Die neurologische Skala EFA
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Die neurologische Skala EFA
Schriftlicher Teil der Prüfung zum Pflegexperten für Menschen im Wachkoma Die neurologische Skala EFA von Christina Johann Prüfer: Herr Marcello Ciarrettino Herr Dipl. Pfl. Wiss. Herbert Hockauf Gesundheits- und Pflegewissenschaftliches Institut St. Elisabeth Inhaltsverzeichnis Inhaltsverzeichnis 1 Seite 1. Vorwort ................................................................................................ 2 2. Einleitung ............................................................................................. 3 3. Theoretische Grundbegriffe ............................................................... 4 3.1 Was ist eine Skala?................................................................................ 4 3.2 Was ist ein Score? ................................................................................. 4 4. Die Komaskalen ................................................................................... 5 4.1 Die Glasgow Coma Scale (GCS) .......................................................... 5 4.2 Die Koma-Remissions-Skala (KRS) ..................................................... 6 5. Die ADL-Skalen ................................................................................... 8 5.1 Der FIM – funktionale Selbständigkeitsmessung.................................. 8 5.2 Der Barthel-Index .................................................................................. 9 6. Die EFA-Skala ................................................................................... 12 6.1 Early Functional Abilities (EFA) - frühfunktionelle Fähigkeiten ....... 12 6.2 Die Beschreibung der neurologischen Skala EFA .............................. 14 6.3 Die Anwendung der neurologischen Skala EFA................................. 18 6.4 Die Einbindung der neurologischen Skala EFA in ein Projekt der Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Phase F.................................................................. 19 6.5 Die EFA-Skala im Vergleich............................................................... 21 7. Schlussbetrachtung und Ausblick.................................................... 25 8. Literaturverzeichnis .......................................................................... 27 Erklärung Anhang 1. Vorwort 1. 2 Vorwort Menschen im Zustand oder Prozess Wachkoma (vgl. Anhang S. 32,) können nur sehr schwer ihre Wünsche und Bedürfnisse äußern, da das Umfeld (z. B. Ärzte in der Klinik) nach wie vor nur bedingt sensibilisiert ist, ihre nonverbalen Äußerungen (Schwitzen, veränderte Atmung/ Vitalzeichen, Lautäußerungen usw.) zu erkennen und zu verstehen. Sie sind nicht in der Lage ein selbstbestimmtes Leben zu führen und für ihr Recht auf Leben einzutreten. Gleichzeitig sind sie abhängig von Entscheidungen anderer, wie man an dem jüngst durch die Presse gegangenen Fall der Terry Shiavo erkennt. Im Zusammenhang mit Menschen im Zustand oder Prozess Wachkoma sollte nicht über Organspende oder Nahrungsentzug diskutiert werden. Vielmehr sollte es die Aufgabe der Öffentlichkeit sein, entsprechend dem Grundgesetz zu handeln, also diese Menschen zu schützen, zu integrieren und ihnen ein Leben in Würde zu ermöglichen. Angehörige und Pflegende müssen es sich verstärkt zur Aufgabe machen, das Sprachrohr für diese Menschen zu werden. Sie fordern die Gesellschaft und insbesondere die Politik heraus, manifestierte Werte und Vorgehensweisen zu überdenken und Rahmenbedingungen zu schaffen, die ihnen eine individuelle Lebensqualität mit der Chance auf Entwicklung sichern. Wir Pflegende haben gelernt zu pflegen, wir haben weniger gelernt unsere Pflege nach außen zu transportieren. Aus meiner Nachbarschaft kam einmal die Aussage „...ach, du pflegst ja die Halbtoten da oben...“. Wie kann sich eine Gesellschaft weiterentwickeln, wenn solche Aussagen nicht die Ausnahme bilden? Andererseits kann man es diesen Menschen nicht verübeln, da es bis heute noch nicht gelungen ist, die Gesellschaft ausreichend über den Zustand oder Prozess Wachkoma zu informieren. Bis heute ist es schwierig, genaue Prognosen über die Entwicklung von Menschen im Wachkoma abzugeben. An die Öffentlichkeit getragene Behandlungserfolge werden von den Medien oftmals als Wunder bezeichnet. Mit meiner schriftlichen Ausarbeitung möchte ich einen Weg aufzeigen, der uns Pflegenden die Möglichkeit gibt, unsere Arbeit transparent zu machen. 2. Einleitung 2. 3 Einleitung Die neurologische Skala EFA wurde mit dem Ziel entwickelt, Behandlungsverläufe bzw. Entwicklungsschritte bei Patienten mit schweren zerebralen Schädigungen nach einer Hirnverletzung/ -erkrankung differenzierter beurteilen zu können, als es mit bisher wissenschaftlich anerkannten Skalen möglich war. In meiner Arbeit möchte ich die Glasgow Coma Scale (GCS), die KomaRemissions-Skala (KRS), den FIM und den Barthel-Index kurz vorstellen. Auf die EFA-Skala werde ich ausführlicher eingehen und sie der Glasgow Coma Scale, der KRS und der FIM-Skala gegenüberstellen. Ich glaube, dass die EFA-Skala eine gute Ergänzung zu den anderen Skalen ist, um die Entwicklungen eines Menschen im Prozess Wachkoma differenziert abzubilden. Diese Arbeit soll aufzeigen, dass es eine Skalierungslücke zwischen den Koma-Remissions-Skalen und den ADL-Skalen gibt, und das die EFA-Skala ein geeignetes Messinstrument ist, um diese Lücke zu schließen. Ein Teil meiner schriftlichen Ausarbeitung beschäftigt sich mit der Anwendung der EFA-Skala. Ich würde mir wünschen, dass Pflegende motiviert werden, dieses Messinstrument zu nutzen, um Entwicklungsverläufe in ihren Einrichtungen dokumentieren zu können. Diese Arbeit erhebt nicht den Anspruch auf alle artverwandten Skalen einzugehen, ich habe mich für die oben genannten entschieden, weil diese Skalen in einer Untersuchung mit der EFA-Skala verglichen worden sind (Heck et al., 2000). Des weiteren werde ich ein Qualitätssicherungsprojekt der Bundesarbeits- gemeinschaft Phase F (vgl. Anhang S. 33- 36) vorstellen, in dem unter Einbindung der EFA-Skala ein Instrument geschaffen wurde, welches meiner Meinung nach geeignet ist die Behandlungsverläufe, aber auch Behandlungs-erfolge in den Einrichtungen der Phase F (vgl. Anhang S. 33- 36) transparent zu machen. In der heutigen Zeit, in der sich die Frage nach der Übernahme der Kosten häufig an der Aussicht auf Behandlungserfolg orientiert, ist es wichtig nicht nur professionell zu pflegen, sondern die Ergebnisse dieser Pflege durch geeignete Instrumente und Daten zu belegen. 3. Theoretische Grundbegriffe 3. Theoretische Grundbegriffe 3.1 Was ist eine Skala? 4 Der Begriff Skala kommt aus dem Italienischen und bedeutet ursprünglich Leiter oder Treppe. In der Wissenschaft wird eine Skala als Instrument zur Einschätzung bestimmter Variablen benutzt. Unterschiedliche Ausprägungen innerhalb der untersuchten Variablen führen zur Einteilung in die Stufen aus der eine Skala besteht. Eine Skala erfasst nur eine Zustandsdimension, so wird z. B. die Bewusstseinslage eines Patienten anhand der Glasgow Coma Scale (GCS) erfasst (Burchardi et al., 2004). 3.2 Was ist ein Score? Der Ursprung dieses Begriffes liegt im Englischen und heißt in der Übersetzung Punktzahl. Ein Score/ Punkt reduziert eine komplexe klinische Situation auf einen einzigen Wert, welcher auf einer Skala abbildet wird. Diese Punktzahl resultiert aus der Addition der Punktwerte von mehreren zuvor untersuchten Teilaspekten des Sachverhalts. Dadurch lassen sich vergleichende Betrachtungen einzelner Patienten untereinander vornehmen und allgemeingültige, objektive, reproduzierbare und patientenübergreifende Aussagen über die zuvor festgelegten Bewertungskriterien treffen. Der Vorteil eines Score liegt in der Konzentration auf das Wesentliche und somit in der Überschaubarkeit der Gesamtsituation. Der Nachteil liegt darin, dass wichtige Detailinformationen zugunsten der „Reduktion auf das Wesentliche“ verloren gehen. Im Gegensatz zur Skala fasst ein Score mehrere Zustandsdimensionen zusammen oder bezieht sich gar auf die Gesamtsituation des Patienten. (Burchardi et al., 2004). 4. Die Komaskalen 4. Die Komaskalen 4.1 Die Glasgow Coma Scale (GSC) 5 Die Glasgow Coma Scale (vgl. Abbildung 1), 1974 von Teasdale und Bennet in Schottland entwickelt, beinhaltet ein Punkte-Schema, mit dessen Hilfe die Einschätzung und Bewertung der Bewusstseinslage möglich ist. Sie ist hierfür ein weltweit wissenschaftlich anerkanntes Messinstrument. Sie wird hauptsächlich in der Notfallmedizin eingesetzt, da sie sehr schnell die Bewusstseinslage eines Verletzten am Unfallort erfassen kann. Auch im weiteren Verlauf, während der Akutphase (vgl. Anhang, S. 33), findet sie ihren Einsatz. Es gibt drei Bewertungskriterien für die Beurteilung der Kooperations- und Reaktionsfähigkeit des Patienten, Augenöffnen, beste sprachliche Antwort und beste motorische Reaktion in Form von Bewegungen auf Schmerzreize (Freivogel, 1997). Die höchste erreichbare Punktzahl ist 15, die niedrigste ist 3. Die Glasgow Coma Scale ist bei Kindern unter 36 Monaten aufgrund fehlender verbaler Kommunikationsfähigkeiten nur eingeschränkt einsetzbar und auch bei desorientierten Menschen, hierunter fallen auch alkoholisierte und/ oder sedierte Menschen, ist sie nur bedingt aussagefähig.1 In der Regel wird ein Schädel-Hirn-Trauma (SHT) (vgl. Freivogel, 1997, S. 25 27) international wie folgt eingeteilt: GCS > 12- leichtes SHT, GCS zwischen 9 12 Punkten- mittelschweres SHT und GCS < 8 Punkten- schweres SHT (Oder, 2004). Die GCS ist unumstritten als Ausgangsbefund in der Akutbeurteilung von komatösen Patienten (Stepan et al., 2004). 1 vgl. http://de.wikipedia.org/wiki/Glasgow_Coma_Scale 4. Die Komaskalen Zu bewertende Reaktion Augenöffnen Sprachliche Antwort Beste motorische Reaktion 6 Beobachtete Reaktion Punktzahl • Spontan 4 • Auf Aufforderung 3 • Auf Schmerzreiz 2 • Gar nicht 1 • Voll orientiert 5 • Unvollständig orientiert, verwirrt 4 • Inadäquate, sprachliche Äußerungen (Worte) 3 • Nur unverständliche Laute 2 • Keine Laute oder Wörter 1 • Gezielte Bewegungen auf Aufforderung • Gezielte Abwehrbewegungen (auf Schmerzreize) • 6 5 Ungezielte (grobmotorische) Abwehr- und Fluchtbewegungen 4 (Massenbewegungen) • Beugesynergismen (Beugehaltung) • Strecksynergismen (Streckhaltung) • Keine Bewegungsreaktionen 3 2 1 Maximale Punktzahl 15 Abbildung 1: Glasgow Coma Scale (Freivogel, 1997, 29) 4.2 Koma-Remissions-Skala (KRS) Die KRS wurde von v. Wild entwickelt. Ziel ist es die Reaktionsfähigkeit in der Remissionsphase (vgl. Anhang, S. 30 - 33) nach Koma (Coma vigile, 2. Stufe) zu erfassen und die Schwere der Beeinträchtigung sowohl im kognitiven, als auch im motorischen Bereich zu beschreiben.2 Die Erfassung der Reaktionsfähigkeit des Patienten erfolgt durch Stimulation der Sinne. Die Reaktionen werden in Bezug auf Erweckbarkeit/ Aufmerksamkeit, motorische Antwort, Reaktion auf akustischen Reiz, Reaktion auf visuellen Reiz, Reaktion auf taktile Reize und sprechmotorische Antwort beobachtet und mit Hilfe der Skala anhand von Punktwerten 2 vgl. http://members.aol.com/FkvWedel/Frueh.html 4. Die Komaskalen 7 erfasst. Die maximale Punktzahl ist 24, bei einer erreichten Punktzahl von Null liegen schwerste Beeinträchtigungen beim Patienten vor (Stepan et al., 2004). Koma-Remissions-Skala Erweckbarkeit/ Aufmerksamkeit Aufmerksamkeit für 1 Minute oder länger Verweildauer auf Reiz (länger als 5 Sekunden) Hinwendung zum Reiz Augenöffnen spontan Augenöffnen auf Schmerzreiz Keine Motorische Antwort Spontanes Greifen (auch im Liegen) Gezielte Abwehr auf Schmerzreiz Körper-Haltereaktion erkennbar Ungezielte Abwehr auf Schmerzreiz (vegetatives oder spastisches Muster) Beugesynergismen Strecksynergismen Keine Reaktion auf akustischen Reiz Erkennt vertraute Stimme, Musik etc. Augenöffnen, Kopfwenden, evtl. Lächeln Vegetative (Schreck-) Reaktion Keine Reaktion auf visuellen Reiz Erkennt Bilder, Personen, Gegenstände Verfolgt gezielt Bilder, Personen, Gegenstände Fixiert Bilder, Personen, Gegenstände Gelegentliches zufälliges Anschauen Keine Reaktion auf taktile Reize Erkennt durch Betasten/ Fühlen Tastet spontan, greift gezielt (wenn „blind“), jedoch ohne Sinnesverstand Auf passive Berührung nur vegetativ Keine Sprechmotorische Antwort Mindestens ein verständlich artikuliertes Einzelwort Unverständliche (unartikulierte) Äußerungen (Laute) Stöhnen, Schreien, Husten (emotional, vegetativ getönt) Keine Phonation oder Artikulation hör-/erkennbar Punkte 5 4 3 2 1 0 6 5 4 3 2 1 0 3 2 1 0 4 3 2 1 0 3 2 1 0 3 2 1 0 Abbildung 2: Koma- Remissions- Skala (Stepan et al., 2004) (Eine ausführlichere KRS mit Beurteilungsmaßstäben findet sich in Freivogel, 1997, 88 - 89) 5. Die ADL-Skalen 5. Die ADL-Skalen 5.1 Der FIM - funktionale Selbständigkeitsmessung 8 Die Datenerhebung der FIM-Skala (functional independence measure) hat das Ziel, die Selbständigkeit in den Aktivitäten des täglichen Lebens (ATL) zu erfassen bzw. Fähigkeitsstörungen in diesem und im psychosozialen Bereich strukturiert und einheitlich zu beschreiben. Der FIM kann bei Jugendlichen, Erwachsenen sowie in der geriatrischen Rehabilitation eingesetzt werden. Zusätzlich gibt es eine, in den Bewertungskriterien etwas abweichende, Version für Kinder. Grundlage der Beurteilung ist die tatsächliche und direkte Aktivität des Patienten in einer bestimmten Situation. Die Datenerfassung erfolgt somit in der konkreten Situation, z. B. während der Körperpflege. Das Hauptaugenmerk liegt hierbei auf der Beantwortung der Fragestellung, wie viel Prozent Fremdhilfe der Patient bei der Ausübung der entsprechenden Aktivität benötigt. Diagnosen und Schädigungen/ Störungen sind für die Datenerfassung ebenso wenig relevant, wie die äußeren Einflüsse, die ihn, bezogen auf die Aktivität, behindern oder unterstützen. Die FIM-Skala ist in 6 Gruppen mit insgesamt 18 Items (A - R) unterteilt (vgl. Abbildung 3). Für die Auswertung der FIM-Skala gilt sieben als der höchste und eins als der niedrigste Wert. Die Punkte eins bis sieben entsprechen den einzelnen Funktionsstufen (IVAR e. V., 1999): 5. Die ADL-Skalen 9 Funktionsstufen: „ohne Hilfsperson“: 7 = völlige Selbständigkeit, 6 =eingeschränkte Selbständigkeit, „ mit Hilfsperson“ 5 = Beaufsichtigung/ Vorbereitung erforderlich, 4 = Kontakthilfe, geringe Hilfestellung Patient erbringt 75% der Aktivität selbst, 3 = mäßige Hilfestellung, Patient erbringt 50% - 75% der Aktivität selbst, 2 = ausgeprägte Hilfestellung, Patient erbringt 25% - 50% der Aktivität selbst, 1 = totale Hilfestellung, Patient erbringt weniger als 25% der Aktivität selbst Abbildung 3: FIM (vgl. http://www.klinik-bavaria.de/neuro/bericht/jb95_03.htm) 5.2 Der Barthel-Index Der Barthel-Index erfasst systematisch die grundlegende motorische Selbständigkeit in Alltagstätigkeiten (ATL) wie Essen, Körperpflege, Baden usw. (vgl. Abbildung 4). Es wird bewertet, ob der Patient diese Alltagsfunktionen selbständig ausführen kann, oder ob er bei der Verrichtung Fremdhilfe benötigt. Der Original Barthel-Index ist von Mahoney und Barthel aus dem Jahr 1965, mittlerweile gibt es aber verschiedene, zum Teil modifizierte Versionen. 5. Die ADL-Skalen 10 Funktion (Punkte) Essen: • Unfähig allein zu essen (0) • Braucht etwas Hilfe, z. B. Brot schmieren (5) • Selbständig, braucht keine Hilfe (10) Baden: • Abhängig von fremder Hilfe (0) • Selbständig, benötigt keine Hilfe (5) Körperpflege: • Abhängig von fremder Hilfe (0) • Selbständig, benötigt keine Hilfe (5) An- und Auskleiden: • Unfähig, sich allein an- und auszuziehen (0) • Braucht etwas Hilfe, kann aber 50% alleine durchführen (5) • Selbständig, benötigt keine Hilfe (10) Stuhlkontrolle: • Inkontinent (0) • Gelegentlich inkontinent (max. 1/ Woche) (5) • Ständig inkontinent (10) Urinkontrolle: • Inkontinent (0) • Gelegentlich inkontinent (max. 1/ Tag) (5) • Ständig inkontinent (10) Toilettenbenutzung: • Abhängig von fremder Hilfe (0) • Benötigt Hilfe wegen fehlenden Gleichgewichts, oder beim ausziehen (5) • Selbständig, benötigt keine Hilfe (10) Bett- bzw. Stuhltransfer: • Abhängig von fremder Hilfe, fehlende Sitzbalance (0) • Erhebliche physische Hilfe beim Transfer erforderlich, Sitzen selbständig (5) • Geringe physische bzw. verbale Hilfe oder Beaufsichtigung erforderlich (10) • Selbständig, benötigt keine Hilfe (15) Mobilität: • Immobil bzw. Strecke > 50 m (0) • Unabhängig mit Rollstuhl, incl. Ecken, Strecke > 50 m (5) • Unterstütztes Gehen möglich, Strecke > 50 m (10) • Selbständiges Gehen möglich (Hilfsmittel erlaubt), Strecke > 50 m (15) Treppensteigen: • Unfähig, alleine Treppen zu steigen (0) • Benötigt Hilfe oder Überwachung beim Treppensteigen (5) • Selbständiges Treppensteigen möglich (10) Abbildung 4: Barthel- Index- modifizierte Form (http://flexicon.doccheck.com/Bartel-Index) Der Maximalwert beträgt 100 Punkte. Ein Patient mit einem Punktwert von 100 „ ...ist kontinent, isst selbständig, kleidet sich selbständig an und aus, geht alleine ins Bett, steht selbständig vom Stuhl auf, badet selbständig, geht mindestens alleine um den Häuserblock und kann Treppen steigen...“.3 Laut Barthel-Index bedeuten diese Tatsachen nicht, dass er automatisch in der Lage ist, selbständig die 3 Hasemann, Wolfgang (November 2002) Übersetzung Original Barthel-Index von 1965 http://www.bobath.net/germ/literatur/barthel.html, Stand: 19.09.2005 5. Die ADL-Skalen 11 komplexen Aufgaben des Alltags zu bewältigen. Möglicherweise ist er weiterhin nicht in der Lage z. B. einkaufen zu gehen, die Wäsche zu waschen oder sich in einer großen fremden Stadt zurecht zu finden.4 Der Barthel-Index erfasst keine kognitiven Fähigkeiten, deshalb wurde er im sogenannten erweiterten BarthelIndex (EBI) um dieses Kriterium erweitert. Der sog. „Früh-Reha-Barthel-Index“, besteht aus zwei Skalierungen: dem „Barthel-Index“ und der Angabe organischer Defizite, wie z. B. absaugpflichtiges Tracheostoma oder intensivmedizinischer, überwachungspflichtiger Zustand. Er erhebt den Anspruch, die Beschreibung der Phasenverlaufslücke zwischen KRS und FIM zu schließen, wobei nach wie vor die kognitiven Kriterien des EBI nicht einbezogen werden.5 4 5 vgl. http://www.bobath.net/germ/literatur/barthel.html, Stand: 19.09.2005 vgl. http://member.aol.com/FkvWedel/Frueh.html 6. Die EFA-Skala 6. Die EFA-Skala 6.1 Early Functional Abilities (EFA) - frühfunktionelle Fähigkeiten 12 Die neurologische Skala EFA dient zur Analyse und Bewertung von Behandlungsverläufen in der neurologischen Frührehabilitation. Zielgruppe sind Patienten mit schweren zerebralen Schädigungen nach einer Hirnverletzung/ erkrankung. Die EFA-Skala wurde zwischen 1991 und 1995 am Therapiezentrum Burgau von einem professionellen Behandlungsteam unterschiedlicher Berufsgruppen unter der Leitung von Frau Dr. med. Gudrun Heck entwickelt und im November 1996 auf dem NEUROREHAB- Kongress in Wien vorgestellt. Aufgrund praktischer Erfahrungen in der Klinik wurde festgestellt, dass die weit verbreiteten und wissenschaftlich anerkannten Messinstrumente, wie die Komaskalen GCS (Glasgow Coma Scale) und KRS (Koma-Remissions-Skala) und die ADL-Skalen (activities of daily living - ATL), wie beispielsweise der FIM oder der Barthel-Index, nicht ausreichen, um Patienten mit schweren zerebralen Schädigungen nach einer Hirnverletzung/ -erkrankung differenziert zu bewerten. Auffallend war, dass diese Patienten häufig am Anfang der Rehabilitation Veränderungen aufzeigten, wie z. B. Unmutsbrummen, Veränderungen im Muskeltonus, psychomotorische Unruhe oder Veränderungen im vegetativen Bereich (fängt an zu schwitzen usw.). Diese Veränderungen wurden zwar von der direkten Umwelt, d. h. von Angehörigen, Therapeuten und Pflegern, wahrgenommen, zeichneten sich aber weder in den Komaskalen, noch in den ADL-Skalen ab. Daraus ergab sich die Frage, welche Ursachen dem zugrunde liegen. Mit Hilfe der GCS oder KRS wird die Bewusstseinslage und die Tiefe der Bewusstseinsstörung beurteilt, indem die Reaktion des Patienten auf einen vorher festgelegten Reiz anhand einer Skala ermittelt wird. Der Erkenntnisgewinn aus diesen Skalierungen ist wichtig für die intensivmedizinische Arbeit bei Patienten mit schweren Bewusstseinseintrübungen. Sie lassen jedoch keine weiteren differenzierten Aussagen über die Entwicklung der Patienten zu, die bereits aus dem Koma erwacht sind. Dadurch kann es zu einem sogenannten „Deckeneffekt“ kommen, d. h. aus dem Koma erwachte Patienten erreichen alle den maximalen 6. Die EFA-Skala 13 Punktwert (an der Decke) dieser Skala, eine weitere Differenzierung dieser Patienten ist dann aber nicht mehr möglich. Die ADL-Skalen gehen von der Fragestellung aus, wie viel Hilfestellung ein Patient braucht. Sie zeigen das klinische Zustandsbild bzw. bilden die Therapiefortschritte eines neurologischen Patienten in der Rehabilitation dadurch ab, dass sie den Grad der Abhängigkeit von Fremdhilfe erfassen. So lassen sich beobachtbare klinische Veränderungen in den frühen Rehabilitationsphasen nicht ausreichend messen, da diese Instrumente die kleinen Veränderungen oder Fortschritte des Patienten nicht oder nur unzureichend beschreiben. Ein Patient im Stadium der Komaremission (vgl. Anhang, S. 30 - 32) kann lange auf maximale Hilfestellung angewiesen sein, aber trotzdem im Verlauf der Rehabilitation zunehmend Fähigkeiten entwickeln. In den ADL-Skalen werden diesbezüglich also keine wesentlichen Veränderungen sichtbar, da der Patient weiterhin auf vollständige Hilfe (abhängig von Fremdhilfe) angewiesen ist. Hier spricht man vom sogenannten „Bodeneffekt“, d.h. die Bewertungskriterien dieser Skalen sind oft zu hoch angesetzt für nicht-komatöse Patienten mit schweren neurologischen und neuropsychologischen Schädigungen, so dass diese häufig nur die minimale Punktzahl (am Boden) dieser Skalierungen erreichen. Dennoch ist es für diese Patienten und den positiven Verlauf der Rehabilitation wichtig, die hinzu gekommenen Fähigkeiten zu erkennen, zu fördern und zu dokumentieren. Hier ist der Ansatzpunkt der EFA-Skala. Die EFA-Skala erfasst die beobachtbaren Fähigkeiten bzw. Reaktionen des Patienten im Verlauf der Rehabilitation unabhängig davon, ob der Patient weiterhin auf volle Hilfe oder weniger Hilfe angewiesen ist. Für die späteren Bewertungskriterien der EFA-Skala wurden nicht-komatöse Patienten mit schweren neurologischen und neuropsychologischen Störungen über die Dauer von vier Jahren beobachtet. Die hier beobachtbaren klinischen Phänomene mit positiver Entwicklungstendenz wurden gesammelt und als frühfunktionelle Fähigkeiten definiert. Die EFA-Skala ist ein Messinstrument, um frühfunktionelle Fähigkeiten eines Patienten, der zwar zunehmend wacher, aber weiterhin noch stark funktionell-motorisch eingeschränkt ist, zu erfassen. Sie erfasst die beobachtbaren Veränderungen hinsichtlich der Eigenaktivität und Ausdrucksmöglichkeiten des Patienten in verschiedenen Situationen. Die EFA-Skala beschreibt die „ ...initial maximal eingeschränkten Ausdrucksmöglichkeiten...“ (Heck et al., 2000, 126) des Patienten. Anhand der erfassten frühfunktionellen 6. Die EFA-Skala 14 Fähigkeiten, lässt sich feststellen, inwieweit der Patient schon kooperationsfähig ist. Daran können sich weitere medizinische, pflegerische und therapeutische Maßnahmen orientieren (a.a.O). 6.2 Die Beschreibung der neurologischen Skala EFA Die frühfunktionellen Fähigkeiten wurden entsprechend ihrer Funktion in vier verschiedene funktionelle Bereiche mit insgesamt 20 Items (verständlich definierte Bewertungskriterien) gegliedert. Diese Bereiche mit den entsprechenden Items sind: 1) das Vegetativum: vegetative Stabilität, Wachheit, Lagerungstoleranz und Ausscheidungsverhalten 2) der FO-Bereich: FO-Stimulation/ Mundhygiene, Schlucken, Zungenbeweglichkeit/ Kauen und Mimik 3) Die Sensomotorik: Tonusanpassung, Kopfkontrolle, Rumpfkontrolle/ Sitzen, Umsetzen/ Transfer, Stehen, Willkürmotorik und Fortbewegung/ Mobilität im Rollstuhl 4) Kognitive Funktionen: taktile Informationen, visuelle Informationen, akustische Informationen, Kommunikation und Situationsverständnis Die einzelnen Items 1 - 20 sollen die frühfunktionellen Fähigkeiten bzw. den Behandlungsverlauf näher beschreiben. Die vegetative Stabilität beschreibt, inwieweit der Patient in der Lage ist seine vegetativen Funktionen wie Atmung, Puls, Blutdruck, Schwitzverhalten und Temperatur an die akute Situation anzupassen. Die Wachheit dokumentiert den Entwicklungsverlauf eines zunehmend stabilen Schlaf-Wachrhythmus und einer verbesserten Übungsstabilität. Die Lagerungstoleranz bezieht sich auf therapeutische Rechts-, Links- und Rücken-Lagerungen mit dem Ziel, dass der Patient ruhig und entspannt liegen soll. Hier wird erfasst, wie viel Unterstützung der Patient in der Lagerung benötigt und ob er diese Unterstützung annehmen kann. Eine Akzeptanz der Lagerung kann sich z. B. äußern in Form eines Nachlassens des Muskeltonus. Das Ausscheidungsverhalten dokumentiert den Zusammenhang zwischen einem beobachtbaren veränderten Verhalten und der Harn-/ Stuhlausscheidung, so könnte z. B. ein Patient Stuhldrang 6. Die EFA-Skala 15 durch vorherige Unruhe anzeigen. Die FO- Stimulation/ Mundhygiene macht Aussagen darüber, inwieweit der Patient in der Lage ist auf Berührungen im Gesicht/ Mundbereich zu reagieren, z. B. ob er die Mundpflege zulässt, oder in der Lage ist, generell Berührungen im Mundbereich zu tolerieren. Beim Schlucken steht primär nicht die Fähigkeit einer vollständig selbständigen oralen Zufuhr von Flüssigkeit und Nahrung im Vordergrund, sondern vielmehr die Erfassung grundlegender Fähigkeiten, wie z. B. die Fähigkeit, den Speichelfluss zu regulieren oder den eigenen Speichel zu schlucken. Des Weiteren wird eingeschätzt, ob der Schluckreflex vorhanden ist und somit Esstraining möglich wäre. Bei der Zungenbeweglichkeit/ Kauen geht es um die Beurteilung erkennbarer kontrollierte Zungenbewegungen. Die Mimik soll Antworten auf die Fragestellung geben, inwieweit der Patient in der Lage ist, sich mimisch auszudrücken. Die Tonusanpassung soll bei bestehender Parese/ Plegie die bestmögliche Fähigkeit zur Anpassung des Muskeltonus an passive Bewegungen beschreiben. Die Kopfkontrolle beschreibt, inwieweit der Patient in der Lage ist die Kopfstellung selbständig zu kontrollieren bzw. zu verändern. Auch hier spielt die Tonusanpassung eine Rolle. Die Rumpfkontrolle/ Sitzen trifft Aussagen darüber, inwieweit der Patient die Fähigkeit besitzt, seinen Rumpf selbst aufzurichten, oder ob er beispielsweise aufgrund vegetativer Instabilität nicht im therapeutischen Rollstuhl (Passiv-Rollstuhl) sitzen kann. Beim Umsetzen/ Transfer werden Aussagen über die Fähigkeit der Mitarbeit des Patienten beim Transfer getroffen. Entweder ist der Patient beim Umsetzen noch völlig passiv oder eine Tonusanpassung bzw. bedingte Mithilfe, wie Kopf anheben, Oberkörper nach vorne bringen usw. ist erkennbar. Beim Stehen werden die beobachtbaren Veränderungen im Bereich dieses Items (von „Patient kann überhaupt nicht stehen“ bis hin zu „Patient kann im Raum frei stehen“) erfasst. Durch die Erfassung des Behandlungsverlaufs werden auch therapeutische Maßnahmen wie beispielsweise das Stehen im Stehbrett, die Verwendung von Hilfsmitteln (Schienen) oder die Einbeziehung von Hilfspersonen dokumentiert. Die Willkürmotorik soll die bestmögliche aktive Beweglichkeit erfassen, wobei die Grundlage für die Beurteilung die von einer Parese betroffene Extremität sein soll. Hier werden z. B. Abwehrbewegungen oder beobachtbare Mitarbeit in Form von Muskelanspannung und Loslassen festgehalten. Die Fortbewegung/ Mobilität im Rollstuhl beschreibt den Behandlungsverlauf bezüglich der Fähigkeit des selbständigen Ortswechsels. Die Einstufung geht von „Rollstuhltransport nicht mög- 6. Die EFA-Skala 16 lich“ bis hin zu „Patient kann sich im Rollstuhl selbständig fortbewegen bzw. mindestens 15 Meter gehen“, auch wenn er noch Hilfsmittel, wie Rollator oder Gehstock benötigt. Dazwischen gibt es Abstufungen, wie z. B. „Kopf- und Rumpfkontrolle möglich“, „Ortswechsel im therapeutischen Rollstuhl möglich“ oder „Patient zeigt aktive Beteiligung beim Antreiben des Rollstuhls“. Die taktilen, visuellen und akustischen Informationen beschreiben den Behandlungsverlauf des Patienten, indem sie die Reaktionen auf taktile, visuelle und akustische Reize erfassen. So könnten angenehme Berührungen entspannend wirken oder unangenehme Berührungen zu Abwehrbewegungen führen. Erfasst wird ebenso, ob bei geführten Waschungen eine Tonusanpassung erfolgt. Bei der Erfassung der visuellen Informationen geht es um die Reaktionsfähigkeit auf optische Reize. Es wird beobachtet, ob der Patient fixieren und/ oder optische Reize mit seinem Blick verfolgen kann. Die Beurteilung des Reaktionsvermögens auf akustische Reize orientiert sich beispielsweise daran, ob er bei einem plötzlichen lauten Geräusch erschreckt, ob er sich bei seiner Lieblingsmusik entspannt oder den Kopf in die Richtung aus der ein akustischer Reiz kommt dreht. Bei der Kommunikation geht es weniger um die Fähigkeit sich sprachlich ausdrücken zu können, als vielmehr um die Fähigkeit mit seiner Umwelt Kontakt aufnehmen, bzw. seine Bedürfnisse nach außen signalisieren zu können. Hier wird erfasst, ob der Patient seine aktuelle Befindlichkeit, wie z.B. Unwohlsein, Wohlsein, Schmerz und Angst ausdrücken kann. Mögliche Ausdruckformen des Patienten könnten z. B. starkes Schwitzen, stöhnen, lautieren oder Abwehrbewegungen sein. Im weiteren Behandlungsverlauf könnte eventuell noch eine stabile Ja/ Nein- Kommunikation mittels Augencode hinzukommen. Zuletzt wird das allgemeine Situationsverständnis bezüglich der Bewältigung der Aktivitäten des täglichen Lebens erfasst, indem bewertet wird, inwieweit der Patient in der Lage ist, sich daran zu beteiligen. Die genaue Darstellung der neurologischen Skala EFA findet sich im Anhang, auf den Seiten 37 - 38, Erläuterungen zur Handhabung der EFA-Skala findet man im Early Functional Abilities (EFA) Manual (Heck et al., 2000). Die Erfassung der frühfunktionellen Fähigkeiten erfolgt nach qualitativen und quantitativen Kriterien anhand von fünf Levels, die mit einem Punktwert von eins bis fünf dem jeweiligen Item zugeordnet werden können. Der minimal zu errei- 6. Die EFA-Skala 17 chende Punktwert dieser Skala liegt bei 20 Punkten, der maximal zu erzielende Wert liegt bei 100 Punkten. Die qualitativen Kriterien einer Fähigkeit sind die Eindeutigkeit, die Spezifität und die Differenziertheit. Dabei gilt es zu erfassen, ob die Leistung vorhanden ist oder nicht, ob die Reaktion des Patienten auf den Reiz/ die Situation spezifisch oder unspezifisch ist und inwieweit er differenzieren kann in Bezug auf Ausdruck, Reaktion und Tempo. Die Quantität einer Fähigkeit zeigt sich in der Stabilität der Reaktion und der Eigenaktivität des Patienten. Bewertet wird, ob die erbrachte Leistung stabil und wiederholbar oder instabil ist. Unter Eigenaktivität wird bewertet, was der Patient selbst kann, wie viel Zeit er dafür benötigt und wobei er Unterstützung braucht (a.a.O.). Die fünf EFA- Level: die Fähigkeit fehlt/ ist nicht sicher erkennbar = 1 Punkt die Fähigkeit ist angedeutet erkennbar/ instabil/ unspezifisch/ undifferenziert/ schwer eingeschränkt = 2 Punkte die Fähigkeit ist deutlich erkennbar/ stabil/ spezifisch/ wenig differenziert/ mittelgradig eingeschränkt = 3 Punkte die Fähigkeit ist stabil/ spezifisch/ differenziert/ leichtgradig eingeschränkt = 4 Punkte keine wesentliche funktionelle Einschränkung = 5 Punkte (Heck et al., 2000, 2) Um differenzierte Aussagen über die frühfunktionellen Fähigkeiten des Patienten treffen zu können empfiehlt sich, bei der praktischen Durchführung dieser Skalierung alle an der Therapie Beteiligten hinzu zu ziehen. Da wären unter anderem die Angehörigen, die häufig schon frühzeitig Veränderungen erkennen. Hinzu kommt das Pflegepersonal, das im täglichen Umgang mit dem Patienten hauptsächlich Veränderungen im vegetativen Bereich (z. B. Blutdruck- und Pulswerte, Schwitzverhalten, Atemrhythmus), aber auch Veränderungen im Bereich der Mundhygiene, Rumpfkontrolle oder Kommunikation feststellt. Die Beobachtungen der Logopäden, Ergo- und Physiotherapeuten sind sehr wichtig für die Bewertung in den Bereichen FO-Stimulation und Sensomotorik. Zur differenzierten Erfassung der 6. Die EFA-Skala 18 hinzu gewonnenen frühfunktionellen Fähigkeiten über einen bestimmten Zeitraum, z. B. sieben Tage, sind die Beobachtungen aller Beteiligten maßgebend. Die EFA-Punktwerte werden in eine Tabelle eingetragen und zum Schluss addiert. Auf diese Weise hat man die Möglichkeit die Punktwerte auf einen Blick mit den Ergebnissen vorheriger Einschätzungen vergleichen zu können (vgl. Anhang, S. 41). 6.3 Die Anwendung der neurologischen Skala EFA Die Anwendung der neurologischen Skala EFA erfolgt unter Zuhilfenahme des Manuals EARLY FUNCTIONAL ABILITIES. Zum besseren Verständnis werde ich die konkrete Anwendung der EFA-Skala beispielhaft anhand des Items Wachheit näher erläutern: Die Wachheit eines Patienten erfasst die Entwicklung der Fähigkeit eines zunehmend stabilen Schlaf-Wachrhythmus und gleichzeitig die Fähigkeit einer verbesserten Belastbarkeit und Kooperation bei therapeutischen und/ oder pflegerischen Maßnahmen. Hier wird speziell die Ermüdbarkeit bei Aktivitäten beurteilt. Mit Wachheit ist das Offenhalten der Augen gemeint, was auch mit psychomotorischer Unruhe und Willkürmotorik einhergehen kann. die Fähigkeit fehlt/ ist nicht sicher erkennbar = 1 Punkt trifft zu, wenn der Schlaf-Wachrhythmus (SWR) nicht eindeutig erkennbar ist, weil nachts häufig Unruhephasen bzw. tagsüber Schlafphasen auftreten die Fähigkeit ist angedeutet erkennbar/ instabil/ unspezifisch/ undifferenziert/ schwer eingeschränkt = 2 Punkte trifft zu, wenn es in Ausnahmefällen nachts noch zu unruhigen Phasen kommt und tagsüber noch vermehrte Schlafphasen feststellbar sind die Fähigkeit ist deutlich erkennbar/ stabil/ spezifisch/ wenig differenziert/ mittelgradig eingeschränkt = 3 Punkte trifft zu, wenn der SchlafWachrhythmus stabil ist, allerdings der Patient bei therapeutischen oder 6. Die EFA-Skala 19 pflegerischen Maßnahmen (nach Anstrengungen) schnell ermüdet und wenn die Ermüdbarkeit unter 10 Minuten liegt die Fähigkeit ist stabil/ spezifisch/ differenziert/ leichtgradig eingeschränkt = 4 Punkte trifft zu, wenn der Schlaf-Wachrhythmus stabil ist, die Ermüdbarkeit des Patienten bei therapeutischen und/ oder pflegerischen Maßnahmen über 10 und unter 60 Minuten liegt keine wesentliche funktionelle Einschränkung = 5 Punkte trifft zu, wenn auch bei therapeutischen Übungseinheiten über 60 Minuten der Patient keine Ermüdungserscheinungen mehr zeigt 6.4 Die Einbindung der neurologischen Skala EFA in ein Projekt der Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Phase F Derzeit besteht die BAG Phase F (vgl. Anhang, S. 34 - 36), aus einer Arbeitsgemeinschaft von 68 vollstationären Pflegeeinrichtungen, die Menschen mit schweren/ schwersten Schädel-Hirn-Verletzungen betreuen, pflegen und therapieren. In der Arbeitsgruppe „Qualitätssicherung“ wurde in den letzten beiden Jahren ein Programm entwickelt, das bundesweit zum ersten Mal den Verlauf von Langzeitrehabilitationsbehandlungen in Phase F (vgl. Anhang, S. 34 - 36) Einrichtungen erfasst und auswertet. Ziel dieser Maßnahme ist die Schaffung und Sicherung von bundeseinheitlichen Rahmenbedingungen für Patienten mit schweren SchädelHirn-Verletzungen. Die von der BAG Phase F entwickelte Software erfasst anonymisiert verschiedene Bewohnerdaten. Die Datenerhebung erfolgt jeweils zum Quartalsende für das zurückliegende Quartal, somit beträgt der Erfassungszeitraum drei Monate. Zuerst erfolgt die Erfassung pflegerischer Besonderheiten, wie z. B. die aktuelle Pflegestufe und Diagnose, die Form der Ernährung (oral, PEG, PEJ, Schwerkraft, Ernährungspumpe) und das Ausscheidungsverhalten (Inkontinenz, Inkontinenzhilfsmittel). Außerdem wird erfasst, ob der Patient eine Trachealkanüle hat (geblockt oder ungeblockt) und ob eine Beatmung erforderlich ist. Spezielle Hilfsmittel, wie Rollstuhl und Antidekubitusmatratze werden ebenfalls aufgeführt. Diese Daten dienen der Erfassung des Schweregrades und der Intensität der Pflegebedürftigkeit. Die wöchentlich angebotenen Therapien (Ergo-, Phy- 6. Die EFA-Skala 20 siotherapie, Logopädie u. a.) werden schriftlich festgehalten. Des Weiteren werden Sekundärkomplikationen wie z. B. aufgetretene Harnwegsinfekte, Pneumonien, Dekubitus und vegetative Instabilität dokumentiert und ob einzelne Therapiemaßnahmen aufgrund eines Krankenhausaufenthaltes in dem zurückliegenden Quartal unterbrochen werden mussten. Danach werden die frühfunktionellen Fähigkeiten der Bewohner mit Hilfe der EFA-Skala erfasst. Die erfassten Werte werden in das Datenset Phase F (vgl. Anhang, S.39 - 41) eingetragen. Laut Aussage der BAG ist die EFA-Skala ein geeignetes Instrument, um den aktuellen Zustand im Bereich der kognitiven und motorischen Fähigkeiten eines in der Phase F befindlichen Menschen differenziert darzustellen (Schmutz-Macholz, 2005, 20). Im Verlauf der Rehabilitation kann sie die Veränderungen der frühfunktionellen Fähigkeiten über mehrere Jahre beschreiben. Die erhobenen Daten werden von der BAG Phase F ausgewertet und an die teilnehmenden Einrichtungen zurück gesendet. Alle teilnehmenden Einrichtungen erhalten die Auswertung ihrer eigenen Datenerhebung, sowie die anonymisierten Auswertungen der anderen teilnehmenden Einrichtungen. Die BAG Phase F verfolgt mit dieser Datenerhebung mehrere Ziele: 1. Erhebung verlässlicher Daten, die über mehrere Jahre den Verlauf und die Entwicklung eines Menschen mit schweren/ schwersten Schädel-HirnVerletzungen darstellen. 2. Transparenz: Aufgrund der erhobenen Daten lassen sich eventuell Rückschlüsse darauf ziehen, ob eine Erhöhung der Therapiefrequenz einen höheren Punktwert in der EFA-Skala erzielt. Somit könnten Aussagen über die Behandlungserfolge in den Phase F Einrichtungen getroffen werden und die Bedeutung einer kontinuierlichen Therapie (KG, Logopädie, F.O.T.T. usw.) für weitere Behandlungserfolge untermauert werden. 3. Instrument zur internen Qualitätsüberprüfung und -verbesserung: Mittels dieser Erfassungssoftware lassen sich Qualitätsmängel erkennen, z. B. anhand der Häufigkeit des Auftretens der Sekundärkomplikationen. 6. Die EFA-Skala 21 Entsprechende Maßnahmen zur Behebung dieser Mängel könnten dann eingeleitet werden. 4. Vergleich mit den anderen teilnehmenden Einrichtungen (SchmutzMacholz, 2005). Derzeit ist mir nicht genau bekannt, wie viele Einrichtungen sich an diesem Projekt beteiligen. Es wäre jedoch wünschenswert, wenn möglichst viele Institutionen der Phase F daran teilnehmen, um umfangreiche Daten über die Entwicklung und den Behandlungsverlauf von Menschen mit schweren und schwersten Schädel-Hirn-Verletzungen erheben zu können. Dadurch wäre es möglich, allgemein gültige Aussagen für diese Zielgruppe zu treffen. Die BAG Phase F sucht weiterhin Interessenten, die sich an diesem Projekt beteiligen möchten (vgl. Anhang, S. 36). 6.5 Die EFA-Skala im Vergleich Die GCS und KRS können Aussagen über den Bewusstseinszustand treffen, sind aber nicht in der Lage die Entwicklung eines Patienten im Verlauf der Rehabilitation und die erzielten Fortschritte klar zu definieren. Ein Mensch im Prozess Wachkoma, der zunehmend Eigenaktivität zeigt, wird sehr schnell die maximale Punktzahl dieser Skalen erreichen (sog. Deckeneffekt), so dass eine weitere differenzierte Beurteilung nicht mehr möglich ist. Anhand der FIM-Skala oder dem Barthel-Index lassen sich Entwicklungen im Selbständigkeitsbereich der Aktivitäten des täglichen Lebens (ATL) erfassen bzw. deren Verlauf dokumentieren. Diese Messinstrumente definieren aber lediglich den Grad der Unabhängigkeit von Fremdhilfe. Elementar beobachtbare Fortschritte wie z. B. im Schlaf-WachRhythmus können anhand dieser Skalen nicht erfasst werden, da der Mensch im Prozess Wachkoma, zumindest in den anfänglichen Stadien, weiterhin auf volle Hilfe angewiesen ist. Um hohe Punktwerte in der FIM-Skala bzw. im BarthelIndex zu erreichen, muss er aber in der Lage sein, die Aktivitäten des täglichen Lebens möglichst selbständig, also ohne Fremdhilfe, zu bewältigen. Die Kriterien der FIM-Skala und des Barthel-Index sind für die Erfassung von Behandlungsverläufen in der neurologischen Frührehabilitation daher zu hoch angesetzt. Sie kön- 6. Die EFA-Skala 22 nen die Entwicklungen eines Patienten mit schweren zerebralen Schädigungen nach einer Hirnverletzung/ -erkrankung im frühen Stadium nicht differenziert beschreiben, weil dieser in der Regel noch nicht in der Lage ist unabhängig von Fremdhilfe komplexe Handlungsabläufe, wie z. B. die Durchführung der Körperpflege oder das An- und Auskleiden, zu bewältigen. Mittels der ParalleltestMethode wurde die EFA-Skala den Verfahren FIM und KRS gegenübergestellt. Über einen Zeitraum von 16 Wochen wurden Patienten mit verschiedenen Ausgangsdiagnosen einmal wöchentlich mit den drei Skalen bewertet. Die Diagnosen umfassten zerebrale Ischämien/ Blutungen, Schädel-Hirn-Traumen, hypoxische Hirnschädigungen, MS, Tumore und entzündliche oder degenerative Hirnerkrankungen. Das Bewertungsteam setzte sich aus acht Ergo- und Physiotherapeuten zusammen. Um eine Aneinanderkettung von Zahlen zu vermeiden, verweise ich hier auf die Originalarbeit (Heck et al., 2000, 129 –132) mit den detaillierten Ergebnissen dieser Untersuchung. Ich möchte mich lediglich auf ein paar Kernaussagen und ein Fallbeispiel beschränken. Bei der KRS zeigte sich, dass in vielen Fällen bei der Einstufung der Maximalwert von 24 Punkten erreicht wurde. Auch anderen Berichten zufolge hat sich gezeigt, dass Patienten, die in der KRS die Maximalpunktzahl erreicht haben, in der FIM zunächst nur den Minimalwert erreichten.6 Im Vergleich zwischen FIM- und EFA-Skala zeigte sich, dass klinisch beobachtbare Veränderungen bei Patienten mit einem FIM-Wert unter 60 Punkten sich differenzierter mit der EFA-Skala darstellen ließen, weil sie in der Lage ist, auch kleine Entwicklungsschritte des Patienten zu erfassen. Die EFA-Skala bewertet keine komplexen Handlungsabläufe, die für die Bewältigung der Aktivitäten des täglichen Lebens benötigt werden, sondern beschränkt sich auf die beobachtbaren Veränderungen elementarer Reaktionen des Patienten in Bezug auf die konkrete Situation. Steigern sich die Fortschritte im Verlauf der Komaremission auf einen EFA-Punktwert von über 70, lassen sich diese eindeutiger mit der FIMSkala darstellen, weil sich dann schon Auswirkungen im Bereich der Aktivitäten des täglichen Lebens zeigen. Anhand eines Fallbeispiels wurden die Unterschiede zwischen KRS, FIM und EFA-Skala näher verdeutlicht. Ein Patient, 28 Jahre, Zustand nach polykontusio- 6 vgl. http://members.aol.com/FkvWedel/Frueh.html 6. Die EFA-Skala 23 nellem Schädel-Hirn-Trauma, wurde 23 Tage nach seinem Autounfall in eine neurologische Frührehabilitation verlegt. Bei Aufnahme konnte er seine Aufmerksamkeit auf einen bestimmten Reiz teilweise länger als eine Minute halten. Ein Schlaf-Wach-Rhythmus war noch nicht erkennbar, teilweise konnte er mit der linken Hand spontan greifen, jedoch ohne Druckdosierung. Vertraute Stimmen und Musik entspannten ihn und auf Besuch von Freunden reagierte er zeitweise mit einem Lächeln. Bei der Mundpflege zeigte er Abwehrreaktionen und zeitweise machte er sich auch durch ein „Hallo“ bemerkbar. Laut KRS wurde er mit dem Maximalwert von 24 Punkten eingestuft. In den ersten acht Wochen stieg der EFA-Punktwert von 38 auf 65 Punkte, während die Punktsteigerung in der FIMSkala lediglich 2 Punkte ausmachte, von 18 auf 20. In diesem Zeitraum zeigte der Patient deutliche Fortschritte, z. B. verbesserte sich seine Kopf- und Rumpfstabilität, die Lagerungstoleranz und er entwickelte eine stabile Ja/ Nein- Kommunikation. Außerdem stabilisierte sich das Vegetativum, d.h. Entgleisungen im Bereich Atmung, Blutdruck, Schwitzverhalten wurden seltener. Alle Fortschritte stellten sich deutlich im erhöhten Punktwert der EFA-Skala dar. Da er aber weiterhin auf volle Hilfe bei den Aktivitäten des täglichen Lebens angewiesen war, erzielte er in der FIM-Skala noch keine wesentlichen Veränderungen. Anhand dieser Untersuchung zeigt sich, dass die EFA-Skala in der Lage ist, eine Skalierungslücke zwischen GCS/ KRS und FIM/ Barthel- Index zu schließen. Mittels der EFA-Skala lässt sich der Verlauf frühfunktioneller Fähigkeiten bei Patienten dokumentieren, die zwar zunehmend wacher und reaktionsfähiger werden, aber zunächst weiterhin erheblichen Einschränkungen im funktionellmotorisch und/ oder sensorisch-kognitiven Bereich unterliegen. Da die EFA-Skala keine komplexen Handlungsabläufe bewertet, sondern grundlegende Reaktionsmöglichkeiten, wie die „ ...situationsadäquate Eigenaktivität... “ (Heck et al., 2000, 133) oder die Kooperationsfähigkeit des Patienten, ist sie in der Lage, durch regelmäßige Datenerfassung den Rehabilitationsverlauf bei nicht-komatösen Patienten mit schweren neurologischen Störungen bzw. Menschen im Prozess Wachkoma differenzierter zu beurteilen (Heck et al., 2000). 7. Schlussbetrachtung und Ausblick 7. 24 Schlussbetrachtung und Ausblick Die Komaskalen GCS und KRS und die ADL-Skalen FIM und Barthel-Index sind unverzichtbar für die Diagnostik und die Erfassung von Rehabilitationsverläufen. Dennoch ist der Weg dazwischen, von Komaremission zu Selbständigkeit sehr weit. Da die EFA-Skala elementare Fähigkeiten im vegetativen, im fascio-oralen, im sensomotorischen und im kognitiven Bereich abbildet, ist sie ein geeignetes Instrument, um die Skalierungslücke zwischen Komaskalen und ADL-Skalen zu schließen. Reaktionen und Äußerungen des Betroffenen in Bezug auf die Situation in der sie entstanden sind, werden mit Hilfe der Messparameter der EFA-Skala erfasst. Ein Mensch im Prozess Wachkoma äußert sich und reagiert auf unterschiedliche Weise, dennoch ist keine der zuerst genannten Skalen auch nur annährend in der Lage, diese Äußerungen und Reaktionen zu erfassen, geschweige denn kleine Entwicklungsschritte abzubilden. Meiner Meinung nach ist die EFA-Skala aufgrund der einfachen Handhabung und der für Menschen im Wachkoma geeigneten Messparameter für die Pflegedokumentation geeignet. Mittels der EFA-Skala könnten Pflegende Entwicklungsverläufe von Menschen im Prozess Wachkoma beschreiben. Weitere Vorteile im Umgang mit der EFA-Skala sehe ich in der Verbesserung der Schnittstellenproblematik zwischen den beteiligten Berufsgruppen und der kontinuierlichen kritischen Auseinandersetzung mit der eigenen Arbeit. Die Schnittstellenproblematik zwischen Pflege und Therapie verbessert sich insofern, als dass durch die gemeinsame Erhebung der EFA-Skala ein Informationsaustausch über den Bewohner stattfindet. Gleichzeitig setzt man sich mit seinem eigenen Handeln auseinander, indem man die Reaktionen des Bewohners auf die eigenen pflegerischen und therapeutischen Maßnahmen bewertet. Die EFA-Skala bildet eine Grundlage, um Entwicklungen zu beschreiben und somit eine zielgerichtete Therapie, die zu einer Verbesserung des Zustandsbildes führen könnte, einzuleiten. Sollten sich im Verlauf der Remission aus den elementaren Fähigkeiten eine vermehrte Selbständigkeit im Bereich der ATL´s entwickeln, wäre es sinnvoll, ab einem EFA-Punktwert von über 70 die FIM–Skala hinzuziehen. Auch im Hinblick auf die immer knapper werdenden finanziellen Mittel im Bereich des Gesundheitswesens wird die genaue Dokumentation und Bewertung von 7. Schlussbetrachtung und Ausblick 25 Entwicklungen und Therapieerfolgen immer mehr an Bedeutung gewinnen. Die Pflege und Therapie von Menschen im Wachkoma ist zum einen sehr zeit- bzw. kostenintensiv und führt zum anderen in der Regel nicht sofort zu einem direkten Behandlungserfolg oder gar einer vollständigen Rehabilitation. Da Menschen im Wachkoma zudem nicht in der Lage sind für ihre Rechte einzutreten, könnten sie in Zukunft in besonderem Maße von Einsparungen betroffen sein. Um die Notwendigkeit und Effizienz der umfassenden Versorgung und Therapie für die Krankenkassen transparent zu machen, werden aussagekräftige wissenschaftliche Instrumente wie die EFA-Skala benötigt. Abschließend möchte ich anmerken, dass es wichtig ist, die Äußerungen und Reaktionen von Menschen im Zustand/ Prozess Wachkoma zu erkennen, da es nur so möglich ist, diese Menschen dort abzuholen, wo sie stehen. Sie sind aufgrund ihrer starken Einschränkungen im Bereich der Kommunikation in besonderem Maße darauf angewiesen, dass alle an der Pflege und Therapie Beteiligten eine Sensibilität für ihre Ausdrucksmöglichkeiten entwickeln und lernen sie zu interpretieren. Nur so ist es möglich mit ihnen in Verbindung zu treten und zu verhindern, dass ihre Kommunikation in einem auswegslosen Monolog strandet. 8. Literaturverzeichnis 8. 26 Literaturverzeichnis 1. Bücher Freivogel, S. (1997) Motorische Rehabilitation nach Schädelhirntrauma, München: Pflaum Verlag IVAR e. V. (Hrsg). (April 1999) Manual FIM funktionale Selbständigkeitsmessung, Version 1.1, Straubing Prof. Dr. med. H. Burchardi, Prof. Dr. R. Larsen, Prof. Dr. H.-P. Schuster, prof. Dr. P.M. Suter (2004), Die Intensivmedizin, 9. Auflage, Berlin Heidelberg: Springer Verlag 2. Internet-Dokumente: Barthel-Index aus http://flexicon.doccheck.com/Barthel-Index, Stand: 19.09.05 17:54 Uhr Ciarrettino, M. (2005) Zustand Wachkoma vs. Prozess Wachkoma oder: „Der Mensch kann nicht nicht kommunizieren“ (Paul Watzlawik) http://www.thiemeconnect.com/ejournals/html/intensiv/doi/10.1055/s-2005-858313#R674IN05-2, Stand: 24. September 2005, 19:10 Uhr Hasemann, W. (November 2002) Übersetzung Original Barthel-Index von 1965 http://www.bobath.net/germ/literatur/barthel.html, Stand: 19.09.2005, 17:53 Uhr Klinik Bavaria – Neurologie Kreischa – Jahresbericht 1995 – 03, http://www.klinik-bavaria.de/neuro/berichte/jb95_03.htm, Stand: 20.09.05, 00:03 Uhr Lensing, P. (Juni 2005) Glasgow Coma Scale http://de.wikipedia.org/wiki/Glasgow_Coma_Scale 8. Literaturverzeichnis 27 Neurologische Fruehrehabilitation, http://members.aol.com/FkvWedek/Frueh.html, Stand: 20.09.05, 00:00 3. Artikel in Zeitschriften: Bundesarbeitsgemeinschaft Phase F, „Wachkoma und danach, Langzeitrehabilitation schwer und schwerst Schädelhirngeschädigter (Phase F)“, Reader zur 1. Bundesfachtagung Phase F Heck, G., Steiger-Bächler, G., Schmidt, T. (2000) „EARLY FUNCTIONAL ABILITIES (EFA) MANUAL“, Neurologie &Rehabilitation, Sonderdruck aus 6 (3) Heck, G., Steiger-Bächler, G., Schmidt, T. (2000) „Early Functional Abilities (EFA) – eine Skala zur Evaluation von Behandlungsverläufen in der neurologischen Frührehabilitation“ Neurologie &Rehabilitation, Sonderdruck aus 6 (3) Schmutz-Macholz, R. (2005) „Qualitätsstandards für Phase F erforderlich“, not 4/2005 – Juli/ August, 20 Stepan, C., Binder H., Haidinger G. (2004) „Die Problematik der klinischen Verlaufsbeurteilung von Patienten mit Apallischem Syndrom (AS) anhand von Rehabilitationsskalen – ein Überblick“ Journal Für Neurologie, Neurochirurgie und Psychiatrie 5 (3), 14-22 Oder, W. (2004) „Prognosefaktoren des schweren Schädel-Hirn-Traumas“ Journal Für Neurologie, Neurochirurgie und Psychiatrie 5 (4), 7-22 Erklärung 28 Erklärung Hiermit erkläre ich an Eides statt, dass ich die vorliegende Arbeit selbständig angefertigt habe. Dabei wurden keine anderen als die angegebenen Quellen bzw. Hilfsmittel verwendet. Übersetzungen der bearbeiteten englischsprachigen Literatur wurden ausschließlich durch mich vorgenommen und sind daher nicht autorisiert. Gedanken, die direkt aus fremden Quellen übernommen wurden, sind als solche kenntlich gemacht. Die vorliegende Arbeit wurde bisher keiner anderen Prüfungskommission vorgelegt. __________________________ Christina Johann Anhang 29 Anhang Die sieben Remissionsstufen in Anlehnung an Gerstenbrand Stufe 1 Koma tiefe Bewusstseinsstörung kein Augenöffnen Stufe 2 Coma vigile - apallisches Syndrom - Wachkoma - keine emotionelle Reaktion - lange Schlaf- und kurze Wachphasen in Abhängigkeit von Belastungsmomenten - Augen sind für längere Zeit geöffnet - reflektorische Primitivmotorik auf Schmerzreize und pflegerische Maßnahmen - motorische Primitivschablonen im Sinne von Massenbewegungen auf äußere Reize verschiedenster Art - Wischbewegungen, orale Mechanismen - ausgeprägter Muskeltonus (Spastik) Stufe 3 Primitiv-psychomotorische Phase - undifferenziertes ängstliches Verhalten - zunehmend differenzierter werdender ängstlicher Ausdruck in Augen und Mimik - Schwitzen - Wachphasen beginnen sich an der Tageszeit zu orientieren - Patienten halten für kurze Zeit Blickkontakt - bedingtes optisches Fixieren ist möglich, jedoch noch kein Erkennen (zunächst auf akustische, später auf optische Reize) - Patient beginnt den Kopf zu drehen - psychomotorische Unruhe - Abwend-, Wisch- und Strampelbewegungen - teilweise noch mit Massenbewegungen verbunden - Esstraining wird möglich - rigider Haltungstonus wird lockerer Stufe 4 Phase des Nachgreifens - ungeduldiges Verhalten bei der Pflege, in der Therapie (Patient dreht den Kopf weg, schließt die Augen) - erste mimische Reaktionen - ein Lächeln oder Schmollen können beobachtet werden - sicheres optisches Fixieren und Folgen von Gegenständen und Personen, die sich im Gesichtsfeld des Patienten befinden - es wird alles in den Mund gesteckt, allerdings ohne jegliche Absicht dahinter - Unmutsbrummen, „ein Lallen” kann beobachtet werden - gezieltere motorische Aktivitäten - Hand öffnen und schließen, allerdings noch mit fehlender Kraftdosierung - dies betrifft vor allem das Festhalten und Loslassen - Patient greift gezielter nach Gegenständen - greift aber auch gerne in das Essen - Nachlassen des Muskeltonus - situative Desorientiertheit - Aphasie - Verfolgen von Gegenständen und Personen außerhalb des Gesichtsfelds sind noch nicht möglich - Patient kann noch nicht auf verbale Aufforderung reagieren Anhang 30 Stufe 5 Klüver-Bucy-Phase - rasch wechselndes Affektverhalten mit zornigen Reaktionen und anschließendem Schmeichel- und Streichelverhalten - Gefühle wie Freude und später auch Trauer werden differenzierter - bedingtes Sprach- und Situationsverständnis - Code-Sprache ist möglich - Personen können bereits unterschieden und wiedererkannt werden - zunehmender Einsatz von Sprache - ja/nein - bei manchen Patienten ist die Sprache innerhalb kürzester Zeit wieder da - beherrschte Fähigkeiten setzen langsam wieder ein - Koordination und Kraftdosierung werden sicherer und gezielter - Hand geben und wieder loslassen - Löffel halten und wieder gezielt ablegen - gute Rumpf- und Kopfkontrolle - Gehen mit Hilfestellung - mit Einsetzen der Willkürmotorik oft gleichzeitige Entwicklung spastischer Bewegungsabläufe - motorische Schablonen treten auf (z. B. Handkuss geben) - Esssucht - fehlendes Schamgefühl kann beobachtet werden - Desorientiertheit - zeitlich - örtlich - zur Person - situativ - fehlendes Realitätsbewusstsein und fehlende Kritikfähigkeit - Inkontinenz - Patient kann eigene Fähigkeiten und Möglichkeiten noch nicht richtig einschätzen Stufe 6 Korsakow-Phase - Bewusstwerden der eigenen Stimmung - das Gefühlsleben erwacht wieder - es kann nun auch Trauer gefühlt werden - manisch-depressive Stimmungslage - Aufbau der Sprache (Logopädie!) - Orientierungsphase - Personen erkennen - Bewusstwerden der eigenen Situation (Suizidgefahr!) - Abbau der Bewegungsschablonen - komplexe und koordinierte Bewegungsabläufe werden möglich - eigeninitiiertes Handeln ist ansatzweise zu beobachten - freies Laufen - Einschätzen der eigenen Situation und damit der Zukunftsperspektive gelingt dem Patienten nur vereinzelt - Ausfälle im Kurz- und Mittelzeitgedächtnis können beobachtet werden - häufig starke Diskrepanz zwischen der geistigen und motorischen Leistungsfähigkeit - letztere beeinträchtigt durch erhebliche Beuge- und Streckspasmen Anhang 31 Stufe 7 Integrationsstadium - die Orientierung ist weitgehend vorhanden und ein sinnvolles Handeln ist möglich; der Patient kann Aufträge befolgen und somit ist eine sehr gute Mitarbeit in der Therapie möglich - der Patient beginnt, sich mit seiner Umwelt auseinanderzusetzen und plant seinen Tagesablauf - Berufswünsche werden geäußert, Zukunftspläne werden geschmiedet - der Patient orientiert sich verstärkt nach außen - im Rahmen seiner motorischen Fähigkeiten wird der Patient zunehmend unabhängiger - in den meisten Fällen wird der Patient harn- und stuhlkontinent - die Einstellung zu sich selbst und zur eigenen Behinderung ist wieder „positiver” - teilweise Einschränkungen durch - Gedächtnis- und Merkfähigkeitsstörungen sowie Konzentrationsschwäche - hochgradige Sehstörungen bzw. Blindheit - körperliche Behinderungen - Distanz- und Kritikschwäche des Patienten - leichte Reizbarkeit und Ablenkbarkeit - mangelnder Antrieb - geringe Flexibilität (aus: http://www.thieme-connect.com/ejournals/html/intensiv/doi/10.1055/s-2005-858313#R674IN05-2) Begriffsklärung: Zustand und Prozess Wachkoma: „Menschen im Wachkoma, die Kriterien der 2. Stufe erfüllen, können hier dem Zustand Wachkoma zugeordnet werden...“ (Ciarrettino, 2005, 2) Bei weiteren Fähigkeiten, die einer höheren Stufe zuzuordnen sind, wird davon ausgegangen, dass sie sich im Prozess Wachkoma befinden (Ciarrettino, 2005). 32 Anhang Phasenmodell Entwicklung des Modells Seit September 1996 liegen erstmals bundeseinheitliche „Empfehlungen zur Rehabilitation und Pflege von Menschen mit schwersten neurologischen Schädigungen“ für die Langzeitbehandlung in der Phase F vor. An der Entwicklung maßgeblich beteiligt waren die Spitzenverbände der Kranken- und Pflegekassen, der Renten- und Unfallversicherungsträger sowie Politiker aus verschiedenen Bundesländern. Phasenmodell Phase A Beschreibung Akutbehandlung Intensivstation oder periphere Station einer Akutklinik B Früh-Rehabilitation in der intensivmedizinische Behandlungs- und Pflegemöglichkeiten vorgehalten werden müssen C Weiterführende Rehabilitation die Patienten sind kooperativ und können umfassend therapiert werden, müssen aber noch kurativmedizinisch und mit hohem pflegerischen Aufwand betreut werden. D Rehabilitationsphase nach Abschluß der Frühmobilisation medizinische Rehabilitation (AHB) frühmobilisierter Patienten im bisherigen Sinne E Rehabilitationsphase nach Abschluß der medizinischen Rehabilitation berufliche Rehabilitation F Behandlungs- / Rehabilitationsphase in der dauerhaft unterstützende, betreuende und/oder zustandserhaltende Leistungen erforderlich sind. 33 Anhang Definition der Phase F „Unter Phase F der neurologischen Rehabilitation wird die Behandlungs- und Rehabilitationsphase verstanden, in der dauerhaft unterstützende, betreuende und/oder zustandserhaltende Leistungen erforderlich sind. Zu diesen Leistungen können in Abhängigkeit von Befinden und Bedarfslage der betroffenen Personen Grund- und Behandlungspflege, ständige Beaufsichtigung, medizinisch- diagnostische und medizinisch-therapeutische, psychodiagnostische und psychotherapeutische sowie heilpädagogisch-sozialtherapeutische Maßnahmen, Leistungen zur Unterstützung der schulischen, beruflichen oder sozialen Eingliederung, Beratung und schließlich betreute Wohnversorgung bis hin zum stationären Langzeitaufenthalt gehören.“ (Zitat aus „Empfehlungen zur Rehabilitation und Pflege von Menschen mit schwersten neurologischen Schädigungen“(3)) Weitere Gesichtspunkte sind in diesem Konzept fest verankert: • Die herausragende Rolle der Angehörigen • Die Schwerpunkte Physio- und Ergotherapie, Logopädie und „Schluck“Therapie (FOT) • Das durchgängige Prinzip der einheitlichen ärztlichen Versorgung. Einordnung der Phase F in den Rehabilitationsverbund Die Phase F bedeutet nicht automatisch Endstation. Sie liegt parallel zu den anderen Phasen, das bedeutet, dass eine Rückkehr in die anderen Phasen, insbesondere B und C, bei einer Befundverbesserung (nach medizinisch- ärztlicher Stellungnahme), jederzeit möglich ist Das folgende Schaubild zeigt mögliche Anschlusswege an eine Akutbehandlung. Der Verbund sieht in der Behandlung schwer Schädel-Hirngeschädigter vorrangig die Phasen A, B, C und F: 34 Anhang Akutbehandlung Phase A Weiterführende Rehabilitation Phase C Früh-Rehabilitation Phase B AHB Phase D Berufliche Rehabilitation Phase E Phase F Stationäre Pflege häusliche Pflege Versorgung schwer Schädel-Hirngeschädigter im Verbund Zielgruppe Patienten mit schweren Fähigkeitsstörungen, die nicht mehr selbständig leben können und langfristig oder dauerhaft auf Unterstützung, Betreuung und/oder pflegerische Hilfe angewiesen sind, bilden die Zielgruppe der Phase F. Zuvor ist eine abgeschlossene Früh-Rehabilitationsmaßnahme (Phase B) zwingend notwendig, um vor einem direkten Übergang in den Langzeitbereich einen intensiven Behandlungsversuch zu ermöglichen. Die Eingangskriterien der Phase F stellen sich wie folgt dar: diagnosebezogen: • bewußtlose bzw. qualitativ oder quantitativ schwer bewußtseinsgestörte Patienten (darunter auch solche mit einem sog. „apallischen Syndrom“/ „WachKoma“) mit schwersten Hirnschädigungen als Folge von Schädelhirntraumen, zerebralen Durchblutungsstörungen, Hirnblutungen, Sauerstoffmangel (insbesondere mit Zustand nach Reanimation), Entzündungen, Tumoren, Vergiftungen. Neben der Bewußtseinsstörung können weitere schwerste Hirnfunktionsstörungen bestehen. • Patienten mit anderen schweren neurologischen Störungen, die noch einer intensiven Behandlung bedürfen • polytraumatisierte Patienten mit einer Schädel-Hirnschädigung Anhang 35 befundbezogen: • die intracraniellen Druckverhältnisse sollten stabil sein • eine kooperative Mitarbeit ist in der Regel noch nicht möglich • es besteht die vollständige Abhängigkeit von pflegerischer Hilfe • in der Regel ist die Sonden-Ernährung über eine PEG-Sonde notwendig • in der Regel können die Ausscheidungsfunktionen nicht kontrolliert werden • es besteht ein „Dyskontrollsyndrom“, Verwirrtheitszustände oder eine andere schwere psychische Störung Die Kriterien schließen auch beatmete Patienten ein. Bei einer Beatmungspflicht sollte die Behandlung nur in speziell dafür eingerichteten Phase-F-Einrichtungen erfolgen. Somit setzt sich die Zielgruppe aus Menschen mit körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen unterschiedlicher Ursache zusammen. Hierbei sind intellektuellkognitive Fähigkeiten, Wahrnehmung, Sensorik und Motorik sowie die Kommunikationsfähigkeit meistens gestört oder aufgehoben. Die Betroffenen müssen individuell und langfristig gefördert werden. (entnommen aus: Bundesarbeitsgemeinschaft Phase F, „Wachkoma und danach, Langzeitrehabilitation schwer und schwerst Schädelhirngeschädigter (Phase F)“, Reader zur 1. Bundesfachtagung Phase F) Kontaktadresse für QS- Projekt der BAG Phase F: Ralf Schmutz-Macholz Pflegeteam Odenwald Lotzenweg 38 69483 Wald- Michelbach [email protected] Early Functional Abilities (EFA) 20 Items, 5 Level, Punktwert min. 20; max. 100 Level Fähigkeit 1 fehlt / nicht sicher erkennbar 2 3 angedeutet erkennbar instabil ungezielt / undifferenziert schwer eingeschränkt weitgehend stabil in Ruhe, instabil bei schwachen Reizen, zeitweise monitorpflichtig, entsprechende Medikation bei Bedarf, Therapie unter vegetativer Kontrolle beginnender SWR nächtliche Unruhephasen selten, noch vermehrtes Schlafen tagsüber 2) Wachheit 3) Lagerungstoleranz 4) Ausscheidungsverhalten stabil in Ruhe und bei Aktivität, instabil bei starken Reizen, nicht mehr monitorpflichtig, keine entsprechende Medikation, "übungsstabil" stabiler SWR bei Aktivitäten (<10 min)/ Anstrengung rasches Ermüden ~ noch leicht gesteigerte vegetative Reaktion bei starken Reizen u/o Belastung > 10 min > 1 h ~ keine gesteigerte vegetative Reaktion - auch nicht bei starken Reizen, auch nicht bei Belastung > 1 h auch bei Aktivitäten > 60 min (Therapiestunde) keine vermehrte Ermüdbarkeit SL nur links oder rechts > 20 min < 1 h ~ SL links und rechts > 1 h < 2 h vermehrte LHM SL bds. > 2 h leicht vermehrt LHM ~ evtl. noch Katheter / Abführen ~ toleriert Windel / Flasche etc, evtl. Unruhe bei Einnässen beginnende Kontrolle, kein Katheter mehr, teilweise Unruhe bei Harn-/ Stuhldrank (noch instabil), Beginn mit Blasentraining / WC (-Stuhl) tagsüber meist kontinent, nachts noch teilweise Einnässen, zeigt zuverlässig Harn-/ Stuhldrang an, Weglassen der Windel (PFLEGE) erheblich instabil in Ruhe, monitorpflichtig, braucht entsprechende Medikation, Therapie im Bett kein eindeutiger Schlaf-WachRhythmus (SWR), z.B. nächtliche Unruhephasen häufige Schlafphasen tagsüber vorwiegend / nur Rücken-Lage RL < 1h Seiten-Lagerung (SL) < 20min, viele Lagerungshilfsmittel (LHM) keine Kontrolle Katheter / Abführen erforderlich Miktion / Abführen im Bett B) FO-Bereich ~ Ermüdbarkeit bei Aktivitäten / Anstrengung > 10 min < 1 h Stimulation (fast) nicht möglich, Helfer erforderlich wegen Unruhe oder: keinerlei Reaktion, keine Mitarbeit Stimulation noch schwer eingeschränkt, (Zahnfleisch, Zähne nur aussen), allenfalls schwache Reaktion, keine Mitarbeit Stimulation mittelgradig eingeschränkt (Zähneputzen Aussenseite problemlos, Innenseite teilweise möglich) teilweise Mitarbeit (z.B. Mundöffnen) Stimulation problemlos möglich (einschl. Gaumen, Zunge), Zähneputzen problemlos möglich, gute Mitarbeit (z.B. Mundausspülen) 6) Schlucken nicht / selten beobacht- u. stimulierbar => Speichelfluss, => Aspiration keinerlei Bewegungen beobachtbar oder: anhaltende Automatismen, Kauen nicht möglich, evtl. Beissreflex Speichelschlucken häufiger beobachtbar, gut stimulierbar, häufiger Aspiration (in RL) noch teilw. Automatismen (können gehemmt werden), stark eingeschränkte Kauübungen in Gaze (Auf-Ab-Beissbewegungen / keine Rotation) keine gezielte mimische Reaktion erkennbar, Amimie / Automatismen spontane oder reaktive mimische Ausdrucksbewegungen beobachtbar (z.B. Lachen / Weinen), noch instabil / ungezielt Beginn Esstraining (Breikost), Probleme beim Bolustransport, Aspiration bei Dünnflüssigem gezielte Zungenbewegungen (noch stark eingeschränkt), überschießende / verminderte Kaubewegungen (noch in Gaze), kein Differenzieren von Konsistenzen spontane und zielgerichtete mimische Ausdrucksbewegungen, noch wenig differenziert, Grimassieren, beginnende Mitarbeit bei fazilitierten Bewegungen feste Speisen relativ gut möglich, zu langsam / hastig, selten Aspiration (Dünnflüssiges) noch Probleme in bestimmten Bewegungsrichtungen, keine Gaze mehr, versch. Konsistenzen mit Lippenschluss / evtl. noch zu langsam / hastig / einseitig gezielte und differenzierte Mimik, gute Mitarbeit in der Therapie, evtl. noch einseitige Schwäche, evtl. Einschränkung durch psychoorganische Probleme 8) Mimik SL > 2 h oder nicht mehr erforderlich, "normaler" Bedarf an LHM kontinent (LOGOPÄDIE / PFLEGE / ERGOTHERAPIE) 5) FO-Stimulation / Mundhygiene 7) Zungenbeweglichkeit / Kauen 5 ~ ~ nicht wesentlich eingeschränkt A) Vegetativum 1) Vegetative Stabilität 4 ~ ~ gezielt und differenziert leichtgradig eingeschränkt deutlich erkennbar stabil gezielt / wenig differenziert mittelgradig eingeschränkt Quelle: Heck G, Steiger-Bächler G, Schmidt T: Early Functional Abilities (EFA) - eine Skala zur Evaluation von Behandlungsverläufen in der neurologischen Frührehabilitation. Neurol Rehabil 2000; 6 (3):125-133 Kontaktadresse: Dr.med. G. Heck, Chefärztin, HUMAINE Klinik Zihlschlacht - Neurorehabilitation -/CH-8588 Zihlschlacht; Tel: 0041/71424 3022, Fax: 0041/71 422 41 71, e-mail: [email protected] ~ oder nicht mehr erforderlich, Zähneputzen weitgehend alleine möglich (evtl. noch geringe Hilfestellung) vollständige orale Nahrungsund Flüssigkeitszufuhr, kein Aspirationsrisiko keine funktionelle Einschränkung der Zungenbeweglichkeit / des Kauens mimische Ausdrucksbewegungen ohne funktionelle Einschränkungen Level 1 2 C) Sensomotorik 9) Tonusanpassung 10) Kopfkontrolle 11) Rumpfkontrolle / Sitzen 12) Umsetzen / Transfer 13) Stehen 14) Willkürmotorik 15) Fortbewegung / Mobilität im Rollstuhl (RS) 3 4 5 (PHYSIOTHERAPIE) keine Tonusanpassung erkennbar, generalisiert schlaff oder spastisch / rigid unterschiedl. Tonus Arme / Beine u/o rechts / links, an "besseren Extremitäten" angedeutete Tonusanpassung ~ pathologischer Tonus in bestimmten in RL allseits physiolog. Tonusanpassung an "besseren Extremitäten" deutliche Bereichen (.B. Hemiseite), und Halten Tonusanpassung, an "besseren Extremitäten" möglich, patholog. Tonus erst bei Willkür / in erleichternden Ausgangsstellungen aktives Tonusanpassung und aktives Halten Anderung Halten möglich, Massensynergien bei Willküraktider Ausgangsstellung, dann z.B. assoziierte vität Reaktionen keine Kopfkontrolle erkennbar unter Therapie angedeutete Tonusanpassung / aktives Anheben des Kopfes kurzfristig situations- aktive / symmetrische Kopfaufrichtung ~ Mithilfe bzw. beginnende Kopfstellreaktion abhängig möglich, evtl. asymmetrische Kopfstell- ohne besondere Vorbehandlung reaktion für < 10 min für > 10 min passiver Sitz nicht möglich passiver Sitz möglich mit besonderen LHM / Sitzen im Aktiv-RS möglich ohne besondere LHM / freies Sitzen < 10 min ohne aktive Unter- freies Sitzen > 10 min, (z.B. wegen vegetativer Instabilität Passiv-RS kein Passiv-RS, beginnende aktive Rumpfaufrich- stützung (Helfer, Hände), evtl. noch oder generalisierter Streck- Beugespastik) od. < 10 min, tung (Bank mit Helfer / Armstütze) asymmetrisch, keine Balancereaktion Balancereaktion evtl. noch leicht eingenoch keine aktive Rumpfaufrichtung schränkt völlig passiv, passiv, noch keine aktive Mithilfe, aber teilwei- aktive Mithilfe teilweise möglich gute aktive Mithilfe (belastet ein oder beide selbständiger Transfer ohne evtl. mit 2 Helfern oder besondere Hilfsmit- se Tonusanpassung möglich, (Kopf anheben / Oberkörper-Vorlage), Beine / Einsatz der Arme), Sturzrisiko tel (z.B. Lift / Rutschbett) 1 Helfer / erschwerter Transfer Transfer mit 1 Helfer gut möglich geringe Unterstützung durch 1 Helfer nicht möglich nur kurzfristig (5-10 min.) passiver, aufrechter Stand > 10 min, aktives Stehen, aktives Stehen frei im Raum ohne (z.B. wegen vegetativer Instabilität, Fraktu- u/o nicht aufrecht möglich, keine aktive Rumpfaufrichtung / einseitige Belas- Belastung beider Beine, Helfer u. Hilfsmittel möglich ren / Kontrakturen) Stehbrett oder 2 Helfer + Schienen tung, 2 Helfer + Schienen 1 Helfer + Schiene / Bank / Wand etc. (evtl. noch asymmetrisch) keine Willküraktivität erkennbar erkennbare Willküraktivität (z.B. Abwehr), Willküraktivität / Mitarbeit in Form von konzentri- ~ selektive Bewegungen möglich Massensynergien scher Muskelanspannung (z.B. Greifen möglich, (evtl. noch asymmetrisch) aber nicht Loslassen) zusätzlich exzentrisches Loslassen völlig passiv, Transport im Aktiv-RS nach entsprechender Transport im Aktiv-RS mit teilweise aktiver aktive Mithilfe beim Antreiben des RS (Bein selbständiges Fortbewegen im RS Transport im Passiv-RS noch nicht Vorbehandlung od. Passiv-RS mit Rumpf- u. Rumpfaufrichtung u. Kopfkontrolle möglich (Kopf u/o Hand) u/o Gehen wenige Schritte mit u/o Gehen mit ausreichender möglich Kopfstütze erforderlich muss nicht gestützt werden) therapeut. Unterstützung) Gangsicherheit > 15 min (auch mit Rollator / Stock etc.) Beurteilung soll erfolgen an Extremitäten, die von einer Parese betroffen sind und die beste Funktion zeigen / bei Tetraparese wird die weniger stark betroffene Seite / Extremität beurteilt / bei Hemiparese wird die weniger stark betroffene Extremität beurteilt D) Kognitive Funktionen (ERGOTHERAPIE / NEUROPSYCHOLOGIE) 16) taktile Information keine sicher erkennbare Reaktion auf taktile Reize 17) visuelle Information keine sicher erkennbare Reaktion auf visuelle Reize, kein sichers Fixieren 18) akustische Information keine sicher erkennbare Reaktion auf akustische Reize 19) Kommunikation nicht sicher erkennbar 20) Situation.verständnis bei allen ATL völlig passiv unspezifische Reaktion auf taktile Reize (z.B. gezielte und unterschiedliche Reaktion, z.B. vegetativ, Unruhe, Tonusänderung) Tonusanpassung (Entspannung, Abwehr) differenzierte Reaktion, z.B. Greifen, Hand adäquates Greifen, Umfassen, Loslassen, / Finger können sich aber dem Objekt noch Druckdosierung kann evtl. noch eingenicht adäquat anpassen, noch keine schränkt sein. adäquate Druckdosierung unspezifische Reaktion auf visuelle Reize, gezielte Reaktion, deutliches Fixieren, Blickfolge differenzierte Reaktion, Fixieren, Blickfolge aktive visuelle Exploration der Umwelt, kurzfristiges Fixieren beobachtbar, keine bei Objekten im Gesichtsfeld (nur für Augenblicke) für längeren Zeitraum, Suchbewegung der geringe Ablenkbarkeit sicher Blickfolge Augen auch bei Objekten ausserhalb des Gesichtsfelds, noch erhöhte Ablenkbarkeit unspezifische Reaktion auf akustische Reize, gezielte Reaktion, differenzierte, unterscheidbare Reaktionen, ~ z.B. vegetativ, Schreckreaktion, Tonusände- z.B. Blick-/ Kopfwendung, Entspannung z.B. bei fremden / vertrauten Stimmen aktives Zuhören über längere Zeit rung unspezifisch, gezielt, ~ mehr als stabile Ja-/Nein-Kommunikation, aktuelle Befindlichkeit aber erkennbar (Wohl- Zustimmung / Ablehnung deutlich erkennbar, kommt Aufforderungen stabil nach kann spontan / aktiv / ungefragt Bedürfnisbefinden / Unbehagen), dadurch angedeutete kommt Aufforderungen teilweise nach (noch (im Rahmen der Möglichektien), se / Kommunikation (Zustimmung / Ablehnung) instabil), noch stabile Ja-/ Nein-Kommunikation Informationen mitteilen keine stabile Ja-/ Nein-Kommunikation ATL passiv, teilweise aktive Mitarbeit bei den ATL, (z.B. führt mehrere Handlungsschritte alleine kann komplexere alltags praktische Aufgaangedeutetes Situationsverständnis (z.B. Übernehmen einzelner Handlungsschritte) noch aus / zeigt Erkennen u. adäquates Hand- ben Tonusanpassung, Blickwendung) kein sicheres Erkennen von Objekten haben von Objekten, braucht noch Perso- weitgehend selbständig lösen (evtl. noch nenhilfe für Vorbereitung / Strukturierung / Hilfe in Initiieren / Beenden unvertrauten Situationen oder Nachlassen der Konzentration) zu 16) prinzipielle Fähigkeit, adäuat auf tatile Reize zu reagieren )kontakt der Hände mit Gegenständen in Alltagshandlungen) / bestmögliche Reaktion! werden bei Patienten mit Tetraparese und Hemiparese (I) wird die weniger stark betroffene Seite beurteilt (meist Level 5) zu 17) Fähigkeit, adäquat auf visuelle Reize zu reagieren. Bewusstseinsklare Patn. sollten mit Level 3, 4 oder 5 beschrieben zu 20) Beurteilung in alltäglichen Problemlösesituationen (ADL) mit konkreten Objekten BAG Phase F DatenSet Phase F (DSPF) Seite 39 Erfassungsbogen Quartalskonferenz Datum: Einrichtung: ____________________ Quartal: Patient: ____________________ Aufnahmemonat: ____________________ Aufnahmejahr ____________________ Entlassung wurde in diesem Quartal entlassen Entlassungsmonat: _____________ Entlassungsjahr: _____________ Verlegung in einen anderen Bereich innerhalb der Einrichtung Verlegung in eine andere Phase F Einrichtung Verlegung in ein konventionelles Pflegeheim Entlassung nach Hause verstorben andere Entlassungsart: Pflegestufe i. d. Quartal: 0 1 3 3/H . Diagnose (ICD 10) falls nicht bekannt: 2 Hypoxie Trauma andere Ischämie Tumor Blutung Entzündung Spezielle Pflegemaßnahmen Sondenernährung nicht erforderlich nur Flüssigkeitssubst. teilweise Ernährung über Sonde vollständige Ernährung über Sonde Sonde in diesem Quartal entfernt Tracheostoma Beatmung Harninkontinenz kontinent Kontinenztraining Inkontinenzeinlagen Urinalkondom suprapubischer Katheter transurethraler Katheter Toilettentraining Antidecubitusmatratze Spezialrollstuh Sondenernährung PEG Sondenernährung PEJ ohne Trachealkanüle geblockte Trachealkanüle ungeblockte Trachealkanüle Sondenpumpe Schwerkraftsystem Bolusgabe BAG Phase F Seite 39 DatenSet Phase F (DSPF) Therapie (hausinterne Therapeuten, bitte Durchschnittswerte des Quartals angeben) Physiotherapie / Woche Ergotherapie / Woche Logopädie / Woche Musik- / Kunstth. / Woche Andere / Woche Therapie (externe Therapeuten, bitte Durchschnittswerte des Quartals angeben) Physiotherapie / Woche Ergotherapie / Woche Logopädie / Woche Musik- / Kunstth. / Woche Andere / Woche Besondere Probleme in diesem Quartal Vegetative Instabilität (z.B. übermäßiges Schwitzen, unklare Fieberzustände, Tachykardien) Unterbrechung der Therapie von mindestens einer Woche Klinikeinweisung erforderlich Dekubitus Lokalisation: Stamm untere Extremität obere Extremität Unterbrechung der Therapie von mindestens einer Woche Klinikeinweisung erforderlich Pneumonie Unterbrechung der Therapie von mindestens einer Woche Klinikeinweisung erforderlich Aspirationspneumonie Unterbrechung der Therapie von mindestens einer Woche Klinikeinweisung erforderlich PEG/PEJ-Wechsel Unterbrechung der Therapie von mindestens einer Woche Klinikeinweisung erforderlich rezidivierendes Erbrechen Unterbrechung der Therapie von mindestens einer Woche Klinikeinweisung erforderlich Harnwegsinfektion / Urosepsis Unterbrechung der Therapie von mindestens einer Woche Klinikeinweisung erforderlich Sakralregion Ferse Kopf BAG Phase F DatenSet Phase F (DSPF) EFA A Vegetativum Punktwert 1 Vegetative Stabilität 2 Wachheit 3 Lagerungstoleranz 4 Auscheidungsverhalten B FO-Bereich 5 FO-Stimulation / Mundhygiene 6 Schlucken 7 Zungenbeweglichkeit / Kauen 8 Mimik C Sensomotorik 9 Tonusanpassung 10 Kopfkontrolle 11 Rumpfkontrolle / Sitzen 12 Umsetzen / Transfer 13 Stehen 14 Willkürmotorik 15 Fortbewegung / Mobilität im Rollstuhl D Kognitive Funktionen 16 Taktile Information 17 Visuelle Information 18 Akustische Information 19 Kommunikation 20 Situationsverständnis Gesamtpunkte: __________ Seite 40