Langzeitpflege von Menschen im Wachkoma

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Langzeitpflege von Menschen im Wachkoma
Bildungsakademie und Wissenschaft im Gesundheitswesen
Langzeitpflege von Menschen im Wachkoma
mit Focus auf den Nachtdienst
Facharbeit zur schriftlichen Prüfung zur Pflegeexpertin für Menschen
im Wachkoma
Erstellt von Birgit Cherief
Kurs Wk 07 Limburgerhof
Prüfer : Marcello Ciarrettino
Inhaltsverzeichnis
1.Vorwort....................................................................................................... S.3
2. Einleitung.....................................................................................................S.4
3.Wachkoma....................................................................................................S.5
3.1. Historisches zum Begriff...........................................................................S.6
3.2. Ursachen................................................................................................... .S.7
3.3. Symptome................................................................................................... S.8
3.3.1.Remisionsphasen..................................................................................... S.9-12
3.4. Prognosen.................................................................................................. S.12-13
4. Neurologische Rehaphasen........................................................................S.14
4.1. Phasen A-G..................................................................................................S.14-15
4.2. Besonderheiten und Ziele der Phase F........................................................S.16
5. Pflege in Langzeiteinrichtungen.................................................................S.17
5.1. Bisherige Möglichkeiten der Langzeitpflege............................................. S.17
5.2. Anforderungen an die Langzeitpflege....................................................... S.17-18
5.2.1. Räumliche Anforderungen....................................................................... S.18-19
5.2.2. Besondere Anforderungen an das Pflegepersonal...................................S.19-20
6. Pflege in der Nacht..................................................................................... S.21
6.1. Nachtarbeit.................................................................................................S.21
6.2. Besonderheiten der Pflege in der Nacht .....................................................S.21-22
6.3. Besondere Anforderungen an das Pflegepersonal im Nachtdienst.............S.22
6.4. Die Nacht für den Menschen im Wachkoma..............................................S.22-23
6.5. Spezielle Anforderungen an den Nachtdienst in der Langzeitpflege.........S.23-24
6.5.1. Kompetenzen der Pflegenden in der Nacht.............................................S.24-25
7. Fazit...............................................................................................................S.25
8. Quellenverzeichnis.......................................................................................S.26
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Hoffnung ( von Vaclav Havel )
Hoffnung ist nicht dasselbe wie die Freude
darûber, das sich die Dinge gut entwickeln
Sie ist auch nicht die Bereitschaft, in Unternehmen
Unternehmen
zu investieren, deren Erfolg in naher Zukunft absehbar ist
Hoffnung ist vielmehr die Fähigkeit, fûr das Gelingen einer
Sache zu arbeiten
Hoffnung ist auch nicht dasselbe wie Optimismus
Sie ist nicht Überzeugung, dass etwas klappen wird,
sondern die Gewissheit,
Gewissheit, dass etwas seinen guten Sinn hat,
egal wie es am Ende ausgehen wird.
Hoffnung alleine ist es, die uns Kraft gibt zu leben,
immer wieder neues zu wagen, selbst unter Bedingungen,
die uns vollkommen hoffnungslos erscheinen
Das Leben ist viel zu kostbar,
kostbar, als dass wir es entwerten
dûrften, indem wir es leer und hohl, ohne Sinn, ohne Liebe
und letztendlich ohne Hoffnung verstreichen lassen.
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1.Vorwort
Seit über 20 Jahren bin ich in einem Alten- und Pflegeheim als Dauernachtwache tätig.
In unserem Haus wurden zeitweise 154 Bewohner betreut. In den letzten 15 Jahren
waren auch Menschen im Wachkoma dabei. Meist alte Menschen, die als Folge einer
Reanimation oder eines Apoplex im Wachkoma lagen. Diese Bewohner waren
zwar auf einem Wohnbereich, jedoch in so genannten Streubetten untergebracht.
Dies soll sich nun ändern. Das Alten- und Pflegeheim befindet sich momentan in einer
Umbauphase. Danach wird es einen Wohnbereich mit 16-18 Betten für Bewohner im
Wachkoma und beatmungspflichtige Bewohner geben.
Meine Ausbildung zur Krankenschwester liegt über 20 Jahre zurück. Langzeitpflege
von Menschen im Wachkoma war damals kaum ein Thema. Mit der Pflege dieser
Menschen wurde ich irgendwann konfrontiert. Die Pflege war hauptsächlich eine „Satt
und Sauber“ Pflege und regelmäßiges Lagern war das Wichtigste.
Da ich nur im Nachtdienst tätig bin, muss ich meistens meine Entscheidungen alleine
treffen. Trotz der hohen Verantwortung die Pflegende in der Nacht tragen, ist es für die
Meisten nur ungeliebter und unbeachteter Dienst.
Mit meiner Arbeit möchte ich andere Pflegende für das Thema der Langzeitpflege von
Menschen im Wachkoma, speziell in Pflegeheimen, aber auch für die Besonderheiten
dieser Pflege im Nachtdienst sensibilisieren. Bei der Vorbereitung dieser Facharbeit ist
mir aufgefallen, dass es über die Pflege in der Nacht sehr wenig Literatur gibt.
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2. Einleitung
In meiner Arbeit beschäftige ich mich mit der Langzeitpflege ( Phase F ) von Menschen
im Wachkoma.
Auf finanzielle Aspekte werde ich nicht eingehen, denn das würde für eine weitere
Arbeit reichen.
Ich werde erklären was ein Wachkoma ist und was der Begriff „Apallisches Syndrom“
bedeutet, was Langzeitpflege ist.
Ich werde Möglichkeiten zur Verbesserung der Pflege im Heim aufzeigen.
Dies ist notwendig da auf Grund verbesserter Intensivmedizin immer mehr Menschen
mit schweren Schädelhirnschäden überleben, aber dann Plätze für eine Langzeitpflege
benötigen. Pflegeheime nehmen vermehrt diese Menschen auf und die Anforderungen
an die Pflegekräfte steigen.
Ich beschäftige mich damit was Langzeitpflege von Menschen im Wachkoma heute im
Gegensatz zu früher bedeutet. Welche Fähigkeiten sollten Pflegende haben, und
welchen Anforderungen müssen sie gerecht werden. Es muss in jedem Fall
rehabilitierende Pflege geleistet werden.
Besonderes Augenmerk lege ich auf die Pflege in der Nacht, da diese meistens im
Verborgenen geschieht, obwohl sie ein wichtiger Bestandteil gerade der Langzeitpflege
ist. Welche Aufgaben Pflegende dabei in der Nacht haben und über welche
Kompetenzen sie verfügen müssen.
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3.Wachkoma
Ich kann mir keinen Zustand denken,
der mir unerträglicher und schauerlicher wäre,
als mit schmerzerfüllter Seele
der Fähigkeit beraubt zu sein,
ihr Ausdruck zu verleihen
( Montaigne )
• Wachkoma
kann jeden von uns treffen
•
Wachkoma
ist eine menschenmögliche extreme Lebensform, eingetreten nach
einer schweren Hirnschädigung
•
Wachkoma für nicht Betroffene ein weit entferntes Thema
•
Lebensphase an der Betroffene und Angehörige wachsen oder
Wachkoma
zerbrechen können.
•
Wachkoma
ist kein passiver Zustand sondern eine Schutzreaktion des Körpers
auf ein außergewöhnliches Trauma
•
Wachkoma
beeinträchtigt die Wahrnehmungsfähigkeit
•
Wachkoma
ist der Verlust der Fähigkeit sich adäquat ausdrücken zu können und
mit Außenstehenden und der Umwelt in verständlicher Form in Kontakt zu treten.
•
Wachkoma
kein Fall ist wie der andere
•
Wachkoma
heißt Angewiesensein auf völlige Hilfe anderer
• Wachkoma
es ist nichts mehr wie es war
•
Wachkoma
kann Stunden aber auch Jahre dauern
•
Wachkoma das Heute bewusst leben weil, das Morgen völlig offen ist
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3.1. Historisches zum Begriff
„Apallisches Syndrom“/ Wachkoma
Als erster führt der deutsche Neurologe E. Kretschmer im Jahr1940den Begriff
„Apallisches Syndrom“ in die Literatur ein. Er beschreibt diese Patienten unter
anderem so:
„Sie sind wach und die Augen geöffnet. Der Versuch ihre Aufmerksamkeit auf etwas zu
lenken gelingt nicht oder höchstens ansatzweise. Sie sind unfähig zu sprechen, zu
erkennen oder sinnvolle Handlungen in ehemals erlernter Form auszuführen.
Bestimmte vegetative Elementarfunktionen sind aber erhalten. Außerdem treten
bekannte Tiefenreflexe hervor (Saug- oder Greifreflex).“( Steinbach& Donis S.4)
Er ging davon aus, dass Funktionen des Großhirns die im Gehirnmantel lokalisiert sind
weitgehend ausgefallen oder blockiert sind (Pallium = Gehirnmantel,
apallisch = ohne Gehirnmantel). Die Funktionen des Hirnstamms mit seinen
lebenswichtigen Zentren sind jedoch meist erhalten, daher auch apallisches Syndrom.
Nach E. Kretschmer hörte man fast 3 Jahrzehnte nichts über dieses Krankheitsbild.
Erst der österreichische Neurologe F. Gerstenbrand beschäftigte sich wieder mit diesem
Thema. In seinem Buch “Das traumatische apallische Syndrom“ beschreibt er im
Jahr1967, klinische Bilder und Remissionsstadien, die bis heute gültig sind.
Im Jahr 1972 beschrieben die Amerikaner Jennett und Plum das gleiche Krankheitsbild.
Auf Grund der oft im Vordergrund stehenden enthemmten vegetativen Funktionen
gaben sie ihm den Namen „vegetative state“. Trat keine klinische Besserung nach einem
Monat ein, nannte man es“ persistent vegetative state und bei keiner Besserung nach
einem Jahr dann „permanent vegetativ state“:1996 wurde empfohlen die Begriffe
persistent und permanent zu streichen, da diese ohne es zu wollen prognostische
Begriffe waren. Sie vermitteln den Eindruck dass nichts mehr am Zustand dieser
Menschen ändern wird. Wobei wir heute wissen das Änderung und Besserung noch
nach Jahren eintreten kann.
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3.2. Ursachen:
Laut Armin Nentwig, MdL, Vorsitzender des Bundesverbandes SchädelHirnpatienten in Not, fallen jährlich 40.000 Patienten für 1-2 Wochen ins Koma
20.000 Patienten verbleiben jährlich 3-4 Wochen im Koma. Ca. 3.000
Wachkomapatienten der Phase F kommen jährlich neu hinzu. Dies führt zu einer
bundesweit konstanten Gesamtzahl von ca. 5.000 Wachkomapatienten.
Die Ursachen können sehr unterschiedlich sein.
Wir können grundsätzlich 2 Ursachengruppen unterscheiden:
traumatisch bedingtes Wachkoma
•
dazu gehören Gewalteinwirkungen die zur Schädigung der Gehirnrinde führen oder
zur Zerstörung der Verbindungsbahnen zum Hirnstamm- primär traumatisch, oder
sekundär traumatischen- dabei kommt es durch die folgende zusätzliche
Hirnschwellung zu einer nochmaligen Druckschädigung der Hirnrinde.
nicht traumatisch bedingtes Wachkoma
•
Hirninfarkt (Gefäßverschluss, Blutungen)
•
Zustände nach hypoxischer Genese z.B. Ertrinkungsunfälle, Narkosezwischenfälle,
Zustände nach Reanimation, suizidale Handlungen
•
Tumore
•
entzündliche Gehirnerkrankungen (Encephalitis)
Aber in Folge kommt es immer zu einer Schädigung des Hirns. Das Stammhirn
welches Kreislauf und Atmung steuert bleibt davon unbeeinflusst. Jedoch die
Verbindung zum Großhirn, das als Sitz des Gedächtnisses und des Bewusstseins gilt
und der Koordination der verbalen Kommunikation dient ist weitestgehend
unterbrochen.
Das Wachkoma entwickelt sich immer nach einem längeren Koma. Es kann Stunden
aber auch Jahre dauern.
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3.3. Symptome
Das Wachkoma ist durch folgende Symptome gekennzeichnet:
•
Wiederkehr der Spontanatmung(muss manchmal unterstützt werden).
•
Schlaf- Wachrhythmus, meist noch in Abhängigkeit von Erschöpfung
•
Kein Fixieren
•
Keine absichtsvolle Kontaktaufnahme zur Umwelt
•
Keine sinnvolle Reaktion auf Ansprache und Berührung
Wobei die Beurteilung einer „sinnvollen“ Reaktion immer nur subjektiv sein kann.
Auch die Interpretation warum eine Bewegung erfolgt, ob willkürlich oder eigene
Kontaktaufnahme zur Umwelt, kann nur subjektiv sein.
Wachkoma muss man vom Koma und Locked- in- Syndrom unterscheiden..
Koma:
anhaltende Bewusstlosigkeit, keine Schlaf-Wach- Phasen, selten länger als vier Wochen
dann kehrt das Bewusstsein entweder langsam zurück oder es entsteht ein Apallisches
Syndrom oder der Patient verstirbt.
Locked- in- Syndrom: entsteht durch Unterbrechung aller Bahnen vom Rückenmark
und Hirnstamm zum Gehirn meist durch Blutung oder Schlaganfall verursacht, das
Bewusstsein ist völlig intakt, ein normaler Schlaf- Wach- Rhythmus besteht. Der Patient
ist aber völlig Bewegungsunfähig, er kann nicht Sprechen und Schlucken, lediglich die
Augen bewegen diese sind aber meist geschlossen. Die Differentialdiagnose zum
Apallischen Syndrom gestaltet sich schwierig da auch diesem Krankheitsbild ein Koma
vorausgeht.
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3.3.1. Remissionsphasen
(nach Gerstenbrand 1967)
( Arbeitsfolien von BaWiG )
Vom Koma bis zum vollen Bewusstsein durchläuft der Patient 7 Remissionsphasen.
Zwischen den Phasen bestehen meist fliesende Übergänge. Die Dauer der Phasen kann
sehr unterschiedlich sein.
Nicht alle Patienten durchlaufen alle Phasen manche verbleiben auch in frühen Stadien.
Die Rückbildung kann sehr früh eintreten oder auch nach langem Bestehen eines
Apallischen Syndrom ab der 2. Remissionsphase sprechen wir nicht mehr vom Zustand
Wachkoma sondern vom Prozess Wachkoma.
1. Koma –kein Öffnen der Augen
2 .Coma Vigile- Wachkoma- Apallisches Syndrom ( Zustand Wachkoma )
•
keine emotionale Reaktion
•
lange Schlaf- und kurze Wachphasen in Abhängigkeit von Belastungsmomenten
Augen sind für längere Zeit geöffnet
•
Reflektorische Primitivmotorik auf Schmerzreize und pflegerische Handlungen
•
Motorische Primitivschablonen im Sinne von Massenbewegungen auf äußere
Reize
•
Wischbewegungen, orale Mechanismen
•
Ausgeprägter Muskeltonus (Spastik)
3. Primitiv- Psychomotorische Phase ( Prozess Wachkoma )
•
Undifferenziertes ängstliches Verhalten
•
Zunehmend differenzierter werdender ängstlicher Ausdruck in Augen und
Mimik
•
Schwitzen
•
Wachphasen beginnen sich an Tageszeit zu orientieren
•
Patienten halten für kurze Zeit Blickkontakt
•
Bedingtes optisches Fixieren ist möglich, jedoch kein Erkennen (zunächst auf
akustische, später auf optische Reize )
9
•
Patient beginnt den Kopf zu drehen
•
Psychomotorische Unruhe- Abwend-, Wisch- und Strampelbewegungenteilweise noch mit Massenbewegungen verbunden
•
Esstraining wird möglich
•
Rigider Haltungstonus wird lockerer
4.Phase des Nachgreifens (Prozess Wachkoma)
•
Ungeduldiges Verhalten bei der Pflege und in der Therapie
•
Erste mimische Reaktionen, ein Lächeln oder Schmollen können beobachtet
werden
•
Sicheres optisches Fixieren und Folgen von Gegenständen und Personen, die sich
im Gesichtsfeld des Patienten befinden
•
Es wird alles in den Mund gesteckt, allerdings ohne jegliche Absicht dahinter
•
Unmutsbrummen, „ein Lallen“ kann beobachtet werden
•
Gezieltere motorische Aktivitäten- Hand öffnen & schließen, allerdings noch mit
fehlender Kraftdosierung- dies betrifft vor allem das Festhalten und Loslassen
•
Patient greift gezielter nach Gegenständen- greift aber auch gerne in das Essen
•
Nachlassen des Muskeltonus
•
Situative Desorientiertheit
•
Aphasie
•
Verfolgen von Gegenständen und Personen außerhalb des Gesichtsfeldes sind
noch nicht möglich
•
Patient kann noch nicht auf verbale Aufforderungen reagieren.
5. Klüver- Bucy- Phase (Prozess Wachkoma)
•
Rasch wechselndes Affektverhalten mit zornigen Reaktionen und
anschließendem Schmeichel- und Streichelverhalten
•
Gefühle wie Freude und später auch Trauer werden differenzierter
•
Bedingtes Sprach- und Situationsverständnis, Code Sprache ist möglich
•
Personen können bereits unterschieden und wieder erkannt werden.
•
Zunehmender Einsatz von Sprache, ja / nein, bei manchen Patienten ist die
Sprache innerhalb kürzester Zeit wieder da.
•
Beherrschte Fähigkeiten setzen langsam wieder ein
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•
Koordination und Kraftdosierung werden sicherer und gezielte (Hand geben &
wieder loslassen; Löffel halten und wieder gezielt ablegen; gute Rumpf und
Kopfkontrolle; Gehen mit Hilfestellung; mit Einsetzen der Willkürmotorik oft
gleichzeitige Entwicklung spastischer Bewegungsabläufe )
•
Motorische Schablonen treten auf (z.B. Handkuss geben)
•
Esssucht
•
fehlendes Schamgefühl kann beobachtet werden
•
Desorientiertheit (zeitlich, örtlich, zur Person , situativ )
•
fehlendes Realitätsbewusstsein & fehlende Kritikfähigkeit
•
Inkontinenz
•
Patient kann eigene Fähigkeiten und Möglichkeiten noch nicht richtig
einschätzen
6.Korsakow Phase ( Prozess Wachkoma )
•
Aufbau der Sprache
•
Orientierungsphase Personen erkennen
•
Bewusstwerden der eigenen Situation (Suizidgefahr )
•
Abbau der Bewegungsschablonen
•
Bewusstwerden der eigenen Stimmung (Gefühlsleben erwacht wieder, es kann
nun auch Trauer gefühlt werden, manisch depressive Stimmungslage)
•
Komplexe und koordinierte Bewegungsabläufe werden möglich
•
Eigeninitiiertes Handeln ist ansatzweise zu beobachten, freies Laufen
•
Einschätzen der eigenen Situation und damit Zukunftsperspektive gelingt dem
Patienten nur vereinzelt
•
Ausfälle im Kurz- und Mittelzeitgedächtnis werden beobachtet
•
Häufig starke Diskrepanz zwischen der geistigen und motorischen
Leistungsfähigkeit- letztere beeinträchtigt durch erhebliche Beuge- und
•
Streckspasmen.
7.Integrationsstadium ( Prozess Wachkoma )
•
Die Orientierung ist weitgehend vorhanden und ein sinnvolles Handeln
•
ist möglich Der Patient kann Aufträge befolgen und somit ist eine sehr gute
Mitarbeit in der Therapie möglich
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•
der Patient beginnt sich mit seiner Umwelt auseinander zusetzen und
plant seinen Tagesablauf
•
Berufswünsche werden geäußert, Zukunftspläne werden geschmiedet,
•
der Patient orientiert sich verstärkt nach außen
•
Im Rahmen der motorischen Fähigkeiten wird der Patient zunehmend
unabhängiger
•
in den meisten Fällen wird er Harn- und Stuhlkontinent
•
Einstellung zu sich selbst und zur eigenen Behinderung wird wieder
„positiver“
•
Teilweise Einschränkung durch : Gedächtnis- und Merkfähigkeitsstörungen,
Konzentrationsschwäche, hochgradige Sehstörungen bzw. Blindheit, körperliche
Behinderungen, Distanz- und Kritikschwäche, leichte Reizbarkeit &
Ablenkbarkeit, mangelnder Antrieb, geringe Flexibilität
3.4. Prognose
Definition
Prognose (griech. Vorherwissen)
Vorhersage und Voraussicht auf den Krankheitsverlauf und die Heilungsaussicht. in
Bezug auf
• Überleben (quoad vitam)
• Gesundung (quoad valitudinem)
• Wiederherstellung (quoad restitutionem)
Qualität
• Gut, schlecht, ungewiss, zweifelhaft, infaust
Prognose des Wachkomas: unser Verhalten bestimmt die Prognose und die
Prognose unser Verhalten ( Steinbach & Donis 2004 S. 12 )
Geht man von der Diagnose aus, das bei Menschen im Wachkoma nur noch das
Stammhirn aktiv ist und der Ausfall der kognitiven Fähigkeiten irreversibel ist dann ist
die Diagnose gleichzeitig Prognose. Zu Recht sind diese Meinungen heute bei weitem
umstritten.
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Es gibt wohl kaum ein Krankheitsbild bei dem trotz des wenigen Wissens soviel über
die Prognose diskutiert wird.
Natürlich ist die Prognose von wichtigen Faktoren abhängig. Ganz entscheidend ist die
Ursache des Wachkomas.
Man kann davon ausgehen das bei traumatischer Ursache keine Vorerkrankung bestand
und die Patienten häufig jünger sind. Während bei nichttraumatischen Ursachen eine
schwere organische Vorerkrankung bestand und auch weiter besteht- dies kann
natürlich eine höhere Mortalität bedeuten.
Auf Prozentzahlen möchte ich nicht eingehen da die Streubreite sehr hoch liegt.
Außerdem sollten sie für die Qualität der Langzeitpflege irrelevant sein. Auch wissen
wir heute, dass Anregung, soziale Beziehungen und Integration in das Umfeld viel zur
Verbesserung des Zustandes dieser Menschen beitragen kann und somit die Prognose
verbessern.
Für uns kann nur wichtig sein die uns anvertrauten Menschen bestmöglich zu betreuen,
ihr recht auf Leben zu schützen und ihnen eine adäquate Lebensqualität zu ermöglichen.
Es ist nicht unsere Aufgabe zwischen prognostisch günstigem und prognostisch
ungünstigem Leben zu entscheiden.
Frau B.
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4. Neurologische Rehaphasen
Definition “Rehabilitation“
Habitare: lat.
= wohnen, häuslich werden, sich niederlassen
Habilitare lat.
=
befähigen, herstellen
Re- habilitare lat.= wiederbefähigen, wiederherstellen (alter Stand, selbständiges
Leben)
Aufgabe der Neurorehabilitation
Neurorehabilitation soll den Umorganisationsprozess des Gehirns durch Ermöglichung
von Lernprozessen so unterstützen, dass die Anforderungen des Alltags wieder
weitestgehend bewältigt werden können
4.1. Phasen A-G
( nach Verband Deutscher Rentenversicherungsträger 1995 )
Phase A: Akutbehandlung Rettungsdienst und Intensivstation
Phase B: Frührehabilitation mit noch meist schweren Bewusstseinsstörungen.
Der Patient ist inkontinent, künstlich ernährt, intensivmedizinische
Behandlungsmöglichkeiten sollten noch vorgehalten werden. Die Patienten sind meist
mit einem Luftröhrenschnitt (Tracheotomie) einer Ernährungssonde (PEG) und einem
Harnableitungssystem (z.B. Blasenkatheter) versorgt. Durch umfangreiche rehabilitative
Maßnahmen (Behandlungspflege, Therapien) soll eine Besserung des
Bewusstseinszustandes und die Herstellung der Mitarbeit des Komapatienten an den
Therapien erreicht werden. Aufnahmekriterien: nicht mehr dauerbeatmungspflichtig,
kreislaufstabil, Verletzungen versorgt, Knochenbrüche übungsstabil, kein Hirndruck.
Phase C: Weiterführende Rehabilitation
Der Patient kann in der Therapie bereits mitarbeiten, muss aber noch mit hohem
pflegerischem Aufwand betreut werden. Durch umfangreiche Reha- Maßnahmen soll
die Teilmobilisierung erreicht werden.
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Phase D: Medizinische Rehabilitation
Tritt nach Abschluss der Frühmobilisierung ein und stellt die medizinisch Rehabilitation
im bisherigen Sinne dar. Patient ist den ganzen Tag kooperationsfähig.
Hier ist die Rentenversicherung der zuständige Leistungsträger. Bzw. die Unfall- oder
Krankenversicherung (bei besonderen versicherungsrechtlichen Vorraussetzungen).
Es wird versucht, die weittestgehende Wiedereingliederung des Patienten in Beruf /
Alltag zu erreichen.
Phase E: Nachgehende Rehabilitation
Nachgehende Rehabilitation und berufliche Rehabilitation. Hier geht es insbesondere
bei den Behandlungszielen um die Sicherung des medizinischen Behandlungserfolges
bzw. um Vorbeugung oder Besserung einer Behinderung bzw. Verhütung, von deren
Verschlimmerung sowie Vermeidung oder Minderung von Pflegebedürftigkeit und um
die berufliche Wiedereingliederung (1. oder 2. Arbeitsmarkt) sowie die soziale und
häusliche Wiedereingliederung.
Phase F
Aktivierende Rehabilitations- und Behandlungspflege für Patienten im Wachkoma
Trotz aller medizinischen und rehabilitative Bemühungen in der Akutbehandlung und in
den nachfolgenden Behandlungsmaßnahmen (meist schon nach Phase B) bleiben bei
einer Reihe von neurologischen Patienten schwerste Schädigungen bestehen. Ein
Patient im Wachkoma muss in Stufe 3+ (Härtefall) eingestuft sein.
(Die Phase F beschreibe ich im Punkt 4.2.näher)
Phase G: Betreutes und begleitendes Wohnen
Durch ein Therapie-, Beratungs-, Betreuungs- und Pflegeangebot soll den SchädelHirnverletzung nach erfolgter Rehabilitation / Teilrehabilitation unter dem Motto ,,Hilfe
zur Selbsthilfe’’ geholfen werden, zum selbstbestimmten Leben zurückfinden.
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4.2. Besonderheiten und Ziele der Phase F
Patienten der Phase F unterscheiden sich in ihren Bedürfnissen kaum von jenen der
Phase B. Patienten der Phase F haben schwerste neurologische Schädigungen. Sie
gehen vom Apallischen Syndrom bis zu verschiedenen Graden von Fähigkeitsstörungen
(oft auch mit Mehrfachbehinderungen.) Phase F ist aber auf Langzeitpflege angelegt.
Patienten der Phase F werden überwiegend zu Hause versorgt aber auch in
Spezialeinrichtungen und in Seniorenheimen.
Ziele:
•
Erkennen, erhalten der jeweiligen erreichten Remissionsphase
•
Förderung des aktivierbaren Rehabilitationspotenzials
•
Verhindern von Komplikationen und Kolateralschäden
•
Einbeziehen von Angehörigen
•
Herstellen von Lebensqualität
Im Mittelpunkt stehen in dieser Phase natürlich pflegerische Maßnahmen und speziell
auf die Bedürfnisse des Patienten abgestimmte Betreuungskonzepte. Funktionstherapien
sind erforderlich aber nicht mehr in dem Maße wie in der Phase B.
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5. Pflege in Langzeiteinrichtungen
.
Das „eigentliche Leben“ beginnt.
Intensivtherapie und Aufenthalt in der Rehabilitationseinrichtung sind vorüber. Es geht
wieder nach Hause. Viele Patienten können aus einer Vielzahl von Gründen nicht zu
Hause betreut werden z. B auf Grund der Schwere der verbliebenen Behinderung , der
Überforderung oder des Fehlens von pflegenden Angehörigen oder der räumlichen und
familiären Situation. Eine passende Pflegeeinrichtung muss gefunden werden.
5.1. Bisherige Möglichkeiten der Langzeitpflege
Stationäre Langzeitpflege war bisher ein wenig beachteter Bereich in der Betreuung
und Therapie von Wachkomapatienten. Man ging davon aus, dass kaum noch
Verbesserungen des Zustandes dieser Menschen eintreten könne. Die Erhaltung des
Zustandes schon ein großer Erfolg ist und Lebensqualität nicht möglich wäre. Darum
gab es nur sehr wenig spezielle Einrichtungen für diese Menschen. Häufig waren sie in
Pflegeheimen und da in so genannten Streubetten untergebracht, oft über Jahre.
Meistens eine auf Vermeidung von Sekundärschäden ausgerichtete so genannte „Satt
und Sauber“ Pflege. Basale Stimulation, die gezielte Ansprache der Sinne, FOT usw. all
das war kaum ein Thema und das Personal in der Langzeitpflege im Heim nicht dafür
ausgebildet.
5.2. Anforderungen an die Langzeitpflege
Langsam aber werden mehr Betten für diese Menschen in spezialisierte Wohnbereichen
angeboten. Pflegepersonal wird besser ausgebildet Die Pflege verbessert sich und damit
auch die Möglichkeiten für diese Menschen Lebensqualität zu erfahren
Nach Aussage der WHO ist nicht die Heilung sondern die individuelle Förderung der
alltagsnormalen Aktivitäten das Wichtigste.
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Wie auch in den anderen Rehaphasen müssen auch in der Langzeitpflege individuelle
Ziele für jeden einzelnen Patienten bzw. Bewohner erarbeitet werden und daran muss
das ganze interdisziplinäre Team beteiligt sein. Aber hauptsächlich muss die stationäre
Langzeitpflege dem betroffenen, schwerstpflegebedürftigen Menschen ein Gefühl für
Sicherheit und Geborgenheit vermitteln. Um das zu erreichen muss man den
Lebensalltag dieser Menschen normalisieren.
Für den Bewohner soll ein Tagesrhythmus erreicht werden und die Nacht wieder als
Nacht erfahrbar werden. Alltag, Festtage, Jahreszeiten müssen
unterschieden werden können –wie eben im normalen Lebensalltag auch.
Individuelle Lebensgewohnheiten sollen, soweit wie möglich beibehalten werden.
Die Betreuungsqualität muss kontinuierlich sein. Der Bewohner muss sich auf Abläufe
verlassen können.
Therapie muss angeboten werden und zwar nicht nur zur Zustandserhaltung. Die
Emlichheim-Studie hat schon 1999 herausgefunden, dass auch in der
Langzeitversorgung bei schwerstpflegbedürftigen Patienten im Wachkoma und früher
Remission (Phase F) nach 6 Wochen Therapie signifikante Behandlungseffekte im
motorischen und kognitiven Bereich erreicht wurden. Es sind also Therapie Angebote
für diese Patienten bzw. Bewohner, dauerhaft oder im Intervall notwendig.
5.2.1. Räumliche Anforderungen:
Bewohner im Wachkoma- egal in welcher Remissionsphase- dürfen nicht mit
dementen Bewohnern zusammen untergebracht werden. Sie brauchen eine eigene
Wohneinheit denn sie können ihren Bedürfnissen kaum Ausdruck verleihen und
würden dadurch im täglichen Betreuungsablauf zurückgestellt werden. Außerdem ist es
für Pflegende fast unmöglich sich einmal auf die Bedürfnisse von dementen
Bewohnern und beim Nächsten auf die Bedürfnisse eines Bewohners im Wachkoma
einzulassen. Der Platzbedarf ist höher als in Räumen für andere Bewohner denn es
müssen Spezialbetten Rollstühle, Lagerungshilfen, vielleicht Beatmungsgeräte und
Monitore untergebracht werden. Außerdem braucht man ausreichend Stromanschlüsse
für alle Geräte.
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Bei Steinbach und Doris (Langzeitbetreuung Wachkoma) habe ich gelesen das 2-4
Betten pro Zimmer ideal sind damit diese Menschen genügend sensorische Impulse
erhalten. Dieser Meinung kann ich mich nicht anschließen. In so großen Zimmern ist
wenig Ruhe, auch nicht mit mobilen Raumteilern, gewährleistet. Gerade in der Nacht,
der angestrebten Hauptruhe- und Erholungszeit, ist es nicht möglich Ruhe herzustellen.
Man stelle sich vor 4 Bewohner müssten gelagert, abgesaugt. evtl. mit
Inkotinenzmaterial versorgt werden, das dauert länger als in einem Einzelzimmer.
Alles bis zu 3-4 mal in der Nacht, dann noch das Signal von Nahrungspumpen oder
von Beatmungsgeräten, es wäre die Atmosphäre einer Intensivstation nicht eines zu
Hauses.
Dagegen wird durch genügend Aufenthaltsräume in denen der Tag verbracht werden
kann mit Rückzugsmöglichkeiten in ruhigeren Nischen, evtl. ein Snoozeleraum
genügend Möglichkeiten geschaffen um Reize zu erhalten. Kein Bewohner im
Wachkoma muss den ganzen Tag allein in seinem Zimmer verbringen. Zudem sorgen
auch Therapien für sensorische Inputs.
Duschen und Toiletten hingegen sind nicht für jedes Zimmer nötig da sie von
Bewohnern in frühen Remissionsphasen nur sehr selten oder gar nicht genutzt werden.
Günstig ist es solche für 2oder 3 Zimmer gemeinsam anzulegen, möglichst von jedem
Zimmer aus zugänglich.
Ein großes Bad mit einer Spezialbadewanne ist unbedingt notwendig zur Reinigung und
um belebende oder beruhigende und entspannende Bäder durchzuführen.
Auf dem ganzen Wohnbereich sind große Fenster oder Zugang nach draußen sehr
günstig (Wahrnehmung von Jahreszeiten, von Sonne, Wind, Regen und Schnee).
5.2.2. Anforderungen an das Pflegepersonal
Die Versorgung in der Langzeitpflege erfordert ein interdisziplinäres Team von Ärzten,
Therapeuten und Pflegekräften. An diese Mitarbeiter werden besonders hohe
Anforderungen sowohl qualitativ wie auch quantitativ gestellt. Kommunikation, das
gegenseitige Mitteilen von Beobachtungen und das Zusammenführen von
Einzelaktionen müssen in diesem Team an erster Stelle stehen.
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Gegenseitige Anerkennung, Wahrnehmung, Respekt und Akzeptanz sind ebenfalls
wichtige Grundlagen. Kritikfähigkeit muss vorausgesetzt werden. Fehler im Umgang
mit Kollegen, Angehörigen oder Bewohnern müssen als Quelle neuer Erkenntnisse
betrachtet werden- aus Fehlern lernen.
Außerdem brauchen Pflegende die in der Langzeitpflege von Wachkomapatienten
arbeiten besondere Kompetenzen. Sie müssen über ein überdurchschnittlich
ausgeprägtes Verständnis für menschliche Reaktionen, Geduld und Kreativität verfügen
damit sie in der Lage sind die Ressourcen des zu Betreuenden zu erkennen und zu
nutzen. Defizitorientierung muss überwunden werden. Nonverbale Kommunikation
muss ihnen möglich sein und sie müssen über eine überdurchschnittliche Wahrnehmung
verfügen Alle Kompetenzen müssen durch Wissen und Verstehen untermauert sein. Das
setzt Bereitschaft zur ständigen Weiterbildung voraus.
Pflegende in diesem Bereich müssen ein sehr hohes ethisches Verständnis haben,
ebenso auch über eine beziehungsmedizinische Sichtweise verfügen. Sie sollen in der
Lage sein den Menschen im Wachkoma als Persönlichkeit wahrzunehmen. So muss
auch die herausragende Rolle die, die Einbeziehung der Angehörigen im Bereich der
Langzeitpflege einnehmen erkannt und genutzt werden.
Fachliche Kompetenzen der Betreuenden müssen sie in die Lage versetzen mit
Problemen wie Panikattacken, Atemstörungen, Herz und Kreislaufkrisen, Spasmen,
Kontrakturen, Stereotypien, Infektionen einschließlich MRSA usw. umzugehen bzw. zu
vermeiden. Außerdem müssen Pflegende in diesem Bereich sich mit Pflege und
Weaning von Bewohnern mit Trachealkanülen, Ernährungssonden
Blasenverweilkathetern auskennen. Gezielte Förderung durch Ansprache aller Sinne
muss in die Pflege mit einbezogen werden. Das erfordert Erfahrung sowie ständige
Schulung und Weiterbildung vom Fachpersonal.
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6. Die Pflege in der Nacht
Wenn man über Pflege redet oder liest, ist meistens nur die Pflege am Tag gemeint.
Es wird über Tagesablauf, Tagesstrukturierung.......geredet. Aber mit dem Ende des
Tages ist nicht die Pflege beendet. Die Nacht ist lang. Nachtwachen stehen in den
meisten Pflegeinrichtungen 10 oder gar 12 Stunden ihren Bewohner bzw. Patienten zur
Verfügung. Das sind 40%-50% der Pflege eines 24 Stundentages. Trotzdem besteht
häufig bei anderen Mitarbeitern und Heimleitungen ein Informationsdefizit darüber, was
im Nachtdienst geleistet werden muss.
6.1. Nachtarbeit
Nachtarbeit erfordert eine größere körperliche Anstrengung und Konzentration als
Arbeit am Tag.
Der Organismus des Menschen ist normalerweise darauf eingestellt am Tag Leistung zu
erbringen und sich nachts zu erholen und zu regenerieren.
Nachts laufen alle Vorgänge in unserem Körper langsamer ab. Reaktionszeit verlängert
sich und Kondition lässt nach.
Bereits nach 22 Uhr lässt die Leistungsfähigkeit. nach, der Tiefpunkt ist bei den meisten
Menschen zwischen 3 und 4 Uhr erreicht. Dann besteht auch erhöhte Gefahr von
Fehlhandlungen.
6.2. Besonderheiten der Pflege in der Nacht
(in Heimen und Langzeiteinrichtungen)
Nicht nur das der Nachtdienst die längste Arbeitszeit hat, er stellt auch physisch und
psychisch sehr hohe Anforderungen an die Pflegenden. In Pflegeheimen und
Langzeiteinrichtung ist Nachtdienst meistens Einzelarbeit. Zudem tragen Nachtwachen
ein hohes Maß an Verantwortung und Entscheidungspflichten. In Notfall- oder
Krisensituationen muss die Nachtwache eigenverantwortlich über zu erbringende
Hilfeleistungen entscheiden. Nur in akuten Notfällen kann die Nachtwache auf
ärztlichen Bereitschaftsdienst oder Rettungsdienst zurückgreifen.
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Die Bedürfnisse und das Befinden vieler Bewohner ändern sich in der Nacht. Die Nacht
ist Zeit der Ruhe und Erholung, aber das bedeutet auch dass die Ablenkung des Tages
fehlt.
Es kann zu Unruhrzuständen, gesteigerte Angst, Aggressionen oder vermehrtem
Bedürfnis nach Zuwendung bei den Bewohnern kommen.
6.3. Anforderungen an das Personal im Nachtdienst
Auf Grund der hohen Anforderungen die an den Nachtdienst gestellt werden, muss der
Mitarbeiter natürlich gesund sein. Das bedeutet, dass Mitarbeiter mit Suchtleiden
Stoffwechselerkrankungen, Herz-Kreislauferkrankungen, psychischen Erkrankungen,
Krampfleiden, sowie mit Erkrankungen des Bewegungs- und Stützapparates im
Nachtdienst nicht eingesetzt werden dürfen.
Im Vergleich zum Tagdienst muss die Nachtwache über mehr Selbständigkeit,
Verantwortung und Entscheidungsfähigkeit sowie medizinische Kenntnisse verfügen.
Sie muss kontaktfreundlich sein. Ruhe, Ausgeglichenheit und Geduld muss zu ihren
Eigenschaften im Umgang mit Bewohnern gehören. Besonders in Notfallsituationen ist
es notwendig dass die Nachtwache Ruhe und Professionalität ausstrahlt.
Eine 3jährige Ausbildung zur Krankenschwester/-pfleger bzw. Altenpfleger In ist
natürlich Voraussetzung
6.4. Die Nacht für den Menschen im Wachkoma
Wir wissen wenig darüber was in Menschen, die an einem apallischen Syndrom leiden,
vorgeht. Aber wir wissen dass Menschen die ein schweres Trauma erlebt haben noch
lange Zeit danach an Schlafstörungen, nächtlicher Unruhe und Alpträumen leiden. Also
sollten wir davon ausgehen das es auch diesen Menschen so ergeht. Welches Trauma
könnte schwerer sein als das welches solch einen Zustand hervorruft.
Eine Aufgabe der Langzeitpflege ist es für diese Menschen Lebenswelt zu schaffen und
ein mögliches Maß an Lebensqualität für sie zu erreichen. Und das nicht nur am Tag
sondern auch in der Nacht.
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Zum normalen Lebensrhythmus des Menschen gehört der Tag-Nachtrhythmus. Dieser
ist bei Menschen im Wachkoma anfangs kaum mehr vorhanden.
Es gibt einen Schlaf-Wach- Rhythmus der sich nach Erschöpfung richtet aber
unabhängig von den Tageszeiten abläuft. Mit Fortschreiten des Prozesses Wachkoma
ändert sich das. Die Bewohner haben am Tag längere Wachphasen und sollten nun in
der Nacht schlafen. Unsere Aufgabe als Pflegende ist es diesen Rhythmus zu festigen
und zu erhalten.
Schlafentzug führt zu verschiedenen Symptomen wie Unruhe, Aggressionen,
Halluzinationen und schließlich zum Tod
Wie ist das nun bei Menschen im Wachkoma? Natürlich brauchen sie ausreichend
Schlaf und den am besten in der Nacht. Wir wissen das Schlaf zur Regeneration und
Genesung wichtig ist, im Schlaf werden erlebte Dinge verarbeitet. Keine noch so gute
Therapie nutzt etwas wenn man sich nicht ausruhen kann.
Wie sieht es aber in der Realität aus? Es muss gelagert, abgesaugt, Inkotinenzmaterial
gewechselt werden. Nahrungspumpen piepsen, usw. Dazu wird natürlich
Deckenbeleuchtung eingeschaltet. Wenn 2 Pflegekräfte anwesend sind wird miteinander
geredet. Das Ganze geschieht mindestens alle 2 Stunden in der Nacht. Dazu kommen
häufig Notfallsituationen. Es entsteht Hektik. Hektik erzeugt Stress. Meine lange
Berufserfahrung hat mir gezeigt dass gerade diese Menschen auf Stress sehr sensibel
reagieren. Wer von uns könnte da einen erholsamen Schlaf finden? Und das über
Wochen, Monate und Jahre.
6.5. Spezielle Anforderungen an den Nachtdienst in der Langzeitpflege
Gerade in der Langzeitpflege werden besondere Anforderungen an die Pflegenden in
der Nacht gestellt. Auch wenn diese Pflege im Verborgenen geschieht ist sie sehr
wichtig. Menschen die nachts nicht schlafen können, sind am Tag wenig für Therapien
oder eben für einen normalen Tagesablauf zugänglich. Darum muss der Nachtdienst in
erster Linie für Ruhe sorgen. Ruhe aber nicht Stille!
Stille kann auch bedrückend wirken, besonders bei Menschen die ihre Umwelt
verändert wahrnehmen.
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Den Tag sollten Menschen im Wachkoma außerhalb des Bettes verbringen. Am Abend
wird ihnen dann ins Bett geholfen und sie werden für die Nacht umgezogen.
Dabei müssen bewohnerspezifische Rituale entwickelt werden, denn Rituale geben
Sicherheit und Geborgenheit. Diese sollen sich an den Abläufen in früheren Tagen
orientieren. Dazu ist die Auskunft von nahen Angehörigen wichtig und muss unbedingt
mit einbezogen werden. Wobei ich aber nicht ritualisierte Handlungen meine, sondern
das den Bewohnern durch bekannte Abläufe die Möglichkeit gegeben wird sich zu
erinnern und Tageszeiten (in dem Fall Abend und Nacht) zu erkennen.
Nahe Angehörige müssen auch die Möglichkeit erhalten solange sie wollen und wie es
dem Bewohner zuträglich ist abends mit im Zimmer zubleiben und auf Wunsch auch
dort zu übernachten. Diese Möglichkeit ist in Mehrbettzimmern natürlich nicht
gegeben.
Die Bereitschaft muss bei den Pflegenden vorhanden sein, Bettzeiten flexibel zu
gestalten. Gedämpftes Licht, leise Musik, ruhiges Reden, vielleicht auch Lieblingsdüfte
können beruhigend wirken. Aber auch ein laufender Fernseher, eine CD zum Hören
oder ähnliches können beim Einschlafen helfen. Aber alles soll unter Einbeziehung der
Biografie des Bewohners geschehen.
Pflegearbeiten in der Nacht müssen auf ein Mindestmaß begrenzt werden. Die
Nachtwache muss in der Lage sein einzuschätzen wie oft jemand umgelagert, abgesaugt
oder mit Inkontinenzmaterial versorgt werden muss. Bei jeder Pflegearbeit muss nicht
immer die Deckenlampe eingeschaltet werden. Anklopfen an der Zimmertür, ist am Tag
wichtig, muss in der Nacht unterlassen werden! Mehr als am Tag ist es wichtig,
langsam und ruhig zu arbeiten und Hektik zu vermeiden. Ziel muss immer sein, den
Bewohner nicht aufzuwecken und ihm soviel Ruhe wie möglich zu lassen.
6.5.1. Kompetenzen der Pflegenden in der Nacht
Neben den Anforderungen die an Pflegende im Nachtdienst gestellt werden, müssen
Pflegende hier noch über die besonderen Kompetenzen einer Pflegekraft der
Langzeitpflege verfügen. (5.2.2). Sie müssen jedoch eher beruhigend auf die
schwerstpflegebedürftigen Bewohner im Wachkoma einwirken, d. h. in der Lage sein
Ansprache der Sinne( beruhigende Waschungen, beruhigende Düfte usw.) einzusetzen.
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Außerdem müssen Pflegende im Nachtdienst gerade auf diesen Wohnbereichen ein
hohes Maß an Selbstdisziplin und positive Einstellung für die Arbeit mit Bewohnern im
Wachkoma haben. Denn Menschen im Wachkoma können Bedürfnisse nicht adäquat
einfordern!
7. Fazit
Die Fortbildung zur Pflegeexpertin für Menschen im Wachkoma hat mir sehr viel
Neues vermittelt. Aber ich habe auch festgestellt, dass ich in Situationen in denen ich
bisher aus dem Bauch heraus gehandelt habe richtig reagierte. Ich habe gelernt mit dem
Betroffenen zu arbeiten. Langzeitpflege im Heim muss vor allem für ein zu Hause
sorgen. Dazu gehört eine ruhige erholsame Nacht, dafür zu Sorge zu tragen ist die
Aufgabe der Nachtwache. Wie schon erwähnt sind diese Bewohner kaum in der Lage
Pflege einzufordern. Gerade dann wenn bei den Pflegende nicht die Verständnis und die
Einsicht für die Wichtigkeit der Pflege in der Nacht gegeben ist kann keine noch so
gute Therapie und Betreuung auch Fortschritte bringen.
Fortbildung aller Mitarbeiter ist sehr wichtig und unbedingte Voraussetzung um
Bewohner im Wachkoma adäquat pflegen und betreuen zu können. In den letzten
Jahren hat sich schon einiges in der Langzeitpflege verbessert aber es muss noch viel
getan werden.
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8. Quellenverzeichnisse
Peter Nydahl:
Wachkoma 1.Auflage
2005 Urban& Fischer Verlag
Horst Herrmann Ziegelasch
Wachen in der Nacht
1994 Schlütersche Verlagsanstalt und
Druckerei GmbH
Steinbach & Doris:
Langzeitbetreuung Wachkoma
2004 Springer Verlag
Haferkamp & Tolle.
Wachkoma und danach
Verlag Ingrid Zimmermann
Andreas Zieger:
Der Wachkoma Patient als Mitbürger
Andreas Zieger
Von der medizinischen Prognose zur sozialen
Perspektive
Vortrag zur Jahrestagung der
Österreichischen Wachkoma Gesellschaft
Wien, am 22. Oktober 2004
Andreas Zieger
„Mit schwerer Behinderung leben. Sozialpolitisch .
medizinisch- pflegerische und ethische Aspekte“
Workshop IMEW -Beirat Berlin 2005
BaWiG
Folien Wachkoma
Internet
www.a-zieger.de
www.spiegel.de/wissenschaft/mensch
Fotos :
Mit freundlicher Erlaubnis der Angehörigen von Herrn O. sowie dem Einverständnis
von Frau B.
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Eidesstattliche Erklärung
Hiermit erkläre ich, Birgit Cherief, geb. am 03.06.59, an Eides statt, dass ich die
vorstehende Arbeit selbstständig und nur unter Zuhilfenahme der ausgewiesenen
Hilfsmittel angefertigt habe.
Mannheim, den 31.08.2007
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Birgit Cherief
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