Boendestöd: Intervjuer
Transcription
Boendestöd: Intervjuer
Boendestöd – Stockholm Södertörn Gotland Delrapport: Intervjustudie Gunnel Andersson Hjördis Gustafsson Åsa Bringlöv 1 FoU Södertörns skriftserie nr 133/15 FoU Södertörn är en forsknings- och utvecklingsenhet som ägs gemensamt av socialtjänsten i Botkyrka, Gotland, Haninge, Huddinge, Nacka, Nynäshamn, Salem, Södertälje, Tyresö och Värmdö. FoU Södertörns arbetsfält är individ- och familjeomsorgen, funktionshinderområdet och socialpsykiatrin. Arbetet bedrivs i nära samarbete med praktiken. FoU Södertörn har en egen hemsida, www.fou-sodertorn.se Här presenteras bland annat den egna rapportserien. Rapporten kan laddas ner från www.fou-sodertorn.se Rapporten kan beställas från FoU Södertörn Doktorsvägen 2 147 30 Tumba Tel: 08-530 621 80 Fax: 08-530 621 81 E-post: [email protected] Boendestöd – Stockholm Södertörn Gotland. Delrapport: Intervjustudie Gunnel Andersson, Hjördis Gustafsson & Åsa Bringlöv © FoU Södertörn och författaren 2015 FoU Södertörns skriftserie 133/15 ISSN 1403-835 2 1. Inledning .............................................................................................................................................. 4 Kartläggningen .................................................................................................................................... 4 Föreliggande studie: Intervjustudien .................................................................................................. 5 2. Kapacitetsrestriktioner – ett begrepp för svårigheter och problem ................................................... 7 3. Resultat.............................................................................................................................................. 10 Boendestöd och tiden – omfattning och tidpunkt ............................................................................ 10 Boendestödets innehåll och inriktning – vikten av hur, vad och vem .............................................. 16 Vikten av hur .............................................................................................................................. 16 Vikten av vad .............................................................................................................................. 21 Vikten av vem ............................................................................................................................. 26 4. Avslutande diskussion – att tänja tanken.......................................................................................... 30 Appendix................................................................................................................................................ 32 Referenser ............................................................................................................................................. 36 Bilagor.................................................................................................................................................... 39 3 1. Inledning I samarbete med Stockholms stad har FoU Södertörn genomfört en studie om boendestöd.1 Studien har två inriktningar. Den första är att belysa hur boendestöd är organiserat i tolv kommuner. Den andra är att undersöka hur personer som får boendestöd uppfattar insatsen. Studien rapporteras i två delar. Den första ”Boendestöd – Stockholm Södertörn Gotland. Delrapport: Kartläggning” (Spetse & Gustafsson 2013) är färdigställd och finns att ladda ned (www.fou-sodertorn.se). Den andra delrapporten presenteras i denna skrift och bygger i huvudsak på intervjuer med personer som har boendestöd. Rapporten inleds med en kort presentation av den första delstudien. Men först några ord om vad boendestöd är. Rent formellt är boendestöd en form av bistånd enligt socialtjänstlagen (4 kap 1§ SoL) och kan beskrivas som ”…en social och praktisk stödinsats som syftar till att stärka den enskildes förmåga att hantera sitt vardagsliv både inom och utanför det egna hemmet.” (Stockholms stad 2012a, s 23). Vidare är boendestöd inte något som ges eller fås i någon enkel endimensionell mening. Boendestöd kan snarare beskrivas som en ömsesidig social process, där båda parter är sociala aktörer som tillsammans skapar ett specifikt socialt sammanhang (Andersson 2009). Boendestöd är således ett behovsprövat bistånd som en individ kan få enligt socialtjänstlagen (SoL). Även lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) har betydelse i denna studie då samtliga intervjuade har stöd enligt den. Personer som tillhör någon av grupperna i LSS personkrets2 ska med hjälp av särskilt angivna insatser i lagen ges möjlighet att vara fullt delaktiga i samhällslivet och leva som andra (prop. 1992/93:159). Om en persons stödbehov inte kan tillgodoses med LSS-insatser, eller om personen efterfrågar annat stöd från socialtjänsten, till exempel boendestöd, får behovet istället tillgodoses enligt SoL. LSS utgör ett komplement till socialtjänstlagen och innebär inte någon inskränkning i rätten till bistånd enligt SoL. Kartläggningen Kartläggningen (Spetse & Gustafsson 2013) inkluderar verksamheter som erbjuder boendestöd till vuxna som tillhör någon av grupperna i LSS personkrets och/eller vuxna som bedöms behöva stöd genom SoL. Studien omfattar kommunala verksamheter i Botkyrka, Gotland, Haninge, Huddinge, Nacka, Nykvarn, Nynäshamn, Salem, Stockholm, Södertälje, Tyresö och Värmdö. Då det i några kommuner är möjligt att välja privata organisationer ingår även sådana. 1 Studien är godkänd av Regionala etikprövnings-nämnden i Stockholm. Dnr 2013/2014-31/5. Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd ingår i personkrets 1. I personkrets 2 inkluderas personer med stora bestående begåvningsmässiga funktionsnedsättningar efter en hjärnskada i vuxen ålder. I personkrets 3 återfinns personer med fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar som är varaktiga och inte beror på normalt åldrande. 2 4 Kartläggningen genomfördes via telefonintervjuer med enhetschefer i 32 kommunala och tolv privata verksamheter som erbjuder boendestöd. Verksamheterna har en sak gemensam. De erbjuder boendestöd både i brukarens hem och utanför. I övrigt visar kartläggningen att utformningen av boendestöd i de olika verksamheterna skiljer sig på en rad områden. Till exempel varierar det när på dygnet och på vilka veckodagar boendestöd erbjuds; i några verksamheter sker stödet under kontorstid, i andra både dag- och kvällstid alternativt dygnet runt. I några erbjuds stöd enbart måndag till fredag, i andra veckans alla dagar. En faktor som går som en skiljelinje mellan kommunerna är huruvida LOV, lagen om valfrihetssystem, är införd, det vill säga möjligheten för invånarna att välja vilken verksamhet som ska ge den enskilde stöd, i det här fallet, boendestöd. Vi kommer därför att introducera några grundläggande aspekter av denna lagstiftning samt resonera om tänkbara konsekvenser kopplat till vår undersökning (se appendix). Föreliggande studie: Intervjustudien Ovan nämnda kartläggning ger en översiktlig bild av boendestöd ur några perspektiv. För att få en uppfattning om vad det kan innebära i praktiken vände vi oss till dem som får boendestöd. Syftet med denna andra del är att undersöka hur personer som tillhör LSS personkrets och som har boendestöd, uppfattar insatsen. Undersökningen koncentreras geografiskt till fem av tolv kommuner som ingår i kartläggningsstudien. Vidare begränsas den till boendestöd för personer som omfattas av LSS, till skillnad från kartläggningen som även inkluderade personer som enbart har stöd genom SoL och inte ingick i LSS personkrets. I studien ingår totalt åtta verksamheter (sju kommunala och en privat) som erbjuder boendestöd. Verksamheterna har, enligt kartläggningen, sammanlagt 387 brukare, som tillhör LSS personkrets.3 Antalet intervjupersoner per verksamhet varierar från två till fem. För information om urval och metod se bilaga 1. Med utgångspunkt i kartläggningen formulerades några frågor som särskilt viktiga att belysa genom intervjuer med personer som har boendestöd: Uppfyller boendestödet de önskemål individen uttrycker vad gäller tid (omfattning och tidpunkt) och innehåll? Intervjupersoner Antalet intervjupersoner i studien är 25, fjorton kvinnor och elva män. Åldrarna spänner från 24 till 67 år. 3 En verksamhet saknar uppgifter och kan inte göra någon uppskattning av hur många som tillhör LSS personkrets. 5 Femton personer är hemmahörande i någon av de fyra Södertörnskommunerna som ingår i studien. Tio personer bor i Stockholms stad. Av dessa har sju boendestöd från en kommunal verksamhet och tre genom ett privat företag. Merparten bor ensamma. Tre personer, två män och en kvinna, lever med minderåriga barn. Fyra är sammanboende med förälder eller partner. Antal boendestödjare per intervjuad varierar mellan en och sex. För mer information om intervjupersonerna se bilaga 2. För mer information om antal boendestödjare se bilaga 3. För information om vilka frågor som ställdes se bilaga 4. Rapportens disposition Den här rapporten tar avstamp i det kunskapsbygge om boendestöd som sedan ett par år pågår vid FoU Södertörn. Basen för detta ”bygge” är avhandlingen ”Vardagsliv och boendestöd”, en studie om personer med psykiska funktionsnedsättningar (Andersson 2009), författad av en av medarbetarna vid FoU Södertörn. Huvuddragen från tidigare forskning finns insprängd i resultatredovisningen. Tidigare studier omfattar huvudsakligen personer som endast får stöd genom socialtjänstlagen. Den här studien skiljer sig därmed från tidigare genom att den tar sin utgångspunkt i boendestöd för personer som tillhör LSS personkrets. Resultatet presenteras i två huvudavsnitt. Det första handlar om boendestöd och tid (omfattning och tidpunkt), det andra rör boendestödets innehåll och inriktning. Därefter följer en sammanfattande diskussion. Slutligen diskuteras lagen om valfrihetssystem. Men allra först en presentation av de svårigheter de intervjuade möter i sin vardag. 6 2. Kapacitetsrestriktioner – ett begrepp för svårigheter och problem De svårigheter och problem som drabbar personer med psykisk och intellektuell funktionsnedsättning kan beskrivas på olika sätt. Det medicinska perspektivet utgår från individen som biologisk varelse medan det sociala perspektivet betonar samspelet mellan individ och omgivning (se exempelvis Andersson et al. 2014). Den här studien har det sociala perspektivet som grund. Boendestöd är en social verksamhet och det som sker mellan boendestödjare och den person som har boendestöd är socialt betingat. De svårigheter och problem som personer med funktionsnedsättning möter i sin vardag – där boendestödjaren kommer in i bilden – behöver därför beskrivas med ett språk där ”det sociala” finns närvarande. Ett användbart begrepp för vardagslivets svårigheter och begränsningar i detta sammanhang är kapacitetsrestriktioner. Med kapacitetsrestriktioner menas individens psykiska och fysiska förmåga, kunskap, materiella resurser etcetera (Ellegård 2001; Kjellman 2003). Dessa restriktioner kommer till uttryck i samspelet mellan individen och den fysiska, materiella och sociala omgivningen, i individens vardag. Det är ett relevant begrepp för att beskriva de svårigheter och problem som möter en person med olika former av funktionsnedsättningar. Det är dock inte förbehållet personer med specifika problem utan gäller i hög grad alla människor (se Andersson 2009). Det är i vardagslivet som kapacitetsrestriktionerna tar sig uttryck och det är i de intervjuades beskrivningar om varför de har boendestöd som dessa synliggörs.4 Så här beskriver en av de intervjuade: Det blir en sån förskräcklig röra, det samlar sig i högar utan att jag planerat det, det bara blir, dels blir det högar, eller så blir det inte gjort med städ och disk, det blir inte gjort./…/ Jag kan alla i hemmet förekommande arbetsuppgifter, men ingendera till hundra procent. Det är därför jag har boendestöd, för jag är väldigt duktig egentligen på persedelvård och materialvård och vet hur man ska göra, men får det inte gjort i den omfattning och så fort och så regelbundet som det behöver göras för att det ska funka. Utan det ser ut som en soptipp. (Ip 20) På liknande sätt beskriver en annan av de intervjuade: ”Jag kan oftast alla grejer, men jag gör dem inte. Jag småduttar med städning istället för att göra allt på en gång.” (Ip 3) 4 Kapacitetsrestriktioner rör även materiella resurser, som ekonomi. Att personer med psykisk funktionsnedsättning ofta lever under knappa omständigheter är vederlagt sedan länge (SOU 1992:73; SOU 2006:100) samt hur detta inverkar på möjligheten att delta i sociala sammanhang (Topor et al. 2014). Detta har dock inte varit ett ämne för dessa intervjuer. 7 Nedan följer exempel på kapacitetsrestriktioner vi mött hos de intervjuade som handlar om att komma sig för, att kommunicera, att avbryta, att påbörja, att minnas, att organisera, att räkna, att kommunicera, att formulera sina hjälpbehov. Att komma sig för Ibland har jag svårt att ta mig ut, ganska ofta faktiskt, då blir jag sittande i min lägenhet flera veckor i sträck. Då behöver jag nån som kollar att jag kommer iväg och handlar. (Ip 6) Att kommunicera Jag har svårt ibland när jag ska ringa till läkare till exempel och säga vad jag vill. Då är det bättre att boendestödet kommer hit och så kan jag peka och förklara samtidigt. Det kan jag inte göra på telefon. Sen kan dom hjälpa mig och ringa (och förklara): ´Han har ont i magen, det värker´ bla bla. Det är såna grejer dom är bra till. (Ip 7) Att avbryta Jag blir så absorberad i det jag gör, så på något sätt faller grundläggande hygien bort. Jag har väldigt svårt med sömn, ibland av samma skäl, för jag blir så engagerad, svårt att släppa. /…/ Mitt problem är att jag blir så fokuserad, det gör att jag glömmer basala saker. Då samlas disk, glömmer att duscha, byta kläder och så./…/ När jag ser att jag måste städa är det ett berg av saker, apelsinskal blandat med obetalda räkningar, smutstvätt, mer av en katastrofsituation. (Ip 9) Liknande situation beskriver en annan av intervjupersonerna: ”Jag har separationsångest för allt jag måste separera ifrån./…/ Och så måste jag lära mig att ta pauser. Jag har väldigt svårt att avbryta en aktivitet för att kunna ta en paus./…/ Jag kan fastna i timmar i en och samma sak.” (Ip 21) Medan vissa personer menar att de har svårt att avbryta något de håller på med – att sluta koncentrera sig – berättar andra att deras svårigheter är att påbörja vissa aktiviteter. Att påbörja Jag behöver lite igångsättning. Just städningen. Jag tvättar själv, jag diskar själv men däremot är det dåligt med städningen. (Ip 15) Att minnas Jag glömmer bort. När jag går ut därifrån [läkarbesök] och ska berätta för dom [boendestödjarna], så går det inte. (Ip 11) Dom ringer på morgonen, kollar att jag är vaken, att jag inte glömmer ta min medicin./…/ Jag försöker själv också så bra det går. (Ip 10) 8 Att organisera Flera personer har svårt att skapa hållbara rutiner, att organisera sin tillvaro. En av de intervjuade arbetar och hennes svårigheter känns igen både hemmavid och på arbetsplatsen. Det kan vara saker som gör att det ”knappt går att ta sig fram. Det är samma saker som ställer till det på båda ställena”, som pappershögar som växer. (Ip 19) Att räkna En av de intervjuade berättar att hon har svårt att räkna och att det bland annat är därför som hon har boendestöd. De veckohandlar tillsammans och boendestödjaren betalar eftersom hon har svårt med matten. Att formulera sitt hjälpbehov En kapacitetsrestriktion kan vara just att beskriva dessa och vilket stöd som behövs. Som en person uttrycker: ”Jag har svårt att komma på bra saker jag behöver hjälp med att göra.” (Ip 18) Vardagslivets svårigheter och begränsningar berör många olika områden. De flesta av de intervjuade omfattas av flera olika typer av kapacitetsrestriktioner. För flera är restriktionerna fluktuerande – ibland klarar man av att handskas med det som vardagen kräver, ibland inte. För andra tycks restriktionerna vara av det mer beständiga slaget och för ytterligare andra har vissa restriktioner mildrats eller till och med upphört, något som ofta tillskrivs boendestödet. Hitintills har vi bara talat om vardagslivets svårigheter och begränsningar – men en människa kan inte bara betraktas utifrån sina begränsningar utan måste givetvis också inkludera hennes resurser, hennes kapaciteter. I tidigare studier om boendestöd (Andersson 2009, Andersson 2013, Andersson & Gustafsson 2014) har andra aspekter av vardagslivet lyfts fram som, förutom individens resurser, också handlar om vardagslivets mer lättsamma sidor: betydelsen av att även ha roligt och trevligt. I en rapport (Stockholms stad 2012b), kritiserades de utredningar som föregår beslut om boendestöd för att inte i tillräckligt stor utsträckning inbegripa individens resurser och intressen. Den här studien har även sökt fånga dessa aspekter utifrån ett brukarperspektiv. 9 3. Resultat En amerikansk litteraturteoretiker (Burke 1945/1969) har menat att alla fullständiga berättelser med nödvändighet måste innehålla följande fem aspekter: Vad sker (akt), var och när sker det (scen), på vilket sätt sker det (medel), vem eller vilka är inblandade (agenter) och vilken är avsikten med det som sker. Detta gäller inte bara i litteraturens värld utan kan även överföras till specifika situationer i människors vardagsliv (se Sundgren 2005). En sådan situation är boendestödsituationen och de fem aspekterna kan då uttryckas på följande sätt: Var och när äger boendestöd rum (dvs tid och plats för stödet) Hur går boendestöd till Vad händer (vilken typ av stöd som förmedlas) Vem/vilka är involverade Själva avsikten med boendestödet Dessa fem aspekter är oupplösligt förenade med varandra menar Burke (1945/1969, se även Asplund 1980). Överfört till en boendestödsituation betyder det att om en aspekt förändras, exempelvis när (hur ofta och hur länge) en person har boendestöd, påverkar det vad som är möjligt att göra och var det kan göras, det vill säga i hemmet, i närområdet eller längre bort. Vem som förmedlar boendestödet får också betydelse för hur det går till och vad som äger rum; olika boendestödjare skapar olika boendestödsituationer (se Andersson 2009). Boendestöd och tiden – omfattning och tidpunkt Boendestöd äger rum i personens vardagsmiljö, både i och utanför hemmet. Att boendestöd sker i individernas vardagsmiljö får betydelse för vad som sker i en boendestödsituation. Det händer saker i människors vardagsliv; brev måste öppnas och läsas, telefonsamtal måste ringas, läkarbesök måste göras, medicin måste hämtas etcetera. Möjligheterna att förutse och planera vad som händer i ett vardagsliv är begränsade. Den tid som de båda parterna har tillsammans bestämmer också vad som kan äga rum och därmed har den också betydelse för vilket stöd som faktiskt blir. Detta avsnitt tar upp hur många timmar och tillfällen samt vid vilka tidpunkter de 25 intervjuade har boendestöd och hur de ser på vad de erbjuds. 10 Timmar och tillfällen Kartläggningen (Spetse & Gustafsson 2013) visar att nästan samtliga verksamheter som svarade på frågan om det vanligast förekommande antalet boendestödtimmar uppgav tider på mellan en halv och fyra timmar per vecka. Det vanligaste svaret var maximalt två timmar.5 Intervjustudien ger liknande resultat som kartläggningen. Det vanligaste svaret är att ha boendestöd två timmar i veckan. Det näst vanligaste är 1,5 respektive tre timmar. Det tredje vanligaste är cirka fyra timmar. Ju fler boendestödtimmar desto mindre vanligt förekommande är det. Merparten har boendestöd vid ett eller två tillfällen per vecka. Även här gäller: ju fler tillfällen desto mindre vanligt. För mer information om antal timmar och tillfällen se bilaga 2. Antalet timmar och tillfällen som de intervjuade har boendestöd varierar. Det vanligaste är få timmar och få tillfällen per vecka. De intervjuades uppfattning Uppfattningen om det antal timmar och tillfällen som erbjuds skiljer sig åt. Knappt hälften svarar att antalet boendestödtimmar och tillfällen passar dem bra. Bakom svaren finns olika skäl. En man som har stöd en gång i veckan är nöjd och beskriver att det utöver den beslutade boendestödtiden finns möjligt att vid behov ringa boendestödjaren och be om olika slags hjälp. Denne man förklarar att antal timmar och tillfällen i kombination med möjligheten att kontakta boendestödjaren vid behov är faktorer som bidrar till att han är nöjd. Några motiverar nöjdheten med att tid och tillfälle överensstämmer vad de har förmåga till. Här följer tre exempel: En kvinna skulle egentligen behöva öka antalet stödtimmar för att få den ordning i hemmet som hon önskar. Hon är dock tveksam till om hon har ork med mer. Om boendestödet innebar att hon skulle diska fungerar det bra, men att rensa i pappershögar som legat länge kräver att många beslut måste tas, vilket är för slitsamt. En annan kvinna har tre timmar uppdelade på två gånger. Hon förklarar att det fungerar bra med stöd kort tid eftersom det är krävande att umgås. Om de var förlagda till ett tillfälle skulle det vara som träning i tre timmar, en liknelse som hon förtydligar med att hon tillsammans med boendestödjaren hela tiden måste vara koncentrerad och tänka på vad hon gör och säger. Det tredje exemplet kommer från en kvinna som också har tre timmar, men till skillnad från vad kvinnan ovan har, är de koncentrerade till ett tillfälle. Personen är nöjd med denna variant 5 35 av 44 verksamheter besvarade frågan. Antalet timmar som de intervjuade har boendestöd per vecka varierar mellan 1,5 och 13,5. Inom tidsspannet finns skillnader. Tretton svarade maximalt två timmar, sju svarade maximalt tre timmar och nio svarade maximalt fyra timmar. 11 då det tar tid att påbörja och avsluta en aktivitet. Om antalet timmar hade varit spridda på två tillfällen skulle hon inte få mycket uträttat. En annan faktor som gör att hon föredrar ett tillfälle är att hon har andra aktiviteter i sitt liv som skulle vara svåra att få tid till. De som tvärtom är missnöjda med antalet timmar och/eller tillfällen vill bland annat ha tid för hushållssysslor de inte hinner på den befintliga tiden. Önskemål om att få ordning i bostaden är något som återkommer. Ett annat skäl till att önska mer tid är att få möjlighet till aktiviteter utanför hemmet och att umgås med boendestödjaren. En ytterligare orsak till att vilja ha fler timmar och/eller fler eller färre tillfällen är kapacitetsrestriktioner som presenterats tidigare som handlar om bristande ork, svårigheter att komma igång och avsluta. En kvinna vill få mer tid för att röja upp i bostaden som är belamrad med föremål och tidningshögar. Hon är missbelåten med att den avsatta tiden på fyra timmar är uppdelad i två och ibland tre tillfällen. Det blir för ”hattigt” eftersom det är komplicerat att komma igång och avsluta sysslor och då är det ”svårt att få någonting gjort”. (Ip 20) En annan kvinna som har två timmar per vecka önskar ytterligare en timme för att rensa i tidningshögar och plocka ner flyttkartonger, som blivit stående i flera år, till förrådet. Hon har bett biståndsbedömaren om mer tid men fått till svar att den avsatta tiden bör räcka till det som ska göras. Önskan om att få fler boendestödtimmar kan för en del personer kopplas till viljan om att lämna bostaden för vårdbesök, handla i butiker, fika eller bara prata med boendestödjaren. En kvinna vill att boendestödjaren ska följa med till sjukgymnast, för att höra instruktioner och senare kunna påminna henne om vad hon ska träna. Hon önskar även hjälp att lämna bostaden för att göra något roligt: ”Ta mig ut härifrån, komma ut härifrån, åka iväg, se nånting annat. Det räcker om jag kommer till [X] eller så, gå och fika.” (Ip 8) Ytterligare en kvinna vill göra andra saker, än hushållssysslor, med sin boendestödjare: Att aktivera sig socialt också, som en kontaktperson. Det kan jag tänka mig, att ha henne som jag har nu som boendestöd, att även hitta på saker utåt, inte bara i hemmet./…/ titta runt i affärer, kanske se på nån film på bio eller titta på nån vernissage, konst, gå på museum, lite kulturella aktiviteter. (Ip 25) De intervjuade vet hur många boendestödtimmar och tillfällen som passar dem: För dem som har svårt att komma igång och avsluta en aktivitet kan det vara bra att förlägga fler timmar till ett tillfälle. För dem som har brist på energi kan det tvärtom passa med färre timmar och fler tillfällen. Sammanfattningsvis kan sägas att beroende på kapacitetsrestriktioner och önskemål om hur vardagen ska gestalta sig finns en påtaglig variation i vad som är bäst för individen. 12 Tidpunkt Enligt kartläggningen (Spetse & Gustafsson 2013) finns det i flera verksamheter, som ingår i studien, möjlighet att få boendestöd på andra tider än kontorstid. Det vanligaste bland de intervjuade i denna undersökning är dock att ha boendestöd på vardagar under dagtid. Sjutton personer träffar en boendestödjare mellan klockan 9.00 och 17.00.6 Sju personer har stöd något senare och avslutar det senast klockan 19.00.7 I viss mån kan tidpunkten för boendestödet bero på om personen har arbete eller annan sysselsättning dagtid. För sjutton personer präglas vardagen av arbete/sysselsättning på en praktikplats, någon form av samhällsorganiserad verksamhet som daglig verksamhet alternativt på den öppna arbetsmarknaden. Sex av dessa sjutton har boendestöd någon gång efter 17.00 och före 19.00. De övriga har arbetstider som möjliggör boendestöd någon gång mellan 8.30 och 17.00. Åtta personer har inget arbete eller arbetsrelaterad verksamhet som styr dagen. Förutom en, som har stöd som avslutas 19.00, har dessa personer boendestödtid inom tidsramen 8.30 till 17.00. De intervjuades uppfattning Uppfattningen om hur väl tidpunkten fungerar skiljer sig åt. Merparten svarar att tiden när de träffar boendestödjaren passar dem väl. Ett skäl kan vara att stödet erbjuds när de är som piggast på dagen. En person uttrycker sig så här: ”Det är skönt med eftermiddagstider för då kan jag sova ut på morgonen.” (Ip 18) Brist på energi på morgonen är skäl till att vara missnöjd för dem som har boendestödtid då. En kvinna tycker att tiderna inträffar för tidigt på dagen då hon saknar ork att träffa människor och utföra hushållssysslor. Ett annat skäl att vara nöjd respektive missnöjd är om tidpunkten är förenlig med arbete. En person, som tycker att boendestödtiden fungerar bra, arbetar tre dagar och har boendestöd på de två lediga vardagarna. Flera berättar dock att boendestödtiden passar mindre bra att kombinera med arbete. En man menar att tiden, på eftermiddagen, fungerar eftersom han jobbar halvtid. Det hade dock passat honom bättre på kvällstid. När han bad om det fick han svaret att boendestödverksamheten ej kunde tillgodose önskemålet då resurserna är begränsade och att det finns andra personer med större behov av kvällstider. En kvinna har stöd i anslutning till att hon kommer hem från arbetet. Det kan kännas stressigt innan hon kommer hem. När hon väl är hemma och boendestödjarna är på plats förändras känslan till ”jätte-bra”. På frågan från intervjuaren om det skulle fungera bättre med boende- 6 7 En person har från 8.30. En person hade vid intervjutillfället inte fått uppgift om tidpunkt. 13 stöd på lördag eller söndag svarar kvinnan att tanken aldrig slagit henne att det skulle vara möjligt, men tror att det skulle vara bra ”då kanske man inte är lika trött”. (Ip 3) Två personer som vid intervjutillfället saknade arbete, men tidigare förvärvsarbetade berättar om situationen då. En person hade boendestöd direkt efter jobbet. Eftersom hon behövde en stunds vila, för att ”växla fokus” innan boendestödjaren kom, bad hon om en kvällstid, vilket dock inte var möjligt att få. (Ip 21) En annan person hade sex timmar boendestöd under en dag då hon var ledig, vilket ledde till ”en stress utan like”. (Ip 20) Det finns även skäl till varför andra tider skulle passa bättre, som inte hänger ihop med ork eller arbete. Liksom önskemålet om fler timmar är det några som vill kunna göra något roligt utanför hemmet. En man skulle gärna ha boendestöd på helgen för att få möjlighet att göra något rolig: ”Att komma ut, som vanliga människor roar sig.” (Ip 24) Boendestödstidens påverkan på vardagslivet Kartläggningen (Spetse & Gustafsson 2013) visar att omfattningen av tid i de flesta verksamheter bestäms av en biståndsbedömare. För merparten som ingår i denna studie är det, enligt samma kartläggning, biståndsbedömaren som avgör antalet timmar. I en verksamhet uttrycks att biståndsbedömare och organisationen som utför boendestöd beslutar i samråd. Att vara nöjd med det antal timmar, tillfällen och tidpunkt som boendestöd erbjuds kan spegla att de intervjuade har haft möjlighet att påverka utformningen; det kan betyda att de som beslutar om boendestödet tagit hänsyn till personernas behov, som att ha kontakt mellan träffar, ork och förmåga att sätta igång och avsluta aktiviteter. Det kan också vara så, vilket framgår av några intervjuer, att de inte erbjudits alternativ och därmed inte känner till att det finns. Det är även personer som pekar på svårigheten att påverka antalet timmar, tillfällen och tidpunkt. Personerna har bett om fler timmar men inte fått det beviljat. Några föredrar boendestöd kväll eller helg och även om det finns sådana möjligheter i verksamheten är det inte säkert att de får detta. Ovan nämnda kartläggning visar att verksamheterna erbjuder boendestöd utanför hemmet. Den svarade dock inte på vad det innebär, om det är sällskap till butiker, till ett café eller liknande. Intervjuundersökningen pekar på att utflykter som kan karaktäriseras som nöje inte sker i den utsträckning som några skulle önska. Möjligtvis är det så att svaren som gavs i kartläggningen berättar att boendestöd utanför hemmet i huvudsak eller enbart betyder sådant som är knutet till hushållet, som att handla matvaror, myndighetsbesök och liknande. Den beslutade tiden per gång liksom tidpunkten inverkar på innehållet vid boendestödtillfället. Att tillsammans med en boendestödjare röja i en bostad så att den duger för den som bor där, besöka läkare, sjukgymnast och andra vårdgivare, handla i affärer samt - sådant som kanhända inte alltid är legitima skäl till boendestöd - fika på café eller dricka öl på en pub, ryms inte alltid i de timmar som är avsatta. 14 Uppfattningar om tiden kan hänga samman med innehållet; tiden får olika innebörd beroende på vad den fylls med. Att göra något roligt och intresseväckande får gärna ta tid medan det praktiska och kanske ”tråkiga” gärna får ske under kortare och mer utmätt tid. En av intervjupersonerna jämför det han gör tillsammans med boendestödjaren med den sociala kontaktperson som han har. Han menar att han får boendestöd tillräckligt länge: ”Det blir jobbigt att ha kontakt längre än en och en halv timme.” Med kontaktpersonen är det annorlunda, menar han, eftersom de då ”ser på saker och så där och oftast tar vi en fika efteråt. Då blir det två, tre timmar”. (Ip 15) En tidigare studie (Andersson 2009) pekade på behovet att ha längre tid tillsammans med boendestödjaren, snarare än oftare. Detta för att hinna med mer och/eller umgås med boendestödjaren under längre tid. Den tid boendestödet varar är av avgörande betydelse för handlingsutrymmet, för vad man kan göra tillsammans, var det kan ske (det vill säga hur långt man kan förflytta sig). ”Den tidsrymd som den boende har tillsammans med boendestödjaren är avgörande för det händelseförlopp som kan äga rum och därmed för vilket stöd som kommer till stånd.” (Ibid s 199) Denna aspekt har betydelse även i föreliggande studie för vissa av de intervjuade som bland annat menar att de behöver sammanhållen tid för att hinna påbörja och avsluta aktiviteter. Andra uppfattningar komplicerar tidsaspekten ytterligare. Vissa menar att de behöver kortare tid vid flera tillfällen istället för längre sammanhållen tid med anledning av att det är tröttande och ansträngande att ha boendestöd. I ovan nämnda studie (Andersson 2009) har även tiden emellan boendestödträffarna betydelse. Mellan träffarna planerade man och tänkte på vad man skulle vilja göra nästa gång, vad man skulle prata om etcetera. En annan viktig aspekt av tiden emellan var att själva vetskapen om att en specifik boendestödjare skulle komma vid en specifik tidpunkt, bidrog till att man ”stod ut” och kunde vänta med att kontakta psykiatrin eller anhöriga. Antalet timmar, tillfällen och tidpunkt är faktorer som har betydelse för om stödet gör individens vardag enklare och bättre. Det måste dock ses i förhållande till vem som utför stödet, vad det innebär och var det sker. När timantal, tillfällen, dag och tid på dygnet stämmer med individens ambitioner, ork, resurser att komma igång och avsluta en aktivitet samt eventuellt arbete eller annan sysselsättning är de nöjda. De som vill ha något annat än de får hänvisar till sina begränsningar, det vill säga att det nuvarande stödet inte är förenligt med deras ork, förmåga att sätta igång och avsluta aktiviteter alternativt önskemål om hur vardagen ska te sig. En annan anledning till att önska något annat är ambitionen, eller drömmen om, att göra något annat än hushållssysslor. Vad denna studie tydliggör är nödvändigheten av att utgå från individens egna önskemål. Här finns personer som inte får vad de önskar vad gäller antal timmar, tillfällen och tidpunkt. Personernas önskemål om vad de vill göra tillsammans med boendestödjaren kombinerat med svårigheter att klara vardagslivet, kapacitetsrestriktioner, påverkar hur stödet behöver utformas. Det som är bra för den ena kan vara dåligt för den andra. Ett sådant exempel är hur 15 många tillfällen som boendestödtimmarna ska fördelas på. Ett annat är vilken tid på dygnet boendestöd ska ges, på kvällen efter arbetstid eller på ledig dag. Boendestödets innehåll och inriktning – vikten av hur, vad och vem Vilket innehåll och vilken inriktning har då boendestödet i den här studien som omfattar personer som tillhör LSS personkrets? Och hur resonerar de intervjuade om stödets innehåll och inriktning? Detta avsnitt tar upp boendestöd ur tre aspekter: Vikten av hur Vikten av vad Vikten av vem Vikten av hur När boendestödjaren och den person som har boendestöd träffas, uppstår en samspelssituation. Det karaktäristiska för samspelet i denna situation är både ”görandet” och ”pratandet”. Man kan säga att det är ”sammanlänkningen av olika kommunikationssätt” som är det typiska för boendestöd. Det är således inte bara det som görs i en boendestödsituation som har betydelse, utan även de samtal som äger rum mellan de två parterna. Utöver detta har själva sällskapet av boendestödjaren betydelse (Andersson 2009). Själva ”görandet” handlar ofta om vardagliga praktiska saker; sysslor i hemmet eller i anslutning till hemmet och stöd i kontakter med det omgivande samhället. Ibland rör det sig om mer trivselbetonade aktiviteter som cafébesök, promenader eller annat som har med personens vardagsliv att göra. ”Pratandet”, eller samtalen, spänner över ett brett spektrum – från det vardagliga småpratet till det svåra och probleminriktade. Det lättsamma vardagspratet blandas med problem och bekymmer, stort och smått om vartannat. Typiskt för boendestöd är att görandet och pratandet går i vartannat; samtalen pågår ofta under tiden man gör något annat (Andersson 2009). Samspelet präglas också av en form av ömsesidighet, inte i meningen jämbördig relation, utan snarare som en strävan efter social balans. Dels använder och hänvisar både boendestödjaren och personen som har boendestöd till sina livserfarenheter, dels sker ständiga positionsbyten; ”givaren” blir också mottagare och ”mottagaren” blir också ”givare”. Det innebär att personen som har boendestöd blir den som ”kan och vet” och får exponera sidor av sin person som inte bara förknippas med svårigheter och problem. Boendestödjaren å sin sida låter sig tas i anspråk för annat än sin expertis med så enkla medel som att ta emot tips, låta sig bjudas på kaffe etcetera (Andersson 2009). Detta tema rör således hur boendestödet ”går till” och handlar om samspelet mellan boendestödjaren och personen som har boendestöd. Vissa av de intervjuade beskriver ett samspel som fungerar, andra berättar om olika typer av problem som får betydelse för huruvida boendestödet upplevs stödjande. Det rör sig om delaktigheten i det praktiska och initiativtagandet. Boendestöd äger dock inte rum i ett vakuum. Själva situationen är kringgärdad av lagar, regler 16 och beslut som ofrånkomligen blir en del av det sociala samspelet mellan boendestödjare och personen som har boendestöd. Delaktigheten i det praktiska Ett fungerande samarbete i en boendestödsituation föregås ofta av en gemensam diskussion om hur det ska gå till, vem som skall göra vad. Vi gör upp om vem som ska göra vad, så att man delar på arbetet, till exempel om en dammsuger och en skurar, eller en diskar och en tvättar badrummet. Vi samarbetar. Vi pratar om hur vi delar upp arbetet. Så det är inte bara jag som bestämmer eller dominerar över henne, att du ska göra det här och här, utan vi planerar ihop. (Ip 25) Det finns dock även andra erfarenheter av delaktighet i det praktiska, visar den här studien, som att inte ha haft inflytande över situationen: Ja, jag får det jag behöver, det jag känner att jag vill ha, jag blir inte påtvingad en massa eller nåt sånt där. Så att det funkar jättebra. Och är det något som behöver diskuteras så diskuterar vi. (…) Tidigare fick jag det dom tyckte att jag skulle ha. (Ip 17) Personen i citatet ovan jämför nuvarande boendestöd med den situation som rådde tidigare när en annan verksamhet var involverad. En annan variant på detta tema är underlåtenhet från boendestödjarens sida att aktivt delta i själva arbetet, att ha ”händerna på ryggen”8. De [boendestödjarna som inte fungerar så bra] har inte den blicken riktigt eller så är de skadade av sitt sammanhang, att de har blivit itutade att attityden är att de inte ska göra någonting. Jag bad min mamma komma hit förra helgen och diska. Då hade det inte blivit diskat på tre veckor. Av principskäl är det vissa som inte diskar. Och det verkar vara lika med dammsugningen. För några veckor sedan [när intervjupersonen hade boendestöd] så plockade jag undan och dammsög i hallen. Och det som jag hade ställt in i badrummet det står fortfarande kvar. Det är sånt som jag skulle behöva hjälp med, att plocka tillbaka. (…) Jag slet som ett djur, hon gjorde ingenting, jo hon höll i två mattor när vi gick ut. Och jag blev så ledsen efteråt för jag hade behövt den hjälpen, när jag hade dammsugit hälften hade jag behövt att hon sagt: men du nu dammsuger jag resten så kan du börja plocka tillbaka. (Ip 20) Personen berättar vidare att frågan om att dela på sysslorna aldrig har kommit upp men tillägger att vissa diskar fast de ”inte ska”. 8 Det är viktigt att poängtera att även om boendestödjarna har ett relativt stort handlingsutrymme i varje boendestödsituation, har de att följa den policy som organisationen beslutat om. 17 Citatet visar ett socialt samspel där boendestödjaren uppfattas ha en övervakande snarare än en stödjande funktion. Samspelet präglas inte av ömsesidighet och strävan efter social balans utan snarare av en ensidighet från boendestödjarens sida som resulterar i att personen känner sig övergiven med sina svårigheter. Upplevelsen av att ha ett betydande inflytande i boendestödsituationen från brukarens sida har även skildrats i tidigare studier. Liksom upplevelsen av att inte ha det. Hur boendestödet går till i detta avseende får avgörande betydelse för om det blir en stödjande eller kontrastödjande insats (Andersson 2009). Oavsett graden av inflytande över själva händelseförloppet, kringgärdas själva boendestödsituationen av en maktstruktur som påverkar det som sker. Denna maktstruktur iscensätts genom de organisatoriska ramarna för boendestödet som inte brukaren (och knappast ej heller boendestödjaren) har makt att påverka. Boendestödjaren iscensätter en idé om hur samhället skall stödja människor med funktionsnedsättning som bor i ordinär bostad. Denna idé omsätts genom policies och beslut på olika nivåer. Boendestödjaren representerar och bär med sig lokalt förankrade policies och beslut i mötet med den person som har boendestöd – men också sina egna värderingar om hur människor skall bo och leva och kanske för hur stödet skall gå till. Denna maktstruktur påverkar handlingsutrymmet och blir ofrånkomligen en del av det sociala samspelet och de diskussioner och förhandlingar som förs mellan de två parterna (se Andersson 2009). En annan faktor som spelar in i hur boendestödet upplevs, rör hur samspelet i boendestödsituationen initieras. Initiativtagandet I alla mänskliga samspelssituationer krävs någon form av initiativtagande för att starta ett händelseförlopp. Så är även fallet i en boendestödsituation. Ett problem som framkommer i studien är att boendestödjaren kan vara för initiativlös. Flera av de intervjuade beskriver att de upplever brist på initiativ från boendestödjarens sida, att de behöver en boendestödjare med ”driv” och initiativförmåga. Brist på initiativtagande kan givetvis vara en personlighetsfråga eller en feltolkning av vad personen behöver, men det kan också tänkas vara en del av en uttalad policy om klientens självbestämmande och inflytande över boendestödsituationen. Att som brukare själv förväntas bestämma vad som skall ske i boendestödsituationen kan dock upplevas som underlåtenhet från boendestödjarens sida och brist på förståelse för vad just den här personen behöver. En person berättar hur hon skulle vilja ha det, om hon fick välja fritt: ”Ja, det är väl att man försöker städa lite effektivare och lite mer planerat, tror jag.” (Ip 15) Sen frågar hon mig då hela tiden, så att det är inte så att vi bestämmer gemensamt vad vi ska göra, hon frågar mig då hela tiden. (…) Nackdelen då, det är egentligen hon som är sakkunnig som ska hjälpa till och dirigera mig, för det är väl därför jag har henne. (…) Hon är ju mera van, så hon ser ju mer hur det borde vara va. Om 18 hon kommer till ett hem så borde hon ju se vad som fungerar och vad som inte fungerar. Och ta initiativ till att jag fick saker och ting gjorda. (Ip 15) Ytterligare ett exempel: Den här boendestödjaren som kommer på [tisdagarna], hon gör ju inte speciellt mycket. Dom måste ju vara väldigt drivande själva också. Dom kan ju inte sitta och sova, dom måste visa att dom tar ett steg över mig på något sätt [i betydelsen driva på]. Annars blir jag så där att jag orkar inte, och så skjuter jag från mig det, så gör jag det inte, jag orkar ingenting. (...) Det är det som är problemet, att det går för sakta. Jag kan inte bestämma allting, även om det låter så när jag pratar, det låter ju som att jag vet allting själv. (…) Hon måste ta ett steg, ge en kommentar, till exempel, säga vad jag kan göra. (Ip 23) Intervjupersonen efterfrågar ett större engagemang och en ökad förståelse från boendestödjarens sida: ”Hon är lite för slapp. Hon förstår väl mig fel…”. Samtidigt pekar intervjupersonen på svårigheten att säga ifrån: ”… men jag skäms också för att berätta det, för det känns ju… hon är en snäll och bra person och hon menar ju inte något illa, men jag vet inte hur jag ska förklara det för henne.” (Ip 23) En moment 22-liknande situation kan uppstå när personen förväntas formulera hur boendestödet skall ”gå till”, samtidigt som just detta är en av de kapacitetsrestriktioner som personen ifråga brottas med. En av de intervjuade tycker inte hon får det boendestöd hon behöver. Hon tycker det är svårt att säga hur hon vill ha det och att det är en del av hennes svårigheter att kunna formulera sådant. Boendestödet ger oftast fel stöd, menar hon. De försöker motivera henne att klara hushållsgöromål själv, men hon tycker att hon behöver handfast hjälp med dessa sysslor. ”Det är inte påputtning jag behöver. Motivation… det är så jävla dumt. Jag är så fruktansvärt motiverad, men jag kan inte.” (Ip 1) Ett annat exempel på ”grus i det sociala samspelets maskineri”, är när personen har förmåga att formulera sina önskemål och behov men där dessa ändå inte fullföljs. Tidigare forskning har pekat på betydelsen av ett socialt klimat i boendestödrelationen som innefattar ett genuint intresse från boendestödjarens sida för individens individualitet. Det vill säga för varje individs individuella särprägel. För vissa kan det handla om att boendestödjaren måste vara påhittig, drivande och initiativrik. Ett vanligt uttryck i boendestödsammanhang är någon som ”pushar” och har beskrivits av brukare som en hjälp att komma igång med olika vardagsbestyr (Gustafsson 2011, Andersson & Gustafsson 2014). För andra, som citatet ovan visar, är detta inte en fungerande strategi och får en kontrastödjande effekt. Individens individualitet Boendestöd och andra insatser inom socialtjänsten har ofta förändring som dominerande perspektiv. Det ligger i sakens natur eftersom socialtjänsten träder in när människor har problem. 19 Avsikten med socialt stöd formuleras gärna som ett led till ökad självständighet. Tidigare forskning pekar också på att boendestödjare bidragit till förändring, att man klarar sitt vardagsliv bättre, att deras närvaro bidragit till ökat välbefinnande och återhämtning (Andersson 2009, Andersson & Gustafsson 2014). Även i den här studien framkommer att boendestödet bidragit till ökad förmåga att hantera sitt vardagsliv. Men – det framkommer även att förändring i vissa avseenden inte önskas, eller är möjlig. Man ska förändra oss, vi ska lära oss och bli något annat. (…) Det här är mitt liv. Det kommer folk som tror att de ska lära upp mig, lära mig struktur, komma med nån slags jävla white-boardtavla. Jag blir galen. Jag kan inte lära mig det. Tror ni att jag har försökt nån gång. Det är ett socialt experiment. Eller så ska de komma och terapera mig. Så har de gått nån jävla KBT-kurs. Det går inte. Låt mig vara den jag är i mitt egen hem, åtminstone. (…) De ska förändra oss och lära oss så vi till slut inte behöver stöd. Planerna blir bara ett misslyckande. (Ip 1) Intervjupersonen menar att hon istället vill ha stöd att ”fungera socialt i samhället”. De brister som uppmärksammas när det gäller hur boendestödet går till kan hänföras till bristande förståelse för individens individualitet. Det vill säga förståelse för och insikt om den specifika människan man möter, hans eller hennes svårigheter, resurser och preferenser och på vilket sätt boendestödet kan bli stödjande. Eftersom detta givetvis är olika för olika individer, finns också en spännvidd i de intervjuades utsagor om hur boendestödet bör gå till, vad som fungerar och inte. Det kan handla om att boendestödjaren inte är delaktig i det praktiska tillräckligt mycket, inte tar initiativ, tar fel initiativ, inte ser vad som behövs. Utförarna som jag hade innan hade samma blick och tänk. Det vill säga vi är människor som råkar ha diagnoser eller problem. (…) De jag har nu har alldeles för lite av det. Vi ses som patienter och ska övervakas att vi utför det som behöver skötas, om man ska vara väldigt skarp. De som jag hade förut, vi jobbade tillsammans och kämpade tillsammans. De hade förmåga att möta mig där jag fanns. De jag har nu, de har mera en karta, en bok, som de utgår ifrån men verkligheten, alltså jag, kunden, patienten, klienten, vi är liksom inte där så det diffar där. (Ip 20) Att försöka förstå individens individualitet är själva fundamentet för ett stödjande boendestöd (se även Andersson 2009; Andersson & Gustafsson 2014). Personen i citatet ovan jämför sina nuvarande boendestödjare med dem hon hade tidigare. Skärningspunkten mellan stöd och ickestöd tycks gå just vid förmågan att se individens individualitet. Oavsett hur boendestöd går till – på vilket sätt parterna är delaktiga i det praktiska, i diskussionerna om vad som skall ske – är den springande punkten samspelet mellan två individer. Detta samspel, som påtalats tidigare, sker dock inte i ett tomrum. Boendestödjarnas handlingsutrymme är kringskuret av riktlinjer, formella beslut och andra styrmedel. När boendestödet/samspelet inte fungerar måste även de organisatoriska ramarna för stödet granskas. 20 Vikten av vad Vad som faktiskt sker i en boendestödsituation hänger samman med en rad faktorer. Det kan röra sig om det oförutsedda, det vill säga händelser i personens vardag som måste åtgärdas; brev som måste öppnas, kontakter som måste tas, händelser som behöver pratas igenom etc. Hur personen mår just den dagen och vilken boendestödjare som kommer har betydelse. (Se Andersson 2009, 2013; Andersson & Gustafsson 2014). Det får även förmodas att styrande dokument som beslut och genomförandeplaner har betydelse för vad som sker i den specifika boendestödsituationen. Som nämnts tidigare förmedlas boendestöd genom både pratandet och görandet i ett socialt samspel mellan två individer. Vad är det då som förmedlas i detta samspel, i samtalen och göromålen? Tidigare forskning har ringat in att det dels handlar om lösning och lindring av problem av både praktisk och emotionell karaktär, dels social samvaro och sociala sammanhang (Andersson 2009). Dessa teman bekräftas också i den här studien. Alla som intervjuats i den här studien har någon form av praktiskt stöd i anslutning till hemmet men liksom i tidigare studier betonas även samtalets och sällskapets betydelse. En av de intervjuade berättar att hon och boendestödjaren pratar ”om allt”: Ja men det är allt. Det handlar om allt från hushållssaker till privata. Jag är mycket själv. Då blir det prat om andra saker, inte bara hushålls, utan annat. Jag kan lätta mig lite, om jag mår dåligt, för det går upp och ner, upp och ner. (Ip 8) En annan säger: ”Det har varit väldigt nyttigt för mig [med boendestöd]. Jag får sällskap. När man känt sig lite låg har man haft nån att prata med. Det är det sociala som är viktigt.” (Ip 14) Samtal och sällskap i boendestödsituationen är dock inte centralt för alla: För mig är det jätteansträngande för min hjärna att sitta och fika. Jag vill inte fika. Jag skulle vilja vara delaktig i samhället. Ge mig en möjlighet att komma ut och göra det jag är intresserad av, umgås med människor. Jag vill inte umgås med mitt boendestöd. (Ip 1) Det finns personer som är nöjda med det stöd de får och som inte uttrycker någon önskan om någon annan boendestödjare eller något annat innehåll. Det finns dock även personer som visar på brister. Dessa brister är väsentliga att uppmärksamma då de riskerar att underminera det stöd som personerna vill ha och anser sig behöva. Det rör sig om att se det dolda, att ”se hela livet” och det trevliga och roliga. Att se det dolda Boendestöd har ofta en praktisk inriktning, även om samtalet som sker under tiden också kan vara av yttersta vikt. Det praktiska och konkreta stödet kan dock tendera att bli alltför rutinartat. 21 Intervjuare: Får du det stöd du behöver? Intervjuperson: Ja, jo, det tycker jag, men ibland så kan jag ha svårt att säga om det är något extra som behöver göras, utöver det vanliga, att jag behöver mer hjälp och gå genom papper eller rensa bland tidningar. Vi gör samma sak om och om igen, som att städa och dammsuga och så där. Jag borde ge förslag som innebär att göra dom här detaljerna, att gå igenom lådor, lite mer såna här småstruktursaker. Jag kanske har svårt att säga ifrån lite ibland, om vad som behöver göras mer, men man kan ju påbörja, om jag tänker att tiden inte räcker till kan man ju påbörja, inte tänka att det ska bli färdigt med en gång. (…) Det är just dom här småsakerna som jag har svårt med, att ta tag i, som jag borde säga till om. (…) Fast jag har inte vågat be om den hjälpen, kanske heller inte orkat ta tag i det själv. Men det är det jag behöver hjälp med egentligen. (Ip 25) Av citatet framgår att även ett praktiskt stöd kräver att boendestödjaren ”ser” och förstår det icke uppenbara och synliga som kanske inte framgår när stödets innehåll diskuterats initialt. Det handlar förstås även här om att förstå individens individualitet och att kunna se bortom det uppenbara. Det handlar också om organisatoriska faktorer som vilket handlingsutrymme boendestödjaren har. I vilken utsträckning kan boendestödjaren exempelvis påverka stödets utformning? Nedan uttrycker även en annan av de intervjuade att hon inte vågar be om den hjälp hon behöver. Jag har samma behov som Madonna (skratt). Jag behöver någon som lägger upp mitt liv lite grann, som hjälper mig med det administrativa. Helst ska den se mina behov, som att nu har jag trasiga skor, då ska den se att ja, du behöver nog nya och sen putta på lite så att det blir gjort. Och gärna lite innan. Allt, tandläkaren, läkaren, om kökslampan inte funkar, en droppande kran… allt. Om jag har en dålig period – kanske försiktigt kolla hur är det med maten hemma, ja men tar du dig ut, har du några dvd-filmer att titta på, böcker och så där. Försöka se till att mitt liv över huvud taget håller den här standarden. Och det fattar man ju efter att ha pratat med mig ett tag hur jag vill ha det. (Ip 2) Det sista citatet pekar både på brister som rör icke uttalade behov och avsaknaden av ett stödjande helhetsgrepp över vardagen. Att se ”hela livet” Boendestöd kan beskrivas som ett vardagsstöd. Det är ett stöd som omfattar vardagslivet och som sådant kan det te sig olika för olika personer. Den här studien visar att det finns en risk att boendestödet omformuleras till ett alltför ensidigt praktiskt stöd i hemmet. En sådan risk, menar en av intervjupersonerna, är att biståndshandläggaren bara tittar på hemmets skötsel. ”Det är ett problem eftersom jag som människa är mer än vad som finns inom dessa fyra väggar. ” (ip 20) 22 I vissa fall har boendestödet tenderat att bli allt mer som hemtjänst: ”Numera är det mer som hemtjänst, praktiska saker.” Personen önskar istället mer långsiktiga och övergripande planer över vad hon behöver hjälp med. En av intervjupersonerna formulerar tänkvärt skillnaden mellan att endast se ”vad” och inte inkludera ”vem”, det vill säga att endast se sammanhanget och inte människan i sammanhanget. Intervjuperson: Jag hade hemtjänst förut, istället för boendestöd, och dom kom bara in och röjde och det var inte speciellt kul.” Intervjuare: Då brydde de sig inte om dig? Intervjuperson: Nej, nej, jag är inte målet. Det är bara att städa där jag är. (Ip 6) Liksom när det gäller de andra aspekterna av boendestöd (när, vem och hur), kännetecknas vikten av ”vad”, det vill säga brukarnas erfarenheter av vad som bör ske i en boendestödsituation, av spännvidd och olikhet. Vardagslivet – något mer än praktiska arrangemang? En överbetoning av boendestöd som praktiskt stöd riskerar även att bortse från betydelsen av boendestöd som ett socialt sammanhang med en potential att bidra till vardagslivets mer lättsamma och trevliga sidor. Det framkommer tydliga önskemål om ett boendestöd som även uppmuntrar intressen och möjligheten att få uppleva något annat än vardagsbestyr. Det skulle vara bra med en boendestödjare som hjälpte till med roliga aktiviteter, inte bara tråkiga hushållssysslor. (…) Det vore kul att gå och handla kläder och planera inför det. Kanske gå och träna tillsammans. (Ip 3) I: Får du det stöd du vill ha? Ip: I stort sett, det jag behöver mest, det får jag väl. Det andra är sånt som jag kan vara utan. Kanske. (Ip 15) Personen i citatet ovan är i stort sett nöjd med boendestödet, men säger samtidigt att han skulle vilja ha mer tid till annat. Han skulle vilja ha tid att prata och saknar att inte kunna gå ut och fika tillsammans. En annan person berättar att han tidigare tyckte om att fiska men nu för tiden kommer han sig inte för. På frågan om han skulle kunna tänka sig att fiska med boendestödjarna svarar han att han är osäker på deras intresse men om de var intresserade skulle han tycka om det. Ytterligare en annan person betonar att det han vill få ut av boendestödet är sällskapet: Ip: Det jag behöver stöd med är att ha någon att göra saker tillsammans med. I: Vad skulle du vilja göra? Ip: Det finns hur mycket som helst, ojojoj. Man kan åka ut och ha trevligt tillsammans, men du vet, det finns inte den tiden? (Ip 14) 23 Ytterligare en person menar att han skulle vilja gå ut med boendestödjaren för att kunna träffa en kvinna. Jag vill träffa en kvinna, att ha någon att vara tillsammans med, det är ett av mina stora mål. Om jag kommer ut med en boendestödjare då har jag större chans att träffa någon. (Ip 24) Flera av de intervjuade hade aldrig reflekterat över att de skulle kunna få stöd till annat än vad de faktiskt hade. Detta är viktigt att hålla i minnet när frågan ställs om man är nöjd med boendestödets innehåll. Under intervjuerna kunde detta tema utvecklas och flera kom på andra stödområden. En av intervjupersonerna svarar att han aldrig tänkt på att fråga om boendestödjaren skulle kunna följa med på bio, och fortsätter: ”Det vet jag faktiskt inte. Det har jag aldrig frågat om. Ingen aning.” (Ip 6) En annan person vet inte vad hon kan få hjälp med, men kommer under intervjun på att hon kanske skulle vilja ha hjälp att sy gardiner, handla mat, skriva matlistor etc. Att innehållet i stödet hänger samman med tiden har konstaterats tidigare. För att nå utanför hemmet, ta sig lite längre bort, se något annat, göra något annat så krävs viss sammanhållen tid. Och en avsikt att stödet inte bara riktas mot den praktiska sidan av vardagslivet. Det finns en insats i LSS som heter kontaktperson och även inom ramarna för socialtjänstlagen finns möjlighet att ansöka om social kontaktperson. Flera av personerna i studien har eller har haft kontaktperson som ett socialt tillskott för vardagslivets mer trevliga sidor. För vissa har det fungerat bra men andra påtalar en problematisk sida av kontaktmannaskapet, förutom det faktum att det kan vara svårt att faktiskt få en kontaktperson på grund av rekryteringssvårigheter. Flera intervjuade som behöver ett utökat socialt liv och vill göra något de är intresserade av utanför hemmet, har erbjudits insatsen kontaktperson. Men det finns ett problem; det är redan för många människor inblandade i individens liv. ”Det är bättre än inget alls. Det som är jobbigt är det här att det blir så himla mycket olika människor. (…) Det är hur mycket personer som helst.” (Ip 8) Personen i citatet ovan är inte ensam. Andra personer i studien pekar på samma sak. En av de intervjuade har haft kontaktperson i sju år men gjorde ett uppehåll eftersom han inte var riktigt nöjd. Eftersom han både har boendestödjare och ett annat stödteam, tycker han att det blir för mycket att lära känna ytterligare en ny person. En annan har föreslagits kontaktperson men avböjt då hon inte orkar med fler människor. Hon berättar bland annat att hon haft fem olika biståndsbedömare det senaste året: ”Det blir bara en person till som jag ska berätta mitt liv för.” (Ip 20) 24 De intervjuade menar att en lösning skulle vara att ha kontaktperson och boendestödjare i ett. Eller annorlunda uttryckt: att de även skulle kunna göra något roligt och trevligt tillsammans med boendestödjaren. Eller att boendestödjaren fungerade som lots till ett eget socialt liv. Det vore skönare om man hade ett boendestöd som var kontaktperson och boendestöd i ett. Fast inte en sån kontaktperson som typ hänger med en, utan en som får en att komma iväg på sociala grejer och nästan håller en i handen, verkligen går med till de här aktiviteterna, typ ser till att man hittar dom, sen hittar nån man kan gå med. (Ip3) För somliga innefattar boendestöd vardagslivets mer lättsamma och trevliga sidor som att gå på café, ta en promenad och i något fall även biobesök, men inte för andra. Somliga har kontaktperson som fungerar som ett social tillskott, för andra är detta inte ett fungerande alternativ. Det finns således personer som skulle behöva stöd för att göra något annat i livet förutom att städa och få ett ”fungerande” vardagsliv. Frågan är, som intervjupersonen ovan säger, om det är ”sånt som man kan vara utan?” I ett boendestödsammanhang går det knappast att urskilja ”socialt stöd” från ”socialt umgänge”, även om ”umgänget” kan ha olika valör, från de praktiska sysslornas samspel till ett vänskapsliknande socialt samspel under trevligare former. Tidigare forskning pekar på att huruvida det ”trevliga” finns med i en boendestödsituation så handlar det snarare om tid än om individens sociala situation och sociala behov. Det har också visat sig att individer själva angivit att intressen, trevligheter och roliga inslag i vardagen påverkar välbefinnandet och den psykiska hälsan (se Andersson 2009, Andersson & Gustafsson 2014). Det tycks vara på sin plats att fråga sig om betydelsen av livsaspekter som att ha roligt och trevligt underskattas när det gäller stöd till människor med psykisk funktionsnedsättning. Och - att det därmed är en undervärderad faktor när det gäller psykisk hälsa och välbefinnande (se Davidson et al 2001). Om hänsyn skall tas både till tidigare forskning och vad som framkommer i den hör studien, bör det sociala umgänget uppgraderas som ”stödform” och inkluderas i idén om vad socialt stöd är, utan att ställas mot ett annat alternativ, som kontaktperson, med helt andra förutsättningar. Dels kan det vara problematiskt att hitta personer intresserade av uppdraget, dels har den här studien visat ett motstånd mot att införliva ytterligare en ”professionell” person i sitt liv. Lösningen skulle då vara att istället göra andra saker tillsammans med sin boendestödjare. Det bör också framhållas att det finns personer som inte vill ha ett socialt umgänge med boendestödjaren, utöver det som ingår i det mer praktiskt inriktade arbetet: ” Jag är inte intresserad av att de tar upp sina personliga grejer. Jag har inte boendestöd för att jag ska bli kompis med dem.” (Ip 1) 25 Intervjupersonen menar att personkemin är viktig, men hon ”vill inte fika med boendestödjarna”. Detta indikerar en relation till boendestödjarna som är mer funktionell än vänskapsliknande (för olika relationstyper se Andersson 2009; Andersson & Gustafsson 2014) Vikten av vem Intervjuare: Vad får du ut av boendestödet? Intervjuperson: Det är väldigt beroende på vilka som kommer hit. (…) Med vissa funkar det på en gång, med andra aldrig. (Ip 1) Slutligen presenteras betydelsen av vem boendestödjaren är och den relation som uppstår mellan de två parterna. En boendestödsituation är i högsta grad en samspelssituation; det sociala samspelet är det medel genom vilket stödet förmedlas. På det sättet blir relationen och hur den uppfattas av individen, avgörande för det stöd som kommer till stånd. Intervjuare: Får du det boendestöd du vill ha? Intervjuperson: Nej, jag vill ha dom som jag hade förut. (Ip 14) Personen ovan svarar ”nej” på frågan om han får det boendestöd han vill ha, och förtydligar att han vill ha andra boendestödjare. Som konstaterats tidigare kan inte boendestöd betraktas som en avpersonifierad friliggande insats: ”vem” hänger ihop med ”hur” och även med ”vad”. Det visar sig också att de personer som är odelat positiva till sitt boendestöd även är odelat positiva till sina boendestödjare. Det gäller samtliga. Detta är föga överraskande då även andra studier visat samma sak; relationen är av avgörande betydelse för att stödet skall upplevas stödjande; stödet kan inte separeras från sitt sociala sammanhang (Andersson 2009; Andersson & Gustafsson 2014). De inledande citaten pekar på boendestödjarens centrala roll för ett fungerande och stödjande boendestöd. Flera av dem som är nöjda med sitt boendestöd och sina boendestödjare har dock även erfarenhet av när det inte fungerat. Ibland har det tagit mycket lång tid att få ett fungerande stöd, det vill säga en boendestödjare som man trivs med. Nu har jag valt ut en specifik person på boendestödet. Den enda jag litar och tror på. Han kommer en gång i veckan och hjälper mig med exakt det jag behöver. Det har tagit fyra år att få det att fungera. (…) Och skulle han vara sjuk så vill jag inte ha en vikarie. (…) Behöver jag annan hjälp så behöver jag bara ringa honom. Om jag kommer på nånting extra. ´Kan du försöka´? Så gör han det så gott han kan. (Ip 7) I studien framkommer således att det finns personer som trivs med och är nöjda med sina boendestödjare och som uppfattar boendestödet som odelat stödjande – men, det finns också andra erfarenheter. Det rör sig om att inte få möjlighet att skapa stödjande relationer, antingen sammankopplat med organisatoriska eller personrelaterade faktorer. 26 Kontinuitetsfaktorer Jag behöver kontinuitet och långsiktighet (…) Jag skulle behöva någon som känner mig väl och kunde hjälpa och se till att det inte är för stökigt och bökigt. (Ip 1) Kontinuitet är ett slitet begrepp i vård- och stödsammanhang. Ordet härstammar från det latinska ”continuus” som betyder ”sammanhängande” och kan förstås som ”obrutet sammanhang i tiden eller rummet” (Nationalencyklopedin). I boendestödsammanhang innebär det att träffa samma personer med tillräcklig tidsmässig täthet under en längre period för att ha möjlighet att lära känna varandra tillräckligt väl (se Andersson & Gustafsson 2014). Att känna någon tillräckligt väl innebär att veta vad som kan förväntas av boendestödjaren och från boendestödjarens sida att förstå vilket stöd en person behöver och på vilket sätt. Om vi återvänder till föregående avsnitt – om hur boendestöd går till och stödets innehåll – framkommer att dessa aspekter hänger samman med vem som är boendestödjare och huruvida boendestödjaren hyser förståelse för individens individualitet. Förståelse för vad en person behöver och vill ha och på vilket sätt, kräver kännedom om den specifika individen. Trots att kontinuitetsaspekten är nästintill överdrivet självklar, visar studien att det regelmässigt förekommer brott mot kontinuitetsprincipen – och att det då blir problem. Det inverkar på huruvida boendestödet blir ett reellt stöd eller ej. Bristen på kontinuitet kan anta extrema proportioner: att inte veta vilka boendestödjare man har över huvud taget, något som uppstått i bytet mellan olika boendestödföretag. (Se vidare Appendix om Lagen om valfrihetssystem). Kontinuitet hänger också samman med antalet boendestödjare. I en tidigare studie (Andersson & Gustafsson 2014) framkom att max tre personer som alternerade tycktes vara en övre gräns för att stödet inte skulle få negativa inslag. Det kan givetvis också vara så – vilket visas i den här studien – att maxgränsen för ett fungerande stöd kan vara än färre boendestödjare, som en enda person. Många olika boendestödjare innebär att det kan ta lång tid mellan träffarna med en och samma boendestödjare. Det medför också en ökad osäkerhet om vem som skall komma och vad som kommer att ske. Förutsättningarna för ett pågående återkommande samtal med en och samma person och på det sättet också möjligheten att lära känna varandra i ett återkommande socialt sammanhang (Andersson & Gustafsson 2014). Det sociala sammanhanget skapas genom social upprepning, genom återseendet, återknytandet, återkopplandet. Genom det sociala sammanhanget sammanbinds individen med något utanför sig själv (Andersson 2009). Ett socialt sammanhang, som det presenterats här, tål inte ständiga avbrott, då upplöses själva grunden för detsamma. Ett litet antal boendestödjare är dock ingen garanti för möjligheten att skapa en stödjande relation till sin boendestödjare. Den ovan refererade studien (Andersson & Gustafsson 2014) pekar dock på att så många som fem olika boendestödjare inverkar på möjligheterna att lära 27 känna varandra och därmed möjligheten att utveckla stödjande relationer (för olika relationstyper se Andersson 2009 & Andersson & Gustafsson 2014). Det försvårar också möjligheten att planera och förbereda sig inför boendestödträffen. Ytterligare en följd av för många olika boendestödjare som framkommer i den här studien, är att ansvaret för att organisera stödet läggs på personen som har boendestöd. En kvinna säger: ”Problemet är att jag är den som har hela bilden. (…) Det är ett slitande utan dess like som jag är projektledare för.” (Ip 20) Hon beskriver sig som samordnare för ”det sociala träsket” som ser till att det fungerar mellan alla inblandade organisationer och personer. Kontinuitetsbrott kan även uppstå vid byten av utförare i de kommuner där man kan välja mellan kommunala och privata utförare av boendestödet.9 Några intervjuade som har erfarenhet av detta system menar att det inneburit problem. Exempel på svårigheter är glapp på flera veckor då de intervjuade svävat i ovisshet om, och i så fall av vem, de kommer att få boendestöd. En kvinna berättar att hon inte haft stöd på tre veckor. Hon beskriver det som en avgrund att inte veta hur stödet blir. Hon vet inte vem som kommer, inte när de kommer. En annan säger att hon inte haft boendestöd under två veckor. Hon har väntat på att någon skulle höra av sig, och undrar om hon är bortglömd, eller om uppdraget har gått ut. Ett annat exempel på vad byte av utförare kan innebära är att innehållet förändras radikalt. När stadsdelens avtal med den utförare, som hon använde sig av och uppskattade, upphörde påverkades hennes vardag påtagligt: ”från flera års fungerande till katastrof”. För att boendestöd skall vara stödjande krävs ett stödjande socialt klimat i relationen mellan boendestödjare och den person som har boendestöd. Ett stödjande socialt klimat innebär bland annat att boendestödjaren måste, som poängterats tidigare, ha ett genuint intresse för individens individualitet i ett ömsesidigt socialt samspel (Andersson 2009). Boendestödjaren måste intressera sig för individen; vem är du och hur kan jag hjälpa dig? För att detta skall vara möjligt krävs att boendestödjaren känner personen väl och för detta krävs personkontinuitet. Personrelaterade faktorer De flesta har erfarenhet av olika boendestödjare. Personer som är nöjda med sina boendestödjare kan jämföra med andra som de haft tidigare där det inte fungerat alls eller lika bra. Andra jämför sina nuvarande boendestödjare med tidigare, ibland formulerat i en saknad efter en boendestödjare som var ”mycket bättre”. Hon var mycket bättre, hon hade fötterna framåt om man säger så. Då blir jag lite så där, att jag orkar göra saker, när någon är glad och trevlig. Då blir jag så där, vad roligt, för annars är jag lite deprimerad i mig själv. (Ip 23) 9 Se Appendix för närmare beskrivning av och diskussion om LOU och LOV. 28 Kvinnan i citatet pekar på ett obestridligt faktum utifrån teorier om det sociala samspelets upprinnelse och betydelse: människan är en i grunden social varelse som responderar på andra individer. Socialpsykolog Johan Asplund (1987) använder uttrycket social responsivitet. Han menar att alla individer har en benägenhet att respondera på själva närvaron av en annan individ. Den sociala responsiviteten är grunden för allt socialt samspel mellan människor och kan beskrivas som en svars- och gensvarsprocess; A:s agerande föder en respons hos B, vilket i sin tur föder en respons hos A att respondera på B – och så vidare. Asplund menar att den sociala responsiviteten är ”ett beteende som helt enkelt inträffar, såvida det inte förhindras att inträffa” (Ibid s 209). Social responsivitet, eller svar och gensvar mellan människor, rör inte bara språket, vad människor säger till varandra, utan omfattar även kroppsliga gester – och känslor (ibid, se även Andersson 2009). Utifrån detta samspelsteoretiska perspektiv skapas en förståelse för hur det kommer sig att vi reagerar olika på olika individer. Det gäller givetvis även i en boendestödsituation. Kvinnan ovan beskriver hur den tidigare boendestödjaren gjorde henne glad och ”uppåt” genom sitt sätt att vara. En inte oväsentlig effekt, kan man tycka, av ett samhällsstöd om syftet med stödet är ökat välbefinnande och förbättrad psykisk hälsa. Inom återhämtningsforskningen konstateras att professionella som visar att de bryr sig på ett genuint sätt och som förmedlar att personen är accepterad, efterfrågad, respekterad och positivt värderad, har betydelse för återhämtningsprocessen (Topor et al 2006). I den tidigare studien om boendestöd (Andersson 2009) framkom att det måste finnas ett stödjande socialt klimat i relationen mellan parterna för att relationen skulle uppfattas stödjande. Detta sociala klimat innehåller tre avgörande element: ett genuint intresse för individens individualitet, omtanke och omsorg samt respekt för individens integritet. Till detta kommer ett visst mått av gillande. Sammantaget är dessa aspekter avgörande för att stödet skall upplevas som stödjande. I studien finns också exempel på att relationer som inte fungerade bidrog till ett bristande stöd. Relationen mellan boendestödjaren och personen som har boendestöd, är av avgörande betydelse för huruvida boendestöd uppfattas som stödjande eller ej (Andersson 2009; Andersson & Gustafsson 2014). Detta resultat stöds även av annan forskning om relationens betydelse, som med tiden blivit relativt omfattande. Forskning om relationens betydelse mellan professionella och personer med psykiska funktionsnedsättningar omfattar olika områden men har en sak gemensamt: relationen är av avgörande betydelse för en återhämtningsprocess (Borg & Kristiansen, 2004; Denhov & Topor, 2011; McCabe & Priebe, 2004; Topor et al., 2006,) och för möjligheten att förmedla stöd (Andersson, 2009; Gough & Bennsäter, 2001; Skårner, 2012). 29 4. Avslutande diskussion – att tänja tanken En skillnad mellan den här studien och andra som genomförts (se exempelvis Andersson 2009, Andersson & Gustafsson 2014) är att samtliga personer som tillfrågats, förutom boendestöd enligt SoL, även får stöd enligt LSS. För övrigt handlar den, liksom tidigare studier, om boendestöd ur ett så kallat brukarperspektiv. Först och främst kan sägas att den här studien bekräftar tidigare forskning. Det gemensamma budskapet är kort och gott: grundläggande för ett stödjande boendestöd är förståelse för individens individualitet, det vill säga varje särskild människas resurser, kapacitetsrestriktioner, preferenser osv. Denna förståelse måste finnas dels på individnivå när det gäller samspelet mellan boendestödjare/biståndsbedömare och den person som har boendestöd. Dels på organisationsnivå genom att boendestöd även organiseras utifrån denna grundläggande tanke. Vi talar då om ett boendestöd som måste förstås som en komplex insats där såväl tiden som innehållet som boendestödjaren och hur stödet går till, har betydelse. Vi ser i dessa grundläggande avseenden ingen skillnad mellan boendestöd för personer som omfattas av LSS och personer som endast har stöd enligt SoL. Den här studien visar såväl ett samhällsstöd som i vissa fall fungerar på båda nivåer och ett samhällsstöd som i andra fall har avgörande brister. Bristerna omfattar både individ- och organisationsnivå och samtliga aspekter av boendestöd: tidpunkt för och omfattning av stödet, hur stödet ”går till”, vad som sker – det vill säga dess innehåll och vem som är boendestödjare. En slutsats är alltså att oavsett om personer tillhör LSS personkrets och får boendestöd enligt SoL (denna studie) eller enbart får stöd enligt SoL (tidigare studier) och oavsett hur socialtjänsten organiserar och administrerar boendestöd, kvarstår det faktum att individens individualitet och alla aspekter av stödet måste beaktas. Om boendestöd skall vara stödjande. Det tål att upprepas: Boendestöd kan inte betraktas som en avpersonifierad friliggande insats – ”vem” hänger ihop med ”hur” och även med ”vad” som hänger samman med tid (och plats). För att återgå till litteraturteoretikern Burke som presenterades inledningsvis och vars tankegångar Sundgren (2005 s 184) har illustrerat på följande sätt: agent scen avsikt medel akt 30 Sundgrens illustration av ”Burkes pentad” visar tydligt hur alla fem aspekter är förenade och samspelar med varandra (agent=vem, scen=var och när, akt=vad, medel=hur). En av de aspekter som inte diskuterats är avsikten med boendestödet. Den övergripande avsikten med stödet bör, enligt Burkes tes om att de fem aspekterna oupplösligen hänger samman, få konsekvenser för stödets omfattning, tidpunkt, var det äger rum, innehåll och vem som är boendestödjare. Studien visar att bristande stöd bland annat handlar om att inte se det dolda, att inte se ”hela livet”, och att inte få stöd till vardagslivets mer angenäma sidor. Detta sätter fingret på en större fråga: vad är avsikten med socialtjänstens stöd till personer med psykisk funktionsnedsättning? Om avsikten med stödet exempelvis skulle vara ökat psykiskt välbefinnande, eller ökat deltagande i samhällslivet, skulle det kunna vara främjande att åka och fiska, gå på bio, besöka släktingar eller gå på krogen med boendestödjaren i syfte att träffa en kvinna. Eller något helt annat. Hur expansivt skulle ett samhällsstöd kunna bli? Hur långt är vi benägna att tänka? Och vad hindrar? Är det mindre väsentligt med njutningsfyllda än med praktiska aktiviteter? Återigen: vad är avsikten med samhällets stöd? Om vi istället applicerar Burkes pentad på en given boendestödsituation och ”vänder på steken”, skulle frågor om hur stödet går till, vad som egentligen sker, tidpunktens och omfattningens relevans och upplevelser av relationen, kunna jämföras med avsikten. Och ställa frågan: finns det en samstämmighet mellan avsikten med boendestödet och boendestöd i praktiken? Om inte – skall då avsikten ändras eller boendestödet, som det ter sig, i praktiken? Boendestöd har, som vi ser det, en potential att vara ett unikt stöd. Boendestöd är – till skillnad från många andra samhällsorganiserade stödinsatser – ett platsöverskridande stöd som finns närvarande i individens vardag (se vidare Andersson 2009). Det är inte, som många andra professionella relationer, en kontors- och platsbunden insats; det är ett stöd som finns där den som behöver stöd lever sin vardag. Denna förankring ger möjligheter att vara ett allomfattande och expansivt stöd och vidga det sociala samspelet mellan individen och hennes omvärld. Om och när detta är avsikten med boendestöd. 31 Appendix Att välja utförare av boendestöd I vår kartläggning av verksamheter som erbjuder boendestöd (Spetse & Gustafsson 2013) konstateras att det går en skiljelinje mellan kommunerna huruvida LOV, lagen om valfrihetssystem, är införd, det vill säga möjligheten för invånarna att välja vilken verksamhet som ska ge den enskilde stöd, i det här fallet, boendestöd. Valfrihetssystem enligt LOV är ett alternativ till upphandling av utförare enligt lagen (2007:1091) om offentlig upphandling (LOU). En upphandling som görs enligt LOU innebär att en kommun eller ett landsting träffar ett tidsbegränsat avtal med en enskild utförare om att bedriva en viss verksamhet, t.ex. hemtjänst eller boendestöd. Upphandlingen görs i konkurrens med andra företag eller organisationer som konkurrerar om bästa pris för den specificerade tjänsten. När avtalet löper ut ska en ny anbudsupphandling genomföras. En upphandling som görs genom LOV innebär istället att alla företag eller organisationer som uppfyller de villkor och krav som kommunen eller landstinget har ställt upp kan ansöka och bli godkända för att utföra tjänsten och därmed ingå i det s.k. valfrihetssystemet. Priset för tjänsten är fastställd från början och är densamma för alla utförare. Upphandlingen är inte heller tidsbegränsad. I ett valfrihetssystem är det inte kommunen/landstinget som väljer utförare, utan brukaren. Lagen om valfrihetssystem (LOV) reglerar möjligheten att välja vem (vilken utförare) som ska utföra tjänsten. Ett av syftena med valfrihetssystemen är att valmöjligheten i förlängningen ska leda till att även kvaliteten påverkas positivt genom att leverantörerna konkurrerar om att erbjuda ”bästa möjliga kvalitet” (Konkurrensverket 2011). Ett annat syfte med LOV är att underlätta för små och medelstora företag att sälja sina tjänster (Konkurrensverket 2011). I en anbudsupphandling kan små och medelstora företag (eller organisationer) ha svårt att konkurrera med större. Med LOV ges alla som vill möjlighet att sälja sina tjänster utifrån den kapacitet som finns i företaget/organisationen. Utförarna konkurrerar inte om kontraktet för en viss verksamhet genom att ge det bästa anbudet för att utföra en viss verksamhet, och ersättningen är redan fastställd och lika för alla utförare. Kommunen garanterar inte heller att företaget får kunder. Istället konkurrerar utförarna om kunderna. Det innebär att ett stort antal boendestödsföretag kan vara verksamma inom samma geografiska område, vart och ett med ett mindre antal kunder. Det kan bero på vilken kapacitet anordnaren har liksom på kundernas val. Oavsett orsaken krävs det en viss mängd brukare inom ett inte alltför vidsträckt geografiskt område för att en verksamhet ska löna sig ekonomiskt, vilket t ex studier av införandet av LOV inom hemtjänsten har pekat på (Hjalmarsson & Wånell 2013). 32 Utvärdering och forskning om valfrihet inom hemtjänsten Att få välja det som är av vikt När det gäller socialtjänsten har valfrihetssystemet främst studerats inom äldreomsorgen. När det gäller hemtjänst har man bland annat konstaterat att den äldre får välja utförare, men inte vad, vem eller när. Vidare vill brukaren ha inflytande över vad och hur ofta snarare än av vem (Hjalmarsson & Wånell 2013). I föreliggande studie framkommer att samtliga aspekter är väsentliga för att brukaren skall uppleva ett stödjande boendestöd, men frågan om ”vem” handlar snarare om person än om organisation. Kvalitetsaspekter Hjalmarsson & Wånell (2013) menar vidare att möjligheten till val inte har drivit på kvalitetsförbättringar. Brukaren kan ha svårt att göra val, bland annat på grund av kognitiva svårigheter (”nedsatt kognition”) eller att valet skall ske i en akut situation. Även Meagher & Szebehely (2013) påtalar att studier av valfrihet/marknadsutsättning av verksamheter inom äldreomsorg (bl a hemtjänst) inte visar på bättre kvalitet för användarna (med undantag för vissa aspekter av kvalitet som risk att falla, risk för undernäring, trycksår). Användarnas nöjdhet skiljer sig heller inte åt beroende på vilken organisation som utför tjänsten. Socialstyrelsen (2012) visar också att intresset hos brukare för att välja utförare, alternativt byta utförare är lågt, vilket hämmar den kvalitetsförbättring man avsett att få till stånd genom valmöjligheten. Valfrihetssystemet har heller inte visat på positiva effekter när det gäller kontinuitet, som är en viktig kvalitetsindikator i vård och hemtjänst, menar Socialstyrelsen vidare. Hjalmarsson & Wånells (2013) studie visar inte heller på ökad effektivitet. Många aktörer gör att kostnaderna ökar, det blir fler och längre resor och det försvårar och fördyrar samverkan mellan vårdgivare. I samma studie framkommer att det också finns en risk att vårdtagaren får ta mer ansvar att samordna vård- och omsorgsinsatser (ibid). Lagen har ytterligare komplicerat att se helheten runt (den äldre) brukaren och komplicerat samverkan mellan olika aktörer. Detta gäller speciellt där det finns många olika utförare (Socialstyrelsen 2012; Hjalmarsson & Wånell 2013; Myndigheten för Vårdanalys 2014). Enligt Hjalmarsson & Wånell (2013) har heller inte tillgängligheten (i bemärkelsen att snabbt och enkelt få de insatser brukaren behöver) förbättrats med LOV. Slutligen kan konstateras att människor med bristande autonomi riskerar att missgynnas av valfrihetssystemen. Dels på grund av bristande information, dels genom bristande förmåga att välja (Socialstyrelsen 2012; Hjalmarsson &Wånell 2013). Kartläggningen visade… I tre av de elva kommunerna som ingick i FoU Södertörns kartläggning gick det år 2013 att välja mellan olika utförare av boendestöd enligt LOV. I kartläggningen görs reflektionen att möjligheten att välja organisation skulle kunna fylla en viktig funktion för individen att påverka boendestödet och därmed också sin vardag. När boendestödet erbjuds, det vill säga om boendestödet äger rum under kontorstid eller dygnet runt kan vara en faktor som är avgörande för en individs vardag. Andra faktorer som skulle kunna 33 vara av betydelse för hur individens vardag fungerar är var stödet äger rum och vilken omfattning stödet har. I kartläggningen tittade vi bland annat på hur boendestödet utförs (kommunalt, privat) och eventuella skillnader beroende på om det är en privat eller kommunal utförare. När det gäller omfattningen ser vi inga skillnader i (det mycket begränsade) materialet mellan de kommuner som infört valfrihetssystem och övriga. Beslutet om hur mycket boendestöd en brukare får fattas ju också formellt av biståndsbedömaren, oavsett vem utföraren är. Av kartläggningen framgår dock att samråd mellan biståndsbedömare och utförare inte är ovanligt, även om beslutet ligger inom biståndsbedömarens ansvarsområde. De intervjuade som betonade att samråd var vanligt verkade inom kommuner utan valfrihetssystem. Detta utesluter dock inte att samråd förekommer i praktiken även inom de kommuner som har valfrihetssystem. När det gäller en eventuell koppling mellan införande av valfrihetssystem och tillgängligheten utanför kontorstid är bilden mer splittrad. Det är framför allt de kommunala verksamheterna i Stockholm som har begränsat boendestödet till ”kontorstider”. Några verksamheter uppgav dock att de kunde vara flexibla och göra undantag och erbjuda boendestöd på helgen. Merparten av de kommunala verksamheterna i Södertörnskommunerna liksom de privata verksamheterna erbjuder däremot stöd även ”övriga tider” och ”dygnet runt” (Spetse & Gustafsson 2013). När det gäller var stödet ges (i hemmet eller utanför hemmet) visade kartläggningen att det inte fanns några skillnader mellan utförarna. Alla tillfrågade, både kommunala och privata, svarade ”ja” på frågan om de kunde utföra boendestöd utanför hemmet. Många menade att detta var vad de arbetade mest med (ibid.). Sammanfattningsvis ger kartläggningen inga indikationer på att kommuner som infört valfrihetssystem har utförare som erbjuder boendestöd i en annan omfattning, vid andra tidpunkter eller på andra platser än kommunala verksamheter. Kan det snarare vara så att LOV legitimerar kommunens egna utförare att inta en striktare inställning till när en person kan erbjudas boendestöd då man kan hänvisa till andra alternativ? Valfrihet och kontinuitet Påverkas vardagen för individen av möjligheten att välja utförare? I intervjustudien har vi inte frågat specifikt om upplevelser av och konsekvenser av möjligheten att välja boendestödsföretag. Däremot har några av de intervjuade berört ämnet. Framför allt rör det frågan om kontinuitet i boendestödet.10 En upphandling av boendestöd som görs enligt LOU gäller för en begränsad tidsperiod. Vid nästa upphandling kan det vara ett annat företag som vinner upphandlingen. En konsekvens av det kan bli bristande kontinuitet. 10 I intervjumaterialet ingår intervjupersoner både från kommuner som infört LOV/har privata utförare och kommuner som inte har privata utförare. (10 av personerna bor i kommun med LOV/privata utförare, och 15 personer bor i en kommun som inte har LOV/privata utförare. Tre intervjupersoner har och två har haft privata utförare) 34 Valfrihetssystemen genom LOV ger större förutsättningar för långsiktighet och kontinuitet i och med att det inte finns några tidsbegränsade kontrakt. Men LOV kan trots det bidra till bristande kontinuitet för individen genom något som kan beskrivas som en utslagningseffekt: en konsekvens av att ett stort antal utförare ska dela på ett begränsat antal brukare är att kundunderlaget kan bli för litet för att det ska vara lönsamt för ett företag att bedriva verksamhet i ett visst område. Resultatet kan bli att företag med få brukare väljer att inte finnas kvar ’på listan’, och kan därmed inte väljas fortsättningsvis. Som exempel kan nämnas en Södertörnskommun som infört LOV. Där finns ett sjuttiotal personer med intellektuella eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, och nio anordnare (en kommunal och åtta privata). I praktiken är det två företag som har två tredjedelar av användarna. Övriga sju företag har 1-5 användare vardera (Spångmark & Rooth Andersson 2014). FoU Södertörns kartläggning visade på liknande mönster. Majoriteten av de privata utförarna hade relativt lågt antal brukare jämfört med de kommunala, med undantag för ett par större privata boendestödsföretag. Som nämndes tidigare har några av de intervjuade (som bor i Stockholm) erfarenhet av ofrivilliga byten av utförare och hur bytet har inneburit problem. Det rör sig om uppehåll på flera veckor med påföljande osäkerhet om, när och i så fall av vem de kommer att få boendestöd, både på verksamhets- och personnivå. 35 Referenser Andersson, G. (2009) Vardagsliv och boendestöd - en studie om människor med psykiska funktionshinder. Avhandling. Institutionen för socialt arbete, Stockholms Universitet. Andersson, G. (2013) Socialt stöd i vardagen – boendestöd för människor med psykiska funktionshinder. Rapport nr 108/12, FoU-Södertörn. Andersson, G., Denhov, A., Bülow, P., Topor, A. (2014) Aloneness and loneliness – persons with severe mental illness and experiences of being alone. Scandinavian Journal of Disability Research, DOI: 10.1080/15017419.2014.941927 Andersson, G & Gustafsson, H. (2014) Vardagsliv och samhällsstöd - en studie om personer mellan 20 och 35 år med psykisk funktionsnedsättning. Rapport nr 132/14, FoU-Södertörn. Asplund, J. (1980) Socialpsykologiska studier. Stockholm: Almqvist & Wiksell Förlag AB. Asplund, J. (1987) Det sociala livets elementära former. Göteborg: Bokförlaget Korpen. Borg, M. & Kristiansen, K. (2004). Recovery-oriented professionals: Helping relationships in mental health services. Journal of Mental Health 13: 493-505. Burke, K. (1945/1969) A Grammar of Motives. Berkeley and Los Angeles: University of California Press. Davidson, L., Haglund, K.E., Stayner, D.A., Rakfeldt, J., Chinman, M.J. & Tebes, J.K.. (2001) ”It was just realizing… that life isn´t one big horror”: A Qualitative Study Of Supported Socialization.” Psychiatric Rehabilitation Journal 24 (3): 275-292. Denhov, A., & Topor, A. (2011). The components of helping relationships with professionals in psychiatry: Users perspective. International Journal of Social Psychiatry 58: 417–424. Ellegård, K. (2001) Att hitta system i den välkända vardagen. En tankeram för studier av vardagens aktivitetsmönster och projekt. I: Ellegård, K. & Wihlborg, E. (2001) Fånga vardagen. Gough, R. & Bennsäter, L. (2001) Boendestöd – och vad det kan bli. Fokus-Rapport 2001:7. Forskning och Kunskaps-Utveckling Socialtjänst. Kommunförbundet Kalmar län. Gustafsson, H. (2011) Boendestöd för personer med Aspergers syndrom – behov i vardagen och boendestödjarnas arbete. Rapport nr 98/11, FoU-Södertörn. 36 Hjalmarsson & Wånell (2013). Valfrihetens LOV. En studie om vad Lagen om valfrihet betyder för den som har hemtjänst, för kommunen och för utförarna. Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum, Rapport 2013:1. Kjellman, C. (2003) Ta plats eller få plats? Studier av marginaliserade människors förändrade vardagsvillkor. Avhandling. Institutionen för kulturgeografi och ekonomisk geografi, Lunds universitet. Konkurrensverket: http://www.kkv.se Lagen om valfrihetssystem, en introduktion, november 2011. Kvale, S.& Brinkman, S. 2009 Den kvalitativa forskningsintervjun, Lund: Studentlitteratur. Lag om Offentlig Upphandling (2007:1091). Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387). Lag om Valfrihetssystem (2008:962). McCabe, R. & Priebe, S. (2004). The therapeutic relationship in the treatment of severe mental illness: A review of methods and findings. International Journal of Social Psychiatry, 50: 115-28. Meagher, G. & M. Szebehely (2013) (eds.) Marketisation in Nordic eldercare. A research report on legislation, oversight, extent and consequences. Stockholm: Stockholm University, Department of Social Work. Myndigheten för Vårdanalys, remissyttrande. Vårdanalys har den 10 maj 2014 lämnat remissyttrande över betänkandet Framtidens valfrihetssystem – inom socialtjänsten (SOU 2014:2, S2014/420/FST). Nationalencyklopedin http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/ 150215 Orford, J., Hodgson, B., Copello, A., John, B., Smith, M., Black, R. & Slegg, G. (2006). “The Clients” perspective on change during treatment for an alcohol problem. Qualitative analysis of follow-up interviews in the UK Alcohol Treatment Trial. Addiction, 101, 60-68. Proposition 1992/93:159, Om stöd och service till vissa funktionshindrade. Skogens, L. & von Greiff, N. (2012) Recovery capital in the process of change—differences and similarities between groups of clients treated for alcohol or drug problems, European Journal of Social Work, DOI:10.1080/13691457.2012.739559 37 Skårner, A. (2012) I gränslandet mellan hem och institution. Hyresgästers perspektiv på att ha bostad med särskild service. FoU i Väst, FoU-rapport 1:2012. Socialstyrelsen (2012). Valfrihetssystem ur ett befolknings- och patientperspektiv – Slutredovisning. Socialtjänstlagen (2001:453). SOU 1992:73 Välfärd och valfrihet – service, stöd och vård för psykiskt störda. Slutbetänkande av psykiatriutredningen. Stockholm: Allmänna förlaget. SOU 2006:100 Slutbetänkande av Nationell psykiatrisamordning. Ambition och ansvar. Nationell strategi för utveckling av samhälles insatser till personer med psykiska sjukdomar och funktionshinder. Spetse, B. & Gustafsson, H. (2013). Boendestöd – Stockholm Södertörn Gotland. Delrapport: Kartläggning, Rapport nr 119/13. FoU Södertörn. Spångmark, A. & Rooth Andersson, S. 2014. Uppföljning av boendestöd LOV funktionsnedsättning 2014-02-17. Stockholms stad (2012a). Riktlinjer för utredning, dokumentation m.m. inom stadens socialpsykiatri. Antagna av KF 2011-05-23. Reviderade 2012-03-15. Socialförvaltningen, avdelningen för stadsövergripande sociala frågor. Stockholms stad (2012b) Funktionshinderinspektörernas Rapport 5. Boendestödet spelar roll. Socialförvaltningen. Sundgren, M. (2005) Den sociala blicken – att se det förbisedda. I: Sundgren M. & Topor A. (red) Social psykiatri. Stockholm: Bonnier Utbildning. Topor, A., Borg, M., Mezzina, R., Sells, D., Marin, I. & Davidson, L. (2006) Others: The Role of Family, Friends, and Professionals in the Recovery Process. American Journal of Psychiatric Rehabilitation, 9, 17-37. Topor, A., Andersson, G., Denhov, A., Holmqvist, S., Mattsson, M., Stefansson, C-G. & Bülow, P. (2014) Coping with poverty and severe mental illness in everyday life. Psychosis, 6 (2): 117-127. DOI: 10.1080/17522439.2013.790070. 38 Bilagor Bilaga 1: Urval och metod Syftet med intervjustudien var att undersöka hur personer som omfattas av LSS uppfattar boendestöd. Kartläggningen visade bland annat att både privata och kommunala verksamheter erbjuder boendestöd och att variationen är stor vad gäller när boendestöd erbjuds. I val av intervjupersoner var utgångspunkten att det skulle finnas erfarenheter från både kommunala och privata verksamheter och erfarenheter av boendestöd såväl under som efter kontorstid. Vår strävan var alltså att få en variation av erfarenheter av olika organisatoriska och administrativa lösningar av boendestöd. I ett första steg riktade vi oss till verksamhetschefer/enhetschefer i de privata och kommunala verksamheter som enligt kartläggningen hade flest personer som dels ingick i nämnda kategori, dels erbjöd stöd på kontorstid, kvällar och helger. Det visade sig dock vara svårt att få till stånd möten med verksamheter i Stockholms stad. Efter hand vände vi oss till samtliga i Stockholms stadsdelar som enligt uppgift hade brukare i den aktuella kategorin, oavsett vilken tid de erbjöd. Slutligen etablerade vi kontakt med en privat och tre kommunala verksamheter i Stockholm samt fyra kommunala i fyra Södertörnskommuner. Totalt ingår alltså intervjupersoner från åtta verksamheter i fem kommuner. Av de 25 intervjuade har 17 boendestöd på kontorstid och sju på kvällstid (för en person finns ingen uppgift). I fem av de åtta verksamheterna informerades boendestödjarna om studien vid ett möte. De fick informationsblad avsedda till boendestödjare och brukare. I de tre återstående skickade vi skriftlig information. Från början var tanken att få kontakt med ett större antal intervjupersoner jämt fördelade i Stockholm respektive övriga kommuner. En annan utgångspunkt var att i varje verksamhet intervjua både personer som hade stöd på kontorstid och, i förekommande fall, på andra tider. Då boendestödjarna bedömde att det enbart var ett fåtal som kunde vara intresserade av att bli intervjuade överlämnade vi till dem att fråga personer som de trodde kunde vara positiva till att delta. (Istället för att våra önskemål om erfarenheter primärt hade fått styra urvalet). De 25 personer som var intresserade vände sig antingen direkt till någon av forskarna eller lät boendestödjarna sköta kontakten. Trots att urvalsprincipen byggde på boendestödjarnas uppfattningar om vilka som skulle vilja delta, är vår bedömning att vi dels fått en spridning av önskade erfarenheter och dels av personer som både är välvilligt och kritiskt inställda till boendestöd. Intervjuerna genomfördes i intervjupersonens hem, boendestödjarnas lokaler, FoU Södertörns lokaler och på caféer, beroende på individens önskemål. Intervjupersonens boendestödjare deltog när intervjupersonerna så önskade (vid fyra intervjuer). Det är tänkbart att detta inverkat på vad dessa intervjupersoner ville berätta, i synnerhet om det fanns kritiska synpunkter. 39 Som grund för intervjuerna användes en intervjuguide (se bilaga 4). Guiden är relativt strukturerad men intervjuerna hade ändå karaktären av samtal med individuella följdfrågor och utvikningar beroende på vem som intervjuades (för diskussion om intervjustrukturer se Andersson 2009). Intervjuerna varade mellan 20 minuter och två timmar. Tjugotre intervjuer är inspelade. Vid de två resterande gjordes, enligt intervjupersonens önskemål, istället anteckningar under intervjun. Citat i texten är hämtade från inspelningarna och är något redigerade för att bli läsarvänliga. Två personer har intervjuat och skrivit sammanfattningar vilka sedan lästs av samtliga tre personer som genomfört studien. Intervjuerna har således inte transkriberats i sin helhet utan sammanfattats utifrån relevanta teman.11 För att validera sammanfattningarna och tolkningen av intervjuerna har samtliga intervjuer därefter avlyssnats av de två medarbetare som inte varit med under intervjun. Under analysarbetet har olika personer ansvarat för de olika övergripande områden som studien inriktats mot (boendestödets omfattning & innehåll) men gemensamma diskussioner har förts under hela processen. Analysen kan beskrivas som tematisk med subteman som växt fram utifrån de två övergripande temana (se Kvale & Brinkman 2009). 11 Detta angreppssätt har inspirerats av studier som genomförts inom alkoholforskningsområdet - se Skogens & von Greiff (201), Orford et. 2006. 40 Bilaga 2: Intervjupersonerna Ålder Åldrarna spänner från 24 till 67. Sju personer är under 36 år, elva är mellan 36 och 50 år och sju är mellan 51 och 67 år. Förutom i åldersgruppen 51 till 67, där fem av sju är kvinnor, är det ungefär lika många män som kvinnor i varje ålderskategori. Ålder 24-35 36-50 51-65 67 Boende Ensamma Med föräldrar/partner Med minderåriga barn Män 4 5 1 1 Kvinnor 3 6 5 Totalt 7 11 6 1 25 18 4 3 25 De intervjuades utbildningsbakgrund varierar från särskola till akademisk examen. 41 Bilaga 3: Boendestöd Antalet boendestödjare som de intervjuade har varierar från en till sex. Antal boendestödjare Antal intervjupersoner 1 6 2 11 3 1 4 2 4-5 2 6 1 Ovisst 2 25 Antal timmar per vecka som de intervjuade har boendestöd varierar mellan 1,5 och 14. Antal timmar/vecka Antal intervjupersoner 1,5 4 2 8 3 4 3,5 2 4 2 4,5 1 5-14 3 12 Ovisst 1 25 Antal tillfällen per vecka de intervjuade har boendestöd varierar mellan en och sju. Antal tillfällen/vecka Antal personer 1 11 2 10 3 2 4 1 7 1 25 När på dygnet de intervjuade hade boendestöd samt antal sysselsatta i arbete eller annan verksamhet. Tider Totalt Arbete/syssels ej arb el dyl Kontorstid 8.30 -17.00 17 10 7 Kvällstid 17.00-19.00 7 6 1 Ingen uppgift1 1 25 16 8 12 Nyttjar ej det beviljade. 42 Bilaga 4: Intervjuguide Hur ofta har du boendestöd? Vilka dagar? Vilka tider? Har du fler än en boendestödjare? Hur länge har du haft boendestöd? Kan du beskriva varför du har boendestöd? Hur brukar det gå till när du har boendestöd? Vad gör ni? Vad brukar ni prata om? När hade du senast boendestöd? Kan du berätta vad ni gjorde då? Får du det boendestöd du behöver? Om inte – hur skulle du vilja ha det? Får du det boendestöd du vill ha? Om inte – hur skulle du vilja ha det? Har du en boendestödjare som du vill ha? Har du boendestöd tillräckligt ofta? Har du boendestöd tillräckligt länge? Har du boendestöd på tider som passar dig? Hur vill du beskriva relationen/relationerna med din/dina boendestödjare Kan du göra sånt som är roligt/Vad gillar du att göra? Har du möjlighet att göra det? Om du fick välja fritt – Vad vill du ha boendestödjarna till? Bakgrundsfrågor: Födelseår? Har du fått en diagnos? Har du haft boendestöd genom X hela tiden? Om inte: Vilket tidigare? Skiljde det sig från X? 43 FoU Södertörns rapporter inom funktionshinderområdet 2010-2015 (ladda ner på www.fou-sodertorn.se) Rapport 135/15 Metoder för delaktighet och inflytande inom LSS - Kortversion och arbetsmaterial Susanne Larsson Rapport 134/15 Metoder för delaktighet och inflytande inom LSS Susanne Larsson Rapport 132/14 Vardagsliv och samhällsstöd. En studie om personer mellan 20 och 35 år med psykisk funktionsnedsättning. Gunnel Andersson & Hjördis Gustafsson Rapport 130/14 Arbete eller sysselsättning?- Daglig verksamhet för personer med stora funktionsnedsättningar Charlotte Fagerstedt Rapport 127/14 Diskriminering som har samband med funktionshinder. En aktgranskning Kristina Engwall Rapport 122/14 Genomförandeplan. Mål och Mening. Rapporten Susanne Larsson Rapport 121/14 Mätning av stödbehov och resursfördelning inom LSS - inventering av kommunernas metoder Staffan Larsson Rapport 119/13 Boendestöd Stockholm Södertörn Gotland Delrapport 1: Kartläggning Bonnie Spetse & Hjördis Gustafsson Rapport 116/13 Studieinriktad rehabilitering – Supported education ur tre perspektiv. Gunilla Borg Ulrika Liljeholm Anna-Karin Bengs Rapport 115/13 Barnperspektiv i LSS-handläggningen – en aktgranskning Kristina Engwall Rapport 114/13 Tiden som ger mötet – om arbete vid en träfflokal Staffe Aourell Rapport 113/13 Arbete och studier för personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning – utvärdering av ett projekt. Hjördis Gustafsson Rapport 112/13 Din egen makt – utvärdering av en studiecirkel. Ulrika Singman Rapport 111/13 Mellanvårdsboende för personer i behov av psykiatrisk vård – utvärdering av ett projekt. Åsa Bringlöv & Hjördis Gustafsson Rapport 110/12 Att hantera övervikt och alkoholmissbruk- exempel från gruppbostäder för personer med utvecklingsstörning. Anahita Assadi Rapport 108/12 Socialt stöd i vardagen – boendestöd för människor med psykiska funktionshinder. Gunnel Andersson Rapport 106/12 När mat och alkohol blir på gruppbostaden blir ett dilemma – om livsstilsrelaterad problematik bland personer med utvecklingsstörning. Karin Steive Rapport 105/11 Behov i vardagen hos personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. ”När världen blir obegriplig eller går för fort”. Sammandrag Hjördis Gustafsson & Kristina Engwall Rapport 104/11 Behov i vardagen hos personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. ”När världen blir obegriplig eller går för fort”. Hjördis Gustafsson, Kristina Nordqvist & Kristina Engwall Rapport 103/11 Mitt framtida boende - tankar och funderingar från ungdomar med funktionsnedsättning. Charlotte Fagerstedt 44 Rapport 98/11: Boendestöd för personer med Aspergers syndrom. Hjördis Gustafsson Rapport Forskningsöversikt – boende och sysselsättning för personer med utveck-lingsstörning. Kristina Engwall Rapport 92/10: Arbetsterapeuten inom kommunal socialpsykiatri - en utvärdering av en ny yrkesroll. Åsa Bringlöv Anneli Muhr Eva Nyberg Rapport 90/10: En bild av stillhet? – en studie om bildterapeutiskt arbete i psykiatrisk rehabilitering. Gunilla Borg Rapport 84/10: Dilemman i omsorgsarbete – att stödja personer med funktionsnedsättningar i deras boende. Lotte Alsterdal (redaktör) Rapport 82/10: Arbetssätt och metoder inom LSS-verksamhete Lotte Alsterdal, Kristina Engwall & Hjördis Gustafsson 45 Kristina Engwall FoU Södertörns skriftserie nr 115/13