docLadda ner rapporten
download 
Report Transcription
Ladda ner rapporten
FoU 2005-4 Selektiv mutism och dess behandling med barnorienterad familjeterapi Jan Ringler Barn- och ungdomspsykiatri Selektiv mutism och dess behandling med barnorienterad familjeterapi Jan Ringler Denna rapport kan beställas genom Utvecklings- och utvärderingsenheten, Barn- och ungdomspsykiatri i Stockholms läns landsting. © Författaren och Stockholms läns landsting 2005. ISSN 1404-8353 DocuSys Service Center i Stockholm AB Divisionschefens förord Det finns barn som inte använder talet för att kommunicera med omvärlden utanför familjen. De kan prata med sina närmaste, men de förblir tysta tillsammans med andra vuxna, ofta även med andra barn. Eftersom de dessutom i andra avseenden ofta uppträder tillbakadraget och passivt, uppmärksammas sällan deras behov av hjälp och stöd i tid. Men symtomet selektiv mutism medför i de flesta fall mycket negativa konsekvenser för barnens kognitiva och sociala utveckling Sedan Stina Hesselman 1981 gjorde en genomgång av litteraturen på området har intressant forskning genomförts och nya teorier utvecklats. Föreliggande rapport innehåller därför både en ingående sammanställning av det aktuella kunskapsläget om selektiv mutism och en utvärdering av egna behandlingserfarenheter. Symtomet selektiv mutism ansågs tidigare vara synnerligen svårbehandlat. Författaren till denna rapport, psykolog Jan Ringler, har tillsammans med kollegan Helena Lenning på Kungsholmens BUP-mottagning behandlat flera barn med barnorienterad familjeterapi. Här redovisas en noggrann utvärdering av åtta behandlingar, som resulterade i att barnen började prata utanför familjen. För att illustrera metodiken och processen beskrivs dessutom ett av fallen detaljerat. Barn- och ungdomspsykiatrisk personal har mycket att hämta i denna rapport, såväl när det gäller det diagnostik som behandling av barn med selektiv mutism. Stockholm i oktober 2005 Olav Bengtsson Chef för Barn- och ungdomspsykiatri Stockholms Läns Landsting Abstract Selektiv mutism är ett symptom där barnet oftast inte talar i skolan, på sexårsverksamheten eller på förskolan men gör det helt obehindrat hemma. Hösten 1996 påbörjade psykolog Helena Lenning och författaren ett samarbete kring dessa barn på Kungsholmens BUP mottagning i Stockholm. Den behandlingsmetod som huvudsakligen användes var lekterapi med familjen Martin Soltvedts barnorienterade familjeterapi (BOF) som vi hade utvecklat vidare. Syftet var att utforska samspelsmönster och att stödja barnet i utvecklingen av förmågan till intersubjektivitet. Utöver lekterapi med familjen användes olika övningar för att stödja barnet i att börja tala mera. I behandlingen ingick också samarbete med skolan i form av samarbetskonferenser och handledning till personal. Våra erfarenheter av behandling av åtta barn med selektiv mutism sammanfattas i denna studie. Sammanfattningen har genomförts utifrån aktuell litteratur och forskning om selektiv mutism. I ett fall beskrivs behandlingen mera ingående. Majoriteten av barnen var enligt föräldrarna generellt verbalt mycket återhållna. Flera av barnen gjorde också ett mycket försiktigt och stelt intryck. Att selektiv mutism mycket sällan uppträder ensamt och att den sammantagna mängden av problem och symptom hos barnen är stor, bekräftas i denna studie. Den höga frekvensen av medföljande ångestsymptom stämde med aktuell forskning. De aktuella barnen visade hämmat beteende och separationsproblematik. Bland andra faktorer av betydelse diskuteras förhållanden kring invandring och lekförmåga. Svårigheter i lekförmågan tycktes sammanfalla med förmågan till samspel. Efter avslutad behandling hade alla barnen ökat sina verbala kontakter, om än i olika omfattning. Mest påtagligt hade barnen ökat sin verbala kommunikation i skolan. För ett av barnen kvarstod symptomet men barnet hade utvecklats i andra avseenden. Alla barnen talade med oss i olika grad vid avslutad behandling. Fallbeskrivningen illustrerar bland annat att skolpersonalens inställning och deras möjligheter att på olika sätt periodvis arbeta intensivt med eleven är en viktig faktor för framgång i behandlingen. En av slutsatserna är att terapeutisk lek med familjen verkade betydelsefull för utveckling av barnets förmåga till samspel och att denna i sin tur bidrog till symptomförändringen. Sökord: Selektiv mutism, elektiv mutism, intersubjektivitet, barnpsykoterapi, lekterapi, familjeterapi, skolsamarbete. Författarens förord Genom ett anslag från dåvarande Omsorgsnämndens i Stockholms läns landsting forsknings- och utvecklingsenhet påbörjade jag 1999 ett projekt som skulle sammanfatta aktuella kunskaper om selektiv mutism och beskriva ett sätt att arbeta med barn som hade symptomet. I slutskedet fick jag ytterligare tidsmässiga möjligheter av arbetsgivaren att avsluta skrivandet. Resultaten redovisas nu i föreliggande forskningsrapport och jag vill tacka alla för möjligheten att genomföra detta projekt. Jag vill särskilt tacka arbetskamrater på Kungsholmens BUP för stöd, litteraturtips och inte minst för överseende med att jag periodvis varit uppslukat av arbete med denna rapport. I rapporten sammanfattas ett mångårigt samarbete mellan psykolog Helena Lenning och författaren i metodutveckling och behandling av barn med selektiv mutism. Förståelsen av problematiken och tankarna bakom utvecklingen av metoden som vi har använt i behandlingen är ett resultat av ett helt och hållet gemensamt arbete. Helena Lenning har också från projektets början granskat texten i dess otaliga versioner och kommit med detaljerade synpunkter och kreativa idéer. Av denna anledning används i texten genomgående ”vi” formen för upphovspersoner till tankar i denna rapport även om det är jag som ansvarar för den. Psykolog Pia Eresund har som forskningsledare på Enheten för utveckling och utvärdering vid BUP gett mig ovärderlig hjälp som en mycket engagerad och kunnig handledare. Genom sina kritiska genomläsningar av texten och konstruktiva förslag, samt genom tålmodig språklig granskning har hon i hög grad bidragit till att projektet kom i hamn, vilket jag känner stor tacksamhet för. Docent Ann-Charlotte Smedler på Psykologiska institutionen vid Stockholms Universitet har i ett tidigt skede lämnat värdefulla synpunkter på den kvantitativa bearbetningen av resultaten. Denna rapport hade inte kunnat genomföras utan allt det stöd och uppmunt- ran jag fick från mina nära, Ewa, Natalie och Sebastian, vilka jag vill tacka här. Avslutningsvis vill jag även tacka alla familjer som vi fick lära känna, arbeta med och lära av. Ett särskilt tack riktas till den familj som på ett så generöst sätt har tillåtit att mera ingående beskriva vårt gemensamma arbete. Stockholm april 2005 Jan Ringler Leg psykolog Leg psykoterapeut Innehållsförteckning 1 Bakgrund, syfte och frågeställningar ....................................................... 1 2 Teoretiska utgångspunkter........................................................................ 3 2.1 Definitioner ........................................................................................... 3 2.2 Tidigare forskning om selektiv mutism ................................................ 6 2.2.1 Prevalens, debut och omfattning av selektiv mutism .................... 9 2.2.2 Förhållanden som ofta ses tillsammans med selektiv mutism ..... 16 2.2.3 Etiologi ........................................................................................ 23 2.3 Intersubjektivitet i utvecklingspsykologiskt perspektiv...................... 46 2.3.1 Intersubjektivitet .......................................................................... 46 2.3.2 Det verbala självet ....................................................................... 51 2.3.3 Närmandefasens kris och intersubjektivitet................................. 54 2.3.4 Intersubjektivitet och lek ............................................................. 56 2.3.5 Vad har intersubjektivitet med selektiv mutism att göra? ........... 61 2.4 Behandling .......................................................................................... 66 2.4.1 Behandling av selektiv mutism.................................................... 66 2.4.2 Barnorienterad familjeterapi som behandlingsmetod .................. 69 2.4.3 Behandlingsuppläggning ............................................................. 73 3 Metoder för datainsamling och bearbetning ......................................... 75 3.1 Metodologiska överväganden ............................................................. 75 3.2 Data ..................................................................................................... 76 3.2.1 Frågeformulär .............................................................................. 76 3.2.2 Övriga data .................................................................................. 78 3.3 Databearbetning .................................................................................. 78 3.3.1 Kvantitativ bearbetning ............................................................... 78 3.3.2 Kvalitativ bearbetning ................................................................. 79 4 Resultat och diskussion ............................................................................ 81 4.1 Barn och familjer som vi har arbetat med........................................... 81 4.1.1 Barnen och behandlingarna ......................................................... 81 4.1.2 Familjeförhållanden..................................................................... 87 4.2 Förändringar........................................................................................ 88 4.2.1 Kvantitativ förändring av talfrekvensen enligt föräldrarna ......... 88 4.2.2 Förändring, valda kvalitativa bedömningar ................................. 93 4.3 Fallbeskrivning, Angela 9 år ............................................................. 103 4.3.1 Målsättning för Angela .............................................................. 104 4.3.2 Första terminen - inledning och vändpunkten ........................... 104 4.3.3 Andra terminen fram till andra mötet på skolan ........................ 106 4.3.4 Vinter och vår fram till tredje skolmötet under tredje terminen 107 4.3.5 Senvåren tredje terminen - genombrottet................................... 108 4.3.6 Hösten fjärde terminen - en snabb utveckling och avslutning ... 109 4.4 Sammanfattning och diskussion........................................................ 109 4.4.1 Sammanfattning av resultaten.................................................... 110 4.4.2 Diskussion.................................................................................. 118 4.4.3 Slutord........................................................................................ 132 Referenser .................................................................................................. 133 Appendix 1: Formulär B för skattning av barnets tal Appendix 2: Bearbetning av svar på frågor med bundna svarsalternativ 1 Bakgrund, syfte och frågeställningar Selektiv mutism (SM) är ett symptom där barnet oftast inte talar i skolan eller på sexårsverksamheten men gör det helt obehindrat hemma. Att barnet kan te sig så olika i olika miljöer kan vara svårt att förstå för andra som bara träffar barnet i en omgivning. Barn med selektiv mutism stör inte i skolan på det sätt som bråkiga och stökiga barn gör. De är tysta och tillbakadragna. Det händer ofta att deras stora behov av att få kontakt med sina kamrater inte uppmärksammas i tid. De får ofta inte heller stöd i den omfattning som behövs för att utveckla sin självständighet. Författaren och terapeutkollegan psykolog Helena Lenning fick i arbetet av en slump var sitt ärende där barnet hade selektiv mutism. Vi blev båda nyfikna och ville förstå mera om problematiken. Samarbetet kring barn med selektiv mutism började på hösten 1996 på BUP i Stockholm. I behandlingarna använde vi oss av barnorienterad familjeterapi, en metod som vi redan hade lång erfarenhet av och hade utvecklat vidare. Genom förfrågningar från kolleger, skolpsykologer och lärare tog vi emot flera barn i behandling. En ökad kunskap gav oss också nya insikter om hur illa dessa barn kunde fara. Syftet med föreliggande rapport är att utifrån en sammanfattning av forskning och teorier om selektiv mutism beskriva och diskutera erfarenheter av behandling av barn med selektiv mutism med den ovan beskrivna terapimetoden. Frågeställningar i rapporten är: – Hur stämmer våra erfarenheter med de aktuella forskningsresultaten om selektiv mutism? – Vilka slutsatser kan dras av våra erfarenheter av behandling av selektiv mutism med barnorienterad familjeterapi? – Vilka slutsatser kan dras av våra erfarenheter av samarbete med skolan? 1 2 Teoretiska utgångspunkter 2.1 Definitioner Selektiv mutism förekommer också under namnet elektiv mutism och definieras delvis olika i DSM IV (American Psychiatric Association, 1994) och i ICD-10 (WHO och Socialstyrelsen, 1997). Enligt DSM IV, där selektiv mutism återfinns bland ”Övriga störningar hos spädbarn, barn och ungdomar”, är kriterierna följande: A. Oförmåga att tala i vissa sociala situationer (där det förväntas att man skall tala, t ex i skolan) trots att barnet talar i andra situationer. B. Störningen försämrar prestationsförmågan i studier eller arbete eller försvårar social kommunikation. C. Störningen varar i minst en månad (dock inte enbart den första månaden i skolan). D. Oförmågan att tala beror inte på någon brist på kunskap eller förtrogenhet med det talade språket som barnet förväntas använda i sammanhanget. E. Störningen förklaras inte bättre med någon kommunikationsstörning (t ex stamning) och förekommer inte enbart vid någon genomgripande störning i utvecklingen, schizofreni eller andra psykotiska syndrom. (American Psychiatric Association, 1994/ Mini D-IV, 1995, s. 57). DSM IV definitionen fokuserar på den situationsbetingade, psykologiska karaktären hos symptomet. Mutism som orsakas av andra faktorer och/eller fall av generella talhämningar ska inte rubriceras som selektiv mutism, (gränsdragningar som kan vara besvärliga diskuteras senare). Därutöver betonas i DSM IV symptomets varaktighet och tillhörande funktionsnedsättning. Det framgår också av diagnosens placering och innehållet att selektiv mutism betraktas som en störning under barndomen. Ford et al. (1998) har dock rapporterat enstaka fall av selektiv mutism hos vuxna. 3 I klassifikation av sjukdomar och hälsoproblem, ICD-10 (svensk version, 1997) används namnet ”elektiv mutism” och störningen placeras bland störningar av social funktion med debut särskilt under barndom och ungdomstid: F94.0. Elektiv mutism. Karakteriseras av en uttalad, emotionellt bestämd selektivitet i talet. I vissa situationer demonstrerar barnet normal språklig kompetens, i andra, relativt väldefinierade situationer är barnet stumt. Störningen ledsagas vanligen av särskilda personlighetsdrag, med social ångest, tillbakadragenhet, känslighet eller motstånd i sociala relationer. Selektiv mutism Utesluter: Genomgripande utvecklingsstörning (F84.-) Schizofreni (F20.-) Specifika störningar i tal- och språkutvecklingen (F80.-) Övergående mutism som ett led i separationsångest under tidig barndom (F93.0). (Världshälsoorganisationen(WHO) och Socialstyrelsen, 1997, s. 219). Man kan lägga märke till att ICD-10 definitionen saknar bland annat specifikationer som finns i kriterier B, C och D i DSM-IV definitionen. I denna studie används i fortsättningen ”selektiv mutism” huvudsakligen enligt DSM-IV definitionen. Kolvin & Fundudis (1981) delar in mutism i två huvudgrupper efter grunden för dess uppkomst och talar dels om biologiskt och dels om psykologiskt betingad mutism. Till den biologiskt betingade räknar de symptom som uppstår i samband med grav hörselskada, svårt mentalt handikapp, infantil autism och akinetic mutism (”akinesis” = orörlighet, förlamning). Psykologiskt betingad mutism kan enligt Kolvin & Fundudis anta två former, den traumatiska och den selektiva, (Kolvin & Fundudis själva använder namnet ”elektiv mutism”). Traumatisk mutism definieras som en omedelbar reaktion på en psykologisk eller fysisk chock och inträffar enligt författarna oerhört sällan. Selektiv mutism kännetecknas däremot av att talet begränsas till välbekanta 4 situationer och till en snäv krets av närstående personer. Kolvin & Fundudis skiljer mellan total och selektiv mutism men preciserar inte huruvida selektivt tal alls är tänkbart vid biologiskt betingad - eller traumatisk mutism. Människor som ihärdigt tiger har fascinerat inte bara kliniker utan även författare och dramatiker. Den schweiziska barnpsykiatern Moritz Tramer (1934) var den förste som döpte symptomet till ”electiv mutism”, men så tidigt som 1877 hade en tysk läkare, A. Kussmaul beskrivit några fall av personer som under en kort tid förlorat talförmågan (se Hesselman, 1981). Man kan också fundera på hur det var med alla dessa eremiter och munkar som i askesens tecken, i och för sig frivilligt, avhöll sig från talet. En snabb historisk tillbakablick på talets betingelser får man genom bevingade ord som ”kvinnan tige i församlingen!” eller ”barn ska synas men inte höras!”. I H C Andersens saga ”Kejsarens nya kläder” var det just ett litet barn, den som minst förväntades yttra sig, som till sist ropade: "Men han har ju ingenting på sig!” Att tala och få svar på tal, att använda sin röst hänger samman med att ”människan bekräftar sin plats i varats ordning” och i samhället (Jonsson, 2004). När allt kommer omkring är selektiv mutism kanske en modern företeelse som hänger samman med utveckling av det allmänna skolsystemet. Skolan är offentligheten som vissa barn tystnar i medan de talar obehindrat i privatlivet, det vill säga med familjen och i hemmet. Det omvända, mutism på hemmaplan med bibehållet tal utanför familjen förekommer men beskrivs som mycket sällsynt i litteraturen (Wilkins, 1985). Barn med selektiv mutism urskiljer sig desto mera i dagens skola med dess betoning på muntlig framställning och med den dialogpedagogik som praktiseras. ”Mutism” kommer från ”mutus”, ett latinskt ord som betyder både ”stum, tyst, ljudlös” och ”tigande, förstummad”. Beteckningen ”selektiv mutism” kan användas meningsfullt endast i förhållande till någons, vanligen ett barns, agerande i en social situation där det finns förväntan på att tala. Barnet drabbas i den här situationen av psykiska hinder att använda sin i övrigt intakta verbala förmåga. För ”selektiv mutism” krävs det därutöver en systematik i barnets sätt att variera sin responsivitet . På vissa ställen (arenor) och i vissa sociala sammanhang med deras bestämda sociala ramar (scripts), vanligen i hemmet med familjen, kommunicerar barnet fritt över hela registret, medan det på andra ställen och i en annan social inramning, vanligen i skolan, håller tillbaka sin verbala kommunikation. Det är också vanligt att barnet iakttar restriktioner över flera kommunikationskanaler, inte bara den verbala. Barn med selektiv mutism ter sig ofta som ”förstelnade” och ”förslutna” i sin uppenbarelse och i sitt kroppsspråk. 5 Lingvisten Jaworski (1993) tar upp distinktionen mellan att vara tyst (stum) och att tiga, (en distinktion som saknas i vissa språk, till exempel engelskan har inget ”tiga”). Den viktiga skillnaden finns i avsikten och förväntan som ingår i ordet ”tiga”, medan att vara tyst inte nödvändigtvis måste inbegripa någon avsikt. Att tiga är helt och hållet en social handling medan att vara tyst inte behöver ha samma sociala innebörd (till exempel när det inte finns förväntan på att man ska yttra sig eller om det finns ett handikapp av något slag och förmågan saknas). Jaworski påpekar att ”tigandet” inte är likvärdigt med att man är helt tyst, man kan ju på samma gång tala och ”förtiga” något. Utifrån Jaworskis distinktion kan man undra om ”selektiv mutism” befinner sig i gränslandet mellan ihärdigt, avsiktligt tigande och ”stumhet” som syftar på tillstånd där den verbala förmågan är utslagen/obefintlig på grund av organiska defekter eller något annat som utesluter viljestyrda handlingar. 2.2 Tidigare forskning om selektiv mutism Selektiv mutism har genom tiden väckt frågor både hos forskare och hos kliniker. Man har till exempel undrat i vad mån symptomet kan vara motivationsberoende och självvalt och i vad mån det bottnar i förhållanden som individen inte har kontroll över. Betingas selektiv mutism av ett enda grundförhållande eller finns det flera faktorer som oberoende av varandra kan leda barnet in i symptomet? Finns det i så fall flera typer av selektiv mutism? På senare tid har man också börjat undra om selektiv mutism alls är ett separat barnpsykiatriskt syndrom som legitimerar en egen diagnos. Flera författare (Anstendig, 1999; Bergman et al., 2002; Black & Uhde, 1995; Dummit et al., 1997; Ford et al. 1998; Kristensen, 2000), har fört fram åsikten att selektiv mutism bör snarare ses som ett symptom på en annan diagnostisk enhet hos barn, oftast social fobi/ångest. Olika indelningar av selektiv mutism som har gjorts genom tiderna har inte fått ett allmänt gehör. De första indelningarna gjorde inte heller klar åtskillnaden mellan generell mutism och selektiv mutism. Kanske har man på liknande sätt inte alltid skiljt mellan barn som är generellt verbalt återhållna och de som visar selektiv mutism (se Kopp & Gillberg, 1997; Ford et al. 1998 för diskussion). Distinktionen mellan övergående (transient) och ihållande (persistent) mutism (Bergman et al., 2002; Brown & Lloyd, 1975; Kolvin, & Fundudis, 1981; Tancer, 1992) har stått sig och ingår numera som diagnoskriterium i både DSM IV och ICD-10. Elizur & Perednik (2003) har nyligen gjort åtskillnad mellan en homogen (enkel) och en komorbid (komplicerad) selektiv mutism. 6 Artiklar om selektiv mutism i vetenskapliga tidskrifter har nu blivit många. Bland äldre undersökningar och publikationer citeras ofta Bradley & Sloman (1975), Brown & Lloyd (1975), Dow et al. (1995), Hayden (1980), Kolvin, &Fundudis (1981), Lesser-Katz (1986), Wergeland (1979); Wilkins (1985); Wright et al. (1985). Flera bibliografier har gjorts under årens lopp. En av de första, en mycket gedigen litteratursammanställning med referat och sammanfattande kommentar stod den svenska barnterapeuten Stina Hesselman för (1973/1981). Därefter kan nämnas Tancer (1992), Wright et al. (1994) och Anstendig (1999). Den sistnämnda gjorde en sammanfattning av forskningsläget. Det finns också några monografier eller behandlingsinriktade handböcker, däribland en utförlig och väl genomarbetad monografi av Cline & Baldwin (2004). Bland övriga kan nämnas Hadley (1994), Johnsson & Wintgens (2001) som också innehåller diskussioner av forskning om selektiv mutism. Litteraturen om selektiv mutism dominerades länge av retrospektiva fall- och små kliniska gruppstudier. Kanske har det berott på den etablerade uppfattningen att symptomet var mycket sällsynt (frekvensen av selektiv mutism uppskattas numera till något under 1 % bland lågstadiebarn) och att det skulle vara svårt att samla tillräckligt stora undersökningsgrupper för en välkontrollerad och systematisk undersökning av symptomet. På grund av dessa brister i forskningen underkände Tancer (1992) de tidigare förekommande beskrivningarna av associerade symptom och kännetecken hos barn med selektiv mutism. Ökat intresse för selektiv mutism har märkts de senaste åren. Från början av 90-talet har färre fallstudier publicerats medan flera undersökningar av större grupper och populationer, bland annat fler epidemiologiska studier, har gjorts (Bergman et al., 2002; Black & Uhde, 1995; Cunningham et al., 2004; Dummit et al., 1997; Elizur & Perednik, 2003; Ford et al., 1998; Kopp & Gillberg, 1997; Kristensen, 2000, 2001, 2002; Kumpulainen et al., 1998; Steinhausen & Juzi, 1996; Yeganeh et al., 2003). Man har också i större utsträckning försökt kontrollera urvalet genom att använda erkända diagnoskriterier och skärpa till metodiken genom att använda sig av kontrollgrupper (Bergman et al., ibid.; Cunningham et al., ibid.; Elizur & Perednik, ibid.; Kristensen, ibid.; Yeganeh et al., ibid.). Behandlingslitteraturen om selektiv mutism fick ett nytt inslag på 90-talet med läkemedelsstudier (Black and Uhde, 1994; Carlson et al., 1994; Carlson et al., 1999; Dummit et al., 1996; Wright et al., 1995; se också Kumpulainen, 2002, för sammanfattning). Synen på symptomet har ändrats genom tiden (se Anstendig, 1999; Cline & Baldwin, 2004; Hesselman, 1981; Lesser-Katz, 1986). De första författarna 7 uppfattade att symptomet var ett medvetet och viljestyrt beteende. Heinze (1932) skrev till exempel en artikel med titeln ”Freiwillig schweigende Kinder”, Tramers (1934) namn ”electiver mutismus”, tänkt som översättning av Kussmauls ”aphrasia voluntaria”, hade liknande associationer med viljekomponenter. Med denna utgångspunkt var det nära till hands att se barnets svårigheter att tala som trotsreaktioner, vilket visade sig också bli en mycket seglivad föreställning. Det fanns dock redan på 30-talet andra teoretiker som förde fram en motsatt uppfattning där faktorer i barnets personlighet betonades i stället. Schweizaren Spieler (1944) vände sig särskilt mot att symptomet skulle bottna i barnets motivation, han ansåg att inställningen att barnet frivilligt tiger leder till ett felaktigt förhållningssätt i behandlingen (Hesselman, 1981). Terminologiskt skifte i DSM systemet från “elektiv mutism” (DSM III-R, 1987) till “selektiv mutism” (DSM IV, 1994) har kommit till följd av en teoretisk förändring i synen på symptomet. Selektiv mutism betraktas inte längre som ett trotssymptom eller ett oppositionellt beteende. Selektiv mutism ses nu snarare som ett avvikande beteende som på ett selektivt sätt är beroende av det sociala sammanhanget (Dummit et al., 1997). Enligt Anstendig (1999) antyder skiftet i DSM systemet att det psykodynamiska paradigmet för förståelse av selektiv mutism har gett vika för ett mera biologiskt synsätt. Man kan således se en utveckling i synen på symptomet där den ursprungliga uppfattningen om ett motivationsstyrt tigande mer och mer ersatts av en hypotes om en blockering som inte styrs av viljan. Betyder det att barnets beteende saknar mening och avsikt? I den mån som vi ser en stark ängslan i selektiv mutism kan vi tolka den återhållna kommunikationen som ett mer eller mindre medvetet val av ”coping” med en ångestväckande situation. Avsikten med selektiv mutism är då ångestreduktion och barnets eventuella avvisande reaktioner på påtryckningar att tala kan ses som utslag för en ökande panik och ej som uttryck för negativism. Från en annan vinkel kan vi tala om en kognitiv missuppfattning/förvrängning där barnet försvarar sig mot ett hot som ter sig obefintligt för en utomstående observatör. Det hindrar inte att mutism för barnet kan ha en mening och avsikt som går ut på att hantera en potentiellt farlig situation (Lesser-Katz, 1988). När det gäller barn som beskrivs i denna studie har vi uppfattat att barnet ofta upplever talhämningen som en hindrande kraft som det inte förmår att övervinna. 8 2.2.1 Prevalens, debut och omfattning av selektiv mutism 2.2.1.1 Prevalens I en svensk studie (Kopp & Gillberg, 1997) uppskattades förekomsten av barn med selektiv mutism till 0,18 % vilket var en högre siffra jämfört med tidigare undersökningar (Brown & Lloyd, 1975, Fundudis et al., 1979). Uppfattning om selektiv mutism som ett mycket sällsynt symptom var tidigare grundmurad. Resultaten från en finsk studie av Kumpulainen et al. (1998) där man fann att bland elever i åk 2 i Kuopio uppfyllde så många som 2 % kriterierna för selektiv mutism enligt DSM-III-R tedde sig först som ett märkligt undantag. De senaste rönen pekar dock mot att symptomet är vanligare än man tidigare trott. Bergman, et.al. (2002) fann att 0,71 % av alla engelsktalande barn från förskola, åk 1 och åk 2 i ett skoldistrikt i Los Angeles uppfyllde kriterier för selektiv mutism enligt DSM-IV. Liknande prevalens (0,76 %) har Elizur & Perednik (2003) noterat i en israelisk undersökning av förskolebarn i Västra Jerusalem. Bergman et. al. påpekar att den allmänt förekommande uppfattningen om selektiv mutism som ett mycket sällsynt symptom (0,08 resp. 0,06 %) grundas på undersökningar av Brown & Lloyd (1975) och Fundudis et al. (1979) med oklara diagnoskriterier som dessutom skiljde sig väsentligt från de aktuella kriterierna i DSM IV. I jämförelse med de andra vanliga barnpsykiatriska diagnoserna som tvångssyndrom (0,5-1,0 %) och depression (0,4-3,0 %) tycks selektiv mutism ha motsvarande utbredning. Andra allvarliga barnpsykiatriska syndrom som autism och Tourettes tycks däremot, enligt Bergman, et.al., vara mindre frekventa än selektiv mutism. Jerusalemundersökningen (Elizur & Perednik) är den första i sitt slag där man undersöker prevalensen av selektiv mutism bland invandrarbarn enligt DSMIV kriterier. Prevalensen av selektiv mutism hos invandrarbarn i denna undersökning var så hög som 2,2 %, detta jämfört med 0,47 % för barnen från de infödda familjerna. Tidigare hade flera (Bradley & Sloman, 1975; Dummit et.al., 1997; Steinhausen & Juzi, 1996) utifrån andra kriterier påtalat överrepresentation av barn med invandrarbakgrund bland selektiv mutism barnen. I de flesta undersökningar (till exempel Black & Uhde, 1995; Kumpulainen et al., 1998; Steinhausen & Juzi, 1996) överväger flickorna bland barnen med detta symptom. Proportionen flickor/pojkar har dock varierat i olika studier. Tancer (1992) som har gått igenom 58 publikationer har kommit fram till ett genomsnittligt värde 1,2/1. Elizur & Perednik (2003) redovisar en nästan lika proportion pojkar/flickor (pojkar 53 %) bland barnen som deltog i studien 9 vilket stämmer med Bergman et. al. (2002). Liknande könsfördelning uppges av Brix Andersson & Thomsen (1998). 2.2.1.2 Debut och duration Typiskt för selektiv mutism är att debutålder ofta sammanfaller med barnets inträde i ”offentligheten”, det vill säga dagis, förskola, 6-årsverksamheten eller skolan. Brown & Loyd (1975) hade i den första prevalensundersökningen märkt att andelen barn, som var helt tysta de första veckorna i skolan, hade sjunkit markant vid uppföljningen efter 12 månader. En uppdelning i övergående (transient) och ihållande (persistent) mutism samt tidsangivelser för ”rimlig uppvärmningstid” på barnomsorgen resp. i skolan tycktes följa på detta fynd. Enligt DSM IV bör störningen pågå i minst en månad och det ska inte vara den första månaden i skolan. Tancer (1992) anser att tidsgränsen bör sättas vid sex månader vilket man också i praktiken följer i de flesta undersökningar. Bergman et al. (2002) menar dock att även den övergående mutismen kan tas som en varningssignal för en underliggande, varaktig social ängslan. De har också till skillnad från Brown & Loyd sett att endast en minoritet av barnen med selektiv mutism, c:a en fjärdedel, blev väsentligt förbättrade efter de första sex månaderna i skolan. Genomsnittlig debutålder för selektiv mutism varierar i olika undersökningar från 2,7, ±1,4 år, (Black & Uhde, 1995) till 5,4 år, (Ford et al., 1998). I en undersökning av Dummit et al. (1997) som omfattade 50 barn med selektiv mutism kunde 82 % av föräldrarna ange en distinkt debutålder (genomsnittsålder för symptomdebut var i den undersökningen 3,4 år) medan resterande föräldrar angav att barnet aldrig var symptomfritt. Tiden mellan misstanken om selektiv mutism och diagnosen var i genomsnitt 14 månader enligt enkätsvar i Ford et al.’s (1998) undersökning. Brix Andersson & Thomsen (1998) anger att barnets genomsnittliga ålder vid remiss i deras retrospektiva undersökning var c:a 9,5 år. Cline & Baldwin (2004) betonar med stöd av tillgänglig forskning att en tidig intervention, helst före skolstarten, har bästa utsikter för framgång. Ju högre ålder vid remiss desto mera ”cementerat” har symptomet hunnit bli. ”Vänta och se” strategin vid selektiv mutism har enligt dem föga argument för sig. Om oklarheter finns kring debutålder så är osäkerheten ännu större om varaktigheten (duration) av symptomet. Dummit et al. angav till exempel medelduration till 5,3 år, Black & Uhde (1995) till 5,7 ± 2,7 år (vidd från 2,1 till 10,9 år). Ford et al. (1998) hade via Selective Mutism Foundation i USA fått enkätsvar från 153 personer, (svarsfrekvensen blev 48%), som hade erfarenhet av selek10 tiv mutism, antingen som föräldrar eller som symptombärare. Det unika med Ford et al.’s undersökning är åldersvidd (2 – 72 år) hos personerna med selektiv mutism, varav 18 personer var över 18 år. Dessa vuxna kunde således beskriva utvecklingen av selektiv mutism i ett längre tidsperspektiv. Sammanlagt 2/3 av personer med selektiv mutism hade symptomet kvar vid tiden för enkäten, hos vuxna var det hälften. Författarna angav bland annat att nästan 3/4 hade selektiv mutism längre än 3 år (data saknades dock för c:a 20 %). Åldersfördelningen av personerna med erfarenhet av selektiv mutism i Ford et al. (1998) studie var sådan att nästan 2/3 fanns i åldersgruppen 7 – 11 år medan den återstående tredjedelen fördelade sig ganska jämnt på 3 övriga åldersgrupper (1-6; 12-18; 19 år och äldre). C:a 3/4 av populationen var i förskole- eller yngre skolåldern (upp till 11 år). Likaså är det höljt i dunkel vad som händer efter att symptomet har övervunnits. I Ford et al.s undersökning fanns det 52 personer av 153 (bland dem 9 av 18 i vuxenålder) som rapporterades vara fria från selektiv mutism. Bland dessa angav majoriteten att de fortfarande hade svårigheter att tala på vissa platser eller med vissa personer. Stora folksamlingar var likaså obekväma för majoriteten, mindre folksamlingar för en betydande del. Av vuxna rapporterade nästan hälften att de hade kvarvarande svårigheter av ovannämnda slag. Dessa data tyder enligt författarna på att selektiv mutism är sammanlänkad med – och senare hos flera övergår i social fobi. 2.2.1.3 Omfattning av selektiv mutism Omfattningen av selektiv mutism har studerats från flera vinklar i olika undersökningar och man har använt olika kriterier för vad som kännetecknar selektiv mutism. Verbal responsivitet specificeras oftast, fast inte alltid systematiskt, med hänsyn till samtalspartners och platser. De flesta använder enbart en dimension - frekvens av talet - som mått när det gäller omfattning av selektiv mutism. Ford et al. (1998) skiljer dock mellan frekvens, volym och spontanitet. Johnson & Wintgens (2001) beskriver också ett flerdimensionellt utvärderingssystem med olika steg av ”confident speaking”. I flera av studierna (Dummit et al., Black & Uhde, Ford et al., Bergman et al., 2002) har använts något eget frågeformulär till föräldrar och/eller lärare med en poängskala för kvantitativ bedömning av omfattningen av selektiv mutism. Bergman et al. (2001) har utarbetat frågeformuläret ”Selective Mutism Questionnaire” som enligt deras beskrivning klarade psykometriska kvalitetskrav. ”The School Speech Questionnaire” som användes i deras senaste undersökning bygger på ”Selective Mutism Questionnaire”. Kristensen 11 (2000, 2001) har använt Baldwin & Cline’s (1991) intervjuguide där förälderns svar redovisas i en sammanfattande tabell. Ett axplock från undersökningarna kan åskådliggöra hur omfattningen av selektiv mutism definieras av olika forskare. Brix Andersson och Thomsen som hade gått igenom 7 000 journaler i i Aarhus BUP-klinik i Danmark med frågeställningen om elektiv mutism (EM) kunde diagnostiseras, hittade 37 patienter (20 manliga, 17 kvinnliga) bland alla som remitterades under åren 1960 – 1993. Diagnoskriterier togs från ICD-10. Av dessa 37 talade 27% endast hemma, c:a 65% endast hemma och med några få utomstående, oftast andra barn. Av de resterande c:a 8% var dessa tysta i några bestämda situationer, till exempel på lektioner men talade i de flesta andra situationer (Brix Andersson & Thomsen, 1998). Dummit et al. (1997) fann att nästan alla i deras undersökningsgrupp talade helt fritt med familjen hemma (eventuellt kunde vara återhållna - eller tiga med vissa familjemedlemmar). Mindre fritt talades det med familjen och vänner på offentliga platser, och nästan inte alls med främlingar på offentliga platser eller med vuxna i skolan. Steinhausen & Juzi (1996) som presenterade en blandning av retrospektiva och prospektiva undersökningsresultat av 100 barn från 3 olika grupper, fann ett mönster där 90% av barnen visade mutism i skolan eller med främlingar. C:a 25% talade dock inte ens med andra barn utanför familjen. Ytterligare en tredjedel uteslöt på ett selektivt sätt specifika barn från sin verbala kommunikation. Hemma var det ovanligt med mutism och hände det var det oftast fadern som barnet inte talade med. Ford et al. (1998) presenterar enkätsvar från den hittills största gruppen av 153 personer som hade erfarenhet av selektiv mutism. Respondenterna skattade på 4-gradig skala hur talet tedde sig i olika miljöer - hemma, i skolan och på offentliga platser. Resultaten visade signifikanta skillnader mellan dessa miljöer där högsta frekvenser noterades hemma och lägsta i skolan. Situationer som mest påverkade talet hos personer med selektiv mutism var: möta en främling (76,7%), skolan (72,7%), sociala evanemang (72%), nya situationer (67,3%), familjesammankomster (60,7%), stress - ångest (53,3%). Det kan vara givande att betrakta omfattningen av selektiv mutism utifrån begreppet ”responsivitet” (Asplund, 1987). Med den sociala responsiviteten i fokus lägger vi större vikt vid selektiv responsivitet än vid selektiv pratsamhet och lämnar därmed det för selektiv mutism specifika området. Motpolen till den fria responsiviteten mellan parterna skulle kunna sökas i den ”freeze”reaktion som uppkommer hos den ena när denna känner sig hotad av den andra. Asplund menar att konflikt och tillhörande reaktioner inte innebär någon brist på responsivitet. Det är snarare genom relationslösheten respekti12 ve genom den överdrivna regleringen som den elementära responsiviteten släcks ut i en social situation. Med tanke på biologiska försvarsreaktioner vid fara (Alfvén, 1999) skulle man kanske kunna säga att attack och flykt tillhör de responsiva sätten medan undvikande som ”faint” och ”freeze” kännetecknas av förnekande av relationen. ”The frozen child” (se Lesser-Katz, 1986) gör sig i viss bemärkelse osynligt och stänger av responsiviteten och/eller förnekar faran. Lesser-Katz (1988) för också ett resonemang där hon tolkar de trotsiga, oppositionella reaktionerna hos vissa barn med selektiv mutism som uttryck för ”fight”-reaktioner i ångestväckande situationer . Asplunds (1987) begrepp ”responsivitet” kan kompletteras med två andra bestämningar, ”script” och ”arena”. ”Script” definieras enklast som ett generaliserat handlingssätt för en viss situation. Som vi ser det kan olika scripts tilldra sig på samma arena och samma script kan iscensättas på olika arenor. Ett barn som tiger på lektionen kan vara ganska spontant och talfört med utvalda kamrater på rasten i samma lokal. Lektion och rast är olika scripts. Att gräla med föräldrarna hemma brukar vara en helt annan sak än att gräla med dem på skolgården, här är scripten densamma men arenorna olika. Tala med en främling och tala med en välbekant följer olika scripts, likaså är det olika att kommunicera med vuxna och med barn, med pojkar och med flickor. 2.2.1.4 Sammanfattande kommentarer om prevalens, debut och omfattning av selektiv mutism Prevalensen av selektiv mutism har varierat i olika undersökningar från 0,06%, 0,18%, 0,71% till 2,00%. Spridningen i forskningsresultaten tycks bero på att varierande, ibland oklara, diagnoskriterier har använts. Olikheter i åldersgränser mellan undersökningspopulationer kan vara en annan viktig faktor (se Kumpulainen et al. 1998). Populationen i Bergman et al.’s (2002) och Elizur & Perednik’s (2003) undersökningar omfattade barn i förskoleålder då selektiv mutism vanligast debuterar och upptäcks medan Kuopioundersökningen (Kumpulainen et al.) handlade om lågstadiebarn. Icke desto mindre rör det sig i dessa tre undersökningar om åldrar då selektiv mutism tycks vara mest frekvent. Flickorna anses överväga men proportionen flickor/pojkar har varierat i olika studier av selektiv mutism. Tancer (1992) anger det genomsnittliga värdet till 1,2/1. En tillfredställande förklaring av denna variation saknas. Överrepresentation av barn med invandrarbakgrund bland selektiv mutism barnen har uppmärksammats tidigare, det har dock dröjt innan man genomförde en fokuserad undersökning utifrån DSM IV kriterier (se Elizur & Pe13 rednik). Denna fördröjning kan ha berott på oklarheter i tolkningen av formuleringar om språkkompetens i DSM-IV. Selektiv mutism debuterar i förskoleålder. Det finns emellertid anledning att förhålla sig skeptisk till exaktheten av de tidsuppgifter som förekommer i olika undersökningar. Föräldrarna är, av flera skäl, opålitliga som källa då barnet i regel fungerar normalt hemma. Debutåldern för symptomet kan till exempel vara svår att ange för förskolebarn då kraven på verbal kommunikation inom barnomsorgen vanligtvis är låga. Frågan handlar mest om vem som har anledning att reagera på att barnet tiger och hur lång tid det tar innan reaktionen kommer. Eftersom symptomet visar sig utanför hemmet är det i så fall viktigt att personalen inom barnomsorgen och skolan har adekvata kunskaper. Genomsnittsåldern för debut av symptomet kan också förväntas variera mellan olika länder beroende på hur barnomsorg/skola organiseras. Cunningham et al. (2004) anser därför att undersökningar av selektiv mutism bör genomföras i olika länder för att få fram återkommande drag och lokala variationer. Detta gäller inte enbart debutålder. Föräldrarna har ofta svårt att ange när svårigheterna började. Ibland kan en bestämd situation påtalas som utlösande faktor eller orsak till symptomet men föräldrarnas uppfattningar är här inte alltid tillförlitliga. Långtidsundersökningar av selektiv mutism saknas. Varaktighet, förloppet och prognos vid selektiv mutism är därför okända. Symptomets varaktighet över tre år har rapporterats för de flesta i Ford et al.’s (1998) undersökning. I samma undersökning finns det antydningar om restsymptom och risk för utveckling av social fobi efter att selektiv mutism har släppt. Data om prevalens, debut, varaktighet, förlopp och prognos i selektiv mutism förefaller ofta osäkra vilket troligen bidrar till variationen av resultaten i olika studier. Här kan nämnas att de tongivande epidemiologiska studierna om selektiv mutism skiljer sig avsevärt i sin uppläggning och stringens. Bland annat saknas i flera studier kontrollgrupper och urvalsmetoderna har varit bristfälliga eller inte alls redovisats. Jämförelsen mellan olika undersökningar försvagas också av att i vissa fall rekryteras barnen från normalpopulationer medan i andra fall från populationen av remitterade patienter. Grupper av barn med selektiv mutism skiljer sig också avsevärd i storlek (vidd från 5 barn hos Kopp & Gillberg, 1997, till 153 barn och vuxna, hos Ford et al., 1998). Tillförlitligheten av resultaten måste rimligen variera vilket försvårar tolkningen av skillnader mellan studierna. Ur undersökningarna av barn med selektiv mutism framkommer ett typiskt mönster för selektiv responsivitet där verbal kommunikation kan ses som en delaspekt. Kännetecknande för detta mönster är att den fria responsiviteten 14 mestadels visar sig inom ramen för familjeumgänge på hemmaplan. Kombinationer av andra arenor (skolan, hemma på gården, hemma hos kamrater, offentliga platser, affärer, köpcentra, gator och torg etc.) med andra sociala ramar (scripts som: umgås med kamrater, möta lärare och övrig skolpersonal, umgås med släktingar, m.m.) kännetecknas av att den fria responsiviteten mer eller mindre hämmas. Huruvida det går att beskriva dessa kombinationer av script och arena som trappsteg på en skala med avtagande responsivitet är däremot tveksamt då de individuella variationerna mellan barnen förefaller vara stora. Resultaten från olika undersökningar är inte heller entydiga och det finns oklarheter som tycks bero bland annat på sammanblandningar mellan script och arena. Frågan om omfattningen av symptomet har ändå betydelse för hur man definierar vad som är selektiv mutism och vad som faller utanför. Det är till exempel viktigt att göra skillnad mellan barn som är återhållna i talet och barn som uppvisar selektiv mutism. Slutsatsen från de senaste undersökningarna om selektiv mutisms prevalens är att symptomet kan vara mera frekvent (något under 1% i åldrar upp till mellanstadium) än man tidigare antagit och jämförbart i utbredning med andra vanliga barnpsykiatriska diagnoser som tvångssyndrom och depression. Andra allvarliga barnpsykiatriska syndrom som autism och Tourettes syndrom tycks däremot vara mindre frekventa än selektiv mutism, i alla fall i jämförbara åldersgrupper. I de flesta undersökningarna överväger flickorna bland barn med detta symptom. Prevalensen av selektiv mutism bland barn med invandrarbakgrund har i flera undersökningar varit högre än väntat. De flesta författarna är överens om att symptomet debuterar under förskoleåren, når kulmen under låg- och mellanstadium och minskar senare men hittills är det få som har kunnat presentera heltäckande data om förloppet av selektiv mutism. Den topp av selektiv mutism som har iakttagits under de första månaderna i skolan tycks plana ut efter en tid. En distinktion mellan övergående (transient) och ihållande (persistent) mutism har gjorts utifrån denna iakttagelse. De varierande undersökningsresultaten beträffande prevalens och könsfördelning i selektiv mutism kan bland annat bero på att skilda diagnoskriterier har använts, att undersökningspopulationer åldersmässigt inte varit jämförbara och att urvalsmetoder inte varit tillförlitliga. Prognosen för selektiv mutism är oklar men vissa data tyder på att selektiv mutism senare hos flera övergår i social fobi. Mera forskning behövs där man följer upp personer med selektiv mutism under en längre tid. 15 2.2.2 Förhållanden som ofta ses tillsammans med selektiv mutism Flera forskare anser numera att det finns starkt samband mellan ångestproblem i olika former, framför allt socialångest och selektiv mutism. Dessa förhållanden redovisas i avsnittet om etiologi av selektiv mutism. Flera författare har också uppmärksammat en betydande komorbiditet med neuropsykologiska avvikelser hos barn med selektiv mutism. En överrepresentation av språkstörningar har fått särskild uppmärksamhet. Kristensen (2000) har i Norge undersökt 54 remitterade barn med selektiv mutism och deras föräldrar med ett testbatteri som fokuserade på störningar/förseningar i den neuropsykologiska utvecklingen. 108 kontroller undersöktes också med samma testbatteri. Drygt 2/3 (68,5% ) av selektiv mutism barnen uppfyllde kriterier för något av DSM IV syndromen för störning/försening i utvecklingen jämfört med 13% av kontrollerna. En betydande del av selektiv mutism barnen (35,2%) och nästan inga kontroller hade fler än en av dessa diagnoser. Signifikanta skillnader mellan selektiv mutism barnen och kontroller förelåg på nästan samtliga de diagnoser på störning/försening i utvecklingen som undersöktes. Även Brix Andersson & Thomsen (1998) har i en dansk retrospektiv undersökning fastställt att 40% (15 av 37) av barn med selektiv mutism hade en eller flera sorters specifika störningar i utvecklingen. Nedan följer en mera detaljerad redovisning för de aktuella diagnoserna och med dem sammanhängande förhållanden. 2.2.2.1 Störningar/förseningar i utvecklingen enligt DSM-IV diagnoser Mental retardation, kognitiv utveckling, skolprestationer Kristensen (2000) fann att medel IQ på WISC Performance var signifikant lägre för selektiv mutism barnen jämfört med kontrollerna. 4 av 54 barn med selektiv mutism (7,8%) hade en tidigare oupptäckt lindrig mental retardation vilket visar att selektiv mutism kan täcka över kognitiva problem långt in i skolålder. Kumpulainen et al. (1998) i Finland, hade inhämtat läraromdömen om 38 barn i årskurs två med selektiv mutism där majoriteten av barnen bedömdes prestera på medel eller högre nivå men 1/3 på en nivå under medel. De barn som lärarna bedömde hade en bristfällig utveckling av språkförmågan hade också i mycket högre utsträckning lägre skolprestationer. Även tidigare hade Kolvin & Fundudis (1981) funnit en lägre medel PerformanceIQ hos barn med selektiv mutism jämfört med kontrollerna, majoritetens resultat låg dock inom normalt område. 16 Stone et al. (2002) som har gått igenom ett stort antal studier och fallstudier har emellanåt funnit att utveckling av skolprestationer undersöktes mycket sällan i samband med behandlingen. Frågan togs inte heller upp i de senaste undersökningarna av större grupper barn med selektiv mutism. Man kan tillägga att till undantagen hör Kumpulainen et al.’s (1998) och Cunningham et al.’s (2004) studier. Medan Kumpulainen et al. (1998) redovisade en tankeväckande variation i läraromdömen om skolprestationer av årskurs två elever fann Cunningham et al. (2004) ingen skillnad på den punkten mellan barnen med selektiv mutism (N=52) och barn i kontrollgruppen. Barnen skiljde sig däremot enligt lärarnas och föräldrarnas bedömning när det gällde utveckling av den sociala förmågan som var signifikant lägre hos barnen med selektiv mutism. Aspergers syndrom Aspergers syndrom utgör enligt DSM IV ett exklusionsskriterium för selektiv mutism vilket komplicerar diskussionen (se Kopp & Gillberg, 1997). Några skandinaviska forskare har bortsett från DSM IV på den punkten för att kunna undersöka samsjukligheten. I Brix Andersson & Thomsen’s (1998) undersökning fyllde 3 av 37 (8,1%) barn med elektiv mutism kriterier för atypisk Aspergers syndrom. Kristensen (2000) fann att 4 av 52 barn (7,4%) med selektiv mutism uppfyllde kriterierna för Aspergers syndrom versus ingen av kontrollerna. Selektiv mutism barnen hade signifikant högre poäng på lärares svar på ett frågeformulär om Aspergers syndrom (Ehlers & Gillberg, 1993) jämfört med kontrollerna och 12 barn med selektiv mutism (25,5%) hade resultat som var högre än 15 poäng. 7,4% av selektiv mutism barn med komorbid diagnos av Aspergers syndrom är en hög procent enligt Kristensen jämfört med 0,3% i populationen. Med stöd av detta underlag ansluter hon till uppfattningen om att diagnoser som schizoid störning respektive Aspergers syndrom skall övervägas hos alla barn med selektiv mutism (Kristensen, 2000). Kommunikationsstörningar I DSM IV Kommunikationsstörningar ingår Störd språklig uttrycksförmåga, Störd språkförståelse kombinerat med Störd språklig uttrycksförmåga, Fonologisk störning, Stamning och Kommunikationsstörning UNS. De två första diagnoserna fastställes utifrån resultat på standardiserade testningar. Komorbiditet med någon form av språk/talförsening eller störning har sedan länge varit en hypotes för uppkomsten av selektiv mutism, en uppfattning som tycks få stöd i de senaste undersökningarna. 17 Steinhausen & Juzi (1996) har rapporterat att drygt en tredjedel av de 100 barn som ingick i deras undersökning visade någon form av språk- eller talstörning. Artikulationsstörningar och expressiva språkstörningar var de dominerade medan de receptiva språkstörningarna, stamning och otydligt tal var mindre vanliga. Andelen språkstörningar stämde väl med Wilkins (1985) resultat. Frekvensen var dock lägre i undersökningen av Dummit et al. (1997). Sex barn (11%) hade dokumenterade kommunikationsstörningar och inlärningssvårigheter, fem hade special skolplacering, det sjätte blev diagnostiserat såsom försenat i språkutvecklingen under bedömningen i denna undersökning. Ford et al. (1998) fann att språk och talstörningar visade sig hos 19% av deltagare, 34,6% hade dock arbetat med logoped/talpedagog för ett eller flera problem. Brix Andersson & Thomsen (1998) fann vid sin journalgenomgång att 32% av patienter med selektiv mutism hade försenad språkutveckling, därutöver hade 13,5% artikulationssvårigheter. 45,5% sammanlagt hade alltså språksvårigheter. I jämförelsegruppen (matchade, inskrivna under samma tidsperiod, patienter med emotionella-/ångestsyndrom) hade 27,2% försenad språkutveckling och nästan inga patienter hade artikulationssvårigheter. Man vet dock inte hur noggrant dessa undersöktes med avseende på eventuella språkproblem. Elizur & Perednik (2003) uppgav att hälften av barnen med selektiv mutism (N=19) hade talsvårigheter vilket var fem gånger mera än kontrollgruppen. Talsvårigheterna specificerades dock inte och resultatet byggde, kunde man förstå, enbart på mödrarnas uppgifter på CBCL (Achenbach, 1991). Den hittills mest grundliga studien av kommunikationsstörningar vid selektiv mutism har gjorts av Kristensen (2000) som själv har undersökt barnen med de standardiserade test som krävs för diagnoserna enligt DSM IV. Drygt 50% av selektiv mutism barnen uppfyllde kriterierna på en eller flera kommunikationsstörningar versus 10% av kontroller som visade mest fonologiska förseningar. Försenad eller störd motorisk utveckling (premorbid eller aktuell) och övriga ”soft signs” på avvikelser i den neurologiska utvecklingen Kristensen (2002) har undersökt icke specifika tecken på avvikelser i den neurologiska utvecklingen hos 54 remitterade barn med selektiv mutism och hos 108 kontroller. Här ingick avvikelser i den motoriska koordinationen, pre- och perinatala optimala poäng och mindre fysiska avvikelser. Den moto18 riska utvecklingen kontrollerades dels genom föräldraintervjuer och dels genom ett speciellt designat motoriskt test. Barnen med selektiv mutism skiljde sig signifikant från kontrollerna i samtliga undersökta faktorerna. Nästan hälften av barnen med selektiv mutism beskrevs av föräldrarna som försenade i sin motoriska utveckling, de grovmotoriska förseningarna betecknades dock som måttliga. Följaktligen diagnostiserades motorisk störning hos endast 9 (17%) av barnen med selektiv mutism. Få tics rapporterades av föräldrarna, i undersökningen observerades dock så många som 9,3% av selektiv mutism barnen ha tics (vs. 0,9% kontrollbarnen). Då de icke specifika tecknen brukar åtfölja syndrom som har en neurobiologisk bakgrund bekräftar resultaten enligt Kristensen (2000) att neurobiologiska faktorer kan vara inblandade i utvecklingen av selektiv mutism. Tidigare hade även Steinhausen & Juzi (1996) noterat hos flera (18%) barn med selektiv mutism förseningar i den motoriska utvecklingen. Steinhausen & Juzi hade liksom Kristensen hittat belägg för en medfödd sårbarhet hos barnen med selektiv mutism. En betydande andel av barnen hade varit med om komplikationer under graviditeten (33%), förlossningen (43%) och under spädbarnstiden (20%), (se även Wilkins, 1985). 2.2.2.2 Andra komorbida symptom eller anamnestiska uppgifter om barnpsykiatriska problem En betydande andel av barnen med selektiv mutism i Kristensens undersökning (Kristensen, 2000) uppfyllde kriterierna för enures (29,6%) eller enkopres (14,8%) eller för de bägge tillstånden (13%). Skillnaden mot kontrollerna var signifikant då enbart en tiondel av kontrollerna hade något av dessa symptom och ingen bägge. Kristensens resultat är i linje med tidigare undersökningar (Black & Uhde, 1995; Brix Andersson & Thomsen, 1998; Kolvin & Fundudis, 1981; Steinhausen & Juzi, 1996) där förhöjd frekvens av problem med tarm- och blåskontrollen hade rapporterats om än i varierande omfattning. Kristensen (2000) menar att utvecklingsförseningar är vanliga bland barn som har svårigheter med blåskontroll. Den höga procenten av enures indikerar alltså, enligt henne, samband mellan selektiv mutism och omognad i utvecklingen. Frekvensen av tvångssyndrom/tvångsdrag vid selektiv mutism har av flera (Brix Andersson & Thomsen, 1998; Kristensen, 2000; Steinhausen & Juzi, 1996) rapporterats ligga vid c:a 9%. I Cunningham et al.’s (2004) undersökning såg man en signifikant skillnad i frekvensen av tvångssymptom hos barn med selektiv mutism jämfört med kontrollgruppen. Skillnaden visade sig 19 enbart i föräldrarnas svar och medelpoängen på denna skala var ändå relativt låg. Steinhausen & Juzi (1996) har redovisat en ganska hög (36%) andel av depressiva symptom i sina tre undersökningsgrupper (medelålder c:a 8,5 år, ± c:a 3 år) vilket de inte kommenterat. Detta har dock inte bekräftats av Dummit et al. (1997). Intrycket är att man numera inte redovisar separat tecken på depressivitet. De senaste undersökningarna av selektiv mutism har genomgående använt CBCL eller TRF (Achenbach, 1991) och syndromskalan ängslig/deprimerad har för barnen med selektiv mutism haft signifikant högre medelvärden jämfört med kontrollerna (Bergman, 2002; Kristensen, 2001; Steinhausen & Juzi, 1996). De högre poängen vid selektiv mutism har ändå legat inom gränser för vad som anses normalt, (se Ford et al., 1998). Cunningham et al. (2004) som använde en annan skala har inte konstaterat övervikt av depressiva symptom hos barn med selektiv mutism jämfört med kontrollerna. Genomsnittsålder (c:a 7 år) i deras undersökning var dock lägre jämfört med till exempel Steinhausen & Juzi’s grupper. Steinhausen & Juzi (1996) som undersökte tre olika grupper av barn med selektiv mutism (N=100) fann att nästan 75% av barnen under spädbarnsoch förskoletiden visade beteendeproblem – de vanligaste var relationsproblem (40%) och separationsångest (30%). Även sömnstörningar (27%) och matproblem (21%) var relativt vanliga. Författarna påpekar att beteendeproblem skiljde sig mellan deras tre olika undersökta grupper vilket skulle tyda på att det inte finns något bestämt mönster av tidiga beteendeproblem som hänger samman med selektiv mutism. 2.2.2.3 Funktionsnedsättning Flera forskningsrapporter (Brix Andersson & Thomsen, 1998; Bergman et al., 2002; Dummit et al., 1997; Ford et al., 1998; Kristensen, 2000; Steinhausen & Juzi, 1996) har visat att selektiv mutism ofta åtföljs av andra allvarliga symptom och i allmänhet är kopplat till en betydande funktionsnedsättning. Dummit et al. har konstaterat att medelantal diagnoser per barn i deras studie var 3 ± 1,2 vilket indikerar en stor generell funktionsnedsättning, CGAS medelpoäng var 50,4, vilket motsvarar medelsvår grad av funktionsnedsättning i de flesta sociala områden eller allvarlig funktionsnedsättning på ett område, (Dummit et al., 1997). Kristensen (2000) har funnit att c:a 80% av de 54 barnen med selektiv mutism hade fler än en diagnos, c:a 55% hade från 3 – 7 diagnoser. Nästan hälften av barnen med selektiv mutism i hennes undersökning hade en kombination av diagnoserna ångestsyndrom och störningar/förseningar i utvecklingen. Skillnaden mot kontrollerna var i detta avseen20 de slående. Den vanligaste åtföljande diagnosen är i flera studier en ångestdiagnos men diagnoser som reflekterar störningar/förseningar i utvecklingen kommer, i alla fall i Kristensens studie (68,5%), på andra plats. Bergman et al. (2002) angav dock att för c:a en fjärdedel av de barn som kunde komma i fråga för diagnosen (N= 25) hade, enligt lärarna, det selektiva sättet att tala inte större inverkan på barnets fungerande. Frågan är då hur man i denna studie värderade utveckling av den sociala kommunikationen. 2.2.2.4 Sammanfattande kommentarer om förhållanden som ofta ses tillsammans med selektiv mutism Samband mellan ångestproblematik, framför allt socialångest, och selektiv mutism som blivit belagt i flera undersökningar diskuteras i påföljande avsnitt om etiologi av selektiv mutism. Komorbiditet med neuropsykologiska avvikelser hos barn med selektiv mutism har alltmer uppmärksammats. Hit hör språk/talförsening eller störning samt icke specifika tecken på avvikelser i den neurologiska utvecklingen, mental retardation och Aspergers syndrom. Vid diskussion av komorbiditet med mental retardation och Aspergers syndrom måste man emellertid bortse från att dessa syndrom utesluter diagnosen av selektiv mutism enligt DSM IV. Majoriteten av barn med selektiv mutism befinner sig begåvningsmässigt inom normalt område eller därutöver. Komorbiditeten med mental retardation är dock högre än väntad i flera undersökningar och det har visat sig att selektiv mutism kunde i vissa fall täcka över lindrig mental retardation. Utveckling av skolprestationer undersöktes dock mycket sällan i samband med behandlingen och i de epidemiologiska undersökningarna av selektiv mutism. Fokus på komorbiditet med Aspergers syndrom märks starkast i skandinaviska undersökningar där man i flera fall har rapporterat en förhöjd procent av Aspergers syndrom bland barn med selektiv mutism. En viss överlappning i fenomenologi för Aspergers syndrom och selektiv mutism kan försvåra vid differentialdiagnoser. För att få fram barnets sociala grundförmåga är det därför viktigt att jämföra hur barnet uppträder i olika miljöer. Lärarna ser barnet för det mesta i skolmiljö där responsiviteten hämmas och barnet kan te sig avstängt och robotaktigt. (Vi har i flera fall blivit överraskade av skillnaden mellan barnets sätt att uppträda på mottagningen tillsammans med föräldrarna och i skolan vid skolobservationer). Att selektiv mutism delvis har sin grund i någon form av språk- eller talproblem är en nygammal tanke. I flera aktuella undersökningar har man rapporterat en hög procent av språk- eller talstörningar, den högsta hittills angavs av 21 Kristensen (2000) som fann att drygt hälften av barn med selektiv mutism uppfyllde kriterier på en eller flera kommunikationsstörningar enligt DSM IV. Antydningar om medfödd sårbarhet hos barn med selektiv mutism har styrkts i några undersökningar genom måttlig försening av den motoriska utvecklingen samt mindre fysiska avvikelser, komplikationer under graviditeten, förlossningen och under spädbarnstiden – allt detta var mer frekvent än väntat hos barn med selektiv mutism. En förhöjd frekvens av problem med tarmoch blåskontrollen har rapporterats i flera undersökningar. Svårigheter med blåskontroll kan enligt Kristensen tyda på omognad i utvecklingen. Vid sidan om neuropsykologiska avvikelser finns det en rad andra barnpsykiatriska problem/tillstånd som kan ses samtidigt med selektiv mutism eller som anamnestiska uppgifter, exempelvis relationsproblem och problematik sammanhängande med maten. Problematik av tvång och tvångsdrag kan upplevas påtaglig vid selektiv mutism. Ändå har frekvensen av tvångssyndrom/tvångsdrag i flera undersökningar varit låg. En förklaring kan vara att barnets låsning i sitt symptom lätt tolkas som ett tvångsdrag. Tvång brukar dock vanligen definieras som ett avvärjande, inte som ett undvikande beteende. Vid tvång använder man någon form av aktivitet för att förhindra att något ångestväckande händer. Selektiv mutism handlar ofta om att hålla tillbaka stora delar av responsiviteten, i första hand talet, för att undvika socialt obehag och stämmer såtillvida mera med ett fobiskt reaktionssätt. Steinhausen & Juzi (1996) har varit ganska ensamma om att rapportera om depressiva symptom bland barn med selektiv mutism. Från studier av vuxna vet man dock att ångest och depression har en stor överlappning. Åldersskillnader mellan olika undersökningsgrupper kan vara en del av förklaringen. Det är tänkbart att nedstämdheten utvecklas som sekundärt symptom först när barnet blir äldre och mera reflekterande. Det selektiva talet hindrar ju barnet i många fall att fungera i kamratkontakter och konsekvenserna blir mera märkbara med ålder. Selektiv mutism förekommer oftast i kombination med flera andra diagnoser vilket i sig för med sig en betydande generell funktionsnedsättning. Ångestdiagnosen är den vanligaste följeslagaren men diagnoser som reflekterar störningar/förseningar i utvecklingen tycks komma alltmer i fokus i forskningen. 22 2.2.3 Etiologi 2.2.3.1 Forskningsperspektiv Selektiv mutism är ett mångtydigt tillstånd (se till exempel titeln på en inlaga: ”The Masquerade of Mutism”, Crumley, 1990) och teorier om vad som orsakar selektiv mutism har varierat. Tancer’s (1992) litteraturstudie om selektiv mutism som förberedde revideringen av diagnosen i DSM IV (American Psychiatric Association, 1994) har varit vägledande för konceptualisering av selektiv mutism i den fortsatta forskningen och i DSM IV. Enligt DSM III-R (American Psychiatric Association, 1987) innefattade selektiv mutism två fenomen i förening: en bestående vägran att tala i flera centrala sociala situationer samt en förmåga att förstå det talade språket och att tala själv. Tancer menade att dessa diagnostiska kriterier för selektiv mutism hade varit stabila över tiden. Hon ansåg samtidigt att den dåvarande diagnosen elektiv mutism enligt DSM III-R var för vag och för vid (”överinklusiv”) med följden att sinsemellan olika kliniska undergrupper inkluderades. Det som behövdes innan det skulle gå att precisera diagnosen var systematisk forskning. I synnerhet behövde man klargöra skillnaden mellan övergående och ihållande selektiv mutism och samband mellan specifika utvecklingsförseningar och selektiv mutism. Då selektiv mutism definierades som motivationsstörning var det till exempel viktigt att veta att barnets selektiva mutism inte berodde på störningar av språkförståelse eller språklig uttrycksförmåga. Enligt Tancer hade förekommande brister i språkkompetens hos de undersökta barnen ”kontaminerat” forskningsresultaten om selektiv mutism. Tancer trodde inte på att denna nödvändiga grundforskning skulle genomföras, därtill var intresset för symptomet för lågt hos avnämarna. Argumenten att behålla selektiv mutism som särskild diagnos i dess dåvarande form var följaktligen enligt henne enbart pragmatiska. Syftet skulle då vara att underlätta för skolpersonalen och professionella inom barnhälsovården att utforma pedagogiska och terapeutiska interventioner. Hon utvecklade dock inte på vilket sätt en så bristfällig diagnos skulle kunna underlätta interventioner. Tancer konstaterade att selektiv mutism verkligen existerade som ett särskilt kliniskt fenomen att döma av det stora antalet fallbeskrivningar som hade publicerats under ett helt sekel. Trots sin pessimism beträffande forskningsanslag verkade hon övertygad om att selektiv mutism skulle gå att inringa och skissade riktlinjer för hur fortsatt forskning skulle läggas upp. Efter Tancer’s litteraturstudie märker man att en förskjutning har ägt rum mot ett biologiskt synsätt på symptomet med fokus på ärftliga faktorer som tem23 perament, beteendehämning och ångestbenägenhet. Sökarljuset har därutöver riktats på konstitutionell sårbarhet såsom denna visar sig i form av neuropsykologiska förseningar och avvikelser. Förskjutningen kunde också ha bottnat i diskussionerna om det biologiska arvets och den psykosociala miljöns relativa betydelse för psykologiska förhållanden som fick en ny fart under 90talet. Såväl Tancer’s synpunkter som denna tidsanda tycks ha speglats i DSM IV formuleringar om selektiv mutism. En numera rådande uppfattning om ett starkt samband mellan selektiv mutism och social fobi respektive social ångest kombineras hos flera (till exempel, Bergman et al., 2002 Black and Uhde, 1995, Dummit et al., 1997, Ford et al., 1998) med Kagans tänkande om biologiskt grundad ”behavioral inhibition” (Kagan, 1999). Återhållet tal är nämligen ett av de känsligaste tecknen på beteendehämning. Enligt Ford et al. (1998) beskrev de flesta föräldrarna att barnen med selektiv mutism hade svårigheter med nya situationer och med övergångar mellan olika situationer - bägge typiska tecken på beteendehämning. Bergman et al. (2002) diskuterar möjligheten att såväl social fobi som selektiv mutism kan utgöra olika stadier i utvecklingen av beteendehämning. Rapporter från vuxna som hade selektiv mutism i barndomen (Ford et al., 1998) vittnar om att selektiv mutism hos flera kan övergå i social fobi. Från en annan synvinkel märks en förskjutning i forskningsperspektivet mot individorienterade teorier (se föregående stycke) i kontrast med de tidigare mera aktuella familje- och relationsorienterade teorierna (Goll, 1979; Hayden, 1980; Kolvin & Fundudis, 1981; Lesser-Katz, 1986; LindbladGoldberg, 1986; Rosenberg & Lindblad, 1978; Wilkins, 1985; Wright et al., 1985). Den utomfamiljära omgivningen, framför allt skolan, borde också vara av intresse vid selektiv mutism men märkligt nog saknas systematiska undersökningar av skolans roll i etiologin även om flera epidemiologiska undersökningar har gjorts i samarbete med skolan och använt lärarbedömningar som data. Studier där skolprestationer hos barnen med selektiv mutism undersöktes är mycket få (Stone et al., 2002). Vikten av samarbete med skolan i behandlingen av selektiv mutism betonas däremot av flera (till exempel Cline & Baldwin, 2004, Johnsson & Wintgens, 2001, Porjes, 1992). Två inriktningar som skulle kunna kallas ”den reduktionistiska” och ”den pluralistiska” har gjort sig gällande under de senaste åren. ”Reduktionister” hävdar att selektiv mutism inte är ett separat barnpsykiatriskt syndrom utan ett av symptomen på –, respektive en av manifestationerna av ångestsyndrom eller andra störningar. ”Pluralister” å sin sida menar att selektiv mutism antingen är ett distinkt syndrom med egen etiologi eller att selektiv mutism är ett multifaktoriellt syndrom som inte bör reduceras enbart till ångest eller 24 något annat. Diskussionen handlar bland annat om huruvida selektiv mutism skall klassificeras i DSM IV systemet under ångeststörningar eller om diagnosen ska stå kvar i restkategorin ”Övriga störningar hos spädbarn, barn eller ungdomar” (Anstendig, 1999, Yeganeh et al., 2003). 2.2.3.2 ”Reduktionistiska” teorier om selektiv mutism Teorier om selektiv mutism som symptom på social fobi eller ångestsyndrom En stor grupp av forskare hävdar, om än med olika betoning, att kärnproblematiken i selektiv mutism handlar om social fobi. I den starkare versionen av denna ”reduktionism” påstår man att selektiv mutism är nära besläktad med eller rentav en variant av social fobi, (Anstendig, 1999, Bergman et al., 2002, Black & Uhde, 1995; Dummit et al., 1997). Enligt Anstendig och Black & Uhde liknar selektiv mutism extrempunkten av social fobi. De forskare som är mera försiktiga (Kristensen, 2000; Ford et al., 1998) tillfogar dock att etiologin bakom selektiv mutism fortfarande är okänd och att ytterligare faktorer kan tänkas vara betydelsefulla. De sistnämnda tycks alltså även stå med ett ben i den multifaktoriella ”pluralismen”. I de undersökningar av barn med selektiv mutism som gjorts på senare tid (Black&Uhde, 1995; Dummit et.al.; 1997 Steinhausen&Juzi, 1996) har man genomgående funnit en hög (85% eller högre) förekomst av ångestsyndrom i form av social fobi eller fobisk störning, respektive ängslighet som personlighetsdrag. Dummit et al. fann att samtliga 50 barn i en undersökningsgrupp uppfyllde kriterierna för antingen fobisk personlighetsstörning eller social fobi. 24 barn (48%) hade ytterligare ångestdiagnoser, 7 (14%) hade generaliserad ångest (överdriven ängslighet) och 17 (34%) hade specifika fobier. Andra forskare har antingen rapporterat lägre än så överlappning mellan en ångestdiagnos och selektiv mutism (74,1%, Kristensen, 2000; 46%, Brix Andersson & Thomsen, 1997) eller fastställt sambandet mellan social fobi och selektiv mutism utan att undersöka överlappningsprocenten (Ford et al., 1998; Bergman et al., 2002). Sambandet mellan selektiv mutism och social fobi tas också upp av Beidel et al. (1999). I deras studie av 50 barn med social fobi (åldrarna 7 – 13 år) hade 8% även selektiv mutism diagnos. Black & Uhde (1995) diskuterar möjligheten att selektiv mutism som symptom på social fobi är typiskt för barndomen då barn ännu saknar verktyg och/eller har färre möjligheter att på ett smidigare sätt undvika de problematiska, ångestskapande situationerna. Bergman et al. (2002) lyfter upp skillnaden mellan den typiska debutåldern för selektiv mutism (5 år) och den för 25 social fobi (över 10 år) och drar därav slutsatsen att selektiv mutism kan vara en variant av social fobi med en tidig debut. Hereditet för ångest, selektiv mutism samt övriga psykiska sjukdomar: Återkommande forskningsresultat visar att såväl social ångest som selektiv mutism är symptom som kan ses hos flera i familjen. Några undersökningar har gett visst stöd åt teorin att genetiska faktorer kan spela roll i uppkomsten av selektiv mutism. Enligt Black & Uhde (1995) visade familjeanamnes för barn med selektiv mutism att 70% av föräldrarna hade social fobi eller fobisk personlighetsstörning. Även andra forskare (Brix Andersson & Thomsen, 1998, Kolvin & Fundudis, 1981, Kristensen & Torgersen, 2001) har i familjeanamneser hittat belägg för social fobi hos föräldrarna. Steinhausen & Adamek (1997) har emellertid genomfört den mest genomarbetade studien av ärftlighet för mutism och tystlåtenhet. Deras studie baserades på familjeanamnes av 38 barn med elektiv mutism och 31 kontroller. Resultaten visade att jämfört med kontrollerna fanns det en klar övervikt av personlighetsdrag som tystlåtenhet i första, andra och tredje led hos släktingar till barnen med selektiv mutism. Selektiv mutism förekom nästan uteslutande hos släktingar till barnen med selektiv mutism. Beträffande psykiska sjukdomar förekom dessa signifikant oftare i familjer med barn med selektiv mutism. Dessa resultat gav, enligt författarna, visst stöd åt teorin att genetiska faktorer kan spela en roll i uppkomsten av selektiv mutism, det vill säga att en mera generell faktor av ”talundvikande” överförs genetiskt men i samspel med andra faktorer som är aktiva i den psykosociala miljön. Liknande slutsatser drar Kristensen (2000) av sin undersökning där nästan 3/4 av selektiv mutism fallen uppvisade en påtaglig blyghet i familjen jämfört med knappt 1/5 av kontrollerna. En anamnes på selektiv mutism fanns i c:a 1/5 av familjerna, huvudsakligen hos familjemedlemmarna i första ledet. Data om selektiv mutism i kontrollgruppens familjer saknas. Kristensen & Torgersen (2001) genomförde även med hjälp av ett självskattningsformulär undersökning av ”diagnostiska trender” hos föräldrar till barn med selektiv mutism och kontroller. Resultaten visade att social ångest och selektiv mutism var familjära symptom. Elizur & Perednik (2003) fann dock i en undersökning av förskole- och skolbarn att mödrarna för 19 barn med selektiv mutism inte skiljde sig från kontrollgruppens mödrar med avseende på index för den mentala hälsan. Detta skulle eventuellt kunna tyda på en skillnad mellan remitterade och inte remitterade barn och deras familjer. 26 Det är inte ovanligt vid selektiv mutism att syskon har samma symptom. Dummit et al. (1997) uppger att det fanns fyra tvillingpar (8 barn, 16%) varav tre (6 barn, 12%) var enäggstvillingar i en undersökning av 50 barn med selektiv mutism. Tyvärr redovisas inga data om urvalet i rapporten. Tidigare hade bland andra Wright (1968) och Kolvin & Fundudis (1981) funnit att selektiv mutism kan förekomma även hos syskonen. Ford et al. (1998) uppger också att bland 319 som deras frågeformulär skickades till fanns åtta tvillingpar och två övriga syskonpar. Argumenten för ett starkt samband mellan social fobi och selektiv mutism: - Man ser hos barnen en stor överlappning mellan symptomen. - Föräldrarna har i hög grad symptom på social fobi eller fobisk personlighetsstörning. - Situationer i skolan och andra situationer som föranleder selektiv mutism är också typiska problemsituationer för personer med social fobi. - Läkemedel som är verksamma i behandling av social fobi är likaså verksamma i behandling av selektiv mutism. - I de flesta undersökningarna är det fler flickor med selektiv mutism än pojkar vilket är ovanligt vid andra emotionella störningar i barndomen. Denna bild stämmer med social fobi hos vuxna där kvinnor överväger, (Bergman et al., 2002). - Debutålder för ångestsyndrom och selektiv mutism sammanfaller (Dummit et al., 1997). - Personer som har kommit över sin selektiv mutism har generellt fortsatta svårigheter i sociala situationer och i synnerhet i samtalssituationer, visar alltså symptom på social fobi (Ford et al.) - I de undersökningar av selektiv mutism som har använt frågeformuläret Child Behaviour Check List (CBCL, Achenbach, 1991) har man genomgående funnit högre poäng på de inåtvända (internalizing) delskalorna jämfört med de utagerande (externalizing) - vilket stämmer med ångestproblematiken. Argument mot att reducera selektiv mutism till ett av symptomen på social fobi - Det är oklart i vilken grad störningar i barndomen enligt DSM IVsystemet (som bygger på kategorier i stället för dimensioner) överhu27 - - - - - vudtaget överlappar varandra (Kendall et al., 2000). Hög överlappning mellan symptomen i vissa diagnoser kan man också se hos vuxna, till exempel vid depressionssjukdomar och ångestsyndrom (Gottfries och Karlsson, 2003). Ett positivt gensvar på farmakabehandling med SSRI preparaten finns här, på samma sätt som vid selektiv mutism och social fobi. Trots detta är det få som vill klassificera depression som en variant av ångest och vice versa. Det har inte heller slagit igenom att depression och ångestsyndrom skulle vara varianter av en gemensam depression-ångestsjukdom. Evidensen för farmakoterapi vid selektiv mutism är fortfarande svag. Resultaten är osäkra då de bygger på små grupper och få studier (Kumpulainen, 2002). En teori om selektiv mutism som en extremvariant av social ångest hos barn (Anstendig, 1999; Black & Uhde, 1995) har inte bekräftats av Yeganeh et al. (2003). En jämförelse mellan barn med såväl selektiv mutism som social ångest och barn med enbart social ångest har inte gett belägg för att barn med selektiv mutism skulle visa starkare ångest än kontrollerna. Antydningar om ärftlighet bakom selektiv mutism finns men alltjämt saknas i forskningen tillräckliga belägg. Hur det än visar sig med ärftligheten kan man inte bortse från den psykosociala miljöns betydelse för utveckling och hantering av symptomet. Det ligger till exempel nära till hands att se ärftlighet som förklaring för selektiv mutism hos syskon men i flera fall kan det först och främst röra sig om ”solidarisk mutism” hos det ena av syskonen. Dummit et al.’s resultat om samma debutålder bekräftas inte av andra. Selektiv mutism debuterar vanligen i förskoleålder medan social fobi vanligen i tonåren, i alla fall efter 10 års ålder. Detta tangerar nästa punkt som handlar om huruvida selektiv mutism och social fobi är jämförbara. Selektiv mutism är en ren beteendediagnos medan social fobi i DSM IV innehåller flera mentala variabler (till exempel rädsla för förödmjukande eller pinsamt beteende eller för att visa symptom på ångest). Dessa variabler förutsätter en självmedveten blyghet som finns först på högre mognadsnivåer hos lite äldre barn. Av denna anledning är det svårt att med utgångspunkt från dessa diagnoser jämföra barnen med varandra. För att kunna göra det bör man använda skattningsskalor som täcker ett bredare område av socialt fungerande och social ångest, vilket man också har gjort i några undersökningar, (till 28 - - exempel Yeganeh et al., 2003; genomsnittsålder i den undersökningen var dock hög, 9,5 år). Frågan återstår ändå hur relevanta de diagnostiska kriterierna för social fobi är för barn i de åldrar då selektiv mutism vanligen förekommer. Få tar i diskussionen om förhållandet mellan social fobi och selektiv mutism upp att det kan vara fråga om kvalitativ skillnad när det gäller konsekvenser av symptomet. Barnet håller nämligen selektivt tillbaka eller hämmas selektivt i sin responsivitet med avseende på verbal kommunikation. Tafjord (1977) har kommenterat att det överhuvudtaget är svårt att kommunicera med barn med selektiv mutism utan att på något sätt förstärka symptomet. Även om anledningen för selektiv mutism debut skulle vara densamma som vid social fobi med ängsligt temperament har specificiteten i selektiv mutism vittgående och, som vi tänker, annorlunda konsekvenser för barnets sociala situation. Dessa tankegångar kan översättas även till de neuropsykiatriska störningar som kan komma i fråga samtidigt med selektiv mutism. Vid diskussion om temperamentsbetingad blyghet har det framförts att vad som händer i en relation inte kan fullt förklaras genom den ena partens temperamentsdrag, (Asendorpf, 1993). När det gäller barn med selektiv mutism kan det till exempel hända att barnet har lättare att tala först med helt okända personer och inte med sådana som fröken som barnet redan har en positiv relation med. Temperamentsbetingad främlingsrädsla kan tydligen inte ensam förklara barnets reaktioner. Teorier om selektiv mutism som symptom på neurologiska avvikelser I en annan variant av ”reduktionistiskt” tänkande framträder neuropsykiatriska och neuropsykologiska överväganden där man fokuserar på överrepresentation av neurologiska störningar/syndrom och tecken på neurologiska dysfunktioner hos barn med selektiv mutism. (Kopp & Gillberg, 1997; Kristensen, 2000; 2002; Simons et al., 1997). Komorbiditet med neuropsykologiska avvikelser hos barn med selektiv mutism tolkas i vissa fall som argument för att se selektivt tal som ett av symptomen på dessa diagnostiska syndrom. Detta tänkande där selektivt tal reduceras till ett symptom på något av de neuropsykiatriska syndromen finns inbäddat i diagnoskriterium E för selektiv mutism i DSM IV. Formuleringarna i DSM IV väcker dock en del frågor: - Enligt diagnoskriterium E. för selektiv mutism i DSM IV skall selektiv mutism i förekommande fall betraktas som symptom på något av de neuropsyki29 atriska syndrom som samlas i avdelningen ”Genomgripande störningar i utvecklingen”. Förutsättningen är då att störningen förekommer enbart i samband med någon av dessa störningar. Manualens kommentar till diagnosen uttrycker att personer med dessa genomgripande störningar kan ha problem med social kommunikation och inte kan prata adekvat i sociala situationer. Det är dock svårt att förstå hur selektiv mutism skulle kunna förekomma vid sidan om en störning som beskrivs som genomgripande. Ett selektivt sätt att tala förutsätter förmåga att tala i vissa sociala situationer, oftast då hemma med närstående personer. Genomgripande störningar i utvecklingen (bland annat störningar inom autismspektrum) leder inte automatiskt till selektivt tal, därför ter sig grunden till att selektiv mutism automatiskt reduceras till symptom på dessa störningar, oklar. Det skulle till exempel vara rimligt att undersöka kvaliteten av det selektiva talet med avseende på responsivitet först innan man utesluter selektiv mutism. Det förefaller att tolkning av kriterium E som ”störningen förklaras inte bättre med …” ter sig mera adekvat för selektivt tal vid genomgripande störningar i utvecklingen än dess nuvarande formulering. 2.2.3.3 Pluralistiska teorier om selektiv mutism De ”pluralistiska” teorierna om selektiv mutisms etiologi kan delas in i tre huvudkategorier på det sätt som Anstendig (1999) har gjort. Selektiv mutism anses då antingen bottna i motivationsproblematik eller familjedysfunktioner eller intrapsykiska konflikter med olika bakgrund. Vid sidan om denna indelning finns den fjärde uppfattningen att selektiv mutism är ett multifaktoriellt syndrom som inte bör reduceras enbart till ångest eller något annat syndrom. Denna uppfattning redovisas separat i nästa avsnitt. Enligt de teorier som lyfter fram motivationsproblematik hos barnet skulle det finnas två grundmekanismer bakom symptomet. Hos en del barn beror selektiv mutism på stark ängslan som barnet hanterar genom att hålla tillbaka talet. Till skillnad mot den nu rådande synen på ångest tillskriver man här barnet ett mera aktivt val av symptomet. När det gäller den andra stora gruppen barn med selektiv mutism som inte anses vara primärt ängsliga, tänker man att dessa har lärt sig att hålla tyst för att kunna manipulera sin omgivning. Här finns i synnerhet de beteendeteorier som förklarar selektiv mutism utifrån felinlärning, dvs. en uppfattning att barnets selektiva tigande har blivit befäst av omgivningen och förstärkts genom missriktade belöningar (se till exempel Porjes, 1992). Bakgrunden skulle kunna vara barnets behov av uppmärksamhet eller ett familjemönster för interaktion med omvärlden som barnet reproducerar. Att uppfatta trotssyndrom och negativism i selektiv mu30 tism’s fenomenologi stämmer väl överens med hypotesen att selektiv mutism bottnar eller kan bottna i motivationsfaktorer (se Porjes, ibid., se också Hayden’s, 1980, kategorier ”symbiotisk -” och ”passiv – aggressiv” mutism samt Wright et al., 1985; Wright & Cuccaro, 1994). I den senaste forskningen har frågan om sambandet mellan selektiv mutism och trots preciserats i enlighet med DSM IV kriterierna för trotssyndrom och uppförandestörning samt enligt Child Behaviour Checklist (CBCL, Achenbach, 1991) skala för utagerande (”externalizing”) beteenden. De senare forskningsresultaten (Bergman, 2002; Black & Uhde; 1995; Cunningham et al., 2004; Dummit et al., 1997; Elizur & Perednik, 2003; Ford et al., 1998; Kristensen, 2001) har inte gett belägg för samband mellan selektiv mutism och utagerande beteendeproblem där trotssyndrom ingår. Yeganeh et al. (2003) påpekar dock att det finns belägg för oppositionella tendenser i flera studier (Ford et al., 1998; Steinhausen & Juzi, 1996; m.fl.) hos åtminstone en del av barnen med selektiv mutism. Yeganeh et al. har i en undersökning jämfört selektiv mutism barnen (N=23) med samtidig social fobi med lika många matchande barn med social fobi utan selektiv mutism. Resultaten visade en skillnad, om än liten, på den antisociala skalan i föräldrarnas svar på CBCL (Achenbach, 1991). Tendens till förhöjda poäng fanns också för selektiv mutism barnen på delskalan ”aggressivitet”. Motstridiga fynd i olika undersökningar kan enligt Yeganeh et al. bero på att man inte skiljer mellan oppositionellt beteende och trotssyndrom. DSM IV kriterierna för trotssyndrom och även frågorna på CBCL’s externaliserande delskalor kan vara för extrema för att fånga de oppositionella beteenden som många har observerat hos barnen med selektiv mutism. Detta hindrar inte att en del av presumtiva trotsbeteenden skulle vid närmare undersökning kunna visa sig vara undvikande reaktioner på socialt påfrestande situationer. Man kan nämligen resonera som Ford et al.: ”Results of the present study suggest that it is not uncommon for strongwilled/stubborn behavior to be exhibited by persons with SM. That is not to say, however, that SM is result of strong-willed behavior. To the contrary, as indicated above, anxiety and temperament variables were supported more as potential links to SM than was willfulness. It may be that stubborn, oppositional, or controlling features are manifest when demands for speaking are placed on the child in certain situations or settings. We simply do not know if and how these variables impinge upon SM. ” Ford et al. (1998), s. 216 – 217. 31 Elizur & Perednik (2003) påpekar att de oppositionella beteendena tycks förekomma mest hemma. Såväl i deras som i Kristensens (2001) undersökning har föräldrarna tagit upp ”envis, tjurig eller retlig” på CBCL’s problemlista i högre utsträckning för barn med selektiv mutism än för kontrollerna. Kristensen fick därutöver signifikant flera svar på ”Skriker mycket” och ”Blir lätt avundsjuk”. Elizur & Perednik drar på liknande sätt som Ford et.al. slutsatsen att i vissa familjer kan selektiv mutism utlösa dysfunktionella interaktioner när föräldrarna försöker få barnet att tala utan att förstå problematiken bakom symptomet. Cunningham et al. (2004) har i en jämförande undersökning av 52 barn med selektiv mutism och 52 barn i kontrollgrupp bland annat fokuserat på frågan om utagerande och oppositionella beteenden hos barn med selektiv mutism. Författarna har inte hittat belägg för utagerande tendenser hos barn med selektiv mutism, inte oväntat uppfattade lärarna barnen som stillsamma och ängsliga. Samtidigt rapporterade föräldrarna att barnen med selektiv mutism inte var så samarbetsvilliga, skillnaden med kontrollbarnen var här signifikant. Tillsammans med andra tecken på svårigheter i socialt samspel som beskrivits av föräldrarna tyder dessa resultat, enligt författarna, på att barnen med selektiv mutism visar impulsivitet och trots hemma medan de är hämmade i skolan. Man kan även undra över karaktärsdraget ”envishet” som återkommer i tidigare beskrivningar av barnen med selektiv mutism (se till exempel Kolvin & Fundudis, 1981). Frågan är huruvida envishet ska tolkas som tecken på temperament, psykisk styrka eller snarare som index av ångestreaktioner respektive rigiditet. Detta tangerar även problematik av tvång och tvångsdrag. En annan fråga handlar om hur man definierar trots i förhållande till den aggressionsproblematik som kännetecknas av hämning med utomstående- och utagerande beteenden med närstående personer. Oppositionella tendenser hos aggressionshämmade personer kan bland annat uttrycka sig som passivt motstånd vid krav. De dysfunktionella mönster som identifieras i familjeorienterade beskrivningar av selektiv mutism handlar ofta om en överinvolverad och överbeskyddande moder samt en passiv och perifer fader, om familjens sätt att uttrycka ilska genom att tiga och/eller om familjens isolering (se Goll, 1979; Hayden, 1980; Krohn et al., 1992; Tatem & del Campo, 1995; Wilkins,1985). I familjebeskrivningen ingår också, förutom barnet, åtminstone ännu en familjemedlem med blyghet eller social ångest, (Anstendig, 1999). Utifrån Asplund (1987) skulle man kunna säga att ”mikromakt” utövas ge32 nom ett familjemönster där barnet eller någon annan i familjen håller tillbaka sin responsivitet och håller tyst. En vanlig (och oftast ogrundad) uppfattning är också att det finns en familjehemlighet som barnet håller tyst om och därför inte pratar överhuvudtaget. Ett liknande symbiotiskt familjemönster som vid selektiv mutism finns dock vid flera andra ångeststörningar enligt Anstendig (1999). Saknaden efter föräldern, till exempel när barnet befinner sig i skolan, framkallar stark larmberedskap som måste hanteras. Reaktionerna kan bli olika, antingen skolfobi eller selektiv mutism. Den identiska karaktären av familjeförhållanden i de två reaktionsmönstren skulle kunna antyda att selektiv mutism inte är ett särskilt syndrom utan snarare ett ovanligt symtom hos ett mycket ängsligt barn, menar Anstendig. Senare undersökningar (Cunningham et al., 2004; Ford et al., 1998; Kristensen, 2000) har ifrågasatt giltigheten av flera förekommande beskrivningar av familjedysfunktioner vid selektiv mutism. Cunningham et al. menar att generaliseringar från fallstudier som kopplar samman selektiv mutism med familjedysfunktioner är tveksamma. Wilkins (1985) har i sin retrospektiva undersökning av journaler (N=24) från Maudsley Hospital i London, gjort en iakttagelse beträffande familjens sammanhållning uttryckt i andelen skilsmässor. Familjer med barn med elektiv mutism jämfördes med lika många kontrollfamiljer där barnet fick diagnosen av emotionella svårigheter. Samtliga barn med elektiv mutism kom från hela familjer till skillnad från kontrollgruppen där bara hälften gjorde det. Nästan alla barn med elektiv mutism levde med sina biologiska föräldrar. Grupperna skiljde sig dock inte sinsemellan med avseende på anamnes med äktenskapliga spänningar som funnits hos c:a hälften av familjerna. Enligt Wilkins verkade det som om spänningarna i kontrollgruppens familjer hade lett till skilsmässan medan elektiv mutism familjerna höll trots allt ihop. Även Brix Andersson & Thomsen (1998) fann att skilsmässor var signifikant mindre frekventa i elektiv mutism familjer jämfört med kontrollerna. Elizur & Perednik (2003) har undersökt frekvensen av äktenskapliga konflikter i familjer med barn med selektiv mutism (N=19). För mätningen användes mödrarnas svar på en skala som undersöker öppna konflikter mellan föräldrarna inför barnet. De äktenskapliga konflikterna i selektiv mutism familjerna visade sig vara signifikant mera frekventa än i de symptomfria kontrollernas familjer. Cunningham et al. (2004) rapporterade däremot att c:a 11% av barnen med selektiv mutism kom från familjer med ensamstående förälder. Denna uppgift är dock svårtolkad då urvalet av barn med selektiv mutism till undersökningen inte var kontrollerat. Familjens sätt att relatera mättes i denna undersökning genom Family Assessment Device (FAD), Epstein et al. 33 (1983). Resultaten visade inte någon skillnad mellan familjer med barn med selektiv mutism och kontrollgruppens familjer. Man kan nämna här att det genomgående framkommer i olika studier att familjer med barn med selektiv mutism representerar ett tvärsnitt av socioekonomiska klasser. Likaså tycks familjestorleken och barnets position i syskonskara sakna betydelse för uppkomsten av symptomet. De psykodynamiska teorierna om selektiv mutism fokuserar på en inre konflikt bakom symptomet. Själva talandet kan bli konfliktfyllt när en omedveten, otillåten mening tillskrivs talet och verbal kommunikation likställs med aggressiv handling som barnet försvarar sig mot. På samma gång som tigandet är en psykisk kompromisslösning är det också ett symboliskt uttryck för den olösta konflikten. Affekten, och ofta rör det sig om undertryckt ilska, kan yttra sig genom avvisande tigande. Den bakomliggande konflikten kan till exempel handla om ambivalensen av hat – kärlek mot mamman eller om att sörja en avliden förälder. Symptomet kan även vara ett uttryck för deprivation. Orden kan också upplevas besitta symbolisk makt som gör dem farliga. När orden lämnar munnen förlorar barnet kontrollen över dem och därför är verbal kommunikation ett risktagande (Cline & Baldwin, 2004). Hur det än förhåller sig med validiteten av dessa tolkningar och förklaringar så har försöken att förstå selektiv mutism utifrån den klassiska psykoanalytiska/psykodynamiska teorin förlorat sin tidigare dominerande ställning. Senare bidrag (Lesser-Katz, 1986, 1988, Shreeve, 1991) med uppfattningen om att selektiv mutism bottnar i en ”stranger reaction” har i stället inspirerats i högre grad av modern utvecklingspsykologi och anknytningsteori. Lesser-Katz, (1986, 1988), som i och för sig inte anser att selektiv mutism är ett separat syndrom, knyter ihop psykodynamiskt tänkande med teori om beteendehämning, utvecklingspsykologi och problematik kring separationsångest. Hon menar att selektiv mutism inte bygger på det utvecklade jagets försvar utan snarare är en regression till - eller fixering i de tidiga utvecklingsfaserna då barnet brukar visa reaktioner på främlingar. Dessa reaktioner bygger på den biologiskt nedärvda modellen ”fight or flight” och kan få två typiska uttryck vid selektiv mutism. De hämmade barnen drar sig undan, såväl i sitt beteende som verbalt, i en ny social situation. De visar bland annat en ”freeze respons” - ett mycket tidigt försvar mot fara som kan iakttas såväl hos spädbarn som hos djur. En mindre grupp barn kan dock i samma situationer reagera med trots, negativism och ilska, vilket enligt Lesser-Katz i stället uttrycker ”fight” -responsen. Dessa barn är dock inte oppositionella utifrån manipulativa motiv utan deras ”trots” är ett ångestförsvar. Det händer där34 emot lätt att personal, i frustration över att inte kunna nå barnet, upplever barnets tigande som ett manipulativt, provocerande och trotsigt beteende. Icke desto mindre är det mera adekvat att beskriva barnets mutism som ett "automatiskt", icke viljestyrt försvar mot en svår ångest. Det är emellertid enligt Lesser-Katz oklart hur mycket en ”stranger reaction” handlar om skräck för främlingar och hur mycket om ångest som barnet inte kan hantera inför en separation från modern. Bakom ångestproblematiken finns ofta problem i anknytningen som hindrar barnet att utveckla en robust självuppfattning. Barnet bygger i stället upp en inre ”arbetsmodell” av sig självt som otillräckligt och svagt. Ängslan kan därför också ha andra grunder än barnets medfödda, försiktiga temperament. Det kan således vara fråga om separationsproblematik som uppstår på grund av föräldrarnas svårigheter att släppa barnet, att se barnet som en autonom person. Följden blir, menar Lesser-Katz, en sammanblandad själv-objekt konstellation som leder till katastrofkänsla hos barnet när det lämnas av modern. 2234 Teorier om selektiv mutism som ett multifaktoriellt syndrom Uppfattningen att selektiv mutism bottnar i en sammansatt problematik verkar numera vinna allt fler anhängare. En multifaktoriell ansats hittar man hos Kristensen & Torgersen (2001) vilka av sina data drar slutsatsen att det kan finnas olika vägar in i selektiv mutism. Schizoida drag hos barnet skulle kunna antyda en annan väg in i selektiv mutism där preferensen för att få vara för sig själv snarare än social fobi var anledningen till symptomet. Vid en jämförande studie mellan barn med social fobi i kombination med selektiv mutism och barn med social fobi allena har Yeganeh et al. (2003) kommit fram till att även andra faktorer vid sidan om social ångest tycks spela roll för hämning av talet. Flera forskare verkar alltså överens om att det rör sig om multifaktoriell problematik och någon form av stress – sårbarhets modell tycks ligga bäst till som en gemensam förklaringsmodell. Ett exempel presenteras av Elizur & Perednik (2003), se nedan. Trots att resultaten enbart kan betraktas som preliminära är deras undersökning intressant. Forskarna lyfter fram betydelsen av faktorer i omgivande system (som äktenskapliga konflikter, familjens migration) för utveckling av selektiv mutism hos barnet, vilket är ett välkommet trendbrott i den senaste, individcentrerade forskningen. Genom att utgå från sårbarhetsmodellen där även barnets familj inkluderas försöker de formulera en mera dynamisk teori om selektiv mutism. Cline & Baldwin (2004) har också presenterat en intressant ”ekologisk modell” som beskriver olika vägar in i selektiv mutism. Författarna iden35 tifierar och exemplifierar predisponerande, utlösande och vidmakthållande faktorer vid selektiv mutism med hänsyn till den sociala omgivningen, familjen och barnet. Av de sociala faktorerna har immigration visat sig särskilt signifikant. Överrepresentation av barn med invandrarbakgrund vid selektiv mutism har sedan länge påtalats (Bradley & Sloman, 1975; Lesser-Katz, 1986). Steinhausen & Juzi (1996) fann en hög andel av invandrarbarn i de två grupper som remitterades till barnpsykiatriska kliniker i Zurich och Berlin (39% resp. 23%). Detta tyder enligt författarna på att invandring i sig är en riskfaktor som hos vissa predisponerade barn kan leda till utveckling av elektiv mutism. I senare undersökningar har man dock inte fokuserat särskilt mycket på dessa förhållanden. Bakgrunden har varit önskan att renodla de diagnostiska variablerna där eventuella språkliga brister hos invandrarbarn hotar att ”kontaminera” materialet (se Tancer, 1992). Kristensen (2000) har uteslutit barn med invandrarbakgrund från sin undersökning då det har varit svårt att hitta kontroller för dessa. Elizur & Perednik (2003) har dock ånyo fokuserat på invandring som en riskfaktor för utveckling av selektiv mutism. I studien ”Selective Mutism In Immigrant and Native Families” som gjordes i Israel jämförde forskarna en grupp immigrantbarn med selektiv mutism (N=9) med en grupp infödda barn med selektiv mutism (N=10) samt med matchade, symptomfria kontroller (N=19). Man använde en multifaktoriell design med utgångspunkt från en variant av sårbarhetsmodellen. Familjens sårbarhet antogs i undersökningen öka genom migration och familjens coping-resurser antogs minska genom bland annat äktenskapliga konflikter. Hos barnet fokuserades sådana sårbarhetsfaktorer som anlag för social ångest/fobi och neurologiska förseningar/störningar. Resultaten visade flera samband mellan selektiv mutism och sårbarhetsfaktorer hos familjen och hos barnet. Andelen barn med selektiv mutism var till exempel fyra gånger högre hos immigrantfamiljer än hos de infödda, vilket enligt författarna tydde på en stark inverkan av faktorer i omgivningen vid utveckling av selektiv mutism. Äktenskapliga konflikter var signifikant mera frekventa i familjer med barn med selektiv mutism jämfört med kontrollerna (se även Wilkins, 1985). Frekvensen av problemförhållanden var hög för barnen med selektiv mutism, 32% fick totalpoäng på CBCL, (Achenbach,1991) som låg utanför det normala området jämfört med 0% hos kontrollerna. Forskarna tror sig ha identifierat två typer av selektiv mutism, en homogen (enkel) selektiv mutism som bottnar i hög benägenhet för social ångest/fobi 36 och en komorbid (komplicerad) selektiv mutism som är kännetecknande för barn med multiproblem där neurologiska utvecklingsförseningar/störningar spelar en betydelsefull roll vid sidan av social ångest/fobi. I undersökningsgruppen debuterade den enkla varianten av selektiv mutism något senare och förekom huvudsakligen hos invandrarbarn medan den sammansatta selektiv mutism debuterade tidigt och förekom nästan uteslutande hos barn från de infödda familjerna. Bakom selektiv mutism finns i bägge fallen en verbal hämning och talängslan, men det finns olika anledningar till, menar författarna, att talängslan utvecklas och slår igenom som symptomet selektiv mutism. I den senaste forskningen tillhör Elizur & Perednik vid sidan om Ford et al. (1998) de få som har tagit upp betydelsen av sociala faktorer för problematiken i selektiv mutism. Invandring, kulturella skillnader när det gäller verbal responsivitet, relationer mellan språkminoriteter och majoritetssamhälle borde emellertid vara av intresse för forskning om selektiv mutism. Även Cline & Baldwin (2004) kommenterar i sin monografi att diskussionen om sociala faktorer vid selektiv mutism överlag har varit sparsam. En annan omdiskuterad fråga för uppkomsten av selektiv mutism handlar om trauma. Den tidigare framförda uppfattningen om sambandet mellan trauma och selektiv mutism (Hayden, 1980) har blivit starkt ifrågasatt av Kolvin & Fundudis (1982). Resultaten i de senare undersökningarna när det gäller sambanden mellan traumatiska händelser och debut av selektiv mutism har inte varit entydiga. Steinhausen & Juzi (1996) har hittat belägg för samband medan andra (Black & Uhde, 1995; Dummit et al., 1997) har avfärdat trauma som anledning till uppkomsten av selektiv mutism. Krohn et al. (1992) har formulerat hypotesen att en traumatisk händelse kan ha inträffat under den tidiga barndomsutvecklingen, det vill säga under perioden för språkutveckling. Frågan om samband mellan trauma och selektiv mutism kan ställas på flera sätt. Är debuten för selektiv mutism distinkt/akut eller smygande? Finns det ett samband mellan posttraumatiskt stress syndrom (PSTD) och selektiv mutism? Finns det ett samband mellan sårbarhet och trauma vid selektiv mutism? När det gäller debutsätt har flera forskare den bestämda uppfattningen att i majoriteten av fall utvecklas selektiv mutism successivt på ett smygande sätt och att selektiv mutism i det avseendet liknar flera andra livslånga symptom. Kolvin & Fundudis (1982) uppger till exempel att så var fallet för över 80% av deras patienter. Brix Andersson & Thomsen (1998) beskriver i sin retrospektiva undersökning att oftast var det en smygande debut, dock fanns det 37 hos fler än en tredjedel en traumatisk händelse noterat i journalen under perioden för språkutveckling. (Exempel på traumatiska händelser var skilsmässa, sjukdom och dödsfall). I Steinhausen & Juzi’s (1996) undersökning kunde liknande traumatiska händelser identifieras hos c:a en tredjedel av fallen i samband med debut av selektiv mutism. Anstendig (1999) menar att det i litteraturen finns belägg för samband, om än inte så starkt som man tidigare trott, mellan selektiv mutism och posttraumatiskt stressyndrom (PSTD). I PSTD ingår avvärjande av tankar och känslor som är associerade med trauma. Som respons på överväldigande trauma kan barnet dra sig undan och hålla tillbaka sin kommunikation, något som också är kännetecknande för selektiv mutism. Även ett annat PSTD symptom – dissociation – stämmer enligt Anstendig på barn med selektiv mutism. Dissociation kan beskrivas som en sorts kognitiv och affektiv ”freeze” reaktion. Beteendehämning i kombination med tillbakahållandet av talet och inskränkning av affekter förekommer ofta i beskrivningar av barn med selektiv mutism. Kristensen (2000) tar upp sårbarheten för ”vardagstrauma” (påfrestningar och krav som upplevs som ganska ordinära av majoriteten individer) hos barn med selektiv mutism och menar att deras utvecklingsförseningar ökar risken för överkrav från omgivningen. Temperamentsfaktorer påverkar också såtillvida att dessa barn blir ängsliga och drar sig undan när de utsätts för nya erfarenheter. Det är viktigt att påpeka här att den populära ”traumateorin” om selektiv mutism vanligen kopplad till föreställningar att barnet varit utsatt för övergrepp som det inte får tala om, saknar stöd i den aktuella forskningen. Inget tyder på att fysiska eller sexuella övergrepp förekommer i högre utsträckning vid selektiv mutism än vid andra barnpsykiatriska symptom. 2.2.3.5 Blyghet och andra till selektiv mutism relaterade symptom I forskningen om social fobi har man identifierat flera sårbarhetsfaktorer som kan vara av intresse för studie om selektiv mutism. Följande framställning refererar huvudsakligen Beidel & Turner’s (1999) modell. Den första faktorn är en temperamentsbetingad blyghet. Här märker man hos barnet på samma gång ett utpräglat socialt intresse och ett ängsligt temperament. Detta visar sig, i alla fall hos de lite äldre, i grubblerier inför att våga ta steget ut till andra. Enligt Beidel & Turner framkommer dessa drag tidigt och trots avsevärd rörlighet i denna grupp kan det ängsliga temperamentet hos vissa barn, speciellt hos pojkar, bestå. 38 En annan sårbarhetsfaktor är ett hämmat beteende som ingår i ett undvikande mönster hos små barn. Kagan (1999) kallar detta för ”hämning inför det okända”. Beteendehämningen visar sig i förhållande till nya situationer, personer, objekt eller händelser och utgör ett över tid stabilt mönster av både beteenden och fysiologiska reaktioner. En tredje sårbarhetsfaktor för social fobi utgörs av passiv social isolering. Vid social isolering skiljer man mellan de barn som av olika skäl avvisas av kamrater och sådana som i en barngrupp leker för sig själva och för utomstående ter sig passivt tillbakadragna. När anledningen är barnets bristande sociala intresse benämns ofta dessa barn som schizoida och deras isolering betraktas då inte enbart som passiv utan även som ”självvald”. Bland de socialt isolerade men inte avvisade barnen återfinns likafullt de som är tillbakadragna trots sitt sociala intresse. En hög ångestnivå eller depressivitet kan vara anledningen till att barnet drar sig undan eller blir ensamt i barngruppen. De passivt isolerade beter sig på liknande sätt som de blyga barnen. Trots att det är fråga om tre sinsemellan olika sårbarhetsfaktorer blir deras former och konsekvenser på kort och långt sikt ganska likartade för barnen. Om än i olika grad är faktorerna relativt stabila över tid, i alla fall under barndomen. De påverkar var för sig negativt utvecklingen av den sociala kompetensen och den sociala problemlösningsförmågan hos barnet. Därutöver förebådar såväl en tidig beteendehämning som social isolering en relativ förhöjning av negativa känslor och reaktioner (lättkränkhet, missmod, låg självvärdering) senare under barndomen. Icke desto mindre är det bara en viss procent av respektive grupp som behåller sin problematik. Intressant nog när det gäller beteendehämning har det visat sig att föräldrarnas förhållningssätt har betydelse för förändringen – med mera inkännande och följsamma föräldrar tycks risken vara högre (!) att beteendehämningen består jämfört med föräldrar som är mera kontrollerande och "egoistiska" (Beidel & Turner, 1999). Beidel & Turner understryker att inte alla med social fobi behöver ha ängsligt temperament - blyga, socialt tillbakadragna personer kan ha utvecklat symptomet på grund av traumatiska händelser och deras symptom kan bli avgränsade till vissa situationer. De ”permanent blyga” barnen visar däremot blyghet, social isolering och beteendehämning i förening och utvecklar oftare en mera omfattande social fobi. Beidel & Turner menar dock att sambanden mellan de tre kategorierna fortfarande är oklara. Dels ser man betydande överlappning, dels talar forskningsdata för att beteendehämning är en tidig föregångare till blyghet. De som inte 39 växer från blyghet inom en rimlig tid löper kanske, enligt författarna, särskild stor risk att utveckla social fobi. En viktig distinktion görs också mellan ängslig och självmedveten blyghet, (Crozier, 1999, Kåver, 1999). Den första är en tidig biologisk/genetisk blyghet (se ovan blyghet med ängsligt fysiologiskt temperament) som är associerad med hämmat beteende i nya situationer där främlingsrädsla också ingår. Den är mera kroppslig och beteendemässig och kräver inte utvecklad självreflektion. Den åtföljande affekten är rädsla. Den självmedvetna blygheten startar i 4 - 5 årsålder och kulminerar i tonåren. Barnet har redan förmågan att se sig själv utifrån som en social varelse och blygheten är också kopplad till självfokusering, självbild och medvetna självkritiska tankar. De affektiva reaktionerna är här att bli självmedveten, generad. Crozier (1999) påpekar i polemik med bland andra Kagan att genom fokus på blygheten som ett statiskt temperamentsdrag har man förbisett de affektiva och relationsorienterade komponenterna. Crozier citerar även en annan teoretiker, Asendorpf (1993), som menar att barnets hämmade beteende med andra människor, till exempel andra barn, alltid uppkommer i ett socialt sammanhang och därför inte kan förklaras enbart utifrån barnets temperamentsdrag. Främlingsrädsla kan kanske göras begriplig som ett fall av rädsla och hämning inför det i största allmänhet okända. Ett blygt beteende med människor som barnet känner och har relation till måste dock också innefatta andra, typiskt sociala komponenter, till exempel oron för kritisk granskning, ogillande reaktioner från andra, rädslan att tappa ansikte, med mera. Medan biologiskt inriktade temperamentsteorier lyfter fram ärftliga anlag för blyghet vid social fobi får man inte bortse från andra faktorer som finns i barnets uppväxtmiljö. Anna Kåver (1999) beskriver dessa faktorer på följande sätt: ”Orsaken till att man utvecklar social fobi är inte en utan flera. En kombination av tidig blyghet, skräckfyllda upplevelser av socialt misslyckande, kylig, överbeskyddande eller dominerande uppväxtmiljö och traumatiska livshändelser överlag, kan vara förklaringen till problemen.” ( s. 30 – 31). Kåver pekar också på betydelsen av att föräldrar som ofta har liknande problem blir förebilder för barnet. Kendall (2000) talar dels om den ängsliga familjens problem med kontroll vilka leder till överbeskydd hos föräldrarna 40 och brister i självständighet hos barn, dels om en perceptionsstil i familjen där man överbetonar faror och förstärker undvikande beteenden. Vissa forskare har lyft fram allmän blyghet som en betydelsefull personlighetsfaktor vid selektiv mutism. Steinhausen & Juzi (1996) har till exempel funnit att 85% av barn med selektiv mutism i deras undersökning har kunnat beskrivas som blyga. 2.2.3.6 Jämförelse mellan social fobi och selektiv mutism Medan många under de senaste åren blivit upptagna av sambandet mellan social fobi och selektiv mutism har Yeganeh et al. (2003) ställt den mycket berättigade frågan varför vissa barn med social fobi är kapabla att prata i situationer som är pressande medan andra inte är det. Tidigare slutsatser om att selektiv mutism liknar extrempunkten av social fobi har grundat sig på jämförelser med symptomfria barn. Därutöver fanns det i flera studier belägg för oppositionella tendenser hos åtminstone en del av barnen med selektiv mutism, (Steinhausen & Juzi, 1996, Ford et al., 1998). Dessa belägg tydde enligt Yeganeh et al. (2003) på att selektiv mutism bör uppfattas annorlunda än enbart extrem social ångest. Man ville därför testa den nämnda hypotesen att barn med selektiv mutism representerar den svåra delen av fördelningen av barn med social fobi och att de blir helt låsta av social ångest när de ska prata. 23 barn med komorbid selektiv mutism och social fobi och 23 kontroller med social fobi allena deltog i en omfattande undersökning av social fobi och besläktade problemområden. Barnen undersöktes med självskattningsskalor, föräldraskattningar (CBCL, Achenbach, 1991), beteendeobservationer och klinikers bedömningar. I denna studie hade alla barnen redan tidigare diagnostiserats med social fobi, alla borde alltså uppleva social ångest. Resultaten visade inte entydigt att barnen med selektiv mutism skulle ha svårt att tala därför att de blir "lamslagna av skräck". Även om vissa delresultat (klinikers och andras skattningar av social ängslan hos barnen) visade högre nivåer var andra delresultat hos barnen med selektiv mutism i nivå med kontrollerna. Därutöver fick barnen med selektiv mutism högre poäng på CBCL’s delskala ”Anitsocialitet” (där oppositionella drag ingår) vilket tydde på ett bredare kliniskt syndrom. Slutsatsen efter undersökningen blev att det var oklart om barn med selektiv mutism hade en extrem nivå av social ångest. I klinikernas skattningar framstod selektiv mutism barnen som mera ängsliga och "drabbade" av sin ångest än barnen med social fobi. Barnens egna skattningar angav dock ingen skillnad mellan grupperna. I sin egen upplevelse 41 föreföll selektiv mutism barnen inte mera ängsliga och skräckslagna än kontrollerna med social fobi. Yeganeh et al. (2003) har formulerat alternativa tolkningar av dessa resultat. Enligt en ses selektiv mutism som den effektiva undvikande strategin för att dämpa den sociala ångesten, på samma sätt som ett barn med skolfobi blir tillfreds om det får stanna hemma. Tack vare sitt symptom behöver inte barnet uppleva den extrema rädslan, vuxna däremot uppfattar det undvikande beteendet som tecken på svårighetsgraden av barnets sociala ångest. Det är emellertid också möjligt att vuxna övertolkar barnets beteende då barnets responslöshet tolkas som tecken på att barnet är "lamslaget av skräck". Ett problem med denna undersökning är dock tillförlitligheten i skattningarna. Det kan förhålla sig så att varken bedömarnas skattningar eller barnens skattningarna är särskilt tillförlitliga, bedömarnas - på grund av tendens att övertolka barnets beteende, selektiv mutism barnens - på grund av svårigheter att "processa" känslor överhuvudtaget. Det finns gott om observationer av att barn med selektiv mutism fungerar effektivt socialt när de känner sig trygga i användning av nonverbal kommunikation. Ångest/ängslan tycks inte hämma de non-verbala parametrarna av social interaktion utan enbart talet. Barn med social fobi å andra sidan kan vara helt undvikande i kontakter med andra barn eller med främmande utan att för den skull vara lika låsta när det gäller talet. De socialt fungerande barnen med selektiv mutism visar alltså en säregen social responsivitet som skiljer dem från barn med social fobi som är generellt mera återhållna. Yeganeh et al. (2003) anser som flera andra att det kan finnas flera orsaker till selektiv mutism men menar att den rimligaste uppfattningen i dagsläget är att barn med selektiv mutism verkligen lider av social ångest (och här finns likheten med barn med social fobi) men att andra faktorer också tycks spela roll för hämning av talet. Vidare anser de att det för fortsatt forskning skulle vara intressant att undersöka hur det kommer sig att vissa barn med selektiv mutism utan vidare kan få en bra icke-verbal kontakt med andra. Återfinns bland dem en subgrupp av selektiv mutism barn som inte lider av social fobi? Andra faktorer än nivån av social ångest behövs för att förklara skillnaden mellan gruppen med social fobi och gruppen med selektiv mutism. Störningar i utvecklingen (till exempel kommunikationsstörningar, genomgripande störningar) borde studeras närmare med avseende på deras specifika konsekvenser för utveckling av selektiv mutism. 42 2.2.3.7 Vad kan man i dagsläget säga om anledningen till att selektiv mutism uppstår Sambandet mellan socialångest/ fobi och selektiv mutism kan tyckas vara välbelagt. Man ser hos barnen en stor överlappning mellan symptomen, föräldrarna visar ofta symptom på social fobi eller fobisk personlighetsstörning. Enligt vissa forskare tycks såväl social ångest som selektiv mutism förbättras vid behandling med samma psykofarmaka vilket skulle tyda på att det rör sig om samma syndrom. Några har av detta dragit slutsatsen att selektiv mutism är en variant av social fobi eventuellt med tidig debut. Bägge tillstånden skulle också ha sina rötter i biologiskt betingad beteendehämning eller tidig temperamentsbetingad blyghet. En betydande komorbiditet med neuropsykologiska avvikelser hos barn med selektiv mutism har uppmärksammats. Benägenheten att se selektivt tal överlag som symptom på - och/eller direkt konsekvens av dessa avvikelser kan ha förstärkts av dessa forskningsresultat. Argumenten mot att reducera selektiv mutism till ett av symptomen på social fobi eller neuropsykiatrisk avvikelse är dock flera och väger tyngre. Data från olika undersökningar tyder på att populationen av barn med selektiv mutism kännetecknas av flera skilda problem och ingen av de aktuella reduktionistiska teorierna har presenterat en heltäckande förklaring till symptomet. En multifaktoriell teori som bygger på någon form av stress – sårbarhets modell tycks vinna allt fler anhängare. Etiologin bakom selektiv mutism är fortfarande okänd. Trots frågetecken kring orsakssamband kan man ändå lyfta fram några förhållanden. - Olika forskare har från skilda teoretiska utgångspunkter pekat på flera särskilda omständigheter i barnets verbala utveckling som skulle kunna leda till verbal hämning resp. ängslan att tala. Hypotesen att en traumatisk händelse inträffat under den tidiga barndomsutvecklingen det vill säga under perioden för språkutveckling har fått visst stöd av Brix Andersson & Thomsen (1998). Kristensen (2000) har, vid sidan om flera andra, tydligast visat en hög komorbiditet för kommunikationsstörningar vid selektiv mutism. Överrepresentation av invandrarbarn vid selektiv mutism är också intressant utifrån frågan om samband mellan tal- och språkproblem och selektiv mutism. Invandring för ofta med sig tvåspråkighet och uppdelning på ett ”hemspråk” och ett ”andra språk” som lätt kan upplevas som ett ”främmande språk” i ett främmande kulturområde. Låsningen i att använda det andra språket trots förväntningar att kom43 - - - - - municera skulle kunna vara ett exempel på hur psykosociala konflikter kring språkanvändningen bidrar till utvecklingen av selektiv mutism hos vissa predisponerade barn. Den tidigare utbredda uppfattningen om en så kallad familjehemlighet bakom selektiv mutism har blivit avvisad i den moderna forskningen. (Det utesluter inte att i enstaka fall kan den problematiken vara framträdande). Resultaten beträffande samband med olika former av trauman har dock inte varit helt entydiga. Vissa har hittat belägg för samband medan andra har avfärdat dessa. Anstendig (1999) har betraktat tillbakadragande eller hämning av verbal kommunikation som en del i ett posttraumatiskt stressyndrom. Kristensen har också tagit upp sårbarheten för ”vardagstrauma” hos barn med selektiv mutism på grund av deras utvecklingsförseningar och ängsliga temperament. Flera forskare om selektiv mutism utesluter inte att såväl ”vardagstrauma” som traumatiska händelser i striktare mening, inklusive trauma i samband med övergrepp, kan spela roll vid utveckling av selektiv mutism. Som tidigare sagts finns dock inga forskningsdata som tyder på att fysiska eller sexuella övergrepp förekommer i högre utsträckning i samband med selektiv mutism jämfört med andra barnpsykiatriska symptom. Uppfattningen om sambandet mellan selektiv mutism och trotsighet har genomgått flera turer. Från att först ha setts som en förklarande faktor bakom selektiv mutism har detta samband senare avvisats i forskningen då man inte hittat belägg för trotssyndrom och utagerande beteenden bland barn med selektiv mutism. Nyare forskning pekar dock på att de kriterier som använts har varit för extrema för att fånga de oppositionella och med avseende på socialt samspel omogna beteenden som ändå tycks finnas hos en del av barnen med selektiv mutism. Förhållandet mellan selektiv mutism och främlingsrädsla respektive separationsångest (Lesser-Katz, 1986, 1988) väcker frågor i gränslandet mellan å ena sidan biologiskt grundad forskning om beteendehämning och temperamentsfaktorer och å andra sidan utvecklingspsykologiska teorier om anknytning, självutveckling och utveckling av intersubjektivitet. En tvärvetenskaplig forskning om selektiv mutism med den inriktningen saknas men ter sig mycket intressant. Vid sidan om individuella faktorer hos barnet skulle vissa familjefaktorer kunna vara specifika i alla fall för en del barn med selektiv mu44 tism. Den eventuella herediteten för ångestsyndrom vid selektiv mutism är dock inte en specifik faktor då belägg för samma slags hereditet finns för barn med social fobi allena. I tidigare, fallbaserade, studier har flera kliniker pekat på dysfunktionella mönster med en överinvolverad och överbeskyddande moder samt en passiv och perifer fader. Frågan är då öppen om föräldrarnas överbeskydd ska ses som orsak till eller konsekvens av selektiv mutism. När det gäller beteendehämning har det till exempel visat sig att föräldrarnas förhållningssätt har betydelse (se 2 2 3 5). Man kan undra om anledningen till att känsliga och lyhörda föräldrar alltför lätt uppfattar ängslan hos barnet är att de känner igen sig själva. Följden kan bli att den ängsliga sidan hos barnet förstärks i stället för den mera nyfikna och utåtriktade. Därför kan dessa föräldrar ha svårare att stå på sig i de kritiska ögonblicken när barnet behöver komma över en ”tröskel”. Därmed inte sagt att ett okänsligt och/eller avvisande förhållningssätt till barnet skulle vara en fördel när det gäller social ångest, tvärtom tycks en sådan uppväxtmiljö kunna föranleda denna. Enligt vissa forskningsresultat tycks skilsmässofrekvensen vara relativt låg i familjer med barn med selektiv mutism trots att spänningar kan finnas i parrelationen. Av alla uppfattningar om barnets familj som har florerat genom tiden tycks detta förhållande vara bäst belagt. Dessa fynd utgör intressanta spår som borde följas upp. Sammanfattningsvis tycks teorier om orsaker till selektiv mutism ha gått ett varv från osystematiska, retrospektiva, kliniska fall- eller smågruppsbeskrivningar till mer eller mindre genomarbetade epidemiologiska studier där man har varit intresserad av tydliga, endimensionella samband mellan selektiv mutism och andra variabler. Genom dessa senare studier har man vunnit värdefull kunskap, till exempel fastställt samband mellan selektiv mutism och socialångest samt belagt vissa utvecklingsavvikelser/förseningar hos en del av barnen med selektiv mutism. Man har också hittat visst stöd för ärftlig ”tystlåtenhet” vid selektiv mutism. Slagsidan för den biologiska synen på etiologin har dock fört med sig att man i mycket mindre grad intresserat sig för de dynamiska faktorer som tidigare på ett naturligt sätt stått i fokus för den kliniskt grundade forskningen. Förhållanden (till exempel etnicitet, sociala förhållanden, typ av sammanhållning) hos de omgivande systemen som familjen, skolan, har alltså kommit i skymundan och först nu kommer forskning som problematiserar dessa epidemiologiska, endimensionella studier. 45 2.3 Intersubjektivitet i utvecklingspsykologiskt perspektiv 2.3.1 Intersubjektivitet Selektiv mutism som fenomen och dess behandling fortsätter att utmana forskare och kliniker. Den kritiska frågan: Hur kommer det sig att ett barn så selektivt använder sig av den för människor centrala kanalen för att nå andra – det talade språket? - väcker grundläggande funderingar om kommunikation och relaterande. Hur är kommunikation möjlig? Vad kännetecknar social responsivitet? På vilket sätt är själva tigandet kommunikation och vad i så fall kommunicerar barnet genom att inte prata? Det som dessa frågor handlar om är utveckling av intersubjektivitet, ett ämne som först på senare tid börjat intressera psykologer. Mera specifika frågor skulle då kunna formuleras med fokus på detta område. Vad kännetecknar intersubjektiva processer? Hur utvecklas förmågan till ömsesidighet? Vad driver dess utveckling? Varför behövs intersubjektivitet? Hur förhåller sig intersubjektiviteten till separations – individuationsutvecklingen? Vad kännetecknar intersubjektiviteten? Intersubjektiviteten handlar om ett ”du” och ett ” jag” i en gemensam värld. Det som ser ut att vara grundläggande processer i intersubjektivitet är: - Att dela erfarenheter med varandra - Att vara i dialog med varandra - Att ömsesidigt bekräfta varandra Dessa grundläggande processer utgör olika aspekter av samma fenomen och återspeglar olika sätt att se på intersubjektiviteten. Ett förtydligande är på sin plats. Intersubjektivitet är ett samlingsbegrepp för olika processer som pågår mellan individer. Bakom dessa processer finns emellertid olika individuella förmågor som är förutsättningen för att intersubjektiva erfarenheter ska kunna uppstå. Det som uppstår mellan individer kan dock inte tillskrivas individerna själva. Man kan således inte gärna beskrivas som intersubjektiv, dialogisk och ömsesidig, däremot väl som socialt intresserad, inkännande, följsam, mottaglig och bekräftande eller också som okänslig, självupptagen, enkelspårig och diskvalificerande. Teori om intersubjektiviteten (Benjamin, 1990) säger att vi har behov av bekräftelse och också kapacitet att i utbytet ge andra bekräftelse. På så viss uppstår den ömsesidiga bekräftelsen. Samtidigt är bekräftelsen en förmåga som tillhör den individuella utvecklingen. 46 ”Intersubjektivitet” är ett begrepp som Trevarthen (1980) använder när han talar om en uppsättning av medfödda motiv för att kommunicera med andra personer. Intersubjektiviteten uppstår i dialog. Dialogen är en kommunikationsform som gör det möjligt att sammanfläta och samtidigt hålla isär deltagarnas subjektiva perspektiv. Hur utvecklas förmågan till ömsesidighet? Den här sammanvävningen av subjektiva perspektiv finns redan i det tidiga samspelet mellan spädbarn och andra personer, menar Trevarthen. Man kan t.ex. hos en två-månaders baby se en förväntan på särskild respons av modern1 efter ett kontaktinitiativ. Babyn gör sedan subtila förändringar i sitt beteende som svar på moderns aktivitet. Trevarthens begrepp ”den primära intersubjektiviteten” betecknar just detta samspel. I början av den primära intersubjektiviteten överväger strävanden att vara nära och bli varse vad som händer hos den andra parten i ”dialogen”. Med tiden tar den expressiva kommunikationen en allt större roll för barnets del och blir föregångare till senare former av utvecklad kommunikation, inklusive talet. Barnet ger sig också in i ett ömsesidigt givande och tagande i en dialog där aktiviteter är synkroniserade och komplementära med avseende på affektutbyte, t.ex. de första sociala leendena. Spädbarnet börjar också kunna uttrycka känslor bl.a. för att informera andra om sin sinnesstämning och om sin mentala inriktning. Enligt Trevarthen utgör alltså delandet av känslor ett första stadium av intersubjektivitet. Stern (1985) för in begreppet ”känslointoning” som ett första sätt att strukturera den interpersonella erfarenheten och som grund för intersubjektiviteten. ”Intoning” syftar på en känslomässig anpassning mellan modern och barnet, där modern lär sig att tolka barnets olika signaler och besvara dessa på ett sätt som barnet kan uppfatta som ett adresserat svar och reagera på. Känslointoning reflekteras av beteenden som uttrycker den emotionella kvaliteten på ett delat känslotillstånd utan att exakt imitera det yttre beteende som uttrycker det inre tillståndet. Medan imitation förmedlar form, förmedlar intoning känslor, menar Stern. "…interpersonell gemenskap, så som den skapas av intoning, kommer att spela en viktig roll för att spädbarnet skall kunna 1 Med ”modern”, ”mamman” etc. menas här och vidare i avsnittet 2.3 den primära vårdnadshavaren, vilket kan referera till vardera föräldern. 47 lära sig förstå att inre känslotillstånd är former av mänskliga upplevelser som går att dela med andra människor.” (Stern, 1985/1991 s. 162, övers. M. Faxén) Stern menar vidare att barnet på så sätt lär sig att skilja mellan vilka upplevelser som går och vilka som inte går att dela med andra. Stern urskiljer i forskningen tre teoretiska perspektiv på uppkomsten av intersubjektivitet. Denna kan ses som 1) en inlärd social färdighet eller som 2) resultatet av interpersonell mening skapad genom upplevelser av sociala interaktioner. Interpersonell mening har sin startpunkt i mammans meningsbärande tolkning av - eller fantasi om spädbarnet. I det tredje perspektivet, som är Trevarthens, ses intersubjektiviteten som 3) en medfödd kapacitet som utvecklas i relationen med mamman. Alla tre perspektiven är enligt Stern nödvändiga för att förklara uppkomsten av intersubjektivitet. Den första, som också kallas konstruktivistisk, tillhandahåller verktyg i form av inlärda regler, procedurer m.m. som den medfödda kapaciteten kan arbeta med för att organisera de subjektiva och intersubjektiva erfarenheterna. Den interpersonella meningen som skapas ömsesidigt fyller alltsammans, dvs. strukturerna och kapaciteten, med ett innehåll. Vad driver utveckling av intersubjektivitet? Benjamin (1990) analyserar intersubjektiviteten utifrån förmågan till ömsesidig bekräftelse. Det mesta inom spädbarnsforskningen handlar enligt henne om utveckling av denna förmåga. Här ingår förmågan att förstå varandra, att vara samstämd och sådana erfarenheter har en stark positiv laddning för bägge parterna. En enkelriktad bekräftelse börjar tidigt som en bekräftande respons från den andre. Denna respons säger barnet att det har skapat mening, förmedlat avsikt, gjort intryck. Ganska snart blir bekräftelsen mellan personer ett mål i sig. Bekräftelsen är till sitt väsen ömsesidig och skapar ett flöde av lustfyllda känslor som går fram och tillbaka. Till exempel ger barnets glädje att förstå och bli förstådd mamman tillfredställelse och bekräftelse. Det interpersonella relaterandet innehåller alltså en egen motivationskraft, en lust som kommer till uttryck i ömsesidig bekräftelse. Man kan under utvecklingsprocessen tillskriva barnet flera känslor av intersubjektiv relatering och den första skulle kunna vara: - "Vi känner samma känsla". Enligt Stern finns det tre subjektiva tillstånd - att dela känslomässiga tillstånd, att ha samma intentioner och att gemensamt dela uppmärksamhet 48 som spädbarnet tycks vilja dela med mamman eller förväntar sig att mamman ska dela. 1) Interaffektivitet – detta delande av känslor som beskrivits ovan, är den tidigaste och mest genomgripande formen av att dela gemensamma erfarenheter. 2) Att tillskriva en annan person ett inre mentalt tillstånd och att försöka förmedla en intention som man tror den andre kan läsa av och tillmötesgå, vilket t.ex. händer när man ber om något, är ett annat tillstånd som av Stern benämns interintentionalitet. 3) Vid c:a nio månaders ålder finns det tecken på att spädbarnet har en känsla av gemensamt fokus för uppmärksamhet. Stern kallar denna förmåga för interattentionalitet och den förutsätter hos barnet en upplevelse av separata riktade subjektiva upplevelser, den egna och mammans, vilka det går att dela. Interattentionaliteten exemplifieras med situationen när barnet börjar peka på något intressant och i samband med det ges modern ett ögonkast med förväntan på svar. ”Pekrörelsen i sig inbegriper förväntan av en delaktighet i uppmärksamheten” (Lenning, 1991, s. 12). Stern anser att intersubjektiviteten börjar först med barnets förmåga till affektiv intoning vid åtta - nio månaders ålder vilket också är den period då barnet upptäcker att det finns andra psyken där ute och att åtskilda psyken kan dela samma tillstånd (interattentionalitet). Den nya erfarenheten hos barnet från och med detta stadium skulle också enligt Benjamin (1990) kunna formuleras såsom: - "Jag vet att du, som är ett annat psyke, delar samma känsla med mig". Trevarthen och Benjamin menar dock att det tidigare samspelet med början i konkret affektivt utbyte och i att dela affekter är, om inte annat, så föregångare till denna form av intersubjektivitet. I början av utvecklingen av intersubjektivitet dominerar stort behov att vara nära varandra, att skapa och stärka banden. Trevarthen tar upp också hur barnet under den allra tidigaste perioden är bäst utrustat för att ta in och utforska den mänskliga omgivningen. När omvärlden kommer in i form av fysiska objekt och börjar konkurrera om uppmärksamhet ändras situationen radikalt. Trevarthens begrepp ”sekundär intersubjektivitet” beskriver övergången från en gemensam, delad upplevelse som uppstår i samspelet mellan föräldern och barnet (”primär intersubjektivitet”) till en gemensam, delad upplevelse där även den fysiska omvärlden är representerad som en del av ett gemensamt erfarenhetsfält. Barnet antas här på samma gång bli medvetet om att objekten har identitet och att deras identitet kan vara samma för andra. De fysiska objekten blir på så sätt ”valuta” i utbyte av gemensamma erfarenheter. Språkliga framsteg bidrar med utvecklingskraft till denna form av varseblivning. Igenkännandet av likheten mellan självet och de andra personerna kan finnas inbäddat i den primära intersubjektiviteten men det fattas en selektiv använd49 ning av denna förmåga i ett delat fält av uppmärksamhet, menar Trevarthen. När barnet uppnår nästa nivå i utvecklingen får också objekten en ny identitet. Denna dikteras inte bara av objektens användbarhet för barnets praktiska ändamål utan också av deras status som möjliga mentala enheter i andras medvetande. Objekten blir på så sätt bärare av gemensamma erfarenheter och potentiella symboler. Varför behövs intersubjektivitet? Stern (1985) påpekar att förmågan till intersubjektiva erfarenheter har utvecklats för att vi har olika subjektiva upplevelser. En livssituation där likriktning med andra premieras minskar enligt denna tanke behovet av intersubjektivitet, en situation där stora variationer betonas, ökar detta behov. Tilläggas kan att vi likaväl skulle klara oss utan intersubjektivitet om vi vore helt ensamma i världen och alla andra, vid sidan om allt annat, skulle vara enbart projektioner av vårt medvetande. Denna senare belägenhet kan, beroende på sammanhanget, benämnas som solipsism eller psykosgenombrott. Genom att lära sig att skilja mellan vilka upplevelser som går och vilka som inte går att dela med andra lägger barnet grunden för vidare utveckling av de sociala färdigheter som är livsviktiga i sociala gemenskaper. ”Och överlevnadsvärdet av intersubjektivitet är potentiellt enormt.” (Stern, 1985/1991, s. 148, övers. M. Faxén). De flesta motiv som från födelsen konstituerar intersubjektiviteten, enligt Trevarthen, gäller utvidgningar av närhetsbehov och behov av bekräftelse. Ett par tidiga, intersubjektiva motiv handlar dock om behov av att kontrollera samspelet. Syftet är här att ”behålla ett mått av personlig kontroll över ens eget tillstånd av uttrycksfullhet till andra”, (Trevarthen, 1980, s.327). Skulle dessa motiv kunna utgöra ett tidigt exempel på strävanden efter autonomi? Intersubjektivitet och separation – individuation Intersubjektivitet, denna sammanvävning av olika perspektiv i en ömsesidig bekräftelse och samhörighet förutsätter åtskilda psyken vilket oavlåtligen leder till det välkända temat om separation och individuation. Såväl Sterns som Benjamins teori om intersubjektivitet utformas som kritik av den utvecklingspsykologi som formulerades av Mahler (Mahler et al., 1975) och fördes vidare av Kernberg (1980). Medan Stern betonar skillnader mellan sin och Mahlers utvecklingsteori menar Benjamin att de två modellerna, intersubjektiviteten och Mahlers, kompletterar varandra. Benjamin behåller Mahlers idé om separations – individuationsprocessen men försöker omtolka dess inne- 50 håll med hänsyn till ett parallellt intersubjektivt spår och ett dialektiskt samspel mellan dessa två utvecklingar. Som tidigare sagts kan man urskilja tre processer i intersubjektivitet: att dela erfarenheter, att vara i dialog och att bekräfta varandra. Samtidigt, som man kan tolka Benjamin, utspelar sig på ett parallellt spår en spänningsrörelse mellan samhörighet och autonomi (självhävdelse). I en vidare utveckling efter perioden av affektiva intoningar då det mest handlar om att skapa och stärka banden uppstår en spänning mellan att hävda sig själv och att bekräfta den andre. Benjamin menar att i stället för att se bindning (samhörighet) och separation som två ändpunkter på en sträcka kan man betrakta hur dessa skapar en spänning som kräver en lika stark magnetism på bägge sidorna. Utgångspunkten i hennes synsätt är övertygelsen att den interpersonella versionen av realiteten (transcendensen) är given från själva början och inte är något som måste först erövras under den individuella utvecklingen. Detta för med sig påtagliga skillnader med den mahlerska utvecklingspsykologin. Till exempel medan Mahler i övningsfasen fokuserar på barnets "kärleksaffär med världen" där mamma endast behövs som trygghetsbas menar Benjamin att en samtidig utveckling av samhörighet med mamman på en mera avancerad nivå (dela en inre värld av känslor) äger rum under samma period. Enligt Benjamin finns det dock ett konkurrensförhållande mellan den interpersonella och den ”solipsistiska” versionen av realiteten som kulminerar under närmandefasen men därefter består och måste hanteras livet ut. Vad detta innebär mera i detalj kommer att tas upp lite längre fram. 2.3.2 Det verbala självet Hur kommer det sig att vi kan och vill tala med varandra? Genom samtal kan vi dela erfarenheter och färdigheter med varandra, förklara och kontrollera, skriver Trevarthen (1980). Talandet blir sekundärt ett medium för det autonoma tänkandet, diskussion, påverkan och konst. Trevarthen menar att vi talar för att vi inte kan låta bli att kommunicera på det sätt som vi bäst förmår och anledningen därtill är att vi från födelsen är sociala. Han skriver rentav att människor måste ”vara besatta av” att så långt som möjligt dela sina medvetna uppfattningar och önskningar med andra. (Se även Asplunds, 1987, begrepp ”social responsivitet” som uttrycker liknande tankegångar i ett socialpsykologiskt perspektiv). I Sterns teoribildning beskrivs verbalt relaterande som en ny nivå i upplevelsen att vara tillsammans med andra. Intersubjektiviteten utvecklas nu till en 51 situation i vilken barnet kan relatera genom att dela sin personliga kunskap med andra. Tidigare hade mamman och barnet utarbetat ett icke verbalt system för gemenskap och kommunikation. Språket som medium vidgar också det intersubjektiva fältet till nya personer som finns utanför kärnfamiljen. Enligt en hypotes som Stern refererar styrs den språkliga utvecklingen i början också av barnets önskan att återetablera en personlig ordning med mamman. Denna ordning kännetecknas av en existentiell gemenskap utan krav på att barnet ska vara på ett bestämt sätt. Den personliga ordningen börjar lösas upp i och med att mamman börjar ställa krav på barnet att organisera sitt beteende i termer av opersonliga normer, regler och för praktiska syften. Detta inträffar vid tiden då barnet börjar gå, vilket utvecklingsmässigt ligger nära språkdebuten. Enligt denna hypotes är de första orden och ett tidigt språk också försök från barnets sida att återskapa den förlorade ordningen via en ny variant av personlig gemenskap. Den exklusiva gemenskapen med mamman upplevs nämligen på nytt i de delade språkliga meningar som barnet och mamman skapar tillsammans. Det lilla barnets strävan med talet skulle alltså vara att hålla kvar den täta relationen men redskapet är förrädiskt ty språket är ett publikt medium (vilket barnet inte är medvetet om). Den verbala dialogen med mamman blir som en bok eller en webbsida som kan läsas av alla. Barnet förlorar den exklusiva gemenskapen men vinner i stället gemenskap i en vidare social krets. Språket i början kan också ses som ett övergångsfenomen, utifrån en annan hypotes som refereras av Stern. På samma sätt som Winnicott’s (1971) övergångsobjekt intar de första orden position mellan barnets subjektivitet och moderns objektivitet. I denna syn på språkutveckling har barnet redan utformade tankar som modern tillhandahåller ord för. Hur uppstår mening? Enligt de teoretiker som refereras här uppstår meningen i dialog. I sin utveckling mot ökad intersubjektivitet använder sig spädbarnet enligt Trevarthen (1980) i början av meningsbärande aktiviteter såsom förspråkliga gester och litet senare av förstadier till språklig dialog – protokonversation. Barnet är också inriktat på diverse samarbetsprojekt som i sig är meningsskapande. Det kan röra sig om så skilda fenomen som att ge olika föremål till mamman för att hon ska utföra något bestämt med dessa eller att skoja tillsammans med henne. I och med att barnet utvecklar förmågan till mentala representationer av sig självt och sin omgivning sker en dramatisk förändring av det intersubjektiva fältet. I samspelet inträder nu symboler som skapas gemensamt av mamman 52 och barnet, samma förmåga visar sig såväl i språklig kommunikation som i de första ansatserna till symbolisk lek. Dessa representerar något som går utöver det omedelbart givna här och nu och som bär ett gemensamt meningsinnehåll för mamman och barnet. Också fenomen som inte för stunden är närvarande kan nu refereras till i kommunikationen. Om ”intersubjektivitet” ses som en sammanhållen psykisk utvecklingslinje så befinner sig barnet vid detta läge definitivt på den kvalitativt högre nivå som Trevarthen benämner ”sekundär intersubjektivitet”. Barnet träder in i en ny gemenskap som är språkens, kulturens och det specifikt mänskliga. Sekundär intersubjektivitet tar sin början innan det talade språket har utvecklats men de verbala framstegen lyfter upp samspelet till en helt ny nivå. När barnet blir c:a 18 månader, uppträder ett särskilt fenomen – ”fördröjd imitation” som Piaget (1954) har beskrivit. Fördröjd imitation vittnar om ett komplex stadium i utvecklingen där barnet både kan mentalt representera en händelse som det har bevittnat och iscensätta denna representation genom egen aktivitet. Med hänvisning till Vygotsky’s (1962) teorier säger Stern (1985) att mening, definierad som relation mellan tanke och ord är ingenting som från början är givet utan i viss mån alltid måste erövras och förhandlas mellan deltagarna i en dialog. Resultaten av den förhandling som pågår mellan föräldrarna å ena sidan och ett litet barn å andra blir flera begynnande meningar som är unika för dyaden. I början ”ägs” alltså meningen av föräldern och barnet tillsammans. Föräldrarna uppträder dock på samma gång som ställföreträdare för den kulturella gemenskapen vilket innebär att deras bidrag i meningsutbytet i hög grad utgör en del av det socialt överenskomna meningssystemet. Barnets bidrag är däremot i början mycket personliga. Vad kostar den verbala utvecklingen? Det är den graderade informationen i de ”analoga”, icke verbala kommunikationssystemen som dominerar i vardagliga utbyten med andra personer. Informationen som förmedlas via dessa kanaler är också rikast på betydelser. Språket utgör ett formaliserat kodningssystem som kan komma i motsatsförhållande till andra informationskällor och till andra kommunikationskanaler. Samtidigt som språket skapar broar till andra bidrar det också till att det uppstår sprickor mellan personlig och officiell, socialiserad kunskap om världen, menar Stern. Här finns grunden till allehanda intrapsykiska och interpersonella konflikter. Stern lyfter särskilt fram den aspekt av språket som har att göra med klarheten av språkliga meddelanden. Även Jaworski (1993) diskuterar denna fråga 53 som en skillnad mellan stark och svag kommunikation. Jaworski menar att språket är starkare i sin kommunikativa förmåga jämfört med icke verbala kanaler. Detta är inte enbart av godo då en smidig kommunikation måste ge sändaren möjlighet att inför mottagaren förneka den avsända informationen. För att uppnå detta behöver man vid sidan om de verbala meddelandena även tillgång till andra kommunikationskanaler som inte är lika starka och därmed möjliga att förneka. Som Stern uttrycker det är nämligen det klara budskapet något som vi måste avlägga räkenskap för. Vid stark kommunikation ökar risken att vi eller den andre ”tappar ansiktet” och därmed bringas den sociala jämvikten i konfliktläge eller i kollaps. Till skillnad från de mera inbäddade budskapen, menar Stern, blir den mening som överförs i den verbala kommunikationen alltid den som man kan redovisa för och därför blir den officiell och överhängande och tränger undan andra meningar som framförs via andra kommunikationskanaler. 2.3.3 Närmandefasens kris och intersubjektivitet Benjamin (1990) menar att spädbarnet under den föregående övningsfasen tar både sig självt och mamman för givna. Skillnaden mellan att göra saker på egen hand och med hjälp av mamman är inte tydlig. Vid omkring 14 månader, som också är tiden då den verbala utvecklingen börjar ta fart, uppstår konflikt mellan spädbarnets grandiosa strävanden och barnets uppfattning om vad som är möjligt. Man ser hos barnet den gryende insikten om egen begränsning. Fast barnet nu kan göra mera blir det på samma gång medvetet om vad det inte kan göra och vad det inte kan få mamman att göra, till exempel att få henne att stanna i stället för att gå. Koltbarnet kämpar inte bara med mammans motsträvighet att göra som han/hon vill utan också med ökande medvetenhet om sin egen särskildhet, egna begränsningar och sårbarhet. Barnet kan lämna mamman men mamman kan också lämna honom/henne. Benjamin pekar på att insikten om sin egen särskildhet och särställning skapar på samma gång medvetenhet om den andre som konkurrent om den unika positionen i universums centrum. Behovet att få bekräftelse skapar samtidigt en insikt om den andre som ett oberoende centrum, ett subjekt som sätter gränser för vårt oberoende, vår oberoende vilja, (se även Gombrowicz, 1993: "Jag är universums centrum men det är du också", s. 343). Detta kan formuleras som "bekräftelsens paradox" - en konstant spänning mellan att bekräfta den andre och hävda sitt eget själv. Barnet uppfattar nu att olika psyken kan känna olika, att han/hon är såväl oberoende som beroende. Närmandefasens kris handlar om erkännande av den andre, speciellt om konfrontation med mammans oberoende. Maktkam54 per som är kännetecknande för den här perioden handlar om bekräftelse av var och ens avsikter. Separationer där mamman lämnar innebär också att barnet konfronteras med hennes strävanden att skapa områden i sitt liv där hon kan vara oberoende av barnet. I samma situation kan mamman också uppleva ett hot från barnet som inte längre bara är hennes objekt, hennes inre fantasi utan en person med egen, "tyrannisk" vilja. Den intersubjektiva utvecklingen kan enligt Benjamin sammanfattas som en serie ”känslor” hos barnet. 1. Det första intersubjektiva utbyte som uppstår när känslor delas är: - "Vi känner samma känsla". 2. Under nästa period av affektiva intoningar dominerar fortfarande känslan av samhörighet: - "Jag vet att du, som är ett annat psyke, delar samma känsla med mig" 3. Därefter, under krisen i närmandefasen, inträffar ett sammanbrott av den ömsesidiga bekräftelsen: - "Du och jag vill inte eller känner inte samma sak." Sammanbrottet av ömsesidigheten betyder att den reversibla, bekräftande relationen lämnar plats åt komplementära förhållanden: - "Jag kör mitt eget race, jag vägrar att bekräfta dig, jag försöker tvinga dig och därför upplever jag din vägran som det omvända, att du tvingar mig." 4. Under det tredje levnadsåret ser man barnet leka symboliskt på temat "ge igen". Detta markerar en identifikation, ett steg bortom de komplementära maktförhållandena: - "Jag vet att du vet vad jag känner." 5. De påföljande etapperna innehåller den ökande bekräftelsen av ömsesidiga känslor: - "Du vet vad jag känner även om jag vill eller känner något helt annat än du gör." - "Vi kan dela känslor utan att jag behöver känna mig rädd för att mina känslor egentligen är dina". - (Benjamin,1990 s. 43) (Skulle man kunna notera även motsvarande känslor hos föräldern?) Benjamin menar att kärnpunkten i den intersubjektiva utvecklingen är ett samtidigt igenkännande av likheter och skillnader i den psykiska erfarenheten med den andre. Under närmandefasen inträffar en kris när barnet konfronteras med skillnaden i avsikter. Genom teorin om intersubjektiviteten kan närmandefasens kris ges en ny tolkning som en kamp om bekräftelse vars utgång inte är en enkel objektkonstans utan en begynnande förmåga att erkänna den 55 andres subjektivitet. Den differentiering som ingår i separationsindividuationsutvecklingen består av sammanbrott av ömsesidigheten och reparation av densamma. Ömsesidigheten kan återupprättas tack vare att de andra står kvar i barnets livsvärld och inrättar sig nu där som oberoende subjekt. Förutsättningen är att dessa viktiga andra kan bemöta barnets utbrott och attacker utan att gå in i försvar vilket i praktiken inte alltid är möjligt. Realiteten av intersubjektiva relationer kan ses i motsats till den solipsistiska världen av psykiska objekt. Detta betyder inte att den ”intrapsykiska” versionen av realiteten försvinner för gott eller bör försvinna. Utifrån intersubjektiv teori är lösningen av närmandefasens kris att låta "bekräftelsens paradox" leva vidare i en gynnsam balans av krafter. 2.3.4 Intersubjektivitet och lek Förmåga till samspel med andra utvecklas också i och genom lek. Trevarthen (1980) ser leken som en av de centrala bärarna av barnets sociala utveckling. De motiv för intersubjektiv relatering som barnet fötts med bearbetas och fylls med innehåll i lekfulla aktiviteter mellan spädbarnet och mamman. En stark affektiv laddning av leken och ofta även känsla för humor kännetecknar från och med andra halvåret samarbete mellan mamman och barnet. Leken berikas väsentligt av sång och dans och spädbarnet kan, menar Trevarthen ”spela” musiken med mammans hjälp. Spädbarnet är också villigt att kommunicera med andra ”trygga” personer i omgivningen under förutsättning att dessa bjuder in till en för ålder välanpassad och underhållande lek. Trevarthen delar inte uppfattningen att lekens huvudfunktion skulle vara inskolning i kulturen samtidigt som han påpekar utifrån funderingar om kattungars lek med varandra att: Leken verkar alltid leda till konventionella eller socialt integrerade aktivitetsformer. Denna koppling kan ha en lång historia i evolutionen. (Trevarthen, 1980, s.329, övers. JR) Spädbarnet har i början mamman som lekobjekt (”Games of the Person”) men allteftersom kommer intresset att manipulera materiella objekt att konkurrera med intresset att kommunicera med personer. En ny form av ”interintentionalitet” växer fram där mamman och barnet samarbetar i praktisk utforskning av omvärlden. Till att börja med är barnets bidrag att initiera eller hålla igång hennes lekengagemang för de objekt som barnet själv utforskar med ögonen, händerna och munnen, (”Object-Person Games”) men under det 56 andra halvåret får leken med saker som mamman animerar allt större betydelse. Den tidiga leken är ganska ensidig och i motsats till den praktiska omvårdnaden helt på spädbarnets villkor. Modern är i början en aktiv observatör, medhjälpare och publik i barnets lek. En dramatisk förändring inträffar när barnet börjar se modern som en egen person med egna motiv som är intressanta i sig. Det handlar här om det viktiga utvecklingssprånget vid c:a nio-månader. Barnet upptäcker också att modern har något att lära ut om hur man kan använda lekobjekten. Leken får en ny karaktär med mycket högre grad av samarbete och ömsesidighet. Detta sammanhänger med utveckling av ”äkta imitation” i Piagets mening och utgör förstadium till utveckling av låtsaslek. Det finns en del studier om hur barn låtsasleker med varandra. Göncu (1993) har undersökt hur barn utvecklar en delad förståelse av ingredienser i låtsasleken. Göncu som anknyter till Trevarthens tankegångar menar att grunden för barnets förmåga till en gemensam upplevelse med kamrater bildas genom utveckling av intersubjektiviteten i det tidiga samspelet mellan mor och barn. Vid c:a treårs ålder är barnet moget att medverka i en låtsaslek med kamrater och förmågan till social låtsaslek ökar dramatiskt fram till sexårs ålder. Intersubjektiviteten, menar Göncu, konstrueras genom utbyte av känslor, kunskaper och förhandlingar mellan barnen. Ett engagemang i leken kräver både delad uppmärksamhetsfokus och förmåga att uppfatta skillnaden mellan kommunikation i leken och metakommunikation om leken som en aktivitet på låtsas (semantisk diskriminering). Barnet ger sig in i leken med ett antagande om att de andra har samma känslor, kunskaper och idéer (prolepsis). I leken testas och modifieras detta antagande och en mera gemensam referensram (intersubjektiviteten) kan utvecklas. Dessa processer kan observeras i turtagningen i leken. Ju mera ömsesidig lek desto smidigare blir turtagningen i samspelet. Turtagningen i leken exemplifierar dialogen i kommunikationen. Man kan undersöka hur turtagningen fungerar med avseende på affektintoning och följsamhet, vilken typ av samspel som dominerar med tanke på ömsesidig bekräftelse, vilka är de gränsöverskridande eller distanserande lekaktiviteterna. Den centrala frågan är emellertid hur väl man lyckas skapa, dela och hålla fast vid låtsaslekens fokus (joint pretend focus of attention). Ett par exempel från inledande leksessioner med två flickor på BUP kan illustrera dessa tankegångar. I bägge fallen rörde det sig om fri rollek mellan terapeut och barn med selektiv mutism. 57 Leksekvens mellan terapeut och C: Terapeutens alter ego, Ludvig, berättar om sin apa Nicke och då frågar C.s två flickdockor om de kan träffa honom. Ludvig inbjuder men först måste han gå själv till sitt bo för att förvarna Nicke om besöket. C. följer efter med sina figurer, hon tittar emellanåt på modern. C. visade här en utvecklad förmåga till “joint pretend focus” och turtagningen i lekdialogen med terapeuten fungerade väl. Efter terapeutens beskrivning av sin apa Nicke, kom C.s fråga om flickdockorna kunde få träffa Nicke som ett nytt “turnabout”. Hon både bekräftade att Nicke var intressant och utvidgade leken genom ett nytt lekerbjudande. Terapeuten accepterade C.s erbjudande och utvidgade det genom tilläget att Ludvig skulle förvarna Nicke om besöket. (Enligt Ludvigs beskrivning var Nicke en skygg apa). C. accepterade i sin tur terapeutens nya erbjudande och följde efter Ludvig med sina dockor. C.s erbjudande (ställt som en fråga) om att dockorna skulle få träffa apan Nicke öppnade på så sätt för en ny leksekvens - flickornas besök hos Ludvig. Här var det C.s initiativ som förde vidare lekens handling. Ögonkastet på modern kunde kanske tolkas som om C. sökte bekräftelse på sitt initiativ, vilket skulle kunna understryka anspänningen i leksekvensen ovan. Leksekvens mellan terapeut och A.: Terapeutens alter ego, Tilda, får påträngande påhälsningar från A.s björn. När Tilda följer efter björnen hoppar den på henne. Tilda: Nå, Björnen? A. lämnar och springer till mamma som sitter en bit ifrån. A. viskar. Kommer tillbaka. Terapeuten: Vad då? A. tillbaka till mamma och viskar högre. Mamman: Han vill äta upp dig. A. återvänder fnissande till leken. Terapeuten/Tilda: Han vill äta upp mig! Vill du äta upp mig? Ojojoj! Det ska vi nog bli två om! Björnen knuffar till Tilda vilket får terapeuten att bjuda in till en dragkamp där terapeuten och A. drar häftigt fram och tillbaka med var sin lekfigur i handen. Bägge två skrattar högt. Terapeuten/Tilda skrattande: Ajajaj! Nu har vi kampen som pågår! Terapeuten/Tilda efter en stund: Nu får jag släppa björnen! Terapeuten släpper taget om A.s 58 björn. A. accepterar och leken fortsätter i ett något lugnare tempo. Lekengagemanget i den här sekvensen är på topp och även här är turtagningen i full gång. Lekinitiativ kommer från bägge håll vilket leder till flera ”turnabouts” i sekvensen. Terapeutens fråga om björnens avsikter blir besvarad med utsikter att bli en munsbit vilket terapeuten i sin tur bekräftar och utvidgar med ” Det ska vi nog bli två om!”. Denna inbjudan till kraftmätning antas gladeligen av A. som knuffar till terapeutens figur. Terapeuten svarar på detta och med sin figur i handen tar hon tag i björnen som A. håller hårt i. Dragkampens vågrörelse där terapeuten drar fram och släpper tillbaka blir i sig en dansliknande figur av ”dialogen” i leken. Terapeuten håller kontrollen och reglerar också spänningen genom att ta initiativet till att avsluta leken. Innehållet i leken är en konflikt och A. verkar uppenbart kontaktsökande och intresserad av terapeuten. Hon visar, trots anspänningen, inga svårigheter att, med terapeutens hjälp, agera inom lekens ram vilket säger en hel del om hennes förmåga att dela och hålla fast vid låtsaslekens fokus. Terapeutens aktivitet handlar i första hand om att tona in A.s register av affekter som i denna sekvens tycks pendla mellan ilska och skräckblandad förtjusning. Terapeuten bekräftar också A.s känslor och avsikter utan att gå in i maktkamp eller falla undan för A. Detta kan te sig motsägelsefullt med tanke på att huvuddelen av sekvensen handlar om en dragkamp. Kärnpunkten i intersubjektiviteten innehåller dock, som tidigare sagts, en samtidig bekräftelse av samhörighet och särskildhet. På de mera utvecklade nivåerna kännetecknas bekräftelser av ömsesidiga känslor av att de kan härbärgera spänningar av oberoende viljor. Dragkampen i leksekvensen ovan kan på så vis ses som prototyp för denna situation. Särskildheten och oppositionen i en kraftmätning balanseras här av samhörigheten i lekfullheten och i skrattet. Hur kan man definiera lekförmåga? Lekförmåga och dess utveckling kan betraktas i individuellt eller interpersonellt perspektiv. I det senare perspektivet visar sig den individuella förmågan genom samspelet i gruppen. När vuxna, till exempel barnets föräldrar, leker tillsammans med barn ser man ojämlikhet i lekförmågan, i alla fall tidigt i utvecklingen. Små barn leker tillsammans med föräldern oftast på en högre nivå jämfört med situationer när de leker ensamma eller med andra barn, ett fenomen som beskrivs i Vygotski’s (1978) teori om ”ZPD, the zon of proximal development”. Vuxna har, när barnen är små, något att lära ut om fantasilek, (Harris & Kavanaugh, 1993). Någon gång under utvecklingen tycks detta mästare - elev förhållande vända och då är det ofta vuxna som får lära av barnen. Föräldrarnas beredskap och 59 förmåga att medverka i leken har till exempel visat sig ha betydelse för utfallet i BOF-terapier (Brolin Bjurmark och Nilsson, 1996). I det individuella perspektivet kan svårigheter i lekförmågan visa sig som olika sorts begränsningar. Gordon (1993) som stödjer sig på forskning av Piaget menar att under fantasileken aktualiseras affektivt laddade tema som också kan vara smärtsamma och konfliktfyllda. Under normalutvecklingen ökar komplexiteten av de affektiva representationerna i fantasileken. Förskolebarn kan t.ex. integrera olika representationer av ilska i sina lekar. Barn utvecklar också i leken olika strategier att lösa smärtsamma affektiva konflikter vilket är ett led i hanteringen av dessa erfarenheter. I vissa fall möter man dock begränsningar i förmågan till fantasilek och alla bottnar enligt Gordon i försvarssyften. Gordon beskriver fyra typer av dessa begränsningar hos barn i åldrar tre till nio. Den första och lindrigaste kännetecknas av att förmågan till symbolisk representation är intakt men fantasileken leder inte till lösning av psykiska konflikter. Den andra kännetecknas av bristande koordination och desorganisation av lekobjekt och lekaktiviteter. Den tredje kallar hon “perseveration av aktiviteten och upprepning av enstaka schema”. Den fjärde och svåraste kännetecknas av global hämning av låtsasleken. I samspelsperspektivet är man intresserad av kvaliteter i den gemensamma låtsasleken. Följande kategorier som är en vidareutveckling av Kane & Furth (1993) schema har visat sig vara användbara i analys av leken och engagemang i leken: 1. Samarbete i genomförandet av den gemensamma leken; 2a. Solitära lekförberedelser; 2b. Den splittrade leken; 3. Argumentation om leken; 4. Icke lek. Kategorierna skiljer sig med avseende på låtsaslekens fokus (joint pretend focus of attention), i vad mån man lyckas skapa, dela med andra och hålla fast vid den. En fungerande gemensam lek kännetecknas av att samarbete utgör merparten av lekaktiviteterna i kombination med rimlig proportion av solitära lekförberedelser. Tecken på att leken fungerar tillfredställande är högt engagemang och en smidig turtagning. Lekarrangemang som görs vid sidan om den gemensamma leken, splittrad lek, argumentation om leken och ”icke lek” ska inte ta alltför stor plats i lekens genomförande och om det blir så är det viktigt att förstå anledningen. Konflikter i leken kan vara mycket produktiva i lekterapi med familjen så länge man klarar av att hålla sig kvar i lekens ram. Argumentation om leken kännetecknas däremot av att man redan delvis lämnat den gemensamma leken, argumentationen kan dock givetvis ha 60 betydelse för utveckling av barnets förmåga att hantera konflikter. ”Icke lek” handlar om lekavbrott och aktiviteter utanför lekramen. 2.3.5 Vad har intersubjektivitet med selektiv mutism att göra? Med utgångspunkt från utveckling av intersubjektiviteten kan frågan om varför barnet inte talar med andra än sina närmaste omformuleras till varför barnet inte delar det talade språket med andra än sina närmaste. Två huvudargument kan formuleras. Ett argument utgår från Trevarthen (1980) enligt vilken strävan att kommunicera kan komma i konflikt med kontrollbehov av kommunikationen. Trevarthens beskrivning av motiv att kommunicera handlar om medfödda förhållanden och kan således stämma överens med hypotesen om den tidiga blygheten. Denna hypotes uttrycker bl.a. att för en del barn och från mycket tidig ålder blir kontrollbehovet av interaktioner så starkt att det hämmar kommunikationen. Om vi betänker att verbal kommunikation tillhör den ”starka kommunikation” som man måste ”avlägga räkenskap för” blir det begripligt att ett barn med ängsligt temperament lätt undviker att tala. Även Stern påpekar att konstitutionella skillnader, när det gäller spädbarnets tolerans för stimulering och förmåga att reglera upphetsning, kan ha stor betydelse för en ev. utveckling av ångesttillstånd senare i livet. Stern diskuterar inte selektiv mutism men tydligen räknar också han med konstitutionella faktorer när det gäller utveckling av emotionella störningar. Det andra argumentet hänger samman med Sterns (1985) och hans referenters teorier om konflikten mellan ”den personliga -” och den ”sociala, officiella ordningen” som språkutvecklingen aktualiserar. Stern påpekar dock att verbal relatering inte skapar utan snarare ställer barnet på nytt inför frågor om bindning, autonomi, separation och intimitet. I första hand borde alltså just dessa områden undersökas vid svårigheter med verbal relatering. Frågor om bindning, autonomi, separation och intimitet vävs emellertid också in i utveckling av förmågan till intersubjektivitet som enligt flera teoretiker utgör ett eget utvecklingsförlopp. Genom vilka processer påverkas utveckling av intersubjektivitet? Stern beskriver och förklarar i ”Spädbarnets interpersonella värld” hur olika skeenden i förälder-barn dyaden leder till en bestämd strukturering hos barnet av den subjektiva världen. Den centrala processen är känslointoning där föräldern genom selektiva intoningar och andra, mindre ”välstämda”, intoningar på ett kraftfullt sätt påverkar barnets psykiska verklighet. Som Stern säger: 61 ”Genom att använda intoning selektivt fungerar föräldrarnas intersubjektiva sätt att svara på barnet som en mall för att forma och skapa motsvarande intrapsykiska upplevelser hos barnet. Det är på det sättet föräldrarnas önskningar, rädslor, förbud och fantasier drar upp gränslinjen för barnets psykiska upplevelser.” (Stern, 1985/1991, s. 217, övers. M.Faxén) Denna strukturering eller överföring av upplevelsestrukturer genom selektiva intoningar och andra sorts intoningar har långtgående konsekvenser för barnet. Bl.a. får barnet därigenom en varaktig erfarenhet om vilka upplevelser som är möjliga att dela med andra och i vad mån han/hon kan lita på sina egna bedömningar av egna och andras psykiska tillstånd. Stern beskriver ingående hur avgränsningar i det intersubjektiva fältet leder till uppspaltning i barnets upplevelser så att olika versioner av verkligheten skapas. Denna uppspaltning kommer igen i en ny form när den verbala relateringen börjar. Stern återknyter här till Winnicotts begrepp ”sant själv” och ”falskt själv” och menar att vanligen får det falska självet i och med språkets tillkomst en verbal representation medan den emotionella meningen som finns bevarad i det sanna självet förnekas och inte kan integreras via språket. Vilken relevans har dessa beskrivningar för uppkomsten av selektiv mutism? ”Den kommunikativa makten” i selektiva (och andra) intoningar innefattar också, enligt Stern, preferenser för andra människor och definition av känslor som kan inträffa med andra. Här skulle kunna finnas, enligt vår mening, stora möjligheter att utforska hur föräldrarnas attityder till den sociala omgivningen kan överföras till barnet med selektiv mutism och bli till barnets egen upplevelse som återsänds till föräldrarna. Givetvis har barnets temperament betydelse för vad barnet uppfattar av föräldrarnas signaler. ”Intersubjektivitet och intoning kan, som många andra kraftfulla ting, vara på både gott och ont.” (Stern, ibid., s. 222). Selektiv mutism kan mera allmänt ses som en stoppsignal eller alternativt en signal att sänka farten i utvecklingen av förmågan till intersubjektivt relaterande. Barnet lägger band på sin verbala och icke verbala responsivitet i förhållande till personer som han/hon inte känner sig helt bekväm med. Att begränsningen träffar alla tre processerna i intersubjektivt relaterande, att dela erfarenheter, att vara i dialog och att bekräfta varandra, är uppenbart. 62 I Benjamins analys av ömsesidighetens sammanbrott under närmandefasens kris görs tydligt de krafter som trycker på bromsen. Inför hotet att förlora gemenskapen och ömsesidigheten när - "Du och jag vill inte eller känner inte samma sak" dyker upp, håller dyaden föräldern – barnet fast vid den tidigare personliga ordningen som inte erkänner denna skillnad eller så fastnar de i separationens maktkamp. Den tidiga gemenskap som uppnås genom ordlösa känslointoningar utesluter i högre grad omvärlden än den senare, mera autonoma position som innebär en omstrukturering av ömsesidigheten. Förutsättningen för rörelsen mot ökad självständighet är dock enligt Benjamin att man arbetat sig igenom närmandefasens kris. Man kan påminna här om den personliga ordning med mamman som kännetecknas av en existentiell gemenskap utan krav på att barnet ska vara på ett bestämt sätt. Denna exklusiva gemenskap löses också med tiden upp. Konflikten mellan den personliga och den officiella ordningen som aktualiseras genom den ökande verbala förmågan skulle då kunna tolkas som en särskild version av separationskonflikten. Den personliga mening som byggts upp av föräldern och barnet hotas att gå förlorad via utvidgningar vid relationer med omgivningen. Selektiv mutism skulle kunna innebära en lösning där den personliga ordningen med föräldern bevaras genom att orden och språket kapslas in i denna. Eftersom barnet tiger utanför den närmaste omgivningen blir rösten och språket, detta publika medium, aldrig helt publikt. Flera olika anledningar kan bidra härtill. Svårigheter i anknytningen som gör att varken barn eller förälder känner att ömsesidigheten i känslointoningar har utvecklats. Föräldern kan känna sig obekräftad av barnet. Barnet å sin sida känner inte att det fått ett gensvar på sin nivå. Det kan också finnas en sårbarhet hos barnet som naturligt framkallar en beskyddande attityd hos föräldrarna. 63 Finns det beröringspunkter mellan närmandefasens kris och selektiv mutism? Den tidigare förtrollningen i den psykiska ömsesidigheten bryter samman och försvinner i en kraftmätning mellan reella viljor och personer under närmandefasens kris. Vad kraftmätningen gäller är erkännande av den andres subjektivitet. För barnet kommer det som insikt om sin egen begränsning och konfrontation med mammans oberoende. För mammans del innebär erkännande av barnets oberoende vilja att hon kommer underfund med och modifierar sin egen inre fantasi om barnet på ett sätt som också bekräftar skillnaden dem emellan. Det är viktigt för mamman att kunna klara det utan att för den skull undermineras av tvivel på sin egen kraft och betydelse. En metafor där man är på väg att lyfta och flyga kan beskriva den frihet som barnet och föräldern försöker uppnå genom att arbeta sig igenom denna kris. För att lyfta och flyga behövs såväl lyftkraften som bärkraften. I bildspråket använts ”vingar” både som metafor för beskyddande och bärande krafter (”ta någon under sina vingar” eller ”pröva sina vingar”). Psykoanalytikern Quindoz (1991) har på ett inspirerande sätt formulerat separationens olika villkor. Första steget är samhörighet i en känslomässig intoning: "…den uppmärksamhet som modern 'bär' till spädbarnet och som upplevs mycket konkret av barnet som ett 'bärande', vilket 'håller' barnet fysiskt genom den psykiska akten och tryggar och bekräftar dess existens". (Quindoz, s.253. övers. A. Bodegård) Det andra, i tiden mycket senare, steget är autonomi: "En sorts jubelkänsla fyller bröstet på grund av det nya och angenäma i upplevelsen att man kan "bära sig själv" i stället för att vara beroende av objektet, en känsla som också återkommer i drömmar där man lyfter från marken och svävar - drömmar av integrerande kvalitet..." (Quindoz, s.244, övers. A. Bodegård). Quindoz talar om en frihet från separationsångest som visar sig i förmågan till autonomi. Denna betyder en mera avancerad relationsförmåga där beroendet av- och avskildheten från varandra finns sida vid sida i en dynamisk 64 balans. (Jämför med Benjamins analys av spänning mellan att hävda sig själv och att bekräfta den andre). En leksekvens från en terapitimme skulle kunna illustrera Quindoz tankar. Terapeuten leker här en fri rollek tillsammans med en mamma och en liten flicka. Leken handlar om att flickans rollfigur lär mammans figur att lyfta och flyga. Terapeutens rollfigur Tilda: ”Hur får man flygkraften?” Mammans rollfigur: "Ja, jag fick nog kraft, jag vet inte varifrån." Flickans rollfigur landar bredvid mammans rollfigur och Tilda: "Det är så man gör - ..." Tilda: "Hur får man den där kraften då?" Flickans rollfigur: "Man hoppar massor med gånger så här (visar) - man måste öva sig." Tilda: "Så kommer kraften sen?" Flickans rollfigur: "Ja." Tilda: "Det var verkligen intressant. Jag kommer att drömma om det här i natt för jag har aldrig sett så höga..." Flickans rollfigur: "Om man drömmer, då går det fortare att lära sig, om man drömmer allt det här." Tilda: "Vad bra, för att det verkar vara en alldeles otrolig förmåga!" Flickans rollfigur: "Det är då man får det." Tilda: "Jaha, det år då man får kraften!" I denna lek är det dottern som lär mamman att lyfta och flyga, det omvända är nog vanligare. Kraften kommer inifrån, från "drömmarna". Det är inte orimligt att tolka leken som en symbolisk beskrivning av den frihet som dottern och mamman försöker uppnå i relaterandet. 65 Separationsproblematiken och upplevelsen att man kan "bära sig själv" (se ovan Quindoz) ger vidare associationer till ”rösten som bär orden” och förmågan att ”vara i sin röst”. Rösten vid sidan om blicken är ju den mest elementära bäraren av den sociala kommunikationen. Själva idéen att man så småningom som medlem av det lokala och stora samhället ”avger sin röst” tycks också förutsätta att man i sociala och publika sammanhang kan ”bära fram sin unika röst”, (Jonsson, 2004) eller ”göra sin röst hörd”. Att stödja ett barn som håller sig tillbaka i att våga ”ta sin röst” och våga ”vara i det”, verkar givetvis mycket angeläget. Det viktiga med intersubjektiviteten är dock också den ömsesidiga bekräftelse som skapas i möten. Carlbergs (1999) sammanfattande förslag: ”det två personer har upplevt tillsammans blir verkligt” (s. 174, förf. kursivering) lyfter fram den förändringspotential som finns i en känslomässigt delad upplevelse. Ovanstående teoretiska resonemang är preliminära och det är för tidigt att försöka avgöra hur relevanta de är för förståelsen av selektiv mutism som ett särskilt kliniskt fenomen. Flera hypoteser behöver formuleras och prövas i behandlingsarbetet för att föra diskussionen vidare. Fördjupning av den utvecklingspsykologiska ansatsen med fokus på utveckling av den sociala, verbala responsiviteten verkar dock motiverad inte minst utifrån antydningar om klinisk användbarhet av detta perspektiv. 2.4 Behandling 2.4.1 Behandling av selektiv mutism En utförlig, uppdaterad beskrivning av behandlingsforskning om selektiv mutism ingår i Cline & Baldwin’s (2004) monografi ”Selective Mutism in Children”. De använda behandlingsmetoderna återspeglar enligt författarna psykoterapins historia under ett helt sekel. Behandlingsstudier av selektiv mutism har presenterats till övervägande del som fallstudier. Till undantagen hör Krohn et al.’s (1992) retroaktiva studie med 20 barn som behandlats vid Hawthorn Center med en beteendeterapeutisk metod utvecklad på 1960-talet av Wright (1968). En ansenlig mängd fallstudier har gjorts men som Dow et al. (1995) påpekar är det svårt att dra generella slutsatser från dessa studier på en eller några få patienter. Flera genomgångar av beteendeterapier gjordes tidigare i början av 1980-talet och man fann då att studierna kännetecknades ofta av metodologiska brister. Bland annat var det ofta oklart om symptomförändringen berodde på den använda metoden. Stone et al. (2002) har gjort en ny genomgång och ”meta66 analys” av ett antal beteendeterapeutiska fallbeskrivningar. Kvalitén har inte förbättrats nämnvärt sedan dess, enligt författarna. Behandling förutsätter en diagnostisk bedömning. Dels behöver man fastställa att det rör sig om selektiv mutism och således utesluta andra möjliga förklaringar till barnets symptom, dels behöver andra eventuella problem och syndrom identifieras. Därutöver vill man ofta skaffa information om specifika förhållanden som är intressanta utifrån den valda behandlingsmetoden, till exempel vilka reaktioner symptomet väcker i omgivningen. (Vad som är viktigt att ta reda på anges då av teorier och praktiker i den terapeutiska skola som man tillhör). Hur man kan genomföra utredningen föreslås av Dow et al. (1995) i deras ”Practical Guidelines for the Assessment and Treatment of Selective Mutism”. Flera kliniker (bl.a. Johnson & Wintgens, 2001; Powell & Dalley, 1995; Ronen, 2003) har vid sidan om Dow et al. presenterat andra modeller för utredning och bedömning av selektiv mutism. Dow et al. förordar en grundlig och bred utredning. Kartläggning av symptomen på selektiv mutism, kartläggning av social interaktion och temperamentsdrag, psykiatrisk anamnes inklusive familjeanamnes, neurologisk screening, kognitiv bedömning samt tal- och språkbedömning finns med på deras lista. Johnson & Wintgens och Powell & Dalley presenterar utredningsmodeller som är mera anpassade till problematikens svårighetsgrad. Powell & Dalley menar att skillnaden mellan övergående (transient) och bestående (persistent) mutism är viktig att beakta när man bestämmer utredningens omfattning. Johnson & Wintgens som utgår från beteendeteorier har sammanställt en manual för utredning och behandling av selektiv mutism med utförliga förslag på utredningsmetodik. Ronen är en av de få som framhåller att det är också viktigt med bedömning av barnets skolmiljö för att kunna handleda personalen i deras bemötande av barnet. Den individuella bedömningen av barnet kompliceras av att barnet oftast inte talar med bedömaren. I detta läge får man använda sig av olika icke verbala metoder som kombineras med ljudupptagningar av barnets tal som föräldrarna kan göra hemma. Selektiv mutism har rykte som svårbehandlat symptom. En mängd behandlingsmetoder har prövats och dessa kan i stort delas in i beteendeterapi, psykodynamiskt inriktade behandlingar, familjeterapi, bildterapi och farmakoterapi. Beteendeterapi (bland andra Krohn et al., 1992; Porjes, 1992) har på senare år kompletterats med kognitiv beteendeterapi (Knell, 1993) resp. kognitiv terapi (Ronen, 2003). Vid sidan om dessa metoder bör nämnas olika pedagogiska träningsprogram såväl för barn (till exempel talträning) som för 67 föräldrar (föräldragrupper, se Johnson & Wintgens, 2001) samt ”multimodala terapiprogram” (se Powell & Dalley, 1995). De olika behandlingsmetoderna utgår från de ovan beskrivna teorierna om orsaker till selektiv mutism (se 4 2 3). De ”reduktionistiska” teorier enligt vilka selektiv mutism skulle vara ett av symptomen på social ångest eller andra störningar förenas oftast med beteendeorienterade terapier eventuellt i kombination med farmakoterapi. Den beteendeteori enligt vilken selektiv mutism huvudsakligen skulle handla om felinlärning förenas också på ett självklart sätt med beteendeterapi. Bilden kompliceras dock av obalans mellan den på senare tid mycket aktiva epidemiologiskt inriktade forskningen och behandlingsstudier. Kan det vara så att man i behandlingsforskningen redan har fullföljt reduktionen av selektiv mutism till ett av symptomen på social fobi hos barn och avskaffat selektiv mutism som ett särskilt forskningskonto? Ett tecken på det är att allt fler författare om selektiv mutism hänvisar till kognitiv beteendeterapi (KBT) för behandling av ångestsymptom hos barn och ungdomar. Beträffande medicinering har en del framgångsrika försök rapporterats (Black & Uhde, 1992; Black & Uhde, 1994; Dummit et al., 1996; Wright et al., 1995). Den rådande uppfattningen är att de preparat som har visat sig effektiva vid behandling av social fobi borde vara effektiva vid behandling av selektiv mutism. Kumpulainen (2002) påpekar dock att evidensen för farmakoterapi bygger på enstaka fallstudier eller fåtaliga försök med små grupper av individer. Här bör man i rättvisans namn återsända den kritik som tidigare riktats från den ”biologiska skolan” mot psykoterapeutiska studier. För den familjeterapeutiska inriktningen som omfattar såväl systemteori som strukturell- och strategisk familjeterapi (Tatem & DelCampo, 1995) är familjeinterventioner den självklara metoden. Representanter för andra terapeutiska skolor talar också allt oftare om vikten av att ha föräldrarna med i behandlingen av selektiv mutism eller ångestsymptom hos barn, (Johnson & Wintgens, 2001; Kendall et al., 2000). Individualpsykoterapi med barnet oftast kombinerad med föräldrasamtal kännetecknar arbete med selektiv mutism enligt den psykoanalytiska/psykodynamiska teorin (Atlas, 1993; Shreeve, 1991). Utmärkande för psykodynamisk terapi är att man fokuserar på den bakomliggande konflikten/bristen och ej på själva symptomet. En intressant beskrivning av individuell psykodynamisk behandling med en 14-årig pojke har presenterats av Youngerman (1979). Ibland har mor och barn behandlats tillsammans (Atoynatan, 1986). Psykodynamisk behandling har dock tappat mark i förhållande till beteendeorienterade metoder. På senare tid märks ett ökat intresse för gemensam behandling av barn och föräldrar med fokus på samspelet. Här är 68 det fråga om behandlingar som har inspirerats av modern utvecklingspsykologi (Stern, 1995) och spädbarnsforskning. Interventioner i skolan som del av behandlingen av selektiv mutism har rapporterats oftare i samband med beteendeterapi och kognitiv beteendeterapi jämfört med övriga terapiformer. Det kan röra sig om program där skolpersonalen fått framträdande roll i behandling av barnets symptom (t.ex. Brown & Doll, 1988). Flera andra (t.ex. Johnson & Wintgens, 2001; Krohn et al., 1992; Lesser-Katz, 1988) har betonat vikten av skolans aktiva roll vid behandlingen av symptomet. Till de mera ovanliga beskrivningarna hör behandling av barn med selektiv mutism i sällskap med syskon eller andra barn (Barlow et al., 1986; LesserKatz, 1988), audio/videomontage (Blum et al., 1998) samt WEB - baserad kognitiv beteendeterapi (Fung et al., 2002). Ofta har man fritt kombinerat olika slags behandlingsmetoder för samma barn. En period av lekterapi kan t.ex. rekommenderas i en behavioristisk modell om man tror att mera djupgående emotionella problem finns bakom selektiv mutism (Johnson & Wintgens, 2001). Omvänt kan inslag av renodlade beteendetekniker och även familjeinterventioner användas ”i en kontext av psykoanalytisk utvecklingsteori” (Youngerman, 1979, s. 294). Rosenberg & Lindblad (1978) anser att endast kombination av familjeterapi och individual (beteende-) terapi för barnet kan vara effektiv vid selektiv mutism. Powell & Dalley (1995) har under namnet ”multimodal treatment” lanserat ett eklektiskt förhållningssätt vid behandling av selektiv mutism. Kanhända har desperationen hos terapeuter som frustrerats av trögheten i symptomet gett näring åt en utpräglad pragmatisk hållning. Sammanblandning av metoder och okonventionella lösningar kan även tänkas återspegla mångtydigheten i selektiv mutism som inte låtit sig infångas i en enda teoretisk referensram och i en enda behandlingsform. 2.4.2 Barnorienterad familjeterapi som behandlingsmetod Den behandlingsmetod som vi har använt med barn med selektiv mutism och deras familjer är en vidareutveckling av barnorienterad familjeterapi. Barnorienterad familjeterapi (BOF) har utvecklats av den norske psykologen Martin Soltvedt (1992). Denna metod gör det möjligt att arbeta familjeterapeutiskt även med barn i förskoleåldrarna och lågstadiebarn. I traditionell familjeterapi som bygger på samtal har ofta de yngre barnen svårt att komma fram med sina upplevelser. Enligt våra erfarenheter i arbetet med familjer är det en stor fördel att träffa föräldrarna och barnet tillsammans, i synnerhet när 69 barnen är i ovan nämnda åldrarna. Det är också viktigt att tidigt kunna arbeta med familjer där ett barn har utvecklat symptom som selektiv mutism. I BOF-behandlingen deltar föräldrarna tillsammans med barnet. Familjen leker improviserade rollekar med leksaker som ställs ut i en mindre sandlåda. Denna terapisandlåda får bli ett område där relationer och möten utspelar sig på symbolplan. En av de två terapeuterna går in i leken med en egen docka som är hennes/hans alter ego och genomför terapeutiska interventioner. Leken videofilmas och i efterhand har terapeuterna och familjen möjlighet att titta tillsammans på vad som har hänt. Videoupptagningen från leken används också i samtalen med föräldrarna. Genom samtal om leken väcks nya associationer och idéer om familjens sätt att relatera och om förändringsmöjligheter. Förändring noteras bl.a. i strategiska ögonblick då familjemedlemmarna kan möta varandra i leken på ett mera autentiskt sätt. Soltvedt kallar dessa möten för ”samhandling”. Terapin läggs upp i korta serier som i efterhand utvärderas tillsammans med föräldrarna. Det sammanlagda antalet leksessioner och föräldrasamtal är ej bestämt i förväg. Behandlingarna är dock vanligen ganska korta. I den sammanställning av 47 behandlingar med BOF som gjordes av Brolin Bjurmark & Nilsson (1996) var cirka två tredjedelar av BOF serier högst fem gånger långa. Metoden lämpar sig för barn från 3-4 upp till 9-10 år. För mellanstadiebarn anpassas metoden till deras ålder. BOF har beskrivits i ett antal artiklar och studier av bland andra Bjälke & Widén, (2000), Björkman & Lind (2003), Brolin Bjurmark & Nilsson (1996), Hedström (2001), Holmberg (2003), Jacobson & Mjös Parment (1997), Nilson et al. (2000), Olsson (2000), Omma (2001), Palm (2001), Sjölin-Nilsson (1994). Soltvedt (2005) själv har nyligen gett ut en bok om BOF. Stern (1995) diskuterar utveckling av nya former för familjeterapi för föräldrar med små barn. I vissa fall, t.ex. i Lausanne gruppens verksamhet, har man hämtat idéer från den nya utvecklingspsykologin och använt dem i ett familjesystemiskt tänkande. Sterns beskrivning av detta visar flera likheter med BOF’s metodik. Här ingår terapeutisk allians med familjen, fysisk och tidsmässig ram för samspelet som ”skärper det kliniska sinnet” för att utforska de tidiga samspelsmönstren i familjen, och till sist terapeutens interventioner som syftar till att förändra samspelshandlingar i familjen. “Målet är att förändra familjesamspelet, inte familjemedlemmarna. Av den anledningen ställs denna terapiform samman med andra terapier som har det konkreta beteendet som mål” (ibid. s.192). Det som är utmärkande och unikt för BOF är enligt vår mening dess fokus på rollek med symbolmaterial. I BOF inbjuder terapeuten familjen till en impro70 viserad rollek där man agerar indirekt via rollfigurer som animeras av deltagarna. Den lilla sandlådan förvandlas då till en låtsasvärld som deltagarna arrangerar själva av det lekmaterial som ställs fram. Ett lekområde som omfattar en låtsasvärld och lämnar tillräcklig grad av frihet för att agera utifrån fantasiinfall, ger unika möjligheter att uttrycka den egna subjektiviteten. Under leken uppstår möten med andras personliga gestaltningar vilket leder till att ett delat område av intersubjektivitet, en gemensam horisont - skapas. Mycket talar för att de grundläggande processerna i intersubjektiviteten i den här situationen verkar på samma sätt som i vardagen. Barnets och föräldrarnas förmåga till intoning, turtagning, ömsesidig bekräftelse och känslomässigt engagemang avtecknar sig i leken. Engagemanget och samspelet i leken borde följaktligen kunna ge en förhållandevis tydlig uppfattning om hur samspelet fungerar även utanför terapirummet. Gemensam utforskning av samspelsmönster i familjen tillsammans med föräldrarna är ett av syftena med leken på mottagningen. Ett annat syfte är att utveckla förmågan till samspel med andra. När vi har valt att arbeta med BOF har vi antagit att barnet genom att leka på detta sätt tillsammans med sina föräldrar och terapeut kan utveckla sin förmåga till ömsesidighet. Selektiv mutism ser ut, som tidigare sagts, att fungera som en stoppsignal eller broms i utvecklingen av denna förmåga. Symptomet tycks också bottna i hinder som har med samspelet, i vid bemärkelse, att göra, bland annat i svårigheter med separation och autonomi. Genom att i leken ”öva sig i intersubjektivitet” tillsammans med föräldrarna och terapeuten kan barnet ”få luft under vingarna” för att kunna ta sig över dessa hinder. Föräldrarna kan ses som barnets viktigaste samarbetspartners i denna utveckling vilket motiverar deras medverkan i behandlingen. En ökad förmåga hos barnet skulle sedan kunna användas vidare i det sociala samspelet med kamrater och vuxna i skolan. Att så stort utrymme i denna rapport ägnas teorier om intersubjektivitet och lekutveckling återspeglar dessa kliniska överväganden. I det sätt att använda BOF som vi har utvecklat för att arbeta med barnets selektiva mutism får den gemensamma leken ett stort utrymme. (Metodiken skulle lika gärna kunna kallas ”lekterapi med familjen”). Terapeutens aktivitet inriktas i hög utsträckning på att stödja och utveckla familjens lek. Till skillnad från en BOF-lek är terapeutdockan ” bofast i lådan” och deltar i lekhandlingen under hela leken. Förutom att på lekplanet vara modell för föräldrarna representerar terapeutens rollfigur också ”den andre” som familjen, och inte minst barnet, behöver förhålla sig till. Här öppnas möjligheter till en gemensam utforskning av familjens delade ”upplevelsematriser” som visar sig i låtsaslekens gestalter. Preferenser för andra människor, definition av 71 känslor som kan inträffa med andra ingår vid sidan om annat i dessa matriser. Inte minst kommer dessa upplevelsestrukturer fram i hur man tar emot och svarar på andras initiativ i leken. Lekens innehåll kan också ge vägledning till hur var och en i familjen och alla tillsammans strukturerar upplevelsefältet. Man kan till exempel undersöka vilka valörer hos barnets rollfigurer som föräldrarna tonar känslomässigt in på och hur barnet svarar på detta. Barnet kan också i leken uttrycka impulser och upplevelser som antingen är otillgängliga i vardagen eller är ”kontroversiella”. Terapeutens aktiviteter äger rum på två plan. Å ena sidan väljer terapeuten vad som skall hanteras direkt i stunden för att föra bearbetningen vidare, å andra sidan väljer hon/han vad som är viktigt att ta upp senare i samtalet med föräldrarna. Föräldrarnas egna upplevelser och funderingar är under dessa samtal utgångspunkten för diskussion om samspelet i leken och man har möjlighet att gå tillbaka till videoupptagningarna. Frågorna som kan ställas anknyter till de tidigare beskrivna processerna i intersubjektiviteten – att dela erfarenheter (låtsaslekens gemensamma fokus), ömsesidig bekräftelse (intoning, med mera) och att vara i dialog (turtagning). Vad kännetecknar lekengagemanget i den aktuella sekvensen? Hur fungerar intoning? Hur delas med andra de upplevelser som uppstår i samband med leken? Hur kan man bekräfta varandra i situationer då man inte vill samma saker? Hur svarar föräldrarna barnet, hur svarar barnet på föräldrarnas reaktioner? Hur svarar man varandra så att dialogen hålls vid liv? Under dessa diskussioner kommer länkningar mellan leken och vardagen på ett naturligt sätt in. Genom att man arbetar med hela familjens upplevelse av sociala sammanhang öppnas i den här sortens terapi möjligheter till förändring. Att man i samarbete med familjen ”leker sig fram” till dessa positioner ger flera frihetsgrader, bland annat kan man våga pröva annorlunda sätt att förhålla sig till varandra på ett mera lättsamt sätt. Vid sidan om allt annat beror fantasilekens magiska verkan på att händelserna är på låtsas men upplevelserna på riktigt. Lek tillsammans med barn och föräldrar ger möjlighet att förstå barnen på ett helt annat sätt än det annars skulle varit möjligt. Uppläggningen med improviserad rollek tycks lämpa sig synnerligen väl för barn med selektiv mutism som oftast svarar omedelbart på de indirekta, via lekområdet förmedlade, kontakterbjudandena. Rolleken via dockor tillåter ett möte där man delar mening utan att behöva dela orden. Uppmärksamheten fokuseras på rollfigurer på lekplanen och ögonkontakt som är svår för en del av barnen behövs inte nödvändigtvis. 72 De svåraste utmaningarna i form av verbal kommunikation, ögonkontakt och andra direkta utbyten som får barnen att dra sig undan, undviks således genom uppläggningen. Barnet får stor frihet att kontrollera graden av sin egen uttrycksfullhet. Steg för steg kan svårare moment föras in i leken men leken lämnas fri från krav på ett särskilt agerande, i synnerhet ställs inte några krav under leken på att barnet skall prata. Terapeuten kan dock aktivt föra in, till exempel via bifigurer, teman som kan tänkas spegla barnets situation som en selektiv talare. Lekterapi med familjer enligt den här modellen innehåller flera moment vilket påverkar uppläggningen av besöken. Besöken struktureras utifrån initialt överenskommet syfte att tillsammans med barnet och föräldrarna arbeta på att barnet ska kunna tala fritt. Sessionen med barnet (”lekbesök”) börjar alltid med ett samtal där barnet är med, skriver, ritar och gör övningar för att gradvis närma sig målet att tala på mottagningen och i andra situationer. Övningar är inte lek men kan göras lekfulla. Den gemensamma leken är huvudmomentet. Samtalet efter leken brukar vara kort, vi tar inte upp eventuella länkningar mellan lek och vardag när barnet är med. Genomgång av videoupptagningar använts sparsamt tillsammans med barnet och främst för att barnet ska få möjlighet att se och eventuellt höra sig själv. I behandlingen ingår hemuppgifter som följs upp. Föräldrasamtal och lekbesök varvas ofta. I förekommande fall kan även syskon bjudas in till besöken och delta i leken. 2.4.3 Behandlingsuppläggning Den behandlingsmetod som huvudsakligen användes var således den ovan beskrivna lekterapin med familjen. Utöver barnorienterad familjeterapi användes olika övningar med syfte att stödja allsidig utveckling av barnets verbala responsivitet. De barn med selektiv mutism som vi har träffat har sinsemellan varit mycket olika. Vi har prövat oss fram till olika metoder som varit anpassade efter barnet och familjen. Förutom lek har vi prövat spel, sång, musikljud, ljudupptagningar, videomontage och även ”skrikövningar” med oscilloskop. När de väl börjar tala är barnen ofta mycket lågmälda och därför har oscilloskop i några fall använts på lek. I behandlingen ingick också samarbete med skolan i form av samarbetskonferenser och handledning till personalen. 73 3 Metoder för datainsamling och bearbetning Denna rapport innehåller dels en genomgång av det aktuella forskningsläget om selektiv mutism, dels en deskriptiv studie av erfarenheter gjorda under behandlingen av åtta barn som hade symptomet. För litteraturöversikten gjordes i flera omgångar sökningar av publikationer på PsycLIT, PsycINFO, ERIC, PubMed och Medline med sökorden ” selective mutism” och ”elective mutism”. Senaste sökningen gjordes i början av året 2005. Därutöver har ytterligare litteratur sökts via referenslistor i de anskaffade artiklarna och böckerna samt via bevakning av facktidskrifter och via tips från kollegor. Särskilt uppmärksamhet har ägnats tidskriften Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, som sedan länge har publicerat artiklar om selektiv mutism. De artiklar och böcker som bedömdes som intressanta har anskaffats. Urvalet av publikationer begränsades till engelsk- och svenskspråkig litteratur, företrädesvis från senare åren. Syftet med den empiriska studien har varit att sammanställa och analysera erfarenheter och tankar om symptomet och dess behandling. Av särskilt intresse har varit att utveckla ett utvärderingssätt som skulle kunna vara till nytta i ett fortsatt behandlingsarbete. Följande frågeställningar har undersökts: - Hur stämmer våra erfarenheter med de aktuella forskningsresultaten om selektiv mutism? - Vilka slutsatser kan dras av våra erfarenheter av behandling av selektiv mutism med barnorienterad familjeterapi? - Vilka slutsatser kan dras av våra erfarenheter av samarbete med skolan? Metodbeskrivning berör i fortsättningen enbart den ovan nämnda empiriska studien. 3.1 Metodologiska överväganden Den empiriska studien gäller behandlingar i klinisk verksamhet som psykolog Helena Lenning och författaren gjorde i samarbete. Risken för ”bias” och rollsammanblandningar ökar avsevärt när man forskar på sitt eget behandlingsarbete då det är lätt att ge företräde åt tolkningar i linje med ens förhandsuppfattningar eller personliga motiv. I en deskriptiv studie är den här risken kanske något mindre men ändå kan t.ex. urvalet av kriterier genom 75 vilka man betraktar materialet påverkas. Beroende på den egna referensramen kan man t.ex. vara mera inställd på att lägga märke till problem i samspelet i familjen än tecken på neurologiska dysfunktioner hos barnet och omvänt. Ens eget intresse för psykologiska konflikter hos individer kan på liknande sätt exempelvis skymma förhållanden som har att göra med skolans sätt att bemöta barn med särskilda svårigheter. Den risk för snedvridning som oundvikligen finns med i ”gräv där du står” ansatsen i klinisk forskning kan ställas emot den unika förståelse som man kan uppnå genom att vara deltagare i processen. Själva beslutet att börja forska blir ofta också en del i denna process såsom det har varit fallet i detta skrivarbete. Tågordningen har varit att intresset för barn med selektiv mutism väckte ett vidare intresse att förstå mera av problematiken, beskriva och sammanfatta erfarenheter som gjorts. När beslutet fattas så under arbetets gång ingår det i förutsättningarna att varken behandlings- eller forskningsmetoden kan vara färdig. 3.2 Data I det empiriska materialet ingår tre huvudtyper av data: 1. Frågeformulär till föräldrar och i några fall till skolpersonalen 2. Anteckningar (journalanteckningar och minnesanteckningar) gjorda i samband med behandlingen. 3. Videoinspelningar av lek på mottagningen och anteckningar om dessa I det följande redovisas närmare hur dessa data är beskaffade och hur de bearbetats vidare i rapporten. 3.2.1 Frågeformulär 3.2.2.1 Frågeformulären, beskrivning Föräldrarna och i några fall skolpersonalen fick ett särskilt frågeformulär där de skulle ange i vilken omfattning barnet talade i olika situationer. Avsikten var att få en uppfattning om symptomets omfattning vid anmälan. Vi ville också kunna följa symptomets utveckling under behandlingstiden och kunna jämföra barnets selektiva mutism vid starten av behandlingsarbetet (baslinjen) och vid en uppföljning (”cut off” punkten), t.ex. vid avslutningen av terapi. Frågeformulären har utvecklats av oss med utgångspunkt från Dummit et al.’s (1997) beskrivning av ”The Situational Speech Scale”. Bearbetning av svaren har i stora delar följt det sätt som Black&Uhde (1995) har använt i 76 deras undersökning. Bägge skalorna liknar varandra i sin uppbyggnad, bortsett från en omvänd gradering. Formuläret har omarbetats sedan det prövats vid några tillfällen. Anledningen var bortfall på vissa frågor och nya tankar om miljöns betydelse för barnets verbala kommunikation. Därutöver har vi till den befintliga delen med bundna svarsalternativ lagt till en helt ny del med öppna frågor. (Se Appendix 1 för Formuläret version A och version B, se även ”Tabell 1” i Appendix 2 för jämförelse av formulären). Efter omarbetningen har uteslutande den nya versionen av frågeformuläret använts. Bägge versionerna av formuläret har tagits med som datamaterial. Versionerna innehåller 24 respektive 25 frågor med bundna svarsalternativ (”kryssfrågor”). Svarsalternativen är "Talar helt fritt", "Talar ofta", "Talar ibland", "Talar sällan", "Talar aldrig", vilket motsvarar en poängskala från 4 till 0, (se Dummit et al., 1997; Black & Uhde, 1995). Den andra delen i formulärets omarbetade version innehåller 12 öppna frågor. 7 av frågorna handlar om symptomet, dess historia, föräldrarnas och även barnets funderingar kring symptomet samt barnets sätt att tala i olika situationer. Därutöver innehåller formuläret frågor om barnets förmåga till ögonkontakt, omfattning av kamratkontakter samt även frågor om barnets övriga utveckling som fokuserar på avvikelser i talutvecklingen eller andra avvikelser som respondenterna har lagt märke till. Behovet av ett för skolpersonal anpassat frågeformulär har blivit tydligt under bearbetningen av svaren och en version har tagits fram som fortfarande är under utprövning och därför inte finns med som bilaga. 3.2.2.2 Respondenter och administrering Respondenter var först och främst föräldrarna och i tre fall även lärare och andra i skolpersonalen. Instruktionen var att föräldrarna (och i förekommande fall skolpersonalen) skulle individuellt fylla i var sitt formulär. I några fall har dock avvikelser från detta administreringssätt inträffat. Vissa formulär har föräldrarna fyllt i tillsammans. I ett fall har föräldrarna inte fyllt i hur de uppfattade skolsituationen. De lämnade istället över alla ”skolfrågorna” till skolpersonalen som fyllde i dessa, såväl vid första tillfället (baslinjen) som i uppföljningen. 3.2.2.3 Bortfall Av de åtta barn som har behandlats för selektiv mutism har det för fem lämnats ifyllda frågeformulär såväl vid baslinjen som vid uppföljningar. 77 Två familjer som inte fick formulär i början av kontakten fick besvara frågorna retrospektivt vid avslutningen av terapin. Anledningen var att vi i startpunkten för dessa behandlingar ännu inte hade kommit på tanken att utarbeta frågeformulär. I en av terapierna tog utvecklingen en sådan vändning att det inte blev möjligt att administrera frågeformulären vid uppföljningen. 3.2.2 Övriga data Anteckningar om besök på mottagningen, telefonkontakter, konferenser med skolpersonal och klassrumsobservationer utgör huvuddelen av de kvalitativa data som tagits upp i detta arbete. Besök med lek på mottagningen har spelats in på video och inspelningarna har använts i samtalen med föräldrarna. För denna rapport har videomaterialet endast använts i begränsad omfattning och mestadels indirekt, det vill säga via analys av de anteckningar som gjordes i samband med genomgången av video efter behandlingstimmarna. 3.3 Databearbetning 3.3.1 Kvantitativ bearbetning 3.3.1.1 Frågeformulär, frågor med bundna svarsalternativ En kvantitativ bearbetning av svaren gjordes för 5 barn (se 3 2 2 3 Bortfall) och två svarstillfällen. (I ett fall har dock beräkningar även gjorts för samtliga åtta barn för förhållanden gällande i baslinjen, se 4 2 1 1). Två versioner (A och B) av frågeformuläret med 24 resp. 25 frågor har jämförts, (se 3 2 2 1). Frågorna beskriver ett antal situationer där föräldrarna (ev. skolpersonalen) får ange i vilken omfattning barnet talar. Svaren poängsatts från 4 till 0 för svarsalternativen "Talar helt fritt", "Talar ofta", "Talar ibland", "Talar sällan", "Talar aldrig". Efter sammanräkning av några särskilda, sammanlänkade frågor återstod 22 frågor i vartdera formuläret A och B. 19 frågor som matchade varandra togs med i den fortsatta bearbetningen. För att göra data så jämförbara som möjligt har resultaten beräknats enligt den metod där endast ett protokoll för varje barn och svarstillfälle har använts. I de lägen då bägge föräldrarna lämnade i var sitt svarsformulär vid samma tillfälle togs endast mammornas svar med. Undantag fick dock göras i två fall. För ett barn fanns enbart svarsformulären från pappa och dessa hade tagits med. För ett annat barn hade föräldrarna utelämnat frågor om skolsituationer och bett skolpersonalen att svara i deras ställe. Här hade medelvärden av personalens svar på varje fråga räknats ut och tagits med i svarsprotokol78 len. Dessa avvikelser från standarden gjordes på samma sätt vid baslinjen och i uppföljningen. Skolpersonalens svar har för övrigt inte beaktats för andra barn då deras svarsformulär saknas för baslinjen. De två svarstillfällen som användes för jämförelsen var början av behandlingen (baslinje) och uppföljning, vanligen vid behandlingens avslut. För de barn där uppföljning gjordes två gånger användes data från sista uppföljningen. Barnens poäng sammanräknades vid de två svarstillfällen, baslinje och uppföljning, tagna för sig. En medelpoäng för alla fem barnen räknades ut på två sätt. Det första var totalt på alla frågor vid respektive svarstillfället. Enligt det andra sättet räknades också ut medelpoäng för frågor fördelade på varandra uteslutande kategorier. Dessa kategorier definierades genom följande situationsvariabler: socialt avstånd till barnets samtalspartners, plats för talkontakter och samtalspartners ålder. Figur 4 i resultatdelen redovisar beräkningen totalt och för frågekategorier utifrån socialt avstånd till barnens samtalspartners. En individuell beräkning av medelpoäng för varje barn och alla frågor, respektive för varje barn och frågor fördelade på kategorier som ovan, har också genomförts. På samma sätt som ovan gjordes beräkningarna vid baslinjen och uppföljningen för sig. Dessa data redovisas mera översiktligt, (se Resultat, 4 2 1 2). För en mera detaljerad redovisning av databearbetningen se Appendix 2. 3.3.2 Kvalitativ bearbetning Eftersom föreliggande rapport bygger på erfarenheter under ett behandlingsarbete som pågick under flera års tid är det naturligt att sammanställningen av data har följt en process. De första åtta barnen som vi har arbetat med blev ”en grupp” då vi beslöt att göra denna sammanfattning. Vårt arbete med barn med selektiv mutism har dock fortsatt och pågår fortfarande och givetvis påverkas vår förståelse av problematiken även av efterföljande behandlingar som dock inte redovisas här. Ett exempel på hur erfarenheter i behandlingsarbete blir ”data” i en forskningsrapport är uppföljning av behandlingsprocessen och i synnerhet uppföljning av symptomet. Våra uppfattningar om symptomförändringen uppkom framför allt genom direkta iakttagelser av barnet, på mottagningen och i flera fall också under observationer i skolan som gjordes vid olika tidpunkter av behandlingen. Barnet observerades systematiskt på mottagningen i flera olika situationer: under lek som videofilmades, i övningar och i samtal. Därutöver fick vi information om utvecklingen utanför mottagningen i samtal 79 med föräldrarna, barnen själva samt under återkommande konferenser med skolpersonalen tillsammans med föräldrarna. Ur detta rika informationsflöde har vi kunnat få fram olika sorts data om hur barnen utvecklades, data som dokumenterades i anteckningar. De kvantitativa data om symptomförändringen i frågeformulären har alltså kunnat valideras mot direkta iakttagelser och de beskrivningar som har givits i samtalen. När det gäller de tre barn där frågeformulär inte har kunnat användas för att kvantitativt sammanfatta symptomförändringen finns det således samma slags kvalitativa data som för de övriga. Den kvalitativa bearbetningen av anteckningarna har gjorts på flera sätt (se resultatdelen) och ligger till grund för beskrivningar av barnen och familjen. Beskrivningarna gäller dels olika förhållanden i utgångsläget och dels förändringar som vi har iakttagit. 3.3.2.1 Frågeformulär, öppna frågor En särskild redovisning och bearbetning av svaren på de 12 öppna frågorna i frågeformulären får inte plats inom ramen för denna sammanställning och har därför inte gjorts. 3.3.2.2 Fallbeskrivning Syftet med fallbeskrivningen är att åskådliggöra problematik vid selektiv mutism och vårt sätt arbeta med detta symptom. I fallbeskrivningen har i första hand använts anteckningar och minnesbilder som analyserades i diskussion mellan coterapeuten och författaren. Resultaten av analysen sammanfattas i fallbeskrivningen. Föräldrarna har tillfrågats och givit tillstånd att presentera terapiprocessen. Barnen har varit sinsemellan mycket olika och det har varit svårt att hitta något ”typiskt” barn i materialet. Infallsvinklar i denna fallbeskrivning handlar om beskrivning av selektiv mutism hos invandrarbarn samt anpassning av behandlingsmetoden till barnets ålder och problematik. Namnet ”Angela” är fingerat. 80 4 Resultat och diskussion 4.1 Barn och familjer som vi har arbetat med 4.1.1 Barnen och behandlingarna I den grupp som presenteras i rapporten ingår de första åtta barn med selektiv mutism som psykolog Helena Lenning och författaren arbetade med. Sju av barnen var flickor och en pojke. Genomsnittsålder vid terapistart var c:a sju år (±1,4 år), den yngsta var knappt sex år, den äldsta drygt nio. Medan åldersfördelningen vid remiss är typisk för symptomet avviker könsfördelningen från den i flera studier angivna proportionen för flickor och pojkar (1:1 till 2:1). Överrepresentationen av flickor är exceptionellt hög i den grupp som vi arbetat med. Genomsnittsåldern för symtomdebut var fyra år (± 1,3 år), som minst två och som mest fem och ett halvt år. Genomsnittstiden för hur länge barnet visade symptom på selektiv mutism innan första besöket var tre år (± 2,1 år), som minst ett år och som mest sju. (Symptomets varaktighet över tre år har också rapporterats för de flesta i Ford’s et al.’s, 1998, undersökning). Siffrorna är dock osäkra då föräldrarna i flera fall hade svårt att precisera när symptomet började. Det sammanlagda intrycket var att barnets svårigheter uppmärksammas av omgivningen vid omkring fyra års ålder och problematiseras inför byte mellan förskola och sexårsverksamheten. I vilket fall föll både debutålder och symptomets duration inom ramen för vad som anges i flera undersökningar (se 2 2 1 2). Det rörde sig inte för något av barnen om den kortvariga, övergående varianten av selektiv mutism. Behandlingarna påbörjades allteftersom barnen anmäldes och de blev olika långa. Genomsnittstiden var 26 månader (±14 månader), som minst 9 och som mest 47 månader. Under den första hälften av behandlingstiden var besöken tätare. Medelantal besök var 48 (±30), minsta antalet var 13 och största 104. Den första behandlingen påbörjades hösten 1996, den senaste på våren år 2000. Barnen remitterades på olika sätt, tre barn remitterades till oss från andra BUP-mottagningar, två barn direkt av skolan (lärare, speciallärare, skolpsykolog), tre barn remitterades internt av kolleger. Inklusionskriterium var endast att barnet vid baslinjen skulle uppfylla kriterierna för selektiv mutism i DSM-IV (1994). I de två första terapierna arbetade psykolog Helena Lenning och författaren var för sig. I de påföljande sex terapierna har vi arbetat tillsammans på BUP 81 med familjerna. Uppläggningen i dessa sex ärenden var att samma terapeut lekte med familjen när det var sessioner med lek medan den andre skötte videoinspelningen, observerade och antecknade. I familjesamtalen var det ingen skillnad på terapeuternas medverkan. Helena Lenning var ”lekterapeut” i fyra, författaren i två av dessa terapier. 4.1.1.1 Pre- och komorbida symptom och problem hos barnen Befintliga data om de åtta barnen undersöktes med fokus på tecken på andra problem/symptom, aktuellt eller i anamnesen. För ändamålet ställdes samman en lista på 17 problem/symptom som bedömdes relevanta i analysen av samproblematik med selektiv mutism. För att förenkla analysen grupperades dessa problem/symptom i sex problemområden enligt följande: 1. psykotraumatiska upplevelser under tidig uppväxt såsom separation från förälder; 2. ångestsymptom; 3. problematik kring sömn- och mat; 4. symptom på trots och förstämning; 5. dysfunktioner/utvecklingsförseningar med neuropsykiatriska förtecken och 6. relationsproblem. Endast tydliga tecken på samproblematik (positiva indikationer) noterades för varje barn. Därefter beräknades de relativa frekvenserna av positiva indikationer för varje problemområde och totalt. Sammanräkningen för hela gruppen visar att i drygt en femtedel av 136 möjliga fall (17 frågor x 8 barn =136) gav analyserna positiva svar, dvs. uppgifter hittades i materialet om medföljande eller tidigare problem/symptom vid sidan om selektiv mutism. I det följande redovisas hur många barn som bedömdes ha/ha haft svårigheter inom respektive problemområde. (De olika redovisningssätten, antingen utifrån den relativa frekvensen av positiva svar inom varje problemområde eller utifrån frekvenser av barn med positiva indikationer inom respektive problemområde påverkar inte rangordningen av problemområden). 82 Figur 1: Fördelning av pre- och komorbida problem/symptom i gruppen av åtta barn På toppen befann sig relationsproblem - alla barnen utom ett uppgavs ha i början av behandlingen betydande svårigheter i kontakten med kamrater vilket gav ett starkt utslag på detta problemområde. (En hög andel, 40%, av relationsproblem angavs också av Steinhausen & Juzi, 1996). Näst högst placerade sig ångestsymptom. Sex av de åtta barnen visade någon form av ångestsymptom, aktuellt och/eller i anamnesen. (Se nedan för närmare redogörelse). Fem barn visade på olika sätt aktuell problematik kring maten. För två av barnen påtalades svårigheter mest i skolmatsalen, för två mest hemma, för ett på bägge platser. Två av barnen visade tydlig ängslan att äta tillsammans med andra i skolmatsalen, åt mycket lite eller inte alls. För ett av dessa rapporterades svårigheterna även hemma. I något fall uppmärksammades inte någon ängslan i skolmatsalen men däremot åt barnet helst smörgåsar hemifrån och inte skolmaten.Tre barn visade krångel med maten hemma vilket yttrade sig i allehanda konflikter, bland annat extremt utdragna måltider, barnet åt inte upp maten, åt för lite och/eller fick matas. (Även Steinhausen & Juzi har rapporterat problematik kring maten hos cirka femtedel barn i deras undersökning). När det gällde psykotraumatiska upplevelser under tidig uppväxt såsom separation från förälder fanns det i två fall i anamnesen uppgifter om sådana. 83 Beträffande dysfunktioner/utvecklingsförseningar med neuropsykiatriska förtecken fanns det i ett fall i anamnesen uppgift om enures. (Förhöjd frekvens av enures har noterats i andra undersökningar av barn med selektiv mutism och enligt Kristensen, 2000, är det vanligt med utvecklingsförseningar bland barn som har svårigheter med blåskontroll, se 2 2 2 4). Ett barn hade dock tidigare fått diagnos inom autismspektrum men diagnosen var vid avslutad behandling ej längre aktuell. För ett annat barn var däremot en eventuell diagnos inom autismspektrum vid avslutad behandling oklar. Det fanns också antydningar om försenad talutveckling hos några av barnen. Bedömning av den tidiga språkutvecklingen har dock inte kunnat göras på grund av osäkra anamnestiska uppgifter. Endast i ett av dessa fall genomfördes en screening av språkförståelsen. Den visade på språkliga svårigheter men tycktes inte tyda på någon språkstörning (se fallbeskrivning). Om trots- och förstämning fanns det inga klara indikationer i materialet. Alla utom ett barn hade dock minst tre problem/symptom från listan och fyra barn hade fler än så. Fördelat på de sex problemområden visade majoriteten, det vill säga fem barn, indikationer från tre eller fler olika problemområden. De komorbida ångestsymptomen förtjänar en närmare analys eftersom sambandet mellan dessa symtom och selektiv mutism har stått i fokus i den aktuella forskningen. Vid kartläggningen (som följde DSM IV kriterier) togs hänsyn till social fobi, separationsångest, (aktuell och/eller i anamnesen) samt restkategori av övriga ångestsymptom inklusive fobisk personlighetsstörning. Anamnestiska uppgifter om till exempel exceptionellt stark främlingsrädsla hos barnet tidigt i utvecklingen, noterades också. Därutöver noterades tecken på beteendehämning som hade kunnat observeras hos barnen på mottagningen och/eller i skolan. Med situationsbundet, hämmat beteende (bortsett från själva symptomet selektiv mutism) avses här att barnet vid olika tillfällen gav utåt ett avstängt, motoriskt stelt intryck. Sammanlagt visade majoriteten, sex av de åtta barnen, någon form av ångestsymptom, aktuellt och/eller anamnestiskt. Hälften av barnen visade två eller fler former av ångestsymptom. Det ovannämnda hämmade beteendet kunde observeras på mottagningen och/eller i skolan hos fem av barnen. Hos hälften av barnen fanns anamnestiska uppgifter om tidigare påtaglig separationsångest. Denna problematik var fortfarande aktuell vid behandlingens början, för två av barnen var den alltjämt påtaglig. (En hög andel, 30%, av separationsångest i anamnesen har också redovisats av Steinhausen & Juzi). 84 Hos två av barnen kunde social fobi diagnostiseras. Figur 2: Fördelning av ångestsymptom aktuellt och/eller i anamnes hos åtta barn2 Av figuren framgår att det finns en betydande överlappning mellan ett observerat hämmat beteende och anamnestisk separationsångest. Social fobi kunde (med viss osäkerhet) konstateras i de två fall som också visade hämmat beteende, med eller utan anamnestisk separationsångest. Uttryck för hämmat beteende ingår i och för sig i DSM IV kriterierna för social fobi: Obs: Hos barn kan ångesten ta sig uttryck i gråt, vredesutbrott eller att barnet blir stelt av skräck eller undviker samvaro med främmande människor. (Mini-D IV, s. 158, kurs. JR) Enligt DSM IV bör dock rädslan för sociala- och prestationssituationer med åtföljande ångestuttryck ” visa sig också i kontakten med jämnåriga, inte enbart vid kontakt med vuxna.” (ibid.). Det var endast två av barnen vilkas uppträdande stämde med detta kriterium. De övriga kunde te sig mer eller mindre isolerade i barngruppen och låsta i sin sociala förmåga men inte på samma sätt stela och frusna i kontakten. Tilläggas kan att diagnostiska krite- 2 Två fall av annan ångest, aktuellt och/eller i anamnes, inom samma grupp av sex barn med ångestproblem togs inte med för att tydliggöra förhållandena i analysen. Det rörde sig i ett fall om en mild form av hundfobi och i ett annat om en exceptionellt stark främlingsrädsla hos barnet tidigt i utvecklingen. 85 rier för social fobi ter sig svåra att tillämpa när det är fråga om yngre barn. Den sammantagna frekvensen av problem och symptom i barngruppen måste anses som hög vilket stämmer överens med andra undersökningar av komorbiditet vid selektiv mutism. Den höga frekvensen av ångestproblem stämmer också väl med aktuell forskning på området. Komorbiditeten med social fobi tycks dock vara klart lägre hos barn i denna studie jämfört med flera andra undersökningar. Den påfallande ångestproblematik som vi har iakttagit handlade däremot hos flera av barnen om situationsbundet hämmat beteende, om aktuella separationssvårigheter och/eller, indirekt, om anamnestiska uppgifter om separationsångest med tidig debut. I individuella data antyds även vissa samband mellan frekvensen av problem/symptom och omfattning av selektiv mutism, det vill säga att de barn som hade många komorbida symptom också hade mera omfattande selektiv mutism. 4.1.1.2 Föräldrarnas och terapeuternas beskrivningar av barnen Behandlingsanteckningarna har analyserats utifrån de problem och förhållanden som föräldrarna och terapeuterna har uppmärksammat om barnen. För ändamålet användes den problemlista (N=113) som ingår i CBCL, Achenbach (1991). För varje barn kontrollerades huruvida föräldrarnas beskrivningar stämde med något av förhållandena på listan. I de fall där samstämmighet fanns kodades detta problemförhållande för barnet. Varje problemförhållande sammanräknades sedan utifrån det antal barn som hade noterats. Motsvarande procedur genomfördes på terapeuternas antecknade kommentarer. De sju mest frekventa problemförhållanden (fyra eller fler barn som hade noterats) kunde därefter jämföras med varandra. Kodningen av anteckningarna tyder på att föräldrarna i kontakten med terapeuterna mera uppmärksammat oppositionella tendenser hos barnen som envishet, retlighet och påstridighet medan terapeuterna mera tagit fasta på barnens ängslighet och ångest (överkänslighet, rädsla, perfektionism). Detta skulle kunna tolkas i linje med flera forskningsresultat där barnen med selektiv mutism visade impulsivitet och oppositionella tendenser hemma medan de tedde sig hämmade utanför hemmet (se 2 2 3 3) men andra tolkningar kan också göras. När det gällde uppmärksammandet av inbundna (tillbakadragen, tystlåten) drag hos barnen var det ganska lika mellan föräldrarna och terapeuterna i anteckningarna. De sociala beteendeproblemen uppmärksammades av både föräldrar och terapeuter men enligt kodningen utifrån olika problemförhållanden. Föräld86 rarnas utsagor kodades med ”Klänger på vuxna eller är för beroende” medan terapeuternas med ”Barnslig för ålder”. (Bägge påståendena från CBCL’s problemlista. Kategoriseringen ovan följer Achenbachs, 1991, indelning i problemskalor). 4.1.1.3 Barn: särskilda förhållanden kring selektiv mutism Debutformen var distinkt för tre av barnen medan för fem var det fråga om en mera successiv utveckling av symptomet. För två barn var det tydligt att traumatiska händelser som gällde nära anhöriga hade utlöst symptomet. Dessa barn förbättrades också snabbt och påtagligt i terapin. Att dessa barn hade talat ”publikt” innan symptomdebuten torde ha haft betydelse för den snabba förbättringen. Vid möten med barn med selektiv mutism slås man ofta av det hämmade, stela intryck som barnet ger utåt. Inte så sällan gömmer barnet ansiktet, speciellt flickor kan använda sitt hår för att skärma av ansiktet. Barnet undviker ofta blickkontakt. Tre av åtta barn i vår studie mötte inte från början med blicken och det dröjde en avsevärd tid in i behandlingen innan de gav en normal blickkontakt. För ett fjärde barn var blicken stirrande och kontakten tillkämpad. Dessa iakttagelser gjordes under möten på mottagningen. När vi gjorde skolbesök och observerade barnen i klassrummet och på skolgården tedde sig barnen mycket mera avstängda där. Lärarna uppgav att inte de heller fick ögonkontakten med barnen. Däremot tyckte föräldrarna att deras ögonkontakt med barnen var normal. Det är också av stort intresse att se vilka kommunikationskanaler barnet använder med omgivningen. Vid möten på mottagningen där vi nästan alltid träffade barnet tillsammans med bägge eller någon av föräldrarna fungerade dessa ofta automatiskt som språkrör för barnet. Att ändra detta samspelsmönster såg vi som en viktig del av arbetet. I skolan använde hälften av barnen någon eller flera kamrater i samma funktion. De övriga fyra var antingen helt tysta och kommunicerade med kroppsspråk, eller i några fall via skrivna meddelanden. En del var inte fullt så konsekventa i sina kommunikationsmönster. Barnen tedde sig ofta socialt passiva. En del togs hand om av någon mera dominerande kamrat. 4.1.2 Familjeförhållanden Samtliga socioekonomiska grupper representeras i dessa åtta familjer. I tre familjer var bägge föräldrarna invandrare, i tre var bägge svenska, i två familjer var den ena föräldern svensk och den andra invandrad. Att fem av åtta familjer hade utländsk bakgrund, det vill säga en eller flera familjemedlem87 marna var utrikesfödda, är inte typiskt för genomsnittet på BUP mottagningarna i Stockholms län där c:a 75% utgörs av helsvenska familjer. Fem barn hade enbart helsyskon, tre hade enbart halvsyskon, i ett fall bodde halvsyskonet hemma. Av de fem barnen med helsyskon var två första barnet, tre var andra barnet. De tre barnen med halvsyskon var samtliga yngst. I sju familjer bodde barnet tillsammans med bägge biologiska föräldrarna, i en bodde föräldrarna på var sitt håll. Dessa förhållanden gällde vid början av terapi. I detta avseende skiljde sig familjerna signifikant från dem som var aktuella på BUP mottagningarna inom Stockholms läns landsting under motsvarande period. (För avskrivna år 2000 och år 2003 var frekvenserna barn som bodde med bägge föräldrarna 47% resp. 45%, Chi2, p=0,02). De flesta av familjerna levde under tämligen stabila omständigheter. I två fall fanns dock allvarliga påfrestningar i form av psykosocial stress. I sex familjer var det sociala nätverket av olika skäl begränsat. Någon form av relationsproblem kunde bedömas föreligga i sju av åtta familjer, i fem fall rörde det sig om relationsproblem mellan föräldrarna, i tre fall fanns det relationsproblem mellan helsyskon. Wilkins (1985) och andras resultat visade på en stark sammanhållning vid sidan om stora spänningar i familjer med selektiv mutism. I viss mån tyder familjerelationerna i den aktuella gruppen på förhållanden i samma riktning. När det gällde bemötandet av barnet med selektiv mutism behövde föräldrarna klara av en svår balansgång. De flesta barnen verkade på grund av sin talhämning ömtåliga och i behov av särskilt beskydd vilket gjorde det svårt för föräldrarna att ställa naturliga krav. Barnens starka och negativa reaktion på krav kunde också många gånger väcka eller förstärka föräldrarnas oro. I flera situationer var dock intrycket att barnen behandlades med alltför stor försiktighet. Avslutningsvis behöver poängteras att trots de beskrivna, gemensamma kännetecknen tedde sig barnen och familjerna sinsemellan mycket olika. 4.2 Förändringar 4.2.1 Kvantitativ förändring av talfrekvensen enligt föräldrarna 4.2.1.1 Kvantitativ beskrivning av åtta barn – omfattning av selektiv mutism Omfattning av selektiv mutism vid baslinjen för samtliga åtta barn kunde bedömas bland annat utifrån föräldrarnas svar på frågeformulärets ”kryssfrågor” (se Metod 3 2 2 1). (Två av fallen rörde dock retrospektivt fyllda for88 mulär. För dessa barn avstämdes föräldrarnas uppgifter med behandlingsanteckningarna). Omfattningen av selektiv mutism vid baslinjen beskrivs tydligast utifrån frekvensen av barnens verbala kontakter i skolan. Figur 3: Fördelning av barn (N=8) med hänsyn till frekvens av verbala kontakter i skolan enligt föräldrarnas skattningar. Förhållanden vid baslinjen. Fördelningen ovan är baserad på genomsnittspoäng av föräldrarnas svar på frågeformulärens sex frågor gällande verbala kontakter med vuxna och kamrater i skolan. Frågorna är matchade från två versioner av frågeformuläret. Skattningar handlar om förhållanden vid baslinjen. Genomsnittspoäng inordnades på en femgradigskala från ”Talar aldrig” till ”Talar helt fritt”, (se 3 2 2 1 Frågeformulären, beskrivning). Fem av åtta barnen fick genomsnittspoäng motsvarande ”talar aldrig” eller ”talar sällan” (0 ≤ 0,5 ≤ 1,5). För ett av de två barn som ”talade ibland” (1,5 ≤ 2,5) angav föräldrarna att barnet talade ofta eller ibland med några få nära kamrater och aldrig med lärarna. För det andra barnet angavs det att barnet pratade ofta eller ibland i olika situationer i skolan men på ett mycket selektivt sätt. Till exempel talade barnet med en skolpersonal men aldrig med någon av de andra, talade med ett fåtal av nära kamrater men aldrig med andra kamrater. Ett annat barn talade i stort sett fritt med kamraterna i skolan men aldrig med lärarna. Genomsnittspoängen för detta barn blev ”talar ofta” (2,5 ≤ 3,5). Inget 89 av barnen fick, förståeligt nog, genomsnittspoäng över 3,5 motsvarande ”talar fritt”. 4.2.1.2 Kvantitativa beskrivningar av fem barn Förändring sedd genom föräldrarnas svar på ”kryssfrågor” i frågeformulären redovisas i figur 4 nedan. Diagrammet visar resultaten med fokus på socialt avstånd till barnets samtalspartners. Resultaten redovisas för den grupp av fem barn där frågeformulären har använts i början av behandlingen och i uppföljningen. Ytterligare tre barn från den behandlade gruppen ingår inte här (se 3 2 2 3 Bortfall). (Dessa barn hade dock utvecklats mycket tillfredställande under behandlingen). I figuren visas medelvärden av svarspoängen beräknade för gruppen av fem barn. Medelvärden redovisas för fyra kategorier av 19 frågor ordnade utifrån barnets samtalspartners. Dessa samtalspartners kategoriserades med avseende på hur nära barnet kände dem. Den femte dubbelstapeln visar medelvärden av svarspoängen totalt på samma 19 frågor. Frågorna är matchade från två versioner av frågeformuläret. Resultaten visas för baslinje och för uppföljning. (För närmare redovisning av beräkningsmetoden, se Metod 3 3 1 1 och Appendix 2). 90 Figur 4: Fördelning av barnens (N=5) talpoäng med avseende på Socialt avstånd till samtalspartners. Medelvärden av föräldrarnas skattningar vid baslinje och uppföljning, värden från frågeformulär. Den påtagliga förändringen (Medelökning=1,28 på en skala från 0 till 4) märks i de svar som handlar om barnens verbala kontakter med ”Bekanta”, en kategori där skolpersonalen och de mera perifera kamraterna räknas in. (”Verbal” betyder här ”tal”, ej ”skrift”). Ökningen av verbala kontakter med skolpersonalen (2 frågor) angavs vara störst (Medelökning=1,45) medan ökningen av kontakten med de mera perifera kamraterna var näst störst (Medelökning=1,16). Om man lämnar diagrammet och analyserar föräldrarnas svar utifrån arenan för kontakter framkommer att skolan var platsen där barnens samtalskontakter med andra hade ökat mest (Medelökning=1,1). För de tre barn där både föräldrarna och skolpersonalen hade lämnat in uppgifter om talfrekvensen i skolan var personalens skattningar för det mesta lägre. Det saknas dock uppgifter från personalen för baslinjen, möjligen skulle samma svarstendens visa sig även i utgångsläget. Föräldrarnas svar på frågeformulären har också analyserats utifrån ålder hos barnens samtalspartners. Dessa resultat antyder att barnen, enl. föräldrarnas uppfattning, hade ökat sitt sociala tal med vuxna utanför familjen mest. Ökningen av socialt tal med andra barn var något mindre, dessa talkontakter bedömdes däremot mera frekventa i utgångsläget jämfört med vuxna. 91 Beträffande kontakter med främmande vuxna personer (gäller 2 frågor varav en handlar om telefonsamtal) redovisades en mera måttlig förändring (Medelökning=0.38). I figuren ovan redovisas resultaten sammantagna för ”fem-gruppen”. Analysen utifrån barnens individuella positioner gäller omfattning av selektiv mutism vid baslinjen (se föregående avsnitt) samt utveckling under behandlingen. När det gäller ökningen av talpoängen totalt har medeltalet varierat mellan 0,34 och 0,77 för barnen i ”fem-gruppen”. Utfallet av behandlingsinsatsen var ändå mera oklart för ett av dessa fem. Förutom att den totala ökningen var minst för detta barn befann sig också barnet vid avslutningen, relativt till gruppen, på en lägre nivå när det gällde talkontakter. Skillnaden märktes starkast i den kritiska kategorin av kontakter med ”Bekanta”. Samtidigt hade barnet gått fram i sin övriga utveckling vilket framgick inte minst i leken på mottagningen. Vid undersökning av korrelation mellan frekvensen av symptom/problem (se 3 1 1 1 Barn) och omfattning av selektiv mutism (såväl i början som i uppföljningen) antyds samband mellan dessa förhållanden. Frekvensen av symptom/problem och omfattning av selektiv mutism uttryckt i talpoäng på frågeformulären tycks stå i negativ korrelation, (Pearsons korrelationskoefficient, 0,76). Korrelationen innebär att de barn som hade många komorbida symptom hade också mera omfattande selektiv mutism, det vill säga lägre talpoäng. Sambandet mellan belastning och förbättring av selektiv mutism uttryckt som individuella ökningar av selektiv mutism poängen går i samma riktning men tycks vara svagare (- 0,21). Dessa resultat är dock osäkra då det är så få barn (N=5) som jämförs. 4.2.1.3 Sammanfattande kommentar Sammanfattningsvis framkommer av föräldrarnas svar på ”kryssfrågor” att barnen hade mest påtagligt ökat sin verbala kommunikation med vuxna i skolan medan ökningen av talkontakter med andra barn i skolan kom på andra plats. Av figur 4 framgår också att de fem barnen hade förbättrats avsevärt men hade fortfarande rester av sitt symptom kvar. För ett av barnen kvarstod problemet med talet i stort sätt oförändrat, barnet hade dock gått fram i sin övriga utveckling. När det gäller de tre barnen i ”bortfallsgruppen” (det vill säga de som man inte har samma data för men som genomgått samma behandling) visar kvalitativa data liknande tendenser som svaren för ”fem-gruppen”. Utifrån de retrospektivt ifyllda frågeformulären kan man uppskatta att den rapporterade 92 förändringen skulle kunna vara ännu större om jämförelsen hade kunnat göras för hela gruppen på åtta barn. 4.2.2 Förändring, valda kvalitativa bedömningar 4.2.2.1 Förändringar i förmågan till samspel inom familjen Behandlingskontakten var upplagd med den breda målsättningen att tillsammans med familjen utforska samspelsmönster och stödja barnet i utvecklingen av förmågan till intersubjektivitet. Fokus i familjearbetet var att öka barnets förmåga till samspel med föräldrarna och terapeuterna. Upplevelser och känslomässiga möten som uppstår under lekterapin är en viktig del av terapiprocessen. Utformning av kontakten med familjen styrdes av flera antaganden (se 2 3 4, 2 4 2): 1. Möjligheter till förändring ökar om man arbetar med hela familjens upplevelse av sociala sammanhang. 2. Föräldrarna är barnets viktigaste samarbetspartners i utveckling av förmågan till intersubjektivitet. 3. Förmåga till samspel med andra utvecklas i och genom lek. 4. Lek med familjen på mottagningen enligt den tidigare beskrivna modellen (se 2 4 2) erbjuder var och en möjligheter att uttrycka den egna subjektiviteten. Under möte med andras personliga gestaltningar skapas ett delat område av intersubjektivitet. Barnet får möjlighet att utveckla sin förmåga till ömsesidighet tillsammans med föräldrarna och terapeuten. Denna form av familjeterapi har särskilda fördelar vid selektiv mutism då barnet får stort utrymme att uttrycka sig på sina egna villkor och utan att behöva tala. 5. Den utökade förmågan skall kunna användas vidare för utveckling av det sociala samspelet med kamraterna i skolan och med skolpersonalen. Rimligheten av dessa antaganden diskuteras längre fram. Först redovisas kvalitativa bedömningar av förändringar i de enskilda behandlingarna. Vad har kommit fram om förändringar av förmågan till samspel? De olika aspekterna av utveckling av förmågan till intersubjektivitet har beskrivits tidigare (se 2 3) med betoning på tre grundläggande processer: 1. Att 93 dela erfarenheter med varandra; 2. Att vara i dialog med varandra; 3. Att ömsesidigt bekräfta varandra. Samspelet skiljer sig med hänsyn till olika sociala ramar och arenor. Samvaro med familjen, med jämnåriga i olika situationer och med andra vuxna, t.ex. skolpersonalen, borde följaktligen analyseras var för sig genom väldefinierade variabler för att kunna tränga in i dessa komplexa sammanhang. De följande exemplen på förändringar i förmågan till intersubjektivitet tas också enligt samma tanke upp inom ramen för familjesamspel, kamratkontakter respektive förändringar i skolan. Sist men inte minst beskrivs förändringar i lekförmågan som iakttagits under besöken med lek på mottagningen. I de aktuella familjerna har föräldrarna genomgående rapporterat nya kvaliteter i samspelet på hemmaplan. I några fall kunde föräldrarna till exempel beskriva en ny, mycket mera inkännande inställning på ömse håll som lyfte relationen till barnet över tidigare låsningar. Föräldrarna beskrev att barnen blev mera öppna och meddelsamma vilket förbättrade dialogen i familjen. Även kontakten med andra som barnet hade relationer till (släktingar, kamraters föräldrar) förbättrades genom barnets större öppenhet. I vissa fall märktes hos barnet en större benägenhet att svara på frågor och berätta om sig självt i telefonkontakter. Andra exempel var att barnen var mycket mera positiva inför skoldagen vilket gjorde det lättare att komma i väg till skolan. För några förde de utökade kamratkontakterna med sig att barnen inte på samma sätt ställde krav på föräldrarna eller på syskon att fungera som lekpartners. Här blev samtidigt kopplingen till barnets ökade självständighet tydlig. En del föräldrar reflekterade över att de tidigare inte hade förväntat sig att barnen på något sätt skulle kunna hjälpa till hemma. Vårt intryck var att barnen i många situationer behandlades med alltför stor försiktighet. Då föräldrarnas förhållningssätt ändrades erbjöd sig vissa barn att gå och handla eller tog egna initiativ till att medverka i de dagliga aktiviteterna i hemmet. (Barnen hade på många olika områden svårt att ta egna initiativ). De flesta av barnen var samtidigt som de visade osjälvständighet ofta mycket styrande i familjen. I terapin kunde föräldrarna pröva att i större utsträckning hävda sin föräldraauktoritet. Allteftersom barnen gjorde framsteg ökade föräldrarnas tilltro till barnens kompetens att hantera eventuella oroskänslor i samband med separationer och andra problematiska situationer. En ytterligare dimension tillkom med föräldrarnas i flera fall förändrade förväntningar på barnets sociala uppförande. En flicka blev till exempel förvånad när hon fick höra att hon skulle svara på andras hälsningar, att andra an- 94 nars kunde tro att hon inte brydde sig om dem. Hon började därefter svara verbalt och icke verbalt på hälsningar. 4.2.2.2 Förändringar av kamratkontakter Ett barn hade enligt föräldrarna redan vid starten fungerande kamratrelationer och ingår därför inte i den följande redovisningen. För de övriga sju beskrev föräldrarna i början av behandlingen att barnen hade få, om alls några, kamrater som de träffade på fritiden, och då i några fall på föräldrarnas initiativ. Vissa av barnen lekte aldrig ute, vissa träffade mycket sporadiskt någon kamrat hemma, någon lekte enbart hemma med sitt syskon. Två barn som lekte mera hade ändå begränsat kamratumgänge. Exempelvis lekte ett barn huvudsakligen med en enda kamrat och tog aldrig självt initiativet till kontakten. Föräldrarnas bild av barnens kamratkontakter i skolan var att barnen, med några få undantag, dagligen lekte med skolkamraterna. Lärarnas och vår uppfattning (i flera fall grundad på direkta observationer i skolan) tydde dock på att de flesta av barnen i början av behandlingen var isolerade i skolan och på fritids, i flera fall mycket ensamma. Låsningar i kamratkontakterna verkade hos flera barn bero på att de kämpade med svårigheter i social kompetens. Som framgick ovan fungerade några av barnen enbart med en kamrat i taget, andra var helt isolerade. I barngruppen visade nästan alla utanförskap. Hos de flesta såg man svårigheter att ta sig in i gruppen eller, om detta lyckades, att klara av att vara kvar i leken. Barnen drog sig ofta undan och blev stående utanför. Vissa kunde vara med endast på sina egna villkor och var dominerande. Andra accepterade i sin tur en mycket passiv roll tillsammans med en dominerande kamrat. Utvecklingen under terapin blev att kamratkontakterna utökades och/eller fick en annan kvalité. Intrycket från behandlingarna var också att vägen till att övervinna symptomet till en del gick via utveckling av kamratkontakter. Förmåga att fungera med jämnåriga tycktes också vara en mycket viktig faktor för förbättring vid selektiv mutism. Vid behandlingens avslutning och vid uppföljningar framkom att samtliga sju hade utökat sina kamratkontakter väsentligt. Flera fick en bästis i skolan, i några fall ett nytt barn som hade börjat i klassen. Bästisen fungerade sedan som brygga till barngruppen. Några barn fick bättre kontakt med flera kamrater på en gång. På hemmaplan framgick det av föräldrarnas rapporter att samtliga nu lekte minst en gång i veckan med en kamrat på fritiden och hade minst två nära kamrater. Ett exempel på förändringen rapporterades som en jämförelse av två födelsedagskalas. Första året visade födelsedagsbarnet ett mycket spänt och domine95 rande uppförande medan hon det påföljande året kunde uppträda betydligt mera avspänt och lugnt. Just beteendet på barnkalas uppgavs i flera fall återspegla en ökad social kompetens. 4.2.2.3 Förändringar i skolan Att utvecklingen i kamratkontakter till en del har varit inkörsporten till symptomförändring har redan tagits upp. En annan aspekt handlar om barnens kontakt med lärare och i synnerhet lärarnas frustration över den otillfredsställande undervisningssituationen med barnen med selektiv mutism. Av den kvantitativa sammanfattningen i avsnitt 4 2 1 framgick att barnen hade ökat sin verbala kommunikation med skolpersonalen. Detta var enbart en del i en genomgripande process där barnets sociala responsivitet och vitalitet ökade i många avseenden. Denna ökade responsivitet tycks utgöra en väsentlig, även om inte tillräcklig, förutsättning för att övervinna symptomet. Ökad responsivitet innebär bland annat mera av den ömsesidiga bekräftelsen vilket för flera lärare blev vändpunkten i deras relation till eleven. Flera av föräldrarna tog upp att handledning till personal i skolan gjorde att barnet uppmärksammades och blev gladare. Personalen kunde också kommentera att barnen blev mera synliga i skolan. Barnens självförtroende hade i sin tur ökat genom att de blev sedda. I den följande fallbeskrivningen belyses på ett mera detaljerat sätt utveckling i skolan och problem som kan behöva lösas i skolsituationen. Lärarnas och den övriga skolpersonalens syn på- och bemötande av barnen med selektiv mutism har i de flesta fall haft en stor betydelse för utvecklingen och arbetet med symptomet. 4.2.2.4 Motorisk utveckling Flera av barnen hade en påtagligt spänd kroppshållning och stelt rörelseschema. När låsningar släppte under behandlingen blev barnen friare i flera avseenden. En intressant förändring handlade hos några barn om deras motoriska färdigheter. I några fall arbetade vi metodiskt på att föräldrarna skulle träna med barnet t.ex. att cykla eller simma. I flera fall har föräldrarna och lärare beskrivit att barnet har blivit mycket säkrare motoriskt, t.ex. blivit duktig på att åka skridskor eller rent allmänt börjat fungera på gymnastiken. Detta sammanfaller med Kristensens (2000) funderingar om betydelsen av motoriska förseningar hos barn med selektiv mutism. Brister i motorik är även något som barn med ångestproblem ofta visar och som troligen kan ha del i symptombilden. 96 4.2.2.5 Förändringar i lekförmågan I avsnittet 2 3 4 Intersubjektivitet och lek beskrevs lekförmågan i ett individuellt och interpersonellt perspektiv. Som framgått av exemplen i detta avsnitt är selektiv mutism inte liktydigt med att barnet saknar individuell lekförmåga. Några av barnen kunde till och med leka på adekvat nivå även i början av behandlingen. Ändå visade merparten svårigheter i olika omfattning och genom hela skalan från den ineffektiva lek som inte leder till lösning av psykiska konflikter till den globala hämningen av låtsasleken. Hämning av låtsaslek är särskild intressant vid selektiv mutism. Två av barnen har inledningsvis undvikit att låtsasleka, ett av dem ens att befatta sig med lekmaterial. Symbolisering av affektivt laddade tema har för dessa barn varit liten eller saknats helt. Anledning till att ett barn inte använder ett framställt lekmaterial och inte svarar på lekerbjudanden kan vara komplex. Det kan röra sig om bristande motivation/trotsreaktion, ångestförsvar eller djupgående oförmåga att låtsasleka. För ett av dessa barn uppgav föräldrarna att barnet kunde leka adekvat hemma. Selektiv hämning av lekförmågan tycktes alltså utgöra parallell till selektiv hämning av talet. Senare i kontakten gick barnet in i en lek som var påtagligt mera utagerande och primitiv än den som föräldrarna var vana att se. Barnet kunde till exempel utmana föräldrarna genom att i leken angripa deras rollfigurer eller tillgripa saker från respektive förälderns bo. Intressant nog var det så för flera av barnen, även för de som lekte mera i början. Man kan undra om leken blev mera utagerande därför att barnen inte pratade i leken eller om detta ingick i bearbetning av samspelsproblematiken vilken öppnade för den verbala dialogen i leken längre fram. Svårigheter kunde röra själva ramen för lekterapin. I tre fall var leken från början ganska adekvat men det var svårt att få bägge föräldrarna att komma till besöken eller att medverka i leken. Dessa förhållanden skapade osäkerhet i bearbetningen av samspelsproblematiken. I ett av dessa fall ledde svårigheter med ramfaktorer till att lekterapi med familjen fick avbrytas innan målsättningen med behandlingen uppnåddes. Behandlingen fortsatte då i andra former. I ett fjärde fall tog det flera besök innan barnet som var åskådare till vuxnas lek vågade delta självt. När man genomförde leksessioner fanns det inledningsvis gott om exempel på den splittrade leken där man hade svårt att skapa, dela med andra och hålla fast vid låtsaslekens fokus (joint pretend focus of attention). Detta kunde ta sig olika former. Exempelvis tog i något fall solitära aktiviteter med lekarrangemang över på bekostnad av själva leken. Det var svårt att få ett gensvar från barnet som var till synes helt upptaget av själva lekmaterialet. Kanhända var det också ett sätt för barnet att hålla sig borta från samleken. 97 Barnets i flera fall mer utagerande lek utgjorde en utmaning för vuxna. För terapeuten fanns här oftast möjligheter till möten och bearbetning av samspelsproblematiken. Föräldrarna kände sig i regeln provocerade av den sortens lek vilket oftast ledde till ömsesidiga besvikelser, argumentation om leken och reaktioner där själva lekramen hotades av sammanbrott. Bearbetning av dessa situationer utgjorde en mycket viktig del av terapiprocessen med familjen. Då det gick att få den tidigare frånvarande föräldern att komma till besöken och medverka i leken tycktes detta ha en positiv effekt i sig. Barnet verkade tycka om att se hur föräldrarna samlades till lek eller i annat fall, då föräldern kom ensam, att kunna leka även med den föräldern. Likaså såg barnet lättad ut när det till slut vågade medverka självt i den lek som det under en tid har iakttagit från sidan. Sammanfattningsvis kan man säga att i de allra flesta lekterapierna blev samspelet tydligare, mera inkännande och att tematiskt mera avancerad lek kunde observeras. Antalet sekvenser i leken med ett positivt, bekräftande innehåll ökade. Det blev mera av gemensam lek och turtagning blev smidigare. Det intersubjektiva utbytet i leken blev större. I det fallet där lekterapin fick avbrytas syntes inte samma utveckling. Vår bedömning blev att i förhållande till barnets behov hade omfattningen av lekterapi i detta fall varit för liten. En av de viktigaste iakttagelserna i denna studie handlar om barnens olikheter när det gäller förmågan till gemensam fantasilek. Några barn var uppenbarligen från början kapabla och hade kommit adekvat långt i sin lekutveckling. Flera barn behövde hjälp att komma över sina låsningar i leken och de kunde därefter medverka på ett mer åldersadekvat sätt. I något fall såg man däremot i den här situationen djupgående svårigheter att leka rollek tillsammans med andra och barnet behövde mycket stöd för att lära sig att leka. Svårigheter i lekförmågan tycktes sammanfalla med svårigheter i förmågan till social responsivitet eller med andra ord svårigheter i förmågan till samspel och intersubjektivitet. Terapeutens aktivitet som har beskrivits tidigare (se 2 4 2) kan sammanfattas i tre punkter: 1. stödja leken och möten i leken, vilket innebär bland annat att sätta ord på känslor, att lyfta upp barnets tysta lek till en nivå där leken börjar handla om uttryck för önskningar och upplevelser; 2. vara modell, i första hand för föräldrarna och 3. representera Den Andre, det vill säga omgivningen som familjen, och inte minst barnet, behöver förhålla sig till. Att barnet genom ökad lekförmåga utvecklas i den sociala förmågan kan antas ha betydelse för barnets möjligheter att öppna en verbal dialog. Däremot har vi sett att man bör undvika att ställa krav på att barnet ska prata i 98 leken. Det var viktigt att leken fick bli ett fritt område där ”realitetskrav” inte fick störa leklusten och glädjen över lek som delades med andra. Det betyder inte att teman som handlar om förmågan att uttrycka sig ska censureras i leken, tvärtom kan terapeuten aktivt föra in dessa teman, till exempel via bifigurer som kan spegla barnets situation. Det blev så att tre av åtta barnen hade verbal kontakt med terapeuten redan från första besöket medan de övriga började prata i leken under kontaktens gång, (genomsnittstid för initiering av verbal kontakt var drygt fyra månader). Alla barnen talade med terapeuten/terapeuterna i olika omfattning vid behandlingens avslutning, de allra flesta relativt fritt. Enligt vår bedömning är det ett bra resultat. Att det på en gång gick att få verbal kontakt med flera av barnen tillskriver vi vår uppläggning av kontakten där terapeutisk lek ges från början ett stort utrymme. Som tidigare sagts tycks detta upplägg lämpa sig synnerligen väl genom att man inte kräver direkt kommunikation som är svår för barn med selektiv mutism samtidigt som terapeuten kommer med indirekta, via lekområdet förmedlade, kontakterbjudanden. Barnen kan svara och uttrycka sig i leken utan att behöva använda ord. Föräldrarnas medverkan ökar möjligheter till förändring eftersom man arbetar inte bara med barnets utan också med familjens upplevelser. 4.2.2.6 Vändpunkter Vändpunkter i själva behandlingsprocessen var ofta mycket tydliga, t.ex. när ett barn började tala i terapirummet i samband med ett besök tillsammans med syskonen. I detta fall fanns det ett klart samband med att barnet hade börjat tala i skolan. Hos flertalet var en utökning av kamratkontakterna ett första tecken på förändring i problematiken, utökning av talkontakterna kom senare och tal med skolpersonalen sist. För de flesta barnen skedde förändringen successivt, oftast blev vändningen tydligast i skolan. Att säga ”Hej” till fröken, läsa högt för henne, berätta om en bild som man gjort hos specialläraren, svara på frökens utrop på samlingen, spela dockteater inför klassen, genomföra en dialog som förbereddes genom videoinspelning var exempel på sådana vändpunktshändelser. I några fall kom vändningen som en till synes spontan händelse efter en lång period av förberedelser. Ett barn som plötsligt räckte upp handen och yttrade att hon ville välja en bestämd aktivitet eller ett barn som helt oväntat tilltalade en förälder på skolgården kan exemplifiera sådana spontana tilldragelser. I ett fall märkte föräldern att barnet talade fritt vid besök på sitt gamla dagis där barnet inte kunde prata förut. 99 Dessa spontana skeenden till trots var det vanligen noga planerade situationer och väl inövade handlingssätt som förde utvecklingen framåt. Inte bara barnet utan även föräldrarna och skolpersonalen behövde medvetet fatta beslut att arbeta på symptomförändringen och sedan genomföra det. Ett exempel på en mellan barnet och förälder överenskommen situation: Ett barn hade bestämt sig att prata med många personer och”prickade av” på sin mentala lista alla som blev ”talade med”. I detta fall gick utvecklingen mycket snabbt. Ett annat lyckat exempel: Föräldern och barnet rollspelade på vägen till skolan att säga ”Hej” till fröken varpå barnet klarade av detta på riktigt. I några fall var det lättare att initiera verbal kontakt med nya lärare strax före eller efter ett sommaruppehåll. När isen var på så sätt bruten kunde ett av barnen även börja tala med de gamla lärarna. Det var oftast en medveten handling från barnets sida som ändrade mönstret men barnet behövde stöd för att klara av att genomföra det. För något barn kom vändpunkten i kontakten med läraren då barnet för första gången vågade svara på tilltal och läsa högt för henne. Ett uttalat krav, med hänvisning till läroplanen, på att prata aktivt i klassen hade också betydelse i detta fall. I flera fall betonade både föräldrarna och lärarna tryggheten i skolan och ökat självförtroende som anledning till förändringen. Det visade sig också vara viktigt i de flesta fall att barnet prövade att tala med en samtalspartner i taget innan barnet kunde tala i grupp. 4.2.2.7 Begränsningar i symptomförändringen Den verbala kommunikationen bedömdes i flera variabler. Utöver frekvensen tal i olika situationer ingår volym och spontanitet i begreppet ”tala fritt”. Att det är fråga om ganska komplexa bedömningar har diskuterats tidigare (se 2 2 1 3). Föräldrarna gav i vissa fall en mera optimistisk bild av förändringen i skolan än skolpersonalen gjorde. Hur det än var med samstämmigheten stod det klart vid uppföljningarna att flera av barnen hade rester av sitt problembeteende kvar. I ett fall var skolpersonalen enig om att barnet inte alls talade i gruppen/klassen. Barnet talade däremot med en vuxen i taget i enskilda sammanhang och med barn i mindre grupper när det lekte. (I början av behandlingen talade barnet enbart med en personal och med några få kamrater). För de övriga barnen varierade bilden från ”något ord varje dag på lektioner” genom ”talar varje dag, läser högt, svarar på frågor” till ” pratar helt fritt”. Låsningen kunde fortfarande märkas till exempel genom att barnet talade med låg, försiktig röst, genom att barnet behövde ta sats för att svara, att barnet svarade 100 på frågor men oftast kortfattat, att barnet sällan eller aldrig självt tog initiativet till att prata. 4.2.2.8 Samband mellan förändring och lekterapi med familjen I vad mån, om någon, bidrog den specifika behandlingsmetoden till symptomförändringen eller till förändring utifrån annan relevant målsättning? Möjligheterna att undersöka sambandet mellan behandlingsmetoden och effekten av behandling vid naturalistisk design, där varken kontrollgrupp eller experimentell variation av betingelser använts, är starkt begränsade. Data kan dock i en deskriptiv studie som denna granskas kritiskt för att bedöma om tanken på sambandet mellan behandlingsmetod och eventuella förändringar verkar rimlig. Beträffande behandlingsmål i de aktuella terapierna kan man skilja mellan att barnet utvecklar sin sociala - och sin verbala responsivitet. Symptomförändring vid selektiv mutism handlar enbart om den verbala responsiviteten. Social responsivitet däremot är ett vidare begrepp där också en mångfald av icke verbala responser ingår. Verbal responsivitet (gäller här enbart talet) förutses då utgöra en viktig sektor av den sociala responsiviteten. De flesta av barnen i gruppen har på olika sätt haft svårt med den sociala responsiviteten. Enligt tidigare tankar om intersubjektivitet och selektiv mutism (se 2 3 5) skulle låsningar och svårigheter med den sociala responsiviteten kunna stå i nära samband med utveckling av ett selektivt sätt att tala. Selektiv mutism som symptom innebär nästan alltid att barnet är i olika grad restriktivt i sina verbala kontakter utanför familjen. Terapeuterna som möter familjen representerar, åtminstone till en början, omgivningen som barnet inte pratar med. Därför, utöver förhållningssätt till varandra, har också familjens förhållningssätt till andra varit aktuellt i behandlingsarbetet. En försiktig och avvaktande hållning som vi i flera fall har sett hos föräldrarna kan delvis också vara konsekvensen av barnets symptom och de reaktioner som det väckt hos andra. I flera familjer blev vi på det klara med att det skulle främja barnets utveckling om föräldrarna kunde öppna upp för fler kontakter med omgivningen. Utveckling av den sociala responsiviteten inte bara hos barnet utan även i familjesamspelet inklusive omgivningen tedde sig följaktligen relevant som målsättning för behandlingen. I lekterapi med familjen står just den sociala responsiviteten i fokus. Förutom att barnet i leken har möjlighet att utveckla sin lekfömåga och därigenom sin sociala responsivitet ges familjen möjlighet att pröva konsekvenser av för101 ändringar i sitt sätt att bemöta varandra. Man kan också i den situationen lättare observera vad som händer i mötet mellan familjen och andra när ett barn inte pratar. Föräldrarnas reaktioner och uppmuntran till barnet att besvara terapeuternas kontaktinitiativ tycktes också ha varit mycket betydelsefulla för lösning av problematiken. Är det då rimligt att tro att lekterapin med familjen har bidragit till de iakttagna förändringarna i social- och verbal responsivitet? Frågan kan preciseras i första hand med i vilken utsträckning lekterapi verkligen användes i kontakten och i andra hand med vilka tecken det finns på att behandlingsmetoden var ineffektiv respektive väl använd. - Ett slags mått på användningen av lekterapi är andelen besök med lek. Lektimmar utgjorde i genomsnitt nästan hälften (0,41) av alla besök. (I lekterapi med familjen ingår vid sidan om besök med lek också föräldrasamtal). - De tecken i materialet som skulle tyda på att metoden var ineffektiv är få. I några enstaka fall var det svårt för föräldrarna att se samband mellan leken och möjligheterna att komma över selektiv mutism. I ett fall som diskuterats tidigare (se 4 2 1) var symptomförändringen tveksam trots att det i övrigt skedde en utveckling av den sociala responsiviteten hos barnet. Processer och resultat i behandlingarna vilka visar att metoden är rätt anpassad till barn som selektivt inte talar är desto fler. I de flesta fallen var det möjligt att förklara för föräldrarna tankegångar bakom lekterapimetoden och skapa en terapeutisk allians med familjen. Processen i terapierna kunde göras begriplig utifrån dessa teoretiska förutsättningar. De begrepp som formulerades i teori om intersubjektiviteten (se 2 3 4) visade sig också användbara för vår förståelse av skeenden i leken med familjen. Upplevelser i leken var betydelsefulla för barnen som oftast kom väl motiverade till besöken. Barnen kunde uttrycka sig i leken utan att behöva använda ord. Länkningar mellan skeenden i leken och vardagssituationer gav föräldrarna och terapeuterna en ny sorts förståelse, till exempel kunde barnet visa liknande svårigheter att samspela som i kontakten med kamraterna. Länkningar gav också idéer om annorlunda sätt att bemöta varandra i vardagen. Ett viktigt resultat var att alla utom ett barn där inslaget av lekterapi i behandlingen var lågt visade i sin lek, att de under behandlingens gång hade utvecklat sin lekförmåga (se 4 2 2 5). Det upplägg som vi föredrar är en lekterapi med familjen samtidigt som skolpersonalen ges stöd i att arbeta med barnet under handledning. I ett fall kunde det upplägget av olika skäl användas endast i begränsad omfattning. Arbetet pågick då huvudsakligen indirekt genom föräldrasamtal och skolkonferenser och så småningom även genom samarbete med skolan. I detta fall blev be102 handlingstiden mycket lång. Enligt vår uppfattning förlängdes tiden av att lekterapin inte kunde användas. Slutsatsen efter denna genomgång blir att lekterapi med familjen (BOF) är väl lämpad för barn som selektivt inte talar. I en deskriptiv studie som denna är det inte möjligt att bestämt säga i vad mån symptomförändringar berodde på den använda behandlingsmetoden. Ändå är det rimligt att tänka att lekterapin med familjen väsentligt bidrog till den ökade sociala responsivitet som iakttagits hos barnen. Därmed stärktes också barnens möjligheter att öppna en verbal dialog med omgivningen utanför familjen. Vid avslutningen av kontakten lekte barnen friare och de flesta samtalade avsevärt mera (se 4 2 1). Ett samband mellan dessa förhållanden ter sig rimligt. 4.3 Fallbeskrivning, Angela 9 år Angela var vid behandlingens början en nioårig flicka som gick i årskurs tre i en förortsskola. Hennes föräldrar hade kommit till Sverige innan Angela och även hennes äldre bror föddes. Hon pratade inte i skolan. Undantaget var ett par flickor som hon talade med på sitt modersmål på rasten. En av dessa fungerade som hennes språkrör. Hon skrev på svenska och lärarna bedömde att hon förstod undervisningen på svenska. Enligt föräldrarna var hon omtyckt i skolan och fungerade väl där. Samtidigt fick vi intrycket att Angela var en flicka som var mycket försiktig i skolan. Hemma var Angela pratsam och det var modersmålet som användes. Hon uppfattades av föräldrarna som mycket envis. Föräldrarna kom från samma land och beskrev sig som blyga under sin uppväxt. Familjen hade få sociala kontakter. Angelas äldre bror hade liknande, långvariga problem som han hade fått hjälp med i skolan. (Att båda syskonen har selektiv mutism är inte helt ovanligt). Föräldrarna menade att Angela hade tagit efter broderns symptom. Behandlingen med Angela genomfördes under två år. Det blev sammanlagt 44 besök inklusive uppföljning. Därutöver blev det en hel del återbud, mest på grund av sjukdom. Både föräldrarna och Angela var dock mycket motiverade att komma. 103 4.3.1 Målsättning för Angela 1. Att utveckla den verbala responsiviteten och även övriga resurser och vitalitet. 2. Att bli mera självständig. 3. Att utvidga sina relationer både med vuxna och kamrater. 4. Att utvidga kontakterna också utanför det egna språket och kulturen. 4.3.2 Första terminen - inledning och vändpunkten Efter ett inledande samtal med föräldrarna kom vi överens om att träffas ett par gånger i en leksituation för att göra en första bedömning. Författarens coterapeut (HL) lekte först med Angela. Föräldrarna och författaren (JR) följde leken från sidan. Angela lekte mycket försiktigt men hon log mot terapeuten. Hon talade inte men svarade på några av terapeutens lekinitiativ. Hon ville komma igen. Andra besöket lekte Angela med föräldrarna och terapeuten (HL). Den gången tillfrågades hon om hon ville arbeta på att kunna prata lättare i skolan. Föräldrarna frågade om hon ville kunna prata på svenska. Angela skrev ”ja” på tavlan. (Denna fråga ställs alltid eftersom arbetsalliansen med barnet utgör en väsentlig del i arbetet). Efter dessa två besök var såväl föräldrarna som Angela mycket positiva till fortsättning och vi kom överens med föräldrarna om att börja behandlingen. Under denna termin, (det blev sammanlagt 13 besök varav 7 med lek), hände mycket såväl i terapin som i övrigt. På mottagningen dominerade timmar med lek - Angela, föräldrarna och HL lekte i BOF-sandlådan. De korta samtalsstunderna som föregick lek ägnades bland annat åt ”språkövningar”, där Angela undervisade terapeuterna i sitt modersmål genom att skriva på tavlan. Hon hade roligt och log mycket men som andra barn med selektiv mutism som vi träffat skrattade hon aldrig högt. På slutet av timmarna spelade vi kort med familjen. Kortspelet valdes med tanke på att ett visst mått av tal skulle behövas. Angela tyckte om kortspelet. Hon introducerade också själv lekar med ord. Brodern följde med till besöken och satt i väntrummet. HL hade en liten pratstund med honom före besöken. Brodern var mycket fåordig. Vid något tillfälle påpekade han i en ifrågasättande ton att Angela hade pratat högt med familjen i väntrummet. Så småningom uttryckte han en önskan om att vara med i terapirummet men föräldrarna tyckte att besöken skulle vara för Angelas skull. Frågan diskuterades på föräldrasamtalet och Angela tillfrågades 104 sedan om vad hon tyckte. Efter en lång betänketid uttryckte hon mycket bestämt att hon ville fortsätta vara själv med föräldrarna. Kontakten med skolan skedde under första terminen några gånger på telefon med den speciallärare som hänvisat familjen till oss och som arbetade med Angela i skolan. Sandlådelekarna kännetecknades till att börja med av en stor försiktighet hos familjen och framför allt hos Angela. Hon höll sig tillbaka, och behövde lockas ut ur sitt område för att delta i samspelet med någon annan. Fadern var oftast den som tog initiativ till detta. Angela visade också tendens att hålla sig nära modern både i själva leken och i rummet. Hon var dock klart intresserad av vad som pågick mellan de andra och nyfiken på vad HL’s rollfigurer hade för sig. Efter hand blev föräldrarna på var sitt sätt aktiva i leken, modern vågade allt mer att ta kontakt via sina rollfigurer med terapeutens alter ego och tala svenska. Fadern höll sig mera utanför (men var närvarande) och agerade i viktiga ögonblick. Modern blev mera deltagande genom att ta efter terapeuten som i denna fas tog många initiativ i leken. Vändningen kom i den femte lektimmen (familjens nionde besök) då Angela yttrade de första orden i terapin. De första orden på modersmålet kom i våra ”språkövningar” och det var ”nej” och ”jag vill” och ”ja”. Under samma besök blev Angela mera aktiv i leken. Vi spelade sedan kort och Angela sade ganska tyst det förväntade ordet i spelet. Hon uttalade också för första gången ”hej” på modersmålet när hon gick. Det dröjde drygt en månad till hennes nästa besök. Under tiden fick vi veta att Angela också hade yttrat de första orden hos den speciallärare som arbetade med henne. Under det påföljande besöket kom det till vår glädje fler ord. Det märktes att föräldrarna var mera aktiva i att få Angela att prata under besöken. Angela talade mest på modersmålet, mycket tyst, och modern översatte. Under det sista besöket för terminen talade Angela relativt högt. Utanför terapirummet åtföljdes detta av att Angela hade börjat tala svenska med några nya kamrater i skolan. Dessa hade också besökt henne hemma. Hon hade också yttrat något till sin dåvarande fröken. Angela var mycket uppfylld av sina framsteg. I samtalen med föräldrarna tog vi upp sambandet mellan selektiv mutism, separationssvårigheter och självständighetsutveckling. Vi föreslog några hemuppgifter på detta tema. Vid utvärderingen uttryckte föräldrarna att de var överraskade av alla framsteg. De hade trott att det skulle ta längre tid för Angela att börja prata. Det var också positivt med nya kamratkontakter. 105 Under behandlingen började våra funderingar växa om det kunde finnas brister i Angelas språkförståelse på svenska. Angela skulle byta stadium till hösten. Vid utvärderingen tog vi upp våra funderingar om Angelas svenska och föreslog en skolkonferens i början av höstterminen efter att Angela hade träffat sina nya lärare. 4.3.3 Andra terminen fram till andra mötet på skolan På höstterminen började Angela på mellanstadiet med två nya klasslärare. Ibland kan det underlätta för barn med selektiv mutism att börja tala vid lärarbyten eller skolbyten. Angela var dock lika tyst i skolan som tidigare. Vid det första besöket på mottagningen efter sommaruppehållet var hon nästan lika försiktig som i början av behandlingen. Hon förmåddes av föräldrarna att yttra sig och gjorde det några gånger mycket tyst under timmen. Föräldrarna fick henne att börja leka, och hon tog några försiktiga initiativ. I leken byggde hon åter ihop sitt område med moderns. Efter leken ville Angela spela kort och sade då det förväntade ordet i kortspelet, men fortfarande mycket tyst. Trots den mycket försiktiga upptakten gjordes vid samma tillfälle en övning med att köpa en chokladkaka i en närbelägen kiosk. Uppgiften övades först i rummet. Angela klarade att säga ”chokladkaka” högt två gånger till expediten. Hon var dock själv inte nöjd med uttalet. Hon klarade sedan andra övningar på samma tema med föräldrarna. (Liknande uppgifter hade vi använt med flera andra barn med selektiv mutism). Under denna höst som innehöll sju besök tycktes Angela tveka inför att ta steget fullt ut till att våga tala med oss. Hennes osäkerhet med svenskan blev också allt tydligare. Svårigheterna bekräftades av hennes nya lärare på den första skolkonferensen i början av terminen. Vi föreslog då en pedagogisk utredning av Angelas kunskaper i svenska. Klasslärarna rekommenderades också att genomföra lästräning med henne. Specialläraren fortsatte sina timmar med Angela. Våra ansträngningar inriktade sig nu på att få Angela att tala mera, tala högre och börja använda svenska med oss. Eftersom ingen av terapeuterna förstod familjens hemspråk hjälpte föräldrarna till med översättningen men stöttade också Angela i att svara på svenska. Vi pendlade mellan språken och fortsatte med ”språkövningar”. Angela log fortfarande ofta när vi träffades och verkade under leken lite mera avslappnad. Modern föreslog att Angela skulle få träffa HL enskilt. Under senare delen av terminen hade Angela ett par enskilda sessioner som bland annat resulterade i att hon framförde födelsedagssången på sitt modersmål. 106 Uppläggningen av behandlingen ändrades allteftersom tiden gick. Sandlådelek med familjen användes inte längre, istället användes olika spel som Angela tog hemifrån, samtal och olika övningar i rummet. Föräldrasamtalen blev också färre. Under denna tid var situationen i stort sett oförändrad i skolan. Angela hade efter många om och men läst högt vid ett tillfälle för sin klasslärare. Enligt egen beskrivning hade hon även pratat lite mera med kamrater på skolgården. Det var dock fortfarande svårt i klassen. Vi hade uppfattat att hon talade med några kamrater fortfarande mestadels på modersmålet. Angela överraskade alla när hon själv på senhösten kom med till den andra skolkonferensen. Hon svarade i gruppen med sex vuxna på några frågor, om också lågt. För att underlätta att börja prata i klassen föreslog vi att klasskamraterna skulle få vara med på lässtunden hos specialläraren. Detta skulle genomföras i etapper med små grupper av klasskamrater tills alla hade hört Angela läsa högt. Ett annat förslag från oss var att Angela tillsammans med någon kamrat skulle få förbereda ett uppträdande i klassen, t.ex. en dockteater. Den föreslagna utredningen av svenskkunskaper hade dock ännu inte kunnat genomföras. 4.3.4 Vinter och vår fram till tredje skolmötet under tredje terminen Tiden mellan den andra och den tredje skolkonferensen som inföll på våren (cirka ett halvt år med sju besök) kännetecknades av fortsatta stegvisa framsteg i terapirummet och hos specialläraren. Det var emellertid en tung period för familjen med flera sjukperioder vilket medförde flera återbud. Innan jullovet tog föräldrarna upp att Angela kände sig pressad i skolan och hade magbesvär. Hon ville inte gå till skolan. Lärarna hade förvarnat om att hon låg efter i alla basämnen och riskerade att behöva gå om årskurs fyra. HL genomförde då en screening av Angelas förmåga att förstå svenska språket. Resultaten tydde på att hon inte hade svårigheter när det gällde ordförrådet men däremot med en del enkla grammatiska strukturer. Resultaten tydde alltså inte på någon språkstörning utan snarare på bristande kunskaper i svenska. Vi bedömde att Angela behövde mera omfattande stöd i skolan för sin svenska och begärde att rektorn skulle närvara på den planerade skolkonferensen. Vid ett par tillfällen träffade vi Angela utan föräldrarna. Hon kunde genomföra tämligen åldersadekvata samtal. Angela bedömde själv att hon befann sig någonstans mitt på skalan mellan ”Inte tala alls” och ”Tala fritt”. Angela uppgav också att hon inte hade några kamratkontakter utanför skolan. 107 Föräldrarna ansåg nu att våra besök framför allt skulle användas till samtal för att få Angela att tala mera svenska med oss. Angela talade mera i skolan, mest med specialläraren, knappast med de andra lärarna. Enligt föräldrarna var Angela nu motiverad att börja tala i skolan men behövde extra stöd för att genomföra detta. Angela hade hemma sagt att om hon hade kunnat vrida tiden tillbaka skulle hon ha pratat tidigare. Under denna vår gjorde Angela till att börja med få framsteg i klassen. Lärarna kände sig osäkra om hon skulle klara de nationella proven nästa år. Positivt var dock att Angela hade spelat upp dockteater för några kamrater hos specialläraren. Vi förde på en skolkonferens fram att Angela redan var mogen att börja tala mera i skolan men att hennes brister i svenska låg i vägen och även hindrade hennes skolarbete. Enligt vår bedömning behövde Angela träna svenska mera intensivt. Svenskundervisningen intensifierades endast under ett par veckor med en lärarkandidat. Mera kunde inte genomföras på grund av resursbrister. 4.3.5 Senvåren tredje terminen - genombrottet Fokus i föräldrasamtalen låg nu på Angelas utveckling mot större självständighet. Hon behövde träffa kamrater oftare på fritiden. Modern åtog sig att stötta Angela i kamratkontakter. När vi träffade Angela talade hon nu direkt till oss på svenska men fortfarande mycket tyst. Läsning med lärarkandidaten hade kommit igång. Målet var nu, kom vi överens om, att hon skulle läsa högt för läraren innan terminens slut. Angela var mycket positiv till sina framsteg i skolan. Mot slutet av terminen hade Angela klarat av att vid två tillfällen genomföra dockteater inför halva klassen. Angela hade också pratat med flera kamrater och hade också börjat tala med sina klasslärare. Det var en stor upplevelse för läraren att höra Angela prata. Hon läste nu för läraren utan problem. Lärarna bedömde att Angela skulle få gå vidare till årskurs fem. Hon skulle få extra undervisning i basämnen. Angela berättade själv för oss att hon hade läst för hela klassen och hon visade tydligt hur glad hon var över detta. Vid utvärdering inför sommaren tog föräldrarna upp många framsteg som gjorts under den senaste tiden. Angela var mera självständig, hon hade gått fram till lärarna och gett blommor på avslutningen och sagt något till dem. Hon hade gått själv och handlat en leksak och talat med expediten. Hon hade också erbjudit sig att gå och handla åt modern. Modern gjorde reflektionen att det varit viktigt att hon talat med Angela och uppmuntrat henne att börja prata. Angela hade bestämt sig att hon skulle börja prata men behövde hjälp att genomföra det. Föräldrarna tog upp att Angela hade under en period varit 108 pressad, haft magvärk. Hotet att gå om klassen hade påverkat henne. Angela pratade ännu inte spontant men var lättad och glad över att hon hade börjat prata i skolan. 4.3.6 Hösten fjärde terminen - en snabb utveckling och avslutning Efter sommaruppehållet träffade vi familjen ytterligare några gånger och deltog i en skolkonferens. Stora framsteg rapporterades på skolkonferensen mitt i terminen. Det gick mycket fort framåt, Angela talade som andra fast med låg volym. Hon hade bättre läsförståelse. Angela talade fortfarande ej spontant men svarade på frågor. Enligt lärarna hade det gått över förväntan bra. Angela hade nu fler kamrater som hon talade svenska med. Lärarna bedömde att det borde gå bra på de nationella proven (vilket det också gjorde som vi fick höra vid en telefonuppföljning). Under besöken hos oss övade vi flera gånger med oscilloskop (i form av ett dataprogram) för att höja röstvolymen, Angela tyckte det var en rolig övning. Avslutande besök handlade om den förestående resan till hemlandet. Hon hade haft några kamrater hemma på sin födelsedagskalas. Besöket avslutades på Angelas uttryckliga önskan med det omtyckta kortspelet från början av terapin. Sista samtalet hade planerats som en uppföljning med föräldrarna efter familjens resa till hemlandet. Angela kom då oplanerat med för att visa en video från hemresan på vilken hon dansade och sjöng med sina kusiner. Föräldrarna var mycket nöjda med behandlingen vilket de också uttryckte i frågeformulären. Läraren hade besvarat formuläret och rapporterade en hygglig frekvens av talet i skolan. Lärarens skattning var dock lägre än föräldrarnas. Vid en telefonuppföljning flera månader senare fungerade Angela fortfarande i skolan som hon gjorde när vi avslutade behandlingen. Vid ännu en telefonuppföljning efter tre år fungerade Angela bra i skolan och i omgivningen enligt föräldrarna. I telefonsamtalet med henne själv berättade hon bland annat att hon kunde känna sig generad inför högläsning men hade ändå lyckats läsa upp en egen dikt inför hela skolan. Angela lät glad och positiv när hon talade i telefon. 4.4 Sammanfattning och diskussion Syftet med den empiriska studien har varit att sammanställa och analysera erfarenheter och tankar om selektiv mutism och dess behandling. Av intresse har också varit att utveckla ett utvärderingssätt som skulle kunna vara till nytta i ett fortsatt behandlingsarbete. Studiens frågeställningar var: 109 - Hur stämmer våra erfarenheter med de aktuella forskningsresultaten om selektiv mutism? - Vilka slutsatser kan dras av våra erfarenheter av behandling av selektiv mutism med barnorienterad familjeterapi? - Vilka slutsatser kan dras av våra erfarenheter av samarbete med skolan? 4.4.1 Sammanfattning av resultaten 4.4.1.1 Fenomenologi av selektiv mutism I denna studie ingår de första åtta barn med selektiv mutism (enligt DSM-IV, 1994, kriterier) som psykolog Helena Lenning och författaren arbetade med. Sju av barnen var flickor och en pojke. Genomsnittsålder vid terapistart var c:a sju år (±1,4 år), den yngsta var knappt sex år, den äldsta drygt nio. Behandlingarna påbörjades allteftersom barnen anmäldes, den första på hösten 1996, den senaste på våren år 2000. Barnen remitterades på olika sätt, bland annat från andra BUP-mottagningar, direkt av skolan och internt av kolleger. Samtliga socioekonomiska grupper representeras i dessa åtta familjer. I tre familjer var båda föräldrarna invandrare, i tre var båda svenska, i två familjer var den ena föräldern svensk och den andra invandrad. Syskonförhållanden varierade. Vid kontaktens början bodde barnet tillsammans med båda biologiska föräldrarna i sju av åtta familjer. Könsfördelningen avviker från den i flera studier angivna proportionen för flickor och pojkar. Överrepresentationen av flickor (7:1) var exceptionellt hög i den grupp som vi arbetat med. I de flesta andra undersökningarna har proportionen varierat mellan 1:1 till 2:1 i förhållandet flickor:pojkar. Data om debutålder och duration av selektiv mutism för barnen i denna studie är något osäkra. Genomsnittsvärden för debutålder (4 år), symptomets duration (3 år) och ålder vid remiss (7 år) föll dock inom ramen för vad som anges i flera undersökningar. Det rörde sig inte för något av barnen om den kortvariga, övergående varianten av selektiv mutism. Det sammanlagda intrycket var att barnets svårigheter uppmärksammades av omgivningen vid omkring fyra års ålder och problematiserades inför byte mellan förskola och sexårsverksamheten. Debutformen var distinkt för tre av barnen medan för fem var det fråga om en mera successiv utveckling av symptomet. För två barn i denna studie har selektiv mutism utvecklats i samband med traumatiska livshändelser som gällde nära anhöriga. Enligt våra erfarenheter var prognosen i en sådan ”reaktiv, traumatisk mutism” god. 110 Omfattning av selektiv mutism vid baslinjen för de åtta barnen kunde bedömas bland annat utifrån föräldrarnas svar på ett frågeformulär som kartlägger frekvensen av barnets verbala kontakter i olika situationer. Tydligast beskrivs omfattningen av selektiv mutism utifrån frekvensen av barnets verbala kontakter i skolan. Genomsnittspoäng inordnades på en femgradigskala från ”Talar aldrig” till ”Talar helt fritt”. Fem av åtta barnen fick genomsnittspoäng motsvarande ”talar aldrig” eller ”talar sällan”. För de två av barnen vars genomsnittspoäng motsvarade ”talar ibland” angavs det ett mera frekvent men samtidigt ett mycket selektivt sätt att tala i skolan. Ett barn som talade fritt med kamrater men aldrig med lärare fick genomsnittspoäng motsvarande ”talar ofta”. Flera av barnen visade ett situationsbundet hämmat beteende, det vill säga barnen gjorde ett mycket försiktigt och stelt intryck. De flesta mötte inte från början med blicken eller hade på annat sätt svårt med blickkontakten. I skolan tedde sig barnen ännu mera avstängda än på mottagningen. Lärarna uppgav att inte de heller fick ögonkontakt med barnen. Däremot beskrev föräldrarna att deras ögonkontakt med barnen var normal. Barnen använde sig ofta av ”språkrör” i kommunikation med omgivningen. Vid möten på mottagningen fungerade föräldrarna ofta automatiskt som språkrör för barnen. I skolan använde hälften av barnen någon eller flera kamrater i samma funktion. De övriga var antingen helt tysta och kommunicerade med kroppsspråk, eller via skrivna meddelanden. En del av dem var inte fullt så konsekventa i sina kommunikationsmönster. Barnen tedde sig oftast socialt passiva och togs ibland om hand av någon mera dominerande kamrat. Att selektiv mutism mycket sällan uppträder ensamt bekräftas i denna studie. Majoriteten av barnen uppvisade olika svårigheter utspridda på flera problemområden. Den sammantagna mängden av problem och symptom måste anses som hög vilket stämmer överens med andra undersökningar av komorbiditet vid selektiv mutism. I materialet antyddes också ett samband mellan hög frekvens av andra svårigheter och omfattning av selektiv mutism - de barn som hade många medföljande symptom hade också mera omfattande selektiv mutism. Relationsproblem visade sig hos nästan alla i form av betydande svårigheter i kontakten med kamrater. Den höga frekvensen av ångestsymptom hos barnen stämmer väl med aktuell forskning på området. Inslaget av social fobi tycks dock vara klart lägre hos barn i denna studie jämfört med flera andra undersökningar. Den ångestpro111 blematik som vi har iakttagit hos flertalet handlade dels om ett situationsbundet hämmat beteende och dels om separationssvårigheter. Separationssvårigheter noterades aktuellt eller som anamnestiska uppgifter om tidigare påtaglig separationsångest. Majoriteten (fem av åtta barnen) hade på olika sätt svårigheter kring maten. Det rörde sig för två om påtaglig ängslan att äta i skolmatsalen. För ett av barnen var det till synes preferensen för den medhavda matsäcken framför skolmaten som blev problematisk. För tre barn var det fråga om krångel med maten hemma och konflikter kring detta, varav ett av dem visade också den ovan nämnda starka ängslan att äta i skolan. Det fanns några få indikationer på psykotraumatiska faktorer under tidig uppväxt såsom separation från förälder. Andelen tydliga indikationer på utvecklingsavvikelser med neuropsykiatriska förtecken var betydligt lägre för de aktuella barnen jämfört med några andra studier (t.ex. Kristensen, 2000. En lika noggrann undersökning av alla barnen som i Kristensens studie har dock inte genomförts). Ett fall av enures noterades i anamnesen. Förhöjd frekvens av enures har rapporterats i andra undersökningar av barn med selektiv mutism och enligt Kristensen (2000) är det vanligt med utvecklingsförseningar bland barn som har svårigheter med blåskontroll. Beträffande tecken på neuropsykiatrisk symptomatologi i övrigt fanns det antydningar om försenad talutveckling hos några men dessa uppgifter var osäkra. I ett fall framkom språksvårigheter, dock ej språkstörning, vid screening av språkförståelsen. Tecken på lättare svårigheter inom autismspektrum fanns eventuellt hos ett av barnen, den diagnostiska bedömningen var ej klar vid avslutad behandling. Om trots- och förstämning fanns det inga klara indikationer i materialet. Enligt kodning av behandlingsanteckningar utifrån CBCL’s (Achenbach, 1991) problemlista har föräldrarna i kontakten med oss uppmärksammat oppositionella tendenser som bl.a. envishet och påstridighet hos barnen, vilket går i linje med flera andra studier där barnen tett sig oppositionella hemma och hämmade utanför hemmet. Vi som terapeuter har enligt samma slags kodning av behandlingsanteckningar fokuserat mera på barnens ängslighet/ångest (överkänslighet, rädsla, perfektionism) och ambitiösa drag. Det är dock inte alldeles klart hur dessa fynd kan tolkas. Fem av åtta familjer hade invandrarbakgrund vilket inte är typiskt på BUP mottagningarna inom Stockholms läns landsting där c:a tre fjärdedelar av familjer är helsvenska. I sju av åtta familjer bodde barnet tillsammans med bägge biologiska föräld112 rarna och i detta avseende skiljer sig familjerna signifikant från mönstret inom BUP mottagningarna där splittrade familjebilder är mycket vanliga. De flesta av familjerna levde under tämligen stabila omständigheter, i två fall fanns dock allvarliga påfrestningar i form av psykosocial stress. I de flesta familjerna var det sociala nätverket av olika skäl begränsat. Någon form av relationsproblem kunde bedömas föreligga i nästan alla familjer, vanligen relationsproblem mellan föräldrarna. Familjerelationerna i den aktuella gruppen uppvisar drag som stämmer med resultaten i Wilkins (1985) studie, där en stark sammanhållning vid sidan om stora spänningar beskrevs i familjer med barn med selektiv mutism. Frågeställningen i vad mån specifika familjeförhållanden kan uppträda vid selektiv mutism behöver undersökas mera. Föräldrarna hade ett mycket hänsynsfullt sätt gentemot barnen och ofta svårt att ställa krav då barnen tycktes väcka beskyddarinstinkter. I flera vardagliga situationer behandlades dock barnen med alltför stor försiktighet. Trots flera gemensamma kännetecken tedde sig barnen och familjerna ändå sinsemellan mycket olika. Sammantaget med den höga komorbiditeten av andra symptom/svårigheter antyder detta att selektiv mutism kan ses som ett multifaktoriellt symptom vilket också är den mest förekommande uppfattningen i forskningen. 4.4.1.2 Metodutveckling Ett av syftena med studien har varit att utveckla en metod att kartlägga och utvärdera barnets verbala kontakter. Metoden skulle kunna komma till nytta i ett fortsatt behandlingsarbete. Det frågeformulär som utformades för ändamålet har visat sig fungera som ett lämpligt instrument. I användningen gav formuläret meningsfulla, kvantitativa data som överensstämde och samspelade med kvalitativa bedömningar. Kvantitativa data gav även uppslag till nya hypoteser som exempelvis förhållandet mellan frekvensen av medföljande symptom/svårigheter och omfattning av selektiv mutism. 4.4.1.3 Behandlingsuppläggning Behandlingsuppläggningen styrdes av ett antal antaganden. Dessa antaganden grundades i teori om intersubjektivitet, familjesystemteori och teori om lek. Teorin om lekens utveckling och lekens terapeutiska möjligheter i behandlingsarbete med familjen formulerades i förhållande till utveckling av förmågan till intersubjektivitet. 113 Den behandlingsmetod som huvudsakligen användes var lekterapi med familjen - en vidareutveckling av Martin Soltvedts barnorienterade familjeterapi (BOF). Syftet var att tillsammans med familjen utforska och utveckla samspelsmönster och att stödja barnet i utvecklingen av förmågan till intersubjektivitet. Upplevelser och känslomässiga möten som uppstår under lekterapin är en viktig del av terapiprocessen. Denna form av familjeterapi antogs också ha särskilda fördelar vid selektiv mutism då barnet har stora möjligheter att uttrycka sig på sina egna villkor och utan att behöva tala. Utöver lekterapi med familjen användes olika övningar med syfte att stödja allsidig utveckling av barnets verbala responsivitet. I behandlingen ingick också samarbete med skolan i form av samarbetskonferenser och handledning till personal. Det är till vår kännedom inte några kliniker som har beskrivit lekterapi med familjer vid selektiv mutism på det sätt som vi har arbetat med. Behandlingarna blev relativt långa. Behandlingstiden var i genomsnitt 26 månader och varierade mellan 9 och 47 månader. Under den första hälften av behandlingstiden var besöken tätare. Medelantal besök var 48 (±30), minsta antalet var 13 och största 104. 4.4.1.4 Symptomförändring När det gäller förändring av det selektiva sättet att tala analyserades för fem barn föräldrarnas svar på det utarbetade frågeformuläret som kartlägger barnets verbala kontakter. Alla fem barnen hade ökat sina talkontakter, om än i olika omfattning. Mest påtagligt hade barnen ökat sin verbala kommunikation med vuxna i skolan. Frekvensen av dessa kontakter var låg i utgångsläget. Ökningen av verbala kontakter med andra barn i skolan kom på andra plats. De fem barnen som hade förbättrats avsevärt hade dock fortfarande rester av sitt symptom kvar. För ett av barnen kvarstod problemet med det selektiva sättet att tala, barnet hade dock gått fram i sin övriga utveckling. I fråga om de tre övriga barnen där frågeformuläret inte kunde användas visar kvalitativa data samma tendenser som svaren för ”fem-gruppen”. Enligt vår bedömning är det ett bra resultat. 4.4.1.5 Andra kvalitativa förändringar Förändringar i förmågan till samspel, den sociala responsiviteten, kan beskrivas med hänsyn till sociala ramar och arenor. I denna studie ges olika exempel på förändringar i samspelet inom familjen, förändringar av kamratkontakter, förändringar i skolan och förändringar i lekförmågan. Föräldrarna rapporterade genomgående nya kvaliteter i samspelet på hemmaplan. Relationen till barnet kunde lyftas över tidigare låsningar genom mera inkännande förhåll114 ningssätt på ömse håll, barnen blev mera meddelsamma om sig själva vilket öppnade för en dialog, föräldrarna fick positivt gensvar på sina mera åldersadekvata förväntningar på barnets beteende. I takt med framstegen bekräftades alltmer barnets kompetens av föräldrarna. Kamratkontakter i utgångsläget var mycket bristfälliga, de aktuella barnen var oftast ensamma i skolan och på fritiden, hos flertalet såg man brister i social kompetens. Kamratkontakterna utökades väsentligt under behandlingen och fick sedermera en annan kvalitet. Flera fick en bästis i skolan som fungerade sedan som brygga till barngruppen. Samtliga lekte därutöver minst en gång i veckan med en kamrat på fritiden och hade nu minst två nära kamrater. Intrycket från behandlingarna var att vägen till att övervinna symptomet gick till en del via utveckling av kamratkontakter. Förmåga att fungera med jämnåriga tycktes också vara en mycket viktig faktor för framstegen vid selektiv mutism. Utökning av den verbala kommunikationen i skolan var enbart en del i en genomgripande process där barnets sociala responsivitet och vitalitet ökade i många avseenden. En ökad ömsesidig bekräftelse som följde på detta blev för flera lärare vändpunkten i deras relation till eleven. Handledning till personal i skolan gjorde att dessa elever uppmärksammades och blev mera synliga i skolan. Barnens självförtroende och livsglädje hade i sin tur ökat genom att de blev sedda i skolan. Eleverna gjorde också viktiga framsteg i kunskapsinhämtning. Flera av barnen verkade i början mycket spända i kroppen. Under behandlingen blev barnen friare i flera avseenden, också motoriskt. I några fall ingick det i behandlingen att föräldrarna skulle träna med barnet till exempel att cykla eller simma. I flera fall beskrev föräldrar och lärare att barnet blev mycket säkrare motoriskt, exempelvis duktigt på att åka skridskor eller rent allmänt började fungera på gymnastiken. När det gäller lekterapierna med familjer såg man utveckling i lekförmågan för de allra flesta. Samspelet blev tydligare, mera inkännande från ömse håll och mera ömsesidig. Leken blev även mera avancerad innehållsmässigt. Antalet sekvenser i leken med ett positivt, bekräftande innehåll hade ökat. Det blev mera av gemensam lek och turtagningen blev smidigare. Det intersubjektiva utbytet i leken blev större. En av de viktigaste iakttagelserna i denna studie handlar om barnens olikheter när det gäller förmågan till gemensam fantasilek. Några var helt kapabla redan från början, de flesta behövde dock hjälp att komma över sina låsningar i leken och kunde därefter medverka på ett mer åldersadekvat sätt. I något fall 115 såg man däremot djupgående svårigheter att leka rollek tillsammans med andra och barnet behövde lära sig att leka. Svårigheter i lekförmågan tycktes sammanfalla med svårigheter i förmågan till samspel. Terapeutens aktiviteter syftade till att stödja leken och möten i leken. I det ingick att lyfta upp barnets ordlösa lek till en nivå där barnet kunde uttrycka känslor, önskningar och upplevelser. Terapeuten kunde därmed bekräfta dem och sätta ord på dem. Att vara modell för föräldrarna och att representera ”den Andre” som barnet och familjen måste förhålla sig till var andra terapeutiska målsättningar. Det ställdes inte några krav under leken i terapirummet på att barnet skulle prata. Förändringen skedde successivt för de flesta och vändningen kom oftast i skolan. I de flesta fallen kunde förändringen ses genom bestämda händelser, vändpunkter i processen, vilka noterades såväl i som utanför terapirummet. Utvecklingen fördes framåt genom samspelsbearbetning och övning i verbal responsivitet. Barnet, föräldrarna och skolpersonalen behövde i inledningen fatta beslut att arbeta på symptomförändringen och sedan genomföra det. Vid uppföljningarna stod det klart att barnen hade gjort framsteg men hade rester av sitt symptom kvar. Ett barn hade kvar sitt selektiva sätt att tala medan för det andra rörde det sig mera om begränsningar i volymen eller spontaniteten av talet. 4.4.1.6 Samband mellan förändringar och behandlingsmetod Beträffande behandlingsmål i de aktuella terapierna kan man skilja mellan att barnet utvecklar dels sin sociala - och dels sin verbala responsivitet. Social responsivitet är ett överordnat begrepp där den verbala responsiviteten förutses ingå som en viktig sektor. Vi har fokuserat inte bara på barnets responsivitet utan på hela familjens förhållningssätt till varandra och till omgivningen. I leken ges familjen möjlighet att söka sig fram till alternativa sätt att möta varandra. Terapeuterna representerar i behandlingssituationen den omgivning som barnet och familjen behöver förhålla sig till, man kan till exempel se vad som händer i familjen när ett barn inte pratar. Föräldrarnas reaktioner och uppmuntran till barnet att besvara terapeuternas kontaktinitiativ tycks också ha varit mycket betydelsefulla. På så vis är det möjligt att arbeta med den sociala responsiviteten hos hela familjen. Även om symptomförändring vid selektiv mutism i strikt mening handlar om den verbala responsiviteten hos barnet kan det förhållandet att barnet utvecklas i den sociala förmågan antas ha betydelse för barnets möjligheter att öppna en verbal dialog med omgivningen utanför familjen. 116 Lektimmarna med barnen och föräldrarna utgjorde i genomsnitt nästan hälften (0,41) av alla besök. Rent kvantitativt hade alltså terapeutisk lek med familjen en betydelsefull del i behandlingarna. Processer och resultat i behandlingarna tyder på att metoden är rätt anpassad till barn som selektivt inte talar. Det var för det mesta möjligt att förklara lekterapins ”rational” och skapa terapeutisk allians med familjen och i synnerhet med barnet. Skeenden i leken kunde relateras till teori om intersubjektivitet och användas i samspelsbearbetningen med familjen. Upplevelser i leken var betydelsefulla för barnen, barnen kunde uttrycka sig i leken utan att behöva använda ord. De flesta barnen (ett undantag var fallet där lekterapin kunde användas endast i begränsad omfattning) visade i olika grad utveckling av lekförmågan, det vill säga den intersubjektiva förmågan i leken. Slutsatsen är att den valda metoden med terapeutisk lek med familjen verkade betydelsefull för förändringar i barnets förmåga till samspel och att den ökade förmågan till samspel hos barnet bidrog till symptomförändringen. I en deskriptiv studie som denna är det däremot inte möjligt att bestämt dra slutsatser i vad mån symptomförändringar berodde på den använda behandlingsmetoden. 4.4.1.7 Slutsatser från fallbeskrivningen Beskrivningen illustrerar att lekterapi med familjen är en bra inkörsmetod även med lite äldre barn men behöver kompletteras med spel och med praktiska övningar i olika situationer. I fallbeskrivningen framkommer också hur psykosociala konflikter kring språkanvändningen leder till låsningar att använda det andra språket och bidrar till utvecklingen av selektiv mutism. De forskningsresultat som lyfter fram invandring som en riskfaktor för utveckling av selektiv mutism får starkt stöd i våra erfarenheter av arbetet med barn med invandrarbakgrund. Fallet visar också att det finns anledning att se upp med sekundära förseningar i det andra språket vilka maskeras av det selektiva sättet att tala. Fallbeskrivningen illustrerar också att samarbetet med skolan är en väsentlig del i behandlingen. Skolan är den plats där barnet måste få pröva sig fram för att våga ändra sitt låsta förhållningssätt till omgivningen. Därför är skolpersonalens inställning, deras möjligheter och vilja att ställa upp, även under en period på enskilt arbete med eleven, en viktig faktor för framgång i behandlingen. 117 4.4.2 Diskussion 4.4.2.1 Orsaker till och följder av selektiv mutism Resultaten i föreliggande studie antyder samband vid selektiv mutism mellan ett situationsbundet hämmat beteende samt aktuell och/eller tidigare separationsångest. Detta resultat väcker flera frågor, till exempel om förhållandet mellan anknytning, separationsproblematik, barnets temperament och reaktioner i beteendet. Den tidigare så djupt rotade uppfattningen om oppositionella tendenser bakom selektiv mutism kan ha varit riktig i den delen som handlat om förskolebarnets protest mot separation från modern eller mera generellt från den familjära omgivningen. Barnets ängslighet kan här såväl föranleda som bli förstärkt av separationssvårigheter. Medan enligt det tidigare synsättet selektiv mutism ofta tolkades som en medveten och manipulativ ”talvägran” skulle man i stället kunna se selektiv mutism som kompromisslösning av en separationskonflikt. Kompromissen består av att man är fysisk närvarande i den icke familjära omgivningen samtidigt som man psykiskt drar sig, delvis eller helt och hållet, undan. Utifrån Benjamins (1990) tankegångar kan man säga att barnets relationer med omgivningen brister i ömsesidig bekräftelse. Denna viktiga intersubjektiva förmåga skulle enligt henne först utvecklas till följd av en framgångsrik upplösning av krisen i närmandefasen. Det är fortfarande oklart vad som föranleder selektiv mutism. En multifaktoriell förklaringsmodell som utgår från sårbarhetsfaktorer får dock stöd av våra erfarenheter. Sårbarhetsfaktorer för selektiv mutism kan undersökas i olika perspektiv: - I individperspektivet kan ett ängsligt temperament, beteendehämning och passiv isolering lyftas fram som enskilda faktorer vid sidan om de situationer där barnets utbyte med andra styrs i alltför grad av barnets psykiska, subjektiva värld. - I relationsperspektivet kan sårbarheten visa sig som svårigheter i anknytningen vilka i sin tur kan leda till separationsproblem, brister i autonomi och skör självupplevelse. Brister i förmågan till ömsesidig bekräftelse kan på ett motsvarande sätt vara uttryck för sårbarheten i utvecklingen av intersubjektivitet. - I ett systemiskt perspektiv kan man fokusera på familjens styrkor och svårigheter med avseende på sammanhållning, parrelationen, familjens sociala 118 nätverk, etniska förhållanden, med mera. Här ingår också familjens gemensamma ”upplevelsematriser” som definierar attityder till omvärlden. Det är fråga om vissa grundläggande mentala scheman på temat trygghet vs. risktagande, tilltro vs. misstro, kompetens vs. tvivel, och liknande. Skolans förmåga att hos familjen skapa tilltro till omvärlden och i förlängningen skolans förmåga att stödja och integrera psykiskt känsliga barn behöver också undersökas i detta perspektiv. Forskning som vill beskriva interaktion mellan olika perspektiv, där man fokuserar på individuella faktorer hos barnet, samspelvariabler i relationer och processer inom familjen som system i en social miljö ter sig mera fruktbar, även om mycket mera komplicerad, än den reduktionistiska. En i individperspektivet ofta diskuterad fråga handlar om samband mellan Aspergers syndrom och selektiv mutism. Ett sådant samband får inte stöd av våra erfarenheter trots vissa likheter i symptomatologin. Cline & Baldwin (2004) menar dessutom att med dagens tendens att överdiagnostisera Aspergers syndrom är risken större att selektiv mutism felaktigt diagnostiseras som Aspergers syndrom än det omvända. Felaktiga bedömningar kan ha vittgående konsekvenser, till exempel kan ett barn med selektiv mutism gå miste om interventioner som skulle kunna hjälpa att etablera ett mera adekvat sätt att kommunicera. Omgivningens förhållningssätt och åtgärder påverkas ju beroende på vilken diagnos barnet anses ha. Vissa resultat i denna studie som sorterar under det systemiska perspektivet har redan diskuterats. Hit hör frågeställningen i vad mån specifika familjeförhållanden kan uppträda vid selektiv mutism och slutsatsen blev att dessa frågor behöver undersökas mera (se 4 1 2). När det gäller ett annat förhållande som betraktas i samma perspektiv, invandring, får den tidigare framförda uppfattningen att invandring bör ses som en riskfaktor för utveckling av selektiv mutism hos vissa predisponerade barn starkt stöd av våra erfarenheter. Andelen barn med invandrarbakgrund i denna studie är hög. Tre barn av åtta hade svenska som sitt andra språk. Denna punkt är därför värd några extra ord då det också generellt berör barn med tvåspråkighet. De tre barnen var samtliga födda och hade växt upp i Sverige. Hemma användes enbart hemspråket. När barnen började tala visade det sig att två av dem hade betydande brister i svenskan. (Ett av dem var Angela som refererats i fallbeskrivningen). De två barnen med bristfällig svenska hade haft goda möjligheter att tillägna sig språket, om inte annat så under tiden i skolan och i barnomsorgen. Hos 119 bägge fanns det ett klart uttalat motstånd att kommunicera på svenska vilket i sin tur påverkade deras möjligheter att utveckla sin svenska språkkompetens. En selektiv hämning av talet märktes likväl i hemspråket med utomstående men färdigheter i hemspråket påverkades inte nämnvärt av detta. Diagnosen selektiv mutism ska givetvis inte användas för barn som nyligen har anlänt till ett främmande språkområde. En regel bör vara att barnet måste ges en rimlig tid för anpassning i den nya språkmiljön innan diagnosen av selektiv mutism kommer på frågan. Trots att invandrarbarn tycks vara överrepresenterade med avseende på selektiv mutism har man i flera senaste epidemiologiska undersökningar antingen uteslutit dem eller ställt krav på goda färdigheter i majoritetsspråket. En så snäv tolkning av kravet på språkkompetens förefaller tveksam. Konsekvensen blir att tvåspråkiga barn som på grund av sin hämning får brister i majoritetsspråket faller då bort från diskursen kring selektiv mutism. Medan förhållandena bakom utveckling av ett specifikt ångestsymptom kan vara dunkla och svåra att förklara, speciellt när det gäller små barn i början av sin utveckling, kan effekterna av ”symptomvalet” vara lättare att skärskåda. I detta avseende kan det skilja mycket mellan olika symptom som kanske betingas av ganska likartade förhållanden. Vid selektiv mutism påverkas barnets responsivitet i verbal kommunikation negativt vilket är centralt i det sociala umgänget. Detta i sig skapar en bekymmersam och svårlöst situation för barnet. Man kan här bli förundrad över hur kvickt runtom barnets ”blyghet” den sociala ram uppstår som cementerar barnets selektiva sätt att tala och tiga. Det är överhuvudtaget svårt att kommunicera med barn med selektiv mutism utan att på något sätt förstärka symtomet. Anledningen kan tänkas vara den sociala ”mångtydigheten” i selektiv mutism där barnet på samma gång är en talande och en stum person beroende på situationen. Denna, kanhända också paradoxala, mångtydighet framkallar en svårhanterlig spänning i den sociala ram som omger barnet och som måste lösas i stunden. Den vanligaste lösningen - att barnet befrias från förväntan på att avge ett verbalt svar - är dock en tveeggad räddning för barnet. För att inte ställa krav som barnet kanske inte skulle klara tar man bort osäkerheten i stunden men man bekräftar samtidigt barnets identitet som en socialt stum person och barnet fångas in i symptomet. Den svårdefinierade responslösheten i tigandet uppstår aldrig för blyga men talande barn, som ”tinar upp” och på så sätt bekräftar den andre som partner. Kännetecknande för selektiv mutism är däremot att själva samspelet under- 120 mineras i brist på denna bekräftelse från barnet vilket får genomgripande konsekvenser för barnets identitetsutveckling. Den som inte får bekräftelse kommer i underläge och känner sig inte så sällan utsatt för ”mikromakt” (Asplund, 1987) från den tigande. En maktkamp seglar upp som den ”obekräftade” inte kan vinna. Den naturliga räddningen är då att låtsas att barnet med selektiv mutism är stumt, barnet görs på samma gång också socialt mera osynligt. Dessvärre godtar barnet samma lösning och kommer allt längre bort från tanken att det skulle kunna tala på den ifrågavarande arenan. Barnet utvecklar ganska snabbt skilda scripts. Det är antingen stumt eller talande på olika arenor. Att gå utanför, bryta mot dessa scripts är förenat med kraftig ångest. DSM IV stipulerar vid selektiv mutism liksom vid många andra diagnoser, en funktionsnedsättning: B. Störningen försämrar prestationsförmågan i studier eller arbete eller försvårar social kommunikation. (Mini-D IV, 1994/1995, s. 57). Forskarna oroade sig tidigare inte så mycket för skolprestationerna vid selektiv mutism. Kunde det bero på att eleverna med selektiv mutism lättare klarade av skoluppgifterna med den enkelriktade, auktoritära pedagogik som tidigare var förhärskande? Intrycket är att de destruktiva effekterna av symptomet på skolarbetet alltjämt underskattas bland behandlare medan pedagoger och forskare börjar uppmärksamma problemen något mera. Det är svårt att se hur selektiv mutism skulle kunna förekomma utan en medföljande funktionsnedsättning av den verbala och den sociala förmågan hos barnet. Frågan är till exempel hur ett barn som inte talar lär sig att utbyta tankar och uttryck för känslor med omgivningen utanför familjen. En annan fråga är hur barnets identitet och personlighetsutveckling påverkas på kort och på lång sikt. Enligt vår uppfattning har symptomet en snabb och destruktiv effekt på barnets sociala fungerande och utveckling. Utveckling av den sociala förmågan utgör ett av de centrala målen i den moderna skolans läroplaner. Det är därför uteslutet att en elev som på lektionerna inte deltar i den verbala dialogen skulle kunna sägas uppnå grundläggande mål i undervisningen. Utifrån våra erfarenheter har det hos flera barn med selektiv mutism funnits en ångestproblematik som bottnat i svårigheter med separation från den familjära omgivningen. Flera andra ångesttillstånd skulle kunna utvecklas från 121 liknande problematik. Skulle den kvalitativa skillnaden mellan selektiv mutism och dessa andra ångestformer kunna vara att selektiv mutism också inbegriper den ovanbeskrivna mångtydiga och kanhända paradoxala kommunikationen med omgivningen? Hur detta mönster uppkommer är fortfarande oklart. När det uppkommer tycks det förstärka sig självt och skapa säregna, allvarliga följdproblem som är mycket svåra att bryta. Sambandet mellan selektiv mutism och en, kanhända ofta temperamentsbetingad, ångestproblematik ter sig rimligt. I dagsläget är det dock alltjämt oklart hur förhållandena mellan olika ångestsymptom vid selektiv mutism ser ut mera i detalj och här behövs fortsatt forskning. En del forskare (Beidel &Turner, 1999) har hävdat att de olika ångestsymptomen – separationsångest inklusive skolfobi, agorafobi, social fobi och fobisk personlighet är vidareutvecklingar av beteendehämning i tidig ålder. Även selektiv mutism hos en del av barnen skulle kanske räknas in där. Det finns å andra sidan anledning att ifrågasätta den reduktionistiska teori som vill förklara selektiv mutism som social fobi hos barn och social fobi i sin tur som biologiskt nedärvda anlag. Om man tar hänsyn inte bara till talet utan till responsivitet överhuvudtaget har barnen skiljt sig avsevärt sinsemellan. Medan vissa var mycket låsta och visade en ytterst begränsad förmåga att ge gensvar gentemot omgivningen var andra till synes avspända och bortsett från talet responsiva. En prematur låsning av teori om selektiv mutism till ett ångestspektrum eller något annat spektrum kan förhindra en mera förutsättningslös forskning som undersöker flera dimensioner i socialt samspel. 4.4.2.2 Intersubjektivitet, social responsivitet och sociala ramar vid selektiv mutism Den psykiska konflikt som tycks vara så påtaglig hos vissa barn med selektiv mutism kan ha olika bakgrund, men några tankar kan formuleras utifrån de barn som vi har arbetat med. Som ovan sagts har det hos de flesta funnits en tydlig separationsproblematik. Bilden kompliceras dock av att separationsproblematiken kan uppstå också genom att symptomet selektiv mutism skapar en ömsesidig beroendesituation som inkräktar på barnets naturliga självständighetsutveckling. I några fall har vi observerat en ambivalens hos barnet riktad mot omgivningen. Denna ambivalens kunde tolkas som en förlängning av föräldrarnas/förälderns försiktighet eller eventuella misstro mot omgivningen. På vilket sätt föräldrarnas inställning har påverkat barnets socialiseringsprocess och varför just talet har blivit hämmat i barnets kontakter med omgiv122 ningen är alltjämt en öppen fråga. I några enstaka fall har vi uppfattat en dysfunktionell anknytning till modern som har försvårat barnets anpassning i förskola och skola. Hos barn med annat modersmål har vi kunnat förstå att svenska språket har stått för främlingskap och otrygghetskänslor i den utomfamiljära omgivningen med ett annorlunda språk- och kultursystem. Man kan också undra över vad övergången till det andra språket symboliserar för barnet. Hur påverkas anknytningen och relationerna till den egna familjen och släkten när man börjar använda det nya språket? Barnens sätt att variera sin responsivitet har stundom varit förbryllande. För flera barn har vi observerat att det var svårare att tala med oss när föräldrarna var närvarande i rummet. Detta trots att föräldrarna hade uppmuntrat kontakten. Man skulle kunnat förvänta sig motsatsen, att barnet känner sig tryggare med föräldrarna och då skulle ha lättare att pröva utmaningar. Ett annat exempel var att några barn först börjat tala med helt okända personer, inte dem som barnet haft en varm och positiv kontakt med, dem barnet helst hade velat tala med. Det saknas tillfredställande förklaringar men eventuella försök skulle kunna inriktas på samspelsproblematiken och rollkonflikter. Med avseende på social kommunikation är transaktioner inom familjen och mellan familjen och omgivningen av centralt intresse vid selektiv mutism. Barnets selektiva responsivitet visar sig ju och har utgångspunkt i dessa transaktioner. Utöver barnets responsivitet kan man också diskutera familjens sociala responsivitet. Ett barn som tiger visar asocial responslöshet som är besvärande och kräver en förklaring. Föräldrarna accepterar att bli barnets språkrör.” Barnet är blygt” eller ”barnet pratar inte” är standardförklaringar som räddar barnet och eventuellt dem själva från besvärande och/eller ångestskapande situationer. Föräldrarnas förhöjda känslighet för besvärliga sociala situationer kan också tänkas bidra till att det uppstår en social ram kring barnets ”blyghet” och barnets selektiva responsivitet. Selektiv mutism kan också ses som broms eller stoppsignal på ett viktigt spår i utvecklingen av intersubjektivitet. Barnet lägger band på sin verbala och icke verbala responsivitet i förhållande till personer som barnet inte känner sig helt trygg med. Avsikten kan vara att behålla kontroll över samspelet men detta sker på bekostnad av den ömsesidiga bekräftelse som är innebörden av intersubjektiviteten. Enligt Trevarthen (1980) finns det bland medfödda drivkrafter vid sidan om strävan att kommunicera också behov att kontrollera kommunikationen. Kan obalans mellan kontrollbehov och strävan att kommunicera vara hämmande 123 för utveckling av intersubjektivitet? (se Ringler, 1991). Skulle grunden för begränsning av social responsivitet kunna läggas i ett överdrivet kontrollbehov av kommunikationen? Ett uttryck för de behoven att kontrollera och begränsa den sociala responsiviteten kan kanske vara strävan att bevara ”den personliga ordningen i språket” (se 2 3 2 Det verbala självet). Genom att tiga med utomstående skulle barnet försöka avvärja den splittring som uppstår mellan intersubjektiviteten som är personlig (ett icke verbalt delande av inre upplevelser med mamman) och den verbala kommunikationen som inte är personlig på samma sätt. Språket är ju på samma gång personligt och publikt. Barnet som av någon anledning har svårt att ”kasta loss” löser konflikten genom att inte dela språket med andra än familjen, i synnerhet inte med utomstående vuxna. Ett barn talade högt och tydligt med sin förälder i närvaro av andra. Barnet svarade även på frågor genom att vända sig till föräldern. Det var också lättare för barnet att tilltala terapeuterna genom att vända sig till föräldern och säga en replik som var adresserat till oss men avsänt till föräldern. Detta var ovanligt tydligt men inte unikt. De flesta barnen kunde förmås att viska ett svar till föräldern men steget till att svara direkt på en fråga från någon av oss var stort. I det fallet var det inte fråga om ängslan att höras i närvaro av andra utan om ängslan att dela språket med andra, det vill säga att relatera verbalt. Exemplet ovan talar för en separationskonflikt där barnet slår vakt om den personliga meningen som hålles utanför barnets relationer med omgivningen utanför familjen. Barnen har varit olika sinsemellan. Flera barn med selektiv mutism som vi har träffat utvecklade en god skrivförmåga och idkade den verbala kommunikationen skriftligt. Ett av barnen hade mycket lättare att skriva på tavlan ”Hej då” än att säga detta. Hon gjorde detta konsekvent uppenbarligen för att undvika obehaget att bli pressad till en verbal avskedshälsning. Den oförmedlade relationen med orden, en röst som går direkt till mottagarens öra och ögonen som möts tycktes vara det svåraste. 124 En konceptualisering av selektiv mutism som röstfobi är inte så ovanlig i litteraturen. Här skulle röstfobi kunna ligga nära som förklaring om det inte var för ögonkontakten och alla andra tecken (kroppslig hämning m.m.) som pekade på att barnet så långt det gick ville kontrollera och begränsa den direkta kontakten över huvudtaget. Hos de flesta som vi har mött verkade obehaget att höra sin röst utgöra endast en del av ett mera omfattande mönster. Det kan mycket väl tänkas att röstfobin utvecklas sekundärt som följd av den återhållna kommunikationen. Selektiv mutism måste tydligen inte nödvändigtvis innebära avståndstagande från den ”publika”, verbala kommunikationen per se i och med att barnen kan skriva utan att alls visa tecken på oro. Kännetecknande för skriftlig kommunikation är att sändaren förmedlar sin mening indirekt, utan behov av ögonkontakt och ändå kan ge motparten en känsla av dialog. Att barnet är berett att kommunicera skriftligt motsäger inte önskan att bevara ”den personliga ordningen i språket” vid selektiv mutism. Skrivförmågan kan betraktas som en separat och sentillkommen form av det verbala och narrativa självet. Talet däremot är kopplat till de mycket tidiga scheman från perioden då ett verbalt själv formades. Ögonkontakten som är själva urtypen för relaterandet och också den verbala dialogens följeslagare borde däremot aktivera scheman tillhörande de allra första känslorna av själv. Det kan också tilläggas här att barn med selektiv mutism stänger av sin verbala ”output” men inte sin ”input”, tvärtom lyssnar de och iakttar noga. Oftast kan de mycket detaljerat återge vad som hade sagts, snappar upp och övar sånger hemma, etc. 4.4.2.3 Metodfrågor, allmänna överväganden Föreliggande studie har flera metodologiska begränsningar. Naturalistiskt urval, liten storlek på den redovisade gruppen, remitterade barn i gruppen, avsaknad av kontrollgrupp eller experimentell design och att forskarna också varit behandlare kan nämnas som de viktigaste begränsningarna. Med dessa begränsningar kan resultaten inte utan vidare generaliseras varken när det gäller fenomenologi eller behandling av selektiv mutism. Å andra sidan har syftet med denna sammanställning inte varit annat än redovisning av egna erfarenheter i samband med behandling av selektiv mutism. Fallbeskrivning som ett sätt att presentera data är i linje med den deskriptiva ansatsen i studien. De kvantitativa data som används är främst att betrakta som ett led i metodutvecklingen. 125 Tillförlitligheten i tolkningar av materialet borde rimligen ha ökat tack vare att analysen har förts i en kontinuerlig diskussion mellan författaren och terapeutkollegan. 4.4.2.4 Specifika synpunkter på de empiriska resultaten Den exceptionellt låga (1/8) frekvensen av pojkar i vårt material i förhållande till den förväntade proportionen 1:1 till 2:1 flickor:pojkar kan knappast förklaras genom slumpen eller någon lokal variation i Stockholms län. Den troliga förklaringen är att pojkarnas selektiva mutism inte uppmärksammas på samma sätt som flickornas på grund av olika förväntningar i fråga om verbal förmåga. Resultatet tyder på att skolpersonal och föräldrar behöver få mera information om selektiv mutism. Det är i första hand skolpersonalen som behöver denna information då symptomet inte är lika påtagligt för föräldrarna, barnet talar ju oftast mycket friare på hemmaplan. Det är också oftast skolpersonal, enligt vår erfarenhet, som har väckt frågan om behandling. Flera forskare har tagit upp risken för ett mörkertal när det gäller selektiv mutism såväl för pojkar som för flickor men enligt detta resultat skulle mörkertalet kunna vara större för pojkar. Indikationer på utvecklingsavvikelser var betydligt lägre i denna studie jämfört med Kristensens (2000) resultat. Det kan dock hända att det skulle varit möjligt att få fram fler indikationer om alla barnen utretts vilket inte var fallet. Vikten av en bred utredning med barn med selektiv mutism har blivit klar för oss allt eftersom vårt arbete med barnen och familjerna fortsatte. Bortsett från frågan om tillgängligheten av utredningsresurser kan man också diskutera i vilket skede av kontakten det är bäst att sätta igång utredningen. Det är inte givet att utredningen alltid skall genomföras som första åtgärd. För att skapa en rätt sorts arbetsallians med familjen kan det i vissa fall vara bättre att vänta. Eftersom barnet inte pratar kan det också underlätta att lära känna barnet först innan man påbörjar undersökningar och tester. Den höga frekvensen av medföljande symptom/problem och samproblematiken med utvecklingsförseningar som i senare forskningen framkommit talar för att en bred utredning bör genomföras med barnet i samband med behandlingen för att kunna göra en bra helhetsbedömning. Kodningen av behandlingsanteckningar enligt CBCL’s problemlista gav intryck av att föräldrarna och terapeuterna hade delvis fokuserat på olika problem hos barnen. Bland annat hade föräldrarna enligt kodningen mera uppmärksammat de oppositionella tendenserna medan terapeuterna mera tagit fasta på förhållanden som haft med ängslan och ångest att göra. 126 Hur skall detta tolkas? Som uttryck för olikheten i föräldra- och terapeutperspektiv där man problematiserar olika förhållanden? Eller som reaktion på splittring hos barnen som visar mycket olika sidor i olika miljöer? Skapade barnens oppositionella uppträdande hemma uppfostringsproblem för föräldrarna medan barnen visade ängslighet och hämning med andra utanför hemmet? (Se 2 2 3 3). Givetvis måste man också fråga hur reliabla kodningar av anteckningar från samtalen är som index på vad som har tagits upp där och än mera som index på vad som har upptagit tankarna under behandlingstiden. Visserligen var anteckningarna noggranna och de förhållanden som hade noterats hade släppts igenom ett ”kliniskt relevansfilter” men på grund av metodologiska överväganden bör resultaten tolkas med försiktighet. Även här begränsas giltigheten av slutsatser av en liten gruppstorlek och avsaknad av kontrollgrupp. Det kan också tilläggas att inget av barnen i denna studie uppfyllde kriterierna för trotssyndrom enligt DSM IV. Såtillvida skulle den gamla teorin om sambandet mellan trots och selektiv mutism avvisas, i alla fall om man tolkar trots såsom utagerande beteende, vilket flera forskare har gjort. Resultaten i studien leder dock tankar till den åtskillnad mellan oppositionellt beteende och trotssyndrom som Yeganeh et al. har förespråkat. I anknytning till denna problematik har också frågor om samband mellan envishet, aggressionshämning och trots diskuterats (se 2 2 3 3). Sista ordet i fråga om trots vid selektiv mutism är säkerligen ännu inte sagt. Svårigheter eller oförmåga att möta med blicken hos barn med selektiv mutism har beskrivits i litteraturen, (se t.ex. Johnson & Wintgens, 2001). Det är också kännetecknande för blyga och ängsliga barn som konfronteras med ångestväckande situationer. Att möta med blicken innebär en potentiell utmaning. Här kan man undra vilket samband förmågan att upprätta ögonkontakten har med det ”publika” talet. Undvikande av blickkontakten är också ett påtagligt symptom inom autismspektrum vilket innebär att det finns risk för felbedömningar åt bägge håll. Att så pass många barn (5 av 8) på olika sätt hade problem med maten skulle vara värt att studera närmare speciellt då liknande problematik har även noterats av Steinhausen & Juzi (1996). Den läkande förmågan i leken är allmänt erkänd i olika terapeutiska skolor, till exempel är Knell’s (1993) terapi ett mycket intressant exempel på användning av leken vid selektiv mutism enligt KBT modellen, (se också Cook, 127 1997). Det är dock till vår kännedom inte några kliniker som har beskrivit lekterapi med familjer vid selektiv mutism på det sätt som vi har arbetat med. Vi anser att man inte kan se schematiskt på ”leken”. Det är inte BOF sandlådan och andra attribut som är det viktigaste utan förhållningssättet där man fokuserar på samspelet i leken. En gemensam och fri rollek har visat sig ha stor betydelse för barnen som ett sätt att uttrycka sig och bearbeta problemförhållanden. Här kan vuxna se nya sidor hos barnen och även ibland lära av dem. Möjligheten att diskutera om leken tillsammans med föräldrarna med stöd av videoinspelning har visat sig vara till stor nytta. Många gånger var det föräldrarna själva som kommenterade reaktionssätt som de kände igen från hemmet. De tillfällen då det var möjligt att illustrera samspelsmönster i familjen med videoupptagningar från leken, hade stor genomslagskraft. Barnets förmåga till lek tycks också, enligt våra erfarenheter, ha viktig prognostisk betydelse i behandlingen. Frågor man ofta får handlar om hur tidigt i åldrarna man ska börja och när man ska avsluta behandlingen. Enligt våra erfarenheter är det är bäst att börja så snart som det bara är möjligt. I diskussionen ovan har redovisats funderingar att symptomet snabbt börjar ”leva ett eget liv” och att konsekvenserna på sikt kan eventuellt bli svårare än den situation som satte igång symptomet. Medan barnen är små har de ”scripts” som avskiljer förhållningssätt i olika situationer inte hunnit bli så absoluta och så svåra att rubba. När det gäller avslutningen av arbetet tycks det vara önskvärt att arbeta vidare tills hela mönstret är borta, (se Johnson & Wintgens, 2001). Strävan är att försöka arbeta bort viskandet, öka talvolymen (se fallbeskrivning) och stärka förmågan till ögonkontakt hos barnet. 4.4.2.5 Förändringar i skolan Skolan och förskolan är den plats där selektiv mutism vanligen uppkommer och där den också behöver övervinnas. Förutom arbetet med familjen, anser vi att personalens arbete i skolan är en viktig del i behandlingen. Under arbetet med dessa barn har vi stött på olika inställning till problematiken med selektiv mutism hos skolpersonalen. I flera fall har samarbetet fungerat bra utifrån en modell med regelbundna möten och handledning till lärarna. Vi har dock också varit med om situationer då rektor och lärare inte ansett sig ha möjlighet att hjälpa barnet med de specifika svårigheterna utan ansett att den hjälpen inte är skolans ansvar. Huvudanledningar som man tagit upp är bristen på resurser eller att barnets svårigheter faller utanför vad den vanliga skolan skulle klara av. Enligt våra 128 erfarenheter och utifrån aktuell forskning ska dock barnen kunna hjälpas och få stöd i den normal klass som de oftast går i! Lärarna har en svår situation med ett icke talande barn och handledning till skolpersonalen är därför nödvändig. För att det ska vara möjligt krävs det under en begränsad tid en insats av extra resurser i skolan men också inställning hos skolpersonalen att vilja arbeta med barnets problematik. Det förutsätter att skolledningen ger lärarna möjligheter att ägna extra tid åt barnet. Givetvis behöver föräldrarna och barnet vara inbegripna i detta förändringsarbete. När det gäller resurstilldelning borde barn med selektiv mutism precis som andra barn med särskilda behov vara berättigade till adekvat stöd i skolan. I dagsläget är intrycket att det tyvärr inte alltid fungerar på lika villkor. Handledningsarbetet i skolan och stödet till lärarna har mycket stor betydelse för barnets möjligheter att komma över sin låsning med talet. Riktlinjer för skolans arbete kräver ett eget utrymme som får anstå till ett annat tillfälle. Några punkter i ett handlingsprogram redovisas nedan: 1. Arbeta med uppfattning om barnet: Hjälp skolpersonalen och kamraterna att ”se” barnet. Ofta blir barnet ”osynligt” när det inte talar. Barnet är en låst och ängslig individ som behöver adekvat stöd för att lämna symptomet och gå vidare vilket personalen behöver ibland hjälp att uppfatta. 2. Identifiera de progressiva och regressiva faktorerna i barnets skolsituation. 3. Bryt passiviteten - formulera tillsammans med föräldrarna och skolpersonalen ett handlingsprogram i skolan och få barnets acceptans. 4. Börja steg för steg genomföra programmet och stöd skolpersonalen i att hålla fast vid det. 5. Ge akt på och hantera gruppdynamiken kring barnet både i barngruppen och i lärarkollektivet. Barnet behöver ofta mycket stöd under en begränsad period. 6. Ha beredskap och hantera efterreaktioner när symptomet gett vika. När barnet börjar tala märker man en förändring i synen på barnet hos lärarna. Reaktionerna hos vuxna kan bli starka (en lärare började gråta när barnet läste för första gången) medan kamraterna tycks ta det mycket mera naturligt. Oron hos barnet handlar ofta om kamraternas reaktioner om det skulle börja tala. Nästan alla barnen var mycket nöjda med sig själva när de började tala. Det kan dock också komma efterreaktioner hos barnet till följd av att det kommer 129 ut på arenan på lika villkor som de andra. Barnet överger ett sätt att hantera utmaningar och det kan ta tid innan nya, förhoppningsvis mera funktionella sätt, utvecklas. Social ängslan och svårigheter i samspelet med andra kan öka under denna period av förändring. Tecken på andra symptom (magont, huvudvärk, ångestsymptom etc.) kan eventuellt dyka upp. Barnet behöver i sådana lägen stöd för att hantera den bakomliggande problematiken. 4.4.2.6 Återkoppling till studiens frågeställningar och frågor för vidare forskning - Hur stämmer då våra erfarenheter med de aktuella forskningsresultaten om selektiv mutism? Den i forskningen rådande uppfattningen att selektiv mutism mycket sällan uppträder ensamt och att den sammantagna mängden av problem och symptom hos barnen är stor, bekräftas av våra erfarenheter. Likaså är den höga frekvensen av medföljande ångestsymptom hos de barn som vi har arbetat med i överensstämmelse med flera studier. De aktuella barnen visade oftast hämmat beteende och separationsproblematik. Däremot var andelen sårbarhetsfaktorer sammanhängande med tydliga neuropsykiatriska avvikelser och förseningar, inklusive språkstörningar, betydligt lägre för de aktuella barnen jämfört med några andra studier. Andra sårbarhetsfaktorer, de som hängde samman med psykosociala förhållanden, däribland invandring och familjeförhållanden, har visat sig mera betydelsefulla. Särskilt faktorer sammanhängande med invandring har dock hamnat i skymundan i forskningen om selektiv mutism. Variationer i lekförmågan hos barnen med selektiv mutism, där enligt våra iakttagelser svårigheter i lekförmågan tycks sammanfalla med svårigheter i förmågan till samspel, har, till vår kännedom, inte undersökts tidigare. Denna, jämte andra variationer i problematiken som vi har iakttagit hos barnen, talar för en multifaktoriell sårbarhetsmodell för uppkomsten av selektiv mutism som också vinner alltfler anhängare bland forskarna. - Vilka slutsatser kan dras av våra erfarenheter av behandling av selektiv mutism med barnorienterad familjeterapi? En av slutsatserna är att terapeutisk lek med familjen verkade betydelsefull för utveckling av barnets förmåga till samspel och att denna i sin tur bidrog till symptomförändringen. Efter avslutad behandling hade alla barnen ökat sina verbala kontakter och mest påtagligt hade barnen ökat sin verbala kommunikation i skolan. Alla barnen talade med terapeuten/terapeuterna i olika omfattning vid avslutad behandling, de flesta relativt fritt. Enligt vår bedömning var det sammanlagt ett bra resultat som tyder på att barnorienterad fa130 miljeterapi är mycket användbar för behandling av selektiv mutism hos barn upp till 10 – 11 års ålder. - Vilka slutsatser kan dras av våra erfarenheter av samarbete med skolan? Samarbetet med skolan är enligt våra erfarenheter en väsentlig del i behandlingen. Skolpersonalens inställning och deras möjligheter att på olika sätt periodvis arbeta intensivt med eleven är en viktig faktor för framgång i behandlingen. Lärarna behöver kunskaper om selektiv mutism och handledning i arbetet. Flera aspekter av samarbetet med skolan illustreras i fallbeskrivningen. Frågor för vidare forskning: - När det gäller diagnostiken har det frågeformulär som utarbetats i denna studie visat sig fungera som ett instrument för kartläggning av symptomet och utvärdering i behandlingen av selektiv mutism. I nästa steg behöver formulärets psykometriska egenskaper kontrolleras genom jämförelse med en kontrollgrupp. Vissa frågor som har föranlett oklarheter behöver omformuleras. De öppna frågorna behöver utvärderas. Lärarversionen borde kunna också utvecklas vidare. - Vidare har studien gett upphov till specifika frågor angående lekterapi med familjen. Vad kännetecknar leken med barn med selektiv mutism i jämförelse med barn som pratar? Vilka faktorer främjar respektive hindrar lekens utveckling? Hur kan man värdera lekens kvaliteter? Det saknas nästan helt studier av samspelet i låtsaslek mellan föräldrar och barn som har lämnat koltåldern. - Den teoretiska referensramen med utveckling av intersubjektivitet och det verbala självet verkar lovande men har än så länge inte varit tillräcklig specifik i vår konceptualisering av selektiv mutism. Det fortsatta arbetet behöver kanske, i Sterns anda, inriktas på ”mikroanalyser” av samspelssituationer. Syftet skulle vara att pröva hur intersubjektivitet kan konkretiseras som ett användbart begrepp i förståelsen av och i det kliniska arbetet med selektiv mutism. Även lekterapi med familjer enligt BOF modellen skulle troligen kunna dra fördel av en teoretisk fördjupning i dessa frågor. - Som tidigare tagits upp skulle frågeställningen i vad mån specifika familjeförhållanden kan uppträda vid selektiv mutism kunna undersökas mera. 131 - - Vidare ter sig en undersökning av vuxna med selektiv mutism i sin historia mycket angelägen för att belysa frågor om förlopp och konsekvenser av symptomet. Som Cline & Baldwin (2004) påpekar fattas det både i uppföljningar av selektiv mutism och rent allmänt i litteraturen röster av personer som har haft symptomet. Skolans betydelse för arbetet med selektiv mutism, särskilt samarbetet mellan BUP och skolan kräver en egen analys och borde följas upp. 4.4.3 Slutord Barn med selektiv mutism är en grupp som ofta inte uppmärksammas därför att de inte är störande i klassen. Dessa barn växer under flera av sina viktigaste år upp utan att ha normala kontakter med omgivningen. Uppföljningar saknas för dessa barns utveckling. För en del av barnen kan talet lossna, tonåren kan vara en sådan period, men en del kan ha kvar symptom även som vuxna. Enligt de enstaka uppföljningar som gjorts finns de kvarvarande svårigheterna ofta i form av avsevärd blyghet och social ångest. Vi anser det oerhört angeläget att barn med selektiv mutism uppmärksammas och får hjälp så snart som möjligt. 132 Referenser Achenbach, T.M. (1991) Manual for the child behavior checklist/4 –1 8 and 1991 profile. (1991) Manual for the teacher’s report form and profile. Burlington VT: University of Vermont, Department of Psychiatry. Alfvén, G. (1999) Barnpsykosomatik. Lund: Studentlitteratur. Anstendig, K.D. (1999) Is Selective Mutism an Anxiety Disorder? Rethinking Its DSM-IV Classification. Journal of Anxiety Disorders, Vol. 13, No. 4, 417-434. Asendorpf, J. (1993) “Beyond temperament: A two-factorial coping model of the development of inhibition during childhood”. In K.H. Rubin, & J. Asendorpf (Eds.) Social withdrawal, inhibition, and shyness in childhood (pp. 265 – 289), Hove, East Sussex, England, Erlbaum. Asplund, J. (1987) Det sociala livets elementära former. Göteborg: Bokförlaget Korpen. Asplund, J. (1987) Om hälsningsceremonier, mikromakt och asocial pratsamhet. Göteborg: Bokförlaget Korpen. Atlas, J.A. (1993) Symbol Use in a Case of Elective Mutism. Perceptual and Motor Skills. 76, 1079-1082. Atoynatan, T. (1986) Elective mutism: Involvement of the mother in the treatment of the child. Child Psychiatry and Human Development. 17, 15 – 27. Baldwin, S. & Cline, T. (1991) Helping children who are selectively mute. Educational and Child Psychology . 8(3): 72-83. Barlow, K., Strother, J., Landreth, G. (1986) Sibling Group Play Therapy: An Effective Alternative with an Elective Mute Child. The School Counselor, September 1986, 45-50. Beidel, D.C., Turner, S.M. (1999) “The Natural Course of Shyness and Related Syndromes”. In L.A. Schmidt, J. Schulkin, (Eds.) 1999, Extreme Fear, Shyness, and Social Phobia, Origins, Biological Mechanism, and Clinical Outcomes. Oxford: Oxford University Press Inc. Beidel, D. C., Turner, S. M., Morris, T. L. (1999) Psychopathology of Childhood Phobia. J. Am..Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 38:6, 643-650. 133 Benjamin, J. (1990) An Outline of Intersubjectivity: The Development of Recognition. Psychoanalytic Psychology, 1990, 7(Suppl.), 33-46. Bergman, R.L., Keller, M., Wood, J., Piacentini, J., McCracken, J. (2001) Selective Mutism Questionnaire (SMQ): development and findings. Poster session presented at the meeting of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, Honolulu, October. Bergman, R.L.,, Piacentini, J., McCracken, J. (2002) Prevalence and Description of Selective Mutism in a School-Based Sample. J. Am..Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 41:8. Bjälke, C., Widén, L. (2000) BOF (Barnorienterad familjeterapi) – symtomens arena? Rapport nr 24, avd. För Barn – och ungdomspsykiatri. Hälsouniversitet, Linköping. Björkman, G-B., Lind, A. (2003) Utvecklingsbefrämjande möten - en kombination av Marte Meo och BOF på Villa Rudan. Svensk familjeterapi 3– 4, s. 14-17. Black, B., Uhde, T.W. (1992) Elective Mutism as a Variant of social Phobia. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 31:6, 1090 – 1094. Black, B., Uhde, T.W. (1994) Treatment of elective mutism with fluoxetine: a double-blind, placebo-controlled study. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 33: 1000-6. Black, B, Uhde, T.W (1995) Psychiatric Characteristics of Children with Selective Mutisme: A Pilot Study. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 34:7, 847-855. Blum, N.J., Kell, R.S., Starr, H.L., Lloyds Lender, W., Bradley-Klug, K.L., Osborne, M.L., Dowrick, P.W. (1998) Case study: Audio Feedforward Treatment of Selective Mutsime. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 37, 40-43. Bradley, S., Sloman, L. (1975) Elective mutism in immigrant families. Journal of the American Academy of Child Psychiatry, 14, 510-514. Brix Andersson, C., Thomsen, P.H. (1998) Electively mute children: an analysis of 37 Danish cases. Nordic Journal of Psychiatry, 52, 231-238. Brolin Bjurmark, G., Nilsson, G. (1996) Arbete med Barnorienterad familjeterapi BOF. Omsorgsnämndens Rapportserie 96-03, Omsorgsnämnden, Stockholm läns landsting. 134 Brown, B., Doll, B. (1988) Case Illustration of Classroom Intervention with an Elective Mute Child. Special Services in the Schools, Vol.5(1/2) Brown, J., Lloyd, H. (1975) A controlled study of not speaking in school. Journal of Associated Workers of Maladjusted Children, 3: 49-63. Carlberg, G. (1999) Vändpunkter i barnpsykoterapi. Psykoterapeuters erfarenheter av förändringsprocesser. Avhandl. Pedagogiska institutionen, Stockholms universitet, Edsbruk: Akademitryck AB. Carlson, J.S., Kratochwill, T.R., Johnston, H. (1994) Prevalence and treatment of selective mutism in clinical practice: A survey of child and adolescent psychiatrists. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 4, 281-291. Carlson, J.S., Kratochwill, T.R., Johnston, H F. (1999) Sertraline treatment of 5 children diagnosed with selective mutism: a single –case research trial. J Child Adolesc Psychopharmacology 1999; 9: 293-306. Cline, T., Baldwin, S. (1994) Selective mutism in children. San Diego: Singular Publishing Group, Inc. Cline, T., Baldwin, S. (2004) Selective mutism in children. Second Edition. London: Whurr Publishers Ltd. Cook, J.A. L. (1997) “Play Therapy for Selective Mutism” In: H.G. Kaduson, D. Cangolesi, C.E. Schaefer (Eds.) The Playing Cure. Northvale: Jason Aronson Inc. Crozier, W. R. (1999) “Individual Differences in Childhood Shyness. Distinguishing Fearful and Self-Conscious Shyness”. In L.A. Schmidt, J. Schulkin, (Eds.) 1999, Extreme Fear, Shyness, and Social Phobia, Origins, Biological Mechanism, and Clinical Outcomes. Oxford: Oxford University Press Inc. Crumley, F. E. (1990) The Masquerade of Mutism. J. Am..Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 29:2, 318-319. Cunningham, C. E., McHolm, A., Boyle, M. H., Patel, S. (2004) Behavioral and emotional adjustment, family functioning, academic performance, and social relationships in children with selective mutism. Journal of Child Psychology and Psychiatry 45:8: 1363-1372 Dow, S., P., Sonies, B.,C., Scheib, D., Mos, S., E., Leonard, H., L. (1995) Practical Guidelines for the Assesment and Treatment of Selective Mutism. J. Am..Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 34:7, 836-846. 135 DSM III-R (1987) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Third Edition - Revised. Cambridge: American Psychiatric Association. Se även Quick Refefrence to the Diagnostic Criteria from DSM-III-R, American Psychiatric Association, 1987. Svensk övers. (1989) Mini-D-R Diagnostiska kriterier enligt DSM-III-R. Övers. Herlofson, J. Kristianstad: Pilgrim Press. DSM IV (1994) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Forth Edition. Washington DC: American Psychiatric Association. Se även Quick Refefrence to the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Forth Edition. (DSM IV), American Psychiatric Association, 1994. Svensk övers. (1995) Mini-D IV Diagnostiska kriterier enligt DSM-IV. Övers. Herlofson, J, Landqvist, M. Danderyd: Pilgrim Press. Dummit III, E.S., Klein, R.G., Tancer, N.K., Asche, B., Martin, J. (1996) Fluoxetine Treatment of Children with Selective Mutism: An open Trial. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 35:5, 615-621. Dummit III, E.S., Klein, R.G., Tancer, N.K., Asche, B., Martin, J., Fairbanks, J.,A. (1997) Systematic Assessment of 50 Children With Selective Mutism. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 36:5, 653-660. Ehlers, S. & Gillberg, C. (1993) The epidemiology of Aspergers syndrom: a total population study. J. Child Psychol. Psychiatry 34: 1327-1350. Elizur, Y & Perednik, R. (2003) Prevalence and Description of Selective Mutism in Immigrant and Native Families: A Controlled Study. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 41:12, 1451-1459. Epstein, N.B., Baldwn, L.M., Bishop, D.S. (1983) The McMaster Family Assessment Device. Journal of Marital and Family Therapy, 9, 171 – 180. Ford, M. A, Sladeczek, I. E., Carlson, J., Kratochwill, T. R. (1998) Selective Mutism: Phenomenological Characteristics. School Psychology Quarterly, Vol. 13, No. 3, pp. 192-227. Fundudis, T., Kolvin, I, Garside, R.F. (1979) Speech Retarded and Deaf Children: Their Psychological Development. London: Academic Press. Fung, D. S. S., Manassis, K., Kenny, A. , Fiksenbaum, L. (2002) WEB-Based CBT for Selective Mutism. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 41:2, 112-113. Goll, K. (1979) Role structure and subculture in families of elective mutism. Family Process, 18, 55-68. 136 Gombrowicz, R. (1993) Gombrowicz w Europie, Swiadectwa i dokumenty 1963-69. WL: Kraków. Gordon, D.E. (1993) The Inhibition of Pretend Play and Its Implications for Development. Human Development, 1993:36: 215-234. Gottfries C.G., Karlsson, I., (2003) Ångest och depression hos äldre patienter – vilket är det bästa angreppssättet för behandling? Nordisk geriatrik Nr 2. Göncu, A. (1993) Development of Intersubjectivity in Social Pretend Play. Human Development 1993; 36: 185-198. Hadley, N.H. (1994) Elective Mutism: A Handbook for Educators, Counsellors and Health Care Professionals. Dordrecht: Kluwer Academic Publishers. Harris P.,L., Kavanaugh, R.,D. (1993) Young Children’s Understanding of Pretense. Monographs of the Society for Research in Child Development. Serial No. 231, Vol. 58, No.1 Hayden, T. L. (1980) Classification of Elective Mutism. Journal of the American Academy of Child Psychiatry, 19: 118-133, 1980. Hedström, E. (2001) Förändring genom samskapande – en beskrivning samt analys av ett samarbete mellan familj, skola och en BUP-klinik, baserat på Barnorienterad familjeterapi och sett från ett socialkonstruktionistiskt perspektivt. Examensarbete 20p. vt 2001. Psykologiska institutionen, Göterborgs universitet. Heinze, H. (1932) Freiwillig schweigende Kinder. Zschr. Kinderfors., 1932, 40, 235-256. Ref. i Hesselman, S.,1981, Selektiv mutism hos barn, En refererande specialbibliografi över litteratur i Europa och USA med sammanfattande kommentar. Stockholm: PsykologiFörlaget. Hesselman, S. (1981) Selektiv mutism hos barn. En refererande specialbibliografi över litteratur i Europa och USA med sammanfattande kommentar. 3:e uppl. Stockholm: PsykologiFörlaget. Holmberg, M. (2003) Familjediagnostik med hjälp av Barnorienterad Familjeterapi. Konstruktion av ett skattningsinstrument. Påbyggnadsutbildning i psykoterapi 60p. vt 2003. Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet. 137 ICD-10 (1997) International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, Tenth Revision. Svensk version: Klassifikation av sjukdomar och hälsoproblem 1997. 3:e uppl. Världshälsoorganisationen (WHO) och Socialstyrelsen. Uppsala: Almqvist & Wiksell Tryckeri. Jacobson, M., Mjös Parment, G. (1997) Hur man arbetar med barnorienterad familjeterapi? - En deskriptiv studie. Fördjupningsarbete på Psykologlinjen VT 1997, Stockholms universitet, Psykologiska institutionen. Jaworski, A. (1993) The Power of Silence. Social and Pragmatic Perspectives. Language and Language Behaviors. Vol. 1., Newbury Park: Sage Publications, Johnsson, M., Wintgens A. (2001) The Selective Mutsim Resource Manual. Bicester, Oxon: Speechmark Publishing Ltd. Jonsson, S. (2004) Hallå, hallå! Hör ni mig? Dagens Nyheter, Kultur, 30 oktober 2004, 4-6. Kagan, J., Rzeznick J. S., Snidman, N. (1987) The physiology and psychology of behavioral inhibition in children. Child Development 58: 1459 –1473. Kagan, J. (1999) “The Concept of Behavioral Inhibition”. In L.A. Schmidt, J. Schulkin, (Eds.) 1999, Extreme Fear, Shyness, and Social Phobia, Origins, Biological Mechanism, and Clinical Outcomes. Oxford: Oxford University Press Inc. Kane, S.R, Furth, H.G. (1993) Children Constructing Social Reality: A Frame Analysis of Social Pretend Play, Human Development 36: 199-214. Kendall, Ph. C., Chu, B. C., Pimentel, S. S., Choudhury, M., (2000) “Treating Anxiety Disorders in Youth”, in Kendall, Ph. C, (Ed.) 2000. Child and Adolescent Therapy, Cognitive – Behavioral Procedures, New York: The Guilford Press. Kernberg, O. (1980) Object relations theory and clinical psychoanalysis. New York: Aronsson. Knell, S. M. (1993) Cognitive – Behavioral Play Therapy, Norhvale, New Jersey: Jason Aronson Inc. Kolvin, I., Fundudis, T. (1981) Elective mute children: Psychological development and background factors. Journal of Child Psychology and Psychiatry, Vol. 22, No. 3, 219-232. 138 Kopp, S. & Gillberg, Ch. (1997) Selective Mutism: A Population-based Study: A research Note. J. Child Psychol. Psychiat. Vol. 38 No 2, 257-262. Kristensen, H. (2000) Selective Mutism and Comorbidity With Developmental Disorder/Delay, Anxiety Disorder and Elimination Disorder. Journal of American Academy of Child Adolescent Psychiatry, 39:2, 249256. Kristensen, H. (2001) Multiple informants’ report of emotional and behavioural problems in a nation-wide sample of selective mute children and controls. European Child & Adolescent Psychiatry 10:135-142. Kristensen, H., Torgersen, S. (2001) MCMI-II Personality Traits and Symptom Traits in Parents of Children With Selective Mutism: A CaseControl Study. Journal of Abnormal Psychology. Vol. 110. No. 4, 648-652. Kristensen, H. (2002) Non-specific markers of neurodevelopmental disorder/delay in selective mutism. A case-control study. European Child & Adolescent Psychiatry 11:71-78. Krohn, D.D., Weckstein, S.M., Wright, H. (1992) A Study of the Effectiveness of a Specific Treatment for Elective Mutism. J. Am..Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 31:4, 711-718. Kumpulainen, K., Räsänen, E., Raaska, H., Somppi, V. (1998) Selective mutism among second –graders in elementary school. European Child & Adolescent Psychiatry, 7:24-29 Kumpulainen, K. (2002) Phenomenology and Treatment of Selective Mutism. CNS Drugs, 16(3); 175-180. Kåver, A. (1999) Social fobi. Stockholm: Cura Lenning, H. (1991) Kommunikativ utveckling hos ett barn med autism. Familjehandledning med hjälp av video. Uppsats för psykoterapiutbildning Familjeterapi, Våren 1991. Institutionen för Barn- och Ungdomspsykiatri, Lunds universitet. Lesser-Katz, M. (1986) Stranger reaction and elective mutism in young children. Am J Orthopsychiatry, 56, 458-469. Lesser-Katz, M. (1988) The Treatment of Elective Mutism As Stranger Reaction. Psychotherapy, vol. 25 1988 s. 305 – 313. 139 Lindblad-Goldberg, M. (1986) “Elective mutism in families with young children”. In L. Combrinck-Graham (Ed.) Treating Young Children in Family Therapy. Rockville Maryland: Aspen, vol. 18, s. 31-42. Lyssne, A. (1995) Elective Mutism: special treatment of a special case. Scandinavian Journal of Educational Research, Vol. 39, No. 2. Mahler, M., Pine, F., Bergmann, A. (1975) The psychological birth of the human infant. New York: Basic Books. Millon, T. (1987) Manual for the MCMI-II. Minneapolis, MN: National Computer Systems. Ref. i Kristensen, H., Torgersen, S., 2001, MCMI-II Personality Traits and Symptom Traits in Parents of Children With Selective Mutism: A Case-Control Study. Journal of Abnormal Psychology, Vol. 110. No. 4, 648-652. Nilsson, J., Norberg, S., Sjölin-Nilsson, B. (2000) Engaging the voice of the child. Svensk Familjeterapi 3, s. 20-23 Olsson, B. (2000) Symbolisk lek i barnorienterad familjeterapi. Uppsats 10p., Ericastiftelsen BTK 1997/00. Stockholm. Omma, L. (2001) Öppna samtal och strukturerad sandlådelek med barn och föräldrar. Fokus på familjen 2, s. 113-124. Palm, C. (2001) Terapi på lika villkor? En jämförande studie mellan BOF och traditionella familjeterapisamtal. Delmoment i 15p. vetenskapsterori forsknings- och utvärderingsmetoder. Eskilstuna. Piaget, J. (1954) The construction of reality in the child. New York: Basic Books. Porjes, M.D. (1992) Intervention with the selectively mute child. Psychology in the Schools, Vol. 29, 367 – 376. Powell, S. & Dalley, M. (1995) When to intervene in selective mutism: the mulitmodal treatment of a case of persistent selective mutism. Psychology in the Schools, Volume 32. Quinodoz, J-M. (1991) La solitude apprivoisée. Presses Universitaires de France. Svensk övers. (1996) Att tämja ensamheten. Separationsångest i psykoanalysen. Övers. Bodegård, A., Falun: Natur och Kultur. Ringler, J. (1991) Om realitetsbegreppet i psykoanalytisk teori. Psykologexamensarbete, Psykologiska institutionen, Stockholms universitet. 140 Ronen, T. (2003) Cognitive-Constructivist Psychotherapy with Children and Adolescents. New York: Kluwer Academic/Plenum Publishers. Rosenberg, J.B., Lindblad, M.B. (1978) Behaviour therapy in a family context: treating elective mutism. Family Process 17: 77-82. Shreeve, D. (1991) Elective mutism: Origins in stranger anxiety and selective attention. Bulletin of the Menninger Clinic, 55, 491-504. Simons, D., Goode S., Fombonne, E. (1997) Elective mutism and chromosome 18 abnormality. European Child & Adolescent Psychiatry 6: 112-114. Sjölin-Nilsson, B. (1994) Barnorienterad familjeterapi-psykoterapeutisk symbollek med relationsperspektiv, Insikten 1, 26-28. Slade, A. (1994) “Making Meaning and Making Belive: Their Role in th Clinical Process”. In A. Slade, D. Palmer Wolf (Eds.) Children at Play. New York: Oxford University Press. Soltvedt, M. (1992) Barnorientert familieterapi. 17:e Nordiska kongressen i Barn- och Ungdomspsykoerapi i Stockholm. Kongressbok, s. 265-278. Soltvedt, M. (2005) BOF – Barnorienterad familjeterapi. Stockholm: Mareld. Spieler, J. (1944) Schweigende und Sprachscheue Kinder. Olten: Verlag Otto Walter. Ref. i Hesselman, S.,1981, Selektiv mutism hos barn, En refererande specialbibliografi över litteratur i Europa och USA med sammanfattande kommentar. Stockholm: PsykologiFörlaget. Steinhausen, H.C., Juzi, C. (1996) Elective Mutism: An Analysis of 100 Cases. J. Am..Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 35:5. Steinhausen, H.C., Adamek ,R. (1997) The family history of children with elective mutism: a research report. European Child & Adolescent Psychiatry, 6, 107 – 111. Stern, D.N. (1985) The Interpersonal World of the Infant. A view from Psychoanalysis and Developmental Psychology. New York: Basic Books, Inc. Svensk övers. (1991) Spädbarnets interpersonella värld ur psykoanalytiskt och utvecklingspsykologiskt perspektiv. Övers. Faxén, M., Stockholm: Natur och Kultur. 141 Stern, D.N. (1995) The Motherhood Constellation: A Unified View of ParentInfant Psychotherapy. Basic Book, Svensk övers. (1996) Moderskapskonstellationen. Övers. Nilsson, B., Stockholm: Natur och Kultur. Stone, B.P., Kratochwill T.R., Sladezcek, I., Serlin, R.C. (2002) Treatment of selective mutism: a best-evidence synthesis. School Psychology Quarterly 17 (2): 168-190. Tafjord, M. (1977) Selektiv mutisme hos barn. Baerum (Norge): Högskolen for specialpedagogikk. Ref. i Hesselman, S.,1981, Selektiv mutism hos barn, En refererande specialbibliografi över litteratur i Europa och USA med sammanfattande kommentar. Stockholm: PsykologiFörlaget. Tancer, N, K. (1992) “Elective mutism. A review of the literature”. In: B. B. Lahey, A. E. Kazdin (Eds.) Advances in Clinical Child Psychology, New York: Plenum Press. Tatem, D.W., DelCampo, R.L. (1995) Selective Mutism In Children: A Structural Family Therapy Approach To Treatment. Contemporary Family Therapy, 17(2). Tramer, M. (1934) Elektiver Mutismus bei Kindern. Zschr. Kinderpsychiat., 1934, 1, 30-35. Ref. i Hesselman, S.,1981, Selektiv mutism hos barn, En refererande specialbibliografi över litteratur i Europa och USA med sammanfattande kommentar. Stockholm: PsykologiFörlaget. Trevarthen, C. (1980) “The Foundations of Intersubjectivity: Development of Interpersonal and Cooperative Understanding in Infants”. In D.R. Olson (Ed.) The social foundation of language and thought: Essays in honor of Jerome Bruner. New York: Norton. Yeganeh, R., Beidel D.C., Turner, S.M., Pina, A.A., Silverman, W.K. (2003) Clinical Distinctions Between Selective Mutism and Social Phobia: An Investigation of Childhood Psychopathology. J. Am..Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 42:9. Youngerman, J.K. (1979) The Syntax of Silence: Electively Mute Therapy. Int. Rev. Psycho-Anal. 6, 283 – 295. Vygotsky, L.S. (1962) Thought and language. (E. Haufamann & G. Vakar, red. och övers). Cambridge, Mass.: M.I.T. Press. Vygotsky, L. (1978) Mind in Society: The Development of Higher Mental Processes. Cambridge, MA: Harvard University Press. 142 Wergeland, H. (1979) Elective mutism. Acta Psychiatr Scand 59; 218-228. Wilkins, R. (1985) A Comparison of Elective Mutism and Emotional Disorders in Children. British Journal of Psychiatry, 146, 198-203. Winnicott, D.W. (1971) Playing and reality. London: Tavistock. Svensk övers. (1981) Lek och verklighet. Övers. Löfgren, I., Stockholm: Natur och Kultur. Wright, H.L. (1968) A clinical study of children who refuse to talk in school. J. Am. Acad. Child Psychiatry, 7:603-617. Wright H.H., Miller M.D., Cook, M.A., Littman, J.R. (1985) Early identification and intervention with children who refuse to speak. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 24:6, 739-746. Wright, H. H., Cuccaro, M.L. (1994) Selective mutism continued. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 33, 593-594. Wright, H.H., Cuccaro, M.L., Leonhardt, T.V. (1994) A guided bibliography of the selective mutism (elective mutism) literature. Psychol Rep 74:9951007. Wright, H.H., Cuccaro, M.L., Leonhardt, T.V., Kendall, D.F., Anderson, J.H. (1995) Case Study: Fluoxetine in the Multimodal Treatment of a Preschool Child with Selective Mutism. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 34:7, 857-862. 143 Appendix 1: Formulär A för skattning av talet för barnet Markera med kryss vad som gäller just nu. Försök fylla i alla situationer. Fnr Situation 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 Talar Talar Talar helt ofta ibland fritt Talar sällan Talar aldrig Kommentar Hemma med den i familjen som barnet talar mest till Hemma med den i familjen som barnet talar minst till Hemma med släktingar Hemma med gäster, vänner o dyl. Vem, vilka? I telefon med den i familjen som barnet talar mest till I telefon med den i familjen som barnet talar minst till I telefon med släktingar, andra närstående I telefon med obekanta I klassrummet med vuxna I klassrummet med nära kamrater I klassrummet med andra barn På skolgården med vuxna På skolgården med nära kamrater På skolgården med andra barn På kalas där barnet känner väl alla På kalas där barnet inte känner väl alla Med nära kamrater hemma hos sig Med andra barn hemma hos sig Med nära kamrater hemma hos dem Med andra barn hemma hos dem Med nära kamrater ute på gården o dyl. Med andra barn ute på gården o dyl. Med familjen på offentliga platser Vem, vilka? Vem, vilka? Vem, vilka? Vem, vilka? 24 Med främmande människor på offentliga platser Vänd! Övriga kommentarer: Formulär B för skattning av barnets tal 1 2 3 4 5 6 (omarbetad version) Markera med kryss vad som gäller just nu. Försök fylla i alla situationer. Talar Talar Talar Talar Talar Kommentar Situation helt ofta ibland sällan aldrig fritt Hemma med alla i familjen Fyll i om samma svar gäller för alla Hemma med vissa familjen Hemma med släktingar i Hemma med gäster, vänner o bekanta Hemma hos släktingar Vem, vilka? Flera svar får markeras Vem, vilka? Flera svar får markeras Vem, vilka? Flera svar får markeras Vem, vilka? Flera svar får markeras Hemma hos vänner, bekanta, grannar, etc. I telefon med familjen Vem, vilka? Flera svar får markeras I telefon med släktingar, andra närstående I telefon med obekanta Vem, vilka? Flera svar får markeras 10 I klassrummet med alla lärare 11 I klassrummet med vissa lärare 12 I klassrummet med nära kamrater 13 I klassrummet med andra barn 14a På skolgården med alla lärare/personal 14b På skolgården med vissa lärare/personal 15 På skolgården med nära kamrater 16 På skolgården med andra barn 17 På fritids med personal Fyll i om samma svar gäller för alla 7 8 9 18 På kalas där barnet känner väl de flesta 19 Med kamrater hemma hos sig 20 Med kamrater hemma hos dem 21 Med nära kamrater ute på gården o dyl. 22 Med andra barn ute på gården o dyl. 23 Med familjen på offentliga platser 24 Med främmande människor på offentliga platser Vem, vilka? Flera svar får markeras Vem, vilka? Flera svar får markeras Vem, vilka? Fyll i om samma svar gäller för alla Vem, vilka? Flera svar får markeras Vem, vilka? Flera svar får markeras Vem, vilka? Flera svar får markeras Vem, vilka? Flera svar får markeras Vem, vilka? Flera svar får markeras Vem, vilka? Övriga frågor: 25 När märkte ni att barnet inte talar fritt? Datum? Ålder? Situation? (Fråga 25 tillägg i uppföljning: Om barnet har talat mera sen dess – när märkte ni förändringen?) 26 När talade barnet senast i skolan? i klassen (gruppen)? Hur mycket talade barnet då? 27 Vad har barnet självt sagt om anledningen till att det inte talar? 28 Vad tror ni om anledningen till att barnet inte talar fritt? Tror ni att det var någon särskild händelse som hade samband med barnets svårigheter? 29 Talar barnet mycket tyst (viskar) i vissa Situationer Personer? situationer eller i närvaro av vissa personer? 30 Får ni ögonkontakt med barnet när ni talar med Situationer Personer? varandra? Vilka andra får det? Vilka får det inte? 31 Hur talar barnet hemma? T.ex. Pratig, faller andra i talet, talar spontant, talar ogärna, säger inget om man inte frågar, etc. Vad gör barnet om det vill något? 32 Har ni märkt något särskilt när det gäller barnets talutveckling? T.ex. började tala sent, talade otydligt, stammade? 33 Har ni märkt något särskilt när det gäller barnets övriga utveckling? 34 Hur ofta (uppskattning under en vecka) leker Hemma/på gården barnet med kamrater? Vilka nära kamrater har barnet? Leker helst med jämnåriga, äldre, yngre? 35 Har ni försökt att få barnet att tala i vissa (Fråga 35 uppföljning: Hur blev tycker ni att det går nu att få barnet att tala mera i vissa situationer? Är det någon skillnad mot hur det var förr?) 36 Något annat av betydelse som ni vill tillägga? (Fråga 36 uppföljning: Om barnet talar mera nu, vilken betydelse hade BUP:s insats för förändringen?) situationer? reaktionen? Hur försökte ni? Vad I skolan Appendix 2: Bearbetning av svar på frågor med bundna svarsalternativ Vid utvärdering av frågeformulären har följande iakttagits: 1. Flera svarsprotokoll: Endast ett protokoll för varje barn och svarstillfälle har använts. I de fall där bägge föräldrarna hade lämnat in var sitt frågeformulär har enbart mödrarnas protokoll tagits med då detta gav mest jämförbara data (se 3 3 1 1 Frågeformulär). Detta gäller för var och ett av de fem barn där ifyllda frågeformulär har lämnats såväl vid baslinjen som vid uppföljningar. I ett fall har beräkningar även gjorts för samtliga åtta barn på formulär gällande för baslinjen (se 4 2 1 1). 2. Poängsättning: Frågeformulärsdata består av svar på 24 (Formulär version A) resp. 25 (Formulär version B) frågor. Vid bearbetningen har dessa svar poängsatts på en skala från 4 till 0 där ”talar helt fritt” motsvarar 4 poäng, ”talar aldrig” motsvarar 0 poäng och de tre övriga svarsalternativen ger poäng däremellan. 3. Multipla svar : I de fall där respondenterna har markerat flera svarsalternativ på en fråga (multipla svar) har i bearbetningen tagits hänsyn endast till det svar som gav det högsta värdet. 4. Sammanlänkade frågor: Tanken bakom dessa parvis sammanlänkade frågor (”tandemfrågor”) var att få fram omfånget av barnet verbala kontakter i de omfrågade situationerna. Frågor nr 1 och 2, samt 5 och 6 i formulärets version A är parvis sammanlänkade. Frågorna i varje par skiljer sig endast genom användning av kvalificerande uttryck “talar mest med” och “talar minst med”. Svaren på dessa ”tandemfrågor” har räknats samman för varje par enligt formeln A: 1. Om svar saknas på fråga “talar mest med” gäller poängen på fråga “talar minst med” som en sammanräknad svarspoäng. 2. Om något svarsalternativ på fråga “minst” är ifyllt gäller medelvärdet av “mest” och “minst”. 3. I alla andra svarskombinationer gäller poängen på fråga “talar mest med” som den sammanräknade poängen för det aktuella tandemet. 4. Dessa villkor gäller enligt här angivna ordningen. I formulärets version B är frågor 1 och 2, 10 och 11, samt 14a och 14b parvis sammanlänkade. I dessa ”tandemfrågor” vill man skilja om barnet talar “med alla” eller bara “med vissa” personer i de omfrågade situationerna. Anvisningen “Fyll i om samma svar gäller för alla” har getts vid frågor med uttrycket “alla”. Svaren på dessa ”tandemfrågor” har räknats samman för varje par enligt formeln B: 1. Om svaren är identiska i ett par “talar med alla” och “talar med vissa”, gäller poängen på “alla” som en sammanräknad svarspoäng. 2. Om något svarsalternativ på fråga “med vissa” är ifyllt gäller en halv poäng för det svaret som den sammanräknade poängen. 3. I alla andra svarskombinationer gäller poängen på fråga “talar med alla” som den sammanräknade poängen för det aktuella frågeparet. 4. Dessa villkor gäller enligt här angivna ordningen. Utformningen av dessa formler bottnar i behoven att hantera bortfall av svar, ologiska svar och viktning av svar. Tanken med till exempel formeln B är att givet samma situation och samma typ av svar är det orimligt att ge lika poäng för “talar med vissa” som för “talar med alla”, därför halveras svarspoäng på ” talar med vissa”. En motsägelse skapas däremot i ”tandemet” om någon avger två positiva svar som skiljer sig sinsemellan, i dessa fall är det rimligt att beakta endast svaret på “vissa” och halvera dess poäng. 5. Matchning Efter sammanslagningen av ”tandemfrågorna” i formulären A och B, se ovan, har frågeformulären version A och B matchats. Vid matchningen har 19 helt - eller närapå identiska frågor erhållits. Två av dessa i formulären A och tre i formulären B var de sammanräknade ”tandemfrågorna”. Tre frågor i vartdera formuläret hade ingen matchande fråga och svaren på dessa sex frågor har uteslutits i bearbetningen. (Se Tabell 1 nedan för redovisning av matchningen av formulären). Hur bearbetningsproceduren gick till i detalj framgår av följande tabeller med dataprotokoll och förklarande text. Några värden redovisas ej i detta Appendix. Tabell 1: Matchning mellan frågeformulären version A och B Situationsvariabler: Socialt avstånd a.Familj b.Släkt/vänner/nära kamrater b.Släkt/vänner/nära kamrater a.Familj b.Släkt/vänner/nära kamrater d.Främmande c.Bekanta/lärare/-övr. kamrater b.Släkt/vänner/nära kamrater c.Bekanta/lärare/-övr. kamrater c.Bekanta/lärare/-övr. kamrater b.Släkt/vänner/nära kamrater c.Bekanta/lärare/-övr. kamrater b.Släkt/vänner/nära kamrater b.Släkt/vänner/nära kamrater b.Släkt/vänner/nära kamrater b.Släkt/vänner/nära kamrater c.Bekanta/lärare/-övr. kamrater a.Familj d.Främmande c.Bekanta/lärare/-övr. kamrater c.Bekanta/lärare/-övr. kamrater c.Bekanta/lärare/-övr. kamrater c.Bekanta/lärare/-övr. kamrater c.Bekanta/lärare/-övr. kamrater c.Bekanta/lärare/-övr. kamrater Ålder Plats Vuxen/barn Hemma Vuxen/barn Hemma Vuxen/barn Hemma Vuxen/barn Telefon Vuxen/barn Telefon Vuxen/barn Telefon Vuxen Skola Barn Skola Barn Skola Vuxen Skola Barn Skola Barn Skola Vuxen/barn Borta Barn Hemma Barn Borta Barn Hemma Barn Hemma Vuxen/barn Borta Vuxen Borta Vuxen/barn Borta Barn Hemma Barn Borta Vuxen/barn Borta Barn Hemma Barn Borta Fråga Nr FormA 1 3 4 5 7 8 9 10 11 12 13 14 15 17 19 21 22 23 24 16 18 20 Fråga Nr FormB 1 3 4 7 8 9 10 12 13 14 15 16 18 19 20 21 22 23 24 5 6 17 De med grå färg markerade frågorna är sammanslagna parfrågor (”tandemfrågor”). Se ovan punkt 4. Sammanlänkade frågor, Appendix 2. Varje fråga har kategoriserats utifrån tre situationsvariabler: socialt avstånd till barnets samtalspartners, plats för talkontakter och samtalspartners ålder. Tre frågor i vartdera formuläret har ingen matchande fråga och svaren på dessa sex frågor som flyttats ner i uppställningen har uteslutits i bearbetningen. Hur de återstående 19 matchade frågorna bearbetats vidare visas i de följande dataprotokollen, tabeller 2 - 6. Tabell 2: Dataprotokoll för uträkning av medelvärden på 19 matchade frågor i formulären A och B B1-B5 = barn 1 – barn 5, poängvärden i baslinjen och i uppföljningen samt medelvärden M Situationsvariabel: Frg Nr Frg Nr Poäng baslinje M= Poäng uppföljning M= Socialt avstånd Ålder Plats FormA FormB B1 B2 B3 B4 B5 Alla1 B1 B2 B3 B4 B5 Alla2 a.Familj Vuxen/barn Hemma 1 1 b.Släkt/vänner/nära kamrater Vuxen/barn Hemma 3 3 b.Släkt/vänner/nära kamrater Vuxen/barn Hemma 4 4 a.Familj Vuxen/barn Telefon 5 7 b.Släkt/vänner/nära kamrater Vuxen/barn Telefon 7 8 d.Främmande Vuxen/barn Telefon 8 9 c.Bekanta/lärare/-övr. kamrater Vuxen Skola 9 10 b.Släkt/vänner/nära kamrater Barn Skola 10 12 c.Bekanta/lärare/-övr. kamrater Barn Skola 11 13 c.Bekanta/lärare/-övr. kamrater Vuxen Skola 12 14 b.Släkt/vänner/nära kamrater Barn Skola 13 15 c.Bekanta/lärare/-övr. kamrater Barn Skola 14 16 b.Släkt/vänner/nära kamrater Vuxen/barn Borta 15 18 b.Släkt/vänner/nära kamrater Barn Hemma 17 19 b.Släkt/vänner/nära kamrater Barn Borta 19 20 b.Släkt/vänner/nära kamrater Barn Hemma 21 21 c.Bekanta/lärare/-övr. kamrater Barn Hemma 22 22 a.Familj Vuxen/barn Borta 23 23 d.Främmande Vuxen Borta 24 24 Medelvärden Totalt: De gråmarkerade datafälten i poängmatrisen visar plats för de sammanfattande värden (medelvärden) som har kunnat användas vidare i resultatredovisningen. De två medelvärden Totalt för Alla1 (baslinje) och Alla2 (uppföljning) förs sedan in i sammanfattande datatabell , Tabell 7. Följande tabeller 3 – 6 innehåller dataprotokoll för uträkning av medelvärden på kategorier av frågor som definieras utifrån variabel ”Socialt avstånd till barnets samtalspartners”. Resultaten av beräkningarna (dessa datafält visas med mörkaste färg) förs också i sammanfattande datatabell , Tabell 7. Tabell 7 redovisas som Figur 4 i avsnittet 4 2 1 2 Kvantitativa beskrivningar av fem barn. Givetvis kan även andra uppställningar utifrån andra situationsvariabler göras och har gjorts i bearbetningen. En del av dessa resultat redovisas i avsnitt 4 2 1 2. Generellt i resultatredovisning vid beräkning av medelvärde har poängsumma dividerats med det antal svar som avgivits på frågan, det vill säga korrigerigering har gjorts för bortfall av svar. Tabell 3: Dataprotokoll för uträkning av medelvärden på matchade frågor formuläret A och B Situationsvariabel Socialt avstånd, kategori a.Familj; Barn 1 –5, Poängvärden i baslinjen och i uppföljningen samt medelvärden M Socialt avstånd a.Familj a.Familj a.Familj Ålder Vuxen/barn Vuxen/barn Vuxen/barn Plats Hemma Telefon Borta Fråga Nr FormA 1 5 23 M= Fråga Nr FormB 1 7 23 Familj Barn1 Barn2 Barn3 Barn4 Barn5 Alla1 Barn1 Barn2 Barn3 Barn4 Barn5 Alla2 Tabell 4: Dataprotokoll för uträkning av medelvärden på matchade frågor formuläret A och B Situationsvariabel Socialt avstånd, kategori b.Nära; (Släkt/vänner/nära kamrater); Barn 1 –5, Poängvärden i baslinjen och i uppföljningen samt medelvärden M Socialt b.När b.När b.Nära b.Nära b.Nära a b.Nära avstånd b.Nära b.Nära b.Nära a Vuxen/ Vuxen/ Vuxen/ Vuxen/ Ålder barn Barn Barn barn Barn Barn Barn barn barn Plats Hemma Hemma Telefon Skola Skola Borta Hemma Borta Hemma Fråga nr FormA 3 4 7 10 13 15 17 19 21 M= Fråga nr FormB 3 4 8 12 15 18 19 20 21 Nära Barn1 Barn2 Barn3 Barn4 Barn5 Alla1 Barn1 Barn2 Barn3 Barn4 Barn5 Alla2 Tabell 5: Dataprotokoll för uträkning av medelvärden på matchade frågor formuläret A och B. Situationsvariabel Socialt avstånd, kategori c.Bekanta (Bekanta/lärare/övriga kamrater); Tabell 6: Dataprotokoll för uträkning av medelvärden på matchade frågor formuläret A och B. Situationsvariabel Socialt avstånd, kategori d.Främmande; Barn 1 –5, Poängvärden i baslinjen och i uppföljningen samt medelvärden M Barn 1 –5; Poängvärden i baslinjen och i uppföljningen samt medelvärden M Socialt c.Bekan c.Bek c.Bekan c.Bek c.Bekan avstånd ta anta ta anta ta Socialt avstånd Ålder Vuxen Plats Skola Fråga nr FormA 9 Fråga nr FormB 10 Barn1 Barn2 Barn3 Barn4 Barn5 Alla1 Barn1 Barn2 Barn3 Barn4 Barn5 Alla2 Ålder Plats Fråga nr FormA 8 Fråga nr FormB 9 Barn1 Barn2 Barn3 Barn4 Barn5 Alla1 Barn1 Barn2 Barn3 Barn4 Barn5 Alla2 Barn Vuxen Barn Barn Skola Skola Skola Hemma 11 12 14 22 M= 13 14 16 22 Bekanta d.Främ mande d.Främmande Vuxen/ barn Vuxen Telefon Borta 24 M= 24 Främmande Tabell 7: Datatabell till Figur 4 i avsnitt 4 2 1 2 Kvantitativa beskrivningar av fem barn. a.Familj b.Nära c.Bekanta d.Främmande Totalt Baslinje Uppföljning Datatabellen 7 fungerar som sammanfattning av föregående beräkningar. Medelvärden från Tabeller 2 – 6 förs in här. Data utgörs av medelvärden av summor på "Alla1" för baslinjen och "Alla2" för uppföljning. Aktuella för den här sammanfattningen datafält anges i varje tabell med mörkaste färg.
