Upplevelser av att vårda nära anhörig som drabbats av

Upplevelser av att vårda nära
anhörig som drabbats av stroke
- Litteraturstudie
The experience of caring for a close relative who suffered a stroke
- A litterature study
Erica Nordqvist
Belinda Spets
Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskaper
Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet
Grundnivå/15 hp
Handledare: Karin Ekholm & Kristina Rendahl Laage
Examinator: Kaisa Bjuresäter
Datum: 2015-04-21
SAMMANFATTNING
Titel:
Fakultet:
Institution:
Ämne:
Upplevelser av att vårda nära anhörig som drabbats av
stroke
The Experience of Caring for a Close Relative who
Suffered a Stroke
Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper
Institutionen för Hälsovetenskaper
Omvårdnad
Kurs:
Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå
Författare:
Erica Nordqvist & Belinda Spets
Handledare:
Karin Ekholm & Kristina Rendahl Laage
Sidor:
16
Nyckelord:
Anhörigvårdare, Post-Stroke, Upplevelser
Introduktion: När någon i en familj drabbas av en stroke är det inte ovanligt att någon annan
i familjen blir anhörigvårdare. Det är inte endast individen som drabbas av en stroke som
påverkas utan hela familjen berörs av sjukdomen. Syftet var att belysa anhörigvårdares
Nyckelord: av att vårda en nära
Anhörigvårdare,
Post-stroke,
Upplevelser,
upplevelser
anhörig efter en
stroke. Metod:
AllmänFörändring
litteraturstudie.
Baserad på 11 vetenskapliga artiklar som söktes i databaserna, CINAHL och PubMed.
Resultatet baserades på sju artiklar med kvalitativ metod och fyra med kvantitativ metod.
Artiklarna lästes i sin helhet av författarna var för sig. Tänkbara fynd markerades och
diskuterades. Utav fynden bildades kategorier. Huvudresultat: Upplevelser av brist på
egentid och önskan om stöd från samhället, familj, vänner och sjuksköterskor. Slutsats:
Sjuksköterskor behöver kunskap om anhörigvårdares upplevelser och behov för att kunna ge
stöttning och möta anhörigvårdares behov.
Innehållsförteckning
Introduktion ...................................................................................................................... 4
Stroke ........................................................................................................................................ 4
Dysartri ...................................................................................................................................... 4
Dysfagi ....................................................................................................................................... 4
Neglekt ...................................................................................................................................... 4
Spasticitet .................................................................................................................................. 4
Pareser ...................................................................................................................................... 5
Depression................................................................................................................................. 5
Anhörigas roll ............................................................................................................................ 5
Sjuksköterskans roll................................................................................................................... 6
Problemformulering .................................................................................................................. 6
Syfte .................................................................................................................................. 7
Metod ............................................................................................................................... 7
Litteratursökning ....................................................................................................................... 7
Urval .......................................................................................................................................... 7
Databearbetning ....................................................................................................................... 8
Etik ............................................................................................................................................. 9
Resultat ........................................................................................................................... 10
Att bli sedd .............................................................................................................................. 10
Att känna sig låst ..................................................................................................................... 10
Att känna svårigheter .............................................................................................................. 11
Livet förändras ........................................................................................................................ 12
Diskussion ....................................................................................................................... 13
Resultatdiskussion................................................................................................................... 13
Metoddiskussion ..................................................................................................................... 14
Klinisk betydelse ...................................................................................................................... 15
Fortsatt forskning .................................................................................................................... 16
Slutsats .................................................................................................................................... 16
Referenser ............................................................................................................................... 17
Bilaga 1- Artikelmatriser
Introduktion
Stroke
Stroke är ett samlingsnamn för hjärninfarkter och hjärnblödning. Vanligaste är
hjärninfarkt. En hjärninfarkt orsakas av ocklusion i en av hjärnans artärer vilken
minskar eller stoppar upp blodflödet och därmed orsakas syrebrist i hjärnvävnaden.
Hjärnblödning är ett resultat av en blödning i eller omkring hjärnan (Hughes 2011).
Vanliga orsaker är hypertoni, angina, diabetes, övervikt och rökning. På grund av
bristande blodtillförsel drabbas delar av hjärnan av ischemi, detta leder i sin tur till en
rad fysiska och psykiska åkommor (Ericson & Ericson 2012).
Dysartri
Dysartri som är ett samlingsnamn för olika talsvårigheter så som sludddrigt tal, nedsatt
förmåga till artikulerande och en osammanhängande samtalsrytm. Detta uppkommer
som en följd av muskelsvaghet relaterat till neurologisk skada. Av de individer som
drabbats av strokesjukdom upplever 20-30% någon form av dysatri, vilket påverkar
kommunikation med vänner, familj samt i andra sociala sammanhang (Dickson et al.
2008).
Dysfagi
Dysfagi är vanligt i den akuta fasen och 50% av de som drabbats av stroke har kvar
någon form av påverkan på sväljförmågan. Sväljproblem efter en stroke kan vara ett
mer utbrett problem än vad som tidigare rapporterats (Shaw Bonilha et al. 2014).
Dysfagi leder till en ökad risk för felsväljning, undernäring och aspirationspneumoni,
därför finns det ett samband mellan dysfagi och en ökad grad av dödlighet (Nakayama
2014). Anhörigvårdarna bör ha kunskap om näringens betydelse, matens konsistens och
måltidssituationen, detta för att möjliggöra ett adekvat näringsintag (Faxén Irving 2010).
Neglekt
Neglekt innebär halvsidig synnedsättning och förknippas ofta med en bristande
sjukdomsinsikt relaterat till att patienten inte upplever sin sjuka kroppshalva och
därmed förnekas sjukdom och problem. Ofta ger skador i den högra hjärnhemisfären
med vänstersidigförlamning neglekt i den vänstra sidan (Maxton et al. (2013).
Spasticitet
En annan följd som kan påverka det dagliga livet är spasticitet. Detta kan förekomma i
extremiteterna och är en följd av skada i motoriska neuron i nervsystemet vilket ger
ökad muskeltonus på grund av ökade sträckreflexer. Ju fler skadade neuron desto
kraftigare spasticitet, vilket också ökar risken för att muskeln förkortas och leder till en
muskelsammandragning det vill säga en kontraktur (Ward 2011). En tredjedel av de
individer som drabbats av stroke har urininkontinens upp till ett år efter insjuknandet.
Detta har visat sig påverka möjligheten till tillfrisknandet. Trots påverkan på både den
drabbade och dess anhöriga är detta ett ouppmärksammat problem (Mehdi et al. 2013).
Spasticitet kan också leda till negativ inverkan på sexuallivet, svårigheter att stå, gå och
sitta samt en ökad fallrisk med frekventa frakturer som följd (Ward 2011).
4
Pareser
Även extremiteterna kan drabbas av pareser. Thieme et al. (2012) skriver att omkring
80% av de individer som drabbats av strokesjukdom får någon form av pares i övre eller
nedre extremiteterna och ibland i båda. Vad gäller pares i en övre extremitet är det en
till två tredjedelar av de drabbade som inte återfår sin ursprungliga funktion tillbaka.
Det är således endast 5-20% som återfår full funktion i den drabbade extremiteten. En
kraftig pares tycks ha en negativ inverkan på den strokedrabbades tillfrisknande
(Thieme et al. 2012).
Depression
Förlust av en rad fysiska förmågor kan predisponera för depression (Lam et al. 2010).
Post-stroke depression är en humörsjukdom och kan antigen vara en stor
depressionsperiod eller ett sjukdomstillstånd med depressionssymtom (Lam et al. 2010).
Depression är en av de vanligaste psykologiska svårigheterna efter en stroke. Det har
visat sig att ökad dödlighet har ett samband med post-stroke depression. Motivation till
rehabilitering och återhämtning kan också påverkas negativt. Stöd från familj är av stor
betydelse för att motverka och lindra depression av det här slaget (Rashid 2013).
Enligt Hughes (2011) är det viktigt att vårdprocessen kring individen som drabbats av
stroke fungerar bra. God kommunikation mellan alla involverade så som patienten,
familjen och andra vårdgivare är av stor vikt.
Anhörigas roll
Anhörigas stöd och delaktighet är mycket viktigt för att underlätta tillfrisknandet för
individen som drabbats av stroke. Dock bör den anhöriga ha kraft, tålamod, stor
förståelse inför att individen som drabbats av stroke behöver hjälp i hemmet (Ericson &
Ericson 2012). I familjer där en familjemedlem drabbats av stroke har det enligt studier
visat sig att behovet av självförtroende och förmåga att hantera oväntade situationer är
viktigt, särskilt för anhörigvårdaren (Lui et al. 2011).
När befolkningen blir äldre relaterat till förbättrad sjukvård och i takt med att familjen
blir mindre relaterat till minskat barnafödande blir vårdansvaret mer centrerat till färre
personer, oftast bara en person. Det är vanligast att kvinnor är dem som tar på sig rollen
som anhörigvårdare (Friedmann 2014). När individen som drabbats av stroke skrivs ut
från sjukhuset och ska komma hem till en vardag med familj och anhörigvårdare ställs
alla inför en rad följder från sjukdomen.
Benzein et al. (2009) skriver att anhöriga är ett begrepp som enligt tradition är en
relation via äktenskap, samboförhållande eller blodsband. Socialstyrelsen (2014)
definierar anhörig som ”person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna”
Enligt Försäkringskassan (2013) har den som vårdar en nära anhörig rätt till ersättning,
så kallad närståendepenning. Ersättning kan erhållas oavsett om vården bedrivs på
sjukhus eller i hemmet. Försäkringskassan (2013) definierar närstående som en nära
anhörig och eller annan relation som granne eller vän. Den vård som bedrivs kan
utgöras av allt från stöd och hjälp i dagligt liv till att uträtta ärenden. Detta är ett
komplement till samhällets insatser (Försäkringskassan 2013).
5
Ett närliggande begrepp till anhörig är närstående, dock används begreppet anhörig i
denna litteraturstudie. Anhörig syftar då till maka, make, sammanboende, eller barn till
den sjuka.
Sjuksköterskans roll
När en individ drabbats av stroke påverkas hela dennes familj, men det är oftast en
person som tar sig an uppgiften att vårda. Att vårda i hemmet har blivit allt vanligare
och med detta tar sjuksköterskan sig an inte bara den strokedrabbade utan också
anhörigvårdaren (De Sousa Oliviera 2013). En sjuksköterska skall ge stöd, vägledning,
samt informera och undervisa i sin yrkesroll (Socialstyrelsen 2005).
Anhöriga besitter ofta ovärderlig kunskap om patienten, vilken det är viktigt att
sjuksköterskan erhåller. Det är därför av stor vikt att sjuksköterskan samarbetar med
patientens anhöriga och gör dem delaktiga i vården. Detta för att säkerställa en god vård
gentemot patienten men också för att anhörigas delaktighet i vården kan bidra till att de
upplever ett större inflytande och ökar tillfredställelsen av vården (Lindhardt et al.
2008).
En noggrann utvärdering av behov och ett gehör gentemot anhöriga till akutsjuka
patienter är av stor betydelse för att motverka negativ påverkan så som stress samt för
att öka tillfredställelsen (Buckley & Andrews 2011). Buckley och Andrews (2011) fann
i sin studie att sjuksköterskor konsekvent arbetar med anhörigas behov av information,
stöd och välmående. Resultatet visar också att sjuksköterskorna har god teoretisk
kunskap av att ta hand om familjens behov, det är dock inte alltid denna kunskap
används i praktiken (Buckley & Andrew 2011).
Problemformulering
Många människor som drabbats av stroke får en rad olika funktionsnedsättningar, både
fysiskt, psykosocialt och kognitivt, detta kan innebära att de behöver hjälp och stöttning
i sin vardag. Hela familjen till individen som drabbats av stroke påverkas därför. De
anhöriga som tar sig an uppgiften som anhörigvårdare kan uppleva den nya situationen
och funktionsnedsättningarna mycket utmanade att hantera (Haley et al. 2009). Det är
därför av stor vikt att sjuksköterskan ser anhörigvårdarna och ger dem stöd.
Sjuksköterskan ska ge vägledning samt undervisa och informera både patient och
anhörig. Det är viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar och ger gehör för vilka behov
anhörigvårdaren och individen som drabbats av en stroke har. För att sjuksköterskan
skall kunna ge individanpassad stöttning behövs det att sjuksköterskan förstår vad
anhöriga upplever och ställs inför som anhörigvårdare.
6
Syfte
Syftet var att belysa anhörigvårdares upplevelser av att vårda en nära anhörig i hemmet
efter en stroke.
Metod
Denna studie är en allmän litteraturstudie. Forsberg och Wengström (2013) beskriver en
allmän litteraturstudie som att söka och redogöra för aktuell forskning inom ett område
och kunskapsläget inom just detta område beskrivs därmed. Vanligtvis görs denna typ
av litteraturöversikt som en del av en empirisk undersökning (Forsberg & Wengström
2013). Litteratursökningen har inspirerats av Polit och Becks (2012) niostegsmodell
som är fritt översatt av författarna.
Steg 1: Formulera problem/syfte
Steg 2: Strategier för litteratursökning. Val av databaser och sökord.
Steg 3: Genomföra litteratursökning
Steg 4: Relevansbedömning av artiklarna (Rubrik och Abstract)
Steg 5: Djupare granskning (Metod och Resultat)
Steg 6: Hela artikeln läses
Steg 7: Granskningsmall av Polit & Beck (2012) användes
Steg 8: Databearbetning
Steg 9: Resultat och diskussion
Litteratursökning
Steg 1: Studiens syfte formulerades (Polit & Beck 2012). Steg 2: Strategier för
litteratursökning bestämdes. Litteratursökningen gjordes i databaserna Pub Med och
Cinahl. Studiens sökord bestämdes (Polit & Beck 2012).
Urval
Steg 3: Sökte med hjälp av valda sökord relevanta artiklar för studien. Begreppet
Caregivers som Mesh-term gav i Pub Med 12656 träffar och som heading i Cinahl 7522
träffar. Begreppet Post-stroke som fritextsökning gav i Pub Med 1841 träffar och i
Cinahl som fritextsökning 649 träffar. Sökorden Caregivers och Post-stroke gav
tillsammans i Pub Med 56 träffar och i Chinal 30 träffar (se tabell 1).
Inklusionskriterier var artiklar skrivna på svenska, norska, danska eller engelska. De
skulle vara publicerade mellan åren 2005-01-01 och 2014-12-31. Artiklarna skulle
också vara Peer Reviewed och vara skrivna ur ett anhörigvårdarperspektiv och baserade
utifrån make, maka, barn eller sammanboende. De skulle också utgå från vård i
hemmiljö och utgöras av både kvalitativ eller kvantitativ metod. Studierna skulle vara
gjorda med personer över 18 år.
7
Sökord i Pub Träffar
Urval 1
Med
Mesh- term
12656
Caregivers
Fritext- sökning 1841
Post-Stroke
Fritext- sökning 56
25
Caregivers,
Post-Stroke
Sökord
i
Cinahl
Heading
7522
Caregivers
Fritext- sökning 649
Post-Stroke
Fritext- sökning 30
19 *(7)
Caregivers,
Post-Stroke
44
Summa
Tabell 1 (Senast sökning 2015-02-03) *Dubletter
Urval 2
Urval 3
7
4
10
7
17
11
Steg 4: (Urval 1) I databasen Pub Med lästes 56 titlar och abstract. Artiklarnas titel och
abstract matchades mot studiens syfte (Polit & Beck 2012). Review-artiklar valdes bort.
Efter granskningen återstod 25 artiklar i Pub Med. I databasen Cinahl lästes 30 titlar och
abstract. Artiklarna matchades mot studiens syfte. Efter bedömning återstod 19 artiklar i
Cinahl. De artiklar som valdes bort handlade om personer som drabbats av stroke och
inte anhörigvårdare, andra bortvalda artiklar studerade mätinstrument gjorda på
patienter eller hade sjuksköterskeperspektiv
Steg 5: (Urval 2) För att artiklarna skulle gå vidare lästes metod och resultat i alla
artiklarna, detta för att säkerställa att de fortsatte svara mot syftet (Polit & Beck 2012).
I urval två gick sju artiklar vidare från Pub Med och tio artiklar från Cinahl. Artiklar där
den sjuka vårdas på sjukhus eller annan inrättning valdes bort (Polit & Beck 2012).
Steg 6: (Urval 3) Artiklarna lästes i sin helhet (Polit & Beck 2012). Artiklar där det inte
framkom vilken relation anhörigvårdaren hade till den sjuka valdes bort. Kvar var 11
artiklar, fyra från Pub Med och sju från Cinahl.
Steg 7: Granskningsmallar av Polit & Beck (2012) användes, ”Guide to an Overall
Critique of a Quantitative Research Report” och ”Guide to an Overall Critique of a
Qualitative Research Report” beroende på om artikeln var kvalitativ eller kvantitativ.
Granskningsmallarna var en hjälp för att säkerställa artiklarnas trovärdighet.
Databearbetning
Steg 8: Artiklarna lästes enskilt av författarna för att sedan sammanställas och tänkbara
fynd jämfördes. Genom en dialog mellan författarna beslutades vilka fynd som var
aktuella att arbeta vidare med. Fynden var upplevelser som anhörigvårdarna hade
uttryckt i intervjuer eller som var sammanställda i tabeller. Upplevelserna var ibland
uttryckta i långa meningar eller bara något enstaka ord. Oavsett har de tagits med till
sammanställningen av resultatet för att inte någon värdering ska läggas in. Materialet
8
analyserades med hjälp av en innehållsanalys vilket innebar att materialet bryts ner i
minder delar och sedan urskiljs teman och mönster beroende på innehållet. Kategorier
bildas av de gemensamma nämnarna. Processen följde Forsberg och Wengströms
(2013) steg i en innehållsanalys, vilket är: läsa igenom texten flertalet gånger för att lära
känna materialet, försöka förstå textens innebörd genom att dela in den i koder som
bildade kategorier för att slutligen diskutera och tolka resultatet. Matriser gjordes på
varje artikel för att visa syftet, artiklarnas huvudfynd och för att styrka trovärdigheten
(Polit & Beck 2012). Steg 9: Därefter sammanställdes resultatet och en diskussion
fördes (Polit & Beck 2012).
Etik
Artiklarna som har använts i denna litteraturstudie har genomsyrats av ett etiskt
förhållningssätt och följt Polit och Beck (2012) etiska riktlinjer som bland annat innebär
att deltagarna i använda artiklar skyddats från skada och obehag. Litteraturstudien har
hållit sig inom Gustavsson et al. (2011) ramar för en god forskningssed. Ett etiskt
förhållningsätt har vidtagits och egna kunskaper och värderingar har inte färgat
materialet och resultatet. Syftet har vidhållits och studien har inte undersökt andra
områden än det som avsågs att undersökas. Ett öppet förhållningsätt för
forskningresultaten som framkommit, samt arbete utifrån en induktiv ansats har
vidtagits, som enligt Forsberg och Wengström (2013) innebär att den egna
förförståelsen bortses från. Insamling av material och fakta har bearbetats och
utvecklats, kategorier har skapats och ny kunskap har bildats.
Enligt Stryhn (2010) finns det tre huvudområden som omvårdnadsforskning bygger på,
forskaren skall förhålla sig till deltagare i studien, forskaren och professionen, samt
forskaren och samhället. Forskarens förhållning till samhället handlar om att vara öppen
med sin forskning och göra resultatet tillgängligt, detta för att göra forskningen
trovärdig och samhällsnyttig (Stryhn 2010). Författarna har för avsikt att göra resultatet
tillgängligt och därmed öppna upp för en samhällsnyttig forskning.
Varje artikel har översatts till svenska på ett korrekt sätt och lexikon har används när
frågetecken uppkommit. Alla resultat som framkommit i artiklarna har redovisats och
resultatet har inte tolkats eller förvrängts. Alla citat som framkommer har skrivits på
originalspråk och ordagrant.
9
Resultat
Resultatet baseras på elva vetenskapliga artiklar. Antal kvantitativa var fyra och antal
kvalitativa var sju. En presentation av artiklarna återfinns i artikelmatrisen (Bilaga 1).
Resultatet redovisas i fyra olika kategorier: Att bli sedd, Att känna sig låst, Att känna
svårigheter, Livet förändras (Figur 2).
Att bli
sedd
Livet
förändras
Att känna sig
låst
(Figur 2)
Att känna
svårigheter
Att bli sedd
Resultatet visar att ett socialt nätverk upplevs viktigt av anhörigvårdare så som stöd från
familj och vänner (Thomas & Greenop 2008, Buschenfeld et al. 2009). Anhörigvårdare
upplevde ett behov av stöttning i sin livsituation men var också i behov av avlastning
genom att övriga i familjen ställer upp och hjälper till med omvårdnaden (White et al.
2007). Även stöd från samhället och sjukvården så som avlastning, information och
utbildning var något som flera anhörigvårdare i studierna påpekade att de skulle behöva
men som de upplevde en brist av (Bastawrous et al. 2014, Thomas & Greenop 2008).
Det var vanligt att anhörigvårdare även upplevde en brist på psykosocialt stöd från
samhället (White et al. 2007), Ilse et al. 2008). En anhörig uttryckte att samhället borde
fokusera på anhörigvårdaren eftersom det är den som ger vården och mer eget ansvar
hamnar på anhörigvårdarna. Flera av anhörigvårdarna upplevde att ett gott samarbete
med sjukvården spelade en stor roll för hur de skulle klara av situationen hemma (White
et al 2007).
Att känna sig låst
Anhörigvårdare upplevde brist på egentid då de upplevde att de måste vara på sin vakt
och inte lämna individen som drabbats av stroke ensam för länge (Cameron et al,
Baumann & Bucki 2013). Flertalet uppgav att de hade svårt att slappna av eller hinna
med fritidsintressen så som resor och träning (Bastawrous et al. 2014). En vanlig
10
upplevelse var att egna behov fick stå tillbaka (Van Dongen et al. 2014), samt
upplevelsen av att alltid komma i andra hand (Bastawrous et al. 2014). Det var viktigt
med egentid och att ta hand om sig själv (White et al. 2007), men det var svårt då de
vanligtvis upplevde sig bli avbrutna i sina aktiviteter (Lurbe-Puerto et al. 2012).
Resultatet visade att anhörigvårdare upplevde en negativ inverkan på det sociala livet,
tid finns inte till att umgås med vänner och övrig familj (Thomas & Greenop 2008,
Buschenfeld et al. 2009). Det fanns anhörigvårdare som inte upplevde någon inverkan
på det sociala livet (Baumann & Bucki 2013). Anhörigvårdare upplevde sitt yrkesarbete
som mycket viktigt (Buschenfeld et al. 2009), då detta bidrog till egentid och möjlighet
att komma ifrån (Van Dongen et al. 2014).
Upplevelser av utanförskap i samhället var vanligt och många av anhörigvårdarna
upplevde att de inte kunde lämna hemmet någon längre tid (Buschenfeld et al. 2009,
Baumann & Bucki 2013), då de upplever ett behov av att vara närvarande (Lurbe-Puerto
et al. 2012). Detta ledde till upplevelser av isolation och en förlorad frihet (Baumann &
Bucki 2013, Van Dongen et al. 2014) Någon anhörigvårdare uttryckte även upplevelsen
av att vara fånge i sitt eget hem (White et al. 2007).
Många anhörigvårdare uppgav att de upplevde oro (Van Dongen et al. 2014, White et
al. 2007). Att oroa sig för att individen som drabbats av stroke skall drabbas av
ytterligare en stroke var en vanlig orsak till oro (Thomas & Greenop 2008, Smith et al.
2008). Det var också vanligt att anhörigvårdare oroade sig för den sjukes välbefinnande
när denne inte själv var i närheten så som vid uträttandet av ärenden eller befann sig på
jobbet (Thomas & Greenop 2008, White et al. 2007). Anhörigvårdarna kände ett behov
av att passa individen som drabbats av stroke och för att finnas närvarande för den
sjukes säkerhet (Thomas & Greenop 2008, White et al. 2007).
Att känna svårigheter
Ett återkommande resultat är anhörigvårdares upplevelser av att känna sig
överväldigade (Ilse et al. 2008, Visser-Meily et al. 2008, White et al. 2007, Buschenfeld
et al. 2009). Situationen var omvälvande för hela familjen (Lurbe-Puerto et al. 2012).
En maka i White et al (2007) studie berättade om sin upplevelse av att känna sig
överväldigad som följande.
” I thought I was going to collapse physically, my knees were going on me, I
thought I was getting a hernia, my back was hurting. I just thought if I
collapse, what´s going happen to the two of us. It´s very scary, very scary”
(White et al. 2007, s. 8).
Anhörigvårdare upplevde olika svårigheter i sin roll som vårdare. Var vårdarrollen ny
var det svårt att anpassa sig och att lära sig det som var nytt (White et al. 2007,
Cameron et al. 2014). Situationen upplevdes som krävande och med ett stort ansvar,
någon anhörigvårdare upplevde också att det inte fanns något eget val, då ingen annan
alternativ vårdare fanns (Bastawrous et al. 2014). Det var också vanligt att
anhörigvårdare upplevde skuldkänslor om de inte klarade av situationen själva och om
övriga i familjen behövde ställa upp och hjälpa dem. Samt att de kunde uppleva
skuldkänslor då de inte hade tid för övriga familjen (Buschenfeld et al. 2009,
Bastawrous et al. 2014). En dotter i Bastawrous, et al. (2014) studie berättade om sin
upplevelse.
11
”I felt like my son probably didn´t have a mother for the most part […] I
would have done more things with him that you do with your kids […] I´ve
had to say ´no ´to my son a lot” Bastawrous, et al. 2014, s. 5).
Flera av anhörigvårdarna uppgav att de upplevde trötthet mycket ofta (Baumann &
Bucki 2013, Lurbe-Puerto et al. 2012), de kunde även uppleva att sömnen blev störd
(Ilse et al. 2008), och upplevelsen av utmattning och utbrändhet förekom (Buschenfeld
et al. 2009, Thomas & Greenop 2008). Anhörigvårdare upplevde att vårdarrollen var
fysiskt påfrestande och att hela deras fysiska styrka gick åt till att vårda (Baumann &
Bucki 2013).
Livet förändras
Upplevelser av förluster och förändringar av olika slag var vanliga (Bastawrous et al.
2014, Van Dongen et al. 2014). Dessa förluster kunde handla om bland annat att behöva
ändra i familjens planering och framtidsplaner (Ilse et al. 2008, Baumann & Bucki
2013, Visser-Meily et al. 2008), samt förlora en del av sin partner och kontakten med
kvarvarande familj (Buschenfeld et al. 2009), förlora kontrollen över sitt eget hem då
detta behövde anpassas efter individen som drabbats av strokes behov. En maka i White
et al (2007) studie berättade om hur hon fått ändrat i sitt hem.
”Well my home is not how I like it because everything is rearranged. I have
the bed in the living room, all my carpets are rolled up [...] it´s just a mess
[…] I mean it´s just not my home!” (White et al. 2007, s. 8).
Anhörigvårdare upplevde att livet blev lättare med tiden, dels genom acceptans vilket
möjliggjorde för att kunna uppleva glädje (Van Dongen et al. 2014, Buschenfeld et al.
2009, Thomas & Greenop 2008). Hopp om en bra framtid var ett framträdande resultat,
många av anhörigvårdare upplevde hopp inför framtiden och de uppger att de såg
positivt på denna (White et al. 2007, Van Dongen et al. 2014). Stärkta familjeband och
en stärkt relation upplevdes i familjerna där en individ drabbats av stroke (Lurbe-Puerto
et al. 2012, (Buschenfeld et al. 2009, (Baumann & Bucki 2013). Detta förde familjen
närmare varandra och det ledde till en omprioritering där mer vardagliga saker så som
att äta middag och se på tv blev viktigare att utföra tillsammans (Lurbe-Puerto et al.
2012, Thomas & Greenop 2008). När den sjukas tillfrisknande och anpassning ökar
över tid leder det till att anhörigvårdare upplever en minskad arbetsbelastning och
minskade krav (Visser-Meily et al. 2008, (White et al. 2007). Flera anhörigvårdare
upplevde en inre styrka, stolthet och en personlig utveckling när de inså att de klarade
av att vårda sin anhörig (Smith et al 2008, White et al. 2007, Cameron et al 2014).
Insikten om att de lärt sig nya saker och att de klarat av att anpassa sig till den nya
situationen ledde till ett stärkt självförtroende och upplevesen av att vara priviligierade
(Lurbe-Puerto et al. 2012, Baumann & Bucki 2013, Bastawrous et al. 2014).
Ett mycket vanlig resultat var att anhörigvårdarna upplevde en omfördelning av roller
mellan sig och sin partner och inom den övriga familjen (Thomas & Greenop 2008,
Buschenfeld et al. 2009, Van Dongen et al. 2014). Att behöva ta på sig helt nya roller
eller att kombinera olika roller var en annan vanlig upplevelse som flera anhörigvårdare
upplevde mycket utmanade. De nya rollerna kunde upplevas som att det låg utanför
deras trygghetszon och det de sen tidigare behövt göra så som att ansvara för familjens
ekonomi eller andra hushållssysslor (Buschenfeld et al. 2009, Lurbe-Puerto et al. 2012,
Bastawrous et al. 2014). Artiklarna visade att upplevelsen av en förändrad
12
ansvarsfördelning var svår för många anhörigvårdare, det var svårt för dem att anpassa
sig till den nya ansvarsfördelningen och även förändringen i arbetsbelastningen som
kom i och med detta. Många anhörigvårdare upplevde en ökad arbetsbelastning och ett
ökat ansvar i hemmet (Van Dongen et al. 2014). Men det fanns också de anhörigvårdare
som inte upplevde denna förändring och som upplevde att ansvaret fortfarande delades
lika som innan sjukdomen (Baumann & Bucki 2013).
Diskussion
Syftet var att belysa anhörigvårdares upplevelser av att vårda en nära anhörig efter en
stroke. Inom ämnet omvårdnad anser vi att sjuksköterskor har en central roll att stödja
och undervisa, som i detta fall de anhöriga. Litteraturstudiens resultat visar att
anhörigvårdare erhåller en rad olika upplevelser. Kategorierna blev Att bli sedd, Att
känna sig låst, Att känna svårigheter, Livet förändras. Resultatet visar också att hela
familjens livssituation påverkas när en familjemedlem drabbas av stroke. Inte minst för
anhörigvårdaren som upplever många förändringar i och med situationen, stöd från
vänner, familj och samhället var viktigt. Behov av psykosocialt stöd, fysiskt stöd så som
hjälp, avlastning och assistans samt stöd från sjukvården visade sig vara viktigt.
Behovet av stöd syftade då till information, utbildning och samtalsstöd.
Resultatdiskussion
Resultatet i litteraturstudien visade att anhörigvårdare var i behov av olika former av
stöd, från både vänner, familj och övriga samhället. Behov av stöd från sjukvården var
ett framträdande resultat. Enligt Kamel et al. (2012) tycks anhörigvårdare vara i större
behov av psykosocialt stöd så som en samtalspartner och kunskap genom information,
än den medicinska hjälpen. Innan utskrivning är det viktigt att sjuksköterskan förser
anhörigvårdaren med omvårdnadskunskap och verktyg för mental bearbetning, detta för
en god hemsituation (Kamel et al. 2012). Dock visade det sig i denna litteraturstudie att
stödet från sjukvården inte alltid är tillräcklig. Många anhörigvårdare upplevde att de
inte fick det stöd och den information som de var i behov av. För att tillgodose detta
behov skulle sjuksköterskor kunna vara till stor hjälp, då det ingår i arbetsuppgifterna
att ge stöd, vägledning, information och undervisning. Det är inte endast anhörigvårdare
till personer som drabbats av stroke som är i behov av stöttning, vilket Wang et al.
(2013) skriver så är anhörigvårdare till personer med demenssjukdom i behov av
stöttning från sjukvården. Anhörigvårdare menar att sjuksköterskor skall ha en mer
framträdande roll när det kommer till att utveckla och koordinera stödinsatser, så som
att utbilda anhörigvårdaren i hemmiljön för att förbereda och underlätta vårdrollen
(Wang et al. 2013). Författarna anser att denna form av stöd och utbildning från
sjuksköterskor i hemsjukvård skulle kunna vara applicerbar även på anhörigvårdare till
personer som drabbats av stroke. Sjuksköterskor som jobbar nära den strokedrabbade
familjen både innan utskrivning och efter hemgång skulle kunna bidra med stöd (Lui et
al. 2011). Författarna anser i likhet med Lui et al. (2011) att sjuksköterskor skulle kunna
bidra med stöttning och utbildning till anhörigvårdare. Vilket också litteraturstudiens
resultat visar att anhörigvårdare är i stort behov av. Anhörigvårdares upplevelser av
brist på stöd från sjukvården är anmärkningsvärd då det ingår i sjuksköterskans
yrkesroll att ge stöd till patienter och närstående. Författarna anser därmed att
litteraturstudiens resultat bidrar med mycket viktig och upplysande information inom
ämnet.
13
Ett annat framträdande fynd i denna litteraturstudie är anhörigvårdares upplevelse av
brist på egentid. Studiens resultat visar detta fynd bland annat genom att anhörigvårdare
upplever att ”allt hänger på mig” och upplevelsen av att ständigt behöva finnas
närvarande för den andres behov. Vilket har en negativ påverkan på socialt liv,
fritidsintressen, umgänge med övriga familjen och tid till avkoppling. Duggleby et al.
(2011) skriver att anhörigvårdare till cancerpatienter ofta upplever att livet förändras
drastiskt. Rollen som anhörigvårdare kom mycket oväntat och anhörigvårdare vet inte
vad de ska förvänta sig eller vad som förväntas av dem. Många jämför sitt liv som
anhörigvårdare med hur de levde innan de blev anhörigvårdare och de upplever att deras
nuvarande liv inte längre är ”normalt”. De upplever skuld, belastning och utmattning i
och med rollen som anhörigvårdare (Duggleby et al. 2011). Författarna anser att detta
kan vara en fara för anhörigvårdares hälsa.
Kamel et al. (2012) skriver att för lite egentid och brist på sociala aktiviteter i
förhållande till anhörigvårdares behov kan leda till frustration och slutligen depression.
Mausbach et al. (2012) skriver att det finns ett samband mellan hur anhörigvårdare
upplever sin fritid och hjärt-kärlsjukdom. Mausbach et al. (2012) har i sin studie funnit
att anhörigvårdare som upplever en tillfredställande fritid löper mindre risk för hjärtkärlsjukdom medan missnöje, stress och depressions symtom kunde relateras till hjärtkärlsjukdom. Det fanns också ett negativt samband mellan antal år som deltagarna varit
anhörigvårdare och ökad risk för hjärt-kärlsjukdom, vilket skulle innebära att ju längre
tid individer är anhörigvårdare ju större är risken att drabbas av hjärt-kärlsjukdom. Det
torde därför vara av vikt att förebygga och behandla depression hos anhörigvårdare samt
förespråka utförandet av lustfyllda fritidsaktiviteter för att förebygga hjärt-kärlsjukdom
(Mausbach et al. 2012). Författarna anser att detta belyser sjuksköterskans viktiga roll.
För att främja hoppet om framtiden menar Duggleby et al (2011) att det är viktigt att se
framåt och leva dag för dag. Att som anhörigvårdare skriva dagbok kan vara ett bra sätt
att bearbeta känslor men också för att kunna se tillbaka och utifrån
dagboksanteckningarna se att utveckling skett. Hoppet kan också återfås genom att se
tillbaka på livet och minnas lyckliga och bra stunder. Detta kan ge hopp om framtiden
men också tröst till att hantera de livsförändringar som sjukdomen medfört (Duggleby
et al 2011). Författarna anser att detta kan vara bra för anhörigvårdare till individer som
drabbats av stroke att använda sig utav. Då resultatet visar att många av anhörigvårdarna
upplever situationen som lättare med tiden. Utveckling och förbättring hos individer
som drabbats av stroke leder till hopp om framtiden hos anhörigvårdare.
Upplevelser av att behöva ta på sig mer ansvar än tidigare i och med vårdarrollen leder
till upplevd börda och stress hos anhörigvårdare. Det är inte ovanligt att
anhörigvårdarna gör allt som rör familjen och hushåll, vilket var uppgifter som tidigare
kund delas med individen som drabbats av stroke. Det är således inte endast vård av
individen som drabbats av en stroke som anhörigvårdaren får ta ansvar för utan även
övriga sysslor, uppgifter och relationer i samhället (Plank et al 2012). Denna
litteraturstudie visar på liknande resultat då anhörigvårdarna upplevde omfördelning av
roller och ansvar.
Metoddiskussion
Syftet med litteraturstudien var att belysa anhörigvårdarnas upplevelser av att vårda
nära anhörig som drabbats av stroke, vården skulle bedrivas i hemmiljö. Sökord som
”Nursing” och ”Home” gav studier gjorda på sjukhus eller på särskilda boenden.
14
Sökningen skulle begränsas på det sätt att anhörigvårdaren var i fokus och inte den som
drabbats av stroke, vilket gjorde att ”Caregivers” blev det första sökordet. Syftet att
belysa upplevelsen av att vårda en strokedrabbad i hemmet och inte på sjukhus, den
akuta fasen i sjukdomen som bedrivs på sjukhus var inte relevant. Ordet ”post” blir då
ett tillägg för att begränsa sökningen till hemmiljö. Sökordet ”Caregivers” söktes som
Heading samt MeSH-term i respektive databas däremot inte sökordet ”Post-stroke” som
söktes som fritext. Enbart ”stroke” kunde sökas som både Heading och MeSH-term,
men tillsammans med sökordet ”Caregivers” gav orimligt många träffar. ”Caregivers
och ”Post-stroke” var tillsammans en fritextsökning. Databaserna Cinahl och PubMed
användes för att finna relevanta artiklar och de sökord som sedan valdes kunde svara på
studiens syfte.
Polit och Becks (2012) granskningsmodeller har varit till grund för att artiklarna som
litteraturstudien bygger på håller en hög kvalitet och därmed kan resultatet ses som
tillförlitligt. För att få struktur i arbetet användes Polit & Becks (2012) niostegsmodell,
fritt översatt. Alla artiklarna lästes först var för sig och sedan diskuterades resultatet.
Detta ökar trovärdigheten då samtliga artiklar är skrivna på engelska och översättningen
blir mer korrekt. Det minskar risken för feltolkning och missförstånd.
Aktuell forskning är önskvärt men sökningen på en femårsperiod mellan åren 20102014 gav inte tillräckligt antal relevanta artiklar, därmed fick sökningen utökas
ytterligare fem år, från 2005-2009. Det resulterade i att tidsintervallet på publicerade
artiklar använda i resultatet blev mellan åren 2005-2014.
Efter tre urval återstod 11 artiklar där sju använder kvalitativ metod och fyra använder
kvantitativ metod. Variationen och den jämna fördelningen på kvalitativa och
kvantitativa studier gav en större bredd på litteraturstudien, oavsett artiklarnas metodval
gav studierna liknande resultat, vilket styrker denna litteraturstudie resultat.
Resultatet i litteraturstudien kommer från artiklar vars studier är gjorda i olika delar av
välden, mest representerad är Europa med länder som Sverige, England, Belgien och
Nederländerna. I litteraturstudiens resultat finns artiklar där studien är gjord med få
deltagare. Detta kan tyckas påverka studiens trovärdighet, dock har dessa artiklar
inkluderats i denna litteraturstudie då de svarat mot syftet. Resultatet i artiklarna styrks
då liknande resultat funnits i andra artiklar med större antal deltagare. Litteraturstudien
är av mindre omfattning då den är baserad på 11 vetenskapliga artiklar, därför ska
resultatet läsas med den förståelsen. Detta betyder inte att litteraturstudiens resultat är
mindre trovärdigt.
Klinisk betydelse
Enligt litteraturstudiens resultat är anhörigvårdare i stort behov av stöd och information
från sjuksköterskor och övriga samhället. För att kunna möta dessa behov är det av vikt
att sjuksköterskor i hemsjukvård har förståelse för hur anhörigvårdare upplever sin
vardag. Sjuksköterskor verksamma i hemsjukvård möter anhörigvårdare, patient och
övrig familj därför bör sjuksköterskor ha ett holistiskt synsätt i dessa möten. Hela
familjen påverkas och situationen kan upplevas omvälvande. Det är först när
sjuksköterskan har förståelse för detta som den individuella hjälpen kan ges. Vidare är
det av betydelse att sjuksköterskan har förståelse för att anhörigvårdarens välmående är
kopplat till både fysisk och psykisk hälsa. Den totala livssituationen bör vara
tillfredsställande så som egentid, stöd och hopp om framtiden.
15
Fortsatt forskning
Litteraturstudiens resultat visar att anhörigvårdare upplever brister i stöd från samhället
och sjukvården. Detta utgör underlag för vidare forskning inom området, att ta reda på
varför anhörigvårdare upplever detta. Brister sjukvården i att ge stöd till både
närstående och patienter, beror detta i så fall på kunskapsbrist eller är det en
organisationsfråga. Ett sätt att forska om detta skulle kunna vara att kontakta kliniskt
verksamma sjuksköterskor för att undersöka hur de ser på detta.
Slutsats
Anhörigvårdare är i behov av stöd och information från sjuksköterskor i hemsjukvård.
Upplevelsen av förlorad egentid och förändringar i livet var också framträdande resultat
i litteraturstudien. Det är viktigt att sjuksköterskor vet vilka behov som finns hos
anhörigvårdare för att kunna tillgodose dem. Upplever anhörigvårdare att deras behov
blir tillfredsställda samt att de ges möjlighet att komma ifrån en annars pressad situation
möjliggör detta för god omvårdnad till sin närstående.
16
Referenser
Bastawrous, M., Gignac, M., Kapral, M. & Cameron, J. (2014). Adult daughters
providing post-stroke care to a parent: a qualitative study of the impact that role
overload has on lifestyle, participation, and family relationships. Clinical
Rehabilitation, 1-9.
Baumann, M. & Bucki, B. (2013). Lifestyle as a Health Risk for Family Caregivers with
Least Life Satisfaction, in Home-Based Post-Stroke Caring. Healthcare Policy, 9, 98111.
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B. (2009). Familj och sociala relationer. I (red.)
Friberg, F. & Öhlén, J. Omvårdnadens Grunder. Perspektiv och förhållningssätt. Lund:
Studentlitteratur. s. 67-85.
Buckley, P. & Andrews, T. (2011). Intensive care nurses’ knowledge of critical care
family needs. Intensive and Critical Care Nursing, 27 (5), 263-272.
Buschenfeld, K., Morris, R. & Lockwood, S. (2009). The experience of partners of
young stroke survivors. Disability and Rehabilitation, 31 (20), 1643-1651.
Cameron, J., Stewart, D., Streiner, D., Coyte, P. & Cheung, A. (2014). What Makes
Family Caregivers Happy During the First 2 Years Post Stroke? A Journal of cerebral
circulation, 45 (4), 1084-1089.
De Sousa Oliviera, A R., Cordeiro Rodrigues, V E., De Sousa, C., De Sousa Costa, A
G., De Oliviera Lopes, M V & Leite De Araujo, T. (2013). Clinical indicators of
caregiver role strain in caregivers of stroke patients. Contemporary nurse, 44 (2), 215224.
Dickson, S., Barbour, R., Brady, M., Clark, A. & Paton,G. (2008). Patients’
experiences of disruptions associated with post-stroke dysarthria. International Journal
of Language & Communication Disorders, 43 (2), 135–153.
Duggleby, W., Williams, A., Holtslander, L., Cunningham, S. & Wright, K. (2011). The
chaos of caregiving and hope. Qualitative Social Work, 11 (5), 459- 469.
Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur
Faxén Irving, G., Karlström, B. & Rothenberg, E. (2010). Geriatrisk nutrition. Lund:
Studentlitteratur
Friedmann, M-L & Buckwalter, K. (2014). Family Caregiver Role and Burden Related
to Gender and Family Relationships. Journal of Family Nursing, 20 (3), 313-336.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier.
Stockholm: Natur & Kultur.
Försäkringskassan(2013).[Elektronisk].Tillgänglig:
https://www.forsakringskassan.se/wps/portal/privatpers/sjuk/anstalld_ny/om_du_vardar
_narstaende/om_narstaendepenning/ [2015-01-27].
Gustavsson, B., Hermerén, G. & Pettersson, B. (2011). God forskningssed. Stockholm:
Vetenskapsrådet 1:2005.
17
Haley, W., Allen, J., Grant, J., Clay, O., Perkins, M. & Roth, D. (2009). Problems and
Benefits Reported by Stroke Family Caregivers. Result From a Prospective
Epidemiological Study. Journal of the American Heart Assaociation, 40, 2129-2133.
Hughes, S M. (2011). Management of dysphagia in stroke patients. Nursing older
people, 23 (3), 21-24.
Ilse, I., Feys, H., De Wit, L., Putman, K. & De Weerdt, W. (2007). Stroke Caregivers`
strain: prevalence and determinants in the first six months after stroke. Disability and
Rehabilitation, 30 (7), 523-530.
Kamel, A., Bond, E, & Sivarajan Froelicher, E. (2012). Depression and caregiver
burden experienced by caregivers of Jordanian patients with stroke. International
Journal of Nursing Practice, 18, 147-154.
Lam, S.C., Lee L.Y.K. & To K.W. (2010). Depressive symptoms among communitydwelling, post-stroke elders in Hong Kong. International Nursing Review, 57, 269–
273.
Lindhart, T., Nyberg, P. & Rahm Hallberg, I. (2008). Collaboration between relatives of
elderly patients and nurses and its relation to satisfaction with the hospital care
trajectory. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 22 (4), 507-19.
Lui, M., Lee, D., Greenwood, N. & Ross, F. (2011). Informal stroke caregivers selfappraised problem-solving abilities as a predictor of well-being and perceived social
support. Journal of Clinical nursing, 21, 232-242.
Lurbe-Puerto, K., Leandro, M-E. & Baumann, M. (2012). Experience of Caregiving,
Satisfaction of Life, and Social Repercussions Among Family Caregivers, Two Years
Post-Stroke. Social Work in Health Care, 51 (8), 725-742.
Mausbach, B., Chattillion, E., Roepke, S., Ziegler, M., Milic, M. & Von Känel, R.
(2012). A Longitudinal Analysis of the Relations Among Stress, Depressive Symptoms,
Leisure Satisfaction, and Endothelial Function in Caregivers. Health Psychology, 31,
(4) 433– 440.
Maxton, C., Dineen, R.A., Padamsey, C. Munshi, S.K. (2013). Don´t neglect “neglect”an update on post stroke neglect. The International Journal of Clinical Practice, 67, (4)
369-378.
Mehdi, Z., Birns, J. & Bhalla, A. (2013). Post-stroke urinary incontinence. The
International Journal of Clinical Practice, 67, (11) 1128-1137.
Nakayama, E., Tohara, H., Hion, T., Sato, M., Hiraba, H., Abe, K. & Ueda, K. (2014).
The effecta of ADL on recovery of swallowing function in stroke patients after acute
phase. Journal of Oral Rehabilitation, 41, 904-911.
Plank, A., Mazzoni, V. & Cavada, L. (2012). Becoming a caregiver: new family
carers´experience during the transition from hospital to home. Journal of Clinical
Nursing, 21, 2072-2082.
Polit, D & Beck, C. (2012). Nursing research. Generating and Assessing Evidence for
Nursing Practice. Ninth Edition. Philadelphia: J.B. Lippincott Company
18
Rashid, N., Clarke, C. & Rogish, M. (2013). Post-stroke depression and expressed
emotion. Brain Injury, 27 (2), 223-238.
Shaw Bonilha, H., Simpson, A., Ellis, C., Mauldin, P., Martin-Harris, B. & Simpson, K.
(2014). The One-Year Attributable Cost of Post-stroke Dysphagia. Dysphagia, 29 (5),
545–552.
Smith, S., Gignac, M., Richardson, D. & Cameron, J. (2008). Differences in the
Experiences and Support Needs of Family Caregivers to Stroke Survivors: Does Age
Matter? Topics In Stroke Rehabilitation, 15 (6), 593-601.
Socialstyrelsen(2004).Termbanken.[Elektronisk].Tillgänglig:
www.socialstyrelsen.iterm.se/showterm.php?fTid=273 [20141218].
Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad
[Elektronisk]Tillgänglig:
www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005105_20051052.pdf [2014-12-18]
sjuksköterska.
Stryhn, H. (2010). Etik och omvårdnad. Lund: Studentlitteratur
Thieme, H., Bayn, M., Wurg, M., Zange, C., Pohl, M. & Behrens, J. (2012) Mirror
therapy for patients with severe arm paresis after stroke –a randomized controlled trial.
Clinical Rehabilitation, 27 (4) 314–324.
Thomas, M. & Greenop, K. (2008). Caregiver Experiences and Perception of Stroke.
Health Sa Gesondheid, 13 (1), 29-40.
Van Dongen, I., Josephsson, S. & Ekstam, L. (2014). Changes in daily occupations and
the meaning of work for three women caring for relatives post-stroke. Scandinavian
Journal of Occupational Therapy, 21, 348-358.
Visser-Meily, A., Post, M., Van de Port, I., Van Heugten, C. & Van den Bos, T. (2008).
Psychosocial functioning of spouses in the chronic phase after stroke: Improvement or
deterioration between 1 and 3 years after stroke? Patient Education and Counseling, 73,
153-158.
Ward, A. (2011). A literature review of the pathophysiology and onset of post-stroke
spacticity. European Journal of Neurology, 19, 21-27.
Wang, J., Xiao, L. D., He, G,-P. & De Bellis, A. (2014). Family caregiver challenges in
dementia care in a country with undeveloped dementia services. Journal of Advanced
Nursing, 70 (6), 1369-1380.
White, C., Korner-Bitensky, N., Rodrigue, N., Rosmus, C., Sourial, R., Lambert, S. &
Wood-Dauphinee, S.( 2007). Barriers and facilitators to caring for individuals with
stroke in the community: The family´s experience. Canadian Journal of Neuroscience
Nursing, 29 (2), 5-12.
19
Bilaga 1
Författare,
Land
Bastawrous,
M et al.
Titel, Årtal
Adult
daughters
providing
post-stroke
care to a
parent: a
qualitative
study of the
impact that
role
overload
has on
lifestyle,
participatio
Canada
n and
family
relationship
(2014)
Baumann, M Lifestyle as
& Bucki, B. a Health
Risk for
Family
Caregivers
with Least
Life
Satisfaction
, in HomeBased PostLuxemburg
Stroke
och Canada
Caring
(2013)
Buschenfeldt The
, K et al.
experience
of partners
of young
stroke
survivors
England
(2009)
Syfte
Metod
Huvudresultat
Studera döttrars
erfarenheter av
att ha flera
roller när de
samtidigt tar
hand om en
strokedrabbad
förälder.
Kvalitativ
Semistrukturerad
e intervjuer
Hjälp och stöttning
är nödvändigt för
att orka med de
andra
ansvarsområden
man har. Detta gör
då att det finns
möjlighet att vårda
relationen och vara
med på aktiviteter.
Förklara varför
anhörigvårdare
löper större
hälsorisker när
de vårdar I
hemmet.
Kvantitativ,
enkäter.
Undersöka
vilka
upplevelser
som partners
till unga
strokeöverlevar
e upplever
(under 60 år)
två till sju år
post-stroke.
Kvalitativ. Semistrukturerade
intervjuer.
Deltagare: 7.
Bortfall: 0
Deltagare: 23
Bortfall: 1
Deltagare: 374
Bortfall: 280
Makar med låg
tillfredsställelse till
livet, löper större
risk för
hälsoproblem. Det
var vanligt att dessa
makar vårdade
sjuka med
motoriska,
sensoriska och
minnesnedsättninga
r
Bestående
livsförändringar
och personliga
förändringar så som
ändrade
familjeroller och
socialt liv.
Anpassning till det
nya livet ansågs
vara viktigt för att
hantera situationen.
Vanlig upplevelse
var brist på egentid.
Författare,
Land
Cameron, J
et al.
Titel, Årtal
Syfte
Metod
Huvudresultat
What Makes
Family
Caregivers
Happy During
the First 2 Years
Post Stroke?
Identifiera
förändringar i
anhörigvårdarens
psykiska
välbefinnande
första året poststroke.
Kvantitativ
Telefonintervjuer
och enkäter
Deltagare: 399
Bortfall: 173
Canada
(2014)
Ilse, I et al.
Stroke
caregivers`strain:
prevalence and
determinants in
the first six
months after
stroke
Beskriva
förekomsten av
krav hos
anhörigvårdare.
Finns det någon
skillnad mellan
2, 4 och 6
månader poststroke?
Hypotesen är att
det skiljer sig i
upplevelsen att
vårda nära
anhörig mellan
södra och norra
Europa, i sociala
relationer och
tillfredställelse
med livet.
Kvalitativ
Deltagare: 127
Bortfall: 37
Bättre psykiskt
välbefinnande
hos
anhörigvårdare
om den sjuka
har färre
symtom av
depression,
och bättre
kognitiv
förmåga.
En av tre
anhörigvårdare
upplevde krav,
ingen skillnad
mellan 2,4,6
månader.
Belgien
(2008)
LurbeExperience of
Puerto, K et Caregiving,
al.
Satisfaction of
Life, and Social
Repercussions
Among Family
Caregivers, Two
Years PostLuxemburg Stroke
och
Portugal
(2012)
Kvantitativa
Intervjuer med
frågeformulär.
Deltagare: okänt
Många
Portugiser gav
upp aktiviteter
och
uppskattade
själva att
hälsan blivit
sämre. Många
Luxemburgare
kände att de
var starka nog
för att klara
det.
Författare,
Land
Smith, S et
al.
Titel. Årtal
Syfte
Metod
Huvudresultat
Differences
in the
Experiences
and Support
Needs of
Family
Caregivers
to Stroke
Survivors:
Does Age
Matters?
Lära mer om
familjemedlemm
ar som vårdar
strokedrabbade,
och som får
rehabilitering.
Kvalitativ
Semistrukturera
de intervjuer.
Deltagare: 9
Bortfall: 0
Yngre vårdare
tyckte träning och
informellt stöd var
viktigt, vilket inte
framkom att de
äldre tyckte.
Yngre hade större
tendens att klaga
på och kritisera
hälsosystemet och
personal, än de
äldre.
Undersöka
omvårdnadens
komplexitet,
samt
förväntningar på
och erfarenheter
av sjukvården.
Kvalitativ.
Semistrukturerade
intervjuer.
Deltagare: 6.
Bortfall: 0.
Beskriva det
psykosociala
måendet hos
makar till
personer som
drabbats av
stroke.
Förändringar i
det psykosociala
måendet 1 år
kontra 3 år efter
stroken.
Kvantitativ.
Prospektiv
studie.
Deltagare: 1 år
post-stroke, 187.
3 år post-stroke,
121. Bortfall:
66.
Anhörigvårdarna
upplevde en
rollförändring,
brist på egentid
och en negativ
påverkan på
socialt liv,
ensamhet samt
brist på stöd från
samhället och
sjukvården.
Psykosociala
tillfredställelsen
påverkades av
upplevelse av
missnöjdhet med
livet och
depressionssymto
m. Upplevd börda
var högre efter 1
år än 3 år. Den
totala upplevelsen
av tillfredställelse
med livet
minskade med
tiden.
(2008)
Canada
Thomas, M
& Greenop,
K.
Caregiver
Experiences
and
Perceptions
of Stroke
(2008)
Sydafrika
VisserMeily, A et
al.
Psychosocia
l
functioning
of spouses
in the
chronic
phase after
stroke:
Improveme
nt or
deterioratio
n between 1
and 3 years
after stroke?
Nederländern
a
(2007)
Författare,
Titel, Årtal
Land
Van Dongen, Changes in
I et al.
daily
occupations
and the
meaning of
work for
three women
caring for
relatives
post-stroke
Österrike
(2014)
White, C et
al.
Barriers and
facilitators to
caring for
individuals
with stroke in
the
community:
The family`s
experience.
Canada
(2007)
Syfte
Metod
Huvudresultat
Utforska hur
några arbetande
österrikare
upplevde och
hanterade
förändringar i
deras dagliga
sysselsättningar,
efter att de
blivit vårdare
till anhöriga
som drabbats av
stroke.
Kvalitativ.
Semistrukturerade
intervjuer med
öppna avslut.
Två
intervjutillfällen
med varje
deltagare.
Deltagare: 3.
Bortfall: 0.
Utforska
anhörigvårdares
uppfattningar
beträffande
hinder och
möjligheter att
ta på sig rollen
som
anhörigvårdare
till personer
som drabbats av
stroke.
Kvalitativ,
Fokusgrupp
med semistrukturerade
intervjuer. 2
individuella
intervjuer.
Deltagare:14
Bortfall:0.
Anhörigvårdarna
upplevde
minskad glädje i
sina
sysselsättningar
en tid efter
stroken, men
detta ökade med
tiden.
Lönearbete
upplevdes som
en viktig
sysselsättning
för att få göra
annat än att
vårda.
Anhörigvårdarna
började
omprioritera
aktiviteter och i
början var detta
en utmaning
men såg tillslut
positivt på livet
och framtiden.
Brist på
samarbete med
vårdteamet.
Brist på stöd
från samhället.
Negativ
påverkan på
livsstil. Behov
av information,
kunskap och
stöd är viktigt.
”Hands on
training” Behov
av egen tid. Lära
sig nya saker
samt se
utveckling till
bättring är
viktigt.