doc4/2014 - Suomen Potilasliiton
download 
Report Transcription
4/2014 - Suomen Potilasliiton
Suomen lehti No 4 joulukuu 2014 – helmikuu 2015 FINLANDS PATIENTTIDNING 4/2014 SOTE, Harvinaiset sairaudet, peruspalveluministeri Susanna Huovinen, STM Sote on jo ovella, puheenjohtaja Paavo Koistinen LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE 45 vuotta potilaan asialla Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 11 Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Seuraavat numerot: 1/2015 Aineiston viimeinen toimituspäivä 10.02.2015, lehti ilmestyy 26.03.2015 Toimisto: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080 Fax. (09) 5123 3555 Sähköposti: [email protected] Kotisivut: www.potilasliitto.fi Toimisto on avoinna: ma, ke klo 10.00-17.30 ja ti, to, pe klo 09.00-16.30 Tässä numerossa: Sote on jo ovella........................................ 3-4 Sote står vid dörren................................... 4-5 SOTE, Harvinaiset sairaudet.........................6 Simulaatio haastaa kirurgikoulutuksen oppipoikamallin......................................... 7-8 Terveyttä mietiskelyllä....................................9 Omaishoitaja tarvitsee vapaansa................10 Järjestösivut.......................................... 12-27 Pankkiyhteys: FI0580001200662600 Hallitus: Paavo Koistinen, puheenjohtaja, 0400 682 337, [email protected], Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@ gmail.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri, [email protected] Suomen Potilasliittoon voi liittyä myös henkilöjäseneksi, jäsenmaksu v. 2015 on 13 e Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Inka Svahn, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio, Kaj Kiljander, Matti Haimi, Arto Pyykkönen, Pentti Mäntynen, Esko Teliö, Jari Kervinen. Suomen Potilaslehti – Finlands Patienttidning Julkaisija Suomen Potilasliitto ry ISSN 0784-5944, 37. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Etukannen kuva: Paavo Koistinen, Jouluyö Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080, [email protected] Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, GSM 0400 682 337 Toimitus: (09) 562 2080 2 Kotisivut: www.potilasliitto.fi Painopaikka: Newprint Oy, Raisio Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. PÄÄKIRJOITUS Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Sote on jo ovella Historiallinen ja tapahtumarikas vuosi 2014 lähestyy loppuaan. Historiallinen se on ollut erityisesti meidän kansalaisten ja potilaiden näkökulmasta katsottuna . Tapahtumarikas se oli mm. sikäli, että odotimme suurta kuntauudistusta, mutta sitä ei sitten loppujen lopuksi saatu aikaiseksi. Sote-uudistus sentään saatiin. Tämän vuoden maaliskuussa olin Suomen Potilasliiton edustajana kuultavana eri järjestöjen asiantuntijoille järjestetyssä kuulemistilaisuudessa, jossa esitin Potilasliiton kannanoton tulevaan sote-uudistukseen liittyen. Minun sanomani - ja koko liittoomme sanoman - ydin oli tietenkin se potilasta lähinnä oleva ja tärkeysjärjestyksessä numero yksi oleva asia: potilaan tulee päästä tarvitessaan nopeasti hoitoon. Vuoden aikana ei ole kuitenkaan tapahtunut parannusta hoitoon ja lääkärin vastaanotolle pääsyssä. Tämä asian tila koskee erityisesti maamme terveyskeskuksia. Jonot ovat edelleen pahimmillaan jopa kuusi viikkoa. Mutta näitähän käyttävätkin vähempiosaiset kansalaiset, siis ne, jotka ovat joko työelämän ulkopuolella tai tekevät pätkätöitä pienillä palkoilla. Oman ”kastinsa” muodostavat opiskelijat ja eläkeläiset, joilla ei ole säästöissä rahavaroja pahan päivän varalle. Ajatusleikkinä voi pohdiskella, että miten reagoisivat työterveyshuollossa käyvät kansalaiset, jos heille yhtenä päivänä sanottaisiin, että järjestelmä on muuttunut. Lääkärille on ilmoittauduttava kuusi viikkoa etukäteen, koskien myös äkillisiä sairastumisia. Uskon vahvasti, että erilaiset työntekijöiden etujärjestöt reagoisivat välittömästi. Tuskin odottaisivat edes viikkoa, saati kuutta. Tosin näillä edellä mainituilla vähäosaisilla ei juuri etujärjestöjä ole. Ja kuinka vaikkapa Potilasliitto lakkoilisi? Panisi toimiston kiinni eikä vastaisi puhelimeen? Tuskin kunnan- tai kaupunginhallitukset kutsuisivat valtuustojaan hätäkokouksiin. Olen saanut myös lunta tupaan kun olen esittänyt Potilasliiton näkemyksiä esimerkiksi mediassa terveydenhuoltoomme liittyen mm. terveydenhuollon ammattilaisilta, kuinka potilaat ottavat kantaa eri asioihin hoitoonsa ja potilasturvallisuuteensa liittyen näin voimakkaasti, eikö tämä heidän mielestään ole sopivaa? Mielestäni meidän pitäisi tehdä yhteistyötä ja parantaa hoitoomme liittyviä asioita. Potilaat, samoin kuin kansamme yleisemminkin, jakaantuu niihin, joilla on ja niihin, joilla ei ole. Eipä uutta auringon alla. Taitaa jo Raamattukin todeta, että ”köyhät teillä on aina joukossanne”. Tosin opetus on siinä, että heitä ei sovi jättää oman onnensa nojaan. Surkeimmin tämä yhteiskunnan jakaantuminen tuntuu elämän ehtoopuolella. Ikääntynyt väestö pyritään pitämään mahdollisimman pitkään kotonaan. Laitoksissa on kuulemma paha olla. Ajatus sinänsä on hyvä, jos kotisairaanhoito ja kotipalvelut toimivat. Valitettavan harvassa kunnassa nämä asiat kuitenkaan ovat aivan kohdallaan. Kotona ei olekaan niin hyvä olla ja asua, jos siellä joutuu pelkäämään, ei saa apua, jos kaatuu ja jos kaiken kattaa musertava yksinäisyys. Säästöt jyräävät muun yli. Esimerkiksi hoitajan ensiarvio on keino säästää lääkärien aikaa, ja sitä kautta kuntien rahaa. Aina sairaanhoitajan osaaminen ei kuitenkaan riitä hoidon tarpeen arviointiin. Valviran virkamies totesi 11. päivä marraskuuta Sanomalehti Keskisuomalaisessa, että ”toimintakulttuurin pitäisi olla sellainen, että lääkäriä saa tarvittaessa häiritä”. Haastattelun mukaan tarvittaisiinkin valtakunnalliset ohjeet siitä, miten hoidon tarvetta arvioidaan. Nyt kunnilla ja yksiköillä on kullakin omia ohjeitaan, joiden varassa toimitaan. Tämä heijastuu siis lopulta hoidon laatuun. Ja valtakunnallista laadunseurantajärjestelmäähän meillä ei monen vuoden vaatimisen jälkeen vieläkään ole. Valviran virkamiehen näkemykseen on silti helppo yhtyä myös potilasnäkökulmasta katsottuna. Valvira julkaisi 10. päivä marraskuuta raportin ”Sosiaalija terveydenhuollon valvonnan havaintoja”. Siihen kannattaa tutustua. Sekin vahvistaa oikeiksi juuri niitä Potilasliitonkin näkemyksiä, joita olemme kriittisesti eri yhteyksissä tuoneet julki. Taistelua on siis syytä jatkaa. Periksi antamalla potilasjärjestöt voivat vain hävitä. Siksipä näin vuoden lopussa on hyvä tuoda muutamia asioita esiin liittomme toiminnasta vuoden 2014 osalta. Lausuntoja ja kannanottoja on annettu eri tahoille sosiaali- ja terveyssektoriin liittyen yhteensä 13 kpl. Lausuntojamme ovat saaneet mm. Fimea, Oikeusministeriö ( OM ), Sosiaali- ja terveysministeriö (STM). 3 Suomen lehti Olemme olleet kuultavana Sosiaali- ja terveysministeriössä mm. nyt pakettiin saadusta sote-uudistuksesta, henkilötietojen käytöstä kliinisessä lääke- ja laitetutkimuksessa ( ns. suostumuksen peruuttamisen oikeusvaatimukset). Olemme myös olleet mukana STM:n vakuutusasioita käsittelevässä neuvottelukunnassa. Potilasliitto on ollut Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ”Potilasturvallisuutta taidolla”-ohjelman virallinen yhteistyökumppani ja ollut mukana mm. valtakunnallisilla ”Potilasturvallisuuspäivillä 7.-8.4.2014” potilasnäkökulman esiin tuojana. KYS, Pohjois-Savon -sairaanhoitopiirin tuottavuusohjelmassa olemme myös ohjausryhmän jäsenenä. Kuluttajaparlamentin toimintaan ja istuntoihin olemme edelleen osallistuneet aktiivisesti samoin kuin myös Fimean lääkehoidonpäivän sekä ”Lääkeinformaatiota kuluttajille”työryhmiin. Metropolia ammattikorkeakoulun asiakasvastaavakoulutuksen ohjausryhmän jäsenyys on myös tärkeä osa-alueemme. Näemme tärkeänä sen, että myös sosiaali- ja terveyspalveluja käyttävien näkemys tulee esiin suunnitellessa koulutusta näiden alojen ammattiryhmälle. Media on nähnyt, että sosiaali- ja terveysalaa koskevien tapahtumien keskiössä ovat potilaat ja myös heidän näkemyksiään ja ääntä on myös kuultava eri asioissa. Potilasliitto on saanut lausunnoillaan ja toiminnallaan hyvää näkyvyyttä sanomalehdissä, netissä, radiossa ja televisiossa. Paljon on siis tehty, mutta niinikään paljon on vielä tekemättä potilaiden ja kansalaisten asioiden edistämisessä sosiaali- ja terveyssektorilla. Mutta periksi emme anna. Emme voi emmekä halua. Pienen lepotuokion voinemme kuitenkin tässä vuoden loppupuolella suoda. Siksi haluan sydämestäni toivottaa Teille kaikille: Rauhallista Joulua ja Hyvää Uutta Vuotta 2015 LEDARE Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Sote står vid dörren Ett historiskt och händelserikt år 2014 närmar sig sitt slut. I synnerhet ur medborgarnas och patienternas synvinkel är året historiskt. Händelserikt är det bl.a. därför att vi förväntade oss den stora kommunreformen, men till sist och slut blev den inte av. Sote-reformen fick vi i varje fall. I början av maj blev jag hörd som representant Finlands Patientförbund när föreningarnas experter kallades för att höras. Jag föredrog Patientförbundets ståndpunkt i den kommande Sote-reformen. I mitt budskap – och hela förbundets budskap - är kärnan att patienten är rangordning nummer ett: patienten bör komma snabbt till läkaren när han behöver vård. Under året har det inte skett någon förbättring i vården eller i att få komma till läkaren. Denhär problematiken gäller i synnerhet på vårt lands hälsocentraler. Köerna kan i värsta 4 fall vara sex veckor. Servicen används av mindre bemedlade medborgare, alltså de som är utanför arbetslivet eller gör snuttarbeten med liten lön. Ett eget ”kast” bildas av studerande och pensionärer, som inte har besparingar för sämre tider. Vi kan göra en tankelek och begrunda, hur skulle medborgare som använder företagshälsovården reagera om man skulle säga åt dem att systemet har förändrats. Man bör meddela läkaren sex veckor på förhand om sitt insjuknande, även när man insjuknar akut. Jag tror säkert att arbetarnas intressebevakare skulle reagera omedelbart. Troligtvis skulle de inte vänta ens en vecka. För att inte tala om sex veckor. Nu är det bara så att de nämnda mindre bemedlade knappast har intresssebevakande föreningar. Fastän Patientförbundet skulle strejka eller stänga byrån och inte svara i telefonen, skulle ingenting hända. Knappast skulle kommun- eller stadsstyrelserna kalla sina fullmäktige till brådskande möten för den skull. Jag har blivit påtalad när jag har presenterat Patientförbundets åsikter i medierna om vårt hälsovårdssystem t.ex. av bl.a. hälsovårdens yrkesmänniskor, när då patienterna tar en klar ställning till sin vård och patientsäkerheten, är det inte enligt deras åsikt lämpligt. Enligt min mening borde vi samarbeta och förbättra de moment som hänför sig till vården. Patienterna, likadant som befolkningen i allmänhet, fördelas i dem som har och de som inte har någonting. Det är ju inget nytt under solen. Redan i Bibeln sägs det att ”de fattiga som finns bland eder”. Lärdomen finns däri, att de inte bör lämnas åt sitt öde. Den bedrövligaste samhällsindelningen tycks finnas på livets aftonsida. Den åldrande befolkningen försöker man hålla så länge som möjligt i hemmet. På institutioner har man så illa att vara. Tanken som sådan är bra, om hemsjukvården och hemvården fungerar. Det är beklagligt att det är så få kommuner där omständigheterna är sådana att det fungerar. Det är inte alls så bra att vara och bo hemma om man är rädd för att inte få hjälp om man faller eller om man lider av extrem ensamhet. Sparkraven kör över allt annat. Till exempel skötarnas förstavärdering av patienten är ett sätt för att spara läkarens tid och till lika kommunens pengar. Tyvärr räcker inte alltid sjukskötarens kunskap till för utvärderingen av vården. Valviras tjänsteman konstaterade den 11 november i tidningen Keskisuomalainen, att ”vårdkulturen borde vara sådan att läkaren kan vid behov få störas” Enligt intervjun borde det finnas nationella anvisningar om hur vårdbehovet skulle konstateras. Nu har kommunerna och enheterna sina egna anvisningar enligt vilka man fungerar. Dethär återspeglar sig till sist och slut i vårdens kvalitet. Nationella kvalitetsuppföljningssystem har vi inte ännu, trots att vi har krävt dem i många år. Det är lätt att hålla med Valviras tjänsteman även sett ur patientsynvinkel. Valvira publicerade den 10 november en rapport ”Social- och hälsovårdens iakttagelser i övervakningen” Det lönar sig att bekanta sig med den. Den bekräftar verkligen de åsikter som Patientförbundet har och som vi har kritiskt har framfört. Striden fortsätter. Genom att ge efter kan patientföreningarna endast förlora. Därför är det bra att i slutet av året ta fram några saker som har hänt i förbundet under år 2014. Utlåtande och ställningstagande som hänför sig till social- och hälsovårdsektorn har getts totalt 13 stycken. Fimea, Justitieministeriet, Social-och hälsovårdsministeriet har bl.a. fått utlåtandena. Vi har blivit hörda i Social- och hälsovårdsministeriet bl.a. om sote-reformen. användningen av personaluppgifter i kliniska medicinska- och instrumentiellaundersökningar (sk rättelse upphävningen av medgivande). Vi har också medverkat i förhandlinsdelegationen vid SHM om försäkringsfrågor. Patientförbundet har medverkat och varit en officiell samarbetspartner i THL:s ”patientsäkerhet med färdighet” Föreningen har också deltagit i Patientsäkerhetsdagarna 7-8.4.2014 och fört fram patientåsikterna. I KYS, Norra Savolax sjukvårdsdistrikt är vi också med i styrgruppen för produktionsprogrammet. I Konsumtionsparlamentets verksamhet har vi aktivt deltagit likaså i Fimeas medicinska vårddag och arbetsgruppen ”Medicinsk information för brukare”. Styrgruppen vid Metropolia yrkeshögskola för kundsansvarigutbildning är också en viktig del av vårt delområde. Vi anser att det är viktigt att även social- och hälsovårdens brukare får föra fram sin åsikt och röst och blir hörd i olika frågor. Patientförbundet har med sina utlåtanden och sin verksamhet fått synlighet i tidningar på nätet, radio och television. Mycket har blivit gjort men ändå är mycket ogjort för patienter och befolkningen som skulle förbättra situationen inom social- och hälsovården. Men vi ger inte efter. Vi kan inte och vi vill inte. En liten vilostund torde vi kunna unna oss i slutet av året. Därför önskar jag Er alla: En Riktigt God Jul och Ett Gott Nytt År 2015 5 Suomen lehti SOTE, Harvinaiset sairaudet Susanna Huovinen peruspalveluministeri, STM Sote-uudistuksen tarve on tunnistettu jo pitkään. Vain ratkaisut ovat antaneet odottaa itseään. Nyt on vihdoin päästy kaikkien eduskuntapuolueiden yhteistyöllä eteenpäin. Kun olen kiertänyt ympäri Suomea, viesti on ollut selkeä: tehkää jo päätöksiä, kukaan ei jaksa tätä edistämisen kehittämistä. Minkäänlainen aikalisä ei tipauta meille taivaasta sellaista mallia, jolle kaikki hurraisivat. Parlamentaarisessa ohjausryhmässä olemme ottaneet huomioon esitettyjä huolia ja etsineet niihin ratkaisuja. Useat sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntijat ovat tukeneet viiden sote-alueen mallia, jolla vähennetään radikaalisti palveluiden järjestämisestä vastuussa olevia tahoja. Näin saadaan palveluihin tasa-arvoa ja osaamista sinne, mistä se vielä uupuu. Selvää on, että palvelurakenteen uudistaminen on prosessi. Se ei tule valmiiksi pelkällä sote-järjestämislailla. Tarvitaan paljon muutoksia työtapoihin, johtamiseen ja rahoitukseen. Yhtä selvää on myös se, että jollemme nyt uskalla tehdä muutoksia palvelurakenteeseen, edessä on julkisten hyvinvointipalvelujen edelleen näivettyminen. Tällaista tulevaisuutta en usko yhdenkään suomalaisen toivovan. 6 Uudistamisen keskeisenä keinona on sosiaali- ja terveyspalvelujen sekä perus- ja erikoispalvelujen mahdollisimman laaja integraatio. Nykyisin hallinnollisesti erillään toimivien palvelujen integraatio parantaa palveluketjuja ja palveluprosesseja. Kun meillä on tällä hetkellä lähes 200 järjestämisvastuullista tahoa, järjestelmä on liian pirstaleinen. Voi hyvin kysyä, kuka tätä konetta ohjaa. Tämän vuoksi uudistus on välttämätön. Vuosina 2015–2017 toimeenpantavan sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistuksen tavoitteena on turvata kaikille yhdenvertaiset, asiakaslähtöiset ja laadukkaat sosiaali- ja terveyspalvelut. Uudistuksen pitää myös vahvistaa peruspalveluja ja toteuttaa kustannustehokas ja vaikuttava palvelurakenne. Sote-uudistus siirtää sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämisvastuun kunnilta viidelle sote-alueelle. Sote-alueet ovat kuntayhtymiä, joihin jokaisen kunnan tulee kuulua. Sote-alueen kuntayhtymä vastaa niin harvinaisiin sairauksiin liittyvien kuin kaikkien muidenkin sosiaali- ja terveyspalvelujen yhdenvertaisesta saatavuudesta ja laadusta. Kuntayhtymä vastaa myös laadun, määrän ja vaikuttavuuden seurannasta. Sote-alue päättää alueen tuotantorakenteesta ja tuotantotavoista ja vastaa sosiaali- ja terveydenhuoltoon kuuluvan julkisen vallan käytöstä sekä kielellisten oikeuksien toteutumisesta. Sosiaali- ja terveyspalvelujen tuottamisvastuu tulee olemaan kuntayhtymillä, joita muodostettaneen kaikkiaan yhdeksäntoista. Näistä päättää sotealue. Tuottamisvastuun edellytyksenä on tehtävien kannalta riittävä henkilöstö ja muut voimavarat sekä kyky vastata ehkäisevistä, korjaavista, hoitavista, kuntouttavista ja muista sosiaali- ja terveydenhuollon palveluista yhtenäisenä kokonaisuutena. Laki sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä säätää palvelujen järjestämis- ja tuottamisvastuusta, hallinnosta, rahoituksesta ja valvonnasta. Palvelut ja niiden sisältö määräytyvät edelleen erityislakien perusteella, kuten esimerkiksi terveydenhuoltolain, sosiaalihuoltolain, mielenterveyslain ja lastensuojelulain perusteella. Viime keväänä sosiaali- ja terveysministeriön asettama ohjausryhmä luovutti ministeriölle ehdotuksensa harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi. Sen jälkeen on perustettu uusi työryhmä suunnittelemaan ehdotusten toimeenpanoa ja osin myös toteuttamaan ohjelmaa. Kansallisen ohjelman tavoitteena on, että henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää. Lisäksi hänen pitää saada asianmukaista hoitoa ja kuntoutuksen lisäksi myös psykososiaalista tukea. Nykyisellään sosiaali- ja terveydenhuoltopalvelut eivät tyydyttävästi vastaa harvinaissairaiden tarpeisiin. Sote-uudistukseen sisältyvällä palvelujen integraatiolla pyritään juuri siihen, että myös harvinaissairaiden tarpeet pystytään huomioimaan kokonaisvaltaisemmin. Harvinaissairaita ja heitä edustavia potilasyhdistyksiä on tärkeä saada mukaan palvelujärjestelmän kehittämiseen. Tämä on yksi kansallisen ohjelman keskeisiä periaatteita. Vain siten palvelujärjestelmää voidaan kehittää sellaiseksi, että se vastaa harvinaissairaiden tarpeita ja parantaa heidän elämänlaatuaan. Asiakaslähtöisyyden painottaminen soteuudistuksessa tukee tämän tavoitteen toteutumista. Simulaatio haastaa kirurgikoulutuksen oppipoikamallin Kohti parempaa potilasturvallisuutta Minna Silvennoinen KM Minna Silvennoisen kognitiotieteen väitöskirjan ”Kirurgisten taitojen harjoittelu simuloidussa ja autenttisessa ympäristössä, asiantuntijuuden kehittymisen haasteet laparoskopiaharjoittelussa” tarkastustilaisuus. Vastaväittäjänä dosentti Dr. Italo Masiello (Karolinska Institutet, Tukholma) ja kustoksena professori Pertti Saariluoma. Väitöstilaisuus on englanninkielinen. Minna Silvennoinen tutki väitöksessään kirurgien työskentelyä ja tähystysleikkaustaitojen oppimista kahdessa ympäristössä, leikkaussalissa ja simulaatioympäristössä, sekä arvioi kirurgikoulutuksen muutostarpeita. Tulokset osoittavat, että simulaatioharjoittelun toteuttamisen onnistuminen sairaaloissa edellyttää merkittäviä muutoksia kirurgian oppimis- ja harjoittelukulttuuriin. Perinteisesti kirurgiaa on opetettu sairaaloissa oppipoikamallilla, jossa erikoistuvat kirurgit oppivat työn ohessa seuraamalla kokeneempia kollegojaan. Leikkaussalityöskentelyssä erikoistuvat lääkärit joutuvat tekemään samanaikaisesti useita motorisia ja päätöksentekoon liittyviä, vaativia toimintoja, jolloin heidän kapasiteettinsa on koetuksella ja virheiden ja riskien todennäköisyys kasvaa. - Tästä johtuen ainakin leikkaustaitojen opettelun alkuvaiheessa olisi turvallisempaa ja riskittömämpää, niin potilaan kuin erikoistuvan kannalta, harjoitella simulaatioympäristössä, Silvennoinen ehdottaa. Kirurgien osaamisen haasteet ovat jatkuvasti kasvaneet ja samaan aikaan erikoistumisaikaa sairaaloissa on lyhennetty. Kuinka tällä yhtälöllä on mahdollista ylläpitää hyvää potilasturvallisuutta? Kirurgien koulutuksessa tulisi lisätä teknologian käyttöönottoa, sillä leikkaustaitojen harjoitteluun on saatavilla simulaattoreita, joilla on mahdollista harjoitella potilasturvallisesti. Vaikka simulaatiota voidaan käyttää hyvin monipuolisesti terveydenhuollon ammattilaisten ja opiskelijoiden koulutuksessa, on tietokonepohjaisten kirurgisten leikkaussimulaattoreiden käyttö Suomessa edelleen kovin vähäistä. Tämä johtuu siitä, että niiden käyttösuositukset ovat puutteellisia tai vaikeaselkoisia ja toisaalta taas siitä, että erikoistumisvaiheeseen ei sairaaloissa ole olemassa varsinaista opetussuunnitelmaa. Useassa Pohjoismaassa ollaan huomattavasti Suomea pidemmällä terveydenhuollon simulaation hyödyntämisessä. Uusien koulutusmallien käyttöönotto on vaativaa ja resursseja vievää ja asettaa haasteita terveydenhuollolle. Jokainen investointi laadukkaaseen koulutukseen on kuitenkin askel kohti entistä parempaa potilasturvallisuutta. Tutkimuksessa merkittävimmäksi simulaatioharjoittelua tukevaksi tekijäksi nousi sairaalan tarjoama tuki työssä oppimiselle. Tietämystä näistä asiantuntijuuden erityisvaatimuksista ja leikkauksiin liittyvistä riskeistä ja virheistä tulisi lisätä, jotta voitaisiin edelleen parantaa potilasturvallisuutta ja ymmärrystä siitä, miten kirurgeja tulevaisuudessa tulisi sairaaloissa kouluttaa. Tältä pohjalta voidaan kehittää koulutusta ja toimintamalleja, jotka ehkäisevät virheitä ja läheltä piti -tilanteita leikkaussaleissa. Helposti ajatellaan, että kirurgin asiantuntijuus koostuu suurelta osin motorisesta taitavuudesta, mutta niin sanottujen ei-teknisten taitojen osaaminen on vähintään yhtä tärkeää. Kirurgin rooli leikkaussalissa on johtaa moniammatillista tiimiä, joten sen vuoksi oman suorituksen, tilanteen ja resurssien arviointikyky, ongelmanratkaisu- ja tiimityötaidot korostuvat yhä enemmän, kertoo Silvennoinen. Silvennoisen tutkimustyön pohjalta kehitetty ”Lupa leikata” -koulutusmalli on käytössä Keski-Suomen keskussairaalassa. Siinä erikoistuvat lääkärit harjoittelevat ohjatusti leikkaustaitojen perusasiat simulaattorilla ennen leikkaussaliin pääsyä. Tutkimusta ovat tukeneet Keski-Suomen keskussairaala sekä COMAS -tutkijakoulu. Lisätietoja: Minna Silvennoinen, puh. 045-6776 349/0400-248 114, [email protected] Viestintäharjoittelija Birgitta Kemppainen, puh. 040 805 4483, tiedotus@ jyu.fi Minna Silvennoinen kirjoitti ylioppilaaksi Kiteen lukiosta vuonna 1995. Silvennoinen valmistui kasvatustieteiden maisteriksi Jyväskylän yliopistosta vuonna 2004. Kun Keski-Suomen keskussairaalan kirurgit ehdottivat yliopistolle yhteistyötä simulaatioita hyödyntävien koulutusten aloittamiseksi vuonna 2005, Silvennoinen aloitti työt tietojenkäsittelytieteiden laitoksella tutkimusavustajana, josta hän jatkoi kognitiotieteen tutkijana. Aikuiskouluttajan 7 Suomen lehti pedagogiset opinnot Silvennoinen suoritti väitöskirjatyönsä ohessa vuonna 2007. Vuodesta 2008 alkaen Silvennoinen on toiminut tutkimustyönsä ohella koulutussuunnittelijana Keski-Suomen keskussairaalan Tietotaitopajassa sekä tutkinut ja kehittänyt simulaation käyttöönottoa terveydenhuollon koulutuksissa. Hän on tutkinut leikkaushoitajien tietokoneavusteista oppimista ja potilasohjausta sairaalaympäristössä PIUHA-hankkees- sa vuosina 2010-2014, ja moniammatillisia simulaatiokoulutuksia Meilahden sairaalan yhteistyöprojekteissa vuosina 2010-2013. Vuonna 2013 hän oli toimittamassa ensimmäistä suomenkielistä käsikirjaa ”Simulaatio-oppiminen terveydenhuollossa”. Syksyllä 2013 Silvennoinen työskenteli tutkijavaihdossa Kööpenhaminan simulaatiokeskuksessa, DIMS:ssä. Samana vuonna hän perusti terveyden- huollon simulaatiokoulutuspalveluja tarjoavan yrityksen, MinSim Oy:n. Teos on julkaistu sarjassa Jyväskylä Studies in Computing, Jyväskylä: University of Jyväskylä, 2014, 82 s. + sisällytetyt artikkelit, ISSN: 1456-5390; 195, ISBN: 978-951-39-5823-7 (nid.) ISBN: 978-951-39-5824-4 (PDF). Sitä saa Jyväskylän yliopiston kirjaston julkaisuyksiköstä, puh. 040 805 3825, myynti@ library.jyu.fi Vertaistukikoulutusta tukipuhelimissa ja –ryhmissä toimiville sekä yhdistysten uusille vertaistukitoimintaa tekeville jäsenille. Kolmannen sektorin ja julkisen sektorin yhteistyötä pitää tiivistää. Kolmannen sektorin voimavarat on hyödynnettävä paremmin julkisen sektorin toiminnoissa. Suomen Potilasliitto haluaa omalla koulutuksellaan löytää vertaistukitoiminnan osaamista ja taitoja tarvitsevia ja siitä kiinnostuneita ihmisiä. Tavoitteemme on potilaskeskeinen toiminta. Toimiva vertaistuki voimaannuttaa sekä potilaan että hänen läheisensä. Koulutuksessa opimme asiantuntijoilta ja toisiltamme. Tämän vuoden koulutuspäivät ovat 24.01. ja 31.01.2015. Koulutuspaikka on Suomen Potilasliitto ry, Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki. Lauantaipäivien koulutusajat ovat klo 09.30 – 15.30. Lounastauko sisältyy päivän ohjelmaan klo 12.00 – 13.30. Ohjelma: 24.01.2015 klo 09.30-09.40 Koulutuspäivien avaus klo 09.40-12.00 Voimaantuminen Terveystieteiden tohtori Irma Kiikkala klo 12.00-13.30 Lounas klo 13.30-15.00 Jaksaminen ja voimaantuminen sairaudesta Tampereen komediateatterin perustaja, näyttelijä Esko Raipia (mm. TV:n Metsolat -sarjan pankinjohtaja): ”Kuinka olen selviytynyt sairauksistani” 31.01.2015 klo 09.30-12.00 Potilasturvallisuudesta Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), Potilasturvallisuutta taidolla -ohjelmasta kehittämispäällikkö Ritva Inkinen klo 12.00-13.30 Lounas klo 13.30-15.00 Potilasjärjestöjen vertaistukitoiminta potilaille ja läheisille TtM, projektijohtaja Anu Toija klo 15.00-15.30 Palautekeskustelut ja todistusten jako Tiedustelut ja ilmoittautumiset 16.01.2015 mennessä Inger Östergårdille puh. 050-5557780 tai [email protected] 8 OJANNE POHTII Terveyttä mietiskelyllä Olen kahdella tavalla sairas ihminen: ensiksikin olen tietoteknisesti vajaaälyinen, enkä hallitse tietokoneiden suuria mysteerejä. En ole viitsinyt opetella käyttämään digitaalisia kameroita, kun filmiäkin vielä saa kaupasta ja puhelimeni on vanhanaikainen Nokia; sellaisia lasten ja vanhojen veteraanien malleja. Vaiva on todettu, mutta sen kanssa voi mainiosti elää. Toinen vaivani on patologinen uteliaisuus. minusta ei siis tullut toimittajaa siksi, että olisin halunnut jalosti etsiä ja jakaa kansalaisille infotrmaatiota, vaan silkka ja itsekäs uteliaisuus. Jälkimmäinen vaiva on vaikeampi arjen kannalta. Ensinnäkin on pakko ottaa vastaan jatkuvasti kaikenmoisia työtehtäviä, että pääsee uppoutumaan kaikenlaiseen uuteen ja jännittävään. Kun olin paikallisradiotoimittajana nuorena poikana oli kivaa päästä jututtamaan poliitikkoja, vanhaa jääkäriä, Marskin adjutanttia, näyttelijälegendoja tai perverssejä tyyppejä. Lehtialalla onnistuin tuppaamaan itseni työn varjolla paikkoihin, mihin ei muuten pääse: Tuomiokirkon kupoliin, palotorniin tai Helsingin aseman torniin. Onnettomuudekseni olen vain patalaiska. Tästä syntyy ristiriita, joka edellyttää luovuutta. Niinpä aikanaan rakensin kahden viikon ohjelmasarjan radiossa, kun minut jätettiin väestösuojaan kahdeksi viikoksi eväiden ja kirjapinon kanssa. Sain loikoilla ja lueskella kaksi viikkoa kaikessa rauhassa, kun vain muistin puhelinraportit suoraan lähetykseen kahdesti päivässä. Sittemmin tarvitsin pidemmän lomaajan ja masinoin kuukauden kestävän sar- jan radioon. Oleilin 15 m2 hirsimökissä, jossa oli radion studiopöytä, suihku ja kemiallinen WC. Koko hökötys oli Vantaan Tammistossa olevassa marketissa. Minä tein ohjelmaa, söin talon ruoat ja luin kirjoja. Kansa katseli. Samaan aikaan tuli elokuva ”Uhrilampaat” elokuvateattereihin, joten olin tavallaan tuulipukukansan Hannibal Lecter lasikaapissaan. Kuten lukija huomaa, alan jorista menneisyyden asioista. Johtopäätös on oikea: olen vanhenemassa ennen aikojani, kun lässytän menneistä. Itsekin olen sen havainnut. Aika on armoton. Tätä kirjoittaessani olen esimerkiksi puolikuuro pahan vilustumisen takia ja syön kuin pupujussi, koska poskihampaani kiskottiin pois yläleuasta. Nuo kuusi hampia ovat nyt muistona kirjekuoressa. hautaan ne kuuden tammen juurelle ensi kesänä datsallani. Ainakin hampaani saavat kunnialliset hautajaiset, itsestäni kun en tiedä. Näillä sentään jauhettiin monta kuormaautollista hyvää ruokaa näiden 51 vuoden aikana. Koetan kuitenkin lukemalla pysyä ajan tasalla siitä, mikä olisi terveydelleni eduksi. Uteliaisuuttani olen lukenut paljon, mutta olo ei kohene. Useimmat jutut tuovat vain tuskaa tullessaan. Niissä kun otsikot jo alkavat pelottavasti: ”Syötkö oikein?” ”Nukutko oikein?” ”Hengitätkö oikein?” ”Suuteletko oikein?” Tai vaikka: ”Pesetkö vaatteet oikein?” Tarkkaan artikkelit luettuani huomaan, että kaikki on tehty väärin. Kaiken huippu oli se, että vanhempieni lemmiskelyn hetki, jolloin sain biologisesti alkuni, vaikuttaa tervey- teeni. Tämän nyt tietenkin pöllömpikin tajuaa, kun on olemassa niin sanottuja perintötekijöitä, mutta että lemmenhetken säätila vaikuttaa minun terveyteeni! Nyt koetan saada epätoivoisesti selville, oliko heinäkuun aika vuonna 1962 kovasti sateinen. Oliko yöpakkasia? Ukkostiko kovasti tai oliko ehkä sumuista ja märkää? Tässä sitä sitten lueskellaan kaikenlaisista etiäisistä ja poppakonsteista, joilla pitäisi pyrkiä kohentamaan vaappuvaa terveydentilaa. Tähän mennessä on onnettomuuksissa murtunut nilkka ja ranne, polvilumpio pitänyt kiinnittää uudelleen, tyrää leikata, verkkokalvoa parsia ja kiskoa purukalustoa urakalla. Onneksi alkuun mainittu uteliaisuuteni innostaa etsimään yhä hauskempia ja jännittävimpiä poppakonsteja. Paras on mielen tasapainoon tähtäävä mietiskely, jolla poistetaan pahaa stressiä ja ylläpidetään terveyttä. Näin keho elpyy ja terveys kohenee. Vaikka vanhempani olisivat saattaneet minut alulle raesateessa, vaikka pesisin pyykkini kuinka väärin, hengittäisin haukkomalla tai pussaisin hölmösti, niin mietiskelyllä se terveys paranee. Päätänkin tämän pakinan tähän ja alan mietiskellä, rupeaisinko lukemaan dekkaria, katsomaan vanhoja komedioita you tubesta tai keittäisinkö tsajua itselleni. Pääasia on, että ei pingota. Ja jos epäilee, että tekee jotakin väärin, niin on varman päälle pelaamista, että ei tee mitään, niin ei tee väärinkään. poikkeus kuitenkin: hengittää kannattaa, vaikka väärinkin. 9 Suomen lehti LUKIJOILTA JA POTILAILTA Inka Svahn Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen Omaishoitaja tarvitsee vapaansa Seurasin eräänä aamuna Aamusydämelläohjelmaa. Siinä puhuttiin omaishoitajista ja haastateltavina oli muutama omaishoitajana toimiva henkilö. Huomioni kiinnittyi omaishoitajien esittämään huoleen siitä, miten he eivät voi nauttia lakisääteisistä lomapäivistään joita on kirjattu 3/kk. Ei ole hoitajia tai hoitopaikkaa! Itse toimin omaishoitajan sijaisena mainitut 3 päivää kuussa saaden siitä palkkaa. Kunta maksaa palkan. En tiedä onko tällainen mahdollisuus jokaisessa Suomen maan kolkassa, mutta sitä kannattaa tiedustella. Ainakin tässä kunnassa asiat omaishoitajien kannalta on hoidettu hyvin. Omaishoitaja voi itse hankkia henkilön, jonka haluaa omaistaan hoitavan. Sitten vaan tekemään asiasta kirjallinen sopimus kunnan/kaupungin kanssa ja työ voi alkaa. Sovitaan etukäteen päivät, jolloin omaishoitaja haluaa vapaata. Hän voi lähteä minne huvittaa tai vaikka vaan olla kotona lukemassa kirjaa kun sijainen hoitaa hommat. Jos omaishoitaja haluaa lähteä vaikkapa ulkomaille, hän voi senkin tehdä. Päiviä voi nimittäin niputtaa esim. niin, että pitää yhtenä kuukautena kolmen kuukauden päivät jne. On todella tarpeellista että omaishoitajat saavat vapaansa. Ei kukaan jaksa olla työssä aamusta iltaan, yöstä ja kuukaudesta toiseen ilman hengähdystaukoa. Näin tuntuu nyt kuitenkin olevan monen omaishoitajan kohdalla. Kuntien tulisikin tiedottaa kaikista mahdollisuuksista omaishoitajien työn helpottamiseksi. Lisäksi kotiin saatu apu on paras apu mitä saada voi. Monet muistisairaat voivat paremmin kotihoidossa. Oman hoidettavanikin kohdalla aiemmin oli käynyt niin, että laitoshoidossa ollessa oli mennyt huonompaan kuntoon mikä lisännyt omaishoitajan työtä kotiin palattua! Omaishoitajat tarvitsevat vapaansa. On tärkeää että he itse pysyvät kunnossa jaksaakseen haastavassa roolissaan. Täytyy myös muistaa että omaishoitajat säästävät yhteiskunnan rahoja joten heitä kannattaa ja pitää tukea! Jos perheellä ei ole ketään tuttavaa lähipiirissään joka voisi palkkaa vastaan toimia sijaisena, hoitajiakin on työttöminä ja nykyään voi 300e /kk hankkia ilman että menettää työttömyyspäivärahaa joten uskon että tällainen työ voisi houkuttaa. Sikälimikäli asuinpaikassa on käytäntö, jossa tästä työstä maksetaan palkkaa! Kutsu varsinaiseen kokoukseen Suomen Potilasliiton sääntömääräinen varsinainenkokous pidetään 19.03.2015 klo 15.00 alkaen, paikkana Suomen Potilasliitto ry, Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki. Esillä sääntöjen mukaiset asiat. Suomen Potilasliitto ry/hallitus Kallelse till ordinarie möte Finlands Patientförbund rf:s stadgeenliga ordinarie möte hålls den 19.03.2015 kl 15.00 på Suomen Potilasliitto ry, Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki. På mötet behandlas de i förbundets stadgar nämnda. Finlands Patientförbund rf/styrelsen 10 Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät De Sjukas Väl rf Ordf. Inger Östergård 050 555 7780 [email protected] Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000 [email protected] www.psa.fi Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337 [email protected] Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 [email protected] www.exitus.fi Suomen Amyloidoosiyhdistys ry [email protected] www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi puh. 045 877 4411 (tiistaisin klo 18-20) Pj. Matti Haimi 0400 329664 Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, 04431 Järvenpää09 2796 3680 Pj. Erja Tamminen [email protected] www.suomensyh.fi Trasek ry PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565 www.trasek.net Pj. Antti Karanki, [email protected], Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry www.imppu.fi Pj. Jari Kervinen 045 855 2534 (ke, to klo 16-20) [email protected] REDY ry Pj. Jenni Arteli [email protected] www.redy.inf 045 341 8691 Suomen Inkon ry Pj. Kyllikki Koistinen 050 592 3610 [email protected] www.suomeninkon.fi Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Inger Östergård Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Inka Svahn, Inger Östergård Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne 11 Suomen lehti Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia. Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa. Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy. Helsinki Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, tiistaisin parittomilla viikoilla klo 16.30. Ovet sulkeutuu klo 17.00 Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, A-talo, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina klo 17.00 www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000 – TUKEA JA TIETOA Maksuttomat kuntoutuskurssit Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan. Virkistystoiminta Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta. Lisätietoja: PSA-näytteenotto Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. 09 711 050 Toimisto on avoinna Ma10.00–17.30 Ti09.00–16.30 Ke10.00–17.30 To09.00–16.30 Pe09.00–16.30 Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h sähköposti: [email protected] www.psa.fi Maanantaisin parillisilla viikoilla ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea. Huomioithan sen, että mikäli jäsenmaksuasi ei ole maksettu v. 2014, Suomen Potilaslehden tulo lakkaa. Espoo ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen torstai parillisina viikkoina, klo 17.30 Naisten ryhmä kokoontuu tiistaisin parittomilla viikoilla, klo 16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33. Kutsu sääntömääräiseen vuosikokoukseen Tiistaina 24.03.2015 klo 16.30 alkaen, Töölön palvelukeskuksessa, Töölönkatu 33, Helsinki. Kokouksessa käsitellään yhdistyksen säännöissä vuosikokoukselle määrätyt asiat. Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n hallitus 12 Eturauhassyövän uudet hoitomenetelmät ja tulevaisuuden näkymät Timo Joensuu, Docrates Syöpäsairaala Perustaja, sädehoidon ylilääkäri, LT, kliinisen onkologian dosentti Syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Kansainväliseen tutkimusrekisteriin (clinicaltrials.gov) on kirjattu kaikkiaan 2989 eturauhassyöpätutkimusta, joista 259 käsittää kastraatioresistentin eturauhassyövän interventiotutkimuksia. Niissä tutkitaan noin sadan eri lääkeyhdisteen (taulukko 1) vaikutuksia potentiaalisina uusina eturauhassyövän lääkehoitoina. Joitain niistä on jo käytetty muiden syöpien hoidossa. Osa on tuttuja nimiä eturauhassyöpälääkkeinä, mutta niille haetaan uudenlaista käyttöä esimerkiksi kombinoituina muihin hoitoihin. Tämän lisäksi on liuta uusia lääkemolekyylejä, joilla ei vielä ole edes nimeä, vaan ne kantavat tunnistimenaan joitain kirjain- ja numerolyhennelmiä. ODM 201 esimerkiksi on suomalaisen Orionimme kehittämä Orion Development Medicine 201, joka on jo päässyt viimeiseen kolmanteen vaiheeseen, minkä perusteella lääkkeelle odo- tetaan aikanaan haettavan myyntilupaa. Paljon on uutta toivoa siis. Eturauhassyövän luonnollinen kulku tunnetaan erittäin hyvin. Yksittäisen potilaan kohdalla ei kuitenkaan koskaan voida arvioida tarkasti mitä asioita milläkin aikataululla lopulta tulee tapahtumaan. Positiivisinta eturauhassyövän hoidossa on se, että luustoonkaan levinneenä syöpä ei välttämättä tänä päivänä juurikaan lyhennä miesten keskimääräistä elinaikaa. Syöpää voidaan hoitaa varsin tehokkaasti ja nykyään myös monipuolisesti. Perinteisesti levinneen syövän hoito on käsittänyt erilaisia hormonihoitoja yksitellen lääkkeitä vaihtaen niin kauan, kun hoitovastetta on suinkin saatu. Sen jälkeen on voitu tehdä vielä niin sanottu hormonihoidon lopetuskokeilu. Aika monella syövän eteneminen pysähtyy muutamaksi kuukaudeksi pelkästään lopettamalla hormonilääkityksen antaminen. Tätä kutsutaan Withdrawal-ilmiöksi. Perinteinen levinneen eturauhassyövän hoito alkaa hormonihoidolla, yleensä kastraatiolla, joka edelleen joissain harvoissa tapauksissa voi merkitä kivesten poistamista kokonaan leikkauksella. Useimmiten kastraatio toteutetaan kemiallisesti joko LHRH- agonisti tai -antagonisti pistohoitoina, johon voidaan harkinnan mukaan lisätä antiandrogeeni bikalutamidi tehon maksimoimiseksi ikään kuin vyö ja henkselit -periaatteella. Muita hormonihoitoja ovat esimerkiksi syproteroni asetaatti ja estramustiini tai flutamidi. Kun hormonihoidot eivät enää tehoa, kutsutaan tautia kastraatioresistentiksi. Kastraatioresistenttiä eturauhassyöpää arvioidaan Pohjoismaissa sairastavan noin 20 000 miestä. Tällöin viime vuosiin asti hoitona seurasi sytostaattihoito. Mitoksantroni oli ensimmäinen sytostaatti, jonka osoitettiin vähentävän syövän aiheuttamia oireita, mutta se ei pidentänyt elinaikaa. Toisaalta jälkeenpäin on arvioitu, että kyseisissä tutkimuksissa oli liian vähän hoidettuja miehiä, jotta tilastollista elinaikaeroa olisi voitu saadakaan esiin. Dosetakseli osoittautui ensimmäiseksi elinaikaa pidentäväksi hoidoksi ja siitä on muodostunut kastraatioresistentin eturauhassyövän ensilinjan hoitovalinta. Sytostaattihoidon rinnalle on kuitenkin löydetty uusia tehokkaita, elinaikaakin pidentäviä hormonilääkkeitä vielä kastraatioresistentissä vaiheessa. Zytiga-abirateroni ja Xtandi- entsalutamidi ovat tehokkaita vielä sytostaattihoidon jälkeenkin. Tänä kesänä tulevaisuuden hoitokäytäntöjä ja hoitostrategia-ajattelua ehkä eniten muuttava tutkimus kuitenkin toi esiin, että metastaattisessa eturauhassyövässä kannattaa ensimmäinen sytostaattihoitojakso käydä läpi jo aikaisemmassa vaiheessa. Kuusi sykliä dosetakseli-sy- 13 Suomen lehti tostaattihoitoa yhtaikaa kastraatiohoidon kanssa aloitettuna nimittäin pidensi miesten elinaikaa merkittävästi. Dosetakselin jälkeen on vielä käytettävissä myös uusi sytostaatti, kabatsitakseli, jolla on myös etuja dosetakseliin verrattuna. Jevtana-kabatsitakseli läpäisee veriaivoesteen ja tehoaa siten myös mahdollisiin aivometastaaseihin. Jevtanan esilääkitys on helppo ja tutkimusten sekä omankin kokemukseni mukaan se aiheuttaa dosetakselia vähemmän neuropatiaa eli hermojen kärsimystä, turvotusta on vähemmän ja samoin kynsimuutoksia, hiustenlähtöä ja väsymystä. Tänä vuonna on myyntiluvan saanut lisäksi uusi radiolääke Xofigo-radium 223, jota ryhdyttiin alunperin kehittämään samarium-radiolääkkeen rinnalle ensisijaisesti kivunhoitoajatuksella. Jo tutkimuksen välianalyysissa paljastui kuitenkin, että tällainen lähestymistapa luustoon levinneessä eturauhassyövässä on elinaikaa pidentävä. Uuden radium 223 -radiolääkkeen etuina aiemmin paljon käytettyyn samariumiin verrattuna on se, että lyhyen kantaman alfasäteilijä aiheuttaa vähemmän luuydinvauriota ja samalla kuitenkin tappaa syöpäsoluja aiheuttamalla DNA-kaksoisketjun katkeamisia. Ensimmäinen elinaikaa pidentävä immunoterapia rokotehoito tuli käyttöön USA-ssa jo 29.4.2010, mutta sitä ei ole vieläkään saatavilla Euroopassa eikä sen käyttö ole USA:ssakaan lisääntynyt merkittävästi. On spekuloitu, että rokotteen keskeisen tutkimuksen kontrolliryhmän miesten hoitotulos olisi saattanut jäädä huonommaksi plasebotoimenpiteiden aiheuttamien haittojen vuoksi, kyseenalaistaen samalla rokotteen tehonäyttöä. Toisaalta hoitokerta maksaa n. 100 000€, mikä rajoittanee ainakin jossain määrin tämän hoidon käyttöhalukkuutta. Suomessa eturauhassyövän odotettavissa oleva viiden vuoden elossaolotodennäköisyys on huippuluokkaa, n. 95%. Samanaikaisesti eturauhassyöpään kuitenkin kuolee vuosittain yli 850 miestä. Varsinainen haaste eturauhassyövän hoitoja ajatellen Suomessa on se, että Syöpärekisterin tilastojen mukaan tällä hetkellä paikallisessa vaiheessa löydetään vain 52 % eturauhassyövistä, kun USA:ssa paikallisena eturauhassyöpä löydetään peräti 82 %:lla. USA:ssa kohtalokkaaksi muodostuvan metastaattisen eturauhassyövän osuus on sairauden toteamisvaiheessa vain 4 %. Suomessa syöpä löydetään metastaattisessa vaiheessa jopa tuhannella miehellä joka vuosi. Kuten jo edellä tuli ilmi, niin näitäkin miehiä voidaan hoitaa kroonistuneen sairautensa kanssa vuosikausia, jopa 15 vuotta. Mutta hoito tulee yhteiskunnalle kestämättömän kalliiksi ajan myötä. Uusien hoitojen kustannukset veronmaksajille voivat nousta satoihin tuhansiin euroihin miestä kohti. Professori Huttunen ennakoikin jo vuonna 2005 pidetyssä lääkehoidon tulevaisuusseminaarissa, että jos metastaattiseen eturauhassyöpään löydettäisiin kroonisesti käytettävä, mutta parantava lääke, niin meillä tuskin olisi varaa ottaa sitä käyttöön. Metastaattiseen eturauhassyöpään liittyy useita terveysuhkia, muun muassa kivut, murtumat, halvaus, loppuelämän kastraatiohoito ja siihen liittyen mieskunnon ja halun lasku, diabeteksen ja sydänja verisuonsairauksien riski, virtsaummen riski, infektiot, uupumus, kuolema ja kohtuuttomat hoitokustannukset. Käytännössä ainoa tapa saada syöpä kiinni oireettomana ja paikallisena ennen kuin se on lähettänyt etäpesäkkeitä on, että miehet käyvät vuosittain PSA-testissä viimeistään siitä alkaen, kun he täyttävät 50 vuotta. Uudet kuvantamistekniikat, kuten diagnostinen endorektaalinen multiparametrisena tehty eturauhasen magneettitutkimus ovat tehneet mahdolliseksi määrittää syövän aggressiivisuutta huomattavasti tarkemmin. Vastaavasti hoidot kyetään kohdentamaan ja optimoimaan paremmin niin, että mies voi jatkaa hoitojen jälkeen elämäänsä mahdollisimman normaalisti edes mieskuntoaan menettämättä. Vaikka kansallinen koko maan kattava organisoitu PSA-seulonta on arvioitu toistaiseksi valtiovallan taholta riittämättömän kustannustehokkaaksi, niin on jokaisen miehen oma henkilökohtainen etu käydä säännöllisesti terveystarkastuksessa, jonka yhteydessä voidaan määrittää PSA-arvo. Asiantuntijan vastaanotolle kannattaa hakeutua jo ennen PSA-testausta kartoittamaan omat henkilökohtaiset riskinsä, ja luonnollisesti jos PSA-arvo todetaan kohonneeksi, voidaan suunnitella jatkotoimenpiteet kaikki vaihtoehdot arvioiden. Lääkeluettelo Abirateroni ABT-888 AEZS-108 Alisertibi AM0010 AMG386 ASG-5ME AT13387 AZD5363 14 Bavituksimabi BPX201 BAY2010112 BX866 BAY88-8223 CC-115 BEZ235 CFG920 BI836845 Dasatinibi BIND014 Dosetakseli DCVAC nanopartikkelit Doksorubisiini BKM120 Dovitinibi (TKI258) BMS-641988 DSTP3086S Dutasteridi EC1169 Entsalutamidi Etoposidi Everolimuusi EZN-4176 G202 Galeteroni GDC0068 Gemsitabiini GTX-758 GVAX Hamsa-1 Indoksimodi IPI-504 Ipilimumabi Itrakonatsoli JNJ-56021927 (ARN-509) Kabatsitakseli Kabotsantinibi (XL184) Karboplatiini Karfiltsomibi Ketokonatsoli Kritsotinibi KX2-391 Lanreotidi Lapatinibi LDE 225 Lenalidomidi LFA102 Lykopeeni Metformiini Mifepristoni Mitotaani MK0822 MLN0128 MLN8237 MOR209/ES414 Nilutamidi NRX 194204 ODM-201 OGX-427 Oksaliplatina OLAPARIB Omnitarg-pertutsumabi Onapristoni Orteroneeli Osteodex Panobinostaatti Pantopratsoli Pasireotidi LAR Patsopanibi PLX3397 PSA-TRICOM PSMA ADC Radium 223 Reolysiini Rituksimabi Satraplatiini SB939 Sediranibi Selineksori (KPT-330) Selekoksibi Sipuleucel T Siksutumumabi STA.9090 Taskinimodi Temotsolomidi Temsirolimuusi Tesetakseli TOK-001 Veliparibi Vismodegibi VT-464 XL-184 Docrates Syöpäsairaala aloittaa Askeleen edellä syöpää -kampanjan Askeleen edellä syöpää -kampanja pyrkii lisäämään kuluttajien tietoisuutta syövän ennaltaehkäisystä ja varhaisen diagnostiikan merkityksestä syövän hoidossa. Kampanja haastaa Tunne syöpäriskisi -testin avulla pohtimaan omia elintapojaan ja niiden vaikutusta omaan syöpäriskiin. Kampanja tulee näkymään mediassa, omalla kampanjasivustolla sekä sosiaalisessa mediassa. Terveet elintavat ennaltaehkäisevät syöpää - Jopa kolmasosa syöpätapauksista on ehkäistävissä elintavoilla. Syöpäriskiä vähentävät terveelliset elintavat, kuten ruokailutottumukset, nautintoaineiden kohtuullinen käyttö ja riittävä liikunta. Terveellinen ruokavalio ja fyysinen aktiivisuus eivät ainoastaan ehkäise syöpää, vaan ne auttavat myös jaksamaan arjessa, kertoo Tom Wiklund, Docrateen johtava ylilääkäri. - Kampanjanslogan ”Askeleen edellä syöpää” kertoo mahdollisuuksista, joita meillä jokaisella on omaan syöpäriskiimme vaikuttamisessa. Omilla elämäntavoilla, itsensä tarkkailulla ja osallistumisilla seulontoihin voimme kaikki olla askeleen edellä syöpää, kertoo Pauliina Mäkinen, Docrates Syöpäsairaalan viestintä- ja markkinointijohtaja. Miten kampanjassa voi olla mukana? • Voitte tehdä Tunne syöpäriskisi -testin kampanjasivustolla ja jakaa tietoa testistä tuttaville testin lopusta löytyvällä jakotoiminnolla • Voitte käydä tykkäämässä Docrateen FaceBook-sivustoa • Voitte seurata & osallistua keskusteluun Twitterissä • Voitte jakaa tietoa kampanjasta ja Tunne syöpäriskisi –testistä esim. omissa tilaisuuksissanne Docrateella saatavilla materiaaleilla •Aktivointikorteilla •Julisteella •Bannerilla verkkosivustolla •Pyytämällä Docrateelta esittelijän paikalle • Voitte käydä tutustumassa kampanjasivustoon osoitteessa: www.askeleenedelläsyöpää.fi www.askeleenedelläsyopää.fi Facebookissa Docrates Syöpäsairaalan sivut Twitterissä @Docrates_info #askeleenedelläsyöpää Aktivointikortin_alareuna.indd 1 19.11.2014 12.57 15 Suomen lehti ERSY:n laivaseminaari Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ERSY ry:n laivaseminaari M/S Baltic Queen 30.-31.03.2015 Helsinki-Tallinna-Helsinki ERSY:n jäsenille ja heidän puolisoilleen. Hytit: ikkunallinen A-luokan hytti 2 hengelle (30.-31.03.2015) Seminaari alkaa klo 13.00 Docrates Syöpäsairaalassa, os. Saukonpaadenranta 2, Helsinki. Ohjelma Maanantai 30. maaliskuuta Klo 13.00 – 13.15 Tulokahvi Klo 13.15 – 14.00 Luento, uusimmista menetelmistä liittyen eturauhassyövän diagnosointiin ja sädehoitoon. Perustaja, sädehoidon ylilääkäri, LT, kliinisen onkologian dosentti, syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Timo Joensuu, Docrates Syöpäsairaala. Klo 14.00 – 14.45 Luento, levinneen syövän lääkehoidoista. LT, syöpätautien erikoislääkäri Petteri Hervonen, Docrates Syöpäsairaala. Klo 14.45 – 15.45 Keskustelua luentoihin liittyvistä asioista sekä tutustuminen Docrates Syöpäsairaalan toimintaan Klo 16.30 – 16.50 Länsisatama, maihinnousukorttien jako Klo 17.00 – 17.40 Kahvibuffet kokoustilassa Klo 17.40 – 19.30 ERSY:n toiminta nyt ja tulevaisuudessa, puheenjohtaja Paavo Koistinen ja hallitus Klo 20.00 – 22.00 Buffet Tallink päivällinen Tiistai 31. maaliskuuta Klo 07.00 – 10.00 Aamiainen Klo 08.00 Vapaata liikkumista Klo 12.00 Paluu laivaan viimeistään Klo 12.30 Laiva lähtee takaisin Helsinkiin Klo 14.15 Buffet Tallink lounas Klo 16.00 Laiva saapuu Helsinkiin, Länsisatamaan Seminaarin koko pakettihinta vain 99 € / henkilö. Sitovat ilmoittautumiset 27.02.2015 mennessä ERSY:n toimistoon, puh. (09) 711050, s-posti: [email protected] Tervetuloa mukaan seminaariin! 16 Uusi leikkaustekniikka todistettu aiemman veroiseksi naisten virtsankarkailun hoidossa Naisten virtsankarkailu on yleinen vaiva keski-ikäisillä ja ikääntyvillä naisilla. 25 - 60-vuotiaista naisista noin viidennes kärsii virtsankarkailusta eli virtsainkontinenssista. Mikäli vaivaa ei ole onnistuttu helpottamaan vahvistamalla lantion pohjan lihaksia voidaan turvautua leikkaushoitoon. Tyksin naistenklinikalla työskentelevä Eija Laurikainen on ollut mukana suomalaisessa monikeskustutkimuksessa, jossa on verrattu kahta nauhaleikkaustekniikkaa ja leikkausten pitkittäistuloksia seitsemässä suomalaisessa sairaalassa. Tutkimus, jossa on todistettu vaihtoehtoisen leikkaustekniikan hyvät pitkäaikaistulokset, on julkaistu arvostetussa European Urology -lehdessä. Naisten virtsankarkailu eli inkontinenssi heikentää merkittävästi elämänlaatua. Ylipainoisten ensihoitona on laihduttaminen. Pakkovirtsankarkailua hoidetaan ensisijaisesti lääkkeillä ja ponnistusvirtsankarkailua leikkauksella, jos fysioterapiasta ei ole hyötyä. Mikäli molemmat virtsankarkailumuodot vaivaavat, hoidoksi suositellaan tarvittaessa lääke- ja leikkaushoitojen yhdistelmää. Viiden vuoden seuranta Helsingin, Turun, Oulun ja Kuopion yliopistollisissa sairaaloissa sekä PäijätHämeen keskussairaalassa Lahdessa, Keski-Suomen keskussairaalassa Jyväskylässä ja Keski-Pohjanmaan keskussairaalassa Kokkolassa toteutettuun tutkimukseen osallistui 273 naista. Heidät jaettiin kahteen ryhmään, joista toiseen osallistuville tehtiin nykyisin leikkaushoidon kultaisena standardina pidetty TVT-leikkaus (lyhennys sanoista Tensionfree Vaginal Tape) ja toisille TVT- O-leikkaus (Tensionfree Vaginal TapeObturator). Heidän leikkaustuloksiaan arvioitiin ja tyytyväisyyttään toimenpiteeseen verrattiin viiden vuoden kuluttua leikkauksesta. TVT-leikkaus on parhaiten tutkittu ja dokumentoitu nauhaleikkaus, jolla on hyvät pitkittäistulokset jopa 17 vuoden kuluttua leikkauksesta. TVT-toimenpiteessä viedään emättimen kautta puikkomainen neula molemmin puolin virtsaputken sivuista aivan häpyluun taakse vahvistamaan inkontinenssissa heikentyneitä tukirakenteita. Transobturatoriset tekniikat, kuten TVT-O-toimenpide, kehitettiin, jotta vältyttäisiin TVT-leikkauksen yleisimmästä komplikaatiosta eli rakon puhkaisusta ja hyvin harvinaisista suurten suonten ja suolen puhkeamisesta. Molemmissa tekniikoissa käytetään samaa nauhamateriaalia, jolla tutkimusten mukaan on pienin riski tulla näkyviin emättimen limakalvon alta. Leikkaukset tehdään paikallispuudutuksessa ja nauha säädellään potilaan yskiessä. Uudet tekniikat syrjäyttämässä perinteiset Leikkaushoitoa saaneet naiset saapuivat kiitettävän hyvin 5-vuotisjälkitarkastukseen. – On äärimmäisen harvinaista, että 95 prosenttia leikatuista naisista voitiin tutkia kliinisesti näin pitkän seurannan jälkeen. Eri tekniikoilla leikattujen naisten välillä ei ollut eroa leikkausten pitkittäistuloksissa tai naisten henkilökohtaisessa tyytyväisyydessä leikkaustuloksiin. Leikkauskomplikaatioiden määrä oli vähäinen eikä leikkaustekniikalla ollut niissä eroa. – Pystyimme tutkimuksellamme siis osoittamaan, että TVT-O-tekniikka, jossa rakko- ja suolipuhkeaman riski on pienempi kuin TVT-tekniikalla tehdyissä leikkauksissa, ovat tasavertaisia hoidon pitkäaikaistuloksissa. Siksi uudemmat transobturatoriset tekniikat ovat vähitellen syrjäyttämässä TVT:n suomalaisissa sairaaloissa, Laurikainen toteaa. Eija Laurikainen työskentelee erikoislääkärinä Tyksin naistenklinikassa ja tekee gynekologisia ja urogynekologisia leikkauksia. – Vain tekemällä tieteellistä tutkimusta voimme kehittää Tyksissä potilaidemme hoitoja. Satunnaistettu tutkimusasetelma, jossa verrataan kahta erilaista menetelmää toisiinsa, on ainoa mahdollisuus saada luotettavaa tietoa esimerkiksi eri leikkaustekniikoista, toteaa Eija Laurikainen. Laurikainen on saanut tutkimukseensa tukea valtion Tyksille yliopistotasoiseen tutkimukseen myöntämistä määrärahoista. Julkaisu: Eija Laurikainen, Antti Valpas, Pauliina Aukee, Aarre Kivelä, Kirsi Rinne, Teuvo Takala, Carl Gustaf Nilsson: Five-year Results of a Randomized Trial Comparing Retropubic and Transobturator Midurethral Slings for Stress Incontinece. Eur Urol 2014; 65: 1109-1114. Virtsankarkailu eli virtsainkontinenssi Ylipaino on merkittävin virtsankarkailun syy ja riski kasvaa painon noustessa. Myös raskaus ja synnytys, diabetes sekä elintavat, kuten runsas tupakointi ja nesteiden juonti, lisäävät riskiä. Riski 17 Suomen lisääntyy iän noustessa, mutta ikääntyminen ei välttämättä johda virtsankarkailuun. Iäkkäillä eri lääkitykset tai pitkäaikaissairaudet kuten Parkinsonin tauti tai MS-tauti voivat myös olla virtsankarkailun syynä. Näin voit ehkäistä virtsankarkailua: • ehkäise ylipainon kertymistä • pidä huolta lihaskunnosta lehti • lopeta tupakointi • hoida ummetus. Lantionpohjan lihasten vahvistaminen on tärkeää jo raskauden aikana ja sen jälkeen. Yli 65-vuotiaialla fyysinen aktiivisuus ehkäisee virtsankarkailua. Lähde: Virtsankarkailun Käypä hoito -suosituksen potilasversio. Tämän tiedotteen laati lääketieteen toimittaja ja tiedetiedottaja Tuula Vainikainen, joka avustaa Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiriä tutkimusta koskevassa viestinnässä. Hänet tavoittaa sähköpostilla osoitteesta [email protected] ja puhelimella numerosta 045 671 9558. Kasvojumppaa tekemässä Matti Haimi tekemässä kasvojumppaoppaan liikettä ”leveä hymy” aidossa Movember -hengessä. Kuten me sairastuneet olemme kokeneet ja muutkin ulkopuoliset voivat nähdä, vaikuttaa Meretojan tauti, eli suomalaisen tyypin Gelsoliiniamyloidoosi, rappeuttavasti tautia sairastavan kasvoihin. Rappeutuminen etenee iän myötä ja johtaa usein pakollisiin plastiikkakirurgisiin toimenpiteisiin, että esim. silmät pysyisivät auki, eli niin sanotusti ”valot päällä”. Myös ruoka ja juoma saisi syödessä mieluusti pysyä suussa, eikä valua leualle ja siitä rinnuksille. Tätä kehityskaarta mietittäessä päätettiin Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:ssä (SAMY) toteuttaa jäsenistön käyttöön Kasvojumppaopas. Määrätyt ulkomailla 18 toteutetut hoito-ohjelmat olivat luoneet vahvan käsityksen jäsenistöön, että fyysinen, säännöllinen kasvojen harjoittaminen auttaa ja vähentää em. haittoja. Oppaan toteuttamisessa saimme SAMY:n avuksi fysioterapeuttiopiskelijan, FM Anne Pajarin. Anne toteuttaa opasta opinnäytetyönään. Tästä em. syystä, ja Annen perusteellisuudesta ylipäätään seurasi, että luotiin ensimmäinen ”beta –versio” oppaasta ja laitettiin se ”kenttätestiin”. Kirjoittaja ja lukuisa joukko muita SAMYlaisia aloittivat lokakuun puolivälin tienoilla kymmenen (10) viikon kasvojumppajakson joka päättyy juuri Joulun alla. Tätä kirjoitettaessa jaksoa on jo puolet takana ja ainakin kirjoittaja voi rehellisesti sanoa, että säännöllinen fyysinen harjoittelu –se todella auttaa! Kasvot ovat jäntevöityneet havaittavasti ja esim. suu pysyy paljon paremmin kiinni –mikä ei tarkoita puhumattomuutta, vaan sitä ettei se ”unohdu roikkumaan auki”. Eihän se oikeasti mikään ihmekään ole, koska kaikki lihasten fyysinen harjoittaminen vahvistaa niitä; treenaat sitten kasvojasi tai hauista. Tulokset tottelevat tekemistä, ”no pain – no gain”, kuten jotkut bodarit ovat todenneet. ”Testausryhmä” pitää yhteisen väliaikatarkastelutilaisuuden Espoon Tapiolassa marraskuun lopulla. Siinä kerätään osallistujien kokemukset ja tarpeet esim. justeerata tulevaa opasta joiltain osin? Haluankin vielä kiittää jumpparyhmää ja erityisesti Annaa sinnikkäästä ohjelman eteenpäin viennistä. Kirjoittajan omasta jumppaamisesta voi lukea viikoittaisia kuulumisia yhdistyksen verkkosivuilla www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi olevasta blogista. Kasvojumppa jatkuu –aidossa Movember –hengessä. Viiksekkäin terveisin Matti Haimi Suomen Amyloidoosiyhdistys ry Suomen Amyloidoosiyhdistys ry Tukipuhelin 045 8774 411 tiistaisin klo 18 –20 sähköposti: [email protected] on Meretojan taudin (PGA eli perinnöllinen gelsoliiniamyloidoosi) potilasyhdistys Yhdistyksen päätavoitteena on ajaa tautia sairastavien etua välittämällä tietoa, toimimalla yhdyssiteenä ja tukemalla erilaisissa hoito-, kuntoutus- ja tukimahdollisuuksien selvittämisessä. Internetissä: www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi Netissä lisätietoja ja myös potilaille, omaisille, lääkäreille ja muulle hoitohenkilökunnalle tarkoitettu potilasopas Kuulumisia NCRD 2014 –tapaamisesta Mikä NCRD? Pohjoismainen harvinaisten sairauksien konferenssi NCRD (Nordic Conference on Rare Diseases) järjestettiin 4. – 5. syyskuuta 2014 Helsingissä. Tapaaminen järjestetään vuorovuosin eri Pohjoismaissa. Edellinen tapaaminen oli Islannissa. Tapaamisen järjestelyistä vastasivat Suomessa Harvinaiset –verkosto ja Sosiaali- ja Terveysministeriö. Pohjoismainen tuki saatiin Nordic Rarelink Groupilta. Kirjoittaja osallistui tapaamiseen Harvinaiset –verkostoon kuuluvan Suomen Potilasliitto ry:n jäsenjärjestön edustajana. Osallistujat edustivat laajasti Pohjoismaisia terveyssektorin viranomaisia, lääketieteen ammattilaisia ja eri hoito- ja potilasjärjestöjen –suurten ja pienten- edustajia. Tapaamisen ensimmäisen päivän keskeinen teema oli Euroopan Unionin velvoittamien kansallisten harvinaisten sairauksien hoitojärjestelmien/ -suunnitelmien esittely. Suomen osalta tämä oli suoraa jatkoa vuonna 2013 maaliskuussa pidettyyn kansallisen hoitojärjestelmän toteuttamisen käynnistysseminaariin, johon kirjoittajalla oli myös mahdollisuus osallistua. Hoitojärjestelmän kehittämisen vetovastuussa Suomessa on toiminut lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen Sosiaali- ja Terveysministeriöstä. Ruotsi ja Tanska etenevät samankaltaisella rakenteella Suomen kanssa. Osaaminen, järjestäminen ja vastuu suunnitellaan myös yliopistosairaaloiden varaan. Ruotsi lienee hiukan Tanskaa pidemmällä suunnitelmien ja toteutuksen kanssa –ainakin sellainen kuva maiden esityksistä jäi. Norja EU:n ulkopuolisena maana on jo pitkälti toteuttanut kansallisen harvinaisten sairauksien hoitojärjestelmänsä. Hoito- ja osaamiskeskukset ovat olemassa ja toimivat. Esityksestä jäi kuva, että varoista järjestelmän toteuttamiseksi ei erityisemmin ole ollut puutetta. Öljyteollisuuden tuoma kansallinen varallisuus näkyy tässäkin suhteessa selvästi. Islanti myös EU:n ulkopuolisena pienenä Pohjoismaana on valinnut hiukan toisenlaisen lähestymistavan harvinaisten sairausryhmiensä hoitamiseen. Keskellä Pohjois-Atlanttia sijaitsevana ja väestömäärältään suhteellisesti erittäin pienenä Pohjoismaana Islanti sen lisäksi, että oma osaaminen saarella keskitetään Reykjavikiin, aikoo käyttää USA:sta ja Tanskasta saatavaa osaamista ja hoitoa. Toinen kokouspäivä Keskittyi lyhyisiin eri sairauksien hoitoon ja tutkimukseen eri maissa liittyviin esityksiin. Esityksiä pyöritettiin kahdessa eri tilassa. Näin osallistujat pystyivät valitsemaan aiheet, joista halusivat kuulla lisää. Keskustelu esitysten aikana esitelmöitsijöiden kanssa oli vilkasta ja olisi varmaan jatkunut pidempäänkin, mikäli aikataulu olisi sen suonut? Toinen kokouspäivä päättyi yhteistilaisuuteen, jossa Suomi luovutti ”viestikapulan” Tanskalle. Seuraava tapaaminen onkin sitten Kööpenhaminassa. Tilaisuuden päätti häikäisevä Rolling Apples iPad Band Finlandin musiikkiesitys. On käsittämätöntä, miten hienosti iPad tabletteja voi käyttää musiikin tuottamiseen ja esittämiseen. Kokemus oli suorastaan mykistävän hieno ja jätti kaikille kokouksen päättämiseen osallistuneille hyvän mielen ja hymyn huulille! Kokousterveisin Matti Haimi Suomen Amyloidoosiyhdistys ry Pohjoismaiden tilanne Suomessa suunnitelma harvinaisten sairauksien hoitojärjestelmäksi perustuu viiteen yliopistosairaalaan ja niihin kerättävää osaamiseen. Lisäksi suunnitelmassa on harkittu erillisen osaamiskeskuksen perustamista. Kaikkiaan voisi todeta suunnitelman perustuvan pitkälti uuteen sote –ratkaisuun ja sen tuomiin rakenteisiin ja vastuisiin –mikä tietysti on luonnollista kehitystä. Bändi esiintymässä. 19 Suomen lehti Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry tiedottaa Puheenjohtajan tervehdys Yhdistyksen toiminta Meillä imppulaisilla on ollut kiireinen vuosi! Tapahtumia on ollut enemmän kuin ennen: Helsingin hengitysteemapäivä, vuosikokous, Pohjoismainen yhdistys- ja potilastapaaminen Islannissa, kesäpiknikki ja Turun kuntoutusteemapäivä. Töitä on varmasti riittänyt hallituksessa kaikille. Haluan tästä kiittää kaikkia hallituksen jäseniä ja myös yhdistyksen jäseniä, joitaa on ollut mukana runsaasti tilaisuuksissa. On hienoa, että olemme saaneet yhdistyksen jäsenet mukaan kysymään ja keskustelemaan. Vertaistuki on laajentunut Itä-Suomeen päin Joensuuhun marraskuussa ja uusia ryhmiä suunnitellaan Turkuun ja Tampereelle. Yhdistyksen oman facebook-ryhmien suunnittelu ja teko on lähtenyt käyntiin ja toivottavasti ne saadaan toimimaan jo tämän vuoden puolella. Minua on erityisesti ilahduttanut se, että olemme vihdoin saaneet yhdistyksen rahoituksen vakalle pohjalle ja voimme suunnitella tulevaisuutta levollisin mielin. Tämä on ensimmäinen kerta, kun julkaisemme jäsenkirjeemme Suomen potilas -lehdessä ja tarkoituksemme on jatkaa tätä tulevaisuudessa. Immuunipuutospotilasyhdistysten tapaaminen Islannissa - Nordic meeting for PID Patient Organisations Pohjoismaisten immuunipuutospotilaiden yhdistysten tapaaminen järjestettiin Islannin Keflavikissa toukokuun 23. – 25. päivä. Mukana oli osanottajia Suomesta, Norjasta, Ruotsista, Tanskasta ja Islannista. Tapahtumasta oli laaja artikkeli edellisessä Suomen Potilas lehdessä. Seuraavan potilasyhdistysten tapaamisen on tarkoitus olla Suomessa vuonna 2017. Hallitus on selvittänyt, että voimme saada esimerkiksi Rahaautomaattiyhdistykseltä projektirahaa tapahtuman järjestämiseksi. Hallitus on myös jo alkanut valmistella tapahtuman suunnittelua. Talven aikana on tarkoitus nimetä tapahtuman vastaava järjestäjä ja muodostaa tapahtuman suunnitteluryhmä. Toivottavasti saamme jäsenistöstä innokkaita vapaaehtoisia. Jari Kervinen Rauhallista ja tervettä Joulua kaikille! 20 Yhdistyksen kesäpiknikki Tänä vuonna sää suosi eväsretkeilijöitä Kaivopuiston kallioilla, mutta jäsenet eivät. Tapahtumassa oli mukana neljä ihmistä. Kuntoutusaiheinen päivä Turussa lokakuun alussa Yhdistys järjesti luentotilaisuuden Turussa lauantaina neljäs lokakuuta. Paikalla oli noin 25 kuulijaa. Päivä aloitettiin yhdistyksen varapuheenjohtaja Minna Wilska-Sundströmin tervetulosanoilla. Luennot aloitti lääkäri Leena Kainulainen lääketieteellisellä luennolla immuunipuutoksista. Hyvän lounaan jälkeen jatkoi fysioterapeutti Tiina Mäkinen immuunipuutoksista kärsivien keuhkofysioterapiasta. Sponsorin sanan käytti tällä kertaa Anna Majapuro-Hirvonen Steripolarilta. Hän kertoi Suomessa yleisimmin käytetystä infuusiopumpusta ja siihen liittyvistä hoitovälineistä. Käyttökokemuksista virisi vilkas keskustelu. Tämän jälkeen haimme kahvin ja jatkoimme kuuntelemalla Markku Salmisen kokemuksista ja näkemyksestä kuntoutuksesta. Potilaspuheenvuoron käytti Soila Judén-Tupakka, joka kertoi omasta tarinastaan ja vertaistuen sekä kuntoutuksen merkityksestä. Vertaistuki Vertaistukikoordinoijana Immuunipuutosyhdistyksessä toimii Minna WilskaSundström vpj. Vertaistuki toimii Helsingissä, Kurikassa, Oulussa ja 8.11.2014 se aloitettiin Joensuussa. Olemme saaneet toimintaan lisää uusia jäseniä. Yhdistyksen nettisivuilta saa tietoa vertaistukitapaamisten ajankohdista ja tapahtumista. Tavoitteena on saada avattua ryhmät Tamperelle ja Turkuun viimeistään ensivuoden alkupuolella. Kevään 2015 suunnitelmia Kevään luentotilaisuus pyritään järjestämään Joensuussa Kansainvälisen immuunipuutosviikon (viikko 17) yhteydessä joko lauantaina 18. tai 25.4. Samalla on tarkoitus pitää vuosikokous. Yhteystiedot Yhdistyksen palvelevan puhelimen numero 046 544 6800. Puhelinpäivystys on keskiviikkoisin ja torstaisin klo 16-20. Puheenjohtajan numero on 045 855 2534. Varapuheenjohtajan ja vertaistukikoordinaattorin numero on 046 544 6819. Yhdistyksen sähköpostit ovat [email protected] ja vertaistuki@imppu. fi. Harvinaisten sairauksien kuntoutuksesta Potilaan tarina Sairastan rustohiushypoplasia -nimistä sairautta, joka aiheuttaa lyhytkasvuisuutta. Lapsuudesta asti olen kärsinyt toistuvista hengitystieinfektioista, joiden syytä alettiin selvittää vasta aikuisiällä poskionteloiden leikkaamisen jälkeen. Erilaisten tutkimusten jälkeen minulla todettiin vasta-ainepuutoksesta johtuva CVI-tauti (hypogammaglobulinemia) sekä leukopenia, lymfopenia ja neutropenia. Vasta-ainepuutos aiheuttaa sen, että sairastun helposti rajuun flunssaan ja korkeaan kuumeeseen. Flunssan jälkitautina saan poskionteloiden ja keuhkoputkentulehduksen, joista parantuminen kestää useita viikkoja, tosinaan jopa kuukausia ja pahimmillaan puolikin vuotta. Lääkekuureja joudun syömään flunssan jälkeen aina vähintään yhden, toisinaan Sanna Huttunen. monta peräkkäin ja koskaan tulehdus ei ole mennyt ohi ilman kuuria. Tulehduskierre on muodostunut välillä niin hankalaksi, ettei ensimmäisestä infektiosta ehdi kunnolla parantua, kun uusi infektio jo alkaa. Olen ollut lyhytkasvuisuuden vuoksi useita kertoja Kelan kustantamalla laitoskuntoutusjaksolla. Aluksi kuntoutukset olivat ryhmämuotoisia kuntoutuksia ja lyhytkasvuisia oli ryhmässä 10-15, jossain vaiheessa ryhmiin tuli aina vain vähemmän osallistujia ja ryhmämuotoisten kuntoutusten järjestäminen loppui kokonaan. Tällä hetkellä lyhytkasvuisille ei järjestetä ryhmämuotoista kuntoutusta lainkaan, vaan kuntoutuslaitos pyrkii järjestämään kuntoutusjaksot siten, että kuntoutukseen hakeutuneet lyhytkasvui- set ovat kuntoutuksessa yhtäaikaa, jotta heistä olisi toisilleen vertaistukea. Koen laitosmuotoisen kuntoutuksen tärkeänä ja olen hakenut laitoskuntoutusta vuosittain. Kuntoutukseen on kuulunut erilaisia terapioita, mm. ravitsemusterapia, toimintaterapia, luova toiminta ja fysioterapia. Sairaanhoitajien, lääkäreiden ja eri asiantuntijoiden luennoilla olemme saaneet tietoa liikunnasta, kivusta ja kivun hoidosta, leikkauksista, unesta ja nukkumisesta, ravitsemuksesta ja ajankohtaisista terveydenhuoltoon liittyvistä asioista. Sosiaalityöntekijän luennoilla on käyty läpi erilaisia Kelan etuuksia, sairastamiseen liittyvää toimeentuloa ja sosiaalipalveluiden tukimuotoja. Kuntoutukseen kuuluu paljon liikuntaa ja ohjattuja liikuntaryhmiä, liikuntaryhmät on järjestetty siten, että ne soveltuvat myös liikuntaesteisille. Yksilöllisessä toimintaterapiassa selvitetään apuvälineiden tarvetta ja voidaan suunnitella esimerkiksi vaikeavammaisen kodinmuutostöitä. Lyhytkasvuisuuden vuoksi järjestetty kuntoutus on ollut minulle tarpeellista ja olen saanut kuntoutusjaksolta paljon tietoa joka auttaa arjessa eteenpäin. Kuitenkin olen jäänyt vasta-ainepuutoksen osalta täysin ilman tukea. Vasta-ainepuutos on ollut monelle kuntoutuksessa kohtaamalleni ihmiselle aivan vieras käsite, en ole saanut kuntoutuksessa vastaainepuutokseen liittyvää vertaistukea tai tietoa tästä sairaudesta. En ole myöskään pystynyt jakamaan infektioihin ja sairastamiseen liittyviä kokemuksia kenenkään kanssa. Olen sairauden vuoksi seurannassa Kuopion yliopistollisen sairaalan infektiopoliklinikalla, jossa käyn kerran vuodessa vastaanottokäynnillä. Infektiopoliklinikan kanssa on sovittu, että voin olla yhteydessä poliklinikalle vastaanottokäyntien välilläkin, jos tarvetta ilmenee. Sairaalan vastaanottokäynneillä 21 Suomen olen saanut vain sellaista tietoa, joka liittyy omaan sairauteeni ja sen hetkiseen tilanteeseen. Vastaanottokäynnillä ei ole aikaa ruveta lääkärin kanssa keskustelemaan yleisellä tasolla immuunipuutoksesta, koska vastaanottoaika on rajallinen ja lääkärillä on muitakin potilaita hoidettavanaan. Tietoa vasta-ainepuutoksista olen saanut Immuunipuutospotilaiden yhdistyksen kautta, yhdistyksen kotisivuilla on kerrottu immuunipuutoksista ja niiden hoidosta. Facebookissa on immuunipuutospotilaille suljettu keskusteluryhmä, jonka kautta olen saanut tietoa lehti esimerkiksi lääkityksestä. Keväällä 2014 Immuunipuutospotilaiden yhdistys osallistui Islannissa järjestettyyn pohjoismaiseen immuunipuutospotilaiden konferenssiin. Olin mukana konferenssissa ja viikonlopun kestäneen konferenssin aikana sain enemmän tietoa immuunipuutoksesta kuin mitä olen saanut esimerkiksi sairaalan kautta. Luennoitsijana oli lääkäreitä, sairaanhoitajia ja muita terveydenhuollon asiantuntijoita. Osa luennoista oli suunnattu lähinnä lääketieteen ammattilaisille ja ne sisälsivät paljon lääketieteen termejä ja erikoissanastoa, joista ei maallikko läheskään kaikkea ymmärtänyt. Suomen luennoitsijana oli lääkäri Mikko Seppänen, hänen luento oli todella selkeä ja ymmärrettävä. Tällä hetkellä immuunipuutospotilaille ei järjestetä lainkaan kuntoutusta, mikä on todella harmillista. Vaikkakin vastaainepuutos on harvinainen ja sitä sairastavia on vähän, olisi kuntoutus ja siihen liittyvä vertaistuki sitäkin tärkeämpää. Toivon että vasta-ainepuutosta sairastaville saataisiin tulevaisuudessa järjestettyä kuntoutusta, jossa potilaat voisivat jakaa kokemuksiaan ja saada moniammatillisen kuntoutustyöryhmän kautta tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta. tare vid Svenska Medborgarhögskolan i Helsingfors, numera Svenska social- och kommunalhögskolan vid Helsingfors Universitet. Hon arbetade under hela sitt yrkesliv med sociala frågor, först som barnskyddsarbetare, sedan som lektor i socialvård vid sin tidigare läroanstalt och slutligen sex år som socialattaché vid Finlands Ambassad i Oslo. Runa Reimavuo engagerade sig, särskilt efter sin pensionering, i frivilligt arbete inom social- och hälsovårdssektorn. Sålunda åtog hon sig år 1992 ordförandeskapet för De Sjukas Väl när föreningen höll på att upplösas på grund av brist på ledare. Under Runas 17-åriga ledarskap aktiverades föreningens verksamhet i hög grad och blev mera utåtriktad. En ny verksamhetsform var anordnandet av seminarier kring aktuella frågor inom sjuk- och äldrevården. Seminarierna har förblivit en central del av föreningens verksamhet och samlar alltid ett 80-tal deltagare. En annan form av verksamhet som påbörjades under Runas ledarskap är rehabilitering av svenska äldre på långvårdsavdelningar utförd av en fysioterapeut – en synnerligen uppskattad verksamhet, som för något år sedan utvidgades till att omfatta också hemmaboende äldre. Runa avgick från ordförandeposten år 2009 men fortsatte ända till sin död som aktiv styrelsemedlem i föreningens styrelse. Under Runa Reimavuos ledarskap påbörjades också ett välfungerande samarbete med Patientförbundet. Under åren 1997-2005 var hon medlem i styrelsen för Patientförbundet. Hon medverkade också i ett flertal av Förbundets projektgrupper inom åldringsvården och i många av Förbundets seminarier och studiedagar. Runa Reimavuos kunskaper och erfarenheter från sitt yrkesliv och hennes ljusa livssyn var en stor tillgång i det frivilliga arbetet för sjuka och sämre lottade i samhället. Hennes insatser som ordförande för att bibehålla och utveckla verksamheten inom De Sjukas Väl är ovärderliga. Vi har förlorat en omtyckt och engagerad styrelsemedlem och vän som vi länge kommer att sakna. Runa Reimavuo Im Memorian Runa Reimavuo. Pol.kand. Runa Reimavuo, långvarig ordförande för Föreningen De Sjukas Väl och styrelsemedlem i Patientförbundet, avled den 1 september 2014 efter en kort tids sjukhusvistelse. Hon var född den 26.8.1931 och hade sålunda nyss fyllt 83 år. Runa utbildade sig till socialarbe- 22 Styrelsen för De Sjukas Väl Viceordförande Gunvor Brettschneider Vilken betydelse har fysioterapi i hemmet? Utvärdering av Föreningen De Sjukas Väls projekt Föreningen De Sjukas Väl i huvudstadsregionen rf har som målsättning att bistå sjuka, som inte själva har kraft eller möjlighet att driva sin sak, för att få den hjälp och det stöd de är berättigade till på sitt modersmål. Föreningen samarbetar med social- och hälsovårdsverkets enhet för svensk socialservice i Helsingfors. Sedan 2011 ordnar De Sjukas Väl fysioterapi till svenskspråkiga äldre personer, som vårdas av en närståendevårdare i hemmet. Den fysiska rehabiliteringen utgår från varje enskild individs behov av stöd, träning och rådgivning. Målsättningen är att öka rörelse- och funktionsförmågan, trygghetskänslan, förebygga fallolyckor för att förbättra de äldres livskvalitet, samt avlasta närståendevårdaren. Två fysioterapeuter är anställda av föreningen för att ge individuell fysioterapi och rådgivning i hemmet i 45 minuter 1-10 gånger. Fysioterapin bekostas med donationsmedel från svenska stiftelser och fonder. Klienterna bor i sina hem i olika stadsdelar i Helsingfors. För att kunna fortsätta med denna fysioterapi och trygga de äldres välmående önskade donatorerna en utvärdering av verksamheten. Utvärderingen beställdes som ett examensarbete från Arcada yrkeshögskola och blev möjlig tack vare en donation från Svenska Sjuksköterskeföreningen i Finland rf. Utvärderingen förverkligades år 2013 av två studerande, Edit Lundsten och Michael Westerlund. Utvärderingen fick titeln ”Upplevelse av hur fysioterapi i hemmiljö inverkar på vardagen för äldre patienter och deras närståendevårdare” och hade följande frågeställningar: 1.Vilken inverkan upplever patienter med närståendevård som får fysiote- rapi i hemmiljö en gång i veckan i 10 veckor att fysioterapin har på deras vardag? 2. Vilken inverkan upplever närståendevårdare att det har på deras vardag att personen de vårdar får fysioterapi i hemmiljö en gång i veckan i 10 veckor? 3. Vilken betydelse har det att fysioterapeuten pratar patientens modersmål? Lundsten och Westerlund valde att göra en halvstrukturerad temaintervju, vilket innebär att de ställde frågor, som sedan informanterna fritt fick svara på. 7 patienter och 11 närståendevårdare intervjuades. Personer med minnesstörningar blev inte intervjuade. Intervjun skedde i slutskedet av rehabiliteringsperioden eller högst fyra månader efter att den avslutats. Fysioterapins inverkan på vardagen sett ur patientens perspektiv Föreningens båda fysioterapeuter fick positiva omdömen av patienterna. Kontakten mellan patient och fysioterapeut fungerade bra. Familjerna upplevde det väldigt positivt att fysioterapeuten kom hem och att terapin utfördes i egen hemmiljö. Individuella mål för fysioterapin gjordes upp tillsammans med familjen under det första besöket. Målen kunde t.ex. vara att lära sig använda hjälpmedel, bygga upp muskelstyrkan eller smidigare och tryggare kunna förflytta sig. Fysioterapin upplevdes som individuell och mångsidig. Den bestod av bl.a. rörelse-, balans-, och styrketräning, rådgivning och träning i förflyttningsteknik, rådgivning om hjälpmedel och anskaffning av dessa, samt manuella terapier t.ex. massage. Fysioterapin fokuserade på de områden där patienterna upplevde största behoven av stöd och träning. 23 Suomen lehti Fysioterapin hade hos de flesta patienter förbättrat såväl det fysiska, som det psykiska och sociala välbefinnandet. De flesta såg fram emot fysioterapeutens besök. Patienten hade då tillfälle att fritt prata om allt möjligt och närståendevårdaren hade möjlighet att göra något annat om han eller hon så ville. Alla patienter var eniga om att fortsatt fysioterapi hade varit av nytta, för de hade märkt en förbättring i sin livskvalitet under rehabiliteringsperioden. Patienterna var därför mycket tacksamma för den fysioterapi de fått av Föreningen De Sjukas Väl. Fysioterapins inverkan på vardagen sett ur närståendevårdarens perspektiv Alla närståendevårdare hade haft en bra kontakt och ett bra samarbete med den fysioterapeut som besökt dem. De hade även sett på patienten att han/hon blev gladare och på bättre humör efter fysioterapin. Fysioterapin blev ett välkommet inslag i vardagen. Närståendevårdaren såg det som positivt att få tala och utbyta tankar med någon utomstående. De kunde slappna av en stund då de visste att patienten var tillsammans med fysioterapeuten. Sex närståendevårdare ansåg att fysioterapin hade haft en positiv inverkan på deras vardag. Fem närståendevårdare ansåg att fysioterapin varken hade försvårat eller underlättat deras vardag och en av dessa ansåg att fysioterapin på något sätt försvårat vardagen. I detta fall handlade det om att närståendevårdaren blev uppmanad att hjälpa till med de hemövningar fysioterapeuten gav. Flera ansåg att de hade fått bra tips och råd om hur man kan förenkla t.ex. förflyttningar i hemmet. Alla närståendevårdare var överens om att fortsatt fysioterapi skulle vara viktig. Några familjer fortsatte med privat fysioterapi, medan många ansåg att privat fysioterapi skulle ha blivit alltför dyrt. Betydelsen av att fysioterapeuten pratar patientens modersmål De flesta ansåg att det är positivt att fysioterapeuten talar patientens modersmål. En stor del ansåg att modersmålet blir allt viktigare med åren. Särskilt närståendevårdarna till patienter med minnessjukdomar ansåg att svenskans betydelse är viktig, eftersom de övriga språkkunskaperna ofta försämras i takt med att minnessjukdomen framskrider. Några ansåg att det svenska språket inte hade så stor betydelse eftersom de rört sig länge i finska kretsar och det viktigaste var fysioterapeutens yrkeskunskap och inte språket. Sammanfattning Utvärderingen har visat att fysioterapin som föreningen ger i hemmet är till stor nytta på många sätt, både för patienten och för närståendevårdaren. Möjligheten att få vård på sitt modersmål är en fördel, som underlättar samarbetet. Modersmålets betydelse är större ju svagare eller sjukare patienten är. I många fall har patienterna fått en nystart i livet och märkt att de ännu har resurser kvar. Text: Jannica Påfs-Jakobsson Fysioterapeut Föreningen De Sjukas väl i huvudstadsregionen rf SUOMEN POTILASLIITON POTILASLIITON jäsenetu jäsenetu 2015 2014 SUOMEN SUOMEN POTILASLIITON jäsenetu 2014 Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä Club One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjelmamme keskimmäiselle Silver-tasolle. Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Tallink Silja ja Club One tarjoavatkanta-asiakkuuden Sinulle mahdollisuuden liittyä Club Onewww.clubone.. -jäseneksi veloituksetta, suoraan Lisätiedot ohjelmasta ja kaikista eduista osoitteessa kanta-asiakasohjelmamme keskimmäiselle Silver-tasolle. Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Liity nyt Club One -asiakkaaksi osoitteessa www.clubone./erikoisliittyminen Lisätiedot ohjelmasta ja kaikista kanta-asiakkuuden eduista osoitteessa www.clubone.. Liittyminen tapahtuu oman liittosi sopimusetunumerolla. Mikäli olet jo Club One -jäsen, nykyinen kantaLiity nyt Club One -asiakkaaksi osoitteessa www.clubone./erikoisliittyminen asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirrämme sinut Silver-tasolle. Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi, maininnan jäsenyydestäsi ja sopimusetunumeron Liittyminen tapahtuu oman liittosi sopimusetunumerolla. Mikälinäin oletrekisteröimme jo Club One -jäsen, Sinut nykyinen kantasähköpostitse osoitteeseen [email protected], sopimusetuasiakkaaksi ja postitamme tarvittaessa Silver-tason Huomioithan, että etu onIlmoitathan asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas,kortin. siirrämme sinut Silver-tasolle. henkilökohtainen ja -kanta-asiakasnumerosi, kertaluonteinen. Silver-taso on voimassa 12 kk, lisätietoa tasomääritelmistä kuitenkin Club One maininnan jäsenyydestäsi ja sopimusetunumeron www.clubone.. sähköpostitse osoitteeseen [email protected], näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja postitamme tarvittaessa Silver-tason kortin. Huomioithan, että etu on henkilökohtainen ja kertaluonteinen. Silver-taso on voimassa 12 kk, lisätietoa tasomääritelmistä Käytä sopimusetunumeroa: 4984 Käytä liittyessäsi liittyessäsi liittosi liittosi sopimusetunumeroa: 4984 www.clubone.. Tallink Silja Line Clubja One SuomenPuh. Potilasliiton jäsenedut v. 2015 koskevat myös Potilasliiton jäsenyhdistysten Matkojen hintatiedot varaukset: 0600 152 68, Käytä liittosisusopimusetunumeroa: 4984 jäseniä. ma-peliittyessäsi 8-21, la 9-18, 10-18(1,74 /vastattu puhelu + aina pvm/mpm). www.clubone. Matkojen hintatiedot ja varaukset: Puh. 0600 152 68, ma-pe 8-21, la 9-18, su 10-18(1,74 /vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään. www.clubone. Oikeudet muutoksiin pidätetään. 24 Ilkka Vuorikuru Exitus Ry, varapuheenjohtaja exitus.fi Ari Liimataisen toimittama Sinä kuolet (Tammi 2005) on yksi monista 2000-luvulla julkaistuista kuolemaa ja/tai eutanasiaa käsittelevistä artikkelikokoelmista. Vaikuttaisi siltä, että suomalainen konsensusajattelu edellyttää aina laajan kirjon kirjoittajia. Liimataisen kokoama kirjoittajajoukko toteuttaa kuoleman moniäänisen keskustelun varsin kuuluvasti. Terhokodin ylilääkäri Juha Hännisen lisäksi kirjassa esiintyvät runoilija, filosofi, muusikko ja vapaa-ajattelija. Luvassa on yllättävän vähän jaarittelua ja heti ensimmäiseksi kirjailija Juha Itkosen 350 grammaa johdattelee kuoleman sattumanvaraisuuden pariin novellimuodossa. Novelli on vieläpä hyvä ja hetken empimisen jälkeen se tuntuu luontevalta avaukselta aiheeseen. Juha Hännisen kirjoituksessa Terve kuolematon? käsitellään kuolemaa monipuolisesti. Yksi kirjoituksen kokoava teema on moderni kuolema jossa ”lääketiede on noussut auktoriteetiksi uskonnon tilalle”. Kuolemalla on modernissa uudenlainen yhteiskunnallinen lokero. Samalla kuolevan ruumiissa kohtaavat entistä näkyvämmin yhteiskunnan instituutiot kuten perhe, lääketiede, uskonto, politiikka tai vaikkapa lainsäädäntö. Hännisen mukaan kuolema on nykyisin pirstoutunut moneen osaan. Runoilija Arno Kotro kirjoittaa Lopun lohdusta. Jutussa Kotro pohtii kuoleman pelkoa ja muun muassa sitä, miksi (jotkut) runoilijat ovat tehneet it- semurhan kovin nuorina. Lyhyessä kirjoituksessa Kotro on myös näkevinään elämänpelkoa ”Herttoniemen aseman rappioalkoholistissa” ja voi jollain tapaa olla oikeassakin. Kirjoitussarjan uskonnollisesta paatoksesta vastaa Haka Kekäläinen saarnaavalla Jumala yksin tietää tekstillään. Kekäläinen viittaa tekstissä oman elämänhistoriansa käännekohtaan, jonka jälkeen hän löysi uskonsa ja toimii nykyisin pappina. Kuoleman jälkeisestä elämästä Kekäläinen ei väitä tietävänsä mitään, mutta kehottaa ihmisiä (luterilaiseen) katumukseen. Se ainakin lisää mahdollisuuksia päätyä rakastavan jumalan luo iankaikkisuuteen sen sijaan, että joutuu helvettiin. ”Vaikka todisteet ovat vähäiset, minä kuitenkin luotan siihen, että kun kuolen, kaikki päättyy”, kirjoittaa muusikko Tommy Lindgren kuolemaa ja kuolemanpelkoa pohtivassa jutussa, joka on otsikoitu Väistämätön. Kun kuolemanpelko työntyy lähelle, sen kanssa olisi hyvä päästä sovintoon, kirjoittaa Lindgren. Vapaa-ajattelijuutta kokoelmassa edustaa Esa Ylikoski ja hänen asiallinen kirjoituksensa Kokonainen elämä. Ylikoski kritisoi tuonpuoleisuutta ja muistuttaa, että ”elämän rajallisuuden ja mahdollisuuksien ymmärtäminen ja hyväksyminen vapauttaa ihmisen elämään tätä ainutkertaista ja ainutlaatuista elämää täysillä, vailla turhia pelkoja ja toiveita”. Valtiokirkollisesta linjasta poikkeavia ajatuksia jatkaa Pro-Seremoniat-palvelukeskuksen toiminnanjohtaja Anneli Aurejärvi-Karjalainen, tarkastelemalla erilaisten uskomusyhteisöjen (ja ateistien) vaihtoehtoisia hautajaisrituaaleja. Mikäli miettii perinteestä poikkeavia hautajaisia, kirjoitus antaa paljon ideoita. Maija Länsimäki esitellään kirjassa konstikkaalla kotimaisten kielten tutkimuskeskuksen sanakirjaosaston johtajan tittelillä ja hänen kirjoituksensa Suojelevat sanat johdattelee suomen kielen kuolemaa, kuolemista ja ruumista tarkoittavien sanojen etymologiaan ja oikeaan käyttöön. Kirjoitus on loistava ja varma valinta jos kokoelmasta olisi pakko suositella vain yhtä artikkelia. Leena Rönkkö paneutuu surun kokemukseen ja tapoihin käsitellä menetystä. Läheisen kuolema käynnistää muutoksen, josta ei ole enää paluuta. Surusta selviäminen edellyttää tietoista yrittämistä, yli pääsemistä ja uuden aloittamista. On hyväksyttävä, että entinen ei enää palaa mutta tulevaisuus on silti elettävä ja siitä on mahdollista nauttia. Kirjoitus sivuaa myös lapsen suruprosessia. Internet on antanut mahdollisuuden kurkistaa sisään monista ovista ja ikkunoista, joita menneinä vuosikymmeninä ei olisi edes tullut ajatelleeksi. Internet on rikkoo rajoja ja tabuja, se horjuttaa diktatuureja ja tarjoaa kevyttä viihdettä. Se sisältää myös loputtomasti kuolemaan ja kuolemiseen viittaavaa materiaalia keskustelupalstoista kuolleiden kuviin. 25 Suomen Tähän salaperäiseen ja pelottavaan maailmaan sukeltaa Pauliina Susi. Mieleenpainuvana ilmiönä Suden jutussa on internetin itsemurhia hautovien kirjoitusten esittelyt. Minä, kuolevainen kirjoituksessa professori ja oikeuslääketieteen erikoislääkäri Antti Sajantila kertoo kuolinsyyn määrittelystä. Kuolemaa tarkastellaan biologisena prosessina menemättä kui- lehti tenkaan liian syvälle solujen maailmaan. Olennainen osa kuolinsyytutkimusta on kuolemanluokan määrittäminen. Omaisille ruumiinavaus ja lääketieteellinen tutkimus voi joskus tuntua ahdistavalta mutta sitä kautta saadaan varmuus kuoleman aiheuttajasta. Søren Kiergegaard –tutkijana tunnettu mutta itsenäisenäkin ajattelijana ansioitunut Torsti Lehtinen päättää hyvien kirjoitusten sarjan. ”Kyvyttömyys hyväksyä kuoleman läsnäolo elämässä paljastaa kulttuurimme patologisen narsistisuuden, mutta valitettavasti kuoleman alituinen ajatteleminenkaan ei välttämättä tee kuolevaisesta viisasta”, Lehtinen pohtii. Muun muassa raamatun ja runouden välityksellä hän päätyy lopetukseen ”Kuoleman valossa jokainen hetki on pyhä. Kuolema on elämän suola”. Katse katuvaloihin Katuvaloissa käytettyjen elohopealamppujen valmistus ja markkinointi on EU:n määräyksestä kielletty huhtikuusta 2015 alkaen. Katujen ja maanteiden valaisimet joudutaan vaihtamaan koko maassa. Lamppudirektiivi aiheuttaa sekä Suomen kaupungeille että valtiolle satojen miljoonien eurojen kustannukset. Tällä hetkellä lamput vaihdetaan yleensä korkeapainenatrium- ja monimetallilamppuihin. Energiatehokkaat led-valot ovat tulossa. Helsingin Malminkartanossa on testattu kolmen vuoden ajan VTT:n kehittämiä älykkäitä led-katuvalaisimia. Mittausantureiden ja langattoman ohjauksen avulla ne himmenevät ja kirkastuvat olosuhteiden mukaan. Valaistus kirkastuu esimerkiksi jalankulkijan edellä. Sähköä katsotaan säästyvän, kun valaistusta on vain tarpeen mukaan. Onkohan ajateltu että langaton ohjausjärjestelmä voi kuluttaa sähköä vielä syntynyttä säästöäkin enemmän. Led-valothan ovat tunnetusti hyvin energiapihejä, joten valonvoimakkuuden säätämisestä saatu lisäsäästö tuskin kannattaa, varsinkin kun toisessa vaakakupissa on kaupunkilaisten säteilykuorman lisääntyminen. Miksi ohjaus täytyy hoitaa langattomasti? Toistaiseksi älykkäiden led-katuvalaisimien 26 korkea hinta onneksi estää niiden yleistymisen. Ruotsissa Ericsson on kehitellyt katulamppuihin piilotettavia matkapuhelinverkon tukiasemia. Ericsson on jo sopinut yhteistyöstä led-valaisimia valmistavan teknologiayhtiö Philipsin kanssa. Tukiasemien kautta voidaan tarjota wlan-, 3G- ja 4G-yhteyksiä ja niitä aiotaan aluksi sijoittaa vilkasliikenteisiin paikkoihin. Ericssonin toimitusjohtaja Hans Vestbergin mukaan katuvalotukiasemat lisäävät alueiden mobiililaajakaistan tarjontaa ja niiden avulla operaattorit voivat seurata aiempaa tarkemmin miten ja missä ihmiset käyttävät älypuhelimiaan. New York Timesin haastattelussa Vestberg sanoi katuvaloasemien olevan paras tapa vahvistaa mobiiliverkkoja. ”Emme voi enää saada suuria asemapaikkoja mobiililaitteille. Tällä tavalla voimme käyttää hyväksi nykyisiä rakenteita.” Kansalaisten terveys näyttää olevan sivuseikka. Ympärivuorokautista säteilyä pitäisi vähentää eikä lisätä. Eräässä tutkimuksessa mitattiin kolmen Euroopan kaupungin säteilymääriä ulkotiloissa vuoden ajan (huhtikuu 2011 – maaliskuu 2012). Sähkömagneettisen säteily lisääntyi seuraavasti: Basel, Sveitsi Bryssel, Belgia Gent, Belgia 57 % 38 % 20 %. Määrät ovat suuria, säteilykuorma kasvoi pahimmillaan yli puolitoistakertaiseksi vuodessa. On välttämätöntä perustaa säteilyvapaita asuin- ja virkistysalueita, joissa nettiyhteydet hoidetaan valokuidulla. Vapaassa maassa jokaisella tulee olla oikeus valita altistaako itsensä ja lapsensa jatkuvasti lisääntyvälle mikroaaltosäteilylle vai ei. http://www.vtt.fi/news/2013/25042012_ AthLEDics.jsp http://yle.fi/uutiset/alykas_katuvalo_ kirkastuu_kavelijan_askelten_tahdissa/6606766 h t t p : / / w w w. d i g i t o d ay. f i / m o b i i li/2014/02/25/mastoja-ei-hyvaksytaericsson-kayttaa-katuvaloja-tukiasemina/20142754/66 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25127524 Teksti: Asta Havaskari Mobiilikäytön hinnat nousevat pilviin Suomessa on totuttu surffailemaan langattomassa verkossa pienellä kuukausimaksulla mielin määrin. Tämä lysti loppuu kuitenkin pian. Käyttäjiä aletaan laskuttaa käyttömäärien mukaan. Näin tehdään jo monessa maassa. Kurkistetaanpa naapuriin. Ruotsalainen lehti PC för alla kertoi tämän vuoden toukokuun numerossa mobiilisurffauksen rajusta hinnannoususta. Neljä vuotta sitten Ruotsissakin sai vielä käyttää nettiä rajattomasti ja hinta oli edullinen. Toisin on nyt. Lehden mukaan hinnat ovat nousseet pilviin ja yksikään operaattori ei enää tarjoa rajatonta käyttöä. Naapurimaan 4G-verkossa ei enää voi tehdä paljon muuta kuin lukea sähköpostit ja maksaa laskut, mikäli haluaa kustannusten pysyvän kohtuullisina. Videoiden ja TV:n katselu tuottaa jo tuskaa. Esimerkiksi Telian asiakasperhe, joka käyttää 200 Gigatavua kuukauden aikana kesämökillä, saa yli 13 000 kruunun laskun! (yli 1400 euroa). Ei ole halpaa! Telian lehdistövastaava Nicholas Rundbom perustelee hinnoittelua investointikustannuksilla ja mobiilin tietoliikenteen voimakkaalla kasvulla. Ne asiakkaat, jotka haluavat katsoa paljon TV:tä tai videoita, ohjataan käyttämään kiinteää verkkoa. Ruotsissa on onneksi valokuituliittymä jo vähintään joka neljännen kotitalouden ulottuvilla, kun taas Suomessa tilanne on vallan surkea. Kuituverkon rakentamisella on siksi jo kova kiire. Muuten maksamme kalliisti. Lue koko juttu: http://pcforalla.idg.se/2.1054/1.561844/ chockhojning-av-priset-for-mobilt-bredband Pääasialliset syyt mobiililiittymien hintojen nousuun ovat ne, jotka Telian Nicholas Rundbom mainitsee: • Investoinnit langattomaan verkkoon • Mobiilin tietoliikenteen lisääntyminen. Tietoliikennemäärät kasvavat räjähdysmäisesti, koska • Uudet laitteet lisäävät tietoliikennettä • Uudet sovellukset vaativat nopeampia verkkoja (etenkin liikkuva kuva) • Käyttäjiä on yhä enemmän • Laitteiden parissa vietetään yhä enemmän aikaa. Tavallinen älypuhelin aiheuttaa noin 35 kertaa enemmän dataliikennettä kuin perinteinen puhelin. Lisäksi käyttömäärien on todettu kasvavan, kun älypuhelimien näytöt suurenevat. NPD Group tutki puhelimen näytön koon vaikutusta käyttömääriin Yhdysvalloissa: puhelimen näytön koko käyttömäärä / kk alle 4,5 tuumaa 5,0 Gigatavua 4,5 tuumaa tai suurempi 7,2 Gigatavua Netin suosituimpia palveluita on helpompi käyttää kun ruutu on iso ja niitä myös käytetään enemmän, kasvu oli 44 prosenttia. http://www.mbnet.fi/artikkeli/ajankohtaiset/ajassa/puhelimet_kasvavat_liikenne_lisaantyy Ciscon ennusteen mukaan vuonna 2018 videon osuus mobiilista dataliikenteestä on noin 70 %. Tällä hetkellä videota on jo yli puolet. Tietoliikennettä lisäävät myös esimerkiksi näköpuhelut ja erilaisten koneiden väliset yhteydet kuten etäluettavat sähkömittarit. (http://www.tekniikkatalous.f i/ict/ cisco+tutki+mobiilivideo+ja+laitt eiden+valiset+yhteydet+rajayttava t+langattoman+verkkoliikenteen/ a971013?s=u&wtm=tt-02032014 ) Kansainvälinen konsulttiyhtiö Deloitte ennustaa langattomaan nettiin lähivuosina pahoja liikenneruuhkia. Mobiilidatan määrä kasvaa viime vuoden tasosta 50-kertaiseksi vain neljässä vuodessa. Kasvu on niin hurjaa ettei teleoperaattoreilla ole mitään mahdollisuuksia pysyä kasvun tahdissa. Taajuuskaista ei yksinkertaisesti riitä. (www.olka.fi/tutkimus-langaton-verkkoruuhkautuu-pahoin/ ) Kun liikennemäärät langattomassa verkossa kasvavat voimakkaasti, tulevat verkon rajat pian vastaan. Netti ruuhkaantuu yhä pahemmin, joten käyttömääriä on pakko alkaa rajoittaa hinnoittelulla ja käyttökatoilla. Hinnoittelun muuttumisesta Suomessa on uutisia jo nyt, katso esim. h t t p : / / w w w. i t v i i k k o . f i / u u t i set/2014/02/06/loppuvatko-kannykkasurffaajan-kissanpaivat/20141791/7 h t t p : / / w w w. e s a i m a a . f i / O n l i ne/2014/08/25/Kauppalehti%3A%20 Rajoittamaton%20halpa%20mobiilidata%20on%20pian%20muisto%20 vain/2014117791088/4/ h t t p : / / w w w. d i g i t o d ay. f i / m o b i i li/2014/10/29/jo-on-rajoittamatondatasiirto--operaattori-kuristi-kaistaa-90-/201415005/66 Teksti: Asta Havaskari 27 Terveysalan yhteystietoja ALUEHALLINTOVIRASTOT www.avi.fi Etelä-Suomen aluehalllintovirasto Puhelinvaihde 0295 016000 Itä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 016800 Lounais-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 018000 Länsi- ja Sisä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 018450 Pohjois-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 017500 Lapin aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 017300 Ahvenanmaan valtionvirasto Puhelinvaihde 018 635 270 Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321 FIMEA Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Puhelinvaihde 029 522 3341 www.fimea.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Bulevardi 28, 00120 Helsinki, puh. 040 450 4590, www.pvk.fi Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. 040 450 4640, www.lvp.fi Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Malminrinne 1 B, 00180 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry pj. Mervi Piekkari, s-posti: [email protected] Suomen Punainen Risti puh. (09) 622 4322, www.redcross.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) puh. 029 524 6000, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fi VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Puhelinvaihde 0295 209111, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto Puhelinvaihde 0295 666 700, PL 315, 00181 Helsinki Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi Suomen Potilaslehti toivottaa lukijoilleen Rauhallista Joulua ja Hyvää tulevaa vuotta 2015
