docמרכז המחקר ומדע ממשלה - עמותת פרקינסון בישראל
download 
Report Transcription
מרכז המחקר ומדע ממשלה - עמותת פרקינסון בישראל
הכנסת מרכז המחקר והמידע ירושלים ,ד' אדר ב' תשע"ד 4במרץ2956 , לכבוד חבר הכנסת משה זלמן פייגלין הנדון :השירותים המוצעים לחולי פרקינסון בישראל לבקשתך ,נעסוק להלן בארבע הסוגיות האלה :האחת ,מספר חולי הפרקינסון בישראל; השנייה ,מספר חולי הפרקינסון המקבלים קצבאות נכות ,קצבאות ניידות וקצבאות שירותים מיוחדים מהמוסד לביטוח לאומי; השלישית ,מספר הנוירולוגים בישראל ומתוכם מספר הנוירולוגים בוגרי השתלמויות עמיתים בהפרעות תנועה ובפרקינסון; והרביעית ,הצגת המרכזים הייעודיים להפרעות תנועה ופרקינסון בישראל בדגש על מספר המטופלים בהם ,השירותים המוצעים בהם ,היקף כוח האדם המועסק בהם והקשיים העומדים בפני מרכזים אלה .ראשית נציג להלן רקע קצר על המחלה. 1 א .רקע מחלת הפרקינסון ) (Parkinson's Diseaseהיא מחלה נוירולוגית כרונית הגורמת לפגיעה הדרגתית בתנועות הגוף .מחלה זו זוהתה לראשונה בשנת 5451על-ידי ד"ר ג'יימס פרקינסון ,ומאז כמעט 299שנים לאחר גילוייה ,היא עדיין מחלה חשוכת מרפא .מחלת הפרקינסון נובעת מאבדן תאי עצב האחראים על ייצור דופמין ) ,(Dopamineשהינו כימיקל המשמש להעברת מסרים עצביים בין התאים במוח ומהמוח לשרירים .אובדן תאי עצב אלה ,הנמצאים בחלק של המוח המכונה "החומר השחור" ),(Substanita nigra מוביל להקטנת כמות הדופמין שהם מייצרים וכתוצאה מכך להופעתם של הסימפטומים למחלת הפרקינסון .לא ידוע עדיין מהי הסיבה לפגיעה בתאי העצב האלה ומעריכים כי מדובר בשילוב של גורמים גנטיים עם חשיפה להשפעות סביבתיות ,כגון חשיפה לרעלנים ולחומרי הדברה. אין כיום בדיקה המאפשרת אבחון ודאי של המחלה והאבחון מתבסס על בדיקה קלינית לזיהוי של לכל הפחות שניים מתוך שלושת הסימפטומים העיקריים של המחלה :רעידות של הגפיים בזמן מנוחה ,האטה בתנועות הגוף ונוקשות בשרירים .במקרים מסוימים ניתן להשלים את אבחון המחלה גם על-ידי ביצוע בדיקות הדמיה .יש לציין כי מחלת הפרקינסון היא המחלה הנפוצה ביותר מתוך קבוצה של מחלות המכונה פרקינסוניזם – כלומר מצבים בריאותיים שונים המאפיינים בבעיות בתנועה בדומה לבעיות המאפיינות חולים במחלת הפרקינסון ,ומצבים אלה יכולים לנבוע מסיבות שונות כגון משבץ ,מפגיעה 1הרקע מבוסס על המקורות האלה :שירותי בריאות כללית ,מחלת פרקינסון ,כתיבה :ד"ר רות גופן ופרופ' רותי ג'לדטי ,אוחזר בתאריך 6במרס ;2956מכבי שירותי בריאות ,מחלת פרקינסון ,אוחזר בתאריך 6במרס ;2956 Europa - the European Cooperative Network for Research, Diagnosis and Therapy of Parkinson’s Disease, Parkinson's Disease, Retrieved: March 3, 2014. להרחבה ראו גם: World Health Organization, Neurological disorders : public health challenges, 2006, Retrieved: March 3, 2014. ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 : 2 בראש ,ממנינגיטיס (דלקת בקרום המוח ובעמוד השדרה) ,מאטרופיה רב מערכתית (Multiple system ) atrophyממחלה ניוונית נדירה של המוח ) (Progressive supranuclear palsyועוד. כאמור הסימפטומים של המחלה הם בעיקר רעידות בזמן מנוחה ,האטה בתנועות הגוף ונוקשות בשרירים והיא מאופיינת בקשיים בהליכה ,בפגיעה בשווי המשקל וכן בבעיות בדיבור ואף במבע הפנים .עם החרפת המחלה יש ירידה תפקודית קשה והמטופל נזקק יותר ויותר לסיוע הזולת בביצוע פעולות היום-יום עד למצב של נכות קשה היוצרת תלות מוחלטת בסיוע הזולת .חשוב לציין כי למחלה סיבוכים רבים ,ובהם: שינויים במצב הרוח ואף דיכאון ,הפרעות אוטונומיות ,ירידה קוגניטיבית ,הפרעות בשינה ועוד. הטיפול במחלה נעשה בעיקר על-ידי תרופות המעלות את הדופמין במוח ,לצד טיפול רב-תחומי הכולל סיוע תומך במגוון צרכים של החולה ובהם סיוע נפשי וסוציאלי ,טיפולי פיזיותרפיה ,טיפולי ריפוי בעיסוק וריפוי בדיבור ,ייעוץ סקסולוגיה ועוד .טיפול רב-תחומי זה לצד השגת איזון תרופתי מאפשרים הקלה בתסמיני המחלה .טיפול נוסף המוצע במקרים מסוימים הוא השתלת קוצבי מוח ),)Deep Brain Stimulation כלומר השתלת אלקטרודה במוח היוצרת פולסים חשמליים שעשויים להפחית את תסמיני המחלה. גיל אבחון המחלה הוא לרוב מעל גיל ,49אך על-פי הערכות 5מתוך עשרה חולים מאובחן לפני גיל 19 והמחלה יכולה להופיע גם בקרב אנשים בגילאי ה 69-ואפילו בגיל צעיר יותר 2.קיים קושי לאמוד את מספר החולים במחלת הפרקינסון ברחבי העולם ,והנתונים על היקף התחלואה מבוססים בעיקר על מחקרים שנערכו במדינות השונות .כך לדוגמה ,בשנת 2991פורסם מחקר שביקש לאמוד את מספר חולי הפרקינסון בני 19ומעלה בחמש המדינות המאוכלסות ביותר מערב אירופה 3ובעשר המדינות 4המאוכלסות ביותר בעולם ,זאת בהתבסס על סקירת מחקרים שנעשו במדינות השונות .על-פי מחקר זה ,בשנת 5002היו בעולם בין 1.4מיליון ל 1.4-מיליון חולי פרקינסון ובשל הגידול בתוחלת החיים צפוי כי בשנת 5000יוכפל מספר החולים ויעמוד על בין 7.8מיליון ועד ל 3.0-מיליון חולים .כותבי המחקר אף ציינו כי הערכות אלה הן שמרניות ומספר חולי הפרקינסון בעולם עלול להיות גבוה יותר 5.על-פי הערכות באירופה לבדה חיים כיום כ 5.2-מיליון חולי פרקינסון (בני 41ומעלה) ,כלומר יותר מחולה אחד ל 5,999-נפש. 6 ב .נתונים על מחלת הפרקינסון בישראל בידי משרד הבריאות אין מידע באשר לשיעורי ההימצאות וההיארעות של מחלת הפרקינסון בישראל או 7 אודות האפידמיולוגיה של מחלה זו. Europa - the European Cooperative Network for Research, Diagnosis and Therapy of Parkinson’s Disease, Parkinson's Disease, Retrieved: March 3, 2014 3המדינות הן :גרמניה ,צרפת ,בריטניה ,איטליה וספרד. 4המדינות הן :סין ,הודו ,ארה"ב ,אינדונזיה ,ברזיל ,פקיסטן ,בנגלדש ,רוסיה ,ניגריה ויפן. Dorsey, E.R. and other. (2007). "Projected number of people with Parkinson disease in the most populous nations, 2005 through 2030", Neurology, 68, pp. 384-386. Europa - the European Cooperative Network for Research, Diagnosis and Therapy of Parkinson’s Disease, Parkinson's Disease, retrieved: March 3, 2014 and Patrik Andlin-Sobocki, Bengt Jonsson, Hans-Ulrich Wittchen and Jes Olesen. (2005). "Cost of Disorder of the Brain on Europe", European Journal of Neurology, 12 (1), pp. 1-27. 7מירי כהן ,מנהלת תחום בכיר שירותי הצלה ועזרה ראשונה במשרד הבריאות ,מכתב 1 ,בפברואר .2956 ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 2 5 6 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 : 6 ממאמר שפורסם בשנת 2955על-ידי קבוצה של חוקרים ישראלים ,על בסיס מאגר רכישת התרופות של מכבי שירותי בריאות ,עלה כי שיעור ההימצאות של מחלת הפרקינסון בישראל עלה מ 519-מקרים ל- 599,999נפש בשנת 2999ל 214-מקרים ל 599,999-נפש בשנת ,2991עלייה של כ 8.19%-הימצאות מחלת הפרקינסון עולה באופן משמעותי עם הגיל ,כאשר שיעורי ההימצאות החציוניים בגילאי 19היו ,5%בגילאי 5.9% 49ובגילאי .6.6% 19שיעור ההימצאות השנתי של פרקינסון בקרב גברים היה גבוה באופן לא משמעותי מבקרב נשים ,אולם בקרב גילאי ה 19-שיעורי ההימצאות בקרב גברים היו גבוהים בכ69%- בהשוואה לנשים .על-פי ממצאים אלה העריכו החוקרים כי נכון לשנת 5002היו בישראל כ 50,400-חולי 9 פרקינסון ,שהם 001חולים ל 400,000-נפש. באשר למספר המקרים החדשים בכל שנה ,על-פי המאמר מספרם של המקרים החדשים (מקרי ההיארעות) היה יציב ועמד על כ 66-מקרים חדשים ל 599,999-איש בשנה ,כאשר מספר המקרים החדשים בקרב גברים היה גבוה ב 29%-בהשוואה לנשים .על-פי ממצאים אלה העריכו החוקרים כי בשנת 5002היו בישראל 0,400מקרי חדשים של פרקינסון ,שהם 12מקרים חדשים ל 400,000-נפש 10.יש לציין כי במאמר צוין שממצאיו התבססו על נתוני המבוטחים במכבי שירותי בריאות ,שמבוטחיה צעירים בהשוואה לאוכלוסייה 11 הכללית בישראל ,ועל כן שיעורי ההימצאות וההיארעות של המחלה בישראל עשויים להיות גבוהים יותר. החוקרים ציינו במאמר כי ההערכות לפיהן שיעור ההימצאות של פרקינסון בישראל הוא 666מקרים ל- 599,999נפש ושיעור היארעות הוא 61מקרים ל 599,999-נפש ,מעלות כי שיעורים אלה גבוהים מאוד בהשוואה לשיעורים במדינות אחרות ,שכן על-פי מחקרים בבריטניה ,בשבדיה ,באיטליה ,בספרד ,בארה"ב ובמדינות מפותחות אחרות שיעור ההימצאות נע בין 49ל 619-ל 599,999-נפש (לעומת כאמור 666בישראל) ושיעור היארעות בין 1ל 24-ל 599,999-נפש (לעומת כאמור 61בישראל) .החוקרים ציינו כי אין בידיהם ממצאים על התחלואה על-פי מוצא אתני ,אולם לדבריהם בהתבסס על הספרות המקצועית שיעור הימצאות המחלה בקרב יהודים אשכנזים עלול להיות גבוה יותר ,בעוד שבקרב ערבים השיעורים צפויים 12 להיות נמוכים יותר. 8 Orly Chillag-Talmor, Nir Giladi, Shai Linn, Tanya Gurevich, Baruch El-Ad, Barbara Silverman, Nurit Friedman and Chava Peretz. (2011). "Use of a Refined Drug Tracer Algorithm to Estimate Prevalence and Incidence of Parkinson's Disease in a Large Israeli Population", Journal of Parkinson's Disease, 1, pp. 3547. בהתבסס על פרופיל הרכישות של קבוצת תרופות אנטי-פרקי נסוניות שהוגדרה במחקר ובהתייחס למשך ולצפיפות הטיפול בתרופות אלה ,לגיל המטופל בזמן הרכישה הראשונה של אחת מתרופות אלה וכן למשך המעקב פיתחו החוקרים אלגוריתם לאיתור חולי פרקינסון .האלגוריתם הופעל על מאגר רכישות התרופות של מבוטחי מכבי שירותי בריאות במהלך השנים . 2994-5994במחקר צויין כי לאיתור מספר מקרי פרקינסון על סמך מתודולוגיה זו עשויות להיות כמה מגבלות :ראשית, חולים שלא מטופלים בתרופות אינם נכללים במאגר רכישת התרופות ,שנית ,קיים קושי להבחין בין חולים בפרקינסון לבין חולים במחלות פרקנסיוניות אחרות ועל כן חולים במחלות אלה נכללים אף הם בתוצאות המחקר ושלישית ,אין מידע על מועד תחילת המחלה או האבחון .בנוסף ,התפלגות אוכלוסיית מבוטחי מכבי שירותי בריאות אינה מייצגת את התפלגות האוכלוסייה בישראל על-פי קבוצות אוכלוסיה (יהודים וערבים) ולכן קשה להסיק מנתונים אלה על הבדלים בשיעורי התחלואה בין שתי קבוצות אלה ,ראו עמ' .69 9 Ibid, pp.39. 10 Ibid, pp. 40. 11 Ibid. 12 Ibid, pp.42. ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 : 6 מרכז המחקר והמידע של הכנסת פנה לארבע קופות החולים בבקשה לקבל מידע על מספר חולי הפרקינסון המבוטחים בקופה ואם אין בידיהן מידע כאמור נתבקשו הקופות להעריך את מספר החולים על-פי מספר מקבלי תרופות ייעודיות למחלה זו. משירותי בריאות כללית ,הקופה הגדולה בישראל שבה מבוטחים למעלה ממחצית מהמבוטחים בישראל, נמסר כי נכון לינואר 2956מספר המבוטחים עם אבחנת פרקינסון עמד על 47,202מבוטחים .לדברי הקופה ,אם מכלילים את המבוטחים הנוטלים תרופות מסוימות למחלת הפרקינסון אזי מספר החולים 13 הוא 50,000איש .עוד הוסיפה הקופה כי מידי שנה מאובחנים כ 2,999-חולים חדשים. ממכבי שירותי בריאות ,שבה מבוטחים כרבע מהמבוטחים בישראל ,נמסר כי על פי נתוני המאמר שצוין לעיל ,בשנת 5008זוהו בקופה 8,401חולי פרקינסון כ 24%-הוגדרו חולים בוודאות וכ 44%-סביר שהם לוקים במחלה 14.הגיל הממוצע ברכישה הראשונה של תרופה למחלת הפרקינסון שנכללה במחקר הוא 43 (עם סטיית תקן של 15.)40ממכבי שירותי בריאות נמסר כי בימים אלה אוספת מחלקת המחקר וההערכה של הקופה נתונים נוספים ועל-פי הערכות בעוד כחודשיים יהיו בידי הקופה נתונים עדכניים לסוף שנת .2956 16 מקופת חולים מאוחדת ,הקופה השלישית בגודלה בישראל שבה מבוטחים כ 56%-מהמבוטחים בישראל, נמסר כי נכון לרבעון האחרון של שנת 2956מספר מבוטחי הקופה המטופלים בתרופות ייעודיות לחולי 18 פרקינסון 17הוא .4,435 חרף פניותינו החוזרות ונשנות קופת חולים לאומית לא השיבה לפנייתנו בנושא זה. מנתוני שלוש קופות החולים הגדולות בישראל (שבהן מבוטחים כ 30%-מהמבוטחים בישראל) עולה כי מספרם של חולי הפרקינסון בהן מוערך בלכל הפחות כ 51,500-איש 19ויכול להגיע גם לכ05,000- 20 חולים. 13הקופה לא ציינה באילו תרופות מדובר .פרופ' חיים ביטרמן ,הרופא הראשי של שירותי בריאות כללית ,מכתב 52 ,בפברואר .2956 14היתר ( )66%הוגדרו כ"ייתכן שהם חולים במחלה". 15 Orly Chillag-Talmor, Nir Giladi, Shai Linn, Tanya Gurevich, Baruch El-Ad, Barbara Silverman, Nurit Friedman and Chava Peretz. (2011). "Use of a Refined Drug Tracer Algorithm to Estimate Prevalence and Incidence of Parkinson's Disease in a Large Israeli Population", Journal of Parkinson's Disease, 1, pp. 38. 16ד"ר יצחק אבנד ,מנהל האגף לרפואה שניונית במכבי שירותי בריאות ,מכתב 2 ,במרס .2956על-פי המאמר ,בתקופת המחקר 54,164מבוטחי מכבי ביצעו לפחות רכישה אחת של תרופה אנטי-פרקנסיונית מהרשימה שהוגדרה במחקר .על אוכלוסיה זו הופעל האלגוריתם שעוצב וכך זוהו 1,566מקרים של חולי פרקינסון ,עמ' .64 17התרופות הן :דופמין פרוקורסור & מעכב דה-קרבוקסילאז ;Levopar plus, Dopicar, Sinemet CR :דופמין פרוקורסור & מעכב דה-קרבוקסילאז & מעכב ;Stalevo :COMTמעכב ;Azilect, Selegiline :MAO-Bמעכב ;Comtan :COMT אגוניסט דופמינרגי אחר .Apo-G0 :לדברי הקופה ,תרופות אלה מוגדרות כייעודיות ונרשמות רק לחולי פרקינסון. 18ד"ר יורם וולף ,ראש אגף רפואה שניונית בקופת חולים מאוחדת ,מכתב 55 ,בפברואר .2956 19חושב על-ידי סכום מספר המאובחנים בשירותי בריאות כללית ,54,191עם מספר החולים בוודאות במכבי שירותי בריאות 14%( 6,991מתוך )1,566עם מספר מבוטחי לאומית הנוטלים תרופות ייעודיות לטיפול במחלה – 5,492כלומר סך הכל 26,592איש. 20חושב על-ידי סכום סך מבוטחי שירותי בריאות כללית הנוטלים תרופות מסויימות למחלת הפרקינסון – ,26,999עם סך הכל החולים שזוהו במכבי שירותי בריאות החולים – 1,566עם מספר מבוטחי לאומית הנוטלים תרופות ייעודיות לטיפול במחלה – 5,492כלומר סך הכל 65,424איש. ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 : 1 ג .חולי פרקינסון מקבלי קצבאות נכות וקצבאות נוספות מהמוסד לביטוח לאומי לבקשתך ,פנה מרכז המחקר והמידע של הכנסת למוסד לביטוח לאומי בבקשה לקבל מידע על מספר חולי הפרקינסון המקבלים קצבת נכות ,קצבת ניידות וקצבת שירותים מיוחדים. המוסד לביטוח לאומי משלם קצבת נכות לתושב ישראל מגיל 54עד גיל פרישה העומד בתנאים אשר לאחוזי הנכות הרפואית ולדרגת אי-הכושר להשתכר .דהיינו ,בחינת הזכאות לקצבת נכות נעשית בשני שלבים :שלב קביעת אחוזי הנכות הרפואית ואחריו שלב קביעת אי-הכושר להשתכר .תושב הלוקה בליקוי גופני ,שכלי או נפשי שנגרם ממחלה ,מתאונה או מלידה המבקש לקבל קצבת נכות מופנה לוועדה רפואית, וזו קובעת את שיעורי הנכות שלו על-פי רשימת המבחנים הרפואיים שבתקנות הביטוח הלאומי (קביעת דרגת נכות לנפגעי עבודה) ,תשט"ז– .5914הזכאות לקצבת נכות של נכה משתכר נבדקת רק אם הוועדה הרפואית קבעה למבקש 49%נכות ומעלה ,או 69%נכות ומעלה אם אחד מהליקויים שהוא סובל מהם הוא בשיעור של 21%לפחות .הזכאות של עקרת בית נכה לקצבת נכות תיבחן רק אם הוועדה הרפואית קבעה לה 19%נכות ומעלה. 21 אחרי קביעת אחוזי הנכות פקיד התביעות של המוסד לביטוח לאומי קובע ,לאחר התייעצות עם רופא מוסמך ועם פקיד שיקום במוסד לביטוח לאומי ,מהי דרגת אי-הכושר להשתכר של המבקש ,כלומר באיזו מידה נכותו של המבוטח משפיעה על כושרו לעבוד ולהשתכר .נכה משתכר נדרש ,נוסף על הדרישה לעניין אחוזי הנכות הר פואית כפי שתוארה לעיל ,לעמוד באחד מהתנאים האלה :א .אין לו כושר להשתכר מעבודה או ממשלח יד והוא אינו משתכר סכום העולה על 61%או על ( 49%לפי המצב הבריאותי) מהשכר הממוצע כהגדרתו בחוק הביטוח הלאומי; ב .כושרו להשתכר מעבודה או ממשלח יד צומצם עקב הליקוי, בבת-אחת או בהדרגה ,ב 19%-או יותר .אשר לעקרת בית נכה ,מדובר במי שכושרה לבצע פעולות מקובלות במשק-הבית צומצם ב 19%-או יותר .כלומר הן בנוגע לנכה משתכר והן בנוגע לעקרת בית נכה ,אובדן כושר השתכרות של פחות מ 19%-אינו מזכה בקצבת נכות .דרגות אי-כושר השתכרות שקובע המוסד לביטוח לאומי הן 16% ,41% ,49%ו.599%- 22 נוסף לקצבת הנכות משלם המוסד לביטוח לאומי קצבת שירותים מיוחדים לגברים ולנשים עד גיל פרישה המבוטחים בביטוח הלאומי וזקוקים לעזרה רבה של אדם אחר בפעולות היום-יום (לבישה ,אכילה ,רחצה, ניידות בבית ושליטה על הפרשות) ,או שהם זקוקים להשגחה מתמדת למניעת סכנת חיים לעצמם או לאחרים 23.קצבה נוספת היא קצבת ניידות המשולמת לתושב מגיל שלוש ועד גיל פרישה המוגבל בניידות. מטרתה של גמלה זו היא השתתפות בהוצאות הניידות ,בין שיש ברשותו ובבעלותו רכב ובין שאין 24 ברשותו. 21המוסד לביטוח לאומי ,קצבת נכות ,אוחזר בתאריך 6 :במרס .2956 22שם. 23ראו :המוסד לביטוח לאומי ,קצבת שירותים מיוחדים ,אוחזר בתאריך 6 :במרס .2956 24לתנאים לקבלת קצבת ניידות ראו :המוסד לביטוח לאומי ,ניידות – תנאי זכאות ,אוחזר בתאריך 6 :במרס .2956 ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 : 4 על-פי נתוני המוסד לביטוח לאומי מספרם של חולי הפרקינסון שקיבלו לכל הפחות אחת מהקצבאות האלה :קצבת נכות ,קצבת ניידות וקצבת שירותים מיוחדים עמד בשנת 5045על 4,538חולים ובשנת 5040 על 4,043חולים. 25 להלן התפלגות חולי הפרקינסון מקבלי קצבאות אלה בכל אחת מהשנים 5040-5045על-פי שיעור הנכות 26 שנקבע להם: אחוז נכות (אחוז רפואי) מספר חולי פרקינסון מקבלי קצבאות נכות ,קצבת ניידות וקצבת שירותים מיוחדים ושיעורם בשנת 2952 מספר חולי פרקינסון מקבלי קצבאות נכות ,קצבת ניידות וקצבת שירותים מיוחדים ושיעורם בשנת 2956 69-69 49 16 2% 4% 544 546 40% 45% 241 659 55% 51% 644 645 57% 58% 249 245 55% 54% 564 529 40% 40% 4,538 4,043 400% 400% 19-19 49-49 19-19 49-49 599-99 סך הכול כפי שצוין ,הזכאות לקצבת נכות של נכה משתכר נבדקת רק אם הוועדה הרפואית קבעה למבקש 49%נכות ומעלה או 69%נכות ומעלה אם אחד מהליקויים שהוא סובל מהם הוא בשיעור של 21%לפחות .ניתן לראות שלכ 54%-מחולי הפרקינסון שקבלו קצבאות אלה נקבעו אחוזי נכות הנמוכים מ.49%- נוסף על כך ,בכל אחת מהשנים 2956-2952לכ 49%-ממקבלי קצבאות אלה נקבעו 19%נכות ומעלה ,אולם רק ל 59%-מכלל מקבלי הקצבאות בכל שנה נקבעו 99%נכות ומעלה. כאמור ,דרגות אי-כושר השתכרות שקובע המוסד לביטוח לאומי הן 16% ,41% ,49%ו 27.599%-לכ80%- מחולי הפרקינסון שקבלו קצבאות אלה בשנים 5040-5045נקבעה דרגת אי-כושר להשתכר הגבוהה 25רבקה פריאור ,מנהלת אגף נכויות במינהל המחקר והתכנון במוסד לביטוח לאומי ,מכתב בדואר אלקטרוני 29 ,בינואר .2956 26שם. 27שם. ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 : 1 ביותר .400% -לעומת זאת ,לכ 59%-נקבעה דרגת אי-כושר להשתכר של ,9כלומר הם אינם זכאים לקצבת נכות ,אך משולמת להם קצבת ניידות עם קצבת שירותים מיוחדים או רק קצבת שירותים מיוחדים. להלן התפלגותם של חולי הפרקינסון לפי סוג הקצבה ששולמה להם בכל אחת מהשנים :5040-5045 28 סוג קצבה שיעור מכלל חולי הפרקינסון שקיבלו קצבאות אלה בשנת 5045 שיעור מכלל חולי הפרקינסון שקיבלו קצבאות אלה בשנת 5040 הערות קצבת נכות בלבד 416 445 20% 25% לכולם נקבעה דרגת אי- כושר להשתכר של 49% ומעלה ,כאשר לכ41%- נקבעה דרגת אי-כושר להשתכר 599% 254 229 48% 48% 19 19 4% 2% 596 96 7% 8% 599 599 42% 41% 16 46 1% 2% 4,538 4,043 400% 400% קצבת נכות וקצבת שירותים מיוחדים קצבת נכות וניידות קצבת נכות ,קצבת שירותים מיוחדים וקצבת ניידות קצבת שירותים מיוחדים בלבד קצבת שירותים מיוחדים וקצבת ניידות סך הכל לכ 99%-נקבעה דרגת נכות של 599%-49%ודרגת אי- כושר להשתכר 599% לכ 91%-נקבעה דרגת נכות של 599%-69%ודרגת אי כושר להשתכר 599% לכולם נקבעה דרגת נכות של 599%-49%ודרגת אי הכושר להשתכר 599% לכולם נקבעה דרגת נכות של 599%-49%ודרגת אי-כושר להשתכר 9% ניתן לראות כי כ 19%-מחולי הפרקינסון שקיבלו קצבאות אלה קיבלו רק קצבת נכות ,כ 51%-קיבלו קצבת נכות עם קצבת שירותים מיוחדים ו 4%-1%-קיבלו את כל שלוש הקצבאות ,כלומר קצבת נכות יחד עם קצבת שירותים מיוחדים וקצבת ניידות .לעומת זאת ,כ 51%-קיבלו רק קצבת שירותים מיוחדים. ד .מומחים בנוירולוגיה בוגרי השתלמות בהפרעות תנועה ובפרקינסון הטיפול בחולי פרקינסון נעשה בעיקר על-ידי רופאים בעלי תעודת מומחה בנוירולוגיה .רופא מומחה הוא רופא שלאחר קבלת הרשיון לעסוק ברפואה כללית בישראל בחר להמשיך את הכשרתו ולהתמחות בענף רפואי מסוים ,השלים את תקופת ההתמחות ,עמד בהצלחה בכל הדרישות הכרוכות בה וקיבל ממשרד הבריאות תעודת רופא מומחה בתחום הרפואי שבו התמחה .בישראל מוכרים 14מקצועות התמחות 28רבקה פריאור ,מנהלת אגף נכויות במינהל המחקר והתכנון במוסד לביטוח לאומי ,מכתב בדואר אלקטרוני 29 ,בינואר .2956 ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 : 4 בתחום הרפואה 69 ,מהם מקצועות בסיס ו 24-מהם מקצועות על ,מקצועות שתחילת ההתמחות בהם מותנית בקבלת תואר מומחה במקצוע בסיס .אחד מתחומי הבסיס הוא נוירולוגיה כאשר ההתמחות בתחום זה נמשכת 2שנים מתוכן: 29 6שנים ותשעה חודשים במחלקה לנוירולוגיה; 6חודשים במחלקה לרפואה פנימית; 6חודשים בפסיכיאטריה או בפסיכיאטריה של הילד; 6חודשים באחד מאלה :אונקולוגיה ,גנטיקה רפואית ,טיפול נמרץ כללי ,נוירואונקולוגיה, נוירוכירורגיה ,נוירולוגיה במחלקה שונה מהמחלקה שבה נעשתה ההתמחות במקצוע הראשי, נוירולוגית ילדים ,רדיולוגיה אבחנתית ,רפואה לשיכוך כאב ,רפואת עיניים ,רפואה פיזיקלית ושיקום ורפואה פנימית; 4חודשים ביצוע עבודת מדעי היסוד (עבודת מחקר בנושא רפואי במשך חצי שנה במשרה מלאה). על-פי נתוני משרד הבריאות ,בשנת 5040היו בישראל 153רופאים בעלי תעודת מומחה בנוירולוגיה, מתוכם 004נוירולוגים שגילם עד גיל ( 42כ 30.)80%-דהיינו ,בשנת 5040היו בישראל 0.0080בעלי תעודת 31 מומחה בנוירולוגיה עד גיל 42ל 4,000-נפש. לשאלתנו האם שיעור הנוירולוגים בישראל הינו מספק ,השיב משרד הבריאות כי קשה לענות על שאלה זו כיוון שלא נקבע שיעור רצוי של נוירולוגים ולפי מיטב ידיעתו לא התבצע מחקר לגבי היקף הדרישה לרופאים מומחים בנוירולוגיה בישראל .המשרד הוסיף כי מחקר שפורסם בארה"ב בשנת 2955אמד את שיעור הנוירולוגים בארה"ב בשנת 2999ב 9.9665-נוירולוגים ל 5,999-נפש וזאת לעומת 9.9692נוירולוגים ל 5,999-נפש בשנת .2999לכן ,לדברי משרד הבריאות" ,כמישור ייחוס ,גם אם מוגבל ,ניתן לראות שבישראל שיעור הנוירולוגים נופל בין שני ערכים אלה" 32.עם זאת ,נציין כי אין בידינו מידע על המחקר עליו מתבסס משרד הבריאות בתשובתו ,ולא ברור האם במחקר צוין כי השיעור שנמצא בארה"ב הינו מספק ואם לאו. נוסף על כך הנתונים מתייחסים למספר בעלי תעודות מומחה בנוירולוגיה ,אולם לא ברור כמה מבעלי 33 תעודות אלה אכן עוסקים במקצוע זה בפועל. בישראל כמו במדינות אחרות בעולם אין התמחות-על בהפרעות תנועה )(Movement Disorders ובפרקינסון .כאמור מקצועות-על הם מקצועות שתחילת ההתמחות בהם מותנית בקבלת תואר מומחה 29ראו :ההסתדרות הרפואית בישראל ,המועצה המדעית ,התמחות בנוירולוגיה – תוכנית התמחות 1 ,בפברואר .2955שנה אחת מתוך השנתיים הראשונות וחצי השנה האחרונה של ההתמחות יהיו במקצוע הראשי. 30מירי כהן ,מנהלת תחום בכיר שירותי הצלה ועזרה ראשונה במשרד הבריאות ,מכתב 1 ,בפברואר .2956 31חושב על סמך אוכלוסיית ישראל בסוף דצמבר 2956שמנתה 4,566,599תושבים .הלשכה מרכזית לסטטיסטיקה ,אוכלוסייה, אוחזר בתאריך 24 :בפברואר .2956 32מירי כהן ,מנהלת תחום בכיר שירותי הצלה ועזרה ראשונה במשרד הבריאות ,מכתב 1 ,בפברואר .2956 33בפרסום משרד הבריאות על מספר מועסקים צויין כי המידע על התמחות של רופאים מועסקים חסר ולכן הוא מבוסס על הרישום במאגר משרד הבריאות ,כלומר על מספר תעודות המומחה .משרד הבריאות ,כוח אדם במקצועות הבריאות ,2952 עמ' .541 ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 : 9 במקצוע הבסיס ,כלומר מדובר בהתמחות נוספת לאחר קבלת ההתמחות במקצוע הבסיס 34.לדברי משרד הבריאות תחומי ההתמחות בישראל הם תחומים רחבים ,כגון אנדוקרינולוגיה ,ואין התמחות בתת- נושאים ספציפיים כגון :הפרעות תנועה ,אפילפסיה ,נוירולוגיה קוגניטיבית ועוד 35.רופאים מומחים יכולים להשתלם בנושאים ספציפיים במסגרת השתלמות עמיתים ) .(fellowshipכך לדוגמה ,על-פי אתר האינטרנט של האקדמיה האמריקאית לנוירולוגיה ) (American Academy of Neurologyברחבי ארה"ב וקנדה מוצעות עשרות תוכניות להשתלמות עמיתים בהפרעות תנועה 36,אולם לא ברור כמה מהנוירולוגים בוחרים להשתלם בתחום זה .על-פי סקר שערכה האקדמיה האמריקאית לנוירולוגיה בקרב מומחים שסיימו את התמחותם בנוירולוגיה בשנת 37,2955כ 44%-מהנשאלים השיבו כי בכוונתם להשתתף בהשתלמות עמיתים ,אולם רק כ 4%-מהנשאלים השיבו כי בכוונתם להשתלם בהפרעות תנועה ובפרקינסון 38 (זהו התחום השביעי מתוך 52התחומים שדירגו המשתתפים בסקר). מרכז המחקר והמידע של הכנסת פנה למועצה המדעית של ההסתדרות הרפואית בישראל ,המופקדת על מערכת ההתמחות של רופאים בישראל ועל לימודי המשך ברפואה ,בשאלה מהו מספר הנוירולוגים בישראל שהינם בוגרי השתלמויות עמיתים בהפרעות תנועה ובפרקינסון .מהמועצה המדעית נמסר כי אין בידיה מידע על השתלמויות עמיתים שעברו רופאים בארץ ובחו"ל ,ובתוך כך על רופאים שהשתלמו בתחום הפרעות תנועה ופרקינסון .לדברי המועצה ,רופאים שעברו השתלמות עמיתים בארץ או בחו"ל אינם מקבלים מהמועצה המדעית הכרה בהשתלמות זו ולכן הם אינם מדווחים לה על כך .עם זאת מהמועצה נמסר כי בנובמבר 2956היא אישרה מתן הכרה בהשתלמות עמיתים בהפרעות תנועה ופרקינסון שתתקיים בישראל .לדברי המועצה ,מדובר בהכשרה בת שנה המיועדת למומחים בנוירולוגיה ,אולם טרם הוכרו היחידות להתמחות בתחום זה ובימים אלה עמלה המועצה על הסילבוס להשתלמות 39.עם זאת ,מדובר רק ברופאים שיתמחו בתחום זה בעתיד בישראל ואין בכך מענה להעדר רישום של רופאים שכבר עברו השתלמויות עמיתים בחו"ל או יבקשו להשתלם בחו"ל בעתיד. לשאלתנו האם לדעת משרד הבריאות יש לעודד השתלמויות עמיתים בתחום זה והאם יש לבצע רישום של בוגרי השתלמויות אלה ,השיב המשרד כי הוא סבור שיש לעודד השתלמויות עמיתים בתחומים שונים וכי יש לבצע רישום של השתלמויות אלה ,בין שהן מתבצעות בארץ או בחו"ל ,לצרכי תכנון כוח אדם 40.עם זאת ,המשרד לא ציין מהן הצעדים שבכוונתו לנקוט כדי לעשות כן. נציין כי המדינה אינה מתקצבת השתלמויות עמיתים ,ובתוך כך השתלמויות עמיתים במרכזים בישראל. לדברי המועצה המדעית מעטים הרופאים המצליחים להשתלב בהשתלמויות עמיתים לאחר שנמצאה 34להרחבה ראו :מרכז המחקר והמידע של הכנסת ,רופאים בעלי תעודת מומחה ,כתיבה :שלי לוי 22 ,בפברואר .2959 35מירי כהן ,מנהלת תחום בכיר שירותי הצלה ועזרה ראשונה במשרד הבריאות ,מכתב 1 ,בפברואר .2956 36 AMERICAN ACADEMY OF NEUROLOGY, AAN Fellowship Directory Search Results, retrieved: March 3, 2014. 37במסגרת הסקר פנו ל 459-בוגרי התמחות בנוירולוגיה ,שסיימו התמחותם בשנת .2955שיעור ההיענות היה .69.4% 38 AMERICAN ACADEMY OF NEUROLOGY, AAN RESIDENT SURVEY FINAL REPORT 2011, July 15, 2011, retrieved: March 3, 2014. 39דנה פישביין ,מנהלת המועצה המדעית בהסתדרות הרפואית בישראל ,מכתב בדואר אלקטרוני 51 ,ו 59-בינואר .2956 40ד"ר איל יעקבסון ,עוזר רפואי לראש מינהל רפואה והממונה על ישום חוק החולה הנוטה למות במשרד הבריאות ,מכתב בדואר אלקטרוני 52 ,בפברואר .2956 ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 : 59 הדרך לממן את השתלמותם 41.פרופ' רפי ביאר ,מנהל המרכז הרפואי רמב"ם בחיפה ,העלה בפנינו אף הוא את הצורך לאפשר הכשרה של רופאים מומחים לטיפול במחלה על-ידי תקצוב השתלמות עמיתים במכונים להפרעות תנועה ובפרקינסון בישראל והוא סבור כי מהלך מעין זה יאפשר לשפר את הטיפול בהפרעות 42 תנועה ובפרקינסון בפריפריה. ה .מרכזים ייעודיים לטיפול בהפרעות תנועה ובפרקינסון חולים הסובלים בהפרעות תנועה בכלל ,ובתוך כך מפרקינסון ,יכולים לקבל טיפול בכל בית-חולים במסגרת המחלקה או המרפאה הנוירולוגית .לשאלתך באשר למספר המרפאות או המרכזים הייעודים להפרעות תנועה ,משרד הבריאות השיב לפנייתנו בעניין זה כי בישראל יש מרפאות ייעודיות להפרעות תנועה בששת בתי החולים האלה :המרכז הרפואי שיבא תל-השומר ,המרכז הרפואי סוראסקי בתל-אביב, המרכז הרפואי רמב"ם בחיפה ,המרכז הרפואי כרמל בחיפה ,המרכז הרפואי הדסה עין כרם בירושלים 43 והמרכז הרפואי שערי צדק בירושלים. ברם ,לא ברור עד כמה רשימה זו אכן משקפת את מספר המרפאות הייעודיות להפרעות תנועה ופרקינסון בישראל .כך לדוגמה ,בתשובת המרכז הרפואי שערי צדק בירושלים לפנייתנו ,נכתב כי אין בבית החולים מרפאה או מרכז ייעודי להפרעות תנועה בפרקינסון 44.לעומת זאת ,בעוד שברשימת משרד הבריאות לא צויין המרכז הרפואי ע"ש ברזילי באשקלון ,מפנייתנו לבית החולים עולה כי בחודש מאי 2956נפתחה בו מרפאה להפרעות תנועה במסגרת המכון הנוירולוגי 45.נוסף על כך ,משרד הבריאות ציין ברשימתו רק בית חולים אחד בבעלות שירותי בריאות כללית ,בית החולים כרמל בחיפה ,אולם בתשובת הקופה לפנייתנו ציינה הקופה גם את המרפאות במרכז הרפואי קפלן ברחובות ,במרכז הרפואי מאיר בכפר סבא ובמרכז הרפואי בילניסון בפתח-תקווה 46.אין בידנו הסבר לחוסר התאמה זו ,ולכן לא ניתן לקבוע כי זהו מספר המרפאות הייעודיות להפרעות תנועה ופרקינסון בישראל. נציין כי לשאלתנו מהו היקף כוח האדם הרפואי ,הסיעוד והפרא-רפואיים הדרוש לשם הפעלת יחידות ייעודיות אלה והאם ישנו תקן להיקף כוח האדם הדרוש ביחידות אלה ,השיב משרד הבריאות כי אין תקן 47 ייעודי ליחידות אלה והן מתוקננות כמרפאת חוץ או מכון. על-פי הסכם תקינת הרופאים (הסכם גולדברג) במרפאת חוץ נוירולוגית שבה עד 2,199ביקורים בשנה יהיה תקן אחד של רופא ,כאשר בגין תוספת של ביקורים מעל 2,199ועד למחצית מסכום זה (כלומר בגין עוד 41דנה פישביין ,מנהלת המועצה המדעית בהסתדרות הרפואית בישראל ,מכתב בדואר אלקטרוני 51 ,ו 59-בינואר .2956 42פרופ' רפי ביאר ,מנהל המרכז הרפואי רמב"ם בחיפה ,מכתב 54 ,בפברואר .2956 43אתי דקל ,מנהלת תחום רישוי בתי חולים ומרפאות במשרד הבריאות ,מכתב בדואר אלקטרוני 25 ,בינואר .2956 44פרופ' יונתן הלוי ,המנהל הכללי של המרכז הרפואי שערי צדק בירושלים ,מכתב 2 ,בפברואר .2956 45ד"ר רון מילוא ,מנהל המחלקה הנוירולוגיה במרכז הרפואי ע"ש ברזיל באשקלון ,מכתב 26 ,בפברואר .2956 46פרופ' חיים ביטרמן ,הרופא הראשי של שירותי בריאות כללית ,מכתב 52 ,בפברואר .2956 47מירי כהן ,מנהלת תחום בכיר שירותי הצלה ועזרה ראשונה במשרד הבריאות ,מכתב 1 ,בפברואר .2956 ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 : 55 5,219ביקורים) יוקצה חצי תקן .מרפאה שסך הביקורים בה הוא עד ל 199-בשנה לא נחשבת מרפאה לעניין 49 תקנים אלה 48.על-פי הסכם האחיות ,התקן לכל מרפאת חוץ הוא אחות אחת לכל 4,941ביקורים בשנה. לא ידוע עד כמה תקנים אלה הולמים את הצרכים במרכזים הייעודיים ובמכונים להפרעות תנועה ,שכן לדברי גורמים עמם שוחחנו משך הטיפול הדרוש במטופל הסובל מהפרעות תנועה ומפרקינסון ארוך באופן משמעותי ממטופל נוירולוגי אחר וצורך זה אינו מקבל ביטוי בתקני הרופאים שהוצגו לעיל .נציין כי משרד הבריאות לא השיב לשאלתנו באשר לתקינה הרצויה למקצועות הפרא-רפואיים ביחידות הייעודיות להפרעות תנועה. לצורך כתיבת מסמך זה פנינו לבתי החולים שצויינו לעיל בבקשה לקבל מידע על השירותים הניתנים במכון או מרפאה זו ,על מספר המטופלים ,על תקני כוח האדם במקצועות הרפואיים ,הסיעודיים והפרא- רפואיים ,על הוצאות המכון וכן נשאלו בתי-החולים על הקשיים הקיימים בהפעלת מכונים אלה וכוח האדם הדרוש להם .להלן נציג את תשובות המרכז הרפואי סוראסקי ,המרכז הרפואי שיבא ,המרכז הרפואי רמב"ם ,המרכז הרפואי ברזילי ותשובת שירותי בריאות כללית באשר למרפאות בארבעת בתי החולים שבבעלותה .המרכז הרפואי הדסה לא השיב לפנייתנו בעניין זה .חשוב לציין כי מכונים אלה מטפלים בחולים הסובלים ממגוון הפרעות תנועה ולא רק בחולי פרקינסון ,עם זאת הרוב המכריע של המטופלים בהם הם חולי פרקינסון. המרכז הרפואי ע"ש סוראסקי בתל-אביב 50 במרכז הרפואי ע"ש סוראסקי בתל-אביב ,בית החולים הממשלתי 51השני בגודלו בישראל ,פועלת יחידה ייעודית להפרעות תנועה משנת .5994יחידה זו היא מרכז רב-תחומי לטיפול בהפרעות תנועה ובפרקינסון ולצד מגוון הטיפולים הרפואיים ,הסיעודיים ושירות אשפוז היום המוצעים בו ניתן בו גם ייעוץ וסיוע פסיכיאטרי ,ייעוץ גנטי ,ייעוץ תזונתי ,ייעוץ וטיפול סקסולוגי ,טיפול סוציאלי ,טיפולי פיזיותרפיה ,טיפול בהפרעות דיבור ,הערכה נוירופסיכולוגית ,ייעוץ גסטרואנטולוג ,שירות נוירואטונומי ,שירות לשיקום ההליכה ועוד .בנוסף ישנו מרכז למחקר (קליני ,גנטי ופיזיולוגי) וכן קבוצות לטיפול ולתמיכה לחולים ולבני משפחותיהם ,ובהן קבוצה לחולי פרקינסון שאובחנו לאחרונה ובני זוגם. במרפאה זו טופלו בשנת 5045כ 5,400-מטופלים מתוכם כ 4,800-חולים עם פרקינסוניזם (כ,)74%- 52 ובשנת 5040טופלו כ 5,500-מטופלים מתוכם כ 4,700-חולים עם פרקינסוניזם (כ.)75%- מכוח האדם הרפואי המועסק ביחידה זו מממנת המדינה את תקני כוח-האדם האלה :תקן אחד לרופא נוירולוג בוגר השתלמות עמיתים בהפרעות תנועה; תקן אחד לאחות אחראית; תקן אחד למזכירת המרכז ועובדת סוציאלית במשרה חלקית. 48סעיף 1בהסכם תקינת רופאים (גולדברג). 49נספח ב 2בהסכם תקינת אחיות מיום 29באפריל .5991 50פרופ' גבי ברבש ,מנהל המרכז הרפואי סוראסקי בתל-אביב ,מכתב 54 ,בפברואר .2956 51סוראסקי הוא בית חולים ממשלתי-עירוני. 52במרכז מטופלים גם חולים עם הפרעות תנועה היפרקינטיות (כ 249-מטופלים) ,חולי הנטיגנטון ובני משפחותיהם (כ69- מטופלים) ,מטופלים עם תסמונת טורט (כ 19-ביקורים בשנה) ,מטופלים עם דיסטוניה וספסטיות בגפיים (כ 299-מטופלים בשנה) ומטופלים עם הפרעות במערכת העצבים האוטונומית. ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 : 52 כל יתר התקנים במרכז ממומנים על ידי קרן המחקרים של בית החולים (תאגיד הבריאות) ,והם: שני רופאים נוירולוגים ב 599%-משרה; שתי פסיכיאטריות בחצי משרה כל אחת; רופא גריאטר בהיקף של יום בשבוע נוסף על תשלום על בסיס ססיות (תשלום על בסיס ססיות 53 הכוונה תשלום על עבודה נוספת שהתמורה עליה היא בגין פעולה); שני רופאים במרפאה נוירואוטומנית על בסיס ססיות; שתי קלינאיות תקשורת ב 19%-משרה ותשלום על בסיס סיסיות; עובדת סוציאלית ב69%- משרה; מזכירה ושלוש פיזיותרפיסטיות בשיקום במציאות מדומה על בסיס סיסיות; אחות מחקר בחצי משרה; שתי מתאמות מחקר ב 599%-משרה; שלוש מתאמות מחקר בצוות הגנטי ב 599%-משרה כל אחת; עוזרת מחקר ב 69%-משרה; אדמיניסטרטור במשרה מלאה. לדברי מנהל בית החולים ,פרופ' גבי ברבש ,התקנים שממנת המדינה מהווים רק כ 21%-מכלל התקנים המאפשרים תפקוד מלא של המרכז .עוד ציין פרופ' ברבש כי קיימת בעיה בהשגת התחיייבות של קופות החולים לשלם בגין השירותים הניתנים למבוטחיהן (טפסי ,)51ובכך לדבריו מקשות הקופות על החולים להגיע למרכז ,בעיקר לחולי הנטינגטון ולאשפוז יום ,וכן מקשות על קבלת אישורים לביצוע טיפולים מיוחדים. מנתונים שמסר בית החולים עולה כי הוצאות המכון בשנת 2956עמדו על כ 2.5-מיליון .₪ המרכז הרפואי רמב"ם בחיפה 54 במרכז הרפואי רמב"ם בחיפה ,בית החולים הממשלתי השלישי בגודלו בישראל ,יש מכון לטיפול בהפרעות תנועה ובפרקינסון .בבית החולים פעלה משנת 2992לערך מרפאה להפרעות תנועה ולפני כחודש הוכרה מרפאה זו כמכון להפרעות תנועה ולפרקינסון. במכון זה ניתנים מגוון טיפולים רפואיים ,סיעודיים ושירות אשפוז יום לסובלים מהפרעות תנועה ומפרקינסון ,ובנוסף לדברי בית החולים זהו המרכז הראשון בארץ והשני בעולם לטיפול בחולים עם הפרעות תנועה בעזרת אולטרסאונד מונחה MRIוהמכון נותן ייעוץ לרופאים בקהילה בהתמודדות עם חולים הסובלים מהפרעות תנועה שונות .המכון שואף להעניק שירות רב-תחומי אולם בשל העדר תקציב במכון אין שירותים פרא-רפואיים וכיום הוא משלב בפעילותו ייעוץ הניתן ממחלקות שונות בבית החולים 53הינה עבודה נוספת ,המוגדרת לפי יחידות עבודה בגינה מקבל הצוות הרפואי תגמול. 54פרופ' רפי ביאר ,מנהל המרכז הרפואי רמב"ם בחיפה ,מכתב 54 ,בפברואר 2956וד"ר אילנה שלזינגר ,מנהלת המכון להפרעות תנועה ובפרקינסון במרכז הרפואי רמב"ם בחיפה ,שיחת טלפון 4 ,במרס .2956 ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 : 56 ובהן ,מפסיכיאטריה ,גסטרואנטרולוגיה ,נוירולוגיה ,רפואה פנימית ,אנדוקרינולוגיה ,פיזיותרפיה ,ריפוי בעיסוק וכן מתחום הכאב .בנוסף על כך ,המרכז מעניק טיפול ייחודי במחלת הפרקינסון תוך שימוש בדמיון מודרך על-ידי אחות שאינה מועסקת ישירות על ידי המכון וכן מקיים סדנאות תמיכה לחולי פרקינסון. בשנת 2956היו במכון יותר מ 199-ביקורים ,כ 91%-מהם של סובלים ממחלת פרקינסון ומפרקינסוניזם (בית החולים לא מסר מידע על מספר החולים) .מנתוני המכון עולה כי קיימת עלייה מתמדת במספר הביקורים במכון ,כך לדוגמה בשנת 2996היו במכון פחות מ 599-ביקורים ,לעומת כאמור 199ביקורים בשנת .2956על-פי נתוני המכון בין השנים 2952-2999חל גידול משמעותי במספר מטופלי אשפוז יום במכון במקביל לירידה במספר החולים שנזקקו לאשפוז במחלקה הנוירולוגית בבית החולים .לדברי בית החולים הירידה במספר האשפוזים במקביל לעלייה במספר המטופלים במכון מצביעה על איזון טוב של החולים המבקרים במכון ,איזון שלדברי בית החולים מקטין באופן משמעותי את הצורך באשפוזים דחופים. המדינה מממנת במכון זה רק תקן כוח אדם אחד ,התקן של מנהלת המכון ,נוירולוגית בכירה בוגרת השתלמות בהפרעות תנועה ופרקינסון בחו"ל ,המועסקת במשרה מלאה .התקן והמימון מיועד למחלקה הנוירולוגית ,כלומר מספר חודשים בשנה על רופאה זו לעבוד במחלקה הנוירולוגית ולא במכון. כל יתר התקנים במכון ממומנים על-ידי קרן המחקרים: רופאה נוספת שאינה בעלת תואר מומחה בנוירולוגיה (סיימה את ההתמחות אך לא את הבחינות), מועסקת במשרה מלאה; אחות מתאמת במשרה מלאה; נוירופיזיולוג במשרה מלאה; אחות אחראית על פנימיות העל ,מדריכה את סדנאות לחולי הפרקינסון ברמב"ם ומטפלת בדמיון מודרך; מזכירה; כאמור ,במכון אין תקנים למקצועות פרא-רפואיים בשל העדר תקציב. מנהל בית החולים ,פרופ' רפי ביאר ,מסר כי מספר התקנים שמממנת המדינה במכון אינם מספקים למאות החולים הפונים למכון מידי שנה ,ולדבריו התור לקבלת חולה חדש במכון עומד כיום על שמונה חודשים. פרופ' ביאר סבור כי יש צורך במימון של 55תקנים נוספים :שלוש משרות נוספות לרופאים ,משרה אחת לאחות 4 ,משרות למקצועות פרא-רפואיים (פיזיותרפיסט ,מרפא בעיסוק ,פסיכולוג רפואי-שיקומי, קלינאית תקשורת ,עובדת סוציאלית ,תזונאית קלינית וסקסולוגית) ,ומשרה אחת למנהל ומשק .עוד נמסר כי הרפואה המודרנית מכירה בערכה של הרפואה המשלימה כמועילה לחולי פרקינסון ורצוי לשלב מטפלים בתחומים אלה במכון. מבית החולים נמסר כי הוצאות המרכז בשנת 2956עמדו על כ 2-מיליון ש"ח ,מתוכם 5.6מיליון בגין עלות כוח אדם. ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 : 56 המרכז הרפואי ע"ש שיבא תל-השומר 55 בשנת 2999לערך הוקמה במרכז הרפואי ע"ש שיבא תל השומר ,בית החולים הממשלתי הגדול בישראל, מרפאה להפרעות תנועה ופרקינסון כחלק ממערך שירות המרפאות הנוירולוגי .מרפאה זו הוכרה אף היא לאחרונה כמכון להפרעות תנועה ופרקינסון. לצד הטיפולים הרפואיים והסיעודיים ניתן במרכז ייעוץ פסיכיאטרי ,יעוץ פסיכולוגי שיקומי ,אבחון וייעוץ נוירופסיכולוגי ,שירות קלינאי תקשורת ,שירות סקסולוגי ,שירות דיאטני וסיוע של עובדת סוציאלית. ברשומות המרפאה רשומים מעל ל 999-חולי פרקינסון הנמצאים במעקב .בשנת 2952היו במרפאה 1,166 ביקורים ,ועל-פי הערכות כ 2,199-מהביקורים היו של חולי פרקינסון ( 6-6ביקורים בשנה לחולה פרקינסון). כוח האדם במרפאה זו כולל: 1נוירולוגים בכירים ( 2במשרה מלאה 2 ,ב 49%-משרה 5 ,בחצי משרה 5 ,בשליש משרה ואחד ב- 29%משרה) ,מתוכם מנהלת המכון בוגרת השתלמות עמיתים בהפרעות תנועה ובפרקינסון בחו"ל; 2מתמחים בנוירולוגיה ב 69%-משרה בסך הכול; פסיכיאטרית אחת -שעתיים בשבוע; אחות אחראית אחת במשרה מלאה; פסיכולוגית שיקומית אחת בחצי משרה; עובדת סוציאלית אחת ברבע משרה; שתי קלינאיות תקשורת בחצי משרה בסך הכול; דיאטנית אחת ברבע משרה; סקסולוגית אחת בהיקף של שעתיים בשבוע; 6עוזרות מחקר ב 699%-משרה בסך הכל שתי מזכירות ב 599%-משרה בסך הכל. 6מרופאי המחלקה ,מנהלת המכון במשרה מלאה ושני רופאים נוספים במשרות חלקיות ,הם על תקנים של המחלקה הנוירולוגית של בית החולים ,כלומר מחויבים בעבודה במחלקה הנוירולוגית כמה חודשים בשנה .כל התקנים במכון ממומנים על-ידי קרן המחקרים של בית החולים. מהמרכז הרפואי שיבא לא נמסר מידע על הוצאות המכון. המרכז הרפואי ע"ש ברזילי באשקלון 56 במאי 2956נפתחה במרכז הרפואי ברזילי באשקלון המרפאה להפרעות תנועה במסגרת המכון הנוירולוגי. 55ד"ר שרון חסין ,מנהלת מרפאת פרקינסון והפרעות תנועה במרכז הרפואי שיבא תל השומר ,מכתב 51 ,בפברואר 2956ושיחת טלפון 4במרס .2956 56ד"ר רון מילוא ,מנהל המחלקה לנוירולוגיה במרכז הרפואי ע"ש ברזיל באשקלון ,מכתב 26 ,בפברואר .2956 ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 : 51 ממאי 2956ועד לסוף חודש פברואר 2956התקבלו במרפאה כ 61-מטופלים ,כ 69-מהם סובלים מפרקינסון .מספר הביקורים הכולל במרפאה בתקופה זו עמד על כמעט 599ביקורים .לדברי בית החולים, היקף המטופלים מהווה שיעור קטן ביותר ממספרם של החולים בהפרעות תנועה באזור ,אשר רובם עדיין מופנים למרפאות באזור המרכז או למרכז הרפואי סורוקה .עם זאת ,לדברי בית החולים ,קיימת עלייה הדרגתית במספר המופנים למרפאה וצפוי כי מגמה זו תמשך. במרפאה השואפת להעניק שירות רב-תחומי בדומה לזה הניתן בבתי החולים האחרים שהוצגו לעיל עובד רופא נוירולוג אחד בלבד וזאת בנוסף למטלותיו האחרות במערך הנוירולוגי של בית החולים .מעבר לכך אין במרפאה זו תקנים נוספים .לדברי רון מילוא ,מנהל המחלקה לנוירולוגיה בבית החולים ,במרפאה חסר לפחות עוד רופא אחד ,ותקנים לאחות ולצוות פרא-רפואי .למרפאה זו חסרה גם תשתית ומקום פיזי למתן טיפולים במסגרת אשפוז יום וכן היעדר שירות נוירוכירורגי לטיפולים פולשניים .לדברי ד"ר מילוא, אם יוגדל הצוות המטפל כמו גם שטח המרפאה ניתן יהיה להעניק טיפולים כגון הזרקות רעלן בוטולינום וטיפולי דואודופה הניתנים במרכזים האחרים שהוצגו לעיל .יש לציין כי זו ככל הנראה המרפאה הייעודית להפרעות תנועה הדרומית ביותר בישראל. בתי החולים של שירותי בריאות כללית 57 במענה לשאלתנו באשר למרפאות ייעודיות להפרעות תנועה ופרקינסון בבתי החולים שבבעלותה 58,מסרה שירותי בריאות כללית מידע על ארבעה בתי החולים האלה :המרכז הרפואי קפלן ברחובות ,המרכז הרפואי מאיר בכפר סבא ,המרכז הרפואי כרמל בחיפה ,והמרכז הרפואי בילינסון בפתח תקווה. לדברי הקופה בשנת 2956טופלו במרפאה במרכז הרפואי קפלן ברחובות כ 699-מטופלים ,במרפאה במרכז הרפואי מאיר בכפר סבא כ 199-מטופלים ,במרפאה במרכז הרפואי כרמל בחיפה 921מטופלים ובמרפאה במרכז הרפואי בילינסון בפתח תקווה כ 5,299-איש. הקופה לא מסרה לנו מידע על כוח האדם המועסק במרפאות אלה למעט על מספר המשרות לרופאים. במרכז הרפואי קפלן מועסק רופא אחד והוא בוגר השתלמות בהפרעות תנועה ,במרכז הרפואי מאיר מועסק רופא אחד ,במרכז הרפואי כרמל ובמרכז הרפואי בלינסון מועסקים שני רופאים בכל אחד מהמרכזים ,כאשר בכל מרכז מועסק רופא אחד בוגר השתלמויות בהפרעות תנועה. לדברי שירותי בריאות כללית במרפאה במרכז הרפואי מאיר ובבלינסון משך ההמתנה לטיפול במרפאה הוא חצי שנה. משירותי בריאות כללית נמסר כי "להערכתנו ,היקף השירותים שמקבלים חולי הפרקינסון בכללית מספק, אין תורים ארוכים מהרגיל ביחס לתחומי הרפואה האחרים". 57פרופ' חיים ביטרמן ,הרופא הראשי של שירותי בריאות כללית ,מכתב 52 ,בפברואר .2956 58בבעלות שירותי בריאות כללית שמונה בתי חולים לאשפוז כללי. ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 : 54 לסיכום ,בידי משרד הבריאות אין מידע על מספר חולי הפרקינסון בישראל ,אולם על-פי מחקרים שנערכו בנושא זה מספר החולים בישראל גבוה מ 29,999-איש וצפוי כי מספר החולים במחלה יגדל עם הזדקנותה של האוכלוסייה .על-פי גורמי מקצוע בארץ ובעולם הטיפול המיטבי בחולים במחלה חשוכת מרפא זו הוא מתן טיפול תרופתי וטיפולים רפואיים אחרים לצד מתן שירותים רב-תחומיים הכוללים ייעוץ וסיוע במקצועות פרא-רפואיים שונים במטרה להקל את תסמיני המחלה ולשפר את איכות חייו של המטופל. עם זאת ,נראה כי ישנן בעיות שונות באופן ההסדרה של תחום זה בישראל: ראשית ,בידי משרד הבריאות ובידי ההסתדרות הרפואית אין מידע באשר למספר הנוירולוגים שהינם בוגרי השתלמות עמיתים בהפרעות תנועה ובפרקינסון ובהעדר מידע כאמור קשה להעריך האם מספרם עונה על הצרכים וקשה לתכנן את כוח האדם העתידי. שנית ,כפי שהוצג במסמך לא ברור מהו המספר המדוייק של המכונים/מרכזים/מרפאות הייעודיים לטיפול בהפרעות תנועה ובפרקינסון בישראל .כאמור ,רק לפני חודש הכיר משרד הבריאות במרפאות הייעודיות להפרעות תנועה ופרקינסון במרכז הרפואי שיבא ובמרכז הרפואי רמב"ם כמכונים ייעודיים ,מדובר במרפאות שפעלו למעלה מעשר שנים .נוסף על כך לפני פחות משנה נפתחה מרפאה ייעודית במרכז הרפואי ברזילי באשקלון. לשאלתנו האם פריסת המרכזים או המרפאות הייעודיות להפרעות תנועה ופרקינסון בישראל הינה מספקת ,מסר משרד הבריאות כי למיטב ידיעתו מטופלים הסובלים מהפרעות תנועה מקבלים טיפול רפואי הולם במרפאות הנוירולוגיות השונות וכי לא התקבלו במשרד תלונות חריגות בנושא זה .עוד נמסר כי זמן ההמתנה הממוצע למרפאות הנוירולוגיות בבתי החולים הממשלתיים עמד בשנת 2956על שלושה 59 שבועות. שלישית ,באשר לתקני כוח אדם במרכזים אלה .משרד הבריאות מסר כי תקני כוח האדם במרכזים נקבעים על-פי תקני כוח האדם למרפאות החוץ בבתי החולים ולמכונים ,ובמקרה זה בהתאם לתקינה שנקבעה למרפאה נוירולוגית .גורמי המקצוע השונים עמם שוחחנו מסרו לנו כי לא ברור עד כמה התקנים שנקבעו למרפאות הנוירולוגיות תואמות את הצרכים במרכזים הייעודים להפרעות תנועה ובפרקינסון והם סבורים כי יש לקבוע תקנים ייעודיים לכל המקצועות הדרושים למתן שירות רב-תחומי במרכזים הייעודיים לחולי פרקינסון. נוסף על כך ,מתשובת בתי החולים לפנייתנו עולה כי המכונים או המרפאות לטיפול בהפרעות תנועה ובפרקינסון הם מרכזיים רב-תחומיים המבקשים להציע לחולי הפרקינסון מגוון של שירותים רפואיים ופרא-רפואיים .עם זאת ,בשלושת המרכזים הגדולים לטיפול בהפרעות תנועה ובפרקינסון ,בשיבא, בסוראסקי וברמב"ם ,וכן במרפאה במרכז הרפואי ברזילי באשקלון ישנה בעיה של מחסור בתקני כוח- אדם רפואיים ,סיעודיים ופרא-רפואיים במימון המדינה .שלושת המכונים הגדולים מופעלים ברובם הגדול על-ידי צוות מטפל שהעסקתו ממומנת על-ידי קרן המחקרים של בית החולים ,ורק שיעור קטן מאוד מכלל התקנים במכונים אלה ממומנים על-ידי המדינה. 59 ד"ר איל יעקבסון ,עוזר רפואי לראש מינהל רפואה והממונה על ישום חוק החולה הנוטה למות במשרד הבריאות ,מכתב בדואר אלקטרוני 52 ,בפברואר .2956 ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 : 51 מציאות זו מובילה לכך שבמכון הייעודי המעניק שירות לתושבי הצפון וחיפה ,המרכז הרפואי רמב"ם ,לא ניתנים לחולי פרקינסון שירותים פרא-רפואיים שונים וזמן ההמתנה לקבלת חולה חדש במרכז זה עומד כיום על שמונה חודשים .במרפאה הייעודית הדרומית ביותר (בהנחה שבסורוקה בבאר שבע אין מרכז כאמור) יש תקן לרופא אחד בלבד ואין כלל תקנים לכוח אדם בתחומי הסיעוד והפרא-רפואיים. דהיינו ,קיימת הכרה בצורך להעניק לחולי הפרקינסון שירות רב-תחומי ,אולם מימונו של שירות זה במרכזים הייעודים השונים מוטל רובו ככולו על קרן המחקרים של בתי החולים והוא אינו מותווה ומתוקצב על-ידי המדינה. כתיבה :שלי לוי אישור :ד"ר שירלי אברמי ,מנהלת מרכז המחקר והמידע ה כ נ ס ת ,מרכ ז מחק ר ו מ ידע הקריה ,ירושלים 95919 www.knesset.gov.il/mmm טל': 92 - 4694269 פקס'92 - 4694596 :
