גליון 14 - עמותת פרקינסון בישראל

Transcription

גליון 14 - עמותת פרקינסון בישראל
‫גליון מס‘ ‪14‬‬
‫אוגוסט ‪2014‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫תערוכה בעמותה‪ :‬המעופפים‬
‫אירוע ההתרמה השנתי | תסמונת פסאודובולברית‬
‫מחלת פרקינסון | תקשורת ומחלת‬
‫במחלת‬
‫שיקום נשימתי ב‬
‫פרקינסון | ראיון‪ :‬יוסי ארליך | מי ומה בעמותה‬
‫אוגוסט ‪2014‬‬
‫גליון מס‘ ‪14‬‬
‫בישראלל‬
‫בביטאון עמותת פרקינסון בישרא‬
‫עמ‘ ‪4‬‬
‫עמ‘ ‪5‬‬
‫עמ‘ ‪6-7‬‬
‫עמ‘ ‪8‬‬
‫עמ‘ ‪9‬‬
‫עמ‘ ‪10-11‬‬
‫עמ‘ ‪12-13‬‬
‫מהבלוג של היו“ר‬
‫מי ומה בעמותה‬
‫אירוע ההתרמה השנתי‬
‫ראיון‪ :‬יוסי ארליך‬
‫הפרקינסון מאחד‪ :‬שבת “אחים” גם יחד‬
‫“לנשום לרווחה”‪ :‬שיקום נשימתי במחלת פרקינסון‬
‫תסמונת פסאודובולברית )‪:(PSEUDOBULBAR AFFECT‬‬
‫תמונה קלינית‪ ,‬אטיולוגיה וטיפול‬
‫עמ‘ ‪14-15‬‬
‫תערוכה בעמותה‪ :‬המעופפים‬
‫עמ‘ ‪18-19 ,16‬‬
‫תקשורת ומחלת פרקינסון‬
‫עמ‘ ‪20-21‬‬
‫מאבחון ועד הגשמה עצמית‪ :‬מסע עם מחלת פרקינסון‬
‫עמ‘ ‪22-23‬‬
‫השאלה שסוקרטס שאל אותי‪ ...‬מהו החופש האמיתי?‬
‫עמ‘ ‪23‬‬
‫ואף על פי כן‬
‫עמ‘ ‪24-25‬‬
‫לפני שהייתה ‪ *HOPE‬הוא מצא אותה‬
‫עמ‘ ‪26-27‬‬
‫אהבה‪ ,‬הומור ופרקינסון‬
‫רשימת טלפונים של סניפי העמותה‬
‫בשער‪ :‬דמדומים ‪” -‬הזמן שבין לבין וזהו‬
‫זמן ההשראה שלי‪.‬‬
‫בעקבות הפרקינסון התגלה לי עולם‬
‫שהיה חבוי‪ ,‬עולם הצבעים שאיתם אפשר‬
‫להגיע למרחקים“‪.‬‬
‫נאוה אשכנזי‬
‫)ראה כתבה בעמד ‪(15-14‬‬
‫עמותת פרקינסון בישראל‪ ,‬הוקמה‬
‫ב‪ 1993-‬ובראשה עמד יצחק מחרז ז“ל‪.‬‬
‫העורך‪ :‬רם סופר‬
‫להצטרפות למנויי פרקינתון נא‬
‫להתקשר‪ 077-4181900 :‬או בדוא“ל‪:‬‬
‫מס‘ טלפונים‬
‫‪052-2982390‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫מעלות‪-‬תרשיחא‬
‫שלמה שקד‬
‫‪052-3522036‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫עפולה‬
‫פסח מאור‬
‫‪050-5520469‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫עמותת פרקינסון בישראל‬
‫טלפון‪ | 09-7431614 :‬פקס‪09-9550692 :‬‬
‫מען למכתבים‪ :‬ת‪.‬ד‪ , 25418 .‬תל אביב ‪61253‬‬
‫חדרה‬
‫חיה עגור‬
‫‪052-2664402‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫נתניה‬
‫טובה חמו‬
‫‪09-8335352‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫כפר סבא‪,‬‬
‫הרצליה‪ ,‬רעננה‬
‫רחל‬
‫גולדנברג‬
‫‪09-7431614‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫פתח תקווה‬
‫יפה ויינשטיין‬
‫‪054-8100241‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫תל אביב‪-‬יפו‬
‫יהודית רז‬
‫‪054-3418055‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫רמת גן‬
‫אילנה משה‬
‫‪050-9864621‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫חולון‬
‫רבקה נהרה‬
‫‪052-5527399‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫ראשל“צ‬
‫יוסף ארליך‬
‫‪052-8820241‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫רחובות‬
‫מרגלית שני‬
‫‪052-2741817‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪www.rotemltd.co.il‬‬
‫ירושלים‬
‫אילנה תמיר‬
‫‪052-2601826‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫מודיעין‬
‫צביה חזון‬
‫‪08-9761820‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫אשדוד‬
‫שרה ברוכי‬
‫‪050-6998860‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫באר שבע‬
‫זיוה מורם‬
‫‪054-9987558‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫רכש מודעות‪:‬‬
‫תלמה תומסון‪ ,‬הוצאת רותם‬
‫‪[email protected] | 052-6399710‬‬
‫אין המערכת אחראית לתוכן המודעות‪.‬‬
‫© כל הזכויות שמורות‬
‫‪2‬‬
‫שם הסניף‬
‫חיפה והקריות‬
‫ראש הסניף‬
‫יריב פורת‬
‫פרקינתון‬
‫דוא“ל‬
‫‪[email protected]‬‬
‫אתר העמותה‪:‬‬
‫‪www.parkinson.org.il‬‬
‫‪,Phone: +972-77-4181900‬‬
‫‪,Fax: +972-153-4181900, P.O.Box 25418‬‬
‫‪Tel-Aviv 61253, Israel‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫‪[email protected]‬‬
‫עיצוב‪ ,‬הפקה והבאה לדפוס‪:‬‬
‫הוצאת רותם הפקות בע“מ‬
‫עשרות תכניות ושירותים‪ ,‬השתלמויות ופרסומים‬
‫בכל רחבי הארץ‪ ,‬לקידום מעמד הזקנים ולרווחתם‬
‫אלצהיימר ודמנציות אחרות*‬
‫הטיפול והתמודדות המטפלים‬
‫עם תשושי נפש בקהילה‬
‫עורכת רחל ברנבאום‬
‫ההתמודדות עם מחלת‬
‫אלצהיימר מציבה בפני החולים‪,‬‬
‫בפני בני משפחותיהם ובפני‬
‫אנשי המקצוע המטפלים בהם‬
‫אתגרים עצומים‪ .‬הספר מביא‬
‫מידע ומציע כלים חדשים‬
‫להתמודד עם המחלה‬
‫טיפול בית‬
‫בזקנים המוגבלים בתפקודם‪,‬‬
‫סוגיות שירותים ותכניות‬
‫עורכת‪ :‬פרופ‘ אסתר יקוביץ‬
‫בעקבות ההכרה הגוברת‬
‫כי טובת הזקן להיות מטופל‬
‫בבית‪ ,‬מוקף בבני משפחה‪,‬‬
‫עוסק הספר במערכת הטיפול‬
‫בזקנים ברמות שונות של חולי‪,‬‬
‫שצורכיהם מחייבים טיפול בבית‬
‫מחיר ‪ 80‬שקלים‬
‫מחיר ‪ 70‬ש“ח‬
‫* בשיתוף עמותת מלב“ב‬
‫סיפורים שסיפרו לי מטופליי‬
‫התמודדות מעשית עם שאלות‪,‬‬
‫לבטים ומצבים גופניים בגיל‬
‫ההזדקנות‬
‫מאת‪ :‬ד“ר אפרים יאול‬
‫התבוננות בתהליך ההזדקנות‬
‫מנקודת מבטם של המטופלים‬
‫מחיר ‪ 80‬שקלים‬
‫פעילות פנאי ותעסוקה‬
‫לזקנים‬
‫מדריך להגברת ההשתתפות‬
‫בפעילויות פנאי תכליתיות‬
‫מאת יובל נוה‪ ,‬מרגריטה‬
‫רחנאייב‬
‫פעילות פנאי ותעסוקה מגבירות‬
‫את התעניינות הזקנים בנעשה‬
‫סביבם‪ ,‬משפרת את מצב רוחם‬
‫ותורמת לאיכות חייהם‪ .‬הספר‬
‫הופק בשיתוף ”בית בלב“‪ ,‬בית‬
‫חולים שיקומי‪ ,‬מקבוצת מכבי‬
‫שירותי בריאות‬
‫מחיר ‪ 80‬ש“ח‬
‫ערכת ההנחיה למדריכות של‬
‫מטפלות בתשושי נפש‬
‫נותנת מענה לצורך להעשיר את‬
‫העוסקים בהדרכה‪ ,‬ובאמצעותם את‬
‫המטפלות העובדות באופן ישיר עם‬
‫תשושי הנפש‬
‫מחיר ‪ 50‬ש“ח‬
‫זקנים בסיכון ‪ -‬היבטים משפטיים‪,‬‬
‫טיפוליים ואתיים‬
‫שרה אלון | מיכאל )מיקי( שינדלר |‬
‫ישראל )איסי( דורון | פאני יוז‬
‫הספר עוסק בחוקי הגנה על זקנים‬
‫ובאופן שבו ניתן לעשות בהם שימוש‬
‫בטיפול באוכלוסיות בסיכון‪ .‬הספר מציג‬
‫קשת רחבה של בעיות חברתיות וסוגיות‪,‬‬
‫שאנשי מקצוע המטפלים בזקנים נדרשים‬
‫להתמודד עמן‪.‬‬
‫מחיר ‪ 70‬ש“ח‬
‫אשל האגודה לתכנון ולפיתוח שירותים למען הזקן בישראל‬
‫נוסדה על‪-‬ידי ג'וינט‪-‬מלבן ונתמכת על–ידי ג'וינט ישראל וממשלת ישראל‬
‫טל‘ ‪ ,02-6557551‬פקס‪ ,15325670144 :‬גבעת הג‘וינט‪ ,‬ת“ד ‪ ,3489‬ירושלים ‪,9103401‬‬
‫‪www.eshelnet.org‬‬
‫מהבלוג של היו“ר‬
‫שני סיפורים‬
‫קיבלתי מייל משכנה של הזוג‪ .‬היא כתבה שקשה להם והם‬
‫זקוקים לסיוע‪ .‬ראתה אותם מטיילים ברחוב ולא יכלה שלא‬
‫לסייע‪ .‬נסעתי לבקר‪.‬‬
‫בית דירות מוזנח בשכונה נשכחת בעיר קטנה במרכז הארץ‪.‬‬
‫קומה רביעית עליונה‪ ,‬בלי מעלית‪ .‬בפנים עזובה‪ ,‬מזגן שנושף‬
‫אוויר לא מקורר מטרטר ברקע‪ .‬צג של מחשב משמש‬
‫טלוויזיה‪ .‬דלת השירותים חסרה את חלקה התחתון‪ ,‬ואין‬
‫פרטיות למי שבפנים‪.‬‬
‫זוג צעיר יחסית‪ ,‬סוף שנות השלושים לחייהם‪ .‬הוא עבד‬
‫בדפוס עד שחלה בפרקינסון בגיל ‪ 30‬לערך‪ .‬המחלה טרפה‬
‫את חייהם‪ .‬הוא נאלץ לעזוב את העבודה‪ ,‬ועתה יושב בבית‪.‬‬
‫מהלך המחלה אצלו מהיר למדי‪ ,‬וכבר לפני כשנתיים‪-‬שלוש‬
‫עבר ניתוח להשתלת אלקטרודות במוח )‪ .(DBS‬הוא יכול‬
‫ללכת מרחקים קצרים‪ ,‬אבל לרדת ולעלות ארבע קומות אינו‬
‫יכול ללא סיוע‪ .‬אשתו מוציאה אותו פעם‪-‬פעמיים בשבוע על‬
‫כיסא גלגלים לתפוס קצת אוויר ולראות שמיים‪.‬‬
‫היא‪ ,‬האישה‪ ,‬חשך עליה עולמה‪” .‬טוב שהקפאנו זרע בזמנו‪,‬‬
‫לפחות יש לי ילד ממנו“‪ ,‬היא אומרת‪” .‬אומרים לי שיש אפשרות‬
‫לשים אותו במעון המיועד למקרים כאלה‪ ,‬אבל קשה לי עם‬
‫זה“‪.‬‬
‫הבעל יושב לידה על הספה הממורטטת‪ ,‬מבין הכול‪ ,‬אך קשה‬
‫לו לדבר‪ .‬הניתוח פגע ביכולת הדיבור שלו‪ .‬תנועותיו איטיות‬
‫מאוד‪ ,‬וקשה לו כבר לנגד את הרוק הנוזל מפיו לאטו ומרטיב‬
‫את חולצתו המלוכלכת‪.‬‬
‫***‬
‫***‬
‫”לא בטוח שאוכל להגיע לכנסת בירושלים לפגישת ההתנעה‬
‫של השדולה‪ .‬אני עובר ניתוח ‪ DBS‬שבוע לפני“‪ .‬הוא התלבט‬
‫הרבה לפני ההחלטה ללכת על הניתוח‪ .‬כבן ‪ ,40‬כבר ‪ 10‬שנים‬
‫חי עם המחלה‪ .‬שירת בסיירת מובחרת‪ ,‬למד הנדסה ועבד‬
‫בהייטק עד שנאלץ לפרוש עם הירידה בתפקוד‪ .‬התרופות‬
‫לא עשו לו טוב‪ .‬הרגיש סחרחורות והקיא הרבה‪ .‬למרות זאת‬
‫ניסה לתפקד כרגיל‪ ,‬בנה בית בעמק‪ ,‬הביא ילדים לעולם‪.‬‬
‫התנדב בעמותה העוזרת למשפחות לנהל את תקציבן‪,‬‬
‫לפתח חשיבה כלכלית בניהול משק הבית‪.‬‬
‫לפגישת השדולה בכנסת הגיע עם אחיו‪ .‬עקבות הניתוח‬
‫נעלמו‪ ,‬ההליכה יציבה‪ ,‬והדיבור לא נפגע‪ .‬כעבור כמה ימים‬
‫קיבלתי ממנו טלפון‪” :‬אתה מנווט ניווט ספורטיבי?“‬
‫”אכן“‪ ,‬עניתי‪” ,‬כבר קרוב לעשרים שנה“‪.‬‬
‫”הסתכלתי בלוח הזינוקים וראיתי את השם עמיר כרמין“‪,‬‬
‫הסביר‪” .‬חשבתי שזה לא יכול להיות מקרי“‪ .‬נפגשנו באזור‬
‫הכינוס לניווט‪ .‬את ילדיו הוא שולח עם האח לניווט משפחתי‬
‫בהליכה‪ .‬הוא עושה את מסלול נ‪ 5.5-‬קילומטרים התחרותי‪,‬‬
‫המרחק המתאים לבני ‪.40‬‬
‫אני סיימת את ‪ 4‬הקילומטרים של הניווט המתאים לגילי‬
‫ויצאתי חזרה הביתה‪ .‬בדרך הוא הרים אליי טלפון‪.‬‬
‫”נו‪ ,‬איך הלך?“‪ ,‬שאלתי‪.‬‬
‫”מצוין“‪ ,‬הוא ענה‪” .‬פשוט מצוין“‪.‬‬
‫ובכן‪ ,‬זה נכון שיש מגבלות פיזיות בפרקינסון וצריך קצת מזל‬
‫עם הטיפולים והתרופות‪ ,‬אבל מה שבאמת עושה את ההבדל‪,‬‬
‫זאת הרוח‪ .‬אני משוכנע בכך לגמרי‪.‬‬
‫עמיר כרמין‬
‫יו“ר עפ“י‬
‫‪4‬‬
‫פרקינתון‬
‫מי ומה מי ומה‬
‫בעמותהבעמות‬
‫סניף חפ“צ‬
‫פעילות סניף חפ“ץ אינה נמשכת‪ .‬כל החברים הרשומים‬
‫מוזמנים להמשיך את פעילותם באזור מגוריהם‪.‬‬
‫מימון השתתפות החברים בחוגים‬
‫בהמשך להודעות קודמות‪ ,‬עלינו להזכיר שהחל מ‪ 1-‬ביולי‬
‫‪ 2014‬החברים יממנו את השתתפותם בחוגים השונים‪.‬‬
‫דרושים מתנדבים‬
‫לתפקידים הבאים‪:‬‬
‫אחראי על טלפון ופקס – הקשר עם העמותה‬
‫כישורים‪ :‬עברית ואנגלית ברמה טובה‪ ,‬הכרת תוכנת‬
‫‪ Office‬על כל רכיביה‪ ,‬נכונות להשתלב בעשיית העמותה‪.‬‬
‫העבודה מהבית‪ ,‬בהתאם לפניות המגיעות מדי פעם‪.‬‬
‫מנהל לוגיסטיקה‬
‫תיאור התפקיד‪ :‬אחראי על ביצוע משימות הלכה‬
‫למעשה‪ ,‬כולל מעקב אחרי ביצועים בפרויקטים שונים‬
‫ומילוי ישיר של משימות בעלות אופי לוגיסטי‪ .‬היקף‬
‫הזמן הדרוש – בממוצע ‪ 4‬שעות בשבוע‪ .‬התפקיד כולל‬
‫מינוי כחבר מזכירות העמותה‪ .‬כישורים‪ :‬עדיף בעל רקע‬
‫וניסיון בתחום‪.‬‬
‫רכז גיוס מתנדבים‬
‫תיאור התפקיד‪ :‬איתור מתנדבים לתפקידים הנדרשים‬
‫בעמותה‪ .‬האחראי עובד עם מנכ“ל העמותה שאליו יופנו‬
‫המועמדים לאחר מיון ראשוני על ידי הרכז‪ .‬זמן נדרש‪:‬‬
‫כשעתיים עד שלו בשבוע‪.‬‬
‫כישורים רצויים‪ :‬ניסיון במשאבי אנוש‪ ,‬תקשורת בין‬
‫אישית טובה‪ ,‬הכרת תוכנות מחשב בסיסיות‪.‬‬
‫לפרטים נוספים‪:‬‬
‫נא ליצור קשר עם מנכ“ל העמותה אלכס מויססקו‪,‬‬
‫טל‘‪ 052-2464536 .‬או בדוא“ל ‪[email protected]‬‬
‫‪:łĩĭłijĬ ĭĸįĸĨ ,ıŁıĨĭ ıīĭįıı ŀļĹ ĿıļĬĴ ĵıĩŁĭį ĵłĨ ĵĨ‬‬
‫‪,łıĩĬ īĺ IJıĴĨ ĵıįĴĭŁĭ ĵıijŀĭij ,ĵıĹıļīĶ ,ĵıĩľĺĶ ,ĵıijŀĭĺ ĭĸłŀĩįĩ‬‬
‫‪ĐēĠĥĚč ęĕĤČĥĜĥ ęĕĤĠĝ‬‬
‫‪[email protected] :Ĵ"Ĩĭī ,077-5401053 :'Ĵİ‬‬
‫‪www.rotemltd.co.il‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪14‬‬
‫אוגוסט ‪2014‬‬
‫‪5‬‬
‫אירוע ההתרמה‬
‫השנתי‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬מאיר חוטקובסקי‬
‫ב‪ 30-‬במרץ ‪ 2014‬התקיים בהיכל אמנויות הבמה‬
‫בהרצליה אירוע ההתרמה השנתי לעמותת פרקינסון ישראל‬
‫העמותה פועלת בהתנדבות מלאה‪ ,‬החל ביו“ר וכלה באחרון‬
‫הפעילים‪ .‬כל ההכנסות מערב ההתרמה מיועדות להקלת‬
‫הנטל של החולים ובני משפחותיהם‪.‬‬
‫בקהל נראה מפקד חיל האוויר לשעבר אלוף )מיל( אביהו‬
‫בן נון שחלה במחלת הפרקינסון לפני כ‪ 20-‬שנה‪ .‬לדבריו‪:‬‬
‫פרופ‘ ניר גלעדי‬
‫יו“ר העמותה עמיר כרמין‬
‫ח“כ משה פייגלין‬
‫‪6‬‬
‫פרקינתון‬
‫”אני לא עושה עניין מהמחלה ואיני מחפש לעצמי הקלות‪.‬‬
‫אני מתמודד עם המחלה בתרופות שאינן מונעות או מרפאות‬
‫את המחלה‪ ,‬אך מקלות על חלק מהסימפטומים‪ .‬אני מנסה‬
‫להתעלם ממנה ככל יכולתי‪ .‬אם תופעות כגון רעידות צצות‪,‬‬
‫איני מסתיר אותן‪ .‬לא גנבתי“‪.‬‬
‫אלוף )מיל‪ (.‬אביהו בן‪-‬נון‬
‫גם ח“כ משה פייגלין יו“ר שדולת הפרקינסון בכנסת‪ ,‬שאשתו‬
‫ציפי מתמודדת עם המחלה‪ ,‬כיבד את האירוע בנוכחותו‪.‬‬
‫בדברים שאמר לאתר ”דעתון“ סיפר על שדולת הפרקינסון‪:‬‬
‫”התבקשתי על ידי העמותה להקים שדולה בכנסת‪ ,‬ואכן‬
‫הקמתי אותה‪ .‬בהתחלה חשבתי שהרבה לא יצמח ממנה‪,‬‬
‫אך כיום אני רואה שהיא נושאת פירות‪ .‬אני גאה מאוד על‬
‫השדולה הזו‪ .‬יש תחושה שדברים זזים‪ ,‬וזו תחושה טובה‪.‬‬
‫יש לפרום כל מיני פלונטרים בנבכי הביורוקרטיה במשרד‬
‫הבריאות ובביטוח הלאומי‪ .‬לא כל דבר קשור לכסף‪ .‬יש‬
‫להגביר את המודעות למחלה ולגרום ליותר רצון טוב מצד‬
‫הפקידים האמונים על הנושא במשרדים השונים‪ .‬המסר שלי‬
‫לחולי הפרקינסון ובני משפחותיהם הוא להחליט להמשיך‬
‫בחיים‪ ,‬ואז גם חיים טוב‪ .‬אני מאמין שאם התגלגל לפתחו של‬
‫אדם אתגר‪ ,‬ניתן לעמוד בו‪ .‬אני‪ ,‬כבן זוג של חולת פרקינסון‪,‬‬
‫יכול להגיד שאני מתמודד עם האתגר‪ ,‬וכשמתגברים על אבן‬
‫הנגף‪ ,‬הזוגיות רק מתפתחת‪ .‬הכול אפשרי! זו אינה דרך ללא‬
‫מוצא‪ ,‬אלא דרך חדשה שיש להשקיע בה“‪.‬‬
‫פרופסור ניר גלעדי‪ ,‬נוירולוג בכיר ומומחה למחלת פרקינסון‬
‫ולהפרעות תנועה אחרות‪ ,‬הינו יו“ר הוועדה הרפואית המייעצת‬
‫לעמותת הפרקינסון‪ .‬בדברים שנשא באירוע הוא שיבח את‬
‫מתנדבי העמותה והביא כדוגמה לפועלם את ביקור נציגי‬
‫‪ – EPDA‬ארגון הפרקינסון האירופי – שהגיעו לישראל על מנת‬
‫”ללמוד את המודל שאתם מקיימים“‪ ,‬והוסיף‪” :‬אני חושב שאנו‬
‫בהחלט אור לגויים בהיבט הזה של איך מתנדבים עושים רק‬
‫טוב זה לזה“‪.‬‬
‫מנחה הערב היה אמן הסטנד‪-‬אפ אריק זילברמן‪ ,‬ובחלק‬
‫האמנותי הופיעו ציפי שביט‪ ,‬חני נחמיאס ועירית ענבי במופע‬
‫”קצרות ולעניין“‪.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪14‬‬
‫אוגוסט ‪2014‬‬
‫‪7‬‬
‫ראיון עם‬
‫יוסי ארליך‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬רם סופר‬
‫יוסי ארליך‪ ,‬ראש סניף ראשון לציון‪ ,‬הוא בן ‪65‬‬
‫ומתמודד עם מחלת פרקינסון כ‪ 20-‬שנה‪ .‬בעבר שירת‬
‫בשב“כ ולאחר מכן עסק בייעוץ פיננסי לחברות‬
‫איך החלה ההתמודדות שלך עם מחלת פרקינסון?‬
‫הייתי בקשר עסקי עם רופא בכיר בתל השומר‪ .‬יום אחד‬
‫הוא שואל אותי למה הידיים שלי רועדות‪ .‬כמובן שלא הייתה‬
‫לי תשובה‪ .‬כעבור זמן קצר פגשתי רופא אחר מהמחלקה‬
‫הנוירו‪-‬כירורגית בבית החולים שיבא‪ ,‬והוא בלי שום הקדמות‬
‫שאל אותי אם יש לי רופא טוב שאני סומך עליו‪ .‬למען האמת‪,‬‬
‫עוד לפני זה חשדתי שיש בעיה‪ .‬הופניתי לפרופ‘ מלמד‪ ,‬מנהל‬
‫המחלקה הנוירולוגית בבית החולים בילינסון‪ ,‬ומאז אני מבקר‬
‫אותו פעם בשנתיים‪-‬שלוש‪.‬‬
‫כיצד שינתה המחלה את חייך?‬
‫לאחר מספר שנים הפסקתי לעבוד משום שהייתה אצלי‬
‫פגיעה בזיכרון לטווח הקצר והתחלתי לעשות יותר מדי טעויות‪.‬‬
‫הביטוי החריף ביותר של המחלה היה לפני שנה כאשר נפלתי‬
‫בבית ושברתי רגל‪.‬‬
‫האם היו גם שינויים לטובה?‬
‫התחתנתי בפעם השנייה כאשר אשתי יודעת מראש על‬
‫המחלה‪ ,‬ואני מאוד מברך אותה על החלטתה‪.‬‬
‫על אילו קשיים אתה צריך להתגבר?‬
‫ציינתי כבר את נושא הזיכרון‪ .‬לפעמים אני לא זוכר דברים‬
‫מעכשיו לעכשיו‪ .‬הפסקתי לעבוד כמה שנים לאחר גילוי‬
‫המחלה‪ ,‬אבל עדיין יש לי המון עיסוקים – אני אוהב לקרוא‬
‫ולטייל‪ .‬ייתכן שאחת הסיבות שהתנדבתי לשמש ראש סניף‬
‫היא רצון בתעסוקה נוספת עם קשר ישיר למחלה‪.‬‬
‫כיצד אתה רואה את עצמך כיום לעומת מה שהיית‬
‫לפני המחלה?‬
‫חיים אחרים‪ ,‬עולם אחר‪ .‬דברים שנעשים אצל אדם רגיל‬
‫בטבעיות צריך לחשוב עליהם כדי לבצע‪ .‬אני מדבר על‬
‫הליכה ונשימה‪ ,‬הדברים הכי בסיסיים‪ .‬גם הנושא של הרעידה‬
‫די מפריע‪ .‬הצד החיובי הוא שיפור בקשר עם בני המשפחה‬
‫שמבינים את המצב ועוזרים‪ .‬יש לי ‪ 5‬ילדים ו‪ 14-‬נכדים‪ ,‬ואני‬
‫גאה בהם מאוד‪.‬‬
‫איך נוצר הקשר שלך עם עמותת פרקינסון בישראל?‬
‫איני זוכר בדיוק‪ .‬מטבע הדברים חיפשתי פעילות כלשהי‬
‫או מקור מידע והגעתי לעמותה לסניף חפ“צ‪ .‬מדי חודש‬
‫‪8‬‬
‫פרקינתון‬
‫השתתפתי בפעילות הסניף‪ .‬אני יכול לספר שהייתי לקוח‬
‫של עורכת דין‪ .‬יום אחד היא מתקשרת‪ :‬תגיד לי ברוך הבא!‬
‫גילו אצלי פרקינסון‪ .‬לקחתי אותה לפגישה של הסניף‪ ,‬ומאחר‬
‫שהייתה עדיין במלוא כוחה היא הפכה לפעילה מרכזית‬
‫בעמותה‪ .‬לצערנו‪ ,‬מאז החמיר מצבה בצורה דרסטית‪.‬‬
‫מהי המשמעות של העמותה עבורך?‬
‫העמותה נותנת למתמודדים עם המחלה מידע נוסף על מה‬
‫שיש בספרים ובאינטרנט‪ ,‬וכן הזדמנות לפגוש אנשים אחרים‬
‫עם בעיות דומות‪ ,‬לקבל מהם מידע ולקיים פעילות חברתית‪.‬‬
‫מתי התחלת להיות פעיל בסניף ראשון לציון?‬
‫עד לאחרונה לא היה לעמותה סניף בראשון לציון‪ .‬בנובמבר‬
‫‪ 2013‬השתתפתי בפגישה שיזמה גב‘ רחל גולדנברג‪ .‬הפגישה‬
‫לוותה בהצעה להתנדב לארגן סניף בראשון לציון‪ ,‬ונעניתי‬
‫לאתגר‪ .‬אני חייב לומר שההתחלות אינן קלות‪ .‬בשלב זה‬
‫כמות האנשים המגיעים לפעילות קטנה‪.‬‬
‫היכן פועל הסניף?‬
‫אנו מפעילים את הסניף בבית ”יד שרה“ בראשון לציון‪ .‬הם‬
‫נתנו לנו לא רק מקום‪ ,‬אלא גם אשת קשר בשם כרמלה‬
‫המסייעת רבות לפעילותנו‪ .‬כעת אנו עושים מאמצים רבים‬
‫להביא כמה שיותר אנשים לפעילות‪.‬‬
‫כיום יש לנו מדריך בשם גיא המעביר אחת לשבוע שעה אחת‬
‫של חוג יוגה ולאחר מכן שעה של חוג טנגו לטיני‪ .‬אחת לחודש‬
‫בימי רביעי יש לנו מפגש חברים המלווה בהרצאה‪.‬‬
‫אני נפגש עם האנשים המגיעים לסניף ולעתים נדהם‬
‫מהיעדר מידע בקשר למחלה‪ ,‬מידע שיכול להקל על אנשים‪.‬‬
‫חשוב מאוד שנמצא את הדרך ללב האנשים שיגיעו‪.‬‬
‫לסיום‪ ,‬מהו המסר שלך לאנשים המתמודדים עם‬
‫מחלת פרקינסון?‬
‫קיימת דרך אחרת לעבור את המחלה ולחיות טוב יותר עם‬
‫פרקינסון – להשתתף במגוון פעילויות‪ .‬חלק מהאנשים אינם‬
‫מעלים על דעתם שזה יכול לעזור‪ ,‬אבל המשתתפים מרוצים‬
‫מאוד‪ .‬בואו לסניפים כמה שיותר ועזרו לנו להתרחב!‬
‫תודה רבה יוסי‪ ,‬ובהצלחה לסניף ראשון לציון החדש!‬
‫הפרקינסון מאחד‪:‬‬
‫שבת ”אחים“ גם יחד‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬מאיר חוטקובסקי‬
‫חברי כנסת ממפלגות הימין והשמאל‪ ,‬חרדיות וערביות‪,‬‬
‫תמימי דעים בעניין ההזנחה וחוסר ההתייחסות לחולי‬
‫הפרקינסון במדינה‪ .‬בישיבה של ועדת העבודה‪ ,‬הבריאות‬
‫והרווחה שהתקיימה בחודש שעבר לרגל ציון יום הפרקינסון‬
‫הבינלאומי התגלתה אחווה חוצת מפלגות שאנו עדים למעטות‬
‫כמוה בדיונים הנערכים בוועדות הכנסת ובמליאה‬
‫ח“כ משה פייגלין יו“ר שדולת הפרקינסון בכנסת יזם את‬
‫הדיון בעקבות יום הפרקינסון הבינלאומי‪ .‬מטרת הדיון הייתה‬
‫להביא את מחלת הפרקינסון למודעות הראויה בקרב הציבור‬
‫ומקבלי ההחלטות השונים בכנסת ובמערכת הרפואית‪.‬‬
‫את הישיבה ניהל ח“כ יעקב מרגי מש“ס‪ ,‬ונכחו בה ח“כ אילן‬
‫גילאון ממרצ‪ ,‬ח“כ ד“ר עפו אגבאריה מחד“ש וכמובן ח“כ‬
‫משה פייגלין מהליכוד‪ .‬חברי הכנסת והאורחים שהוזמנו‬
‫להשמיע את קולם קבלו על כך שבכל הארץ מצויים רק ‪11‬‬
‫רופאים נוירולוגים מומחים על קהילת חולי הפרקינסון המונה‬
‫כ‪ 25-‬אלף איש‪.‬‬
‫עמיר כרמין יו“ר עמותת פרקינסון בישראל ציין כי‪” :‬הרופא‬
‫הוא רק חוליה אחת בתוך שרשרת של בעלי מקצוע‪ .‬רק‬
‫השילוב של כולם בעצם נותן מענה ראוי למחלה זו‪ ,‬שיש לה‬
‫הרבה היבטים“‪ .‬לדבריו‪ ,‬החולה נזקק למעטפת שלמה של‬
‫מומחים בנושאי פיזיותרפיה‪ ,‬פסיכולוגיה‪ ,‬סקסולוגיה ועוד‪.‬‬
‫מערכת משולבת כזו כמעט ואינה קיימת בארץ פרט למרכז‬
‫רפואי אחד‪.‬‬
‫בדיון שהיה ענייני ומקצועי עלו גם נושאים כמו אי‪-‬אבחון‬
‫מוקדם של המחלה וחוסר טיפול נאות לחולים באזורי‬
‫הפריפריה‪ .‬רופאים נוירולוגים שהוזמנו מהמרכזים הרפואיים‬
‫השונים נשאו את דבריהם‪.‬‬
‫בסיום הדיון קרא יו“ר הוועדה ח“כ מרגי למשרד הבריאות‬
‫ולהסתדרות הרופאים ”להגדיר את מקצוע הנוירולוגיה‬
‫וההתמחויות בהפרעת תנועה כמקצוע במצוקה‪ ,‬על מנת‬
‫להגדיל את מספר העוסקים בתחום‪ .‬כמו כן‪ ,‬להכיר ולהקים‬
‫מרכזים ייעודים שהתמחותם בהפרעות תנועה“‪.‬‬
‫לישיבה של ועדת הבריאות קדמה ישיבה של שדולת‬
‫הפרקינסון בכנסת בה הועלו טענות נגד חברות הביטוח‬
‫והביטוח הלאומי על רדיפה לא מוצדקת אחרי חולי הפרקינסון‬
‫המתחזים כביכול על מנת לקבל מענקים שלא כדין‪.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪14‬‬
‫אוגוסט ‪2014‬‬
‫‪9‬‬
‫”לנשום לרווחה“‬
‫שיקום נשימתי‬
‫במחלת פרקינסון‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬גרוס דיצה )‪ ,(MePhD‬יעל מנור )‪ ,(PhD‬טניה גורביץ )‪(MD‬‬
‫היחידה לשיקום נשימתי והיחידה להפרעות תנועה ושירות פרקינסון‬
‫המרכז הרפואי תל אביב‬
‫ג‘יימס פרקינסון תיאר ב‪ 1817-‬חולה המתקשה לנשום וכדי‬
‫לנשום הוא ”תופש את הנשימה“‪ .‬מאז נעשו מספר רב של‬
‫עבודות מחקר המראות קושי נשימתי במטופלים הסובלים‬
‫ממחלת פרקינסון‪ ,‬הנובע מנוקשות והאטה בתנועתיות בית‬
‫החזה‪ ,‬רעד‪ ,‬הפרעות הליכה ויציבה )‪ .(1,2,3,4,5,6,7‬הפרעה‬
‫נשימתית זו גורמת להפרעה רסטרקטיבית וחסימתית ‪ ,‬חוסר‬
‫שליטה ותיאום בין שאיפה לנשיפה הנובע מקואורדינציה‬
‫לקויה )‪ .(8,9,10‬על פי מחקרים שונים מטופלים )קוודריפלגים‪,‬‬
‫‪ ,COPD, ILD‬חולי לב‪ ,‬ניווני שרירים למיניהם כמו ‪MG, ALS‬‬
‫ועוד( המבצעים תרגילים לחיזוק שרירי הנשימה הדגימו‬
‫שיפור בגמישות בית החזה והריאות‪ ,‬בתפקודי דיבור‪ ,‬שיעול‪,‬‬
‫ובליעה )‪.(11,12,13,14,15,16‬‬
‫שרירי הנשימה מפעילים את הריאות‪ .‬פעולת הנשימה‬
‫מתבצעת על ידי כיווץ שרירי הנשימה‪ ,‬הגורם ליצירת‬
‫לחץ שלילי בבית החזה ויוצר זרימת אוויר לריאות‪ .‬במחלת‬
‫הפרקינסון נוצר עומס ריאתי עקב נוקשות גבוהה מהרגיל‬
‫של בית החזה וחוסר קואורדינציה בין שאיפה לנשיפה‪ .‬עקב‬
‫כך שרירי הנשימה נדרשים לעבודה קשה יותר מבחינה‬
‫מכנית‪ ,‬וכך יעילותה של מערכת הנשימה יורדת‪ .‬כתוצאה‬
‫מכך שרירי הנשימה נחלשים‪.‬‬
‫אצל אנשים בריאים‪ ,‬בזמן נשימה שקטה פעולת הנשיפה‬
‫מתבצעת באופן פסיבי‪ .‬במאמץ יש דרישה מוגברת לחמצן‬
‫ולחומרי אנרגיה‪ ,‬שרירי הנשימה עובדים קשה יותר והנשיפה‬
‫הופכת לפעולה אקטיבית )דרישה יותר גבוהה לחמצן וחומרי‬
‫אנרגיה(‪.‬‬
‫כאשר יש חולשה של שרירי הנשימה ומתפתחת נוקשות‬
‫של בית החזה הגורמת לקושי נשימתי‪ ,‬החולה נושם נשימות‬
‫קטנות‪ ,‬מהירות‪ ,‬תכופות ולא יעילות גם במנוחה‪ .‬כתוצאה‬
‫מכך שרירי הנשימה נחלשים וכמות האוויר הזורמת לראות‬
‫פוחתת‪.‬‬
‫הסימנים לקושי נשימתי במחלת פרקינסון כוללים‪ :‬עייפות‬
‫יתר במשך היום‪ ,‬קוצר נשימה במאמץ‪ ,‬קוצר נשימה בשכיבה‪,‬‬
‫כאבי ראש בבוקר‪ ,‬ירידה בריכוז‪ ,‬הרגשת אי‪-‬שקט‪ ,‬ירידה‬
‫‪10‬‬
‫פרקינתון‬
‫בתיאבון‪ ,‬שינוי בהתנהגות‪ ,‬שיעול חלש ולא יעיל וירידה‬
‫ביכולת הפקת קול ודיבור‪ .‬לעיתים הפרעות אלו מאובחנות‬
‫ומשויכות לגורמים שונים ללא התייחסות לתפקוד הנשימתי‬
‫ויכולת שרירי הנשימה‪ .‬לכן יש צורך לעשות הערכה נשימתית‬
‫אשר על בסיסה אפשר לבנות תוכנית שיקום נשימתי‪.‬‬
‫את היכולת הנשימתית ניתן להעריך בעזרת בדיקה הנעשית‬
‫במסגרת המרפאה אשר בודקת נפחים‪ ,‬זרימות כוח נשימתי‬
‫ורזרבה נשימתית בנוסף לרמות חמצן ודו‪-‬תחמוצת הפחמן‪.‬‬
‫על בסיס התוצאות של בדיקה זו ניתנת למטופל תוכנית‬
‫שיקום נשימתי‪ .‬הטיפולים מחזקים את שרירי הנשימה‬
‫ומשפרים את גמישות בית החזה והריאות‪ ,‬ובכך משפרים את‬
‫היכולת הנשימתית והתפקוד הכללי של החולה‪.‬‬
‫שיקום נשימתי כולל‪:‬‬
‫‪ .1‬בדיקות להערכת התפקוד הנשימתי בעזרת מכשירים‬
‫מיוחדים‪.‬‬
‫‪ .2‬תרגילי נשימה למיניהם עם ובלי מכשירים טיפוליים‪,‬‬
‫אשר מחזקים את שרירי הנשימה ומשפרים את גמישות‬
‫בית החזה והריאות עם שיפור של יכולת השיעול והדיבור‪.‬‬
‫יעילות הטיפול הוכחה בבריאים וחולים קוודריפלגים‪ ,‬חולי‬
‫‪ COPD‬ואסטמה‪ ,‬חולים עם ניווני שרירים למיניהם‪ ,‬חולי לב‬
‫וחולים אונקולוגים‪.‬‬
‫‪ .3‬טיפולים לדילול הליחה וסילוק הפרשות בצורה פסיבית‬
‫בעזרת אינהלציות ו‪/‬או תרופות‪ ,‬כאשר המרשם לתרופות‬
‫אלו ניתן ע“י הרופא המטפל‪ .‬נוסף לכך מומלץ על‬
‫פיזיותרפיה נשימתית לסילוק הפרשות‪.‬‬
‫‪ .4‬שיעול‪ :‬לעתים קרובות מתקשים מטופלי פרקינסון בסילוק‬
‫הפרשות‪ .‬במסגרת הטיפול הנשימתי מותאם מכשיר‬
‫שבעזרתו ניתן לדמות את פעולת השיעול למטופל שאינו‬
‫מסוגל לשעל את עצמו‪ .‬טיפול זה יכול להיות חודרני )דרך‬
‫פיום קנה( או לא חודרני דרך מסיכה‪ ,‬ונמצא בסל הבריאות‪.‬‬
‫‪ .5‬תמיכה נשימתית‪ :‬בלילה‪ ,‬ובמידת הצורך גם ביום‪ ,‬ניתנת‬
‫תמיכה נשימתית באופן לא חודרני‪ .‬בגישה זו ניתן לתת‬
‫לחולה מנוחה למערכת הנשימתית על מנת למנוע עומס‬
‫יתר והתפתחות עייפות שרירי הנשימה ובכך לשפר את‬
‫איכות החיים‪ .‬התאמת המכשירים יכולה להיעשות רק על ידי‬
‫אדם מקצועי עם ניסיון בנושא זה‪ .‬טיפול בתמיכה נשימתית‬
‫הוכח כיעיל ביותר בשיפור איכות החיים אצל חולים למיניהם‪,‬‬
‫כולל חולי פרקינסון‪ .‬טיפול זה חייב להיעשות בתזמון נכון‬
‫ובהתאמה נכונה של מכשיר ההנשמה‪.‬‬
‫טיפול נשימתי בחולי פרקינסון משולב לרוב עם‬
‫פיזיותרפיה‪ ,‬קלינאית תקשורת ודיאטנית‪:‬‬
‫פיזיותרפיה‪ :‬לטיפולי פיזיותרפיה יש חשיבות עליונה‬
‫בטיפולים הנשימתיים של מטופלי פרקינסון‪ ,‬בייחוד במטרה‬
‫להגמיש את בית החזה והריאות ולעזור בסילוק הפרשות‪.‬‬
‫כמו‪-‬כן מתבצעת עבודה פסיבית ואקטיבית לשמירת טווחי‬
‫התנועה של המפרקים ופעולת הגוף‪.‬‬
‫בליעה ותזונה‪ :‬כ‪ 90%-‬מחולי פרקינסון סובלים מהפרעות‬
‫בליעה בדרגות חומרה שונות‪ .‬כתוצאה מכך הם מפחיתים‬
‫את צריכת כמות המזון‪ ,‬מאבדים ממשקלם ומתדרדרים‬
‫תזונתית‪ .‬ירידה במאזן התזונתי יכולה לגרום לסיבוכים רבים‪,‬‬
‫כולל ירידה ביכולת הנשימתית וחשיפה לזיהומים עם יכולת‬
‫התמודדות ירודה של הגוף‪ .‬אבחון וטיפול בהפרעות בליעה‬
‫נעשה על ידי קלינאית תקשורת במטרה לאפשר למטופל‬
‫לבלוע מזון ונוזלים באופן בטוח‪ .‬לרוב‪ ,‬לאחר הערכת תפקודי‬
‫בליעה המטופל מופנה לדיאטנית לבניית כלכלה מאוזנת‬
‫ומותאמת למטופל‪.‬‬
‫דיבור‪ :‬היכולת נשימתית משפיעה ישירות על תפקודי הדיבור‬
‫והפקת הקול‪ .‬כ‪ 80%-‬מאוכלוסיית חולי פרקינסון מפתחים‬
‫הפרעות דיבור וקול )דיסארטריה(‪ .‬היפופוניה )קול חלש( היא‬
‫אחת ההפרעות השכיחות‪ ,‬ולעיתים היא מהווה סימן ראשוני‬
‫להופעת המחלה‪ .‬בנוסף‪ ,‬נצפות הפרעות קול הכוללות‪ :‬קול‬
‫מונוטוני‪ ,‬עוצמת קול מונוטונית וגובה קול מונוטוני‪ ,‬צרידות‬
‫ואנפוף‪ .‬כמו‪-‬כן קיימות הפרעות בדיבור כגון‪ :‬שיבושי היגוי‪,‬‬
‫קצב דיבור מהיר או איטי‪ ,‬חוסר שטף ודיבור מרוח‪ .‬לעתים‪,‬‬
‫עקב ירידה בתפקודי הנשימה נצפה קושי משמעותי למטופל‬
‫להגביר את עוצמת הקול או לחלק את נשימתו בזמן דיבור‬
‫רציף‪ .‬כלומר במקום לנשום בתדירות גבוה יותר בזמן דיבור‬
‫המטופל מנסה לדחוס מספר רב של מילים בנשימה אחת‪.‬‬
‫כתוצאה מכך קצב הדיבור עולה‪ ,‬עוצמת הקול יורדת וההיגוי‬
‫נשמע מרוח‪.‬‬
‫עקב הפרעות אלו מובנות הדיבור של החולה יורדת באופן‬
‫משמעותי עד למצב של פגיעה ביכולת לתקשר ולנהל חיי‬
‫חברה‪ ,‬לעבוד ולשמר את איכות החיים‪ .‬על מנת לשמר ואף‬
‫לשפר את תפקודי הדיבור יש צורך לשלב שיקום נשימתי‬
‫יחד עם טיפול בדיבור‪ .‬גישה רב‪-‬תחומית זו משלבת עבודת‬
‫צוות של שני אנשי מקצוע‪ ,‬מומחה לשיקום נשימתי וקלינאי‬
‫תקשורת‪.‬‬
‫חולים במחלת הפרקינסון המטופלים במרפאה לשיקום‬
‫נשימתי‪ ,‬מציינים שיפור בשינה ובהרגשה הכללית‪ .‬מניסיוננו‬
‫הקליני אנו רואים את החשיבות של שילוב הטיפול הנשימתי‬
‫עם טיפול של קלינאית תקשורת ובאופן זה מעלים את‬
‫היעילות של כל אחד מהטיפולים‪.‬‬
‫לסיכום‪ :‬שיקום נשימתי הוא חלק חשוב של טיפול רב‪-‬‬
‫מקצועי במחלת הפרקינסון‪ .‬מומלץ לכלול טיפול זה מוקדם‬
‫ככל האפשר ולהמשיך בתרגולים באופן קבוע על מנת למנוע‬
‫ו‪/‬או להאט את קצב ההתדרדרות הנשימתית ובכך לשמר את‬
‫איכות החיים של המטופלים‪.‬‬
‫‪References‬‬
‫‪Pollack D, Parkinson’s disease and related disorders in: Bogussalavsky‬‬
‫‪JU, Kisher MA, Textbook of Neurology, USA, Bullerworth-Heinnermann,‬‬
‫‪1998, 420 | Fahnn S, Przdborksi S, Parkinsonism in: Rowtany L, Merrit’s‬‬
‫| ‪Neurology 20th ed , Philadelphia, Lippicott William 2002, 679-682‬‬
‫‪England AC, Schwab RS, Parkinson syndrome, N Eng J Med 1961, 265: 785‬‬‫‪92 | Parkinson J; An essay on the shaking palsy, J Neuropsychiat Clin‬‬
‫‪Neurosci, 2002; 14: 223-36 | Hallet, M, Physiology of basal ganglia disorder:‬‬
‫’‪an overview, Cam J neurol Sci 1993; 20: 177-183 | Marsden CD, Parkinson‬‬
‫‪disease, J neurol Neurosurg Psychiatry, 1994; 57:672-681 | Nugent CA, Harris‬‬
‫;‪HW, Cohnj SC, Tuelr FH, Dyspnea as a symptom in Parkinson’s syndrome‬‬
‫‪Am Review Tuberc, 1958; 78: 682-91 | Paulson CD, Trafrate RH, Some minor‬‬
‫‪aspects of parkinsonism, especially pulmonary function. Neurology‬‬
‫‪1970; 20: 7-14 | Hoehn MM, Yanr MD, Parkinsonism; onset, progression‬‬
‫‪and mortality, Neurology, 1967;17:427-42 | Neu HC, Connolly JJ, Schwertley‬‬
‫‪FW, Ladwig HA, Brody AW, Obstructive respiratory dysfunction in‬‬
‫‪parkinsonian patients Am Rev. Resp. Dis 1967; 95: 33-47 | Leith D, Bradley‬‬
‫‪M, Ventilatory muscle strength and endurance training, J Appl. Physiol.‬‬
‫‪1976; 41: 508 | Sheel AW, Respiratory muscle training in healthy individuals,‬‬
‫;‪rationale, implications for exercise performance, Sports Medicine, 2002‬‬
‫‪32: 567-581 | Weiner P, Magadle R, Beckerman M, Weiner M. Berar-yany‬‬
‫‪N, Comparison of Specific expiratory, inspiratory and combined muscle‬‬
‫‪training programs in COPD, Chest 2003; 124: 1357-64 | Ries AL, Bauldoff GS,‬‬
‫‪Carlin BW, Casaburi R, Emery CF, Mahler DA, Rochester CL, Zuwallack‬‬
‫‪R, Herrerias C Pulmonary rehabilitation: Joint ACCP/AACVPR evidence‬‬
‫‪based clinical practice guidelines, Chest 2007; 131: AS-42S‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪14‬‬
‫אוגוסט ‪2014‬‬
‫‪11‬‬
‫תסמונת פסאודובולברית‬
‫)‪:(PSEUDOBULBAR AFFECT‬‬
‫תמונה קלינית‪ ,‬אטיולוגיה וטיפול‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬ד“ר משה הוברמן*‬
‫אפקט פסאודובולברי )‪ (pseudobulbar affect‬הינו‬
‫הפרעה של ביטוי רגשי המתבטאת בהתקפי צחוק ובכי‬
‫בלתי נשלטים ללא גירוי חיצוני מתאים וללא קשר למצב‬
‫הנפשי‪-‬רגשי של החולה באותו זמן‪.‬‬
‫מדובר בתופעה שאינה ייחודית למחלת פרקינסון וקימת גם‬
‫במחלות אחרות בהן קימת פגיעה מוחית כמו באירועי אוטם‬
‫מוחי )‪ ,(stroke‬מצבים לאחר חבלת גולגולת‪ ,‬טרשת נפוצה‬
‫)‪ (multiple sclerosis‬ומחלת אלצהיימר )‪Alzheimer‬‬
‫‪.(disease‬‬
‫תדירות התופעה שונה בעבודות שונות‪ ,‬כנראה עקב‬
‫חוסר האחידות בהגדרת התופעה‪ ,‬אך הינה מוערכת כיום‬
‫‪12‬‬
‫פרקינתון‬
‫ב‪ 10-20%-‬מחולי פרקינסון‪ ,‬עד ‪ 40%‬באירועי אוטם מוחי‪,‬‬
‫וכ‪ 45%-‬בחולי טרשת נפוצה‪.‬‬
‫תופעה זו הוגדרה בעבר )בין השאר(‪ :‬התקפי צחוק ובכי‬
‫פתולוגיים‪ ,‬אי‪-‬יציבות רגשית )‪ ,(affective instability‬חוסר‬
‫שליטה ברגשות )‪ (emotional incontinence‬אירועי בכי‬
‫וצחוק כפויים )‪.(compulsive laughing and weeping‬‬
‫לכשעצמם‪ ,‬התקפי הצחוק והבכי הבלתי נשלטים גורמים תסכול‬
‫ומבוכה למטופל ולסביבתו‪ .‬תדירות התקפים גבוהה מגבירה‬
‫את החסר הנוירולוגי הראשוני‪ ,‬גורמת להימנעות מפגישות עם‬
‫חברים‪ ,‬להסתגרות ביתית ולניתוק קשרים חברתיים ופוגעת‬
‫באיכות החיים ובתפקוד החברתי והמקצועי של החולה‪.‬‬
‫התופעה משפיעה גם על המצב הרגשי הפנימי‪ ,‬המתבטא‬
‫בהרגשת דיכאון‪ ,‬מרירות‪ ,‬תסכול‪ ,‬בדידות‬
‫וחרדה‪.‬‬
‫בעבודות חוזרות בחולי פרקינסון כמו‪-‬גם‬
‫במחלות אחרות כאירועי אוטם מוחי וטרשת‬
‫נפוצה נמצאה בחולי ‪ PBA‬פגיעה קשה יותר‬
‫במדדים של מצב בריאותי –‪general health‬‬
‫‪ ,mental status‬בתפקוד בחיי יום‪-‬יום‪ ,‬בתפקוד‬
‫מקצועי וקשרים חברתיים‪ ,‬ושכיחות גבוהה יותר‬
‫באופן משמעותי של דיכאון ושימוש בתכשירים‬
‫נוגדי דיכאון‪.‬‬
‫בחולי ‪ PBA‬נמצאה שכיחות גבוהה יותר של‬
‫הסתגרות ביתית וצורך להתפנות למסגרת‬
‫תומכת‪.‬‬
‫האבחון של חולי ‪ PBA‬יכול להיעשות בדרך‬
‫כלל בצורה פשוטה על ידי כך ששואלים את‬
‫החולה )או את המטפל( אם הוא סובל מנטייה‬
‫להתפרצויות בכי או צחוק ללא סיבה או‬
‫מתגובות מוגזמות במצבים של גירוי רגשי‪ ,‬גם‬
‫אם הגירוי הוא מינורי‪.‬‬
‫שאלון מקובל למילוי עצמי להערכת עוצמת‬
‫ההתפרצויות ותדירותן הוא ‪ CNS-LS‬המצורף‬
‫בזאת‪ ,‬המתייחס לתדירות הסימפטומים‪ .‬ככל‬
‫שהניקוד המצטבר גבוה יותר‪ ,‬מצביע הדבר‬
‫על נוכחות התסמונת וחומרתה‪ .‬בהערכת‬
‫תסמונת‬
‫פסאודובולברית‬
‫התסמונת מקובל כי ערכים מעל ‪ 13‬או ‪ 17‬מצביעים על‬
‫אפשרות של קיום התסמונת‪.‬‬
‫תופעת ה‪ PBA-‬שונה מהתסמונת הדיכאונית השכיחה‬
‫בחולי פרקינסון הן מבחינת ההתבטאות הקלינית והן‬
‫מבחינת המנגנון‪ .‬ההבדל בין תסמונת דיכאונית לתסמונת‬
‫פסאודובולברית מתבטא בעיקר במשך זמן התופעה‪.‬‬
‫דיכאון הוא מצב רוח ירוד ועצב קבועים לתקופות ארוכות‬
‫של שבועות וחדשים שעל הרקע שלו מופיעות התפרצויות‬
‫בכי כחלק מהתחושה הפנימית על רקע נסיבות המחמירות‬
‫את העצב‪ .‬בתסמונת הפסאודובולברית‪ ,‬לעומת זאת‪ ,‬מדובר‬
‫באירועים קצרים הנמשכים שניות או דקות של התפרצויות‬
‫בכי‪ ,‬צחוק או שניהם לסירוגין ללא קשר לתחושה הפנימית‬
‫של החולה ומתוך מצב רוח רגיל ותקין‪.‬‬
‫ההתפרצויות יכולות להתרחש ללא כל גירוי חיצוני או‬
‫כתגובה מוגזמת לגירויים קלים ביותר‪ .‬התקפי הצחוק והבכי‬
‫אינם ניתנים לשליטה רצונית‪.‬‬
‫הקושי להבדלה מתסמונת דיכאונית נובע מכך שחלק גדול‬
‫מחולי ‪ PBA‬סובלים גם מדיכאון‪ ,‬ומכך שחלק גדול מהחולים‬
‫סובלים מתסמונת קלה יחסית )‪ (affective lability‬של‬
‫התפרצויות בכי שבהן התגובה המובעת מוגזמת‪ ,‬אך היא‬
‫עדיין תוצאה של גירוי תואם‪.‬‬
‫המנגנון האחראי להפרעת האפקט הפסאודובולברי אינו‬
‫ברור לגמרי‪ ,‬אבל עובדות רבות מצביעות על כך שמדובר‬
‫בניתוק הקשר בין המרכזים המוחיים – בעיקר האונות‬
‫הפרונטאליות – היוצרים רגשות למרכזים האחראים‬
‫לפעילות המוטורית המבטאים רגשות אלו ונמצאים בגזע‬
‫המוח ובעקר במח הקטן – צרבלום‪ .‬ניתוק קשר זה פוגע‬
‫ביכולת האונות המוחיות לעכב את הפעילות המוטורית‬
‫המבטאת צחוק ובכי‪ .‬הנוירו‪-‬טרנסמיטרים שפעילותם הינה‬
‫העיקרית במסלול זה הם סרוטונין )‪ (serotonin‬וגלוטמט‬
‫)‪ .(glutamate‬פעילות הסרוטונין )שחוסר שלו גורם גם‬
‫לתסמונת דיכאונית( מופחתת‪ ,‬ולכן מתן תכשירים נוגדי‬
‫דיכאון )‪ (SSRI‬המגבירים את פעילות הסרוטונין יכולים‬
‫גם‪ ,‬במקביל לאפקט האנטי‪-‬דכאוני‪ ,‬לגרום לשיפור יחסי‬
‫בתסמינים של התסמונת הפסאודובולברית‪.‬‬
‫הנוירו‪-‬טרנסמיטר הפעיל העיקרי במסלול זה )‪cortico-‬‬
‫‪ (ponto cerebellar‬הוא הגלוטמט )‪ (glutamate‬שפעילותו‬
‫מוגברת במקרי ‪ .PBA‬מבין התכשירים הגורמים לעיכוב‬
‫הפעילות הגלוטמינרגית שנוסו‪ ,‬היעיל ביותר מבחינת אפקט‬
‫תרפויטי הוא ‪ dextromethorphan‬המופץ בארץ מסחרית‬
‫כ‪.neudexta -‬‬
‫עבודות קליניות רבות כפולות‪-‬סמיות באוכלוסייה נרחבת‬
‫הוכיחו את יעילות ה‪ dextromethorphan -‬אצל חולים‬
‫הסובלים מ‪ PBA-‬מבחינת הורדת תכיפות התקפי‬
‫ההתפרצויות בהערכה שבועית‪-‬יומית‪ ,‬כפי שנמדדה ברישום‬
‫על ידי החולים בסולם אי היציבות ‪ .CNS-LS‬אצל חלק‬
‫מהחולים דווח גם על הפסקת התקפי ההתפרצויות‪.‬‬
‫במקביל להפחתת התקפי ההתפרצויות נמצא גם שיפור‬
‫בתפקוד החברתי‪ ,‬במצב הרוח ובתפקוד המנטלי‪ .‬שיפור זה‬
‫נובע קרוב לוודאי מהשיפור באיכות החיים‪ ,‬אך אין לשלול‬
‫אפשרות של השפעה פסיכוטרופית של הגלוטמט בכל‬
‫אזורי המח שבהם הוא נמצא בצורה מפושטת‪.‬‬
‫‪ Dextromethorphan‬הוא התכשיר הראשון שאושר על ידי‬
‫רשות התרופות האמריקנית )‪ (FDA‬כטיפול תרופתי במקרי‬
‫‪ ,PBA‬טיפול היעיל בהפחתת ההתקפים ושיפור באיכות‬
‫חייהם של חולים אלו‪ PBA .‬היא מחלה הניתנת לאבחון‬
‫וטיפול ביעילות‪.‬‬
‫* הכותב הוא מנהל המרכז להפרעות תנועה וזיכרון וסגן מנהל‬
‫המחלקה הנוירולוגית בבית החולים מאיר בכפר סבא‪.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪14‬‬
‫אוגוסט ‪2014‬‬
‫‪13‬‬
‫תערוכה בעמותה‬
‫המעופפים‬
‫”אני יודע לעוף‪ ,‬אני עף אני עף“‪ ,‬כתב יעקב שגיא בשירו‬
‫”ללכת רגלי לעוף“ ומכאן ועד לפתיחת התערוכה הראשונה של‬
‫אמני עמותת פרקינסון‪ ,‬הדרך הייתה קצרה‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬ג‘ודי פז‪-‬רוטנר‬
‫ב‪ 2-‬ביוני ‪ 2014‬נפתחה ”ללכת רגלי לעוף“‪ ,‬התערוכה הרב‪-‬‬
‫תחומית מס‘ ‪ 6‬בחסות עמותת פרקינסון במשכן למוסיקה‬
‫ואמנויות ברעננה‪ .‬זו תערוכה של אמנים בתחומי הצילום‪,‬‬
‫הציור והפיסול בשילוב קטעי כתיבה‪ .‬את הערב הנחה מר‬
‫פרי עגור‪.‬‬
‫האולם היה מלא מפה לפה במבקרים‪.‬‬
‫את המודעות העצמית שלי והזכירה לי דברים שעשיתי‬
‫בימי חלדי‪ .‬במלחמת יום כיפור ובמלחמת לבנון הראשונה‬
‫ניהלתי בבית חולים שדה מחלקה ל‪ 400-‬חיילים נפגעי הלם‬
‫קרב‪ ,‬ואף התוויתי חלק מתורת הטיפול בהלם קרב‪ .‬עזרתי‬
‫לעדה האתיופית להתערות בארץ בטיפולי בבעיותיהם‬
‫הפסיכוסומאטיות המיוחדות‪ ,‬ולאחר אסון מעלות התנדבתי‬
‫לעזור להם במצוקתם והקמתי שם מרפאה פסיכיאטרית‬
‫המיועדת ליהודים ולדרוזים‪“.‬‬
‫אריאל ריקליס‪” :‬התערוכות מתקיימות זה מספר שנים‪.‬‬
‫חשוב להראות את מגוון הפעילויות של חולי פרקינסון‪ .‬זוהי‬
‫התערוכה הראשונה הכוללת גם קטעי כתיבה‪“.‬‬
‫ציפי פייגלין‪” :‬אני חושבת שהתערוכה היא רעיון נהדר‪.‬‬
‫אני למשל יצירתית במטבח – תמיד הייתי‪ ,‬אבל עכשיו אני‬
‫מתפרעת“‪.‬‬
‫רחל שגיא‪” :‬הכול באשמת ציפי שיש אריאל ריקליס וחיה‬
‫עגור‪ .‬ישבנו יענק‘לה ואני והם בקפה פנתאה וציפי התחילה‬
‫לפנטז‪ :‬אז מה אם יש לי פרקינסון‪ ,‬יש לי עוד דברים‪ .‬הייתי‬
‫רוצה שאנחנו נוכל לאסוף את העבודות‬
‫ונראה לכולם שבסך הכול יש לנו פרקינסון‪,‬‬
‫אז מה? באותו שבוע יענקל‘ה כתב שיר‪.‬‬
‫רצתי מהר הביתה והבאתי את השיר שאת‬
‫שמו נושאת התערוכה“‪.‬‬
‫ד“ר אריאל אריאלי‪” :‬אני בן ‪ 83‬ומטפח את‬
‫מחלת הפרקינסון במשך ‪ 24‬שנים‪ .‬בשנים‬
‫האחרונות יש לי מצבי ‪ OFF‬מפתיעים‬
‫אשר לעתים גורמים לי לשכב במיטה‬
‫בקיפאון מוחלט‪ .‬למרות זאת איני נכנע‪ :‬אני‬
‫מתאמן במכון שיקום‪ ,‬מתעמל‪ ,‬משתתף‬
‫בקבוצת שירה ועוד‪ .‬במלאת לי ‪ 80‬שנה‬
‫סיימתי את כתיבת האוטוביוגרפיה שלי‬
‫הנקראת ”בין הערביים“‪ .‬כתיבתה הגבירה‬
‫‪14‬‬
‫פרקינתון‬
‫לאחר ההתפעלות מהיצירות המוצגות נכנס הקהל לאולם‪,‬‬
‫והערב התחיל בשירה של מקהלת ”יחדיו“ בניצוחה של‬
‫מרינה קורנבליט‪ .‬המקהלה הנעימה בשירתה גם בהמשך‬
‫הערב‪.‬‬
‫יו“ר העמותה עמיר כרמין נשא דברים והודה לכל התורמים‪.‬‬
‫ופנאי‪ ,‬שהביעה את גאוותה על בחירת העמותה להציג את‬
‫יצירותיה ברעננה‪.‬‬
‫מנהלת האגף לשירותים חברתיים בעיריית רעננה ד“ר רותי‬
‫נאור הייתה אמורה להגיע לברך‪ ,‬אך מכיוון שנבצר ממנה‬
‫להגיע מלאה את מקומה מנהלת האגף לאוכלוסייה המבוגרת‬
‫בעיריית רעננה גב‘ שרה קראי‪ ,‬שברכה בשם שתיהן את‬
‫היוצרים ואת הנהלת העמותה על היוזמה והכישרונות‪.‬‬
‫לאחר דברי הברכות הנעימה שוב מקהלת ”יחדיו“ בשירתה‪.‬‬
‫הוא ציין כי היה ברור לו שהתערוכה תהיה ”שוס“ לא קטן‪ .‬הוא‬
‫גאה על כך שהאולם מלא ומקווה שאנשים נוספים ימשיכו‬
‫להגיע במהלך השבוע‪.‬‬
‫רבקה אינזלברג‪ ,‬פרופסור לנוירולוגיה במכון הרפואי שיבא‬
‫תל‪-‬השומר ובאוניברסיטת תל אביב‪ ,‬הרצתה על הקשר בין‬
‫פרקינסון ליצירתיות‪ .‬לדבריה‪ ,‬כאשר יש אבדן של אזורים‬
‫מוחיים מתעוררת נטייה חבויה באזור אחר במוח המתבטאת‬
‫בכישורים ויזואליים הבאים לידי ביטוי ביצירתיות מוגברת‪.‬‬
‫לממצאים אלה הגיעה לאחר מחקר שערכה אצל חולי‬
‫פרקינסון שהחלו להביא למרפאתה עבודות אמנות בתחומי‬
‫ציור‪ ,‬פיסול‪ ,‬שירה ועוד‪.‬‬
‫רחל זיו‪ ,‬אוצרת התערוכה זה שש שנים העושה מלאכתה‬
‫בהתנדבות‪ ,‬בירכה אף היא ולאחריה קראה נציגת האמנים‬
‫ציפי שיש לכל האמנים בשמותיהם והזמינה אותם לעלות‬
‫לבמה‪:‬‬
‫אלי רוזן – צילום | נאוה אשכנזי – ציור | קרלוס דנציגר –‬
‫ציור | רן גלעד – צילום | בלהה לוי ‪ -‬צילום‪ ,‬שירה | אלכס גל‬
‫ צילום‪ ,‬פיסול וכתיבה | תיקי פיטר – ציור | חיה עגור – ציור‬‫| הילה שפר – ציור | עליזה הוכברג – ציור | ציפי שיש – ציור‪,‬‬
‫כתיבה | יעקב שגיא – פיסול‪ ,‬כתיבה | רבקה נהרה – ציור‪,‬‬
‫כתיבה | אפרת בר‪-‬גיורא – כתיבה | דני לוני – כתיבה | בן‪-‬‬
‫עמי שפיר – כתיבה | ניצה תדמור – כתיבה | ורדה טל –‬
‫כתיבה | ג‘ודי פז‪-‬רוטנר – כתיבה‪.‬‬
‫הערב הסתיים בסיפוריהם של האמנים על משמעות היצירה‬
‫עבורם‪.‬‬
‫רחל שגיא עלתה לבמה וסיפרה את תולדות השיר‬
‫שהתערוכה נקראת על שמו‪.‬‬
‫דברי הפתיחה המשיכו עם ברכותיה של רונית ויינטראוב‪,‬‬
‫סגנית ראש עיריית רעננה וממונה על אגף תרבות נוער‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪14‬‬
‫אוגוסט ‪2014‬‬
‫‪15‬‬
‫תקשורת‬
‫ומחלת פרקינסון‬
‫אנשים עם פרקינסון עלולים לגלות שיש להם בעיות עם סוגים שונים של‬
‫תקשורת‪ ,‬לרבות דיבור‪ ,‬הבעות פנים‪ ,‬כתיבה ומציאת המלים הנכונות כדי להביע‬
‫את מה שהם חושבים‬
‫מאמר זה‪ ,‬הלקוח מדף מידע באתר ‪,Parkinson’s UK‬‬
‫סוקר את הקשיים שאתם עלולים לחוות‪ ,‬מדוע דברים אלה קורים ומה אפשר‬
‫לעשות כדי לעזור‪ .‬הוא מכיל גם מידע וטיפים לבני משפחה וחברים‬
‫דיבור‬
‫אם אתה מתמודד עם פרקינסון‪ ,‬ייתכן שתגלה שיש לך בעיות‬
‫הקשורות בדיבור‪ ,‬לדוגמה‪ :‬ייתכן שאתה מבליע מלים כשאתה‬
‫מדבר‪ ,‬שקולך צרוד‪ ,‬לא יציב או שקט מהרגיל‪ .‬ייתכן שקשה לך‬
‫לשלוט על מהירות הדיבור או שקשה לך להתחיל לדבר‪.‬‬
‫אנשים עם פרקינסון עלולים לגלות שקולם נשמע מונוטוני‪.‬‬
‫הבעיות האלה עלולות להקשות על פעילות יום‪-‬יומית כמו שיחה‬
‫עם חברים ושימוש בטלפון‪ .‬ייתכן שיהיה לכם קשה לדבר לפי‬
‫התור‪ ,‬לעקוב אחרי שינויים מהירים של נושא השיחה או לקטוע‬
‫שיחות‪ .‬ייתכן שתתקשו לגבש את מחשבותיכם במהירות מספקת‬
‫כדי לעקוב אחרי שיחה מהירה‪ ,‬אז בסופו של דבר תתנו רק‬
‫תשובות מינימליות‪ .‬גם נטילת תפקיד המוביל בשיחה עלולה‬
‫להיות מאתגרת‪.‬‬
‫מה יכול לעזור?‬
‫תרפיית דיבור ושפה‬
‫מטפלים בדיבור ושפה הם אנשי מקצוע שיכולים לעזור בכל‬
‫ההיבטים של תקשורת‪ ,‬החל מהבעות פנים ושפת גוף וכלה‬
‫בעזרים לדיבור ולתקשורת‪.‬‬
‫אנו ממליצים כי תנסו להיפגש עם מטפל בדיבור ושפה בהקדם‬
‫האפשרי לאחר שאובחנת‪ .‬אפילו אם אינך חווה בעיות ספציפיות‬
‫כלשהן‪ ,‬מטפל בדיבור ושפה יכול לתת לכם מידע מועיל על‬
‫אודות הבעיות האפשריות שעלולות להופיע‪ ,‬כיצד לזהות אותן‬
‫ומה אפשר לעשות בנוגע להן בטרם יהיו להן השפעות שליליות‬
‫כלשהן‪.‬‬
‫מטפל בדיבור ושפה יכול גם לזהות שינויים עדינים שאולי אינכם‬
‫מודעים להם‪ .‬זה יעזור לכם לטפל בבעיה בטרם תהפוך לבעיה‬
‫קשה‪.‬‬
‫בדיקות תקופתיות סדירות עשויות להיות מועילות‪ .‬זה יאפשר‬
‫למטפל להשגיח אם יש שינויים כלשהם בדיבור שלכם או ביכולת‬
‫להעברת המסר‪ .‬אם אכן יש שינויים כאלה‪ ,‬הם יכולים להמליץ‬
‫על תרגילים מסוימים או על תכניות שיעזרו לכם‪ .‬להלן תמצאו‬
‫‪16‬‬
‫פרקינתון‬
‫כמה טיפים שיכולים לעזור‪ ,‬אבל הם אינם מהווים תחליף לקבלת‬
‫הערכה ועצה על ידי מומחה‪ .‬אם הדיבור שלכם באמת נהייה‬
‫קשה‪ ,‬למטפלים בדיבור ושפה יש את המומחיות לתמוך בכם או‬
‫להציע דרכי תקשורת חלופיות באמצעות עזרי תקשורת שונים‪.‬‬
‫תרופות‬
‫עבור חלק מהאנשים עם פרקינסון‪ ,‬תרופות כמו לבודופה עשויות‬
‫לעזור לשפר את עוצמת הקול ואת בהירותו‪.‬‬
‫עם זאת‪ ,‬קיימת תופעת לואי פוטנציאלית של לודופה ותרופות‬
‫אחרות הקרויה תסמונת ‪ ON/OFF . On‬פירושו שהתרופות שלך‬
‫עובדות והסימפטומים נשלטים היטב‪ ,‬בעוד ‪ Off‬פירושו שאין‬
‫תגובה לתרופה והסימפטומים מהווים בעיה‪ .‬תסמונת ‪On/Off‬‬
‫עלולה להשפיע לא רק על התנועות שלכם‪ ,‬אלא גם על הדיבור‬
‫ועל שפת הגוף‪ ,‬לדוגמה‪ :‬קולכם יכול להיות רם יותר וקל יותר‬
‫להבנה כשאתם ‪ ,On‬אבל שקט מדי וקשה להבנה כשאתם‬
‫‪ .Off‬זה יכול להיות מתסכל‪ ,‬אבל יש דרכים להתאים את החיים‬
‫לתקופות ה‪ On-‬וה‪.Off-‬‬
‫אצל אנשים רבים אין לתרופות השפעה על הדיבור היום‪-‬יומי‪,‬‬
‫כך שחשוב להתייעץ עם איש מקצוע על דרכים אחרות לגרום‬
‫לדיבור שלכם להיות יותר ברור‪.‬‬
‫טיפים כדי לסייע לדיבור‬
‫אתם יכולים לנסות לאמן את קולכם בעזרת מספר כללים‬
‫פשוטים‪ .‬זה יכול לדרוש קצת עבודה בהתחלה‪ ,‬אבל אימון יעזור‪.‬‬
‫• קושי בדיבור עלול להיות מתסכל‪ .‬וודאו שאתם יושבים או‬
‫עומדים בקלות ובנוחות‪ .‬הישארו רגועים כך שתוכלו לכוון‬
‫מאמץ אל הדיבור שלכם‪.‬‬
‫• נסו לדמיין שאתם מדברים )לא צועקים( בחדר גדול ושאתם‬
‫מדברים אל אנשים בקצה השני של החדר‪ .‬זה יעזור לכם‬
‫לדבר בקול רם וברור‪ .‬אנשים רבים עם פרקינסון אינם תופסים‬
‫שקולם שקט מדי‪ .‬אז אם אתם חושבים שאתם מדברים בשיא‬
‫העוצמה של קולכם‪ ,‬אתם קרוב לוודאי מדברים בעוצמה‬
‫הנכונה‪.‬‬
‫פרסום‬
‫• נסו לבטא כל מלה ברור ככל האפשר‪ ,‬ודברו לאט‪.‬‬
‫• אם תתאמנו בלומר דברים בדרך פשוטה יותר‪ ,‬זה עשוי להיות‬
‫מועיל‪ .‬למשל‪ :‬נסו לקצר את המשפטים כך שלא תיקלעו‬
‫לקוצר נשימה‪ .‬וודאו שאתם מדגישים מילות מפתח‪.‬‬
‫• אל תרגישו נבוכים בנוגע לדיבור שלכם‪ .‬חשוב להמשיך לדבר‬
‫ולהיות בחברה‪ .‬אנשים עדיין יעריכו את השקפותיכם‪ .‬תחביבים‬
‫כמו שירה יכולים לעזור משום שהם כיפיים‪ ,‬מספקים מגע‬
‫חברתי ומתרגלים את הקול ואת שרירי הנשימה‪.‬‬
‫מחשבים ואינטרנט‬
‫לפעמים במקום לדבר תמצאו שזה קל יותר להשתמש בדרכי‬
‫תקשורת אחרות‪ ,‬למשל‪ :‬אם יש לכם גישה למחשב‪ ,‬שימוש‬
‫באינטרנט ובדואר אלקטרוני עשויים להיות דרכים מועילות‬
‫לשמור על קשר‪ .‬חלק מהאנשים מוצאים גם כי מכונות כתיבה‬
‫אלקטרוניות ומעבדי תמלילים שימושיים עבורם‪.‬‬
‫ישנן תוכנות מחשב המקליטות את קולכם ורושמות את דבריכם‪.‬‬
‫הן מאפשרות לכם לשלוח שיחה כתובה דרך דואר אלקטרוני‬
‫או אינטרנט‪ .‬עם זאת‪ ,‬ייתכן כי ייקח לתוכנית זמן ”ללמוד“ את‬
‫המבטא שלכם והיא עלולה לא לעבוד אם קולכם נהיה שקט מדי‬
‫או לא ברור‪ .‬מרפא בעיסוק יכול לייעץ לכם על דרכים להתאמה‬
‫אישית של המחשב שלכם כך שיהיה לכם קל יותר להשתמש בו‪.‬‬
‫טיפים לבני משפחה וחברים‬
‫קשיי תקשורת עלולים לגרום למתמודד עם פרקינסון ולסובבים‬
‫אותו תסכול ומפח נפש‪ .‬אבל ישנם כמה דברים בסיסיים שבני‬
‫משפחה וחברים יכולים לעשות כדי להקל במקצת על החיים‪.‬‬
‫‪18‬‬
‫פרקינתון‬
‫ייתכן שהטיפים האלה לא יעבדו בשביל כולם‪ ,‬כך שזה חשוב‬
‫לשקול מהו הדבר הטוב ביותר לעשות במצב שלכם‪.‬‬
‫• היו סבלניים‪ .‬תנו לאדם המתקשה את ההזדמנות להיכנס‬
‫לשיחה ואת הזמן לומר את דברו‪ .‬ייתכן שהם זקוקים ליותר זמן‬
‫כדי להגיב‪ ,‬אז תנסו לא לקטוע אותם או להיעלם‪.‬‬
‫• תנו להם את ההזדמנות לדבר ועודדו אותם להצטרף לשיחה‬
‫אם הדבר הולם‪ ,‬אבל אל תלחצו עליהם לדבר‪.‬‬
‫• דברו באופן נורמלי כמו עם כל אחד אחר ואל תצעקו‪.‬‬
‫• הקשיבו בתשומת לב רבה‪ .‬ייתכן שהדיבור שלהם אינו ברור או‬
‫שקולם שקט מדי‪ ,‬אבל המסר עדיין נמצא שם‪.‬‬
‫• וודאו שהם יכולים לראות ולשמוע אתכם‪ ,‬ושאתם יכולים לראות‬
‫ולשמוע אותם‪.‬‬
‫• נסו לא לדבר מעל רעש כמו טלוויזיה ורדיו‪ .‬נסו לא להיות‬
‫רחוקים מדי )למשל‪ :‬בחדר אחר( כשאתם מדברים‪.‬‬
‫• היו מרגיעים ועזרו להם להירגע אם אתם רואים שהם לחוצים‪,‬‬
‫למשל‪ :‬ייתכן שהם יהיו מרוצים אם בן משפחה או חבר אוחז‬
‫בידם כשהם מתקשים לדבר‪.‬‬
‫• גוונו את טון הדיבור שלכם והירגעו‪ .‬כשאתם לחוצים ניתן‬
‫לשמוע זאת בקולכם‪.‬‬
‫• אם אינכם מבינים מה הם אומרים‪ ,‬בקשו אותם לחזור על כך‬
‫בקול רם יותר ולאט יותר‪ .‬אם זו רק מילת מפתח שפספסתם‪,‬‬
‫בקשו מהם לחזור עליה‪ .‬אל תעמידו פנים שהבנתם אם לא‬
‫הבנתם‪.‬‬
‫• נסו לא לדבר במקום האדם עצמו‪ ,‬אלא אם זה ממש הכרחי‪.‬‬
‫• הימנעו מלסיים את המשפטים שלהם‪.‬‬
‫• אל תתעלמו בטעות מהאדם עם הקושי בכך שתבקשו ממישהו‬
‫אחר לדבר בשבילו‪.‬‬
‫מטפל בדיבור ושפה יהיה מסוגל לתת לכם עצות נוספות מה‬
‫אפשר לעשות כדי להפוך תקשורת לקלה יותר‪.‬‬
‫הבעות פנים ושפת גוף‬
‫אנו קולטים מידע רב מהבעות הפנים של הדובר‪ ,‬משפת הגוף‬
‫שלו ומהיציבה שלו‪ .‬כל אלה עלולים להיות מושפעים ממחלת‬
‫פרקינסון‪ .‬המקשיבים עלולים לא לפרש נכון את מצב הרוח או‬
‫את הרגשות שלכם בשל הבעת פנים מופחתת או מחוות ידיים‬
‫ותנוחת גוף שהשתנתה‪ .‬הם עלולים להחמיץ סימנים שאתם‬
‫מנסים לתת כדי להראות שאתם חפצים להצטרף לשיחה או‬
‫להישאר בשיחה‪.‬‬
‫חלק מהאנשים עם פרקינסון מתמודדים עם סוגיות אלה כל‬
‫הזמן‪ .‬אצל אחרים זה יכול להיות רק בזמנים מסוימים במחזור‬
‫התרופות שלהם או כאשר הם אינם מגיבים טוב לתרופות‪.‬‬
‫מספר תרפיות לפרקינסון עשויות לכלול עבודה על ההיבטים‬
‫הללו של תקשורת – הגברת הבעות הפנים ושימוש בשפת גוף‬
‫כדי לאותת שיש לכם משהו לומר‪ .‬כמו‪-‬כן יש לוודא שמחוות‬
‫הידיים תואמות את מצב הרוח שאתם מעוניינים להעביר‪.‬‬
‫מה יכול לעזור?‬
‫תרפיית דיבור ושפה‬
‫מטפל בדיבור ושפה יכול לעזור לדיבור‪ ,‬לקול‪ ,‬להבעות הפנים‬
‫ולתקשורת בכלל‪.‬‬
‫• השתמשו בעפרונות ובעטים עם מילוי עבה כדי שתהיה לכם‬
‫אחיזה טובה יותר‪.‬‬
‫• אם יש לכם רעד‪ ,‬משקולת על דש השרוול עשויה להעניק לכם‬
‫שליטה רבה יותר‪.‬‬
‫• השתמשו בלוח כתיבה כדי למנוע מהנייר להחליק‪.‬‬
‫• חשוב‪ :‬קחו את הזמן‪ .‬לאחר שכתבתם שורה‪ ,‬נסו לעצור‬
‫ולהירגע‪.‬‬
‫• אם קולכם רם והדיבור מספיק ברור‪ ,‬תוכלו לנסות להשתמש‬
‫במכונת הכתבה או ברשמקול כדי להקליט את ההודעות‬
‫שלכם במקום לכתוב אותן‪ .‬חלק מהטלפונים הניידים מסוגלים‬
‫גם להקליט ולהשמיע דיבור‪.‬‬
‫• אם אתם צריכים לחתום על צ‘ק או מסמך‪ ,‬תוכלו לבקש‬
‫ממישהו אחר שימלא עבורכם את הפרטים‪ ,‬כך שאתם רק‬
‫תוסיפו את חתימתכם‪.‬‬
‫חלופות לשימוש בחתימה‬
‫חתימה על צ‘קים או חשבונית עלולה להיות קשה כשיש לכם‬
‫קשיי כתיבה‪ ,‬אבל יש כמה דברים שניתן לעשות כדי לפתור את‬
‫הבעיה‪.‬‬
‫• חתיכת פלסטיק עם חור היכן שצריך לחתום‪ .‬ייתכן שהבנק‬
‫שלכם יכול לספק אותה‪.‬‬
‫• שינוי החתימה לחתימה פשוטה יותר‪.‬‬
‫• שימוש בכרטיסים שתמונתכם מופיעה עליהם ליד החתימה‪.‬‬
‫• חותמות גומי‪.‬‬
‫• לא להשתמש בצ‘קים‪.‬‬
‫• בנקאות באמצעות הטלפון ו‪/‬או האינטרנט‪.‬‬
‫פיזיותרפיה‬
‫פיזיותרפיסט ישתמש בטיפולים גופניים‪ ,‬כולל התעמלות כדי‬
‫לעזור לטפל בנוקשות כלשהי של המפרקים ולשקם את חוזק‬
‫השרירים‪ .‬ייתכן שזה ישפר את יכולת התנועה שלכם ויקל על‬
‫שליטה בשפת הגוף‪.‬‬
‫כתיבה‬
‫ייתכן שיהיו לכם בעיות עם כתב יד‪ .‬הוא עלול להפוך ”עכבישי“‬
‫או קשה לקריאה‪ .‬אתם עלולים לגלות שהכתיבה שלכם היא‬
‫נורמלית בהתחלה‪ ,‬ואז נהיית קטנה יותר ויותר‪ .‬תופעה זו נקראת‬
‫מיקרוגרפיה‪ .‬היא נגרמת מרעד‪ ,‬חוסר קואורדינציה‪ ,‬נוקשות‪,‬‬
‫קושי בשליטה על תנועות קטנות וקושי בהכנסת עוצמה מספקת‬
‫לתנועות‪.‬‬
‫מה יכול לעזור?‬
‫ריפוי בעיסוק‬
‫מרפא בעיסוק יוכל לייעץ לכם על אודות כתב יד ולהציע דרכים‬
‫להתגבר על בעיות מסוימות‪ .‬ניתן ליצור עמם קשר ישירות או‬
‫לקבל הפנייה מהרופא המומחה או מהאחות‪.‬‬
‫עצות פרקטיות‬
‫קשיים בכתיבה עלולים להיות מתסכלים‪ ,‬אבל ישנם כמה דברים‬
‫שאתם יכולים לעשות כדי להקל במקצת על העניין‪:‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪14‬‬
‫אוגוסט ‪2014‬‬
‫‪19‬‬
‫מאבחון ועד‬
‫הגשמה עצמית‬
‫מסע עם מחלת פרקינסון‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬טום אייזקס*‬
‫אף על פי שמחלת פרקינסון הינה מצב נוירולוגי עם סימפטומים של התנוונות‬
‫גופנית‪ ,‬ניתן לאחר ההלם של האבחון להיבנות מחדש מנטאלית ולנצח בקרב הפסיכולוגי‬
‫מול המחלה‪ .‬טום אייזקס – חולה פרקינסון ומייסד משותף של ‪Parkinson’s Movement‬‬
‫– מתאר את המסע האישי שלו‪ :‬החל מאבחון‪ ,‬התבוננות פנימה והכחשה וכלה בהגשמה‬
‫עצמית באמצעות פעילות למען רעיון ומעבר לכך‬
‫שינוי‪/‬מרפא‬
‫השפעה‬
‫פעילות‬
‫למען רעיון‬
‫בשבילי מחלת פרקינסון היא מסע משונה אשר יצר‬
‫כמה שיאים משמעותיים וגם כמה נקודות שפל יוצאות‬
‫דופן‪ .‬באופן מוזר‪ ,‬מרבית נקודות השפל היו בשנים‬
‫הראשונות שלי עם המחלה‪ ,‬אף על פי שבאותה עת‬
‫הסימפטומים שלי פגעו הכי פחות ביכולות שלי ולא‬
‫הייתה להם השפעה כבדה אמיתית על סגנון החיים‬
‫שלי‪.‬‬
‫לפני שנים מעטות חשבתי מהן הסיבות לכך וגם‬
‫הרהרתי על דברים שאנשים אחרים אמרו לי בנוגע‬
‫לחוויות שלהם וכיצד מחלתם השפיעה על דפוסי‬
‫החשיבה שלהם‪ .‬מצויד בתובנות הללו‪ ,‬יצרתי את ”המסע“ המתואר במאמר זה‪ .‬אני מאמין כי‬
‫הוא מדגים מסלול חיובי אך די נפוץ עבור אלו שחיים עם המצב הזה‪ .‬ומה אתם חושבים?‬
‫הג‬
‫שמ‬
‫ה‬
‫ע‬
‫צ‬
‫מ‬
‫י‬
‫ת‬
‫‪ .1‬אבחון‬
‫השתתפות‬
‫מחויבות‬
‫קבלה‬
‫נקודת המוצא של הפירמידה היא האבחון‪ ,‬אף על פי שכמובן סימפטומים רבים היו נראים לעין‬
‫גם לפני כן‪ .‬עם זאת‪ ,‬אני סבור שהאבחון הוא הרגע שבו מתחיל המסע הפסיכולוגי‪ ,‬מאחר שיש‬
‫שם למצב שלך ויש לך מושג כלשהו מה מצפה לך‪.‬‬
‫‪ .2‬הלם‪ ,‬כעס‪ ,‬הכחשה‬
‫אני מאמין שכל אחד חווה את השלב הזה‪ .‬למען האמת‪ ,‬הייתי אומר שאנשים רבים עם פרקינסון‬
‫אינם מתקדמים הלאה מעבר לשלב הזה‪ .‬בשלב של ”הלם‪ ,‬כעס הכחשה“ אנו מתבוננים פנימה‪.‬‬
‫אנו בונים מחסומי הגנה מסביב לעצמנו ומטפלים בפצעים שלנו‪ ,‬לא כל כך בתוצאות הגופניות‬
‫של המצב‪ ,‬אלא יותר בתוצאות הנפשיות‪ .‬בשלב זה המצב הוא הכול בשבילנו‪ ,‬ובמידה מסוימת‬
‫אנו אנוכיים – אף אחד אחר אינו מבין מה עובר עלינו‪ .‬אנו חיים בטרגדיה של מה שאנחנו תופסים‬
‫כעתיד שלנו‪.‬‬
‫‪20‬‬
‫פרקינתון‬
‫ייצוב‪/‬‬
‫השכלה‬
‫‪ .3‬תקשורת‬
‫‪ .7‬השתתפות‬
‫זהו רגע מפתח במעבר מאומללות לבנייה מחדש של‬
‫החיים‪ .‬לאט אבל בטוח‪ ,‬אתה מתחיל לספר לאנשים‬
‫הקרובים אליך איך אתה מרגיש‪ .‬אתה מתחיל להבין‪,‬‬
‫אולי באופן תת‪-‬מודע‪ ,‬שהסיבה היחידה שאנשים אינם‬
‫מבינים מה עובר עליך היא שלא תקשרת את זה אליהם‪.‬‬
‫אתה מתחיל להבין שתקשורת היא תרפיה טובה למדי –‬
‫בעיה שחלקת אותה היא חצי בעיה‪ .‬יתר על כן‪ ,‬אתה מבין‬
‫שהאנשים הקרובים אליך‪ ,‬ואפילו הפחות קרובים‪ ,‬מוכנים‬
‫להקשיב ולהפגין אמפתיה‪ ,‬ובשום אופן אינם מרחמים‬
‫עליך או מתייחסים אליך בצורה שונה מאשר התייחסו‬
‫אליך קודם‪.‬‬
‫למעשה‪ ,‬עצם הפעולה של תקשורת עם החברים ובני‬
‫המשפחה היא שמבטיחה שהם ימשיכו להתייחס אליך‬
‫באותה צורה‪.‬‬
‫זהו השלב שבו אתה עשוי להצטרף לקבוצה או לגלות‬
‫עניין בהיבט מסוים של המצב‪ ,‬כגון התבוננות בסיכויים‬
‫לטיפולים חדשים שבדרך‪ ,‬או תרומה לקבוצה או לפורום‬
‫של אנשים עם פרקינסון‪ .‬אתה מבין שבאמצעות תרומה‬
‫בונה לקהילת פרקינסון‪ ,‬אינך רק עוזר לאנשים אחרים‪,‬‬
‫אלא אתה גם עוזר לעצמך להרגיש טוב יותר עם מה‬
‫שאתה‪.‬‬
‫עכשיו אתה באמת זז! אתה נהיה מוכר ככוח בקהילת‬
‫פרקינסון‪ .‬אנשים מקשיבים בחפץ לב למה שיש לך‬
‫לומר ואסירי תודה לתרומתך‪ .‬אתה נהיה עסוק יותר ויותר‬
‫ופעיל בענייני פרקינסון‪ ,‬וזה מעניק לך תחושת ריגוש‬
‫משמעותית‪.‬‬
‫‪ .4‬ייצוב‪/‬השכלה‬
‫‪ .9‬השפעה‬
‫בהדרגה אתה מתחיל להתמודד עם העתיד שלך‪ ,‬אתה‬
‫לומד קצת יותר על מחלת פרקינסון‪ .‬אתה מדבר במונחים‬
‫בונים יותר עם היועץ שלך‪ ,‬ואט אט אתה מתרגל לרעיון‬
‫שיש לך מצב נוירולוגי של התנוונות ארוכת טווח‪.‬‬
‫אתה ועמיתיך מהווים חלק מקבוצה שעושה את ההבדל‬
‫בעולם פרקינסון‪ .‬לתובנות‪ ,‬ללהט‪ ,‬לדחיפות‪ ,‬למיקוד‪,‬‬
‫לגיוס הכספים‪ ,‬לאמפתיה ולהשתתפות שלך יש השפעה‬
‫ישירה על הטיפול העתידי והדאגה לאנשים עם פרקינסון‪.‬‬
‫זו הסיבה שהקמתי את ‪.Parkinson’s Movement‬‬
‫עוד רגע מפתח – אתה מתחיל לקבל את מחלת פרקינסון‬
‫כחלק ממה שאתה‪ .‬אתה כבר לא האדם שהיית פעם‬
‫ואתה מקבל את העובדה שחייך השתנו באופן שאין‬
‫להשיבו‪ .‬אתה מתחיל לשנות את השאיפות שלך לעתיד‬
‫ותופר אותן מחדש בהתחשב במחלתך‪ .‬אתה מסתגל‬
‫לאני החדש שלך ומתחיל להתרכז בהיבטים החיוביים של‬
‫השינוי‪ .‬כעת אתה מתייחס יותר לדברים שאתה עדיין יכול‬
‫לעשות במקום לדברים שמחלת פרקינסון הפריעה להם‪.‬‬
‫‪.10‬שינוי‪/‬מרפא‬
‫‪ .5‬קבלה‬
‫”ככל שאני עם המצב‬
‫הזה זמן רב יותר‬
‫והסימפטומים שלי‬
‫מחמירים‪ ,‬כך אני נהייה‬
‫יותר החלטי וחיובי“‬
‫‪ .6‬מחויבות‬
‫זהו השלב שבו מחלת פרקינסון נעשית סוגיה רחבה יותר‬
‫מההיבט האינדיבידואלי שלה אצלך‪ .‬אתה מתחיל לשוחח‬
‫עם אנשים אחרים‪ ,‬להשוות סיפורים‪ ,‬להקשיב לחוויות‬
‫שלהם‪ .‬אתה מתחיל להסתכל מעבר לגורלך האישי ומבין‬
‫שהחוויות שלך יכולות למעשה לעזור לאחרים‪.‬‬
‫‪ .8‬פעילות למען רעיון‬
‫זהו הדבר ש‪ Parkinson’s Movement-‬מקווה להשיג‪.‬‬
‫סיכום‬
‫אז זוהי התפיסה שלי לגבי המסע עם פרקינסון‪.‬‬
‫באופן משונה‪ ,‬ככל שאני עם המצב הזה זמן רב יותר‬
‫והסימפטומים שלי מחמירים‪ ,‬כך אני נהייה יותר החלטי‬
‫וחיובי‪ .‬אני מקבל את העובדה שזה לא אותו דבר אצל‬
‫כולם – המחלה מתבטאת באופן שונה אצל כל אחד‬
‫מאתנו‪.‬‬
‫סוג הפרקינסון שלי מוגדר על ידי סימפטומים נראים לעין‬
‫בבירור אשר מתאזנים באופן מושלם באמצעות גישה‬
‫חזקה ועליזה שרבים היו מתארים כ“אופטימיות עיוורת“‪.‬‬
‫אופטימיות עיוורת או לא‪ ,‬אני עדיין חי ומשגשג!‬
‫*טום אייזקס הוא הנשיא והמייסד המשותף של ‪Cure Parkinson’s‬‬
‫‪ Trust‬והמייסד המשותף של ‪.Parkinson’s Movement‬‬
‫המאמר המקורי פורסם ב‪ ,EPDA Plus-‬חורף ‪ ,2014‬עמודים ‪.25-24‬‬
‫ה‬
‫תקשורת‬
‫הלם‪ ,‬כעס‪,‬‬
‫הכחשה‬
‫אבחון‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫תבוננ‬
‫ו‬
‫ת‬
‫פ‬
‫נ‬
‫י‬
‫מה‬
‫גליון מס‘ ‪14‬‬
‫אוגוסט ‪2014‬‬
‫‪21‬‬
‫השאלה שסוקרטס‬
‫שאל אותי‪...‬‬
‫מהו החופש האמיתי?‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬עמליה סייג‬
‫הגיע החופש הגדול ואני‪ ,‬כהרגלי מדי שנה בשנה‪ ,‬שמתי את‬
‫פעמיי לספריה העירונית‪ .‬כשהגעתי‪ ,‬הפקדתי בחדווה את‬
‫התיק בידיו המסורות של השומר‪ ,‬קיבלתי מעין אסימון כזה‬
‫שמוכיח שפעם היה לי תיק והתיישבתי בשולחן שהיה צמוד‬
‫למדור של ספרי פילוסופיה‪.‬‬
‫”כמה טוב להיות חופשיה וחסרת דאגות‪ ,‬אין לי הורים של‬
‫תלמידים על הראש‪ ,‬אין לי מורות על הכתפיים ואין לי רעש‬
‫של ילדים שאוהבים לריב באוזניים“‪ .‬נשמתי נשימות עמוקות‬
‫והרגשתי שגופי מתמלא בחמצן‪ ,‬ושהחמצן מנקה לי את‬
‫הראש מהמחשבות ועושה מה שהוא צריך לעשות על מנת‬
‫שאשאר צעירה‪.‬‬
‫הרגשתי משוחררת ורעננה רק מעצם המחשבה שאני עושה‬
‫לעצמי אנטי‪-‬אייג‘ינג – לא רק לקנקן שלי‪ ,‬אלא גם למה שיש‬
‫בתוכי‪” .‬זהו החופש האמיתי“‪ ,‬חשבתי לי‪ ,‬מסוחררת במקצת‬
‫מעודף החמצן שהשתולל בגופי‪.‬‬
‫”את בטוחה שזהו החופש האמיתי?“‪ ,‬שמעתי מישהו שואל‬
‫אותי‪ .‬הסתכלתי מסביב לראות מי הוא זה אשר יודע לקרוא‬
‫את מחשבותיי הנסתרות‪ ,‬אבל לא ראיתי אף אחד‪.‬‬
‫”פסס‪ ...‬את לא יודעת לחפש‪ .‬תסתכלי על הספר הראשון‬
‫מימין במדף שמול פנייך‪ ,‬מה כתוב עליו?“‬
‫”כתוב עליו‪ :‬שיחותי עם סוקרטס‪ ,‬עניתי‪ ,‬ורק אחר כך שמתי‬
‫לב שאני מדברת כנראה עם ספר‪.‬‬
‫”אז אני חוזר על השאלה ששאלתי אותך‪ :‬את בטוחה שזה‬
‫החופש האמיתי?“‬
‫”ברור שאני בטוחה!“ עניתי בכעס מהול בביטחון שאני ממש‪,‬‬
‫אבל באמת ממש‪ ,‬נורא חכמה‪” :‬אני הרי עושה בדיוק את‬
‫מה שאני רוצה‪ ,‬וזו המשמעות של החופש‪ ,‬ומיותרת בכלל‬
‫השאלה‪“.‬‬
‫”האם זה מה שאת באמת רוצה?“ הוא המשיך לשאול אותי‪,‬‬
‫ואני התחלתי להרגיש שאני מאבדת את האנטי‪-‬אייג‘ינג של‬
‫השלווה‪.‬‬
‫”תקשיב לי היטב‪ ,‬סוקרטס היקר‪ .‬אני יודעת עליך המון‪,‬‬
‫והפטנט שלך לשאול שאלות שמערערות את הידיעה‪ ,‬הוא‬
‫כעת נחלת הכלל ואפילו באופנה‪ .‬יש המכנים שאלה שכזו‬
‫שאלה פורייה‪ ,‬אבל אני חייבת להזכיר לך מה היה סופך‪ .‬איני‬
‫רוצה לזרות לך מלח על הפצעים‪ ,‬אך אני חייבת לציין שכעת‬
‫ברורה לי הסיבה‪“.‬‬
‫החלטתי לחזור למשטר הקצבי של הנשימות על מנת להירגע‪.‬‬
‫”בטח שלא סוקרטס ילמד אותי מה אני באמת רוצה לעשות“‪,‬‬
‫חשבתי לי בין נשימה לנשימה‪ .‬לפתע שמתי לב שהספרנית‬
‫המקפידה על משטר של דממה במרחבי הספרייה בוחנת‬
‫אותי ועושה לי סימן שעליי לשמור על שתיקה‪.‬‬
‫”עכשיו הספרנית חושבת שירדתי לחלוטין מהמסילה‪ ,‬והיא‬
‫כבר תדאג לדווח על כך לאמא של נועה‪ ,‬תלמידתי היקרה‪,‬‬
‫שתמיד ניסתה להוכיח להורי הכיתה שאני מורה שלא‬
‫מחוברת לאדמה‪ ,‬זאת אומרת בעצם קצת מוזרה‪“.‬‬
‫התרוממתי ממקומי תוך כדי אריזת חפצי‪ ,‬ואז שמעתי אותו‬
‫שוב‪” :‬את עדיין בטוחה שאת עושה מה שאת רוצה?“‪.‬‬
‫יצאתי מאוד לא רגועה מהספרייה והחלטתי לחזור הביתה‪.‬‬
‫”בבית אשים לי את המוזיקה שאני אוהבת‪ ,‬אלבש את‬
‫הסמרטוטים שלי ‪,‬אוכל לי בכיף קערת גלידה ואראה איזו‬
‫טלנובלה רומנטית – זה באמת יהיה חופש בשבילי!“‬
‫כשנכנסתי הביתה קידמה את אוזניי האומללות מוזיקה‬
‫שנשמעה לי כלקוחה ממה שנקרא גיהינום‪ .‬הבנתי שאת‬
‫המוזיקה שלי כבר לא אוכל לשמוע‪” .‬אין דבר“‪ ,‬הרגעתי את‬
‫עצמי‪” ,‬לפחות אוכל להתלבש בבית כלבבי“‪ ,‬אך כשחזרתי‬
‫‪22‬‬
‫פרקינתון‬
‫שמחה וטובת לב לסלון‪ ,‬הסתכלה עליי גילת בתי הבכורה‬
‫כאילו ”יצאתי מהארון“ והודיעה לי שהחברות שלה מגיעות‬
‫לביקור‪ ,‬וזה לא בא בחשבון שאסתובב כך בציבור‪.‬‬
‫”לא נורא“‪ ,‬ניסיתי שוב להרגיע את עצמי‪” ,‬אקח נשימה הגונה‬
‫ואהנה מהגלידה הטעימה“‪ .‬הכנתי לי ברוחב לב וביד נטויה‬
‫קערה גדושה ומלאה והתקדמתי עמה באנרגיה טובה לכיוון‬
‫הספה‪.‬‬
‫כמעט התיישבתי כאשר לפתע‪ ,‬כאילו משום מקום‪ ,‬הופיעה‬
‫מולי שומרת הגזרה והאחראית על הרגלי התזונה המאוד‬
‫לקויים שלי‪ ,‬יעל בתי הצעירה‪” :‬תגידי לי‪ ,‬מה את חושבת שאת‬
‫עושה? איפה האחריות שלך? מה את ילדה קטנה?“‬
‫נכלמת ומבויישת החזרתי את הגלידה למקפיא‪ ,‬אבל שוב‬
‫עודדתי את עצמי‪” :‬לא נורא‪ ,‬בשביל מה המציאו את החנויות‬
‫בעולם? אלך לקנות לי איזה תיק חדש ורענן‪ ,‬וזה באמת יהיה‬
‫עבורי חופש אמיתי“‪.‬‬
‫הלכתי לי עליזה ומאושרת בצעדים נמרצים ושרתי לעצמי‪:‬‬
‫”אין לי ארץ אחרת“‪ .‬לאחר התלבטות מענגת קניתי לי תיק‬
‫יקר לתפארת‪ .‬חזרתי הביתה עם תחושה קלילה ומשוחררת‬
‫ופתחתי באנרגיה מאוד חיובית את הדלת‪.‬‬
‫להפתעתי‪ ,‬את פניי קידם בברכה בעלי‪ ,‬שבאותו רגע היה‬
‫בגדר אישיות לא רצויה‪” :‬קנית עוד תיק? הרי יש לך כבר‬
‫כאלו עשרה!“‬
‫חשבתי לעצמי שזו אולי דוגמא טובה לשאלה פורייה‪ ,‬ואז‬
‫נזכרתי בשאלה שהפילוסוף היווני שאל אותי בספריה‪,‬‬
‫כשעדיין הייתי אופטימית ובטוחה‪.‬‬
‫”את בטוחה שאת באמת חופשיה?“‪...‬‬
‫עמליה סייג היא בת קיבוץ דפנה‪ .‬עסקה בחינוך והוראה‪ ,‬פרשה בשל מחלת פרקינסון ומאז מגשימה את אהבתה ‪ -‬כתיבה‪ .‬עמליה כותבת בלוג באתר‬
‫”תפוז“ שנקרא ‪’ ,‬פרקי ואני‘‪ .‬בבלוג ‪ ,‬מחלת הפרקינסון הופכת ל‘פרקי‘ וכך נעשית ידידותית יותר ל‘משתמש‘‪ .‬בבלוג מתפרסמים סיפורים רבים‬
‫הקשורים להיבטים שונים של החיים‪.‬‬
‫פי כן‬
‫על‬
‫ואף‬
‫ואף על פי כן‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬יעקב צמח‬
‫אני מתמודד יום‪-‬יום עם‬
‫המחלה והסימפטומים‬
‫הקשים‪ ,‬אך יש רגעי אושר‬
‫ורגעי תקווה‪ .‬תמיד אני‬
‫מסתכל על החצי הכוס‬
‫המלאה‪ .‬וככה זה אצלי‪ ,‬אני‬
‫מתעשת ואני מתעודד‪ .‬זה‬
‫אורח חיי‪.‬‬
‫בעזרת אשתי רחל‪ ,‬המשפחה‬
‫הקרובה והחברים אני צועד‬
‫יעקב צמח‬
‫קדימה ומשתדל לחיות חיים‬
‫נורמליים‪ .‬בין ייאוש לתקווה איני יושב בבית ובוכה על מר‬
‫גורלי‪ .‬אני מבלה עם חברים‪ ,‬יוצא להצגות וסרטים‪ ,‬מבקר‬
‫אצל המשפחה ולא מוותר אפילו על לצאת לחו“ל עם כל‬
‫הקושי הכרוך בכך‪.‬‬
‫גולת הכותרת הייתה הנסיעה לסין‪ ,‬שם ביקרתי את בתי‪,‬‬
‫בעלה והנכדים‪.‬‬
‫כולם חששו שזאת תהיה משימה בלתי אפשרית אך‪ ,‬עמדתי‬
‫בכל הקשיים שהיו בדרכי וחזרתי מלא חוויות שלא יישכחו‬
‫לעולם‪ .‬הן נתנו לי הוכחה שגם במחלה הארורה הזאת‬
‫אפשר ליהנות‪.‬‬
‫יעקב צמח נולד בירושלים ב‪ .1934-‬במשך חייו עסק בחינוך והיה מנהל‬
‫בית ספר בנתניה‪ .‬בהיותו בן ‪ 58‬חלה ולא ידע מהי המחלה‪ .‬בטקס‬
‫הסיום של כתות ח‘ החל הרעד בכף ידו להציק לו‪ .‬הוא חשב שהסיבה‬
‫היא לחץ‪ .‬הרעד הלך והתגבר‪ ,‬והוא הניח את נאומו על השולחן כדי‬
‫שלא ירגישו ברעידות‬
‫כעבור כמה חודשים הלך לנוירולוג שצפה בו‪ ,‬בדק את הליכתו ואז‬
‫פסק ”אתה חולה פרקינסון“‪.‬‬
‫עולמו נחרב באותו רגע‪” :‬חשבתי שאהיה נכה כל החיים“‪ .‬הרופא רשם‬
‫לו תרופה ושלח אותו הביתה‪.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪14‬‬
‫אוגוסט ‪2014‬‬
‫‪23‬‬
‫ני שהייתה ‪E‬‬
‫*‬
‫א מצא תק‬
‫לפני שהייתה ‪HOPE‬‬
‫*‬
‫הוא מצא תקווה‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬סקוט ג‘ונסון*‬
‫‪ – HOPE‬ראשי תיבות באנגלית של ‪) Help‬עזרה(‪Optimism ,‬‬
‫)אופטימיות(‪) Physician ,‬רופא(‪) Exercise ,‬התעמלות(‪ .‬ארבעה‬
‫גורמי מפתח בהתמודדות עם מחלת פרקינסון ושם ספרו של האל‬
‫ניוסום משנת ‪ .2006‬פירוש המילה ‪ HOPE‬באנגלית הוא תקווה‪.‬‬
‫שאלתי את האל ניוסום מה היה מקור ההשראה שלו כאשר‬
‫אובחן במחלת פרקינסון לפני כמעט עשרים שנה‪ ,‬ותושב‬
‫סיאטל בן ה‪ 84-‬הרים בשקט אצבע אחת בידו הימנית והצביע‬
‫על האישה היושבת לידו‪ .‬פגי ניוסום‪ ,‬אשתו במשך למעלה‬
‫מ‪ 60-‬שנה‪ ,‬פשוט נעצה בו עיניים מחייכות בחזרה‪.‬‬
‫כאשר ניוסום שמע בפעם הראשונה את צמד המלים ”מחלת‬
‫פרקינסון“ במהלך ביקור רופא ב‪ 1994-‬לצורך חיפוש הסבר‬
‫לנוקשות בידו הימנית‪ ,‬הוא חש כעוס ומבולבל‪ ,‬אך לעולם הוא‬
‫לא היה בודד‪ .‬פגי הייתה שם כדי להושיט עזרה ואופטימיות‬
‫שתמיד זורמת‪ ,‬אבל אז עדיין לא היה יכול לדעת שהוא כבר‬
‫בחצי הדרך אל ‪.HOPE‬‬
‫ניוסום‪ ,‬חבר הוועד המנהל של ‪Northwest Parkinson’s‬‬
‫‪ Foundation‬במשך שנים רבות‪ ,‬מפורסם כעת בזכות‬
‫ספרו ‪ HOPE‬משנת ‪ ,2006‬אשר מונה ארבעה גורמי מפתח‬
‫כדי לחיות עם מחלת פרקינסון‪) Help :‬עזרה(‪Optimism ,‬‬
‫)אופטימיות(‪) Physician ,‬רופא(‪) Exercise ,‬התעמלות(‪.‬‬
‫הספר זכה להצלחה בלתי צפויה – עשרת אלפים העותקים‬
‫הראשונים נחטפו במהירות ונוצר צורך להדפיס מהדורה‬
‫שנייה של עוד ‪ 5,000‬עותקים‪.‬‬
‫שמונה שנים מאוחר יותר‪ ,‬המסר של ניוסום בספר ‪HOPE‬‬
‫עדיין מצלצל אמיתי‪” .‬אנשים אומרים‪ :‬זה שינה את חיי‪ .‬תודה‬
‫שכתבת את זה“‪ ,‬אומר ניוסום‪.‬‬
‫‪ HOPE‬התהווה כתוצאה מסמינר בשנת ‪ 1998‬במרכז הרפואי‬
‫השוודי‪ ,‬כאשר הדובר כיסה הכול מנדודי שינה דרך שלשול‬
‫‪24‬‬
‫פרקינתון‬
‫‪HOPE‬‬
‫*‬
‫תקווה‬
‫ועד אי‪-‬תפקוד מיני‪ .‬ברגע מסוים במשך המצגת האימתנית‬
‫הרים ניוסום את ידו בתקווה לשאול את המרצה איזו מין‬
‫תקווה הוא יכול לספק‪ .‬ניוסום לא קיבל את רשות הדיבור‪,‬‬
‫אז הוא הלך הביתה והחל ליצור ספר במטרה לתת ”לאנשי‬
‫פרקינסון“ כפי שהוא מכנה אותם‪ ,‬מסר מעודד‪.‬‬
‫מאז כתב ניוסום שני ספרים נוספים – ספר זכרונותיו ויצירה‬
‫בדיונית – ולאחרונה גם פיתח אפליקציה שעוזרת לאנשים‬
‫עם פרקינסון בפיתוח הדיבור‪ .‬האפליקציה שעוצבה על ידי‬
‫חברת האינטרנט של בנו דייויד כוללת גם פונקציה של ”כלב‬
‫מדבר“ המאפשרת למשתמש להקליט ולשמוע בחזרה את‬
‫דבריו וגם ”קבובולטור“ המתוכנן לתת למשתמש רמת ידע‬
‫של הקול בעודו מדבר‪.‬‬
‫לניוסום היה גם תפקיד חשוב בייסוד ועידת ‪ ,HOPE‬אירוע‬
‫שנתי בסיאטל המקבץ מומחים ממקצועות רפואיים שונים‬
‫כדי לדון בהתקדמות בטיפול ובתרפיה למחלת פרקינסון‪.‬‬
‫”האל המשיך לבוא עם רעיונות גדולים‪ ,‬אפשר לקרוא להם‬
‫רעיונות בשמיים“‪ ,‬אומר דיק הדלי‪ ,‬עמיתו בוועד המנהל של‬
‫‪ Northwest Parkinson’s Foundation‬שהיה עובד עם‬
‫ניוסום בסוכנות הפרסום קול‪-‬וובר‪-‬יונייטד‪” .‬הוא תמיד מחפש‬
‫משהו מעל לכל דבר אחר“‪.‬‬
‫הדלי אומר שלמקצועו הקודם של ניוסום יש קשר הדוק עם‬
‫היכולת שלו למצוא דרכים להתמודד עם המחלה‪” .‬מנקודת‬
‫מבט פרסומית‪ ,‬זוהי היכולת של האל לקחת סיכונים גדולים‬
‫בשביל רווחים גדולים“‪ ,‬אומר הדלי‪” .‬זה דוחף אותו חזק יותר‪.‬‬
‫הוא תמיד מחפש איך ליצור אפקט גדול – בדיוק כמו בעולם‬
‫הפרסום“‪.‬‬
‫ניוסום תמיד ציין את המטרה מס‘ ‪ 1‬בחייו – לגרום לאנשים‬
‫לצחוק – ובגיל ‪ 84‬הוא עדיין מסוגל לעשות את זה למרות‬
‫כיסא הגלגלים והדיבור הקטוע‪ .‬כאשר ייפרד מאתנו נזכור‬
‫בעיקר את יכולתו לספק תקווה לאלפים‪ .‬לאחרונה אמר‬
‫ניוסום שהעצה החשובה ביותר שהוא יכול לתת ”לאיש‬
‫פרקינסון“ חדש היא לתת לאנשים לדעת על מצבו‪.‬‬
‫”היו פתוחים לגבי זה“‪ ,‬הוא אומר מכיסא הגלגלים בביתו‬
‫בקומה ה‪ 24-‬של בית במרכז סיאטל‪” .‬אתם יכולים להיות‬
‫כאלה‪ .‬אל תסתגרו בארון‪ .‬תופתעו לראות כמה עזרה תוכלו‬
‫לקבל“‪.‬‬
‫הדרך שלו להתמודד עם החדשות הרעות בשנת ‪ 1994‬הייתה‬
‫להיות פתוח לגבי זה ברמות חדשות לגמרי‪ .‬הוא כתב דו“ח‬
‫חושפני על המאבק האישי שלו ולבסוף מצא שלגילוי יש ערך‬
‫תרפויטי‪.‬‬
‫במהלך המסע בן ‪ 20‬השנים שלו עם פרקינסון ניוסום שם‬
‫בעדיפות ראשונה חיים פעילים‪ .‬הוא שמר על לוח זמנים‬
‫קפדני של ריצות עד סוף המאה ה‪ .20-‬ב‪ 2004-‬השתתף ניוסום‬
‫בן ה‪ 74-‬במרוץ האופניים מסיאטל לפורטלנד‪ .‬עד לפני ארבע‬
‫שנים היה עדיין מסוגל לריצה קלה ליד הבית‪ ,‬ואפילו כיום‬
‫כשהוא רתוק לכיסא גלגלים הוא משתתף בפעילות בישיבה‬
‫שלוש פעמים בשבוע‪.‬‬
‫”הוא תמיד חשב בגדול‪ :‬תזוז או תאבד את זה“‪ ,‬אומר הדלי‪.‬‬
‫”זוהי הגישה של‪ :‬תקום‪ ,‬תתלבש ותתחיל לזוז“‪.‬‬
‫ניוסום גם נותר עסוק כחבר מוביל בוועד המנהל של ‪NWPF‬‬
‫וככותב נלהב שאינו נותן ליום לעבור בלי להכניס הערה‬
‫כלשהי במסך המחשב שלו‪.‬‬
‫עבור ניוסום‪ ,‬היכולת להתמודד עם מחלת פרקינסון החלה‬
‫באותו יום ב‪ 1994-‬שבו צעד לבדו בחוף הים ותכנן איך יתמודד‬
‫עם החדשות הרעות‪.‬‬
‫אומרת פגי ניוסום‪” :‬הוא אינו נהיה מדוכא‪ ,‬אף על פי שדיכאון‬
‫תוקף חולי פרקינסון רבים“‪.‬‬
‫האל שיחגוג את יום הולדתו ה‪ 85-‬ביוני ‪ 2014‬אומר כי ככל‬
‫הנראה לא היה מסוגל לעשות זאת בלי מקור התקווה החשוב‬
‫ביותר שלו‪” .‬גם היא במצב רוח מרומם“‪ ,‬הוא אומר על אשתו‪,‬‬
‫”היא באמת שותף טוב“‪.‬‬
‫המאמר המקורי פורסם ב‪ ,Parkinson’s Post-‬אביב ‪ ,2014‬עמודים ‪.2-1‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪14‬‬
‫אוגוסט ‪2014‬‬
‫‪25‬‬
‫אהבה‪ ,‬הומור‬
‫ופרקינסון‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬בן וז‘ן ארמסטרונג‬
‫פרשתי לגמלאות בשנת ‪ ,2001‬ואשתי – ב‪.2003-‬‬
‫כעת אני בן ‪ 82‬ואשתי בת ‪ .83‬שנות הפרישה העניקו לנו‬
‫חוויות מתגמלות רבות‪ .‬זמן לרגיעה‪ ,‬טיולים ומשפחה‬
‫הדבר המרתיע היחיד היה אבחון של נוירולוג שהצהיר כי‬
‫התסמינים שלי העידו על מחלת פרקינסון‪” .‬נראה שזה מעיד‬
‫על“ הינו ביטוי שמשתמשים בו לעתים קרובות באבחון מחלת‬
‫פרקינסון‪ .‬הסימן הראשון אצלי היה רעד של הזרוע והיד‪ .‬זה‬
‫התחיל לאט‪ ,‬אבל גיליתי שזה דרש יותר אנרגיה מהגוף‪ .‬בעיה‬
‫אחרת הייתה ”קיפאון“ שהפריע להליכה שלי‪.‬‬
‫הגורם למחלה אינו מוגדר בבירור‪ .‬למדענים יש תיאוריות‬
‫שונות‪ .‬בעוד התיאוריות נידונות ונבחנות באמצעות ניסויים‪,‬‬
‫המטופלים שלקו במחלה ובני משפחותיהם שואפים להתאים‬
‫את חייהם‪ .‬לעת עתה אין ריפוי ידוע למחלה‪.‬‬
‫השינויים בחיינו לא היו פתאומיים‪ .‬עם יציאתה לגמלאות‪,‬‬
‫אשתי החלה ללמוד לקראת תואר בנטורופתיה‪ .‬לאחר מכן‬
‫היא התחילה תכנית דוקטורט על הנושא ”השפעת התזונה‬
‫על חולי פרקינסון“‪ .‬במשך הזמן הזה השתנתה שגרת החיים‬
‫שלנו באיטיות‪ .‬התחלתי לנמנם באמצע היום על מנת לשפר‬
‫את רמות האנרגיה שלי‪ .‬התחלתי להתאמן על תרגילים‬
‫מנטליים כדי לסייע להליכה שלי‪.‬‬
‫במרוצת השנים המשכנו לעשות כמה טיולים מחוף לחוף‬
‫והגענו לצפון מדינת ניו יורק כדי לבקר את בתנו ואת‬
‫משפחתה‪ .‬כל שנה בילינו חופשה במאווי וביקרנו בסקוטלנד‪.‬‬
‫אני במקור סקוטי‪ ,‬אדם די מאופק עם גישה חיובית מאוד‪.‬‬
‫בעברי הייתי בריא מאוד עם מעט מחלות ילדות‪ .‬לא קיבלתי‬
‫שום חיסון עד גיל ‪ ,35‬כאשר נשלחתי לוייטנאם כיועץ צבאי‪.‬‬
‫מעולם לא לקחתי תרופות‪ ,‬ולא הייתי מוכן לקבל את הרעיון‬
‫של תרופות קונבנציונליות למחלת פרקינסון‪ .‬השתמשנו‬
‫בידע של אשתי מההכשרה הנטורופתית שלה והתחלנו‬
‫לחקור טיפולים חלופיים‪.‬‬
‫למדתי כי קו‪-‬אנזים ‪ Q10‬מספק אנרגיה לחולי אלצהיימר‪.‬‬
‫החלטתי לנסות את זה‪ .‬מצאתי שזה עזר לי‪ ,‬וכעת גם קראתי‬
‫שזה עשוי להועיל לחולי פרקינסון‪ .‬ויטמינים נטלתי עוד קודם‪:‬‬
‫‪ C, E, D‬וקבוצת ‪ B‬במינונים שכבר נחקרו וחושבו‪ .‬הכנסתי‬
‫את התוספים גלוקוזאמין‪ ,‬כונדרואיטין ו‪ ,MSM-‬ובנוסף זרעי‬
‫ענבים‪ ,L-Carnitine, L-Arginine ,‬פיקנוגנול‪ ,‬שום וסידן כדי‬
‫לעזור למפרקים שלי ולחזק את העצמות שלי‪.‬‬
‫בעיה נוספת הקשורה למחלת פרקינסון היא עצירות‪ .‬הוספתי‬
‫שזיפים מיובשים‪ ,‬תאנים‪ ,‬תפוחים‪ ,‬אוכמניות ומחית תפוחים‬
‫לדיאטה שלי כדי לספק יותר סיבים ולסייע בהקלה כללית‬
‫‪26‬‬
‫פרקינתון‬
‫של המעיים‪ .‬אני גם שותה מיצים‪ :‬רימונים‪ ,‬חמוציות‪ ,‬ענבים‪,‬‬
‫תפוזים וסיידר תפוחים‪ ,‬המכילים נוגדי חמצון חשובים‪.‬‬
‫להשלמת הדיאטה שלי אני מכניס הרבה ירקות ירוקים‪ ,‬מגוון‬
‫פירות‪ ,‬תפוחי אדמה‪ ,‬דגים‪ ,‬עוף ובשר בקר אורגני המתובלים‬
‫עם קארי‪ ,‬שום‪ ,‬קינמון‪ ,‬בצל וג‘ינג‘ר‪ .‬התמקדות בתזונה הייתה‬
‫עבורי דרך מועילה לסייע בשליטה על הסימפוטומים של‬
‫מחלת פרקינסון‪.‬‬
‫כעת הגעתי למצב שבו אשתי עוזרת לי להתלבש ולנעול‬
‫נעליים‪ .‬אני עדיין מסוגל להתקלח ולהתגלח ללא עזרה‪ .‬אני‬
‫עדיין נוהג‪ ,‬אבל מנסה לצמצם את הטיולים‪ .‬איני מתעמל‬
‫מספיק‪ ,‬אבל אני מוצא שזה עוזר לצורת ההליכה ולשיווי‬
‫המשקל שלי‪ .‬אני הולך למרכז שיקום כדי לעזור לגופי‬
‫להישאר פעיל‪ .‬אני משתמש בהליכון‪ ,‬באופניים נייחות‬
‫ובמוטות מקבילים כדי לסייע לשיווי המשקל ולהליכה‪ .‬חדר‬
‫האורחים שלנו מזכיר חדר כושר‪.‬‬
‫לקחתי שיעורי פסנתר לזמן מה‪ ,‬אך סבלנותי פקעה לנוכח‬
‫תנועות היד הנדרשות‪ .‬הפסנתר והאורגנית יושבים כעת‬
‫בשקט‪ ,‬אולם מדי פעם משתמשים בהם סטודנטים מכל‬
‫העולם הגרים עמנו‪ .‬אנו מארחים אותם זה למעלה מ‪20-‬‬
‫שנה‪ .‬הם עדיין מספקים לנו תחומי עניין חיצוניים והרגשה של‬
‫תעסוקה ושיתוף‪.‬‬
‫ישנן דרכים רבות לחיות טוב עם מחלת פרקינסון‪ .‬בעוד אשתי‬
‫ואני מתמודדים עם האתגרים הכרוכים במחלה‪ ,‬התמזל‬
‫מזלנו לזכות בתמיכה ובסיוע מתמשכים של קשרי משפחה‪,‬‬
‫חוש הומור חזק‪ ,‬קבלה של ויתורים הכרחיים והרבה אהבה עם‬
‫חיבוקים ונשיקות‪.‬‬
‫המאמר המקורי פורסם ב‪ ,Parkinson’s Post-‬חורף ‪ ,2012‬עמודים ‪.1+8‬‬
‫אם אתם חושבים להפיק ספר ייחודי ואישי‪ ,‬אנחנו הכתובת‪:‬‬
‫בחברתנו עורכים‪ ,‬מעצבים‪ ,‬מדפיסים‪ ,‬כורכים ושולחים אליך עד הבית‪,‬‬
‫ספרים שנשארים במשפחה‬
‫ביוגרפיה משפחתית‬
‫סיפור המשפחה וחיי הנפשות בה‪ ,‬תמונות‪,‬‬
‫אילן יוחסין מעוצב ועוד‬
‫ספר זיכרון‬
‫תיעוד חיי יקירכם‪ ,‬ראיונות אישיים עם בני‬
‫המשפחה והמקורבים‪ ,‬תמונות‪ ,‬שירים ועוד‬
‫ספר מתכונים משפחתי‬
‫מתנה מתוקה לסבתא‪ ,‬אמא ולכל בני‬
‫המשפחה‪ ,‬עריכת המתכונים העוברים‬
‫במשפחה‪ ,‬מלווה בסיפורים‪ ,‬בתמונות ועוד‪...‬‬
‫וכל רעיון שיעלה על דעתכם‬
‫טל'‪ ,077-5401053 :‬דוא"ל‪[email protected] :‬‬
‫‪www.rotemltd.co.il‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪14‬‬
‫אוגוסט ‪2014‬‬
‫‪27‬‬
‫פרסום‬
ĤėđĚ
ĦđđĢ ĕēĔđčĚĘ
ǶÅö²²Æ±¶¯²¹²½¸µ