4/2012 - Suomen Potilasliiton

Transcription

4/2012 - Suomen Potilasliiton
 Suomen
lehti
No 4 joulukuu 2012 – helmikuu 2013
FINLANDS PATIENTTIDNING 4/2012
Sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistaminen etenee,
sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko
Kuluttajaparlamentti vaatii, Marianne Saine ja Jenni Vainioranta
Saadaanko sosiaali- ja terveysasioita kuntoon edes vaalien jälkeen?
Puheenjohtaja Paavo Koistinen
LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE
43 vuotta potilaan asialla
Suomen Potilasliitto ry:n
jäsenyhdistysten ja ryhmien
yhteystiedot ovat sivulla 15
Suomen Potilasliitto ry
Finlands Patientförbund rf
Seuraavat numerot:
1/2013
Aineiston viimeinen toimituspäivä
10.02.2013, lehti ilmestyy 26.03.2013
Toimisto:
Helsinginkatu 14 A 1,
00500 Helsinki
Puh. (09) 562 2080
Fax. (09) 5123 3555
Sähköposti: [email protected]
Kotisivut: www.potilasliitto.fi
Tässä numerossa:
Pankkiyhteys: FI0580001200662600
etenee................................................................... 5
Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400
682 337, [email protected],
Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@
gmail.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri,
[email protected]
Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Inka Svahn, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio,
Kaj Kiljander, Kalevi Järvinen, Matti Haimi, Jorma Nurmi, Arto Pyykkönen.
Saadaanko sosiaali- ja terveysasioita kuntoon
edes vaalien jälkeen?............................................ 3
Blir månne social– och hälsovården i bättre
skick efter valet?.................................................... 4
Sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistaminen
Ensimmäinen lääkehoidon päivä
6. marraskuuta ................................................. 6-7
Lääkekustannukset ja lääkityksen rationalisointi... 7
Kuluttajaparlamentti vaati alkoholimainonnan
täyskieltoa, terveyskeskusten käyntimaksun
pois ja parempaa oikeusturvaa........................ 9-11
Kuuntele potilasta, hän kertoo diagnoosin!......... 12
Hetken kestää elämää, sekin synkkää ja ikävää.13
Järjestösivut................................................... 15-39
Suomen Potilasliittoon voi liittyä myös henkilöjäsenenä.
Suomen Potilaslehti – Finlands Patienttidning
Julkaisija Suomen Potilasliitto ry
ISSN 0784-5944, 35. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi
Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa).
Etukannen kuva: Paavo Koistinen, pienikin tuli
valaisee ja lämmittää
Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
Puh. (09) 562 2080, [email protected]
Vastaava päätoimittaja:
Paavo Koistinen, GSM 0400 682 337
Tiedottaja:
Jaakko Ojanne, GSM 041 461 6886
2
Kotisivut: www.potilasliitto.fi
Painopaikka: Newprint Oy, Raisio
Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta
sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia,
jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty.
PÄÄKIRJOITUS
Paavo Koistinen
Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja
Saadaanko sosiaali- ja terveysasioita
kuntoon edes vaalien jälkeen?
Viimeisiä kunnallisvaaleja ei voi oikein pitää edes protestivaaleina, vaikka Perussuomalainen puolue saikin lisää ääniä ja valtuustopaikkoja. Tosiasia on nimittäin se, että toista miljoonaa
äänestäjää jätti vaalit väliin. Kaikki niin sanotut pääpuolueet olivat menettäjiä. Silti monella on otsaa puhua ”torjuntavoitosta”.
Mitä torjuttiin? Tavallisen keskivertoäänestäjän ja potilaan kannalta katsottuna puolueet torjuivat ennen vaaleja tehtäviä tärkeitä
päätöksiä koskien kuntauudistusta ja sosiaali- ja terveyssektorin
rakennemuutoksia. Ei voi olla siteeraamatta – ilman sen suurempaa poliittista kannanottoa – edesmennyttä oppositiopoliitikko
Veikko Vennamoa: ”Kyllä kansa tietää.” Kansalaisille on ollut
varsin selvää, että hallituspuolueet ovat vaalien vuoksi olleet haluttomia tekemään vaikeita ja ristiriitaisia tunteita herättäviä päätöksiä. Kansalaiset ovat samalla tajunneet, että vastuuta välttäviä
poliitikkoja ei kannata edes äänestää. Tyhjän saa pyytämättäkin.
Ihmiset eivät ole tyhmiä, mutta he alkavat olla kärsimättömiä.
Jonot eivät ole lyhentyneet, lisäresursseja ei kuulu ja kuntarakenteen osalta ollaan edelleen löysässä hirressä. Velkaantuminen sen
sijaan jatkuvasti kasvaa.
Ellei kuntarakenteeseen puututa ja sosiaali- ja terveyspalveluita saada tuotettua tehokkaammin, tilanne heikkenee ja velkataakka jatkaa kasvuaan. Väkisinkin tulee ajatelleeksi, että suomalaisessa politiikassa on meneillään Kreikan malli. Vielä voimme
toki hehkuttaa, että luottoluokituksemme on parasta kolmen A:n
luokkaa, mutta jossakin vaiheessa velkaa on liikaa, luokitus tipahtaa ja rahan hinta nousee. Jos välttämättömiä rakenneuudistuksia ei silloin ole tehty, ollaan pattitilanteessa. Näistä löytyy
pelottavia esimerkkejä eteläisestä Euroopasta. Samat talouden
lainalaisuudet koskevat meitäkin. Tosin samanlainen pyrkimys
ostaa äänestäjien suosiota on saastuttanut meidänkin poliittista
kulttuuriamme. Luottamustoimeen valtakirjan saaneet tahot eivät
aina muista, että olisi ensisijaisesti hallinnoitava eikä pyrittävä
miellyttämään. Onttouden läpi nähneet eivät vaivautuneet uurnille. Tuskin tämä tulkinta on huonompi kuin muutkaan, joilla
alhaista vaali-intoa on koetettu selittää.
Yhteiskunnan on selkeästi panostettava siihen, että lääkäriä
tarvitseva saa apua ja hoidettavat ja hoivaa tarvitsevat eivät jää
heitteille. Tähän päästään vain yhteiskunnan veropohjaa kasvattamalla ja muista kustannuksista tinkimällä. Jos tämä edellyttää
byrokratian ja yrittämisen esteiden poistamista, niin jo olisi korkea aika siihenkin tehtävään ryhtyä. Nyt tarvitaan määrätietoista
johtajuutta.
Suomen Potilasliitto aloitti olemassaolonsa hyvin toisenlaisessa Suomessa yli 42 vuotta sitten, vuonna 1970. Vaikka silloin rakennettiin määrätietoisesti hyvinvointivaltiota, oli potilaan osana
tuolloin olla hiljaa ja nöyrästi toiminnan kohteena. Epäkohtiin ei
voitu puuttua. Syntyi liitto, joka alkoi ajaa potilaan asiaa. Saatiin aikaan potilaslaki ja potilasasiamiesjärjestelmä. Nyt, vuonna
2012 hyvinvointivaltiota on rapautettu kymmenen vuoden aikana
niin, että sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmämme on kriisissä.
Potilaan oikeudet ja ääni kyllä on saatu kuuluviin, mutta äänellä
pitäisi olla myös vaikutusta. Muutenhan potilasjärjestön kuuleminen eri yhteyksissä olisi pelkkää muodollisuutta ja rituaalia.
Sosiaalisen eriarvoistumisen seuraukset näkyvät aina vääjäämättä terveydenhuoltosektorilla. Sopii tässä yhteydessä heittää
pohdittavaksi sellainenkin kysymys, että kuinka hyvin yhteiskunnan tehokkuus ja hyvinvointi on hyötynyt siitä, että kautta linjan
erilaisia aputöitä on karsittu pois? Aivan muutamalla esimerkillä
voi todeta, että lähettien, talonmiesten, apukuljettajien ja vahtimestarien pois saneeraamisella yleinen palvelutaso ja toimivuus
on muuttunut kehnommaksi ja ne ihmiset, joista ei tekemälläkään
saa yrittäjiä tai jatko-opiskelijoita ovat nyt ikään kuin ylijäämäväkeä. He saattavat pahimmillaan ajautua yhteiskunnan ulkopuolelle ja kuormittavat sen jälkeen sosiaali- ja terveyssektoria
ongelmiensa kautta. Alkoholihan on työikäisten suurin kuolinsyy
tänä päivänä. Kuinka paljon yhteiskunnassa asiat tehostuivat,
paljonko tuli säästöjä ja miten merkittävästi verotulot kasvoivat?
Jos yhteiskunnan tehtävä on turvata jäsentensä elämä ja terveys ja luoda työn tekemiselle puitteet, niin pelkäänpä, että tämä
agenda on nyt hiukan hukassa. Siitä huolimatta haluan omasta ja
Potilasliiton puolesta toivottaa kaikille
Rauhallista Joulua ja
Hyvää Uutta Vuotta 2013
3
Suomen
lehti
LEDARE
Paavo Koistinen
Ordförande för Finlands Patientförbund rf.
Blir månne social– och hälsovården i bättre skick efter valet?
Det senaste kommunalvalet kan inte räknas som ett protestval,
fastän Perussuomalaiset fick fler röster och fullmäktigeplatser.
Faktum är nämligen det, att över en miljon röstare valde att
avstå från att rösta. Alla så kallade huvudpartier var förlorare.
Ändå tror många sig ha rätt att tala om ”avvärjningsvinst”. Vad
avvärjdes? Ur den vanliga medelklassväljaren och patientens
synvinkel avvärjde partierna viktiga beslut som berörde kommunreformen och social- och hälsovårdssektorn strukturförändringen före valet. Jag kan inte låta bli att citera – utan desto
större politiskt ställningstagande – en bortgången oppositionspolitiker Veikko Vennamo: ”Folket vet nog.” Medborgarna
har haft klart för sig, att regeringspartierna har varit ovilliga
att göra svåra beslut som hade kunnat vara konfliktfyllda och
känsloladdade. Medborgade har förstått att det inte lönar sig
att rösta på politiker som undviker sitt ansvar. Ingenting får
man utan att begära. Människorna är inte dumma, men de
börjar bli otåliga. Köerna har inte förkortats, tilläggsresurser
syns inte och i fråga om kommunstrukturen hänger man i en
lös galg. Skuldsättningen däremot ökar ständigt.
Om man inte tar tag i kommunreformen kan de inte producera social- och hälsoservicen effektivare försvagas situationen och skuldsättningen ökar. Med våld går tankarna till
att vi nu i den finländska politiken går mot Greklands modell.
Vi kan stolta med att vårt kreditvärde klassas som den bästa
alltså tre A men i något skede är skulden för stor, klassen droppar ned och priset på pengarna blir högre. Om inte nödvändiga
strukturförändringarna har blivit gjorda, är vi ett dödläge.
Skrämmande exempel på dethär ser vi i södra Europa. Samma
ekonomiska lagbundenhet berör oss i Finland. Med andra ord
strävan att köpa röstarnas gunst har även infekterat vår politiska kultur. De som har fått förtroende fullmakten kommer
inte alltid ihåg att de framför allt bör besluta och inte försöka
göra sig till. De som har sett genom ihåligheten besvärade sig
inte att gå till valurnorna. Denna tolkning är knappast sämre
än andra som man försöker förklara den låga valdeltagandet
med.
Samhället bör klart satsa på, att de som behöver en läkare
får hjälp och de som behöver vård och omsorg inte blir läm-
4
nade vind för våg. Detta mål kan man endast nå genom att
bredda samhällets skatteunderlag och genom att minnas spara
på andra kostnader. Om det förutsätter att avlägsna byråkrati
och andra hinder så skulle det vara hög tid att ta tag i det nu.
Nu behöver vi målmedvetet ledarskap.
Finlands Patientförbund började sin verksamhet i ett
mycket annorlunda Finland för 42 år sedan, år 1970. Fastän
en målmedveten uppbyggnad av välfärden skedde då, skulle
patienten vara ett tyst och ödmjukt objekt. Man kunde inte ta
tag i missförhållandena. Då uppstod ett förbund som började
föra patienternas talan. Patientlagen stadgades och patientombudsmännen tillkom. Nu år 2012 har välfärdsstaten vittrat under de senaste tio åren så att social- och hälsovårdsystemet är i
kris. Patientens rättigheter och röst hörs nog i dag, men rösten
har ingen påverkan. Annars skulle patientorganisationeras röst
i olika sammanhang endast vara en formell ritual.
Följderna av den sociala ojämlikheten syns oundvikligen
inom hälsovårds-sektorn. I detta sammanhang kan vi grunna
på frågan om, hur väl samhällets effektivitet och välfärd har
varit till nytta över lag, när olika hjälparbeten har gallrats
bort? Genom att sanera bort t.ex. stafetter, gårdskarlar, hjälpkuskar och vaktmästare t.ex. har den allmänna servicenivån
förändrats och blivit svagare. De människor som hade de uppgifterna är nu överloppsmänniskor som aldrig blir företagare
eller fortbildningsstuderande. De kan i värsta fall drivas utanför samhället och belasta social- och hälsovårdssystemet genom sina problem. Alkoholen är den arbetsföra befolkningens
största dödsorsak i dag. Hur mycket effektiverades situationen
i samhället, hur mycket sparades och hur betydelsefull var
skatteökningen?
Om samhällets uppgift är att trygga sina medlemmars liv
och hälsa och skapa förutsättningar för arbete, är jag rädd för
att denna agenda nu är på villovägar. I varje fall vill jag önska
er alla både för egen och Patientförbundets del
Fridfull Jul och
Gott Nytt År 2013
KOLUMNI
Sosiaali- ja terveyspalvelujen
uudistaminen etenee
Onneksi vaalit ovat jälleen takanapäin ja taas on palattu päiväjärjestykseen.
Ennen vaaleja osa päättäjistä oli kovin ”laukalla” ja heiteltiin jopa terveydelle vaarallisia ehdotuksia. Niin kuin nyt
sekin, etteivät kunnat saisi jatkossa itse tuottamiensa sosiaalija terveyspalvelujen lisäksi ostaa muualta mitään. Eihän siitä nyt mitään tulisi. Jäisi muun muassa hoitoja,
leikkauksia, lastensuojelupalveluja ja vanhuspalveluja saamatta.
Kuntarakennelakiluonnos lähti lausunnolle ja keväällä
kuullaan mitä mieltä kunnat siitä ovat. Osana kuntarakenne-
Paula Risikko
Sosiaali- ja
terveysministeri
lakiluonnosta on myös sosiaali- ja terveydenhuollon linjauksia. Tällä hetkellä ne ovat vielä hyvin yleisellä tasolla, mutta
konkretisointi jatkuu.
Itse koen, että kuntauudistus luo mahdollisuuden uudistaa
myös sosiaali- ja terveyspalveluja. Nyt jatketaan niiden hyvien
käytäntöjen kehittämistä, joita luotiin edellisen hallituksen
Paras-hankkeen aikana.
Monille alueille on kuitenkin syntynyt liian monimutkaisia
ja -portaisia hallintorakenteita. Hoitoketjut eivät toimi potilaan näkökulmasta sujuvasti. Perusterveydenhuolto on monessa kunnassa rapautunut ja erikoissairaanhoidon kustannukset
ovat karanneet käsistä.
Myös palvelujen laatu ja saatavuus vaihtelevat kunnittain
liikaa. Keväällä tehdyn selvityksen mukaan noin 70 prosenttia väestöstä asui sellaisen terveyskeskuksen alueella, jossa
terveyskeskuslääkärin vastaanotolle joutui jonottamaan jopa
yli kaksi viikkoa.
Potilasta kismittää kaikkein eniten odottaminen, joko jonossa tai odotushuoneessa. Hoitojen organisointi siten, ettei
potilaan tarvitse odottaa liikaa, on sekä resursointi-, työnjakoettä johtamiskysymys.
Kunnalla pitää olla riittävät voimavarat ja osaaminen ohjata
ja kehittää palvelujärjestelmää. Vain siten voidaan varmistaa,
että väestö saa kaikkialla yhtä hyviä palveluja ja etteivät yksittäiset kalliit hoito- ja palvelupäätökset horjuta kunnan taloutta.
Hallinnon keskittäminen ei tarkoita palvelujen keskittämistä. Peruspalvelujen pitää olla riittävän lähellä ihmisiä.
Läheisyyttä ei kuitenkaan valitettavasti pystytä määrittelemään yksiselitteisesti kilometreissä, sillä sosiaali- ja terveydenhuollossa myös palvelun laatu on tärkeää. Ja laatuun
tarvitaan asianmukaiset tilat ja laitteet sekä ennen kaikkea
ammattitaitoinen ja motivoitunut henkilöstö.
Vuosina 2008 - 2025 sosiaali- ja terveydenhuoltoalalle
tarvitaan 234 000 uutta työntekijää. Eläkepoistuma selittää
luvusta 70%. Tarvitaan myös lisää palveluja ja niihin osaavia
tekijöitä. Tähänkin on syytä varautua jo nyt.
Kunta- ja palvelurakenteen uudistaminen antaa tilaisuuden
luoda uusia palvelukonsepteja ja houkuttelevia työpaikkoja.
Suuremmassa työyhteisössä on paremmat mahdollisuudet
osaamisen kehittämiseen, ammattitaidon ylläpitoon ja henkilöstön joustavampaan käyttöön.
5
Suomen
lehti
Ensimmäinen lääkehoidon päivä 6. marraskuuta
Sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko kehottaa lääkkeiden käyttäjiä aktiivisuuteen: ”Jokaisen lääkkeen käyttäjän
tulisi tietää, miten lääke vaikuttaa, milloin
ja miten lääkettä käytetään, kuinka kauan lääkettä tulisi käyttää, onko lääkkeellä
yleisiä haittavaikutuksia ja keneen otetaan yhteyttä ongelmatilanteissa. Potilaan
ei tarvitse jäädä yksin pähkäilemään, kun
lääkkeet mietityttävät. Terveydenhuollon
ammattilaiset ovat potilaalle tärkein lääketiedon lähde.”
Tämä ote on STM:n tiedotteesta koskien ensimmäistä lääkehoidon päivää, joka
pidettiin 6. päivä marraskuuta 2012 Säätytalossa. Toki erilaisia tapahtumia asian tiimoilta oli eri puolilla kautta Suomen. Oli
alkanut suuri urakka kohentaa kansalaisten
lääketietoutta. Ja suuri urakka onkin, kun
merkittävän suuri osa kaikista käytetyistä
lääkkeistä käytetään tavalla, joka ei vastaa
optimaalista käyttötarkoitusta. Osaa lääkkeistä käytetään myös kertakaikkisen väärin. Vain kolmasosaa kaikista myydyistä ja
annetuista lääkkeistä käytetään täsmälleen
optimaalisella tavalla. Kysymyksessä on
siis lopulta varsin suuri kansanterveydellinen haaste, jos ei suorastaan ongelma.
Ellei lääkitys ole kohdallaan ja ajan tasalla, heikentää se lääkehoidon onnistumista.
Ministeri Risikko myös kertoi Fimean
sivuilta löytyvästä lääkehausta, josta löytää helposti kaikki myyntiluvalliset lääkevalmisteet ja niiden pakkausselosteet.
Tiedot löytyvät osoitteesta: http://www.
fimea.fi/laaketieto/laakehaku
Tietokanta on kaikille avoin tietokanta, johon voivat tutustua sekä potilaat että
heidän läheisensä.
”Potilaan voi olla vaikeaa muistaa kaikkia käyttämiään lääkkeitä. Ajantasainen
lääkityslista, johon on merkitty lääkevalmisteen nimi ja käyttöohjeet, auttaa lää-
6
kehoidon suunnittelussa”, ministeri totesi
tiedotteessaan.
Säätytalon tilaisuus alkoi siis ministeri
Risikon selostuksella lääkehoidon päivän
tavoitteista ja pyrki avaamaan salin täydelle kuulijakuntaa, miksi tällainen teemapäivä on olemassa. Muita puhujia tilaisuudessa olivat European Medicines Agency
EMA:n pääjohtaja, professori Guido Rasi
sekä sosiaalineuvos Aimo Strömberg selostaen potilasnäkökulmaa.
Esitelmiä seurasi vilkas keskustelu
lääkehoidosta ja sen turvallisuudesta. Sattuvasti tilaisuus päättyi ministeri Risikon
antaessa päätöspuheenvuoron Suomen
Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistiselle. Tämä korosti puheenvuorossaan
lääketuntemuksen merkitystä eri ikäisille kansalaisille ja heidän omaisilleen.
Suurena kysymyksenä on siis kehittää
ymmärrettävää ja samalla kiinnostavaa
lääkeinformaatiota, joka tavoittaa kaikki
kansalaiset.
Koistinen on itse mukana lääkekorvaustyöryhmässä sekä STM:n ja Fimean
työryhmissä, joissa juuri näitä asioita kehitetään.
Tunne lääkkeesi
Omassa puheenvuorossaan ministeri Risikko valotti tavoitteiden kunnianhimoisuutta. Pääviesti on lyhykäisyydessään:
”Tunne lääkkeesi”. Tavoitteen saavuttaminen edellyttää tuota usein toistettua
lääkkeen käyttäjän ja hänen lähipiirinsä
aktiivista suhtautumista asiaan. Lienee
syytä korostaa myös sitä, että siinä, missä
lääkintäalan ammattilaisilla on oma vastuunsa lääkkeen määrääjänä tai myyjänä, on lääkkeen käyttäjällä myös vastuu
omasta osuudestaan. Vaikka ei toki oletetakaan potilaiden ryhtyvän lääketiedettä
opiskelemaan, on heillä vastuu lääkkeen
asianmukaisesta ottamisesta – ja tarpeen
niin vaatiessa heillä on vastuu kääntyä
ongelmallisessa tilanteessa ammattilaisen
puoleen. Näin ajantasainen tieto omasta
lääkityksestä säilyy.
Terveydenhuollon ammattilaisia on
myös neuvottava arvioimaan, mitä asioita
ja millä tavalla lääkkeistä potilaille kerrotaan. Jaettavan tiedon on oltava ymmärrettävää ja selkeää. Niinpä Fimea pyrkiikin
moniammatillisella yhteistyöllä ikäihmisten lääkkeiden käytön järkeistämiseen
sekä samalla lääkkeiden hoidollisen ja
taloudellisen arvon arviointia. Yliopistoilla on lisäksi tehtävä lääkkeiden käyttöön
liittyvää tutkimusta.
Näillä toimilla tuetaan lääkintäalan
ammattilaisten osaamista ja koulutusta ja
lisätään eri sektorien välistä yhteistyötä
samalla, kun tavallisia kansalaisia valistetaan kautta linjan. Koko Euroopan unionin
tasolla Euroopan lääkevirasto EMA koordinoi lääketurvallisuuden tehtäviä agendaalueellaan.
Yleinen informaatio ja potilaiden
rooli
Pääjohtaja Guido Rasi kiteytti lääkevirastonsa tehtäviä ja kiteytti erilaisia teeman
puitteissa olevia odotuksia. Kansalaisten
suurempaa sitoutumista ja mukana oloa
tavoitteiden saavuttamiseksi tarvitaan,
mikäli lääketietoisuuden ja –turvallisuuden halutaan kohenevan. Niinpä potilaat
on tuotava mukaan järjestelmän kehittämiseen.
Onkin todettava, että tätähän Suomessa
toteutetaan pitämällä mm. Suomen Potilasliitto mukana erilaisissa työryhmissä ja
terveysalan yhteistyökumppanina, kuten
vaikkapa THL:ssä.
Kysymyksenä Rasi esitti pohdittavaksi
sen, ”miten järjestelmällisesti myös potilaiden arvot ja prioriteetit tulisivat systeemissä huomioon otetuiksi.”
Euroopan laajuisesti onkin pohdittava, kuin laajoja kuulemisia ja edustuksia
tarvittaisiin. Monesta avainpäätöksestä
Rasi totesi potilaiden edustuksen olevan
poissuljettu. Eurooppalaisena tavoitteena pidetään siis potilaiden edustuksen
mukana oloa lääkealan päätöksenteon
prosesseissa. Heidän arvojaan ja näkemyksiään tarvitaan. Pääjohtaja saattoi
viitata joihinkin vime aikoina kansainvälistäkin julkisuutta saaneisiin oikeudenkäynteihin, joissa lääkkeiden johdosta
vammautuneet tai kehitysvammaisena
syntyneet potilaat ovat peränneet oikeuksiaan oikeusteitse.
”Potilaiden äänen kuulemisessa oikeutta käyneet potilaat ovat aliedustettu voimavara.”
Teksti: Jaakko Ojanne
Lääkekustannukset ja lääkityksen
rationalisointi
Lääkehoidosta on saatavissa hyötyä ainoastaan silloin, kun lääke otetaan oikein, siis niin sanotusti reseptin mukaan.
Suomalaisista kolmannes käyttää lääkkeitä täsmälleen oikein, kolmannes väärin ja yksi kolmannes ei lainkaan. Tässä
viimeksi mainitussa ryhmässä saattaa tosin olla niitä, joiden tulisi jotakin lääkettä
käyttää, sillä hoitamattomasta sairaudesta koituu ennemmin tai myöhemmin kustannuksia.
Sosiaali ja –terveysministeriön yhteenvedossa ”Lääkekustannuksiin vaikuttaminen rationaalisen lääkehoidon
avulla” selostetaan niitä keinoja, joilla
lääkekustannuksia voitaisiin supistaa
hallitusohjelman säästötavoitteiden mukaan potilasturvallisuuden ja hoidon siitä
kärsimättä.
Lääkekorvausjärjestelmän uudistaminen ei saa vaarantaa rationaalista lääkehoitoa. Ei ole järkevää säästää joissakin lääkekustannuksissa, jos saavutetut
hyödyt menetetään toisaalla, esimerkiksi ei asianmukaisella lääkkeiden määräämisellä tai käytöllä. Pitempiaikaisia
ja laajempia hyötyjä voidaan saavuttaa
vaikuttamalla lääkehoidon prosesseihin.
Oletuksena on, että lääkehoitoja järkevöittämällä ja lääkehoitojen tavoitteiden
paremmalla saavuttamisella voidaan
myös säästää lääkekustannuksia.
Suomen lääketilaston mukaan vuonna
2010 avohoidossa myytiin reseptilääkkeitä 1 867 miljoonalla eurolla (71 %
kaikista lääkekuluista). Itsehoitolääkkeiden osuus oli 307 miljoonaa euroa
(12 %) ja sairaaloihin myytyjen lääkkeiden osuus 444 miljoonaa euroa (17
%). Valtaosa lääkekuluista siis syntyy
lääkärin määräämistä reseptilääkkeistä.
Kysymyksessä ovat siis erittäin suuret
summat kansantaloutta ajatellen. Niinpä rahoitusohjausta voidaan harjoittaa
lääkevaihtojen avulla. Rinnakkaislääkkeitä käyttämällä on STM:n selvitysten
mukaan saavutettu paljon hyötyjä ilman,
että hoidon laatu olisi siitä kärsinyt.
Toisinaan jopa lääkityksestä luopuminen on ollut järkevää, sillä esimerkiksi
lievissä masennustapauksissa masennuslääkitys on voitu jättää kokonaan pois,
koska lääkitys ei tuo lopulta haluttuja
hoitotuloksia.
Kuta runsaammin tutkittua tietoa ja
koottuja tilastoja alkaa olla käytettävissä tehtävien säästötoimien perustaksi,
sitä todennäköisemmältä tuntuu se, että nykyisessä järjestelmässä on liikaa
turhia lääkekustannuksia. On nimittäin
niin, että 10 % yli 75-vuotiaista käyttää
iäkkäille sopimattomia lääkkeitä. Joka
neljäs käyttää vähintään kymmentä eri
lääkettä ja 10 % ikäihmisistä käyttää
kahta tai jopa useampaa psyykenlääkettä
samanaikaisesti. On ilmeistä, että osa on
perusteetonta. Edelleen kymmenesosalla
on käytössään yhtä aikaa sellaisia lääkkeitä, joissa on vakavan yhteisvaikutuksen riski.
Jälleen tulemme samojen kysymysten eteen, joita eri foorumeilla esitetään.
Potilaan on tiedettävä kuinka lääkettä
käytetään, jotta lääkehoidosta saataisiin
haluttu hyöty. Lääkealan turvallisuus- ja
kehittämiskeskus Fimea on julkaissut
lääkeinformaatiostrategian tuleville vuosille. Sen mukaan lääkeinformaatio edistää väestön järkevää lääkkeiden käyttöä
ja siten ylläpitää ja parantaa väestön terveyttä. Potilaan oman roolin ja hoitoon
sitoutumisen vahvistamiseksi on myös
tärkeää kannustaa potilasta aktiivisesti
kysymään lääkityksestään ja kertomaan
omia toiveitaan ja näkemyksiään siitä,
mitkä lääkehoitoon liittyvät asiat ovat
merkityksellisiä hänen elämänsä ja elämänlaatunsa näkökulmasta.
Lääkeinformaation sisäistäminen
yleensä ja lisäksi väestön ikääntyminen
sekä yhä enenevässä määrin tapahtuva
kotona hoitaminen asettaa tällaiselle
potilaan omalle roolille isoja haasteita.
Ja haasteita aiheutuu terveydenhuollon
ammattilaisillekin. Rationaalisessa lääkehoidossa kun olisi saatava jonkinlai-
7
Suomen
nen kokonaiskuva siitä, mitä lääkkeitä
potilas ylipäätänsä jo käyttää.
Eräänlaista helpotusta tuovat hoitosuositukset, joiden mukaan lääkemääräyksiä on koetettu yhtenäistämään. Suosituksia laatii Suomalainen Lääkäriseura
Duodecim yhdessä erikoislääkäriyhdistysten kanssa. Suositusten tuottamisesta
vastaavat asiantuntijatyöryhmä ja Käypä
hoito -toimitus julkisella rahoituksella.
Hoitosuosituksia on tällä hetkellä noin
200 ja ne kattavat sekä lääkehoidon että
muut hoitomuodot. Suosituksia päivitetään jatkuvasti ja ne ovat vapaassa käytössä osoitteessa http://www.kaypahoito.
fi/web/kh/etusivu
Luonnollisesti tämä on merkittävä
apuväline, mutta keskitetty tietokanta
potilaalla käytössä olevista reseptilääkkeistä on se tekijä, joka helpottaa sekä
lääkäriä että potilasta. Sähköinen resepti
8
lehti
eli eResepti on lääkemääräys, jonka lääkäri laatii ja allekirjoittaa sähköisesti ja
tallentaa keskitettyyn tietokantaan, jota
kutsutaan Reseptikeskukseksi. Valtakunnallinen Reseptikeskus sisältää sähköiset reseptit ja apteekkien niihin tekemät
toimitusmerkinnät. Resepti ja sen toimitustiedot säilyvät Reseptikeskuksessa 30
kuukautta eli 2,5 vuotta.
eResepti otetaan käyttöön vaiheittain.
Tällä hetkellä kaikki apteekit ovat liittyneet eReseptin käyttäjiksi. Kunnallisen
terveydenhuollon toimintayksiköiden
tulee ottaa eResepti käyttöön 1.4.2013
mennessä ja yksityisen terveydenhuollon
toimintayksiköiden ja niissä työskentelevien lääkärien ja hammaslääkärien vuotta myöhemmin eli 1.4.2014 mennessä.
Toimintayksiköiden ulkopuolella toimivien itsenäisten ammatinharjoittajien ei
nykyisten säännösten perusteella tarvit-
se liittyä eReseptin käyttäjäksi. Samoin
sosiaalihuollon toimintayksiköillä ei ole
tällaista pakkoa.
Potilaallakin on ainakin voimassa
olevan lain mukaan mahdollisuus kieltäytyä eReseptistä. Tämä kuitenkin tarjoaa hyvät mahdollisuudet rationaalisen
lääkehoidon edistämiseen. Jos kaikki
lääkemääräykset tehtäisiin sähköisesti,
mahdollistaisi se lääkkeen määrääjälle
nykyistä huomattavasti paremmat mahdollisuudet selvittää potilaan käytössä
ollut ja oleva lääkitys. Tämän perusteella lääkemääräyksiä uusittaessa ja uusia
lääkkeitä määrättäessä olisi mahdollista
nykyistä paremmin suunnitella jatkolääkitys.
Sosiaali ja –terveysministeriön
laatimasta muistiosta koonnut
Jaakko Ojanne
Kuluttajaparlamentti vaati
alkoholimainonnan täyskieltoa, terveyskeskusten käyntimaksun pois ja parempaa oikeusturvaa
Kuluttajaparlamentti keskusteli, väitteli ja äänesti kuntavaalien alla kolmesta ajankohtaisesta aiheesta. Terveyskeskusten käyntimaksulle sanottiin
lähes ehdoton ei.
Suomen historian toinen Kuluttajaparlamentti kokoontui lokakuussa eduskuntaan täysistuntoonsa. Tilaisuudessa oli
koolla hieman vajaa kolmekymmentä
valtakunnallisesti merkittävää sosiaalija terveysalan järjestöä.
Järjestöjen edustajat keskustelivat kuntavaalien alla ajankohtaisista kysymyksistä. Pitäisikö terveyskeskusten käyntimaksu poistaa ja alkoholimainonta
kieltää? Entä pitäisikö kansalaisten oikeusturvaa parantaa vakuutusyhtiöiden
ja muutoksenhakuelinten päätöksenteossa? Lisäksi tilaisuudessa oli paneelikeskustelu, jonka aiheena oli terveys- ja
sosiaalipalveluiden turvaaminen kuntauudistusten yhteydessä. Parlamentin
puhemiehenä toimi toistamiseen tohtori
Pentti Arajärvi.
Jokaisen kysymyksen käsittely aloitettiin kahden asiantuntijan - asian puolustajan ja vastustajan - välisellä väittelyllä. Tämän jälkeen paikallaolijat saivat
esittää puheenvuoroja, jonka jälkeen järjestöjen edustajat äänestivät käsiteltävästä kysymyksestä. Äänestyksen tuloksena
muodostuneet kannanotot luovutetaan
eduskuntaryhmille 23.10. eduskunnan
lähetystöjen vastaanottotilassa.
Kuluttajaparlamentin täysistunnon sosiaali- ja terveysalan järjestöjen
virallisia edustajia.
Äänestystilanne kysymyksestä: Tuleeko alkoholimainonta kieltää kokonaan?
9
Suomen
Alkoholimainonta
kokonaan pois
Alkoholimainonnan kieltämisestä syntyi ponteva väittely. Kieltämistä vastusti
parlamentissa Panimo- ja virvoitusjuomateollisuusliiton toimitusjohtaja Elina
Ussa.
Jos alkoholimainonta kielletään, voidaan muutaman vuoden kuluttua huomata, ettei nuorten alkoholin kulutus ole
vähentynyt mutta ollaan tehty vakavaa
haittaa suomalaiselle panimoteollisuudelle. Kiellon jälkeen jäljelle jää vain
hintakilpailu. Se ei ole alaikäisen kannalta hyvä asia, Ussa sanoi.
Ussa kuvasi myös täyden markkinan
periaatetta. Esimerkiksi hammastahnan
tai pesuaineiden myyntimääriä ei voi
paljon lisätä. Mainonnalla on merkitystä
siihen, minkä tuotteen tarjolla olevista
kuluttaja valitsee.
EHYT ry:n toiminnanjohtaja Sari AaltoMatturi puolusti mainonnan kieltoa ja
vastusti samantien Ussan vertausta. Alkoholi ei voi verrata hammastahnaan.
Alkoholi kuuluu ei-välttämättömiin tuotteisiin, joissa yhden valmistajan onnistunut kampanja lisää myös kilpailijoiden
menekkiä.
Kumpaa arvotamme tärkeämmäksi,
alaikäisten suojelemista ja alkoholikulttuurin muuttamista vai teollisuuden oikeutta edistää myyntiä ja saada voittoa,
Aalto-Matturi kysyi.
Kuluttajaparlamentissa järjestöjen
äänet jakaantuivat Jaa 19, Ei 5 ja Tyhjää 3. Kuluttajaparlamentti vaatii alkoholimainonnan täyskieltoa, koska sillä
voitaisiin vaikuttaa nykyiseen alkoholimyönteiseen asenneilmapiiriin sekä
tukea terveysvalistuksen vaikuttavuutta.
Muutoksenhaku
läpinäkyväksi
Kuluttajaparlamentti kävi myös ikuisuushaasteen kimppuun. Tuleeko kansalaisten oikeusturvaa parantaa vakuutusyhtiöiden ja muutoksenhakuelinten
päätöksenteossa? Faktapitoisen tiiviin
10
lehti
väittelyn asiasta kävivät Tampereen yliopiston julkisoikeuden professori Raija
Huhtanen puolustajana ja Kevan johtajaylilääkäri Tapio Ropponen vastustajana.
Parlamentti äänesti yksimielisesti,
että kansalaisten oikeusturvaa pitää parantaa lainsäädäntöä ja toimintatapoja
muuttamalla. Toisin kuin muissa käsitellyissä aiheissa, parlamentti esitti toimenpidelistan oikeusturvan parantamiseksi.
Nykyään tuiki harvinaista suullista käsittelyä pitää muutoksenhakulautakunnissa
ja vakuutusoikeudessa lisätä, vaativaan
päätöksentekoon pitäisi osallistua aina
alan asiantuntijalääkäri, päätökset pitää
perustella selkeästi ja lääkäreillä pitäisi
olla ilmoittamisvelvollisuus sidonnaisuuksistaan.
Terveyskeskusmaksu
rasittaa köyhää
Kuluttajaparlamentti vaatii terveyskeskusten käyntimaksun poistamista, koska
käyntimaksut ovat epäoikeudenmukaisia
ja rasittavat erityisesti pienituloisia.
Poistamista puolustava Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimusprofessori
Ilmo Keskimäki totesi puheenvuorossaan, että maksun poistamista on helppo
puolustaa. On niukasti perusteita, miksi
maksu pitäisi periä. Maksulle ei ole ter-
veyspoliittisia perusteita. Sen ohjausvaikutukset terveyskeskusten käyttöön
ovat huonot. Maksuttomuus saattaa toki
lisätä turhia käyntejä mutta maksullisuus
vähentää tarpeellista käyttöä. Suomessa
terveydenhuollon käyttömaksut ovat
muihin OECD- ja EU-maihin verrattuna
korkeat.
Suomen Kuntaliiton sosiaali- ja terveysasioiden johtajan Tarja Myllärisen
mukaan helppo on puolustaa säilyttämistäkin. Ihannemaailmassa saisimme
kaikki palvelut maksuttomasti, maksu ei
ole kunnille merkitykseltään vähäpätöinen. Keskustelu terveyskeskusmaksuista
pitää suhteuttaa muihin palveluihin. Jos
maksu poistetaan niiltä, jotka kykenevät
omin jaloin kävelemään terveyskeskukseen, poistaminen voi korottaa esimerkiksi liikuntakyvyttömän vanhuksen
kotisairaanhoidon maksua.
Kuluttajaparlamentti äänesti terveyskeskusten käyntimaksun poistamisen
puolesta äänin Jaa 24 ja Ei 1.
Parlamentin mukaan terveyskeskusten käyntimaksun poistaminen valtakunnallisesti tukisi vähävaraisia ja voisi
vähentää terveyseroja väestöryhmien
välillä.
Teksti: Marianne Saine ja
Jenni Vainioranta
Kuvat: Antero Aaltonen
Mikä Kuluttajaparlamentti?
Kuluttajaparlamentti on Kuluttajaliiton koordinoimaa valtakunnallisesti merkittävien kansalaisjärjestöjen yhteistoimintaa kuluttaja-asioiden edistämiseksi.
Kuluttajaparlamentissa kansalaisjärjestöt keskustelevat, väittelevät ja tarvittaessa
äänestävät keskeisistä oman alansa ajankohtaisista ja kuluttajien kannalta merkittävistä asioista.
Kuluttajaparlamentin täysistuntoon kutsutaan järjestöjen lisäksi alan asiantuntijoita, kansanedustajia ja ministereitä. Toimintavuoden lopuksi täysistunnon kannanotot luovutetaan eduskuntaryhmien edustajille. Kuluttajaparlamentin sihteeristö
seuraa kannanottojen vaikuttavuutta yhteiskunnalliseen päätöksentekoon.
Kuluttajaparlamentin kautta poliittiset päättäjät tulevat tietoisiksi keskeisten
kansalaisjärjestöjen näkemyksistä ja kannoista merkittäviin poliittisiin
1
2
3
4
5
6
7
Parlamentissa sanottua
1”EUn kuluttajapolitiikan linjaukset suhteessa Suomen kansallisiin toimiin olisi
tärkeä teema käsitellä tässäkin foorumissa.” Ministeri Lauri Ihalainen, kuluttajaasioista vastaava ministeri
2 ”Terveyskeskusten käyntimaksuista hyötyvät eniten perintätoimistot.” Puheenjohtaja Paavo Koistinen, Suomen Potilasliitto ry
3 ”Terveyskeskusmaksu on melkein sama kuin yhden päivän työttömyyspäiväraha.
Jos käyt lääkärissä, sen päivän käyttöraha on mennyt.” Reijo Pipinen, Vailla vakinaista asuntoa ry
4 ”Alkoholia mainostetaan myös paljon piilomainontana - ruokaohjelmissa, elokuvissa, erilaisissa promootioissa.” Liittovaltuuston puheenjohtaja Marjatta Vehkaoja, Mielenterveyden Keskusliitto ry
5 ”Suomalainen muutoksenhakujärjestelmä on kansainvälisesti ainutlaatuinen.
Muissa maissa pyydetään asiantuntijalausunnot kirjallisesti, asianosainen saa ne
nähtäväkseen ja hän voi kommentoida niitä.” Professori Raija Huhtanen, Tampereen yliopisto
6 ”Jos saisin päättää, työntekijän toimintakykyä arvioisi erikoissairaanhoito, työkykyä työterveyshuolto ja työkyvyttömyyttä eläkevakuutuslaitos.” Johtajaylilääkäri Tapio Ropponen, Keva
7 ”Minua hämmentää jatkuva keskustelu siitä, miten palveluita voidaan purkaa kun pitäisi keskustella, miten niitä voitaisiin turvata.” Tohtori Pentti Arajärvi, Kuluttajaparlamentin puhemies
11
Suomen
lehti
Inka Svahn
Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen ja
potilasasiainvaliokunnan jäsen
Kuuntele potilasta,
hän kertoo diagnoosin!
Julkisuudessa on jonkin aikaa kirjoitettu
siitä, pitäisikö potilaan tietää kuinka paljon hänen hoitonsa maksaa. Olisiko syytä tasapuolisuuden nimissä miettiä, mikä
osa hoidosta on hoitohenkilökunnan aiheuttamaa kulua. Esim. väärät diagnoosit
tuovat tullessaan vääriä hoitopäätöksiä
ja edesauttavat vain oikean taudin pahenemista kuin myös suurempia hoitokustannuksia jos ja kun tilanne selviää.
Miten paljon potilaita sitten hoidetaankaan väärillä diagnooseilla, ei lienee selvitetty, mutta näistä saa jatkuvasti kuulla
potilaspalautteena. Ei ole harvinaista että
potilas on juossut vaivansa takia useaan
otteeseen lääkärillä, lääkäri ei ole perehtynyt kunnolla potilaaseen saatikka
tutkinut edes, vaan diagnoosi on tehty
”mututuntumalla”. Esimerkkinä kerrottakoon tuttavani äidin tapaus. Hän oli
laihtunut huomattavasti, ruoka ei maistunut ja rintaan koski. Vuoden ajan hän
oli käynyt samalla lääkärillä joka ei edes
kertaakaan tänä aikana ollut koskenut
potilaaseensa, vaan todennut vaivojen
johtuvan vaihdevuosista. Sitten potilas
itse oli jo pesutilanteessa tuntenut kanamunan kokoisen kyhmyn rinnassaan
ja sitten asia otettiin tosissaan. Rinnassa
oli syöpä, mutta etäpesäkkeitä levinnyt
12
jo niin paljon ettei rinnan poistokaan
auttanut vaan hän kuoli melko pian tautiin. Samantyyppisiä esimerkkejä löytyy
paljon. Potilaalla on lain mukaan oikeus
hyvään ja laadukkaaseen hoitoon. Tämä
tarkoittaa sitä, että hoidetaan oikeaa vaivaa oikeaan aikaan. Potilasta tulee kuulla ja hoitaa yhteisymmärryksessä hänen
kanssaan. Diagnoosien tulee perustua
huolellisiin tutkimustuloksiin.
Julkisuudessa on myös ihmetelty sitä,
miksei lääkärit joudu vastuuseen tekemistään hoitovirheistä. Edellä mainitusta
tapauksesta ei tehty kantelua. Suurimmasta osasta ei tehdä, joten luvut jotka
julkisuudessa kerrotaan hoitovirhevalituksista, ovat vain jäävuoren huippu.
Jotkut omaiset ajattelevat, ettei kuollutta
saa takaisin vaikka valittaakin. Ei saa ei,
mutta jätetäänkö tutkinta tekemättä, jos
henkilö kuolee vaikka rattijuopon yliajamana? Jokainen hoitovirhe-epäily olisi
syytä tutkia, että saataisiin oikeanlaiset
tilastot kuin myös jonkinlaista varmuutta siitä, että virheen tehnyt lääkäri oppisi asiasta jotain eikä tilanteet toistuisi.
Tosin monet henkiinkin jääneet potilaat
jättävät kantelut tekemättä, koska tietävät valitusportaan puolueellisuuden tai
pelkäävät kostoa. Olisiko syytä tehdä
tutkimus, ovatko pelot aiheellisia? Ainakin itse olen saanut kuulla usealtakin
kantelun tehneeltä potilaalta, miten kohtelu oli muuttunut huonommaksi kun sen
olisi pitänyt parantaa tilannetta. Eräskin
lääkäri oli poistanut potilaan jonosta ja
sanonut ettei hänen tarvitse hoitaa hankalia potilaita!
Potilaslainsäädännöstä huolimatta
potilaan asema käytännössä on hyvin
heikko. Miten tätä tilannetta voidaan
parantaa, ellei lain rikkomisesta säädetä
sanktioita ja valitusportaisiin oteta potilasjärjestöjen edustajia mukaan? Hoitovirheitä tutkittaessa tulisi aina ottaa
mukaan myös seikat jotka potilaslaissa
säädetään. Ei ole oikein, että potilailta
katoaa luottamus terveydenhuoltoon
kuin koko oikeusjärjestelmään. Täytyy
myös muistaa että valituksetkin maksavat. Kaikille edullisempaa olisi että
lääkärit alkaisivat noudattamaan potilaslakeja, myöntäisivät virheitään ja tarkastelisivat asennettaan potilaisiin. Mikä
erottaa oikean lääkärin ja puoskarin? Se
on oikea diagnoosi.
Kaikesta huolimatta, Hyvää Joulua kaikille!
OJANNE POHTII
Hetken kestää elämää,
sekin synkkää ja ikävää
Olen aina ollut kehno laulamaan yhtään
mitään muuta kuin Simo Salmisen ”Rotestilaulun”. ”Maammelaulua” ja ”Finlandiaakin” laulan vain silloin, kun muutkin laulavat, sillä silloin minun epävireinen loilottamiseni ei kuulu. Rotestilaulua
voin laulaa, kun sitä ei oikeastaan lauleta,
vaan lasketellaan. Jostakin syytä joulun
ajan lauluista on jäänyt mieleen säkeen
kappale sieltä, toinen täältä. Kaiketikin
syy on siinä, että olen niin sanotusti
jouluihminen. Pidän siitä vuodenajasta,
joulun ruokapöydän antimista ja kaikesta
jouluun liittyvästä, olipa se kaupallista tai
hengellistä. Kaikkiruokaisuuden etuja.
Joulun aika, joka minun mittapuullani
alkaa jo tuontituotteesta eli halloweenista, pyhäinpäivästä ja jatkuu loppiaiseen
saakka, on eräänlaista rauhoittumisen
aikaa, jolloin rauhoittavan pimeä hämäryys kietoo vaippaansa kuin suojaava
untuvatäkki. Tässäkin suhteessa on tietysti onnellista, että en kuulu niihin, jotka kärsivät kaamosmasennuksesta. Olen
kuin maito: säilyn parhaiten viileässä ja
valolta suojattuna.
Joulun seutuun voi hoitaa siis terveyttään niin ruumiin kuin hengen suhteen.
Kyseessä oli vanhaan agraariaikaan myös
talonpoikien vuosiloma-aika, joka soi
suorastaan kansanperinteen ja kirkollisen
ohjeistuksen saattelemana lepoaikaa työn
raskaan raatajille. On kuitenkin muistettava erilainen kohtuullisuus. Tässä en
suoranaisesti tarkoita kohtuullisuutta
ruokien, juomien taikka makeisten suhteen vaan yleensä ottaen kohtuullisuut-
ta erilaisten traditioiden suhteen. Puhun
kantapään kautta opitusta kokemuksesta
ja elämän kartuttamasta opista. Traditiot
tukevat juhlaa, mutta ne eivät saa muodostua suorittamiseksi taikka itse tarkoitukseksi.
Kun olin nuorukainen ja asustin vielä
oman äitimuorini kanssa samaa taloutta,
tajusin eräänä jouluna, että tuotin pettymyksen, kun en riemastunutkaan saamistani joululahjoista riittävästi. Maamon
odotuksissa oli vielä sädehtiväsilmäinen
pikkupoika, joka kirmaa riemuissaan ympäri olohuonetta saatuaan yhtä sun toista
mukavaa. Ymmärrettyäni, että äiti ei ollut
suinkaan tullut hulluksi vaan että hänen
odotuksensa olivat toisesta todellisuudesta, rauhoituin ja valehtelin saaneeni
kaikkien aikojen hienoimmat jouluroinat,
mitä maa päällään kantaa. Seuraavana
jouluna riitaa tuli hautakynttilöistä.
Koska sukumme oli jo silloin pääasiassa manan mailla, kynttiläteollisuus
nettosi perheemme kustannuksella hyvin.
Kuitenkin parille edesmenneelle naapurille ei kynttilöitä huomattu varata ja
maamo loihe lausumaan, että ”voi-voi,
kun nyt ei ole tulta noiden haudalle!”
Kun tiesin, että asianomaiset olivat
myös olleet varsin kaameita tyyppejä,
niin tokaisin huolettomasti, että ”eiköhän
heillä ole tulta riittämiin siellä, missä nyt
ovat.” Seurauksena oli tietysti tauoton
motkotusaaria, jota jatkui sankarihautojen
ohi Hietaniemen vanhalle puolelle saakka. Ei auttanut olettamani siitä, että ”siellä” olisi jouluna käytössä säästöliekki.
Oikeastaan yhteiset joulumme alkoivat sujua, kun mamma muutti Poriin ja
vietimme vuoronperään jouluja toistemme tykönä. Varmuuden vuoksi hänen
tullessa Helsinkiin joulunviettoon minä
huolehdin itselleni työvuorot Nurmijärvellä toimivassa Radio Kolmessa, jonka
toimittajana tuolloin olin. Niinpä minä
soittelin turvallisesti joululauluja studiossa joulun ajan ja maamo puuhasi jouluaskareissa. Yhteistä aikaa oli sitten ruokapöydässä ja television äärellä. Muusta
joulukyläilystä ei ollut puhettakaan.
Näin toimin edelleenkin. Ehkä imuroin
joskus ennen joulua. paistan sianliikkiön
ja itse pyhäaika menee syöden ja lukien.
Kortit lähetän, jonkun sähköpostin, mutta
kyläilemään en lähde mistään hinnasta; ei
kyllä juuri pyydetäkään.
Mieli lepää, ruumis raukenee ja mielessä on vain lämpimiä ajatuksia etäisyyttä pitäviä lähimmäisiä kohtaan. Ehkä
sen verran harrastan liikuntaa, että vien
kynttilöitä edelleen hautuumaalle. Se on
hyvä joulukyläilyn kohde, kun sinne ei
tarvitse jäädä, ainakaan vielä. Naapurissa asuvan lapsiperheen iloksi saatan
piipahtaa joulupukkina. Jouluhan on lasten juhlaa ja naperot ovat kilttejä. Ja kun
ovat tuttuja, niin nimetkin muistaa ilman
lunttilappua.
Olkoon joulu ja juhlallisuudet kaikille
terveydeksi ja mielen iloksi. Niin minä
uskoisin, että joulun henki ja perusajatus
on koko juhla-ajan tarkoittanut. Pois siis
pakkotahtisuus ja velvoitteet, tilalle rauha
ja hyväntahtoisuus.
13
Suomen
lehti
Suomen Potilasliitto ry
Finlands Patientförbund rf
Vertaistukikoulutusta tukipuhelimissa ja –ryhmissä toimiville sekä yhdistysten uusille vertaistukitoimintaa tekeville jäsenille
Kolmannen sektorin ja julkisen sektorin yhteistyötä pitää tiivistää. Kolmannen sektorin voimavarat on hyödynnettävä
paremmin julkisen sektorin toiminnoissa. Suomen Potilasliitto haluaa omalla koulutuksellaan löytää vertaistukitoiminnan
osaamista ja taitoja tarvitsevia ja siitä kiinnostuneita ihmisiä. Tavoitteemme on potilaskeskeinen toiminta. Toimiva vertaistuki
voimaannuttaa sekä potilaan että hänen läheisensä.
Koulutuksessa opimme asiantuntijoilta ja toisiltamme.
Tämän vuoden koulutuspäivät ovat 12.01. ja 02.02. 2013.
Koulutuspaikka on Suomen Potilasliitto ry, Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki
Ohjelma:
12.01.2013
klo 9.30-12.30
Vertaistoiminta kannattaa
Kouluttaja, työnohjaaja Anne Lainio
klo 12.30-13.30
Lounas
klo 13.30-15.30
02.02.2013
klo 09.30-11.00
Kommunikaatiota, yhteyksiä ja suhteita Teoria ja käytännön harjoituksia.
Teatteriohjaaja, opettaja Marja-Leena Haapanen
Terveydenhuoltolaki v. 2011 ja vanhuslaki v. 2013 sekä potilaan oikeudet
Ylilääkäri Riitta Aejmelaeus, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto (Valvira)
klo 11.00-12.30
Potilasasiamiehen rooli, potilaan valitustie. Potilasasiamies Mervi Piekkari, Päijät-Hämeen sosiaali- ja
terveydenhuollon kuntayhtymä, Kuluttajayhdistys Suomen Potilasasiamiehet ry:n puheenjohtaja
klo 12.30-13.30
Lounas
klo 13.30-15.00
Potilaan osallistuminen aktiivisesti omaan lääkehoitoonsa,
E-resepti - mitä se on?
FaT, yliproviisori Saija Leikola
klo 15.00-15.30
Palautekeskustelu, todistusten jako
Tiedustelut ja ilmoittautumiset 05.01.2013 mennessä
Inger Östergårdille puh. 050-5557780 tai
[email protected]
14
Kutsu varsinaiseen kokoukseen
Suomen Potilasliiton sääntömääräinen
varsinainen kokous pidetään
20.03.2013 klo 13.30 alkaen,
paikkana Hotelli Atlas,
Haapaniemenkatu 22, 70110 Kuopio.
Kallelse till ordinarie möte
Finlands Patientförbund rf:s stadgeenliga
ordinarie möte hålls den
20.03.2013 kl 13.30
på hotel Atlas
Haapaniemenkatu 22, 70110 Kuopio.
Esillä sääntöjen mukaiset asiat.
Suomen Potilasliitto ry/hallitus
På mötet behandlas de i förbundets stadgar nämnda.
Finlands Patientförbund rf/styrelsen
Suomen Potilasliitto ry:n
jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry
Pj. Sirpa Sarin
[email protected]
044 294 4525
APECED ja ADDISON ry
www.apeced.org
tukipuhelin 040 877 6932 (torstaisin klo 8–21)
Pj. Arja Nurmela
[email protected]
[email protected]
De Sjukas Väl rf
Ordf. Inger Östergård 050 555 7780
[email protected]
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
toimisto
09 711050
tukipuhelin
040 828 0000
[email protected]
www.psa.fi
Pj. Paavo Koistinen
0400 682 337
[email protected]
Trasek ry
PL 202, 00531 Helsinki,
puh. 041-546 1565
www.trasek.net
Pj. Antti Karanki, [email protected],
Suomen Amyloidoosiyhdistys ry
[email protected]
www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi
puh. 045 877 4411 (perjantaisin klo 10-12)
Pj. Matti Haimi
0400 329664
Suomen Sähköyliherkät ry
PL 1040, 04431 Järvenpää09 2796 3680
Pj. Erja Tamminen
[email protected]
www.suomensyh.fi
REDY ry
Pj. Jenni Arteli
[email protected]
045 341 8691
Exitus ry
Pj. Jaakko Ojanne
041 461 6886
[email protected]
Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat
Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry
www.imppu.fi
Pj. Jari Kervinen 045 855 2534
(ke, to klo 16-20)
[email protected]
Suomen Inkon ry
Pj. Kyllikki Koistinen 050 592 3610
[email protected]
Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.),
Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko
Ojanne, Inger Östergård
Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen
(puh.joht.), Jorma Nurmi, Inka Svahn,
Inger Östergård
Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen
(puh.joht.), Jaakko Ojanne
15
Suomen
lehti
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu
eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä
sairastumisriskissä olevia.
Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen
ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa.
Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta
Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta
asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy.
Helsinki
Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, tiistaisin parittomilla viikoilla klo 16.30. Ovet
sulkeutuu klo 17.00
Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina klo 17.00
Espoo
ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen
torstai parillisina viikkoina, klo 17.30
Naisten ryhmä
kokoontuu tiistaisin parittomilla viikoilla, klo 16.30 Töölön
palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33.
PSA-näytteenotto
Maanantaisin parillisilla viikoilla ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla
selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea.
Ei PSA -näytteidenottoa seuraavina maanantaipäivinä:
24.12.2012 ja 07.01.2013.
PSA - mittaukset jatkuvat normaalisti maanantaista
21.01.2013 alkaen.
16
www.psa.fi
Tukipuhelin 040 828 0000
– TUKEA JA TIETOA
Maksuttomat kuntoutuskurssit
Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden
syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin
B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus
Kelaan.
Virkistystoiminta
Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin,
liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa.
Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta.
Lisätietoja:
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
Puh. 09 711 050
Toimisto on avoinna
Ma 10.00–18.00
Ti
09.00–17.00
Ke 10.00–18.00
To 09.00–17.00
Pe 09.00–17.00
Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen
ja siihen voi soittaa 24 h
sähköposti: [email protected]
www.psa.fi
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry
ERSY kehittää eturauhassyöpäpotilaiden kuntoutusta
ERSY:n Eturauhassyöpään sairastuneiden miesten avokuntoutusmallin
tekeminen v. 2011–2013 -hankkeen
tavoitteena on laatia eturauhassyöpään sairastuneiden miesten kuntoutumista ja sopeutumista tukeva
sekä heidän hyvinvointiaan edistävä
avotoimenpideohjelma. Kehitetty toimenpideohjelma on kokeiluvaiheen
jälkeen tarkoitus laajentaa käyttöön
koko maan eturauhassyöpää hoitaviin
yksiköihin. Toimenpidekokonaisuus
koostuu välittömästi diagnoosin jälkeen alkavasta ensikuntoutuksesta ja
hoidon jälkeen ajoittuvasta täsmäkuntoutuksesta. Ensikuntoutustoimenpiteet kohdennetaan kaikille vastasairastuneilla eturauhassyöpäpotilaille,
kun taas täsmäkuntoutustoimenpiteet
erikseen kutakin eturauhassyövän
hoitomuotoa saaville potilaille ja alkavat välittömästi saadun primäärihoidon jälkeen. Toiminnan lopullinen
tavoite on että sairastunut oppii elämään täysipainoista elämää hoitojen
jälkeisessä tilanteessa. Tällöin säästetään muun muassa tulevaa korjaavien
hoitojen tarvetta.
Eturauhassyövän eri hoidoista seuranneet sivuvaikutukset, oireet ja ongelmat
ovat hoitomuodosta riippumatta erittäin
yleisiä ja hankkeen edellisen vaiheen
puitteissa suoritetun tutkimuksemme
mukaan (Lehto ym. 2010) osa oireista
oli jäljellä vielä viiden vuoden kuluttua
syövän toteamisesta ja primaarihoidosta.
Kaikista eturauhasyövän pääasiallisista
hoitomuodoista (leikkaus, sädehoidot,
hormonihoito, seuranta) seuraa tälle hoidolle tyypillisiä sivu- ja haittavaikutuk-
sia, ja myös niihin liittyviä toiminnallisia
haittoja ja ongelmia. Kuten tunnettua,
haitat olivat etenkin virtsatieoireita ja
sukupuolielämän ongelmia, sädehoidossa myös suolisto-oireita (KellokumpuLehtinen ym. 2007). On myös oleellista,
että kukin eturauhassyövän hoitomuoto
aiheuttaa juuri sille ominaisia sivuvaikutuksia ja haittoja. Näistä syistä eturauhassyöpäpotilaan psyykkisestä hyvinvoinnista huolehtiminen sekä haittojen
mahdollisimman tehokas lievittäminen
on hyvin tärkeää.
Tukimuodot vaikuttavat
tuneiden miesten omien voimavarojen
kartoittaminen ja käyttöönottaminen
sekä kunkin sairastuneen oman yksilöllisen kuntoutumis- ja sopeutumisprosessin tukeminen. Tavoitteena on myös huomioida sairastuneen lähipiiri, erityisesti
puoliso. Toiminnan tarkoituksena on
sekä fyysisten, kuten virtsankarkailun,
että psyykkisten, kuten masennuksen,
potentiaalisesti pitkittyvien komplikaatioiden, ehkäisy tai varhainen toteaminen
ja niihin puuttuminen.
Varsinaisen hoidon jälkeen
Tutkimuksissa on osoitettu, että erilaisilla tukimuodoilla ja toimenpiteillä
pystytään selkeästi parantamaan eturauhassyöpään sairastuneiden miesten
hyvinvointia, elämänlaatua ja toimintakykyä sekä ennaltaehkäisemään fyysisiä,
psyykkisiä ja sosiaalisia (esim. erakoituminen) haittavaikutuksia. Kehitettävien
kuntoutumista ja sopeutumista edistävien toimenpiteiden tulee olla ongelmia
ennaltaehkäiseviä, jolloin säästetään tulevia – sekä potilaan että terveydenhuollon – resursseja (Rissanen ym. 2008).
Tarkoituksena on säästää sekä inhimillisiä että aineellisia voimavaroja.
Koska kaikista eturauhassyövän aktiivihoitomuodoista seuraa sille tyypillisiä
oireita, toiminnallisia haittoja ja ongelmia, hoidon jälkeinen kuntoutus pitäisi
laatia erikseen ja erilaiseksi eri hoitoja
saaneille. Silloin kutakin haitta-aluetta
lievittämään tulee laatia oma kuntoutustoimenpidekokonaisuutensa. Tällainen
täsmäkuntoutus sisältää a) mahdollisimman varhaisessa vaiheessa toteutettavia
intensiivisiä toiminnallisen somaattisen
kuntoutuksen (mm. fysioterapeuttisia)
toimenpiteitä ja b) sopeutumista edistäviä tiedollisia ja psykososiaalisia toimenpiteitä (mm. luennot, vertaistukiryhmät,
yksilö- ja ryhmäneuvonta).
Ensimmäiset toimenpiteet
Tieto ja tuki
Ensimmäisten kuntouttavien toimenpiteiden tulee olla säännönmukaisesti tarjolla kaikille uusille eturauhassyöpäpotilaille ja niiden tulee saavuttaa jokainen
sairastunut heti diagnoosinsaantivaiheessa. Toimenpiteiden tavoitteena on tarjota
potilaalle tarvittava tieto ja tuki, sairas-
Tiedon ja tuen on todettu edistävän eturauhassyöpäpotilaiden selviytymistä
sekä sairaudesta että päivittäisestä elämästä. Tuki on merkityksellistä hoitoketjun jokaisessa vaiheessa. Saatu tieto on
avainasemassa mm. hoitomuotoa valittaessa, jolloin tieto sairauden ennusteesta
17
Suomen
ja vaikeusasteesta sekä hoitojen sivuvaikutuksista on tärkeää.
Ammatillista ja
suunnitelmallista työtä
Alueen tutkimuksissa ja kehittämishankkeissa päädytään toistuvasti siihen, että
eturauhassyöpäpotilaiden tukemiseen
tarvitaan ammatillista, suunnitelmallista
ja kaikille sairastuneille saatavilla olevaa
työtä. Tätä toteuttavat esimerkiksi eturauhassyöpähoitajat (prostate cancer nurse specialist). Eturauhassyöpähoitaja on
urologiaan ja eturauhassyöpään perehtynyt sairaanhoitaja. Työssään hän vastaa
kokonaisvaltaisesti syöpäpotilaiden ja
heidän omaistensa tiedon- ja tuen tarpeeseen, kartoittaa potilaan elämäntilannetta, voimavaroja ja rasitteita, tarjoaa aikaa
keskustelulle muun muassa hoitovaihtoehdoista ja hoitojen haittavaikutuksista,
neuvoo, ohjaa, tukee ja toimii linkkinä
potilaan ja terveydenhuollon toimijoiden
sekä organisaatioiden välillä.
Henna Halonen
18
lehti
Hankkeen toimijat
Hankkeen tärkeimmät toimijat ovat Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY ja
HYKS:n Urologian klinikka. ERSY on
saanut hankkeeseen avustusta Raha-automaattiyhdistykseltä (RAY) vuodesta
2011 alkaen. Terveyden ja hyvinvoinnin
laitos THL on hankkeen yhteistyökumppani hankkeen puheenjohtajan, filosofian
tohtori, erikoistutkija Ulla-Sisko Lehdon
kautta. Hankkeessa toimii osa-aikainen
projektikoordinaattori, Henna Halonen,
sekä elokuusta 2012 lähtien osa-aikainen
kliininen projektityöntekijä, fysioterapeutti, uroterapeutti Anu Parantainen.
Hankkeessa on kaksi pysyvää työryhmää ja lisäksi käytämme tarpeen mukaan
apuna vaihtuvia asiantuntijoita.
Teksti: Ulla-Sisko Lehto,
Henna Halonen ja
hankkeen projektiryhmä
Ulla-Sisko Lehto
Lähteet
Kellokumpu-Lehtinen P, Joensuu T,
Ruutu M. 2007. Eturauhasen syöpä.
Syöpätaudit. Jyväskylä: Gummerus Kirjapaino OY, 2007, s. 434-450.
Lehto U-S, Helander S, Aromaa A.
Eturauhassyöpään sairastunut tarvitsee
tietoa ja tukea. Valtakunnallinen tutkimus hoidosta ja potilaiden kokemuksista. [Experiences of men diagnosed
with prostate cancer in Finland in 2004;
with English Abstract]. Suom Laakaril
2010;48:3961-3968.
Rissanen P, Vertio H, Lanning M.
2008. Kuntoutus eri sairausryhmissä:
Syöpä. Teoksessa: Rissanen P Kallanranta T, Suikkanen A, toim. Kuntoutus.
2. painos ed. Keuruu: Otavan Kirjapaino
Oy, 2008, s. 121–137.
ERSY:n laivaseminaari
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ERSY ry:n laivaseminaari M/S Silja Serenade 12.-14.02.2013 HelsinkiTukholma-Helsinki, ERSY:n jäsenille ja heidän puolisoilleen.
Hytit: ikkunallinen A-luokan hytti 2 hengelle (12.-14.02.2013)
Seminaarin koko pakettihinta vain 135 € / henkilö.
Maihinnousukortit jaetaan Olympiaterminaali Helsinki
12.02. klo 11.00-11.40 ja seminaari alkaa klo 12.00 laivalla
Tiistai 12. helmikuuta
Klo 12.00 – 12.30 kahvipuffet, kokoustilassa (6. kerros)
Klo 12.30 – 12.40 seminaarin avaus, puheenjohtaja Paavo Koistinen
Klo 12.40 -13.30 luento, Eturauhassyövän hoito ja hoitomenetelmät, mitä uutta?
Johtava ylilääkäri, LT, dosentti, syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Timo Joensuu,
Docrates Syöpäsairaala (luento laivan ollessa satamassa)
Klo 13.30 - 14.00 luennon jälkeen kysymyksiä ja keskustelua luennon aiheesta
Klo 14.15 – 15.00 Eturauhassyöpähoitajien käytännön työ ja sen kehittäminen HYKS:n urologian
klinikoilla, eturauhassyöpähoitajat (luento laivan ollessa satamassa)
Klo 15.00 – 15.20 luennon jälkeen kysymyksiä ja keskustelua luennon aiheesta
Klo 15.30 – 16.00 ERSY:n toiminta ja tavoitteet vuonna 2013, puheenjohtaja Paavo Koistinen
Klo 17.00 laiva lähtee Tukholmaan
Klo 17.15 – 20.00 päivällinen, Buffet Serenade (6. kerros)
Keskiviikko 13. helmikuuta
Klo. 07.00 alkaen aamiainen (paikallista aikaa, 6. kerros), Buffet Serenade
Klo 09.30 laiva saapuu (paikallista aikaa) Värtan-satamaTukholma, missä vapaata liikkumista.
Klo 16.30 paluu laivaan (paikallista aikaa)
Klo 17.00 laiva lähtee (paikallista aikaa) takaisin Helsinkiin
Klo 17.00 -17.30 kahvipuffet (paikallista aikaa, 6. kerros)
Klo 17.30 -19.00 Vertaistuki-ilta, avokuntoutusmallin projektin v. 2011-2013 nykyvaihe, projektiryhmä
Klo 20.00 - 22.00 Illallinen (paikallista aikaa, 6. kerros), Buffet Serenade
Torstai 14. helmikuuta
Klo 07.00 alkaen aamiainen, Buffet Serenade (6. kerros)
Klo 09.55 laiva saapuu Helsinkiin, Olympiaterminaali
Sitovat ilmoittautumiset 11.01.2013 mennessä ERSY:n toimistoon, puh. (09) 711050,
s-posti: [email protected]
Tervetuloa mukaan seminaariin!
19
Suomen
lehti
Tee se itse – jos onnistut
Erilaiset itse tehtävät testit ovat arkipäivää, mutta niiden varaan laskeminen ja
luotettavuus saattavat olla vaihtelevia.
Jos kysymyksessä on todella terveydentilaan kiinteästi liittyvä testaaminen, on
kaikkein varminta kääntyä lääkärin tai
ainakin terveyskeskuksen terveydenhoitohenkilökunnan puoleen.
Lehtemme testasi yhden monista
apteekin hyllyiltä löytyvän testin. Tällä kertaa valikoitui – kuinka ollakaan
– ”Eturauhasen terveystesti”, jolla mitataan eturauhasen spesifisen antigeenin
(PSA) tasoa veressä.
Testi sisälsi yhden käyttötestin ohjeineen. Tästä alkavat ainakin ikääntyneen
ja huonommalla näöllä varustetun miehen ongelmat. Pikkiriikkistä tekstiä lukeva henkilö, joka tekee elämänsä ensimmäistä testiä tarvitsee paljon kärsivällisyyttä ymmärtääkseen, mitä pakkauksen
ainokaisella testillä voidaan selvittää.
Seuraava ongelma syntyy siitä, kun
tulisi laukaista näytteenottoneula sor-
Apteekeista on myös saatavissa
PSA –mittauksiin käytettävä ”mittauspaketti”.PSA –mittausyritys
käynnissä, mikä on seuraava vaihe? Kyllä on vaikeaa, onnistuukohan tämä?
menpäähän. Suorakaiteen muotoinen
muovikapula edellyttää niin mahtavaa
puristusvoimaa, että pariinkin otteeseen
koko nappula luiskahtaa pitkin pöytää.
Lopulta neula vilahtaa, mutta ei sormen
kohdalla ja testi on pilalla; siis sitä ei voi
ottaa. On turvauduttava joko steriloistuun ompeluneulaan tai ostettava irtoneuloja apteekista.
Kun sormesta lopulta saa testitikulle
heruteltua pari tippaa verta, alkaa kymmenen minuutin odottelu, jotta voi nähdä
tilanteensa. Tässä koetilanteessa viivamerkki ilmestyi kohdalle, joka kertoi negatiivisesta tuloksesta, eli ei ongelmaa
eturauhasen kanssa. Silloin silmiin osuu
ohjeiden 12:sta ja viimeinen ohjekohta:
”Ota yhteyttä lääkäriin keskustellaksesi
testituloksesta.”
Lienee siis oman mielenrauhan ja
terveyden kannalta kaikkein viisainta
alunalkaenkin ottaa yhteyttä lääkäriin ja
vaatia PSA-testausta, jotta saadaan yhdellä istumalla selville, onko tarpeellista
ja aiheellista suorittaa jatkotutkimuksia
tai seurantaa.
Teksti: Jaakko Ojanne
Ei aina käy niin kuin haaveillaan
Jotenkin tuohon tapaan tai tyyliin menee
teksti eräässä James Bond elokuvan tunnussävelessä. Nythän eletään taas uutta
Bond huumaa. Kunpa asiat aina ratkeaisivatkin, kuten noissa elokuvissa on
totuttu näkemään.
Kun avasin tietokoneen, kirjoittaakseni
hiukan pakinaa tähän lehteemme tunsin
pääni olevan varsin tyhjä kaiken tekstin suhteen. Voisin mainiosti lainata
muusikko Ozzy Osbournea joka joskus
on sanonut: ” Lääkärit ottivat kuvan
aivoistani, eivätkä löytäneet mitään”
Samainen tyhjyys kolisee nyt omissakin
aivoissani, tuskin sieltäkään mitään löytyy, kokeillaan nyt kuitenkin
Tätä juttua pitäisi kirjoittaa tuolla
etelän auringossa, Espanjassa. Sinne oli
20
tarkoitus lähteä syksyn alussa. Siellä olisi
liuta miehiä jotka odottavat vertaistukiryhmämme alkamista. Astma odottaa
hyvää ilmastoa ja muu kroppa kohtuullista D-vitamiini kylpyä sekä nuo kulkuvälineet sellaista maan pintaa jolla ei tarvitse liukastella eikä varoa kaatumista.
Aina ei kuitenkaan käy niin kuin
haaveillaan. Ihmisen terveys on aika
erikoinen asia. Vaikka kuinka tuntee itsensä terveeksi niin siellä jossain saattaa kuitenkin piillä ”joku” joka sitten
sekoittaa kaiken mitä on suunniteltu.
Tuo tasapuolisuuskin on vain suhteellinen käsite. Kun mielestään elää kohtuullisen terveellisen ohjeen mukaan, syö
omasta mielestään terveellisesti, tupakkaa ei polttele ja alkoholiakin maistaa
vain kohtuudella hyvässä seurassa. Siinä pitäisi olla terveen elämän ainekset,
mutta kun ei ole.
Kun taas todella monet, jotka minäkin
tunnen, syövät sellaista mitä suinkaan ei
nyky- eikä vanhojen mittareidenkaan mukaan voi pitää terveellisenä ruokana, polttavat tupakkaa useita askeja päivässä tai
tupruttelevat sikareja ja alkoholia kuluu
lähes kohtuuttomasti niin edustustehtävissä kuin vapaalla sekä kaikkinainen liikuntakin on olematonta. Niin eikös nämä
sitten selviä tästä elämän riennosta ilman
sen kummempaa sairastelua. On pakko
sanoa että ei tuo elämä ihan tasapuoliselta
aina tunnu
Auto oli jo varusteltuna ja huollettuna,
vaatteet oli hiljalleen valittu ja laitettu
kuntoon odottamaan vain matkailuautoon
siirtoa. Matkan reittiohjelmaa oli suunniteltu siten että ajellaan hiukan pitemmän, useamman viikon kaavan mukaan
etelään ja laivamatkan päivää oli jo mukavasti hahmoteltu. Varmasti ajatus oli jo
livahtanut laivan herkkupöytiin ja niiden
tarjontaan.
Koko homma tyssäsi yhteen puhelinsoittoon. Olimme mökillä Saimaan rannalla kun vaimon puhelin soi keskellä
kauneinta, aurinkoista päivää. ”Täällä
puhuu lääkäri, tätä ei pitäisi ilmoittaa
puhelimessa mutta minulla on teille ikäviä
uutisia, teillä on syöpä”
Harvoin aurinko katoaa horisonttiin
niin nopeasti. Tapa millä se ilmoitettiin,
oli täysin väärä mutta tehokas. Isku keskelle kasvoja ei voisi olla tehokkaampi.
Meni hiukan aikaa ennen kuin tajuntaan
iski mitä puhelimessa oli kerrottu. Terve,
hyvässä kunnossa oleva ihminen vailla
minkään moisia oireita ja joka ei juuri
koskaan ole kokenut mitään flunssaa pahempaa sairautta, pistetään lyhyellä lauseella täysin pohjalukemiin.
Eikä tässä vielä kaikki. Tuo lausehan
esiintyy päivittäin noissa ostostelevision
myynti teksteissä. Kun ostat tämän niin
saat vielä nämä kaupan päälle kun tilaat
heti.
Eihän se meilläkään tähän loppunut,
”ei tässä vielä kaikki”. Tuli vielä laboratorio- tutkimusten tuloksia heti perään,
aivan muusta syystä otettuja ja niissä tuli
uusi isku. Ilmeni eräänlainen verisairaus.
Onneksi hoitoihin päästiin nopeasti. Tuo
verisairaus saatiin hoitoon yksityisellä
syöpäklinikalla ja siinä ollaan hyvällä pohjalla kaikkien venesektioiden ja luuydinnäytteiden antamien tulosten perusteella.
Hiukan kornilta tuntuu, jos tuollainen ilmaisu sallitaan, kun nyt tätä kirjoitettaessa
marraskuun alussa on homma jo yksityisellä hoidettu (joskin varsin kalliisti) niin
tuolla kunnallisella puolella on ensimmäinen lääkärin vastaanotto ao. asiasta
vasta tämän kuun lopussa. Sitten vasta
olisi sairautta päästy hoitamaan. Tosin
tietyt arvot olisi pitänyt olla kohdallaan
ja riittävän alhaalla jotta tuon syövän tar-
vitsema leikkaus olisi voitu hoitaa. Joskus
tuntuu että jossain mättää. kaikki ei kulje
ihan niin kuin pitäisi. Kokonaisuus ei aina
taida olla hallinnassa, liekö se johtuu siitä
että kukaan ei nykyisin vastaa kokonaisuudesta ja tieto eri sairauksista ja niiden
keskinäisistä suhteista jää jonnekin matkan varrelle
Aurinko varmasti vielä paistaa. Nyt on
leikkaus tehty onnistuneesti ja jatkohoidot
alkaneet. Sitten tulee kontrollit ja jälkitarkastukset jne. jne. Hommathan ovat
meille useimille tämän lehden lukijakunnalle varsin tuttuja. Nyt sitten opetellaan
uusia asioita ja vietetään talvi uudella
tavalla. Kun kaikki hoidot on saatu
päiväjärjestykseen niin sitten. Uskomme
vahvasti että se aurinko paistaa jälleen.
Uskomme myös että Espanjankin aurinko
vielä meitä lämmittää keväämmällä.
Vertaistukitoimintakin siellä aurinkorannikolla pyörii, joskin hiukan harvempaan tahtiin. Siellä on hyviä miehiä
sitä tekemässä ja erinomainen syöpätautien erikoislääkäri Pentti Gröhn porukan
apuna.
Tähän tulee se joka juttuun kuuluva
harmitus osio. Ettei tämä juttu nyt aivan molliksi menisi, on paikallaan ensin olla hiukan kiukussaan. Kiukun ja
harmituksen aihe on tuo meidän pankkitoimintamme. Ensin opetettiin asiakkaat asioimaan mahdollisimman paljon
automaateilla. Turhaan me asiakkaat
pankkien lattioita kulutimme ja kalliiden
henkilöiden aikaa tuhlasimme pienillä
euroillamme. No ei tässä vielä kaikki.
Parempi on että meidän rahamme ovat
pankkien käytössä kuin meillä turhassa
tuhlailussa. Pistetään homma sillä lailla
että kun haluat niitä eurojasi niin sovita
pankkiaikasi pankin eikä omien tarpeittesi mukaan. Siispä ainoa aika kun voit
omia rahojasi hamuta on maanantai kello
11 ja 13 välissä. Vain silloin olet oikeutettu rahoihisi. Näinhän jo erään pankin
konttorit toimivat. Jotta oikein tulisi vihaiseksi, tarvitsi vain kuunnella uutisia
ja lukea päivälehtien uutisointia. Kun
pankkiautomaatit tulivat, sovittiin pyhästi että ne eivät tule maksullisiksi. Nyt
ollaan siinä tilanteessa että jokunen pankki hamuaa jo maksua kun otat omia rahojasi, joilla pankki businestaan hoitaa,
automaatista oman elantosi hoitamiseen. Tuntuu että pankkimiesten muisti
on kuin politikoilla. Tässä tämä tämän
päivän harmitus.
Koitetaan keventää. Kerron omakohtaisen tarinan joka joko tekee surulliseksi
tai tuo lievän hymyn väreen ainakin toiseen suupieleen. Saattaahan tämä seuraava tarina antaa aihetta kysymykselle,
missä menee tämä terveyspalvelujen priorisoinnin raja.
Minulle kävi aikoinaan siten että tuo oikea jalka akilleksen seudulta kipeytyi.
Piti lähteä päivällä saattamaan viimeiselle matkalle erästä yhdistyksemme
jäsentä, jonka sairaus oli lannistanut.
Lääkäriin oli lähdettävä kun ei oikein
kävelemään päässyt. Terveyskeskuksen
lääkäri sanoi että helposti kävely kuntoon saadaan. Ensin piikki kortisonia
ja sitten puudutuspiikki. Vai menikö se
toisin päin. Arvokas tilaisuus saatiin ilmeisesti puudutuspiikin ansiosta kunnialla päätökseen, mutta jalkapa ei oikein
tokeentunut. Menin seuraavana päivänä
oikein ortopedille, yksityiseen laitokseen. Kyllä oikein röntgenkuvakin otettiin mutta ei siinä kuvan mukaan mitään
vikaa ollut. Kipulääke siihen auttaa tuli
ohjeeksi ja eikun matkaan. Oli nimittäin
sellainen tilanne että viiden viikon Espanjan reissu oli edessä. Siellä, kaikista
kipulääkkeistä huolimatta piti turvata
kyynärsauvoihin. Takaisin kotimaahan
tullessa matkalaukkua purkaessa pamahti ja matka loppui siihen. Nyt mentiinkin
sitten vauhdilla tunnetulle ortopedille
joka siltä seisomalta pisti kuvaukseen.
Akillesjänne revennyt, käytännössä miltei poikki. Terveyskeskuslääkäri oli osunut piikittäessään molemmilla piikeillä
akillesjänteeseen, jonka seurauksena kipu ja akilleksen katkeaminen.
Lähete kourassa päivystykseen ja koipi
kipsiin. Kipu vain pysyi ja kipsi purettiin
pari kertaa.
21
Suomen
Kuka teistä lukijoista on mennyt
pyörätuolilla pitkin eduskunnan käytäviä.
Kun kipsi oli jalassa olimme yhdistyksen
puitteissa järjestäneet eduskuntaan seminaarin johon oli päästävä. Ei muuta kuin
takaovelle taksilla ja sieltä vahtimestarien
avustuksella auditorioon. Siinä menossa
oli suuren urheilujuhlan tuntua.
Kolmannella kerralla en antanut enää
kipsata vaan vaadin uuden, vanhemman
lääkärin. Veritulppahan siellä oli ylöspäin
pyrkimässä. Se hoidettiin ja tämä vanhempi ortopedi lupasi leikata. Veritulppa
oli hoidettu mutta leikkausaikaa ei tullut.
Tosin pari kertaa ao lääkäri tavatessamme
kyllä sanoi että voin tuon jalkasi leikata
tuolla yksityisellä, jossa hän oli vaikutusvaltaisena lääkärinä. Kului vuosi ja sitten
tuli kutsu ao. lääkärin vastaanotolle. ”Tuo
olisi pitänyt leikata jo vuosi sitten, ei sitä
enää voi leikata”. Meillä taisi tulla varsin
paha riita. Huoneessa olleen hoitajankin
kasvoilla väri vaihtui kuin Mikonkadun
liikennevaloissa keskinäistä sanailuamme
kuunnellessaan.
Hakeuduin terveyskeskukseen
lääkärille sitä silmällä pitäen että haluan kunnalliselle puolelle oman kuntani
sairaalan ortopedille jossa asia perin
pohjin selvitetään. Olin hiukan aiemmin loukannut oikean jalan polveni
purjehdusreissulla. Se operoitiin yksityisellä puolella vakuutuksen turvin. Tulin
maininneeksi polvesta ja minusta ainakin
asia tuli erittäin selväksi että se polvi on
kunnossa, eikä se tarvitse enää mitään
hoitoa.
Terveyskeskuslääkäri lupasi tehdä lähetteen jotta asia saataisiin minun kannaltani kuntoon. Meni joltisestikin aikaa
ennen kuin asiasta kuului mitään. Sitten
rapsahti postiluukku ja kirjeessä kerrottiin että kuntamme sairaala ulkoistaa tiettyjä asioita ulos. Kuitenkin kuntayhtymän
sisällä, ei siis yksityiselle. Aikanne on
tiettynä päivänä, varatkaa aikaa mahdollista leikkausta varten. Jotenkin siihen
malliin. Tuli kyseinen päivä ja ajoin tuon
50 km matkan toivoa täynnä. Jospa sittenkin saan jalkani vielä käveltävään
kuntoon.
22
lehti
Haikailin ilmoittautumisen jälkeen
ilmoitetussa odotustilassa lähes tunnin.
Ketään potilaan näköistä ei mennyt eikä
tullut. Tuli siinä jokunen lehti luettua.
Hyvän jutun lukemisen alkuun saattaminen on nimittäin varmin tapa saada
oma kutsu aikaan ja juttu jää kesken. .Oli
kyllä päätteellä että olin tulossa, ilmoittautunut ja paikalla. Ei vaan tohtori tullut sitä havainneeksi. Kun sitten pienen
kyselyn jälkeen tapasin ortopedin alkoi
juttu tähän malliin. ”Päivää, miltä se polvi nyt näyttää, katsotaanpa tarvitseeko
se leikkausta”. Olisin varmaan naamani
kanssa kelvannut johonkin Molieren
näytelmään. Kun sain suuni auki yritin
selittää, että olen täällä tuon invalidisoivan jalkani takia, en polven. Polvi on
leikattu ja sen vamman osalta kunnossa.
Kulumiahan molemmissa varmasti on,
on vähän sellaisia oireitakin. Voisihan
niitä nyt tutkia kun kerran polvesta on
teidän papereissa kyse. Varsinaisesti olen
kyllä tullut tänne tuon vammaisen jalan
takia.
”Ei me nyt olla kiinnostuneita akilleksesta, polven operoinnin takia te täällä
olette. Onneksi oli kaikki paperit mukana
ja rautalangasta vääntämällä sain asian
selvittää. Tyly vastaus oli että jalalle ei tehdä mitään, olisi pitänyt tehdä heti ajoissa,
nyt on jo se juna mennyt kauan sitten ohi.
No keskusteltiinhan hetki mahdollisista kuluneista polvistanikin ja niissä silloin
tällöin esiintyvistä ongelmista. Ei asialle
nyt tehdä mitään, oli tuomio. Ei röntgeniäkään, pyynnöstäni huolimatta.
Olkapää ja kaularanka oli silloin niin
kipeä että en kunnolla pystynyt autoa ajamaan tai päätä kääntämään. Pyysin siihen
kortisonipiikkiä. ”Ei siihen kortisoni auta” oli vastaus, eikä se tähän lähetteeseen
kuulu. Hartaasta pyynnöstä huolimatta
sitä ei lohjennut. Aika oli lopussa, liekö
kahviaika vai kotiin tai yksityiselle meno?
Lupasi lähettää tiedon omalle lääkärille
joka oli sekoittanut polven ja akilleksen.
Sieltä sitten jatkohoitoon ja kortisonille
jne. Ei ole vielä kutsu omalle lääkärille
tullut, mutta tästähän on kulunut vasta
rapia vuosi.
Kalevi Järvinen.
Sain aikanaan tuosta erikoislääkärikäynnistäni lausuman joka sanatarkasti kuuluu näin: Jatkohoito omassa
TK:ssa ja jatkohoito kaikkien vaivojen
osalta tällä hetkellä konservatiivinen.
Ei ole kuulunut mitään omasta eikä
muidenkaan terveyskeskusten puolelta.
Tosin olkapää saatiin kuntoon viikon
päästä Espanjassa yhdellä kortisonipiikillä ja lyhyellä fysioterapialla. Polvia
on nyt tutkailtu tuolla vähän fiksummassa
yksikössä ja ne ilmeisesti hoidetaan kulumien vuoksi joskus tulevaisuudessa,
kun tuo konservatiivinen hoito ei taida
oikein toimia ja oikea jalka sitten jääkin
tuohon invalidisoivaan tilaan. Onneksi
tässä vakavammassa sairaudessani on
erinomainen hoito ja erittäin hyvä lääkäri
jonka kautta asiat hoituvat ja voi olla turvallisin mielin jatkossakin.
No niin miten se suupieli nyt menee.
Tuliko niukka hymynväre edes toiseen
suupieleen vai meni ihmetyksestä sormi
suuhun. Ei tämä taida aivan kevennyksenä käydä?
Ei sitten muuta kuin hyvää alkutalvea
ja varmuuden vuoksi Hyvät Joulut. Niin
ja muistakaa, aurinko paistaa meille kaikille aikanaan, tai ainakin viimeistään
ensi kesänä.
Pitäkää huolta toisistanne.
Teksti: Kalevi Järvinen
Jaettu taakka on
keveämpi
Kyllikki Koistinen
Suomen Inkon ry:n
puheenjohtaja
Suomen Inkon ry on vajaan vuoden toimintakautensa aikana koonnut ehkä runsaammin ihmisiä kuuntelemaan luentoja
ja selostuksia inkontinenssista kuin saanut jäsenistöä riveihinsä. Toisaalta Pohjoismaiden viimeisimpänä perustettuna
tämän alueen potilasjärjestönä liikkeelle
on päästy innolla.
”Valitettavasti asia on niin, että ylipäätänsä erilaisiin potilasjärjestöihin liittyy
loppujenlopuksi vain murto-osa niistä,
joita asia varsinaisesti koskettaa. Toisaalta pienempi aktiiviryhmä sitten panostaa
vahvasti ja laittaa itsensä likoon”, kertoo
Suomen Inkon ry:n puheenjohtaja Kyllikki Koistinen.
Eri asteisista virtsanpidätysvaikeuksista kärsii yksinomaan Suomessa noin
400 000 ihmistä. Olisi paikallaan puhua
lähes kansansairaudesta, sillä vaivan piirissä on niin miehiä kuin naisia. Miesten
osuus korreloi muiden syiden ohessa yleisimpään miesten syöpäsairauteen, eturauhasen syöpään. Näitä tapauksia löytyy
noin 5000 vuodessa.
Jollakin tavalla suomalaista vaikenemisen kulttuuria edustaa ehkä se, että
maamme oli viimeinen, mihin inkontinenssipotilaiden yhdistys perustettiin.
Ammattipiireissä asiasta oli toki keskusteltu ja potilaiden piirissä oman yhdistyksen tarpeellisuus tunnustettu, mutta hankkeen vetäjää ei tahtonut löytyä. Lopulta
Suomen Potilasliiton piirissä ryhdyttiin
työhön ja perustettiin yhdistys. Siihen
on matalampi kynnys liittyä kuin ryhtyä
alusta pitäen rakentamaan tällaista organisaatiota.
”Kun yhdistys oli rekisteröity, pidettiin
keväällä Helsingin Lasipalatsissa pressitilaisuus. Tulos oli varsin tyydyttävä, sillä
noin 15 naistenlehden toimitusta otti asian
lehtensä sivuille”, Koistinen kertoo.
Tässä tosin konkretisoitui se, että naisväestön piirissä tabun ja vaikean teeman
käsittely on sittenkin helpompaa kuin
miehisessä ympäristössä. Virtsaamiseen
liittyvät vaikeudet koetaan edelleen – ja
niin kovin turhaan – häpeää aiheuttavaksi
ja piiloteltavaksi asiaksi. Pahimmillaan
inkontinenssi saattaa invalidisoida ihmisen niin, että tämä ei enää uskaltaudu sosiaalisiin tilaisuuksiin, pahimmillaan edes
kotinsa seinien ulkopuolelle.
”Olemme järjestäneet esitelmätilaisuuksien ERSY:n vertaistuki-illoissa ja
asia on otettu suurella kiinnostuksella
vastaan. Asia tuntuu kiinnostavan kovas-
ti, vaikka aihe onkin monelle vaikea. Yksin ei kuitenkaan pidä jäädä. Vertaistuen
merkitys tulee nopeasti ja vahvasti esille
tällaistakin asiaa käsiteltäessä.”
Suomen Inkon ry:n olemassaolon merkitys näyttäytyy myös siten, että ihmiset
kokevat löytävänsä jonkun tahon, jonka
puoleen voi kääntyä silloinkin, kun haluaa
lähestyä intiimisti. Tässä tarkoituksessa
sähköposti ja puhelin tarjoavat mahdollisuuden yhteydenottoon.
”Hyvin monelle on tärkeää voida puhua asiasta. Ilahduttavasti yhteydenottoja
tulee ympäri Suomea, ei siis vain pääkaupunkiseudulta. Joillekin saattaa yhteydenotto meihin olla ensimmäinen kerta, kun
asiasta voi kertoa jollekulle toiselle ihmiselle. Monelle on myöskin helpottavaa
havaita, että samanlaisen vaivan kanssa
elää moni muukin. Se vähentää mahdollista häpeän tunnetta.”
Samanvertaisuuden tunteminen ja kokeminen on voimaannuttava tunne. Toki
käytännön ulottuvuus toiminnassa on se,
että järjestäytyneen organisaation kanssa
voidaan tehdä myös lääke- ja apuvälinealalla yhteistyötä.
”Olemme suunnittelemassa yhteistyökumppani Fenno Medical Oy:n kanssa
23
Suomen
lehti
luentoiltaa erilaisten apuvälineiden käytöstä ja saatavuudesta. Samalla tuodaan
inkontinenssista kärsivien ulottuville tietoa niistä välineistä, joilla tavallista arkea
ja elämää voidaan helpottaa. Jouluajan
jälkeen on myös tarkoitus järjestää aivan
erikseen naisille suunnattu esitelmäilta.”
Tabujen murtaminen ja häpeän tunteen
hälventäminen ovat pitkäkestoisia projekteja, mutta työ on joka tapauksessa käynnissä. Toiveikkuutta avoimemman tulevaisuuden suhteen lisää myös nuorempien
sukupolvien parempi valmius keskustella
avoimemmin vaikeistakin asioista. Oman
lisänsä tässä tuo sähköisen median hyväksikäyttäminen kommunikoinnissa.
”Kaikki tämä saattaa helpottaa ihmisten välistä kanssakäymistä ja vertaistukiverkoston luomista”, Kyllikki Koistinen
kiteyttää kehityksen suuntaa.
Teksti: Jaakko Ojanne
ERSY:n vertaistuki-illassa 23.10.2012 Suomen Inkon ry:n puheenjohtaja Kyllikki Koistinen luennoi aiheena: Virtsanpidätysvaivat ovat aiheena suuri tabu – vaikeneminen hoidon esteenä – yli 400000 suomalaista kärsii vaivasta.
Kutsu sääntömääräiseen
vuosikokoukseen
Suomen Inkon ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään
14.03.2013, klo 16.30,
paikka Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki.
Vuosikokouksessa käsitellään Suomen Inkon ry:n
vuosikokoukselle sääntöjen määräämät asiat.
Tervetuloa
Suomen Inkon ry:n hallitus
24
Vitiligo eli Valkopälvi
Esiintyminen APECED, APS II ja Addisonin
taudin yhteydessä
Tyypillisiä vitiligoalueita
Kuva: Nicolas Kluger
Ihotautien erikoislääkäri Nicolas
Kluger ja professori Annamari Ranki. Vitilgo ja APECED. 10/2012. Referointi Apeced ja Addison ry Minna
Haapa-aho
Vitiligo on ihotauti, joka aiheuttaa ihon
valkoisuuden ja pigmentin puuttumisen.
Elimistön oman autoimmuunireaktion
seurauksena imusolut hyökkäävät ihon
pigmenttisoluja eli melanosyyttejä vastaan tuhoten ne. Verestä löytyy vasta-aineita. Esiintyy noin puolella prosentilla
maailman väestöstä ikään, sukupuoleen
ja ihon väriin katsomatta. Puhkeaa perintö- ja ympäristötekijöiden yhteisvaikutuksesta. 20% potilaista on myös perheessä vitiligoa ja lapsella onkin 12 ker-
tainen riski jos toisella vanhemmalla on
vitiligo. Muina teorioina puhkeamisesta
on esitetty virusinfektiota, neurologista
syytä, melanosyyttien sisäistä puutosta
tai vapaiden radikaalien merkitystä. Ei
vaikuta elinajan odotukseen
Vitiligo on valkoinen, maidon värinen täplä tai läiskä jonka muoto ja koko
vaihtelevat. Kuperarajainen joskus normaalin ihonvärinen, hyperpigmentoitunut eli tummempi tai punoittava läiskä.
Aiheuttaa valoyliherkkänä punoitusta,
kutinaa ja polttavaa tunnetta joten suositellaan käytettäväksi aurinkosuojavoidetta, jossa suojakerroin yli 50. Voi
esiintyä myös hiuksissa, karvoissa ja
limakalvoilla.
Kädet, jalat, kyynärpäät, polvet, suun
ja silmien ympäristö, kainalot, nivustaipeet, genitaalialue, navan ympäristö ja
toistuvien ihon vammojen alueet ovat
tyypillisiä vitiligoalueita. Ihon altistuminen hankaukselle ja paineelle tavanomaisissa toiminnoissa voi edistää sen
leviämistä, joten ihon turhaa hankausta
tulisi välttää esim. , hiusten harjauksen,
pyyhekuivauksen suihkun jälkeen, vaatetuksen tai kellon käytön yhteydessä.
Miehillä parranajo, kauluspaidan hankauma kaulalla ja hatun paine iholla sekä naisilla erityisesti meikin poisto kasvoilta ja kaula- tai rannekorujen käyttö.
Kyynärpään nojaaminen pöytää, käden
nojaaminen kasvoihin, liikkuessa käsien
ja reisien sisäreunan ja kenkien hankaantuminen saattaa edistää vitiligoa.
Eri ilmenemismuodot
vaikuttavat ennusteeseen ja
hoitovasteeseen
Vitiligo voi olla vain paikallinen tai levinnyt kasvoihin ja raajoihin tai koko
iholle. Segmentoitunutta, paikallista
muotoa esiintyy 5-15% tapauksissa. Alkaa lapsena nopeasti ja pysähtyy vuodessa tai kahdessa. Myös hiukset ja karvat
vaalenevat alussa ja esiintyy usein kasvoilla. Segmentoitunut vitiligo ei liity
autoimmuunisairauksiin. Autoimmuunisairauksiin liittyvää ei-segmentoitunutta vitiligoa esiintyy 85-90% tapauksista. Alkaa tavallisesti lapsuuden
jälkeen edeten hitaasti tai nykäyksittäin
paineelle, hankaukselle ja traumalle alt-
25
Suomen
tiilla ihoalueilla. Hiukset ja karvat vaalenevat vasta myöhemmin. Molemmissa
tyypeissä vitiligo voi alkaa paikallisesti
alle 15 neliösentin kokoisena. Molemmat muodot voivat ilmetä samallakin
potilaalla.
Eteneminen
Vitiligo on krooninen tauti joka voi edetä
vaihtelevasti joko hitaasti, asteittain etenevästi, pysähtymättä, nykäyksittäin tai
nopeasti pahentuen. Pahentavia tekijöitä
voi olla emotionaalinen sokki, sairaus,
auringonpistos tai raskaus. Alle kahdella prosentilla parantuu itsestään. Etenemisen kannalta riskitekijöitä on taudin
esiintyminen perheessä, ei-segmentoitunut vitiligon tyyppi, vanha vitiligoläiskä,
ilmaantuminen ihovaurion alueelle, karvoihin, limakalvoihin, suuhun tai genitaalialueille.
Yhteys
autoimmuunisairauksiin
Vitiligon ilmaantuminen on useimmiten
autoimmuunireaktion merkki. Kilpirauhasen toiminnan häiriöt, autoimmuunityreoidiitti (Hashimoto) ja Basedowin
tauti ovat yleisiä vitiligoa sairastavilla.
Potilailta onkin tutkittava vuosittain
anti-TPO vasta-aineet ja TSH. Muita
vitiligoon yhteydessä olevia autoimmuunisairauksia on mm. pälvikalju, I
tyypin diabetes, nivelreuma, pernisiöösi
anemia (B12-vitamiinin imeytymishäiriö), lupus, tulehdukselliset suolistosairaudet (Crohnin tauti), Addisonin tauti,
autoimmuunipolyendokrinopatiat kuten
APECED ja APS-2. Halo-luomet eli
valkoinen kehä luomen ympärillä, jossa
autoimmuunireaktio hävittää luomen, on
9 kertaa yleisempi.
Vitiligo ja APECED
Jaakko Perheentupa on tutkinut Vitiligoa
APECED potilailla vuonna 2006. Vitiligoa esiintyy 31% Apeced potilaista, vain
1% se on ensimmäinen oire. Ilmaantuu
26
lehti
keskimäärin 12,7-vuotiaana, ikähajonta
alle yksivuotiaasta 45 ikävuoteen asti.
Vitiligo APECED potilailla ei eroa yksinään esiintyvästä vitiligo-muodosta.
Psykologiset seuraukset ja
psyykkiset oireet
2/3 potilaista tuntee hämmennystä, huolestuneisuutta, silmätikkuna olemisen
tunnetta tai epämukavuutta vieraan ihmisen seurassa joka voi heijastua itsetuntoon ja sukupuolisuuteen. 20% potilaista
on kokenut huonoa kohtelua ja joskus
jopa syrjintää töissä. Vaikutus elämänlaatuun näkyy erityisesti naisilla kun laajat vitiligoalueet vaikeuttavat vaatteiden
valintaan sekä suosivat peittäviä ja itseruskettavia voiteita. Kasvojen, kaulan ja
käsien vitiligo häiritsee eniten. Perheen
ja suvun tuki on tärkeää. 35-67% vitiligopotilaista on todettu jokin psyykkinen
oire kuten masennus, mielialan häiriö,
unihäiriö, levottomuus tai itsemurhaajatuksia. Oireet eivät kuitenkaan ole
suhteessa vitiligon laajuuteen tai leviämiseen.
Oma suhtautuminen
20% potilaista on aktiivisesti tietoisia
omasta sairaudestaan, yrittävät ymmärtää sitä ja elää sen kanssa. 40% hyväksyvät sairautensa passiivisesti, eivätkä
välitä siitä lainkaan, eivät tunne oloaan
epämukavaksi tai yritä piilottaa sitä. 40%
kieltävät sairautensa eivätkä hyväksy sitä, yrittävät salata ja piilottaa vitiligon
sekä välttelevät sosiaalista elämää tai
suhdetta. Heillä psykologinen vaikutus
on suurin.
Ei parantavaa hoitoa
Vitiligo on krooninen ihon ”sairaus”,
johon ei kuitenkaan vielä ole täysin
parantavaa hoitoa. Tärkeää on suojata
vitiligo-alue auringonvalolta ihosyövän
kehittymisen estämiseksi. Kortisonivoiteilla voidaan saada pigmentti takaisin
n. 30%:ssa tapauksista tuoreissa muu-
toksissa. Hoitona voidaan käyttää myös
paikallista immunosuppressiivista takrolimuusi-voidetta, joka ei kuitenkaan
ole sairasvakuutuskorvattava vitiligon
hoitona (kallis lääke). Paikallishoitoja
täytyy käyttää useiden kuukausien ajan.
Autoimmuunisairauksiin liittyvä laajaalainen vitiligo voidaan yrittää pysäyttää ja hoitaa myös esim. kapeakaistaUVB-valohoidolla. Valohoito kestää
3-12 kuukautta. Ihoalueiden vaste UVvalohoidolle on erilainen, paras kasvoilla, kohtalainen vartalolla, käsivarsilla ja
säärissä, heikompi käsissä ja jaloissa.
Joissakin tilanteissa voidaan käyttää
paikallista kortisonivoidetta yhdessä
UVB-valohoidon tai laser-hoidon kanssa. UV-valohoito kuitenkin lisää pitkään
käytettynä ihosyöpäriskiä ja 2/3:lla tapauksista vitiligo uusii vuoden kuluttua
hoidon päättymisestä. Laserhoito ja ihosiirre ovat myös mahdollisia hoitomuotoja, mutta ne ovat kalliita hoitomuotoja.
Laserhoito sopii vain pienten vitiligoläiskien hoitoon. Hoidot eivät tehoa kaikilla
potilailla, eivätkä hoidot estä vitiligon
uusimista ja laajenemista. Jos potilaalla
on luonnostaan vaalea iho, voi hoidoista
pidättäytyä ja käyttää peittävää meikkivoidetta vitiligoläiskän päällä (poistettava hellävaraisesti, jotta vitiligo ei
ala levitä ihoärsytyksen vaikutuksesta).
Psykologilla käynti voi auttaa itsetunnon
kohentamisessa.
Yhdistyksen syksyinen jäsentapaaminen
Pälkäneellä
Apeced ja Addison Ry:n jäsentapaaminen oli syyskuussa Pälkäneellä. Tapahtumaviikonlopun ohjelmassa oli saada
lisää tietoa niistä tutkimuksista, joissa
Apeced -potilaita on ollut mukana sekä
myös kuulla uusimpia tutkimustuloksia.
Lisäksi tavoitteena oli kertoa jäsenistölle yhdistyksen yhteistyöstä ImmunoQure
AG:n kanssa. Kaksipäiväisen tapahtuman ensimmäisenä päivänä pääsimme
vierailemaan professorien Annamari
Rankin ja Kai Krohnin kotitilalle. Äärimmäisen vieraanvarainen ja ystävällinen isäntäväki loi lämpimän ja samalla
leppoisan tunnelman vierailullemme.
Yhdistyksen jäseniä paikalla oli nelisenkymmentä.
ImmunoQure AG on bioteknologiayhtiö, jonka tavoitteena on ihmisen
vasta-ainetutkimusten avulla löytää
keinoja hoitaa erilaisia tulehdus- ja autoimmuunisairauksia. Tutkimuksista
saatavan tiedon avulla uskotaan avautuvan mullistavia läpimurtoja useiden
eri sairauksien hoitoon. Apeced ja Addison Ry on puheenjohtajamme Arja Nurmelan johdolla ollut jo pitkään
yhteistyössä ImmunoQuren tutkijoiden
kanssa. Yhdistyksemme tilaisuudessa
jo aiemmin luennoinut professori Pärt
Peterson Tarton yliopistosta, sekä nyt
isäntinämme olleet professorit Ranki ja
Krohn ovat tutkimusryhmineen ImmunoQuren yhteistyökumppaneita, kuten
myös seuraavana tapahtumapäivänä
tapaamamme immunobiologian professori Adrian Hayday Lontoon King`s
collegesta. Hayday on maailmalla mm.
syövän hoitoa tutkinut ja kehittänyt paljon tunnustusta saanut professori.
Tapahtumaviikonlopun aluksi nautimme isäntä- ja emäntäväen tarjoaman
maittavan lounaan. Sen jälkeen siirryimme luentotilaan, jossa professori Kai
Luennoitsijat professori Annamari Ranki, Kai Krohn ja Adrian Hayday.
Krohn kertoi aluksi jo viitisenkymmentä
vuotta kestäneestä kiinnostuksestaan tutkia Apeced:in eli APS1:n patogeneesia:
Apeced -oireyhtymän oireiden eli tautien
syntyä ja kehitystä. Krohn on pitkän tutkijan uransa varrella ollut mukana mm.
tunnistamassa Apeced:in aiheuttamaa
AIRE -geeniä vuonna 1997. Professori
Krohnin kiinnostus Apeced -potilaiden
tutkimusnäytteisiin juontaa alkunsa jo
60-luvulta. Apeced -oireyhtymän oireiden tuottamien vasta-aineiden tunnistaminen on antanut uutta informaatiota
oireyhtymän luonteesta. Tietoa on saatu
paljon ja sitä kautta Apeced:iin liittyvä
oirekirjo on myös lisääntynyt. Kai Krohn
esittikin kuulijoille kysymyksen: onko
niin, mikä tietoa lisää se tuskaa lisää?
Hän vastasikin siihen itse: ”Tiedon lisääntyminen sairauden mahdollisista oireista, johtaa lopulta hyvään lopputulokseen. Mitä paremmin sairautta tunnetaan,
sen paremmin sitä voidaan tarkkailla ja
hoitaa sekä toivon mukaan joskus jopa
ehkäistä oireiden esiintuloa.”
Apeced -oireyhtymää on pidetty immunologisesti mielenkiintoisena tutkimuskohteena, koska sitä potevilla voi
esiintyä lähes kaikki tunnetut elinspesifit immuunitaudit. Apeced:iin liittyvän
patogeneesin selvittäminen auttaa näin
laajemmin ymmärtämään autoimmunisaatiota ja yleisesti immuunitautien
syntymekanismeja. Viitteen taudin puhkeamisesta antaa vasta-aineiden kehittyminen. Ne voidaan määrittää potilaasta
verikokeilla. Jos vasta-aineita löytyy,
tauti voi tulla hyvin nopeasti tai hitaasti
vuosien kuluessa. Hypoteesina on esitetty myös, että potilaalla voi olla samanaikaisesti sairauden aiheuttavia ja toisaalta
myös sairaudelta suojaavia vasta-aineita,
jolloin hän voisi välttyä sairastumasta
kyseiseen tautiin. Kiinnostavaa sairauden ennusteen kannalta on saada selvitetyksi, onko potilaalla suojaavia tekijöitä
silloin, kun vasta-ainetasot veressä nousevat.
Professori, ylilääkäri Annamari Ranki
kertoi työstään ihotautilääkärinä ja tut-
27
Suomen
kijana. Väitöskirjassaan hän tutki ihmisen immuunipuolustusjärjestelmän T- ja
B- lymfosyyttejä. Hän on ollut mukana
mm. HIV:n ja T-solulymfooman tutkimuksissa. Työtään lääkärinä ja tutkijana
hän kertoi jaksavansa sillä kannustimella, että voi saada aikaan sellaista, josta on
hyötyä ja helpotusta potilaiden elämään.
Ongelmana on kuitenkin jatkuva rahapula. Tutkimuksiin saatavat määrärahat
myönnetään vuodeksi tai kahdeksi ja se
aiheuttaa jatkuvaa huolta tutkimusten jatkumisesta ja toisaalta runsaasti energiaa
menee hakemusten täyttämiseen. Apeced
-potilaiden kannalta on ongelmallista tutkimusmäärärahojen myöntämisessä se,
että potilasryhmä on kovin pieni.
Apeced -potilaiden
elämänlaatututkimus
Dermatologian erikoislääkäri Nicolas
Kluger kertoi tekemistään tutkimuslöydöksistä liittyen Apeced -potilaiden elämänlaatukyselyyn. Lähtöoletuksena tutkimuksessa oli, että Apeced sairautena on
varsin kuormittava fyysisesti, mutta myös
henkisesti. Oireyhtymänä siihen saattaa
liittyä monia hoitamattomana hengenvaarallisia sairauksia. Usein runsas tarvittava lääkearsenaali rasittaa potilasta.
Lisäksi oireyhtymään liittyvät ihotaudit,
hedelmättömyys ja näköhäiriöt lisäävät
taakkaa. Ainainen pelko uusien oireiden
esiintymisestä on pysyvästi läsnä.
Tutkimukseen osallistui 26 yli kuusitoistavuotiasta (19N/7M) Apeced-potilasta, jotka olivat Apeced ja Addison Ry:n
jäseniä. Potilaille lähetettiin täytettäviksi
3 kyselykaavaketta, joissa oli elämänlaatua ja mielialaa mittaavia kysymyksiä.
Lisäksi tarkasteltiin taustamuuttujien
(ikä, sukupuoli, oireiden määrä, sairastamisen kesto) yhteyttä elämänlaatuun
ja mielialaan. Oireiden lukumäärällä
ei ollut tutkimuksen mukaan vaikutusta tutkittujen mielialaan, mutta masennusoireita oli 29 %:lla. Potilaan vanhetessa ja samalla sairauden pidempään
kestäessä ilmeni enemmän väsymystä
ja elinvoiman vähentymisen tunnetta.
28
lehti
Tätä vähensi sosiaalinen aktiivisuus ja
potilaan oma yleinen terveyden tunne.
Naisilla alopesia vaikutti elämänlaatuun.
Tutkimus on juuri ilmestynyt englanninkielisessä tieteellisessä lehdessä ja sen
tulokset ovat myös yhdistyksemme käytettävissä (What is the burden of living
with APECED in 2012? A health-related
quality of life assessment in Finnish patients, Nicolas Kluger, Martta Jokinen,
Kai Krohn, Annamari Ranki, Clinical
Endocrinology, 2012).
Nicolas Kluger oli selvitellyt lisäksi
Apeced -potilaiden maha- ja suolistooireilua. Tiedetään, että 25% potilaista
kärsii maha- ja suolistovaivoista. Tähän
löytyy useitakin syitä. Näitä voivat olla
oireyhtymään yleisesti liittyvät suun ja
ruokatorven hiivainfektiot, pernisiöösi
anemian aiheuttama mahan hapottomuus sekä immuunigastriitti atrofia. Lisäksi Apeced -potilaalla voi olla useita
muista oireista johtuvia toiminnallisia
suolisto-ongelmia esim. matala tai korkea kalsiumpitoisuus veressä saattaa
aiheuttaa ripulia/ummetusta. Ummetuksen todettiin vastausten perusteella
olevan yleistä. Tähystystoimenpiteessä
olleilta suolisto-oireisilta potilailta ote-
tuissa koepaloissa löydökset olivat olleet normaalit tavanomaisessa patologin
tutkimuksessa. Kuitenkin niistä Apeced
-potilaiden suolistosta otetuista koepaloista, joita on tutkittu erityisellä kromograniini A-värjäysmenetelmällä, on
voitu osoittaa suoliston hormonaalisten
solujen vähentyneen. Tämä tieto vaatii
vielä lisätutkimusta ja saattaa osoittaa
autoimmuuni-kudostuhoa myös siellä.
Professori Adrian Hayday
Professori Adrian Hayday toi raikkaan
tuulahduksen suoraan Lontoosta viikonloppuun, tullen yllättäen kertomaan
työstään immunologina, tiedemiehenä
ja tutkijana. Hayday on yksi maailman
huippuimmunologeista. Hän on tutkinut
laajasti immuunipuolustuksen järjestelmää ohjaavien T -solujen virheellistä
toimintaa. Tutkimustieto hyödyttää autoimmuunisairauksien ymmärtämistä ja
niiden hoidon kehittämistä. Tällaisia sairauksia ovat esimerkiksi reuma, tyypin
1 diabetes, Crohni`n tauti ja harvinainen
Apeced -oireyhtymä.
Professori Hayday harmitteli tutkijoiden ja potilaita hoitavien lääkäreiden
Luennoitsijat professori Annamari Ranki ja Nicolas Kluger.
kiinnostuksen uuteen tutkimustietoon
olevan usein kaukana toisistaan. Tutkija
tekee työtään hiirten parissa ja lääkäri ihmisten. Uusi hiiritutkimuksilla aikaansaatu tieto on vaikeaa saada kliinistä
potilastyötä tekevän lääkärin ymmärrettäväksi. Lääkäri on kiinnostunut potilaan
sairaudesta, ei hiiristä ja käyttää vanhoja
käytössä olleita oppeja potilastyössään.
Apeced -oireyhtymän taudit ovat monimutkaisia. Lääkärien tiedot ovat suhteellisia: yhtä osaa - toista ei. Harvinainen Apeced -potilastapaus saattaa tulla
yhdelle lääkärille vastaan vain kerran
tai kaksi uran aikana, joten kokemusta
potilaan ongelmista on vaikea kartuttaa.
Tärkeä tehtävä olisi kiinnostuksen herättäminen ja tutkitun uuden tiedon saaminen potilaita hoitaville lääkäreille.
Aikaisemmin lääketiede oli arvailujen
ja poppakonstien toteuttamista. Nyt lääketiede perustuu tietoon, joka on luonnon lakien osoittamin lainalaisuuksin
todistettua. Tutkijan kiinnostus uuden
asian selvittämiseen on jatkuvaa. Asiaa
havainnollistaakseen Hayday otti erään
retkensä vuoristoon, jossa paikallinen
matkakumppani kertoi läheisen vuoren
takan olevasta kauniista maisemasta.
Ystävykset lähtivät nousemaan vuoren
laelle katsomaan tuota maisemaa. Kun
vuoren laelle oli saavuttu, ystävä kertoi maiseman olevankin vasta viereisen
vuoren takana. Näin uusi tiedon läpimurtokin odottaa samoin, aina uuden ja sen
jälkeen uuden saavutuksen takana.
Immunologien kiinnostus vasta-ainetutkimuksiin on tuonut mahdollisuuden
selvittää monien sairauksien mekanismeja ja sitä kautta myös kehittää lääkkeitä näihin sairauksiin. Vasta-ainetutkimusten tärkeä läpimurto oli TNF -alfan
eli tuumorinekroositekijä -alfan löytäminen. TNF -alfa on proteiini, joka ylläpitää infektiota. TNF-alfan vasta-aineilla
hoidetaan nykyisin vaikeaa reumaa, psoriaasia ja Crohni`n tautia. Nämä niinsanotut biologiset lääkkeet auttavat jo nyt
miljoonia ihmisiä maailmassa. Mikäli
Apeced:in oireisiin löydettäisiin tällaisia tekijöitä ja niiden vasta-aineita, olisi
ehkä hoito näillä mahdollista.
Tutkimusta tarvitaan ja kiinnostavia
aiheita riittää tässä Apeced -monioireyhtymässä. Korkeatasoinen tutkimus vie
omaa alaansa eteenpäin. Se edistää sairauksien syiden, mekanismien ja vaikutusten ymmärtämistä, hoitomenetelmien
kehittämistä ja antaa mahdollisuuden
uskoa jonain päivänä parantavan hoidon löytymisestä. Tieteellisten läpimurtojen taustalla on usein vuosia tai jopa
vuosikymmeniä kestänyt päämäärätietoinen tutkimustyö. Tänä päivänä saavutettu edistysaskel saattaa osoittautua
käänteentekeväksi oivallukseksi vasta
monien vuosien päästä. Tutkimustyötä
kannattaa tukea osallistumalla tutkimuspotilaaksi, kun sitä pyydetään. Osallistuminen antaa tutkijoille mahdollisuuden ottaa näitä edistysaskeleita tieteen
saralla. Tutkimustyö auttaa pientä ja
isompaakin Apeced- potilasta näkemään
tulevaisuuden valoisampana.
Teksti: Tanja Salonen, Apeced ja
Addison Ry:n hallituksen jäsen
Kuvat: Virpi Tanskanen
Apeced ja Addison ry toivottaa
Rauhallista Joulua ja
Onnellista Uutta Vuotta 2013!
29
Suomen
lehti
Kansainvälisiä kohtaamisia
Firenzessä Italiassa pidettiin 3. 6.10.12 15. kahden vuoden välein
järjestettävä IPOPIn (International
Patient Organisation of Primary Immunodeficiencies) ja ESIDin (The European Society for Immunodefiencies)
tapaaminen. ESID on lääkäreiden ja
tutkijoiden yhdistys. Tapahtumassa
oli mukana myös sairaanhoitajien
kansainvälinen yhdistys INGID. Myös
Suomesta osallistui tapahtumaan lääkäreitä, tutkijoita ja sairaanhoitajia.
Kansainvälisiin tapahtumiin osallistuvien suomalaisten lääkäreiden, tutkijoiden ja sairaanhoitajien määrä on
ollut kasvussa jo jonkin aikaa.
Yhdessä olemme vahvempia
IPOPI on kansainvälinen yhdistys primaaria immuunipuutosta sairastaville
potilaille. Se toimii muun muassa edistääkseen immuunipuutossairauksien
30
diagnoosia ja hoitoa, lisätäkseen ko.
sairauksien tunnettavuutta ja tukeakseen
kansallisten potilasyhdistysten toimintaa.
IPOPIlla on jäsenpotilasyhdistyksiä
ympäri maailmaa muun muassa Pohjoisja Latinalaisessa Amerikassa, Euroopassa (esimerkiksi Saksa, Iso-Britannia,
Ranska ja Italia) ja Kauko–Idässä (Japani, Kiina, Australia, Uusi-Seelanti) sekä
Pohjoismaissa. Myös Suomen yhdistys
on IPOPIn jäsen. Suomen yhdistys esitti
Firenzessä yhdessä muiden pohjoismaiden yhdistysten kanssa IPOPIlle vetoomuksen, jossa pyydettiin IPOPIn tukea
ja apua pohjoismaiden yhdistysten toiminnalle.
IPOPI juhli tapaamisessa 20-vuotista
taivaltaan ja yhtä yhdistyksen perustajista, Bob LeBieniä, muistettiin hänen
itsensä mukaan nimetyllä palkinnolla,
Bob LeBien Awardilla.
Keskiviikkona 3. lokakuuta käytiin
IPOPIn jäsenyhdistysten välillä inspiroi-
via keskusteluja koskien yhdistysten järjestämiä erilaisia tapahtumia ja toimintoja. Esimerkiksi Saksassa on tehty kaksi
kirjaa liittyen ihmisten kokemuksiin primaareista immuunipuutossairauksista.
Toisessa kirjassa on lasten kokemuksia
ko. sairauksista, ja toisesta löytyy SCIDia (Severe Combined Immunodeficiency) sairastavan lapsen vanhemman
tarina. Ranskassa immuunipuutospotilaiden sisarukset ovat päässeet kertomaan kokemuksistaan dvd:llä. Ruotsissa
puolestaan järjestetään vuosittain leirejä
immuunipuutossairauksien koskettamille perheille.
Saksassa hoitojen järjestämistä ympäri maata on helpottanut siellä oleva lääkäri-potilasverkosto nimeltä FIND-ID.
Verkoston kautta maassa on perustettu
useampia immuunipuutossairauksien
hoitoon ja tutkimukseen keskittyneitä
keskuksia.
Torstaina 4. lokakuuta yhdysvaltalainen tohtori Charlotte Cunningham
Rundles painotti CVIta (Common Variable Immunodeficiency) käsittelevällä luennolla eri lääketieteen alojen
asiantuntijoiden yhteistyön tärkeyttä
diagnoosin saamisen kannalta. Monissa
maissa yhtenä suurena immuunipuutossairauksiin liittyvänä ongelmana onkin
potilaiden myöhäinen diagnoosin saanti.
Suomessa potilasyhdistys on toiminnallaan pyrkinyt helpottamaan diagnoosin
saamista ajoissa, mutta valitettavasti se
on vuosien varrella osoittautunut hyvin
haastavaksi tehtäväksi. Immuunipuutospotilaiden yhdistyksen mielestä asia on
asia on valtavan tärkeä, joten se pyrkii
yhä toteuttamaan kyseistä erittäin vaikeaa tehtävää.
Tärkeää löytää potilaalle
sopivin hoitomuoto
INGIDilla ja IPOPIlla oli torstaina yhteinen luentotilaisuus koskien kahden yleisimmän hoitomuodon, suonensisäisen
ja subkutaanisen (ihonalaiskudokseen
laitettavan) infuusion, etuja ja haittoja.
Suonensisäisen hoitomuodon yhtenä
etuna mainittiin suuret kerta-annokset,
jolloin lääkettä tarvitsee yleensä laittaa
harvemmin kuin subkutaanisessa hoidossa. Subkutaanisen infuusion yhtenä
etuna oli puolestaan potilaan mahdollisuus itse hoitaa lääkkeenlaittonsa. Haittana suonensisäisessä hoitomuodossa
voidaan pitää muun muassa tarvetta
käydä sairaalassa infuusiossa (jolloin
potilas joutuu olemaan poissa koulusta
tai töistä), ja subkutaanisessa hoitomuodossa puolestaan yhtenä haittana voidaan
pitää tarvetta useisiin infuusiokertoihin.
Turvallisuuden todettiin molemmissa
hoitomuodoissa olevan sama.
Hoitomuotojen valinnassa yhdysvaltalainen sairaanhoitaja Carla Duff kehotti ottamaan huomioon monia tekijöitä:
eri hoitomuotojen edut sekä taloudelliset
ja potilaan elämäntapaan vaikuttavat tekijät, potilaan perheen mahdollinen osallistuminen hoitomuodon valintaan sekä
asiat, joihin varautua infuusion aikana
(esimerkiksi hoitotarvikkeiden käyttö ja
itse infuusion kestoaika).
Jo aikaisemmin samana päivänä pidetyssä luentotilaisuudessa, jossa tohtori
Stephen Jolles, professori Jordan Orange
ja tohtori Ann Gardulf kertoivat yksilöllisistä hoitomuodoista, oli todettu olevan
tärkeää valita jokaiselle potilaalle juuri
hänelle itselleen sopivin hoitomuoto.
Yksilöllisten hoitomuotojen löytymiseen liittyviksi tekijöiksi mainittiin muun
muassa olemassa olevien hoitomuotojen
Ryhmäkuva, jossa on suurin osa IPOPIn tapahtuman osallistujista.
(Kuva: IPOPI)
hyödyntäminen parhaan hoitomuodon
löytämiseksi jokaisen potilaan kohdalla
sekä potilaiden kokemukset eri hoitomuodoista. USA:ssa tehdyssä kyselyssä
(Immune Deficiency Foundation. First
National Survey. USA, 2003) osa vastaajista, joiden hoitomuotona oli suonensisäinen korvaushoito 3 - 4 viikon välein, ilmoitti kokevansa oireita lääkkeen
vaikutuksen loppumisesta viimeisellä
viikolla ennen seuraavaa hoitokertaa.
Tällaisia subjektiivisesti koettuja oireita
olivat yleisesti väsymys, sairas olo ja lisääntynyt herkkyys infektioille. Ruotsissa tehdyssä kyselyssä (Swe-PID study,
2007) tällaisten oireiden kokemista ei
raportoitu potilailla, joilla oli subkutaaninen korvaushoito.
Uusista immuunipuutossairauksiin
liittyvistä tutkimuksista kerrottiin lyhyesti IPOPIn tilaisuudessa perjantaina 5.
lokakuuta. Lääkärit ja tutkijat mainit-
sivat muun muassa, että autoimmuunisairauksia ja niiden mahdollista yhteyttä immuunipuutossairauksiin on alettu
tutkia. Myös immuunipuutossairauksiin
liittyvää genetiikkaa tutkitaan yhä enemmän.
Osallistumalla tapahtumaan Suomen
yhdistys pääsi kertomaan IPOPIlle aktiivisuutensa lisääntymisestä. IPOPIssa
oltiin otettuja suomalaisen yhdistyksen
uudesta noususta.
Hyvää talvea kaikille!
Riina Riihiniitty,
varapuheenjohtaja,
Immuunipuutospotilaiden
yhdistys ry
Lisätietoja:
www.imppu.fi
www.ipopi.org
31
Suomen
lehti
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n
jäsenet Savonlinnassa
syyslomailemassa 17.09. – 22.09.2012
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n
jäsenille suunnattu MTLH:n tukema
virkistysviikko Savonlinnan Spahotel
Casinolla alkoi aurinkoisissa merkeissä.
Mukaan oli päässyt kaikkiaan 22 osallistujaa, joista 3 oli lapsia. Ryhmän nimeksi muotoutui jo ensimmäisenä päivänä
”Sellanen”. Ryhmän nimi kuvastaa hyvin ryhmän yhteistä huumoria, yhteisiä
kokemuksia, yhteistä sellalaisuutta sekä
erityisest ensimmäisestä päivästä alkaen
muotoutunutta ryhmän yhtenäisyyttä;
Olemme ”Sellaisia”, harvinaisia, aivan
jokainen upean erityisiä.
Viikon aikana ohjelmassa oli useita mielenkiintoisia luentoalustuksia ja
keskusteluhetkiä. Keskustelujen kautta
saatu vertaistuki on erittäin merkityksellinen osa tällaista yhdessä oloa!
Viikko koettiin myös tarpeeksi pitkäksi ajaksi tutustuaksemme toisiimme. Oli
aikaa kuunnella ja tulla kuulluksi. Viikon aikana saimme osallistua ohjattuun
liikuntaan ja vesiliikuntaan. Vietimme
nuotiohetken laavulla nokipannukahveja juoden ja nuotiomakkaraa maistellen,
samalla kaunista järvimaisemaa ihaillen.
Savonlinnassa kun oltiin, niin tietysti tutustuttiin myös Olavinlinnaan. Meille oli
järjestetty risteily upeissa maisemissa ja
vieläpä kauniin ilman suosiessa meitä
retkeläisiä.
Se, että on saanut tällaisen harvinaisen sairauden itse tai että itselle lähelle
ihminen sairastaa, tarkoittaa usein että
kovin läheltä ei vertaista, toista ”Sellaista”, löydy. Arjessa tuen saaminen vaatii
tekniikan käyttöä (puhelinta, nettiyhteyttä tms.) mutta se ei koskaan voi korvata
tällaista fyysistä yhdessä olemista, kasvotusten tapaamista ja vieläpä näin ajan
kanssa tutustumista. Tällaisen viikon
voimaannuttava vaikutus arkeen kantaa
taas pitkän aikaa.
Teksti: Heli Hartikka
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella
ry:n jäseniä lomatunnelmissa Savonlinnassa.
32
Aivolisäke-potilasyhdistys Sellan ry:n Oulun alueen syysterveiset
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n
Oulun aluetapaaminen pidettiin lauantaina 27.10 jo totuttuun tapaan ravintola
Oskarin Kellarissa yhteisen ruokailuhetken merkeissä. Ravintola oli muuttanut
uusiin tiloihin ihan Oulun keskustaan ja
saimme nauttia erinomaisessa seurassa
hyvän ruuan lisäksi myös kauniista, uudesta ympäristöstä.
Sairastumisten ja muiden yhteensattumien vuoksi paikalle pääsi vain viisi
henkilöä, mutta se ei vähentänyt osallistujien keskusteluintoa eikä tapaamisen
merkitystä vertaistuen saamiseen. Paikalle saapuneelle osallistujajoukolle
jaettiin toki myös terveisiä ja kuulumisia
kaikilta jotka eivät tällä kertaa itse päässeet paikan päälle mukaan.
Oulun aluetapaamisissa on useaan
kertaan noussut ajatus pitempikestoisesta tapaamisesta, yhteinen ruokailuhetki
kun tuntuu niin lyhyeltä ajalta olla yhdessä ja vaihtaa kuulumisia. Osalle mm.
Kelan sopeutumisvalmennuskurssiltakin tutuksi tullut Rokua tuntui sopivalta
paikalta viettää enemmän yhteistä aikaa
vertaistuen merkeissä. Näin ollen olemmekin nyt varanneet seuraavaan Oulun
aluetapaamiseen ajankohdaksi perjantai
15.2. – sunnuntai 17.2.2013 ja paikkana
siis Rokua health & spa (www.rokua.
com). Ilmoittautumiset tähän helmikuun tapaamiseen ovat jo käynnissä.
Huoneita on varattu rajoitettu määrä.
Lisätietoja esim. tapaamisen järjestelyistä, ohjelmasta yms. tapaamiseen
liittyvistä asioista saa sähköpostilla heli.
[email protected] tai puhelimitse numerosta 050-5213669 klo 16 jälkeen.
Ota pikaisesti yhteyttä jos tapaamiseen
osallistuminen kiinnostaa. Muutkin kuin
Pohjois-Suomen alueella asuvat ovat tervetulleita mukaan.
Teksti: Heli Hartikka
Aivolisäkepotilaiden Sopeutumisvalmennuskurssit Rokualla
Olemme saaneet viettää kaksi todella
ihanaa ja hyödyllistä Kelan Aivolisäkepotilaiden sopeutumisvalmennuskurssia
Rokuan kauniissa maisemissa.
Kiitos tästä mahdollisuudesta Kelalle
ja Rokuan ihanalle henkilökunnalle ja
myös teille kaikille osallistujille ja luennoitsijoille!
Ensimmäisellä kurssilla vuoden 2010
marraskuussa aloitimme kurssin maanantai aamuna kauniissa lumisissa maisemissa, monelle meistä etelästä tuleville
lumi oli taas kerran uusi ihmeellinen asia.
Tunnelma kurssin alussa oli vähän jännittynyt myös meidän järjestäjien puolella, olihan kurssi ensimmäinen Rokualla
toteutettava Aivolisäkepotilaiden sopeutumisvalmennuskurssi. Kaikki meni kuitenkin hyvin ja kurssi onnistui odotetusti.
Valitettavasti edellisen vuoden
kurssi jouduttiin perumaan vähäisen osallistujamäärän vuoksi.
Juha Salminen kiteytti hyvin tunnelmia
kurssista laulussaan, jota lauloimme yhdessä Juicen Sika-laulun sävelin. Syntyikö tästä Prolaktinoma –orkesteri?
Tämän vuoden 2012 sopeutumisvalmennuskurssi pidettiinkin edellistä aikaisemmin jo syyskuussa. Näin saimme
ihastella ja nauttia Rokuan syysmaisemista parhaimmillaan. Säidenkin suosiessa meitä teimme syysretkiä ympäri
Rokuan kauniita jäkälävaaroja joskus vähän eksyenkin, mutta niistäkin selvittiin
huumorilla..
Edellisen kurssipalautteen pohjalta,
yritimme helpottaa kurssin aikataulua,
jotta lepoon ja ulkoiluun jäisi enemmän
aikaa. Sateisen kesän jälkeen ulkoilu aurinkoisissa, ihanissa maisemissa piristikin mieltä luennoilla istumisten väleissä.
”Terapeuttista olla luonnon erämaan
sydämessä etsimässä lisää työkaluja
elämään” ja ”Vertaistukea vailla vertaa
ja porukka mahtavaa”, oli monessa palautteessa.
Rokuan
kursseille
osallistuu kuntoutujia ja heidän läheisiään noin 18 henkeä/ kurssi.
Alussa moni epäilee ja arastelee vieraiden seurassa, mutta nopeasti pääsemme
kuitenkin vauhtiin, kun tutustumme toi-
siimme ja huomaamme, että täällä on
vihdoin myös muita, joilla on tai on ollut samoja ongelmia ja vaikeuksia kuin
itsellä. Ja mikä parasta moneen omaa
mieltä askarruttaneeseen asiaan löytyy
vastauksia eli kursseilta saamme asiantuntijoiden ohjeiden lisäksi vertaistukea
parhaimmillaan, välillä aika rankoissakin asioissa. Näillä eväillä ja kokemuksilla on sitten taas helpompi hoitaa itseään ja pysyä kunnossa.
Kurssiohjelmaan kuuluu luentoja
endokrinologiasta, ravitsemuksesta, liikunnasta, sosiaalietuuksista, psykologin
ryhmä ja erilaisia liikuntaryhmiä:
Christer Sundqvistin mieleenpainuvat ja idearikkaat luennot ja esitykset
aiheista Terveyttä liikunnasta ja Ravitsemus ja sairautemme olivat kaikkien suosikkeja. Hänelle sai myös
henkilökohtaisen neuvonta-ajan.
Olettehan muistaneet harrastaa aina välillä ”muurahaispesäkävelyä”..?
Paavo Pääkkösen Endokrinologia –päivä sisälsi paitsi luennon endokrinologi-
33
Suomen
lehti
Kuvassa sopparilaiset 2012 Rokuan kauniissa maisemissa
asta myös mahdollisuuden henkilökohtaiseen keskusteluun lääkärin kanssa.
Tämä on ollut erityisen tärkeää niille
kurssilaisille, jotka eivät ole koskaan
päässeet endokrinologin vastaanotolle.
Aivolisäkepotilaiden sopeutumisvalmennuskurssi on Kelan kurssi ja kaikille aivolisäkepotilaille tarkoitettu täysin
ilmainen kurssi, johon tulee osallistujia
Kelan valitsemina ympäri Suomea. Tänä
vuonna pohjoisen ihmisetkin olivat löytäneet meidät, kiitos siitä!
Kurssin järjestää Rokuan kuntoutuskeskus (Rokua health) ja kurssin sisällön
tuottaa Aivolisäke-potilasyhdistys Sella
ry.
Lämpimästi tervetuloa ensi vuonna Rokuan Sopparille 23.-29.9.2013.!
(Lisätietoja: Kelan kurssinro 47057)
Toivon teille kaikille oikein Rauhallista ja Mukavaa Joulua ja Terveyttä Uudelle Vuodelle.
Raija Jääskeläinen / Sella ry
34
Kurssilaulu 2010/ Juha Salminen
Kurssiohjelman saimme lokakuussa
Raijalla oli silloin sormi suussa
Kuka kurssimme vetääkään
kuka sen tekee mielellään
Ulkona kävimme ja happea haimme
Toisistamme taas tukea saimme
Paljonko kurssimme auttaa tää
Se on tulevaisuuden nähtävää
Kurssimme alkoi marraskuussa
Eevalla silloin sormi suussa
Miten tän kurssin vedänkään
Miten minua siedetään
Pro lak tinooma
…
Kiitos kaikille, tulkaa mukaan
Laulusta rannalle ei jää kukaan
Taudit ei meitä lannistaa saa
Siis kaikki laulakaa
Pro lak tinooma
Ag ro megaalia
Ai vo lisäkkeen
Va jaa toiminnot
Kiristää päätä, vatsaakin vääntää
Lääkärit meidän lääkkeitä säätää
Tukea sain ja itsekin annoin
Kirosin, manasin ja välillä vannoin
Pro lak tinooma
….
Pro lak tinooma
…
Seminarium under tema ”Hur mår vi på äldre dar?” ordnas av föreningen
”De Sjukas Väl i huvudstadsregionen rf” onsdagen den 17.4.2013
på Kommunernas hus, Andra linjen 14, 00520 Helsingfors.
Program
18.30 – 19.00
Anmälan och morgonkaffe
19.00 – 19.10
Öppning
Ordförande Inger Östergård
19.10 – 10.00
De äldre i framtidens Finland
PM Gunvor Brettschneider
10.00 – 10.45
Socialtjänstens serviceutbud
Spec.plan Anne Ponthàn
10.45 – 11.00
Pausgymnastik
Fysioterapeut
Jannica Påfs-Jakobsson
11.00– 12.00
Hv.dr. Soc- och hälsovårdsdir.
Rehabilitering av äldre
Pia Vähäkangas
12.00– 13.00
Lunch
13.00– 14.30
Minnessjukdomar och bromsmediciner Docent Kati Juva
14.30– 15.00
Fruktpaus
15.00– 15.45
Psykiska problem hos äldre
15.45– 16.00
Sammanfattning av
dagen och avslutning
Psykiater Rolf Lassenius
Ordförande Inger Östergård
Anmälan kan göras till
Inger Östergård, tel. 050 - 555 7780, [email protected] eller
Margaretha Berndtson, tel. 040 - 568 7743, [email protected]
35
Suomen
lehti
in memoriam
Jane Tuovinen
25.9.1937 – 29.8.2012
exitus.fi
Tunnettu terveystoimittaja Jane Tuovinen menehtyi pitkäaikaisen sairauden
aiheuttamiin seuraamuksiin 29. elokuuta Helsingissä. Tuovinen oli aktiivinen
toimija, yhteiskunnallinen vaikuttaja ja
tuottelias kirjoittaja, jonka aiheet liittyivät kansanparannuksesta vammautuneiden henkilöiden elämänlaatuun. Erityistä
kiitosta hän on saanut aiheista, joissa on
puolustettu vaikeasti sairastuneiden potilaiden itsemääräämisoikeutta.
Jane Annikki Tuovinen (os. Louhela)
syntyi Tampereella 25.9.1937. Sosionomin tutkinnon hän suoritti Tampereen yhteiskunnallisessa korkeakoulussa. Hänen
tulevaisuuden suuntautumiseensa vaikutti merkittävästi sairastuminen MS-tautiin
vuonna 1973. Sairaus ei rajoittanut hänen
mielenkiintoaan ja tekemisiään, kun hän
suuntasi kirjoittamisensa lääketieteeseen.
Tuovinen kaipasi lääketieteellisiin hoitopäätöksiin lisää avoimutta. Hän myös etsi
vastauksia vammautuneiden henkilöiden
elämänhallinnan tunteen ylläpitämiseksi
ja elämänlaadun kohentamiseksi.
36
Jane Tuovisen monipuolisuudesta kertoo myös hänen kirjansa Tietäjistä kuppareihin. Kansanparannuksesta ja parantajista Suomessa, joka julkaistiin vuonna
1984. Kirjan kirjoittamiseen hän sai valtion tiedonjulkistamisen apurahan. Tuovinen arvosti lääkärien työtä todeten, että
”lääkäri on asiantuntija hoitoa koskevissa
kysymyksissä ja hänen kuuluu olla vastuussa hoidosta”. Hänen omaa työskentelyään ohjasi ajatus, että ”potilas on omien
tuntemustensa ja syvimpien arvostustensa
ainoa asiantuntija”.
Suomen MS-liitto oli Jane Tuoviselle julkisen osallistumisen ohella tärkeä
vaikuttamisen paikka. Hän seurasi järjestön kehittymistä 1970-luvulta alkaen
sekä jäsenenä että järjestöaktiivina. Hänen monipuolisuuttaan kuvaavat lukuisat
luottamustehtävät, joihin hän järjestössä
osallistui vuodesta 1977 alkaen aina kuolemaansa saakka. Hänen työpanoksensa
oli arvokas edunvalvonnassa, julkaisutoiminnassa, liittovaltuustossa, Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen johtokunnassa, Helsinkiin rakennetun MS-talon
rakennustoimikunnassa ja MS-säätiön
hallituksessa.
Aivan erityisen merkityksen Jane Tuovisen elämässä sai Suomen eutanasiayhdistys Exitus ry. Se perustettiin vuonna
1993 eli samana vuonna, jolloin Hollannissa hyväksyttiin lait lääkinnällisestä
kuolinavusta eli eutanasiasta. Jane Tuovinen oli perustamassa yhdistystä. Hän
toimi ensin yhdistyksen puheenjohtajana
ja sittemmin sen sihteerinä kuolemaansa
saakka.
Yhteiskunnallinen keskustelu hoitotahdosta ja kuolinavusta käy juuri
nyt vilkkaana. Jane Tuovinen osallistui
keskusteluun mm. Suomen Lääkärilehden sivuilla ja televisiossa. Erityisesti
mieleen on jäänyt Susanna Päivärinnan
20.12.2000 esitetty ohjelma, jossa Jane
Tuovinen yhdessä arkkiatri Risto Pelkosen kanssa haki yhteisymmärrystä aiheeseen.
Työnsä merkityksestä Jane Tuovinen
on Exitus ry:n nettisivuilla todennut, että ”lääkärikunta on tunnustanut potilaan
hoitotahdon tärkeyden ja välttämättömyyden. Ehkä sen puolesta tehdyllä kampanjoinnilla on ollut ainakin jonkinlainen
osuus asenteiden muutokseen.” Esimerkiksi Terhokodin johtaja Juha Hänninen
on kertonut mm. Yle-uutisissa 23.2.2012
olevansa eutanasian kannalla.
Jane Tuovinen oli aktiivinen kotonaan
ja työssään huolimatta siitä, että hän käytti
elämänsä viimeiset 20 vuotta pyörätuolia.
Hänen mottonsa oli: ”Olen oppinut katsomaan aina eteenpäin ja pelaamaan niillä
korteilla, jotka minulle on annettu. Ei pidä
surra menetettyä. Kun yksi ovi sulkeutuu,
eteen tulee uusia avoimia ovia”.
Viimeisessä antamassaan haastattelussa Kirkko & kaupunki -lehdessä
25.1.2012 hän ajatuksilleen uskollisena totesi: ”Moderni lääketiede on vienyt
potilaan ansaan. Meidän ei anneta kuolla
silloin, kun aikamme jo olisi”.
Jane Tuovista jäivät kaipaamaan hänen
poikansa ja sukulaistensa lisäksi lukuisat
ystävät ja työtoverit.
Teksti: Kirsi Maaskant, Mirja
Winter-Heikkilä ja Juhani Wikström
Kirjoittajat ovat Jane Tuovisen
ystäviä
Aloite eläkeläiset ry:n 18.
edustajakokoukselle 2012
Päiväys: 19.3.2012
Paikallisyhdistyksen tai aluejärjestön
nimi: Kallion – Vallilan Eläkeläiset ry;
Kaarelan Eläkeläiset ry; Kontulan Eläkeläiset ry; Malmin Eläkeläiset ry; Pihlajamäki-Pihlajiston Eläkeläiset ry
Yhteyshenkilön nimi: Mirja Arajärvi
Yhteyshenkilön puhelinnumero: 040 576
8733
Aloitteen aihealue: Sosiaali- ja terveyspalvelut
Aloite: Eläkeläiset ry osallistuu aktiivisesti keskusteluun eutanasian (armokuoleman) sallivan lain säätämisestä. Eutanasian ehtona tulee olla henkilön oma
tahto sekä lääketieteelliset perusteet.
Perustelut: Suomessa on virinnyt keskustelu eutanasiasta, ja vanhuksia edustavien järjestöjen tulisi osallistua aktiivisesti tähän keskusteluun, Lähtökohtana
tulee olla potilaan itsemääräämisoikeus.
Eutanasiasta pitää säätää lailla. Eräissä
maissa (Belgia, Hollanti, Sveitsi) laki
sallii eutanasian.
Rauhallista
Joulua ja Hyvää
vointia vuodelle 2013
kaikille jäsenillemme ja
sidosryhmillemme!
Kiitämme
lämpimästi yhteistyöstä
kuluneena vuonna!
Suomen
Amyloidoosiyhdistys ry:n hallitus
37
Suomen
lehti
Tiedossa uusia langattomia
verkkoja – 4G tulee
Valtio haluaa vuoden 2013 alussa myydä
huutokaupan kautta operaattoreille 800
megahertsin taajuusalueet. Käytännössä
tämä alue (entinen analogisen television
ja matkapuhelinten alue) siirretään matkapuhelinliikenteen eli ns. 4G:n (LTE,
Long Term Evolution) käyttöön. Eduskunnassa nyt käsiteltävänä olevasta lakiehdotuksessa (eräiden radiotaajuuksien huutokauppaa koskevan lain
muutosesitys) korostaessaan 4G-teknologian tiukkoja sisätilapeittovaatimuksia. (Sisätiloihin asennettavat antennit
ovat sekä vastaanottavia että lähettäviä).
Operaattoreiden pitää ehdotuksen mukaan voida osoittaa, että sisätilapeitto
on riittävä, mutta ei mainita mitään sallituista tekniikoista päämäärän saavuttamiseksi.
Huutokaupalla saatu tuotto tuloutetaan valtion kassaan. Valtiolle odotetaan tästä toimenpiteestä noin 100 – 150
miljoonan euron tuottoa. Operaattoreille annetaan kuitenkin viiden vuoden
maksuaika, joten käytännössä valtiolle
tuloutetaan vain joitakin kymmeniä miljoonia euroja vuosittain. Vastaava huutokauppamenettely tapahtui jokin vuosi
sitten Suomessa. Tuolloin tuotto jäi varsin pieneksi, eikä määrästä ole nytkään
varmuutta.
Taajuuksien myyminen ja soveltaminen koko Suomen alueella tuo mukanaan
joitakin teknisiä ongelmia: Taajuusalue
on hyvin lähellä Digi-TV:n kaistaa, ja 4G
saattaa häiritä TV-lähetyksiä. Operaattoreiden tulisi valmistautua häiriöiden
minimoimiseen. Pahimmassa tapauksessa kuluttajat saattavat jälleen joutua
ostamaan uusia TV-vastaanottimia ja
digi-laitteita. Näin saattaa tapahtua etenkin maaseudulla. Eduskunnan tulisi jo
lainsäädäntövaiheessa voimakkaammin
puuttua kyseisiin epäkohtiin. Operaattoreille tulisi säätää lakiin sanktioita kos-
38
keva pykälä, mikäli kuluttajille aiheutuu
laiteongelmia.
Hallituksen nykyisessä linjauksessa ei
mainita lainkaan kiinteiden laajakaistayhteyksien rakentamista. Pikemminkin
lakiesitys kokonaisuudessaan voidaan
nähdä kilpailevana esityksenä samanaikaisesti maassamme tapahtuvan uuden
sukupolven kiinteiden optisten valokuituverkkojen rakentamisen kanssa. Kataisen hallituksen aikaisemmassa, tänä
vuonna hyväksymässä taajuuspoliittisessa ohjelmassa, ei korosteta terveysvaikutuksia ajatellen turvallisten, ympäristön kannalta ekologisten ja teknisesti
ylivertaisten kiinteiden kuituverkkojen
rakentamista. Sen sijaan hallitus korostaa, että uudella LTE-tekniikalla voidaan
saavuttaa kiinteän verkon nopeuksia ja
palvelunlaatutasoja.
Eikö menettely ole voimakkaasti ristiriidassa sen tosiasian kanssa, että Maailman terveysjärjestö WHO:n syöväntutkimuslaitos IARC (International Agency
for Research on Cancer) luokitteli toukokuussa 2011 radiotaajuiset verkot taajuudella 30 kHz-300 GHz ”mahdollisesti
karsinogeeniseksi ihmiselle” luokkaan
2B, jossa ovat myös monet haitalliset
kemikaalit, lyijy, DDT ja matalataajuiset
magneettikentät?
IARC:n kannaottoa pidetään arvovaltaisena, niin sanottuna ”kultaisena
standardina”. Päätöksen jälkeen monissa maissa on panostettu kuitukaapeliin ja
kiinteisiin verkkoihin. Myös Euroopan
Ympäristövirasto ja Euroopan neuvosto
ovat esittäneet vastaavanlaisia kannanottoja. Erityisesti lasten herkkyyttä ajatellen, kiinteät puhelin- ja laajakaistaverkot
pitää tulevaisuudessa säilyttää ja niihin
on panostettava. Suomi toimii vastoin
kansainvälisiä suosituksia.
Hallituksen esitys johtaa laajakaistaisen langattoman sähkömagneettisen
säteilyn voimakkaaseen lisääntymiseen
koko maassa. Esityksellä tavoitellaan
jopa 97% peittoa Suomessa.
4G- eli LTE-tyyppinen säteily leviää
matalalla 800 megahertsin taajuudella
huomattavasti tehokkaammin kuin 3Gtai 2G-alueilla. Vaikka LTE-signaali
esitetyllä tavalla leviäisi kohtalaisen
matalan kantoaaltotaajuuden kautta, on
sen signaali laajakaistaisempi kuin 2Gtai 3G-signaali. Laajakaistaisuus leviää
kantoaallon puitteissa signaalin uudentyyppisen modulaation kautta.
Yhdellä tukiasemalla pystytään peittämään vähintään viisi kertaa suurempi maantieteellinen alue, kuin
mitä 2,6 G- tai 3G-taajuudella pystytään.
Signaali kulkee paremmin rakenteiden
läpi ja soveltuu siksi hyvin myös kaupunkikäyttöön. 4G-teknologia säteilee
voimakkaasti asuntojen seinien lävitse ja
sisätiloissa. Tämä merkitsee, että väestön
suoja sähkömagneettisia kenttiä kohtaan
heikkenee entisestään.
Yhdistyksemme vastustaa kyseisen
taajuusalueen myymistä operaattoreiden
käyttöön, ennen kuin LTE- eli 4G-teknologian terveys- ja ympäristövaikutuksia
on enemmän selvitetty.
Heikkoja signaaleja on
kuunneltava – miltä näyttää
tulevaisuus?
Työterveyslaitoksella on meneillään
SOTERKO-hanke, joka käynnistyi kun
viranomaistahot ovat havainneet ympäristöyliherkkyyksien kasvun. Monet
kemikaali- ja hajusteyliherkistä sekä
homeongelmista kärsivistä henkilöistä reagoivat myös sähkömagneettisille
kentille kuten yhdistyksemme jäsenet.
Herkistyneen väestönosan työkyky, terveys ja asuminen ovat vaakalaudalla
lisääntyvien ympäristöaltisteiden kuten
sähkömagneettisen säteilyn myötä Asiaan voitaisiin vaikuttaa ennaltaehkäisevästi painottamalla kaapeloituja teknologiaratkaisuja kuten Sveitsissä, Saksassa
ja Ranskassa on tehty.
Kokonaisuudessaan, EU:n puitedirektiivissä, artiklassa 9, kohdassa 3, EU on
antanut jäsenvaltioille mahdollisuuden
ryhtyä toimenpiteisiin väestön altistu-
misen vähentämiseksi. Tällöin voidaan
rajoittaa ns. teknologianeutraalisuudesta
kiinni pitämistä ja siirtyä kiinteään kaapelitekniikkaan. Suomessakin olisi aika
soveltaa kyseistä EU:n puitedirektiivin
pykälää Viestintämarkkinalainsäädäntömme tarjoaa siihen mahdollisuuden.
On myös huomioitava, että tieteessä
on aukkoja koskien langattoman tekno-
logian terveys- ja ympäristövaikutuksia.
Esimerkiksi Israelissa käydään keskustelua LTE-teknologian terveysvaikutuksien selvittämisestä ennen sen soveltamista laajamittaiseen käyttöön.
Teksti: Erja Tamminen, Suomen
Sähköherkät ry:n puheenjohtaja,
Suomen tietokirjailijat ry:n jäsen
Potilasturvallisuuden puolesta
Avoin seminaari
potilasturvallisuudesta
ja sen edistämisestä.
Helsingin yliopiston Porthania-sali 1
Yliopistonkatu 3
keskiviikko 9.1. klo 16.00–18.20
Aulassa on potilasturvallisuudesta
kertova näyttely.
Tilaisuus on maksuton.
SEMINAARIN OHJELMA:
16.00 Tervetuloa
seminaarin puheenjohtajana Heikki Pälve,
toiminnanjohtaja, Suomen Lääkäriliitto
16.10 Potilasturvallisuus kuuluu kaikille
ylilääkäri Petri Volmanen,
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL
16.30 Koulujen lääkekasvatuksella
perusta terveyden lukutaitoon
kehittämispäällikkö Katri Hämeen-Anttila,
Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea
16.50 Potilasturvallisuus suun terveydenhuollossa
toiminnanjohtaja Matti Pöyry,
Suomen Hammaslääkäriliitto
17.10 Luotettavan tiedon lähteet:
Klik ja Lääkekortti-palvelu
kansalaisen lääkehoidon tukena
lääkeinformaatioproviisori Hanne Juuti, Lääketietokeskus
Potilaan Lääkärilehti
päätoimittaja Esa Ilmolahti, Potilaan Lääkärilehti
Terveyskirjasto
päätoimittaja Osmo Saarelma, Lääkärikirja Duodecim
17.55 Lääkehoito ja potilasturvallisuus -paneeli
Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen
PharmaService Oy:n toimitusjohtaja Risto Suominen
Suomen Farmasialiiton puheenjohtaja Heidi Silvennoinen
Seminaari päättyy klo 18.20.
YHTEISTYÖSSÄ Suomen Lääkäriliitto, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL, Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea,
Lääketietokeskus, Suomen Apteekkariliitto, Suomen Farmasialiitto, Suomen Hammaslääkäriliitto,
Potilaan Lääkärilehti, Kustannus Oy Duodecim, Suomen Potilasliitto
39
Terveysalan yhteystietoja
ALUEHALLINTOVIRASTOT
www.avi.fi
Etelä-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 020 636 1040
Puhelinvaihde 020 636 1030 (työsuojelu)
Itä-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 020 636 1030
Lounais-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 020 636 1050
Länsi- ja Sisä -Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvahde 020 636 1060
Pohjois-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihe 020 636 1020
Lapin aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 020 636 1010
Ahvenanmaan valtionvirasto
Puhelinvaihde 018 635 270
Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA)
puh. (09) 4321
FIMEA
Lääkealan turvallisuus - ja kehittämiskeskus
Puhelinvaihde (09) 473341 www.fimea.fi
Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi
Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Bulevardi 28, 00120 Helsinki, puh. 040 450 4590, www.pvk.fi
Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. 040 450 4640, www.lvp.fi
Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi
Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Malminrinne 1 B, 00180 Helsinki
www.kuluttajaliitto.fi
Suomen Potilasasiamiehet ry pj. Mervi Piekkari, s-posti: [email protected]
Suomen Punainen Risti
puh. (09) 12 931, www.redcross.fi
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
puhelinkeskus (09) 020610600, PL 30, 00271 Helsinki,
www.thl.fi
VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto
puhelinvaihde (09) 772920, PL 210, 00531 Helsinki,
www.valvira.fi
Tietosuojavaltuutetun toimisto puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi
Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi
Suomen Potilaslehti toivottaa
lukijoilleen Rauhallista Joulua
ja Hyvää tulevaa vuotta 2013