Vårt arbetssätt

OBS Arbetskopia
Vårt arbetssätt
med läkemedelsberoende och drabbade av andra biverkningar
1. Ett arbetssätt som bygger på patientens erfarenhet och makt
Vi ger brukaren makt över vår stödverksamhet på tre sätt;
1. Den drivs av patient- och anhörigföreningen RFHL Uppsala län och den valda styrelsen ansvarar för att
verksamheten motsvarar brukarnas behov och ger dem verkligt inflytande.
2. Verksamheten bygger på brukares erfarenheter. Vår kunskap har växt fram i en lärande dialog med dem
som sökt råd och stöd hos oss. Det arbetet började för 35 år sedan. Vi fortsätter lära av dem som vänder sig
till oss och utvecklar vår kunskapsbas på det sättet.
3. Den enskilde brukaren styr över hela sin process. Det är inte en förutbestämd ”behandlingsplan” som styr.
Ta som exempel nedtrappningen. Man behöver uppmuntra ”patienten” att lyssna till sina egna reaktioner
och bygga på de erfarenheter hon redan har. På det sättet kan man ge brukaren möjlighet att styra
nedtrappningen själv och lära sig allt mer om sig själv och mediciners och händelsers inverkan på en själv.
Normalt bestämmer den hjälpsökande ett (kanske två) steg i taget och utvärderar sen de erfarenheter hon
gjort och använder dessa inför nästa steg. När den hjälpsökande verkligen vill ha ett schema för hela
nedtrappningen får det bli preliminärt. Man styr nedtrappningen själv.
Det är viktigt att man får sänka dosen i mycket lugn takt och känner att man har lite kraft att möta nästa steg
innan man börjar på det. Dessa behov respekteras alltför sällan i vården.
Det har varit en vanlig föreställning i vården att man har med manipulativa missbrukare att göra. Det kan
vara förödande för människor som utvecklat beroende och abstinens i samband med ordinerad
medicinering. Man får absolut inte riskera att förneka patientens vilja till förändring utan skall stödja den
genom att t.ex. lyssna in hindren och hitta lösningar tillsammans. Viljan finns där inne, men ofta finns en
massiv erfarenhet av att det är omöjligt, som man behöver höra på och kan ge nya tolkningar. (Till
exempel kan man se misslyckade försök att sluta som värdefull egen erfarenhet av hur man inte skall göra
nästa gång.)
Föreställningen om ”missbrukaren” kan till och med leda till en ömsesidig paranoia när det tvärtom är så
viktigt att bygga upp tillit från båda håll.
Dessutom drabbas de läkemedelsberoende också av föreställningar om ”psykpatienten”, dvs hon begriper
inte sitt eget bästa, här pga sjukdomen i stället för missbruket. Man trycker i båda fallen på att vården måste
ta ansvaret och stå för besluten över huvudet på brukaren. Man kan inte lämna över för mycket ansvar till
patienten.
Man är också ofta rädd att patienter inte ska ta sin medicin som man vet att de behöver. Därför finns en
rädsla för att informera patienten om beroende- eller biverkningsrisker, delvis för att man inte har några
alternativ till medicinering att erbjuda. I sjukvården är traditionen lång och stark att snabbt komma med
lösningsförslag och behandlingsbeslut. Det kan bli ett sätt att slippa ifrån sin egen smärta och ångest vid
mötet med en lidande människa. Vår läkarkår är utbildade att diagnostisera för att kunna fatta snabba beslut
och lär sig att det är effektivitet.
1
1
Ge tid och väck hopp
Vi kan inte bota eller förändra en annan människa, men om vi ger tid, lyssnar noga och möter varje
människa där hon är kan problemen bli tydligare och sammanhangen “avslöja sig”. Den som berättar kan
då själv hitta den första biten på lösningen, eller kanske bli klar över vad hon verkligen vill. Då har hon
också fått tillbaka en bit självförtroende.
Om man skall kunna låta ”sammanhangen avslöja sig” krävs förstås en öppenhet för många
möjligheter, många förklaringar och tolkningar. Ge gärna flera förslag. Här krävs alltså en
helhetssyn på människan eller kanske ”mångsyn”. Flera förklaringar kan också vara giltiga för
samma problem.
De hjälpsökande skall vid samtal kunna känna att detta är deras tid. Det talas så mycket om att våra läkare är
så tidspressade, men även en kort tid kan vara mycket värdefull om man verkligen blir hörd, om man får
känna att det är min tid.
Genom att visa förståelse, kunskap och tillit kan vi väcka hopp och stödja den sökande att hitta den kraft
som behövs för den krävande resa som följer. Detta är ofta en central uppgift i inledande kontakter. Även
den goda humorn är en viktig hjälp, för hoppet och för relationen.
Vi bör vara nyfikna på just denna individ och beredda på överraskningar och hela tiden lägga nya varianter
till vår egen erfarenhet. Till vårdpersonal brukar vi säga att de kan förvandla en problempatient som klagar
mycket till en tacksam patient som känner sig hörd och lär dig mycket nytt.
Observera att vi beskriver här ett arbetssätt i vid mening och inte några behandlingar relaterade till diagnoser.
Vi arbetar varken med behandling eller diagnoser.
Patienter vet vad de behöver
Det vi verkligen lärt oss är att patienter vet väldigt mycket om vad de verkligen behöver. Jag tänker t.ex. på
alla dem som berättar om hur de inte velat ha den medicin som doktorn erbjöd i krisens stund. De har
försökt att förklara att de alltid varit mycket känsliga för mediciner och deras biverkningar. De har låtit sig
övertalas, eftersom de inte hittat några alternativ. Sedan har de fått mycket svåra problem av medicinen.
Onödiga problem som inte uppkommit om man lyssnat från början.
Vi får ibland höra: - Patienter kan ha så konstiga idéer om mediciners verkan.
- Men är de så konstiga om vi verkligen lyssnar igenom erfarenheterna som ligger bakom? Att göra det kan
leda till nya upptäckter. Våra slutsatser kan ibland gå på tvärs mot beprövad erfarenhet i vården. Somliga har
efter lång tid vunnit erkännande. I slutet av den här redogörelsen kommer jag att ta upp några viktiga
lärdomar om mediciners verkan och nedtrappningar som vårdpersonal ofta tyckt varit helt galna.
Maktlöshet skadar - medinflytande utvecklar
Psykpatientens maktlöshet i vården är direkt kontraproduktiv. Tänk dig att vi under uppväxten ofta fått
hålla tillbaks våra egna behov till förmån för de närmaste vuxna som inte orkat med dem eller kanske inte
våra försök till självständighet. Tänk dig att detta har gjort det svårt för oss att bli människor som samtidigt
kan vara självständiga och knyta starka kärleks- och gemenskapsband. Om detta också ligger bakom
många psykpatienters problematik borde slutsatsen vara att man bör bemöta dem extremt lyhört och ge
plats för mycket egenmakt och inflytande. Så har det verkligen inte alls varit i psykiatrin, men nu går vi
förhoppningsvis mot en förändring. Administrera inte människor, ”behandla” dem inte, besluta inte över
huvudet på patienter i onödan, utan möt dem, lyssna och hitta lösningar tillsammans!
Ödmjukhet istället för kamp spar på krafterna
Det handlar om att utveckla en ödmjukhet istället för makt. Det är ingen mening att gå emot den
hjälpsökande utan man bör använda sin kraft tillsammans med personens egen. Denna strategi har ibland
beskrivits som ”Patienten har alltid rätt”. Maktutövning skapar ett motstånd, som ofta är tyst. Försök att
övertyga vore bortkastade ansträngningar. “I bästa fall håller övetygelsen till nästa påfrestning.” Ett
2
2
motstånd som bara tystnat kan, när det ändå ligger kvar, ställa gärna till stora problem senare.
Exempel på att arbeta med patientens viljekraft, inte mot:
1. Jag möter kanske en människa som jag tror har överdrivna förhoppningar om en medicin de
tar. Varför skall jag då opponera mig och börja argumentera? Jag kan glädjas tillsammans med
personen att det börjat så bra. Jag kan ofta peka på saker som tyder på att patienten själv gjort bra
saker som bidragit till det goda resultatet. Jag kan även visa att jag ger ett utrymme för personen att
ta upp problem med medicine ringen med mig om de skulle uppstå senare.
2. Det händer också att man ringer oss bara för att man vill få bekräftat att medicinen man fått är fri
från beroenderisker i den dosen. Då är det inte läge för annat än att säga att vi finns om problem
uppstår och att de stora problemen börjar när man förnekar beroendet, annars går de att lösa. Ett
läkemedelsberoende är inte alls omöjligt att bryta. Kanske finns där bakom också erfarenheter som
underbygger en oro och då är det viktigt att vara öppen för dem och drivkraften bakom den oron.
Från psykiaterprofessionen undrar man ibland om vi också ställer upp på att hjälpa en svårt sjuk patient att
trappa ut sin psykosmedicin pga biverkningarna även om han/hon behöver den. Man oroar sig ofta i onödan.
Även patienter med jobbiga psykoser brukar vara intresserade av ta sin medicin om den hjälper. Psykiatern
bör följa med patienten i en undersökning av biverkningarna i jämförelse med den positiva verkan och
tillsammans finna bra lösningar. Hur ofta ser vi inte att psykiatrin idag ägnar år efter år åt kamp med
patienten om medicindosen och även hur tvång och påtryckningar används även i formellt frivillig vård.
Vilket slöseri. Även psykospatienten har stor förmåga att förstå sitt eget bästa. När tvång skall in skall det
ske under tvångslagstiftningen, dvs vid livsfara. Vi arbetar tillsammans med de hjälpsökande, men det har
hänt flera gånger att vi initierat tvång vid livsfara. (Döden är ingen lösning.)
Tilliten till de egna resurserna är grundläggande
Det är grundläggande för oss att förmedla en tillit till att man kan ta sig igenom livets svårigheter. Den som
säger att han skall bota dig tar makt ifrån dig. Även om den psykiatriska diagnosen skulle vara tung så bör
man inse att den hjälpsökande själv har de avgörande resurserna för att lösa problemen. Vi arbetar
med återhämtning och egenmakt.
Vi kallar ändå vår verksamhet för råd, stöd och information. Råd är ju ett så etablerat begrepp. Somliga vill
absolut ha råd medan andra inte alls vill. I en livskris vill man oftast inte ha råd utan bara någon som lyssnar.
När det gäller läkemedel är man ofta van vid att begära råd. Man måste anpassa sig lite till den man möter,
men i princip ger vi inte råd utan försöker förmedla relevanta patienterfarenheter vi tagit emot så att var och
en får fatta sina egna beslut på större underlag. Nu fungerar inte alltid principerna; man har brått ibland och
ger ett snabbt råd och svarar ibland, med förbehåll, när ett råd kraftfullt förväntas.
Hjälp kan också av liknande skäl vara ett problematiskt ord. Vi vill att det skall förstås som hjälp till
självhjälp och en inbjudan till att stötta varandra.
Könsrollsperspektiv
Läkemedelsberoende hos båda könen är oftast mycket långt från schablonbilden av en missbrukare. Det är
något av en regel att de hjälpsökande har tagit sina mediciner för att räcka till för andras behov och krav. Det
blir ofta viktigt att vara medveten om hur kvinnor underordnas i vardagliga sammanhang. Medicinen tar man
inte för sin egen skull, eller för att få en egen tillfredsställelse. Många av männen har också tagit medicinen
för andras skull. Både kvinnors och mäns ”empowerment” blir viktiga här. Även när vi tar hänsyn till att
kvinnor är starkt överrepresenterade bland de läkemedelsberoende så har kvinnorna som grupp aldrig
resursmässigt missgynnats i vårt arbete.
Ge plats för den sökandes berättelse
Vi som vill hjälpa måste också våga ta emot den sökandes hela berättelse med dess lidanden - och ge den
tid och plats. Den tid du erbjuder skall som sagt vara den sökandes tid, på riktigt - inte ”expertens”.
3
3
Rådgivaren ska inte använda tid att klaga över sin egen situation. De hjälpsökande är ofta mycket känsliga
för sådant, antagligen för att det påminner om att de egna behoven fått stå tillbaka för den som borde vara
den stödjande och starkare.
Vi måste vara uppmärksamma på att stora delar av ”livsberättelsen” inte förmedlas i ord, utan genom hur de
hjälpsökande bemöter och behandlar oss. Detta är en gammal psykodynamisk visdom som ofta är till god
hjälp. Samtala därför gärna om samtalen och er relation, för att bidra till deras utveckling.
Det är diskutabelt att hjälpa någon att trappa ner tabletter och sedan kräva medicinering när riktigt svåra
upplevelser kommer upp, för att bedövningen släpper, eller bara för att där äntligen finns någon som verkar
kunna förstå. Jag försöker ofta tidigt, även i telefonkontakter, själv få svar på hur den hjälpsökande
uppfattar problemen och händelserna som ledde till starten av medicineringen. Det är viktig information.
Liknande problem kan sedan dyka upp under vägen eller innan man etablerat en bra tillvaro utan
medicinen.
Ibland finns ingen “ursprungsproblematik” alls kvar efteråt. En orsak tror jag kan vara att det svåra arbetet
med att bli av med medicinen kan leda till att man utvecklar många egna resurser, inklusive förmågan till
tillit och nära samarbete.
Det mänskliga mötet är grunden för stödjarrollen
I samtalet är det två verkliga personer som möts; inte en som är professionellt neutral och analyserande i
sitt förhållande till den andra. Den senare relationen skapar lätt ångest och otrygghet och även känslor av
underläge.
Ibland kommer samtalet in på ett område där den sökande lätt intar en försvarsställning, eller blir svår att
riktigt nå av annan anledning. Att berätta om en egen relevant, personlig erfarenhet kan fungera förlösande i
en sådan situation. Det är ett kraftfullt hjälpmedel. Igenkännandet, jämlikheten, och kanske delandet av ett
förtroende ökar tilliten och sätter åter fart på dialogen, i situationer där även ett stillsamt förslag skulle ha
kunnat provocera en motvilja. Om du vill komma någonstans och vill lägga dig i vad den andre skall göra
eller tänka, så kommer den hjälpsökande troligen att förnimma din agenda som en kränkning. Rådgivaren
kan ofta lösa detta genom att istället prata om sig själv där också drivkraften i den situationen då ligger. Då
skapas plats för en mängd möjliga reaktioner och möjligheter - det kan öppna en hotande låsning. Om den
andre istället upplever att du tar tid till ditt eget eller blivit för privat, då har dina känslospröt i stunden inte
fungerat.
Återgälda också den tacksamhet du möter med din egen tacksamhet. Ge erkännanden för att du fått ett
förtroende eller fått ta emot nya erfarenheter som andra sen kan få glädje av!
Vår relation till rådsökande bygger på likheten, vår mänsklighet. Det gäller att hitta en roll som kan förena
medmänsklighet och solidaritet med en typ av professionalitet. Man går in i en särskild sorts relation, där
rollerna är lite olika för att ”rådgivaren” försöker undvika att egna behov skymmer den objektiva sikten,
eller tar plats från den andres behov av mötet. Man bör samtidigt vara lyhörd för den kritik man kan få och
ta vara på den. Båda parters ärlighet och sökande efter sin sanning är väsentliga för att utveckla relationen.
Det är alltså viktigt att vara lyhörd även för sina egna känslomässiga reaktioner och försöka förstå dem så
att man inte agerar ut dem, låter dem styra. Det skulle annars kunna bli en olämplig ”ärlighet”, eller andra
övertramp.
Föreställningar om professionalitet eller hur man är en hjälpare kan lätt bli skydd mot mänsklig kontakt.
Man kan inta en roll, t.ex. så att man inte vill visa att man ändå har en sårbarhet, att man ”bara är en vanlig
människa” som inte orkar vad som helst. Generellt kommer all förställning att genomskådas.
En fantastisk fördel med att få arbeta med att stötta andra är att det innebär ett tryck på en att hela tiden
utvecklas och lära sig mer om sig själv. Den rådsökandes utveckling kan lätt ta stopp där jag själv har ett eget
problem och då är det en sporre att försöka övervinna det. Man kan också uppleva att människor ibland kan
vara bra på att hitta ens svagare punkter. Det är naturligt när de själva kämpar med svårigheter med sin tillit
till mig. Resultatet är ändå att det sporrar till egen utveckling.
4
4
/Frågor kring TYSTNADSPLIKTEN i denna typ av arbete måste vi ägna ett eget stycke.
Lägg till i inledningen: Redovisa tydligt era ideal i människosyn, etik osv, så att ni också får kritik till hjälp
att förverkliga dem. (Jan Albinsson)/
Anpassa hjälpen efter individen
Vi bygger vårt stöd på lyssnande och på respekt för varje hjälpsökande och deras olikheter. Till grund för
dialogen ligger deras erfarenheter och individuella behov av olika stöd i olika skeden och behov av att få
finna en egen väg ut ur problem med beroende, eller biverkningar. Beroende är en fälla och den drabbade
själv måste vara aktiv i att hitta lösningarna. Annars går det knappast.
För att hjälpen skall kunna vara individanpassad och den hjälpsökande skall kunna styra den skall det som
erbjuds förstås vara mycket differentierat. Det varierar också stort hur man väljer att använda sig av våra
resurser. Många tycker att det är viktigt att kunskapen om beroendet/läkemedlen och psykologin finns hos
samma stödperson. Då får man större möjlighet att tillsammans få lite grepp om vad som i stunden kan vara
psykologi (eller sjukdom) och vad som kan vara beroende/abstinens eller annan biverkan. Denna fråga
återkommer ofta under färden, antagligen för att den är viktig.
Vi arbetar där medicin och psykologi möts. Vi talar mycket om hur man tolkar sina besvär och finner många
förklaringar i läkemedels verkningar. Det är ett kognitivt arbetssätt som även omfattar hur man tolkar
händelser i det sociala livet.
Det är bra att få hjälp med läkemedelsproblemet av någon som har en bred helhetssyn. Samtidigt kan man
ibland behöva hjälp med problem på olika livsområden av flera olika personer. Arbetar man i
mottagningsteam med medlemmar från olika professioner, så som man gör i vården, bör man sträva efter att
utjämna skillnader och bredda alla deltagares kompetens. För oss har det varit särskilt viktigt att de som
arbetar direkt i vår “mottagning” har både läkemedelskunskap och en socialpsykologisk förståelse.
När ett förtroende etablerats kan resurser bland volontärer och yrkesfolk inifrån föreningen tillfrågas för mer
specifika stöd- eller träningsuppgifter.
/Var skriver vi om samarbete med andra vårdgivare, samtal om val av behandlingar och behandlare/
Volontärsstöd
Vi kan erbjuda de hjälpsökande stöd av volontärer som får handledning i sitt arbete. Det kan vara personer
som gått igenom liknande problem själva och även andra engagerade. Volontärstöd kan vi även erbjuda när
man är skör och behöver täta kontakter för att överleva, klara det dagliga livet, eller olika uppgifter. I
Uppsala har vi haft hållningen att inte använda volontärer för att svara inkommande telefonen på råd- och
stödlinjen, för i dessa samtal står så mycket på spel för den som vågat ringa. Vi vill att den första kontakten
ska bli bra och leda till fortsatt kontakt eller användbar information, så att det inte blir ännu en besvikelse.
Samtalet kan bli livsavgörande. Volontären har ofta för smal kunskap och kan styras för mycket av sina
egna erfarenheter i sina svar. Därför får volontärer i vårt stödarbete särskilda uppgifter med särskilda
individer kombinerat med handledningen. Inom detta område finns också stora möjligheter att utveckla
volontärsarbetet.
Här bör tilläggas att har man inte pengar att hålla någon erfaren anställd, så saknar man ju den här
valmöjligheten. För att rädda RFHL:s arbete och kompetens på detta område är vi tvingade att sprida
kunskapen till nya och att – med ansvar - låta fler utvecklas inom det arbetet. När vi i projektet Värdefull
patientkunskap arbetar med att utbilda i stödarbete i brukarrörelsens olika föreningar kommer också många
nya arbetsförutsättningar och roller att växa fram som kräver eller möjliggör nya lösningar.
När det behövs ger vi stöd vid kontakter med vården
Ibland går vi in och hjälper till med stöd och information vid personens läkarkontakter. Vi ger också stöd i
andra kontakter med sjukvård, försäkringskassa, socialtjänst, hemtjänst. Vi kan även på begäran ta egna
kontakter med dessa, särskilt för de gamla. Det kan i alla dessa typer av kontakter handla om att stötta
angående rättigheter.
5
5
Huvudregeln är dock att den sökande själv sköter sina kontakter med sina läkare och andra, men vi
diskuterar ofta hur de kan agera. De kan använda och sprida vårt informationsmaterial. Det är dock mycket
vanligt att hjälpsökande inte alls informerar sin läkare innan de kommit ur sitt beroende. De rädslor som styr
detta är ofta tyvärr realistiska. Man kan riskera mycket negativa reaktioner, som att läkaren vägrar ta ansvar
för fortsatt förskrivning, vilket kan bli ett fruktansvärt slag. Det känns också så orättvist när man själv tagit
itu med problemen som annars bara hade fortsatt. Detta låter märkligt, men läkare kan faktiskt uppfatta att
patienten svikit. Ibland ses själva beroendeutvecklingen som patientens svek fast denne inte överstigit
ordinationen.
I samverkan med det lokala brukarnätverket NSPH och psykiatriledningen i länet har vi lyckats få fram en
rättighetslista för patienterna. Stödet för att hävda patienternas rättigheter handlar mycket om
”empowerment”. Tydliga spelregler kan skapa en nödvändig trygghet i relationerna till vården.
Detta arbete har utvecklats mycket de senaste åren hos oss och det finns mycket mer att säga om det.
Däremot är det nog för tidigt att skriva ner våra nya erfarenheterna i denna skrift främst för arbetet inte har
funnit sina former. I Uppsala har vi just börjat arbeta med juridisk kompetenstillskott i stödet.
Vi vänder oss till de sökandes och våra nätverk för psykosociala insatser
Familje- och nätverksarbete är ett mycket viktigt arbetssätt där vi skulle vilja öka den egna kompetensen. Vi
har haft samarbete med experter på detta område som arbetar efter principer i sk Öppna Samtal. Vi har ofta
parsamtal med en anhörig inbjuden och ordnar ibland familjesamtal samt deltar själva i nätverksmöten.
Vi arrangerar stödgrupper organiserade utifrån behov som råkar var aktuella under en viss period bland dem
vi haft kontakt med. Kvinnogrupper med olika inriktning har varit vanligast. Stöd i en grupp är mycket
värdefullt, men vår erfarenhet hittills är att det krävs mycket stödarbete utanför gruppen för att det skall
fungera för våra hjälpsökande. Det är vanligt att man har ett motstånd att gå till en grupp. I den mån det
handlar om skamkänslor är ju belöningen ofta desto större när man ändå genomför det och bryter denna
isolering.
Hjälpsökande tar ibland upp möjligheterna att få olika psykoterapier, men tillgången har hittills varit högst
begränsad om man inte kan betala själv. Den minoritet som får en serie med enskilda samtal hos oss har
vanligen tyckt att det räcker bra.
Vi bygger också på ett kontaktnät med fungerande samhällsstöd och behandlingsformer som vi fått
förtroende för och kan berätta om. Detta behöver utvecklas. Det behovet känns särskilt stort när det gäller de
unga med stora behov av omhändertagande. Dessa nätverk handlar även om andra patientföreningar och
ideella organisationer. Inom NSPH har vi diskuterat att själva söka medel för att driva dels en Samtalsakut
för människor i kris och dels ett krishem. Det skulle kunna vara kostnadseffektiva alternativ på medmänsklig
grund till psykiatrisk öppen respektive sluten vård.
EN följeslagare under hela resan
Vi har en stor kontinuitet, d v s vi ställer upp på att följa personen under hela resan. Man kan kontakta oss
bara med sin oro kring en medicin och vi undersöker noga situattionen tillsammans. Blir det fråga om en
nedtrappning håller vi en personlig kontakt genom hela processen och är tillgängliga även långt efter
utsättningen, när nya frågor kommer upp kring risker och även möjligheter. Vi sorterar inte bort folk för att
de har svåra diagnoser. Vi vet att det ofta upplevs som ett smärtsamt avvisande att bli hänvisad till någon
annan instans. Vi måste ju däremot ärligt kunna säga att vi saknar viktig kompetens för somliga problem.
(Ärlighet med våra kunskapsbrister är en generell regel vi har i stöd- och informationsarbetet.)
Man kan hålla en viss kontakt med oss länge efter att man gått vidare i livet och man kan återknyta
kontakten om man stöter på nya svårigheter.
Politiker har sagt till oss att de måste skapa kontinuitet i verksamheten genom att skapa resurser för denna
patientgrupp inom sjukvården. Samtidigt tar man bort medlen till anställda inom RFHL-verksamheterna
kring läkemedel. Vår möjlighet till kontinuitet har verkligen varit stor eftersom de anställda varit trogna i
verksamheten. Jag har t.ex. jobbat på i 17 år och liknande är det och var det i flera verksamheter.
Kontinuiteten hotas istället av att vi inte haft pengar att behålla tjänsterna eller anställa ”lärlingar”.
Beroendekliniken som nu skall ta över delar av verksamheten i Uppsala har de senaste decennierna haft
minst fyra chefer och den vanliga personalrullning.
6
6
Arbete i vårdkedjor är inte så populärt hos oss. Behovet av kontinuitet medför att vi inte nöjer oss med att
fånga upp människor och hänvisa dem in i vården för att sedan bara ge ett visst kamratstöd. Det kan
upplevas som ytterligare ett avvisande och riskerar att upplevas som ett förnekande av deras negativa
vårderfarenheter. Den goda primärvårdsläkaren bör enligt våra erfarenheter inte heller remittera
beroendepatienter till beroendepsykiatrin, utan hellre lära sig allt mer om dessa intressanta och ganska
tacksamma patienter, som inte kan förstå att de skulle behöva vård av specialister i psykiatri eller
missbruksvård. (Se projektrapporten Hvad kan legern göre?)
Låg tröskel och lätt att komma i kontakt
Tillgänglighet och lågtröskelalternativ har vi redan berört lite. Hit hör också att man kan nå oss när man
behöver. Mycket bemannad tid vid råd- och stödtelefonen kompletterat med bevakad telefonsvarare är
viktig.
Vi har från starten informerat om vår existens främst genom små sk pluggannonser i lokalpressen där vi
frågar:
Är du orolig för beroende eller biverkningar av dina mediciner? Ibland nämner vi också några aktuella
medicingrupper; lugnande, sömngivande, smärtstillande, Även antidepressiva, men då med en annan
formulering av frågan.
Vi förutsätter alltså nästan ingenting. Vi erbjuder tid och ett tillfälle. Man kan ringa med en enkel fråga,
det krävs definitivt inget beslut att trappa ned eller sluta en medicinering. Vårt syfte är inte alls att alla skall
trappa ner någon medicin utan att hjälpa dem med de problem de upplever. Genom att få ställa någon fråga
och känna att man blir förstådd kan man utveckla förtroende för att ta upp mer av sina problem. Då väcks
kanske också ett hopp om även kunna trappa ut. När man är bränd från många vårdkontakter, så är det den
möjligheten att testa och känna sig för man behöver. Om en läkare skall remittera någonstans krävs det att
de själva ser problemet. Hos oss klagar man ju på att läkarna också förnekar deras problem.
Vi har också fått bestyrkt att för många är tillgänglighet just när det krisar mycket viktig. Man kan behöva
hjälp att hitta andra lösningar än att öka medicinen. Människor med starka destruktiva och “utagerande” drag
kan verkligen behöva ett sådant stöd just när det händer. Detta är det ju många som uppmärksammat, ta t.ex.
kamratstödet i AA-rörelsen eller utvecklingen av DBT vid sk personlighetsstörning. (Återkommer till detta i
kap 2.)
I vår verksamhet blir det en mycket stor spridning i hur lång tid man har kontakt. En stor andel har bara
behov av att få svar på några frågor och går sedan vidare med att lösa problemet utan mer kontakt med oss.
Ibland har de stor hjälp från vår hemsida – informationen och eller stödforumet där - och behöver inte mer
personlig kontakt med oss. Det kan sedan fortsätta med någon följdfråga, eller kanske ett hjälpbehov i en kris
långt senare. Det är alltså bara en mindre del av kontakterna som inleder ett långvarigt intensivt samarbete
med oss i och med sitt första samtal.
Patienterfarenhet är efterfrågad kunskap
- Äntligen någon som fattar vad jag talar om! Det är en vanlig kommentar vi får vid första samtalet. De
som söker sig till oss har ju mött så mycket förnekande tidigare. Hos oss får de förståelse och hjälp att
finna sammanhang för sina upplevelser. Vi har KUNSKAP om läkemedels verkningar och utsättning
som vi utvecklat ur patienters erfarenheter i dialog med hjälpsökande. Den kunskapen är en avgörande
faktor i den framgång vi har haft i vårt arbete. (Patientrörelsen kommer allt mer att kräva erkännande av
dessa kunskaper.)
Avvänjning och tillämpad helhetssyn
Vi möter ständigt frågor om man verkligen har abstinenssymtom eller om det är psykiskt eller kanske en
sjukdom. Här får man noga gå igenom vad som kan tyda på det ena eller andra och ofta använda sin
helhetssyn genom att peka på att det kan vara både och. Vid plötslig försämring, fråga om det hänt nägot
sedan sist. T.ex. är det ofta så att livspåfrestningar antagligen via stresspåkänning drar igång
abstinenssymtom som varit borta ett tag eller förvärrar dem. Ofta vill den sökande som har erfarenhet av
abstinenser höra att det är just abstinens och tillägga ”Då är det bara att vänta på att de går över då?” Nej,
7
7
det är viktig att aktivt leta efter andra faktorer som kan spela in, så att man kan lära sig något nytt om sig
själv och förbättra för sig. Ofta är det visst en viktig tröst att det är abstinens och går över, men man kan
alltid göra mer än att vänta och om man inte längre är öppen för andra orsaker kan abstinensen återkomma
nästan hur länge helst. Det gäller att göra det bra för sig och så att säga understödja sina läkande krafter.
För sökandet efter sjukdomsförklaringar till ett problem kan man förstås också få hänvisa till läkare eller
andra expertkunskaper man saknar.
Beroende på den hjälpsökandes bedömningar och situation kombinerar vi alltså arbete inriktat på
läkemedlen med arbete kring psykosocial problematik och utveckling. Helhetssynen betyder att hela den
personliga erfarenheten har betydelse. Gamla traumatiska upplevelser kommer ofta upp under en
nedtrappning, liksom svårigheter att hantera personliga relationer eller sociala situationer. Man är ofta
tvungen att ta hand om problemen just när de dyker upp. De låter sig inte alltid sparas till efter
nedtrappningen, som man ofta rekommenderat i litteraturen. (Se t.ex. Katarina Johansson.).
Man behöver trappa upp på ”levandet” under en försiktig nedtrappning av en medicinering som varit
dämpande på centrala nervsystemet och därmed känslolivet. En social situation kan utgöra ett hinder för en
nedtrappning och då få vi temporärt koncentrera oss på den först och vänta med fortsatt nedtrappning.
Helhetssyn betyder alltså att den sociala tillvaron och ekonomin eller existentiella frågor kan ta första
prioritet ibland.
Inga ämnen är förbjudna i våra samtal. Helhetssyn betyder som sagt också samverkan med andra ”vårdare”
och anhöriga runt patienten, parsamtal, familjesamtal, nätverksmöten, stöd i grupp /efter kön eller kring
problem och behov som varit gemensamma för flera som vi haft kontakt med under en period.
Existentiella frågor och psykologi
Helhetssyn kan betyda så mycket. Själv har jag fått hjälp av en psykoterapeut som betydde väldigt
mycket för mej. Samtalen handlade om ganska existentiella frågor. Det gällde t.ex. hur vi förhåller
oss till livet på jorden, hur vi kan försöka skydda oss från att bli en del av det och därmed börja
känna sig som ett slags UFO. För att komma undan smärtan av det man inte fått kan man förneka
själva behoven, även håna svaghet fast man döljer det för sig själv. Man kanske lever med döden
som en ständig utväg.... Ludvig Igra beskriver denna psykologi i sin bok “På liv och död”. Denna
här psykologin ligger nära många andra terapeuters tankar kring de sk personlighetsstörningarna.
Jag har också upptäckt att ACoA, “Children of alcoholics and other dysfunctional families”, har
skrivit mycket bra på sin hemsida om den typ av problem och sammanhang jag talar om. Jag har
med förvåning märkt hur många av våra besökare som känner igen dessa uttryck för stora problem
med tillit när jag berättat om dem och särskilt mina egna erfarenheter.
Jag har därför trott på att vi skall satsa på att utveckla människors tillit, genom rakt medmänskligt
relaterande, utan skydd bakom steril proffesionalitet. Existentiella frågor blir viktiga för många i
kriser, det är känt. För en del leder det också till ett andligt sökande. Jag vill inte säga att de
samtalen är så vanliga i vårt arbete, men för somliga som kommer är de viktiga. Det kan upplevas
som en frihet. Öppenheten och respekten kring dessa frågor kanske är en del av vår helhetssyn ändå,
fast våra faktiska ståndpunkterna antagligen är mycket blandade.
Etik
Vår människosyn och etik bygger på att det råder en grundläggande likhet mellan de professionella och de
hjälpsökande, en grund för ett igenkännande. Tillsammans med professionaliteten krävs ett medmänskligt
bemötande byggt på solidaritet, som innebär att vi är ganska tydliga som personer och kan använda egna
erfarenheter av livet. Det uppskattas och underlättar förtroende och kontakt.
Vi arbetar ganska ofta med människor som säger att de inte vill leva längre. Vi har en positiv syn på
människans inre resurser. Vi arbetar med att förmedla och återväcka hopp där det slocknat. Livet är värt
att leva och både en gåva och ett ansvar. Det finns många bra beroenden. Vi människor behöver varandra!
Vår uppgift handlar mycket om återhämtning. Återhämtningsforskningen stödjer helt klart vårt arbetssätt
8
8
med långvarig, nära och ganska personlig relation som ger hopp och ”coaching”.
Möjligheten till anonymitet är avgörande för många som söker oss. För vår kunskapsutveckling och vårt
utvecklingsarbete och för extern forskning krävs dock att vi utvecklar vår dokumentation. Vi vill utveckla
ett system för att noga dokumentera anonyma kontakter. Respekten för sekretess är viktig och den behöver
utvecklas vidare när vi nu satsar på fler aktiva i stöd- och informationsarbetet,
Vi är förstås religiöst och politiskt obundna, men hos oss är inte heller religiösa frågor förbjudna.
Detta följer av helhetssynen och av att patienten styr.
Patientförening
Patientföreningen finns också för hjälpsökande som en meningsfull plats för utveckling och gemenskap.
Det är en plats där svåra erfarenhet blir till värdefulla erfarenheter för andra. Vi arbetar intensivt med ett
brett program för att stärka patienternas ställning i vården, särskilt den psykiatriska där det är så viktigt och
bristerna ändå så skriande. I föreningen möter man andra med liknande erfarenheter av behandlingar och
vård, som kan bekräfta. Vi har aktiva volontärer. Allt detta är en ganska känd och respekterad del av
patientföreningars arbete, så vi nöjer oss nu med de orden.
Hemsidor och stödforum på webben
Många kan få hjälp genom att besöka hemsidorna. Där finns lättillgänglig information och patienters
vittnesbörd. Att ha ett bra informationsmaterial, som också går lätt att skriva ut är mycket viktigt, även för
många av dem som vi har direktkontakt med. Hemsidorna drar förstås också hjälpsökande till telefonen
och mailboxen. Vi har just påbörjat ett arbete som skall ge en stor upprustning av hemsidorna.
www.oberoende.info
I vårt öppna forum kan besökare delta i eller skapa egna diskussioner. Det ger goda möjligheter för
människor att stödja varandra. En del kan också komplettera med samtal direkt med oss. Vi ger ju också
själva en del stöd på forumet.
b
2. Kunskaper som väckt hopp, glädje, häpnad, bestörtning
och ibland även hån och löje
Namnet på förra kapitlet, om att Skifta perspektiv kunde ha fortsatt ”från den egna kunskapen till
patientens”. Jag vill nu lyfta fram lite fler exempel på den kunskapen ur vår historia.
De patienter vi möter har ofta en lång erfarenhet av hur vården ihärdigt har förnekat deras problem knutna
till läkemedlen. Att förneka t.ex. biverkningar är ytterst vanligt i vården. Det hjälper inte att en biverkan är
dokumenterad i FASS. Då kan man t.o.m. få höra att den verkligen är alldeles för sällsynt för att du skall
kunna ha fått den. Kanske kan patienten hjälpa denna läkare att se saken ur ett annorlunda perspektiv genom
att förklara att även de biverkningar som är erkända idag en gång har rapporterats för allra första gången?
WHO:s Uppsala Monitoring Center (WMC) följer upp läkemedels biverkningar och verkar aktivt för att
stärka patienternas möjligheter att lämna egna rapporter om biverkningar. Läkarna och sjukvården är som
bekant dåliga på att lämna dessa rapporter, som är avgörande för en säker läkemedelshantering. Därför har
UMC engagerat sig. Konsumentinstitutet Kilen har drivit dessa frågor nationellt och internationellt
tillsammans med UMC och vi har deltagit i samarbetet.
Förnekandet av läkemedelsberoende utan missbruk
RFHL började verksamheten 1975. Historien har präglats av att vi försökt få problemen erkända. Vi
lyssnade på och lärde av de ”läkemedelsmissbrukare” som kom med sina problem. På den tiden ansågs det
9
9
självklart att läkemedelsberoende bara kunde uppstå om patienten missbrukat tabletterna. Denna
föreställning som är kopplad till förnekandet av det sk lågdosberoendet har varit och är extremt livskraftig.
Den lever tyvärr vidare genom att begreppen beroende och missbruk blandas samman till och med i de
definitioner som WHO förespråkar. Även i det folkliga medvetandet så ligger det fortfarande nära till
hands att det är ett slags missbrukare som blir läkemedelsberoende. Är det något annat än ett dåligt sätt att
försöka fria vården och industrin från sitt ansvar?
Det är destruktivt och farligt att förneka patienternas erfarenheter och skylla beroendeproblemen på
patientens missbruk. Det har blivit uppenbart att beroende kan uppstå även vid vanliga ordinerade doser,
men då tycks många förskrivare mena att det är bara vissa sorters människor - “beroendebenägna” eller
dylikt - som kan drabbas. Visst kan det vara ett skrämmande faktum att sjukvården sprider
beroendeframkallande mediciner. Vi måste kunna tala fritt och öppet om detta. Det måste också
avdramatiseras. Beroendeskapande mediciner kan vara mycket användbara och nödvändiga, men vi har
uppenbarligen inte lärt oss handskas med denna kunskapens frukt.
Det skapar stora problem när en medicin som får beroendevarning plötsligt börjar ses som brännhet av
många förskrivare. Plötsligt vill många då dra in den för människor som redan är beroende, liksom de kan
avsäga sig allt ansvar för en medicinering när patienten misstänker att hon blivit beroende. Det där får
beroendekliniken ta hand om, kan de svara.
Kroppsligt beroende och långvariga utsättningsproblem
Under 70-talet var mycket snabba nedtrappningar den enda hjälp som gavs i vården. Dessa kunde vara
livsfarliga konstaterades i en artikel av Christer Allgulander 1984 i American Journal of Psychiatry
(141:12). Snabba utsättningar på beroendekliniker har vi dock fortfarande kvar på många håll, ja
antagligen på de flesta, dock troligen inte fullt lika livsfarliga nu. Det kvarvarande problemet kan säkert ha
ett samband med den moraliska synen på ”missbrukaren”.
En populär metod att förneka verkligt beroende har varit att istället tala om “psykologiskt” beroende, som
man egentligen likställer med inbillning. Vår erfarenhet är att de starka föreställningar man kan se om
beroende bygger på faktiska erfarenheter av ett påtagligt kroppsligt beroende. Naturligtvis kan en ängslig
person även känna ett beroende fast det inte hunnit uppstå. Beroendet kan dock börja utvecklas mycket
snabbt, vilket även syns i rekommendationerna att inte ta sömnmedel mer än några veckor. Framförallt bör
man förstå att beroendet normalt kommer successivt, redan efter kort tid, då det också är lätt att bryta om
man för förståelse för det. Vad som händer är att människor möts av hån när de uttrycker sin oro kring
biverkningar och beroende, vilket försvårar en utsättning. Precis detsamma har gällt och gäller ännu när man
berättar om abstinenser flera månader efter utsättning. Reaktionen blir: Det måste vara psykologiskt eller
grundsjukdom. Det kan gå långt ibland. En rad personer berättar faktiskt att de fått höra från professionen att:
“Det kan omöjligt vara abstinens för nu kan du ju inte ha något kvar av medicinen i kroppen längre”.
Grundutbildningen måste väl ha lärt dem att abstinens beror på bristen på medlen inte på vad som finns kvar.
Toleransabstinens och läkemedelskarusellen
Den avgörande faktorn för utvecklingen av beroende är att kroppen får tid att vänja sig vid en kontinuerlig
tillförsel. Tillfälliga kraftiga missbruk var mindre farliga på det sättet. När vi skulle få ett erkännande av
det vanliga beroendet av den dagliga utskrivna ”låga” dosen pekade vi på detta. Vidare fick vi uppfinna ett
nytt begrepp ur patienterfarenheten för att beskriva en av beroendets mer nedbrytande sidor:
”toleransabstinensen”. Det var abstinenser av skiftande slag man fick i glappet mellan doserna trots att man
åt tabletterna. Abstinensbesvären gjorde att man lärde sig att man var hemskt sjuk, eller att man blev allt
sjukare om man inte fick sin tablett. Detta präntades in kanske fler gånger per dag mellan tabletterna, när
man väntade på nästa och fick erfara att tabletten hjälpte. Själv kände man sig sjuk. Beroendet bröt därför
effektivt ned självförtroendet, en liten bit varje dag.
Med patienternas kunskap i botten kunde vi börja lära om. Symptomen behövde inte alls bero på deras
sjukdom. De kunde skapas av medicinen själv. Lugnande medel, sömnmedel och smärtstillande kan alla
orsaka ångest, sömnsvårigheter och smärta, dessutom ofta depression och en mängd olika kroppsliga
besvär. I vår abstinenslista som i första hand handlar om bensodiazepinerna finns långa rader med
10
10
exempel, vilka också illustrerar hur en medicin som verkar centralt i nervsystemet kan få verkningar
runtom i kroppen och en rad organ och regleringssystem. Detsamma illustreras i de långa
beverkningslistorna i FASS för t.ex. nyare antidepressiva och psykosmedel. Biverkningarna och kroppens
tillvänjning med abstinenssymtom leder ofta i den traditionella vården till en spiral av insättning av allt fler
behandlingar mot dessa. Detta kallas ibland för läkemedelskarusellen. Sådana felbehandlingar innebär ett
enormt samhälleligt slöseri när man räknar in förlorad arbetsförmåga och olika försörjningsstöd.
Beroendefällan eller hopplöshet och nytt hopp
Begreppet toleransabstinens ger en förklaring till varför den beroende lever i paradoxen: Utan tabletterna
går jag under – med dem kan jag inte leva! Den senare delen av paradoxen orsakas av upplevelsen att
livet med tabletterna bara går utför, när beroendet blir djupare, när tabletten ger lindring allt kortare
stunder, när allt fler abstinenser och biverkningar kommer och allt fler behandlingar har prövats mot
besvären. Denna kunskap förklarade för oss hur försiktig man måste vara – särskilt i de första kontakterna
– när man möter en människa som är pressad på detta vis. Beroendet i sig är ju en fälla också genom att
man får räkna med att må sämre först, i en nedtrappning, för att kunna bli fri från beroendet. Att pressa
någon att sluta eller börja trappa ned leder lätt till skräck och försvar eller desperata handlingar. Bara
tanken på att eventuellt sluta kan väcka rädslor. Det enda effektiva är självstyrelse av hela processen och
att fortsätta nedtrappningen i takt med utvecklingen av motivationen och den egna förståelsen. Förtroende
måste återupprättas hos människor som ofta blivit pressade av dem som inte kunnat förstå svårigheterna.
Av detta har vi dragit slutsatsen att vi måste arbeta så att den sökande får ett öppet erbjudande nästan utan
krav och får behålla makten och kontrollen.
Tanken att behöva ta sig igenom ökade besvär kan vara svår, för att ofta känner man att man inte har någon
marginal för att stå ut med ännu mer. I vissa skeden kan det naturligtvis vara så att det blir stödjaren som
får stå för hoppet, medan den drabbade bara får klara dagen. Lyckligtvis finns det trots allt sätt att sköta
utsättningen så att det inte blir några ökade besvär. Dessutom finns en mäktig kraft i människan som ofta
kommer oss till hjälp i detta läge. Den hjälpsökande har genom vår förståelse och erfarenhet återfått ett
hopp som ger kraft och tränger undan symtomen. Det har faktiskt hänt att drabbade talar om att de kan
glädjas åt abstinenser för att de är ett kvitto på att en avvänjning är igång. Den som får en stark kick av att
hoppet väckts riskerar förstås också djupa fall ner i hopplöshet. För många innebär frigörelsen ur
läkemedelsberoendet att man får lära sig mer om att hantera hopp och förtvivlan. Man kan få lära sig att
mycket dåligt kommer ur just flykten från att känna sin förtvivlan (och kanske längtan eller vrede). Det
handlar främst om ångest, men även t.ex. manier, trösthandlingar, desperata eller självdestruktiva
handlingar.
Kontroversiellt om nedtrappning
Vi har fått en viktig lärdom för att underlätta utsättning när man inte klarar ökad abstinens. Det är att se till
att dosen fördelas väl över dygnet. Därför är det utmärkt att ställa om fördelningen av dosen över dygnet
innan man börjar trappa ner. Jämn fördelning med anpassning till när på dygnet man har de svåraste
besvären. Det är regeln. Detta kan innebära att jag kan ge förslaget:
- Kan du fördela om sömntabletten så att du tar även på dagen, för det kan då bli lättare att klara av
abstinenserna på dagarna?
För den som tar en kortverkande sk insomningstablett kan det ibland vara helt avgörande för att man äntligen
skall klara att sluta med dessa medel som kan ge ett mycket svårt beroende. Då har både läkaren och
patienten ofta kämpat länge för att patienten inte skall bli beroende av något narkotikaklassat även på dagen.
De besvär som patienten utvecklat på dagen i form av ångest, smärta, depression är abstinenssymptom som
visar att patienten redan ÄR mycket beroende av denna typ av tabletter, dag som natt. Ett alternativ som nu
börjar spridas i landet är att byta ut en sådan här kortverkande tablett mot Stesolid som är lättare att sluta
med av den anledningen. Men att byta medel på detta sätt som rekommenderas allt för ensidigt på några håll
innebär också problem. Vanligare är fortfarande reaktionen att en riktig bensodiazepin som Stesolid/Valium
skulle läkaren aldrig sätta in för att bli av med en enkel insomningstablett. Det är också fel. Dessa sk milda
11
11
insomningstabletter utgör ett mycket allvarligt och spritt beroendeproblem.
En annan föreställning på detta område, fast rotad t.ex. på S:t Görans beroendeenhet är att man aldrig skall
backa i sin nedtrappning. Det förhåller sig tvärtom. Man bör alltid lära av sina misstag och man måste ju få
göra många felbedömningar när det är så svårt att veta den rätta vägen utan att pröva hur just jag fungerar.
Visserligen är det ganska vanligt att man inte får någon lindring av att backa, men i så fall är det väl bra att
få göra den erfarenheten själv. Vi är så olika! Respekt för individen är grunden för ett bra stöd. Varningen
att inte backa vid en motgång kan naturligtvis också vara berättigad. Det är klokt att föreslå att man inte
höjer dosen på egen hand utan tar en kontakt först. Kontakten kan ju leda till att man kan hitta en annan
lösning tillsammans. Ofta kan man då istället åtgärda det som ökat personens stress, som ökat abstinensen,
eller helt enkelt orsakat ångest. Genom att hitta en annan lösning på “krisen” än mer medicin har man
stärkt självförtroendet och handlingsförmågan.
Antidepressiva medel är ofta mycket svåra att sluta med trots att de inte är
narkotika
När de nya antidepressiva medlen efterträdde de lugnande då narkotikaklassade medlen under 90-talet fanns
ett halvt erkännande av lågdosberoendet av de narkotikaklassade medlen. Men det fanns ingen beredskap alls
att tänka sig att kroppen kunde vänjas vid dessa medel på ett liknande sätt, eftersom de inte var några
missbruksmedel. I RFHL och i RSMH kände man visserligen till problem med att sluta med de gamla
antidepressiva och att bli av med neuroleptika. De omtalade sena (tardiva) rörelsebiverkningarna av
neuroleptika uppstod efter lång användning och lindrades ofta vid höjning av dosen. Det kunde alltså ses som
en slags toleransabstinens, men jag vet inte om några i vetenskapen i Sverige gjorde det då. Nu förekommer
det.
Många berättade för oss under 90-talet om en sorts i tillvänjning till de antidepressiva med svåra och
långvariga utsättningssymtom som följd. Vi kunde också själva se och följa det. Många av dem som hade
tidigare erfarenheter av att sluta med bensodiazepiner kunde vittna om att efterverkningarna av
antidepressiva medel var mycket svårare. I sjukvården förnekades problemen, vilket bara förvärrade
situationen. ”När mina problem förnekas eller bara ses som utryck för ångest eller depression är det som jag
själv, min existens förnekas” kunde man säga till oss.
Vi var i samma situation som vi tio eller tjugo år tidigare hade varit med bensodiazepinerna. De nya
problemen är inte anpassade till gällande beroendedefinitioner. Därför ser man inte tillvänjningen, trots att
det är en allmän regel för psykoaktiva medel och många andra, som medel mot astma och magkatarr att
nerv- och hormonsystemet anpassas till kontinuerligt tillförda mediciner. Det får ofta konsekvenser när
man slutar eller får behov av ökad dos för att få samma effekt. Arne Melander (chef för NEPI) tog upp
detta faktum i en kort och viktig artikel i Läkartidningen 2003/11. Han pläderade dock inte för att denna
anpassning skulle likställas med tillvänjningen vid beroende. Vi måste ju erkänna att beroendeutveckligen
är annorlunda när man inte blir beroende av den enskilda tabletten, som vi beskrev ovan. Om det för
antidepressiva kan finnas någon liknande direkt anknytning till kroppens belöningssystem är högst osäkert.
Industri och läkarkår kunde bara erkänna kortvariga, lättare “utsättningssymtom” inte långvarig abstinens
eller beroende. Några läkare började för några år sedan publicera rekommendationer i en skrift som de
kallade FASUT. Där gällde också mycket snabba utsättningar av dessa medel, vilka enligt våra
erfarenheter kunde bli farliga, fast de fungerar bra ibland.
De antidepressiva lär aldrig bli narkotikaklassade, ännu mindre neuroleptikan och bara vissa av de
antiepileptiska medlen som nu sprids så mycket. Problematiken med begreppsförvirring som styrts av
samhällsintressen tar jag upp närmare i en artikel på vår hemsida om ”Beroendeproblem och
Antidepressiva medel”. Att läkarna erkänner även de långvariga och svåra problemen är det väsentliga.
Inte vad man kallar dem. Problemen kan vara både korta och intensiva (sådant som kan kallas
reboundfenomen) och utdragna och svårt handikappande. Variationen är åter igen mycket stor.
Särskilda problem med antidepressiva medel
De nya antidepressiva medlen lanserades hårt på 90-talet med god hjälp av massmedia på ett sätt som vi inte
12
12
sett tidigare. I lanseringen ingick att de skulle vara myccket biverkningsfria, effektiva och fria från
beroenderisk. Det var till oss i RFHL och Kilen-institutet man kunde komma och rapportera om medlens
baksidor på alla dessa tre områden.
Jag kan här bara gå igenom en del av alla de erfarenheter och kunskaper dessa rapporter gav oss. På grund av
våra insamlade kunskaper mötte vi mycket tacksamhet från människor som fått råd och igenkännande
bekräftelse hos oss. “Äntligen någon som förstår vad jag pratar om, någon som överhuvudtaget förstår mig.”
Förnekande rådde i vården och tystnad om baksidorna i både vård och media.
Biverkningsprofilen visade sig vara förvirrande skiftande. Förklaringen låg kanske i att medlen dels skulle
väcka upp och aktivera den djupt deprimerade och dels hämma ångest och ångestväckande känslor; dels
väcka upp och dels dämpa. Oavsett varför så blev det förbryllande effekter. Somliga som fått läkemedlen
mot utbränning och för att de körde för hårt, körde nu på ännu värre och med ännu mindre känsla för egna
eller andras känslor eller behov. (För oss såg det därför ut som dessa medel var mycket olämpliga för dem
som var i en process mot utbränning.) Somliga tappade sömnen, fick ökad ångest, fick kraftigt
självdestruktiva eller våldsamma impulser eller självmordstankar. Andra bara sov och kände att de tappat sitt
känsloliv, blev främmande för sig själva. Somliga tappade mycket vikt, andra gick upp kraftigt. Yrsel,
håravfall, sår på hud och slemhinnor och tecken på hormonrubbningar förekom och mycket mer. Förutom
biverkningar klagade man också på att den önskade effekt uteblev. För att bedöma om de är effektiva eller
inte måste man dock gå till forskningen och tolkningen av den är ett stort och intressant eget kapitel.
När tiden gick började vi på vissa sätt se alltmer skillnader mellan dessa utsättningssymptom och abstinens
av lugnande/sömngivande medel. Med båda medicingrupperna var det vanligt att man kunde bli tvungen att
trappa ner extremt sakta, men det var ännu vanligare med de antidepressiva att man fick leta sig fram till
egna metoder för extremt långsam och noggrann utsättning. Det gällde att minska i mycket små steg och att
hitta just den balans där man inte hamnade antingen i orimliga utsättningssymtom eller i för mycket
biverkningar. (Läkare talar ibland om ett smalt terapeutiskt fönster; här kunde man säga att
utsättningsfönstret var extremt smalt.)
De vanligaste utsättningsssymtomen liknade ofta biverkningarna. Med det antidepressiva verkade det vara
ännu vanligare att utsättningen kunde leda till överkänsligheter. I benso-gruppen var stressöverkänsligheten
den mest kända, men här fanns många fler svåra symtom som var så utdragna att de snarare liknade skador
än “abstinens”. Det kunde handla om andnings- och rörelse/koordinationsproblem, märkliga
hudförändringar, svårigheter att smälta olika typer av mat t.ex. proteiner, rubbad temperaturreglering, men
även psykiska symtom, som ångest, känslor av overklighet eller av en ständig obehaglig berusning. När man
kommer med märkliga symptom, som blixtar i huvudet, hår som faller av, eller att man inte kan gå längre
och påstår att det beror på en depressionsmedicin som man slutade med för länge sedan, så bemöts man med
skepsis. Det är lätt att förstå, men ibland har det tyvärr även blivit hånfulla reaktioner.
Rapporterna om de nya antidepressiva var alarmerande. Därför sammanställde vi i Uppsala 2005 en rapport
om de svåra långvarikga utsättningssymtomen som vi skickade till Läkemedelsverket och vår lokala
läkemedelskommitté med önskan om ett möte. Vi fick också till stånd ett sådant där man intresserat lyssnade
och kunde tänka sig att det fanns ett samband med de antidepressiva medlen. Vi ville ha hjälp av medicinskt
kunniga att undersöka patienterna och forska på detta för att kunna finna hjälp för dem och även finna
varningssignaler för vilka som riskerade att drabbas av dessa svåra syndrom och långvariga peoblem. Av
detta blev dock inget.
Ett av de varningstecknen vi sett var att många av dem hade haft problem av läkemedel tidigare.
Överkänslighet och utsättningsproblem blir vanligare av flera in- och
utsättningar
Det var också vanligt att den första utsättningen av antidepressiva hade gått bra. Nästa gång var det som
förgjort. Man kunde även ha haft ett beroende av bensodiazepiner och fått antidepressiva för att klara “den
sena abstinensen”, men fått svåra problem direkt när man började med dem eller bara när man försökte
sluta. Vi ser att detta är vanliga historier hos oss, men vi mäter ju inte hur många det är som slipper de
stora problemen.
Vi har hört en liknande minst lika vanlig berättelse: Man har vetat sedan ungdomen att man är mycket
känslig för medicinverkningar. Man har helt följdriktigt blivit mycket dålig vid in- och/eller utsättning av
13
13
den medicin som man blev kraftfullt övertygad att äta, fast man var rädd för den från början. Det tycks
gälla vid de olika medicingrupperna vi talar om. På denna punkt verkar det lättare att dra en användbar
generell slutsats: Människor vet mycket om vad de tål och inte tål. Att övertyga människor att de ska
använda mediciner som de är rädda skall ge dålig effekt är inte att rekommendera.
Av dessa skäl uppmanar vi läkarna till större respekt för de starka medel som de förfogar över. Idag sätter
särskilt psykiatriker in och tar bort medel med en förskräckande fart. Unga människor är enligt
vetenskapen särskilt känsliga för biverkningar, liksom gamla. Enligt vår erfarenhet utsätts många unga och
även gamla för dessa experiment. Varför?
Alldeles för snabba och självsvåldiga utsättningar präglar fortfarande användningen av psykofarmaka i
sjukvården efter RFHL:s 35-åriga arbete på området.
Jag skulle vilja berätta mer om vad viupptäckt om medicinerna mot psykoser, värk och epilepsi också,
men här sätter vi punkt nu.
3. Hur kan man bäst förebygga läkemedelsberoende och
svåra biverkningar?
Vi har ur våra erfarenheter dragit slutsatsen att läkemedelsproblemen med psykofarmaka och
smärtstillande skulle kunna minska drastiskt om vi bara kunde göra verklighet av Hälso- och
sjukvårdslagens krav att all behandling skall ske i samråd med patienten.
Många berättar att de fått medicinen vid en kris i sitt liv när de förväntat sig att sjukvården skulle kunna ge
samtalsstöd. Medicin är ofta allt man har att erbjuda. Särskilt angående psykofarmaka är det mycket
vanligt att de som fått problem upplevt sig övertalade eller pressade till att ta de medel som sedan gett dem
stora problem. Det finns olika sätta att övertala. Läkare kan säga att en medicinering är en förutsättning för
att man ska kunna få samtalsstöd. Man har ofta talat om att de borde acceptera medicinen som en krycka
en tid medan skadan läks, eller att medicinen ersätter ett ämne som patientens kropp nu lider brist på.
Tidigt när jag föreläste för primärvårdsläkare förstod jag snabbt att de inte alls delade vår erfarenhet. De
upplever inte att patienter har problem med läkemedel som de blivit pressade att använda. De upplever att
de måste hålla emot en stor efterfrågan från patienter och anhöriga. Deras bild måste också äga en sanning.
När är läkarnas bild giltig och när gäller vår bild? Det är en fråga för forskning.
Ett starkt patientinflytande skulle kunna minska risken att människor får läkemedel som orsakar problem.
Gott bemötande bygger på respekt för människans egna förmåga och resurser. Det är viktigt när man vill
hjälpa en medmänniska att ta kloka beslut rörande sitt liv och vad hon behöver och finna sin väg ur
svårigheter med stöd av medmänniskor och medmänskliga experter.
Forskningen ger ju så starkt stöd för att en effektiv behandling i första hand är beroende av relationsvariabler
både vid medicinsk och psykologisk behandling. Att bara erbjuda behandling efter den starkaste evidensen
vid varje diagnos är inte alls evidensbaserat, för då försöker man bortse från det viktigaste, individens
önskningar, motivation och tilltro till behandlaren. I patientinflytande finns en stark evidens.
Om vi följde lagen om patienters medverkan i vården och någon fått problem med ett läkemedel, som man
alltså velat ha, då skulle man bli hörd och få hjälp tidigt, när det fortfarande gick lätt att åtgärda. Det skulle
ske på ett effektivt sätt där patienten är med i att styra arbetet. Vi måste upprepa att de stora problemen med
beroende och andra biverkningar av läkemedel uppstår när man förnekar dem och symtomen istället ges nya
behandlingar som inte kan hjälpa utan orsakar nya problem, i slutändan även sociala problem såsom
oförmåga att försörja sig.
Vi behöver en rationell läkemedelshantering för att motverka läkemedelsproblem. Man kan bygga denna på
fullständig respekt för patienterna och deras uppfattningar om problem, likaväl som önskvärda effekter. För
att få in många och bra tidiga rapporter om läkemedelsproblem måste mottagaren ha patientens starka
förtroende. Man måste där också ge en bra och kunnig hjälp, som gör att många drabbade söker sig dit och
ger detta förtroende när man kommer dit. Om man kan lösa problem, kan man få perspektiv och djupare
förståelse för dem. Därför behövs fortfarande RFHL och liknande organisationer. Det är bland annat därför
som vi nu arbetar på att utveckla samarbete kring patienters läkemedelserfarenheter mellan patient- och
14
14
anhörigföreningarna inom NSPH (Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa).
4. Inför framtiden - Stor kunskap men farlig brist på
dokumentation och utvärdering
Vi vill framhålla för utredarna att vi behöver få möjlighet att dokumentera och utvärdera vårt arbetsätt
genom forskning för att få ekonomiskt stöd för stödarbetet från beställarorganisationer i landsting och
kommuner med flera. Detta är överhängande då vi i RFHL ser en långtidstrend att våra verksamheter
förlorar samhällsstöd trots de stora behoven och att alternativen från sjukvården saknats eller varit svaga
och även haft lågt vetenskapligt stöd. Forkningen är ju helt enkelt outvecklad.
Vår uppgift de närmsta åren måste bli att få vår kunskap erkänd på ett professionellt plan. Det tycks krävas
för att från det politiska hållet kunna räknas som en (professionell) utförare. Även vetenskapligt måste vårt
synsätt och arbetssätt då uppnå ett erkännande som en vetenskaplig inriktning. Det här är naturligtvis fullt
möjligt. Vi på RFHL har sedan 1975 lagt ner 150 till 200 årsverken på att utveckla denna kunskap ur
patienterfarenheter, på att pröva och utveckla den i praxis och dokumentera erfarenheter.
Det är beprövad erfarenhet, men dokumentationen och forskningen är otillräcklig Vi i Uppsala vill lägga
upp ett forskningsprogram och har en nypensionerad professor i socialfarmaci i vår grupp (John Lilja) som
forskat på området och vill engagera sig i detta. Problemet är inte att finna intresserade forskare från
akademierna utan att finna medel till arbetet inklusive vår egen dokumentation av stödarbetet. Dessutom
har vi här i Uppsala alltså nu problemet att stödverksamheten som skall beforskas också saknar medel.
Vår inriktning måste nu vara att vår kunskap och praxis skall överleva fast de flesta av oss snart går i
pension. I Uppsala bygger vi därför en informationsavdelning som samarbetar med riksförbundet. (Se
Nyhetsbrev.) Kort uttryckt: Vi har Hälso- och SjukvårdsStyrelsens uppdrag att sprida våra erfarenheter till
vården och även intresse från den sidan men vi saknar medel till våra kompetenshöjningsprojekt.
Förbundet arbetar också med att utbilda i läkemedelsarbete, särskilt inom organisationen men också i ett än
så länge ofinansierat projekt riktat till landets alla vårdcentraler.
Staffan Utas
Verksamhetsansvarig i RFHL Uppsala län
Bilagor?: Jan Albinsson, Hvad kan leagern göre?
John Lilja, tio punkter till stöd för RFHL Uppsala län
Oberoende.info (Staffan Utas), Kortkurs i bensberoende
Oberoende.info (Staffan Utas), Beroendeproblem och Antidepressiva medel
Oberoende.info Abstinenslistan
Påbörjad litteraturlista: Kileninstitutet, Till priset av vad? (Ett lovvärt försök att med små resurser uppskatta
läkemedelsberoendets kostnader.)
Adress
Bangårdsgatan 13
Telefon
018 -12 44 22
E-mail
Postgiro
[email protected]
Hemsida
645 55 15-4
www.oberoende.info
753 20 UPPSALA
15
15