Åndelig/eksistentiel omsorg til den terminale
Transcription
Åndelig/eksistentiel omsorg til den terminale
Åndelig/eksistentiel omsorg til den terminale hjerteinsufficiente patient - Et empiri – og litteraturstudie http://www.elephantjournal.com/2013/12/compassionate-listening-hospital-chaplaincy-spiritual-care-enver-rahmanov/ Spiritual/existential care to the terminal heart failure patient - an empirical and literature study Bachelorprojekt i sygepleje, modul 14 D. 5. januar 2015, af: Amal Farah Mohamed (Sn11s031) & Claire Heedal (Sn3736) Vejleder: Gundula Stephanie Bergstrøm Hold: Sn11S University College Sjælland - Næstved. Anslag uden mellemrum: 60.777 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Bekræftelse for udfærdigelse af studiet: Sygeplejerskeuddannelsen Næstved Parkvej 190 4700 Næstved Tlf. +45 7248 2500 Fax +45 7248 2505 www.ucsj.dk [email protected] Med henvisning til bekendtgørelse nr. 782 af 17/08/2009 § 19 stk. 6 i bekendtgørelsen om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser: Bekræfter vi her ved vores signaturer, at studiet er udfærdiget i overensstemmelse med de tekniske- og juridiske retningslinjer samt uden uretmæssig hjælp. Endvidere giver vi hermed tilladelse til, at studiet må udlånes til studerende og lektorer via University College Sjællands bibliotek, samt sygeplejersker ved samarbejdende institutioner. ___________________________________________ Dato Studerendes signatur ___________________________________________ Dato Studerendes signatur 2 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Abstract: The purpose of this bachelor project is to create an understanding for, how nurses in a department of cardiology observe the terminal heart failure patients' spiritual/existential questions, and how they try to help the patient seek answers. The bachelor project is an empirical- and literature study, based on human science, with a phenomenological and hermeneutical approach. It is a qualitative study with individual semistructured interviews with two nurses, in order to collect data. Subsequently, the empirical data is studied with Joyce Travelbees theory of relations, Katie Erikssons theory of suffering, along with the empirical articles of Strang et al. (2002), Madsen & Winther (2010) and Lien et al. (2013). The bachelor projects' results show that there is a great difference in how the nurses observe the terminal heart failure patients’ spiritual/existential questions, and try to help the patient seek answers. It is concluded, that the nurses challenges regarding spiritual/existential care are due to personal barriers, lack of time and space, and missing personal competencies. This means that the patient is suffering unnecessarily and that the good relation is hard to establish. 3 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Resumé: Formålet med dette bachelorprojekt er, at skabe forståelse for, hvordan en sygeplejerske på en kardiologisk afdeling iagttager den terminale hjerteinsufficiente patients åndelige/eksistentielle spørgsmål, samt forsøger at hjælpe denne med at søge svar. Bachelorprojektet er et empiri – og litteraturstudie, og tager udgangspunkt i humanvidenskaben, herunder fænomenologi og hermeneutik. Tilgangen er kvalitativ, og der er anvendt individuelle semistrukturerede interviews med to sygeplejersker som dataindsamling. Efterfølgende studeres de empiriske data med inddragelse af Joyce Travelbees relationsteori, Katie Erikssons lidelsesteori, samt de empiriske artikler af Strang et al (2002), Madsen & Winther (2010), og Lien et al. (2013). Bachelorprojektets resultater viser, at der er stor forskel på, hvordan sygeplejerskerne iagttager den terminale hjerteinsufficiente patients åndelige/eksistentielle spørgsmål, samt hvordan de forsøger at hjælpe patienten med at søge svar. Der konkluderes, at sygeplejerskens udfordringer i forhold til åndelig/eksistentiel omsorg skyldes personlige barrierer, manglende tid og rum, samt manglende kompetencer. Dette betyder at patienten lider unødvendigt, og at den gode relation er udfordrende at opnå. 4 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Indholdsfortegnelse: Indledning: 7 Problemlegitimering: Disposition: Personlig dimension: Samfundsmæssig dimension: Videnskabelig dimension: Sygeplejefaglig dimension: 7 7 8 8 11 12 Afgrænsning: 14 Problemformulering: 15 Formål: 15 Metode – og videnskabsteoretisk afsæt: Disposition for metode – og videnskabsteoretiske afsæt: Søgestrategi: Videnskabsteoretiske overvejelser: Fænomenologien: Hermeneutikken: Designet: Før overvejelser: Juridiske og etiske retningslinjer: Gennemførelsen af interviewet: 15 15 15 17 18 18 20 20 20 22 Databearbejdning af empiri: Meningskondensering – analysemetode: Bearbejdning af fænomener og temaer: 23 23 23 Teoripræsentation: Joyce Travelbee og relationen: Katie Eriksson og lidelsesbegrebet: Udvalgte artikler: ”Spiritual needs as defined by Swedish nursing staff” ”Lindrende sygepleje – sygeplejerske – og patientperspektiver” ”Det er mit hjerte, det drejer sig om – eksistentielle overvejelser hos patienten med atrieflimren” 24 24 25 27 27 28 Analyse og diskussion: Disposition for afsnittet: Tilstedeværelse i ensomheden: Delkonklusion: Valgfrihed: Delkonklusion: At finde mening: Delkonklusion: 29 29 29 30 31 32 33 35 29 5 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Dødsangst: Delkonklusion: Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) 35 36 Konklusion: 37 Perspektivering: 38 Kritiske refleksioner: 39 QR-Koder: 41 Litteratur – og referenceliste 42 Bilag 1: 49 Bilag 2: 50 Bilag 3: 51 Bilag 4: 53 6 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Indledning: Vores formål med denne opgave er at skabe en forståelse for hvordan en sygeplejerske på en kardiologisk afdeling arbejder med den terminale hjerteinsufficiente patients åndelige/eksistentielle spørgsmål i sin dagligdag. Vi har oplevet under vores kliniske forløb, at de terminale hjerteinsufficiente patienters eksistentielle og åndelige omsorg var en udfordring for sygeplejerskerne. Derfor har vi sat os for at undersøge, hvordan sygeplejerskerne på kardiologisk afdeling møder disse patienters behov for eksistentiel og åndelig støtte. Under vores praktik oplevede vi den daglige travlhed, som sygeplejerskerne arbejder under, og reflekterede over om den kunne være en barriere for at indgå i åndelige/eksistentielle samtaler med patienterne. Vi har valgt en kvalitativ tilgang for at undersøge, hvordan sygeplejerskerne iagttager, at den terminale patient har eksistentielle og åndelig spørgsmål, samt hvordan sygeplejersken kan hjælpe patienten med at søge svar på disse. For at belyse dette, har vi valgt at anvende individuelle semistrukturerede interview med to sygeplejersker. I projektet arbejdes der med relevante empiriske undersøgelser, og der inddrages Erikssons teori om det lindende menneske, Joyce Travelbee teori om relationer, samt artiklerne af Strang et al. (2002), Madsen & Winther (2010) og Lien et al. (2013). Problemlegitimering: Disposition: I dette afsnit præsenteres problemlegitimeringen. Der studeres i følgende perspektiver: ”personlig dimension”, ”samfundsmæssig dimension”, ”videnskabelig dimension”, samt ”sygeplejefaglig dimension”. Afslutningsvist afgrænses problembaggrunden til den endelige problemformulering. 7 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Personlig dimension: Under et af vores kliniske forløb, på en af regionens kardiologiske afdelinger, har vi stiftet bekendtskab med patienter med hjerteinsufficiens (hjerteinsuff.). Hjerteinsuff. patienter bliver rutinemæssigt henvist til hjertesvigtsambulatoriet efter diagnosticering. Her undervises patienten med udgangspunkt i patientens vidensniveau og behov i områder som f.eks. sundhedsfremme og forebyggelse, og kan blive screenet for depression(region sjællands retningslinje for hjerteinsufficiens). Det er vores erfaring, at hjerteinsuff. patienter i den tidlige og sene palliative fase kan få hjælp til at søge svar på deres åndelige/eksistentielle spørgsmål igennem disse samtaler. Derimod har vi personligt oplevet, at de terminale hjerteinsuff. patienter, der pga. symptombyrden ikke længere kan være i eget hjem/plejecenter, og derfor er indlagt på den kardiologiske afdeling, ofte er en overset gruppe. Samfundsmæssig dimension: Vi vil i vores opgave tage udgangspunkt i definitionen af hjerteinsuff., som europæisk kardiologisk selskab definerer som: ”Hjerteinsufficiens er et syndrom bestående af både symptomer og objektivt bevis for dysfungerende hjerte” (Hildebrandt & Gustafsson, 2009, s. 15). Der levede i 2011 ca. 33.000 mennesker i Danmark med hjertesvigt, og der blev diagnosticeret 7000 nye tilfælde i det år (Koch, 2014, s. 36). Den gennemsnitlige overlevelse er ca. 5 år fra første indlæggelse. Sammenlignet med andre alvorlige sygdomme som f.eks. c. colon, mammae, prostata og blære lever hjerteinsuff. patienter kortere tid. Patienter der indlægges med hjerteinsuff. har en dødelighed på 20-25% indenfor de første 3 måneder, og de der overlever de første 3 ugers indlæggelse, betegnes som at have kronisk hjerteinsuff. 2-års mortaliteten er på dette 30%, og 5-års mortaliteten 50-75% (Hildebrandt & Gustafsson, 2009, s. 19). I fremtiden, da ældregruppen er støt stigende, vil flere patienter blive indlagt med hjerteinsuff. (Hildebrandt & Gustafsson, 2009, s. 21). Det er derfor ikke kun en alvorlig diagnose at skulle leve med, men antallet af patienter med hjerteinsuff. er også stigende. Ifølge Lubkin og Larsen (Klinik, 2014) defineres kronisk sygdom som: 8 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) ”Kronisk sygdom er en irreversibel, progredierende eller latent tilstand eller funktionsnedsættelse, som indbefatter hele det omgivende miljø herunder støtte til pleje og egenomsorg, opretholdelse af funktionsniveau samt forebyggelse af yderligere funktionsnedsættelse” (Lubkin & Larsen, 2014, s.502). Ifølge Finderup & Ludvigsen er hjerteinsuff. en af disse kroniske sygdomme, og har mange forskellige faser (se figur 1). Figur 1 illustrerer kronisk sygdoms særlige forløb, med flere stabile faser og gentagende nedadgående forløb, der tilsammen strækker sig over flere år. I vores opgave ønsker vi at tage udgangspunkt i den sidste og terminale (døende) fase hvor patienten vil være døende. Figur 1. (Finderup, J & Ludvigsen, M. S., s. 506) I Den Danske Kvalitetsmodels sygdomsspecifikke akkrediteringsstandart for hjerteinsufficiens står der, at formålet er: ” At sikre, at alle patienter med hjerteinsufficiens udredes, behandles, plejes og rehabiliteres i henhold til klinisk, evidensbaseret praksis” (IKAS). 9 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Med denne akkrediteringsstandart skal der sikres, at hjerteinsuff. patienterne udredes, behandles, plejes og rehabiliteres i forhold til gældende retningslinjer, ”Hjerteinsufficiens DCS vejledning 2007. Nr. 3”. I denne standart står der intet om varetagelsen af patientens åndelige/eksistentielle spørgsmål. Ser man på akkrediteringsstandarten ”Ved livets afslutning 2.19.1 Palliativ behandling af den uhelbredelige patient og omsorg for patientens pårørende” fra 15. november 2011, henvender den sig til den uhelbredelige patient, og dennes pårørende, og har til formål at sikre, at: - ”patienten oplever en palliativ behandling, der er værdig, respektfuld og empatisk, når aktiv behandling er udsigtsløs pårørende til patienten inddrages i det palliative forløb på en værdig og respektfuld måde, når patienten ønsker dette” (IKAS) Derudover er den rettet mod enheder der udfører palliativ pleje. Ifølge ”Anbefalinger for den palliative indsats, 2011 er ”DDKM under udvikling og er på nuværende tidspunkt (november 2011) obligatorisk for sygehusvæsenet, mens det er frivilligt for kommunerne og hospice, om de ønsker at anvende kvalitetsmodellens standarder” (Anbefalinger for den palliative indsats, 2011, s. 59). Målet med den palliative indsats er at lindre patienten og pårørendes fysiske, psykiske, sociale eller eksistentielle/åndelige lidelser, og at betragte mennesket som et helt menneske, indlejret i sit kulturelle og sociale netværk (Anbefalinger for den palliative indsats, 2011, s.12). Palliation defineres i 2002 af WHO som: ”Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art”( Anbefalinger for den palliative indsats, 2011, s. 11). I ”Anbefalinger for den palliative indsats” (2011) står der også, at målgruppen tager udgangspunkt i WHO definitionen for palliativ indsats, hvilket involverer ”alle patienter med livstruende sygdom”, og ikke som tidligere ”patienter med uhelbredelig sygdom”. Det betyder at fagprofessionelle allerede fra diagnosetidspunktet bør være bevidste om, der kan være palliative behov. (Anbefalinger for den palliative indsats, 2011, s. 13). 10 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Mange kroniske sygdomme er livstruende og dermed er WHO’s palliative definition også gældende for dem – deriblandt hjerteinsuff.. Der har dog ikke været tradition for at forske i palliation i forhold til disse sygdomme (Anbefalinger for den palliative indsats, 2011, s. 19). Der skelnes internationalt mellem basal og specialiseret palliativ indsats. Den basale palliative indsats ydes i de dele af sundhedsvæsenet, der ikke har palliation som hovedopgave. Herunder ligger sygehusafdelinger, der udøver palliation til alle faser af sygdommen (tidlig, sen & terminal). I den terminale fase ydes det til patienter der pga. symptombyrden ikke kan være i eget hjem/plejecentre (Anbefalinger for den palliative indsats, 2011, s. 15). Videnskabelig dimension: På hjerteforeningen.dk kan man se en liste over deres støttede forskningsprojekter fra 2014. Der er 76 projekter, og ud fra titlerne at bedømme, er der ikke én der har en åndelig/eksistentiel tilgang. Projekterne omhandler samtlige hjertesygdomme, og ikke kun hjerteinsuff. som vi fokuserer på. De har en meget naturvidenskabelig tilgang, og omhandler primært fysiologisk og medicinske aspekter. Under ”aktuelle nyheder” på hjerteforeningen.dk kan man se samtlige nyheder fra 2014. De er kronologisk opdelt efter dato, og der kommer kontinuerligt nye til. Ikke én af disse nyheder handler om den åndelige/eksistentielle dimension. Fra 5. december 2013 er der dog en nyhed, der omhandler, at hjerteinsuff. patienter skal have bedre palliativ pleje. Nyheden henviser ydermere til et igangværende phd. projekt af Kristina Grønborg Laut, som fokuserer på ”at sikre et ensartet tilbud til alle patienter uanset sygdom, alder, køn og social status i deres sidste levetid”. På Ucviden.dk, fandt vi under studenterprojekter, et diplomprojekt fra 2014 med titlen: ”Man skal da bare have en god føling med situationen: en kvalitativ undersøgelse af kardiologiske sygeplejerskers oplevelse af egne kompetencer i forhold til basal palliativ indsats”. Denne opgave har fokus på at undersøge den kardiologiske sygeplejerskes forståelse af palliation og oplevelse af egne kompetencer i forhold til dette. Desuden fandt vi to bacheloropgaver, hvor den ene tager udgangspunkt i sygeplejerskens kommunikation om eksistentielle livsvilkår og patientens mestring, og den anden undersøger, hvilken betydning det har for patienten, at der ikke er fokus på palliativ pleje, og at døden ikke tematiseres i sygeplejen, samt manglende kommunikation om tanker og følelser omkring døden. 11 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Disse tidligere projekter viser, at vi ikke er de eneste, der har oplevet manglende viden inden for dette område. Vores projekt har dog en anden tilgangsvinkel. I forhold til international viden om området, vil dette blive præsenteret nærmere under vores metodeafsnit. Sygeplejefaglig dimension: Ifølge artiklen ”Danske patienter intensiverer eksistentielle tanker og religiøst liv” (Ausker et al., 2008) bliver patienternes religiøse og eksistentielle tanker, under sygdom, mere intense/tiltagende. Religiøsiteten er langt fra forsvundet, i stedet er den blevet privatiseret (Ausker et al., 2008). Ausker et al. undersøgte via spørgeskemaer på forskellige afdelinger på Rigshospitalet patienternes helbred, religiøsitet, eksistentielle tanker og religiøse adfærd. Der blev blandt andet spurgt, om patienten havde haft eller havde savnet en samtale om livsspørgsmål eller religiøse emner. 19% svarede, at det havde de. I fritekst kunne de angive hvem samtalepartneren var. Kun 11% angav sygeplejersken, hvor familien/ægtefællen var den hyppigste med 32%. Derudover angav over halvdelen af patienterne i undersøgelsen at tænke mere over meningen og formålet med livet under deres sygdom og indlæggelse (Ausker et al., 2008). I artiklen ”døende patienter har brug for åndelig omsorg” har Rita Nielsen interviewet 12 alvorligt syge og døende mennesker, mens de var indlagt på Sankt Lukas Hospice, og fundet ud af, at det vigtigste for dem i forhold til åndelig omsorg var, at på et hospice kunne man ”få lov til at være sig selv”. Men hvis det er, at man på et hospice kan ”få lov til at være sig selv”, hvorfor kan man så ikke det på en almindelig sengeafdeling, som en kardiologisk afdeling? Rita Nielsen skriver, at grundene kan være ”behovet for enestue, støtte til selvbestemmelse, at ens krop behandles med værdighed, at personalet kan rumme ens reaktioner og først og fremmest at få støtte til at kunne praktisere sin tro og sit livssyn”. Samtidigt skriver Rita Nielsen at der er ”famlen og stor usikkerhed inden for området” (underforstået åndelig omsorg) (Nielsen, 2006), og dette på trods af, at sygeplejersken er forpligtet til dette ifølge de sygepleje etiske retningslinjer § 3.2: ”at sygeplejersken skal yde sygepleje med udgangspunkt i patientens ønsker i forhold til fysiske, psykiske, sociale og åndelige behov” (DSR.dk). 12 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Åndelig omsorg defineres som: Åndelig omsorg kan forstås som det at være opmærksom på menneskers eksistentielle spørgsmål og ressourcer, at lytte til den mening, de eksistentielle spørgsmål har i menneskets livshistorie, og at hjælpe mennesket i arbejde med disse med udgangspunkt i dets eget livssyn. (Lyngaa & Jørgensen red., 2007, s. 407). Artiklen ”åndelig omsorg – et forsømt område” (Frølund, J. C., 2006) viser at den åndelige dimension kan være svær for sygeplejersken, og derfor ofte forsømmes. Derudover nævner den, at hvis de åndelige behov ikke opfyldes, kan det påvirke patienten i en negativ retning, såsom; håbløshed, vrede, skyldfølelse, angst, isolation, mindsket livsmod og manglende forståelse af meningen med livet og lidelsen (Frølund, J C, 2006, s. 38). Ydermere mener hun, at for at sygeplejersken kan skabe indblik i patienters åndelig behov, kræver det, at hun udviser respekt for patientens integritet og autonomi samt skaber tillid. Det betyder at sygeplejersken har sympati og udviser empati for den enkelte patient. I undersøgelsen i artiklen interviewede hun en sygeplejerske og en terminal patient om meningen med livet. Her fortalte patienten, at han syntes at sygeplejerskerne var gode til at tage hånd om hans behov, men at de ikke havde talt med ham om åndelige behov. Der var ingen der havde taget initiativ hertil, og han havde heller ikke selv gjort opmærksom på det. Sygeplejersken gav i den forbindelse udtryk for, at hun kun spurgte til disse emner, hvis patienten selv tog initiativ til samtalen (Frølund, J C, 2006, s. 41). Der blev også spurgt ind til tro i interviewet. Sygeplejerskens holdning var at ”tro er en privatsag”, hvor patienten mente at: ” Det er svært at snakke om, og sygeplejersken spørger jo heller ikke”. Patienten nævnte ydermere, at han ikke ønskede en egentlig samtale om emnet men, at spørgsmål for at klarlægge behov og ønsker ville være fyldestgørende (Frølund, J C, 2006, s. 43). I den internationale artikel ”Spiritual care perspectives of danish registered nurses” refererer Kirsten Haugaard Christensen & de Sales Turner, 2008, til et interview med 6 sygeplejersker på et sygehus i Holstebro. Nogle af spørgsmålene lød: ”When and how did you recognize that the patient had spiritual, existential, or religious questions or needs?” ” At the time, what did you think the patient’s spiritual needs were, and what led you to think this?” ”Describe what you did to help the patient to meet his or her spiritual needs?” 13 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Resultatet var, at de interviewede sygeplejersker mente, at det var vigtigt at have en god relation til patienten, og den fysiske omsorg banede vejen for den åndelige. De mente desuden, at åndelig omsorg var et komplekst område og krævede hårdt arbejde. Et af problemerne i forhold til dette, var mangel på tid. Sygeplejerskerne beskrev også åndelig omsorg som et meget privat område for patienten, og ofte blev det anset som en form for hemmelighed mellem patienten og sygeplejersken. Afgrænsning: I vores opgave vil vi tage udgangspunkt i hjerteinsuff. patienter over 65 år, da det er her prævalensen er størst, da den stiger med alderen (Koch, 2014, s. 36). Derudover afgrænser vi os fuldstændigt fra den bio-medicinske dimension ved hjerteinsufficiens. Det er først efter 2011 at hjertesvigts patienter er kommet under WHO’s definition på palliativ indsats. Plejen af døende patienter sætter større krav til sygeplejerskens kompetencer. Udover WHO’s definition ligger begrebet Total Pain også til grund for gældende anbefalinger indenfor palliation i Danmark. Total pain hos døende patienter betyder en samlet omsorg for og dækning af patientens fysiske, psykiske, sociale, eksistentielle og åndelige behov. Figur 2. (Spile, M., 2014 s. 455) Hjerteinsuff. er en kronisk sygdom, og har derfor forskellige faser (se figur 1), men pga. opgavens omfang, ønsker vi kun at tage udgangspunkt i den del af forløbet, hvor patienten er terminal. 14 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Derudover er vi bevidste om Total Pain begrebet, men ønsker kun at tage udgangspunkt i de eksistentielle og åndelige behov. Problemformulering: Hvordan kan sygeplejersken på kardiologisk afdeling iagttage, at patienter med kronisk hjerteinsuff. i den terminale fase, har eksistentielle/åndelige spørgsmål, og hvordan kan sygeplejersken hjælpe patienten søge efter svar? Formål: Formålet er at skabe forståelse for, hvordan en sygeplejerske på en kardiologisk afdeling arbejder med den terminale hjerteinsuff. patients åndelige/eksistentielle spørgsmål i sin dagligdag. Med andre ord; hvordan sygeplejersken iagttager patientens åndelige/eksistentielle spørgsmål og forsøger at hjælpe patienten med at finde svar på disse. Metode – og videnskabsteoretisk afsæt: Disposition for metode – og videnskabsteoretiske afsæt: Studiet er udarbejdet som et litteratur – og empiristudium. Det tager sit afsæt i humanvidenskaben med en kvalitativ tilgang. Empirien er indsamlet i form af individuelle semistrukturerede interview med to sygeplejersker, arbejdende på en kardiologisk afdeling på et af Regionens sygehuse. Empirien indsamles i et fænomenologisk perspektiv, og udledes via meningskondensering til fænomener. Efterfølgende bliver disse fænomener samlet i temaer der studeres i et hermeneutisk perspektiv. Søgestrategi: Vi har i vores litteratursøgning i de internationale databaser søgt på søgeordene: Spiritual*, spirituality, existential*, existentialism, nursing & heart failure. Desuden har vi søgt efter litteratur på dansk, engelsk, norsk eller svensk. 15 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Vi har søgt på de internationale databaser pubmed.com, cinahl.com, og cochrane.com. Der er foretager boolske – og MeSHsøgninger for at give os så specifikke resultater som muligt. Derudover har vi benyttet os af kædesøgning. Vi har ikke opsat nogle konkrete inklusion/eksklusionskriterier andet end sprog, pga. de sparsomme resultater vi allerede fik ved denne søgning (se bilag 1 – søgematrix for internationale databaser). Desuden har vi søgt på de danske databaser DSR.dk (fagbladet Sygeplejersken), klinisksygepleje.dk og ugeskriftet.dk (Ugeskrift for læger). Søgeordene her har været: ”åndelig”, ”eksistentiel”, samt ”sygeplejerske og patientperspektiv” (se bilag 2 – søgematrix for nationale databaser). I den internationale søgning dækker ”spiritual*” også begrebet ”spiritual care”. Der er en løbende debat om dette begrebs indhold og definition. Nogle forfattere bruger oversættelsen ”eksistentiel omsorg” for spiritual care, hvor andre bruger ”åndelig omsorg” – forstået som åndelige refleksioner. Dem som bruger ”eksistentiel omsorg” lægger ofte mere vægt på det almenmenneskelige. Christian Juul Busch og Anne Hirsch skriver, at de anbefaler man oversætter ”spiritual care” med åndelig OG eksistentiel omsorg. På den måde opretholdes bredden i det engelske begreb (Kaasa, 2008, s. 115-116). Pga. denne kompleksitet i begrebet, har vi, i vores litteratursøgning, søgt på både existentialism, existential*, spirituality og spiritual*. Dette er for at sikre, at vi dækker hele begrebet, og ikke adskiller den åndelige og eksistentielle dimension. I vores analyse har vi udvalgt artiklen ”spiritual needs as defined by Swedish nursing staff” af Susan Strang et. al., fundet via vores litteratursøgning. Den er udvalgt på baggrund af dens formål med at karakterisere meningen af ”spiritual needs” og betydningen af sygeplejerskens rolle for dette. Ydermere har vi udvalgt artiklerne ”lindrende sygepleje - sygeplejerske – og patientperspektiver” af Madsen & Winther på baggrund af dennes belysning af begrebet lindrende sygepleje, samt ”Det er mit hjerte det drejer sig om – eksistentielle overvejelser hos patienten med atrieflimren” af Lien et al. pga. artiklens eksistentielle tilgang. 16 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Videnskabsteoretiske overvejelser: Dette bachelorprojekt er et empiri – og litteraturstudium, og det tager udgangspunkt i den humanvidenskabelige tradition, herunder fænomenologien og hermeneutikken. Humanvidenskab er ”menneskevidenskab”, og søger gennem fortolkningen, en forståelse for det undersøgte (Thisted, 2012, s. 48). Vores bachelorprojekt har en kvalitativ tilgang. Det vil sige, at der er anlagt et fortolkende perspektiv overfor det undersøgte. Der er fokus på det meningsfulde i situationen, og de data der kommer ud af vores empiriske undersøgelse, vil være udtryk eller handlinger der vil analyseres fortolkende. Målet for en kvalitativ undersøgelse er at forstå den sag der undersøges, og det ideelle er en forståelse der kan skabe grobund for handling (Thisted, 2010, s. 30). Når man arbejder kvalitativt, arbejder man med fortolkningen af problemstillingerne inden for det valgte felt. Det betyder, at vi arbejder ud fra fortolkningen og forståelsens faser i erkendelsesprocessen. Figur 3: Forståelsens og fortolkningens faser i erkendelsesprocessen(Thisted, 2012, s. 169) Vi starter med et formål der er baseret på vores forforståelse. En forforståelse er de antagelser og den kontekst vi forstår implicit og eksplicit i dette projekt (Thisted, 2012, s. 60). Efterfølgende opnår vi en forståelse under selve gennemførslen af undersøgelsen, og til sidst opnår vi en efterforståelse, der er med at give os en ny forforståelse. Disse faser påvirker alle den tidligere fase, da skabelsen af ny viden jo altid vil medføre udvikling af ens tidligere viden, og dermed en ny forforståelse, forståelse, og efterforståelse (Thisted, 2012, s. 168-170). Indenfor den kvalitative metode, gør vi brug af den forstående forskningstype. Denne forskningstype har til formål at forstå de sammenhænge, der er relevante i det aktuelle undersøgelsesfelt. Der søges en dybere forståelse for aktørens måde at handle og opleve situationen på, ud fra deres livs – og handlingsverden (Thisted, 2012, s. 92-93). 17 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Fænomenologien: Vi bruger den fænomenologiske tilgang, når vi udleder fænomener af vores empiri. Fænomenologi betyder ”læren om fænomenerne”. Det er en filosofisk retning inden for humanvidenskaben, som beskæftiger sig med de enkelte fænomener, som kan være handlinger og begivenheder, sådan som de tager sig ud for os. Dette betyder, at de udledte fænomener i vores projekt beskrives ud fra, hvordan sygeplejerskerne på kardiologisk afdeling iagttager disse (Thisted 2011, s. 54). Ifølge den tyske filosof Edmund Husserl, er fænomenologien en filosofisk retning som tager udgangspunkt i at analysere erfaringer, sådan som det viser sig for det enkelte menneskes bevidsthed. Inden for fænomenologien er livsverden den verden eller virkelighed, vi hver især lever i, kender og ikke sætter spørgsmålstegn ved. Det er den livsverden sygeplejerskerne skal forholde sig til(Thisted, 2012, s. 54-57). Måden vi har tænkt os at anvende fænomenologien på i vores projekt, er at analysere sygeplejerskens erfaringer og oplevelser, som hun har med terminale patienter. Det er sygeplejerskernes erfaringer med vores overordnede tema ”eksistentielle/åndelige spørgsmål”, som vi, på baggrund af vores bearbejdning af data, udleder fænomener ud fra. Fænomenerne udleder vi ved at gennemgå den indsamlede empiri, altså vores interviewmateriale, og gennemarbejder den ved brug af de trin, som Kvale præsenterer som meningskondensering og meningsfortolkning. (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 227-230). Hermeneutikken: Fortolkningen af den sag der skal undersøges, og den verden den befinder sig i, er kernen i humanvidenskaben. Derfor er humanvidenskaben bygget på en fortolkende – eller hermeneutisk tilgang. Det grundlæggende for hermeneutikkens fortolkningsprincip er den hermeneutiske cirkel/spiral: 18 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Figur 4 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) . Den hermeneutiske spiral viser, hvordan forståelsen for et felt bygger på den helhed det indgår i. På samme måde skal vi være bevidste om, at alle tekster har en forfatter, og dennes ideologi kommer til udtryk gennem teksten. Da teksttolkning er udgangspunktet for hermeneutikken (Thisted, 2012, s. 57), tager vi i denne opgave afsæt i Hans-Georg Gadamers (Gadamer) (1900-2002) hermeneutiske fortolkningsvidenskab i forhold til det kvalitative forskningsinterview i vores analyseafsnit. Gadamer mener, at der allerede på forhånd er givet en mening i den givne tekst, og at det handler om, gennem fortolkningen, at afdække denne. I denne tolkning må vi forholde os til det der bliver sagt, og denne forholden-sig er en implicit del af fortolkningsprocessen (Thisted, 2012, s. 58). Derfor arbejder vi også hermeneutisk, hvor vi prøver at forstå informanternes holdninger, og deres meningshorisont. Fordi vi som interviewere har vore forforståelse (og fordomme), og informanterne har deres, har vi også forskellige meningshorisonter. Men i det, at vi er i stand til at forstå informanternes udtalelser, har meningshorisonterne nærmet sig hinanden så meget, at der sker en horisontsammensmeltning. Vores meningshorisonter har udviklet sig, og vi har fået en dybere forståelse for de sammenhænge vi ønskede at undersøge (jfr. Den hermeneutiske spiral, figur 4) (Thisted, 2012, s. 59). 19 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Denne fortolkningsproces tager udgangspunkt i vores forforståelse, som er baseret på såvel erfaring, som tilegnet viden. Vores forforståelse er, at det er udfordrende for sygeplejersken på en kardiologisk afdeling at udøve åndelig/eksistentiel omsorg til den terminale hjerteinsuff. patient, og vi har en hypotese om, at sygeplejersken derfor undlader at udøve åndelig/eksistentiel sygepleje til patienten. Designet: Før overvejelser: Vi ønskede at undersøge vores problemstilling via et kvalitativt semistruktureret forskningsinterview. Et fleksibelt design er kendetegn ved kvalitativ forskning, og kommer særligt til udtryk ved det semistrukturerede interview. Vi havde på forhånd formuleret nogle åbne spørgsmål, ud fra vores problemformulering. Da interviewet er semistruktureret, kunne nye spørgsmål komme til, og andre udelades, alt efter hvordan interviewet formede sig. I interviewguiden havde vi formuleret spørgsmålene med den viden, at informanterne er sygeplejersker der arbejder på en kardiologisk afdeling, og derfor har erfaring med hjerteinsuff. patienter. Vi var bevidste om, at sygeplejerskens erfaring med åndelige og eksistentielle behov var meget personlige og kunne variere (Thisted, 2012, s. 173-186). Vi ønskede at interviewe to sygeplejersker arbejdende på Kardiologisk afdeling på et af Regionens sygehuse. Vi valgte to pga. projektets sparsomme størrelse og tidsramme. Kvale og Brinkmann skriver i ”Interview – introduktion til et håndværk” (2009): ”Interview så mange personer, som det kræver for at finde ud af det, du har brug for at vide" (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 133). Derfor vurderede vi, at to var fyldestgørende. De to informanter blev udvalgt ud fra, at de havde arbejdet på den kardiologiske afdeling i flere år, og derfor har erfaring med hjerteinsuff. patienter. Juridiske og etiske retningslinjer: Da vi foretager en empirisk undersøgelse, er der naturligvis krav om, at vi følger de gældende etiske retningslinjer og juridiske love (Glasdam, 2011, s. 24). Derfor er det vigtigt, at vi gør os overvejelser om disse inden vi starter vores empiriindsamling. 20 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Før vi kan behandle personfølsomme oplysninger, kræver det, at informanten har givet sit samtykke til dette. Derfor har vi udarbejdet en samtykkeerklæring, som informanten underskriver inden empiriindsamlingens start (se bilag 4). Vi er bevidste om, at man er forpligtet til at registrere projekter der behandler personfølsomme oplysninger hos datatilsynet. Vores projekt indeholder dog ikke personfølsomme data, og det er derfor ikke aktuelt. De videnskabsetiske retningslinjer bygger på FN’s menneskerettighedserklæring og Helsinkideklarationen. De angiver principperne for god etisk standart indenfor biomedicinsk forskning. På baggrund af disse, har forskellige sundhedsvidenskabelige professioner udarbejdet deres egne retningslinjer(Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden). I ”Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden” står der, at sygeplejeforskning vejledes af følgende etiske principper: - Princippet om autonomi - Princippet om at gøre godt - Princippet om ikke at gøre skade - Princippet om retfærdighed Vi har i vores søgestrategi redegjort for, at vores undersøgelse ikke er foretaget tidligere, det viser relevansen for vores studie. Desuden skal vi sikre os at rammerne for studiet er i orden. Da vi ønskede at interviewe sygeplejersker fra en kardiologisk afdeling, har vi indhentet tilladelse fra afdelingssygeplejersken. Informanterne (sygeplejerskerne fra den kardiologiske afdeling) er blevet informeret både mundtlig og skriftligt om undersøgelsens formål og gennemførsel, og har givet deres samtykke til deltagelse (se bilag 4). I forbindelse med disse ting, holder vi os indenfor de juridiske retningslinjer udarbejdet af University College Sjælland. Interviewet blev optaget via diktafonen på en telefon, og blev efter projektet afslutning slettet. Informanterne blev anonymiserede, og kun projektets forfattere samt vejleder kender deres identitet. Til sidst er vi opmærksomme på, at meget forskningsetik også udspiller sig i mødet med informanterne. Vi har selvfølgelig bestræbt os på at være troværdige, tillidsfulde og udvise respekt (Glasdam, 2011, s. 29-32). 21 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Gennemførelsen af interviewet: Interviewene foregik på samme dag, og i studierummet på den kardiologiske afdeling, hvor de to informanter arbejder. Interview nr. 1 med informant A var aftalt på forhånd, og det var dette vi kom for at udføre. Da vi ankommer på afdelingen er atmosfæren rolig. Afdelingssygeplejersken er ikke til stede, men vi informerer souschefen om vores ankomst, og viser at tilladelsen til dataindsamlingen er underskrevet af afdelingssygeplejersken (bilag 3). Både souschef og afdelingssygeplejerske er tidligere briefet om, via mail, at interviewet vil foregå den gældende dag og tidsrum. Studierummet blev udvalgt som lokalitet, da det giver os mulighed for at bevare en uforstyrret og behagelig atmosfære. Interview nr. 2 med informant B var egentlig tiltænkt en anden sygeplejerske, men denne havde desværre ikke mulighed for at deltage pga. travlhed. Interview nr. 2 blev derfor foretaget med en sygeplejerske der deltog med kort varsel. Denne var derfor ikke informeret skriftligt inden interviewets start. Informanten i interview nr. 2 opfyldte stadig kriterierne for udvælgelsen af informanterne. Vi startede begge interviews med en briefing, hvor vi informerede om formålet for interviewet, at det blev optaget, og fik klarlagt informanternes eventuelle spørgsmål inden vi gik i gang. Derudover gennemgik vi samtykkeerklæringen (bilag 4), for at sikre os at de juridiske og etiske retningslinjer blev fulgt, og informanterne underskrev denne. Den underskrevne tilladelse til dataindsamlingen, samt informanternes samtykkeerklæringer opbevares af bachelorprojektets forfattere for at sikre deres anonymitet. Derfor er bilag 3 og 4 uden underskrift. Briefingen af informant B til interview 2 var ekstra grundig pga. den manglende skriftlige information. Ligeledes afsluttede vi med en debriefing, hvor vi informerede informanterne til at komme med yderligere kommentarer (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 149). Under interviewet var det projektets ene forfatter (interviewer 1) der udførte det. Projektets anden forfatter (interviewer 2) var til stede under hele interviewet, og tog noter om blandt andet nonverbal kommunikation, og mulige emner interviewer 1 ikke fik bedt informanten om at uddybe. Til slut i interviewet fik projektets anden forfatter mulighed for at bede informanten uddybe nogle af de emner som denne havde noteret undervejs. Vi var meget bevidste om, at interviewene var en interpersonel situation (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 143), og nøgleordene i interviewsituationen skulle være fortrolighed og 22 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) tryghed. I interview situationen stillede vi opfølgende spørgsmål baseret på aktiv lytning (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 159). Aktiv lytning er en færdighed der læres gennem viden og erfaringer i praksis. Det består af verbal og nonverbal kommunikation, og kræver at vi reflekterer over det vi har hørt, så vi kan stimulere den vi kommunikerer med til at fortælle. Samtidigt sikrer vi os også, at vi fik en forståelse for den mening informanten har (Jørgensen, 2010, s.107). Databearbejdning af empiri: Meningskondensering – analysemetode: Det kaldes meningskondensering når interviewpersonernes mening gives en kortere formulering. Her er det vigtigt at forfatteren får hovedbetydningen frem, omformuleret i få ord. Meningskondensering en analysemetode, udviklet af Giorgi (1975)på baggrund af fænomenologisk filosofi. Formålet med denne metode er at der bruges almindeligt sprog, under hensynstagen til stringens og disciplin når data analyseres. Det er en måde hvorpå vi kan beskæftige os med data, uden at det behøver udmønte sig i kvantitative udtryk (Kvale & Brinkmann 2009, s. 227-228). Vi startede med at læse begge interviews igennem efter transskriberingen, for at finde fænomener som de to interviewede sygeplejersker gav til udtryk. Disse fænomener er meningsenheder, og disse data blev sammenfattet til temaer, i en kortere, sammenfattet udgave. Det vil sige, at formålet med at meningskondensere var, at vi sørgede for at sygeplejerskens meninger kom til udtryk gennem få ord. Bearbejdning af fænomener og temaer: Vi har i dette afsnit valgt at udlede fænomenerne som sygeplejerskerne giver udtryk for, i forhold til vores problemstilling. Fænomenerne er blevet udledt med inspiration vha. Strangs et al.’s artikel ”Spiritual needs defined by sweedish nursing staff” fra 2002. De udledte fænomener anvendes herefter som temaer, og vil blive analyseret i det kommende analyse/diskussionsafsnit. 23 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Fænomener: Temaer: Dødsangst At finde mening Tilstedeværelse i ensomheden Mod til valgfrihed Patientens religiøse/eksistentielle tanker, og sygeplejerskens forhold dertil Relationer og Åndelige/eksistentielle behov Teoripræsentation: Joyce Travelbee og relationen: Joyce Travelbee (Travelbee) , født i New Orleans i USA i 1926, er en amerikansk sygeplejeteoretiker, og har skrevet om forholdet mellem patient og sygeplejerske. Hun definerer sygeplejen således: ”Sygepleje er en mellemmenneskelig proces hvorved den professionelle kliniske sygeplejerske hjælper en person, en familie eller et samfund med at forbygge eller håndtere erfaringen af sygdom og lidelse og, om nødvendigt finde mening i disse erfaringer” (Travelbee, 2002, s. 38). Ifølge Travelbee er det sygeplejerskens opgave at hjælpe patienten med om muligt at finde mening i lidelsen, og hjælpe patienten med at bære denne lidelse. Heraf udspringer ønsket om etablering af et menneske til menneske forhold. Travelbee ser mennesket som unikke individer der deler fælles menneskelige erfaringer som for eksempel sygdom og lidelse, men 24 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) oplevelsen er forskellig fra menneske til menneske. På baggrund af denne synsvinkel har hun udviklet de 5 samspils faser som har til mål at skabe et menneske til menneske forhold. Ved det første møde danner patienten og sygeplejeren gensidige antagelser om hinanden. Gennem interaktionen brydes den stereotype opfattelse og det er den professionelle sygeplejerskes opgave at se patienten som et unikt menneske. Det fører til fremvæksten af identiteter, hvor parterne evner at se det unikke i hinanden. Det har betydning ift. at få etableret en reel tilknytning. Når parterne etablerer en tilknytning skabes en erfaring som er med til at skabe empati. Travelbee fremhæver empati således: ”Empati er evnen til at sætte sig ind i eller dele og forstå et andet individs øjeblikkelige psykiske tilstand. Det er en proces, hvorved et individ bliver i stand til at se længere end bare til den ydre adfærd, og nøjagtigt fornemme en andens indre oplevelse på et givent tidspunkt” (Travelbee, 2002, s. 175). Som følge af empatien skabes ønsket om at hjælpe patienten med lindring og dette kaldes sympatifasen. Her hjælper sygeplejersken, med sin omsorg, så patienten ikke skal bære sin lidelse alene. Når de foregående faser er gennemlevet skabes en gensidig forståelse og kontakt mellem sygeplejersken og patienten og de deler nært forbundne tanker og følelser. Når menneske til menneskeforholdet er opnået, danner det et godt grundlag for sygeplejehandlinger. Katie Eriksson og lidelsesbegrebet: Katie Eriksson (Eriksson)er født i 1943 i Finland, og har skrevet flere sygeplejeteorier om blandt andet omsorg og lidelse. Eriksson mener at ”lidelse er noget helt igennem ondt og har ingen mening i sig selv, men ved at gå igennem sin lidelse, kan det enkelte menneske finde en mening med den” (Eriksson, 2010, s. 15). Lidelse har ikke nødvendigvis noget årsagsgrundlag, og at lide vil altid være fundamentalt uværdigt. Derfor vil det, at prøve at finde en mening i lidelsen, være en måde hvorpå den lidende kan bekræfte sin egen værdighed overfor sig selv (Eriksson, 2010, s. 42-43). Lidelse er derfor ikke et stationært fænomen. 25 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Figur 5. Lidelsen som kamp – en positionsmodel (Eriksson, 2010, s. 32). Lidelsen er en kamp mellem lidelse og lyst, det gode og det onde. I den gode lyst findes mening, kraft og ægte livsglæde. Derimod er den onde lidelse helt igennem ond, og den lidende oplever ofte situationen som håbløs. Ydermere er det bemærkelsesværdigt, at når lidelsens kamp er mest intensiv, mangler den lidende ofte evnen til at formidle sin lidelse til at andet menneske (Eriksson, 2010, s. 31-35). Meningen med lidelsen opstår i, at den lidende forsoner sig med situationen, og dermed finder mening og mulighed. Fornægter vi lidelsen og den del af livet, fornægter vi muligheden for at blive et helt menneske (Eriksson, 2010, s. 48-49). Eriksson præsenterer ydermere 3 forskellige former for lidelse som vi møder i plejen, nemlig sygdomslidelse, plejelidelse, og livslidelse (Eriksson, 2010, s. 76-77). Ved sygdomslidelse menes den lidelse der opleves i forhold til behandling og sygdom. Smerte-lidelse relationen er central, og den uudholdelige lidelse kan lindres ved at vi forsøger at reducere smerten. Denne fysiske smerte kan drive mennesket til psykisk og åndelig død, og bør lindres med alle midler vi har til rådighed (Eriksson, 2010, 77-80). Plejelidelse er den lidelse der opleves i relation til selve plejesituationen. Plejelidelse opstår i forhold til utilstrækkelig pleje, og er ikke et symptom i sig selv. Derudover kan den sammenfattes i følgende 4 punkter: - Krænkelse af patientens værdighed - Fordømmelse og straf - Magtudøvelse - Manglende pleje 26 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Krænkelse af patientens værdighed handler om, at fratage patienten dennes autonomi. Alle former for krænkelse af værdighed medfører lidelse, i modsætning til det står at bekræfte patientens værdighed. Det gøres ved at give hver enkelt patient individuel pleje. Fordømmelse kommer fra den opfattelse af, at det er sygeplejersken opgave at afgøre, hvad der er rigtigt og forkert for patienten. Fordømmelse og straf hører ofte sammen, og en måde at straffe på kunne være ved at ignorere patienten eller ikke at give caritiv pleje. At udføre magt vil sige at tvinge patienten til noget denne ikke ville vælge selv at gøre, og dette kan forekomme både direkte og indirekte. Manglende pleje kan handle om manglende evne til at se, hvad patienten reelt har brug for. Det kan være alt fra mindre forseelser og sjusk, til decideret vanrøgt (Eriksson, 2010, s. 8088). Livslidelse har relation til alt hvad der indebærer at leve og at være menneske blandt mennesker. Det omfatter hele ens livssituation, og indebærer alt – inkl. truslen mod ens eksistens (Eriksson, 2010, s. 88). Til sidst er det dog vigtigt at nævne, at Eriksson mener at lidelse kan lindres! Forudsætningen er, at vi skaber en sygeplejekultur hvor mennesket føler sig respekteret, plejet og velkomment. For at lindre patientens lidelse handler det om, at vi ikke krænker patientens værdighed, ikke misbruger vores magt eller fordømmer patienten, men giver patienten den pleje denne har brug for. Sygeplejersken kan for en kort stund lindre den svære lidelse ved et blik, ord, kærtegn eller lignende (Eriksson, 2010, s. 90). Derudover mener Eriksson, at der er ved at ske et paradigme skift, fra fokus på sygdomsdiagnoser og symptomer, til det lidende menneske og lidelse generelt (Eriksson, 2010, s. 94-99). Udvalgte artikler: ”Spiritual needs as defined by Swedish nursing staff” af Strang, S. et al. Journal of Clinical nursing 2002. Artiklen omhandler hvordan sygeplejersker, på 6 forskellige afdelinger på et sygehus i Sverige, karakteriserer ”spiritual needs” – herunder både åndelig og eksistentielle behov, og for hvilken gruppe af patienter disse behov var vigtigst. Et spørgeskema blev sendt til 191 sygeplejersker, og 141 deltog i baggrundsspørgsmålene, der havde en mere holistisk tilgang, og tog meget udgangspunkt i den afdeling den givne sygeplejerske arbejdede på. I de to åbne hovedspørgsmål deltog 102 sygeplejersker. 27 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Spørgsmålene lød ”how would you describe the term spiritual need?” og ”are there any special areas or group of patients for whom spiritual needs have an especially important role?”. Dataene blev analyseret i 3 kategorier; spirituel, religiøs og eksistentiel. Derudover var der sub-kategorier bestemt ud fra Yaloms 4 eksistentielle retninger, nemlig mening, frihed, isolation og død. Hovedparten af sygeplejerskerne havde kun begrænset teoretisk viden om emnet, men havde dog stadig mange gode tanker om forbedringen af åndelig/eksistentiel omsorg. De havde dog svært ved at differentiere mellem åndelig/eksistentiel og general psykosocial omsorg. De patienter der har størst behov for åndelig/eksistentiel omsorg, definerede sygeplejerskerne som de alvorligt syge patienter, de døende patienter, og de patienter der aktivt praktiserer deres religion. Alt i alt, kunne studiet konkludere, at der er en villighed blandt sygeplejerskerne til at være opmærksomme på patientens åndelig/eksistentielle behov, men at yderligere uddannelse ville være nødvendigt for at styrke deres kompetencer. ”Lindrende sygepleje – sygeplejerske – og patientperspektiver” af Madsen, K. H & Winther, B. Klinisk sygepleje, 2010. Artiklen omhandler det lindrende aspekt af sygeplejen, og formålet er at fremlægge et bud på en definition af lindrende sygepleje, på baggrund af en beskrivelse af hvad der kendetegner denne. I artiklen består lindrende sygepleje af elementer af omsorgs – og plejehandlinger der udøves til patienter uanset symptomernes eller sygdommens art, og uafhængigt af, om patienten lider af akut, kronisk eller uhelbredelig sygdom. Lindrende sygepleje er en kerneaktivitet i al sygepleje, og helt essentiel i forhold til palliativ sygepleje. Artiklens empiri er indsamlet via et kvalitativt fokusgruppe interview, og efterfølgende har man lavet en begrebsanalyse af nærvær i forhold til lindrende sygepleje. Konklusionen er, at nærvær er essentielt og en forudsætning for den lindrende sygepleje. 28 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) ”Det er mit hjerte, det drejer sig om – eksistentielle overvejelser hos patienten med atrieflimren” af Lien, M. et al. Klinisk sygepleje, 2013. Artiklens formål er at belyse eksistentielle overvejelser hos patienter med atrieflimren i forbindelse med sygdomsdebut. Empirien er indsamlet via tre individuelle interviews, og efterfølgende sat i en teoretisk forståelsesramme i forhold til Yaloms eksistentielle begreber; døden, isolation og meningsløshed. Derudover er der inddraget Katie Erikssons teori om lidelse. Der konkluderes, at der er manglende fokus på eksistentielle aspekter ved atrieflimren, og at dette giver patienten unødvendig angst. Standardiserede behandlingsforløb tager ikke i høj nok grad hensyn til helhedsorienteret pleje, og dette er et problem. De eksistentielle tanker hos patienter med atrieflimren er næsten uberørt forskningsområde, og det kunne derfor være relevant at undersøge i større omfang. Analyse og diskussion: Disposition for afsnittet: I dette afsnit diskuteres de udledte fænomener i forhold til den præsenterede teori af Joyce Travelbee om relationer, og Katie Erikssons lidelsesbegreb. Der udover har vi inddraget de præsenterede artikler af Strang et al. fra 2002, Lien et al. fra 2010, samt Madsen & Winther fra 2013. Da vores fænomener er opdelt med inspiration fra Yaloms 4 eksistentielle retninger; døden, mening, ensomhed og valgfrihed, er vores analyse og diskussion også opdelt på samme måde. Hvert fænomen bliver efterfulgt af en delkonklusion, der skal ses i forhold til vores problemformulering. Afslutningsvis sammenfattes delkonklusionerne i en endelig konklusion på bachelorprojektets problemformulering. Tilstedeværelse i ensomheden: Informant A nævner flere gange, at måden A udøver åndelig/eksistentiel omsorg på, er via nærhed, eller bare det som A kalder for ”være-være”: ”… Det der at have muligheden for bare at være-være… og bare sidde der...” 29 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) På spørgsmålet om, hvilke udfordringer A ser for at udøve åndelig/eksistentiel omsorg fortæller A: ”Tiden eller rummet - det kunne lige så godt ske på en firesengsstue… at du lige har to minutter, men to minutter det… så bliver du forstyrret eller risikoen er der…”. På samme måde, i forhold til udfordringerne svarer B:” Der er jo en udfordring der hedder tid, fordi det er jo sindsyg vigtigt ikke at gå ind til en patient, og starte noget du ikke kan færdiggøre…”. Strang et al gør opmærksom på, at nogle af de emner sygeplejerskerne nævner i forhold til eksistentiel isolation er, at det er meget nemt at føle sig ensom når man står overfor sin egen uafvendelige død. Derfor mener sygeplejerskerne, at det er vigtigt, at man er god til at lytte, til at tilbringe tid med patienterne, og diskutere tankerne bag meningen med livet – værdier og bekymringer. Desuden nævner sygeplejerskerne, at det at yde trøst, og at fungere som et link mellem andre faggrupper (f.eks. en præst) er væsentligt. Dog skal sygeplejersken respektere når patienten vælger ensomheden, og give patienten mulighed for at trække sig tilbage og have ro (Strang et al., 2002, s. 53-54). I forhold til ensomhed, mener Lien et al. at sygeplejersken skal passe på, at den psykiske omsorg (herunder åndelig/eksistentiel omsorg) ikke bliver negligeret, og primært omhandler praktiske informationer og handlinger af den bio-medicinske dimension. En patient der konfronteres med sygdom og død, vil altid opleve eksistentiel isolation. Her er det sygeplejerskens opgave, at være opmærksom på ensomhed og angst, således at denne bliver italesat og bearbejdet (Lien et al, 2013, s. 54-56). Madsen & Winther beskriver i forhold til lindrende sygepleje, at det at skabe rum for plejen er centralt. Dette gælder både det fysiske rum, men i særdeleshed også patientens ”mentale” rum. Med det mentale rum mener Madsen & Winther, der hvor der er plads til at se, forstå, gøre og være nærværende i forhold til patienten (Madsen & Winther, 2010, s. 46). Delkonklusion: Begge informanter er meget forsigtige med ikke at overskride patientens integritet og at respektere denne, samt dennes autonomi. Dette støttes af Lien et al.s pointering af vigtigheden af psykisk omsorg, hvor ensomheden lindres. Madsen & Winther er også optagede af vigtigheden af at skabe rum for den lindrende sygepleje. Gøres dette ikke, vil det medføre det, Eriksson kalder for plejelidelse. Under plejelidelse hører fordømmelse og straf. Man kan ud 30 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) fra disse fænomener sige, at når sygeplejersken vurderer hvad der er rigtigt og forkert for patienten, så udviser hun en fordømmende adfærd. Det gør sig også gældende ved manglende caritativ pleje – det er en bevidst eller ubevidst straf. Om det så er fordi tiden eller rammerne ikke er til denne caritative pleje, eller om det ikke gøres pga. sygeplejerskens egen berøringsangst overfor emnet er sådan set irrelevant. Resultatet forbliver det samme – netop at patienten lider. Valgfrihed: Fænomenet ”valgfrihed” handler både om patientens ret og ansvar for at træffe valg omkring dennes liv, men i ligeså høj grad om sygeplejerskens valg i forhold til den åndelige/eksistentielle omsorg. Informant A fortæller: ”… altså jeg tør godt sige ”er du bange” og ”er du bange for at dø”… jeg tør godt bruge de ord som de tænker alligevel, og jeg tør godt bruge ord som ”angstprovokerende”, ”ikke at kunne trække sit vejr”, så de ligesom føler sig forstået…” Informant B nævner personlige barrierer som en form for berøringsangst. Berøringsangst kan både være overfor det at iagttage patientens eksistentielle/åndelige spørgsmål, som det kan være i forhold til at hjælpe patienten med at søge svar på disse. B siger: ” Vi kan rigtigt godt lide, som sygeplejersker, at behandle folk og gøre dem raske. Det der med at sige ”nu er vi kommet til kort”, det passer os jo ikke rigtigt. Det er jo ikke det vi er her for… Men det er jo også en del af det… Man kan ikke gøre alle raske.” Strang et al. fremhæver, at punkter såsom respekt, integritet og autonomi i forhold til patienten er væsentlige for sygeplejerskerne og patienterne. Desuden skulle patientens kulturelle og sociale behov respekteres. Dette hænger meget sammen med overstående afsnit om ensomhed, hvor patienten og dennes lidelse bliver overladt til dem selv. A fortæller, at denne ikke har berøringsangst overfor at udøve åndelig/eksistentiel omsorg, men samtidigt er A dog meget bevidst om den professionelle rolle som sygeplejerske: ” … Jamen kommer vi nu ind over nogle ting som egentlig måske er psykologkrævende, eller kræver nogle andre faggrupper, som jeg ikke bare kan tillade mig at sidde og nikke ja og nej til… for jeg er ikke uddannet til det…” 31 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) I forhold til berøringsangst nævner B: ” Jeg tror ikke at vi tager de samtaler så meget som vi egentlig burde… Og igen, om det er noget berøringsangst, eller hvad det er […]” Strang et al. konkluderer blandt andet, at der er en stor villighed blandt sygeplejerskerne til at være opmærksom på åndelig/eksistentiel omsorg, men at personalet havde en udfordring i, hvad denne omsorg skulle indeholde. Desuden nævner Strang et al. at yderligere undervisning i åndelig/eksistentiel omsorg vil styrke sygeplejerskens kompetencer. Madsen & Winther beskriver i deres konklusion, at den lindrende sygepleje, med nærvær som det centrale element, har trange vilkår i et moderne sundhedsvæsen (Madsen & Winther, 2010, s. 49). Til det siger Eriksson, at der er ved at ske et paradigmeskift omkring sygehuskulturen, hvor der flyttes fokus fra diagnose og symptomer af sygdommene, og til det lidende menneske og lidelse (Eriksson, 2010, s. 94-95). Derfor kan lidelse dog lindres, mener Eriksson. Det sker netop ved at udvikle miljøet på sygehuset, og plejekulturen, og derved støtte patienten i lidelsens drama. På den måde bliver patienten set som individ, og får lige netop den pleje og behandling som denne behøver (Eriksson, 2010, s. 92). Delkonklusion: A signalerer, ved at bruge udtryk som ”er du bange for at dø” til den terminale hjerteinsuff. patient, ikke at have berøringsangst for den åndelige/eksistentielle omsorg. Hvorimod B har en mere bio-medicinsk tilgang, da B nævner, at sygeplejersken gerne vil behandle patienten og gøre denne rask. Dog mener B også, at samtalerne omkring åndelige/eksistentielle behov ikke bliver taget i det omfang de burde, og at dette kan skyldes berøringsangst. Det er tydeligt, at der er stor forskel på måden informant A og B udøver den åndelige/eksistentielle omsorg på. Ud fra vores empiriindsamling lader det til, at A måske tilhører den gruppe der har mere fokus på det lidende menneske og lidelse, hvor B måske har mere fokus på sygdomssymptomer og sygdomsdiagnose. Madsen og Winthers konkluderer, at den lindrende sygepleje har trange kår i den nuværende pleje kultur og sygehusmiljø, og at dette derfor påvirker den åndelige/eksistentielle omsorg. I forhold til dette, mener Eriksson, at der er ved at ske et paradigmeskift i sygehuskulturen, hvor der flyttes fokus fra diagnose og symptomer af sygdommene, og til det lidende menneske og lidelse (Eriksson, 2010, s. 94-95). Strang et al. efterlyser undervisning i åndelig/eksistentiel omsorg, og at dette vil styrke sygeplejerskens kompetencer. 32 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) At finde mening: A mener, at have oplevet følgende i forhold til hvordan man kommer ind på de åndelige/eksistentielle spørgsmål: ” Det kommer ind gennem samtalen. Du kan hurtigt fornemme det. De små ord de bruger, og så er der så dem som… skilter med det […]ved at have koranen eller biblen eller noget andet liggende - så du er ikke i tvivl, et lille kors eller lille bamse med et kors - sådan nogle småting…” . B har ikke oplevet konkret at iagttage, patienten have åndelige/eksistentielle spørgsmål. B mener, at det sker under samtalen – f.eks. vedr. slukningen af en ICD enhed, hvor patienten bliver konfronteret med dennes uafvendelige dødelighed. Alle informanterne i Lien et al. 2013 gav udtryk for at søge en årsag eller mening med sygdommens opståen. Ingen af dem oplevede denne menings søgen for specielt religiøs, men der blev udtrykt, at denne menings søgen gav muligheden for at se tilværelsen i et nyt lys. Denne tilgang er mere eksistentiel, hvorimod Strang et al. 2002 nævner spiritualitet eller religiøsitet. Dette er troen på en større magt, og Strang et al. påpeger vigtigheden af, at patienten i forhold til sin tro skal have muligheden for at praktisere denne. For at udøve lindrende sygepleje, er nærvær, ifølge Madsen & Winther, helt essentielt. Desuden mener de, at nærvær er en forudsætning for at kunne tolke og tyde de signaler patienten sender – herunder også signaler af spirituel eller religiøs grad. Et lidende menneske vender sig ofte mod Gud og spørger ”hvorfor”, mener Eriksson (Eriksson, 2010, s. 67). På denne måde sender patienten bevidst eller ubevidst et form for signal som sygeplejersken kan opfange. Dette hvorfor spørgsmål erstattes, ifølge Travelbee, af troede mennesker, af spørgsmålet ”hvorfor ikke”. Troende mennesker har nemmere ved at finde svar på livets store spørgsmål (Travelbee, 2002, s. 102). A henviser til brugen af en imam/prædikant eller lignende ved religiøse spørgsmål, der ligger uden for A’s religiøse vidensområde – der primært er den kristne tro. A inddrager også måden at være kristen på i det danske samfund, at der kan være stor forskel, og at nogle er det som A kalder ”kristen light” eller ”semi kristen”. A mener ikke, der er den store forskel på måden at udøve åndelig kontra eksistentiel omsorg på, og på spørgsmålet ” Gør du noget anderledes for at imødekomme åndelige og religiøse spørgsmål end de eksistentielle spørgsmål?” svarer A ” Nej, jeg er bare til stede, det er en del, ligeså naturlig del af mennesket sådan som meget andet”. 33 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Informant B har, som med patienternes eksistentielle spørgsmål, ikke oplevet at patienten direkte henvendte sig med åndelige spørgsmål. Dog siger B:” … Jeg har været udsat for en pårørende, som jeg privat kender […]Hun ville gerne have mig med til, kan man sige, i et efterforløb, at synge en salme og noget. Så man kan sige, det er jo en del af noget tro…”. I forhold til relationen mellem sygeplejerske og patient sagde A: ”Den er jo altafgørende, hvis det er en jeg ikke har kemi med så kommer du ikke langt, […]Du betror dig jo ikke, der findes næsten ikke noget der er mere privat end ens religion og ens tro og overbevisninger. Du er meget sårbar og derfor skal den der tillid bare være der”. B svarede: ”Øhm.. altså, en relation er jo altid super vigtig. Måske specielt for de […]kroniske hjertesvigtspatienter […]De åbner nok også mere og mere op, jo flere gange de har set en, så det synes jeg egentligt hænger ret godt sammen […]så kan de nogle gange tage et skridt videre måske og ligesom åbne op når man bringer på banen […]at vi har lige noget vi er nødt til at snakke om.”. Strang et al. giver udtryk for, at lige gyldigt hvilket ekstra arbejde eller problemer det kan give personalet, at en patient ønsker at udøve sin religion, skal der være plads til dette. I en mere eksistentiel tilgang til ordet ”mening” skriver Strang et al. (2002, s. 53), at mange sygeplejersker, var stødt på patienternes spørgsmål som ”hvorfor mig?” og ”hvorfor nu?” samt spørgsmål om skyld. Eriksson mener, at et hvert menneske der lider på et eller andet tidspunkt vil stille spørgsmålet ”hvorfor”. Når et menneske der lider ikke længere har behov for at spørge ”hvorfor”, så har det genvundet sin værdighed i lidelsen (Eriksson, 2010, s. 36). Travelbee nævner, at tillid til sygeplejersken er et vigtigt element i mødet med patienten, og dette må sygeplejersken gøre sig fortjent til (Travelbee, 2002, s. 114). Travelbee nævner ydermere, at sygeplejerskens tilstedeværelse således er en forudsætning for tillid, og etablering af en gensidig relation. Derudover ser Travelbee også mennesket som et unikt individ, der deler fælles menneskelige erfaringer, som for eksempel sygdom og lidelse, men oplevelserne er forskellige fra menneske til menneske. Dette udvikler sig vha. de fem samspilsfaser, der fører frem til et menneske til menneske forhold. 34 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Delkonklusion: Man kan således sige, at det er en naturlig del af mennesket at søge efter mening, og det kan være ved at vende sig mod en højere magt i lidelsen. Eriksson nævner det, og både sygeplejerskerne i vores empiriindsamling, informanterne i Lien et al., samt sygeplejerskerne Strang et al. oplevede det. Informant A oplevede i form af samtaler, og brug af genstande med religiøs symbolik, som et tegn på patientens religiøse tilhørsforhold. B oplevede det som at deltage i de pårørendes ritualer. Derfor er det, at hjælpe patienten med at søge mening en naturlig del af sygeplejen, og den dertilhørende åndelige omsorg. Informant B nævner, at de kroniske hjerteinsuff, patienter åbner mere og mere op, jo flere gange de har set sygeplejersken, og har fået opbygget et tillidsforhold til sygeplejersken gennem den hjælp sygeplejersken har ydet. Gennem den tilstedeværelse sygeplejersken har haft, har patienten og sygeplejersken, ifølge Travelbee, fået en relation, og de er derved i gang med samspilsfaserne (Travelbee, 2002, s. 169-191). Dødsangst: Informant A fortæller, at hjerteinsuff. er en progredierende sygdom, og at chok og angst derfor vil være en kontinuerlig del af forløbet. Tager vi udgangspunkt i NYHA 3-4, hvor patienten er terminal, fortæller A, at det er dødsangsten der kommer til udtryk. Informant B synes, at det er personalet der ofte tager initiativ til at tale om eksistentielle spørgsmål, og det er primært i forbindelse med slukningen af en ICD enhed. B synes ikke denne har været ude for, at patienten har haft eksistentielle spørgsmål, eller har gjort tegn til at ønske at tale om disse emner udover episoderne omkring slukningen af ICD enhederne. B siger: ”… Og det at skulle tage den snak med dem om, at nu vælger vi simpelthen at slukke for det udstyr der skal hjælpe dig med at leve, fordi nu er vi ved at være der hvor vi… det kan jo godt lede frem til noget…”. Strang et al. 2002 skriver, at det er naturligt, at konfrontationen med den nærtstående død giver dødsangst. Sygeplejerskerne i undersøgelsen foretaget af Strang et al. oplevede også, at det var de alvorligt syge patienter, de døende, og de patienter der aktivt praktiserer deres religion, der havde det største behov for åndelig/eksistentiel omsorg. Derfor mener Strang et al. at det blandt andet er i den palliative pleje, den åndelige/eksistentielle sygepleje er i 35 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) højsædet (Strang et al., 2002, s. 51&54). Lien et al. nævner, at oplevelse af at miste kontrollen over sit eget liv, kan være voldsomt angstprovokerende. Ligeledes oplever en af informanterne i Lien et al. (2013, s. 53), at når symptomerne er værst, opstår angsten for at dø. I forhold til dødsangst, mener Eriksson ikke, at lidelse er et synonym med angst, men en patient der lider kan føle angst, og denne angst kan være årsag til lidelse (Eriksson, 2010, s. 31). Til spørgsmålet om, hvordan A forholder sig i forhold til de eksistentielle spørgsmål i denne fase, svarer A: ” Være til stede… og det er en af de sværeste ting, fordi tid har vi for lidt af […]For det andet så er jeg ikke uddannet psykolog. Jeg er bare mig… og derfor så har vi, vi har jo vores sygehuspræst…”. B svarer: ” Øhm, Hvis det så leder til, at de har nogle, så vil jeg sige, at jeg er ret åben omkring det. Øh, jeg prøver ikke at pådutte dem noget[…]lige sådan noget som de eksistentielle spørgsmål handler jo også lige så meget om, at lade dem tale, for jeg har ikke et svar på tingene. Jeg kan lytte til dem, og høre på hvad de har af tanker, men jeg har ikke et svar på noget af det […]Hverken på det eksistentielle eller noget mere religiøst […]Det er noget vi tror. Vi har jo så vores præst, men hende bruger vi desværre nok ikke nok…”. I Strang et al. (2002, s. 54) beskrives det, at sygeplejersken fandt det yderst vigtigt, at patienterne havde mulighed for at tale om deres tanker om, og frygt for at dø, samt selve døden. Disse samtaler kunne være med både personalet og hospitalspræsten. Selv om mange patienter har et behov for at sætte ord på deres tanker og følelser om døden, er der også patienter der mangler ord i denne fase af livet. Dette beskriver Eriksson som livslidelse (2010, s. 31). Desuden mener Travelbee, at det netop er det at være til stede, der er sygeplejerskens forudsætning for at opfange spørgsmål, tanker og følelser som patienten har. En af måderne sygeplejersken hjælper patienten med at genvinde/håndtere sygdom og lidelse på, er ved at etablere en tæt relation til patienten, således at patienten oplever sig forstået og samhørig med noget, dvs. patienten oplever, at denne ikke er alene (Travelbee, 2010, s. 33). Delkonklusion: Både informant A og B arbejder som kardiologiske sygeplejersker, og har i kraft af dette erfaring med terminale hjerteinsuff. patienter. Dog er der stor forskel på, hvad de er stødt på 36 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) af eksistentielle spørgsmål. A fortæller at det er dødsangsten der er i fokus. B fortæller, at denne ikke har haft nogen spontane oplevelser med patienters eksistentielle tanker, men at disse kan komme frem under samtaler om slukningen af en ICD enhed. Sygeplejerskerne i undersøgelsen foretaget af Strang et al. påpeger også, at det blandt andet er blandt de døende, de eksistentielle tanker komme kraftigst til udtryk. Lien et al. nævner, at det kan være voldsomt angstprovokerede at miste kontrollen over sit liv, og at når symptomerne er værst, kan dødsangsten træde frem hos patienten. Dette er Erikssons begreb livslidelse, hvor lidelsen er i forhold til alt hvad der indebærer at leve og være menneske. Eriksson skriver, at ”måske er en af de allerdybeste former for livslidelse manglen på kærlighed” (Eriksson, 2010, s. 88). Gennem tilstedeværelsen og nærværen er sygeplejersken en aktiv medspiller i patientens lidelses drama, og gennem den kærlighed dette giver, kan livslidelsen lindres. I lidelsens drama, trækker den lidende sig ofte tilbage, men på trods af dette, har den lidende stadig et ønske om fællesskab. For at komme til forsoningen, er det altafgørende, at den lidende kan være en del af fællesskabet, og ikke føler sig fortvivlet – f.eks. ved ikke at blive set, og være en del af fællesskabet. Dette kan sygeplejersken være med til at forhindre gennem sin kærlighed. Eriksson støttes af Travelbee, der mener, at det er gennem tilstedeværelsen, men især igennem relationen, at sygeplejersken er medvirkende til, at patienten finder meningen i lidelsen(Travelbee, 2010, s. 35). Både A og B mener også, at det er nærheden og tilstedeværelsen, der er i fokus i forhold til at hjælpe patienten med at søge svar. Dette bakkes op af Madsen & Winthers konklusion, som siger, at nærvær er essentielt og er en forudsætning for at sygeplejersken tolker og sanser på patientens lidelse, og vælger en relevant lindringsstrategi eller udøver lindrende sygeplejehandlinger (Madsen&Winther, 2010, s. 49). Konklusion: I dette bachelorprojekt er det belyst hvordan sygeplejersken iagttager, at den terminale patient med kronisk hjerteinsuff. har åndelige/eksistentielle spørgsmål, samt hvordan sygeplejersken kan hjælpe patienten med at søge svar på deres åndelige/eksistentielle behov. Vi kan konkludere, at det er en udfordring for sygeplejerskerne at iagttage disse spørgsmål, blandt andet pga. manglede tid, de fysiske rammer og en opfattelse religionen som værende privat, giver den åndelige/eksistentielle omsorg ringe vilkår. Der var meget stor forskel på, 37 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) hvordan informanter iagttog patienternes eksistentielle/åndelige spørgsmål, og dette kommer til udtryk i besvarelserne. Den ene informant havde mere biomedicinsk tilgang til sygeplejeprofessionen, hvor den andens tilgang var mere holistisk. Begge informanter var bevidste om, at personlige barrierer f.eks. berøringsangst i forhold til at se sin egen død i øjnene, muligvis kunne spille en rolle når eksistentielle/ åndelige spørgsmål skulle iagttages. Informanterne var også meget bevidste om deres egen professionelle rolle herved menes, at sygeplejerskerne er bevidste om hvor deres kompetenceområde går til, f.eks. at den religiøse hjælp ikke ligger i sygeplejen, men hos præsten og de inddrog gerne andre professioner som psykolog og iman/prædikant. På grund af ovenstående barrierer, får det den betydning at patienten lider, og at lidelsen både er en livslidelse, en plejelidelse, og en sygdomslidelse. Sygeplejersken kan lindre patientens lidelse gennem den gode relation som indebærer samtale med patienten og lytte til dennes behov. Dette gøres ved at støtte patienten i lidelsens drama gennem tilstedeværelse og nærvær. Disse begreber er netop kodeord i den lindrende sygepleje, og dermed en del af sygeplejerskens ansvars og virksomhedsområde. Informanterne nævnte ikke manglende viden om eksistentielle/åndelige behov som en barriere i plejen, dette var dog heller ikke et af spørgsmålene, men dette efterlyste Strang et al..Bl.a. nævnes undervisning i åndelig/eksistentiel omsorg, og at dette vil styrke sygeplejerskens kompetencer. Perspektivering: Vi har gennem analyse, fortolkning og diskussion belyst hvordan den åndelige/eksistentielle omsorg til den terminale hjerteinsuff. patient har ringe vilkår i sygeplejen. Et mål i modulbeskrivelsen for University College Sjællands modul 14 indebærer, at reflektere over muligheder og barrierer for implementeringen af udviklings- og forskningsresultater inden for sygeplejeprofessionen, derfor er det relevant at diskutere studiets resultater. På baggrund af dette bachelorprojekts resultater er det relevant, at åndelig/eksistentiel omsorg i højere grad implementeres i forhold til den terminale hjerteinsuff. patient, da sygeplejersken på den kardiologiske afdeling finder det udfordrende. Der mangler dog viden på området om, hvordan man bedst tilpasser den åndelige/eksistentielle omsorg til den enkelte patient. Den palliative definition er blevet ændret, fra at omhandle ”patienter med uhelbredelig sygdom” til 38 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) nu at omhandle ”patienter med livstruende sygdom”. Det kunne derfor også have været interessant at undersøge inddragelsen af f.eks. palliative teams i forhold til den terminale hjerteinsuff. patient, og hvorledes den åndelige/eksistentielle omsorg således blev varetaget. Men pga. dette bachelorprojekts omfang, har det ikke været muligt. Vi har dog en formodning om, at der vil opstå en samfundsmæssig udfordring i det danske sundhedsvæsen, da vi forudser en større efterspørgsel på palliationstilbud til den terminale hjerteinsuff. patient grundet forbedret behandling og diagnostik. Denne udfordring kræver, at den palliative indsats udvikles og implementeres over tid. I forhold til dette, er sygeplejersken på den kardiologiske afdeling en aktiv medspiller, da det i særdeleshed er sygeplejerskens kompetencer og opmærksomhed på den terminale hjerteinsuff. patients åndelige/eksistentielle spørgsmål der danner grundlag for udøvelsen. De tidligere nævnte barrierer, såsom tid, rum, personlig berøringsangst og kompetencer har selvfølgelig en direkte indflydelse på den åndelige/eksistentielle omsorg, men vi reflekterer også over, om generelle ressourcemæssige besparelser, og sygehuskulturen kan gøre det yderligere udfordrende. Vi finder det meget interessant, om en større synliggørelse og et mere intensivt fokus på åndelig/eksistentiel omsorg kunne forbedre livskvaliteten for den terminale hjerteinsuff. patient. For at tydeliggøre og støtte dette fokus, kunne bachelorprojektets fund danne grundlag for en artikel, der f.eks. kunne bringes i fagbladet ”sygeplejersken, og dermed inspirere andre sygeplejersker. Kritiske refleksioner: Vores bachelorprojekt tager sit udgangspunkt i humanvidenskaben, hvor vi forholdt os fænomenologisk til vores to kvalitative semistrukturerede individuelle interviews, og efterfølgende fortolkede det med en hermeneutisk tilgang. At arbejde fænomenologisk i empiriindsamlingen var udfordrende, da empirien ofte ender med at være meget bred. Vi mener dog, at vores informanter holdt sig inden for interviewguidens temaer. Under de semistrukturerede individuelle interviews har vi forsøgt at holde vores egen forforståelse ude, og blot undersøge informanternes oplevelse af fænomenerne. Omvendt er begge bachelorprojektets forfattere uvante interviewere, og dette kan derfor have en indflydelse på resultaterne. 39 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Vi valgte at indhente vores egen empiri for at støtte vores litteratursøgning, da den havde resulteret i et meget sparsomt udvalg af litteratur omhandlende hjerteinsuff. og åndelig/eksistentiel omsorg. Dette kan tyde på, at der er mindre fokus på emnet, og er derfor med til at støtte relevansen af dette bachelorprojekt. Den fundne empiri har spillet en meget forskellig rolle i forhold til dette bachelorprojekt. Noget har givet anledning til overvejelser og inspiration, hvor andet er benyttet mere konkret i projektet f.eks. til at legitimere problemformuleringen, eller har været en del af analysen. Fælles for de fundne artikler er dog, at man skal være bevidst om validiteten og reliabiliteten af dem (Thisted, 2010, s. 141-142). Det er kun kort forklaret hvordan resultaterne i artiklerne er indhentet, og derfor forholder vi os kritiske til dem. I forhold til validiteten og reliabiliteten af dette bachelorprojekt, er den svær at måle pga. den humanvidenskabelige tilgang. Vi kunne have sat flere inklusions/eksklusionskriterier op for vores informanter, da man kunne formode at sygeplejersker med større erfaring måske også har stødt på flere patienter med åndelige/eksistentielle spørgsmål. Omvendt siger Strang et al. (2002), at det i lige så høj grad kommer an på sygeplejerskens personlige kompetencer. Vi kunne også have valgt at have flere end to informanter, antallet to blev dog valgt på baggrund af bachelorprojektets omfang. Vi erkender dog, at flere informanter havde været med til at højne bachelorprojektets validitet. 40 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) QR-Koder: I denne bacheloropgave er der i litteratur- og referencelisten benyttet QR-koder. QR står for ‘‘Quick Response’’ og er en stregkodetype, som benyttes til at overføre informationer til mobile enheder så som tablets og smartphones. I denne opgave bruges QR koderne til at gengive hjemmesideadresserne, så læseren ikke behøver at indtaste dem manuelt, for at få adgang til kildeteksterne. Der findes mange gratisprogrammer (apps), der sammen med enhedens kamera, og en internet adgang, kan give adgang til kildeteksterne. Programmerne kan hentes ved at søge efter ”QR” på appstore(Apple) eller Google Play(android). Som eksempler kan nævnes ”ScanLife” og ”QR Code Reader” Vejledning til anvendelse af QR-koder: Applikationen startes på den mobile enhed, og enhedens kamera føres over QR koden, så den ses i søgefeltet på skærmen. Når Applikationen har genkendt koden, vil den enten gå direkte til siden, eller vise hjemmesideadressen og spørge, om man ønsker at åbne siden Vi har valgt at anvende QR-koderne i dette bachelorprojekt, for at udnytte den digitale mulig, og gøre det nemmere for læseren at finde kilderne. 41 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Litteratur – og referenceliste Bøger og artikler: Ausker, N et al. 2008 ” Danske patienter intensiverer eksistentielle tanker og religiøst liv” Ugeskrift for Læger, Lægeforeningen 2008. http://ugeskriftet.dk/videnskab/danske-patienter-intensiverer-eksistentielle-tanker-ogreligioest-liv Lokaliseret på ugeskriftet.dk d. 29/9-14 Side 1-6 = 6sider Christensen, Kirsten Haugaard & Turner, de Sales. 2008 ”Spiritual Care Perspectives of Danish Registered Nurses” American Holistic Nurses Association, 2008 http://search.ebscohost.com.ezucs.statsbiblioteket.dk:2048/login.aspx?direct=true&db=rzh&AN=2009871638&site=ehostlive Lokaliseret på Cinahl.com d. 22/10-14 Side 7-14 =7sider Eriksson, Katie. 2010 ”Det lidende menneske” 2. udgave, 1. oplag, Munksgaard Danmark Side 1-106 =106sider Frølund, Jannie Christina. 2006 ”Åndelig omsorg – et forsømt område” Klinisk sygepleje, 20. årgang, nr. 3, 2006 http://klinisksygepleje.munks.gyldendal-uddannelse.dk/klinisk-sygepleje-online/2006/20063/aandelig-omsorg-et-forsoemt-omraade/ Lokaliseret på klinisksygepleje.dk d. 29/9-14 Side 38-47 = 9sider 42 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Glasdam, Stinne red. 2011, ”Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige områdeindblik I videnskabelige metoder” 1. udgave, Nyt nordisk forlag Arnold Busck, Kapitel 2, jura og etik – ved studier af og på mennesker inden for sundhedsområdet Side 24-34 = 10sider Kapitel 3.1 studier af litteratur, side 35-93 = 58sider Kapitel 3.2 interview og observation, side 94-153 = 59sider Hildebrandt, Per & Gustafsson, Finn red. 2009, ”Hjertesvigt i klinisk praksis” 1. oplag, Munksgaard Danmark, København,. Side 1-246 = 246sider Jastrup, S & Rasmussen, D. H red. 2014 ”Klinik – Grundbog i sygeplejen” 1. udgave, 1. oplag, Munksgaard København. Kapitel 19, Spile, M side 453-473 Kapitel 21, Finderup, J & Ludvigsen, M S, side 497-516 = 39sider Jørgensen, Kim red., 2010, ”Kommunikation – for sundhedsprofessionelle”. 1. bogklubudgave, 1. oplag Gyldendals bogklub efter overenskomst med Gads forlag Kapitel 5. Aktiv lytning, side 107-118 = 11sider Kaasa, Stein red. 2008. ”Palliasjon” 2. udgave. 2 Oplag. Gyldendal Norsk forlag AS, Kapitel 6, eksistensiell og åndelig omsorg, side 115-142 Kapitel 40, kronisk hjartesvikt, side 619-631 = 17sider = 12sider Kvale, Steinar & Brinkmann, Svend. 2009, ”Interview – introduktion til et håndværk” 2. udgave. 3 Oplag. Hans Reitzels Forlag København Kapitel 2. Forskningsinterview, filosofiske dialoger og terapeutiske samtaler, side 41-64 =23sider Kapitel 4. Etiske spørgsmål i forbindelse med interview, side 79-98 =19sider Kapitel 5. Det kvalitative forskningsinterview som håndværk, side 99-116 =17sider Kapitel 6. Tematisering og design af en interviewundersøgelse, side 117-142 =25sider Kapitel 7. Udførelse af interview, side 143-162 =19sider Kapitel 9. Interviewkvalitet, side 183-198 =15sider Kapitel 10. Transskription af interview, side 199-210 =11sider Kapitel 11. Forberedelse til interviewanalyse, side 211-222 =11sider Kapitel 12. Interviewanalyser med fokus på mening, side 223-242 =19sider Kapitel 15. Den sociale konstruktion af validitet, side 267-292 =25sider 43 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Lien, Maria et al. 2013 ”Det er mit hjerte det drejer sig om – eksistentielle overvejelser hos patienter med atrieflimmer” Klinisk sygepleje, 27. årgang, nr 2. 2013 http://klinisksygepleje.munks.gyldendal-uddannelse.dk/klinisk-sygepleje-online/2013/20132/det-er-mit-hjerte-det-drejer-sig-om-eksistentielle-overvejelser-hos-patienter-medatrieflimren/ Lokaliseret på klinisksygepleje.dk d. 29/9-14 Side 50-58 =8sider Lyngaa, Janne & Jørgensen, Birgit Bidstrup (red), 2007, ”sygeplejeleksikon” 1. Udgave, 1.oplag. København: Munksgaard Danmark. Side 407 =1side Madsen, Kirsten Halskov & Winther, Bodil. 2010 ”Lindrende sygepleje – sygeplejerske- og patientperspektivet” Klinisk sygepleje, 24. årgang, nr. 1, 2010 http://klinisksygepleje.munks.gyldendal-uddannelse.dk/abstracts-tidligere-numre/2010/20101/lindrende-sygepleje-sygeplejerske-og-patientperspektiver/ Lokaliseret på klinisksygepleje.dk d. 29/9-14 Side 42-50 =8sider Nielsen, Rita: ”Døende patienter har brug for åndelig omsorg” Sygeplejersken, blad 5, 2006 http://www.dsr.dk/Sygeplejersken/Sider/SY-2006-05-50-1-Aandelig_omsorg.aspx Lokaliseret på sygeplejersken.dk d. 29/9-14 Side 1-6 = 6sider 44 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Overgaard, Anne Elsebet, 2003, ” Åndelig omsorg – en lærebog”. Nyt Nordisk Forlag, Arnold Busck A/s Kapitel 5. Katie Eriksson og lidelsen, s. 58-82 Kapitel 6. Joyce Travelbee og menneskets søgen efter mening, s. 83-106 Kapitel 9. Mødet med det lidende menneske, s. 118-125 Kapitel 10. Hjælp til at finde mening og sammenhæng, s. 126-131 =24sider =23sider =7sider =5 Strang, S. et al, 2002, ”spiritual needs as defined by swedish nursing staff” Journal of Clinical Nursing 2002. http://search.ebscohost.com.ezucs.statsbiblioteket.dk:2048/login.aspx?direct=true&db=rzh&AN=2002058771&site=ehostlive Lokaliseret på Cinahl.com d. 22/10-14 Side 48-57 =9sider Thisted, Jens 2012, ”Forskningsmetoder i praksis” 1.udgave. 2. Oplag. Munksgaard Danmark, København. Side 1-228 =228sider Travelbee, Joyce. 2002 ”Mellemmenneskelige aspekter i sygeplejen” 1. udgave, 1. oplag, 2002, Munksgaard Danmark Side 1- 258 =258sider 45 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Hjemmesider: Akkrediteringsstandard ”hjerteinsufficiens” http://www.ikas.dk/Sundhedsfaglig/Sygehuse/Arkiv/1.-version.-Akkrediteringsstandarder-forsygehuse-(2009-2012)/Sygdomsspecifikke-akkrediteringsstandarder/3.5.1-Hjerteinsufficiens(1/1).aspx Lokaliseret på Ikas.dk d. 7/10.14 =2sider Akkrediteringsstandard ”ved livets afslutning” http://www.ikas.dk/Sundhedsfaglig/Sygehuse/Arkiv/1.-version.-Akkrediteringsstandarder-forsygehuse-(2009-2012)/Generelle-patientforl%C3%B8bsstandarder/Ved-livets-afslutning(2)/2.19.1.aspx Lokaliseret på Ikas.dk d. 7/10-14 =2sider Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden: http://www2.dsr.dk/dsr/upload/3/0/813/SSN_etiske_retningslinjer.pdf. Lokaliseret på DSR.dk d. 13/10-14 Side 1-12 =12sider 46 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Hjerteinsufficiens DCS vejledning 2007. Nr. 3 Dansk cardiologisk selskab, www.cardio.dk/docman/doc_download/146-hjerteinsufficiens Lokaliseret d. 8/10-14 på cardio.dk side 1-35 = 35sider Klinisk retningslinje ”hjerteinsufficiens”, 2011 http://dok.regionsjaelland.dk/dokument.asp?DokID=287802&q=hjerteinsuff Lokaliseret d. 10/12-14 på dok.regionsjaelland.dk Side 1-2 =2sider Koch, Mette Bjerrum et al: ”Hjertekarsygdomme i 2011, incidens, prævalens og dødelighed samt udviklingen siden 2002” Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet, februar 2014. http://www.hjerteforeningen.dk/files/Rapporter_mm/Hjertekarsygdomme%20i%202011.pdf Lokaliseret på hjerteforeningen d. 8/10-14 Side 1-71 = 71sider Sygeplejeetiske retningslinjer, 2014 http://www.dsr.dk/ser/SygeplejeetiskeRetningslinjer/Sider/SygeplejeetiskeRetningslinier.aspx Lokaliseret på DSR.dk d. 13/10-14 Side 1-12 =12sider 47 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Sundhedsstyrelsen: ”Anbefalinger for den palliative indsats”, 2011 http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2011/SYB/Palliation/PalliativeIndsats_anbef.pdf Lokaliseret på SST.dk d. 7/10-14 Side 1-81 = 81sider University College Sjælland: Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter. Sygeplejerskeuddannelsen, Næstved, 14. Juni 2013. Side 1-12 =12sider I alt er dette bachelorprojekt baseret på 1570 siders litteratur. 48 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Bilag 1: Søgematrix for internationale databaser (Søgning udført 22 oktober 2014) ”Existential*” ”Spiritual*” ”Spiritual*” OR ”Existential*” ”Nursing” ”heart failure” (”Spiritual*” OR ”Existential*”) AND ”Nursing” (”Spiritual*” OR ”Existential*”) AND ”heart failure” (”Spiritual*” OR ”Existential*”) AND ”Nursing” AND ”heart failure” Artikler til gennemsyn Brugbare artikler Cinahl 369 5319 Cochrane 10 105 Pubmed 1550 20366 5662 112 21817 13708 23957 3009 5683 302071 87537 35 8 113 29 0 65 0 0 14 4 2 1 0 0 0 49 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Bilag 2: Søgematrix for nationale databaser (Søgning udført d. 29. september 2014) DSR: Åndelig Eksistentiel Sygeplejerske og patientperspektiv Klinisk Sygepleje: Åndelig Eksistentiel Sygeplejerske og patientperspektiv Ugeskriftet.dk Åndelig Eksistentiel Sygeplejerske og patientperspektiv Resultater Til gennemsyn Brugbare artikler 164 176 5 1 1 0 52 0 0 45 70 1 2 1 2 7 1 1 16 46 0 1 0 1 4 0 0 50 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Bilag 3: Ansøgning til klinisk uddannelsessted om tilladelse til at foretage dataindsamling i forbindelse med opgaver og projekter i/på University College Sjælland, Næstved I perioden: 6. oktober 2014 – 5. januar 2015 Opgave/projekt: Åndelig/eksistentiel omsorg til den terminale hjerteinsufficiente patient. Formål: At skabe forståelse for, hvordan en sygeplejerske på en kardiologisk afdeling arbejder med den terminale hjerteinsuffiente patients åndelige/eksistentielle spørgsmål i sin dagligdag. Problemformulering: Hvordan kan sygeplejersken på kardiologisk afdeling iagttage, at patienter med kronisk hjertesvigt i den terminale fase, har eksistentielle/åndelige spørgsmål, og hvordan kan sygeplejersken hjælpe patienten med at søge svar på disse? Dataindsamlingsmetode: (sæt x) Interview af enkelt personer: X Gruppeinterview: Spørgeskema: Observation: Andet: Deltagere: Beskriv typer og antal Hvilken gruppe? Hvor mange? Fagpersonale 2 Sygeplejersker Patienter i et bestemt afsnit eller med en bestemt diagnose Andre 51 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Information til deltagerne Der gives mundtlig information Der gives skriftlig information Hvornår? Hvem informerer? Inden interviewets start Projektets forfattere Hvornår udleveres det? Hvem udleverer det? Efter aftale med afdelingen Projektets forfattere mailer det til informanterne Med venlig hilsen Amal Farah Mohamed (studienr. Sn11s031) og Claire Heedal (studienr. Sn3736). Uddannelsessted: UCSJ Næstved E-mail adresse og telefon: [email protected], 42329490 og [email protected], 26130525 Ovenstående er godkendt af Vejleder: (underviser) Gundula Bergstrøm Uddannelsessted: UCSJ Næstved E-mail adresse og telefon: [email protected] Vejleders underskrift: Den ansvarlige kliniske leder: Undertegnede imødekommer hermed ovennævnte ansøgning: Dato: Navn: 52 Bachelorprojekt i sygepleje 5. Januar 2015 Amal Farah Mohamed (Sn11s031) Claire Heedal (Sn3736) Bilag 4: Samtykkeerklæring i forbindelse med opgaver/projekter i sygeplejerskeuddannelsen Vedrørende opgave/projekt: Åndelig/eksistentiel omsorg til den terminale hjerteinsufficiente patient. Udarbejdet af: Amal Farah Mohamed & Claire Heedal Formålet med opgaven/projektet: At skabe forståelse for, hvordan en sygeplejerske på en kardiologisk afdeling arbejder med den terminale hjerteinsufficiente patients åndelige/eksistentielle spørgsmål i sin dagligdag. Opgavens/ projektets problemformulering: Hvordan kan sygeplejersken på kardiologisk afdeling iagttage, at patienter med kronisk hjertesvigt i den terminale fase, har eksistentielle/åndelige spørgsmål, og hvordan kan sygeplejersken hjælpe patienten med at søge svar på disse? Jeg giver hermed samtykke til, at jeg vil deltage i ovenstående opgave/projekt. I den forbindelse kan mine oplysninger m.v. bruges af de studerende, der udarbejder opgaven/projektet. Jeg er blevet informeret om: 1. At deltagelse er frivillig, og det er uden konsekvenser at sige nej til deltagelse. 2. At jeg på et hvilket som helst tidspunkt kan trække mig fra deltagelse. 3. At ingen informationer gives videre i en sådan form, at min identitet kan genkendes. 4. At fortrolige oplysninger slettes/makuleres efter at prøven er afsluttet. 5. At der ingen risici er ved at deltage i projektet. Navn: Underskrift: Dato: 53