Pubertät
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Pubertät
hiki Hilfe für hirnverletzte Kinder Bulletin Nr. 2 – 2010 Inhalt Seite Editorial 2 Aktuell 3 – In der Pubertät das ICH erkennen – Aufklärung – Auf die Pubertät ist man nie richtig vorbereitet – Manchmal möchte ich allein sein Andernorts 14 – «ZWERG NASE Haus» Schulbank 16 – Workshop «Transfer» – Info 6. IVG-Revision – Informationen Sonderpädagogik – Diverses Sozialpolitik Dies & das Pubertät 18 – Einsatz Zivildienst – Hightech-Velo – Teammitglied Vorstand – Überwachungsgerät – Familientag – Fundraising-Tipp Spenden 20 Impressum 20 Editorial Die Pubertät kommt – und alles wird anders... Die Pubertät ist die Zeit zwischen dem Kindsein und dem Erwachsenwerden. Viele der hiki-Kinder sind kurz vor oder mitten drin in der Pubertät. Ein Grund, uns in diesem Bulletin dem Thema zu widmen. Als Auftakt berichtet Ingrid Brupbacher, eine unserer langjährigen Familienhelferinnen, über ihre Erfahrungen mit jungen Heranwachsenden. Zentral sei, dass Eltern und Betreuer Raum für sich und die Teenager schaffen, eine Sprache finden und Begriffe richtig verwenden. Liebevoll zeigt sie auf, wie Jugendliche sich und ihre Sinne in der Pubertät neu entdecken. Danach folgt ein Interview mit der klinischen Sexologin Esther Elisabeth Schütz, seit 12 Jahren Leiterin des Instituts für Sexualpädagogik und Sexualtherapie in Uster. Wir hatten Gelegenheit, mit ihr zu sprechen und ihr direkte Fragen zu stellen. Was sie zu sagen hat, ist konkret, anschaulich und verständlich. Sie bricht ein Tabu und spricht über Selbstbefriedigung, aber auch über Aufklärung, Missbrauch und Verhütung. Schliesslich runden zwei Erfahrungsberichte von hiki-Familien das Thema Pubertät ab. Ehrlich und anschaulich zeigen sie auf, was sich mit dem Heranwachsen ändert und mit welchen Schwierigkeiten und Freuden sie sich in dieser Zeit des Übergangs auseinandersetzen. hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 2 Als wir uns für das Thema Pubertät entschieden, wussten wir nicht, wie anpacken. So vieles war bereits darüber geschrieben worden. Wir hoffen, dass die verschiedenen Perspektiven hilfreich sind und Ihnen vielleicht die eine oder andere offene Frage beantwortet wird. In der Rubrik «Andernorts» gehen wir dieses Mal zu unserem nördlichen Nachbarn, Deutschland. Sabine Schenk berichtet von einem Tag im Kinderhaus ZWERG NASE, dem sie als Geschäftsführerin vorsteht. Daneben finden Sie im Bulletin viele Tipps, Informationen und Anregungen. Ich wünsche Ihnen viel Freude beim Lesen. Christina Anderegg Geschäftsführerin Aktuell In der Pubertät das ICH entdecken Erfahrungen aus der Arbeit unserer Familienhelferin, Ingrid Brupbacher, mit behinderten Jugendlichen Die Pubertät ist auch für behinderte Jugendliche eine schwierige Zeit. Genau wie andere Jugendliche wünschen sie sich mehr «Eigenleben», das bedeutet mehr Privatsphäre und Selbstbestimmung. Doch die intensive Betreuung, auf die viele Jugendliche mit Behinderung angewiesen sind, macht es schwer, diesem Wunsch gerecht zu werden. Ingrid Brupbacher, Familienhelferin beim hiki, erzählt von ihren Erfahrungen. uns nicht mehr das kleine, herzige Wesen, sondern ein Jugendlicher mit all seinen Eigenheiten und Merkmalen, wie Pickel, strähnigem Haar, verstärkter Ausdünstung, Stimmungsschwankungen, in sich zurückgezogenes oder kindisches Getue und ungeduldiges Aufbrausen. Auf einmal erlebt der behinderte Jugendliche Ablehnung, weiss aber nicht, wie er das einordnen soll. Hirnverletzte Kinder entwickeln sich körperlich meistens dem Alter entsprechend. Was sie von anderen Jugendlichen im gleichen Alter unterscheidet ist, dass sie kaum Privatsphäre haben. Quasi ständig unter Aufsicht und Betreuung sind. Mit der Pubertät beginnt sich der junge Mensch zu verändern. Äusserliche Veränderungen fallen oft zuerst auf. Kindliche Züge verschwinden nach und nach und die behindertenbedingten Merkmale verstärken sich. Dies beeinflusst und verändert die Haltung der Mitmenschen. Da begegnet Zur Pubertät gehört die Entwicklung der körperlichen Reife (Geschlechtsreife), der psychischen (geistig-seelische Reife) und der sozialen Reife (Mündigkeit). Die körperliche Reife setzt relativ früh ein, so ab 10 bis 12 Jahren. Dies sowohl bei behinderten wie auch nicht behinderten Kindern. Text: Christina Anderegg Illustration: Sergio J. Lievano hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 3 Aktuell An Pflege und Hygiene werden erweiterte Anforderungen gestellt. Die Scham entwickelt sich und die Körperlichkeit wird dem behinderten Kind bewusster. Dies hat Auswirkungen auf die Pflege, welche achtsam, liebevoll und mit viel Respekt angegangen werden muss. Das Kind soll sich aufgehoben, geborgen und nicht ausgeliefert fühlen. Mit schwierigen Situationen umgehen Mit der Pubertät werden Eltern und Betreuer neu herausgefordert. Das Erwachen der Neugierde für das eigene und das andere Geschlecht stellt sie vor Situationen, in denen oft verunsichert, ausweichend oder verkrampft reagiert wird. Verständlich! Verstehen und Verstanden werden ist ein grosses Thema in der Pubertät. Ingrid Brupbacher erklärt: «Auch bei Kindern mit einer Behinderung orientiere ich mich an der normalen Entwicklung und unserer Kultur. Wir Betreuer können dem Kind helfen, in dem wir Brücken zur Normalität sind.» So ist es normal, dass Jugendliche einfach einmal alleine sein möchten, sich selber berühren wollen. Hier gilt es den geeigneten Raum zu geben. «Eltern und Betreuer müssen eine Sprache finden und Begriffe richtig verwenden.» Aber ist es normal, dass ein Jugendlicher einer Frau in der Öffentlichkeit an den Busen greift? Nein, natürlich nicht. Das muss und soll man deutlich, respektvoll und mit normalen Worten erklären. Zum Beispiel so: «Ich weiss, dass du mich gerne berührst. Das ist jedoch mein privater Bereich und ich möchte nicht, dass du mich am Busen anfasst. Das darfst du auch bei anderen Personen nicht machen.» Genau diese respektvolle Deutlichkeit und das richtige Benennen von Körperteilen sind wichtig, damit das behinderte Kind es versteht und keine negativen Gefühle aufbaut. Eltern und Betreuer müssen eine Sprache finden und Begriffe richtig verwenden. Auf jeden Fall sollten sie dem Kind mit Worten und/ oder Bildern und Piktogrammen die Wahrheit sagen. Das Kind braucht Antworten auf das, was mit seinem Körper und seinen Gefühlen passiert. hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 4 Die Sinne neu entdecken In der Pubertät reagiert jedes Kind anders: Einige ziehen sich zurück, andere werden laut, launisch und unhöflich. Ingrid Brupbacher hat folgende Erfahrung gemacht: «Die Pubertät ist die ICHEntwicklung. Pubertierende entdecken sich und ihre Sinne nochmals neu – hören, sehen, schmecken, spüren», erklärt sie. «Alles ist laut – das Zuschlagen der Tür, die Musik, die eigene Stimme. «Auf einmal sind Stofftiere und zwei bis drei Decken immens wichtig.» Der Jugendliche möchte gehört werden.» Neue Düfte wollen entdeckt werden – Mädchen probieren neue Parfüms, Knaben riechen an sich selber. Jugendliche schauen sich und andere gerne an: Sie betrachten sich stundenlang im Spiegel oder beobachten andere im Geheimen oder in «Heftli». Jugendliche berühren alles, von Gegenständen, über Stoffe bis zum Mitmenschen. Zudem möchten sie wieder kuscheln, aber nicht mit den Eltern. Auf einmal sind Stofftiere und zwei bis drei Decken immens wichtig. Sie wollen streicheln und sich so richtig einkuscheln. Zudem sind sie immer in Bewegung: vom nervösen Beinwippen übers Ausschlagen bis zum Tanzen. Die Eltern und Betreuer können sich solche Reize zunutze machen. Vielleicht sind sie ein Ventil, um die überschüssige Energie in verschiedene Bahnen zu lenken. Wieso nicht mal ein Besuch in einer Parfümerie oder einem Musikladen? Oder im Wald ein Brüll- oder Ghettoblasterkonzert veranstalten. Die Jugendlichen fragen, ob sie für eine gewisse Zeit alleine sein wollen und was sie dafür brauchen. Vielleicht eine neue Kuscheldecke, einen CD-Spieler oder einen Spiegel ins Zimmer stellen. Den Jugendlichen Möglichkeiten geben, sich und Neues zu entdecken. Aktuell Entscheiden lassen Ingrid Brupbacher betreut viele heranwachsende Kinder schon seit Jahren und konnte die Veränderung miterleben. Auch wenn Jugendliche schwieriger werden, kann sie das gelten lassen. Im Mädchen, das sich äusserlich verändert, sich zurückzieht, empfindlich reagiert und anhänglich wird, sieht sie immer noch die individuelle Persönlichkeit. Sie kann das Mädchen so nehmen wie es ist und ihm entsprechende Angebote unterbreiten. «Möchtest du mir mit einem Schild an der Tür zeigen, wann ich wieder in dein Zimmer kommen darf?», ist eine ihrer Fragen. Sie versucht Jugendlichen viel Gestaltungsfreiheit zu geben. Jugendliche wollen möglichst viel selber wählen und gestalten. Das macht psychisch und sozial reif. Auch wenn dieser Prozess für Eltern und Betreuer am Anfang aufwändig ist, lohnt sich die Mühe. Es macht Spass, Raum für sich und den betreuten Jugendlichen zu schaffen. Gemäss Ingrid Brupbacher sollten sich Eltern immer wieder in die Haut des Jugendlichen versetzen: «Fragen Sie sich, wie eine bestimmte Situation für Sie wäre. Hätten Sie es zum Beispiel gerne, wenn Ihnen das Essen ohne zu fragen in den Mund ‚gestopft’ wird?» Sie meint, dass Eltern dem behinderten Jugendlichen einen aktiven Part übertragen sollten. Sie schaffen damit Selbstgestaltungsraum – auch wenn behindertenbedingt die Möglichkeiten noch so klein sind. Schon früh sollten Eltern und Betreuer aktiv Möglichkeiten suchen, ihren behinderten Kindern eine Auswahl zu geben und damit Selbstbestimmung zu ermöglichen. Sie sollten sich damit auseinandersetzen, was in der Pubertät passiert und sich mit Institutionen und anderen Eltern austauschen. Möglichst frühzeitig sollten sich Eltern mit Themen wie Wohnen, Arbeiten, Vormundschaft oder Sterilisation befassen. Damit gewinnen sie Sicherheit und haben Antworten parat auf Fragen wie: «Kann ich Kinder haben?», «Wieso blute ich zwischen den Beinen?» oder «Wieso bin ich behindert?». Diese Antworten müssen deutlich, ehrlich und verständlich sein. Und sie müssen Begriffe beim Namen nennen. Nur so ist eine Entwicklung möglich. Jugendliche erhalten die Chance, Erfahrungen zu sammeln. Das bringt Lebensfreude und macht die Kinder erwachsen. Ingrid Brupbacher ist langjährige Familienhelferin beim hiki. Sie lebt in einer ländlichen Gemeinde im Zürcher Weinland und hat fünf erwachsene Kinder. Ihr vielfältiges Wissen, ihr Gespür für Situationen und Menschen sowie ihre Erfahrung kommen ihr bei den Einsätzen entgegen. Die hiki-Familien haben Vertrauen in Ingrid Brupbacher und schätzen ihre Entlastung sehr. hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 5 Aktuell Mit Aufklärung die sexuelle Gesundheit unterstützen Sexualität ist ein Grundbedürfnis, ja, ein Menschenrecht sogar. Bei Menschen mit Behinderung ebenso wie bei Nichtbehinderten. Indem Eltern die Sexualität thematisieren und ihre Kinder sorgfältig aufklären, fördern sie deren sexuelle Gesundheit, sagt die klinische Sexologin Esther Elisabeth Schütz im hiki-Interview. Denn nur was ein Mensch kennt und schätzt, schützt er auch. Interview: Mirjam Schwaller Pilarska Illustrationen: Sergio J. Lievano hiki: Sexualität, die schönste Nebensache der Welt. Was halten Sie von diesem Spruch? Esther Elisabeth Schütz: Ich würde die Sexualität eher als eine Grundkraft denn als Nebensache bezeichnen. Eine Grundkraft, die – unabhängig von einer Behinderung – alle zur Verfügung haben. Der sexuelle Erregungsreflex ist ein Reflex wie etwa das Schlucken, und ist in der Regel bei jedem Menschen vorhanden, auch bei Menschen mit Behinderung. Kann man demnach sagen: Alle haben ein Recht auf Sexualität? Alle Menschen, ob Mädchen oder Junge, haben die Herausforderung und das Recht, sich in ihrem Körper wohl zu fühlen – ihn anzunehmen, wie auch immer er ist, mit samt seinen Begrenzungen, die wir im Übrigen alle haben, ob behindert oder nicht. Dazu gehört auch die Sexualität. Es gibt formulierte sexuelle Menschenrechte und eine Definition sexueller Gesundheit von der WHO. Es ist richtig, es haben alle das Recht, ihre sexuelle Lust zu leben. Dazu gehört auch ganz zentral das grosse Tabu: die Selbstbefriedigung als Teil des körperlichen und seelischen Wohlbefindens. Welchen Einfluss hat die Sexualität auf die Identität eines Menschen und seine Ich-Findung? Das Geschlecht definiert die Identität. Jungen und Mädchen erleben im Mutterleib eine Symbiose. Bis im Alter von 1,5 Jahren haben Buben und Mädchen noch die Idee, sie können das Geschlecht wechseln. Mit ungefähr 2 Jahren erkennen Kinder, dass sie ein Mädchen oder ein Junge sind. Die Mädchen können sich zum Teil mit der hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 6 Mutter identifizieren, bei den Knaben kommt es zu einer ersten Ablösung. Interessant ist, dass die Identität des Mannes später immer auch an seine Potenz gekoppelt ist. Ein Mann, der Erektionsstörungen hat, fühlt sich nicht mehr richtig als Mann. Bei einer Frau ist die Identität nicht direkt an die Sexualität gekoppelt, da geht es vielmehr um die Gebärfähigkeit. Da sieht man, wie wichtig die Unterstützung der Sexualität ist – bei Knaben, aber auch bei Mädchen. Unterstützung der Sexualität, das klingt nach einer schwierigen Aufgabe für die Eltern. Was verstehen Sie konkret darunter? Beginnen kann man etwa damit, dass man dem Kind einen grossen Spiegel im Kinderzimmer installiert. Sich anschauen und erkennen ist wichtig. Wichtig ist auch, dass die Kinder ab und zu die Möglichkeit haben, nackt zu sein, oder vielleicht mal ohne Windel ins Bett zu gehen, damit sie überhaupt Gelegenheit haben, ihre Haut – das grösste Sinnesorgan, das wir haben – zu spüren. Berührung hat eine grosse Bedeutung, denn erst durch Berührung des eigenen Körpers können wir ihn verstehen und gern haben. Zudem ist Intimsphäre wichtig. Kinder mit einer Behinderung werden – verständlicherweise aus der Schutzfunktion heraus – sehr nah von Erwachsenen begleitet. Dies hat zur Folge, dass diese Kinder viel weniger experimentieren können als Kinder ohne Behinderung, zum Beispiel beim «dökterle», wo sie durch Schauen beim anderen Kind sich selbst besser kennen lernen. Sie machen dadurch einen wichtigen Entwicklungsschritt nicht. «Eltern dürfen ihre Hemmungen gerne zugeben.» Durch die intensivere Betreuung ist es bei behinderten Kindern ausserdem schwieriger, das Näheempfinden zu regulieren. Wenn ein nichtbehindertes Kind in den Kindergarten kommt, lernt es, dass die Distanz zu den Betreuungspersonen und anderen Kindern anders ist als zu den Eltern. Das heisst, es lernt, wie nah es Menschen kommen darf, die es nicht kennt. Irgendwann will ein Kind zum Beispiel auch nicht mehr mit den Eltern baden – es löst sich und schafft sich seinen eigenen Aktuell Raum. So wächst es in seine eigene Intimität hinein, reguliert sein Näheempfinden. Kindern mit einer Behinderung kommen Betreuungspersonen grundsätzlich näher als anderen Kindern, etwa bei der Körperpflege. Durch ihre Abhängigkeitssituation sind nur wenige Kinder in der Lage, die nötigen Ablösungsschritte einzufordern. Es ist eine grosse Herausforderung für Eltern und Fachleute, das Näheempfinden bei Kindern mit Behinderung zu regulieren. Und wie erreicht man das? Eltern und Betreuungspersonen können sich immer wieder fragen: «Wie würde ich jetzt mit dem Kind umgehen, wenn es nicht behindert wäre? Und wie würde das Kind mit seiner Sexualität umgehen, wenn es nicht behindert wäre?» Man darf nicht vergessen, dass die sexuelle Entwicklung eines behinderten Kindes seinem Lebensalter entspricht. Das heisst, auch wenn ein 12-jähriges Kind geistig noch kindlich ist, kommt es körperlich ebenso in die Pubertät wie ein nicht behindertes Kind. Um das Kind dem Lebensalter gerecht zu unterstützen, sollte man es immer wieder darauf hinweisen, dass es jetzt schon gross ist – vielleicht schon ein Teenager – und dass es auch sexuell gereift ist. Dass man ihm das sagt, kann peinlich sein für Eltern und Kind. Aber wenn man’s nicht tut, erlebt sich das Kind bezüglich Sexualität immer noch wie ein 5-Jähriges. Und wird später rebellieren. Etwa mit öffentlichem Onanieren, mit Geschlecht zeigen, mit exzessivem Umgang. Die sexuelle Unterstützung hat sehr viel mit Information zu tun, mit dem Thematisieren der Sexualität. Ein nicht behindertes Kind hat immer die Möglichkeit, sich von aussen Informationen zu holen. Wir müssen uns bewusst sein, dass Kinder mit Behinderung mehr Informationen von Erwachsenen brauchen. Sollen Eltern ihren Teenagern also ein «Bravo» in die Hand drücken? Ja, warum nicht? Es gibt auch gute Aufklärungsbücher, die nicht nur für Dreijährige sind, jugendadäquate Aufklärungsbücher. Wenn das Kind vom Lebensalter her noch nicht älter ist als 12 Jahre, schauen die Eltern das Buch am besten gemeinsam mit dem Kind an. Eltern dürfen ihre Hemmungen gerne zugeben. Ausserdem können sie zum Beispiel erzählen, wie sie selbst früher mit der Sexualität und der Liebe umgegangen sind. Wie sie ihre Sexualität heute leben, ist allerdings nicht gefragt. Sexualität führt die Kinder in die Ablösung vom Elternhaus! Deshalb ist es gut, wenn Eltern ihre Töchter und Söhne in ihrer Sexualität unterstützen. Etwa indem sie ihnen anschauliche Bilder zur Verfügung stellen – Bilder, die möglichst nah an der Realität sind. Damit es die Kinder wirklich verstehen, sollte man so einfach wie möglich erklären. Man kann auch am eigenen Körper Dinge andeuten – das hilft den Kindern besser zu verstehen. Wann empfiehlt es sich mit der sexuellen Aufklärung zu beginnen? Da der sexuelle Erregungsreflex schon bei ganz kleinen Kindern vorhanden ist, baut man die Aufklärung am besten schon früh in den Alltag ein. Ein 4-jähriges Kind hat noch eine entsprechende Offenheit. Am besten ist es, Themen der Sexualität im Alltag ab und zu aufzunehmen. Auf diese Weise lernen Mädchen und Jungen, dass Gespräche darüber möglich sind. Welche Folgen kann es haben, wenn ein Kind nicht aufgeklärt wird? Eine Folge sexueller Tabuisierung ist etwa, dass ein Kind mit all seinen Fragen alleine bleibt. Aus dieser Ohnmacht heraus kann es schon sein, dass es über die Sexualität auf sich aufmerksam macht. Zum Beispiel indem es in der Öffentlichkeit sein Geschlecht zeigt. Denn zuhause wird das ja nicht beachtet. hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 7 Aktuell «Bevor das Thema Verhütung aufkommt, sollten erst Gespräche über Sexualität Platz haben.» Wie soll man sich in solch einem Fall verhalten? Dann ist es richtig, dass die Eltern das Kind zurechtweisen. Sie können zum Beispiel sagen: «Du bereitest dir sexuelle Lust. Das ist ein gutes Gefühl, doch ich will nicht, dass du dies an diesem Ort tust.» Zu einem späteren Zeitpunkt ist es gut, über die Sexualität von Mädchen und Knaben zu sprechen und damit das Thema positiv aufzunehmen. Dient Aufklärung auch dem Schutz vor sexuellem Missbrauch? hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 8 Das ist individuell. Grundsätzlich haben sie ganz viele Möglichkeiten, wie wir auch. Da bin ich in der therapeutischen Begleitung manchmal gefordert herauszufinden, was motorisch oder körperlich überhaupt möglich ist, und was ein Jugendlicher oder eine junge Erwachsene macht, um die sexuelle Erregung zu steigern – und ob es dabei zu einer Entladung kommt. Wenn ein Jugendlicher aufgrund seiner Motorik nicht fähig ist, sich mit der Hand zu befriedigen, erkläre ich ihm, wie er Kissen oder andere Hilfsmittel verwenden kann. In erster Linie geht es jedoch um den Bezug zum eigenen weiblichen oder männlichen Körper. Auf diese Weise können sie Vieles in kleinen Schritten lernen und verstehen. Für solche Abklärungen braucht es allerdings eine Fachperson, denn bewusste Sexualität hat immer mit der Ablösung vom Elternhaus zu tun. Es ist deshalb ratsam, dass Eltern nicht alles selbst übernehmen. Eine wichtige Rolle haben auch Fachpersonen in Institutionen. Ja. Ein Kind kann nur schützen, was es kennt und schätzt. Wenn ein Kind nicht aufgeklärt wird, kann es die Vorgänge in seinem Körper und seinem Geschlecht nicht einordnen, es bleibt allein und es entstehen komische Gefühle bis hin zu Schuldgefühlen und Ängsten. Das Kind speichert, dass es darüber nicht sprechen darf. Wenn also so einem Kind auf sexueller Ebene etwas passiert, wird es mit niemandem darüber sprechen, was das Ganze noch verschlimmert. Aufklärung ist Prävention. Sollen die Eltern partnerschaftliche Bindungen ihrer behinderten Kinder fördern? Wie können Jugendliche oder Erwachsene mit Behinderung ihre Sexualität angemessen ausleben? Viele Menschen mit Behinderung wollen – wie Nichtbehinderte auch – erst einmal lernen, auf andere Menschen zuzugehen, Kontakt aufzuneh- Der erste Schritt besteht darin, dem Kind zuzutrauen, dass es einmal eine Beziehung führen wird. Dieser wichtige Bereich seines Lebens darf nicht einfach ausgeklammert werden. Aktuell Buchtipp men, sich zu verlieben, zu flirten und vielleicht zu verführen. Dies ist oft ein wichtiger Teil meiner therapeutischen Arbeit, denn alle sehnen sich nach Liebe und Zuneigung. Vielleicht bietet auch die Institution oder die Schule der behinderten Kinder etwas an, wo sich Gleichaltrige treffen können und wo solche Themen zur Sprache kommen? Wie sollen Eltern mit dem Thema Verhütung umgehen? Bevor sie das Thema Verhütung ansprechen, sollten im Voraus Gespräche über Sexualität Platz haben. Ansonsten kann die Jugendliche es nicht verstehen. Im Zentrum steht, das Kind in seiner Sexualität zu fördern, so dass es sich schützen kann und entscheidungskompetent wird. Es gibt immer wieder Fälle von Frauen mit einer geistigen Behinderung, die in sexuellen Fragen sehr gut selbst entscheiden können, weil sie die Chance hatten Vieles zu lernen. Was das Thema Sterilisation betrifft, so bin ich eher zurückhaltend. Grundsätzlich bin ich der Meinung, dass man heute sehr gute Verhütungsmittel zur Verfügung hat, die es erlauben eine Sterilisation zu umgehen. Sie sagten einmal in einem Radiointerview, von Behinderten könne man in Sachen Sexualität viel lernen. Haben Sie ein Beispiel dafür? Sie bringen häufig offene, mutige Fragen, die sich Nichtbehinderte nicht zu stellen getrauen. Häufig fragen sie mich zum Beispiel: «Wie ist es bei Ihnen?» Da bin ich herausgefordert, zu zeigen, dass Schütz, Elisabeth Esther; Kimmich, Theo Körper und Sexualität. Entdecken, verstehen, sinnlich vermitteln. 2. Auflage. Zürich, 2007. Vielen Eltern, Pädagoginnen und Pädagogen ist es ein wichtiges Anliegen, mit Kindern und Jugendlichen offen über Sexualität zu sprechen. Esther Elisabeth Schütz und Theo Kimmich schlagen einen unkomplizierten und naheliegenden Weg ein: Sie gehen vom Körpererleben und von den Alltagssituationen von Kinder und Jugendlichen aus. Ob es um die Lust am Nacktsein, die erste Periode, den Orgasmus oder um Selbstbefriedigung geht – stets stellen sie die emotionalen Aspekte von Sexualität in den Vordergrund, nähern sich klar und behutsam den Themen an, bleiben aber in der Sache unmissverständlich deutlich. Dazu tragen nicht zuletzt die sachlichen und gleichermassen sinnlichen Illustrationen von Verena Pavoni bei. Ein Buch für Erwachsene, die in ihrem Erziehungsalltag nach einer neuen Sprache für Sexualität suchen, aber auch für Kinder und Jugendliche, die sich in aller Ruhe mit den Veränderungen ihres Körpers und ihren sexuellen Empfindungen auseinandersetzen wollen. man über Sexualität reden kann, ohne von sich selbst zu erzählen. Und vor allem das Gespräch so zu führen, dass Menschen mit einer Behinderung selbst lernen ihre eigenen Grenzen zu kennen und diese einzufordern. Esther Elisabeth Schütz (60) hat bei Prof. Jean-Yves Desjardin (Universität Montreal, Kanada) die Ausbildung in klinischer Sexologie gemacht. Früher arbeitete sie als Lehrerin, Erwachsenenbildnerin und Supervisorin BSO. Seit 12 Jahren leitet sie nun das Institut für Sexualpädagogik und Sexualtherapie Uster, wo sie Ausbildungen und Therapien auch für Menschen mit einer Behinderung anbietet. Daneben gibt sie Weiterbildungen für Eltern mit behinderten Kindern und hält regelmässig Referate. Weitere Informationen sind auf www.sexualpaedagogik.ch zu finden. (msp) hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 9 Aktuell «Auf die Pubertät ist man nie richtig vorbereitet» Ein Erfahrungsbericht Spätestens wenn sich der Körper jugendlicher Söhne und Töchter zu verändern beginnt und womöglich noch Stimmungsschwankungen dazu kommen, wird es den Eltern klar: die Pubertät ist da. So richtig vorbereitet ist man jedoch nie, sagt die betroffene Mutter Anita Greuter. Anita Greuter Als ich von Christina Anderegg angefragt wurde, ob ich bereit wäre, einen Erfahrungsbericht über die Pubertät unserer Tochter Stephanie zu schreiben, war ich etwas unsicher und ratlos, was man in so einen Bericht schreiben soll oder kann. Gerade bei der Pubertät handelt es sich doch um ein sehr privates und intimes Thema. Dennoch – ein Versuch: Stephanie ist im April dieses Jahres 13 Jahre alt geworden. Sie kann nicht sprechen, hat aber einen einfachen Sprachcomputer zur Verfügung, der gerade ausgebaut wird. Was sie aber sehr schlecht mitteilen kann, sind Gefühle oder Schmerzen. Als Eltern weiss man zwar, dass irgendwann die Zeit für die Pubertät kommt – und doch ist man nicht so richtig darauf vorbereitet. Wenn man sein Kind seit der Geburt pflegt und umsorgt, ähnlich wie ein Säugling, fällt es einem häufig nochmals schwerer, zu akzeptieren, dass das Kind in die Pubertät kommt. Als aber vor rund 1½ Jahren die körperlichen Veränderungen einsetzten und mit der Zeit auch die Stimmungsschwankungen dazu kamen, wusste ich, dass diese Zeit nun eingetroffen war. Man wird sich auch bewusst, dass die Pflege behutsamer, respektive achtsamer, vor sich gehen soll. «Kind sein» nicht loslassen wollen Stephanie ist in ihren Bewegungsabläufen träger geworden. Das führt immer mal wieder zu kleineren Auseinandersetzungen, weil sie sich nur soweit bewegt, wie sie es für nötig hält. Dabei wäre Bewegung so wichtig für ihre Hüften. Dazu kommen bei Stephanie grosse Schlafprobleme. Sie schläft seit Oktober 2009 keine Nacht mehr durch und ist immer sehr unruhig. Zeitweise ist sie alle 1 bis 2 Stunden wach und ruft oder weint. Da kommt man schon an seine Grenzen. Ich bin in diesen Situationen auch immer sehr unsicher, ob sie Schmerzen hat oder nicht, ob es sich um eine Gewohnheit handelt, ob ich sie rufen oder weinen lassen soll, ob sie etwas braucht usw. Ich bin aber auch überzeugt, dass sie in der Nacht sehr viel verarbeitet. Erlebnisse vom vergangenen Tag, aber auch die körperliche und physische Veränderung vom Kind zum Erwachsenen. Es kommt mir so vor, wie wenn sie das «Kind sein» nicht loslassen wollte. Da sie zwar offen ist für Neues, aber nicht genau weiss, was da alles abläuft, kommt sie sicher in einen gewissen Konflikt. Dies äussert sich darin, dass sie zeitweise sehr anhänglich ist, aber dann plötzlich wieder andere Personen als ihre Eltern um sich haben will. Es ist ja gut und richtig, dass nicht immer nur wir Eltern gefordert sind. Wegen Stephanies Behinderung ist es aber nicht immer möglich, ihr den vielleicht gewünschten Freiraum zu geben, respektive zu erkennen, wann sie Freiraum braucht. hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 10 Aktuell An eigene Pubertät erinnern In dieser Zeit versuche ich als Mutter, mich an meine eigene Pubertät zu erinnern. Das fällt mir aber nicht so leicht. Ich erinnere mich lediglich daran, dass ich auch lieber nicht zu viel Zeit mit meiner Mutter verbringen wollte. Zugleich war da eine gewisse Unsicherheit, was mein Selbstwertgefühl und mein körperliches Empfinden anbelangte. Ich hatte aber die Möglichkeit, mich mit meinen Freundinnen auszutauschen oder Bücher zu lesen. Dies kann Stephanie nicht tun. Ich versuche zwar ihr die körperlichen Veränderungen zu erklären, aber das ist keine einfache Aufgabe. Ich stelle mir auch immer mal wieder die Frage: «Wie gehen Menschen mit einer Behinderung mit ihren sexuellen Gefühlen und Bedürfnissen um. Sollen oder können wir als Eltern da etwas machen, respektive erklären?» Es gibt aber auch positive Aspekte der Pubertät. Stephanie ist viel ruhiger und geduldiger geworden. Somit sind gewisse Anlässe, Ausflüge oder ähnliches viel entspannter. Wir werden weiterhin jeden Tag so nehmen wie er kommt. Auch abgesehen von der Pubertät gibt es immer wieder neue Herausforderungen mit unseren Kindern und Jugendlichen. Bücher zum Thema Färber, H.; Lipps, W.; Seyfarth, T. Wege zum selbstbestimmten Leben trotz Behinderung. ISBN-10: 3-89308-319-7 Ein möglichst selbstbestimmtes, von eigenen Wünschen und Vorstellungen getragenes Leben ist das Ziel eines jeden Menschen. Menschen mit Behinderung bilden hierin keine Ausnahme. Dieses Buch stellt die Einschränkungen von Selbstbestimmung dar, mit denen Menschen mit Behinderung konfrontiert werden und es eröffnet unterschiedliche Perspektiven ihrer Überwindung. Achilles, Ilse Was macht Ihr Sohn denn da? ISBN-13: 978-3-497-017-01768-3 Das geistig behinderte Menschen ein Recht auf ihre Sexualität haben, ist wohl unumstritten. Helfer und Eltern allerdings sind auf den sexualpädagogischen Alltag mit geistig behindeten Menschen oft schlecht vorbereitet. Ilse Achilles, Journalistin und Mutter eines geistig behinderten Jungen, gibt Antworten auf viele sexualpädagogische Alltags- und Spezialfragen. hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 11 Aktuell «Manchmal möchte ich allein sein» Meistens ist Simon fröhlich und mit seiner grossen Leidenschaft, dem Werken beschäftigt. Doch seit einiger Zeit wird sein Hobby manchmal von unerklärlichen Wutausbrüchen gestört, während denen er sich am liebsten in sein Zimmer verkriecht. Die Pubertät kann manchmal ganz schön stressig sein. Simon Bodmer* Ich heisse Simon Bodmer, bin 13 Jahre alt und wohne in Fägswil bei Rüti ZH. Ich habe pubertäre Phasen, die für mich sehr stressig sind. Ich weine dann und bin ausser mir. In diesen Phasen will ich einfach nur in meinem Bett im Zimmer liegen und allein gelassen werden. Nach wenigen Minuten finde ich dann wieder den Rank zur Fröhlichkeit. Eigentlich weiss ich dann meistens nicht mehr, warum ich hässig war. Mehrheitlich bin ich sehr zufrieden und glücklich. In meinem Schlafzimmer hängt ein Bild, das ich von Lea, meiner Betreuerin vom Cerebral-Lager, erhalten habe. Es sind viele fröhliche Fotos von mir und ihr zu sehen. In meinem Büro- und Spielzimmer findet man vieles über Traktoren und Kühe. In meiner Freizeit bin ich nämlich am liebsten auf dem Bauernhof. Mich interessiert es sehr, was unsere Bauern so alles machen. Ich schaue ihnen gerne beim Melken und Füttern der Kühe zu, bin aber auch auf dem Feld anzutreffen wenn es ums Heuen, Grasen oder Ackern geht. Da ich in einem schönen Dorf mit vielen Bauernhöfen wohne, erkenne ich jeden Traktor an seinem Ton, bevor ich ihn überhaupt sehe. Ich würde am liebsten jedes Wochenende werken: Bäume fällen, Häuser bauen und den Bagger kommen lassen. Leider geht das nicht immer. Aber in der Werkstatt mit Holz arbeiten, das ist toll. Im Moment plane ich ein Haus für meine Hasen. Ich möchte es aus Baumstämmen machen, aber mein Vater meint, dass es mit Ästen besser geht. Mit meinen Eltern gehe ich sehr gerne in die Ferien. Im Winter sind wir immer eine Woche am Skifahren, mein Vater fährt mit mir in einem speziellen Skibob. Im Frühling, Sommer und Herbst gehen wir Velofahren, Wandern, ans Meer baden oder auch mal mit dem Camper ins Ausland. *Text zum grossen Teil von Simon vorgesprochen, Ergänzungen von seinen Eltern. hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 12 Aktuell Interessante Links und Tipps zum Thema Pubertät und Sexualität www.insieme.ch: Auf der Homepage von Insieme finden Sie verschiedene Informationen rund um Sexualität, Partnerschaft, Kinderwunsch, Sterilisation etc. von Menschen mit geistiger Behinderung. fabs – «Fachstelle für Behinderung und Sexualität» mit Sitz in Basel. Der Förderverein besteht seit 2003 und hat folgenden Zweck: Menschen mit Behinderung den selbstbestimmten Umgang mit ihrer Sexualität zu ermöglichen und sexualisierte Gewalt gegen Menschen mit Behinderung zu verhindern. www.fabs-online.org airAmour° ist eine Beratungsstelle für Menschen mit einer geistigen Behinderung und deren Umfeld zu den Themen Beziehung, Freundschaft, Liebe und Sexualität. www.airamour.ch Elterntagung am 6. / 7. November 2010 von der ParEpi, der Schweizerischen Vereinigung der Eltern epilepsiekranker Kinder, zum Thema «Pubertät als Weg zu Selbständigkeit und Loslassen. Übertritt Schule – Berufswelt.» www.parepi.ch Lanfranconi, P. (2010) Ja – und? Menschen mit Behinderung erzählen. ISBN-10: 3-905748-06-1 Zwölf Frauen und Männer mit einer sogenannten «geistigen Behinderung» erzählen über ihre Kindheit, die Arbeit, den Alltag, aber auch von ihren Gefühlen, Wünschen, Beziehungen. Wovon träumen sie? Wie sehen sie sich selbst? Und welche Chancen und Perspektiven bietet ihnen die Integration in Schule und Arbeitswelt? «Yo, también» in den Schweizer Kinos Es könnte eine ganz normale Liebesgeschichte sein. Mit glücklichen und mit schmerzlichen Momenten. Wäre da nicht dieses winzige Detail. Winzig wie ein Chromosom… Daniel, mit dem Down-Syndrom zur Welt gekommen, hat sein Hochschulstudium erfolgreich abgeschlossen. In seinem neuen Job lernt er Laura kennen, eine Arbeitskollegin, ein wenig verrückt, immer offen für eine Affäre. Zwischen den beiden entwickelt sich eine Freundschaft. Je enger diese wird, umso verunsicherter und ablehnender reagieren alle rundum. Das führt die beiden rebellischen Seelen erst recht zusammen. «Sommervögel» in den Schweizer Kinos ab 28. Oktober 2010 Paul Riniker zeigt in seinem neuen Spielfilm «Sommervögel», wie das Umfeld auf die aussergewöhnliche Liebesgeschichte zwischen einer geistig leicht behinderten Frau und einem Exhäftling reagiert. hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 13 Andernorts Ein Tag im ZWERG NASE Haus Ein Bericht von Sabine Schenk In unserer Rubrik ‚Andernorts‘ stellen wir dieses Mal ein Kinderhaus aus Deutschland vor. Das Kinderhaus ZWERG NASE in Wiesbaden (D) bietet seit Dezember 2005 ein breites, optimal abgestimmtes Leistungsangebot für Familien mit behinderten und chronisch kranken Kindern. Mehr Informationen finden Sie unter www.zwerg-nase.de. Grosse Fenster lassen am Morgen die Sonne in unser Haus, der Tag beginnt. Elf Kinder wachen langsam auf. Sie sind für ein paar Tage zur Kurzzeitpflege bei uns, um die Eltern einmal Luftholen zu lassen. Ein ausgewogenes, professionelles Team aus examinierten Kinderkrankenschwestern, Heilerziehungspflegern und Pädagogen beginnt mit den Kindern den Tag. Wenn die Sonne schon so schön strahlt, wollen die Kinder aus ihren Betten. Sie werden mit sehr viel Liebe und Zeit gepflegt und für den Tag parat gemacht. Vom Duschen, über das Zähneputzen und Anziehen - die Mitarbeiter übernehmen das, was unsere beeinträchtigten Kinder nicht selber können. Bis zur pinkfarbenen Schleife im Haar. Natürlich werden die Kinder dabei gefördert, möglichst viel mitzuhelfen. Dann wartet in der Küche schon ein ausgewogenes Frühstück, was wir selber einkaufen und zubereiten – immer ganz auf die Kinder abgestimmt. Wo der Eine über eine PEG künstlich ernährt wird, lässt sich der Andere seinen Toast mit Wurst oder Nutella schmecken. Wer kann, hilft mit beim Tischdecken oder Abräumen. Nach dem Frühstück gehen wir mit den Kindern auf den hauseigenen, grossen und behindertengerechten Spielplatz. Dieser bietet – neben den Rollstuhlschaukeln, dem Trampolin, der Nestschaukel, dem Rollstuhlkarussell und anderen Dingen – im Sommer auch ein Schwimmbecken. Der Tagesablauf ist immer von der Anzahl der Kinder und ihren Beeinträchtigungen abhängig: Spielplatz, Einkaufen oder Ausflüge – alles ist möglich. hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 14 Andernorts Dem Familienablauf angepasst In der Schulzeit steht uns täglich eine Pädagogin aus der Schule für Körperbehinderte zur Verfügung, um die Kinder, die eigentlich zur Schule müssten, zu unterrichten. Wir versuchen dem Ablauf der Familien sehr nah zu sein, um den Kindern auch bei uns die grösstmöglichen Förderungen anzubieten. Zum Team gehören Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, die Logopäden und die Mitarbeiter der Frühförderstellen. Über Verordnungen der Kinderärzte, welche die Eltern für den Aufenthalt mitbringen, erhalten die Kinder ihre Therapien. Eine Lücke in den Behandlungen wäre für viele Kinder sehr nachteilig. Das Mittagessen wird – wie das Frühstück auch – wieder gemeinsam eingenommen. Hierzu werden wir über die neben uns befindliche Dr. Horst Schmidt Klinik beliefert. Durch diese Kooperation können wir auf jede Diätnotwendigkeit der Kinder eingehen. Nach dem Mittagessen werden die Kinder, die es brauchen, zum Mittagschlaf hingelegt. Die anderen spielen. Der Nachmittag ist wieder der aktuellen Situation angepasst. Die Pflege der Kinder und die Medikamentengaben ziehen sich selbstverständlich durch den gesamten Tagesablauf. In der Tagesstruktur sind wir mit dem vorhandenen Beschäftigungsmaterial und Spielzeug auf alle Beeinträchtigungen unserer Kinder eingestellt. Nach dem Abendessen gibt es gemeinsam den «Gute Nacht Gruss» im Fernsehen – das altbewährte Sandmännchen – für die, die damit gut einschlafen können. Die «Grossen» haben noch Gelegenheit zu spielen. Die Pflege für den Abend beginnt und die Kinder werden ins Bett gebracht. Je nach Belegung sorgen ein bis zwei Mitarbeiter im Nachtdienst, dass die Nächte entspannt und gut verlaufen. Grosszügige, helle und bunt ausgestatte Kinderzimmer und Flure machen es den Kindern und den Eltern leicht loszulassen, sich vertrauensvoll in unsere Hände zu geben. All unsere Kinder sind «Wiederkommer» im ZWERG NASE Haus. Ein schönes Kompliment! Sabine Schenk, Geschäftsführung ZWERG NASE Haus hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 15 Schulbank Veranstaltungen und Aktuelles In Zusammenarbeit mit der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik Zürich (HfH) bietet hiki im Januar folgenden Workshop an: Workshop «Transfer» Transfer bei mehrfachbehinderten Menschen – mehr als ein unvermeidlicher «Chrampf»? Thema: Es ist anspruchsvoll, einen Menschen mit einer schweren körperlichen Behinderung aus dem Rollstuhl zu nehmen oder ihn vom Boden hochzuheben. Oft strengen wir uns dabei übermässig an oder alles geht schnell-schnell. Das schadet auf Dauer unserer Gesundheit. Die Wünsche und Möglichkeiten der transferierten Person bleiben dabei oft auf der Strecke. Zielgruppe: Eltern und andere Personen, die Kinder und Jugendliche mit komplexen Mehrfachbehinderungen betreuen (Lebensalter ab 2 Jahren, kognitives Entwicklungsalter bis ca. 3 Jahre). Kursleitung: Christine Bayer und Robert Egli Datum / Zeit: Samstag, 29. Januar 2011, 9.00 – 12.00 Uhr Ort: Tagesschule visioparents in Zürich-Oerlikon Kosten: CHF 50.– für hiki-Mitglieder, CHF 125.– für andere Teilnehmer Anmeldung: Bis spätestens Donnerstag, 23. Dezember 2010 unter [email protected] Nein zum massiven Rentenabbau! 6. IVG-Revision – zweites Massnahmenpaket (6b) AGILE, der Dachverband der Behinderten-Selbsthilfe, hat eine Vernehmlassung zur 6. IVG-Revision (6b) verfasst und wird diese bis am 15. Oktober 2010 beim Bundesamt für Sozialversicherung (BSV) einreichen. AGILE beanstandet beim aktuellen IV-Revisionsentwurf vor allem, dass es sich um eine völlig einseitige Abbauvorlage zu Lasten der Versicherten handelt. Insbesondere fordert AGILE, den Vorschlag des Bundesrates zu überarbeiten, welcher das Rentensystem erneuern und dadurch die IV bis zu 400 Millionen Franken entlasten will. Mehr Informationen unter www.agile.ch hiki hat sich der Vernehmlassung angeschlossen. Folgende Hauptmassnahmen sind vorgesehen: UÊ -ÌÕviÃiÃÊ,iÌiÃÞÃÌi Ein stufenloses Rentensystem soll eingeführt werden, was bei Renten über 50 % zu tieferen Sätzen führt. UÊ 6iÀLiÃÃiÀÕ}Ê`iÀÊÌi}À>Ì Die zeitliche Befristung der Integrationsmassnahmen soll aufgehoben werden. UÊ -iÕ}Ê`iÀÊ`iÀÀiÌi Die Zusatzrente soll um 10 % gekürzt werden, um jährlich 200 Millionen einzusparen. UÊ 7iÌiÀiÊ-«>À>ÃÃ> i Die IV-Anlehre wird nur noch zugesprochen, wenn reelle Aussichten auf eine Eingliederung in der freien Wirtschaft bestehen. Die Subventionen an Behindertenorganisationen sollen eingefroren, respektive begrenzt werden. Sonderpädagogikkonkordat tritt in Kraft Voraussichtlich am 1. Januar 2011 tritt die «Interkantonale Vereinbarung über die Zusammenarbeit im Bereich der Sonderpädagogik» in Kraft. Es ist gültig für jene Kantone, die es bereits ratifiziert haben (OW, SH, VS, GE, LU, VD, FR, TI, AR und BS). Das Konkordat enthält den wichtigen Grundsatz, dass die Integration von behinderten hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 16 Kindern und Jugendlichen in der Regelschule zu fördern sei. Es bietet den Kantonen einen gesamtschweizerischen Rahmen für die wichtigsten Massnahmen im sonderpädagogischen Bereich. Weitere Informationen finden Sie unter www.edk.ch Schulbank Sonderpädagogisches Konzept des Kantons Zürich verworfen Mit dem Finanzausgleich ist die Sonderschulung nicht mehr Sache der Invalidenversicherung, sondern in kantonaler Hoheit. Zahlreiche Kantone sind daran, ihre Konzepte für den Sonderschulbereich zu erarbeiten. Im Bulletin 2010-1 erläuterten wir das Sonderpädagogikkonzept des Kantons Zürich «Eine Schule für alle». In der Zwischenzeit hat die Bildungsdirektion des Kantons Zürich die Vernehmlassungsantworten ausgewertet. Begrüsst wird der Grundsatz der Integration von Kindern mit speziellem Förderbedarf. Die inhaltliche, organisatorische und finanzielle Ausgestaltung stösst jedoch mehrheitlich auf Ablehnung. Auch wurde befürchtet, dass die Regelschule durch die Integration zu stark belastet würde. Bildungsdirektorin Regine Aeppli entschied im Sommer, das Sonderpädagogische Konzept nicht umzusetzen. Stattdessen soll nach praktischen sowie pragmatischen Lösungen gesucht und schrittweise vorgegangen werden. Weitere Informationen finden Sie unter ÜÜÜ°L`Õ}Ã`ÀiÌ°â °V Aus dem Magazin insieme Nr. 2, 2010: Schulung bis 18: Nicht mehr selbstverständlich? Bei der Schulung von behinderten Kindern gibt es Anzeichen, dass bisherige Leistungen in Frage gestellt werden. Ostschweizer Kantone z. B. betrachten es nicht als selbstverständlich, dass behinderte Kinder bis achtzehn in der Sonderschule geschult werden. Auch bei schwer behinderten Kindern wird neu ab 16 Jahren eine Begründung für die Verlängerung der Schulung verlangt. Dabei zählt vor allem, ob später eine wirtschaftliche verwertbare Tätigkeit möglich sein wird. Benachteiligt werden damit gerade mehrfach behinderte und besonders förderungsbedürftige Kinder. Verschiedene Kantone erhöhen zudem die Elternbeiträge für Mittagstisch, ausserschulische Betreuung und Internataufenthalte. Eine Arbeitsgruppe der DOK hat diese Entwicklung aufgegriffen. In einem Brief an die Erziehungsdirektoren EDK fordert sie Empfehlungen an die Kantone: Diese sollen keine Abstriche bei der Bildung von behinderten Kindern machen dürfen und wie bis anhin auch für schwer behinderte Kinder die Sonderschulung bis zum 18. Altersjahr garantieren. Familien von Kindern mit sonderpädagogischen Massnahmen sollen für den Tagesschulbesuch nicht mehr bezahlen müssen als Familien mit nicht behinderten Kindern. Auch für ausserschulische Leistungen und den Heimaufenthalt ihres Kindes sollen die Familien nicht Sozialhilfe beanspruchen müssen. Aus dem Infobrief Nr. 4 von AGILE: Umsetzung NFA* in den Kantonen – Einzelfälle erfassen Verschiedene Organisationen der Behinderten beobachten mit Sorge, dass die Kantone bei der Umsetzung des neuen Finanzausgleichs Leistungen abbauen. Dies geschieht entgegen den Garantieerklärungen, welche die Kantone vor der NFA-Abstimmung abgegeben haben. Allerdings ist es schwierig, einen systematischen Überblick über die Entwicklungen in den Kantonen zu erhalten. Eine breit abgestützte Arbeitsgruppe der DOK ruft deshalb auf, Einzelfälle zu dokumentieren und zu sammeln. Es wurden drei Erfassungsraster zu den Bereichen Schulung von Kindern mit besonderen Bildungsbedürfnissen, Ergänzungsleistungen und Einrichtungen für Erwachsene erarbeitet. Die Raster können bestellt werden bei: [email protected]. * Neugestaltung des Finanzausgleichs und der Aufgabenteilung zwischen Bund und Kantonen (NFA) hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 17 Dies & das Einsatz eines Zivildienstleistenden in Ihrer Familie Seit 1991 ist hiki als Zivildienst-Einsatzbetrieb anerkannt und kann interessierten Zivildienstleistenden einen Einsatz bei einer Familie mit einem hirnverletzten Kind vermitteln. Der Einsatz des Zivildienstleistenden in Ihrer Familie dient zur Entlastung der Eltern. Auch wenn Sie als wichtigste Bezugspersonen während des ZiviEinsatzes anwesend sein müssen, kann ein solcher Einsatz vorbeugend wirken und einen wesentlichen Beitrag an die Steigerung der Lebensqualität leisten. In erster Linie betreut der Zivildienstleistende das behinderte Kind und allfällige nicht behinderte Geschwister. Sie als Einsatzfamilie weisen den Zivildienstleister in die Pflege und Betreuung des behinderten Kindes und allfälliger Geschwister ein und instruieren ihn, was die Haushaltführung betrifft. Auf der Geschäftsstelle melden sich immer wieder Zivildienstleistende, die wir gerne in Familien vermitteln möchten. Sind Sie interessiert, einen Zivildienstleistenden für einen Monat bei sich aufzunehmen? Dann melden Sie sich bitte auf der Geschäftsstelle unter [email protected] und/oder verlangen Sie unser Merkblatt. Fundraising-Tipp für Weihnachten Die Abende werden länger und das letzte Viertel in diesem Jahr hat begonnen. Bald steht Weihnachten vor der Tür und damit auch die Suche nach Geschenkideen. Vielleicht wäre eine Spende an hiki ein sinnvolles Geschenk. Oder Sie lassen Ihrer Phantasie beim Backen oder Handwerkern freien Lauf und bestücken einen Adventsbazar; mit dem Erlös an hiki! Hightech-Velo mit Hand- und Beinantrieb Ein neues Hightech-Dreirad kommt demnächst auf den Markt. Es passt sich der Körpergrösse und den individuellen Bedürfnissen jedes Kindes an. Möglich machen das ein stufenlos verstellbares Chassis und ein teleskopartig ausfahrbarer Antriebsteil. Individuelle Sonderausstattungen wie Sitzgurte, Fussfixierungen, verschieden breite Schalensitze und ein Beinstabilisator ermöglichen jedem Kind, sich auf dem Velo wohl zu fühlen. Der Hand-Beinantrieb sorgt dafür, dass sich der ganze Körper bewegt. Eine ZentrifugalkraftBremse verlangsamt zu schnelle Fahrt automatisch. Das Dreirad ist teilbar und passt in jeden Kofferraum. Mehr Informationen gibt Ihnen gerne der Ingenieur Hans Bieri, HBE GmbH, Tel. 043 497 02 02 hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 18 Dies & das Überwachungsgerät Folgendes Mail erhielten wir von einer Mutter: «Endlich bin ich fündig geworden und besitze nun mit dem Luvion Platinum Gerät ein absolut empfehlenswer tes Überwachungsgerät, das all meine An- sprüche an ein Überwachungsgerät erfüllt. Es hat eine Kamera, eine Dauer-Audio-Übermittlung, ist portabel und erst noch 100 Prozent nebengeräuschfrei. Und das zu einem Preis von 329 Franken. Ich sende Ihnen gern den Link, damit Sie sich das Gerät selbst ansehen können. Es hält, was es verspricht!» Mehr Informationen unter: ÌÌ«\ÉÉÜÜÜ°{ÞL>LÞ°V ÉÕÛ«>ÌÕ `}Ì>Û`iL>LÞÌÀ«{£Î° Ì Wir suchen Sie als neues Teammitglied im Vorstand von hiki Im Vorstand arbeiten wir zu fünft und bestimmen im Wesentlich, in welche Richtung sich hiki entwickelt. Die ehrenamtliche Arbeit ist spannend, gibt einen guten Einblick in die Elternarbeit und macht Spass. Uns steht eine professionell geführte Geschäftsstelle mit 100 Stellenprozenten zur Seite, welche die neuen Ideen und Entscheide umsetzt. An zirka acht Sitzungen im Jahr werden Traktanden behandelt und neue Projekte in Angriff genommen. In einer 2-tägigen Retraite ziehen wir uns zurück, entwickeln Ideen und beschliessen Projekte und die langfristige Strategie. Familientag 2010 Der diesjährige Familientag mit Schifffahrt auf dem Zürichsee war ein voller Erfolg. Über 70 Teilnehmer genossen die Sonne auf der Haut, den Wind in den Haaren und strahlten über das ganze Gesicht. Die Fotos finden Sie auf unserer Homepage unter ÌÌ«\ÉÉÜÜÜ° °V É`iÉ£äÚ«ÕL>ÊÌ iÌiÀiÉ{äÚv>iÌ>}° Ì°Ê Wir freuen uns auf Ihren Kontakt, wenn UÊ -iÊ vØÀÊ `iÊ hiki-Kinder und ihre Familien etwas bewirken möchten, UÊ -iÊ`iÊ6iÀiÊÛÀ>LÀ}iÊÜi] UÊ -iÊ `iÀÊ ÕÃÌ>ÕÃV Ê ÌÊ ÌiÀÊ Õ`Ê >V «iÀsonen interessiert, UÊ -iÊ iiÊ ÃÛiÊ Õ`Ê ÛÃBÀiÊ ÀLiÌÊ Ê Vorstand anspricht, UÊ -iÊ vØÀÊ iiÊ }ÕÌÊ vÕÌiÀi`iÊ 6iÀi]Ê mit tollen Menschen und einer kompetenten Geschäftsstelle zusammenarbeiten möchten. Der Präsident, Andreas Pfister, gibt Ihnen gerne Auskunft unter Telefon 076 542 25 97. Oder melden Sie sich auf der Geschäftsstelle, Tel. 044 252 54 54 oder E-Mail [email protected]. Wir freuen uns! hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 19 Spenden Wir danken herzlich Spendeneingang vom 16. April 30. September 2010 (Redaktionsschluss) Impressum Herausgeber Verein Hilfe für hirnverletzte Kinder Mühlebachstrasse 43 8008 Zürich Telefon 044 252 54 54 Telefax 044 252 55 54 [email protected] – www.hiki.ch PC 85-461012-9 Redaktion Christina Anderegg, hiki Mirjam Schwaller Pilarska, Bubikon Redaktionsschluss 1–2011 am 15.3.2011 Fotos S. 1, 2, 5, 16, 19 hiki-Archiv S. 9 M. Schwaller S. 10, 11 Fam. Greuter S. 12 Fam. Bodmer S. 14, 15 S. Schenk Illustrationen Sergio J. Lievano Layout und Druck Druckerei Studer AG 8810 Horgen Spenden in Gedenken an Hans Bühlmann Romas Trading GmbH, Zug Spenden in Gedenken an Emma Tresch-Herger Landfrauenverein Neunkirch, Neunkirch Hubertus Klaus, Horgen Fondation OERTLI Stiftung, Zürich Hans-Rudolf Willi, Zürich Patricia Kempf-Tresch, Altdorf Franz Fournier, Gerlafingen Evang. Reformierte Pfarramt, Zumikon Andreas Schatzmann-Anneler, Urdorf Staub/Kaiser-Stiftung, Neftenbach Markus und Silvia Naegeli-Meier, Gossau Dr. jur. Ch. Blocher-Kaiser, Herrliberg Susanne Braginsky, Zürich Cammac Stiftung, Zürich Monika Bürgler-Peter, Bubikon Ernst u. Theodor Bodmer-Stiftung, Zürich Ursula Kappeler, Raperswilen Hamasil Stiftung, Zürich Adriano Crusco-Zanin, Rotkreuz Frauenverein Horben, Illnau Lily Schauenberg-Meyer, Zollikerberg Gertrud von Meissner-Stiftung, Basel Gabriela Antener, Oberägeri Adele Koller-Knüsli Stiftung, Winterthur Petra Tritschler, Zollikon Familien-Vontobel-Stiftung, Zürich Rolf Zobrist-Hardmeier, Winterthur Dosenbach-Waser-Stiftung, Cham Bernhard Ilg, Zürich Hilda und Walter Motz-Hauser Stiftung, Walter + Kathrin Mathys-Bühlmann, Walperswil Elisabeth Maeder, Ried b. Kerzers Lions Club Meilen, Meilen Stanley Thomas Johnson Stiftung, Bern Helen Schwarz, Grüningen Siemens Schweiz AG, Zug Wolfgang Stoess, Triesenberg V. Fischer Cie AG, Bern Peter Frey, Zumikon Hanni Schwarm, Untersiggenthal Novartis International AG, Basel Martha Bock Stiftung, Winterthur An dieser Stelle erwähnen wir Spenden ab Fr. 200.–. Wir bedanken uns aber selbstverständlich auch bei allen, die uns mit kleineren Beträgen oder sonst in einer Form unterstützt haben. Ebenfalls möchten wir uns für die Unterstützung erfolgt durch einen externen Gönner, vermittelt durch die UBS AG, bedanken. Von einer nicht genannt sein wollenden Stiftung durften wir ebenfalls eine namhafte Spende entgegennehmen. hiki Hilfe für hirnverletzte Kinder hiki-Bulletin 2 – 2010 Seite 20 Horgen Öffnungszeiten Geschäftsstelle Dienstag bis Donnerstag 09.00 –12.00 Uhr, 14.00 –16.00 Uhr Während den Öffnungszeiten sind Besucher/-innen jederzeit herzlich willkommen!