docתימלול הכנס - עברית - היום הראשון 9/9/13
download 
Report Transcription
תימלול הכנס - עברית - היום הראשון 9/9/13
כנס בינלאומי בנושא איכות חיים ורווחה של אנשים עם מוגבלות – תיאוריה ,מחקר ויישום יום שני0202.9.9 , פרופ' נעמי כץ :בוקר טוב לכולם ,אני אעבור לאנגלית ,יש לנו פה אורחים מכל העולם ,פרופ' קומינס מאוסטרליה ,פרופ' ורדוגו מספרד ,פרופ' סופיה קרמר מאמסטרדם ,אנחנו קצת מאחרים כי אני מבינה שיש קצת פקקי תנועה בכבישים ,אז אנשים ייכנסו ברגע שיגיעו .אני רוצה להתחיל עם להציג לכם את מר רנן הרטמן ,שהוא המנכ"ל של מכללת קריית אונו ,פרופ' יובל אקשטיין מאגון בית אקשטיין .רנן ,בבקשה. רנן הרטמן :תודה רבה לכם ,סליחה שמתחילים מאוחר ,ברוכים הבאים למזרח התיכון ...ברוכים הבאים לקריה האקדמית ,שמי רנן הרטמן ,אני המנכ"ל של המכללה ,יש לנו 0999תלמידים היום ,יש לנו בי"ס למינהל עסקים ,וגם תוכניות ל ,MBA-יש לנו ריפוי בעיסוק ,קלינאות תקשורת ,בית ספר להפרעות בתקשורת ,יש גם פקולטה למוזיקה .המכללה שלנו יש לה 2מטרות עיקריות שהן חשובות לנו – אחת ,זה מחויבות שיש לנו לסטודנטים שלנו ודרישות שיש לנו למרצים להבטיח שהסטודנטים שיצאו מהתוכניות פה ,יהיו מוכנים היטב למקצוע שלהם .זו מטרה מאוד ברורה .אבל אנחנו לא חושבים שזה סותר מחקר אקדמי ודרישות אקדמיות ,זה השליחות שלנו – לחבר את הדרישות האקדמיות ומצוינות אקדמית עם המקצוע בשטח ,להראות שאפשר לעשות את שניהם .זה אחד .דבר שני ,יותר מעניין ,שזה האמונה האישית שלי ,זה האחריות החברתית שיש למכללה שלנו לחברה בישראל .יש לנו תפקיד – אנחנו גאים להיות הראשונים שפתחנו לפני 31שנה מכללה לקהילה החרדית בישראל ,להבטיח שדרך הלימודים שלהם הם יוכלו בסוף להשתתף בשוק העבודה ,זה החרדים ,החברה האתיופית ,רואה החשבון והעורך דין האתיופי הראשון הוא בוגר שלנו .אנחנו רוצים להבטיח שהדרך היחידה להצלחה היא אחריות חברתית – צריך להבין שיש עוד מישהו בחברה שהוא שונה מאיתנו ,שיש לו צרכים שונים ,לתת להם להרגיש בבית ,ברגע שזה נעשה – ההצלחה היא שלו ושלנו. הערה אישית לסיום ,אני קליינט של הרבה מכם ,אני אבא לילד עם אוטיזם בתפקוד גבוה ,אנחנו מדברים היום על רווחה של אוכלוסייה עם מוגבלות ,בסוף היום זה להקשיב ,להקשיב .להקשיב להם ,לראות מה הרווחה שלהם ולא לבוא עם מטרות שלנו ולהבטיח שהם יתאימו לנו .זו הערה אישית ,אני מקווה שיהיה לכם כנס פורה ומעניין ,תודה לנעמי והצוות שארגנו את הכנס ,ואנחנו מצפים לשיתוף פעולה ביחד עם העמיתים מעבר לים ,זה מאוד חשוב לנו .תודה רבה. נעמי :תודה רבה רנן ,אני מאוד מעריכה את המקום ,את האירוח ואת ההזדמנות שיש לנו לעשות את העבודה שלנו ,לפגוש אנשים ,להבין איך זה עובד בקהילות ,ונספר על המחקר שאנו עושים ,זה אווירה מאוד תומכת .אני רוצה להזמין את מר יובל אקשטיין ,יו"ר ארגון אקשטין ,שאנחנו משתפים איתם פעולה. מחיאות כפיים. יובל אקשטיין :אני צריך לדבר אנגלית ,לא קל ..בוקר טוב ,תענוג לפגוש אתכם בכנס לאיכות חיים, בית אקשטיין הוא הארגון המוביל בישראל שנותן שירותים לאלפי משפחות בישראל ,נתמכת על ידי כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 2 הממשלה .אני מקדם בברכה את פרופ' קרמר ,פרופ' קומינס ,פרופ' ורדוגו ,ושולח מסר של אהבה לחברי פרופ' שאלוק .אני מודה גם למכללת קריית אונו על האירוח של הכנס .שפועל גם בדרכים רבות אחרות .בסוף אני רוצה להודות לפרופ' נעמי כץ ועופר זהבי שאירגנו את הכנס. כשאני מדבר על איכות חיים ,מדברים על ערכים ,על הלך רוח ,על פילוסופיה אנושית .אחד הנושאים העיקריים לצד התוכניות זה האדם שמנהל את המערכת של איכות חיים .האדם צריך להיות עם עיניים פקוחות ואוזניים פקוחות והכי חשוב לב פתוח ,להקשיב מהלב ,לספק רגעי איכות לאנשים שיושבים מולכם .אני מאחל לכולנו רגעים רבים של איכות חיים .תודה. מחיאות כפיים. נעמי :אוקיי .אני מקווה שהרעש של אנשים שנכנסים לא יפריע יותר מדי ,כי אנחנו מקדמים בברכה כל אחד שבא .אני לא רוצה לקחת הרבה מזמנכם ,אלא להיצמד לסדר היום .בקריה האקדמית אונו יש לנו מוסד מחקר למקצועות הבריאות ,אני ברקע שלי מרפאה בעיסוק ,זה חשוב שאנחנו משתפים פעולה עם כל הפרופסיות ומשתפים פעולה ועושים מחקר באופן הדדי ,ומסתכלים על תובנות שונות ביחד .יש לנו שיתוף פעולה נהדר בפקולטה למקצועות הבריאות ,ויש לנו פיזיותרפיסטית ,ד"ר שוגרמן ,שהיא ראש מוסד המחקר ,והוא עושה הכל כדי להתמקד על מחקר יישומי ,שזה חשוב, א נחנו עושים הרבה שיתופי פעולה עם תוכניות מחקר נוספות ומוסדות נוספים ,ואנשים מחו"ל ,רוצים לפתח את השטח הזה. אז אני אתחיל את המושב הראשון ,בראשות עופר זהבי ,שמשתף איתנו פעולה בהרבה פרויקטים של מחקר .הוא ינהל את המושב הראשון. ד"ר עופר זהבי :תודה רבה וברוכים הבאים .המושב הראשון ידבר על איכות חיים כגישה כוללת לאנשים עם מוגבלות .זה כולל לספק תמיכה לפרט ,איכות חיים ,והדרכה של קובעי המדיניות .לפני שנה אמר גראמשי – הומו פאבר לא יכול להיות נפרד מהומו ספיאנס .והוא המשיך :בסופו של דבר כל אדם ,מחוץ לפעילות המקצועית שלו ,ממשיך איזושהי צורה של פעילות אינטלקטואלית .כל הדוברים במושב הזה קידמו מחקרים של איכות חיים לאנשים עם מוגבלות .כל אלו זקוקים לתיאור האינטלקטואל שהוצג – אני מתכבד להציג אחד מהם פרופסור בוב שאלוק מנברסקה ארה"ב ששולח את תרומתו באמצעות וידאו – שאלוק מפתח את הקונספט של איכות חיים לאנשים עם מוגבלויות – יחד עם הפרסומים האחרונים הוא פרסם יותר מ 29-ספרים בנושא .הבה נחלוק כמה רגעי איכות עם פרופסור שאלוק. פרופ' שאלוק :בוקר טוב .אני מדבר אליכם מהמכון האוניברסיטאי INICOבספרד ,כי אני עובד פה עם ד"ר ורדוגו שיהיה לכם את העונג לשמוע אותו בכנס ,וזה באמת תענוג להיות איתכם .אני מתנצל שאני לא יכול להיות איתכם אישית ,סדר היום שלי והתחייבויות קודמות לא מאפשרות לי ,אבל אני מרגיש איתכם. כשדיברתם על התיאוריה והמחקר של איכות חיים ,מאוד התרגשתי ,כי כמו שאתם יודעים אני נמצא שנים רבו ת בתחום ,ואני עומד להפסיד לשמוע את הדברים המרגשים שאתם עושים ויותר מכל אני אפסיד ללמוד מכם ,ואפסיד לראות חברים ותיקים ונפלאים .זמן רב מאז שהיה לי הכבוד להיות איתכם ,ו דרישת שלום לחברים טובים .בפעם האחרונה הייתי בישראל לפני כמה שנים ולא אשכח את כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 9 החוויה הנפלאה שהיתה לנו ,את האירוח שלכם ,החמימות שלכם ,המוטיבציה ,את החזון ,זה משהו יקר ערך בשבילי וסו ואני מאוד מעריכים את האירוח שלכם. אלה הולכים להיות שלושה ימים נפלאים בשבילכם ,זה יהיה מרגש בשבילכם ,ומה שאני מקווה שאוכל לעשות בשלושים הדקות הבאות זה לדבר על איך אתם חושבים מה שאני קורא רגעים של איכות .כי כל אחד מאיתנו הוא חלק ממה שאנשים קוראים התנועה לאיכות חיים במשך כמה שנים, ודרך אותה תנועה של איכות חיים אני אספתי עשרה אירועים שאירעו ,עשרה אירועים שאני רוצה לתאר לכם בקיצור ,אירועים שאני מרשה לעצמי לקרוא להם רגעים של איכות .וכאשר אעבור דרך כל אחד מהם ,אני אלווה את האירועים בשאלה – למה? למה רגעי האיכות האלה התרחשו? למה למשל באמצע שנות ה 09-דיוויד גוד וקבוצה של סנגור עצמי שנפגשו בוולהלה ,ניו יורק ,התחילו לחשוב ולדבר על איכות חיים? למה קן קיית וקרן הופמן ואני באמצע שנות ה 09-הכניסו את ההמשגה והמדידה של איכות חיים לתוכניות הקהילתיות בנברסקה ,ואיך התחלנו את התהליכים החשובים האלה כשהוצאנו אנשים מתוך האפלה אל האור? למה קבוצה שלנו שנפגשה בסידני ,אוסטרליה באמצע שנות ה 09-פיתחה סט של מושגים ,מדידה ועקרונות יישומיים ,שהם נכונים גם היום ,ועדיין מדריכים הרבה מהעבודה שלנו בתחום של איכות חיים? למה מיגואל ורדוגו והסטודנטים שלו בסלמנקה ,ספרד ,באמצע שנות ה ,09-שילבו את ספרות איכות החיים המרגשת לאורך תחומים רבים של מוגבלויות והשתמשו במידע הזה כדי לפתח כבסיס למודל איכות חיים שגם כן מנחה את העבודה שלנו במשך כל השנים הללו? למה מרכז " " the Arc of Marylandואנשים שעוסקים בסנגור עצמי פיתחו והטמיעו גישה מבוססת להערכה של איכות חיים? למה הצוות של Arduinבמידלבורג ,הולנד ,הרסו מתקנים וביטלו שירותים שונים כך שיוכלו ליצור מחדש ולפתח תוכניות קהילתיות ,שמבוססות על הרעיון של איכות חיים ומודל תמיכה? למה שניים מכם ,עמיתים מוערכים שלכם ושלי ,פרופ' רייטר ויובל אסקין ,השתמשו ברעיון של איכות חיים בישראל ויישמו אותה בתוכניות של חינוך ושיקום? למה ממשלת הפרובינציה הקנדית של קולומביה הבריטית לאחרונה מעבירה את כל מערכת אספקת השירותים שלהם מהתמקדות בביטוח איכותי להתמקדות באיכות חיים ,והיא דורשת מכל המוסדות שמספקים לאנשים עם מוגבלות להתאים את השירותים לרעיון של איכות חיים? למה זה כך? ולמה זה היה כך? למה עושים כאלה מאמצים להתאים את השירותים לרעיון של איכות חיים? למה זה קורה? לבסוף למה אנשים כמו איוואן בראון ורועי בראון בטורונטו ואן ורוד טונבול בקנזס הביאו את הרעיון של איכות חיים ויישמו אותה על משפחות ,ומיקדו את המשפחות לחשוב על איכות החיים של המשפחה? עשרה "רגעי האיכות" האלה קרו – לפי ההסבר שלי -בגלל אנשים שאני קורא להם המובילים והמניעים בתחום של האיכות חיים .המובילים והמניעים שאני מצאתי במשך כל שנות עבודתי הם כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 4 אנשים שיש להם ארבעה מאפיינים שמתארים אותם .ואתם תראו שמאפיינים אלה מתאימים גם לכם כמובילים ומניעים של התנועה לאיכות חיים. בראש ובראשונה המובילים והמניעים האלה ,שאתם ואני מכירים ,שאתם ואני כאלה ,בראש ובראשונה משקפים חוכמה שמבוססת על כמה דברים: חוכמה שמבוססת על ערכים ממשיים ,ערכים של איכות חיים ,או שהם בסיסיים לרעיון של איכות חיים – ערכים כמו הכלה ,יושר ,העצמה ,והגדרה עצמית .הערכים האלה הם חשובים לכל אחד ,לא רק לאנשים עם מוגבלות או לאנשים הקרובים אליהם. דבר נוסף זה חוכמה שנובעת מניסיון ישיר והיכרות עם אנשים עם מוגבלויות .זו גם חוכמה שמשלבת פילוסופיה ומדע .המובילים והמניעים שהיה לי העונג לפגוש הם בראש ובראשונה פילוסופים ורק אחר כך מדענים. זה גם חוכמה שנובעת מהכרה של כוח השפה .אני הגעתי להכרה בכך ,ואני בטוח שגם אתם – המילים לא רק מתארות את העולם ,הן גם מגדירות ,מעצבות וממסגרות את העולם שאנחנו חיים בו. אז בראש ובראשונה המובילים ומניעים מאופיינים בכך שהם אנשים חכמים. דבר שני ,הם גם מפגינים מה שאני קורא מודעות עתידית .מודעות עתידית משקפת את החזון לגבי הפוטנציאל של אנשים עם מוגבלויות .מודעות עתידית שמכירה את הכוח של גישה סביבתית להבנה של מוגבלות .היסטורית ,לא השתמשנו בגישה סביבתית ,לא חשבנו שיש פגם בסביבה ,אלא שיש פגם באדם .עכשיו אנחנו יודעים ומכירים ומעריכים את הכוח שיש לסביבה לגבי כל אחד מאיתנו ,כולל אנשים עם מוגבלות. יש גם מודעות עתידית לגבי ההבנה של תפקיד מערכות התמיכה שלנו ,האם הן מתאימות לפרט, האם הן מבוססות על מטרות אישיות ותמיכה אישית ,כמה הן נותנות תמיכה לא רק כדי לתחזק אלא גם במובן של חיזוק התפקוד האנושי. אבל י ש עוד מאפיינים של המובילים והמניעים .הם אנשים שמשקפים את מה שאני קורא מיומנויות של חשיבה ביקורתית .אפרט בקיצור מה כוללות מיומנויות לחשיבה ביקורתית: ניתוח – זה חשוב כי מה שניתוח עושה זה לאפשר לנו לבחון את הרכיבים של תופעה .באופן היסטורי ,הסתכלו על איכות חיים מהפרספקטיבה של איכות חיים פיזית .אבל עכשיו אנחנו יודעים, אחרי ניתוח של איכות חיים ,הגענו להבנה שזו תופעה רב מימדית. המיומנות הביקורתית השנייה היא מאוד חשובה בעבודה שלנו ,והיא קרויה חשיבה מערכתית .ניתוח והתמקדות על פקטורים רבים ,כדי לראות מה משפיע על כל אחד מהתפקודים האנושיים .זה לא רק אנחנו כפרטים ,זה גם המערכות ,הארגונים שאנחנו חברים בהם ,וגם במקרו – התרבות הכללית .כל זה משפיע על איך אנחנו מנבאים תוצאות של איכות חיים ,האם אנחנו מסתכלים על המנבאים במערכת המיקרו של הפרט ,הארגונים שהוא חבר בהם ,או במקרו – מה שקשור לתרבות .כל זה הם המנבאים העיקריים של מידת איכות החיים .אז חשיבה מערכתית היא מיומנות כל כך מכריעה כשאנחנו ניגשים לאנשים עם מוגבלות עוד מיומנות חשיבה מכרעת היא מה שאנחנו קוראים סינתזה ,כשהכוונה היא שילוב מידע ממגוון מקורות .איפה היינו היום אם לא היינו מקדישים זמן רב כדי לדבר עם אנשים עם מוגבלות כשאנחנו מפתחים את התפיסה שלנו לגבי איכות חייהם .איפה היינו היום אם אנשים כמו דיוויד גוד ואחרים לא כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 5 היו מקדישים את רוב הזמן כדי לגור עם ולדבר אל ולנסות להבין את המטרות האישיות ואת הרצונות של הפרטים ,ואז לחבר את זה לסוג של תפיסה קוהרנטית של איכות חיים. היערכות היא גם כן מיומנות חשיבה מכרעת ,כי מה שהיערכות עושה זה מיקום או הבאה של פונקציות של אספקת שירותים ותהליכים לרצף הגיוני .דוגמא חשובה להיערכות זה לחשוב על אקלים התמיכה האישי ולהתאים את המטרות האישיות והמאוויים של הפרט והתומכים בו עם אסטרטגיות תמיכה אישיות והמסגרת של איכות חיים ,כך שהתהליך יביא לתוצאות אישיות של איכות חיים לפרט. אז היערכות זה לא רק לדבר על איך אנחנו מפרשים את איכות החיים ,היערכות זה גם במידה רבה לוודא שכל חלק של המערכת יביא את כל רכיבי השירות שלו ברצף הגיוני של תשומות ותפוקות. עוד מיומנות חשיבה מכרעת זה חשיבת תוצאתית .הרבה אנשים מתמקדים רק בתהליכים ,מה שאנחנו עושים ,זה חשוב .אבל מה שחשוב יותר זה לעבור לחשיבה של תוצאות ,כלומר לעבור מחשיבה של מה שאנחנו עושים לראיית ההשפעה של מה שאנחנו עושים .יש לזכור שכאשר אנחנו מדברים על תוצאות של חיים איכות ואנחנו מעריכים את התוצאות של איכות חיים ,התוצאות הללו הן ההוכחה לפרקטיקה מבוססת ראיות .נדבר על זה קצת יותר עוד כמה דקות. ולבסוף ,מיומנות חשיבה מכרעת היא פרשנות (אינטרפרטציה) .זה אומר לשלב מידע זמין לאור ערכים אישיים ,אמונות ,שיפוט ,מטרות אישיות ונסיבות .זאת הסיבה שכל כך חשוב לחשוב על איך להעריך איכות חיים של אנשים .ברור לנו שהדיווח העצמי היא הדרך הטובה ביותר .אבל מה עושים עם אנשים שלא יכולים או לא רוצים לדווח על כך? אז – ופה תזכרו את הכוח של השפה – אנחנו מדברים על דיווח של אחרים .מה עם אדם שאין לו הזדמנות לדבר בארוחה או על כוס משקה ,היא מה המונח פרוקסי אומר בעולם שלו? המונח פרוקסי אומר שאתה מדבר עבור פרט אחר .גם כשאתה אדם עם מוגבלות ,המטרה היא לא שמישהו אחר ידבר בשבילך ,אלא שאתה תדבר עבור עצמך .זה מאוד חשוב .רק אם מכל סיבה שהיא אתה לא יכול לדווח בעצמך ,אז מה שאנחנו עושים זה דיווח באמצעות אחרים. קבוצת המאפיינים האחרונה של המובילים והמניעים היא יצירתיות .יצירתיות קשורה לכמה דברים. היא קשורה לחשיבה מסועפת .היא קשורה לבנייה על היצירתיות שנמצאת אצל האדם עם מוגבלות. היא קשורה למנהיגות משותפת כדי להגיע ולשתף את כל הנוגעים בדבר .ולבסוף יצירתיות קשורה ליצירת ערכים באמצעות חדשנות. אז ההנחה שלי היא – ואני חושב שזו הנחה נכונה -שרוב האנשים פה בכנס הם מובילים ומניעים .זה מעלה את השאלה שאני אשמח אם תחשבו עליה :כשתביטו אחורה על הסמינר הזה ,שאתם בוודאי גאים עליו ,איזה רגעי איכות יתחברו לכם עם מה שיתרחש בשלושת הימים הבאים? האם זה יהיה רק עוד כנס שמאורגן ומנוהל היטב ,או שזה יהיה אירוע שיגדיר ,יעצב וימסגר את התנועה לאיכות חיים? החשיבה הזאת היא מה שאני קורא סדר יום לשינוי ,שאני מקווה שיעזור לכם ליצור את התנועה לאיכות חיים שלכם .אני אשמח אם כולכם תחשבו על שלושה צעדים לגבי סדר יום לשינוי .הצעד הראשון הוא ניסוח מחדש של ההיסטוריה (מהעבר הקרוב) של התנועה לאיכות חיים .מה שאני מתכוון בזה הוא שאנחנו לא צריכים להמציא את הגלגל ,אנחנו יודעים מה פירוש איכות חיים ,אנחנו יודעים שזה מושג רב-מימדי ,אנחנו יודעים שהתחום של איכות חיים יש לו מאפיינים אוניברסליים, כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 6 אנחנו יודעים שלאינידיקטורים של תחום איכות חיים יש מאפיינים פנימיים .אנחנו יודעים שאנחנו צריכים להשתמש בפלורליזם מתודולוגי כדי למדוד ולהעריך את איכות החיים .ברוב המקומות משתמשים במסגרת של התחום ,ורוב שירותי התמיכה משתמשים בדיווח עצמי ודיווח של אחרים. אנחנו גם יודעים שההערכה מתבססת על אינדיקטורים פנימיים ,אנחנו יודעים את זה ,אנחנו לא צריכים להמציא את הגלגל הזה .אנחנו גם יודעים – ופרופ' מיגואל ורדוגו ידבר על זה יותר בכנס הזה – שיש שימושים רבים לתוצאות של איכות חיים .והתוצאות האישיות משתמשים בהם ברמה האינדיבידואלית ,משתמשים בהם ברמה הארגונית וכן ברמת המערכת. מה שאנחנו מצאנו זה שהתפיסה של איכות חיים היא סוכן שינוי חזק מאוד ,זה לא משנה את הדרך שבה אנש ים חושבים לגבי אנשים עם מוגבלות ,אבל זה משנה את הדרך שבה ארגונים עושים עסקים. החלק השני של האג'נדה הזאת היא לאמץ מערכת רצינית של קווים מנחים ליישום .בזה אני מתכוון, רק תחשבו מה אנחנו יכולים להגיד למשפחות ופרטים לגבי מה זה איכות חיים ,מה אנחנו יכולים לעשות כדי לשפר את איכות החיים של הפרט ,ומה התפקיד של המשפחה בתהליך השיפור הזה. אחד מהדברים המרגשים ביותר שאני ראיתי ברחבי העולם זה הצורך הדחוף במושג שנקרא "תוכנית התמיכה שלי" .זה תהליך כל כך פשוט ,זה רעיון כל כך פשוט ,וזה מאוד עמוק .זה עמוד אחד – תוכנית התמיכה שלי .זה תוכנית של עמוד אחד שפותחה בהתאמה למטרות אישיות של הפרט, מאוויים ורצונות .זה עמוד אחד – תוכנית התמיכה שלי – שהולך לאורך התחום של איכות חיים והוא מדבר על אסטרטגיות תמיכה אישיות מאוד ,שמתאימות לפרט .עמוד אחד של תוכנית תמיכה מייצג את העמדה של הפרט. עכ שיו תחשבו על ההשפעה של המסר הפשוט הזה ,של המסר העמוק הזה ,לגבי הפרט .אין פה טענה שלעשות תוכנית אישית זה תהליך פשוט ,זה לא ,זה מאוד מורכב .אבל זה לא אומר שצריך להרים ידיים .כשאנחנו לומדים על תוכניות תמיכה אישית בכמה מדינות ,מה שמצאנו זה את העובדה המדאיגה ,שאם אתה רק מסתכל מה עושה תוכנית תמיכה אישית ,לאורך כמה מדינות ,קשורה לשם שנותנים לאותה תוכנית. השאלה השנייה ששאלנו על התוכנית הזאת היא מה הדבר הראשון או הדבר העיקרי שאתם עושים עם התוכנית הזאת ,וקיבלנו את התשובות הרגילות שמתייקים אותה .ואז שאלנו שאלה מאוד חשובה ,איך אנשים יקראו את זה ,וקיבלנו תשובה .ואז היתה תשובה אחרת .ואז שאלנו את השאלה הכי עמוקה – איך אנשים יבינו את זה ,ולזה כבר לא תמיד היתה תשובה .אז בואו נחשוב מה הגישה שלכם לגבי תוכנית תמיכה אישית .זה לא פשוט ,זה תהליך מורכב מאוד ,אבל זה יהיה בעל השפעה, זה יכול להביא לתקשורת בדרך מאוד ידידותית למשתמש .וזו הדרך שאתם יכולים לחשוב מחדש על הקווים המנחים ליישום – וזו השאלה באיזה מדיום ,באיזו אסטרטגיה אתם משתמשים כדי להשפיע על הפרט והמשפחה. דבר שני ,במונחים של קווים מנחים ליישום ,זה להסתכל על הארגון שאתם קשורים בו .האם השירותים והתמיכה מותאמים למסגרת של איכות חיים ,האם זה מתואם עם הערכה של התוצאות האישיות? האם המערכת מתאימה לתחום של איכות חיים? כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 7 והדבר האחר במונחים של הקווים המנחים המורכבים הללו – תחשבו על קובעי המדיניות ,ואיך קובעי המדיניות יכולים להתאים את זכויות האדם לתחום של איכות חיים .מה שקרה לאחרונה ,ואני בטוח שזה ידוע לכם – זה סעיף 2.0של אמנת האו"ם לזכויות אדם עם מוגבלות .מה שפרופ' ורדוגו ידבר איתכם זה העבודה שלנו על איך לחבר את הסעיפים באמנה עם מסגרת של איכות חיים .מה שמצאנו – שזו הזדמנות נפלאה שיש לנו לעבוד ברמה של קביעת המדיניות ,לא רק לדבר ולנסח את האג'נדה של איכות חיים ,אלא גם להשתמש בתוצאות של איכות חיים כדי לראות לאלו סעיפים באמנת האו"ם אנחנו מחויבים. ולבסוף ,זו אג'נדה לשינוי ,וזה אתגר גדול .אנחנו צריכים לחשוב ברצינות על בניית התשתית לאיכות חיים והיישומים של זה כפרקטיקה מבוססת ראיות .כמי שעשה עבודה בשטח הזה ,נראה לי שֶ מַ ה שהמסגרת הזאת דורשת ובנויה עליה זה – ראשית ,יש צורך במסגרת מבוססת ראיות ,ואני רוצה להציע לכם שהמודל של איכות חיים (התחום והאינדיקטורים) מספק לכם את המסגרת מבוססת הראיות הזאת .שנית ,צריכים פרקטיקות שמתאימות את האסטרטגיות של תמיכה אישית לתחום של איכות חיים .זה תחום מרגש לראות תוכניות תמיכה אישיות ש"מתיישרות" עם מסגרת של איכות חיים .דבר שלישי ,יש צורך בדרך מדידה רצינית ומבוססת לתוצאות של גישת האיכות חיים שמספקת הוכחות לפרקטיקות המבוססות ראיות .דבר רביעי ,צריך אינדיקציה ברורה לשאלה הכל כך חשובה – שתדגים איך הפרקטיקות מייצרות את התוצאות שהן מייצרות ,שיפור איכות החיים? אז דיברנו על משתנים ומשתנים מנחים ,תיאוריה של איכות חיים ,שזה חלק מהתמה של הכנס .כדי לבנות תשתית לאיכות חיים והיישום של זה לפרקטיקה מבוססת ראיות ,צריך להבין ולהעביר בצורה ברורה איך אפשר להשתמש בפרקטיקות של איכות חיים מבוססות תוצאות כבסיס להחלטות רפואיות ,מינהליות והחלטות מדיניות? אז מה יהיו רגעי האיכות של הסימפוזיון הזה? מה שאני אציע לכם זה פרמטרים לרגעי האיכות שלכם .המובילים והמניעים הם שם ,תסתכלו מסביבכם ,אתם המובילים והמניעים .אני חושב שהחזון והאתגר הוא מאוד ברור ,בהתאם לאג'נדה של שלושה צעדים. אני עומד לסכם .בואו נסיים עם מחשבה לסיום – אתם אלה שבמשך הזמן תיצרו ערכים באמצעות חדשנות .כשחושבים על יצירתיות ,תגלו שהיצירתיות היא לא תהליך בודד ,יצירתיות נוצרת כשאנשים יצירתיים מתאספים ביחד וכאשר רעיונות עולים עם אוריינטציה עתידית .אז המילה האחרונה שלי לכל אחד מכם זה – במשך שלושת הימים הבאים תהיו יצירתיים ,תהיו עם מודעות לעתיד ,וגם עם הנאה ושמחה .תודה רבה. עופר :אוקיי ,תודה לפרופסור שאלוק – נשלח לו את ברכותינו ,כמה הערות :הטקסט של הרצאה זו יהיה זמין בסוף הסימפוזיון כמו גם הוידאו – נודיע לכם כיצד – כמו גם דרך אתר בית אקשטיין .ישנם גם תקצירים של ההרצאות בתיקיה ,אתם מוזמנים להתבונן בהם .הדובר הבא הוא פרופ' מיגאל ורדוגו ,מספרד .הרבה מהצגת עבודתו נעשתה על ידי בוב ,אבל אגיד כמה מילים על עבודת המחקר שלו בסלמנקה בספרד ,מתעסקת באיכות חיים להשתת תוכנית פרטית .עבודתו האחרונה מתעסקת בהתאמה בין התוכנית האישית לבין המדיניות והיכולות של נותני התמיכה ,זאת גם כותרת הסדנא שיעביר .פרופ ורדוגו ,בבקשה. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 8 פרופ' מיגואל ורדוגו :תודה לך ,שלום ,זאת הפעם הראשונה שלי בישראל .הייתי רוצה להודות לבית אקשטיין .ולמכללה .שהביאו אותי ואת משפחתי לכאן ,נהנינו מאוד כאן. אסכם את נושא איכות החיים ואיך שהוא צמח מאקסיומה ,לשיפור עבודת המקצוענים ושיפור המדיניות של מדניות וממשלות .תוכן ההרצאה שלי – אתחיל עם המאפיינים הראשיים של הקונספט של איכות חיים איך הוא התפתח – ואעבור לגישה השימושית .לאחר מכן אתן דוגמאות מהארגון הספרדי שהשתמש במושג איכות חיים .בחלק הראשון אדבר על המושג ,הרעיונות הראשיים. התחלתי לעבוד עם בוב לפני כ 29-שנה .אחד הדברים שדחפו את המושג היה הכנס האמריקאי לאנשים עם מוגבלויות נפשיות .והאחרון שנקרא מנהיגים ומדריכים לשינוי ,כיצד אנחנו משפרים ומבינים את איכות החיים ואיך אנו מיישמים את זה בארגונים ומשפרים את דרך עבודתם .מושג איכות החיים התפתח ,והתחיל להיות רעיון מבטיח .הוא השתנה לקונספט שימושי בשני העשורים האחרונים .הפירוש הראשוני לאנשי המקצוע השתנה – לא רק מה לעשות – אלא גם איך .לא רק להבין את המשמעות – אלא גם איך להגשים אותה בחייהם של אנשים עם מוגבלויות .ישנן גישות שונות – אבל באופן כללי עברנו למערכת מולטי שלבית .צבירת מחקרים וניסיון בארצות שונות כדי לתת מערכת יותר מאורגנת לארגון ולהערכת מחקרים .כך שההבדלים יוכלו להיות מודגשים .הנקודה הראשונה ,היא הערכת המחקרים המדעיים שנעשו בעולם .צימצמנו את המקורות מ 2999-ל-כ099- מארצות ויבשות שונות .מה שעשינו זה לבנות את האינדיקטורים בנושא .בדרך זו אישרנו את ההצעה של בוב שאלוק שהציע בעבר לגבי שמונת הממדים שיכולים לעזור לנו ,פיזי ,חברתי ,הגדרה עצמית ....חוקרים שלנו בכל העולם עבדו על הממדים האלו של איכות חיים ,המטרה הבאה היתה לפתח אינדיקטורים .כל אחד יכול להבין את זה אחרת – למשל רגשית – לאחד זה יכול להיות נקי מבעיות נפשיות ,לאחר זה מישהו שיחיה איתך ,יש לזה פירושים רבים לאיכות חיים רגשית. האינדיקטורים ,כשחושבים על זה – זה לעבור בין הממדים לתוצאה מסוימת ,ואינדיקטורים שיוכלו לשמש אנשי מקצוע .פיתחנו אותם בספרד ,אוסטרליה ,טייוואן – ומקומות אחרים .ולאט הגענו להסכמה בנוגע לרעיונות שחלקנו .איכות חיים יכולה להיות מובנת בתור מושג לא מוחשי .אבל זה אומר לך משהו על האדם .מה שאני עושה הוא טוב לאדם אם אני מקדיש לאדם הזה את ההדגשים הנכונים לגבי התוצאות שאליהם מגיעים אליהן עם האדם – בעצם נתינת כוח לאדם .ישנם משתנים רבים שיכולים לעזור בבניית איכות חיים – זה לא תלוי בגורם אחד כמו האינטלקט או בריאות הנפש. הארגונים שלנו מנסים להשיג הבנה טובה יותר וארגון טוב יותר של המשאבים שלנו כדי להשיג איכות חיים טובה יותר ,זה לא רק במובן האישי ,אלא גם במודל שאנחנו עובדים איתו .דבר נוסף חשוב הוא הבנה של איכות חיים לגבי כל אחד מאנשי המקצוע העוסקים בדבר ,אנשי ממשלה ,מחנכים ,מורים, רופאים ,הקונספט שאנחנו משתמשים בו מובן בקלות על ידי כל אחד ,איכות החיים של היחיד תלויה בהרבה מרכיבים וגורמים בחברה .אנחנו יכולים לעבוד עם יחיד אבל יש הרבה גורמים שמשפיעים עליו מהסביבה. בפגישות של הארגון ללמידת מוגבלויות נפשיות ,באוסטרליה ארה"ב ומקומות אחרים שיתפנו פעולה עם חוקרים וניסינו להגיע לגישות שונות ולהגיע לרשימה של מושגים שעליהם יש קונצנזוס. הגענו לקונצנזוס – להסכמה -אחרי מחקרים שנעשו בארצות שונות – יותר מ ,09-באמריקה, אירופה ,סין ,יבשות שונות וארצות שונות – פיתחנו שאלון לבחינת מה דעתן של משפחות של אנשים כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 0 עם מוגבלויות וגם המטפלים שלהם ,בשאלון 22אינדיקטורים ,שאלנו אותם מה הם חושבים על ההגדרות גם ,האם הם חושבים שהם ישתמשו באינדיקטורים האלו ,כשהכוונה למשפחה והמטפלים של האדם המטופל .קיבלנו מדד שקשור ליחסים אישיים ולעוד דברים ,כשהגענו למדד רב תרבותי כזה ,קיבלנו מידע רב וחשוב על אינדיקטורים שונים וחשיבותם בארצות שונות .אבל בסיכומו של דבר הגענו למאפיינים אוניברסליים של איכות חיים – כאלו שחשובים בכל מקום ,לא משנה אם ה דרום אפריקה ,ספרד ,או ישראל .ישנן דרכים אוניברסליות להבנת מה היא איכות חיים .הדרך שבה אנחנו מבינים איכות חיים יכולה להשתייך לקבוצה שאליה אנחנו משתייכים .אנחנו שונים בהתאמה למצב המדינה והגיאוגרפיה שלה מן הסתם. אך בראש ובראשונה המשפחה של האדם .וכולם אישרו את האינדיקטורים באותו אופן .אלו היו הניסיונות הראשונים שלנו לאחר מכן הגענו למסקנה שעלינו לפתח שאלונים חדשים ומדדים חדשים שיהיו שימושיים יותר לעבודה .מדדים פסיכומטריים עם איכויות פסיכומטריות שמאפשרות לנו לדבר על תוצאות מחקר מבוססות עובדות .ואז התחלנו לפתח את הגישה ההתערבותית .מ 2939-אנחנו אומרים שאיכות החיים שאנחנו מבינים היום בהתאמה למערכת הרב תחומית שלנו .איכות חיים יכולה להיות אישית וסביבתית .ניתן לקבל החלטות על בסיס הנתונים האלו .לכל יחיד יכול להיות ערכים שונים וסדר שונה לערכים עבורו לאיכות חיים ,אחד יגיד בריאות ,חלק יגידו כלכלי ,חלק רגשי. אם תשאל אדם מה זה בשבילו ,בדרך כלל התשובה תהיה יחסים אישיים או לפעמים התקדמות אישית .לכל אחד יש תפיסה שונה .אבל התפיסה הבסיסית היא שהערכת איכות חיים צריכה להיות תלוית תרבות ותלויה בארץ שבה היא מיושמת .לכל מקום הערכים שלו .פירסמנו מחקרים שונים בשנה האחרונה ,בהם הראינו שעברנו מרעיון למודל במקומות שונים ,מודל שמונת הממדים ,רגשי, איכות חחים ,הגדרה עצמית ...בעזרת ניתוח ממדים אלו הגענו להבנה של איך למצוא את המסלול. אנחנו עובדים עם מחקר כדי לפתח מודל איכות חיים ,מחקרים שפירסמנו בשנים האחרונות מלמדים שאפשר להבין איכות חיים לפי 1פקטורים ,פקטור העצמאות ,השתתפות חברתית ואיכות חיים .עבור כל אדם חשובה השתתפות חברתית .עצמאות כמון ,והשלישי הוא איכות חיים – פיזית ,מנטלית, רגשית כמו גם המצב החומרי .המידע הזה מאשר את זה .למרות שזה ההישג המידעי הגדול שלנו, השתמשנו במודל הזה כדי לפתח את רוב המידע שהגענו אליו עד היום. אלו האינדיקטורים למדידה .אנחנו מדברים על איך להשתמש באיכות חיים ובמדדים שלה כדי להגביר את הטיפול אני בטוח שהרבה מכם עובדים על רעיון הזה .אנחנו יכולים לעשות זאת ,כי כל שנה אנחנו לומדים דבר חדש לעשות טוב יותר מה שאנחנו עושים .יש לנו מדדים שונים ,זה המדד האחרון שפיתחנו בספרד ,זה באנגלית ,שהוא טוב יותר מאשר קודם .הוא ידידותי למשתמש ,אני רוצה להציג את זה, כי בספרד יש פדרציות ,עובדים עם אנשים עם מוגבלות שכלית .בספרד יש תוכנית שמשתתפים בה אנשים רבים עם מוגבלות שכלית ,כמה מהמשתתפים בתוכנית הם אנשי מקצוע ,גם משפחות ,זו תוכנית גדולה של דיור ,תעסוקה ,ביטחון .באוניברסיטה של סלמנקה ,פיתחנו מדד שאפשר להשתמש בו בצורה טובה יותר .קבוצת המחקר שלנו באה מהאוניברסיטה ,עשינו חיבור ,ואז יש אנשים שבאים מתחומים שונים ,אנחנו מפתחים מחקרים ,תוצאות יישומיות ,חיברנו הכל ביחד .אני חושב שאחת מהתוכניות היא שאם מישהו מפתח מדד ואדם אחר מיישם אותו ,זה בעייתי .אנחנו כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 .9 מפתחים מימדים שונים ,מדד שנקרא ,INICOאני אביא אותו לדוגמא ,כי הוא מיועד לאנשים עם מוגבלות שכלית ,זה לפי דיווח האדם ,וגם מידע מאנשים אחרים – בני משפחה או אנשי מקצוע. ומחברים את המידע. אני אציג את המדד האחרון ,זה מדד סן מרטין ,הוא יפורסם בחודשים הקרובים ,ספטמבר או אוקטובר ,זה של ארגון בספרד שנקרא סן מרטין לכן זה שם המדד .עבדנו ביחד אנשים מהאוניברסיטה ,אנשים שעובדים על מיומנויות ,זה מדד שמיועד לאנשים עם מוגבלות שכלית משמעותית ,פיתחנו את המדד הזה בלי נכסים פסיכומטריים. זה המתודולוגיה הכי בעייתית ,יש מדדים שונים ,פיתחנו מדד שנקרא תשאל אותי על המחקר שלי, פרופ' שאלוק פיתח גם כן מדד לגבי איכות חיים ,וגם תוצאות אישיות ,יש גם מדד תוצאות אישי, ומדדים שונים שפותחו .כל מדד שאתם משתמשים בו ,צריך להיות מתוקף במדינה שלכם ,כל דבר חשוב ,אבל צריך לחשוב על החשיבות והעדיפות של כל מדינה .כדי להיות ספציפי ,אפשר להסתכל – כשעושים עבודה עם סקאלה ,עם מדד ,השאלה באיזה נתונים אתם משתמשים ,האם בבית ספר, בבית ,איפה עובדים עם האדם ,ואז משתמשים באחוזים ,או נקודות .אני יודע שהרבה מכם מכירים את הסקאלה .AIDD DEVELOPMENTזה גישה מכנית לנתונים .יש מימדים שונים ,יש פה תקציר של הנקודות של כל מימד ,ופה מסתכלים על האדם ,האם הוא למטה ,למעלה ,באמצע .יש גם גישה גראפית להבין את משמעות הנתונים .רואים פה גרף – זה גבוה ,זה נמוך ,כשמסתכלים אפשר להבין טוב יותר ,רואים בגרף שזה באמת נמוך .אשים שמכירים את האדם וסדר עדיפות שלו ,יכולים לשאול למה .כי לא תכננו ,אפשר לשאול מה לעשות שלא עשינו .כדי לנתח נתונים ,זה כדי לשפר את איכות החיים .זה חשוב שיהיו ערכים פסיכומטריים ,נתונים תקפים ,זה חשוב .פה יש מפתח של איכות חיים שמשלב את כל הסטנדרטים .זה חשוב לפיתוח תוכנית להעלאת איכות החיים. הצוות של ארדואין בהולנד – מה שהם עושים אחרי שעבדו על גישה של איכות חיים ,הם השתמשו במדד ל .AIDD-זה עמוד אחד ,הם השתמשו בזה לדעת מה חשוב לאדם בכמה מימדים ,זה תוכנית של האדם ,התוכנית שלי ,תוכנית התמיכה שלי ,לא שלך כי אתה איש המקצוע ,אלא התוכנית של האדם עצמו .מה חשוב לי ,מה התמיכה שאני צריך בכל מדד ,בגלל שזה התוכנית שלי ,זה מה שאני צריך לאיכות חיים ,בכמה מימדים ,זה מטרות אישיות של האדם ,אז אפשר לתת תמיכה בתחומים אלה .כל 1חודשים עושים את זה שוב ,לראות אם משהו השתנה .זה דוגמא של עמוד אחד – תוכנית התמיכה שלי .קודם מקבלים מידע על איכות החיים ,על התמיכה ,צריך לקבל נתונים ,לחבר הכל, לשלב הכל ,לראות איזה תמיכה אותו אדם צריך .אבל זה דוגמא איך לגשת לתמיכה להגיע לאיכות חיים ,איך לעבוד עם האנשים. אפשר לדבר על מסגרת של צרכים של תמיכה ,בתחום של איכות חיים ,יש כמה צעדים .אפשר לשים פה הכל ,כדי שתבינו ,זה מסכם הכל .זה תחום איכות חיים – יחסים בינאישיים ,איכות חיים פיזית, רגשית וכו' .מה שהכי חשוב – המטרות הכי חשובות לאדם ועבור האדם ,מה הרעיון של האדם ,מה המטרות העיקריות שלו ,מה הרעיון שאנחנו אנשי המקצוע חושבים מה התמיכה שהוא צריך .צריך לעבוד גם עם המשפחה ,מה שעושים בתוכנית מרכזית – זה לשמוע דעות של האדם ,פה שומעים את הדעה של האדם ,ומידע נוסף .ואז יש לפתח – אסטרטגיה של תמיכה לצרכים והמטרות שכל אדם צריך .כל מטרה או תמיכה – צריכה להיות מקושרת לאסטרטגיית התמיכה .יש תמיכה טבעית כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 .. של האח או האחות ,אבל יש תמיכה של נשי המקצוע ,תמיכה קוגניטיבית ,מיומנות וידע ,סביבה .כל זה הוא שיטת התמיכה ,צריך לחשוב על כישורי הצוות ,אי אפשר לסמוך על אדם אחד ,צריך להשתמש בכל המשאבים שיש ,משאבים טכנולוגיים גם כן ,תוכנית התמיכה צריכה להיות חיבור של כל התחומים האלה. תמיכה מערכתית חשובה – חשוב לדעת מה אנחנו עומדים לעשות כדי להשיג מטרה של האדם. ואסטרטגיית תמיכה – צריך לדעת מה המטרה ,מי יהיה עם האדם ,ואיך נבחן את זה. צריך לבדוק איך הדברים עובדים ,לעשות בקרה. יש פה דוגמאו ת של שינוי ארגוני שהשתמשו בגישה של איכות חיים .זה מבוסס על מסטרים בשילוב וגישה של איכות חיים ,באוניברסיטת סלמנקה .כמה דוגמאות לשינויים ארגונים יכול להיות דוגמאות טובות – למשל ,זה מוסד ללא כוונת רווח מברצלונה ,הם מראים איך פרופיל של הפרט -הם רוצים לשים ביחד כל הנתונים בסקאלה אחת ,שמשתמשים לאנשים עם מוגבלות ,אנשים עם מוגבלות שכלית או נפשית .זה תמונה קצת מורכבת ,זה ייתן לכם רעיון לגבי הפרופיל של איכות חיים .אבל צריך להפריד את זה לקבוצות ,לאיזה התקדמות הם עובדים .אבל פה חיברו את כל התוצאות .זו דוגמא ממדריד 00 ,אנשים השתתפו .הם הישוו את הדעה של האנשים והדעה של אנשי המקצוע, לראות אם יש פערים או הבדלים ביניהם .הם החליטו אחרי התאמה של התוכנית ,לשפר את איכות החיים .עוד ארגון ממדריד ,שהשתמש במודל של איכות חיים ,הם עשו שינוי ארגוני כדי להגשים זאת. הם העלו את המוטיבציה של הצוות לעשות דברים חדשים ,הם גם יצרו קבוצות שיהיו פעילות יותר בעבודה על הנושא ,הם שיפרו את הכישורים של הצוות ,וגם עבדו עם מתאמים כדי לשנות את גישת התמיכה מהשיטה המסורתית יותר ,ולעבור לשיטה החדשה של קידום איכות חיים. יש פה מדד סן מרטין ,מה שהם עשו – הם שינו את הארגונים מלמעלה עד למטה .הם משתמשים עכשיו נתונים שמנתחים את חיי האנשים בבית ,בבית ספר ,בעבודה ,ופיתחו גישה טובה יותרל לאיכות חיים. זה עוד יישום של איכות חיים ,זה מקטלוניה ,בצפון ספרד ,הם מדברים שם קטלונית .זה חלק מספרד ,אוטונומיה .פה מדובר על אנשים עם מוגבלות שכלית ,הם יישמו בארגון מדדים של איכות חיים .הם עשו פרופיל מקובץ של כל האנשים שהשתתפו בתוכנית .עשו השוואה בין אדם לארגון .אני אגמור כי יש לי עוד 0דקות .המדד הזה פורסם עכשיו ,שהוא בשיתוף עם פרופ' שאלוק ששמעתם אותו קודם ,יש לנו קבוצה עם אנשים מספרד ,הולנד וטייוואן ,אנחנו עורכים פגישות כדי לשפר את העבודה הארגונית .אני רוצה לספר לכם את הרעיונות העיקריים – זה מדד יעילות ,עובדים מ2- אספקטים – הלקוח ,הפרספקטיבה ,ההיבט הכספי ,והתהליכים הפנימיים .רוצים לשפר זאת .בספרד אנו עובדים עם המדד הזה ,שהוא תקף .רוצים לתרגם אותו לכמה שפות – ספרדית ,הולנדית.. כשאני התחלנו ב 3002-לחשוב על איכות חיים ,חשבתי על הקהילה ,איך לעבוד עם האדם בסביבה טבעית יותר ,עכשיו שאנחנו בארצות שונות עובדים על איכות חיים ,חושבים על זכויות אדם .איך להתאים את התפיסה של איכות חיים עם האמנה של האו"ם לזכויות אנשים עם מוגבלות .פטר מיטלר ,הוא יהודי ,הוא נולד באוסטריה ,אני מדבר איתו באינטרנט ..פטר מיטלר הוא אחד המומחים בתחום ,הוא אחד הכותבים שמשתתפים בהרבה פרסומים בנושא ,הוא אמר שהמאבק של אנשים כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 .2 עם מוגבלות מבטיח שהבסיס של זכויות אדם שלהם כאזרחים יכובד והמחסומים להשתתפותם בחברה – יוסרו. הוא כתב מאמר על איכות חיים ,הוא אמר שצריך ליישם את האמנה של האו"ם ,צריך להשתמש בכלים של איכות חיים כדי ליישם את אמנת האו"ם .פה רואים את התחום של איכות חיים ,דוגמאות לאינדיקטורים בנושא איכות חיים ,ופה רואים את הסעיפים באמנה שקשורים לזה .צריך להגשים את הרעיון של האמנה ,האמנה של האו"ם פירושה לשנות את החוקים במדינות ,בספרד זה קרה ,אבל זה לא רק לשנות חוקים ,חייבים לשנות את החיים של האדם ,להביא לתוצאות שיגשימו את מה שכתוב באמנה ,בחיי היומיום של אנשים. כשמדברים על זכויות אדם ,זו גישה הוליסטית לפתח – לעזור לפתח את היישומים המעשיים ליישום האמנה. תודה רבה. יש לנו הרבה חומר .אם מישהו ארגנטינאי או יודע ספרדית ,הוא יוכל לקרוא את החומר; החומר יהיה זמין גם באנגלית. עופר :תודה רבה לפרופסור ורדוגו שגם עמד בזמן .יש לנו 30דקות לשאלות או הערות מהקהל... שאלה :הייתי רוצה להתחיל בהערה לפרופסור ורדוגו ,כפי שאתה יודע ,אנשים מהתחום שיושבים כאן ,שעובדים עם אנשים עם כל מיני צרכים מיוחדים ,אוטיזם ,מנטליים ,ועוד ...כמובן שגישה זו מיושמת בדרך זו אחרת בכל המוגבלויות ,אני מבין שאתה עובד בעיקר עם הנכויות הנפשיות והמנטליות .אם תוכל להרחיב לגבי הקשר בין הכלים שהוצגו לבין ילדים ולמוגבלויות אחרות. פרופ' ורדוגו :מדד זה נועד עבור מוגבלויות נפשיות ,אבל אנחנו עובדים איתו גם עם מוגבלויות אחרות .הם יפורסם בהמשך ,אבל זה מיועד לאוטיסטים .זה רק הדעה של איש המקצוע ,לא יכולים לשאול את האדם עצמו במקרה הזה .יש שאלונים שמפותחים לאנשים עם מוגבלות שכלית גבוהה, בינונית או נמוכה. למשל , GENCAT SCALEיש אותו בכמה שפות שונות ,הוא דורש מממשלת קטלוניה לפתח מדד לכל הסוגים של שירותים אנושיים ,שירותים חברתיים – לעזור לאנשים עם מוגבלות פיזית ,נפשית או שכלית ,לעזור לקבוצות שונות .המדד הזה משתמשים בו כבר .צריך לבדוק את המדד ,האם הוא תקף ,בכל מדינה .צריך להתאים. עופר :אותם מטרות לכל גיל – ילדים ,מבוגרים ,זקנים? פרופ' ורדוגו :מדד סן מרטין הוא למבוגרים ,בספטמבר אוקטובר נתחיל את העבודה המלאה .אחרי זה נעשה בקרה שיטתית ,בדלפי יש מומחים מתחומים שונים שעובדים עם אנשים ,שם שוחחנו על שירותים ,על אלטרנטיבות ,על תיקוף של התוכן .אז פיתחנו את המדד ,יישמנו אותו על כמה אלפי אנשים ,ורק אז פירסמנו .אין שום דבר בספרות בינלאומית על איכות חיים – צריך להתאים לכל אוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות ,אי אפשר לעשות קיצורי דרך. לאנשים זקנים פיתחנו את מדד סן מרטין. עופר :עוד מישהו שרוצה להעיר הערה או לשאול שאלה? נעמי? נעמי :אני מבית איזי שפירא .תודה רבה .אני רוצה להתחיל מרעיון לתקף – ולבדוק מה חשוב לאותו מקום ספציפית .הרבה אנשים כאן הם מהתחום הקליני וכדומה ,רק רציתי לחלוק איתכם ,עשינו כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 .9 הערכה לארגון מדרום הארץ שמאבחן אנשים עם מוגבלויות מנטליות .השתמשנו במדדי איכות החיים המקוריים שאושרו במחקרים שונים ,כמו זה של שאלוק ,הוא נמצא בשימוש בישראל כבר זמן מה, אבל הוא משמש לדיווח על אנשים .השתמשנו במודל המחקרי ,ועשינו קבוצות מחקר שם ,אני מספרת את זה כי הבנו שחשוב לשמוע את האנשים ,לאנשים עם מוגבלויות יש מה להגיד ,רק אתן דוגמא אחת ...רובנו לא מבינים – כמו שאבי המנוח היה אומר – הוא אולי מפגר אבל הוא לא אידיוט, מה שמצאנו זה שלדיירים – הם רוצים שתהיה להם וועדה מייצגת .הם רצו מדיניות אחרת וייצוג בנוגע למדיניות .הרבה מטפלים חוששים ממה שלמטופלים יש להגיד ,ואם תוכל להתייחס לזה – כיצד ארגונים מתייחסים לזה כי הרבה פעמים זה עומד בסתירה. פרופ' ורדוגו :צעד מפתח כמו שהוסבר כאן זה להעצים את האדם עצמו ,שהוא יחליט על המטרות שלו .זה משפר הכל .גם בדרך שאפשר לעשות את זה בצורה שכל אדם ישתתף .המדדים הם אינם הדרך היחידה לעבודה מנקודת המבט של איכות חיים ,אנחנו משתמשים בהם כי אפשר להשוות ביניהם .ולפתח פרקטיקה מבוססת נתונים ,אבל יש קונצנזוס בקרב אנשי המקצוע שהכי חשוב אפילו את ההערכה לעשות עם האדם עצמו .לזהות את המטרות והצרכים ,אתם אל עובדים עם המדד ,מה שחשוב זה האדם ,משפחתו וכמובן איכות חייו. יש לנו זמן? עוד שאלה או הערה אחת. דרך אגב בסוף היום הזה יהיה פאנל עם המשתתפים ותוכלו להעלות עוד שאלות. ד"ר ניל שרמן :שלום ,אני דוקטור ניל ,מרצה פה באונו בתוכנית לריפוי בעיסוק .דובר על החשיבות של התוכנית האישית ,רציתי לשאול לגבי המדד שהזכרת שיש בו גם את הדיווח העצמי וגם את האיסוף מאנשים משמעותיים בחיי האדם ,אבל אם אנחנו מסתכלים על איכות החיים של האדם למה צריכים את שני המדדים? פרופ' ורדוגו :תמיד טוב לדעת את דעותיו של האדם ,זה חשוב לדעת מה חשוב עבורו או עבורה. אפשר לעבו ד בצורה מרוכזת המטופל ,אבל לעבוד עם מסגרת של איכות חיים נותן יכולת לדיווחים ותפיסה כוללת – לגבי מצבו של האדם וכיצד הוא מרגיש לגביו ,למה לנתח באמצעות אנשי מקצוע? כי ב 2992-0-סיכמנו שאם תעבוד רק עם המידע מהאדם עצמו לא תקבל מידע מדויק ,לפעמים הם עונים בצורה לא אובייקטיבית .יכולת הסתכלות היא חשובה ,מקצוענים יודעים להתבונן ולמדוד את איכות החיים. בנוסף לאחר מחקר שהתבצע גם בבריטניה ,גילנו שדעתו של האדם חשובה מאוד ,אבל המידע של אחרים חשוב אם אתה רוצה להגיע לתוכנית שתתקדם –המידע עצמו מספק לנו דרכים להתקדמות. בלתי אפשרי לעבוד עם חלק מהאוכלוסיות בדיווח עצמי ,ולכן זו עוד סיבה למדדים של מקצוענים. עופר :זו שאלה פשוטה ואולי נרחיב אותה בהמשך היום – פרופסור שאלוק הבדיל – מה חשוב עבור האדם ומה חשוב לאדם עצמו .תודה לפרופסור ורדוגו .ניפגש בסדנה ובסימפוזיון. אוקיי ,נעבור לאינטלקטואל הבא ...אני גאה להזמין את רבי רפי פוירשטיין ,רפי פוירשטיין ממכון פוירשטיין הוא אדם שהקדיש את כישוריו כדי לפתור קונפליקטים קשים בישראל .מכון פוירשטיין פיתח בסיס מדעי ייחודי בנושא של אנשים עם מוגבלות שכלית ,השיטות שלו נלמדות בהרבה מוסדות בישראל וברחבי העולם .עוד דקה נחבר אותך ...והמיקרופון הוא שלך. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 .4 ה רב רפי פוירשטיין :אני עוד נולדתי לפני הפאוארפוינט ..שלום ,בוקר טוב ,תודה רבה על הזמנה שלי לכנס החשוב הזה ,שאני בטוח מעסיק הרבה מאיתנו בכל העולם ובישראל .אני לא אהיה פרובוקטיבי אבל מאתגר ,פחות אמפירי ,אני רוצה להראות לכם מקרה מבחן ולשאול שאלה – לנסות להביא את הגישה שלנו שבאה מאבי ,פרופ' ראובן פוירשטיין ,מה שמעסיק אותו הרבה-הרבה שנים ,השאלה שאני רוצה להציב אותה כאן ,זה התפקיד הדואלי של השפה ,וההגדרות ,מה זה עושה לאנשים שמדברים על הרווחה שלהם ,דיברנו הרבה על הרווחה ,זה נושא הכנס ,איך ההגדרות שלנו משפיעות עלינו ,כקלינאים ,תרפיסטים ,עובדי שיקום ,איך זה משפיע עלינו כהורים ,כקובעי מדיניות, ואני חושב שהשפה שמגדירה היא משפיעה מאוד .אני לא באתי עם מחקרים והגדרות ,אני אנסה להיות יותר תיאורטי ,ולהביא אחד או שני מקרי מבחן שאציג לכם ,ואנסה לנתח – אני רוצה לבדוק את התפקיד של הגדרות ,האם יש אלטרנטיבה? הגדרות הן מאוד חשובות ,חשוב במשרד הרווחה, קרן שלם ,רשויות הרווחה ,מוגבלות שכלית ,הגדרת מערכות תמיכה ,בספר באנגלית מגבלות אינטלקטואליות והגדרה של תמיכה ,הגדרה של אמריקאים – ...IDDכשהם מתחילים את הספר ,הם מתחילים במשפט – להגדיר פירושו לתת הסבר מדויק למונח וליצור משמעות וגבולות של המונח .אני מתרגם – להגדיר פירושו לתת הסבר מדויק ,הדגשתי את מדויק – אני מאוד רגיש להגדרות כשזה קשור לבני אדם – ליצור משמעות ואת הגבולות של הקונספציה .מה הגבולות ,מי בפנים ומי בחוץ. כשמגדירים קבוצות ,חלק מהם יהיו בתוך הגבול ,חלק יהיו מחוץ לגבול ,וחלק הם "אנשי גבול"... הספר הזה ,שהוא נגיש לקוראים רבים ,אומר מה שכולנו יודעים – שלהגדרה יש המון יישומים על החיים ,זה לא תיאורטי ,זה לא אבסטרקטי – אני דיברתי עם פרופ' שלמה מור-יוסף מהביטוח לאומי, על חוק הסיעוד – איך מתרגמים את זה? ...מי האדם שיכול לקבל תמיכה של סיעוד מהמדינה .הרבה אנשים זקנים הם על הגבול ,כמה אלפי אנשים זקנים כל שנה לא מקבלים תמיכה ,כי הם לא בדיוק בתוך ההגדרה .הגדרה יש לה הרבה השפעה בחיים שלנו ,האם אנחנו מקבלים שירותים או לא ,איך אנחנו מאושפזים ,האם לוקחים ילדים מהאמהות ,הרבה יישומים ,ואיך מגדירים כל דבר .אי אפשר לחיות בלי הגדרות ,אני אזכיר לכולם שבתנ"ך ,בתחילת פרשת בראשית ,אנו יודעים שהדבר הראשון שאדם הראשון עשה הוא לתת שמות לדברים ,היא נתן שמות ,הוא הגדיר ,הוא אירגן ,זה מה שעושים במדע ,מארגנים את העולם .ההגדרות הם שם ,אני לא נאיבי ,אי אפשר לזוז בלי הגדרות, השאלה היא מה סוג ההגדרות .בהקדמה של הספר הזה ,הכותבים אומרים שהיום במהדורה המעודכנת ,הם אומרים שהיום מוגבלות שכלית זה לא יותר משהו שהוא תכונה קבועה ,שלא ניתן לשינוי .אבל כשאתה בודק מה אפשר לשינוי ,הם מסתכלים על סוג הגדרה סביבתית ,על שינוי בסביבה ,אבל עדיין כשאתה קורא את הספר אתה מבין את החשיבות של לתת הגדרות מדויקות .אז זה השאלה שלי. הגדרת הקשר בין הסביבה לאדם – מערכת אקולוגית. בעוד דקה אציג מקרה ,עדכני ,סיפור הרקע שלו מאוד רלוונטי .יש לנו במכון ,כמו במקומות אחרים סמינרים לצוות ,על שיטות חדשות וכו' .יש לנו אנשים חדשים בצוות שאנחנו מלמדים את השיטה. בפעם הזאת לימדנו שיטה לטיפול באנשים עם תפקוד נמוך מאוד .לאחר ההרצאה ,אמר לי אחד המטפלים שלי – אוקי זה מאוד נחמד ,אבל יש לנו משהו מאתגר עם הילדים שאנחנו עובדים איתם להראות לך ...הם אמרו ,תכיר ילד ששמו עקיבא ,מוגדר כבעל תסמונת דאון וגם כאוטיסט ,חוזר על כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 .5 כל מה שאתה אומר ,אם תדבר מהר ,גם הוא ינסה לדבר מהר .הוא די חדש במוסד שלנו ,ומצאנו שאפשר להשתמש איתו בתקשורת חלופית .בתרפיה שלו הוא נעזר בספר – ואדם שעוזר לתקשר איתו – והם שואלים אותי איך אפשר לעבוד עם ילד כל כך מוגבל ,יכולת התקשורת שלו מאוד מוגבלת ,תסמונת דאון ואוטיזם ,האם אתה יכול לעבוד איתו ולתווך לו דברים מובנים שקשורים לבעיה שלו? הם היו מאוד סקפטיים – אני בא מתיאוריה – מדיסציפלינה שאומרת לי כתרפיסט ,כן אנחנו יכולים לשנות .אני לא יכול לשנות את הכרומוזומים של עקיבא ,אני לא בטוח שאצליח ,אבל אני בא מהנחה שאם הוא אנושי ,יש לו יכולת לשנות באופן דרמטי את האינטליגנציה שלו ,לא רק את היכולת הקוגניטיבית ,אלא את התקשורת ואת כל התחומים .אנסה להראות לכם כיצד עוד דקה, עכשיו השאלה היתה אם אצליח עם עקיבא ,אז מה המשמעות של היותו אוטיסט? אז היום יש את ההגדרה של הספקטרום האוטיסטי ,אז לא חייבים להחליט אם כן או לא הוא אוטיסט .אבל האם האלמנט האוטיסטי הוא כל כך קשיח ובלתי ניתן לשינוי כפי שהוצג לי מראש? אראה לכם את הכלי שעבדתי איתו ,הצגתי את העמוד הזה ,הוא נועד לילדים נורמטיביים או לאינדיבידואלים עם תפקוד נמוך ,אנחנו מתווכים כאן את שבעת הרגשות הראשוניים ,אחד מהם הוא הפתעה ,עבדנו עם הרבה יחידים אוטיסטיים על להבין מה קרה לאדם ,ואיזה מצב יכול להתאים למה שמוצג .והשאלה שהוצגה לי היתה אם אוכל לעבוד עם ילד כמו עקיבא שלא יכול לשבת על הכיסא ברצף. נעבור לעקיבא ,נקווה שהסרט יעבוד. אל תפחדו .מה שתראו זה לא האדם המנומס שאתם רואים כאן .אל תיבהלו .בדקתי אתמול – הבת שלי לא ראתה את זה – וחשבה שאני רואה סרט ג'ונגל – הסאונד. שלום עקיבא.. שלום .תסתכל אלי ...חודש טוב ..... ...תסתכל אלי ,חודש טוב ....היום חודש אלול ....זה משנה שעברה ... ....זה ערוך ...כפי שאתם יכולים לראות .אתם רואים את הספר האדום שאיתו הייתי אמור ליצור קשר עם עקיבא ,אני יכול להבטיח לכם שהספר לא נפתח פעם אחת .תוכלו לראות את ההתנהגות של עקיבא ולראות ...מה עושה הילדה פה? אני מנסה להביא ואתו לעמוד .תסתכל עלי... תעשה ככה ....אהה !...כל הכבוד ! ...אלי ....מה שאנחנו עושים ....אני מבין שצריך לגרות את עקיבא ,חודש טוב וכו' ...אני צריך לגרום לגירוי חזק מאוד .אני יודע שהוא אוטיסט ,זה מה שהצוות שלי אמר לי – הוא לא יכול לעשות את זה – שאלתי מה זה הוא לא יכול? מה הוא כן יכול? באילו תנאים הוא כן יכול? היה לי קהל גדול מאוד – המון גירויים – זה לא היה חדר שקט שבו רק ואני .אז הייתי צריך להגביר את הגירוי ..הייי !...תעשה ככה !....היי! מה קרה? תראה !...מה היא קיבלה? מה עושה הילדה? אתם רואים שזה לא כל כך קל ..תראה את הפה ...תעשה לי פה גדול ....אֶ ה!!!!.... עכשיו תסתכל על העיניים ,אני מנסה ללמד אותו את הרגשות ,אני צריך להיות מעניין ורועש יותר מרעשי הרקע ...פה גדולָ !....אה ....פה גדול!!! ...עיניים גדולות !...עכשיו תראה את הילדה ...אתם יכולים לראות שהוא חוזר אחרי ,אבל הוא עובד איתי .....בראבו!!! עכשיו תראה לי את הפה של הילדה !...הינה הפה ...פה גדול!!! ָאאה ....תעשו פֶ ה גדול! כולם פה גדול! עקיבא תראהָ ...אה!.... צריך לעבוד קשה יותר עם הצוות מאשר עם עקיבא ,לא כולם יכולים להשתגע כמוני .אוקי ,אז הינה השאלה המרכזית ,איך אני מגיע לתוכנית לעקיבא ,מה אני חושב על זה ,אם אני מאמין שהוא אוטיסט אני יכול להמשיך לפתוח את הספר ולהמשיך לעבוד באותה דרך ,אבל אם אני רוצה לגרום כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 .6 לשינוי .. ..,ראיתי אותו בפעם הראשונה בחיי .אבל הדבר הראשון שהייתי צריך לעשות זה להטיל ספק בהגדרה ,אם לא הייתי עושה את זה לא הייתי לוקח את הסיכון ונותן את כל האנרגיה ,אז הדבר הראשון הוא להטיל ספק בהגדרה ,אני לא אומר שהוא נורמלי ,אגב ,יש פה למישהו הגדרה לנורמלי.. אני לא בטוח שאני נורמלי ,יש לי עדויות שאני לא.... אז בוא נדבר לדקה על מה אנחנו מתכוונים בהגדרה ,כל ההגדרות רעות קצת .רעיונית מה היא התחלופה? כי אנחנו זקוקים להגדרות .אז הרעיון המרכזי של התיאוריה של המבנה הקוגניטיבי מדברת על מדידת ואתגור ההגדרות ,זה לא רק לספק עוד איכות חיים ,זה דרמטי יותר ,האם אוכל לשנות את מבני החשיבה שלו? את יכולת השיפוט שלו? זאת השאלה .התיאוריה אומרת כן ,זה אופציה .זו אפשרות שלא תמיד מתגשמת ,איני יכול להבטיח אותה .אני לא יכול להגיד שכל המאמצים בעולם יספיקו .אבל תנו לי להראות איך הרעיון של שינוי קוגניטיבי במקום שלוקח את זה כדבר המרכזי שלו .אם תרפיסט אחד לא מצליח ,נחליף את המטפל ...אבל מה ההנחה שלך? איך המטפל רואה את עצמו ,האם זה המצב של המטופל? או שזה האחריות שלי כמטפל לספק את הסחורה? אם הוא בן אדם יש את האפשרות ,ואם לא הצליח זה כישלון שלי כמטפל ...בדרך כלל בדיווחים האצבע מופנית ללקוח ,ליחיד שסובל מזה או מזה ולכן זה לא הצליח .אז כמה זמן להשקיע? אני רואה חולים ...זה קשור למדיניות .אספר את הסיפור שלי – יש לי ילד עם תסמונת דאון ,וביטוח לאומי רצו למדוד את מצבו בגיל 30כדי לדעת אם לתת לי קצבה ,אמרתי להם תנו לי קצבה להוציא אותו מהפיגור ולא את הכסף לנכות ולמעגל הזה של הנכות .אז איך ממנים ילדים כאלה .יש ילדים שיצאו מההגדרה ,אבל ההורים שלהם לא רצו להפסיד את הכסף ,את התמיכה הכספית אז הילד נשאר עם הגדרה של פיגור כל החיים .אז צריך לשנות את המדיניות .אנחנו מדגישים את האספקט הקוגניטיבי ,לא רק זה משתנה ,הכל צריך להשתנות ,אבל זה מודגש כי אפילו ההכרה ,הקוגניציה יכולה להשתנות .זה הרבה יותר קל לעבוד עם רגשות וליצור חיברות ,הבנת רגשות .ולא רק עבודה ישירה עם רגשות .ברגע שביצעת שינוי קוגניטיבי יש לזה השפעה שנשארת. ברגע ששינית את השיפוט ואת היכולת לאיסוף מידע ,שינית אזורים רבים בחיים .פיאז'ה אמר שרגשות זה כמו מטבע ,צד אחד זה הרגש עצמו והצד השני זה הקוגניציה ,אני מבין שמישהו לדוגמא חבר שלי או שונא שלי ..אנחנו מעדיפים לעבוד על הצד הקוגניטיבי ולשנות את היחיד דרך זה .לא רק הקוגניציה משתנה ,כל הסכימה משתנה .לא רק לדעת שם חדש של פרח או לדעת איך לפתוח דלת או תוכנה חדשה ,השאלה היא האם אוכל ללמד אותך איך לחשוב באופן רחב יותר ,ולכן אנחנו מדברים על מבנים. אנחנו מדברים על יכולת שינוי כהנחת יסוד .בלתי תלויה בגיל או אבחנה .זה תפקידי להגביר את היכולות של האדם כי הוא אדם. שני דברים לפני שהזמן שלי נגמר ,נסיים את הצגת המקרה ואולי נספיק עוד אחד .כאן באה ההצעה שלנו ,יש שתי דרכים לתאר אדם ,האחת ,תכונות ,אדם מורכב מאשכול של תכונות .תכונה זה משהו שהוא קבוע בזמן – אתה לא יכול לאמר שיש לך תכונה שכל פעם שאתה בא בצהריים לקריית אונו אתה צריך קפה ברזילאי .זו לא תכונה .זה נכון ,אבל זה לא רק כאן ולא רק בצהריים ,משמעו, שתכונות זה דבר שקבוע בזמן .אם אתה דיסקלקולי זה לא משנה איפה אתה ומי המורה שלך.. תכונה זה דבר רחב שלא קשור לשינויים בסביבה .אתה לא יכול להגיד שהאדם מפגר כשהוא מנסה כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 .7 להבין טכנולוגיה חדשה ...אם הבן שלי בן ה 30-לא היה מציל אותי מהטכנולוגיה ,אני הייתי נחשב מפגר ..פובי אולי כן ,אבל לא מפגר ...רק בנושא הזה ....מה שאני מנסה לומר ,זה שאם אתה רואה ביצוע של פיגור ,יש לזה השלכות רבות ,זה לא צר .ולבסוף ,כמה כסף אנחנו מוצאים למציאת הגנים שקשורים לאוטיזם וללקויות למידה ,אנחנו מניחים שהבעיה שם .אבל ההיסטוריה של ההגדרות.. מישהו זוכר את ההגדרה של נזק מוחי מינימלי? איפה היא היום? אם יש למישהו הפרעה ,זה בטח בא מהמוח ,אבל אנחנו לא רואים אותה ,אז היא מינימלית .אבל אם אנחנו לא רואים אותה ,האם היא באמת שם? האם תוכלו להשתמש לפי ההגדרות החדשות במושג אספרגר? כל אנשי האספרגר נעלמו ...כל המשוררים וכל האנשים היצירתיים לפי ההגדרות הישנות אמורים להיות אספרגר ...אבל היום כולם נרפאו ,אין הגדרה של אספרגר .אמרו לי שPDD -זה גנטי ,אז שאלי מה זה – זו איחור התפתחותי ...זה כמו שתבוא לרופא עם גרון כואב ,הוא יגיד שזה וירוס ,אבל עבור הסביבה בהגדרה זה גנטי ,אז אם זו תכונה ,זה קבוע בזמן ,ברור שיש אלמנט פסיכולוגי ,אבל זה תלוי מצב ,זה לא בלתי תלוי בזמן ,זה לא הוליסטי ,אל תנסו ליצור הגדרות .הרבה פעמים הגדרות מגבילות אותנו – לא הגדרה אחת לאדם אחד – זה תלוי ביחיד .זה תלוי גם בשינוי הסביבה שיכול לשנות את תפקוד הבן אדם ,זה יכול להיות מאוד מוגבל למצבים ,שברו את ההגדרות למצבים .אם תראו אדם אימפולסיבי, הגדירו היכן יש לו התנהגות אימפולסיבית .לדוגמא אדם עם אנמנזה ,איך קובעים אנמנזה באינטק? אומרים – איך הוא בבוקר ,איך הוא בצהריים ,איך הוא במשפחה ,ברחוב ,בגן ,שוברים את הסיפור, לא מנסים לשים הכל בפנים ,שוברים את זה – עוד עשר דקות ...זה יישאר הרבה זמן עשר דקות? זה שכנוע שלי? פה אין ויכוח .יש לי רק עוד 39דקות ,לא משנה כמה אהיה נחמד או לא .מצב – זה ההצעה שלנו .עכשיו אבוא להיגיון של זה ,אקפוץ לרגע ל ..זה מורכב מתיאוריה שנייה ,SHOHR ,מה הרעיון פה? זה השאלה עם זקן לבן ,הישנה ,האם זה תורשה או סביבה? האם אנחנו מביאים את התכונות מהסביבה ,מהמשפחה ,או מהתורשה .או כמו שאבי פרופ' פוירשטיין אמר בראיון בצרפת, הוא אמר – יש כרומוזומים ,אבל אין להם את המילה האחרונה .כן ,יש כרומוזומים ,זה החומרה ,אבל התוכנה – באה מבחוץ ,זה מה שאנחנו לוקחים מהסביבה ,התרבות ,המשפחה .זה למה – זה אנקדוטה יפה שסטודנטים של פיאז'ה באו אליו ,אמרו :אתה מתאר את העולם בצורה הומוגנית ,אתה מודד כל אחד לפי אותם מדדים ,לא משנה אם בא מארה"ב ,אפריקה ,אסיה ,והוא אמר :אתם יודעים מה ההבדל בינינו? אני ,פיאז'ה ,מתעניין בדברים הוליסטיים אוניברסליים ,אני רוצה להראות שהעולם הוא אחד ,איך אנשים מתנהגים באותה דרך ,ואתם מתעניינים בהבדלים .מה יותר חשוב – הגיוון והעושר של בני אדם ,או ההגדרות .אם המצב הנורמלי הוא לא נורמלי – האם אפשר לשים את עצמנו בקופסאות ,או שהמערכת היא פתוחה ,כי אנחנו מקבלים מכל כך הרבה מקורות ומקורות סותרים. – Sזה גירוי לאורגניזם .או שזה מתווך על ידי האדם .יש למידה ישירה ,רוב הלמידה שלנו היא ישירה ,במונחים של כמות ,או האם זה לא ישיר ,דרך מתווך ,שמוסיף את האיכות הקוגניטיבית. למשל אמא אומרת :בוא מהר כי זה מאוחר ,או שהיא תגיד – עכשיו 39 ,ל ,0-עוד 39דקות ההסעה שלך תבוא ,יש לך 1דקות לעשות את זה ,בעוד 2דקות צריך להיות במעלית .אם היא תחזור על זה כמה פעמים ,הילד יוכל לתכנן את זמנו יותר טוב .היא הוסיפה את התפיסה של זמן .או שתגיד לילד: תביא לי את הבקבוק הזה ,לא ,את זה ,לא ,את זה .פעם בירושלים לא ידעתי את הדרך ,יש אנשים שאומרים :תלך ימינה ,ומשתמשים בשמאל .או שאנשים משתמשים ביד וביד השנייה ,ברגל וברגל כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 .8 השנייה ,ואז נתקענו באמצע שומקום .האם מדברים על שמאל ,ימין ,למעלה ,למטה ,האם אנחנו משתמשים במונחים .הנקודה השנייה לגבי הגדרות ,כשמדברים על הגדרות – אנחנו מדברים על התפתחות ,אם יהיה לנו את התוכנה – החומרה היא שם ,הכרומוזום שם – אם התוכנה שבאה מהסביבה ,והשאלה מה התהליך הכי טוב שאחראי להתפתחות ,התשובה היא מילה אחת – אם לוקחים מהחוץ את כל המיומנויות והכישורים ,מהתקשורת ,הורים ומורים ,מה התהליך הכי חשוב שנלמד – אם אין לך ,USBלא תלמד כלום .למידה אחראית להתפתחות ,כי אם אתה לא לומד אתה לא לומד לחשוב ,ואז אתה תקוע באותו מקום שאתה .אם למידה היא הדבר הכי חשוב – אם אתם רואים את השורה העליונה ,רואים את ההבדלים שאנחנו מגדירים אנשים .אפשר לדבר על פקטורים גנטיים ,פקטורים אורגניים ,ועל פקטורים שבאים מהסביבה ,על הבדלים תרבותיים ,ועל גורמים פנימיים וחיצוניים – שילוב בין הפנימי לסביבה החיצונית .זה דרך רגילה שאנחנו מגדירים ,אלה הקופסאות ששמים את הפרט .הם יכולים להיות בריאים ,או שהם יכולים להיות עם בעיות ועם התפתחות לא נורמלית .לנו – זה השינוי בהגדרה – אלה התכונות ,אי אפשר לשנות את הסביבה של הילד ,זה המצב ,אי אפשר לשנות את מבנה כרומוזומים שלנו ,אבל לנו התכונות הם גורמים מרוחקים ,למה? כי לפי דעתנו זה מעצב את הדרך שאנחנו לומדים או לא .למשל ,תסמונת דאון היא קבועה ,קיימת ,היא תכונה ,אבל מה זה אומר? האם זה אומר פיגור? פיגור קל ,בינוני? זה אומר ש זה חוסם את הלמידה .תחשבו על הילד ,כאילו מישהו שם סביבו וילון ,האמא מדברת אליו ,הוא לא ממוקד .ילד אוטיסטי בא לעולם אבל הוא חסום ,האמא מנסה לתווך ,הוא לא לומד .הנקודה החשובה של התכונה – האם אתה יכול ללמוד או יש לך חסימה .אבל זה הגדרה מַ טעָ ה ,כי אם זה תלוי בלמידה ,זה דינמי .כי אם אתה לא יכול ללמוד מהאמא ,אמא יפנית באה אלינו למכון עם בעיות דיבור ,פרופ' פוירשטיין אמר :היפנית שלו לא כל כך טובה ,תני לי לדבר איתו בשפה אחרת .הוא דיבר דד ...בבב .אבל זה נגע ברגשות של הילד עם תסמונת דאון .למה הוא לא דיבר? כי האמא דיברה איתו רגיל ,צריך לדבר אליו בדרך אחרת .אם ההגדרה מעכבת למידה ,הגורמים המקורבים ,אפשר לעשות מניפולציה על זה .לא להגיד – הוא לא יכול לחשוב בצורה אבסטרקטית או כן ,השאלה אם הוא יכול ללמוד או לא .אביא עוד אנקדוטה ,שזה רעיון של אבא שלי .בניו יורק לפני כמה שנים ,שאלו אם ילדים אוטיסטים יכולים ללמוד .אמא של ילד אוטיסטי אמרה יש 20דברים שהילד שלי יכול לעשות ,אבל כשאני הולכת לפסיכולוג הוא אומר לי :זה יפה ,אבל אתן לך מאה וכמה דברים שהילד לא יכול לעשות .הפנץ'-ליין – זה מאוד גרוע .התשובה היא ,שאמר אבא שלי ,הוא אמר :הפסיכולוג טועה ,כי אני מאמין ש 20-דברים שהילד שלך יכול לעשות הוא למד איך לעשות זאת .אם הוא יכול למשוך אותך ביד שלו למקרר ,כי הוא רוצה מים ,איך הוא יודע שהמים במקרר? איך הוא יודע שאם הוא לוקח את היד שלך ,תעזרי לו לקבל מה שהוא רוצה .אני מאמין – אמר אבי – שאם הוא לומד 20 דברים ,למרות הווילון שמכסה אותו ,יש חור קטן בווילון שעזר לו להשיג 20דברים .התפקיד שלי לא להגיד שיש 399ומשהו דברים שלא יכול לעשות ,התפקיד שלי הוא לשבור אתל ההגדרה ,להבין איפה החור בווילון ,ברגע שאבין מה דרך הלימוד שלו ,איך הוא למד את ה 20-דברים האלה ,איך הוא למד ,ברגע שאגדיר את החלון הפתוח ,השמיים הם הגבול .אז ההגדרה היא כן ,הוא עם אוטיזם, אבל זה לא הגדרה שצריכה ללוות אותו תמיד ,ההגדרה משפיעה על הלימוד .ראיתי משפחה מסכנה, לא זוכר את הכרומוזום שנפגע אצלו ,תסמונת מאוד נדירה ,ילד בן שנתיים יודע להגיד רק אמא .איך כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 .0 הוא למד לומר אמא? אם הוא אומר אמא ,למה שלא יגיד אבא ,זה לא פחות חשוב ...למה אומרים תמיד אמא קודם?? אני פה באווירה שלא רוצה להישמע שוביניסט מדי .ההסבר ברור למה אומרים קודם אבא ..בגלל הצלילים שהם קלים יותר .אני מנסה לומר – זה הרעיון .בואו נסיים – ממש קצר – אראה לכם איך תיווך פעיל יכול לעשות שינוי .אתם רואים שהוא מתקשר ,מחקה ,תעשה עיניים גדולות ,תעשו כולם עיניים גדולות – 1 ,2 ,3 ,עיניים גדו-לות!!! קדימה ,תראה .הם עושים עם היד. אוזניים גם גדולות אתה רוצה? נעשה אוזניים גדולות .יש אנשים עם אוזניים גדולות... עיניים גדולות .איפה עיניים? איפה עיניים גדולות? תביא אצבע. בסוף היום – אם ניגשים בדרך הנכונה ,אפשר להגיע לתוצאות .עיניים גדולות ,זה לא חזרה טכנית, הוא הבין. גדול .פה גדול .חזרתי ,הייתי צריך לחזור ,להיות בטוח שהוא אתי ,לא רק מחקה .עיניים גדולות, אתם רואים ,ימין ,שמאל ,הוא אתי ,כשאני מצביע על שמאל גם הוא מצביע על שמאל .תעשה פה גדול ,גדול ,תראה לי גדול .פה ג-דול .תעשה פה גדולָ .אה ...תראה ,מה קורה פה? טוב ,אני אסיים – מה שעשיתי ,לקחתי אותו למבנה אחר ,לרגש אחר ,לקחתי אותו קדימה ,ללמד אותו עוד רגש ,לשבור את הדרך שהוא מבין רגשות ,הוא הרבה פעמים כועס אז קל ללמד אותו את הרגש כעס .לא אמרתי את המילה כועס ,נכון או לא? התחיל שם ויכוח ...כו-עס .אוקיי .כועס!! תם ולא נשלם. מחיאות כפיים. עופר :תודה רבה על ההרצאה המרתקת ועל הרעיונות ,ברשותכם הערה אחת .אנתרופולוגים יכולים לעזור בעניין ההגדרות .איך הדברים נראים .ואם תלך בדרך זו תדע היכן להשקיע מאמץ ,באקולוגיה סביבו או ביכולות של האדם עצמו .עוד הערות או שאלות? שאלה :יש לי שאלה לגבי הגדרות .כשאנחנו משתמשים בהגדרות ,זה מאוד חשוב .כשאומרים פיגור שכלי ,זה אומר משהו .מאוד חשוב ההגדרות ,אם אומרים יש לו פיגור שכלי .זה אומר משהו לגבי התערבות. אני מסכים איתך ,אם היינו חיים בעולם אידיאלי ,שמשמעו שאם אומר שיש לילד פיגור זה רק לעכשיו, זו לא תכונה .אבל בעולם שלנו המילים משפיעות עלינו ,רשמית ולא רשמית ,רגשית וחוקית הן משפיעות עלינו ,אז אני מציע שבמקום להגיד פיגור שכלי ,נגיד פיגור התנהגותי ,ההתנהגות בפיגור, לא הוא ,כשאתה אומר שהוא מפגר ,אתה משתמש בשפה תכונתית .זה לא משהו קבוע ..אם תגיד שזו התנהגות מפגרת ,אוכל לשאול איזו התנהגות ,ולשבור את ההגדרה לתתי הגדרות שמתמקדות בסביבות .בעולם אידיאלי הייתי מסכים איתך ,אבל אנחנו חיים בעולם שונה. עופר :שאלה נוספת? הערות? אוקי ,אז תודה רבה רבי פוירשטיין. נעמי :תודה רבה .אני בטוחה שכולם רוצים קצת להתמתח ...יש הפסקת צהריים עכשיו לכולם .נרצה להתחיל בזמן ב 31:99 -כאן. נעמי :שלום לכולם שוב ,כמה מאיתנו מבית יקה ...אז אנחנו מתחילים בזמן .אנחנו רוצים להתחיל את המושב של אחה"צ ,נחכה רגע לאנשים שנכנסים ,תודה רבה לכולם שנשארתם איתנו גם אחה"צ .אני כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 29 רוצה לתת את המיקרופון לד"ר שירה ילון חיימוביץ ,מהמכללה האקדמית אונו ,שהיא תנחה את מושב אחה"צ .תודה שוב ,בבקשה שירה. שירה ילון חימוביץ :אחה"צ טובים לכולם ,עכשיו יש לנו את ההרצאה שהיא אתגר לכולנו ,למקד את תשומת הלב ,ולהתעורר אחרי ארוחת צהריים .אני רוצה לקדם בברכה את האורח שלנו ,ואני אגיד לכם כמה זה מרגש בשבילי ,אני עובדת שנים עם אנשים עם מוגבלות שכלית ,ועשיתי סדנה עם פרופ' שאלוק שהצטרף אלינו דרך הווידיאו ,כאשר התחום היה בהתחלה ,התחום של איכות חיים, בשבילי – היום אנחנו יודעים יותר להמציא את הגלגל ,ויש לנו משהו מאוד מוחשי שאפשר לעבוד איתו ,אני חושבת שזה דבר מאוד מרגש ,חוויה מרגשת .הבוקר הסתכלנו על מלאכים שונים שראו את איכות חיים בפרטים ,מדידות מדויקות ,בדרך יצירתית ,ראו אפילו את ההגדרות בדרך יצירתית. אחה"צ נמשיך משם ,ונחקור זוויות שונות של אותו נושא ממבט אישי ,ונסתכל על האדם כחלק מהמערכת המשפחתית .כשמדברים על איכות חיים וחושבים על איכות חיים ,אנחנו עובדים עם זה, ואני מקווה שזה מה שישמור אותנו מעוניינים אחרי ארוחת צהריים .יש לי הכבוד להציג את פרופ' בוב קומינס מוויקטוריה ,אוסטרליה ,שיהיה הדובר הראשון שלנו. פרופ' בוב קומינס :תודה רבה לכולם .תודה רבה על הקבלת פנים .תודה לכולם שהתכנסו ביחד לתת לי לדבר היום ,ותודה לכולם שבאו אחרי ארוחת צהריים.. הכותרת של הכנס היא איכות חיים ורווחה ,מה אנחנו מתכוונים במונחים אלה? אני רוצה לחזור לבסיס ,רק כדי להבטיח שכולם יודעים על מה אנחנו מדברים .המונח רווחה ואיכות חיים בספרות הוא לא ניתן להבחנה ,שניהם מתוארים בצורה מוכללת – כמזל טוב .מה שאנחנו עושים עכשיו ,זה ששניהם מחולקים ל 2-צורות מדידה אוניברסליות ,יש לנו מצד אחד את הצדדים המוכרים – כמה כסף יש לך ,האם אתה בריא פיזית וכו' .עדיין חשוב ,בשטח שלכם ,במה שאנשים מדברים פה ,זה התחושה הסובייקטיבית ,איך אנשים מרגישים לגבי החיים שלהם ,וזה מתייחס בספרות כתחושת רווחה סובייקטיבית .אחד המאפיינים המסקרנים והחשובים להבנת המונחים ,זה שיש יחסים לא בטוחים בין אובייקטיבי לסובייקטיבי ,כי מישהו עשיר שגר בבית גדול ויש לו ג'וב מצוין ,זה לא אומר שתחושתו היא רווחה מבחינה סובייקטיבית .אני יכול להציג אתכם לרעיונות שמפשטים את זה. אתחיל עם המונח תחושת רווחה סובייקטיבית ,מה שאנחנו יודעים שאנגלית היא שפה איומה ,כל מילה יש לה לפחות שני פירושים ,והמילה ,HAPPINESSיש לה שני הבדלים גדולים שהם מבלבלים. בדיבור נורמלי מתייחסים ל ,HAPPINESS-מה שאנו קוראים רגשי – תגובה פשוטה ,ג'וב טוב עושה אותי מאושר ,אבל שתי דקות אחרי זה משהו קורה והוא חוזר לנורמלי .זה לא מה שאנחנו מודדים. התחושה הסובייקטיבית של רווחה היא מה שאנו רואים למטה ,מה שאנחנו קוראים מצב רוח ,זה לא משהו בתגובה לאירוע מסוים ,זה רצף אוטומטי של החיים שלנו ,זה נחקר גנטי ,ויש רמה של המצב רוח הטוב הזה .כמה מכם בפסיכולוגיה יכולים להיות מודעים ל"ללמד אושר" ,פסיכולוגים מנסים ללמד אושר ,המצב של אושר זה לא שמחה מבוטאת ,זה מצב – וכל אחד במצב נורמלי יש לו את זה. מה זה תחושת רווחה סובייקטיבית ,למשל ההגדרה הזאת – זה הלך רוח חיובי שמעורב בכל ניסיון החיים .זה לא חלק מהחיים שלך ,זה תחושה כללית על החיים .איך אנחנו מודדים את זה ,לאדם עם מוגבלות ,פה רואים שזו מוגבלות פיזית .התשובה היא – בדיוק כמו שמודדים את זה לגבי כל אדם כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 2. אחר .אין דבר מיוחד במוגבלות בשטח הזה ,אפילו שפה מדברים שזה שטח חשוב במדיניות ברמה של ארגונים .מה שאנחנו מדברים עליו ,זה משהו שלא ספציפי לקבוצה מסוימת ,זה תנאי אנושי בסיסי .יש כמה בעיות למדוד את זה לגבי כמה קבוצות ,במיוחד אנשים עם מוגבלות שכלית קוגניטיבית ,כי שאלות צריכות רמה מינימלית של כישורים .אני אדבר על זה בסדנה שלי .אבל פה מה שאני רוצה להדגיש ,זה שהרמה הנורמלית של הלך רוח אושר אין בו הבדל בין אנשים בלי מוגבלות לאנשים עם מוגבלות .אנשים עם מוגבלות יש להם יותר בעיות להשיג את התחושה החיובית ,כי יש להם יותר בעיות להתמודד איתן ,אבל באופן בסיסי יש להם אותן רמות של מצבי רוח שנקראים תחושת רווחה בסיסית .מה אנחנו מודדים – כמה אתה מרוצה מחייך כמכלול ,אבל עדיף להשתמש במדדים למדוד את זה .אני מראה לכם פה את הפקטורים הטובים של המדדים שלנו ,זה מה שאני רוצה להראות – את הפקטורים הטובים שלנו ...המדד הזה הוא תחת תיקונים ,והמהדורה החמישית תצא השנה .כי מצאנו יותר הבנה לגבי איך לעשות את המדידה ,אבל פה זה נמצא .אתם רואים פה שיש מצד שמאל 0תחומים ,כל אחד מהם מכיל שאלות חצי מופשטות .איך אתה מרגיש לגבי יחסים בחייך ,מה זה אומר ,אם סוג אחד של יחסים הוא דומיננטי ,נשאל על זה .אבל השאלה לא מוגדרת במבנה שלה .תראו את המבנה של אייטמים מצד שמאל ,אנחנו בודקים אם אנשים מרוצים מסטנדרט של החיים שלהם ,של המגורים שלהם ,ויש מספרים מ 3-עד 39להגדיר את זה .הפריט השמיני הוא מעניין – רוחניות ,דת .הוספנו את התחום הזה למדדים לפני כמה שנים ,על בסיס ראיות מקולומביה, ש היא מאוד קתולית ,ואלג'יריה המוסלמית .מצאנו שבארצות אלה שזה תחום חשוב ,ולכן הוספנו את זה .אבל כשהולכים לארץ כמו אוסטרליה ,שהיא מאוד חילונית ,מצאנו שהתחום הזה לא אומר דבר, כי לרוב האנשים שם אין שום תחום רוחני או דתי .זה תחום אופציונלי ,אדבר על התחומים האלה בסדנה שלי עוד יומיים. יש מדדים סובייקטיביים ,השאלה אם הם אמינים? זו השאלה .אנחנו משתמשים במדד של רווחה סובייקטיבית לפני 31שנה כדי למדוד את האושר באוכלוסייה האוסטרלית ,עשינו את המחקר הראשון באפריל , 2993ועשינו עוד אחד בחודש שעבר ,שעוד אין לנו ניתוח שלו .כל פעם שעשינו את המחקר הזה ,היו 2,999אנשים חדשים לרוחב אוסטרליה שהיו נציגים שהשתתפו במחקר ,קיבלנו נתונים על הרווחה הסובייקטיבית ,ודירגנו אותה בין אפס ל .399-רואים שכולם בין 9ל .399-עשינו 00מחקרים ,קיבלנו 00נתונים לאורך אוסטרליה .כך זה נראה .פה רואים את הנתונים בסקאלה של 9עד ,00כל נקודה הוא ממוצע של 2999איש במחקר .אפשר לראות – שזה הולך למעלה ,למטה, כל תקופה מדברים בתקשורת למה זה יורד למטה ,אחר כך כשאני מסתכל אני רואה שלא היה מדויק .התקשורת אין לה זיכרון ...אפילו שאני שוגה רוב הפעמים ,לא זוכרים את זה .זה מדהים. אז זה הולך למטה ולמעלה ,אבל הדבר החשוב הוא זה – הנושא הכי חשוב ב 00-מחקרים זה 1.9 אחוזים .ההבדל הוא . 1%אם יש לנו כסף בבנק ,לא נקבל הרבה תשואה מ ,1%-זה אמין מאוד .אם נסתכל לפני 31שנה ,התקשורת השתעשעה מזה ,שאלנו אנשים כמה אתם מאושרים ,וצפינו שתהיה לזה משמעות .עכשיו אנחנו מסתכלים על האמינות ,שזה איך שאני יכול לנבא את המצב של אוכלוסייה אוסטרלית ,רואה ששום דבר מרגש לא קורה .אפשר לנבא את הרמה הממוצעת של האנשים ,השינויים הם ברמה של .1%אם זה כל כך אמין ,למה צריך למדוד שוב? התשובה היא – מה אנחנו מודדים ,האם מודדים משהו שהוא תחת שליטה ואנחנו קוראים לו תחושת רווחה – כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 22 הומאוסטזיס ,איזון של תחושת רווחה ,שנשמר כמו חום הגוף .לשמור על חום הגוף זה דבר שאם זה עולה טיפה למעלה או למטה ,זה פתולוגיה .אותו דבר לגבי תחושת רווחה סובייקטיבית ,אנחנו מודדים את זה ,זה לא עולה ויורד בקלות ,אם משהו יפה ונחמד קורה אתה נהיה מאושר מהר מאוד, אבל המערכת מורידה את זה מהר .אתה עצוב ולא מאושר יותר .,גם כשאתה עצוב ,אתה חוזר מהר למצב הרגיל .זה הליבה של המערכת הזאת ,מה שאנחנו קוראים הגדרת נקודת .הולכים מ 9-עד 399נקודות ,לכל אדם יש הגדרה של נקודות לגבי האושר שלו ,שזה בין 29ל 09-בדרך כלל .כמה אנשים מפריע להם הרעיון הזה ,שיש לנו רמיה שנורמלית של מצב חיובי ,אבל אם תהיו מעוניינים לשמוע – בדיוק פרסמנו ..אני תמיד חושב שזה מעניין כשנאי מפרדסם -אבל זו הדגמה ראשונה לכך שקיימת נקודת אושר בסיסית שאליה אנחנו חוזרים( .בין -29ל )09-אם תהיו מעוניינים תוכלו לראות את זה .לבחון את ההיגיון שלנו וגם תוכלו להודיע לנו היכן אנחנו טועים .אבל בבסיסו של דבר הדגמנו כי קיים טווח בין 29ל 09-לחלק מהאנשים יש 29לחלק – 09אבל מכיוון שזה מתוכנת גנטי ,יש ממוצע ,שהמחקר למעשה דורש .מה שאנחנו רוצים עכשיו זה כסף כדי לנהל ניתוח גנטי ,כדי להבין איפה הקוד הגנטי עבור התכונה הזו ,הודיעו לי שזה יעלה לנו משהו באזור מיליון דולר אוסטרלי – כך שאם תרצו לתרום ...אראה כיצד זה פועל – יש לנו נקודת איפוס ,שממנה יוצא מצב רוח טוב – כשהוא מופעל – כשאנחנו מודדים תחושת רווח סובייקטיבית ,היא מושפעת מאוד מנקודת האיפוס הזו – אם למישהו יש את נקודת האיפוס ב ,20-כשנמדוד את תחושת הרווחה נתחשב בזה .אבל זו נקודה חלשה ,כשאירועים רעים קורים ,הם מהממים את נקודת האיפוס הזו .ותחושת הרווחה הסובייקטיבית נופלת מתחת לאיפה שהיא צריכה להיות .זה כמו טמפרטורת גוף ,אם נעמוד בחדר קר – נתקרר – לא יהיו לנו משאבים להילחם באובדן החום .כשהאתגר נהיה קשה מידי אנחנו מאבדים את היכולת להישאר חיוביים .אם נוכל להתגונן באופן יעיל מפני האתגרים היום יומיים ,זה תלוי בתושייה שלנו .יש לנו שני כוחות מנוגדים .סוכן האתגור ,מה שמנסה לעשות לנו חיים קשים .ויש לנו משאבים שאיתם נוכל להתגונן מפניו .אשאל אתכם שאלה .כאן יש שקופית שמראה את 0 התחומים של הרווחה האישית הסובייקטיבית .מהם אנחנו מסיקים שאלה כללית – כמה אתה מרוצה מחייך באופן כללי – כך שאנחנו משתמשים במדדים כדי לחזות את התוצאה הגלובלית – זה אומר לנו איזה מהמדדים משפיע יותר .הינה 0המדדים – מה לדעתכם החזק מביניהם לניבוי הכללי? יחסים? ...מישהו אחר? בריאות? ...הישגיות בחיים? ...אוקי ...התרשמתי מאוד .הינה שלושת הגדולים – .איכות חיים .הישגיות ויחסים .מעניין שבריאות לא נמצאת שם. את צודקת – שלושת אלו שונים בסוכני שינוי שונים והם בטח שונים מקבוצה לקבוצה ,אבל באוכלוסייה הכללית אלו שלושת הגדולים .עבור התקשורת אני מתייחס לזה כאל משולש הזהב של האושר .אז הינה זה – אתה חייב מספיק כסף כדי לשלם חשבונות – ברור שזה חשוב .אתה צריך משהו שיוציא אותך מהמיטה בבוקר – משהו שאתה עושה בחיים – לא ממש משנה מה זה .זה יכול להיות לבנות משפחה ,עבודה התנדבותית או פרנסה ,אבל זה משהו שמרגש אותך .ואז יחסים אינטימיים .יחסים אינטימיים לא חייבים להיות סקסיים ,הם חייבים להיות אינטימיים רגשית ,מישהו להתלונן אליו ,לבכות על כתפו בסוף היום ,זה לא ממש טוב עבור האדם שעליו אתה בוכה ..אבל טוב מאוד בשבילך ...כל האזורים האלה מאפשרים הומאוסטזיס. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 29 כל התחומים יכולים להיות חשובים להגנה ,אבל שלושת אלו הם הגבוהים ברשימה .ומהם הכי חזק הוא יחסים קרובים ואינטימיות .ואנחנו רואים את זה כשאנחנו מסתכלים על קבוצות שונות בחברה. הקו הצהוב הוא הטווח הנורמלי .כאן אמורים להיות .כאן למטה יש לנו כל מיני קבוצות דמוגרפיות. גרושים ,שלא התחתנו ,אלמנים ...מעניין מה קרה שהאלמנות כל כך מאושרות ....זה נתון מעניין, כמובן שזה תלוי במצב של ביטחון כלכלי וחברתי ,באוסטרליה יש את זה ,ככה שאלמנים ואלמנות יכולים לחיות חיים נורמלים .המעניינים זה בפרודים והגרושים .כולנו יודעים שביחסים יש את הטוב ביותר והגרוע ביותר ביחסי אנוש .זה הימור מטורף ומאוד עוצמתי .כסף – כמובן – זה עוצמתי ,זה לא בעניין של לקנות זוג נעליים שאתה לא באמת צריך – זה רגשי ,החשיבות של כסף הוא כמשאב .אם אתה צריך לעשות משהו שאתה לא אוהב ,אתה יכול לשלם למישהו לעשות את זה. דפקטו עם מישהו שאתה לא נשוי לו – ולקיים יחסים דה פקטו – ...באופן מוחשי –"לחיות בחטא". אפשר לראות כל כוכבית כאן מסמנת כמות כסף ,אפשר לראות את העלייה ,אבל ברמה של בערך 399אלף דולר למשק בית – כמובן שיש הבדל בין ארצות – אבל הרעיון – שיש תקרה לעניין – באוסטרליה זו התקרה .כלכלנים תיארו את התקרה הזאת – כשאתה מגיע לנקודה הזאת אתה יכול לקנות את מה שאתה צריך מבחינת משאבים ומעבר לזה כסף לא תורם כלום לאושר שלך .יש דברים שאתה לא יכול לקנות ,כמו חיים עם ילדים לא נעימים .באוסטרליה שולחים אותם לפנימיות אבל הם בכל זאת חוזרים ...ואז הישגיות בחיים .והינה קבוצות – בלתי מועסקים ,מתנדבים ,פורשים גמלאים. בלתי מועסקים – זה נורא בייחוד עבור גברים באמצע החיים ,מדהים כמה אבטלה שודדת מהם את הרווחה בחיים ...המדד הזה לא ממש משתנה בכל האוכלוסייה .אבל כשאנחנו מקצצים לקבוצות... זה לדוגמה אומר לנו שאבטלה באוסטרליה זה דבר נורא ואז הממשלה יכולה לראות ולכוון לצמצם את האבטלה. יש לנו משאבים חיצוניים שנכשלו – הם לא מספיקים לאתגרים מסוימים .ואז למה אנחנו פונים? למשאבים פנימיים ,יש לנו כל מיני מכשירים פנימיים שאנחנו משתמשים בהם כדי להרגיש טוב אפילו כשמשהו רע קורה .יש טווח שלם של כלים פנימיים כאלה ,חלק מהמחקר שלנו הוא לזהות את המשאבים האלה ואיך ה פועלים .מה שעובד בשבילי תמיד הוא להאשים מישהו אחר ,לא הופך אותי למישהו נחמד ,אבל זה מאוד יעיל ...אני בסדר .לא אשמתי ...טוד שפך את הקפה שלו בבוקר ,והוא עובר את התהליך של "אוי לא – איזה בלגן" – ואז הוא עובר למחשבה חיובית וזה הטריק ,הוא אומר לעצמו – אני טוב בכל כך הרבה דברים ,אני לא יכול להיות טוב בהכל ..בונה מחשבה שבונה מחדש את מצב הרוח שלו – אלוהים בוחן אותי או כל דבר אחר שהוא משתמש בו .זה מכשיר מאוד-מאוד חשוב .אנשים שאין להם אותו או שהוא חלש אצלם – פגיעים מאוד לפגעי החיים ,הם לא מתאוששים. אני חושד שניתן ללמד את זה – אולי באמצעות פסיכולוגיה חיובית – אבל אני לא אמור לדבר על זה – חשוב מאוד – המשאבים שתיארתי הם בדיוק אותו דבר אצל אנשים עם ובלי מוגבלויות .זה קשור ללהיות אנושי – לא לגרסה האנושית שאתה משתייך אליה .אז מה קורה כשכל המשאבים שלנו לא מספיקים כדי לגרום לנו להמשיך? מה שקורה אז זה שתחושת הרווחה הסובייקטיבית נפגעת – השליליות פוגעת בנו ואנחנו פגיעים לדיכאון – הקריטריון של ה DSM -לדיכאון – זה למעשה כישלון ההומאוסטזיס ואנשים נהיים מדוכאים .האם זה אומר אוטומטית חוויית רווחה סובייקטיבית נמוכה? לא בהכרח -אבל זה אומר שאנ שים אלה מתמודדים עם קשיים רבים יותר .מדדים אלו לא מתייחסים כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 24 לכמה דברים מאוד חשובים .כאן אני מסתכל על מצבים רפואיים שונים שמאוד עלולים להשפיע, אסטמה ,לחץ דם ,סכרת ,כל המצבים האלה חמורים מאוד ,אבל הם מטופלים על ידי שירותי הבריאות – כך שאין להם השפעה על מדד הרווחה הסובייקטיבית שלהם ,אבל כשאנחנו מסתכלים על מחלות נושאות כאב ,דיכאון וכדומה ,אז המדד יורד ...מה טבע היחסים בין הלחץ כדוגמא לתחושת הרווחה הסובייקטיבית – לימדו אותנו לחשוב בקווים ישרים ,אנחנו חושבים שזה בא בקו ישיר .סטטיסטיקה היא כזאת (למעט סטטיסטיקה של קוויים מעוגלים – תחום מפחיד) – כאן יש לנו השוואה בין תחושת הרווחה הסובייקטיבית – ללחץ – כשאנחנו באזור הזה של הגברת הלחץ מכלום לקצת – ההומאוסטזיס עדיין מגן עלינו – אפילו כשאנחנו נחשפים ללחץ – יש לכם משאבים להתמודד עם הלחץ ולשמור על רמה נורמלית של תחושת רווחה סובייקטיבית ,אבל ישנה נקודה שבה רמת הלחץ היא יותר מידי ,המשאבים שיש לא מספיקים ואז המערכת מתמוטטת ואז תחושת הרווחה הסובייקטיבית יורדת – ההומאוסטזיס נופל ותחושת הדיכאון יכולה להיכנס .אדגים שוב את התופעה על פי משקל – עודף משקל – חמור ,קל – וכאן הרכבנו את הנתונים מסקרים שונים – אתם יכולים לראות שאין שינויים סטטיסטיים עד השמנת יתר ,שם זה מתחיל להפריע לחיים הרגילים ותחושת הרווחה הסובייקטיבית יורדת .זה לא קווי ,אלו יחסים הומאוסטטיים .לסיכום ,לכל אדם יש נקודת התחלה לתחושת הרווחה הסובייקטיבית .זה נותן לנו רמת אושר נמוכה ,עליה אנחנו מגוננים .על מנת לגונן עליה אנו זקוקים למשאבים והצלחתנו תלויה בשיווי המשקל בין המשאבים ללחצים .זה עובד אותו דבר עבור כל בני האדם ...גבירותי ורבותי תודה רבה. שירה :זה היה אתגר להישאר ערה בזמן הבעיתי הזה ,אבל בוב היה מעניין אז היה הצלחת להשאיר אותנו ערים. עכשיו 39דקות לשאלות והערות .בזמן שאני מתארגנת ,אני רוצה להעיר הערה אחת .אתה הזכרת שוב ושוב שאין הבדל בין תחושת רווחה סובייקטיבית בין אנשים בלי ועם מוגבלויות ,דיברנו הבוקר על הגדרות ,ואני חושבת שמונח אחד של הגדרה שאנחנו נאבקים איתו זה המונח אנשים עם צרכים מיוחדים .השאלה אם אתה יכול להתייחס לזה. פרופ' קומינס :אם אני מספק להם משאבים אלה ,אז הרמות של תחושת רווחה סובייקטיבית היא כמו כל אדם אחר .זה כולל גם אנשים עם מוגבלות שכלית ,הם נראים נורמלים ,למה לא .האתגר שלנו הוא לספק להם את המשאבים האלה ,במידה שהתחושה רווחה סובייקטיבית תהיה בטווח הנורמלי, אם היא יוצאת מהטווח הנורמלי זה אינדיקציה לכישלון שלנו. שאלה :יש הבדל בין נשים לגברים בתחושת רווחה סובייקטיבית? פרופ' קומינס :שאלה מעניינת .הספרות מלאה בנושא הזה ,במשך 39מחקרים נשים היו יותר גבוהות מגברים ,במספרים גדולים ,משמעותי מבחינה סטטיסטית .זה גם סיפור יפה לתקשורת... נשים כסיפור לתקשורת היו טובות יותר בלהיות מאושרות ..אחרי עשרת הסקרים הראשונים התוצאות התחילו להתבלבל – אין לי מושג למה זה קורה – מדהים אבל שכשהולכים לספרות אנשים יוצאים בהצהרות על סמך סקר יחיד – וכאן יש לנו סקרים שמראים אחידות בעשרת הסקרים הראשונים – לא היה לנו ספק שנשים גבוהות יותר במדד .אבל באמת אין לי מושג מה השתנה – לא קרה שום דבר משמעותי באוסטרליה שהיה אמור להגביר את תחושת הרווחה אצל גברים .אבל מה שאני יודע זה שהחברה השתנתה מאוד במובן של שוויון הזדמנויות ושוויון מגדרי ,יהיה מאוד מעניין כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 25 לראות באופן שיטתי לאן חברות כאלה יובילו בתוצאות תחושת רווחה סובייקטיבית ,זה עוד לא נחקר ...עוד שאלות? שירה :תודה על הרצאה מצוינת -אני רואה שהכלי הזה יעיל מאוד למחקרים מבוססי אוכלוסייה, שתי שאלות – האם ראית מישהו עם ניקוד של 09%ופחות? כן... פרופ' קומינס :כל מה שהראיתי לכם זה ממוצעים של קבוצות – אז השאלה הזו היא לגבי יחידים, יחדים קשים יותר לפירוש בגלל הטווח של נקודות הפתיחה שלהם ,כך שהניקוד שלהם 29-09נותן הפרש של 29נקודות ,אבל מה שכן אפשר לקבוע ,זה שכולם צריכים להיות מעל -09אז הסתכלות על הסטטיסטיקה ההסתברותי של זה – לאף אחד אסור להיות מתחת לחצי .זה מעניין ,כי אנחנו מסתכלים על מדד בין 3ל 39-הממוצע בעינינו צריך להיות חמש .וזה לא נכון .הממוצע הוא .20 שימוש במדד הזה ,משתמשים בו המון -אבל אם מישהו נותן תוצאה של 2זה לא אומר להם הרבה, הם רק דיווחו לך כמה הם מרוצים ,אבל עבורך כמנקד אתה יכול לדעת שיש שם משהו מאוד לא בסדר ,ואז אפשר להשתמש ב 0-התחומים כדי לקבוע באיזה תחום הם סובלים כי הם מנורמלים – כך שניתן לאבחן אותם. שירה :האם היית מציע למדוד כך את ההשפעה של "התערבויות" – פרופ' קומינס :כן ,מאוד .השלמנו מחקר על מטפלים לא רשמיים באוסטרליה .אנשים שמטפלים בבן משפחה נכה בבית – ולהם יש רמת רווחה סובייקטיבית נמוכה .הסתכלנו על השינוי בתחושת הרווחה שלהם אחרי התערבות מאוד פשוטה ,קורס של שעה בשבוע במשך שישה שבועות .אפילו שזה לא הרבה ההשפעה גדולה מאוד – זה גם בגלל שהם היו מאוד נמוכים ,מרמה ממוצעת של 09 לרמה ממוצעת של – 29זה עדיין נמוך מידי – אבל זו אינדיקציה לרגישות של המדד הזה למדידת שינוי .הטריק כאן הוא שאם אנשים פועלים בסביבות המקום הנורמלי אין דבר שתוכל לעשות – תוכל לעשות אותם רגעית מאושרים יותר – אבל ההומאוסטזיס יוריד אותם – אבל אם אנשים מתחילים בנקודה נמוכה – הם מאוד רגישים לשינויים והמערכת ההומאוסטטית משתפת פעולה ועוזרת להחזרת המצב לממוצע .ואז מאוד קל להראות עליה ברמת תחושת הרווחה הסובייקטיבית. שירה :תודה רב ה .לעונג לי להזמין את ד"ר דינה ניר מהקריה האקדמית אונו ,שתמשיך לדבר על אושר .זה דרך טובה מאוד להמשיך ,בזמן שאת מתארגנת – אגיד שפתחנו דרך מלנסות למדוד תחושות סובייקטיביות ,זו דוגמא נהדרת איך עמידות אפשר להגיע אליה ,אפילו מול תחושות סובייקטיביות. ד"ר דינה ניר :אני מודה לכם מאוד על כנס נהדר .אמשיך ברעיון של אושר ,ואדבר על פסיכולוגיה חיובית ,היום אדבר על התערבות חיובית שעשיתי עם קולגה שלי הדסה ליטמן עובדיה, מאוניברסיטת אריאל .זה להסתכל על מחר ,התערבות חיובית יומיומית .בראייה שלנו איך להתמודד עם מתחים יומיומיים ,ולהגיע להומאוסטזיס כמו שאמר בוב. כשאני חושבת ,אני רוצה להדגיש שאני עושה מחקרים עם הציבור הכללי ,אני שמחה להיות פה כדי להביא את הרעיונות האלה ולהזמין אתכם לחשוב ולדון על התערבות ,ואיך היא יכולה להיות רלוונטית לאוכלוסיות המיוחדות שאתם מתמודדים אותם ,לקחת דברים מהתחום הכללי לתחום המיוחד שלכם. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 26 אגיד כמה מילים על פסיכולוגיה חיובית ,זה מרטין זליגמן שהוא יצר את השטח של פסיכולוגיה חיובית .הוא הראש של האגודה האמריקאית לפסיכולוגיה ,ב TED -הוא נתבקש להגיד מה מצב הפסיכולוגיה היום ,אמר במילה אחת :המצב הוא טוב .בשתי מילים :המצב של פסיכולוגיה לא טוב. למה המצב טוב? בגלל ש 0-מיליארד דולר של מערכת הבריאות מושקעים בפסיכולוגיה ,ויש שנים רבות של עבודה בתחום ,יש לנו הבנה עמוקה מה זה .מבינים את היסודות ,ויש את ה 2 DSM -ו,0- ויודעים מה לא בסדר עם אנשים ולמה .זה מביא אותנו ליצור תרפיה ,ולתת תרופות כדי שאנשים יוכלו לצאת מלפחות 32פתולוגיות ,אפשר לשים Vעל פתולוגיה זאת .אבל המצב של פסיכולוגיה לא טוב ,כי פסיכולוגים הם מקַ רּבנים ,במקום לראות את הדבר הטוב באדם ,רואים מה לא טוב ,מה חסר. דבר שני ,שכחנו לחשוב על תחושה סובייקטיבית ואיך אפשר לעזור לאנשים להעלות את התחושה שלהם ,ולהביא אנשים שהם יוכלו להגיע שוב ל 20%-בקלות יותר .זה הפסיכולוגיה חסרה ,לכן זליגמן יצר את הפסיכולוגיה החיובית .זה תפקוד אנשי אופטימלי ,לקדם ולאפשר תנאים שיאפשרו לאנשים וארגונים לפרוח ולהיות מאושרים יותר ,יותר פרודוקטיביים ומגשימים את עצמם .מרטין הציע שהפסיכולוגיה היא במצב טוב מספיק ,אנחנו עושים מספיק טוב .אם פסיכולוגיה חיובית היא טובה, ורווחה ואושר חשובים לנו ,האם צריך להיות מצליחים כדי להיות מאושרים? האם צריך להיות נורמליים או שלא יהיה לנו מוגבלות כדי להיות מאושרים? התשובה היא – מבוססת הוכחות – היא לא .ההיפך הוא הנכון ,צריך להיות מאושרים כדי להצליח .קודם כל צריך להסתכל על האושר ,ואז ההצלחה תנבע מזה ,ולא ההיפך .כשאני מדברת לקבוצות אנשים ושואלת מה עושה אתכם מאושרים ,הם אומרים כשאקבל דוקטורט או אצליח לרוץ 39ק"מ ,אני רוצה להפוך את זה .קודם אהיה מאושר ,ואז אוכל לעשות את העבודה שלי בקלות יותר ,להיות יותר מחויבת ומעורבת. ההוכחות מראות שאם אנחנו מאושרים ,אנחנו יותר מצליחים ,מבצעים יותר בהצלחה .אנשים מאושרים חיים יותר בין 0-2שנים יותר ,הם פחות חולים ,בשדה העבודה הם יותר יצירתיים בחשיבה ,יותר פרודוקטיביים ,יותר מגשימים מטרות ,משיגים מטרות ,הם פותרי קונפליקטים יעילים, הם מתנהגים טוב יותר לאחרים .אז אושר מוביל להצלחה ,ולא ההיפך .היתרונות אנשים מאושרים מוצאים עבודה מהר יותר ,הם מקבלים עבודה טובה יותר ויותר מרוצים ממנה ,נשארים יותר בעבודה ,ולוקחים פחות ימי מחלה .אושר – הוא משאב ,ואיך אפשר להגביר את המשאב הזה כל יום. גם אנשים מאושרים מרוויחים יותר כסף .איך אפשר לקחת את הרעיון של להתמקד על הרווחה והאושר ,ולקחת את זה ברצינות כמשהו שצריך כדי לקדם ולהבטיח שנעלה מעל נקודת האיפוס שלנו. ואולי להרים אפילו את נקודת האיפוס שלנו ב 3-2-נקודות .בתחום של פסיכולוגיה ,מדברים על התערבות שמתמקדים על הבאת אושר והפחתת תחושות שליליות .זה לא משהו שיש התערבות ומיד אתה מאושר ,זה דבר ארוך טווח ,וגם ההשפעה ארוכת טווח .אראה לכם סרט של 0דקות ,יהיה לכם תחושה חיובית ,שמהר מאוד תתפוגג .למה קוראים לזה משאבים פנימיים שאפשר לעשות על בסיס יומיומי ,שכך נוכל להתמודד עם הלחצים בחיים .זה המטרה של ההתערבות .הכי מפורסמת זה כל יום להגיד במה אתה מבורך ,לחשוב על זה וליישם בשבוע הבא .להגיד לעצמך 1דברים טובים שקרו לך היום ,במשך 2הימים הבאים כל יום שאתה הולך לישון תגיד 1דברים טובים שקרו היום, אפילו דברים פשוטים שחווית .דבר שני ,להודות ,לכתוב מכתב למישהו ששינה את חייך ,קח דקה אחת ממשימות היומיום ותשב ותכתוב מכתב למישהו ששינה לך את החיים ,זה מאוד אפקטיבי כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 27 להביא לתחושת רווחה .פסיכולוגיה חיובית – זה יכול להיות מאוד טוב לשיקום של אנשים עם מוגבלות – זה רעיון של להגיד במה אתה חזק .הרבה עבודות נעשו על ידי מוסדות ,להגיד מה החוזקות שלך ,תיקח חצי שעה ,יש סקר שיכול לגלות את החוזקות שלך .תעשה משהו שעוזר למישהו אחר ,אפילו ללכת לעשות קניות .זה עושה הבדל בחיים .הערכה של יופי – תסתכל על העולם במקום לראות את השלילי ,תראה את היפה באנשים ,במה שהם יצרו ,בהתנהגות של אנשים, בטבע .רק להעריך את היופי בדברים .זה התערבות תקפה – מה שאנחנו רוצים ליצור זה התערבות מסוג אחר .לחשוב על הדברים העתידיים שתתברך בהם .שאנשים יהיו בקשר עם הדברים האופטימיים ,זליגמן אמר את הרעיון של ניהול משאבים פנימי בטווח הרחוק .מה שאנחנו מבקשים מאנשים זה לחשוב ולכתוב על 1דברים טובים – פעולות ,אנשים שתפגוש –פ שמחכים לך מחר .זה לא צריך להיות אירועים גדולים ,אלא דברים קטנים בחיים ,דברים פשוטים ,קפה עם חברה ,לפגוש מישהו בעבודה ,לגמור פרויקט שאני שמח לגמור .בערב לחשוב על זה ,זה אפשר לעשות על בסיס יומיומי ,זה לא דברים גדולים אלא אירועים קטנים בחיים .וההתערבות הזאת ,התערבות אופטימית, זה תהליך ארוך טווח ,שאנשים יכולים לעשות 0שבועות ,התערבות הזאת לא צריך ללכת למישהו אחר ,אתה עושה את זה בעצמך. אגיד משהו על אופטימיזם ,שתבינו .זה לא אופטימיזם לפי דעתי ,לזה אני קוראת הכחשה מובנית. אופטימיזם זה ציפייה שדברים טובים יקרו בעתיד ,ודברים רעים יקרו פחות .אמונה שיקרו דברים טובים ,אמונה בעתיד .פסימיזם קשור לתחושת רווחה .אופטימיות – זה חלק ממאפיינים חזקים שיש לנו .היתרונות של אופטימיות הם הרבה מאוד .אם אתה אופטימי ,יש לך מצב רוח חיובי ,אתה תחיה יותר ,תהיה פופולרי בחברה ,יהיה לך הצלחה אקדמית ,ה מה שחשוב לכם ,וגם להתחבר עם אנשים. במצב של מצוקה ,תהיה עמיד יותר ,תוכל להשיג הישגים אתלטיים .אם תאמין במה שאתה עושה, זה יעשה את ההבדל .אנשים אופטימיים הם מאושרים יותר .חסרונות של פסימיות – אנשים פסימיים יותר בדיכאון ,יש יותר תחושה של חוסר אונים ,מתכננים התאבדות ,יש סימפטומים גופניים בשכיחות יותר ,יותר חולים ,יותר היתכנות של מחלה או מחלה רצינית .אז התערבות אופטימית – אחרי שהבנו מה זה אופטימיות ופסימיות ,נעבור להיפותזה .יש קבוצת אופטימיות ,שאומרים 1דברים טובים שיקרו להם מחר .הם יגבירו את הרמה של אופטימיות ,של שביעות רצון ופחות היבטים שליליים. פסימיות מגדילה את הפסיביות ,ואת התשישות הנפשית .אנחנו מאמינים שאופטימיות בסיסית מאזנת מה שקורה בקבוצות התערבות ,כשהאדם אופטימי יותר – ההתערבות תהיה אפקטיבית יותר .אנחנו רוצים למצוא – כששואלים אנשים 1דברים שיקרו להם בקבוצת ביקורת ,מה יקרה להם בקבוצת הביקורת ,על מה אנשים חושבים לפני שהולכים לישון? אם חושבים על מחר ,רוב האנשים כשהולכים לישון חושבים על מחר ,על איזה סוג דברים אנחנו חושבים? עשינו ניתוח על מה אנשים חושבים אוטומטית לפני שנרדמים? עשינו מחקר 22 ,משתתפים ,חלק בקבוצת התערבות וחלק בקבוצת ביקורת .אמרנו להם לחשוב ולכתוב על 1דברים טובים שמחכים להם מחר ,בקבוצת הביקורת כתבנו תחשבו על 1דברים שמחכים לכם מחר .המשתתפים מילאו 0מדדים ,שליליים וחיוביים ,לפני קבוצת התערבות 2 ,ימים אחרי 2ימי התערבות ,וחודש מאוחר יותר .רצינו לראות מה קרה אחרי שהם גמרו ,מה ההשפעה המתמשכת .מה שמצאנו – היינו מופתעים למצוא שאין הבדל בין אופטימיזם ופסימיזם ותחושת רווחה .מה שכן מצאנו ,שקבוצה ,2Hמצאנו ירידה במצוקה נפשית כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 28 ותחושות פסימיות .זה היה משמעותי לא רק אחרי שבוע אלא גם אחרי חודש .התערבות שמתמקדת בעתיד ,לא מעלה את התוצאות החיוביות אבל מפחיתה תוצאות שליליות .חשבתי על מה שאתם אמרתם איך להביא אנשים חזרה לנקודת האיפוס ,אנשים עם מוגבלות יש להם יותר התמודדות ,איך להביא אותם לנקודת האיפוס בצורה יעילה יותר .ההתערבות הזאת עושה את זה .מצאנו שרמה גבוהה של אופטימיות התחלתית ,גורמת להצלחת התערבות ,מפתיחה תחושות שליליות ומגבירה אופטימיות. מה מצאנו ,על מה אנשים חושבים כשאמרנו להם לחשוב על מחר? אספנו 3032תיאורים של פעולות עתידיות של אנשים ,זיהינו את הדברים וחילקנו ל 31-קטגוריות 2 ,שופטים שפטו את הקטגוריות ,זה מה שמצאנו .רואים שחילקנו ל 2-קבוצות – אחד פעולות חברתיות ופעילות פנאי ,השנייה היא חובות של היומיום .מצאנו – אקריא כמה מהפעילויות .הדברים הטובים שאנשים מחכים למחר ,כשהם חושבים על דברים טובים – ארוחת צהריים עם אמא ,ללכת לבריכה עם חברה ,חיבוק בבוקר לילדים, פיקניק ,דברים קטנים בחיים .לראות הצגה עם חברה ,לפגוש חברה ,ללכת להתעמלות ,שיעור סלסה ,לישון עד מאוחר ,לנוח בצהריים ,לראות טלוויזיה ,רק לקרוא ספר ,להיות בחוף ,מחר בבוקר אוכל לחם טרי ,זה לא דברים גדולים ,זה דברים שעושים לנו תחושה חיובית לחכות להם .מה אנשים חושבים כשהם חושבים על אירועים שהם לא טובים – לרחוץ כלים בבוקר ,לנקות את הבית ,לעשות כביסה ,לבשל ארוחת צהריים ,קניות ,ללכת למס הכנסה ,ללכת למוסך ,זה מה שהולכים לישון איתו? כנראה כן ...לגמור חובות בעבודה ,לדבר עם המעסיק על אירועים בעייתיים ,לקום מוקדם וללמוד, לעשות תרגילים בסטטיסטיקה לבחינה וכו' .מה שמצאנו בקטגוריה הזאת ,אין קשר בין הקטגוריות ואופטימיות .מה שמצאנו שאלה שהיו בקבוצת התערבות אופטימית 22% ,מהפעולות שכתבו היו פעולות של הנאה ופנאי ,ורק 20%מהפעולות היו משימות שחייבים לבצע. 03%מהדברים השליליים שחודרים לנו למוח לפני שאנחנו הולכים לישון הם מהרשימה של הדברים ללא המילה טוב... רק לסכם ,לחשוב על אירועים עתידיים ,יש לזה השפעה נגד רגשות שליליים ,גם לפי נתונים איכותניים וכמותניים .אם יש דברים טובים לחכות להם ,צריך פשוט לדאוג לחשוב על הדברים הטובים שיקרו מחר ,וזה עושה את ההבדל .איך זה שסתום נגד לחץ ורשימות של .TO DO LISTאם מי שהו רוצה לקחת רעיונות אלה לתחום שלכם ,אשמח לשתף פעולה .תשכנעו אנשים לחשוב על דברים חיוביים ,אנשים לא צריכים רק לחשוב על דברים לעשות מחר אלא ליצור אותם .בעלי אמר לי: מחר יהיה לי יום איום ,איך אפשר לעשות התערבות חיובית? אמרתי לו :תחשוב על 1דברים טובים שיקרו מחר ,אגמור פרויקט גדול ,אראה חבר טוב בעבודה ,והשלישי ...אין לי דבר שלישי ,אולי נלך לראות סרט הערב .שמחתי. כשאנשים מתחילים לחשוב מה אפשר לעשות דברים קטנים בחיים ,שלא עולים הרבה כסף ולא לוקחים הרבה זמן ,זה יגרום להם להרגיש טוב יותר ,זה יהיה שסתום נגד מתחים שיש להם. האם ההתערבות יכולה למנוע שחיקה בעבודה? אם אנשים ידברו על 1דברים טובים שיקרו להם מחר בעבודה ,אולי תהיה יותר מוטיבציה וזה יפחית את השחיקה ותחושות שליליות בעבודה. מה המכניזם הפסיכולוגי שעומד מאחורי התוצאות האלה? אולי זה מפחית תחושת חרדה עתידית. אם חושבים על דברים טובים .צריכים להיות יותר אופטימיים ויותר בטוחים לגבי מה שיקרה לנו. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 20 פה אביא אתכם לתחום שלכם ,לכנס הזה ,כשחושבים על מוגבלות וחולי ,איך התערבות זאת מפחיתה תחושות שליליות .התערבות צריכה להיות על בסיס יומי ,שיעזור לנו להפחית תחושה לא טובה. ברירת המחדל שלנו היא לחשוב על המחויבות מחר ,כל הזמן אנחנו חושבים כך ,גם לי יש את החוויה הזאת .אני מזמינה אתכם לחשוב על התערבות חיובית שזה עוזר לנו להתמקד על פעולות יומיומיות קטנות שגורמות לנו אושר בחיים ,זה לא שהם לא שם ,הם שם ,רק צריך להתמקד עליהם. תתמקדו על זה ,אפשר ליהנות מכוס קפה ולראות שיש לזה השפעה. אני רוצה להגיד תודה ,ולסיים ממה ששמעתי הבוקר מרוברט שאלוק ,שאמר בסוף ואהבתי את זה- תהיו יצירתיים ,תהיו עם מודעות לעתיד ושיהיה לכם כיף .זה מה שאני אומרת .תודה רבה. שירה :תודה רבה ,אני לא יודעת לגבי אנשים אחרים ,אבל אני כל הזמן חשבתי מה 1הדברים שאני מחכה להם מחר ...לחוסר מזלנו אין זמן לשאלות ,בפאנל בסוף היום יהיה לנו הזדמנות לשאלות .אם יש לכם שאלות דחופות לדינה ,תשמרו אותם בראש או תרשמו ונוכל לשאול מאוחר יותר .זה העונג שלי להזמין את ד"ר דנה רוט מבית איזי שפירא ,שתהיה המרצה האחרונה שלנו היום. אני מרפאה בעיסוק ,ובינתיים אגיד :תעמדו ותתמתחו קצת ..בינתיים שדנה מתארגנת. ד"ר דנה רוט :שלום .אני מקווה שאני אחד מ 1-הדברים הטובים שקורים לכם היום ...אם אני האחרונה או לא ,אני כל כך תשושה ..בכל מקרה נתחיל עם איכות חיים של המשפחה .דבר אחד זה בריאות המשפחה ,האם זה טוב ,זה רע? האם זה ישתפר ,או יהיה רע יותר? האם מרוצים מזה ,או לא .המצב הכספי ,האם הוא טוב ,רע ,מגעיל ,האם הוא צריך להיות טוב יותר ,יהיה רע יותר? מה היחסים במשפחה? תמיכה מאחרים – יש לכם או לא? יהיה לכם? זה יהיה פחות? תמיכה משירותים – אתם מקבלים תמיכה משירותים ,אתם ניגשים לשירותים? ערכים – האם אתם דתיים ,מסורתיים, חילונים .האם זה ישתפר הערכים ,האם אתם לא רוצים שיהיו לכם ערכים? קריירה – האם היא טובה ,היא יציבה ,האם איבדתם את הקריירה? האם אתם או0הבים בידור ,פעולות פנאי ,יכולים להרשות לעצמכם? אוקיי .מעניין האספקט של האלגוריתם הפנימי כשאנחנו שואלים מישהו איך החיים ,והוא שם את זה על סקאלה ,וכשאתם הולכים לתחום ,יש שם כל מיני פקטורים ,זה מעניין כי עשיתי משהו מזה במחקר שלי ,.אני דנה ,אני לא מהאקדמיה ,אלא מהתחום של מתן שירותים ,שמשון הפרטנר שלי יושב פה ,הוא מעורב 32שנים בתחום איכות חיים של משפחה. בית איזי שפירא הוא ארגון ,שעושה גם הערכה ומחקר ,כי אנחנו רואים את זה כחלק מפיתוח שירותים חדשניים ,והרבה סביב נושאים של קהילה ,סנגור עצמי ,שינוי חברתי .אז מעגל השינויים מתחיל עם יל ד עם מוגבלות ,משפחה ,קהילה וחברה .אדם סיני זקן אמר :איכות חיים זה אושר .האם זה נכון? אדם סיני אחר היום אמר אושר זה אושר? אושר – פירושו מישהו לאהוב ,מישהו להיות מחובר איתו ,מישהו להשפיע עליו ,לתת לו השראה. מצאנו שהאיש הסיני הזקן צדק. מה תשמעו בפרזנטציה הזאת? סקירת ספרות קצרה .אגיד מה לא יהיה ,לא אתן נתונים סטטיסטיים, פסיכומטריים ,טבלאות ,וכל מיני נתונים ,אדבר על איכות חיים של המשפחה. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 99 הגדרה של איכות חיים – הלכתי לאינטרנט וזה מה שמצאתי ,בין כל מיני הגדרות זה מה שבחרתי. שביעות רצון אישית עם התנאים התרבותיים ואינטלקטואליים שיש לך ,מצב שלהיות אסיר תודה או שבע רצון. אוקיי .זה טוב שיש פעילות פה מסביב ...אני רוצה להציג נושא – איכות קיום זה לא איכות חיים – איכות קיום זה לגבי הגשמה של החיים במלואם – הכל .דיברנו על פרמטרים ומדדים בינלאומיים – אני מוצאת שזה מעניין דווקא לעקוב אחרי העיתונות בישראל – אני עוקבת מ ,2990-ואגב ,יש אינדקס שמודד ארצות לפי רמת האושר – .happy planet indexאנחנו יכולים לראות שם כמה מהנושאים שנגענו בהם – לדוגמה – פעם מספר המכוניות לעומת אנשים היה סימן לצמיחה – אבל היום ככל שיש יותר מכוניות זה למעשה לא טוב .דברים משתנים אובייקטיבית ואחרת ...יש מדדים שיאמרו שהם לא טובים .משפחות גם השתנו ...אנשים שמחוברים ומקושרים על בסיס יומי ,יכול להיות שהם כן או לא קשורים בקשר דם – אלו משפחות .יחידה שבה חברים המזהים את עצמם כמשפחה ללא קשר לקשרים הביולוגיים ביניהם .אנשים מחליטים ומגדירים מי המשפחה שלהם .זה דומה למה שאמר שאלוק .שכל התנועה והעניין – באיכות חיים ומשפחה ,עוברת מהמוסדות לקבילות ,כל נושא הטיפול הופך להיות נושא משפחתי .בעבר זה לא היה כך .התוצאה היא גם תעוקה ומשקל על המשפחות האלה. כפי שהוצג ב 2992-הפרדיגמה הישנה היתה שהאדם עם המוגבלות הוא מרכז תשומת הלב ,אבל הפרדיגמה החדשה מסתכלת על המשפחה ולא רק על היחיד עם המוגבלות .היחיד עם המוגבלות אינו מרכז המשפחה ,אלא הוא אחד מחברי המשפחה ,הפוקוס לא בהכרח עליו .דברים משתנים .אז מה אנחנו יודעים על משפחות? אציג כמה הדגשים ,אמרסון כתב ב 2992-דו"ח מאוד טוב על זה, אמהות למשל ,להן יש דרישות הורות גבוהות ,בריאות ופסיכולוגיות .רוב המחקרים גילו שאמהות לאנשים עם מוגבלויות יש להם רמת רווחה נמוכה יותר .אבות ,לילדים בעלי מוגבלויות – מדווחים על רמות חרדה פסיכולוגיות נמוכות יותר מבנות זוגן .אחים ,נראה שאחים של ילדים עם מוגבלויות חסינים מפני בעיות הקשורות... בקרוב יתפרסם מחקר על סבים וסבתות של ילדים עם מוגבלויות שנערך אצל יותר מ3099- משפחות .מאפיינים של משפחות עם ילדים עם מוגבלויות -אחוז גבוה יותר של גירושים ופרידות, איכות החיים ורווחה נמוכים יותר .יש כמה דברים שמצביעים על העובדה שסביר שנושאים אישיותיים יש להם השפעה גדולה על התמודדות עם לחץ .אופטימיות ,חוש הומור וכדומה .קצת מה שאנחנו יודעים על משפחות ,משפחות שיש להם ילדים עם מוגבלויות יש לזה השפעה על תעסוקה ,אושר כללי וכו' ...הסתכלו על הורים והשוו בין משפחות אנגליות ולטיניות בדרום קליפורניה – וזה משפיע על אמונות וכדומה .היא מצאה שהמשפחות הדרום אמריקאיות הן יותר חיוביות מהאנגליות .זה דבר שמשפיע על רווחת המשפחה .עוד תיאוריה – שמסתכלת על המעגלים שמחוץ לתוכנית ,ערכים חברתיים ,פקטורים אישיים ,רמת תמיכה משפחתית .רמת תמיכה אישית .איך הם מתקשרים ומשפיעים אחד על השני ומשפיעים על תוצאות רווחת המשפחה ואיכות חייהם .לתת למשפחות קול – ב 3002-היה כנס בקפריסין וחבר שהיה סגן מנהל באיזי שפירא נפגש למשקה עם בראון ואחרים והתחילו לדבר על נושאי איכות חיים ומשפחה .וההסתכלות שלי על זה היא שחלק מהאנשים שהמשיכו עם זה אלו אנשי מקצוע שיש להם בן משפחה עם מוגבלות ,אני לא חושבת שזה במקרה. כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 9. אבל הנושא שהועלה זה איך שזה השפיע עליהם כמשפחה .נושא המשפחה ולא רק הנושא של היחיד עם המוגבלות .חשוב באמת לתת למשפחות קול .ולספק להם כלים למצוא את הצרכים האלה שלהם .להגדיר את רווחת המשפחה באופן כללי ויחידני מכל המשתתפים .האם צרכי המשפחה נענו ולמשפחה היתה הזדמנות בכלל לעשות את מה שחשוב להם? אז יש היום מכשיר ...מה שחשוב לי להגיד שזה התחיל ב 1-ארצות – קנדה – אוסטרליה וישראל – הפנטזיה היתה שיהיו כלי מדידה למשפחות ושזה יהיה אותו דבר לכולם 9-מה שלא היה הגיוני בגללי הבדלי התרבות ...ב 2999-כבר פיתחנו מכשיר מדידה ,יותר ארצות וישנה גרסה מ 2990-למדידה .קודם כל עלי לומר ,ערכנו סקר, הוא ארוך .יש בו הרבה מידע סוציו דמוגרפי ,לפעמים יותר מבן משפחה אחד עם מוגבלות .אבל אציג את הבפנים ,את המאפיינים הראשיים ,ישנם 0תחומים ,חלקם הוצגו בנושא של רווחה ואיכות חיים, אז יש בריאות ,מצב כספי ,יחסים ,תמיכה ,שירותים -תמיכה באמצעות השירותים ,ערכים ,קריירה, מעורבות חברתית ופנאי ,אלו התחומים שמשפחות זיהו כתחומים שמגדירים את איכות חייהם .אלו הדברים שחשובים להם .מה שמרכיב את איכות חייהם .מעניין לגלות שחלקם השתנו מהגרסה הראשונה .נושא הערכים סביב נושא הדת והרוחניות ,זה לא היה קיים באוסטרליה והוכנס אחר כך. תשעת התחומים ,אז האדם מגיב לשאלות ,יש סכום של כל תחום .ישנם ממדים משותפים לתחומים, בריאות ,כמה חשובה בריאות המשפחה? הזדמנויות -האפשרויות העומדות בפני משפחות כמו הזדמנויות לפעילויות פנאי וההזדמנות לרווחה כלכלית ,יציבות וסיפוק .השגת סיפוק נחשבת כמדידת תוצאה .המחקר הישראלי – היו לנו 1קבוצות בשלב זה ,משפחות יהודיות ,משפחות ישראליות ערביות וקבוצת שליטה עם משפחות יהודיות .אנחנו רואים שבעיקר האמהות הגיבו לשאלונים .זה מבנה המשפחה. במונחים של קבוצות הגיל – אנחנו יכולים לראות שהמבנה הוא כה 22% .מהמשפחות הערביות ..לא נבזבז זמן על הנתונים ,אבל נבזבז טיפה זמן על מה שמעניין ,הטווח האם הדיאגנוזה ניתנה על פי שייכות האוכלוסייה? ערבים ,יהודים? אדלג על כמה דברים פחות מעניינים... מה שמצאנו ,אלו ה 300-משפחות יהודיות ואנחנו מסתכלים על 0התחומים – אנחנו רואים שבריאות המשפחה גבוהה ,יחסים במשפחה נמצאים בדירוג גבוה .מה שמעניין יהיה בצבע השני ,שזה המשפחות הערביות .באופן כללי הוא לא כל כך נורא ,אפילו הניקודים הנמוכים של המשפחות הערביות נמצאים באמצע ,אבל אנחנו יכולים לראות שיש שונות סטטיסטית .וזאת קבוצת השליטה, חזקה יותר ,מרוצה יותר .וניתן לראות. בממדים – החשיבות מאוד גדולה – ראשונים אלו המשפחות הערביות ,עכשיו היהודיות ,אין הבדל משמעותי – אבל תסתכלו על ההזדמנויות ,סיפוק ...וקבוצת השליטה היהודית ,לא היתה שונות מלבד היציבות .ששווה בשתי הקבוצות היהודיות עם או בלי אנשים עם מוגבלויות. עוד דרך להסתכלות על בריאות המשפחה על ידי ששת הממדים ,זאת קבוצת השליטה ,הגבוהה יותר ,עכשיו המשפחות היהודיות ,קצת יותר נמוכות ,אבל באופן כללי דומות .וזה מאוד שונה, המשפחות הערביות ,כל המדדים נמוכים באופן משמעותי .תכננתי – כל תוכנית היא בסיס לשינויים – לא תכננתי לדבר על זה – אבל אלך על זה – אספר על דבר קטן שעשינו בבית איזי שפירא ,משפחות של ילדים קטנים בגילאים ,3-2הזמנו את המשפחות שלהם להרצאה על איכות חיים .ואז היו לנו 0 כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 92 שולחנות שעליהם כל אחד מהתחומים האלה .על כל שולחן ישב נציג שלנו ,והמשפחות עברו משולחן לשולחן לדבר על הנושאים ...אמרתי לעצמי ,לי אין כוח ,אני אשב במקום שלא יבואו אליו ,הם ילכו לבריאות בטח ..אבל הייתי מוצפת ...חשבתי שהנושאים האחרים יהיו יותר קריטיים עבורם .אבל אני למדתי מזה .הסתכלו כאן על קבוצת הקונטרול ,לא רע ,המשפחות היהודיות גם לא רע ,ואלו המשפחות הערביות ..אנחנו יודעים ,הישראלים שבינינו שבמקרה של מתקנים ושירותים ,יש פחות באזורים האלו .והסתכלות על הממדים לפי תחום ,כל אחד מה .0-הזדמנויות – שזה מדד שחוצה תחומים .העליונה זה הקונטרול ,אחר כך היהודים ,אחר כך הערבים. מה שנאי רוצה להגיד שלא הזכרתי – זה שלמרות הפערים יש תנועה ,טרנד שדומה ,שהוא מאוד מעניין ,אראה אותו בקבוצה הבינלאומית .יש רווח ,תנועה שנראית כמו טרנד .לא סיימנו את הניתוח, אבל ביצענו הרבה ניתוחים ,השפעות של גיל וכדומה ,לא מצאנו הבדלים משמעותיים .אבל גילנו קשר בין הגיל לתרבות ,ערבית או יהודית .הערבים כאן שוב במצב הנמוך יותר .מה שמעניין הוא שהפערים גדלו בשנות בית הספר – 0-23אנחנו יכולים לחשוב על הסברים אחרים ,אבל גם את זה שווה לחקור .כשאנחנו מסתכלים על ההשוואה לפי קבוצה ,אנחנו רואים שיש שאלות בסוף -אחת מן היא איך אתה מדרג את איכות החיים של המשפחה ,ויש לנו גם שאלה המתייחסת לאיכות החיים של המשפחה וכמה אתה מרוצה מאיכות החיים של המשפחה .שאלות דומות מאוד אבל בכל זאת שונות. מה שאנחנו רואים שוב ,זה שהמשפחות הערביות במצב נמוך יותר ,אחר כך היהודיות ואחר כך קבוצת השליטה (ללא אנשים עם מוגבלויות) כשלקחנו את השאלות האלה והשווינו אותם עם התוצאות של 0התחומים היתה התאמה מאוד גדולה .מאוד מעניין זה שיש מאין ברומטר פנימי, שבעיקרון נוכל לבוא למשפחה ולשאול אותם כמה הם מרוצים מאיכות חייהם במספר במדד שבין 3 ל ,0-וזה יהיה נכון במדידה ,אבל מה שחשוב לנו בתור קלינאים זה לגלות באילו אזורים ותחומים מדובר .המחקר מנוהל בארצות שונות וניתן לראות הבדל משמעותי בין קנדה למלזיה ,לא אכנס למחקר – אבל ארצה להראות לכם – אלו המדדים החשובים – מדדי תוצאה מאוחדים – למרות שיש הרבה הבדלים ניתן לראות זרימה דומה ,בחרתי שני גרפים באופן אקראי .יש דמיון בגלים ,למרות השונות בארצות ובקבוצות .יש כאן משהו מאוד מעניין .המסקנות הן שלמרות שאנחנו חייבים להתחשב בהפרשי התרבות ,אני רוצה להשוות את ה 2999-מתוך המיליונים שלך – ל 199-מתוך ה- 0מיליון שלנו .ויש לנו תרבות מאוד מורכבת בישראל ,מחקר שנעשה עכשיו אצל הבדואים בנגב, בודק משפחות שיש בהן ילדים חירשים .יש גם מדדים כמותיים בנושא .נכנסים להמון עבודה לסיכום, ארצה רק לקרוא לכם משהו ,שידידי עובד סוציאלי במרפאה להתפתחות הילד בצפון ישראל ,הרעיון הוא שזה היה אמור להיות כלי קליני ,כלי שיאפשר ויהיה חלק מעבודת הקלינאי ,אקריא את שני הדברים האלה .זה דו"ח מקופת חולים מאוחדת .הילד בן 39מאובן ב PDD-בתפקוד גבוה ,האמא מתחמקת מקשר רגשי ,הסכימה להיענות לסקר במחלקה לטיפול בילד .בכל תחום היא דיווח על רגשות ותגובות של המשפחה במשך שלבי הטיפול בילד .התמודדות עם המשפחה ,יחסים בין ההורים ,התבסס קשר עם העובדים הסוציאליים .האמא דיווח שהתהליך שהיה על ידי הסקר היה מאוד חשוב עבורה כדי לראות את התהליך שהם עברו דרכו ,היא ביקשה להיתמך בעובד סוציאלי. עוד אחד ,ילדה בת 0עם – CPהאמא מהגרת מרוסיה ,עו"ס מכיר את המשפחה הרבה זמן והופתע מהערכת איכות החיים של המשפחה למרות קשייהם ,האמא למדה להעריך את קשיי ילדיה ולמדה כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 99 לא לחוף את ילדיה למצוינות .לא ידענו כמה מהחוויה היומיומית של המשפחה .זה השפיע על הצוות לשנות את נקודת המבט שלהם על האמא – ולרחם עליה אלא לזהות אותה כבעלת עוצמות. שירה :עכשיו אנחנו מגיעים לדיון המעניין שיוביל עופר. ד"ר עופר זהבי :תודה .דנה בואי תפסי מקומך ,אני מזמין את פרופסור קומינס ,פרופסור ורדוגו ,אין לנו את בוב שאלוק ואת רבי פוירשטיין ....שכחתי מישהו? ניקח את ההזדמנות האחרונה להיום להתייחס לשאלות והערות לפאנל הדוברים .והדברים עצמם יכולים כמובן להחליף הערות אחד עם השני .בוב אתה רוצה לחלוק? פרופ' קומינס : :אמרתי לדינה שחשתי שהמחקר שלה הוא אחת העבודות המקוריות שראיתי בזמן האחרון .אין לי ראייה חיובית על פסיכולוגיה חיובית ,הרבה פעמים הם מבטיחים יותר מהנתונים שלהם .אני לא מת על הרעיון של לספור את הדברים שבהם אתה מבורך – כי אחרי שעשית את זה 39פעמים ,כמה ע וד אתה יכול? אני מודה לאבא ואמא ומה עוד? אבל הרעיון של להיכנס לעתיד שמשתנה תדיר זה משחק אחר לגמרי .אז ההסתגלות כמכשיר להפחתת החיוביות ..אבל כשמשנים את הרעיון לעתיד ,התהליכים האלו נחלשים ואולי אפילו מתבטלים .אישית אנסה את זה הערב .הייתי רוצה לקחת את זה גם מדעית הלאה. דינה ניר :תודה ,אני שמחה לשמוע את תגובתך. דובר מהקהל :הייתי אומר שזו הופכת להיות נבואה שמגשימה את עצמה .אם אתה רואה מצב באופן שלילי ויודע שהילד הולך לעשות דבר שלילי ,אבל בצורת מחשבה חיובית... דינה ניר :אני חושבת שאנשים מרגישים שישנו פער בין מה שהם יכולים להבין מהר ,הם מתחילים להנהיג את חייהם ,ואומרים אם אני רוצה שיקרו לי דברים חיוביים אולי אני צריך לתכנן את זה .ושם אני חושבת ,הפעילויות נהיות אמיתיות יותר .הם מפעילות משהו בתוכנו .תודה .פרופ' קומינס ,הייתי שמחה לשיתוף פעולה בכל צורה שתמצא לנכון. עופר :הייתי רוצה לקחת את זה לכיוון אחר – היו לנו דוברים בספקטרום שדיברו על היחיד, התערבות והיו אנשים שדיברו על ארגונים ותפקידם .הייתי רוצה לבקש ממכם לגשר בין הדברים. פרופסור ורדוגו שיושב כאן דיבר על קונספט של איך ארגונים צריכים להתנהג על מנת להבטיח את ר ווחת היחיד ואיכות חייו .והשאלה היא אם תוכל לגשר בין ההתערבות האישית וההתנהגות הארגונית כי כמתרגלים בשטח ,לא נרצה לסמוך על המטפל האישי של המטופל אם הוא טוב או לא, נרצה שיהיה לו משהו יותר סטנדרטי וקבוע .אולי תוכל להרחיב בנושא? פרופ' ורדוגו :התיישרות אופקית – לא נוכל לשנות את חיי האנשים ,לא נוכל לשפר את איכות חייהם של היחידים רק לעבוד על הגישה שלהם .הקונספט אומר שצריך להתאים את מנהגי המקצוענים – ולהתאימם להשגת תוצאות אצל היחיד – תוך שימוש במערכת תמיכה – זו איכות חיים ,הרמה השנייה ,היא יישור קו בנושא של משאבים שיש לאדם ,טכנולוגיה ,צוות וכדומה ...מה הקשרים שהם צריכים להראות בשותפויות וכדומה .והיישור האופקי של הכרות עם המשאבים האלה .והערכה של התוצאות אישיות וארגוניות .אנחנו חושבים איך לפתח גישות איכות חיים .אותן רמות צריכות להיות בממשלה ,אבל משייכים את זה לזכויות .כולם מצטטים את אמנת האו"ם לזכויות אנשים עם מוגבלויות ,וזו המשימה של הממשלות להגדיר אינדיקטורים חברתיים .משכורת חציונית טובה יותר כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 94 זה מדד חברתי .היחסים האופקיים בין היחיד לחברה .ואנכית – טיפול בבעיות .ניתן למצוא אנשי מקצוע טובים ,אבל אם הארגון לא ישתנה ,יש גבול לחדשנות ולעבודה הטובה של היחיד .הארגון והממשלה שמממנת אותו חייבים להיות חלק מהשינוי ,וחשוב לדעת שחיי היחיד תלויים בכל המערכות האלה. כפי שאמרתי קודם – מה שבלט ביצירת החזון -בבית איזי שפירא -עשינו מאמץ לבנות פארק נגיש – זה כולל הרבה נושאים – קודם כל לאפשר למשפחות להגיע לשטחים ציבוריים – או הורים שאינם יכולים להביא את ילדיהם לפארקים כי להם יש מו\גבלות .אז ברעננה הקמנו גן ראשון נגיש .וזה יצר הרבה נושאים – צריך להכין את השכנים כי הפארק הופצץ באנשים מכל הארץ .אנשי מקצוע תיכננו את הפארק כך שייתן לילדים את הא פשרות לשחק ללא קשר למוגבלות שלהם וגם להורים להיות לידם .שינוי גישות בקהילה כלפיהם .תכניות חינוכיות בבתי הספר .גם עבור הילדים עם המוגבלות שהרבה פעמים ההורים שלהם חרדים מפני היציאות לקהילה -קודם כל בגלל יחס שלילי מהקהילה ובהמשך לפרופ' ורדוגו ומה שהוא אמר – אפילו היום ביטוח לאומי יחד עם רשויות מקומיות בכל הארץ מעורב בבניית פארקים .זה מראה את ההשפעה שיכולה להיות לנו מתוך הארגונים –על המדינה שלנו – ואפילו מארצות אחרות התעניינו בנושא .איכות חיים זה דבר שצריך להתבונן עליו מהצדדים של המשפחה והחברה .לא רק היחיד .כמו שנאמר – כולנו אותו דבר וזו רק התמיכה והתנאים הנדרשים שלנו כחברה יש את החובה לספק. פרופ' ורדוגו :רעיון היישור ,ההתאמה – אנחנו מדברים על תכנון כמותי .ההתאמה שצריך לעשות היא זיהוי הצרכים – יכולות הארגון – ובכלל מערכת התמיכה – אנחנו צריכים להיות יכולים להציג תוצאות אישיות .אנחנו עובדים למען האדם באופן האישי ,זה גם אופקי – אם הלכתם רק בקו הזה לא יהיה שינוי המון זמן – השינוי תלוי גם במנהלים ובמנהיגים של הארגונים שנוגעים בדבר .טכנולוגיה, סביבה ,צוות ,חברה .אסטרטגיה ארגונית – וזה צריך להיות במודע – ואפילו להצהיר על הרצון להשיג הזדמנויות חדשות לאנשים – וזה היישור הארגוני האופקי – ויותר מזה צריך גם את הצד של הממשלה ,החלק הזה בדרך כלל נפרד מאיך שאנחנו עובדים עם ארגונים ויחידים .למשל בספרד – תוכל להעסיק אדם – והממשלה משלמת לך לא כי אתה מעסיק אותו אלא כי אתה מסלק אותו מתמיכתה .צריך להגדיר ולזהות איך הממשלות מפיצות את כספי התמיכה ולהתחשב בתוצאות וגם בהוצאות. עופר :שאלתי לבוב – האם תוכל לחשוב על מערכת כזאת באוסטרליה? כך שרווחת היחיד באוסטרליה תגדל ולא בגלל גביע הקריקט אלא לטווח הארוך. פרופ' קומינס :דווקא בקריקט אנחנו מפסידים ,נורא .הדיאגרמה שנתלתה כאן היא דיאגרמה אובייקטיבית ולא של גורמים סובייקטיביים ובטח שלא רווחה סובייקטיבית – זה נושא אינדיבידואלי – זה נושא שכל אחד רואה את עצמו ואיך הוא רואה את עצמו .הארגון ותוצאותיו יכולים להימדד בעניין של תועלת ותפוקה – אבל בעניין של רווחה – זה עניין אישי .בהסתכלות על משפחות – חלק ממה שאמרת קודם זה הפוקוס הלא נכון על משפחות כארגונים ,כשהפוקוס היה על היחיד עם המוגבלות, זה היה טיפשי .האדם עם המוגבלות חי בסביבת המשפחה .ומחקרים רבים הראו שחיי המשפחה מאוד תלויים ברווחתה הסובייקטיבית של האם ,שהיא בדרך כלל המטפלת הראשית .כך שאם יש לך משפחה שבה האמא מדוכאת ,המשפחה תהיה מדוכאת .וכל התערבות למשפחה ,תופחת כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות 020229.9 95 משמעותה אם הבן אדם בעל המוגבלות שזכה להתערבות חוזר הביתה למשפחה מדוכאת .יש לבחון את היחיד ,אבל גם את המשפחה ,לא בממוצע ,אלא כל אדם יחיד במשפחה. דנה רוט :אמרת את רוב מה שרציתי לומר ..כחלק מהמחקר ראיתי את האפקט של הבנת המשפחה על הארגון בכללותו ואז הארגון מתחיל להתמקד במשפחה .זה גרם לארגונים להתעסק בהתערבות למשפחות ובסופו של דבר לפתח מדיניות – המדיניות של בית איזי שפירא היא בסופו של דבר כמו המדיני ות של האו"ם .הגישור הזה של לראות באופן רחב יותר את בעל המוגבלות שבא לטיפול ,עדיין ממשלות מקומיות לא רואות את הקשר הזה .וזה חשוב. עופר :עוד מישהו? הערות? דוברת :אני חושבת שזה יותר לדנה ,אני סקרנית לדעת אם בישראל ובמדינות שהשתתפו בסקרים המדוברים ,יש מחקרים שאומרים שחומרת המוגבלות נושאת השלכה על רווחת המשפחה ויש מחקרים שמראים שלא. דנה :התנצלותי שלא נכנסנו יותר לעומק העניין .אחת הבעיות באבחון - -לא תמיד ברור בשלבים מאוחרים לדוגמה בהתפתחות ..עם המידע שיש לנו בישראל ,רוב המשפחות לא יודעות מה הדיאגנוזה של הילד כי היא לא תמיד מוסברת .מה שאני מנסה להגיד זה שקיבצנו אותם ,אנחנו מקבלים תיאורים אבחוניים בטווח רחב מידי ,לכן אני מתנצלת על חוסר יכולתי לענות .יש ספרות נרחבת ...במילים אחרות – אם זה גורם המון לחץ למשפחה – חומרת הנכות ...אז זה מה שאני יודעת. עופר :אז נסכם את היום – ניפגש מחר .תודה רבה לכולם.
