etu on henkilökohtainen ja kertaluonteinen. Silver-taso on voimassa 12 kk, lisätietoa tasomääritelmistä Käytä sopimusetunumeroa: 4984 Käytä liittyessäsi liittyessäsi liittosi liittosi sopimusetunumeroa: 4984 www.clubone.. Tallink Silja Line Clubja One SuomenPuh. Potilasliiton jäsenedut v. 2014 koskevat myös Potilasliiton jäsenyhdistysten Matkojen hintatiedot varaukset: 0600 152 68, Käytä liittosisusopimusetunumeroa: 4984 jäseniä. ma-peliittyessäsi 8-21, la 9-18, 10-18(1,74 /vastattu puhelu + aina pvm/mpm). www.clubone. Matkojen hintatiedot ja varaukset: Puh. 0600 152 68, ma-pe 8-21, la 9-18, su 10-18(1,74 /vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään. www.clubone. Oikeudet muutoksiin pidätetään. 7 Suomen lehti Potilaspalautetta kokonaan. Mitään anteeksipyyntöjä ei ole esitetty, sen sijaan puolusteluja ”inhimillisistä erehdyksistä”. Kertomuksen perusteella asioissa ei ole mistään muusta ollut kyse kuin välinpitämättömyydestä. Ensimmäinen hoitovirhe Inka Svahn Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen Potilasliiton hallituksen jäsenenä tiedotan oman paikkakuntani lehdessä potilaan oikeuksista. Säännöllisin väliajoin kirjoitukset poikivat yhteydenottoja, joista nyt kirjoitan. Potilaiden kertomukset ovat uskomattomia ja täytyy vain ihmetellä mikä noita lääkäreitä oikein vaivaa? Omainen soittaa. Hänen äidillään oli todettu syöpäkasvain kurkussa joka leikattu. Tämän seurauksena oli myös ääni hävinnyt, joten kommunikointi tietysti vaikeaa. Hoitava lääkäri ei kuitenkaan ole ollut halukas keskustelemaan omaisten kanssa hoidosta vaan yksimielisesti päättänyt olla lähettämättä potilasta jatkohoitoon. Lääkäri oli tehnyt arvion ettei potilas kestä hoitoja jota vaiva leikkauksen jälkeen tarvitsisi. Omaiset olisivat halunneet toisen lääkärinkin mielipiteen mutta tämä lääkäri oli kylmästi todennut ettei lähetettä syöpälääkärille tipu ja muuta informaatiota ei tarvita! Kiitos ja luuri kiinni! Eikö potilaalla olekaan oikeus päättää itse siitä ottaako hän hoidossa mahdolliset riskit? Kun potilas ei pysty puhumaan mutta pystyy nyökkäämään kun kysytään? Neuvoin omaisia tekemään sairaalan sisäisen muistutuksen, mikä on nopein tie asioiden korjaamiseksi. Potilas soittaa. Hänelle on tehty 3 hoitovirhettä ja usko lääkäreihin on mennyt 8 Rouvalla alkoi särkemään silmää. Kipu oli kovaa joten hänet lähetettiin terveyskeskuksesta sairaalaan. Käytävällä makuutettiin 3 vuorokautta ja ainoa tutkimus oli silmään katsominen lampulla. Diagnoosi oli migreeni. Rouva oli sanonut lääkärille ettei kyse ole migreenistä sillä hän kyllä tietää millainen on migreenikohtaus kun hänellä on sellainen ollut .Nyt koskee selkeästi SILMÄÄN. Potilas laitettiin kylmästi kotiin ja seuraavana päivänä silmästä lähti näkö. Voi voi, selostettiin sairaalassa. Olisi pitänyt eilen operoida, silmässä verisuoni oli tukkeutunut, ei voi enää mitään tehdä! Se siitä. Rouvan mies suuttui ja teki potilasvahinkoilmoituksen diagnoosiviiveestä. Päätös tuli bumerangina, ei hoitovirhettä. Mies otti asianajajan, jonka kanssa tehtiin valitus ja johan virhe myönnettiin. Näön menetyksen hinta, 3000 mummon markkaa. Diagnoosi siis pitää perustua tarkkoihin tutkimustuloksiin, ei MUTU-tuntumaan. Tästä lienee olemme samaa mieltä. Lääkärin olisi myös pitänyt kuunnella potilasta niin tämäkin virhe olisi vältetty. Toinen hoitovirhe Rouvalla meni kuulo toisesta korvasta. Todettiin selkeä syy vaivaan johon piti tehdä muotti operaatiota varten. Vastaanotolla lääkäri oli alkanut tutkimaan tervettä korvaa johon rouva oli tokaissut että se on toinen korva jolla en kuule. ”Kyllä se tämä korva on”, vastasi lääkäri ja jatkoi työtään. Seuraavalla viikolla rouvan piti mennä kokeilemaan muottia. ”Voi hyvänen aika, heh heh hee, on tehty väärän korvan muotti”, lateli hoitaja. Eikun uuden muotin tekoon. Tästä ei onneksi muuta haittaa koitunut kuin lisäkäyntejä jotka potilas tietysti maksoi! Ja yhteiskunta! Miten paljon näitä turhia käyntejä voitaisiin välttääkään kun lääkäri kuuntelisi potilasta. Tänä päivänä ei enää saisi sattua näitä väärän elimen operaatioita kun tarkistuslistat pitäisi olla sairaaloissa käytössä. Kolmas hoitovirhe Rouvalle ilmestyi patti kaulaan. Lääkärin mielestä kyseessä oli rasvapatti jota ei tarvitse poistaa. Onneksi rouvalla oli sukulaispoika joka on lääkäri ja hänen myötävaikutuksella rouva pääsi patin poistoon. Sairaalassa rouvalle oltiin vihaisia kun hän vie nyt joltain tosi tarvitsevalta paikan. ”TÄMÄ LEIKKAUS ON TURHA,” hänelle toitotettiin koko sairaalassa olon ajan. Patista otettiin varmuudeksi näyte ja vastaus oli ,syöpää! Rouva joutui uusintaleikkaukseen koska pahanlaatuisuuden vuoksi kudosta piti ottaa syvemmältä kuin oli otettu. Miksi ei oltu otettu? No siksi kun patin piti olla vain rasvakudosta ja leikkaava lääkäri ei pitänyt radikaalimpaa leikkausta tarpeellisena. Ja rouva maksaa, ja yhteiskunta. Mutta mikä on henkisen hyvinvoinnin hinta? Potilas väsyy, ei jaksa valittaa, masentuu. Ketä tällainen ”terveydenhoito” palvelee? Rouva odottaa että mitähän seuraavaksi? Meneekö jo henki? Keskustelimme pitkään ja en voinut muuta kuin neuvoa tekemään sairaalan sisäisen muistutuksen ,vaikka jotenkin epäröin onko siitä mitään hyötyä. Miksi potilaita ei kuulla? Tapio Kosonen kirjassaan ”Ammattietiikka” kirjoittaa näin. ”Millekkään ammattikunnalle ei voi olla hyväksi antaa jäsenistölleen sellaista käsitystä että se hyväksyy huonon käytöksen ja ala-arvoiset työsuoritukset. Sen on päinvastoin huolehdittava siitä, että ammattikuntaa arvostetaan ja sen jäseniin luotetaan. Hoidon onnistumisen edellyttämää oikeaan diagnoosiin pääsyä on pidetty lääkärin ja puoskarin välisenä pääasiallisena erona”. Luin toisenkin kirjan. Sen on kirjoittanut potilas omista kokemuksistaan. Kirjan nimi on ”Voitteko olla hiljaa”. Kirjan nimi on sananmukaisesti lääkärin tokaisu tietokoneen ääreltä potilaalle, joka haluaa tietoja. Järkyttävä tositapahtumiin perustuva teos, jossa kerrotaan huonosta kohtelusta, hoitovirheistä ja lopuksi todetaan : ”Kaikkein tärkein on unohdettu. On unohdettu ihminen”. Kirjaa voi tilata kirjoittajalta os.Alpo195@ gmail.com. Kaikesta huolimatta, Hyvää Joulua kaikille ja parempaa hoitoa ensi vuonna! Hoitovirhe on rankka kokemus potilaalle 24.10 matkustin Kouvolaan tapaamaan hoitovirhepotilaiden tukiryhmän jäseniä. Paikalla oli 4 aktiivia jäsentä jotka tapaavat säännöllisesti. Paikalle saapui myös kutsuttuna potilasasiamies Satu LintinenHietaniemi. Hän kertoi sijaistavansa vakituista potilasasiamiestä ja saaneensa 1600 yhteydenottoa vuoden aikana potilailta. Hän on ohjannut myös potilaita vertaistukiryhmään. Potilasasiamiehiä siis tarvitaan ja ainakin tämä potilasasiamies on omaksunut tärkeän roolinsa potilaiden auttajana! Hoitovirhevertaistukiryhmä on perustettu tarpeeseen. Jäsenet kertoivat että ryhmä on antanut voimaa omien asioiden läpi viemiseen, puhuminen ja ymmärretyksi tuleminen koettiin tärkeäksi. Jokaisella oli kerrottavanaan oma kokemuksensa. Yhdellä oli asia menossa oikeuteen. Potilasvakuutuskeskus oli kyllä todennut hoitovirheen mutta ei ollut maksanut korvauksia. Potilas oli kuitenkin menettänyt liikuntakykynsä ja liikkuu sauvojen kanssa. Muutosta parempaan ei ole luvassa, on ollut ennuste. Toinen jäsen kertoi useista hoitovirheistä ja koki valittamisen tosi raskaaksi asiaksi ja lääkäreiden käytöksen loukkaavana. ”En jaksa enää inttää, selitellä enkä puolustella”, totesi hän. Yksi jäsenistä kertoi joutuneensa ihan vainon uhriksi hoitovirhevalituksen jälkeen. Törkeitä puhelinsoittoja lääkäriltä ja potilastietojen urkintaa koko henkilökunnalta. Urkinnasta on tehty rikosilmoitus. Tilanne on vaikuttanut myös perheenjäseniin. Hoitoalalla työskentelevä sisar on joutunut myös ko. lääkärin simputtamaksi. Kosto elää!, koetaan tässä tukiryhmässä. Mietimme miten nämä asiat saataisiin sellaisten päättäjien tietoon jotka alkaisivat asioille jotain tekemään?? Ymmärrän hyvin ihmisiä jotka eivät uskalla kanteluja tehdä jos vastapuolella on tällaista sairasta toimintaa. Niinpä, lääkärikin on ihminen, vikoineen puutteineen ja pimeine puolineenkin. Kuka siis olikaan se sairas osapuoli? Kyllä potilaalla on ihan tarpeeksi hankalaa elää hoitovirheensä kanssa ja tämä pitäisi ymmärtää. Häntä tulisi auttaa eikä luoda taistelutannerta asioiden hoitoon. Jokainen tukiryhmän ihmisistä ymmärtää että virheitä sattuu, mutta sitä he eivät ymmärrä että niitä ei myönnetä. Anteeksipyyntöä ei ollut saanut kukaan. ”Sen sijaan hullun leiman”, kertoi yksi ryhmäläisistä. Hänen keuhkoveritulppansa oli aluksi diagnosoitu mielenterveysongelmaksi. Kun hän lähti asiasta valittamaan, sanottiin suoraan että päässä on vikaa! Hoitovirhe ei kuitenkaan ole potilaan vika vaan aina hoitavan tahon. Tukiryhmä toivoo yhteydenottoja lisää ja ohjaa tällaisen ryhmän muodostamisessa. Omasta mielestäni tällainen pitäisi olla joka kaupungissa. Hoitovirhepotilaat jätetään yhteiskunnan taholta yksin. Hoitovirhepotilas tulisi ottaa kuitenkin henkilönä jota on kohdannut onnettomuus. Henkiset kärsimykset tulisi myös huomioida korvattavaksi. Ottakaa yhteyttä [email protected] tai puh.040-2511783. Yhdessä voimme vaikuttaa. Toivotaan että lapsemme ja heidän jälkeläisensä saisivat jo parempaa hoitoa ja kohtelua. Että tämä taistelu ei olisi turhaa! Hyvää joulua kaikille hoitovirhepotilaille, älkää jääkö yksin! Teksti: Inka Svahn Tilaisuuteen osallistuneita henkilöitä. 9 Suomen lehti Tanssiminen – monipuolinen terveyden huoltaminen Per-Erik Isaksson, eläkkeellä oleva entinen Folkhälsanin toimitusjohtaja, toimi aktiivisesti kansanterveyden kehittämiseksi ja loi vuodesta 1982 alkaen käsitteen ”friskvård” Suomessa. Käsitteelle ei ole suomenkielistä vastinetta mutta se sisältää toimenpiteitä terveyden ylläpitämiseksi ja kehittämiseksi. Päämääränä oli 1982 alkaneessa projektissa parantaa tietoisuus terveyden ylläpitämisestä siitä näkökulmasta, että terveyden vaaliminen on kaikkien omalla vastuulla oleva asia. Folkhälsanin projektiin sisältyi myös vapaaehtoistyötä koostuen eri kunnissa toimivista terveydenkehittämiskeskuksista julkisen terveydenhuollon tukemiseksi. Tänä päivänä resurssien ollessa niukat vastaava vapaaehtoistoiminta voisi olla hyvä tuki julkisen sektorin alan toiminnalle. Positiivinen asennemuutos on havaittavissa uuden Y-sukupolven päämäärissä joissa korostetaan yksilön omaa vastuuta terveyden vaalimisessa. Maailma on aina ollut muutoksen kohteena. Talonpoikaisyhteiskunnassa perhe Tanssi on hyvä liikuntamuoto. 10 hoiti vanhukset ja heikot. Teollisuusyhteiskunnassa laitokset ovat ottaneet vastuun tästä hoivasta. Mutta mitä tapahtuu tulevaisuudessa kun laitokset eivät enää pysty tätä tehtävää hoitamaan ja perheet ovat liian kapeita ja haavoittuvia. Tulevatko uudet sosiaaliset verkostot tähän avuksi tulevaisuudessa. Isaksson tähdentää, että tämän terveysajattelun mukaan terveys ei ole sama kuin vailla sairauksia. WHO:n mukaan terveydellä on kaksi ulottuvuutta, toinen on sairauksien ja vammojen poissaolo ja toinen on hyvinvointi. Voimme kaikki vaikuttaa hyvinvointimme kehittämiseen omien edellytystemme puitteissa. Kehittämällä kehomme terveitä osia voimme tasoittaa ja tukea sairaita tai toimimattomia osia. Folkhälsanin terveysohjelmaan sisältyi myös toimintaa vanhenevan väestön tarpeiden tyydyttämiseksi. Pohjoismaisessa yhteistyössä todettiin jo 1990-luvulla että asennemuutoksia vanheneviin ihmisiin on saatava realistisemmalle tasolle. Paljon on tässä suhteessa vielä tekemistä. Seni- orit ovat positiivinen resurssi joka tulee huomioida. Kuten lehdessä ”Veteranen” todetaan, ovat iäkkäät, terveet ja viisaat ihmiset yksi nopeimmin kehittyvistä voimavaroistamme. Nämä voimavarat tulee huomioida myös poliittisessa päätöksenteossa. Eläkkelle siirtymisen jälkeen Isaksson hoitaa terveytensä tanssimalla. Ajamiensa periaatteiden pohjalta hän perusti tanssiryhmän joka kokoontuu kerran viikossa tanssimaan erilaisia tansseja, pääasiassa kuitenkin buggia. Kaikki tanssit parantavat yleiskuntoa, lisäävät ketteryyttä ja nivelien liikkuvuutta sekä kehittää tasapainoa ja lihaskoordinaatiota. Tanssiminen on lisäksi hyvä sydämen toiminnalle ja parantaa hapenottokykyä. Terveyttä kehittävien asioiden lisäksi tanssilla on tärkeä henkinen ja sosiaalinen vaikutus ihmiseen. Tämä on asia joka jokainen ryhmään kuuluva jäsen korostaa ja pitää tanssituokioiden tärkeäksi osaksi. Teksti: Kaj Kiljander OJANNE POHTII Venäläisen novellin hengessä – ja vielä hengissä Olen pidemmän aikaa vakavasti suunnitellut perustavani sielunkumppaneineni uuden yhdistyksen, jonka nimeksi tulee ”Tsehovintodistajat ry”. Se ei ole suoranaisesti uskonnollinen laatuaan, vaikka tietty surumielinen hengellisyys ei ole ollenkaan pahitteeksi. Slaavilaisessa melankoliassa ja haikeudessahan tunnustetaan Jumalan olemassaolo, vaikkakin tämä armolahjojaan ja apujaan kovin mystisesti ja harvakseltaan jakeleekin – ja silloinkin useimmiten rikkaille ihmisille. Vaan jospa me köyhätkin saamme silliä, liepuskaa ja tsajua päälle, niin toki on nöyrälle ihmiselle siinä antimia jo hyvästi. Tsehovintodistajien kokouksissa nautitaan siis tsajua (teetä), sillileipiä, suklaata ja luetaan Anton Tsehovin novelleja vuorotellen ääneen. Aika-ajoin sijaa saavat Gogol, Kuprin ja Leskov. Syksyn tummetessa ja ilkeän kostean tihkusateen lyödessä akkunaan, johon aika-ajoin läiskähtää keltainen lehmuksen lehti, voidaan ottaa Leo Tolstoin murheellisista murheellisin ”Polikuska” tai Leonid Andrejevin valittuja teoksia. Tällöin on oltava käsillä kankainen nenäliina kullakin läsnä olevalla, halukkaat saavat tilkan Stolichnajaa, mutta kohtuudella. Vaan kuten on maailmankaikkeuden suurin rakennusmestari kaiken oivallisesti suunnitellut, vaihtuu pimeinkin aika valoksi – tulee kevät. Valoisamman ajan koittaessa alkavat Tsehovintodistajat riemukkaan vallattomiksi ja otetaan lukupiiriin mukaan Krylovin faabeleita ja runoja. Kevätkauden huipennuksena on tietysti Ilja Ilifin ja Jevgeni Petrovin ”12 tuolia”. Näin vuoden kiertoa seurataan ja herkistytään yhdessä maailmankirjallisuuden mahtavien kertojien sanojen siivillä. Luonnollisesti näistä teoksista noukitaan erilaisia päivällis- ja ruokaideoita, joiden mukaan todistajat vaalivat hengen lisäksi ruumiinsa ravitsemustilaa. Niin pöydästä löytyy sekä juottoporsasta piparjuuren kera, kuten Gogolin ”Kuolleissa sieluissa” päähenkilö Tsitsikov sitä nauttii majatalossa tai Tsehovin ”Ikävässä tarinassa” talon isän kaipaamaa herkullista lahnaa, jonka ”puuterin makuinen” lohi on syrjäyttänyt. Jos joku nyt vierastaa tällaista venäläisyyden esille marssittamista, niin on huomattava, että tavattoman monessa venäläisessä novellissa ja romaanissa viitataan suomalaisiin ja suomalaisuuteen. Kaikenkaikkiaan yhteistä on enemmän kuin moni (haluaa) uskoa. Hauskaa on huomata presidentti Mauno Koiviston kirjassa ”Venäjän idea”nyt jo edesmenneen Raisa Gorbatsovin virkkaneen, että ”me venäläisethän olemme oikeastaan puoliksi suomalaisia”. Lieneekö joidenkin venäläisvastaisuus tai penseys johtua siitä vanhasta viisaudesta, että toisissa ei siedä omia piirteitään? Kuitenkin yhdessä nämä kansat ovat saaneet enemmän hyvää aikaan kuin pahaa: kulttuuria, kirjallisuutta ja maukasta vodkaa. Viinit eivät ole kummoisia, mutta väkeväähän sen olla pitää, vai kuinka? Tsehovintodistajille on nähdäkseni tilausta, vaikka hallitus paasaa työurien pidennyksestä, tehokkuudesta tuottavuuden parantamisesta. Vaikka tällaiseen tsehovilaiseen hitaaseen sisäiseen tapahtumiseen ei tuntuisi olevan tässä maailmassa enää sijaa, niin miten sitten selitetään se, että yhä suurempi joukko syrjäytyy elämästä? Ei tarvita, ei työllistetä eikä haluta heihin juuri panostaa. Kaikenmoiset erilaiset aputyöt, kuten lähetit, talonmiehet, apukassat, pakkausapulaiset, vahtimestarit, kotiapulaiset, hanslankarit, korjaajat ja marjanpoimijat yms. ovat ammattien kirjosta kadonneet. Nyt ollaan tehokkaita ja kukin koettaa sumplia nämä lisätyöt itse, omalla ja työnantajansa ajalla. Samalla, kun olemme tehostaneet asioiden kulkua olemme pakkotyöllistäneet muut ihmiset tuhraamaan omaa aikaansa ja rahojaan. Aikaa ja työtehoa menee, kun jokin apuhomma on pakko räpeltää itse ja rahaa ja ympäristöä menee, kun jokin esine tai kone on helpompi heittää pois, kun korjaajaa ei ole. Koska tilanne on tavallaan hyvin tsehovilainen omassa absurdiudessaan ja epäloogisessa loogisuudessaan, on tälle suurelle ihmisten joukolle venäläisen kirjallisuuden määritelmä: he ovat ”tarpeettomia ihmisiä”. Systeemi kulkee, vaikka he ovatkin ulkopuolella. Lukiessani parasta aikaa Turgenjevin novellia ”Tarpeettoman ihmisen päiväkirja” olen löytävinäni siitä paljon itseäni. Kun luen Tsehovin ”Tarpeettomia ihmisiä”-novellin joka kesä datsallani, löydän jo täydellisesti itseni. Tosin poiketen ensin mainittuun novelliin, saa jälkimmäisen päähenkilö vertaistukea: hän kohtaa kaltaisensa aamuvarhaisella kylän hiljaisella raitilla. Niinpä minäkin haluan kuuluttaa kokoon kaikki tarpeettomat ihmiset, jotka eivät halua juosta tässä tehoyhteiskunnan marsunpyörässä. Perustakaamme kaltaistemme hengenviljelijöiden ja hitaan tapahtumien ihmisten kansanliike: Tsehovintodistajat! 11 Suomen lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry Pj. Sirpa Sarin [email protected] 044 294 4525 APECED ja ADDISON ry www.apeced.org tukipuhelin 040 877 6932 (torstaisin klo 8–21) Pj. Arja Nurmela [email protected] [email protected] De Sjukas Väl rf Ordf. Inger Östergård 050 555 7780 [email protected] Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000 [email protected] www.psa.fi Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337 [email protected] Trasek ry PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565 www.trasek.net Pj. Antti Karanki, [email protected], Suomen Amyloidoosiyhdistys ry [email protected] www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi puh. 045 877 4411 (perjantaisin klo 10-12) Pj. Matti Haimi 0400 329664 Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, 04431 Järvenpää09 2796 3680 Pj. Erja Tamminen [email protected] www.suomensyh.fi REDY ry Pj. Jenni Arteli [email protected] www.redy.inf 045 341 8691 Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 [email protected] www.exitus.fi Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry www.imppu.fi Pj. Jari Kervinen 045 855 2534 (ke, to klo 16-20) [email protected] Suomen Inkon ry Pj. Kyllikki Koistinen 050 592 3610 [email protected] www.suomeninkon.fi 12 Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Inger Östergård Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Inka Svahn, Inger Östergård Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia. Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa. Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy. www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000 – TUKEA JA TIETOA Maksuttomat kuntoutuskurssit Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan. Virkistystoiminta Helsinki Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, tiistaisin parittomilla viikoilla klo 16.30. Ovet sulkeutuu klo 17.00 Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta. Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina klo 17.00 Lisätietoja: Espoo ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen torstai parillisina viikkoina, klo 17.30 Naisten ryhmä kokoontuu tiistaisin parittomilla viikoilla, klo 16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33. PSA-näytteenotto Maanantaisin parillisilla viikoilla ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea. Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. 09 711 050 Toimisto on avoinna Ma 10.00–17.30 Ti 09.00–16.30 Ke 10.00–17.30 To 09.00–16.30 Pe 09.00–16.30 Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h sähköposti: [email protected] www.psa.fi Huomioithan sen, että mikäli jäsenmaksuasi ei ole maksettu v. 2013, Suomen Potilaslehden tulo lakkaa. Ei PSA-näytteenottoa seuraavana maanantaipäivänä: 06.01.2014. 13 Suomen lehti ERSY kehittämässä eturauhassyöpäpotilaiden kuntoutusta: Eturauhassyöpään sairastuneiden miesten avokuntoutusmallin tekeminen (RAY:n rahoitus vuosiksi 2011 – 2014) Teksti: Ulla-Sisko Lehto ja Heidi Lonka Eturauhassyöpä on miesten yleisin syöpä Suomessa, www.cancer.fi/syoparekisteri. Nykyään eturauhassyövät todetaan entistä aikaisemmin, jolloin tauti on paikallinen tai enintään paikallisesti levinnyt. Varhainen diagnoosi, hoitojen vaikuttavuuden paraneminen ja väestön eliniän piteneminen ovat johtaneet eturauhassyöpään sairastuneiden miesten elinajan pitenemiseen. Kaikki eturauhassyövän aktiivihoidot eli eturauhasen poistoleikkaus, ulkoinen sädehoito, sisäinen sädehoito (brakyhoito) ja hormonihoito, aiheuttavat suurelle osalle potilaista sivuvaikutuksia ja myös pitkään jatkuvia haittoja. Haitat ovat sekä fyysisiä että psyykkisiä ja sosiaalisia. Hoidon jälkeen tavallisia oireita ovat virtsaoireet ja sukupuolielämän ongelmat, sädehoitojen jälkeen myös suolisto-oireet. Tämän ERSY:n käynnistämän hankkeen päätavoite on laatia kaikille eturauhassyöpään sairastuville miehille tarkoitettu kuntoutumista ja sopeutumista tukeva avokuntoutusohjelma. Projektin kohderyhmänä ovat kaikki maassamme eturauhassyöpään sairastuvat miehet. Yksilöidyt tavoitteet ovat: 1. Kehittää kahdesta osasta koostuva avokuntoutuksena toteutettava toimenpidekokonaisuus, joka sisältää eturauhassyöpään sairastuneiden miesten ensikuntoutuksen ja täsmäkuntoutuksen. Ensikuntoutus alkaa heti diagnoosin jälkeen ja täsmäkuntoutus välittömästi hoidon jälkeen. 2. Kokeilla täsmäkuntoututoimenpidekokonaisuutta käytännön oloissa Helsingin yliopistollisen sairaalan (HYKS) urologian klinikalle hoitoon tuleville vastadiagnosoiduille eturauhassyöpäpotilaille. 3. Arvioida toimintatavan eri osien merkitys ja vaikuttavuus. 4. Laajentaa hyvät käytännöt terveydenhuollon eri eturauhassyöpää hoitaviin yksiköihin maassamme. Projektin tulevan vuoden 2014 keskeisimmät tavoitteet ovat toteuttaa täsmäkuntoutuskokeilu ja arvioida sen eri osien merkitys ja vaikuttavuus. Tutkimme hoidon haittojen perusteella määräytyvän täsmäkuntoutuksen vaikuttavuutta vertaamalla sitä nykyisin tavanomaiseen 14 kuntoutukseen. Uutta on, että täsmäkuntoutus suunnataan oireiden ja ongelmien sekä niistä johtuvien tarpeiden mukaisesti. Täsmäkuntoutustoimepiteiden kokeilun ja niiden vaikuttavuuden arvioinnin jälkeen toteutetaan hyviksi todettujen käytäntöjen laajentaminen eturauhassyöpää hoitaviin terveydenhuollon eri toimintayksiköihin. Tavoiteltavat tulokset ovat eturauhassyöpäpotilaiden terveydenhuollossa tapahtuvan kuntoutuksen tehostuminen, parantuminen ja yhdenmukaistuminen; olemassa olevan kuntoutuksen kehittäminen ja standardointi ja sen tulosten seuraamisen parantuminen. Tavoitteena on potilaiden kuntoutumisen ja hyvinvoinnin paraneminen. Vuonna 2014 kokeilemme laatimamme täsmäkuntoutustoimenpiteiden kokonaisuutta vastikään diagnosoiduilla HYKS:n urologian klinikalle tulevilla eturauhassyöpädiagnoosin saaneilla miehillä ja arvioimme sen toteutettavuutta ja vaikuttavuutta vertaamalla sitä tavanomaiseen kuntoutukseen. Hanke toteutetaan käyttäen koeryhmää (täsmäkuntoutus) ja vertailuryhmää/-iä (nykyinen kuntoutus). Vertaamme täsmäkuntoutuksen toteutumista ja tuloksia (potilaiden oireet, hyvinvointi ja kuntoutuminen sekä niiden muutokset) nykyisen tavallisen kuntoutuksen toteutukseen ja tuloksiin. Täsmäkuntoutusta kokeillaan aluksi HYKS:n urologian klinikalla. Koeryhmässä toteutetaan nykyisin tavanomainen hoito ja sen lisäksi syvällisempiä ja pitkäkestoisempia täsmäkuntoutustoimia. Vertailuryhmä saa nykyisenlaista kuntoutusta. Toimenpiteiden tarvetta ja vaikuttavuutta arvioidaan käyttäen menetelmiä ja osoittimia (fysioterapeuttiset mittaukset, itsearviointikyselyt), mitkä antavat luotettavaa tietoa potilaiden kuntoutumisesta ja siinä tapahtuvista muutoksista. Saatu aineisto analysoidaan tutkijoiden toimesta Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella (THL). 3/2013 perustettu täsmäkuntoutustyöryhmä on laatinut toimeenpanosuunnitelman, se valvoo toiminnan juurruttamisen kokeilu- ja vertailuyksiköihin sekä suorittaa tulosten analysoinnin ja raportoinnin. Hankkeen viime vaiheen tavoite on vakiinnuttaa kehitettyjen kuntoutustoimenpidekokonaisuuksien ja muun yhteistyön avulla hankkeen tavoitteiden mukainen avokuntoutus eturauhassyöpää hoitavissa klinikoissa Suomessa. Keinoina esitelmät, seminaarit, julkaisut ja lehtikirjoitukset, erityisesti Suomen Lääkärilehdessä (Hietanen 2007, Lehto ja Kuivalainen 2007, Lehto, Helander Ulla-Sisko Lehto, filosofian tohtori FT, erikoistutkija, THL suus, joka sisältää eturauhassyöpäpotilaiden ensikuntoutuksen ja täsmäkuntoutuksen. Ensikuntoutus alkaa välittömästi diagnoosin jälkeen ja täsmäkuntoutus hoidon jälkeen (tai jo sen aikana). Hankkeessa a) kehitetään ensikuntoutukseen kuuluvia toimenpiteitä yhdessä niitä jo toteuttavien eturauhassyöpää hoitavien klinikoiden hoitajien, erityisesti eturauhassyöpähoitajien, kanssa (toteutettu pääosin v. 2011 – 2012) ja b) kehitetään ja kokeillaan täsmäkuntoutustoimenpidekokonaisuutta käytännön oloissa vastikään diagnosoiduilla eturauhassyöpäpotilailla. Tämä toteutetaan HYKS:n urologian klinikalle (toimii Meilahden ja Peijaksen sairaaloissa) hoitoon tuleville eturauhassyöpädiagnoosin saaville miehille. Täsmäkuntoutustoimenpiteet kohdistuvat erikseen kutakin eturauhassyövän hoitomuotoa ja/ tai tietynlaisia haittavaikutuksia saaneisiin potilaisiin. Arvioimme täsmäkuntoutustoimenpiteiden eri osien merkityksen ja vaikuttavuuden. Lopuksi laajennamme hyvät käytännöt maamme terveydenhuollon eri toimintayksiköihin. Ensikuntoutus Heidi Lonka, projektisihteeri, fysioterapeutti ft ym. 2010, Lehto, Tenhola ym. 2013), myös hankkeen tutkimushaaran tuottamat tieteelliset julkaisut. HANKKEEN TAVOITTEET JA TOTEUTUS Hankkeen tavoitteena on: 1. Kehittää kahdesta osasta koostuva avokuntoutuksena toteutettava toimenpidekokonai- Ensikuntoutustoimenpiteet kohdistuvat kaikkiin vastasairastuneisiin eturauhassyöpäpotilaisiin. Vuoden 2012 aikana ensikuntoutuskokonaisuuden sisältö saatiin pääosin muotoiltua; ne laadittiin tiiviissä yhteistyössä HYKS:in urologian klinikan hoitajien kanssa. Totesimme että tieto ja tuki ovat avainasemassa kun potilas saa kuulla sairastavansa eturauhassyöpää. Saatu tieto on avainasemassa mm. diagnoosinsaantivaiheessa ja hoitomuotoa valittaessa, kun taas tuki on merkityksellistä hoitoketjun jokaisessa vaiheessa. Internet ensikuntoutuksen apuna. Koska tärkeä osa ensikuntoutusta on paikkansapitävän, oikea-aikaisen ja riittävän tiedon saanti, joka tavoittaa potentiaalisesti jokaisen vastasairastuneen, tuotamme hankkeen puitteissa erityisesti vastasairastuneille eturauhassyöpäpoti- laille suunnatun internettiin ladattavan tietopaketin. Se laaditaan yhteistyössä HYKS:n tiedotuksen kanssa. Täsmäkuntoutus Olemme vuonna 2013 maaliskuusta lähtien käynnistäneet täsmäkuntoutustoimenpidekokonaisuuden kehittämisen. Tätä varten perustettiin 3/2013 täsmäkuntoutustyöryhmä. Siihen kuuluvat: FT (onkologia), PsM/ laillistettu psykologi, erikoistutkija Ulla-Sisko Lehto (THL); ft, uro- ja seksuaaliterapeutti Anu Parantainen (yksit. amm. harj.); professori kirurgia/urologia Kimmo Taari (HYKS ja Helsingin yliopisto); dosentti, urologian erikoislääkäri Antti Rannikko (HYKS); tutkimusprofessori (emer.), kansanterveystiede Arpo Aromaa (THL); LT, urologi, andrologi Riitta Rönkä sekä sihteerinä ft Heidi Lonka. Keräämämme tietopohja THL toteutti ERSY:n aloitteesta vuonna 2009 valtakunnallisen kyselytutkimuksen vuonna 2004 diagnosoiduille eturauhassyöpäpotilaille (Eturauhassyöpään sairastuneiden miesten kokemukset diagnoosi- ja hoitovaiheessa - Valtakunnallinen potilaskysely), N=1 239 potilasta (Hietanen 2007, Lehto ja Kuivalainen 2007, Hietanen 2010, Lehto, Helander ym. 2010, Lehto, Helander ym. 2010, Tenhola 2012, Lehto, Helander ym. 2013, Lehto, Tenhola ym. 2013, Lehto, Tenhola ym. 2013). Hankkeen käynnisti RAY:n rahoittama tämän hankkeen ensimmäinen vaihe (Eturauhassyöpään sairastuneiden miesten psykososiaalisen kuntoutuksen suunnittelu). Tulokset osoittivat yhtenevästi ulkomaisten tutkimusten kanssa, että kaikki eturauhasyövän aktiivihoitomuodot aiheuttivat runsaasti sivuvaikutuksia ja haittoja (Potosky, Davis ym. 2004, Miller, Sanda ym. 2005, Penson, McLerran ym. 2008, Smith, King ym. 2009, Lehto, Helander ym. 2010, Pardo, Guedea ym. 2010). Iso osa näistä haittoja myös jäi pysyviksi. Ne 15 Suomen myös ennakoivat psyykkistä vointia vielä viisi vuotta diagnoosin jälkeen. Täsmäkuntoutuksen sisältö Kaikki eturauhasyövän hoidot (leikkaus, sädehoidot, hormonihoito, säännöllinen seuranta) aiheuttavat sekä fyysisiä että psyykkisiä sivuvaikutuksia ja haittoja. Eri hoitomuotoja seuraa usein erilaisia, juuri sille tyypillisiä, fyysisiä ja toiminnallisia oireita ja myös näihin oireisiin liittyviä toiminnallisia haittoja ja ongelmia. Eri hoitojen aiheuttamien hyvinkin erilaisten haittojen vuoksi kuntoutus pitää laatia erikseen ja erilaiseksi erilaisia hoitoja saaneille. Kutakin haitta-aluetta lievittämään laaditaan oma kuntoutustoimenpidekokonaisuutensa. Katsomme että primäärihoitonsa jälkeen jokaisen potilaan tulee siirtyä hoitonsa ja/tai oireidensa mukaiseen täsmäkuntoutukseen. Täsmäkuntoutusosahankkeen tavoite on kehittää hoidon haittojen perusteella määräytyvää täsmäkuntoutusta ja tutkia sen vaikuttavuus vertaamalla sitä nykyisin tavanomaiseen kuntoutukseen. Täsmäkuntoutus suunnataan oireiden ja ongelmien sekä niistä johtuvien tarpeiden mukaisesti. Tässä kokeilussa laaditaan kutakin haitta-aluetta lievittämään oma kuntoutustoimenpidekokonaisuutensa, jonka jokainen näitä haittoja kohdannut potilas käy läpi. Täsmäkuntoutus Kutsumme täsmäkuntoutukseksi toimintaa, missä - kunkin hoidetun eturauhassyöpäpotilaan kuntoutus suunnataan hoidon ja sen aiheuttamien oireiden ja tarpeiden mukaisesti ja - sitä toteutetaan nykyistä useammin ja tarvittaessa pidempään – nykyisen hoidon ja kuntoutuksen lisäksi. Täsmäkuntoutustoimenpidekokonaisuus sisältää pääosin jo olemassa olevia, ammattihenkilöiden suorittamia interventioita (muun muassa fysioterapia, uroterapia, psykologinen neuvonta). 16 lehti Uutta on se, että kutakin hoitoa/haittaaluetta lievittämään laaditaan oma kuntoutustoimenpidekokonaisuutensa, jonka jokainen näitä haittoja kokenut potilas käy läpi. Täsmäkuntoutuksen sisältö ja kokeiluasetelma laaditaan syksyn 2013 aikana. Sitä kokeillaan HYKS:in eturauhassyöpää hoitavissa klinikoissa vuonna 2014. Kokeiluvaiheen jälkeen toimenpidekokonaisuuden käyttö laajennetaan ensin Helsingin lähialueille (HUS-alue) ja sen jälkeen koko maahan. Täsmäkuntoutuksen toteutustapa Kaavailemamme täsmäkuntoutus sisältää: a) mahdollisimman varhaisessa vaiheessa toteutettavia tiedollisia ja toiminnallisen somaattisen kuntoutuksen toimenpiteitä (mm. fysioterapia, uroterapia, osittain seksuaalineuvonta) ja b)sopeutumista edistäviä psyykkisiä ja psykososiaalisia toimenpiteitä (psyykkisten ja psykososiaalisten ongelmien seulonta, neuvonta, ohjaus psykoterapeuttisiin toimenpiteisiin). Molempia voidaan toteuttaa sekä yksilö- että ryhmämuotoisesti (mm. luennot, yksilövastaanotot). Kokeilemme laatimaamme täsmäkuntoutustoimenpiteiden kokonaisuutta vastikään diagnosoiduilla HYKS:n urologian klinikalle hoitoon tulevilla eturauhassyöpädiagnoosin saaneilla miehillä ja arvioimme sen toteutettavuutta ja vaikuttavuutta vertaamalla sitä tavanomaiseen kuntoutukseen. Hanke toteutetaan eturauhassyöpäpotilaita hoitavissa yksiköissä käyttäen koeryhmää (täsmäkuntoutus) ja vertailuryhmää/-iä (nykyinen kuntoutus). Potilaiksi rekrytoidaan kaikki tiettynä aikana valittuihin klinikoihin hoitoon tulevat uudet eturauhassyöpäpotilaat, jotka hoidetaan joko eturauhasen poistoleikkauksella (prostatektomia) tai ulkoisella sädehoidolla. Koeyksikössä heidät ohjataan täsmäkuntoutukseen ja vertailuyksiköissä tavalliseen nykykuntoutukseen. Vertaamme täsmäkuntoutuk- sen toteutumista ja tuloksia (potilaiden oireet, hyvinvointi ja kuntoutuminen sekä niiden muutokset) nykyisin tavallisen kuntoutuksen toteutukseen ja tuloksiin. Kaikki (sekä koe- että vertailuryhmien) potilaat saavat saman nykyisen toiminnan mukaisen kuntoutuksen mutta täsmäkuntoutusryhmään kuuluvat saavat myös oireiden ja tarpeiden mukaan kohdistettua kuntoutusta. Toimenpiteiden tarvetta ja vaikuttavuutta arvioidaan käyttäen menetelmiä ja osoittimia, mitkä antavat luotettavaa tietoa potilaiden kuntoutumisesta ja siinä tapahtuvista muutoksista. Kartoitamme potilaan oireita, koettuja ongelmia, toimintakykyä, elämänlaatua ja sopeutumista eli hyvinvoinnin eri osa-alueita. Mittauksiin käytetään 1. itsearviointilomakkeita (kyselyjä), 2. fysioterapeuttisia mittauksia ja 3. haastattelun yhteydessä toteutettavaa ammattihenkilön arviointia. Hankkeessa vuonna 2013 tuotetut julkaisut Hankkeen ensimmäisen vaiheen valtakunnallisen kyselytutkimuksen tuloksista laadittu artikkeli Eturauhassyövän hoitojen haitat ja potilaiden tyytyväisyys y (Lehto, Tenhola ym. 2013) julkaistiin Suomen Lääkärilehdessä marraskuussa 2013. Aiheesta oli myös pääkirjoitus po. numerossa (Auvinen 2013), kuten aiempienkin artikkeliemme yhteydessä (Hietanen 2007, Hietanen 2010). Tutkimusartikkeli pohjautuu osittain Heli Tenholan valtakunnallisen potilaskyselyn aineistosta laatimaan pro gradu -työhön (Tenhola 2012), joka hyväksyttiin Helsingin yliopiston Farmasian tiedekunnassa 12/2012. Samasta aihepiiristä on laadittu samojen kirjoittajien toimesta englanninkielinen julkaisu (Lehto, Tenhola ym. 2013), jota tarjotaan julkaistavaksi kansainväliseen lehteen. Hankkeen henkilöresurssit Hankkeessa toimii osa-aikainen projektipäällikkö (filosofian tohtori FT, erikoistutkija Ulla-Sisko Lehto, THL), osa-aikainen projektisihteeri (fysioterapeutti ft Heidi Lonka) ja osa-aikainen kliininen projektityöntekijä (fysio- ja uroterapeutti, seksuaalineuvoja, ft Anu Parantainen). Hanketta johtaa johtoryhmä ja sen toimintaa seuraa ohjaus- ja seurantaryhmä. Vuonna 2013 käynnistyneeseen täsmäkuntoutusosahankkeeseen perustettiin sitä varten täsmäkuntoutustyöryhmä. Hanke käyttää työskentelyssään apuna useiden eri alojen asiantuntijoita (asiantuntijapooli), jotka ovat lupautuneet antamaan asiantuntemustaan hankkeen käyttöön tarvittaessa. Hankkeen johtoryhmään ovat edelleen vuonna 2013 kuuluneet Ulla-Sisko Lehto, Paavo Koistinen (ERSY, puheenjohtaja) ja professori Kimmo Taari Helsingin yliopistosta ja HYKS:in urologian klinikalta. Ohjaus- ja seurantaryhmän kokoonpano on vuonna 2013 ollut sama kuin vuonna 2012. Siihen kuuluvat Lehto, Koistinen ja Parantainen sekä ERSY:n jäsenistöstä Jaakko Ojanne (ERSY, varapj.), Lasse Hellman, Eero Kajosaari ja Pentti Mäntynen. Ohjaus- ja seurantaryhmän puheenjohtajina toimivat vuorokerroin Lehto ja Koistinen. Ryhmän tarkoituksena on seurata ja olla apuna johtoryhmän työskentelyssä sekä pitää yllä potilasnäkökulmaa ja potilaslähtöisyyttä. Lehto toimii ryhmän yhteyshenkilönä hankkeen ensimmäisen vaiheen puitteissa käynnistyneisiin tutkimushankkeisiin (tutkimushaara) ja raportoi ryhmälle niiden edistymisestä. Sidosryhmät Vuonna 2013 olemme jatkaneet ja kehittäneet yhteistyötä hankkeeseen aiempina vuosina luotujen sidosryhmien kanssa. Tärkeimmät sidosryhmät ovat Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa (Meilahden ja Peijaksen sairaalat) eturauhassyöpää hoitavat tahot. Olemme yhteistyössä muun muassa urologian klinikan, syöpätautien klinikan ja fysiatrian klinikan kanssa. Urologian klinikalla teemme yhteistyötä eturauhassyöpää hoitavien erikoislääkäri- en (urologit) ja urologisten hoitajien kanssa. Olemme olleet tiiviissä yhteistyössä myös HYKS:in eturauhassyöpää hoitavien fysioterapeuttien kanssa. Olemme tiiviissä yhteistyössä professori, osastonylilääkäri Kimmo Taarin ja erikoislääkäri, dosentti Antti Rannikon kanssa. Urologian poliklinikoiden hoitajien kanssa olemme yhteistyössä osastonhoitajien kautta (erityisesti Meilahden sairaalan urologian poliklinikan osastonhoitaja Helena Raappana) ja erityisesti heidän alaisenaan toimivien eturauhassyöpähoitajien kanssa (Meilahden sairaalasta sairaanhoitajat Anja Laukka ja Niina Esterinen sekä Peijaksen sairaalassa sairaanhoitaja uroterapeutti, syöpähoitaja Minna Liukka ja erikoissairaanhoitaja Seija Björklund). He ja heidän esimiehensä muodostavat hankkeen toimijoiden kanssa ns. eturauhassyöpähoitaja -tiimin, joka kokoontuu säännöllisesti. Kliininen projektityöntekijä Parantainen on tavannut HUS-alueen eturauhasyöpää hoitavissa sairaaloissa (urologian, syöpätautien ja gastroenterologian klinikat) osastoryhmäpäälliköitä (ent. ylihoitajat), hoitajia, fysioterapeutteja ja lääkäreitä sekä eturauhassyöpähoitajia. Hän on luonut kontakteja, kerännyt ruohonjuuritason tietoa eturauhassyöpäpotilaiden hoitopoluista ja kehittänyt yhteistyössä heidän kanssaan eturauhassyöpäpotilaiden hoitoa hankkeen tavoitteiden suuntaisesti. Hankkeeseen erillisenä liittyvä tutkimushaara, jota toteuttavat Lehto, Taari, tutkimusprofessori (emer.) Arpo Aromaa, ym. on tuottanut hankkeen ensimmäisessä vaiheessa toteutetuista potilaskyselytutkimusaineistoista useita artikkelikäsikirjoituksia, joita on tarjottu ja tarjotaan julkaistavaksi kansainvälisiin lehtiin (Lehto, Helander ym. 2013, Lehto, Tenhola ym. 2013). Hankkeen rahoitus Raha-automaattiyhdistys (RAY) on rahoittanut hanketta vuosille 2011 – 1013 (-14). Olemme anoneet jatkorahoitusta vuodelle 2014 (-15). Viitteet Hietanen, P (2007). ”Syöpädiagnoosin voi kertoa hyvin [Pääkirjoitus].” Suomen Lääkärilehti 62(4950): 4607. Lehto, U-S ja Kuivalainen, L (2007). “Tieto syöpädiagnoosista pitää kertoa henkilökohtaisesti vastaanotolla.” Suomen Lääkärilehti 62(49-50): 4644-4645 Lehto, U-S, Helander, S ja Aromaa, A (2010). “Eturauhassyöpään sairastunut tarvitsee tietoa ja tukea. Valtakunnallinen tutkimus hoidosta ja potilaiden kokemuksista. [Experiences of men diagnosed with prostate cancer in Finland in 2004; with English Abstract].” Suomen Lääkärilehti 48: 3961-3968. Lehto, U-S, Tenhola, H, Taari, K ja Aromaa, A (2013). “Eturauhassyövän hoitojen haitat ja potilaiden tyytyväisyys.” Suomen Lääkärilehti 46: 2997- 3005. Hietanen, P (2010). “Eturauhassyövästä jää paljon pitkäaikaishaittoja [Pääkirjoitus].” Suomen Lääkärilehti 48: 3943. Lehto, U-S, Helander, S ja Aromaa, A (2010). Eturauhassyöpään sairastuneiden miesten kokemukset sairastumis- ja hoitovaiheessa - Valtakunnallinen potilaskysely. Moniste, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL: 50 s. Tenhola, H (2012). Eturauhassyöpäpotilaiden kokemukset hoitojen aiheuttamista haittavaikutuksista - Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen suorittaman valtakunnallisen potilaskyselyn tuloksia Pro gradu, Helsingin yliopisto. Lehto, U-S, Helander, S, Taari, K ja Aromaa, A (2013). “Patient experiences at diagnosis and choice of treatment, and psychological well-being in prostate cancer: A nationwide survey.” Submitted. Lehto, U-S, Tenhola, H, Taari, K ja Aromaa, A (2013). “Negative effects after different prostate cancer treatments and satisfaction with outcome of the treatment. A nationwide survey.” Manuscript. Potosky, A L, Davis, W W, Hoffman, R M, Stanford, J L, Stephenson, R A, Penson, D F ja Harlan, L C (2004). “Five-year outcomes after prostatectomy or radiotherapy for prostate cancer: The Prostate Cancer Outcomes Study.” Journal of the National Cancer Institute 96(18): 1358-1367. Miller, D, Sanda, M, Dunn, R, Montie, J, Pimentel, H, Sandler, H, McLaughlin, W ja Wei, J (2005). “Long-term outcomes among localized prostate cancer survivors: Health-related quality-of-life changes after radical prostatectomy, external radiation, and brachytherapy.” Journal of Clinical Oncology 23(12): 2772-2780 Penson, D, McLerran, D, Feng, Z, Li, L, Albertsen, P, Gilliland, F, Hamilton, A, Hoffman, R, Stephenson, R, Potosky, A ja Stanford, J (2008). “5-year urinary and sexual outcomes after radical prostatectomy: results from the prostate cancer outcomes study.” The Journal of Urology 179: S40-S44. Smith, D P, King, M T, Egger, S, Berry, M P, Stricker, P D, Cozzi, P, Ward, J, O’Connell, D L ja Armstrong, B K (2009). “Quality of life three years after diagnosis of localised prostate cancer: population based cohort study.” BMJ 339: b4817. Pardo, Y, Guedea, F, Aguiló, F, Fernández, P, Macias, V, Mariño, A, Hervás, A, Herruzo, I, Ortiz, M J, Ponce de León, J, Craven-Bratle, J, Suárez, J F, Boladeras, A, Pont, A, Ayala, A, Sancho, G, Martinez, E, Alonso, J ja Ferrer, M (2010). “Quality-of-life impact of primary treatments for localized prostate cancer in patients without hormonal treatment.” Journal of Clinical Oncology 28(31): 4687-4696. Auvinen, A (2013). “Eturauhassyövän hoidon tietopohjassa ja päätöksenteossa on yhä puutteita [Pääkirjoitus].” Suomen Lääkärilehti 46: 2979. 17 Suomen lehti ERSY:n laivaseminaari Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ERSY ry:n laivaseminaari M/S Silja Serenade 11.-13.03.2014 HelsinkiTukholma-Helsinki, ERSY:n jäsenille ja heidän puolisoilleen. Hytit: ikkunallinen A-luokan hytti 2 hengelle (11.-13.03.2014) Seminaarin koko pakettihinta vain 153 € / henkilö. Maihinnousukortit jaetaan Olympiaterminaali Helsinki 11.03. klo 11.00-11.40 ja seminaari alkaa klo 12.00 laivalla Tiistai 11. maaliskuuta Klo 12.00 – 12.30 kahvipuffet, kokoustilassa (6. kerros) Klo 12.30 – 12.40 seminaarin avaus puheenjohtaja Paavo Koistinen Klo 12.40 -13.30 luento, Eturauhassyövän uusista hoitomenetelmistä ja tulevaisuuden näkymistä, eturauhassyövän hoidosta ja kuvantamisesta. Johtava ylilääkäri, LT, dosentti, syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Timo Joensuu, Docrates Syöpäsairaala (luento laivan ollessa satamassa). Klo 13.30 - 14.00 luennon jälkeen kysymyksiä ja keskustelua luennon aiheesta Klo 14.15 – 15.00 luento, Eturauhassyöpä ja ravinto, laillistettu ravintoterapeutti Reijo Laatikainen (luento laivan ollessa satamassa) Klo 15.00 – 15.20 luennon jälkeen kysymyksiä ja keskustelua luennon aiheesta Klo 15.30 – 16.00 ERSY:n toiminta ja tavoitteet vuonna 2014, puheenjohtaja Paavo Koistinen Klo 17.00 laiva lähtee Tukholmaan Klo 17.15 – 20.00 päivällinen, Buffet Serenade (6. kerros) Keskiviikko 12. maaliskuuta Klo. 07.00 alkaen aamiainen (paikallista aikaa, 6. kerros), Buffet Serenade Klo 09.30 laiva saapuu (paikallista aikaa) Värtan-satamaTukholma, missä vapaata liikkumista. Klo 16.30 paluu laivaan (paikallista aikaa) Klo 17.00 laiva lähtee (paikallista aikaa) takaisin Helsinkiin Klo 17.00 -17.30 kahvipuffet (paikallista aikaa, 6. kerros) Klo 17.30 -19.00 ERSY:n naisten ryhmän sekä vertaistukiryhmien Helsinki Töölö, Helsinki Kustaankartano ja Espoo Tapiola esittelyt nykytoiminnasta ja tulevaisuuden haasteista. Klo 20.00 - 22.00 Illallinen (paikallista aikaa, 6. kerros), Buffet Serenade Torstai 13. maaliskuuta Klo 07.00 alkaen aamiainen, Buffet Serenade (6. kerros) Klo 09.55 laiva saapuu Helsinkiin, Olympiaterminaali Sitovat ilmoittautumiset 12.02.2014 mennessä ERSY:n toimistoon, puh. (09) 711050, s-posti: [email protected] Tervetuloa mukaan seminaariin! 18 Kuulumisia immuunipuutoskonferenssista Ruotsissa Båstadissa järjestettiin jo pitkät perinteet saanut immuunipuutoslääkäreiden ja -sairaanhoitajien yhteinen konferenssi 4.-6. syyskuuta 2013. Sairaanhoitajien osalta vuositapaaminen oli jo yhdestoista ja lääkäreille se oli kahdeksas. Kolmen päivän erittäin tiivis luentojen sarja oli kiinnostava mutta myös melko raskas rupeama. Heinäkuussa Båstadissa järjestetään tenniksen miesten ja naisten ATPturnaus,jonka voittajiin kuuluvat mm. Rafael Nadal ja David Ferrer. Silloin paikkakunta on täynnä tenniksenpelaajia sekä ruotsalaista yleisöä ja sataman venepaikat ovat täynnä toinen toistaan hienompia veneitä. Nyt tennisammattilaisten ja jetsetin tilalla oli sairaanhoitoalan ammattilaisia ja muita immuunipuutossairauksista kiinnostuneita.Paikka muistutti Suomen Hankoa siinä mielessä, että se oli jo tyhjentynyt kesän veneilijöistä ja jetsetistä. Syksyn ja talven hiljaisuus oli jo laskeutunut paikkakunnalle. Vaikka syksy oli tullut, niin nyt sattui olemaan lämmin ja kesäinen sää. Suomesta meitä oli paikalla 12 henkeä. Konfrrenssin isäntänä toimi viimeistä kertaa Janne Bjökander, joka on Ruotsissa immuunipuutossairauksien edelläkävijä. Luentomaraton Ohjelma konferenssissa oli tiivis. Saavuttuamme puolelta päivin Båstadiin alkoi välittömästi kolmen luennon sarja. Ensimmäisenä aloitti englantilainen arvostettu immuunipuutosasiantuntija ja lastenlääkäri Andrew Cant, joka kertoi miksi tulehdussairaudet ja immunologia ovat niin kiinnostavia. Hänen mielestään se on palapeli, johon on pakko löytää osia, jotta hoitoja ja parannuskeinoja saataisiin lapsille ja aikuisille. Hänen mielestään lapset ovat erityisasemassa immunologiassa, koska heidän immuu- nipuolustus ei ole vielä täysin kehittynyt kuten aikuisella. ”Children is a father of a man”, hän sanoi.. Tutkimalla lasten tulehduksia ja immuunipuutoksia ja hoitamalla heitä, löydämme samalla hoitoja myös aikuisille. Seuraavissa luennoissa käsiteltiin immuunipuutoksia ja niiden hoitoa. Lapsilta on löydetty yli 200 erilaista immuunipuutosta, joista useimmat ovat erittäin harvinaisia. Joitain näistä löytyy koko ihmiskunnasta vain muutamia vuodessa, joten ymmärrettävästi niiden toteaminen ja hoitaminen on vaikeaa. Esimerkiksi Brutonin agammaglobulinemiaa sairastaa noin 1/300 000 lasta. Yhteensä Ruotsissa on noin 150-200 jotain harvinaista immuunipuutosta sairastavaa lasta. Ruotsissa on arviolta noin 30 00040 000 jonkinasteista immuunipuutosta sairastavaa potilasta ja heistä noin 5000 tarvitsisi hoitoa. Varsinaisia immuunipuutosdiagnooseja on tehty noin 3000. Näihin lukuihin kuuluu myös esim. melko yleinen IgA-puutos, joten siksi nämä määrät ovat niin korkeita. Sekä lasten että aikuisten hoidossa korostettiin sitä, että lääkärin tulisi tuntea potilaan perhehistoria, koska sieltä voi löytyä yhteyksiä ja syitä sairauteen. Ruotsissa löytyy vuosittain 40 prosentilta immuunipuutteisista osittaista puutosta esim. IgA-puutos , hypogammaglobulinemia on 10 prosentilla. Selektiivisen IgApuutoksen osuus on 14 %, selektiivisen IgG-puutoksen 16 %, epäspesifin vastaainepuutoksen 3 %, Muita immuunipuutossairauksia kuten Hyper IgM ja Hyper IgE jne. löytyy vain muutamia tapauksia vuosittain. Toisen päivän ohjelma alkoi heti aamusta kello 8.30 ja jatkui iltaan kello 18.00. Aluksi kerrottiin pohjoismaisten lääkäreiden kokemuksista CVI-taudin hoidossa. Suomesta Båstadissa oli puhumassa Turusta lastentautien erikoislääkäri Leena Kainulainen. Hänen mie- lestään liikunta on ensiarvoisen tärkeää kaikille potilaille kaikissa sairauden vaiheissa. Hänen mukaansa gammaglobuliinin hoitotaso tulisi pitää kymmenessä g/l tai jopa yli tämän. Muissa pohjoismaissa hoitotasot ovat usein alle 10 g/l ja esim. Ruotsissa suositus hoitotasolle on yli 6,5 g/l. Lääkäri, tutkija Stephen Jolles Cardiffin yliopistosta esitteli luennossaan gammaglobuliinin käyttöä. Hänen mukaansa lääkkeen käyttö on kasvanut voimakkaasti monien eri sairauksien hoidoissa. Se on osoittautunut turvalliseksi ja sillä ei ole samanlaisia haittavaikutuksia kuin steroideilla. Viime aikoina on oivallettu gammagobuliinin merkitys neurologian, hematologian, immunologian, reumatologian ja dermatologian aloilla, mutta sen käytöstä eri sairauksissa ja niiden hoidossa on vielä paljon opittavissa ja löydettävissä tulevaisuudessa. Gammaglobuliinia nenäsuihkeena Viimeisenä päivänä itseäni kiinnostanut aihe oli gammaglobuliinin käyttö nenäsumutteena. Ruotsalainen allergialääkäri Hans Matsols on tehnyt asiasta tutkimusta 2000-luvulla. Hän on havainnut, että gammaglobuliinin käyttö nenäsumutteena voi vähentää potilaiden poskiontelotulehduksia ym.ylähengitystietulehduksia. Gammaglobuliini ei pääse suonensisäisessä tai subkutaanihoidossa vaikuttamaan ylähengitysteiden limakalvoille ja suihkuttamalla sitä esim. nenään voidaan monien potilaiden tulehduksia vähentää merkittävästi. Hän esitteli kahdeksaa potilastapausta, joista suuri osa potilaista oli saanut apua hoidosta. Hoitoon kuuluu nenän onteloiden puhdistusta suolaveden (nenäkannu), lastenshampoon ym. avulla, ennen gammaglobuliinin suihkuttamista nenäsumuttimella. Tulevaisuudessa saattaa olla mahdollista 19 Suomen lehti IgA:n käyttö nenäsumutteena, sillä tällä hetkellä se heitetään hukkaan gammaglobuliinin suodatuksessa. Mutta näitä nenäsuihkesuunnitelmia ei tiettävästi ole lääkeyhtiöissä ja yleensäkin niiden saaminen lääkkeeksi tulisi kestämään useita vuosia. Luennot olivat välillä melko rankkoja maallikolle ymmärrettäväksi ja varsinkin ruotsinkieliset luennot olivat hankalia. Päivän lopuksi aivot eivät ottaneet vastaan enää minkäänlaista informaatiota. Aika paljon luennoissa käsiteltiin myös potilastapauksia, joita en tässä jutussa ala referoimaan. Niistä oli varmaan eniten hyötyä lääkäreille. Olisi hienoa saada Suomeen vastaavanlaisia tapaamisia. Ongelmana on se, että lääkäreillä tai sairaanhoitajilla ei Suomessa ole yhdistyksiä, jotka olisivat mukana järjestämässä tälläista tapahtumaa. Mutta ehkä joskus tulevaisuudessa saamme jotakin samanlaista aikaan Suomessa. Teksti: Jari Kervinen, Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry:n puheenjohtaja Paluumatkan potretti. Eturivissä vasemmalta alkaen lääkärit Marjo Renko, Leena Kainulainen, sairaanhoitajat Sinikka Riutta, Irene Rytöhonka ja Anna Tornivuori sekä Sirpa Reimari (CSL Behring), ylärivissä vasemmalta alkaen lääkäri Timi Martelius, Tom Åhman (Octapharma), sairaanhoitajat Nina Anthonsen ja Maarit Kanervala sekä yhdistyksen puheenjohtaja Jari Kervinen. Immuunipuutos on tila, jossa elimistön kyky puolustautua infektioita vastaan on häiriintynyt. Immuunipuutos voi olla primääri eli synnynnäinen tauti, tai sekundaarinen, eli esimerkiksi viruksen, leukemian tai lääkehoidon aiheuttama. Nykyään tunnetaan yli 200 erilaista primääristä immuunipuutossairautta. Vaikeimmat näistä sairauksista johtavat hoitamattomana kuolemaan jo imeväisiässä, ja toisaalta osa sairauksista aiheuttaa vain lievän infektioalttiuden. Suurin osa aikuisiällä todettavista primääreistä immuunipuutoksista on vasta-ainepuutoksia. Vasta-ainepuutoksissa elimistön vasta-aineiden määrä tai kyky toimia infektiopuolustuksessa on alentunut. Primäärit immuunipuutokset eivät ole tarttuvia. 20 Ajankohtaista lisämunuaiskuoren vajaatoiminnasta Apeced ja Addison Ry:n jäsentapaaminen oli tänä syksynä Lahdessa. Yhdistys oli järjestänyt Lahden kirjastoon osallistujamäärästä päätellen runsaasti mielenkiintoa herättäneen yleisöluennon otsikolla: ”Ajankohtaista lisämunuaisenkuoren vajaatoiminnasta”. Luennoitsijaksi tilaisuuteen oli saatu alan asiantuntija, endokrinologian ja sisätautien erikoislääkäri Vesa Ilvesmäki. Perustietoa lisämunuaisista Aluksi luennoitsija kertoi yleisölle perustietoa lisämunuaisista ja niiden hormonia tuottavista toiminnoista. Lisämunuaiset ovat normaalisti kahden munuaisen pinnalla sijaitsevat hormoneja tuottavat umpieritysrauhaset. Näiden rakenne jaetaan kuoreen ja ytimeen, joilla ovat omat erityiset hormonituotantonsa. Lisämunuaisen kuorikerros erittää steroidihormoneja, näistä kortisoli, säätelee elimistön perusaineenvaihduntaa (sokerit, rasvat ja valkuaisaineet) lähes kaikissa kudoksissa. Se toimii myös stressihormonina, jolloin sen määrä lisääntyy elimistön stressitilan lisääntyessä. Aldosteroni säätelee nestetasapainoa ja verenpainetta ja androgeenit toimivat mieshormoneina. Lisämunuaisen ydin erittää katekoliamiineja: adrenaliinia ja noradrenaliinia. Nämä kiihdyttävät elimistön toimintaa ja toimivat myös stressihormoneina. Lisämunuaiskuorikerroksen vajaatoiminta Lisämunuaiskuoren vajaatoiminta voi olla seurausta kolmesta eri syntymekanismista. Se voi olla lisämunuaisperäinen (primaarinen) vajaatoiminta, jolloin tilaa kutsutaan Addisonin taudiksi. Aivolisäkeperäinen (sekundaarinen) lisämunuaiskuoren vajaatoiminta johtuu aivolisäkkeen eli hypofyysin tuottaman ACTH:n (adenokortikotropiinihormonin) puutteesta ja hypotalamusperäinen (tertiaarinen) vajaatoiminta johtuu hypotalamuksen tuottaman CRH:n (adrenokortikotropiinin vapauttajahormoni) puutteesta. Aivoissa sijaitseva aivolisäke säätelee useiden hormonien eritystä. Aivolisäkkeen toimintaa säätelee puolestaan hypotalamus. Hypotalamuksessa syntyvä CRH stimuloi aivolisäkkeen ACTH:n eritystä, mikä puolestaan saa aikaan lisämunuaiskuoren kortisolituoton. Addisonin tauti on tarkasti ottaen lisämunuaisperäinen sairaus. Joissain yhteyksissä sillä on käsitetty laajemmin myös muut lisämunuaiskuorikerroksen vajaatoiminnan aiheuttamat tautitilat. Addisonin taudin aiheuttaja on tavallisimmin (70-80%) autoimmuuniadrenaliitti, jossa esiintyy mm. steroideja tuottavien solujen tuhoutumista. Addisonin tauti voi olla osa harvinaista perinnöllistä sairautta: APECED oireyhtymää. Muita taudin syitä voivat olla infektiot, kuten tuberkuloosi, HIV, sytomegalovirus tai sieni-infektiot. Taudin voi aiheuttaa myös lisämunuaisen metastaasit, sisäiset verenvuodot tai harvinaiset kertymäsairaudet, kuten hemokromatoosi tai amyloidoosi. Tavallisin se on 30-40-vuotiailla naisilla. Kortisolin puutteeseen eli hypokortisolismiin liittyy yleensä myös aldosteronin eli suolahormonin ja DHEA:n eli dehydroepiandrosteronin, mieshormonin puute. Addisonin tauti on harvinainen. Suomessa ei ole tarkkoja lukuja potilasmääristä, mutta arvio on 200-600 potilasta. Sen ilmaantuvuus vuodessa on 0,8 tapausta 100 000 asukasta kohden. Aivolisäkeperäisen lisämunuaiskuoren vajaatoiminnan syy voi olla aivolisäkkeessä tai hypotalamuksessa. Mikä tahansa aivolisäkettä vaurioittava sairaus tai häiriötekijä voi sen aiheuttaa. Tavallisin syy on kuitenkin ns. hankittu lisämunuaiskuoren vajaatoiminta, joka on seurausta kortisonihoidosta. Kortisoli on siis lisämunuaisen tuottama hormoni ja kortisoni on lääke. Pitkään jatkunut hoito saattaa aiheuttaa lisämunuaiskuo- ren oman kortisolierityksen loppumisen. Riski tulisi aina huomioida, kun kortisonitablettihoito on jatkunut yli 3 viikkoa. Myös kortisonia sisältävät astmasuihkeet saattavat lisätä lisämunuaislamaa. Mikäli oma tuotanto ei käynnistykään hoidon loppuessa, niin henkilölle kehittyy henkeä uhkaava kriisitilanne. Lisämunuaislamasta toipuminen voi viedä jopa yli vuoden ja joskus vajaatoiminta jää pysyväksi. Korvaava kortisonihoito tulisi lopettaa aina vähitellen ja seurannassa. Lisämunuaiskuoren vajaatoiminnan oireita ovat yleinen voimattomuus ja ruokahaluttomuus, joista seurauksena on ennen pitkää painonlaskua, sekä erilaisia vatsaoireita, kuten pahoinvointia, vatsakipua, ummetusta tai ripulia. Aldosteronin puutteesta johtuvia oireita ovat suolannälkä, huimaus makuulta ylösnoustessa ja matala verenpaine sekä laboratoriokokeissa löydetään tällöin matala natrium- ja korkea kaliumpitoisuus. Lihas- ja nivelkipuja voi esiintyä, matalaa verensokeritasoa ja myös masentuneisuutta. Joillakin potilailla saattaa esiintyä ihon tummumista tai vitiligo- eli valkopälvisyysläiskiä iholla. Nämä viimeiseksi mainitut liittyvät Addisonin tautiin. Lisämunuaiskuorikerroksen vajaatoiminnan kriisi Lisämunuaiskuorikerroksen äkillinen vajaatoiminta eli kriisi, voi kehittyä nopeasti henkeä uhkaavaksi tilaksi. Se johtuu yleensä lisämunuaisista, mutta voi olla myös aivolisäkeperäinen. Lisämunuais- 21 Suomen peräinen kriisitila voi johtua Addisonin taudista, joka ei ole ollut vielä tiedossa, tai korvaushoito ei ole ollut riittävä tai se on keskeytynyt. Aivolisäkeperäisen kriisin syynä voi olla aivolisäkekasvain tai hypofyysileikkaus. Kriisin laukaisevia tekijöitä voivat olla infektio, trauma tai leikkaus. Addisonin kriisin tunnistaminen on päivystävälle lääkärille sen harvinaisuudesta johtuen haasteellinen tehtävä. Tärkeää on tunnistaa sairaus oireista ja laboratoriolöydöksistä, joissa veren ACTH on koholla ja kortisoli matala. Laboratoriovastauksia ei kuitenkaan saada päivystysaikana, joten tyypillistä kliinistä kuvaa tulee epäillä ja aloittaa hoito eli kortisolin puutteen korvaaminen. Ilvesmäen mukaan potilas kuuluu tällöin teho- tai tarkkailuosastolle, ei tavalliselle vuodeosastolle. Hoitoon lisätään nestehoito, matalan verensokerin korjaaminen tarvittaessa. Tärkeää on kriisin syyn etsiminen. Hypokortisolismin kiireetön toteaminen ja hoidon aloitus tapahtuu tavallisimmin erikoissairaanhoidon endokrinologian ajanvarauspoliklinikalla tai muualla endokrinologin vastaanotolla. Tällöin tutkitaan verikokeesta S-korsol ja P-ACTH. Lisäksi voidaan tehdä ns. lyhyt ACTH-koe. Lisätutkimuksina voidaan ottaa verikokeet, joista käy ilmi aldosteroni, reniini, DHEA:n pitoisuudet sekä lisämunuaisvasta-aineet. Lisäksi voidaan tehdä tutkimuksia, joilla selvitetään hypokortisolismin syytä. Hoito ja seuranta Kortisonikorvaushoito on lisämunuaisen vajaatoiminnassa usein elinikäinen. Käytettävät kortisonivalmisteet ovat kauppanimiltään Hydrokortisoni, Prednisoni, Prednisolon ja Deksametasoni. Fysiologiseen hoitoon pyrittäessä Hydrokortisoni on tavallisesti paras. Normaalisti Hydrokortisonin tarve on 10-20 mg annosteltuna 2-3 kertaa vuorokaudessa esim. aamulla, iltapäivän alussa ja päivällisaikaan. Jos käytetään pitkävaikutteisempia Prednisolonia 2,5-5mg/ Dexametasoni 22 lehti Kuva: Kati Länsikylä Kuva endokrinologi Vesa Ilvesmäen luennosta. 0,75-1,5 mg otetaan myöhään illalla se ja Hydrokortisoni 5-10 mg iltapäivällä. Hoidon seurannassa yleisvointi, paino, verenpaine osoittavat tasapainon vaihtelun. Jos paino nousee, kortisoniannos on liian suuri. Laihtuminen, huonovointisuus ja matala natriumpitoisuus antavat viitettä liian matalasta annoksesta. Seerumin korsol- ja ACTH määritykset eivät sovellu seurantaan. Käypä hoitosuosituksessa ei ole määritelty, missä Addison potilaat tulee hoitaa. Diagnoosivaiheessa endokrinologilla on erikoislääkärinä tietämys hoidosta. Myöhemmin seuranta usein jatkuu esim. terveyskeskuksessa tai työterveyshuollossa. Kun kyseessä on harvinainen sairaus, niin tämä voi tuntua pelottavaltakin. Julkisen terveydenhuollon usein vaihtuvien lääkäreiden vastaanotolla on törmätty siihen, että potilas esittelee ensin sairautensa ja kertoo kuinka ennen on tavattu toimia. Tällöin potilas itse joutuu päättelemään omahoitoaan koskevat muutostarpeet. Luottamus lääkäriin ja hoidon turvallisuus ei tällöin toteudu. Ilvesmäki korosti kuitenkin puheenvuorossaan, että hoitavan lääkärin kynnys endokrinologin konsultointiin tulee olla matala ongelmien esiintyessä. Akuuttien sairauksien, kuten esimerkiksi kuumetaudin yhteydessä potilaan tulee tehostaa hoitoaan nostamalla kortisoniannostaan kaksinkertaiseksi viikon ajaksi ns. stressiannokseen. Akuutin vatsantaudin yhteydessä, johon liittyy oksentelu ja tai ripuli, otetaan ensiapuna kortisoni Solu-Cortef 100 mg pistoksena lihakseen. Tämä voidaan ottaa myös erilaisten heikotustilojen yhteydessä. Pahoinvointi ja oksentelu voi olla myös osa hypokortisolismin kriisin oiretta. Ilvesmäen mukaan potilaalla tulisi olla reseptillä saatava Solu-Cortef valmiina kotona, tai tarvittaessa mukana matkustaessa. Pistosopetuksesta on vastuussa potilasta hoitava yksikkö. Sairaalan päivystykseen on syytä hakeutua herkästi akuuttien infektioiden yhteydessä, mutta kortisonihoidon tehostaminen aloitetaan heti sen tarpeen ilmettyä. Yleisöstä kysyttiin Ilvesmäeltä, millainen elimistön stressitilan tulee olla, jotta kortisoniannosta voisi tilapäisesti nostaa? Esimerkkeinä ääritilanteista on pidetty maratonin juoksua tai ylioppilaskirjoitusten tenttiä. Toisaalta tarve on yksilöllinen, jollekin hyväkuntoiselle juoksijalle 10 km lenkki ei ole stressaavaa, toiselle taas on. Helteinen ilma kuitenkin lisää kortisoniannoksen lisäyksen tarvetta ja joillakin yövuorotyö tuo omat haasteet kortisonin annostelulle. Kannattaa muis- taa, että herkästi toistuva liika-annostelu voi tuoda esiin kortisonin haittavaikutukset: painon nousu ja kasvojen turvotus. Mieshormonin Dehydroepiandrosteronin, DHEA:n käyttö korvaushoidossa ei ole vakiintunutta. Lääkärikunnalla on käyttöön liittyviä eriäviä mielipiteitä. DHEA taso voidaan tarkistaa verikokeella. Monet potilaat ja erityisesti naiset ovat kokeneet lääkkeen tuovan hyviä vaikutuksia vointiinsa, etuina on todettu iltaväsymyksen väheneminen, itseluottamuksen paraneminen ja libidon paraneminen Myös miehillä lääke on lisännyt hyvinvointia. Sivuvaikutuksina voivat olla ikävä ihon rasvoittuminen ja akne, sekä hikoilun lisääntyminen. DHEA annostellaan 25-50 mg kerran päivässä. Miten lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoiminta potilaat voivat? Vesa Ilvesmäki avasi esitelmänsä loppupuolella paria lisämunuaiskuoren vajaatoimintapotilaille tehtyä elämänlaatututkimusta, joissa kiistatta voitiin osoittaa, että potilaat tunsivat elämänlaatunsa selvästi huonommaksi verrattuna tutkimuksissa olleisiin verrokkiryhmiin. Uutta toivoa ja parannusta hoitoon ollaan nyt saamassa uudesta kortisonivalmisteesta Plenadrenista. Plenadren on saanut myyntiluvan EU-alueella 3.11.2011 ja on jo käytössä Iso-Britaniassa, Saksassa, Italiassa ja Espanjassa. Pohjoismaista se on käytössä Tanskassa, Norjassa ja Ruotsissa. Lääke on tulossa lähiaikoina Suomen markkinoille. Plenadren tabletti on koostumukseltaan kaksitehoinen. Sen pinnalla olevasta kuorikerroksesta kortisoni imeytyy nopeasti ja ydinosan kortisonin liukeneminen alkaa ohutsuolesta hitaammin joten saadaan pitkävaikutteinen teho. Fysiologinen kortisolin eritys on suurempi aamulla ja alkaa laskea alkuillasta, kunnes taas aamuyöstä alkaa nousta. Tätä Plenadren pyrkii jäljittelemään yhtenä tablettina aamulla annosteltuna. Tutkimuksen mukaan Plenadren tuki painon ja verenpaineen laskua ja diabeetikkopotilailla sokeritasapaino parani. Elämänlaatukyselyssä Plenadrenin käytön yhteydessä tuli paremmat pisteet. Vesa Ilvesmäen luento antoi paljon tietoa Addisonin taudista ja muista lisämunuaiskuoren vajaatoiminnan sairauksista. Tieto ei aina lisää pelkästään tuskaa, vaan antaa myös lisävalaistusta tietämättömyyden pimeyteen. On hyvä tuntea sairautensa hyvin. Potilaat ovat aina oman sairautensa asiantuntijoita, mutta joutuvat tässäkin harvinaisessa sairaudessa olemaan hyvin tietoisia laajemminkin tilanteestaan, kuin pelkästään potilaan roolista käsin voisi edellyttää. Hoitopaikoilta, joissa potilaat joutuvat käymään, toivomme luotettavaa, tehokasta, turvallista ja huolellista hoitoa. Teksti: Tanja Salonen, Apeced ja Addison ry:n jäsen Apeced ja Addison ry:n syystapaaminen Apeced ja Addison ry:n jäsenistön syystapaamisviikonloppu 5-6.10.2013 Lahdessa oli jälleen menestys. Lauantaina saimme tietää ’Ajankohtaista lisämunuaiskuoren vajaatoiminnasta’ endokrinologi Vesa Ilvesmäen kertomana. Yhdistyksen järjestämälle yleisöluennolle Lahden kaupunginkirjaston auditorioon oli saapunut yli satapäinen asiasta kiinnostunut kuulijakunta, joka sai toisen tunnin ajan kysyä aiheesta kysymyksiä. Luennon jälkeen ruokailimme lohisalaatin ja kanapaistoksen ääressä Ravintola Fellmanniassa viidenkymmenen hengen voimin iloisen puheensorinan ympäröimänä. Syyskokouksessa valitsimme uusia aktiivisia jäseniä hallitukseen. Yhteistyösuunnitelmista Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n kanssa oli kertomassa heidän tuleva puheenjohtajansa Anu Herala Tampereelta. Apeced ja Addison ry:n ensi syksyn 1-6.9.2014 aikuisten ryhmätukilomalle Saarijärven Summassaaren kylpylähotelliin voi hakea toimiston kautta. Yhdistyksemme tukihenkilön haastattelu on marraskuun Kotilääkäri -lehdessä. Muina aiheinamme oli mm. se ettei DHEA:sta saa enää KELA-korvausta. Lauantai-illan hämärtyessä kävimme katsomassa upeaa vesiurkuvalonäytöstä Pikku-Vesijärven rannalla, jonka jälkeen oli sauna ja illanviettoa. Sunnuntaina meille oli järjestetty peruukki- ja meikkausesittely Lahden Hair & Beauty Center Stailis Oy:ssä. Alopecian tai muusta syystä hiustenlähdöstä kärsiville esiteltiin laadukkaita peruukkeja, hiuslisäkkeitä ja ripsenpidennyksiä. Näimme miten myös peruukkeja voi piristää erilaisin kampauksin. Vitiligon eli valkopälven värimuutoksiin ja maksaläiskiin saimme meikkausvinkkejä ja näin pääsimme kotimatkalle entistäkin kauniimpina ja virkistyneinä hotelliviikonlopun jäljiltä. Seuraavan kerran jäsenistö kokoontuu kevättapaamiseen 17-18.5.2014 Polvijärven Huhmarin kylpylään, jonne on suunnitelmissa Hyvän olon päivä rentoutumisen, keskustelun, psykologin luennon ja ensiapuharjoitusten merkeissä. Yhdistyksen tukipuhelin on ollut toiminnassa neljä vuotta ja on osoittautunut potilaille elintärkeäksi. Tukipuhelin 040 877 6932 torstaisin klo 8-21. Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta 2014 ! Toivottaa Apeced ja Addison ry www.apeced.org [email protected] 045 801 1180 23 Suomen lehti Syyskuulumisia Hyvä lukija Tämän kirjoituksen ilmestyessä Suomen Amyloidoosiyhdistys ry – tai tuttavallisimmin SAMY – on pitänyt perinteisen syystapaamisensa 12.10.2013 Lahdessa, joka on eräs tämän vahvasti paikallisen perinnöllisen sairauden ydinalueista. Jäsenistömme on voimakkaasti keskittynyt Kymenlaaksoon ja Päijät-Hämeeseen. Tässä lyhyessä artikkelissa haluan valottaa niitä kuluvaan ja tulevaan vuoteen liittyviä asioita, joita em. tapaamisessa käsittelimme Yhdistyksen toiminnasta Kuluvan vuoden 2013 tärkeimmät tapahtumat ovat olleet varsinainen kevätkokous 6.4.2013 Helsingissä ja alueellinen tapaaminen Lahdessa 12.10.2013. Molemmissa kokouksissa osanotto oli runsas ja luennot mielenkiintoisia. Myös Suomen Potilasliitto ry:n toimintaan ja hallitustyöskentelyyn on osallistuttu aktiivisesti ja pidetty yhteyttä Harvinaiset -verkostoon, sekä kansainväli- seen RareConnect.org Amyloidosis Community -verkkoyhteisöön. SAMY:n hallitus uusiutui keväällä 2013 siten, että pitkään korvaamatonta työpanostaan SAMY:lle antanut sihteeri Sirkka Lundell jättäytyi sivuun hallitustyöstä. Haluan vielä kiittää omasta ja SAMY:n puolesta Sirkkaa loistavasta ja huolehtivasta yhteistyöstä. Sirkalla tulee aina olemaan paikka sydämessämme ja varmasti tulemme hänet näkemään hallituksen tukena myöhemminkin. Sirkan tilalle valittiin Eija Lehto, joka näin palasi mukaan hallitustyöskentelyyn pienen tauon jälkeen. Hallituksessa jatkavat Leena Berglund, Pirkko Keskisaari, Rainer Pelkonen ja Leeni Nuutila. Matti Haimi jatkaa SAMY:n puheenjohtajana vuoden 2014 vuosikokoukseen, jolloin on jälleen puheenjohtajan valinta seuraavalle 2 -vuotiskaudelle. Hankkeissa etusijalla on ollut KELA:n etuuksien selvittämistyön alkuun saattaminen. Saamamme tuki KELA:sta selvittämistyön tueksi on ollut erittäin positiivista ja tässä hyvässä yhteistyössä tulemme myös jatkamaan selvitystyötä vuonna 2014. Tulevista hankkeissa painopiste on jäsenistön käyttöön tarkoitetun kasvojumppa –oppaan tuottaminen ja jakelu. Lisäksi olemme jälleen mukana lääketieteellisen tutkimustyön avustamisessa niillä menetelmillä ja keinoilla, joita käytettävissämme on. Nyt käynnissä ovat pilottitutkimus Gelsoliiniamyloidoosin immuunivasteesta ja Gelsoliiniamyloidoosisairauden Potilasrekisteri –hanke. Tänä vuonna käynnistettyä SAMY:n vertaistukitoimintaa jatkokehitetään yhteistyössä Suomen Potilasliitto ry:n kanssa, jolla on pitkä kokemus vertaistukihenkilöiden kouluttamisesta ja vertaistukitoiminnan käynnistämisestä sekä hoitamisesta. SAMY tulee tarvittaessa käyttämään myös muuta sosiaalialalta saatavaa vertaistukitoimintaa tukevaa palvelua. SAMY toivottaa kaikille lukijoille kirpeitä alkutalven päiviä ja pian tulevan Joulun odotusta! Teksti: Matti Haimi, Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n puheenjohtaja Suomen Amyloidoosiyhdistys ry c/o Suomen Potilasliitto ry, Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki, Tukipuhelin 045 8774 411 tiistaisin klo 18 –20 sähköposti: [email protected] on Meretojan taudin (PGA eli perinnöllinen gelsoliiniamyloidoosi) potilasyhdistys Yhdistyksen päätavoitteena on ajaa tautia sairastavien etua välittämällä tietoa, toimimalla yhdyssiteenä ja tukemalla erilaisissa hoito-, kuntoutus- ja tukimahdollisuuksien selvittämisessä. Internetissä: www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi Netissä lisätietoja ja myös potilaille, omaisille, lääkäreille ja muulle hoitohenkilökunnalle tarkoitettu potilasopas 24 Eijan tarina Olen 40-vuotias perheellinen nainen Torniosta. Ollessani 19-vuotias sain muutaman epilepsia-tyyppisen kohtauksen, jonka johdosta jouduin Oysiin epilepsia-tutkimuksiin. Olin tutkittavana neurologisella osastolla kaksi viikkoa, eikä kokeista löytynyt mitään epilepsiaan viittaavaa. Lääkäri määräsi sitten pään magneettikuvauksen ja kun menin kuulemaan tuloksia, oli se minulle sen hetkisen elämän kamalin hetki. Muistan aina ja ikuisesti sen hetken, kun lääkäri päästi sanat suustaan: ”Sinulta on löydetty magneettikuvauksessa aivolisäkekasvain.” Ensimmäinen reaktio oli itku, koska mietin heti, että kasvain päässä on yhtä kuin kuolema ja etten ehtinyt tehdä elämässäni mitään niitä asioita joista olen aina haaveillut. Siinä lääkärin tuolilla istuessani shokkitilassa tuhansia asioita päässäni pyörien, yritin hahmottaa tilannetta ja samalla kuunnella lääkärin selityksiä, mutta eihän ne päähän jääneet vaan kaikki meni toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Olisin tuossa vaiheessa tarvinnut kipeästi toisen ihmisen tukea ja neuvoa. Aivolisäkekasvaimen leikkaus tehtiin tuolloin -90 Töölön sairaalassa Helsingissä. Matkustin Helsinkiin junalla yhdessä äitini kanssa ja kyllä oli tuskainen junamatka. Molempia pelotti ja jännitti kovasti ja vuodatetuista kyyneleistä olisi saanut valtameren. Se hetki kun jouduin jäämään Töölön sairaalaan ja äiti painoi huoneen oven kiinni... sanoinkuvaamaton hetki. Ajattelin vain, että näenkö äitiäni enää koskaan... Leikkaus meni hyvin ja toipuminen alkoi... paluu kotiin oli lentokoneella ja ihmiselle joka ei ollut koskaan aikaisemmin lentänyt ja saatikka kun oli vasta leikattu ja nenä aivan tukossa ja olo muutenkin huono ja heikko, niin paluulento kotiin oli painajaismainen, mutta hengissä selvittiin. Kasvainta seurattiin magneettikuvauksella aina vuoden välein Oysin endokrinologian polilla ja kävin myös seurannassa silmätautien poliklinikalla vuosittain, että nähtiin vaikuttaako kasvain näkökenttään. Kun kasvain havaittiin ensimmäisen kerran v.1989 lääkäri kertoi minulle kasvaimen olevan hyvänlaatuinen mutta vaikuttavan lapsensaantiin, jopa tekevän sen mahdotonta. Sekin oli minulle kova pala, koska olen aina ollut lapsirakas ja ajatellut saavani omia lapsia. Tapasin nykyisen mieheni v. 1993 ja melkein heti kerroin omasta sairaudestani ja siitä, etten mahdollisesti saa koskaan omia lapsia. Tämä ei ollut miehelleni ylitsepääsemätön asia vaan se puhuttiin selväksi ja mieheni kunnioitti sitä kun kerroin asiasta hänelle heti. Emme ehtineet kuin syksyyn -93 kun huomasin olevani raskaana. Raskaus meni hyvin ja kesällä -94 perheeseemme syntyi ihana tyttövauva. Sitten tuli vuosi -95 ja menin sovittuun kontrollikuvaukseen... Vastaanotolla lääkäri ilmoitti, että kasvain on uusiutunut ja uhkaa näköhermoja, joten se täytyy leikata. Taas alkoi se odottavan aika joka tunnetusti on pitkä… itsensä motivointi ja jaksaminen tulevaa leikkausta varten on monessa mielessä todella raskasta jolloin perheen ja ystävien tuki on äärettömän tärkeää. Leikkaus ja toipuminen menivät hyvin ja tällä kertaa leikkaus tehtiin Oulussa. Kasvaimen tilaa seurattiin vuosittain kuvauksilla ja verikokeita otettiin. Perheeseemme syntyi -96 pikkuprinsessa ja vuonna 2000 pikkuprinssi. Vuonna 2001 tuli taas huonoja uutisia. Kasvain oli uusiutunut jälleen ja leikkaus odotti... Tuntui pahalta lähteä sairaalaan, jättäen perhe kotiin ja samalla miettien näenkö heitä enää koskaan. Minut leikattiin Oyssissa ja jälleen kaikki meni hienosti ja toivotusti. Seurannat jatkuivat ja jo neljä vuotta myöhemmin vuonna 2005 tilanne oli jälleen sama. Sama rumba alkoi jälleen ja mietin jo silloin, etteikö tämä koskaan lopu. Leikkauksen suoritti, kuten kaksi aikaisempaakin, korva-kurkku-nenätautien erikoislääkäri Tapio Pirilä Oysista. Leikkaus onnistui odotusten mukaisesti kuten myös toipuminen. Sitten meni taas monta vuotta hyvin, ettei kasvaimessa tapahtunut muutosta, mutta keväällä 2012 menin jälleen kontrollikuvaukseen ja näin jo huoneeseen astuessani lääkärin ilmeestä, että nyt ei ole kaikki hyvin. Olin jo itsekin huomannut alkuvuoden aikana omassa voinnissa huononemista. Lääkäri vain tuumasi, että minulla on sinulle huonoja uutisia. Kasvain on jälleen uusiutunut, mutta tällä kertaa se on paljon suurempi kuin aikaisemmin ja painaa jo reilusti näköhermoja ja uusi leikkaus tulossa mahdollisimman pian. Jotenkin siihen uutiseen osasi suhtautua jo rutiinilla, olihan tämä sama koettu aikaisemmin jo neljä kertaa. Samalla viikolla tuli aika silmäpolille tutkimuksiin ja menin sinne tasan viikon päästä siitä kun olin kuullut uudesta leikkauksesta. Silmälääkärin tutkiessa silmänpohjia sieltä tulikin sitten lääkärin suusta suoranainen ”pommi” minulle. ”Sinulla on silmänpohjassa reilun kokoinen luomi, joka on paksusuolisyövän esiaste.” Siinä vaiheessa itsekontrolli petti, rupesin itkemään ja mietin vaan, että 25 Suomen mitä vielä ja kuinka paljon minun pitää kestää ja jaksaa! Sain lähetteen paksusuolen tähystykseen mutta se siirtyi leikkauksen vuoksi marraskuulle asti. Siihen saakka elin syöpäpelon vallassa. Viides leikkaus tehtiin elokuun -12 lopussa ja lopputulos oli aikaisempia leikkauksia parempi. Kasvainkudosta saatiin paremmin pois. Viimeisin leikkaus oli kuitenkin aikaisempiin verrattuna kivuliain. Leikkauksen jälkeen olin viisi viikkoa sairaslomalla ja palasin töihin. lehti Muutaman työssäoloviikon jälkeen iski uupumus ja stressi joka vei melkein sängynpohjalle mutta onneksi oli vielä voimia hakea apua. Kävin puhumassa ja purkamassa stressiä ja tuntemuksia psykologilla ja sain sairaslomaa ja aikaa toipua ja käsitellä kulunutta kevättä, kesää ja syksyn tapahtumia. Syksyisen leikkauksen jälkeen on ilmennyt kilpirauhasongelmia ja muita hormonaalisia oireita, mutta elämä jatkuu, olen hengissä ja voin tilanteeseen nähden hyvin. Kasvaimen suhteen olen taas seurannassa ja toivotaan että leikkaukset ovat taakse jäänyttä elämää mutta lääkärin sanoin: edessä voi olla kuudes leikkaus, sädehoitoa... Tulevaisuus näyttää mitä tuleman pitää, mutta tällä hetkellä elämä hymyilee ja nautin elämästä kaikin siemauksin. Kokemukset kasvattavat ja antavat henkistä voimaa jatkaa elämänpyörässä eteenpäin! Eija Uusi-Illikainen Tervehdys Savonlinnan tuetulta lomalta Saavuimme 16.9.2013 Ray:n tukemalle, MTLH:n ja Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n järjestämälle Voimavara -lomalle. Edessä oli virkistäytymisviikko 16.-21.9.2013 Savonlinnan Spahotel Casinolla. Lomalaisissa oli sairastuneita ja omaisia, joista aikuisia 15 ja lapsia 2. Suurimmalta osin toisillensa tuntemattomat lomalaiset sulautui- vat nopeasti yhtenäiseksi ryhmäksi. Ohjelmaamme kuului keskustelevia luentotilaisuuksia oman terveyden hoidosta ja ylläpitämisestä. Saimme vinkkejä kuntosaliharjoitteluun, ohjausta kuinka rentoutua arjessa ja teimme rentoutumisharjoituksia. Eräänä iltapäivänä reippailimme Sulosaareen luontopolkuja pitkin, nauttien syksyn väreistä maastossa ja ihaillen ympäröivää järveä. Perillä laavulla nautimme nokipannukahvit ja muurinpohjaletut. Tutustuimme ympäristöön opastetun kävelyretken merkeissä: kävimme Savonlinnan torilla ja satamassa, osa vieraili Olavinlinnassa tai kävelykatujen ihastuttavissa kahviloissa ja puodeissa. Sauna- ja allasosasto oli meidän lomalaisten ahkerassa käytössä, niin aamulla kuin ilta aikaankin. Jokunen uskalsi jopa pulahtaa järveenkin. Iltaisin kokoonnuimme takkatuvalle viettämään iltaa yhdessä: tutustuimme toisiimme lisää, kerroimme omia selviytymistarinoita ja jaoimme vertaistukea. Vertaistukikeskustelut antavat voimaa sairauden eri vaiheissa. Myös omaisten läsnäolo on tärkeää, koska sairaus koskettaa koko perhettä ja omaiset voivat keskustella toisten omaisten kanssa. Viikon aikana solmittiin ystävyyssuhteita ja yhteydenpito tulee jatkumaan. Tällä lomaviikolla kerätyllä energialla jaksaa läpi pitkän talven. Lomalaisten puolesta, kiitokset ryhmän vetäjälle Pirjo Kärjelle ja Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:lle. Teksti: Minna Keskinen, Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n hallituksen jäsen, nuorisovastaava 26 Syysloman kirjallista satoa! Auto starttas Tampereelta mukana kaasuna Päivi mukana Minna&Minna&Raija. Tervakoskelle tulivat minut mukaan nappasivat. Siitä matka alkoi kohti Savonlinnaa. Siellä Pirjo mukava meidät tervetulleiks toivotti. Viikko mennä hurahti. Tutuiks tultiin, kirpparit kierrettiin, iltaa istuttiin, juteltiin ja naurettiin. Viikko mennä vierähti. Toivotaan et tavataan ehkä piankin uudestaan. Kiitos viikosta tästä. Taas eteenpäin jaksan. Matka kohti kotia viepi. Meit oli matkalla eukkoja viis, kun kohti Savonlinnaa matkattiin siis. Heti oltiin kuin vanhat tutut luisti meillä jo jutut. Siellä meit odotti vetäjä Pirjo piiraat ja kahvit valmiina. Kiva oli uusia kavereita saada, kaikilla taustalla melkein sama kaava; Päätä oli leikattu. Iloa piisas ja jutun sorinaa. Laavuilla käytiin, lettuja syötiin ja oikein nokipannukahveet juotiin. Kerta oli mulla ensimmäinen porukassa tässä, mut uusiks otan heti ku mahdollisuus on vaan tässä. Ei ollut murhetta, huolta, mistään, kaikki oli valmista meille täällä. Kiitokset ansaitsee Kyyhkylän sakki, se on nyt ihan matti. Voimia antoi loma mulle niin varmaan kävi myös ystävä sulle. Erikois kiitos Päivi sulle, kun tarjosit kyydin mulle. -Maija Muistoihin tallennan viikon tään. Ystävinä erotaan. Kiitos kaikille teille. Kiitän myös Sellaa tästä mahtavasta viikosta elämässä. -Maija Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry toivottaa jäsenilleen Hyvää ja Rauhallista Joulua ja Hyvää Uutta Vuotta 2014 ! Tunnelmapaloja Meidän perheen tuetulta syyslomalta Yyterissä 2013 (osallistujina aivolisäkesairaiden lasten perheitä), Pirita Setälä Rantamaisemista nauttimassa. Kuvassa Vesa, Niila, Okikoira, Timo, Vilja ja Vilho. Koko perheen karaokessa. Kuvassa Niila, Vilho ja Ruoka oli todella hyvää! Kuvassa Piritta, Eero, Topi, Pauli. Vilho ja Pauli. 27 Suomen lehti Brita BritaPawli Pawli Om valfrihet i vården år 2014 Frågan om valfrihet i vården är högaktuell. Den 1 januari 2014 blir det fritt fram att välja hälsostation och behandlande sjukhus. Då utvidgas den lagstadgade, kommunala valfriheten och EU:s patientdirektiv om gränsöverskridande vård träder i kraft. Med dessa åtgärder vill man stärka primärvården, öppna för valfrihet och kvalitetskonkurrens på lika villkor mellan offentlig och privat vård. Denna förändring bör även ses som ett sätt att på ett jämlikt, öppet och rättvist sätt lösa primärvårdens och specialsjukvårdens problem med personalbrist och vårdköer. På principiell nivå innebär det att pengarna ska följa patienten, som riksomfattande ska kunna välja mellan vårdproducenter, som uppfyller fastställda kvalitetskriterier. Vårdproducenterna kan vara offentliga eller privata. De nordiska länderna främst Sverige har fungerat som modell. På detaljnivå finns det många öppna frågor. Hur informeras kommunin- vånarna om den utvidgade valfriheten? Är patienten medveten om sin rätt till val? Vilken är tillgången till adekvat och tillförlitlig information om befintliga valalternativ? Än saknas redskap för patienten att orientera sig men webbtjänsten servicevågen www.palveluvaaka.fi är under uppbyggnad. Den ska på bred bas erbjuda jämförande uppgifter om socialoch hälsovårdstjänster i vårt land. Hur kommer det förväntade flödet av patienter och pengar att se ut? Vid THL, Institutet för Hälsa och Välfärd, förutspår man liten rörelse. Men det är svårt att förutse patientbeteendet varför det även är svårt att förutspå vad som händer år 2014. En helhetsbild på utbudet av tjänster saknas. Många praktiska frågor är ännu öppna och obesvarade. Vilket regelverk följer produktionen av tjänsterna? Vem är och får bli producent? Hur sporra till effektivitet med bibehållen kvalitet? Finansieringsgången? Ett reformpaket där en finansiering som utgår från patienten är under utredning. Ett större befolkningsunderlag och bredare bas med mätbara kriterier för godtagbar kvalitetseffektivitet anses stärka servicen inom vårdsektorn mera jämlikt och rättvist. En intressant fråga är om valfriheten gynnar svensk vårdservice. Eftersom vården inte fungerar nu bör nya modeller och lösningar prövas. För garanterandet av svensk service behövs dock speciallösningar. En svensk modell kunde vara en lösning. Men det gäller för finlandssvenskarna att själva vara proaktiva, att definiera, föra fram och förhandla. Vilket alternativ är att föredra: vård av god kvalitet längre bort eller vård av lägre kvalitet i närmiljö? Förnyelsen av lagstiftningen, av social- och hälsovårdsstrukturen och valfriheten, väcker tankar. Det handlar om stora och viktiga principer. För den äldre generationen är samhällsförändringar ingenting nytt. Den livstid som dagens äldre har levt i har karakteriserats av ett samhälle i ständig omvandling. Dansen som en mångsidig form av friskvård Per-Erik Isaksson, numera pensionerad VD från Samfundet Folkhälsan, verkade aktivt för främjandet av folkhälsan och introducerade från år 1982 begreppet friskvård i Finland. Målsättningen med friskvården var att skapa ett allmänt hälsomedvetande utgående från synen att hälsan är en angelägenhet för alla i samhället och att alla människor och samhällssektorer har ansvar för hälsan. 28 Avsikten var att visa att var och en själv kan välja sitt levnadssätt och härigenom påverka sitt hälsotillstånd och känsla av trivsel och må bättre. I friskvårdsprogrammet ingick även projekt med frivilligarbete i form av friskvårdscentraler i kommunerna för att stödja det offentliga hälso- och sjukvårdsarbetet. I dag då de statliga och kommunala resurserna blir alltmer begränsade kunde en aktivering av ett motsvarande frivilligarbete utgöra ett viktigt komplement till den offentliga sektorns hälsovårdsarbete. En positiv attitydförändring synes spira bland Ygenerationens människor där man börjat betona individernas personliga ansvar för sin hälsa. Världen har alltid förändrats. I bondesamhället var det familjen som tog hand om de gamla och orkeslösa. I industrisamhället har det varit institutio- nerna. Vad händer nu? Institutionerna orkar inte längre och familjerna är för tunna och sårbara. Är det nya sociala nätverk som kommer att vara lösningen. Isaksson framhåller att det enligt friskvårdens synsätt inte betyder att frisk är detsamma som avsaknad av sjukdom. Enligt hälsovårdsorganisationen WHO har hälsan två dimensioner. Den ena är frånvaro av sjukdom och skada och den andra är välbefinnande. Friskvården tar enligt denna definition sikte på välbefinnande. Vi kan alla, oberoende om vi är unga eller gamla, handikappade eller lider av någon sjukdom, öka vårt välbefinnande inom ramen för våra egna förutsättningar. Om man lider av någon sjukdom eller har någon del av kroppen som inte fungerar kan man träna upp de friska delarna och därigenom i viss mån kompensera de sjuka delarna. För att uppnå en fungerande friskvård krävs en förändring av attityderna till att värna om den egna hälsan och sin omgivning. Friskvård är en form av egenvård som innebär att var och en skall vara beredd att bära ansvar för sig själv och sin hälsa men samtidigt vara beredd att taga ansvar för sina medmänniskor. Hälsan är den livskraft som behövs för att vi skall klara oss. Det är den livsenergi som för oss vidare genom glädje och sorg i samarbete med andra människor. Denna livskraft kan endast var och en utveckla själv. Att utveckla den egna förmågan att njuta av det sköna som natur, konstupplevelser och mänskliga kontakter inrymmer är en del i friskvårdsarbetet. Förutom åtgärder på det personliga planet betonade friskvården även kraven på en god omgivning och en bra miljö. Inom ramen för sitt friskvårdsprogram byggde Folkhälsan även upp en mångsidig verksamhet för de äldre. Denna del av verksamheten har blivit allt viktigare för att fylla de behov en åldrande befolkning kräver. I det nordiska samarbetet på detta område konstaterade man redan 1990 att en förändring i synen på åldrande människor måste ske som en växelverkan mellan befolkningens och politikernas inställning och de äldres egen aktivitet. Mycket finns ännu att göra för att attityderna till åldrande människor skall bli mera realistiska. Seniorerna är huvudsakligen en positiv resurs som bör beaktas i samhällsdebatten. För att citera tidningen Veteranen ” Gamla, friska och visa människor är en av våra snabbast växande resurser”. Dessa resurser bör även aktivt påverka det politiska beslutsfattandet. Efter pensioneringen vårdar Isaksson sin hälsa genom att dansa. Han har under hela sitt liv sysslat med olika former av motion, under yngre år bl.a. med friidrott på toppnivå. Han framhåller nu att dans är den bästa möjliga rehabiliteringen som ett arv från sin tid med arbetet inom Folkhälsans friskvård. Dansgruppen och dansen som motionsform Utgående från friskvårdsprinciperna startade Isaksson efter sin pensionering en dansgrupp som samlas en gång per vecka för att dansa olika danser, men främst bugg. Buggen dansas till musik i fyrafjärdedelstakt och vanligtvis i snabbt tempo. Buggen i sin nuvarande form är från 1960-talet men förändras hela tiden. Namnet kommer från jitterbugg, som i sin tur är ett samlingsnamn för flera olika swingdanser. I dansen ges stor frihet för improvisation så att den hela tiden lever och förändras med dansaren och dansarens humör. Alla danser förbättrar allmänkonditionen, ökar smidigheten och ledernas rörlighet samt utvecklar balansen och muskelkoordinationen. Dansen är bra för hjärtats funktion och förbättrar syreupptagningsförmågan. Man kan kortfattat säga att dansen påverkar fyra för människan viktiga områden: hjärna, hjärta, hälsa och humör. Förutom de konditionsfrämjande aspekterna har dansen en viktig mental och social funktion. Så länge man känner till har människan använt dansen som uttryck för olika slag av känslor, såväl positiva som negativa. Studier har visat att dans ökar produktionen av goda hormoner. Dans är en mångsidig motionsform som utmanar hjärnceller och nervbanor och ger en helhetsmässig utveckling av både kropp och själ. Dansens positiva inverkan på konditionen och livskvaliteten betonas ofta av våra kända mästare på dansens område. Dansgruppen ”Buggarna” samlas en gång per vecka för ca 1,5 timmars dans. Varje danskväll inleds med tänjningar och uppvärmning av muskler och leder. För medlemmarna i gruppen har buggdansen varje vecka blivit ett andningshål som alla väntar på. En rundfrågning bland dansgruppens medlemmar understryker förutom de fysiska aspekterna i lika hög grad den sociala och psykiska betydelsen som de regelbundet återkommande danskvällarna har för var och en. Text: Kaj Kiljander 29 Suomen lehti Puhetta laupiaasta kuolemasta Jaakko Ojanne Exitus ry:n puheenjohtaja Vuoden vaihtuessa on aina hiukan kerrattava mennyttä aikaa. Mistä on tultu ja minne päästy? Ainakin kansalaisaloite kuolinavun sallivaksi laiksi on edelleen allekirjoitettavana netissä. Asia on sama, mutta kansalaisten, median ja jopa eettisen neuvottelukunnan kanta on yhä suopeampi kuolinavun sallimiselle. Alla on eräs puhe, jonka pidin Tikkurilan lukiossa oppilaille muutama vuosi sitten. Se on edelleen ajankohtainen. Kuolevallakin potilaalla on oikeuksia. Seuraavien lähteenä on Anneli Vainion ja Päivi Hietasen teos ”Palliatiivinen hoito” - Duodecim, 2004, s. 318 Parantumattomasti sairaalla potilaalla on: Oikeus kuolla Itsemääräämisoikeus Oikeus oireiden lievittämiseen Oikeus valita hoitopaikkansa Oikeus kulttuuristen ja hengellisten erityispiirteiden huomioonottamiseen Oikeus yksityisyyteen ja rauhaan Oikeus yhteyteen läheistensä kanssa Oikeus inhimilliseen kohteluun Oikeus todenmukaiseen informaatioon 30 Valitettavasti tällä oikeuksien julistuksella ja käytännön todellisuudella ei aina ole yhteistä linjaa. Merkittävin puute on heti alkuun mainitussa oikeudessa kuolla. Kuolla saa, jos kieltäytyy nesteestä ja ravinnosta. Apua ei saa. Aihe on erittäin ajankohtainen ja tärkeä. Sen herättämien voimakkaiden tunteiden vuoksi on paikallaan selvittää joitakin peruskäsitteitä. Itse Suomen eutanasiayhdistyksen, Exitus ry:n, puheenjohtajana koen perin harmillisena sen, että usein eutanasia sekoitetaan selkeään murhaamiseen tai ainakin törkeään heitteillejättöön. Artikkelin esimerkit, joissa dementoitunut tai muutoin huonon kuntonsa takia sekava vanhus jäi vaille nesteytystä ovat pikemminkin hoitovirheitä. Eutanasia merkitsee kuolinapua, jota potilas itse; ja vain itse, voi vaatia. Potilas voi niinikää laatia hoitotahdon, jolla hän kieltää hoitotoimet sellaisessa tapauksessa, jolloin toiveita parantumisesta ei ole olemassa. Tämäkin on henkilökohtainen tahdonilmaus, jonka voi tehdä vain ja ainoastaan potilas itse; ei kukaan muu tämän puolesta. Hyvä kuolema - eu thanasos Eutanasia tulee kahdesta kreikankielen sanasta ”eu” ja ”thanasos”, jotka merkitsevät hyvää kuolemaa. Eutanasia (jonka sisällyttämistä Suomen lakiin Exitus siis ajaa) on kuolinapua sitä vaativalle. Kuolinapua potilas voi vaatia silloin, kun kärsimys on hänelle liikkaa ja kun mikään hoito, muu apu taikka tukitoimi ei tilannetta helpota. Luonnollisesti määritelmä ”sietämättömälle tuskalle” on vaikea, koska jokaisen yksilön sietokyky on hyvin erilainen. Yhdelle pirstaleinen polvi voi olla vielä siedettävää tuskaa, kun taas toinen on likimain shokissa saatuaan haavan kämmeneensä. Etukäteenhän me emme tiedä, mikä meille kullekin on sietämätöntä. Emme myöskään voi varmuudella sanoa, missä vaiheessa olem- exitus.fi me tilanteessa, jolloin haluamme päättää elämämme. Eutanasialaki on mm. Hollannissa ja Belgiassa. Kuolinapua saa myös Dignitas-yhdistykseltä Sveitsistä. USA:ssa Oregonissa on ollut käytössä malli, jonka mukaan potilas saa niin vaatiessaan lääkäriltä kuoleman tuovan lääkityksen. Tappava annos on kuitenkin kyettävä itse nauttimaan. Kysymyksessä on tavallaan avustettu itsemurha, jonka on muuten jo nyt Suomessakin mahdollinen. On kuitenkin huomattava, että vallitseva tilanne ei poista eutanasialain tarvetta. Ensinnäkin itsemurhassa avustaminen on usein tulkinnanvaraista ja juridisesti ja eettisesti hyvin hankalaa. Toiseksi ilman lääketieteellistä asiantuntemusta seuraukset saattavat olla erittäin epämiellyttävät ja vain syventää kuolevan potilaan tuskallista tilannetta. Lisäksi erilaiset Jack Kevorkianin tapaiset ”yksityisyrittäjät” edustavat hyvin arveluttavaa ilmiötä. Näin tärkeää asiaa ei voi jättää kontrollin ulkopuolella vaeltelevien hiilidioksidi- ja häkäpönttöjensä kanssa seikkailevien yksilöiden varaan. Hoitotahto Hoitotahto on potilaslaissa mainittu tahdon ilmaus, jolla jokainen voi terveenä ja täydessä ymmärryksessä ollessaan kieltää itseensä kohdistuvat hoitotoimet tilanteissa, joissa parantumisen toiveita ei ole olemassa. Tämäkin on vakaasti ilmaistava ja kahden todistajan allekirjoituksillaan vahvistettava. Todistajat eivät saa olla sukulaisia taikka puoliso. Yhteiskunnallisesti suuri ongelma on vain siinä, että lainsäätäjä ei ole vielä ymmärtänyt rekisteröidä näitä asiakirjoja viranomaisrekisteriin. Niinpä jokaisen on vielä itse huolehdittava siitä, että tämä asiakirja on tarpeen vaatiessa löydettävissä. Se on siis toimitettava hoitoa antavaan sairaalaan tai muutoin vaikkapa omaisten kautta helposti löydettäväksi. Hoitotahdosta ei ole hyötyä, jos se löydetään tavallisen testamentin välistä siinä vaiheessa, kun perunkirjoituksia ryhdytään laatimaan. Exitus ja muutamat muut järjestöt ovat ryhtyneet ajamaan hoitotahtorekisterin rakentamista Suomeen. Rekisterissä olevia hoitotahtoja voisi näin tarpeen vaatiessa myös helposti päivittää ajan tasalle. Myöskään omaisten omista poikkeavat uskonnolliset näkemykset eivät voisi vaikuttaa potilaan oman tahdon toteutumiseen. Suurin helpotus tällä olisi tietenkin hoitohenkilökunnan tehdessä hoitopäätöksiään. Ja muu onkin rikollisuutta? Eutanasia ja hoitotahdon mukaan tapahtuva hoidon keskeytys ovat siis ainoita tapoja toimia eettisesti oikein. Silloin toteutuu ihmisen yksilöllinen tahto. Kategorisesti voi sanoa, että kaikki muu on rikollisuutta. Tahdon vastainen eutanasia on murha. Siksi on harhaanjohtavaa puhua eutanasiasta, jos toimitaan vastoin potilaan tahtoa. Tai jos toimitaan potilaan vakaata tahtoa tuntematta. Lisäksi on olemassa käsite nimeltään ”kryptanasia”, joka tarkoittaa aktiivista eutanasiaa potilaan tietämättä. Saman kirjoituksen esimerkit kuuluvat karkeasti lokeroiden tähän ryhmään. Niissähän potilaiden elämää oli tieten tahtoen päätetty lyhentää nesteytyksen lopettamisella. Täytyy kuitenkin taas todeta, että tässäkään asiassa maailma ei ole mustavalkoinen tai yksiselitteinen. Jos hoitavalla henkilökunnalla on käsissään potilas, joka voidaan nesteytyksellä, ravinnolla ja lääkkeillä hoitaa kuntoon, on hoitoa yksiselitteisesti annettava. Tästä asiasta tuskin kukaan järkevä ihminen voi olla eri mieltä. Hoitajan etiikka Entä sitten, jos kysymyksessä on pahasti kuivunut dementiapotilas, jonka ravitseminen, nesteytys ja ulostaminen ovat kokonaan hoitohenkilökunnan varassa ja joka ei enää hahmota ympäröivää maailmaa? Jos hänen sairautensa, keuhkokuume, syöpä tai jokin muu vakava sairaus, heikentävät voimia entisestään? Missä vaiheessa voidaan todeta, että hänen, kuten meidän kaikkien, elämä päättyy kuolemaan? Jos hoitotahtoa ei ole olemassa, niin voidaanko vaikkapa nesteytys ja antibiootit jättää pois? Nähdäkseni elämä päättyy jossakin tapauksessa kuolemaan. Silloin lääkärin ja hoitohenkilökunnan pääasiallinen tehtävä on etiikkansa ja koulutuksensa mukaan antaa sellaista terminaalihoitoa, että potilas ei kärsi tuskia tai ole rauhaton. Taas kerran päätös riippuu jokaisesta tapauksesta erikseen. Hyvä kysymys on sekin, että pitääkö potilaan sitten olla tyystin lääkkeillä rauhoitettu? Missä vaiheessa rauhattomuus alkaa muuttua paniikiksi, jota on lääkittävä? Pitää kuitenkin muistaa, että kuolema ei ole mikään tappio, vaan oleellinen osa elämän kiertoa. Me kuolemme lopulta ja on perusteltua voida vaatia, että sen sallitaan tapahtua ilman, että ihmistä alistetaan edes dementoituneena ja tiedottomana elämää pitkittävien hoitojen koekaniiniksi. Eutanasian ja hoitotahdon vastustajat puhuvat kernaasti siitä, että ihmisen tulee elää niin pitkään kuin Jumala elämää suo. Kääntäen voisi sitten kysyä, että missä vaiheessa ihminen asettuu Jumalan asemaan pitkittäessään hyvinkin pitkään varmaa kuolemaa? Minkälainen on maailmamme? Historia kertoo runsaasti esimerkkejä tapauksista, joissa ihmisiä, nuoria ja vanhoja potilaita, on hoidettu hyvin ja huonosti. Raadollisesti voidaan todeta, että joskus tämä hoito tai hoitamattomuus ovat riippuneet selvästi taloudellisista syistä. Motiivina ovat olleet perinnöt, jälkisäädökset, kaupat, varattomuus, intohimot ja silkat mieltymykset. Yhteiskunnallisesti vaikeina aikoina hoitojen ja lääkkeiden puute ovat vaikuttaneet siihen, onko vaikkapa vanhuksia hoidettu. Tänään meillä Suomessa on nähdäkseni sairaaloiden satunnaisia hoitovirheitä suurempana ongelmana yksinäisyys ja hoitohenkilökunnan prässääminen kohtuuttomalla työtaakalla. Masennukseen ja yksinäisyyteen todella voi kuolla ja kaikilla vanhuksilla ei ole kaitsijaa, joka seuraisi, syökö tämä esimerkiksi riittävästi. Aliravitsemus on tänään perin yleistä vanhusväestön parissa. Ironista ylipainon ja kiireen kanssa painivassa yhteiskunnassa. On perusteltua kysyä, ajaako vallitseva yhteiskunnallinen tilanne vanhuksia hautaan? Uskallan väittää, että aika lähellä ollaan. Eikä olla kovin kaukana siitäkään, etteikö hoitava henkilökuntakin ole pian samassa kurssissa. On nähdäkseni harhaanjohtavaa pähkäillä, asetetaanko joku potilas ennenaikaisesti terminaalihoitoon, kun pitäisi kysyä, miten potilas on alunpitäen moiseen kuntoon joutunut? On perusteltua kysyä sitäkin, miksi hoitavaa henkilökuntaa ei ole riittävästi perehtymään kunkin potilaan asiakirjoihin? Kun New Yorkin WTC oli liekeissä 11. syyskuuta 2001 ei kukaan kysynyt miksi jotkut hyppäsivät liekkejä pakoon ikkunoista, vaikka syöksy vei varmaan kuolemaan. Meilläkin pitäisi eutanasialla pelottelun sijasta aloittaa yhteiskunnallinen keskustelu siitä, miten yhteiskunnassamme on nykyiseen tilanteeseen jouduttu. Siihen keskusteluun myös Exitus haluaa aktiivisesti osallistua. www.exitus.fi 31 Suomen lehti Kansa vaatii: Eutanasia on laillistettava Exitys ry:n hallitus päätti yksimielisesti käynnistää eutanasian laillistamiseen tähtäävän kansalaisaloitehankkeen. Mikäli 50 000 suomalaista kannattaa lakia, eduskunnan on äänestettävä lain hyväksymisestä. Nimien kerääminen netissä on alkanut 2. syyskuuta 2013.Aikaa nimenkirjoittamiselle on puoli vuotta ja kannatuksen voi ilmaista joko paperisella kannattajakortilla tai sähköisesti verkkopankkitunnuksilla tai mobiilivarmenteella. Suomessa eutanasian kannatus on vankalla pohjalla. Yleisönosastot ja verkkokeskustelut tulvivat kannatusta vaikka vastustajiakin inhimillisen kärsimyksen lievitykselle löytyy. Vuoden 2012 aikana keskustelu eutanasiasta sai uutta painavuutta kun Terhokodin johtaja Juha Hänninen asettui tukemaan eutanasiaa. Julkisuudessa hän on korostanut sitä viimesijaisena ja harkittuna keinona. Poliittisista puolueista Vihreät kannatti puoluekokouksessaan eutanasiaa Hallituksen kokouksessa tunnistettiin selkeä tarve määritellä eutanasia riittävän tarkasti. Kyse ei ole pienestä asiasta, eikä eutanasian sallivalla lailla haluta muuta kuin taata ihmisten perusoikeus päättää omasta elämästään sellaisessa tilanteessa, kun heitä ei mitenkään voida Kuva: Paavo Koistinen 32 suojata sietämättömiltä tuskilta elämän loppuhetkillä. Kansalaisaloitteen toteuttaminen Kansalaisaloitteen voi jättää sähköisesti joko Oikeusministeriön omaan kansalaisaloite-palveluun tai siihen rinnastettavaan, vapaaehtoisvoimin toteutettuun Avoin ministeriö ry:n palveluun. Kansalainen voi lopullisen aloitteen allekirjoittaa joko Avoimen ministeriön tai Oikeusministeriön sivuilla, joten nimenkeruun suhteen eroa ei ole. Avoin ministeriö tarjoaa kuitenkin laajemman tuen kansalaisjärjestöille. Palveluun jätetty aloite on avoimesti kommentoitavissa internetissä ja palautteen mukaan aloitetta voidaan muokata tai perustella ennen sen päätymistä lopulliseen muotoon. Avoimella ministeriöllä on myös kampanjaosaamista ja vapaaehtoisia juristeja, joiden apua hankkeessa tarvitaan. Kaikki kynnelle kykenevät Vaikka suomalaiset kannattava eutanasiaa noin yleisesti, ei ole mitenkään itsestään selvää, että 50 000 nimeä saadaan kerättyä. Kansainvälisesti vertailtuna suomalainen kansalaisaloitelaki ei vaadi mahdottomia, mutta puolen vuoden aikana vähintään 50 000 ihmisen on kannatettava aloitetta. Jotta tavoite voidaan saavuttaa, on hyödynnettävä sekä internetin että perinteisen kampanjoinnin menetelmiä. Exituksen jäsenkunta ei riitä mitenkään aloitteen läpimenoon, joten keruun toteuttamiseksi tarvitaan monen yhteisön tuki. Käytännössä kampanjointia varten kerätään vapaaehtoisia. Vapaaehtoisena toimiminen pyritään tekemään mahdollisimman helpoksi. Jopa muutama minuutti viikossa saattaa olla arvokasta aikaa kampanjan edistämiseksi. Keskustelua tarvitaan Exituksen on tarkoitus toimia keskustelun avaajana ja tiedon välittäjänä. Avoimen ministeriön kampanjatiimin kanssa suunnitellaan tarkemmat toimet ja niiden aikataulut. Vapaaehtoisesta toiminnasta kiinnostuneet voivat rohkeasti olla yhteydessä Exituksen puheenjohtajaan tai varapuheenjohtajaan tai keneen tahansa hallituksen jäseneen (ks. Verkkosivulta www. exitus.fi). Kannata lakia kuolinavun saamiseksi osoitteessa: https://www.kansalaisaloite.fi/fi/aloite/539 Ranskassa säteilyviranomainen valvoo – Suomessa nukkuu Ranskan terveysviranomainen ANSES (French Agency for Food, Environmental and Occupational Health) kehottaa tuoreessa kannanotossaan lapsia ja kännykän suurkuluttajia rajoittamaan matkapuhelimen käyttöä. Suurkuluttajiksi määritellään 40 minuuttia päivittäin kännykkää käyttävät. Päätöksen taustalta löytyy 16 hengen asiantuntijaryhmä, joka kävi läpi 300 vuoden 2009 jälkeen julkaistua tieteellistä tutkimusta. ”Katsauksessa ei ole tullut esille mitään uutta tieteellistä näyttöä terveysvaikutuksista, mikä edellyttäisi säteilyn turvanormien päivittämistä.Tästä huolimatta ihmisillä ja eläimillä tehtyjen tutkimusten pohjalta on olemassa tieteellistä näyttöä biologisista vaikutuksista. Lisäksi joissakin tutkimuksissa on saatu todisteita hieman kohonneesta aivokasvainriskistä matkapuhelimen suurkuluttajilla. Ottaen huomioon teknologian laajamittaisen käyttöönoton, ANSES kehottaa väestöä, erityisesti lapsia ja kännykän suurkuluttajia, rajoittamaan altistusta radiotaajuisille verkoille. Painotamme erityisesti matkapuhelimille altistumista, mutta myös kokonaisvaltaista, antennien säteilyn aiheuttaman altistuksen huomioimista.” Mahdollisen syöpäriskin lisäksi muistutetaan tutkimuksista, jotka osoittavat vaikutuksia uneen, kognitiivisiin toimintoihin ja hedelmällisyyteen. ANSES toteaa lisäksi: Mittauskampanjoiden avulla on parannettava käsitystä väestön altistumisesta ulko- ja sisätiloissa. Uusien matkapuhelinverkkojen infrastruktuurista olisi hyvä olla ennalta tutkimuksia. Pitäisi perusteellisesti selvittää esimerkiksi se, mitä seurauksia antennien määrän moninkertaistamisella säteilytehojen madaltamista ajatellen olisi ympäristön altistumiselle. Pitäisi dokumentoida tällä hetkellä eniten väestöä altistavat antennijärjestelmät sekä selvittää tekniset menetelmät tehotiheyksien madaltamiseksi. Lopuksi tärkeä kannanotto koskien 4G-järjestelmää: ”ANSES ilmaisee huolensa 4G-järjestelmän laajamittaisen käyttöönoton vaikutuksista. 4G lisää väestön altistumista mikroaalloille.” Amerikkalainen tutkija Joel M. Moskowitz uskoo, että Ranskan kannanotto olisi ollut tiukempi, mikäli tuore kiinalaistutkimus 4G-säteilystä olisi ehtinyt mukaan arvioon. Clinical Neurology -tiedelehdessä julkaistiin äskettäin ensimmäinen kaksoissokkotutkimus 4G-säteilyn vaikutuksista aivoihin. 18 koehenkilön oikeata korvaa altistettiin yhden senttimetrin etäisyydeltä 4G-säteilylle 30 minuutin ajan. Vaikutuksia aivoihin tutkittiin magneettikuvantamisen avulla todellisen ja valealtistuksen jälkeen. Vaikutuksia nähtiin paitsi altistetulla, myös altistamattomalla puolella päätä. Tutkijat eivät osanneet sanoa, onko niistä terveydellistä haittaa. Amerikkalainen yliopistotutkija Joel M. Moskowitz: ”Nykyinen tutkimus osoittaa vaikutuksia aivotoimintaan lyhyellä aikavälillä. Vaikkakin 4G eli LTEteknologia on liian uutta, jotta voisimme arvioida sen pitkäaikaisvaikutuksia terveyteen, meillä on kuitenkin paljon näyttöä kännykän pitkäaikaiskäytön terveysvaikutuksista. Pään ja kaulan alueen syövät, sperman laadun heikkeneminen sekä lisääntymisterveyteen liittyvät ongelmat kuten vaikutukset tulevan sukupolven terveyteen (esim. ADHD-riski) ovat mahdollisia.” Mikä on tilanne Suomessa, helsinkiläisessä palvelutalossa? Tapausesimerkkimme: Selma, 67-vuotias, aiemmin perusterve eläkeläisrouva viettää vanhuuden- päiviään helsinkiläisessä palvelutalossa. Selman asunnon läheisyyteen viiden metrin etäisyydelle ikkunasta ylimmän kerroksen tasolle ilmestyi neljä matkapuhelinantennia. 4G. Naapurin Alman asunto on vielä lähempänä antenneja, kolmen metrin päässä. Siis melkein kosketusetäisyydellä. Selma on alkanut kärsiä huimauksesta ja voimakkaasta korvien soimisesta eli tinnituksesta. Hänet on kerran viety terveyskeskukseenkin, kun ”päässä pyöri niin maan perskatisti ja oksetti.” Terveyskeskuksessa epäiltiin kulumia niskassa, kun ei muutakaan syytä löytynyt. Selma yhdisti oireensa antenneihin ja soitti Säteilyturvakeskukseen. Puhelimessa hän sai ylitarkastaja Lauri Puraselta kuulla, että mitään virheasennusta ei ole voinut tapahtua, eikä antennisäteilystä ole haittaa. Puranen viittasi raja-arvoihin. Kun säteilyn tehotiheydet jäävät alle 10 000 000 µW/m2, niin ei pitäisi tulla ongelmia. Tästä ”tosiasiasta” huolimatta Selman terveydentila alkoi heiketä ja hän soitti tällä kertaa ylitarkastaja Sami Kännälälle ja vaati antennisäteilyn mittausta. Säteilyturvakeskuksesta kerrottiin, että mittaus maksaisi 240 e/ tunti, mikä on Selman eläkeläisbudjettia ajatellen kestämätön summa. Kuulemma yksi tunti ei riitä toimenpiteeseen, vaan tarvitaan kaksi, jotta saadaan kirjoitettua raporttikin tuloksista. Eräs aktivisti soitti Selman puolesta Sami Kännälälle. Kysyi, onko heillä uusittu antennien asennusohjeita operaattoreille, kun näinkin lähelle huoneistoja on lupa asentaa. Säteilyturvakeskuksesta kerrottiin, että asennusohje on vuodelta 2004 ja löytyy STUK:n sivuilta. Kun viimeksi kaksi vuotta sitten oli keskusteltu asennusohjeesta vastaavassa tapauksessa, Tommi Toivonen kertoi aktivistille, että uusi ohje on juuri menossa painoon. (Kuinka pitkä jono painoon oikein on?) Kännälän mukaan viivästyksen syy on se, että heidän on 33 Suomen lehti priorisoitava työnsä resurssipulan vuoksi. (Mitkähän hommat menevät edelle?) Operaattorit toimivat Säteilyturvakeskuksen ohjeiden mukaisesti. Selma kertoi, että hänen poikansa on töissä Nokia Siemens Newtworks-yhtiössä. Poika kommentoi: ”Ei se oikein hyvä juttu ole äiti, että sulla ne antennit siellä on.” Ranskassa on kuka tahansa voinut vuoden 2004 jälkeen pyytää kotinsa tai työympäristönsä säteilytasojen mittausta täysin veloituksetta. Mittaustoiminta kustannetaan verovaroista. Vuoden 2011 jälkeen operaattorit joutuvat Ranskassa maksamaan mittausta varten valtiolle veroa, jonka avulla palvelu kansalaisille suoritetaan. Asuinkunnan viranomainen vie mittaustulokset rekisteriin, josta ne luovutetaan sekä mittauksen tilaajalle että operaattorille. Lopuksi tulokset lähetetään vielä ANFR:lle (Agency Nationale des Frequencies) -virastolle, joka vastaa Suomen Viestintävirastoa (TRAFI). Suomessa viranomaiset vetoavat Selman tapauksessa säteilyn turvanormeihin. Raja-arvot, joita meillä noudatetaan, ovat epätieteellisiä ja ajastaan jäljessä. Turvanormeissa (294/2002) huomioidaan vain lyhytaikainen, akuutti vaiku- tus, eikä lainaan ympärivuorokautista, kumuloituvaa. Monessa Ranskan kaupungissa onkin vuonna 2009 luovuttu ICNIRP:n (International Commission on Non-Ionizing Radiation Protection) rajaarvoista, jotka ovat perusta Suomessa noudatettavalle standardille. Sveitsissä, Italiassa, osin Belgiassa ja Itävallassa, Kiinassa, Venäjällä sekä Intiassa säteilytasot ovat Suomea alhaisempia. Onko Suomessa Säteilyturvakeskuksen lisäksi muita viranomaistahoja, joiden puoleen Selma voisi kääntyä? Esimerkiksi kunnan terveystarkastaja? Oikeustieteen tohtori Henrik Elonheimo on selvittänyt asiaa: ”Muut viranomaiset eivät ole sidottuja Säteilyturvakeskuksen kantaan, joka on vanhentunut ja yksipuolinen. Hyvä hallinto edellyttää aineellisesti oikeita ratkaisuja, ei vain muodollisia perusteita. Tulee mieleen esimerkiksi laki eräistä naapuruussuhteista, 17§: ”Kiinteistöä, rakennusta tai huoneistoa ei saa käyttää siten, että naapurille, lähistöllä asuvalle tai kiinteistöä, rakennusta tai huoneistoa hallitsevalle aiheutuu kohtuutonta rasitusta ympäristölle haitallisista aineista, noesta, liasta, pölystä, hajusta, kosteudesta, melusta, tärinästä, säteilystä, valosta, lämmöstä tai muista vastaavista vaikutuksista. Ristiriitaisissa tilanteissa pitäisi lähtökohtaisesti antaa enemmän arvoa esim. terveydellisille kuin liiketaloudellisille argumenteille”. Teksti: Erja Tamminen, Suomen Sähköyliherkät ry:n puheenjohtaja, Suomen tietokirjailijat ry:n jäsen yhteystiedot: erja.tamminen@ sahkoailmassa.fi Lähteet: Update of the ”Radiofrequencies and Health” expert appraisal. Oct 15, 2013. http://bit.ly/19MexVc. “Brain Cancer Risk Increases with the Amount of Wireless Phone Use: Study.” Sep 25, 2013. http://www.prlog. org/12216483 http://www.saferemr.com/ Puhelinhaastattelu, Sami Kännälä, 29.10.2013, Erja Tamminen Sähköpostihaastattelu, Mervi HarjunpääVerhasselt, 29.10.2013, Erja Tamminen Sähköpostihaastattelu, Henrik Elonheimo, 29.10.2013, Erja Tamminen Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksujen indeksitarkistukset 2014 Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksujen indeksitarkistukset 2014 Palvelu Kotona annettavat palvelut Palvelu Tulorajat: 1 henkilö 2 henkilöä 3 henkilöäpalvelut Kotona annettavat Tulorajat: 4 henkilöä 5 henkilöä 1 henkilö 6 henkilöä 2 henkilöä Korotus/lisähenkilö 3 henkilöä Kotisairaanhoito 4 henkilöä lääkäri tai hammaslääkäri 5 henkilöä muu henkilö 6 henkilöä Korotus/lisähenkilö Tk-lääkärin vastaanotto vuosimaksu käyntimaksu Kotisairaanhoito päivystysmaksu lääkäri tai hammaslääkäri Fysioterapia 34 muu henkilö Sairaalan poliklinikkamaksu Päiväkirurgian maksu Tk-lääkärin vastaanotto vuosimaksu Suun ja hampaiden tutkimus ja hoito Nykyinen maksu/ tulorajat euroa Nykyinen maksu/ tulorajat 528 euroa 975 1528 1890 2288 528 2627 975 321 1528 1890 13,80 2288 8,70 2627 321 27,50 13,80 18,90 13,80 7,50 8,70 27,50 90,30 27,50 Uusi maksu/ tulorajat 1.1.2014 euroa Uusi maksu/ tulorajat 5631.1.2014 1039 euroa 1628 2014 2438 2799 342 563 1039 1628 2014 14,70 2438 9,30 2799 342 29,30 14,70 20,20 14,70 8,00 9,30 29,30 96,40 29,30 Kotisairaanhoito lääkäri tai hammaslääkäri muu henkilö 13,80 8,70 14,70 9,30 Tk-lääkärin vastaanotto vuosimaksu käyntimaksu päivystysmaksu Fysioterapia 27,50 13,80 18,90 7,50 29,30 14,70 20,20 8,00 Sairaalan poliklinikkamaksu Päiväkirurgian maksu 27,50 90,30 29,30 96,40 7,50 9,60 14,00 8,00 10,30 14,90 6,20 13,80 6,20 6,60 14,70 6,60 6,20 13,80 27,50 40,20 56,40 6,60 14,70 29,30 42,90 60,20 40,20 27,50 134,20 134,20 163,00 42,90 29,30 143,20 143,20 173,90 7,50 8,00 15,10 32,60 15,10 16,10 34,80 16,10 15,10 16,10 11,30 1342,50 12,10 1432,40 33,90 40,90 33,90 36,20 43,60 36,20 Suun ja hampaiden tutkimus ja hoito perusmaksu, suuhygienisti perusmaksu, hammaslääkäri perusmaksu, erikoishammaslääkäri Kuvantamistutkimukset hammaskuva panoraamaröntgen Ehkäisevä hoito: SC-ryhmän suun terveyden edistämisen toimenpiteet Maksu tutkimuksesta, hammastarkastuksesta ja sairauksien hoidosta toimenpiteeltä vaativuusluokan mukaan 0-2 3-4 5-7 8 - 10 11 Proteettiset toimenpiteet proteesin pohjaus proteesin korjaus akryyliosa- ja kokoproteesi kruunut ja sillat hampaalta rankaproteesi Sarjassa annettava hoito Lyhyt aikainen laitoshoito psykiatrian hoitopäivämaksu hoitopäivämaksu hoitopäivämaksu maksukaton ylittymisen jälkeen Päivä- ja yöhoidon maksu Kuntoutushoidon maksu Lastensuojelun maksut Lääkärintodistus Lääkärintodistus ajo-oikeutta varten Käyttämättä ja peruuttamatta jätetystä palvelusta perittävä maksu Vähimmäiskäyttövara pitkäaikaisessa laitoshoidossa Maksukatto Päivämaksu omaishoitajan vapaan ajalta 99 105 636 10,60 679 11,30 Kotipalvelun ja kotisairaanhoidon palveluseteli Tulorajat kotitalouden koon mukaan: 1 henkilö 2 henkilöä 3 henkilöä 4 henkilöä 5 henkilöä 6 henkilöä Tulorajan korotus/lisähenkilö Palvelusetelin arvo vähintään Palvelusetelin alin arvo 528 975 1528 1890 2288 2627 321 25 7 563 1039 1628 2014 2438 2799 342 27 7 Lähde: STM 35 Terveysalan yhteystietoja ALUEHALLINTOVIRASTOT www.avi.fi Etelä-Suomen aluehalllintovirasto Puhelinvaihde 0295 016000 Itä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 016800 Lounais-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 018000 Länsi- ja Sisä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 018450 Pohjois-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 017500 Lapin aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 017300 Ahvenanmaan valtionvirasto Puhelinvaihde 018 635 270 Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321 FIMEA Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Puhelinvaihde 029 522 3341 www.fimea.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Bulevardi 28, 00120 Helsinki, puh. 040 450 4590, www.pvk.fi Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. 040 450 4640, www.lvp.fi Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Malminrinne 1 B, 00180 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry pj. Mervi Piekkari, s-posti: [email protected] Suomen Punainen Risti puh. (09) 622 4322, www.redcross.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) puh. 029 524 6000, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fi VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Puhelinvaihde 0295 209111, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto Puhelinvaihde 0295 666 700, PL 315, 00181 Helsinki Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi Suomen Potilaslehti toivottaa lukijoilleen Rauhallista Joulua ja Hyvää tulevaa vuotta 2014
