יעל ברוך, ד"ר גליה מורן, ד"ר מקס לכמן, פרופ` פייסל עזייזה
Transcription
יעל ברוך, ד"ר גליה מורן, ד"ר מקס לכמן, פרופ` פייסל עזייזה
"התכנית הזאת היא לא שלי" הגורמים לאי יישום של החלטות על תוכניות אישיות שנקבעו במסגרת וועדת סל שיקום מנקודת מבטם של הפונים לוועדה יעל עדן ברוך -נובמבר 2014 מגמות בתחום בריאות הנפש בישראל רפורמה מבנית רפורמה ביטוחית רפורמה שיקומית בעקבות חקיקת החוק לשיקום נכי נפש בקהילה ,תש"ס ,החלו לפעול בארץ בתשעה מחוזות ועדות סל שיקום ,המוגדרות בחוק כמנגנון שבאמצעותו האדם פונה לוועדה ,מציג תכנית שיקום פרטנית ומקבל את השירותים הרלוונטיים לתכנית זו. מקובל להעריך ,כי מאז תחילת יישומו של החוק התקיימו בארץ יותר מ 38,735ועדות סל שיקום וכ 21,000 -אנשים ,מקבלים שירותי שיקום(אבירם ,2010 ,משרד הבריאות.) 2013 , ממטרות קולקטיביות למטרות אישיות בעקבות הרפורמות המבנית והשיקומית הושגו המטרות הבאות: • צמצום מספר האשפוזים הפסיכיאטריים -צומצמו בכחמישים אחוז. • צמצום משך האשפוז הממוצע לאדם -הושג. • פיתוח מערך שירותים בקהילה -הושג. • שילוב קהילתי -הושג בצורה מצומצמת בלבד. (אבירם)2010 , מאמרים שונים התייחסו לחשיבות מרכיב התקווה בתהליכי ההחלמה של האדם המתמודד עם הפרעה נפשית( Andresen, .(Oades, & Caputi, 2003שיתוף האדם בעיצוב תוכנית שיקום הכוללת מטרות ברורות המשמעותיות לו ,מחזק את מרכיב התקווה ובכך תורם בצורה משמעותית לקידום תהליכי ההחלמה של האדם( & Ades, 2004; Clarke, Oades, Crowe Deane, 2006; Marshall, Oades, Crowe, Turner & Hantriss, .)2005 בכנס לסיכום עשור לחוק השיקום הודגשו הרעיונות הבאים: )1התכניות אינן נמצאות בהלימה למטרות האישיות שהאדם מגדיר כמשמעותיות בחייו ,ומתמקדות בשירות ולא באדם. )2מרבית השירותים ניתנים כיום במסגרת מערך בריאות הנפש, במקום לאפשר לאדם לצרוך שירותים הניתנים לכל אזרח בקהילה. )3טרם נבדקה יעילותם של שירותי השיקום באמצעות מדדי תוצאה. ( .(Drake, Hogen, Slade & Thornicroft, 2011 ולמרות זאת... שלוש קבוצות של אנשים שלא נהנים מחוק השיקום: )1אנשים שבוחרים לא לפנות לוועדת שיקום. )2אנשים שעברו יותר מועדת שיקום אחת והתנסו במספר ניסיונות ליישום תכניות שיקום אך נפלטו ממסגרות השיקום. )3אנשים שפנו לועדת שיקום ולא יישמו את החלטות הוועדה. לפי דו"ח מבקר המדינה ( ,)2009הקבוצה האחרונה ,מהווה בין - 25% 30%מתוך כלל הפונים לוועדות השיקום . שאלת המחקר מטרת המחקר לבחון לראשונה את הגורמים לאי יישום של החלטות המתקבלות במסגרת ועדות שיקום ,מנקודת מבטם של המתמודדים הפונים לוועדה. חשיבות המחקר: )1תרומה להרחבה וביסוס של הידע הקיים בתחום. )2הבנת התהליכים עשויה להצביע על צורך בפיתוח תוכניות מיוחדות שיסייעו למלווים להעריך את מידת המוכנות של האדם לשינוי. )3יתכן ויעלה צורך בפיתוח שירותים חדשניים ,שיהוו מענה לאנשים שנתקלים בקשיים ביישום תהליך השיקום ושירותים שיתאימו למאפיינים של פונים שונים לוועדה. )4בחינת אלטרנטיבות נוספות לבניית תוכניות ממוקדות באדם. האוכלוסיה הנחקרת בבחירת המרואיינים למחקר ,הושם דגש על הקריטריונים הבאים: )1אנשים שאובחנו כמתמודדים עם מוגבלות פסיכיאטרית. )2זכאי סל שיקום. )3אנשים שהשתתפו בוועדת שיקום ראשונה*. )4אנשים שאושר להם שימוש בשירותים מתוך סל שירותי השיקום ,התומכים בתכנית השיקום שהציגו בוועדה. )5תוכנית השיקום לא יושמה תוך פרק זמן של חצי שנה עד שנה לאחר הועדה. * שניים השתתפו בשתי וועדות ובשתיהן לא יישמו את החלטות הוועדה. במחקר השתתפו 15מרואיינים בטווח הגילאים 22- .)M=44, SD=13.8(65 67%גברים ( )n=10ו 33%-נשים (.)n=5 67%רווקים ( 20% ,)n=10נשואים ( )n=3ו 13%-גרושים (.)n=2 80%ילידי הארץ ( )n=12ו )n=3(20%-נולדו במזרח אירופה. 20%סיימו פחות מעשר שנות לימוד ( 67% ,)n=3סיימו בין עשר לשתיים עשרה שנות לימוד ( )n=10ו 13% -סיימו יותר משתים עשרה שנות לימוד (.)n=2 27%לא אושפזו אשפוז פסיכיאטרי ) ,)n=4ל 53% -היו בין אשפוז אחד לשלושה אשפוזים ) (n=8ול 20%-מהמרואיינים היו יותר משלושה אשפוזים פסיכיאטריים ).(n=3 באשר לנתונים הנוגעים לוועדות השיקום: 73%עברו ועדת שיקום אחת ))n=11ו 27%-פנו לוועדה נוספת, לאחר שלא יישמו את החלטות הוועדה הראשונה .בשתי הועדות שעברו ,הם בחרו לא ליישם את ההחלטות שנקבעו במסגרת הוועדה(n=4). 27%הופנו לוועדה מאשפוז בבי"ח פסיכיאטריים ( 60% ,)n=4הופנו מהמרפאות הקהילתיות לבריאות הנפש ( ,)n=9מרואיין אחד פנה באופן ,מרואיין אחד הופנה מהמחלקה לשירותים חברתיים ומרואיין אחד הופנה ממסגרת חינוכית לאנשים עם צרכים מיוחדים. ועדת אתיקה ואישור משרד הבריאות הפקת דוחות ממאגר הנתונים של סל שיקום ,יצירת קשר טלפוני וקיום הריאיון לפי העדפת המרואיין. הנתונים הדמוגרפיים כוללים את המשתנים הבאים :מין ,גיל ,מצב מישפחתי,השכלה ,מספר אישפוזים ,הגורם המפנה לוועדה ,והמחוז בו נערכה הוועדה. שימוש בשיטת מחקר איכותני ושיטת הריאיון מבוססת על העקרונות של התיאוריה המעוגנת בנתונים ( ;Glaser & Strauss, 1967 .)Charmaz,1995 מחקר גישוש -מיקוד בפרספקטיבה של הפונים עצמם. שימוש בריאיון חצי מובנה ,המאפשר לדלות תכנים מהמרואיין עצמו (שקדי.)Taylor & Bogdan, 1984 ;2003 , ניתוח הנתונים נעשה על פי עקרונות הניתוח המבני. המימצאים זוהו שבע תמות מרכזיות: סל שיקום ותפקיד הועדה -חוסר במידע וידע. עמדות ותפישות ביחס לשירותי השיקום. העדר שותפות וקבלת החלטות משותפת. אי הלימה בין מטרות אישיות והחלטות הועדה. חוסר הכרות הגורם המלווה את האדם ומנגנון סל שיקום. השפעת בני המשפחה על עיצוב ויישום תכנית השיקום. חויית הועדה כגורם שאינו מקשיב. תמה ראשונה" -סל שיקום" ותפקיד הועדה – חוסר במידע וידע. התמה מייצגת את הידע שיש לאדם לגבי האופן בו פועל המנגנון של סל שיקום .המידע מתיחס גם להבנה מי הגוף האחראי מבחינת החוק על אישור תכנית השיקום ,מי הנוכחים בוועדת השיקום וכיצד מתנהלת הוועדה .נמצא שמידע וידע קשורים לשלושה פרקי זמן: פרק הזמן שלפני וועדת השיקום שמהווה את שלב ההכנה לקראת הוועדה ,מהלך הוועדה עצמה ופרק הזמן שלאחר הוועדה ,בו נדרשים המשכיות הליווי ומימוש של החלטות הוועדה. אחד המישתתפים שאל: "איזה תהליך שיקום?" משתתפת נוספת אומרת: לא הייתה לי ועדת שיקום...הייתה ועדה של הבית ספר....אה, נדמה לי ממשרד הבריאות אולי ,כן .הם דיברו עם הבית ספר ,עם העובדת הסוציאלית ,הם היו איתה בקשר. ומשתתף אחר אומר : "לא הייתה הכנה או משהו כזה ,אני לא זוכר שהייתה הכנה .ת' אמרה לי [לבוא] בתאריך ,היא התקשרה הביתה אלינו ואמרה לנו להגיע ,שיש את הועדה ,אבל לא היה לי הכנה מיוחדת ,לא היה משהו מיוחד...לקראת הועדה בעצם כלום .מאז שהעליתי את הרעיון שאני רוצה ללכת לעבודה ,לוועדה ולקבל איזה סיוע מהם ,מסל שיקום .הם מילאו רק טפסים ונתנו לי הסבר של 3 ,2דקות מה קורה בוועדה ואיך פונים לוועדה ואיך מגיעים לוועדה". תמה שניה -עמדות ותפישות ביחס לשירותי השיקום התמה מייצגת את העמדות שיש לאנשים לגבי השירותים הנכללים במסגרת סל שיקום והתפישה שלהם לגבי שירותים אלה .האם האנשים רואים את השירות כבעל פוטנציאל לקדם אותם ,מה אוכלוסיית היעד של השירות ,איך הם רואים עצמם ביחס לאוכלוסייה זו ,ומה מידת הגמישות שהשירות מאפשר לצורך יצירת התאמה לצרכי האנשים .לחלק מהמשתתפים היתה הכרות מוקדמת עם שירותים שונים. משתתפת מציינת: אני לא יודעת מה זאת העבודה ממכם ,אני מכירה את זה,זה עבודה של אה( ..שתיקה) זה כמו ריפוי בעיסוק ,עבודה כזאת ריפוי בעיסוק במקום שאני אלך לשם ,זה לא עבודה ,לא העבודה מעניינת ולא הכסף מעניין. משתתף אחר מספר: ראיתי את האנשים שם וזה הזכיר לי את ביה"ח .אנשים ירודים .לא שאני איזה זה אבל לא אנשים שאפשר לדבר איתם .אני צריך גם לא להיות בודד .יש לי מלא מחשבות לא טובות .גם מה שהם משלמים שנים וחצי שקלים עושים צחוק מהאנשים .שנים וחצי שקל לשעה .הם צוחקים על אנשים .לא שזה הכי קובע אבל זה ממש לעג לרש. משתתף נוסף מתאר את תחושת ההנצחה של המחלה: כולם רואים אותי ,מסתכלים עלי ,רואים אותי .אני נראה כמוהם? התביישתי מאוד .התביישת להיות שמה .מרחמים עלי, מסתכלים עלי כעל חולה .אני נראה כמוהם ,אחרת למה בכלל אני פה? ואני לא רציתי להיות במקום שיש דברים כאלה .הרגשתי עם זה מאוד חולה וזה הוסיף לי למצב רוח שלי....אני כמוהם וזה מאוד הלחיץ אותי .מאוד הלחיץ אותי .את מכניסה אותי לזה עכשיו לשמה ,כאילו בפנים .ברחתי משמה כל עוד רוחי בי. תמה שלישית -העדר שותפות וקבלת החלטות משותפת התמה מייצגת את המידה בה האדם מבין ותופש את עצמו כשותף לתהליך ועד כמה יש לו מוטיבציה לשינוי .לעיתים תפישה זו נמצאת בהלימה למידת השותפות של האדם בקבלת החלטות בסיטואציות שונות בחייו ולעיתים היא מאפיינת את הסיטואציה של הוועדה בלבד .המילה שותפות מתייחסת להיות האדם פסיבי או אקטיבי בהקשר לתהליך השיקום ועד כמה היה בשל לשיקום. אחד המשתתפים מספר: " היום זה בטוח שאני רוצה ,אבל לפני זה' ,רוצה -לא רוצה ,יכול -לא יכול ,קשה לי -לא קשה לי ,מסתגר עם עצמי -לא מסתגר עם עצמי ,נשאר באותו מצב -לא נשאר באותו מצב'... .בעצם קשה [היה לי] להגיע לכדי החלטה ,כי זה בעצם לעשות צעד בחיים". משתתף נוסף מספר: שאלה אחרונה ,אוקי? אה ,סיפרת קצת על התהליך שלפני הועדה ,שבעצם היא (העובדת הסוציאלית)הציעה את התוכנית ,מילאה את הטופס ופחות אתה בחרת .כמו שאתה מכיר את עצמך בחיים א' ,אתה אדם שחשוב לו להיות שותף להחלטות? אני סומך על אנשים ,מחפש את הדרך הקלה .סומך על הניסיון שלהם ,סומך על האנשים .אני כטיפוס אני לא אלך ואחקור ,אלך ואבדוק. אז אם אני מבינה נכון ,באיזשהו מקום זה התאים לך שהיא באה והציעה? לא .מה שהיא הציעה ,זה הספיק לי ,לא הייתי בשל גם ליותר מזה. ונניח במצבך היום? היום אני מסוגל לבחור לבד. תמה רביעית -אי הלימה בין מטרות אישיות והחלטות הועדה התמה מייצגת את תפישת האדם לגבי ההלימה בין מטרותיו האישיות ונושאים שהוא בוחר לקדם והציג בוועדה ,להחלטות הוועדה .תפישות אלה מושפעות מהדרך בה האדם מציג את נכותו ואת תפקודו ביומיום ועד כמה הוא חווה את המחלה כחלק נפרד מהזהות וההגדרה העצמית שלו. אחת המשתתפות מספרת: " בוועדה היא אומרת לי לכי לעבוד בחנות בגדים ,אם תוכיחי את עצמך חודש ימים בחנות בגדים ורק אחרי זה אנחנו נפנה אותך לעבודה .מה לי ולמכירת בגדים? אני צריכה קורס ריענון ,אני עוד זוכרת בשיטה עיוורת את הקלדנות ,אני זוכרת כמה דברים מהקורס שלמדתי ,אני צריכה קורס ריענון שמישהו[יממן] כי אין לי כסף .אני במצב כלכלי מאד קשה .אחרי הקורס לקבל תעודה וללכת לחפש לי עבודה בכוח אדם... אמרתי לה אני מזכירה במקצועי ,אני קלדנית בשיטה עיוורת ,אני למדתי מזכירות ,יש לי תעודה ,אני בחורה מבוזבזת ויש לי פוטנציאל לעבוד " משתתפת נוספת מספרת: " סומכת אני לא צריכה כל שבוע .אני יודעת שכרגע אני לא זקוקה לזה ,אני זקוקה לאחת לשבועיים ,אחת לחודש .עם התהליך לאט אני יוצאת ,אני מתמודדת לבד .אתה חושב באמת למה אתה זקוק במצב כזה? נגיד מצב כזה שאני צריכה שעה פנויה להיות עם עצמי ,לתת לעצמי משהו שיקדם אותי בצורה משמעותית כמו קבוצת התזונה אליה הלכתי שהקנתה לי הרגלים נכונים ותחושה של שליטה בחיים .אז הייתי זקוקה בייביסיטר ,שתהיה עם הילדים. קשה לדעת ואין מה שאני צריכה בסל". תמה חמישית -הכרות הגורם המפנה עם האדם ועם מנגנון סל שיקום התמה מייצגת את הדרך בה האדם מתאר את הקשר שלו עם הגורם המפנה לוועדה ,את תפישתו לגבי המעורבות והליווי שלו ועד כמה הוא תופש את המלווה כמקצועי ומרגיש שהמלווה מכיר אותו ומסוגל לייצג אותו בוועדה כמו גם ההכרות של הגורם המפנה עם האדם ועם המנגנון של סל שיקום. אחד המשתתפים סיפר: עד שאני הבאתי את הטופס מהבית ,עוד פעם צילום שהבאתי להם והסברתי להם ...אני הנכה עם הבעיות צריך להסביר להם איך לקרוא טופס ,זה מצחיק באיזשהו מקום .א' עשתה הרבה דברים .אני חושב שהיא עשתה מעבר לתפקיד שלה .שלא יצא איזה הרגשה חס וחלילה ,היא רצתה בעצמה ללמוד את זה ,יכול להיות שלא יצא לה הוועדה יצאה ביום שהיא הייתה צריכה להתחיל את הלימודים שלה והיא אפילו לא יכלה להגיע. משתתף אחר מתאר: "אם את שואלת אותי ,אני רואה פה בחורה צעירה ש ..עובדת סוציאלית שבתקופתו היה מאד חשוב לה לעזור לי כי אני הייתי במחלקה שלה ואני הייתי תחתיה ,חלק מהמטופלים שלה ..,והיא בזמנו פשוט רצתה את הכי טוב בשבילי בדיוק כמוני אין לי צל של ספק והכול ..אלא שאולי על הדרך היא ..לא הכירה מספיק מה שקיים או לא סיפרה לי מה יש ומה מציע הסל ובקיצור פספסה כמה דברים". תמה שישית -השפעת המשפחה על עיצוב ויישום תכנית השיקום התמה מייצגת קיום או העדר משפחה בחייו של האדם וכיצד הקשר או העדר הקשר עם המשפחה משפיע על ההחלטה לפנות לוועדת השיקום ועל ההחלטה שלא ליישם את תכנית השיקום .המונח מעורבות מתייחס מעבר לקיום או העדר משפחה ,גם להשפעה ולשותפות של המשפחה בתהליך. אחד המשתתפים מספר: " ראיתי כמה מקומות .ח' [העובדת הסוציאלית] הציעה לי כל מיני מקומות כאלה, בבריאות הנפש...אז אימא שלי עצרה אותה ,אומרת אני לא מוכנה שהבן שלי יהיה שמה. מראיינת :אוקי .זאת אומרת ,גם את ,ר' ,בעצם מעדיפה שמשה יהיה בבית. האם משיבה :שיהיה בבית עד אז שאני; ..אבל אחרי המאה עשרים ,אני רוצה שיהיה לו בית ציבורי .אני מחפשת את זה .אני אראה לך מכתב מעמידר .דירה .או דירה מוגנת .איפה שהזקנים גרים .יש שמה הרבה בגילו ,ראיתי את זה ואני עומדת על כך שיהיה לו בית מוגן או בית ציבורי". תמה שביעית -תפיסת הועדה כגורם שאינו מקשיב התמה מייצגת את האופן שבו האדם חווה את מעמד הוועדה ועד כמה הרגיש שחברי הוועדה היו קשובים לתכנים שהעלה במהלך הוועדה .גם אנשים שחוו את הוועדה כקשובה ומעוניינת לקדמם ,לא בהכרח הרגישו שההחלטות על התכנית תואמות למטרות שהציגו. אחת המשתתפות מתארת את חויית הועדה: " אני אומרת לך אני יצאתי משם עצבנית ,כועסת ,ממורמרת ,ישבתי בבית ובכיתי לבת שלי ,אמרתי לה הם אמרו שאני לא מתאימה .היא שאלה אותי אם אני הולכת לקולנוע ,אם אני הולכת למסעדות ,אמרתי לה אין לי כסף איך אני אלך? אין לי כסף לבית אז אני אלך לקולנוע? כמה פעמים את א...את...מתקלחת בשבוע? שאלות כאלה היא שואלת כמו מפגרת מי לא מתקלח פעם ביום ...והיה לי ציפיות גבוהות מהוועדה ,הלכתי עם ציפיות כאלה גדולות... ,אני רוצה להיות בן אדם עצמאי! עם הכסף שלי! לעבוד בכבוד ולבוא הביתה עם סיפוק ,מהעבודה ,לראות אנשים ,לדבר עם אנשים ,לשוחח עם אנשים ,לנקות את הראש מה יש פה קשה להבין? ובוועדה לא הבינו את הדברים האלה". נקודות לדיון נגישות של ידע -למתמודדים ואנשי מקצוע. בשלות /מוכנות לשיקום -צורך בתהליך הכנה מובנה. הכשרות -במערך הטיפול והשיקום-זיהוי המוכנות לשיקום, שותפות ,דיאלוג ,רצף טיפול -שיקום. התאמת השירות לאדם ולא להיפך -תכנית אישית ובחירה אמתית. הכרות עם המתמודד והמשפחה. מגבלות והמלצות למחקר נוסף האם המימצאים מאפיינים רק את הלא מיישמים? המשתתפים היו דוברי עיברית בלבד -אין ייצוג למיגזרים נוספים על הייחודיות התרבותית. התמקדות בפרספקטיבה של המתמודדים מתוך אילוצים ומתוך כך חסרה הפרספקטיבה של אנשי המקצוע המשפחה וחברי הוועדה. מומלץ לבחון גם את שתי הקבוצות הנוספות של מתמודדים שלא נהנים מהזכות לקבלת שירותי שיקום לקידום החלמתם. תודה על ההקשבה בתקווה שכולנו נפתח את הלב.