ALS Magazine - Stichting ALS Nederland

magazine
# 26 // november 2014
‘Ik ben
al met
pensioen’
Chelsea, 23 jaar
Internationaal geneesmiddelonderzoek // Maak kennis met
de nieuwe directeur // Tour du ALS en Amsterdam City Swim
LIFE IS
URED
MEAS
S
MENT
IN MO
ONDERS
OOR:
TEUND D
NER
ARD WIN
EMY AW
HILARY
ACAD
SWANK
EMMY
ROSSUM
JOSH
L
DUHAME
IOSCO
B
E
D
N
MBER I
E
C
E
D
18
OP
INHOUD
VOORWOORD
Voorwoord
3
Kort Nieuws
4
Even voorstellen: Gorrit-Jan Blonk 6
Column 7
Tour du ALS
8
Nabestaande aan het woord 11
Amsterdam City Swim
11
Wereld ALS dag
15
De Ice Bucket Challenge
16
Mijn ziekte houdt zich
niet aan leeftijdsgrenzen
18
Evenementen en acties
22
Uit het ALS Centrum 28
In the picture 34
Partners aan het woord
36
Spierziekten Nederland
38
Colofon // Steun ALS 39
Coverfoto: Maartje Santema.
Lees het verhaal van Chelsea op
pagina 18 en verder.
Wat is ALS?
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)
is een ziekte van de zenuwcellen die de
spieren aansturen. De exacte oorzaak van
ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er
medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of
genezen. De gemiddelde levensverwachting
van een ALS-patiënt is slechts drie tot
vijf jaar. De Stichting ALS Nederland stelt
zich de volgende doelen: het bevorderen
van wetenschappelijk onderzoek naar
de oorzaak en behandeling van ALS, het
verbeteren van kwaliteit van zorg en het
verbeteren van de kwaliteit van leven van
ALS-patiënten en tot slot het creëren van
meer bekendheid en begrip van ALS. ALS
moet immers de wereld uit! Vecht mee
tegen een genadeloze ziekte. Stort op IBAN:
NL50 INGB 0000 1000 00 t.n.v. Stichting
ALS Nederland.
Rollercoaster
Toen ik op 1 juni als directeur-bestuurder
mocht aantreden van deze mooie Stichting,
had ik niet kunnen bevroeden wat er allemaal
voor bijzonders op mijn pad kwam. En ook
niet met welke duizelingwekkende snelheid.
Ik had nog maar net het spectaculaire nieuws
van de, toen nog, voorlopige opbrengst
van de Tour du ALS te horen gekregen en
kennis gemaakt met de super enthousiaste
organisatie hierachter toen Wereld ALS
Dag zich weer aankondigde. In de tussentijd
sprak ik met zoveel mogelijk verschillende
stakeholders, vrijwilligers, initiatiefnemers,
mensen vanuit het ALS Centrum en de
Belgische ALS Liga.
Even stilstaan bij Wereld ALS Dag in het
Dolfinarium. Op deze dag heb ik heel veel
mensen met ALS mogen ontmoeten en
spreken. Ongelooflijk veel ontzag heb ik
voor de wijze waarop zij in het leven staan.
Een mooie dag met een ontzettend hoog
‘saamhorigheids-gevoel’ of is het misschien
meer ‘ALS-familie-gevoel’? In juli en
september was ik een aantal dagen op Texel,
waar een groep ALS-patiënten een vakantie
doorbracht op uitnodiging van Stichting
Tesselhuus. Hier heb ik veel geleerd over
ALS en wat ALS met iemand doet. Maar ook
gezien wat voor zorg er bij komt kijken en hoe
complex het is. Een speciaal woord van dank
en waardering aan de begeleiding die op
vrijwillige basis deze zorg verleende.
En dan, midden in de zomer, als een geschenk
uit een heldere hemel verscheen daar ineens
de ALS Icebucket Challenge. Ik denk dat er
niet veel mensen in Nederland zijn die hier
niet voor genomineerd zijn. En terwijl de
Icebucket Challenge nog in volle glorie is,
vindt op 7 september de Amsterdam City
Swim plaats. Wat een ongelooflijk mooi
evenement en een perfecte organisatie en
wat een onvoorstelbaar hoog bedrag is er bij
elkaar gezwommen.
De afgelopen drie maanden heb ik heel veel
indrukken opgedaan, geen dag was hetzelfde.
Het voelt alsof ik me in een rollercoaster
bevind. Maar dan wel op een heel positieve
3
manier. Dit in schril contrast met waar
mensen met ALS zich in bevinden. Ook in een
rollercoaster, die niet te stoppen is. Als een
trein die harder gaat dan je bij kunt houden.
Het ene probleem is nog niet verwerkt en
het andere dient zich weer aan. Het wordt
tijd dat er eens iemand heel hard op de rem
trapt. Dat ALS een chronische ziekte wordt. Ik
geloof in de kracht van samenwerken en ben
er van overtuigd dat met de steeds verder
uitgebouwde en verdere professionalisering
van de internationale samenwerking we een
halt toe kunnen roepen aan deze vreselijke
ziekte. Dat is mijn allergrootste wens en ik
beloof dat ik mijn uiterste best ga doen om dit
uit te laten komen.
Mag ik daarbij on?p
uw steun rekene
Gorrit-Jan Blonk
Directeur-bestuurder Stichting ALS Nederland
Kort NIEUWS
!
Tips
Tip 1:
Tussen stalift en passieve tillift De Struzzo is een transfer hulpmiddel. Hierdoor zijn overplaatsingen vanuit uw bed, rolstoel of bank gemakkelijker. Hij is geschikt
voor mensen met bijvoorbeeld een dwarslaesie, spierziekte, MS of
andere beperkingen. Ook als een stalift niet of onvoldoende aansluit bij uw specifieke situatie, kan de Struzzo een
oplossing zijn. Bij de Struzzo wordt géén gebruik
gemaakt van de tilband en is géén stafunctie
vereist, zoals dat bij de conventionale stalift wel
het geval is.
Door over te schuiven van bed, rolstoel of bank,
op de zitting van de Struzzo, komt u tot stand
met de elektrische zitting. De zitting verandert
vervolgens van functie: van zitting naar rugsteun. In combinatie met zijsteunen staat u
uiterst veilig, op vijf punten gesteund. Met de
joystick kunt u vervolgens zelf rijden of u laten
rijden. Bekijk de demofilm op
www.levarecura.com/club-struzzo
MMS-schakelaar
minimal movement switch
Tip 2:
“Praten met
Praten met je wenkbrauw
de kleinste
beweging...”
Wat moet je als je niet meer kan praten en bewegen? Dankzij de
Minimal Movement Switch (MMS) is communiceren en alarmeren
mogelijk voor iedereen met bijvoorbeeld ALS, MS of een andere
ziekte die het bewegen bemoeilijkt. De MMS is een schakelaar die
www.commap.nl
kan worden geactiveerd
met minimaal kleine bewegingen (wenkbrauw, wang, lip, voorhoofd, teen). Je kunt hem gebruiken voor
het aansturen van de computer. Zodoende kunnen letters worden
geschreven of pictogrammen worden geselecteerd. Hoe werkt het? De camera detecteert een beweging van een
lichaamsdeel waarop een markeringssticker is geplaatst. Bij een
beweging van het lichaamsdeel wordt dit gesignaleerd door de
MMS en doorgegeven aan het te bedienen apparaat. Hij werkt ook
in het donker. Ga voor meer informatie, of voor een verzoek de
MMS uit te testen, naar www.commap.nl
STICHTING ALS, PLS OF PSMA?
Stichting ALS Nederland is er zowel voor mensen met ALS
als PLS en PSMA. Wij spreken als Stichting meestal over ALS
omdat dit het meeste voorkomt, maar wij bedoelen daar
zeker ook PLS en PSMA mee.
ALS, PLS en PSMA zijn drie verschillende ziektes die aan elkaar gerelateerd zijn en samen Motor Neuron Disease (MND)
worden genoemd. Wat zij namelijk gemeen hebben, is dat de
motorische zenuwcellen niet goed werken. Het ALS Centrum
doet onderzoek naar de oorzaak en behandeling van alle drie
de ziektes. Meer informatie over deze aandoeningen vind u
sinds kort op www.als.nl //
ALS Zorghotel Bernardus;
‘DE WEEK VAN JE LEVEN...’
Ondernemer Bernard Muller
heeft sinds 2010 ALS. Naast
zijn missie een medicijn te
ontwikkelen voor deze ernstige
ziekte met zijn bedrijf Treeway,
wil hij ALS-patiënten en hun
familie een aantal onvergetelijke dagen bieden binnen de beschermde ambiance van een zorghotel. Daarvoor heeft hij begin
2014 een kerkgebouw in het centrum van de oude vestingstad
Willemstad (West-Brabant) gekocht.
4
Concept
Samen met de naastgelegen pastorie en een woonhuis worden
deze historische gebouwen getransformeerd tot een comfortabel verblijf waar ALS-patiënten een vakantie kunnen beleven die
aansluit bij hun wensen en behoeften. Patiënten kunnen bezoek
ontvangen en genieten van de mooie omgeving. Het zorghotel
wordt voorzien van de noodzakelijke faciliteiten en heeft straks
vijf kamers voor mensen met ALS en vijf kamers voor familie of
vrienden. De bouw start in september 2015. De opening is voorzien
rond mei 2016. Wilt u meer informatie of heeft u vragen over het
zorghotel? Stuur een mail naar [email protected]. //
Welkom bij
WAT DOET ALS LA CARTE?
Hebt u zorg, ondersteuning, huishoudelijke hulp of begeleiding nodig en wilt u deze inkopen met uw persoonsgebonden budget (PGB), via uw ziektekostenverzekering of
vanuit particulier budget? Bij ZO… staat uw wens centraal. De
dienstverlening is flexibel en past zich aan, aan uw gewoonten
en behoeften; ZO… biedt u maatwerk. Zij werken vanuit een
één op één relatie tussen medewerker en cliënt.
ZO… is onderdeel van Omring, een zorgorganisatie die al meer
dan honderd jaar haar deskundigheid inzet voor mensen die
zorg nodig hebben op kwetsbare
momenten. Omring is actief
in West-Friesland, de Kop
van Noord-Holland
en op Texel. Om
zo lang mogelijk
zelfstandig thuis
te wonen biedt
Omring thuiszorg en diverse vormen
van gespecialiseerde
verpleging en
behandeling.
Voor tijdelijk
of permanent
wonen in een beschermde omgeving
met intensieve zorg
en begeleiding beschikt
Omring over verschillende
woonlocaties.
ZO… werkt intensief samen met een apart team van gespecialiseerde verpleegkundigen van Omring. Dit team is 24 uur
per dag beschikbaar voor medische technische handelingen
in onvoorziene omstandigheden. Wilt u dat uw mantelzorgers
tijdelijk ontlast worden? Of wilt u in alle rust herstellen? Dan
bieden de locaties van Omring uitkomst. In de logeerkamers
heeft u de gewenste zorg en ondersteuning binnen handbereik.
Stichting ALS la Carte is in 2013 opgericht met als doel fondsen te werven voor onderzoek naar ALS en het verbeteren van
de kwaliteit van leven van ALS-patiënten met als thema ‘ALS
Burgemeester koken...’. De Stichting werkt onder auspiciën van
Stichting ALS Nederland.
Concept
Het werkt als volgt: een serviceclub of vereniging organiseert een
diner, waarbij het bereiden van het diner geschiedt door de lokale
burgemeester(s), onder leiding van een (top-)kok met behulp van
professioneel personeel. De bediening is vervolgens in handen van
een medisch team (in hun dagelijkse uniform) dat betrokken is bij
de verzorging van ALS-patiënten, eventueel aangevuld door leden
van de betrokken serviceclub of vereniging. De opbrengst komt
uit de verkoop van couverts en een eventuele loterij en/of veiling
die avond. De rol van de Stichting ALS la Carte is het adviseren,
begeleiden en het ondersteunen waar nodig.
Activiteiten in 2014
Dit jaar vonden al twee diners plaats. Op zaterdag 8 februari
verzamelden zich meer dan 230 gasten in Fort St. Gertrudis in
Geertruidenberg. De Commissaris van de Koning, de heer Van de
Donk, kookte samen met de heren Huisman (Oosterhout), Van
der Velden (Breda), Klijs (Moerdijk), Moenikes (Emsdetten-D) en
mevrouw Van Hees (Geertruidenberg) een uitgebreid menu.
De opbrengst van de avond overtrof alle verwachtingen: € 26.000,werd er bij elkaar gebracht. Ook de burgemeesters van ZuidLimburg bleken te kunnen koken. De heren Akkermans (EijsdenMargraten), Cox (Sittard-Geleen), dijkgraaf Gresel, Som (Kerkrade),
Van den Tillaar (Gulpen-Wittem) en Winants (Brunssum) kookten op
24 maart van dit jaar in Koetshuis Kasteel Rijckholt de sterren van
de hemel voor hun 128 gasten (zie ook foto). Aan het einde van de
avond was de opbrengst € 16.000,-. Op 14 november vindt een
‘ALS Burgemeester koken...’-diner in Hengelo plaats.
Op de agenda voor 2015
Voor 2015 staat voor 16 januari een diner gepland in Zuid-Oost
Brabant, rondom ALS-patiënt Hein van Duivenboden. Op 20 maart
is er een diner voorzien rondom ALS-patiënt Bernard Muller in samenwerking met de gemeenten Bernheze, Veghel, Oss, Landerd en
Uden. En op 3 juli is er een Vierdaagse-diner. In de planning staan
Arnhem, Borger-Odoorn, Dordrecht, Zutphen, Leusden en Alkmaar.
Voor 2016 heeft Den Bosch een optie. //
Bent u geïnteresseerd om met uw vereniging of serviceclub
ook zo’n prachtige avond te organiseren? Neem dan contact
op met Ellen Staarink-Hessels op [email protected] of kijk
op www.alslacarte.nl.
Meer informatie vindt u op www.zovooru.nl en www.omring.nl //
5
Even
VOORSTELLEN
Tekst Maartje Santema
Foto: archief Gorrit-Jan Blonk
‘IK WIL GISTEREN
WERKLOOS ZIJN’
Sinds 1 juni 2014 heeft de Stichting een nieuwe directeur.
Wat is zijn achtergrond en waarom koos hij voor een baan
bij een goed doel? In gesprek met Gorrit-Jan Blonk (48).
het buitenland, gaan werken bij ABN-AMRO. In 1994 stapte
ik, in navolging van mijn opa en vader, in het familiebedrijf De
Wittebrug; dealerbedrijf van Volkswagen, Audi, Seat en Porsche.
Als je kennismaakt met Gorrit-Jan, valt zijn vreemde voornaam meteen op. Waar komt die vandaan, vraag je je af.
“De familie van mijn moeder komt uit Friesland en de naam
Gorrit komt daar veelvuldig voor. Mijn ouders wilden toch
wat anders en hebben er dus ‘Jan’ aan toegevoegd. Zo’n
voornaam die niet veel voorkomt, heeft zijn voordelen. Als
mensen je naam eenmaal weten, onthouden ze hem ook wel.”
‘We staan op een
kantelpunt’
Passie
Gorrit-Jan heeft, na een loopbaan als ondernemer in de
auto-industrie, een bewuste keus gemaakt om zijn kennis,
passie en ervaring in te zetten voor een goed doel.
“Na mijn studie bedrijfseconomie ben ik, na een uitstap naar
Onder mijn leiding groeide het bedrijf van 120 naar 300
medewerkers en werd met twaalf vestigingen een serieus
bedrijf. Daarnaast bekleedde ik diverse jaren een bestuursfunctie bij Het Rode Kruis. Daar ben ik erachter gekomen dat
ik mijn ondernemershart wil inzetten voor een goed doel. Ik
zag de vacature bij Stichting ALS Nederland en solliciteerde.
Tijdens de sollicatieprocedure had ik een familie-uitje. Daar
kreeg ik van mijn schoonzus, die nota bene helemaal niet
Gorrit-Jan: “Mijn motto is kracht door samenwerking.”
6
COLUM
n
‘Deze baan is voor mij
bedoeld’
wist dat ik bezig was met deze baan, het boekje ‘Tuesdays
with Morrie’ van ALS-patiënt Mitch Albon. De levenslessen
die Albon beschrijft, zijn zo treffend dat ik hierna zeker wist;
deze baan is voor mij bedoeld.”
Icebucket Challenge
Decennia geleden woonden mijn vrouw en ik in hartje
Amsterdam. Op een koude wintermiddag in februari rijd ik
mijn oude VW Kever bij het parkeren de Keizersgracht in en
ga direct koppie onder. Jammer genoeg hadden de remmen
het begeven. Het is niet grappig als je in de gracht plompt en
er hier en daar ook ijs in ligt. Sommigen dachten dat het een
stunt was, zeker toen een winter- rondvaartboot met Japanners mij tijdens het zwemmen op een paar meter passeerde.
Deze gebeurtenis had toen al de aanleiding kunnen zijn voor
de Ice bucket challenge. :-)
Kracht door samenwerking
“In mijn eerste zes weken sprak ik met mijn collega’s op
kantoor, diverse samenwerkende partijen, onderzoekers,
bedrijven, medici, patiënten en vrijwilligers. Ik heb alleen
maar geluisterd en mijn mening gevormd. De afgelopen jaren
is er veel gebeurd; de naamsbekendheid van ALS is gestegen,
en het aantal donaties verdubbeld. Dat maakt een verdere
groei mogelijk. We staan op een kantelpunt, zijn toe aan de
volgende stap richting een verdergaande professionalisering
van de activiteiten op onze vier taakgebieden: het vinden van
de oorzaak, het zoeken naar een oplossing, het bieden van
zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Vooral
deze laatste twee peilers verdienen naar mijn idee nog meer
aandacht.
Mijn motto bij alles is ‘Kracht door samenwerking’; verbetering
van ons werk ligt in een verdergaande bundeling van activiteiten; zowel nationaal als internationaal. Daarbij hebben
we de wind mee, want om ons heen gaat het hard; kijk naar
het effect van de Icebucket Challenge. Alle aandacht die dat
heeft opgeleverd, is enorm goed voor onze internationalisering. Deze wereldwijde aandacht en de wereldwijde samenwerking zijn voor ons essentieel en daar moeten we nu per
direct mee verder gaan. Mijn doel is om gisteren werkloos
te zijn, oftewel dat de oplossing gisteren bereikt is. Zolang
dat nog niet bereikt is, kan Stichting ALS Nederland op mij
rekenen.” //
Het kan vrijwel niemand ontgaan zijn: het gespetter met een
emmer ijswater op je kop. Iedereen doet mee, neen, iedereen
moet meedoen, want in veel gevallen word je genomineerd.
Wat een vondst is dat, het nomineren. Na de actie van ‘onze´
Candy Dulfer (ambassadrice van de Stichting) bij Knevel &
van den Brink, was in Nederland ook de beer los. Daarna telt
er nog maar één ding bij de koffiemachine: ‘Ben je al genomineerd?’, met daaraan gekoppeld: ‘En heb je al betaald?’
De gehele social media staat roodgloeiend. Je komt in beeld
met een emmer of flinke pan, spreekt een paar woorden
over ALS en hupsakee. Wat ook bijzonder is, is dat iedereen
meedoet. Bekend of onbekend, oud of jong, groot of klein.
Geweldig!
Wie ik tot heden nog niet in beeld gezien heb, zijn onze
Koning en Koningin. Waarbij Koningin Maxima trouwens
vrijstelling krijgt van mij, omdat die haar steentje al heeft bijgedragen toen zij een paar jaar geleden voor ALS in dezelfde
Amsterdamse gracht dook als waar ik eerder ook in zwom.
Wat ik mij nog wel heb afgevraagd, is of alle reclamemakers
voor goede doelen over de gehele wereld allemaal hebben
zitten slapen. Want, laten wij eerlijk zijn, niemand heeft de
Icebucket Challenge tot voor kort bedacht. Nomineren om
iets raars te doen en dan hup op Facebook met het resultaat,
om aan de hele wereld te laten zien dat jij dit ook gedaan
hebt, inclusief een donatie aan Stichting ALS Nederland.
Misschien mag ik namens alle mensen die ALS hebben of nog
krijgen, u héél hartelijk bedanken voor uw stoere daad en/of
voor het overmaken van geld.
Wat nu al blijft staan, is dat vrijwel héél Nederland weet
wat ALS is en niemand meer zal zeggen: ‘Daar heb ik nog
nooit van gehoord’. Nu iedereen weet wat deze ziekte inhoudt, kunnen wij met zijn allen nog beter de strijd ertegen
aangaan. Dat is immers het grote doel van Stichting ALS
Nederland en zij zijn nog lang niet klaar.
GORRIT-JAN PRIVÉ
Gorrit-Jan is getrouwd met Saskia. Samen hebben zij drie
kinderen: Annejet (13), Justine (12) en Daan (10). Gorrit-Jan is
een echte sportfanaat. Hij houdt van golfen, hockey, zeilen en
skiën.
JR (67 jaar)
‘Diagnose ALS sinds 1997’
//
7
Tekst: Ineke Zaal
Foto’s: Ineke Zaal en
Stichting ALS Nederland
Conny Huizer fietst samen met ‘haar’ brandweerman Xander Breuls als eerste weg.
Malloot worden van
de Kale berg
Het is maandag 26 mei, begin van de avond, als ik het
basiskamp in Mazan (Frankrijk) binnenloop. Het is een
gezellige drukte en de organisatie en vrijwilligers hebben al gegeten maar hebben toch nog wat voor me apart
gehouden. Een eerste blijk van het enorme ‘wij-gevoel’, dat
zo kenmerkend is voor de Tour du ALS. De sfeer zit er al
goed in, de weersvooruitzichten zijn goed, de organisatie is
klaar voor de derde editie.
8
De komende dagen staan voornamelijk in het teken van het
controleren van de route, het ontvangen van de deelnemers
en hen voorzien van outfits en startnummers, het instrueren
van alle vrijwilligers en, niet onbelangrijk, de deelnemende
maar ook andere aanwezige ALS-patiënten bijzonder gastvrij ontvangen. Want dit is de groep waar het uiteindelijk om
draait. Donderdag verschijnt op het basiskamp de cameraploeg van SBS6 Hart van Nederland, die de komende vier
dagen zal uitzenden. Iets waar we natuurlijk ontzettend trots
op zijn, want niet eerder heeft een televisiezender de Alpe
d’HuZes, die in dezelfde periode plaatsvindt, laten schieten
voor een ander sportief evenement.
Emotioneel
Verslaggeefster Evelien de Bruijn interviewt Gert-Jan Pijl
(ini-tiatiefnemer en voorzitter van de Tour du ALS) en ik stel
Evelien hierna voor aan Jan Scholtens, een ALS-patiënt die
deze tocht op de motor, als motard dus, zal meemaken. Spreken
gaat hem wat moeilijk af, maar hij wil graag op camera vertellen hoe belangrijk het is dat er aandacht is voor ALS en ook
dat er nog altijd veel geld nodig is voor onderzoek. Het emotioneert de crew van SBS zichtbaar.
Op het terrein van het basiskamp laten diverse deelnemers
nog even hun fiets controleren door Sjors Kloosterman van
2Ride of ze laten zich adviseren door sponsor Specialized.
De allerlaatste voorbereidingen worden getroffen, de laatste
checks gedaan. Het is even afzien voor eventmanager Petra
Kroon en haar team, maar dan kunnen ook zij met een goed
gevoel naar bed. Al is het maar voor even.
‘De crew van SBS is
geëmotioneerd als ze horen
hoe belangrijk het is dat er
aandacht is voor ALS’
Malloot
Vrijdagmorgen, 30 mei, 03.00 uur. Het is nog pikdonker maar
de eerste mensen van de organisatie en vrijwilligersgroep
melden zich in de tent voor het ontbijt en lunchpakket. Alles
is weer tiptop geregeld. Zij maken zich op voor een lange dag
en vertrekken naar de voor hen aangegeven locatie; bij de
start, ergens op de route, bij Chateau Reynard of op de top.
In ieder geval allemaal richting de Kale Berg. Vandaag zullen
628 deelnemers, waaronder 549 fietsers, 52 wandelaars en 26
hardlopers de uitdaging aangaan, of het nu één, twee of drie
maal is. Wil je malloot worden van de Kale Berg, dan moet je de
uitdaging drie keer aangaan en dus vroeg starten. Maar geen
probleem, de sterrenhemel is prachtig! Het zicht op de Mont
Ventoux helder. In Mazan, de startplaats voor de eerste beklimming, staat Gert-Jan Pijl met zijn team al paraat om de eerste
fietsers te ontvangen. De cameraploeg van Hart van Nederland
is hier ook bij. Gert-Jan geeft het startsein en de Tour du ALS
2014 is een feit. De temperatuur loopt op, de zon is inmiddels
flink gaan schijnen als de 150 deelnemers voor de tweede rit
zich verzamelen in Mazan. Niets lijkt een mooie dag in de weg
te staan.
Motard
Inmiddels zijn de eerste renners al op de top gesignaleerd.
Hen wacht nu een razendsnelle afdaling over brede wegen, om
daarna weer omhoog te knallen vanuit Malaucene. Ondertussen
zijn ook de eerste wandelaars onderweg. Zij vertrekken vanuit
Sault om hun tocht over de flanken van de Kale berg tot aan de
top te volbrengen. Om 9.30 uur word ik opgehaald door Ronald
Siepermann, een van de motards (de ogen en de oren van dit
evenement) die de Tour rijk is. Ik mag achterop de motor om
zo van dichtbij het evenement mee te maken en (met name)
de ALS-patiënten aan te moedigen. Zij starten pas om 12.00
uur, dus we hebben alle tijd om het parcours te verkennen.
We rijden door het schitterende landschap en komen al snel
een groep wandelaars tegen. De berg op fietsen is al een hele
prestatie, maar oh, wat heb ik een respect voor die 78 lopers
die deze klim maken. In de verte zien we ze al lopen; opgewekt,
monter en vastberaden om de top te halen. Bert’s Bikkels; een
groep vrouwen onder aanvoering van Nicole Buijs, die ter nagedachtenis aan Bert deze uitdaging aangaan.
‘17 ALS-patiënten
bereiken de top op
tandem, ligfiets of solo’
Go- go- go
Dan is het zo langzamerhand tijd om naar Sault te gaan waar
de massastart zal plaatsvinden. Het is een gezellige drukte op
het zonovergoten plein. Heel veel deelnemers, familieleden
en toeschouwers hebben zich verzameld en genieten van het
mooie zomerweer. Dan is het moment daar. Alle ALS-patiënten
worden naar voren geroepen om als eersten over de start te
gaan. Conny Huizer fietst samen met ‘haar’ brandweerman
Xander Breuls als eerste weg. Maar liefst 17 ALS- patiënten
volgen haar, op tandem, ligfiets of solo. De eerste deelnemers
trappen vol op de pedalen en zijn al snel uit het gezichtsveld
verdwenen. Ronald en ik stappen op de motor en onderweg
moedigen we de rijders aan: go- go –go! ‘Gaat ‘t goed?’, vragen
we. De duim gaat omhoog en wij rijden door. Zo af en toe
komen we weer een wandelaar tegen. Zelden hoeven we te
stoppen voor hulp. Iedereen is dan nog in de volle overtuiging
de top te bereiken.
DE FEITEN VAN DE
TOUR DU ALS 2014
• 549 fietsers
• 52 wandelaars
• 26 hardlopers
• Aantal afgelegde fietskilometers 62.174
• Wandel/hardloop kilometers: ruim 2.000
628 deelnemer
de uitdasgiinngtotaal gaan
aan.
n Doldersum
ient Martijnis
ALS-patop
Kruise.
en
D
j
bi
achter
Onder eg legg
en
van Simwps
on een orwae njbeij het monument
ALS pet ne
er.
Onweer
We komen aan op Plateau Reynard, het plateau waar het een
gezellige drukte is. Er is muziek. Er is tijd voor een hapje en een
praatje. Daarna rijden we door naar de top. Onderweg leggen we
bij het monument van Simpson een oranje ALS-pet neer. Boven
aangekomen, zien we met eigen ogen de deelnemers arriveren.
Blijdschap en de ontlading overheersen. Gejuich, geklap, gezoen,
niet meer dan terecht. Maar dan zien we in de verte donkere wolken aankomen. Heel donker, het zal toch
niet gaan regenen? Helaas! Binnen een mum van tijd horen
we dat op Chateau Reynard, wat eigenlijk nog maar even
daarvoor zo heerlijk had geleken, het onweer is losgebarsten.
De organisatie doet wat ze moet doen en neemt de beslissing
dat vanaf dit punt niet meer verder omhoog gereden mag worden, hoe pijnlijk het ook is. De kans dat er ongelukken gebeuren,
is te groot. Verslagenheid en teleurstelling alom.
‘Blijdschap en de
ontlading overheersen’
de ontlading
Blijdschaperen
ov heersen.
Maar ook begrip. Met bakken komt het uit de hemel. Er rest niets
anders dan keren en afdalen naar de finishlocatie, waar de zon
nog volop schijnt en het slotfeest georganiseerd zal worden.
Tussenstand
Rond de klok van 17.00 uur verzamelen de meesten zich op het
inmiddels omgetoverde finishterrein in Mazan. De deelnemers
ontvangen een mooie Tour du ALS polo, er wordt gegeten,
gedronken en gedanst. Dan is het moment daar: Gert-Jan Pijl,
maakt de voorlopige tussenstand bekend. Maar liefst
€ 1.150.000,- staat er op de teller. Applaus, gejuich, tranen van
vreugde, tijd voor een feestje!
The day after
Terwijl op het basiskamp met man en macht wordt gewerkt om
alles af te breken, zien we de Mont Ventoux langzaam weer
oranje kleuren. De teleurstelling van gisteren is voor velen zo
groot dat de fietspakjes weer worden aangetrokken, de fietsen
gepakt en vanaf Plateau Reynard de draad of liever gezegd de
rit weer wordt opgepakt. Immers, de missie is pas volbracht
wanneer de top is bereikt.
Bert’s Bikkels; een groep vrouwen die ter nagedachtenis
aan Bert deze uitdaging aangaan.
Tour du ALS 2015:
SCHRIJF JE IN!
Noteer 28 mei 2015 vast in uw agenda? Waarom?
Dan vindt de vierde editie van de Tour du ALS plaats.
Check www.tourduals.nl en doe mee!
Nabestaande
AAN HET WOORD
Tekst: Ineke Zaal | Foto: Archief Reinold Wiedemeijer
‘We hadden
schik als
hij de
artsen op
stang joeg’
Reinold Wiedemeijer is scheidsrechter in het betaald voetbal.
Hij was vijftien toen bij zijn vader de diagnose ALS gesteld
werd. In die tijd (1990) was er heel weinig over bekend.
Reinold werd er na het overlijden van zijn vader ook niet
meer mee geconfronteerd. Tot het moment dat Fernando
Ricksen er op tv over sprak.
Hoe openbaarde de ziekte zich bij je vader?
“De eerste verschijnselen openbaarden zich voor mij op het
voetbalveld. Wij deelden dezelfde passie voor het voetbal,
ik kon toen al aardig voetballen en mijn vader sloeg geen
wedstrijd over. Wel kwam hij altijd te laat, meestal pas als ik het
eerste doelpunt gescoord had. Dan zag ik hem al van ver aankomen, maar nu viel hij regelmatig zodra hij op het veld kwam.
Hij verzon daarvoor altijd wel een smoesje, want hij kon praten
als brugman. Geboren en getogen Amsterdammer wist hij zich
met zijn vlotte babbel altijd wel ergens uit te praten.”
Hoe kijk je terug op het leven van je vader?
“Na het huwelijk met mijn moeder verhuisden mijn ouders naar
Limburg en kregen vijf kinderen, waarvan ik de jongste ben.
Hij werkte altijd keihard en zorgde goed voor zijn gezin. Totdat
die afschuwelijke diagnose gesteld werd. Zoals hij altijd met mij
meeging naar wedstrijden, zo ging ik met hem mee naar ziekenhuiscontroles. Het irriteerde hem dat de artsen destijds zo weinig
wisten van ALS. Dat liet hij ook duidelijk blijken. Als ik daaraan
terugdenk… Wat hebben we een schik gehad als hij die artsen
weer eens op stang joeg. Vijfentwintig jaar heeft hij met deze
Reinold: “Zoals hij mee ging naar mijn wedstrijden,
zo ging ik mee naar zijn ziekenhuiscontroles.”
ziekte geleefd, uiteindelijk is hij aan een aneurysma overleden.
Ik ben dankbaar dat hij zo lang nog bij ons is gebleven en ons al
die tijd kon blijven steunen en adviseren, ondanks het feit dat hij
uiteindelijk niet meer kon spreken.”
Hoe kwam ALS opnieuw in je leven?
“Op mijn 28e besloot ik, mede op advies van m’n pa, te gaan fluiten. In de loop van mijn carrière heb ik een aantal keer Fernando
Ricksen gefloten. In de wedstrijd was hij ook een boefje maar ik
kon het goed met hem vinden. Toen hij in het buitenland ging
spelen, verloor ik hem uit het oog. Totdat moment bij De Wereld
Draait Door. Als in een flashback zag ik mijn vader. Zo praatte hij
ook. Ik heb Fernando een uitgebreide mail gestuurd waarin ik mijn
verhaal met m’n vader en ALS beschreef. Hiermee kon ik als het
ware die periode een beetje van mij afschrijven. Iets wat ik tijdens
mijn voetbalcarrière niet kon doen. Ten eerste omdat men er
toch geen interesse in had -wat is ALS nou helemaal?- maar ook
omdat, mocht ik een fout maken, dit te wijten zou worden aan de
ziekte van mijn vader. Nu voelde ik sterk de behoefte om erover
te praten. Fernando nodigde mij vervolgens uit om een deel van
zijn benefietwedstrijd in mei te fluiten, waar ik uiteraard graag op
in ging. En weer zag ik die gelijkenis met mijn vader. En weer werd
ik getroffen door de machteloosheid. Daarom heb ik nu besloten
om deze machteloosheid om te zetten in actie. Volgend jaar doe
ik, hopelijk met veel voetballers, mee met de Tour du ALS om geld
op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. En ik wil me, binnen
de mogelijkheden die ik heb, graag inzetten voor Stichting ALS
Nederland. Deze ziekte moet de wereld uit!” //
11
12
Tekst: Conny van der Meijden
Foto’s: John Dijkgraaf
Aan die
Amsterdamse
grachten
Al om 10.00 uur rijden mijn man en ik het terrein van de
Amsterdam City Swim op. Een uur te vroeg volgens het
programma, maar ik vind dat de kinderen, die vanaf 10 uur
starten, ook publiek verdienen. Voordat we in de grote tent
op een groot scherm de kids kunnen volgen, worden we zeer
hartelijk begroet door de oranje vrijwilligers voor de patiëntenopvang. Met chocoladekoek, muffins en koffie op één van
de opblaasbare chesterfieldbanken, is het gelijk al duidelijk: dit
evenement is zeer goed en professioneel georganiseerd. Als
ALS-patiënt geef ik u een verslag van deze bijzondere dag.
Voor het eerst, op deze derde editie van de Amsterdam City
Swim (ACS), mogen kinderen ook zwemmen. Vanaf een glijbaan
starten 200 kinderen en, vergezeld door een volwassene,
zwemmen ze 500 meter vanaf de Hermitage naar de officiele
finish op de Keizersgracht. Ik zie maar de helft van de kinderfinish want één voor één druppelen bekenden binnen. Zwemmers, ALS-patiënten, vrienden en bekenden, vakantiegangers
van de ALS-week in het Tesselhuus op Texel. Ik ben blij als ik
het team van Petra en Paul Botman ontdek, dat onder andere
voor mij zwemt. Petra en Paul formeerden een zwemteam voor
alle ALS-patiënten die ze jarenlang een mooie vakantieweek op
Texel bezorgden.
Megaspektakel
De sfeer zit er gelijk goed in met de warmte van de vele vrijwilligers, de donatieteller op het grote scherm die gestaag
richting 2 miljoen tikt, de uitgelaten deelnemers en alle
(Facebook)vrienden die elkaar herkennen en begroeten.
Door alle begroetingen en ontmoetingen is het ineens de hoogste tijd om richting start te haasten. Met een lunchbroodje in
de hand sluit ik me aan bij de meute die richting het startplatform loopt. Een speciaal platform pal naast de start is voor de
patiënten. Ik zit eerste rang bij dit megaspektakel!
‘De donatieteller op het
grote scherm tikt gestaag
richting 2 miljoen’
Ik kijk mijn ogen uit: links van me opent burgemeester Eberhard
van der Laan de ACS, linksvoor het startplatform met een
levensgroot bord waarop Weert-Jan Weerts (de inspirator voor
de ACS, overleden aan ALS december 2013) lachend toekijkt
op deze derde ACS, voor me honderd klaarstaande Bekende
Nederlanders (BN’ers) en rechts het prachtige VOC-schip De
Amsterdam, dat een echt Hollands decor vormt. Met ook nog
een mooie blauwe lucht, witte wolkjes en volop zon kan deze
dag niet meer stuk.
‘Mijn’ team
Ik verslik me bijna in een hap brood als een kanonschot de start
van de eerste ‘wave’ inluidt. Als alle BN’ers te water zijn, komen
opnieuw honderd zwemmers klaar staan, in totaal 22 waves.
Het geheel wordt leuk aan elkaar gepraat door spreekstalmeester Eppo van Nispen,
wiens onzin mij steeds in
de lach laat schieten. In
wave drie start ‘mijn’ team
en, bij gebrek aan werkende
armspieren en stem, zwaai
ik met mijn bovenlijf en
wens ik ze succes door een
grote lach.
In bijna elke wave ontdek ik
wel bekenden. Ook mister ALS
himself, prof. dr. Leonard van
den Berg, springt dit jaar weer
in de Amstel.
Xandra Weerts, vrouw van Weert Jan Weerts (overleden aan ALS
in december 2013): “Eerste kippenvelmoment van de dag: de foto van
Weert-Jan bij de start. Het was een mooie maar ook moeilijke dag
voor mij.”
Als alle 2200 deelnemers gestart zijn, race ik terug naar de
tent om ‘mijn’ team een gepast onthaal te geven. Daar loop ik
de dames van ALS-Westland tegen het lijf. Ze komen een vette
cheque overhandigen met de opbrengst van hun succesvolle
‘A Local Swim’. Ze komen voor mij als geroepen; ze draperen vijf
boeketjes (die al de hele dag in een knalgele koeltas achterop
mijn rolstoel zitten) rond mij in mijn rolstoel. Zo wacht ik het
team plus vriendin en ook deelnemer Marlies op. In badjas komen de dames van het team dolenthousiast terug. Met de kades
en bruggen vol publiek, en het water niet al te koud, vinden ze
het een unieke ervaring. Een knuffel- en fotomoment volgen.
Na het omkleden vermaken we ons in de zon met drankjes en
lekkere hapjes en snacks tot het officiële gedeelte.
Weert-Jan Weerts Bokaal
Het bestuur van de ACS, ambassadeur Pieter van den Hoogenband, directeur Gorrit-Jan Blonk en presentator Humberto
Tan reiken prijzen uit, ontvangen cheques en speechen. Voor
de eerste keer wordt de Weert Jan Weerts Bokaal uitgereikt.
De 11-jarige Franka Kramer ontvangt de bokaal omdat zij ruim
€ 15.000, - aan sponsorgeld ophaalde. Deze bokaal werd haar
uitgereikt door de zoon van Weert Jan Weerts, Beau Weerts.
Mister ALS himself, prof. dr. Leonard van den Berg, sprong ook dit
jaar weer in de Amstel.
Conny: “Mijn momentje: Op de
foto met en een kus van Umberto,
samen met vriendin Marlies.”
New Amsterdam City Swim
De Stichting Amsterdam City Swim kondigt tevens aan om een
serie van internationale swims te gaan organiseren. De combinatie van zwemmen voor een goed doel in schoon open water
geeft de Stichting de kans om op die manier meer internationale samenwerking af te dwingen voor onderzoek tegen de ziekte
ALS. Bovendien draagt het bij aan “Holland promotie”, met de
ervaring op het gebied van schoon water en watermanagement.
Als eerste stad heeft New York interesse getoond om dit idee
vorm te geven. Het is de bedoeling dat in juni 2015 daar een
City Swim gehouden wordt onder de naam New Amsterdam
City Swim, om de historische banden tussen New York en
Amsterdam te verstevigen en met als doel donatiegeld ophalen
voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Mijn droom start,
dit horende: ik naar New York en ALS de wereld uit. Andersom
zou helemaal mooi zijn, dan zwem ik beslist mee.
In juni 2015 zal er in New York een
City Swim gehouden worden onder de
naam New Amsterdam City Swim.
Dit werd symbolisch aangekondigd
doordat Marc ter Haar, voorzitter
van de ACS, een vlam overhandigd
kreeg van Rob de Vos, Nederlandse
Consul General in New York.
Conny: “Mijn team: v.l.n.r.Petra Botman, Whitley-Ann Swart en Julie
Brand.” (het vierde teamlid Eddy Hoogland staat niet op de foto)
‘Mijn droom start:
ik naar New York en
ALS de wereld uit’
De bijna 2 miljoen donatiegeld (uiteindelijk ruim 2 miljoen)
is een feestje waard en wie kan het beste het feest starten?
Juist: Candy Dulfer! De Pasta en Pizza After-party barst los met
muziek van Too hot to Handle en Candy Dulfer. Mijn momentje
komt op het eind. Op de foto met en een kus van Humberto,
samen met vriendin Marlies. Het was een fantastische dag. //
14
Uitreiking van de Weert Jan Weerts Bokaal aan Franka Kramer
omdat zij ruim ¤ 15.000,- aan sponsorgeld ophaalde. Uitgereikt door de
zoon van Weert Jan Weerts, Beau Weerts.
Tekst: Conny van der Meijden
Foto’s: Stichting ALS Nederland
Mijn Wereld ALS Dag
Zondag 22 juni gaat al vroeg mijn wekker. Geen zondagochtendontbijtje dit keer maar snel met manlief, dochterlief en
vriendje in de auto. Op naar het Dolfinarium in Harderwijk voor
de viering van de Wereld ALS Dag. Van de vorige jaren weet ik
dat ik op zo’n dag tijd te kort kom dus we geven plankgas.
De ontvangst is wederom hartverwarmend; een legioen oranje
vrijwilligers zorgt ervoor dat alle patiënten met ALS, PLS en PSMA
zich heel speciaal welkom voelen. Al bij de ingang ontstaan opstoppingen. Zou dat Henk, Diny of Durkje zijn? Via Facebook en het Stop
ALS NU forum kennen veel mensen elkaar, veelal via foto’s, maar
in levende lijven is toch weer wat anders. Maar de tijd dringt: de
opening met de dolfijnenshow wil ik natuurlijk niet missen. Het is
de vuurdoop van directeur Gorrit-Jan Blonk en met Ineke Zaal en
ambassadrice Candy Dulfer aan zijn zij heet hij ons allen hartelijk
welkom, inclusief de belofte te proberen met iedere patiënt die dag
kennis te maken.
Gelokt door de saxofoonklanken van Candy, geven de dolfijnen een
schitterende show. Ze moeten hun ogen hebben uit gekeken naar
die kring van rolstoelers in het pad, onder plastic zeiltjes.
Niet alleen
Na de openingsshow verdwijnen mijn dochter en haar vriendje het
park in terwijl mijn man en ik oude en nieuwe bekenden begroeten.
Dat is de kracht en de waarde van de jaarlijkse Wereld ALS Dag:
het besef dat je niet alleen staat! Patiënten, naasten, hulpverleners,
vrijwilligers en medewerkers van Stichting ALS Nederland vormen
een grote warme familie, zeker die dag.
Vanuit een ooghoek zie ik de nieuwe directeur lopen. In mijn elektrische rolstoel stuif ik op hem af; kijken of hij zijn belofte waar maakt.
En hoe! Hij vertelt dat hij zich een bevoorrecht mens voelt in deze
functie. Ik wed dat het wel gaat lukken met hem.
Informatie
Tijdens de uitstekende lunch ontmoeten we weer nieuwe patiënten en hun families. Opvallend hoe vrolijk iedereen die dag is.
Genieten staat voorop. ‘s Middags eerst maar eens de informatiemarkt bezoeken. Terwijl mijn dochter en haar vriendje met Candy
vereeuwigd worden, vind ik in één van de standjes een handige
nieuwe App voor op mijn iPad. Terwijl Gosse Huizinga, ALS-patiënt,
voor sfeer zorgt op de magic flute en jamt met Candy Dulfer, vind
ik nog meer nuttige informatie over spraakcomputers en –software,
gespecialiseerde thuiszorg, lotgenotencontact via een forum en de
patiëntenvereniging voor mensen met een spierziekte. In de wandelgangen begroet ik professor Leonard van den Berg en Nienke
den Goeijen van het ALS Centrum. Mooi dat ook zij en diverse collega’s van hen er bijzijn en benaderbaar zijn voor vragen.
Kaarsje
Een bijzonder moment is de overhandiging van een cheque van
€ 3000,- door de nabestaanden van Gerrit Groeneveld, de eerste
patiënt van de nieuwe campagne aan Gorrit-Jan en Candy. Ik moet
denken aan allen die er dit jaar niet meer zijn; Gerrit, Peet, Letty,
Bert en alle anderen. Misschien kan er volgend jaar een gedenkhoek of –ruimte zijn om ook hen te gedenken en om een kaarsje op
te steken voor deze dierbare leden van de ALS-familie.
Gezellig
Om 15.30 uur krijg ik haast. Vóór het sluitingswoord wil ik het
beautyplein nog bezoeken. Nagelstylisten, kapsters, voetzoolreflextherapeuten, masseuses en schoonheidsspecialistes staan klaar
om de gasten met veel liefde en warmte in de watten te leggen,
waarna ze op de foto mogen. Met een make-upje en gelakte
nagels ben ik net op tijd voor de afsluiting. Gelukkig hoeven we
nog niet weg en praat ik nog gezellig na met medepatiënten
Petra en Jan. Dat gaat, in het geroezemoes, op z’n ALS: drie
rolstoelen dicht bij elkaar, Petra (spraak niet aangedaan) stelt
een vraag, Jan antwoordt, helaas onverstaanbaar voor haar, ik
type Jan’s antwoord op mijn iPad, waarop Petra het leest. We
moeten er zelf om lachen. Maar we praten!
Bijna als laatsten vertrekken we. Na een visje op de boulevard rijden
we voldaan huiswaarts. In de auto praat mijn dochter me bij over
alle aquaria en shows die ik gemist heb.
Het was een topdag waar genieten voorop stond. Alle
vrijwilligers, medewerkers van het Dolfinarium, Stichting
ALS Nederland en sponsor Hyundai BEDANKT voor deze
onvergetelijke dag!
Foto links: Een legioen oranje vrijwilligers zorgt dat alle patienten met ALS, PLS en PSMA zich heel speciaal welkom voelen. Foto rechts: De nabestaanden
van Gerrit Groeneveld, de 1e patient van de nieuwe campagne, overhandigen een cheque van 3000 euro aan directeur Gorrit-Jan Blonk en Candy Dulfer.
15
Tekst: Chris Ammmeraal
ALS JE EEN
EMMER IJSWATER...
De #ALSIceBucketChallenge, wie heeft er nog niet van
gehoord. Wereldwijd stortten miljoenen mensen een emmer
met ijswater over zich heen om aandacht te vragen voor
ALS. Niemand had ooit kunnen bedenken dat het initiatief
van Pete Frates (zelf ALS-patiënt) zo’n succes zou veroorzaken. In Amerika ontving alleen al de ALS Association
meer dan 100 miljoen dollar aan donaties. Wereldwijd zagen
ALS organisaties de donaties stijgen. In Nederland liep het
aantal donaties op van 200 in augustus 2013 naar ruim
90.000 in 2014. Een terugblik en verklaring.
ALS. Tegelijkertijd bereikte in Amerika Jimmy Fallon met de
‘Tonights Show’ een miljoenen publiek en volgden Bill Gates,
Oprah Winfrey, Lady Gaga en nog vele anderen het voorbeeld
van Pete Frates.
Pete Frates – De man met wie het allemaal begon. De veel
belovende honkbalspeler kreeg in maart 2012 de
diagnose ALS. Om iets te kunnen doen tegen
deze genadeloze ziekte, besloot hij om
zijn honkbalteam uit te dagen een
emmer met ijskoud water over zich
heen te storten. Gaven zij geen gehoor aan deze uitdaging, dan was de
tegenprestatie een donatie te doen
aan het ALS fonds. Via Steve Gleason
(American Football speler van de New
Orleans Saints) die zelf ook ALS heeft,
kwam de challenge in een stroomversnelling en bereikte op 12 augustus
uiteindelijk Justin Timberlake.
Hamsters – Het succes inspireerde ook veel bedrijven om iets
te doen tegen ALS. Zo ondergingen de hamsters van
Albert Heijn de #ALSIceBucketChallenge en
besloot bierbrouwer Heineken om alle
deelnemers van de Amsterdam City
Swim te sponsoren.
29 augustus - De donatieteller bij Stichting ALS Nederland
staat op 1 miljoen euro. Het enorme succes van de #ALSIceBucketChallenge heeft ALS letterlijk op de kaart gezet. De
aandacht die de dodelijke spierziekte door deze actie ontvangt
is overweldigend.
Verklaring - De vraag luidt nu,
waarom is zoiets ogenschijnlijks
simpels toch zo razend populair
geworden onder een grote groep
mensen? De verspreiding van de
#ALSIceBucketChallenge via social
media is daar natuurlijk een essentieel onderdeel van. Het is niet alleen
leuk om iedereen in je omgeving die
emmer over hun hoofd te zien gooien,
het feit dat je anderen mag nomineren
om hetzelfde te doen, geeft natuurlijk extra
motivatie. Dat je daarbij ook nog het goede
doel steunt, maakt de uitdaging ook interessant
voor je eigen imago.
13 Augustus – de dag dat Meindert van
Buuren Junior (autocoureur voor Project
MinE) en Bernard Muller (initiatiefnemer
Project MinE en zelf ALS-patiënt) werden
genomineerd vanaf de andere kant van de oceaan. Beiden nomineerden professor Leonard van
den Berg van het ALS Centrum en directeur Stichting
ALS Nederland, Gorrit-Jan Blonk. Beau van Erven Dorens en
Pieter van den Hoogenband accepteerde ook, waarna de #ALSIceBucketChallenge bekendheid kreeg op nationale televisie.
‘Wereldwijd stortten
miljoenen mensen een emmer
met ijswater over zich heen’
Knevel en van den Brink - ALS-Ambassadrice Candy Dulfer
kreeg een emmer met ijswater over zich heen bij Knevel en van
den Brink, die zich op hun beurt ook lieten verleiden om samen
met Jörgen Raymann een nat pak te halen in de strijd tegen
16
Bedankt – Als Stichting ALS Nederland zijn we niet alleen
iedereen die gedoneerd heeft of aandacht heeft gevraagd voor
deze genadeloze ziekte enorm dankbaar, ook willen we in het
bijzonder alle vrijwilligers bedanken die ons te hulp zijn geschoten om deze gigantische hoeveelheid donaties te verwerken.
Ons kantoortje werd tijdelijk versterkt door consultancy bedrijf
ProFource, die heeft aangeboden om ons te helpen tot deze
gigantische klus geklaard is.
Eindstand - Nu de storm van de #ALSIceBucketChallenge
voorbij is – hoewel we hier en daar nog een emmer ijswater
voorbij zien vliegen – is het ook tijd om de definitieve eindstand
bekend te maken. Met trots kunnen wij melden dat het succes
van de #ALSIceBucketChallenge een bedrag heeft opgeleverd
van: € 1.500.000,- //
ALLE
CIJFERS OP
EEN RIJ
Facebook
Likes van
5644
Wist je dat…
500.000
website bezoekers
Ontvangen
donaties
90.000
naar 9119
Totaal
ontvangen
in euro’s
1.800.000,-
SMS
berichten:
50.604
…Er op Facebook meer dan 2,5 miljoen filmpjes circuleren
over de #ALSIceBucketChallenge.
…Er op het eiland Colonsay, voor de kust van Schotland een
watertekort was door de #ALSIceBucketChallenge?
…President Obama de #ALSIceBucketChallenge heeft geweigerd, maar wel een donatie zou doen?
…Zelfs Kermit de Kikker de #ALSIceBucketChallenge heeft
gedaan?
Meindert
Buuren Junior doet
#ALSIceBucvakentC
hallenge bij Shown de
ieuws.
De collega’s van Wietske Miedema (ALS sinds 2013) van Noppert Beton gingen spontaan
zonder nominatie de Icebucket Challenge aan. Na afloop werd er een cheque van 1800 euro
overhandigd.
Kouhoud!
ZO WERKT DE CHALLENGE
1. Je bent uitgedaagd om binnen 24 uur
een emmer met ijswater over jezelf heen
te gooien.
2. Je laat jezelf filmen als ultieme bewijs. In
het filmpje nomineer je 3 nieuwe mensen
voor deze uitdaging.
De directeur van Stichting
ALS Nederland vindt het maar
koud, dat ijswater.
3. Dit filmpje plaats je op Social Media.
Als tag gebruik je #ALSIceBucketChallenge
en op Twitter gebruik je daarnaast
@ALSnederland.
4. Controleer na 24 uur of je uitgedaagde
vrienden zijn ingegaan op de challenge.
5. En vergeet niet om zelf ook een donatie
te doen.
17
Foto: Vivenco fotografie
‘Het was
gek genoeg
geen klap’
Tekst: Maartje Santema
Foto’s: Maartje Santema en eigen archief Chelsea
Mijn ziekte houdt zich
niet aan leeftijdsgrenzen
Door het polderlandschap rijd ik naar Dronten voor een
interview met Chelsea Zijlstra, een jonge vrouw van 22 jaar.
Derdejaars student Sociaal Pedagogische Hulpverlening (SPH),
op kamers wonend, feestend op festivals en veel met vrienden
en vriendinnen in de weer. Momenteel single en volop van het
leven genietend. Chelsea: “Bij mij is op 25 april van dit jaar
de diagnose PSMA* (Progressieve Spinale Musculaire Atrofie)
gesteld. PSMA is een aan ALS verwante ziekte. Ik vind het
ongelofelijk dat ik deze ziekte heb, die volgens de statistieken
meestal pas rond je veertigste of zestigste levensjaar ontstaat. Ik geloof dat ik de jongste ben in Nederland. Deze ziekte
houdt zich blijkbaar niet altijd aan leeftijdsgrenzen.”
“Als kind al had ik vele lichamelijke klachten, die lastig te
diagnosticeren waren. Wat ogenschijnlijk op astma leek, bleek
op mijn zeventiende een geboorteafwijking aan mijn luchtpijp,
waar ik twee keer aan ben geopereerd. Tevens heb ik fibromyalgie, oftewel weke delen reuma. Bij de gymles stond ik te puffen
en te hijgen, maar ik liet me niet kennen. Als andere ‘gezonde’
kinderen al afgehaakt waren, ging ik nog net dat stapje verder,
totdat ik minimaal een voldoende had. Mijn ouders behandelden me op dezelfde manier als mijn jongere broertje, ik was
niet ‘zielig’ en deed overal aan mee. Ik ben daardoor wel een
doorzetter geworden, dat komt me nu goed van pas.”
‘Als andere ‘gezonde’ kinderen
waren afgehaakt tijdens gym,
ging ik nog even verder’
Vreemds
“De periode van de eerste verschijnselen tot aan de diagnose
PSMA duurde zo’n zeven maanden. In september 2013 kon ik
ineens mijn rechterpink niet omhoog bewegen. Ik voelde dat
er iets vreemds aan de hand was toen dit zich uitbreidde naar
meerdere vingers. Het functioneren van mijn vingers ging snel
achteruit. Artsen dachten eerst aan neuralgische amyotrofie;
een aandoening van de zenuwen waarbij aanvallen optreden
van pijn in de schouder, arm en/of hand, gevolgd door een
gehele of gedeeltelijke verlamming van de spieren op deze
plaatsen. Vervolgens twijfelden ze tussen Multifocale Motore
Neuropathie (MMN) en ALS.” (MMN is een ontstekingsachtige
aandoening van de zenuw die zich kenmerkt door langzaam
verergerende spierzwakte en meestal in de handen begint, -red).
Negativiteit
“Mijn kennis over neurologische ziekten, symptomen en behandelingen breidde zich alsmaar uit en ik werd een ‘oude bekende’
voor (revalidatie)artsen, maatschappelijk werk, fysiotherapeuten
bij het Flevoziekenhuis en het Academisch Medisch Centrum. Zo
bizar dat deze ziekenhuizen zo vertrouwd voor me werden; een
soort ‘thuis’, een dorp waar je vele bekenden hebt en waar je
weet hoe het werkt. Verschrikkelijke maanden vond ik dat. De vele
onderzoeken, de EMG’s (Elektromyografie: onderzoek waarmee
de elektrische activiteit van spieren wordt gemeten, red) waar ik
enorm tegenop zag want ik ben bang voor naalden, de feestdagen, een relatie die eindigde. Ik zat vol negativiteit. Op 25 april
kreeg ik de diagnose. Ik hoopte op MMN, was bang voor ALS. Het
was geen ALS maar wel de aan ALS verwante ziekte PSMA. Van
PSMA bestaat een snelle en een langzame variant. De artsen denken dat ik de snelle variant heb met een levensverwachting van
een half jaar tot vijf jaar. Ik geef het vijf jaar. Voor mij was het gek
genoeg geen klap. Ik had iets te horen gekregen dat ik had zien
aankomen en wist eindelijk wat de oorzaak van mijn klachten was.
Aan de maanden van onzekerheid was een eind gekomen. Tot die
tijd balanceerde ik op een rand boven een afgrond. Nu kon ik een
keuze maken: ga ik vallen of ga ik lekker door met leven. Ik koos
voor het laatste en zei tegen mezelf: ‘je leefde de laatste maanden
alsof je al bijna doodgaat, dat moet nu afgelopen zijn’.”
Rustdagen
“Vanaf het moment van de diagnose stortte ik me in allerlei
reizen, feesten en partijen. Concert van de Toppers, weekje
Londen, festivals, veel uitgaan en een paar dagen Kopenhagen.
Ik kreeg iets grenzeloos. Een soort gehaast gevoel. Ik wilde
alles doen wat op mijn pad kwam, wat ik ooit van plan was en
“Myrthe
e to the Village.ien
Op het festivalmiWj,elcdaom
el (haar vr d) en
staat achter vrienndMvaich
n ons, Willem-Jan.”
daarachter een
*Bij PSMA raken uitsluitend de perifere zenuwen aangedaan waardoor
slappe verlammingen optreden. Bij ALS raken naast de perifere zenuwen
ook zenuwen in het centrale zenuwstelsel aangetast. In een deel van de
gevallen heeft PSMA een trager verloop dan ALS.
19
V.l.n.r. Ran, (vader Chelsea), Nathan (broertje Chelsea) en Jolanda (moeder Chelsea)
dat wilde ik allemaal NU doen. Normaal doe je af en toe iets heel
leuks en nu waren mijn dagen alleen maar gevuld met leuke
dingen. Dat trek je op een gegeven moment niet meer. Ik ben
een mensenmens, zit in een grote sociale groep en heb twee
soulmates Mischa en Myrthe, waarmee ik veel tijd doorbreng. Ik
‘Ik kreeg iets grenzeloos,
een gehaast gevoel’
kan alles met hen bespreken en wil zoveel mogelijk bij ze zijn.
De afgelopen maanden heb ik gemerkt dat het grote sociale
vangnet mijn valkuil is. Ik kan me verliezen in mensen en als ik
teveel te doen heb, kan ik het allemaal niet meer plaatsen; mijn
ziekte, familie en vrienden, mijn lichamelijke beperkingen, dingen die ik moet regelen, huisvesting, thuiszorg, het huishouden,
mijn toekomst… er komt dan zoveel op me af, dat me dat enorm
verwart. Als ik te druk ben, ervaar ik controleverlies en dat is
nou net iets waar ik niet goed tegen kan. Controleverlies uit zich
bij mij in onbedaarlijke huilbuien. Ik was niet goed bezig en werd
met mijn neus op de feiten gedrukt, want naast alle gezelligheid om me heen, ben ik ook een persoon die eigen tijd nodig
heeft. Ik moest ingrijpen en heb rustdagen ingesteld. Maandag
en donderdag ben ik thuis en daar houd ik me ook echt aan. De
maandag om bij te komen van het weekend, de donderdag om
weer energie op te doen voor het weekend. In de ochtenden van
deze dagen doet de thuiszorg het huishouden, mijn huisje is dan
netjes opgeruimd. Ik zit gewoon lekker op de bank, luister naar
muziek, kijk een film of serie en lummel wat rond.”
20
DINGEN DIE CHELSEA AL
HEEL LANG WILDE DOEN:
1.
Mijn haar scheren
Ik ben altijd al veel met mijn haar bezig geweest en was het
meisje met de vele verschillende kapsels. Ik heb echt alle
coupes gehad. Lang, kort, een hanenkam, opgeschoren haar
en alle kleuren van de regenboog. Ik wilde het altijd al kaal
hebben. Een kaal geschoren hoofd, zeker bij een vrouw, wordt
met kanker geassocieerd en ik wil laten zien dat je ook zelf
kunt kiezen om kaal te zijn. Een soort statement. Vroeger was
ik het meisje met de mooie, lange haren. Toen het meisje met
de vele verschillende kapsels en nu het meisje zonder haar.
2. Skydiven
Ik wilde altijd al skydiven, hetgeen ik nog stoerder vind dan
parachutespringen. De vrije val is langer en de adrenaline die
dan vrijkomt, dat leek me geweldig. Eind augustus was het
zo ver. Mijn Skydive werd mogelijk gemaakt door Stichting
Buddies en Skydive Rotterdam en wat was ik daar blij mee.
3. Reizen
Ik houd van reizen en heb al heel wat delen van Europa
gehad. Eén plek die echt op mijn reislijst stond was Venetië.
En dankzij een oud collega van mijn vader werd dit werkelijkheid. Begin oktober ben ik samen met Myrthe vier dagen
gaan genieten.
‘Iedereen kan plotseling overvallen worden door
een ziekte of een ongeluk. Dan heb ik in ieder geval
nu mijn lekkere jaren’
Sterk
“Ik heb me nooit afgevraagd: waarom overkomt mij deze ellende allemaal. Nee, ik denk eerder: ‘Dankjewel leven, dat je me
sterk hebt willen maken!’ Als ik niet al mijn eerdere medische
problemen had gehad, had ik deze ziekte, waarvan je weet
dat er niets aan te doen is en dat hij op korte termijn eindigt
in de dood, nooit aangekund. Ik voel me er nu sterk genoeg
voor. Ik ben zekerder van mezelf geworden en maak iedere dag
duidelijke keuzes. Ik wil me vooral door niets of niemand laten
beperken en dat gevoel wordt steeds sterker. Ook in een relatie
niet. Ik vind het trouwens nu ook moeilijk om een relatie aan te
gaan. Wat heb ik iemand te bieden? Ook op fysiek gebied zal
dat steeds lastiger worden. Ik ga steeds meer achteruit en dat
wil ik een ander niet aandoen. En mezelf trouwens ook niet.
Iemand blijft dan misschien bij me uit medelijden, of hij gaat
weg en dan zit ik met de gebroken stukken. Of het moet op een
heel natuurlijke en ongecompliceerde manier gaan, maar in
principe ben ik gelukkig met vrienden en familie.”
Nog geen patiënt
“Op de landelijke Wereld ALS dag afgelopen juni, zou ik met
vrienden meevaren met de Pannenkoekenboot voor een tochtje
over ’t IJ. Zij kwamen te laat, waardoor we niet meer meekonden en eigenlijk was ik daar erg blij om. Door het missen van dit
evenement realiseerde ik me dat ik nu eigenlijk nog helemaal
niet geconfronteerd wil worden met het verdere verloop van
de ziekte; de rolstoelen, de beademingsmachine, patiënten die
niets meer kunnen… ik voel me nog geen patiënt. Ik leef nog
volop en heb nu alleen iets aan mijn armen, waardoor die niet
meer goed functioneren. Waarom moet ik me bezighouden met
iets wat nog moet komen? Iedereen kan plotseling overvallen
worden door een ziekte of een ongeluk. Dan heb ik in ieder
geval nu mijn lekkere jaren.”
‘Here’s to never growing up’
“Met Mischa, die goede vriend van me waarover ik al vertelde,
filosofeer ik vaak en deel ik mijn angsten, die ik natuurlijk ook
heb. We hadden het over het feit dat ik door de diagnose PSMA
in contact ben gekomen met mijn eigen sterfelijkheid en weet
je wat hij zei? ‘Jij bent nu volgens mij de gelukkigste jij, die je
ooit geweest bent’. Ik denk dat hij daar gelijk in heeft. Het is
een beetje cru gezegd, maar dat komt door mijn ziekte. PSMA
heeft mij het extra duwtje gegeven om meer in het NU te leven.
‘Hij zei; ‘Jij bent nu volgens
mij de gelukkigste jij, die je
ooit geweest bent’
Ik heb een T-shirt laten maken met de opdruk: ‘Here’s to never
growing up’, een bepaalde manier van zelfspot, die mij helpt om
te dealen met mijn ziekte. Ik ga daar zelfs nog verder in en vind
dat een leven zonder een toekomst ook wel een heel makkelijk
leven is. Ik ben gestopt met mijn studie, heb geen verantwoordelijkheden, geen zorgen. Het enige dat ik moet doen, is ervoor
zorgen dat iedere dag de moeite waard is. Om dit gevoel uit te
leggen, zeg ik weleens tegen anderen dat ik nu al, op mijn tweeëntwintigste, met pensioen ben.” //
Wil je op
d
hoogte b e
lijven
van Chels
ea?
Ze houd
t een blo
gb
leven en
alles wat ij over haar
ze meem
aakt
en belee
ft.
nuleefikn
og.blogs
pot.com
ken.
shirt heb ik latenn ma
Chelsea: “Dit t-pa
pot,
lfs
ze
de manier va kte.”
De tekst is een bete al
zie
jn
met mi
die mij helpt om dealen
21
Evenementen
& ACTIES
:
hun
wordengeinbracht.
n
e
t
n
ie
t
a
ALS-p leven in beeld
dagelijkse
FOTOGRAFEER ALS DE WERELD UIT
De vader van Juliette Arts (initiatiefneemster van ‘fotografeer ALS de wereld
uit) heeft al ruim drie jaar ALS. Juliette: “Er is zo weinig wat je kunt doen. Je
ziet hoe iemand achteruit gaat en je kunt het niet stoppen.’’
Op een gegeven moment zag Juliette een serie foto’s over ALS van de Belgische fotografe Jasmine Debels en toen wist ze wat haar te doen stond. Ze zocht fotografen en
begon aan een fotoboek. Alle opbrengsten die hieruit voort komen, gaan naar Stichting
ALS Nederland.
Juliette: ‘’Elke fotograaf koppel ik aan iemand met ALS. Deze 25 patiënten worden in
hun dagelijkse leven in beeld gebracht. Foto’s van een verjaardag, een dagje uit, maar
ook een bezoek aan het ziekenhuis of contact met familie. Met al deze foto’s wordt een
fotoboek gemaakt en een fototentoonstelling georganiseerd. Alle opbrengsten van
de verkoop van het boek gaan naar Stichting ALS Nederland.” Met 24 fotografen, 25
geportretteerde patiënten, één schrijfster, één DTP-er, één cameraman/regisseur en vier
projectteamleden (waarvan er twee fotograaf zijn) draait het project op volle toeren. Alle
personen die aan dit project meewerken, doen dat geheel belangeloos.
Om het boek mogelijk te maken, is geld nodig. Donaties van bedrijven en individuen
kunnen dit unieke boek realiseren.
Helpt u ook mee?
Website
www.fotografeer-als-de-wereld-uit.nl,
Actiepagina
www.steunfotografentegenals.nl
Facebook
www.facebook.com/fotografeerALSdewerelduit
genboog
Alle kleuren van de re
renden,
. In de Genneperparken
oog
gs de
alle kleuren van de regenb
Op 21 juni zag Eindhoven
ge Rainbow Run 040. Lan
lan
km
5
de
n
nse
me
00
5.0
de het
en’
luid
’
eld
ion
sto
los
‘rol
exp
en
n
wandelde
trooid. Een ‘color
mers met verfpoeder bes
nt Hein van
atië
S-p
AL
van
n
route werden de deelne
nde
r vrie
w Run 040 is opgezet doo
o op en was bovenal
eindfeest in. De Rainbo
cht ruim € 100.000,- eur
bra
n
Ru
w
nbo
Rai
De
.
Duivenboden uit Waalre
hoop.
een geweldig feest van
22
DANSENDE Tri-ALS-lon
DOCHTER
Jos Roodermond-Durieux (48) en zijn vrouw Sandra hoorden
in december 2013 dat Jos ALS heeft. Voor hen en hun
dochter Sem van 13 jaar en zoontje Max van 9 jaar een
grote schok.
Sem dacht: ‘Ik moet iets doen’. Met hulp van vriendinnen Mariah Happe (13), Ariana Velando Mango (12) en Sasja Haamans
(14), hield zij op 2 juni een dansmarathon op het Saenredam
College in Zaandijk, waarmee zij ruim € 8000,- ophaalde.
Sem’s vader, inmiddels volledig zorgafhankelijk, genoot thuis
via Facetime mee van de schoolhal vol springende en dansende jongens en meisjes. //
Hugo van den Wildenberg (42) uit ’s-Hertogenbosch vatte
tijdens de Tour du ALS het plan op, om van de Amsterdam
City Swim een driedubbele uitdaging te maken; ‘TriALSlon’.
Op de fiets vanuit ‘s-Hertogenbosch naar Amsterdam, dan twee
kilometer zwemmen op de Amsterdam City Swim en daarna tien
kilometer hardlopen door Amsterdam. Hugo: “Helaas is mijn
vader vier jaar geleden aan ALS overleden. Tijdens mijn voorbereiding ben ik in contact gekomen met enkele ALS-patiënten,
waaronder Jan van Hemert en Marieke Bakker; de echte helden.
En daarom zijn zij onze boegbeelden voor de TriALSlon.” Van de
zwemmers fietsten er acht mee en er waren twee hardlopers.
De opbrengst was € 400,-. “Daar ben ik voor deze eerste editie,
zeer blij mee”, aldus Hugo. Op naar de tweede editie, daar is nu
al veel animo voor. Voor degene die volgend jaar willen deelnemen kijk op Facebook op ‘TriALSlon’. //
Buiten spel
Toen Martijn Doldersum, bijgenaamd ‘de Man van Staal’,
aanvoerder en rots in de branding van voetbalclub WKE uit
Emmen, in mei 2013 bekendmaakte aan ALS te lijden, stond
voor velen de wereld even stil. En toen oud-topvoetballer
Fernando Ricksen op 30 oktober van datzelfde jaar bij ‘De
Wereld Draait Door’ aangaf ook aan ALS te lijden, stond de
voetbalwereld perplex.
Vandaar dat FC Emmen op 25 april van dit jaar, een benefiet
FC Emmen tegen Fortuna Sittard organiseerde, waarbij de
opbrengst ten goede kwam aan Stichting ALS Nederland en
Team Dollie 15 (Stichting Dollie 15 is in het leven geroepen voor
de nabestaanden van de zieke Martijn Doldersum). Speciaal
voor deze gelegenheid waren er shirts, met op de voorkant het
logo van Stichting ALS Nederland (met dank aan Hoofdsponsor Sunoil Biodiesel die met deze mooie geste een fantastisch
Door entreegeld te vragen
Martijn Doldersum, Fern voor het sportcafe met
ando Ricksen en nog een
aantal BN-ers is ook
geld opgehaald.
gebaar maakte –red.). Met de wedstrijd en een veiling van
gesigneerde shirts van een aantal collega-clubs werd € 12.500,bijeen gebracht. //
23
Evenementen
& ACTIES
Ladies schenken
Zaterdag 24 mei is aan Candy Dulfer een cheque van
€ 248.850,- euro uitgereikt. Dit bedrag hebben de zeventig
Ladies’ Circles die Nederland telt de afgelopen twee jaar
ingezameld ten behoeve van Stichting ALS Nederland.
Ladies’ Circle is een serviceclub voor vrouwen tot 45 jaar. Iedere
twee jaar wordt een landelijk serviceproject gekozen waar de
Circles geld voor inzamelen. In 2012 is onder het motto: ‘Alle
Ladies Samen voor ALS (ALS voor ALS), Stichting ALS Nederland
verkozen tot Nationaal Service Project. Marianne Keuvelaar, lid
van Ladies’ Circle 45 Goeree-Overfakkee, was de drijvende kracht
hiervoor. Zij verloor haar moeder en haar oom aan deze ziekte
en stelde binnen haar eigen Circle voor Stichting ALS Nederland
voor te dragen als landelijk doel. Sindsdien realiseerden de Circles
benefetdiners, flmavonden, bingo’s, dansfeesten en fietstochten
om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Naast de op de cheque
vermelde kwart miljoen euro is door een aantal lokale Circles nog
bijna € 27.000,- direct overgemaakt naar. Dit brengt de totale
opbrengst op € 275.000,-. Hiervan is bijna € 45.000,- bijeen
gebracht door Ladies’ Circle 45 Goeree-Overfakkee. //
ALS BLUES HELPT
Op zondag 29 juni vond in De Noviteit in Monster een spetterend Bluesbenefiet plaats: ALS Blues Helpt. Tien toonaangevende Nederlandse bands speelden belangeloos de sterren
van de hemel, om daarmee zoveel mogelijk geld in te zamelen
voor onderzoek naar ALS. Initiatiefnemer voor dit benefiet is
Maassluizenaar en ALS-patiënt Jan van Hemert.
De optredende bands behoren stuk voor stuk tot de top van de
Nederlandse blues. Verdeeld over vier podia kon het publiek
genieten van The Juke Joints, Ralph
de Jongh, Robbert Fossen, Ruben
Hoeke, de John F. Klaver Band en
The Veldman Brothers. Ook bluesworkshops, loterijen, performances van beeldend kunstenaars
en de veiling van blues-gerelateerde artikelen maakten er
een geweldige middag van
met een opbrengst van
€ 5500,-. //
in
Foto: Edw
Sonneveld
EEN ITALIAANS
AVONTUUR
De tweede editie van Ledro4life op 30 mei bestond uit een
route die een uitdaging was voor iedere mountainbiker, met
een mix van de mooiste singletracks van de omgeving en
prachtige uitzichten. Rondom het Lago di Ledro meer was
een prachtige lus uitgepijld van veertig kilometer. In totaal
moesten de deelnemers maar liefst 2800 meter klimmen.
Er was ook een wandeltocht van 15 kilometer uitgezet, die
liep door het mooie gebied rondom het Ledromeer.
Ledro4life is ontstaan ter nagedachtenis aan Giorgio Brigà.
Giorgio, een liefhebber van het leven, die in december 2012
overleed aan ALS. Zijn vrienden bundelden hun krachten tegen
deze verschrikkelijke ziekte. Giorgio kwam uit het mooie Valle
di Ledro, een prachtige vallei met mooie fiets- en wandeltochten op een paar kilometer afstand van het Gardameer. Door
zijn geliefde Valle di Ledro wordt al twee jaar een sponsortrip
gehouden voor wandelaars en mountainbikers.
Werd er in 2013 een bedrag van € 12.000,- opgehaald, in de
eerste drie maanden van 2014 wist de club al € 20.000,- in
te zamelen. Ook de reis naar Italië kende een toename in het
aantal deelnemers. Dit jaar reisden 41 Nederlanders af naar de
mooie vallei (in 2013 waren dit er 21. De teller stond 31 mei op
een prachtige € 39.478-. Op 8 mei 2015 staat de derde editie
van Ledro4life op de agenda. Let’s BEAT ALS together! //
CYCLE2THEMUSIC
De tweede editie van de spectaculaire spinning marathon vindt
21 december 2014 plaats, en dit jaar in het Muziekgebouw aan ‘t IJ,
Amsterdam. De opbrengst gaat naar de Stichting ALS & Project MinE.
Donderdag 28 augustus mochten negen ALSpatiënten meerijden met top ralleycoureur
Leo van der Eijk in een driftauto bij Test Track
Tedinga (TTT) in Emmen, voor een groot deel
gesponsord door Leo en TTT. Driften is een
autorijtechniek waarbij de bestuurder de auto in
een vloeiende zijdelingse beweging (dwars) door
een bocht stuurt.
Met een grote lach op het gezicht reed iedereen om
beurten mee. Daarnaast kon men meerijden in een
speciale terreinauto waarmee door diepe gaten en
hoge bulten werd gereden. Chelsea Zijlstra (lees
ook haar verhaal op pagina 18 e.v.-red.) uit Dronten
belde na een eerste ritje met de driftauto de hele
familie af en vertelde met tranen in haar ogen hoe
geweldig zij het vond. “Als ik zelf nog kon rijden, zou
ik dit veel vaker doen. Geweldig, ik geniet hier met
volle teugen van, want ik zocht eigenlijk altijd al wel
de uitdaging, maar nu nog veel meer. Een mooie
middag met een lach en een traan. Een uitnodiging
van Leo voor 2015 ligt er al. Met nog meer auto’s
en dus hopelijk nog meer patiënten. //
Dit spetterende indoor cycling
evenement belooft als onderdeel van het Amsterdam Light
Festival een bijzonder en knallend evenement te worden met
fantastische muziek, geweldige
lichtkunstshow, zowel binnen
als buiten, en voor bezoekers
ook allerlei entertainment in
de kerstsfeer. Voor eten, water
en fruit wordt gezorgd. De
marathon bestaat uit 4 uur
lang fietsen op afwisselend
klassieke en DJ muziek.
U kunt met een team van
4 personen meedoen. De
inschrijfkosten bedragen
€ 160 per fiets (€ 40 pp).
Schrijf je snel in via
www.cycle2themusic.nl
want vol=vol.
Gladiolen en duizenden euro’s
De 98e editie van de Nijmeegse Vierdaagse ligt inmiddels al
weer even achter ons maar we blikken graag nog even terug.
Onder de bezielende leiding van Nathalie Peters, waren er dit
jaar maar liefst 15 vrijwilligers actief en zo’n 30 sponsorlopers.
Het vrijwilligersteam heeft de hele week voor hen klaar gestaan
om hen aan te moedigen, te steunen en bijzondere verhalen aan
te horen. Ook was er elke dag een masseur beschikbaar. Zij werkten geheel belangeloos om onze sponsorlopers fit te houden.
ting ALS Nederland stond ook dit jaar weer op nummer 2 in de
goede doelen top 5 van de Vierdaagse Sponsorloop.
De 99ste Vierdaagse is van 21 t/m 24 juli 2015. Wilt u meelopen
als sponsorloper? Schrijf u dan op tijd in voor de Vierdaagse.
Voor meer informatie en/of vragen over de sponsorloop kunt
u contact opnemen met Nathalie Peters: [email protected] //
Nathalie heeft als coördinator de sponsorlopers begeleid van
inschrijving tot finish. Daar werden de lopers opgewacht door
vrijwilligers Ellen en Gerda en directeur Gorrit-Jan Blonk, die
iedereen persoonlijk bedankte. Natuurlijk kreeg elke sponsorloper ook gladiolen want een Vierdaagse zonder gladiolen is als
een sponsorloop zonder sponsoren. Wij zijn onze sponsorlopers
en hun sponsoren ontzettend dankbaar, bij elkaar hebben zij
ruim € 33.000,- opgehaald! Een enorm bedrag, als je weet dat
er 129 goede doelen aan de Vierdaagse verbonden zijn. Stich-
Marcel Melching liep zijn 25e
vierdaagse (ALS Mars Wandelt)
en wilde ¤ 5000,- ophalen:
25 vierdaagsen x 4 dagen van
50 km (¤ 1,- per gelopen km).
Trots ontvangt directeur van
de Stichting zijn cheque.
25
EVENEMENTEN & ACTIES
IN HET KORT
Het is onmogelijk om aan alle acties in dit magazine aandacht te besteden, maar onderstaande activiteiten verdienen
even de aandacht.
Negende
Voor de negende keer op rij organiseerde ALS Team Tilburg op 22
juni ‘Trap ALS de wereld uit’. Maar liefst 635 fietsers namen deel
aan vier verschillende tochten, variërend van 32 km tot 110 km. De
opbrengst was € 10.707,-. //
IJzeren mannen
Drie helden; Mike Jansen, Tim Smolders en Maurits de Beer
deden 10 augustus mee aan de EK-Ironman-triathlon in Wiesbaden, voor de vader van Mike die ALS heeft. Ter voorbereiding
legden ze de zwaarste triatlon van België af, de 111 van La Roche.
Maurits: “Papa is altijd enorm sportief geweest maar nu hij met
deze ziekte te maken heeft, is dat verleden tijd.” Hun loodzware
maar fantastische ervaringen brachten al € 3.960,- op. Met nog
twee benefietdiners in het verschiet zal dit bedrag nog hoger
gaan uitvallen. //
Honderd voor Patty
Het gezin van ALS-patiënt Patty Fukken rende samen met
sportieve vrienden en collega’s honderd kilometer op één dag.
Ervaren renners én beginners, iedereen liepen de benen uit
zijn lijf. Samen renden zij tijdens de Zandvoort Circuit Run op
24 maart € 3800, - bijeen. //
Hockey met een
stokkie
Op 4 mei vond bij hockeyclub KHC Strawberries een hockeyclinic plaats voor ALS. De clinic werd georganiseerd door Thim,
Annick en Maurits uit de vierde klas van het Gymnasium Felisenum in het kader van hun maatschappelijke stage. De clinic,
voor jongens en meisjes tussen de 8 en 14 jaar, onder leiding
van verschillende tophockeyers waaronder ambassadeur van
Stichting ALS Nederland, Teun de Nooijer, bracht, inclusief een
veiling, € 7.289,- op. //
Elf steden per roeiboot
Op 30 en 31 mei 2014 roeide het A-team van Roeivereniging
RIC uit Amsterdam de elfstedenroeimarathon voor ALS. Maar
liefst 210 kilometer bikkelen door Friesland door weer en wind,
door slootjes, kanalen en plassen, binnen 24 uur. Een prachtige
tocht, maar wel voor doorzetters, zo bleek. Met de scherpe tijd
van 20 uur en 35 minuten werden ze 35e van de 109 ploegen en
haalden € 3.490,- op. //
Rondje Nederland
skaten
Golf Event
Op 5 september 2014 vond het eerste Coby Diets Memorial A.L.S.
Golf plaats ter nagedachtenis aan Coby Diets. Beginners kregen
een ‘clinic’ om de beginselen onder de knie te krijgen. Voor licht
geoefende spelers was er ook een clinic, gevolgd door een heuse
teamwedstrijd over 9 holes. Gevorderde spelers startten direct
met een teamwedstrijd over 18 holes. Tijdens een sfeervol buffet
nam prof.dr. Leonard van den Berg, hoogleraar Neurologie,
verbonden aan het ALS Centrum in Utrecht een cheque van
€ 10.000,- in ontvangst. //
26
Arnoud Poll Jonker (22) en Wouter Horselenberg (24) zijn twee
longboarders die, onder de indruk van de ‘Ik ben inmiddels overleden’-posters, besloten om geld op te halen voor ALS door een
rondje Nederland te skaten. Bepakt met tent, slaapzak, matje en
kookgerei trokken ze drie weken het land door en legden 1000 kilometers af. Het resultaat: versleten schoenzolen en € 650,-. //
Evenementen
& ACTIES
Tekst en foto’s: Ineke Zaal
’Het lijkt wel Kerst’
Met een ‘betaalpasje’ van de Jumbo werden ’s morgens verse
broodjes en andere boodschappen gehaald en voor ’s avonds lekkere hapjes en drankjes. ‘Het lijkt wel Kerst’, glunderde een van de
deelnemers.
Vrij
Contact met lotgenoten, maar ook met de partners, in een ongedwongen en ontspannen sfeer werd heel erg op prijs gesteld.
Ervaringen zijn uitgewisseld, weliswaar met een lach en een traan
maar uiteindelijk was de slotconclusie dat men in deze week vrij
en los kon zijn van ALS. ‘Hier had ik niet de indruk dat mijn vrouw
ziek is, ‘We zijn hier weer dichter bij elkaar gekomen’, ‘Ik had dit
voor geen goud willen missen’, zeiden de genodigden na afloop.
De Stichting Tesselhuus, eigenaar van het vakantiehuis aan
de Ruijslaan in De Koog op Texel, regelt iedere zomer tien
vakantieweken. Deze vakanties worden via belangenorganisaties gratis aangeboden aan kinderen en volwassenen met
lichamelijke handicaps als spierziekten of reuma. Dit jaar was
Stichting ALS Nederland maar liefst twee weken uitgenodigd
om met ALS-patiënten naar deze heerlijke plek te komen.
Beide weken waren weer even mooi. Naast alle luxe en comfort die
het vakantiehuis biedt (tillift, sta-op stoelen, driewielfiets, geoutilleerde badkamer etcetera), konden de tien aanwezige ALS- patiënten en hun partners genieten van allerlei uitstapjes. Met als favorieten: een bezoekje aan Ecomare, de bierbrouwerij, een rondvlucht
boven Texel en meevaren met de garnalenkotter.
Maar het was ook goed toeven in de ruime tuin of op het strandpaviljoen van Paal 17, op de kartbaan en bij de Amsterdam City
Swim. Daarnaast genoten we iedere dag van een luxe ontbijt en
een heerlijk diner, welke ’s avonds door de cateraar gebracht werd.
‘Hier had ik niet de
indruk dat mijn vrouw
ziek is’
Grappig ook dat meerdere deelnemers zich spontaan aanboden
dat als er in de toekomst nog een plaats vrij komt, zij graag nog een
keer meegaan. Een mooier compliment kun je niet krijgen toch?
Toppers
Groot woord van dank gaat dan ook uit naar Stichting Tesselhuus,
alle sponsoren en sympathisanten. Maar ook naar het top-team
dat zich deze weken belangeloos inzette voor de zorg van
de aanwezige ALS-patiënten. De gasten zeiden: “Wil, Brenda,
Karin, Dennie, Arthur, Janka en Liesbeth: jullie zijn toppers.
Mede dankzij jullie liefdevolle verzorging zijn het twee onvergetelijke weken geweest.” //
ALS Westland
zwemt platina
Dat zoveel deelnemers het Westlandse water in zouden springen, dat hadden
de dames van team ALS Westland nooit gedacht. Zij rekenden op € 50.000,-.
Het werden er meer dan € 200.000,Met veel toeschouwers aan de kade, op bruggen en in de tuinen van De Lier vond zaterdag 16 augustus A Local Swim Westland plaats. Een zwemroute van twee kilometer
door De Brede Lee en De Lee. Ruim 300 deelnemers zwommen mee en jongeren
tussen de 10 en 15 jaar zwommen 500 meter. Alle deelnemers (die steeds in groepjes
het water in sprongen) werden weggestart met een scheepshoorn door ALS-patiënt
Hans Koch. Onderweg stapten zwemmers tijdelijk even uit om zich te laten masseren in
een van de uitrustplaatsen. Een enkeling stapte even uit het parcours om bij vrienden
of familie in de tuin een drankje te drinken. De rest deed dat in de stampvolle tent bij
de finish waar het echt feest was. Het zeemanskoor ‘Onder Zeil’ zong de zwemmers
het laatste stuk naar de finish. Op de actiepagina: www.actiealswestland.nl vindt u de
resultaten van alle zwemmers en de foto’s. //
Foto onder: John Dijkgraaf. Foto boven: Edwin Sonneveld
27
Uit
het
ALS CENTRUM
Sneller en beter
medicijnonderzoek
voor ALS
de farmaceutische industrie weinig met ALS centra overlegt
over nieuw onderzoek. Ze zijn toch bang dat er weinig patiënten zijn. Terwijl ALS-patiënten juist heel graag mee willen doen
met studies naar medicijnen. Het is immers een mogelijkheid
om een potentiële nieuwe behandeling te krijgen.
Op het TRICALS platform kunnen patiënten zich registreren
als geïnteresseerde voor geneesmiddelenonderzoek. Zo maken
we voor farmaceuten zichtbaar dat er veel patiënten bereid
Om een behandeling voor ALS te vinden, is meer experimenteel medicijnonderzoek nodig. TRICALS, voluit het
Treatment Research Institute for the Cure of ALS, is een
internationaal platform dat mensen met ALS verbindt met
ALS centra in academische ziekenhuizen en de farmaceutische industrie. Door deze samenwerking kunnen sneller,
betere resultaten behaald worden. Lees hoe dit innovatieve
platform is ontstaan, werkt en hoe geïnteresseerden zich
kunnen registreren.
Overlap van ALS en frontotemporale dementie
TRICALS is opgezet vanuit het ALS Centrum Nederland, op initiatief van Leonard van den Berg, coördinator van het centrum
en hoogleraar experimentele neurologie bij het UMC Utrecht.
Leonard licht toe: “We hebben de afgelopen jaren ervaren dat
‘We maken zichtbaar
voor farmaceuten dat veel
patiënten mee willen doen’
TRICALS
heeft tot
doel om:
•
ALS, PLS en PSMA-patiënten die mee
willen doen aan geneesmiddelenonderzoek zichtbaar te maken voor de farmaceutische industrie
•
De toegang tot experimentele geneesmiddelen te verbeteren voor ALS, PLS
en PSMA-patiënten
•
De doorlooptijd van geneesmiddelenonderzoek te verkorten
•
Sneller, nieuwe behandelingen te vinden
Van links naar rechts: De financiers en initiatiefnemers van TRICALS. Gorrit-Jan Blonk van Stichting ALS Nederland,
Ronald Krabben en Garmt van Soest van Accenture, Bernard Muller van Treeway, Leonard van den Berg van het ALS Centrum
en vooraan Philippe de Lange van Stichting StopALS.nu.
28
Tekst: Akke Albada, UMC Utrecht
‘TRICALS wil de doorlooptijd van geneesmiddelen
verbeteren. We hebben geen tijd te verliezen’
zijn om mee te doen. Dat vergroot de kans dat een farmaceutisch bedrijf een nieuwe trial (geneesmiddelenstudie) voor ALS
aandurft. En patiënten krijgen meer inzicht in lopende en toekomstige studies. TRICALS is ontwikkeld door Accenture, waar
ALS-patiënt Garmt van Soest als senior manager strategie een
drijvende kracht is. Accenture is een wereldwijd opererend
bedrijf op het gebied van consulting en IT dienstverlening en
heeft zijn diensten kosteloos aangeboden. TRICALS is mede
mogelijk gemaakt door de Stichting ALS Nederland, Vrienden
UMC Utrecht, Stichting StopALS.nu en ondernemer en ALSpatiënt Bernard Muller.
Al 100 patiënten geregistreerd
Eind juni ging TRICALS in Nederland live. Sindsdien hebben
al meer dan 100 patiënten zich geregistreerd via de beveiligde website www.tricals.org . Zodra er informatie is over een
toekomstige geneesmiddelstudie worden deze geregistreerde
patiënten geïnformeerd. Er zijn echter nog veel meer patiënten nodig! Want alleen als patiënten zich registreren kunnen
farmaceutische bedrijven snel deelnemers vinden voor nieuwe
studies. Hoe meer patiënten zich registreren, hoe sneller en
beter er medicijnonderzoek kan worden opgezet.
Bijvoorbeeld bij het opzetten van de studieprotocollen en de
statistische analyses. Omdat TRICALS gespecialiseerd is in ALS
kan onderzoek sneller en beter. Dat is heel belangrijk. Door
sneller meer geneesmiddelenonderzoek uit te voeren, hebben
mensen met ALS eerder toegang tot nieuwe behandelingen.”
Deelname via ALS Centrum Nederland
Farmaceutische bedrijven melden hun nieuwe trials op het
TRICALS platform aan en patiënten krijgen bericht als ze
mogelijk aan de criteria van een trial voldoen. Zij worden dan
uitgenodigd voor een bezoek aan hun eigen ALS centrum. Daar
zal worden uitgezocht of de patiënt daadwerkelijk aan de trial
mee kan doen. Het ALS centrum begeleidt de deelname aan de
trial. In Nederland zal dit het ALS Centrum Nederland zijn. Ook
ALS centra in het buitenland zullen zich bij TRICALS aansluiten,
zodat ook hun patiënten kunnen deelnemen.
Privacy
Patiënten wordt gevraagd om eens in de drie maanden een
vragenlijst over hun ziekteverloop in te vullen. Daardoor is het
verloop van de ziekte in te schatten, nog voor hun deelname
aan een trial. Ook zijn groepen patiënten met een vergelijkbaar
ziekteverloop te onderscheiden. Bijvoorbeeld patiënten die als
eerste klachten bij het spreken en slikken hadden of patiënten
waarbij de symptomen begonnen met uitval in armen of benen.
De privacy van patiënten is echter altijd gegarandeerd. Sofia
Lopes da Silva, onderzoekscoördinator bij het ALS Centrum
Nederland, legt uit: “Bedrijven krijgen nooit inzicht in persoonsgegevens van patiënten. Zij kunnen, na aanmelding bij TRICALS,
geanonimiseerde overzichten krijgen van de aantallen patiënten die geïnteresseerd zijn in medicijnonderzoek. Ze hebben
alleen inzage in het aantal patiënten per land en hebben geen
toegang tot persoonsgegevens.”
ALS- patient Garmt van Soest schrijft zich in op
www.tricals.org. Garmt werkt sinds 2010 bij Accenture als
Senior Manager Strategie. Sinds zijn diagnose met ALS is
het zijn fulltime baan geworden om deze ziekte te bestrijden
met alles wat hij en Accenture kunnen opbrengen.
Sneller en beter
TRICALS heeft ook als doel om de doorlooptijd van geneesmiddelenstudies te verbeteren. Het is namelijk belangrijk om de tijd
tussen het onderzoek naar een bepaald geneesmiddel in het
laboratorium en de resultaten van het klinische onderzoek bij
patiënten te verkorten. ALS-patiënten hebben tenslotte geen
tijd te verliezen. Sofia: “TRICALS kan ondersteuning bieden
bij de opzet en uitvoering van het geneesmiddelenonderzoek.
MEEDOEN?
Heeft u ALS, PLS of PSMA en bent u bereid deel te nemen
aan geneesmiddelenstudies?
Registreer u dan als geïnteresseerde op www.tricals.org
29
Uit
het
ALS CENTRUM
Amsterdam City Swim
en Project MinE gaan
internationaal
Op initiatief van Stichting ALS Nederland, het ALS Centrum
Nederland en de Amsterdam City Swim waren ALS Centra
en ALS Stichtingen vanuit de hele wereld op 8 september
in Amsterdam bijeen om de internationale samenwerking
uit te breiden. Er is gesproken over fondsenwerving en
het medisch-wetenschappelijk onderzoek van het grootste
internationale genetische onderzoek ooit naar ALS:
Project MinE.
werken. Inmiddels zijn er 2.000 DNA-profielen opgesteld. De
andere DNA-profielen zijn ook beschikbaar, maar geld voor
analyse met de nieuwste technologie, genaamd whole genome sequencing, ontbreekt nog. De landen gaan hiervoor
fondsenwerving opzetten. Project MinE is recent gestart in het
Verenigd Koninkrijk, België, Portugal, Spanje en Ierland. En
andere landen die bij de bijeenkomst vertegenwoordigd waren,
zoals Zwitserland, de Verenigde Staten, Israël en Turkije zijn
ook enthousiast om te starten!”
Project MinE is het grootste onderzoek ooit naar de genetische
achtergrond van ALS, met als doel een concreet aanknopingspunt te vinden voor het ontwikkelen van effectieve behandelingen. Het streven is het DNA van 15.000 mensen met ALS in
kaart te brengen (dat wil zeggen dat de DNA-profielen worden
bepaald). Door deze te vergelijken met het DNA van 7.500
controlepersonen, wordt gezocht naar de genetische verschillen die te maken hebben met het ontstaan van ALS. Deze zijn
alleen te vinden door grote aantallen DNA-profielen te onderzoeken.
‘Zoeken naar de genetische verschillen die te
maken hebben met het
ontstaan van ALS’
Project MinE
Professor Leonard van den Berg van het ALS Centrum Nederland
vertelt: “Om 15.000 DNA-profielen van ALS-patiënten op te
stellen moeten ALS centra en stichtingen wereldwijd samen-
Waarom internationale samenwerking?
Gorrit Jan Blonk ziet als directeur van Stichting ALS Nederland
vooral kansen: “Door het opschalen van internationale samenwerking kunnen we een versnelling realiseren in onderzoek
Wilt u ook meedoen
aan Project MinE?
Bent u ALS/PLS of PSMA-patiënt? Als u bloed heeft gegeven voor
ALS onderzoek, dan wordt dit (geanonimiseerd) meegenomen in Project MinE. Uit de bloedsamples wordt het DNA gehaald. Het is ook
belangrijk dat alle patiënten vragenlijsten invullen!
Heeft u de vragenlijsten nog niet ingevuld of heeft u nog geen bloed afgestaan voor ALS onderzoek? Meld u dan nu
aan op www.als-onderzoek.nl of bel Hermieneke Vergunst, onderzoeksassistent van het ALS Centrum Nederland op
088-7555887.
30
Tekst: Akke Albada, UMC Utrecht
naar de oorzaak en oplossing van ALS. Juist het mondiaal bundelen van krachten en kennis is van belang om de kwaliteit van
onderzoek te waarborgen en een breder draagvlak te creëren.”
‘Het grootste aantal
DNA-profielen dat wereldwijd is onderzocht’
Amsterdam City Swim
De internationale Project MinE bijeenkomst werd gesponsord
door de ‘Amsterdam City Swim’, het jaarlijkse succesvolle
zwemevenement in de Amsterdamse grachten. Voorzitter Marc
ter Haar van Stichting Amsterdam City Swim zegt hierover: “Dit
symposium sluit volledig aan bij onze doelstelling om de ACS
uit te breiden naar wereldsteden, zoals New York, om zo internationale aandacht te vragen voor ALS en de samenwerking
aan te gaan met ALS stichtingen wereldwijd.”
artikel op pag 24,25) adviseerde de ALS stichtingen om samen
met patiënten de fondsenwerving naar een hoger plan te tillen.
Want zo stelde hij, het is lastig om nee te zeggen tegen een
ALS-patiënt: “Try to say no to an ALS patient.”
Internationaal consortium van wetenschappers
De dag werd beëindigd met het formeren van een internationaal consortium van wetenschappers die samen optrekken in
Project MinE. Zij gaan de uitdaging aan om 22.500 DNA-profielen te analyseren. Dit is het grootste aantal DNA-profielen dat
ooit, wereldwijd, in een onderzoek met whole genome sequencing is onderzocht. Wat betreft dataopslag, rekencapaciteit en
methoden van analyse gaan de wetenschappers samen dus
een enorme uitdaging aan! Door samen dit grootste genetische
onderzoek ooit op te zetten, willen de ALS stichtingen en
wetenschappers de oorzaak en behandeling voor ALS vinden.
Initiatiefnemers Project MinE
Twee van de initiatiefnemers van het project, beiden ALSpatiënt en ondernemer; Bernard Muller en Robbert Jan Stuit,
spraken de aanwezigen toe over de kracht van internationale
samenwerking. ALS-patiënt Garmt Van Soest (zie ook het
Wilt u bijdragen aan Project MinE?
Donaties zijn van harte welkom op www.projectmine.com of
via Stichting ALS Nederland.
ALS Centra en Stichtingen vanuit de hele wereld waren op 8 september in Amsterdam om te praten over de uitbreiding van de
internationale samenwerking.
31
Praten is een belangrijk onderdeel van je dagelijks leven.
Voor sommige mensen wordt
praten moeilijk of zelfs onmogelijk door bijvoorbeeld ziekte
of een ongeluk. Daarom biedt
Commap speciale communicatieapparatuur die “praten”
weer mogelijk maakt.
Er zijn diverse uitvoeringen
mogelijk, speciaal gemaakt op
de omstandigheden waarin
iemand verkeert. Er zijn apparaten waarop je kan typen,
maar ook die met ingesproken boodschappen of plaatjes
werken. Bij beperkte of geen
handfunctie zijn er aanpassingen beschikbaar om de apparatuur toch te kunnen bedienen.
Er wordt gezocht naar een
oplossing op maat!
Wil je meer informatie ontvangen, stuur ons een email of je
kunt ons natuurlijk ook bellen.
Commap
communicatie apparatuur B.V.
Postbus 490
5400 AL Uden
Tel: 0413 – 287052
Email: [email protected]
Website: www.commap.nl
Kvk: 320.499.38
“Als praten moeilijker wordt...”
Als communiceren niet meer vanzelfsprekend is.
rdgKompagne adviseert en levert communicatiehulpmiddelen,
pc-aanpassingen en omgevingsbediening, en is expert op het
gebied van oogbesturing. Bij achteruitgang van de spraak bieden
wij de mogelijkheid de eigen stem te laten digitaliseren, zodat
deze later in een communicatiehulpmiddel kan worden gebruikt.
Kijk voor meer informatie op www.rdgkompagne.nl
Uit
het
ALS CENTRUM
Informatie over
hulpmiddelen
Op het kennisplatform onder de knop ‘Alles over ALS’ op
www.als-centrum.nl is er nu ook informatie beschikbaar
over hulpmiddelen. Deze informatie moet het vinden en
aanvragen van de juiste hulpmiddelen vergemakkelijken.
De hulpmiddelen variëren van elektrische deuropeners tot
antidecubitus matrassen en van penverdikker tot communicatiehulpmiddelen. Sommige hulpmiddelen zijn minder
bekend, maar kunnen voor patiënten en mantelzorgers
heel handig zijn. Een glijzeil is bijvoorbeeld een glad laken
waarop de patiënt omhoog gehesen kan worden in bed, zonder dat de mantelzorger hierbij de rug zwaar belast. Als het
schrijven moeilijker gaat kan een schrijfwagen helpen, een
hulpje om de hand op te leggen waardoor de wrijving van de
hand op het papier vermindert. En met een eetapparaat kan
iemand met minimale arm- of handfunctie zelfstandig eten.
Kijk op www.als-centrum.nl/themas/hulpmiddelen/wonen/
voor meer hulpmiddelen.
Feedback op www.als-centrum.nl is van harte welkom op
[email protected] //
In
the
PICTURE
In deze rubriek zetten we een persoon die op bijzondere wijze
vecht tegen de genadeloze ziekte ALS ‘in the picture’.
Tekst & foto: Maartje Santema
‘Onze vaders zijn aan ALS
overleden, dat verbindt’
Rob Idink is country manager bij computerbedrijf
Hewlett Packard (HP). Claudia Vink is manager bij ITdonations. Twee gepassioneerde
mensen die de handen ineen sloegen.
Rob: “Onze eerste ontmoeting verliep
als vanzelf en was een gesprek van
‘mens tot mens’. We gingen op
zoek naar onze gemeenschappelijkheid; onze vaders zijn aan
ALS overleden en we hebben
allebei meegedaan aan de
Amsterdam City Swim (ACS),
ik in 2012 en Claudia in 2013.
We hadden aan een enkel
woord genoeg.”
Rob heeft het klantennetwerk
en de zakenpartners die zicht
hebben op afgeschreven ICT-apparatuur en Claudia regelt de organisatie en het logistieke proces om IT-apparatuur
af te voeren, de data te verwijderen en er een nieuwe eigenaar
voor te vinden, zoals scholen, ZZP-ers , starters en tweedehands
computerwinkels. Met het opgebrachte geld wordt een goed doel
ondersteund dat het bedrijf, HP in dit geval, zelf uitkiest.
34
‘We hadden aan een enkel
woord genoeg’
Zwemmen
Claudia: “De initiatiefnemer van ITdonations, Gerard Aldus,
is een zakenpartner van HP. Hij liet mij een tweet van Rob
zien dat hij mee ging doen aan de ACS. Dat was in 2012. ‘Als
iemand gaat zwemmen, moet hij ‘iets’ met ALS hebben’, was
mijn eerste reactie. En tegelijkertijd dacht ik: ‘Wat zou een
samenwerking met HP mooi zijn, niet alleen zakelijk gezien,
maar zeker ook vanuit mijn emotionele betrokkenheid bij
ALS’. Ik trok de stoute schoenen aan en stuurde Rob een mail
met informatie over ITdonations en mijn eigen ervaring met
ALS. Dat was blijkbaar de trigger want hij reageerde meteen.
Achteraf bijzonder, want HP krijgt dagelijks vele vergelijkbare verzoeken. Het contact was gelegd en de combinatie
geslaagd. In 2013 hebben we gesproken over wat we zouden
kunnen betekenen voor Stichting ALS Nederland en uiteindelijk is de samenwerking in 2014 beklonken.” “We hebben
al bijna 7.000 euro kunnen schenken”, voegt Rob toe, “en
we zijn pas een paar maanden bezig en hopen nog heel lang
door te gaan.”
‘Samen met de initiatiefnemers, Stichting
ALS Nederland, het ALS Centrum (UMCU) en HP zijn
we als het ware de formule 1-rijders van de autosport’
Het verschil maken
ITdonations is een onafhankelijke stichting met als doel het
duurzaam en verantwoord afvoeren van IT-apparatuur, waarbij de opbrengst naar een goed doel gaat. Waarde waarmee
anderen geholpen worden. “Een prachtig concept om voor
te werken”, vindt Claudia. “Door ons werk kunnen we toch
het verschil maken. Bedrijven schrijven na drie of vier jaar
hardware af en doen een aanbesteding om alles te vernieuwen. De oude hardware? Daar is vaak niet echt een plan voor
en belandt ergens ‘op de grote hoop’. Het is belangrijk dat
bedrijven bewust worden dat voor hen afgeschreven apparatuur voor anderen nog heel waardevol kan zijn. Met de
opbrengsten helpen wij weer anderen. Een mooie vorm van
maatschappelijk verantwoord ondernemen.” Ook HP wil al
vanaf het allereerste begin, zo’n 75 jaar geleden, het verschil
maken voor klanten en voor de maatschappij. Dat dat geen
loze woorden zijn, blijkt bijvoorbeeld uit het wereldwijd opgezet programma waarbij alle HP’ers een budget krijgen om te
doneren aan een goed doel naar keuze. “Dat is een wereldwijd zogenoemd Maatschappelijk Verantwoord Ondernemenproject, maar wij krijgen en nemen de ruimte om ook lokaal
invulling te geven aan internationaal beleid”, legt Rob uit.
“Zo werken we samen met NederlandCares, doen we vrijwilligerswerk in bejaardencentra, helpen we achterstandsscholen,
hebben we momenteel de cadeau-verzamelweken voor kinderen aan de onderkant van de samenleving en werken we dus
nu sinds een paar maanden samen met ITdonations en Stichting ALS Nederland. Ons credo is: ‘make it matter’. Ik ben een
Samen met de initiatiefnemers, onze
eigen HP-mensen, Stichting ALS
Nederland en het ALS Centrum
(UMCU) gaan we stappen zetten.
Ik geloof erin dat je als team veel
meer kunt bereiken dan alleen.
Met dit team zijn we als het
ware de formule 1-rijders van
de autosport. Het is mijn ultieme droom dat we door het
bundelen van kennis en het
bevorderen van samenwerking
het geheim ALS uiteindelijk
kunnen
ontrafelen.” //
Oproep
Kan uw bedrijf door een samenwerking met een ander
bedrijf ook iets moois voor de Stichting betekenen? Stuur
een mail aan Inge Metz: [email protected].
‘Duurzaam afvoeren van ITapparatuur en de opbrengst
gaat naar een goed doel’
gevoelsmens en naast de bedrijfsvoering en innovatie is het
juist dit onderdeel dat mijn werk zo waardevol maakt.”
Formule 1
Naast de samenwerking met ITdonations wil HP als technologie partner betrokken zijn bij het Project MinE. Om de genetische basis van ALS te achterhalen en uiteindelijk een medicijn te vinden voor ALS, willen de initiatiefnemers van Project
MineE het DNA van minsten 15.000 ALS patiënten en 7.500
controlepersonen analyseren en de resulterende 22.500 DNA
profielen vergelijken. Rob: “Onderzoek waaruit een enorme
hoeveelheid data voortkomt (big data). En dan komen wij om
de hoek kijken. Met onze innovatieve analyse-software kunnen we data omzetten in bruikbare, toegankelijke informatie.
Ravenswade 150G
3439LD NIEUWEGEIN
T. 030-2484004
E. [email protected]
35
Partners
AAN HET WOORD
Tekst: Ineke Zaal
Foto’s: Juliette Arts
‘Ik kan niet zonder hem’
Wietske Arts (73)
Partner van Theo (75), diagnose ALS sinds 2011.
55 jaar samen, twee kinderen: Juliette (44) en Gilbert (47).
Toekomst “Je denkt als je al wat ouder bent heel anders over de toekomst dan wanneer de diagnose gesteld
wordt als je jong bent en nog een heel leven voor je hebt. We proberen het altijd nog van de zonnige kant te
bekijken, hoewel het lang niet altijd even makkelijk is. Er zijn van die momenten dat Theo het even niet ziet
zitten, maar na een nachtje slapen is het vaak weer over.”
Boos “Kwaad ben ik eigenlijk niet. Meer verdrietig om wat er gebeurt. Nu ben ik van nature een opgeruimd
type, dus het is al gauw van ‘kop op, schouders er onder en gaan’. Maar Theo zegt wel dat ik minder spontaan
ben en minder lach dan vroeger. Ik vraag me af of dit omgezet is in zorg.”
Respect “Toen Theo in de WAO belandde, halverwege de jaren zeventig als gevolg van een hernia, ging
hij niet bij de pakken neerzitten maar liet zich omscholen en begon aan de moeder-MAVO. Hij wilde blijven
werken. Daar heb ik nog steeds veel respect voor. Theo is de stabiele factor in het leven van mij en de
kinderen. Daar heeft ALS geen verandering in gebracht. Ik zou niet weten wat ik zonder hem zou moeten.”
36
‘Onze ideale
toekomst is
weg’
Kees Miedema (56)
Partner van Wietske (56), diagnose ALS sinds 2013.
31 jaar getrouwd, twee kinderen: dochter van 29 jaar en
een zoon van 27 jaar, een kleinzoon van negen maanden
en een tweede kleinkind op komst.
Toekomst “Deze werd met het stellen van de diagnose in een
keer weggevaagd. We hadden kort daarvoor door een financieel expert uit laten zoeken dat wij beiden met vervroegd
pensioen konden gaan. Een toekomst, waarin wij alle dingen
konden doen die nog op onze bucketlist stonden, is weg.
Boos “Ja, ik ben wel boos. Ik heb weleens de neiging om iets
stuk te gooien. Ik doe het niet want daar heb je alleen jezelf
mee. Maar ik heb bijvoorbeeld wel uit boosheid (of was het
frustratie?) de stemkaart van de Europese verkiezingen
doorgescheurd. Boos worden op Wietske is het allerlaatste
wat ik zou doen.”
Respect “Hoe Wietske omgaat met haar ziekte, daar heb
ik ontzettend veel respect voor. Ze is altijd even positief.
Natuurlijk zijn er weleens mindere momenten, maar zij blijft
genieten van alles wat nog mogelijk is. Helaas wordt ze
steeds minder mobiel. Maar gelukkig is haar spraak nog niet
aangedaan. Carpe diem staat hoog in het vaandel.”
‘Ik wil hem
nog niet missen’
Truus Lunsing (47)
Partner van Henk (48), diagnose PLS sinds februari 2011.
Sinds mei 2004 samen en in oktober 2005 getrouwd. Samen zoon Marijn die nu 8 jaar is. Truus heeft ook nog twee
kinderen uit een vorig huwelijk Alvin (22) jaar Alinde (17).
Toekomst “Dat is een lastige; ik zie ‘m wel samen maar ik weet
niet hoe. Als ik zie hoe Henk achteruit gaat in zijn spraak maar
ook van nog kunnen lopen naar gebonden zijn aan een rolstoel,
dan realiseer ik me dat er een tijd komt dat ik alleen kom te
staan. Meestal probeer ik hier niet aan te denken, maar zo af
en toe vraagt Henk zich af tot hoe ver hij wil en kan gaan. Daar
schrik ik iedere keer weer van. Ik wil hem nog niet missen.”
Boos “Eigenlijk is het meer verdriet. Als ik gezinnetjes zie winkelen of boodschappen zie doen, of vaders tegenkom die met
hun kinderen cadeautjes uitzoeken voor Moederdag. Dat kan
Henk niet meer doen op de manier zoals hij zou willen. Vanwege
PLS kunnen we bepaalde dingen waar we voorheen zo van
genoten, zoals kamperen, niet meer doen. De caravan staat nu
te koop. Dat maakt me wel een beetje boos.”
Respect “Ik heb ongelooflijk veel respect voor de wijze waarop
Henk met zijn ziekte omgaat. Ik weet niet of ik dit ook op deze
manier zou kunnen. Hij wordt niet gehinderd door blikken of
houding van anderen. Ook het doorzettingsvermogen om de
beperkingen om te zetten in mogelijkheden, vind ik uitermate
knap. Twee keer al heeft hij door zijn deelname aan de Tour du
ALS, de Mont Ventoux met zijn driewielerligfiets bedwongen.
Dat bedoel ik.”
37
Nieuws
In ieder ALS Magazine publiceren wij ALS
gerelateerd nieuws van Spierziekten Nederland.
Kritische uitlatingen
op Spierziektecongres
Veldhoven, zaterdag 6 september 2014. Rond 10.00 uur
loopt het parkeerterrein van het Conference Centre Koningshof vol. Veel nieuwe leden met ALS die benieuwd zijn
naar de laatste ontwikkelingen in onderzoek en behandeling
en willen praten met de topspecialisten van Nederland en/
of lotgenoten. Een korte terugblik.
’s Ochtends en ‘s middags waren er diverse diagnoseprogramma’s. Van Duchenne spierdiystrofie tot neuralgische
amyotrofie en van ALS, PSMA tot PLS. Vervolgens was er in
een meet & greet gelegenheid om in gesprek te gaan met de
sprekers en de dagvoorzitter.
Tijdens de lunch kon men op de informatiemarkt handige
hulpmiddelen van diverse bedrijven uitproberen en in gesprek
met wetenschappers.
aansluitend onder andere dat mensen met ALS vóór hun diagnose meer vetten blijken te hebben ingenomen dan controlepersonen zonder ALS. Dit wijst op een andere stofwisseling bij
ALS. Dit moet verder onderzocht worden.
Vervolgens ging drs. Nienke de Goeijen, verpleegkundig specialist in het UMC Utrecht in haar presentatie, getiteld ‘PEG- en
PRG-sonde en voedingsadvies’ uitgebreid in op de keuze tussen PEG- en PRG-sondes. Helaas was drs. Esther Kruitwagenvan Reenen, revalidatiearts bij De Hoogstraat en UMC Utrecht,
‘De middelen kunnen
ook een placebo-effect
hebben’
Placebo-effect of werking?
Prof. dr. L.H. van den Berg, neuroloog UMC Utrecht en coördinator van het ALS Centrum, trapte het middagprogramma
voor ALS en PSMA af met de lezing ‘Wetenschappelijk onderzoek en medische ontwikkelingen bij ALS en PSMA’. Hij liet
zich kritisch uit over middelen als LDN, Low Dose Naltrexone,
en MitoQ, een op mitochondriën gerichte antioxidant. Er zijn
mensen met ALS die MitoQ in Nieuw-Zeeland bestellen en
overtuigd zijn dat beiden met name de spraak verbeteren. Van
den Berg: “Middelen als LDN en MitoQ zijn nog niet met een
dubbelblind onderzoek getest bij mensen met ALS. De werking
kan ook een placebo-effect zijn.”
Vetten
Prof. dr. Jeroen Pasterkamp, hoogleraar Translationele Neurowetenschappen bij het UMC Utrecht Hersencentrum, vertelde
verhinderd, maar gelukkig werd de lezing ‘Meer lucht, meer
energie!’ over onder andere airstacken en nachtbeademing
uitstekend waargenomen door Nienke de Goeijen. De keuzes
bij slechter werkende ademhalingsspieren en de winst bij
ademhalingsondersteuning werden besproken.
Meer weten?
De verslagen van deze interessante bijeenkomsten
over PLS, ALS en PSMA komen in de decembernieuwsbrief ‘Contact op maat’ van Spierziekten
Nederland.
Tekst: Sonja Rademaker
Een oranje Pannenkoekenboot
Het weekend van 21 en 22 juni stond helemaal in het teken van ALS. Op 21 juni
was daarom de Pannenkoekenboot in Amsterdam oranje gekleurd en voeren
diverse ALS-patiënten met aanhang mee.
Het was een stralende dag, geen wolkje aan de lucht en een heerlijk briesje.
De crew van de Pannenkoekenboot, onder leiding van eigenaar Jaap Dijkstra
(hij verloor in 2013 zijn vader aan ALS en stelde deze tocht beschikbaar) en
de medewerkers van ALS, hadden er ontzettend veel zin in. Er hing een opgetogen sfeer. Iedereen genoot van elkaar, van het eten, en van de sightseeing
door Amsterdam. De tijd vloog voorbij en voor iedereen het wist waren terug
in de haven. Er zijn filmopnames gemaakt tijdens de vaart. Bekijk de film op:
https://www.youtube.com/watch?v=msMEsE_BqtA //
38
Colofon
ALS Magazine is een uitgave van
Stichting ALS Nederland.
Stichting ALS Nederland werft fondsen
voor onderzoek naar de oorzaak en
behandeling van ALS. Bovendien zet
de Stichting zich in voor een grotere
bekendheid van de ziekte en een betere
kwaliteit van leven en zorg voor de 1.500
patiënten die Nederland gemiddeld telt.
Redactie
Jan de Koning, Conny van der Meijden,
Maartje Santema, Ineke Zaal.
Eindredactie
Stella de Regt
Met medewerking van
Akke Albada, Chris Ammeraal,
Wietske Arts, Gorrit-Jan Blonk,
Jan R. van Dijk, Rob Idink, Truus Lunsing,
Conny van der Meijden, Kees Miedema,
Sonja Rademaker, Claudia Vink, Reinold
Wiedemeijer en Chelsea Zijlstra.
Vormgeving
16hoog, Linda Grootscholten
Druk
ALS magazine is tot stand gekomen door de
belangeloze medewerking van platformP en
Habo DaCosta.
Oplage
14.500
De redactie houdt zich het recht voor
aangeleverde stukken in te korten c.q.
niet te plaatsen.
SEPA Incasso Machtiging (Standaard Europese Incasso)
Naam: Stichting ALS Nederland
Incassant ID: NL25ZZ342199450000
www.als.nl
[email protected]
Adres: Koninginnegracht 7
Postcode: 2514 AA
Woonplaats: Den Haag
Land: Nederland
Kenmerk machtiging: Bedankt voor uw donatie
JA, ik steun Stichting ALS Nederland met een:
Maandelijkse doorlopende machtiging:
€ 5,-
€ 10,-
€ 20,-
€ 50,-
€ 100,-
€ 150,-
anders, € _______________________________________
€ 100,-
€ 150,-
anders, € _ ______________________________________ Jaarlijkse doorlopende machtiging:
€ 5,-
€ 10,-
€ 20,-
€ 50,-
Eenmalige machtiging van € __________________________________
Door ondertekening van dit formulier geeft u toestemming aan Stichting ALS Nederland
om doorlopende en eenmalige incasso-opdrachten te sturen naar uw bank om een bedrag
van uw rekening af te schrijven en aan uw bank om eenmalig een bedrag van uw rekening af
te schrijven overeenkomstig de opdracht van Stichting ALS Nederland. Als u het niet eens
bent met deze afschrijving kunt u deze laten terugboeken. Neem hiervoor binnen 8 weken na
afschrijving contact op met uw bank. Vraag uw bank naar de voorwaarden. Het aangegeven
bedrag wordt afgeschreven rond de 27ste van de maand.
naam en voorletters_______________________________________________________________________________________________________________________________ m/v
geboortedatum ________________________________________________________________________________________________________________________________________________
adres ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
postcode / woonplaats _ _________________________________________________________________________________________________________________________________
Meer informatie
www.als.nl
[email protected]
land ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
telefoonnummer ______________________________________________________________________________________________________________________________________________
Volg ons op sociale media
@ALSNederland
e-mailadres ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Stichting ALS Nederland
IBAN _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Stichting ALS Nederland
Bank Identificatie (BIC)* ________________________________________________________________________________________________________________________________
* Geen verplicht veld wanneer u een Nederlands IBAN invult.
google.com/+Stichtingals
Ja, ik ontvang graag het ALS Magazine.
Of neem contact met ons op
T 088 - 66 60 333
E [email protected]
Stichting ALS Nederland
Koninginnegracht 7
2514 AA Den Haag
Giro 100.000
IBAN: NL50 INGB 0000 1000 00
SMS: ALS naar 4333 en help ons mee!
Steun Stichting ALS Nederland eenvoudig
door een smsje te sturen! U doneert dan
€ 3,-. Dit bedrag wordt eenmalig van uw
beltegoed afgeschreven.
Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van
Stichting ALS Nederland en geef toestemming tot het gebruik van mijn e-mailadres.
Handtekening _ __________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Plaats en datum _______________________________________________________________________________________________________________________________________________
Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland
Antwoordnummer 16090
2501 VE Den Haag
U kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]
STRIJD MEE
TEGEN
ALS!
Ieder op zijn eigen manier
diti15e
E
4 mei 20oux
e
28 Vent krijk
t
n
Mon e • Fra
s
u
l
c
Vau
s.nl
dual
r
u
o
t
.
w
ww
r Drukkerij
Geprint doo
vd Heijden
’s-Hertogen
bosch
en
Sampen
trap S de
L
we A ld uit!
e
wer