תימלול הכנס - עברית - היום הראשון 9/9/13

Comments

Transcription

תימלול הכנס - עברית - היום הראשון 9/9/13
‫כנס בינלאומי בנושא איכות חיים ורווחה של אנשים עם מוגבלות – תיאוריה‪ ,‬מחקר ויישום‬
‫יום שני‪0202.9.9 ,‬‬
‫פרופ' נעמי כץ‪ :‬בוקר טוב לכולם‪ ,‬אני אעבור לאנגלית‪ ,‬יש לנו פה אורחים מכל העולם‪ ,‬פרופ' קומינס‬
‫מאוסטרליה ‪ ,‬פרופ' ורדוגו מספרד‪ ,‬פרופ' סופיה קרמר מאמסטרדם‪ ,‬אנחנו קצת מאחרים כי אני‬
‫מבינה שיש קצת פקקי תנועה בכבישים‪ ,‬אז אנשים ייכנסו ברגע שיגיעו‪ .‬אני רוצה להתחיל עם להציג‬
‫לכם את מר רנן הרטמן‪ ,‬שהוא המנכ"ל של מכללת קריית אונו‪ ,‬פרופ' יובל אקשטיין מאגון בית‬
‫אקשטיין‪ .‬רנן‪ ,‬בבקשה‪.‬‬
‫רנן הרטמן‪ :‬תודה רבה לכם‪ ,‬סליחה שמתחילים מאוחר‪ ,‬ברוכים הבאים למזרח התיכון‪ ...‬ברוכים‬
‫הבאים לקריה האקדמית‪ ,‬שמי רנן הרטמן‪ ,‬אני המנכ"ל של המכללה‪ ,‬יש לנו ‪ 0999‬תלמידים היום‪ ,‬יש‬
‫לנו בי"ס למינהל עסקים‪ ,‬וגם תוכניות ל‪ ,MBA-‬יש לנו ריפוי בעיסוק‪ ,‬קלינאות תקשורת‪ ,‬בית ספר‬
‫להפרעות בתקשורת‪ ,‬יש גם פקולטה למוזיקה‪ .‬המכללה שלנו יש לה ‪ 2‬מטרות עיקריות שהן חשובות‬
‫לנו – אחת‪ ,‬זה מחויבות שיש לנו לסטודנטים שלנו ודרישות שיש לנו למרצים להבטיח שהסטודנטים‬
‫שיצאו מהתוכניות פה‪ ,‬יהיו מוכנים היטב למקצוע שלהם‪ .‬זו מטרה מאוד ברורה‪ .‬אבל אנחנו לא‬
‫חושבים שזה סותר מחקר אקדמי ודרישות אקדמיות‪ ,‬זה השליחות שלנו – לחבר את הדרישות‬
‫האקדמיות ומצוינות אקדמית עם המקצוע בשטח‪ ,‬להראות שאפשר לעשות את שניהם‪ .‬זה אחד‪ .‬דבר‬
‫שני‪ ,‬יותר מעניין‪ ,‬שזה האמונה האישית שלי‪ ,‬זה האחריות החברתית שיש למכללה שלנו לחברה‬
‫בישראל‪ .‬יש לנו תפקיד – אנחנו גאים להיות הראשונים שפתחנו לפני ‪ 31‬שנה מכללה לקהילה‬
‫החרדית בישראל‪ ,‬להבטיח שדרך הלימודים שלהם הם יוכלו בסוף להשתתף בשוק העבודה‪ ,‬זה‬
‫החרדים‪ ,‬החברה האתיופית‪ ,‬רואה החשבון והעורך דין האתיופי הראשון הוא בוגר שלנו‪ .‬אנחנו רוצים‬
‫להבטיח שהדרך היחידה להצלחה היא אחריות חברתית – צריך להבין שיש עוד מישהו בחברה‬
‫שהוא שונה מאיתנו‪ ,‬שיש לו צרכים שונים‪ ,‬לתת להם להרגיש בבית‪ ,‬ברגע שזה נעשה – ההצלחה‬
‫היא שלו ושלנו‪.‬‬
‫הערה אישית לסיום‪ ,‬אני קליינט של הרבה מכם‪ ,‬אני אבא לילד עם אוטיזם בתפקוד גבוה‪ ,‬אנחנו‬
‫מדברים היום על רווחה של אוכלוסייה עם מוגבלות‪ ,‬בסוף היום זה להקשיב‪ ,‬להקשיב‪ .‬להקשיב‬
‫להם‪ ,‬לראות מה הרווחה שלהם ולא לבוא עם מטרות שלנו ולהבטיח שהם יתאימו לנו‪ .‬זו הערה‬
‫אישית‪ ,‬אני מקווה שיהיה לכם כנס פורה ומעניין‪ ,‬תודה לנעמי והצוות שארגנו את הכנס‪ ,‬ואנחנו‬
‫מצפים לשיתוף פעולה ביחד עם העמיתים מעבר לים‪ ,‬זה מאוד חשוב לנו‪ .‬תודה רבה‪.‬‬
‫נעמי‪ :‬תודה רבה רנן‪ ,‬אני מאוד מעריכה את המקום‪ ,‬את האירוח ואת ההזדמנות שיש לנו לעשות את‬
‫העבודה שלנו‪ ,‬לפגוש אנשים‪ ,‬להבין איך זה עובד בקהילות‪ ,‬ונספר על המחקר שאנו עושים‪ ,‬זה‬
‫אווירה מאוד תומכת‪ .‬אני רוצה להזמין את מר יובל אקשטיין‪ ,‬יו"ר ארגון אקשטין‪ ,‬שאנחנו משתפים‬
‫איתם פעולה‪.‬‬
‫מחיאות כפיים‪.‬‬
‫יובל אקשטיין‪ :‬אני צריך לדבר אנגלית‪ ,‬לא קל‪ ..‬בוקר טוב‪ ,‬תענוג לפגוש אתכם בכנס לאיכות חיים‪,‬‬
‫בית אקשטיין הוא הארגון המוביל בישראל שנותן שירותים לאלפי משפחות בישראל‪ ,‬נתמכת על ידי‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪2‬‬
‫הממשלה‪ .‬אני מקדם בברכה את פרופ' קרמר‪ ,‬פרופ' קומינס‪ ,‬פרופ' ורדוגו‪ ,‬ושולח מסר של אהבה‬
‫לחברי פרופ' שאלוק‪ .‬אני מודה גם למכללת קריית אונו על האירוח של הכנס‪ .‬שפועל גם בדרכים‬
‫רבות אחרות‪ .‬בסוף אני רוצה להודות לפרופ' נעמי כץ ועופר זהבי שאירגנו את הכנס‪.‬‬
‫כשאני מדבר על איכות חיים‪ ,‬מדברים על ערכים‪ ,‬על הלך רוח‪ ,‬על פילוסופיה אנושית‪ .‬אחד הנושאים‬
‫העיקריים לצד התוכניות זה האדם שמנהל את המערכת של איכות חיים‪ .‬האדם צריך להיות עם‬
‫עיניים פקוחות ואוזניים פקוחות והכי חשוב לב פתוח‪ ,‬להקשיב מהלב‪ ,‬לספק רגעי איכות לאנשים‬
‫שיושבים מולכם‪ .‬אני מאחל לכולנו רגעים רבים של איכות חיים‪ .‬תודה‪.‬‬
‫מחיאות כפיים‪.‬‬
‫נעמי‪ :‬אוקיי‪ .‬אני מקווה שהרעש של אנשים שנכנסים לא יפריע יותר מדי‪ ,‬כי אנחנו מקדמים בברכה‬
‫כל אחד שבא‪ .‬אני לא רוצה לקחת הרבה מזמנכם‪ ,‬אלא להיצמד לסדר היום‪ .‬בקריה האקדמית אונו‬
‫יש לנו מוסד מחקר למקצועות הבריאות‪ ,‬אני ברקע שלי מרפאה בעיסוק‪ ,‬זה חשוב שאנחנו משתפים‬
‫פעולה עם כל הפרופסיות ומשתפים פעולה ועושים מחקר באופן הדדי‪ ,‬ומסתכלים על תובנות שונות‬
‫ביחד‪ .‬יש לנו שיתוף פעולה נהדר בפקולטה למקצועות הבריאות‪ ,‬ויש לנו פיזיותרפיסטית‪ ,‬ד"ר‬
‫שוגרמן‪ ,‬שהיא ראש מוסד המחקר‪ ,‬והוא עושה הכל כדי להתמקד על מחקר יישומי‪ ,‬שזה חשוב‪,‬‬
‫א נחנו עושים הרבה שיתופי פעולה עם תוכניות מחקר נוספות ומוסדות נוספים‪ ,‬ואנשים מחו"ל‪ ,‬רוצים‬
‫לפתח את השטח הזה‪.‬‬
‫אז אני אתחיל את המושב הראשון‪ ,‬בראשות עופר זהבי‪ ,‬שמשתף איתנו פעולה בהרבה פרויקטים של‬
‫מחקר‪ .‬הוא ינהל את המושב הראשון‪.‬‬
‫ד"ר עופר זהבי‪ :‬תודה רבה וברוכים הבאים‪ .‬המושב הראשון ידבר על איכות חיים כגישה כוללת‬
‫לאנשים עם מוגבלות‪ .‬זה כולל לספק תמיכה לפרט‪ ,‬איכות חיים‪ ,‬והדרכה של קובעי המדיניות‪ .‬לפני‬
‫שנה אמר גראמשי – הומו פאבר לא יכול להיות נפרד מהומו ספיאנס‪ .‬והוא המשיך‪ :‬בסופו של דבר‬
‫כל אדם‪ ,‬מחוץ לפעילות המקצועית שלו‪ ,‬ממשיך איזושהי צורה של פעילות אינטלקטואלית‪ .‬כל‬
‫הדוברים במושב הזה קידמו מחקרים של איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‪ .‬כל אלו זקוקים לתיאור‬
‫האינטלקטואל שהוצג – אני מתכבד להציג אחד מהם פרופסור בוב שאלוק מנברסקה ארה"ב ששולח‬
‫את תרומתו באמצעות וידאו – שאלוק מפתח את הקונספט של איכות חיים לאנשים עם מוגבלויות –‬
‫יחד עם הפרסומים האחרונים הוא פרסם יותר מ‪ 29-‬ספרים בנושא‪ .‬הבה נחלוק כמה רגעי איכות עם‬
‫פרופסור שאלוק‪.‬‬
‫פרופ' שאלוק‪ :‬בוקר טוב‪ .‬אני מדבר אליכם מהמכון האוניברסיטאי ‪ INICO‬בספרד‪ ,‬כי אני עובד פה עם‬
‫ד"ר ורדוגו שיהיה לכם את העונג לשמוע אותו בכנס‪ ,‬וזה באמת תענוג להיות איתכם‪ .‬אני מתנצל‬
‫שאני לא יכול להיות איתכם אישית‪ ,‬סדר היום שלי והתחייבויות קודמות לא מאפשרות לי‪ ,‬אבל אני‬
‫מרגיש איתכם‪.‬‬
‫כשדיברתם על התיאוריה והמחקר של איכות חיים‪ ,‬מאוד התרגשתי‪ ,‬כי כמו שאתם יודעים אני נמצא‬
‫שנים רבו ת בתחום‪ ,‬ואני עומד להפסיד לשמוע את הדברים המרגשים שאתם עושים ויותר מכל אני‬
‫אפסיד ללמוד מכם‪ ,‬ואפסיד לראות חברים ותיקים ונפלאים‪ .‬זמן רב מאז שהיה לי הכבוד להיות‬
‫איתכם‪ ,‬ו דרישת שלום לחברים טובים‪ .‬בפעם האחרונה הייתי בישראל לפני כמה שנים ולא אשכח את‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪9‬‬
‫החוויה הנפלאה שהיתה לנו‪ ,‬את האירוח שלכם‪ ,‬החמימות שלכם‪ ,‬המוטיבציה‪ ,‬את החזון‪ ,‬זה משהו‬
‫יקר ערך בשבילי וסו ואני מאוד מעריכים את האירוח שלכם‪.‬‬
‫אלה הולכים להיות שלושה ימים נפלאים בשבילכם‪ ,‬זה יהיה מרגש בשבילכם‪ ,‬ומה שאני מקווה‬
‫שאוכל לעשות בשלושים הדקות הבאות זה לדבר על איך אתם חושבים מה שאני קורא רגעים של‬
‫איכות‪ .‬כי כל אחד מאיתנו הוא חלק ממה שאנשים קוראים התנועה לאיכות חיים במשך כמה שנים‪,‬‬
‫ודרך אותה תנועה של איכות חיים אני אספתי עשרה אירועים שאירעו‪ ,‬עשרה אירועים שאני רוצה‬
‫לתאר לכם בקיצור‪ ,‬אירועים שאני מרשה לעצמי לקרוא להם רגעים של איכות‪ .‬וכאשר אעבור דרך כל‬
‫אחד מהם‪ ,‬אני אלווה את האירועים בשאלה – למה? למה רגעי האיכות האלה התרחשו?‬
‫למה למשל באמצע שנות ה‪ 09-‬דיוויד גוד וקבוצה של סנגור עצמי שנפגשו בוולהלה‪ ,‬ניו יורק‪ ,‬התחילו‬
‫לחשוב ולדבר על איכות חיים?‬
‫למה קן קיית וקרן הופמן ואני באמצע שנות ה‪ 09-‬הכניסו את ההמשגה והמדידה של איכות חיים‬
‫לתוכניות הקהילתיות בנברסקה‪ ,‬ואיך התחלנו את התהליכים החשובים האלה כשהוצאנו אנשים‬
‫מתוך האפלה אל האור?‬
‫למה קבוצה שלנו שנפגשה בסידני‪ ,‬אוסטרליה באמצע שנות ה‪ 09-‬פיתחה סט של מושגים‪ ,‬מדידה‬
‫ועקרונות יישומיים‪ ,‬שהם נכונים גם היום‪ ,‬ועדיין מדריכים הרבה מהעבודה שלנו בתחום של איכות‬
‫חיים?‬
‫למה מיגואל ורדוגו והסטודנטים שלו בסלמנקה‪ ,‬ספרד‪ ,‬באמצע שנות ה‪ ,09-‬שילבו את ספרות איכות‬
‫החיים המרגשת לאורך תחומים רבים של מוגבלויות והשתמשו במידע הזה כדי לפתח כבסיס למודל‬
‫איכות חיים שגם כן מנחה את העבודה שלנו במשך כל השנים הללו?‬
‫למה מרכז "‪ " the Arc of Maryland‬ואנשים שעוסקים בסנגור עצמי פיתחו והטמיעו גישה מבוססת‬
‫להערכה של איכות חיים?‬
‫למה הצוות של ‪ Arduin‬במידלבורג‪ ,‬הולנד‪ ,‬הרסו מתקנים וביטלו שירותים שונים כך שיוכלו ליצור‬
‫מחדש ולפתח תוכניות קהילתיות‪ ,‬שמבוססות על הרעיון של איכות חיים ומודל תמיכה?‬
‫למה שניים מכם‪ ,‬עמיתים מוערכים שלכם ושלי‪ ,‬פרופ' רייטר ויובל אסקין‪ ,‬השתמשו ברעיון של איכות‬
‫חיים בישראל ויישמו אותה בתוכניות של חינוך ושיקום?‬
‫למה ממשלת הפרובינציה הקנדית של קולומביה הבריטית לאחרונה מעבירה את כל מערכת אספקת‬
‫השירותים שלהם מהתמקדות בביטוח איכותי להתמקדות באיכות חיים‪ ,‬והיא דורשת מכל המוסדות‬
‫שמספקים לאנשים עם מוגבלות להתאים את השירותים לרעיון של איכות חיים?‬
‫למה זה כך? ולמה זה היה כך? למה עושים כאלה מאמצים להתאים את השירותים לרעיון של איכות‬
‫חיים? למה זה קורה?‬
‫לבסוף למה אנשים כמו איוואן בראון ורועי בראון בטורונטו ואן ורוד טונבול בקנזס הביאו את הרעיון‬
‫של איכות חיים ויישמו אותה על משפחות‪ ,‬ומיקדו את המשפחות לחשוב על איכות החיים של‬
‫המשפחה?‬
‫עשרה "רגעי האיכות" האלה קרו – לפי ההסבר שלי ‪ -‬בגלל אנשים שאני קורא להם המובילים‬
‫והמניעים בתחום של האיכות חיים‪ .‬המובילים והמניעים שאני מצאתי במשך כל שנות עבודתי הם‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪4‬‬
‫אנשים שיש להם ארבעה מאפיינים שמתארים אותם‪ .‬ואתם תראו שמאפיינים אלה מתאימים גם לכם‬
‫כמובילים ומניעים של התנועה לאיכות חיים‪.‬‬
‫בראש ובראשונה המובילים והמניעים האלה‪ ,‬שאתם ואני מכירים‪ ,‬שאתם ואני כאלה‪ ,‬בראש‬
‫ובראשונה משקפים חוכמה שמבוססת על כמה דברים‪:‬‬
‫חוכמה שמבוססת על ערכים ממשיים‪ ,‬ערכים של איכות חיים‪ ,‬או שהם בסיסיים לרעיון של איכות‬
‫חיים – ערכים כמו הכלה‪ ,‬יושר‪ ,‬העצמה‪ ,‬והגדרה עצמית‪ .‬הערכים האלה הם חשובים לכל אחד‪ ,‬לא‬
‫רק לאנשים עם מוגבלות או לאנשים הקרובים אליהם‪.‬‬
‫דבר נוסף זה חוכמה שנובעת מניסיון ישיר והיכרות עם אנשים עם מוגבלויות‪ .‬זו גם חוכמה שמשלבת‬
‫פילוסופיה ומדע‪ .‬המובילים והמניעים שהיה לי העונג לפגוש הם בראש ובראשונה פילוסופים ורק אחר‬
‫כך מדענים‪.‬‬
‫זה גם חוכמה שנובעת מהכרה של כוח השפה‪ .‬אני הגעתי להכרה בכך‪ ,‬ואני בטוח שגם אתם –‬
‫המילים לא רק מתארות את העולם‪ ,‬הן גם מגדירות‪ ,‬מעצבות וממסגרות את העולם שאנחנו חיים בו‪.‬‬
‫אז בראש ובראשונה המובילים ומניעים מאופיינים בכך שהם אנשים חכמים‪.‬‬
‫דבר שני‪ ,‬הם גם מפגינים מה שאני קורא מודעות עתידית‪ .‬מודעות עתידית משקפת את החזון לגבי‬
‫הפוטנציאל של אנשים עם מוגבלויות‪ .‬מודעות עתידית שמכירה את הכוח של גישה סביבתית להבנה‬
‫של מוגבלות‪ .‬היסטורית‪ ,‬לא השתמשנו בגישה סביבתית‪ ,‬לא חשבנו שיש פגם בסביבה‪ ,‬אלא שיש‬
‫פגם באדם‪ .‬עכשיו אנחנו יודעים ומכירים ומעריכים את הכוח שיש לסביבה לגבי כל אחד מאיתנו‪ ,‬כולל‬
‫אנשים עם מוגבלות‪.‬‬
‫יש גם מודעות עתידית לגבי ההבנה של תפקיד מערכות התמיכה שלנו‪ ,‬האם הן מתאימות לפרט‪,‬‬
‫האם הן מבוססות על מטרות אישיות ותמיכה אישית‪ ,‬כמה הן נותנות תמיכה לא רק כדי לתחזק אלא‬
‫גם במובן של חיזוק התפקוד האנושי‪.‬‬
‫אבל י ש עוד מאפיינים של המובילים והמניעים‪ .‬הם אנשים שמשקפים את מה שאני קורא מיומנויות‬
‫של חשיבה ביקורתית‪ .‬אפרט בקיצור מה כוללות מיומנויות לחשיבה ביקורתית‪:‬‬
‫ניתוח – זה חשוב כי מה שניתוח עושה זה לאפשר לנו לבחון את הרכיבים של תופעה‪ .‬באופן‬
‫היסטורי‪ ,‬הסתכלו על איכות חיים מהפרספקטיבה של איכות חיים פיזית‪ .‬אבל עכשיו אנחנו יודעים‪,‬‬
‫אחרי ניתוח של איכות חיים‪ ,‬הגענו להבנה שזו תופעה רב מימדית‪.‬‬
‫המיומנות הביקורתית השנייה היא מאוד חשובה בעבודה שלנו‪ ,‬והיא קרויה חשיבה מערכתית‪ .‬ניתוח‬
‫והתמקדות על פקטורים רבים‪ ,‬כדי לראות מה משפיע על כל אחד מהתפקודים האנושיים‪ .‬זה לא רק‬
‫אנחנו כפרטים‪ ,‬זה גם המערכות‪ ,‬הארגונים שאנחנו חברים בהם‪ ,‬וגם במקרו – התרבות הכללית‪ .‬כל‬
‫זה משפיע על איך אנחנו מנבאים תוצאות של איכות חיים‪ ,‬האם אנחנו מסתכלים על המנבאים‬
‫במערכת המיקרו של הפרט‪ ,‬הארגונים שהוא חבר בהם‪ ,‬או במקרו – מה שקשור לתרבות‪ .‬כל זה הם‬
‫המנבאים העיקריים של מידת איכות החיים‪ .‬אז חשיבה מערכתית היא מיומנות כל כך מכריעה‬
‫כשאנחנו ניגשים לאנשים עם מוגבלות‬
‫עוד מיומנות חשיבה מכרעת היא מה שאנחנו קוראים סינתזה‪ ,‬כשהכוונה היא שילוב מידע ממגוון‬
‫מקורות‪ .‬איפה היינו היום אם לא היינו מקדישים זמן רב כדי לדבר עם אנשים עם מוגבלות כשאנחנו‬
‫מפתחים את התפיסה שלנו לגבי איכות חייהם‪ .‬איפה היינו היום אם אנשים כמו דיוויד גוד ואחרים לא‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪5‬‬
‫היו מקדישים את רוב הזמן כדי לגור עם ולדבר אל ולנסות להבין את המטרות האישיות ואת הרצונות‬
‫של הפרטים‪ ,‬ואז לחבר את זה לסוג של תפיסה קוהרנטית של איכות חיים‪.‬‬
‫היערכות היא גם כן מיומנות חשיבה מכרעת‪ ,‬כי מה שהיערכות עושה זה מיקום או הבאה של‬
‫פונקציות של אספקת שירותים ותהליכים לרצף הגיוני‪ .‬דוגמא חשובה להיערכות זה לחשוב על אקלים‬
‫התמיכה האישי ולהתאים את המטרות האישיות והמאוויים של הפרט והתומכים בו עם אסטרטגיות‬
‫תמיכה אישיות והמסגרת של איכות חיים‪ ,‬כך שהתהליך יביא לתוצאות אישיות של איכות חיים לפרט‪.‬‬
‫אז היערכות זה לא רק לדבר על איך אנחנו מפרשים את איכות החיים‪ ,‬היערכות זה גם במידה רבה‬
‫לוודא שכל חלק של המערכת יביא את כל רכיבי השירות שלו ברצף הגיוני של תשומות ותפוקות‪.‬‬
‫עוד מיומנות חשיבה מכרעת זה חשיבת תוצאתית‪ .‬הרבה אנשים מתמקדים רק בתהליכים‪ ,‬מה‬
‫שאנחנו עושים‪ ,‬זה חשוב‪ .‬אבל מה שחשוב יותר זה לעבור לחשיבה של תוצאות‪ ,‬כלומר לעבור‬
‫מחשיבה של מה שאנחנו עושים לראיית ההשפעה של מה שאנחנו עושים‪ .‬יש לזכור שכאשר אנחנו‬
‫מדברים על תוצאות של חיים איכות ואנחנו מעריכים את התוצאות של איכות חיים‪ ,‬התוצאות הללו הן‬
‫ההוכחה לפרקטיקה מבוססת ראיות‪ .‬נדבר על זה קצת יותר עוד כמה דקות‪.‬‬
‫ולבסוף‪ ,‬מיומנות חשיבה מכרעת היא פרשנות (אינטרפרטציה)‪ .‬זה אומר לשלב מידע זמין לאור‬
‫ערכים אישיים‪ ,‬אמונות‪ ,‬שיפוט‪ ,‬מטרות אישיות ונסיבות‪ .‬זאת הסיבה שכל כך חשוב לחשוב על איך‬
‫להעריך איכות חיים של אנשים‪ .‬ברור לנו שהדיווח העצמי היא הדרך הטובה ביותר‪ .‬אבל מה עושים‬
‫עם אנשים שלא יכולים או לא רוצים לדווח על כך? אז – ופה תזכרו את הכוח של השפה – אנחנו‬
‫מדברים על דיווח של אחרים‪ .‬מה עם אדם שאין לו הזדמנות לדבר בארוחה או על כוס משקה‪ ,‬היא‬
‫מה המונח פרוקסי אומר בעולם שלו? המונח פרוקסי אומר שאתה מדבר עבור פרט אחר‪ .‬גם כשאתה‬
‫אדם עם מוגבלות‪ ,‬המטרה היא לא שמישהו אחר ידבר בשבילך‪ ,‬אלא שאתה תדבר עבור עצמך‪ .‬זה‬
‫מאוד חשוב‪ .‬רק אם מכל סיבה שהיא אתה לא יכול לדווח בעצמך‪ ,‬אז מה שאנחנו עושים זה דיווח‬
‫באמצעות אחרים‪.‬‬
‫קבוצת המאפיינים האחרונה של המובילים והמניעים היא יצירתיות‪ .‬יצירתיות קשורה לכמה דברים‪.‬‬
‫היא קשורה לחשיבה מסועפת‪ .‬היא קשורה לבנייה על היצירתיות שנמצאת אצל האדם עם מוגבלות‪.‬‬
‫היא קשורה למנהיגות משותפת כדי להגיע ולשתף את כל הנוגעים בדבר‪ .‬ולבסוף יצירתיות קשורה‬
‫ליצירת ערכים באמצעות חדשנות‪.‬‬
‫אז ההנחה שלי היא – ואני חושב שזו הנחה נכונה ‪ -‬שרוב האנשים פה בכנס הם מובילים ומניעים‪ .‬זה‬
‫מעלה את השאלה שאני אשמח אם תחשבו עליה‪ :‬כשתביטו אחורה על הסמינר הזה‪ ,‬שאתם בוודאי‬
‫גאים עליו‪ ,‬איזה רגעי איכות יתחברו לכם עם מה שיתרחש בשלושת הימים הבאים? האם זה יהיה‬
‫רק עוד כנס שמאורגן ומנוהל היטב‪ ,‬או שזה יהיה אירוע שיגדיר‪ ,‬יעצב וימסגר את התנועה לאיכות‬
‫חיים?‬
‫החשיבה הזאת היא מה שאני קורא סדר יום לשינוי‪ ,‬שאני מקווה שיעזור לכם ליצור את התנועה‬
‫לאיכות חיים שלכם‪ .‬אני אשמח אם כולכם תחשבו על שלושה צעדים לגבי סדר יום לשינוי‪ .‬הצעד‬
‫הראשון הוא ניסוח מחדש של ההיסטוריה (מהעבר הקרוב) של התנועה לאיכות חיים‪ .‬מה שאני‬
‫מתכוון בזה הוא שאנחנו לא צריכים להמציא את הגלגל‪ ,‬אנחנו יודעים מה פירוש איכות חיים‪ ,‬אנחנו‬
‫יודעים שזה מושג רב‪-‬מימדי‪ ,‬אנחנו יודעים שהתחום של איכות חיים יש לו מאפיינים אוניברסליים‪,‬‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪6‬‬
‫אנחנו יודעים שלאינידיקטורים של תחום איכות חיים יש מאפיינים פנימיים‪ .‬אנחנו יודעים שאנחנו‬
‫צריכים להשתמש בפלורליזם מתודולוגי כדי למדוד ולהעריך את איכות החיים‪ .‬ברוב המקומות‬
‫משתמשים במסגרת של התחום‪ ,‬ורוב שירותי התמיכה משתמשים בדיווח עצמי ודיווח של אחרים‪.‬‬
‫אנחנו גם יודעים שההערכה מתבססת על אינדיקטורים פנימיים‪ ,‬אנחנו יודעים את זה‪ ,‬אנחנו לא‬
‫צריכים להמציא את הגלגל הזה‪ .‬אנחנו גם יודעים – ופרופ' מיגואל ורדוגו ידבר על זה יותר בכנס הזה‬
‫– שיש שימושים רבים לתוצאות של איכות חיים‪ .‬והתוצאות האישיות משתמשים בהם ברמה‬
‫האינדיבידואלית‪ ,‬משתמשים בהם ברמה הארגונית וכן ברמת המערכת‪.‬‬
‫מה שאנחנו מצאנו זה שהתפיסה של איכות חיים היא סוכן שינוי חזק מאוד‪ ,‬זה לא משנה את הדרך‬
‫שבה אנש ים חושבים לגבי אנשים עם מוגבלות‪ ,‬אבל זה משנה את הדרך שבה ארגונים עושים‬
‫עסקים‪.‬‬
‫החלק השני של האג'נדה הזאת היא לאמץ מערכת רצינית של קווים מנחים ליישום‪ .‬בזה אני מתכוון‪,‬‬
‫רק תחשבו מה אנחנו יכולים להגיד למשפחות ופרטים לגבי מה זה איכות חיים‪ ,‬מה אנחנו יכולים‬
‫לעשות כדי לשפר את איכות החיים של הפרט‪ ,‬ומה התפקיד של המשפחה בתהליך השיפור הזה‪.‬‬
‫אחד מהדברים המרגשים ביותר שאני ראיתי ברחבי העולם זה הצורך הדחוף במושג שנקרא "תוכנית‬
‫התמיכה שלי"‪ .‬זה תהליך כל כך פשוט‪ ,‬זה רעיון כל כך פשוט‪ ,‬וזה מאוד עמוק‪ .‬זה עמוד אחד –‬
‫תוכנית התמיכה שלי‪ .‬זה תוכנית של עמוד אחד שפותחה בהתאמה למטרות אישיות של הפרט‪,‬‬
‫מאוויים ורצונות‪ .‬זה עמוד אחד – תוכנית התמיכה שלי – שהולך לאורך התחום של איכות חיים והוא‬
‫מדבר על אסטרטגיות תמיכה אישיות מאוד‪ ,‬שמתאימות לפרט‪ .‬עמוד אחד של תוכנית תמיכה מייצג‬
‫את העמדה של הפרט‪.‬‬
‫עכ שיו תחשבו על ההשפעה של המסר הפשוט הזה‪ ,‬של המסר העמוק הזה‪ ,‬לגבי הפרט‪ .‬אין פה‬
‫טענה שלעשות תוכנית אישית זה תהליך פשוט‪ ,‬זה לא‪ ,‬זה מאוד מורכב‪ .‬אבל זה לא אומר שצריך‬
‫להרים ידיים‪ .‬כשאנחנו לומדים על תוכניות תמיכה אישית בכמה מדינות‪ ,‬מה שמצאנו זה את העובדה‬
‫המדאיגה‪ ,‬שאם אתה רק מסתכל מה עושה תוכנית תמיכה אישית‪ ,‬לאורך כמה מדינות‪ ,‬קשורה לשם‬
‫שנותנים לאותה תוכנית‪.‬‬
‫השאלה השנייה ששאלנו על התוכנית הזאת היא מה הדבר הראשון או הדבר העיקרי שאתם עושים‬
‫עם התוכנית הזאת‪ ,‬וקיבלנו את התשובות הרגילות שמתייקים אותה‪ .‬ואז שאלנו שאלה מאוד‬
‫חשובה‪ ,‬איך אנשים יקראו את זה‪ ,‬וקיבלנו תשובה‪ .‬ואז היתה תשובה אחרת‪ .‬ואז שאלנו את השאלה‬
‫הכי עמוקה – איך אנשים יבינו את זה‪ ,‬ולזה כבר לא תמיד היתה תשובה‪ .‬אז בואו נחשוב מה הגישה‬
‫שלכם לגבי תוכנית תמיכה אישית‪ .‬זה לא פשוט‪ ,‬זה תהליך מורכב מאוד‪ ,‬אבל זה יהיה בעל השפעה‪,‬‬
‫זה יכול להביא לתקשורת בדרך מאוד ידידותית למשתמש‪ .‬וזו הדרך שאתם יכולים לחשוב מחדש על‬
‫הקווים המנחים ליישום – וזו השאלה באיזה מדיום‪ ,‬באיזו אסטרטגיה אתם משתמשים כדי להשפיע‬
‫על הפרט והמשפחה‪.‬‬
‫דבר שני‪ ,‬במונחים של קווים מנחים ליישום‪ ,‬זה להסתכל על הארגון שאתם קשורים בו‪ .‬האם‬
‫השירותים והתמיכה מותאמים למסגרת של איכות חיים‪ ,‬האם זה מתואם עם הערכה של התוצאות‬
‫האישיות? האם המערכת מתאימה לתחום של איכות חיים?‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪7‬‬
‫והדבר האחר במונחים של הקווים המנחים המורכבים הללו – תחשבו על קובעי המדיניות‪ ,‬ואיך‬
‫קובעי המדיניות יכולים להתאים את זכויות האדם לתחום של איכות חיים‪ .‬מה שקרה לאחרונה‪ ,‬ואני‬
‫בטוח שזה ידוע לכם – זה סעיף ‪ 2.0‬של אמנת האו"ם לזכויות אדם עם מוגבלות‪ .‬מה שפרופ' ורדוגו‬
‫ידבר איתכם זה העבודה שלנו על איך לחבר את הסעיפים באמנה עם מסגרת של איכות חיים‪ .‬מה‬
‫שמצאנו – שזו הזדמנות נפלאה שיש לנו לעבוד ברמה של קביעת המדיניות‪ ,‬לא רק לדבר ולנסח את‬
‫האג'נדה של איכות חיים‪ ,‬אלא גם להשתמש בתוצאות של איכות חיים כדי לראות לאלו סעיפים‬
‫באמנת האו"ם אנחנו מחויבים‪.‬‬
‫ולבסוף‪ ,‬זו אג'נדה לשינוי‪ ,‬וזה אתגר גדול‪ .‬אנחנו צריכים לחשוב ברצינות על בניית התשתית לאיכות‬
‫חיים והיישומים של זה כפרקטיקה מבוססת ראיות‪ .‬כמי שעשה עבודה בשטח הזה‪ ,‬נראה לי שֶ מַ ה‬
‫שהמסגרת הזאת דורשת ובנויה עליה זה – ראשית‪ ,‬יש צורך במסגרת מבוססת ראיות‪ ,‬ואני רוצה‬
‫להציע לכם שהמודל של איכות חיים (התחום והאינדיקטורים) מספק לכם את המסגרת מבוססת‬
‫הראיות הזאת‪ .‬שנית‪ ,‬צריכים פרקטיקות שמתאימות את האסטרטגיות של תמיכה אישית לתחום של‬
‫איכות חיים‪ .‬זה תחום מרגש לראות תוכניות תמיכה אישיות ש"מתיישרות" עם מסגרת של איכות‬
‫חיים‪ .‬דבר שלישי‪ ,‬יש צורך בדרך מדידה רצינית ומבוססת לתוצאות של גישת האיכות חיים שמספקת‬
‫הוכחות לפרקטיקות המבוססות ראיות‪ .‬דבר רביעי‪ ,‬צריך אינדיקציה ברורה לשאלה הכל כך חשובה –‬
‫שתדגים איך הפרקטיקות מייצרות את התוצאות שהן מייצרות‪ ,‬שיפור איכות החיים?‬
‫אז דיברנו על משתנים ומשתנים מנחים‪ ,‬תיאוריה של איכות חיים‪ ,‬שזה חלק מהתמה של הכנס‪ .‬כדי‬
‫לבנות תשתית לאיכות חיים והיישום של זה לפרקטיקה מבוססת ראיות‪ ,‬צריך להבין ולהעביר בצורה‬
‫ברורה איך‬
‫אפשר להשתמש בפרקטיקות של איכות חיים מבוססות תוצאות כבסיס להחלטות‬
‫רפואיות‪ ,‬מינהליות והחלטות מדיניות?‬
‫אז מה יהיו רגעי האיכות של הסימפוזיון הזה? מה שאני אציע לכם זה פרמטרים לרגעי האיכות‬
‫שלכם‪ .‬המובילים והמניעים הם שם‪ ,‬תסתכלו מסביבכם‪ ,‬אתם המובילים והמניעים‪ .‬אני חושב שהחזון‬
‫והאתגר הוא מאוד ברור‪ ,‬בהתאם לאג'נדה של שלושה צעדים‪.‬‬
‫אני עומד לסכם‪ .‬בואו נסיים עם מחשבה לסיום – אתם אלה שבמשך הזמן תיצרו ערכים באמצעות‬
‫חדשנות‪ .‬כשחושבים על יצירתיות‪ ,‬תגלו שהיצירתיות היא לא תהליך בודד‪ ,‬יצירתיות נוצרת כשאנשים‬
‫יצירתיים מתאספים ביחד וכאשר רעיונות עולים עם אוריינטציה עתידית‪ .‬אז המילה האחרונה שלי‬
‫לכל אחד מכם זה – במשך שלושת הימים הבאים תהיו יצירתיים‪ ,‬תהיו עם מודעות לעתיד‪ ,‬וגם עם‬
‫הנאה ושמחה‪ .‬תודה רבה‪.‬‬
‫עופר‪ :‬אוקיי‪ ,‬תודה לפרופסור שאלוק – נשלח לו את ברכותינו‪ ,‬כמה הערות‪ :‬הטקסט של הרצאה זו‬
‫יהיה זמין בסוף הסימפוזיון כמו גם הוידאו – נודיע לכם כיצד – כמו גם דרך אתר בית אקשטיין‪ .‬ישנם‬
‫גם תקצירים של ההרצאות בתיקיה‪ ,‬אתם מוזמנים להתבונן בהם‪ .‬הדובר הבא הוא פרופ' מיגאל‬
‫ורדוגו‪ ,‬מספרד‪ .‬הרבה מהצגת עבודתו נעשתה על ידי בוב‪ ,‬אבל אגיד כמה מילים על עבודת המחקר‬
‫שלו בסלמנקה בספרד‪ ,‬מתעסקת באיכות חיים להשתת תוכנית פרטית‪ .‬עבודתו האחרונה מתעסקת‬
‫בהתאמה בין התוכנית האישית לבין המדיניות והיכולות של נותני התמיכה‪ ,‬זאת גם כותרת הסדנא‬
‫שיעביר‪ .‬פרופ ורדוגו‪ ,‬בבקשה‪.‬‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪8‬‬
‫פרופ' מיגואל ורדוגו‪ :‬תודה לך‪ ,‬שלום‪ ,‬זאת הפעם הראשונה שלי בישראל‪ .‬הייתי רוצה להודות לבית‬
‫אקשטיין‪ .‬ולמכללה‪ .‬שהביאו אותי ואת משפחתי לכאן‪ ,‬נהנינו מאוד כאן‪.‬‬
‫אסכם את נושא איכות החיים ואיך שהוא צמח מאקסיומה‪ ,‬לשיפור עבודת המקצוענים ושיפור‬
‫המדיניות של מדניות וממשלות‪ .‬תוכן ההרצאה שלי – אתחיל עם המאפיינים הראשיים של הקונספט‬
‫של איכות חיים איך הוא התפתח – ואעבור לגישה השימושית‪ .‬לאחר מכן אתן דוגמאות מהארגון‬
‫הספרדי שהשתמש במושג איכות חיים‪ .‬בחלק הראשון אדבר על המושג‪ ,‬הרעיונות הראשיים‪.‬‬
‫התחלתי לעבוד עם בוב לפני כ‪ 29-‬שנה‪ .‬אחד הדברים שדחפו את המושג היה הכנס האמריקאי‬
‫לאנשים עם מוגבלויות נפשיות‪ .‬והאחרון שנקרא מנהיגים ומדריכים לשינוי‪ ,‬כיצד אנחנו משפרים‬
‫ומבינים את איכות החיים ואיך אנו מיישמים את זה בארגונים ומשפרים את דרך עבודתם‪ .‬מושג‬
‫איכות החיים התפתח‪ ,‬והתחיל להיות רעיון מבטיח‪ .‬הוא השתנה לקונספט שימושי בשני העשורים‬
‫האחרונים‪ .‬הפירוש הראשוני לאנשי המקצוע השתנה – לא רק מה לעשות – אלא גם איך‪ .‬לא רק‬
‫להבין את המשמעות – אלא גם איך להגשים אותה בחייהם של אנשים עם מוגבלויות‪ .‬ישנן גישות‬
‫שונות – אבל באופן כללי עברנו למערכת מולטי שלבית‪ .‬צבירת מחקרים וניסיון בארצות שונות כדי‬
‫לתת מערכת יותר מאורגנת לארגון ולהערכת מחקרים‪ .‬כך שההבדלים יוכלו להיות מודגשים‪ .‬הנקודה‬
‫הראשונה‪ ,‬היא הערכת המחקרים המדעיים שנעשו בעולם‪ .‬צימצמנו את המקורות מ‪ 2999-‬ל‪-‬כ‪099-‬‬
‫מארצות ויבשות שונות‪ .‬מה שעשינו זה לבנות את האינדיקטורים בנושא‪ .‬בדרך זו אישרנו את ההצעה‬
‫של בוב שאלוק שהציע בעבר לגבי שמונת הממדים שיכולים לעזור לנו‪ ,‬פיזי‪ ,‬חברתי‪ ,‬הגדרה‬
‫עצמית‪ ....‬חוקרים שלנו בכל העולם עבדו על הממדים האלו של איכות חיים‪ ,‬המטרה הבאה היתה‬
‫לפתח אינדיקטורים‪ .‬כל אחד יכול להבין את זה אחרת – למשל רגשית – לאחד זה יכול להיות נקי‬
‫מבעיות נפשיות‪ ,‬לאחר זה מישהו שיחיה איתך‪ ,‬יש לזה פירושים רבים לאיכות חיים רגשית‪.‬‬
‫האינדיקטורים‪ ,‬כשחושבים על זה – זה לעבור בין הממדים לתוצאה מסוימת‪ ,‬ואינדיקטורים שיוכלו‬
‫לשמש אנשי מקצוע‪ .‬פיתחנו אותם בספרד‪ ,‬אוסטרליה‪ ,‬טייוואן – ומקומות אחרים‪ .‬ולאט הגענו‬
‫להסכמה בנוגע לרעיונות שחלקנו‪ .‬איכות חיים יכולה להיות מובנת בתור מושג לא מוחשי‪ .‬אבל זה‬
‫אומר לך משהו על האדם‪ .‬מה שאני עושה הוא טוב לאדם אם אני מקדיש לאדם הזה את ההדגשים‬
‫הנכונים לגבי התוצאות שאליהם מגיעים אליהן עם האדם – בעצם נתינת כוח לאדם‪ .‬ישנם משתנים‬
‫רבים שיכולים לעזור בבניית איכות חיים – זה לא תלוי בגורם אחד כמו האינטלקט או בריאות הנפש‪.‬‬
‫הארגונים שלנו מנסים להשיג הבנה טובה יותר וארגון טוב יותר של המשאבים שלנו כדי להשיג איכות‬
‫חיים טובה יותר‪ ,‬זה לא רק במובן האישי‪ ,‬אלא גם במודל שאנחנו עובדים איתו‪ .‬דבר נוסף חשוב הוא‬
‫הבנה של איכות חיים לגבי כל אחד מאנשי המקצוע העוסקים בדבר‪ ,‬אנשי ממשלה‪ ,‬מחנכים‪ ,‬מורים‪,‬‬
‫רופאים‪ ,‬הקונספט שאנחנו משתמשים בו מובן בקלות על ידי כל אחד‪ ,‬איכות החיים של היחיד תלויה‬
‫בהרבה מרכיבים וגורמים בחברה‪ .‬אנחנו יכולים לעבוד עם יחיד אבל יש הרבה גורמים שמשפיעים‬
‫עליו מהסביבה‪.‬‬
‫בפגישות של הארגון ללמידת מוגבלויות נפשיות‪ ,‬באוסטרליה ארה"ב ומקומות אחרים שיתפנו פעולה‬
‫עם חוקרים וניסינו להגיע לגישות שונות ולהגיע לרשימה של מושגים שעליהם יש קונצנזוס‪.‬‬
‫הגענו לקונצנזוס – להסכמה ‪ -‬אחרי מחקרים שנעשו בארצות שונות – יותר מ‪ ,09-‬באמריקה‪,‬‬
‫אירופה‪ ,‬סין‪ ,‬יבשות שונות וארצות שונות – פיתחנו שאלון לבחינת מה דעתן של משפחות של אנשים‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪0‬‬
‫עם מוגבלויות וגם המטפלים שלהם‪ ,‬בשאלון ‪ 22‬אינדיקטורים‪ ,‬שאלנו אותם מה הם חושבים על‬
‫ההגדרות גם‪ ,‬האם הם חושבים שהם ישתמשו באינדיקטורים האלו‪ ,‬כשהכוונה למשפחה והמטפלים‬
‫של האדם המטופל‪ .‬קיבלנו מדד שקשור ליחסים אישיים ולעוד דברים‪ ,‬כשהגענו למדד רב תרבותי‬
‫כזה‪ ,‬קיבלנו מידע רב וחשוב על אינדיקטורים שונים וחשיבותם בארצות שונות‪ .‬אבל בסיכומו של דבר‬
‫הגענו למאפיינים אוניברסליים של איכות חיים – כאלו שחשובים בכל מקום‪ ,‬לא משנה אם ה דרום‬
‫אפריקה‪ ,‬ספרד‪ ,‬או ישראל‪ .‬ישנן דרכים אוניברסליות להבנת מה היא איכות חיים‪ .‬הדרך שבה אנחנו‬
‫מבינים איכות חיים יכולה להשתייך לקבוצה שאליה אנחנו משתייכים‪ .‬אנחנו שונים בהתאמה למצב‬
‫המדינה והגיאוגרפיה שלה מן הסתם‪.‬‬
‫אך בראש ובראשונה המשפחה של האדם‪ .‬וכולם אישרו את האינדיקטורים באותו אופן‪ .‬אלו היו‬
‫הניסיונות הראשונים שלנו לאחר מכן הגענו למסקנה שעלינו לפתח שאלונים חדשים ומדדים חדשים‬
‫שיהיו שימושיים יותר לעבודה‪ .‬מדדים פסיכומטריים עם איכויות פסיכומטריות שמאפשרות לנו לדבר‬
‫על תוצאות מחקר מבוססות עובדות‪ .‬ואז התחלנו לפתח את הגישה ההתערבותית‪ .‬מ‪ 2939-‬אנחנו‬
‫אומרים שאיכות החיים שאנחנו מבינים היום בהתאמה למערכת הרב תחומית שלנו‪ .‬איכות חיים‬
‫יכולה להיות אישית וסביבתית‪ .‬ניתן לקבל החלטות על בסיס הנתונים האלו‪ .‬לכל יחיד יכול להיות‬
‫ערכים שונים וסדר שונה לערכים עבורו לאיכות חיים‪ ,‬אחד יגיד בריאות‪ ,‬חלק יגידו כלכלי‪ ,‬חלק רגשי‪.‬‬
‫אם תשאל אדם מה זה בשבילו‪ ,‬בדרך כלל התשובה תהיה יחסים אישיים או לפעמים התקדמות‬
‫אישית‪ .‬לכל אחד יש תפיסה שונה‪ .‬אבל התפיסה הבסיסית היא שהערכת איכות חיים צריכה להיות‬
‫תלוית תרבות ותלויה בארץ שבה היא מיושמת‪ .‬לכל מקום הערכים שלו‪ .‬פירסמנו מחקרים שונים‬
‫בשנה האחרונה‪ ,‬בהם הראינו שעברנו מרעיון למודל במקומות שונים‪ ,‬מודל שמונת הממדים‪ ,‬רגשי‪,‬‬
‫איכות חחים‪ ,‬הגדרה עצמית‪ ...‬בעזרת ניתוח ממדים אלו הגענו להבנה של איך למצוא את המסלול‪.‬‬
‫אנחנו עובדים עם מחקר כדי לפתח מודל איכות חיים‪ ,‬מחקרים שפירסמנו בשנים האחרונות מלמדים‬
‫שאפשר להבין איכות חיים לפי ‪ 1‬פקטורים‪ ,‬פקטור העצמאות‪ ,‬השתתפות חברתית ואיכות חיים‪ .‬עבור‬
‫כל אדם חשובה השתתפות חברתית‪ .‬עצמאות כמון‪ ,‬והשלישי הוא איכות חיים – פיזית‪ ,‬מנטלית‪,‬‬
‫רגשית כמו גם המצב החומרי‪ .‬המידע הזה מאשר את זה‪ .‬למרות שזה ההישג המידעי הגדול שלנו‪,‬‬
‫השתמשנו במודל הזה כדי לפתח את רוב המידע שהגענו אליו עד היום‪.‬‬
‫אלו האינדיקטורים למדידה‪ .‬אנחנו מדברים על איך להשתמש באיכות חיים ובמדדים שלה כדי‬
‫להגביר את הטיפול‬
‫אני בטוח שהרבה מכם עובדים על רעיון הזה‪ .‬אנחנו יכולים לעשות זאת‪ ,‬כי כל שנה אנחנו לומדים‬
‫דבר חדש לעשות טוב יותר מה שאנחנו עושים‪ .‬יש לנו מדדים שונים‪ ,‬זה המדד האחרון שפיתחנו‬
‫בספרד‪ ,‬זה באנגלית‪ ,‬שהוא טוב יותר מאשר קודם‪ .‬הוא ידידותי למשתמש‪ ,‬אני רוצה להציג את זה‪,‬‬
‫כי בספרד יש פדרציות‪ ,‬עובדים עם אנשים עם מוגבלות שכלית‪ .‬בספרד יש תוכנית שמשתתפים בה‬
‫אנשים רבים עם מוגבלות שכלית‪ ,‬כמה מהמשתתפים בתוכנית הם אנשי מקצוע‪ ,‬גם משפחות‪ ,‬זו‬
‫תוכנית גדולה של דיור‪ ,‬תעסוקה‪ ,‬ביטחון‪ .‬באוניברסיטה של סלמנקה‪ ,‬פיתחנו מדד שאפשר‬
‫להשתמש בו בצורה טובה יותר‪ .‬קבוצת המחקר שלנו באה מהאוניברסיטה‪ ,‬עשינו חיבור‪ ,‬ואז יש‬
‫אנשים שבאים מתחומים שונים‪ ,‬אנחנו מפתחים מחקרים‪ ,‬תוצאות יישומיות‪ ,‬חיברנו הכל ביחד‪ .‬אני‬
‫חושב שאחת מהתוכניות היא שאם מישהו מפתח מדד ואדם אחר מיישם אותו‪ ,‬זה בעייתי‪ .‬אנחנו‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪.9‬‬
‫מפתחים מימדים שונים‪ ,‬מדד שנקרא ‪ ,INICO‬אני אביא אותו לדוגמא‪ ,‬כי הוא מיועד לאנשים עם‬
‫מוגבלות שכלית‪ ,‬זה לפי דיווח האדם‪ ,‬וגם מידע מאנשים אחרים – בני משפחה או אנשי מקצוע‪.‬‬
‫ומחברים את המידע‪.‬‬
‫אני אציג את המדד האחרון‪ ,‬זה מדד סן מרטין‪ ,‬הוא יפורסם בחודשים הקרובים‪ ,‬ספטמבר או‬
‫אוקטובר‪ ,‬זה של ארגון בספרד שנקרא סן מרטין לכן זה שם המדד‪ .‬עבדנו ביחד אנשים‬
‫מהאוניברסיטה‪ ,‬אנשים שעובדים על מיומנויות‪ ,‬זה מדד שמיועד לאנשים עם מוגבלות שכלית‬
‫משמעותית‪ ,‬פיתחנו את המדד הזה בלי נכסים פסיכומטריים‪.‬‬
‫זה המתודולוגיה הכי בעייתית‪ ,‬יש מדדים שונים‪ ,‬פיתחנו מדד שנקרא תשאל אותי על המחקר שלי‪,‬‬
‫פרופ' שאלוק פיתח גם כן מדד לגבי איכות חיים‪ ,‬וגם תוצאות אישיות‪ ,‬יש גם מדד תוצאות אישי‪,‬‬
‫ומדדים שונים שפותחו‪ .‬כל מדד שאתם משתמשים בו‪ ,‬צריך להיות מתוקף במדינה שלכם‪ ,‬כל דבר‬
‫חשוב‪ ,‬אבל צריך לחשוב על החשיבות והעדיפות של כל מדינה‪ .‬כדי להיות ספציפי‪ ,‬אפשר להסתכל –‬
‫כשעושים עבודה עם סקאלה‪ ,‬עם מדד‪ ,‬השאלה באיזה נתונים אתם משתמשים‪ ,‬האם בבית ספר‪,‬‬
‫בבית‪ ,‬איפה עובדים עם האדם‪ ,‬ואז משתמשים באחוזים‪ ,‬או נקודות‪ .‬אני יודע שהרבה מכם מכירים‬
‫את הסקאלה ‪ .AIDD DEVELOPMENT‬זה גישה מכנית לנתונים‪ .‬יש מימדים שונים‪ ,‬יש פה תקציר של‬
‫הנקודות של כל מימד‪ ,‬ופה מסתכלים על האדם‪ ,‬האם הוא למטה‪ ,‬למעלה‪ ,‬באמצע‪ .‬יש גם גישה‬
‫גראפית להבין את משמעות הנתונים‪ .‬רואים פה גרף – זה גבוה‪ ,‬זה נמוך‪ ,‬כשמסתכלים אפשר להבין‬
‫טוב יותר‪ ,‬רואים בגרף שזה באמת נמוך‪ .‬אשים שמכירים את האדם וסדר עדיפות שלו‪ ,‬יכולים לשאול‬
‫למה‪ .‬כי לא תכננו‪ ,‬אפשר לשאול מה לעשות שלא עשינו‪ .‬כדי לנתח נתונים‪ ,‬זה כדי לשפר את איכות‬
‫החיים‪ .‬זה חשוב שיהיו ערכים פסיכומטריים‪ ,‬נתונים תקפים‪ ,‬זה חשוב‪ .‬פה יש מפתח של איכות חיים‬
‫שמשלב את כל הסטנדרטים‪ .‬זה חשוב לפיתוח תוכנית להעלאת איכות החיים‪.‬‬
‫הצוות של ארדואין בהולנד – מה שהם עושים אחרי שעבדו על גישה של איכות חיים‪ ,‬הם השתמשו‬
‫במדד ל‪ .AIDD-‬זה עמוד אחד‪ ,‬הם השתמשו בזה לדעת מה חשוב לאדם בכמה מימדים‪ ,‬זה תוכנית‬
‫של האדם‪ ,‬התוכנית שלי‪ ,‬תוכנית התמיכה שלי‪ ,‬לא שלך כי אתה איש המקצוע‪ ,‬אלא התוכנית של‬
‫האדם עצמו‪ .‬מה חשוב לי‪ ,‬מה התמיכה שאני צריך בכל מדד‪ ,‬בגלל שזה התוכנית שלי‪ ,‬זה מה שאני‬
‫צריך לאיכות חיים‪ ,‬בכמה מימדים‪ ,‬זה מטרות אישיות של האדם‪ ,‬אז אפשר לתת תמיכה בתחומים‬
‫אלה‪ .‬כל ‪ 1‬חודשים עושים את זה שוב‪ ,‬לראות אם משהו השתנה‪ .‬זה דוגמא של עמוד אחד – תוכנית‬
‫התמיכה שלי‪ .‬קודם מקבלים מידע על איכות החיים‪ ,‬על התמיכה‪ ,‬צריך לקבל נתונים‪ ,‬לחבר הכל‪,‬‬
‫לשלב הכל‪ ,‬לראות איזה תמיכה אותו אדם צריך‪ .‬אבל זה דוגמא איך לגשת לתמיכה להגיע לאיכות‬
‫חיים‪ ,‬איך לעבוד עם האנשים‪.‬‬
‫אפשר לדבר על מסגרת של צרכים של תמיכה‪ ,‬בתחום של איכות חיים‪ ,‬יש כמה צעדים‪ .‬אפשר לשים‬
‫פה הכל‪ ,‬כדי שתבינו‪ ,‬זה מסכם הכל‪ .‬זה תחום איכות חיים – יחסים בינאישיים‪ ,‬איכות חיים פיזית‪,‬‬
‫רגשית וכו'‪ .‬מה שהכי חשוב – המטרות הכי חשובות לאדם ועבור האדם‪ ,‬מה הרעיון של האדם‪ ,‬מה‬
‫המטרות העיקריות שלו‪ ,‬מה הרעיון שאנחנו אנשי המקצוע חושבים מה התמיכה שהוא צריך‪ .‬צריך‬
‫לעבוד גם עם המשפחה‪ ,‬מה שעושים בתוכנית מרכזית – זה לשמוע דעות של האדם‪ ,‬פה שומעים‬
‫את הדעה של האדם‪ ,‬ומידע נוסף‪ .‬ואז יש לפתח – אסטרטגיה של תמיכה לצרכים והמטרות שכל‬
‫אדם צריך‪ .‬כל מטרה או תמיכה – צריכה להיות מקושרת לאסטרטגיית התמיכה‪ .‬יש תמיכה טבעית‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪..‬‬
‫של האח או האחות‪ ,‬אבל יש תמיכה של נשי המקצוע‪ ,‬תמיכה קוגניטיבית‪ ,‬מיומנות וידע‪ ,‬סביבה‪ .‬כל‬
‫זה הוא שיטת התמיכה‪ ,‬צריך לחשוב על כישורי הצוות‪ ,‬אי אפשר לסמוך על אדם אחד‪ ,‬צריך‬
‫להשתמש בכל המשאבים שיש‪ ,‬משאבים טכנולוגיים גם כן‪ ,‬תוכנית התמיכה צריכה להיות חיבור של‬
‫כל התחומים האלה‪.‬‬
‫תמיכה מערכתית חשובה – חשוב לדעת מה אנחנו עומדים לעשות כדי להשיג מטרה של האדם‪.‬‬
‫ואסטרטגיית תמיכה – צריך לדעת מה המטרה‪ ,‬מי יהיה עם האדם‪ ,‬ואיך נבחן את זה‪.‬‬
‫צריך לבדוק איך הדברים עובדים‪ ,‬לעשות בקרה‪.‬‬
‫יש פה דוגמאו ת של שינוי ארגוני שהשתמשו בגישה של איכות חיים‪ .‬זה מבוסס על מסטרים בשילוב‬
‫וגישה של איכות חיים‪ ,‬באוניברסיטת סלמנקה‪ .‬כמה דוגמאות לשינויים ארגונים יכול להיות דוגמאות‬
‫טובות – למשל‪ ,‬זה מוסד ללא כוונת רווח מברצלונה‪ ,‬הם מראים איך פרופיל של הפרט ‪ -‬הם רוצים‬
‫לשים ביחד כל הנתונים בסקאלה אחת‪ ,‬שמשתמשים לאנשים עם מוגבלות‪ ,‬אנשים עם מוגבלות‬
‫שכלית או נפשית‪ .‬זה תמונה קצת מורכבת‪ ,‬זה ייתן לכם רעיון לגבי הפרופיל של איכות חיים‪ .‬אבל‬
‫צריך להפריד את זה לקבוצות‪ ,‬לאיזה התקדמות הם עובדים‪ .‬אבל פה חיברו את כל התוצאות‪ .‬זו‬
‫דוגמא ממדריד‪ 00 ,‬אנשים השתתפו‪ .‬הם הישוו את הדעה של האנשים והדעה של אנשי המקצוע‪,‬‬
‫לראות אם יש פערים או הבדלים ביניהם‪ .‬הם החליטו אחרי התאמה של התוכנית‪ ,‬לשפר את איכות‬
‫החיים‪ .‬עוד ארגון ממדריד‪ ,‬שהשתמש במודל של איכות חיים‪ ,‬הם עשו שינוי ארגוני כדי להגשים זאת‪.‬‬
‫הם העלו את המוטיבציה של הצוות לעשות דברים חדשים‪ ,‬הם גם יצרו קבוצות שיהיו פעילות יותר‬
‫בעבודה על הנושא‪ ,‬הם שיפרו את הכישורים של הצוות‪ ,‬וגם עבדו עם מתאמים כדי לשנות את גישת‬
‫התמיכה מהשיטה המסורתית יותר‪ ,‬ולעבור לשיטה החדשה של קידום איכות חיים‪.‬‬
‫יש פה מדד סן מרטין‪ ,‬מה שהם עשו – הם שינו את הארגונים מלמעלה עד למטה‪ .‬הם משתמשים‬
‫עכשיו נתונים שמנתחים את חיי האנשים בבית‪ ,‬בבית ספר‪ ,‬בעבודה‪ ,‬ופיתחו גישה טובה יותרל‬
‫לאיכות חיים‪.‬‬
‫זה עוד יישום של איכות חיים‪ ,‬זה מקטלוניה‪ ,‬בצפון ספרד‪ ,‬הם מדברים שם קטלונית‪ .‬זה חלק‬
‫מספרד‪ ,‬אוטונומיה‪ .‬פה מדובר על אנשים עם מוגבלות שכלית‪ ,‬הם יישמו בארגון מדדים של איכות‬
‫חיים‪ .‬הם עשו פרופיל מקובץ של כל האנשים שהשתתפו בתוכנית‪ .‬עשו השוואה בין אדם לארגון‪ .‬אני‬
‫אגמור כי יש לי עוד ‪ 0‬דקות‪ .‬המדד הזה פורסם עכשיו‪ ,‬שהוא בשיתוף עם פרופ' שאלוק ששמעתם‬
‫אותו קודם‪ ,‬יש לנו קבוצה עם אנשים מספרד‪ ,‬הולנד וטייוואן‪ ,‬אנחנו עורכים פגישות כדי לשפר את‬
‫העבודה הארגונית‪ .‬אני רוצה לספר לכם את הרעיונות העיקריים – זה מדד יעילות‪ ,‬עובדים מ‪2-‬‬
‫אספקטים – הלקוח‪ ,‬הפרספקטיבה‪ ,‬ההיבט הכספי‪ ,‬והתהליכים הפנימיים‪ .‬רוצים לשפר זאת‪ .‬בספרד‬
‫אנו עובדים עם המדד הזה‪ ,‬שהוא תקף‪ .‬רוצים לתרגם אותו לכמה שפות – ספרדית‪ ,‬הולנדית‪..‬‬
‫כשאני התחלנו ב‪ 3002-‬לחשוב על איכות חיים‪ ,‬חשבתי על הקהילה‪ ,‬איך לעבוד עם האדם בסביבה‬
‫טבעית יותר‪ ,‬עכשיו שאנחנו בארצות שונות עובדים על איכות חיים‪ ,‬חושבים על זכויות אדם‪ .‬איך‬
‫להתאים את התפיסה של איכות חיים עם האמנה של האו"ם לזכויות אנשים עם מוגבלות‪ .‬פטר‬
‫מיטלר‪ ,‬הוא יהודי‪ ,‬הוא נולד באוסטריה‪ ,‬אני מדבר איתו באינטרנט‪ ..‬פטר מיטלר הוא אחד המומחים‬
‫בתחום‪ ,‬הוא אחד הכותבים שמשתתפים בהרבה פרסומים בנושא‪ ,‬הוא אמר שהמאבק של אנשים‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪.2‬‬
‫עם מוגבלות מבטיח שהבסיס של זכויות אדם שלהם כאזרחים יכובד והמחסומים להשתתפותם‬
‫בחברה – יוסרו‪.‬‬
‫הוא כתב מאמר על איכות חיים‪ ,‬הוא אמר שצריך ליישם את האמנה של האו"ם‪ ,‬צריך להשתמש‬
‫בכלים של איכות חיים כדי ליישם את אמנת האו"ם‪ .‬פה רואים את התחום של איכות חיים‪ ,‬דוגמאות‬
‫לאינדיקטורים בנושא איכות חיים‪ ,‬ופה רואים את הסעיפים באמנה שקשורים לזה‪ .‬צריך להגשים את‬
‫הרעיון של האמנה‪ ,‬האמנה של האו"ם פירושה לשנות את החוקים במדינות‪ ,‬בספרד זה קרה‪ ,‬אבל‬
‫זה לא רק לשנות חוקים‪ ,‬חייבים לשנות את החיים של האדם‪ ,‬להביא לתוצאות שיגשימו את מה‬
‫שכתוב באמנה‪ ,‬בחיי היומיום של אנשים‪.‬‬
‫כשמדברים על זכויות אדם‪ ,‬זו גישה הוליסטית לפתח – לעזור לפתח את היישומים המעשיים ליישום‬
‫האמנה‪.‬‬
‫תודה רבה‪.‬‬
‫יש לנו הרבה חומר‪ .‬אם מישהו ארגנטינאי או יודע ספרדית‪ ,‬הוא יוכל לקרוא את החומר; החומר יהיה‬
‫זמין גם באנגלית‪.‬‬
‫עופר‪ :‬תודה רבה לפרופסור ורדוגו שגם עמד בזמן‪ .‬יש לנו ‪ 30‬דקות לשאלות או הערות מהקהל‪...‬‬
‫שאלה‪ :‬הייתי רוצה להתחיל בהערה לפרופסור ורדוגו‪ ,‬כפי שאתה יודע‪ ,‬אנשים מהתחום שיושבים‬
‫כאן‪ ,‬שעובדים עם אנשים עם כל מיני צרכים מיוחדים‪ ,‬אוטיזם‪ ,‬מנטליים‪ ,‬ועוד‪ ...‬כמובן שגישה זו‬
‫מיושמת בדרך זו אחרת בכל המוגבלויות‪ ,‬אני מבין שאתה עובד בעיקר עם הנכויות הנפשיות‬
‫והמנטליות‪ .‬אם תוכל להרחיב לגבי הקשר בין הכלים שהוצגו לבין ילדים ולמוגבלויות אחרות‪.‬‬
‫פרופ' ורדוגו‪ :‬מדד זה נועד עבור מוגבלויות נפשיות‪ ,‬אבל אנחנו עובדים איתו גם עם מוגבלויות‬
‫אחרות‪ .‬הם יפורסם בהמשך‪ ,‬אבל זה מיועד לאוטיסטים‪ .‬זה רק הדעה של איש המקצוע‪ ,‬לא יכולים‬
‫לשאול את האדם עצמו במקרה הזה‪ .‬יש שאלונים שמפותחים לאנשים עם מוגבלות שכלית גבוהה‪,‬‬
‫בינונית או נמוכה‪.‬‬
‫למשל ‪ , GENCAT SCALE‬יש אותו בכמה שפות שונות‪ ,‬הוא דורש מממשלת קטלוניה לפתח מדד לכל‬
‫הסוגים של שירותים אנושיים‪ ,‬שירותים חברתיים – לעזור לאנשים עם מוגבלות פיזית‪ ,‬נפשית או‬
‫שכלית‪ ,‬לעזור לקבוצות שונות‪ .‬המדד הזה משתמשים בו כבר‪ .‬צריך לבדוק את המדד‪ ,‬האם הוא‬
‫תקף‪ ,‬בכל מדינה‪ .‬צריך להתאים‪.‬‬
‫עופר‪ :‬אותם מטרות לכל גיל – ילדים‪ ,‬מבוגרים‪ ,‬זקנים?‬
‫פרופ' ורדוגו‪ :‬מדד סן מרטין הוא למבוגרים‪ ,‬בספטמבר אוקטובר נתחיל את העבודה המלאה‪ .‬אחרי‬
‫זה נעשה בקרה שיטתית‪ ,‬בדלפי יש מומחים מתחומים שונים שעובדים עם אנשים‪ ,‬שם שוחחנו על‬
‫שירותים‪ ,‬על אלטרנטיבות‪ ,‬על תיקוף של התוכן‪ .‬אז פיתחנו את המדד‪ ,‬יישמנו אותו על כמה אלפי‬
‫אנשים‪ ,‬ורק אז פירסמנו‪ .‬אין שום דבר בספרות בינלאומית על איכות חיים – צריך להתאים לכל‬
‫אוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות‪ ,‬אי אפשר לעשות קיצורי דרך‪.‬‬
‫לאנשים זקנים פיתחנו את מדד סן מרטין‪.‬‬
‫עופר‪ :‬עוד מישהו שרוצה להעיר הערה או לשאול שאלה? נעמי?‬
‫נעמי‪ :‬אני מבית איזי שפירא‪ .‬תודה רבה‪ .‬אני רוצה להתחיל מרעיון לתקף – ולבדוק מה חשוב לאותו‬
‫מקום ספציפית‪ .‬הרבה אנשים כאן הם מהתחום הקליני וכדומה‪ ,‬רק רציתי לחלוק איתכם‪ ,‬עשינו‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪.9‬‬
‫הערכה לארגון מדרום הארץ שמאבחן אנשים עם מוגבלויות מנטליות‪ .‬השתמשנו במדדי איכות החיים‬
‫המקוריים שאושרו במחקרים שונים‪ ,‬כמו זה של שאלוק‪ ,‬הוא נמצא בשימוש בישראל כבר זמן מה‪,‬‬
‫אבל הוא משמש לדיווח על אנשים‪ .‬השתמשנו במודל המחקרי‪ ,‬ועשינו קבוצות מחקר שם‪ ,‬אני‬
‫מספרת את זה כי הבנו שחשוב לשמוע את האנשים‪ ,‬לאנשים עם מוגבלויות יש מה להגיד‪ ,‬רק אתן‬
‫דוגמא אחת‪ ...‬רובנו לא מבינים – כמו שאבי המנוח היה אומר – הוא אולי מפגר אבל הוא לא אידיוט‪,‬‬
‫מה שמצאנו זה שלדיירים – הם רוצים שתהיה להם וועדה מייצגת‪ .‬הם רצו מדיניות אחרת וייצוג‬
‫בנוגע למדיניות‪ .‬הרבה מטפלים חוששים ממה שלמטופלים יש להגיד‪ ,‬ואם תוכל להתייחס לזה –‬
‫כיצד ארגונים מתייחסים לזה כי הרבה פעמים זה עומד בסתירה‪.‬‬
‫פרופ' ורדוגו‪ :‬צעד מפתח כמו שהוסבר כאן זה להעצים את האדם עצמו‪ ,‬שהוא יחליט על המטרות‬
‫שלו‪ .‬זה משפר הכל‪ .‬גם בדרך שאפשר לעשות את זה בצורה שכל אדם ישתתף‪ .‬המדדים הם אינם‬
‫הדרך היחידה לעבודה מנקודת המבט של איכות חיים‪ ,‬אנחנו משתמשים בהם כי אפשר להשוות‬
‫ביניהם‪ .‬ולפתח פרקטיקה מבוססת נתונים‪ ,‬אבל יש קונצנזוס בקרב אנשי המקצוע שהכי חשוב אפילו‬
‫את ההערכה לעשות עם האדם עצמו‪ .‬לזהות את המטרות והצרכים‪ ,‬אתם אל עובדים עם המדד‪ ,‬מה‬
‫שחשוב זה האדם‪ ,‬משפחתו וכמובן איכות חייו‪.‬‬
‫יש לנו זמן? עוד שאלה או הערה אחת‪.‬‬
‫דרך אגב בסוף היום הזה יהיה פאנל עם המשתתפים ותוכלו להעלות עוד שאלות‪.‬‬
‫ד"ר ניל שרמן‪ :‬שלום‪ ,‬אני דוקטור ניל‪ ,‬מרצה פה באונו בתוכנית לריפוי בעיסוק‪ .‬דובר על החשיבות‬
‫של התוכנית האישית‪ ,‬רציתי לשאול לגבי המדד שהזכרת שיש בו גם את הדיווח העצמי וגם את‬
‫האיסוף מאנשים משמעותיים בחיי האדם‪ ,‬אבל אם אנחנו מסתכלים על איכות החיים של האדם למה‬
‫צריכים את שני המדדים?‬
‫פרופ' ורדוגו‪ :‬תמיד טוב לדעת את דעותיו של האדם‪ ,‬זה חשוב לדעת מה חשוב עבורו או עבורה‪.‬‬
‫אפשר לעבו ד בצורה מרוכזת המטופל‪ ,‬אבל לעבוד עם מסגרת של איכות חיים נותן יכולת לדיווחים‬
‫ותפיסה כוללת – לגבי מצבו של האדם וכיצד הוא מרגיש לגביו‪ ,‬למה לנתח באמצעות אנשי מקצוע?‬
‫כי ב‪ 2992-0-‬סיכמנו שאם תעבוד רק עם המידע מהאדם עצמו לא תקבל מידע מדויק‪ ,‬לפעמים הם‬
‫עונים בצורה לא אובייקטיבית‪ .‬יכולת הסתכלות היא חשובה‪ ,‬מקצוענים יודעים להתבונן ולמדוד את‬
‫איכות החיים‪.‬‬
‫בנוסף לאחר מחקר שהתבצע גם בבריטניה‪ ,‬גילנו שדעתו של האדם חשובה מאוד‪ ,‬אבל המידע של‬
‫אחרים חשוב אם אתה רוצה להגיע לתוכנית שתתקדם –המידע עצמו מספק לנו דרכים להתקדמות‪.‬‬
‫בלתי אפשרי לעבוד עם חלק מהאוכלוסיות בדיווח עצמי‪ ,‬ולכן זו עוד סיבה למדדים של מקצוענים‪.‬‬
‫עופר‪ :‬זו שאלה פשוטה ואולי נרחיב אותה בהמשך היום – פרופסור שאלוק הבדיל – מה חשוב עבור‬
‫האדם ומה חשוב לאדם עצמו‪ .‬תודה לפרופסור ורדוגו‪ .‬ניפגש בסדנה ובסימפוזיון‪.‬‬
‫אוקיי‪ ,‬נעבור לאינטלקטואל הבא‪ ...‬אני גאה להזמין את רבי רפי פוירשטיין‪ ,‬רפי פוירשטיין ממכון‬
‫פוירשטיין הוא אדם שהקדיש את כישוריו כדי לפתור קונפליקטים קשים בישראל‪ .‬מכון פוירשטיין‬
‫פיתח בסיס מדעי ייחודי בנושא של אנשים עם מוגבלות שכלית‪ ,‬השיטות שלו נלמדות בהרבה‬
‫מוסדות בישראל וברחבי העולם‪ .‬עוד דקה נחבר אותך‪ ...‬והמיקרופון הוא שלך‪.‬‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪.4‬‬
‫ה רב רפי פוירשטיין‪ :‬אני עוד נולדתי לפני הפאוארפוינט‪ ..‬שלום‪ ,‬בוקר טוב‪ ,‬תודה רבה על הזמנה שלי‬
‫לכנס החשוב הזה‪ ,‬שאני בטוח מעסיק הרבה מאיתנו בכל העולם ובישראל‪ .‬אני לא אהיה פרובוקטיבי‬
‫אבל מאתגר‪ ,‬פחות אמפירי‪ ,‬אני רוצה להראות לכם מקרה מבחן ולשאול שאלה – לנסות להביא את‬
‫הגישה שלנו שבאה מאבי‪ ,‬פרופ' ראובן פוירשטיין‪ ,‬מה שמעסיק אותו הרבה‪-‬הרבה שנים‪ ,‬השאלה‬
‫שאני רוצה להציב אותה כאן‪ ,‬זה התפקיד הדואלי של השפה‪ ,‬וההגדרות‪ ,‬מה זה עושה לאנשים‬
‫שמדברים על הרווחה שלהם‪ ,‬דיברנו הרבה על הרווחה‪ ,‬זה נושא הכנס‪ ,‬איך ההגדרות שלנו‬
‫משפיעות עלינו‪ ,‬כקלינאים‪ ,‬תרפיסטים‪ ,‬עובדי שיקום‪ ,‬איך זה משפיע עלינו כהורים‪ ,‬כקובעי מדיניות‪,‬‬
‫ואני חושב שהשפה שמגדירה היא משפיעה מאוד‪ .‬אני לא באתי עם מחקרים והגדרות‪ ,‬אני אנסה‬
‫להיות יותר תיאורטי‪ ,‬ולהביא אחד או שני מקרי מבחן שאציג לכם‪ ,‬ואנסה לנתח – אני רוצה לבדוק‬
‫את התפקיד של הגדרות‪ ,‬האם יש אלטרנטיבה? הגדרות הן מאוד חשובות‪ ,‬חשוב במשרד הרווחה‪,‬‬
‫קרן שלם‪ ,‬רשויות הרווחה‪ ,‬מוגבלות שכלית‪ ,‬הגדרת מערכות תמיכה‪ ,‬בספר באנגלית מגבלות‬
‫אינטלקטואליות והגדרה של תמיכה‪ ,‬הגדרה של אמריקאים – ‪ ...IDD‬כשהם מתחילים את הספר‪ ,‬הם‬
‫מתחילים במשפט – להגדיר פירושו לתת הסבר מדויק למונח וליצור משמעות וגבולות של המונח‪ .‬אני‬
‫מתרגם – להגדיר פירושו לתת הסבר מדויק‪ ,‬הדגשתי את מדויק – אני מאוד רגיש להגדרות כשזה‬
‫קשור לבני אדם – ליצור משמעות ואת הגבולות של הקונספציה‪ .‬מה הגבולות‪ ,‬מי בפנים ומי בחוץ‪.‬‬
‫כשמגדירים קבוצות‪ ,‬חלק מהם יהיו בתוך הגבול‪ ,‬חלק יהיו מחוץ לגבול‪ ,‬וחלק הם "אנשי גבול"‪...‬‬
‫הספר הזה‪ ,‬שהוא נגיש לקוראים רבים‪ ,‬אומר מה שכולנו יודעים – שלהגדרה יש המון יישומים על‬
‫החיים‪ ,‬זה לא תיאורטי‪ ,‬זה לא אבסטרקטי – אני דיברתי עם פרופ' שלמה מור‪-‬יוסף מהביטוח לאומי‪,‬‬
‫על חוק הסיעוד – איך מתרגמים את זה?‪ ...‬מי האדם שיכול לקבל תמיכה של סיעוד מהמדינה‪ .‬הרבה‬
‫אנשים זקנים הם על הגבול‪ ,‬כמה אלפי אנשים זקנים כל שנה לא מקבלים תמיכה‪ ,‬כי הם לא בדיוק‬
‫בתוך ההגדרה‪ .‬הגדרה יש לה הרבה השפעה בחיים שלנו‪ ,‬האם אנחנו מקבלים שירותים או לא‪ ,‬איך‬
‫אנחנו מאושפזים‪ ,‬האם לוקחים ילדים מהאמהות‪ ,‬הרבה יישומים‪ ,‬ואיך מגדירים כל דבר‪ .‬אי אפשר‬
‫לחיות בלי הגדרות‪ ,‬אני אזכיר לכולם שבתנ"ך‪ ,‬בתחילת פרשת בראשית‪ ,‬אנו יודעים שהדבר הראשון‬
‫שאדם הראשון עשה הוא לתת שמות לדברים‪ ,‬היא נתן שמות‪ ,‬הוא הגדיר‪ ,‬הוא אירגן‪ ,‬זה מה‬
‫שעושים במדע‪ ,‬מארגנים את העולם‪ .‬ההגדרות הם שם‪ ,‬אני לא נאיבי‪ ,‬אי אפשר לזוז בלי הגדרות‪,‬‬
‫השאלה היא מה סוג ההגדרות‪ .‬בהקדמה של הספר הזה‪ ,‬הכותבים אומרים שהיום במהדורה‬
‫המעודכנת‪ ,‬הם אומרים שהיום מוגבלות שכלית זה לא יותר משהו שהוא תכונה קבועה‪ ,‬שלא ניתן‬
‫לשינוי‪ .‬אבל כשאתה בודק מה אפשר לשינוי‪ ,‬הם מסתכלים על סוג הגדרה סביבתית‪ ,‬על שינוי‬
‫בסביבה‪ ,‬אבל עדיין כשאתה קורא את הספר אתה מבין את החשיבות של לתת הגדרות מדויקות‪ .‬אז‬
‫זה השאלה שלי‪.‬‬
‫הגדרת הקשר בין הסביבה לאדם – מערכת אקולוגית‪.‬‬
‫בעוד דקה אציג מקרה‪ ,‬עדכני‪ ,‬סיפור הרקע שלו מאוד רלוונטי‪ .‬יש לנו במכון‪ ,‬כמו במקומות אחרים‬
‫סמינרים לצוות‪ ,‬על שיטות חדשות וכו'‪ .‬יש לנו אנשים חדשים בצוות שאנחנו מלמדים את השיטה‪.‬‬
‫בפעם הזאת לימדנו שיטה לטיפול באנשים עם תפקוד נמוך מאוד‪ .‬לאחר ההרצאה‪ ,‬אמר לי אחד‬
‫המטפלים שלי – אוקי זה מאוד נחמד‪ ,‬אבל יש לנו משהו מאתגר עם הילדים שאנחנו עובדים איתם‬
‫להראות לך‪ ...‬הם אמרו‪ ,‬תכיר ילד ששמו עקיבא‪ ,‬מוגדר כבעל תסמונת דאון וגם כאוטיסט‪ ,‬חוזר על‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪.5‬‬
‫כל מה שאתה אומר‪ ,‬אם תדבר מהר‪ ,‬גם הוא ינסה לדבר מהר‪ .‬הוא די חדש במוסד שלנו‪ ,‬ומצאנו‬
‫שאפשר להשתמש איתו בתקשורת חלופית‪ .‬בתרפיה שלו הוא נעזר בספר – ואדם שעוזר לתקשר‬
‫איתו – והם שואלים אותי איך אפשר לעבוד עם ילד כל כך מוגבל‪ ,‬יכולת התקשורת שלו מאוד‬
‫מוגבלת‪ ,‬תסמונת דאון ואוטיזם‪ ,‬האם אתה יכול לעבוד איתו ולתווך לו דברים מובנים שקשורים‬
‫לבעיה שלו? הם היו מאוד סקפטיים – אני בא מתיאוריה – מדיסציפלינה שאומרת לי כתרפיסט‪ ,‬כן‬
‫אנחנו יכולים לשנות‪ .‬אני לא יכול לשנות את הכרומוזומים של עקיבא‪ ,‬אני לא בטוח שאצליח‪ ,‬אבל אני‬
‫בא מהנחה שאם הוא אנושי‪ ,‬יש לו יכולת לשנות באופן דרמטי את האינטליגנציה שלו‪ ,‬לא רק את‬
‫היכולת הקוגניטיבית‪ ,‬אלא את התקשורת ואת כל התחומים‪ .‬אנסה להראות לכם כיצד עוד דקה‪,‬‬
‫עכשיו השאלה היתה אם אצליח עם עקיבא‪ ,‬אז מה המשמעות של היותו אוטיסט? אז היום יש את‬
‫ההגדרה של הספקטרום האוטיסטי‪ ,‬אז לא חייבים להחליט אם כן או לא הוא אוטיסט‪ .‬אבל האם‬
‫האלמנט האוטיסטי הוא כל כך קשיח ובלתי ניתן לשינוי כפי שהוצג לי מראש? אראה לכם את הכלי‬
‫שעבדתי איתו‪ ,‬הצגתי את העמוד הזה‪ ,‬הוא נועד לילדים נורמטיביים או לאינדיבידואלים עם תפקוד‬
‫נמוך‪ ,‬אנחנו מתווכים כאן את שבעת הרגשות הראשוניים‪ ,‬אחד מהם הוא הפתעה‪ ,‬עבדנו עם הרבה‬
‫יחידים אוטיסטיים על להבין מה קרה לאדם‪ ,‬ואיזה מצב יכול להתאים למה שמוצג‪ .‬והשאלה שהוצגה‬
‫לי היתה אם אוכל לעבוד עם ילד כמו עקיבא שלא יכול לשבת על הכיסא ברצף‪.‬‬
‫נעבור לעקיבא‪ ,‬נקווה שהסרט יעבוד‪.‬‬
‫אל תפחדו‪ .‬מה שתראו זה לא האדם המנומס שאתם רואים כאן‪ .‬אל תיבהלו‪ .‬בדקתי אתמול – הבת‬
‫שלי לא ראתה את זה – וחשבה שאני רואה סרט ג'ונגל – הסאונד‪.‬‬
‫שלום עקיבא‪..‬‬
‫שלום‪ .‬תסתכל אלי‪ ...‬חודש טוב‪ ..... ...‬תסתכל אלי‪ ,‬חודש טוב‪ ....‬היום חודש אלול‪ ....‬זה משנה‬
‫שעברה‪ ... ....‬זה ערוך‪ ...‬כפי שאתם יכולים לראות‪ .‬אתם רואים את הספר האדום שאיתו הייתי אמור‬
‫ליצור קשר עם עקיבא‪ ,‬אני יכול להבטיח לכם שהספר לא נפתח פעם אחת‪ .‬תוכלו לראות את‬
‫ההתנהגות של עקיבא ולראות‪ ...‬מה עושה הילדה פה? אני מנסה להביא ואתו לעמוד‪ .‬תסתכל עלי‪...‬‬
‫תעשה ככה‪ ....‬אהה‪ !...‬כל הכבוד‪ ! ...‬אלי‪ ....‬מה שאנחנו עושים‪ ....‬אני מבין שצריך לגרות את‬
‫עקיבא‪ ,‬חודש טוב וכו'‪ ...‬אני צריך לגרום לגירוי חזק מאוד‪ .‬אני יודע שהוא אוטיסט‪ ,‬זה מה שהצוות‬
‫שלי אמר לי – הוא לא יכול לעשות את זה – שאלתי מה זה הוא לא יכול? מה הוא כן יכול? באילו‬
‫תנאים הוא כן יכול? היה לי קהל גדול מאוד – המון גירויים – זה לא היה חדר שקט שבו רק ואני‪ .‬אז‬
‫הייתי צריך להגביר את הגירוי‪ ..‬הייי ‪ !...‬תעשה ככה‪ !....‬היי! מה קרה? תראה‪ !...‬מה היא קיבלה? מה‬
‫עושה הילדה? אתם רואים שזה לא כל כך קל‪ ..‬תראה את הפה‪ ...‬תעשה לי פה גדול‪ ....‬אֶ ה‪!!!!....‬‬
‫עכשיו תסתכל על העיניים‪ ,‬אני מנסה ללמד אותו את הרגשות‪ ,‬אני צריך להיות מעניין ורועש יותר‬
‫מרעשי הרקע‪ ...‬פה גדול‪ָ !....‬אה‪ ....‬פה גדול!!!‪ ...‬עיניים גדולות‪ !...‬עכשיו תראה את הילדה‪ ...‬אתם‬
‫יכולים לראות שהוא חוזר אחרי‪ ,‬אבל הוא עובד איתי‪ .....‬בראבו!!! עכשיו תראה לי את הפה של‬
‫הילדה‪ !...‬הינה הפה‪ ...‬פה גדול!!! ָאאה‪ ....‬תעשו פֶ ה גדול! כולם פה גדול! עקיבא תראה‪ָ ...‬אה‪!....‬‬
‫צריך לעבוד קשה יותר עם הצוות מאשר עם עקיבא‪ ,‬לא כולם יכולים להשתגע כמוני‪ .‬אוקי‪ ,‬אז הינה‬
‫השאלה המרכזית‪ ,‬איך אני מגיע לתוכנית לעקיבא‪ ,‬מה אני חושב על זה‪ ,‬אם אני מאמין שהוא‬
‫אוטיסט אני יכול להמשיך לפתוח את הספר ולהמשיך לעבוד באותה דרך‪ ,‬אבל אם אני רוצה לגרום‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪.6‬‬
‫לשינוי‪ .. ..,‬ראיתי אותו בפעם הראשונה בחיי‪ .‬אבל הדבר הראשון שהייתי צריך לעשות זה להטיל ספק‬
‫בהגדרה‪ ,‬אם לא הייתי עושה את זה לא הייתי לוקח את הסיכון ונותן את כל האנרגיה‪ ,‬אז הדבר‬
‫הראשון הוא להטיל ספק בהגדרה‪ ,‬אני לא אומר שהוא נורמלי‪ ,‬אגב‪ ,‬יש פה למישהו הגדרה לנורמלי‪..‬‬
‫אני לא בטוח שאני נורמלי‪ ,‬יש לי עדויות שאני לא‪....‬‬
‫אז בוא נדבר לדקה על מה אנחנו מתכוונים בהגדרה‪ ,‬כל ההגדרות רעות קצת‪ .‬רעיונית מה היא‬
‫התחלופה? כי אנחנו זקוקים להגדרות‪ .‬אז הרעיון המרכזי של התיאוריה של המבנה הקוגניטיבי‬
‫מדברת על מדידת ואתגור ההגדרות‪ ,‬זה לא רק לספק עוד איכות חיים‪ ,‬זה דרמטי יותר‪ ,‬האם אוכל‬
‫לשנות את מבני החשיבה שלו? את יכולת השיפוט שלו? זאת השאלה‪ .‬התיאוריה אומרת כן‪ ,‬זה‬
‫אופציה‪ .‬זו אפשרות שלא תמיד מתגשמת‪ ,‬איני יכול להבטיח אותה‪ .‬אני לא יכול להגיד שכל‬
‫המאמצים בעולם יספיקו‪ .‬אבל תנו לי להראות איך הרעיון של שינוי קוגניטיבי במקום שלוקח את זה‬
‫כדבר המרכזי שלו‪ .‬אם תרפיסט אחד לא מצליח‪ ,‬נחליף את המטפל‪ ...‬אבל מה ההנחה שלך? איך‬
‫המטפל רואה את עצמו‪ ,‬האם זה המצב של המטופל? או שזה האחריות שלי כמטפל לספק את‬
‫הסחורה? אם הוא בן אדם יש את האפשרות‪ ,‬ואם לא הצליח זה כישלון שלי כמטפל‪ ...‬בדרך כלל‬
‫בדיווחים האצבע מופנית ללקוח‪ ,‬ליחיד שסובל מזה או מזה ולכן זה לא הצליח‪ .‬אז כמה זמן‬
‫להשקיע? אני רואה חולים‪ ...‬זה קשור למדיניות‪ .‬אספר את הסיפור שלי – יש לי ילד עם תסמונת‬
‫דאון‪ ,‬וביטוח לאומי רצו למדוד את מצבו בגיל ‪ 30‬כדי לדעת אם לתת לי קצבה‪ ,‬אמרתי להם תנו לי‬
‫קצבה להוציא אותו מהפיגור ולא את הכסף לנכות ולמעגל הזה של הנכות‪ .‬אז איך ממנים ילדים‬
‫כאלה‪ .‬יש ילדים שיצאו מההגדרה‪ ,‬אבל ההורים שלהם לא רצו להפסיד את הכסף‪ ,‬את התמיכה‬
‫הכספית אז הילד נשאר עם הגדרה של פיגור כל החיים‪ .‬אז צריך לשנות את המדיניות‪ .‬אנחנו‬
‫מדגישים את האספקט הקוגניטיבי‪ ,‬לא רק זה משתנה‪ ,‬הכל צריך להשתנות‪ ,‬אבל זה מודגש כי אפילו‬
‫ההכרה‪ ,‬הקוגניציה יכולה להשתנות‪ .‬זה הרבה יותר קל לעבוד עם רגשות וליצור חיברות‪ ,‬הבנת‬
‫רגשות‪ .‬ולא רק עבודה ישירה עם רגשות‪ .‬ברגע שביצעת שינוי קוגניטיבי יש לזה השפעה שנשארת‪.‬‬
‫ברגע ששינית את השיפוט ואת היכולת לאיסוף מידע‪ ,‬שינית אזורים רבים בחיים‪ .‬פיאז'ה אמר‬
‫שרגשות זה כמו מטבע‪ ,‬צד אחד זה הרגש עצמו והצד השני זה הקוגניציה‪ ,‬אני מבין שמישהו לדוגמא‬
‫חבר שלי או שונא שלי‪ ..‬אנחנו מעדיפים לעבוד על הצד הקוגניטיבי ולשנות את היחיד דרך זה‪ .‬לא רק‬
‫הקוגניציה משתנה‪ ,‬כל הסכימה משתנה‪ .‬לא רק לדעת שם חדש של פרח או לדעת איך לפתוח דלת‬
‫או תוכנה חדשה‪ ,‬השאלה היא האם אוכל ללמד אותך איך לחשוב באופן רחב יותר‪ ,‬ולכן אנחנו‬
‫מדברים על מבנים‪.‬‬
‫אנחנו מדברים על יכולת שינוי כהנחת יסוד‪ .‬בלתי תלויה בגיל או אבחנה‪ .‬זה תפקידי להגביר את‬
‫היכולות של האדם כי הוא אדם‪.‬‬
‫שני דברים לפני שהזמן שלי נגמר‪ ,‬נסיים את הצגת המקרה ואולי נספיק עוד אחד‪ .‬כאן באה ההצעה‬
‫שלנו‪ ,‬יש שתי דרכים לתאר אדם‪ ,‬האחת‪ ,‬תכונות‪ ,‬אדם מורכב מאשכול של תכונות‪ .‬תכונה זה משהו‬
‫שהוא קבוע בזמן – אתה לא יכול לאמר שיש לך תכונה שכל פעם שאתה בא בצהריים לקריית אונו‬
‫אתה צריך קפה ברזילאי‪ .‬זו לא תכונה‪ .‬זה נכון‪ ,‬אבל זה לא רק כאן ולא רק בצהריים‪ ,‬משמעו‪,‬‬
‫שתכונות זה דבר שקבוע בזמן‪ .‬אם אתה דיסקלקולי זה לא משנה איפה אתה ומי המורה שלך‪..‬‬
‫תכונה זה דבר רחב שלא קשור לשינויים בסביבה‪ .‬אתה לא יכול להגיד שהאדם מפגר כשהוא מנסה‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪.7‬‬
‫להבין טכנולוגיה חדשה‪ ...‬אם הבן שלי בן ה‪ 30-‬לא היה מציל אותי מהטכנולוגיה‪ ,‬אני הייתי נחשב‬
‫מפגר‪ ..‬פובי אולי כן‪ ,‬אבל לא מפגר‪ ...‬רק בנושא הזה‪ ....‬מה שאני מנסה לומר‪ ,‬זה שאם אתה רואה‬
‫ביצוע של פיגור‪ ,‬יש לזה השלכות רבות‪ ,‬זה לא צר‪ .‬ולבסוף‪ ,‬כמה כסף אנחנו מוצאים למציאת הגנים‬
‫שקשורים לאוטיזם וללקויות למידה‪ ,‬אנחנו מניחים שהבעיה שם‪ .‬אבל ההיסטוריה של ההגדרות‪..‬‬
‫מישהו זוכר את ההגדרה של נזק מוחי מינימלי? איפה היא היום? אם יש למישהו הפרעה‪ ,‬זה בטח‬
‫בא מהמוח‪ ,‬אבל אנחנו לא רואים אותה‪ ,‬אז היא מינימלית‪ .‬אבל אם אנחנו לא רואים אותה‪ ,‬האם היא‬
‫באמת שם? האם תוכלו להשתמש לפי ההגדרות החדשות במושג אספרגר? כל אנשי האספרגר‬
‫נעלמו‪ ...‬כל המשוררים וכל האנשים היצירתיים לפי ההגדרות הישנות אמורים להיות אספרגר‪ ...‬אבל‬
‫היום כולם נרפאו‪ ,‬אין הגדרה של אספרגר‪ .‬אמרו לי ש‪PDD -‬זה גנטי‪ ,‬אז שאלי מה זה – זו איחור‬
‫התפתחותי‪ ...‬זה כמו שתבוא לרופא עם גרון כואב‪ ,‬הוא יגיד שזה וירוס‪ ,‬אבל עבור הסביבה בהגדרה‬
‫זה גנטי‪ ,‬אז אם זו תכונה‪ ,‬זה קבוע בזמן‪ ,‬ברור שיש אלמנט פסיכולוגי‪ ,‬אבל זה תלוי מצב‪ ,‬זה לא‬
‫בלתי תלוי בזמן‪ ,‬זה לא הוליסטי‪ ,‬אל תנסו ליצור הגדרות‪ .‬הרבה פעמים הגדרות מגבילות אותנו – לא‬
‫הגדרה אחת לאדם אחד – זה תלוי ביחיד‪ .‬זה תלוי גם בשינוי הסביבה שיכול לשנות את תפקוד הבן‬
‫אדם‪ ,‬זה יכול להיות מאוד מוגבל למצבים‪ ,‬שברו את ההגדרות למצבים‪ .‬אם תראו אדם אימפולסיבי‪,‬‬
‫הגדירו היכן יש לו התנהגות אימפולסיבית‪ .‬לדוגמא אדם עם אנמנזה‪ ,‬איך קובעים אנמנזה באינטק?‬
‫אומרים – איך הוא בבוקר‪ ,‬איך הוא בצהריים‪ ,‬איך הוא במשפחה‪ ,‬ברחוב‪ ,‬בגן‪ ,‬שוברים את הסיפור‪,‬‬
‫לא מנסים לשים הכל בפנים‪ ,‬שוברים את זה – עוד עשר דקות‪ ...‬זה יישאר הרבה זמן עשר דקות?‬
‫זה שכנוע שלי? פה אין ויכוח‪ .‬יש לי רק עוד ‪ 39‬דקות‪ ,‬לא משנה כמה אהיה נחמד או לא‪ .‬מצב – זה‬
‫ההצעה שלנו‪ .‬עכשיו אבוא להיגיון של זה‪ ,‬אקפוץ לרגע ל‪ ..‬זה מורכב מתיאוריה שנייה‪ ,SHOHR ,‬מה‬
‫הרעיון פה? זה השאלה עם זקן לבן‪ ,‬הישנה‪ ,‬האם זה תורשה או סביבה? האם אנחנו מביאים את‬
‫התכונות מהסביבה‪ ,‬מהמשפחה‪ ,‬או מהתורשה‪ .‬או כמו שאבי פרופ' פוירשטיין אמר בראיון בצרפת‪,‬‬
‫הוא אמר – יש כרומוזומים‪ ,‬אבל אין להם את המילה האחרונה‪ .‬כן‪ ,‬יש כרומוזומים‪ ,‬זה החומרה‪ ,‬אבל‬
‫התוכנה – באה מבחוץ‪ ,‬זה מה שאנחנו לוקחים מהסביבה‪ ,‬התרבות‪ ,‬המשפחה‪ .‬זה למה – זה‬
‫אנקדוטה יפה שסטודנטים של פיאז'ה באו אליו‪ ,‬אמרו‪ :‬אתה מתאר את העולם בצורה הומוגנית‪ ,‬אתה‬
‫מודד כל אחד לפי אותם מדדים‪ ,‬לא משנה אם בא מארה"ב‪ ,‬אפריקה‪ ,‬אסיה‪ ,‬והוא אמר‪ :‬אתם יודעים‬
‫מה ההבדל בינינו? אני‪ ,‬פיאז'ה‪ ,‬מתעניין בדברים הוליסטיים אוניברסליים‪ ,‬אני רוצה להראות שהעולם‬
‫הוא אחד‪ ,‬איך אנשים מתנהגים באותה דרך‪ ,‬ואתם מתעניינים בהבדלים‪ .‬מה יותר חשוב – הגיוון‬
‫והעושר של בני אדם‪ ,‬או ההגדרות‪ .‬אם המצב הנורמלי הוא לא נורמלי – האם אפשר לשים את עצמנו‬
‫בקופסאות‪ ,‬או שהמערכת היא פתוחה‪ ,‬כי אנחנו מקבלים מכל כך הרבה מקורות ומקורות סותרים‪.‬‬
‫‪ – S‬זה גירוי לאורגניזם‪ .‬או שזה מתווך על ידי האדם‪ .‬יש למידה ישירה‪ ,‬רוב הלמידה שלנו היא‬
‫ישירה‪ ,‬במונחים של כמות‪ ,‬או האם זה לא ישיר‪ ,‬דרך מתווך‪ ,‬שמוסיף את האיכות הקוגניטיבית‪.‬‬
‫למשל אמא אומרת‪ :‬בוא מהר כי זה מאוחר‪ ,‬או שהיא תגיד – עכשיו‪ 39 ,‬ל‪ ,0-‬עוד ‪ 39‬דקות ההסעה‬
‫שלך תבוא‪ ,‬יש לך ‪ 1‬דקות לעשות את זה‪ ,‬בעוד ‪ 2‬דקות צריך להיות במעלית‪ .‬אם היא תחזור על זה‬
‫כמה פעמים‪ ,‬הילד יוכל לתכנן את זמנו יותר טוב‪ .‬היא הוסיפה את התפיסה של זמן‪ .‬או שתגיד לילד‪:‬‬
‫תביא לי את הבקבוק הזה‪ ,‬לא‪ ,‬את זה‪ ,‬לא‪ ,‬את זה‪ .‬פעם בירושלים לא ידעתי את הדרך‪ ,‬יש אנשים‬
‫שאומרים‪ :‬תלך ימינה‪ ,‬ומשתמשים בשמאל‪ .‬או שאנשים משתמשים ביד וביד השנייה‪ ,‬ברגל וברגל‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪.8‬‬
‫השנייה‪ ,‬ואז נתקענו באמצע שומקום‪ .‬האם מדברים על שמאל‪ ,‬ימין‪ ,‬למעלה‪ ,‬למטה‪ ,‬האם אנחנו‬
‫משתמשים במונחים‪ .‬הנקודה השנייה לגבי הגדרות‪ ,‬כשמדברים על הגדרות – אנחנו מדברים על‬
‫התפתחות‪ ,‬אם יהיה לנו את התוכנה – החומרה היא שם‪ ,‬הכרומוזום שם – אם התוכנה שבאה‬
‫מהסביבה‪ ,‬והשאלה מה התהליך הכי טוב שאחראי להתפתחות‪ ,‬התשובה היא מילה אחת – אם‬
‫לוקחים מהחוץ את כל המיומנויות והכישורים‪ ,‬מהתקשורת‪ ,‬הורים ומורים‪ ,‬מה התהליך הכי חשוב‬
‫שנלמד – אם אין לך ‪ ,USB‬לא תלמד כלום‪ .‬למידה אחראית להתפתחות‪ ,‬כי אם אתה לא לומד אתה‬
‫לא לומד לחשוב‪ ,‬ואז אתה תקוע באותו מקום שאתה‪ .‬אם למידה היא הדבר הכי חשוב – אם אתם‬
‫רואים את השורה העליונה‪ ,‬רואים את ההבדלים שאנחנו מגדירים אנשים‪ .‬אפשר לדבר על פקטורים‬
‫גנטיים‪ ,‬פקטורים אורגניים‪ ,‬ועל פקטורים שבאים מהסביבה‪ ,‬על הבדלים תרבותיים‪ ,‬ועל גורמים‬
‫פנימיים וחיצוניים – שילוב בין הפנימי לסביבה החיצונית‪ .‬זה דרך רגילה שאנחנו מגדירים‪ ,‬אלה‬
‫הקופסאות ששמים את הפרט‪ .‬הם יכולים להיות בריאים‪ ,‬או שהם יכולים להיות עם בעיות ועם‬
‫התפתחות לא נורמלית‪ .‬לנו – זה השינוי בהגדרה – אלה התכונות‪ ,‬אי אפשר לשנות את הסביבה של‬
‫הילד‪ ,‬זה המצב‪ ,‬אי אפשר לשנות את מבנה כרומוזומים שלנו‪ ,‬אבל לנו התכונות הם גורמים‬
‫מרוחקים‪ ,‬למה? כי לפי דעתנו זה מעצב את הדרך שאנחנו לומדים או לא‪ .‬למשל‪ ,‬תסמונת דאון היא‬
‫קבועה‪ ,‬קיימת‪ ,‬היא תכונה‪ ,‬אבל מה זה אומר? האם זה אומר פיגור? פיגור קל‪ ,‬בינוני? זה אומר‬
‫ש זה חוסם את הלמידה‪ .‬תחשבו על הילד‪ ,‬כאילו מישהו שם סביבו וילון‪ ,‬האמא מדברת אליו‪ ,‬הוא לא‬
‫ממוקד‪ .‬ילד אוטיסטי בא לעולם אבל הוא חסום‪ ,‬האמא מנסה לתווך‪ ,‬הוא לא לומד‪ .‬הנקודה החשובה‬
‫של התכונה – האם אתה יכול ללמוד או יש לך חסימה‪ .‬אבל זה הגדרה מַ טעָ ה‪ ,‬כי אם זה תלוי‬
‫בלמידה‪ ,‬זה דינמי‪ .‬כי אם אתה לא יכול ללמוד מהאמא‪ ,‬אמא יפנית באה אלינו למכון עם בעיות‬
‫דיבור‪ ,‬פרופ' פוירשטיין אמר‪ :‬היפנית שלו לא כל כך טובה‪ ,‬תני לי לדבר איתו בשפה אחרת‪ .‬הוא דיבר‬
‫דד‪ ...‬בבב‪ .‬אבל זה נגע ברגשות של הילד עם תסמונת דאון‪ .‬למה הוא לא דיבר? כי האמא דיברה‬
‫איתו רגיל‪ ,‬צריך לדבר אליו בדרך אחרת‪ .‬אם ההגדרה מעכבת למידה‪ ,‬הגורמים המקורבים‪ ,‬אפשר‬
‫לעשות מניפולציה על זה‪ .‬לא להגיד – הוא לא יכול לחשוב בצורה אבסטרקטית או כן‪ ,‬השאלה אם‬
‫הוא יכול ללמוד או לא‪ .‬אביא עוד אנקדוטה‪ ,‬שזה רעיון של אבא שלי‪ .‬בניו יורק לפני כמה שנים‪ ,‬שאלו‬
‫אם ילדים אוטיסטים יכולים ללמוד‪ .‬אמא של ילד אוטיסטי אמרה יש ‪ 20‬דברים שהילד שלי יכול‬
‫לעשות‪ ,‬אבל כשאני הולכת לפסיכולוג הוא אומר לי‪ :‬זה יפה‪ ,‬אבל אתן לך מאה וכמה דברים שהילד‬
‫לא יכול לעשות‪ .‬הפנץ'‪-‬ליין – זה מאוד גרוע‪ .‬התשובה היא‪ ,‬שאמר אבא שלי‪ ,‬הוא אמר‪ :‬הפסיכולוג‬
‫טועה‪ ,‬כי אני מאמין ש‪ 20-‬דברים שהילד שלך יכול לעשות הוא למד איך לעשות זאת‪ .‬אם הוא יכול‬
‫למשוך אותך ביד שלו למקרר‪ ,‬כי הוא רוצה מים‪ ,‬איך הוא יודע שהמים במקרר? איך הוא יודע שאם‬
‫הוא לוקח את היד שלך‪ ,‬תעזרי לו לקבל מה שהוא רוצה‪ .‬אני מאמין – אמר אבי – שאם הוא לומד ‪20‬‬
‫דברים‪ ,‬למרות הווילון שמכסה אותו‪ ,‬יש חור קטן בווילון שעזר לו להשיג ‪ 20‬דברים‪ .‬התפקיד שלי לא‬
‫להגיד שיש ‪ 399‬ומשהו דברים שלא יכול לעשות‪ ,‬התפקיד שלי הוא לשבור אתל ההגדרה‪ ,‬להבין‬
‫איפה החור בווילון‪ ,‬ברגע שאבין מה דרך הלימוד שלו‪ ,‬איך הוא למד את ה‪ 20-‬דברים האלה‪ ,‬איך הוא‬
‫למד‪ ,‬ברגע שאגדיר את החלון הפתוח‪ ,‬השמיים הם הגבול‪ .‬אז ההגדרה היא כן‪ ,‬הוא עם אוטיזם‪,‬‬
‫אבל זה לא הגדרה שצריכה ללוות אותו תמיד‪ ,‬ההגדרה משפיעה על הלימוד‪ .‬ראיתי משפחה מסכנה‪,‬‬
‫לא זוכר את הכרומוזום שנפגע אצלו‪ ,‬תסמונת מאוד נדירה‪ ,‬ילד בן שנתיים יודע להגיד רק אמא‪ .‬איך‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪.0‬‬
‫הוא למד לומר אמא? אם הוא אומר אמא‪ ,‬למה שלא יגיד אבא‪ ,‬זה לא פחות חשוב‪ ...‬למה אומרים‬
‫תמיד אמא קודם?? אני פה באווירה שלא רוצה להישמע שוביניסט מדי‪ .‬ההסבר ברור למה אומרים‬
‫קודם אבא‪ ..‬בגלל הצלילים שהם קלים יותר‪ .‬אני מנסה לומר – זה הרעיון‪ .‬בואו נסיים – ממש קצר –‬
‫אראה לכם איך תיווך פעיל יכול לעשות שינוי‪ .‬אתם רואים שהוא מתקשר‪ ,‬מחקה‪ ,‬תעשה עיניים‬
‫גדולות‪ ,‬תעשו כולם עיניים גדולות‪ – 1 ,2 ,3 ,‬עיניים גדו‪-‬לות!!! קדימה‪ ,‬תראה‪ .‬הם עושים עם היד‪.‬‬
‫אוזניים גם גדולות אתה רוצה? נעשה אוזניים גדולות‪ .‬יש אנשים עם אוזניים גדולות‪...‬‬
‫עיניים גדולות‪ .‬איפה עיניים? איפה עיניים גדולות? תביא אצבע‪.‬‬
‫בסוף היום – אם ניגשים בדרך הנכונה‪ ,‬אפשר להגיע לתוצאות‪ .‬עיניים גדולות‪ ,‬זה לא חזרה טכנית‪,‬‬
‫הוא הבין‪.‬‬
‫גדול‪ .‬פה גדול‪ .‬חזרתי‪ ,‬הייתי צריך לחזור‪ ,‬להיות בטוח שהוא אתי‪ ,‬לא רק מחקה‪ .‬עיניים גדולות‪,‬‬
‫אתם רואים‪ ,‬ימין‪ ,‬שמאל‪ ,‬הוא אתי‪ ,‬כשאני מצביע על שמאל גם הוא מצביע על שמאל‪ .‬תעשה פה‬
‫גדול‪ ,‬גדול‪ ,‬תראה לי גדול‪ .‬פה ג‪-‬דול‪ .‬תעשה פה גדול‪ָ .‬אה‪ ...‬תראה‪ ,‬מה קורה פה?‬
‫טוב‪ ,‬אני אסיים – מה שעשיתי‪ ,‬לקחתי אותו למבנה אחר‪ ,‬לרגש אחר‪ ,‬לקחתי אותו קדימה‪ ,‬ללמד‬
‫אותו עוד רגש‪ ,‬לשבור את הדרך שהוא מבין רגשות‪ ,‬הוא הרבה פעמים כועס אז קל ללמד אותו את‬
‫הרגש כעס‪ .‬לא אמרתי את המילה כועס‪ ,‬נכון או לא? התחיל שם ויכוח‪ ...‬כו‪-‬עס‪ .‬אוקיי‪ .‬כועס!! תם‬
‫ולא נשלם‪.‬‬
‫מחיאות כפיים‪.‬‬
‫עופר‪ :‬תודה רבה על ההרצאה המרתקת ועל הרעיונות‪ ,‬ברשותכם הערה אחת‪ .‬אנתרופולוגים יכולים‬
‫לעזור בעניין ההגדרות‪ .‬איך הדברים נראים‪ .‬ואם תלך בדרך זו תדע היכן להשקיע מאמץ‪ ,‬באקולוגיה‬
‫סביבו או ביכולות של האדם עצמו‪ .‬עוד הערות או שאלות?‬
‫שאלה‪ :‬יש לי שאלה לגבי הגדרות‪ .‬כשאנחנו משתמשים בהגדרות‪ ,‬זה מאוד חשוב‪ .‬כשאומרים פיגור‬
‫שכלי‪ ,‬זה אומר משהו‪ .‬מאוד חשוב ההגדרות‪ ,‬אם אומרים יש לו פיגור שכלי‪ .‬זה אומר משהו לגבי‬
‫התערבות‪.‬‬
‫אני מסכים איתך‪ ,‬אם היינו חיים בעולם אידיאלי‪ ,‬שמשמעו שאם אומר שיש לילד פיגור זה רק לעכשיו‪,‬‬
‫זו לא תכונה‪ .‬אבל בעולם שלנו המילים משפיעות עלינו‪ ,‬רשמית ולא רשמית‪ ,‬רגשית וחוקית הן‬
‫משפיעות עלינו‪ ,‬אז אני מציע שבמקום להגיד פיגור שכלי‪ ,‬נגיד פיגור התנהגותי‪ ,‬ההתנהגות בפיגור‪,‬‬
‫לא הוא‪ ,‬כשאתה אומר שהוא מפגר‪ ,‬אתה משתמש בשפה תכונתית‪ .‬זה לא משהו קבוע‪ ..‬אם תגיד‬
‫שזו התנהגות מפגרת‪ ,‬אוכל לשאול איזו התנהגות‪ ,‬ולשבור את ההגדרה לתתי הגדרות שמתמקדות‬
‫בסביבות‪ .‬בעולם אידיאלי הייתי מסכים איתך‪ ,‬אבל אנחנו חיים בעולם שונה‪.‬‬
‫עופר‪ :‬שאלה נוספת? הערות? אוקי‪ ,‬אז תודה רבה רבי פוירשטיין‪.‬‬
‫נעמי‪ :‬תודה רבה‪ .‬אני בטוחה שכולם רוצים קצת להתמתח‪ ...‬יש הפסקת צהריים עכשיו לכולם‪ .‬נרצה‬
‫להתחיל בזמן ב‪ 31:99 -‬כאן‪.‬‬
‫נעמי‪ :‬שלום לכולם שוב‪ ,‬כמה מאיתנו מבית יקה‪ ...‬אז אנחנו מתחילים בזמן‪ .‬אנחנו רוצים להתחיל את‬
‫המושב של אחה"צ‪ ,‬נחכה רגע לאנשים שנכנסים‪ ,‬תודה רבה לכולם שנשארתם איתנו גם אחה"צ‪ .‬אני‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪29‬‬
‫רוצה לתת את המיקרופון לד"ר שירה ילון חיימוביץ‪ ,‬מהמכללה האקדמית אונו‪ ,‬שהיא תנחה את‬
‫מושב אחה"צ‪ .‬תודה שוב‪ ,‬בבקשה שירה‪.‬‬
‫שירה ילון חימוביץ‪ :‬אחה"צ טובים לכולם‪ ,‬עכשיו יש לנו את ההרצאה שהיא אתגר לכולנו‪ ,‬למקד את‬
‫תשומת הלב‪ ,‬ולהתעורר אחרי ארוחת צהריים‪ .‬אני רוצה לקדם בברכה את האורח שלנו‪ ,‬ואני אגיד‬
‫לכם כמה זה מרגש בשבילי‪ ,‬אני עובדת שנים עם אנשים עם מוגבלות שכלית‪ ,‬ועשיתי סדנה עם‬
‫פרופ' שאלוק שהצטרף אלינו דרך הווידיאו‪ ,‬כאשר התחום היה בהתחלה‪ ,‬התחום של איכות חיים‪,‬‬
‫בשבילי – היום אנחנו יודעים יותר להמציא את הגלגל‪ ,‬ויש לנו משהו מאוד מוחשי שאפשר לעבוד‬
‫איתו‪ ,‬אני חושבת שזה דבר מאוד מרגש‪ ,‬חוויה מרגשת‪ .‬הבוקר הסתכלנו על מלאכים שונים שראו‬
‫את איכות חיים בפרטים‪ ,‬מדידות מדויקות‪ ,‬בדרך יצירתית‪ ,‬ראו אפילו את ההגדרות בדרך יצירתית‪.‬‬
‫אחה"צ נמשיך משם‪ ,‬ונחקור זוויות שונות של אותו נושא ממבט אישי‪ ,‬ונסתכל על האדם כחלק‬
‫מהמערכת המשפחתית‪ .‬כשמדברים על איכות חיים וחושבים על איכות חיים‪ ,‬אנחנו עובדים עם זה‪,‬‬
‫ואני מקווה שזה מה שישמור אותנו מעוניינים אחרי ארוחת צהריים‪ .‬יש לי הכבוד להציג את פרופ' בוב‬
‫קומינס מוויקטוריה‪ ,‬אוסטרליה‪ ,‬שיהיה הדובר הראשון שלנו‪.‬‬
‫פרופ' בוב קומינס‪ :‬תודה רבה לכולם‪ .‬תודה רבה על הקבלת פנים‪ .‬תודה לכולם שהתכנסו ביחד לתת‬
‫לי לדבר היום‪ ,‬ותודה לכולם שבאו אחרי ארוחת צהריים‪..‬‬
‫הכותרת של הכנס היא איכות חיים ורווחה‪ ,‬מה אנחנו מתכוונים במונחים אלה? אני רוצה לחזור‬
‫לבסיס‪ ,‬רק כדי להבטיח שכולם יודעים על מה אנחנו מדברים‪ .‬המונח רווחה ואיכות חיים בספרות‬
‫הוא לא ניתן להבחנה‪ ,‬שניהם מתוארים בצורה מוכללת – כמזל טוב‪ .‬מה שאנחנו עושים עכשיו‪ ,‬זה‬
‫ששניהם מחולקים ל‪ 2-‬צורות מדידה אוניברסליות‪ ,‬יש לנו מצד אחד את הצדדים המוכרים – כמה‬
‫כסף יש לך‪ ,‬האם אתה בריא פיזית וכו'‪ .‬עדיין חשוב‪ ,‬בשטח שלכם‪ ,‬במה שאנשים מדברים פה‪ ,‬זה‬
‫התחושה הסובייקטיבית‪ ,‬איך אנשים מרגישים לגבי החיים שלהם‪ ,‬וזה מתייחס בספרות כתחושת‬
‫רווחה סובייקטיבית‪ .‬אחד המאפיינים המסקרנים והחשובים להבנת המונחים‪ ,‬זה שיש יחסים לא‬
‫בטוחים בין אובייקטיבי לסובייקטיבי‪ ,‬כי מישהו עשיר שגר בבית גדול ויש לו ג'וב מצוין‪ ,‬זה לא אומר‬
‫שתחושתו היא רווחה מבחינה סובייקטיבית‪ .‬אני יכול להציג אתכם לרעיונות שמפשטים את זה‪.‬‬
‫אתחיל עם המונח תחושת רווחה סובייקטיבית‪ ,‬מה שאנחנו יודעים שאנגלית היא שפה איומה‪ ,‬כל‬
‫מילה יש לה לפחות שני פירושים‪ ,‬והמילה ‪ ,HAPPINESS‬יש לה שני הבדלים גדולים שהם מבלבלים‪.‬‬
‫בדיבור נורמלי מתייחסים ל‪ ,HAPPINESS-‬מה שאנו קוראים רגשי – תגובה פשוטה‪ ,‬ג'וב טוב עושה‬
‫אותי מאושר‪ ,‬אבל שתי דקות אחרי זה משהו קורה והוא חוזר לנורמלי‪ .‬זה לא מה שאנחנו מודדים‪.‬‬
‫התחושה הסובייקטיבית של רווחה היא מה שאנו רואים למטה‪ ,‬מה שאנחנו קוראים מצב רוח‪ ,‬זה לא‬
‫משהו בתגובה לאירוע מסוים‪ ,‬זה רצף אוטומטי של החיים שלנו‪ ,‬זה נחקר גנטי‪ ,‬ויש רמה של המצב‬
‫רוח הטוב הזה‪ .‬כמה מכם בפסיכולוגיה יכולים להיות מודעים ל"ללמד אושר"‪ ,‬פסיכולוגים מנסים‬
‫ללמד אושר‪ ,‬המצב של אושר זה לא שמחה מבוטאת‪ ,‬זה מצב – וכל אחד במצב נורמלי יש לו את זה‪.‬‬
‫מה זה תחושת רווחה סובייקטיבית‪ ,‬למשל ההגדרה הזאת – זה הלך רוח חיובי שמעורב בכל ניסיון‬
‫החיים‪ .‬זה לא חלק מהחיים שלך‪ ,‬זה תחושה כללית על החיים‪ .‬איך אנחנו מודדים את זה‪ ,‬לאדם עם‬
‫מוגבלות‪ ,‬פה רואים שזו מוגבלות פיזית‪ .‬התשובה היא – בדיוק כמו שמודדים את זה לגבי כל אדם‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪2.‬‬
‫אחר‪ .‬אין דבר מיוחד במוגבלות בשטח הזה‪ ,‬אפילו שפה מדברים שזה שטח חשוב במדיניות ברמה‬
‫של ארגונים‪ .‬מה שאנחנו מדברים עליו‪ ,‬זה משהו שלא ספציפי לקבוצה מסוימת‪ ,‬זה תנאי אנושי‬
‫בסיסי‪ .‬יש כמה בעיות למדוד את זה לגבי כמה קבוצות‪ ,‬במיוחד אנשים עם מוגבלות שכלית‬
‫קוגניטיבית‪ ,‬כי שאלות צריכות רמה מינימלית של כישורים‪ .‬אני אדבר על זה בסדנה שלי‪ .‬אבל פה מה‬
‫שאני רוצה להדגיש‪ ,‬זה שהרמה הנורמלית של הלך רוח אושר אין בו הבדל בין אנשים בלי מוגבלות‬
‫לאנשים עם מוגבלות‪ .‬אנשים עם מוגבלות יש להם יותר בעיות להשיג את התחושה החיובית‪ ,‬כי יש‬
‫להם יותר בעיות להתמודד איתן‪ ,‬אבל באופן בסיסי יש להם אותן רמות של מצבי רוח שנקראים‬
‫תחושת רווחה בסיסית‪ .‬מה אנחנו מודדים – כמה אתה מרוצה מחייך כמכלול‪ ,‬אבל עדיף להשתמש‬
‫במדדים למדוד את זה‪ .‬אני מראה לכם פה את הפקטורים הטובים של המדדים שלנו‪ ,‬זה מה שאני‬
‫רוצה להראות – את הפקטורים הטובים שלנו‪ ...‬המדד הזה הוא תחת תיקונים‪ ,‬והמהדורה החמישית‬
‫תצא השנה‪ .‬כי מצאנו יותר הבנה לגבי איך לעשות את המדידה‪ ,‬אבל פה זה נמצא‪ .‬אתם רואים פה‬
‫שיש מצד שמאל ‪ 0‬תחומים‪ ,‬כל אחד מהם מכיל שאלות חצי מופשטות‪ .‬איך אתה מרגיש לגבי יחסים‬
‫בחייך‪ ,‬מה זה אומר‪ ,‬אם סוג אחד של יחסים הוא דומיננטי‪ ,‬נשאל על זה‪ .‬אבל השאלה לא מוגדרת‬
‫במבנה שלה‪ .‬תראו את המבנה של אייטמים מצד שמאל‪ ,‬אנחנו בודקים אם אנשים מרוצים מסטנדרט‬
‫של החיים שלהם‪ ,‬של המגורים שלהם‪ ,‬ויש מספרים מ‪ 3-‬עד ‪ 39‬להגדיר את זה‪ .‬הפריט השמיני הוא‬
‫מעניין – רוחניות‪ ,‬דת‪ .‬הוספנו את התחום הזה למדדים לפני כמה שנים‪ ,‬על בסיס ראיות מקולומביה‪,‬‬
‫ש היא מאוד קתולית‪ ,‬ואלג'יריה המוסלמית‪ .‬מצאנו שבארצות אלה שזה תחום חשוב‪ ,‬ולכן הוספנו את‬
‫זה‪ .‬אבל כשהולכים לארץ כמו אוסטרליה‪ ,‬שהיא מאוד חילונית‪ ,‬מצאנו שהתחום הזה לא אומר דבר‪,‬‬
‫כי לרוב האנשים שם אין שום תחום רוחני או דתי‪ .‬זה תחום אופציונלי‪ ,‬אדבר על התחומים האלה‬
‫בסדנה שלי עוד יומיים‪.‬‬
‫יש מדדים סובייקטיביים‪ ,‬השאלה אם הם אמינים? זו השאלה‪ .‬אנחנו משתמשים במדד של רווחה‬
‫סובייקטיבית לפני ‪ 31‬שנה כדי למדוד את האושר באוכלוסייה האוסטרלית‪ ,‬עשינו את המחקר‬
‫הראשון באפריל ‪ , 2993‬ועשינו עוד אחד בחודש שעבר‪ ,‬שעוד אין לנו ניתוח שלו‪ .‬כל פעם שעשינו את‬
‫המחקר הזה‪ ,‬היו ‪ 2,999‬אנשים חדשים לרוחב אוסטרליה שהיו נציגים שהשתתפו במחקר‪ ,‬קיבלנו‬
‫נתונים על הרווחה הסובייקטיבית‪ ,‬ודירגנו אותה בין אפס ל‪ .399-‬רואים שכולם בין ‪ 9‬ל‪ .399-‬עשינו‬
‫‪ 00‬מחקרים‪ ,‬קיבלנו ‪ 00‬נתונים לאורך אוסטרליה‪ .‬כך זה נראה‪ .‬פה רואים את הנתונים בסקאלה של‬
‫‪ 9‬עד ‪ ,00‬כל נקודה הוא ממוצע של ‪ 2999‬איש במחקר‪ .‬אפשר לראות – שזה הולך למעלה‪ ,‬למטה‪,‬‬
‫כל תקופה מדברים בתקשורת למה זה יורד למטה‪ ,‬אחר כך כשאני מסתכל אני רואה שלא היה‬
‫מדויק‪ .‬התקשורת אין לה זיכרון‪ ...‬אפילו שאני שוגה רוב הפעמים‪ ,‬לא זוכרים את זה‪ .‬זה מדהים‪.‬‬
‫אז זה הולך למטה ולמעלה‪ ,‬אבל הדבר החשוב הוא זה – הנושא הכי חשוב ב‪ 00-‬מחקרים זה ‪1.9‬‬
‫אחוזים‪ .‬ההבדל הוא ‪ . 1%‬אם יש לנו כסף בבנק‪ ,‬לא נקבל הרבה תשואה מ‪ ,1%-‬זה אמין מאוד‪ .‬אם‬
‫נסתכל לפני ‪ 31‬שנה‪ ,‬התקשורת השתעשעה מזה‪ ,‬שאלנו אנשים כמה אתם מאושרים‪ ,‬וצפינו שתהיה‬
‫לזה משמעות‪ .‬עכשיו אנחנו מסתכלים על האמינות‪ ,‬שזה איך שאני יכול לנבא את המצב של‬
‫אוכלוסייה אוסטרלית‪ ,‬רואה ששום דבר מרגש לא קורה‪ .‬אפשר לנבא את הרמה הממוצעת של‬
‫האנשים‪ ,‬השינויים הם ברמה של ‪ .1%‬אם זה כל כך אמין‪ ,‬למה צריך למדוד שוב? התשובה היא –‬
‫מה אנחנו מודדים‪ ,‬האם מודדים משהו שהוא תחת שליטה ואנחנו קוראים לו תחושת רווחה –‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪22‬‬
‫הומאוסטזיס‪ ,‬איזון של תחושת רווחה‪ ,‬שנשמר כמו חום הגוף‪ .‬לשמור על חום הגוף זה דבר שאם זה‬
‫עולה טיפה למעלה או למטה‪ ,‬זה פתולוגיה‪ .‬אותו דבר לגבי תחושת רווחה סובייקטיבית‪ ,‬אנחנו‬
‫מודדים את זה‪ ,‬זה לא עולה ויורד בקלות‪ ,‬אם משהו יפה ונחמד קורה אתה נהיה מאושר מהר מאוד‪,‬‬
‫אבל המערכת מורידה את זה מהר‪ .‬אתה עצוב ולא מאושר יותר‪ .,‬גם כשאתה עצוב‪ ,‬אתה חוזר מהר‬
‫למצב הרגיל‪ .‬זה הליבה של המערכת הזאת‪ ,‬מה שאנחנו קוראים הגדרת נקודת‪ .‬הולכים מ‪ 9-‬עד‬
‫‪ 399‬נקודות‪ ,‬לכל אדם יש הגדרה של נקודות לגבי האושר שלו‪ ,‬שזה בין ‪ 29‬ל‪ 09-‬בדרך כלל‪ .‬כמה‬
‫אנשים מפריע להם הרעיון הזה‪ ,‬שיש לנו רמיה שנורמלית של מצב חיובי‪ ,‬אבל אם תהיו מעוניינים‬
‫לשמוע – בדיוק פרסמנו‪ ..‬אני תמיד חושב שזה מעניין כשנאי מפרדסם‪ -‬אבל זו הדגמה ראשונה לכך‬
‫שקיימת נקודת אושר בסיסית שאליה אנחנו חוזרים‪( .‬בין ‪ -29‬ל‪ )09-‬אם תהיו מעוניינים תוכלו לראות‬
‫את זה‪ .‬לבחון את ההיגיון שלנו וגם תוכלו להודיע לנו היכן אנחנו טועים‪ .‬אבל בבסיסו של דבר הדגמנו‬
‫כי קיים טווח בין ‪ 29‬ל‪ 09-‬לחלק מהאנשים יש ‪ 29‬לחלק ‪ – 09‬אבל מכיוון שזה מתוכנת גנטי‪ ,‬יש‬
‫ממוצע‪ ,‬שהמחקר למעשה דורש‪ .‬מה שאנחנו רוצים עכשיו זה כסף כדי לנהל ניתוח גנטי‪ ,‬כדי להבין‬
‫איפה הקוד הגנטי עבור התכונה הזו‪ ,‬הודיעו לי שזה יעלה לנו משהו באזור מיליון דולר אוסטרלי –‬
‫כך שאם תרצו לתרום‪ ...‬אראה כיצד זה פועל – יש לנו נקודת איפוס‪ ,‬שממנה יוצא מצב רוח טוב –‬
‫כשהוא מופעל – כשאנחנו מודדים תחושת רווח סובייקטיבית‪ ,‬היא מושפעת מאוד מנקודת האיפוס‬
‫הזו – אם למישהו יש את נקודת האיפוס ב‪ ,20-‬כשנמדוד את תחושת הרווחה נתחשב בזה‪ .‬אבל זו‬
‫נקודה חלשה‪ ,‬כשאירועים רעים קורים‪ ,‬הם מהממים את נקודת האיפוס הזו‪ .‬ותחושת הרווחה‬
‫הסובייקטיבית נופלת מתחת לאיפה שהיא צריכה להיות‪ .‬זה כמו טמפרטורת גוף‪ ,‬אם נעמוד בחדר‬
‫קר – נתקרר – לא יהיו לנו משאבים להילחם באובדן החום‪ .‬כשהאתגר נהיה קשה מידי אנחנו‬
‫מאבדים את היכולת להישאר חיוביים‪ .‬אם נוכל להתגונן באופן יעיל מפני האתגרים היום יומיים‪ ,‬זה‬
‫תלוי בתושייה שלנו‪ .‬יש לנו שני כוחות מנוגדים‪ .‬סוכן האתגור‪ ,‬מה שמנסה לעשות לנו חיים קשים‪ .‬ויש‬
‫לנו משאבים שאיתם נוכל להתגונן מפניו‪ .‬אשאל אתכם שאלה‪ .‬כאן יש שקופית שמראה את ‪0‬‬
‫התחומים של הרווחה האישית הסובייקטיבית‪ .‬מהם אנחנו מסיקים שאלה כללית – כמה אתה מרוצה‬
‫מחייך באופן כללי – כך שאנחנו משתמשים במדדים כדי לחזות את התוצאה הגלובלית – זה אומר‬
‫לנו איזה מהמדדים משפיע יותר‪ .‬הינה ‪ 0‬המדדים – מה לדעתכם החזק מביניהם לניבוי הכללי?‬
‫יחסים?‪ ...‬מישהו אחר? בריאות?‪ ...‬הישגיות בחיים?‪ ...‬אוקי‪ ...‬התרשמתי מאוד‪ .‬הינה שלושת‬
‫הגדולים‪ – .‬איכות חיים‪ .‬הישגיות ויחסים‪ .‬מעניין שבריאות לא נמצאת שם‪.‬‬
‫את צודקת – שלושת אלו שונים בסוכני שינוי שונים והם בטח שונים מקבוצה לקבוצה‪ ,‬אבל‬
‫באוכלוסייה הכללית אלו שלושת הגדולים‪ .‬עבור התקשורת אני מתייחס לזה כאל משולש הזהב של‬
‫האושר‪ .‬אז הינה זה – אתה חייב מספיק כסף כדי לשלם חשבונות – ברור שזה חשוב‪ .‬אתה צריך‬
‫משהו שיוציא אותך מהמיטה בבוקר – משהו שאתה עושה בחיים – לא ממש משנה מה זה‪ .‬זה יכול‬
‫להיות לבנות משפחה‪ ,‬עבודה התנדבותית או פרנסה‪ ,‬אבל זה משהו שמרגש אותך‪ .‬ואז יחסים‬
‫אינטימיים‪ .‬יחסים אינטימיים לא חייבים להיות סקסיים‪ ,‬הם חייבים להיות אינטימיים רגשית‪ ,‬מישהו‬
‫להתלונן אליו‪ ,‬לבכות על כתפו בסוף היום‪ ,‬זה לא ממש טוב עבור האדם שעליו אתה בוכה‪ ..‬אבל טוב‬
‫מאוד בשבילך‪ ...‬כל האזורים האלה מאפשרים הומאוסטזיס‪.‬‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪29‬‬
‫כל התחומים יכולים להיות חשובים להגנה‪ ,‬אבל שלושת אלו הם הגבוהים ברשימה‪ .‬ומהם הכי חזק‬
‫הוא יחסים קרובים ואינטימיות‪ .‬ואנחנו רואים את זה כשאנחנו מסתכלים על קבוצות שונות בחברה‪.‬‬
‫הקו הצהוב הוא הטווח הנורמלי‪ .‬כאן אמורים להיות‪ .‬כאן למטה יש לנו כל מיני קבוצות דמוגרפיות‪.‬‬
‫גרושים‪ ,‬שלא התחתנו‪ ,‬אלמנים‪ ...‬מעניין מה קרה שהאלמנות כל כך מאושרות‪ ....‬זה נתון מעניין‪,‬‬
‫כמובן שזה תלוי במצב של ביטחון כלכלי וחברתי‪ ,‬באוסטרליה יש את זה‪ ,‬ככה שאלמנים ואלמנות‬
‫יכולים לחיות חיים נורמלים‪ .‬המעניינים זה בפרודים והגרושים‪ .‬כולנו יודעים שביחסים יש את הטוב‬
‫ביותר והגרוע ביותר ביחסי אנוש‪ .‬זה הימור מטורף ומאוד עוצמתי‪ .‬כסף – כמובן – זה עוצמתי‪ ,‬זה לא‬
‫בעניין של לקנות זוג נעליים שאתה לא באמת צריך – זה רגשי‪ ,‬החשיבות של כסף הוא כמשאב‪ .‬אם‬
‫אתה צריך לעשות משהו שאתה לא אוהב‪ ,‬אתה יכול לשלם למישהו לעשות את זה‪.‬‬
‫דפקטו עם מישהו שאתה לא נשוי לו – ולקיים יחסים דה פקטו‪ – ...‬באופן מוחשי –"לחיות בחטא"‪.‬‬
‫אפשר לראות כל כוכבית כאן מסמנת כמות כסף‪ ,‬אפשר לראות את העלייה‪ ,‬אבל ברמה של בערך‬
‫‪ 399‬אלף דולר למשק בית – כמובן שיש הבדל בין ארצות – אבל הרעיון – שיש תקרה לעניין –‬
‫באוסטרליה זו התקרה‪ .‬כלכלנים תיארו את התקרה הזאת – כשאתה מגיע לנקודה הזאת אתה יכול‬
‫לקנות את מה שאתה צריך מבחינת משאבים ומעבר לזה כסף לא תורם כלום לאושר שלך‪ .‬יש דברים‬
‫שאתה לא יכול לקנות‪ ,‬כמו חיים עם ילדים לא נעימים‪ .‬באוסטרליה שולחים אותם לפנימיות אבל הם‬
‫בכל זאת חוזרים‪ ...‬ואז הישגיות בחיים‪ .‬והינה קבוצות – בלתי מועסקים‪ ,‬מתנדבים‪ ,‬פורשים גמלאים‪.‬‬
‫בלתי מועסקים – זה נורא בייחוד עבור גברים באמצע החיים‪ ,‬מדהים כמה אבטלה שודדת מהם את‬
‫הרווחה בחיים‪ ...‬המדד הזה לא ממש משתנה בכל האוכלוסייה‪ .‬אבל כשאנחנו מקצצים לקבוצות‪...‬‬
‫זה לדוגמה אומר לנו שאבטלה באוסטרליה זה דבר נורא ואז הממשלה יכולה לראות ולכוון לצמצם‬
‫את האבטלה‪.‬‬
‫יש לנו משאבים חיצוניים שנכשלו – הם לא מספיקים לאתגרים מסוימים‪ .‬ואז למה אנחנו פונים?‬
‫למשאבים פנימיים‪ ,‬יש לנו כל מיני מכשירים פנימיים שאנחנו משתמשים בהם כדי להרגיש טוב אפילו‬
‫כשמשהו רע קורה‪ .‬יש טווח שלם של כלים פנימיים כאלה‪ ,‬חלק מהמחקר שלנו הוא לזהות את‬
‫המשאבים האלה ואיך ה פועלים‪ .‬מה שעובד בשבילי תמיד הוא להאשים מישהו אחר‪ ,‬לא הופך אותי‬
‫למישהו נחמד‪ ,‬אבל זה מאוד יעיל‪ ...‬אני בסדר‪ .‬לא אשמתי‪ ...‬טוד שפך את הקפה שלו בבוקר‪ ,‬והוא‬
‫עובר את התהליך של "אוי לא – איזה בלגן" – ואז הוא עובר למחשבה חיובית וזה הטריק‪ ,‬הוא אומר‬
‫לעצמו – אני טוב בכל כך הרבה דברים‪ ,‬אני לא יכול להיות טוב בהכל‪ ..‬בונה מחשבה שבונה מחדש‬
‫את מצב הרוח שלו – אלוהים בוחן אותי או כל דבר אחר שהוא משתמש בו‪ .‬זה מכשיר מאוד‪-‬מאוד‬
‫חשוב‪ .‬אנשים שאין להם אותו או שהוא חלש אצלם – פגיעים מאוד לפגעי החיים‪ ,‬הם לא מתאוששים‪.‬‬
‫אני חושד שניתן ללמד את זה – אולי באמצעות פסיכולוגיה חיובית – אבל אני לא אמור לדבר על זה‬
‫– חשוב מאוד – המשאבים שתיארתי הם בדיוק אותו דבר אצל אנשים עם ובלי מוגבלויות‪ .‬זה קשור‬
‫ללהיות אנושי – לא לגרסה האנושית שאתה משתייך אליה‪ .‬אז מה קורה כשכל המשאבים שלנו לא‬
‫מספיקים כדי לגרום לנו להמשיך? מה שקורה אז זה שתחושת הרווחה הסובייקטיבית נפגעת –‬
‫השליליות פוגעת בנו ואנחנו פגיעים לדיכאון – הקריטריון של ה‪ DSM -‬לדיכאון – זה למעשה כישלון‬
‫ההומאוסטזיס ואנשים נהיים מדוכאים‪ .‬האם זה אומר אוטומטית חוויית רווחה סובייקטיבית נמוכה?‬
‫לא בהכרח‪ -‬אבל זה אומר שאנ שים אלה מתמודדים עם קשיים רבים יותר‪ .‬מדדים אלו לא מתייחסים‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪24‬‬
‫לכמה דברים מאוד חשובים‪ .‬כאן אני מסתכל על מצבים רפואיים שונים שמאוד עלולים להשפיע‪,‬‬
‫אסטמה‪ ,‬לחץ דם‪ ,‬סכרת‪ ,‬כל המצבים האלה חמורים מאוד‪ ,‬אבל הם מטופלים על ידי שירותי‬
‫הבריאות – כך שאין להם השפעה על מדד הרווחה הסובייקטיבית שלהם‪ ,‬אבל כשאנחנו מסתכלים‬
‫על מחלות נושאות כאב‪ ,‬דיכאון וכדומה‪ ,‬אז המדד יורד‪ ...‬מה טבע היחסים בין הלחץ כדוגמא‬
‫לתחושת הרווחה הסובייקטיבית – לימדו אותנו לחשוב בקווים ישרים‪ ,‬אנחנו חושבים שזה בא בקו‬
‫ישיר‪ .‬סטטיסטיקה היא כזאת (למעט סטטיסטיקה של קוויים מעוגלים – תחום מפחיד) – כאן יש לנו‬
‫השוואה בין תחושת הרווחה הסובייקטיבית – ללחץ – כשאנחנו באזור הזה של הגברת הלחץ מכלום‬
‫לקצת – ההומאוסטזיס עדיין מגן עלינו – אפילו כשאנחנו נחשפים ללחץ – יש לכם משאבים להתמודד‬
‫עם הלחץ ולשמור על רמה נורמלית של תחושת רווחה סובייקטיבית‪ ,‬אבל ישנה נקודה שבה רמת‬
‫הלחץ היא יותר מידי‪ ,‬המשאבים שיש לא מספיקים ואז המערכת מתמוטטת ואז תחושת הרווחה‬
‫הסובייקטיבית יורדת – ההומאוסטזיס נופל ותחושת הדיכאון יכולה להיכנס‪ .‬אדגים שוב את התופעה‬
‫על פי משקל – עודף משקל – חמור‪ ,‬קל – וכאן הרכבנו את הנתונים מסקרים שונים – אתם יכולים‬
‫לראות שאין שינויים סטטיסטיים עד השמנת יתר‪ ,‬שם זה מתחיל להפריע לחיים הרגילים ותחושת‬
‫הרווחה הסובייקטיבית יורדת‪ .‬זה לא קווי‪ ,‬אלו יחסים הומאוסטטיים‪ .‬לסיכום‪ ,‬לכל אדם יש נקודת‬
‫התחלה לתחושת הרווחה הסובייקטיבית‪ .‬זה נותן לנו רמת אושר נמוכה‪ ,‬עליה אנחנו מגוננים‪ .‬על‬
‫מנת לגונן עליה אנו זקוקים למשאבים והצלחתנו תלויה בשיווי המשקל בין המשאבים ללחצים‪ .‬זה‬
‫עובד אותו דבר עבור כל בני האדם‪ ...‬גבירותי ורבותי תודה רבה‪.‬‬
‫שירה‪ :‬זה היה אתגר להישאר ערה בזמן הבעיתי הזה‪ ,‬אבל בוב היה מעניין אז היה הצלחת להשאיר‬
‫אותנו ערים‪.‬‬
‫עכשיו ‪ 39‬דקות לשאלות והערות‪ .‬בזמן שאני מתארגנת‪ ,‬אני רוצה להעיר הערה אחת‪ .‬אתה הזכרת‬
‫שוב ושוב שאין הבדל בין תחושת רווחה סובייקטיבית בין אנשים בלי ועם מוגבלויות‪ ,‬דיברנו הבוקר‬
‫על הגדרות‪ ,‬ואני חושבת שמונח אחד של הגדרה שאנחנו נאבקים איתו זה המונח אנשים עם צרכים‬
‫מיוחדים‪ .‬השאלה אם אתה יכול להתייחס לזה‪.‬‬
‫פרופ' קומינס‪ :‬אם אני מספק להם משאבים אלה‪ ,‬אז הרמות של תחושת רווחה סובייקטיבית היא כמו‬
‫כל אדם אחר‪ .‬זה כולל גם אנשים עם מוגבלות שכלית‪ ,‬הם נראים נורמלים‪ ,‬למה לא‪ .‬האתגר שלנו‬
‫הוא לספק להם את המשאבים האלה‪ ,‬במידה שהתחושה רווחה סובייקטיבית תהיה בטווח הנורמלי‪,‬‬
‫אם היא יוצאת מהטווח הנורמלי זה אינדיקציה לכישלון שלנו‪.‬‬
‫שאלה‪ :‬יש הבדל בין נשים לגברים בתחושת רווחה סובייקטיבית?‬
‫פרופ' קומינס‪ :‬שאלה מעניינת‪ .‬הספרות מלאה בנושא הזה‪ ,‬במשך ‪ 39‬מחקרים נשים היו יותר‬
‫גבוהות מגברים‪ ,‬במספרים גדולים‪ ,‬משמעותי מבחינה סטטיסטית‪ .‬זה גם סיפור יפה לתקשורת‪...‬‬
‫נשים כסיפור לתקשורת היו טובות יותר בלהיות מאושרות‪ ..‬אחרי עשרת הסקרים הראשונים‬
‫התוצאות התחילו להתבלבל – אין לי מושג למה זה קורה – מדהים אבל שכשהולכים לספרות אנשים‬
‫יוצאים בהצהרות על סמך סקר יחיד – וכאן יש לנו סקרים שמראים אחידות בעשרת הסקרים‬
‫הראשונים – לא היה לנו ספק שנשים גבוהות יותר במדד‪ .‬אבל באמת אין לי מושג מה השתנה – לא‬
‫קרה שום דבר משמעותי באוסטרליה שהיה אמור להגביר את תחושת הרווחה אצל גברים‪ .‬אבל מה‬
‫שאני יודע זה שהחברה השתנתה מאוד במובן של שוויון הזדמנויות ושוויון מגדרי‪ ,‬יהיה מאוד מעניין‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪25‬‬
‫לראות באופן שיטתי לאן חברות כאלה יובילו בתוצאות תחושת רווחה סובייקטיבית‪ ,‬זה עוד לא‬
‫נחקר‪ ...‬עוד שאלות?‬
‫שירה‪ :‬תודה על הרצאה מצוינת ‪ -‬אני רואה שהכלי הזה יעיל מאוד למחקרים מבוססי אוכלוסייה‪,‬‬
‫שתי שאלות – האם ראית מישהו עם ניקוד של ‪ 09%‬ופחות? כן‪...‬‬
‫פרופ' קומינס‪ :‬כל מה שהראיתי לכם זה ממוצעים של קבוצות – אז השאלה הזו היא לגבי יחידים‪,‬‬
‫יחדים קשים יותר לפירוש בגלל הטווח של נקודות הפתיחה שלהם‪ ,‬כך שהניקוד שלהם ‪ 29-09‬נותן‬
‫הפרש של ‪ 29‬נקודות‪ ,‬אבל מה שכן אפשר לקבוע‪ ,‬זה שכולם צריכים להיות מעל ‪ -09‬אז הסתכלות‬
‫על הסטטיסטיקה ההסתברותי של זה – לאף אחד אסור להיות מתחת לחצי‪ .‬זה מעניין‪ ,‬כי אנחנו‬
‫מסתכלים על מדד בין ‪ 3‬ל‪ 39-‬הממוצע בעינינו צריך להיות חמש‪ .‬וזה לא נכון‪ .‬הממוצע הוא ‪.20‬‬
‫שימוש במדד הזה‪ ,‬משתמשים בו המון‪ -‬אבל אם מישהו נותן תוצאה של ‪ 2‬זה לא אומר להם הרבה‪,‬‬
‫הם רק דיווחו לך כמה הם מרוצים‪ ,‬אבל עבורך כמנקד אתה יכול לדעת שיש שם משהו מאוד לא‬
‫בסדר‪ ,‬ואז אפשר להשתמש ב‪ 0-‬התחומים כדי לקבוע באיזה תחום הם סובלים כי הם מנורמלים –‬
‫כך שניתן לאבחן אותם‪.‬‬
‫שירה‪ :‬האם היית מציע למדוד כך את ההשפעה של "התערבויות" –‬
‫פרופ' קומינס‪ :‬כן‪ ,‬מאוד‪ .‬השלמנו מחקר על מטפלים לא רשמיים באוסטרליה‪ .‬אנשים שמטפלים בבן‬
‫משפחה נכה בבית – ולהם יש רמת רווחה סובייקטיבית נמוכה‪ .‬הסתכלנו על השינוי בתחושת‬
‫הרווחה שלהם אחרי התערבות מאוד פשוטה‪ ,‬קורס של שעה בשבוע במשך שישה שבועות‪ .‬אפילו‬
‫שזה לא הרבה ההשפעה גדולה מאוד – זה גם בגלל שהם היו מאוד נמוכים‪ ,‬מרמה ממוצעת של ‪09‬‬
‫לרמה ממוצעת של ‪ – 29‬זה עדיין נמוך מידי – אבל זו אינדיקציה לרגישות של המדד הזה למדידת‬
‫שינוי‪ .‬הטריק כאן הוא שאם אנשים פועלים בסביבות המקום הנורמלי אין דבר שתוכל לעשות – תוכל‬
‫לעשות אותם רגעית מאושרים יותר – אבל ההומאוסטזיס יוריד אותם – אבל אם אנשים מתחילים‬
‫בנקודה נמוכה – הם מאוד רגישים לשינויים והמערכת ההומאוסטטית משתפת פעולה ועוזרת‬
‫להחזרת המצב לממוצע‪ .‬ואז מאוד קל להראות עליה ברמת תחושת הרווחה הסובייקטיבית‪.‬‬
‫שירה‪ :‬תודה רב ה‪ .‬לעונג לי להזמין את ד"ר דינה ניר מהקריה האקדמית אונו‪ ,‬שתמשיך לדבר על‬
‫אושר‪ .‬זה דרך טובה מאוד להמשיך‪ ,‬בזמן שאת מתארגנת – אגיד שפתחנו דרך מלנסות למדוד‬
‫תחושות סובייקטיביות‪ ,‬זו דוגמא נהדרת איך עמידות אפשר להגיע אליה‪ ,‬אפילו מול תחושות‬
‫סובייקטיביות‪.‬‬
‫ד"ר דינה ניר‪ :‬אני מודה לכם מאוד על כנס נהדר‪ .‬אמשיך ברעיון של אושר‪ ,‬ואדבר על פסיכולוגיה‬
‫חיובית‪ ,‬היום אדבר על התערבות חיובית שעשיתי עם קולגה שלי הדסה ליטמן עובדיה‪,‬‬
‫מאוניברסיטת אריאל‪ .‬זה להסתכל על מחר‪ ,‬התערבות חיובית יומיומית‪ .‬בראייה שלנו איך להתמודד‬
‫עם מתחים יומיומיים‪ ,‬ולהגיע להומאוסטזיס כמו שאמר בוב‪.‬‬
‫כשאני חושבת‪ ,‬אני רוצה להדגיש שאני עושה מחקרים עם הציבור הכללי‪ ,‬אני שמחה להיות פה כדי‬
‫להביא את הרעיונות האלה ולהזמין אתכם לחשוב ולדון על התערבות‪ ,‬ואיך היא יכולה להיות‬
‫רלוונטית לאוכלוסיות המיוחדות שאתם מתמודדים אותם‪ ,‬לקחת דברים מהתחום הכללי לתחום‬
‫המיוחד שלכם‪.‬‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪26‬‬
‫אגיד כמה מילים על פסיכולוגיה חיובית‪ ,‬זה מרטין זליגמן שהוא יצר את השטח של פסיכולוגיה‬
‫חיובית‪ .‬הוא הראש של האגודה האמריקאית לפסיכולוגיה‪ ,‬ב‪ TED -‬הוא נתבקש להגיד מה מצב‬
‫הפסיכולוגיה היום‪ ,‬אמר במילה אחת‪ :‬המצב הוא טוב‪ .‬בשתי מילים‪ :‬המצב של פסיכולוגיה לא טוב‪.‬‬
‫למה המצב טוב? בגלל ש‪ 0-‬מיליארד דולר של מערכת הבריאות מושקעים בפסיכולוגיה‪ ,‬ויש שנים‬
‫רבות של עבודה בתחום‪ ,‬יש לנו הבנה עמוקה מה זה‪ .‬מבינים את היסודות‪ ,‬ויש את ה‪ 2 DSM -‬ו‪,0-‬‬
‫ויודעים מה לא בסדר עם אנשים ולמה‪ .‬זה מביא אותנו ליצור תרפיה‪ ,‬ולתת תרופות כדי שאנשים‬
‫יוכלו לצאת מלפחות ‪ 32‬פתולוגיות‪ ,‬אפשר לשים ‪ V‬על פתולוגיה זאת‪ .‬אבל המצב של פסיכולוגיה לא‬
‫טוב‪ ,‬כי פסיכולוגים הם מקַ רּבנים‪ ,‬במקום לראות את הדבר הטוב באדם‪ ,‬רואים מה לא טוב‪ ,‬מה חסר‪.‬‬
‫דבר שני‪ ,‬שכחנו לחשוב על תחושה סובייקטיבית ואיך אפשר לעזור לאנשים להעלות את התחושה‬
‫שלהם‪ ,‬ולהביא אנשים שהם יוכלו להגיע שוב ל‪ 20%-‬בקלות יותר‪ .‬זה הפסיכולוגיה חסרה‪ ,‬לכן‬
‫זליגמן יצר את הפסיכולוגיה החיובית‪ .‬זה תפקוד אנשי אופטימלי‪ ,‬לקדם ולאפשר תנאים שיאפשרו‬
‫לאנשים וארגונים לפרוח ולהיות מאושרים יותר‪ ,‬יותר פרודוקטיביים ומגשימים את עצמם‪ .‬מרטין הציע‬
‫שהפסיכולוגיה היא במצב טוב מספיק‪ ,‬אנחנו עושים מספיק טוב‪ .‬אם פסיכולוגיה חיובית היא טובה‪,‬‬
‫ורווחה ואושר חשובים לנו‪ ,‬האם צריך להיות מצליחים כדי להיות מאושרים? האם צריך להיות‬
‫נורמליים או שלא יהיה לנו מוגבלות כדי להיות מאושרים? התשובה היא – מבוססת הוכחות – היא‬
‫לא‪ .‬ההיפך הוא הנכון‪ ,‬צריך להיות מאושרים כדי להצליח‪ .‬קודם כל צריך להסתכל על האושר‪ ,‬ואז‬
‫ההצלחה תנבע מזה‪ ,‬ולא ההיפך‪ .‬כשאני מדברת לקבוצות אנשים ושואלת מה עושה אתכם‬
‫מאושרים‪ ,‬הם אומרים כשאקבל דוקטורט או אצליח לרוץ ‪ 39‬ק"מ‪ ,‬אני רוצה להפוך את זה‪ .‬קודם‬
‫אהיה מאושר‪ ,‬ואז אוכל לעשות את העבודה שלי בקלות יותר‪ ,‬להיות יותר מחויבת ומעורבת‪.‬‬
‫ההוכחות מראות שאם אנחנו מאושרים‪ ,‬אנחנו יותר מצליחים‪ ,‬מבצעים יותר בהצלחה‪ .‬אנשים‬
‫מאושרים חיים יותר בין ‪ 0-2‬שנים יותר‪ ,‬הם פחות חולים‪ ,‬בשדה העבודה הם יותר יצירתיים‬
‫בחשיבה‪ ,‬יותר פרודוקטיביים‪ ,‬יותר מגשימים מטרות‪ ,‬משיגים מטרות‪ ,‬הם פותרי קונפליקטים יעילים‪,‬‬
‫הם מתנהגים טוב יותר לאחרים‪ .‬אז אושר מוביל להצלחה‪ ,‬ולא ההיפך‪ .‬היתרונות אנשים מאושרים‬
‫מוצאים עבודה מהר יותר‪ ,‬הם מקבלים עבודה טובה יותר ויותר מרוצים ממנה‪ ,‬נשארים יותר‬
‫בעבודה‪ ,‬ולוקחים פחות ימי מחלה‪ .‬אושר – הוא משאב‪ ,‬ואיך אפשר להגביר את המשאב הזה כל יום‪.‬‬
‫גם אנשים מאושרים מרוויחים יותר כסף‪ .‬איך אפשר לקחת את הרעיון של להתמקד על הרווחה‬
‫והאושר‪ ,‬ולקחת את זה ברצינות כמשהו שצריך כדי לקדם ולהבטיח שנעלה מעל נקודת האיפוס שלנו‪.‬‬
‫ואולי להרים אפילו את נקודת האיפוס שלנו ב‪ 3-2-‬נקודות‪ .‬בתחום של פסיכולוגיה‪ ,‬מדברים על‬
‫התערבות שמתמקדים על הבאת אושר והפחתת תחושות שליליות‪ .‬זה לא משהו שיש התערבות‬
‫ומיד אתה מאושר‪ ,‬זה דבר ארוך טווח‪ ,‬וגם ההשפעה ארוכת טווח‪ .‬אראה לכם סרט של ‪ 0‬דקות‪ ,‬יהיה‬
‫לכם תחושה חיובית‪ ,‬שמהר מאוד תתפוגג‪ .‬למה קוראים לזה משאבים פנימיים שאפשר לעשות על‬
‫בסיס יומיומי‪ ,‬שכך נוכל להתמודד עם הלחצים בחיים‪ .‬זה המטרה של ההתערבות‪ .‬הכי מפורסמת זה‬
‫כל יום להגיד במה אתה מבורך‪ ,‬לחשוב על זה וליישם בשבוע הבא‪ .‬להגיד לעצמך ‪ 1‬דברים טובים‬
‫שקרו לך היום‪ ,‬במשך ‪ 2‬הימים הבאים כל יום שאתה הולך לישון תגיד ‪ 1‬דברים טובים שקרו היום‪,‬‬
‫אפילו דברים פשוטים שחווית‪ .‬דבר שני‪ ,‬להודות‪ ,‬לכתוב מכתב למישהו ששינה את חייך‪ ,‬קח דקה‬
‫אחת ממשימות היומיום ותשב ותכתוב מכתב למישהו ששינה לך את החיים‪ ,‬זה מאוד אפקטיבי‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪27‬‬
‫להביא לתחושת רווחה‪ .‬פסיכולוגיה חיובית – זה יכול להיות מאוד טוב לשיקום של אנשים עם‬
‫מוגבלות – זה רעיון של להגיד במה אתה חזק‪ .‬הרבה עבודות נעשו על ידי מוסדות‪ ,‬להגיד מה‬
‫החוזקות שלך‪ ,‬תיקח חצי שעה‪ ,‬יש סקר שיכול לגלות את החוזקות שלך‪ .‬תעשה משהו שעוזר‬
‫למישהו אחר‪ ,‬אפילו ללכת לעשות קניות‪ .‬זה עושה הבדל בחיים‪ .‬הערכה של יופי – תסתכל על‬
‫העולם במקום לראות את השלילי‪ ,‬תראה את היפה באנשים‪ ,‬במה שהם יצרו‪ ,‬בהתנהגות של אנשים‪,‬‬
‫בטבע‪ .‬רק להעריך את היופי בדברים‪ .‬זה התערבות תקפה – מה שאנחנו רוצים ליצור זה התערבות‬
‫מסוג אחר‪ .‬לחשוב על הדברים העתידיים שתתברך בהם‪ .‬שאנשים יהיו בקשר עם הדברים‬
‫האופטימיים‪ ,‬זליגמן אמר את הרעיון של ניהול משאבים פנימי בטווח הרחוק‪ .‬מה שאנחנו מבקשים‬
‫מאנשים זה לחשוב ולכתוב על ‪ 1‬דברים טובים – פעולות‪ ,‬אנשים שתפגוש –פ שמחכים לך מחר‪ .‬זה‬
‫לא צריך להיות אירועים גדולים‪ ,‬אלא דברים קטנים בחיים‪ ,‬דברים פשוטים‪ ,‬קפה עם חברה‪ ,‬לפגוש‬
‫מישהו בעבודה‪ ,‬לגמור פרויקט שאני שמח לגמור‪ .‬בערב לחשוב על זה‪ ,‬זה אפשר לעשות על בסיס‬
‫יומיומי‪ ,‬זה לא דברים גדולים אלא אירועים קטנים בחיים‪ .‬וההתערבות הזאת‪ ,‬התערבות אופטימית‪,‬‬
‫זה תהליך ארוך טווח‪ ,‬שאנשים יכולים לעשות ‪ 0‬שבועות‪ ,‬התערבות הזאת לא צריך ללכת למישהו‬
‫אחר‪ ,‬אתה עושה את זה בעצמך‪.‬‬
‫אגיד משהו על אופטימיזם‪ ,‬שתבינו‪ .‬זה לא אופטימיזם לפי דעתי‪ ,‬לזה אני קוראת הכחשה מובנית‪.‬‬
‫אופטימיזם זה ציפייה שדברים טובים יקרו בעתיד‪ ,‬ודברים רעים יקרו פחות‪ .‬אמונה שיקרו דברים‬
‫טובים‪ ,‬אמונה בעתיד‪ .‬פסימיזם קשור לתחושת רווחה‪ .‬אופטימיות – זה חלק ממאפיינים חזקים שיש‬
‫לנו‪ .‬היתרונות של אופטימיות הם הרבה מאוד‪ .‬אם אתה אופטימי‪ ,‬יש לך מצב רוח חיובי‪ ,‬אתה תחיה‬
‫יותר‪ ,‬תהיה פופולרי בחברה‪ ,‬יהיה לך הצלחה אקדמית‪ ,‬ה מה שחשוב לכם‪ ,‬וגם להתחבר עם אנשים‪.‬‬
‫במצב של מצוקה‪ ,‬תהיה עמיד יותר‪ ,‬תוכל להשיג הישגים אתלטיים‪ .‬אם תאמין במה שאתה עושה‪,‬‬
‫זה יעשה את ההבדל‪ .‬אנשים אופטימיים הם מאושרים יותר‪ .‬חסרונות של פסימיות – אנשים פסימיים‬
‫יותר בדיכאון‪ ,‬יש יותר תחושה של חוסר אונים‪ ,‬מתכננים התאבדות‪ ,‬יש סימפטומים גופניים בשכיחות‬
‫יותר‪ ,‬יותר חולים‪ ,‬יותר היתכנות של מחלה או מחלה רצינית‪ .‬אז התערבות אופטימית – אחרי שהבנו‬
‫מה זה אופטימיות ופסימיות‪ ,‬נעבור להיפותזה‪ .‬יש קבוצת אופטימיות‪ ,‬שאומרים ‪ 1‬דברים טובים‬
‫שיקרו להם מחר‪ .‬הם יגבירו את הרמה של אופטימיות‪ ,‬של שביעות רצון ופחות היבטים שליליים‪.‬‬
‫פסימיות מגדילה את הפסיביות‪ ,‬ואת התשישות הנפשית‪ .‬אנחנו מאמינים שאופטימיות בסיסית‬
‫מאזנת מה שקורה בקבוצות התערבות‪ ,‬כשהאדם אופטימי יותר – ההתערבות תהיה אפקטיבית‬
‫יותר‪ .‬אנחנו רוצים למצוא – כששואלים אנשים ‪ 1‬דברים שיקרו להם בקבוצת ביקורת‪ ,‬מה יקרה להם‬
‫בקבוצת הביקורת‪ ,‬על מה אנשים חושבים לפני שהולכים לישון? אם חושבים על מחר‪ ,‬רוב האנשים‬
‫כשהולכים לישון חושבים על מחר‪ ,‬על איזה סוג דברים אנחנו חושבים? עשינו ניתוח על מה אנשים‬
‫חושבים אוטומטית לפני שנרדמים? עשינו מחקר‪ 22 ,‬משתתפים‪ ,‬חלק בקבוצת התערבות וחלק‬
‫בקבוצת ביקורת‪ .‬אמרנו להם לחשוב ולכתוב על ‪ 1‬דברים טובים שמחכים להם מחר‪ ,‬בקבוצת‬
‫הביקורת כתבנו תחשבו על ‪ 1‬דברים שמחכים לכם מחר‪ .‬המשתתפים מילאו ‪ 0‬מדדים‪ ,‬שליליים‬
‫וחיוביים‪ ,‬לפני קבוצת התערבות‪ 2 ,‬ימים אחרי ‪ 2‬ימי התערבות‪ ,‬וחודש מאוחר יותר‪ .‬רצינו לראות מה‬
‫קרה אחרי שהם גמרו‪ ,‬מה ההשפעה המתמשכת‪ .‬מה שמצאנו – היינו מופתעים למצוא שאין הבדל‬
‫בין אופטימיזם ופסימיזם ותחושת רווחה‪ .‬מה שכן מצאנו‪ ,‬שקבוצה ‪ ,2H‬מצאנו ירידה במצוקה נפשית‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪28‬‬
‫ותחושות פסימיות‪ .‬זה היה משמעותי לא רק אחרי שבוע אלא גם אחרי חודש‪ .‬התערבות שמתמקדת‬
‫בעתיד‪ ,‬לא מעלה את התוצאות החיוביות אבל מפחיתה תוצאות שליליות‪ .‬חשבתי על מה שאתם‬
‫אמרתם איך להביא אנשים חזרה לנקודת האיפוס‪ ,‬אנשים עם מוגבלות יש להם יותר התמודדות‪ ,‬איך‬
‫להביא אותם לנקודת האיפוס בצורה יעילה יותר‪ .‬ההתערבות הזאת עושה את זה‪ .‬מצאנו שרמה‬
‫גבוהה של אופטימיות התחלתית‪ ,‬גורמת להצלחת התערבות‪ ,‬מפתיחה תחושות שליליות ומגבירה‬
‫אופטימיות‪.‬‬
‫מה מצאנו‪ ,‬על מה אנשים חושבים כשאמרנו להם לחשוב על מחר? אספנו ‪ 3032‬תיאורים של פעולות‬
‫עתידיות של אנשים‪ ,‬זיהינו את הדברים וחילקנו ל‪ 31-‬קטגוריות‪ 2 ,‬שופטים שפטו את הקטגוריות‪ ,‬זה‬
‫מה שמצאנו‪ .‬רואים שחילקנו ל‪ 2-‬קבוצות – אחד פעולות חברתיות ופעילות פנאי‪ ,‬השנייה היא חובות‬
‫של היומיום‪ .‬מצאנו – אקריא כמה מהפעילויות‪ .‬הדברים הטובים שאנשים מחכים למחר‪ ,‬כשהם‬
‫חושבים על דברים טובים – ארוחת צהריים עם אמא‪ ,‬ללכת לבריכה עם חברה‪ ,‬חיבוק בבוקר לילדים‪,‬‬
‫פיקניק‪ ,‬דברים קטנים בחיים‪ .‬לראות הצגה עם חברה‪ ,‬לפגוש חברה‪ ,‬ללכת להתעמלות‪ ,‬שיעור‬
‫סלסה‪ ,‬לישון עד מאוחר‪ ,‬לנוח בצהריים ‪ ,‬לראות טלוויזיה‪ ,‬רק לקרוא ספר‪ ,‬להיות בחוף‪ ,‬מחר בבוקר‬
‫אוכל לחם טרי‪ ,‬זה לא דברים גדולים‪ ,‬זה דברים שעושים לנו תחושה חיובית לחכות להם‪ .‬מה אנשים‬
‫חושבים כשהם חושבים על אירועים שהם לא טובים – לרחוץ כלים בבוקר‪ ,‬לנקות את הבית‪ ,‬לעשות‬
‫כביסה‪ ,‬לבשל ארוחת צהריים‪ ,‬קניות‪ ,‬ללכת למס הכנסה‪ ,‬ללכת למוסך‪ ,‬זה מה שהולכים לישון איתו?‬
‫כנראה כן‪ ...‬לגמור חובות בעבודה‪ ,‬לדבר עם המעסיק על אירועים בעייתיים‪ ,‬לקום מוקדם וללמוד‪,‬‬
‫לעשות תרגילים בסטטיסטיקה לבחינה וכו'‪ .‬מה שמצאנו בקטגוריה הזאת‪ ,‬אין קשר בין הקטגוריות‬
‫ואופטימיות‪ .‬מה שמצאנו שאלה שהיו בקבוצת התערבות אופטימית‪ 22% ,‬מהפעולות שכתבו היו‬
‫פעולות של הנאה ופנאי‪ ,‬ורק ‪ 20%‬מהפעולות היו משימות שחייבים לבצע‪.‬‬
‫‪ 03%‬מהדברים השליליים שחודרים לנו למוח לפני שאנחנו הולכים לישון הם מהרשימה של הדברים‬
‫ללא המילה טוב‪...‬‬
‫רק לסכם‪ ,‬לחשוב על אירועים עתידיים‪ ,‬יש לזה השפעה נגד רגשות שליליים‪ ,‬גם לפי נתונים‬
‫איכותניים וכמותניים‪ .‬אם יש דברים טובים לחכות להם‪ ,‬צריך פשוט לדאוג לחשוב על הדברים‬
‫הטובים שיקרו מחר‪ ,‬וזה עושה את ההבדל‪ .‬איך זה שסתום נגד לחץ ורשימות של ‪ .TO DO LIST‬אם‬
‫מי שהו רוצה לקחת רעיונות אלה לתחום שלכם‪ ,‬אשמח לשתף פעולה‪ .‬תשכנעו אנשים לחשוב על‬
‫דברים חיוביים‪ ,‬אנשים לא צריכים רק לחשוב על דברים לעשות מחר אלא ליצור אותם‪ .‬בעלי אמר לי‪:‬‬
‫מחר יהיה לי יום איום‪ ,‬איך אפשר לעשות התערבות חיובית? אמרתי לו‪ :‬תחשוב על ‪ 1‬דברים טובים‬
‫שיקרו מחר‪ ,‬אגמור פרויקט גדול‪ ,‬אראה חבר טוב בעבודה‪ ,‬והשלישי‪ ...‬אין לי דבר שלישי‪ ,‬אולי נלך‬
‫לראות סרט הערב‪ .‬שמחתי‪.‬‬
‫כשאנשים מתחילים לחשוב מה אפשר לעשות דברים קטנים בחיים‪ ,‬שלא עולים הרבה כסף ולא‬
‫לוקחים הרבה זמן‪ ,‬זה יגרום להם להרגיש טוב יותר‪ ,‬זה יהיה שסתום נגד מתחים שיש להם‪.‬‬
‫האם ההתערבות יכולה למנוע שחיקה בעבודה? אם אנשים ידברו על ‪ 1‬דברים טובים שיקרו להם‬
‫מחר בעבודה‪ ,‬אולי תהיה יותר מוטיבציה וזה יפחית את השחיקה ותחושות שליליות בעבודה‪.‬‬
‫מה המכניזם הפסיכולוגי שעומד מאחורי התוצאות האלה? אולי זה מפחית תחושת חרדה עתידית‪.‬‬
‫אם חושבים על דברים טובים‪ .‬צריכים להיות יותר אופטימיים ויותר בטוחים לגבי מה שיקרה לנו‪.‬‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪20‬‬
‫פה אביא אתכם לתחום שלכם‪ ,‬לכנס הזה‪ ,‬כשחושבים על מוגבלות וחולי‪ ,‬איך התערבות זאת‬
‫מפחיתה תחושות שליליות‪ .‬התערבות צריכה להיות על בסיס יומי‪ ,‬שיעזור לנו להפחית תחושה לא‬
‫טובה‪.‬‬
‫ברירת המחדל שלנו היא לחשוב על המחויבות מחר‪ ,‬כל הזמן אנחנו חושבים כך‪ ,‬גם לי יש את‬
‫החוויה הזאת‪ .‬אני מזמינה אתכם לחשוב על התערבות חיובית שזה עוזר לנו להתמקד על פעולות‬
‫יומיומיות קטנות שגורמות לנו אושר בחיים‪ ,‬זה לא שהם לא שם‪ ,‬הם שם‪ ,‬רק צריך להתמקד עליהם‪.‬‬
‫תתמקדו על זה‪ ,‬אפשר ליהנות מכוס קפה ולראות שיש לזה השפעה‪.‬‬
‫אני רוצה להגיד תודה‪ ,‬ולסיים ממה ששמעתי הבוקר מרוברט שאלוק‪ ,‬שאמר בסוף ואהבתי את זה‪-‬‬
‫תהיו יצירתיים‪ ,‬תהיו עם מודעות לעתיד ושיהיה לכם כיף‪ .‬זה מה שאני אומרת‪ .‬תודה רבה‪.‬‬
‫שירה‪ :‬תודה רבה‪ ,‬אני לא יודעת לגבי אנשים אחרים‪ ,‬אבל אני כל הזמן חשבתי מה ‪ 1‬הדברים שאני‬
‫מחכה להם מחר‪ ...‬לחוסר מזלנו אין זמן לשאלות‪ ,‬בפאנל בסוף היום יהיה לנו הזדמנות לשאלות‪ .‬אם‬
‫יש לכם שאלות דחופות לדינה‪ ,‬תשמרו אותם בראש או תרשמו ונוכל לשאול מאוחר יותר‪ .‬זה העונג‬
‫שלי להזמין את ד"ר דנה רוט מבית איזי שפירא‪ ,‬שתהיה המרצה האחרונה שלנו היום‪.‬‬
‫אני מרפאה בעיסוק‪ ,‬ובינתיים אגיד‪ :‬תעמדו ותתמתחו קצת‪ ..‬בינתיים שדנה מתארגנת‪.‬‬
‫ד"ר דנה רוט‪ :‬שלום‪ .‬אני מקווה שאני אחד מ‪ 1-‬הדברים הטובים שקורים לכם היום‪ ...‬אם אני‬
‫האחרונה או לא‪ ,‬אני כל כך תשושה‪ ..‬בכל מקרה נתחיל עם איכות חיים של המשפחה‪ .‬דבר אחד זה‬
‫בריאות המשפחה‪ ,‬האם זה טוב‪ ,‬זה רע? האם זה ישתפר‪ ,‬או יהיה רע יותר? האם מרוצים מזה‪ ,‬או‬
‫לא‪ .‬המצב הכספי‪ ,‬האם הוא טוב‪ ,‬רע‪ ,‬מגעיל‪ ,‬האם הוא צריך להיות טוב יותר‪ ,‬יהיה רע יותר? מה‬
‫היחסים במשפחה? תמיכה מאחרים – יש לכם או לא? יהיה לכם? זה יהיה פחות? תמיכה משירותים‬
‫– אתם מקבלים תמיכה משירותים‪ ,‬אתם ניגשים לשירותים? ערכים – האם אתם דתיים‪ ,‬מסורתיים‪,‬‬
‫חילונים‪ .‬האם זה ישתפר הערכים‪ ,‬האם אתם לא רוצים שיהיו לכם ערכים? קריירה – האם היא‬
‫טובה‪ ,‬היא יציבה‪ ,‬האם איבדתם את הקריירה? האם אתם או‪0‬הבים בידור‪ ,‬פעולות פנאי‪ ,‬יכולים‬
‫להרשות לעצמכם?‬
‫אוקיי‪ .‬מעניין האספקט של האלגוריתם הפנימי כשאנחנו שואלים מישהו איך החיים‪ ,‬והוא שם את זה‬
‫על סקאלה‪ ,‬וכשאתם הולכים לתחום‪ ,‬יש שם כל מיני פקטורים‪ ,‬זה מעניין כי עשיתי משהו מזה‬
‫במחקר שלי‪ ,.‬אני דנה‪ ,‬אני לא מהאקדמיה‪ ,‬אלא מהתחום של מתן שירותים‪ ,‬שמשון הפרטנר שלי‬
‫יושב פה‪ ,‬הוא מעורב ‪ 32‬שנים בתחום איכות חיים של משפחה‪.‬‬
‫בית איזי שפירא הוא ארגון‪ ,‬שעושה גם הערכה ומחקר‪ ,‬כי אנחנו רואים את זה כחלק מפיתוח‬
‫שירותים חדשניים‪ ,‬והרבה סביב נושאים של קהילה‪ ,‬סנגור עצמי‪ ,‬שינוי חברתי‪ .‬אז מעגל השינויים‬
‫מתחיל עם יל ד עם מוגבלות‪ ,‬משפחה‪ ,‬קהילה וחברה‪ .‬אדם סיני זקן אמר‪ :‬איכות חיים זה אושר‪ .‬האם‬
‫זה נכון? אדם סיני אחר היום אמר אושר זה אושר? אושר – פירושו מישהו לאהוב‪ ,‬מישהו להיות‬
‫מחובר איתו‪ ,‬מישהו להשפיע עליו‪ ,‬לתת לו השראה‪.‬‬
‫מצאנו שהאיש הסיני הזקן צדק‪.‬‬
‫מה תשמעו בפרזנטציה הזאת? סקירת ספרות קצרה‪ .‬אגיד מה לא יהיה‪ ,‬לא אתן נתונים סטטיסטיים‪,‬‬
‫פסיכומטריים‪ ,‬טבלאות‪ ,‬וכל מיני נתונים‪ ,‬אדבר על איכות חיים של המשפחה‪.‬‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪99‬‬
‫הגדרה של איכות חיים – הלכתי לאינטרנט וזה מה שמצאתי‪ ,‬בין כל מיני הגדרות זה מה שבחרתי‪.‬‬
‫שביעות רצון אישית עם התנאים התרבותיים ואינטלקטואליים שיש לך‪ ,‬מצב שלהיות אסיר תודה או‬
‫שבע רצון‪.‬‬
‫אוקיי‪ .‬זה טוב שיש פעילות פה מסביב‪ ...‬אני רוצה להציג נושא – איכות קיום זה לא איכות חיים –‬
‫איכות קיום זה לגבי הגשמה של החיים במלואם – הכל‪ .‬דיברנו על פרמטרים ומדדים בינלאומיים –‬
‫אני מוצאת שזה מעניין דווקא לעקוב אחרי העיתונות בישראל – אני עוקבת מ‪ ,2990-‬ואגב‪ ,‬יש‬
‫אינדקס שמודד ארצות לפי רמת האושר – ‪ .happy planet index‬אנחנו יכולים לראות שם כמה‬
‫מהנושאים שנגענו בהם – לדוגמה – פעם מספר המכוניות לעומת אנשים היה סימן לצמיחה – אבל‬
‫היום ככל שיש יותר מכוניות זה למעשה לא טוב‪ .‬דברים משתנים אובייקטיבית ואחרת‪ ...‬יש מדדים‬
‫שיאמרו שהם לא טובים‪ .‬משפחות גם השתנו‪ ...‬אנשים שמחוברים ומקושרים על בסיס יומי‪ ,‬יכול‬
‫להיות שהם כן או לא קשורים בקשר דם – אלו משפחות‪ .‬יחידה שבה חברים המזהים את עצמם‬
‫כמשפחה ללא קשר לקשרים הביולוגיים ביניהם‪ .‬אנשים מחליטים ומגדירים מי המשפחה שלהם‪ .‬זה‬
‫דומה למה שאמר שאלוק‪ .‬שכל התנועה והעניין – באיכות חיים ומשפחה‪ ,‬עוברת מהמוסדות‬
‫לקבילות‪ ,‬כל נושא הטיפול הופך להיות נושא משפחתי‪ .‬בעבר זה לא היה כך‪ .‬התוצאה היא גם‬
‫תעוקה ומשקל על המשפחות האלה‪.‬‬
‫כפי שהוצג ב‪ 2992-‬הפרדיגמה הישנה היתה שהאדם עם המוגבלות הוא מרכז תשומת הלב‪ ,‬אבל‬
‫הפרדיגמה החדשה מסתכלת על המשפחה ולא רק על היחיד עם המוגבלות‪ .‬היחיד עם המוגבלות‬
‫אינו מרכז המשפחה‪ ,‬אלא הוא אחד מחברי המשפחה‪ ,‬הפוקוס לא בהכרח עליו‪ .‬דברים משתנים‪ .‬אז‬
‫מה אנחנו יודעים על משפחות? אציג כמה הדגשים‪ ,‬אמרסון כתב ב‪ 2992-‬דו"ח מאוד טוב על זה‪,‬‬
‫אמהות למשל‪ ,‬להן יש דרישות הורות גבוהות‪ ,‬בריאות ופסיכולוגיות‪ .‬רוב המחקרים גילו שאמהות‬
‫לאנשים עם מוגבלויות יש להם רמת רווחה נמוכה יותר‪ .‬אבות‪ ,‬לילדים בעלי מוגבלויות – מדווחים על‬
‫רמות חרדה פסיכולוגיות נמוכות יותר מבנות זוגן‪ .‬אחים‪ ,‬נראה שאחים של ילדים עם מוגבלויות‬
‫חסינים מפני בעיות הקשורות‪...‬‬
‫בקרוב יתפרסם מחקר על סבים וסבתות של ילדים עם מוגבלויות שנערך אצל יותר מ‪3099-‬‬
‫משפחות‪ .‬מאפיינים של משפחות עם ילדים עם מוגבלויות ‪ -‬אחוז גבוה יותר של גירושים ופרידות‪,‬‬
‫איכות החיים ורווחה נמוכים יותר‪ .‬יש כמה דברים שמצביעים על העובדה שסביר שנושאים אישיותיים‬
‫יש להם השפעה גדולה על התמודדות עם לחץ‪ .‬אופטימיות‪ ,‬חוש הומור וכדומה‪ .‬קצת מה שאנחנו‬
‫יודעים על משפחות‪ ,‬משפחות שיש להם ילדים עם מוגבלויות יש לזה השפעה על תעסוקה‪ ,‬אושר‬
‫כללי וכו'‪ ...‬הסתכלו על הורים והשוו בין משפחות אנגליות ולטיניות בדרום קליפורניה – וזה משפיע‬
‫על אמונות וכדומה‪ .‬היא מצאה שהמשפחות הדרום אמריקאיות הן יותר חיוביות מהאנגליות‪ .‬זה דבר‬
‫שמשפיע על רווחת המשפחה‪ .‬עוד תיאוריה – שמסתכלת על המעגלים שמחוץ לתוכנית‪ ,‬ערכים‬
‫חברתיים‪ ,‬פקטורים אישיים‪ ,‬רמת תמיכה משפחתית‪ .‬רמת תמיכה אישית‪ .‬איך הם מתקשרים‬
‫ומשפיעים אחד על השני ומשפיעים על תוצאות רווחת המשפחה ואיכות חייהם‪ .‬לתת למשפחות קול‬
‫– ב‪ 3002-‬היה כנס בקפריסין וחבר שהיה סגן מנהל באיזי שפירא נפגש למשקה עם בראון ואחרים‬
‫והתחילו לדבר על נושאי איכות חיים ומשפחה‪ .‬וההסתכלות שלי על זה היא שחלק מהאנשים‬
‫שהמשיכו עם זה אלו אנשי מקצוע שיש להם בן משפחה עם מוגבלות‪ ,‬אני לא חושבת שזה במקרה‪.‬‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪9.‬‬
‫אבל הנושא שהועלה זה איך שזה השפיע עליהם כמשפחה‪ .‬נושא המשפחה ולא רק הנושא של‬
‫היחיד עם המוגבלות‪ .‬חשוב באמת לתת למשפחות קול‪ .‬ולספק להם כלים למצוא את הצרכים האלה‬
‫שלהם‪ .‬להגדיר את רווחת המשפחה באופן כללי ויחידני מכל המשתתפים‪ .‬האם צרכי המשפחה נענו‬
‫ולמשפחה היתה הזדמנות בכלל לעשות את מה שחשוב להם? אז יש היום מכשיר‪ ...‬מה שחשוב לי‬
‫להגיד שזה התחיל ב‪ 1-‬ארצות – קנדה – אוסטרליה וישראל – הפנטזיה היתה שיהיו כלי מדידה‬
‫למשפחות ושזה יהיה אותו דבר לכולם ‪ 9-‬מה שלא היה הגיוני בגללי הבדלי התרבות‪ ...‬ב‪ 2999-‬כבר‬
‫פיתחנו מכשיר מדידה‪ ,‬יותר ארצות וישנה גרסה מ‪ 2990-‬למדידה‪ .‬קודם כל עלי לומר‪ ,‬ערכנו סקר‪,‬‬
‫הוא ארוך‪ .‬יש בו הרבה מידע סוציו דמוגרפי‪ ,‬לפעמים יותר מבן משפחה אחד עם מוגבלות‪ .‬אבל אציג‬
‫את הבפנים‪ ,‬את המאפיינים הראשיים‪ ,‬ישנם ‪ 0‬תחומים‪ ,‬חלקם הוצגו בנושא של רווחה ואיכות חיים‪,‬‬
‫אז יש בריאות‪ ,‬מצב כספי‪ ,‬יחסים‪ ,‬תמיכה‪ ,‬שירותים ‪ -‬תמיכה באמצעות השירותים‪ ,‬ערכים‪ ,‬קריירה‪,‬‬
‫מעורבות חברתית ופנאי‪ ,‬אלו התחומים שמשפחות זיהו כתחומים שמגדירים את איכות חייהם‪ .‬אלו‬
‫הדברים שחשובים להם‪ .‬מה שמרכיב את איכות חייהם‪ .‬מעניין לגלות שחלקם השתנו מהגרסה‬
‫הראשונה‪ .‬נושא הערכים סביב נושא הדת והרוחניות‪ ,‬זה לא היה קיים באוסטרליה והוכנס אחר כך‪.‬‬
‫תשעת התחומים‪ ,‬אז האדם מגיב לשאלות‪ ,‬יש סכום של כל תחום‪ .‬ישנם ממדים משותפים לתחומים‪,‬‬
‫בריאות‪ ,‬כמה חשובה בריאות המשפחה?‬
‫הזדמנויות ‪ -‬האפשרויות העומדות בפני משפחות כמו הזדמנויות לפעילויות פנאי וההזדמנות לרווחה‬
‫כלכלית‪ ,‬יציבות וסיפוק‪ .‬השגת סיפוק נחשבת כמדידת תוצאה‪ .‬המחקר הישראלי – היו לנו ‪ 1‬קבוצות‬
‫בשלב זה‪ ,‬משפחות יהודיות‪ ,‬משפחות ישראליות ערביות וקבוצת שליטה עם משפחות יהודיות‪ .‬אנחנו‬
‫רואים שבעיקר האמהות הגיבו לשאלונים‪ .‬זה מבנה המשפחה‪.‬‬
‫במונחים של קבוצות הגיל – אנחנו יכולים לראות שהמבנה הוא כה‪ 22% .‬מהמשפחות הערביות‪ ..‬לא‬
‫נבזבז זמן על הנתונים‪ ,‬אבל נבזבז טיפה זמן על מה שמעניין‪ ,‬הטווח‬
‫האם הדיאגנוזה ניתנה על פי שייכות האוכלוסייה? ערבים‪ ,‬יהודים?‬
‫אדלג על כמה דברים פחות מעניינים‪...‬‬
‫מה שמצאנו‪ ,‬אלו ה‪ 300-‬משפחות יהודיות ואנחנו מסתכלים על ‪ 0‬התחומים – אנחנו רואים שבריאות‬
‫המשפחה גבוהה‪ ,‬יחסים במשפחה נמצאים בדירוג גבוה‪ .‬מה שמעניין יהיה בצבע השני‪ ,‬שזה‬
‫המשפחות הערביות‪ .‬באופן כללי הוא לא כל כך נורא‪ ,‬אפילו הניקודים הנמוכים של המשפחות‬
‫הערביות נמצאים באמצע‪ ,‬אבל אנחנו יכולים לראות שיש שונות סטטיסטית‪ .‬וזאת קבוצת השליטה‪,‬‬
‫חזקה יותר‪ ,‬מרוצה יותר‪ .‬וניתן לראות‪.‬‬
‫בממדים – החשיבות מאוד גדולה – ראשונים אלו המשפחות הערביות‪ ,‬עכשיו היהודיות‪ ,‬אין הבדל‬
‫משמעותי – אבל תסתכלו על ההזדמנויות‪ ,‬סיפוק‪ ...‬וקבוצת השליטה היהודית‪ ,‬לא היתה שונות מלבד‬
‫היציבות‪ .‬ששווה בשתי הקבוצות היהודיות עם או בלי אנשים עם מוגבלויות‪.‬‬
‫עוד דרך להסתכלות על בריאות המשפחה על ידי ששת הממדים‪ ,‬זאת קבוצת השליטה‪ ,‬הגבוהה‬
‫יותר‪ ,‬עכשיו המשפחות היהודיות‪ ,‬קצת יותר נמוכות‪ ,‬אבל באופן כללי דומות‪ .‬וזה מאוד שונה‪,‬‬
‫המשפחות הערביות‪ ,‬כל המדדים נמוכים באופן משמעותי‪ .‬תכננתי – כל תוכנית היא בסיס לשינויים –‬
‫לא תכננתי לדבר על זה – אבל אלך על זה – אספר על דבר קטן שעשינו בבית איזי שפירא‪ ,‬משפחות‬
‫של ילדים קטנים בגילאים ‪ ,3-2‬הזמנו את המשפחות שלהם להרצאה על איכות חיים‪ .‬ואז היו לנו ‪0‬‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪92‬‬
‫שולחנות שעליהם כל אחד מהתחומים האלה‪ .‬על כל שולחן ישב נציג שלנו‪ ,‬והמשפחות עברו משולחן‬
‫לשולחן לדבר על הנושאים‪ ...‬אמרתי לעצמי‪ ,‬לי אין כוח‪ ,‬אני אשב במקום שלא יבואו אליו‪ ,‬הם ילכו‬
‫לבריאות בטח‪ ..‬אבל הייתי מוצפת‪ ...‬חשבתי שהנושאים האחרים יהיו יותר קריטיים עבורם‪ .‬אבל אני‬
‫למדתי מזה‪ .‬הסתכלו כאן על קבוצת הקונטרול‪ ,‬לא רע‪ ,‬המשפחות היהודיות גם לא רע‪ ,‬ואלו‬
‫המשפחות הערביות‪ ..‬אנחנו יודעים‪ ,‬הישראלים שבינינו שבמקרה של מתקנים ושירותים‪ ,‬יש פחות‬
‫באזורים האלו‪ .‬והסתכלות על הממדים לפי תחום‪ ,‬כל אחד מה‪ .0-‬הזדמנויות – שזה מדד שחוצה‬
‫תחומים‪ .‬העליונה זה הקונטרול‪ ,‬אחר כך היהודים‪ ,‬אחר כך הערבים‪.‬‬
‫מה שנאי רוצה להגיד שלא הזכרתי – זה שלמרות הפערים יש תנועה‪ ,‬טרנד שדומה‪ ,‬שהוא מאוד‬
‫מעניין‪ ,‬אראה אותו בקבוצה הבינלאומית‪ .‬יש רווח‪ ,‬תנועה שנראית כמו טרנד‪ .‬לא סיימנו את הניתוח‪,‬‬
‫אבל ביצענו הרבה ניתוחים‪ ,‬השפעות של גיל וכדומה‪ ,‬לא מצאנו הבדלים משמעותיים‪ .‬אבל גילנו קשר‬
‫בין הגיל לתרבות‪ ,‬ערבית או יהודית‪ .‬הערבים כאן שוב במצב הנמוך יותר‪ .‬מה שמעניין הוא שהפערים‬
‫גדלו בשנות בית הספר ‪ – 0-23‬אנחנו יכולים לחשוב על הסברים אחרים‪ ,‬אבל גם את זה שווה‬
‫לחקור‪ .‬כשאנחנו מסתכלים על ההשוואה לפי קבוצה‪ ,‬אנחנו רואים שיש שאלות בסוף ‪ -‬אחת מן היא‬
‫איך אתה מדרג את איכות החיים של המשפחה‪ ,‬ויש לנו גם שאלה המתייחסת לאיכות החיים של‬
‫המשפחה וכמה אתה מרוצה מאיכות החיים של המשפחה‪ .‬שאלות דומות מאוד אבל בכל זאת שונות‪.‬‬
‫מה שאנחנו רואים שוב‪ ,‬זה שהמשפחות הערביות במצב נמוך יותר‪ ,‬אחר כך היהודיות ואחר כך‬
‫קבוצת השליטה (ללא אנשים עם מוגבלויות) כשלקחנו את השאלות האלה והשווינו אותם עם‬
‫התוצאות של ‪ 0‬התחומים היתה התאמה מאוד גדולה‪ .‬מאוד מעניין זה שיש מאין ברומטר פנימי‪,‬‬
‫שבעיקרון נוכל לבוא למשפחה ולשאול אותם כמה הם מרוצים מאיכות חייהם במספר במדד שבין ‪3‬‬
‫ל‪ ,0-‬וזה יהיה נכון במדידה‪ ,‬אבל מה שחשוב לנו בתור קלינאים זה לגלות באילו אזורים ותחומים‬
‫מדובר‪ .‬המחקר מנוהל בארצות שונות וניתן לראות הבדל משמעותי בין קנדה למלזיה‪ ,‬לא אכנס‬
‫למחקר – אבל ארצה להראות לכם – אלו המדדים החשובים – מדדי תוצאה מאוחדים – למרות שיש‬
‫הרבה הבדלים ניתן לראות זרימה דומה‪ ,‬בחרתי שני גרפים באופן אקראי‪ .‬יש דמיון בגלים‪ ,‬למרות‬
‫השונות בארצות ובקבוצות‪ .‬יש כאן משהו מאוד מעניין‪ .‬המסקנות הן שלמרות שאנחנו חייבים‬
‫להתחשב בהפרשי התרבות‪ ,‬אני רוצה להשוות את ה‪ 2999-‬מתוך המיליונים שלך – ל‪ 199-‬מתוך ה‪-‬‬
‫‪ 0‬מיליון שלנו‪ .‬ויש לנו תרבות מאוד מורכבת בישראל‪ ,‬מחקר שנעשה עכשיו אצל הבדואים בנגב‪,‬‬
‫בודק משפחות שיש בהן ילדים חירשים‪ .‬יש גם מדדים כמותיים בנושא‪ .‬נכנסים להמון עבודה לסיכום‪,‬‬
‫ארצה רק לקרוא לכם משהו‪ ,‬שידידי עובד סוציאלי במרפאה להתפתחות הילד בצפון ישראל‪ ,‬הרעיון‬
‫הוא שזה היה אמור להיות כלי קליני‪ ,‬כלי שיאפשר ויהיה חלק מעבודת הקלינאי‪ ,‬אקריא את שני‬
‫הדברים האלה‪ .‬זה דו"ח מקופת חולים מאוחדת‪ .‬הילד בן ‪ 39‬מאובן ב‪ PDD-‬בתפקוד גבוה‪ ,‬האמא‬
‫מתחמקת מקשר רגשי‪ ,‬הסכימה להיענות לסקר במחלקה לטיפול בילד‪ .‬בכל תחום היא דיווח על‬
‫רגשות ותגובות של המשפחה במשך שלבי הטיפול בילד‪ .‬התמודדות עם המשפחה‪ ,‬יחסים בין‬
‫ההורים‪ ,‬התבסס קשר עם העובדים הסוציאליים‪ .‬האמא דיווח שהתהליך שהיה על ידי הסקר היה‬
‫מאוד חשוב עבורה כדי לראות את התהליך שהם עברו דרכו‪ ,‬היא ביקשה להיתמך בעובד סוציאלי‪.‬‬
‫עוד אחד‪ ,‬ילדה בת ‪ 0‬עם ‪ – CP‬האמא מהגרת מרוסיה‪ ,‬עו"ס מכיר את המשפחה הרבה זמן והופתע‬
‫מהערכת איכות החיים של המשפחה למרות קשייהם‪ ,‬האמא למדה להעריך את קשיי ילדיה ולמדה‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪99‬‬
‫לא לחוף את ילדיה למצוינות‪ .‬לא ידענו כמה מהחוויה היומיומית של המשפחה‪ .‬זה השפיע על הצוות‬
‫לשנות את נקודת המבט שלהם על האמא – ולרחם עליה אלא לזהות אותה כבעלת עוצמות‪.‬‬
‫שירה‪ :‬עכשיו אנחנו מגיעים לדיון המעניין שיוביל עופר‪.‬‬
‫ד"ר עופר זהבי‪ :‬תודה‪ .‬דנה בואי תפסי מקומך‪ ,‬אני מזמין את פרופסור קומינס‪ ,‬פרופסור ורדוגו‪ ,‬אין‬
‫לנו את בוב שאלוק ואת רבי פוירשטיין‪ ....‬שכחתי מישהו?‬
‫ניקח את ההזדמנות האחרונה להיום להתייחס לשאלות והערות לפאנל הדוברים‪ .‬והדברים עצמם‬
‫יכולים כמובן להחליף הערות אחד עם השני‪ .‬בוב אתה רוצה לחלוק?‬
‫פרופ' קומינס‪ : :‬אמרתי לדינה שחשתי שהמחקר שלה הוא אחת העבודות המקוריות שראיתי בזמן‬
‫האחרון‪ .‬אין לי ראייה חיובית על פסיכולוגיה חיובית‪ ,‬הרבה פעמים הם מבטיחים יותר מהנתונים‬
‫שלהם‪ .‬אני לא מת על הרעיון של לספור את הדברים שבהם אתה מבורך – כי אחרי שעשית את זה‬
‫‪ 39‬פעמים‪ ,‬כמה ע וד אתה יכול? אני מודה לאבא ואמא ומה עוד? אבל הרעיון של להיכנס לעתיד‬
‫שמשתנה תדיר זה משחק אחר לגמרי‪ .‬אז ההסתגלות כמכשיר להפחתת החיוביות‪ ..‬אבל כשמשנים‬
‫את הרעיון לעתיד‪ ,‬התהליכים האלו נחלשים ואולי אפילו מתבטלים‪ .‬אישית אנסה את זה הערב‪ .‬הייתי‬
‫רוצה לקחת את זה גם מדעית הלאה‪.‬‬
‫דינה ניר‪ :‬תודה‪ ,‬אני שמחה לשמוע את תגובתך‪.‬‬
‫דובר מהקהל‪ :‬הייתי אומר שזו הופכת להיות נבואה שמגשימה את עצמה‪ .‬אם אתה רואה מצב באופן‬
‫שלילי ויודע שהילד הולך לעשות דבר שלילי‪ ,‬אבל בצורת מחשבה חיובית‪...‬‬
‫דינה ניר‪ :‬אני חושבת שאנשים מרגישים שישנו פער בין מה שהם יכולים להבין מהר‪ ,‬הם מתחילים‬
‫להנהיג את חייהם‪ ,‬ואומרים אם אני רוצה שיקרו לי דברים חיוביים אולי אני צריך לתכנן את זה‪ .‬ושם‬
‫אני חושבת‪ ,‬הפעילויות נהיות אמיתיות יותר‪ .‬הם מפעילות משהו בתוכנו‪ .‬תודה‪ .‬פרופ' קומינס‪ ,‬הייתי‬
‫שמחה לשיתוף פעולה בכל צורה שתמצא לנכון‪.‬‬
‫עופר‪ :‬הייתי רוצה לקחת את זה לכיוון אחר – היו לנו דוברים בספקטרום שדיברו על היחיד‪,‬‬
‫התערבות והיו אנשים שדיברו על ארגונים ותפקידם‪ .‬הייתי רוצה לבקש ממכם לגשר בין הדברים‪.‬‬
‫פרופסור ורדוגו שיושב כאן דיבר על קונספט של איך ארגונים צריכים להתנהג על מנת להבטיח את‬
‫ר ווחת היחיד ואיכות חייו‪ .‬והשאלה היא אם תוכל לגשר בין ההתערבות האישית וההתנהגות‬
‫הארגונית כי כמתרגלים בשטח‪ ,‬לא נרצה לסמוך על המטפל האישי של המטופל אם הוא טוב או לא‪,‬‬
‫נרצה שיהיה לו משהו יותר סטנדרטי וקבוע‪ .‬אולי תוכל להרחיב בנושא?‬
‫פרופ' ורדוגו‪ :‬התיישרות אופקית – לא נוכל לשנות את חיי האנשים‪ ,‬לא נוכל לשפר את איכות חייהם‬
‫של היחידים רק לעבוד על הגישה שלהם‪ .‬הקונספט אומר שצריך להתאים את מנהגי המקצוענים –‬
‫ולהתאימם להשגת תוצאות אצל היחיד – תוך שימוש במערכת תמיכה – זו איכות חיים‪ ,‬הרמה‬
‫השנייה‪ ,‬היא יישור קו בנושא של משאבים שיש לאדם‪ ,‬טכנולוגיה‪ ,‬צוות וכדומה‪ ...‬מה הקשרים שהם‬
‫צריכים להראות בשותפויות וכדומה‪ .‬והיישור האופקי של הכרות עם המשאבים האלה‪ .‬והערכה של‬
‫התוצאות אישיות וארגוניות‪ .‬אנחנו חושבים איך לפתח גישות איכות חיים‪ .‬אותן רמות צריכות להיות‬
‫בממשלה‪ ,‬אבל משייכים את זה לזכויות‪ .‬כולם מצטטים את אמנת האו"ם לזכויות אנשים עם‬
‫מוגבלויות‪ ,‬וזו המשימה של הממשלות להגדיר אינדיקטורים חברתיים‪ .‬משכורת חציונית טובה יותר‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪94‬‬
‫זה מדד חברתי‪ .‬היחסים האופקיים בין היחיד לחברה‪ .‬ואנכית – טיפול בבעיות‪ .‬ניתן למצוא אנשי‬
‫מקצוע טובים‪ ,‬אבל אם הארגון לא ישתנה‪ ,‬יש גבול לחדשנות ולעבודה הטובה של היחיד‪ .‬הארגון‬
‫והממשלה שמממנת אותו חייבים להיות חלק מהשינוי‪ ,‬וחשוב לדעת שחיי היחיד תלויים בכל‬
‫המערכות האלה‪.‬‬
‫כפי שאמרתי קודם – מה שבלט ביצירת החזון‪ -‬בבית איזי שפירא‪ -‬עשינו מאמץ לבנות פארק נגיש –‬
‫זה כולל הרבה נושאים – קודם כל לאפשר למשפחות להגיע לשטחים ציבוריים – או הורים שאינם‬
‫יכולים להביא את ילדיהם לפארקים כי להם יש מו\גבלות‪ .‬אז ברעננה הקמנו גן ראשון נגיש‪ .‬וזה יצר‬
‫הרבה נושאים – צריך להכין את השכנים כי הפארק הופצץ באנשים מכל הארץ‪ .‬אנשי מקצוע תיכננו‬
‫את הפארק כך שייתן לילדים את הא פשרות לשחק ללא קשר למוגבלות שלהם וגם להורים להיות‬
‫לידם‪ .‬שינוי גישות בקהילה כלפיהם‪ .‬תכניות חינוכיות בבתי הספר‪ .‬גם עבור הילדים עם המוגבלות‬
‫שהרבה פעמים ההורים שלהם חרדים מפני היציאות לקהילה‪ -‬קודם כל בגלל יחס שלילי מהקהילה‬
‫ובהמשך לפרופ' ורדוגו ומה שהוא אמר – אפילו היום ביטוח לאומי יחד עם רשויות מקומיות בכל‬
‫הארץ מעורב בבניית פארקים‪ .‬זה מראה את ההשפעה שיכולה להיות לנו מתוך הארגונים –על‬
‫המדינה שלנו – ואפילו מארצות אחרות התעניינו בנושא‪ .‬איכות חיים זה דבר שצריך להתבונן עליו‬
‫מהצדדים של המשפחה והחברה‪ .‬לא רק היחיד‪ .‬כמו שנאמר – כולנו אותו דבר וזו רק התמיכה‬
‫והתנאים הנדרשים שלנו כחברה יש את החובה לספק‪.‬‬
‫פרופ' ורדוגו‪ :‬רעיון היישור‪ ,‬ההתאמה – אנחנו מדברים על תכנון כמותי‪ .‬ההתאמה שצריך לעשות היא‬
‫זיהוי הצרכים – יכולות הארגון – ובכלל מערכת התמיכה – אנחנו צריכים להיות יכולים להציג תוצאות‬
‫אישיות‪ .‬אנחנו עובדים למען האדם באופן האישי‪ ,‬זה גם אופקי – אם הלכתם רק בקו הזה לא יהיה‬
‫שינוי המון זמן – השינוי תלוי גם במנהלים ובמנהיגים של הארגונים שנוגעים בדבר‪ .‬טכנולוגיה‪,‬‬
‫סביבה‪ ,‬צוות‪ ,‬חברה‪ .‬אסטרטגיה ארגונית – וזה צריך להיות במודע – ואפילו להצהיר על הרצון‬
‫להשיג הזדמנויות חדשות לאנשים – וזה היישור הארגוני האופקי – ויותר מזה צריך גם את הצד של‬
‫הממשלה‪ ,‬החלק הזה בדרך כלל נפרד מאיך שאנחנו עובדים עם ארגונים ויחידים‪ .‬למשל בספרד –‬
‫תוכל להעסיק אדם – והממשלה משלמת לך לא כי אתה מעסיק אותו אלא כי אתה מסלק אותו‬
‫מתמיכתה‪ .‬צריך להגדיר ולזהות איך הממשלות מפיצות את כספי התמיכה ולהתחשב בתוצאות וגם‬
‫בהוצאות‪.‬‬
‫עופר‪ :‬שאלתי לבוב – האם תוכל לחשוב על מערכת כזאת באוסטרליה? כך שרווחת היחיד‬
‫באוסטרליה תגדל ולא בגלל גביע הקריקט אלא לטווח הארוך‪.‬‬
‫פרופ' קומינס‪ :‬דווקא בקריקט אנחנו מפסידים‪ ,‬נורא‪ .‬הדיאגרמה שנתלתה כאן היא דיאגרמה‬
‫אובייקטיבית ולא של גורמים סובייקטיביים ובטח שלא רווחה סובייקטיבית – זה נושא אינדיבידואלי –‬
‫זה נושא שכל אחד רואה את עצמו ואיך הוא רואה את עצמו‪ .‬הארגון ותוצאותיו יכולים להימדד בעניין‬
‫של תועלת ותפוקה – אבל בעניין של רווחה – זה עניין אישי‪ .‬בהסתכלות על משפחות – חלק ממה‬
‫שאמרת קודם זה הפוקוס הלא נכון על משפחות כארגונים‪ ,‬כשהפוקוס היה על היחיד עם המוגבלות‪,‬‬
‫זה היה טיפשי‪ .‬האדם עם המוגבלות חי בסביבת המשפחה‪ .‬ומחקרים רבים הראו שחיי המשפחה‬
‫מאוד תלויים ברווחתה הסובייקטיבית של האם‪ ,‬שהיא בדרך כלל המטפלת הראשית‪ .‬כך שאם יש לך‬
‫משפחה שבה האמא מדוכאת‪ ,‬המשפחה תהיה מדוכאת‪ .‬וכל התערבות למשפחה‪ ,‬תופחת‬
‫כנס בנושא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות‬
‫‪020229.9‬‬
‫‪95‬‬
‫משמעותה אם הבן אדם בעל המוגבלות שזכה להתערבות חוזר הביתה למשפחה מדוכאת‪ .‬יש לבחון‬
‫את היחיד‪ ,‬אבל גם את המשפחה‪ ,‬לא בממוצע‪ ,‬אלא כל אדם יחיד במשפחה‪.‬‬
‫דנה רוט‪ :‬אמרת את רוב מה שרציתי לומר‪ ..‬כחלק מהמחקר ראיתי את האפקט של הבנת המשפחה‬
‫על הארגון בכללותו ואז הארגון מתחיל להתמקד במשפחה‪ .‬זה גרם לארגונים להתעסק בהתערבות‬
‫למשפחות ובסופו של דבר לפתח מדיניות – המדיניות של בית איזי שפירא היא בסופו של דבר כמו‬
‫המדיני ות של האו"ם‪ .‬הגישור הזה של לראות באופן רחב יותר את בעל המוגבלות שבא לטיפול‪ ,‬עדיין‬
‫ממשלות מקומיות לא רואות את הקשר הזה‪ .‬וזה חשוב‪.‬‬
‫עופר‪ :‬עוד מישהו? הערות?‬
‫דוברת‪ :‬אני חושבת שזה יותר לדנה‪ ,‬אני סקרנית לדעת אם בישראל ובמדינות שהשתתפו בסקרים‬
‫המדוברים‪ ,‬יש מחקרים שאומרים שחומרת המוגבלות נושאת השלכה על רווחת המשפחה ויש‬
‫מחקרים שמראים שלא‪.‬‬
‫דנה‪ :‬התנצלותי שלא נכנסנו יותר לעומק העניין‪ .‬אחת הבעיות באבחון‪ - -‬לא תמיד ברור בשלבים‬
‫מאוחרים לדוגמה בהתפתחות‪ ..‬עם המידע שיש לנו בישראל‪ ,‬רוב המשפחות לא יודעות מה‬
‫הדיאגנוזה של הילד כי היא לא תמיד מוסברת‪ .‬מה שאני מנסה להגיד זה שקיבצנו אותם‪ ,‬אנחנו‬
‫מקבלים תיאורים אבחוניים בטווח רחב מידי‪ ,‬לכן אני מתנצלת על חוסר יכולתי לענות‪ .‬יש ספרות‬
‫נרחבת‪ ...‬במילים אחרות – אם זה גורם המון לחץ למשפחה – חומרת הנכות‪ ...‬אז זה מה שאני‬
‫יודעת‪.‬‬
‫עופר‪ :‬אז נסכם את היום – ניפגש מחר‪ .‬תודה רבה לכולם‪.‬‬

Similar documents