y - Plazmocitom.si

Številka 3
Brezplačna izdaja
December 2013
Spoštovani!
V
rokah držite tretjo številko glasila Krvničke novičke.
V njej lahko preberete prispevek mag. Mojce Modic, dr.
med., s Kliničnega oddelka za hematologijo (KOH) Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana o zdravljenju akutnih levkemij. Kot oblika zdravljenja se pri teh bolnikih pogosto uporablja presaditev krvotvornih matičnih celic, ki se v Sloveniji
izvaja le na KOH v UKC Ljubljana. V prispevku je avtorica
razložila, kako zdravljenje poteka, kakšna so pogosta vprašanja, ki jih bolniki zastavljajo, in kaj lahko bolniki od zdravljenja
pričakujejo. V rubriki društva bolnikov vam tokrat predstavljamo delovanje Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in
levkemijo − L&L. Predsednica Združenja L&L Kristina Modic
je pripravila kratek povzetek njihovih številnih aktivnosti. Avtor zadnjega prispevka je Dušan Enova, univ. dipl. psih., ki je
kot specialist klinične psihologije zaposlen na Interni kliniki
UKC Ljubljana. Spoprijemanje s hudo diagnozo je izziv za
vsakega, ki se znajde v takšnem položaju, in tudi za njegove
svojce. Zato je pomembno, da se dobro pozanimamo, kaj lahko za izboljšanje počutja naredimo sami, in da prepoznamo,
kdaj moramo za pomoč zaprositi strokovnjake.
Za konec vam tokrat ponujamo nekoliko drugačno zaposlitev.
Jerneja Pavček, ekologinja, pravljičarka in izdelovalka naravnih
igrač, je pripravila kroj za izdelavo prikupne rožice, ki jo lahko
izdelate iz blaga ali filca. Polepšala vam bo temačne zimske
dneve, ki prihajajo, lahko pa jo tudi podarite svojim najdražjim.
Želimo vam prijetno branje!
Skupina za onkologijo podjetja Janssen
Vse številke glasila Krvničke novičke lahko najdete na spletni strani: www.plazmocitom.si
BOLEZEN IN BOLEZENSKI ZNAKI
Akutne levkemije
Mag. Mojca Modic, dr. med., Klinični oddelek za hematologijo, Univerzitetni klinični center Ljubljana
Akutne levkemije so vse pogostejše resne, neozdravljive rakave bolezni. V razvitem svetu
njihova incidenca narašča s starostjo; vrh doseže pri ljudeh, ki so starejši od 65 let.
Kaj so akutne levkemije?
Akutne levkemije (AL) so skupina raznovrstnih klonskih bolezni, ki nastanejo
kot posledica pridobljene mutacije in nato
nenadzorovane rasti multipotentne krvotvorne matične celice (KMC). Pri številnih
podvrstah akutnih levkemij mutacija zajame specifične kromosomske spremembe, ki
imajo za posledico nastanek novih genov
(fuzijski geni). Ti imajo vlogo pri delitvi
in dozorevanju krvotvornih matičnih celic.
Vse levkemične celice so tako potomke ene
same maligno spremenjene celice. Levkemične celice ohranjajo sposobnost delitve,
izgubijo pa sposobnost zorenja. Posledica
je kopičenje nezrelih krvotvornih celic v
kostnem mozgu, periferni krvi ali v različnih organih v telesu. Če gre za okvaro
KMC, ki je usmerjena v mieloično vrsto,
govorimo o akutni mieloični levkemiji
(AML), če gre za okvaro KMC, usmerjene
v limfatično vrsto celice, pa o akutni limfoblastni levkemiji (ALL).
Kje v Sloveniji izvajajo presaditve
KMC?
Klinični oddelek za hematologijo v Ljubljani, Zaloška 7, ki deluje v okviru Interne
klinike Univerzitetnega kliničnega centra,
je edini center v Sloveniji, kjer izvajamo
presaditve KMC. V Sloveniji imamo torej
na 2 milijona prebivalcev samo en transplantacijski center, medtem ko imajo v
drugih evropskih državah na enako število
prebivalcev več transplantacijskih centrov.
Na leto izvedemo okrog 100 presaditev: dve
tretjini je avtolognih, ostalo so sorodne in
nesorodne alogenične presaditve.
Pri avtologni presaditvi bolnik daruje celice sam sebi. Bolniku ali darovalcu
v obdobju remisije odvzamemo zdrave
krvotvorne matične celice. Pred tem mu
damo specifični vzpodbujevalni faktor, da
lahko zberemo čim več krvotvornih matičnih celic. Zbrane celice zamrznemo, nato
pa jih odmrznemo in damo bolniku v žilo.
Če bolnik na takšen način ne bi prejel tujih ali lastnih krvotvornih matičnih celic, bi
umrl, ker se njegov kostni mozeg, ki smo ga
s citostatiki ali obsevanjem pred presaditvijo
uničili, ne bi mogel več pozdraviti.
Pri alogeničnih presaditvah je potrebna skladnost prejemnika in darovalca, pri
čemer ne gre za skladnost krvne skupine,
temveč za skladnost tkivnih antigenov. Med
sorodniki je najpogostejši darovalec pravi
brat ali sestra, pa še to le v 30 %. Svetovni seznam nesorodnih darovalcev KMC je
zelo velik, tako da izvedemo pri nas včasih
več nesorodnih kot sorodnih alogeničnih
presaditev. Največji problem alogenične
presaditve je reakcija presadka na gostitelja
(GVHD − Graph Versus Host Decises).
Ta reakcija je imunsko povzročena in ne
pomeni, da bolnik zavrača presajene KMC.
GVHD je akuten 100 dni po presaditvi
ali kroničen po 100 dneh od presaditve.
Kaže se s spremembami po koži, črevesju
ali jetrih. Zdravimo ga z imunosupresivni-
Pri odraslih ljudeh prevladuje AML. ALL
je bolezen otrok; pri odraslih je njeno
zdravljenje manj uspešno, saj je biološko
drugačna kot pri otrocih, kjer je brez presaditve kostnega mozga skoraj ozdravljiva.
Auerjeva paličica pri AML
2 / KrvničkeNovičke
Levkemični blasti pri AML
V Sloveniji zdravijo bolnike, ki imajo
bolezni krvi in krvotvornih organov,
s presaditvijo krvotvornih matičnih
celic samo na Kliničnem oddelku za
hematologijo v Ljubljani.
mi zdravili. Smrtnost hudega GVHD je
kljub temu zelo visoka. Starejši je bolnik,
večja je verjetnost, da pride do hudega
GVHD.
Bolniki me večkrat vprašajo, zakaj pride do nastanka levkemičnega klona v organizmu?
Spomnim se nekaj bolnikov, ki so bili
pred odkritjem bolezni zdravi, ukvarjali so se s športnimi dejavnostmi, imeli
urejeno družinsko življenje, tudi v službi
niso bili izpostavljeni stresu, pa so kljub
temu zboleli za AL. Nekateri so zaradi
tega prvič obiskali zdravnika. Pri večini
AL ne poznamo sprožilnih dejavnikov in
govorimo o primarnih AL. Če je sprožilni dejavnik znan, govorimo o sekundarni
AL. Najbolj znan dejavnik tveganja je
predhodna izpostavljenost obsevanju z
ionizirajočimi žarki, sevanje po eksploziji
atomske bombe, sevanje zaradi nekaterih
drugih malignih bolezni, na primer Hodgkinova bolezen in ostale limfoproliferativne bolezni, pri bolnikih, zdravljenih s
presaditvijo PKMC.
Izpostavljenost benzenu in nekaterim
kemičnim spojinam, kot so fenilbutazon,
arzen, kloramfenikol, lahko poveča verjetnost nastanka AL. Zdravljenje s citostatiki, predvsem z alkilirajočimi, kot so melfalan, klorambucil in ciklofosfamid, prav
tako poveča tveganje nastanka sekundarne
AL štiri do sedem let po končanem zdravljenju. Tveganje je sorazmerno s celotnim
odmerkom prejetih zdravil.
S katerimi preiskavami potrdimo
akutno levkemijo?
Osnovna preiskava je pregled krvi (to je
kompletna krvna slika s številom levkocitov,
trombocitov, eritrocitov, diferencialna bela
krvna slika). Sledi pregled kostnega mozga, to je punkcija kostnega mozga, včasih
biopsija kostnega mozga z imunološkimi,
citogenetskimi in molekularnogenetskimi
preiskavami kostnega mozga. Citogenetske
in molekularnogenetske preiskave so danes
bistvene za natančno opredelitev AL in
vplivajo na način zdravljenja. Poudariti je
treba, da je za uspešno zdravljenje AL najpomembneje postaviti pravilno diagnozo.
Kako se začne in poteka
zdravljenje AL?
Zdravljenje lahko razdelimo v dve obdobji. Prvo je začetno intenzivno indukcijsko
zdravljenje AL, ki mu sledi vzdrževalno oziroma konsolidacijsko intenzivno
zdravljenje. Pri nekaterih bolnikih, zlasti
starejših ali tistih s pridruženimi resnejšimi obolenji drugih organov, se lahko v
nadaljevanju odločimo za dodatno, manj
intenzivno vzdrževalno zdravljenje. Glede
na starost bolnika in tip AL se že v začetku
lahko odločimo, katerim bolnikom z AL bi
ustrezala presaditev KMC oziroma katerim
bolnikom je treba čim prej poiskati z njimi
skladnega darovalca.
Kako dolgo se morajo bolniki
zdraviti v bolnišnici in kdaj se
lahko zdravljenje nadaljuje ambulantno ?
Prvo indukcijsko intenzivno zdravljenje
traja najmanj 4 tedne, lahko pa se zavleče
tudi do 8 tednov ali več, predvsem, če se
levkemija po prvem ciklusu citostatikov ne
pozdravi. Trajanje hospitalizacije je odvisno od zapletov, ki se pojavijo, pa tudi od
razmer na bolnikovem domu. Če si svojci
želijo, da bi bil bolnik čim več doma, in če
lahko zagotovijo tudi ustrezne higienske
razmere, bolnika lažje odpuščamo domov
že za konec tedna, saj je domače okolje
zanj s psihoterapevtskega stališča najpomembnejše. S sedanjimi protokoli za AML
in ALL dosežemo remisijo bolezni (to
pomeni, da je krvna slika normalna, v kostnem mozgu pa je manj kot 5 % blastnih
celic) v 80 %. Trenutni problem našega
oddelka (KOH v Ljubljani) so neustrezni
prostori, v katerih zdravimo bolnike. Bolniki, ki se vključijo v program intenzivnega
citostatskega zdravljenja in transplantacije,
potrebujejo enoposteljne sobe z lastnim
straniščem in filtriran zrak, ki izključuje
glivične spore. Že 25 let se borimo, da bi
Zdravljenje AL, pri katerem se odločamo za uporabo
citostatikov, s katerimi uničimo zdrave celice, ali za
alogenično presaditev krvotvornih matičnih celic (KMC),
poteka v posebnih okoliščinah izolacije.
Članek odraža mnenje avtorice in ne nujno podjetja Janssen.
KrvničkeNovičke / 3
Na AL pomislimo v primeru dolgotrajnejše nepojasnjene
vročine ali okužbe, ki je ni mogoče pozdraviti z antibiotiki,
še zlasti, če ima bolnik poleg tega krvavitve po koži in iz
sluznic in če ima znake, ki kažejo na slabokrvnost.
Citostatik, pripravljen na infuzijo.
dosegli boljše razmere za te bolnike. Sedaj
so s pomočjo društev hematoloških bolnikov začeli graditi nov oddelek v UKC
Ljubljana, vendar se vanj še nismo mogli
preseliti, ker še ni ustrezno opremljen.
Gradec, Nova Gorica, Murska Sobota),
saj niso kritično ogroženi zaradi aplazije
kostnega mozga.
Zakaj se bolniki z AL, ki se vključijo v program intenzivnega citostatskega zdravljenja, ne morejo
zdraviti v perifernih bolnišnicah,
ampak samo na hematološkem
oddelku v Ljubljani?
Vprašanje zavarovanja plodnosti je predvsem pomembno za mlajše bolnike – moške in ženske, ki še nimajo lastnih potomcev. Če značaj bolezni to dopušča, je
smiselno opraviti družinsko svetovanje že
pred začetkom kemoterapije. Tu bolniki sodelujejo z centrom za reprodukcijo,
ki deluje v sklopu Kliničnega oddelka za
ginekologijo in porodništvo. Telefon tega
oddelka je 01 522 62 24. Po presaditvi
krvotvornih organov postanejo bolniki
neplodni. Pri zdravljenju akutnih levkemij
s standardnimi odmerki citostatikov pa je
reprodukcijska zavora prehodne narave.
Že 25 let velja, da naj bi se vsi tovrstni
bolniki, pri katerih je potrebno intenzivo
citostatsko zdravljenje (mednje spadajo
predvsem bolniki z akutnimi levkemijami), zdravili centralizirano v Ljubljani na
KOH. S tem nočem podcenjevati ostalih hematoloških oddelkov v Sloveniji.
Zdravljenje takšnih bolnikov, predvsem v
opisanih nezadovoljivih razmerah, mora
voditi zdravnik, ki ima večletne izkušnje
na področju prepoznavanja nevarnosti
pri zdravljenju in ki lahko hitro ukrepa.
Včasih je namreč malenkost v kliničnem
pregledu tako pomembna, da lahko takšen
bolnik umre, če jo spregledamo. Skupina teh bolnikov ni velika v primerjavi z
obolelimi za drugimi krvnimi boleznimi,
zahteva pa izkušenega hematologa, ki se
je že večkrat srečal s takimi bolniki in ki
bo tudi prepoznal nevarnost med zdravljenjem.
Kako pred začetkom zdravljenja
zavarovati plodnost bolnikov?
Danes imamo za številne bolezni krvi in
krvotvornih organov tudi biološka zdravila,
ki ne uničijo zdravih celic. Ti bolniki se
sedaj zdravijo v vseh slovenskih bolnišnicah (Maribor, Celje, Novo mesto, Slovenj
Infuzija eritrocitov.
Priprave za infuzijo.
Akutne levkemije so vse pogostejše
resne, neozdravljive rakave bolezni.
V razvitem svetu njihova incidenca
narašča s starostjo; vrh doseže pri
ljudeh, ki so starejši od 65 let.
Članek odraža mnenje avtorice in ne nujno podjetja Janssen.
4 / KrvničkeNovičke
PRISPEVEK DRUŠTVA BOLNIKOV
Slovensko združenje
bolnikov z limfomom
in levkemijo
Kristina Modic, predsednica
V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in
levkemijo − L&L povezujemo bolnike z limfomom,
levkemijo, diseminiranim plazmocitomom,
mielodisplastičnim sindromom in z drugimi
oblikami krvnih bolezni ter njihove svojce,
prijatelje in zdravstvene strokovnjake.
Prizadevamo si za pravočasno odkrivanje bolezni, za najsodobnejše oblike odkrivanja in zdravljenja bolezni, za celostno obravnavo in
oskrbo bolnika, za kakovostno življenje z boleznijo in po njej, za pomoč svojcem bolnikov ter za krepitev zdravja in zdrav način življenja.
Dejavnosti Združenja L&L:
V Združenju L&L smo dejavni na številnih področjih, ki so povezana z
osveščanjem bolnikov, svojcev, strokovnjakov in širše javnosti. V zadnjih
letih smo izdali različne informativne publikacije, organizirali izlete, predavanja, delavnice in okrogle mize. Vsako jesen pripravimo nacionalno
kampanjo ozaveščanja. Sodelujemo v mednarodnih kampanjah, v katerih s pomočjo različnih medijev poudarjamo pomembnost zgodnjega
odkrivanja bolezni in pravočasnega zdravljenja. Med našimi pomembnimi nalogami zadnjih let pa je zagotovo tudi spremljanje gradnje novega
Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.
Info točke L&L po Sloveniji:
Za obveščanje o tem, kaj Združenje L&L ponuja bolnikom in njihovim najbližjim, smo pripravili informacijska stojala, table in plakate
ter jih namestili v čakalnice, dnevne bolnišnice in na bolniške oddelke po vsej Sloveniji, kjer se zdravijo bolniki z limfomom, levkemijo, s
plazmocitomom, z mielodisplastičnim sindromom in drugimi krvnimi boleznimi. INFO točke L&L boste opazili v čakalnicah hematološko-onkoloških oddelkov in ambulant.
Internetna stran Združenja L&L:
Vse, ki želite vedeti več o naših dejavnostih, vabimo, da si ogledate
internetno stran Združenja L&L, ki vsebuje pomembne kontaktne
podatke in osnovne informacije o boleznih, predstavlja pomembne
dejavnosti in publikacije (vodnike za bolnike z NHL, KLL, KML,
MDS in nevtropenijo, ki je pogosta neželena spremljevalka zdravljenja hematoloških bolezni in druga informativna gradiva), ki jih
je izdalo združenje, ter nudi dostop do treh internetnih forumov na
zdravstvenem portalu Med.Over.Net, ki jih prostovoljno moderirajo
člani Združenja L&L.
Brezplačna posvetovalnica s strokovnjakom:
Vabljeni v Posvetovalnico s strokovnjakom, ki bolnikom in svojcem
omogoča, da se v pozitivnem in okolju pisarne Združenja L&L ter v
krogu zdravnika in majhne skupine udeležencev še bolj poglobljeno
informirate in posvetujete o vseh odprtih vprašanjih v zvezi z boleznijo, zdravljenjem in okrevanjem. Udeležba je brezplačna in na voljo
vsem zainteresiranim – tudi tistim, ki niso člani združenja! Informacije o terminih posvetovalnic in strokovnjakih, ki vodijo posamezno
posvetovalnico, poiščite na spletni strani www.limfom-levkemija.
org ali preverite po telefonu: 040 240 950.
SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z
LIMFOMOM IN LEVKEMIJO - L&L
Naslov: Povšetova 37, 1000 Ljubljana, Slovenija
Pisarna: Dunajska cesta 106, 1000 Ljubljana
Telefon: +386 (0)40 240 950
E-naslov: [email protected]
Spletna str.: www.limfom-levkemija.org
Srečanje bolnikov in njihovih svojcev ob Svetovnem dnevu KML, Mengeš, 22. 9. 2013.
INTERNETNI FORUMI ZA KLEPET IN NASVET:
www.med.over.net
Forumi: Limfom in levkemija
Pravna pomoč bolnikom z rakom
Kako živeti z rakom
KrvničkeNovičke / 5
SKRB ZASE
Čustveno spoprijemanje
s krvnim rakom
Dušan Enova, univ. dipl. psih., specialist klinične psihologije
Ko ljudje slišijo, da imajo krvnega raka, se jim življenje v trenutku
popolnoma spremeni. Večini od njih pa zagotovo pomaga prenesti
čustveni udarec takšne novice, ko jim zdravniki povedo, da veliko
bolnikov s krvnim rakom dandanes preživi zdravljenje in da kvalitetno
živi še veliko let.
Lažje se je spopasti z boleznijo, ko se nekoliko bolj seznanimo z njo
in z načini zdravljenja. Bolnikom svetujemo, da se na začetku osredotočijo na spoznavanje bolezni in njeno zdravljenje.
Sprejemanje diagnoze in zdravljenja
y Diagnozo krvnega raka je težko sprejeti. Vendar pa je lahko v
pomoč zavedanje, da je zdravljenje te bolezni zelo napredovalo.
Vsak človek, ki zboli, je nehote potisnjen v naravni proces žalovanja za izgubo zdravja. V tem procesu se pojavljajo različna čustva
strahu, tesnobe, žalosti, potrtosti, jeze, depresivnosti, brezvoljnosti. Sprejemanje težke realnosti prisotnosti bolezni je različno
hiter proces, ki vsebuje tudi bolj ali manj prisotne poskuse zanikanja resnosti bolezni ali pripisovanje prevelikega pomena najslabšim vidikom bolezni.
y Vprašajte vse, kar vas zanima ali skrbi glede zdravljenja, in se o
tem pogovarjajte s člani zdravstvene skupine.
odkrito komunikacijo poiščite odgovore na vsa vprašanja, ki jih
yZ
imate, tudi o neželenih učinkih zdravljenja.
y P ogovorite se s svojo družino in prijatelji o lastnih občutkih. Če
boste družini in prijateljem povedali, kaj je krvni rak in kako se
zdravi, jih bo manj skrbelo za vas.
y V primeru, da se vaše razpoloženje sčasoma ne izboljša, povejte to
zdravniku ali zdravstvenemu delavcu. Na primer: če ste žalostni,
depresivni, razdražljivi, brezvoljni vsak dan v obdobju dveh tednov,
poiščite pomoč. V tem primeru se je običajno žalovanje za izgubo
zdravja lahko prevesilo v depresijo. Depresija je bolezen hormonskega neravnovesja, zato jo je treba zdraviti. Treba jo je zdraviti, čeprav se oseba že zdravi zaradi krvnega raka. Depresija je lahko tudi
prikrita, ker se njeni simptomi (npr. utrujenost) lahko prekrivajo
s simptomi bolezni. Vedno pa prosite še za možnost pogovorov s
psihologom, saj zgolj zdravljenje z antidepresivi običajno ni dovolj.
Podpora bližnjih in zdravstvenih delavcev
ustvena podpora bližnjih je med zdravljenjem krvnega raka
yČ
neprecenljiva. Vaši svojci naj vas obiskujejo, kolikor je to mogoče.
V današnjem času razvite telekomunikacije pa so zelo pomembni
tudi pogovori po mobilnem telefonu in videopogovori po internetu.
ajpomembnejši člen v podporni verigi zdravstvenih delavcev je
yN
vaš zdravnik hematolog. Medicinske sestre so z vami dan in noč,
ko ste v bolnišnici. Zdravstveni tim postane vaša druga družina.
y P omoč pri spoprijemanju z boleznijo vam lahko nudijo tudi
prostovoljci različnih društev krvnih bolnikov, ki redno prihajajo
v bolnišnico.
y Ne nazadnje: ko ležite na hematološkem oddelku bolnišnice, proObičajno žalovanje za izgubo zdravja se lahko prevesi v depresijo.
6 / KrvničkeNovičke
site zdravnika hematologa, da napoti k vam kliničnega psihologa.
Takšna možnost žal še ne obstaja povsod v Sloveniji. Na Klinični
oddelek za hematologijo UKC Ljubljana prihajam klinični psiholog Dušan Enova. Ob sprejemu na hematološki oddelek bo-
ste dobili knjižico, v kateri je med drugim obvestilo o psihološki
pomoči bolnikom in svojcem. Na tabli za informacije je tudi list s
telefonsko številko in elektronskim naslovom, kjer lahko bolniki in
svojci izrazite željo po osebnem pogovoru s kliničnim psihologom.
Pogovori s psihologom so mogoči tudi ob ambulantnih pregledih
pri hematologu, in sicer po predhodnem naročanju.
Pri ljudeh je še vedno prisoten mit, da je s tisto osebo, ki se pogovarja s psihologom, nekaj narobe, da je psihično bolna. Med pogovori
z bolniki rad takoj povem, da smo ljudje, ki smo v bolnišnici v vlogi
bolnika, čisto običajni ljudje v neobičajnem položaju.
Prav ta neobičajni položaj pa je lahko izvor večjega negativnega stresa pri bolnikih in njihovih svojcih:
y neznano okolje,
y izguba neodvisnosti,
y ločenost od partnerja oziroma partnerke, družine, prijateljev,
y novoodkrita bolezen,
y prehod na nov (zahtevnejši) način zdravljenja,
y pojav zapletov bolezni,
y pomanjkanje informacij in
y problemi v zvezi z zdravljenjem,
y terminalna (končna) stanja bolezni.
Spoprijemanje z negotovostjo in strahom
Preberite si nekaj zamisli, ki so pomagale drugim bolnikom, da so se
spopadli z negotovostjo in strahom med zdravljenjem v bolnišnici
(ali pozneje) ter dobili več upanja.
y Poučite se, kaj lahko za svoje zdravje storite zdaj in katere stori-
tve so vam na razpolago. To vam lahko da izreden občutek nadzora. V bolnišnici in v hudi fazi bolezni je občutek nadzora zelo
okrnjen. Zdravniki in medicinsko osebje bodo veseli, če boste na
primeren način spremljali potek svojega zdravljenja in po svojih
zmožnostih sodelovali.
y Zavedajte se, da nad določenimi razsežnostmi svoje bolezni
nimate nadzora. Pomaga, če se s tem sprijaznite in se temu ne
upirate.
y I zrazite svoje občutke strahu ali negotovosti svojcu, prijatelju ali
svetovalcu (psihologu), ki mu zaupate. Ljudje so opazili, da se lažje
otresejo močnih občutkov, kot je strah, če jih izrazijo. Psiholog vas
lahko nauči nekaj načinov zmanjševanja strahu in tesnobe.
y Osredotočite se na sedanjost in ne razmišljajte o negotovi priho-
dnosti ali težki preteklosti. Svoje misli boste lažje umirili z dejavnim pristopom in ne le s pasivnim opazovanjem zabavnih oddaj
v medijih, ki velikokrat slikajo življenje črno-belo. V sklop tehnik
za preusmerjanje pozornosti stran od obremenjujočih miselnih
vsebin spadajo raznovrstne mentalne zaposlitve (reševanje križank, sudoku ...), tudi tiste, ki bolj spodbujajo inventivnost desne, intuitivne možganske polovice. V ta sklop spada umetniško
izražanje. O tem bo nekaj besed na koncu tega prispevka.
sredotočite se na pozitivno sprejemanje bolezni, saj se boste
yO
potem počutili bolje. V vsaki težki situaciji je mogoče videti
tudi pozitivne stvari. Na primer: spoznali ste vrednote in kreposti pri ljudeh, ki ste jih srečali v bolnišnici. Ta nova poznanstva so navdihnila drugačne poglede na življenje, kot ste jih
poznali do zdaj.
Čustvena podpora bližnjih je med zdravljenjem krvnega raka neprecenljiva.
y Najdite načine, da se boste sprostili. Teh načinov je na voljo zelo
veliko, ko smo zdravi in nam ni treba prebivati v izolaciji hematološkega oddelka. S pomočjo brezplačnega interneta v celotnem
UKC Ljubljana (pogodba je že podpisana) bo po prenosnih in tabličnih računalnikih na voljo veliko različnega razvedrila. Tistim, ki
imajo kot spremljevalni pojav zdravljenja trenutno težave z očmi,
smo zagotovili možnost poslušanja branih romanov na zgoščenkah
iz knjižnice Društva slepih in slabovidnih. Na hematološkem oddelku v UKC Ljubljana vam je na voljo program telesne in duševne
sprostitve »Postopna sprostitev« s pripadajočo knjižico in dvema
zgoščenkama, na katerih so posnete tehnike sprostitve. Skozi ta
program vas vodi klinični psiholog.
y Ukvarjajte se s telesno vadbo, primerno vašemu zdravstvenemu
stanju, in bodite čim bolj dejavni. V bolnišnici so strokovnjaki za
telesne vaje – fizioterapevti. Poiščite nove možnosti za izražanje
svoje ustvarjalnosti in domiselnosti v gibanju. Vzhodnjaške tehnike kot tai chi so primerne tudi za bolj oslabele mišice.
y Nadzorujte tisto, kar lahko nadzorujete. Nekateri ljudje pravijo,
da jih je manj strah, če si spet uredijo svoje življenje. Stvari, ki
jih lahko nadzorujete, so vpletenost v lastno zdravljenje, vrnitev
v običajno življenje in spremembe življenjskega sloga. Energijo
uporabite za osredotočanje na svojo korist in na to, kar lahko
storite, da boste ostali čim bolj zdravi. Poskusite spremeniti svoje
prehranjevalne navade, tako da boste jedli zdravo. Opustite čim
več nezdravih razvad. Tudi dnevni urnik ali načrtovanje dnevnih
dejavnosti vam lahko da več moči.
Pomoč z umetnostjo
V UKC Ljubljana smo leta 2011 začeli razvijati program pomoči z
umetnostjo za odrasle telesne bolnike. Rezultati tega poskusnega
programa so zbrani v knjigi našega Društva za pomoč z umetnostjo LOTISA, ki ima naslov »Do izvirov zdravja in modrosti skozi
umetnost«.
Bistvo knjige je v povabilu vsem ljudem in zlasti bolnikom, da začno
razvijati lastno ustvarjalnost, in sicer na čim bolj preproste načine. V
knjigi avtorji predstavljamo različne načine, kako s pomočjo umetnosti najti dodatno psihično energijo za spoprijemanje z življenjskimi
težavami.
Članek odraža mnenje avtorja in ne nujno podjetja Janssen.
KrvničkeNovičke / 7
Iz čebulice do cveta
Z Jernejo Pavček, soavtorico omenjene knjige, sva prišla na idejo, da
vam predstaviva program zaposlitvene terapije, ki vas bo še na drugačen način povezal z vašimi svojci. Ta program sva poimenovala »Iz čebulice do cveta« in je sestavljen iz uporabe ročnih spretnosti krojenja
in šivanja. Sporočilo tega programa je, vsak nosi v sebi vse potrebno,
da zraste v cvet. Avtorica načrta in fotografij je Jerneja Pavček, ki ima
še veliko čudovitih idej. Najdete jih na spletni strani Vilinski prah.
1.
Rožica iz blaga
1.
Potrebujemo:
Belo blago (platno, bombaž)
Flomastri za blago, škarje
Polnilo

Kako jo naredimo:
Po obrobi zašijemo (šivalni stroj)
Pralno pri 60ºC

Vzorec prerišemo na blago.
Pobarvamo, zašijemo
in napolnimo s polnilom.
Rožica iz filca
2.
2.
Belo blago,
izris s flomastri
Potrebujemo:
Filc, različne barve
Lepilo
Škarje
jo naredimo:
 Kako
Iz filca izrežemo posamezne
1x
Obraz
kose in jih prilepimo v celoto,
da dobimo rožico.

Namig:
Izdelamo lahko manjšo rožico,
ki ji na hrbtno stran prišijemo
priponko. Tako nastane
prikupna 'broška'.
1x
Velika ‘filc’
podlaga
6-8x
Rožni list
2x
Roka
Pomislila sva tudi na tiste, ki jim šivanka in blago
nista blizu. Alternativna prijetna zaposlitev je lahko
sestavljanje in lepljenje lesenih paličic v obliko
lesene igralne hišice, katere bodo otroci zelo veseli. Načrt lahko dobite pri meni, na Interni kliniki
UKC Ljubljana.
Kolofon glasila:
Krvničke Novičke . VEL-SLO-N-139-031213 . Izdajatelj: Janssen, farmacevtski del Johnson & Johnson, Šmartinska 53, 1000 Ljubljana, telefon: 01 401 18 00
Oblikovna zasnova in grafična priprava: Future Art d.o.o., Ljubljana . December 2013
Mala ‘filc’
rožica
1x
Srce
FOTOGRAFIJE V REVIJI: OSEBNI ARHIV AVTORJEV, KOZZI.COM, ARHIV ZDRUŽENJA L&L, WWW.DRUSTVO-BKB.SI, WWW.SXC.HU, JERNEJA PAVČEK • ILUSTRACIJE: FUTURE ART • SLIKA Z NASLOVNICE: MIKROSKOPSKI POSNETEK - ARHIV JANSSEN
Tokrat smo za vas pripravili praktična nasveta o tem, kako si lahko sami
izdelate prikupno 'Rožico' iz blaga ali iz filca.